M ag EURÓPAI RADIOLÓGUSOK A HOL TART AZ SM VALÓDI SM REHABILITÁCIÓS 14 MILLIÓ FORINT ALAPÍTVÁNYI MEGŐRZI A KÉZÜGYESSÉGET, VÉNATÁGÍTÁSRÓL

Sejt M ag

A sclerosis multiplexes betegek magazinja I V. évfolyam 1 . szám, 2011 . tavasz

EURÓPAI RADIOLÓGUSOK A VÉNATÁGÍTÁSRÓL

HOL TART AZ SM

REHABILITÁCIÓJA A VILÁGON?

VALÓDI SM REHABILITÁCIÓS KÖZPONT MAGYARORSZÁGON?

14 MILLIÓ FORINT ALAPÍTVÁNYI TÁMOGATÁS EGY ÉV ALATT

MEGŐRZI A KÉZÜGYESSÉGET,

JAVÍTJA A KEDÉLYT AZ ALKOTÁS

N EM ZETKÖZI KON FEREN CIA PÉCSEN 1 0 ORSZÁG G AL

E u ró p a n á l u n k j á rt

KÉPRIPORT

Klasszikus csárdában közösen mulattak hazai és külföldi SM betegek, civil szervezeti vezetők, orvosok és gyógyszeripari szakemberek. Márciusban Pécsen ugyanis egymással párhuzamosan két nemzetközi konferencia is zajlott, amelynek közös pontját egy magyaros este jelentette. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a Magyarországon és tíz európai országban dolgozó betegszervezeti vezetőket invitálta a rehabilitációt, a nemzetközi együttműködést fókuszba helyező konferenciájára, a Pécsi Tudományegyetem Neurológiai Klinikája pedig a téma legjelesebb kutatóit felvonultató orvos-kutatókat nyert meg előadónak, s mintegy százötven orvost hívott meg szakmai tanácskozására. Az első napi szakmai programot követően a Pécstől 20 kilométerre található Tenkes Csárdában közösen lazíthattak a résztvevők, s ismerhették meg az igazi magyar virtust. A hangulatról a vendégeket is megforgató Mecsek Táncegyüttes táncosai és muzsikusai, majd nótaénekes és cigányzenészek gondoskodtak. No meg a pincérek, aki esetenként több méteres fatálakon hordták ki a sülteket. Az önfeledten szórakozó társaság szakmabeli és civil tagjai másnap reggel feltöltődve folytatták a szakmai tanácskozást.

S ej t M a ga zi n 2

LAPINDÍTÓ

Lendület Visszavonhatatlanul felkerült a legnagyobb magyar SM alapítvány Európa térképére márciusban, amikor valamennyi bejegyzett hazai, s tíz kelet-közép európai ország nemzeti SM betegszervezeteit, valamint Brüsszelből az Európai SM Platform képviselőit is Pécsre invitálta a rehabilitációt fókuszba állító civil konferenciára. A résztvevők az országok által bemutatott jó gyakorlatokból nemcsak ötleteket szerezhettek saját betegeik életének megkönnyítésére, ám nőtt az esély arra is, hogy miután mi magyarok e rendezvénnyel átadtuk névjegyünket, számolni fognak velünk a külföldiek akkor is, amikor például Európai Uniós támogatások elnyeréséhez keresnek partnereket. Cselekedni, dolgozni persze mindenkinek helyben kell, ám saját hazájában is hamarabb juthat lehetőségekhez az a szervezet, amelyet nemzetközi szinten is számon tartanak. Jól példázza ezt, hogy a pécsi találkozót a hazai kormányzat vezető tisztségviselői is érdemesnek találták arra, hogy ott legyenek, majd a nyitó előadásokat követő sajtótájékoztatón az ország nyilvánossága előtt is kiálltak a civilek, s ezzel az SM szervezetek törekvései mellett. Amint a következő oldalakból kiderül, bőven van miről számot adni: egy közel ötven milliós támogatás révén esély nyílt a nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum építészeti befejezésére, elkészült egy minden hazai SM beteg számára ingyenesen elérhető mozgásfejlesztő film, több helyszínen szerveződik a májusi SM Világnap, Berekfürdőn az SM abilympia, s a tudományos élet is számos újdonsággal szolgált. Eseménydús volt tehát az elmúlt időszak: miközben a SejtMag Magazin húsz oldallal gazdálkodik, most harminc is kevés lett volna. A lapszerkesztőnek nem azért kellett fognia a fejét, hogy mivel töltse fel tartalmasan az oldalakat, hanem arról kellett dönteni, mi kerüljön át a következő lapszámba. Sok témánk maradt, aminek most csak egy-egy bekezdés jutott volna, ám egy oldalpárt is megér, mert fontos és érdekfeszítő. Miközben e tavaszi lapszámot ajánló sorok születnek, a számítógépen már szaporodnak a nyári kiadás oldalai is. Nem maradt más hátra, minthogy minden Olvasónknak azt kívánjuk: az életfakasztó tavaszi hónapokban sikerüljön feltöltődni, hogy utána erővel telve találkozhassunk újra a nyári hasábokon is. Addig is abban a reményben nyújtjuk át tavaszi lapszámunkat, hogy a következő oldalakból áradó lendület támogatást és lökést adhat a mindennapokban.

B. Papp László lapszerkesztő

AKTUÁLIS

4.

5. 6. 7. 8.

9.

Nemzetközi civil konferencia: rehabilitáció és együttműködés

Tíz ország és a magyar kormányzat képviselői az SM betegek fórumán Szakmai előadások rehabilitációtól az orvosetikáig Orvos-kutatók a világ minden tájáról Bulgária: olykor letagadják a diagnózist Oroszország: rehabilitációért lobbiznak Csehország: küzdenek a munkáért Románia: mozgósították a fiatalokat Európa: egységes adatgyűjtés Szlovákia: mintaprogram az abilympia Ausztria: javuló kommunikáció 67 milliós fejlesztés indulhat Nyíregyházán

Kibővülhet az SM Rehabilitációs Centrum Önkéntes kertépítés a zöld környezetért

TUDOMÁNY

10. 11. 12. 13.

Konduktív pedagógia: útmutató film készült

Mozgásfejlesztés SM betegeknek Bátorítják a gyermekvállalást Európai rehabilitációs továbbképzés Érkeznek a szájon át szedhető gyógyszerek Interferon kezelések hatását vizsgálták

KÖZÖSSÉG

14. 15.

16. 17.

Sclerosis Multiplex filmgála Brüsszelben

Sorsok filmkockákon: hogyan lehet élni a betegséggel? 1%: ismertségből lehet támogatás Pályázik a SejtMag SM Világnap: fókuszban a munkahelyek Szemészeti előadás Nyíregyházán Nem a büntetés, a szabályos működés a cél

Ügyészségi vizsgálat a szervezeteknél Gyula: elismerés a megyei vezetőnek

Nyereségért dolgoznak a civil szervezetek is Az év szakdolgozóját is keresik

BÖRZE

18.

Országos panoráma

3 S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

N EMZETKÖZI CIVIL KONFERENCIA: REHABILITÁCIÓ ÉS EGYÜTTMŰKÖDÉS

Tíz ország és a magyar kormányzat képviselői az SM betegek fórumán

Az eddigi legtöbb külföldi partnert megmozgató nemzetközi civil SM találkozóját szervezte meg a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) március 24-26. között Pécsen: tíz kelet-közép európai ország betegszervezetei és a magyar kormányzat képviselői is aktív részesei voltak az angol és magyar nyelven futó seregszemlének, amely egyrészt a rehabilitációt, másrészt az országok közötti együttműködést helyezte fókuszba. – Az SM mindannyiunk ügye – hangzott el a tervezett egészségügyi megszorítások árnyékában különös jelentőséggel bíró mondat dr. Réthelyi Miklóstól, a Nemzeti Erőforrás Minisztérium (NEFMI) vezetőjétől. A miniszter hangsúlyozta: egy krónikus beteg ellátása nemcsak a betegre és az orvosára tartozik. A családnak, a gyógyítóknak, a társadalomnak együtt kell működnie, hiszen sok dolog nem a kórházban dől el, hanem a beteg otthonában és környezetében – ezért is méltatta, hogy Pécsen

munkában tartás elősegítését. A konferenciát dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke nyitotta meg, majd dr. Páva Zsolt, Pécs polgármesterének köszöntőjét követően ő tolmácsolta a találkozó fővédnöke, Schmittné Makray Katalin gondolatait. A köztársasági elnök felesége levelében példamutatónak nevezte, ahogyan az SM betegek érdekében orvosok, egészségügyi dolgozók és civil segítők összefognak, s kiemelte annak fontosságát, hogy az érintettek olyan rehabilitációs lehetőséghez jussanak, ami javítja életminőségüket.

M EGÚJÍTJÁK A CIVIL SZFÉRÁT

egy rendezvény keretén belül sikerült a betegekkel más-más területen foglalkozó szakembereknek lehetőséget teremteni a tapasztalatcserére. A miniszter kérdésre válaszolva elmondta: konkrétumokat ugyan nem tud említeni, de zajlanak a tárcaközi egyeztetések, s a 201 2-es költségvetésben a rehabilitáció is szerepelni fog, annál is inkább, mivel a kormányzat össztársadalmi szinten kardinális kérdésként kezeli a munkába állás, s

S ej t M a ga zi n 4

– Radikális változás várható a civil szervezetek világában – jelentette ki dr. Latorcai Csaba, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium helyettes államtitkára. A részletekről elmondta: a túl bürokratikus rendszer helyett egyszerűbb és átláthatóbb szabályokat és eljárásrendet alakítanak ki, s újraszabályozzák a támogatások elosztásának módját is. A pályázatok mellett kiemelt szerepet kapnak a normatív támogatások, s fontosnak tartják egy olyan monitoring rendszer működtetését is, amely követhetővé teszi a pénzek útját, s kiszűri a visszaéléseket. Latorcai Csaba úgy fogalmazott: a civil szervezetek fontos értékek köré szerveződnek, s értéket teremtenek, ezért a kormánynak stratégiai partnerként kell a civilekre tekinteni, és

segíteni a munkájukat. Még a nyári parlamenti szünet előtt szeretnék, ha a Parlament elé kerülhetne az új, egységes civil törvény.

ÁTVENNI A JÓ GYAKORLATOKAT – A konferencia legfőbb célja, hogy az országok beszámoljanak a betegek helyzetéről és azokról a programokról, amelyeket sikerült megvalósítaniuk, s amelyekkel egyrészt mintát nyújthatnak másoknak is, másrészt partnerséget alakíthatnak ki – mondta a rendezvény sajtótájékoztatóján Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára. E célkitűzés fontosságát ismerte el a Visegrádi Alap is azzal, hogy 7200 euróval támogatta a rendezvényt. A programra a külföldi vendégek mellett a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezetei és a Magyar SM Társaság küldöttei is meghívást kaptak. A konferenciát, a szállást és ellátást, a magyar résztvevők útiköltségét egyaránt az MSMBA finanszírozta. N AGY MÉDIAVISSZHANG KÍSÉRTE a rendezvényt: a helyi és az országos sajtó, rádiók, televíziók és internetes portálok is beszámoltak az eseményről, amely így hozzájárult az SM betegek problémáinak és törekvéseinek tudatosításához is. A beszámolók elérhetők a www.msmba.hu oldalon összegyűjtve, ahol a találkozóról készült film is megtalálható.

