Lymfoedeem in de arm óf het risico op lymfoedeem in de arm bij (ex-)borstkankerpatiënten die deelnemen aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Integraal Kankercentrum Oost, 2007
Studenten Opleiding Afstudeerkring AK docent SLB-er 2e Assessor Opdrachtgever Studiejaar
: I.I.M van Wees en R.H.B.M Nillessen : Bachelor fysiotherapie : F4A : Dhr. V. Visser : Mevr. R. Weuthen : Dhr. R. Keukens : Integraal Kankercentrum Oost : 2006-2007, 4e studiejaar
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Woord van dank
Dit project is het eindresultaat van ons afstudeeropdracht in samenwerking met het Integraal Kankercentrum Oost te Nijmegen. Wij hebben dit afstudeerproject uitgevoerd ter afsluiting van onze opleiding fysiotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen te Nijmegen. Vanuit het IKO willen wij Elsbeth Lamers en Roos-Marie Tummers hartelijk bedanken voor het in gelegenheid stellen ons afstudeerproject binnen het IKO uit te voeren. Ook willen wij hen bedanken voor de inzet, begeleiding, kritische adviezen en betrokkenheid gedurende het hele proces. Verder bedanken wij de fysiotherapeuten en cursisten van Herstel & Balans van de instellingen in regio oost voor hun interesse en openheid. Ook mogen wij de excursisten niet vergeten die ons de vragenlijsten hebben terug gestuurd. Voor het ontwikkelen van het protocol hebben we gebruik morgen maken van de kennis en ervaringen van vele inhoudsdeskundige. Speciale dank gaat uit naar dhr. C. de Jongh, dhr. GJ. Raats, mevr. D. Schretlen en mevr. T. van Steenwijk, Dit project had niet tot een goed einde kunnen worden gebracht zonder de hulp van onze medestudenten van de afstudeerkring, onze docent Volcmar Visser en studieloopbaanbegeleidster Rut Weuthen. Nijmegen, voorjaar 2007 Angela Nillessen Ilse van Wees
2
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Inhoudsopgave
Samenvatting Abstract Aanleiding Doel Doelgroep Patiëntenpopulatie Werkwijze Definities Hoofdstuk 1: Wat is Herstel & Balans? Opzet van het programma Aantal deelnemers Organisatie Herstel & Balans Intake Introductiebijeenkomst Evaluatie Deelnemerstevredenheidsonderzoek Evaluatie effectiviteit Herstel & Balans Multidisciplinair overleg Begeleiding Hoofdstuk 2: Wat is lymfoedeem? Primair lymfoedeem Secundair lymfoedeem Lymfoedeem na de behandeling van borstkanker Hoofdstuk 3: Literatuuronderzoek PICO vraag Trefwoorden Databases Beoordeling richtlijnen Beoordeling systematic reviews Beoordeling reviews Hoofdstuk 4: Protocol Verantwoording en toelichting Screeningsproces Anamnese Onderzoek Bewegingsmodule Bijlage behorende bij protocol Evaluatie Conclusie Literatuurlijst Bijlage 1 Bijlage 2
Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz. Blz.
4 5 6 7 8 9 10 11 12 12 13 13 13 14 14 15 15 15 16 17 17 18 18 19 19 19 19 25 26 29 31 34 34 36 38 41 48 49 50 51 54 57
3
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Samenvatting
In opdracht van het Integraal Kankercentrum Oost is een protocol opgesteld dat gebruikt gaat worden in het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Dit protocol is ontwikkeld voor de fysiotherapeuten die in regio oost het revalidatieprogramma aanbieden. Het protocol richt zich tot (ex-)borstkankerpatiënten van het revalidatieprogramma Herstel & Balans met lymfoedeem in de arm of het risico op lymfoedeem in de arm. Het doel van dit protocol is dat de fysiotherapeuten van Herstel & Balans deze cursisten beter kunnen begeleiden met betrekking tot het fysieke deel van Herstel & Balans. Dit protocol is tot stand gekomen door een systematisch literatuuronderzoek, inventarisaties bij de fysiotherapeuten van Herstel & Balans in regio oost, observaties bij de bewegingsmodule en inventarisaties bij (ex-)borstkankerpatiënten die in het verleden het revalidatieprogramma gevolgd hebben. Daarnaast zijn ook inhoudsdeskundigen benaderd om hun visie over bewegen en lymfoedeem in de arm te bespreken en om later feedback te kunnen geven op dit protocol. De laatste jaren zijn er veel wetenschappelijke publicaties verschenen over lymfoedeem en bewegen. De visie op lymfoedeem en bewegen is de laatste jaren veranderd. Deze veranderingen zijn meegenomen in dit protocol. Was rust tot een aantal jaar geleden nog hét advies bij lymfoedeem, nu staat bewegen op de voorgrond. Er lijkt bewijs dat bewegen zelfs wel een preventieve werking heeft op lymfoedeem. Helaas is dit nog te weinig onderzocht om hier concrete uitspraken over te kunnen doen. Dit protocol bestaat uit vier delen. Deel één bestaat uit de intake. Hierin worden alle (ex-)borstkankerpatiënten gescreend op het ontstaan van lymfoedeem in de arm. Deel twee is een toevoeging op de anamnese die normaliter uitgevoerd wordt bij de Herstel & Balans deelnemers. Hetzelfde geldt voor deel drie, het onderzoek. In deel vier worden aanbevelingen gedaan voor de bewegingsmodule. Door middel van dit protocol zijn de fysiotherapeuten van Herstel & Balans in staat om (ex-) borstkankerpatiënten met lymfoedeem in de arm of een risico op lymfoedeem in de arm beter te kunnen begeleiden.
4
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Abstract
This is the protocol which will be used in the “Herstel & Balans” revalidation programme and has been postponed by the “Integraal Kankercentrum Oost”. This protocol has been developed for physiotherapists which are in control of the revalidation programme in the east region. The protocol focuses on breastcancerpatients or former-breastcancer patients. These patients are participating in “Herstel & Balans” revalidation programme and have lymphoedema in their arm or have a great risk of developing lymphoedema in their arm. The goal of the project is that physiotherapists are able to support their course members more completely, based on the latest developments. This protocol is developed by a systematic literature research, examining the physiotherapists from “Herstel & Balans” and observing the breastcancerpatients and former-breastcancerpatients who followed the revalidation programme. After developing the protocol, some specialist were asked to give their opinion about lymphoedema and this protocol. In the last few years a great deal of scientific literature has been publicised about lymphoedema and movement. The view towards lymphoedema and movement has changed during the last years. In the past most people were told to rest when they had lymphoedema. Nowadays moving is thought to be very important. It’s actually possible that movement has a preventive effect on lymphoedema, but there hasn’t been enough scientific research to ascertain this yet. These view changes have been implemented in this protocol. The protocol is divided into four parts. Part one contains the intake. In this part all breastcancerpatients and former-breastcancerpatients are being screened for riskfactors for developing lymphoedema in their arm. Part two is an addition to the anamnesis that is normally being performed on participants of the “Herstel & Balans” programme. It contains a few additive of more questions that one should add to the questions that are normally being asked during the anamnesis. Same goes for part three, it’s an addition to the normal intake for new course members. These additions have been chosen because they decrease the time a physiotherapists needs for the intake. These additions should become a standard part of the anamnesis. In part four recommendations are being made towards the movementmodules. By using this protocol physiotherapist from the programme will be able to give better support to breastcancerpatients and former-breastcancerpatients who have lymphoedema in their arm or have a great risk of developing lymphoedema in their arm.
5
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Aanleiding
In samenwerking met het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) hebben we een protocol ontwikkeld naar aanleiding van een probleemstelling. De probleemstelling vanuit het IKO: Er wordt in de zes instellingen van het IKO, waar Herstel & Balans wordt aangeboden, een verschillend beleid gevoerd met betrekking tot lymfoedeem in de arm. Deze probleemstelling is ontstaan nadat er de laatste jaren nieuwe ontwikkelingen in de literatuur gepubliceerd zijn met betrekking tot bewegen en lymfoedeem. Omdat het merendeel van de cursisten van Herstel & Balans (ex-)borstkankerpatiënten zijn, komen cursisten met lymfoedeem in de arm binnen het revalidatieprogramma regelmatig voor. Binnen de zes instellingen van het IKO is er geen eenduidig beleid voor het begeleiden van (ex-)borstkankerpatiënten met betrekking tot lymfoedeem. We hebben ervoor gekozen een protocol te ontwikkelen, omdat dit een leidraad kan vormen voor de behandeling van (ex-)borstkankerpatiënten met lymfoedeem in de arm of een risico op lymfoedeem in de arm. Dit protocol is bedoeld om (ex-)borstkankerpatiënten van het revalidatieprogramma Herstel & Balans met lymfoedeem in de arm of een risico op lymfoedeem in de arm beter te kunnen begeleiden.
6
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Doel
Na het bestuderen van dit protocol is de fysiotherapeut van Herstel & Balans in staat om een fysiotherapeutisch programma, volgens de nieuwste ontwikkelingen m.b.t. lymfoedeem te voeren. Dit protocol is speciaal gericht op (ex-)borstkankerpatiënten die meedoen aan Herstel & Balans. Dit protocol is gebaseerd op gegevens die verzameld zijn tot maart 2007. Om (ex-) borstkankerpatiënten van Herstel & Balans in de toekomst goed te kunnen blijven begeleiden is het noodzakelijk dat de fysiotherapeuten zichzelf op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen over lymfoedeem.
7
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Doelgroep
Dit protocol is bedoeld voor de fysiotherapeuten die het revalidatieprogramma Herstel & Balans aanbieden binnen het verzorgingsgebied van het Integraal Kankercentrum Oost. Onder het Intergraal Kankercentrum Oost vallen de volgende instellingen: • Astmacentrum Salem te Ermelo • Fysiotherapiepraktijk Cuijk Centrum te Cuijk • Fytalis te Wageningen • Groot Klimmendaal te Arnhem • Medifit te Doetinchem • Sanasport te Nijmegen
8
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Patiëntenpopulatie
(Ex-)borstkankerpatiënten die deelnemen aan het revalidatieprogramma Herstel & Balans. Landelijk bestaat Herstel en Balans voor het merendeel uit (ex-) borstkankerpatiënten. Inclusiecriteria voor Herstel & Balans Patiënt: • is 18 jaar of ouder • is gediagnosticeerd met een vorm van kanker en heeft de primaire behandeling afgerond, bij voorkeur 2 maanden geleden • er is sprake van discrepantie tussen het huidige en optimale niveau van functioneren, blijkend uit lichamelijke beperkingen (zoals een verminderde belastbaarheid, vermoeidheidsklachten) of psychische beperkingen en sociale beperkingen (zoals emotionele instabiliteit, angst, depressie, nervositeit, slaapstoornissen, concentratiestoornissen en minder evenwichtig sociaal functioneren) • is fysiek, psychisch en sociaal in staat deel te nemen aan een trainingsprogramma Exclusiecriteria voor Herstel & Balans Patiënt: • heeft lichamelijke beperkingen als gevolg van de ziekte of ernstige comorbiditeit • heeft ernstige psychopathologie en ernstige cognitieve stoornissen • heeft beperkingen door bijwerkingen van behandelingen of medicatie • heeft een indicatie voor complexe revalidatie Bron: kwaliteitscriteria Herstel & Balans, 2003
9
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Werkwijze
Dit protocol is tot stand gekomen aan te vangen met een systematisch literatuuronderzoek. Vervolgens is er een start gemaakt met inventarisaties bij de instellingen van het IKO die het revalidatieprogramma Herstel & Balans aanbieden. Bij die instellingen heeft er een gesprek met de fysiotherapeuten plaatsgevonden. In dat gesprek werd geïnventariseerd welk beleid er gevoerd wordt met betrekking tot lymfoedeem in de arm of het risico op lymfoedeem in de arm. Bij de instellingen waar het mogelijk was, is er één training uit het programma bezocht. Deze trainingen zijn geobserveerd aan de hand van een, eerder opgestelde, observatielijst. Om een beeld te krijgen van de ervaringen van (ex-)cursisten m.b.t lymfoedeem is er een vragenlijst opgesteld. Deze vragenlijsten zijn verspreid onder (ex-) borstkankerpatiënten die in het verleden hebben deelgenomen in regio Oost. In deze regio was te weinig respons, waardoor instellingen buiten regio Oost zijn benaderd. Hierdoor werkte het Paramedisch Centrum in Balans te Meppel en Fysiotherapie Amstelwijck in Dordrecht ook mee aan dit project. De volgende stap was het benaderen van inhoudsdeskundigen. Bij oedeemtherapeuten en huidtherapeuten is een interview afgenomen. In dat interview zijn de visies over bewegen en lymfoedeem besproken. Deze visies en overwegingen zijn gebundeld en hieruit is een selectie gemaakt op basis van onderbouwing met literatuur. Om dit protocol onder de aandacht te brengen onder de doelgroep, heeft er op 22 mei 2007 een symposium plaats gevonden met als titel: ‘Lymfoedeem en borstkanker in Herstel & Balans; tijd voor een nieuw, eenduidig beleid!’
10
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Definities
Herstel & Balans
Herstel & Balans is een revalidatieprogramma voor volwassen die na de primaire behandeling voor kanker nog (chronische) klachten ondervinden op fysiek en/of psychosociaal terrein. Herstel & Balans richt zich niet op mensen met ernstige fysieke beperkingen, ernstige somatische beperkingen of psychopathologie. Interventies in Herstel & Balans zijn gericht op ondersteuning van de normale processen van aanpassing aan kanker. Deelnemers aan Herstel & Balans bevinden zich in de zogenaamde chronische fase: de primaire medische behandeling is afgesloten, maar men blijft onder medische controle.
Integrale Kankercentra
De integrale kankercentra (IKC' s) zijn samenwerkingsverbanden van zorgverleners en instellingen in de oncologische en palliatieve zorg. Het zijn breed georiënteerde kennis- en kwaliteitscentra die binnen de oncologie en de palliatieve zorg een uitgebreid netwerk onderhouden en een makelaarsrol vervullen. Via die netwerken bevorderen zij de deskundigheid en de multidisciplinaire samenhang in het zorgaanbod op oncologisch en palliatief gebied en daaraan verwante gebieden.
Fysio-oedeemtherapeut
Een fysio-oedeemtherapeut is een bij het KNGF in het register opgenomen oedeemtherapeut met een erkende opleiding. Door herregistratie middels het volgen van bij- en nascholingen behoudt de therapeut zijn bevoegd- en bekwaamheid de therapeutische handelingen te verrichten (de term oedeemtherapeut wordt gebruikt voor ook niet-fysiotherapeuten bv. huidtherapeuten).
