meditatie, levenslust en hoop houden Interview Wetenschap Minder belastend: een kijkoperatie bij alvleesklierkanker

Een magazine over kanker

Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

Wetenschap Minder belastend: een kijkoperatie bij alvleesklierkanker Doorwerken tijdens de behandeling? Zo doe je dat + tips voor werknemers en werkgevers 10 jaar Alpe d’Huzes De fietsactie die 118 miljoen ophaalde

meditatie, levenslust en hoop houden

Patiënt Jette Vonk in gesprek met wetenschapper Piet Leguit “Het gaat uiteindelijk om hóé iemand leeft, ongeacht hoe lang dat leven duurt”

Mei 2015, 8e jaargang, uitgave 29

Interview

2

Interview - tekst resi lankester fotografie goffe struiksma

In de wacht Locatie: Martini Ziekenhuis Groningen Tijd: 11:40 uur Afdeling: Urologie

Als negentienjarige jongen had Koop (75) nog nooit van KWF Kankerbestrijding gehoord. “Eén keer per jaar kregen we het verzoek om 50 cent van ons vakantiegeld te doneren aan ‘het KWF’ – ik had geen idee waar dat voor stond. Tot een oudere collega me uitlegde dat het ‘iets heel belangrijks’ was. Kanker zei me toen – gelukkig – nog niks.” Dat is vandaag de dag wel anders. Sinds 2009 heeft Bosma de wachtkamer van Urologie al minstens tien keer van binnen gezien. In 2011 werd zijn prostaat verwijderd. Veel last heeft hij daar niet van. Ook de halfjaarlijkse controles om zijn PSA-waarden te controleren, vindt hij niet vervelend. De wachtkamer is volgens hem een prettige plek, licht, met zachte, subtiele kleuren. Niet te steriel, niet te schreeuwerig. En: “Het ruikt er totaal niet naar ziekenhuis. Dat was in mijn jeugd wel anders, toen ik mijn amandelen moest laten knippen. Die heel sterke schoonmaaklucht is gelukkig verdwenen. Blijkbaar hebben ze een middel gevonden dat geurloos is.” De ontspannen wachtruimte maakt dat Bosma vaak al snel verdiept is in een van de vele tijdschriften die op de leestafel liggen. “Ik vergeet meestal waar ik ben, tot de urologe me komt ophalen. Ook zoiets fijns, die persoonlijke behandeling. Niet zo’n anonieme oproep uit een intercom: ‘Meneer Bosma, kamer 3’.” Na de laatste – wederom positieve – uitslag van de afdeling Urologie, was er die brief naar aanleiding van het bevolkingsonderzoek darmkanker. “Ik moet binnenkort terug voor verder onderzoek, omdat er bloed in de ontlasting is aangetroffen. Tja, ik denk maar zo: als het er is, dan is het er. Als je je daarover van tevoren zorgen gaat maken, creëer je een extra probleem. Dus ik ga me voorlopig niet druk maken.”1 (Naschrift: de uitslag van het bevolkingsonderzoek bleek positief.) i kanker.nl/prostaatkanker

3

“Ik vergeet meestal waar ik ben”

Heilzaam

Het Martini Ziekenhuis werkt volgens het principe van ‘healing environment’, letterlijk: een heilzame omgeving. Dat betekent onder meer: relatief veel daglicht, opvallende kleuren, geluidsreductie en een weids uitzicht met ramen die bijna tot aan de vloer lopen. kracht 29

4

Welkom

Inhoud 2 De Wachtkamer Koop (75) in de wachtkamer van het Martini Ziekenhuis

5 Gedreven SamenLoop voor Hoop in Berghem

6 Kracht ervaren Boeken, muziek, apps en films

7 Lichaam & Geest Kristine over de gevolgen van huidkanker

8 10 jaar Alpe d’HuZes coververhaal

H

Sneller beter

oe bepaal je of een onderzoeksuitkomst van waarde is? Wanneer je meer weet dan toen je aan het onderzoek begon, zou je kunnen zeggen. Want ook ontdekken dat iets niét werkt, is onderzoek. Precies zoals onderzoeker Niels de Wind het verwoordt op pagina 27: “Toen bleek dat onze hypothese niet klopte, zaten we met onze handen in het haar.” Inmiddels is de onderzoekswereld door deze (onverwachte) ontdekking wél dichter bij de antwoorden rondom het ontstaan van huidkanker. Kennis vergaren is uiteraard van groot belang, maar voor KWF is nu het moment aangebroken om de vruchten te gaan plukken van al die jaren onderzoek doen. De komende tijd gaat bij het toekennen van onderzoeksgeld de focus nóg meer uit naar de patiënt: op welke manier worden de resultaten van het onderzoek concreet doorontwikkeld naar nieuwe behandelingen? Neem immunotherapie: al jaren investeren we in onderzoek hiernaar, maar pas recent staat de therapie volop in de belangstelling. Bij deze behandeling wordt het eigen afweersysteem gestimuleerd om kankercellen aan te vallen. Vorig jaar nog keerden we de grootste subsidieprijs voor kankeronderzoek in Nederland uit aan Ton Schumacher van het Nederlands Kanker Instituut, onderdeel van het Antoni van Leeuwenhoek. Schumacher en zijn team konden dankzij de prijs de werking van immunotherapie bij kankerpatiënten gaan onderzoeken. Met als enig doel: patiënten zo snel mogelijk beter maken. Het verhaal zien van Kristine (47) op pagina 7 is een prachtig voorbeeld. Ze had uitgezaaiide melanoom en kwam in aanmerking voor een behandeling met immunotherapie. Inmiddels is ze twee jaar kankervrij. Zo mooi om te zien dat een therapie die op papier veelbelovend lijkt, inderdaad een levensverlengend effect kan hebben. Dat gaan we de komende jaren nog heel veel vaker zien, als het aan ons ligt. Resi Lankester, hoofdredacteur

Uitgelicht: Onderzoek Via de giften aan KWF is de Nederlandse bevolking een van de grootste financiers van wetenschappelijk kankeronderzoek in Nederland. Meer weten over hoe onderzoeksgeld wordt besteed? Kijk op kwf.nl/onderzoek.

Kracht op iPad Dit nummer van Kracht en bijna alle voorgaande nummers kunt u ook gratis online lezen. Kijkt u op kwf.nl/kracht.

Blog Wist u dat Michel Rudolphie, de directeur van KWF, een blog bijhoudt? Lees zijn blog op het platform voor zorgprofessionals Skipr: skipr.nl/blogs

10 15 16 19 20 25 26 28 30 32 33 34 35

De grootste inzamelactie voor kankeronderzoek leverde tot nu toe 118 miljoen euro op Interview coververhaal Patiënt Jette Vonk in gesprek met oud-chirurg Piet Leguit Uit de praktijk Column van verpleegkundige Hugo van der Wedden Werk en kanker coververhaal Doorwerken tijdens en na kanker: zo doe je dat Kracht Doen Lotgenoten, in actie, agenda Beeldend De levensrit van Ewoud: op de fiets van Hoogland naar Istanboel Kracht Weten Cijfers, feiten en onderzoek De Onderzoeker Universitair hoofddocent Niels de Wind onderzoekt hoe huidkanker precies ontstaat De Behandeling coververhaal Laparoscopie: opereren via een camera Over Elkaar Klarine schreef samen met haar vader Bert een boek over kanker in een jong gezin Kracht Voeding Vragen over voeding? Deskundigen Ellen Kampman en Sandra Beijer beantwoorden ze Over de grens Een bijzondere actie uit het buitenland. Deze keer: de hartverwarmende twitteractie #teamevelien Dichtbij Yassin (9) over zijn lievelingsmeester Theo die overleed aan een hersentumor De stelling, service & colofon Stelling: “Kanker leidt tot relatieproblemen”

Kracht gratis ontvangen? Kracht gratis ontvangen via email en/of via post? Vul de kaart in (pag 18) of meld u aan op kwf.nl/krachtabonnement Reageren? [email protected] o.v.v. Kracht Afmelden of adres wijzigen? [email protected]

Volg Kracht! kwfkankerbestrijding @kwf_nl of via #KrachtMag_KWF

5

Interview - tekst naomi querido fotografie amke

Gedreven KWF krijgt jaarlijks steun van zo’n 100.000 vrijwilligers. In Gedreven het verhaal achter de vrijwilliger.

Actie: Gratis Verwenplein Waar: Tijdens de eerste SamenLoop in Berghem (NB) Informatie: facebook.com/samenloopvoorhoopberghem Wendy (46): “Hoewel er duizenden mensen waren, was het muisstil tijdens de kaarsenceremonie. Ik las mijn gedicht voor over mijn ervaringen met borstkanker. Wij stonden daar om als survivors - patiënten en ex-patiënten-, anderen een hart onder de riem te steken. De ziekte ligt nu zeven jaar achter me. Mijn verhaal hoef ik niet meer te vertellen, liever help ik anderen. Zoals met de organisatie rond het Verwenplein. Survivors kunnen elkaar daar ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Ze worden er in de watten gelegd; bijvoorbeeld met een gratis oncologische pedicurebehandeling of een massage. Je lichaam heeft nu veel te verduren wanneer je wordt behandeld. Je zag mensen ontspannen en daarna met elkaar in gesprek raken. Het eindbedrag dat de Samenloop Berghem dit jaar heeft opgeleverd is fantastisch, maar op nummer één staat voor mij het gevoel van saamhorigheid dat is ontstaan tussen de bezoekers op het Verwenplein.” Petra (52): “Vlak voor de start van de SamenLoop kregen we nog een flinke regenbui over ons heen. Maar bij het aftellen voor de openingsceremonie begon op de seconde af de zon schijnen. Dat raakte me. Letterlijk ging voor SamenLoop Berghem het licht aan! Vier jaar geleden stond ik zelf als ex-borstkankerpatiënt op een Verwenplein bij de SamenLoop in Ammerzoden. De warmte, de gezelligheid en de gesprekken met mensen die weten wat je doormaakt: het voelde als thuiskomen. Dat gaf Wendy en mij inspiratie om het Verwenplein ook in Berghem te organiseren. We merkten dat sommige survivors terughoudend reageerden. Ze wilden niet te koop lopen met hun ziekte, leek het. Maar doordat het Verwenplein de sfeer uitademde van een comfortabele huiskamer, waren mensen snel op hun gemak. Sommigen bleven urenlang zitten praten. Daar zijn allerlei nieuwe contacten uit voortgekomen - veel meer dan ik had verwacht.”1 Petra (links) en Wendy

i De SamenLoop voor Hoop in Berghem haalde dit jaar 124.382 euro op. samenloopvoorhoop.nl kracht 29

6

Nieuws - productie arnoud kluiters

Boeken Films Apps

Kracht Ervaren We verloten 5 boeken! Mail je gegevens: redactie@ kwf.nl o.v.v. ‘Winactie Kracht 29’. De winnaar ontvangt het boek thuis.

Opbre ngst ga a naar Kt WF

Kanker in de klas

Gedichten

Als blijkt dat de moeder van Lisa (12) kanker heeft, hoort ze al snel dat ze niet de enige is. Vier van haar klasgenootjes hebben een ouder die ziek is. Wat doet dit met hen en hun ouders? Corien van Zweden beschrijft het in dit autobiografische boek. Kankerklas, Corien van Zweden, € 19,90

“Ik leef inmiddels een lang leven na kanker”, schrijft Jacqueline Legierse voorin haar dichtbundel. Haar gedichten beschrijven de periode waarin ze ziek was. Het woord ‘kanker’ laat ze bewust weg in haar teksten: “Het gaat om de beleving: toen en daarna.” Tenzij je bang bent, gedichten, Jacqueline Legierse, € 10,via [email protected]

Doodeenvoudig

Juist met de dood voor de deur blijken filosofische vaardigheden handig om de gemoedsrust te bewaren. Met Denker des Vaderlands René Gude sprak journalist Wim Brands over het leven en de troost van de filosofie. In maart overleed Gude aan kanker. In 2012 vertelde hij zijn verhaal aan Kracht (kwf.nl/kracht, nummer 18). Sterven is doodeenvoudig, Wim Brands, € 8,50

Lezerspodium Versteld staan

In 2012 laat koorzangeres Anke van Haften een bobbel in haar hals weghalen. Iets later overvalt het nieuws haar dat ze schildklierkanker heeft. “Gelukkig heb je de goede kanker”, krijgt ze te horen. De Schildklier Organisatie Nederland plaatst de ervaringsverhalen als columns op haar website. Dit boek is daar een bundeling van. Goede kanker bestaat niet, Anke van Haften, € 14,50

Vechten voor leven

Anton legt zich niet neer bij het nieuws dat hij kanker heeft, hij blijft hopen op genezing. Ondanks de zware behandelingen zit hij niet stil. Zo probeert hij de depressieve en jonge Maaike – met wie hij een dubieuze verstandhouding heeft – te behoeden voor hetzelfde lot als zijn overleden dochter Brechje. Nog negen maanden, Kees Santbergen, € 19,95

Mindfulness

Halt houden in de chaos: Ida Linse en Marijke Bruining zijn beiden mindfulnesstrainer en ex-kankerpatiënt. Hun boek vol achtergrondinformatie, tips, gevarieerde oefeningen en meditaties is bedoeld voor zorgverleners, partners en naasten. Handig zijn acht gratis te downloaden meditaties. Mindfulness bij kanker, Ida Linse en Marijke Bruining, € 24,95

Quote uit het boek Kankerklas:

“Een bizar toeval, mama. Iedereen vindt het raar en ook heel zielig. Dat ik nou net in zo’n klas moet zitten.” Apps & websites op het gebied van kanker en gezondheid

App: Robbin In de periode van diagnose en behandeling kunnen mensen met borstkanker de wens hebben om met elkaar in contact te komen en elkaar mentaal te ondersteunen. Het Trimbos Instituut ontwikkelde deze app om lotgenoten te vinden. Ook biedt de app oefeningen en inzichten om depressieve klachten te verminderen en veerkracht te vergroten. Stichting Pink Ribbon financierde Robbin.

