Wat zijn de motivaties van patiënten met chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Z-drugs omwille van primaire insomnia om al dan niet in te gaan op een voorstel tot afbouw van hun slaapmedicatie? Een kwalitatief onderzoek aan de hand van een semigestructureerd interview. Liesbeth Hoebeeck Promotor: Prof. dr. Thierry Christiaens Copromotor: Dr. Tom Declercq, UGent Master of Family Medicine Masterproef Huisartsgeneeskunde
0
Abstract WAT ZIJN DE MOTIVATIES VAN PATIENTEN MET CHRONISCH GEBRUIK VAN BENZODIAZEPINES EN/OF Z-DRUGS OMWILLE VAN PRIMAIRE INSOMNIA OM AL DAN NIET IN TE AAN OP EEN VOORSTEL TOT AFBOUW VAN HUN SLAAPMEDICATIE? EEN KWALITATIEF ONDERZOEK AAN DE HAND VAN EEN SEMIGESTRUCTUREERD INTERVIEW. Haio: Liesbeth HOEBEECK Universiteit Gent Promotor: Prof. Dr. Thierry CHRISTIAENS Copromotor: Dr. Tom DECLERCQ Praktijkopleider: Dr. Christian MICHOLT Context: Chronisch benzodiazepinegebruik komt zeer veel voor in België. Er is nochtans een overvloed aan wetenschappelijk onderzoek wat aantoont dat er belangrijke ongewenste effecten verbonden zijn aan het gebruik van benzodiazepines. Daarom wordt chronisch gebruik in de huidige aanbevelingen afgeraden. Er bestaan verschillende strategieën om chronische gebruikers te helpen afbouwen, helaas blijkt uit klinische onderzoeken dat een belangrijk deel van de populatie hiervoor niet openstaat. Onderzoeksvraag: Wat zijn de onderliggende redenen dat deze chronische gebruikers niet gemotiveerd zijn om een poging tot afbouwen van hun benzodiazepine te overwegen? Wat zijn mogelijke motieven om toch een dosisvermindering aan te vatten? Methode (literatuur & registratiewijze): Er werd vertrokken vanuit een literatuuroverzicht naar mogelijke motieven van chronische benzodiazepinegebruikers om al dan niet een afbouwpoging van hun medicatie te overwegen. Aanvullend werd een kwalitatief onderzoek opgezet in de eigen huisartspraktijk. Een semigestructureerd interview werd afgenomen bij chronische benzodiazepine en/of Z-druggebruikers om een antwoord te vinden op deze vragen. Resultaten: 43 potentiële deelnemers werden geïdentificeerd, na exclusie stemden 11 van de 23 overblijvende kandidaten toe voor deelname aan het onderzoek. Deze chronische benzodiazepinegebruikers rapporteren een blijvend positief effect op hun slaap en weinig of geen ongewenste effecten. Ze hebben weinig kennis van en vertrouwen in niet-medicamenteuze alternatieven. Er is bereidheid om afbouw te overwegen omwille van vrees voor mogelijke nadelen, vrees voor verslaving en omdat de arts dit aanraadt. Barrières om een afbouwpoging aan te vatten zijn het ervaren van een voortdurend effect zonder neveneffecten, vrees voor afkickverschijnselen en terugkeren van de slapeloosheid, onvoldoende kennis van alternatieven, voortdurende emotionele en somatische problemen en onvoldoende druk vanwege de arts en de omgeving. Conclusies: Er is nood aan een veranderde houding van de arts: hij moet duidelijk positie innemen tegen benzodiazepines, hij moet niet-medicamenteuze alternatieven aanreiken, hij moet meer uitleg geven over de mogelijke nadelen en het optreden van tolerantie op korte termijn, en hij moet chronische gebruikers krachtig adviseren om te stoppen. Bovendien kan hij samen met de patiënt op zoek gaan naar een andere oplossing voor voortdurende emotionele of somatische problemen. E-mail:
[email protected] ICPC-code: P06 - Slaapstoornis
1
Inhoudsopgave Abstract ................................................................................................................................................... 1 Inhoudsopgave ........................................................................................................................................ 2 Voorwoord .............................................................................................................................................. 4 Inleiding ................................................................................................................................................... 5 Historiek........................................................................................................................................... 5 Effecten ............................................................................................................................................ 5 Ongewenste effecten ...................................................................................................................... 5 Richtlijnen voor aanpak van slapeloosheid in de huisartspraktijk .................................................. 6 Slaapmiddelengebruik in België ...................................................................................................... 6 Aanpak van chronisch benzodiazepinegebruik ............................................................................... 6 Minimale interventies ............................................................................................................... 7 Gereguleerde dosisreductie...................................................................................................... 7 Overschakelen naar langwerkend benzodiazepine .................................................................. 7 Adjuvante medicatie ................................................................................................................. 7 Psychologische interventies ...................................................................................................... 8 Richtlijnen voor de aanpak van chronisch benzodiazepinegebruik .......................................... 8 Onderzoeksvraag ............................................................................................................................. 8 Literatuuronderzoek.............................................................................................................................. 10 Methodologie ................................................................................................................................ 10 Resultaten ...................................................................................................................................... 10 Waarom niet bereid om (te proberen) af te bouwen? ........................................................... 10 Bereid versus niet bereid om deel te nemen aan een afbouwstudie..................................... 11 Voorspellers van langdurig gebruik/afhankelijkheid: ............................................................. 12 Voorspellers van (niet-)succesvolle afbouw: .......................................................................... 13 Visie van patiënten ................................................................................................................. 15 Visie van artsen ....................................................................................................................... 16 Onderzoeksmethodiek .......................................................................................................................... 17 Selectie van de onderzoekspopulatie: ........................................................................................... 17 Semigestructureerd interview: ...................................................................................................... 17 Analyse van de resultaten: ............................................................................................................ 18 Resultaten ............................................................................................................................................. 20 Karakteristieken van de deelnemers (tabel 1)............................................................................... 20 Thema 1: Opstart van de medicatie .............................................................................................. 22 Thema 2: Werkzaamheid van de medicatie .................................................................................. 23 Thema 3: Ongewenste effecten van de medicatie ........................................................................ 24 Thema 4: Kennis van mogelijke alternatieven............................................................................... 28
2
Thema 5: Bereidheid om afbouw te overwegen ........................................................................... 30 Thema 6: Eerdere afbouwpogingen .............................................................................................. 31 Thema 7: Motiverende opvattingen.............................................................................................. 32 Thema 8: Barrières om af te bouwen ............................................................................................ 34 Discussie ................................................................................................................................................ 38 Vergelijking ten opzichte van de bestaande literatuur. ................................................................ 38 Patiëntkenmerken .................................................................................................................. 38 Opstart van de medicatie........................................................................................................ 38 Werkzaamheid van de medicatie ........................................................................................... 38 Ongewenste effecten van de medicatie: ................................................................................ 39 Kennis van mogelijke alternatieven ........................................................................................ 39 Bereidheid om afbouw te overwegen .................................................................................... 39 Eerdere afbouwpogingen ....................................................................................................... 40 Motiverende opvattingen ....................................................................................................... 40 Barrières om af te bouwen ..................................................................................................... 40 Betekenis voor de praktijk ............................................................................................................. 41 Beperkingen van de studie ............................................................................................................ 42 Besluit .................................................................................................................................................... 44 Referenties ............................................................................................................................................ 46 Bijlage 1: informatieformulier voor de patiënt ........................................................................................ i Bijlage 2: informed consent......................................................................................................................ii Bijlage 3: Toestemming ethisch comité .................................................................................................. iv
3
Voorwoord Het ICHO beveelt aan om voor de masterproef een onderwerp te kiezen dat praktijkrelevant is en voldoende frequent voorkomt in de huisartsenpraktijk. Reeds in mijn eerste weken als haio werd ik regelmatig geconfronteerd met patiënten die een herhalingsvoorschrift van hun slaappil kwamen halen. Ongeveer gelijktijdig werd door de FOD Volksgezondheid de elektronische leermodule “Het benzo-consult” gelanceerd om artsen te ondersteunen bij de niet-medicamenteuze aanpak van slaapstoornissen. Deze module benadrukte nog maar eens hoe belangrijk het is om het gebruik van benzodiazepines beperkt te houden. Daarom heb ik in overleg met de praktijkopleider besloten om een onderzoek te doen met betrekking tot het afbouwen van benzodiazepines. Het oorspronkelijke opzet was om een afbouwstudie uit te voeren aan de hand van de richtlijnen van de NHG en Domus Medica, en te trachten om zoveel mogelijk van onze chronische benzodiazepinegebruikers te laten afbouwen. Na overleg met de promotor en copromotor bleek dit eerste idee niet echt haalbaar, en ook niet echt vernieuwend. Er zijn immers reeds verschillende studies gepubliceerd die duidelijk aantonen dat afbouw van benzodiazepines door de huisarts mogelijk is. Uit deze studies bleek echter een lage respons bij de uitgenodigde deelnemers. Daarom werd besloten om de focus te verleggen en uit te zoeken welke factoren beïnvloeden waarom iemand al dan niet bereid is om te proberen afbouwen. Ik wil graag Prof. Christiaens en Dr. Declercq bedanken om op te treden als promotor en copromotor voor deze masterproef, en om mee op zoek te gaan naar een andere invalshoek toen mijn eerste idee onbruikbaar bleek. Mijn dank gaat ook uit naar mevr. Sybil Anthierens, die belangeloos en zonder mij te kennen, het op zich genomen heeft om mij te begeleiden bij het opstellen en afnemen van de semigestructureerde interviews en die mij op weg geholpen heeft bij de analyse van de resultaten. Ik wil ook mijn dank betuigen aan mevr. Lieve Lemoine, die onafhankelijk de uitgetikte interviews gecodeerd heeft en die me geholpen heeft bij het identificeren van de thema’s. Natuurlijk wil ik ook alle patiënten uit de praktijk bedanken die toegezegd hebben om mee te werken aan dit onderzoek. Tot slot bedank ik mijn man en mijn vrienden voor alle steun.
Denderleeuw, 13/4/2012
4
Inleiding Slapeloosheid komt zeer veel voor in de algemene bevolking. In de Belgische Gezondheidsenquête van 2008 meldde 21% van de bevolking van 15 jaar en ouder recente slaapproblemen. Ook het gebruik van slaapmedicatie is zeer frequent, in diezelfde enquête gaf 10% van de bevolking van 15 jaar en ouder aan slaapmiddelen te gebruiken.1
Historiek Benzodiazepines werden voor het eerst geïntroduceerd in de jaren 60 van de 20e eeuw. Ten opzichte van de hiervoor gebruikte barbituraten betekenden zij een enorme stap vooruit: de therapeutische effectiviteit was minstens even goed, maar ze waren vooral veel veiliger dan de barbituraten. Hierdoor steeg het gebruik van benzodiazepines heel snel in de jaren volgend op hun introductie en werden zij in de jaren 1970 de uitverkoren behandeling bij allerlei aandoeningen zoals angst, depressie, slapeloosheid en stress. Pas in de vroege jaren 1980 kwam er aandacht voor het feit dat het effect van de benzodiazepines afneemt met de tijd (= tolerantie) en dat er ontwenningsverschijnselen optreden bij het stoppen, zelfs bij normale therapeutische dosissen.2-4
Effecten Benzodiazepines hebben anxiolytische, hypnotische, spierrelaxerende, anticonvulsieve en amnesiërende eigenschappen. Alle benzodiazepines geven deze effecten, ongeacht hun kracht of werkingsduur.2-3, 5 Bij kortdurend gebruik zijn benzodiazepines effectief voor slapeloosheid. Meta-analyses toonden een niet-significante afname van de slaap latentietijd (= tijd tot inslapen) met 4,2 minuten ten opzichte van placebo6-7 en een gemiddelde toename van de totale slaapduur met 34,2 tot 61,8 minuten.6-8 Een meta-analyse uit 2005 toonde een klein maar significant voordeel van hypnotica versus placebo wat betreft slaapkwaliteit (number needed to treat = 13).8 Tolerantie voor het hypnotisch effect treedt echter zeer snel op, al na enkele dagen tot weken. Slaap-EEG’s tonen reeds na één tot vier weken behandeling een terugkeer naar de aanvangswaarden.2 Onderdrukken van de ontwenningsverschijnselen wordt door de patiënt echter vaak verward met blijvende effectiviteit.2-3, 5 De chemische structuur van de Z-drugs (zolpidem, zopiclon en zaleplon) verschilt van de benzodiazepines, maar hun farmacodynamische eigenschappen zijn verwant. Kortetermijnstudies toonden een gunstig effect op slaaplatentie en slaaptijd. Geen enkele degelijke RCT vergelijkt de Z-drugs met een benzodiazepine in een gepaste dosis.5
Ongewenste effecten In een meta-analyse was het globale risico op ongewenste effecten verhoogd met benzodiazepines ten opzichte van placebo (number needed to harm = 6). De meest vermelde ongewenste effecten waren sufheid of vermoeidheid, hoofdpijn, nachtmerries, nausea en gastro-intestinale stoornissen.8 Tolerantie voor het hypnotisch effect treedt zoals gezegd reeds snel op. Op langere termijn treedt er ook tolerantie op voor het anxiolytisch, spierrelaxerend en anticonvulsief effect. Belangrijk is echter dat er maar weinig tolerantie ontwikkelt voor de effecten van benzodiazepines op het geheugen (anterograde amnesie) en het cognitief functioneren.3,9 Acute toediening van benzodiazepines gaat gepaard met sedatie, sufheid, vertraagde psychomotoriek, anterograde amnesie en leermoeilijkheden. Studies bij chronische gebruikers hebben matige significante stoornissen in alle cognitieve functies aangetoond ten opzichte van controles. Deze effecten zijn meer uitgesproken bij ouderen. Het is niet duidelijk in hoeverre de cognitieve functies herstellen na het stoppen.2-4, 8, 10 Een meta-analyse van Barker et al. suggereert een significant maar onvolledig herstel van de cognitieve functies na stoppen.11
5
Benzodiazepines kunnen ook aanleiding geven tot overmatige sedatie en veranderd psychomotorisch functioneren (duizeligheid, evenwichtstoornissen, gestoorde coördinatie). Benzodiazepinegebruikers hebben een verhoogd risico op vallen en een toegenomen kans op val met heupfractuur tot gevolg.2, 8, 12-13 Gebruikers van benzodiazepines hebben eveneens een verhoogd risico op verkeersongevallen, dit risico is het hoogst in de eerste week van gebruik maar blijft ook daarna significant. Het risico lijkt minder groot bij kortwerkende benzodiazepines.2, 14-15 Benzodiazepines kunnen ook dodelijk zijn bij overdosis, vooral in combinatie met alcohol.2-3 Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt geen verschil in optreden van ongewenste effecten tussen benzodiazepines en Z-drugs, ook wat betreft hang-over, tolerantie, afhankelijkheid en ontwenningsverschijnselen.5, 8
Richtlijnen voor aanpak van slapeloosheid in de huisartspraktijk Aangezien de kleine therapeutische voordelen van benzodiazepines niet opwegen tegen de bovenvermelde risico’s, worden zij niet aanbevolen als eerstelijns therapie bij slapeloosheid. De huidige richtlijnen voor de aanpak van slapeloosheid in de huisartsenpraktijk sluiten zich bij dit standpunt aan. De NHG-standaard ‘Slaapproblemen en slaapmiddelen’ (2005) beveelt aan om slapeloosheid in de eerste plaats aan te pakken door middel van voorlichting en nietmedicamenteuze slaapbevorderende adviezen. Medicamenteuze behandeling is voorbehouden voor acute psychosociale problemen, jetlag en chronische somatische aandoeningen met aanhoudende klachten. Hierbij wordt benadrukt om enkel kortwerkende benzodiazepines of Z-drugs voor te schrijven aan een zo laag mogelijke dosis en voor een zo kort mogelijke duur.16 De Domus Medica aanbeveling ‘Aanpak van slapeloosheid in de eerste lijn’ uit 2005 pleit voor een driestappenplan in de aanpak van insomnia. Eerst wordt gestart met een oorzakelijke aanpak. Als er geen duidelijke oorzaak is of de oorzakelijke aanpak faalt, wordt een niet-medicamenteuze aanpak aanbevolen. Slechts in uitzonderlijke omstandigheden is een medicamenteuze aanpak gerechtvaardigd: als de patiënt onder extreme distress komt te staan door zijn slapeloosheid of de slapeloosheid als zeer ernstig beschouwt én als de slapeloosheid acuut is, kan de huisarts een benzodiazepine voorschrijven. Een benzodiazepine met intermediaire werkingsduur wordt aanbevolen aan een zo laag mogelijke dosis en liefst niet langer dan 1 week.17
Slaapmiddelengebruik in België Ondanks de grote evidentie voor de schadelijke effecten en de beschikbaarheid van richtlijnen is het chronisch slaapmiddelengebruik in België zeer hoog. In de Belgische Gezondheidsenquête van 2008 gaf 10% van de bevolking van 15 jaar en ouder aan slaapmiddelen te gebruiken. Dit gebruik is dubbel zo hoog bij vrouwen als bij mannen en stijgt met de leeftijd. 28% van de personen van 75 jaar en ouder gebruikte slaapmiddelen in 2008.1 In de jaren 1980 bleek dat per Belg vijfmaal meer benzodiazepines werden voorgeschreven dan in Groot-Brittannië en driemaal meer dan in Nederland.18 Sindsdien is de benzodiazepineverkoop in België enkel nog gestegen. De meeste patiënten nemen de slaapmiddelen ook bijna dagelijks en langdurig in.