11
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Hoofdstuk 1: Wat is Herstel & Balans? In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de inhoud van Herstel & Balans. Deze informatie komt uit het Herstel & Balans concept. Programmaomschrijving t.b.v. de fysieke modules van het revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Opgesteld in het kader van een studie naar de effecten van het Herstel en Balans programma, januari 2003. In 1996 heeft het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) het initiatief genomen Herstel & Balans op te zetten. In dit programma lag de nadruk op het fysieke trainingsprogramma met aandacht voor psycho-educatie. In de daarop volgende jaren heeft het programma een grote ontwikkeling doorgemaakt. Andere Integrale Kankercentra (IKC’s) namen het programma over, om het bij hen in de regio te implementeren en pasten het op verschillende punten aan. Daarbij is het uitgangspunt nog steeds gebleven: revalidatie door middel van lichamelijke training in combinatie met psycho-educatie en lotgenotencontact. Opzet van het programma Het programma Herstel & Balans is bedoeld voor (ex-)kankerpatiënten, die na hun behandeling, psychosociale of fysieke klachten (zoals vermoeidheid) blijven houden. Het programma bestaat uit twee delen: een fysieke module en een psychoeducatieve module. Over het algemeen duurt het programma 12 weken. In de fysieke module ligt de nadruk op het activiteitenniveau van de deelnemers en het leren omgaan met fysieke beperkingen en mogelijkheden. Hierin wordt er gewerkt met individuele training met een stapsgewijze, gedragsgeoriënteerde opbouw, groepsbeweging, sport en spel, ontspanningsoefeningen en indien mogelijk beweging in het water. Die fysieke doelen, zoals deze beschreven zijn in de kwaliteitscriteria zijn: • het leren (her)kennen en ervaren van eigen grenzen en mogelijkheden; • het leren omgaan met, verminderen of voorkomen van beperkingen zoals vermoeidheid, angst voor bewegen, lymfoedeem; • het optimaliseren van het inspanningsvermogen om het gewenste activiteitenniveau te bereiken; • het ontwikkelen/onderhouden van een actieve levensstijl; • het ontwikkelen/hervinden van plezier in bewegen. De psycho-educatieve module is gericht op het verwerken van de ziekte, het verkrijgen van (achtergrond)informatie en het vergroten van zelfvertrouwen en autonomie. Binnen deze module wordt gewerkt met thema’s zoals stressreductie, verwerkingsstrategieën, toekomstperspectief, verwijsmogelijkheden en inspanningsfysiologie/trainingsleer. Doelen van de psycho-educatie module zijn: • cognitief: het verwerven van inzicht in factoren die een rol spelen bij de ziekte kanker en de gevolgen daarvan; • emotioneel: het verbeteren van het emotioneel functioneren; • gedragsmatig: op een functionele manier omgaan met de ziekte kanker en de gevolgen daarvan. De gezamenlijke doelen van beide modules zijn: • het vinden van het emotionele evenwicht binnen de relatie en sociale omgeving; • optimale hervatting van werk en/of huishoudelijke taken; 12
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
• •
optimale hervatting van vrijetijdsbesteding; optimale hervatting van de rol in het gezin en sociale relaties.
Aantal deelnemers In het algemeen kan de fysieke module meer deelnemers aan dan de psychoeducatieve module. Een ideale groepsgrootte is niet aan te geven; deze hangt af van de beschikbare tijd per bijeenkomst, de beschikbare ruimte en toestellen (voor de fysieke module), de ervaring van de begeleiders en van de financiële armslag. Hoe groter de groep, hoe geringer de kosten per deelnemer. Op basis van de ervaring van uitvoerders wordt een groepsgrootte van 8-12 deelnemers (exclusief partners) geadviseerd. Organisatie van Herstel & Balans Om de kwaliteit van onder andere het programma Herstel & Balans te kunnen bewaken is de Stichting Herstel & Balans opgericht. In deze stichting participeren drie koepelorganisaties: de Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC), de Vereniging Revalidatie-Instellingen Nederland (VRIN) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De taken van de Stichting Herstel & Balans zijn het bewaken van de kwaliteit van het programma, het vaststellen van de kwaliteitscriteria en richtlijn voor de uitvoering, het verstrekken van licenties en het bevorderen van de financiering door zorgverzekeraars van Herstel & Balans. De uitvoerende instelling is verantwoordelijk voor de inhoud en uitvoering volgens de kwaliteitscriteria en de richtlijnen van het programma. De Integrale Kankercentra hebben de taak op zich genomen de uitvoerende instellingen te ondersteunen bij het implementeren van Herstel & Balans, het beschikbaar stellen van informatie en het verkrijgen van de licentie. Daarnaast werken vertegenwoordigers van alle Integrale Kankercentra samen om de inhoud van het programma verder uit te werken, te testen en vragenlijsten beschikbaar te stellen en het programma te evalueren. Intake De geschiktheid van een patiënt voor deelname aan Herstel & Balans wordt bepaald bij de algemene intake. De intake bestaat uit twee delen: een vragenlijst en een individueel gesprek. De vragenlijst is een standaardlijst en wordt verstrekt door de Stichting Herstel & Balans. Op deze lijst zijn aanvullingen door de uitvoerende instelling mogelijk. De vragenlijsten dienen voor aanvang van het programma en het individuele intakegesprek te worden verstuurd en geretourneerd. De ingevulde lijst dient als basis voor het individuele gesprek, samen met de fysieke begintesten. Voor dit gesprek staat gemiddeld 30-60 minuten, inclusief de fysieke test. De intake zal in de praktijk vanwege de fysieke test vaak worden uitgevoerd door de fysieke begeleiders van het programma. Belangrijk is echter dat in deze intake alle in- en exclusiecriteria worden gecheckt, ook de aanwezigheid van ernstige psychopathologie en/of ernstige cognitieve stoornissen. Onder dit laatste valt ook het al dan niet geschikt zijn om in een groep te kunnen functioneren. Het is niet vanzelfsprekend dat de fysieke uitvoerders van Herstel & Balans inhoudelijk voldoende zijn toegerust om de psychosociale exclusiecriteria te checken. Het is daarom gewenst de fysieke uitvoerders van de intake op dit onderdeel apart te instrueren. Een (beperkte) aparte psychosociale intake door de uitvoerder van het 13
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
psycho-educatieve deel is wenselijk, maar kan soms moeilijk realiseerbaar zijn binnen de standaard begroting van Herstel & Balans. De begeleider van de psychoeducatieve module leest tenminste voor aanvang van de eerste bijeenkomst van het psycho-educatieve deel het ingevulde intake formulier door. Bij twijfel aan de geschiktheid van een deelnemer is multidisciplinair overleg geïndiceerd. Introductiebijeenkomst Voorafgaand aan de start van het programma vindt een introductiebijeenkomst plaats. Hierbij zijn de uitvoerders van de fysieke en de psycho-educatieve module aanwezig. Doel van deze bijeenkomst is kennismaken met de uitvoerders. Daarnaast wordt nadere toelichting op het programma gegeven en worden de praktische zaken besproken. Het programma bevat een toelichting op: • fysieke deel (testen, cardio-training, groepssport) • bekijken van de ruimte voor het fysieke en psychosociale deel, kleedruimtes • verplichte deelname aan beide programmaonderdelen • belang van het op tijd aanwezig zijn en continuïteit (geen tussentijdse vakanties) • kleding, meenemen van eten en drinken etc. • evaluatieonderzoek Kennismaken van de deelnemers met elkaar blijft bij deze bijeenkomst beperkt tot het uitwisselen van enkele demografische gegevens zoals naam, woonplaats, burgerlijke status en eventueel soort kanker (geen uitgebreide ziekenhuisverhalen). Nadere kennismaking vindt plaats tijdens de eerste bijeenkomst van de psychoeducatieve module. Deelname aan alle bijeenkomsten van de psycho-educatieve module is verplicht voor deelnemers aan Herstel & Balans. Uit de evaluatie blijkt dat niet alle deelnemers bij de start even goed gemotiveerd zijn voor het fysieke deel als voor het psychoeducatieve deel. Na afloop is er echter veel waardering voor beide onderdelen, ook bij deelnemers die voor één van de onderdelen niet gemotiveerd waren. In principe kunnen deelnemers zich na de introductiebijeenkomst nog terugtrekken of alsnog afgewezen worden. Het is belangrijk dat potentiële deelnemers goed op de hoogte worden gebracht van deze procedure en van de mogelijkheid afgewezen te worden of zich terug te trekken. Voor deelnemers die niet mee kunnen doen aan Herstel & Balans, maar die wel een indicatie hebben voor revalidatie of nazorg, dient een sociale kaart met verwijsmogelijkheden beschikbaar te zijn. Deze sociale kaart kan worden samengesteld met hulp van bijvoorbeeld het regionale Integrale Kankercentrum. Evaluatie Evaluatie binnen Herstel & Balans dient verschillende doelen. In de eerste plaats is er het individueel monitoren van het veranderingsproces. Daarnaast vindt evaluatie plaats van de tevredenheid over de effectiviteit van het programma op de uitvoeringslocatie en van het Herstel & Balans programma in landelijk verband. Hiervoor zijn standaard meetmethoden en vragenlijsten beschikbaar. Het gebruik van deze meetinstrumenten maakt vergelijkbaarheid en opsomming van gegevens mogelijk. Het individuele monitoren betreft voornamelijk de fysieke veranderingen. Dit vindt plaats op drie momenten gedurende het programma: bij de start, halverwege en aan 14
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
het eind van het programma. Het gaat hier om een fysieke test die voorafgaand aan het programma, halverwege en na afloop van het programma wordt afgenomen. Met deze test krijgen de deelnemers en de begeleiders van het fysieke deel een indruk van het uitgangsniveau en de effectiviteit van de training. Halverwege het programma hebben de uitvoerders van zowel het fysieke als psychoeducatieve gedeelte een individueel of groepsgesprek met de deelnemers om de voortgang en tevredenheid te bespreken. Hiervoor is een tussentijds evaluatieformulier beschikbaar. Op basis hiervan kan waar nodig en mogelijk het programma bijgesteld worden of kunnen aan de deelnemers gerichte adviezen gegeven worden. Na afloop van het programma vindt er een individueel gesprek plaats. Hierin krijgt de deelnemer gericht advies over ‘hoe nu verder’ zowel fysiek als op psychosociaal gebied. Dit eindgesprek kan worden uitgevoerd door de uitvoerders van het fysieke en het psycho-educatieve deel. Indien dit alleen door de fysieke uitvoerders gebeurt, is het noodzakelijk in multidisciplinair verband de gesprekken voor te bereiden om de patiënt een geïntegreerd verhaal te bieden. Deelnemerstevredenheidsonderzoek Na afloop van het programma wordt ook naar de tevredenheid over de inhoud en uitvoering van het programma gevraagd. Hiervoor is een standaard vragenlijst beschikbaar. Voor de startende locaties is een uitgebreidere lijst beschikbaar. De vragenlijsten kunnen aangevuld worden met eigen aandachtspunten vanuit de instelling. Het nagaan van de tevredenheid van de deelnemers biedt de instelling de mogelijkheid de kwaliteit van het programma te bewaken. Evaluatie effectiviteit Herstel & Balans Wat betreft het effect van het programma worden voor- en nametingen met vragenlijsten verzameld. Er worden hierbij gebruik gemaakt van gevalideerde en op betrouwbaarheid getoetste vragenlijsten die onder andere de kwaliteit van leven, vermoeidheid, fysiek functioneren en sociale rollen meten. Elke uitvoerende locatie dient voor tenminste vier groepen of voor een periode van twee jaar aan de effectiviteitmeting deel te nemen, dit geeft de locatie inzicht in de kwaliteit van de uitvoering van het programma en de mogelijkheid voor bijstellen, indien nodig. Multidisciplinair overleg Herstel & Balans is een multidisciplinair programma. Een goede samenwerking tussen de uitvoerders van de fysieke en psycho-educatieve module is noodzakelijk voor de effectiviteit van het programma. Aanbevolen wordt tenminste vóór de start van de groep de deelnemers in een multidisciplinair overleg (MDO) te bespreken. Dit aan de hand van de uitkomsten van de vragenlijst en het intakegesprek. Tijdens het programma is het van belang elkaar op de hoogte te houden van de ontwikkelingen van de individuele deelnemers en van het groepsproces als geheel. Dit overleg versterkt ook het gevoel van continuïteit tussen de programmaonderdelen bij de deelnemers. Diverse locaties kiezen ervoor dat één van de begeleiders van het fysieke gedeelte als toehoorder het psycho-educatieve programma bijwoont. Anderen kiezen voor het bijhouden van ervaringen in een ‘groepsverslag’. Halverwege het programma is, vanwege de tussentijdse evaluatie, MDO noodzakelijk. Aan het einde van het programma is MDO eveneens noodzakelijk vanwege het individuele eindadvies dat deelnemers krijgen over ‘hoe nu verder’.
15
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Begeleiding De begeleiders van zowel het fysieke als het psycho-educatieve gedeelte dienen deel te nemen aan de tweedaagse scholing voor uitvoerders van Herstel & Balans. De training wordt uitgevoerd door het Opleidingscentrum van het Universitair Medische Centrum te Utrecht. Na afloop van de scholing worden de uitvoerders in staat geacht met specifieke kennis en vaardigheden het programma Herstel & Balans uit te kunnen voeren en te begeleiden. De scholing (2 dagen) dient aangevuld te worden met het volgen van de intervisiebijeenkomsten en het bijwonen van het jaarlijkse landelijke symposium. Op de eerste dag van de scholing is er een gemeenschappelijk programma voor de uitvoerders van beide modules. Tijdens deze dag worden de principes van Herstel & Balans uitgelegd en wordt er de basiskennis oncologie aangereikt. Tevens wordt er dieper ingegaan op de fysieke gevolgen van kanker en verschillende behandelmethoden, evenals psychosociale aspecten van kanker. Er wordt ingegaan op de intake, evaluatie en tenslotte op multidisciplinaire samenwerking. Op de tweede dag is het programma gesplitst in een programma voor de begeleiders van het fysieke deel en een programma voor de uitvoerders van het psychoeducatieve deel. Dan komt de opzet van de psycho-educatieve module aan bod, met daarin een toelichting op de thema’s van het programma, de principes van het educatieprogramma, het leiden van groepsgesprekken, groepsdynamica, lotgenotencontact en het stellen van grenzen. Tevens wordt er aandacht besteed aan cognitief gedragsmatige principes in relatie tot kanker. Daarnaast komen ook inspanningsfysiologie en begeleiding ten aanzien van de fysieke gevolgen van kanker, vermoeidheid, lymfoedeem, mutilaties en bewegingsbeperkingen aan bod. In de kwaliteitscriteria is niet aangegeven hoeveel personen de psycho-educatieve module zouden moeten begeleiden. Ervaring met groepsgewijs lotgenotencontact en psycho-educatie wijst uit dat de maximale groepsgrootte voor één begeleider 8 tot 12 deelnemers is. Daarboven is het moeilijk de voor effectieve psycho-educatie noodzakelijke individuele aandacht te kunnen waarborgen. Binnen de standaardbegroting voor het programma Herstel & Balans wordt uitgegaan van één begeleider per minimaal acht deelnemers. In de praktijk blijkt dat één vaste begeleider voor alle psycho-educatiebijeenkomsten wenselijk is in verband met de continuïteit. Indien de uitvoerder van de psychoeducatieve bijeenkomsten niet in staat is alle themabijeenkomsten inhoudelijk voldoende uit te voeren, kan er voor gekozen te worden voor deze specifieke thema’s een externe deskundige uit te nodigen [48].
