maart 2009

Monitor

Nummer 1 • jaargang 38 februari/maart 2009

Bestralen met protonen Wat is een gezonde nachtrust? Cyberknife tegen prostaatkanker

Focus

Zelfdokteren

Jaargang 38 • nummer 1 • februari/maart 2009

focus

Zelfdokteren 13 Moeder als verpleegkundige

20 Preventieve bodyscan

17 Trainers tegen migraine

22 Genetische zelftests

2

Wel met een hulplijntje naar het ziekenhuis.

Kan helpen: patiënten trainen patiënten.

Pagina 13 > 22

Door de MRI om te zien of je nog gezond bent…

Wangslijm opgestuurd, misleidende rapportage terug.

februari / maart 2009 • Monitor

inhoud Ongewenste medicalisering

Bestralen

Het aanbod van zelftests en ‘health checks’ door verzekeraars en commerciële zorgaanbieders neemt snel toe. Bij het nut en de betrouwbaarheid ervan zetten huisartsen en medisch specialisten grote vraagtekens. Ook in dit nummer van Monitor.

Pagina 7 Een voor Nederland nieuwe manier van bestralen, met protonen, is in aantocht. Radiotherapeuten verwachten er veel van: de tumor wordt harder geraakt, terwijl de bijwerkingen juist milder zijn. Maak alvast kennis met HollandPTC.

Huisartsen krijgen steeds vaker te maken met ongeruste patiënten, die doorverwezen willen worden naar het ziekenhuis op basis van de (vals) positieve uitslagen van deze tests en onderzoeken. Deze nieuwe gezondheidstrend kan leiden tot een ongewenste en dure vorm van medicalisering. De tests en onderzoeken worden immers meestal niet uitgevoerd op basis van duidelijke medische klachten. In deze Monitor geeft radiologe en klinisch epidemiologe prof. Myriam Hunink van Erasmus MC het voorbeeld van de Amerikaanse radioloog William Casarella. Hij onderging op basis van een preventieve bodyscan een groot aantal vervolgonderzoeken en belandde uiteindelijk op de operatiekamer. Eenmaal ontwaakt uit de narcose, kreeg hij de mededeling dat hij kerngezond was. Het saldo op zijn bankrekening was inmiddels met 50.000 dollar gedaald.

Hart Pagina 8, 27 Preventieve behandeling voor mensen met erfelijk verhoogd cholesterol in het bloed. Milde hartstoor nissen bevriezen blijkt beter dan ze verbranden.

Prognose

Wie geen medische klachten heeft, kan alle zelftests en ‘health checks’ beter compleet negeren. Voor wie wel klachten heeft, is en blijft een bezoek aan de huisarts nog altijd de beste keuze.

Pagina 24 Een patiënt heeft niets aan algemene cijfers. Hij of zij wil weten: hoe is mijn levensver wachting? Prof. Ewout Steyerberg ziet zo’n persoonlijke prognose steeds dichterbij komen.

Pieter van Dam, hoofdredacteur [email protected]

En verder 4

9

Kort nieuws Onder meer: huis lager opgeleide ouders is veiliger. Veel kleine bloedingen in hersenen zestigplussers. Chinese campagne tegen hepatitis B. Hooggeëerd bezoek voor Erasmus MC.

Dikke huid Dikke mensen met psoriasis zitten vaak in een vicieuze cirkel. Wetenschappers proberen te achterhalen hoe overgewicht en de ‘schubziekte’ op elkaar inwerken.

10 Slaapduur

De volgende Monitor verschijnt in april

Een onderzoek van Erasmus MC

Monitor • februari / maart 2009

bevestigt dat bij ouderen een verband bestaat tussen te kort of te lang slapen en overgewicht, depressie en angststoornissen.

28 Prostaatkanker

30

Erasmus MC-Daniel den Hoed zet de Cyberknife, een zelfdenkende bestralingsrobot, nu ook in bij de behandeling van beginnende prostaatkanker.

Geboorteafwijkingen Zijn kinderen minder ziek als al tijdens de zwangerschap wordt ontdekt dat ze een aangeboren afwijking hebben? Dat

zocht dr. Titia Cohen-Overbeek van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis uit.

33 Gek van de jeuk

Tussen huidkwalen en de hersenen blijkt een verband te bestaan. Wetenswaardigheden uit het nieuwe boek Jeuk! Diagnostiek en behandeling.

35 Agenda

Aandacht voor een manifestatie van Erasmus MC en het Natuurhistorisch Museum: ‘H5N1 – De evolutie van een griepvirus’.

3

Kort

Koers ’013: ‘De patiënt prominent’ Met metershoge kleurenposters bij vier ingangen geeft Erasmus MC aan om wie het allemaal draait: de patiënt. Op de posters staan patiënten en personeelsleden met een kort gedicht erbij. De lancering van de campagne markeert de start van Koers ’013. Dit is een toekomstvisie voor de komende vijf jaar. In die periode wil Erasmus MC stapsgewijs een plaats veroveren bij de twintig beste medische instituten ter wereld. Op dit moment staat Erasmus MC op de 36-ste plaats.

Elk academisch ziekenhuis in Nederland heeft drie kerntaken: patiëntenzorg, medisch onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Erasmus MC is befaamd vanwege haar wetenschappelijk onderzoek en bezet in Nederland hiermee de eerste plaats. Het onderwijs aan studenten Geneeskunde ontving pasgeleden een positieve beoordeling van de visitatiecommissie. De opleiding steeg in de loop van tien jaar van ‘matig’ naar ‘redelijk’ naar ‘zeer goed’. De campagne Patiënt

Prominent benadrukt dat alle activiteiten binnen Erasmus MC uiteindelijk gericht zijn op het genezen van individuele patiënten en het verbeteren van de volksgezondheid. Zichtbare verbeteringen zijn te verwachten op het gebied van de gastvrije ontvangst van de patiënten, hotelachtige servicevoorzieningen, verbeterde klantvriendelijkheid, optimale patiëntveiligheid, een betere bejegening, meer ‘warme’ zorg en een goede informatievoorziening.

Veel kleine bloedingen in hersenen zestigplussers zichtbaar gemaakt kunnen worden, bijvoorbeeld met behulp van MRI.

IJzer De beschadigingen in de hersenen bestaan uit geringe ijzerafzettingen, afkomstig uit rode bloedcellen die waarschijnlijk zijn gelekt uit kleine bloedvaten.

1 op de 5

Hoge leeftijd

Microbloedingen blijken bij ruim 20% van de bevolking voor te komen. Dit soort bloedingen lijkt te wijzen op aandoeningen van de bloedvaten in de hersenen. Ze wordt geassocieerd met een verhoogd risico op hersenaandoeningen. Het betreft kleine beschadigingen die op scans

In totaal namen 1.062 personen van gemiddeld 70 jaar deel aan dit hersenonderzoek. Het aantal microbloedingen neemt toe met de leeftijd. Het varieerde van 18 procent bij mensen van 60-69 jaar tot 38% bij personen van ouder dan 80 jaar. Bron: persbericht Erasmus MC

Chinese campagne tegen hepatitis B Chinees Nieuwjaar, 28 januari, is in Rotterdam aangegrepen voor een grote campagne tegen de leverziekte hepatitis B onder Chinezen in de regio Rijnmond. Van de 10.000 tot 15.000 Chinezen die daar wonen, zijn naar schatting minstens duizend mensen besmet. Een gratis bloedtest van de GGD zal vaststellen of iemand 4

geïnfecteerd is. Daartoe worden alle Chinezen vanaf 16 jaar dan ook opgeroepen. Vanaf deze leeftijd hebben velen geen vaccinatie gekregen. Wie besmet blijkt, zal worden behandeld in Erasmus MC, met medicijnen die het virus zeer goed onderdrukken.

fotografie: Ronald van den Heerik

Zestigplussers hebben drie- tot vier keer meer microbloedingen in hun hersenen dan totnogtoe aangenomen, zo stellen onderzoekers van Erasmus MC in het wetenschappelijk vakblad Neurology. Nieuwe beeldvormende technieken maken deze microbloedingen voor het eerst zichtbaar.

Hooggeëerd bezoek Erasmus MC ontving de afgelopen maanden herhaaldelijk ‘hooggeëerd bezoek’:

• De nieuwe burgemeester Ahmed Aboutaleb kwam in januari

vrijwel direct na zijn benoeming op bezoek om zich te laten informeren over ‘kennisvalorisatie’: geld verdienen met medische ontdekkingen. De opbrengst wordt weer in de zorg geïnvesteerd. • Volkszanger Frans Bauer en (toen nog) burgemeester Ivo Opstelten, die inmiddels partijvoorzitter is van de VVD, staken afgelopen kerst de lichtjes aan in de inmiddels traditionele kerstboom van de Vrienden voor het Sophia. • Prinses Máxima Zorreguieta opende in november het onderzoekscentrum van Generation R. Dit is een langlopende studie naar de groei, ontwikkeling en gezondheid van tienduizend Rotterdamse kinderen uit allerlei culturen, inclusief de Nederlandse. • Feyenoordaanvoerder Giovanni van Bronckhorst gaf in november een feestelijke aftrap voor de bouw van een Geboortecentrum. Dit komt te staan op het dak van Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Het centrum is bedoeld voor vrouwen die thuis net kunnen of willen bevallen omdat de omstandigheden daar ongeschikt zijn.

Zie www.zegneetegenhepatitisB.nl februari / maart 2009 • Monitor

Kort

Groen dak, groene stroom Groen dak - Erasmus MC, het grootste academische ziekenhuis van Nederland, krijgt een 12.500 m2 groot groen dak, twee voetbalvelden groot. Het bestaat deels uit mos en vetplantjes (Sedum) en deels uit een toegankelijk wandelpark. Hiermee geven het Rotterdamse ziekenhuis en de Rotterdamse universiteit invulling aan hun ambitie ‘healing environment’. Een aangename omgeving werkt mee aan het herstel van patiënten, is de achterliggende filosofie. Het dakpark, mogelijk met bomen, zal toegankelijk zijn voor patiënten, bezoekers en personeelsleden. Daarnaast moet het groene dak gunstig uitpakken voor de waterhuishouding en het milieu. De planten zullen regenwater vasthouden, waardoor het riool minder belast wordt. Ze compenseren bovendien CO2-uitstoot, waardoor de lokale luchtkwaliteit verbetert.

Groene stroom - Erasmus MC heeft voor het eerst alle elektriciteit ingekocht als groene stroom. Met de groene stroom schept Erasmus MC een duurzame omgeving waar genezen en gestudeerd kan worden. De Europese aanbesteding van de elektriciteit is samen met de Erasmus Universiteit Rotterdam gedaan, om een zo groot mogelijk inkoopvoordeel te behalen. Het

Huis lager opgeleide ouders is veiliger Ouders met een lagere opleiding blijken de veiligheid van hun peuter thuis beter te waarborgen dan hoger opgeleide vaders en moeders. Zij bergen medicijnen en schoonmaakmiddelen vaker op buiten bereik van hun kinderen en maken meer gebruik van traphekjes. Tinneke Beirens concludeerde dit in een onderzoek dat zij uitvoerde bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van Erasmus MC, in samenwerking met de Stichting Consument en Veiligheid.

Val van trap Elk jaar worden zo’n 44.000 kinderen van nul tot vier jaar behandeld voor letsel door ongeval. De meeste ongelukken gebeuren rond de leeftijd van één jaar. Veel daarvan kunMonitor • februari / maart 2009

elektriciteitscontract is voor de jaren 20089 en 2010 gegund aan Electrabel, onderdeel van de Suez-groep, onder de voorwaarde dat de stroom verantwoord wordt opgewekt. Het Rotterdamse academische ziekenhuis en de universiteit verbruiken samen evenveel stroom als ruim 25.000 huishoudens. Bron: Scanner, personeelskrant Erasmus MC, persbericht Erasmus MC

hen maakt de helft goed gebruik hiervan. Onderzoekers adviseren om zowel boven- als onder aan de trap zo’n hekje te plaatsen. Dit doet maar één op de twintig vaders en moeders.

Medicijnen

nen worden voorkomen door veiligheidsmaatregelen, zoals het installeren van traphekjes, die dan uiteraard wel gebruikt moeten worden, en het buiten bereik houden van medicijnen en schoonmaakmiddelen.

Twee hekjes Uit het onderzoek van dr. Beirens blijkt dat zo’n acht van de tien ouders met een peuter van één à twee jaar aangeven een traphekje in huis te hebben. Van

Drie van de vier ouders zeggen medicijnen kindveilig op te bergen en drie van de vijf bewaart schoonmaakproducten buiten het bereik van hun kind. Dr. Beirens concludeert dat lager opgeleide ouders een veiliger omgeving voor hun kind scheppen dan hoger opgeleide ouders.

Tweede kind Afgelopen november promoveerde dr. Beirens aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op haar onderzoek. Opmerkelijk is haar ontdekking dat ouders bij het eerste kind van plan zijn om veiligheidsmaatregelen te nemen, maar dat vaak pas doen bij hun tweede kind. Bron: persbericht Erasmus MC

Prijs! • Veroudering: voor zijn onderzoek naar DNA-schade, kanker en vroegtijdige veroudering ontving prof. Jan Hoeijmakers, hoogleraar Moleculaire Genetica bij Erasmus MC, 3,5 miljoen euro. Deze subsidie, een Advanced Investigator Grant, komt van de European Research Council. • Pijn door kanker: hoe pijn als gevolg van kanker het beste kan worden aangepakt, daarvoor ontvingen enkele oncologische onderzoekers van Erasmus MC 1,16 miljoen euro subsidie van het Innovatieplatform van het ministerie van Volksgezondheid. • Veranderend virus: het thema ‘de evolutie van griepvirussen voorspellen’ van viroloog prof. Ron Fouchier van Erasmus MC is bekroond met een Vici van 1,25 miljoen euro. Vici is een subsidie van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). • Leren van data: wat kun je leren over ziekte en geneesmiddelen uit allerlei data die staan geregistreerd, dat kan prof. Miriam Sturkenboom uitzoeken dankzij een Vici van 1,25 miljoen euro. Zij werkt op de afdeling Medische Informatica en Epidemiologie van Erasmus MC.