Aanpak van chronisch benzodiazepinegebruik De beste manier om het benzodiazepinegebruik te verminderen is voorkomen dat nieuwe patiënten ermee opstarten. Wat echter te doen met mensen die reeds chronisch slaapmedicatie gebruiken? Er is reeds velerlei onderzoek gebeurd naar strategieën om chronische gebruikers te laten stoppen met benzodiazepines. Mogelijke strategieën zijn minimale interventies, gereguleerde dosisreductie, omzetten naar langwerkende benzodiazepine, adjuvante medicatie en toevoegen van psychotherapie aan gereguleerde dosisreductie.3, 5, 19-22
6
Minimale interventies Minimale interventies zijn eenvoudige strategieën om toe te passen bij een grote groep patiënten. Een minimale interventie bestaat uit het geven van voorlichting en het aanmoedigen om het benzodiazepinegebruik te stoppen. Er zijn 4 minimale interventies beschreven in de literatuur: een adviserend consult met meegeven van een zelfhulphandboek23, het niet meer verstrekken van herhaalrecepten via de assistente maar enkel in een consult waar de patiënt aangemoedigd wordt om te stoppen, het organiseren van een voorlichtingsbijeenkomst en het verzenden van een brief met het advies het benzodiazepinegebruik te stoppen. Over de interventie door middel van een brief van de huisarts is het meest onderzoek gebeurd.24-27 Minimale interventies zijn effectief: Een meta-analyse van Oude Voshaar et al vond een gepoolde odds ratio van 2,8 voor minimale interventies versus gebruikelijke zorg.20 Ook Parr et al. toonden in hun meta-analyse aan dat minimale interventies effectiever zijn dan standaard zorg of geen zorg met een odds ratio van 4,37.21 Het succes van de verschillende interventies is vergelijkbaar: het lukt ca één op vijf langdurige gebruikers na de interventie om het gebruik te staken.3, 19, 21
Gereguleerde dosisreductie Een andere optie is de gereguleerde dosisreductie, waarbij men de dosis geleidelijk afbouwt om de ernst van de ontwenningsverschijnselen te verminderen. Er is geen evidentie voor de optimale snelheid van afbouwen, de gebruikte schema’s variëren van minimaal vier weken tot verschillende jaren. In de meeste onderzoeken reduceert men de dagdosis met 25% per week, indien nodig in de laatste twee weken met 12,5% per drie à vier dagen.19 Ashton beveelt echter aan om trager af te bouwen met stappen van een achtste tot een tiende van de dagelijkse dosis om de één à twee weken.3 De ontwenningssymptomen zijn het hevigst aan het eind van de reductieperiode. De meest voorkomende zijn hartkloppingen, slapeloosheid, angstgevoelens, prikkelbaarheid, gejaagdheid, spiertrekkingen, trillen en gespannen spieren. Minder frequent ziet men diarree, duizeligheid, overgevoeligheid voor licht, geluid of aanraking, brandend gevoel van de huid, interesseverlies, concentratiestoornissen, eetlustverlies, nausea, hoofdpijn, wazige visus en vermoeidheid. Convulsies, verwardheid, wanen of hallucinaties treden slechts zelden op. Ontwenningsverschijnselen duren gemiddeld tot twee weken na het staken.19 Met behulp van gereguleerde dosisreductie kan ca 58-75% van de patiënten hun benzodiazepinegebruik staken.3, 9, 19, 22 Eén studie vond een odds ratio van 6,1 voor gereguleerde dosisreductie alleen.20 Een RCT vergeleek geleidelijke dosisreductie met standaardzorg, en vond geleidelijke dosisreductie meer effectief met een odds ratio 5,96.21
Overschakelen naar langwerkend benzodiazepine Gereguleerde dosisreductie kan eventueel gecombineerd worden met overschakelen naar een equivalente dosis van een langwerkend benzodiazepine (meestal diazepam) vooraleer geleidelijk af te bouwen. In onderzoek is nooit bevestigd dat omzetten naar een benzodiazepine met langere halfwaardetijd leidt tot minder ontwenningsverschijnselen, het kan integendeel zelfs meer sufheid en slaperigheid overdag veroorzaken met een verhoogd risico op vallen. Overschakelen op diazepam wordt daarom enkel nog aangeraden bij patiënten die overdag kortwerkende benzodiazepines nemen.3, 9, 19, 22, 28
Adjuvante medicatie Verschillende geneesmiddelen zijn onderzocht om na te gaan of zij de onttrekkingssymptomen zouden kunnen verlichten. Bestudeerde farmaca zijn onder andere propranolol 9, 19-20, carbamazepine 9, 19-20, 22, melatonine 19, imipramine 20, 22, trazodone 20 en buspiron.20 Een systematische Cochrane review uit 2006 vond geen voordeel voor propranolol, dothiepine, buspiron, progesteron of hydroxyzine.28 Carbamazepine heeft potentieel een
7
gunstig effect, voornamelijk bij patiënten die dagelijkse doses nemen van minstens 20mg diazepam of equivalent. Grotere gecontroleerde studies zijn echter noodzakelijk om dit te bevestigen.28 Ook een recentere meta-analyse vond geen toegevoegd effect van medicatie bovenop gereguleerde dosisreductie.21
Psychologische interventies Psychologische interventies kunnen variëren van eenvoudige ondersteuning tot cognitieve gedragstherapie door een expert. Cognitieve gedragstherapie bestaat uit het geven van voorlichting, het aanleren van ontspanningsoefeningen en het juist leren interpreteren van ontwenningsverschijnselen. Er zijn enkele kleine ongecontroleerde trials die een gunstig effect tonen van cognitieve gedragstherapie.3, 19, 22 Een meta-analyse vond een gepoolde odds ratio van 5,5 voor het toevoegen van cognitieve gedragstherapie in groep aan gereguleerde dosisreductie.20 Een andere meta-analyse vond hogere stoppercentages voor de combinatie van gereguleerde dosisreductie met psychologische interventies versus standaard zorg (odds ratio 3,38) en eveneens versus gereguleerde dosisreductie alleen (odds ratio 1,82). Dit effect bleef behouden bij follow-up.21
Richtlijnen voor de aanpak van chronisch benzodiazepinegebruik Op basis van deze studies zijn richtlijnen ontwikkeld: De NHG-standaard ‘slaapproblemen en slaapmiddelen’ raadt aan om chronische gebruikers aan te zetten tot stoppen door middel van een minimale interventiestrategie. Dit houdt in dat de huisarts een brief stuurt naar de patiënt, met daarin het gemotiveerd advies om te stoppen en praktische aanwijzingen voor de uitvoering. Als dit niet helpt en de patiënt is gemotiveerd om te stoppen, beveelt de standaard aan om over te gaan op gereguleerde dosisreductie na omschakelen naar de equivalente dosis van diazepam. De dosis diazepam wordt daarna wekelijks met 25% verminderd.16 De Domus Medica aanbeveling ‘aanpak van slapeloosheid in de eerste lijn’ raadt enkel aan om chronisch benzodiazepinegebruik te voorkomen, maar geeft geen verdere adviezen hoe om te gaan met chronische gebruikers.17 Er bestaat echter een andere Domus Medica aanbeveling ‘Geneesmiddelenverslaving’ uit 2009 die hier wel op in gaat. Deze richtlijn beveelt een progressieve dosisvermindering aan over een periode van tien weken. Switch naar een ander type benzodiazepine of toevoegen van adjuvante geneesmiddelen wordt niet aangeraden. Een brief door de huisarts die de patiënt aanmaant tot stoppen en een raadpleging voorstelt, kan het aantal voorschriften reduceren en is effectief om het aantal benzodiazepinegebruikers te verminderen. Een herinneringsbrief brengt geen bijkomend voordeel.29
Onderzoeksvraag Uit bovenstaande literatuuroverzicht blijkt dat een minimale interventiestrategie, gevolgd door gereguleerde dosisreductie effectief is bij langdurige benzodiazepinegebruikers die gemotiveerd zijn om te stoppen. Uit onderzoeken naar de afbouw van benzodiazepines blijkt echter dat een belangrijk deel van de onderzoekspopulatie weigert om afbouw te proberen. In een oudere studie werden alle chronische benzodiazepinegebruikers van een huisartsenpraktijk uitgenodigd voor een raadpleging in verband met hun slaapmedicatie. 39 van de 45 chronische gebruikers kwamen naar de raadpleging, maar van hen was niemand bereid om te stoppen of geïnteresseerd in psychologische alternatieven.30 Een andere studie bij 122 chronische benzodiazepinegebruikers toonde dat 84 van hen (68,8%) niet bereid waren om een drug holiday van drie weken in te lassen om te zien of de medicatie nog nodig was.31
8
In een RCT waarbij de combinatie van cognitieve gedragstherapie met gereguleerde dosisreductie vergeleken werd met gereguleerde dosisreductie alleen, weigerden 114 (33%) van de 344 kandidaten om deel te nemen aan het onderzoek.32 Oude Voshaar et al stuurden een stopbrief naar 2004 chronische benzodiazepinegebruikers en nodigden ze drie maand later uit op de consultatie: 683 kwamen niet opdagen, 285 waren gestopt. De overige 1036 patiënten werden uitgenodigd voor deelname aan een RCT met randomisatie over drie groepen: gereguleerde dosisreductie alleen, gereguleerde dosisreductie in combinatie met cognitieve gedragstherapie in groep en een controlegroep. Slechts 180 van de 1036 (17,4%) waren bereid om deel te nemen aan het onderzoek.33-34 Ook in de Nederlandse Benzoredux-studie namen slechts 1152 (67%) van de 1707 patiënten die een stopbrief van hun huisarts ontvingen deel aan een follow-up consult 26 en slechts 156 (9%) van de 1707 deelnemers waren bereid om gereguleerde dosisreductie te proberen indien de stopbrief alleen niet succesvol was.35 In een brief aan de redactie beschrijven Jennings et al een onderzoek waarbij zij 30 gebruikers van benzodiazepines of Z-drugs identificeerden in een populatie van 111 patiënten die zich aanmeldden op de polikliniek of in het dagziekenhuis van een geriatrische afdeling. In 24 van de 30 gevallen was er geen medische indicatie voor de medicatie en werd een dosisreductie voorgesteld, waarop geen enkele patiënt wilde ingaan.36 In deze masterproef wil ik proberen te achterhalen wat de onderliggende redenen zijn dat deze chronische gebruikers niet gemotiveerd zijn om een poging tot afbouwen van hun benzodiazepine te overwegen. Een beter begrip van de redenen waarom chronische gebruikers niet bereid zijn te stoppen, kan immers bijdragen tot een meer gerichte interventie met mogelijks betere resultaten. Daartoe heb ik een uitgebreid literatuuronderzoek gedaan om redenen voor niet afbouwen op te sporen. Dit werd aangevuld met een kwalitatief onderzoek door middel van semigestructureerde interviews bij onze patiëntenpopulatie.
9
Literatuuronderzoek Methodologie Een literatuuronderzoek werd uitgevoerd om mogelijke verklaringen na te gaan voor de lage respons in afbouwstudies bij patiënten die chronisch een benzodiazepine of een Z-drug gebruiken omwille van insomnia. Relevante publicaties werden opgezocht via PubMed en CEBAM. Verschillende combinaties van de volgende zoektermen werden gebruikt: “chronic benzodiazepine use”, “benzodiazepine withdrawal”, “benzodiazepine dependence”, “discontinuation” en “motivation”. De sneeuwbalmethode werd toegepast om interessante publicaties op te sporen in de referentielijsten van de gevonden artikels en van de NHG-standaard en de 2 Domus Medica aanbevelingen. Alle artikels die mogelijke redenen aanbrachten waarom patiënten al dan niet bereid zijn afbouw te overwegen, werden weerhouden. Bijkomende selectiecriteria waren de taal (Engels, Frans of Nederlands) en de elektronische beschikbaarheid (via abonnement van de universiteit of via CEBAM).
Resultaten Waarom niet bereid om (te proberen) af te bouwen? Het literatuurnazicht leverde vijf artikels op die een mogelijke verklaring zochten voor het feit dat veel chronische benzodiazepinegebruikers niet bereid zijn om te proberen afbouwen.31, 3740
Een kwalitatief onderzoek bij chronische benzodiazepinegebruikers identificeerde vier barrières die ertoe bijdragen dat stoppen onmogelijk is: het ervaren van ernstige onttrekkingssymptomen bij vorige afbouwpogingen, het waarnemen van onvoldoende ondersteuning door de arts, gebrek aan sociale steun uit de omgeving, en voortdurende symptomen van angst en depressie.37 Linden et al. onderzocht hoeveel chronische benzodiazepinegebruikers niet wilden starten met een afbouwprogramma en wat hun eigenschappen zijn in vergelijking met gebruikers die het wel wilden proberen. Hiervoor werden 122 chronische benzodiazepinegebruikers uitgenodigd om deel te nemen aan een drug-holiday van drie weken om te kijken of hun benzodiazepine nog nodig was. Patiënten die weigerden te proberen (n = 84; 68,8%) werden vergeleken met de patiënten die akkoord gingen. Leeftijd, geslacht en burgerlijke status verschilden niet significant. Langere educatie en lagere dosis benzodiazepine waren geassocieerd met meer bereidheid tot afbouwen. Depressie en gebruik van een benzodiazepine met een langere halfwaardetijd waren geassocieerd met minder bereidheid tot afbouwen. Er was geen verband met de kracht van het benzodiazepine, de duur van het voorschrift of de manier van inname. De patiënten die de drug-holiday accepteerden hadden significant minder twijfels over hun capaciteit om de medicatie te stoppen. Vorige stoppogingen beïnvloedden de bereidheid om af te bouwen niet significant. Volgens de huisartsen hadden de weigeraars een grotere variëteit van klachten, waren ze in het algemeen minder coöperatief en moeilijker tevreden te stellen, en meer afhankelijk van medicatie dan de personen die een drug-holiday wilden proberen. Na multivariate analyses bleef er een significant verband met educatie, benzodiazepine halfwaardetijd en de beoordeling door de huisarts.31 Cook et al. deelde 46 chronische gebruikers op basis van een semigestructureerd interview op in 15 gebruikers (33%) die bereid waren om in de toekomst te proberen afbouwen, en 31 gebruikers (67%) die hiertoe niet bereid waren. In bivariate analyses waren er significante associaties tussen bereidheid en hogere educatie, lagere dagelijkse frequentie van benzodiazepine inname, minder angstsymptomen en lagere scores op de anxiety sensitivity index. Na multivariate analyses bleken enkel meer frequente dagelijkse benzodiazepine
10
inname en hogere scores op de anxiety sensitivity index significant geassocieerd met minder bereidheid om te proberen afbouwen.38 Van Hulten et al. onderzocht de verandering in intentie om benzodiazepines te gebruiken door middel van een prospectieve studie bij 107 initiële benzodiazepinegebruikers. De waargenomen normen van de huisarts met betrekking tot benzodiazepines waren een cruciale voorspeller voor de intenties bij baseline en na 2 weken. De persoonlijke attitude van de deelnemers beïnvloedde de intentie enkel wanneer ze geloofden dat de huisarts dit niet belangrijk vond. Er was een rechtstreeks verband tussen ernst van de onderliggende ziekte en intentie om te gebruiken: bij verbetering van de ziektetoestand nam de intentie tot gebruiken af, bij verslechteren van de ziektetoestand nam de intentie tot gebruiken toe. Na 6 maanden waren de waargenomen voordelen van gebruik een determinant voor toegenomen intentie tot verder gebruiken.39 In een prospectieve studie van Ten Wolde werden 653 chronische benzodiazepinegebruikers gerekruteerd via advertenties in kranten en tijdschriften in Nederland. Twee vragenlijsten met betrekking tot de intentie om te stoppen werden opgestuurd met een interval van 9 maanden. 539 deelnemers (83%) stuurden de eerste vragenlijst terug, 479 van hen (89%) vervolledigden ook de tweede vragenlijst. Na exclusie omwille van onvolledig ingevulde vragenlijsten, bleven 356 chronische gebruikers over. Duur van het gebruik was de enige significante voorspeller van de intentie tot stoppen: hoe langer het benzodiazepinegebruik, hoe minder geneigd om te stoppen. Ook het waarnemen van meer voordelen van stoppen, het hebben van zelfvertrouwen in de eigen capaciteit om te stoppen, en het waarnemen van minder nadelen op langere termijn door te stoppen, waren geassocieerd met een hogere intentie. Op zijn beurt was intentie om te stoppen de sterkste voorspeller voor het al dan niet stoppen na 9 maand. Deze studie suggereert dat het essentieel is om de intentie tot stoppen van benzodiazepinegebruikers te versterken. Dit kan gebeuren door misvattingen over de verlengde effecten en voordelen te reduceren, informatie te geven over mogelijke nevenwerkingen en het zelfvertrouwen te versterken.40 Conclusies: Leeftijd, geslacht, burgerlijke status, kracht van het benzodiazepine, duur van gebruik, manier van inname en vorige stoppogingen beïnvloedden de bereidheid om te proberen afbouwen niet significant.31 Een hogere educatie31, 38, lagere benzodiazepinedosis31, lagere frequentie van gebruik38, kortere duur van gebruik40 meer zelfvertrouwen in de eigen capaciteit om te stoppen31, 40, minder angst38 en het waarnemen van meer voordelen en minder nadelen door stoppen40 waren geassocieerd met bereidheid om af te bouwen. Inhiberende factoren waren een langere halfwaardetijd31, depressie31, verslechtering van de onderliggende ziektetoestand39 en beoordeling door de huisarts als minder coöperatief en meer afhankelijk.31 Patiënten gaven zelf schrik voor onttrekkingssymptomen, onvoldoende steun door de arts en door de omgeving, en voortduren van de klachten aan als drempels om afbouw te overwegen.37
Bereid versus niet bereid om deel te nemen aan een afbouwstudie Vijf studies vergeleken de karakteristieken van deelnemers die al dan niet bereid waren om mee te werken aan een afbouwstudie.23, 32-34, 41 In een studie van Bashir et al. waarbij het effect van een minimale interventie (advies van de huisarts + meegeven zelfhulp boekje) vergeleken werd met geen interventie, weigerden 16 personen deel te nemen. De weigeraars waren niet significant verschillend qua leeftijd, geslacht, fysieke of mentale gezondheid, consultatiegedrag voorafgaand aan het onderzoek en benzodiazepine voorgeschiedenis. Er werd niet dieper ingegaan op de motieven voor weigering.23 In een niet geblindeerde RCT van Baillargeon et al. die een combinatie van cognitieve gedragstherapie plus graduele dosisreductie vergeleek met graduele dosisreductie alleen, weigerden 114 van de 344 verkiesbare proefpersonen hun deelname. De opgegeven reden hiervoor was een gebrek aan interesse. Van de 119 deelnemers die de vragenlijsten bij
11
deelname invulden, haakten daarna nog 17 bijkomende deelnemers af voor de eigenlijke interventie, omwille van een gebrek aan motivatie. De onderliggende redenen voor het gebrek aan interesse of motivatie werden niet verder geëxploreerd.32 Oude Voshaar et al nodigden 1036 chronische benzodiazepinegebruikers die hun benzodiazepine niet hadden kunnen stoppen na een brief met stopadvies van de huisarts uit voor deelname aan een RCT met randomisatie over drie groepen: gereguleerde dosisreductie alleen, gereguleerde dosisreductie in combinatie met cognitieve gedragstherapie in groep en een controlegroep. Slechts 180 (17,4%) waren bereid om deel te nemen aan het onderzoek. Deelnemers en niet-deelnemers verschilden niet significant qua leeftijd, geslacht en benzodiazepinedosering. Verschillende redenen werden opgegeven om niet deel te nemen, mogelijk speelden afhankelijkheid en weerstand tegen groepstherapie een belangrijke rol.33-34 In een onderzoek bij 41 benzodiazepinegebruikers die hun medicatie wilden stoppen, trokken 8 deelnemers zich terug voor de start van de graduele dosisreductie. Deze personen waren significant minder vaak getrouwd en namen vaker een kortwerkend benzodiazepine.41 Conclusies: De redenen die vermeld werden om niet deel te nemen aan een afbouwstudie waren gebrek aan interesse en gebrek aan motivatie.32 Weigeraars en deelnemers verschilden niet significant qua leeftijd23,33-34, geslacht23, 33-34, fysieke en mentale gezondheid23, consultatiegedrag23, benzodiazepinevoorgeschiedenis23 en benzodiazepine dosis.33-34 Personen die weigerden deel te nemen gebruikten in één onderzoek frequenter een kortwerkend benzodiazepine.41
Voorspellers van langdurig gebruik/afhankelijkheid: We identificeerden ook zes onderzoeken die karakteristieken vergeleken bij kortdurende versus chronische gebruikers van benzodiazepines.42-47 In een Amerikaans cohort waren hogere leeftijd, behandeling door een psychiater, gebruik van een krachtig benzodiazepine (lorazepam, alprazolam, of clonazepam) en een groter aantal pillen op het eerste voorschrift geassocieerd met een hoger risico op chronisch benzodiazepinegebruik.42 In een Zweedse studie was naast hogere leeftijd ook dagelijks gebruik een belangrijke voorspeller van langdurig benzodiazepinegebruik.43 Een Nederlands onderzoek identificeerde een hoger aantal voorschriften gedurende de eerste drie maanden, gebruik van een kortwerkend benzodiazepine en leeftijd boven 65 jaar als predictoren voor langdurig gebruik.44 Een andere Nederlandse studie zocht naar risicofactoren voor benzodiazepine afhankelijkheid bij 599 benzodiazepinegebruikers. Een langere halfwaardetijd, een hogere dosis, een langere duur van gebruik en jongere leeftijd waren significant geassocieerd met benzodiazepine afhankelijkheid. De associaties met leeftijd, dosis en duur van gebruik waren echter niet klinisch relevant. Langere duur van benzodiazepinegebruik, hogere dosis, jongere leeftijd, lagere educatie en allochtone afkomst waren significant geassocieerd met ernstigere afhankelijkheid.45 Nog een Nederlands onderzoek bij benzodiazepinegebruikers beschreef een hoge correlatie tussen lange termijn benzodiazepinegebruik en hogere leeftijd en depressieve reacties in omgaan met problemen.46 Een laatste Nederlands onderzoek vergeleek korte en lange termijn gebruikers en vond een statistisch significant verband tussen lange termijn gebruik en psychiatrische (co-)morbiditeit, vermijdend copinggedrag, lagere educatie, oudere leeftijd en eenzaamheid.47 Conclusies Behandeling door een psychiater42, gebruik van een krachtiger benzodiazepine42, hogere benzodiazepinedosis45, een groter aantal pillen op het eerste voorschrift42, meer voorschriften in de eerste 3 maanden44, dagelijks gebruik43, langere duur van gebruik45,
12
vermijdende of depressieve coping strategieën46-47, psychiatrische comorbiditeit47, lagere educatie47 en eenzaamheid47 zijn geassocieerd met chronisch benzodiazepinegebruik. Over leeftijd zijn er tegenstrijdige conclusies: de meerderheid van de onderzoeken ziet een verband tussen chronisch benzodiazepinegebruik en hogere leeftijd42-44, 46-47, één onderzoek echter zag een verband met jongere leeftijd.45 In dit laatste onderzoek werd echter gefocust op benzodiazepine afhankelijkheid, meer dan op chronisch gebruik. Ook over benzodiazepine werkingsduur zijn de studies niet conclusief: zowel een kortwerkend benzodiazepine44 als een langere halfwaardetijd45 waren geassocieerd met chronisch benzodiazepinegebruik.