16
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Hoofdstuk 2: Wat is lymfoedeem? In dit hoofdstuk wordt beschreven wat lymfoedeem is. Deze informatie is verkregen uit de CBO richtlijn lymfoedeem 2002. Lymfoedeem is een symptoom van een langer bestaande discongruentie tussen lymfaanbod en lymfafvoer. Lymfoedeem is daardoor een continu proces waarvan in de praktijk vooral de laatste, irreversibele fase de bekendste is, het non-pitting oedeem. Niet goed zichtbare, reversibele zwelling kan, zeker bij risicogroepen, een eerste teken zijn van een decompenserend lymfafvloedsysteem. Lymfoedeem is daarom geen statische aandoening die wel of niet aanwezig is, maar een dynamisch proces. Hierbij kan de balans tussen lymfaanbod en lymfafvloed in samenhang met compenserende mechanismen tekort schieten. Het onderscheid tussen pitting en non-pitting oedeem zegt niets over het wel of niet bestaan van lymfoedeem. Bij de diagnostiek naar de oorzaak van zwelling vormt lymfoedeem een overweging waarbij beoordeling van de aard en mate van de lymfafvloedinsufficiëntie belangrijk is. Dit heeft namelijk consequenties voor het behandelplan. Indien zwelling het gevolg is van een te groot lymfaanbod bij een normaal afvloedsysteem, spreekt men van ‘dynamische insufficiëntie’ (‘high-output insufficiëntie’). Indien er lymfvatobstructie of functionele disfunctie is, spreekt men van ‘mechanische lymfvatinsufficiëntie’ (‘low-output insufficiëntie’). In de praktijk is vaak een combinatie van beide vormen van lymfafvloedinsufficiëntie aanwezig. Bij een mechanische component ontstaat sneller een ophoping van eiwitten in het interstitium, waardoor secundaire (ontstekings-)verschijnselen uiteindelijk leiden tot onder andere fibrose en huidveranderingen. Deze staan bekend onder het klinische beeld van non-pitting oedeem en irreversibel lymfoedeem. Vanwege het brede aanbod van therapeutische mogelijkheden zijn vroegtijdige herkenning en gerichte diagnostiek van groot belang om een gericht behandelplan te kunnen opzetten. Hiermee wordt de kans op irreversibele veranderingen en co-morbiditeit sterk verkleind. Lymfoedeem onderscheidt zich in de twee onderstaande vormen. Primair lymfoedeem Bij primair lymfoedeem is er een ontwikkeling- of functiestoornis van de lymfvaten en/of de lymfklieren. De oorzaak is niet bekend. Het kan een- en tweezijdig aan de extremiteiten voorkomen. Men onderscheidt een aangeboren en een verworven lymfoedeem. Het aangeboren oedeem heeft in enkele gevallen een erfelijke achtergrond. Soms treedt het op als gevolg van chromosomale afwijkingen en manifesteert het zich snel na de geboorte of enkele jaren later. Niet-erfelijk lymfoedeem is de meest voorkomende vorm van primair lymfoedeem en ontstaat meestal op jonge leeftijd (lymfoedema praecox; < 35 jaar), vooral bij vrouwen. Zwelling ontstaat soms pas nadat een bijkomende factor het lymfsysteem heeft gedecompenseerd. Een klein deel van het primaire lymfoedeem ontstaat op oudere leeftijd (lymfoedema tarda).
17
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Secundair lymfoedeem De meest voorkomende oorzaak van secundair lymfoedeem is infectieus. Vaak ontstaat lymfoedeem iatrogeen, vooral na chirurgie, traumata en oncologische ingrepen (chirurgie, radiotherapie op klierstations). De prevalentie van lymfoedeem wisselt en hangt af van diverse factoren. Lymfoedeem na een behandeling voor mammacarcinoom treedt op bij 8-38% van de vrouwen. Klachten bestaan uit zwelling (mogelijk van voorbijgaande aard), stuwend gevoel, pijn, tintelingen, gevoel van een zware extremiteit en functiebeperking in het aangedane lichaamsdeel. De klachten en de zwelling kunnen veel psychosociale gevolgen hebben en tot een negatief zelfbeeld leiden. Lymfoedeem na de behandeling van borstkanker Bij secundair lymfoedeem na oncologische therapie is de aanname dat dit wordt veroorzaakt door verstoring van de lymfafvloed als gevolg van beschadiging van lymfbanen. Hierbij is de capaciteit van lymfafvloed uit de extremiteit verminderd. Vanuit deze theorie zijn, vooral bij patiënten die zijn behandeld wegens borstkanker, diverse risicofactoren onderzocht. De prevalentie van lymfoedeem na de behandeling van borstkanker kent een grote spreiding. Enerzijds wordt deze spreiding verklaard door de verschillende criteria en meetmethoden die worden gekozen om lymfoedeem vast te stellen; anderzijds is binnen groepen bij eenzelfde meetmethode de variatie van lymfoedeem gerelateerd aan de aard van de behandeling. De typen behandeling, chirurgie en/of radiotherapie, vormen een grote risicofactor voor het ontstaan van lymfoedeem [3].
18
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Hoofdstuk 3: Literatuuronderzoek PICO vraag Bestuderen van de beschikbare richtlijnen en systematische literatuurstudies. 1. De zoekvraag expliciet formuleren. 1.1. Opstellen volgens PICO-systematiek of afgeleide daarvan. P: I: C: O:
Borstkankerpatiënten Revalidatie Voorkomen of reduceren van de lymfatische arm
Vraag:
Hoe wordt de lymfatische arm van borstkankerpatiënten in de Revalidatie voorkomen of gereduceerd?
Trefwoorden 1.2. Afleiden van Nederlandse- en of Engelstalige trefwoorden. Nederlandse trefwoorden Borstkanker Revalidatie Trainingsprogramma Lymfatische arm, Lymfoedeem Voorkomen, preventie Reduceren, verminderen Geen primaire behandeling
Engelse trefwoorden Breast cancer, mammacarcinoom Rehabilitation Training programm Lymph* arm, limb, lymphoedema, oedema, lymphedema, edema Prevent, prevention Reducing Not primary treatment
Richtlijnen CBO Zoekstrategie: http://www.cbo.nl/home_html overzicht richtlijnen Trefwoorden: Borstkanker, lymfoedeem, revalidatie Aantal hits: 2: 1. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en Vereniging van Integrale Kankercentra, Mammacarcinoom, behandeling van het mammacarcinoom, 2005 inclusief update uit 2006. 2. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, richtlijn lymfoedeem, 2002 CEBP Zoekstrategie: http://www.cebp.nl/ guidelines Trefwoorden: Borstkanker, lymfoedeem, revalidatie Aantal hits: 0 KNGF Zoekstrategie: http://www.kngf.nl/ richtlijnen Trefwoorden: Borstkanker, lymfoedeem, revalidatie Aantal hits: 0
19
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
National Guideline Clearinghouse Zoekstrategie: http://www.guideline.gov guidelines Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND rehabilitation Aantal hits: 5 1. Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Management of breast cancer in women. A national clinical guideline, Edinburgh, 2005 no. 84 Databases 2. Databases aangeven met de zoektermen en het aantal hits. American Society for Clinical Oncology Trefwoorden: “breast cancer” AND rehabiliation AND lymphedema AND arm Zoekstrategie: search Aantal hits: 1, geen bruikbare. Canada’s Leading Medical Journal Trefwoorden: “breast cancer” AND rehabiliation AND lymphedema AND arm Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 1 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND exercise Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 1 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) Cinahl Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND rehabilitation Zoekstrategie: Refine search, jaar 2001 t/m 2006, peer reviewed Aantal hits: 17 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) 2. Harris S R, Upper extremity rehabiliation in women with breast cancer after axillary dissection, Critical reviews in physical and rehabilitation medicine, Vol.13 no 2/3 (2001) p. 91-103 Cochrane Trefwoorden: “Breast cancer” AND rehabilitation Zoekstrategie: Mesh search Aantal hits : 0 Trefwoorden: “Breast cancer” AND lymph* Zoekstrategie: Titel, abstract or keywords Aantal hits : 9, geen bruikbare hits, geven geen antwoord op de PICO-vraag.
20
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Trefwoorden: “Breast cancer” AND lymph* AND rehabilitation NOT “primary treatment” Zoekstrategie: Titel, abstract or keywords Aantal hits : 1 1. Badger C, Preston N, Seers K, Mortimer P, Physical therapies for reducing and controlling lymphoedema of the limbs (review), Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, Issue 4 Doconline Trefwoorden: Borstkanker EN lymfoedeem Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 1 1. Poortmans P, Lymfoedeem; de invloed van de behandeling van borstkanker, Oedeminus, Jrg. 5, nr. 1, 2002; p. 8-14 Niet bruikbaar, heeft betrekking op primaire therapie. Trefwoorden: Borstkanker EN revalidatie Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 0 Trefwoorden: Lymfoedeem EN voorkomen Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 1 1. Dijk A, Voorkomen lymfoedeem specialisme in opkomst, Fysiopraxis, 2004; Jrg 13, Nr 9; p. 12-13, 15 Niet bruikbaar, geeft geen antwoord op de PICO-vraag. Trefwoorden: Borstkanker EN revalidatie Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 0 Trefwoorden: Lymfoedeem EN reduceren Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 0 Trefwoorden: Lymfoedeem EN revalidatie Zoekstrategie : Doconline databank literatuur Aantal hits: 2 1. Harris S R, Upper extremity rehabiliation in women with breast cancer after axillary dissection, Critical reviews in physical and rehabilitation medicine, Vol.13 no 2/3 (2001) p. 91-103 2. Stumm D, Herstellen van een borstoperatie, Element, Naarden, 1996 Google Scholar Trefwoorden: Related articel. “Physiotherapy for the functioning of breast cancer patients” Zoekstrategie: Zoeken Aantal hits: 1 1. Kärki A, Physiotherapy for the functioning of breast cancer patients, Studies of the Effectiveness of physiotherapy methods and exercise, of the content and
21
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
timing of postoperative education and of the experienced functioning and disability, University of Jyväskylä, 2005 Journal of Clinical Oncology Trefwoorden: “breast cancer” AND rehabiliation AND lymphedema AND arm Zoekstrategie: All Topics Aantal hits: 1, geen bruikbare hit. Trefwoorden: “breast cancer” AND lymphedema AND exercise Zoekstrategie: All Topics Aantal hits: 2 1. McKenzie D, Kalda A, Effect of Upper Extremity Exercise on Secondary Lymphedema in Breast Cancer Patiënts: A Pilot Study, Journal of Clinical Oncology, Vol 21, No 3 (feb), 2003:pp 463-466 2. Rehana L, Ahmed, Thomas W, Yee D, Schmitz K, Randomized Controlled Trial of Weight Training and Lymphedema in Breast Cancer Survivors, JCO, Vol 24, nr 18, June 20; 2006 Oxford Journals Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND exercise Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 1, geen bruikbare artikelen Pedro Trefwoorden: “Breast cancer”, oedema, upper arm Zoekstrategie: Systematic review Aantal hits: 3 1. Badger C, Preston N, Seers K, Mortimer P, Physical therapies for reducing and controlling lymphoedema of the limbs (review), Cochrane Database of Systematic Reviews 2004, Issue 4 2. Kligman L, Wong R, Johnston M, Laetsch N, The treatment of lymhedema related to breast cancer: a systematic review and evidence summary, Support care Cancer, 2004;12:421-431 3. Megens A, Harris S R, Physical therapist management of lymphedema following treatment for breast cancer, Physical Therapy 1998 Dec;78(12):1302-1311 Niet bruikbaar, beschrijft alle studies die onderzoek hebben gedaan naar de bovenstaande titel. 4. Shamley DR, Barker K, Simonite V, Beardshaw A, Delayed versus immediate exercises following surgery for breast cancer, Breast cancer research & treatment 2005; April 90 (3) p. 263-271 Niet bruikbaar, heeft betrekking op operatieve behandelingen. Problem: oedema Body part: upper arm, shoulder of shoulder girdle Zoekstrategie: Systematic review Aantal hits: 4, 3 bruikbare: 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2)
22
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
2. Kligman L, Wong R, Johnston M, Laetsch N, The treatment of lymhedema related to breast cancer: a systematic review and evidence summary, Support care Cancer, 2004;12:421-431 Physical Therapy Trefwoorden: “breast cancer” AND rehabiliation AND lymphedema AND arm Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 1 1. Bicego D, Brown K, Ruddick M, Storey D, Wong C, Harris S, Exercise for women with of at risk for breast cancer- related lymphedema, Physical Therapy, Vol 86, Nr 10, October 2006 Trefwoorden: “breast cancer” AND exercise AND lymphedema Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 24, 1 relevante: 1. Bicego D, Brown K, Ruddick M, Storey D, Wong C, Harris S, Exercise for women with of at risk for breast cancer- related lymphedema, Physical Therapy, Vol 86, Nr 10, October 2006 Trefwoorden: “breast cancer” AND rehabilitation AND lymphedema Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: o hits Trefwoorden: “breast cancer” Zoekstrategie: review articles only Aantal hits: 12 hits, 1 relevante: 1. Bicego D, Brown K, Ruddick M, Storey D, Wong C, Harris S, Exercise for women with of at risk for breast cancer- related lymphedema, Physical Therapy, Vol 86, Nr 10, October 2006 Picarta Trefwoorden: Kanker EN lymfoedeem Zoekstrategie: geavanceerd zoeken Aantal hits: 6, 1 relevante: 1. KWF kanker bestrijding, Lymfoedeem bij kanker, 2004 Trefwoorden: revalidatie EN lymfoedeem Zoekstrategie: geavanceerd zoeken Aantal hits: 0 Pubmed Trefwoorden: “Breast cancer” AND lymph*, Breast cancer AND rehabilitation Zoekstrategie: Mesh database Aantal hits: 0 Trefwoorden: “Breast cancer” AND “prevention lymph*” AND rehabilitation NOT primary treatment Zoekstrategie: In pubmed Aantal hits: 27, 3 reviews (alle reviews niet bruikbaar, geeft geen antwoord op de PICO-vraag)
