Meghívó. 22. Magyar Országos SM Napra és a 2. SM Világnapra. Rubin Wellness és Konferencia Hotel 1118 Budapest, Dayka Gábor u május 29

Meghívó Rubin Wellness és Konferencia Hotel 1118 Budapest, Dayka Gábor u. 3. 2010. május 29.

Élünk és alkotunk Program 08.30-10.00 10.00-10.30. 10.30-10.45 10.45-12.00 12.00-12.30 12.30-13.00 13.00-14.00 14.00-15.30

Regisztrálás, frissítés, a kiállítási tárgyak elhelyezése Bevezető hangulatteremtő program Az SM 2. Világnapja Kerekasztal „Az SM magyarországi aktuális kérdéseiről” A kiállítás megtekintése, díjak átadása Sajtókonferencia Ebéd Vidám búcsúztató program

Szeretettel hívunk minden érdeklődőt, töltsön velünk egy vidám napot. Előzetes regisztrálás: A Magyar SM Társaság honlapján www.smtarsasag.hu E-mail: [email protected], vagy Telefon és fax üzenetrögzítővel: 36-22-328 454 1

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

22. Magyar Országos SM Napra és a 2. SM Világnapra


Zamboni és a CCSVI Az őssejt-láz kezd elülni. Azok, akik kaptak, a csodát még ma is hiányolják. A többiek látván ezt, kicsit elbátortalanodtak. Az Őssejt fokozó kapszulához fűzött remények is alábbhagytak? Miért? Pedig akkora volt a lelkesedés és a pénztárcák vékonyulása! Itt sem jött a várva várt csoda! A blogok elhaltak, az érdeklődés leállóban, a pénztárcák kevésbé vékonyak. Az SM-es táborban, mind a betegek körében, mind pedig az orvosoknál a legnagyobb feltűnést az újév elején Dr. Paolo Zamboni, Ferrarában dolgozó érsebész új elmélete hozta az SM keletkezéséről és javításáról. A világ minden táján rámozdultak, elsősorban a betegek, de több orvos csoport is. A média persze nem spórolt a jelzőkkel és a gyógyítás lehetőségének híresztelésével, ahogy az ilyenkor lenni szokott. Miről is van tulajdonképpen szó? Mit jelent a CCSVI: (Chronicus Cerebro-Spinalis Vénás Insufficiencia) krónikus agyi vénás keringési elégtelen-

A szűkület magasságáig felvezetett ballont felfújva megszüntetik a szűkületet. ség. Azt jelenti, hogy az agyból kiáramló vér útjába valahol a nyakon, vagy a mellkasban az elvezető vénák valamilyen oknál fogva – rendszerint születési fejlődési rendellenesség miatt – szűkek, és lassul a vér visszafolyása, aminek következtében vértolulás keletkezik az agyban, a vérpályából vér és sejtek könnyebben szivárognak ki az állományba, ami a vas lerakódásának fokozódását okozza, és ez végső soron elindít egy immunológiai folyamatot is, aminek hatására fokozatosan pusztul a velősburok. Zamboni a 80-as években Sardinia szigetén dolgozott, mint érsebész, ahol igen magas az SM előfordulása. Azt találta, hogy sok gyermeknek fejlődési rendellenessége van a nyaki vénák (véna jugularis) területén. Követve őket azt találta, hogy 20 évvel később 90%-nál sclerosis multiplex alakult ki. Ezt az észlelést sorozatos to-

Érfestés mutatja a leszálló nagy nyaki vénák szűkületét a bekarikázott helyeken. 2

Esetenként a katéterrel egy dróthálót vezetnek fel amelyet kinyitva nem engedi az eret szűkülni pos követés alatt 50% csökkenést mutatott, 47%-ban a szűkület visszaállt, miközben a betegek tovább kapták immunmoduláló korábbi gyógyszereiket. A betegek életminőségét javultnak találták. A szerzőcsoport egy másik vizsgálatában a vas felhalmozódását mutatta ki az idegrendszerben és ezzel magyarázták az immunológiai folyamat lokális aktiválódását. Elsősorban azokat a tüneteket javította, amelyek nem valamilyen góchoz kötöttek, mint pl. fáradékonyság, fejfájás, hőérzékenység, sürgető vizelési inger. E tünetek jelenlétéért okolják a vénás szükület okozta agyi nyomásfokozódást. A súlyosabban érintettek bénulásai nem változtak a beavatkozás után, hangsúlyozta M. D Dake, 2010. márc. 14.-én a tampai (USA) tudományos konferencián. A vizsgálattal kapcsolatban az SM vezető kutatói tartózkodó álláspontot képviselnek. Először is a tényeket, hogy a vénás szűkület létezik és milyen gyakori az átlagpopulációban nem tudjuk pontosan. Tudjuk viszont, hogy van számos kórkép, amelyik szűkíti a nyaki vénás elfolyást, pl. gége tumor műtéte teljes nyaki nyirokeltá3


vábbi vizsgálatok követték. Felnőtt SM betegeknél igen magas százalékban talált hasonló elváltozást. Sőt a subok alatt a vizeletben magasabb hemosiderin ürítést észlelt (vér lebomlási termék), ami krónikus vénás keringési elégtelenségre utalt. Kidolgozott egy kettős doppler-ultrahangos mérési módszert a koponya és nyaki erek keringésének vizsgálatára, amellyel 5 paramétert mértek: 1. visszaáramlás a nyaki és a gerinc melletti vénákban 2. visszaáramlás a mély agyi vénában 3. a nyaki véna szűkületét bizonyító áramlási képek 4. keringés hiánya valamelyik vénában (elzáródás) 5. az agyból elfolyó keringés megfordulása álló helyzetben. A fentiekből legalább kettőnek pozitívnak kellett lennie ahhoz, hogy elfogadja kórosnak. Egészségesekben és más krónikus idegbetegekben nem talált ilyen elváltozást csak SM-esekben. Amikor kimutatják ultrahanggal az elváltozást, utána érfestés következik. Az egyik nagy vénán keresztül katétert vezetnek a nyaki vénákig és kontrasztanyagot fecskendeznek be. Így követni tudják a vénában a keringést és pontosan láthatóvá válik az elváltozás, amit egy ülésben meg is oldhatnak: a szűkület helyén bevágják, ballonnal tágítják, vagy egy táguló rugót helyeznek be, ami nem engedi, hogy ismét szűküljön a véna. Van operatív véna plasztikai lehetőség is. 65 betegen végeztek nyitott vizsgálatot, részben relapsus-remittáló, részben másodlagosan progresszív és néhány primer progresszív betegen. A vizsgálat nyitott volt, egészséges kontroll nélküli, az időszakos MR vizsgálatok nem azonos beállítással készültek, így az eredmények csak tájékoztató jellegűek. A subráta a 18 hóna-


volítással nem okoz az agyban SM-es gócokat, sem fent említett tüneteket. Más degeneratív idegrendszeri betegségekben is felhalmozódik a vas és mégsem indul el a velőkárosodás. A jelenleg elfogadott autoimmun eredetnek genetikai hátterét is kezdjük megismerni. Nem ismert, hogy milyen összefüggés van ezen gének, és a vénás szűkület között. A nőknél kétszer gyakoribb az autoimmun betegség, a vénás szűkület is kétszer gyakoribb? Mi van a többi autoimmun beteggel? A vénás elfolyás miatt nagyjából az egész agyban fokozódik a nyomás. Akkor miért csak azon az egy, vagy két helyen alakul ki új 3-6 mm-es góc, amit az MR-en láthatunk is? Influenza után miért alakul ki új sub, új góc? Fokozódik a vénás elfolyás akadálya? H1N1 védőoltás után miért alakul ki valakinek kettőslátása az SM első tüneteként? Ezt is a vénás elfolyás okozza? Lehet! C. Franceschi a párizsi St. Josef és PitiéSalpetriere kórház SM specialistája mondta: „egy ilyen ér eredetű tényező, ami eddig észrevétlenül maradt az SM-ben, egy új kutatási területet nyitott meg. Meg kell tanuljuk, hogy a vénás elfolyás akadálya mit eredményez a szervezetben, hogyan függ össze a gyulladással, az autoimmunitással és a degeneratív elváltozásokkal”. A Nemzetközi SM Társaságok Szövetségének Orvosi Szaktanácsadó Testülete óvatosságra int az előzetes eredmények ismeretében. „ A testület tagjainak kétségei vannak Zamboni elméletének megállapításaival. Nagyon sok kérdés tisztázatlan még a CCSVI-vel kapcsolatban: hogyan hozza létre a degenerációt, egyáltalán milyen szerepet játszik az SM-ben. Jelenleg hiányosak még az evidenciák arra, hogy ez a jelenség okozza az SM-et. Ugyanakkor hangsúlyozzák, hogy érdeklődéssel várják a további fejleményeket és anyagilag is támogatják a klinikai vizsgálatokat.”

