Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Levende donorlevertransplantatie
De Nederlandse Leverpatiënten Vereniging informeert en ondersteunt! 1
Een lever krijgen van een levende donor? Kan dat? Ja, maar…! De eerste levende donorlevertransplantatie werd in 1988 verricht in Brazilië van moeder naar kind. Nadien heeft deze vorm van transplantatie zich langzamerhand uitgebreid over centra in met name Japan, Amerika en Europa. In Europa zijn er sinds 1995 meer dan 2500 levende donorlevertransplantaties uitgevoerd, wereldwijd meer dan 10.000. In Nederland werd deze vorm van levertransplantatie in 2004 voor het eerst gedaan. Door het grote donortekort wordt in bepaalde situaties meer en meer overwogen om een levende donorlevertransplantatie te doen, ondanks het feit dat een dergelijke transplantatie complex is en ook risico’s voor de gezonde donor met zich meebrengt. Voordeel voor de ontvanger is de kortere wachttijd, bovendien kan de operatie worden gepland. Door de selectie van de donor is er sprake van een ‘ideale’ donor. Een ander voordeel is dat de tijd tussen het uitnemen van het deel van de lever van de donor en het plaatsen hiervan bij de ontvanger veel korter is dan bij het transplanteren van een lever van een overleden donor. De tijd dat het te transplanteren deel van de lever zonder doorbloeding (zuurstof) is, wordt dus aanzienlijk bekort. Een deel van de lever afstaan Omdat we maar één lever hebben, kun je niet zomaar een lever doneren. Een deel van de lever kan wel. Maar daar zitten wel heel wat haken en ogen aan. De lever bestaat uit twee helften, een kleiner deel (links) en een groter deel (rechts). Medisch gezien wordt het onderverdeeld in acht segmenten. Beide leverhelften (lobben) hebben een eigen bloedvatvoorziening en drainage van de gal. Dat maakt het technisch mogelijk één lob te verwijderen en te doneren. Onze lever heeft overcapaciteit en bovendien een regenererend (herstellend) vermogen. Wanneer een deel van de lever is weggenomen, groeit de lever in de loop van een half jaar tot een jaar na de operatie weer aan tot bijna 100%. Vier weken na de donatieprocedure kan men al spreken van een volwaardig functionerende lever.
22
Van volwassene naar volwassene Van volwassene naar kind
Gedeelte van een lever dat bij een volwassene wordt getransplanteerd Risico’s voor de donor Het verwijderen van een deel van de lever is niet zonder risico’s. Het risico dat men aan deze ingreep overlijdt is 0,1% tot 0,3% (bron: B. Ringe/R.W. Strong 2007). De risico's bij donatie voor kinderen zijn kleiner. De kans op complicaties ligt tussen 8 en 23%. Deze complicaties kunnen het herstelproces vertragen en in enkele gevallen kan blijvende schade het gevolg zijn. De meest voorkomende risico’s zijn: • trombose/embolie (bloedpropje in een van de bloedvaten) • gal-lekkage, vernauwing van de galwegen en/of ontsteking van de galwegen • onvoldoende functioneren van de lever • infecties • bloedingen • vorming van een holte waarin zich gal ophoopt (biloom) • vertraagde darmwerking • verklevingen in de buik • littekenbreuk De donor zal na de operatie met name pijn en misselijkheid voelen, soms kunnen tevens maagdarmstoornissen optreden.
3
Screening van de donor Het is niet verwonderlijk dat de levende donor zorgvuldig moet worden gescreend en voorbereid op de donatieprocedure, alvorens de artsen zullen instemmen deze vorm van transplantatie toe te passen. Er zal grondig vooronderzoek plaatsvinden om er zeker van te zijn dat de donor gezond is en zijn/haar te doneren leverlob geschikt is, om succesvol te kunnen transplanteren naar de betreffende ontvanger. Zo worden de risico’s voor donor en ontvanger zo klein mogelijk gemaakt. Er zal tijdens de voorbereidingsperiode van u worden gevraagd te stoppen met roken en het gebruik van alcohol. Anticonceptiepilgebruikers zullen worden gevraagd in de voorbereidingsperiode een andere vorm van anticonceptie te kiezen. Zwangerschap sluit levende donatie uit. Welke onderzoeken zullen in het algemeen plaatsvinden bij de donor? 1. Medisch Onderzoek Dat kan per levertransplantatiecentrum enigszins verschillen maar in grote lijnen zullen de volgende onderzoeken plaatsvinden: Let op: de bloedgroep moet overeenkomen met de bloedgroep van de ontvanger. Onderzoek naar de algemene gezondheid, de ziektegeschiedenis en lichamelijke conditie. Lengte en gewicht worden bepaald om een inschatting te kunnen maken van het volume van de lever en om eventueel overgewicht vast te stellen. Bij overgewicht zal gevraagd worden af te vallen. Bloedonderzoek, onder meer stolling, lever- en nierfuncties. Bepaalde virussen zoals hepatitis B, hepatitis C en HIV, maken donatie onmogelijk. Hartfilmpje, mocht daar vervolgens aanleiding toe zijn, dan zal nader onderzoek naar het functioneren van hart en longen worden gedaan. Röntgenfoto van de borstkas. Echo/Doppler van de lever. Bij echografie worden onhoorbare geluidsgolven vanaf de buikwand de buik ingezonden. Uit de terugkaatsing van die golven wordt via een computer een