23
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Bruikbare hits: 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) 2. Megens A, Harris S R, Physical therapist management of lymphedema following treatment for breast cancer, Physical Therapy 1998 Dec;78(12):1302-1311 Niet bruikbaar, beschrijft alle studies die onderzoek hebben gedaan naar de bovenstaande titel. Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* Zoekstrategie: Mesh database Aantal hits: 6 hits Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND exercise Zoekstrategie: Mesh database Aantal hits: 17 Hits, 4 reviews: 1. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) 2. Lane K, Worsley D, McKenzie D, Exercise and the lymphatic system: implications for breast- cancer survivors, SportsMed, 2005; 35 (6), 467-471 3. Rehana L, Ahmed, Thomas W, Yee D, Schmitz K, Randomized Controlled Trial of Weight Training and Lymphedema in Breast Cancer Survivors, JCO, Vol 24, nr 18, June 20; 2006 4. Rezende De LF, Franco RL, De Rezende MF, Beletti PO, Morais SS, Gurgel MS, Two exercise schemes in postoperatieve breast cancer: comparison of effect on schoulder movement and lymphatic disturbance, 2006 JanFeb;92(1):55-61
Rehadat Trefwoorden: Brust krebs UND rehabilitation UND lymphoedema Zoekstrategie: Literatur Aantal hits:1, niet bruikbaar, geeft geen antwoord op de PICO-vraag. Springerlink Trefwoorden: “breast cancer” AND lymph* AND exercise Zoekstrategie: search journals Aantal hits: 4 hits, 1 bruikbare: 1. Collins L, Nash R, Round T, Newman B, Perceptions of upper- body problems during recovery from breast cancer treatment, Supportive care in cancer, Vol 12, Nr 2 (Feb) 2004, p 106-113
24
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Beoordeling literatuur 2. Het beoordelen van de verschillende artikelen. “level of evidence” Hiërarchie in de waarde van gevonden bewijs: 0 richtlijnen 1 systematic review en meta-analyses RCT 2 Randomised Controlled Trials (RCT) 3 Controlled Clinical Trials 4 Non- experimental: beschrijvend kwalitatief onderzoek 5 Mening van “clinical experts” Beoordeling richtlijn We hebben gebruik gemaakt van het Agree Instrument ter beoordeling van de richtlijnen. Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, richtlijn lymfoedeem, 2002 Beoordeling: • Algemene beoordeling: de richtlijn is al beoordeeld m.b.v het Agree Instrument. Ook geeft de richtlijn antwoord op de PICO-vraag. • Jaar van publicatie: 2002 Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Management of breast cancer in women. A national clinical guideline, Edinburgh, 2005 no. 84 Beoordeling: • Algemene beoordeling: geeft geen antwoord op de PICO-vraag, daarom niet beoordeeld volgens het Agree Instrument. • Jaar van publicatie: 2005
25
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Beoordeling systematic reviews Waaraan behoort een systematic review te voldoen (zie www.cochrane.nl): • Expliciete klinische vraagstelling formuleren. • Gestructureerde zoekwijze met duidelijk omschreven zoektermen. Een minimum vereiste is zoeken in MEDLINE. Een adequate zoekacties is een zoekactie in MEDLINE en EMBASE. • Selectie door 2 reviewers onafhankelijk van elkaar aan de hand van in/ en exclusiecriteria. • Er vindt een adequate kwaliteitsbeoordeling plaats. • Adequate beschrijving hoe data-extractie heeft plaats gevonden. • Beschrijving oorspronkelijke onderzoeken: Onderzoeksontwerp, populatie, interventie en controlebehandelingen, primaire uitkomsten, follow-up duur. • Adequate omgang met heterogeniteit. • Statische pooling op een correcte manier. • Algemene beoordeling. • Resultaat dmv een samenvatting. Kärki A, Physiotherapy for the functioning of breast cancer patients, Studies of the Effectiveness of physiotherapy methods and exercise, of the content and timing of postoperative education and of the experienced functioning and disability, University of Jyväskylä, 2005 Beoordeling: • Expliciete klinische vraagstelling: Nee • Gestructureerde zoekwijze met duidelijk omschreven zoektermen. Een minimum vereiste is zoeken in MEDLINE. Een adequate zoekacties is een zoekactie in MEDLINE en EMBASE: Ja • Selectie door 2 reviewers onafhankelijk van elkaar aan de hand van in/ en exclusiecriteria: Ja • Er vindt een kwaliteitsbeoordeling plaats: Ja • Adequate beschrijving hoe data-extractie heeft plaats gevonden: Ja • Beschrijving oorspronkelijke onderzoeken: Onderzoeksontwerp, populatie, interventie en controlebehandelingen, primaire uitkomsten, follow-up duur: Ja • Adequate omgang met heterogeniteit: Ja • Statische pooling op een correcte manier: Ja • Algemene beoordeling: Goede systematic review. Geeft antwoord op de PICO-vraag. • Jaar van publicatie: 2005 Kligman L, Wong R, Johnston M, Laetsch N, The treatment of lymhedema related to breast cancer: a systematic review and evidence summary, Support care Cancer, 2004;12:421-431 Beoordeling: • Expliciete klinische vraagstelling: Ja • Gestructureerde zoekwijze met duidelijk omschreven zoektermen. Een minimum vereiste is zoeken in MEDLINE. Een adequate zoekacties is een zoekactie in MEDLINE en EMBASE: Nee, niet in EMBASE. 26
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
• • • • • • • •
Selectie door 2 reviewers onafhankelijk van elkaar aan de hand van in/ en exclusiecriteria: Ja Er vindt een kwaliteitsbeoordeling plaats: Ja Adequate beschrijving hoe data-extractie heeft plaats gevonden: Ja Beschrijving oorspronkelijke onderzoeken: Onderzoeksontwerp, populatie, interventie en controlebehandelingen, primaire uitkomsten, follow-up duur: Ja Adequate omgang met heterogeniteit: Onduidelijk Statische pooling op een correcte manier: Ja Algemene beoordeling: Ja, goede systematic review. Geeft antwoord op de PICO-vraag, maar er is nog altijd meer onderzoek nodig. Jaar van publicatie: 2004
Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care ant treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) Beoordeling: • Expliciete klinische vraagstelling: Nee • Gestructureerde zoekwijze met duidelijk omschreven zoektermen. Een minimum vereiste is zoeken in MEDLINE. Een adequate zoekacties is een zoekactie in MEDLINE en EMBASE: Ja • Selectie door 2 reviewers onafhankelijk van elkaar aan de hand van in/ en exclusiecriteria: Nee • Er vindt een kwaliteitsbeoordeling plaats: Nee • Adequate beschrijving hoe data-extractie heeft plaats gevonden: Nee • Beschrijving oorspronkelijke onderzoeken: Onderzoeksontwerp, populatie, interventie en controlebehandelingen, primaire uitkomsten, follow-up duur: Nee • Adequate omgang met heterogeniteit: Onduidelijk • Statische pooling op een correcte manier: Onduidelijk • Algemene beoordeling: Geen goede systematic review. Geeft wel antwoord op de PICO-vraag. • Jaar van publicatie: 2001 Badger C, Preston N, Seers K, Mortimer P, Physical therapies for reducing and controlling lymphoedema of the limbs, Cochrane Database of Systematic Reviews 2004,Issue 4 Beoordeling: • Expliciete klinische vraagstelling: Nee • Gestructureerde zoekwijze met duidelijk omschreven zoektermen. Een minimum vereiste is zoeken in MEDLINE. Een adequate zoekacties is een zoekactie in MEDLINE en EMBASE: Ja. • Selectie door 2 reviewers onafhankelijk van elkaar aan de hand van in/ en exclusiecriteria: Ja • Er vindt een kwaliteitsbeoordeling plaats: Ja • Adequate beschrijving hoe data-extractie heeft plaats gevonden: Ja • Beschrijving oorspronkelijke onderzoeken: Onderzoeksontwerp, populatie, interventie en controlebehandelingen, primaire uitkomsten, follow-up duur: Ja • Adequate omgang met heterogeniteit: Onduidelijk 27
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
• • •
Statische pooling op een correcte manier: Ja Algemene beoordeling: Goede systematic review. Geeft antwoord op de PICO-vraag, namelijk dat er nog geen antwoord is. Jaar van publicatie: 2004
28
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Beoordeling reviews Bicego D, Brown K, Ruddick M, et al, Exercise for Women With or at Risk for Breast Cancer-Related Lymphedema, Physical Therapy 2006; 86:1398-1405 Beoordeling: • In dit onderzoek is er een gebrek aan controle voor het type en intensiteit van de oefeningen. • Er is geen gestandaardiseerde tijd en dag waarop men traint. • Er is geen controle groep. • Er is gebruik gemaakt van 5 case studies case studies hebben een lage evidentie. • De vrouwen waren allemaal super gemotiveerd geen valide selectie van de patiëntengroep. • Er is beschreven in welke databases literatuur (MEDLINE en EMBASE) is gezocht en met welke zoektermen Onbekend is in welke combinaties van zoektermen de artikelen zijn gevonden. • Er was geen gelegenheid om de effecten op lange termijn te voorspellen. • Metingen van het oedeem met omvang (referentiepunten zijn beschreven), waterbepalingen, bio-elektrische impedantmetingen, • Metingen is centimeters, liever in inches. • Er zijn geen betrouwbare data die de conclusie hebben bepaald. • Algemene beoordeling: niet alles is uitvoerig beschreven, zoals de oefeningen zelf, wel goede beschrijving van de gebruikte literatuur. Geeft antwoord op de PICO-vraag, namelijk vroegere onderzoeken beweren dat krachtige en inspannende oefeningen vermeden moeten worden en dat men matig om moet gaan met herhaalde bewegingen. Recente studies beweren dat het veilig is om oefeningen te doen. • Jaar van publicatie: 2006 McKenzie D, Kalda A, Effect of Upper Extremity Exercise on Secondary Lymphedema in Breast Cancer Patiënts: A Pilot Study, Journal of oncology, Vol 21 No 3,2003,463-466 Beoordeling: • Type en intensiteit van de oefeningen zijn bekend. • Er is geen gestandaardiseerde tijd en dag waarop men traint. • Wel is de tijdsduur van elke training bekend. • Totale groep is 14 vrouwen met unilaterale lymfoedeem aan de bovenste extremiteit. • Groep vrouwen met oedeem type 3, vrouwen met aan twee zijden borstkanker en die medicijnen gebruiken die lymfoedeem beïnvloeden zijn uitgesloten van deelname. • Controle groep is 7 vrouwen relatief kleine groep. • Geen beschrijving van gebruikte databases. • Metingen van het oedeem met omvang (referentiepunten zijn beschreven) en waterbepalingen. • Algemene beoordeling: Kleine groep waarmee het onderzoek is gedaan, verder betrouwbaar. Geeft antwoord op de PICO-vraag, namelijk dat de 29
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
•
oefeningen geen effect hebben op de reductie van lymfoedeem, maar het verergert ook niet. Wel verbeterde de oefeningen de kwaliteit van leven voor de deelnemers. Jaar van publicatie: 2003
Lane K, Worsley D, Mc Kenzie D, Exercise and the Lymphatic System, Sports Med 2005,35(6):461-471 Beoordeling: • Onderzoek gericht op paarden, schapen en honden, daarna de link naar borstkankergerelateerd lymfoedeem. • In dit onderzoek is er totaal geen beschrijving van het type en intensiteit van de aerobic activiteiten buiten het programma om. • De tijdsduur van elke training (uit andere onderzoeken) wordt beschreven. • Er is geen controle groep. • In dit artikel worden verschillende onderzoeken met elkaar vergeleken. De methode hoe ze dat doen is onbekend. Ook is het onduidelijk hoe ze aan die onderzoeken komen en hoe de onderzoeken geselecteerd zijn. (Geen beschrijving van de databases). • In dit artikel is de lymfestroom gemeten. • Algemene beoordeling: gebrek aan informatie over de methode. Geeft antwoord op de PICO-vraag, namelijk dat er een mogelijkheid is dat oefeningen gebruikt kunnen worden in de preventie en de behandeling van borstkanker gerelateerd oedeem. Er is meer onderzoek nodig naar het effect op lange termijn. Andere onderzoeken vinden geen veranderingen in het armvolume na een oefenprogramma. • Jaar van publicatie: 2005
30
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Hoofdstuk 4: Protocol 1. Screeningsproces bij (ex-)borstkankerpatiënten op een verhoogd risico op lymfoedeem in de arm Risicofactoren Ja Nee Radicaliteit okselklierdissectie Lymfeklierbiopten Radiotherapie in het okselgebied Postoperatieve complicaties (wondinfectie) Trauma of letsel van de arm (wondjes, breuken, insectenbeten) Overgewicht Body Mass Index (BMI) of Quetelet Index > 30 Immobiliteit en/of functiebeperking Overbelasting of overmatige inspanning van de arm Verhoogde bloedtoevoer Trombose Medicatie (zo ja, welke?) Knellende kleding of sieraden Recidief tumor of metastasen Als een cursist te maken heeft met een of meerdere risicofactoren moet men alert zijn op het kunnen ontstaan van lymfoedeem in de arm. Niet relevante medicatie is hierbij uitgesloten. 2. Anamnese 2.1 Inventarisatie van de klachten c.q. status praesens • Functies en anatomische eigenschappen specifiek bij lymfoedeem in de arm Objectieve waarnemingen: - Zwelling - Functieverlies of bewegingsbeperking (schouder) Subjectieve waarnemingen: - Stuwend gevoel - Zwaar, gespannen, stijf, strak of moe gevoel - Pijn, tintelingen • Activiteiten - Inzicht belasting en belastbaarheid • Participatie - Inzicht belasting en belastbaarheid • Externe factoren • Persoonlijke factoren - Psychosociale gevolgen 2.2 Oorzakelijke factoren • Wijze en tijdstip van ontstaan 2.3 Beloop in de tijd • Verloop van ontstaan tot nu • Verloop gedurende dag • Provocatie • Regressie 31
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
•
Momenteel in behandeling voor lymfoedeem?