Voorspellers van (niet-)succesvolle afbouw: Uit afbouwstudies bij benzodiazepinegebruikers kon men eveneens factoren afleiden die een succesvolle afbouw voorspellen.24, 26-27, 41, 48-60 In een Britse studie met betrekking tot graduele dosisreductie bij chronische benzodiazepinegebruikers, was de waarschijnlijkheid van stoppen gerelateerd aan de duur van het gebruik: succesvol afbouwen werd minder waarschijnlijk naarmate het gebruik langer bestond. Er was geen relatie met geslacht, leeftijd of reden voor voortzetten van het gebruik.48 In een studie naar het effect van een stopbrief werden geen significante verschillen gevonden in leeftijd, geslacht, duur van benzodiazepinegebruik, reden voor benzodiazepinegebruik, type benzodiazepine of strategie voor reductie tussen deelnemers die al dan niet slaagden de medicatie af te bouwen. Degenen die erin slaagden om hun medicatie te reduceren hadden een significant lagere aanvangsdosis.24 In een klinische studie over afbouwen van chronisch diazepamgebruik was succes geassocieerd met jongere leeftijd, minder onttrekkingssymptomen, minder persoonlijkheidsstoornissen na zes maand en langere duur van diazepamgebruik voor afbouw.49 In een studie bij 171 patiënten die wekelijks opgevolgd werden in een psychiatrisch centrum voor afbouw van hun benzodiazepine, hadden patiënten die er niet in slaagden om af te bouwen meer depressieve en angstige symptomen, werden ze behandeld met hogere doses benzodiazepines en hadden ze frequenter een voorgeschiedenis van recreationeel druggebruik. Er was geen verschil in geslacht of educatie.50 Een studie over graduele dosisreductie bij benzodiazepinegebruikers die wilden stoppen, vond dat een hoog niveau van psychologische distress of angst en hoge benzodiazepinedosis bij aanvang een slechte uitkomst voorspelden.41, 51 Er was geen associatie met duur van gebruik of halfwaardetijd van het benzodiazepine.41 Een toename in de doeltreffendheid van copingstrategieën droeg bij aan een succesvolle uitkomst.51 Een studie bij gecompliceerde benzodiazepinegebruikers (hoge dosissen of gecombineerd alcoholgebruik) identificeerde drie onafhankelijke voorspellers van volgehouden benzodiazepinestop: langere aanvangsdosis van het benzodiazepine, geen eerdere stoppogingen ondernomen en hogere tevredenheid met het leven.52 Cluster B persoonlijkheid en borderline persoonlijkheid waren geassocieerd met falen om af te bouwen en onderbreken van de therapie.53 In een Nederlands onderzoek stuurden de huisartsen een brief met het advies om te stoppen naar hun chronische benzodiazepinegebruikers. Een groter percentage stopte bij mannen, bij lagere leeftijd, bij lagere aanvangsdosering, bij gebruik van enkel kortwerkende middelen, bij gebruik van enkel slaapmiddelen en bij psychiatrische comedicatie. De brief had het meest effect bij gebruikers van langwerkende preparaten of een combinatie van lang- en kortwerkende middelen en bij gebruikers van enkel slaapmedicatie, en was minder effectief bij gebruikers met psychiatrische comedicatie.27 In het Nederlandse Benzoredux-onderzoek over de effectiviteit van een stopbrief door de huisarts, gevolgd door graduele dosisreductie met of zonder psychotherapie in groep, bleek een lagere dosis benzodiazepine bij baseline significant gecorreleerd met succesvolle afbouw.26 Na de minimale interventie door middel van een brief van de huisarts, bleken een hogere benzodiazepinedosis en een langere gebruiksduur de voornaamste voorspellers voor
13
niet-succesvolle afbouw. Ook vrouwelijk geslacht en een langere benzodiazepine halfwaardetijd bleken geassocieerd met een lagere probabiliteit van afbouw. Op lange termijn was ook het gebruik van meerdere verschillende benzodiazepines geassocieerd met lagere succeskans.54 Een andere studie in dezelfde populatie identificeerde naast een lagere dosis nog vier onafhankelijke voorspellers voor succesvolle afbouw: het volgen van een afbouwprogramma met/zonder groepstherapie, een dosisreductie met meer dan 50% door de patiënt voor de start van de begeleide dosisreductie, minder ernstige benzodiazepine afhankelijkheid en geen alcoholgebruik.55 Na tien jaar follow-up bij de deelnemers die hun benzodiazepine gestopt waren na de minimale interventie, bleek nog 58,8% gestopt. Gestopt zijn op 21 maanden bleek een significante voorspeller voor gestopt zijn na 10 jaar.56 In een Nederlands onderzoek bij psychiatrische patiënten hadden leeftijd, geslacht, benzodiazepinedosering en behandelmodaliteit op korte en lange termijn weinig invloed op het succes van de afbouwprocedure. Alleen de equivalente diazepamdosering voorafgaand aan het afbouwprogramma bleek significant geassocieerd met de kans op stoppen van het benzodiazepinegebruik.57 Het afbouwsucces bleek evenmin voorspeld te kunnen worden aan de hand van het niveau van de klachten of de ernst van de afhankelijkheid. Er was enkel een verband met een specifieke copingstijl, waarbij uiting geven aan (negatieve) emoties geassocieerd was met grotere kans op langdurige abstinentie.58 In een Canadese studie werd geobserveerd dat deelnemers die slaagden om af te bouwen verwachtingen hadden die significant meer positief waren dan deelnemers die niet slaagden.59 Bij chronische benzodiazepine en Z-drug gebruikers in een Australische valkliniek waren patiënten meer geneigd in te gaan op het advies om te stoppen dan om geleidelijk te verminderen. Er waren geen verschillen in geslacht of leeftijd. Er was een niet significante trend voor minder comorbiditeit en minder chronische medicaties en lagere frequentie van benzodiazepine of Z-drug gebruik bij patiënten die erin slaagden om te stoppen.60 Conclusies: De leeftijd van de deelnemers had in de meeste studies weinig invloed.24, 48, 57, 60 In enkele studies was een jongere leeftijd geassocieerd met een grotere kans op succesvol afbouwen.27, 49 Het geslacht had in de meeste onderzoeken evenmin een effect24, 48, 50, 57, 50, twee artikels vonden een kleiner percentage stoppers bij vrouwen.27, 54 Er bleek geen invloed van educatie.50 Zo goed als alle studies beschrijven een significante associatie met de benzodiazepinedosis: waarbij een lagere aanvangsdosis gepaard gaat met een grotere kans om te stoppen.24, 26-27, 41, 50-52, 54-55, 57 Een kortere halfwaardetijd lijkt eveneens geassocieerd met een grotere 27, 54 stopkans , één onderzoek vond geen relatie.41 Qua gebruiksduur spreken de onderzoeken elkaar tegen: twee studies tonen geen invloed van gebruiksduur24, 41, twee studies beschrijven minder succes bij een langere gebruiksduur48, 54 en in één studie was een langere gebruiksduur geassocieerd met meer succes.49 Gebruik van meerdere benzodiazepines tegelijkertijd is geassocieerd met minder succes.54 De reden waarvoor het benzodiazepine genomen werd24 of waarom het gebruik voortgezet werd48, hadden geen invloed op het succes. Ook de gebruikte strategie voor afbouw had geen effect.24, 57 Een advies om te stoppen werkte wel beter dan een advies om te minderen.60 Afwezigheid van eerdere stoppogingen is predictief voor geslaagde afbouw.52 Minder onttrekkingssymptomen ervaren49 en minder ernstige afhankelijkheid55 voorspellen succes bij het afbouwen. Een ander onderzoek zag geen verband met de ernst van afhankelijkheid of het niveau van de klachten.58 Minder persoonlijkheidsstoornissen na zes maand is een voorspeller van succesvolle afbouw.49 Aanwezigheid van een cluster B of borderline persoonlijkheid is geassocieerd met falen.53 Meer stress, depressieve of angstige symptomen zijn voorspellers van een negatieve uitkomst.41, 50-51 Een coping strategie waarbij uiting wordt geven aan (negatieve) emoties geeft een grotere kans op succes.58 Hogere tevredenheid met het leven52 en het hebben van positieve verwachtingen59 was predictief voor succesvolle afbouw.
14
Afwezigheid van alcoholgebruik is geassocieerd met succesvol afbouwen.55 Recreationeel druggebruik voorspelt falen.50
Visie van patiënten Er werden acht studies geïncludeerd die peilden naar de visie van patiënten in verband met hun benzodiazepinegebruik.24, 37, 61-65 De indicaties die patiënten opgeven voor hun voortdurend benzodiazepinegebruik zijn de aanwezigheid van psychologische stress, gewoontevorming, slapeloosheid, chronische stress, somatische symptomen, ziekte, of instructie van de arts.24, 61 Redenen om dit chronisch gebruik verder te zetten zijn het vertrouwen dat patiënten hebben in de werking van hun benzodiazepine, het houdt emoties en gedachten onder controle, het helpt om te gaan met levensomstandigheden of de medische toestand, of het is een aanvullende behandeling voor medische of mentale aandoeningen.37 Patiënten beoordelen hun benzodiazepine als voordelig.62 Ze zien dit als een hulpmiddel om om te kunnen gaan met stress en angst en om hun te helpen slapen.37, 63 Het wordt beschouwd als een noodzakelijk product wat hun toelaat een normaal leven te leiden, en niet als louter comfortmedicatie.63 Nevenwerkingen zijn niet gekend, worden onderschat of genegeerd.63 Slechts een minderheid rapporteert bijwerkingen.64 Patiënten beoordelen het risico op nevenwerkingen als klein.62 Veel chronische benzodiazepinegebruikers zijn ambivalent met betrekking tot hun gebruik: enerzijds staan ze weigerachtig ten opzichte van medicatie en zijn ze bezorgd omwille van het risico op afhankelijkheid, maar anderzijds zijn ze bang om te hervallen in stress of slapeloosheid bij stoppen en zien ze de medicatie als noodzakelijk.61, 65 Ze proberen hun gebruik te rechtvaardigen door hun klachten te maximaliseren en het gebruik te minimaliseren.65 Het merendeel van de patiënten geeft aan niet te weten wat hun arts vindt van hun benzodiazepinegebruik.61, 64 Het voorschrijven door de arts wordt gezien als stilzwijgende goedkeuring of rechtvaardiging (de dokter zou ze niet voorschrijven als het niet nodig was, als het niet veilig was…).61, 63-64 Er werd belangrijke negativiteit en weerstand ten opzichte van dosisvermindering of stoppen gezien: bij patiënten die initieel aangaven bereid te zijn om te proberen afbouwen, evolueerde dit bij verder aandringen naar afweren en ronduit weigeren.63 In een ander onderzoek gaven enkele deelnemers aan een actie van hun arts af te wachten vooraleer ze zouden overwegen te stoppen.61 Deelnemers die wel bereid zijn om te stoppen willen dit vooral omdat ze ontevreden zijn over de huidige levensstijl37, uit schrik voor verslaving, omdat ze zich beter voelen, of op vraag van de arts.64 Noodzakelijke factoren om over te gaan van willen stoppen tot een echte stoppoging zijn de wetenschap dat men zal kunnen slapen zonder medicatie, het opgelost zijn van stressfactoren en de overtuiging dat men zal kunnen omgaan met het stoppen.61 Barrières om effectief te stoppen zijn angst voor onttrekkingssymptomen37, 64, onvoldoende steun door de arts37, onvoldoende sociale ondersteuning37 en het voortduren van emotionele problemen.37, 64 Veel patiënten gaven aan geen alternatieven voor benzodiazepines te kennen63 en stonden weigerachtig tegenover psychologische interventies.63, 65 Mogelijke alternatieven die geopperd werden door de patiënten waren allerlei warme en koude dranken, ontspannende activiteiten (zoals tuinieren, lezen of breien), alcohol, relaxatie, groepsactiviteiten en roken.64 Strategieën die door de patiënten toegepast werden om hun benzodiazepine gebruik te verminderen waren alternatieve consumptie (thee, voedsel, roken), abrupt stoppen, geleidelijk afbouwen, en alternatieve therapie (yoga, ademhalingsoefeningen, veranderen van levensstijl of manier van denken, aanleren andere copingstrategieën).24, 37
15
Visie van artsen Er werden vier studies geïncludeerd die artsen bevroegen naar hun visie over chronisch benzodiazepine gebruik.37, 66-68 De meeste bevraagde huisartsen zien benzodiazepines als een gemakkelijke, goedkope en effectieve oplossing met weinig nevenwerkingen, daarom krijgt dit ook geen hoge prioriteit bij de artsen.37, 66-67 Uit de studies komen verschillende barrières naar voor die maken dat de arts niet geneigd is om patiënten aan te moedigen hun chronisch benzodiazepinegebruik te stoppen: Huisartsen geven aan benzodiazepines voor te schrijven vanuit een gevoel van onzekerheid en hulpeloosheid. Ze kennen geen alternatieven voor een benzodiazepine, of hebben onvoldoende kennis en zelfvertrouwen voor een niet-medicamenteuze aanpak.66, 68 Artsen vinden het ook moeilijk om hun patiënt te motiveren voor een niet-medicamenteuze aanpak.68 Ze verwachten vooraf reeds weerstand van de patiënt67 en zijn overtuigd dat elke poging om te stoppen toch zal falen.67-68 Het weigeren van een benzodiazepine voorschrift wordt ook als potentieel schadelijk voor de arts-patiënt relatie gezien: Door een benzodiazepine voor te schrijven toont een arts empathie met de patiënt66, weigering maakt dat de patiënt zich niet serieus genomen voelt.68 Organisatorisch hebben artsen te kampen met een gebrek aan tijd: een voorschrift opstellen is veel minder tijdsintensief dan een patiënt motiveren voor een niet-farmacologische aanpak en hem hierover te counselen.66-68 Er is ook onvoldoende financiële compensatie voor psychologische therapie.66-67 Verwijzing naar gespecialiseerde dienstverlening wordt door artsen gezien als duur68, moeilijk toegankelijk en slecht geaccepteerd door de patiënt.67
16
Onderzoeksmethodiek In de literatuur werd geen gevalideerde vragenlijst teruggevonden met betrekking tot de motivatie van patiënten om hun chronisch benzodiazepinegebruik te proberen staken. Daarom werd besloten om een kwalitatief onderzoek op te zetten binnen de eigen praktijkpopulatie, met als doel de onderliggende opvattingen te identificeren die kunnen bijdragen aan het al dan niet gemotiveerd zijn om afbouw van chronisch benzodiazepinegebruik omwille van primaire insomnia te overwegen. Kwalitatief onderzoek bestudeert meningen, opvattingen en gevoelens van personen of kleine groepen van personen over een duidelijk omschreven onderwerp. Het is geschikt om onderzoeksvragen te beantwoorden die zoeken naar “wat?”, “waarom?” en “hoe?”, in plaats van “hoeveel?” of “hoe frequent?”. Hiervoor doet men beroep op methoden zoals observatie, interviews, focusgroepgesprekken en consensusmethoden. Op basis hiervan worden voornamelijk verbale data verzameld, geanalyseerd en geïnterpreteerd. In tegenstelling tot kwantitatief onderzoek zijn de resultaten niet in getallen uit te drukken en niet veralgemeenbaar. Kwalitatief onderzoek kan wel gebruikt worden om hypothesen of onderzoeksvragen te genereren voor toekomstig (kwantitatief) onderzoek.69-71
Selectie van de onderzoekspopulatie: Het onderzoek vond plaats in de opleidingspraktijk van de haio in Liedekerke, VlaamsBrabant. Dit is een groepspraktijk, bestaande uit 3 huisartsen en 1 haio. De praktijk situeert zich in verstedelijkt gebied en heeft een praktijkpopulatie van ongeveer 2200 actieve patiënten. Elke patiënt die tussen 1 juli 2011 en 30 september 2011 gezien werd op de raadpleging of op huisbezoek en die een benzodiazepine en/of Z-drug gebruikte, kwam in aanmerking voor deelname aan het onderzoek. Inclusiecriteria zijn volwassen patiënten die chronisch (minstens 3 maanden) één of meer benzodiazepines en/of Z-drugs (zaleplon, zolpidem, zopiclon) gebruiken omwille van primaire insomnia. Deze kunnen opgestart zijn door de huisarts of door de specialist. Exclusiecriteria zijn: (1) wilsonbekwame patiënten, (2) gebruik van benzodiazepine ter preventie van epileptische insulten, (3) majeure psychiatrische comorbiditeit zoals depressie en angststoornissen, (4) gebruik van benzodiazepine bij ontwenning van alcohol of opiaten, (5) gebruik van benzodiazepine bij specifieke slaapstoornissen zoals het restless legs syndroom, (6) gebruik van benzodiazepine als anxiolyticum of sedativum eerder dan als hypnoticum, (7) patiënten die de Nederlandse taal niet machtig zijn. Alle patiënten die voldeden aan de inclusie- en exclusiecriteria werden vervolgens door de arts geïnformeerd over het doel en het verloop van het onderzoek. Er werd benadrukt dat een eventuele weigering geen invloed zou hebben op de toekomstige behandeling. Ook de confidentialiteit werd benadrukt. Deze informatie werd hun ook schriftelijk bezorgd (zie bijlage 1). Patiënten die bereid gevonden werden om mee te werken aan het onderzoek, maakten nadien een afspraak met de haio voor het eigenlijke onderzoek. Informed consent werd afgenomen voorafgaand aan het interview (zie bijlage 2). Het onderzoek gebeurde met toestemming van het Ethisch Comité van het UZ Gent (zie bijlage 3).
Semigestructureerd interview: Het eigenlijke onderzoek bestaat uit een semigestructureerd interview van de deelnemers met betrekking tot hun chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Z-drugs, en de factoren die hun bereidheid beïnvloeden om al dan niet in te gaan op een verzoek van hun huisarts tot afbouw van deze slaapmiddelen. Er bestaan 3 soorten interviews: gestructureerde interviews, semigestructureerde interviews en diepte-interviews. Een gestructureerd interview bestaat uit de afname van een gestructureerde questionnaire met meestal gesloten vragen. Een semigestructureerd
17
interview bestaat uit een losse structuur met open vragen die het onderwerp afbakenen dat minstens bevraagd moet worden. De interviewer kan hiervan afwijken om een idee meer in detail te bespreken. Een diepte-interview is nog minder gestructureerd en omvat slechts één of twee onderwerpen die in detail worden uitgerafeld. De vragen zijn gebaseerd op de antwoorden van de persoon die geïnterviewd wordt.72-73 Aangezien er geen (gevalideerde) vragenlijst teruggevonden werd voor onze onderzoeksvraag, werd gekozen voor een semigestructureerd interview. Het interview werd opgesteld op basis van gegevens uit het literatuuronderzoek, aangevuld met specifieke vragen met betrekking tot de onderzoeksvraag. De inhoud en structuur van het interview werden voorafgaand beoordeeld op kwaliteit door sociologe S. Anthierens, een onderzoekster met ervaring op het vlak van kwalitatief onderzoek. Goede vragen in een kwalitatief interview zouden open, neutraal, gevoelig en duidelijk voor de geïnterviewde moeten zijn. De interviewer heeft meestal een lijst met kernvragen die de onderzoeksonderwerpen afbakenen. De volgorde en de formulering van de vragen kan variëren. Het is best om te starten met makkelijke vragen en geleidelijk over te gaan naar moeilijkere of gevoeligere onderwerpen. In de loop van het onderzoek kunnen ook verdere vragen toegevoegd worden.72 Hierdoor is het onmogelijk om een exacte weergave van het interview te includeren, hieronder wordt wel een opsomming gegeven van de belangrijkste topics in het interview. Eerst werden enkele persoonsgegevens (leeftijd, geslacht, burgerlijke status) verzameld. Vervolgens werd kort gepeild naar de aanwezigheid van comorbiditeit en naar het gebruik van andere medicaties. Hiervoor werd ook het elektronisch medisch dossier geraadpleegd. Daarna werd er dieper ingegaan op het gebruik van een benzodiazepine en /of Z-drug: duur van gebruik, reden voor opstarten, reden voor voortgezet gebruik, kennis van de patiënt over werking en ongewenste effecten, zijn er reeds stoppogingen ondernomen. Ten slotte werd de vraag gesteld of de deelnemers bereid zouden zijn om een afbouwpoging van hun slaapmedicatie te overwegen indien hun huisarts hen daarnaar zou vragen. Bijkomend werd gepeild naar de factoren en opvattingen die de patiënten beschouwen als motiverend en/of demotiverend om deelname aan een afbouwpoging te overwegen. Alle interviews werden afgenomen door de haio. De voorziene tijdsduur bedroeg één uur. De gemiddelde duur van de audio-opnames was 42 minuten. Interviews moeten altijd afgenomen worden op een manier die passend is voor de geïnterviewde. Meestal is het verkiesbaar om mensen thuis te interviewen op een zelfgekozen tijdstip.71-72 De interviews vonden zoveel mogelijk plaats in de woning van de patiënt (n = 10), één interview werd uitgevoerd in de praktijk, op verzoek van de deelnemer die aangaf vrijer te kunnen praten wanneer er geen kans op meeluisteren door huisgenoten zou zijn. Er zijn verschillende methoden om kwalitatieve interviews bij te houden: notities op het moment zelf, notities die nadien gemaakt worden, audio-opnames of video-opnames. Meestal zijn notities niet accuraat en gedetailleerd genoeg, bovendien kunnen zij interfereren met het interview. Audio- of video-opnames zijn dus te verkiezen.72, 74 Het volledige interview werd opgenomen op band (Philips Voice Tracer digital recorder) en de interviewer maakte ook begeleidende notities.
Analyse van de resultaten: De eerste stap in de analyse van kwalitatieve gegevens is transcriptie. Transcriptie bestaat uit het omzetten van notities, audio-opnames en video-opnames naar geschreven tekst. Dit is een tijdrovend proces, het duurt minstens drie uur om een conversatie van één uur uit te typen, en langer wanneer er meer details geïncludeerd worden zoals weergave van de manier waarop iets gezegd wordt (klemtoon, snelheid, toon, timing, pauzes…). Hiervoor is het nodig om herhaaldelijk geconcentreerd de gegevens te beluisteren en/of te bekijken.74-75 In dit onderzoek werd de transcriptie uitgevoerd door de haio. De eigenlijke analyse van de gegevens gebeurt in fasen. De eerste stap bestaat uit familiarisatie met de data: zich onderdompelen in de gegevens door herhaald beluisteren
18
van de opnames, lezen en herlezen van de uitgetypte interviews en bestuderen van de gemaakte notities. In de tweede fase worden de eerste codes toegekend: interessante passages in de dataset worden systematisch gecodeerd waarbij aan elke code relevante data gehangen worden. Stap drie bestaat uit het definiëren van thema’s door het samenvoegen van verschillende codes. In de vierde fase worden de thema’s herzien zodat de data binnen een thema zinvol samenhangen en er een duidelijk onderscheid bestaat tussen de verschillende thema’s. In de vijfde fase worden de thema’s verfijnd om te komen tot een verhaal. De zesde en laatste fase bestaat eruit de thema’s te rapporteren, geïllustreerd met citaten, en weerspiegeld aan de literatuur.73, 75 Het coderen van de gegevens gebeurde onafhankelijk door de haio en mevrouw Lieve Lemoine, licentiate sociologie. Het definiëren en verfijnen van de thema’s gebeurde in overleg tussen beide onderzoekers.
