Sejt M ag
A sclerosis multiplexes betegek magazinja V. évfolyam 3. szám, 201 2. ősz
A BETEGEK IS BEJELENTHETIK A MELLÉKHATÁSOKAT
MÁS ORSZÁGBAN SEM KÖNNYŰ SM BETEGNEK LENNI ŐSSEJTKEZELÉS LEHETSÉGES SZEREPE SM‐ BEN
GYÓGYÍT VAGY ÁRT AZ ORVOS HABITUSA? ÖN
IS HAZUDIK AZ ORVOSÁNAK ?!
Sok szá z beteg a z Orszá g os SM N a pon
J obb eg yü tt, mint eg yed ü l
KÉPRIPORT
Mintegy négyszázan vettek részt Budapesten a Millenárison megrendezett Országos SM Napon: a fővárosiak mellett Győrtől Miskolcon át Nyíregyházáig, Debrecenen át Békéscsabáig csaknem az egész ország területéről érkeztek SM betegek és kísérőik, hogy együtt legyenek és első kézből kapjanak információkat az SM kutatásában történt előrelépésekről, a gyógyszertámogatásokról, a civil szervezetek lehetőségeiről. Miután a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által szervezett programot a Visegrádi Alap is támogatta, azon Lengyelországból, Szlovákiából és Csehországból is részt vettek betegek, akiknek az előadásokat szinkrontolmács fordította angolra. Az SM Napot hagyományosan kiegészítették kulturális és szórakoztató programpontok is: a konferenciacsarnok előterében ismét megtekinthető volt az „Ezerarcú kór, SM betegek ezer arca” fotókiállítás, amely május végén a budapesti Erzsébet téren debütált. Az előadásokat követően pedig sor került a Segíts Mozdulni! Médiapályázat ünnepélyes díjkiosztására, amit ebédmeghívás követett, majd egy zenekar gondoskodott a jó hangulatról. A fő hangulatfelelősök persze maguk az SM betegek voltak, akik időt és energiát szántak az utazásra, az együttlétre.
S ej t M a ga zi n
2
LAPINDÍTÓ
Társaság A magány kockázatos. Nemcsak a lelket terheli meg, hanem a testet is. Kimutatták: a magányosság legalább olyan súlyos egészségkárosító tényező tud lenni, mint a dohányzás vagy az elhízás. Nemcsak az lehet magányos, akire nem nyitnak ajtót, az is érezheti egyedül magát, akit sok ember vesz körül, csak nem olyan módon, ahogyan ő szeretné. Nagy-Britanniában kampányt is indított egy szervezet a magányosság ellen, mert vallják: ez olyan közegészségügyi probléma, amivel foglalkozni kell, a magányosság a korai halállal éppúgy összefüggésbe hozható, mint a szívelégtelenség. Egy elvesztett társat, egy távol élő családtagot, egy elhidegült barátot ugyan nem pótolhat senki, mégis könnyebb helyzetben vannak azok, akik számíthatnak egy olyan közösségre, ahol megértő emberek veszik körül. Akikre számíthat akkor is, ha vidám társaságra vágyik, s akkor is, ha szomorúságát szeretné megosztani. Az országos SM nap ismét megmutatta: sok száz SM beteg kerekedik fel az ország minden részéből, hogy néhány órát együtt töltsön egymással. Nem tennék, ha nem pozitív élmény lenne számukra az együttlét. A SejtMag Magazint egy ideje tudatosan nem csak az egyesületi tagokhoz juttatjuk el, hanem az egész országban terjesztjük az SM centrumokban. Lapunk egyik küldetése az informálás, a másik viszont az, hogy azoknak az SM betegeknek és családtagjaiknak is megmutassuk a közösséget, akik ma még nem tagjai egyetlen klubnak sem. Tudniuk kell, hogy a ma aktív klubtagok közül is sokan voltak, akik eleinte elutasítottak egy effajta közösséget, majd amikor csatlakoztak, azt mondták: miért is nem tették korábban! A sorstársak a betegségről már olyan tudást és annyi tapasztalatot halmoztak fel, ami nagyon sokat segíthet annak is, aki a betegút elején jár, s maguk az egyesületek is minden egyes új taggal erősebbé válnak. Ugyanakkor e közösségek koránt sem csak a betegségről szólnak. A magányosság nem gyógyíthatatlan betegség. A legfőbb lépés a gyógyulás felé, hogy higgyünk abban: ennek nem kell örökké így maradnia. Sötét hónapok állnak előttünk. Őszi lapszámunk átadásával kívánom, hogy minden Olvasónk életében legyenek emberek, akik világosabbá teszik ezt az időszakot.
B. Papp László lapszerkesztő
KÉPRIPORT 2.
Országos SM Nap képekben
AKTUÁLIS 4. 6.
7.
8.
9.
Országos SM Nap a Millenárison Országos médiakampány az SM betegekért Kik vezetik tovább az országos egyesületet? Pályázatírás szünet nélkül Engedélyekre várnak az SM centrumban Rózsa András emlékére 10 milliárd forint bennragadt Életmódprogramra pályáznak Szolnokon
TUDOMÁNY 1 0.
11.
1 2.
1 3.
1 4. 1 5.
Lehet jobb a nemtudás? Érthetőbb betegtájékoztatókat akarnak A betegek is bejelenthetik a mellékhatásokat Influenza: SM betegek is beolthatók Őssejtkezelés szerepe az SM-ben Őssejt-kutatás perselypénzből Illegális, kockázatos kezelések Buktatók a gyógyszerfejelsztésben Nem okoz autoimmun betegséget a HPV védőoltás Gyógyít vagy árt a doktor habitusa? Ön is hazudik az orvosának?! Szedett össze elég D-vitamint a nyáron?
KITEKINTŐ 1 6.
1 7.
Svédország: kézen fogják az új betegeket Lengyelország: a korhatár ellen küzdenek Portugália: gyógyszerek és gazdaság Spanyolország: betegek politikai lobbija
BÖRZE 1 8.
1 9.
Nyíregyháza: nagytakatítás önkéntesekkel Minden országrészből érkeznek a betegek Borsodiak kalandos kirándulása Nyírbátor: vadásznap puskalövés nélkül Baja: betegtalálkozó a Duna-parton Zsadány-Mezőhegyes: civil egészségnapok
3
S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS
A SORSTÁRSAK LEGFONTOSABB SEREGSZEMLÉJE ZAJLOTT SZEPTEMBERBEN
Országos SM Nap a Millenárison
Sokáig kérdéses volt, a forráshiány miatt megtörik-e a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) évtizedes hagyománya, lesz-e országos betegnap, ám végül a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) pályázati aktivitása és a mecénások rendezvény mellett való kiállása lehetővé tette a megszervezést. A Visegrádi Alap által jelentős összeggel támogatott, szlovák, cseh és lengyel résztvevőit tekintve nemzetközivé szélesedett seregszemle idén is igazolta létjogosultságát: SM betegek százai érkeztek Budapestről, illetve utaztak órákat vidéki településekről, hogy első kézből kapjanak információkat, valamint erőt merítsenek a sorstársközösség támogatásából. Folyamatosan kanyarodtak be a buszok a budapesti Millenáris rendezvényközpont helyszínére szeptember elején, a 1 0 órai megnyitóra megtelt a Fogadónak keresztelt csarnok. Az ország minden részéből egybegyűlteket dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és Ván Ágnes, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) elnöke köszöntötte, majd dr. Cserháti Péter, a rendezvény védnöke, az Emberi Erőforrások Minisztériumának egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkára nyitotta meg az előadások sorát. A helyettes államtitkár hangsúlyozta a betegszervezetek jelentőségét, kitért az új törvényi keretek között a civil szervezetek előtt álló lehetőségekre. Felszólalásában reményt adott arra, hogy belátható időn belül elérhetőek lehetnek Magyarországon is azok a tablettás SM gyógyszerek, amelyek a betegek egy részénél kiválthatják az injekciókat, s amelyeket jelenleg az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP) még nem finanszíroz. – Az újabb, modern gyógyszerek finanszírozása mérlegelés tárgya, ám a döntés mindenképp a költségvetés függvénye. Az Egészségbizto-
S ej t M a ga zi n
4
sítási Alap a nehézségek ellenére is úgy tűnik, hogy egyensúlyban marad 201 2-ben, s ha a bevételek és kiadások egyensúlyát sikerül megőrizni, akár érdemben megindulhatnak a tárgyalások az új SM gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról is – jelentette ki Cserháti Péter.
A GYÓGYSZER ÚTJA A BETEGHEZ Ki és mikor férhet hozzá egy új gyógyszerhez? Erre a sokszor elhangzó kérdésre igyekezett választ adni dr. Bidló Judit, az OEP Ártámogatási Főosztályának vezetője is. Elmondta: egy hatóanyagot általában egy évtizeden is túlnyúló, számos vizsgálati fázisból álló folyamat eredményeként nyilvánítja gyógyszerré az Európai Gyógyszer Ügynökség (EMA), ha bizonyították hatékonyságát és biztonságosságát. Ez a gyógyszer-törzskönyv ugyan az Európai Unió minden országára érvényes, ám ez még nem jelent hozzáférést az adott ország betegei számára, miután a készítmény megvásárlásáról minden országban a finanszírozó dönt, megvizsgálva például a készítmény költséghatékonyságát, s hogy a már piacon lévő gyógyszerekhez képest miben hoz újat, s milyen ár-érték
arányt képvisel. Azt is vizsgálják, hogy a gyártó más országokban mennyiért adja a gyógyszert, s a legalacsonyabb európai árat tekintik mérvadónak. A sokszor elhúzódó befogadási eljárás magyarázata: az OEP-nek az ország összes betegét el kell látnia egy számára korlátozott költségvetésből, tehát részletesen alá kell támasztania azt, ha egy terápiáról egy másikra helyezi át a hangsúlyt. Mivel a kassza korlátos, csak úgy költhet, ha valahol megspórol. Bidló Judit részletes grafikonokon mutatta be, hogy az OEP mennyi pénzt fordít az SM betegek egyes gyógyszereinek megvásárlására. A felvetített ábrán az látszott: az SM gyógyszerekre 2009-ben havi szinten 350-500 milliót, 201 0-ben 400-600 milliót, 2011 -ben 500-630 milliót fordított az OEP, 201 2-ben pedig egyes hónapokban a 700 milliót is elérte, illetve meghaladta a forgalom. (A grafikonokból ugyanakkor az nem tűnt ki, hogy ezzel párhuzamosan hogyan változtak a gyártók be-, illetve visszafizetési kötelezettségei.)
M IT TUDJON EGY TERÁPIA? Dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika egyetemi docense, az országos egyesület mellett működő Orvos Tanácsadó Testület elnöke előadásában hangsúlyozta: egy gyógyszernek számos elvárásnak kell megfelelnie; nem elég, hogy
AKTUÁLIS
hatékony, de biztonságosnak kell lennie, hogy mellékhatásai tolerálhatók legyenek. Miután a krónikus betegeknek akár hosszú éveken át kell alkalmazniuk egy-egy gyógyszert, nem mellékes az adagolás módja és gyakorisága sem, illetve ugyancsak nem lehet eltekinteni a készítmény árától: hiába jó egy gyógyszer, ha az emberek vagy egy adott ország társadalombiztosítása nem tudja megfizetni. Csépány Tünde ismertette, miért is tart olyan sokáig, mire egy új gyógyszert kifejlesztenek. A preklinikai biztonságossági vizsgálatokat több fázisban követik olyan vizsgálatok világszerte, amelyekbe – ha a szer átjut egy korábbi szűrőn – lépcsőzetesen egyre több embert tudnak bevonni. Ha sikerrel veszi az akadályokat, s hosszabb távon is eredményes és biztonságos egy hatóanyag, törzskönyvet kaphat, azaz gyógyszerré minősítik egy adott betegség meghatározott stádiumára – de még ez sem garancia arra, hogy valóban forgalomba is kerül.