3. Onderzoek 3.1 Inspectie • Therapeutische elastische kous of lymftape • Inspectie huid (arm, hand, oksel, thorax) - Litteken(s) - Kleur • Aard zwelling (arm, hand, oksel, thorax) - Symmetrie/asymmetrie 3.2 Functietesten • Schouderfunctie - Actief onderzoek - Passief onderzoek (test eindgevoel) • Géén 1RM test • Omtrekmeting 3.3 Analyse - Aanpassing trainingsprogramma - Inschakelen oedeemtherapeut 4. Bewegingsmodule 4.1 Voorlichting • Belang van aandacht voor lymfoedeem in de arm of het risico op lymfoedeem in de arm bij (ex-)borstkankerpatiënten • Wat is lymfoedeem in de arm? • Relatie tussen bewegen en lymfoedeem • Angst • Symptomen van beginnend lymfoedeem • Te ondernemen acties bij de eerste symptomen van lymfoedeem • Leefregels • Maatregelen binnen het fitnessprogramma • Maatregelen binnen het sport & spel programma • Therapeutisch elastische kous • Individueel (thuis)oefenprogramma 4.2 Warming-up - Rustige, grote bewegingen - Eventueel ademhalingsoefeningen - Advies oefeningen thuis herhalen 4.3 Fitness • Conditietraining - Cardio-training • Krachttraining - Minimaal gewicht
32
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
4.4 Sport en Spel - Opbouw - Geen krachtexplosie 4.5 Cooling-down - Opbouw • Ademhalingsoefeningen 4.6 Begeleiding bewegingsmodule • Begeleiding op lange termijn
33
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Verantwoording en toelichting 1. Screeningsproces bij (ex-)borstkankerpatiënten op een verhoogd risico op lymfoedeem in de arm Een screeningsproces is van belang voor de fysiotherapeuten van Herstel & Balans om te weten welke cursisten een verhoogd risico hebben op lymfoedeem in de arm. Zo kunnen de fysiotherapeuten bij cursisten met een verhoogd risico adequaat handelen en eventuele symptomen eerder signaleren. Het vroeg herkennen van lymfoedeem en hierop reageren, draagt bij aan een betere prognose. Radicaliteit okselklierdissectie, lymfeklierbiopten en radiotherapie in het okselgebied Bij de operaties kunnen lymfeklieren worden verwijderd en er kan littekenweefsel (fibrosering) gevormd worden. Als de lymfeklieren zijn verwijderd en/of beschadigd, kan dit een verstoring veroorzaken in de balans tussen de aanmaak en afvloed van lymfevocht. Hierdoor kan een opeenhoping van lymfevocht ontstaan. Als gevolg hiervan zoekt het lichaam zelf een nieuwe balans door het lymfevocht via kleine lymfevaatjes en bloedvaten af te voeren. Deze balans is echter kwetsbaar en kan tijdelijk verstoord raken. Maar ook is er een risico dat de balans blijvend verstoord raakt [3, 10, 16, 31, 36]. Postoperatieve complicaties (wondinfectie) Ontstekingen van de lymfevaten en lymfeknopen kunnen leiden tot fibrosering van lymfeklieren [3, 28]. Trauma of letsel van de arm (wondjes, breuken, insectenbeten) Er is een verhoogde kans op infectie door bacteriën, bijvoorbeeld de streptokokbacterie. Deze bacterie komt binnen via kleine wondjes en insectenbeten en kan de kleppen van de lymfecollectoren vernietigen, waardoor er een reflux van lymfe ontstaat. Er is kans op “wondroos”. Het weefsel komt hierbij op grote spanning te staan en is zeer pijnlijk en warm. Door ernstige letsels aan de weke mediale delen van de extremiteit beschadigen de hoofdcollectoren [3, 13, 16, 17, 28]. Overgewicht Body Mass Index (BMI) of Quetelet Index > 30 Als gevolg van overgewicht zijn er een aantal factoren die het risico op lymfoedeem vergroten, namelijk: • Vocht vasthouden. Dit kan het gevolg zijn van een verstoorde Natrium-Kalium verhouding in de voeding. Dit door een te hoge inname van eventueel verborgen zout in de voeding en/of een onvoldoende uitscheiding van zout door de nieren. Verder kan vocht vasthouden een beschermingsreactie zijn om gifstoffen te laten oplossen. Het waterhuishoudingscentrum in de hersenen kan ontregeld zijn bv. door stress. Ook kan er een probleem zijn ter hoogte van het lymfestelsel, het hart of de nieren. • Gebrek aan lichaamsbeweging. Beweging zorgt voor een betere bloedcirculatie, meer uitademing, transpiratie, een betere stoelgang. Op deze manieren raakt men meer gifstoffen kwijt. • Verhoogde bloedtoevoer. • Zwakkere weerstand. Door de belasting door zwaarlijvigheid kunnen organen zich moeilijker verdedigen. Men zweet meer en loopt meer risico op infecties. • Ademhalingsproblemen. Een opgezette buik drukt tegen het middenrif en de longen waardoor deze onvoldoende uitzetten. Hierdoor ontstaat een 34
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
oppervlakkige ademhaling en raakt men sneller buiten adem. Tevens ontstaat er een verminderde bloedsomloop van de longen [3, 10, 12, 13, 16, 36, 43]. Immobiliteit en/of functiebeperking Deze kunnen leiden tot een verminderde spierpompwerking. De spierpomp werkt als volgt: Tijdens de contractiefase van de spier vindt er een afstroom plaats via de diepe venen naar centraal. Indien de kleppen intact zijn, kan er geen reflux optreden en zullen de venen niet worden gevuld. Tevens zal door druk tegen de fascie het oppervlakkige veneuze systeem worden gecomprimeerd, hetgeen ook de afstroom via de oppervlakkige venen naar centraal verhoogt. Tijdens de relaxtiefase van de spier sluiten de proximaal gelegen kleppen en openen de distaal gelegen kleppen. Zo vindt er aanzuiging plaats van distaal gelegen gebieden [28]. Overbelasting of overmatige inspanning van de arm Door inspanning wordt meer bloed naar de spieren gepompt. Deze extra bloedtoevoer geeft een grotere aanvoer van lymfevocht naar het lymfestelsel. Als de afvoer van dit vocht onvoldoende is, kan de arm dikker worden. Het blijft altijd belangrijk om een periode van inspanning af te wisselen met een periode van rust. Om overbelasting te voorkomen moet de cursist goed luisteren naar de signalen van zijn/haar lichaam [3, 17, 31, 36]. Verhoogde bloedtoevoer Hierdoor ontstaat een verhoogde druk in de venen. Deze druk heeft als gevolg dat de microvasculaire filtratiedruk toeneemt. Daarnaast neemt de druk in de ductus thoracicus en de ductus lymfaticus dexter toe. De uitstroom in de angulus venosus wordt bemoeilijkt en er ontstaat een drukverhoging in de lymfevaten. Dit alles kan ook een gevolg zijn van warmte. Hierdoor wordt de bloedtoevoer verhoogd [28]. Trombose Door veneuze afvloedbeperking ontstaat er een drukverhoging in de lymfevaten [3, 6]. Medicatie Medicatie kan verschillende gevolgen met zich meebrengen die een risico zijn voor het ontstaan van lymfoedeem. Denk bij de gevolgen bijvoorbeeld aan verhoogde bloedtoevoer. Soms wordt hormoontherapie toegepast bij borstkankerpatiënten. Hormoontherapie staat bekend om de beïnvloeding van de BMI [37, 38]. Knellende kleding of sieraden Compressie op de veneuze en lymfogene afvoer [3, 6]. Recidief tumor of metastasen Metastasen in de lymfogene afvoer van de arm naar de terminus of compressie van metastasen op de veneuze en lymfogene afvoer van de arm [3, 6, 36].
35
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
2. Anamnese Het is belangrijk om een aanvullende anamnese te doen tijdens de intake. Lymfoedeem beperkt de beweeglijkheid van de gewrichten, in dit geval het schoudergewricht. Hierdoor ontstaat vaak een beperking van de schouderfunctie. Als de cursist hier niet voor behandeld wordt en de beperkte beweeglijkheid aanhoudt, ontstaat er een groter risico op toename van het lymfoedeem, ernstige infecties en fibrosering [4, 50]. Vaak is er bij (ex-)borstkankerpatiënten sprake van subjectief oedeem. Er wordt van subjectief oedeem gesproken wanneer mensen geen meetbaar oedeem hebben, maar wel de klachten van oedeem. Mensen met subjectief oedeem hebben macroscopische en microscopische veranderingen van het vetweefsel, er is minder vrij water aanwezig en er zijn duidelijke veranderingen op de UG- en MRI-beelden. Ook is sprake van fibrotische huid adhesie. Namelijk granulatie van vetweefsel en fibrotische adhesies, vermindering van het aantal vetcellen. Maar er ontstaan dikkere vetcellen en is er een onregelmatige verdeling van vetcellen en fibreuze strengen aanwezig. Subjectieve klachten moeten serieus onderzocht worden en behandeld worden [9, 39]. Het vroeg herkennen van lymfoedeem draagt bij aan een betere prognose. Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdige behandeling van lymfoedeem met een geringe volumetoename van belang is voor het uiteindelijke resultaat van een behandeling [3, 6, 38]. 2.1 Inventarisatie van de klachten c.q. status praesens Functies en anatomische eigenschappen specifiek bij lymfoedeem in de arm Objectieve waarnemingen: - Zwelling - Functieverlies of bewegingsbeperking (schouder) Subjectieve waarnemingen: - Stuwend gevoel - Zwaar, gespannen, stijf, strak of moe gevoel - Pijn, tintelingen Pijn is vaak geen gevolg van lymfoedeem. Pijn komt vaak pas in een later stadium van oedeem tot uiting of als gevolg co-morbiditeit. Omdat pijn vaak niet op de voorgrond staat nemen mensen niet snel actie. Als er wel pijn aanwezig is kan dit wijzen op zenuwpijn of de pijn is diffuus aanwezig [3, 6, 38, 39]. Activiteiten De klachten en de zwelling kunnen zorgen voor een aantal beperkingen in activiteiten. Mensen krijgen bijvoorbeeld het T-shirt niet meer over de arm of ze krijgen een ring niet meer om de vinger. Om een inventarisatie van het probleem te verkrijgen is het belangrijk te kijken of er een verband bestaat tussen de belasting van de arm en het optreden van klachten [2, 31, 38].
36
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Participatie De fysiotherapeut hoeft alleen díe gegevens vast te leggen die direct of indirect relevant zijn voor Herstel & Balans. Het is belangrijk om inzicht te krijgen in het dagelijkse leven, om te kunnen kijken of de belasting is afgestemd op de belastbaarheid. Volgens Mc Kenzie en collega’s verbetert een oefenprogramma de kwaliteit van leven voor de deelnemers [2, 15, 31]. Externe factoren Hierbij omschrijft de fysiotherapeut factoren die niet het directe gevolg zijn van het gezondheidsprobleem, maar wel een samenhang vertonen. Hierbij speelt de belasting en belastbaarheid ook een rol. Met name de relatie wat de patiënt wil en kan en wat de omgeving van hem vraagt. Men denkt bij externe factoren ook aan de invloed van zwaartekracht op het oedeem. Een voorbeeld hiervan is dat de arm volloopt tijdens het wandelen [2, 3]. Persoonlijke factoren Voor Herstel & Balans is het belangrijk dat de (ex-)borstkankerpatiënten adequaat kunnen omgaan met lymfoedeem en weten waar hun grenzen liggen m.b.t bewegen en deze grenzen ook kunnen toepassen. De grens wordt bepaald door de belasting en belastbaarheid. Met name de relatie met wat de patiënt wil en kan en wat de omgeving van hem vraagt. Verder kunnen de klachten en de zwelling veel psychosociale gevolgen hebben en tot een negatief zelfbeeld leiden [2, 3, 38]. 2.2 Oorzakelijke factoren Wijze en tijdstip van ontstaan Hier beschrijft de fysiotherapeut wanneer het oedeem voor de eerste keer ontstaan of opgemerkt is [2, 3, 39]. 2.3 Beloop in de tijd Het beloop van de functioneringsproblemen van de patiënt tot nu toe. Lymfoedeem na een oncologische ingreep ontwikkelt zich meestal langzaam, wisselt soms gedurende de dag en is in sommige gevallen gerelateerd aan fysieke inspanning. Voor de inventarisatie van het probleem is het belangrijk te kijken of de klachten over de dag heen wisselend zijn. Als een patiënt reeds in behandeling is voor lymfoedeem, legt de fysiotherapeut vast waar de patiënt onder behandeling is en neemt indien nodig contact op met die hulpverlener [28, 31, 39].
37
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
3. Onderzoek 3.1 Inspectie Therapeutische elastische kous of lymftape Veel patiënten die al onder behandeling zijn voor lymfoedeem krijgen een Therapeutische Elastische Kous (TEK) of worden getapet. Het dragen van een TEK heeft als doel om een eerder bereikt resultaat te behouden. Voor een optimale werking moet de kous goed passen. Tijdens de nabehandeling kan de patiënt een kous dragen, zodat de omvang van de arm stabiel blijft of afneemt. Bij afname van omvang van de arm moet men een andere maat kous gaan dragen. Ook verliest de kous na verloop van tijd zijn elasticiteit. Regelmatige vervanging van de kous is daarom noodzakelijk. Bij lymftape wordt er een speciale tape volgens bepaalde patronen op en rond de plaats van het lymfoedeem geplakt. Het doel hiervan is om het lymfevocht te leiden naar een plaats waar het lymfevocht nog wel kan worden afgevoerd. Zo wordt de lymfecirculatie verbeterd en daarmee de lymfeafvoer bevorderd. Deze tape blijft vier à vijf dagen zitten [28, 31, 39, 42]. Inspectie huid (arm, hand, oksel, thorax) Afhankelijk van de aard van de primaire behandeling kunnen (ex-) borstkankerpatiënten littekens hebben. Deze kunnen een gevoel van schaamte opleggen bij de patiënt, maar ook gevolgen hebben voor de schouderfunctie en de plooibaarheid en verschuifbaarheid van de huid. Ook let de fysiotherapeut op de kleur van de huid [3, 28, 29, 38, 39]. Aard zwelling (arm, hand, oksel, thorax) De fysiotherapeut kijkt of er een zichtbare zwelling is in de regio van de arm, hand, oksel en thorax en vergelijkt dit met de andere zijde. (Ex-)borstkanker- patiënten kunnen aangeven het gevoel te hebben van een handdoekrol onder de arm. Gelet wordt ook op symmetrie/asymmetrie [3, 28, 29, 38, 39]. 3.2 Functietesten Schouderfunctie Door de aanwezigheid van lymfoedeem in de arm, borst en okselregio, litteken(s), fibrosering, aard van de primaire behandeling, angst en pijn heeft men vaak te maken met een beperking van de schouderfunctie. Voor Herstel & Balans moeten de fysiotherapeuten op de hoogte zijn van de schouderfunctie van de patiënt i.v.m het opstellen van een individueel fitnessprogramma en extra aandacht hebben voor deze patiënten tijdens het sport & spel gedeelte. Het protocol adviseert om alleen de actieve schouderbewegingen te testen. Dit is omdat een patiënt binnen Herstel & Balans én in de ADL ook actief beweegt. Eventueel kan men de beperkte bewegingen passief na testen om het eindgevoel vast te stellen [28, 29, 38, 39]. 1RM test Tijdens de intake is het belangrijk om geen 1 RM test te doen. Het risico om over de belastingsgrens van de cursist heen te gaan is bij deze test te groot. Hierdoor neemt de kans op het ontstaan van lymfoedeem toe.
38
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Omtrekmeting Het is belangrijk om een omtrekmeting te doen om een eventuele toename van het lymfoedeem te evalueren. De cursisten van Herstel & Balans zouden bij elkaar een omtrekmeting kunnen doen. Zo kost het de fysiotherapeuten van Herstel & Balans geen extra tijd. Ook blijven we zo bij de visie van de fysiotherapeuten van Herstel & Balans. De cursisten zijn namelijk zelf verantwoordelijk voor het vaststellen van een toename van de zwelling. De cursisten worden op deze manier ook gemotiveerd om een actieve copingstijl toe te passen. Het aanleren van een correcte manier van meten door de cursisten kost ook tijd. Daarom moeten de fysiotherapeuten dit goed in overweging nemen. Een omtrekmeting is gemakkelijk uit te voeren. Meestal wordt een aantal metingen verricht op vastgestelde punten van de arm of het been en vergeleken met eerdere metingen. Het grootste probleem bij het vergelijken van deze omtrekmetingen is het gemis van een eenduidige beschrijving en toepassing van deze meetmethodiek. De meetprocedure wordt in de literatuur zelden goed beschreven of kritisch onderbouwd. Tevens varieert het aantal te nemen omtrekmetingen in de literatuur nogal. Dit protocol adviseert om bij de (ex-)borstkankerpatiënten de omtrekmeting uit te voeren tijdens de intake, de tussenevaluatie en de eindevaluatie. Tussentijds zijn de cursisten zelf verantwoordelijk om verandering door te spelen aan de fysiotherapeuten. Voor de cursisten met lymfoedeem adviseert het protocol om geen omtrekmeting uit te voeren. Dit omdat de cursisten al behandeld worden bij een oedeemtherapeut. Deze oedeemtherapeut voert ook een omtrekmeting uit, waardoor hij dit oplettender in de gaten kan houden. Wel blijft het dan voor de cursist belangrijk om iedere bijeenkomst veranderingen door te spelen aan de fysiotherapeuten. Indien lichamelijke inspanning door cursisten met een risico op lymfoedeem leidt tot tijdelijke zwelling van de vingers, andere delen van de arm of borst, is dat een teken van decompensatie van de lymfafvloed en dient de lichamelijke inspanning te worden aangepast, zodat geen zwelling meer optreedt. Deze inspanning kan men aanpassen door de intensiteit te verlagen. De fysiotherapeut moet er wel zorg voor dragen dat de cursist blijft bewegen. Dit protocol adviseert om de omtrekmeting als volgt uit te voeren: De meting wordt uitgevoerd aan beide armen om goed te kunnen vergelijken. De meting wordt uitgevoerd op 4 punten. Als eerste wordt de duidelijkste elleboogsplooi opgezocht. Het eerste meetpunt is 10 cm proximaal van de elleboogsplooi. Het tweede meetpunt is 15 cm proximaal van de elleboogsplooi. Het derde meetpunt is 10 cm distaal van de elleboogsplooi. Het vierde meetpunt is 15 cm distaal van de elleboogsplooi. Het meetlint wordt distaal van het meetpunt gelegd rondom de arm. De bevinding wordt afgelezen in de lijn van de middelvinger. Deze bevindingen worden vastgelegd in een tabel (bijlage 1). Door middel van de omtrekmeting hebben de cursisten zelf controle over de lichamelijke veranderingen en krijgen ze inzicht in het mogelijk aanwezige lymfoedeem of het ontstaan van lymfoedeem. Cursisten koppelen eventuele veranderingen altijd terug naar de fysiotherapeuten van Herstel & Balans, zodat deze informatie kunnen geven, de training kunnen aanpassen en kunnen helpen met het ondernemen van de andere juiste acties [3, 6, 28, 29, 38, 39].