New Yorkban a Buffalo-i egyetemen (USA) dr. Robert Zivadinov és munkatársai elindítottak egy 1600 fő vizsgálatát jelentő 2 éves tanulmányt, amelyik hivatott bizonyítani Zamboni elméletét. Vele párhuzamosan kanadában és másutt is indultak hasonló felmérések, sőt az élelmesebbek már intézeteket építettek fel, ahol a kivizsgálástól a műtétig mindenben az érdeklődők segítségére állnak. Érdeklődő pedig a szenzációs sajtóhírek hallatán szép számban van, még hazánkban is! A beavatkozás veszélyeiről nem szólnak a beszámolók. Zamboni is csak mellékesen említi meg, hogy kb. 50% visszaszűkül 18 hónap alatt. A napokban látott napvilágot egy közlemény egy súlyos komplikációról és egy halálos kimenetelről, amikor a bent hagyott tágító rugó elszabadult és a szívben kötött ki és csak nyitott szívműtéttel tudták eltávolítani, a másik esetben a kilyukadt érfal miatt a beteg elvérzett.

TANÁCSOM Minden érdeklődő figyelmét arra szeretném felhívni, hogy legyen türelmes, ne rohanjon az első frissen felszerelt intézetbe, mert még a festék sem száradt meg a falon, és a kellő gyakorlat is hiányzik. Csak olyan érsebészhez szabad fordulni, akinek az évi műtétszáma meghaladja a 100 esetet és a szövődményrátája a legalacsonyabb. Várjuk meg a vizsgálatok eredményét. A kezelés még nem bizonyított, csak kísérleti stádiumban van. További ismeretre van szükségünk az eredményességről és a hatékonyságról, valamint biztonságosságról. Azon az 1-2 éven már nem múlhat, különösen akkor nem, ha egyébként pozitívan állunk a többi dologhoz. Dr. Guseo András 4

Nincs csoda immundiéta! a különböző immunrendszert erősítő csodadiéták: – Tudjuk, hogy aki rendszeresen sportol és helyesen táplálkozik, annak minden szerve egészségesebb, jobban működik – így az immunrendszere is hatékonyabban veszi fel a küzdelmet a kórokozókkal szemben – emelte ki Erdei Anna. A professzor asszony ugyanakkor fenntartással kezeli az összes olyan megállapítást, ami közvetlen összefüggésre utal az immunrendszer működése és a táplálkozás között, és ezáltal az ún. „immunerősítő szerek” hatását bizonygatja. Erdei Anna véleménye szerint az emberi szervezetet vizsgálva az ilyen kölcsönhatás tudományosan még nem bizonyított, ezért ő kétkedéssel fogad minden „csodadiétát”. A professzor asszony természetesen elképzelhetőnek tartja, hogy az inzulintermelés és az immunrendszer működése között valóban kapcsolat áll fenn, de ezt az elméletet még alapos kutatásoknak kell alátámasztaniuk, annak ellenére, hogy, nagyon sok olyan hír röppen fel az immunrendszer erősítésével kapcsolatban, amely diéták és vitaminok segítségével akarja a szervezet ellenálló képességét elősegíteni.

Az éhezés és fizikai megterhelés hatására a szervezet energiaraktárai kiürülnek, az inzulin mennyisége csökken és ez a természetes védekezőképességet erősíti – számolt be a hírről a Nature cikke, amelyet bonni kutatók tettek közzé. – Az valóban tudományosan bizonyított tény, hogy a túlsúly nélküli emberek általában egészségesebbek, szerveik jobban működnek – mondta az mta. hu kérdésére Erdei Anna akadémikus, az MTA-ELTE Immunológiai Kutatócsoportjának vezetője. Az egyetemi tanszékvezető azonban felhívta a figyelmet arra, hogy az ilyen hírek felröppenése túlzott reményeket kelthet. Erdei Anna úgy véli, a Nature-ben megjelent cikk a gyümölcsléggyel kapcsolatos kutatásokat összegzi és csupán feltételes módban közli, hogy ez az emberi immunrendszernél is hasonlóan működhet. A professzor asszony egyúttal figyelmeztetett arra, hogy tudományosan nem megalapozottak 5


Azok az emberek, akik mértékletesen táplálkoznak általában egészségesebbek, de immunrendszerük működése és a táplálkozásuk között nincs tudományosan megalapozott kapcsolat – véli az immunológiával foglalkozó akadémikus.


KÖSZÖNJÜK! Az „Események” újság szerkesztői, valamint a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság vezetése nevében köszönetünket fejezzük ki minden kedves olvasónak, akik a Karácsonyi és Újévi jó kívánságaikat eljuttatták hozzánk. Sok éve sok jókívánságot kaptunk, de talán ilyen sokat még soha.

Ezekből egyet most közreadunk, mert számunkra nagyon kedves. Megcélozni a legszebb álmot Kinevetni a világot Gyűjteni a barátságot Mindig szeretni és remélni Így érdemes a Földön élni.

SOKAT SEGÍT AZ 1%! A Személyi jövedelem adójának 1 % a civil szervezetek pénzügyi támogatását jelenti.

Ő legyőzte az SM-jét! EseMények 2001. év 1. szám.

ÖNÖK MÁR ÉVEK ÓTA AZOK KÖZÉ TARTOZNAK, AKIK ADÓJUK. 1%- ával A SCLEROSIS MULTIPLEX-SZEL ÉLŐ EMBEREKET SEGÍTIK! MOST ISMÉT AZT KÉRJÜK, TEGYÉK EZT! Köszönjük! Magyar SM Társaság Adószáma: 18490365-1-07

Újabb győzelem: Samu – 2009. 6

Kedves Terikém! Sorstársaim!

7


feküdt az ágyban), elláttam, pelenkáztam, mosdattam, etettem, járni tanítottam. Engem boldoggá tett, hogy segíthettem, tudom, az ilyen dolgok még több erőt adnak. Járok egy másik SM beteghez is, sőt két idős néninek is segítek, ha jobban vagyok. Amit csak bírok, azt nagy örömmel és boldogsággal teszem. Emlékszel biztosan, én is írtam már többször az ESEMÉNYEK újságba. Az ami bánt, hogy nem tudok a távolság miatt többet tenni az SM betegekért, nem tudok veletek lenni, segíteni, pedig nagyon szeretnék én is aktívan tenni valamit. Sokat gondolok Rád, Rátok, milyen jó Nektek együtt, kapcsolatban lenni, állandóan intézkedni, szervezkedni, én is szeretném, talán tudnék is, csak nem tudom, hogyan csináljam!? Régen még Dr. Guseo András Főorvos Úrtól is kaptam évekkel ezelőtt köszönő levelet, kis könyvecskét, aztán Góczán Mártival is beszélgettem telefonon, az Ő könyvét is olvasgattam, csodás élmények voltak. Sokszor gondolok arra, milyen jó volna találkozni mindenkivel Székesfehérváron, Budapesten, és tevékenykedni az SM Társaságban! Hiszem, hogy fél gyógyulás, ha tudunk az ügyért, az emberekért, betegtársainkért tenni. Csodás érzés segíteni. Tapasztaltam, amikor én teszem, és nagyon jó, ha nekem is segítő kezet nyújt valaki. Terikém! Csodállak, kívánom, soha ne hagyjon el a hited, az erőd, a betegtársaid iránti szereteted! Minden kedves Betegtársamnak kívánom, bízzon, higgyen és tegyen meg mindent a szebb, jobb napokért. Utólag is kívánok mindenkinek submentes Boldog Új Évet! Sok szeretettel Kiss Lászlóné Judit

Terikém! Nagy örömmel olvasok Rólad az ESEMÉNYEK újságban. Talán még emlékszel rám, Kissné Judit vagyok Hajdúnánásról. Mi személyesen is találkoztunk, mert előtte leveleztünk egymással. Én már Abaújszántón látogattalak meg az otthonban. Emlékszem milyen nagy élmény és milyen csodás volt a találkozásunk. A tolókocsiban egy kedves, aranyos, reménnyel teli nő fogadott. Beszélgetésünk során hamar kiderült, szinte egyforma gondolkodású és mentalitású emberek vagyunk. Igazi „sorstársak” Éreztem, tudtam, Te nem fogod feladni, minden percben harcolsz majd a kön�nyebb és jobb napokért. Ebben biztos voltam. Tudom, sok munka, erő, akarás, hit áll mögötted, mert ezt csak így lehet elérni. Megérdemelted! Én láttalak a tolókocsiból nehezen kiszállni, járni, könnyes szemmel a semmibe nézni. Tanúsíthatom, hogy a mostani állapotodért Te magad nagyon sokat tettél, hiszen sokan nem tudnák végigcsinálni. Gratulálok Neked! Igazad van! A „csodáért” nagyon sokat kell tenni és nem várni kell, magától nem oldódik meg semmi! Én magam is ilyen ember vagyok, állandóan mozgok, hol bottal, hol bot nélkül, de még eddig eljutottam mindenhova! Van kis tornatermem, ahol rendszeresen tornászom (teremkerékpár, lépegető, csónak, stb. ) és tudom, hogy ezzel sokat teszek az állapotomért. Nem nyugszom bele, ha baj van. Mindent megteszek, hogy a napjaim jobbak legyenek. Nagyon szeretek én is betegtársaimon segíteni, volt olyan évem – vagy négy évvel ezelőtt –, a legnagyobb hóban jártam egy betegtársamnak segíteni vagy három hétig (mert nem volt vele senki és tehetetlenül


