mediator Wijkverpleegkundige als spin in het web

Mediator bericht over onderzoek en ontwikkeling in gezondheid en zorg

Jaargang 22 / nummer 5 / oktober 2011

mediator Wijkverpleegkundige als spin in het web

Migranten in Engeland gezonder dan in Nederland 8

Waarom patiëntenstudies vaak hun deadline overschrijden 10

Duchennebehandeling: een lange mars van lab naar kliniek 21

Inhoud

Foto cover: Jeroen Kuit

Nieuws 3, 19, 23 Wijkverpleegkundige maakt snelle opmars 4 Esther Lutgens: ‘Meer vrouwelijke hoogleraren zou goed zijn’ 13 Verbeterprojecten van cliënten gehonoreerd 14 Volop kruisbestuiving in academische werkplaatsen 16

8

10

21

Migranten in Engeland zijn gezonder dan vergelijkbare groepen in Nederland. De oorzaak ligt bij verschillen in behandeling en beleid, ont­ dekte Charles Agyemang.

Veel klinisch onderzoek loopt uit door een lange zoektocht naar bereidwillige patiënten. Waarom staan patiënten niet in de rij en wat kunnen onder­ zoekers eraan doen?

Gert-Jan van Ommen kreeg de Parel van ZonMw voor zijn veel­ belovende behandeling voor de ziekte van Duchenne. Daar is dertig jaar onderzoek aan voor­ afgegaan.

Mediator is een uitgave van ZonMw. ISSN 0924-8544. Mediator is digitaal te lezen op www.zonmw.nl/mediator. Voor reacties en ingezonden brieven en voor toestem­ ming voor het geheel of gedeeltelijk overnemen van berichten uit Mediator kunt u contact opnemen met de redactie via e-mail: [email protected]. Redactie Ilse Miltenburg (hoofdredacteur), Krista Kroon (eindredacteur), Corina van Duin (redactie-assistent), Mirjam Dijkema, Louri ’t Hart, Loes Hartman, Cecilia Ljunggren, Wendy Steentjes, Gabrielle Zwinkels

Secretariaat ZonMw Postbus 93 245 2509 AE Den Haag Telefoon: 070 349 51 39 [email protected] Basisontwerp Studio Bau Winkel, Den Haag Layout Desenho Vormgeving, Zoetermeer Productiecoördinatie Paper Handling, Den Haag Nieuwe abonnees kunnen zich aanmelden via www.zonmw.nl/mediator Financiële administratie ZonMw telefoon: 070 349 51 18, fax 070 349 53 99, e-mail: [email protected]

Adreswijzigingen s.v.p. melden bij: Paper Handling Abonnementenadministratie, Spotvogellaan 84, 2566 PN Den Haag, e-mail: [email protected] Tarieven ingezonden berichten zijn op te vragen bij het redactiesecretariaat. Mediator verschijnt zes keer per jaar ­­­­

Onderzoek naar trombose wint prijs alternatieven dierproeven Johan Heemskerk heeft de Willy van Heumenprijs 2011 ge­­ kregen voor zijn onderzoek naar trombose. De Stichting ‘Stimuleringsfonds Alternatieven voor Proefdieren’ reikt deze prijs uit op voordracht van het ZonMw-programma Dierproeven begrensd. Johan Heemskerk, hoogleraar celbiochemie van trombose en hemostase aan de Universiteit Maastricht, heeft een methode ontwikkeld om zo min mogelijk proefdieren te gebruiken. Voor zijn onderzoek naar trombose werkt hij met zogenaamde flow­ kamers, waardoor een kleine hoeveelheid bloed stroomt. Deze door hematoloog Jan Sixma ontwikkelde technologie heeft Heemskerk preciezer gemaakt door het gebruik van kleine, lichtdoorlatende flowkamers, geschikte microscopen en robots die precies op de juiste plek een coating aanbrengen, waardoor in het bloed dat erover stroomt een bloedprop ontstaat. “Daardoor kunnen we met het bloed van één muis drie tot vier complete runs doen van een onderzoek”, zegt Heemskerk. “In de jaren zestig waren nog tientallen milliliters bloed nodig, nu een paar honderd microliter.”

De hoogleraar noemt het in-vitro onderzoek “een goed alter­ natief voor in-vivo trombosemetingen, langdurige operaties waarbij je een levende muis onder verdoving onder de micro­ scoop legt”. Het is bovendien mogelijk om, in verschillende flowkamertjes, arteriële en veneuze trombose tegelijk te bestu­ deren. Medicijnen tegen veneuze trombose zijn voornamelijk anti-stollingsmiddelen, tegen arteriële trombose zijn het mid­ delen die samenklontering van bloedplaatjes voorkomen. “Veel mensen met trombose krijgen beide medicijnen. Maar er was geen techniek om het gezamenlijke effect daarvan te meten. Terwijl dat heel relevant is, omdat deze anti-trombotische medi­cijnen vaak bloedingen veroorzaken. Als je dat weet, kun je uiteindelijk de medicatie beter afstemmen.” Met de 25.000 euro van de Willy van Heumen-prijs wil Heems­ kerk met zijn collega Judith Cosemans de flowkamers verder verfijnen, zodat nog minder bloed nodig is. “Dit bedrag zal zeker leiden tot minder gebruik van proefdieren. Wereldwijd is er veel aandacht voor onze techniek. Hopelijk kunnen we ons onder­ zoek doorontwikkelen naar een bloedtest die in ziekenhuizen terechtkomt en uiteindelijk in de huisartsenpraktijk.”

Mindfulness stelt sombere mensen in staat weer te genieten Mindfulness based cognitive therapy (MBCT) stelt mensen die een depressie hebben gehad beter in staat positieve emoties te ervaren. Dit blijkt uit onderzoek van Marieke Wichers aan de Universiteit Maastricht. De uitkomst is relevant omdat posi­ tieve emoties beschermen tegen depressies. Wichers, universitair docent bij de vakgroep psychiatrie en neuropsychologie aan de Universiteit Maastricht, voerde een randomized controlled trial uit met honderddertig mensen die herstellend waren van een depressie. Degenen die MBCT kregen, bleken na afloop meer positieve emoties te ervaren. Wichers: “Mensen in de mindfulnessgroep rapporteren veel vaker dat ze gelukkig, tevreden of enthousiast zijn. Ze lijken meer leuke dingen te zijn gaan doen. En bovendien ervaren ze nu meer positieve emoties dan daarvoor bij het doen van leuke dingen. De training verandert dus hun vermogen om te ge­nieten.” De experimentele groep kreeg acht weken mindfulnesstraining, gericht op “zijn in het moment en accepteren wat er is”, en medi­teerde daarnaast drie kwartier per dag. De controlegroep

kreeg geen MBCT. Om het effect te meten, vulden deelnemers voorafgaand en na afloop van de training op vijf achtereen­ volgende dagen op tien momenten van de dag in wat ze deden, hoe ze die activiteit vonden en welke emoties ze hadden. Wichers bouwt met dit onderzoek voort op eerdere studies waarbij ze betrokken was. Daaruit bleek dat positieve emoties helpen tegen depressies. “Mensen die in het verleden depres­ sief zijn geweest hebben drie keer zo weinig kans om terug te vallen als ze een goed vermogen hebben om positieve emoties te ervaren tijdens het doen van leuke dingen. Ook hebben men­ sen met een depressie een grotere kans om te herstellen als ze in staat zijn de weinige positieve emoties díe ze hebben, vast te houden. Vandaar dat we zijn gaan kijken of we die positieve emoties kunnen veranderen.” Dat mindfulnesstraining werkt tegen depressies, was al bekend, beaamt de onderzoeker. “Maar we wisten niet waarom het effectief is. Een hypothese die eerder is genoemd door andere mindfulness-onderzoekers is dat het effect optreedt doordat mensen minder gaan piekeren. Maar dat is dus zeker niet het hele plaatje.”

Bewegingsstoornis mogelijk symptoom schizofrenie Bewegingsstoornissen bij schizofrenie zijn niet alleen bij­ werkingen van de antipsychotica, maar zijn mogelijk ook symptomen van de ziekte zelf. Dat blijkt uit het proefschrift Movement disorders in patients with schizophrenia and in their siblings van psychiater in opleiding Jeroen Koning. Deze kennis zou kunnen helpen bij het opsporen van mensen met een hoog risico op schizofrenie. Koning onderzocht bewegingsstoornissen bij patiënten met schizofrenie die nog geen antipsychotica hebben geslikt. Bewegingsstoornissen bleken bij deze schizofreniepatiënten vaker voor te komen dan bij de controlegroep. Daarna onder­ zocht de psychiater in opleiding het vóórkomen van bewegings­ stoornissen bij eerstegraads familieleden van patiënten met schizofrenie. Niet-psychotische broers en zussen hadden tien keer zo vaak bewegingsstoornissen als de controlegroep. De verwanten met een bewegingsstoornis scoorden ook sig­

3 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

nificant hoger op de totale schizotypie-schaal dan de broers en zussen zonder bewegingsstoornissen. Deze resultaten wijzen erop dat bepaalde factoren die een rol spelen bij schizofrenie met elkaar samenhangen. Het is bekend dat een ontregeling van het dopaminesysteem een centrale rol speelt bij de ziekte. Koning vermoedt dat bewegingsstoornissen een vroege manifestatie van deze ontregeling en dus een voor­ bode van de ziekte kunnen zijn. De psychiater in opleiding pleit voor een mechanische meting om bewegingsstoornissen vast te stellen. Uit zijn onderzoek blijkt dat mechanische meetinstrumenten objectiever en betrouwbaarder zijn dan klinische observatieschalen. Konings onderzoek maakt deel uit van GROUP, het psychose­ onderzoek dat gefinancierd wordt door het ZonMw-programma GeestKracht. Zie ook: www.zonmw.nl/geestkracht

Een betere afstemming tussen welzijn, preventie, zorg en wonen met de wijkverpleegkundige als spin in het web. Het ZonMw-programma ‘Zichtbare schakel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt’ maakt halverwege de balans op. Krijgt de wijkverpleegkundige inderdaad een voet aan de grond in de buurt? In Heerlen zijn de ervaringen erg positief.

Zichtbare schakel-projecten verbeteren zorg- en

Razendsnelle opmars van de Door Marc van Bijsterveldt

Een sluitende zorg- en dienstverlening in de wijk, die

en effectiever werken. En je bespaart kosten, doordat

vooral die van kwetsbare groepen. Om dat te berei­

ming.”

beter past bij de behoeften van bewoners. En dan

ken, werkt het ZonMw-programma ‘Zichtbare scha­

veel minder energie weglekt in de onderlinge afstem­

kel. De wijkverpleegkundige voor een gezonde buurt’

Stukjes zorg

veau. In de eerste twee jaar (2009 en 2010) zijn 95

buurtgerichte zorg, vertelt Diederen. Het programma

aan de verbinding tussen vraag en aanbod op wijkni­ projecten gehonoreerd in ruim 50 gemeenten. Er zijn inmiddels zo’n 350 wijkverpleegkundigen bij de uit­ voering betrokken. Ruim meer dan de 250 die het programma bij de start op het oog had.

