LUIK SOCIAAL EN GEZONDHEIDSECONOMISCH

________ Steunpunt MILIEU & GEZONDHEID LUIK SOCIAAL EN GEZONDHEIDSECONOMISCH ONDERZOEK ________

Per ongeluk complex

November 2004 Het steunpunt Milieu en Gezondheid is een samenwerkingsverband tussen de Vrije Universiteit Brussel, de Universiteit Gent, de Universiteit Antwerpen, de Katholieke Universiteit Leuven, het Limburgs Universitair Centrum, het Vlaams Instituut voor Technologisch Onderzoek, het Provinciaal Instituut voor Hygiëne en de Universiteit Maastricht. ________ Voor meer informatie kan u terecht bij het luik Sociaal en Gezondheidseconomisch onderzoek van het steunpunt. Hans Keune [email protected] 03-2204908 Steunpunt Milieu en Gezondheid p/a Universiteit Antwerpen STEM Kleine Kauwenberg 12 2000 Antwerpen ________

Maatschappelijke inbedding van Wetenschap over Milieu & Gezondheid Casus Genetisch Onderzoek Hans Keune Lieve Goorden

2

Inhoud 5

LEESWIJZER EN SAMENVATTING

19

INLEIDING

21

Waarom dit project?

23

Dit rapport

25

DEEL 1

26

Introductie

26

Waarover gaat het genetisch onderzoek?

29

Individuele gevoeligheid voor blootstelling aan vervuilende stoffen

37

Genetische merkers van biologisch effect blootstelling aan vervuilende stoffen

39

Kiezen: van laboratorium tot maatschappij

43

DEEL 2

44

Introductie

44

Genetische gevoeligheid

45

Genetisch effect

45

Ook complex...

48

Beleidsrelevantie

49

Wat doen we met de resultaten?

50

Scenario’s voor de biomonitoring

51

Voorbeeldscenario’s

53

DEEL 3

54

Introductie

54

Constructief debat

57

Hoe gaat het nu?

59

Venus en Mars

61

Sociale wetenschappers

62

Toekomstige organisatie van het Steunpunt

66

Evaluatie gesprekken

67

DEEL 4

68

Introductie

68

Kenmerken van de discussie over het genetisch onderzoek

70

Mogelijkheden voor een constructief vervolg

70

Biomonitoring en het Steunpunt

71

Aandachtspunten voor de toekomst

73

REFERENTIES

GENETISCHE GEVOELIGHEDEN

DE BELOFTE VAN BIOMONITORING

WETENSCHAP EN OVERHEID BIJ ELKAAR OP SCHOOT

CONCLUSIES & AANDACHTSPUNTEN

BIJLAGENBUNDEL: BIJLAGE A

APART BIJGEVOEGD

HET STEUNPUNT MILIEU & GEZONDHEID Steunpunt Milieu & Gezondheid

3

Biomonitoring Wat wordt er gemeten? Waar wordt er gemeten: acht gebieden in Vlaanderen Genetisch onderzoek Sociaal wetenschappelijk onderzoek BIJLAGE B

WERKWIJZE INTERVIEWRONDE Semi-gestructureerde gesprekken Gespreksstof De gesprekken

BIJLAGE C

INTERVIEWHANDLEIDING

BIJLAGE D

OVERZICHT GESPREKSPARTNERS EN GESPREKSCHEMA

REFERENTIES

4

LEESWIJZER EN SAMENVATTING

5

Leeswijzer Waarom dit rapport? Dit rapport beschrijft de resultaten van een ronde interviews die gehouden zijn met wetenschappers en beleidsmakers die betrokken zijn bij het werk van het Steunpunt Milieu & Gezondheid. Aanleiding en hoofdonderwerp betrof de discussie over het genetisch onderzoek dat in het kader van het Steunpunt één van de deelonderzoeken vormt. De doelstelling was een zoektocht naar mogelijkheden voor een meer constructief vervolg in die discussie. Tegelijkertijd is de kans gegrepen de discussie over het genetisch onderzoek in een breder kader te plaatsen door ook naar andere onderzoeksdelen van het Steunpunt te kijken, met name de biomonitoring. Tevens was het een gelegenheid te reflecteren op de werking van het Steunpunt, waar verschillende wetenschappelijke disciplines samenwerken en hierbij bovendien een intensieve samenspraak met beleidsmakers voeren.

Voor wie is dit rapport bedoeld? Dit rapport is bedoeld voor verschillende groepen. Allereerst is het bedoeld voor de mensen die geïnterviewd zijn: zij hebben de basis voor dit rapport geleverd. Wellicht zijn zij benieuwd de andere gezichtspunten die in de interviews naar voren gekomen zijn, en hoe de eigen ideeën zich hiertoe verhouden. Tevens is het rapport bestemd voor betrokkenen bij het werk van het Steunpunt die niet bij de interviews betrokken zijn geweest. Voor hen is het mogelijk een aanleiding om de eigen ideeën te vergelijken met de resultaten van de interviews. Tenslotte is het rapport bedoeld voor geïnteresseerden die niet bij het Steunpunt betrokken zijn. Voor hen biedt het rapport mogelijk interessant materiaal ter informatie of om de eigen situatie aan te spiegelen. Alle reacties zijn vanzelfsprekend welkom bij de auteur.

Hoe is het rapport opgebouwd? Samenvatting Inhoud van het rapport De inhoud van het rapport valt uiteen in drie hoofdonderwerpen en een deel met conclusies en aandachtspunten voor de toekomst. De drie hoofdonderwerpen betreffen: -

Deel één: het genetisch onderzoek

-

Deel twee: de biomonitoring

-

Deel drie: de werking van het Steunpunt

6

In het afsluitende vierde deel wordt kort teruggeblikt om te zien wat de belangrijkste conclusies aangaande de hoofdonderwerpen zijn. Tenslotte wordt een aantal aandachtpunten opgelijst die interessant zijn voor verder onderzoek en discussie naar de toekomst toe. Bijlagebundel Aangezien verschillende doelgroepen verschillende (voor)kennis hebben over zaken die behandeld worden, is het rapport voorzien van een Bijlagebundel waarin toelichting gegeven wordt. Het betreft dan zowel informatie over het Steunpunt Milieu & Gezondheid, als de interviewronde die hier beschreven is. Hierbij kan iedere lezer zich beperken tot die stukken die informatief of interessant genoeg zijn.

Wat biedt het rapport wel en wat niet? Het rapport biedt een ordening van inzichten en meningen die in gesprekken met de wetenschappers en beleidsmakers naar voren gekomen zijn. Hierbij valt de invloed van de onderzoeker die zowel de interviews heeft afgenomen als de synthese voor dit rapport gemaakt heeft natuurlijk niet te ontkennen. Tegelijkertijd is het wel hoofdzakelijk de bedoeling een overzicht te geven van de veelkleurigheid aan onderwerpen, inzichten en meningen die uit de monden van de gesprekspartners zijn opgetekend. Het is aan de lezer zelf hieraan interpretatie en conclusies te verbinden. Het rapport biedt enkel in beperkte mate een duiding vanuit sociaal wetenschappelijke expertise. Het rapport heeft niet de bedoeling duiding door vergelijking met andere soortgelijke contexten, discussies of onderwerpen te geven. Meer uitgebreide duidingen zijn opties voor een later moment. In eerste instantie is het de bedoeling input te geven aan de werking van het Steunpunt, waarbij een constructief vervolg in de discussie over het genetisch onderzoek de hoofddoelstelling is.

7

Samenvatting Per ongeluk complex De titel van dit rapport begint met de zinsnede ‘Per ongeluk complex’. Dit slaat niet zozeer op de wetenschappelijke zoektocht naar de bijzonder complexe relatie tussen milieuvervuiling en de volksgezondheid of meer specifiek op het genetisch onderzoek in dat kader. Het slaat op de totaal verschillende sociale contexten waarbinnen het onderzoek plaatsvindt en de complexiteit die dit met zich meebrengt. Dit wetenschappelijk onderzoek heeft zich allereerst in een dialoog met de overheid gestort: het Steunpunt Milieu & Gezondheid beoogt beleidsrelevant onderzoek te doen en werkt hierbij direct samen met de overheid. Een tweede type sociale context en daarmee complexiteit betreft de contexten van de deelnemers aan het onderzoek: verspreid over een groot gedeelte van Vlaanderen zijn een paar duizend mensen direct betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek. Ik noem deze samenloop van omstandigheden per ongeluk complex omdat ik de indruk kreeg uit de interviews met betrokkenen bij het Steunpunt, dat de wetenschappers, maar ook vertegenwoordigers van de overheid die bij het Steunpunt betrokken zijn, als het ware overvallen zijn door deze bijkomende vormen van complexiteit.

Waarom dit project? Dit rapport beschrijft resultaten van een interviewronde over het genetisch onderzoek in het kader van het Steunpunt Milieu & Gezondheid in Vlaanderen. De interviews zijn gehouden met wetenschappers van het Steunpunt en met vertegenwoordigers van de overheid die in de Stuurgroep van het Steunpunt zitting hebben. Twee zaken liggen aan de basis van de interviewronde: -

In de eerste plaats de complexe discussie tussen vertegenwoordigers van de overheid en de wetenschappers over het genetisch onderzoek dat deel uitmaakt van het werk van het Steunpunt Milieu & Gezondheid.

-

Ten tweede de interesse vanuit sociaal wetenschappelijke hoek om nader te onderzoeken hoe de ontwikkeling van beleidsrelevante kennis in het kader van het Steunpunt vorm krijgt.

Er bestond al voor aanvang van het Steunpunt onvrede over het genetisch onderzoek vooral aan de kant van de overheid. Deze onvrede is blijven doorsluimeren en stak geregeld de kop weer op als het onderzoek ter sprake kwam. Dit leidde tot een weinig zinvolle herhaling van zetten: er was geen constructieve discussie waarbij de overheid en de wetenschappers tot een meer zinvol debat konden komen. Belangrijk aandachtspunt bij de interviewronde was wel dat het niet de bedoeling was het genetisch onderzoek opnieuw ter discussie te stellen of te evalueren. Het was veeleer de bedoeling tot een constructief vervolg in het debat over het onderzoek te komen door naar de resultaten van het onderzoek te kijken.

GENETISCHE GEVOELIGHEDEN Waarover gaat het genetisch onderzoek?

8

Dit lijkt misschien een voor de hand liggende vraag waar redelijk voor de hand liggende antwoorden op te geven zijn. Bekijken we bijvoorbeeld de website van Steunpunt dan valt te lezen dat het onderzoek bestaat uit twee hoofdonderdelen: -


-

Genetische merkers voor meting van biologisch effect van blootstelling aan vervuilende stoffen

Tijdens de interviews bleek dit niet eenduidig door alle gesprekspartners zo gepercipieerd te worden: -

Het was niet altijd duidelijk waar precies het onderscheid ligt tussen beide delen

-

Door één persoon werd bovendien een geheel andere variant van het onderzoek geformuleerd

(lees verder bij ‘Waarover gaat het genetisch onderzoek?’ ) De oorsprong van dit genetisch onderzoek is te typeren als vooral voortkomend uit wetenschappelijke belangstelling. Hoewel er van de zijde van de overheid geen vraag naar dit type onderzoek bestond, is het toch onderdeel van het totale onderzoekspakket van het Steunpunt geworden. Meningsverschillen hierover zijn niet uitgediscussieerd.

Individuele gevoeligheid voor blootstelling aan vervuilende stoffen Over de doelstelling van dit deel van het genetisch onderzoek blijkt in eerste instantie niet veel verschil van mening te bestaan. De verschillende opinies dienen zich vooral aan bij de interpretatie van het onderzoek. Fundamenteel of toegepast? Een deel van de gesprekspartners typeert het onderzoek als fundamenteel onderzoek. Vervolgens wordt de vraag gesteld of dit wel in het kader van een beleidsrelevant Steunpunt thuishoort? Tegenargumenten voor de kwalificatie ‘fundamenteel’ zijn dat het niet om onderzoek naar nieuwe genen of stoffen gaat, en dat het feitelijk toegepast onderzoek is omwille van de inpassing in de biomonitoring. Een complex verhaal, een complexe keten De kracht van de hier ontwikkelde kennis wordt betwijfeld omwille van de complexe context waarin het ontwikkeld wordt. Als het genetische element in het complexe verhaal inzake milieu & gezondheid niet geïsoleerd kan worden van andere factoren die (mogelijk) van invloed zijn op de gezondheid, dan is de impact van de genetische component niet helder te onderscheiden. Genetisch complex, toxisch complex Naast de complexiteit van het ‘grote verhaal’ van milieu en gezondheid, is ook het hoofdstuk genetische gevoeligheid een complex fenomeen op zich: de complexe interactie van verschillende genetische factoren. Hetzelfde geldt voor de andere kant van de medaille: behalve een complex samenspel van verschillende genetische factoren, is er ook sprake van een grote hoeveelheid toxische stoffen in ons milieu, met ook een veelheid aan potentiële effecten voor de gezondheid. Maar zelfs indien de complexiteit van de veelheid aan toxische stoffen beperkt wordt tot één stof, blijft er sprake van een complex verhaal. Het effect kan dan dramatisch verschillen afhankelijk van de specifieke locatie in het lichaam waar de stof binnenkomt. Beleidsrelevantie

9

De vraag of het onderzoek beleidsrelevant is doet de meningen wat verder uiteen lopen. Er wordt door sommige gesprekspartners getwijfeld aan de beleidsrelevantie omwille van de hierboven beschreven complexiteit: het gaat om beginnend en complex onderzoek en bovendien bestrijkt het slechts een deel van de problematiek. Vanuit het perspectief van volksgezondheidsbeleid worden vervolgens twee andere aandachtspunten naar voren gebracht. Ten eerste de vraag of beleid op basis van dit type kennis in vergelijking tot andere vormen van beleid het meeste gezondheid oplevert? Ten tweede de vraag of vanuit het perspectief van de volksgezondheidsbeleid verschillen in genetische gevoeligheid te kleine groepen gaat betreffen? Ook wordt de vraag gesteld of het veel ‘nieuwe’ groepen gaat opleveren, of niet veel over gevoelige groepen al gekend is? Argumenten voor beleidsrelevantie vertrekken allereerst bij het belang van onderscheid tussen gevoelige groepen voor bescherming van meest kwetsbare groepen, zoals ook door het Vlaams Parlement aanbevolen is. Bovendien gaat het nu om onderzoek in de mensen zelf, en niet om proefdierof laboratoriumonderzoek, wat een nauwkeuriger basis voor normering inzake milieu kan bieden. Gevoelige informatie Voorstanders van dit genetisch onderzoek prijzen de waarde van dit type kennis voor preventie op individueel niveau. Maar hiermee wordt ook een ethisch en maatschappelijk debat over de waardering van dit soort kennis en over het gebruik van dit soort kennis geopend. Het gaat om gevoelige informatie, zowel voor het individu als voor de maatschappij. Het gaat om speciale informatie zo wordt gezegd: het raakt volgens sommigen het meest sacrale van de mens, betreft vele facetten van het leven en is onveranderlijk. Andere gesprekspartners betwijfelen of het wel om speciale informatie gaat. Het wordt vergeleken met vormen van gezondheidsinformatie of kenmerken die meer gangbaar zijn: bijvoorbeeld cholesterol gehalte. Het ‘speciale’ bestaat mogelijk vooral in de nieuwigheid. Bovendien wordt benadrukt dat hier niet zozeer het ‘genetische’ bijzonder is, maar dat met name de ‘gevoeligheid’ in het algemeen centraal staat. The good, the bad and the technology Het type kennis dat hier ontwikkeld wordt blijkt vooral gevoelig als het gebruik ervan in verschillende maatschappelijke domeinen ter sprake komt. De belangrijkste vormen van slecht gebruik van de onderhavige technologie die genoemd worden resulteren in discriminatie of uitsluiting op basis van gevoeligheid voor milieufactoren. De belangrijkste domeinen die genoemd worden zijn de arbeidssfeer en verzekeringen. Er is nood volgens sommigen aan een kader dat zorgvuldig gebruik en solidariteit garandeert. Anderen beklemtonen nu juist het belang van de individuele keuzevrijheid. Beoordelingscriteria? Er is een aantal factoren of criteria ter sprake gekomen op basis waarvan de gevoeligheidskennis beoordeeld zou kunnen worden: -

Aard gezondheidseffect: gaat het bijvoorbeeld om kanker of tijdelijke jeuk?

-

Kenmerken getroffen groep: gaat het bijvoorbeeld om hoogbejaarden of om jonge kinderen? Grote groepen of kleine?

-

Interventiemogelijkheid: kan er wat aan gedaan worden?

-

Stand van zaken wetenschappelijke kennis: wat is er over bekend?

-

Kosten-baten analyse: waarmee koop je de meeste gezondheid per Euro?

10

-

Maatschappelijke aspecten: bijvoorbeeld de balans economie - volksgezondheid

Kennisrechten en verplichtingen Hoe moet er over dit type kennis gecommuniceerd worden naar de betreffende personen? Het gegeven dat er op individueel niveau weinig geconcludeerd kan worden gezien de stand van de wetenschap en de complexiteit van de relatie milieu – gezondheid maakt dat zorgvuldigheid geboden is. Behalve kennis zijn er echter ook verwachtingen gecreëerd bij deelnemers aan het onderzoek. Individuele verwachtingen zullen zeker niet ingelost worden aangezien het huidige onderzoek geen individuele betekenis zal kunnen duiden. Enkel op groepsniveau zullen conclusies getrokken kunnen worden. Sommige gesprekspartners vragen zich af of het in dat geval niet beter is geen individuele informatie te geven. Dit druist echter in tegen de afspraken zoals die zijn voorgelegd aan de deelnemers en aan de ethische commissie die over het onderzoek geoordeeld heeft.

Genetische merkers van biologisch effect blootstelling aan vervuilende stoffen Op basis van het onderzoek inzake genetische effectmerkers is voorspelbaarheid van genetische effecten van bepaalde toxische stoffen een belangrijke doelstelling. Een belangrijk verschil met de andere effectmerkers die in de biomonitoring gebruikt worden is dat deze merker relatief vroeg in de keten milieuvervuiling – gezondheidseffecten zit. Tegelijkertijd gaat het net als dat bij de genetische gevoeligheid het geval was om een complex fenomeen. Waar door voorstanders van dit type merkers wordt gewezen op een betere betrouwbaarheid ten opzichte van bestaande merkers, wordt door criticasters aangegeven dat de complexiteit rondom genetische schade dit type merkers doet afglijden naar soortgelijke problemen als met de meer klassieke merkers. Kennis voor beleid? De belangrijkste vrucht voor beleid van dit type kennis is preventie. In een vroeg stadium kan naar aanleiding van DNA-schade gezocht worden naar de bron van bepaalde blootstelling, de milieubron, ofwel de manier waarop stoffen bij de mens binnenkomen. Een deel van de gesprekspartners, bijvoorbeeld sommige beleidsmakers, heeft meer fiducie in de bruikbaarheid van dit type genetische kennis voor beleid dan het nut voor beleid van de kennis inzake genetische gevoeligheid. Ook hier wordt echter twijfel uitgesproken over de vraag of het wel zo beleidsrelevant zal zijn en het niet vooral wetenschappelijk interessant is.

Kiezen: van laboratorium tot maatschappij Over keuzeprocessen is met name inzake het onderzoek naar genetische gevoeligheid gesproken: hoe kan over de ontwikkeling van dergelijk onderzoek en over het gebruik van de technologie en kennis in de maatschappij best gediscussieerd en besloten worden? Maatschappelijk debat of expertise? Waar het om discussie over de meer de technische aspecten van het onderzoek gaat beschouwen de meeste gesprekspartners, zowel onderzoekers als beleidsmakers, het vooral als een zaak voor experts. De meesten vinden peer review hier meest aangewezen. Tegelijkertijd echter bestaat er bij een aantal gesprekspartners onvrede over wat zij ondervinden als een gebrek aan openheid van de kant van de betrokken onderzoekers over mogelijke keuzemomenten en onderwerpen die zich voordoen of nog

11

gaan voordoen. Het gaat hierbij voor een belangrijk deel over het toekomstige gebruik van de technologie en kennis, meer dan over de technische details. Eerst de technologie, dan pas de rest? De vraag is op welk moment van het proces van technologieontwikkeling een maatschappelijk debat over doel, gebruik en betekenis zou moeten plaatsvinden. Twee extreme standpunten en één middenoptie zijn hierbij naar voren gekomen: -

Een dergelijk debat zou aan de start van het ontwikkelingsproces vooraf moeten gaan

-

Debat is pas gewenst op het moment dat een technologie volledig ontwikkeld is, op het moment dat technische haalbaarheid aangetoond is

-

Een debat parallel aan het onderzoekstraject; dit kan in een vroeg stadium van het onderzoek beginnen

Wie volgt? Een volgende vraag is wie er bij een discussie over het onderzoek betrokken zou moeten worden? Twee verschillende uitgangspunten komen hierbij naar voren: -

Adequate expertise: welk type voorkennis is noodzakelijk en welke expertise kan ingebracht worden door een actor

-

Het recht van actoren om betrokken te worden, eenvoudigweg omdat men bijvoorbeeld een bepaald belang vertegenwoordigt dat samen hangt of kan hangen met de technologie

De meeste gesprekspartners kiezen voor een begin van debat in een beperkte groep: hierbij is dan niet zozeer het aantal betrokkenen van belang als wel de diversiteit aan maatschappelijke perspectieven. Het initiatief tot een debat zou best bij het Steunpunt liggen. Uiteindelijk zo vinden de meesten moet dit op een breder niveau bediscussieerd worden, waarbij de voorkeur uitgaat naar het Vlaamse parlement.

DE BELOFTE VAN BIOMONITORING Ook complex… Net als in het geval van het genetisch onderzoek is er bij biomonitoring sprake van complexiteit: een complexe puzzel met een diversiteit en talrijkheid aan elementen. Het is overigens wel voor het eerst zo wordt beklemtoond dat er daadwerkelijk in de mens zelf gemeten wordt om meer over de invloed van het milieu op de gezondheid te weten te komen. Het is de vraag of harde bewijzen uitkomst van de biomonitoring zullen zijn. Volgens een deel van de onderzoekers zal de biomonitoring vooral hypotheses genereren voor verder onderzoek. Het beoordelen van de resultaten wordt vergeleken met een rechtszaak: een stuk bewijsmateriaal is niet voldoende om iemand te veroordelen, meerdere stukjes samen wel. De vraag wordt gesteld of men voldoende methodologisch gewapend is voor een aanpak die lijkt op de aanpak zoals die vergeleken wordt met een rechtszaak? Het is de vraag of de vrij klassieke methode van statistische analyse hier afdoende zal zijn. Mogelijk zal naar aanvullende methodieken gezocht moeten worden. Een centrale vraag die zich hiermee aandient is hoe om te gaan met beperkte kennis: wanneer weten we voldoende? Op welk moment kan wetenschap die harde bewijzen ontbeert toch reden zijn tot zorg en ingrijpen? En hoe verhoud zich dit tot de moeizame discussie over de balans tussen gezondheid en economie?

12

Wat doen we met de resultaten? Geen van de gesprekspartners geeft aan dat er beter niet aan biomonitoring gedaan zou moeten worden. In Nederland denken ze daar echter anders over: daar wordt vooralsnog niet besloten biomonitoring op te gaan zetten. Met name de zorg wat er met onderzoeksresultaten moet worden gedaan speelt de biomonitoring daar parten. Dezelfde vraag stelt zich echter ook in Vlaanderen: schept kennis verplichtingen? En: is de overheid voldoende voorbereid op het omgaan met resultaten? Begin 2004, dus na het afnemen van de interviews die de basis voor dit rapport vormen, is hiertoe vanuit de overheid een initiatief genomen: een stuurgroep van onder andere betrokkenen bij het Steunpunt Milieu & Gezondheid is druk bezig procedures en scenario’s te ontwikkelen voor het omgaan met de resultaten van de biomonitoring. Uit de interviews waarvan in dit rapport verslag gedaan wordt, is interessant materiaal voor scenario-oefeningen naar voren gekomen. Scenario’s voor de biomonitoring: -

1) Een opvallend gezondheidseffect waarvan de oorzaak onbekend is, en dat zich bovendien enkel in één meetgebied voordoet

-

2a) Duidelijke resultaten voor wat betreft blootstelling en effect voor één meetgebied

-

2b) Hierop volgt mogelijk een interventie die misschien effectief zal zijn, hoewel dat niet noodzakelijk zo hoeft te zijn gezien de complexiteit van de materie

-

3) Vergelijkbare resultaten inzake blootstellingen in de verschillende meetgebieden, maar in één gebied vindt men een onverklaarbare verhoging van bepaalde effectmerkers

-

4) Het zogenaamde grijze resultaat: tussen de verschillende meetgebieden geen noemenswaardige verschillen

Voorbeeldscenario’s die leerzaam kunnen zijn in het kader van de biomonitoring. Twee scenario’s die ingaan op de complexiteit van het voeren van beleid op grond van wetenschappelijke resultaten. -

1) Vis: tegenstrijdige wetenschappelijke resultaten en onzekere kennis over de voedingswaarde en de pollutie die via de vis in de mens komt. Wetenschappelijke complexiteit staat hier centraal.