Foei! Fout! • Het artikel ‘Poppetjes in m’n ogen’ over de aanpak van net vliesschade (Monitor nr. 6, 2008) stelt dat de nieuwe OCT (Optical Coherence Tomography) van de afdeling Oogheelkunde van Eras mus MC ‘iets meer dan 10.000 euro’ kost. Was dat maar waar! Oogarts dr. Robert Kuijpers wijst erop dat er een 0 is weggevallen: de OCT kost ruim 100.000 euro. • De voornaam van prof. Trappenburg is Margo, en niet Margot (Monitor nr. 6, 2008). 5

HollandPTC

Protonkliniek in Zwitserland. Middenin: de cyclotron (deeltjesversneller)

6


Tekst Joop van de Leemput | Beeld Paul Scherrer Institut, Villigen, Zwitserland

Bestralen met protonen Vier instanties in de Randstad, waaronder Erasmus MC-Daniel den Hoed, willen samen een bestralingscentrum voor kanker bouwen, in Delft. Een nieuwe techniek met protonen zal daar de hoofdrol spelen.

D

e twee kankercentra in Nederland, Erasmus MC-Daniel den Hoed (Rotterdam) en het NKI-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (Amsterdam), willen samen met partners uit Delft en Leiden een behandelcentrum voor mensen met kanker bouwen. Daar zullen artsen deze aandoening te lijf gaan met een nieuwe technologie: bestraling met minuscuul geladen deeltjes, protonen.

‘Spectaculair’ Voor Nederland is de behandeling met protonen, kernen van waterstofatomen, nieuw. Onder meer de Verenigde Staten, Japan, Duitsland, Zweden en Zwitserland hebben er wel ervaring mee opgedaan, al is het wereldwijd aantal behandelde patiënten, zo’n 50.000, bescheiden. Buitenlandse behandelresultaten worden niettemin ‘spectaculair’ genoemd.

Harder geraakt De nieuwe aanpak is superieur omdat het te treffen tumorgebied veel harder kan worden geraakt, terwijl het gezonde weefsel rondom gespaard blijft. Hoe kan dat? Protonen verliezen onderweg naar de tumor amper energie en kunnen precies op de juiste plek tot stilstand worden gebracht. Pas daar geven ze hun straling af. Dankzij deze precisie zullen onder kankerpatiënten beruchte bijwerkingen, zoals misselijkheid en onherstelbare orgaanschade, minder voorkomen of minder heftig zijn. De protonenbestraling zelf duurt overigens maar een paar minuten, de rest van de tijd is voorbereiding. De huidige bestaling (röntgenstraling) met fotonen kent deze voordelen niet. Bij fotonen raakt er af en toe een uit z’n baan. Hierdoor loopt gezond weefsel onvermijdelijk schade op. Ook na het bereiken van hun doel stralen ze door, in het gezonde weefsel naast en

achter de tumor. Fotonen zijn radiobiologisch gezien wel even krachtig als protonen.

Wel wat laat De initiatiefnemers van het nog te bouwen bestralingscentrum suggereren dat Nederland wat langzaam is met het invoeren van de ‘nieuwe generatie radiotherapie’. Loma Linda University Medical Center, in Californië (VS), had de primeur al in 1990. “Still not available”, schrijven de Nederlandse initiatiefnemers. Oftewel: nog steeds niet beschikbaar in Nederland. Verder merken ze op dat Nederland niet in protonenbehandeling heeft geïnvesteerd, het buitenland wel. Zelfs Rusland, China en Zuid-Afrika hebben al een protonencentrum.

Enthousiast Radiotherapeuten zijn razend enthousiast over de nieuwe vorm van bestraling, al is hun claim dat een ‘doorbraak’ is bereikt met deze therapie merkwaardig, gezien het feit dat er nog geen enkele patiënt in Nederland is behandeld. “Als het nu niet doorgaat in Nederland, zou ik dat een schande vinden,” zegt prof. Peter Levendag. Hij is hoofd van de afdeling Radiotherapie in Erasmus MC-Daniel den Hoed. “Gelukkig is het College voor Zorgverzekeringen positief.” Onder meer de indicatiestelling (voor welke patiënten is deze behandeling echt geschikt?) vergt volgens prof. Levendag nog aandacht.

Voor de Randstad Vanaf 2015 kan het bestralingsinstituut op volle capaciteit draaien, zo is althans de planning. Patiënten zullen vooral uit de Randstad en omgeving komen. De naam wordt waarschijnlijk Holland Particle Therapy Centre, kortweg HollandPTC.

Noord & Zuid ook Ook Groningen en Maastricht/Aken zijn in de race voor een protonencentrum. Groningen heeft voor dit vakgebied sinds december vorig jaar een eigen hoogleraar, prof. Marco Schippers. Deze Rotterdammer promoveerde aan de TU Delft, in de kernfysica. Leuk detail: zijn fascinatie voor technologie deed hij als jongetje op naast De Kuip (stadion Feyenoord), in de gasfabriek waar zijn vader werkte.


In het behandelcentrum in Delft zal ook medische research worden bedreven. Onderzoekers gaan daar onder meer bestraling met koolstofionen ontwikkelen. Koolstofionen hebben als voordeel dat ze nóg preciezer dan protonen kunnen worden gelanceerd en nóg meer energie in de tumor afgeven.

HollandPTC Wat? HollandPTC, dit staat voor: Holland Particle Therapy Centre. Partikels zijn proto nen- of koolstofionen in een stralingsbundel. Waar? Technopolis, Delft, naast het Reactor Instituut Delft. Mogelijk krijgt de A13, de snelweg Rotterdam-Den Haag, een afslag voor Technopolis. Regio? Tien miljoen inwoners van de Randstad en aangrenzende gebieden, inclusief Zeeland, delen van Noord-Brabant. Wie? In Nederland krijgen jaarlijks zo’n 50.0000 patiënten bestraling (radiotherapie). Minstens 6000 van hen zullen baat hebben bij protonentherapie. Het gaat om mensen die een hele hoge bestralingsdosis nodig hebben op gevoelig liggende plekken en om mensen die kwetsbaarder zijn voor bijwerkingen. Denk aan onder meer kinderen met kanker en volwassenen met tumoren in het oog, de hersenen, het hoofd, de hals, het ruggenmerg, de slokdarm, de slijmvliezen. Hoe? De protonen komen uit een deeltjes versneller (cyclotron), een soort centrifuge, en vliegen razendsnel via een magneetpijp naar de patiënt op de behandeltafel. Wie niet? Minder snel in aanmerking komen patiënten met tumoren in bijvoorbeeld de borst, de prostaat en het bloed (leukemie). Nut? Bestraling met protonen heeft als belangrijkste voordeel een zeer nauwkeurige en scherp begrensde dosisafgifte aan de tumor met sparing van het gezonde weefsel rondom. Deelnemers? Erasmus MC (Rotterdam), NKIAVL (Amsterdam), TU Delft, LUMC (Leiden). Kosten? 150 miljoen euro, zelfs voor de gezondheidszorg een aanzienlijk bedrag. Start? 2012, hopen de initiatiefnemers. Op volle toeren in 2015.

7

Cholesterol

Tekst Joop van de Leemput | Beeld Levien Willemse

Mensen met erfelijk verhoogd cholesterol

Direct aan de statine Mensen met erfelijke aanleg voor verhoogd cholesterol in het bloed zouden meteen aan de statine moeten. Dit vermindert hun hoge risico op een hartinfarct enorm, stellen wetenschappers van Erasmus MC.

Z

e horen het geregeld op hun spreekuur, de artsen van Erasmus MC die patiënten met erfelijk verhoogd cholesterol behandelen: “Mijn vader is op z’n 45e aan een hartinfarct overleden. Ik ben nu 43. Ben ik over twee jaar aan de beurt?”

Bijwerkingen Dr. Sijbrands: “Het goede nieuws is dat we de opgespoorde mensen echt iets te bieden hebben. Met statines wordt hun risico op een hartinfarct teruggebracht tot een vrijwel normaal niveau.” Over op internet veelbesproken bijwerkingen zegt hij: “Patiënten worden hier voortdurend op gecontroleerd, omdat ze levenslang vaak hoge doseringen statines moeten innemen, maar die bijwerkingen zien we amper. Nee, het kost geen moeite deze mensen te overtuigen om preventief statine te gaan slikken. Zij hebben in hun familie gezien hoe ernstig mis het kan gaan. Hun therapietrouw is hoog, anders konden de gemeten effecten nooit zo gunstig zijn!”

Extreem risico Nederland telt minstens 50.000 mensen met een genetische mutatie die ervoor zorgt dat het gehalte cholesterol in hun bloed al vanaf de tijd in de baarmoeder dubbel zo hoog is als normaal, of nog hoger. Zij lopen hierdoor een extreem groot risico op hart- en vaatziekten. Velen hebben meegemaakt dat een oom, moeder of broer plotseling moest worden opgenomen in het ziekenhuis of aan een hartinfarct overleed.

Opsporing In Nederland traceert de stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie (StOEH) deze erfelijk belaste mensen. Eenmaal opgespoord, krijgen ze van de arts cholesterolverlagende medicijnen voorgeschreven. Bijvoorbeeld elke dag 80 mg simvastatine (merknaam: Zocor), atorvastatine (Lipitor), rosuvastine (Crestor) of bij kinderen pravastatine (Selektine). Met deze preventie, die levenslang duurt, lopen ze wel 80% minder kans op een hartinfarct. Dit is gebleken uit een onderzoek van de afdeling Inwendige Geneeskunde van Erasmus MC, eind 2008 gepubliceerd in het vakblad British Medical Journal. Het AMC, Westfries Gasthuis en Oosterschelde Ziekenhuizen namen ook aan de studie deel.

Dier en mens Internist dr. Eric Sijbrands stelt zichzelf een originele vraag: waarom komt deze mutatie zo vaak voor? Is ze soms ergens goed voor? Dr. Sijbrands: “Apen hebben een cholesterol van zo’n 1,1 mmol/l. Alle andere dieren zitten daaronder. Na de apen komt er een hele tijd 8

verhoogde cholesterol in het bloed zagen we dat hun voorouders een stuk ouder werden dan gemiddeld. Vermoedelijk bood hun hele hoge cholesterol bescherming tegen de eigen afweerreactie tegen infecties: het zorgt ervoor dat de bescherming niet doorslaat. Proeven met genetisch gemanipuleerde muizen hebben deze veronderstelling bevestigd. De pech is alleen: de gemuteerde bescherming biedt de mensen vandaag de dag geen voordelen meer.”

Deze preventie geeft wel 80% minder kans op een hartinfact niets. Pas dan zien we de mens, met totale cholesterolwaarden van zo’n 5,5 mmol/l.” “De mens is het meest ontwikkeld en heeft een uitzonderlijk hoge cholesterolwaarde. Waarom hebben sommige mensen dan het dubbele van deze toch al zo hoge hoeveelheid? Zijn zij nog beter ontwikkeld? Of beter beschermd tegen iets? Bij het natrekken van stambomen van mensen met erfelijk

Hypercholesterolemie die in de familie zit… • Naam: familiaire hypercholesterolemie (FH) • Oorzaak: ongunstige variatie in een gen • Gevolg: hoge dosis ‘slecht’ LDL-cholesterol • Zeer hoge waarden: wel 9,5 tot 10 mmol/l • Normale waarde: zo’n 5,5 mmol/l • Verhoging geeft geen pijn of klachten • Risico: hartinfarct op hele jonge leeftijd • Roken is bij deze genvariatie uiterst gevaarlijk

• Actie arts: preventieve medicatie, statines • Start therapie vanaf 12 jaar, meestal vanaf 18 jaar

• Naast therapie is gezonde leefstijl noodzakelijk


Huid

Tekst Suzanne Odijk | Beeld Gert-Jan van den Bemd

Onder druk

Een dikke huid Dikke mensen met psoriasis zitten vaak in een vicieuze cirkel. De wetenschappelijke controverse over het startpunt - het over gewicht of de huidaandoening - doet er in de spreekkamer niet toe, vindt dermatoloog dr. Tamar Nijsten.

T

oeval, pech? Dat is zeker niet altijd het geval als bij een groep patiënten twee of meer aandoeningen tegelijk voorkomen. Exemplarisch voor ‘comorbiditeit’ bij huidaandoeningen is de combinatie van psoriasis met overgewicht. Dr. Nijsten: “Vier van de tien van deze patiënten zijn te zwaar. Het is nog gissen naar het verband. De ontbrekende schakel zou wel eens kunnen zijn dat het in beide gevallen om een ontstekingsziekte gaat.” De theorie dat een verhoogd aantal ontstekingseiwitten in het bloed ten grondslag ligt aan huidaandoeningen is in zwang sinds een publicatie in het medische vakblad JAMA, nu drie jaar geleden. Het verklaart waarom psoriasispatiënten een verhoogde kans hebben op ‘ontstekingsziekten’ als artritis en mogelijk op hart- en vaatziekten en diabetes, die op hun beurt ook weer samenhangen met overgeMonitor • februari / maart 2009

wicht. “Het nieuwe inzicht heeft ertoe geleid dat dermatologen een huidaandoening niet langer op zichzelf zien. Ze beseffen dat een huidziekte ook gevolgen kan hebben voor de interne mens”, zegt dr. Nijsten.