19
Resultaten Karakteristieken van de deelnemers (tabel 1) In de onderzoeksperiode van juli tot en met september 2011 werden 43 patiënten gezien die volgens hun medisch dossier een benzodiazepine en/of Z-drug gebruikten. Na screening van het EMD werden er 20 personen geëxcludeerd: 3 personen hadden intussen hun benzodiazepinegebruik gestaakt, 3 personen gebruikten hun benzodiazepine slechts sporadisch, 2 personen leden aan epilepsie, 4 personen hadden psychiatrische comorbiditeit inclusief depressie, 1 persoon gebruikte een benzodiazepine in het kader van alcoholontwenning en 7 personen gebruikten hun benzodiazepine eerder als anxiolyticum of sedativum. Eén op 4 van de geëxcludeerde patiënten was van het mannelijk geslacht, de gemiddelde leeftijd was 63 jaar. Binnen deze groep gebruikte iets meer dan de helft (11 patiënten) een benzodiazepine met halflange werkingsduur ( 4 lorazepam, 1 brotizolam, 2 alprazolam, 2 lormetazepam, 2 bromazepam), een vierde gebruikte een Z-drug (4 zolpidem, 1 zopiclon), 2 patiënten gebruikten een langwerkend benzodiazepine (1 prazepam, 1 clorazepaat) en 2 patiënten namen een combinatie van hypnotica (1 zolpidem + prazepam, 1 lorazepam + prazepam). Tabel 1: Karakteristieken van de deelnemers Totaal Toestemming N 43 11 M/V 11/32 3/8 Leeftijd gem. 66 (43-90) 67 (45-89) (range) Gem. duur van 15,9 jaar gebruik (range) (4 mnd – 35 jr) Werkingsduur: 0 kort 0 kort 28 halflang 9 halflang 2 lang 0 lang 9 Z-drug 2 Z-drug 4 combinatie 0 combinatie Gem. equivalente 10,8 mg 8,7 mg dosis diazepam (2,5 – 20mg) (2,5 – 20 mg) (range)
Weigeren 12 3/9 71 (53-90)
Exclusie 20 5/15 63 (43-80)
0 kort 8 half 0 lang 2 Z-drug 2 combinatie 12,8 mg (3,3 – 20 mg)
0 kort 11 half 2 lang 5Z 2 combinatie 10,8 mg (3,3 – 20 mg)
Van de 23 kandidaten die in aanmerking kwamen voor inclusie, stemden er elf toe (47,8%). De twaalf patiënten die verkozen niet deel te nemen, deden dit omdat ze liever niet wilden nadenken of praten over afbouw van hun medicatie, omdat ze zichzelf niet in staat zagen ooit te kunnen stoppen of uit tijdgebrek. Het geven van informatie over het onderzoek en de uitnodiging om geïnterviewd te worden over hun ervaringen met hun slaapmiddel werd door de meeste van deze patiënten als bedreigend ervaren. De weigeraars minimaliseerden hun gebruik (benadrukken van het kleine formaat van het pilletje, de lage dosis, en het feit dat ze geen volledige pil innemen) en benadrukten de lange duur van inname (“Na 56 jaar ga je mij toch niet meer laten stoppen”) om hun weigering te rechtvaardigen. Binnen deze groep was één op vier kandidaten van het mannelijk geslacht, de gemiddelde leeftijd was 71 jaar (range 53 – 90 jaar). Twee derde gebruikte een halflangwerkend benzodiazepine (3 lormetazepam, 2 alprazolam, 2 lorazepam, 1 bromazepam), twee gebruikten zolpidem, en twee patiënten namen een combinatie van hypnotica (1 zolpidem + alprazolam, 1 lorazepam + lorazepam). Er werden geen statistische analysen uitgevoerd aangezien het hier slechts om kleine patiëntenaantallen gaat, maar gemiddeld lijken de weigeraars een iets hogere leeftijd te hebben en een iets hogere benzodiazepinedosis in te nemen.
20
De elf kandidaten die uiteindelijk deelnamen aan het interview waren gemiddeld 67 jaar oud (range 45 – 89 jaar), van hen waren er drie (27,3%) van het mannelijk geslacht. Ruim 80% gebruikte een benzodiazepine met intermediaire werkingsduur (4 lorazepam, 3 lormetazepam, 2 bromazepam), de overige twee patiënten gebruikten zolpidem. Al deze patiënten vertoonden minstens één andere vorm van comorbiditeit en met uitzondering van één patiënt gebruikten alle deelnemers minstens twee andere geneesmiddelen naast hun slaapmedicatie (gemiddeld 4, range 0-8). Er werden acht grote thema’s geïdentificeerd (tabel 2), die hieronder verder besproken worden. Tabel 2: Overzicht van de thema’s 1. Opstart van de medicatie a. Aanleiding voor opstarten: hospitalisatie, ziekte familielid, stress, snurkende partner, … b. Al dan niet zelf gevraagd om medicatie 2. Werkzaamheid van de medicatie a. Positieve effecten op de slaap: sneller inslapen, langer doorslapen, rustiger zijn, laat toe te functioneren b. Al dan niet ervaren van tolerantie 3. Ongewenste effecten van de medicatie a. Zelf weinig bijwerkingen gerapporteerd, enkele toch evenwichtsstoornissen of sufheid maar dan twijfel over causaal verband met medicatie b. Zelf niet verslaafd, mogelijks wel afhankelijk c. Kennis over mogelijke bijwerkingen is beperkt d. Uitleg van de arts bij opstart is miniem, maar ook geen behoefte e. Waargenomen opinie van arts: keurt dit niet af, wel verschil met jongere dokters f. Andere informatiebronnen: media, bijsluiter, kennissen 4. Kennis van mogelijke alternatieven: Beperkte kennis, alternatieven helpen niet a. Plantaardige producten en kalmerende dranken b. Alcohol c. Causale therapie d. Slaaphygiëne e. Psychologische en relaxatietherapie 5. Bereidheid om afbouw te overwegen a. Vage plannen: “ooit” b. Concrete plannen c. Geen plannen: “nooit” 6. Eerdere afbouwpogingen a. Al dan niet geprobeerd b. Succes c. Methode van afbouw: dosisreductie of abrupt stoppen d. Optreden van afkickverschijnselen 7. Motiverende opvattingen a. Redenen waarom men wil afbouwen: i. Vrees voor nadelen ii. Vrees voor verslaving iii. Advies van de arts iv. Algemene attitude tegen medicatie v. Slaap is iets natuurlijk dat vanzelf moet gaan vi. Onderliggend lijden is gepasseerd vii. Andere
21
b. Noodzakelijke voorwaarden om een afbouwpoging aan te vatten i. Kunnen slapen zonder medicatie ii. Advies arts iii. Oplossen onderliggende zorgen iv. Andere 8. Barrières om af te bouwen a. Blijvend positief effect b. Weinig of geen nadelige effecten c. Minimaliseren van de dosis d. Afkickverschijnselen en terugkeer slapeloosheid e. Voortdurende of nieuwe zorgen f. Somatische aandoeningen g. Geen kennis van / geen vertrouwen in alternatieven h. Geen druk vanwege arts / omgeving
Thema 1: Opstart van de medicatie Het merendeel van de patiënten herinnerde zich nog goed wanneer en onder welke omstandigheden de medicatie werd opgestart. De meest frequent vermelde aanleiding was een hospitalisatie of heelkunde bij de patiënt zelf (n = 5). Andere motieven die herhaald terugkwamen waren ziekte bij een gezinslid (n=2), stress op het werk (n=2), stress in verband met de kinderen (n = 3) en slaapproblemen door een snurkende partner (n=2). Redenen die slechts eenmalig gemeld werden waren de noodzaak om fit te zijn voor het werk, constante tinnitus door binnenoorpathologie, relatiebreuk en angstgevoelens. In de meerderheid van de gevallen was de medicatie opgestart door de huisarts. Patiënt 3: Ik ben dat beginnen nemen in ’85, als ik aan mijn borst geopereerd was, want ik kon dan niet goed in slaap vallen en dan heb ik dat gezegd tegen de dokter en heeft de dokter dat voorgeschreven. Patiënt 2: Dat is begonnen doordat mijn echtgenoot iets in zijn hoofd gehad heeft. En dus ja, je staat met alles alleen. En daardoor sliep ik slecht en dan, ja. Patiënt 10: De partner ronkt en hijgt. Ik weet niet of dat het juiste woord is, maar luid zuchten. Ge ligt daarnaast en ernaar te luisteren en ja, het lukt echt niet om zonder… Twee patiënten benadrukten het feit dat ze niet zelf om de medicatie gevraagd hadden. Andere patiënten gaven toe dat ze zelf specifiek aan de arts gevraagd hadden naar slaapmedicatie. Patiënt 1: Ja, ik ben dat beginnen nemen, ze hebben mij dat in de kliniek gegeven. En ja, ik had daar niet om gevraagd, ze hebben dat misschien gedaan omdat ik slecht kon slapen. Alle dagen lag dat in mijn potteke bij. En als ik naar huis kwam, dan stond mijn lijst van medicatie erop. Stilnoct en xanax stond er dan bij. Patiënt 5: Dat was bij mijn eerste operatie in ’94, hebben ze mij min of meer gedwongen. Interviewer: Hoe bedoelt u? Patiënt 5: Ah ja, voor een slaaptabletje te nemen. En ik zei: “Ik moet dat niet hebben, ik begin daar niet aan”. “Ja maar, zolang als u hier dan bent, en thuis doet u uw zin”, zeiden ze. Interviewer: Zou u in uw eigen woorden kunnen vertellen hoe u dat bent beginnen nemen?
22
Patiënt 7: Ja, omdat ge niet goed slaapt, hé. Ik heb dat dan gevraagd aan de dokter, want ja, één van mijn zusters nam dat in en die zei: “ Ge hebt daar geen nevenwerkingen van en dat is niet gevaarlijk”, want ja, er zijn er daar ook sommige waarvan ge verslaafd kunt raken. Maar ik heb dat dan gevraagd aan de dokter.
Thema 2: Werkzaamheid van de medicatie De meerderheid van de patiënten vertelde dat vooral de inslaaptijd verkortte dankzij de medicatie (n=9), enkelen zeiden ook langer door te slapen (n=4) of dieper te slapen (n=3). Twee deelnemers vermeldden ook dat zij zich rustiger voelden door de medicatie. Patiënt 3: Ja, dan ben ik rustig en dan kan ik in slaap vallen. Maar er langer door slapen doe ik wel niet. Patiënt 5: Vlugger inslapen. Doorslapen niet. Ik kan een keer een nacht hebben dat ik zeg: “Oei, is dat al 7u?” maar meestal is het tussen 4 en 5u dat ik wakker word. Patiënt 6: Als ik dat neem, zo een half uur daarna, dan val ik in slaap. En dan hoor ik niks meer. Patiënt 2: Dat ik langer sliep. Want anders was ik zo om het anderhalf uur wakker. En dan kon ik tenminste doorslapen. Sommige patiënten zagen het nog ruimer, voor hen is hun benzodiazepine iets wat hun toelaat om normaal te kunnen functioneren. Patiënt 2: Ik kon ’s morgens, want dan was ik nog onthaalmoeder, dan kon ik wel zeggen ik sta op om 5u30 en ik weet: ik ga mijn dag doorkomen. Ik zou het anders niet gehaald hebben, als ik niet kon doorslapen. Patiënt 8: Dat houdt mij recht, vind ik. De meeste patiënten hadden niet de indruk dat de werkzaamheid van hun benzodiazepine of Z-drug afnam in de loop van de tijd. Twee patiënten vonden echter wel dat er duidelijk tolerantie optrad, waarbij één persoon ook zelf de dosis reeds opgedreven had. Interviewer: Zou u zeggen dat de werking over die jaren dat u lorazepam gebruikt hebt, dat die afnam, of bleef die gelijk? Patiënt 2: Voor mij bleef dat hetzelfde. Zolang dat ik het neem, mag ik niet zeggen dat ik meer moest nemen om in slaap te geraken. Patiënt 11: Ik denk niet dat het veranderd is. Dat is misschien omdat ik tussendoor een keer niets pak, hé. Dat dat blijft werken, want anders kan dat niet meer zo werken, he? Patiënt 1: Maar nu is het toch al een dag of 3 dat ik toch wat langer, ongeveer een klein uur moet wachten vooraleer ik in slaap geraak. Interviewer: Dus u heeft de indruk dat het effect in het begin heel goed was, maar dat dat nu toch al wat minder is? Patiënt 1: Dat het afgenomen is, ja. Patiënt 10: Bah, de eerste, of ik dat nu inneem of niet, daar voel ik eigenlijk niet veel meer van … Dat is eigenlijk niet meer hetzelfde als in het begin. Interviewer: En daarmee neem je soms dan twee? Patiënt 10: Ja, en soms een derde ook.
23
Thema 3: Ongewenste effecten van de medicatie Geen van de patiënten rapporteerde zelf enige neveneffecten ondervonden te hebben van de huidige medicatie. Twee patiënten vertelden wel bijwerkingen gehad te hebben van een verwant product dat eerder geprobeerd werd. Deze bijwerkingen leidden ertoe dat het betreffende middel gestaakt werd. Interviewer: Heeft u daar al negatieve effecten van ondervonden, bijwerkingen? Patiënt 5: Dat peins ik niet. Ja, ik neem zoveel hé, ge kunt dat altijd niet goed zeggen van wat het is. Patiënt 1: Neen, ik heb daar niets van nadelen van. Patiënt 2: Niet speciaal. Ik ben er toch niet van verzwaard of iets. En ik ben er niet misselijk van geweest. Patiënt 2: Daar (= stilnoct) kon ik niet tegen. Interviewer: Wat had u daarvan? Patiënt 2: Misselijkheid. En echt, zo’n echt ongezond gevoel. Ik heb daar maar twee of drie van genomen, en dan ben ik overgeschakeld op die lorazepam. Patiënt 11: Dan heeft dr. X mij een keer valium gegeven, maar daar kon ik niet tegen. Interviewer: Wat had je daarvan? Patiënt 11: Dat was precies dat ik daarvan draaierig werd, en zou gestuikt hebben en al. Bij dieper doorvragen bleek een deel van de patiënten toch neveneffecten van de medicatie te vertonen. De ervaren bijwerkingen waren evenwichtsproblemen, achteruitgang van het geheugen en sufheid ’s morgens. Deze werden door de patiënten geminimaliseerd, en het causaal verband met de slaapmedicatie werd in twijfel getrokken. Patiënt 4: En als ik om 22u slapen ga of om 23u, dan moet ik tussen 2 en 3u eens opstaan om te plassen, dan voel ik dat dat nog altijd een werking heeft, want ik kom zo (gebaart wiebelend met hand) als ik opsta voor gaan te plassen. Patiënt 1: Maar soms wel, als ik uit mijn bed kom, een beetje uit evenwicht. Maar dat kan wel een andere oorzaak hebben ook hé. Patiënt 6: Ja, dat (het geheugen) gaat achteruit, maar ik wijt het ook aan andere zaken. Interviewer: Sommige mensen zeggen dat ze ’s morgens vroeg precies nog altijd een beetje suf of wazig zijn in hun hoofd, vindt u dat ook? Patiënt 5: Ik kan dat een keer hebben, ja. Maar of dat dat daar dan van is? De ene keer dan wel en de andere keer dan niet, dat vind ik dan ook raar. Patiënt 11: Maar dat (sufheid) zou ik hebben als ik zogezegd om half elf een halve pak en ik pak zogezegd om 3u nog een halve. Dan kan ik dat een keer hebben. Maar niet een zombie, maar toch zo vast op de benen niet dan. Maar dat gaat wel rap over. Patiënt 9: Ik heb geweest, als ik die medicatie moest nemen, we hebben dat hier een keer voorgehad. Ik was nog niet lang uit de kliniek, dat was juist de dag dat ik moest gaan solliciteren naar die school, ik zal het nooit vergeten. En we hadden een buis gesprongen van de waterleiding. Dat stond hier allemaal onder. En mijn dochters waren nog thuis en zo. En mijn man stond op en dat stond hoog, maar ik lag in mijn bed hé. En mijn dochter: “Allez moe, kom, staat op om te helpen!”. En ik zei: “Ja, maar
24
als ik nu opsta ga ik niet meer kunnen slapen hoor, dat gaat niet”. Dus ben ik gewoon blijven liggen. Verslaving wordt algemeen gezien als een beladen term die niet van toepassing is op de persoonlijke situatie. Geen van de geïnterviewde patiënten beschouwt zichzelf als verslaafd. Argumenten die gebruikt werden om dit te bewijzen waren de mogelijkheid tot overslaan of stoppen, de voortdurende noodzaak voor de medicatie, het niet opdrijven, en de lage dosis. Enkele patiënten schenen wel te beseffen dat er toch sprake is van een vorm van afhankelijkheid. Patiënt 1: Neen dat ben ik niet, want als ik zeg “ik stop morgen”, slapen of niet, dan kan ik stoppen. Patiënt 7: Zelf heb ik dat niet, ik kan nog echt zonder. Patiënt 11: Maar al die jaren dat ik nog altijd hetzelfde of een keer minder pak, ben ik toch niet verslaafd, hé. Patiënt 8: Neen, eigenlijk vind ik dat voor mezelf niet, ik vind dat ik dat nodig heb. Patiënt 4: Ik zo niet, ik ben ermee geholpen. Interviewer: En wanneer is het dan een verslaving? Patiënt 4: (lacht) Ja, van 3mg, dat kan toch geen... Allez ja. Ik kan dat misschien denken dat dan een verslaving is, maar echt op zich is dat toch geen verslaving, 3mg? Patiënt 10: Dat is iets anders (dan de verslaving aan roken). Interviewer: Op welke manier? Patiënt 10: Roken, als ik eraan denk, moet ik roken. Maar als ik over metatop denk, dan heb ik het niet nodig. Interviewer: Vindt u zelf dat u verslaafd of afhankelijk bent van lorazepam? Patiënt 2: Een stukje wel, omdat ik geprobeerd heb, en dat het nog niet gaat. Interviewer: Vindt u zelf dat u daar afhankelijk van bent? Patiënt 5: Bah ja, hé. Aangezien dat ik, als ik het niet ingenomen heb en ’s anderendaags dan wel, dat ik peins ja, ik moet het hebben want anders slaap ik weer niet. De kennis over de mogelijke neveneffecten is beperkt, het best gekend is de kans op verslaving, gevolgd door het risico op evenwichtsstoornissen, cognitieve achteruitgang en sufheid ’s ochtends. Interviewer: Ken je mogelijke bijwerkingen van die medicatie? Patiënt 11: Juist die bijwerking, dat ik er een keer van kan slapen hé. (Lacht.) Patiënt 7: Wel, van uzelf weet ge dat ge eraan verslaafd kunt raken. Patiënt 3: Ik heb wel al gehoord dat ge er kunt rapper dementie van hebben of minder onthouden. Interviewer: En van wat voor nadelen heb je al gehoord? Patiënt 10: Euh… Concentratievermogen vermindert. Euh… Uw reflexen zouden ook langzamer worden. Interviewer: Wat ken je zo van bijwerkingen?