Az előadó áttekintette milyen hatásmechanizmusú terápiák léteznek jelenleg, s milyen irányokban folynak kutatások. Kitért arra is: az SM betegeknek nemcsak az SM lefolyására ható gyógyszerek lényegesek, hanem a tüneti kezelést, az életminőség javulását szolgáló készítmények is, szolgáljanak azok a fáradékonyság, a mentális vagy kognitív gondok, a fájdalmak, a görcsök vagy éppen a vizelési zavar és a szexuális problémák enyhítésére. Az újabb lehetőségek közül megemlítette azt a
közelmúltban törzskönyvezett – Magyarországon még nem finanszírozott – tablettát, amely az idegrostok felszínén a káliumcsatorna blokkolásával segíthet az SM betegek egy részének abban, hogy jobban legyenek képesek járni.
Ö SSZEFOGÁS A BETEGEKÉRT Dr. Pogány Gábor, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetségének (RIROSZ) elnöke egy ellentmondásra világított rá. A ritka betegségek keveseket, egy-egy országban csak néhány száz vagy néhány ezer beteget érintenek, viszont miután már több ezer ritka betegséget azonosítottak a világon, az emberek egy jelentős hányada ritka betegségben szenved. Innen ered az a mondás is, amit a szövetség rendre hangsúlyoz: „sokan vagyunk kevesen.” Hazánkban a becslések szerint mintegy 800 ezren szenvednek valamilyen ritka betegségtől. Pogány Gábor beszélt a Nemzeti Egészségügyi Tanács helyére lépő Nemzeti Betegfórumról (NBF), a betegek civil szervezeteivel történő kormányzati egyeztetés intézményesített keretéről is. Kiemelt témaként került napirendre az otthonukhoz kötött SM betegek mindennapjainak segítésére megszervezett önkéntes segítőszolgálatok munkája. Brogli Edit projektkoordinátor az Ökumenikus Segélyszervezet közreműködésével Budapesten működtetett hálózatról, Herczegné Szabó Marianna (képünkön), a Békés megyei egyesület vezetője pedig a Békés megyében elindított, önkéntesekre alapozott segítő szolgálat munkájáról tartott beszámolót. A jelenlévők megtudhatták: a 2011 őszén elindított,
modellprogramnak tekintett kezdeményezés keretében a fővárosban 1 9, Békés megye településein 1 6 SM beteg kapott önkéntesektől segítséget. Az SM betegek a bevásárlásban, az ügyintézésben, a főzésben és takarításban, a ház körüli munkákban, esetenként a hólapátolásban vagy a tüzelőfa felaprításában is számíthattak segítő kezekre.
CÉLEGYENESBEN AZ SM CENTRUM Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrumról szóló előadásában az ingatlan 2002-es megvásárlásától elevenítette fel a 1 0 éves fejlesztési folyamatot. Elmondta: a beruházások összértéke eddig 1 75 millió forint, amiből 1 01 ,8 millió forintot pályázati forrás, 73,5 millió forintot pedig a támogatásokból befolyt öszszeg fedezett. Hangsúlyozta: a centrum fejlesztése ugyan sok tízmillió forintot felemésztett, ám a központ nélkül a 1 00 milliós nagyságrendű pályázati forrás nem az SM betegek javát szolgálta volna, mert nem lett volna olyan stabil bázis, amire alapozva szakmai, rehabilitációs és szociális pályázatokat lehetett volna felépíteni. Az intézmény az MSMBA révén mára tagjává vált az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS) is. Nadabánné Benyik Éva megerősítette: a nyíregyházi SM centrum nappali ellátó funkciójának, kórtermeinek és közösségi helyiségeinek bővítése, a nappali ellátóhely kapacitásának a jelenlegi 25 főről közel a kétszeresére való kiszélesítése egy fontos lépés a végső cél felé, hogy bentlakásossá válhasson az intézmény, s ennek eredményeként az egész országból fogadhassa az SMes sorstársakat 3-4 hetes rehabilitációs turnusokra. (További hírek az
SM centrumról a 8. és 18. oldalon.) 5
S ej t M a g a zi n
AKTUÁLIS
E REDMÉNYES VOLT A BETEGSZERVEZETI SAJTÓMOZGÓSÍTÁS
Országos médiakampány az SM betegekért
Segíts Mozdulni! – szólt a felhívás, amellyel a hazai újságírókat, szerkesztőségeket igyekezett megszólítani az SM betegek közössége. A május 30-án, az SM Világnapján meghirdetett pályázatra augusztus végéig lehetett nevezni cikkekkel, interjúkkal, riportokkal. Az országos felhívás és a nyári hónapok folyamatos vidéki és fővárosi médiamozgósítása olyannyira eredményes volt, hogy a vártnál is több sajtómegjelenést eredményezett az SM betegségről és az SM betegekről a magyarországi médiában.
A szeptemberi Országos SM Napon az eredményhirdetéssel lezárult a 201 2-es Segíts Mozdulni! Médiapályázat: 38 szerkesztőség tett eleget a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) felhívásának, foglalkozott hasábjain vagy műsoraiban a betegséggel, a betegekkel. A médiumoktól összesen 42 pályamunka érkezett. Az országos betegszervezet a Magyar Újságírók Országos Szövetsége (MÚOSZ) szakmai partnerségével május 30-án, az SM Világnapján hirdette meg a kezdeményezést, amelyben arra ösztönözték a magyarországi internetes szerkesztőségeket, lapkiadókat, rádiókat és televíziókat, hogy mutassák be mit is jelent a sclerosis multiplex betegséggel együtt élni. Az ország minden részéből, helyi, regionális és országos médiumoktól is érkeztek nevezések, ezzel az SM betegeket fókuszba helyező médiakampány a betegszervezetek hasonló kezdeményezései között az utóbbi évek egyik legsikeresebb programjának tekinthető.
M EGMUTATNI A MINDENNAPOKAT A szeptember 9-i Országos SM Napon a díjakat Ván Ágnes, az SMBOE elnöke, dr. Csépány Tünde, az SMBOE
SejtM ag azin
6
Orvos Tanácsadó Testületének elnöke, valamint B. Papp László, a SejtMag Magazin főszerkesztője, a médiapályázat programmenedzsere adta át. A zsűrinek tagja volt még NógrádiTóth Erzsébet egészségügyi szakújságíró, a MÚOSZ Egészségügyi Szakosztályának elnöke. – Egy médiapályázat lényege, hogy ösztönözzük az újságírókat és a szerkesztőket, hogy foglalkozzanak egy adott témával akkor is, ha abban éppen nincs semmi szenzáció. Az SM Világnapon az országszerte magasba eresztett színes léggömbökre oda szoktak figyelni a fotósok, de mi azt szerettük volna, hogy az újságírók nézzenek a léggömbök mögé, keressék meg az SM betegeket a mindennapokban és mutassák be az életüket, hogy minél többen megérthessék mit is jelent ezzel a kórral együtt élni, milyen kihívások adódnak a mindennapokban, s mi mindent meg kell tennie fizikailag és lelkileg egy embernek a talpon maradásért – fogalmazott B. Papp László. – Sok SM beteg történetét ismerem személyesen, ám a riportok közül sok számomra is nagyon tanulságos és megható volt – értékelte a pályamunkákat Csépány Tünde.
E LISMERÉSEK A RIPORTEREKNEK A 700 ezer forintos összértékű pályázatban kiemelt díjazott lett, s 1 20 ezer forint jutalmat vehetett át Nagy Zsófia, az Alföld Televízió szerkesztő-riportere és munkatársa, akik drámai riportot készítettek egy SM beteg férfival, érzékeltetve, hogy az
egészség mellett mi mident vehet el a betegség egy embertől. PelyvásFerenczik Adrienne, a Nyíregyházi Televízió szerkesztő-riportere 1 00 ezer forint összegű jutalmat vehetett át azért a riportért, amely a nyíregyházi SM rehabilitációs centrum bemutatásán túl érzékletesen szemléltette, milyen kétségek és remények között hullámozhatnak egy SM beteg mindennapjai.
Tanács István, a Népszabadság újságírója ugyancsak 1 00 ezer forint összegű díjat nyert egész oldalas informatív összeállításával, amelyben Békés megyei SM betegek történetének felvillantása mellett az SM civil szervezetek törekvéseiről, s a betegség miatti munkanélküliséggel járó anyagi gondokról is írt. Tanács István az átadást követően lemondott a pénzjutalomról a Békés megyei SM egyesület javára. Döntését azzal indokolta: olyan mély benyomást tettek rá az SM betegek, akiket megismert miközben a riporton dolgozott, hogy az országos napilapban megjelent egész oldalas cikk megírásán túl szeretne ezzel is segíteni abban, hogy a legrászorultabb SM betegek segítséget kaphassanak.
AKTUÁLIS
A zsűri 70-70 ezer forintos díjról döntött Árvai Magdolna, a Nők Lapja munkatársa, a Montázs Magazinban publikáló Weninger Endréné, a Magyar Rádió miskolci stúdiójában dolgozó B. Tóth Erika, valamint a Debrecenben működő Friss Rádió munkatársa, Tasi Tibor részére. Tersztyánszky Krisztinának a Vas Népe című megyei napilapban megjelent riportját, valamint Szentirmai Ágnesnek a Magyar Katolikus Rádióban sugárzott összeállítását 50-50 ezer forinttal jutalmazták.
KÖSZÖNET JÁR A BETEGEKNEK A Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete két munkát különdíjjal ismert el: Szekszárdi Miklósnak a Diagnózis.eu című egészségügyi portálon a saját betegségének szubjektív megéléséről, Kárpátiné Barócsi Magdolnának pedig a Székesfehérvári Hírek internetes oldalon a fia SM betegségéről megjelent írását emelte ki a mezőnyből. Amint a díjátadáson Ván Ágnes fogalmazott, a betegszervezet különösen hálás azoknak a betegeknek és családtagoknak, akik vállalták a nyilvánosságot, akik fogadták az újságírókat és a riportereket, s bepillantást engedtek életük mindennapjaiba, ezzel segítve a szemléletformálást, az előítéletesség csökkentését, s hogy azok is jobban átérezhessék mit is jelent az SM egy család életében, akiknek erről nincs közvetlen tapasztalatuk. Három betegnek, a Régió TV Esztergomnak és a Nők Lapjának is nyilatkozó Béres Jenőnek, a Nyíregyházi Televízóban szereplő Gulyás Erikának és az Alföld Televízóban életét feltáró Pók Tibornak egy-egy személyre szóló ajándékcsomaggal is megköszönték a sorstársak nevében, hogy felvállalták önmagukat.
VALAMENNYI PÁLYAMUNKÁT közzétet-
te az SMBOE: a www.smboe.hu oldalon lévő linkeken minden cikk elolvasható, rádióműsor meghallgatható, tévériport megnézhető.
Kik vezetik tovább az országos egyesületet?