4
beeld gevormd op de monitor. Dit beeld geeft informatie over de toestand van de lever. Bij het Doppler-onderzoek wordt eveneens gebruik gemaakt van de techniek van echografie. Bij dit onderzoek kan een beeld van de bloedvaten en galwegen worden verkregen. Deze onderzoeken zijn pijnloos en zonder risico. CT-scan. Pijnloos doch niet geheel zonder risico. Door het inspuiten van contrastvloeistof bestaat er risico op een allergische reactie. Dit 30 minuten durend onderzoek wordt gedaan met röntgenstralen. U ligt in een buis waardoor een röntgenapparaat om u heen draait om te fotograferen. Met behulp van een computer worden als het ware dwarsdoorsneden (plakjes) van uw lever gefotografeerd, waarbij met behulp van contrastvloeistof een heel gedetailleerd beeld van de lever en bloedvaten tot stand komt. Tevens wordt het volume van de lever bepaald. Het volume van de linker leverkwab, de rechter leverkwab en het totale levervolume wordt bepaald. Dit is van belang om te kunnen berekenen hoeveel levervolume er gedoneerd kan worden en hoeveel voor de donor achterblijft. Leverbiopsie wordt gedaan met name om te onderzoeken of er sprake is van leververvetting of andere afwijkingen van de lever (op indicatie). Bij dit onderzoek wordt via een holle naald via de buikwand de lever aangeprikt. Dit is een enigszins pijnlijk en niet geheel risicoloos onderzoek. MRI van de buik, bloedvaten en galwegen. Pijn- en risicoloos onderzoek waarbij nog gedetailleerder informatie op andere wijze in beeld wordt gebracht, met name de galwegen, de lever en de buikvaten, zowel binnen als rond de lever. 2. Psychologische/sociale beoordeling Er vinden strikt vertrouwelijke gesprekken plaats met een medisch maatschappelijk werker en/of medisch psycholoog. Nagegaan wordt of de donor goed op de hoogte is van alle mogelijke gevolgen, inclusief de psychologische belasting die de donatie zowel voor de donor zelf als de familie met zich meebrengt. Eventuele negatieve gevolgen voor donor en/of ontvanger worden besproken. Bij de gesprekken zullen de partner en gezinsleden betrokken zijn. Eveneens wordt besproken of u zonder druk van buiten uw keuze geheel vrij en weloverwogen maakt. (nb hier zijn juist géén familieleden bij aanwezig!).
5
Praktische gevolgen Eveneens wordt stil gestaan bij eventuele praktische gevolgen die de donatie heeft: • Overleg met uw werkgever. U zult 6 tot 12 weken niet kunnen werken (de opnameduur is 2 à 3 weken). U heeft wel recht op ziektegeld gedurende die gehele periode. Als u zelfstandig ondernemer bent is er voor u niets geregeld in de zin van ziektegeld. U moet bij uw eigen verzekering nagaan in hoeverre u recht hebt op tijdelijke vergoedingen voor de duur dat u geen inkomen hebt. • Er zijn geen financiële regelingen voor het geval u blijvende schade houdt ten gevolge van de donatie. • Bij bestaande verzekeringen of bij het afsluiten van nieuwe verzekeringen kunt u problemen krijgen, zoals een hogere premie. U doet er goed aan om te bezien of u een levensof arbeidsongeschiktheidsverzekering wilt afsluiten. Als u dat van plan bent, dan moet u die verzekeringen afsluiten voordat u de voorbereidingsprocedure begint. • De kans bestaat dat bij de medische vooronderzoeken er ziektes of afwijkingen aan het licht komen. Dat kan medisch gezien gunstig zijn, maar het kan ook nadelig werken bij het afsluiten van een nieuwe verzekering. De medische kosten van de screening en de eventuele donatie worden door alle ziektekostenverzekeringen tot drie maanden na de donatie, geheel vergoed door de verzekeraar van de ontvanger. Wettelijke Voorwaarden De donor: • is tussen de 18 en 60 jaar; • is in staat de informatie goed te begrijpen en kan de eventuele gevolgen overzien; • is toerekeningsvatbaar; • handelt uit vrije wil, zonder materiële beloning (eventuele vergoeding van onkosten is toegestaan); • heeft een familiaire- of een bestaande emotionele band met de ontvanger; • geeft schriftelijk toestemming; • heeft een geldige overlijdensrisicoverkering en ziektekostenverzekering.