25
Patiënt 8: Ja, nog suf ’s morgens en slaperig. Maar eigenlijk suf ben ik niet. Ja, lichamelijke problemen van slaappillekes, ik weet niet of dat die er zijn, gelijk als ja een lage bloeddruk, maar dat kan daarvan toch niet zijn? Interviewer: Denkt u dat er nog andere mogelijke gevaren zijn? Patiënt 7: Ja, als ge zo ’s nachts onverwacht moet opstaan, een vriendin van mij die had dat gezegd. Die haar man had haar ’s nachts wakker gemaakt omdat hun zoon had gebeld, die had een accident gehad, en zij moest dan rijden. Maar ze zei achteraf “hoe dat ik daar geraakt ben dat weet ik niet”. Ze kon haar ogen moeilijk open houden. Interviewer: Kent u nog andere mogelijke risico’s? Patiënt 7: Misschien dat ge daar ook allergisch voor kunt zijn? Patiënt 8: ja, dat ge misschien met u slecht te voelen een overdosis zou nemen. Patiënt 2: Ik heb iemand gekend die zei, maar ik weet niet hoe en of ze nog iets nam, dat ze daarvan verdikte, van dat te nemen. De meeste patiënten gaven aan weinig of geen informatie van de arts gekregen te hebben bij opstart van hun benzodiazepine of Z-drug. Dit wordt niet als een tekortkoming van de dokter ervaren, de meerderheid van de patiënten zeggen spontaan geen behoefte te hebben aan meer uitleg. Interviewer: Heeft de hoofdverpleegster (bij opstart in ziekenhuis) daar een beetje uitleg bij gegeven? Patiënt 1: Weinig of geen. Want ik heb nog gevraagd: “Zeg, wat is dat?”. Ja, ik kreeg altijd een bolleke of vier ’s avonds. Ik zeg: “Wat is dat?”. “Ja, dat zijn slaapmiddelen”. Ah ja, ik heb daar verder niet op gereageerd. Patiënt 4: Neen. Ondanks, allez, dokter X is een hele goede dokter, daar zijn er, al wie dat daar gaat zegt dat hé. Neen, maar hij heeft geen. Ik denk dat mijn vrouw dat dan al pakte en dat ik dat daarmee dan ook al eens gepakt had en dat ik hem dat dan gezegd had. Interviewer: Vindt u dat u daar voldoende uitleg over gehad hebt? Patiënt 7: Ja, wat kunnen ze daar nu veel uitleg over geven. Interviewer: Ge hebt daar geen vragen meer over? Patiënt 7: Neen. Ja, ik had dan mijn zus en een vriendin ook die dat ook nemen. Interviewer: Dus je vond dat je daar al genoeg over wist? Patiënt 7: ja. Interviewer: Als je daarmee begonnen was in de kliniek of toen dokter X er terug mee begonnen was, had hij er toen één en ander over gezegd? Patiënt 11: Juist als ik er bijwerkingen van had, dat ik hem moest verwittigen. Interviewer: Had hij er anders uitleg over gegeven? Patiënt 11: Hij wist dat ik het kende. Interviewer: had je er graag meer uitleg over gehad? Patiënt 11: Dat was dan niet nodig. Want anders vraag ik de mensen toch uit. Patiënt 9: Het is gewoon, ja, moesten ze nu moeilijk doen over die medicatie en zeggen ik schrijf niet meer voor, ja, waar moet je dan naartoe? Ik vind, ge moet er niet teveel mee zwaaien met die medicatie, maar ergens moeten ze wel een beetje aanvoelen van wie heb ik hier voor mij. De patiënten die wel uitleg gekregen hadden, waren vooral gewezen op het risico van verslaving.
26
Patiënt 1: Dr. X heeft ons gezegd dat ge daaraan verslaafd zou kunnen raken. Maar dat denk ik niet. Patiënt 10: Vroeger ook ja, als ik 24 was, zeiden ze ook “Kijk ermee uit dat ge daar niet aan verslaafd raakt”. Patiënt 2: Wel, ze hebben wel gezegd, kijk dan uit hé, maar ze wisten ook dat ik niet sliep… Maar ze hebben uitleg gegeven, voor te zeggen, kijk ja, dat houdt dat in, je kan daaraan verslaafd raken… Interviewer: U vindt dat u genoeg uitleg hebt gekregen? Patiënt 2: Ik heb, ja dat mag ik niet zeggen, ik heb, ze hebben mij op al de voor- en nadelen, bij wijze van spreken, gewezen. Patiënt 10: Ja, hetgeen dat eigenlijk belangrijk is, heeft hij wel gezegd. In het algemeen hadden patiënten niet de indruk dat hun artsen afkeurend stonden ten opzichte van hun benzodiazepinegebruik. Het feit dat de arts de medicatie blijft voorschrijven, wordt gezien als een stilzwijgende instemming. Een paar patiënten merkten wel op dat in hun ogen jongere artsen meer begaan zijn met de risico’s van benzodiazepines dan oudere artsen. Patiënt 1: Ze hebben dat in de kliniek gegeven, en ik zeg: “Dat zal heel zeker en vast niet slecht zijn”, omdat ze dat geven, want dat was een volledig en een volledige xanax. Patiënt 5: als de dokter dat voorschrijft, is dat een teken dat het moet. Patiënt 11: Dokter X zei: “Hoeveel pak je? Een half? Oh”, zegt hij, “dat kan zo geen kwaad. Maar niet overdrijven hé”. Patiënt 4: Ik heb, wij gaan bij dokter X samen, voor het hart. Wel, af en toe kom je toch eens bij een andere dokter, gelijk als nu met dit onderzoek, en ik zeg dat, dat ik dat neem en al, maar er heeft nog geen enkele dokter gezegd dat dat niet goed is, of gezegd “Ik zou een keer proberen van dat af te bouwen”. Patiënt 5: Neen, de specialist die laat nooit iets, neen, of dokter X ook niet, maar wel zo dan ja, die jonge dokters die bij hem zitten. Patiënt 3: Ik ondervind dat jongere dokters daar meer op bezig zijn, en twee of zo dat wel mij dat aangeraden hebben, van toch te proberen van te verminderen of volledig weg te doen. Naast de (huis)arts werden familie en vrienden, de media en de bijsluiter opgegeven als andere mogelijke informatiebronnen met betrekking tot mogelijke nevenwerkingen. Patiënt 7: Eén van mijn zusters nam het in en die zei: “ Ge hebt daar geen nevenwerkingen van en dat is niet gevaarlijk”, want ja, er zijn er daar ook sommige waarvan ge verslaafd kunt geraken. Patiënt 9: Ik heb een vriendin die dat ook moeten nemen had, en die zei: “Pakt dat niet want ik was daaraan verslaafd en ik pakte altijd meer en meer en meer”. Dus die heeft mij een schrik aangedaan. Patiënt 8: (over verslaving) Ja ge hoort dat altijd, ge ziet dat op TV, ge leest dat, ja.
27
Patiënt 2: Als ik een medicijn neem, dan lees ik alles uit de bijsluiter, nevenwerkingen en al hé. Interviewer: Waren er daar ook dingen die u angst aanjoegen? Patiënt 2: Wel, in het begin wel, omdat er daar opstaat duizeligheid, misselijkheid, en dat je zegt, oei, ja, maar daar heb ik geen bijwerkingen van gehad.
Thema 4: Kennis van mogelijke alternatieven Wanneer de patiënten gevraagd werd naar mogelijke alternatieven voor benzodiazepines of Z-drugs, werd in de eerste plaats verwezen naar plantaardige middelen of verondersteld kalmerende dranken. Verschillende patiënten hadden iets dergelijks uitgeprobeerd alvorens naar de arts te stappen. Iedereen was het er over eens dat de werkzaamheid van dergelijke zaken beperkt is. Patiënt 5: Wel van - hoe noemt dat daar – melisane druppeltjes, dat kalmeert ook. En dokter X heeft mij ooit een keer een flesje gegeven, dat waren ook druppeltjes, sedinal. Interviewer: Plantaardige dingen dus. Patiënt 5: Ja. Zulke dingen ja. Interviewer: Maar dat heeft u zelf nooit echt geprobeerd. Patiënt 5: Neen. Dat zou ik eerder in de dag een keer nemen als ik zo zenuwachtig ben, maar voor te slapen weet ik niet of dat iets zou uithalen. Patiënt 8: Ja, want vorig jaar ben ik op mijn eigen begonnen met - mijn buurvrouw nam dat ook - met melatonine. Maar, ik had daar geen baat bij. Patiënt 11: Ik heb geprobeerd met Sint-Janskruid. En dan nog iets maar dat was geen avance. Patiënt 9: Daar ben ik niet zot van, van thee. Ik heb dat ook allemaal gekocht, als ik in het begin depressief was. De natuurwinkel, wat dat ik daar allemaal… Maar dat was allemaal verloren geld, jong. Ik zit bij die dokter in Brussel, die heeft dat nog geprobeerd, hij heeft gezegd “Eerst natuurlijke dingen proberen”, ik weet niet meer wat dat was. Passiflora of iets. Patiënt 2: Ja, kamillethee omdat dat ook rustgevend is, maar dat heeft ook het effect niet gehad. Patiënt 7: Ja, ’s avonds melk drinken, melk warmen, dat hebben we ook nog gedaan. Maar dat doet allemaal niet veel uit. Patiënt 1: Ik heb nog gisterenavond tegen de vrouw gezegd: “ik ga vanavond geen pakken, en ik ga een glas melk met honing in, da verwarmen”, het schijnt dat ge daarmee ook misschien, ik weet niet, ‘k ga proberen. Ook het gebruik van alcohol als slaapmutsje werd door 3 patiënten aangehaald, maar dit werd evenmin als een goed alternatief gezien. Interviewer: Want u zegt zo als u dan een glas bier of zo drinkt, dan valt u ook wel in slaap? Patiënt 4: Wel ja. Een glas bier of twee, of een glas wijn of twee. Patiënt 8: Of soms een keer een glas wijn. Rode wijn. Dat kan soms een keer helpen. Als ge een glas of drie-vier drinkt, maar dan voelt ge u ’s morgens dan ook niet goed hé. Dan kunt ge hoofdpijn hebben.
28
Patiënt 10: Als ik hier zoals ik zei dat ik zonder zat, nam ik wat alcohol, maar dat helpt niet. Een oorzakelijke therapie leek op het eerste zicht mogelijk in één concreet geval waar de patiënt zijn slaapproblemen vooral weet aan het snurken van de partner. De mogelijke oplossing (oordopjes of apart slapen) werd door de patiënt als onacceptabel wegens nefast voor de relatie gezien. Interviewer: Als je zo zegt van eigenlijk het grote probleem van niet slapen bij mij is dat zij zo lawaai maakt, heb je dan ooit geprobeerd vroeger om met oordopjes of zoiets te slapen? Of werkt dat niet goed? Patiënt 10: Ik kan niets af eigenlijk in mijn oor. Interviewer: Denk je dan eigenlijk, als je ergens in een andere kamer zou slapen, dat je volledig goed zou kunnen slapen? Patiënt 10: Neen, moest ik nu op die kamer liggen, elk afzonderlijk, zou het mij lukken, maar ja. Interviewer: En is dat een optie of zeg je van neen, eigenlijk niet echt. Patiënt 10: Als ge dat begint te doen, ik weet niet wat dat ge dan nog… allez ja, aan elkaar hebt. Slaaphygiënische maatregelen worden slechts beperkt toegepast door patiënten en worden niet als zinvol beschouwd. Enkele patiënten staan wel op wanneer ze lang wakker liggen in bed, maar kiezen dan voor tv of roken in plaats van een ontspannende niet-belonende activiteit. Interviewer: En heb je andere dingen geprobeerd, bijvoorbeeld om u heel hard moe te maken overdag door fysieke inspanningen, of minder koffie? Heeft u zo’n dingen geprobeerd? Patiënt 8: Ja, inspannen doe ik mij altijd. Patiënt 2: Neen. Ik heb geweest dat ik ’s avonds, allez ja, ik zie het laatste half uur geen tv meer, omdat ze dat dan ook zeggen, ik lees een boek, maar één keer dat ik in mijn bed lag, dan begon ik na te denken. Patiënt 2: Allez ja, ik weet het niet, ik zeg het, ik heb dat al geprobeerd omdat de ene zegt ge slaapt beter als ge geen koffie drinkt, had ik dat ook niet meer gedaan, hé. Patiënt 7: Soms heb ik ook dat ik om 3u niet slaap en dan pak ik ook geen meer want anders slaap ik misschien te lang, maar dan kom ik naar beneden en dan met tv ben ik rap vertrokken. Patiënt 8: Ja en als ik dan een uur, of langer wakker lig, dan ga ik beneden, ja, dan rook ik een sigaret. Patiënt 10: En het is, af en toe is dat ook, kom ik naar beneden, rook ik er één of twee en kruip ik er weer in. Ook de kennis van en het vertrouwen in gerichte therapieën zoals cognitieve gedragstherapie, slaaprestrictie en relaxatietechnieken was beperkt. Patiënt 1: Ja, als ik die ademhalingsoefeningen doe is dat dikwijls ’s nachts om een uur of 3, en, dat komt omdat ik niet kan slapen, ik sta op, en ik heb ondervonden als ik dat een beetje doe en diep ademhalen, ge weet, dat helpt.
29
Patiënt 9: Maar ik kan dat yoga en ik, soms helpt dat wel dat ge een keer pfffft. Patiënt 11: Ik heb een cassette voor beter te ademen. Ze is wel 25 jaar oud.
Thema 5: Bereidheid om afbouw te overwegen Wanneer rechtstreeks geïnformeerd werd naar de bereidheid om te proberen hun benzodiazepine te staken, schenen de meeste patiënten initieel wel bereid dit te proberen. Bij verder doorvragen, bleef het voor verschillende patiënten bij een vaag plan om ooit, in een niet nader omschreven toekomst, wel eens een poging te doen. Vaak wordt er al geanticipeerd dat het toch niet zal lukken. Patiënt 1: Ja, dat neem ik alle dagen nog voor het ogenblik, maar ik ga toch proberen om dat weg te laten. Patiënt 2: Ik wil niet zeggen, als ik sterf, moet ik daar nog dingen innemen voor te slapen hé. Patiënt 5: Jawel, ik wil er echt vanaf. Ik peins, als dat voor u goed is. Maar, ik beklaag het mij altijd dat ik er van leven… Patiënt 3: Goh ja, ik voel er mij goed bij en ik denk ja, ik zou dat wel willen proberen voor af te bouwen, maar ik kan dat, tot nu toe gaat dat niet, echt. Patiënt 6: Ik wil een keer proberen hoor, een dag of twee, maar dan ben ik heel zeker met geen pincet aan te pakken hé, als ik niet gerust heb. Ik word daarvan moe hé, van dat hoofd. Interviewer: En u zei van, u was van plan, nu zat u op een derde, om weer naar beneden te gaan? Patiënt 9: Ik zou dat graag ja. Ik ga nu nog eventjes wachten, ja, met die operatie en al. Slechts twee patiënten wilden/konden echt een concrete stopdatum vastleggen. Patiënt 1: Deze avond ga ik proberen gelijk ik had gezegd, met een glas melk verwarmd en daar dan een lepel of twee honing in. Patiënt 2: Nu zou ik, met dat nu normaal gezien tegen binnen een maand of twee alles volledig achter de rug is, dan zou ik willen proberen af te bouwen. Vier deelnemers verklaarden rechtuit dat zij geen plannen hadden om ooit te stoppen met hun benzodiazepine of Z-drug. Zij zagen er geen graten in om hun gebruik levenslang verder te zetten. Patiënt 4: Maar ik voel er mij nu goed bij en ik hou het liever zo. Interviewer: En u heeft er eigenlijk geen probleem mee om dat langdurig te nemen? Op zich stoort u dat niet? Patiënt 4: Neen, want ik neem het nu zo lang al en ik heb er nog geen enkel nadeel van ondervonden. Interviewer: Ge wilt er niet vanaf op termijn? Patiënt 7: Neen, nu toch nog niet, het is toch nog niet zo erg. Ik denk wel dat ik ze zal houden.
30
Patiënt 10: Ja eigenlijk zou ik het liever niet nemen, maar ik heb geen andere keuze eigenlijk hé. Ik heb er mij eigenlijk al bij neergelegd. Patiënt 11: Ik denk dat ik het heel mijn leven zal nodig hebben.
Thema 6: Eerdere afbouwpogingen De meeste patiënten vertelden in het verleden reeds één of meer pogingen ondernomen te hebben om hun dosis te verminderen of hun medicatie volledig te staken. Slechts één patiënt had nog nooit eerder een stoppoging gedaan. Patiënt 2: Het is daarmee dat ik dan eerst, ik heb geprobeerd voor af te bouwen, maar ik sliep dan weer niet meer. Patiënt 2: Want ik heb eens geprobeerd, over een maand of vier, om uit te scheiden, en dat ging weer niet. Patiënt 5: Dat is van 1 gram, maar ik neem daar maar een half van. Vroeger wel een heel, maar ik heb ooit al willen stoppen, maar het gaat niet. Patiënt 9: Dus, nu doe ik het in drie. Ik heb al geweest van een half, ik heb al geweest van een vierdeke, ik heb al geweest dat ik het in acht deed. Interviewer: Heeft u er al ooit aan gedacht van ik ga eens proberen verminderen? Patiënt 4: Neen. Omdat ik al gehoord heb ook, dat ze zeggen als ge daar op een zekere ouderdom neemt, dat dat geen kwaad meer kan. Drie van de elf patiënten zijn er in het verleden reeds in geslaagd om gedurende een langere periode hun benzodiazepinegebruik te staken, het grootste deel van de geïnterviewden is echter heel snel terug herstart na een afbouwpoging. Patiënt 9: En dan zat ik in die periode dat ik geen enkel slaapmiddel nodig had. Hoe dat dat kwam? Waarschijnlijk door zoveel medicatie dat ik gehad had, was dat opgevuld of zo, ik weet dat niet. Maar ik kwam van mijn werk en ik was moe en ik legde mij in de zetel en ik was in slaap. Patiënt 10: Dus en dat heb ik dan een aantal maanden genomen, en dan ben ik daarmee geëindigd. En dat is goed blijven gaan tot mijn 37. Interviewer: Als je uit het ziekenhuis kwam ben je toen gestopt? Patiënt 11: Direct niet hé, maar een maand of twee of zo, met af te bouwen, een halveke en dan gestopt. Pakt dat het twee maand geduurd heeft. En ik was eind juli binnengegaan, tien dagen, en dan heb ik nog twee maand afgebouwd hè. En dan ben ik lang, lang zonder geweest maar ik kreeg weer de angsten hé. Interviewer: Wat is het langste dat je dat zo gekund hebt? Patiënt 8: Ja, misschien een dag of 3. De meeste patiënten probeerden hun benzodiazepinegebruik te staken door middel van één of andere vorm van geleidelijke dosisreductie. Enkele patiënten waren echter abrupt gestopt. Patiënt 2: want ik had gelezen op dat papier dat je daar niet in één keer mee mag stopzetten, dus ik was dan eerst begonnen met 14 dagen een halveke, en dan om de andere dag een halveke, en dan drie dagen of vier dagen geen.
31
Patiënt 3: Eerst een dag of drie een halfje, en dan zonder. Maar ik kon echt niet slapen. Patiënt 11: Ik had dat zelf verminderd. Van een heel naar een half en een vierde, op een maand of twee. Patiënt 1: Maar gij hebt mij een keer gezegd dat ik met de xanax mocht stoppen, en ’s anderendaags heb ik dat niet meer genomen. En dat ging gemakkelijk. Patiënt 10: En normaal moet je dat afbouwen, maar ik ben er in één keer mee gestopt. Slechts een minderheid van de patiënten vermeldde tijdens het afbouwen last gehad te hebben van onttrekkingssymptomen. De voornaamste reden voor het mislukken is het terugkeren van de slapeloosheid. Interviewer: En wat voel je dan? Patiënt 11: Dat is hartkloppingen, dat is zweten, allez, een angst, ge weet gij precies niet hoe of wat. Dat komt zo vanzelf. Patiënt 11: Maar ik wil dat wel een keer afbouwen, maar ja, na twee dagen zou ik zo van binnen bibberen, niet van buiten. Patiënt 3: Goh ja, ik voel er mij goed bij en ik denk ja, ik zou dat wel willen proberen voor af te bouwen, maar ik kan dat, tot nu toe gaat dat niet, echt, en dat is precies altijd of ik een put val en nare dromen heb als ik…Maar ik zeg het dat, allez ja, dat is precies dat ik altijd zweefde in mijn bed, en geen slaap kunnen vatten, en zo met een angst. Patiënt 2: Neen, ik heb daar geen afkickverschijnselen van gehad. Het was juist dat ik weer niet meer sliep. Interviewer: Zo die keren dat ge zo zelf verminderd hebt naar een half en een vierde en een achtste en zo allemaal. Patiënt 9: Die eerste dagen is dat slecht, en dan al met een keer komt die klik, en dat gaat.
Thema 7: Motiverende opvattingen Wanneer we kijken naar de redenen die patiënten aanhaalden om afbouw te overwegen, werden volgende overwegingen het frequentst vermeld: vrees voor mogelijke nadelen, vrees voor verslaving, en - niet in het minst - het advies van de arts om de medicatie te verminderen of te stoppen. Interviewer: Hoe komt het dat u zegt dat u het zou willen weglaten? Patiënt 1: Omdat ik denk dat het nadelen heeft. Interviewer: En wat is de reden dat je zegt van ik wil proberen zonder? Patiënt 8: Ja, voor die verslaving hé. Patiënt 7: Wel omdat ge daar toch verslaafd aan kunt geraken. Patiënt 3: Wel, omdat de dokters die bij dokter X, ik ondervind dat jongere dokters daar meer op bezig zijn. En twee of zo hebben mij dat wel aangeraden van toch te proberen verminderen of dat volledig weg te doen. En dan heb ik dat een keer of twee geprobeerd.