Karácsonyi ünnepségek 2009 Ismét elmúlt egy év, újra itt a Karácsony. Mielőtt mindenkit teljes mértékben lekötött volna a családi készülődés az ünnepre, ismét részt vehettünk hagyományossá vált karácsonyi év végi ünnepségünkön. A karácsonyi ünnepséget klubunkban az idén szinte a korábbiaknál is jobban vártuk. Ennek talán az is lehetett az oka, hogy egy nagyon jó és viszonylag nagy létszámú közösség alakult ki a rendszeresen tornázni járó betegtársainkból. Decemberben szinte minden alkalomra valaki kedveskedett egy kis ünnepi meglepetéssel (szaloncukor, mandarin…), amely fokozta az ünnepvárás hangulatát. Így kis közösségünk az ünnepet már nagyon várva szinte teljes létszámban részt vett a karácsonyi ünnepségen, melyre az idén is a Kis Trombitás étteremben került sor. Az ünnepség szokásos kellemes hangulatának, a családtagok és kísérők segítségének, valamint a Vöröskereszt TámogaSzékesfehérvár

tó Szolgálat közreműködésének köszönhetően az idén több helyi és vidéki betegtársunk is el tudott jönni. Ezért nagy létszámban ünnepelhettünk. Vendégként köszönthettük társaságunkban dr. Guseo Andrást, dr. Eisler Kornéliát, Kovács Györgyöt, Siákné Marikát és több támogatónkat. Sipőcz Sándor elnök rövid év értékelője után köszöntötte vendégeinket, majd a támogatóknak, segítőknek és a kiemelt klubmunkát végző betegtársainknak / Ambrus Józsefné Ilonka, Pill Imre, Schramek József és Szabó Tibor / oklevelet adott át. Ezt követően a Tolnai utcai Általános iskola tanulóinak nagyon kedves ünnepi műsorában gyönyörködhettünk. Meglepetés ajándék volt mindenki részére betegtársunk Simon Istvánné (Brigi és Niki) lányainak kézzel készített különleges karácsonyi üdvözlő lapja, valamint nagyobbik

8

Karácsonyi ünnep, Baja

gyon vidám hangulatú volt. Több értékes és vidám-hangulatos ajándék talált gazdára, melyek akár a családi karácsonyfa alá is kerülhetnek. Aki nem nyert a tombo-

Karácsonyi ünnep, Tatabánya

9


lányának, Nikinek csodálatos citera játéka és éneke. Egyesületünk fából faragott logója elnökünk ajándéka volt. Az idén is sor került tombolázásra, mely most is na-


Karácsonyi ünnep, Budapest

hangján felcsendülő operett és más ismert és közkedvelt dallamok, emelt és felfokozott hangulatban zárták az idei év programsorozatát. Az idei karácsonyi ünnepünk is nagyon jól sikerült, nagyon jól éreztük magunkat. A karácsonyi ünnepségünk szervezéséért, lebonyolításáért, vidéki társaink utaztatásáért, az ajándékok és tombolák beszerzésért, valamint csomagolásáért és támogatóink felajánlásaiért valamennyi klubtársunk köszönetet mond. Külön köszönjük: dr. Guseo András, Siákné Marika, Sipőcz Sándor, Vinczné Marton Nikolett és édesanyja Marton Mária, Sziglné Lencsés Valéria, Bodáné Pannika, Sárosdiné Márti közreműködését. Géringerné Németh Tímea a vendégek, a szereplők és az ünnepeltek részére készített különlegesen szép virágcsokraival és virágkompozícióival, valamint alkalmi asztaldíszeivel tette még ünnepélyesebbé összejövetelünket.

lán, az sem ment haza üres kézzel, ugyanis a Fejér megyei SM Társaság minden klubtagot megajándékozott egy szép puha törölközővel. Az ebédet, mely nagyon bőséges és finom volt, egy nagyon kedves felajánlás „édesített” meg. Egyik támogatónk ugyanis mindenkit meglepett egy hatalmas szelet csokis – diós tortával. Végezetül klubtagjaink által már ismert és nagyon kedvelt énekesnő, Fürész Dia Karácsonyi ünnep, Sopron

Székesfehérvár, 2009. december 17. Hegedűs Márta 10

„Békés harcosok” farsangja

Megjelent az ördögi pincérlány, a varázsló, a fiatal kalóz, a hippi, az úttörő, a macskanő, malacka és színes álarcokban a lezser, felszabadult, gondtalanul tavaszt köszöntők sora. Éjfélig állt a bál, akkor gördült ki az a vonat (Megy a gőzös.), amelyik a mulatozókat az éjszaka álmokkal teli világába vitte. A két nap alkalmat adott nagy beszélgetésekre, barátságok elmélyülésére, feltöltődésre. A tartalmas programok megvalósulását a jó szándékú emberek adójának 1%-a biztosította. A Fejér megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének 2010. évi első közösségi programja tovább erősítette az egy adott közösséghez, egy értékes társasághoz tartozás jövőt megalapozó tudatát. Gánt, 2010.02.21. Gubáné Varga Mária

11


Február, hol a nyár? Móricz Zsigmond novellája gyermekkorom olvasmány élménye volt. A téli történet címe február 20-án reggel nem először jutott az eszembe ezen a télen. Hófoltokkal tarkított táj kísért a Gántra vezető út két oldalán, hideg szél fújt és lógott az eső lába. Érkezésünkkor a Fecskepalotában ugyan még nem állt a bál, de a “békés harcosok” jókedvűen gyülekeztek, felkészülve az előttünk álló tartalmas hétvégére. Örülve egymás társaságának, feledve a mindennapokat nehezítő problémákat, nevetés, barátságos üdvözlés fogadta az érkezőket. A harmincfős, akár a tél búcsúztatására is kész csoport Herczeg József reiki mester közreműködésével lélektisztító meditáción, illetve masszázson vett részt, kiűzve magából a hideg tél súlyosbította terheket. Ezután testünk is új életre kelt Boros Bernadette gyógytornász segítségével. Nagy várakozás előzte meg a szombat délutáni filmvetítést. A „Békés harcos útja” című film igaz története sokunkban erősítette a hitet, a reményt, azt a meggyőződést, hogy a küzdelmet a legkilátástalanabb helyzetben sem szabad feladni. Este elnökünk, Sipőcz Sándor köszöntője, valamint klubtársunk leányainak, Simon Renátának és Nikolettának igényes, szép citerajátéka nyitott utat a farsangi mulatságnak.

SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.SMkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) Időpontok:

MA

G

2010. április 17. 2010. okt. 09.

Y

AR

SM TÁR

Időpontok: S

ÁG AS


2010. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok.

STRESSZ

2010. május 08. 2010. november 06.

KONTROLL

A kezdés időpontja 09. 00.

A kezdés időpontja 09. 00.

2010. A KÉPZÉS ÉVE A Magyar SM Társaság vezetőségének döntése szerint ez évet 2010-ben az SMkontroll – Stresszkontroll tanfolyamokat részben tagszervezeteinknél helyben tartjuk meg. A képzést Székesfehérváron kezdtük január 20-án, ahol nem csupán a Sclerosis multiplex-szel élők vettek részt. A rendezvényre számos más beteg szervezet képviselőit is meghívtuk. Következő rendezvényünk Kaposváron volt február 27-én örvendetes, hogy ez a rendezvény milyen nagy sikert aratott. Nem csupán a kaposváriak, hanem a környező településen lakók is részt vettek a képzésen. Harmadik rendezvényünk Mezőkövesden volt, március 13-án ez régiós rendezvény volt, Miskolcról, Gyöngyösről, Szolnokról, és a környező kis településekről is érkeztek betegtársak.

Az érem Gáspár László terve alapján készült Mezőkövesden.

A tanfolyamokon összesen 152 fő vett részt, valamennyi résztvevő pozitívan értékelte az előadást, elmondásuk szerint, sokat segített abban, hogy további életvitelük megváltoztatásával, életminőségüket tudják javítani. Jó hangulatú egész napos rendezvényeken a résztvevők megismerkedtek egymással baráti kapcsolatok, szövődtek. A rendezvényeken az ellátást a Magyar SM Társaság biztosította. A tanfolyamokat az év során folytatjuk Budapesten, Dunaújvárosban, Nagyváradon. 12

Köszönet teket, de így felnőttként nagy segítséget kaptunk Öntől több irányban a stressz kezelésére. Egy életre szóló tananyaggal lettünk gazdagabbak. Hamarosan megosztjuk betegtársainkkal is a ránk gyakorolt jótékony hatását. Köszönjük! Kovácsné SM Szolnok

A riogatás hatása Tisztelt Doktor Úr!

sére (akár csak a láz miatt) pedig gondolni sem merek. Mit tegyek? A férjem megkapta mindkét vakcinát és igyekszem kerülni a találkozásokat zárt térben (sajnos különböző vizsgálatokra el kell járnom, ahol beteg emberek között várnom kell, tudom, szájmaszk...), állandóan kezet mosok, orr/toroköblítést bevezetek és szedem az Oscillococcint meg a C vitamint. Viszont szeretném születendő gyermekemet is megvédeni a H1N1-től, ami csak úgy lehetséges, ha én megkapom az oltást, és így az ellenanyagot a placentán anyatejjel ő is megkapja. Beoltassam magam? A háziorvosom beolt, ha szakvéleményt (akár szóban is) viszek. Viszont subot sem szeretnék ”beszerezni”, hiszen csak a Jóisten tudja, hogy mit okozna egy ilyen beavatkozás. P. É. egy sms, várandós gyógyszerész

