oorspronkelijke stukken
Meer sociale uitsluiting van chronisch zieken bij een lager inkomen H.Bosma, J.P.Diederiks, H.M.S.van Santen en J.Th.M.van Eijk
Doel. Nagaan of inkomen samenhangt met variatie in de sociale uitsluiting van chronisch zieken. Opzet. Descriptief. Methode. Bij 223 chronisch zieken die waren opgespoord via patiëntenverenigingen, huisartsen en poliklinieken werd gedurende een periode van 7 maanden (oktober 2003-april 2004) 4 maal een huisbezoek afgelegd en een gestructureerd interview afgenomen. Door uitval was het aantal metingen op de 4 meetmomenten respectievelijk 176, 143 en 105. Sociale uitsluiting werd gemeten met behulp van de subschaal ‘Autonomie buitenshuis’ van de ‘Impact op participatie en autonomie’-vragenlijst. De somscore liep van 5 (weinig sociale uitsluiting) tot en met 25 (veel sociale uitsluiting). Ter verklaring van een eventueel inkomenseffect werden verschillende andere kenmerken van de patiënten toegevoegd aan het rekenmodel: type primaire aandoening (reuma, multiple sclerose, longemfyseem, overige), duur van de primaire aandoening, comorbiditeit, opleidingsniveau, al dan niet betaald werk of vrijwilligerswerk verrichten, al dan niet samenwonen met een partner, ervaren gezondheid, het fysieke functioneren, het sociale functioneren, het mentale functioneren en de ervaren pijn. De gegevens werden geanalyseerd met ‘multilevel’ herhaalde regressieanalyse. Resultaten. Een laag inkomen ging samen met sociale uitsluiting op de 4 meetmomenten. De regressiecoëfficiënt van inkomen was –1,47 (95%-BI: –2,28- –0,65) en gaf aan dat de score op de maat voor sociale uitsluiting met 1,47 daalde bij iedere inkomensstijging van € 544,– (= 1 × SD) netto per maand. Het verband kon niet verklaard worden door de andere patiëntkenmerken, zelfs niet door een laag opleidingsniveau. Conclusie. Zorgondersteuning ter voorkoming van sociale uitsluiting van chronisch zieken dient men voldoende ten goede te laten komen aan degenen die te weinig middelen bezitten om deze zelf te organiseren. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1898-902
Chronische ziekte gaat in belangrijke mate samen met sociale uitsluiting en marginalisering, zo blijkt uit een recent rapport.1 Meer concreet zeggen zieke mensen, vergeleken met niet-zieke mensen, vaker het gevoel te hebben niet mee te tellen in de samenleving, weinig of niet uit te gaan, geen of weinig mensen te hebben om intieme kwesties mee te bespreken en geen of weinig lid te zijn van verenigingen.1 Dit heeft uiteraard direct negatieve consequenties voor de kwaliteit van leven van patiënten. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) die in voorbereiding is, beoogt een volwaardige deelname aan de samenleving van ‘iedereen, oud en jong, gehandicapt en niet-gehandicapt, autochtoon en allochtoon, met en zonder problemen’.2
Universiteit Maastricht, Instituut CAPHRI, sectie Medische Sociologie, Postbus 616, 6200 MD Maastricht. Hr.dr.H.Bosma, sociaal-epidemioloog; hr.dr.J.P.Diederiks en hr.prof.dr. J.Th.M.van Eijk, medisch sociologen. Academisch Ziekenhuis Maastricht, afd. Interne Geneeskunde, Maastricht. Mw.H.M.S.van Santen, reumatoloog. Correspondentieadres: hr.dr.H.Bosma (
[email protected]).