November közepén derül ki, hogy a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezetei kiket jelölnek Ván Ágnes jelenlegi elnök és Németh Ferencné alelnök utódjaként a civil szervezet élére. Amint legutóbb megírtuk, a 3 éves ciklus 201 3-as lejárta után a jelenlegi vezetők átadják a stafétát, ezért a novemberi közgyűlés már jelöltállító gyűlésnek tekinthető. A mostani elnökség is fog javaslatot tenni a
grémiumnak a folytatásra, de erre bármelyik tagszervezetnek van jogosultsága, s várják is az ország minden részéből a visszajelzéseket. A folyamatosság biztosítása érdekében az országos szervezet pályázatait és pénzügyeit intéző Furcsa Józsefné titkár a helyén maradna, elvállalná a jövőben is az eddigi munka továbbvitelét, ha a választási közgyűlésen újabb 3 évre meghosszabbítják a mandátumát.
Pályázatírás szünet nélkül
Folyamatosan dolgozik új pályázatokon való elinduláson a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE). Amint arról Furcsa Józsefné, az SMBOE titkára beszámolt, igyekeznek megtenni mindent annak érdekében, hogy a civil szervezet biztonsággal talpon maradhasson. Szeptember 25-ig lehetett benyújtani a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közhasznú Nonprofit Kft.-hoz pályázatot, amelynek célja biztosítani a fogyatékkal élők civil szervezetei számára életminőséget javító szolgáltatásaik folyamatos működtetését, támogatást nyújtani a fogyatékos személyeket tömörítő, illetve segítő szervezetek munkájához. A pályázatra 98,5 millió forint keretösszeget különítettek el, a győztes egyesületek vagy alapítványok 1 ,5 millió és 4 millió forint közötti összeget nyerhetnek el szakmai programjaik megvalósítására – az SMBOE a maximális összeget megpályázta, amelyből egy 40-50 fős betegcsoportnak, valamint a területi szervezetek vezetőinek szerveznének egy több
napos, bentlakásos továbbképzést. A tervek szerint november 11 -ig kidolgoznak egy másik pályázatot is, amelyet pedig az Erste Alapítvány Társadalmi Integrációs Díjra adnak be. A kiíró az állami és non-profit szektor olyan szervezeteit kívánja népszerűsíteni és jutalmazni, amelyek segítik a hátrányos helyzetű csoportok társadalmi integrációját. Kétévente ajánlanak fel díjat kreatív társadalmi integrációs projekteknek. Az SMBOE a 201 2-ben megvalósított programsorozatát, az „Ezerarcú kór, SM betegek ezer arca” fotópályázatot, a berekfürdői SM abilimpiát, valamint a „Segíts Mozdulni!” médiapályázatot nevezi a díjra. Ugyan a nemzetközi felhívásban országonként mindössze egykét kezdeményezés számíthat elismerésre, ám az egyesület munkatársai úgy döntöttek: a nagyon kis nyerési esély ellenére is kidolgozzák a pályázati anyagot, mert ha most nem is kap díjat a civil szervezet, a programok összefoglaló beszámolója később is felhasználható lehet újabb beadványokhoz.
7
SejtM ag azin
AKTUÁLIS
Engedélyekre várnak az SM Centrumban Teljes körűen befejeződtek a nyíregyházi SM rehabilitációs centrum bővítésének építészeti munkálatai, a műszaki átadás-átvételt követően immár az előírt javítások is megtörténtek, s minden szakhatósági engedély megérkezett – közölte Kék Ignácné intézményvezető. A téglafalak után immár a „papírfalak” építésének kihívásai tornyosulnak a munkatársak és az üzemeltető országos alapítvány előtt, hogy az adminisztrációs útvesztőben minden hivatalos iratot és engedélyt megszerezzenek a kibővített működéshez. Kék Ignácné elmondta: egyelőre a nyíregyházi polgármesteri hivataltól várják a használatbavételi engedélyt, majd ha az megérkezik, később pedig jogerőre emelkedik, a Szabolcs megyei kormányhivatalhoz folyamodnak a működési engedély módosításáért, illetve a Magyar Államkincstártól kérvényezik, hogy 25 helyett immár 47 SM beteg – egyelőre – nappali ellátását finanszírozza.
Az intézményvezető hozzátette: valamennyi tárgyi és műszaki feltételnek eleget tettek, s a kibővített működés személyi feltételei is adottak, mert az emelt betegszámhoz szükséges többletlétszámra már számos potenciális munkatársjelölt jelentkezési lapja a centrumban van. Így minden azon múlik, hogy a MÁK befogadja-e, s milyen feltételekkel finanszírozza a kibővített működést.
S ej t M a ga zi n
8
TOPMENEDZSER, AKIT ÉRDEKELTEK AZ EMBEREK
Rózsa András emlékére
Nem jellemző, hogy egy vállalat nyugalmazott vezérigazgatójának emlékére rendezett megemlékezésen annyi családon kívüli ismerős legyen jelen, mint Rózsa András, a TEVA Magyarország Zrt. néhai alapító-cégvezetőjének búcsúztatásán. Az egyik legfontosabb SM gyógyszert gyártó cég egykori vezetőjének sok betegszervezeti program megvalósulása is a nevéhez fűződik. „Emberarcú kapitalistának” nevezte az egyik napilap a 62 évesen elhunyt Rózsa Andrást, aki miközben egy bérelt lakásban megalapított vállalkozásból felépített egy multinacionális gyógyszeripari vállalatot, s milliárdos profitot termelt a tulajdonosoknak, elkötelezett maradt, hogy a cég nyereségéből az ország és az egészségügy is profitáljon. A Magyar Tudományos Akadémián felszólalók többször kiemelték, hogy bár Rózsa András ízig-vérig üzletember volt, nem a szűken vett üzlet érdekelte. Nemcsak „letudta”, nem nyűgnek tartotta a tárdalalmi felelősségvállalást, hanem komolyan gondolta: ha nagyértékű berendezést ajándékozott egy kórháznak, őszintén kíváncsi volt arra, miként segít ez a betegeken. Hitvallása volt, hogy a politikai döntéshozókkal megértesse: az egészségügy nemcsak fogyasztja az ország nemzeti jövedelmét, hanem termeli is, s felháborította, ha az egészségügyre csak mint kiadásra tekintettek, nem véve számba azt, mennyi értéket állít elő az emberek gyógyításával, állapotuk megőrzésével. Elkötelezett baloldali volt, ám búcsúztatásán méltatta Kósa Lajos, Debrecen fideszes polgármestere is. Ofner Péter, az országos kardiológiai intézet főigazgatója éppúgy szólt róla, mint Bogsch Erik, a versenytárs Richter Gedeon Nyrt. vezérigazgatója. Emlékeztek vízilabdázók, a Vígszínház és az ösztöndíjjal támogatott pályakezdő színészek. A cigány fiata-
loknak a tanulás lehetőségét biztosító segítséget Daróczi Gábor, a Roma Versitas képviselője köszönte meg. Rózsa András az SM betegek iránt sem volt érzéketlen. – Éva, győzzön meg arról, miért támogassam a maguk alapítványát! – idézi fel az első tárgyalásukon elhangzott felszólítást Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA titkára. – Egy félórás beszélgetés után, amiben vázoltam az alapítvány tevékenységét, már tudtam, hogy rendszeres támogatónk lesz. De azt is tudtam, hogy a hosszú távú kapcsolatunknak feltétele, hogy a támogatást csak arra fordíthatjuk, amire kérjük, majd el is kell vele pontosan számolni – emlékezik vissza Nadabánné Benyik Éva. – Ő mutatott rá arra is, hogy teremtsünk maradandó értéket, segítsük a betegeket az önfenntartásban, az önellátásban, képezzük, oktassuk az SM egyesületek munkatársait arra, hogyan legyen sikeres a szervezetük. Kérte, vigyünk be az SM szervezetekbe innovációs szemléletet. Az értékteremtés jegyében hoztuk létre a nyíregyházi SM centrumot, ami ma is mintaintézmény. Ehhez pedig nemcsak szakmailag, de anyagiakkal is hozzájárult, amiért köszönetünket nem lehet elégszer elmondani – folytatja az MSMBA ügyvezetője. „Nem azért éreztük a barátunknak, mert támogatónk volt, és nem azért támogatott minket, mert barátunk volt” – mondta róla a megemlékezésen Galló Béla politológus. Nadabbánné Benyik Éva azzal fejezi be: „Rózsa András egy kivételes, érzelmekkel teli, mindig segíteni akaró és tudó ember volt. Távozása hatalmas veszteség mindannyiunknak. Emlékét jó szívvel megőrizzük.”
AKTUÁLIS
KEVESEBB ADÓ JUT A CIVILEKNEK
10 milliárd forint bennragadt
A 2011 -es adóévi adóbevallásokban az embereknek több mint 40 százaléka egyetlen civil szervezetet sem jelölt meg, nem támogatott senkit adója 1 +1 százalékával. Így az adóhatóság ebből a forrásból 12 és fél milliárd forintot utal át a civileknek, holott majdnem 22 milliárd forint állt rendelkezésre erre a célra. Mindez az SM betegszervezeteket is érzékenyen érinti, hiszen arányosan kevesebb juthat ebből a forrásból működésre és programokra. Már harmadik éve csökken a személyi jövedelemadóból (SZJA) érvényesen felajánlott 1 +1 százalékos összeg. Két éve még 17,19 milliárd volt, tavaly 1 5,9 milliárd, az idén már csak 1 2,45 milliárd forintra számíthatnak a kedvezményezettek. A magánszemélyek 1 997 óta ajánlhatják fel az SZJA 1 százalékát, 1 998 óta pedig 1 +1 százalékát. Az adózók közel fele azonban annak ellenére nem él ezzel a támogatási lehetőséggel, hogy a civilek folyamatosan kampányolnak ezért, ami ráadásul nem jár semmilyen költséggel, csak egyetlen civil szervezet nevét és adószámát, illetve egyház esetén annak technikai számát kellene ráírni a nyilatkozatra. Az adóhatóság adatai szerint az idén a 4 és fél millió adózónak 72 százaléka, 3,2 millió ember nyilatkozhatott volna, összesen majdnem 22 milliárd forintról. Ténylegesen azonban csak 1 ,8 millió adózó tett felajánlást, 1 ,4 millió ember nem élt ezzel a lehetőséggel. A következmény: 1 2,45 milliárd forint felajánlás, ami a teljes keretnek alig több mint a fele. Ha
mindenki nyilatkozott volna, majdnem 22 milliárd forinttal gazdálkodhatnának ebből a forrásból a civil és egyházi szervezetek. A rendelkező nyilatkozatok közül 1 45 ezer érvénytelen, 72 ezer nyilatkozatnál pedig lapzártánkkor még folyamatban volt az érvényesség felülvizsgálata. Az SZJA adókulcsának változása miatt az idén csökkent a felajánlható összeg is, a NAV adatai szerint az egy érvényes nyilatkozatra jutó átlagos felajánlás összege a tavalyi 4906 forintról 391 5 forintra mérséklődött. A civil szervezetek közül az alapítványok részesülnek a legnagyobb összegben: 1 4 és fél ezer szervezet számára 5,39 milliárd forintot ajánlott fel közel 1 ,39 millió adózó. Több mint 1 4 ezer egyesület együttesen 1 ,597 milliárd forintra számíthat 41 6 ezer felajánlás alapján, 47 felsőoktatási intézmény pedig összesen 1 9,7 millió forintra mintegy 3800 adózótól. Az Összefogás az Államadósság Ellen Alapot 1 89 nyilatkozó támogatta összesen mintegy 1 ,3 millió forinttal.