AKTUÁLIS

Szakmai előadások rehabilitációtól az orvosetikáig

Feszes szakmai programot állítottak össze a szervezők: másfél nap alatt majdnem húsz előadás hangzott el Pécsen. A meghívott külföldi előadók mellett hazai szakemberek beszéltek rehabilitációs lehetőségekről, s az orvos-beteg kapcsolatok fejlesztéséről.

Az MSMBA tevékenységéről, majd a Nemzetközi Pető Intézetben zajló rehabilitációról dr. Kelemenné Szántai Anita tartott előadást (a bemutatott mozgásfejlesztő filmről írásunk a 1 0-11 . oldalon). Dr. Duray Péter, a Kakasszéki Mozgásszervi Gyógyintézet reumatológus-belgyógyásza a Bemer mágnesterápia SM

dr. Kelemenné Szántai Anita

dr. Duray Péter

betegeknél tapasztalt hatásairól adott számot, az ismertetett adatokat videovetítéssel is alátámasztva. Deli Mónika mint az MSMBA nemzetközi kapcsolatokért felelős szakembere az SM rehabilitáció nyugat-európai trendjeiről, a fizikai rehabilitáción túlmutató törekvésekről számolt be. Izgalmas kérdéseket feszegettek a budapesti Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének munkatársai: dr. Purebl György adjunktus „Reménysugarak vagy zsákutcák” címmel a krónikus betegek alternatív terápiákhoz való viszonyáról értekezett, dr. Pilling János, az orvosi kommunikációs részleg vezetője pedig tipikus élethelyzeteket felidéz-

Deli Mónika

dr. Purebl György

dr. Pilling János

ve igyekezett magyarázatot adni arra, miért beszélnek el olyan sokszor egymás mellett a betegek és az orvosok. Az előadásokhoz kapcsolódott dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docensének felszólalása orvosetikáról és arról a felelősségről, amit egy SM betegnek az évtizedeken át való gondozása ró a szakorvosokra. A civil szervezetek médiamegjelenésének lehetőségeiről a 201 0-es országos SM sajtópályázat tapasztalatai nyomán B. Papp László lapszerkesztő, egészségügyi szakújságíró adott áttekintést. A rehabilitációs és orvosi témákra a SejtMag Magazin következő számában részletesen visszatérünk.

dr. Bencsik Krisztina

Orvos-kutatók a világ minden tájáról

A civil konferenciával párhuzamosan a környező országokból mintegy százötven szakorvos részvételével zajlott a Neuroimmunológiai Napok rendezvénysorozata. Az angol nyelvű konferencián a világ minden részéből érkezett neves előadók beszéltek kutatási területükről. Kiemelt figyelem hárult az SM terápiáira, s a betegség kutatásának egy újfajta megközelítésére.

Amint arról prof. dr. Illés Zsolt, az orvoskongresszus házigazdája beszámolt, az első napon az ellenanyagok okozta kórképek kerültek fókuszba. Ezek között szó volt olyan betegségről is, amelyet az SM egyik ritka, a betegek néhány százalékát érintő altípusaként tartottak számon, ám mára a kutatók rájöttek arra, mi áll a hátterében. Az SM szempontjából

mindez azért lehet fontos, mert a kutatókat a sclerosis multiplex egységes betegségként való kezelése helyett egészen új megközelítésmódra, új kutatási szisztémák kidolgozására sarkallhatja. A második napon arra keresték a választ, hogy a szervezetben kimutatható ellenanyagoknak milyen szerepük lehet az SM kialakulásában, miként befolyásolhatják az ellenanyagok a kezelések hatékonyságát, illetve hogyan alkalmazhatók a gyógyításban. Léteznek ugyanis úgynevezett neutralizáló, semlegesítő ellenanyagok, amelyek kioltják például az immunrendszerre hatni igyekvő gyógyszeres kezeléstől várt pozitív hatást. Annak megértése, hogy ez miért is következik be, azért fontos, mert ez megmagyarázná, hogy az egyik beteg számára hatásos gyógy-

B. Papp László

szer egy hasonló stádiumban lévő másik betegnél hogyan lehet hatástalan. Szóba kerültek az új tablettás gyógyszerek előnyei és kockázatai, valamint a „gyógyító ellenanyagokra” alapozott biológiai terápiák is. Az orvosi kongresszus hallgatóságában hat országból mintegy százötven résztvevő volt jelen, az előadók pedig Ausztriából, Csehországból, Franprof. dr. ciaországból, IzraIllés Zsolt elből, Lengyelországból, Nagy-Britanniából, Németországból, Norvégiából, Olaszországból, Svájcból és az Egyesült Államokból érkeztek Magyarországra, hogy ott lehessenek Pécsen.

5 S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

Bulgária: olykor le kell tagadni a diagnózist

Európai összehasonlításban Bulgáriában a tüneti kezelések elérhetősége, valamint a rehabilitáció területén egyaránt nagy hiányosságokat tapasztaltak. A betegszervezet az egészségügy és egészségpolitika szereplőivel, az egészségbiztosítási alap képviselőivel egy nemzeti kerekasztalt szervezett, hogy javuljon a helyzet. Christo Balabanov, a bolgár SM társaság elnökségi tagja arról számolt be: betegeik jelentős része ismeri ugyan a tüneti kezelésben alkalmazható gyógyszereket, ám azokat csak kevesen érik el. Nagy gondot okoz ugyanis, hogy kevés gyógyszert finanszíroz az egészségbiztosítás, s az élhetőbb életet szolgáló tüneti készítmények egy része nincs benne az SM protokolljában. Emiatt

előfordul, hogy az orvosok más kórképet rögzítenek az SM betegek esetében – például Parkinson-kórt –, mert akkor odaadhatnak támogatással olyan gyógyszert, ami az SM betegnek egyébként nem jár. A nemzeti SM társaság a gyógyszer-finanszírozás és az SM terápiás protokolljába bevont gyógyszerek szabályozása terén igyekszik változásokat elérni a döntéshozóknál. Az előadó elmondta: a korábbiakhoz képest előrelépést hozott például a nemzeti kerekasztal vita, mert hatására ma már valamivel több tüneti kezelésre való gyógyszert finanszíroz a bolgár állam. Az SM betegek által elérhető gyógyszerek listáját Bulgáriában évente kétszer frissítik a betegek és orvosaik ajánlásai alapján. Ezek az eredmények is jelzik, menynyire fontos az összehangolt,

folyamatos civil érdekérvényesítés. Christo Balabanov arra is kitért, hogy hasonlóan problémás terület a rehabilitáció kérdésköre is: Bulgáriában ugyanis jelenleg nincs speciálisan SM betegek rehabilitációjára szakosodott ellátóhely, s az érintettek nem is igen ismerik az általuk elérhető rehabilitációs lehetőségeket. A rászorulók egyébként évente két alkalommal vehetnek igénybe általános és fürdőrehabilitációs kúrákat. Betegek és orvosaik részéről is egyértelmű igény, hogy mielőbb legyen egy speciális SM centrum, ami a rehabilitáció mellett az SM betegek életvégi ellátását is felvállalná Bulgáriában.

Oroszország: rehabilitációért lobbiznak

Nemcsak az ország területe óriási, de az Össz-Oroszországi SM Társaság szervezeti adatai is kiemelkedőek: az országszerte mintegy 70 ezer taggal működő betegszervezet 200 ezer érintettel áll kapcsolatban. Őket 75 régióvezető koordinálja az egyes, esetenként Magyarországnál is nagyobb térségekben. A szervezet tevékenysége méretének megfelelően sokrétű, ám miként számos országban, úgy Oroszországban is a rehabilitáció az egyik legsürgetőbb fejlesztendő terület. Dr. Mikhail Kurapov neurológus, az Össz-Oroszországi SM Társaság orvostanácsadója elmondta: az orosz SM szervezetek időről-időre indítványokat, törvénymódosító javaslatokat, szakmai állásfoglalásokat fogalmaznak, s nyújtanak be a fogyatékkal élők jogvédel-

S ej t M a ga zi n 6

me, érdekérvényesítése, gyógyszerA szervezet a munkavállalás teellátása, nyugdíjellátása témaköré- rén is igyekszik segíteni tagjait: képben, s próbálnak a rehabilitáció ügyé- zéseket, átképzéseket szerveznek, ben is előrelépést elérni a törvényho- segítenek az álláskeresésben, a válzás szintjén. lalkozóvá válásAz érdekérvéban, hogy ezzel is nyesítő munka támogassák az öneredményeképp állóság és az aktimára egyre több vitás lehető legtohelyen elérhető az vább való megőrakadálymentes zését. Az Összmunkahelyi körOroszországi SM nyezetet az érinTársaság az ortettek számára, s szág egyik általáhelyenként a vá- Speciális település Szamara régióban nos rehabilitációs rostervezési politika részévé vált az centrumának társalapítójaként részt önkormányzati és középületek aka- vállalt a szakmai program kidolgozádálymentesítésének ügye is. Több ré- sában, a szakszemélyzet képzéségióban kiépült az SM betegek és ben, az egészségügyi dokumentámás fogyatékkal élők szállítását bizto- ciós rendszer kiépítésében. A centsító szállítószolgálatok rendszere. Az rumban a fizikai és pszichológiai reország dél-nyugati területén lévő Sza- habilitáción túl szociális, munkamara régióban néhány éve működik erőpiaci, jogi és életvezetési segíta „fogyatékkal élők települése”, ahol ségnyújtás egyaránt szerepel a szolaz ott élő betegek speciális szükség- gáltatások között. A Bereza teleleteinek figyelembevételével alakítot- pülésen csaknem egy évtizede műták ki az épületeket és biztosítják ködő bentlakásos központban szászámukra a szolgáltatásokat. mos SM beteg is helyet kapott.

AKTUÁLIS

Csehország: küzdenek a betegek munkahelyeiért

Csehországban is küzdenek azért, hogy az SM betegek minél tovább aktívak tudjanak maradni, munkavállalóként saját jövedelemmel rendelkezzenek, ezáltal csökkenjen az állami ellátórendszertől való függőségük, ne kerüljenek anyagilag kiszolgáltatott szituációba. A helyzetet a gazdasági válság ott sem könnyíti meg.