Februárban voltam egy Stresszkontroll tréningen a Márványmenyasszony étteremben. Az ott hallottak olyan hatással voltak rám (na meg az autogén tréning és férjem „korholása”), hogy néhány hét múlva elhatároztam, hogy NEM vagyok beteg, tehát nem lehetnek tüneteim, és másnap úgy ébredtem, hogy nem voltak tüneteim, elszállt a lassan elhatalmasodó és rám nehezedő betegségtudatom, és fantasztikusan jól éreztem magam. Így utólag is köszönöm az energiát, jó szavakat, amiket ott adott át nekünk. Néhány dolgot el kellett rendeznem az életemben, pszichoterápia segítségével felismertem és kiléptem a szorongásaimból, aminek eredményeként szeptemberben megfogant várva várt gyermekünk. Jelenleg a 12. hétben vagyunk, az eredmények szerint a kis Érkező jól van. Tegnap viszont nagyon megijesztett az elvesztett kismama esete. Nem szeretnék megbetegedni, kórházba kerülni pedig pláne nem. A kisbaba megbetegedé-

Válasz: az Események előző két számában részletesen megtalálható, amit ilyenkor tenni kell. Semmi esetre sem aggódni, és oltani sem! – Dr. G.A. – 13


Nagyon köszönjük, hogy tegnap részt vehettünk az előadásán Mezőkövesden. Mind a négyünk nevében kinyilvánítom, hogy gyökeresen rávilágított a stressz romboló hatására, és annak a kezelésére. A jó modor ugyanis azt kívánja sokszor, hogy lehetőleg elrejtsük az érzelmeinket, és itt jön az amire Ön is rávilágított az utolsó cseppre a pohárban. Gyermekkorban sokkal ügyesebben tudtuk kezelni a stresszes helyze-


Vidéki valóság Nagyon örültem az SMkontroll-Stresszkontroll napnak, nagyon sok mindent tanultam, de tényleg úgy van, ahogy mondták: legalább háromszor meg kellene hallgatni az előadást, hogy rögzüljön. Igazán, azért írok, mert abba kell hagynom a gyógyszereket, amiket szakorvosom ajánlott. Sajnos ennek nagyon egyszerű oka van, nem tudom kiváltani őket. Sokat tettem az utolsó hónapokban, hogy javuljon az állapotom, de hiába.

órát, vagy a villanyórát. Mikor ébredek arra, hogy nincs fűtés vagy villany. Most épp a villanynál tartok, a telefont már kikapcsolták. Visszatérve a gyógyszerekre, hiába szedem őket, ugyanúgy végig sírom a napokat és ráadásul a mozgás ellenére nagyon meghíztam, így a lábaim térdig fájnak, de azért megyek rendszeresen minden nap, majd 3 órát. Egyedül vagyok a gondjaimmal, nincs senki, akivel megoszthatnám a mindennapokban. De hiába is osztanám meg, a gondok maradnak, legfeljebb megkönnyebbülök, amíg beszélek róla. Továbbra is eljárok az SM Klubba, ott egy kicsit kikapcsolódok, lassan megismerek mindenkit és ez jó. Segítek Nekik, amit tudok. Gondjaimon márpedig a Világ összes gyógyszere sem segít, és a pozitív gondolkodás sem. Hiába mondom magamnak, hogy talán majd holnap jobb lesz! Minden támogatást elvettek tőlünk még így is, hogy egyedül neveljük a gyerekeket (már aki). Ha anyagilag picit jobban lennék, akkor biztos enyhülnének a gondjaim. Amíg dolgoztam, nem is nagyon volt ilyen problémám. Azért igyekszem pozitív lenni! – H. M. –

Fel kellett fognom, hogy amíg anyagilag csúszok lefele, az egészségem sem fog igazán javulni 75e. Ft-ból egyedül egy kamasz gyerekkel, (aki a hűtőszekrényt is megenné, ha tudná), nem lehet megélni. 44e. Ft. hitelem van, 22e. Ft. a gyógyszerem és akkor még nem beszéltem a lakás rezsijéről és a többi kiadásról, pedig kis lakásban élünk és nem pazarolunk el semmit. Egymás után jönnek a kikapcsolási felszólítók és megérem, adósság, adósság hátán fizetni őket. Aztán meg az adósságot megadni. Jó, ha felvágottra meg kenyérre jut. December óta intenzíven ébren vagyok, még így a gyógyszerek mellett is, mert annyira nyomasztanak ezek a dolgok. Sokat megyek, próbálok munkát szerezni, de nem sok sikerrel. Nem akarok már több gyógyszert szedni, megpróbálom magam gyógyítani úgy, amit Tanár Úrtól és Domján dr.-tól tanultam. A gyomorfekélyemmel visszamentem, meg akartak tükrözni, de nem engedtem. Azt hiszem jól tettem. Összeállítottam magamnak gyógynövényekből teát, úgy néz ki, hogy segít. De majd az idő eldönti. Azt tetszett mondani, hogy mielőtt lefekszünk, lazítsunk el, és zárjuk le a napot. Ez sikerül is, és viszonylag gyorsan elalszom, csak amikor újból felébredek, megint bekattannak a tartozások; hogy mikor jönnek leszerelni a gáz-

Annyi mindent tanultam tőletek emberek…. „Megtanultam, hogy mindenki a hegytetőn akar élni, anélkül, hogy tudná, a boldogság a meredély megmászásában rejlik.”

14

Gabriel Garcia Marquez

Minket sem kíméltek a betörők!

A dohányzás kapcsolatba hozható az SM gyorsabb progressziójával A Sciencedaily 2009. július 14.-i számában jelent meg a hír, hogy a dohányzó SM betegeknél a progresszió gyorsabb, illetve a dohányosoknál nagyobb az SM kifejlődésének veszélye. Brian C. Healy és mtsai. 1465 szakrendelőben járt beteget vizsgáltak meg 2006. 02-2007. 08. között. Átlagosan 9.4 éve volt SM-jük. 52% sohasem, 29% dohányzott valamikor, és 17% aktív dohányos volt. A vizsgálat kezdetekor az aktív dohányosok betegsége jelentősen súlyosabb volt a rokkantsági skálán és az MRI képeken is. Az aktív dohányosok között gyakoribb volt a primer progresszív forma, mint a relapszáló. A relapszáló SM-ből a másodlagos progresszív fázisba sokkal gyorsabban jutottak az aktív dohányosok.

A cigarettafüstben lévő cianoidok pusztítják a myelin burkot, a nikotinnak immunmoduláló hatása lehet, a füst növeli a krónikus hörgőgyulladás veszélyét, ami szintén állandó immun stimulust jelent és ezáltal növelik az SM-esek visszaesésének, ill. folyamatos progressziójának kockázatát.

15


Betörtek a Magyar SM Társaság székesfehérvári irodájába február 21-én virradóra. A betörők a jelek szerint pénzt kerestek, de nem találtak, vandál módon az irodát teljesen széttúrták, a fiókokból az összes anyagot kidobálták. Még az elszámolt pályázati anyagokat sem kímélték. Megrongálták az íróasztalokat, szekrényeket, összetörték a virágokat, virágcserepeket. Semmit nem vittek el, de rengeteg munkát adtak, amíg az összes anyag ismét a helyére került. Nem beszélve arról, hogy a vasárnapunk egy részét a helyszíneléssel töltöttük, rendőrségi bejelentést tettünk, és javíttatjuk, amit tönkre tettek. Arról nem is beszélve, hogy az elmúlt évben újíttattuk fel az egész irodát.


Autoimmun betegséget kiváltó hozza működésbe az egészséges felnőttekben sejteket találtak is jelen lévő sejteket. Egészséges emberek szervezetében kikapcsolt állapotban, de jelen vannak autoimmun betegséget kiváltó sejtek – állítják a J. exp. Med. cimű orvosi szakfolyóiratban J. Andrew Duty és csoportja az Oklahoma-i egyetem munkatársai. Az egészséges emberek vérében keringő, szerzett immunrendszerhez tartozó B-sejtek 2.5%-a számít „alvó” autoimmun betegséget okozó sejtnek. A kutatók egyelőre nem találják a pontos magyarázatát annak, mi kapcsolja be, mi

Laboratóriumi kísérletben erőteljes ingernek tették ki a nyugvó sejteket, amelyek erre nagymennyiségű auto-antitest termelésével reagáltak. Ez azt jelzi, hogy ezek a bizonyos alvó sejtek hordozhatják az autoimmun betegséggel küzdő páciens saját szervezetét megtámadó B-sejtek előfutárait. Erős stimuláció hatására az eddig egészséges emberekben megszűnik ez a nyugalmi állapot, és a saját szervezet ellen forduló B-setjek autoimmun betegséget okoznak.

Az FDA engedélyezte a mozgásjavító tablettát Amerikában Karácsonyi számunkban írtunk a Fampridine tablettáról, amit 2010. január 22.-én az FDA (az Amerikai

Gyógyszerellenőrző Bizottság) hivatalosan is engedélyezett AMPYRA néven.

Tabletták a láthatáron! Újonnan kipróbált tablettás kezelésről adott számot a New England Journal of Medicine 2010. február 4-i száma. G. Giovannoni és mtsai. számolnak be 1326 beteg részvételével egy két éves tanulmányról, ahol a Cladribin tabletta 3.5 és 5.25mg adagját placebóval hasonlították össze egy 96 hetes tanulmányban. A tablettát két alkalommal adták egy rövid klinikai tartózkodás során. Az találták, hogy szignifikánsan csökkenti a visszaesés rátáját, a rosszabbodás rizikóját, és az MR-vel mért aktivitás lehetőségét. Másik tanulmányban L. Kappos és mtsai. a Fingolimod tbl. 2. és 3. fázisú vizsgálatáról számoltak be. A vizsgálat során placebóhoz és intramuscularis interferonhoz hasonlították a hatást a 24 hónapos vizsgálatban. A betegek napi 0.5 mg vagy 1.25 mg. tablettát kaptak naponta.