1,6 SZÁZALÉKKAL emelik november elsejétől – január elsejéig visszamenő-
leges hatállyal – a nyugdíj, illetve egyes szociális ellátások összegét, ez vonatkozik a rokkantsági és rehabilitációs ellátásra is. A 201 2. január-október hónapokra járó emelés összegét a novemberre járó ellátással egyidejűleg, egy összegben folyósítják, a novemberi és decemberi összegeket pedig már ezzel emelten küldik. A visszamenőleges emelés egy átlagnyugdíjasnál 1 520 forintot jelent havonta, ez azt jelenti, hogy ők novemberben 1 5200 forintot kapnak kézhez. A korbetöltött rokkantnyugdíjasoknál mindez 1 3300 forintot, a hozzátartozói (például özvegyi) nyugdíjasoknál 7700 forintot, a rokkant-, és rehabilitációs ellátásban részesülőknél 11 000 forintot, a korhatár előtti ellátásban részesülőknél pedig 1 9200 forintot jelent átlagosan a novemberi kifizetésnél.
Életmódprogramra pályáznakSzolnokon
Egészségre nevelő és szemléletformáló életmód programok témakörben adott be pályázatot a Szolnok megyei SM egyesület – számolt be Furcsa Józsefné egyesületi elnök. Az Európai Szociális Alap és a magyar költségvetés által finanszírozott pályázat a helyi egészségfejlesztési és prevenciós programokat célozza. A pályázat keretében stresszkezelő, egészségfejlesztési programok és rendezvények megvalósítására, dohányzásról való leszokás segítésére, egészséges táplálkozással, mozgással összefüggő fejlesztő programokra lehetett pályázni. Szerencsés esetben a nyertes program 1 00 százalékát finanszírozzák, tehát nincs szükség önerőre, egy-egy pályázó 1 -1 0 millió forint közötti támogatást célozhat meg. A szolnoki SM egyesület meglehetősen ambiciózusan a maximális összeget igyekszik elnyerni, erre dolgozott ki egy átfogó, megyei szintű programot. Ha nyernek, olyan közös konyhát alakítanak ki Szolnokon a most épülő Agora Terminálban, ahol rendezvényeket, táplálkozási és életmódprogramokat tarthatnának. Vásárolnának tornaeszközöket is, amelyeket kiadhatnak a betegeknek használatra vagy amelyek révén közös mozgásprogramok szervezhetők. Továbbá egy közel negyven alkalomból álló előadás-sorozatot szerveznének az Aba-Novák Kulturális Központban: az eszmecserébe az SM betegek mellett a városban az adott téma iránt érdeklődőket is bevonnák. A svájci kormány által az Európai Bizottsággal megállapodva létrehozott, az EU 1 0 új tagországa számára különféle programokhoz hozzájárulást nyújtó Svájci Alaphoz is terveznek benyújtani pályázatot.
9
S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY
H AMARABB JÖN A MELLÉKHATÁS, HA SZÁMÍTUNK RÁ
Lehet jobb a nemtudás?
Több, egymástól teljesen független, más-más betegeket érintő klinikai kutatás során is azt tapasztalták: egy-egy gyógyszer mellékhatása azoknál jelentkezett nagyobb eséllyel, akik részletesen megismerték, hogy milyen nemkívánatos hatás fordulhat elő. Még érdekesebb felfedezés, hogy olyanoknál is jelentkeztek mellékhatások, akik valójában üres tablettákat, tehát hatóanyag nélküli placebót kaptak. A placebóhatás mérhető és felhasználható a gyógyításban, például köztudott, hogy egy fájdalomcsillapító sokszor már akkor is hat, amikor még szinte le sem ér a gyomorba, sőt azt is bebizonyították már, hogy a panaszok akkor is enyhülhetnek, ha a tablettában nincs is hatóanyag, csak aki beveszi, azt hiszi, hogy van. Ha viszont a placebónak van ilyen kedvező, pszichológiai alapokon nyugvó hatása, vajon lehet mellékhatása is? – tették fel a kérdést az Origo cikke szerint a Tübingeni Egyetem kutatói, akik 31 korábbi kutatást vettek ismét górcső alá, s elemezték ki a jelenséget. A tanulmányban többek között áttekintették azok arányát, akik egy gyógyszerkísérletben, bár placebót kaptak, a mellékhatásokra hivatkozva kiszálltak a kísérletből. Az eredmények szerint az egyik izomfájdalommal járó betegség elleni gyógyszer klinikai kipróbálása során a placebót kapók 11 százaléka lépett vissza mellékhatásokra (szédülésre, hányingerre) hivatkozva. Migrén elleni, illetve feszültségoldó szerek esetében ugyanez az arány 5 százalék, míg a koleszterincsökkentők esetében 4-26 százalék volt. Egy olasz vizsgálatba gasztroenterológusok tejérzékenyeket vontak be. A kísérlet résztvevői úgy tudták, hogy tejcukrot (laktózt) kapnak, és az ennek következtében kialakuló emésztési panaszaikról kell beszámolniuk. A valóságban azonban egyszerű szőlőcukrot (glükózt) kaptak, amely nincs hatással a bélrendszerre. Ennek ellenére a tejcukor-érzékenységtől szenvedők 44 százaléka arról számolt be: emésztőrendszeri panaszok jelentkeztek nála a bevett szertől.
S ej t M a ga zi n
10
Egy másik esetben egy antidepresszáns klinikai kipróbálása során az egyik placebót kapó beteg öngyilkosságot kísérelt meg: 26 darabot lenyelt az áltablettából. Annak ellenére, hogy a tabletta egészségre ártalmatlan volt, hiszen semmit sem tartalmazott, s csak a beteg gondolta azt, hogy valódi gyógyszert nyelt le, az illető vérnyomása mégis veszélyesen alacsony szintre süllyedt... Az Origo arra is felhívja a figyelmet: a negatív mellékhatásokkal kapcsolatos várakozások a hatóanyaggal rendelkező tabletták hatását is befolyásolják. A kutatások szerint, ha az orvos előre tájékoztatja a beteget az esetleges mellékhatásról, nagyobb annak valószínűsége, hogy a mellékhatás jelentkezik is. Egy, a prosztata-megnagyobbodás tüneteit enyhítő szer esetében a kísérletben résztvevők felének elmondták, hogy a gyógyszer merevedési zavarokat okozhat, míg a résztvevők másik fe-
lét nem tájékoztatták erről a mellékhatásról. Az előre felkészített csoportban a résztvevők 44 százaléka számolt be merevedési zavarról, míg akiket nem készítettek fel előre, azoknak csak 1 5 százalékuk említette a mellékhatást. A mellékhatásokkal kapcsolatos várakozások etikai dilemma elé állítják az orvosokat és a nővéreket: egyrészt elvárt, hogy a mellékhatásokkal kapcsolatban teljes körű felvilágosítást kapjon minden beteg. Másrészt viszont mindenki minimalizálni szeretné a mellékhatások kockázatokat, ám a jelek szerint, ha ezekről részletes tájékoztatást adnak, növekszik az előfordulásuk kockázata is. A német szerzők tanulmányuk elején Bernard Lown kardiológus híres mondását idézik: „Az orvosok kezében lévő legerősebb hatású eszköz a szó, de a szavak, mint a kétélű kard, gyógyíthatnak és meg is béníthatnak.”
Érthetőbb betegtájékoztatókat akarnak
A betegek jobb tájékozódása érdekében változtatna a gyógyszerek csomagolásán az Európai Parlament egészségügyi szakbizottsága – nyilatkozta a közelmúltban a testület egy néppárti tagja. Peter Liese német konzervatív képviselő úgy foglalt állást: azt szeretnék, hogy a gyógyszerekhez mellékelt tájékoztatók olvashatóbbak és érthetőbbek legyenek. Peter Liese, aki maga is végzett orvos, azzal érvelt: tapasztalatból tudja, hogy a betegtájékoztatók sok pácienst elbizonytalanítanak, mert nehezen érthe-
tők. „Sokan egyszerűen eldobják a tájékoztatót és ezzel sok fontos információ is kukában végzi. Mások viszont figyelmesen elolvassák, ekkor megrettenek a rengeteg lehetséges mellékhatástól, ezért a gyógyszert dobják a kukába, pedig égető szükségük volna rá” – magyarázta. Egy korábbi nemzetközi vizsgálat, amely keretében 5600 betegtájékoztató szövetet elemeztek részletesen, azt az eredményt hozta, hogy a szakterületek közül a pszichiátriai és a neurológiai gyógyszerek leírásai a legbonyolultabbak.
TUDOMÁNY
TOVÁBB NÖVELNÉK A GYÓGYSZERHASZNÁLAT BIZTONSÁGÁT
A betegek is bejelenthetik a mellékhatásokat
A mellékhatás-bejelentések hatékonyabb kezelését és a mellékhatások megelőzését szolgáló rendelet lépett életbe. Amint az Egészségügyi Államtitkárság közzétette, ezentúl nemcsak a szakemberek, hanem a betegek közvetlenül is jelenthetik a mellékhatásokat. Az Európai Unió Tanácsa és az Európai Parlament egy új, átfogó gyógyszerfigyelési szabályozást fogadott el, amelyet a tagállamoknak ez év július 21 -ig kellett nemzeti jogrendszerükbe átültetniük. Az Egészségügyi Államtitkárság szerint Magyarországon a mellékhatások bejelentése elmarad a kívánatos szinttől, ezért az egységes, más tagállamokból származó információkon is alapuló uniós fellépés a hazai gyógyszerbiztonság szempontjából garanciát jelent. Az új szabályozással megváltozik a mellékhatás-bejelentési rendszer: eddig a mellékhatásokat csak a szakemberek jelezték a hatóságoknak, mostantól a betegek is megtehetik. Szigorodott a szabályozás abban a tekintetben is, hogy amíg eddig csak a súlyos és ismeretlen mellékhatásokat kellett bejelenteni, mostantól minden mellékhatást és a helytelen gyógyszerhasználatot is. Ezeket egyébként maguk a gyógyszercégek is folyamatosan gyűjtik, hiszen érdekük, hogy termékeik minél kevesebb panaszt okozzanak, s minél biztonságosabban legyenek használhatók. Kőszeginé Szalai Hilda, az Országos Gyógyszerészeti Intézet (OGYI) főigazgató-helyettese azt mondta: a Magyar Közlönyben megjelent rendelettel sok ponton változott a gyógyszerfigyelési szabályozás. A gyógyszerhatóságoknak például rendszeresen újra kell értékelniük a gyógyszerek kockázat-előny arányát, és szükség esetén a már forgalomban levő gyógyszerek esetében is elrendelhetnek engedélyezés utáni biztonsági vizsgálatokat és engedélyezés utáni hatékonysági klinikai vizsgálatokat. Létrejött az európai szintű kockázatértékelő bizottság, amelyben sziszte-
matikusan tekintik át a teljes gyógyszerpalettát a biztonságosság szempontjából. A most életbe lépett gyógyszerfigyelési rendelet és az egyes gyógyszerészeti tárgyú miniszteri rendeletek módosítása olyan szabályozási keretet teremt, amely a gyógyszergyártástól a felhasználásig számos intézkedéssel próbálja növelni a gyógyszerek biztonságosságát, és megelőzni, illetve kezelni a gyógyszerek által kiváltott nem kívánt mellékhatások következményeit. Amint az OGYI hangsúlyozza, a gyógyszerek használatával kapcsolatos mellékhatások bejelentése továbbra is elsődleges eszköze annak, hogy az egészségügyi hatóság információt szerezzen egy gyógyszer vagy gyógytermék lehetséges kockázatairól, és szükség esetén olyan in-
tézkedéseket hozzon, melyek segítségével fenntartható a gyógyszer használatának biztonságossága, illetve az, hogy a kezelésben résztvevő betegek számára a kezelésből származó pozitív előnyök folyamatosan meghaladják a terápia lehetséges negatív kockázatait. A www.ogyi.hu oldalról elérhető egy mellékhatás-bejelentő űrlap, amely részletesen tartalmazza a közlendőket, úgy mint az érintett beteg adatai, a betegségnek minél részletesebb körülményei, a gyógyszer, illetve gyógytermék alkalmazásának pontos módja, s a mellékhatás minél pontosabb leírása. A bejelentéseket az
[email protected] email címre, a (06-1 ) 886-9472 faxszámra vagy az 1 372 Budapest, Pf. 450 postacímre lehet eljuttatni.