Lezers van Kracht over hun zelfgeschreven boek of lied. Deze keer Lennie-Ester van der Geest (55), over de agressieve oorspeekselklierkanker die haar trof. In februari 2015 verscheen haar boek De halszaak Entonnie. “Na een zware periode wilde ik mijn ervaringen van me afschrijven. Ik maakte het boek niet alleen als patiënt. Ook keek ik met een vakkundig oog naar de verrichtingen van de zorgverleners rondom mijn bed. Dat komt omdat ik zelf jarenlang verpleegkundige ben geweest, de laatste periode op een palliatieve afdeling. Mensen die me dierbaar zijn, noemen mijn verhaal openhartig, humoristisch, vol zelfspot en leerzaam. Dat is ook wat ik anderen probeer mee te geven als kanker en de gevolgen ervan je treffen. Hoe zwaar en angstig die fase ook is, probeer er niet in te weg te zakken.” i Meer info of bestellen: inloophuis-passie.nl/acties/ € 1,- per boek gaat naar inloophuis Passie in Lelystad.

App: Pal voor u Jaarlijks verschijnt rondom de Internationale Dag van de Palliatieve zorg het magazine Pal. Het is bestemd voor patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten. Een praktische aanvulling hierop is deze app met informatie over deze zorg. Ook is er aandacht voor allerlei aspecten rondom het levenseinde.

Website: toekomstnakanker.nl

Werk en verzekering. Vakantie en creativiteit. Revalideren, sport, voeding en verwerking. Uiterlijke verzorging of de zorg thuis. Deze site van het Integraal Kankercentrum Nederland kan ondersteuning en verlichting bieden tijdens de ziekte en de periode erna. Kies uw regio en laat u uitgebreid informeren over uw mogelijkheden.

7

Interview - tekst brigit kooijman fotografie linelle deunk

“Mijn litteken rocks”

Lichaam & geest Welke invloed heeft kanker op het leven? (Ex)patiënten vertellen.

Kristine (47): “‘Het valt alles mee,’ hoorde ik mijn moeder fluisteren toen ik wakker werd na de operatie. Ik probeerde mijn hoofd op te tillen, dat lukte. Geen verlamde nek, zoals ik had gevreesd. Het is eindelijk klaar, dacht ik. De weken ervoor had ik vergeefs geprobeerd om onder die operatie uit te komen. Er zat een tumor in mijn hals ter grootte van een ganzenei. Melanoom, een ernstige vorm van huidkanker. Als kind ben ik ooit enorm verbrand, misschien is dat wel de oorzaak geweest. Om de tumor te kunnen verwijderen, zouden ze ook ander weefsel moeten wegsnijden, zoals een grote spier en de lymfeklieren. Een verminkende ingreep, waarbij ik rekening moest houden met tijdelijke of permanente verlamming van mijn hals en nek én met littekens in mijn nek, langs mijn kaak, hals en borst. Ik had foto’s gezien van patiënten na zo’n halsdissectie en ik wilde dit gewoon niet! Er zou niets overblijven van wie ik was. Maar alternatieven waren er niet. Na de operatie ontdekte ik dat er een nieuwe techniek gebruikt was, waardoor er alleen een litteken aan de zijkant van mijn hals loopt, van mijn oor tot aan mijn sleutelbeen. De snee is heel mooi aan de binnenkant gehecht, de meeste mensen zien niets aan me. Wel moet ik de rest van mijn leven blijven oefenen om mijn lichaam in conditie te houden, anders verstijven mijn spieren en gewrichten, met name in mijn nek en schouders. En omdat er zoveel weefsel weg is aan één kant van mijn hals, ben ik asymmetrisch geworden. Ook heb ik daar veel meer rimpels. Maar mijn litteken rocks! Helaas werd snel duidelijk dat het helemaal niet ‘klaar’ was na die operatie. Er ontstonden uitzaaiingen, in mijn buik, mijn voet, mijn longen, mijn borst. Toen bleek ik in aanmerking te komen voor immunotherapie. Ik twijfelde, omdat de kans op succes klein was en het risico op ernstige bijwerkingen groot. De eerste afspraak zegde ik af, ik durfde niet. Gevoelsmatig moest ik eerst een deal maken met mijn lichaam. Ik heb het grote geluk dat de therapie bij mij aansloeg. Ik ben nu twee jaar tumorvrij.”1 i kanker.nl/melanoom kracht 29

Achtergrond - tekst merel remkes illustratie designtree

10 JAAR ALPE D’HUZES Dit jaar viert Alpe d´HuZes haar tienjarig jubileum. Met elkaar hebben tienduizenden fietsers, sponsors, vrijwilligers en andere betrokkenen een enorme prestatie neergezet: vreugde en verdriet gedeeld, elkaar geïnspireerd, overledenen herdacht en daarnaast ook nog eens ruim 118 miljoen euro opgehaald voor kankeronderzoek.

2005

Hoe het begon Alpe d´HuZes begon in de zomer van 2005 als een leuk ideetje. Zou het niet wat zijn om zesmaal op één dag de beroemde Alpe d’Huez op te fietsen, zeiden fietsvrienden Coen van Veenendaal en Benjo Agterhorst tegen elkaar. Een vriend van Coen had in januari van dat jaar te horen gekregen dat hij lymfeklierkanker had. Hij had gemerkt dat er weinig bekend was over revalidatie nadat je de behandeling tegen kanker hebt overleefd. Deze vriend, Peter Kapitein, werd ambassadeur van Alpe d’HuZes en ze gaven de actie als motto: anderen inspireren om goed, gelukkig en gezond te leven met kanker. In tien jaar tijd groeide Alpe d’HuZes uit tot de grootste inzamelingsactie voor kankeronderzoek van Nederland.

2009

Vrijwilligers

2006

Start Alpe d’HuZes

Elk jaar zijn honderden vrijwilligers actief om van Alpe d‘HuZes een succes te maken. Johan Baaten (64), klustercoördinator Koersdag, gaat in 2015 voor de zevende keer richting Alpe d’Huez. “Ieder jaar ga ik ruim van tevoren naar Frankrijk toe om er, samen met andere vrijwilligers, voor te zorgen dat de koersdag van start tot finish vlekkeloos verloopt. Alpe d’HuZes heeft mijn leven écht verrijkt! Het is mooi om jezelf te kunnen wegcijferen en met elkaar te strijden voor hetzelfde doel.”

2011

Bas Mulder Award Sinds 2011 kent Alpe d’HuZes ieder jaar de Bas Mulder Award toe aan jong wetenschappelijk talent. De award is vernoemd naar Bas Mulder, een van de vele jonge deelnemers van de Alpe die ondanks zijn ziekte, lymfeklierkanker, meerdere keren de berg wist te beklimmen en anderen wist te inspireren. Een van de winnaars van de Bas Mulder Award in 2014 is Anniek van der Waart. Zij deed haar promotieonderzoek bij het Lab Hematologie in het Radboudumc. Aan het einde van haar promotie was ze bezig met het ontwikkelen van een veelbelovende nieuwe therapie voor leukemiepatiënten. “Na stamceltransplantatie hebben zij kans dat hun kanker tóch terugkeert,” vertelt Anniek. “Wij denken dat we een aanvullende behandeling kunnen ontwikkelen waarin donorafweercellen de tumorcellen herkennen en opruimen. Dankzij de Bas Mulder Award kunnen we deze mogelijkheid verder onderzoeken.”

Op 6 juni 2006 fietsten 66 deelnemers voor het eerst zes keer de Alpe d’HuZes op en haalden daarmee ruim drie ton op.

Tot nu toe besteed aan Bas Mulder Award: € 11.493.052

2011: 4363 deelnemers, opbrengst: € 20.100.000

START

11 %

8

Hoe steil is de Alpe?

Het gemiddelde stijgingspercentage van de Alpe is 7,9% met in het begin het steilste stuk van 11%.

2009: 1270 deelnemers, opbrengst: € 5.745.000 Tot nu toe besteed aan thema sneldiagnose: € 5.660.789

9

Deelnemers Alpe d’HuZes

Een weergaloze ervaring

Alpe als reddingboei

Jorn (38) fietste in de beginjaren drie keer mee. “Mijn oom, zelf een fervent fietser, leeft al vijftien jaar met non-Hodgkin. Mijn zus en ik vonden dit wel het minste wat we konden doen.” Het fietsen was een weergaloze ervaring. “Het voelde als een soort trance. Je bent gefocust op de fysieke uitdaging, op de verhalen die je hoort, op je eigen gevoelens. Het is alsof een fysieke beschermingswand die je in jaren hebt opgebouwd er in een paar beklimmingen af wordt gefietst. Alleen emoties blijven over. Na die helse tocht zie je de meest stoere mannen elkaar huilend in de armen vallen. En dan gaan ze weer naar beneden, want ze moeten en zullen nóg een keer. Dan besef je: dit verdriet delen we. Dat relativeert en geeft kracht.”

Huib (54) zit, zoals hij zelf zegt, in zijn ‘reservetijd’. In 2012 kreeg hij de diagnose darmkanker. Na allerlei behandelingen leek de ziekte bedwongen, tot hij een jaar later te horen kreeg dat het uitgezaaid was. Hij zou nog ongeveer een jaar te leven hebben, maar hij is er nog steeds. Sterker: in 2015 wil hij met een vriendin samen op één speciale fiets (een mountainbike gekoppeld aan een handbike) de berg op. Alpe D’HuZes is voor hem bijzonder omdat het geld voor onderzoek genereert. “Er is veel geld voor nodig, maar op een dag wordt kanker overwonnen, daar geloof ik in. Deze actie maakt dat mogelijk. Die gedachte voelt als een soort reddingsboei, iets om me aan vast te houden.”

2013

Negatieve media Alpe d’HuZes-oprichter Coen van Veenendaal kwam in augustus 2013 negatief in de media. De stichting Inspire2Live had van KWF uit het Alpe d’HuZes-fonds subsidie gekregen voor hun onderzoeksprogramma Understanding Life. Ze vroegen Coen betaald voor hen te komen werken, waarop hij al in 2010 vertrok uit het bestuur van Alpe d’HuZes. Alpe d’HuZes heeft zelf een strikt antistrijkstokbeleid, maar medewerkers van gesubsidieerde projecten worden wel betaald. Inspire2Live heeft zich onvoldoende gerealiseerd dat het moreel onwenselijk is als een van de oprichters van Alpe d’HuZes betaalde werkzaamheden verricht. Alpe d’HuZes heeft maatregelen getroffen, waarmee ze willen voorkomen dat er in de toekomst een beeld kan ontstaan dat (oud-)vrijwilligers van de organisatie enig persoonlijk gewin ontvangen vanuit de sponsorgelden die jaarlijks worden opgehaald.

2012

Samen fietsen Naast de vele ‘gewone’ wielerhelden gaan er ook mensen op een bijzondere manier de berg op. Zo kunnen bijvoorbeeld sinds 2012 mensen meedoen die zelf niet fit genoeg zijn om de Alpe d’Huez op te fietsen. Samen met een getrainde ‘captain’ van 2Climb2Raise kunnen ze het op een tandem toch meemaken.

De alpe heeft

21 haarspeldbochten

Tot nu toe besteed aan thema revalidatie: € 6.967.264

de toekomst

Hermannetjes In 2015 ligt de focus binnen Alpe d’HuZes onder andere op zogenaamde ‘Hermannetjes’: onderzoeken financieren die nog een laaste duwtje in de rug nodig hebben richting de patiënt. Het is vernoemd naar Herman Houweling, varkensboer. In 2009 was hij het gezicht van Big Challenge, het grootste team van Alpe d’HuZes. Dat jaar fietste Herman mee, hoewel hij flink verzwakt was door zijn darmkanker. Dankzij duwtjes in de rug van andere fietsers kwam hij de dag daarna maar liefst twee keer boven. Herman overleed in 2010. Dankzij hem werd ‘iemand een Hermannetje geven’ een begrip binnen Alpe d’HuZes.