Vendula Plavcova, a cseh SM társaság társadalmi és PR menedzsere előadásában hangsúlyozta: a munkaerőpiacról való kiszorulás nemcsak az aktivitás és az anyagi függetlenség elvesztését, a közösségi életből való kiszorulást jelenti, de általa az önértékelés és az életminőség is csorbát szenved. Az aktív dolgozóként adófizető emberből hirtelen kiszolgáltatott, az egészségügyi-szoci-

ális ellátórendszerre rászoruló személy válik. A betegek foglalkoztatása ezért társadalmi érdek: egyes országokban (Magyarországon is) bizonyos üzemméret felett előírás a megváltozott munkaképességű emberek alkalmazása, ellenkező esetben az állam plusz adóterheket ró a cégre. Más kérdés: e foglalkoztatás nagy körültekintést igényel, hiszen gondoskodni kell a megfelelő (esetenként akadálymentesített) munkahelyi környezetről, figyelembe kell venni a terhelhetőség időbeli és fizikai korlátait. A cseh nemzeti SM társaság is dolgozik az SM betegek munkaerőpiaci esélyeinek javításáért: az Európai Szociális Alap is támogatja, hogy szemináriumokat rendeznek a munkavállalás témakörében, képzéseket szerveznek a betegek számára – az

persze a gazdaság helyzetétől függ, hogy vannak-e betölthető munkahelyek. A betegszervezet mindenesetre munkajogi tanácsadást biztosít, közvetlen támogatást nyújt a betegeknek az álláskeresés és elhelyezkedés során, kapcsolatban áll munkáltatókkal is, lobbizik, s kiállításokat szervez, ahol SM betegek és más fogyatékkal élő emberek által készített termékeket és alkotásokat mutatnak be. Csehországban védjeggyel látják el az igazoltan fogyatékkal élő emberek által készített termékeket, s az azok értékesítéséből befolyt összeggel közvetlenül támogatják a megváltozott munkaképességű embereket, segítik foglalkoztatásukat.

Románia: sikerült mozgósítani a fiatal sorstársakat

Az Európai Bizottság "Fiatalok akcióban" nevű programja által támogatott kezdeményezés azt célozta, hogy különböző országokban élő, ám hasonló problémákkal küzdő fiatalok számára teremtsenek találkozási, ismerkedési és kreatív önkifejezési alkalmat, hogy a közösen átélt élmények révén nyitottabbakká, magabiztosabbakká, önmagukkal és betegségükkel is elfogadóbbakká váljanak. A szociális elszigeteltség, az önbizalomhiány sok fiatal SM beteg életét keseríti meg: a fiatalok kimaradnak a kortárs közösségekből, s mivel a betegkluboktól ódzkodnak, ezért gyakran teljesen bezárulnak. Ennek orvoslására dolgoztak ki közösen egy kísérleti programot Románia, Spanyolország, Lengyelország és Norvégia nemzeti SM szervezetei. Amint arról Dana

Amariutei szociális munkás, a Ro- próbálhatták ki. A fiatalok kreatív mán SM Társaság koordinátora be- módon – festéssel, jelenetekkel, számolt, 201 0-ben összesen húsz tánccal, közös énekléssel – próbálfiatal (1 8 és 30 év közötti) SM beteg ták megfogalmazni és kifejezni vehetett részt egy kéthetes nemzet- mindazokat a nehézségeket, ameközi csereprogramban. lyekkel SM betegként nap mint nap A szervezőknek több kihívással szembesülniük kell. A különböző is szembe kellett nézniük. Nem volt kultúrákból érkezett fiatalok találkokönnyű a négy résztvevő országból zása összességében mégis az élet5-5 olyan fiatalt bevonni, aki egészsé- igenlést, az optimizmust tükrözte. gi állapota, korosztálya és nyelvtudáA program jóval több volt egy kétsa szerint is meghetes üdülésnél: felelt a program nemcsak a résztelvárásainak és vevő fiatalok váltak kellően nyitott is nyitottabbakká, s volt egy utazással tapasztalták meg, egybekötött (a két hogy nem zárult helyszín Norvégia be végleg előttük a és Románia volt) világ, hanem az aktív, kéthetes inőket támogató SM terkulturális progszervezetek száramra. Végül sike- Megtalálták a közös nyelvet mára is jó gyakorrült a toborzás. A közösen töltött két latot jelentett a nemzetközi együtthét során kiscsoportos foglalkozások működés megszervezése. A román keretében a résztvevők prezentáció- SM szervezet a jövőben is szeretné kat készítettek és mutattak be egy- folytatni a programot, amihez új partmásnak, az önkifejezést pedig játé- nerországokat és együttműködő szerkos művészeti tevékenységekben vezeteket is keresnek.

7 S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

Európa: egységes adatgyűjtésre van szükség

Brüsszelből az Európai SM Platform (EMSP) két képviselője is ott volt Pécsen, hogy tapasztalatot gyűjtsenek a közép-európai régió országainak SM helyzetéről, illetve hogy dr. Tsveta Schyns tudományos koordinátor bemutassa azt az EUReMS (Európai SM Regiszter) néven futó projektet, amely keretében az elkövetkező években egységes adatokat igyekeznek nyerni az európai sclerosis multiplexes betegekről, az általuk elérhető terápiákról, rehabilitációs lehetőségeikről, általános életminőségükről. Nagy problémát jelent ugyanis, hogy az egyes országok-

Szlovákia: mintaprogram lett az abilympia

A szlovák országos betegszervezet képviseletében Irena Pasztorova adott számot a kifejezetten az SM betegek számára szervezett képességek és készségek versenyéről. Elmondta: a mozgássérültek szövetsége által rendezett pozsonyi ügyességi verseny szolgált mintául ahhoz, hogy a sclerosis multiplexes egyesület is szervezzen hasonló megmérettetést a sorstársak számára. Az évről-évre megrendezett találkozónak az 5. évben már több mint száz indulója volt, közöttük a szlovákok mellett cseh, lengyel és magyar betegek is, a versenyszámok közé pedig a kézimun-

Ausztria: javuló orvos-beteg kommunikáció

Az SM centrumok Ausztriában betöltött szerepéről és az orvos-beteg kapcsolatok alakulásáról adott számot dr. Ulf Baumhackl, az Osztrák SM Társaság elnökhelyettese, az orvos tanácsadó testület elnöke. Amint arról beszámolt, az országban a neurológiai osztályok égisze alatt 22 SM centrum működik. Ausztriában a közelmúltban számos SM beteg bevonásával készítettek egy felmérést, ami nyomán azt tapasztalták, hogy az or-

S ej t M a ga zi n 8

ban más-más módszertan szerint rögzítik, gyűjtik össze és dolgozzák fel a betegekre vonatkozó információkat. Emiatt sokszor előfordul, hogy némely országokról túl negatív, másokról túl pozitív jelentés rajzolódik ki, ami abból adódik, hogy ugyanazon statisztikai adatok alatt mástmást értenek, s egymással össze nem hasonlítható helyzetjelentések és értékelő adatsorok születnek. Tsveta Schyns elmondta: a betegek érdekeinek egységes képviseletében, továbbá az orvosi, a kutatási, a civil együttműködések terén, s a politikai-gazdasági lobbitevékenységben is fontos szerepe lehet annak, hogy korrekt, az egyes országok valós helyzetét mutató adatok álljanak rendelkezésre. Nemcsak adatokat szolgáltatnának a tagországok, hanem az információk mindenki számára elérhetőek is lennének. A kezdeményezést, amelyhez egyelőre kilenc európai ország csatlakozott, az Európai Bizottság is támogatja. káktól, a kézművességen át a konyhai alkotásokig vagy logikai játékokig csaknem minden belefért. A betegeket megmozgató, a felkészülés idején eléjük célokat állító, majd a találkozás és a jó hangulatú sorstársközösség élményét nyújtó kezdeményezés tovább terjedt. Egy részvétel után a magyarok is elhatározták: a szlovák kollégák szakmai támogatásával idehaza is megszervezik az abilympiát. A kivitelezést csapatával 201 0-ben Füzesgyarmaton megvalósító Herczegné Szabó Marianna Békés megyei egyesületi elnök számolt be tapasztalataikról, a szervezés buktatóiról, majd az eredményességről, amit jól jelez, hogy 2011 -ben immár tovább szélesítik a programot, s igyekeznek azt országossá bővíteni. vosok és a betegek közötti kommunikáció javul. Ebben a megnövekedett információs lehetőségek mellett szerepe van annak is, hogy az SM centrumokban speciális képzésben részt vett, s a betegség kezelésében tapasztalatokkal rendelkező orvosok foglalkoznak a betegekkel. Ulf Baumhackl előadása után adott nyilatkozatában külön méltatta, hogy a magyar országos SM alapítvány meg tudott valósítani egy témáiban szakmailag és földrajzilag is átfogó, jól szervezett középkelet európai regionális konferenciát.

AKTUÁLIS

67 MILLIÓS FEJLESZTÉS INDULHAT N YÍREGYHÁZÁN

Kibővülhet az SM Rehabilitációs Centrum

Jelentősen kibővül, komfortosabbá válik és új funkciókat is el tud látni a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum a jövőben: a központot alapító és fenntartó Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) kidolgozott szakmai programjával közel 50 millió forint vissza nem térítendő támogatást nyert egy pályázaton. Mivel az elmúlt évek előrelátásának köszönhetően rendelkezésre áll az önerő, bíznak abban, hogy mihamarabb megkezdődhet az építkezés, az új helyiségek kialakítása, s minél több SM beteg veheti majd igénybe a szolgáltatásokat.

Évek óta az egyik legfontosabb pályázati értesítést kapta meg a közelmúltban az MSMBA: a Nyíregyházi SM Centrum 49,7 millió forint egyszeri, vissza nem térítendő támogatásban részesül. A pénzt az Európai Regionális Fejlesztési Alap, illetve az Észak-Alföldi Operatív Program keretében biztosítják az MSMBA számára, hogy átalakíthassa és kibővíthesse a nyíregyházi intézményt – jelentette be a közelmúltban Nadabánné Benyik Éva, az országos alapítvány ügyvezető titkára. – Régi célkitűzésünk valóra válása került karnyújtásnyi távolságra. A nyíregyházi centrum kibővítése és továbbépítése révén ugyanis sokkal korszerűbb lesz az intézmény. Ezzel pedig közelebb kerülhetünk ahhoz is, hogy egy következő lépésben a nappali ellátáson túl bentlakásos centrumot alakíthassunk ki. Ennek azért

lesz óriási jelentősége, mert ma csak azok tudják igénybe venni a speciális rehabilitációs szolgáltatásokat, akik a szabolcsi régióból naponta be tudnak járni a civil központba. Ha megvalósul a mostani beruházás, már akkor több beteget és jobb körülmények között tudunk ellátni nappali rendszerben, ha pedig sikerül majd a folytatás is, a bennfekvő részlegre már az ország másik végéből is érkezhetnek több hetes rehabilitációs tréningekre a betegeink, s bekapcsolódhatunk hazai és nemzetközi rehabilitációs programokba – emeli ki Nadabánné Benyik Éva. A pályázati siker igazolta az alapítvány korábbi években gyakorolt takarékos gazdálkodását: a szervezet minden évben kevesebb pénzt osztott szét a bevételeinél, s igyekezett tartalékolni. Ha nem így tett volna, most nem valósulhatna meg e fej-

lesztés, a megítélt közel 50 millió forint mellé ugyanis az alapítványnak 17,3 millió forint önerőt kell tennie. Még számtalan teendő van addig is, amíg aláírás és pecsét kerülhet az Észak-Alföldi Regionális Fejlesztési Ügynökséggel kötendő támogatási szerződésre. Azt követően a tervek pontosítása és jóváhagyatása, a kivitelező körültekintő kiválasztása, megbízás és szerződéskötések következnek, mire a gyakorlatban megindulhat az építkezés.