Caroline Diederen, staffunctionaris beleid en kwali­ teit bij de MeanderGroep Zuid-Limburg, heeft on-

langs weer meegemaakt wat een betere af­stemming in de wijk kan opleveren. Ze vertelt over twee fami­ lies die absoluut niet met elkaar overweg konden. Zowel vanuit de woningcorporatie als het welzijn waren bij de burenruzie diverse hulp­verleners

betrokken. Tijdens een multidisci­plinair overleg,

gecoördineerd door de wijkverpleegkundige, bleek dat zij dit van

elkaar niet wis­ ten. “Vanuit de ge­zamenlijke

bespreking kon

De MeanderGroep is overigens al langer bezig met

Zichtbare schakel heeft het proces in Heerlen vooral ver­ sneld. “Samen met de gemeente en met andere organi­ saties in de stad realiseerden we ons al eerder dat we buurtgerichter zouden moeten werken om te kunnen

voorzien in de behoeften van mensen. En dat we de ver­ schillende vormen van zorg en ondersteuning beter op elkaar moesten afstemmen. Als iedereen alleen maar het werk doet waarvoor een indicatie is afgegeven,

vallen er veel mensen tussen de wal en het schip. Denk maar aan ouderen die niet ‘lastig’ willen zijn, of die

gewoon de weg niet weten. Of er komen bij één cliënt juist steeds weer andere hulp­verleners over de vloer,

die alleen maar hun specifieke stukje zorg oppakken.” Diederen is binnen

Het aantal aangestelde wijkverpleeg­ kundigen overtreft de verwachtingen

de MeanderGroep

projectleider voor het Zichtbare schakel-

project ‘Voor elkaar in

alle zorg en steun beter worden afgestemd.” Een

Heerlerheide-Passart’. Zij werkt al langer samen met

wijk­verpleeg­kundige als ‘zichtbare schakel’ tussen

Vermeer vanuit de afdeling gezondheidsbevordering het

mooi voorbeeld van integrale buurtzorg, met de

vraag en aanbod, vindt Diederen. “Je ziet hier echt de meer­waarde: de lijnen zijn heel kort, je kunt sneller

4 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

onder meer de GGD Zuid Limburg. Daar leidt Anita andere Zichtbare schakel-project in Heerlen: ‘Meer

Samen in Praktijk’ (MSiP). Dit project is in­gebed in een

Foto’s: Jeroen Kuit

hulpverlening in de buurt

wijkverpleegkundige

Ellen Moolenaar in actie, bij patiënten thuis en tijdens afstemming met collega’s: ‘In het Zichtbare schakelproject hoort een brede blik en het coördineren van zorg echt bij het werk’

brede aanpak van zorg, welzijn en preventie in de

wijkverpleegkundige een coördinerende en regisserende

Schaesbergerveld, Palemig). Vermeer schetst de

coördinator in beeld: de wijk­verpleegkundige. Dankzij de

Heerlense ‘krachtwijk’ MSP (Meezenbroek,

voorgeschiedenis. De gemeente dacht eraan om alle

betrokken organisaties in één gebouw te huisvesten. Maar omdat iedereen

eigenlijk wel goed zat,

deden de zorgverleners

van MSP een ander voor­

taak kreeg toebedeeld. Vermeer: “Toen kwam de per­fecte uit­breiding van haar taken kon ze ook casemanager zijn.

Nu zit ze hier in de wijk niet alleen met zorg­verleners als

‘Er lekt veel minder energie weg in de onderlinge afstemming’

stel: laten we niet één

de huisarts en de thuis­

zorg om tafel, maar ook

met de woningbouwcor­ poratie, de politie en het

maatschappelijk werk. En

gebouw neerzetten, maar investeren in meer

als het nodig is met de praktijkonder­steuners en bijvoor­

omdat wij al langer wijkgericht bezig waren rond

Ellen Moolenaar is een van de enthousiaste wijk­

samenwerking. Vermeer: “De GGD is erbij gevraagd gezondheidsbevordering. Er was dus al expertise

over netwerken rond het thema gezondheid. Van

daaruit zijn we pre­ventie gaan verbinden met zorg

en welzijn. Met drie afgevaardigden uit deze secto­

ren coördineren we nu de samenwerking in de wijk.”

Ander licht

Het samenwerkingsverband MSiP organiseert twee

keer per jaar een bijeenkomst voor alle betrokkenen in de wijk. Daar lagen al snel casussen op tafel van

mensen bij wie heel veel zorg ‘over de vloer’ kwam, zonder dat men van elkaar wist wat er precies

gedaan werd, vertelt Vermeer. Een doorbraak kwam

toen de Tweede Kamer in 2008 de motie-Hamer aan­ nam voor financiering van wijk­verpleegkundigen in

aandachtwijken. Deze motie was aanleiding voor het ZonMw-programma Zichtbare schakel, waarin de

5 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

beeld de fysio­therapeut.”

verpleegkundigen binnen het Zichtbare schakel-­project in de wijk MSP. Ook voordat ze deze rol kreeg, stemde Moolenaar als wijkverpleegkundige regelmatig met

anderen af. “Maar dat was altijd zorginhoudelijk, bijvoor­

beeld over aangepaste medi­catie of een bepaalde behan­ deling. Nu praat ik ook met de wijkagent, of met de

woningbouw.” Ze illus­treert het belang van de ‘brede blik’ met een recent voorbeeld. Een thuiszorgmedewerker

maakte zich zorgen over een van haar cliënten, die zich­

zelf nogal verwaarloosde. “Voorheen zou ik vooral kijken

naar de gezondheids­toestand en gaan bedenken wat we daarmee zouden kunnen. Nu wist ik vanuit mijn con­

tacten dat een ouderenwerker met deze meneer bezig

was vanwege zijn betalingsachterstanden. Dat werpt een heel ander licht op de situatie. Die zelfverwaarlozing had namelijk ook te maken met financiële problemen.” In het Zichtbare schakel-­project doet een wijk­

>>

Wijkverpleegkundige levert ook financiële winst Uit onderzoek blijkt dat de wijkverpleegkundige

naast gezondheidswinst ook een finan­ciële bespa­ ring oplevert. Het gaat om een studie van Egbert

van der Meer (adviesbureau BMC) voor de Regionale Kruisvereniging West-Brabant. Omgerekend naar landelijk niveau zou de bes­paring tientallen mil­ joenen euro’s kunnen be­dragen. Van der Meer

onderzoekt nu met financiering vanuit ZonMw

wat in andere regio’s de kosten en baten zijn van

de wijkverpleeg­kundigen in de Zichtbare schakelprojecten.

6 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

verpleegkundige dus veel meer dan zorg verlenen.

Alle buurtteams gaan dit najaar al met wijkverpleeg­

Moolenaar. “Voorheen leverde je de zorg waarvoor

werken. In totaal worden hiervoor in maar liefst

Juist het casemanager zijn is uitdagend werk, zegt een cliënt een indicatie had. Natuurlijk keek je wel naar iemands totale situatie, maar binnen het

Zichtbare schakel-project hoort die brede blik en het coördineren van zorg ook echt bij het werk.”

Financiering

Daarmee raakt Moolenaar meteen aan een probleem

kundigen volgens de Zichtbare schakel-aanpak

50 buurtteams wijkverpleegkundigen aan­gesteld.

“Vanaf 1 januari 2012 hebben we met het zorgkantoor de structurele financiering van de inzet van deze

wijkverpleegkundigen kunnen afspreken. Althans voor hun directe contacten met buurtbewoners, bij­voorbeeld tijdens keukentafelgesprekken.”

voor de continuïteit van de werkwijze van het

Eén pet op

finan­cierings­systemen in de zorg laten weinig speel­

niet voldoende. Essentieel in de Zichtbare schakel-

Zichtbare schakel-project in de wijk. Want de huidige ruimte open om ‘buiten de indicatie’ te werken.

Caroline Diederen heeft dan ook een heel kort ant­

woord op de vraag waarom niet heel Nederland vol­ gens deze ken­nelijk succes­volle aanpak werkt:

financiering. “Als

De wijkverpleegkundige overlegt ook met de politie

zorg­organisatie

word je betaald

voor geïndiceer­ de zorg. Je kunt

mensen dus bijvoorbeeld alleen met douchen helpen

of met het verzorgen van een wond. In de uurprijs zit wel wat speling voor overheadkosten. Maar je kunt

het je niet permitteren voortdurend zorg zonder indi­ catie – dus zonder vergoeding – te leveren. Ook voor deelname aan multidisciplinair overleg is er geen

geld. Als je dat als organisatie toch wilt, kom je met de huidige financiering al snel in de rode cijfers.”

Maar in Heerlen laat men zich hierdoor niet uit het veld slaan. Integendeel, vertelt Diederen. De

MeanderGroep is bezig de aanpak met de wijk­

verpleegkundigen ‘uit te rollen’ in de hele stadsregio Parkstad Limburg, waarvan Heerlen deel uitmaakt.

7 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Een belangrijke stap naar borging, maar het is nog aanpak is immers juist het coördinerende werk bui­ ten de directe cliëntcontacten om. Volgens Anita Vermeer is het de verantwoordelijkheid van alle betrokkenen om daar ruimte voor te maken.

“Meander kiest ervoor om reguliere uren vrij te

maken voor dit soort werk. Dat zouden alle organisa­ ties moeten doen, dus ook de gemeente, de woning­ bouwcorporatie, de eerste lijn.” En, zo vult Ellen

Moolenaar haar aan, vergeet de zorgverzekeraar niet. “We zitten middenin de discussie over de toekomst van de AWBZ. Als straks de verzekeraars daar een

grote rol in krijgen, kan ik me voorstellen dat zij een

deel van de coördinatietijd gaan betalen. Bijvoorbeeld samen met de gemeenten, die er op hun beurt de

Wmo-gelden voor kunnen gebruiken. Dan faciliteer je heel concreet de afstemming in de wijk.” Moolenaar

hoopt dat het buurtgericht werken uiteindelijk struc­ tureel wordt ingebed in haar functie. “Dan hoef ik

ook niet meer steeds mijn wijkverpleegkundigenpet om te wisselen met die van ‘zichtbare schakel’.” www.zichtbareschakel.nl

Het land Migranten in Engeland gezonder dan in Nederland

Afrikaanse en Hindoestaanse migranten

in Engeland hebben een betere gezond­ heid dan ver­gelijk­bare groepen in Nederland. Dat is de opvallende uitkomst van een onderzoek van epidemio­loog Charles Agyemang

en collega’s in beide landen. Charles Agyemang en collega’s gebruikten bestaan­ de databestanden om diabetes, overgewicht, hoge bloeddruk en roken te onderzoeken. Op deze ter­ van Afrikaanse, Europese en Zuid-Aziatische her­ komst. Zowel wat de bloeddruk als wat diabetes betreft blijkt de gezondheidstoestand van

Afrikaanse, Surinaams-creoolse en Hindoestaanse

volwassen migranten in Nederland niet alleen slech­ ter dan die van de autochtone bevolking, maar ook dan die van hun ‘counterparts’ in Engeland. Ook

roken dezelfde groepen migranten in Nederland

Charles Agyemang: ‘We neigen ertoe lokale omstandigheden over het hoofd te zien’

vaker dan in Engeland. Obesitas komt bij hen in

Agyemang illustreert hoe verschillen in behandeling

Deze inzichten zijn nieuw, zegt Agyemang. “Van de

verklaring voor het feit dat de hoge bloeddruk van

Nederland juist minder voor.

migrantenpopulatie als geheel was al bekend dat

hun gezondheid veel slechter is dan die van de men­ sen in het land van herkomst. We wisten dus dat de gezondheid na migratie verslechtert. Nu weten we ook dat de gezondheid van vergelijkbare groepen migranten in verschillende

vestigingslanden uit­eenloopt. Maar waaraan ligt dat?” Er

is niet één antwoord op die

en beleid kunnen doorwerken in de gezondheid. Eén

Afrikaanse migranten in Engeland beter onder controle is dan die van Afrikaanse en Surinaams-creoolse man­ nen in Nederland is dat ze trouwer hun medicatie

nemen. Ook gaan ze vaker op controle. Wat blijkt? Veel Afrikaanse mannen in Nederland weigeren hun bloed­

‘Jan Modaal bestaat niet in de werkelijkheid’

vraag, benadrukt hij. Er spe­

drukverlagers te nemen, uit angst dat deze hun sek­suele functione­ ren zal aantasten. In Engeland geven de gezondheidswerkers

de Afrikaanse mannen hierover

len veel factoren. “Denk aan voedingsgewoonten,

uitgebreid voorlichting. Verder is de gezondheidszorg

het vestigingsland, maar ook aan de migratie­

Afrikaanse mannen met maligne hypertensie geen zorg­

beleid en organisatie van de gezondheidszorg in geschiedenis.”