Influenza: betegek is beolthatók
A nemzetközi vizsgálatok nem igazolták, hogy az influenza elleni védőoltás növelné az SM betegek relapszusainak számát – válaszolta meg az infuenzaszezon közeledtével évről-évről felmerülő kérdést az SM betegek beoltásának lehetséges kockázatáról dr. Csépány Tünde, az országos SM egyesület mellett működő Orvos Tanácsadó Testület elnöke. H ozzátette: mivel az oltóanyag egy gyengített vakcina, ha egy SM beteg fokozottan ki van téve a fertőzés, illetve szövődmények kockázatának, egyéni mérlegelést követően ajánlható számára a védőoltás. – Még mindig nem megfelelő az influenza elleni védőoltás megítélése a lakosság körében, holott a kockáza-
tok össze sem mérhetők az előnyökkel – jelentette ki dr. Ócsai Lajos, az ÁNTSZ Járványügyi Főosztályának vezetője. A korábbiakhoz hasonlóan ebben az évben is 1 ,3 millió térítésmentes oltóanyag áll rendelkezésre a rizikócsoportba tartozók számára. Az ÁNTSZ összesítése szerint az elmúlt szezonban az oltások nyomán mindössze 22 nemkívánatos mellékhatást jelentettek, ami leginkább lázat, gyomor- és bélrendszeri panaszokat, bőrpírt, kiütést, végtagfájdalmat jelentett. Összesen 350 ezer ember fordult orvoshoz influenzaszerű megbetegedéssel, s becslések szerint ennyien lehettek azok is, akik ugyan betegek voltak, de nem mentek doktorhoz.
11
S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY
KEVÉS BETEGNEK AJÁNLJÁK A DRASZTIKUS TERÁPIÁT
Őssejtkezelés lehetséges szerepe az SM-ben
Néhány SM beteg van, akinél idehaza is alkalmazzák az őssejt-terápiát, hogy ezzel próbálják az idegrendszerüket működőképesebbé tenni, s a betegség miatt elsorvadt sejteket legalább részben pótolni. A terápia elpusztítja az immunrendszer kóros működéséért felelős sejteket, ám a neurológusok a súlyos szövődmények kockázata miatt a kezelést csak azoknál a betegeknél javasolják, akiknek az állapota injekciós vagy infúziós kezeléssel nem tartható kordában. Hat évvel ezelőtt, 2006 augusztusában a Debreceni Egyetem III-as Belgyógyászati Klinikáján végeztek az országban elsőként az autoimmun betegek saját véréből kinyert őssejtekkel terápiát. Amint arra prof. dr. Zeher Margit, a klinika orvosszakmai igazgatója a Medical Tribune című orvoslapban márciusban megjelent interjúban rámutatott, az őssejtterápia leginkább két autoimmun kórképben elfogadott, az egyik az egyéb kezelésre nem javuló szisztémás sclerosis, a másik a sclerosis multiplex relapszáló-remittáló formája. „Az előbbi kórképben az európai uniós szakmai és tudományos társaságokat, valamint betegszervezeteket tömörítő EULAR is ajánlja ezt a kezelési módot, és a véleményem szerint nagyon hamar be fog kerülni a kezelési protokollba a sclerosis multiplex esetén is, hiszen komoly amerikai centrumokból jönnek ki a hatékonyságot bizonyító tanulmányok. A többi autoimmun betegségben is kipróbálták az őssejtterápiát, de csak ebben a kettőben jók az eredmények. Sajnos az őssejtterápiával kapcsolatban az orvostársadalom és a betegek részéről is van egyfajta félelem, mert a médiában egyrészt túlzottan feldicsérték, másrészt lehúzták ezt a módszert, így a betegeket sokszor nem tájékoztatják, hogy lenne egy ilyen lehetőség. Nem érzem elég motiváltnak a neurológus kollégákat a betegek hozzánk irányításával kapcsolatosan” – fogalmazott Zeher Margit az orvoslapban. „A csontvelői őssejt átültetéssel végzett kezelés olyan betegeknek javasolható, akik a betegség relapszáló-remittáló, relapszáló-progresszív
S ej t M a ga zi n
12
kórformában szenvednek, s a jelenleg alkalmazható immunmoduláns, immunszuppresszív készítmények mellett is gyakori, súlyos progressziót eredményező relapszusok jelentkeznek, de még mozgásképes állapotban vannak és gyulladásos, aktív gócok láthatók az MRI felvételen. 40 év alatti betegek esetén határozottan jobb a kimenetel, függetlenül a betegség fennállásának az időtartamától” – áll a dr. Csépány Tünde, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) mellett működő orvos tanácsadó testület elnöke, a debreceni Neurológiai Klinika do-
cense által szerkesztett Magyar SM Info honlap állásfoglalásában. A leírás megjegyzi: „igazán hatékony és végleges gyógyulást az SM-ben nem szenvedő, egészséges donor egyéntől vett csontvelői őssejtek átültetése eredményezne, azonban az immunrendszeri különbözőségek miatt az eljárás jóval nagyobb kockázatokat hordoz, mint a saját őssejtek visszajuttatása, mert akár 5-1 0 százalékos halálozási adatokról is beszámolnak.” Csépány Tünde hozzáteszi: az őssejt-kezelés az utolsó lehetőségként jön szóba, de elfogadott, egységes protokoll jelenleg nincs.
Őssejtkutatás perselypénzből
A római katolikus egyházi állam szövetséget kötött egy amerikai biotechnológiai céggel, hogy az embrionális őssejtek helyett felnőttek őssejtjeit használják fel a tudományos kutatásokhoz. Az egyház álláspontja szerint ugyanis az élet a fogantatással kezdődik, ezért a Vatikán ellenzi az embrionális őssejtekkel folytatott kutatásokat, mivel azok során embriók pusztulnak el. Az egyház ezért 1 millió dolláros kutatási támogatási programról döntött annak érdekében, hogy felnőttekből származó őssejtekkel kapcsolatos terápiák kifejlesztését támogassa. A felnőtt őssejtek átültetése leukémiás, limfómás és más vérbetegségben szenvedő betegek kezelésében már megszokott eljárás, sclerosis multiplexben, szívinfarktuson átesett és cukorbeteg páciensek kezelésében egyelőre csak vizsgálják az alkalmazási lehetőségeket. Az MTI összefoglalója idézi Tom-
my Thompsont, az egykori Bush-kormányzat egészségügyi miniszterét, aki a témában rendezett konferencia előtti sajtótájékoztatón hangsúlyozta: az orvostudomány már előrébb jár annál, hogysem embriókat kelljen elpusztítani (George W. Bush elnöksége idején korlátozták az embrionális őssejtkutatás finanszírozását az Egyesült Államokban, 2006-ban pedig Bush megvétózta az őssejtkutatási törvényt). A vatikáni illetékesek elismerték: szokatlan lépés a római katolikus egyháztól, hogy egy profitorientált biotechnológiai vállalattal szövetkezik. A döntést azzal magyarázták, hogy a cég kutatásai és missziója válaszolt a vatikáni aggodalmakra, mivel mindkét fél kizárólagosan a felnőtt őssejtkutatás iránt elkötelezett, és mindketten szeretnék a minél szélesebb nyilvánossággal megismertetni ennek jelentőségét.
TUDOMÁNY
Illegális, kockázatos Buktatók a gyógyszerfejlesztésben kezelések a világban Számtalan előre nem látható ne- rózisfaktor (TNF) ellenes szer más
A Távol-Keleten már évek óta virágzó őssejtturizmus újabb nagy célpontja az amerikai Texas állam. Amint arról az Origo Tudomány rovata beszámolt, a Nature című elismert nemzetközi folyóirat riporterei azt firtatták, hogyan lehetséges, hogy az egyik vállalat sejtkészítményeit úgy adják be gyógyíthatatlan krónikus betegségekben – Parkinson-kórban, SM-ben – szenvedő pácienseknek, hogy az USA gyógyszerügyi csúcshatósága, az FDA ehhez még nem járult hozzá. A reménykedő betegek akár 7 ezer dollárt (másfél millió forintot) is leszurkolnak egyetlen injekcióért, miközben egy kúra háromnégy ismételt kezelésből is állhat. A Harvard Egyetem orvosi fakultásának őssejt-transzplantációs programjának irányítója, George Daley álláspontja szerint túl keveset tudunk még az őssejtek itt szóban forgó fajtájáról, a zsírszövetből kinyert kötőszöveti (mezenchimális) őssejtekről ahhoz, hogy biztosak lehessünk a hatékonyságukban. A Nature által megkérdezett őssejtkutatók és orvosok szerint különösen aggályos súlyos pénzeket elkérni a betegektől olyan beavatkozásért, aminek nemhogy a haszna, de még a biztonságossága sem nyert igazolást. A sejtkészítményeket alkalmazó egyik orvos, a houstoni Neurológiai Klinikán dolgozó Jamshid Lotfi maga is elismeri: bár betegei a kezelés után általában javulásról számolnak be, efféle anekdotikus adatokra nem lehet tudományos véleményt alapozni, és mint minden más bevezetni kívánt kezelés esetében, itt is gondosan megtervezett és ellenőrzött klinikai vizsgálatokra lenne szükség. Hozzáteszi azonban: ez éveket venne igénybe, és sok gyógyíthatatlan beteg ezt nem tudja kivárni.
hézség léphet fel egy eleinte ígéretesnek tűnő molekula, hatóanyag vagy új gyógyászati beavatkozás során, ezért is érdemes óvatosan bánni az elsőre szenzációsnak ható bejelentésekkel – ezt támasztja alá egy most megjelent kutatási beszámoló is, ami arról ad hírt, hogy egy génhiba miatt mégsem hat egy szer, amit pedig sokáig ígéretesnek tartottak az SM majdani kezelésében. Amint arról a Nature című tudományos magazin nyomán az MTI beszámolt, az Oxfordi Egyetem kutatói megállapították: egy SM-hez köthető génváltozat okozza, hogy az egykor ígéretesnek tartott tumornek-
autoimmun betegségekkel szemben nem hat az SM-nél, sőt még ront is az állapoton. Pedig a hatóanyag hatásosnak bizonyult a reumás ízületi gyulladással és a gyulladásos bélbetegséggel élő embereknél is, de SM-ben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Eddig nem tudták, hogy ennek mi az oka, ám immár fény derült rá: egy génváltozat a ludas, ami miatt az adott hatóanyag az SM-es betegeknél nem tud hozzákapcsolódni a jelzőmolekulához. Ez a megállapítás egyébként egy mintegy tíz évvel ezelőtti kudarcra adott most utólag magyarázatot, tehát nem friss gyógyszervizsgálatról van szó.