Niet naar sauna “De manier waarop het een het ander beïnvloedt, is niet lineair. Juist bij psoriasis en overgewicht ben ik ervan overtuigd dat het in

veelvuldig contact komen met artsen en de ‘kwaliteit van leven’ een grote rol spelen. Sommige patiënten schamen zich voor hun schilferende huid, die duidelijk in het oog springt. Gevolg: ze durven er niet met anderen op uit te trekken, samen te sporten of eens naar de sauna te gaan. Dat gaat vaak gepaard met een ongezonde leefstijl: roken, drinken, voor de tv hangen, snacken en snoepen. En het gebrek aan beweging

Psoriasis: geschubde ziekte • Gewoonlijk vervelt iemand in bijna een maand. Bij mensen met

psoriasis gebeurt dit in een week. • De versnelde afschilfering van opperhuid in huidschubben is veelal plaatselijk: bij elleboog, knie, hoofd, rug. • De aangedane huid is rood, heeft korsten, soms met pus, en jeukt. • Rustige periodes wisselen elkaar af met heftige uitbraken. • Erfelijkheid speelt een rol bij het ontstaan, een ongezonde leefstijl kan het uitlokken. • Zalven, lichttherapie, pillen en injecties kunnen verlichting bieden.

Schuren, rekken, knellen; de ‘dikke’ huid wordt danig op de proef gesteld. Wrijving in combinatie met warmte en vocht levert broeiplekken op in de plooien: liezen, oksels, bilnaad, rond de navel en onder de borsten. Typische huidbeelden voor mensen met ernstig overgewicht zijn: • Eczeem, schimmel, huidinfecties. • Skintags: lichtbruine goedaardige huidaanhangsels, in hals en oksels. • Pseudo-acanthosis nigricans: letterlijk ‘verzwartende verdikking’, plekjes in plooien en nek. • Acné ectopica: puistjes op ‘ongewone plekken’, vooral in oksels, liezen, in de schaamstreek, anus. • Verergering van genetische huidaandoeningen met verhoorning en verweking in de plooien.

en overgewicht zijn weer niet bevorderlijk voor de huidziekte. Op die manier bevinden dikke psoriasispatiënten zich in een vicieuze cirkel.” Dr. Nijsten vindt dan ook dat dermatologen zeker oog moeten hebben voor bijkomende psychische klachten, zoals depressies.

Buiten- en binnenkant Hoe en welke factoren bij overgewicht en psoriasis op elkaar inwerken, is waar de wetenschap nu op puzzelt. Dr. Nijsten: “Leefwijze, psychische klachten, vaker bij de dokter komen, ontstekingseiwitten en het huidbeeld: alles grijpt in elkaar. Voor de zórg van de patiënt maakt het niet uit waar het startpunt van de vicieuze cirkel ligt. Belangrijk is dat dermatologen de ‘mens’ achter de ‘huid’ zien. Ik pleit voor begeleiding op alle fronten. De internist, reumatoloog en cardioloog houden een vinger aan de pols voor bijkomende ziektebeelden. Fysiotherapeuten, verpleegkundigen (smeren!), diëtisten en psychologen richten zich op de kwaliteit van leven, waarbij de patiënt zelf kan bepalen aan wat voor soort hulp hij of zij behoefte heeft.” 9

Slaapduur

10


Tekst Suzanne Odijk | Beeld Helen van Vliet

Gezond weer op Dik, depressief of angstig? Er bestaat een verband met te kort of juist te lang slapen. Een gemiddelde nachtrust tussen de zes en acht uur biedt de beste garantie op een gezond en lang leven.

I

edereen kan erover meepraten. Maar waarom slapen nodig is, weten ook wetenschappers eigenlijk nog niet precies. Dat het onderwerp tot ieders verbeelding spreekt, blijkt wel. Als een lopend vuurtje verspreidde het persbericht over dr. Julia van den Berg’s promotie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam (december 2008) zich door de media. Onderwerp: Slaap op hogere leeftijd. ‘Van te lang slapen word je angstig’, kopten sommige kranten. “Een foute conclusie. Dat hebben zíj er dus van gemaakt. We hebben alleen aangetoond dat er een verbánd bestaat tussen te kort of lang slapen en overgewicht, depressies en angststoornissen bij ouderen. Niet wat oorzaak en gevolg is”, reageert dr. Van den Berg, inmiddels onderzoekspsycholoog bij GGZ Dijk en Duin, onderdeel van de Parnassia Bavo Groep. Zij voerde haar onderzoek uit binnen ERGO, een al bijna twintig jaar lopende studie onder bewoners vanaf 55 jaar in de Rotterdamse wijk Ommoord. ERGO kijkt welke chronische ziekten in die groep voorkomen en waarom. “Voor onze slaapstudie kwam het mooi uit dat de meeste deelnemers niet meer werken. Ze kunnen zelf hun bedtijd bepalen, zonder verplichtingen van buitenaf”, zegt dr. Van den Berg.


Eigen bed Tijdens de slaap bevind je je in een toestand van verlaagd bewustzijn. Dat maakt het lastig zelf waar te nemen hoelang je in dromenland bent. Een slaapdagboek, in te vullen direct na het wakker worden, maakt het makkelijker. Denk aan vragen als: Hoe laat ging u erin? Wanneer viel u in slaap? Hoelang na het wakker worden bent u uit bed gegaan? De antwoorden zijn natuurlijk een schatting en subjectief. Meten is preciezer. Dat kan het beste met polysomnografie: het registreren van de hersenactiviteit, spierspanning en oogbewegingen tijdens de slaap. Dr. Van den Berg: “Meestal gebeurt dat in een slaaplaboratorium. Je ligt dan dus niet in je eigen bed en je bent met allerlei plakkers en draden verbonden aan apparatuur. Kostbaar, arbeidsintensief en de vraag is of je dan wel meet hoelang iemand normaal thuis slaapt”

‘Actimeter’ om Daarom koos de onderzoeker bij deze slaapstudie voor de ‘actimeter’. Een soort polshorloge, dat elke dertig seconden de bewegingen van de arm registreert. Omdat iemand meer beweegt in wakkere toestand, is hiermee redelijk nauwkeurig vast te stellen

11

Slaapduur

Geen oog dichtgedaan? ‘Ik heb de hele nacht wakker gelegen.…’ Terwijl het gesnurk toch niet van de lucht was! Omdat de dragers van een actimeter een slaapdagboek bijhielden, kon de daadwerkelijke slaaptijd vergeleken worden met de geschatte tijd: Een kwart meende ruim een uur langer geslapen te hebben dan de actimeter aangaf Tien procent sliep juist een dik uur minder dan de actimeter aangaf Bij tweederde kwam de meting van de actimeter overeen met de eigen schatting

• • • wanneer de slaap intreedt en voorbij is. Meer dan duizend ouderen hebben zeven dagen lang de actimeter om gehad. Als ze naar bed gingen én als ze weer wakker werden, drukten ze een knop in.

Dag en nacht De deelnemers droegen de polsband dag en nacht. Dr. Van den Berg: “Dat deden we met opzet. De jongste was 57, de oudste 97. Sommigen waren wat vergeetachtig. We wilden voorkomen dat mensen in bed lagen en dachten: ‘O, jee, waar slingert mijn actimeter nou ook al weer rond?’ Dat zou de meetresultaten al te veel beïnvloeden. En in zeven dagen zijn er toch veertien momenten dat je zo’n ding kwijt kan raken. Bovendien zijn nu ook de bewegingsactiviteiten overdag vastgelegd. Voer voor verder onderzoek.”

Overgewicht Omdat hart- en vaatziekten doodsoorzaak nummer één zijn in de Westerse wereld, heeft dr. Van den Berg gekeken naar het verband tussen overgewicht en slaaptijd. Zowel kort- als langslapers blijken dikker te zijn en een grotere kans te lopen op bijvoorbeeld obesitas. De grafiek waarin de slaaptijd is afgezet tegenover de Body Mass Index (BMI, het gewicht gedeeld door lengte in het kwadraat) laat een U-vorm zien. Dr. Van den Berg legt uit: “Dat duidt op twee verschil-

Vooral de verschillen tussen mannen en vrouwen sprongen in het oog. Volgens hun dagboeken sliepen de mannen gemiddeld 7 uur en de vrouwen 6,8 uur. De actimeter liet het omgekeerde zien: de mannen waren in het echt gemiddeld 6,4 uur onder zeil, de vrouwen 6,7 uur. Hoe kan dat? Dr. Van den Berg: “Mannen drinken vaker een borreltje en dénken dan lekker te slapen, terwijl alcohol in werkelijkheid de slaap verstoort. Depressieve klachten komen bij vrouwen vaker voor. Wellicht dat zij daardoor hun slaap als korter en kwalitatief slechter beoordelen. Ook kan het komen doordat vrouwen meer gewend zijn slaapmiddelen te gebruiken. Toch werken die op lange termijn niet. De beste slaappil is er één die je op je nachtkastje legt; voor de geruststelling. En hem dan laten verstoffen.”

lende mechanismen. Het is speculeren hoe die precies werken. Bij dikke mensen die korter dan zes uur slapen zou het kunnen dat de hormoonspiegel in de war is, waardoor ze veel trek hebben, en dan ook nog eens in calorierijke dingen.” Bij dikke slaapkoppen rijst de vraag wat eerder was, de kip of het ei? Is het overgewicht het gevolg van een ongezonde en inactieve leefstijl of hebben te zware mensen lichamelijke complicaties, waardoor ze langer in bed blijven liggen?

Depressie Voor het bestuderen van de meest voorkomende psychiatrische aandoeningen, depressie en angststoornissen, en het slaapgedrag, maakten de onderzoeker en haar collega’s gebruik van interviews, in plaats van de

Hele klus Het Rotterdamse slaaponderzoek van dr. Julia van den Berg is het eerste waarbij actimeters (een soort polshorloge dat bewegingen van de arm registreert) zijn ingezet bij een hele grote groep deelnemers: duizend mannen en vrouwen. Dr. Julia van den Berg: “Logistiek was het een hele klus om de meters te laten rouleren. We moesten telkens aan iedereen apart uitleggen hoe het apparaatje werkt. En er waren niet meer dan 55 exemplaren beschikbaar. We hebben ze bij elkaar gesprokkeld met eigen geld en actimeters geleend bij TNO en de afdeling Psychiatrie; actimeters zijn namelijk duur: 700 euro per stuk.”

12

actimeter. Dr. Van den Berg: “Mensen met zulke psychische klachten kwamen in de actimetergroep heel weinig voor. We hebben daarom naar de gegevens gekeken die uit een eenmalig interview met ruim vijfduizend ERGO-deelnemers naar voren zijn gekomen. Dat depressie kan samengaan met slapeloosheid of juist lijkt op een ‘winterslaap’ is niet nieuw, maar is nog eens bevestigd in deze studie. Bij een typische depressie lukt het patiënten maar moeilijk de slaap te vatten, ze zijn lusteloos en piekeren veel. Een atypische depressie kenmerkt zich juist door veel slapen, veel eten en prikkelbaarheid.”

Angststoornis Naar het verband tussen angststoornissen en slaapgedrag is minder vaak onderzoek gedaan. Toch toont de grafiek ook hier een U-vormig verband, al is dat minder uitgesproken dan bij depressie. Dr. Van den Berg: “De relatie tussen lang slapen en angsten is opvallend. Want typisch voor mensen met angstaanvallen is dat ze altijd aan het piekeren zijn. Dat gaat ’s nachts door. Misschien dat degenen met een angststoornis die langer dan acht uur slapen zich zo als het ware afsluiten voor hun spanningen. Maar dat je van lang slapen angsten kríjgt kun je op basis van dit onderzoek niet zeggen. We hebben alleen een trend gesignaleerd.” februari / maart 2009 • Monitor

focus Pagina 13 > 22

Zelfdokteren Gezonde mensen en patiënten doen steeds meer aan preventie en zelfdokteren. Medische thuisapparatuur, commerciële dienstverleners, telefoon en internet maken dit mogelijk. Op de pagina’s hierna worden vier actuele voorbeelden belicht.

Moeder als verpleegkundige 14 Alleen wel met een hulplijn naar het ziekenhuis.

Trainers tegen migraine 17 Kan helpen: patiënten trainen patiënten.

Preventieve bodyscan 20 Door de MRI om te zien of je nog gezond bent…

Genetische zelftests 22 Wangslijm opgestuurd, misleidende rapportage terug.


13

focus Zelfdokteren

Moeder als verpleegkundige

14



Zelf dokteren is hier en daar al werkelijkheid. Bijvoorbeeld thuis bij Ties Heerlien (12 jaar), in Achterveld.