Eredmény: mindkét dózis javította a subrátát, az állapot rosszabbodását csökkentette, és javította az MRI képet. A mellékhatások rizikóját most elemzik a költséghatékonyság jegyében. A tabletták ma még hivatalosan nem hozzáférhetőek Magyarországon, de a gyógyszergyárak komoly erőfeszítéseket tesznek azért, hogy mielőbb a betegek rendelkezésére állhasson (talán még ebben az évben). 16

Kulcsszerepet játszik a D-vitamin a védekezőképesség aktiválásában – mutatták ki a Koppenhágai Egyetem kutatói a Nature Immunology című folyóiratban megjelent tanulmányukban. A felfedezés magyarázatot ad arra, hogy miért kevésbé aktívak a T-limfociták (a fehérvérsejtek egy csoportja) – az immunrendszer valódi „katonái”, amelyek baktériumokat és vírusokat ölnek – olyan betegségek esetén, amelyek esetében a vitamin koncentrációja a vérben viszonylag alacsony. Carsten Geisler és csoportja rámutatott, hogy a T-limfociták egy csoportjának, a killer (gyilkos) sejteknek szükségük van a D-vitaminra ahhoz, hogy működésbe lépjenek, ha viszont a vitamin hiányzik a vérből, akkor csak „alszanak”. „Amikor idegen anyagot észlelnek a T-sejtek a szervezetben, akkor egyfajta D-vitamint kereső rendszert, vagyis a vitaminra fogékony ‘antennákat’ fejlesztenek ki magukban. Ez mutatja meg a szervezetnek, hogy a sejtnek szüksége van a vitaminra, amelynek hiányában a sejtaktiváció elmarad. Ha a T-sejtek nem találnak elegendő mennyiségű D-vitamint a vérben, nem kezdenek el működni” – magyarázta Geisler. A kutatók szerint az emberi szervezet alvó T-sejtjei nem rendelkeznek vitamin receptorokkal, sem pedig a PLCgamma1-nek nevezett enzimmel, amely-

nek megjelenése szintén összefüggésben van a D-vitaminnal, é s amely elindítja a sejtben a specifikus immunválaszt a kórokozókkal szemben. „A tudósok már régen tisztában vannak azzal, hogy a D-vitamin nélkülözhetetlen a kalcium felszívódásához, és hogy emellett fontos tényezője olyan betegségeknek, mint a rák vagy a a szklerózis multiplex. Azonban arra csak most derült fény, hogy kulcsszerepet játszik a védekezőrendszer beindításában” – állapították meg a kutatók. Az európai lakosság háromnegyedének nincs a szervezetében elegendő mennyiségű D-vitamin, ezért negyven ország kutatói – élükön David Servan Schreiber idegtudóssal – szorgalmazzák a közvélemény érzékenységének felkeltését a vitaminnal kapcsolatos ismeretek iránt. Az emberi szervezet elsősorban az élelmiszerekkel jut hozzá a D-vitaminhoz – nagy mennyiségben található például a zsíros halakban. Előállításában a bőrt érő ibolyántúli sugárzásnak is jelentős szerepe van. 17


D-vitamin, az immunrendszer aktiválója


A gyógytornáról A csákvári rehabilitáción voltam. A gyógytorna képek ott készültek. Én, mint paraplég - lábaim nem mozdulnak – kellett és nem is akárhogy tornáznom. Azt elöljáróban itt mondanám el, hogy a gyógytornára mindannyiónknak napi rendszerességgel szükségünk van. Csak van, aki erre időt szakít, van, aki másféle mozgással azt hiszi, kiváltja, pedig ezek „csak” kifogások. Mindent átmozgat a torna, a letapadásokat is és erősít ott, ahol kell.

adott a gyógytornász olyan segédeszközöket, amiket tudtam használni. Itt ilyen egyszerű dolgokra gondolok, mint pl. megfelelő erősségű szalag, meg súlyzó. És még arról nem is esett szó, hogy mi van azokkal a beutaltakkal, akik 2-3 hét után hazamennek, vagy jön értük valaki, esetleg hozzátartozó? Képzeljétek! A gyógytornászok behívják őket és megmutatják a feladatokat, az illetők is csinálják. S ha akarnak és tudnak, még segédeszközöket is vásárolhatnak, vagy a márkájukat fölírhatják. Nem semmi, igaz? Én azt hittem, csak a kerekesszékben fogok ülni, de nem!!!… Áttettek a függesztő rácsra és jöhetett a kimozgás és utána a különböző feladatok. A típusok midig egyénre szabottan történnek. Voltak ott SM-esek is, ki milyen állapotban volt, olyan gyakorlatot kapott. A gyógytorna természetesen naponta van, kivel a tornateremben, kivel a szobájában, az ágyában, esetleg a folyosón. Nekem legjobban a függesztő rácson az tetszett, hogy négykézlábra állítottak. Pedig én már 5 éve nem tettem ilyet. És itt, ez is lehetséges volt. Tehát én mindenkinek javaslom a tornát otthon, vagy kórházban, vagy SzTK-ban, vagy rehabilitáción. Barka

Nekem ezek a tapasztalataim. A gyógytornászokon és magunkon múlik minden. Mit tudunk megtenni magunkért? Mire vagyunk képesek? Ez a következő. A hétvégét torna nélkül ott sem tudtam elképzelni és

18

reállítható (rehabilitációs járadékra, vagy rendszeres szociális járadékra, átmeneti járadékra jogosultak, az egészségkárosodásuk mértéke illetve egyéb feltételek, pl. ledolgozott évek, alapján), – szakmai munkaképességét elvesztette, nem rehabilitálható intézményes keretek közt, ebben az esetben rokkant lesz, 3.) Ha rehabilitálható, nyilatkozunk a „komplex”, „intézményes” rehabilitációról, annak irányáról, (javaslattétel a szakmai csoport, az alcsoport illetve konkrét foglalkozás megnevezésével). 4.) Ebben az utóbbi esetben javaslatot tesznek komplex rehabilitációs javaslat keretében az orvosi, a foglalkoztatási és szociális szükségletekre, szolgáltatások igénybevételére is.

Valóban nehéz eligazodni az új véleményezési és értékelési rendszer rejtelmeiben. Az új rendszerben az 50% össz-szervezti egészségkárosodás megegyezik a korábbi 67 %-os munkaképesség csökkenéssel. A rehabilitációval kapcsolatban pedig a véleményezés szerint „intézményes Komplex) rehabilitációt – nem javasolnak. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy besorolása nem változott, továbbra is III. csoportú rokkant. E miatt nem kell fellebbezni. A „leszázalékolás” esetén négy fő kérdésre adnak választ: 1.) Össz-szervezeti egészségkárosodás véleményezés esetei: – 40% alatt (többségüknél nem szükséges a rehabilitáció, tehát nem kap támogatást sem), – 40-49% (nem feltétlen szükséges, de lehet, hogy szükséges), – 50-79% egy kisebb részüknél nem szükséges a rehabilitáció, szakmai munkaképességüket megtartották. Kb. egyenlő arányt képviselnek a – rehabilitálhatók, ők a rehabilitációs járadékra javasoltak, és intézményes keretek közt rehabilitálhatók – akik intézményes keretek közt nem lesznek rehabilitálhatók, náluk szóba jöhet a személyre szóló rehabilitáció, a rokkantsági státusz megtartása mellett – 80% felett intézményes rehabilitáció ennél a csoportnál nem lehetséges, tehát I. II. csoportú rokkantak lesznek.. 2.) Szakmai munkaképesség véleményezése, a fentiekből adódik, amely egyúttal meghatározza a rehabilitálhatóságot is – szakmai munkaképessége megtartott, – szakmai munkaképességét elvesztette, de intézményes keretek közt, komplex rehabilitációval szakmai munkaképessége hely-

Vizsgálóbizottság előtt Megígértem, hogy tájékoztatom, mi történt a vizsgálóbizottság előtt. Ma 2009. 12. 01-én megkaptam a határozatot, amiben tájékoztattak, hogy az egészségkárosodásom 80%-os II. rokkantsági csoportban. (Eddig 50% lll. rokkantsági csoport) A főorvos, akihez behívtak nagyon emberséges volt velem. Megkérdezte, mik a panaszaim, megmérte a pulzusom és megköszönte, hogy megjelentem. Nem kellett levetkőznöm, vagy valamilyen gyakorlatot végeznem. Úgy gondolom, ennél emberségesebben nem lehetett volna intézni. Bár az a hatalmas összeg, amivel megemelték a nyugdíjam, megérne egy misét (1500 Ft, így 32.615Ft fogok kapni ezentúl). De ez persze nem a bizottság hibája. Nem is zavarom tovább. Maradok tisztelettel: P. I. N.