1898
Opvallend is dat chronische ziekte in sterkere mate samenhangt met een verminderde sociale participatie dan een laag huishoudinkomen.1 Ter voorkoming van sociale uitsluiting is tot op heden vooral gekeken naar de nadelige effecten van een laag inkomen of van armoede. Meer dan inkomen blijkt ziekte nu echter een belangrijke voorspeller en een mogelijk aangrijpingspunt voor interventies. Voordat een laag inkomen en armoede uit het vizier verdwijnen van interventieplanners en beleidsmakers lijkt het van belang om te wijzen op het gegeven dat een laag inkomen samenhangt met zowel de incidentie van velerlei aandoeningen3 als met een lagere kwaliteit van leven met een chronische aandoening.4 Het verband met kwaliteit van leven is minder vaak onderzocht, zeker wanneer specifiek gekeken wordt naar sociale uitsluiting. Met op de achtergrond het gegeven dat chronisch zieken vaker sociale uitsluiting ervaren dan niet-zieken,1 onderzochten wij of er tussen chronisch zieken verschillen bestaan in sociale uitsluiting en of deze verschillen samenhangen met het inkomen van de patiënten.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005 20 augustus;149(34)
patiënten, meetinstrumenten en methoden In het kader van een onderwijsprogramma aan de Universiteit Maastricht werden 223 chronisch zieke patiënten bezocht door derdejaarsgeneeskundestudenten. De patiënten werden zonder vaste selectieprocedure geworven via brieven aan en gesprekken met patiëntenverenigingen, huisartsen en poliklinieken. Gedurende een periode van 7 maanden (oktober 2003-april 2004) werden zij 4 maal thuis bezocht en werd gedeeltelijk hetzelfde gestructureerde interview afgenomen. Niet allen konden 4 maal worden bezocht: sommige patiënten weigerden verdere deelname of overleden; bovendien bestond er geen formele verplichting voor de studenten om de patiënten 4 maal te bezoeken. Meer precies werden 223 patiënten geïnterviewd op het eerste meetmoment en respectievelijk 176, 143 en 105 op het tweede, derde en vierde meetmoment. Bij patiënten jonger dan 13 jaar werden de vragen, namens de patiënt, beantwoord door de verzorgers. Bij het eerste interview werd patiënten gevraagd naar het maandelijkse nettohuishoudinkomen, alsmede naar het aantal mensen dat daarvan moest leven. Het inkomen werd vervolgens, volgens een standaardmethode, geïndividualiseerd.5 Meetinstrument. Sociale uitsluiting werd gemeten met behulp van de subschaal ‘Autonomie buitenshuis’ van de ‘Impact op participatie en autonomie’-vragenlijst.6 De 5 items, met 5 antwoordcategorieën variërend van ‘zeer goed’ tot ‘slecht’, betreffen: de mogelijkheid om te leven op de manier zoals de patiënt het wil; het bezoeken van buren, vrienden en kennissen wanneer de patiënt dat wil; het maken van uitstapjes of een (vakantie)reis zoals de patiënt dat wil; de mogelijkheid om de (vrije) tijd te besteden zoals de patiënt het wil; en de frequentie waarmee de patiënt mensen ziet. Na optelling van de verschillende items ontstaat een score die varieert tussen de 5 (weinig sociale uitsluiting) en 25 (veel sociale uitsluiting). De interne consistentie van de schaal, bepaald met Cronbach-α, is groter dan 0,90 op elk van de 4 meetmomenten. De intraklassecorrelatie over de 4 meetmomenten bedraagt 0,81 (p B 0,05). Analyse. De relatie tussen inkomen op het eerste meetmoment en sociale uitsluiting op de 4 aparte meetmomenten werd geanalyseerd met lineaire regressie, waarbij gecorrigeerd werd voor geslacht en leeftijd. Inkomen