39
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
3.4 Analyse Dit protocol raadt aan te analyseren of het eventuele bestaande lymfoedeem in de arm of de manier van omgaan met lymfoedeem in de arm een belemmerende factor is voor één van de onderdelen van Herstel & Balans. In de analyse moet geconcludeerd worden welke aandacht er besteed moet worden aan lymfoedeem in de arm door de fysiotherapeuten van Herstel & Balans en/of door een andere discipline, namelijk een oedeemtherapeut. De fysiotherapeuten van Herstel & Balans moeten overwegen of er aanpassingen moeten plaats vinden binnen het programma. Als hulp voor deze cursisten niet binnen het bereik van de fysiotherapeuten ligt, moet de cursist geadviseerd worden om zo snel mogelijk contact op te nemen met een oedeemtherapeut. Ten slotte moet er in overleg met de cursist een eventueel aangepast trainingsprogramma komen [2, 28, 38].
40
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
4.
Bewegingsmodule
4.1 Voorlichting Belang van aandacht voor lymfoedeem in de arm of het risico op lymfoedeem in de arm bij (ex-)borstkankerpatiënten Uit de inventarisaties waaruit dit protocol onder andere is ontstaan, is gebleken dat de fysiotherapeuten van Herstel & Balans over het algemeen te weinig kennis hebben van lymfoedeem. Hierdoor kunnen ze niet altijd aan de vragen en wensen van de cursisten kunnen voldoen. Cursisten met lymfoedeem in de arm kregen aandacht van de fysiotherapeuten voor het probleem. (Ex-)borstkankerpatiënten die niet te maken hebben met lymfoedeem in de arm kenden het risico niet van het later ontstaan van lymfoedeem en kregen hier ook geen begeleiding in. Ook kwam er naar voren dat veel cursisten te maken hadden met subjectieve klachten, terwijl ze vertelden dat ze niet te maken hadden met symptomen van lymfoedeem in de arm. Het meest opvallendste uit de inventarisaties bij (ex-)borstkankerpatiënten was dat er behoefte was aan informatie, eventueel door een inhoudsdeskundige. Herstel & Balans is geen individueel programma, maar een groepsprogramma, daarom is het belangrijk deze informatie via een groepsbijeenkomst aan het begin van het programma te geven. Bij 1 op de 8 vrouwen wordt tegenwoordig borstkanker geconstateerd (Nederland en België). Met het verbeteren van de technieken is de overlevingskans van de vrouwen met borstkanker sterk toegenomen, maar daarmee ook de kans op lymfoedeem. 838% van de vrouwen met borstkanker krijgt te maken met lymfoedeem. Dit risico blijft levenslang bestaan. Het vroeg herkennen van lymfoedeem draagt bij aan een betere prognose. Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdige behandeling van lymfoedeem met een geringe volumetoename van belang is voor het uiteindelijke resultaat van een behandeling. (Ex-)borstkankerpatiënten die geen meetbaar oedeem hebben kunnen toch te maken hebben met subjectieve klachten. Het is aangetoond dat er bij subjectieve klachten veranderingen aanwezig zijn in het onderhuidse bindweefsel. Het is daarom erg belangrijk om al bij de geringste symptomen actie te ondernemen om erger te voorkomen [9, 38, 39]. Wat is lymfoedeem in de arm? Lymfoedeem wordt gekenmerkt door een zwelling van weefsel door stapeling van eiwitrijk vocht in het interstitium als gevolg van een afvoerbelemmering van de lymfevaten. Lymfoedeem ontstaat als de balans tussen de aanmaak en afvoer van lymfevocht verstoord raakt. Er wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem. De (ex-)borstkankerpatiënten met lymfoedeem van Herstel & Balans hebben te maken met secundair lymfoedeem. Secundair lymfoedeem ontstaan door een verworven stoornis in de lymfevaten, wat het geval is bij vrouwen die behandeld zijn voor borstkanker [3]. Relatie tussen bewegen en lymfoedeem Contractie van spieren heeft een directe invloed op de voortstuwing van de lymfestroom en helpt bij de afvoer van het overtollige vocht. In tegenstelling tot de bloedstroom (die heeft het hart als voortstuwende pomp) moet de lymfestroom het voor een groot deel hebben van de spierpomp. Veel rustige spierbewegingen zorgen voor een grotere afvoer van lymfevocht. Bewegingen waarbij men eerst de spier verkort, daarna aanspant en hierna rekt zijn raadzaam. Grote dynamische bewegingen zijn belangrijk, maar bewegingen waarbij krachtexplosies plaatsvinden
41
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
worden door de ervaringen van de inhoudsdeskundige afgeraden. Ook is het belangrijk om niet in de uiterste bewegingsuitslagen van de schouder te bewegen. Dit omdat deze bewegingen vaak beperkt zijn en de kans op weefselbeschadiging dan erg groot is. Toename van spieractiviteit kan tot tijdelijke zwelling van een extremiteit leiden. Deze tijdelijke zwelling kan tijdens de training ontstaan, maar ook later. Als deze spieractiviteit leidt tot tijdelijke toename van zwelling, moet de lichamelijke inspanning worden aangepast. Bewegen moet niet leiden tot pijn in de arm/schouder. Het gevaar schuilt in het feit dat men bij een bestaand oedeem geneigd is om minder te gaan bewegen, wat een negatief effect heeft op het oedeem. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de preventieve werking van oefeningen voor het ontstaan van lymfoedeem. Verder is er onvoldoende evidentie dat er oefeningen bestaan voor de behandeling van lymfoedeem. De vragen die nog niet volledig door de literatuur zijn beantwoord zijn: is lymfoedeem te behandelen en welke behandeling bewerkstelligt een blijvende verbetering? [3, 7, 8, 10, 12, 14, 15, 28, 36, 38] Angst Uit de inventarisaties waaruit dit protocol onder andere is ontstaan, kwam naar voren dat een aantal cursisten angst voor het ontstaan van lymfoedeem in de arm ontwikkeld hebben. Deze angst is ontstaan door een bepaalde manier van voorlichting voordat men startte met Herstel & Balans. De manier van voorlichten is dus erg belangrijk om angst voor het ontwikkelen van lymfoedeem in de arm te voorkomen [38, 39]. Symptomen van beginnend lymfoedeem • Zwelling van de arm, hand, oksel en thorax • Stuwend gevoel • Zwaar, gespannen, stijf, strak of moe gevoel • Functieverlies of bewegingsbeperking (schouder) • Pijn, tintelingen [3, 6, 36, 38, 39] Te ondernemen acties bij de eerste van symptomen van lymfoedeem Bij het herkennen van één of meerdere symptomen van lymfoedeem is het raadzaam dat de cursisten dit aan de fysiotherapeuten van Herstel & Balans voorleggen. De fysiotherapeuten van Herstel & Balans moeten overwegen of er aanpassingen moeten plaats vinden binnen het programma. Indien lichamelijke inspanning door cursisten met een risico op lymfoedeem leidt tot tijdelijke zwelling van de vingers, andere delen van de arm of borst, is dat een teken van decompensatie van de lymfafvloed en dient de lichamelijke inspanning te worden aangepast, zodat geen zwelling meer optreedt. Als hulp voor deze cursisten niet binnen het bereik van de fysiotherapeuten ligt, moet de cursist geadviseerd worden om contact op te nemen met een oedeemtherapeut of behandelend arts [28, 38, 39]. Leefregels Een aantal leefregels helpt lymfoedeem of verergering daarvan zo veel mogelijk te voorkomen. Maar het opvolgen van deze adviezen geeft geen garantie. Lymfoedeem kan desondanks tóch ontstaan [41, 36].
42
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
• • • • •
Voorkom verminderde afvoer van lymfevocht. Voorkom wondjes en ontstekingen aan de kwetsbare arm. Voorkom overbelasting. Blijf in beweging. Wees voorzichtig met warmte en koude c.q. extreme temperatuurswisselingen.
Voorkom verminderde afvoer van lymfe • • • •
Vermijd knellende kleding of sieraden (denk aan strakke sokken of kousen, een slecht passende bh of een bh met strakke bandjes, mouwophouders). Bij grote borstprothesen is een lichte prothese aan te bevelen. Meet bij voorkeur de bloeddruk aan de niet aangedane zijde. Is de bloeddruk kort van te voren gemeten? Dan laat men dit achterwege. Houd de kwetsbare arm hoog.
Voorkom wondjes en ontstekingen de aangedane arm • • • • • • • •
•
Bescherm bij werkzaamheden de handen met handschoenen. Gebruik bij het ontharen een ontharingscrème, géén scheermesje. Gebruik een nagelvijl in plaats van een schaartje. Voorkom krassen en beten van huisdieren. Voorkom insectenbeten. Vermijd prikken (bloedafname, vingerprikken, injecties, infuusnaald, acupunctuur) in de kwetsbare arm. Neem bij kneuzingen, verstuikingen of ontstekingen contact op met de arts. Is er toch een wondje aan uw kwetsbare arm? Maak het schoon met een desinfecterend middel. Overleg zo nodig met de huisarts of andere maatregelen nodig zijn. Raadpleeg bij ontstekingen altijd een arts.
Voorkom overbelasting maar blijf in beweging Bij zware of langdurige inspanning gaat er meer bloed naar de spieren. Dit zorgt ook voor een grotere aanvoer van lymfevocht. Als de afvoer daarvan onvoldoende is, kan er een tijdelijke zwelling van de arm ontstaan. Daarom is het belangrijk dat de cursist goed luistert naar signalen van het lichaam en daar de belasting op afstemt. Wees voorzichtig met warmte en/of koude Extreme koude of warmte kunnen invloed hebben op de bloedtoevoer. Deze wordt verhoogd onder invloed van warmte. Wanneer de afvloed van lymfevocht verstoord is, kan er een ophoping van lymfevocht ontstaan. • • • • • •
Wees voorzichtig met hete douches, baden en de sauna. Zit niet langdurig in de zon. Gebruik een anti-zonnebrandmiddel met een hoge beschermingsfactor. Vermijd heet water bij huishoudelijk werk. Voorkom overmatige inspanning bij warm weer. Gebruik geen warme of koude kompressen. 43
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Maatregelen binnen het fitnessprogramma Voor maatregelen binnen het fitnessprogramma verwijst het protocol naar de onderstaande verantwoording en toelichting van fitness. Maatregelen binnen het sport en spel programma Voor maatregelen binnen het fitnessprogramma verwijst het protocol naar de onderstaande verantwoording en toelichting van sport en spel. Therapeutisch elastische kous De werking van therapeutische elastische kousen is gebaseerd op het door middel van elastische draden uitoefenen van druk op lymfebanen en venen, om zo bijvoorbeeld een vochtophoping (lymfoedeem) te bestrijden door de terugstroom van vocht via de lymfevaten en bloed in de venen te bevorderen. Door de druk van buitenaf, wordt de stroomsnelheid naar het hart verhoogd en stuwing in de aders voorkomen. In samenhang met het activeren van spieren, verhinderen kousen zo de verdere ontwikkeling van vaataandoeningen. Wanneer een cursist in het dagelijks leven een kous draagt, raadt dit protocol aan om tijdens het trainen ook een kous te dragen. Dit omdat de therapeutisch elastische kous dan een bijdrage levert aan de verbetering van vochtdoorstroming. Therapeutische elastische kousen zijn bedoeld om gedurende langere tijd te dragen. De kousen moeten regelmatig, dat wil zeggen, dagelijks gedragen worden om het gewenste resultaat te bereiken en moeten een noodzakelijke drukwaarde hebben. De noodzakelijke drukwaarde wordt door de arts c.q. specialist bepaald [28, 31, 42]. Individueel (thuis)oefenprogramma Het is aan te raden dat de cursist met lymfoedeem in de arm buiten Herstel & Balans ook thuis oefeningen doet om de lymfeafvloed te bevorderen. Wanneer de cursist buiten het programma een therapeutisch elastische kous draagt, is het aan te bevelen dat de cursist deze tijdens het programma ook draagt. De fysiotherapeut van Herstel & Balans geven aan welke oefeningen de cursisten thuis kunnen herhalen. Ter verduidelijking geeft de fysiotherapeut deze mee op papier [38]. 4.2 Warming-up Bij Herstel & Balans wordt altijd een gezamenlijke warming-up gedaan voordat men begint met het hoofdgedeelte van de training. Tijdens deze warming-up kijkt de fysiotherapeut of de (ex-)borstkankerpatiënten hun armen niet ontzien als gevolg van angst voor het ontwikkelen van lymfoedeem. Het is raadzaam dat tijdens de warming-up rustige, grote bewegingen van de schouder worden gemaakt. Deze bewegingen zijn te combineren met ademhalingsoefeningen. Dit als voorbereiding op het fitness- en sport & spelgedeelte. De bewegingen worden door alle (ex)borstkankerpatiënten meegedaan. Tijdens de warming-up geeft de fysiotherapeut aan dat iedereen deze oefeningen thuis kan herhalen [15, 28, 38]. 4.3 Fitness Conditietraining Dit protocol raadt aan om tijdens de conditietraining de arm met lymfoedeem niet als steunfunctie te gebruiken tijdens het trainen op de loopband, step en de crosstrainer. Bij het steunen op de armen is er sprake van een statische belasting, wat lymfoedeem kan verergeren. Daarom moet de fysiotherapeut aandacht hebben voor de houding van de cursist op de cardio-apparatuur. Verder is het belangrijk om
44
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
tijdens het lopen op de loopband of het gewone wandelen de arm niet stijf naar onderen te laten hangen. Het advies is om de arm actief mee te nemen met de loopbeweging. Als het volume toch toeneemt probeer dan de arm hoog te houden. Ook voor het roeien moet de cursist extra aandacht hebben voor eventuele klachten, omdat roeien door herhaaldelijke duw- en trekbewegingen van de armen een overbelasting kan veroorzaken [8, 10, 15, 38]. Krachttraining Bij veel kankerpatiënten is er sprake van een afname van spierweefsel. Daarom is het bij deze patiëntgroep zo belangrijk om krachttraining te doen. Om hierbij goede resultaten te boeken is het raadzaam om minimaal twee keer per week krachttraining aan te bieden. Bij de krachttraining moeten (ex-)borstkankerpatiënten met een zo laag mogelijk gewicht beginnen. Hierdoor verkleint men de kans op overbelasting en dus ook de kans op het ontstaan van lymfoedeem. Verder moet men niet in de uiterste bewegingsuitslagen van de schouder oefenen, omdat dan de kans op weefselbeschadiging groot is en hierdoor de kans op lymfoedeem toeneemt. Voor cursisten met lymfoedeem in de arm is extra belangrijk om de krachtapparatuur in te stellen op het minimale gewicht. In het verloop van het programma wordt het gewicht niet opgevoerd, wel het aantal herhalingen. Zo worden toch de grote, rustige bewegingen uitgevoerd, die de spierpomp aanzetten en daardoor de lymfafvloed bevorderen. Vanuit het systematisch literatuuronderzoek is gebleken dat er veel onderzoek is gedaan naar krachttraining en lymfoedeem. In deze onderzoeken worden vele aanbevelingen gedaan, maar vrijwel geen conclusies getrokken. Verder onderzoek hiervoor is noodzakelijk [8, 10, 15, 36, 51]. 4.4 Sport & Spel Een sport en spelprogramma wordt door de deelnemers als zeer positief ervaren. Ze kunnen zich daarin uitleven. Sport & spel is een vast onderdeel van het programma. Uit de inventarisaties bij de fysiotherapeuten is gebleken dat veel fysiotherapeuten een bepaalde opbouw adviseren met het sport & spel gedeelte. Aan het begin van het programma begint men met een spel waarbij er geen zware belasting is voor de armen. Men kan het spelgedeelte hierdoor opbouwen met een spelvorm waarbij de armen “dichtbij” de grond blijven bijvoorbeeld ringhockey. Daarna kan men een spel doen waarbij de armen op schouderhoogte bewegingen maken. Vervolgens kan men een spel doen waarbij de armen boven schouderhoogte bewegen. Volleybal wordt afgeraden i.v.m. de grote krachtexplosie. Verder krijg je met volleybal explosieve druk op de onderarmen. Dit kan beschadiging van het weefsel veroorzaken. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de ervaringen van inhoudsdeskundigen en vanuit het systematisch literatuuronderzoek. Ook hier geld weer dat er vanuit de literatuur onvoldoende bewijslast is [8, 10, 15, 36, 38, 52]. 4.5 Cooling-down Bij Herstel & Balans wordt altijd een gezamenlijke cooling-down gedaan. Tijdens de cooling-down kijkt de fysiotherapeut of de (ex-)borstkankerpatiënten hun armen niet ontzien. Ook bij de cooling-down is het raadzaam dat er rustige, grote bewegingen van de schouder worden gemaakt.