32
Patiënt 5: Ah omdat, als ik bij de dokters kom is dat altijd “Zou je niet willen stoppen?” en ja ik wil stoppen en ik probeer. Andere motieven die de deelnemers vermeldden, zijn een algemeen standpunt tegen medicatie, de overtuiging dat slaap iets natuurlijk is wat vanzelf moet gaan, de idee dat slaapmiddelen geen echte geneesmiddelen zijn, vrees voor tolerantie, op aanraden van vrienden, en de overtuiging dat het onderliggend lijden intussen gepasseerd is. Patiënt 2: Omdat ik dat zelf ja, ik ben zo niet. Ik ben niet iemand voor medicatie te nemen. Als ik het zonder kan, doe ik het zonder. Ik probeer zo weinig mogelijk medicatie te nemen. Interviewer: Waarom zou je dat liever niet nemen? Patiënt 6: Omdat ik normaler zou zijn. Allez, ik vind, dat een mens, als ik nu een beetje gewandeld heb, en ik doe een beetje huishoudelijk werk, dan heb ik toch een zekere moeite, moet ik van moeheid in slaap vallen, dat wil ik zeggen. Patiënt 1: Schrik heb ik er niet van, maar het is altijd een slaapmiddel hé, het is geen geneesmiddel. Interviewer: Hoe bedoelt u? Patiënt 1: Ja, ik wil zeggen, als ik een medicament inpak, dan is dat omdat ik dat moet inpakken, laat ons zeggen gelijk als voor hartritmestoornissen en zo. Maar een slaapmiddel, dat is voor de nachtrust. Patiënt 7: Wel, ik denk dan, want als ik oud ben dat dat zo rap niet meer zal werken, ik zie dat bij zijn moeder, die neemt dat alle dagen, als dat dan niet meer pakt… Dat is daarmee dat ik ook maar een half pak. Patiënt 9: Maar ik had een vriendin die dat ook moeten nemen had, en die zei: “He, pakt dat niet, want ik was daaraan verslaafd en ik pakte altijd meer en meer en meer...” En dus die heeft mij een schrik aangedaan. Dus ik heb dat gelaten. Interviewer: Waarom heb je dat toen afgebouwd? Patiënt 11: Omdat ik dacht: “Dat zal gepasseerd zijn”. Een noodzakelijke voorwaarde om een afbouwpoging vol te houden of zelfs maar te overwegen, is op de eerste plaats het aan den lijve ondervinden dat men ook zal kunnen slapen zonder. De deelnemers vermeldden verder ook nood te hebben aan één of meer van volgende items vooraleer een stoppoging aan te vatten: gewaarschuwd worden door hun arts over mogelijke nadelen, overtuigend bewijs van eventuele nadelen, een advies van de dokter om te stoppen, verlost zijn van de onderliggende zorgen, opstart van vervangende kalmerende medicatie, apart van de partner slapen… Opmerkelijk was ook dat één patiënte geloofde dat afbouw via een placebo wel succes kon hebben. Patiënt 1: Als ik ondervind dat mijn slaap daardoor niet vermindert, dan stop ik volledig. Patiënt 5: Als ik enige nachten, ja, een keer rap zou in slaap zijn, niet liggen woelen… Interviewer: Wat zou de dokter kunnen doen dat het u gemakkelijker zou maken om te verminderen of te stoppen? Patiënt 1: Mij wat schrik aanjagen dat dat niet goed is. Patiënt 1: Als de dokter of gij tegen mij zouden zeggen: ‘Dat is toch een beetje nadelig omdat ge veel medicatie neemt”, dan zou ik onmiddellijk stoppen.
33
Patiënt 4: Moest het nu zijn dat er iets in zit, dat binnen enkele jaren zou kunnen op uw verstand negatief zijn, dan zou ik dat proberen. Interviewer: Wat zou voor u een reden zijn om er toch mee te stoppen? Patiënt 11: Als ze moesten zeggen: uw lever of uw nieren of dat gaat kapot. Maar ik pak het nu al, dit, al veel jaren hé. Patiënt 7: En als er dan gevaar bij zou zijn, ja, als ze zeggen van misschien een verslaving, of dat het voor één of ander niet goed zou zijn, of dat ge daar dat of dat van zou krijgen… Patiënt 4: Ja, ik zou het ook moeilijk hebben, maar moest het echt schadelijk zijn, allez moest ik echt weten dat het schadelijk is, dan zou ik het proberen. Patiënt 2: Ja, ik dacht dan ga ik wachten tot de zorgen allemaal voorbij zijn voor dat nog eens te proberen van volledig uit te scheiden. Patiënt 5: Dat ik zeg, allez, nu voel ik mij prima en ik heb niets aan mijn kop of ja. Patiënt 4: Moest ik nu bij die dokter geweest zijn en ik krijg daar een ander kalmeringsmiddel of zo, dan zou ik misschien zeggen: “Dan ga ik dit niet pakken”. Patiënt 10: Neen, moest ik nu op die kamer liggen, elk afzonderlijk, zou het mij lukken, maar ja. Patiënt 9: Ik had een keer tegen mijn man gezegd, misschien al enkele jaren geleden, ik zeg tegen hem, dat ge zo pilletjes had, kalkbolletjes of weet ik veel, en gewoon zeggen van ja hier een half slaapbolletje, ik peins dat ge daar zou mee weg zijn ze…
Thema 8: Barrières om af te bouwen Ondanks de wetenschappelijke bewijzen dat benzodiazepines slecht kortdurend effectief zijn tegen slapeloosheid, ervaren de meeste patiënten langdurige positieve effecten. Het terugkeren van de slapeloosheid bij afbouwen wordt door hen geïnterpreteerd als een bewijs van blijvende effectiviteit, en niet als een ontwenningssymptoom. Patiënt 2: Ja, ik heb daar positieve effecten van, want ja, anders zou ik ze niet blijven nemen hebben. Interviewer: Vindt u dat die lorazepam, dat die goed werkt, dat je daarmee beter slaapt? Patiënt 5: Mijn gedacht toch, ja. Ik was het een keer vergeten - dat is zo een beetje routine voor dat ik boven ga, dat nemen - en ik moest naar de wc gaan. En ik zeg: “ik ga eerst naar de wc”, en ik ben direct boven gegaan en dat vergeten. Maar ik wist dat niet, ja, en ik geraakte niet in slaap. En ik dacht “ik heb toch mijn bolleke ingepakt, ah dat is waar ook, ik heb gepeinsd van het subiet in te pakken”, en daaraan voelde ik het wel. Interviewer: Ge vond dat ge daarmee beter doorsliep? Patiënt 8: Ja. Zie, want vannacht heb ik niets genomen en ik heb een hele nacht liggen woelen. Patiënt 3: Omdat ik weet, ik heb het geprobeerd en het lukte niet, dat het misschien, dat ik het nodig heb precies.
34
De deelnemers maken zich in regel ook niet echt zorgen over hun chronisch benzodiazepinegebruik, aangezien geen van hen relevante ongewenste effecten ervaart. Patiënt 3: Ik zou dat niet vervelend vinden dat ik daarmee blijf zitten. Patiënt 4: Neen, want ik neem het nu zo lang al en ik heb er nog geen enkel nadeel van ondervonden. En omdat ik al gehoord heb ook, dat ze zeggen als ge dat op een zekere ouderdom neemt, dat dat geen kwaad meer kan, zogezegd, voor dementerend te worden of zo. Patiënt 4: Maar ik heb er nog geen enkel nadeel van ondervonden en ja, het is gemakkelijk, ge pakt ’s avonds een halfke in en ge weet dat ge gaat rap in slaap zijn. Interviewer: En als de arts zou zeggen dat is verslavend, zou dat dan genoeg zijn? Patiënt 7: Ik zou dat niet erg vinden, op die ouderdom geeft dat niet meer. Patiënten minimaliseren de dosis om hun voortgezet benzodiazepinegebruik voor zichzelf te rechtvaardigen. Patiënt 2: Maar ik ondervind dan dat dat niet ging. Ik zeg ja, dan ga ik terug weer herstarten want die 1mg is nu zoveel niet. Patiënt 4: Ja, wat kan een mens nog verminderen van 3mg? De deelnemers die in het verleden reeds probeerden af te bouwen, vermelden afkickverschijnselen en het terugkeren van de slapeloosheid als redenen om de medicatie te herstarten. Ze zijn angstig om te stoppen, en vrezen “geen oog toe te doen” wanneer ze zullen moeten slapen zonder medicatie. Patiënt 3: Tot nu toe gaat dat niet echt. Dat is precies altijd of ik in een put val en nare dromen heb als ik… Patiënt 11: Maar ik wil dat wel een keer afbouwen, maar ja, na 2 dagen, zou ik zo van binnen bibberen, niet van buiten. Dan pak ik mij één. Patiënt 4: Want als ik dat niet pak, val ik zo goed niet slaap en ben ik niet zo rustig ook. Patiënt 5: Maar als ik er begin last van te krijgen zo van te draaien en te keren en neen, dan… Patiënt 3: Ik weet het niet hoor, ik denk dat ik nachten zou echt wakker liggen en dat ik niet meer, dat ik niet menselijk zou zijn. Patiënt 4: Ja, want ik denk dat ik niet zou zonder kunnen, dat ik zou nog woeliger zijn Patiënt 11: Ik denk dat het gaat weerkomen, angstaanvallen, dat het hier toegeknepen wordt. Dat is beangstigend hé, als je uw adem niet kunt halen precies. Zolang de onderliggende stressfactoren blijven bestaan, of wanneer er nieuwe zorgen verschijnen, leidt dit tot het continueren van de medicatie en het uitstellen van een eventuele geplande afbouw. Patiënt 2: Zolang ik die zorgen heb, weet ik dat ik het niet kan afbouwen. Interviewer: Ge vindt dat er geen reden is om ermee te stoppen.
35
Patiënt 4: Ja. En nu zeker niet omdat ik toch een beetje in een moeilijke periode zit ook. Patiënt 5: Ik heb ooit al willen stoppen, maar het gaat niet. Er komt daar altijd iets tussen zodat ik het een keer nodig heb. En dan is het weer om zeep. Patiënt 8: Ik ga nu nog eventjes wachten, ja, met die operatie en al. Patiënt 5: En, als ik thuisgekomen ben ja, ik weet niet of ik dat dan ingepakt heb, maar er waren dan wel problemen met mijn dochter, en ja, als ge dan in uw bed komt begint ge te peinzen en te dubben en te doen en ja, dan heb ik dat voort gepakt. En daarna ben ik dan weer geopereerd, was het allez ja, altijd iets dat zorgen maakte en zo… Ik werd dan geopereerd, borstkanker en hij op dezelfde moment zijn darmen… Ook onderliggende somatische aandoeningen kunnen het medicatiegebruik in stand houden. Patiënt 3: Ja, voor het moment voel ik mij niet, ik zou moeten zeggen, ik voel mij niet al te goed. Ik heb veel pijn, en ik vind dat ik in een cirkeltje zit precies, met die pijn. Interviewer: Wat bedoelt u met een cirkeltje? Patiënt 3: Wel ja, als ik dat niet ga nemen, ga ik niet in slaap vallen. En ik lig met pijn, want ik word wakker van de pijn ’s morgens. Dan ga ik geen dingen meer hebben van mijn leven, denk ik. Het voortduren van het onderliggend lijden in combinatie met het geloof in een blijvende doeltreffendheid, maakt dat patiënten overtuigd zijn van een blijvende noodzaak aan farmacologische therapie. Patiënt 8: Ik vind dat ik dat nodig heb. Patiënt 11: Ik denk dat ik het heel mijn leven zal nodig hebben. Patiënt 6: Ik heb geen hoop, neen. Dat is voor altijd. En als dat ophoudt, dan ben ik dood. Zoals ook al bleek uit thema 4, hebben de patiënten slechts beperkte kennis van en nog minder vertrouwen in niet-medicamenteuze alternatieven om hun slapeloosheid aan te pakken. Patiënt 6: Ik weet niet wat ik anders zou kunnen doen voor dat te vervangen ze. Patiënten ervaren bovendien weinig druk vanwege hun arts en hun omgeving om iets te veranderen aan hun medicatiegebruik. Vanaf een bepaalde leeftijd lijkt een slaapmiddel een maatschappelijk aanvaard medicijn. Slechts één deelnemer ervoer toch nog een soort taboe in verband met slaapmiddelen naar de vrienden en familie toe, maar zelfs zij ondervond dat dit door artsen gemakkelijk voorgeschreven wordt. Patiënt 4: Af en toe kom je toch eens bij een andere dokter, gelijk als nu met dit onderzoek, en ik zeg dat dat ik dat neem en al, maar er heeft nog geen enkele dokter gezegd dat dat niet goed is of gezegd ik zou een keer proberen van dat af te bouwen. Patiënt 5: als de dokter dat voorschrijft is dat een teken dat het moet. Interviewer: Heeft u de indruk dat dokter X of dokter Y, dat er door de dokters is aangedrongen dat je zou moeten stoppen? Patiënt 2: Neen, dat hebben ze niet gedaan.
36
Patiënt 1: Een slaapmiddel, dat wordt veel genomen. Patiënt 9: Dat wordt gemakkelijk voorgeschreven. Patiënt 9: Niemand zegt daar niets van hé. Interviewer: Hoe bedoel je? Patiënt 9: Ja, dat is zo nog een beetje taboe hé. Interviewer: Slaapmiddelen? Patiënt 9: Ik denk dat wel. Ik ga da nooit vertellen aan Jan en alleman, dat ik, allez ja.
37
Discussie Vergelijking ten opzichte van de bestaande literatuur. Patiëntkenmerken Wanneer we kijken naar de benzodiazepine- en Z-drug gebruikers in onze praktijk zien we dat het vooral gaat om oudere personen (gemiddeld 66 jaar) met driemaal zoveel vrouwen als mannen. Er worden vooral halflangwerkende benzodiazepines en Z-drugs gebruikt. Dit is in lijn met de resultaten van de Belgische Gezondheidsenquête van 2008, waar het chronisch slaapmiddelengebruik dubbel zo hoog was bij vrouwen als bij mannen en steeg met de leeftijd.1 Het overwegend gebruik van benzodiazepines met intermediaire werkingsduur is in overeenstemming met met de Belgische aanbevelingen.17 Bij analyse van de subgroepen zien we dat de personen die weigerden deel te nemen gemiddeld iets ouder waren (71 versus 67 jaar) en een hogere benzodiazepinedosis innamen (12,8mg versus 8,7mg diazepamequivalent). Gezien de kleine patiëntenaantallen is het onmogelijk om te besluiten of dit om een statistisch significant verschil gaat. In de studie van Linden was een hogere benzodiazepinedosis eveneens geassocieerd aan een lagere bereidheid tot deelname aan een drug-holiday.31 Een Nederlandse studie zag daarentegen geen verschil in aanvangsdosis tussen deelnemers en niet-deelnemers.33-34 Uit het literatuurnazicht bleek ook geen verschil tussen deelnemers en weigeraars in leeftijd.23, 33-34
Opstart van de medicatie In deze populatie waren de voornaamste aanleidingen voor het opstarten van een benzodiazepine of een Z-drug een hospitalisatie of operatie bij de deelnemer zelf, ziekte van een familielid, stress op het werk of in de familie, en een snurkende partner. Barter en collega’s identificeerden in hun kwalitatief onderzoek bij chronische gebruikers eveneens somatische problemen, stress, overwerkt zijn en slapeloosheid als redenen voor het opstarten van een benzodiazepine.61. Uit interviews bij chronische gebruikers identificeerde Parr eveneens vier motieven voor opstart van benzodiazepines, met name levensgebeurtenissen (inclusief rouw, ziekte familie, stress op werk), slaapproblemen, mentale problemen (inclusief angst en depressie) en somatische problemen.37 De meerderheid van de deelnemers herinnerde zich dat ze zelf naar de arts gestapt waren met de vraag om iets aan hun slapeloosheid te doen, enkelen benadrukten echter dat zij hier nooit zelf om gevraagd hadden. In een gelijkaardig kwalitatief onderzoek in Vlaanderen bleek de meerderheid van de patiënten toch expliciet aan hun arts gevraagd te hebben naar een middel om beter te slapen.65
Werkzaamheid van de medicatie Uit de interviews blijkt dat mensen die een benzodiazepine of Z-drug gebruiken hiervan positieve effecten ervaren op de kwaliteit van hun slaap (vooral sneller inslapen, maar ook langer doorslapen en rustiger zijn). Ook in andere kwalitatieve onderzoeken zien wij dat chronische benzodiazepinegebruikers hun medicatie als voordelig beschouwen.62 In twee studies worden door gebruikers bijna levensreddende eigenschappen toegedicht aan hun slaapmiddel: het is een middel wat hun toelaat om een normaal leven te leiden en om om te gaan met de emoties, gedachten, levensomstandigheden en de medische toestand.37, 63 Dit kwam in ons onderzoek niet zo duidelijk naar voor, slechts twee van de elf deelnemers beschreven hun slaapmiddel als een product dat hen rechthoudt en hen toelaat om te functioneren, terwijl de andere deelnemers toch vooral focusten op de positieve effecten op de slaap. Slechts een minderheid van de chronische gebruikers in ons onderzoek rapporteerde tolerantie, slechts één deelnemer voelde zich gedwongen de dosis stelselmatig op te drijven. Dit staat in contrast met de resultaten uit een Australisch onderzoek, waar de meeste deelnemers vertelden geleidelijk de dosis te verhogen naarmate tolerantie optrad.37
38
Ongewenste effecten van de medicatie: Er werden door de patiënten in eerste instantie geen bijwerkingen gerapporteerd. Bij verder aandringen werden wel evenwichtsstoornissen en slaperigheid overdag vermeld, maar deze werden geminimaliseerd en het causaal verband met het slaapmiddel werd sterk in twijfel getrokken door de patiënten. Wanneer we kijken naar publicaties over de visie van patiënten, zien we ook daar dat nevenwerkingen niet gekend zijn, of onderschat of genegeerd worden. 63 Slechts een minderheid van de chronische gebruikers rapporteert bijwerkingen37, 63-64 en het risico op ongewenste effecten wordt als klein aanzien.62 Als er al ongewenste effecten optraden (voornamelijk sufheid) konden die volgens de patiënten niet met zekerheid aan het benzodiazepine toegeschreven worden.63 De patiënten in dit onderzoek beschouwen zichzelf niet als verslaafd, aangezien ze zich gedurende langere perioden met eenzelfde lage dosis kunnen behelpen. Enkele deelnemers beseffen wel dat er toch een vorm van afhankelijkheid aanwezig is, omdat ze toch niet zonder kunnen. Dit contrasteert opnieuw met resultaten uit een Australische studie waar patiënten aangaven zich reeds na korte tijd verslaafd te voelen, omdat ze ongewenste effecten ervaren wanneer ze proberen stoppen en ervoor zorgen altijd medicatie op zak te hebben.37 De algemene kennis over de potentiële neveneffecten van benzodiazepines en Z-drugs is beperkt. De patiënten hebben hierover in het algemeen weinig uitleg gekregen van hun arts, maar ze geven ook aan hier geen behoefte aan te hebben. Andere informatiebronnen naast de arts zijn de media, de bijsluiter en kennissen. Opvallend is dat de apotheker door geen enkele deelnemer vermeld werd. In een kwalitatief onderzoek bij startende benzodiazepinegebruikers in Vlaanderen vermeldden de patiënten eveneens zeer weinig te weten over hun medicatie. Zij bevestigden geen nood te hebben aan verdere informatie, omdat zij tevreden zijn met het feit dat de medicatie werkt, omdat ze vertrouwen hebben in hun arts, en ook omdat zij liever niet op de hoogte zijn van de mogelijke nadelen zodat ze niet gedwongen zijn stil te staan bij hun medicatiegebruik.65 Ook uit een Amerikaanse studie bij chronische benzodiazepinegebruikers bleken de artsen zelden informatie te geven over potentiële ongewenste effecten.63 De deelnemers hadden meestal geen idee over het standpunt van hun huisarts met betrekking tot slaapmiddelen. Het chronisch voorschrijven wordt beschouwd als een signaal van goedkeuring. Er wordt wel een verschil waargenomen met jongere artsen die hen er wel op aanspreken. Ook in twee andere onderzoeken blijkt dat de meerderheid van de patiënten niet weet wat hun arts vindt van hun benzodiazepinegebruik.61, 64 Het interpreteren van voorschriften als goedkeuring door de arts komt ook in de literatuur terug.61, 63-64 Nochtans blijkt uit een andere publicatie dat de waargenomen normen van de huisartsen een cruciale voorspeller zijn voor de intenties tot stoppen bij benzodiazepinegebruikers.39
Kennis van mogelijke alternatieven De patiënten beschreven de volgende alternatieven: plantaardige producten, kalmerende dranken, alcohol als slaapmutsje, geen koffie voor het slapengaan, geen tv voor het slapengaan, inspanning gedurende de dag, roken, tv kijken, yoga en ademhalingsoefeningen. Vaak hadden ze reeds één of meerdere van deze strategieën geprobeerd vooraleer te starten met een benzodiazepine of Z-drug. Deze alternatieven werden door de patiënten niet echt als evenwaardig beschouwd. Uit de literatuur blijkt eveneens dat veel patiënten geen alternatieven voor benzodiazepines kennen63 en dat zij eerder weigerachtig staan tegenover psychologische interventies.63, 65 De alternatieven die door onze deelnemers vermeld werden, zijn gelijkaardig aan deze in andere onderzoeken.24, 37, 64
Bereidheid om afbouw te overwegen Onder de geïnterviewde patiënten leek een grote bereidheid tot afbouw aanwezig te zijn, bijna allemaal zouden ze wel willen proberen stoppen. Vermoedelijk speelt hier toch een vorm van selectiebias, waarbij de chronische gebruikers die niet bereid zijn te stoppen ook
39
minder geneigd waren om deel te nemen aan het onderzoek. Het is zeker ook niet uitgesloten dat de patiënten sociaal wenselijke antwoorden gaven en dat hierdoor de bereidheid om afbouw te overwegen overschat werd. Wanneer verder werd doorgevraagd naar concrete plannen, haakten de meeste patiënten toch af, slechts twee personen noemden een concrete stopdatum. De andere patiënten wilden ooit wel eens proberen, een drietal zei ronduit niet van plan te zijn om ooit te stoppen. Ook in een studie van Cook bleken patiënten initieel wel bereid om te proberen afbouwen, maar evolueerde dit bij aandringen naar afweren en ronduit weigeren.63 Andere kwalitatieve studies bij chronische benzodiazepinegebruikers bevestigden die ambivalentie: enerzijds zijn ze weigerachtig ten opzichte van medicatie en bezorgd omwille van de risico’s, maar anderzijds zien ze de medicatie als noodzakelijk en is er angst om te hervallen in stress of slapeloosheid.61,65
Eerdere afbouwpogingen De meerderheid van de patiënten in ons onderzoek had ooit al eens een poging gedaan om de medicatie af te bouwen. Het merendeel had de dosis geleidelijk verminderd, enkele waren abrupt gestopt. Het succes was wisselend: een drietal patiënten had in het verleden langere tijd zonder gekund, de meesten waren na enkele dagen reeds herstart. Slechts een minderheid van de deelnemers had onttrekkingssymptomen ervaren (nachtmerries, inwendig beven…). De meerderheid noemde het terugkeren van de slapeloosheid als reden voor het falen van hun afbouwpoging.