2013: 7820 deelnemers, opbrengst: € 29.096.036

2012: 7708 deelnemers, opbrengst: € 32.231.747 Tot nu toe besteed aan thema voeding en kanker: € 4.680.300

i De infographic toont een deel van de route van de Alpe d’HuZes. Alpe d’HuZes 2015 vindt plaats op 4 juni. kwf.nl/alpedhuzes

: r finish a a n t Star m k 13,8

kracht 29

10

Interview - tekst jette vonk fotografie sarah wong

Piet: “Je

kunt iemand niet in drie minuten vertellen dat hij kanker heeft”

11

Wetenschapper Piet Leguit:

“Medeleven en compassie geven kracht” Na de diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ is niets meer wat het was in het leven van antropoloog en journalist Jette Vonk (35). Naast het vinden van de beste medische behandeling is ze voortdurend op zoek naar manieren om met haar ziekte om te gaan en het beste uit haar leven te halen. Voor Kracht gaat ze in gesprek met Piet Leguit. De oud-chirurg maakt zich al zijn hele leven sterk voor meer integratie tussen de reguliere behandelingswijzen en de alternatieve zorg.

A

ls kankerpatiënt ben ik voortdurend op zoek: naar de beste behandelingen, therapieën, artsen en trainingen. Maar dit alles helpt mij niet om met deze ziekte om te gaan, met de angst en onzekerheid. Hoe geef je dit alles een plek in je leven (liefst een die niet al te prominent is) en hoe haal je er alles uit wat erin zit? Tijdens mijn zoektocht ontmoet ik een bijzonder mens: Piet Leguit (71). Ik spreek hem in zijn woning in Laren. Dat ons gesprek totaal anders zal zijn dan welk gesprek dan ook dat ik ooit met een regulier arts voerde, blijkt meteen bij binnenkomst. “Koffie? Of drink je alleen maar kruidenthee? Ik heb ook amandelmelk als je wilt, na de koemelk is nu ook de soja eruit bij ons.” Niet veel later zit ik op de bank in de studeerkamer van Piet met een stapel boeken in mijn handen die ik mag lenen of zelfs houden. Over voeding, de geneeskrachtige werking van kruiden, de lessen van Deepak Chopra. Op tafel staat een serene boeddha.

“Piet, je bent gepensioneerd klassiek chirurg, je vraagt als een regulier arts naar mijn diagnose en huidige status, maar meteen daar achteraan ook of ik mediteer en het belang van goede voeding ken. Hoe kan het dat iemand met een ‘snijdend vak’ op de alternatieve toer is geraakt?”

“Ik heb jarenlang met veel plezier mijn vak uitgeoefend, maar eind jaren tachtig begon er iets te knagen. Dan kwam er iemand zoals jij binnen – nog jong, moeder – en dan zo’n diagnose. Zomaar zeggen dat het niet meer goed zou komen, dat

kon ik niet. Normaal gesproken vertelde ik dat er nog drie opties mogelijk waren – chemo, opereren en bestralen – en stuurde ik de patiënt door naar de internist-oncoloog. Maar ik wist dondersgoed dat deze behandelingen ook allemaal nare bijwerkingen konden hebben en waarschijnlijk zonder veel resultaat. Ik was er vanaf, maar later dacht ik: wat ben ik toch een zak. Ik had het gevoel dat ik mijn patiënten in de kou liet staan.”

Biografie Piet Leguit

Piet Leguit (1943) werd geboren als zoon van twee artsen. Na zijn opleiding werkte hij als chirurg in het Binnengasthuis en later het AMC, voordat hij in het Utrechtse Diakonessenhuis begon. Eind jaren tachtig vond er een omslag bij hem plaats die hem de ‘zachte’ kant van het vak deed leren kennen, door hem ook wel geneeskunst genoemd. Hij onderzoekt als wetenschapper nog steeds alles wat hem interesseert, het medische, het alternatieve en het spirituele. In 2001 onderscheidde de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde Leguit met het Erelidmaatschap. In 2013 verscheen van zijn hand Verdrongen Gevoel: Een chirurg over geneeskunde en geneeskunst.

Jette: “Dat is precies wat er bij mij ook gebeurde, mijn chirurg zat er zo verslagen bij toen ik vroeg wat de vooruitzichten waren. Hij zei: ‘In het beste geval wordt het chronisch.’ Alsof hij me toch nog iets positiefs wilde meegeven. Hoewel ik later natuurlijk de keiharde cijfers zag en me realiseerde dat er een wonder moet gebeuren wil ik hier oud mee worden.”

Piet: “Eind jaren tachtig kreeg ik geheel onverwacht het boek van Bernie Siegel, Lessen van wonderbaarlijke patiënten, onder ogen en ik ontdekte dat er nog een andere optie is die patiënten kan helpen: de invloed van de geest op het lichaam. Sommige patiënten, die ik als chirurg niets meer te bieden had, raadde ik dit boek aan. Siegel, chirurg in New York, onderzocht waarom het met sommige patiënten met goede prognoses ineens toch heel slecht ging, maar vooral ook andersom: waarom zogenaamd hopeloze gevallen tegen alle verwachtingen in bleven leven. Hij meent dat een andere houding van de patiënt ten opzichte van zijn ziekte de reden hiervan is. Niet lijdzaam berusten in je lot maar actief je leven in eigen hand nemen.” kracht 29

12

Interview

Piet: “Ik

ontdekte een optie die patiënten kan helpen: de invloed van de geest op het lichaam” J: “Dat is precies waar ik naar op zoek ben, de kracht om mijn leven in eigen hand te nemen. Hoe hielp je die patiënten vervolgens?”

“Met patiënten die aan de slag gingen met het boek van Siegel plande ik extra consulten in, na vijven zonder pieper in een lege polikliniek, met een kopje thee. Daar spraken we bijna een uur ongestoord over deze nieuwe aanpak. Ik gaf ze bandjes mee met geleide meditaties, ontspanningsoefeningen en stelde bepaalde boeken voor om te lezen. Er kwam eens een vrouw met nonhodgkin bij mij op spreekuur die werd behandeld in het Antoni van Leeuwenhoek. Zij vertelde haar internist daar dat ze elke ochtend in de douche de zonnegroet-meditatie deed en visualiseerde dat ze daarmee met een genezende kracht overspoeld werd. Ze was ervan overtuigd dat dit haar hielp, het gaf haar kracht en rust, maar ze werd vierkant uitgelachen. Vervolgens kwam ze bij mij omdat ze wel eens een arts wilde ontmoeten die daar wél in geloofde.”

en dat ik in dit opzicht veranderd was. Ook mijn collega’s, daarom heb ik die mensen naar Nederland gehaald. De Vereniging tegen de Kwakzalverij stuurde heimelijk een van haar leden naar het congres in 2008 waar we Servan-Schreiber voor hadden uitgenodigd als spreker. Deze ene persoon had alles de score ‘slecht’ gegeven, zo ontdekten we later. Bovendien diende ze later nog een klacht in bij het accreditatiebureau waarin ze liet weten dat het congres een schande was en verboden had moeten worden. Het congres werd desalniettemin gemiddeld beoordeeld met een 8,6, wat uitzonderlijk hoog is. De meeste vakgenoten waren dus wel degelijk enthousiast. Ik heb wat ik deed altijd met onverdeelde aandacht en inzet gedaan; als mensen dan niet mee konden of wilden werd ik misschien wel wat cynisch. Misschien had ik wat makkelijker en geduldiger moeten zijn naar mijn omgeving.” J: “Ondanks dat je kritiek kreeg ben je dit pad blijven volgen. Wat gebeurde er met de patiënten met wie je dat traject inging?”

J: “Eind jaren negentig heb je jouw spiritueel leider en voormalig arts Deepak Chopra naar Nederland gehaald en later ook dokter Servan-Schreiber, die zich met name focuste op levensstijl en voeding bij kanker. Ik heb veel van beiden gelezen en ben er heel enthousiast over, maar ik merk dat veel mensen het nog steeds een boel hocus pocus vinden. Voor dit interview heb ik navraag gedaan in het Diakonessenhuis in Utrecht en de mensen die met jou samenwerkten (en mij nu behandelen) zijn niet allemaal positief over jouw aanpak van toen. Ze vonden je raar omdat je ineens in een Indiaas gewaad je rondes ging doen, maar soms ook onaardig, of lastig omdat je ineens kaarsen op de afdeling wilde.”

“Ik denk dat uiteindelijk de helft is overleden. Maar ze zijn wel allemaal boven zichzelf uitgestegen. Ik heb veel voorbeelden gezien van patiënten die eerst een verslagen hoopje mens waren en dan ineens weer vol zelfvertrouwen en met een glimlach op hun gezicht bij me op spreekuur kwamen.”

“Ik ben van nature heel nieuwsgierig en snel enthousiast, maar wil wel altijd zelf onderzoeken of iets waar is. Dus ik ben zelf gaan ondervinden wat bijvoorbeeld meditatie met je doet, onder andere in India bij Deepak Chopra. Toen ik daarvan terugkwam heb ik inderdaad in een wit gewaad met een kralenketting om en op open sandalen mijn rondes gedaan. De patiënten vonden het geweldig en zeiden: ‘Waarom komt u niet elke dag zo?’ Ik wilde mensen bewust maken, even wakker schudden om te laten zien dat het ook anders kan

“Ik vind dat een verkeerd begrip, hoop hebben staat naar mijn idee helemaal los van de uiteindelijke uitkomst. Voor mij is het nog steeds realiteit dat mensen spontaan kunnen genezen, ook al is de kans klein. Maar belangrijker nog, ik merkte dat als het bergafwaarts ging met een patiënt, de begeleiding die ik ze gaf geleidelijk overliep in stervensbegeleiding. Dan help je iemand niet alleen sterk in het leven te staan, maar ook in dat laatste moment, samen met zijn omgeving. Ik heb wel eens voor een patiënt een harpiste op de intensive

J: “Ik merk dat vertrouwen voor mij inderdaad belangrijk is om te kunnen omgaan met kanker, maar hoop ook. Hoop dat de behandeling goed aanslaat, dat de ziekte stabiliseert en zich lange tijd gedeisd houdt, dat er nieuwe medicijnen komen bijvoorbeeld, hoop op een wonder. Maar als ik artsen hiernaar vraag, krijg ik vaak te horen dat ze me geen ‘valse hoop’ willen geven. Is dat wat je deed?”

13

kracht 29

14

Interview

Piet: “Het

gaat om hóé iemand leeft, ongeacht hoe lang dat leven duurt”

die ik deed nooit ‘in plaats van’ gedaan. Ik zocht naar extra mogelijkheden om mensen te helpen, vooral als er verder niets meer was.”

care laten komen, om het afscheid nemen en sterven makkelijker te maken. Je helpt dan ook dit stuk waardevol te maken.” J: “Dus je zegt dat je als arts niet alleen grote invloed kunt hebben op hoe iemand in het leven staat gedurende een ziekteproces, maar ook hoe een patiënt zich voorbereidt op de dood?”

“Dick Swaab schreef al dat de arts een wandelende placebo is. Alleen al het feit dat je een witte jas aanhebt en in het ziekenhuis werkt, maakt dat er wat gebeurt bij mensen. Omgekeerd geldt dat ook, het zogenoemde nocebo-effect. Je moet je als arts bewust zijn dat negatieve gedachten en gevoelens invloed hebben op patiënten. Een positieve instelling, medeleven en compassie geven kracht.” J: “Ik heb dat absoluut nodig, een arts die vertrouwen en geloof uitstraalt naar mij. Is deze manier van werken, met compassie voor de patiënt zoals je dat noemt, nog belangrijker voor mensen die niet meer kunnen genezen?

“Het gaat erom dat je uiteindelijk in evenwicht leeft met jezelf. Dat geldt voor de patiënt, maar ook voor de arts. In deze maakbare maatschappij wordt het als falen gezien als iemand komt te overlijden, als een tekortkoming van het vak of de arts. De drang om te behandelen en succes te behalen maakt dat niet behandelen geen optie meer is, je mág niet meer doodgaan. Maar het gaat uiteindelijk om hóé iemand leeft, ongeacht hoe lang dat leven duurt. Ik heb al die extra dingen

Biografie Jette Vonk

Jette Vonk (1980) is getrouwd en heeft een zoon van bijna vier. Ze studeerde journalistiek en culturele antropologie en werkt als freelance journalist. In 2013 kreeg ze te horen dat ze borstkanker had, met uitzaaiingen in haar wervels en later ook in de lever. Ze startte met palliatieve behandelingen en tegelijkertijd met een zoektocht naar alternatieve manieren om tegen deze ziekte te strijden. Hiervoor reisde ze onder andere af naar Bali, waar ze bij Bali Usada leerde hoe je met meditatie je gezondheid kunt beïnvloeden. Jette schrijft over haar zoektocht op haar weblog zondervonkgeenvuur.nl.

J: “Ik ben het helemaal met je eens dat het gaat om hóé je leeft: de kwaliteit telt, niet het aantal jaren dat je leeft. Maar toch grijpt de angst me telkens naar de keel als ik voor een uitslag naar het ziekenhuis moet of wanneer ik denk dat er iets mis is. Uiteraard wil ik dan dat mijn arts alles inzet om me weer op te lappen. Het liefst zou ik eigenlijk van hem horen dat er een kans is dat ik genees, maar daar durf ik nooit om te vragen.