45
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Ademhalingsoefeningen De ademmechanica kan men beschouwen als een druk- zuigpompmechanisme. Door constante drukwisselingen in de thoraxholte en het abdomen ontstaat een groot hemodynamisch (bloedbeweging) effect. Voornamelijk wordt door de ademtechniek de veneuze en lymfogene afvoer beïnvloed. De intrathoracale drukverlaging die optreedt tijdens de inspiratie zal de veneuze en lymfogene afvoer vanuit het abdomen, maar ook de uit de aangrenzende hoofd- en armgebieden verhogen. Omdat er tijdens de inspiratie tegelijkertijd een stijging van de intra-abdominale druk optreedt, zal de veneuze en lymfogene afvoer vanuit het abdomen nog extra worden aangezet. Door de intra-abdominale drukverhoging tijdens de inspiratie zal de afvoer vanuit de onderste extremiteiten afgeremd worden. Tijdens de expiratie zal door de intrathoracale drukverhoging de veneuze en lymfogene afvoer vanuit het abdomen, maar ook uit de aangrenzende hoofd- en armgebieden verminderen. Omdat er tijdens expiratie tegelijkertijd een daling van de abdominale druk optreedt, zal ook de veneuze en lymfogene afvoer vanuit het abdomen verminderen. Door de intra-abdominale drukverlaging tijdens de expiratie zal de afvoer uit de onderste extremiteiten worden aangezet. Vergroting van de costodiafragmale ademhaling heeft hoofdzakelijke invloed op de afvoer uit de onderste extremiteiten. De veneuze en lymfogene afvoer zal het grootst zijn tegen het einde van de inspiratie, omdat de intrathoracale druk dan het laagst is; de drukverschillen zijn tijdens het ademen intrathoracaal het grootst. Specifiek voor het lymfesysteem is de verankering aan het diafragma via de ductus thoracicus. Door rek op de ductus thoracicus wordt de lymfestroom naar de terminus bevorderd. Natuurlijk hebben ademhalingsoefening ook een ontspannend effect [28, 36, 38, 39]. 4.6 Begeleiding bewegingsmodule Uit de inventarisaties waaruit dit protocol onder andere is ontstaan, is gebleken dat de cursisten te weinig begeleiding krijgen in het revalidatieprogramma met betrekking tot lymfoedeem. Er kwam naar voren dat er behoefte is aan informatie over belasting en grenzen van bewegen. Het is vaak nog onduidelijk wat de cursisten wel en niet mogen doen binnen het programma. Welke fitnesstoestellen moeten achterwege gelaten worden en met welk gewicht moeten ze een oefening uit voeren? De cursisten wensen meer aanwijzingen bij oefeningen en bewegingen. (Ex-)borstkankerpatiënten moeten bewegingen met pijn proberen te vermijden. Het is belangrijk om binnen de eigen grenzen van bewegen te blijven. De cursisten moeten leren naar de signalen van het lichaam te luisteren. De cursisten die al lymfoedeem in de arm hebben ontwikkeld, moeten proberen om een balans te vinden tussen de belasting en belastbaarheid. Het is raadzaam dat de fysiotherapeuten tijdens de training sturing en adviezen geven. Bij veel instellingen worden de trainingen soms op een andere locatie gegeven, bijvoorbeeld in het bos voor een wandeling of in het zwembad. Om lymfoedeem te voorkomen wordt er aangeraden om een opgelopen wondje onmiddellijk te ontsmetten. Daarom raadt dit protocol de fysiotherapeuten aan om altijd een flesje desinfectiemiddel bij de hand te hebben [36, 38].
46
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Begeleiding op lange termijn Dit protocol is gebaseerd op gegevens die verzameld zijn tot maart 2007. Om (ex-) borstkankerpatiënten van Herstel & Balans in de toekomst goed te kunnen blijven begeleiden is het noodzakelijk dat de fysiotherapeuten op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen over lymfoedeem.
47
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Bijlage 1: Omtrekmeting Instructie Het is belangrijk om een omtrekmeting te doen om het eventueel ontstaan van lymfoedeem vast te stellen of een eventuele toename van lymfoedeem te evalueren. Het vroeg herkennen van lymfoedeem draagt bij aan een betere prognose. Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdige behandeling van lymfoedeem met een geringe volumetoename van belang is voor het uiteindelijke resultaat van een behandeling. U kunt de omtrekmeting bij elkaar uitvoeren. Een omtrekmeting is gemakkelijk uit te voeren. Deze meting wordt tijdens de intake, de tussenevaluatie en de eindevaluatie uitgevoerd. Tussentijds bent u zelf verantwoordelijk om verandering door te spelen aan de fysiotherapeuten. De fysiotherapeuten kunnen bij een verandering in het volume ingrijpen door de belasting tijdens de training aan te passen. De omtrekmeting wordt als volgt uitgevoerd: Men meet aan beide armen om het volume tussen de linker en de rechter arm goed te kunnen vergelijken. De meting wordt uitgevoerd op 4 punten. Als eerste wordt de duidelijkste elleboogsplooi opgezocht. Het eerste meetpunt is 10 cm boven de elleboogsplooi. Het tweede meetpunt is 15 cm boven de elleboogsplooi. Het derde meetpunt is 10 cm onder de elleboogsplooi. Het vierde meetpunt is 15 cm onder de elleboogsplooi. Het meetlint wordt rondom de arm gelegd. Men legt het meetlint onder het meetpunt aan de zijde van de vingers. De bevinding wordt afgelezen in de lijn van de middelvinger. Deze bevindingen worden vastgelegd in de onderstaande tabel. Het is belangrijk om bij een herhaling van de meting, de meting precies op dezelfde manier uit te voeren. Meting
Intake Tussenevaluatie Eindevaluatie
10 cm boven de elleboogsplooi Re Li
15 cm boven de elleboogsplooi Re Li
10 cm onder de elleboogsplooi Re Li
15 cm onder de elleboogsplooi Re Li
Conclusies en acties Door middel van de omtrekmeting hebt u zelf controle over de lichamelijke veranderingen en krijgt u inzicht in het mogelijk aanwezige lymfoedeem of het ontstaan van lymfoedeem. Koppel eventuele veranderingen altijd terug naar de fysiotherapeuten van Herstel & Balans, zodat deze u informatie kan geven, uw training kan aanpassen en u kan helpen met het ondernemen van de andere juiste acties.
48
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Evaluatie
Hieronder gaan wij in op de zwakke en sterke punten van het onderzoek. Vervolgens geven we aanbevelingen die voor verder onderzoek een meerwaarde kunnen hebben. Als eerste willen we de sterke punten van ons project nader toelichten. Om tot het protocol te komen hebben we uitgebreide inventarisaties gehouden. Deze inventarisaties zijn gehouden onder alle partijen die met het protocol te maken hebben. Hierdoor zijn de wensen van (ex-)cursisten, fysiotherapeuten van Herstel & Balans en oedeemtherapeuten zoveel mogelijk betrokken in het protocol. Verder konden alle partijen snel op de hoogte zijn van de inhoud en het belang van het protocol door het bijwonen van het minisymposium. Het protocol is een aanvulling op de standaard intake en ook nog eens erg beknopt waardoor snelle toepassing van het protocol kan plaatsvinden. Het project kent ook een aantal zwakke punten. Tijdens het systematisch literatuuronderzoek kwamen we erachter dat er geen concrete conclusies worden getrokken over het effect van bewegen op lymfoedeem. Er is nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de preventieve werking van bewegen op het ontstaan van lymfoedeem. Verder is er onvoldoende evidentie dat er oefeningen bestaan voor de behandeling van lymfoedeem. De aanbevelingen hebben we meegenomen in het protocol. Helaas is er onvoldoende wetenschappelijke evidentie om deze adviezen om te zetten in handelingen waar men niet van af mag wijken. In het protocol adviseren wij om een omtrekmeting uit te voeren tijdens de intake, tussenevaluatie en eindevaluatie. De fysiotherapeuten hebben de keuze om zelf deze meting te doen, maar ze kunnen er ook voor kiezen om de cursisten bij elkaar een omtrekmeting te laten doen. Met behulp van een bijlage in het protocol kunnen de cursisten zelf deze meting uit voeren. Als cursisten vaak een omtrekmeting uitvoeren kan men te veel nadruk op het volume van de arm leggen. Hierdoor kunnen cursisten een angst ontwikkelen. Een geringe toename van de omvang hoeft nog geen grote toename van het volume te betekenen. Cursisten kunnen bij deze geringe toename al angst ontwikkelen die eigenlijk niet nodig is. Tot slot hebben we naar aanleiding van onze afstudeeropdracht nog een aantal aanbevelingen. Uit het systematisch literatuuronderzoek komt naar voren dat er meer onderzoek nodig is naar de effecten van lymfoedeem en bewegen. De vraag of bewegen lymfoedeem kan voorkomen blijft nog steeds onbeantwoord. Graag zouden wij nog meer onderzoek zien op het gebied van lymfoedeem en bewegen, zodat deze nieuwe opvattingen meegenomen kunnen worden in het protocol. Het implementeren en evalueren van het protocol in Herstel & Balans past niet binnen onze beschikbare tijd. Wij raden aan om in de toekomst het implementatietraject te doorlopen.
49
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Conclusie
Het Integraal Kankercentrum Oost, kwam met de volgende probleemstelling: Er wordt in de zes instellingen van het IKO, waar Herstel & Balans aangeboden wordt, een verschillend beleid gevoerd met betrekking tot lymfoedeem in de arm. Door dit protocol te ontwikkelen hebben we een oplossing bedacht voor dit probleem. Door implementatie van dit protocol kan een eenduidig beleid ontstaan. In de literatuur wordt nog voorzichtig omgegaan met concrete uitspraken over lymfoedeem. In artikelen waarbij geconcludeerd wordt dat intensief bewegen een positief effect kan hebben op lymfoedeem, dekken ze zich altijd in door te zeggen dat verder onderzoek nodig is. Een aantal bronnen spreken zelfs over bewegen ter preventie van lymfoedeem. Hopelijk wordt daar in de loop der jaren meer onderzoek naar gedaan en worden daaruit concrete conclusies getrokken die men kan meenemen in dit protocol. Dit protocol is gebaseerd op gegevens die verzameld zijn tot maart 2007. Om (ex-) borstkankerpatiënten van Herstel & Balans in de toekomst goed te kunnen blijven begeleiden is het noodzakelijk dat de fysiotherapeuten zichzelf op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen over lymfoedeem. Om dit protocol te kunnen implementeren raden wij de fysiotherapeuten van Herstel & Balans aan dit gehele protocol afzonderlijk van elkaar goed door te nemen. Daarop volgt een vergadering per instelling, waarin de fysiotherapeuten overleggen hoe ze de stappen gaan invoeren binnen hun eigen programma. Dit kan eenvoudig door de vragen uit de anamnese en onderzoek toe te voegen aan het formulier wat in die instelling gebruikt wordt. Wat de begeleiding van de bewegingsmodule betreft zou er een intercollegiale toetsing kunnen plaats vinden. Verder adviseren wij de intercollegiale toetsing jaarlijks te herhalen, zodat de kwaliteit van begeleiding gewaarborgd blijft.