Lobbi a központért

Helyben is népszerűsítik a centrumot, hogy a térségben minél több lakos, s minél több döntéshozó tisztában legyen az ott folyó munkával, s a város is magáénak érezze a létesítményt. Korábban Halkóné dr. Rudolf Éva, Nyíregyháza alpolgármestere, a

Önkéntes kertépítés a zöld környezetért

A világszerte megszervezett 1 5. Novartis Közösségi Nap keretében a cég munkatársai a nyakkendőt és a kiskosztümöt gumicsizmára cserélve csaptak fel önkéntesnek egy napra Nyíregyházán. Kék Ignácné, az SM centrum vezetője elmondta: 80 tuját vittek magukkal ajándékba, amelynek elültetéséről, belocsolásáról is gondoskodtak. Az örökzöldek amellett, hogy természetes kerítésként szolgálnak majd a centrum telekhatárán, por- és zajfogóként is funkcionálnak, s nem utolsó sorban barátságosabbá teszik a környezetet. Az önkéntesek a munka szünetében meg-

ismerkedtek a centrum SM betegeivel, továbbá a számukra csapatépítő tréningként is felfogott kiránduláson testközelből ismerhették meg az országos SM alapítvány rehabilitációs célkitűzéseinek egyik fő helyszínét. közelmúltban pedig Lipták Lajos, a megyeszékhely oktatási, kulturális és sport bizottságának elnöke (képünkön Kék Ignácné intézményvezetővel) járt a centrumban. Az alapítvány és a centrum munkatársai igyekeznek minél szélesebb partnerségi bázist kiépíteni.

9 S ej t M a g a zi n

TUDOMÁNY

KONDUKTÍV PEDAGÓGIA: ÚTMUTATÓ FILM KÉSZÜLT

Mozgásfejlesztés SM betegeknek

Az SM betegek és családjaik számára országszerte ingyenesen hozzáférhető mozgásfejlesztő filmet készített a Magyar Sclerosis Mutiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a Nemzetközi Pető Intézettel együttműködésben. A filmben odahaza fekve, ülve, állva végezhető gyakorlatsorokat, a járást javító feladatokat és légzőgyakorlatokat is bemutatnak, hogy ezzel segítsenek azoknak a betegeknek is az állapotuk megtartásában és terheik enyhítésében, akiknek nincs lehetőségük rendszeresen tornára járni. A konduktív pedagógiai program több mint fizikoterápia: tudatosságra, fegyelmezett napirendre is ösztönöz annak érdekében, hogy a betegek többet hozhassanak ki napjaikból és jobban kihasználhassák energiájukat. Azokat a betegeket is be kell vonnunk a rehabilitációba, akik nem vesznek részt aktívan a közösségekben vagy nincs lehetőségük eljutni szervezett tornára – indokolta az országos alapítvány és a Nemzetközi Pető Intézet együttműködésével készült 50 perces mozgásfejlesztő film létjogosultságát dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke. Elmondta: csaknem minden élethelyzetben van lehetőség egy beteg állapotán javítani, legyen szó betegsége elején járó, enyhe tünetekkel rendelkező páciensről vagy otthonához kötött betegről. Mindenkihez a saját képességeire és korlátaira tekintettel kell közeledni, s nem szabad lemondani azokról a lehetőségekről, amelyek könnyebbé tehetik a mindennapokat. Az alapítványi elnök hozzátette: a film a hozzátartozóknak is szól, megtanít olyan praktikus fogásokat, amelyekkel ők is segíthetik családtagjuk mozgását.

TÖBB MINT TORNA A gyakorlatsort Urbán Judittal, a Pető Intézet csoportvezető konduktorával állították össze, aki két évtizede foglalkozik SM betegek fejlesztésével.

– A konduktív pedagógia többet jelent speciális tornafeladatoknál: a kifejezés az idegrendszeri sérülés miatti mozgássérültek komplex rehabilitációját és nevelését takarja. A nevelés ebben az összefüggésben első hallásra furcsán csenghet, ám mégis erről van szó: a megváltozott állapothoz és élethelyzethez való alkalmazkodást, új szokások elsajátítását igyekszünk aktívan segíteni, hogy az adott korlátok között biztonságosabbá és könnyebbé váljon a mozgás, a közlekedés, s minél tovább meg lehessen őrizni az önállóságot – ecseteli Urbán Judit. A rehabilitáció nem passzív gyógykezelés. Tevékeny és kitartó részvételt, folyamatos erőfeszítést igényel a betegtől. Csodák sajnos nincsenek, ezért fontos, hogy a betegek ne egy-két alkalomtól várjanak javulást. El kell érni, hogy az érintett ne nyűgnek érezze a rendszeres tornát, mert akkor hamar abba fogja hagyni. A mindennapok szerves részévé kell válnia a mozgásnak. A kitartás idővel nemcsak az állóképesség és a koordinációs készségek javulásában, hanem az önbizalom növekedésében is eredményt hozhat.

B EFEKTETÉS A JÖVŐÉRT Nem szabad azt mondani, hogy erre nekem nincs időm! A rehabilitáció nem időrabló, hanem időt teremtő befektetés, kitartással a tornára szánt idő bőségesen megtérül, mert energiát szabadít fel, az elsajátított praktikák a mindennapokban is jól hasznosíthatók, segítenek beosztani az időt, s jobban takarékoskodni a meglévő erővel. Aki hetente több alkalommal végigcsinálja a feladatsort, a kezdetben esetleg nehezebben követhető gyakorlatok is rutin mozdulatokká válhatnak a számára. – Ha tudatosan törekszünk a szimmetrikus testhelyzet megtartására, a helyes tartásra, a szabályosabb járásra, akkor egy idő után észre fogjuk venni, hogy kevesebb fájdalommal és többre vagyunk képesek, mint gondoltuk. Ráadásul elkerülhetjük, mérsékelhetjük a rossz beidegződések következtében kialakuló ízületi kopásokat, deformitásokat is – említ rövid és hosszabb távú előnyöket Urbán Judit. Tapasztalata szerint sok SM beteg jár nehezebben, mozog bizonytalanabbul, mint ami állapotából következne, pedig

A film lépésről-lépésre végigvezet a feladatokon, részletesen bemutatja a helyes tartást és technikát

S ej t M a ga zi n 10

TUDOMÁNY

ezen a rendszeres tréninggel sokat lehet javítani. A filmben a fejlesztő szakember instrukciói alapján két SM beteg végzi el a gyakorlatokat. A feladatot Lipták Anikó, egy fiatalabb, segédeszköz nélkül mozgó önkéntes, valamint egy idősebb sorstárs, a bottal közlekedő Drozdik Mária végzi el, ezzel is illusztrálva, hogy más-más erőnlétben lévő betegek is képesek végigcsinálni a speciális tornát. Külön blokkban mutatják be a fekve, az ülve, az állva végzendő feladatokat, a járás-, majd a légző gyakorlatokat. Urbán Judit megjegyzi: még az ágyban fekvő betegek számára is vannak feladatok, amelyeket érdemes megtanulniuk: a légzőgyakorlatok elsajátításával például tehetnek azért, hogy beszédük érthetőbb legyen, enyhüljenek a rágási, nyelési problémák, de egy hirtelen támadt légszomjat is könnyebben legyőz az, akinek gyakorlata van abban, mit kell tennie ilyen esetben. FÓKUSZBAN A REHABILITÁCIÓ . Miután az SM betegségre törzskönyvezett terápiák – részben a betegszervezet fellépésének is köszönhetően – elérhetővé váltak a hazai betegek számára, az MSMBA legfőbb célkitűzése évek óta, hogy elfogadható rehabilitációs lehetőségeket teremtsem az SM betegek számára Magyarországon. Ezt a célt szolgálja az ország egyetlen, kifejezetten az SM betegek rehabilitációját szolgáló centrumának megalapítása, működtetése és folyamatos fejlesztése Nyíregyházán, a márciusi pécsihez hasonló nemzetközi rehabilitációs konferencia és ismeretterjesztő előadások szervezése vagy az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS) való csatlakozás is. E szisztematikusan felépített munkába illeszkedik bele a most elkészült segédlet is. A film az interneten megtalálható a ww.msmba.hu oldal „Sclerosis Multiplex” rovatában. Akinek nincs internet elérése, a filmért a megyei egyesületi vezetőket keresheti, a DVD szabadon lemásolható.

Bátorítják a gyermekvállalást

Újabb tanulmány mutatott rá arra, hogy a fiatal SM beteg nőknek nem kell lemondaniuk a gyermekvállalásról, mert az az esetek döntő többségében nem jelent akkora kockázatot a betegség szempontjából, mint korábban gondolták.

Egy szülészeti szakfolyóiratban megjelent tanulmány szerint a megfelelő orvosi gondozásban részesülő SM beteg nők nagy eséllyel bízhatnak várandósságuk egészséges lefolyásában. Amint arról a betegszoba.hu beszámolt, a terhesség, s az azzal járó hormonváltozások nem jelentenek különleges kockázatot az SM lefolyásában, még védőfaktorok is jelentkeznek. A tanulmány 1 980-ig visszamenően 22 korábbi publikációt, összesen több mint 1 3 ezer esetet vetett össze, s a szerzők azt találták, hogy az SM-es nőknél sem volt kiemelkedően magas a vetélés vagy a koraszülés veszélye. A közlemény ugyanakkor hangsúlyozza: a nőgyógyásznak és a neurológusnak

együtt kell működnie, s összehangolni az SM kezelését a terhességgel. (Szülés után átmenetileg nagyobb a shub kockázata.) A témában a kora ősszel a kecskeméti SM Napon dr. Bencsik Krisztina, a szegedi Neurológiai Klinika docense tartott előadást. Amint arról beszámoltunk, ő is arra hívta fel a figyelmet: az utóbbi években a tapasztalatok fényében az SM beteg nőknél a fennálló kockázatok, s az öröklődési hajlam szintje nem indokolja azt, hogy ne vállaljanak gyermeket. Korábban azért intettek óvatosságra az orvosok, mert nem tudták, hogy a terhességgel és a szüléssel járó idegrendszeri és hormonváltozások nem játszanak-e szerepet a betegség aktiválódásában. Az utóbbi évtizedekben az SM autoimmun jellegének megismerése vezetett el arra, hogy átértékelték a nézeteket. A kezelőorvossal való előzetes konzultáció, majd az alapos és folyamatos orvosi kontroll természetesen most is elengedhetetlen.