B

ij mevr. Gonny Heerlien thuis is de toekomst van de geneeskunde al begonnen: zij voert zelf medische handelingen uit die tot het domein van de verpleegkundige horen. Ze doet dit met Leny Buitenhuis van Amerpoort, een organisatie die diensten verleent aan mensen met beperkingen. Gonny’s zoon Ties is een levendige en sterk uitziende jongen van 12 jaar. Hij heeft het syndroom van Hunter, een zeldzame, erfelijke stofwisselingsziekte. Deze aandoening is sinds kort, dankzij een nieuwe enzymtherapie, te behandelen. Nederland telt nog geen vijftien patiënten met dit syndroom. Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis is gespecialiseerd in behandeling ervan. Mevr. Heerlien heeft in 2007 bij Erasmus MC-Sophia aangekaart of zij de verpleegkundige zorg zelf mocht uitvoeren. Dat bleek mogelijk. Ze werd getraind, haalde een certificaat ‘Port-a-Cath’ en ontvangt alle benodigde spullen thuis. Waarom doet ze dit zelf? “Omdat dit het beste is voor Ties. Hij voelt zich het prettigst bij een vaste routine en vaste mensen. Je kunt wel hulp krijgen, maar dat zijn vaak wisselende mensen van de thuiszorg. Ik wil graag een vast, ervaren, kundig iemand. Daarnaast vind ik het fijn als het klikt. De hulp is toch wekelijks zes uur in je huis. Dan is het belangrijk als je het samen goed kunt vinden. En daarbij komt: ik ben nogal een controlfreak”, zegt ze lachend. Even later moet Ties verzorgd worden. Gonny doet dit behendig, al lijkt er flink wat kracht voor nodig om de verzorging van deze 33 kilo zware jongen voor elkaar te krijgen. Hij is beweeglijk en een infuusslang is er zo uitgetrokken. Ties heeft er een grote hekel aan als hij in bedwang wordt gehouden (gefixeerd) en nog meer als pleisters van zijn buik worden getrokken. Hij kan dan impulsief z’n armen en benen in de lucht gooien. Ties heeft het niveau van een baby van enkele maanden, vertelt Gonny, en maakt verschillende soorten geluid, die kunnen duiden op mopperen, lachen, tevredenheid. Het vergt tijd deze ‘taal’ te verstaan. Misschien is dit wel het grootste voordeel van de moeder als verpleegkundige: zij kent de patiënt door en door. “Mijn achtergrond helpt mee”, merkt ze op. “Ik ben medisch secretaresse en heb deels de opleiding voor doktersassistente gevolgd. Alles wat medisch is, heeft mijn interesse.” In het begin prikte ze vaak mis. “Daar werd ik onzeker van. Ik dacht: kan ik dit wel? Ik ben toen terug naar het ziekenhuis gegaan om te laten zien hoe ik het deed. Daar kreeg ik nieuwe instructies. Daarna ging het goed. Nee, nu is de verzorging niet meer spannend. Je raakt er ervaren in.” Volgende pagina’s: Ties thuis verzorgd


15

focus Zelfdokteren

Lopen: Ties zit soms in een rolstoel, maar meestal niet: hij kan dankzij een corrigerende voetoperatie vrij goed lopen (foto rechtsonder). ‘Steun en toeverlaat’ Leny Buitenhuis (linksboven) helpt mee met de verzorging van Ties. Clari van Asselt (naast Leny), de oppas die de familie Heerlien al jaren helpt, wordt door moeder Gonny omschreven als ‘onze vrijheid’. Linksonder: contact tussen Ties en zijn vader Willem. ‘Port-a-Cath’: Mevr. Gonny Heerlien heeft een training gevolgd in het omgaan met een Port-a-Cath. Dit is een onderhuids kastje waarmee het medicijn Elaprase (stofnaam: idursulfase) in de bloedbaan wordt gebracht. Eerst moest ze handelingen uitvoeren waar verpleegkundigen bij waren. Daarna, en dat was spannender, onder toeziend oog van de specialist, dr. Ans van der Ploeg. Dat ging goed, en dus mocht Gonny thuis aan de slag. Ook daar werd de eerste behandeling begeleid door een verpleegkundige. Duur: Per patiënt kost een behandeling met Elaprase jaarlijks zo’n 600.000 euro, volgens een schatting van het College voor zorgverzekeringen uit 2007. Omdat het syndroom van Hunter extreem zeldzaam is, zijn de totale kosten in Nederland beperkt. Steriel: Steriele werkmaterialen zijn essentieel bij deze vorm van verpleging. Als een spuit of naald niet helemaal schoon is, kan een verontreiniging in de bloedbaan raken. Daarom is het dragen van wegwerphandschoenen en het gebruik van wegwerpspuiten verplicht. Vasthouden: Ties wordt door Leny gefixeerd (vorige pagina). “Wat ziet dat er erg uit!” reageren Gonny en Leny als ze de foto zien. “Schrikt dit beeld andere ouders niet af? Het oogt erger dan het is. We doen het nu trouwens anders: als Ties spartelt, stoppen we. En we bewegen meer met hem mee. Dat werkt beter.”

16


Tekst Chrétienne Vuijst | Beeld Levien Willemse

Meer grip op migraine Training in zelfmanagement kan aanvallen van migraine voorkomen of beter beheersbaar maken, toont onderzoek van dr. Saskia Mérelle aan. Patiënten die daarna zelf trainer worden, boeken de meeste vooruitgang.

“M

igraine kan ingrijpende gevolgen hebben”, vertelt bewegingswetenschapper en klinisch epidemioloog dr. Saskia Mérelle. “Neem een jonge, werkende moeder met migraineaanvallen. Zij valt regelmatig uit op haar werk, mist feestjes van haar kinderen en kan er niet zijn voor haar partner. Daardoor gaat ze pijnstillers slikken, maar krijgt door een teveel daarvan weer hoofdpijn.”

In het donker Migraine is niet zomaar hoofdpijn. De bonzende, ‘schele’, knagende pijn komt in aanvallen die een duidelijk

begin en einde hebben, en zit vaak aan één kant van het hoofd. Tijdens zo’n aanval is elke inspanning onmogelijk. Werken, praten, lezen, televisie kijken of gewoon zitten, het kan allemaal niet. Iemand is uren, of zelfs dagen, gevloerd. Sommigen wachten in het donker totdat de aanval over is.

Perfectionisten Dr. Mérelle benadrukt dat migrainepatiënten niet een aparte persoonlijkheid hebben, wat vroeger werd verondersteld: “Het idee dat een perfectionistisch karakter tot migraine leidt, is achterhaald. Het is logisch dat je door

Feiten over migraine • Symptomen: extreme hoofdpijn, soms aan één kant van het hoofd, misselijk-

heid, braken, overgevoeligheid voor licht en geluid, inspanning verergert de pijn.

• Sommige patiënten hebben last van aura’s: een gedeelte van hun zicht valt uit en ze zien lichtflitsen, vlekken of sterretjes.

• Vragen die de huisarts zal stellen, zijn: hoe lang duurt de hoofdpijn? Waar zit

deze? Hoe erg is de pijn? Gaat de hoofdpijn gepaard met misselijkheid of braken? Kunt u tijdens de aanval licht en geluid verdragen? • Behandeling: bij milde vormen schrijft de huisarts gewone pijnstillers (bijvoorbeeld paracetamol, ibuprofen) of migrainespecifieke middelen (triptanen, bijvoorbeeld sumatriptan of Imigran) voor. Bij ernstige migraine schrijven gespecialiseerde neurologen nog zwaardere medicijnen voor. • De oorzaken en het biologische mechanisme dat schuilgaat achter migraine zijn nog onduidelijk. Meer info? www.hoofdpijnpatienten.nl. en www.hoofdpijncentra.nl


migraine minder controle over je leven krijgt.”

Vooral medicijnen Uit internationaal onderzoek blijkt dat de helft van de migrainepatiënten geen adequate behandeling krijgt. De behandeling beperkt zich meestal tot medicijnen (zie kader), terwijl gedragstherapie een nuttige aanvulling kan zijn. Dr. Mérelle verrichtte onderzoek naar gedragstherapie in de vorm van een zelfmanagementtraining. Op dit onderzoek, in samenwerking met de Universiteit van Utrecht, promoveerde zij afgelopen december aan de Erasmus Universiteit Rotterdam.

Geen grip Vaak hebben mensen met migraine geen grip op hun hoofdpijnaanvallen”, vertelt dr. Mérelle. “Eerder is bewezen dat juist grip hebben belangrijk is bij een chronische aandoening. Als er weinig controle is, handelen chronische patiënten vooral uit emotie, terwijl juist een probleemgerichte omgang met de ziekte ervoor zorgt dat mensen beter zijn opgewassen tegen de pijn.” Gedragstherapie specifiek voor migraine is maar weinig voorhanden. Nederland kent slechts twee hoofdpijncentra waar specialisten samenwerken, in Zutphen en in Dokkum. De wachtlijst daar bedraagt vier tot tien jaar, volgens dr. Mérelle. 17

focus Zelfdokteren

“Grip hebben is belangrijk bij zo’n chronische ziekte”

Veel animo Aan de Universiteit van Utrecht ontwikkelde psycholoog prof. Marjolijn Sorbi een protocol voor individuele gedragstherapie. Dr. Mérelle bewerkte dit protocol tot een groepstraining. Bijzonder is de inzet van migrainepatiënten als trainer. Dr. Mérelle liet tijdens haar onderzoek naar de doeltreffendheid van deze methode zo’n 120 mensen met migraine de training ondergaan. Opvallend was de grote animo waarmee mensen reageerden op haar oproep voor deelnemers: meer dan 600 hoofdpijnpatiënten vroegen informatie op. Dr. Mérelle trainde zelf de eerste groep patiënten. Daarna kregen deelnemers training van eerder getrainde lotgenoten. Deze lekentrainers waren zorgvuldig geselecteerd op geschiktheid.

Zelfverwijt “Ontspanning is voor watjes”, verweet een deelnemende migrainepatiënt zichzelf regelmatig. Tijdens de zelfmanagementtraining noteerde ze dit in haar ‘migrainerecept’. In dit recept zette ze haar gedragingen en gevoelens rondom een migraineaanval op een rij. Zo ontdekte deze vrouw haar neiging om de pijn in haar nek en schouders te negeren. Juist die pijn bleek een voorbode van een opkomende migraineaanval.

Gezondheidsrecept Dr. Mérelle: “Naast het signaleren van uitlokkers, kregen de deelnemers tijdens zeven trainingsbijeenkomsten het gereedschap om er wat aan te doen. Ze leerden ontspanningsoefeningen voor elk moment van de dag. Ook kregen ze de opdracht een gezondheidsrecept voor zichzelf te schrijven waarin ze maatregelen tegen de uitlokkers verzonnen.”

Halvering aanvallen Uit dr. Mérelle’s studie blijkt dat de opbrengst van de training vooral zit in het hervonden gevoel van controle. Deelnemers waren opgelucht dat ze 18

beter in staat waren hun migraine de baas te zijn. Vergeleken met gedragstherapie door een psycholoog, gaf de training in zelfmanagement een bescheiden resultaat in het aantal afgenomen migraineaanvallen. Ten minste, gemiddeld genomen. Voor één op de drie deelnemers resulteerde de training in een halvering van het aantal aanvallen. Voor iemand die eerst wekelijks een aanval incasseerde en door de training nu om de week migraine heeft, is dat een hele winst.

Succes trainers Opmerkelijk is Mérelle’s ontdekking dat patiënten die zelf trainer werden, een nog beter resultaat boekten dan lotgenoten die alleen de training ondergingen. Een half jaar na hun trainerschap was bij de lekentrainers het aantal migraineaanvallen met 52% afgenomen; twee keer zoveel als bij andere deelnemers. Ook was de algehele gezondheid van de lekentrainers toegenomen: via vragenlijsten gaven ze aan dat hun dagelijkse kwaliteit van leven was verbeterd. “Waarschijnlijk blijven mensen scherper letten op hun eigen migrainepatroon als ze andere mensen trainen”, verklaart dr. Mérelle het verschil. “Onze gedragstherapie is bedoeld als aanvulling op de medische behandeling”, benadrukt ze. “Een goede diagnose door de arts en medicatie blijven de eerste stap in behandeling.”

Veel belangstelling Het is nog onzeker wanneer de zelfmanagementtraining in de praktijk in gebruik komt. De Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, die nauw betrokken was bij het onderzoek, wil de training graag gaan aanbieden. Ir. Peter Vriezen, ten tijde van Mérelle’s onderzoek voorzitter van de vereniging en nu wetenschappelijk comitélid, vertelt: “Ik twijfel er niet aan dat veel leden van onze vereniging belangstelling hebben. Op dit moment zijn we hard bezig met subsidie te werven om het praktisch van de grond te krijgen. Als dat lukt, februari / maart 2009 • Monitor

“Het was me eerder niet gelukt een lijn te ontdekken in de aanvallen”

“Ik had nog nooit zo naar mijn migraine gekeken” “Migraine belemmert letterlijk mijn hersenen om na te denken”, vertelt bouwkundige en projectmanager Anita van Hezik (46) uit Rotterdam. “Ik krijg aan de linkerkant van mijn hoofd een extreem zware hoofdpijn die mijn hele doen en laten belemmert. Concentreren op iets gaat niet meer. Bij een aanval doen al mijn inspanningen zeer.” Toen ze zich opgaf voor de training zelfmanagement van dr. Mérelle, had Anita van Hezik al twintig jaar last van migraineaanvallen. De medicijnen die ze van de huisarts kreeg, hielpen wel, maar elke drie weken was ze toch minstens een paar dagen uitgeschakeld. Door de training ontdekte ze haar persoonlijke uitlokkers die een voorbode waren voor een aanval. “Dit verraste me”, vertelt ze. “Ik had namelijk al vaak een dagboek bijgehouden, maar het was me niet gelukt een lijn te ontdekken in mijn migraineaanvallen.” “Voorheen had ik bijgehouden of ik te laat naar bed ging of het te druk had gehad. Tijdens de training hield je niet zomaar een dagboek bij, maar laste je regelmatig momenten in waarin je onderzocht wat je dacht en voelde. Op zo’n intense manier had ik nooit naar mijn migraine gekeken.” Voor Anita van Hezik bleek het binnenhouden van irritatie de belangrijkste uitlok ker: “Ik heb inmiddels geleerd mijn irritatie vaker uit te spreken. Als dat niet kan, probeer ik afstand te nemen. Als ik voel dat migraine op komst is, ga ik de ontspan ningsoefeningen doen die ik in de training heb geleerd. In meer dan de helft van de gevallen weet ik zo de dreigende aanval om te buigen en krijg ik geen migraine. Als de migraine toch doorzet, stop ik bijvoorbeeld met werk, ga naar huis om te slapen, neem ik medicijnen en kan de volgende dag weer aan de slag. Als ik dat niet doe, ben ik drie dagen uitgeschakeld.” “Voor mij is de grootste winst van de training dat ik me beter bewust ben van mijn migrainepatroon. Zo houden sommige van mijn migraineaanvallen duidelijk ver band met het drinken van alcohol. Soms kies ik er toch voor om uit te gaan en wat te drinken, maar dan stel ik me daarop in. Die controle alleen is al heel veel waard.” Na de training is mevr. Van Hezik gevraagd zelf trainer te worden. “Dit sprak me meteen aan. Training geven hielp mij zelf alert en gedisciplineerd te blijven. De men sen in mijn trainingsgroepen waren, net als ik, verrast over de inzichten in het eigen migrainepatroon. Ik heb wel gemerkt dat het belangrijk is dat iemand openstaat om eigenschappen bij zichzelf te ontdekken.”

hopen we later dit jaar te gaan draaien. Daarbij werken we intensief samen met gezondheidspsychologen in Utrecht en Rotterdam.”