-

2) Ozon: zekere wetenschappelijke kennis over gezondheidsrisico’s, leidt echter niet noodzakelijk tot eenduidig beleid leidt. Maatschappelijke of sociale complexiteit staat hier centraal.

WETENSCHAP EN OVERHEID BIJ ELKAAR OP SCHOOT Constructief debat Een belangrijk element waar we hier dieper op ingaan is de samenspraak en samenwerking die de wetenschap en de overheid zijn aangegaan in het kader van de totstandkoming en werking van het Steunpunt. In de uitwerking van de opzet van het Steunpunt met het huidige consortium van wetenschappers, zijn verschillende onderzoeksinhoudelijke zaken uitgebreid met de overheid bediscussieerd. Een duidelijk voorbeeld dat genoemd is tijdens de gesprekken is de keuze van (het aantal) meetgebieden.

13

Belangrijke vruchten van een constructieve dialoog die genoemd worden zijn kruisbestuiving tussen vertegenwoordigers uit verschillende vakgebieden, en afstemming van wetenschappelijke resultaten op het beleid. Een ander belangrijk ‘winstpunt’ dat genoemd wordt is draagvlak. De inspanning is wellicht groter in een proces dat afstemming tussen verschillende actoren zoekt, en het proces zal wellicht trager op gang komen en verlopen. Maar de vrucht belooft een steviger draagvlak voor zowel het proces als de uitkomsten van het proces te zijn, zowel wetenschappelijk als maatschappelijk. Voorwaarden, kansen en belemmeringen Het samen brengen van verschillende invalshoeken wordt enerzijds als positief, maar anderzijds ook als complex beoordeeld. De praktische haalbaarheid wordt als belangrijk punt van zorg gezien. De volgende voorwaarden worden genoemd: -

De noodzaak dat de verschillende actoren zich open opstellen

-

Transparantie over meer ideologische standpunten of belangen

-

Meer aandacht voor samenwerking tussen verschillende wetenschappelijke disciplines; wetenschappers moeten hier beter voor gewaardeerd worden

Een aantal elementen aanwezig binnen het kader van het Steunpunt wordt genoemd die de kans op constructief debat vergroten: -

Er lijkt een bereidheid te bestaan hierin te investeren en er is interesse voor het onderwerp

-

De sfeer binnen de groep van actoren wordt als goed omschreven

-

Het meerjarige karakter van het Steunpunt: er is tijd om te leren en uit te proberen

Onderhandelen De keuze van de meetgebieden is kan men zeggen een voorbeeld van constructief debat tussen overheid en wetenschap. De wetenschappers hebben hierbij wel concessies gedaan die op zich vanuit wetenschappelijk oogpunt bezien niet de voorkeur hadden. Tegelijkertijd kan geconstateerd worden dat juist rond de biomonitoring in de werking van het Steunpunt de samenspraak en samenwerking door verschillende gesprekspartners vrij positief beoordeeld wordt. Als er inzake het genetisch onderzoek sprake is van een meer moeizame discussie, dan kan de oorzaak daarvoor deels gezocht worden in de totstandkoming ervan: daarbij is geen sprake geweest van een duidelijk uitgekristalliseerde discussie tussen overheid en wetenschap rond verschillende visies over dit onderdeel.

Hoe gaat het nu? Ten tijde van de interviews wordt er op verschillende manieren vrij kritisch tegen de gang van zaken in het Steunpunt aangekeken. Kritisch moet hierbij overigens opgevat worden als een constructieve vorm van kritiek die een bijdrage wil leveren aan een oefening die als bijzonder complex wordt ingeschat, en waarover de meeste gesprekspartners gezien de complexiteit en nieuwigheid ervan behoorlijk tevreden zijn. Maar het kan natuurlijk beter. De samenwerking tussen de verschillende onderzoeksinstellingen binnen het onderzoeksconsortium: de vraag die gesteld wordt is of er voldoende verbondenheid is tussen de verschillende groepen, met elk een eigen cultuur en autonomie ten opzichte van elkaar? Voor een belangrijk deel liggen er ook praktische belemmeringen ten grondslag aan moeilijkheden inzake samenwerking. De beperkte tijd die

14

onderzoekers hiervoor ter beschikking staat is een remmende factor. Eén van de grote moeilijkheden is bovendien de totale hoeveelheid informatie. Structuur en organisatie: er zijn verschillende overlegstructuren opgezet waarin de verschillende actoren met elkaar in discussie kunnen gaan. De vraag is echter of hiermee alles opgelost is. Eén element van onvrede is de beperkte aanwezigheid van sommige wetenschappers op de verschillende vergaderingen. Van de kant van verschillende gesprekspartners wordt voorts geklaagd over de efficiëntie, inhoud en vrucht van vergaderingen.

Venus en Mars De samenwerking wetenschap – beleid: Venus en Mars. Een punt van kritiek dat aangegeven wordt door een aantal wetenschappers is afwezigheid van een duidelijke rol van de overheid: de overheid weet volgens hen niet duidelijk te formuleren wat ze wil. Een vrij administratieve benadering enerzijds maar ook de discussies over allerlei vrij technische details anderzijds worden als tekenen van wantrouwen gezien: waarom is er geen vertrouwen in wetenschappers met reputatie? Het lijkt een zoektocht naar de gulden middenweg tussen een te afstandelijke, administratieve benadering en een te detaillistische benadering die zich teveel op het niveau van de onderzoekers richt. Een zekere vorm van dualisme heeft de voorkeur. Dat wil niet zeggen dat afstemming en samenwerking niet aan de orde zijn, maar dat betekent wel dat de vermenging tussen beide sferen, tussen beide vormen van expertise, niet gewenst is. Een aantal redenen wordt gegeven om het pleidooi voor dualisme te onderbouwen: -

Opdat koersveranderingen bij kabinetswijzigingen wetenschappelijke trajecten die op de rails zijn gezet, niet te zeer frustreren

-

Beleidsmakers zijn over het algemeen vooral op de korte termijn gericht; een voorbeeld als de biomonitoring van het Steunpunt is veeleer op de langere termijn gericht

-

De wetenschap kan trends schetsen die mogelijk niet stroken met bestaand overheidsbeleid, en dat kan hervormingen mogelijk maken

-

Indien het vooral zou gaan om lipservice zou de overheid beter een instituut binnen de overheid oprichten

Sociale wetenschappers Een viertal hoofdcategorieën komt naar voren tijdens de interviews als de rol van sociale wetenschappers ter sprake komt: -

Een belangrijke bijdrage wordt inbreng van een breder maatschappelijk perspectief genoemd in het denken en werk van de hoofdzakelijk medische en milieukundige wetenschappers in het Steunpunt

-

Door mee te denken tijdens het werk van het Steunpunt kan gevoeligheid voor de mannier hoe communicatie kan overkomen bij de bevolking en andere maatschappelijk geroepen verbeterd worden

15

-

Sociale wetenschappers spelen een soort intermediaire rol tussen het wetenschappelijk werken en denken aan de ene kant en maatschappelijke aspecten aan de andere kant, en een bindende rol bij de samenwerking binnen het kader van het Steunpunt

-

In meer algemene zin wordt de sociale wetenschapper de verantwoordelijkheid toegedicht methodieken aan te dragen die vorm helpen geven aan een goede werking van genoemde aandachtsgebieden

Toekomstige organisatie en taken van het Steunpunt Er zijn tijdens de interviews verschillende aanbevelingen en aandachtspunten voor de toekomst naar voren gekomen: -

Het is belangrijk dat er meer ruimte en aandacht komt voor samenspraak en samenwerking, en dat wetenschappers hier ook op afgerekend worden zo wordt door verschillende gesprekspartners benadrukt

-

De coördinatietaak in het kader van het Steunpunt moet opgewaardeerd worden: een voltijdse seniorfunctie gestoeld op ervaring die aansluit bij verschillende relevante onderzoeksterreinen die over een periode van meerdere jaren kan worden uitgebouwd

-

Verschillende typen begeleiding van de kant van de overheid voor verschillende typen onderzoek: meer fundamenteel onderzoek behoeft minder overheidsbemoeienis dan beleidsrelevant onderzoek; bovendien is het aangewezen dat bij de overheid inzake dit type begeleiding meer expertise ontwikkeld wordt

-

Het Steunpunt zou een soortgelijke expertisefunctie kunnen ontwikkelen als de SAHSUeenheid in Londen: binnen korte tijd (binnen de 72 uur bijvoorbeeld) kunnen beleidsrelevante antwoorden op problematische situaties die zich aandienen geformuleerd worden

-

Een optie is het Steunpunt te vervangen door één coördinerende onderzoeksinstelling die onderzoekswerk uitbesteedt

Evaluatie gesprekken Over het algemeen waren de gesprekspartners overwegend positief over het interview, of beter, het gesprek. Een aantal gesprekspartners gaf aan het goed te vinden eens op een begeleide manier bij een aantal zaken stil te staan waar men normaliter gedurende het werk niet of nauwelijks tijd voor heeft. Tegelijkertijd werd ook aangegeven dat het wat onwennig was op deze manier als het ware gedwongen te worden over het eigen werk in een bredere context na te denken.

CONCLUSIES & AANDACHTSPUNTEN Kenmerken van de discussie over het genetisch onderzoek Een verscheidenheid aan kenmerken voor de discussie over het genetisch onderzoek is naar voren gekomen: -

Volgens sommige gesprekspartners is er vooral sprake van een communicatieprobleem.

16

-

De totstandkoming is in termen van dialoog met de opdrachtgever een valse start te noemen: de onenigheden rond dit onderzoek zijn niet of nauwelijks bediscussieerd

-

De vraag is echter wat zwaarder weegt: verschil van mening zoals dat gedurende de interviews naar voren kwam of de afwezigheid van discussie daarover bij de totstandkoming of tijdens de werking van het Steunpunt

-

Een belangrijk gegeven dat mogelijk ook een rol speelt hier is de complexe samenspraak inzake beleidsrelevant onderzoek tussen actoren van diverse achtergrond: verschillende wetenschappelijke disciplines proberen onderling samen te werken en zich bovendien te verstaan met beleidsmakers

Gezien de uitkomsten van de interviews is waarschijnlijk een combinatie van genoemde elementen van toepassing, al zullen ook hierover de meningen uiteen lopen.

Mogelijkheden voor een constructief vervolg De belangrijkste kans voor een constructief vervolg in de discussie over het genetisch onderzoek is wellicht de bereidheid die de verschillende gesprekspartners hiertoe geuit hebben. Het voorstel om de mogelijkheden van een parallel traject inzake de toekomstige maatschappelijke inbedding van de technologie nader te onderzoeken, is door zowel Stuurgroep als Management team positief ontvangen.

Aandachtspunten voor de toekomst Maatschappelijk inbedding technologie genetische gevoeligheid Inzake het nader te onderzoeken parallel traject over de maatschappelijke inbedding van de technologie van de genetische gevoeligheid, zijn wat betreft inhoud en proces al verschillende aandachtspunten naar voren gekomen. Inhoudelijke aandachtspunten voor maatschappelijk debat: -

Gebruik van kennis voor beleid: o

Bescherming meest kwetsbare groepen

o

Bijdrage aan verfijning basis voor normering

-

Voorkoming van gebruik van de technologie voor discriminatie en uitsluiting

-

Belangrijke domeinen: arbeidssfeer en verzekeringen

-

Balans tussen maatschappelijke solidariteit en individuele keuzevrijheid

-

Criteria voor beoordeling van de kennis over genetische gevoeligheid

Aandachtspunten voor de vormgeving van maatschappelijk debat: -

Wanneer? Parallel aan de technologieontwikkeling

-

Wie doet mee? Richtinggevend is een combinatie van kennisinbreng, opinie en belang; in principe wordt een diverse en brede groep actoren betrokken

-

Wie neemt initiatief? Het Steunpunt Milieu & Gezondheid

-

Welke fasering? Stap voor stap aanpak: van debat in beperkte kring naar een breder debat, bijvoorbeeld in het kader van het Vlaams Parlement

-

Toegankelijkheid onderwerp: uitgebreide en begrijpelijke informatie voor betrokken actoren en gebruikmaking van scenario’s

17

Wat doen we met de resultaten van de biomonitoring? Als we de beoordeling van resultaten van de biomonitoring vergelijken met een rechtszaak, waar eenduidig en enkelvoudig bewijs ontbreekt, dan stellen zich twee belangrijke vragen: -

Allereerst de wetenschappelijke vraag: hoe moet hiermee methodologisch omgegaan worden?

-

Vervolgens de beleidsvraag: hoe moet omgegaan worden met een beperkt inzicht in maatschappelijk belangrijke en complexe fenomenen?

Wetenschap en beleid Verschillende aandachtspunten en aanbevelingen zijn naar voren gekomen ter verbetering van de samenwerking tussen verschillende actoren binnen het kader van het werk van het Steunpunt: -

De samenwerking tussen wetenschap en overheid kan gekarakteriseerd worden als een intensief en moeizaam proces van het zoeken naar afstemming en rolinvulling, naar een goede balans tussen dualisme en samenwerking

-

De noodzaak dat de verschillende actoren zich open opstellen; transparantie over meer ideologische standpunten of belangen

-

Het is belangrijk dat er meer ruimte en aandacht komt voor samenspraak en samenwerking, en dat wetenschappers hier ook op afgerekend worden

-


-


-

Welke vorm voor voortzetting van het werk van het Steunpunt is meest geschikt? Opties die nu voorliggen zijn voortzetting van de huidige opzet, of vervanging door één coördinerende onderzoeksinstelling die onderzoek uitbesteedt.

___________________________________________________________________________________

18

INLEIDING

19

De titel van dit rapport begint met de zinsnede ‘Per ongeluk complex’. Dit slaat niet zozeer op de wetenschappelijke zoektocht naar de bijzonder complexe relatie tussen milieuvervuiling en de volksgezondheid of meer specifiek op het genetisch onderzoek in dat kader. Het slaat op de totaal verschillende contexten waarbinnen het onderzoek plaatsvindt en de complexiteit die dit met zich meebrengt. Behalve in de traditionele wetenschappelijke onderzoekssetting van het laboratorium, heeft dit wetenschappelijk onderzoek zich allereerst in een dialoog met de overheid gestort: het Steunpunt Milieu & Gezondheid beoogt beleidsrelevant onderzoek te doen en werkt hierbij direct samen met de overheid. Een tweede vorm van complexiteit betreft de context van de deelnemers aan het onderzoek: voor het eerst wordt daadwerkelijk in de mens gemeten hoe het ervoor staat met de milieu-impact op de gezondheid van de mens. Dit betekent dat verspreid over een groot gedeelte van Vlaanderen een paar duizend mensen direct betrokken worden bij het wetenschappelijk onderzoek. Waar voorheen proefdieronderzoek of andere vormen van onderzoek gebruikt werden om inzicht te krijgen in de relatie milieu - gezondheid, werkt men nu met inwoners van verschillende gebieden, en daarmee ook met de vragen en verwachtingen vanuit die individuele en lokale context. Ik noem deze samenloop van omstandigheden per ongeluk complex omdat ik de indruk kreeg uit interviews met betrokkenen bij het Steunpunt, dat de wetenschappers, maar ook vertegenwoordigers van de overheid die bij het Steunpunt betrokken zijn, als het ware overvallen zijn door deze bijkomende vormen van complexiteit. Het besef dat hiermee allerlei extra factoren, vragen, verwachtingen en agenda’s een rol van betekenis zijn gaan spelen die van invloed zijn op het wetenschappelijk onderzoek begint te groeien. Naast goede bedoelingen is er sprake van spraakverwarring en een ingewikkelde zoektocht naar een goede afstemming tussen de verschillende contexten. Dit is voor alle duidelijkheid geen verwijt aan de onderzoekers. Het is ook geen verwijt aan de overheid die de uitgestoken hand vol enthousiasme gegrepen heeft. Noch is het een verwijt aan de inwoners van Vlaanderen die bezorgd zijn of misschien ook juist niet over de gezondheid van hun leefomgeving. Het is de reflectie van een sociaal wetenschapper op een bijzonder complexe oefening waar voor alle betrokkenen nog heel wat te leren valt. Dit rapport beschrijft resultaten van een interviewronde in het kader van het Steunpunt Milieu & Gezondheid in Vlaanderen. Vanuit het perspectief van de sociale wetenschappen is een aantal interviews gehouden met (vooral medisch milieukundige) wetenschappers van het Steunpunt en met vertegenwoordigers van de overheid die in de Stuurgroep van het Steunpunt zitting hebben. De interviewronde heeft de bedoeling een oefening van reflectie over beleidsrelevant onderzoek te zijn. Drie aandachtspunten staan hierbij centraal: -

Allereerst het functioneren van het Steunpunt inzake het ontwikkelen van beleidsrelevante kennis voor de overheid over milieu & gezondheid. Vragen die hierbij aan de orde komen, zijn onder andere hoe beleidsrelevant onderzoek opgezet en vormgegeven wordt en kan worden. Wat zijn belangrijke aandachtspunten voor reflectie? Welke actoren zijn relevant om hierbij betrokken te worden?

-

Ten tweede de rol van sociale wetenschappers hierbij. Hoe kunnen sociale wetenschappers vanuit hun expertise een bijdrage leveren?

-

Ten derde het genetisch onderzoek dat in het kader van het Steunpunt plaatsvindt.

20

Er is gekozen voor een specifieke invalshoek om twee redenen: -

Allereerst omdat het genetisch onderzoek zich aandiende: de discussies tussen met name wetenschappers aan de ene kant en vertegenwoordigers van de overheid aan de andere kant over het genetisch onderzoek bleken in de loop van de tijd weinig constructief van karakter te worden. Aan de sociaal wetenschappers is gevraagd om te zoeken naar mogelijkheden voor een constructief vervolg.

-

Ten tweede werd voor een specifieke invalshoek gekozen om niet teveel op een abstract niveau van discussie te blijven hangen. Vragen die inzake het genetisch onderzoek aan de orde kwamen betreffen onder andere de totstandkoming van het onderzoek en de toekomstige maatschappelijke inbedding van de genetische kennis.

Tegelijkertijd leek het onverstandig het genetisch onderzoek zonder de context van het Steunpunt te bekijken. Het genetisch onderzoek doet dus dienst als invalshoek voor het bredere kader. Het bredere kader doet dienst om het genetisch onderzoek beter te duiden. Een tweesnijdend zwaard kortom. De interviewronde werd gehouden in de tweede helft van 2003. Een presentatie van eerste resultaten van de analyse van de interviews werd in het kader van het Steunpunt in april 2004 gegeven. Door drukke werkzaamheden met andere sociaal wetenschappelijke deelprojecten in het kader van het Steunpunt heeft deze rapportage van de analyse op zich laten wachten. Bij deze dan toch een rapport dat een eerste zicht biedt op resultaten van de interviews. De rijkdom van de interviews zou echter tekort gedaan worden als het bij deze rapportage blijft. Verdere analyse van de interviews levert wellicht nog meer interessante gezichtspunten in de nabije toekomst op. Bovendien heeft de interviewronde nadrukkelijk de bedoeling tot in ieder geval één concreet sociaal wetenschappelijk project in het kader van het Steunpunt te leiden. Het gaat dan in eerste instantie om de casus van het genetisch onderzoek. Aandacht voor concrete projecten in een breder kader binnen het Steunpunt kunnen echter mogelijk ook gebruik maken van de bevindingen van de interviewronde.

Waarom dit project? Twee zaken liggen aan de basis van de interviewronde waarvan de resultaten in de volgende delen van dit rapport beschreven worden: -

In de eerste plaats de complexe discussie tussen vertegenwoordigers van de overheid en de wetenschappers over het genetisch onderzoek dat deel uitmaakt van het werk van het Steunpunt Milieu & Gezondheid.

-

Ten tweede de interesse vanuit sociaal wetenschappelijke hoek om nader te onderzoeken hoe de ontwikkeling van beleidsrelevante kennis in het kader van het Steunpunt vorm krijgt.

Ik ga kort op beide zaken in. Complexe discussie over genetisch onderzoek Een directe aanleiding om dit project te starten was de weinig constructieve spiraal waarin het debat over het genetisch onderzoek in het kader van het Steunpunt steeds meer terecht leek te komen. Kort

21

gezegd bestond er onvrede over het genetisch onderzoek vooral aan de kant van de overheid. Het onderdeel genetisch onderzoek is opgenomen in het totale onderzoekspakket op voorstel van de onderzoekers, en was dus geen onderdeel van de oproep van de overheid voor onderzoeksvoorstellen voor het Steunpunt Milieu & Gezondheid. Het totale pakket is aanvaard, alhoewel de overheid niet gelukkig was met het genetisch onderzoeksdeel. Deze onvrede is blijven doorsluimeren en stak geregeld de kop weer op als het onderzoek ter sprake kwam. Dit leidde tot een weinig zinvolle herhaling van zetten: er was geen constructieve discussie waarbij de overheid en de wetenschappers tot een meer zinvol debat konden komen. Ik wil hier niet dieper ingaan op de inhoud van het genetisch onderzoek noch op de inhoud van de discussie daarover. Ik laat dat als het ware liever over aan de betrokkenen die ik geïnterviewd heb. In overleg met Prof. Willy Baeyens (Vrije Universiteit Brussel), de coördinator van het Steunpunt is overeengekomen dat ‘het vijfde wiel’1, de sociale wetenschappers, zouden zoeken naar een meer vruchtbare vorm van discussie over het onderwerp. De bedoeling was dat de gevoeligheden gelucht zouden kunnen worden en dat ze zich minder als stoorzenders in de verhouding wetenschap – beleid zouden doen gelden. Belangrijk aandachtspunt hierbij was wel dat het niet de bedoeling was het genetisch onderzoek opnieuw ter discussie te stellen of te evalueren. Het was veeleer de bedoeling tot een constructief vervolg in het debat over het onderzoek te komen door naar de resultaten van het onderzoek te kijken. Een eerste idee hiervoor was een soort workshop op te zetten, waarin gekeken zou worden welke toekomst er volgens verschillende betrokkenen voor het genetisch onderzoek in het verschiet lag. Wat zou er met toekomstige resultaten moeten gebeuren? Dit plan is vervolgens voorgelegd aan de promotor van het genetisch onderzoek, Prof. Jos Kleinjans van de Universiteit Maastricht. Deze was bereid zichzelf als het ware ‘kwetsbaar op te stellen’, waarvoor dank. Om eerst alle stemmingen omtrent het onderzoek in kaart te brengen, is ervoor gekozen eerst een interviewronde te houden bij zowel de wetenschappers van het Steunpunt als ook bij de betrokkenen van de overheid. Het gaat dan wat de wetenschappers betreft om alle wetenschappelijke promotoren, van alle onderzoeksluiken, dus niet enkel de genetische experts. Zo is bijvoorbeeld ook één van de sociale wetenschappers betrokken bij het Steunpunt geïnterviewd. Aan de kant van de overheid is gekozen voor vertegenwoordigers van de overheid in de Stuurgroep van het Steunpunt: vertegenwoordigers van de administraties die betrokken zijn bij het Steunpunt (de Gezondheidsinspectie van de Vlaamse Gemeenschap en de Cel Milieu en Gezondheid van de Administratie Milieu-, Natuur-, Land en Waterbeheer) en van de betrokken politieke overheid (de Vlaamse Minister van Welzijn en Gezondheid en de Vlaamse Minister van Leefmilieu en Landbouw). Semi-gestructureerde interviews Er is gekozen te werken aan de hand van een semi-gestructureerde werkwijze met behulp van een interviewhandleiding. Dit heeft als belangrijk voordeel dat er een lijst met gespreksonderwerpen voor handen is die voor zowel interviewer als geïnterviewde duidelijk maakt waar het gesprek over kan gaan. Tegelijkertijd is de handleiding ook geen keurslijf en is er ruimte voor een vrij verloop van het 1

Naast medische en milieukundige wetenschappers en overheidsexperts (medisch en milieukundig).