Európai rehabilitációs továbbképzés

Az életkilátások, az életminőség javítása és a rehabilitáció összefüggései kerülnek fókuszba a május közepén a finnországi Turkuban zajló, az Európai SM Centrumok Hálózatának (RIMS) 2011 -es kongresszusán. A májusi szakmai eszmecserén a RIMS-hez 201 0-ben csatlakozott Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) küldötte is részt vesz. A kétnapos angol nyelvű továbbképzésen többek között taglalják a fizioterápiák nehézségeit, szó lesz a testtartás javításának és a fizikai aktivitás növelésének lehetőségeiről, a terheléses terápiák hatásáról,

a szakemberek által kidolgozott legújabb módszertani ajánlásokról. A RIMS hagyományait követve külön szekció foglalkozik majd a pszichológia és a neuropszichológia szerepével, a betegegyüttműködés és a betegoktatás kihívásaival. A húsz országra kiterjedő nemzetközi hálózat célja, hogy az SM kutatásának és rehabilitációjának fejlődése érdekében ösztönözze az európai szakemberek tapasztalatcseréjét és együttműködését, hogy azok minél több, saját hazai viszonyaik közé is átültethető rehabilitációs és kutatási jó gyakorlattal ismerkedjenek meg.

11 S ej t M a g a zi n

TUDOMÁNY

H ÍRSÁV Vénaszűkület nem okoz SM-t. A

nyaki vénák szűkülete nem okoz SM-t – jelentették ki egymástól függetlenül kutatók a közelmúltban annak kapcsán, hogy a betegeket intenzíven foglalkoztatja a nyaki vénák szűkülete (CCSVI) és tágításának lehetősége. Azt nem vetették el, hogy egyes panaszok hátterében állhat vérellátási zavar, ám abban immár biztosak, hogy ez nem lehet kiváltója az SM-nek. Egyes betegségekben, például koponyaműtétek esetén előfordul, hogy teljesen lekötik az egyik oldali vénát, ám nem tapasztalták, hogy ezeknél a pácienseknél később SM jelentkezne. Áprilisban Budapesten egyébként megrendezték az I. Magyar CCSVI Szimpóziumot – a témával következő lapszámunkban részletesen foglalkozunk.

Marihuána pro és kontra. Több tíz-

ezer SM beteg használ orvosi marihuánát az USA-ban, hogy ezzel enyhítse egyes panaszait, ám amint arra egy tanulmány figyelmeztet, nekik hosszabb távon nagyobb a kockázatuk a beszéd lassulására, a memória romlására. Igaz, a témában nincsenek átfogó adatok, s az idézett publikáció is csak 25 beteg esetét dokumentálja: a megvizsgáltak egyik része rendszeresen szív füves cigarettát, másik részük pedig egyáltalán nem. Ettől független hír: Csehországban áprilisban jelentették be, hogy egy kannabisz alapú gyógyszert engedélyeztek az SM betegek számára. A marihuána hatóanyagát tartalmazó szájspray-t több Európai országban alkalmazzák súlyos idegfájdalmak, izomgörcsök enyhítésére.

S ej t M a ga zi n 12

Ú J SM TERÁPIÁT ENGEDÉLYEZTEK E URÓPÁBAN

Érkeznek a szájon át szedhető gyógyszerek

Az Európai Gyógyszerhatóság közzétette: az Európai Unióban engedélyt adott ki az SM kezelésére szolgáló, első szájon át szedhető készítmény alkalmazására. A gyógyszer nem gyógyítja meg a betegséget, ám a betegek egy csoportja számára új alternatívát jelenthet. Belátható időn belül újabb kapszulák megjelenése is várható. A terápiaválasztást ugyanakkor ezentúl is az előnyök és a felmerülő kockázatok alapos orvosi mérlegelésének kell megelőznie. Minden korábbinál szélesebb bázison, több mint négyezer SM beteg bevonásával zajlottak azok a klinikai vizsgálatok, amelyek eredményeit elemezve orvosilag alátámasztottnak ítélte meg az Európai Gyógyszerhatóság az új SM terápia hatékonyságát és biztonságosságát. Arra jutottak: a világ számos országában egyszerre folyt hatóanyagtesztek meggyőző eredményeket hoztak a visszaesések arányának, a rokkantság kockázatának, valamint a betegség aktivitásának mérésére alkalmas, MRI-vel felfedezhető agykárosodások számának csökkentésében ahhoz, hogy engedélyezzék a terápiát. – Fontos lépést tettünk e rokkantsággal fenyegető betegség kezelhetősége felé. A most törzskönyvezett terápia az első, amely kapszula formában kínál hatásos gyógyszert a betegeknek – értékelte a fejleményeket Hans-Peter Hartung, a német Henrich Heine Egyetem Neurológiai Osztályának vezető professzora. Az orvosok hangsúlyozzák: e gyógyszer sem csodaszer, s az engedélyezés közel sem azt jelenti, hogy ezentúl szabadon váltogatható lenne az injekciós, az infúziós vagy a tablettás kúra egymással. A nemzetközi törzskönyvi engedély útmutatása szerint a napi egyszeri kapszula szedésével járó terápia a javuló-visszaeső (shubokkal jellemezhető) kórformájú SM betegek egy részénél lehet alkalmazható: akiknél a béta-interferon kezelés ellenére nagyon aktív a betegség vagy a kór gyorsan súlyosbodik. Ennek megítélésére szigorú szabályok vonatkoznak, s az orvosnak figyelemmel kell lennie a haté-

konyság mellett a mellékhatásokra is (fertőzések, lehetséges kardiológiai szövődmények), illetve a páciens más betegségeire. A világon jelenleg ötféle tabletta, illetve kapszula (szakszóval szájon át szedhető, orális készítmény) van versenyben, azaz jár olyan kutatási,

illetve engedélyezési fázisban, hogy – ha a várakozások beigazolódnak – néhány éven belül reálisan lehet velük számolni a klinikai gyakorlatban. A hatóanyagok mindegyikére igaz, hogy mindig gondos mérlegelésnek kell megelőznie a gyógyszerválasztást, s ezt csak az SM kezelésében tapasztalt, a betege leleteit részleteiben ismerő neurológus szakorvos szakvéleménye alapozhatja meg. Egy gyógyszer törzskönyvezése során a kezeléstől várható előnyöket és kockázatokat veszi a hatóság górcső alá, de nem foglalkozik a finanszírozással. A gyógyszerhatósági zöld jelzés tehát nem jelent automatikusan hozzáférhetőséget. Az, hogy egy új gyógyszer melyik országban milyen módon válik elérhetővé, azon múlik, hogy a társadalombiztosítás – Magyarországon az Országos Egészségbiztosítási Pénztár – mikor és milyen feltételekkel fogadja be finanszírozásba.

TUDOMÁNY

21

ÉVEN ÁT KÖVETTÉK A BETEGEK ADATAIT

A kezelések hatását vizsgálták: javuló életesélyek

A sclerosis multiplexes betegek hosszú távú életkilátásainak feltérképezését célzó két évtizedes utánkövetéses kutatás eredményeit ismertették a közelmúltban a svédországi Göteborgban megrendezett nemzetközi neurológiai orvoskongresszuson. Legnagyobb tanulságként azt emelték ki: azok az SM betegek, akik terápiában részesültek, nagyobb eséllyel élhetnek hosszabb ideig, mint akik nem kaptak kezelést. Következtetésképpen elhangzott: nemcsak az állapotrosszabbodásig eltelt idő, a túlélés is befolyásolható. 7-1 4 évvel élnek rövidebb ideig az átlagéletkornál az SM betegek – ebben az igen riasztó átlagban benne vannak természetesen azok a betegek is, akiket a kór agresszív formája támad meg, s hamar legyűr a betegség. Emiatt is fontosak azok a kutatások, amelyek az SM miatti állapotrosszabbodás, s életminőségrosszabbodás mellett arra is fókuszálnak, miként lehet javítani az életkilátásokat. A Göteborgban bemutatott egyik vizsgálat azt vette górcső alá, hosszabb életre számíthatnak-e azok, akik hosszabb ideig kapnak interferon kezelést. Mivel igen régóta alkalmaznak interferon készítményeket a neurológiában az SM kezelésére, így immár rendelkezésre állnak hosszabb távon értékelhető adatok is. A most bemutatott vizsgálatban össze tudtak hasonlítani olyan betegcsoportokat, amelynek tagjai rövidebb, illetve hosszabb távú kezelésben részesültek. A vizsgálatba kezdetben bevont 372 beteg 98 százalékának, 366 páciensnek az adatai álltak rendelkezésre 21 év múltán, ezek elemzése adta a hosszú távú kezelés hatásaival kapcsolatos eredményeket. A kifejezetten az egyik interferon hatóanyagra fókuszáló kutatásban azt találták: a kezelés kimutathatóan javította az SM-es betegek túlélését.

– Ez az áttörést jelentő eredmény az SM kezelésével elérhető

H ÍRSÁV Visszaépíthető lesz az idegrendszer? Az agy megfelelő stimulusok

hatására képes lehet a gerincvelőt szigetelő myelinhüvelyt regenerálni – számolt be a BBC arról a brit kutatásról, amely során egyelőre állatkísérletekben azonosítottak egy olyan molekulatípust az agyban, amely arra sarkallhatja az agy saját őssejtjeit, hogy helyreállítsák a sérült idegszálakat. Ez a bejelentés persze még messze van attól, hogy a betegek számára gyakorlati következménye lehetne, ám jelzi, hogy számos vizsgálat folyik annak érdekében, hogy új megközelítésmódokat találjanak a betegség legyőzéséhez.

Petróleumos tévhitek. Korábban a

túlélés-növekedés első bizonyítéka, és nagymértékű, klinikailag is jelentős pozitív hatást mutat a kezdeti interferon kezelésben részesült páciensek csoportjában – fogalmazott a SejtMag Magazinnak eljuttatott közlemény szerint dr. Anthony Reder, a Chicago-i Egyetem SM klinikájának igazgatója, az egyetem Neurológiai Tanszékének professzora. Hozzátette: mivel az SM élethosszig tartó kezelést igénylő krónikus megbetegedés, jogos az igény, hogy az orvosok és a betegek hosszú távra kiterjedő vizsgálatok alapján tudjanak dönteni az egyes kezelések várható előnyeiről és felmerülő kockázatairól.

VIZSGÁLJÁK A DOHÁNYZÁS HATÁSAIT IS. Világszerte számos fronton kutatják az SM kialakulásának lehetséges okait, a vizsgálatok során életmódbeli tényezőket is górcső alá vesznek. Egy sok száz SM beteg és egészséges ember bevonásával a közelmúltban közzétett elemzésben például arra a feltételezésre jutottak, hogy bizonyos kockázati tényezők fennállása esetén a dohányzás is tovább növelheti az SM kialakulásának kockázatát.

daganatos betegek körében terjedt, immár az SM betegek levelezőfórumain is megjelent a javaslat a petróleumfogyasztás kedvező hatásairól. Az interneten a petróleum áldásos hatását taglaló cikkekben negyvenötven évvel ezelőtti állítólagos orvosi kijelentésekre hivatkozva taglalják, hogy a kőolajszármazék hatásos a rák ellen. Ez már önmagában gyanút kellene, hogy keltsen, mert a rák több mint 200 féle betegség gyűjtőneve. A körlevekben terjesztett üzenet ezen is túlmegy, hiszen azt állítja: a cukorbetegség, a gyermekbénulás, a reuma, a köszvény, a vérszegénység, s még egy tucatnyi, egymástól merőben eltérő betegség gyógyítására alkalmas a petróleum, s a sorban említik a sclerosis multiplexet is. A petróleumnak persze valóban vannak élettani hatásai: a beteg erőnlététől és emésztőrendszerének ellenálló-képességétől függően a mérgezés különböző fokozatai. Miközben érthető, hogy minden beteg és hozzátartozó próbál javítani az élethelyzetén, fontos, hogy ne veszítsük el a realitásérzékünket.