8 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

er gratis. In Nederland heeft zeker een kwart van de verzekering. Toegankelijkheid van de zorg en voor­

Foto: Marijn van Zanten

reinen vergeleken ze de gezondheid van mensen

Door Veronique Huijbregts

van aankomst maakt verschil factor speelt ook bij roken. In Engeland is de antirook­

Op zoek naar winst door ‘cultuur­ gevoeligheid’

je terug in het lagere aantal rokers.

“Jan Modaal bestaat niet in de werkelijkheid. Geen

ten uit het ene Westerse land kunt toepassen op ander

Nederland is al eeuwen een smeltkroes van mensen

lichting zijn hier dus beide van invloed. Die laatste

campagne veel intensiever dan in Nederland, en dat zie Het voorbeeld maakt duidelijk dat je niet zomaar inzich­ Westerse landen. Dergelijk ‘knip- en plakwerk’, zoals

Agyemang het noemt, gaat voorbij aan de invloed van

mens valt samen met het statistisch gemiddelde. En van zeer uiteenlopende herkomst, van dichtbij en veraf. In de gezondheidszorg moet je hiermee rekening hou­

“We neigen ertoe die over het hoofd te zien.” Evenmin

den, wil je kosteneffectieve en kwalitatief goede zorg leveren.” Dat is volgens Hans de Goeij de achtergrond van

één kam scheren, zegt hij. “In Nederland doen we dat

en gezondheid. De Goeij is voormalig directeur-generaal

de lokale omstandigheden en positie van migranten.

kun je op het oog vergelijkbare groepen migranten over bijvoorbeeld wel met Ghanezen en Surinamers. Zwart is zwart en wit is wit, denken we dan. Maar alleen al hun eetgewoonten en cultuur verschillen sterk. Kijk je daar niet naar bij je onderzoek, dan ontdek je nooit wat er werkelijk speelt.”

Richtlijnen

Dit ‘ontdekken wat er werkelijk speelt’ is een voor­

waarde om gerichte en kosteneffectieve zorg te kunnen leveren. “Het inzicht is van belang voor richtlijnen,

behandeling en beleid. De migrantenpopulaties in de Europese landen zijn al groot en blijven de komende

decennia groeien. Ze horen tot de kwetsbaarste groepen in de samenleving. Met hun gezondheidsproblemen zul­ len ze een steeds groter beroep doen op de zorg. Dat

gegeven en het universele recht van mensen op goede gezondheidszorg dwingen tot nader onderzoek naar mogelijke oorzaken van de gezondheidsverschillen.”

De Europese Unie hecht groot belang aan dergelijk ver­ gelijkend onderzoek, zowel in Europese landen als het

land van herkomst. De studie die Agyemang begonnen is met de persoonlijke Veni-subsidie heeft hij samen

met zijn collega’s kunnen voortzetten en uitbreiden met geld van de Europese Unie. “Tot dusver hebben we maar naar enkele indicatoren gekeken. Maar er speelt zoveel meer! Denk aan geestelijke gezondheid en infectie­

ziekten. We moeten achterhalen wat er zo radicaal ver­

andert bij migratie naar specifieke landen waardoor de gezondheid zo sterk wordt aangetast. Om de zorg te

ver­beteren, maar ook om te reflecteren op de vraag hoe gezondheid zich ontwikkelt en hoe we dat proces kun­ nen beïnvloeden.”

9 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

het ZonMw-programma Winst door verschil – etniciteit van de volksgezondheid van VWS en nu commissielid van dit programma. Belangrijkste doel is verbetering van de gezondheid van en de zorg aan niet-westerse allochtonen.

Het programma heeft een bescheiden budget

(1,7 miljoen euro) en een looptijd van drie jaar. Centraal

staan praktijkgerichte vragen, die kunnen bijdragen aan een cultuursensitievere zorg voor alle patiënten. “We

zijn dus niet op zoek naar benaderingen voor specifieke etnische groepen”, benadrukt De Goeij. “Het gaat om

zorgvuldige afstemming van de zorg op degene die de zorgverlener voor zich heeft.” Samenwerking tussen

praktijk en onderzoek is een vereiste voor honorering

van de aanvragen. Van de ruim honderd voorstellen die in de eerste ronde zijn ingediend wordt een beperkt

aantal uitgewerkt tot een subsidieaanvraag. “De aan­

vragen moeten aannemelijk maken dat er met de voor­ gestelde cultuursensitieve aanpak gezondheidswinst

geboekt kan worden. Dat is de impact die we zoeken.” De gehonoreerde projecten starten in 2012. Alle

in­gediende voorstellen en de projectresultaten worden

volgens plan gebruikt om te zijner tijd een omvangrijker programma op te zetten.

Onderzoekers vaak te optimistisch over aantal patiënten

Dringend gezocht: Studies waarbij patiënten zijn betrokken, lopen vaak vertraging op. Soms wordt een onderzoek zelfs helemaal afgeblazen omdat er niet op tijd voldoende patiënten meedoen. ZonMw helpt

Foto: Frank Muller

onderzoekers bij de opzet van klinische studies om de kans op mislukking te beperken.

Artsen behandelen hun patiënten het liefst zoals zij altijd doen

“Ongeveer twee derde van de klinische studies loopt

zienlijk vergroten. Oponthoud ontstaat eerder als

kunt het bijna altijd voorspellen op grond van de

het onderzoek een nieuwe diagnostiek behelst. Vooral

vertraging op”, zegt Willemijn van Gastel. “En je

aanvraag.” Van Gastel, ooit zelf onderzoekscoördina­

tor, helpt onderzoekers oplossingen te vinden voor de problemen waartegen zij aanlopen. Ze geeft bij ZonMw onder meer workshops. De sociaal weten­

schapper en adviseur onderzocht in 2008 de oorzaken van vertragingen bij ruim honderd ZonMw-projecten. Ze kan de onderzoekers die hun studie met patiën­

ten zien uitlopen geruststellen: ze staan niet alleen.

Er zijn enkele factoren die het vertragingsrisico aan­

10 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

patiënten een behandeling moeten ondergaan dan als als een arts moet worden overgehaald een nieuwe

behandeling toe te passen, dreigt een rampscenario.

Van Gastel: “Artsen behandelen hun patiënten het liefst zoals zij altijd doen en patiënten willen graag de meest traditionele behandeling. Dan wordt al snel gezegd dat de betreffende patiënt weliswaar aan de criteria voor deelname voldoet, maar in dit specifieke geval toch

beter niet kan meedoen. Dit effect wordt nog eens ver­

sterkt als patiënten volgens het lot worden ingedeeld in

Door Maarten Evenblij

deelnemers aan onderzoek een groep die wel of niet wordt behandeld – de rando­

nale organisatie getoetst, het is goed. Dan zou minder

velend dat ze het risico lopen dat ze niet de behandeling

Iets vergelijkbaars geldt voor Nederlandse studies waar­

mized controlled trial (RCT).” Patiënten vinden het ver­

krijgen en artsen houden er niet van de behandelkeuze uit handen te geven aan de dobbelsteen.

Bij een nieuwe diagnostiek is de voorkeur voor de tradi­ tionele werkwijze

minder, wat de kans op vertraging ver­

kleint. Dit doordat diagnostiek door­

vertraging ontstaan.”

aan diverse ziekenhuizen tegelijkertijd meedoen. Pas als een subsidieaanvraag is goedgekeurd door ZonMw gaat een studie naar de medisch-ethische toetsingscommis­

sie (METC) en pas daar­

Artsen geven de behandelkeuze niet graag uit handen aan de dobbelsteen

na moeten de

deelnemende centra

toestemming verlenen. Daarbij kunnen er

gaans minder ‘invasief’ is. Een andere, zeer belangrijke

gemakkelijk kinken in de kabel komen. Kluin: “Dikwijls

die heeft bedacht anderen nodig heeft om haar uit te

worden onderhandeld over de kosten van bijvoorbeeld

factor voor vertraging, is als de onderzoeker die de stu­ voeren – bijvoorbeeld andere artsen, verpleegkundigen,

moet tussen verschillende afdelingen en maatschappen een extra CT-scan of een radio-interventie. Er kan een

afdelingen of zelfs andere ziekenhuizen.

jaar overheen gaan voordat ook het vijfde of zesde

Regel van vier

siasme en de alertheid van de eerste artsen alweer

Internist-hematoloog Hanneke Kluin van het

Universitair Medisch Centrum Groningen zat jarenlang

in de commissie DoelmatigheidsOnderzoek van ZonMw.

ziekenhuis meedoet. Dan is het aanvankelijke enthou­

verwaterd en hebben zich intussen misschien concurre­ rende studies aangediend.”

Ze heeft heel wat studies zien uitlopen en ook verschil­

Er bovenop zitten

vier’ toe, want onderzoekers zijn altijd te optimistisch.

dikwijls ruim wordt betaald, speelt vooral in perifere

lende zien mislukken. “Meestal paste ik de ‘regel van Ze schatten de duur van het onderzoek twee keer te

kort in en het aantal deelnemers aan de studie twee

keer te hoog. Alleen als eerder bewezen is dat een ver­

gelijkbare studie is gelukt, geldt de regel van vier niet.”

Kluin constateert dat het uitvoeren van klinische studies er niet gemakkelijker op is geworden. De criteria voor deelname van patiënten worden steeds strenger en

patiëntengroepen kleiner. “Vroeger was er bijvoorbeeld één groep patiënten met agressief non-Hodgkinlym­

foom, nu is deze in allerlei typen opgesplitst: patiënten met een hoog of laag

risico, ouder of jonger

dan 65 jaar, lymfomen

van het B- of T-cel type,

lymfomen met uitzaai­

Die concurrentie, vaak met industriële studies waarvoor ziekenhuizen. “Dat zie ik als een probleem”, zegt Kluin.

“Veel aandoeningen worden juist daar behandeld, maar

men worstelt er vaak met de structuur om een klinische studie te doen. Men doet het dan maar niet omdat er

geen financiering voor is of kiest voor de industrie zodat men een researchassistent kan betalen. Dat is jammer.” Patiënten vragen om mee te doen aan een studie kost tijd die op de meeste poli’s ontbreekt. “De arts vraagt

meestal wel of iemand mee wil doen, dan informeren wij de patiënt over het onderzoek en kan deze er over

nadenken. Maar bij een

‘Patiënten werven is moeilijker als het onderwerp verder van ze af staat’

vervolgconsult schiet het vragen of een

patiënt besloten heeft

mee te doen er toch wel

ingen in de hersenen of elders. Daardoor neemt de

eens bij in”, zegt Marjolein Verhart. Zij is als onderzoeks­

studie zijn er nu vijf nodig.”

landelijk onderzoeksconsortium verloskunde. “Door

beschikbaarheid van patiënten af. In plaats van één De hematoloog constateert ook dat de medisch-ethi­ sche toetsing vaak onnodig veel energie en tijd kost. Zeker bij grote internationale studies, die nog eens

afzonderlijk in Nederland worden getoetst. “Het zou goed zijn als de Commissie voor Klinisch Toegepast

Onderzoek zou zeggen: de studie is door die internatio­

11 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

verpleegkundige in de regio Leiden betrokken bij het

binnen het netwerk gezamenlijk af te stemmen welk

onderzoek belangrijk is, voorkom je dat te veel verschil­ lende studies gelijktijdig een beroep doen op artsen en deelnemers. Je vindt ook eerder deelnemers als meer centra meedoen en de resultaten worden sneller in­gevoerd.”