22

gesprek als beide gesprekspartners dat zinvol vinden. De interviews, of gesprekken liever gezegd, konden hun eigen loop nemen. Als gespreksgenoten andere onderwerpen wilden inbrengen, dan was dat geen probleem. Het was ook niet mijn bedoeling iedereen op exact dezelfde zaken te bevragen om zo tot een exacte vergelijking van opinies te komen. De gesprekken vullen elkaar aan maar zijn zeker niet uniform wat besproken onderwerpen betreft. Het was dan ook niet de bedoeling op zoek te gaan naar de stem van de meerderheid of naar een soort consensus. Interessanter leek het me de veelkleurigheid van de complexe thema’s de ruimte te geven en in samenspraak te onderzoeken. In de bijgevoegde Bijlagebundel wordt een meer uitgebreide beschrijving van de werkwijze tijdens de interviews gegeven. Beleidsrelevante kennisontwikkeling Behalve omwille van de wens om de weinig constructieve spiraal in de discussie over een specifiek onderdeel van het onderzoek van het Steunpunt te doorbreken, leek deze casus ook geschikt om aan te sluiten bij de belangstelling van de sociale wetenschappers voor de werking van het Steunpunt. Het gaat dan om belangstelling voor de manier waarop beleidsrelevante kennisontwikkeling vormgegeven wordt en kan worden in een setting waarin overheid en wetenschap vrij veel met elkaar overleggen en samenwerken. Wanneer kennis de bedoeling heeft beleidsrelevant te zijn en actoren van de kant van de overheid betrokken zijn bij de kennisproductie leidt dit tot een complex proces van kennisontwikkeling. Wanneer het bovendien gaat om een vraagstuk dat maatschappelijk van groot belang is, dan wordt dit nog gecompliceerder. De sociale wetenschapper probeert hierbij een toegevoegde waarde te bieden door speciaal naar dit proces van kennisontwikkeling te kijken en te zoeken naar manieren om het mee vorm te geven. Ik zeg hierbij nadrukkelijk niet ‘beter vorm te geven’. Het betreft hier een zoektocht in samenspraak met de andere actoren van het Steunpunt: wetenschappers en beleidsactoren. De vraag wat ‘beter’ is wordt gezamenlijk beantwoord in de praktijk van het Steunpunt. De sociale wetenschapper reikt hierbij methoden aan die reflectie op het functioneren van het Steunpunt mogelijk maken en zoekt samen met de andere actoren naar gewenste vormen van gezamenlijke kennisontwikkeling. In de bijgevoegde bijlagebundel zal kort de achtergrond van het Steunpunt Milieu & Gezondheid geschetst worden. Lezers die na de schets over het Steunpunt nog meer willen weten kunnen onze website bezoeken: http://www.milieu-en-gezondheid.be/

Dit rapport Het rapport is opgemaakt uit verschillende delen: -

Allereerst het genetisch onderzoek.

-

Ten tweede het onderzoek inzake milieu & gezondheid meer in het algemeen waarbij vooral de Biomonitoring centraal staat.

23

-

Ten derde de samenwerking tussen wetenschap en overheid in het kader van het Steunpunt Milieu & Gezondheid.

-

Het rapport zal tenslotte in het vierde deel ‘zoals te doen gebruikelijk’ (een reflectie waar vertegenwoordigers van de overheid graag de vinger op leggen) afgerond worden met een aantal aanbevelingen voor verder onderzoek, en een terugblik op de analyse.

Ik wil over de formuleringen in het vervolg van dit rapport betreffende allerlei onderwerpen graag vermelden dat het hier om de resultaten van de interviews gaat, en dus niet noodzakelijk over mijn eigen menig of inschatting. Dit geldt natuurlijk niet voor het laatste deel waarin ik conclusies probeer te trekken. Ik probeer voor zover het om weergave van de meningen van de gesprekspartners gaat dit zoveel mogelijk als zodanig te benoemen. Om echter niet teveel in herhaling te vervallen of te onleesbaar te schrijven zal ik dat hier en daar wat meer achterwege laten in de formuleringen, maar het idee blijft hetzelfde. Ook zal er zoveel mogelijk vermeld worden of het om bijvoorbeeld een kleine groep gaat of over een bepaald type actor. Gezien de werkwijze tijdens de gesprekken echter (zie boven en zie de Bijlagebundel) is dit niet altijd op een zinvolle wijze te doen, omdat de verschillende gesprekken niet altijd goed vergelijkbaar zijn, aangezien niet bij iedereen exact dezelfde thema’s besproken zijn. Het kan dus bijvoorbeeld zo zijn dat er soms sprake is van een klein aantal gesprekspartners die een bepaalde mening toegedaan is, maar als betreffend onderwerp niet door de rest van de groep besproken is, kan moeilijk de conclusie getrokken worden dat het dus om een minderheidsstandpunt binnen de groep zou gaan.

24

DEEL 1: GENETISCHE GEVOELIGHEDEN

25

Introductie Zoals in de vorige paragraaf aangegeven is het niet de bedoeling hier een eenduidige beschrijving te geven van het genetisch onderzoek in het kader van het Steunpunt Milieu & Gezondheid (als dat al mogelijk is). Daarvoor verwijs ik graag naar de verantwoordelijken voor het genetisch onderzoek zelf. Het is al zeker niet de bedoeling eenduidig de betekenis van het onderzoek te beschrijven. Het is veeleer de bedoeling een beeld te geven van hoe er door verschillende betrokkenen in het kader van het Steunpunt tegen het onderzoek wordt aangekeken. Zoals eveneens aangegeven in de vorige paragraaf zal ik dat doen aan de hand van een aantal invalshoeken, aandachtspunten. Per onderdeel zullen de verschillende gezichtspunten van de gesprekspartners weergegeven worden.

Waarover gaat het genetisch onderzoek? Dit lijkt misschien een voor de hand liggende vraag waar redelijk voor de hand liggende antwoorden op te geven zijn, althans voor betrokkenen binnen de context van het Steunpunt Milieu & Gezondheid; je zou kunnen veronderstellen dat zij hier enig zicht op hebben. Je zou je voor beantwoording van deze vraag natuurlijk ook kunnen beperken tot het lezen van de teksten over dit specifieke onderzoek, het genetisch onderzoek, of tot een gesprek met de desbetreffende onderzoekers. Twee redenen waarom het mij zinvol leek toch deze vraag aan alle betrokkenen te stellen: -

Allereerst was het me opgevallen dat, hoewel er al verschillende presentaties in het kader van het Steunpunt over het onderzoek gegeven waren en het diverse keren aan bod is gekomen tijdens vergaderingen, het zo leek dat er toch nog heel wat misverstanden en onduidelijkheden over bleven voortbestaan, die bovendien maar niet uitgeklaard raakten wanneer erover gediscussieerd werd. Kennelijk gaat het dus om materie die niet eenvoudig over te brengen is of te verduidelijken is.

-

Ten tweede bleek er geregeld verschil van mening over het onderzoek te bestaan, wat soms tot vurige discussies leidde. Naast onduidelijkheden of misverstanden leek het ook dat verschillende interpretaties aangaande het onderzoek aan de orde waren. Bijvoorbeeld over de doelstelling van het onderzoek.

Het was de bedoeling door het stellen van deze vraag te peilen welke kennis men over het onderzoek had, welk beeld men er over had en welke mening men over het onderzoek had. Welk genetisch onderzoek? Opvallend is dat de gesprekspartners weliswaar allen wel op de hoogte zijn van het bestaan van een genetisch onderzoeksluik in het kader van het Steunpunt, maar dat een deel van hen aangeeft er eigenlijk weinig over te weten. Wat bovendien niet altijd duidelijk bij iedereen naar voren komt dat het genetisch onderzoek uit twee verschillende onderdelen bestaat. Op de website van het Steunpunt

26

(http://www.milieu-en-gezondheid.be/onderzoek/sd4toxicogenomie/index.html, [juni 2004]) staat dit als volgt beschreven: Het onderzoek binnen strategische doelstelling vier, workpackage Toxicogenomische toepassingen in biomonitoringstudies wordt geënt op twee verwante onderzoeksrichtingen: toxicogenomics en toxicogenetics. Vertrekkend vanuit de toxicologie die staat voor de studie van de schadelijke effecten als gevolg van de blootstelling aan lichaamsvreemde stoffen, houden toxicogenomische toepassingen betrekking op de impact van schadelijke stoffen op het genetisch materiaal van de mens.

1.Toxicogenomics Het kan gesteld worden dat ieder organisme, dus ook de mens, het product is van zijn genen in combinatie met zijn leefomgeving. De respons van cellen of een organisme op de blootstelling aan een vreemde stof is frequent het gevolg van veranderde genactiviteiten. Hiermee zou het analyseren van veranderde genactiviteiten dus gebruikt kunnen worden als biomarker voor biologische monitoring. Recent zijn methoden (cfr. Microarrays en DNA-chips) beschikbaar gekomen, die het mogelijk maken om de activiteit van honderden genen tegelijkertijd te analyseren. Deze genomische methoden zullen worden toegepast om nieuwe methodieken - gebaseerd op genactiviteit metingen in witte bloedcellen t.b.v. biomonitoring in Luik III te ontwikkelen, te valideren en uiteindelijk toe te passen.

2. Toxicogenetics Het is bekend dat mensen verschillend kunnen reageren op een gelijkwaardige blootstelling aan schadelijke stoffen. Genetische verschillen tussen mensen liggen vaak ten grondslag aan dit verschil in gevoeligheid op stoffen van buitenaf. In de menselijke populatie komt bijna elk gen in meerdere varianten voor (genetische polymorfismen). Om de schadelijke effecten van lichaamsvreemde stoffen op de mens beter te kunnen begrijpen, is het noodzakelijk dat bij de monitoringstudies van Luik III ook de varianten in relevante genen van de proefpersonen worden geanalyseerd. Waar in het verleden maar een paar varianten in een enkel gen werden bestudeerd, is het nu noodzakelijk vanwege de sterk toegenomen kennis op dit terrein – o.a. omdat het humane genoom nu bekend is - veel meer varianten in meerdere genen tegelijkertijd te onderzoeken. Hiervoor zijn echter wel nieuwe methoden nodig met een veel grotere capaciteit dan de huidige klassieke technieken. Het opzetten en toepassen van zulke methoden is de andere doelstelling van dit onderzoek. Voor vele varianten is het waarschijnlijk, maar nog niet onderzocht, dat ze de gezondheidseffecten veroorzaakt door schadelijke stoffen uit het milieu beïnvloeden. Om deze vele varianten tegelijkertijd te kunnen bestuderen zullen de nieuwste genomische methodieken worden toegepast, waardoor de capaciteit van de analyses fors zal toenemen.

Doelstellingen: Het ontwikkelen, valideren en toepassen van nieuwe biomarkers voor effect als gezondheidsindicator voor blootstelling aan kankerverwekkende stoffen, en van biomarkers voor susceptibiliteit t.a.v. die indicatoren. De biomarkers zullen gebaseerd zijn op de nieuwste genomics technologieën. De biomarker voor effect zal bestaan uit genexpressieprofielen van vele genen tegelijkertijd in lymfocyten

27

en indien mogelijk in sputumcellen. De biomarker voor genetische gevoeligheid zal gebaseerd zijn op microarray technologieën voor het simultaan genotyperen van minstens 100 variant allelen.

Het genetisch onderzoek bestaat dus uit twee verschillende deelonderzoeken: -


-

Genetische merkers voor meting van biologisch effect van blootstelling aan vervuilende stoffen

Ik heb zelf overigens dat onderscheid ook niet duidelijk aangegeven in de handleiding voor de gesprekken, aangezien in dat stadium voor mij het onderscheid ook niet helder was. En het onderscheid is ook niet in alle gesprekken heel duidelijk naar voren gekomen. Waar er derhalve in het volgende een onderscheid opgetekend wordt tussen beide invalshoeken, moet er bij worden aangetekend worden dat dit niet voor iedereen even duidelijk was. Dat is een eerste onderscheid tussen verschillende gezichtspunten binnen deze groep gesprekspartners. Slechts een deel vroeg expliciet aan mij over welk deel van het onderzoek ik het specifiek wilde hebben. Bij andere gesprekspartners is het tijdens het gesprek aan de orde gekomen. Bij een klein deel is hier echter niet specifiek een onderscheid gemaakt. De meeste aandacht doorheen alle gesprekken is uitgegaan naar het aspect van de genetische gevoeligheid voor vervuilende stoffen. Eerst een woord over de totstandkoming van het onderzoek. Hoe is het onderzoek tot stand gekomen De overheid heeft in 2000 een oproep geplaatst voor specifiek onderzoek inzake Milieu & Gezondheid, waarop consortia van onderzoeksinstellingen zich konden intekenen. Uiteindelijk hebben twee consortia zich kandidaat gesteld. Het genetisch onderzoek is op voorstel van de onderzoekers opgenomen in het totaalpakket van onderzoeken dat is ingediend door het consortium dat het huidige Steunpunt Milieu & Gezondheid vormt. Binnen de oproep van de overheid was geen vraag voor onderzoek inzake genetische kennis of aspecten opgenomen. Het consortium dat het huidige Steunpunt is gaan vormen stond er echter op dat dit wel opgenomen diende te worden. Hoewel vertegenwoordigers van het beleid hierover kritisch waren omdat zij vraagtekens hadden bij de beleidsrelevantie van dat onderzoek, is het toch meegenomen in het totale onderzoeksvoorstel. De overheid heeft kortom voor een pakket gekozen waarvan niet alle onderdelen haar evenzeer aanstonden. Kennelijk viel er echter op onderdelen niet te onderhandelen. De oorsprong voor het genetisch onderzoek kunnen we dus in de eerste plaats typeren als een vooral wetenschappelijke belangstelling. Een argument dat tijdens de gesprekken genoemd werd voor deze belangstelling was dat DNA-schade één van de zogenaamde eindpunten is: DNA-schade is één van de schadelijke effecten van milieuvervuiling bij de mens. Tegelijkertijd kunnen we de oorsprong van dit genetisch onderzoek in het kader van het Steunpunt typeren door een verschil van mening tussen overheid en wetenschap.

28

Genetische gevoeligheid, effect en …..? Alvorens in te gaan op de twee onderzoeksdelen die onder het genetisch onderzoek vallen, voor de volledigheid eerst aandacht voor een andere interpretatie van het onderzoeksonderwerp zoals naar voren gekomen in de gesprekken. Het betreft hier de idee dat het onderzoek zich voornamelijk zou toespitsen op de genetische overdracht van ziektegevoeligheid of aantasting van het genetisch materiaal door milieuvervuiling op volgende generaties. Dit zou een vrij fundamentele aantasting genoemd kunnen worden van de volksgezondheid en reden voor zorg voor de overheid. Deze interpretatie is getoetst bij andere gesprekspartners, experts inzake het genetisch onderzoek in kwestie, die later in het project aan bod kwamen. Allereerst kan gesteld worden dat het hier zeker niet om het hoofddoel van het onderzoek gaat. Bovendien is dergelijke genetische schade enkel overdraagbaar mits in het geval van de man de schade zich voordoet in de teelballen zelf en bij de vrouw in de eicellen. Dit is dus erg locatiegebonden: afhankelijk van de plaats in het lichaam waar genetische beschadiging zich voordoet. Hoewel niet altijd even eenduidig besproken, zal in het vervolg van dit rapport toch zoveel mogelijk een onderscheid aangehouden worden tussen beide deelonderzoeken waar het over het genetisch onderzoek gaat. Wel wil ik hierbij aantekenen dat de meeste aandacht in ieder geval is uitgegaan naar het onderzoek inzake genetische gevoeligheid. Dit onderzoek bleek duidelijk het meest gevoelig te liggen bij de verschillende gesprekspartners. Waar dus in meer algemene zin over het genetisch onderzoek werd gesproken, betrof het hoofdzakelijk dit onderdeel. Dat onderdeel van het onderzoek zal dan ook uitgebreider aan bod laten komen hier.

Individuele gevoeligheid voor blootstelling aan vervuilende stoffen Doelstelling van het onderzoek Over de doelstelling van het onderzoek blijkt niet veel verschil van mening te bestaan. Althans, waar het de directe doelstelling betreft: het op basis van genetische verschillen karakteriseren van verschil in gevoeligheid voor toxische (giftige) stoffen bij een gelijke blootstelling aan die stoffen. Uiteindelijk hoopt men een test te ontwikkelen voor het voorspellen van individuele risico’s in verband met blootstelling aan vervuilende stoffen in het milieu. De belangrijkste verschillen van mening betreffen vooral de kwalificatie van zowel het onderzoek als het type technologie en kennis dat erdoor naar verwachting geproduceerd gaat worden. Fundamenteel of toegepast? De vraag dient zich aan hoe het onderzoek getypeerd moet worden als we de fase van kennisontwikkeling bekijken: gaat het om fundamenteel onderzoek of gaat het over toegepast onderzoek? En de vraag die hierop volgt is of het aldus getypeerde onderzoek aansluit bij de setting

29

van het Steunpunt, een setting waar beleidsrelevant onderzoek gedaan wordt. De meningen verschillen hier. Een deel van de geïnterviewden stelt dat het onderzoek zich in een beginstadium bevindt. Hierbij wordt tegelijkertijd betwijfeld of de setting van het Steunpunt de juiste is voor dergelijk onderzoek. Er wordt er hierbij kennelijk van uit gegaan dat het Steunpunt enkel gediend is met toepast onderzoek. Belangrijkste zorg die in dit verband naar voren gebracht wordt is de vraag of binnen de tijdshorizon van het Steunpunt (2001-2007) wel voor het beleid bruikbare kennis geproduceerd kan worden. Met name de onderzoekers die betrokken zijn bij het genetisch onderzoek tonen meer vertrouwen dat dit haalbaar is. Eén van hen stelt: “in mijn wereld is geen spoor van twijfel”. Sterker nog: gesteld wordt dat indien de haalbaarheid niet binnen deze periode van vijf jaren wordt aangetoond, het project als een mislukking beschouwd kan worden. Een ander argument dat wordt ingebracht tegen de kwalificatie fundamenteel onderzoek, is dat het hier niet gaat om onderzoek naar nieuwe genen, noch naar nieuwe stoffen. Veeleer is er sprake van complex onderzoek. Tegelijkertijd wordt er door sommige gesprekspartners op gewezen dat wat de stand van ontwikkeling van het onderzoek ook mag zijn, feitelijk wordt het daadwerkelijk in praktijk toegepast: dit deel van het onderzoek wordt in principe gedaan bij een deel van de deelnemers aan de biomonitoring. Dit betekent dat het niet puur als laboratoriumonderzoek beschouwd kan worden. Van waarschijnlijk minimaal enige honderden inwoners van Vlaanderen zal kennis over de genetische gevoeligheid voor milieuvervuiling gegenereerd worden. Aan de ene kant wordt door een deel van de gesprekspartners aangegeven dat dit wellicht de enige manier is om dergelijk onderzoek te doen. Anderen wijzen op de risico’s hiervan: de kracht van de kennis die hier ontwikkeld wordt is beperkt zo wordt verondersteld, wat problemen voor communicatie en beleid op kan leveren. We komen daar hieronder op terug. Uit een deel van de interviews komt over de mate van toepassing van deze technologie in het kader van de biomonitoring een beeld naar voren alsof men zich dit nu pas begint te realiseren ofwel dat het nu pas duidelijk wordt: men voelt zich enigszins overvallen hierdoor en meer nog door de complexiteit die dit met zich meebrengt. Een complex verhaal, een complexe keten De kracht van de kennis die op dit moment ontwikkeld wordt of kan worden, de bruikbaarheid voor beleidsmakers ervan, wordt door sommige gesprekspartners in vraag gesteld om nog een andere reden dan het mogelijk te fundamentele stadium van onderzoek. Er wordt gewezen op de complexe relatie tussen milieu en gezondheid en de bijdrage die dit genetisch onderzoek kan brengen in het ontrafelen van die relatie. Binnen de keten milieuvervuiling – (mogelijke) ziekteverschijnselen bij de mens spelen heel wat stappen en elementen een rol. Er is sprake van een breed scala aan mogelijke blootstellingen met een wellicht nog breder scala aan mogelijke consequenties. Er is bovendien sprake van een breed scala aan mogelijke vormen van detecteren van zowel blootstelling aan giftige stoffen, als ook van het vaststellen van effecten voor de gezondheid. Een eenvoudige voorstelling van zaken die hierbij een rol spelen betreft een viertal factoren. In willekeurige volgorde zijn dat:

30

-

Individuele genetische aanleg

-

Levensstijl (bijvoorbeeld wat eet je, rook je)

-

Omgevingsfactoren (bijvoorbeeld waar leef je, waar werk je)

-

Intercurrente ziektes. Intercurrente ziektes zijn bijvoorbeeld een infectie met een bepaald virus of een trauma, die op hetzelfde moment (als milieufactoren) van invloed zijn op de gezondheid.

Genetische aanleg, of gevoeligheid, is dus één van verscheidene factoren die een rol spelen. Het genetisch onderzoek richt zich aldus een deel van de gesprekspartners op slechts een beperkt deel van dit complexe verhaal. De waarde van inschattingen, voorspellingen op basis van genetische factoren wordt als gevolg hiervan genuanceerd. Zo wordt er bijvoorbeeld getwijfeld aan de waarde van dergelijk onderzoek buiten de gecontroleerde context van een laboratorium. Als het genetische element in het complexe verhaal niet geïsoleerd kan worden van andere factoren die (mogelijk) van invloed zijn op de gezondheid, dan is de impact van de genetische component niet helder te onderscheiden. Veel meer gegevens zijn dan nodig over die andere factoren die zich bovendien voor een belangrijk deel in het verleden hebben voorgedaan, zoals blootstelling aan bepaalde giftige stoffen die van invloed zijn op de huidige situatie, of blootstelling aan giftige stoffen door middel van voeding. In omvangrijke studies als de biomonitoring is het bijna niet mogelijk al die factoren voldoende in kaart te brengen. Er wordt wel een poging hiertoe gedaan door middel van vragenlijsten. De vraag is echter of dit voldoende exacte kennis oplevert. Wellicht is hiervoor meer intensief contact met onderzochte personen noodzakelijk. Genetisch complex, toxisch complex Naast de complexiteit van het ‘grote verhaal’ van milieu en gezondheid, is ook het hoofdstuk genetische gevoeligheid een complex fenomeen op zich. Er wordt gewezen op de complexe interactie van verschillende genetische factoren. Van veel wijdverbreide ziekten wordt verondersteld dat ze multi-genetisch zijn. Volgens sommige gesprekspartners is inzicht in deze mechanismen noodzakelijk om de relatie met het milieu te duiden. Hier zou meer fundamenteel onderzoek gewenst zijn. Hetzelfde geldt voor de andere kant van de medaille: behalve een complex samenspel van verschillende genetische factoren, is er ook sprake van een grote hoeveelheid toxische stoffen in ons milieu, met ook een veelheid aan potentiële effecten voor de gezondheid. Twee voorbeelden werden tijdens de interviews gegeven: -

Zo bestaat sigarettenrook uit duizenden verschillende stoffen. Van al deze stoffen zou uitgezocht moeten worden welk effect ze hebben op de gezondheid om het verband tussen roken en de gezondheid precies te kennen.

-

Een ander voorbeeld is dioxine. Er bestaan binnen de familie van dioxines ongeveer 200 verschillende soorten, met elk potentieel verschillende effecten. Zo kan er bij verschillende dioxines sprake zijn van oestrogene dan wel testerogene effecten.