werd voor deze analysen ingedeeld in 3 groepen van gelijke grootte. ‘Multilevel’ herhaalde analyse werd gebruikt om alle 4 de meetmomenten tegelijk in de analysen te betrekken.7 In tegenstelling tot reguliere herhaalde analysen, zoals multipele variantieanalyse, worden met multilevelanalyse ook patiënten opgenomen van wie niet alle observaties beschikbaar zijn. Dit was van belang vanwege de aanzienlijke uitval gedurende de follow-up. Multilevelanalyse maakte het verder mogelijk om te bestuderen of inkomen zowel samen-
hing met verschillen in het beginniveau van sociale uitsluiting als met veranderingen in sociale uitsluiting tijdens de follow-up. Door gebruik te maken van meerdere observaties per individu ontstond een groter statistisch onderscheidingsvermogen (‘power’). Ter verklaring van een eventueel inkomenseffect werden verschillende andere kenmerken van de patiënten toegevoegd aan het model en werd bekeken in hoeverre het effect van de factor ‘inkomen’ daalde. Een substantiële daling wees op een bijdrage van het betreffende kenmerk. Het ging om de volgende kenmerken:8 type primaire aandoening (reuma, multiple sclerose, longemfyseem, overige), duur van de primaire aandoening, comorbiditeit, opleidingsniveau, al dan niet betaald werk of vrijwilligerswerk verrichten, al dan niet samenwonen met een partner, ervaren gezondheid, het fysieke conditioneren, het sociale functioneren, het mentale functioneren en de ervaren pijn. resultaten De 223 patiënten hadden verschillende soorten aandoeningen, waarbij reuma (n = 20), multiple sclerose (n = 19) en longemfyseem (n = 16) het meest voorkwamen (tabel 1). Van de steekproef waren 105 (47%) mannen. De leeftijd varieerde van 1-87 jaar met een gemiddelde van 53. Het geïndividualiseerde nettomaandinkomen varieerde van € 289,–€ 3200,– met een gemiddelde van € 1273,–. De gemiddelde score op de schaal voor sociale uitsluiting was 13 op het eerste meetmoment met een standaarddeviatie van 5,8. Het laatste geeft aan dat er binnen deze groep patiënten substantiële variatie was in sociale uitsluiting. De variatie hing onder andere samen met het type aandoening, waarbij patiënten met multiple sclerose (score: 16,9) vaker uitsluiting rapporteerden dan patiënten met reuma (score: 13,1), longemfyseem (score: 14,6) en overige aandoeningen (score: 12,8) (p B 0,05) (niet apart getabuleerd in tabel 1). Het aantal ont-
tabel 1. Kenmerken van 223 patiënten met chronische aandoeningen n (%) leeftijd (in jaren) mannen aandoening reuma multiple sclerose longemfyseem overige inkomen (netto in €/maand) sociale uitsluiting*
gemiddelde
SD
uitersten
53
18,4
1-87
1273 13
544,3 5,8
289-3200 5-25
105 (47) 20 (9) 19 (9) 16 (7) 168 (75)
*Uitgedrukt
op een schaal van 5 (weinig sociale uitsluiting) tot en met 25 (veel sociale uitsluiting).
Ned Tijdschr Geneeskd 2005 20 augustus;149(34)
1899
1900
tabel 2. Gemiddelde sociale uitsluiting* naar inkomen, gecorrigeerd voor leeftijd en geslacht (lineaire-regressieanalysen) netto-inkomen in €/maand†
n
< 900 900-1499 C 1500
55 57 56
meetmoment in een periode van 7 maanden 1 (n = 168)
2 (n = 132)
3 (n = 108)
4 (n = 81)
14,4 13,7 12,1‡
15,5 13,8 11,8‡
15,8 13,4‡ 11,2‡
15 12,9 12,8‡
*Uitgedrukt
op een schaal van 5 (weinig sociale uitsluiting) tot en met 25 (veel sociale uitsluiting). †De steekproef werd naar inkomen (op het eerste meetmoment) verdeeld in 3 groepen van gelijke grootte. ‡Significant afwijkende score ten opzichte van de laagste inkomensgroep: p B 0,05.