19


Az új leszázalékolási rendszerről röviden


Sekély sírhant (A három döglött kutya esete M.-mel) Hajnalban élesen harsog bele a csendbe az ébresztő, a csörgőóra kérlelhetetlen. Fel kell kelni, fürdő, konyha, öltözés. Lassan megy, de rá van számolva az idő. A kotyogós kávé hangja bizalmat ad, kis remény, hogy felébredjen végleg az ember. Ma viszont ez sem kellett, az éberség teljes. Nem is, az idegesség jobb szó. Mélyről, gyomorból jön, már napok óta. Egy levéllel kezdődött, azt írják egy hét múlva felülvizsgálat. Tudat alatt sincs senki erre felkészülve, hiába lehet tudni, hogy háromévente van. Inkább elnyomjuk magunkban, van elég bajunk. Aki nem hiszi, nézze meg bármelyik híradót. Persze nem azért idegeskedik egy SM-es, hogy abban a kategóriában lenne, akik szimulálnak, csalnak a havi járandóságért, hogy munka nélkül pénzhez jussanak. Ellenkezőleg, sokan amiatt izgulnak, hogy a munkavállalás terén biológiai kényszerből „másodrendű pógárrá” degradált egyénnel most mi lesz. Mert a törvényeket ismét megváltoztatták, „javították” sokadszorra. A SM nem javul, fene egye. A közgyógy igazolvány már régen a habokban. A jogi csűrcsavar, a törvényekben elhantolt első eb leleplezésre került. Hiába van, mondjuk szakorvos által felírható gyógyszered is, és igazoltan havi 21 000-es kiadásod, a gyógyszert átminősítheti a TB. Hivatkozik a hatóanyagában ugyanaz, de olcsóbb elvre. Valójában nincs árkülönbség, csak az a lényeg, hogy háziorvos is felírhatja. Így szinte minden gyógyszert ilyen kategóriába nyomnak, hogy bármekkora is legyen az ára, maximum 6000 forinttal vehessék figyelembe. A méltányossági közgyógy igazolvány kérelmezésénél meg a rendelet mondjuk 7220 forintot meghaladó gyógyszerköltség esetén adná meg azt. A valóságban háromszoro-

san is megvan, a törvény szerint meg nem. Az más kérdés, hogy az önkormányzatokhoz is leszóltak a minisztériumból, késleltessék az ügyek elbírálását, mivel nincs keret. Két éve már eljátszották ezt, januártól szeptemberig nem volt közgyógy igazolványom emiatt. A TB egyik orvosa szerint, akit telefonon kérdeztem, közben azt is nézik, hogy kiváltod-e a gyógyszereidet. Ha meg tudod oldani anyagilag (mondjuk kölcsönből), akkor volt rá pénzed, ha nem, akkor gyógyszer nélkül is boldogulsz nem? Ki van ez találva. De már beletörődtem, ha van alkalmi munkám, összejön a vegetatív élethez szükséges pénz, privát mozaikszavammal, az EGYA támogatás! (Ennivaló, Gyógyszer, Albérlet) Az akaraterő által felépített várárok betemetve, mondjuk. A helyi járatos busz hörögve döcög át a kereszteződésen. Ülök, és bámulok ki a koszos üvegen. Már megint úton vagyok egy rendelőbe. Egy átlagos SM beteg életében annyit jár orvoshoz, mint más a boltba vásárolni. Nem meglepő, ha ezen jelenések számát a lehető legkisebbre akarja korlátozni. Nem mintha nem lennének panaszai, ezekkel már évek óta együtt él. Inkább, mert tudja, segíteni, enyhíteni a gyógyszereken kívül nagyon nem tudnak. Azért, hogy eggyel több papír legyen a dossziémban, amin megállapítják, hogy minden maradt a régiben, esetleg rosszabbodott, ugyanaz a főbetegségem, a mellékhatásai meg gyógyszerenként variálódnak, mint egy opera dallamai. Relapszus-remisszió kantáta. Időpontot már hónapokra adnak, és elmegy egy fél nap a várakozással is, nem beszélve a költségekről. Kell ez? Kellett volna, most már tudom, de közben ráfutottam a második dögre. Az az orvos, akitől átveszem a kórházban a havi injekciókat (nem azonos a neurológus 20

21


biztosítónál. Hol van elásva a harmadik eb? Az eredeti szándék, ugye az, hogy kiszűrjék az ügyeskedőket, és akit lehet, visszatereljenek a „munka világába”. Valójában, cél a pénzhiány miatt minél több nyugdíjat megszüntetni jogilag. Munkaképesség csökkenés helyett egészségromlás mértéke kerül megállapításra. Megállapíthatják azt is, hogy UFO vagyok, attól még a tények: tények. Jogilag persze belekényszerülök egy vadonatúj eljárásba, ahol már a nyugdíjalap kiszámítása máshogy történik. Jó esetben megmarad az eddigi nyugdíjam, de már bérjellegű jövedelemnek számít, és az alap alacsonyabb lesz, annak a 90%-át (most már a járulékkal összeadva) azonnal elérem, ha mellette dolgozni tudok. És már ugrott is a járadék, vagy pedig ne merészeljek munkát vállalni. Így van hát kitalálva, kevés föld volt az ebre kaparva, tisztelt bíróság, de állok az ítélet elé! (Hat éve már átestem a tortúrán, bíróság lett a vége, a rendszer egy évet tudta húzni, az alatt megspórolva nyugdíj, ügyvéd, stb. költségeit. Amikor a bíróságon kiderült, hogy járni fog az ellátás, a Nyugdíjfolyósító ügyvédje a folyósón kérte, hogy ne pereskedjünk tovább, adjuk be a kérelmet, soron kívül elbírálják. Azért, mert eddig nem volt költségük vele, de új ügy esetén már lenne. Tetszik érteni?) Egyébként, ha a rehabilitáció célját képzésre konvertálom, az sem ül, mert azt már régen megtettem önerőből, kitanulva egy újabb szakmát. De amint megtudják, hogy rokkantnyugdíjas vagyok,

kezelőorvosommal), közölte, hogy az állapotom mivel nem romlik (látványosan), lehet, hogy elvenné a Betaferont! Túl jól vagyok! Jézusom, megteheti ezt? Majd csinál egy MR felvételt, mondja. Kértem, hogy a várható felülvizsgálat miatt mielőbb, de elutasítja, majd utána! Kést forgatnak bennem. Akivel régen közölték, hogy gyógyíthatatlan beteg és a meglévő legmodernebb gyógyszerek is szerencsés esetben szinten tartják a betegséget, még szerencsésebb esetben minimalizálják a fokozatos leépülést, nos, az az ember hisz valamiben. Ha nem akarja, hogy megbomoljon az agya. Hinni fog a Betaferonban, és kétnaponta szétszúrkálja vele magát, és örül, hogy nem Copaxonos, akik naponta. (Ezzel is „fenyegetett” már a gyógyszerguru.) De mivel nem produkálja a shubokat, most coki neki! Az akaraterő által felépített várfal repedezik, mellvéd lebontva. És akkor jött a múlt héten a levél a felülvizsgálatról. Egy hét a határidő. Ki van ez találva. Esélyed sincs friss orvosi papírokra. Március van, de a többsége még 2009-es. Időpontokat hónapokkal későbbre kapsz. Háziorvos felkeresve, gyomorideg, sorban állás. Kitölti a rá vonatkozó részt, de hozzáteszi, mindegy mit ír, mindenkitől elveszik a nyugdíjat, ahogy halja, tapasztalja, nem bíztat semmivel. Kétségbeesés, kiábrándultság. Rosszul vagyok. Közben átnézi az ember az új, Rehabilitációs Járadékkal kapcsolatos szabályozásokat. Telefonálás, érdeklődés személyesen a Nyugdíj-


ben öltöznék is. Újabb ordítás: Azt mondtam felöltözhet, nem beszéltem világosan?! Most vagy válaszolok, vagy fejemre húzom a pulóvert. De két pulóverem van, ez már vészesen próbára teszi csekélyke türelmét. Látom, dobálja vissza a papírjaimat, ez sem jó, az sem jó, csak a dátumot nézi. Nehéz összeszedetten válaszolni, a szokásosnál is jobban be vagyok lassulva. Minden előadott panaszomra, jön a kérdés, van papírja róla? Gyakorlatilag semmi sem érdekli, időm sincs kifejezni magamat. Rövidre zárja a dolgokat. Majd értesítjük! Elmehet! - vezényszóra már kint is találom magamat a folyósón újra, az egész 5 perc sem volt. Meglepődésemben, megalázottságomban dühroham kerülget, arra koncentrálok, el tudjam hagyni a rendelőt. A folyosón igazolványaim kiesnek a kezemből a műanyag székek alá, remegés ezerrel, indulatok, megalázottság. Segítséggel tudom felvenni a kabátomat is. Mi értelme volt ennek? Miért kellett ezt ilyen stílusban? Hogy mekkora az egészségcsökkenésem mértéke, majd megállapítják a beadott papírok alapján, itt ez senkit sem érdekelt. Mivel az előttem lévők kaptak valamilyen papírt, összeszedem magamat, és visszamegyek, kopogok, kérdezem, kapok-e én is valamit a vizsgálatról. Az orvos még diktálja, várjon! közli „kedvesen” a jutasi őrnővér, de pár perc múlva mégis azt mondja, ne várjak tovább, menjek. Úgy érzem magamat, mint akit pofon vágtak, kiszolgáltatottságom egy rendszer ellen nyilvánvaló. A járni jár, csak nem jut elve fondorlatos módon lett a képembe vágva. Mi segítenénk neked, de nem voltál felkészült ránk, sohasem lehetsz az – vigyorog a gödörből a dög, oszladozó teteme az orvos képében beleég a retinámba. Rá kell jönnöm, már én vagyok a gödörben, és most szórják rám a földet megint. A „de még élek” csatakiáltásom vékonyka, egyre vékonyabban szól. De még szól, elvehetnek tőlem mindent, de az akaraterőmet nem. Mert aki SM-es beteg, az akarat-erőművet tart az agya gyulladt gócaiban, bármelyikünk elmondhatja! Igaz, erről sincs friss papírom… Katona Zsolt