Maar zelfs indien de complexiteit van de veelheid aan toxische stoffen beperkt wordt tot één stof, blijft er sprake van een complex verhaal. Het effect kan dan dramatisch verschillen afhankelijk van de

31

specifieke locatie in het lichaam waar de stof binnenkomt. Een bepaalde stof kan bijvoorbeeld geen kanker veroorzaken als het terechtkomt in de blaas, terwijl het wel kanker veroorzaakt als het terechtkomt in een bepaald deel van de darm. Wetenschap voor beleid of wetenschap voor de wetenschap? Als we de complexiteit zoals die hiervoor beschreven is in overweging nemen, kan men zich afvragen wat de betekenis van dit genetisch onderzoek voor het overheidsbeleid kan zijn. Illustratief is de uitspraak van een wetenschapper die stelt: “Allez, ik begrijp dat het beleid zegt ik wil die informatie niet weten, en gebruik dat alleen voor uw curves beter te analyseren hè?”. Een andere wetenschapper stelt: “Het is waar, ze moeten daar in investeren zonder daar direct iets echt uit te halen, maar ik zeg het, het is een beetje een bredere verantwoordelijkheid als dat”. Een andere kenmerkende uitspraak is: “Want uiteindelijk de bedoeling is natuurlijk de wetenschap zelf. Maar die moet ten dienste staan van en het individu en de gemeenschap”. De vraag of het onderzoek beleidsrelevant is doet de meningen wat verder uiteen lopen. Is dit wetenschappelijk onderzoek (ook) relevant voor beleidsmakers of (enkel) voor wetenschappers. De meeste kritiek komt hierbij van de kant van de vertegenwoordigers van de overheid en van een aantal wetenschappers die niet op enigerlei wijze betrokken zijn bij het genetisch onderzoek. Belangrijk kritiekpunt is al genoemd: de complexiteit van de relatie milieu – gezondheid en de inschatting dat de bijdrage van het genetisch onderzoek aan opheldering van dat verhaal beperkt zal zijn. De argumentatie is tweeledig: het gaat om beginnend onderzoek en bovendien bestrijkt het slechts een deel van de problematiek. Er is bij dit deel van de gesprekspartners duidelijk sprake van gebrek aan geloof in de voorspellende waarde van de kennis die dit onderzoek zal opleveren. Voorstanders van het onderzoek hebben meer vertrouwen. Hoewel sommigen daarbij aantekenen dat het wellicht meer tijd zal vragen dan voor beleidsmakers te doen gebruikelijk is: zij zijn geneigd veel meer op de kortere termijn te denken. Tegelijkertijd wordt hen echter ook de verantwoordelijkheid voor kennisontwikkeling op de langere termijn toegedicht: een bredere verantwoordelijkheid. De vraag is dan nog altijd of dergelijk onderzoek thuis hoort in een kader van beleidsrelevant onderzoek of misschien beter in een kader van fundamenteel onderzoek plaatsvindt. Het perspectief van volksgezondheidsbeleid Geredeneerd vanuit het perspectief van volksgezondheidsbeleid wordt door een deel van de gesprekspartners de vraag gesteld of de technologie die hier ontwikkeld is wel de meest adequate of efficiënte bijdrage aan de volksgezondheid is. Vanuit het perspectief van public health worden verschillende kritische kanttekeningen gemaakt. De eerste volgt feitelijk op wat voorgaand al besproken is: verschillen tussen groepen zijn slechts deels te verklaren door middel van genetische factoren. De duidingkracht of de voorspellingskracht van deze technologie wordt betwijfeld. Een aantal gesprekspartners schat bijvoorbeeld de invloed van de woonomgeving veel belangrijker in om verschillen te verklaren.

32

In termen van een kosten baten afweging wordt betwijfeld of met dit type kennis nu de meeste gezondheid gegarandeerd zal worden, of anders gezegd, de meeste levens gered kunnen worden. De belangrijkste oorzaken voor overlijden in het Westen zijn volgens één gesprekspartner zelfmoord, kanker, ongevallen en cardiovasculaire aandoeningen. Volgens dezelfde persoon zijn die moeilijk in verband met genetische factoren te brengen. Normen en waarden Een derde vorm van kritiek vanuit het perspectief van de volksgezondheidbeleid is dat verschillen in genetische gevoeligheid te kleine groepen gaat betreffen, te klein voor volksgezondheidbeleid. Hierbij wordt verondersteld dat enkel beleid inzake grote groepen zinvol is vanuit dat beleidsperspectief. Voorstanders van dit genetisch onderzoek beklemtonen nu juist het belang van een meer gedifferentieerd perspectief inzake milieu en gezondheid. Deze technologie zal mede mogelijk maken dat groepen met een verschillende gevoeligheid voor vervuilende stoffen onderscheiden kunnen worden. Erop wordt gewezen dat de huidige basis voor normen inzake vervuilende stoffen uitgaat van de gemiddelde mens. In het Basisrapport voor Discussie gevoegd bij de Maatschappelijke Beleidsnota Milieu en Gezondheid van het Vlaams Parlement (2001), wordt bijvoorbeeld de aanbeveling gedaan het beleid af te stemmen op kwetsbare groepen van de bevolking. Dit genetisch onderzoek kan daarvoor een belangrijke bijdrage leveren. Tijdens de gesprekken wordt een interessant voorbeeld genoemd: de risico’s van loodvervuiling voor jonger kinderen (met name onder twaalf jaar). Zou deze specifieke leeftijdsgroep niet apart beoordeeld worden, dan zou bijvoorbeeld de loodproblematiek zoals die zich in Moretusburg (Antwerpen) voordoet zo goed als niet bestaande zijn. Een tweede argument inzake normen voor blootstelling is dat nu voor het eerst echt onderzocht in de mens zelf wat de gevolgen van blootstelling zijn. Tot op heden zijn normen voor een belangrijk deel gebaseerd op proefdieronderzoek waarvan de resultaten volgens een bepaalde factor omgerekend worden voor de mens. Dit type kennis maakt meer realistische normering mogelijk. Criticaster echter zeggen niet enkel te verwachten dat de gevoelige groepen op basis van deze technologie klein zullen zijn. Ook denken zij dat er weinig zal worden toegevoegd aan reeds bestaande kennis over gevoelige groepen: verschillende kwetsbare groepen zijn al bekend, zoals bijvoorbeeld (alweer) jonge kinderen voor wat betreft bijvoorbeeld loodvergiftiging, en mensen met luchtwegproblemen inzake ozon. Gevoelige informatie Voorstanders van dit genetisch onderzoek prijzen de waarde van dit type kennis voor preventie op individueel niveau. Bovendien kan dit goed aansluiten bij recente ontwikkelingen in de richting van een meer gedifferentieerde en geïndividualiseerde benadering van de gezondheidszorg. Individuen kunnen geïnformeerd worden over hun (eventuele) gevoeligheid voor bepaalde stoffen en zo beter geïnformeerde keuzen maken in de sfeer van woon- of werkomstandigheden. Maar zo wordt in het verlengde hiervan door verschillende gesprekspartners aangegeven, wordt hiermee ook een ethisch en

33

maatschappelijk debat over de waardering van dit soort kennis en over het gebruik van dit soort kennis geopend. Het gaat om gevoelige informatie, zowel voor het individu als voor de maatschappij. Vanuit een individueel perspectief bezien wordt dit type kennis door een deel van de gesprekspartners als bijzondere informatie gezien. Het raakt volgens sommigen het meest sacrale van de mens. Het is zeer intieme informatie onder andere aangezien het ook kennis verschaft die van toepassing is op familieleden. Bovendien gaat het om informatie die verbonden is met vele facetten van iemands leven: waar iemand woont, werkt, op vakantie gaat etcetera. Gevoeligheid voor bepaalde stoffen of omgevingen heeft een grote impact op iemands leven. Verder betreft het persoonlijke kenmerken gaat die blijvend, (vooralsnog?) onveranderlijk zijn. Tegelijkertijd wordt naar voren gebracht dat het informatie die het voor individuen mogelijk maakt rekening te houden met hun gevoeligheden bij hun keuze van woonplek, werk en dergelijke. Andere gesprekspartners betwijfelen of het wel om speciale informatie gaat. Ze vergelijken het met vormen van gezondheidsinformatie of kenmerken die meer gangbaar zijn: bijvoorbeeld cholesterol gehalte, astma, allergieën of rugproblemen. Ook worden andere misschien minder opvallende kenmerken genoemd die ook van invloed zijn op de gezondheid, zoals gewicht, geslacht en leeftijd. Deze gezondheidsfactoren worden vrij veel gebruikt. Het gegeven dat het om een relatief nieuw type kennis gaat maakt dat het ook wat speciaal bekeken wordt volgens sommige gesprekspartners: de maatschappij moet hieraan nog wennen. Bovendien lijkt er sprake van een imagoprobleem en is het begrip ‘genetisch’ in zekere zin besmet door de negatieve berichtgeving en discussies over het gebruik van genetische technologie voor gewassen of dieren: hierdoor heeft genetische technologie in het algemeen een slecht imago gekregen. Ook al hebben deze onderwerpen op zich weinig met het genetisch onderzoek dat hier voorligt te maken, het woord ‘genetisch’ lijkt voldoende om gevoelens van ongerustheid en wantrouwen wakker te roepen. Tenslotte wordt naar voren gebracht dat hier niet zozeer het ‘genetische’ bijzonder is, maar dat met name de ‘gevoeligheid’ in het algemeen centraal staat. Dit kan ook met behulp van andere technieken onderzocht worden of worden uitgedrukt door middel van andere variabelen. Als voorbeeld wordt genoemd dat het voor een expert niet uitmaakt of er naar een eiwitprofiel of een genetisch profiel gekeken moet worden. Centraal staat hoe de technologie en met de name de kennis die door de technologie gegenereerd wordt gebruikt zal worden. The good, the bad and the technology Het type kennis dat hier ontwikkeld wordt blijkt vooral gevoelig als het gebruik ervan in verschillende maatschappelijke domeinen ter sprake komt. Deze technologie, kennis, kan zowel op een goede als op een slechte wijze gebruikt worden, afhankelijk van wat als goed of slecht beoordeeld wordt. Hierbij wordt door sommigen aangetekend dat het niet zozeer om de technologie zelf draait, maar puur om het gebruik ervan. En wordt een aantal klassiek voorbeelden genoemd zoals de het mes dat zowel gebruikt kan worden om brood te snijden als om iemand te doden, en de natuurkunde die de basis vormde voor de techniek van de waterstofbom. De belangrijkste vormen van slecht gebruik van de onderhavige

34

technologie zijn die resulteren in discriminatie of uitsluiting op basis van gevoeligheid voor milieufactoren. De belangrijkste domeinen die genoemd worden zijn de arbeidssfeer en verzekeringen. Inzake de arbeidssfeer is het op dit moment in België wettelijk zo dat genetische informatie niet gebruikt mag worden bij selectieprocedures. Een belangrijk argument hiervoor is dat dit type kennis onvoldoende zekere voorspellingen kan doen. Een andere manier waarop dergelijke kennis in de arbeidssfeer gebruikt zou kunnen worden is om voor bedrijven de milieunormen tot op zekere hoogte te omzeilen. Dit type kennis mag niet gebruikt worden zo wordt bepleit als argument om minder stringente normen te hanteren in een bedrijf omdat men minder gevoelige werknemers aangesteld zou hebben. Inzake de sfeer van verzekeringen wordt als nachtmerrie scenario naar voren gebracht de optie dat de prijs die mensen betalen voor een verzekering gekoppeld wordt aan hun gevoeligheid: hoe kwetsbaarder men is, hoe hoger de prijs. Of anders: des te minder men zelf rekening houdt met de eigen gevoeligheid, bijvoorbeeld in de keuze van werk of woonplek, des te hoger de prijs. De kennis over de heersende wetgeving inzake arbeid en verzekeringen en ontwikkelingen in de discussie daarover, verschilt nogal tussen de gesprekspartners. De meesten geven aan hierover weinig kennis te hebben. Over het algemeen geven de meeste gesprekspartners wel duidelijk aan dat de hierboven geschetste gevaren van het gebruik van de kennis over genetische gevoeligheid in de sfeer van arbeid of verzekering vermeden dienen te worden. Tegelijkertijd wordt door een deel van de geïnterviewden wel vooral het accent gelegd op het belang van individuele keuzevrijheid, en minder op solidariteit tussen groepen. In het geval het een individueel privilege zou zijn, dan dient zich de vraag aan of er waarborgen ingebouwd dienen te worden voor het recht en de mogelijkheid voor een ieder ervan gebruik te maken. De vraag is bijvoorbeeld of de kosten van een dergelijke test voor iedereen even onoverkomelijk zullen zijn. Andere gesprekspartners beklemtonen daarentegen duidelijk dat het niet als een kwestie van individuele keuze benaderd moet worden. Er is nood aan een kader dat zorgvuldig gebruik en solidariteit garandeert. Een voorbeeld dat inzake de arbeidssfeer gegeven wordt is dat een individuele keuze van iemand om bepaald werk dat gezondheidsrisico’s met zich mee brengt te doen van invloed kan zijn op de mogelijkheden voor anderen om dat werk op een gezonde wijze te doen. Als mensen die minder gevoelig zijn voor die gezondheidsrisico’s relatief hogere risico’s voor lief nemen omdat ze er minder gevoelig voor zijn, dan dit ten koste gaan van beperking van gezondheidsrisico’s omwille van mensen met een sterkere gevoeligheid. Een ander voorbeeld is dat als het al dan niet getest worden op genetische gevoeligheid onderwerp van vrije individuele keuze is bij een selectieprocedure. Dit kan mensen die in principe niet getest willen worden onder druk zetten zich wel te laten testen omdat ze anders geen ‘bewijs’ van bijvoorbeeld ongevoeligheid voor de gezondheidsrisico’ behorende bij bepaalde arbeid kunnen voorleggen, terwijl anderen dat wel kunnen. Beoordelingscriteria? Hierboven zagen we hoe scenario’s inzake maatschappelijk gebruik van de kennis naar voren kwamen. Eén van de bij het genetisch onderzoek betrokken gesprekspartners bepleitte het gebruik van scenario’s

35

om beter duidelijk te maken welke de beleidsrelevantie van de kennis deze genetische kennis kan zijn. Hierbij is, in dit gesprek, maar ook in andere gesprekken, vooral een aantal factoren of criteria ter sprake gekomen op basis waarvan de gevoeligheidskennis beoordeeld zou kunnen worden. Op basis van deze criteria kan een risicoclassificatie opgesteld worden. Allereerst de vraag om welk gezondheidseffect het gaat? Er is bijvoorbeeld een verschil denkbaar tussen een zware vorm van gezondheidsschade als kanker en beduidend minder ernstige gevolgen (bijvoorbeeld jeuk) als we gevoeligheden beoordelen. Tegelijkertijd is de vraag aan de orde of het hierbij om een grote groep met die gevoeligheid gaat, de frequentie van de gevoeligheid, of niet: theoretisch kan het om één persoon gaan. Als het om 1% van de bevolking gaat is dat een ander verhaal dan wanneer het om 20% gaat. Naarmate het om een lager percentage gaat en een minder ernstig effect, zal de vraag of er aan screening gedaan moet worden eerder negatief beantwoord worden zo kan verondersteld worden. Wat derhalve op het individuele niveau erg belangrijk kan zijn, hoeft op het vlak van volksgezondheidsbeleid niet even prioritair te zijn. Een andere factor die hierbij naar voren kwam is de mate waarin de gevoeligheid beïnvloed kan worden. Het nut van opsporing stijgt zo is de gedachte als er iets aan gedaan kan worden. Als er niks aan gedaan kan worden is het de vraag of screening zinvol is. Hierbij wordt het onderzoek dan vooral beoordeeld op beleidsrelevantie. Inzake wetenschappelijke kennis geldt mogelijk een ander criterium. De stand van de wetenschappelijke kennis speelt een belangrijke rol als het bijvoorbeeld gaat om de vraag of de eventueel vastgestelde gevoeligheid beïnvloed kan worden. Dit is vanzelfsprekend geen vast gegeven: het is zoals één van de gesprekspartners het uitdrukte een ‘moving target’. Een ander criterium dat genoemd wordt betreft vooral de groep mensen om wie het gaat bij een specifieke gevoeligheid. Het is voorstelbaar dat gevoeligheid die vooral bij een bepaalde groep gevonden wordt anders beoordeeld wordt dan inzake een andere groep. Een duidelijk voorbeeld hiervan is leeftijd. Worden risico’s bij hoogbejaarden hetzelfde beoordeeld als risico’s bij jonge kinderen? Een factor die verder van belang is, is de afweging van de winst op het vlak van gezondheid afgezet worden tegen de kosten van de inspanning die daarvoor geleverd moet worden. Dit kan vergeleken worden met andere vormen van gezondheidsbeleid of in de woorden van één van de gesprekspartners de vraag: “Waar koop je de meeste gezondheid mee?”. Behalve deze criteria die in verband met deze kennis genoemd worden zijn er zoals hierboven al beschreven andere criteria naar voren gebracht die hoofdzakelijk met de maatschappelijke inbedding van de kennis te maken hebben. Te denken valt aan de beoordeling van gebruik voor bijvoorbeeld selectie voor werk, het gebruik in de sfeer van verzekeringen, en de implicaties van een individueel gebruik voor anderen. Kennisrechten en verplichtingen Wat zijn rechten en plichten als het gaat over dit type kennis? Hoe moet er over dit type kennis gecommuniceerd worden naar de betreffende personen? Het gegeven dat er op individueel niveau weinig geconcludeerd kan worden gezien de stand van de wetenschap en de complexiteit van de relatie milieu – gezondheid maakt dat zorgvuldigheid geboden is. Behalve kennis zijn er ook verwachtingen

36

gecreëerd bij deelnemers aan het onderzoek. Individuele verwachtingen zullen zeker niet ingelost worden aangezien het huidige onderzoek geen individuele betekenis zal kunnen duiden. Enkel op groepsniveau zullen conclusies getrokken kunnen worden. Sommige gesprekspartners vragen zich af of het in dat geval niet beter is geen individuele informatie te geven. Dit druist echter in tegen de afspraken zoals die zijn voorgelegd aan de deelnemers en aan de ethische commissie die over het onderzoek geoordeeld heeft. Het druist bovendien in tegen het recht om te weten. Tegelijkertijd wordt ook het recht om niet te weten gerespecteerd: deelnemers kunnen hiervoor kiezen. Een voorwaarde die gesteld kan worden aan dit individuele keuzeproces is dat de potentiële deelnemer voldoende geïnformeerd is over het onderzoek en de mogelijke implicaties ervan. Het is maar de vraag of hiervan voldoende sprake is. Een andere kanttekening die gemaakt wordt bij communicatie over dergelijke kennis is dat er geen sprake is van een behandelingsmogelijkheid: de eventuele gevoeligheid kan niet verholpen worden. Naast dit individuele keuzeproces is ook het keuzeproces inzake dergelijk onderzoek in het algemeen nadrukkelijk aan de orde geweest tijdens de gesprekken. Ook hierbij is het meest over het onderzoek naar de genetische gevoeligheid gesproken, daar was kennelijk ook de meeste discussiestof voor handen. Alvorens daar op in te gaan volgt eerst verslag van de bespreking met de verschillende betrokkenen van het onderzoek naar de nieuwe effectmerkers.

Genetische merkers van biologisch effect blootstelling aan vervuilende stoffen Om de milieu impact op de mens door middel van biomonitoring te meten wordt gewerkt met biomerkers. Twee soorten zijn hierbij van belang: blootstellingmerkers en effectmerkers. Blootstellingmerkers meten de mate van blootstelling aan bepaalde stoffen. Het gaat hierbij overigens niet noodzakelijk om het gehalte in het menselijk lichaam van de toxische stoffen zelf. Het kan ook gaan om indicatoren die indirect de blootstelling weergeven, bijvoorbeeld doordat toxische stoffen binnen het menselijk lichaam in een andere stof omgezet zijn. Effectmerkers meten de gevolgen van die blootstelling in het menselijk lichaam. Dit betekent nog niet noodzakelijkerwijs dat er al sprake is van ziekte, maar het zijn eerste signalen van gezondheidsrisico’s. Door middel van toepassing van genomics technologieën wordt onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van het ontwikkelen van nieuwe effectmerkers. Tijdens de verschillende gesprekken is veel minder ingegaan op dit deel van het genetisch onderzoek. Belangrijkste reden daarvoor is dat hier minder sprake is van gevoelige onderwerpen in verband met deze technologie. De belangrijkste onderwerpen die de revue wel gepasseerd zijn zullen hier naar voren gebracht worden. Doelstelling onderzoek binnen een complex verhaal

37

Op basis van het onderzoek inzake genetische effectmerkers is voorspelbaarheid van genetische effecten van bepaalde toxische stoffen een belangrijke doelstelling. Ik ga hier niet diep in op de technische kant van het verhaal; daarvoor verwijs ik naar de teksten daarover die via het Steunpunt beschikbaar zijn. Centraal staat onderzoek inzake kanker, waarmee een duidelijke afbakening van typen effecten van milieuvervuiling aan de orde is. Belangrijkste reden hiervoor is dat het anders praktisch geen haalbaar onderzoek is. Dit onderzoek zal hoofdzakelijk bij oudere rokende dames uitgevoerd worden, maar mogelijk wordt dit ook toepast bij andere doelgroepen binnen de biomonitoring. Een belangrijk verschil met de andere effectmerkers die in de biomonitoring die gebruikt worden is dat deze merker relatief vroeg in de keten milieuvervuiling – gezondheidseffecten zit. Het gaat dus in principe om relatief vroegtijdige detectie van gezondheidsschade. Volgens sommigen is het bijna gelijk aan het meten van de blootstelling zelf, of soms zelfs eerder meetbaar de vervuilende stoffen zelf meetbaar zijn. Tegelijkertijd gaat het net als dat bij de genetische gevoeligheid het geval was om een complex fenomeen. Er wordt door een deel van de gesprekspartners gewezen op de complexiteit van het meten van DNA-schade. Bovendien wordt erop gewezen dat er tientallen jaren kunnen zitten tussen genetische schade en mogelijke ziekte. Er is weinig bekend over het traject tussen een gestoorde functie tot ziekte, noch over de vraag vanaf wanneer genetische schade aanleiding zal geven tot een gestoorde functie. Aan de kant van de polluenten wordt erop gewezen dat verschillende polluenten verschillende effecten kunnen hebben, of in synergie een bepaald effect juist kunnen versterken. Bovendien bestaat er onbekendheid over de vraag vanaf welke mate van blootstelling genetische veranderingen zullen optreden en wordt beklemtoond dat dit per persoon kan verschillen. Waar door voorstanders van dit type merkers wordt gewezen op een betere betrouwbaarheid ten opzichte van bestaande merkers, wordt derhalve door criticasters aangegeven dat de complexiteit rondom genetische schade dit type merkers doet afglijden naar soortgelijke problemen als met de meer klassieke merkers. Dit betekent vooral dat er sprake kan zijn van een aanvullende bron van informatie, die wellicht preciezer kan zijn, maar onverlet laat dat de complexiteit van het hele verhaal maakt dat ‘miracle tools’ niet gevonden zullen worden. Een combinatie van merkers kan signalen geven die aanleiding kunnen geven tot nader onderzoek zo wordt bepleit. Ook bij dit type genetisch onderzoek wordt de complexiteit door sommige gesprekspartners derhalve aangedragen als vorm van kritiek op het onderzoek. Kennis voor beleid? De belangrijkste vrucht voor beleid van dit type kennis is preventie. In een vroeg stadium kan naar aanleiding van DNA-schade gezocht worden naar de bron van bepaalde blootstelling, de milieubron, ofwel de manier waarop stoffen bij de mens binnenkomen. Ofwel indien zowel de bron als de route naar de mens moeilijk aan te pakken zijn, kan gezocht worden naar schadebeperkende of voorkomende maatregelen bij de mens zelf.