16
15
sociale uitsluiting
brekende observaties voor het kenmerk ‘inkomen’ was groot, namelijk 49 (22%). Tabel 2 laat de aantallen zien waarop de analysen voor de 4 meetmomenten gebaseerd waren en verder de voor leeftijd en geslacht gecorrigeerde relatie tussen inkomen op het eerste meetmoment en sociale uitsluiting op de verschillende meetmomenten. Patiënten met een hoger inkomen hadden 2-4 punten lagere scores op de maat voor sociale uitsluiting dan patiënten met een laag inkomen. In termen van oddsratio’s hadden patiënten in de laagste inkomenscategorie een 2,82 maal zo hoge kans op ‘sociale uitsluiting’, gedefinieerd als de 10% slechtst scorenden (het gaat dan om degenen met een score hoger dan 21 op de maat voor sociale uitsluiting), vergeleken met patiënten in de hoogste inkomenscategorie (95%-BI: 1,29-6,18; p = 0,01) (niet getabuleerd in tabel 2). De gegevens in de figuur zijn gebaseerd op multilevel herhaalde analysen en laten een vergelijkbaar resultaat zien. In de onderliggende multilevelanalyse werd inkomen als een continue variabele opgenomen. De regressiecoëfficiënt van inkomen was –1,47 (95%-BI: –2,28- –0,65) en gaf aan dat de score op de maat voor sociale uitsluiting met 1,47 daalde bij iedere inkomensstijging van € 544,– (= 1 × SD). De figuur laat de geschatte gemiddelde sociale uitsluiting zien voor patiënten met een gemiddeld inkomen (€ 1273,–) en voor patiënten die 1 standaarddeviatie (€ 544,–) boven en onder het gemiddeld inkomen verdienden. In het multilevelmodel waren de effecten van geslacht, leeftijd, meetmoment en de interactie tussen meetmoment en inkomen niet significant. De inkomenseffecten op sociale uitsluiting waren verder hetzelfde voor jong en oud, voor mannen en vrouwen, voor patiënten met reuma, multiple sclerose, longemfyseem en andere chronische aandoeningen en voor werkenden en niet-werkenden, getoetst met interacties tussen deze variabelen enerzijds en inkomen anderzijds. De assumpties van lineaire regressie, zoals normaliteit, lineaire effecten van inkomen en resultaten die niet verstoord worden door uitschieters, werden gecontroleerd en waren robuust. Tenslotte werd onderzocht in hoeverre de inkomenseffecten ‘verklaard’ konden worden door andere factoren die samenhangen met zowel inkomen als sociale uitsluiting. De genoemde regressiecoëfficiënt behorend bij inkomen (–1,47) bleef statistisch significant en kleiner dan –1,09 wanneer apart gecorrigeerd werd voor het type primaire aandoening (reuma, multiple sclerose, longemfyseem, overige aandoeningen), duur van de primaire aandoening, comorbiditeit, opleidingsniveau, het verrichten van al dan niet betaald werk of vrijwilligerswerk, het al dan niet samenwonen met een partner, de ervaren gezondheid, het sociaal functioneren, het mentaal functioneren en voor de de ervaren pijn. Na correctie voor het fysieke functioneren (bijvoorbeeld de mate van beperkingen bij trappen oplopen
A
14 B 13
C
12
11
10 1
2
3
4 meetmoment
Gemiddelde score op een schaal van 5 (weinig sociale uitsluiting) tot en met 25 (veel sociale uitsluiting) bij 223 patiënten op 4 meetmomenten in een periode van 7 maanden, afgezet tegen hun nettoinkomen in €/maand op het eerste meetmoment: (A) laag inkomen (gemiddelde – 1 × SD) = € 729,–); (B) middeninkomen (gemiddelde = € 1273,–); (C) hoog inkomen (gemiddelde + 1 × SD) = € 1817,–), gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en meetmoment (bepaald in zogenaamde ‘multilevel’ herhaalde regressieanalyse).