>>

Het werven van patiënten is moeilijker naarmate

af­delings­hoofd de lokale uitvoeringsverklaring kan

Verhart. “Veel vrouwen staan bijvoorbeeld wel open

Kenter is er niet voor om de toetsing door een

het onderwerp verder van hen af staat, weet

voor onderzoek naar pijnstilling tijdens de bevalling, maar minder voor een studie bij bepaalde nood­

situaties tijdens de bevalling. Ze willen daar liever

niet over nadenken.” Dat geldt ook voor onderzoek naar beladen onderwerpen, zoals hiv, euthanasie, Q-koorts, seksualiteit en genetische factoren.

Verhart, die inmiddels ruim tien studies heeft

be­geleid, heeft gemerkt dat er vaak een opstartfase is waarin artsen en verpleegkundigen nog

on­voldoende alert zijn om patiënten te vragen mee te doen aan onderzoek. Vooral als het een nieuw type onderzoek is. “In het begin was ik als bege­ leider wat te afwachtend. Nu weet ik dat ik er

bovenop moet zitten, achter mensen aangaan,

ze herinneren en de vinger aan de pols houden.

af­geven.”

Nederlandse METC over te slaan bij internationale

studies. “Buitenlandse toetsing stelt niet altijd wat voor. Wij zijn voorbeelden tegengekomen waarvan we echt zijn geschrokken.” De CCMO wil onderzoekers helpen om sneller toestemming te krijgen voor de klinische

studies. Bijvoorbeeld door een standaardformulering te maken voor onderdelen van de patiënteninformatie en onderzoekers te ondersteunen bij uitleg over de regels en wetten. Kenter: “Ik vind dat de overheid het onder­ zoekers zo gemakkelijk mogelijk moet maken. Als dat niet lukt door de wetten te vereenvoudigen, moeten we dat doen door voorlichting, voorbeelden en IT-hulpmiddelen.”

Het rapport Het halen en falen van een succesvolle inclusie van

Zowel bij gynaecologen en verloskundigen als

Willemijn van Gastel is te vinden op: www.zonm.nl/publicaties

Gemakkelijker maken

Tips: Wees pessimistisch

over het tijdsbeslag van het onderzoek, constateert

• Wees pessimistisch over het aantal deelnemende

druk is zo gebeurd, maar als je dat bij veel patiënten

• Kies een onderwerp dat ook het veld relevant vindt.

bij patiënten.”

Soms denken onderzoekers ook onvoldoende na

adviseur Van Gastel. “Het opnemen van de bloed­

moet doen, terwijl de wachtkamer vol zit... Daarom

is het belangrijk goed aan te sluiten bij de dagelijkse praktijk in de spreekkamer: extra bloed afnemen als

patiënten.

• Houd persoonlijk contact met de patiënt of laat een

enthousiaste arts dat doen. Een 06-nummer alleen is onvoldoende.

er toch al bloed wordt afgenomen, de bloeddruk

• Wees zo duidelijk en eenvoudig mogelijk; de meeste

een lichamelijk onderzoek enigszins uitbreiden. Ook

• Gebruik creatieve communicatiemethoden met

opnemen als dit bij deze patiënt toch al zou moeten, moet de dokter die de handeling uitvoert, overtuigd zijn van het belang van het onderzoek. Dan volgen

de patiënten meestal vanzelf. Artsen moeten vanaf dag één meedoen. Als ze kritisch zijn, kunnen ze

soms worden overtuigd met het argument dat mee­ doen ook kan bewijzen dat de nieuwe behandeling minder goed is.”

patiënten willen niet alle details kennen.

artsen en patiënten. Van sms-herinneringen tot speciale apps voor de smartphone of creatieve beloningen zoals opwaardering van beltegoed

voor mensen die meedoen aan een onderzoek.

• Doe als onderzoeker zoveel mogelijk zelf in de organi­ satie, motiveer en enthousiasmeer anderen onop­ houdelijk.

De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek

• Wees altijd persoonlijk bereikbaar voor artsen en

dat de medisch-ethische toetsingscommissies er te

• Kom niet aan de standaardwerkzaamheden van arts

(CCMO) herkent veel van de problemen. Alleen niet lang over doen. “De Nederlandse commissies

‘Soms denken onderzoekers te weinig na over het tijdsbeslag’

verpleeg­kundigen.

of verpleegkundige en lever maatwerk per instelling.

be­horen tot de

• Denk na over wat te doen als deelnemende artsen of

wereld”, stelt

• Geef als onderzoeker niet de regie uit handen bij het

snelste van de

algemeen secre­ taris Marcel

Kenter. “Wel doet Nederland het zeer slecht als

diverse centra deel­nemen in één studie. Dat komt

vooral doordat raden van bestuur een lokale uitvoer­ baarheidverklaring moeten afgeven. Zij willen vaak eerst nog advies van de eigen lokale medisch-ethi­

sche commissie. Zo’n dubbele toets leidt vooral tot vertraging en zelden tot een betere bescherming

van de patiënten. De CCMO heeft daarom de regels aangepast, zodat vanaf 2012 het betreffende

12 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

centra uitvallen.

verkrijgen van de toestemming voor de uitvoering van het onderzoek.

Door Krista Kroon

Esther Lutgens krijgt jubileumprijs van netwerk professoren

‘Goed om vrouwelijke

hoogleraren te promoten’

Ze was al hoogleraar op haar 35e en sleepte talloze prijzen, erkenningen en subsidies in de wacht. Esther Lutgens heeft haar sporen in de medische wetenschap ruimschoots verdiend. Reden voor het Landelijk Netwerk Vrouwelijke Hoogleraren om haar met drie andere jonge professoren de LNHV-jubileumprijs toe te kennen. “Esther Lutgens is een gedreven onderzoeker en een rol­ model voor vrouwen én voor mannen”, stelt het LNHV.

De medische wetenschapper leidde tot voor kort zowel

in Maastricht als in Aken onderzoek naar de link tussen het immuunsysteem en aderverkalking. Per 1 oktober zet ze het voort aan de Universiteit van Amsterdam: “Daar kan ik een grotere onderzoeksgroep leiden en een eigen laboratorium opzetten.”

Hoe kon u op uw 35e hoogleraar worden?

“Ik ben heel jong begonnen met onderzoek, al tijdens het tweede jaar van mijn geneeskundeopleiding, dus

dat scheelt een aantal jaren. Ik ben binnen zeven jaar arts geworden en gepromoveerd. Uiteindelijk heb ik gefocust op onderzoek, dat vind ik toch het leukst.”

Wat is de kern van de onderzoekslijn die u hebt opgezet?

“Een combinatie van immunologie en het onderzoek

naar aderverkalking. Een heel leuke niche met interes­

sante resultaten. Mijn lievelingsmolecuul is CD40 ligand en zijn receptor CD40, dat immuuncellen aanstuurt. Uit

mijn promotieonderzoek blijkt dat als je dit molecuul bij proefdieren remt, zij weinig aderverkalking en weinig ontstekingsreacties krijgen. Dus wil je weten hoe dat

molecuul precies stuurt. Want je kunt het niet zomaar

‘Mijn man en ik zeggen wel eens dat we thuis een tweede laboratorium runnen’

immuunsysteem. Een eiwit dat zich bindt aan CD40,

De LNHV noemt u een rolmodel, omdat u uw drukke werk combineert met een gezin.

zijn we bezig met compounds, heel kleine moleculen die

vrouwe­lijke hoogleraren kunnen vrouwelijke promo­

blokkeren, daarvoor is het veel te belangrijk voor het

TRAF6, lijkt een belangrijke rol te spelen. Op dit moment de werking van TRAF6 kunnen remmen.”

Hoe kijkt u aan tegen de LNHV-jubileumprijs?

“Ik vind het heel leuk dat ik die krijg. Er zijn niet zoveel vrouwelijke hoogleraren, dus het is goed om ze te pro­ moten. Ik denk dat het goed voor het evenwicht is als

er meer vrouwelijke hoogleraren komen. Mannen sturen een groep anders aan dan vrouwen. Vrouwen zijn beter in het aanvoelen of ergens een probleem is. Het is best fijn als je dat in een mannelijke cultuur inbrengt.”

13 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

“Ik weet niet of ik zo’n goed rolmodel ben, maar

vendi wel adviseren over hoe je zaken aanpakt en

carrière­moves goed plant. Wat de combinatie met een gezin betreft: je moet gewoon zoveel mogelijk hulp

inroepen. Mijn man werkt als radioloog fulltime, net

als ik – we zeggen wel eens dat wij thuis een tweede laboratorium runnen. Wij hebben een au pair die de

kin­deren haalt en brengt, en iemand die de huishoude­

lijke taken doet. Wat goed is aan wetenschap, is dat het flexibel werk is. Het maakt niet uit of ik mijn paper op de universiteit schrijf of ’s avonds vanuit huis.”

Cliëntenparticipatie moet werkelijkheid worden in langdurende zorg

Zoektocht naar voor de cliënt In de langdurende zorg staat

cliënten­participatie nog in de kinderschoenen. Er is behoorlijk wat kennis ontwikkeld, maar die dringt nog niet door tot de werkvloer. Daarom schreef voor projecten die kennis ver­ talen naar de praktijk. De belang­stelling was groot. Cliënten in de langdurende zorg willen zelf bepalen hoe ze hun leven leiden

Steeds meer tachtigplussers wonen op zichzelf. Alles alleen doen, dat lukt vaak niet meer. De hulp die

deze ouderen krijgen bestaat echter vaak uit medi­

kundige krijgt een spilfunctie bij zorg en welzijn om alles wat belangrijk is voor de cliënt te organiseren.

sche zorg. Voor het kopje koffie om elf uur, een wan­

Versterken

zorgverleners geen tijd. Ook kinderen en buren zijn

participatie die het programma Zorg voor Beter van

deling of samen boodschappen doen, hebben hun lang niet altijd beschikbaar. “Zaken die belangrijk

zijn voor levensgeluk schieten er vaak bij in”, zegt

Jacques Loomans, directeur van Zorgbelang NoordHolland, een koepel van patiëntenverenigingen. “De vraag is hoe je er toch voor kunt zorgen dat

tachtigplussers zoveel mogelijk de regie in eigen hand houden en dat hun keuzes centraal staan.”

Zorgbelang Noord-Holland ontwikkelde daarom een methode die cliënten de mogelijkheid biedt om hun levensinvulling zelf te bepalen. De wijkverpleeg­

14 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Het plan was geknipt voor de subsidieronde cliënten­ ZonMw had uitschreven. Zorgbelang Noord-Holland

besloot het idee samen met zorginstellingen Omring

en Cordaan in te dienen. Bij de subsidieronde ging het

om projecten die met bestaande kennis de positie van cliënten in de zorg zouden versterken. Om concrete

mogelijkheden te scheppen voor cliënten om hun stem

daadwerkelijk te laten horen. “Het ging om plannen die gericht waren op het implementeren van kennis”, zegt Sandra Beurskens, die ZonMw heeft ondersteund en geadviseerd bij deze subsidieronde.