38

Een deel van de gesprekspartners, bijvoorbeeld bij een deel van de beleidsmakers hebben meer fiducie in de bruikbaarheid van dit type genetische kennis voor beleid dan de kennis inzake genetische gevoeligheid. Ook hier wordt echter twijfel uitgesproken over de vraag of het wel zo beleidsrelevant zal zijn en het niet vooral wetenschappelijk interessant is. Belangrijke criteria die hierbij naar voren worden gebracht zijn betrouwbaarheid, relevantie voor het probleem dat ter tafel ligt en subsidiariteit: is dit de beste methode voor preventief ingrijpen of zijn er betere of meer directe methodes beschikbaar? Een andere vorm van preventief gebruik die gevoed kan worden door de hier te ontwikkelen technologie is het screenen van schadelijke werking van nieuwe geneesmiddelen. Aangezien deze technologie duidelijk minder gevoelig blijkt te liggen bij de gesprekspartners is verder er weinig over gebruik door de overheid of maatschappelijke inbedding gesproken inzake dit deel van het onderzoek. Dit maakt dat de volgende paragraaf over keuzeprocessen, maatschappelijk debat, de aandacht weer vooral terug zal brengen bij het andere deel van het genetisch onderzoek: genetische gevoeligheid voor milieuvervuiling.

Kiezen: van laboratorium tot maatschappij Tijdens de gesprekken is de vraag voorgelegd hoe over de ontwikkeling van dergelijk onderzoek en over het gebruik van de technologie en kennis in de maatschappij best gediscussieerd en besloten kan worden. Welke actoren moeten op welk moment bij welk onderdeel van dit ontwikkelingsproces betrokken worden? Wiens kennisinbreng is bijvoorbeeld van belang als het gaat om het zorgdragen van een zorgvuldige maatschappelijke inbedding van deze technologie? Wie moet initiatief nemen tot discussie, wat is de verantwoordelijkheid van het Steunpunt daarbij? Maatschappelijk debat of expertise? Waar het discussie over de meer de technische aspecten van het onderzoek gaat beschouwen de meeste gesprekspartners, zowel onderzoekers als beleidsmakers, het vooral als een zaak voor experts. De meesten vinden peer review hier meest aangewezen. Sommigen vinden betrokkenheid van beleidsmakers wel belangrijk, maar dan vooral als basis voor wederzijds begrip en gemeenschappelijke besluitvorming over onderzoekskeuzen. Sommigen bepleiten ook het betrekken van niet-experts van buiten het Steunpunt. Een belangrijk voordeel dat hierbij genoemd wordt is dat voorbereidend werk kan worden gedaan voor communicatie doeleinden: ervaring kan worden opgedaan met communicatie over dit soort complexe materie. Eén beleidsmaker benadrukte daarentegen dat betrokkenheid van andere actoren dan de onderzoekers zelf nu toch een beetje mosterd na de maaltijd zou zijn: alle belangrijke onderzoekskeuzen zijn feitelijk al gemaakt, het traject ligt vast. Het voorbeeld werd gegeven van een zendmast: “We plannen om een GSM-mast te zetten, we hebben drie plaatsen, en we gaan jou als bewoners en bewoners van die andere plekken uitnodigen en bediscussiëren over wat zou

39

nu de beste plaats zijn, er moet er één komen, wat zijn voors en tegens, wat gaan we doen? Of we zetten die in uwen tuin en jij maakt je ongerust en dan gaan we bij jou beginnen komen praten.” Communicatie over het onderzoek Over het algemeen worden de technische onderwerpen toch vooral als een expertaangelegenheid beschouwd. Tegelijkertijd echter bestaat er bij een aantal gesprekspartners onvrede over wat zij ondervinden als een gebrek aan openheid van de kant van de betrokken onderzoekers over mogelijke keuzemomenten en onderwerpen die zich voordoen of nog gaan voordoen. Mijn indruk is dat het hierbij voor een belangrijk deel het toekomstige gebruik van de technologie en kennis betreft, meer dan de technische details. Het sluit echter wel aan bij het gevoel dat een deel van de gesprekspartners heeft over de wijze waarop over het genetisch onderzoek gecommuniceerd wordt door de betrokken onderzoekers: volgens een deel van de betrokkenen bij het Steunpunt is die communicatie onvoldoende afgestemd op het doelpubliek: het is te technisch van karakter en is te weinig afgestemd op beleid of meer algemeen sociaal-maatschappelijk niveau. Bovendien wordt in meer algemene zin door sommigen een gebrek aan bereidheid tot een open discussie gesignaleerd. Dit is overigens een indruk die niet door alle gesprekspartners gedeeld wordt. Een andere indruk die geopperd wordt is juist het tegenovergestelde: goed afgestemd op verschillende doelgroepen, zowel technisch als minder technisch. Één van de genetische onderzoekers zelf verzucht dat hetzelfde verhaal iedere keer weer opnieuw moet worden uitgelegd, kennelijk er niet in slagend duidelijkheid te laten beklijven. Geconcludeerd kan worden dat het in ieder geval niet eenvoudig is de boodschap over te brengen wat nu de bedoeling en inhoud van het onderzoek zijn. Dezelfde onderzoeker geeft echter aan ook niet op de hoogte te zijn van de ins en outs van bijvoorbeeld het hormoononderzoek dat ook in het kader van het Steunpunt wordt gedaan. Of er in het geval van het genetisch onderzoek sprake is van een gebrek aan informatie dat hieraan ten grondslag ligt, kan betwijfeld worden: er hebben al verschillende presentaties en discussies rond plaatsgevonden. Een andere reden zou kunnen zijn dat gebrek aan tijd of interesse eraan ten grondslag ligt zo wordt geopperd. Als ergens gebrek aan lijkt te bestaan binnen het Steunpunt dan is het wel tijd om alles wat men zelf behoort te doen te doen, laat staan alles bij te houden wat zich bij andere onderzoeken afspeelt. Als ergens geen gebrek aan lijkt te bestaan is het stof voor discussie en discussiemateriaal in de vorm van een veelheid aan teksten. Één gesprekspartner reageert hier als volgt op: “Van de rondgestuurde informatie lees ik wat ik boeiend vind.” Op de vraag of er mogelijk andere verklaringen voor dit communicatievraagstuk zijn, kom ik later in dit rapport terug. Opvallend is overigens wel dat hoewel er duidelijk verschil van mening bestaat over nut en noodzaak van het genetisch onderzoek, geen van de gesprekspartners de voortgang van het onderzoek ter discussie wil stellen. Als er debat gewenst is, betreft dat hoofdzakelijk het gebruik van de technologie in de maatschappelijke context. Eerst de technologie, dan pas de rest?

40

De vraag is op welk moment van het proces van technologieontwikkeling een maatschappelijk debat over doel, gebruik en betekenis zou moeten plaatsvinden. Twee extreme standpunten zijn hierbij naar voren gekomen. Allereerst vindt één van de beleidsmakers dat een dergelijk debat aan de start van het ontwikkelingsproces vooraf zou moeten gaan. Dit is een interessant standpunt zeker als we de wijze van totstandkoming van dit genetisch onderzoek voor ogen nemen: hierbij is niet of nauwelijks een diepgaand debat met beleidsmakers over gevoerd. Hoewel een deel van de beleidsmakers het onderzoek niet goed zagen zitten is het toch geaccordeerd als relatief klein onderdeel van het gehele onderzoekspakket dat het Steunpunt inhoudt. De controverse bleek hiermee echter niet van tafel: de spanning die ten grondslag lag aan deze interviewronde getuigt daarvan. Een deel van de gesprekspartners vindt veeleer dat er pas een debat gewenst is op het moment dat een technologie volledig ontwikkeld is, op het moment dat technische haalbaarheid aangetoond is. Een van de argumenten hierbij is dat in geval de technologie uiteindelijk toch niet blijkt te werken of niet alle beloften kan inlossen, er geen tijd en energie verspilt is met breed maatschappelijk debat. Andere argumenteren dat het om materie gaat die te complex is om in een vroeg stadium van onderzoek begrepen te worden door niet-experts. Als voorbeeld wordt de afwezigheid van zekerheden over onderzoeksdata genoemd: dit zou aan niet ingewijden moeilijk uitgelegd kunnen worden. Tegelijkertijd wordt ook naar voren gebracht dat wetenschappers aarzelen omdat ze zich kwetsbaar moeten opstellen door open over hun werk in discussie te gaan. Een middenpositie die wordt ingenomen door een ander deel van de gesprekspartners prefereert een parallel debat dat in een vroeg stadium van het onderzoek kan beginnen. Een belangrijk voordeel hiervan is dat bijtijds aandacht aan een zorgvuldige maatschappelijke inbedding kan worden besteed. Bijtijds in die zin dat beleidsmakers voorbereid zijn en wellicht hetzelfde geldt voor de gehele maatschappij. En bijtijds in de zin dat mogelijk ontwikkelingskeuzen die uiteindelijk maatschappelijk niet welgevallig kunnen blijken te zijn, eerder in het afwegingsproces kunnen worden meegenomen. Wie volgt? Een volgende vraag die ik heb voorgelegd is wie er bij een discussie over het onderzoek betrokken zou moeten worden. Is het aangewezen om een breed spectrum aan maatschappelijke actoren te betrekken? En is hier mogelijk een verschillend antwoord mogelijk naar gelang de stappen in zo’n discussie: moet er vanaf het begin breed ingezet worden of gebeurt dat beter gefaseerd, stap voor stap? Typen actoren die genoemd worden zijn onder andere: genetische experts, experts inzake volksgezondheidsbeleid, sociale wetenschappers, beleidsmakers, burgers, vakbonden, bedrijven, milieugroepen, patiënten en artsen, enzovoort. De meeste gesprekspartners opteren tegelijkertijd voor een stap voor stap benadering. Dit betekent dat in principe een zeer uiteenlopend type actoren betrokken dient te worden, maar niet meteen vanaf het begin. Betrokkenheid bij discussie wordt door verschillende gesprekspartners afhankelijk gesteld van het type onderwerp dat ter discussie staat. Adequate expertise moet hierbij richtinggevend zijn. Hierbij heb ik de vraag gesteld wat hieronder verstaan wordt: moet er een bepaalde kennisvoorwaarde gesteld worden aan betrokkenheid van actoren, en zo ja, welke voorwaarde. Hierbij

41

tekenen zich verschillende meningen af. Één beantwoordt deze vraag door nadruk te leggen op het type expertise dat ingebracht kan worden door een actor. Het kan dan gaan over technische, bijvoorbeeld genetische expertise of een niet zozeer technisch onderwerp dat hiermee verbonden is, bijvoorbeeld ethiek of beleidsmatige expertise. Een andere groep beklemtoont eerder het recht van actoren om betrokken te worden, eenvoudigweg omdat men een bepaald belang vertegenwoordigt dat samen hangt of kan hangen met de technologie. Een uitspraak die hiervoor illustratief is, is de volgende: “Als mensen zich bedreigd voelen, hebben ze de deskundigheid van zich bedreigd te voelen.” In het geval in principe iedereen die mogelijk te maken zal hebben met de gevolgen van een technologie het recht heeft betrokken te worden, dan stelt zich de vraag of dat onmiddellijk vanaf het begin moet. De meeste gesprekspartners kiezen voor een begin in een beperkte groep. Hierbij is dan niet zozeer het aantal betrokkenen van belang als wel de diversiteit aan maatschappelijke perspectieven. Wie begint? En wie doet mee? Tijdens de gesprekken is ook de vraag voorgelegd wie het initiatief zou moeten nemen voor een dergelijke discussie. De meeste gesprekspartners ondersteunen het idee dat het Steunpunt hiertoe initiatief zou moeten nemen. Stap voor stap kan het Steunpunt dan verschillende actoren uitnodigen voor verkennende discussies. Uiteindelijk echter zo vinden de meesten moet dit op een breder niveau bediscussieerd worden, waarbij de voorkeur uitgaat naar het Vlaamse parlement. Overeenstemming over de noodzaak van het opstarten van een vorm van maatschappelijke discussie is één ding, het daadwerkelijk van de grond krijgen is nog iets anders zo waarschuwen een paar gesprekspartners. Het is nog maar de vraag of het brede publiek zich er überhaupt wel voor zal interesseren? Verder vraagt men zich af de media er belangstelling voor zullen hebben. En aangezien politici tegenwoordig zo wordt verondersteld vooral interesse hebben in wat volgens de media relevant is, zal dit onderwerp waarschijnlijk weinig aandacht krijgen.

42

DEEL 2: DE BELOFTE VAN BIOMONITORING

43

Introductie Er wordt hier een overzicht geven van de belangrijkste onderwerpen die inzake onderzoek naar de invloed van het milieu op de gezondheid van de mens naar voren zijn gebracht tijdens de gesprekken. Hoofdzakelijk wordt hierbij aandacht gegeven aan de biomonitoring, maar ook andere onderzoeksonderdelen van het Steunpunt Milieu & Gezondheid zijn kort ter sprake gekomen tijdens sommige gesprekken. Voor meer specifieke informatie over de biomonitoring zelf verwijs ik graag naar de Bijlagebundel bijgevoegd bij dit rapport, meer specifiek naar Bijlage A. Voor een belangrijk deel grijpt de beschrijving hier overigens terug op de onderwerpen die in het vorige deel over het genetisch onderzoek zijn beschreven. Voor alle duidelijkheid: tijdens de interviews stond de biomonitoring zelf niet centraal en is dus niet zeer uitgebreid en zeker niet uitputtend besproken. Er is vooral over gesproken, geredeneerd vanuit het genetisch onderzoek. De lezer zal verschillende aspecten die bij het genetisch onderzoek naar voren kwamen herkennen bij de bespreking van de biomonitoring. Ik zal beginnen met de brug te slaan tussen dit deel en het vorige deel: tijdens de gesprekken is het genetisch onderzoek in verschillende opzichten specifiek vergeleken met de biomonitoring. Vervolgens zal ik in het verlengde daarvan een aantal aspecten beschrijven die ook bij het genetisch onderzoek naar voren kwamen, zoals complexiteit en beleidsrelevantie. In het laatste gedeelte van dit deel zal ik een blik in de toekomst werpen: wat te doen met de (toekomstige) resultaten van de biomonitoring. Speciaal zal ik hierbij aandacht besteden aan scenario’s omtrent mogelijke uitkomsten en voorbeeldscenario’s. De laatste, voorbeeldscenario’s, hebben betrekking op twee voorbeelden die tijdens de interviews gegeven zijn omtrent andere vraagstukken; deze zijn kunnen illustratief zijn voor mogelijke dilemma’s die ook met de resultaten van de biomonitoring gepaard kunnen gaan.

Genetische gevoeligheid Waar het informatie over genetische gevoeligheid betreft is al eerder aangegeven dat dit door sommigen als een meer ingrijpende vorm van informatie wordt gezien dan andere kennis die tijdens de biomonitoring vergaard wordt. Reden hiervoor is dat het om informatie over onomkeerbare gevoeligheid gaat: er is geen sprake van een interventiemogelijkheid zo wordt benadrukt. Volgens anderen betreft genetische gevoeligheid echter een soortgelijke vorm van kennis als andere vormen van kennis over subgroepen met een speciale gevoeligheid zoals bijvoorbeeld te onderscheiden naar geslacht of leeftijd, als ook bijvoorbeeld naar aanleg voor astma of rugklachten. Door de onderzoekers die betrokken zijn bij het genetisch onderzoek wordt voorzien dat het door het gebruik maken van genetische gevoeligheidsverschillen mogelijk wordt de normen inzake milieu en gezondheid nauwkeuriger te maken. Als het gaat over de fase waarin dit genetisch onderzoek zich bevindt, dan wordt er door sommige gesprekspartners op gewezen dat het om beginnend onderzoek gaat dat toch al toegepast gaat worden in de biomonitoring. Dit betekent dat er dus ook gecommuniceerd zal moeten worden over kennis die als het ware nog aan het rijpen is. Het zou om meer fundamenteel onderzoek gaan volgens sommigen.

44

Dit heeft consequenties voor de communicatie erover: het is een minder zekere vorm van kennis dan kennis die zich al heeft bewezen. Bovendien gaat het om beperkte kennis als we het geheel van het complexe verhaal over milieu en gezondheid bekijken. De vraag is echter in hoeverre hiermee een duidelijk onderscheid gemaakt kan worden met de resultaten die uit de biomonitoring zullen komen. Ik kom daar later in dit deel op terug.

Genetisch effect Een belangrijk verschil tussen de genetische effectmerkers die ontwikkeld worden en de merkers die in de biomonitoring gebruikt worden is dat het hier om effecten gaat die in een vroeger stadium optreden: deze effecten zitten dus dichter bij de blootstelling en zijn verder verwijderd van eventuele ziekteverschijnselen. Waar de genetische merkers enerzijds een grotere nauwkeurigheid en precisie wordt toegedicht, wordt er tegelijkertijd op gewezen dat de interpretatie complex is omdat genetische schade een complex fenomeen is waarbij bovendien de invloed van omgevingsfactoren groot zal zijn. Wat dit laatste betreft wordt er echter door een aantal gesprekspartners op gewezen dat dit ook geldt voor de meer klassieke merkers zoals die nu in de biomonitoring gebruikt worden.

Ook complex… Een aspect dat inzake het genetisch onderzoek nadrukkelijk naar voren kwam tijdens de gesprekken betrof de complexiteit van het onderzoek zelf. Het gaat dan om de mechanismen die onderzocht worden, als ook om de complexiteit van de context waarbinnen het onderzocht wordt: het complexe verhaal inzake milieu en gezondheid. De vraag is of dit anders ligt voor de biomonitoring of onderzoek inzake milieu en gezondheid in het algemeen. Signaalfunctie Eén van de gesprekspartners beschrijft de functie van de biomonitoring als volgt: “(…) men wil zo kort mogelijk op de bal spelen voor wat betreft het detecteren van schadelijke effecten. Een beetje te vergelijken met het vogeltje in de koolmijnen vroeger, dat werd meegenomen om na te gaan of er geen overdreven hoeveelheden gas aanwezig zouden zijn. Van het ogenblik dat het vogeltje dood viel, was er nog tijd genoeg voor de mijnwerkers om de mijn veilig te verlaten. Maar als het vogeltje er niet was, dan moest er eerst een mijnwerker overlijden”. Dit citaat illustreert mooi de doelstelling van de biomonitoring zoals die door de meeste gesprekspartners onderschreven wordt. Het vervolg op dit citaat in betreffend interview introduceert tegelijkertijd treffend de complexiteit ervan: “Alleen spreken we hier niet over de vrij goed gedefinieerde blootstelling van mijngas, maar over een heel breed scala aan mogelijke blootstellingen met een heel breed scala aan mogelijke consequenties. En daartussenin heel wat mogelijke vormen van detectering.” Er is kortom sprake van een complexe puzzel met een diversiteit en talrijkheid aan elementen. Het is overigens wel voor het eerst zo wordt beklemtoond dat er daadwerkelijk in de mens zelf gemeten wordt

45

om meer over de invloed van het milieu op de gezondheid te weten te komen. Met uitzondering van onderzoek binnen beroepsomstandigheden, was dit nog niet aan de orde in de laatste twee decennia van de vorige eeuw. Er wordt verondersteld dat dit type van monitoren veel nauwkeuriger resultaten zal opleveren dan bijvoorbeeld proefdieronderzoek. Voorkennis Aangezien er sprake is van talrijke mogelijke blootstellingen, combinaties van blootstellingen, diverse mogelijke effecten en bovendien diverse mogelijkheden voor wat betreft het meten van die zaken, is het maken van keuzen binnen het onderzoek noodzakelijk omwille van praktische redenen: er zijn geen middelen om alles te onderzoeken. Basis voor de gemaakte keuzen inzake de biomonitoring zijn aanwijzingen die bestaande kennis oplevert. Deze aanwijzingen zijn gebaseerd op mechanistisch denken en epidemiologisch onderzoek. Het gaat echter niet om harde bewijzen zo wordt beklemtoond. Gebiedsgerichte onderzoeksstrategie De kennis over stoffen is zeer beperkt zo benadrukt één van de gesprekspartners. Door nu verschillende contexten (gebieden) te onderzoeken is de hoop bepaalde sporen te ontdekken. De vraag is dan hoe lokale blootstelling zich verhoudt tot andere gebieden en tot de globale blootstelling. Uit eerder onderzoek is gebleken dat controlegebieden binnen de Vlaamse context niet te gebruiken zijn: er zijn zogezegd geen schone gebieden. De haalbaarheidsstudie die aan het Steunpunt Milieu en Gezondheid vooraf ging toonde dit al aan. De vraag is bovendien of er überhaupt significante verschillen tussen gebieden gevonden gaan worden, of dat alles min of meer ‘grijs’ zal blijken te zijn. De keuze voor het aantal gebieden (acht) is van invloed op de statistische mogelijkheden voor analyse van gegevens binnen de beschikbare middelen. De oorspronkelijke keuze van de onderzoekers voor een beperkter aantal gebieden is echter op aandringen van vertegenwoordigers van de overheid verruimd. Dit betekent wel dat minder mensen per type gebied onderzocht kunnen worden aangezien de kosten voor dat onderzoek het budget anders overschrijden. Dit zal ook gevolgen hebben voor de wetenschappelijke mogelijkheden inzake de biomonitoring. Wetenschappelijk bewijs? Het is de vraag of harde bewijzen uitkomst van de biomonitoring zullen zijn. Volgens een deel van de onderzoekers zal de biomonitoring vooral hypotheses genereren voor verder onderzoek. Om de vraag te beantwoorden wat de wetenschappelijke zeggingskracht zal zijn van de resultaten van de biomonitoring, is volgend citaat illustratief: “Je kunt het een beetje vergelijken met een rechtszaak waar er verschillende stukken evidentie ten laste worden voorgelegd. Een stuk evidentie heeft niet de bewijslast om iemand schuldig te pleiten. Of om iemand te helpen te veroordelen. Maar 10 of 15 stukjes samen wel.” Een andere onderzoeker stelt: “Dus met andere woorden het is naïef de zaken voor

46

te stellen als zou ons onderzoek informatie met zich brengen die op korte termijn tot sterke conclusies leidt. Dat is niet zo.” Een vraag die zich volgens één van de gesprekspartners bovendien stelt is of de wetenschappers die zich met deze studie bezig houden voldoende vertrouwd zijn met dit type bevolkingsonderzoek. Met name in de medische wereld zo stelt deze gesprekspartner is men op dit moment nog vooral gericht op het onderzoeken van vrij kleine groepen. Het is de vraag of men voldoende methodologisch gewapend is voor een aanpak die lijkt op de aanpak zoals die vergeleken wordt met een rechtszaak. Deze gesprekspartner betwijfeld of de vrij klassieke methode van statistische analyse hier afdoende zal zijn. Mogelijk zal naar aanvullende methodieken gezocht moeten worden. Als specifieke voorbeelden worden multi-variate analyse, disease mapping (geografisch correlaties zoeken) en gebruikmaking van evidence based medicine (relevante studies die elders gedaan zijn) genoemd. De uitdaging bestaat er dan in tot een zinvolle kruisbestuiving van verschillende elementen te komen: kleinere verhalen die tezamen toch een coherent verhaal vormen. Interventieonderzoek Één van de gesprekspartners nuanceert de betekenis van kennis over milieurisico’s voor de gezondheid bovendien op een andere wijze door te stellen: “We kunnen dikwijls wel heel goed risico’s inschatten, maar of we de risico’s kunnen vermijden door die en die interventie te gaan doen in ons milieu, dat is dan weer een andere vraag. Wat niet meteen zo evident is hè? Een relatie in één richting dat is één zaak, de omkeerbaarheid daarvan bewijzen is niet altijd zo meteen daar uit af te leiden.” Interventieonderzoek op het vlak van bijvoorbeeld voeding toonde aan dat het niet vanzelfsprekend is dat dergelijke ingrepen ook daadwerkelijk effectief zijn, zo stelt dezelfde persoon. Het volgende voorbeeld wordt gegeven: “Al jaren zegt men dat de inname van vitamines beschermend zou zijn voor de ontwikkeling van bepaalde kankers en ook hart en vaatziekten. Heel wat beschrijvend onderzoek dat dat aantoont, dat mensen die vitaminesupplementen gebruiken of in wiens bloed we een hoge concentratie vinden, aan afbraakproducten van vitamines, dat die veel minder kanker ontwikkelen en minder hart en vaatziekten. Consistente bevindingen. En vrij harde feiten. Waarop dan interventie onderzoek is gestart waarbij men op toeval twee groepen gevormd heeft, de ene groep vitamines gegeven, de andere groep niet, en die zijn in de loop van de tijd gevolgd. Resultaat nul, nul komma nul, niks. Integendeel, mogelijks wat schadelijke effecten van sommige vitamines voor bepaalde ziektes zelfs. Dus dat soort van onderzoek is wat we werkelijk nodig hebben. Niets aan te doen, allez je kunt er moeilijk aan voorbij gaan. De andere zijn ook interessant. Nog eens, het Steunpunt is zeer interessant om wetenschappelijk een beter inzicht te krijgen over bepaalde mechanismen en over hoe zaken zich ontwikkelen. Maar de relevantie ervan, naar eigenlijke echte toepassingen naar volksgezondheid toe. Dan heb je een bijkomend onderzoek nodig. Het zal niet volstaan om met voldoende evidentie conclusies te kunnen trekken die onmiddellijk de volksgezondheid van nut gaan zijn.” Voorzorgsbeginsel

47

Het voorzorgsprincipe is kort ter sprake gekomen in een deel van de gesprekken. De vraag wordt gesteld hoe om te gaan met beperkte kennis: wanneer weten we voldoende? Op welk moment kan wetenschap die harde bewijzen ontbeert toch reden zijn tot zorg en ingrijpen? En hoe verhoud zich dit tot de moeizame discussie over de balans tussen gezondheid en economie?

