Leven. Meeleven als troost. Lynn Wesenbeek: Moeder en zus met kanker. Kathleen en Zico (10): Open kaart gespeeld. We wilden elkaar niet ongerust maken

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 62 april 2014

Als mama of papa kanker heeft

Kathleen en Zico (10): ‘Open kaart gespeeld’ Robert (83) en dochter Helga (52) werden beiden ziek

‘We wilden elkaar niet ongerust maken’

Kanker in de familie

Moeder en zus met kanker

Lynn Wesenbeek:

Meeleven als troost 2014 - nr. 62 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uitaprilhun omgeving

Column

‘Hoe gaat het met jou? Alles goed?’

G is nog herstellende van een ingrijpende behandeling tegen een slepende ziekte, zoals dat eufemistisch heet. Maar ze weert zich met een verbetenheid en een veerkracht die ik bewonder en die ik niet bij haar vermoedde. Ze houdt hoofd en rug kaarsrecht, de balletlessen uit haar jeugd sieren de vrouw tot op de onzalige dag van vandaag. Ze vecht, zit niet te snotteren in een hoek maar komt buiten en houdt met haar blonde pruik met klasse de schijn op. Een laag fond de teint en een beetje poeder geeft opnieuw blos op haar vaal geworden gezicht en de wenkbrauwen zijn bijgetekend met een zacht potlood. Als je niet te nauw kijkt staat daar weer de G van vroeger. Wijzer geworden, dat wel. Meer ervaren ook en met gevoeliger antennes dan voor de ramp, en ik vraag me af of dat binnenkort haar werk als personeelsmanager makkelijker dan wel moeilijker zal maken. Want ze was bijzonder veeleisend voor zichzelf en anderen moesten aan hetzelfde tempo volgen. Die kanker haalt haar en alle zekerheden waar ze rotsvast in geloofde onderuit. Hoe kan ze straks nog de keiharde tante spelen nu ze weet wat het betekent om op de rand te balanceren? We staan zij aan zij op een receptie als een man met uitgestoken hand op haar toestapt, duidelijk blij haar te zien. ‘Hoe gaat het met jou? Alles goed?’, zegt hij. En ineens, in een bliksemschicht, zie ik G pisnijdig worden. Haar ogen spuwen vuur, haar stem slaat over en ze snauwt: ‘Neen, Het Gaat Niét Goed!’ De man verbleekt

en schraapt de keel. Zijn hand valt doelloos langs zijn maatpak, zijn mond valt open en hij kan nog net met de snelle beweging van zijn tong een stukje toast tegenhouden. In opperste verwarring druipt hij af en sukkelt naar het buffet op zoek naar een servet. G kijkt hem na en is nog altijd kwaad maar ik merk dat ze toch spijt heeft van haar uitbarsting. ‘Waarom vraagt hij nu of het goed gaat? Hij wéét het toch, hij moét het gehoord hebben’, gromt ze nog en ik zie hoe ze probeert haar tranen te verdringen. Ik voel met haar mee, maar ook met hem. Hij had wellicht de beste bedoelingen maar voor wie piekert, ziek is of verdrietig is de vraag ‘Alles goed?’ zoveel als een mokerslag. Vaak wordt die gemeenplaats ook nog gelanceerd zonder enige interesse, gaat de betrokkene er vanzelfsprekend vanuit dat alles oké is en wacht hij niet eens op een antwoord. En o wee als die ander onverbloemd durft te bekennen dat het niét goed gaat. Dan eindigt het gesprek meestal daar, zeker op een receptie met koude wijn en warme hapjes.

‘Waarom vraagt hij nu of het goed gaat? Hij wéét toch dat ik kanker heb?’

G herpakt zich en verdwijnt even naar het toilet om het goed gecultiveerde masker weer wat bij te pleisteren. Ze is zich ervan bewust dat ze ondanks alle hulpmiddelen ook nog een goede actrice moet zijn om de werkelijke toestand te verbergen want bij het minste barst de beschermlaag. Een onschuldige dooddoener als ‘Alles goed?’ is al genoeg. ‘Dooddoener’, wat een woord. Sorry, waar haal ik het? Voor de rest met mij alles goed, dank je.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