6
De voorbereidingsprocedure voor de donor beslaat enkele weken. Op grond van de onderzoeken wordt besloten of u al dan niet een geschikte donor bent. Te allen tijde kunt u nog afzien van uw voornemen te doneren. Aan het eind van de voorbereidende onderzoeken en als uw geschiktheid als donor is gebleken, zal er een afrondend gesprek plaatsvinden. U kunt dan nog bedenktijd vragen of meteen besluiten donor te zijn. U zult uw bereidheid tot donatie schriftelijk moeten vastleggen. Zowel voor, tijdens als na de opname, kunt u een beroep doen op psychosociale begeleiding. In elk centrum krijgt u bovendien een onafhankelijke vertrouwenspersoon aangewezen voor raad en advies. U wordt na de opname onder medische controle gehouden. Gevolgen voor de ontvanger De ontvanger blijft gedurende de gehele voorbereidingsperiode wel op de wachtlijst staan. Omdat voor een kind een kleiner deel van de lever voldoende is, zijn de resultaten na levende donortransplantatie nog steeds beter dan na transplantatie van een overleden donor. Bij volwassen ontvangers kan het voorkomen dat de deellever onvoldoende capaciteit blijkt te hebben en dat alsnog een ’gewone’ transplantatie nodig is. Dit geldt ook voor andere complicaties, zoals een trombose van de leverslagader kort na de transplantatie. Mocht de betrokken ontvanger tijdens de voorbereidingsperiode van de levende donor een lever aangeboden krijgen via de wachtlijst (Eurotransplant), dan wordt die transplantatie onmiddellijk gedaan. Deze transplantatie van een gehele lever krijgt altijd voorrang. Tot slot Ontwikkelingen in de geneeskunde kunnen soms zo snel gaan, dat deze brochure voor een deel weer is achterhaald of moet worden bijgesteld. Vraag bij uw levertransplantatiecentrum de meest recente richtlijnen. Als u nog verdere vragen heeft, dan kunt u het beste informeren bij het levertransplantatieteam van de drie levertransplantatiecentra.
7
Universitair Medisch Centrum Groningen telefoon: 050 - 3612938 (+ voice mail), b.g.g. 050-3613351 www.levertransplantatie.umcg.nl Leids Universitair Medisch Centrum telefoon leverziekten en levertransplantatie polikliniek: 071–5264014, 071–5263575 www.lumc.nl Erasmus Medisch Centrum Rotterdam telefoon: 010–7032962 www.erasmusmc.nl Deze brochure is tot stand gekomen in nauwe samenwerking tussen de werkgroep levertransplantatie van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en vertegenwoordigers van het EMC Rotterdam, LUMC, UMC Groningen. Wilt u meer weten? Neem gerust contact met ons op. Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Stationsplein 8 3818 LE Amersfoort tel. 033–4220981 www.leverpatientenvereniging.nl Op onze website kunt u meer informatie vinden, brochures zijn te downloaden. U kunt het werk van de NLV financieel steunen door lid te worden. Ook kunt u een gift storten op banknummer 36.92.18.825.
8
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
Stationsplein 8
3818 LE Amersfoort
Postzegel
9
10
Provincie: ___________________
Telefoon: ___________________
Plaats: _________________________________________
E-mail: _________________________________________
Handtekening: ___________________________________
*aankruisen wat van toepassing is.
Interesse in de ziektebeelden: ______________________________________________________
Postcode: ___________________
Adres: __________________________________________
Geb.datum: __________
m/v*
Naam: __________________________________________
Ik betaal na ontvangst van de acceptgiro.
쎻 Ik word donateur van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging voor tenminste E 18,- per jaar.
쎻 Ik word lid van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging voor E 18,- per jaar.
JA , ik meld mij aan.
ANTWOORDKAART Wilt u lid of donateur worden van de vereniging?
Vul dan onderstaande antwoordkaart in en stuur deze op naar het landelijk bureau in Amersfoort.
✂
11
Voorlichtingsbrochures • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •
Een leverziekte… en wat dan? (ook in het Turks en Arabisch) Strooifolder hepatitis B en C (ook in het Turks) Leverziekten bij kinderen Oesofagusvarices of slokdarmspataderen Hepatitis B Behandeling hepatitis B Hepatitis C Behandeling hepatitis C Levertransplantatie (ook in het Turks) Medicijngebruik na een levertransplantatie Galblaas en galwegen Alcohol en leverziekten Levertumoren Medicijnen en de lever Auto-immuun Hepatitis/Primaire Biliaire Cirrose Primaire Scleroserende Cholangitis Cirrose van de lever (ook in het Turks) De ziekte van Wilson (koperstapeling in de lever) Levende donor-levertransplantatie Voeding bij leverziekten Wie schrijft, die blijft, een logboek voor de zieke werknemer (WAO/WIA)
Deze brochures zijn bij het landelijk bureau NLV te bestellen. Tevens is een DVD te verkrijgen met ervaringsverhalen van leverpatiënten.
Nederlandse Leverpatiënten Vereniging Stationsplein 8 3818 LE Amersfoort Tel.: (033) 422 09 81 Fax: (033) 422 09 83 E-mail:
[email protected] Internet: www.leverpatientenvereniging.nl
KvK Rotterdam 40535249
04-08
U kunt het werk van de NLV financieel steunen, door lid te worden of een gift te storten op banknummer 36.92.18.825.