Migraine de baas De heer Vriezen, die al sinds zijn vierde jaar migraine heeft, toont zich enthousiast over de training waaraan hij meedeed. “Het was heel bijzonder om op mijn 64ste voor het eerst mijn migraine de baas te zijn. De combinatie van ontspanningsoefeningen en het Monitor • februari / maart 2009

vroeg herkennen van uitlokkers was voor mij een eyeopener. Het is nu drie jaar na de training en ik merk wel dat er soms de klad in komt. Vooral als ik een goede periode heb, zoals nu. Maar als het wat slechter gaat, heb ik dankzij de training meteen gereedschap beschikbaar om daar wat tegen te doen.” Proefschrift: Migrainetrainers als rolmodel: de effectiviteit van lekentrai ners met migraine in gedragsmatige aanvalspreventie. Dr. Saskia Mérelle. 19

focus Zelfdokteren

Preventieve lichaamsscan De preventieve bodycheck of ‘APK voor het menselijk lichaam’ staat volop in de aandacht en lijkt terrein te winnen. Radiologen baart dit zorgen.

U

w auto moet geregeld door de APK, uw computer ondergaat periodiek controle op virussen, uw gebit wordt regelmatig nagekeken op gaatjes, dus waarom niet zo nu en dan een preventieve bodyscan, om te zien of u nog gezond bent? Voorkomen is immers beter dan genezen. En de 1120 euro of 1395 euro die zoiets kost, lijkt misschien veel geld, maar gezondheid mag ook wat kosten. Toch?

Jan Keizer ook Commerciële bedrijven die preventieve bodyscans aanbieden, zoals Prescan, halen half Hilversum van stal om belangstellenden over de streep te trekken: Catherine Keyl, Ben Cramer, Sandra Remer, ja zelfs Jan Keizer (BZN). De sterren zijn overtuigd: “Dit moet je eigenlijk elk jaar doen.” Ook VUmc (Amsterdam), NRC Handelblad, NOVA en ‘de heer S., hoogleraar, woonachtig in Amsterdam’ worden als ambassadeurs aangehaald. Maar wie verder leest op de websites van de bedrijven, stuit op mededelingen als: “Het is niet zinvol om ‘lukraak’ het hele lichaam te scannen.” Dat is precies wat hier gebeurt. Er is bovendien een reden dat deze medische

controles in Duitsland plaatsvinden: in Nederland is lukraak testen verboden.

Geruststelling “Mensen die zo’n lichaamscan ondergaan, doen dit om gerustgesteld te worden. Ze willen graag horen dat alles in orde is”, zegt prof. Myriam Hunink. Zij is als radioloog en klinisch epidemioloog bij Erasmus MC gespecialiseerd in het evalueren van beeldvormende technieken, waaronder computertomografie (CT). “Die geruststelling krijgen ze niet altijd. In de praktijk wordt geregeld iets verdachts gevonden, bijvoorbeeld een vreemd vlekje op de longen of een verdachte uitstulping van een bloedvat. En dan? Niets doen en laten zitten, is geen optie, want stel je voor dat het iets ergs is… Er moet dus vervolgonderzoek komen. Een tweede CT, ditmaal met contrastvloeistof, een stukje weefsel wegnemen (biopt), noem maar op. De patiënt gaat de medische molen in en krijgt te maken met narcose, infectiegevaar, mogelijkheid van bloedingen, eventuele allergische reacties. In plaats van gerustgesteld, is de aanvrager verontrust en blootgesteld aan risico’s.”

‘U bent gezond!’

Risico’s bodycheck

• Uitslag: u bent gezond. Risico: deze ‘goedkeuring’ wordt gebruikt als legitimatie voor een ongezonde levensstijl. Voorbeeld: doorgaan met roken ‘want m’n longen zijn goed’. • Uitslag: u bent gezond, terwijl er in werkelijkheid wat mis is. Risico: klachten en symptomen worden genegeerd, ‘want de scan was toch goed’. • Uitslag: u heeft iets, terwijl u in werkelijk heid gezond bent. Risico: onnodig vervolg onderzoek dat stress veroorzaakt en uw gezondheid kan schaden.

“Als ik op congressen spreek over de risico’s van de preventieve bodyscan, haal ik het waargebeurde verhaal van de Amerikaanse radioloog prof. William Casarella aan. Die verkeerde in 2002 zelf na een preventieve scan vier weken in onzekerheid, onderging allerlei vervolgonderzoeken, belandde in de operatiekamer, werd versuft wakker met slangen in borst en neus, kreeg thuis rekeningen van ruim 50.000 dollar, en vernam tot slot het nieuws: u bent gezond!” “Bij maar liefst 91 procent van de gezonde mensen is wel iets afwijkends te vinden, als er maar lang en nauwkeurig genoeg wordt gezocht.”

Bezorgde welgestelden Prof. Hunink: “Opmerkelijk is dat juist gezon-

20


Tekst Joop van de Leemput | Beeld Piet Smaal

de mensen die bewust leven belangstelling blijken te hebben voor de totale bodyscan. In de medische vakliteratuur worden zij aangeduid als de ‘worried wealthy’, de bezorgde welgestelden. Dat is nu net de groep die zo’n controle niet nodig heeft. Daarbij komt: op hoe meer ziekten wordt gecontroleerd, des te vaker is er sprake van vals alarm, ofwel ‘vals positieve’ meldingen. Het is tegenwoordig mogelijk je in één klap te laten controleren op hart- en vaatziekten en zes soorten kanker, waaronder longkanker en darmkanker.” “De preventieve bodyscan is niet zo onschuldig als ze lijkt. De onnodige vervolgonderzoeken die mensen krijgen, kunnen leiden tot complicaties met een aantasting van de kwaliteit van leven. En bij een enkeling zelfs tot overlijden.” Monitor • februari / maart 2009

Röntgenstraling “Een CT maken gaat gepaard met röntgenstraling. Als die straling kan worden vermeden, moet die worden vermeden. Alleen al daarom ben ik tegen een jaarlijkse bodycheck. Als duizenden gezonde mensen geregeld een preventieve CT-scan laten maken, krijgt een klein

aantal van hen hierdoor onherroepelijk kanker.” Prof. Hunink besluit: “Onderzoek doe je alleen als de voordelen opwegen tegen de nadelen. Bij gezonde mensen is dat hier niet het geval. Mensen die klachten of symptomen hebben, kunnen wel baat hebben bij een scan. Bij hen overtreffen de voordelen de nadelen.”

Helder oordeel “De winst in levensverwachting is erg klein, de kosten voor de gezondheidszorg en maatschappij zijn enorm, de potentiële schade die een individu loopt reëel.” Oordeel over totale bodyscan van prof. Myriam Hunink (Erasmus MC, Rotterdam) en prof. Scott Gazelle (Massachusetts General Hospital, Boston) in The Journal of Clinical Investigation, gepubliceerd in 2003, maar dit oordeel is nog steeds geldig.

21

focus Zelfdokteren

Genetische zelftests via internet

Voorbarig en misleidend The American Journal of Human Genetics, is Genetische tests via post en internet zijn grotendeels gebaseerd op wetenschappelijk drijfzand, geven soms onjuiste •ontstellend: Van de 56 genen die de bedrijven onderinformatie en suggereren een precisie die niet bestaat, stelt zochten, komt bijna de helft niet voor in wetenschappelijke publicaties. Er bestaat dr. Cecile Janssens van Erasmus MC.

E

en journalist van The Times uit Londen kocht vorig jaar een genetische scan die het risico aangeeft voor tientallen aandoeningen en vroeg dr. Cecile Janssens van Erasmus MC de gepresenteerde resultaten te bekijken. Dr. Janssens is expert in het voorspellen van ziekten op basis van DNA. Zij ontdekte hilarische onmogelijkheden: de journalist had volgens het ene bedrijf 91% minder kans dan gemiddeld op de oogziekte glaucoom en volgens het andere bedrijf 360% meer kans op deze ziekte. Ook bij andere aandoeningen kreeg de man tegenstrijdige uitslagen.

Ontstellend Vorig jaar is een reeks genetische tests die worden gebruikt voor leefstijladviezen beoordeeld door drie Rotterdamse onderzoekers: dr. Cecile Janssens, prof. Ben Ostra en prof. Cock van Duijn, samen met drie Amerikaanse collega’s uit Atlanta. Wat deze onderzoekers ontdekten, en publiceerden in het vakblad

Beoordeeld Elke gezonde burger kan tegenwoordig genetische tests laten uitvoeren. Het versturen van wangslijm, waaruit het DNA wordt gehaald, gaat per post. De uitslagen kan de aanvrager via internet inzien. De tests kosten veelal een paar honderd dollar. Ze worden aangeboden op het gebied van onder meer vruchtbaarheid, diabetes (type 2), trombose, erfelijke borstkanker, baarmoederkanker, taaislijmziekte en erfelijke darmkanker. Sommige tests worden gebruikt voor leefstijladviezen en het voorschrijven van voedingssupplementen. Die kunnen dan vaak bij dezelfde bedrijven worden gekocht tegen een niet misselijke prijs.

dus geen betrouwbare aanwijzing dat deze genen invloed hebben op ziekten. • Eenderde van de overige 32 genen is statistisch relevant voor een bepaalde ziekte, maar hun invloed is zo gering dat ze onbruikbaar zijn voor het voorspellen. Kortom: men meet iets, maar je hebt er niks aan. • Vaak koppelden de Amerikaanse bedrijven een gen aan een verkeerde ziekte. Genen die met hart- en vaatziekten of botziekten werden verbonden, bleken in werkelijkheid verband te houden met bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer.

‘Bewijzen’ Slimheid kan de bedrijven niet worden ontzegd. Op hun websites staan ogenschijnlijk gezonde en gelukkige mensen, de firma’s pronken met gerenommeerde medische organisaties en publiceren lijsten met wetenschappelijke artikelen. Die wekken de indruk dat de aangeboden tests betrouwbaar zijn. Het gaat immers om publicaties in wereldbekende medische bladen. Dat sommige artikelen de tests juist afraden, zal menigeen ontgaan. Ook knap bedacht: de uitslagen lopen tot achter de komma. Dit suggereert dat het risico uitermate precies is berekend. Maar als de fundering (van de berekening) niet deugt, blijft een huis een bouwval.

Te vroeg

Wel helder

• Is een ziekte te wijten aan één enkele genmutatie? Dan leidt een genetische test tot een heldere uitslag: wie de mutatie niet heeft, krijgt de ziekte niet of heeft een normale kans erop; wie de mutatie wel heeft, krijg de ziekte zeker of loopt een sterk verhoogd risico. • Bekende aandoeningen die terug zijn te voeren op één genmutatie: bepaalde erfelijke borstkan ker (BRCA 1 en BRCA 2), de ziekte van Huntington (hersenaandoening) en bepaalde erfelijke darmkanker. • Bij de meeste aandoeningen spelen meer genen een rol. Van diabetes type 2 bijvoorbeeld zijn er al vele ontdekt. Daarnaast oefenen ook leefgewoonten invloed uit, denk aan roken en overge wicht. Het risico van diabetes type 2 laten testen op basis van één gen, is onzinnig. • Zelfs als naar meer genen wordt gekeken, is het berekende risico op een ziekte vaak nog zo algemeen en onzeker dat je net zo goed een muntje kunt opgooien, stelt dr. Cecile Janssens.

22

Sommige bedrijven proberen wel te werken volgens een verantwoorde aanpak. Zij houden wel de vakliteratuur bij en verschijnen wel op genetische congressen. Dr. Janssens: “Die ondernemingen zijn serieuzer. Maar toch: we staan pas aan het begin. De genetica is nog zó in beweging. Wekelijks worden nieuwe genetische invloeden ontdekt. Elke keer als nieuwe genen aan een ziekte worden gekoppeld, verandert dat iemands risico. Wat is hiervan het gevolg voor de burger die zo’n test laat doen? Eerst ben je oké, dan zit je in een risicogroep, daarna bijna oké en tot slot heb je een sterk verhoogd risico. Wat moet iemand met zulke tegenstrijdige informatie?” februari / maart 2009 • Monitor


Dr. Cecile Janssens aan de slag met een zelftest


23

Levensverwachting

Persoonlijke prognose Een prognose geven die helemaal is afgestemd op de individuele patiënt, kan meestal nog niet. Wel een schatting van vooruitzichten. Prof. Ewout Steyerberg verwacht daar verbetering in.