Ned Tijdschr Geneeskd 2005 20 augustus;149(34)
en bukken) daalde de coëfficiënt van inkomen naar –0,91, maar bleef statistisch significant (95%-BI: –1,61- –0,21). Deze resultaten wijzen op een directe invloed van inkomen op sociale uitsluiting bij chronisch zieken. beschouwing Uit recent onderzoek blijkt dat langdurige ongezondheid, meer nog dan een laag inkomen, een belangrijke determinant is van sociale uitsluiting in Nederland.1 In het huidige onderzoek toonden wij aan dat er binnen de groep van chronisch zieken nog verschillen zijn in sociale uitsluiting en dat inkomen met deze verschillen samenhangt. Meer specifiek blijkt een laag inkomen bij chronisch zieken samen te gaan met een lagere sociale participatie en daarmee de kans op sociale uitsluiting te verhogen. Deze bevinding onderstreept het persisterende belang van een laag inkomen als een determinant van chronische ziekte en ongunstige gezondheidsuitkomsten. Er zijn steeds meer aanwijzingen voor een cumulatie van gezondheidsgerelateerde problematiek bij de lagere inkomens. Niet alleen de kans op velerlei aandoeningen is groter bij de lagere inkomens,3 ook de kans op fysieke, mentale en sociale beperkingen als gevolg van chronische aandoeningen is vergroot,4 evenals, naar nu blijkt, de kans op een verminderde deelname aan het maatschappelijk leven. In de analysen werd een aantal kenmerken betrokken die het inkomenseffect zouden kunnen verklaren.8 Het is mogelijk dat het gestopt zijn met werken, wellicht als gevolg van de aandoening, zowel samenhing met een lager inkomen als met sociale uitsluiting. Zo is het ook mogelijk dat patiënten zonder partner een lager inkomen hadden, alsmede een grotere kans op uitsluiting. Ook kunnen de inkomenseffecten gebaseerd zijn op verschillen in opleidingsniveau. Deze kenmerken konden het verband tussen inkomen en uitsluiting echter niet volledig verklaren. De bevindingen sloten verder uit dat een laag inkomen via slecht fysiek, mentaal en sociaal functioneren of pijn leidde tot sociale uitsluiting. Na correctie voor deze factoren bleef het verband immers bestaan. Ook het type aandoening (de sociale uitsluiting was bij patiënten met multiple sclerose gemiddeld wat groter), de duur ervan en eventueel aanwezige comorbiditeit konden het inkomenseffect niet verklaren. In hoeverre de ernst van de aandoeningen4 en andere determinanten van sociale uitsluiting, zoals persoonlijkheid,9 nog een rol kunnen spelen, moet verder onderzocht worden. Aangezien de inkomensverschillen in sociale uitsluiting gedurende de 7 maanden follow-up niet groter werden, kan tenslotte ook niet uitgesloten worden dat een laag inkomen bij patiënten eerder een gevolg dan een oorzaak is van sociale uitsluiting.1 Een verdere methodologische kanttekening betreft de potentieel selectieve deelname van patiënten aan het onder-
zoek en de uitval gedurende de follow-up. Het verband tussen inkomen en sociale uitsluiting werd mogelijk onderschat doordat personen met lagere inkomens vaker niet meedoen aan onderzoek10 en doordat, als gevolg van de selectie via patiëntenverenigingen, goed sociaal participerende patiënten mogelijk oververtegenwoordigd waren. Van de andere kant is het mogelijk dat eenzame patiënten eerder besloten om deel te nemen vanwege het vooruitzicht van huisbezoeken door studenten. Inkomen en sociale uitsluiting bij de eerste meting hingen verder niet samen met de uitval gedurende de follow-upobservaties (resultaten niet apart getoond). De patiënten met ontbrekende waarden op inkomen verschilden tenslotte niet in sociale uitsluiting van de andere patiënten. Het was onbekend in hoeverre deze patronen van selectieve deelname, uitval en ontbrekende waarnemingen de bevindingen beïnvloedden. conclusie Vooral omdat opleidingsverschillen en andere verschillen het inkomenseffect op sociale uitsluiting bij chronisch zieken niet konden verklaren, ligt – ter verkleining van sociaaleconomische verschillen in gezondheid en sociale uitsluiting – extra aandacht voor de consequenties van zorgmaatregelen voor armere patiënten voor de hand.4 11 De ophanden zijnde WMO regelt de zorg die gericht is op de bevordering van maatschappelijke participatie van zieke mensen.2 Gemeenten krijgen daarbij, binnen bepaalde grenzen, ruimte voor een eigen beleid op het gebied van eigen bijdragen voor zorgondersteuning. In de wet wordt de eigen verantwoordelijkheid van patiënten sterk aangesproken; mensen dienen hun problemen zoveel mogelijk zelf of in eigen kring op te lossen. Het lijkt zaak de aan te bieden zorgondersteuning ter voorkoming van sociale uitsluiting van zieken voldoende ten goede te laten komen aan degenen die te weinig middelen bezitten om deze zelf te organiseren. Belangenconflict: geen gemeld. Financiële ondersteuning: geen gemeld.