Beleidsrelevantie Een van de belangrijkste discussiepunten in het licht van de complexiteit van het genetisch onderzoek betrof de beleidsrelevantie: wat heeft het beleid eraan? Geeft dit voldoende krachtige kennis voor beleid? Inzake de biomonitoring zijn de meningen (ook) verdeeld. Maar deels lijkt het verhaal op dat van het genetisch onderzoek. Om even terug te komen op het vogeltje dat ter illustratie van de signaalfunctie gebruikt werd om de beleidsrelevantie inzake de biomonitoring te typeren. In betreffend gesprek werd het volgende over verwachtingen gezegd: “Ik denk niet dat we de ambitie moeten hebben om die hele puzzel althans op menselijk gezien redelijk korte termijn te achterhalen, maar dat hoeft misschien ook niet. Omdat we voldoende hebben aan een aantal merkers die toch ons in staat stellen om tijdig de nodige maatregelen te gaan nemen. Maar zelfs dat is een vrij ambitieuze taak. Omdat heel wat blootstellingen, zelfs wanneer zij terecht gevaarlijk geacht worden, zetten zich maar traag om in merkers en dan nadien in effecten. Dus die keten verloopt, gelukkig maar, vrij traag. Maar dat betekent nogmaals dat de analogie met het vogeltje mank loopt voor wat betreft de tijdschaal.” Biomonitoren of niet biomonitoren? Geen van de gesprekspartners geeft aan dat er beter niet aan biomonitoring gedaan zou moeten worden. Dat klinkt misschien vreemd om dit als optie aan te halen in een rapportage van gesprekken met betrokkenen bij de biomonitoring, maar ik wil hiermee aangeven dat het niet per definitie een voor de hand liggende keuze is. Sterker nog, in ‘gidsland’ Nederland wordt er vooralsnog niet voor gekozen. Eén van de gesprekspartners formuleert dit als volgt: “(…) dat de Vlaamse regering op een bepaald punt heeft besloten: daar moeten we meer van weten. En dat vind ik al heel opmerkelijk omdat ik ook de Nederlandse setting meemaak, en daar heeft men zo’n beetje de mentaliteit van daar moeten we vooral niet meer van willen weten, want dan branden we ons de klavieren (…) dat moeten we niet hebben.” Waar men in Nederland ‘niet meet’, wordt in Duitsland volgens dezelfde gesprekspartner uitgebreid gemeten. Hierbij plaatst betreffende onderzoeker echter wel de volgende kanttekening: “(…) in Duitsland (...), daar zijn meetprogramma’s opgezet bij de bevolking rondom chemische fabrieken, elke 5 jaar wordt de urine doorgemeten op die en die markers. (…) elk vijfde jaar komt dat clubje van de universiteit aan, urinemonsters meten, rapportje, klaar. Niemand doet er verder wat mee, maar dit is gemeten. En dat is allemaal in de wet vastgelegd. Het wordt ook door wettelijk erkende specialisten gedaan, de hele rimram. Hè, dus dat betekent gewoon ik zou haast zeggen, op Pruisische wijze. Je zet een administratie op, die voer je meedogenloos uit, klaar.”

48

Om terug te keren naar de Vlaamse context: de vraag die zich hiermee nadrukkelijk stelt is wat te doen met de resultaten. Welke verantwoordelijkheid brengt dit met zich mee voor de overheid?

Wat doen we met de resultaten? Schept kennis verplichtingen? Terugblikkend op de haalbaarheidsstudie die aan het Steunpunt is voorafgegaan, wordt door één van de gesprekspartners enige teleurstelling uitgesproken als het gaat over de vraag wat er met bepaalde aanwijzingen die uit het onderzoek voortkwamen gedaan is door de overheid. De vraag kan ook gesteld worden of de overheid voldoende was voorbereid op het omgaan met resultaten. Beleidsscenario’s Met de resultaten staan we allicht aan een nieuw begin, zoals één van de gesprekspartners het omschrijft: “(…) dat signaal is nooit het eindpunt natuurlijk. Is een input van een nieuw proces.” Hiermee wordt aangegeven dat de noodzaak bestaat een vervolgtraject in gang te zetten als bepaalde resultaten van de biomonitoring vrijkomen. Dit kan betekenen dat signalen die door de biomonitoring gegeven worden nader onderzoek vergen. Dit wordt als volgt verwoord door één van de gesprekspartners: “Ik denk, voor het beleid moeten we natuurlijk met verschillende tijdschalen gaan rekening houden. Er is het onmiddellijke optreden bij zeer acute problemen aan de ene kant. En ik denk dat we daar toch de nodige voorzichtigheid aan de dag moeten leggen. En niet alleen gaan geloven in een continu monitoringsysteem wat verder voldoende is om alle mogelijke blootstellingen te detecteren. Ik verklaar mij nader. Wanneer dat een bepaald probleem gesignaleerd wordt of het bepaald vermoeden van een probleem gesignaleerd wordt, zal de noodzaak blijven bestaan om daar ad hoc mee om te gaan. Om ad hoc te gaan kijken naar bepaalde merkers, die misschien niet continue gemonitord worden. Een continue monitoring heeft eerder denk ik gevolgen of voordelen op lange termijn. En hopelijk kijkt het beleid toch ook op voldoende lange termijn om na te gaan of er in de tijd zorgwekkende evoluties zijn, zorgwekkende trends zijn. Wanneer mensen over generaties heen zeg maar continue gemonitord worden. Dus op een termijn van 4, 5 of 10 jaar of zo kunnen zich wel trends gaan aftekenen.” In lijn met dit citaat wordt door een deel van de gesprekspartners gewezen op de noodzaak procedures voor te bereiden die het omgaan met resultaten zullen vergemakkelijken. Er wordt gesproken over de noodzaak beleidsscenario’s te ontwikkelen. Begin 2004, dus na het afnemen van de interviews die de basis voor dit rapport vormen, is hiertoe vanuit de Administratie Milieu-, Natuur-, Land- en Waterbeheer en de Gezondheidsinspectie een initiatief genomen: een stuurgroep van onder andere betrokkenen bij het Steunpunt Milieu & Gezondheid is druk bezig procedures en scenario’s te ontwikkelen voor het omgaan met de resultaten van de biomonitoring. Uit deze interviews waarvan in dit rapport verslag gedaan wordt, is interessant materiaal voor scenariooefeningen naar voren gekomen. In het vorige deel werd al zicht gegeven op scenario’s inzake

49

genetische gevoeligheid, waarbij onder andere ingegaan werd op elementen of factoren van scenario’s. Hier zal ik een aantal scenario’s beschrijven die inzake de biomonitoring naar voren gebracht zijn, en een paar voorbeeldscenario’s die kunnen meehelpen ter voorbereiding op de resultaten van de biomonitoring.

Scenario’s voor de biomonitoring Ik geef hier een aantal scenario’s weer zoals die door één van de respondenten inzake mogelijke uitkomsten van de biomonitoring gegeven zijn. Een eerste scenario betreft een opvallend gezondheidseffect waarvan de oorzaak onbekend is, en dat zich bovendien enkel in één meetgebied voordoet: “Laat ons nu veronderstellen dat we in Antwerpen een drastische daling van de kwaliteit van het sperma zouden vinden, maar we kunnen dat niet associëren met een polluent. Dus geen enkele van de gemeten polluenten is geassocieerd met die daling van de spermakwaliteit. Maar we vinden dat alleen in Antwerpen. De volgende vraag is dan wat zou er in Antwerpen verschillend zijn? En dan gaan we niet zozeer in de eerste plaats denken aan het verkeer, want, natuurlijk er is weliswaar meer verkeer in Antwerpen dan in landelijk Vlaanderen, maar het is niet zo dat er geen verkeer is in landelijk Vlaanderen. Laten we nu veronderstellen dat er in Antwerpen een bepaalde vorm van industrie is, van chemische industrie, die alleen in Antwerpen voorkomt. De volgende stap zal natuurlijk zijn de werknemers van die industrie te gaan bekijken. En als we dat 50 jaar doen, 50 jaar aan een stuk, dan gaan we ontzaglijk veel verder staan dan vandaag. dus kan je via het verstorend biologisch gezondheidseffect, dat je dus alleen maar kan linken aan een bepaalde milieucontext, dan kan je in die milieucontext gaan zoeken wat dat dat zou kunnen zijn.” Een andere mogelijk resultaat betreft duidelijke resultaten voor wat betreft blootstelling en effect voor één meetgebied: “Stel je vindt in de fruitstreek meer pesticiden dan in andere meetgebieden. Bovendien vind je bijvoorbeeld in de fruitstreek ook meer van een bepaalde kankermerker die bovendien gelinked zou kunnen worden met bepaalde vormen van kanker, waarvan dan bovendien het vermoeden bestaat dat dat frequenter is in de fruitstreek. Alleen nog maar de vaststelling dat je in de fruitstreek meer pesticiden vind dan in andere streken, is een zeer sterke aanwijzing voor het feit dat de blootstelling in de fruitstreek via de plaatselijke toepassing van de pesticiden een effect heeft op die lokale bevolking. En als je dan ook nog een verband vind met een gestegen biomerker, zoals een kankermerker, dan kun je zeggen, dat het lokale toepassen van pesticiden leid tot verhoogde blootstelling, en die verhoogde blootstelling is gelinked met een biologisch effect, dat mogelijks een gezondheidseffect voorspelt” Hierop volgt (in dit interview) mogelijk een interventie die misschien effectief zal zijn, hoewel dat niet noodzakelijk zo hoeft te zijn gezien de complexiteit van de materie: “Als we een verhoogde blootstelling of een verhoogd biologisch effect kunnen linken aan de fruitstreek, dan kunnen we binnen 10 jaar het gebruik van die pesticiden inperken of veranderen, en dan ga je die blootstelling daar drastisch naar beneden zien gaan. Dat zou dus een hoopvol effect zijn. Iets dat onmiddellijk praktische consequenties heeft. Maar ik denk dat dat eerder de uitzondering op de regel zal zijn, gezien de complexiteit van de zaak.”

50

Een derde scenario spreekt van vergelijkbare resultaten inzake blootstellingen in de verschillende meetgebieden. In één gebied echter vindt men een onverklaarbare verhoging van bepaalde effectmerkers: “Je vind in Vlaanderen overal dezelfde inwendige blootstelling, bijvoorbeeld overal evenveel pesticiden, maar je vind in Antwerpen een duidelijke verhoging van bepaalde kankermerkers. En je hebt overal exact dezelfde blootstelling van de polluenten die wij meten. Dan kan je zeggen: 1 het verstuiven van pesticiden in de fruitstreek leidt niet tot een verhoogde blootstelling aan pesticiden, 2 de blootstelling in Vlaanderen aan die andere polluenten is dezelfde, dat wil zeggen dat er in landelijk Vlaanderen er andere bronnen van blootstelling aan polycyclische aromaten zijn dan in Antwerpen, want de uiteindelijke blootstelling is dezelfde, en die in Antwerpen is natuurlijk te wijten aan de zware industrie en het verkeer. Maar er moeten dus in landelijk Vlaanderen andere bronnen zijn. Of, is de homogene voeding belangrijk hier? Maar je hebt in Antwerpen duidelijk verhoogde kankermerkers. Dat betekent dat er in Antwerpen een blootstelling is anders dan deze die we gemeten hebben, die we dus niet kennen, die die verhoging tot gevolg heeft.” Dit scenario roept dus twee vragen op voor nader onderzoek. Een vierde scenario schetst het zogenaamde grijze resultaat waarbij er tussen de verschillende meetgebieden eigenlijk geen noemenswaardige verschillen gevonden worden: “We hebben in Vlaanderen overal dezelfde mate van blootstelling, we vinden niet het minste verschil in biologische effectmerkers, en we vinden geen verschil in de incidentie van aandoeningen. Dat zou een bijzonder geruststellend resultaat zijn. Geruststellend met betrekking tot milieufactoren. Dat zou betekenen dat de verschillen in context die toch wel vermoedelijk bestaan, geen merkbare verschillen in globale gezondheid of biologische effecten teweeg brengen. En dat zou dan een argument zijn om te stellen dat er althans in Vlaanderen geen aanwijzingen te vinden zijn voor zorg. (…) Ja, tenzij natuurlijk zou blijken dat de situatie in Vlaanderen wel bijzonder homogeen is maar zwart afsteekt tegen één of andere, andere streek die men dan misschien op een vergelijkbare manier zou kunnen bestuderen of waar we de gegevens van vinden. Dan zou men dus moeten zeggen in Vlaanderen zijn geen aanwijzingen voor het belang van milieufactoren, maar helaas vinden we daar in een andere streek die genetisch niet duidelijk verschillend is van Vlaanderen wat de populatie betreft, een veel minder zwarte toestand en natuurlijk zouden we toch niet helemaal gerust kunnen zijn.”

Voorbeeldscenario’s Twee scenario’s die gegeven zijn tijdens de gesprekken kunnen als voorbeeldscenario voor de biomonitoring dienst doen. Ze gaan in op de complexiteit van het voeren van beleid op grond van wetenschappelijke resultaten. Het eerste voorbeeld inzake vis handelt over tegenstrijdige wetenschappelijke resultaten en onzekere kennis. Een van de centrale problemen is hier dus wetenschappelijke complexiteit. Het tweede voorbeeld inzake ozon handelt over zekere wetenschappelijke kennis over gezondheidsrisico’s, wat echter in de beleidspraktijk niet noodzakelijk tot eenduidig beleid leidt. Hier is veeleer maatschappelijke of sociale complexiteit aan de orde.

51

Vis “Hebben we hier zo wat simulatieonderzoek gedaan na de dioxine crisis. En, tja, wat daar in de eerste plaats uit kwam, is dat het voornamelijk de vissen zijn die ons enorm hoge concentratie zouden kunnen geven aan biomarkers die dus de schade veroorzaakt door die zaken zou reflecteren. Als we dat dan confronteren met het bevolkingsonderzoek dat we al vele jaren hebben en dat zich ook accumuleert, over de gunstige effecten van vis op de volksgezondheid, voornamelijk via hart- en vaatziekten, dan zitten we daar met twee zaken die werkelijk mekaar volledig tegenspreken. En als de overheid mij nu vraagt wat moeten we nu aanbevelen aan de bevolking van meer vis te eten, want in België wordt er zeer weinig vis gegeten, van 2 tot 3 keer per week vis te eten, dan moet ik zeggen vanuit volksgezondheid epidemiologisch onderzoek ja. Maar vanuit toxicologische hoek, die toxicologische hoek kan alleen maar zeggen, wij kunnen niet bewijzen dat die meer consumptie van vis aanleiding gaat geven tot kanker of ik weet niet wat, we kunnen alleen maar zeggen dat bij die mensen er in het bloed een hogere concentratie voorkomt van bepaalde afbraakproducten van blootstelling aan PCB’s of zo. Dus, ja, ik voel toch ook een beetje dat het Steunpunt zich voornamelijk beperkt heeft tot die intermediaire merkers. En om daaruit dan conclusies te gaan trekken naar de volksgezondheid toe, dat zal verdorie niet gemakkelijk zijn.” Er is hier duidelijk sprake van een dilemma voor de overheid. De wetenschap komt met tegenstrijdige boodschappen en geeft geen uitsluitsel voor de overheid over wat er best gebeurt. Ozon “In het kader van ozon, is al heel wat jaren bekend, dat je zogenaamde high responders hebt. Dat is op basis van metingen bij proefpersonen vastgesteld. 10% van de mensen is high responder ten opzichte van een notoire blootstelling aan ozon. Der is geen ander mechanisme beschreven. Het kan genetisch zijn, maar is niet beschreven. Toentertijd is al gezegd van we moeten ons ozonbeleid op die groep afstellen. In dat geval kun je nog geen auto de straat op sturen bij wijze van spreken. Dat is ook niet gedaan.” In dit geval is de wetenschappelijke boodschap vrij eenduidig. Op basis daarvan lijkt een bepaalde vorm van beleid misschien voor de hand liggend te zijn. Door deze kennis echter in de complexe maatschappelijke context te plaatsen, blijkt er zich een andere vorm van complexiteit voor te doen, die die voor de hand liggendheid voor een bepaalde beleidskeuze danig ter discussie stelt.

52

DEEL 3: WETENSCHAP EN OVERHEID BIJ ELKAAR OP SCHOOT

53

Introductie In dit deel wordt ingegaan op de samenspraak en samenwerking tussen wetenschappers en beleidsmakers in het kader van het Steunpunt. Hoe kijken de verschillende gesprekspartners daar tegenaan, welke ervaringen hebben ze, hoe wordt de gang van zaken ten tijde van de interviews beoordeeld en wat zijn wensen, ideeën en aandachtspunten voor de toekomst? Hoe wordt tegen de rol en verantwoordelijkheden van de verschillende betrokkenen aangekeken, bijvoorbeeld die van de sociale wetenschappers? Ook hier geldt overigens net zoals in het vorige deel dat dit onderwerp niet het hoofdonderwerp van de gesprekken was. Wel zijn er interessante bespiegelingen opgetekend.

Constructief debat Een belangrijke aanleiding voor de totstandkoming van het Steunpunt Milieu & Gezondheid was dat men ontevreden was met een ad hoc benadering inzake milieuproblemen met gezondheidsrisico’s. Of zoals één van de gesprekspartners het uitdrukte: “Al verschillende keren hebt ge een alarm gehad, een brandalarm. Nu, iedere keer wordt het een uitslaande brand, en moeten we ons haasten. Waarom installeert ge geen branddetectie apparatuur, waardoor dat ge dat op voorhand gaat doen.” Een belangrijk element waar we hier dieper op ingaan is de samenspraak en samenwerking die de wetenschap en de overheid bovendien zijn aangegaan in het kader van het totstandkoming en werking van het Steunpunt. Naast een dialoog inzake bovengenoemde ad hoc benadering en het ontwikkelen van het idee van biomonitoring, is een structurele vorm van overleg ingebouwd in het concept van het Steunpunt. Hierbij is vanaf het begin discussie geweest over het vormgeven van het onderzoek. Onderzoekskeuzen Op basis van het zogenaamde lastenboek dat vooral vanuit het perspectief van gezondheidsbeleid was opgemaakt2, konden verschillende consortia intekenen met onderzoeksvoorstellen. In de verdere uitwerking van de opzet van het Steunpunt met het huidige consortium zijn verschillende onderzoeksinhoudelijke zaken uitgebreid met de overheid bediscussieerd. Een duidelijk voorbeeld dat genoemd is tijdens de gesprekken is bijvoorbeeld de keuze van het aantal meetgebieden. Een ander voorbeeld is bijkomend onderzoek inzake astma, dat op de uitdrukkelijke wens van de overheid is opgenomen in het onderzoekspakket. Een voorbeeld waarbij relatief weinig discussie en overeenstemming over is geweest betreft zoals al eerder aangegeven het genetisch onderzoek. Ik kom daar later op terug. Wat is constructief debat?

2

De Administratie Milieu-, Natuur-, Land- en Waterbeheer is pas na het van start gaan van het Steunpunt erbij betrokken geraakt.

54

Op deze vraag is een verscheidenheid aan antwoorden naar voren gekomen. Een bijzonder nuchter antwoord maar weinig specifiek, is het volgende: “Dat het achteraf beter is dan ervoor.” Iets specifieker vervolgt dezelfde gesprekspartner: “Levert meer gezondheid op voor de bevolking met de beschikbare middelen.” Een belangrijke vrucht van een constructieve dialoog die genoemd wordt is kruisbestuiving tussen vertegenwoordigers uit verschillende vakgebieden. Staat hierbij de dialoog tussen wetenschappers uit diverse disciplines centraal, tegelijkertijd wordt als doelstelling ook afstemming van wetenschappelijke resultaten op het beleid naar voren gebracht. Één aspect is hierbij dat de manier waarop de wetenschappelijke resultaten naar de overheid worden overgebracht beter afgestemd zou kunnen worden op de verwachtingen van de beleidsmakers. Zoals één van de onderzoekers het formuleerde: “Ik kan niet in de kop van een beleidsmaker kijken.” Een ander belangrijk ‘winstpunt’ dat genoemd wordt is draagvlak. De inspanning is wellicht groter in een proces dat afstemming tussen verschillende actoren zoekt, en het proces zal wellicht trager op gang komen en verlopen. Maar de vrucht belooft een steviger draagvlak voor zowel het proces als de uitkomsten van het proces te zijn, zowel wetenschappelijk als maatschappelijk. Het zal bovendien een betere kwaliteit garanderen zo wordt geopperd, of zoals één van de gesprekspartners het uitdrukte: “Een project wordt altijd beter als je meer stemmen hoort.” Ook wordt er vertrouwen uitgesproken dat breed draagvlak een proces meestal in de goede richting stuurt. Hierbij wordt als voordeel aangehaald dat de kans op haalbare oplossingen toeneemt. Dit weerklinkt in uitspraken als “Je hebt onmiddellijk ook mensen aan tafel die er echt iets aan kunnen doen.” en “Als je de politiek niet mee hebt komt er toch niks van.“ Eén van de wetenschappers spreekt uit ervaring als hij de reactie van een minister op zijn onderzoeksresultaten beschrijft: “Ik ben volledig akkoord, maar het spijt mij, dat is politiek niet haalbaar.” Voorwaarden, kansen en belemmeringen Het samen brengen van verschillende invalshoeken wordt enerzijds als positief, maar anderzijds ook als complex beoordeeld. De praktische haalbaarheid wordt als belangrijk punt van zorg gezien. Met name het gegeven dat dit veel tijd kost wordt als belangrijke praktische belemmering naar voren gebracht. De agenda’s van de verschillende betrokkenen zijn overladen met verplichtingen en inhoud. Er worden diverse voorwaarden naar voren gebracht om constructief debat een betere kans van slagen te geven. Een belangrijke voorwaarde die geregeld naar voren wordt gebracht is de noodzaak dat de verschillende actoren zich open op stellen: “Iedereen moet een beetje uit zijn toren komen en dingen begrijpelijk uitleggen voor de ander.” Te vaak zo merkt iemand op verschuilen wetenschappers zich bijvoorbeeld achter techniciteit wanneer ze naar de beleidsrelevantie van hun onderzoek gevraagd wordt. Hierdoor wordt een open maar ook kritisch debat moeilijk. Er zou meer durf moeten komen bij wetenschappers, maar ook bij andere actoren om zich kwetsbaar op te stellen. Kritische vragen en discussies moeten minder als een bedreiging en meer als een potentiële bijdrage tot kwaliteitsverbetering gezien worden. Openheid zo wordt ook naar voren gebracht, betekent ook dat