D

okters: ze willen het wel, maar kunnen het niet. Steeds als een patiënt concreet wil weten wat hem of haar precies te wachten staat, moet een arts het antwoord schuldig blijven. Vaak volgt een uitleg met mitsen en maren, zonder getallen en met veel nuanceringen. Een enkele specialist waagt zich aan een schatting in maanden of jaren, maar de meeste artsen doen dit liever dit niet. Het gevolg? Patiënten met levensbedreigende ziektes gaan thuis op internet zoeken naar overlevingsgetallen. En betrekken die op zichzelf. Fout, want niemand is het gemiddelde.

KWF evenmin Ook gerenommeerde organisaties als KWF Kankerbestrijding waken ervoor in hun voorlichting aan patiënten harde getallen te noemen. Zo staan nergens in de brochures ‘Borstkanker’ en ‘Longkanker’ hoeveel mensen binnen een tot vijf jaar bezwijken aan deze aandoeningen. Vijftig pagina’s over van alles en nog wat, geen woord over het levensperspectief. Medische encyclopedieën geven eveneens prognoses waar de individuele patiënt niets aan heeft. Zoals: “Een beroerte is de op twee na meest voorkomende doodsoorzaak in geïndustrialiseerde landen, na hartkwalen en kanker”, meldt De nieuwe medische encyclopedie (Librero, 2007). Bij een kwart van de patiënten herstellen de meeste of alle functies, een kwart overlijdt. De overige helft ervaart langdurige handicaps. Duidelijk taal, lijkt het. Maar geldt dat ook voor u?

Prognose per ziekte Ze zijn er wel degelijk, exacte cijfers hoeveel mensen een ziekte overleven. Bij borstkanker is bijvoorbeeld de een-, vijf- en tienjaarsoverleving precies bekend, althans de cijfers van 24

een paar jaar geleden, want het vergaren en interpreteren van deze getallen kost tijd. We noemen er drie (uit de periode 1988-1997) van het Integraal Kankercentrum Zuid: Eén jaar na de diagnose, is 98 procent van de vrouwen met borstkanker nog in leven. Vijf jaar na de diagnose, is 80 procent van de vrouwen met borstkanker nog in leven. Tien jaar na de diagnose, is 69 procent van de vrouwen met borstkanker nog in leven.

• • •

Zegt weinig Prof. Ewout Steyerberg is hoogleraar Medische Besliskunde bij Erasmus MC. Hij wijst erop dat zo’n exact overlevingsgetal weinig zegt over de kansen van een individuele vrouw. Die weet immers niet tot welke groep zij behoort.

Patiënt heeft niets aan algemene cijfers Prof. Steyerberg: “Die 80 procent overleving in vijf jaar bij borstkanker is een gemiddelde. Voor de individuele vrouw kan de overleving totaal anders uitvallen. De specialist zal haar misschien vertellen dat haar vooruitzichten vooral worden beïnvloed door de grootte van de tumor, het subtype van de kanker en de vraag of er uitzaaiingen zijn.”

Prognose per groep Verfijnder is de prognose per groep. Bij borstkanker zijn uitsplitsingen per leeftijd gebruikelijk: 25-49 jaar, 50-69 jaar en 70-plus. Dat is nauwkeuriger dan alle mensen met deze aandoening bij elkaar. Maar nog steeds niet precies genoeg voor de individuele patiënt.

Bij ernstig schedelhersenletsel weegt de arts in de prognose mee of de pupillen nog reageren



Risico op blunders Statistici weten dat je met voorspellen blunders kunt begaan. Wie cijfers verkeerd interpreteert, zou zomaar kunnen concluderen dat mensen met groene sokken, die liever hagelslag eten dan stroop, minder risico op een gebroken heup lopen dan mensen met een kanariepiet, die het AD lezen en graag lange oorbellen dragen. In een recent boek, Clinical Prediction Models (uitgeverij Springer, 2008), wijdt prof. Steyerberg vele pagina’s aan valkuilen en instinkers bij het maken van voorspelmodellen.

Naast leeftijd is ook het geslacht een veelgebruikte maatstaf. Neem het hartinfarct. Bij een eerste ziekenhuisopname voor een acuut hartinfarct, hebben mannen iets lagere kansen op overleving dan vrouwen. Leeftijd blijkt ook hier een enorme invloed te hebben. Het risico van sterfte door een hartinfarct is minder dan 1procent voor een 40-jarige patiënt, zo’n 10 procent voor een 70-jarige patiënt en ruim 20 procent voor een 80-jarige patiënt.

Bijkomende ziekte Een ander voorspellend kernmerk dat artsen meer gaan gebruiken, zijn bijkomende ziekten. Wie kanker heeft en daarbij een hartziekte, ziet z’n kansen op langdurige overleving dalen. Bij roken zien we iets opmerkelijks: dit vergroot de kans op het krijgen van een hartinfarct, maar roken werkt beschermend om een infarct te overleven. Kennelijk is een infarct bij een roker toch iets anders dan bij een niet-roker. Leefgewoonten meewegen, zoals roken, en allerlei specifieke ziektekenmerken, helpen een prognose nauwkeuriger te maken. Bij ernstig schedelhersenletsel weegt bijvoorbeeld mee of de pupillen nog reageren op licht. Doen ze dat niet, dan is de prognose heel slecht.

Prognose per individu Wat de patiënt wil horen, is: wat zijn mijn kansen? De geneeskunde laat meer en meer persoonlijke kernmerken meewegen in de voorspelling, bij de cardiologie onder meer de conditie van iemands hart, de hoogte van iemands systolische bloeddruk, de snelheid van iemands hartslag en de vraag of iemand al een hartinfarct heeft gehad. Cardiologen van het Thoraxcentrum van Erasmus MC zijn al zo ver dat ze een patiënt met een hartinfarct kunnen behandelen op basis van zijn of Monitor • februari / maart 2009

25

Levensverwachting

Lastig: biomerkers • Leeftijd en geslacht zijn klassieke kenmerken van patiënten die worden gebruikt om een prognose nauwkeuriger te maken Vrij nieuw is het speuren naar stofjes in het bloed en genetische kenmerken waarmee de prognose per patiënt kan worden verfijnd Het opsporen en duiden van biomerkers (in het Engels: biomarkers) blijkt in de praktijk lastig. Wat is de natuurlijke variatie van mens tot mens? Wanneer wordt een waarde alarmerend? Welke biologische ‘alarmbel’ heeft voorspellende waarde?

• •

haar individuele risico. Prof. Steyerberg: “Ook bij de behandeling van onvruchtbaarheid is een persoonlijkere prognose mogelijk. Daarin kan een arts meewegen wat de leeftijd van de vrouw is, of een vrouw al eens zwanger is geweest, het aantal jaren onvruchtbaarheid en de aard van de onvruchtbaarheid. Vaak is de kans om zonder behandeling een kind te krijgen groter dan een stel denkt.”

Berekening babykans Prof. Steyerberg noemt een reeks kenmerken, met bijbehorende punten, bij stellen met verminderde vruchtbaarheid: “Een stel van wie de vrouw 35 jaar is (7 punten), dat twee jaar onvruchtbaar is (3 punten), maar al een kind heeft (0 punten), met normale bewegelijkheid van het sperma (0 punten), en is doorverwezen naar de specialist (0 punten), heeft in totaal 10 punten. Kijken we in de bijbehorende voorspellingsgrafiek, dan geven deze kenmerken, samen met de andere verzamelde kenmerken, een kans van 42% om zonder behandeling zwanger te worden.”

‘Vingerafdruk’ kankercel De afdeling Hematologie van Erasmus MC is er als een van de eerste vakgebieden in geslaagd om per patiënt nauwkeurig onderscheid te maken tussen de verschillende soorten bloedkankercellen. Prof. Bob Löwenberg en zijn collega’s speuren daarbij naar specifieke chromosale breekpunten. Zij kunnen op basis van informatie uit het laboratorium een behandeling op maat maken. Patiënten met een speciale vorm van leukemie krijgen all-trans retinoinezuur voorgeschreven. Hun leukemiecellen zijn hiervoor gevoelig. Patiënten met een andere soort leukemie komen in aanmerking voor 26

een beenmergtransplantatie. Die geeft voor hen het beste resultaat. Deze nieuwe vorm van behandelen

Puntensysteem bij onvruchtbaarheid maakt prognose veel persoonlijker optimaliseert de persoonlijke prognose. Immers, hoe doeltreffender de behandeling, des te gunstiger de vooruitzichten. Kanker verdelen in subtypen zal de behandeling individueler en daarmee beter maken, stelt prof. Steyerberg.

Voorspelmodel KNO Ook de afdeling KNO (Keel-, Neus-, Oorheelkunde) van Erasmus MC werkt aan verbetering van de prognose. Prof. Rob Baatenburg de Jong bouwt met collega’s ‘voorspelmodellen’. Die kunnen worden

gevoed met allerlei kenmerken van een patiënt. Niet alleen leeftijd en geslacht, maar ook plaats van tumor, stadium van tumor, eventuele uitzaaiingen, de algehele gezondheidstoestand van de patiënt en of iemand al eerder een tumor heeft gehad. Ook hier is het doel: een zo persoonlijk mogelijke prognose.

Duurt nog jaren Omdat het werken met voorspelmodellen in de praktijk niet eenvoudig is, zal het bij veel ziekten nog jaren duren voordat de persoonlijke prognose realiteit is. Een absolute vereiste is dat er betrouwbare voorspellende kenmerken (predictoren) bekend zijn. Die moeten met het juiste gewicht worden gecombineerd in een model. Dat voorspelmodel moet vervolgens in de geneeskunde worden opgenomen (implementatie), zodat de patiënt er echt iets aan heeft. De verwachting is dat de prognose met elke toevoeging van een betrouwbare factor een stapje nauwkeuriger zal worden. Hij gaat er komen, langzaam, maar zeker: de persoonlijke prognose, verwacht prof. Steyerberg.

Chimpansee kan ook voorspellen Iedereen die aandelen bezit, weet: voorspellen is moeilijk. Lukraak raden, geeft soms een even goed resultaat. De chimpansee Raven uit New York gooide pijltjes naar een dartbord waarop alle 133 vakjes een aandeel vertegenwoordigden. Hierop werden aan- en verkoopbesluiten gebaseerd. Het aandelenpakket van de aap steeg in een jaar (1999) met 213%. Op een ranglijst met 6000 Amerikaanse beursexperts bereikte Raven de 22e plaats. Ondanks de moeilijkheid van voorspellen, heeft de geneeskunde er veel belangstelling voor. Tot december 2008 zijn in medische vakbladen ruim 84.000 wetenschappelijke artikelen verschenen waarin de termen predictor of prognostic factor voorkomen.


Hart


Hartritmestoornis lamleggen met kou

Liever vorst dan vuur Milde hartritmestoornissen bevriezen, blijkt beter dan ze verbranden, concluderen onderzoekers van het Thoraxcentrum van Erasmus MC.

H

et kost wat, maar dan heb je ook wat: na zeven jaar onderzoek en 550 behandelde patiënten bewezen elektrofysiologen van het Thoraxcentrum van Erasmus MC als eerste onderzoekers ter wereld dat bepaalde hartritmestoornissen het beste kunnen worden behandeld met vrieskou. De nieuwe cryo-aanpak (cryo=koude) blijkt minder beschadigend dan het wegbranden van de ritmestoornis, betogen de Rotterdamse onderzoekers in het wetenschappelijke vakblad Europace.

Zure appel Ondanks de duidelijke uitkomsten van het onderzoek, verwacht prof. Jordaens dat het nog jaren gaat duren voordat de aanpak met kou in de Nederlandse ziekenhuizen een feit is. Waarom? De benodigde apparatuur moet eerst worden verbeterd en daarna in massaproductie gaan. Verder moeten cardiologen overtuigd zijn van de betere aanpak en bereid zijn zich de nieuwe techniek eigen te maken. Die vergt nogal wat oefening. “Er is sprake van een sterke leercurve. De eerste dertig tot vijftig patiënten die je doet, zijn moeilijk. Je moet bereid zijn om door die zure appel heen te bijten”, stelt prof. Jordaens.

Waargemaakt “Wegbranden geeft grotere letsels en meer kans op trombose dan bevriezen”, licht prof. Luc Jordaens van Erasmus MC toe. “De voordelen van ritmestoornissen bevriezen, blijken duidelijk. Het heeft z’n beloftes waargemaakt.” Hij vervolgt: “Drie van de vier behandelde patiënten zijn één jaar na de behandeling nog vrij van klachten. Dat is hetzelfde als bij branden. Maar bij cryo treden aanzienlijk minder ernstige bijwerkingen op. De meest ernstige die bij de hittebehandeling ontstaat, is perforatie. Dit wil zeggen dat de draad waarmee men werkt door de hartwand heen brandt en de achterliggende slokdarm beschadigt of zelfs doet scheuren. Dit kan levensbedreigend zijn. Een andere ernstige bijwerking van de hittebehandeling is trombose. Dit komt doordat op de weggeschroeide plek een ruw oppervlak achterblijft, waar bloedstolsels kunnen ontstaan. Die schieten soms los. Bij de behandeling met vrieskou blijft het behandelde oppervlak glad en ontstaat er geen perforatie.”

Milde vorm Cardiologen van Erasmus MC pleiten er dan ook voor om alle patiënten met een milde vorm van boezemfibrilleren alleen nog te behandelen met vrieskou. Het gaat hier om patiënten bij wie het fibrilleren begint, maar ook vanzelf weer stopt. De cardiologen betogen dat deze patiënten niet het risico moeten lopen op de ernstige bijwerkingen als gevolg van de hittebehandeling, nu er een veiliger behandeling voorhanden is die even effectief blijkt te zijn. Monitor • februari / maart 2009

Prof. Jordaens benadrukt dat de eerste cryobehandeling niet altijd voldoende effect scoort. Soms is een vervolg noodzakelijk. Voor ‘het zwaardere werk’ blijft de drastische aanpak met hitte de eerste keuze.