Nem okoz autoimmun betegséget a HPV védőoltás
Nem vált ki autoimmun betegségeket – SM-t, reumatoid artritiszt, 1 es típusú diabéteszt vagy lupuszt – a humán papilloma vírus (HPV) elleni védőoltás egy nagyszabású tanulmány során megvizsgált típusa. Amint azt az egyik nemzetközi szakfolyóirat közzétette, 1 90 ezer lány és felnőtt nő adatait tekintették át, hogy azok között, akik megkapták a védőoltást, nagyobb arányban találnak-e valamilyen autoimmun betegséget, azonban ilyen összefüggés nem volt kimutatható. A HPV vírustörzsnek csaknem száz típusát ismerik, ezek közül a 1 6-os vagy a 1 8-as minden méhnyakrákos betegben előfordul, de a végbélnyílás és a pénisz daganataiban, valamint a fej-nyaki régió daganatainak egy részében is kimutatták a HPV szerepét. A kevésbé kockázatos
HPV típusok pedig szemölcsök megjelenéséért felelősek. A HPV védőoltásokat idehaza egyelőre nem támogatja a társadalombiztosítás, áruk több tízezer forint, s több oltásra is szükség van. Miután nem túl rég vezették be e védőoltásokat, egyelőre nem tudni biztosan, hogy hány éven át nyújt védelmet a vakcina. A hírrel kapcsolatban dr. Csépány Tünde, a debreceni Neurológiai Klinika docense megjegyzi: az, hogy nem vált ki a HPV védőoltás autoimmun betegséget, még nem azonos azzal, hogy sclerosis multiplexes betegek is biztonsággal használhatják. A neurológus nem tud ugyanis arról, hogy végeztek volna a világon olyan kutatásokat, amely a HPV védőoltásoknak az SM relapszusok számára gyakorolt hatását vizsgálta volna.
13
S ej t M a g a zi n
TUDOMÁNY
H ÍRSÁV Mielinsérülés: tyúk vagy a tojás?
Az agyidegeket és a gerincvelőt körülvevő mielin károsodása oka vagy következménye az SM kialakulásának? Egyes feltételezések szerint ugyanis először a mielinhüvely károsodik, erre válaszol az immunrendszer, s indul be az autoimmun folyamat. A Zürichi Egyetem kutatói ezt akarták igazolni vagy cáfolni, ezért mesterségesen okoztak egerekben mielinkárosodást. Ám ezt követően akármilyen aktívan is stimulálták az immunrendszert, nem sikerült kiváltaniuk az SM-hez hasonló betegséget. Ebből arra a következtetésre jutottak: nem a mielinkárosodás az eredendő ok, hanem ez már az immunrendszer kóros működésének következménye lehet. Az SM okának és eredetének megtalálására egymással párhuzamosan számos kutatás folyik világszerte.
Regenerálódhat egyszer a mielin?
Egy monoklonális antitest, egy mesterséges úton is előállítható ellenanyag egy állatkísérletben megindította a mielin regenerálódását – számoltak be az amerikai Mayo Klinika kutatói felfedezésükről. Amint arról az Index hírt adott, a kutatócsoport kiindulópontja az volt, hogy az idegrendszert megtámadó autoimmun betegség az idegeket védő réteg, a mielinhüvely helyreállításával gyógyítható, s erre tettek kísérletet egereken. Ugyan a kutatók az összegyűjtött tapasztalatokat fontos eredménynek tartják, ám számos további vizsgálatot el kell még végezni, mire – ha az eljárás kiállja a hatékonyság és biztonságosság próbáját – egyáltalán sor kerülhet betegek bevonásával, ellenőrzött körülmények között zajló klinikai fázisú vizsgálatokra.
S ej t M a ga zi n
14
P LACEBO ÉS NOCEBO HATÁS AZ ORVOS- BETEG KAPCSOLATBAN
Gyógyít vagy árt a doktor habitusa?
Nemcsak a gyógyszereknek, de az orvos személyiségének is lehet placebo hatása, azaz biológiai vagy kémiai hatóanyag nélkül is kedvező hatást válthat ki a javulás folyamatában egy jó orvos. De ugyanígy romlást is előidézhet egy rossz doktor, utóbbi a nocebo hatás. A szaktudás és tapasztalat mellett tehát az empátia is számít abban, mennyire lehet eredményes egy orvos. Az empatikusabb orvosok általában jobb eredményeket érnek el betegeiknél és ritkábbak a szövődmények is. A kezelőorvos személyisége tehát nemcsak azt befolyásolhatja, hogy miként érzi magát a beteg, amikor hozzá kell fordulnia, hanem a beteg őszinteséségére, a terápiában való együttműködésére is kihatással van, ezáltal egy jó orvos indirekt módon is hozzájárulhat a javuláshoz. A közelmúltban egy olaszországi kutatásban számokkal is igyekeztek mindezt alátámasztani: amint arról a Medical Online orvosi szakportál beszámolt, 242 orvos majdnem 21 ezer cukorbeteg páciensének sorsát követték nyomon. Az orvosok empátiaszintjét egy teszt segítségével mérték fel, majd azt vizsgálták meg, hogy adott időszak alatt az alacsony, illetve a magas empátiaszintű orvosoknak hány páciense kerül valamilyen anyagcserezavar miatt kórházba. A megértőbb orvosok esetén kevesebb esetben alakult ki kórházi ellátást igénylő szövődmény. Ugyan a kutatás módszertanát és a megállapítások érvényességét lehet vitatni, mivel egyrészt nem túl nagy volt a különbség a számok között, másrészt a kimenetelben természetesen más tényezők is szerepet játszottak, a végkövetkeztetéssel egyet lehet érteni. Eszerint már az orvosképzésben is oda kell(ene) figyelni jobban arra, hogy a hallgatók tudása mellett empátiaszintjüket is növeljék. Erről prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika igazgatója korábban több előadásában is szót ejtett, hangsúlyozva: a hozzátartozók mellett az orvosok személyiségének is fontos szerep jut például a fájdalomcsillapítás lelki vonatkozásaiban,
az orvos ugyanis a legjobb placebo. A professzor az orvostanhallgatók számára írt egyetemi jegyzetében ezt úgy fejtette ki: az orvos nyugodt, empátiás, hozzáértő, óvatosan optimista magatartása és hozzáállása pozitívan hat a beteg tudatára is,
ami által hozzájárul az alkalmazott gyógyszer objektív fájdalomcsökkentő hatásához. Az orvosok felelőssége óriási, hiszen a lélekre nemcsak pozitívan lehet hatni: a placebo hatás ellentéte a nocebo hatás, amikor az orvos bizonytalankodásával, a kezelési mód indokolatlan, gyakori változtatásával, esetleges arroganciájával még a máskülönben hatékony fájdalomcsillapító gyógyszer hatását is képes lehet lerontani. Dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Dél-Pesti Kórház neurológiai osztályvezető főorvosa a közelmúltban egy nővér-továbbképzésen rámutatott: egy adott gyógyszer hatását személyre szólóan nem lehet előre megjósolni, azt viszont lehet tudni, hogy az eredményességet nemcsak a készítmény, hanem a beteg hozzáállása is befolyásolja, hogy mennyire jellemző rá például a terápiás együttműködés, mennyire tartja be orvosa utasításait. Ez pedig kétségtelenül azon is múlik, hogy milyen az orvos-beteg viszony.
TUDOMÁNY
A BETEGEK SEM BONTJÁK KI AZ IGAZSÁG MINDEN RÉSZLETÉT
Ön is hazudik az orvosának?!
A betegek nem mindig mondanak igazat az orvosnak. Erről a jelenségről már az orvostudományok atyjának tekintett Hippokratész is tudott, ezért a beteg pulzusát mérte, ha tudni akarta, füllent-e. Az InforMed egészségügyi portál korábban ismertetett egy vizsgálatot, amely arról szólt: egy felmérés során az 1 500 válaszadónak 1 3 százaléka ismerte be, hogy hazudott orvosának. 32 százalék „szépített az igazságon”, ami persze a hazugság másik neve. Ezen túl közel 40 százalék nem mondott igazat a kezelés betartásáról és 30 százalék az étrendjére, illetve a testedzésre vonatkozó kérdésekre nem adott egyenes választ. Általában nem mondanak teljesen igazat a betegek többek között a dohányzással, szexuális szokásaikkal, alkoholizálásukkal, droghasználatukkal, a gyógyszerek előírás szerinti szedésével és az alternatív gyógymódokkal kapcsolatos kérdésekre. Különösen nagy kockázatot rejt magában, ha nem beszélünk az orvosnak a beszedett gyógyszerekről, illetve más készítményekről. Egy vizsgálat szerint az 57-85 évesek körében 25-ből egy életveszélybe kerülhet, mert keveri
az előírt gyógyszereket a vény nélkül kaphatókkal, például a vérhígítók esetében. A legtöbb orvos tudja, hogy a háttérben a rosszallástól, az elítéléstől való félelem áll, a páciensek szeretnék a jó beteg látszatát kelteni. A betegeknek viszont tudniuk kell: a doktorok nem azért tesznek fel kérdéseket, hogy elítéljék őket. Ha a kis hazugságok félrevezetik az orvost, annak a beteg láthatja kárát. Ha például azt mondjuk a doktornak, hogy szedjük a vérnyomáscsökkentőt, holott nem, akkor a magas értéket látva további gyógyszert írhat elő. Jobb, ha az igazat mondjuk akkor is, ha úgy gondoljuk, hogy orvosunknak nem fog tetszeni a válaszunk. Régi „szabály” például, hogy az orvos minimum megduplázza a páciensei „mennyi alkoholt iszik” kérdésére adott válaszait, mert tudja: így közelebb kerülhet a valósághoz...
Pontatlanságok az interneten
Mára rutinná vált, hogy aki hozzáfér, a világhálón keres orvosi információkat is, ott ellenőrzi a leleteit, ott kutat gyógymódok után. Jó viszont óvatosnak lenni: egy internetes kutatás a közelmúltban számokkal is alátámasztotta azt a sokak által a gyakorlatban is megtapasztalt tényt, hogy nagyon sok a pontatlanság a világhálón. A megfelelő weblapokon a betegek és családjaik sokat megtudhatnak betegségükről, választ kaphatnak azokra a kérdéseikre is, amelyeket orvosaiknak valamiért nem tudtak vagy nem akartak feltenni, esetleg nem kaptak érthető és érdemi választ. A honlapok minősége
azonban nagyon eltérő, egyes témákban akár 40-50 százalék is lehet a pontatlan információk aránya. Számtalan weblap például termékeket vagy kezeléseket népszerűsít anélkül, hogy ezeket bármilyen tudományos bizonyíték támasztaná alá. A fórumokon pontatlanságból, félreértésekből adódóan olyan tanácsokat is szerezhetünk, amelynek követése akár egészségügyi kockázatokat is hordoz. Az információkat mindi g több, eg ym ástól fü g g etl en forrásból érdemes ellenőrizni, s nem szabad elfelejteni: semmilyen javaslat nem helyettesíthet vizsgálatot, orvos-beteg kapcsolatot.