“Die kans bestaat, Jette! Jij kunt dit overleven, misschien is de kans één op honderdduizend of misschien wel één op een miljoen, maar het kan! Wacht, ik schrijf het nu voor je op.” ‘Voor Jette, tot over 18 jaar! Piet’, staat er geschreven op een receptenbriefje. “Ik zal het inlijsten”, zeg ik tegen hem als ik vertrek. “Ik hoop dat ík er dan nog ben om je te zien”, antwoordt Piet met een glimlach. Na ons afscheid ga ik opgewekt maar vooral geïnspireerd naar huis. Dit soort mensen, dit soort gesprekken – ze zijn voor mij het beste medicijn tegen alle nare gedachten en momenten die kanker met zich meebrengt. Ze geven me kracht, hoop en vooral vertrouwen. Ze helpen me verder op mijn pad en maken dat ik weer vol goede moed verder strijd, maar vooral ook leef.1 i kanker.nl/omgaanmetkanker

15

Column - fotografie goffe struiksma

Voor de zekerheid

D

e commerciële markt voor preventief gezondheidsonderzoek groeit en daar is niet iedereen enthousiast over. Sociologen spreken van de hypochondrische samenleving. We zouden ons steeds meer laten leiden door een irrationele angst voor ziekte en gebrek. Gezondheidswetenschappers wijzen vooral op de nadelen: een scan kan allerlei afwijkingen aan het licht brengen die veelal onschuldig zijn. Al die nietszeggende vlekjes jagen de samenleving op kosten en maken de patiënt onnodig ongerust. Sommige politici spreken zelfs van kwakzalverij. Wie daar beduidend anders over denkt is meneer Nederkoorn. De gepensioneerde jurist bezocht een privékliniek, vlak over de Duitse grens, om zijn long- en hartfunctie te laten beoordelen. Hij had geen klachten, maar wel ruim dertig jaar gerookt. Op aanraden van een goede vriend had hij de stap gewaagd. Opgetogen roert de grijze man in zijn koffie. Naast hem staat de opvangbak van zijn thoraxdrain. Een dikke slang verbindt de plastic doos met zijn borst-holte. Met een beetje geluk zal de drain vanmiddag verwijderd worden. “Ik ben zo blij, Hugo. Ik krijg de kans mijn kleinkinderen te zien opgroeien. Dat is toch een wonder?” Het longonderzoek in Duitsland had een kleine tumor aan het licht gebracht, een tumor die drie dagen terug via een kijkoperatie verwijderd is. De kans dat hij volledig geneest is reëel, er zijn vooralsnog geen uitzaaiingen gevonden. Dat perspectief is voor de meeste longkankerpatiënten niet weggelegd. Vaak wordt de ziekte dusdanig laat ontdekt dat er slechts een palliatieve behandeling resteert. Meneer Nederkoorn ondergaat zijn opname als een soort wedergeboorte.

Iedereen die het wil horen vertelt hij enthousiast over het onderzoek in Duitsland, en uiteraard voedt dat de discussie op de afdeling. Verpleegkundigen zijn onder de indruk van het verhaal, sommige artsen ook, maar het hoofd van de vakgroep had tijdens de grote visite zijn schouders opgehaald. “Als je alles bij elkaar optelt blijft het onverstandig om bij een privékliniek preventief onderzoek te laten verrichten. Zou meneer Nederkoorn ook zo enthousiast zijn als een CT-scan een aneurysma in zijn hoofd aan het licht had gebracht? Zo een waar de neurochirurg liever zijn handen niet aan brandt? Ik dacht het niet.”

“Wie zijn de mensen die zo’n commerciële health check ondergaan?” Zelf ben ik in verwarring geraakt. Ik was in de veronderstelling dat het vooral gezonde mensen zijn die in Duitsland voor veel geld worden doorgelicht. Meneer Nederkoorn heeft echter stevig gerookt en oordeelde op basis daarvan dat hij risico liep. Op internet vond ik veel ervaringsverhalen van patiënten die zich niet serieus genomen voelden door de huisarts. Wat weten we eigenlijk van de mensen die zo’n commerciële health check ondergaan? Zijn het echt argeloze sukkelaars die zich angst aan laten praten, of zien we juist een geëmancipeerde babyboomgeneratie die zich niet langer wenst te conformeren aan het oordeel van de eerste lijn? Hoe dan ook zal ik in de toekomst vaker mensen als meneer Nederkoorn treffen. De groei van commercieel gezondheidsonderzoek is een onstuitbare werkelijkheid.1

Over Hugo

Hugo van der Wedden werkt als verpleegkundige. In elk nummer van Kracht deelt hij zijn ervaringen. Hugo studeerde cum laude af in de medische sociologie. Hij deed onderzoek naar reanimatie en de ziekte Alzheimer. Op hugovanderwedden.nl houdt hij een blog bij over medische zaken. kracht 29

16

17

Achtergrond - tekst esther smid illustratie studio het mes

Maatwerk op de werkvloer Wie tien jaar geleden kanker kreeg, kon er bijna zeker van zijn dat dat negatieve gevolgen had voor zijn of haar baan. Kanker en werk? Dat ging niet samen. Die tijden zijn veranderd: regelmatig werken patiënten ook tijdens de behandeling gewoon door. Voor werknemers en werkgevers is dat soms even wennen.

“

V

oorheen gingen de meeste kankerpatiënten rechtstreeks de WAO in”, vertelt Laurence Maes, manager Belangenbehartiging en Empowerment bij Levenmetkanker*. “Maar de afgelopen tien jaar is dat drastisch veranderd. De helft van de patiënten geneest en kanker wordt steeds vaker een chronische ziekte.” Toch verliest een kwart van de kankerpatiënten zijn baan en veel anderen ondervinden problemen bij hun re-integratie. “Niet nodig”, vindt Maes. “Kankerpatiënten zijn na en soms zelfs tijdens hun behandelingen gewoon arbeidsgeschikt.”

Contact Werk is misschien niet het allereerste waar je je zorgen over maakt na de diagnose kanker. Toch is het volgens Laurence Maes slim om vrij snel na de diagnose een gesprek aan te gaan met je werkgever. “Voor de meeste mensen met kanker draagt werk ontzettend bij aan hun welzijn. Terug kunnen naar je werk heeft een helend effect. Voor werkgevers is het niet altijd helder wat de impact is van kanker en hoe ze moeten omgaan met kankerpatiënten. Sommige werkgevers zeggen goedbedoeld dat de zieke vooral de tijd moet nemen. Ze leggen daarmee de verantwoordelijkheid voor het eerste contact bij de werknemer, maar het is beter om gelijk samen afspraken te maken.” Sommige mensen vinden het fijn om tijdens hun behandelingen te blijven werken, andere hebben al hun energie nodig om er doorheen te komen. Maar voor iedereen is het belangrijk om contact te houden met de werkgever. “Je kunt af en toe langs gaan”, zegt Laurence Maes, “maar een blog bijhouden of bellen is ook prima. Als je in beeld bent, blijf je onderdeel van je werk, waardoor het makkelijker is om terug te keren. Hoe langer er geen contact is, hoe groter de barrière wordt om weer te beginnen.”

Openheid

Cijfers

Per jaar krijgen in Nederland ongeveer 100.000 mensen de diagnose kanker, van wie ruim 30.000 in de beroepsbevolking (15-65 jaar, 12 uur of meer per week werkzaam). Door verbeterde diagnosen en behandelmethoden in de afgelopen tien jaar leidt kanker inmiddels allang niet meer automatisch tot arbeidsongeschiktheid of ontslag.

Wat doet uw bedrijf voor werknemers die zijn geraakt door kanker? Om werkgevers

bewuster te maken van kanker op de werkvloer, heeft KWF het programma ‘Kanker op de werkvloer’ ontwikkeld. Het programma bevat onder meer de workshop ‘Omgaan met kanker voor HR & leidinggevenden’, brochures om op het werk te verspreiden en middelen om rokende medewerkers te ondersteunen bij stoppen. Werkgevers kunnen zich hier aanmelden: kwf.nl/kankeropdewerkvloer

Marco de Graaf kreeg in 1994 voor het eerst de diagnose kanker: hij had een synoviasarcoom, een tumor in de weke delen. “Ik had op dat moment een fulltime vaste baan als vliegtuigmonteur bij Fokker. Voor mij was het geen taboe om er op mijn werk over te praten, ik ben vrij open. Tijdens de lunch vertelde ik mijn collega’s wat er aan de hand was. Ze zeiden: ‘wat ontzettend erg voor je’ en toen gingen we weer aan de slag; ik werkte in een typische mannencultuur. Tot vlak voor de operatie werkte ik door, dat gaf me afleiding. In de weken na de operatie en tijdens de bestraling was mijn baas het telefonische aanspreekpunt. Als ik me goed genoeg voelde, ging ik langs om koffie te drinken met collega’s. Ik hield hen op de hoogte, want als ze niet weten wat er aan de hand is, kunnen ze daar ook niet op inspelen. Echt begrijpen waar ik doorheen ging, deden ze niet, maar dat nam ik ze niet kwalijk. Een vriendin die ook kanker had, begreep mij wel. Met haar had ik waardevolle persoonlijke gesprekken, die mij hielpen bij het verwerkingsproces.” Marco de Graaf wilde zo snel mogelijk weer aan de slag. In een paar maanden tijd bouwde hij in overleg met de bedrijfsmedische dienst zijn uren weer op. “Het kostte mij veel energie; ik had aan het eind van de dag vaak last van enorme vermoeidheid. Het gebeurde regelmatig dat ik na mijn werk naar huis reed en thuis besefte dat ik een deel van de rit kwijt was. Ik reed op de automatische piloot. Toch wilde ik mijn uren niet langzamer opbouwen; ik had een grote drive om weer snel volledig te functioneren.”

Gevolgen van kanker

*LMK is een samenwerkingsverband van 21 kankerpatiëntenorganisaties www.kanker. nl/organisaties/levenmetkankerbeweging

Vermoeidheid is naast concentratie- en geheugenproblemen een van de meeste voorkomende gevolgen van de behandelingen van kanker. Daarnaast kunnen pijn, lymfoedeem en uiterlijke kenmerken zoals kaal zijn belemmerend werken, volgens Laurence Maes. “Ook kan het lastig zijn om weer onder kracht 29

18

Achtergrond

“Vanaf het begin in gesprek blijven is de belangrijkste succesfactor” collega’s te komen wanneer je bijvoorbeeld een stoma hebt gekregen of als gevolg van een operatie incontinent bent geworden. Het is handig om dit bespreekbaar te maken, zodat duidelijk is wat je nodig hebt om te blijven functioneren op je werk. Wanneer je bijvoorbeeld een stomazakje moet verwisselen, is het handig wanneer er een prullenbakje op het toilet staat. En als je last hebt van incontinentie kun je met je leidinggevende een werkplek in de buurt van het toilet regelen.”

Het roer om Toen Fokker in 1996 failliet ging, besloot Marco de Graaf zijn gevoel te volgen en coach te worden. Tijdens een eerste sollicitatiegesprek zei hij niks over zijn medisch dossier. “Pas bij het tweede gesprek heb ik het verteld – en ik werd gewoon aangenomen.” “Je bent niet verplicht om te vermelden dat je kanker hebt gehad”, zegt Laurence Maes. “Maar het niet vertellen betekent ook dat je geen begrip kunt verwachten voor wat je meegemaakt hebt. Je bent overigens wel verplicht om het te melden als het gevolgen heeft voor je functioneren. Als je bijvoorbeeld niet achter de computer kunt zitten vanwege lymfoedeem.” In 2009, vijftien jaar na zijn eerste diagnose, kwam de kanker bij Marco de Graaf terug in zijn linkerheupblad. Met een radicale operatie werden zijn linkerbeen en -heupblad geamputeerd, hierna volgde een reeks bestralingen. “Ik werkte inmiddels bij een andere werkgever als jobcoach en bleef actief contact houden met mijn baas en collega’s. Maar na een ingrijpende revalidatieperiode kreeg ik te horen dat mijn tijdelijke arbeidsovereenkomst niet werd verlengd. Ik moest nog een bestralingstraject in en er volgde nog een operatie. Het bedrijf gaf aan dit financieel niet te kunnen dragen. Ik had al erg veel te verwerken en als klap op de vuurpijl raakte ik dus ook nog mijn baan kwijt. Ik kon het er nauwelijks bij hebben, maar ergens begreep ik het wel. Voor de werkgever was het ook onduidelijk of ik ooit weer volledig arbeidsgeschikt zou worden.”

Maatwerk Marco de Graaf vond gelukkig toch weer nieuw werk. “Ik werk nu als klantmanager bij een gemeente om mensen met een beperking die een indicatie

hebben, duurzaam te plaatsen vanuit de Wet Sociale Werkvoorziening. Een interessante baan met veel verantwoordelijkheid. Ik werk nu 18 uur per week. Nog steeds heb ik last van vermoeidheid en slechte concentratie. Soms lukt het me niet om stukken te lezen, dan ga ik even wat anders doen.” Laurence Maes: “Het is belangrijk dat de werkgever flexibel is tijdens en na de re-integratie. De werkgever moet een klimaat scheppen waarin de werknemer zijn grenzen kan respecteren. Bijvoorbeeld door een aangepaste invulling van het takenpakket, waarbij anderen niet afhankelijk zijn van jouw voortgang. Maar het belangrijkste is dat de kankerpatiënt zich veilig genoeg voelt om zijn grenzen bespreekbaar te maken.” Terugkeer naar werk is voor elke kankerpatiënt anders. “Er zijn veel verschillende tumorsoorten en veel verschillende behandelingen; dat maakt het complex”, zegt Laurence Maes. Volgens Maes is vanaf het begin in gesprek blijven de belangrijkste succesfactor. Werkhervatting bij kanker vergt nogal wat van beide partijen. Werkgevers en werknemers met vragen, kunnen advies inwinnen bij patiëntenorganisaties of gespecialiseerde re-integratiebureaus. Als ervaringsdeskundige is Marco de Graaf vrijwillig ambassadeur ** voor Levenmetkanker. “Ik ondersteun andere kankerpatiënten bij hun terugkeer naar werk. Het geeft veel voldoening om met mijn ervaring anderen te kunnen helpen.” 1

Voor werknemers

Anneke van Wijk is als GZ-psycholoog en therapeut werkzaam bij het Helen Dowling Instituut, een instituut voor psychologische zorg aan mensen met kanker én hun naasten. Haar specialisatie is re-integratie na kanker. “De belangrijkste tip: vermijd stress. Het stressniveau dat je na kanker aankan is vaak anders dan voorheen.” Tips om stress te voorkomen: 1. Geen overlegsituaties met meerdere mensen (vergaderingen, werkoverleg). 2. Begin met werk onder je niveau. 3. Breid eerst je uren uit en pas daarna je taken.