Overstag

Schetsje waarmee cardioloog het verhelpen van een hartstoornis uitlegt aan een patiënt, uiteraard met mondelinge toelichting

Andere academische ziekenhuizen moeten de bevindingen van het Rotterdamse Thoraxcentrum bevestigen. Want in de geneeskunde geldt: één onderzoek (hoe goed ook) is géén onderzoek. Pas bij herhaling van geboekte resultaten gaan artsen overstag. Dit neemt niet weg dat de paar honderd patiënten die in Erasmus MC zijn behandeld al hebben geprofiteerd van de experimentele aanpak.

Zó wordt boezemfibrilleren aangepakt • Patiënten noemen het boezemfibrilleren, artsen atriumfibrilleren. Of kortweg AF • Zo’n één op de vier Nederlanders boven de 40 krijgt ooit met deze kwaal te maken • Deze kwaal ontstaat bij een abnormale elektrische activiteit in de aderen die vanuit het hart naar de longen lopen

• Omdat de aderen in verbinding staan met het hart, komt die elektrische activiteit daar terecht • Hierdoor trekken de spiervezels in het hart zich heel snel en ongecoördineerd samen • Om de ritmestoornis en het eventuele hartfalen te verhinderen, wordt de hartboezem geïsoleerd van de abnormale elektrische prikkel

• Dit gebeurt nu nog met een katheter die met hitte de route van de ritmestoornis blijvend onderbreekt

• Deze behandeling met hitte heet radiofrequente katheterablatie (RFCA) • De nieuwe behandeling, cryo-ablatie, gebruikt vrieskou om de ritmestoornis aan te pakken • Deze aanpak wordt op kleine schaal al jaren toegepast in Rotterdam (Erasmus MC) en sinds kort ook in Leiden (LUMC) en Maastricht (azM)

27

Bestralen

Cyberknife tegen prostaatkanker Erasmus MC-Daniel den Hoed gaat als eerste ziekenhuis in Nederland prostaatkanker behandelen met een zelfdenkende bestralingsrobot: de Cyberknife.

D

e Cyberknife is een futuristisch ogend bestralingsapparaat dat een beetje op een pikvogel lijkt. Het zwaait en zwenkt over de patiënt op de behandeltafel en kan met een grote mate van precisie een hoge dosis straling afgeven op riskante plekken, zoals het hoofd en de nek. De Cyberknife is geladen met weefselbeelden van de patiënt. Het apparaat is in staat om tijdens de behandeling ‘na te denken’ of het tumorgebied wel goed geraakt wordt. Als de patiënt beweegt, past de Cyberknife zich op de veranderde positie aan. De afdeling Radiotherapie van Erasmus MCDaniel den Hoed is begonnen mannen met beginnende prostaatkanker te behandelen met deze krachtige, uitwendige precisiebestraling. Het gaat om patiënten met een T1- of T2-tumor, een PSA-waarde onder de 15 en een Gleason-score van minder dan 7. De Cyberknife is minder geschikt voor de behandeling van vergevorderde of uitgezaaide prostaatkanker.

‘Brachy’ blijft De andere in Rotterdam gebruikte therapie voor vroege prostaatkanker, HDR-brachytherapie, blijft gewoon beschikbaar. Dit is een inwendige bestraling van zeer dichtbij, waarbij plastic naalden in het tumorgebied worden gestoken. In de naalden wordt tijdelijk een radioactieve bron geplaatst. Na de behandeling verwijdert de arts deze naalden weer. Dit in tegenstelling tot de elders veelgebruikte radioactieve jodiumzaadjes, die voor altijd in het lichaam achterblijven en nog enige tijd nastralen. De Rotterdamse methode van inwendige bestraling biedt meer nauwkeurigheid en is minder belastend voor de patient en zijn omgeving, vergeleken met de aanpak met jodiumzaadjes. Ook voor de HDR-brachytherapie geldt dat Erasmus MC-Daniel den Hoed 28

tot nu toe de enige kliniek in Nederland is die dit voor prostaatkanker aanbiedt.

Bijwerkingen Radiotherapeut drs. Shafak Aluwini: “We zijn blij met de extra mogelijkheden die de Cyberknife biedt voor mannen met vroege prostaatkanker, ook omdat deze behandeling niet invasief is. Dankzij de hoge mate van precisie wordt het gezonde weefsel dat de tumor omringt aanzienlijk beter gespaard. Hierdoor treden minder nare bijwerkingen op.” Zijn collega dr. Inger-Karine KolkmanDeurloo, klinisch fysicus radiotherapie, vat de voordelen van de Cyberknife samen: “De behandeling duurt kort en is nauwkeurig, terwijl het bestralingseffect groot is”.

Meeste ervaring Drs. Aluwini verwacht niet dat alle patiënten nu voor de Cyberknife gaan kiezen. “Sommige patiënten vragen met welke aanpak wij de meeste ervaring hebben. Dat is met HDR-brachy. Dat dit wel invasief is en men hiervoor opgenomen moet worden, vinden deze patienten geen onoverkomelijk bezwaar. Anderen zullen de voorkeur aan de Cyberknife geven, zeker als ze rugklachten hebben en moeilijk lang plat kunnen liggen.” Hij verduidelijkt: “Beide behandelingen hebben hetzelfde uitgangspunt: de kankercellen effectief vernietigen. Alleen de uitvoering is anders”.

Wie van de drie? Wat is beter: HDR-brachy, Cyberknife, jodiumzaadjes? Dr. Kolkman-Deurloo: “Jodiumzaadjes zijn minder goed, vanwege de nastraling en hun lagere nauwkeurigheid. De Cyberknife zal minstens even goed zijn als HDR-brachytherapie en misschien beter, zo verwachten we op basis van ervaringen in buitenlandse klinieken”.

De Cyberknife bewegend in actie




29

Geboorteafwijkingen

Als de echo niet pluis is… Zijn kinderen minder ziek als al tijdens de zwangerschap bekend is dat ze een aangeboren afwijking hebben? Echodeskundige dr. Titia Cohen-Overbeek zocht het uit.

30

D

r. Titia Cohen-Overbeek, arts prenatale geneeskunde bij Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis, kan aanstaande ouders ontzettend blij maken met het nieuws dat hun foetus ‘vreselijk saai’ is. Het komt weliswaar nog vaak voor dat ze het goede nieuws - geen afwijkingen gevonden - kan brengen, maar toch minder vaak dan vroeger.


Tekst Pia Kleijwegt | Beeld Levien Willemse

Dr. Cohen-Overbeek: “Er wordt steeds beter doorverwezen. En verloskundigen zijn beter getraind in het maken van echo’s. We zien ook dat dankzij de introductie van het structureel echoscopisch onderzoek, in 2006, de gemiddelde termijn waarop zwangere vrouwen met verdenking van afwijkingen bij ons komen, is gezakt naar 20 weken. Vroeger was dat 24 weken. We zijn dus op de goede weg.”

Spoedspreekuur Elke ochtend houdt de poli Verloskunde en Prenatale Geneeskunde een spoedspreekuur voor zwangere vrouwen bij wie de 20-weken-echo niet pluis is. ‘Spoed’ betekent dat de wachttijd hooguit vijf dagen bedraagt. “Het liefst zien we de zwangere vrouwen binnen één dag, dat proberen we ook te regelen. Je moet je voorstellen wat het betekent voor aanstaande ouders als ze te horen krijgen dat er misschien iets niet goed is met hun kind. Dan staan ze stijf van schrik. Wij zoeken het uit met een echoscopisch onderzoek en geven direct uitleg over de bevindingen.”

Snel overleggen Als op de echo te zien is dat de foetus een structurele afwijking heeft, gaan de artsen meteen tot actie over: “We leggen de ouders uit wat hun kind heeft, regelen aanvullende diagnostiek en zorgen ervoor dat ze snel door de juiste specialist worden voorgelicht over de gevolgen van de afwijking, de behandelingsmogelijkheden, de prognose en de opvang van het kind na de geboorte. Het voordeel van Erasmus MC is de goede bereikbaarheid van de kinderchirurgen, kinderartsen, kinderneurologen en andere kinderspecialisten. Wij kunnen altijd snel overleggen.”

Nog altijd verrast Begin jaren tachtig maakte dr. Cohen-Overbeek haar eerste echo’s in een Londens ziekenhuis, waar ze onderzoek deed naar doppler-echoscopie en prenatale diagnostiek. Vanaf 1987 werkt ze op de afdeling Verloskunde en Vrouwenziekten van Erasmus MC. Een rekensom leert dat ze per jaar zo’n 230 echoscopische onderzoeken verricht. “Nee, ik schrik niet als ik een afwijking zie. Ik kan altijd nog verrast worden door iets wat ik nooit eerder gezien heb. Vorige week nog: een foetus met een uitstulping aan het hart. Heel bijzonder. Daar zijn maar zeven gevallen van beschreven.”

Te laat ontdekt Dr. Cohen-Overbeek heeft veel publicaties over prenatale diagnostiek op haar naam staan. Ze maakte jarenlang deel uit van de werkgroep Echoscopie van de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie. Daarin maakte zij zich sterk voor structureel echoscopisch onderzoek bij alle zwangeren bij een termijn van 18 tot 22 weken, ongeacht leeftijd van de moeder. Ze was dan ook blij dat twee jaar geleden de 20-weken-echo eindelijk ook in Nederland in het standaardpakket van de verloskundige zorg werd opgenomen. “Vóór 2006 zagen we veel ernstige afwijkingen op een termijn in de zwangerschap dat ouders geen keuze meer hadden om de zwangerschap af te breken en daarmee door moesten gaan. Ik heb mij dat altijd aangetrokken.”

Maakt het uit? Afgelopen 29 oktober promoveerde dr. Cohen-Overbeek op een studie naar verschillende aangeboren afwijkingen Monitor • februari / maart 2009

Akoestisch badje In de buik van de moeder zwemt de foetus in zijn eigen akoestische badje. Omdat geluidsgolven goed door water ge leiden, is het mogelijk door de foetus heen te kijken en afwijkingen op te sporen. Welke afwijkingen laat de echo zien? • schedelafwijkingen • open rug (spina bifida) • aangezichtsafwij kingen • hartafwijkingen • breuk of gat in het middenrif • defecten aan buikwand • ontbreken/afwijken van nieren • ontbreken/afwijken van botten • afwijkingen aan armen, benen • Siamese tweeling • vocht in buik, borstholte, huid • afwijkingen in bloeddoorstroming Welke afwijkingen blijven verborgen?

• open gehemelte • aanlegstoornis van de anus • stofwisselings ziekten • verstandelijke handicap 31

Geboorteafwijkingen

Buikwanddefecten In het proefschrift worden ook de uitkomsten van twee ernstige buikwanddefecten beschreven: gastroschisis, een defect aan de voorste buikwand waardoor de darmen onbeschermd in het vruchtwater drijven, en omphalocèle, waarbij de ingewanden zich in een vlies buiten de buik bevinden. Voor levendgeboren kinderen met gastroschisis maakt het niet of de afwijking voor of na de geboorte wordt geconstateerd. Wel hebben foetussen tien procent kans op sterven in de baarmoeder. “Om deze vruchtdood te voorkomen, hebben we sinds 2005 een bewakingsprotocol waarmee we een foetus met gastroschisis vanaf dertig weken kunnen bewaken. Voor dit buikwanddefect heeft prenatale diagnostiek dus zeker toegevoegde waarde, omdat we het tijdig kunnen herkennen.” waarbij de diagnose voor of pas bij de geboorte werd gesteld. Maakt het uit?, vroeg ze zich af. Daartoe onderzocht ze voor een aantal afwijkingen alle gevallen die in de prenatale database van haar afdeling geregistreerd waren. Daarnaast ook, voor dezelfde afwijking, alle kinderen die in het Erasmus MC-Sophia waren behandeld gedurende dezelfde periode.

Open ruggetje Ze zag dat spina bifida (open rug), wat een ernstige afwijking is, bij minder dan een kwart van de zwangerschappen werd ontdekt vóór de 24ste week. Het merendeel van de ouders die met deze diagnose werden geconfronteerd, koos voor afbreking van de zwangerschap. Verder bleek dat het bij een aantal zwangerschappen na 24 weken alsnog misgaat. Van de kinderen die met een open rug werden geboren, bleven acht van de tien in leven. Deze kinderen waren zo sterk dat ze de zwangerschap en de geboorte overleefd hadden. “Daaruit mogen we concluderen dat spina bifida vóór de geboorte vaak ernstiger is en een slechtere prognose heeft dan wanneer deze afwijking pas bij de geboorte aan het licht komt.”

Met andere afwijking Omphalocèle is een buikwanddefect dat bij negen van de tien kinderen gepaard gaat met een andere afwijking (‘geassocieerd’). Het merendeel van de foetussen met een geassocieerde omphalocèle overleefde het niet als gevolg van zwangerschapsafbreking, vruchtdood of sterfte kort na de geboorte. Bij de geïsoleerde omphalocèles (zonder andere afwijkingen) bleven zes van de tien kinderen in leven. “Verrassend was dat kinderen bij wie de omphalocèle al in de zwangerschap was vastgesteld, het slechter deden dan de kinderen bij wie de afwijking pas bij de geboorte werd ontdekt. Dat had ik niet verwacht. Een verklaring is dat het defect bij de prenatale groep groter was en gemakkelijker ontdekt kon worden. Ik heb niet kunnen achterhalen of bij de andere groep echoscopisch onderzoek is uitgevoerd en daarbij misschien iets over het hoofd is gezien.” De gegevens voor dit onderzoek werden verzameld vóór 2006 toen nog niet alle zwangere vrouwen een structureel echoscopisch onderzoek aangeboden kregen. “We kunnen ervan uitgaan dat we tegenwoordig veel vaker ook de kleinere buikwanddefecten prenataal zullen opsporen.”