13 S ej t M a g a zi n

KÖZÖSSÉG

S CLEROSIS M ULTIPLEX FILMGÁLA B RÜSSZELBEN

Sorsok filmkockákon: hogyan lehet élni a betegséggel?

Brüsszelben az év elején hirdették ki annak a forgatókönyvíró pályázatnak az eredményét, amelyre a világ minden országából vártak filmötleteket a sclerosis multiplexről. A cél kettős volt: egyrészt egy néhány perces filmetűdben felvillantani a kívülállók számára, hogy mit jelent együtt élni az SM-mel, másrészt erőt adni azoknak, akik saját életükből pontosan tudják, mivel jár testileg és lelkileg ez a diagnózis. A kiírásra Magyarországról is érkezett pályázat. Tavaly nyárig várták a kiírók a forgatókönyv ötleteket, hogy rangos zsűri részvételével kiválasszák közülük azt, amelyet profi szereplők bevonásával megfilmesítenek, s amely segíthet egyrészt az ismeretterjesztésben, másrészt maguk a betegek is erőt meríthetnek belőle. Amint arról a brüsszeli díjátadáson Magyarországot képviselő dr. Kelemenné Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) elnöke beszámolt, összesen mintegy százötven pályázat érkezett a felhívásra. Közöttük volt Szekszárdi Miklós televíziós szerkesztő munkája is – ez tette lehetővé, hogy a hazai betegeknek is lehessen képviselőjük a brüsszeli filmgálán. Bár a nemzetközi pályázat keretében nem a magyar szinapszis lett a befutó, Brüsszelben a legjobbak között említették meg.

N EM SPRINT, HANEM MARATON A Szegeden élő és dolgozó Szekszárdi Miklós televíziósként az elmúlt években számos riportot készített az SM-ről, ezzel szolgálva egyrészt a tudományos ismeretterjesztést, másrészt az előítéletek elleni küzdelmet. 201 0-ben az Szekszárdi MSMBA sajtópályázatára a munkaMiklós társaival közösen készített „Köztünk élnek” című filmje is különdíjat kapott, a Magyar Újságírók Országos Szövetségének (MÚOSZ) egészség-

S ej t M a ga zi n 14

ügyi szakosztályvezetője a legjobb al- ség, az ember kemény akarattal elkotások között emelte ki. Szekszárdi lent tud állni, ha nem hagyja magát Miklós téma iránti érzékenysége letaglózni. nem véletlen: önmaga is SM beteg. P ÉLDAMUTATÓ KÜZDELEM Első tünetei még 1 986-ban jelentkeztek, azóta küzd hullámzó intenzitású beteg– A filmben megjelenségével. Munkáit felkének a kór korai tünetei: szültsége mellett fanyar járásproblémák, a láhumora, sajátos látástásélesség csökkenémódja teszi egyedivé. se, a fogásgyengülés, A mostani forgatósőt még arról a fázisról könyv-pályázat révén is beszámol, amikor az végül az angol Sarah ember hajlamos, legMead történetét filmealábbis egy pillanatra, sítették meg. A gyóföladni. Aztán kitalál gyíthatatlan betegségvalamit. A munkahegel való évtizedes, vélyén megállja a helyét, get nem érő küzdelemközben sok kínnal, re utaló „Ez nem sprint, óriási edzésmunkával, ez maraton” című kis- Részletek a filmből erőfeszítéssel, nap filmről a brüsszeli díjkimint nap mozgásra osztón újságíróként részt vett Árvai kényszeríti izmait. Magdolna, a Nők Lapja munkatársa Heroikus küzdelígy ír: a harmincas évei végén járó me mindannyiunk asszony sclerosis multiplexben szen- számára példaérved, ennek ellenére nem adta meg tékű. A nézőben magát a kórnak, hanem a szó szoros fölmerül a kérdés: és átvitt értelmében is hosszú távú hol húzódnak akaversenyre kelt vele. Elhatározta, ratunk határai, hogy részt vesz a 201 0-es londoni meddig tart a temaratoni futáson, s ennek megfelelő- herbíró képesség, en igen kemény edzésmunkával ké- kitolhatók-e a vég- Sarah Mead szült. A futás sikerült, amely ső határai? – számol be a győztes bebizonyította, hogy hiába a beteg- történet, illetve a film által benne kiA SARAH M EAD TÖRTÉNETÉT FELDOLGOZÓ FORGATÓKÖNYV nyomán készült 5 perces kisfilm – angol nyelven – megtalálható az interneten a www.msmba.hu oldal Sorstársak rovatában is. Amint az elmúlt évek számos civil rendezvényén, Szekszárdi Miklós és televíziós munkatársai ott voltak, forgattak, interjúkat készítettek márciusban az MSMBA pécsi nemzetközi SM konferenciáján is: a rendezvényről készített félórás összefoglaló filmjük az országos alapítvány honlapjáról ugyancsak elérhető.

KÖZÖSSÉG

1%: ismertségből lehet támogatás

Sok adózó hagyja az utolsó hetekre a személyi jövedelemadó bevallását, ezért fontos, hogy a civilszervezetek vezetői és munkatársai mellett maguk az érintettek és a családtagok is minél többeket próbáljanak meg mozgósítani annak érdekében, hogy ne maradjanak üresen az 1 százalékos felajánlásra szolgáló űrlapok. Kétségtelen, hogy nem elég csak adóbevallási időszakban kampányolni, mert

az ismertséget és elismertséget egész évi rendszeres aktivitással lehet megalapozni. Mégis kiemelten fontos ez az időszak abban, hogy az adózóknak végül mekkora hányada tesz felajánlást a civileknek, s közülük mennyien gondolnak a sclerosis multiplexes betegekre. Az országos és regionális SM szervezetek adószámai a SejtMag Magazin valamennyi lapszámának hátoldalán is szerepelnek.

A SejtMag Magazin is pályázatot nyújtott be a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) civil szervezetek sajtómegjelenéseit támogató kiírására. A lapalapító Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) a szerkesztőség bevonásával részletesen kidolgozott szakmai programot és ütemtervet készített a pályázathoz, amivel a kiírásban felső limitként szereplő 1 millió forintos támogatást célozta meg. A lapalapító és a kiadó, a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) célja, hogy a hazai SM betegek és közösségeik a

jövőben is ingyenesen juthassanak hozzá a betegeket érintő civil és tudományos hírekről első kézből beszámoló laphoz. A pályázat a kiadás költségeinek fedezéséhez biztosíthat forrást. Az NCA kiírás eredménye lapzártánk idején még nem ismert, ám az már igen: a 74 millió forintos keretre több mint 1 400 pályázó adott be támogatási igényt az országból, így nagy kérdés, hogy a bírálók melyik civil szervezetek törekvéseit sorolják majd abba a – pályázók számához képest viszonylag szűk – csoportba, amelynek támogatást tudnak megítélni.

Május 25-én ismét SM Világnap lesz, amelyhez Magyarország idén harmadik alkalommal csatlakozik. Az elmúlt két évben az MSMBA Budapestre invitálta a betegeket, idén viszont a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) tagszervezetei nem egy központi helyszínen találkoznak, hanem a tervek szerint a területi szervezetek városaiban rendeznek programokat – tájékoztatott Ván Ágnes, az SMBOE elnöke (a helyi előkészületekről információ az egyesületi vezetőknél,

elérhetőségük a hátsó borítón). A másik ernyőszervezet, a Magyar SM Társaság a tagszervezeteinek június 4-én Mezőkövesden összevontan szervezi meg – ismeretterjesztő és kulturális programokkal tarkított – országos találkozóját az SM Világnappal (regisztráció: 06-22/328-454). Az SM-es Emberek Világszövetsége az akadálymentesítést, s ezzel a munka világában való esélyteremtést helyezi a 2011 -es világnap fókuszába, ennek érdekében fogalmazott meg petíciót is, amihez világszerte gyűjtik az aláírásokat.

Pályázik a SejtMag

SM világnap: fókuszban a munkahelyek

Szemészeti előadás yíregyházán

Őrizni kell szemünk világát, s panaszok esetén halogatás nélkül mindig utánajárni az okoknak, s a lehetőségeknek – szűrhették le a tanulságát a dr. Deák Ágnes, a Jósa András Megyei Kórház szemész főorvosa által tartott tájékoztatónak a Nyíregyházi SM Klub tagjai, akik részt vettek a februárban szervezett ismeretterjesztő programon. Amint arról Vadászné Szabó Aranka klubvezető beszámolt, a főorvos az SM betegek szemészeti problémáiról, annak típusairól, a di-

agnosztizálás lehetséges eszközeiről tartott átfogó előadást. Ebből kiderült: miként maga az SM betegség, a látással összefüggő panaszok is változatos formában jelentkezhetnek. A látásromlás igen hullámzó aktivitású lehet, a panaszok elhanyagolása akár súlyos szövődmények, végleges látáskárosodás kialakulásához is vezethet. Ezért a látással összefüggő tünetek esetén halogatás nélkül fel kell keresni a szemészeti centrumot, ahol pontos diagnózist tudnak felállítani, ami – a teendőket megtanácskozva akár más szakorvosokkal – alapja lehet a lehetőségek feltérképezésének. N EM A DIVAT MIATT FONTOS a jó minőségű napszemüveg: az örökléssel, betegséggel összefüggő szemészeti problémákon túl vannak az évek során magunk által szerzett szembajok is. Az UV szűrő nélküli napszemüveg a sötét miatt kitágítja a pupillát, ám mivel nem szűr, ezzel még több káros sugárzás juthat be a szembe.

15 SejtM ag azin

KÖZÖSSÉG

H ÍRSÁV Gyászoltak Szolnok megyében.

Negyven éves korában a betegségekkel vívott embert próbáló küzdelem után elhunyt László Zita, a Jász-Nagykun-Szolnok megyei SM egyesület egyik oszlopos tagja, a civil szervezet számvizsgáló bizottságának elnöke. A közösségi programok állandó aktív résztvevője volt. A fiatalasszony terheit az utolsó hónapjaiban az SM mellett számos kísérőbetegség is súlyosbította: nagyon nehéz időszakot élt át, s nem sikerült felülkerekednie az egyszerre támadó sok betegségen. László Zitát családtagjai, ismerősei és SM beteg sorstársai is elkísérték utolsó útjára a jászberényi Szent István Temetőben.