Voor werkgevers

Voor werkgevers is het volgens Anneke van Wijk belangrijk om goed te luisteren naar de zieke werknemer. “De werkgever moet de werknemer uitnodigen om te zeggen wat hij nodig heeft, want er bestaat geen format voor re-integreren.” Tips om maatwerk te leveren: 1. Toon tijdens het behandeltraject belangstelling als daaraan behoefte is. 2. Informeer collega’s over de terugkeer en de nieuwe taken. 3. Bedenk mogelijke taken die de werknemer tijdens reintegratie kan uitvoeren. Meer info op: hdi.nl

Extra hulp bij re-integratie nodig?

http://kankerenwerk.nl/begeleiding-advies/bureaus/

Zelfstandig met kanker?

Kanker krijgen als je zelfstandig ondernemer bent, hoe is dat? Lees het in het volgende nummer van Kracht (verschijnt eind augustus).

KWF financiert meerdere onderzoeksprojecten op het gebied van kanker en werk, onder meer bij het AMC, het NKI en het UMC Groningen.

i ** In contact komen met Marco de Graaf of een andere ervaringsdeskundige? Ga naar kanker.nl/werk en vraag een gratis gesprek aan.

19

Nieuws - productie arnoud kluiters

Lotgenoten In actie Samen doen

Kracht Doen

H

TO DO

HET VERHAAL VAN... WALTER (61)

“Het is nu ongeveer een week dat het iedere dag een beetje beter gaat. Gisteren voor het eerst sinds zes weken weer naar de sportschool geweest.” i Zo schrijft Walter op zijn blog kanker.nl/walter2/blog Maak zelf ook een gratis profiel aan op kanker.nl/blogs

Wist u dat…

… de LinkedIn-bedrijfspagina van KWF al ruim 3.000 deelnemers kent? Wie zich aanmeldt wordt automatisch op de hoogte gehouden van acties, vrijwilligersfuncties en actuele vacatures bij KWF Kankerbestrijding. i linkedin.com/company/kwf-kankerbestrijding

Evenementen, activiteiten en reizen

6 juni

19, 20, 21 juni

6 september

Ode aan oma

Jongeren en kanker

Fietsen voor KWF

Drie jaar geleden overleed de oma van Steffie Clements aan leukemie. Speciaal voor haar produceerde Steffie de dansfilm Homanje. De voorstelling kent twee verhaallijnen. In het eerste deel geneest hoofdrolspeler Isabel van kanker. Het tweede deel is gebaseerd op het waargebeurde verhaal van de oma van Steffie. In dit deel zien we het lijden van Isabel en haar familie. Met de film hoopt Clements minstens 8.500 euro op te halen. De opbrengst schenkt ze aan KWF Kankerbestrijding en andere goede doelen.

Net als in voorgaande jaren organiseert stichting Jongeren en Kanker in Katwoude een weekend in samenwerking met inloophuis Huis aan het Water. Het inloophuis heeft een prachtige tuin met uitzicht over de Gouwzee: het water tussen het vasteland van Waterland en Marken. Jongeren tussen 18 en 35 jaar die zijn geconfronteerd met kanker kunnen zich aanmelden voor een actief lotgenotenweekend. Reken op een paar gezellige dagen zeilen, relaxen, lekker eten en prettige gesprekken.

Voor het vierde jaar op rij kunnen fietsers, hardlopers en wandelaars de Rijzendeweg Challenge aangaan en zo geld ophalen voor KWF. De Rijzendeweg ligt aan de Brabantse Wal in Woensdrecht. Het parcours is relatief kort (675 meter), maar er zit een pittige klim in van 265 meter. Inschrijven kan voor verschillende onderdelen: rennen, wandelen of fietsen. Vorig jaar werd meer dan 5.000 euro opgehaald.

i homanje.nl parkvilla.nl/parkfilmhuis/films

i jongerenenkanker.nl >activiteiten

i rijzendewegchallenge.nl

1

Waarom is deze samenwerking belangrijk?

2

Hoe ziet de samenwerking eruit?

“Gelukkig hebben we in ons land veel deskundige medische begeleiding wanneer er kanker is gediagnosticeerd. Maar minstens zo belangrijk is het voorkómen van deze ziekte. Inmiddels is het algemeen bekend dat een gezonde leefstijl de kans op kanker verkleint: niet roken, verstandig zonnen, voorkomen van overgewicht, gezonde voeding, voldoende beweging en matig alcoholgebruik. Hier zet KWF zich dan ook al vol voor in, via het missiedoel ‘minder kanker’. Sonnevelt Opleidingen is een academie voor gezonde levensstijl en leidt professionals op om mensen bewust te maken hoe ze gezond kunnen leven.”

KWF werkt samen met...Sonnevelt Opleidingen Naam: Albert Sonnevelt Functie: Directeur

“We sponsoren de studie van een personeelsadviseur en een fondsenwerver van KWF. Zij volgen bij ons de opleiding Vitaliteitsadviseur. Hierdoor kunnen zij adviseren over de ontwikkeling van preventieve vitaliteitsprogramma’s. Met deze bijdrage hoop ik dat we, samen met KWF, steeds dichter bij ons gemeenschappelijke doel komen: mensen gezonder én beter maken.” i sonneveltopleidingen.nl Ook samenwerken met KWF? kwf.nl/helpjijons/help-mee-als-bedrijf. kracht 29

20

Beeldend - tekst resi lankester fotografie niels van den top

Op de fiets van Hoogland naar Istanboel

Ik wil té graag leven Ewoud Kersten (41) hoort in 2014 dat hij vijf uitgezaaiide tumoren op zijn longen heeft. Na vijf chemokuren en 41 bestralingen moet hij drie maanden wachten om te horen of de behandeling aanslaat. Hij besluit niet thuis op de bank te blijven zitten maar te gaan fietsen. Naar Istanboel. Een levensrit, noemt hij het.

21 Boven: Noord-Griekenland. Midden: Istanboel, tegenover de Aya Sophia. Onder: Ewoud fietst eindbestemming Istanboel binnen. Grote foto: Ewoud na een pittige afdaling in Noord-Griekeland. De foto is gemaakt door de filmcrew van productiemaatschappij Morbid Eye Pictures, die bezig is een documentaire te maken over de fietstocht van Ewoud.

kracht 29

22

Beeldend

“Door deze loodzware tocht heb ik mijn geest en lichaam volledig kunnen gebruiken”

Bergen van Noord-Griekeland, op weg naar Turkije.

V Na de boottocht vanaf het Italiaanse Bari, in Noord-Griekenland.

an jongsafaan zocht Ewoud naar vrijheid, ongebondenheid, kunnen vertrekken wanneer hij maar wilde. Zijn leven voelde sinds de pubertijd als een worsteling, als één groot gevecht tégen het leven. Totdat een heftige vorm van longkanker werd geconstateerd. Vechten tegen het leven veranderde in vechten voor het leven. “Sinds de diagnose van die duivelse ziekte voel ik me bevrijd: ik mag nu eindelijk vol voor het leven gaan. En dat ga ik helemaal doen zoals ik het wil, ik laat niemand meer bepalen hoe en wat.” De diagnose deed hem voor het eerst beseffen hoe waardevol het leven is. “Ik besloot meteen: ik ga ervoor, voor de behandelingen, wat er ook maar nodig is. Ik wil té graag leven.” Tussen de laatste behandeling en de uitslag – zou de kanker weg zijn of niet?- zaten drie maanden. “Ik moest iets ondernemen, om niet gek te worden, om niet aan de antidepressiva te hoeven. Ik besefte

dat dit misschien de laatste sterke maanden van mijn leven waren. Ik wil er alles uithalen wat er nog in zit. Nog één keer als volwaardig mens er vol tegenaan gaan. Bám!”

Vol levenslust Op tien oktober 2014 vertrekt hij. Zijn doel: alles wat er in zijn verleden gebeurd is overdenken en verwerken, om het uiteindelijk een plek te geven. Zwoegend op de fiets zaken op z’n plek laten vallen. Hij denkt op dat moment niet aan hoe zwaar de tocht zal zijn, hoeveel bergen hij tegen zal komen, hoeveel regen, kou en hitte. Voor vertrek zegt hij: “Ik ben vol levenslust.” Zijn vrienden geven hem enorm veel kracht: “Nooit opgeven, altijd doorgaan.”

Janken op de vangrail De route voert door de Alpen naar Italië, Griekenland en Turkije. Veel geld heeft hij niet, het doel is om met twintig euro per dag rond te komen. Maar al snel blijkt dat er niet overal onderweg goedkope campings te vinden zijn. Het geld

23 “Op de Kruidenbazaar in Istanboel kwam Ewoud in gesprek met een marktkoopman”, vertelt Marc van Fucht, de regisseur van de filmploeg die Ewoud in Turkije kwam opzoeken. “Al snel kwam zijn ziekte ter sprake. De man was diep onder de indruk van Ewoud. Hij beloofde elke dag te zullen bidden voor herstel en gaf Ewoud een pittige kruidenmix met cayennepeper mee om zich beter te voelen. En hij was ervan overtuigd: als je dit kunt fietsen, dan ben je ook in staat kanker te overleven.”

De Zwitserse Alpen, Gotthardmassief.

vliegt erdoor heen. In Milaan draait Ewoud bijna om. Hij smst Patrick, zijn beste vriend.

Pat, na lang wikken en wegen heb ik besloten om te stoppen met mijn reis de reden is dat het financieel niet meer trek! Bovendien heeft mijn tent het begeven net op de camping, van het geld wat ik nu nog heb koop ik morgen een kaartje nederland sorry 17:28

“Alles bij elkaar was het niet altijd een pretje om dit te rijden”

Maar die weigert mee te gaan in Ewouds plan. Hij zamelt geld in voor zijn beste vriend en zorgt ervoor dat hij zijn levensrit kan afmaken, helemaal tot aan zijn einddoel: Istanboel. De aankomst in Turkije, bij de grensovergang, voelt als een enorme prestatie, vertelt Ewoud. “Ik kon het eigenlijk niet geloven. Na al dat vechten, alsmaar die stijgingen en dalingen van de bergen. Die regen, die wind, die pedalen, die zware tassen. Alles bij elkaar was het niet altijd een pretje om dit te rijden. Maar dan ben je over de grens en dan doet dat er allemaal niet meer toe. Het einde is eindelijk in zicht, dacht ik. Ik heb zitten janken op de vangrail.” kracht 29

24

Beeldend

“Doorfietsen, doorgaan, terwijl je lichaam tegenstribbelt - dat gaf me enorm veel voldoening”

Op 11 december 2014 is Ewoud terug in Nederland. Al tijdens zijn reis heeft hij zich mentaal voorbereid op wat hem in Nederland te wachten staat. “Aan het begin van de reis dacht ik regelmatig terug aan de chemo’s en bestralingen. Dat geluid van de chemo: tik, tik, tik, ik werd echt ziek van dat geluid. Ik heb dat tijdens de reis achter me kunnen laten. Natuurlijk dacht ik soms tijdens de tocht: ik wil nú weten waar ik aan toe ben. Vertel het me, dan kan ik verder. Kan ik nog veertig jaar leven en ga ik een nieuwe baan zoeken? Of leef ik nog twee jaar - dan ga ik op een andere manier leuke dingen doen. Ik probeerde daar niet te lang bij stil te staan, maar me meteen weer te concentreren op mijn lichaam en op een nieuwe berg. Bezig zijn, bám!” Tijd om bij te komen of in een zwart gat te vallen is er niet als Ewoud eenmaal thuis is. Hij wordt opgevangen door zijn vijf beste vrienden en daarnaast zit het UWV hem meteen op de nek: hoe kan iemand die zo ziek is eigenlijk zo’n tocht maken? D-day In januari volgt dan eindelijk de uitslag waar hij drie maanden op heeft gewacht. Op zijn Facebookpagina schrijft hij:

“21 januari was D-day, de dag van de uitslag van de PET-scan die zou aantonen dat de behandeling succesvol zou zijn geweest. Negatief. Ja, de vijf tumoren zijn weg, Maar juist op andere plekken meer en heviger dan waar er voor behandeld is verschenen. Domper. De prognose nu is nog slechter dan vorig jaar. In plaats van een triompf is het nu klaarmaken voor wederom een gevecht, en weer een lange periode van onzekerheid. Wat zijn de kansen, zijn er mogelijkheden, hoe zal het verlopen? Terug in de flipperkast van emoties, hoop en wanhoop. Vandaag kansloos, morgen toekomst, overmorgen misschien toch niet. What the fuck?! Lust for life godverdomme! Alle kansen zullen worden genomen, hoe experimenteel misschien of hoe zwaar ook.”