Foto: Nationale Beeldbank

ZonMw een subsidieronde uit

zeggenschap Door Tjitske Lingsma

Zorg voor Beter, dat zich richt op verbetering en

brancheorganisatie meedeed. De combinatie van de

zorg, geestelijke gezondheidszorg, thuiszorg en ver­

“Vanaf het begin is er daardoor een groot draagvlak.”

innovatie in de langdurende zorg (gehandicapten­ zorgings- en verpleeghuiszorg), stelde een budget van ongeveer 1 miljoen euro beschikbaar. De ver­ wachting was dat er vijftig tot zestig subsidie­

aanvragen zouden worden ingediend. Het waren er maar liefst 99.

deelnemers zorgde voor meerwaarde, stelt Beurskens. Deelname van de zorginstelling betekende dat het

project ook echt in de praktijk kon worden uitgevoerd. “Op die manier is de borging het best gegarandeerd.” Over de eis dat de cliënt betrokken moest worden bij

het schrijven van het voorstel, zegt zij: “De inbreng van

cliënten zorgt ervoor dat een project geen hobby wordt

Relatief nieuw

“Zeggenschap van cliënten in de zorg is relatief

nieuw”, stelt Beurskens, die tevens lector kennis­

kring autonomie en participatie van chronisch zie­

ken aan de Hogeschool Zuyd in Heerlen is. “Iedereen is nog zoekende. Het is daarom niet verwonderlijk

dat het vaak een moeizaam proces is.” Zeggenschap, regie en participatie zijn moeilijke begrippen waar­

over nog veel discussie is. “Zorginstellingen zijn ver­

plicht om een cliëntenraad te hebben. Vaak betekent het dat cliënten wordt gevraagd om mee te denken over strategisch beleid. Maar mensen die bijvoor­

van de onderzoeker. Steeds vaker wordt er daarom bij het verstrekken van subsidies op gelet of het project

relevant is voor cliënten.” Op hun beurt hebben cliën­

tenvertegenwoordigers de andere partijen nodig. “De

kwaliteit was meteen hoger als een tweede organisatie meedeed.”

Maar een trio leverde het beste resultaat op. “De plan­

nen die werden ingediend door een cliëntenorganisatie, een zorginstelling én een kennisinstelling zoals een

universiteit of een hogeschool, waren wat mij betreft de mooiste.”

beeld in een verpleeghuis verblijven, verkeren niet in

Strategie

te praten over strategie.” Ook de heersende cultuur

het draaide om implementatie van kennis, gingen veel

hun eigen omgeving. Het is voor hen lastig om mee en machtsverhoudingen staan cliëntenparticipatie vaak in de weg.

Wat de lector betreft zouden ook cliëntenraden zich

moeten verdiepen in wat er leeft onder bewoners op de afdelingen. “Het is veel relevanter om je te rich­ ten op het dagelijks leven zoals eten en bewegen.

Misschien willen cliënten graag koffie op de afde­

ling, zodat ze hun gasten goed kunnen ontvangen.” Ze pleit voor het ont­

wikkelen van een partner­ schap tussen

pro­fessionals en cliënten. “Het gaat erom cliënten

Er waren meer zaken die Beurskens opvielen. “Hoewel

projecten over scholing, terwijl bekend is dat alleen een cursus weinig zin heeft. Je moet kijken waarom zaken niet lukken en daarop een strategie ontwikkelen. Het

management moet er echt bij betrokken worden, zodat

het plan voor cliëntenparticipatie ook echt geborgd kan worden.”

Uiteindelijk werden twaalf projectvoorstellen gehono­ reerd met een subsidie. Ook het plan van Zorgbelang Noord-Holland, Omring en

‘Het management moet er echt bij worden betrokken’

Cordaan viel in de prijzen. Het

project, dat uitstekend scoorde op de toekenningscriteria,

kreeg de maximale subsidie

te leren meedenken over dagelijkse zaken en te

van 100.000 euro. “Het is de tweede keer dat mijn

hebben.”

en we zijn blij dat het nu gelukt is”, zegt Loomans van

zorgen dat ze hier meer zeggenschap en inbreng

Combinatie

Die samenwerking kwam terug in de opzet van de

subsidieronde. ZonMw had als voorwaarde gesteld dat een cliëntenorganisatie alleen samen met een zorginstelling een plan kon indienen. Het was een voordeel als ook een kennisinstituut, beroeps- of

15 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

or­ganisatie heeft meegedaan aan een subsidieronde, Zorgbelang Noord-Holland. Met het geld zullen eerst zo’n twintig wijkverpleegkundigen worden getraind. Zij zullen vervolgens in Stede Broec, Landsmeer en Enkhuizen aan de slag gaan. Als de methode in de

praktijk werkt, zullen ook tachtigplussers in andere

steden hulp van wijkverpleegkundigen kunnen krijgen om hun leven meer naar eigen wens in te richten. www.zonmw.nl/zorgvoorbeter

Academische werkplaatsen brengen wetenschap, beleid en praktijk bijeen

Samen kennis

vergaren en

gebruiken In academische werkplaatsen werken professionals, wetenschappers en beleidmakers samen. Zo komen relevante vragen op de onderzoeksagenda en dringen wetenschappelijke inzichten door tot de werk­ vloer. GGD-teamleider Marja van Bon en psychiater Bert van Hemert vertellen over twee van die werk­

Foto: iStockphoto

plaatsen: “Doordat je elkaar kent, wordt vragen stellen en onderzoek doen veel gemakkelijker.”

16 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

“Wij dragen bij aan evidence based werken, door in

wordt. Door structurele samenwerking, soms ook fysiek

vanuit de praktijk komen”, zegt Marja van

netwerk van informele contacten en weten mensen

ons onderzoek vragen te beantwoorden die echt

Bon-Martens, teamleider van het kenniscentrum van GGD Hart voor Brabant. Als science practitioner is zij actief in de Academische Werkplaats Publieke

Gezondheid Brabant (AWPG Brabant). De werkplaats is een structureel samenwerkingsverband van drie Brabantse GGD’en, de Universiteit van Tilburg

(Tranzo) en het RIVM. “Hiermee willen we de kloof

op een werkplek, ontstaat langzaam maar zeker ook een elkaar over en weer te vinden.

Van Bon: “Je hoort ook hoe het bij andere GGD’en gaat, welke dilemma’s je gemeenschappelijk hebt en wat je van elkaar kunt leren. En het geeft een beeld van wat

er zowel landelijk als lokaal gebeurt op het terrein van de publieke gezondheidszorg. Dat inspireert enorm.”

dichten tussen onderzoek en praktijk.”

Actief

er negen werkplaatsen in de publieke gezondheid

voor de science practitioners. Zij staan met één been in

AWPG Brabant is in 2004 gestart. Sinds 2005 zijn actief, ondersteund met subsidie van ZonMw. De gedachte erachter is dat in veel gevallen weten­

schappelijk onderzoek niet aansluit bij de vragen uit de praktijk. Het gevolg is dat die praktijk, zoals het werk van de GGD of het beleid van de gemeente, onvoldoende gebruik maakt van de bestaande

wetenschappelijke kennis. Andersom leidt dit ertoe dat de wetenschap zich met onderzoeksvragen

bezighoudt die voor de praktijk niet relevant zijn. Professionals, gemeentelijke diensten en lokale politici hebben daardoor de neiging te blijven

doen wat ze altijd deden of vernieuwingen in te

voeren die niet stoelen

In de AWPG Brabant is een belangrijke rol weggelegd de praktijk en met het andere in de academische

wereld. Zo doet een GGD-functionaris gezondheids­

voorlichting en -opvoeding een promotieonderzoek naar

effectievere preventie van alcoholgebruik door jongeren. En een jeugdarts van de GGD bestudeert een verbeterde screeningstest voor de motoriek van nul- tot vierjarigen. Dankzij de ondersteuning en het netwerk die in de

werkplaats voorhanden zijn, kunnen de science prac­

titioners aan de slag met hun onderzoek. Van Bon: “Het mooie is dat zij zelf actief en vanuit de praktijk onder­

zoeksdoelen en kennisvragen

Dikwijls blijken een of meer gemotiveerde aanjagers nodig

blijven stellen. De science

practitioners zijn een belang­

rijke waarborg dat het onder­ zoek echt iets oplevert voor

op wetenschappelijke bewijzen. Onderzoekers heb­

de praktijk. Zij letten erop dat het daadwerkelijk in de

den of wat wetenschappelijk in­teressant is, zonder

gebracht, bijvoorbeeld in de vorm van een handreiking

ben de neiging vooral te bes­tuderen wat ze leuk vin­ zich af te vragen of en hoe die kennis in de praktijk

van de publieke gezondheid kan worden toegepast. Een van de gevolgen daarvan is dat het onderwijs

ook niet goed aansluit bij de praktijk, terwijl dit juist de motor van weten­schappelijk bewezen ver­ nieuwing zou moeten zijn.

Vertrouwen

In een academische werkplaats werken universi­

teiten, hogescholen en andere kennisinstellingen

nauw samen met GGD’en en gemeenten in concrete projecten op het terrein van de publieke gezond­

heid. Projecten waarin gezamenlijk wordt gezocht

naar een wetenschappelijk onderbouwd antwoord

op vragen vanuit het veld. Binnen een academische werkplaats is het vaak zoeken naar een structuur

die aansluit bij de lokale situatie. Soms is er direct

werkprocessen van hun organisatie wordt onder­ of een checklist.”

Tijdens haar eigen promotieonderzoek naar de ont­

wikkeling van een regionale Volksgezondheid Toekomst Verkenning kwam de werkplaats goed van pas voor

science-practitioner Van Bon. “In de publieke gezond­

heidszorg kunnen vraagstukken zeer complex zijn. Als je, zoals ik in een ver verleden, de enige epidemioloog

van de GGD bent, moet je buiten de organisatie advies

over onderzoeksmethodologie inwinnen. Omdat je geen structurele werkrelatie met de academische wereld

hebt, reageren wetenschappers of andere deskundigen nauwelijks op je vragen om te helpen. Dan is het aan­

trekkelijk dat je verbonden bent aan een academische werkplaats, waar mensen met verschillende des­

kundigh­eden samenkomen. Die kun je als klankbord inzetten.”

enthousiasme en vertrouwen bij sleutelfiguren

Netwerken

ver­trouwen eerst worden gewonnen. Dikwijls blij­

zelf, kunnen in de werkplaats gemakkelijker en vooral

binnen GGD, beleid en universiteit. Soms moet

ken een of meer gemotiveerde aanjagers nodig om de samenwerking tot stand brengen en te ondersteunen.

Samenwerken hangt altijd van mensen af, maar structuren kunnen wel zo worden gemaakt dat

samenwerken gemakkelijker en vanzelfsprekender

17 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Ook de kleinere vragen, bijvoorbeeld van gemeenten

ook sneller worden onderzocht, legt teamleider Van Bon uit. “Door die structurele samenwerking ken je elkaar

niet alleen, je kunt ook van elkaars netwerken gebruik maken. Dat maakt vragen stellen en onderzoek doen veel gemakkelijker. Ook heb je als GGD-medewerker ineens de databases van de universiteiten tot je

>>

beschikking. En je kunt een vraag uitzetten bij een

samen met de Academische Werkplaats Publieke

De academische werkplaats hanteert een gezamen­

voor de sector. Hoe groot is de doelgroep, wat zijn de

student, in de vorm van een stageopdracht.” lijk onderzoeksprogram­ ma. De drie GGD’en

bepalen daarbij zelf

welke vragen zij wel en

niet oppakken. Van Bon:

Gezondheid Noordelijk Zuid-Holland een OGGZ-monitor

‘Je hebt ineens de databases van de universiteiten tot je beschikking’

kenmerken ervan en welke

risicofactoren domineren? En wat zijn de te verwachten

trends en de in- en uitstroom?