Elhunyt dr. Kibédi-Varga Lajos.

Nem volt lehetősége elmélyülni a sclerosis multiplexes civil betegszervezeti munkában Kibédi-Varga Lajosnak: a Békés megyében élő férfit 63 éves korában szívbetegsége egyik napról a másikra szólította el az élők közül. A többek között civil szervezetek képviseletével, hazai és nemzetközi kapcsolatépítéssel is foglalkozó Kibédi-Varga Lajos mint az Eunet Európai Együttműködési Hálózatokért Alapítvány elnöke a közelmúltban kötött a nemzetközi kapcsolatok kiszélesítése érdekében együttműködési megállapodást a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületével. Az utóbbi időszakban hazai SM rendezvények mellett részt vett például 201 0 novemberében az Európai SM Platform Prágában rendezett kelet-közép európai szemináriumán is, ahonnan még megvalósításra váró tervekkel tért haza.

S ej t M a ga zi n 16

N EM A BÜNTETÉS, A SZABÁLYOS MŰKÖDÉS A CÉL

Ügyészségi vizsgálat egyesületeknél, alapítványoknál

Sok a hiányosság a civil szervezetek jogszabályoknak megfelelő működése terén. Sokszor hiányosak vagy pontatlanok a működési kereteket meghatározó hivatalos okiratok, máskor az évente kötelezően közzéteendő közhasznúsági jelentések nem megfelelőek. – Az ügyészség számára folyamatos feladatot jelent a civil szervezetek törvényes működésének ellenőrzése – jelentette ki Rajnainé dr. Hugyecz Ilona, Békés megyei főügyész-helyettes a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) februári évindítóján, ahol betegszervezeti vezetőknek adott áttekintést a jelenlegi helyzetről és a leggyakoribb problémákról. Az előadott gondok és gyakorlati tapasztalatok a civil szervezetekre általában vonatkoztak, ám sok praktikus információval szolgáltak az SM-es érdekképviseletek munkatársainak is. Elhangzott: a létesítő okirat nemcsak egy papír, tartalmaznia kell azokat a célokat, feladatokat, valamint döntéshozatali és felelősségi rendet, ami alapvetően keretet szab a civil szervezetek működésének. Az átláthatóságot hivatott garantálni az is, hogy minden év május végére legyen a szervezeteknek elfogadott számviteli beszámolójuk, illetve – amennyiben közhasznúak – közhasznúsági jelentésük. – A közhasznúsági jelentés a társadalmi és hatósági kontroll megtestesítője: ez alapján tekinthetnek be a kívülállók abba, hogy a civil szervezet milyen tevékenységet végez, milyen közpénzt használ fel, például mire költi az önkormányzati támogatást, a pályázati pénzeket vagy a sze-

AZ ÜGYÉSZI

mélyi jövedelemadó 1 százalékát, s hogyan használja fel a vagyonát. Ennek a kötelező és bárki számára elérhetővé teendő dokumentumnak a számviteli beszámoló és a tevékenységről szóló tartalmi beszámoló is fontos pillére – ecsetelte Rajnainé Hugyecz Ilona. A szakember tapasztalata szerint a magyar civil szervezeti struktúra igen széttagolt: számtalan – megyénként akár több ezer – egyesületet és alapítványt tartanak nyilván, amelyek egy része valójában csak passzívan létezik, s néhány tízezer forint bevételből tengődik. – Fontos, hogy a civil szervezetek képviselői megértsék: az ügyészség segíteni akar és nem kötözködni. Ám a hatóság elsősorban a pontos dokumentációra tá- Rajnainé dr. maszkodhat, ezért Hugyecz Ilona lényeges a közgyűlési jegyzőkönyvek következetes vezetése, a határozati döntések nyilvántartása. Mindez történhet egy egyszerű kockás füzetben is, ám azt pontosan és hitelesen kell vezetni, hogy például vitás kérdések eldöntésekor mindenki számára egyértelmű útmutatást adjanak az abban leírtak – emelte ki a megyei főügyész-helyettes.

TÁJÉKOZTATÓ után Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára elmondta: a jelenlegi szabályozás miatt nehéz kiemelten közhasznúvá válnia egy civil szervezetnek. Erre elvileg az pályázhat, aki az önkormányzattal feladatátvállalási megállapodást köt. Ez ugyanakkor sokszor akadályba ütközik, mert az önkormányzatok – leginkább anyagi megfontolásból – elzárkóznak a szerződéskötéstől. Enélkül viszont egy civil szervezet hiába nyújt kiemelkedően közhasznú szolgáltatásokat, hivatalosan nem válik jogosulttá a kiemelten közhasznú státuszra – pedig az például az adománygyűjtés tekintetében is nagy előnyökkel járna.

KÖZÖSSÉG

G YULA: ELISMERÉS A BÉKÉS MEGYEI SM VEZETŐNEK

Nyereségért dolgoznak a civil szervezetek is

Mint a civil szféra eredményes tés terén. Több civil szervezetnek is képviselője, munkájának elismerése- aktív tagja: több mint tíz éve koordiként Sikeres Gyulai címet kapott a nálja a Békés Megyei Ápolók Egészközelmúltban Herczegné ségéért Alapítvány tevékenySzabó Marianna, a Békés ségét, 2008-tól pedig ő vette megyei SM egyesület elnöát az országos SM egyesüleke. A városi elismeréseket tet is vezető Ván Ágnestől a hagyományosan az újévi Békés megyei SM betegpolgármesteri fogadáson adszervezet menedzselését. ják át: a díjazottak közé a Megválasztották a Békésváros lakóinak ajánlásai csabai Civil Szervezetek alalapján köztiszteletben álló, Herczegné Szabó elnökévé, illetve a Nemzeti Marianna sikeres és eredményes munCivil Alapprogram regionális kát végző helyiek és vállalkozások grémiumának is tagja lett. kerülhetnek be. 2011 -ben összesen Tapasztalata szerint egy nonproöten vehették át a címet. fit civil egyesületet is olyan szemléHerczegné Szabó Marianna ko- lettel kell szervezni, mint egy rábban a gyulai megyei kórházban vállalatot, ám a nyereség ebben az dolgozott ápolóként, majd fél évtize- esetben nem pénzben, hanem emden át osztályvezető főnővérként is beri értékben és a sorstárskapcsolatapasztalatokat szerzett a betegek el- tok megerősítésében mérhető. Valllátása, problémáik megoldása, a pá- ja: sikert csak jó csapatmunkával leciensekkel és a hozzátartozókkal va- het elérni, s mostani kitüntetése ló kommunikáció, illetve a csapatépí- munkatársai érdeme is.

Az év orvosa után az év szakdolgozóját is keresik

Lehetetlen lenne ápolók nélkül a gyógyítás – ismeri el az a pályázati kiírás, amelynek keretében az év szakdolgozóját és szakdolgozói csapatát keresik. A Tegyünk az Egészségünkért Alapítvány közreműködésével évek óta zajló Év Orvosa pályázat után (ahol a betegek jelölhetik orvosaikat elismerésre), 2011 -től az Év Szakdolgozóját is megválasztják. A pályázat kiírói hangsúlyozzák: az egészségügyi ellátás egyik legnagyobb értékét a képzett, szakmáját szerető egészségügyi szakdolgozói kar jelenti. Tagjai a kórházi ápolás valamennyi területén jelen vannak, munkájuk, felkészültségük a teljes egészségügyi rendszer számára nélkülözhetetlen. Felmérések igazolják, a betegek gyógyulásához a szakdolgozók szakmai felkészültsége és tapasztalata mellett az empátiára és a kölcsönös bizalomra egyaránt óriási

szükség van. Amikor rendszerint az egészségügyi ágazat negatív hírei kerülnek fókuszba, fokozottan szükség van arra, hogy pozitív példákat bemutatva szó essen az egészségügyi szakdolgozók áldozatos munkájáról is – indokolják a kiírók a pályázat létjogosultságát. Az orvosi díjtól eltérően itt nem közvetlenül a betegek jelölnek a díjra, hanem egy-egy kórház vagy klinika orvosi és ápolási vezetője jelölhet intézményenként egy-egy ápolót vagy szakdolgozói csoportot. Lobbizni persze intézményen belül a betegszervezeteknek is lehet azért, hogy a kórház vagy klinika induljon a pályázaton, s jelöljön szakdolgozó(ka)t a díjra. A határidő 2011 . június 1 0., a lebonyolítás menetéről a Magyar Egészségügyi Szakdolgozói Kamara www.meszk.hu oldalán olvashatók részletek.

H ÍRSÁV Hivatalosan is ápolást tanultak.

Családtagjuk ápolása mellett több mint kétezer-kétszázan szereztek szakképesítést a „Lépj egyet előre! ápolási díjban részesülők képzési támogatása” elnevezésű programban. A közelmúltban lezárult, az Európai Unió által is támogatott kezdeményezés az ápolási díjban részesülő, szakképzetlen vagy alacsony iskolai végzettségű embereknek nyitott lehetőséget egyrészt tanulásra, másrészt a családi jövedelem kiegészítésére: a programban aktívan és sikeresen résztvevőknek az ingyenes oktatás mellett az ápolási díjat is kiegészítették a havi minimálbér öszszegére. A program összesítése alapján a legtöbben a szociális gondozói és ápolói, valamint az ápolási asszisztens tanfolyamon vettek részt, de lehetett tanulni számítógépes, mezőgazdasági és vendéglátói ismereteket is. Az ápolási díj havi alapösszege 2011 -ben egyébként 29.500 forint. A 1 8. életévét betöltött, tartósan beteg ember ápolásáért 23.600 forint, a fokozott ápolást igénylő, súlyosan beteg ember ápolásáért 38.350 forint jár.

Év kórházai. Amíg korábban egy nyílt internetes szavazási akció keretében a lakosság bevonásával keresték az év kórházait, addig a közelmúltban a Nemzeti Erőforrás Minisztérium írt ki pályázatot e címre, amelyre az egészségügyi intézmények maguk jelentkezhettek. A szaktárca a nagykórházak kategóriában a szolnoki Hetényi Géza Kórházat, a kiskórházak között pedig a Nagykőrösi Városi Kórházat emelte ki. Az eredményeket a Magyar Kórházszövetség kongresszusán hirdették ki.

17 S ej t M a g a zi n

BÖRZE

B U DAPE ST: H O RN U N G H AJ N ALKA KAPTA AZ E LI SM E RÉ ST A Szent Imre SM Klub vezetőjét, Hornung Hajnalkát választotta ki a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) ebben az évben, akit munkájáért kiemeltek a területi civil szervezetek vezetőinek sorában. A 1 00 ezer forint pénzjutalommal is járó elismerést az alapítvány februári évindító értekezletén adták át Budapesten. A kitüntetett a Szent Imre SM Klub vezetőjeként igazi közösségszervező ember. Hornung Hajnalka immár több mint negyed évszázada él együtt a betegséggel, ami a kezdetekkor letaglózta, ám családja segítségével és tudatos testi-lelki építkezéssel talpra állt. – Nagyon hálás vagyok a gyerekeimnek, a férjemnek és édesanyámnak, aki már nincs velünk, hogy a legnehezebb napokban is rajongással és szeretettel vettek körül, s nem éreztették azt, hogy teher lennék a számukra. Hogyan lehetnék bármivel is elégedetlen, amikor ez megadatott számomra? – vallott egy korábban vele készült interjúban érzelmeiről az asszony. Meggyőződéssel jelentette ki: tenyerén hordozza őt a világ. Hornung Hajnalka az őt ismerők szemében jelképe az optimizmusnak, az élet és mások szeretetének és tiszteletének.