In Turkije, de eindbestemming, op weg naar het Taksimplein.

Inmiddels is Ewoud vanwege zijn goede lichamelijke conditie, geaccepteerd voor een trial met immunotherapie (monoklonale therapie) in het AvL in Amsterdam.Immunotherapie kan eigen afweersysteem versterken, zodat het de kankercellen beter kan doden. Het is afwachten welk effect de immunotherapie gaat hebben op zijn lichaam. 1

Na de start met immunotherapie heeft Ewoud enkele weken in het ziekenhuis gelegen. Inmiddels gaat het beter met hem. “Het blijft een gevecht. Wat je vandaag voor morgen verwacht, blijkt morgen anders.”

i Op kwf.nl/kracht is een trailer te zien van de documentaire over Ewoud, gemaakt door productiemaatschappij morbideye.com facebook.com/levensrit kanker.nl/immunotherapie

25

Nieuws - productie arnoud kluiters beeld shutterstock

Kracht Weten

Cijfers Nieuws Onderzoek ONTKRACHT

Oncokompas 2.0 Mensen met kanker hebben rondom hun behandeling veel onzekerheden. Ze proberen grip op hun leven te houden én antwoorden op hun vragen te vinden. Het online platform Oncokompas 2.0 bevat informatie en begeleidende zorg over gevarieerde onderwerpen zoals pijn, vermoeidheid of angst over werkhervatting. Na het invullen van een vragenlijst ontstaat een beeld van de leefstijl en het fysieke, psychische en sociale functioneren. Daarnaast is er aandacht voor levensvragen en zingeving. Vervolgens zijn concrete stappen te zetten om meer grip te krijgen op het leven met de ziekte.

In Ontkracht behandelen we fabels en feiten over kanker

Waar of niet waar? “Erfelijke belasting en kinderen krijgen: dat gaat niet samen” Kracht belde met prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge, oncoloog en hoogleraar Erfelijke Kanker aan het Radboudumc Nijmegen.

i oncokompas.nl

Subsidie voor longkankerstudie

Online cursus voor partners

Is te voorspellen welke (combinatie)therapie het best werkt bij een patiënt met longkanker? Op dit moment nog niet: slechts 15 procent van de longkankerpatiënten is na vijf jaar nog in leven. Het Hubrecht Instituut, het Antoni van Leeuwenhoek en het UMC Utrecht gaan onderzoeken of met de inzet van zogeheten ‘organoids’ meer mogelijk is. Dit zijn miniorgaantjes gekweekt uit het tumormateriaal van individuele patiënten. Door buiten het lichaam te testen op dit unieke, menselijke materiaal, hopen de onderzoekers te ontdekken welke aanpak bij de patiënt zal aanslaan. Voor dit onderzoek is door Alpe d’HuZes en KWF Kankerbestrijding 1,9 miljoen euro subsidie gereserveerd.

Kanker heb je niet alleen, dat weten partners van mensen met kanker als geen ander. Niet altijd lukt het om passende hulpverlening te vinden ter verwerking van hun verdriet, schuldgevoel of angst. De Universiteit Twente ontwikkelde – in samenwerking met het VU medisch centrum – de schriftelijke zelfhulpcursus ‘Houvast, voor elkaar’. Die bestaat uit zes basislessen, waarin steeds één onderwerp centraal staat. Ook biedt de cursus informatie, tips en oefeningen om de veerkracht te bevorderen. i houvastvoorelkaar.nl

WIST U DAT... ... huidkanker de meest voorkomende kankersoort is in Nederland? Vorig jaar werd bij meer dan 50.000 mensen de ziekte geconstateerd. Uv-straling heeft een grote invloed op het ontstaan van huidkanker. Het Smart Sun polsbandje van Kruidvat helpt blootstelling aan te veel uv-straling voorkomen. Verandert het bandje van kleur, dan is het tijd om opnieuw te smeren of helemaal uit de zon te gaan. Mede met geld van Kruidvat wordt in het UMC Leiden onderzoek gedaan naar de relatie tussen uv-schade van het DNA en huidkanker. i kwf.nl/zonnen

Kun je, als je weet dat je een erfelijke vorm van kanker hebt, beter geen kinderen krijgen? “Dat is gelukkig geen gangbaar medisch advies. Kinderen worden namelijk niet geboren met een ziekte, maar met een verhoogde kans om in de loop van hun leven ziek te worden. Lang niet iedereen met die aanleg wordt dus ziek. Naast erfelijke darmkanker is erfelijke borstkanker door een mutatie in het BRCA1 of BRCA2-gen de meest voorkomende vorm van erfelijke kanker. Hierbij geldt dat op het moment dat een dochter ziek kan worden, de medische wetenschap veel verder is. Ik verwacht dat er dan aanzienlijke vorderingen in de preventie- en behandelmethoden gemaakt zijn. Als het kind een jongetje is, duurt het nog langer voordat zijn eventuele dochters ziek zouden kunnen worden. Bovendien is zogeheten pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd) mogelijk. Daarbij worden na onderzoek alleen embryo’s zonder de genetische aanleg in de baarmoeder geplaatst. Hiervoor is een ivf-behandeling noodzakelijk.”

En wat als je weet dat een kind erfelijk belast is? “Dan kun je het risico drastisch vermin-

5 bandjes per verpakking voor € 3,99

deren door vroege opsporing of preventieve operaties. Bij erfelijke borstkanker is er de keus tussen preventief verwijderen van de borsten of controle met een jaarlijkse MRI-scan vanaf 25 jaar, gecombineerd met een mammografie vanaf 30 jaar. Daarnaast wordt geadviseerd om de eierstokken rond het 40e jaar preventief te verwijderen. Deze vrouwen hebben namelijk ook een verhoogde kans op eierstokkanker.” i kanker.nl/erfelijkheid kracht 29

26

Interview - tekst elke van riel fotografie linelle deunk

Bakjes met vermeerderde cellen

Vermeerdering van DNA

Wasvloeistof voor cellen Rev1 eiwit zichtbaar gemaakt

“We onderzoeken de fundamenten van het leven”

27

Ontrafelen hoe huidkanker ontstaat Dr. Niels de Wind, universitair hoofddocent humane genetica (menselijke erfelijkheid) bij het Leids Universitair Medisch Centrum, probeert met zijn onderzoeksgroep te achterhalen hoe huidkanker precies ontstaat. “Anders dan we eerst dachten, blijken niet altijd veranderingen in het DNA van cellen de grootste boosdoeners bij het ontstaan van huidkanker.”

W

at onderzoekt u precies?

“We onderzoeken hoe cellen reageren op DNA-schade die ontstaat door onder meer zonlicht. Aan een normale celdeling gaat altijd een verdubbeling van DNA vooraf. DNA-schade belemmert deze verdubbeling. Maar met name een bepaald enzym, Rev1 genaamd, zorgt ervoor dat het DNA, ondanks schade, tóch kan verdubbelen. Daarbij ontstaan echter mutaties en die kunnen kanker veroorzaken. Onze verwachting was daarom dat het uitschakelen van Rev1 zou leiden tot minder huidkanker. Om dit te kunnen onderzoeken, hebben we speciale muizen gekweekt die dit enzym missen. Maar tot onze verbazing bleek dat zij juist veel sneller huidkanker kregen.”

Wat betekende dit onverwachte resultaat voor u? “Onze hoop was dat geneesmiddelen die het enzym Rev1 remmen, kanker zouden helpen genezen. Toen vervolgens bleek dat onze hypothese niet klopte, hebben we enkele moeilijke jaren gehad. We zaten echt met onze handen in het haar.”

Hoe gingen jullie toen verder? “We zagen dat de huid van de Rev1-defecte muizen er onder invloed van kunstmatig zonlicht raar uitzag: heel dik. Dat bleek te komen door overmatige cel-deling, terwijl we juist verwacht hadden dat de celdeling verminderd zou zijn door het Rev1-defect. Door de problemen met de verdubbeling van het beschadigde DNA blijken echter allerlei alarmsystemen te worden geactiveerd in de huidcellen van deze muizen. Die cellen geven vervolgens signalen aan naburige cellen, waardoor die worden aangezet tot overmatige celdeling, eigenlijk een soort ontstekingsreacties. Hoewel door het Rev1-defect wel minder mutaties ontstaan, zorgt die overmatige celdeling in combinatie met de resterende mutaties, toch voor een heel snelle ontwikkeling van kanker. Rev1 voorkomt dus overmatige celdeling in de

normale huid, na een zonnebad, door de alarmsystemen van de cel in toom te houden. Bovendien lijken mutaties bij het ontstaan van kanker minder belangrijk dan we dachten. Toen dat duidelijk werd, waren we wel een beetje euforisch, want het was een belangrijke doorbraak. We hebben daarover gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift PNAS (Proceedings of the National Academy of Sciences of the USA).”

Wat hebben kankerpatiënten aan jullie onderzoek? “Dat kan een nieuw licht werpen op de factoren die een rol spelen bij het ontstaan van huidkanker. We zijn nu het onderzoek verder aan het uitdiepen. Als we echt goed begrijpen hoe alle mechanismen samenhangen, willen we ook gericht gaan ingrijpen. Dat kunnen we mogelijk doen door zowel de enzymen die mutaties veroorzaken, als het alarmsysteem dat verantwoordelijk is voor de versnelde celdeling, te remmen. Bijvoorbeeld met ontstekingsremmers. We hopen dat dit op termijn gaat leiden tot manieren om huidkanker te kunnen genezen. Ook kunnen onze resultaten misschien toegepast worden bij andere kankers die ontstaan door DNAschade, zoals long- en darmkanker, maar dat is nog wel echt toekomstmuziek. We doen heel fundamenteel onderzoek: we zetten kleine stapjes en dragen een steentje bij waarop anderen weer verder kunnen bouwen. Helaas wordt het steeds moeilijker om geld te krijgen voor dit type onderzoek.”

Wat fascineert u aan dit onderzoek? “We werken hiermee aan de fundamenten van het leven. Leven kan alleen maar ontstaan door evolutie. Omdat kanker ontstaat door een combinatie van mutaties en celdelingen lijkt een tumor, evolutionair gezien, op een ontzettend succesvol organisme; zo succesvol dat het de plek inneemt van andere cellen in het organisme. Ontrafelen hoe dat evolutionaire mechanisme precies werkt, is spannend en belangrijk.”1

Niels de Wind (1959) is associate professor humane genetica aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daar werkt hij sinds 1998. Hij promoveerde in 1992 op een studie naar het herpesvirus bij het Nederlands Kanker Instituut (NKI) in Amsterdam en deed als postdoc onderzoek in Parijs en bij het NKI naar genen die betrokken zijn bij DNA-herstel en bij erfelijke aanleg voor darmkanker.

Behaalde en verwachte onderzoekresultaten 2005: “We maakten de eerste muizen met het Rev1-defect.” 2006: “We ontdekten dat de muizen juist eerder huidkanker kregen.” 2009: “We begrepen dat mutaties niet altijd zo erg zijn; dat vooral versnelde celdeling een grote rol kan spelen bij het ontstaan van huidkanker.” 2016: “We publiceren over het precieze mechanisme achter versnelde celdelingen en het effect van ontstekingsremmers.” 2020: “We zetten belangrijke stappen in het achterhalen van het effect van DNA-schade op veroudering.” 2025: “We begrijpen beter wat de gevaarlijke consequenties van chemotherapie kunnen zijn voor mutaties en voor de inductie van celdeling. Dat leidt tot verbeterde chemotherapie.”

i kwf.nl/onderzoek kracht 29

28

Wetenschap - tekst arnoud kluiters illustratie eiko ojala

Met een camera de buik in Patiënten met een tumor in de alvleesklier ondergaan meestal een ingrijpende buikoperatie. Sinds vorig jaar bieden het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) en het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam een alternatief: een kijkoperatie, waarbij de buik ‘dicht’ blijft.