Aanvaard op 30 maart 2005
Ned Tijdschr Geneeskd 2005 20 augustus;149(34)
1901
Literatuur
Abstract
Jehoel-Gijsbers G. Sociale uitsluiting in Nederland. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau; 2004. 2 Ministerie van VWS. Brief van VWS aan Tweede Kamer. Op weg naar een bestendig stelsel voor langdurige zorg en maatschappelijke ondersteuning. Deel II. De contouren van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, Kamerstuk 23-4-2004. DVVO-U-2475093. 3 Kunst AE, Groenhof F, Mackenbach JP. Occupational class and cause specific mortality in middle aged men in 11 European countries: comparison of population based studies. EU Working Group on Socioeconomic Inequalities in Health. BMJ 1998;316:1636-42. 4 Koster A, Bosma H, Kempen GIJM, Lenthe FJ van, Eijk JThM van, Mackenbach JP. Socioeconomic inequalities in mobility decline in chronic disease groups (asthma/COPD, heart disease, diabetes mellitus, low back pain): only a minor role for disease severity and comorbidity. J Epidemiol Community Health 2004;58:862-9. 5 Ruggles P. Drawing the line – alternative poverty measures and their implications for public policy. Washington: The Urban Institute Press; 1990. 6 Cardol M, Jong BA de. Impact op participatie en autonomie (IPA). Handleiding en vragenlijst. Amsterdam: AMC; 2001. 7 Twisk JWR. Applied longitudinal data analysis for epidemiology. A practical guide. Cambridge: Cambridge University Press; 2003. 8 Cardol M, Jong BA de, Bos GA van den, Beelen A, Groot IJ de, Haan RJ de. Beyond disability: perceived participation in people with a chronic disabling condition. Clin Rehabil 2002;16:27-35. 9 Skinner EA. A guide to constructs of control. J Pers Soc Psychol 1996;71:549-70. 10 Deeg DJH. Attrition in longitudinal population studies: does it affect the generalizability of the findings? An introduction to the series. J Clin Epidemiol 2002;55:213-5. 11 Mackenbach JP, Borsboom GJ, Nusselder WJ, Looman CW, Schrijvers CT. Determinants of levels and changes of physical functioning in chronically ill persons: results from the GLOBE Study. J Epidemiol Community Health 2001;55:631-8.
More social exclusion of chronically ill patients with lower incomes Objective. To determine whether income is connected with the variation in the social exclusion of chronically ill patients. Design. Descriptive. Method. In 223 chronically ill patients that had been detected via patients’ associations, general practitioners and outpatient clinics, a structured interview was administered during a home visit 4 times during a period of 7 months (October 2003-April 2004). Due to dropouts, the actual number of patients interviewed at each of the 4 times was 223, 176, 143 and 105, respectively. Social exclusion was measured with the aid of the ‘Autonomy outside the home’ subscale of the ‘Impact on participation and autonomy’ questionnaire. The possible total score varied from 5 (little social exclusion) to 25 (much social exclusion). In order to explain a possible effect of income, various other patient characteristics were added to the analysis model: type of primary disease (rheumatism, multiple sclerosis, pulmonary emphysema, other), duration of the primary disease, comorbidity, educational level, whether or not the patient was employed or engaged in volunteer work, whether or not the patient lived together with a partner, the self-rated health, physical functioning, social functioning, mental functioning, and the subjective pain. The data were analysed by means of multilevel repeated regression analysis. Results. A low income was associated with social exclusion at all 4 times of measurement. The regression coefficient of income was –1.47 (95% CI: –2.28- –0.65), indicating that the score on the scale for social exclusion decreased by 1.47 for every € 544,– (= 1 × SD) increase in net monthly income. This relationship could not be explained by the other patient characteristics, not even by a low educational level. Conclusion. The supportive care intended for the prevention of social exclusion of chronically ill patients should be concentrated sufficiently on those who have too little income to organise such care for themselves. Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1898-902
1
1902
Ned Tijdschr Geneeskd 2005 20 augustus;149(34)