Szedett össze elég D-vitamint a nyáron? Májustól szeptemberig a D-vitamin pótlásához az is elég lenne, ha pólóban és rövidnadrágban elsétálnánk bevásárolni, és ez alatt a negyed óra alatt testfelületünk mindössze ötödét napfény érné. Amint azonban az orvos-kutatók rámutatnak, sokan még nyáron sem szedik össze ezt a kis mennyiséget. Ennél többre pedig nincs is szükség, több napozással nem keletkezik több Dvitamin, a napsugarak káros hatásai azonban érvényesülhetnek. A D-vitamin elősegíti a kalcium és foszfor felszívódását a bélcsatornából, közvetlenül befolyásolja a csontképződést, kihat az idegrendszerre is. Forrása például a máj, a méz, a tojás, a tej és tejtermékek. Amint dr. Lakatos Péter, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Belgyógyá-
szati Klinika egyetemi tanára rámutatott, életünket házakban éljük, kevés időt töltünk szabad levegőn, ez okozza, hogy a világ civilizált részén még nyáron is nagy a D-vitamin hiány, ami becslése szerint a magyar lakosság mintegy felét is érinti. Ha ez megszűnne, és a téli időszakban is pótolná mindenki a Dvitamint a szervezetében, csökkenne a daganatok, a csonttörések, a szív- és érrendszeri megbetegedések, az idegrendszeri kórok, a hormonbetegségek, de még a fertőzések aránya is. A Semmelweis Egyetem portálja hangsúlyozza azt is: tizenkét orvosi társaság összefogásával Magyarországon megszületett egy D-vitamin bevitelével kapcsolatos közös szakmai ajánlás, mely a jelenlegi mennyiség többszörösét javasolja. 15
S ej t M a g a zi n
KITEKINTŐ
Svédország: kézen fogják az új betegeket
Svédországban négy alkalomból álló tanfolyamok keretében nyújtanak segítő kezet az SM diagnózisával szembesülő betegeknek: a támogató programmal az újonnan diagnosztizált SM betegek közösségbe vonását is sikerült megoldani, s a svéd SM társaság által kidolgozott speciális SM tréningek révén mára komplett támogató információs hálózatot is fenntartanak. Svédországban felmérések alapján úgy tapasztalták: a betegek kétharmada nem kap kellő információt betegségéről, magára marad a szükséges segítség és szolgáltatások elintézésében. E problémák vezették a svéd SM szervezetet arra, hogy évekkel ezelőtt kialakítsa a frissen és nemrég diagnosztizált SM betegek informálását, betegútra való felkészítését és folyamatos támogatását célzó programját. A rendszer kiépítését megkönnyítette a mintegy 17 ezer tagot számláló szervezet országszerte 96 regionális közösséget magába
foglaló hálózata, s a helyi szinten jól működő egészségügyi és szociális intézmények közötti kapcsolatok. Amint arról Kent Andersson, a svéd beteg szervezet képviselője a mintaprogramként bemutatott betegtámogató rendszerről elmondta, annak alapja egy négy találkozási alkalomból álló ingyenes tréningprogram, amibe a frissen vagy 1 -2 éve diagnosztizált betegeket és hozzátartozóikat vonják be. Svédország magas SM érintettsége révén egy-egy nagyobb település vonzáskörzetében évente akár 50 új beteg is előfordul, emiatt az ország 1 5-20 pontján évente többször tobozornak résztvevőket a betegeket jól ismerő SM nővérek. A szakmai program keretében első alkalommal neurológus és SM nővér informálja a betegség természetéről a pácienseket. Másodszor a betegség pszichológiai aspektusait, a társadalmi és szociális kihívásokat
veszik sorra pszichológus és szociális tanácsadó közreműködésével, majd az SM-mel való mindennapi együttéléshez nyújtanak támpontokat rehabilitációs szakemberek bevonásával. A negyedik alkalom a családtagok és barátok számára is nyitott találkozás, amely a bennük felmerülő kérdések megválaszolását szolgálja. A komplex támogató rendszernek köszönhetően mára az újonnan diagnosztizált betegek csaknem háromnegyede csatlakozik a svéd SM szervezethez, így a segítők és a civilek látókörébe kerülve jó eséllyel megkaphatja a betegségében szükséges információkat és támogatási formákat, valamint a közösségi élmények révén könnyebben leküzdheti félelmeit és a kiszolgáltatottság érzetét is. A betegtámogató rendszerek működtetésének magas forrásigénye a skandináv tapasztalat szerint a betegek életében elérhető pozitív változások révén megtérül.
Lengyelország: a terápiás korhatár ellen küzdenek A lengyel országos SM társaság példája is mutatja: az érdekérvényesítésért folyó lobbi, az egészségügyi döntéshozók megnyerése ma már éppúgy része a civil SM egyesületi munkának, mint a kirándulások szervezése, a betegek információkkal való ellátása vagy a társadalom betegséggel kapcsolatos ismereteinek növelése. A jó érdekérvényesítés döntő lehet a betegellátás javulásában. Amint arról Luiza Wieczynska, a lengyel szervezet képviselője beszámolt, elérték, hogy megalakuljon egy, az SM betegek érdekeit speciálisan is képviselő parlamenti képviselőkből álló munkacsoport, amelynek munkáját interpellációs kérelmekkel, SM helyzetleírások összeállításával támogatja a betegszervezet. Úgy az SM ellátási formákat, mint a betegek
S ej t M a ga zi n
16
rendelkezésére álló szolgáltatásokat vagy az elérhető gyógyszereket öszszevetve Lengyelországban európai összehasonlításban kedvezőtlen a betegek helyzete, az SM társaság érdekérvényesítő munkája révén azonban az elmúlt időszakban jelentős előrelépéseket tudtak elérni. Luiza Wieczynska elmondta: a korábbi 3 év helyett ma már 5 éven át kaphatnak gyógyszert a betegek. Sikernek tekinthető az is, hogy az SM gyógyszerek rendelését mára a szükségletek és nem a keretszámok alapján határozza meg a lengyel egészségbiztosító. Ugyanakkor az ellátás továbbra is diszkriminatív: bizonyos életkor felett megtagadják, nem finanszírozzák a gyógyszert. A szervezet a jövőben szeretné elérni a lengyel SM betegek évenkénti MR kontrolljá-
nak biztosítását és évente további 500 fővel szeretnék növelni a gyógyszeres terápiában részesülő SM betegek számát. Az előadó hangsúlyozta: megtapasztalták, hogy az erős betegszervezet, az állandó, professzionális érdekképviselet és aktív médiajelenlét, a döntéshozatalban résztvevő szakemberekkel való folyamatos kapcsolatartás lehet az egészségügyi érdekérvényesítés záloga. A beszámolók az Európai SM Platform (EMSP) barcelonai kongresszusán hangzottak el, ahol a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületét (SMBOE) Deli Mónika nemzetközi kapcsolattartó képviselte.
KITEKINTŐ
Portugália: gyógyszerrendelés gazdaságpolitikai alapon
A gazdasági válság által kiváltott egészségügyi finanszírozás-csökkentési hullám a portugál SM betegek gyógyszereinek elérhetőségét is megtépázta: az alkalmazott gyógyszeres terápia típusa már nem elsősorban a beteg egyéni állapota alapján meghozott orvosszakmai döntés eredménye, hanem pusztán pénz kérdése: mindenkinek a legolcsóbb gyógyszer jár – mondta Jorge Da Silva, a portugál betegszervezet küldötte. Jorge Da Silva arról számolt be: sok országhoz hasonlóan Portugáliában is jelentős forráskivonás zajlott le az egészségügyben, 201 0-201 3 között 40 százalékkal csökkentik az egészségügyi kiadásokat. A beteg érdek-képviseletek úgy érzik: széllel szemben küzdenek az ellátás bizton-
ságának megőrzéséért. Elhangzott: a válságot megelőzően a gyógyszerek beszerzése és felírása a gazdasági minisztérium irányítása mellett, tenderek keretében, a betegek igénye és az orvosok rendelésének figyelembevételével történt. Mára azonban az orvosok és a kórházak is az ár alapján döntenek, s a betegek számára megszűnt az ingyenes gyógyszerfelírás lehetősége is. Kiszámíthatatlansághoz és egyenlőtlenséghez vezet az is, hogy az országban régiónként eltérő klinikai kritériumokat állapítottak meg: az SM betegek különböző ellátást kapnak annak függvényében, hogy az ország melyik részében élnek. A terápiás opciók kötöttsége orvosszakmai kérdéseket is felvet: a készítmény árától függő rendszerben
az egyéni betegigényeket nem veszik figyelembe, s nincs megfelelő opciós lehetőség a gyógyszerek által okozott mellékhatások kiküszöbölésére sem. Az előadó hangsúlyozta: nemcsak a gyógyszerellátás, de a tüneti kezelések biztosítása, a betegek szociális biztonsága is veszélybe került az elmúlt időszakban Portugáliában, az újonnan diagnosztizált betegek ellátását pedig kiemelten aggályosnak látják a civilek. A helyzetet tovább tetézi, hogy olykor a betegeket és szervezeteiket is támadások érik: egyes hangok szerint a betegszervezetek „nem teljesíthető kívánalmaik” megfogalmazásával nem veszik figyelembe az ország egészét béklyóba kötő gazdasági kényszert.
Spanyolország: betegszervezetek politikai lobbija
Spanyolországban megtapasztalták: az SM betegek érdekérvényesítésében is kiemelten fontos az erős és egységes betegszervezet, amely a megfelelő politikusokkal, döntéshozókkal építhet ki kapcsolatokat, s közvetlenül visszacsatolást ad a döntéseiknek a betegekre nézve pozitív vagy negatív következményeiről.
A gazdasági válság hatására a jelenleg mintegy 25 százalékos munkanélküliséggel küzdő Spanyolországban is sok megszorítást vezettek be az egészségügy és a betegellátás területén. Amíg a betegek a kórházakban a mai napig is ingyen kapják az ellátásukhoz szükséges készítményeket, addig a közforgalmú, gyógyszertárakban kapható gyógyszerek esetén magas arányú térítési díjat vezettek be. A jövedelem függvényében általánosan a gyógyszerár 40 százalékát fizeti a beteg, a magas keresetűek 50 százalékot, a nyugdíjasok pedig meghatározott fix összeget fizetnek a vételárhoz való hozzájáru-
lásként – számolt be az utóbbi időszak fejleményeiről Maria Concepció Tarruella Tomás, katalán regionális politikus és civil tanácsadó. Az előadó hangsúlyozza: még az egészségügyi döntéshozók és szakpolitikusok sem ismernek minden egyes szociális és egészségügyi problémakört, ezért ahhoz, hogy érdemi segítséget lehessen elvárni tőlük, szoros kapcsolatot kell velük kialakítani, s
az adott téma kapcsán a betegséggel, az elérhető terápiákkal, gyógyszerekkel, rehabilitációs lehetőségekkel kapcsolatos minden problémát és lehetséges megoldást a döntéshozók elé kell tárni. A folyamat energiaigényes, ám ez a feltétele, hogy a sok támogatást és közreműködést kérő szervezet közül az általunk képviselt üggyel foglalkozzon a befolyással bíró politikus vagy döntéshozó szakember.
SZERBIÁBAN az azonos hatóanyag-tartalmú gyógyszerek közül a betegeket kötelezően átállították a kevesebb egészségpénztári kiadással járó terápiákra, figyelmen kívül hagyva a készítmények eltérő mellékhatás profilját és a betegség egyéni sajátosságait – mondta Irena Dujmovic Basuroski betegszervezeti képviselő. Hozzátette: nagy probléma, hogy a Szerbiában élő mintegy 6 ezer SM betegnek csak töredéke kap a betegség lefolyását módosító terápiát. Az Európa-szerte már évek, akár évtizedek óta elérhető terápiás készítmények közül sem mindegyik áll rendelkezésre Szerbiában. A szakemberek és civil szervezetek folyamatos nyomásgyakorlás révén próbálnak az egészségpolitikai döntéshozókra hatni, hogy javulhasson a betegek ellátása. Ezt ismeretterjesztő kampányokkal is igyekeznek megtámogatni, hogy a társadalom részéről is erősítsék a betegek iránti szolidaritást.