29

Samenwerkingsverband

Wat: Laparoscopische ingreep bij tumor in de alvleesklier

Hoe: Via kleine sneetjes in

de buik worden operatie-instrumenten en een cameraatje ingebracht Doel: Ingreep door middel van een kijkoperatie in de buik Waar: Vooralsnog in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam Resultaat: Lichaam patiënt wordt minder belast en herstelt sneller

M

et een raadselachtig hoge suikerwaarde meldde Marlene (77) zich eind vorig jaar in het OLVG. Een paar onderzoeken later bleek dat ze een tumor had ‘in de kop’ van de alvleesklier: het gedeelte dat tegen de twaalfvingerige darm ligt. Met deze vorm van kanker op deze plek wacht patiënten in de meeste Nederlandse ziekenhuizen een grote en complexe buikoperatie. De chirurg moet dan veel organen (deels) verwijderen: de kop van de alvleesklier, de twaalfvingerige darm, de galweg en de galblaas. In sommige gevallen wordt ook de maagportier, een klein spiertje aan het uiteinde van de maag verwijderd.* Daarna moet de chirurg de dunne darm op het overgebleven deel van de alvleesklier aansluiten en op de galweg en de maag. Terugblikkend op de operatie die Marlene onderging, zegt ze dat ze geluk had. “Bij mij werd de ingreep namelijk laparoscopisch verricht, dus door middel van een kijkoperatie.” Hierbij worden via enkele kleine sneetjes in de buik, operatie-instrumenten en een cameraatje ingebracht. De chirurg kan op een televisiescherm kijken en zo opereren. Marlene was een van de eerste patiënten in ons land bij wie de laparoscopische ingreep werd uitgevoerd. Nadat het OLVG in april 2014 als eerste ziekenhuis op deze manier een tumor in de kop van de alvleesklier verwijderde, volgde het AMC later in het jaar. Michael Gerhards, chirurg in het OLVG: “Samen hebben we inmiddels zo’n dertig mensen op deze manier geholpen. Per maand opereren we twaalf patiënten, gemiddeld een kwart hiervan met de kijkoperatie.”

“Het lichaam krijgt minder te verduren en herstelt sneller”

Sneller herstel Een kijkoperatie is niet altijd mogelijk, bijvoorbeeld wanneer de tumor deels is ingegroeid in een van de aanwezige grote bloedvaten. Dan volgt alsnog een traditionele buikoperatie. Gerhards: “Een tweede belangrijke factor is de grootte van de tumor. Vooralsnog voeren we de kijkoperatie niet uit als

De kijkoperaties die het OLVG en het AMC uitvoeren bij patiënten met alvleesklierkanker, gebeuren onder de vlag van het samenwerkingsverband GIOCA (GastroIntestinaal Oncologisch Centrum Amsterdam). Blijkt een laparoscopische ingreep niet mogelijk, dan moet voor de traditionele buikoperatie worden gekozen, die ook in zeventien andere Nederlandse ziekenhuizen wordt verricht. Een groot deel hiervan gaat in de toekomst ook de kijkoperatie uitvoeren, waarbij GIOCA dan ondersteuning biedt.

de tumor groter is dan twee centimeter. Om de tumor te verkleinen komen patiënten wel – in onderzoeksverband – in aanmerking voor voorbehandeling met chemotherapie en bestraling. Andere redenen om af te zien van de kijkoperatie kan de aanwezigheid zijn van verklevingen in de buikholte door eerdere buikoperaties of door onderliggende ziektes.” De ongeveer zes uur durende kijkoperatie duurt ongeveer twee uur langer dan de traditionele ingreep waarbij de arts vrijer met zijn handen en vingers kan bewegen. Daar staan als voordelen tegenover dat bij een kijkoperatie de wonden kleiner zijn en de patiënt minder bloed verliest. “Wat we ook hebben gezien is dat er bij een laparoscopische operatie in de regel minder vaak complicaties, zoals infecties, optreden. Het lichaam wordt dus veel minder ‘gestrest’. Het gevolg is dat de patiënt vlotter herstelt en, als nodig, eerder kan starten met aanvullende chemotherapie.” Na een traditionele ingreep moet de patiënt gemiddeld twee weken herstellen, na een laparoscopie ongeveer twee dagen minder. “Inmiddels hebben we patiënten die met de nieuwe techniek al na acht tot tien dagen naar huis kunnen. We worden er tenslotte steeds vaardiger in.” Die vaardigheid zal er in de toekomst toe leiden dat een operatie sneller gaat, waardoor het lichaam minder wordt belast en de patiënt nog sneller herstelt. Over de toekomst is de chirurg voorzichtig: “We zullen meer kijkoperaties moeten uitvoeren om te kunnen bepalen hoeveel baat de patiënt precies heeft bij deze nieuwe techniek bij alvleesklierkanker. Onze eerste indruk is: deze nieuwe methode heeft, zeker op de lange termijn, veel voordelen voor de patiënt.”1 *De maagportier voorkomt onder andere dat gal vanuit de darm naar de maag terugstroomt. Soms moet dit spiertje óók worden verwijderd (bij een zogeheten whipple-operatie), soms kan die intact worden gehouden (PPPD-operatie). i kanker.nl/alvleesklierkanker kracht 29

30

Interview - tekst merel remkes fotografie linelle deunk

Over Elkaar Klarine Sikkema-Wiersema heeft uitgezaaide borstkanker – haar prognose is slecht. Samen met vader Bert schreef ze een boek over kanker in een jong gezin.

Bert (55) “Klarine is onze enige dochter, tussen drie zoons. Toen de oudste geboren werd, hield ik hem in mijn handen en dacht: een jongen, dat ken ik wel, voetballen en zo. Toen kwam Klarine, zo’n klein iepseltje. Ik had meteen een zwak voor haar, ze kreeg alles voor elkaar. Pip. Vanaf de eerste dag dat ze leefde was dat mijn koosnaampje voor haar. Inmiddels is dat kleine meisje zelf moeder. In februari 2012 pasten mijn vrouw Nelie en ik op haar drie kinderen, zoals we vaak doen. Klarine kwam terug van een afspraak in het ziekenhuis, ik opende de voordeur en hoorde haar zeggen: ‘Het is kanker. Volgende week moet mijn borst eraf.’ Ik moest me vasthouden aan de trapleuning. Bert, zei ik tegen mezelf, kop erbij houden. Een flauwgevallen vent van meer dan honderd kilo dwars door de gang is wel het laatste wat we nu nodig hebben. Ik moest zoeken naar mijn rol in haar ziekteproces. Als vader van een volwassen, getrouwde dochter overschat je je positie wel eens. Het liefst wil je er elke dag op de stoep staan, maar het proces speelt zich in

“Zo trots dat ik haar vader mag zijn”

eerste instantie af in haar eigen gezin. Ik ben de tweede schil, ook al voelt dat voor mij niet zo. Sinds een tijd hebben we een schriftje, waarin we elke week schrijven op welk moment wij iets voor ze kunnen betekenen. Als christen krijg je er een worsteling bij: als God alles kan, waarom laat Hij dit dan toe? Jaren geleden kreeg ik een ernstig ongeluk, ik viel van een viaduct af. Het was in een periode dat ik het veel te druk had. Achteraf dacht ik: God trok aan de noodrem. Toen Klarine ongeneeslijk ziek bleek, kon ik er niet bij met mijn hoofd. Waarom liet Hij dit gebeuren? Nu stond er definitief iets tussen Hem en mij in, dacht ik. Dat bleek niet zo te zijn. Op het moment dat Klarine geopereerd werd, waren Nelie en ik in Israël. In de woestijn zagen we een prachtige regenboog. Ik voelde: God is erbij. Ik kan me nog steeds niet voorstellen dat er een reden kan zijn dat ik mijn dochter moet verliezen, maar ik moet op Hem vertrouwen. Over het boek hebben we zes maanden gedaan, in juni 2014 was het af. Het laatste hoofdstuk vond ik het moeilijkst, alle gebeurtenissen en behandelingen waren omschreven, het feit dat ze doodgaat bleef over. Hoe geef je daar woorden aan? Het voelt als vreselijke heimwee terwijl de gast nog niet vertrokken is. Hoe Klarine omgaat met haar ziekte, wat ze allemaal verzint voor haar kinderen, dat vind ik ongelofelijk bijzonder. Ik zal de rest van mijn leven zo trots zijn als een aap dat ik haar vader mag zijn.”

31

Klarine en haar vader Bert

Klarine (29) “Na twee amputaties en anderhalf jaar behandelingen was de kanker snel terug. Net toen ik weer voor de klas stond, zorgde pijn in mijn ribben dat ik terugging naar het ziekenhuis. De borstkanker bleek uitgezaaid in mijn botten. De prognose is slecht. Hoe vertel je je kinderen dat je doodziek bent? De begeleiding in het ziekenhuis is geweldig, maar dan kom je thuis en zitten daar drie kleine kinderen van één, drie en vijf jaar oud. We besloten ze heel bewust in het ziekteproces te betrekken. Toen we mijn hoofd kaalschoren aan het begin van de chemokuren, hebben mijn oudste jongens ook een lokje bij me afgeknipt. Toen duidelijk werd dat ik niet meer beter zou worden, hebben we op het strand staan schreeuwen: ‘Stomme kanker!’ Elk kind gaat er anders mee om. De een uitte zich beter, de ander ging bijten, plaste opeens weer in zijn broek. Soms komen ze totaal onverwacht uit de hoek. Een maand geleden bracht ik de middelste naar school, vroeg hij ineens: ‘Kom jij mij vanmiddag ophalen of ben je dan al gestorven?’ Sinds ik weet dat ik niet meer beter word, ben ik herinneringen aan het maken voor mijn kinderen. Ik schrijf brieven aan ze, heb een kaarsenstandaard gemaakt voor als ze gaan trouwen, babysokjes voor als ze zelf kleintjes krijgen. Subtiel. Ik wil dat ze weten dat ik eraan gedacht heb, maar niet overheersend aanwezig zijn in mijn afwezigheid. Bij gebrek aan een boek over kanker in een jong gezin besloten mijn vader en ik er zelf een te schrijven. We zijn allebei leerkracht, daarnaast

is hij ook kinderboekenschrijver. Aan de hand van ons persoonlijke verhaal hebben we een handboek gemaakt: hoe bereid je je voor op een gesprek met een arts, hoe betrek je je kinderen in de verschillende fasen van je ziekteproces, hoe deel je emoties met elkaar? Om de beurt schreven we een hoofdstuk. Ik vond het best moeilijk om de stukken van mijn vader te lezen. Natuurlijk weet ik hoe zwaar het voor hem is, maar op papier staan de emoties opeens zo heel zwart-op-wit. Mensen vragen aan me: heb je een bucketlist? Nee, zeg ik dan, ik draai het om. Wat heb ik in mijn leven gedaan waar ik gelukkig van werd? Dat ga ik nog eens doen. Of op z’n minst in m’n hoofd herbeleven. Dan ligt de focus meer op het mooie leven dat ik heb gehad dan het gebrek aan een toekomst. Bungeejumpen doe ik later in de hemel wel, dan breek ik in ieder geval mijn nek niet.”1

“Het is moeilijk om te lezen hoe hij mijn ziekte ervaart”

Een regenboog in de woestijn, Klarine Sikkema-Wiersema en Bert Wiersema, @14,95, facebook.com/eenregenboogindewoestijn Klarine en haar man Johan richtten Stichting Colours op. Ze sturen verrassingspakketten met verwerkingsmateriaal naar gezinnen met een zieke ouder. stichtingcolours.nl i vokk.nl kracht 29

32

Voeding - beeld shutterstock

Voeding Vragen Advies

Kracht Voeding Prof.dr.ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker Wageningen Universiteit, VU Amsterdam, Radboudumc onderzoekt voeding bij het ontstaan van kanker, en voeding tijdens en na behandeling voor kanker.

Dr. Sandra Beijer, diëtist en epidemioloog Integraal Kankercentrum Nederland, initieert, coördineert en begeleidt onderzoeks- en voorlichtingsprojecten op het gebied van voeding en kanker zowel tijdens als na de behandeling.

In Kracht Voeding behandelen we vraagstukken over voeding in relatie tot kanker.

vraag:

vraag:

vraag:

Kan vasten de groei van een tumor beïnvloeden?

Mag ik visoliesupplementen en vis gebruiken tijdens chemotherapie?

Helpt groene thee het risico op kanker verlagen?

“Vasten als therapie voor kanker kan voortkomen uit de overtuiging dat giftige stoffen, bijvoorbeeld veroorzaakt door luchtvervuiling, zich in het lichaam ophopen. Het idee achter het effect van vasten zou zijn dat door te vasten giftige stoffen het lichaam kunnen verlaten. Een ander idee is dat vasten de stofwisseling vertraagt zodat er tijdelijk minder stoffen die de celgroei stimuleren bij de cellen komen. Tumorcellen zouden zo als het ware ‘verhongeren’. Voor beide theorieën is echter onvoldoende wetenschappelijk bewijs gevonden om te stellen dat vasten de tumorgroei bij mensen beïnvloedt. Vasten wordt daarom niet aanbevolen bij kanker mede omdat het ook nadelen kent. Op de korte termijn kunnen hoofdpijn, concentratieproblemen, duizeligheid, vermoeidheid en een onregelmatige hartslag optreden. Op de lange termijn kan vasten tot een vermindering van het afweersysteem leiden en tot schade aan onder andere hart en nieren. Met name voor mensen met een slechte voedingstoestand of risico hierop, is vasten af te raden.”