Van Hemert: “Vergelijk het met

“We moeten altijd goed verantwoorden waarom we

de uitbraak van een bacterie. Dan wil je als GGD getal­

een gemeente die middelen vaak liever inzet voor de

aan de hand is. Dat is lastiger dan het lijkt, want als

geld voor onderzoek willen, zeker als je bedenkt dat uitvoering van interventies in de praktijk. Bij onze

GGD vragen we daarom altijd aan elkaar: ‘Wat heeft

Boekel hier nou aan?’ Dat is de kleinste gemeente in ons werkgebied. Wat wij doen, moet ten goede komen aan de burgers.”

Van Bon trekt een aantal lessen uit de succesvolle

samenwerking binnen de academische werkplaats. “Zo moeten we vragen uit de praktijk actief blijven stimuleren. En een organisatie als de GGD moet

len die aangeven bij welk deel van de bevolking er iets

gemeente zie je de individuele patiënten niet. Die wor­ den in het zieken­huis behandeld door infec­tiologen. Voor een goed beeld moeten de kenmerken van die patiënten in kaart worden gebracht.”

In de OGGZ gaat het om vragen als: wie slapen er in

de winter buiten en hoe zijn de leef- en gezondheids­

situatie van alleenstaande mannen met een bijstands­ uitkering?

erop blijven letten dat de resultaten van weten­

Prikkels

de manier van werken. Een ander aandachtspunt is

vanuit de praktijk wordt gestuurd. “De prikkels daarvoor

schappelijk onderzoek ook echt verankerd worden in dat de science practitioner weliswaar een belang­

rijke verbindende schakel vormt tussen praktijk en

onderzoek, maar dat die verdeling over twee organi­ saties de effectiviteit in de weg kan staan.

Daarnaast moet onderzoek voor toepassing in

beleid vooral ook niet te lang duren. Voordat je het weet is de vraag al achterhaald of de beslissing al genomen.”

Ook Bert van Hemert, hoogleraar Epidemiologie van

de Openbare Geestelijke Gezondheidszorg (OGGZ) in Parnassia Bavo, ervaart

een kloof tussen weten­ schap en praktijk. Hij

neemt deel in USER, de in 2010 begonnen Aca­

zijn niet goed. Er is druk om goede wetenschappelijke

publicaties af te leveren. De sturingsinstrumenten zijn nog te veel op kennis gericht. Ook al wordt het onder­

zoek aan de universiteiten tegenwoordig gelukkig niet meer puur gedaan op initiatief van individuele onder­ zoekers.” Aan de andere kant zijn ook de prikkels om wetenschappelijke kennis toe te passen in de zorg

onvoldoende, meent de hoogleraar. “Wat schiet ik er

mee op als ik me in de patiëntenzorg inspan voor het

Eenheid van taal

Leiden en psychiater bij

Van Hemert constateert dat onderzoek nog niet goed

implementeren van een nieuw programma? Beloon succesvolle implementaties, verzamel goede voor­

beelden en creëer carrièrekansen die specifiek zijn

‘Zorgorganisaties moeten succesvolle implementaties belonen’

gericht op de verbetering van de zorg. Het is in het belang

van de bestuurders in de zorg

om over dit soort maatregelen na te denken. Zij zijn niet

alleen verantwoordelijk voor

demische Werkplaats OGGZ van Amsterdam,

de structuur van hun organisatie, ook voor de inhoud.

belangrijkste uitdaging in de OGGZ dat we tot een

heden om die inhoud te verbeteren.”

Rotterdam, Utrecht en Den Haag. “Voor mij is de

soort eenheid van taal komen. Het veld heeft nog

niet zoveel tra­ditie. Daardoor kunnen het ene jaar

bepaalde thema’s tot de OGGZ worden gerekend en het volgende jaar weer andere.” USER ontwikkelt

18 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Een academische werkplaats is een van de mogelijk­

Dit is het derde artikel in een reeks over de invoering van verbeteringen in de zorg.

Behandeling Rett syndroom nu in Nederland mogelijk Dankzij de oprichting van het Rett expertisecentrum in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC), hoeven ouders van kinderen met het Rett syndroom niet meer met hun kind naar Zweden voor onderzoek. Rett is een zeldzame en ernstige neurologische ontwikkelings­ stoornis van het zenuwstelsel, met name de hersenstam, die vooral bij meisjes voorkomt. Voorheen moesten ouders met hun kind naar Zweden voor onderzoek, maar deze fysiek en finan­cieel belastende reis is nu niet meer nodig. Het Rett ex­pertise­centrum in het MUMC is de enige faciliteit in Nederland en om­ringend buitenland. Met dit expertisecentrum is een basis gelegd voor een ver­ beterde en individueel gerichte behandeling van symptomen

bij kinderen met het Rett syndroom. Naast behandeling vindt in dit expertisecentrum hersenstamonderzoek plaats, met als doel een betere kwaliteit van leven voor kinderen met het Rett syn­droom. Het Rett expertisecentrum is opgericht door het Gouverneur Kremers Centrum en het Maastricht Universitair Medisch Centrum, in nauwe samenwerking met Stichting Terre, een stichting voor ouders van kinderen met het syndroom. De start van dit expertisecentrum is een belangrijke spin-off van het project Gezond ouder worden met Rett syndroom, dat wordt gefinancierd vanuit het ZonMw-programma Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. Zie ook: www.zonmw.nl/onderzoek-gehandicaptenzorg

Themapagina geeft overzicht borstkankeronderzoek

In oktober sluit ZonMw aan bij de belangstelling voor borst­ kanker. Op de themapagina borstkanker zijn deze maand alle onderzoeksprojecten te vinden die ZonMw financiert op dit terrein. De themapagina biedt een overzicht van de vele onderzoeken naar borstkanker die ZonMw financiert. Zo lopen er studies naar de doelmatigheid van behandelwijzen en screening, naar diagnostiek via tepelvocht, behandeling met geluid, chemo­ therapie via pillen in plaats van infusen en de beste screenings­ methode voor vrouwen met een hoog risico op de ziekte. Bij een studie naar twee mechanismen achter het ontstaan van borstkanker is ZonMw een van de financiers. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door het Cancer Systems Biology Center. De pagina toont daarnaast hoe kennis haar weg vindt naar de

praktijk, bijvoorbeeld in de nieuwe richtlijnen voor nazorg. Voor de nacontrole blijkt één bezoek aan de specialist met mammo­ grafie per jaar voldoende, mits de patiënt zich daar goed bij voelt en psychosociale begeleiding beschikbaar blijft. De Borstkankermaand is een goede aanleiding om alle kennis bijeen te brengen, zegt Pieter ten Have, programmasecretaris Patiëntveiligheid bij ZonMw. “We willen laten zien welke pro­ jecten er allemaal spelen op dit gebied. Wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker is belangrijk. Hoe meer we weten over de ziekte, hoe meer aanknopingspunten we kennen en kunnen gebruiken voor nieuwe methoden voor diagnostiek en behandeling, waar de patiënt uiteindelijk baat bij heeft.” Zie: www.zonmw.nl/borstkanker

Studie gestart naar relatie werk en gezondheid verpleegkundigen BIG-geregistreerde vrouwelijke verpleegkundigen tussen de 18 en 65 jaar hebben onlangs een oproep gekregen om mee te doen aan de Nightingale Studie. Dit is een grootschalig onder­ zoek naar invloeden van het beroep en de leefomgeving op de gezondheid van (voormalige) verpleegkundigen. De Nightingale Studie moet duidelijk maken of en hoe het ver­ pleegkundige werk de gezondheid beïnvloedt. Het onderzoek gaat over gezondheidseffecten van onder meer nachtwerk, andere beroepsmatige blootstellingen zoals cytostatica en elek­ trische apparatuur, en het gebruik van bepaalde communicatie­ middelen zoals mobiele telefoons op het werk en privé. Daarbij wordt ook gekeken naar de invloed van andere factoren, zoals de leefomgeving van de verpleegkundige. Als de onderzoekers

verbanden vinden tussen werkfactoren en de gezondheid, wil­ len zij achterhalen welke biologische werkingsmechanismen daarachter zitten. De studie moet bijdragen aan een goed beleid rondom onregelmatig werken en andere beroepsmatige blootstellingen die de gezondheid van verpleegkundigen kunnen beïnvloeden. Het onderzoek is in handen van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) in Amsterdam in samenwerking met het Institute for Risk Assessment Sciences (IRAS) van de Universiteit Utrecht. ZonMw financiert de studie. Meer informatie: www.nightingale-studie.nl

Revalidatieloopband op weg naar klinische toepassing

Weer leren lopen na een beroerte, heupbreuk of amputatie kan een stuk functioneler met de nieuwe loopband C-mill. Het project Cimple vanuit het ZonMw-programma Innovatie Re­vali­ datie ontwikkelde praktische protocollen voor het gebruik ervan in de behandelpraktijk. De zogeheten C-Mill is een speciale loopband die lastige si­tuaties zoals losliggende stoeptegels of een bananenschil simuleert. Het is een vinding van onderzoeker Melvyn Roerdink van de Vrije Universiteit. Mensen die na een ongeval of operatie weer moeten leren lopen, kunnen hiermee systematisch trainen met obstakels op de weg. Dit vermindert de kans dat revali­ derende patiënten vallen en geeft ze meer zelfvertrouwen.

19 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

De C-Mill maakt het daarnaast mogelijk om het aanpassings­ vermogen tijdens het lopen goed in kaart te brengen. Het project Cimple ontwikkelde vanuit een subsidie van het Innovatieprogramma Revalidatie van ZonMw praktische proto­ collen, een handleiding en een scholingsprogramma voor het gebruik van de C-Mill in de behandelpraktijk. Ook waren defi­ nities nodig van groepen patiënten die in aanmerking komen voor C-Mill-therapie. De C-Mill is dankzij Cimple door­ontwikkeld tot een volwaardig product dat voldoet aan de eisen en wensen die de behandelpraktijk daaraan stelt. Zie ook: www.zonmw.nl/innovatieprogramma-revalidatie

Groot Groter Groots Adam Cohen, Jannes van Everdingen Wachtend op een vertraagde vlucht binnen de Verenigde Staten raakten wij in gesprek met een Amerikaans meisje naast ons in

de rij. Zij was op de terugweg van een toelatingsgesprek voor de medical school van Duke University in North Carolina. Om zover te komen had ze een bachelorexamen in een biomedisch vak

gehaald met goede cijfers en een essay geschreven. Wij begon­

nen als goede Nederlanders meteen ons eigen systeem door het

slijk te halen met woorden als geen selectie aan de poort, de lote­ rij en de zesjescultuur. In Amerika, zo wisten we, was alles beter. Ze keek ons wat meewarig aan, want openbare zelfkritiek is in

Amerika alleen weggelegd voor sukkels. “Kijk”, zei ze, “het schrij­

ven van zo’n essay lukt altijd als je, zoals ik, naar een dure school bent geweest. Het gesprek daarna hangt vooral af van je sociale vaardigheden. Dus jullie systeem met een loterij gebaseerd op

cijfers is helemaal niet zo gek.” Maar die zesjescultuur dan? “Leuk

dat jullie daarover beginnen. Bij ons is net een beweging op gang gekomen dat we meer in teams moeten werken en dat hoge cijfers niet alles zijn voor een goede dokter.”