E SZTE RG O M : AKTÍVAN SZE RVE ZŐ D I K AZ Ú J B E TE G KLU B Az összetartozás érzését jelenti a betegtársak számára, hogy ismét van aktívan működő betegklub Esztergomban – számolt be tapasztalatairól György Lajosné, a 2009-ben újjáalakult betegklub egyik alapítója. Amint arról lapunkban korábban hírt adtunk, az újjászervezést Budavári Mária, az esztergomi SM centrum nővére vállalta fel, akinek hívására kezdetben 8-1 0 ember vett részt a találkozókon. Ők máig meghatározó szereplői a klub működésének, s azóta többen is csatlakoztak hozzájuk. Esztergomban a Máltai Szeretetszolgálat épületében átlagosan kéthavonta találkoznak: szerveztek már klubdélutánt, 2011 -ben zenés pótszilveszterre, a tavasz folyamán ortopédiai szűrés megszervezésére is sor került, képviselőik ott voltak a pécsi nemzetközi SM fórumon. A családi naptól kezdve más közös programokig számos megvalósításra váró ötletük van. Abban bíznak, hogy Komárom-Esztergom megyéből mind többen csatlakoznak hozzájuk, hogy átéljék a sorstársközösség támogató erejét, s megtapasztalják, hogy bár a betegség hozta össze az itt lévőket, az együttlétek közel sem csak a betegségről szólnak.

B U DAPE ST: Ö SSZE FO G ÁSSAL Ü N N E PE LTE K Mintegy félszáz karácsonyi csomagot állítottak össze az egykori Palota SM Egyesület önkéntesei decemberben, amelyeket azután eljuttattak a betegtársaknak – tudtuk meg Czimmermann Márta egykori elnöktől. Bár a fővárosi civil szervezet hivatalosan már megszűnt, a betegek egy része továbbra is ápolja egymással a kapcsolatot, s tartja egymásban a lelket. A több ezer forint értékű ünnepi csomag összeállítására magánemberek adományai révén nyílt lehetőség, s a kezdeményezést a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) is támogatta.

K I L I M A N D Z S Á RÓ : S Z Ü L E T É S N A P A F R I K A C S Ú C S Á N A 33. születésnapját a Kilimandzsáró árnyékában töltötte egy magyar SM beteg fiatalasszony, aki elhatározta: meghódítja az afrikai hegycsúcsot. A csúcstámadás nem könnyed kirándulás, hanem embert próbáló erőpróba: az utolsó szakaszon éjfélkor elindulva, mínusz 1 0 fokban, 1 00 kilométeres metsző szélben, oxigénhiányos környezetben kellett legyűrniük a csapat tagjainak az 1 300 méteres emelkedőt, hogy végül feljussanak a majdnem 6 ezer méteres magasságba. Az SM beteg résztvevő – azt jelképezve, hogy nemcsak önmagáért, hanem valamennyi SM betegért teljesítette a túrát – magával vitte az SM Társaság erre az alkalomra készített zászlóját is. Az expedíció vezetője Erőss Zsolt hegymászó volt, akinek az egyik lábát egy Magas Tátrában elszenvedett súlyos baleset miatt 201 0 elején térd alatt amputálták, ám aki a baleset ellenére sem hagyott fel a sporttal és a hegymászással.

S ej t M a ga zi n 18

BÖRZE

D E B RE C E N : A C ÍVI S VÁRO S AZ I D E I H ÁZI G AZDA Az előző évek hagyományát követve ismét új város megismerésére nyit lehetőséget a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE). Budapest, Szolnok, Szeged, Gyula, majd Kecskemét után 2011 -ben a tervek szerint Debrecen ad otthont az SM betegek országos találkozójának. Ebben az évben is több száz résztvevőre számítanak a szervezők az ország minden tájáról. Az SMBOE által szervezett legnagyobb országos seregszemlén ismeretterjesztő előadásokat és szórakoztató programokat egyaránt terveznek, a találkozót 2011 . szeptember első hétvégéjére hirdetik meg. A betegek eljutásának megszervezéséről a városi és megyei szervezetek gondoskodnak. A program részleteiről nyári lapszámunkban adunk hírt, az utazással kapcsolatban az egyesületi vezetőket érdemes keresni.

N YÍRE GYH ÁZA: FARSAN G O LTAK AZ SM B E TE G E K Emlékezetes farsangi mulatságot rendeztek a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrumban. Amint arról Kék Ignácné intézményvezető beszámolt, a rendezvényen – kinek-kinek erejéhez mérten – még a kerekesszékben ülők izmait is átmozgatták, hogy mindenkit bevonjanak a közösségbe. Új oldaláról mutatkozott be a betegszállítóként dolgozó Nagy László, aki mint színészetnek hódoló amatőr előadó teremtett vidám hangulatot a betegek között, akik közül sokan táncoltak is a délután folyamán. A farsangra tombolával is készültek: az ötletes ajándékok reményében megvásárolt biléták árából befolyt összeget a 2011 -re tervezett kulturális rendezvények, kirándulások költségvetésének kiegészítésére fordítják.

B E RE KFÜ RD Ő : AB I LYM PI A M ÁSO D SZO R I S A Békés megyeiek tavalyi sikeres programja után idén közös, immár országos Abilympiát hirdetett az országos egyesület és a Békés megyei SM szervezet. Berekfürdőn a készségek és képességek baráti bajnokságán nyolc versenyszámban – többek között hímzésben, kugliban, hidegtál készítésben, dartsban, táblajátékokban, közlekedési ismeretekben, szellemi vetélkedőben – mérheti össze ügyességét a mintegy negyven résztvevő. A négynapos program során a vetélkedésen túl a tapasztalatcsere, a rehabilitációs célú kézműves technikák egymással való megismertetése is nagy hangsúlyt kap. Mindemellett közös reggeli gyógytorna, fürdőlátogatás és zenés-gitáros est is szerepel a programban. Az SM betegek közösségei számára rendezett abilympiának Szlovákiában már több éves hagyománya van, a magyar civilek a nemzetközi kapcsolatok révén ismerkedtek meg a rehabilitációs célokat is szolgáló programmal. A rendezvényre az országos egyesület meghívására szlovák és szerb SM betegek és civil egyesületi tagok is regisztráltak. (Fotóink a Füzesgyarmaton 201 0-ben megrendezett első hazai SM abilympiát elevenítik fel.)

S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, [email protected] Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. - ISSN 2060-0429 Illusztrációk: MSMBA, SMBOE, Dani Géza, Deli Mónika, SXC, Morguefile

19 S ej t M a g a zi n

A SCLEROSI S M U LTI PLEXES B ETEG EK O RSZÁG OS E G YESÜ LETÉN EK (SM B O E ) TAG SZE RVE ZE TE I N E K E LÉ RH E TŐ SÉ G E

SM Budapesti Egyesület 1 032 B u d ap est, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna (70) 334-84-31 (1 ) 388-23-87 [email protected] www.sm-bp-egyesulet.hu

SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskem ét, Vörösmarty u. 12. Elnök: Turi Sándor (20) 491 -72-42, (76) 477-699 [email protected] www.smaragdsm.hu

Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szo l n o k, Kossuth u. 1 8. II/22. Elnök: Furcsa Józsefné (20) 332-65-85, (56) 422-064 [email protected] www.smszolnok.hu

Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 D ebrecen , Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné (20) 975-21 -1 6 (52) 314-1 97 [email protected]

SM Betegek Csongrád Megyei E. 6782 M ó rah al o m , Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné (30) 747-1 9-14, (62) 280-851 [email protected]

Vas Megyei SM Egyesület 9700 Szo m bath el y, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna (94) 326-650 [email protected]

Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 G yu l a, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna (70) 369-44-30, (66) 446-884 [email protected], www.bekesmegyeisclerosis.hu

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E. 4400 N yíreg yh áza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné (30) 512-92-23, [email protected]

Bakony Balaton SM Mozgássérültek Egyesülete 8200 Veszp rém , Csernák Antal út 7. Elnök: Nagy Ferencné (88) 413-794 [email protected]

E G YESÜ LETEK

1%: 18099768-1-41

1%: 18366381-1-03

1%: 18992623-1-09

1%: 19059442-1-04

1%: 18468328-1-06

1%: 18816965-1-15

1%: 18836547-1-16

1%: 18892358-1-18

1%: 18924529-1-19

Baranya Megyei SM Egyesület 7666 Po g án y, Széchenyi u. 12/a (Evangélikus Szeretetotthon) Elnök: Papp Tibor (30) 331 -1 9-1 9, [email protected]

ALAPÍTVÁN YOK

KL U B O K

1%: 18313187-1-02 Szent Imre SM Klub 111 9 B u d ap est, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka (30) 683-89-04 [email protected]

Nyíregyházi SM Klub 4400 N yíreg yh áza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka (42) 455-847 [email protected]

Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub E szterg o m , Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária (30) 441 -8677 [email protected]

Szent Imre SM Alapítvány 111 8 B u d ap est, Mányoki út 1 6. Elnök: Pokorny Ferenc Tel: (1 ) 466-87-84 e-mail: [email protected]

Victory SM Alapítvány 1202 B u d ap est, Bajza köz 4. Elnök: Kovács Genovéva (30) 683-14-62 [email protected], www.victorysm.shp.hu

Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa 5700 G yu l a, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E. (20) 444-14-27 [email protected]

1%: 18234804-1-43

1%: 18077500-1-43

1%: 18379170-1-04

Magyar SM Betegekért Alapítvány MSMBA Nyíregyházi SM Centrum SM Betegekért Alapítvány 5700 G yu l a, Mátyás királyMagyar u. 7. Kerékgyártó u. 21. 5700 GAnita yu l a, Mátyás király 4400 u. 7. N yíreg yh áza, Kék Elnök: dr. Kelemenné Szántai Intézményvezető: Ignácné dr. Kelemenné Szántai Anita Ügyv. titkár: Nadabánné Elnök: Benyik Éva (42) 596-683, 596-684 Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva (66) 464-376 [email protected] [email protected] (66) 464-376 [email protected] www.msmba.hu www.msmba.hu 1%: 18381www.smcentrum.hu 690-1-04 1%: 18381690-1-04

S MB OE: 5 7 00 Gyula, Késmárki u. 26/A, elnök: Ván Ágnes, Tel. : (20) 469 -3 4-06, vanagnes@t-online. hu

1 %: 1 81 73084-1 -04

W W W. S M B O E . H U

WWW. MS MB A. HU