“Kankerpatiënten kunnen beter geen visoliesupplementen en vette vis gebruiken 24 uur voorafgaand aan de start van de chemotherapie, tot 24 uur daarna. Onderzoekers hebben bij muizen ontdekt dat kankercellen minder gevoelig worden voor chemotherapie door bepaalde vetzuren in het bloed: de PIFA’s (platinum-induced fatty acids). PIFA’s komen voor of worden in het lichaam zélf gevormd door visvetzuren in visoliesupplementen, in vette vis en in producten die verrijkt zijn met omega-3-vetzuren zoals bepaalde soorten margarine, bak- en braadproducten en mayonaise. Onderzoek bij gezonde vrijwilligers laat zien dat de hoeveelheid PIFA’s in het bloed door het gebruik van visolie- supplementen en vette vis stijgt tot een niveau waarop deze PIFA’s de chemotherapie zouden kunnen tegenwerken. Het advies geldt vooralsnog alleen voor patiënten die chemotherapie krijgen met Irinotecan en platina, zoals cisplatin en oxaliplatin. Vraag uw arts en oncologieverpleegkundige om advies. Onder de vette vissoorten vallen haring, bokking, makreel, zalm, sardientjes en ansjovis. Magere vissoorten zoals schol, tong, kabeljauw, koolvis, tilapia en pangasius kunt u wel gebruiken. Nadat de chemotherapie is uitgewerkt is het juist goed om regelmatig vette vis te eten, vanwege et beschermende effect van visvetzuren tegen hart- en vaatziekten.”

“De werking van groene thee wordt toegeschreven aan de antioxidanten in groene thee. Wanneer alle onderzoeken wereldwijd naar groene thee en kanker bij elkaar worden genomen moet geconcludeerd worden dat er geen bewijs is dat groene thee helpt het risico op kanker te verlagen. Er is ook geen gunstige invloed van groene thee op het effect van de behandeling gevonden of op het voorkomen van een tweede tumor. Groene thee moet daarom vooral gedronken worden vanwege de smaak. Uit onderzoek blijkt dat het veilig is om tot 1200 ml (+/- 8 koppen) groene thee per dag te drinken. Een uitzondering hierop vormen mensen die behandeld worden met de stof bortezomib. Deze behandeling staat ook wel bekend onder de naam ‘Velcade’ en wordt onder meer gegeven bij het multipel myeloom. Bepaalde componenten van groene thee kunnen de werkzaamheid van bortezomib mogelijk verminderden. Bij behandeling met bortezomib is het advies om geen groene thee te drinken.” i Heeft u ook een vraag over voeding en kanker? Stel ‘m op voedingenkankerinfo.nl of bel de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22 (ma-vrij 9.00-18.00 uur). Meer over het voorkomen van kanker door voeding: kwf.nl/preventie

Lore Vonck @lorevonck

Follow

33

Nieuws

Het zou niet mogen zijn..Verdomme. Hartjes voor haar & al die door deze rotziekte getroffen is. #teamevelien 19:06 pm - 15 april 2015 2 favorites

@SBovijn

Melissa Janssens @MelissaJanssens

Follow

Een zonovergoten dag met een ijzig koude schaduwkant #teamevelien 16:29 pm - 15 april 2015

@melissaJanssens

4 retweets 17 favorites

Spinocle @spinocle

Follow

Hartjes voor iedereen, want kanker is een voos beest. #teamevelien

@karinvanhees

@Twisterestink 17:48 pm - 15 april 2015 8 favorites

Stationschef @stationschefBMO

Follow

Kippevel krijg ik op deze warme dag. Ik kende je niet persoonlijk @eveliens, toch heb ik het koud nu RIP #teamevelien 2:02 pm - 15 april 2015

@Luxedy

4 retweets 17 favorites

Over de grens Wat gebeurt er in het buitenland op het gebied van kanker? Kracht kiest elk nummer een ontroerend, grappig of indrukwekkend item.

Het originele hartje dat Evelien postte op haar Instagram account

Wie in april op Twitter heeft gekeken, kwam mogelijk de hashtag teamevelien tegen. En werd daar ongetwijfeld even stil van. De hashtag werd opgericht om medeleven te betuigen aan de familie van Evelien, een blogster uit Brugge, die op dertigjarige leeftijd overleed aan kanker. Evelien blogde al maanden over haar strijd tegen alvleesklierkanker, een diagnose die ze eind 2014 kreeg. “Voor altijd dertig jaar oud. Een 31ste feestje zit er niet meer aan komen. Neen, een cirkel is niet eindeloos.” Het waren de laatste woorden van Evelien op haar blog. Toen haar overlijden bekend werd gemaakt, kwam een golf van solidariteit op gang. Op sociale media werden foto’s van op armen getekende hartjes gedeeld, vergezeld van de tekst #teamevelien. Ooit had Evelien zelf zo’n hartje op Instagram geplaatst. Op social media werd het nu voor even hét symbool van rouw.1

kracht 29

34

Interview - tekst suzanne geurts fotografie duco de vries

Dichtbij

Kanker raakt niet alleen de patiënt. Hoe is het leven voor naasten en familie tijdens en na kanker?

Yassin (9) over zijn lievelingsmeester Theo, die op 7 januari aan een hersentumor overleed. “Meester Theo was lief en grappig. Aan het einde van de dag speelde hij vaak YouTubefilmpjes, bijvoorbeeld van K3. Dan deed hij een gek dansje, draaide zijn stoel rond en zong hard mee. Wij deden onze oren dicht, maar we vonden het stiekem erg leuk. Plotseling vertelde juf Ivy dat hij ziek was. Iets wat in je hoofd groeit en alle goede dingen weghaalt. We moesten nu goed voor hem zorgen. Daarom kwam er een meester-Theo-doos, vóór in de school. Ik heb daar een tekening van zijn gezicht en een zelfgemaakt Loom-armbandje ingestopt. Ook hebben we een klassenfoto gemaakt. Ik droeg toen speciaal mijn monstertjestrui, die meester Theo zo leuk vond. Daarna heb ik die trui aldoor aangehouden, behalve ’s nachts. Mijn moeder zei dat-ie in de was moest, maar ik wilde dat niet. Door de trui dacht ik extra veel aan hem. Op een ochtend zei de juf: ‘Ik heb slecht nieuws’. Ik dacht meteen: Oh, het is niet goed met meester Theo. De dag daarvoor was hij doodgegaan. Ik vond dat echt niet leuk en moest huilen. Dat doe ik nog weleens. Niet in de klas, maar thuis. Dan word ik opeens verdrietig, omdat hij niet meer bij ons is. Nu is hij boven, in de lucht. En als het regent, dan huilt hij, denk ik. Op school hebben we een herdenking gehad. Toen heb ik een gedichtje voorgelezen over doodgaan. Ik weet nog een beetje hoe het gaat: ‘Misschien is het je oma, misschien is het je hond, misschien is het iemand anders, die je ook zo aardig vond…’ We wilden ook een vuurpijl afschieten, maar dat lukte niet. Er stond zo veel wind, alsof meester Theo weer een grapje maakte: ‘Haha, ik wil die vuurpijl hierboven niet!’”1 Naschrift van de redactie: de monstertjestrui van Yassin is inmiddels zo versleten dat hij voor de foto een andere draagt. “Deze vond meester Theo óók heel mooi!” i Praten met lotgenoten? Kijk op kanker.nl Vragen over kanker? Bel de KWF Kanker Infolijn: 0800 - 022 66 22

“Door de trui dacht ik extra veel aan hem”

35

De stelling - tekst elke van riel

De Stelling

“Kanker leidt tot relatieproblemen” Kitty Vos

Leo Gualthérie van Weezel

Bestuurslid van ‘Leven met blaas- of nierkanker’ en zelf ex-blaaskankerpatiënt

Psychiater in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

Eens

“Het beeld is vaak te romantisch, namelijk dat kanker partners dichter bij elkaar brengt. De werkelijkheid is veel rauwer. Patiënten kunnen ongelofelijk egocentrisch en lastig zijn. Als de partner weinig rekening houdt met de ziekte, is het niet goed. Maar als de partner dat wél doet, kan iemand zich weer te veel als patiënt gezien voelen. Partners worden ook geconfronteerd met gevolgen van de ziekte, zoals een geliefde met een aangetast lichaam, moeheid, angst, hormonale gevolgen en veranderde seksualiteit. Het is normaal dat de partner het óók moeilijk heeft. Gelukkig komt ruim driekwart van de stellen hier - al dan niet met begeleiding - uiteindelijk goed uit. Elke fase vraagt om specifieke aanpassingen. In de beginfase zijn doorgaans alle ogen gericht op de patiënt, emotioneel en praktisch. In de periode erna is het belangrijk samen een nieuw evenwicht te vinden. De patiënt moet dan weer oog krijgen voor wat de partner doormaakt, zodat de wederkerigheid terugkomt.”

Oneens

“Mijn man is geweldig. Toen ik een urinestoma kreeg, werd hij meteen mijn stoma-expert en gaf me het gevoel dat ik er voor hem niets anders om ben. Ongevraagd leegt hij dagelijks de aan de stoma gekoppelde nachtzak. Ook gaat hij altijd mee naar controles. De kanker heeft ons uiteindelijk alleen maar dichter tot elkaar gebracht. Dus het kan wel, maar ik weet dat ik daar geluk mee heb, want het is echt heftig als kanker in je gezin komt. Onze bijna volwassen kinderen gingen beiden flink onderuit, mijn man was zelf ook even overspannen. Ik kon niets, moest lang herstellen en hij wilde het huishouden te perfect doen. Ook uit veel verhalen met lotgenoten die ik hoor als lotgenootcoördinator voor blaas- of nierkanker, weet ik dat het heel moeilijk is. Daarom zet ik me nu vrijwillig in om naasten van mensen met kanker te ondersteunen bij samenwerkingsverband ‘PG werkt samen’.” pgwerktsamen.nl

i kanker.nl/omgaanmetkanker Meepraten? Registreer u anoniem bij kanker.nl en doe mee met de gesprekken over dit thema en andere onderwerpen: kanker.nl/registreren

Colofon

Hoofdredactie Resi Lankester

Drukwerkbegeleiding Graphic Reclame, Leusden

Redactie Liselore Groenewold, Remko Mewe, Sabine Müller, Jessica Saras

Druk Senefelder Misset, Doetinchem

Medewerkers Amke, Linelle Deunk, Suzanne Geurts, Arnoud Kluiters, Brigitte Kooijman, Shutterstock, Eiko Ojala, Merel Remkes, Elke van Riel, Esther Smid, Goffe Struiksma, Studio Het Mes (Matthijs Sluiter), Niels van den Top, Naomi Querido, Jette Vonk, Duco de Vries, Sarah Wong Art directie Designtree.nl / Dorien Franken Chef beeld Jeroen Scheelings

Abonneren? www.kwf.nl/kracht. U wordt gratis abonnee voor twee jaar. Hierna krijgt u het verzoek of u het abonnement gratis wilt verlengen. Nummers nabestellen? Download voorgaande uitgaven op www.kwf.nl/kracht Of mail de redactie: [email protected] Adres wijzigen of afmelden? [email protected] Postadres Redactie Kracht Postbus 75508, 1070 AM Amsterdam

KWF Kanker Infolijn (gratis) 0800 - 022 66 22. Informatie en advies voor kankerpatiënten en hun naasten: ma-vr 9.00-18.00 uur. Brochures bestellen kan ook op www.kanker.nl/bibliotheek KWF publieksservice 0900 - 202 00 41 (€0,01/m) Voor alle overige vragen aan KWF Kankerbestrijding. Ma-vr 9.00-18.00 uur. Nalaten aan KWF Kankerbestrijding? Kijk op www.kwf.nl/nalaten U kunt ook contact opnemen met Ellen Coster, tel. (020) 570 05 00. Collecte voor KWF Kankerbestrijding Organiseert u de collecte in uw woonplaats of zou u daarbij betrokken willen zijn, meldt u dan aan als collectant via onze site www.kwf.nl/collecte of bel (020) 570 0500, e-mail: [email protected]

In actie voor KWF Kankerbestrijding Iedereen kan een actie voor KWF Kankerbestrijding aanmelden op: www.kwf.nl/acties Plaatselijke KWF-afdelingen die naast de collecte een extra activiteit organiseren, kunnen contact opnemen met hun regiocoördinator. Samenloop voor Hoop Wilt u een Samenloop voor Hoop organiseren of wilt u informatie over de SamenLopen, neem dan contact op met coördinator Vivian Aafjes: (020) 570 0500, e-mail: [email protected] Vacatures www.kwf.nl/vacatures

code W110

Kracht is een gratis uitgave van KWF Kankerbestrijding en verschijnt 4 x per jaar, voor iedereen die is geraakt door kanker. Het abonnement loopt twee jaar. Na twee jaar ontvangt u een herinnering of u het blad wilt blijven ontvangen. De meningen en standpunten in dit blad worden niet noodzakelijkerwijs onderschreven door KWF Kankerbestrijding. Kracht is in luisterversie beschikbaar via Dedicon: 0486 486 486.

kracht 29

Ook zij brengt de dag dat we kanker verslaan dichterbij

“Ik wil dat mijn mama nog hééél lang blijft leven.” De moeder van Isis heeft borstkanker gehad, maar gelukkig gaat het nu weer goed met haar. Ze wil dat haar moeder nooit meer zo ziek wordt en daarom gaat ze wat doen om te helpen. Isis verkoopt zelfgebakken cupcakes en geeft de opbrengst aan KWF Kankerbestrijding. Voor onderzoek. Daarmee komen we weer een stap dichterbij. Dichter bij nog meer kennis, nieuwe successen en betere behandelingen. Dichter bij de dag dat niemand meer hoeft te sterven aan kanker. Help - net als Isis - ook mee. Kijk wat jij kunt doen op kwf.nl.

Samen komen we steeds dichterbij