We waren er even stil van. Er moest toch iets beter zijn in

Amerika. “Met hoeveel worden jullie geselecteerd?” “Honderd

eerstejaars uit een aanbod van vijfduizend.” En daar, beste lezers, heeft u het verschil. Het Duke University Hospital heeft qua

onze auto, onze televisie en het bedrag op onze bankrekening.

maar acht keer zo weinig studenten. Die studenten krijgen dus

bestuurders manmoedig uit te leggen waarom dit zo’n goed

bedden ongeveer de grootte van Leiden en Rotterdam samen,

veel meer aandacht van de staf dan de gemiddelde Nederlandse student. Ze betalen daarvoor 75.000 dollar per jaar, dus twintig keer meer collegegeld.

Dat verklaart ook waarom we in Nederland de verkeerde kant

opgaan als we niet oppassen. Aan de ene kant wil de overheid

graag meer dokters opleiden. Aan de andere kant willen de uni­ versiteiten graag scoren met individu­

eel onderwijs in kleine groepen. Dus we willen het chique systeem van Duke,

maar nu voor acht keer zoveel studen­

ten en voor een twintigste van de prijs.

Tijdens de opening van het academisch jaar probeerden de

idee was. Het was de bekende riedel: de wereld verandert en wij

moeten mee; niet iedereen kan meer alles; samenwerking levert

schaalvoordelen op en vergroot onze mogelijkheid voor politieke beïnvloeding en een internationale reputatie.

Maar wordt de student of promovendus hier beter van? Wel als

Leiden/Delft/Rotterdam door samenvoeging van hun af­delingen wiskunde en econometrie het absolute toponderwijs op dat

gebied gaan geven. Niet als er drie

Wordt de student of promo­ vendus beter van deze fusie?

afdelingen blijven met als enig bindend element een gezamenlijk logo. Als

alleen de ontwerpers van huisstijlen

en nieuwe bestuursgebouwen beter

En hoe dat gaat als verzekeraars de economische controle over de

worden van de fusie, moeten de plannen maar even in de ijskast.

zich raden. Wij hebben van die vertraagde vlucht in ieder geval

andere bedrijven samenwerken. Wel eens van internet gehoord?

budgetten van de universitaire medische centra overnemen, laat geleerd dat we wat meer over grens moeten kijken voor we allerlei initiatieven nemen die we niet kunnen waarmaken.

Misschien moeten de universitaire bestuurders ook kijken hoe

Een samenwerking binnen Zuid-Holland is dan echt provinciaal. Onze Amerikaanse vriendin is inmiddels misschien met haar

Terug naar Nederland, waar uitlekte dat de universiteiten van

eerste jaar geneeskunde begonnen. Haar 99 jaargenoten ook.

Universiteit in de Randstad. Groter is altijd beter, dat weten we

wetenschappers en technisch excellente dokters. Kunnen wij dat

Leiden, Delft en Rotterdam gaan fuseren. Jawel, een heuse Mega niet alleen van scholen, banken en verzekeraars, maar ook van

20 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Zij krijgen optimale aandacht, worden trouwe alumni en bekende nadoen? Dat is de uitdaging. Niet grootst, maar groots.

Door Pieter van Megchelen

Parel voor behandeling ziekte van Duchenne

Een lange mars van lab naar kliniek Het begon een kleine dertig jaar geleden met een

Decennia van onderzoek heeft Gert-Jan van Ommen

um van Van Ommen. Toevallig bleek dit een gedeel­

gestoken in de ziekte van Duchenne. Samen met zijn

Duchenne. Mede op verzoek van de patiëntenvereni­

collega’s van de Leidse af­deling Humane genetica heeft

stukje DNA dat onderzocht werd in het laboratori­ te te bevatten van het gen voor de spierziekte van

ging besloten de Leidse genetici het verder te onder­ zoeken. Een beslissing met verstrekkende gevolgen. “Het Duchenne-gen bleek ontzettend groot te zijn,

hij een behandeling ontworpen die hoogstwaarschijnlijk

het te onderzoeken moesten we de grenzen van de

effectief is. ZonMw onderscheidt zijn werk met een Parel.

zo’n honderd keer langer dan normale genen. Om toenmalige techniek oprekken en werden we

experts in het hanteren van grote DNA-fragmenten”,

vertelt Van Ommen. Toen het gen eindelijk ontrafeld was, bleek dat de beschadiging (mutatie) bij de ziekte

van Duchenne leidt tot een afleesfout. “Wij bedach­

Gert-Jan van Ommen: ‘Dertig jaar werk heeft wel wat opgeleverd’

ten in 1996 dat het mogelijk moest zijn om die fout

met een soort moleculair Tipp-Ex te corrigeren, maar we werden voor gek verklaard.”

Hoop

Inmiddels is dit plan dus beloond met de Parel van

ZonMw. De oorzaak van Duchenne is het ontbreken van het spiereiwit dystrofine (zie kader) door een

fout in het gen. De behandeling richt zich niet op

het reusachtige gen zelf, maar op de kopie van het gen die de cel maakt – het zogenaamde bood­

schapper-RNA – om het eiwit te kunnen produceren. Van Ommens ‘moleculaire Tipp-Ex’ verwijdert de

fouten uit de kopie. De rest wordt daardoor weer

normaal ‘leesbaar’. De cel gaat een verkorte variant van dystro­fine maken, die redelijk functioneert.

In klinische studies bleek dat de toediening van het middel veilig is en effect sorteert. In de spieren van patiënten werd dystrofine aangetoond. Na drie tot

zes maanden bleken hun spieren beter te werken en De behandeling wordt nu verder onderzocht in een

Duchenne: spieren gaan steeds verder achteruit

geleken met een placebo (nepmiddel). Van Ommen:

De ziekte van Duchenne is een spierziekte die vrijwel

vanaf het eerste uur en van ZonMw vanaf de klini­

het gen voor het eiwit dystrofine, dat spieren stevigheid

konden zij verder lopen in de ‘zesminutenlooptest’. grotere studie waarin het echte middel wordt ver­

“Dankzij de steun van het Duchenne Parent Project

sche fase, is ons wilde plan nu klinisch en commerci­ eel interessant. Prosensa, het bedrijf dat het middel

verder ontwikkelt, werkt intussen samen met farma-

gigant Glaxo SmithKline. Daar zijn wij best trots op.” Voor meer informatie over de ziekte en Van Ommens onderzoek: www.zonmw.nl/parel-van-ommen, www.duchenne.nl

21 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

alleen jongens treft. De oorzaak is een beschadiging van geeft. De spieren gaan in de kindertijd steeds verder

achteruit, zodat patiënten rond hun twaalfde jaar in een rolstoel belanden, rond hun twintigste jaar beademd

moeten worden en meestal niet veel ouder worden dan een jaar of dertig. Er bestaat tot dusver geen effectieve behandeling, al is de levensverwachting dankzij goede zorg in de afgelopen jaren wel toegenomen.

Voorkom overbelasting mantelzorgers in de geestelijke gezondheidszorg Programma: GeestKracht Projectleider: Marian Zegwaard Projectnr: 100003037

Met het Pakket Interventie Mantelzorg op Maat (PIMM) kan de overbelasting of uitval van mantelzorgers van ouderen met langerdurende psychiatrische problematiek worden voorkomen én de kwaliteit van leven worden vergroot. Altrecht ontwikkelde deze nieuwe interventie binnen een door ZonMw gefinan­ cierd project in samenwerking met mantelzorgers en verpleegkundigen. In Nederland bestond geen goede methodiek om mantelzorgers van ouderen met een depressie, bipolaire stoornis, schizofrenie of persoonlijkheidsstoornis te ondersteunen. Met PIMM worden de ondersteuningsbehoefte van de mantel­ zorger en het professionele ondersteuningsaanbod van verpleegkundigen op maat op elkaar afgestemd. PIMM sluit aan bij de leefwereld van mantel­zorgers en is direct toepasbaar op de caseload van verpleeg­ kundigen, die zich door de methode gesteund voelen. Ambulant en klinisch werkende verpleegkundigen in de ggz hebben nu dus een tool om mantelzorgers op structurele wijze te helpen. Altrecht hield inter­ views met mantel­zorgers en verpleegkundigen, en combineerde deze met de recente onderzoekslitera­ tuur op het gebied van interventies over mantelzorgondersteuning. Door deze manier van werken ontstond een reëel beeld van de behoeften van de cliënten en kon direct gekeken worden of de inzichten aansluiting vonden in de klinische praktijk van alle dag. Het steeds afstemmen en leren tijdens de ont­ wikkeling bleek de effectiviteit van de interventie te vergroten. De interventie is beschreven in de hand­ leiding Pakket Interventie Mantelzorg op Maat, een uitgave van Altrecht Science/Academie. Het project is gefinancierd door het ZonMw GeestKracht programma Praktijkzorgprojecten (PZP). Nadere informatie: Altrecht, [email protected]

Onderzoeken doelmatigheid geestelijke gezondheidszorg Programma: DoelmatigheidsOnderzoek

Recentelijk zijn verschillende doelmatigheidsonderzoeken afgerond binnen de geestelijke gezondheids­ zorg (ggz). Bij doelmatigheid gaat het om de balans tussen wat de zorg kost aan menskracht en geld en wat de zorg opbrengt aan gezondheidsverbetering en kwaliteit van leven. Onderzoek geeft inzicht in de kosten en effecten van alternatieve interventies en voorkomt nodeloos invoeren van mogelijk dure nieu­ we methoden in de zorg. Binnen het ZonMw-programma DoelmatigheidsOnderzoek worden regelmatig projecten gefinancierd op het gebied van psy­chische stoornissen. Hieronder staan de resultaten van twee recentelijk afgeronde studies. Een selectie van afgerond en lopend onderzoek op dit gebied is te vinden op www.zonmw.nl/doelmatigheidsbericht-ggz.

Gerichte medicatie na psychose effectief Programma: DoelmatigheidsOnderzoek Projectleider: Prof. dr. D. Wiersma (UMCG) Projectnr: 94501001

Mensen die een eerste psychose hebben gehad, krijgen standaard voor één tot twee jaar onderhouds­ medicatie voorgeschreven om een terugval te voorkomen. Het langdurige gebruik van medicatie heeft echter grote nadelen. In dit project is onderzocht of ‘onderhoudsbehandeling’ wel altijd nodig is en beter werkt dan een gerichte behandeling bij het opnieuw optreden van symptomen. Het bleek dat tussen de twee groepen patiënten na achttien maanden geen verschil bestond in psychopathologie, bijwerkingen, sociaal functioneren en kwaliteit van leven. Ook bleken mensen die de gerichte behandeling kregen, vaker aan het werk te zijn en minder medicatie te gebruiken. Daarmee kan gerichte behandeling een goed alternatief zijn voor de onderhoudsbehandeling, aldus de onderzoekers. Uit een onlangs uitgevoer­ de vervolgmeting blijkt dat patiënten die zeven jaar geleden gerichte behandeling hebben gehad nu veel vaker volledig zijn hersteld dan de patiënten die de onderhoudsbehandeling kregen. De symptomen zijn verdwenen en men functioneert volwaardig in werk en dagelijks leven.