17
S ej t M a g a zi n
BÖRZE
Nyíregyháza: őszi nagytakarítás önkéntesekkel Alkalmi takarítóbrigád vette fel a munkát, hogy őszi nagytakarítást tartson a nyíregyházi SM rehabilitációs centrumban szeptember közepén: az egyik gyógyszeripari vállalat, a Biogen Idec Hungary Kft. munkatársai érkeztek Budapestről és más vidéki városokból, majd felmosókat, seprűket és törlőrongyokat ragadtak, hogy segítsenek a takarításban – számolt be Kék Ignácné, az intézmény vezetője. Az önkéntesek lemosták az ajtókat, az ablakokat, kitakarították a szobákat, a folyosót,
a medenceteret, eközben pedig önmaguk is tapasztalatot szerezhettek a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által működtetett centrumban eddig elvégzett beruházásokról és megismerhették a terveket. Az intézményvezető megjegyezte: fontosnak tartják, hogy ne csak a betegek és a családtagok, hanem az egészségügy különböző szegmenseiben dolgozók is testközelből ismerjék meg a centrumot, az ott folyó rehabilitációs munkát és a betegeket. Amint a Biogen Idec nemzetközi közleményéből kitűnik, ezen a napon nemcsak a magyarországi leányvállalat munkatársai, hanem Spanyolországtól Brazílián át Kínáig a világ 22 országában több mint 1 500 dolgozójuk vett részt hasonló
programokban. Amint George A. Scangos, a cég amerikai vezérigazgatója fogalmazott, az önkéntes kezdeményezés egy remek alkalom ar-
Az országból egyre több SM beteg ismerkedik meg a nyíregyházi SM centrummal: igaz, még nem érhető el a bentlakásos szolgáltatás, amelynek keretében akár 3-4 hetet is
eltölthetnének a rehabilitációs központban, ám a nappali ellátási formákkal már megismerkedhetnek. Amint Kék Ignácné intézményvezető elmondta, korábban Debrecenből, majd Győrből és Budapestről, az utóbbi időszakban Borsodból és Békésből is érkeztek szervezett csoportokban SM betegek és a helyi egyesületek munkatársai, hogy lássák a Nyíregyházán folyó munkát és hírét vigyék saját térségükben a re-
mélhetőleg immár belátható időn belül elérhető lehetőségnek.
ra, hogy kinyilvánítsák elkötelezettségüket a betegek és közösségeik életének javítása iránt, illetve arra ösztönözzék a dolgozókat, hogy az év más időszakában is tevékeny részt vállaljanak önkéntes programokban.
Minden országrészből érkeznek a betegek
Berekfürdő – Tisza-tó: borsodiak kalandos kirándulása
A Borsod Megyei SM Társaság tagjai közül közel húszan kerekedtek fel, hogy kora őszi kirándulásként eltöltsenek egy hetet a Szolnok megyei Berekfürdőn. Amint arról Bahorné Jaskó Zsuzsa beszámolt, bázisuk az SM betegek által visszatérően látogatott, akadálymentes Megbékélés Háza volt. A helyi gyógyfürdőbe naponta kétszer-háromszor is jártak kezelésekre, gyógymasszázsra, ami egyszerre volt felüdítő és kellemesen kimerítő. Az esték is társasági programokkal teltek, a beszélge-
S ej t M a ga zi n
18
tés mellett házi versenyeket szerveztek: elektromos motoros akadályverseny, csocsó-, biliárd- és tekebajnok-
ság, kvízversenyek tették emlékezetesebbé a napokat. Nemcsak Berekfürdőt fedezték fel, ellátogattak a
szomszédos Karcagra is, ahol megnézték az 1 800-as években épült szélmalmot, amelynek a belsejében is végigkalauzolták őket. Hazafelé a Tisza-tónál egy csónaktúrára neveztek be a résztvevők. Kezdetben többen tartottak a víztől, ám végül nem bánták meg, hogy összeszedték bátorságukat: a tiszafüred-örvényi Kormorán Kikötő munkatársai vezetésével ismerkedtek meg az egyedülálló vízi világgal, láttak halászsast vadászat közben, szürke gémet, kormoránt és jégmadarat is.
BÖRZE
Nyírbátor: vadásznap puskalövés nélkül
Nem maradt el idén sem a nyírbátori vadászprogram Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében: a térségi SM egyesület tagjait, mint évek óta mindig, most is kirándulásra invitálta a nyírbátori Báthori István Vadásztársaság, amely régi hűséges patronálója az SM betegek észak-kelet-magyarországi közösségének. Városnézés
mellett fák közötti közös erdei barangolás, valamint egy fácántenyészet meglátogatása is színesítette a napot, s a közösségi programból a zöld környezetben lévő vadászházbeli vadétel-ebéd sem maradt el. Bár a résztvevők közül sokan visszatérő vendégek Nyírbátorban, mégis évrőlévre új élményeket rejt a kirándulás.
Baja: betegtalálkozó a Duna-parton
Szeptemberben Baján tartotta a Magyar SM Társaság éves betegta-
lálkozóját. Amint Gubáné Varga Mária, a Fejér megyei SM egyesület alelnökének beszámolójából kiderül, prof. dr. Rajnavölgyi Éva, a Debreceni Egyetem Immunológiai Intézetének igazgatója a bélrendszer és az immunrendszer kapcsolatáról tartott előadást, dr. Guseo András, a társaság elnöke az SM betegek táplálkozásáról, majd a mágnesterápia jelentőségéről beszélt, valamint hangzott el előadás a „nordic walking” né-
ven ismert gyaloglás rehabilitációs szerepéről. A rendezvény előestéjén Bajára érkezettek városi és Dunaparti idegenvezetésen, majd borkóstolón vehettek részt és bajai halászlével lakhattak jól, ami után bűvész és egy zenés színházi produkció szórakoztatta a jelenlévőket. A fő napon az előadásokat követően a léggömbökbe zárt „negatív energiákat” eresztették szélnek, ebéd után pedig táncbemutatóval zárult a program.
Zsadány-Mezőhegyes: civil egészségnapok
Egészségfesztiválon jártak a Békés megyei SM egyesület képviselői és önkéntesei a magyar-román határ mellett fekvő Zsadányban. Standjukon információk mellett játékos prog-
ramot – egészség-szerencsekereket – szerveztek, hogy minél több járókelő megálljon és megismerje őket. Hasonló megfontolásból voltak ott az államalapítás ünnepén a mezőhegyesi családi napon is, ahol az SM önkéntes mozgalom térségi célkitűzéseit is ismertették, valamint elismerést adtak át az SM betegeket Mezőhegyesen segítő önkénteseknek, Bánlaki Dominikának, Fekete Péternének, Joó Csabának, Kövesdi Sándornénak, Sándor Gabriellának és Tapasztó Erzsébetnek. Amint Her-
czegné Szabó Marianna megyei elnök kifejtette, ugyan a zsadányi és a mezőhegyesi egészségfesztivál nem kötődött közvetlenül az SM betegséghez, de fontosnak tartják, hogy aktívan segítsenek más civil szervezetek programjaiban, hiszen ekkor várhatnak tőlük is partnerséget majd a saját kezdeményezéseik megvalósításához.
S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A
Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a,
[email protected] Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Nyomda: Litográfia Nyomdaipari és Kereskedelmi Kft., 4030 Debrecen, Vágóhíd u. 3/a - ISSN 2060-0429 Grafika, illusztrációk: Deli Mónika, SMBOE, MSMBA, SXC; Címlap: Depositphotos - Jasmin Merdan
Megjelenik országos terjesztésben, ingyenesen, évente 4 alkalommal
19
S ej t M a g a zi n
A SCLEROSIS MULTIPLEXES BETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE (SMBOE) TAGSZERVEZETEI
Al ap ítván yo k Kl u bo k
E g ye s ü l e t e k
Budapest:
SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület - 1 088 Budapest, József krt. 15. fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella, (30) 487-05-79, smile201
[email protected] SM Budapesti Egyesület - 1 032 Budapest, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna, (70) 334-84-31 (1 ) 388-23-87,
[email protected] www.sm-bp-egyesulet.hu, Adószám: 1 8099768-1 -41 Bács-Kiskun: Bácsi-Kiskun Megyei SMaragd SM Egyesület - 6000 Kecskemét, Vörösmarty u. 12. Elnök: Turi Sándor, (20) 491 -72-42, (76) 477-699,
[email protected] www.smaragdsm.hu, Adószám: 1 8366381 -1 -03 Békés: Békés Megyei SM-es Emberek Közhasznú Szervezete - 5700 Gyula, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna, (70) 369-44-30,
[email protected] www.bekesmegyeisclerosis.hu Adószám: 1 9059442-1 -04 Borsod-A-Z: Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei SM Társaság - 3571 Alsózsolca, Kossuth L. út 205. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia, (20) 588-74-07, (30) 963-40-83,
[email protected] www.borsodsm.info, Adószám: 1 9075714-1 -05 Csongrád: SM Betegek Csongrád Megyei Egyesülete - 6782 Mórahalom, Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné, (30) 747-19-14, (62) 280-851,
[email protected], Adószám: 18468328-1-06 Győr-M-S.: Győr-Moson-Sopron Megyei SMesély Egyesület - 9086, Töltéstava, Petőfi u. 51. Elnök: Kovácsné dr. Tóth Ágnes, (30) 389-48-86,
[email protected], www.smesely.hu Hajdú-Bihar: Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné, (20) 975-21 -16 (52) 314-197,
[email protected], Adószám: 18992623-1 -09 J-N-Szolnok: Jász-Nagykun-Szolnok Megyei SM Egyesület - 5000 Szolnok, Kossuth u. 1 8. II/22. Elnök: Furcsa Józsefné, (20) 332-65-85, (56) 422-064,
[email protected], www.smszolnok.hu Adószám: 1 8836547-1 -1 6 Szabolcs-Sz-B.:Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E. - 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné, (30) 512-92-23,
[email protected], Adószám: 1 881 6965-1 -15 Vas: Vas Megyei SM Egyesület - 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna, (94) 326-650,
[email protected], Adószám: 18892358-1 -18 Budapest: Szent Imre SM Klub - 111 9 Budapest, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka, (30) 683-89-04,
[email protected] Esztergom: Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub - Esztergom, Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária, (30) 441 -86-77,
[email protected] Nyíregyháza: Nyíregyházi SM Klub - 4400 Nyíregyháza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka, (42) 455-847,
[email protected] Budapest:
Békés: Országos:
Szent Imre SM Alapítvány - 111 8 Budapest, Mányoki út 1 6., (1 ) 466-87-84 Elnök: Pokorny Ferenc,
[email protected], Adószám: 1 8234804-1 -43 Victory SM Alapítvány - 1202 Budapest, Bajza köz 4., (30) 683-14-62 Elnök: Kovács Genovéva,
[email protected], www.victorysm.shp.hu, Adószám: 1 8077500-1 -43 Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa - 5700 Gyula, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E., (20) 444-14-27,
[email protected], Adószám: 1 8379170-1 -04 Magyar SM Betegekért Alapítvány (MSMBA) - 5700 Gyula, Mátyás király u. 7., (66) 464-376 Elnök: dr. Kelemenné Szántai Anita, Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva
[email protected], www.msmba.hu, Adószám: 1 8381 690-1 -04 MSMBA Nyíregyházi SM Centrum - 4400 Nyíregyháza, Kerékgyártó u. 21. Intézményvezető: Kék Ignácné, (42) 596-683, 596-684,
[email protected], www.smcentrum.hu
SMBOE : 5700 Gyula, Késmárki u. 2 6/A, elnök: Ván Ágnes, Tel. : (2 0) 469-3 4-06, vanagnes@t-online. hu
Ad ó s z á m : 1 8 1 7 3 0 8 4 - 1 - 0 4 w w w. s m b o e . h u www.msmba.hu