fel is út, le is út. Azok a betegek, akiknek tényleg jogos lenne a rokkantnyugdíj (vagy az új járadék), szeretnének dolgozni, és rá is vannak kényszerülve, különben felkopik az álluk. De nem olyan egyszerű. Remegnek a kezeim, ahogy a folyóson ülök. Szocreál berendezés, kopott mettlachi lapok, műanyag székek, gondterhelt emberekkel, pár fonnyadt növény a sarokban. Mindenki a csomagjait szorongatja, csend van. Néha kinyílik az ajtó, és a nővér bekéri a papírokat. Az enyémek dossziéban lefűzve, kategorizálva, időrendben, három MR felvétellel megspékelve. Nem kell! – mondja ellentmondást nem tűrően, vegye ki a 2010-es papírokat! Kiválasztom, és odaadom, azzal az összefoglalóval együtt, amit tegnap írtam. Szakorvosonként felsorolva a panaszok, kapott gyógyszerek, legközelebbi vizsgálat időpontja. Bizonyára kevés ideje van a Bizottságnak. Belegondolok, mi múlik ezen a vizsgálaton. Újra megállapítják, és a szemembe vágják, hogy milyen „félszerzet” is vagyok. De lehet, hogy rehabilitálhatóvá minősítenek, és csoda történik, gyógyultan távozom? Csaponganak a hülye gondolatok. Megint a tortúra, idegeskedés, létbizonytalanság, stressz. A nevemen szólítanak, bemegyek. Köszönésemet ingerült hang fogadja, mert meglátják nálam a vaskos dossziét, és az MR felvételeket. Ez mi?! Mondom, a többi papírom, hátha kell. Nincs kint valaki, akire hagyta volna, megmondtuk, hogy nem kell!!! Ezután az orvos rám vakkant, vetkőzzek, és üljek a kijelölt székre! A hallókészülékek mindent felerősítenek, belerecsegnek a szavak a fülembe. Leveszem a ruhámat, melltartóig. A papírjaim előtte, rám néz, és újabb mordulás: Azt mondtam derékig, mi nem világos ebben?! Leveszem a melltartót is. Erre megméri a vérnyomásomat, és két-három helyen meghallgat a sztetoszkóppal! Felöltözhet! Elönti az agyamat a vér, még idegesebb leszek. Ebben miért zavarta a melltartó? Megalázó. A kezem már folyamatosan remeg. Mik a panaszai?! Mondja már! – kérdésre kezdeném sorolni, de köz22

„ESEMÉNYEK” ÚJSÁG ELŐFIZETÉSE 2010.

(Folytatás az eSeMények XXI/ 3-4 számából.)

ébreszthetem 2 óránként azokat a betegeket, akik gyógyulni jöttek ide. Nekem viszont pisilni kell! Ez a nővér különösen nem kedvelt meg, hiszen felébresztettem az igazak álmából. Mégis segített. Köszönöm Neki! Reggel megérkezett az előző napi két ismerős nővér. Készüljek, új szobát kapok, egy probléma van, ott egyedül leszek. Nem baj, csak kapaszkodó legyen! Az itt sincs, de az éjjeli szekrényt, ha elérem, abban nagyszerűen lehet kapaszkodni. Próba. Megkaptam az előzőnap zárva tartott szobát. Kipróbálom az ágyat. De jó, végre! Felkelek! Szeretnék! Megfogom az éjjeli szekrényt, gördül ügyesen, én visszahuppanok az ágyra! Akkor nézzük a szobámból nyíló kisszobát. Átpakolnak, lefekszem az ágyra, az éjjeli szekrény stabil, falhoz rögzített, megfogom, ügyesen felülök. A két tüneményes nővér végre megnyugszik, magamra hagy, kicsit pihenek. Szemügyre veszem a szoba berendezését, felmérem a terepet, hogyan tudok mozogni. Az ágyammal szemben kicsi asztal, mellette szoba WC, egy szék, a kerekes székem, itt egy jó széles ajtó, kiférek a kocsimmal, levegőzhetek, nézhetem a hatalmas fenyőket, a gyönyörű parkot, jól érzem itt magam. Mégis csak jó, hogy itt maradtam!

H. B.-né

Rehabilitáció Parádfürdő, Állami Kórház 2006 december Elfáradtam, kicsit pihenek, lefekszem, elaludtam. Felébredek, a két szobatársnőm valószínű vacsorázni ment, egyedül vagyok. Felkelek. Felkelnék! De mit foghatok meg? Az ágynak nincs fejtámlája! Míg aludtam, a szobatársnőm kitette a keretemet az ágy elé, mert ő nem fért volna ki mellette, így hiába keresem, keretben sincs biztonságom! Próbálok fordulni, keresem az ágy szélét. Nincs! Ugyanis a szivacsmatrac jóval szélesebb, nem érem el tőle. Kezeimmel, lábaimmal szó szerint kapálózok, mint egy hátára fordult bogár, vergődöm. Nem tudok felkelni! Észre sem vettem, bejött a Doktornő. Látta a megpróbáltatásomat, sikertelen harcomat, mondta, így elveszítem a gyógyulásra összegyűjtött energiámat, fog találni megoldást. Jóindulatát köszönöm! Éjszaka segített felkelni mindkét szobatársnőm, de reggel 4-kor kellett hívnom a nővért, mégsem 23


Kedves olvasónk Ön a 2009. év utolsó számát olvassa, ami azt jelenti, hogy amennyiben Ön a későbbiekben is olvasni szeretné az „ESEMÉNYEK” Újságot akkor a csatolt csekken március 10-ig szíveskedjen postára adni 1 500-Ft támogatási összeget. Örömmel vesszük és tisztelettel megköszönjük azoknak az olvasóinknak a támogatását, akik ennél nagyobb összeggel támogatják a kiadványunk megjelenését. Amennyiben a befizetés nem történik meg sajnálattal, de törölnünk kell, a megrendelők listájából. Szeretnénk elmondani, hogy az elmúlt három év anyagát átvizsgálva arra az eredményre jutottunk, hogy a megrendelők 45% egyáltalán, semmilyen összeggel nem járult hozzá a lap költségeihez. Pályázati lehetőségeink csökkentek, egyéni támogatóink a gazdasági helyzetre való tekintettel már szinte alig tudnak segíteni. Ugyanakkor az újság előállítása és az Önökhöz történő eljuttatása egyre többe kerül. Azt sem várhatjuk el, hogy a ténylegesen befizetett támogatókra hárítsuk át, a nem fizetőket, terhelő költségeket. Nem szeretnénk elveszíteni az olvasók táborát. Ezért az a tiszteletteljes kérésünk, ha szeretné, hogy a továbbiakban is eljusson Önhöz az „ESEMÉNYEK” újság, akkor a fenteknek megfelelően szíveskedjen eljárni. Szeretnénk, ha tudnák, kedves olvasóink, hogy számunkra minden olvasó nagyon fontos, és tudjuk, hogy mindenkinek vannak anyagi gondjai, azzal is tisztában vagyunk, hogy számos olvasónk neheztelni fog ezért a döntésünkért, de továbbiakban ezt az állapotot így, nem tudjuk fenntartani. Tisztelettel: Szerkesztőség


Kezdődik a vízi torna, jön két kedvenc nővérem, fürdőruhát veszünk, segítenek öltözni. Várjak, hamarosan jön a betegszállító, visz a medencéhez. Jön a fiú. – Vegyek papucsot! – Sajnos, én nem bírom felhúzni, leesik a lábamról. – Vegye fel, a nélkül nem mehetünk! –? – Kérem, segítsen! Feltuszkolja a papucsomat, amit útközben elveszitek. Megkeresi. Megállunk a medence előtti ajtónál, mondja, majd menjek be. Hagyjam kint a kocsit. – Most ugye viccel? Nem érti. Azért tolt maga kocsival, mert nem tudok járni! Ja! Bevisz, mutatja, üljek majd abba a székbe, azzal leengednek a vízbe. – Ne haragudjon, egyedül nem tudok átülni. Megfog, kiemel, majd rádob arra a viziszékre, elfordul, siet kifele, míg meg nem állítja a sikoltásom! – Csúszok ki a székből, fogjon meg! Lemerevedtem egy pillanat alatt, alig bírt elkapni, visszaültetni. Remegek. – Tegye fel a lábát a csúszásgátlóra! – Mondja, nem látja, hogy nem bírom?! Megfogja mindkét lábam, egyszerre feldobja a csúszásgátló dörzsis gumira, ekkor már annyira merev voltam, mindkét lábam kirúgott, akaratomtól függetlenül, úgy remegtem, alig bírtam ülni is. Szó szerint úgy éreztem, elájulok, bele a medencébe. Ezt végignézte a tornát oktató hölgy anélkül, hogy segíteni próbált volna. Mindkét lábszáram nagyon fájt, bokától lábszárközépig. A dörzsis gumi leégette a bőrömet, vérzett és fájt. Az oktató közölte velem, így nem engedhet vízbe, mindenféle vizi kezelés elmarad. Kedvenc beteghordó fiúm visszavinne a szobába, kicsit küzdünk még a folyosón, mert merevek a lábaim, kinyújtott lábakkal nem férünk a liftbe, a folyosó is szűk. Kérem a fiút, hajlítsa be a térdeimet. Nem bírja. Én sem. – Nyúljon a térdem alá, ott a lágyrészt nyomja jól meg. Ez nem sikerül. Továbbra is