Motiverende opvattingen De patiënten die bereid waren om afbouw te overwegen, of die vroeger reeds een afbouwpoging ondernomen hadden, deden dit om volgende redenen: vrees voor mogelijke nadelen, vrees voor verslaving, advies van de arts, algemene attitude tegen medicatie, de overtuiging dat slaap iets natuurlijk is wat vanzelf moet gaan, een verbetering van de onderliggende stressfactoren… Uit de onderzoeken van Parr37 en King64 bleken de deelnemers ook vooral te willen afbouwen uit ontevredenheid over de huidige levensstijl, uit schrik voor verslaving, omdat ze zich beter voelden en op vraag van de arts. Wanneer concreet gevraagd werd naar voorwaarden of omstandigheden die aanwezig zouden moeten zijn voor een succesvolle stop, vermeldden zij op de eerste plaats de mogelijkheid om te slapen zonder medicatie, gevolgd door het advies van de arts en het opgelost zijn van de onderliggende zorgen. Dit is in lijn met eerdere bevindingen uit een kwalitatief onderzoek van Barter et al. waar als noodzakelijke factoren voor een stoppoging de wetenschap dat men zal kunnen slapen zonder medicatie, het opgelost zijn van stressfactoren, de overtuiging om te kunnen gaan met het stoppen en een actie van hun arts, werden geïdentificeerd.61
Barrières om af te bouwen Ondanks de overheersende bereidheid om afbouw te overwegen, konden de meeste patiënten zich er niet toe zetten om een poging te wagen. Remmende factoren hiervoor waren het ervaren van een blijvend positief effect, het weinig tot niet ondervinden van nadelige effecten, het minimaliseren van de ingenomen dosis, afkickverschijnselen en terugkeer van de slapeloosheid bij eerdere pogingen, voortdurende of telkens nieuwe stressfactoren, onderliggende somatische aandoeningen, geen kennis van en geen vertrouwen in niet-medicamenteuze alternatieven en een gebrek aan druk vanwege de arts en de omgeving. Verschillende van deze factoren komen terug in eerder onderzoek, met name het ervaren van onttrekkingssymptomen bij vorige afbouwpogingen37, 64, het waarnemen van onvoldoende ondersteuning door de arts37, gebrek aan sociale steun uit de omgeving37, het voortduren van emotionele problemen24, 37, 61, 64 en het verslechteren van de ziektetoestand.24, 39, 61 In twee onderzoeken werd ook gewoontevorming door de patiënten gemeld als een in stand houdende factor.24,61
40
Betekenis voor de praktijk Strictu sensu kan men dit onderzoek niet bekijken als een praktijkverbeterend project, aangezien het enkel de huidige situatie en opvattingen van de patiënten in kaart heeft gebracht, zonder een impact te hebben op het chronisch gebruik van benzodiazepines en Zdrugs in de praktijk. De uitvoering van het onderzoek heeft er wel toe geleid dat de attitude van de artsen ten opzichte van benzodiazepines veranderd is en ook dat de patiënten meer op de hoogte zijn van deze attitude. Er kunnen wel enkele concrete aanbevelingen geformuleerd worden op basis van de resultaten van het onderzoek. Er is een belangrijke verantwoordelijkheid van de arts, die op verschillende niveaus kan ingrijpen. In de eerste plaats is het natuurlijk aangewezen om zo min mogelijk op te starten met benzodiazepines en/of Z-drugs bij primaire slapeloosheid. Uit de verhalen van de patiënten blijkt dat er zelden geprobeerd werd met niet-medicamenteuze alternatieven zoals slaaphygiëne met stimuluscontrole, relaxatietherapie of psychotherapie, hoewel deze toch eerste keus zijn in de huidige richtlijnen. Op dat vlak is er dus duidelijk nog ruimte voor verbetering. Wanneer er toch opgestart wordt met een hypnoticum, is het belangrijk om van bij opstart voldoende uitleg te geven over de mogelijke nadelen en het snelle optreden van gewenning en tolerantie. We zien dat dit in de praktijk nog veel te weinig gebeurt. Van in het begin moet benadrukt worden dat het slechts om kortdurend gebruik gaat (maximaal één week), en dat geen herhaalvoorschriften verstrekt zullen worden. Ook bij chronische gebruikers is het belangrijk om als arts duidelijk uw standpunt ten opzichte van benzodiazepines mee te geven aan de patiënt door herhaald te informeren over de mogelijke nadelen en te adviseren om te stoppen. Er is immers gebleken dat de waargenomen opinie van de arts cruciaal is voor de intentie om af te bouwen 39, en druk van de arts werd ook door de patiënten in dit onderzoek en in de bestaande literatuur37, 61, 64 opgegeven als belangrijke voorwaarde om afbouw te overwegen. Uit de interviews blijken de mogelijkheid om te kunnen slapen zonder medicatie, advies van de arts en het opgelost zijn van onderliggende zorgen essentiële voorwaarden om afbouw te overwegen. Het is dus heel belangrijk dat we als zorgverstrekkers de patiënten regelmatig adviseren om te stoppen. Uit één studie bleek een advies om te stoppen effectiever dan een advies om te minderen60. Hierbij is het noodzakelijk om uit te leggen dat de slaapkwaliteit na het stoppen gedurende één à twee weken slechter kan zijn, maar dat dit een afkickverschijnsel is en geen teken van de slapeloosheid die terugkeert of de medicatie die nog steeds werkte. Na twee weken zal de slaapkwaliteit zich weer hersteld hebben naar het vroegere niveau. Het is dus van belang dat patiënten een stoppoging lang genoeg volhouden. Met betrekking tot de derde voorwaarde kan het interessant zijn om samen met de patiënt op zoek te gaan naar andere manieren om om te gaan met de onderliggende stress. Eventueel kan psychologische begeleiding hiervoor nuttig zijn. Ook op het niveau van de barrières kan ingegrepen worden. De vrees voor afkickverschijnselen en terugkeer van de slapeloosheid kan gerelativeerd worden door te benadrukken dat dit slechts een tijdelijk fenomeen is dat maximaal 14 dagen duurt. Bij actieve personen kan eventueel tijdelijke arbeidsongeschiktheid voorzien worden. Er moet eveneens geïnformeerd worden naar onderliggende stressfactoren of somatische symptomen die leiden tot voortgezet gebruik. Eventueel kan een verdere diagnostische en therapeutische aanpak van deze problemen de verdere noodzaak voor benzodiazepines verminderen. Tot slot komt ook hier terug dat patiënten veel te weinig druk ervaren vanwege hun artsen en hun omgeving om hun chronisch benzodiazepinegebruik aan te pakken. Ik wil nogmaals benadrukken dat de arts hier een grote rol kan spelen door herhaald zijn afkeuring van chronisch benzodiazepinegebruik te laten blijken en krachtig te adviseren om de medicatie te stoppen.
41
Daarnaast is er ook een rol weggelegd voor de overheid. Die moet op de eerste plaats de maatschappij en de artsen sensibiliseren over de potentiële risico’s van chronisch benzodiazepinegebruik. Het is belangrijk dat de arts zelf ook overtuigd is van de schadelijke effecten, dat hij zicht heeft op mogelijke alternatieven, en dat hij zich bekwaam acht om patiënten te begeleiden bij een dosisreductie. Het opstellen van concrete richtlijnen en het beschikbaar stellen van opleidingen zoals de elektronische leermodule “het benzo-consult” kunnen hierbij helpen. Eventueel kan naar analogie met rookstop ook een apart nomenclatuurnummer voor benzodiazepine afbouw voorzien worden, aangezien artsen dit als tijdsintensief en onvoldoende financieel gecompenseerd zien.66-68 Doorverwijzing naar een psycholoog voor een niet-medicamenteuze aanpak van slaapproblemen moet ook meer toegankelijk en betaalbaarder worden. Momenteel is het gebruik van slaapmiddelen een maatschappelijk aanvaard gebeuren in België. Mediacampagnes zoals die om het gebruik van antibiotica bij luchtweginfecties terug te dringen, kunnen mogelijk ook zinvol zijn om de publieke opinie rond slaapmedicatie te wijzigen. Op die manier zullen chronische benzodiazepine- en Z-druggebruikers ook meer sociale druk ervaren vanuit hun omgeving om te stoppen. Tot slot lijkt het ook aangewezen dat de overheid de farmaceutische firma’s aanzet tot het op de markt brengen van kleinere verpakkingen van benzodiazepines en Z-drugs met maximaal 7 tabletten.
Beperkingen van de studie Dit is een kwalitatief onderzoek, er is dus geen randomisatie gebeurd om een representatieve steekproef uit de populatie te selecteren zoals dat gebeurt in kwantitatief onderzoek. Dit wil zeggen dat de resultaten niet zomaar veralgemeend kunnen worden naar de hele populatie. Dat was echter ook niet het opzet van de studie, het doel was om zoveel mogelijk motieven en barrières te achterhalen in verband met afbouw van chronisch slaapmiddelengebruik. Daarom kan het interessanter zijn om de deelnemers bewust te kiezen uit verschillende subgroepen, om zoveel mogelijk diversiteit binnen de populatie te weerspiegelen.70 Men zou kunnen opmerken dat de steekproefgrootte in dit onderzoek (elf geïnterviewde deelnemers) tamelijk klein is. In kwalitatief onderzoek is het echter niet noodzakelijk om grote steekproeven te doen, men streeft niet naar voldoende power om statistische significantie te kunnen bewijzen. Een geschikte steekproefgrootte voor een kwalitatieve studie, is één die adequaat de onderzoeksvraag beantwoordt. Meestal wordt het benodigde aantal proefpersonen duidelijk naarmate de studie vordert, wanneer er geen nieuwe thema’s of verklaringen meer opduiken uit de gegevens (=data saturatie).76 De steekproefgrootte wordt ook meebepaald door andere factoren zoals de duur en de diepte van de interviews, en wat haalbaar is voor de interviewer.72 Een andere beperking van de studie is het feit dat de onderzoeker die de interviews uitvoerde ook behandelend arts van de patiënten is. Om praktische redenen konden de interviews echter door niemand anders afgenomen worden. Dit kan geleid hebben tot een mogelijke bias, wanneer patiënten de arts proberen te behagen door die antwoorden te geven waarvan hij denkt dat de arts ze wil horen. Ook wanneer er geen arts-patiënt relatie tussen de interviewer en de geïnterviewde bestaat, is er echter kans op sociaal wenselijke antwoorden.72 In dit onderzoek kan dit een mogelijke verklaring bieden voor de grote bereidheid om te proberen af te bouwen bij de patiënten. Het feit dat de patiënt de onderzoeker kende, kan echter ook de bereidheid om mee te werken aan de interviews vergroot hebben. De impact van deze vorm van bias werd zoveel mogelijk beperkt door de patiënten expliciet de toestemming te geven om te zeggen wat ze echt denken en door hen niet te corrigeren wanneer ze medisch onjuiste zaken vertelden.72 Er werd hun ook herhaald verzekerd dat wat ze zeiden geen invloed zou hebben op het toekomstige beleid. Ook de vertrouwelijkheid van de antwoorden werd beklemtoond, zelfs de andere artsen uit de praktijk zouden niet te weten komen wie wat gezegd had.
42
Een laatste en niet onbelangrijke beperking van de studie is het feit dat de haio geen eerdere ervaring had met kwalitatief onderzoek en het afnemen van interviews, en dat ze hiervoor ook geen specifieke opleiding gevolgd heeft wegens tijdsgebrek. Deze tekortkoming werd zoveel mogelijk opgevangen door overleg met licentiate sociologie Sibyl Anthierens die wel ervaring en opleiding heeft op dit gebied, door overzichtsartikelen in verband met kwalitatief onderzoek te bestuderen70-76 en door publicaties van kwalitatief onderzoek te lezen.
43
Besluit Ondanks onvoldoende wetenschappelijke onderbouwing voor het kortdurend positief effect van benzodiazepines op de slaap en voor de potentiële neveneffecten van benzodiazepines, blijft het chronisch gebruik van deze middelen in België zeer hoog. Verschillende afbouwstrategieën bleken effectief in klinische studies, maar een aanzienlijk deel van de onderzoekspopulatie weigert deel te nemen aan deze afbouwstrategieën. Op basis van een literatuuronderzoek werden vooral niet-beïnvloedbare factoren zoals patiëntkenmerken (leeftijd, geslacht, educatie) en geneesmiddelenkenmerken (dosis, halfwaardetijd, duur van gebruik) geïdentificeerd die het verschil verklaarden tussen personen die al dan niet bereid zijn om afbouw te overwegen, personen die al dan niet overgaan naar chronisch benzodiazepinegebruik, en personen die al dan niet succes hadden bij afbouwen. Voor de praktijk is dit minder relevant, omdat we ons beleid hierdoor weinig kunnen bijsturen. In de kwalitatieve onderzoeken die geïncludeerd werden, werden wel enkele beïnvloedbare factoren teruggevonden. Zo zou een advies om de medicatie volledig te stoppen effectiever zijn dan een advies om te verminderen. Redenen voor voortgezet benzodiazepinegebruik zijn gewoontevorming, vertrouwen in de werkzaamheid van het benzodiazepine, voortduren van de slapeloosheid of de stress of de somatische aandoening waarvoor de medicatie gestart werd, en instructie van de arts. Nevenwerkingen zijn slecht gekend door patiënten. Ze zijn ook slecht op de hoogte van het standpunt van de arts met betrekking tot slaapmedicatie. Mogelijke barrières voor afbouw die gerapporteerd werden door patiënten waren schrik voor ontwenningssymptomen, ervaren van onvoldoende steun door de arts en de omgeving, en voortduren van de klachten. Patiënten kennen ook weinig alternatieven. Patiënten die wel bereid zijn te stoppen, willen dit uit ontevredenheid met de huidige levensstijl, uit vrees voor verslaving, omdat ze zich beter voelen of op aanraden van de arts. Voorwaarden om een stoppoging aan te vatten zijn de wetenschap ook te kunnen slapen zonder medicatie, het opgelost zijn van stressoren en een actie van de arts. In ons eigen onderzoek werden veel van deze zaken bevestigd. Benzodiazepinegebruikers ervaren positieve effecten op hun slaapkwaliteit, tolerantie trad zelden op. Bijwerkingen werden zelden gerapporteerd, en als er al ongewenste effecten optraden werd het verband met de medicatie door de patiënten in twijfel getrokken. De kennis over de mogelijke neveneffecten was beperkt, de patiënten hadden hierover weinig uitleg gekregen van hun arts en voelden geen behoefte aan meer informatie. De patiënten hadden geen idee over het standpunt van hun huisarts met betrekking tot slaapmiddelen, maar beschouwden het chronisch voorschrijven als een signaal van goedkeuring. De patiënten hadden algemeen weinig kennis van mogelijke alternatieven, en zagen deze ook niet als betrouwbaar. Initieel bleek er grote bereidheid om afbouw te overwegen, maar dit bleef vooral bij vage plannen. Mogelijks gaven de patiënten een sociaal wenselijk antwoord op deze vraag. Veel van de patiënten hadden wel al eens eerder geprobeerd om de medicatie af te bouwen, deze pogingen hadden meestal gefaald. De voornaamste reden hiervoor was het terugkeren van slapeloosheid, meer dan het optreden van afkickverschijnselen. De patiënten hadden de volgende motieven om afbouw te overwegen: vrees voor mogelijke nadelen, vrees voor verslaving, advies van de arts, attitude tegen medicatie, overtuiging dat slaap natuurlijk is en vanzelf moet gaan en verbetering van de aanleiding voor de medicatie. Ze noemden de volgende voorwaarden voor een succesvolle poging: kunnen slapen zonder medicatie, gevolgd door advies van de arts en verlost zijn van de onderliggende zorgen. Barrières bij onze patiënten waren het ervaren van een blijvend positief effect met weinig of geen ongewenste effecten, minimaliseren van de ingenomen dosis, het ervaren van afkickverschijnselen en terugkeer van slapeloosheid bij eerdere afbouwpogingen, voortdurende of nieuwe stressfactoren, onderliggende somatische problemen, gebrek aan kennis van en vertrouwen in niet-medicamenteuze alternatieven en gebrek aan druk vanwege de arts en de omgeving.
44
Op basis van de gecombineerde resultaten van het literatuuroverzicht en de semigestructureerde interviews bij de eigen praktijkpopulatie werden aanbevelingen geformuleerd voor de arts en voor de overheid. De overheid moet zorgen voor een attitudeverandering bij de artsen, door het opstellen van concrete richtlijnen en het beschikbaar stellen van opleidingen (zoals de elektronische module ‘het benzo-consult’). Campagnes om de bevolking te sensibiliseren kunnen ook nuttig zijn. De arts krijgt de grootste verantwoordelijkheid. Hij moet voldoende uitleg geven over de potentiële ongewenste effecten en over het snelle optreden van tolerantie. Hij moet duidelijk zijn standpunt tegen het chronisch gebruik van benzodiazepines en Z-drugs laten blijken, en de patiënten krachtig adviseren om te stoppen met deze medicatie. Hierbij moet hij uitleggen dat de slaapkwaliteit na het stoppen kortdurend minder zal zijn, maar dat dit een kortdurend afkickverschijnsel is dat na één à twee weken verdwijnt. De arts moet in overleg met de patiënt op zoek gaan naar een alternatieve aanpak voor de onderliggende emotionele en somatische aandoeningen die het chronisch gebruik in stand houden.
45
Referenties 1. Gisle L. Gezondheidsenquête België 2008, partim mentale gezondheid. 2010. Beschikbaar via: http://www.iph.fgov.be/epidemio/epinl/index4.htm. Laatst geraadpleegd op 29/06/2011. 2. Gorgels WJ, Oude Voshaar RC, Mol AJ, Breteler MH, Van de Lisdonk EH, Zitman FG. Het langdurig gebruik van benzodiazepinen. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2001: 145(28): 1342-46. 3. Ashton H. The diagnosis and management of benzodiazepine dependence. Current Opinion in Psychiatry 2005: 18: 249–255. 4. Stewart SA. The effects of benzodiazepines on cognition. Journal of Clinical Psychiatry: 2005: 55 (suppl 2): 9-13. 5. Aanpak van slapeloosheid. Folia Pharmacotherapeutica 2009: 36: 37-41. 6. Holbrook AM, Crowther R, Lotter A, Cheng C, King D. Meta-analysis of benzodiazepine use in the treatment of insomnia. Canadian Medical Association Journal 2000: 162(2): 225-33. 7. Endeshaw Y. The role of benzodiazepines in the treatment of insomnia. Journal of the American Geriatrics Society 2001: 49(6): 824-26. 8. Glass J, Lanctot KL, Herrmann N, Sproule BA, Busto UE. Sedative hypnotics in older people with insomnia: meta-analysis of risks and benefits. British Medical Journal 2005: 331 (7526): 1169. 9. O’Brien CP. Benzodiazepine Use, Abuse and Dependence. Journal of Clinical Psychiatry 2005: 66 (suppl 2): 28-33. 10. Barker MJ, Greenwood KM, Jackson M, Crowe SF. Cognitive Effects of Long-Term Benzodiazepine Use: A Meta-Analysis. CNS Drugs 2004: 18 (1): 37-48. 11. Barker MJ, Greenwood KM, Jackson M, Crowe SF. Persistence of cognitive effects after withdrawal from long-term benzodiazepine use: a meta-analysis. Archives of Clinical Neuropsychology 2004: 19: 437-454. 12. Herings R.M., Stricker B.H., de Boer A., Bakker A., Sturmans F. Benzodiazepines and the risk of falling leading to femur fractures. Dosage more important than elimination half-life. Archives of Internal Medicine 1995: 155 (16): 1801-1807. 13. Wang P.S., Bohn R.L., Glynn R.J. Mogun H., Avorn J. Hazardous Benzodiazepine Regimens in the Elderly: Effects of Half-Life, Dosage, and Duration on Risk of Hip Fracture. American Journal of Psychiatry 2001: 158: 892-898. 14. Hemmelgarn B., Suissa S., Huang A., Boivin J-F., Pinard G. Benzodiazepine Use and the Risk of Motor Vehicle Crash in the Elderly. Journal of the American Medical Association 1997: 278: 27-31. 15. Barbone F., McMahon A.D, Davey P.G., Morris A.D., Reid I.C., McDevitt D.G., MacDonald T.M. Association of road-traffic accidents with benzodiazepine use. Lancet 1998: 352: 1331-36.