55

verborgen agenda’s best uit de verborgenheid komen. Transparantie over meer ideologische standpunten of belangen hoort hier dus ook bij. Een andere voorwaarde is meer aandacht voor samenwerking tussen verschillende wetenschappelijke disciplines. Wetenschappers worden hier ook te weinig in gestimuleerd. Ze worden afgerekend op prestaties binnen hun eigen discipline, bijvoorbeeld als het gaat om publicaties. Ze worden niet beloond voor interdisciplinaire samenwerking. Een punt van aandacht hierbij is volgens sommigen ook het onderwijs: studenten zouden meer multidisciplinair opgeleid moeten worden, zodat ze zich makkelijker in verschillende vakgebieden kunnen inleven. De organisatie van de universiteiten volgens de verschillende, afgescheiden specialisaties bemoeilijkt dit proces. De complexiteit van veel vraagstukken vraagt echter juist om integratie van kennis van verschillende specialisaties. Dit betekent overigens niet noodzakelijk dat specialisaties afgeschaft dienen te worden. Het betekent veeleer dat er betere samenwerking gewenst is. De belangrijke kansen voor het slagen in de ambitie van constructieve samenspraak en samenwerking die genoemd worden zijn misschien voor de hand liggend, maar wel essentieel: er lijkt een bereidheid te bestaan hierin te investeren en er is interesse voor het onderwerp. Bovendien wordt de sfeer binnen de groep van actoren als goed omschreven. Een kans biedt verder het meerjarig karakter van het Steunpunt: er is tijd om te leren en uitproberen. Er kan een praktijkstijl ontwikkeld worden. Onderhandelen De keuze van de meetgebieden is kan men zeggen een voorbeeld van constructief debat tussen overheid en wetenschap. De wetenschappers hebben hierbij wel concessies gedaan die op zich vanuit wetenschappelijk oogpunt bezien niet de voorkeur hadden. Eén van de gesprekspartners zegt hierover: “Er zitten ook nadelen aan hè? Ook nu hebben we eigenlijk ten opzichte van onze opdrachtgever concessies gedaan in het onderzoek (HK: de biomonitoring). (…) Natuurlijk, je bent zelf verantwoordelijk voor de concessies die je doet uiteindelijk. Maar achteraf kun je wetenschappelijk toch wel vragen hebben, hebben we daar nu wel goed aan gedaan, bijvoorbeeld zoveel aandachtsgebieden. Terwijl het eigenlijk ons idee was om Vlaanderen te nemen en dan twee aandachtsgebieden van een paar honderd (HK: deelnemers). En natuurlijk, binnen zo’n discussie, is de stem van de opdrachtgever wel sterk, want hij heeft per slot het geld en de opdracht in handen hè?” Tegelijkertijd kan geconstateerd worden dat juist rond de biomonitoring in de werking van het Steunpunt de samenspraak en samenwerking door verschillende gesprekspartners vrij positief beoordeeld wordt. Er wordt overigens ten tijde van de interviews beduidend meer tijd in overleg met de overheid besteed aan de biomonitoring dan aan andere onderdelen van het Steunpunt. Mogelijk speelt dit mee in de meer positieve uitwisseling. Als er inzake het genetisch onderzoek sprake is van een meer moeizame discussie, dan kan de oorzaak daarvoor deels gezocht worden in de totstandkoming ervan: daarbij is geen sprake geweest van een duidelijk uitgekristalliseerde discussie tussen overheid en wetenschap rond verschillende visies over dit onderdeel. Men zou kunnen zeggen dat hier de wetenschap duidelijk geprimeerd heeft. De vraag is wat er gebeurd zou zijn indien er toch voor aanvang van het werk van het Steunpunt een meer uitvoerig

56

overleg hierover had plaatsgevonden. Het risico voor de wetenschappers bestaat dat in dit geval het onderdeel genetisch onderzoek misschien niet geaccordeerd was door de overheid en dat de uitkomst mogelijk afgelasting van dit onderzoek was geweest. Aan de andere kant, zo benadrukte één van de gesprekspartners, zou het ook juist een goede opportuniteit geweest kunnen zijn om de verschillende visies meer op elkaar af te stemmen: “En dan komt eigenlijk die opdrachtgever op de proppen, die eigenlijk zijn eigen agenda heeft, waar dat natuurlijk geen rekening mee is gehouden bij de start van het project, behalve wat daarvan merkbaar was voordien. En dat is voor een stukje eigenlijk wat dat er telkens gebeurt in die discussies over dat genetisch onderzoek. (…) Want eigenlijk maakte dat deel uit van het project, het project is goedgekeurd, de onderzoeker wil dat uitvoeren zoals hij het heeft geschreven, maar de opdrachtgever had het eigenlijk toch liever anders gezien. En dus zou dat wel voordeel hebben dat daar van tevoren discussies over zou gebeuren. (…) Misschien hadden we ze wel kunnen overtuigen om dat te doen, en was het goedgekeurd geweest. Nu moeten we ons de hele tijd verdedigen tegen die opmerkingen, hoewel het eigenlijk goedgekeurd was en het eigenlijk ook niet terug te draaien is. (…) Er zijn altijd voor en nadelen, dat is zo. Misschien waren dan wel sommige stukken van het onderzoek die de onderzoekers goed vinden gesneuveld.” Hetzelfde risico van kritisch ter discussie gesteld worden wordt genoemd in relatie tot de biomonitoring. Verwezen wordt naar de situatie in Nederland zoals eerder in dit rapport aangehaald is. Centraal staat dan de bezorgdheid over wat er met de resultaten gedaan moet worden: schept kennis over bepaalde problemen ook niet een overbelasting van de verantwoordelijkheid van de overheid omdat er vanuit gegaan zou kunnen worden dat alle problemen opgelost moeten en kunnen worden? In Nederland is waarschijnlijk voor een belangrijk deel om die reden niet voor biomonitoring gekozen.

Hoe gaat het nu? Ten tijde van de interviews wordt er op verschillende manieren vrij kritisch tegen de gang van zaken in het Steunpunt aangekeken. Kritisch moet hierbij overigens opgevat worden als een constructieve vorm van kritiek die een bijdrage wil leveren aan een oefening die als bijzonder complex wordt ingeschat, en waarover de meeste gesprekspartners gezien de complexiteit en nieuwigheid ervan behoorlijk tevreden zijn. Maar het kan natuurlijk beter. Belangrijkste aandachtspunten betreffen: -

De samenwerking tussen de verschillende onderzoeksinstellingen binnen het onderzoeksconsortium,

-

De praktische last en beperkingen van het werk,

-

Structuur en organisatie

-

De samenwerking wetenschap – beleid: Venus en Mars

Een klein deel van de gesprekspartners is kritisch over de wijze waarop de verschillende onderzoeksinstellingen samenwerken. De vraag is of het consortium daadwerkelijk meer is dan een verzameling van onderzoeksinstellingen die gezamenlijk een budget hebben om individueel eigen onderzoekswerk te kunnen doen. De vraag die gesteld wordt is of er voldoende verbondenheid is tussen de verschillende groepen, met elk een eigen cultuur en autonomie ten opzichte van elkaar. Als voorbeeld wordt het jaarverslag van het Steunpunt genoemd. In dit document dat belangrijk gevonden

57

wordt, vinden sommige gesprekspartners onvoldoende intergratie tussen de verschillende onderzoeksgroepen en -onderdelen terug en wordt een beleidsmatige reflectie gemist. Voor een belangrijk deel liggen er ook praktische belemmeringen ten grondslag aan moeilijkheden inzake samenwerking. Zoals al eerder aangegeven is de beperkte tijd die onderzoekers hiervoor ter beschikking staat een remmende factor. Eén van de grote moeilijkheden is bovendien de totale hoeveelheid informatie. Het is moeilijk voor promotoren alles te overzien. En bovendien: “Iedereen moet eerst voor zijn eigen winkel zorgen.” Een praktisch voorbeeld van de information overload is het volgende citaat: “Een rapport rondsturen werkt niet; je moet zelf de discussie opstarten.” Het is zaak nadrukkelijk aandacht voor een onderwerp te trekken, wil het op de agenda van meerdere actoren geplaatst worden. Structuur en organisatie Toch zijn er verschillende overlegstructuren opgezet waarin de verschillende actoren met elkaar in discussie kunnen gaan. De vraag is echter of hiermee alles opgelost is. Verschillende gesprekspartners zijn hierover kritisch. Eén van hen zegt het zo: “Ik denk dat er een veelheid is aan overlegstructuren en er weinig overleg is.” Voor een belangrijk deel worden vergaderingen gebruikt om elkaar te informeren, zo wordt gesteld. Dit maakt de ruimte voor een constructieve en goed geïnformeerde discussie beperkt. Eén element van onvrede is de beperkte aanwezigheid van sommige wetenschappers op de verschillende vergaderingen die op gezette tijden belegd worden tussen de wetenschappers onderling en die tussen wetenschap en beleid. Er is weliswaar begrip voor de werklast van onderzoekers die moeilijk te combineren is met reistijd (vergaderingen zijn in Brussel of in Antwerpen) en vergadertijd. Tegelijkertijd is er sprake van een gemiste kans als slechts een beperkt deel regelmatig op vergaderingen aanwezig is. Van de kant van verschillende gesprekspartners wordt geklaagd over de efficiëntie, inhoud en vrucht van vergaderingen. Twee belangrijke elementen worden hierbij hoofdzakelijk aan de orde gesteld. De coördinatie van het Steunpunt en de wijze waarop wetenschap en beleid met elkaar omgaan: Venus en Mars. Wat de coördinatie van het Steunpunt betreft wordt de vraag aan de orde gesteld of daar op het moment van de interviews voldoende invulling aan wordt gegeven of gegeven kan worden in termen van vruchtbare dialoog en samenwerking. Wellicht zo wordt door één gesprekspartner gesuggereerd is het zinvol hiervoor een nieuw type functieomschrijving op te stellen. Ik kom daar onder ‘Toekomst van het Steunpunt’ terug. Als het gaat over project management wordt er behalve naar de coördinatie van de kant van het onderzoeksconsortium, ook naar de overheid gekeken. Er wordt met een kritische blik naar de overheid gekeken als het gaat om de wijze waarop ze het Steunpunt begeleidt. Een punt van kritiek dat aangegeven wordt door een aantal wetenschappers is afwezigheid van een duidelijke rol van de overheid: de overheid weet volgens hen niet duidelijk te formuleren wat ze wil. Er wordt hier overigens ook wel begrip voor opgebracht: ze kunnen wel een aantal beleidsvragen hebben, maar de overheid kan

58

ook niet in de toekomst kijken zo wordt gezegd. Toch zou de overheid zich duidelijker kunnen profileren. De invulling die de overheid wel voor een deel aan haar rol geeft wordt door verschillende wetenschappers kritisch beschouwd. In plaats van een inhoudelijk bevredigende invulling lijkt soms de rol vooral op een hiërarchische en controlerende wijze ingevuld te worden. In plaats van een constructieve samenwerking en een dialoog die formele gezagsverhoudingen overstijgen, lijkt de overheid soms vooral op de formaliteiten zoals voortgangsrapportages, deadlines en andere meer administratieve onderdelen in te zoomen. Volgens sommige wetenschappers spreekt hieruit een gebrek aan vertrouwen in de experts, wat de samenwerking op het meer inhoudelijke niveau niet makkelijker maakt. Ik kom hierop bij ‘Venus en Mars’ terug. Mogelijk speelt hier overigens, net als inzake de coördinatie, de nieuwigheid van de constellatie van het Steunpunt een rol. Er is duidelijk sprake van een zoek-, probeer- en leerproces. Over het algemeen, het is al gezegd, worden de kritische kanttekeningen door de betrokkenen dan ook overwegend gerelativeerd in die zin: men lijkt over het algemeen vrij tevreden, maar er kunnen zaken beter.

Venus en Mars Eén van de redenen waarom het Steunpunt mede een ingewikkelde oefening is, is wellicht dat wetenschap en beleid toch twee verschillende contexten zijn, die kennelijk niet als vanzelfsprekend op een bevredigende manier constructief kunnen samenwerken. Hoewel, de titel van dit deel, ‘Wetenschap en beleid bij elkaar op schoot’ is ontleend aan een observatie van één van de gesprekspartners. Kennelijk zijn ze dus geen vreemden van elkaar. Er is binnen de constellatie van het Steunpunt ook sprake van een aantal betrokken actoren die de beide sferen uit de praktijk goed kennen: een wetenschapper die kabinetsmedewerker was, een kabinetsmedewerker die ook nog wetenschapper is, een beleidsmaker van de administratie die wetenschapper was, om maar een paar voorbeelden te noemen. Bovendien zijn beleidsmakers voor een belangrijk deel ook academisch geschoold en door middel van ervaring en bijscholing experts binnen hun domein te noemen. De boven aangehaalde observatie is met name onderscheidend genoemd door betreffende gesprekspartner ten opzichte van de situatie in bijvoorbeeld Nederland. Daar is volgens dezelfde persoon veeleer sprake van afstand tussen wetenschap en beleid: beleidsmakers voelen zich bedreigd door de wetenschap. De situatie rond de Bijlmermeerramp wordt als treffende illustratie genoemd. Na het neerstorten van de EL AL Boeing op de flatwijk Bijlmermeer vlakbij Amsterdam is het aanbod van experts van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) om direct allerlei metingen te doen naar mogelijke schadelijke gevolgen voor de bevolking door de overheid afgeslagen. Gevolg bleek een jarenlang aanslepend drama van geheimzinnigheid en onrust te zijn. Kernachtig geformuleerd: “De Nederlandse overheid die zegt, als het even kan meten we niks.” Inmiddels zijn overigens uit dit voorbeeld in Nederland lessen getrokken. Na de vuurwerkramp in Enschede een paar jaar later is meteen uitgebreid gemeten in het milieu en de mensen: “(…) toen Enschede ontplofte, het RIVM op dezelfde middag daar stond en dat tegen de mensen werd gezegd breng maar alles wat je wil brengen, urine, bloed, weet ik wat. Duizenden monsters. En dus zie je ook dat in de hele Enschedese

59

bevolking geen enkele zorg is voor eventuele gezondheidseffecten. Minister Pronk had dat dus goed geleerd. Die gaf aan dat je dus naar de mensen moet om ze door te meten. Om je beleid geloofwaardiger te krijgen.” Symbiose of dualisme? In Vlaanderen is volgens bovengenoemde vergelijking met Nederland veelmeer een zoektocht naar een brug tussen wetenschap en beleid aan de orde. Doelstelling hierbij is dat met resultaten van wetenschappelijk onderzoek in het beleid ook daadwerkelijk wat gedaan wordt. Betekent dit dat die brug makkelijk gevonden wordt? Verschillende gesprekspartners beoordelen de manier waarop beleidsmakers vanuit de stuurgroep van het Steunpunt de wetenschappers benaderen niet getuigen van een enorm vertrouwen in de onderzoekers: “Waarom moeten onderzoekers die ingehuurd zijn telkens ter verantwoording geroepen worden?” De vrij administratieve benadering enerzijds maar ook de discussies over allerlei vrij technische details anderzijds worden als teken van wantrouwen gezien: waarom is er geen vertrouwen in wetenschappers met reputatie? Het lijkt een zoektocht naar de gulden middenweg tussen een te afstandelijk, administratieve benadering en een te detaillistische benadering die zich teveel op het niveau van de onderzoekers richt. Is ‘schoenmaker blijf bij je leest’ een motto dat hier van toepassing moet zijn? Een discussie op basis van gelijkwaardigheid inzake wetenschappelijk werk wordt door een deel van de wetenschappers niet zinvol geacht. Een zekere vorm van dualisme, van autonomie heeft de voorkeur. Dat wil niet zeggen dat afstemming en samenwerking niet aan de orde zijn, maar dat betekent wel dat de vermenging tussen beide sferen, tussen beide vormen van expertise, niet gewenst is. Een aantal redenen wordt gegeven om het pleidooi voor autonomie te onderbouwen. In de eerste plaats opdat koersveranderingen bij kabinetswijzigingen wetenschappelijke trajecten die op de rails zijn gezet, niet te zeer frustreren. In het verlengde hiervan ten tweede het verschil tussen korte termijn en lange termijn vragen: wetenschappelijke vragen hoeven niet altijd synoniem te zijn met de agenda van de zittende regering. Beleidsmakers zijn over het algemeen vooral op de korte termijn gericht. Een voorbeeld als de biomonitoring van het Steunpunt is veeleer op de langere termijn gericht. Bovendien kan de wetenschap trends schetsen die mogelijk niet stroken met bestaand overheidsbeleid, en dat kan hervormingen mogelijk maken. Tenslotte wordt gesteld dat indien het vooral zou gaan om lipservice de overheid beter een instituut binnen de overheid op kan richten. In het verlengde van die autonome rol wordt ook een vertrouwen in meer algemene zin in wetenschappelijk onderzoek bepleit. Zolang er geen sprake is van maatschappelijke schade, dan mag tolerantie het credo zijn. Vervolgens wordt hier wel meteen bijgezegd dat daadwerkelijk toepassing van wetenschappelijke kennis of technologie natuurlijk een ander verhaal is, waarmee we terugkeren bij de zoektocht naar een goede balans tussen autonomie en afstemming, die zeker in het kader van beleidsrelevant onderzoek nadrukkelijk aan de orde is. We kunnen hier concluderen dat er verschillende soorten verantwoordelijkheden voor wetenschappers en beleidsmakers benoemd worden. Grofweg kan gezegd worden dat wetenschappers geacht worden zo goed mogelijk onderzoek te doen en op een betrouwbare manier kennis, technologie, data en

60

interpretatie van data moeten aanleveren, en dat beleidsmakers geacht worden de wetenschappelijke resultaten zo goed mogelijk te gebruiken. Tegelijkertijd zagen we dat afstemming en samenwerking ook belangrijk gevonden worden. Hiervoor werd een aantal voorwaarden en kansen en belemmeringen genoemd. Behalve verantwoordelijkheden voor wetenschappers en beleidsmakers, wordt door sommige gesprekspartners overigens ook op een verantwoordelijkheid van maatschappelijke groepen gewezen. Kernbegrippen die hierbij naar voren kwamen zijn de eigen levensstijl en de plicht zich te informeren. Als het gaat om de overheid moet overigens ook beseft worden dat we hier niet met één uniform geheel te maken hebben. “Als gij mij kunt zeggen wat dat het beleid is” is de reactie van één van de gesprekspartners op mijn vraag wat de vrucht kan zijn van samenspraak en samenwerking tussen overheid en wetenschap. Behalve een onderscheid naar bijvoorbeeld de kabinetten of de administraties, of een onderscheid tussen de Administratie Milieu-, Natuur-, Land- en Waterbeheer en de Gezondheidsinspectie, verschilt het soms eenvoudigweg van persoon tot persoon.

Sociale wetenschappers Naar de rol en verantwoordelijkheid van één type wetenschappers heb ik expliciet gevraagd tijdens de interviews: de sociale wetenschappers. In de dagelijkse praktijk worden de sociale wetenschappers vaak ‘de mensen van de communicatie’ genoemd, of ‘het communicatieluik’. Formeel is de benaming ‘Luik Sociaal en Gezondheidseconomisch onderzoek’. Een aantal werkpunten wordt benoemd voor de rol van sociale wetenschappers binnen het Steunpunt. Inbreng breder maatschappelijk perspectief Een belangrijke bijdrage wordt inbreng van een breder maatschappelijk perspectief genoemd in het denken en werk van de hoofdzakelijk medisch en milieukundige wetenschappers in het Steunpunt. De oogkleppen van genoemde specialisaties worden als het ware wat weggenomen waardoor beter zicht komt op verwachtingen, wensen en mogelijk inbreng van andere maatschappelijke groepen. De eenduidige waarheid is niet aan de wetenschappers. Door de blik te verbreden kan beter rekening gehouden worden met wat er leeft in de maatschappij. Als concrete voorbeelden worden genoemd het omgaan met individuele genetische informatie en het betrekken van proefpersonen bij het onderzoek. Dat sociale wetenschappers de meer technische kennis in detail ontberen wordt door sommigen vooral als een pluspunt gezien: daardoor hebben zij beter voeling met de maatschappelijke relevantie. Communicatie en voorlichting Meer technische wetenschappers, volgens sommige gesprekspartners in het bijzonder artsen, hebben weinig kaas gegeten van communicatie zo vinden de meesten. Wetenschappers zijn over het algemeen veel te individueel ingesteld en zijn minder gewend na te denken over de communicatieve aspecten van het werk. Sociale wetenschappers hebben hiermee meer ervaring en betrekken bovendien andere

61

aspecten die hiermee verband houden bij het werk. Door mee te denken tijdens het werk van het Steunpunt kan die gevoeligheid voor de mannier hoe communicatie kan overkomen bij de bevolking en andere maatschappelijk geroepen, verbeterd worden. Hierbij staat een begrijpelijke communicatie over het wetenschappelijk werk centraal, waarbij tevens rekening gehouden wordt met het perspectief van de ontvangers van boodschappen. Behalve communicatie over het wetenschappelijk onderzoek is een bijkomend aspect het bijbrengen van het belang en in praktijk brengen van gezond leven. Intermediair De sociale wetenschappers spelen kortom een soort intermediaire rol tussen het wetenschappelijk werken en denken aan de ene kant en maatschappelijke aspecten aan de andere kant. En sommigen noemen hierbij ook ethische aspecten als aandachtspunt. Behalve een rol aan de ‘ingang’ en de ‘uitgang’ van het Steunpunt, spelen de sociale wetenschappers volgens een deel van de gesprekspartners ook een bindende rol bij de samenwerking binnen het kader van het Steunpunt: de samenspraak en samenwerking tussen verschillende wetenschappelijke disciplines en tussen wetenschap en beleid. Eén gesprekspartner merkt op dat sociale wetenschappers zich die vormen van samenwerking wel moeten aantrekken en eigen maken, aangezien ze in het kader van aandachtspunten van communicatie met de diverse groepen moeten samenwerken. Behalve aan een meewerkende en meedenkende rol kan hierbij ook aan een meer reflexieve bijdrage gedacht worden: het stimuleren van reflectie op de werking van het Steunpunt zelf. Deze interviewronde rond het genetisch onderzoek is hier een goed voorbeeld van zo wordt aangegeven. Methodieken Tenslotte wordt in meer algemene zin de sociale wetenschapper de verantwoordelijkheid toegedicht methodieken aan te dragen die vorm helpen geven aan een goede werking van genoemde aandachtsgebieden. Bijvoorbeeld als het gaat om het betrekken van maatschappelijke groepen. Hierbij wordt benadrukt dat het moet gaan om praktisch implementeerbare methodieken, die het niveau van de wetenschappelijk literatuur overstijgen en aansluiten bij de praktische (on)mogelijkheden van het Steunpunt.

Toekomstige organisatie en taken van het Steunpunt Er zijn tijdens de interviews verschillende aanbevelingen en aandachtspunten voor de toekomst naar voren gekomen. Voor een deel grijpen ze terug op hierboven aangegeven elementen. Een paar van die zaken zal ik hier wat nader toelichten: -

Praktische voorwaarden voor inter- en transdisciplinaire samenspraak en samenwerking,

-

Coördinatie van het werk binnen het Steunpunt,

-

Hoe de overheid kan omgaan met verschillende typen onderzoek,

-

En tenslotte kort een woord over de toekomst van het Steunpunt zelf.