Huisarts kan angststoornis vaker effectief behandelen Programma: DoelmatigheidsOnderzoek Projectleider: Prof. dr. C. van der FeltzCornelis (Trimbos Instituut) Projectnr: 170882701

Hoewel angststoornissen regelmatig voorkomen in de huisartsenpraktijk, is tot nu toe nauwelijks onder­ zoek gedaan naar de verschillende behandelmogelijkheden in deze setting. In dit project hebben onder­ zoekers in samenwerking met een groot aantal huisartsen onderzocht of de be­handeling met een collaborative stepped care-programma beter en doelmatiger is dan de gebruikelijke behandeling door de huisarts. Collaborative stepped care staat voor gepast gebruik van zorg die door een aantal samenwer­ kende behandelaars wordt gegeven. Een beperkte, eenvoudige behandeling wordt als eerste ingezet. Pas als deze niet of onvoldoende effectief blijkt, stapt de behandelaar over op een meer ingrijpende, duurdere behandeling. Deze behandeling blijkt doelmatiger dan de gebruikelijke zorg wanneer wordt gekeken naar behandelkosten en productiviteit.

22 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

Voorstudie naar door dieren overdraagbare ziekten

ZonMw gaat een programmeringsstudie uitvoeren naar nonalimentaire zoönosen: infectieziekten die overdraagbaar zijn van dier op mens en die niet worden overdragen door voeding. De studie moet duidelijk maken welk onderzoek op dit terrein nodig is. Het belang van onderzoek naar opkomende zoönosen, zoals Q-koorts, is de afgelopen jaren “enorm toegenomen”, staat in de opdrachtbrief voor de programmeringsstudie. De opdracht is afkomstig van de ministeries van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en van Economische Zaken, Landbouw en innovatie. Zij willen een meerjarig onderzoeksprogramma opzetten op

het gebied van non-alimentaire zoönosen. De programmeringsstudie moet duidelijk maken welk onder­ zoek nodig is naar door dieren overdraagbare infectieziekten. Ze moet een overzicht bieden van afgerond, lopend en gepland onderzoek in Nederland en van de kennis die nog ontbreekt. Ook moet duidelijk worden welke mogelijkheden er zijn voor samenwerking van humane en veterinaire onderzoeksteams in binnen- en buitenland. Met dit overzicht kan de behoefte aan een samenhangend onderzoeksprogramma worden vast­ gesteld. De programmeringsstudie moet eind 2011 af zijn. Meer informatie: www.zonmw.nl/opdracht-zoonosen

Oproep voor indiening van subsidieaanvragen Vernieuwingsimpuls Veni ronde 2012 Achtergrond Het doel van het programma is vernieuwend onderzoek een extra impuls te geven. Aanvragen op het terrein van medisch en gezondheidsonderzoek worden in behandeling genomen door ZonMw. Doelgroep voor de Vernieuwingsimpuls zijn excellente, creatieve onderzoekers en onderzoeksters. Het programma richt zich met drie verschillende subsidievormen Veni, Vidi en Vici op verschillen­ de fasen in de wetenschappelijke carrière, van pas gepromoveerd tot zeer ervaren en professorabel. Volledige informatie over de doelgroepen, deadlines, procedures en richtlijnen voor de drie subsidievormen van de Vernieuwingsimpuls staat in de brochure Vernieuwingsimpuls 2012. Randvoorwaarden Veni richt zich op de excellente pas gepromoveerde onderzoeker, die aan het begin van zijn/haar wetenschappelijke carrière staat, maar al wel heeft aangetoond een opvallend talent te bezitten voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Kandidaten die een Veni-aanvraag willen indienen kunnen dit tot maximaal drie jaar na hun promotie doen, gerekend vanaf de promotiedatum tot de deadline van de desbetreffende ronde. Vanaf ronde 2012 is de domeinfase voor Veni, Vidi en Vici komen te vervallen. Tot deze aanpassing is besloten door het Algemeen Bestuur van NWO op advies van een interne evaluatiecommissie. De commissie stelde dat de domeinfase op zich goed werkt, maar dat de voordelen van de domeinfase niet opwegen tegen de voor­ delen van eenvoudiger en kortere procedure.

Vanaf 2011 geldt er een nieuwe indienvoorwaarde voor Veni en Vidi aanvragers. Onderzoekers mogen maximaal twee keer een aanvraag indienen. Alleen aanvragers die voor 2011 al twee keer een aanvraag hebben ingediend, mogen via een overgangsrege­ ling nog een derde keer indienen. Let op: Vanaf ronde 2012 wordt van alle indieners verwacht dat informatie over kennisbenutting wordt gegeven. Kennisbenutting zal ook altijd onderdeel zijn van de beoordeling van de aanvraag. Dit is een belangrijke wijziging t.o.v. vorige rondes. Een hand­ reiking wordt gegeven via de website. Budget De subsidie bedraagt maximaal € 250.000. Procedure Een Veni-aanvraag moet in de vorm van een uitgewerkte aan­ vraag worden ingediend. Bij grote belangstelling kan besloten worden tot een voorselectie, waarbij slechts een deel van de aan­ vragen (de meest kansrijke) aan referenten wordt voorgelegd. De deadline is donderdag 5 januari 2012 om 23.59 uur. Meer informatie Zie de brochure voor meer procedure-informatie. De brochuretekst en formulieren kunt u downloaden via http://www.nwo.nl/vernieuwingsimpuls. Op deze sites vindt u eveneens (antwoorden op) veelgestelde vragen. Voor nadere informatie kunt u contact opnemen via [email protected]

ZonMw TOP subsidies na zes jaar terug naar deadlines ZonMw TOP subsidies kunnen sinds 2006 doorlopend worden in­gediend. De sterk toegenomen aanvraagdruk en de daling van het honoreringspercentage per ronde naar vijftien procent heeft ZonMw doen besluiten om na zes jaar terug te gaan naar vaste aanvraagrondes met deadline. Deze omzetting gaat per 1 januari 2012 in. De frequentie wijzigt dan naar drie aanvraagrondes per twee jaar. In 2012 wordt er één ronde gehouden waarvan de deadline waar­ schijnlijk in mei 2012 ligt. In 2013 worden twee rondes gehouden, waarvan de deadlines

23 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

waar­schijnlijk liggen in januari en september. Alle drie de rondes hebben een eigen budget. Deze omzetting maakt het mogelijk om zoals voorheen met projectideeën of voorselectie te gaan werken. De exacte deadline voor indiening, voorwaarden en de aan­ gepaste procedures voor het indienen van een ZonMw TOP subsidie, vanaf 1 januari 2012, worden op termijn in Mediator en op de ZonMw-website gepubliceerd. Tot die tijd blijven de voorwaarden voor door­lopende indiening van kracht, zoals in de call en TOP brochure zijn gespecificeerd (zie subsidie­kalender ZonMw). (Let op: dit is ook van toepassing op TOP subsidies Preventie­ programma 4).

Vooraankondiging call Onderzoeksprojecten Programma Meer Kennis met Minder Dieren – module Proefdiervrije Technieken Vooraankondiging call Onderzoeksprojecten Programma Meer Kennis met Minder Dierenmodule – module Proefdiervrije Technieken ZonMw verwacht op korte termijn een opdracht te verkrijgen betreft humane ziekten: met name kankeronderzoek, voor uitvoering van het subsidieprogramma Meer Kennis met Minder Dieren. Dit brede programma is gericht op Vervanging, Vermindering en Verfijning (3V’s) van proefdieronderzoek. Het programma zal meerdere modules kennen, elk met een eigen thema en opdrachtgever. De module Proefdiervrije Technieken zal als eerste uitgevoerd worden.

In hoofdlijnen zal de module Proefdiervrije Technieken gericht zijn op ontwikkeling en toepassing van Vervangingsmethodieken. Het accent ligt hierbij op het vermijden van een dierproef middels het genereren van kennis over humane systemen en het ontwikkelen van op de mens gebaseerde technieken. Hiervoor is nodig dat ver­ bindingen worden gelegd tussen het al actieve 3V onderzoeksveld en nieuwe disciplines. Onderzoeksprojecten dienen aan te sluiten op de gehele kennis­ keten om tot wijdverbreide toepassing te komen. Betrokkenheid van de daarvoor benodigde partijen is daarom in elke fase van de kennisketen een aandachtspunt. Publiek-private samenwerkingen worden gezien als een essentiële modus om innovatie in het alternatieven onderzoek te stimuleren en resultaten toe te pas­ sen. Aangezien vervanging van dierproeven een gemeenschappe­ lijke verantwoordelijkheid van overheid, publieke en private instellingen is, wordt van alle indienende partijen een sub­­stan­ tiële financiële bijdrage verwacht. Het onderzoeksgebied van de

waarbij overige ziekten bij de mens niet worden uitgesloten. Binnen het onderzoeksgebied humane ziekten is met het oog op Vervanging aandacht nodig voor: •(Verdere) ontwikkeling en benutting van technologie en appa­ ratuur (systeembiologie, ‑omics, imaging) • Biomarker onderzoek • Translationeel onderzoek (Verdere) ontwikkeling en benutting van stamcellen en andere weefselkweekmethoden Meer achtergrondinformatie is te vinden in de Programmeringsstudie Alternatieven voor Dierproeven. Zie ook: www.zonmw.nl/dierproeven-begrensd Onder voorbehoud dat de module Proefdiervrije Technieken wordt geaccordeerd door de opdrachtgever (ministerie van VWS), zal een subsidieronde Onderzoeksprojecten worden geopend, op basis van Projectidee en Uitgewerkte aanvraag. De call wordt naar ver­ wachting in het najaar van 2011 via de ZonMw website publiek kenbaar gemaakt, www.zonmw.nl

Voor nadere informatie kunt u contact opnemen met de programma secretarissen Rob Diemel [email protected] tel. 070 349 52 52 of Erica van Oort [email protected] tel. 070 349 53 26.

Subsidiekalender Kijk voor een actueel overzicht van ZonMw-subsidies ook op: www.zonmw.nl/subsidiekalender

* 22 november 2011

Programma Thematische Wetsevaluatie Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

* 1 december 2011

Programme Electromagnetic Fields & Health: Diagnostic Tool for Electrosensitivity Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

* 5 januari 2012

Oproep voor indiening van subsidie­ aanvragen Vernieuwingsimpuls Veni ronde 2012 Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

+ Doorlopend

30 november 2011

Subsidieregeling Orphan Designation Dossier (ODD)-support Doorlopende subsidieaanvragen door het Nederlandse farmaceutisch MKB in het kader van de subsidieregeling Orphan Designation Dossier (ODD)-support. Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

* 1 april 2012

TOP subsidie Preventieprogramma 4 Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

1 juli 2012

Oproep tot het indienen van project­ ideeën voor het programma Patiëntenparticipatie in Onderzoek, kwaliteit en beleid – Randvoorwaarden en haalbaarheid. Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

24 Mediator | oktober 2011 | jaargang 22 | nummer 5

31 december 2012

Call for proposals of maximum 10,000 euro for International Exchange and Collaboration grants in Electromagnetic Fields & Health (EMF&H). Please note that this call is only for international proposals with a maximum of 10,000 euro. Proposals for International Exchange and Collaboration from 10,000 euro to a maximum of 50,000 euro can be submitted in a separated call. Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender

31 december 2012

Binnen het Vierde programma Preventie kunnen projectideeën voor het program­ ma Fundamenteel en strategisch onder­ zoek doorlopend worden ingediend via TOP-subsidies van het Open Programma gezondheidsonderzoek. In aanmerking komt preventieonderzoek dat bijdraagt aan het oplossen van c.q. nieuwe invalshoeken oplevert voor actuele preventievraagstukken. Informatie: www.zonmw.nl/subsidiekalender De met een asterisk (*) gemarkeerde vermeldingen zijn nieuw in deze kalender.