46
16. Knuistingh Neven A., Lucassen P.L.B.J., Bonsema K., Teunissen H., Verduijn M.M, Bouma M. NHG-Standaard Slaapproblemen en slaapmiddelen (Eerste herziening). Huisarts en Wetenschap 2005: 48(8):402-15. 17. Declercq T., Rogiers R., Habraken H., Michiels J., De Meyere M., Mariman A. Aanpak van slapeloosheid in de eerste lijn. Huisarts Nu 2005: 34 (7). 18. Balter M.B., Manheimer D.I., Mellinger G.D., Uhlenhuth E.H. A cross-national comparison of anti-anxiety / sedative drug use. Current Medical Research and Opinion 1984: 8(Suppl 4): 5. 19. Oude Voshaar RC, Gorgels WJMJ, Mol AJJ, Couvée JE, van Balkom AJLM, Zitman FG. Behandelmethoden om langdurig benzodiazepinegebruik te staken. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2001: 145(28): 1347-50. 20. Oude Voshaar RC, Couvée JE, Van Balkom AJLM, Mulder PGH, Zitman FG. Strategies for discontinuing long-term benzodiazepine use: Meta-analysis. The British Journal of Psychiatry 2006: 189: 213-220. 21. Parr JM, Kavanagh DJ, Cahill L, Mitchell G, Young R. Effectiveness of current treatment approaches for benzodiazepine discontinuation: a meta-analysis. Addiction 2008: 104: 13– 24. 22. Lader M, Tylee A, Donoghue J. Withdrawing benzodiazepines in primary care. CNS Drugs 2009: 23 (1): 19-34. 23. Bashir K, King M, Ashworth M. Controlled evaluation of brief intervention by general practitioners to reduce chronic use of benzodiazepines. British Journal of General Practice 1994: 44: 408-412. 24. Cormack MA, Owens RG, Dewey ME. The effect of minimal interventions by general practitioners on long-term benzodiazepine use. Journal of the Royal College of General Practitioners 1989: 39 (327): 408-411. 25. Cormack MA, Sweeney KG, Hughes-Jones H, Foot GA. Evaluation of an easy, cost-effective strategy for cutting benzodiazepine use in general practice. British Journal of General Practice 1994: 44: 5-8. 26. Gorgels WJMR, Oude Voshaar RC, Mol AJJ, van de Lisdonk EH, van Balkom AJLM, van den Hoogen HJM, Mulder J, Breteler MHM, Zitman FG. Discontinuation of long-term benzodiazepine use by sending a letter to users in family practice: a prospective controlled intervention study. Drug and Alcohol Dependence 2005: 78: 49–56. 27. Niessen WJM, Stewart RE, Broer J, Haaijer-Ruskamp FM. Vermindering van gebruik van benzodiazepinen door een brief van de eigen huisarts aan chronische gebruikers. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2005: 149: 356-61. 28. Denis C, Fatseas M, Lavie E, Auriacombe M. Pharmacological interventions for benzodiazepine mono-dependence management in outpatient settings. Cochrane Database Systematic Review 2006: CD005194.
47
29. Chevalier P., Debauche M., Dereau P., Duray D., Gailly J., Paulus D., Vanhalewyn M. Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering: Geneesmiddelenverslaving. Huisarts Nu 2011: 40: S101-S117. 30. Matalon A, Yinnon AM, Hurwitz A. Chronic Use of Hypnotics in a Family Practice – Patients’ Reluctance to Stop Treatment. Family Practice 1990: 7: 258-260. 31. Linden M, Barr T, Geiselmann B. Patient treatment insistence and medication craving in longterm low-dosage benzodiazepine prescriptions. Psychological Medicine 1998: 28: 721-729. 32. Baillargeon L, Landreville P, Verreault R, Beauchemin J-P, Grégoire J-P, Morin CM. Discontinuation of benzodiazepines among older insomniac adults treated with cognitivebehavioural therapy combined with gradual tapering: a randomized trial. Canadian Medical Association Journal 2003: 169(10): 1015-20. 33. Oude Voshaar RC, Gorgels WJMJ, Mol AJJ, van Balkom AJLM, van de Lisdonk EH, Breteler MHM, van den Hoogen HJM, Zitman FG. Tapering off long-term benzodiazepine use with or without group cognitive-behavioural therapy: three-condition, randomised controlled trial. The British Journal of Psychiatry 2003: 182: 498-504. 34. Oude Voshaar RC, Gorgels WJMJ, Mol AJJ, van Balkom AJLM, van de Lisdonk EH, Breteler MHM, van den Hoogen HJM, Zitman FG. Het staken van chronisch benzodiazepinegebruik met behulp van gereguleerde dosisreductie met en zonder groepstherapie. Tijdschrift voor psychiatrie 2004: 46(11): 725-737. 35. Gorgels WJMJ, Oude Voshaar RC, Mol AJJ, van de Lisdonk EH, Mulder J, van den Hoogen H, van Balkom AJLM, Breteler MHM and Zitman FG. Consequences of a benzodiazepine discontinuation programme in family practice on psychotropic medication prescription to the participants. Family Practice 2007: 24: 504–510. 36. Jennings S, Murphy N, McElwee D, Collins R, O’Neill D. Reluctance of older people to discontinue long-term benzodiazepines and related hypnotics. Journal of the American Geriatrics Society 2010: 58(6): 1205-1206. 37. Parr JM, Kavanagh DJ, Young R, McCafferty K. Views of general practitioners and benzodiazepine users on benzodiazepines: A qualitative analysis. Social Science & Medicine 2006: 62: 1237-1249. 38. Cook J.M., Biyanova T., Thompson R, Coyne JC. Older Primary Care Patients’ Willingness to Consider Discontinuation of Chronic Benzodiazepines. General Hospital Psychiatry 2007: 29 (5): 396 – 401. 39. Van Hulten R, Bakker AB, Lodder AC, Teeuw KB, Bakker A, Leufkens HG. Determinants of change in the intention to use benzodiazepines. Pharmacy World and Science 2001: 23(2): 70-75. 40. Ten Wolde GB, Dijkstra A, Van Empelen P, Knuistingh Neven A, Zitman FG. Social-cognitive predictors of intended and actual benzodiazepine cessation among chronic benzodiazepine users. Addictive Behaviors 2008: 33: 1091–1103. 41. O’Connor KP, Marchand A, Bélanger L, Mainguy N, Landry P, Savard P, Turcotte J, Duipuis G, Harel F, Lachance L. Psychological distress and adaptional problems associated with
48
benzodiazepine withdrawal and outcome: A replication. Addictive Behaviors 2004: 29: 583 – 593. 42. Simon GE, Von Korff M, Barlow W, Pabiniak C, Wagner E. Predictors of Chronic Benzodiazepine Use in a Health Maintenance Organization Sample. Journal of Clinical Epidemiology 1996: 49(9): 1067-1073. 43. Isacson D. Long-term benzodiazepine use: factors of importance and the development of individual use patterns over time – a 13-year follow-up in a Swedish community. Social Science and Medicine 1997: 44(12):1871-1880. 44. Van Hulten R, Teeuw KB, Bakker A, Leufkens HG. Initial 3-month usage characteristics predict long-term use of benzodiazepines: an 8-year follow-up. European Journal of Clinical Pharmacology 2003: 58: 689-694. 45. Kan CC, Hilberink SR, Breteler MHM. Determination of the Main Risk Factors for Benzodiazepine Dependence Using a Multivariate and Multidimensional Approach. Comprehensive Psychiatry 2004: 45(2): 88-94. 46. Vissers F, van der Grinten R, van der Horst F, Kester A, Knottnerus JA. Use of hypnotic and tranquillising drugs in general practice. Determinants, satisfaction and motivation to stop: the patients’ view. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2003 21: 159-161. 47. Zandstra SM, van Rijswijk E, Rijnders CATh, van de Lisdonk EH, Bor JHJ, van Weel C,Zitman FG. Long-term benzodiazepine users in family practice: differences from short-term users in mental health, coping behaviour and psychological characteristics. Family Practice 2004: 21: 266–269. 48. Hopkins DR, Sethi KBS, Mucklow JC. Benzodiazepine withdrawal in general practice. Journal of the Royal College of General Practitioners 1982: 32: 758-762. 49. Holton A, Riley P, Tyrer P. Factors predicting long-term outcome after chronic benzodiazepine therapy. Journal of Affective Disorders 1992: 24 (4): 245-52. 50. Schweizer E, Rickels K, De Martinis N, Case G, Garcia-Espanna F. The effect of personality on withdrawal severity and taper outcome in benzodiazepine dependent patients. Psychological Medicine 1998: 28: 713-720. 51. O’Connor K, Marchand A, Brousseau L, Aardema F, Mainguy N, Landry P, Savard P, Léveillé C, Lafrance V, Boivin S, Pitre D, Robillard S, Bouthillier D. Cognitive-Behavioural, Pharmacological and Psychosocial Predictors of Outcome During Tapered Discontinuation of Benzodiazepine. Clinical Psychology & Psychotherapy 2008: 15: 1–14. 52. Vorma H, Nauukkarinen H, Sarna S, Kuoppasalmi K. Long-term outcome after benzodiazepine withdrawal treatment in subjects with complicated dependence. Drug and Alcohol Dependence 2003: 70: 309-314. 53. Vorma H, Naukkarinen HH, Sarna SJ, Kuoppasalmi KI. Predictors of benzodiazepine discontinuation in subjects manifesting complicated dependence. Substance Use & Misuse 2005: 40(4): 499-510.
49
54. Gorgels WJMJ, Oude Voshaar RC, Mol AJJ, van de Lisdonk EH, van Balkom AJLM, Breteler MHM, van den Hoogen HJM, Mulder J and Zitman FG. Predictors of discontinuation of benzodiazepine prescription after sending a letter to long-term benzodiazepine users in family practice. Family Practice 2006: 23: 65–72. 55. Oude Voshaar RC, Gorgels WJ, Mol AJ, van Balkom AJ, Mulder J, van de Lisdonk EH, Breteler MH, Zitman FG. Predictors of Long-Term Benzodiazepine Abstinence in Participants of a Randomized Controlled Benzodiazepine Withdrawal Program. Canadian Journal of Psychiatry 2006: 51:445–452. 56. De Gier NAH, Gorgels WJMJ, Lucassen PLBJ, Oude Voshaar R, Mulder J, Zitman F. Discontinuation of long-term benzodiazepine use: 10-year follow-up. Family Practice 2010: 0: 1–7. 57. Kan CC, Mickers FC, Barnhoorn D. Korte- en langetermijnresultaten na geprotocolleerde benzodiazepineafbouw bij psychiatrische patiënten. Tijdschrift voor psychiatrie 2006: 48(9): 683-693. 58. Knoop H, Kan CC, Mickers FC, Barnhoorn D. Het voorspellen van het succes van benzodiazepineafbouw: mythes of klinische wijsheden? Tijdschrift voor psychiatrie 2006: 48(9): 695-703. 59. Bélanger L, O’Connor K, Harel F. Développement d’un instrument évaluant les attentes reliées à l’arrêt des benzodiazépines. Santé mentale au Québec 2003: 28 (2): 103-120. 60. Joester J, Vogler CM, Chang K, Hilmer SN. Hypnosedative use and predictors of successful withdrawal in new patients attending a falls clinic: a retrospective, cohort study. Drugs & Aging 2010: 27 (11): 915-24. 61. Barter G, Cormack M. The long-term use of benzodiazepines: patients’ views, accounts and experiences. Family Practice 1996: 13: 491-497. 62. Mah L, Upshur REG. Long term benzodiazepine use for insomnia in patients over the age of 60: discordance of patient and physician perceptions. BMC Family Practice 2002: 3: 9. 63. Cook JM, Biyanova T, Masci C, Coyne JC. Older Patient Perspectives on Long-Term Anxiolytic Benzodiazepine Use and Discontinuation: A Qualitative Study. Society of General Internal Medicine 2007: 22: 1094-1100. 64. King MB, Gabe J, Williams P, Rodrigo EK. Long term use of benzodiazepines: the views of patients. British Journal of General Practice 1990: 40: 194 – 196. 65. Anthierens S, Habraken H, Petrovic M, Deveugele M, De Maeseneer J, Christiaens T. First benzodiazepine prescriptions. Qualitative study of patients’ perspectives. Canadian Family Physician 2007: 53: 1200-1201. 66. Anthierens S, Habraken H, Petrovic M, Christiaens T. The lesser evil? Initiating a benzodiazepine prescription in general practice. A qualitative study on GP’s perspectives. Scandinavian Journal of Primary Health Care 2007: 25: 214-219.
50
67. Cook JM, Marshall R, Masci C, Coyne JC. Physicians’ Perspectives on Prescribing Benzodiazepines for Older Adults: A Qualitative Study. Society of General Internal Medicine 2007: 22: 303-307. 68. Anthierens S, Pasteels I, Habraken H, Steinberg P, Declercq T, Christiaens T. Barriers to nonpharmacologic treatments for stress, anxiety, and insomnia. Family physicians’ attitudes toward benzodiazepine prescribing. Canadian Family Physician 2010: 56: e398-406. 69. Van Driel M, Chevalier P. Verklarende woordenlijst. Evidence-Based Medicine. Minerva vzw; 2008. p. 96. 70. Barbour RS. The role of qualitative research in broadening the ‘evidence base’ for clinical practice. Journal of Evaluation in Clinical Practice 2000: 6(2): 155-163. 71. Stevenson FA, Britten N, Barry CA, Barber N, Bradley CP. Qualitative methods and prescribing research. Journal of Clinical Pharmacy and Therapeutics 2000: 25: 317-324. 72. Britten N. Qualitative interviews in medical research. British Medical Journal 1995: 311: 251253. 73. Pope C, van Royen P, Baker R. Qualitative methods in research on healthcare quality. Quality and Safety in Health Care 2002: 11: 148-152. 74. Bailey J. First steps in qualitative data analysis: transcribing. Family Practice 2008: 25: 127131. 75. Pope C, Ziebland S, Mays N. Qualitative research in health care. Analysing qualitative data. British Medical Journal 2000: 320: 114-116. 76. Marshall MN. Sampling for qualitative research. Family Practice 1996: 13: 522-525.
51
Bijlage 1: informatieformulier voor de patiënt INFORMATIEFORMULIER VOOR DE PATIENT Titel onderzoek: Wat zijn de motiverende en demotiverende opvattingen van patiënten met chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Z-drugs omwille van primaire insomnia om al dan niet in te gaan op een voorstel tot afbouw van hun slaapmedicatie? Een kwalitatief onderzoek aan de hand van een semigestructureerd interview. Verantwoordelijke onderzoeker: Dr. Liesbeth Hoebeeck Geachte heer, mevrouw, In het kader van haar master-na-masteropleiding huisartsgeneeskunde doet Dr. Liesbeth Hoebeeck een onderzoek naar de onderliggende opvattingen van patiënten die bepalen of zij bereid zijn om in te gaan op een verzoek van hun huisarts om te proberen hun chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Zdrugs af te bouwen. Dit onderzoek gebeurt in de periode van juli 2011 tot en met december 2011, onder toezicht van de Universiteit Gent. Met dit onderzoek willen we nagaan of u zou overwegen om in te gaan op een verzoek van uw huisarts om te proberen uw chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Z-drugs (vb. ……………………………) omwille van slapeloosheid af te bouwen. Vervolgens willen we onderzoeken wat uw opvattingen zijn die maken dat u al dan niet bereid zou zijn om zo’n verzoek te overwegen. Deelname aan het onderzoek verplicht u op geen enkele manier om het gebruik van uw slaapmedicatie af te bouwen. Indien U toestemt om deel te nemen aan dit onderzoek zal de onderzoeker, Dr. Liesbeth Hoebeeck, een afspraak met u maken om bij u thuis langs te komen voor een interview. Aan dit huisbezoek zijn geen kosten verbonden. Dit interview zal ongeveer 1 uur in beslag nemen. In het interview zal ingegaan worden op uw slaapmiddelengebruik, op uw bereidheid om afbouw te overwegen, en op de factoren die maken dat u dit al dan niet zou overwegen. Het interview zal opgenomen worden op een bandrecorder, de onderzoeker zal ook begeleidende notities maken. De onderzoeker kan ook aanvullende informatie ophalen uit het medisch dossier. Alle gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden en anoniem verwerkt, dit in overeenstemming met de wet op de persoonlijke levenssfeer. Na afloop van het onderzoek, zullen de opnames vernietigd worden. Uw deelname vindt plaats op vrijwillige basis. Dit wil eveneens zeggen dat u zich op elk moment uit de studie kunt terugtrekken zonder dat dit gevolgen heeft voor uw verdere behandeling en relatie met uw huisarts. Deelname aan deze studie zal voor u geen therapeutisch voordeel met zich meebrengen. Indien u dat wenst kunt u na afloop van de studie wel een kopie van de resultaten krijgen. Door het ondertekenen van een formulier voor geïnformeerde toestemming geeft u uw toestemming tot het meewerken aan de studie. Dit houdt ook in dat dr. Liesbeth Hoebeeck, huisarts in opleiding, uw dossier inziet voor het verzamelen van de nodige gegevens. Indien u nog bijkomende vragen heeft over dit onderzoek kunt u contact opnemen met onderstaande onderzoeker of uw behandelende huisarts. Wij stellen uw medewerking van harte op prijs en alvast bedankt!
i
Bijlage 2: informed consent TOESTEMMINGSFORMULIER (informed consent) Titel onderzoek: Wat zijn de motiverende en demotiverende opvattingen van patiënten met chronisch gebruik van benzodiazepines en/of Z-drugs omwille van primaire insomnia om al dan niet in te gaan op een voorstel tot afbouw van hun slaapmedicatie? Een kwalitatief onderzoek aan de hand van een semigestructureerd interview. Verantwoordelijke onderzoeker: Dr. Liesbeth Hoebeeck Naam patiënt: ……………………………………………………………………………………………… 1. Ik bevestig dat Dr. ..................………………………………………….(naam informerende arts in blokletters) mij uitgebreid en op een voor mij begrijpelijke manier geïnformeerd heeft over de inhoud, de methode en het doel van dit onderzoek. Ik bevestig dat mijn vragen over dit onderzoek op een bevredigende manier beantwoord zijn. 2. Ik bevestig dat ik de informatie over het onderzoek ook schriftelijk gekregen heb. 3. Ik begrijp dat mijn deelname aan dit onderzoek geheel vrijwillig is en dat ik me op elk moment kan terugtrekken uit dit onderzoek, zonder nadelige gevolgen op mijn gezondheid of op de artspatiëntrelatie. 4. Ik begrijp dat mijn persoonlijke en klinische gegevens tijdens deze studie worden verzameld en gecodeerd (terugkoppeling naar uw persoonlijke dossier door de onderzoeker is nog mogelijk). In overeenstemming met het koninklijk besluit van 8 december 1992 en het koninklijk besluit van 22 augustus 2002, zal mijn persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en bij codering zal ik toegang krijgen tot mijn verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op mijn verzoek worden verbeterd. 5. Ik stem toe dat de gegevens uit mijn medisch dossier gebruikt mogen worden voor het onderzoek. 6. Ik begrijp dat de audio-opnames die van het interview gemaakt worden enkel bestemd zijn voor dit onderzoek, en dat deze niet verder verspreid zullen worden en na afloop vernietigd zullen worden. 7. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen van ICH/GCP opgesteld in de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van individuen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie. 8. Ik verleen bevoegde vertegenwoordigers van UZ Gent en regelgevende instanties toestemming voor directe inzage in mijn persoonlijke medische gegevens om na te gaan of het onderzoek uitgevoerd is volgens de wetten en voorschriften. 9. Er werd voor deze studie, conform de Belgische wet van 7 mei 2004 een verzekering afgesloten. Dit daar de wet voorschrijft dat voor elk wetenschappelijk onderzoek bij mensen een verzekering moet afgesloten worden ook al houdt deze studie weinig of geen risico in voor de deelnemer. 10.
ii
Ik verklaar hierbij dat ik instem met deelname aan dit onderzoek.
Door de patiënt te ondertekenen en persoonlijk te dateren. Datum: …………………………
Handtekening: ……………………………………………………. Patiënt
Verklaring van de behandelend arts betreffende de geïnformeerde toestemming van de patiënt: Ondergetekende heeft de bijzonderheden van dit klinisch onderzoek, zoals dit beschreven staat in het informatieformulier voor de patiënt, volledig uitgelegd aan bovengenoemde patiënt. Datum: …………………. Handtekening: …………………………………….. (Behandelend arts)
iii
Bijlage 3: Toestemming ethisch comité
iv
v