Weinig missers

Klompvoetje gipsen is specialistenwerk • Een opmerkelijke conclusie in het proefschrift van dr. Cohen-Overbeek is dat kin

deren met een ‘geïsoleerd klompvoetje’ (dus zonder andere handicaps) het beste af zijn als zij direct na de geboorte worden behandeld in een kinderorthopedisch centrum. Het gipsen van een klompvoet bij een zuigeling luistert nauw. De gespecialiseerde kinderorthopeed heeft hiervoor de beste papieren. Kinderen die in een kinderorthopedisch centrum waren behandeld, kregen een eenvoudiger operatie en verbleven korter in het ziekenhuis. Zuigelingen met een klompvoetje die in een algemeen ziekenhuis waren behandeld, hadden meer kans op een ingewikkelder operatie en een langere opnameduur. Voor kinderen die naast een klompvoet een andere chromosomale afwijking hebben, zijn de prognoses veel ongunstiger dan zonder andere handicaps. Deze meervoudige gehandicapte kinderen overleven hun afwijkingen meestal niet.

• • •

Voor een goede prenatale diagnostiek is de follow-up van essentieel belang, stelt dr. Cohen-Overbeek. “Ik maak geen echo voordat de ouders een briefje hebben ondertekend waarmee ze toestemming geven dat wij informatie opvragen over de zwangerschap en het kind. Daar leren wij van. Om dit vak goed te kunnen doen, moet je terugkoppeling krijgen, anders kun je geen adviezen geven. Bovendien willen wij weten of we dingen gemist hebben. Dat kan gebeuren, dat vertellen we ouders ook. Sommige afwijkingen die je niet kunt zien, omdat ze nu eenmaal niet met echoscopisch onderzoek op te sporen zijn. Vorig jaar had onze afdeling minder dan tien missers, waaronder een heel kleine lipspleet. Ook is er een baby geboren met een asymmetrisch hoofd. Dat hebben we niet gezien omdat het kind altijd op één kant lag.” Proefschrift: Diagnose van congenitale afwijkingen voor of na de geboorte; maakt het uit? Dr. Titia Cohen-Overbeek

32


Huid

Tekst Suzanne Odijk | Beeld Levien Willemse

Gek van de jeuk Herkenbaar: je hoort of leest over jeuk en krijgt gelijk krabneigingen. Jeuk laat zien dat huid en hersenen nauw verbonden zijn.

D

e Amsterdamse psychiater en seksuoloog dr. Herman Musaph, kleinzoon van een chazzan uit Odessa, riep een speciale naam in het leven voor het raakvlak van dermatologie, psychologie en psychiatrie: psychodermatologie. Kenmerkende fenomenen binnen dit vakgebied zijn jeuk en krabben. Bij ongeveer een op de drie patiënten met een huidziekte bestaat een verband met psychische klachten. Door zijn huidkwaal zit iemand ‘niet lekker in zijn vel’. Of andersom: een psychiatrische stoornis uit zich in de vorm van een jeukende huidaandoening. En alles daartussen in.

Gekmakende jeuk Bijna een kwart van de patiënten die bij de dermatoloog loopt, heeft last van depressies. Iemand geneert zich bijvoorbeeld voor zijn psoriasis, eczeem of netelroos en kan daar sociaal sterk onder lijden. Van de deur niet meer uitkomen tot het overwegen van zelfdoding. Het jeuk- en het depressiecentrum liggen in de hersenen dicht bij elkaar, wat mogelijk het verband verklaart. Angststoornissen hebben soms betrekking op specifieke situaties. Zo kan een huidpatiënt panisch zijn voor hormoonzalven. Hoewel zijn huidziekte goed reageert op zogenaamde corticosteroïden, blijft hij dan toch onderbehandeld.

Parasietenwaan Mensen met parasietenwaan zijn er vast van overtuigd geïnfecteerd te zijn, al bevestigt lichamelijk onderzoek dat niet. Om de arts te overtuigen, neemt de patiënt vaak een luciferdoosje met huidschilfers, korreltjes of pluisjes mee. Het matchbox sign (luciferdoosjesfenomeen) is typerend voor dit psychiatrische syndroom, dat vooral vrouwen boven de vijftig treft. Soms is er sprake van een folie à deux: familieleden zijn er eveneens heilig van overtuigd dat er parasieten in het spel zijn. Klassiek is dat de patiënt een verwijzing naar de psychiater in eerste instantie resoluut van Monitor • februari / maart 2009

Dermatoloog dr. Bing Thio bestudeert een huidirritatie

de hand wijst. De arts zal het vertrouwen moeten winnen.

Zelfverminking Sommigen, vooral meisjes en vrouwen, brengen zichzelf opzettelijk verwondingen toe, bijvoorbeeld met een mes, bijtende stof of strijkbout. De verminkingen kunnen sprekend lijken op bestaande huidziekten, inclusief de hevige jeuk. Daarom zal de arts altijd eerst grondig onderzoeken of er geen organische oorzaak is, zonder de patiënt er direct mee te confronteren dat die het afwijkende huidbeeld zelf veroorzaakt. Meestal gaat het om mensen met een borderlinepersoonlijkheidsstoornis. Psychotherapie helpt het best om de zelfverminking te laten stoppen.

Panisch plukken Acné excoriée de jeunes filles is de officiële benaming voor pubermeisjes die obsessief aan hun puistjes blijven pulken, soms zo erg dat er blijvende littekens ontstaan. Volwassenen hebben nogal eens last van skin-picking, een stoornis waarbij ze onophoudelijk aan pukkeltjes, insectenbeten of blaasjes in de huid peuteren en erin prikken. Ouderen ontwikkelen soms klachten door het langdurig krabben aan de schenen, de schaamstreek of de anus. De cyclus van jeuk-krabben wordt dan chronisch. Al deze dwanghandelingen

worden ook wel in verband gebracht met een afwijking van het serotoninesysteem in de hersenen. Antidepressiva die de heropname van serotonine in de hersenen remmen (SSRI’s) kunnen effectief zijn.

Ingebeelde jeuk Als er geen huidafwijkingen zijn te vinden, de laboratoriumuitslagen niets uitwijzen en de klachten minstens zes maanden aanhouden, spreken artsen van ‘psychogene jeuk’. De patiënt ontkent vaak dat de aandoening tussen de oren zit, en eist een puur somatische behandeling. Huisarts en huidarts moeten voorkomen dat zo iemand gaat ‘shoppen’ bij collega’s. Niet alleen omdat dat geen nut heeft, maar ook omdat diverse diagnosen de onzekerheid bij de patiënt alleen in de hand werken. Cognitieve gedragstherapie is dan de beste remedie. De patiënt leert wanneer en waarom hij of zij jeuk heeft en krabt. Bijvoorbeeld in stressvolle situaties, of sinds een heftige gebeurtenis, zoals het overlijden van een naaste. Voor de patiënt is het de kunst hier voortaan anders op te reageren en zich te leren ontspannen. Bron: Jeuk! Diagnostiek en behandeling. Uitgeverij Elsevier gezondheidszorg, Maarssen, 2008. Auteurs: o.a. Patrick Kemperman, dermatologen Erasmus MC. ISBN 978.90.352.29921 33

Agenda

Oratie ‘Geloof in kloppend bewijs’ Dr. ir. Eric Boersma spreekt 20 maart in Rotterdam zijn oratie uit, getiteld “Geloof in kloppend bewijs”. Een oratie is een openbare redevoering die een hoogleraar bij zijn benoeming houdt. Hij of zij gaat daarbij doorgaans in op het verleden, het heden en de toekomst van het vakgebied. Dat is hier de klinische epidemiologie van hart- en vaatziekten. Het belang van geneeskunde op basis van gedegen bewijzen ( ‘evidence-based medicine) zal dr. Boersma in zijn oratie benadrukken. Iedereen is welkom, de toegang is gratis. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: Erasmus Universiteit Rotterdam, locatie Woudenstein, de aula.

Colofon Monitor is het tijdschrift van Erasmus MC voor alle externe relaties. Oplage 10.000 exemplaren. Frequentie: zes keer per jaar. Abonnementen: [email protected] Adres Erasmus MC, afd. Communicatie Postbus 2040 3000 CA Rotterdam. Tel. 010-7035090 E-mail: [email protected] Redactie Pieter van Dam (hoofdredactie a.i.) Joop van de Leemput (eindredactie) Gert-Jan van den Bemd (beeldredactie) Vormgeving Menno van der Veen Fotografie Levien Willemse Medewerkers Pia Kleijwegt, Suzanne Odijk, Erwin Sijtsma, Helen van Vliet, Chrétienne Vuijst. Overname artikelen: toegestaan met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam Erasmus MC is een universitair medisch centrum in Rotterdam waar ruim 12.000 professionals zich inzetten voor drie kerntaken: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.


Manifestatie Darwinjaar 2009: de evolutie van een griepvirus

‘E

en ‘besmettelijke’ manifestatie over de boeiende wetenschappelijke speurtocht naar griepvirussen,’ zo kondigen Erasmus MC en het Natuurhistorisch Museum de gezamenlijke tentoonstelling ‘H5N1 - De evolutie van een griepvirus’ in Rotterdam aan. Deze expositie maakt onderdeel uit van het Darwinjaar 2009. De Britse natuuronderzoeker Charles Darwin is dit jaar twee honderd jaar geleden geboren.

U bent besmet Bezoekers van de tentoonstelling zijn na een vakantie zogenaamd ‘besmet’ met een griepvirus, waarop een warmtedetector op de luchthaven groot alarm slaat. Vervolgens kunnen ze achterhalen van welke griep sprake is, en wat hun kansen zijn. Spelers van een online game staan in de schoenen van een internationale organisatie die de strijd moet aanbinden met een dreigende grieppandemie. De maatregelen die de speler kan nemen, kosten geld. Zijn budget is beperkt. Een race tegen de klok!

Drie keer raak In de twintigste eeuw was drie keer sprake van een grieppandemie: een wereldwijde epidemie die miljoenen dodelijke slachtoffers maakt. De meest ernstige was de Spaanse griep van 1918, die meer dan veertig miljoen slachtoffers maakte. Het aantal slachtoffers van zowel de Aziatische griep in 1957 als de Hongkong griep in 1968 wordt geschat op één tot vier miljoen. Doordat griepvirussen steeds veranderen, is de ontwikkeling van een vaccin een wedloop zonder einde. Daarnaast dreigt het risico dat een vogelgriepvirus verandert in een mensengriepvirus dat wereldwijd veel slachtoffers kan maken en maatschappijen kan ontwrichten.

Bron: vogels Een pandemie kan ontstaan doordat virussen evolueren en nieuwe varianten voortbrengen. Bij de grieppandemieën van de vorige eeuw ging het om vogelgriepvirussen die een voor mensen besmettelijke en ziekma-

Spiegeltherapie tegen fantoompijn na amputatie De afdeling Revalidatiegeneeskunde van Erasmus MC houdt vrijdag 3 april het symposium “Spiegeltherapie feiten door een illusie?” in café Engels, Groothandelsgebouw, Stationsplein 45, 3013 AK Rotterdam. Deze bijeenkomst is bedoeld voor ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen, revalidatieartsen en behandelaars van pijnbehandelcentra. Spiegeltherapie is een in 1996 in de VS ontwikkelde behandeling om fantoompijn bij patiënten met een amputatie te verminderen. Het oefenen van een aangedane hand met behulp van een

doos met een spiegel erin staat centraal. Tijdens het spel bekijkt de patiënt het spiegelbeeld van de goede arm of hand. Hij of zij krijgt zo de illusie dat het geamputeerde deel kan bewegen en onder controle kan worden gehouden zonder beperkingen of pijn. Positieve effecten van spiegeltherapie zijn tot dusver gemeld in kleine studies, bij patiënten met complex regionaal pijnsyndroom en bij patiënten na een beroerte. Diverse sprekers, onder meer van Erasmus MC, UMC Groningen, University of Bath (Engeland), Ankara University (Turkije). Tijd: 9.00-18.00 uur, kosten 125

kende nieuwe variant voortbrachten. Ook op dit moment zijn er vogelgriepvirussen aan te wijzen die een pandemie zouden kunnen veroorzaken. Het H5N1 virus is een serieuze kandidaat. Meer weten? Zie internet: www.erasmusmc.nl/ darwinjaar2009 ‘H5N1 - De evolutie van een griepvirus’ is van 12 februari tot en met 25 oktober 2009 te zien in het Natuurhistorisch Museum Rotterdam, Westzeedijk 345, Museumpark, Rotterdam. Het spel ‘The Great Flu’ is vanaf 12 febru ari te spelen via de websites van Erasmus MC: www.erasmusmc.nl en het Natuurhistorisch Museum Rotterdam: www.nmr.nl. De luister-CD ‘’t is maar een griepje’, ingesproken door prof. Ab Osterhaus van Erasmus MC, verschijnt in februari bij uitgeverij Luisterwijs, Amsterdam en is verkrijgbaar bij de boekhandel.

Reeks promoties In de periode tot april promoveren zo’n dertig studenten Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. De meeste promoties vinden plaats in Collegezaal 7 van Erasmus MC, in het faculteits gebouw. Voor actuele gegevens van promoties: zie de website van Erasmus MC, www.erasmusmc.nl. Klik daar op ‘actueel’ en ‘agenda’.

euro (studenten 100 euro). Aanmeldingsformulier via Nathasja in ’t Hout, telefoon 010-7033150 of mail [email protected]. 35

maart 2009

Recommend Documents