50
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Literatuurlijst Richtlijnen 1. Management of breast cancer in women. A national clinical guideline, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Edinburgh, 2005 no. 84 2. Richtlijn fysiotherapeutische verslaglegging, KNGF, 2005 3. Richtlijn lymfoedeem, Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, 2002 4. Richtlijn Mammacarcinoom, behandeling van het mammacarcinoom, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en Vereniging van Integrale Kankercentra, 2005, update 2006 5. Richtlijnen ondersteunende zorg, IKN Groningen, 2001 6. Richtlijn voorlichting lymfoedeem voor hulpverleners, IKN Groningen, 2000 Artikelen 7. Badger C, Preston N, Seers K, Mortimer P, Physical therapies for reducing and controlling lymphoedema of the limbs, Cochrane Database of Systematic Reviews 2004,Issue 4 8. Bicego D, Brown K, Ruddick M, Storey D, Wong C, Harris S, Exercise for women with of at risk for breast cancer- related lymphedema, Physical Therapy, Vol 86, Nr 10, October 2006 9. Dekker J, Haket G, Verslag van het NPI-lymfcongres, Oedeminus, september 2006 nr. 3 10. Harris S, Hugi M, Olivotto I, Levine M, Clinical practice guidelines for the care and treatment of breast cancer: 11. Lymphedema, CMAJ, jan. 23.2001;164(2) 11. Johansson K, Lie E, Ekdahl C, Lindfeldt J, A randomized study comparing manual lymph drainage with sequential pneumatic compression for treatment of postoperative arm lymphedema, Lymfhology 31,1998;56-64 12. Kärki A, Physiotherapy for the functioning of breast cancer patients, Studies of the Effectiveness of physiotherapy methods and exercise, of the content and timing of postoperative education and of the experienced functioning and disability, University of Jyväskylä, 2005 13. Kligman L, Wong R, Johnston M, Laetsch N, The treatment of lymhedema related to breast cancer: a systematic review and evidence summary, Support care Cancer, 2004;12:421-431 14. Lane K, Worsley D, McKenzie D, Exercise and the lymphatic system: implications for breast- cancer survivors, SportsMed, 2005; 35 (6), 467-471 15. McKenzie D, Kalda A, Effect of Upper Extremity Exercise on Secondary Lymphedema in Breast Cancer Patiënts: A Pilot Study, Journal of Clinical Oncology, Vol 21, No 3 (feb), 2003:pp 463-466 16. Rehana L, Ahmed, Thomas W, Yee D, Schmitz K, Randomized Controlled Trial of Weight Training and Lymphedema in Breast Cancer Survivors, JCO, Vol 24, nr 18, June 20; 2006 17. Severs- Holmans T, Visser W, Damstra R, lymfoedeem… een complex probleem, Nij Smellinghe, Nr 4, 2003 Boeken 18. Damstra R.J, et al, Lymfoedeem in de praktijk, Budel, Budelse drukkerij BV, 2000(1) 19. Gijsen B.C.M, Hellendoorn-van Vreeswijk A.J.H, Koppejan-Rensenbrink A.G, Remie M.E, Herstel & Balans een innovatief programma, IKC, Almelo, 2005 51
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
20. Grol R.T.P.M, Implementatie, Elsevier gezondheidzorg, Maarssen, 2001 21. Grol R.T.P.M, Invoering van richtlijnen en veranderingen, Elsevier/ de Tijdstroom, Maarssen, 2000 22. Hollands L, Toetsing en verbetering van zorgkwaliteit, Uitgeversmaatschappij de Tijdstroom, Lochem/Gent, 1988 23. Kuiper C, Evidence-based practice voor paramedici, Lemma, Utrecht, 2004 24. Nieuborg L, et al, 101 vragen over lymfoedeem, stichting werkgroep lymfoedeem, 1998 (1) 25. Offringa M, Inleiding in evidence-based medicine, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/Antwerpen, 2de druk, 2003 26. Stumm D, Herstellen van een borstoperatie, Element uitgevers Naarden, 1995 (1) 27. Verbeek G, Het spel van kwaliteit en zorg, Elsevier gezondheidszorg, Maarsen, 2004 28. Verdonk H.P.M, Oedeem en oedeemtherapie, Bohn Stafleu Van Loghum, Houten/ Diegem, 2000 29. Walrave G, Fysiotherapie bij oedeempatiënten, Elsevier Gezondheidszorg Maarssen, herfst 2000 Folders 30. Leven met lymfoedeem, IKW Leiden, juli 2004 31. Lymfeoedeem bij kanker, KWF Kankerbestrijding, 2004 32. Lymfoedeem van de arm, Maasziekenhuis Boxmeer, jaar onbekend 33. Manuele lymfedrainage/lymfoedeemtherapie, Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, jaar onbekend 34. Over lymfeoedeem en de SWL, Stichting Werkgroep Lymfeoedeem, jaar onbekend 35. Vroege opsporing lymfoedeem na okselkliertoilet, IKL Maastricht, mei 2005 Inhoudsdeskundigen 36. Hanenkamp M, fysiotherapeute, lymfoedeemtherapeute, bekkenoedeemtherapeute, Fysiotherapeutisch Instituut Nijmegen 37. Jongh de C.J, fysiotherapeut, oedeemtherapeut, begeleiding vanuit haptonomisch perspectief, fysiotherapie Amsterwijck, Dordrecht 38. Schretlen D, fysiotherapeute, oedeemtherapeute, Gezondheidscentrum de Vuursteen, Molenhoek 39. Steenwijk T, fysiotherapeute, oedeemtherapeute, Fysiotherapiepraktijk Aldenhof, Nijmegen Internet 40. http://www.herstelenbalans.nl/ 41. http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/pages/Voorzorgsmaatregelen.html 42. http://www.lymfoedeem.nl/nlnet/view/79 43. http://www.overgewicht.org/ Overige bronnen 44. Braam K, Op eigen benen in balans, Gezondheidswetenschappen Maastricht, 2001 45. Damstra R, Lymfoedeem: verslag bijeenkomst 23-06-2001, Ziekenhuis nij Smellinghe, Drachten 46. Deelnemerstevredenheidsonderzoeken van Herstel en Balans, jaar onbekend
52
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
47. DVD Herstel & Balans, Integrale Kankercentra, september 2006 48. Herstel & Balans concept: Programmaomschrijving t.b.v. de fysieke modules van het revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Opgesteld in het kader van een studie naar de effecten van het Herstel en Balans programma, januari 2003. 49. Herstel & Balans concept: Theoretische onderbouwing en achtergrond informatie t.b.v. de fysieke modules van het revalidatieprogramma voor kankerpatiënten. Opgesteld in het kader van een studie naar de effecten van het Herstel en Balans programma, januari 2003. 50. Savelkouls C, Borstkanker, afstudeeropdracht opleiding fysiotherapie Nijmegen, juni 1995 51. Symposium “Rondom gewicht: ondervoeding en overgewicht bij kanker”, maandag 23 april 2007, Integraal Kankercentrum Zuid
53
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Bijlage 1
Vragenlijst (ex-)cursisten Geachte (ex-)cursisten van Herstel & Balans,
Wij zijn Angela Nillessen en Ilse van Wees en wij studeren fysiotherapie aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Wij zitten nu in het laatste jaar van onze opleiding en zijn nu bezig met ons afstudeerproject. Wij willen een protocol opstellen voor de integratie van de lymfatische arm in het programma Herstel & Balans van het Integraal Kankercentrum Oost. Ex-borstkankerpatiënten die in het verleden het Herstel & Balansprogramma hebben gevolgd willen we vragen deze onderstaande vragenlijst in te vullen. Wij verzoeken u de vragenlijst middels de gefrankeerde antwoordenvelop vóór 26 maart 2007 te retourneren naar: IKO T.a.v. E. Lamers Hatertseweg 1 6533 AA Nijmegen Wij willen u vragen de volgende vragen te beantwoorden. Deze vragenlijst is volledig anoniem en zal alleen door ons ingezien worden. Verder zullen de gegevens alleen gebruikt worden voor ons afstudeerproject. Bij het retourneren kunt u aangeven of u een gratis exemplaar van het boekje “Feiten & Fabels” wilt ontvangen. Feiten en Fabels gaat over het voorkomen van allerlei kankersoorten (feiten) in Nederland en de bijbehorende fabels die hierover de ronde doen. Met vriendelijke groet, Angela Nillessen en Ilse van Wees
54
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Vragen: 1. Wanneer en waar hebt u deelgenomen aan het programma Herstel & Balans? Jaartal: …. Locatie: …. 2. Hebt u te maken gehad met een lymfatische arm of een tijdelijke zwelling van de arm vooraf óf tijdens deelname aan het programma Herstel & Balans? 0 Ja, ga verder met vraag 3 0 Nee, ga verder met vraag 7 3. Is er tijdens uw deelname, of aan het einde van het programma Herstel & Balans, verandering opgetreden in het volume van uw lymfatische arm? 0 Ja, afgenomen 0 Ja, toegenomen 0 Nee, constant gebleven 0 Weet niet zeker of er een verandering is opgetreden 4. Hebt u nog een andere therapie deelgenomen ter behandeling van uw lymfatische arm buiten het programma Herstel & Balans? 0 Nee 0 Ja, namelijk…………………………………………………………………… Is er verandering opgetreden in het volume van uw lymfatische arm, door deze andere vorm van therapie? 0 Ja, afgenomen 0 Ja, toegenomen 0 Nee, constant gebleven 0 Weet niet zeker of er een verandering is opgetreden 5. Hebt u zich beperkt gevoeld door uw lymfatische arm in de bewegingsmodule van Herstel & Balans? (Geef een score aan tussen 0 en 10).
0 1 2 Onvoldoende
3
4
5
6
7
8
9 10 Voldoende
6. Waarin was u eventueel beperkt? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………….. 7. Welke activiteiten zijn er binnen het programma Herstel & Balans aan bod gekomen m.b.t. de lymfatische arm? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………..
55
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
8. Welke activiteiten hebt u eventueel gemist? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………….. 9. Hebt u binnen Herstel & Balans informatie verkregen over de lymfatische arm? 0 Nee 0 Ja, namelijk ……………………………………………………………………... 10. Hebt u elders informatie verkregen over de lymfatische arm? 0 Nee 0 Ja, namelijk ……………………………………………………………………... 11. Was deze informatie voldoende? (Geef een score aan tussen 0 en 10).
0 1 2 Onvoldoende
3
4
5
6
7
8
9 10 Voldoende
12. Welke informatie hebt u eventueel gemist? ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………….. 13. Bent u tevreden over de aandacht met betrekking tot de lymfatische arm binnen het programma Herstel & Balans? 0 Ja 0 Nee, verbeterpunten, wensen: ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………… Wilt u het boekje “Feiten & Fabels” ontvangen? 0 Nee 0 Ja: Naam:…………………………………………………………………… Adres:…………………………………………………………………… Postcode:………………………………………………………………. Vergeet niet deze vragenlijst middels de gefrankeerde antwoordenvelop vóór 26 maart 2007 te retourneren. Hartelijk bedankt voor uw medewerking!
56
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Bijlage 2
Observatielijst beweegprogramma Intake, tussenevaluaties, evaluaties: Criteria De fysiotherapeut gaat na of de cursist een risico loopt op het ontstaan van lymfoedeem en rapporteert zijn conclusie? (meerdere ziektes, oudere leeftijd, hoog BMI (overgewicht), langere follow-up, ingrepen waarbij lymfklieren worden weggenomen of beschadigd, terugkerende kanker), De fysiotherapeut vraagt aan de cursist of hij in het verleden tot nu ooit te maken heeft gehad met toegenomen vochtgehalte in de arm De fysiotherapeut gaat na of er symptomen van lymfatische arm aanwezig zijn (zwelling van de arm, een vermoeid en zwaar gevoel in de arm, pijn, beperkingen in het gebruik van de arm, huidafwijkingen en infecties) De fysiotherapeut vraagt, na een positief antwoord op de bovenstaande vragen, door op het probleem van de lymfatische arm (zie specifieke anamnese) De fysiotherapeut onderzoekt, na een positief antwoord op de bovenstaande vragen, verder de lymfatische arm (zie specifiek lichamelijk onderzoek) De fysiotherapeut vraagt aan de cursist met een lymfatische arm of hij hiervoor behandeld wordt en zo niet, stelt hij de mogelijkheden voor De fysiotherapeut meet de bloeddruk aan de arm waar geen risico is op lymfoedeem De fysiotherapeut geeft adviezen m.b.t het voorkomen en/of reduceren van de lymfatische arm De fysiotherapeut maakt de cursist er van bewust dat een lymfatische arm jaren later nog kan ontstaan. De fysiotherapeut vraagt na of de cursist elders informatie heeft verkregen over de lymfatische arm en vraagt na of deze informatie voldoende was? De fysiotherapeut vraagt naar de wensen van de patiënt m.b.t. het voorkomen of reduceren van de lymfatische arm
Ja
Nee
N.v.t.
57
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Specifieke anamnese: Criteria Ja De fysiotherapeut vraagt naar de wijze en het tijdstip van het ontstaan en het beloop De fysiotherapeut vraagt naar het type en aard van de klachten De fysiotherapeut vraagt naar de familieanamnese met betrekking tot de vastgestelde aandoeningen en klachten De fysiotherapeut vraagt naar de voorgeschiedenis en comorbiditeit De fysiotherapeut vraagt naar de functionele beperkingen De fysiotherapeut vraagt naar de voorgaande therapieën De fysiotherapeut vraagt naar de invloed van zwaartekracht op het oedeem De fysiotherapeut vraagt naar de relatie/invloed van inspanning en lokalisatie De fysiotherapeut vraagt naar de relatie met zwangerschap De fysiotherapeut stelt een conclusie en neemt verdere maatregelen De fysiotherapeut stuurt de cursist door naar een andere specialist als hij zelf niet in staat is adequaat om te gaan met de lymfatische arm
Nee
N.v.t.
58
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Specifiek lichamelijk onderzoek: Criteria Ja De fysiotherapeut onderzoekt naar de aanwezigheid van littekens De fysiotherapeut onderzoekt naar tekenen van veneuze insufficiëntie De fysiotherapeut onderzoekt naar de aard van de zwelling: pitting versus non- proximaal versus distaal De fysiotherapeut onderzoekt naar begeleidende verschijnselen, bijvoorbeeld hyperpigmentatie, verdikking van de huid De fysiotherapeut onderzoekt naar de mate van fibrosering van de huid De fysiotherapeut onderzoekt naar nagelafwijkingen, bijvoorbeeld onychodystrofie De fysiotherapeut onderzoekt naar palpabele weerstanden in het lymfdrainagegebied De fysiotherapeut onderzoekt naar aanwijzingen voor recidieftumorgroei De fysiotherapeut onderzoekt naar de aanwezigheid van huidafwijkingen. De fysiotherapeut stelt een conclusie en stelt een behandelplan op De fysiotherapeut stuurt de cursist door naar een andere specialist als hij zelf niet in staat is adequaat om te gaan met de lymfatische arm
Nee
N.v.t.
59
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Bewegingsmodule: Criteria De fysiotherapeut is alert op cursisten die een risico lopen op het ontstaan van lymfoedeem rapporteert zijn conclusie (meerdere ziektes, oudere leeftijd, hoog BMI (overgewicht), langere follow-up, ingrepen waarbij lymfklieren worden weggenomen of beschadigd, terugkerende kanker) De fysiotherapeut evalueert vooraf, tussentijds en na een les uit de bewegingsmodule op de symptomen (zwelling van de arm, een vermoeid en zwaar gevoel in de arm, pijn, beperkingen in het gebruik van de arm, huidafwijkingen en infecties) van lymfoedeem. Hierna past hij eventueel het programma aan De fysiotherapeut geeft adviezen m.b.t het voorkomen of reduceren van de lymfatische arm De fysiotherapeut maakt de cursist er van bewust dat een lymfatische arm altijd nog kan ontstaan De fysiotherapeut vraagt aan de cursist met een lymfatische arm of hij hiervoor behandeld wordt en zo niet, stelt hij eventueel de mogelijkheden voor De fysiotherapeut vraagt naar de wensen van de patiënt m.b.t. het voorkomen of reduceren van de lymfatische arm In het programma H&B wordt er adequaat omgegaan met onverwachte bewegingen van de arm In het programma H&B vinden er geen krachtige (spier)bewegingen plaatst In het programma H&B is de belasting afgestemd op de belastbaarheid In het programma H&B komen er geen activiteiten met grote inspanning en belasting aan bod In het programma H&B komen geen langdurige, intensieve sportbewegingen voor In het programma H&B komen wordt er bewust nagedacht over de keuze van teamsporten. In het programma H&B komen oefeningen aan bod die de lymfafvoer verbeteren In het programma H&B komen oefeningen aan bod die de spierpomp stimuleren In het programma H&B dragen cursisten geen strakke of knellende kleding, sieraden of BH’s In het programma H&B wordt er bij een te hoog BMI gewerkt aan gewichtsvermindering In het programma H&B wordt er teruggekoppeld naar de ADL om lymfoedeem te voorkomen In het programma H&B wordt de arm in alle activiteiten betrokken In het programma H&B worden activiteiten met de kans op weefselbeschadiging van de arm beperkt
Ja
Nee
N.v.t.
60
Protocol voor de fysiotherapeuten van (ex-)borstkankerpatiënten in het revalidatieprogramma Herstel & Balans
Algemeen Criteria Binnen het programma Herstel & Balans komt er informatie aan bod m.b.t. lymfoedeem. Binnen het programma Herstel & Balans vindt er multidisciplinaire samenwerking bij cursisten met een lymfatische arm plaats (het inschakelen van een diëtist)
Ja
Nee
N.v.t.
Opmerkingen: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
61