62

Praktische voorwaarden Het is belangrijk dat er meer ruimte en aandacht komt voor samenspraak en samenwerking, en dat wetenschappers hier ook op afgerekend worden zo wordt door verschillende gesprekspartners benadrukt. Het inzicht neemt toe dat dit een belangrijk onderdeel van het werk is en dat dat ook moet weerklinken in de opzet van de werking van een dergelijk project. Net zo goed dat wetenschappers naast hun wetenschappelijk onderzoek ook een managementfunctie hebben, zouden ze in een kader zoals het Steunpunt ook voldoende tijd moeten hebben voor vruchtbare dialoog en samenwerking. Waar het de interactie met de overheid betreft is inmiddels, daar was in de interviews al sprake van, een aantal werkgroepen opgezet die met een deel van de beleidsmakers van de stuurgroep en een deel van de wetenschappers samen zitten rond specifieke aandachtspunten. Bijvoorbeeld rond de voorbereiding van scenario’s inzake de aanstaande resultaten van de biomonitoring. Hierbij wordt wel beklemtoond dat dit op een efficiënte en doelgerichte manier moet gebeuren. Anders komt er een overkill aan vergaderingen die uiteindelijk ook weinig opleveren. Coördinatie Wat de coördinatie van het Steunpunt betreft is met één gesprekspartner wat meer doorgesproken over wat een profielschets van een functie genoemd zou kunnen worden. Dit moet overigens niet gezien worden als kritiek op de huidige coördinatie van het Steunpunt. De functie is in het kader van het huidige Steunpunt ingevuld en van middelen en mogelijkheden voorzien, op een manier die haar beperkingen heeft. Dat kan de huidige coördinatie niet verweten worden. Zo heeft de coördinator tevens een onderzoekstaak binnen het Steunpunt, en kan zich niet voltijds met de coördinatie bezig houden. Een belangrijk deel van het werk wordt door assistenten uitgevoerd die daarvoor aangesteld zijn. Het moet vooral gezien worden als een pleidooi voor een opwaardering van een functie die belangrijker is er moeilijker dan nu tot uiting komt in de middelen die hier nu voor voorzien zijn. Naarmate de omschrijving van een zwaarder profiel gedurende het gesprek vorderde en nader beschouwd werd, bleek dit geen eenvoudige oefening te zijn: er wordt nogal een superman of –vrouw gewenst als uitgegaan wordt van wat de werking van het steunpunt nodig heeft om nog beter te kunnen functioneren. Belangrijkste kenmerken die al meteen naar voren kwamen zijn ervaring en tijd: het moet gaan om iemand met seniorervaring die voldoende tijd voor het werk heeft en best voltijds aangesteld kan worden. De seniorervaring moet inhoudelijk bovendien aansluiten bij de diverse onderzoeksterreinen die aan de orde zijn in het werk. Dat laatste is nodig om een vorm van autoriteit af te dwingen: deze taak van integratie en coöperatie moet voldoende gerespecteerd worden door de verschillende betrokkenen om goed te kunnen functioneren. Het belang van voldoende tijd voor deze functie moet overigens ook breder gezien worden dan een voltijdse aanstelling. Er moet ook een bepaalde termijn van werking aan verbonden zijn om een kans te geven dat het werk zich goed kan uitkristalliseren. Hierbij moet toch minimaal gedacht worden een de midden lange termijn, een

63

aanstelling van meerdere jaren: “(…) dat ga je niet voor twee jaar eventjes doen. Want dat is een vrij delicate job. En geen gemakkelijke job. Maar daar moet je dan ook wel bijna je carrière van maken.” Autoriteit moet dan wel weer niet gelijk gesteld worden met een hiërarchische positie of werkwijze. Het is veeleer de bedoeling dat deze functie een begeleidende rol heeft: “(…) de olie te zijn in het radarwerk.” En een rol met een gezicht naar de wetenschap, maar ook een gezicht naar het beleid. Een rol die bovendien vraagbaak en spreekbuis tegelijk is: een spreekbuis bijvoorbeeld van de wetenschap naar de overheid, een vraagbaak voor alle betrokkenen, wetenschappers en overheid, over de verschillende onderdelen van het werk van het Steunpunt. Tegelijkertijd een rol als bliksemafleider: “(…)we kunnen dan een stuk van die ambetante dingen van ons afschuiven aan die gast, ik zeg het nu een beetje negatief.” Organisatie rond onderzoek Eén van de discussiepunten inzake het genetisch onderzoek was het karakter van het onderzoek: meer fundamenteel of toch al toegepast. De volgende vraag is dan welke consequenties dat heeft voor de beoordeling of onderzoek wel of niet past binnen een kader waar beleidsrelevant onderzoek gedaan wordt. Volgens één van de gesprekspartners gedijen verschillende typen onderzoek, fundamenteel, toegepast en beleidsrelevant, best in verschillende kaders als het gaat om begeleiding door de overheid. Het minst intensief zou de overheid zich inhoudelijk met fundamenteel onderzoek moeten bezighouden: hierbij vertrouwt de overheid best op het eigen kwaliteitscontrolesysteem van de onderzoeksinstellingen. Inzake toegepast onderzoek is wat meer sturing vanwege de overheid aangewezen. Het meest intensief dient de overheid zich inhoudelijk met beleidsrelevant onderzoek bezig te houden. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is de onderzoeksvraag van de overheid: nu is dat veelal vaag geformuleerd. Dit zou meer aandacht en expertise verdienen. Veel inefficiëntie kan hiermee voorkomen worden zo is de gedachte. Een voorstel spreekt zelfs over een specifieke cel beleidsrelevant onderzoek binnen de administratie. Een vraag die hierbij overigens gesteld kan worden is of het elkaar uitsluitende categorieën zijn? Waarom zou fundamenteel onderzoek niet beleidsrelevant kunnen zijn? Dat is mede afhankelijk van wat de omschrijving van beleidsrelevantie is. Wellicht dat de beleidsrelevantie anders getoetst dient te worden naar gelang het fundamenteler of meer toegepast onderzoek betreft. Een belangrijk organisatorisch aandachtspunt dat ter sprake komt is de balans tussen het werk van een organisatie en de structuur van de organisatie: “(…) je kunt zeggen dat al het geld dat naar de omkadering gaat weg is van onderzoek hè. Maar, allez, ik geloof daar toch wel in.” Een voorbeeld dat gegeven wordt uit de praktijk van het gezondheidsbeleid: “Ik moet hier ook altijd boxen tegen al wat aan geld naar structuur gaat dat kan niet naar de zorgverstrekker gaan. (…) Als je al het geld alleen aan zorgverstrekkers geeft wordt er ook veel in nutteloze dingen gedaan, ik bedoel maar dus.” Toekomst van het Steunpunt

64

Hoe moet een vervolg op het Steunpunt eruit zien? Dit is niet tijdens alle gesprekken expliciet besproken en er zijn dus niet veel duidelijke voorkeuren hierover naar voren gekomen. Ik wil hierbij dus benadrukken dat hier geen uitputtend overzicht van ieders wensen en voorkeuren gegeven kan worden, verre van. De reden hiervoor is eenvoudig: bij slechts een beperkt aantal gesprekken is dit ter sprake gekomen binnen de ruimte van het interview. Wellicht is het een goed idee hier bij een andere gelegenheid nader met alle promotoren en beleidsmakers een keer diepgaander naar te polsen. Ik geef hier kort een paar ideeën die wel in de interviews naar voren kwamen. Een voorbeeld uit Groot-Brittannië dat genoemd wordt is de SAHSU-eenheid die in Londen werkzaam is. SAHSU staat voor Small Area Health Statistics Unit. Op de website van SAHSU (http://cs.city.ac.uk/~dk708/gis_in_the_nhs.htm) valt de volgende toelichting te lezen: “SAHSU was established by the Government in response to considerable scientific and public interest in the distribution of diseases across small areas which arose following the identification of a 'cluster' of childhood leukaemia near the Sellafield nuclear plant in 1983. SAHSU is located in the Department of Epidemiology & Public Health, Imperial College School of Medicine, London. SAHSU incorporates national cause-specific data on deaths (from 1981), cancers from the national cancer registry (from 1974), hospital admissions (from 1992) and congenital malformations (from 1983), using the postcode of residence to locate cases to within 100 m. The system also holds postcoded data on births (from 1981). Terms of reference of SAHSU are as follows: -

To examine quickly and advise on reports of unusual clusters of disease, particularly in the neighbourhood of industrial installations;

-

To carry out detailed epidemiological enquiry of routine health statistics, and, where available, relevant environmental data, particularly in the neighbourhood of industrial installations;

-

In collaboration with other scientific groups, to build up background information on the distribution of disease amongst small areas so that specific clusters can be placed in proper context;

-

To explore and develop methods for the study of available statistics in order to detect reliably any unusual incidence of disease; and

-

To develop the methodology for analysing and interpreting statistics relating to small areas.”

Het Steunpunt zou een soortgelijke expertisefunctie kunnen ontwikkelen volgens één van de gesprekspartners: waarbij binnen korte tijd (binnen de 72 uur bijvoorbeeld) beleidsrelevante antwoorden op problematische situaties die zich aandienen geformuleerd kunnen worden. Een andere gedachte over de toekomst van het Steunpunt is dat er in plaats van een consortium veeleer aan één onderzoeksinstelling gedacht moet gaan worden die zich rond dit type onderzoek specialiseert. Deze instelling besteedt vervolgens een deel van met name het onderzoekswerk uit. De coherentie tussen de verschillende deelonderzoeken wordt dan vervolgens weer bewaakt door de centrale onderzoeksinstelling. Behalve onderzoek is interpretatie van gegevens en het omgaan met onderzoeksresultaten een verantwoordelijkheid. Een belangrijke voorwaarde die aan een dergelijke instelling gesteld moet worden is wel dat ze open van karakter moet zijn (“geen incrowd”) en verschillende disciplines moet betrekken.

65

Evaluatie gesprekken Tenslotte hier nog een kort woordje over de reacties van de gesprekspartners op de interviewronde: wat vonden zij ervan? Over het algemeen waren de gesprekspartners overwegend positief over het interview, of beter, het gesprek. Een aantal kwalificaties die gegeven zijn: boeiend, goed, relevant, “viel enorm goed mee”, goed gestructureerd, nuttig, interessant. Een aantal gesprekspartners gaf aan het goed te vinden eens op een begeleidde manier bij een aantal zaken stil te staan waar men normaliter gedurende het werk niet of nauwelijks tijd voor heeft: “Een beetje reflexief ook. Misschien toch wel niet slecht om dat af en toe eens te doen. Maar we nemen daar niet altijd onze tijd voor.” Tegelijkertijd werd ook aangegeven dat het wat onwennig was op deze manier als het ware gedwongen te worden over het eigen werk in een bredere context na te denken: “Onwennig je als wetenschapper kwetsbaar op te stellen. Als die kennis in vraag wordt gesteld. Als blijkt dat die kennis niet altijd in alle contexten op de juiste manier aangewend kan worden.” Tenslotte werd opgemerkt dat er veel meer onderwerpen tijdens het gesprek aan bod gekomen waren dan verwacht. Hopelijk getuigt dit rapport hier op een relevante en heldere wijze van. In het volgende en laatste deel zal ik kort een aantal conclusies en aandachtspunten schetsen.

66

DEEL 4: CONCLUSIES & AANDACHTSPUNTEN

67

Introductie Allereerst wordt hier ingegaan op welke verklaringen naar voren gekomen zijn met betrekking tot het vertrekpunt van deze interviewronde: waarom verloopt het gesprek over het genetisch onderzoek vrij moeizaam? Vervolgens de vraag of het genetisch onderzoek een speciaal geval is, of dat er mogelijk parallellen te trekken zijn met de biomonitoring. Daarna de vraag of er mogelijkheden voor een constructief vervolg naar voren gekomen zijn. Tenslotte wordt kort op de bespreking van de biomonitoring en van het Steunpunt teruggeblikt. Na deze terugblik zal een overzicht geven van de verschillende aandachtspunten en discussiepunten die uit de gesprekken naar voren gekomen zijn en waarop in de nabije toekomst zou kunnen worden voortgeborduurd.

Kenmerken van de discussie over het genetisch onderzoek Is het een communicatiekwestie? Volgens sommige gesprekspartners is er vooral sprake van een communicatieprobleem. Dat is gezien de ambitie en vernieuwende karakter van het onderzoek en de samenwerking in het kader van het Steunpunt op zich niet verwonderlijk. Er moeten zich nog allerlei vormen van samenspraak en samenwerking tussen verschillende contexten uitkristalliseren. Met name onderzoekers die het dichtst bij het genetisch onderzoek betrokken zijn, lijken ervan overtuigd dat wanneer zij de kans krijgen het allemaal duidelijk uit te leggen, er geen moeilijkheden meer zullen zijn. Ze geven toe dat het voor buitenstaanders waarschijnlijk vrij moeilijk voorstelbaar is wat mogelijke uitkomsten van het onderzoek kunnen zijn, en dat daaraan tegemoetgekomen moet worden, bijvoorbeeld door gebruik te maken van scenario’s van mogelijke uitkomsten. Een tegenargument voor deze probleemdefinitie is echter dat het onderzoek al verschillende keren gepresenteerd en bediscussieerd is gedurende de werking van het Steunpunt. Het lijkt erop dat vrij intensieve communicatie en discussie over het onderzoek hun kans gehad hebben. Onder de gesprekspartners bestaat er echter duidelijk verschil van mening over de gevoerde communicatie. Een deel was tevreden over de duidelijkheid van de presentaties en discussies en vond het voldoende afgestemd op de verschillen in expertise bij het doelpubliek. Een ander deel echter oordeelt minder positief: te technisch en onvoldoende afgestemd op het beleid, op maatschappelijke aspecten of op het doelpubliek zelf. De belangrijkste onderzoeker betrokken bij het genetisch onderzoek klaagt tegelijkertijd dat hij steeds hetzelfde verhaal moet uitleggen, maar dat op de één of andere manier hij het verhaal niet overgedragen krijgt. Desalniettemin blijft hij ervan overtuigd dat het in essentie niet om complexe materie gaat. Is het een kwestie van een ‘valse start’?

68

Misschien is een belangrijk gegeven de wijze waarop dit onderzoek binnen het programma van het Steunpunt tot stand gekomen is. Als we die start beoordelen in termen van dialoog met de opdrachtgever, kan geconcludeerd worden dat er sprake is van een valse start: de onenigheden rond dit onderzoek zijn niet of nauwelijks bediscussieerd. Deze onenigheden blijven kennelijk levendig in de praktijk van het Steunpunt aanwezig als het over het genetisch onderzoek gaat. Mogelijk was een meer uitgebreide en uitgekristalliseerde discussie een beter idee geweest. Hierbij wordt dan wel het risico gelopen dat het uiteindelijk niet geaccordeerd zal worden. Aan de andere kant zal het indien de uitkomst van de discussie positiever voor het genetisch onderzoek was uitgevallen, breder gedragen zijn binnen het kader van het Steunpunt. Is het eenvoudigweg een kwestie van verschil van mening? De vraag is echter of verschil van mening zoals dat gedurende de interviews naar voren kwam niet meer kenmerkend is dan afwezigheid van discussie daarover bij de totstandkoming of tijdens de werking van het Steunpunt. Duidelijk is dat de verschillende opinies over het genetisch onderzoek lijken samen te hangen met de verhouding van betreffende personen tot het onderzoek zelf: naarmate men minder nauw bij het onderzoek zelf betrokken is, lijkt men kritischer. De belangrijkste verschillen van inzicht betreffen de beleidsrelevantie van het onderzoek. De vraag wordt gesteld of er vooral sprake is van wetenschap voor beleid of toch vooral van wetenschap voor de wetenschap? Twee aspecten zijn hierbij cruciaal. Het eerste betreft complexiteit: het is de vraag of de technologie krachtig genoeg zal zijn voor de complexiteit van de problematiek om te kunnen dienen als basis voor beleid. Het tweede betreft de grootte van de groepen waarover deze technologie uitspraken zal kunnen doen: er wordt betwijfeld of het hier om groepen zal gaan die groot genoeg zijn om volksgezondheidsbeleid op te richten. Is het een kwestie van Venus en Mars? Een belangrijk gegeven dat hier mogelijk een rol speelt is de complexe samenspraak inzake beleidsrelevant onderzoek tussen actoren van diverse achtergrond: verschillende wetenschappelijke disciplines proberen onderling samen te werken en zich bovendien te verstaan met beleidsmakers. De meeste gesprekspartners beklemtonen niet alleen het belang hiervan, maar bovendien ook de complexiteit ervan. Over het algemeen heerst de indruk dat het hier in het kader van het Steunpunt om een fase van experiment en leerprocessen gaat. De meeste gesprekspartners gaven aan blij te zijn met de kans hierover gedurende de gesprekken van een zekere afstand te kunnen reflecteren. Hieruit kan verstaan worden dat men het belang van deze samenspraak onderkent. Tegelijkertijd is er sprake van onwennigheid, ook gedurende de interviews zelf. Combinatie van kenmerken

69

Gezien de uitkomsten van de interviews gaat het waarschijnlijk om een combinatie van genoemde elementen, al zullen ook hierover de meningen uiteen lopen. Deels betreft het kortom zaken specifiek voor het genetisch onderzoek. Deels echter spelen er ook meer algemene fenomenen, die zich bijvoorbeeld ook of vooral op het niveau van de biomonitoring of het Steunpunt afspelen. Mogelijke parallellen met de biomonitoring Een vraag die gesteld kan worden is of het in het geval van het genetisch onderzoek om iets uitzonderlijks gaat of dat er parallellen te trekken zijn met andere onderdelen van het werk van het Steunpunt, bijvoorbeeld de biomonitoring. Hoewel er duidelijk verschillen zijn tussen beide onderzoeken, zijn er toch ook opvallende overeenkomsten naar voren gebracht tijdens de interviews. Waarbij overigens onmiddellijk aangetekend dient te worden dat het hier niet noodzakelijk om eenduidige parallellen gaat: verschil van mening viel ook hieromtrent op te tekenen. De verhouding tussen de mate van complexiteit van de materie die onderzocht wordt en de mogelijkheid van het onderzoek om dit te kunnen ontrafelen, lijkt ook in het geval van de biomonitoring een punt van discussie te zijn. Ook hier zijn kritische geluiden opgetekend over de kracht van de kennis die gegenereerd gaat worden voor beleidsvoering. Het is dan ook de vraag of één van de belangrijkste inhoudelijke kritiekpunten op het genetisch onderzoek, de gebrekkige kennis in verhouding tot de problematiek, de belangrijkste verklaring is voor de relatieve stroefheid in discussies in vergelijking met die over de biomonitoring. Een duidelijk verschil vergeleken met de biomonitoring dat hier mogelijk het genetisch onderzoek parten speelt betreft de manier waarop de samenspraak tussen wetenschap en overheid verlopen is. Inzake de biomonitoring is er veel meer sprake geweest van overleg, discussie over verschillende voorkeuren en onderhandeling. De wetenschap heeft daarbij weliswaar een aantal concessies moeten doen. Het draagvlak voor de biomonitoring is daarentegen mogelijk juist daarom steviger geworden.

Mogelijkheden voor een constructief vervolg De belangrijkste kans voor een constructief vervolg in de discussie over het genetisch onderzoek is de bereidheid die de verschillende gesprekspartners hiertoe geuit hebben. Niemand gaf aan het genetisch onderzoek zelf ter discussie te willen stellen. Men wil liever naar de toekomst kijken: hoe moet op een zorgvuldige en verantwoordde wijze met de technologie en de daardoor gegenereerde kennis omgegaan worden. Hierbij wordt ook minder noodzaak aangegeven om op de techniciteit van het onderzoek in te gaan. Het zullen vooral de maatschappelijke aspecten zijn die aandacht verdienen. Het voorstel om de mogelijkheden van een parallel traject hiervoor nader te onderzoeken, is door zowel Stuurgroep als Management team positief ontvangen. Het is de bedoeling dat dit in samenwerking met de onderzoekers van het genetisch onderzoek wordt opgezet. Basis hiervoor is de rijkdom aan aandachtspunten en suggesties die hierover tijdens de interviews naar voren gekomen zijn.

Biomonitoring en het Steunpunt

70

Biomonitoring Net als in het geval van het genetisch onderzoek is er bij biomonitoring sprake van complexiteit: een complexe puzzel met een diversiteit en talrijkheid aan elementen. Het is de vraag of harde bewijzen uitkomst van de biomonitoring zullen zijn. Volgens een deel van de onderzoekers zal de biomonitoring vooral hypotheses genereren voor verder onderzoek. Een centrale vraag die zich hiermee aandient is hoe om te gaan met beperkte kennis: wanneer weten we voldoende? Steunpunt De samenspraak en samenwerking die verschillende wetenschappelijke disciplines onderling en met de overheid zijn aangegaan in het kader van de totstandkoming en werking van het Steunpunt wordt enerzijds als positief beoordeeld: deze werkwijze is belangrijk en vernieuwend voor dit type onderzoek. Anderzijds wordt ook onderkend dat het een complexe oefening is. De praktische haalbaarheid wordt als belangrijk punt van zorg gezien. Ten tijde van de interviews wordt er op verschillende manieren vrij kritisch tegen de gang van zaken in het Steunpunt aangekeken. “Kritisch” moet hierbij overigens opgevat worden als een constructieve vorm van kritiek die een bijdrage wil leveren aan een oefening die als bijzonder complex wordt ingeschat, en waarover de meeste gesprekspartners gezien de complexiteit en nieuwigheid ervan behoorlijk tevreden zijn. De samenwerking tussen wetenschap en overheid kan gekarakteriseerd worden als een intensief en moeizaam proces van het zoeken naar afstemming en rolinvulling, naar een goede balans tussen dualisme en samenwerking.

Aandachtspunten voor de toekomst Maatschappelijk inbedding technologie genetische gevoeligheid Inzake het nader te onderzoeken parallel traject over de maatschappelijke inbedding van de technologie van de genetische gevoeligheid, zijn wat betreft inhoud en proces al verschillende aandachtspunten naar voren gekomen. Inhoudelijke aandachtspunten voor maatschappelijk debat: -

Gebruik van kennis voor beleid: o

Bescherming meest kwetsbare groepen

o

Bijdrage aan verfijning basis voor normering

-

Voorkoming van gebruik van de technologie voor discriminatie en uitsluiting

-

Belangrijke domeinen: arbeidssfeer en verzekeringen

-

Balans tussen maatschappelijke solidariteit en individuele keuzevrijheid

-

Criteria voor beoordeling van de kennis over genetische gevoeligheid

Aandachtspunten voor de vormgeving van maatschappelijk debat: -

Wanneer? Parallel aan de technologieontwikkeling

71

-

Wie doet mee? Richtinggevend is een combinatie van kennisinbreng, opinie en belang; in principe wordt een diverse en brede groep actoren betrokken

-

Wie neemt initiatief? Het Steunpunt Milieu & Gezondheid

-

Welke fasering? Stap voor stap aanpak: van debat in beperkte kring naar een breder debat, bijvoorbeeld in het kader van het Vlaams Parlement

-

Toegankelijkheid onderwerp: uitgebreide en begrijpelijke informatie voor betrokken actoren en gebruikmaking van scenario’s

Wat doen we met de resultaten van de biomonitoring? Als we de beoordeling van resultaten van de biomonitoring vergelijken met een rechtszaak, waar eenduidig en enkelvoudig bewijs ontbreekt, dan stellen zich twee belangrijke vragen: -

Allereerst de wetenschappelijke vraag: hoe moet hiermee methodologisch omgegaan worden?

-

Vervolgens de beleidsvraag: hoe moet omgegaan worden met een beperkt inzicht in maatschappelijk belangrijke en complexe fenomenen?

Wetenschap en beleid Verschillende aandachtspunten en aanbevelingen zijn naar voren gekomen ter verbetering van de samenwerking tussen verschillende actoren binnen het kader van het werk van het Steunpunt: -

De samenwerking tussen wetenschap en overheid kan gekarakteriseerd worden als een intensief en moeizaam proces van het zoeken naar afstemming en rolinvulling, naar een goede balans tussen dualisme en samenwerking

-

De noodzaak dat de verschillende actoren zich open opstellen; transparantie over meer ideologische standpunten of belangen

-

Het is belangrijk dat er meer ruimte en aandacht komt voor samenspraak en samenwerking, en dat wetenschappers hier ook op afgerekend worden

-


-


-

Welke vorm voor voortzetting van het werk van het Steunpunt is meest geschikt? Opties die nu voorliggen zijn voortzetting van de huidige opzet, of vervanging door één coördinerende onderzoeksinstelling die onderzoek uitbesteedt.

___________________________________________________________________________________

72

Referenties •

Goorden L., Keune H., Loots I. en Mertens R (2002), Spelregels bij externe communicatie, Luik Sociaal en Gezondheidseconomisch Onderzoek, voor het Steunpunt Milieu & Gezondheid, Antwerpen.

•

Keune H., Van Fleteren M., Loots I. (met dank aan M. Van Nimwegen) (2004), BIOLOG: lokaal commentaar op onderdelen onderzoeksaanpak Biomonitoring, Eindrapport, Juni 2004.

•

Keune H., Nota opzet BIOLOG, Voor het Veldwerkcomité Biomonitoring, Steunpunt Milieu & Gezondheid, Augustus 2003.

•

SASHU, http://cs.city.ac.uk/~dk708/gis_in_the_nhs.htm

•

Steunpunt Milieu & Gezondheid, http://www.milieu-en-gezondheid.be/

•

Vlaams Parlement (2001), Maatschappelijke beleidsnota Milieu en Gezondheid, Stuk 740 (20002001) – Nr 1, 6 juni 2001, Brussel.

73

LUIK SOCIAAL EN GEZONDHEIDSECONOMISCH

Recommend Documents