mereven ülök. A masszőr fiú kint állt a folyosón, kértem segítsen. Ő értette, hol kell megnyomni a térdhajlatomat, hogy ellazuljanak a lábaim. Sikerült, mehetünk a szobába. Kértem a kísérőmet, segítsen lefeküdni, nagyon kifáradtam,egyedül nem sikerül ugy érzem. Végre lefeküdtem, pihenek. Jött a két kedves nővér, hallották, mi történt a víznél, mondták, nekik kellett volna elkísérni, akkor nem így alakul a dolog, ketten át tudtak volna ültetni szépen. Már késő, ez a kezelés elmarad. Holnap lesz egy mas�százs, kb. húsz perces, semmi más, mivel a vizitornát én nem kaphatom a mai eset miatt. Ismét megjelent kedvenc beteghordóm, ezúttal az ebédet hozta. Ajánlotta, segít átülni az asztalhoz. Segített, hiba volt, ismét ros�szul fogott meg, újra lemerevedtem. Egy idő után ellazultam, ebédeltem. Be kell mennem a WC-be. Felállok, visszaesek. Újra kezdem, ismét visszaesek. Nagyon fáradt vagyok, nem jutok el a szomszéd helyiségbe. Sikerül felállnom, lelököm a szoba WC tetejét, hiszen eddig széknek használtam, alattam van. Ráesek, de sikerül elvégeznem az alapvető szükségletemet. Felállok, gondoltam lefekszem a szemben lévő ágyra. Járókeretem beszorult a székem lába és az ágyam alá. Nem mozdul, nem lehet kihúzni, fordulni nem tudok, a lábam nem tudom emelni, most hogyan tovább? Megpróbálok oldalt kijönni ebből a fogságból. Sikerült!!!!!!!!! Negyvenöt perc alatt! Az ebéd fél 12-kor érkezett, kb. 12-re kész voltam, mire a szemben lévő ágyig eljutottam, elmúlt fél 1. Segítséget nem hívhatok a telefon szemben van az ágyamnál, a falon. Szemben. A mobilomon nem hívhatok nővért, mert nincs telefonszámom. Végre rázuhanok az ágyra, kimerülten, kétségbeesve hívom a férjemet, azonnal indulj értem, vigyél haza! Ekkor már megállíthatatlanul zokogtam. Hogy én itt egy egész éjszakát kibírjak, azért, hogy a következő nap kapjak 20 perces masszázst, hát ebből nem lesz gyógyulás! Ez nem megfelelő körülmény egy súlyosan moz24

ták, kérdezte a Doktornő, szeretnék e rehab kezelést? Ajjaj, rossz a tapasztalatom, még egyszer oda nem megyek. Kaptam tőle másik címet, mondta budakeszi rehab. ,intézményben X dr.-t kell keresnem. Sajnos, nem tudom az új kocsit használni, az akkumulátor kilóg, vágja a lábam, az ülőrész hosszú, nem lehet a hátamat hozzátámasztani, így lehetetlen ülni, ebben csak az bírja ki, aki egyébként is rendesen tud ülni. Felhívtam az intézményt, beszéltem a doktor úrral. Elmondtam, SM beteg vagyok, szükségem lenne segítségre, szakszerű tornára, mozgatásra, mondtam, milyen állapotban vagyok, megkérdezte az orvos, mit várok egy ilyen kezeléstől, hiszen a folyamat bennem van. Ebben a pillanatban, úgy éreztem, leírt, a mondata azt sugallta, szerinte nem érdemes. Tehát, ide hiába mennék, itt még a reményem is elveszne. Egy SM beteg lelki világa más, mint egy átlag emberé, ha nem kap erősítést, külső segítségként ösztönzést, bátorítást, az elveszik, elveszíti a reményt, akkor hiába minden. Egyetlen bátorító szó, egy orvostól, akire felnézünk, akiben bízunk, hatalmas energiaplusszt képes adni, akkor újult erővel, új gondolatokkal, új tenni akarással és Isten, vagy az Univerzum segítségével győzhetünk, hiszen erre is van példa. HB.né

SM betegeknek „Egész testetek egyik szárnyvégétől a másikig, semmi más, mint gondolatok látható formája. Rázzátok le a gondolat láncait és lehullanak a test láncai is…” Beküldte: – N.F-né –

25

(Richard Bach)


gássérült betegnek.Ez annak a betegnek jó, aki tud járni, sétálgat, kikapcsolódik, ismerkedik, nekem ez hatalmas küzdelem volt. Megérkezik a Doktornő, hogy megbeszélje velem a másnapi kezelést, mondtam, ne fáradjon, a férjem elindult értem, hazamegyek. Megdöbbenve hallgatott végig, elmeséltem a történteket. Küldte a két nővért, nagyon kedvesek voltak, miközben meséltem, már tudtam nevetni is, hiszen tudtam, hazamegyek. Segítettek csomagolni a férjemnek, elköszöntünk, az autóba szépen beültem, minden merevség nélkül. Idő kell, mire ezt az intézménybeli 25 órát elfelejtem. Ugyanis pontosan ennyit bírtam ki ott. Voltam négy szobában, egyetlen megfogható eszköz az éjjeliszekrény volt. Egyetlen kapaszkodó nincs felszerelve, bocsánat, van, csak nem lehet úgy sem leülni, sem felállni, hogy az a hátam mögé kerül. Szerintem a beteghordó sem tudja, egy SM beteget hogyan kell segíteni, hogyan kell megfogni. Azért mentem oda, hogy jól kilazítsanak, ehelyett vergődtem, lábaimról lejött a bőr, többször lemerevedtem, hát ezt a fajta kezelést, köszönöm nem kérem! Ebben az évben felírattuk a motoros kerekesszéket. Azon a reggelen görcseim voltak, rosszul éreztem magam, kértem a férjemet és a fiamat, menjenek nélkülem, írassák ki a széket. Sajnos, nem sikerült, látni kell a beteget, nem elég a zárójelentés a hozzátartozó kevés. Ujjbab időpont, megyünk Egerbe,senkit nem érdekel, hogy érzem magam, ha kell kocsi, mennem kell. Az adott időpontban keressük a Főorvos Urat, sajnos, nincs, holnap rendel! Dehát egy héttel ezelőtt tőle kaptuk az időpontot. Az lehet, de átvette az irányítást (sajnos, nem a gyógyítást) a Host Invest így minden megváltozott. – Ide, még egyszer nem jövök! A Nővér, aki közölte velünk, mondta, szétnéz, mit lehet tenni. Rövid időn belül jön egy Főorvosnő, éppen a kocsijától hívták vissza. Visszajött, köszönöm Neki, mégis csak lesz kocsi. Kiválasztottuk a prospektusból, kiír-


A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság

Dunaújváros

Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara [email protected]

Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András [email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513

Szekszárd

Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Elnök: Tibai Ferenc Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606

Székesfehérvár

Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Telefon: 70-770-58-49 E-mail: [email protected] Web: www.fejersm.hu Elnök: Sipőcz Sándor [email protected] Alelnök: V.Marton Nikolett [email protected]

Baja

Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail [email protected] Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223

Győr

Budapest

Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085

Forrás SM Klub, Budapest 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4. Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437

Dombóvári SM Pont

Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.

Eger

Miskolc

Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Katalin

B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 E-mail: [email protected] Elnök: Ádomné Suták Ibolya Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 26

Fonyódi SM Pont

Sárospatak

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné

Sopron

Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] web: www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 Alelnökök: Nagy Bernadett Beáta Telefon: 06-70-397-60-06 Email: [email protected] Telefon: 06-20-922-6304

Szentendre

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected] Elnök: Góczán Márta

Mezőkövesd

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

Tatabánya

Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail: [email protected] Elnök: Kovács Tiborné Ági Telefon/Fax: 34-316-644 Telefon: 34/788-374; 06-20-5817-300 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822

Salgótarján

Zalaegerszeg

Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398

Pápai SM Pont

Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Telefon: 32-422-477 E-mail: [email protected] Elnök: Nagy Józsefné

Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail: [email protected] Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin 27


B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Telefon: 47-313-395; E-mail: [email protected] Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583

Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]


Hogyan fizessem elő az

SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail: [email protected] Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail: [email protected] Web: http://bbsm. extra.hu Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail: [email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9. Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail: [email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu

Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (06-30) 611-3549 E-mail: [email protected] Palota SM Egyesület 1151 Budapest Csobogós u. 9. I/9 Telefon: 1/3075686 Elnök: Czimmermann Márta E-mail: [email protected] Csongrád SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Telefon: 62/280-851 Elnök: Németh Ferencné E-mail: [email protected] Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail: [email protected]

28

Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail: [email protected] Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail: [email protected] Web: www. smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail: hajni@ hornung.hu Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail: vassm@mail. datanet.hu

Meghívó. 22. Magyar Országos SM Napra és a 2. SM Világnapra. Rubin Wellness és Konferencia Hotel 1118 Budapest, Dayka Gábor u május 29

Recommend Documents