april 2014 - nr. 62

Inhoud 4

9

6

14

De kosten van nieuwe borsten Het was intussen twee jaar geleden, maar de verontwaardiging in de stem van mijn vriendin klonk alsof ze het gisteren had meegemaakt. 3000 euro had ze moeten opleggen voor haar nieuwe borst. Toen de rekening in de bus viel, dacht ze eerst nog dat het een vergissing was. En dan dat de hospitalisatieverzekering de kosten zou dragen, maar die dekte enkel de ‘klassieke ereloonsupplementen’. En dit was een ‘esthetisch honorarium’. Toen was ze zeer boos geworden. ‘Alsof het een esthetische ingreep betreft. Alsof ik mezelf een facelift of een ander folietje cadeau heb gedaan om mijn ware leeftijd te camoufleren. Ik heb wel borstkanker gehad, hé!’, had ze de man van de verzekering toegeschreeuwd, waarna ze de hoorn had neergegooid. Eerst hadden ze met vet uit haar buik een nieuwe borst gemaakt. Tijdens een tweede ingreep waren nog wat correcties en een tepelreconstructie gedaan, erna een tepelhoftatoeage. Ze was blij met het resultaat maar de geldzorgen hadden haar wel wakker gehouden.

LEVEN 62 - april 2014 4 6

Kanker in de familie

Moeder en zus met kanker

Lynn Wesenbeek. Meeleven als troost Kanker in de familie

Als mama of papa kanker heeft

Kathleen en Zico (10): ‘Open kaart gespeeld’

9

Marcel Moeskops leerde spreken met een stemknop ‘Over de meet getrokken door een lotgenoot’

13 De Kankerlijn luistert al 30 jaar naar u Nieuwe naam en gratis nummer voor Kankertelefoon

14 Tom Van den Heuvel, blindedarmkanker Op de fiets naar de chemo

17 Een dag uit het leven van... Veerle De Gieter, op raadpleging in het UZ Brussel

14

Kanker in de familie

Robert (83) en dochter Helga (52) werden beiden ziek ‘We wilden elkaar niet ongerust maken’

en verder: 12 Kankerlijn: kan straling van de medische onderzoeken mijn ziekte verergeren? Kankermeldpunt: rijden zonder autogordel n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda april-juli 2014 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Sommige kinderen geven zichzelf de schuld als mama of papa ziek wordt. Zo van: ik ben niet flink geweest, mama is boos geworden, en daardoor heeft ze nu kanker.’ Oncopsychologe Wendy Druyts, pagina 8

Voor veel vrouwen hoeft een borstreconstructie niet. Ze zijn tevreden met een prothese of ze zien op tegen een nieuwe zware ingreep. Maar voor haar was dat anders. Als ze ’s morgens de prothese in haar beha stak, confronteerde dat haar telkens weer met die kanker. Nooit had ze zo uitgekeken naar een ziekenhuisopname als deze. Het was alsof ze hiermee een episode afsloot. Jaarlijks worden er in ons land zo’n 3000 borstreconstructies uitgevoerd, waarvan een derde met eigen weefsel. Volgens de plastisch chirurgen volstaat de RIZIV-vergoeding niet omdat het een complexe ingreep is die veel tijd vraagt. Daarom zijn ze wel verplicht bijkomende honoraria aan te rekenen. Dat kan best maar moet dat dan ten koste van de patiënt? Uit een onderzoek van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) in 2008 bleek al dat patiënten soms erg veel moesten bijleggen. De VLK vermoedt dat de situatie sindsdien niet verbeterd is. Om een goed zicht te krijgen op het probleem vandaag, vragen we vrouwen om ons hun ervaringen te vertellen. Met die gegevens op zak wil de VLK bij de overheid een faire oplossing voor het probleem bepleiten. Omdat niemand kanker verdient, en zeker geen financiële problemen er bovenop. Vertel ons voor half april uw verhaal. Lees hoe op p. 24 (achterkant) van dit tijdschrift

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

april 2014 - nr. 62

Leven 3

Kanker in de familie

Moeder stierf aan kanker, zus overwon de ziekte. Als tienerdochter en jongere zus leefde televisiepersoonlijkheid Lynn Wesenbeek twee keer van heel nabij mee: ‘Ik heb geprobeerd om mijn energie in plaats van in boosheid of opstandigheid meer in zorg, in meeleven, in empathie te steken.’ Tekst: Marc Peirs, foto’s: Lieven Van Assche

Meeleven als troost Televisiepersoonlijkheid Lynn Wesenbeek over de kanker van moeder en zus

‘Veertien

was ik, toen bij mama kanker aan het verhemelte werd vastgesteld. Ze werd kort na elkaar twee keer geopereerd. De ingreep leek prima geslaagd en de evolutie was gunstig. Zes jaar lang genoot ze van een vrij hoogstaand kwalitatief leven. Ze nam haar job weer op als dienster in een restaurant aan de rand van het Antwerpse havengebied. De job was voor haar bijzonder belangrijk: bezig zijn, contact hebben met mensen, de solidariteit onder de collega’s.’ ‘Maar de kanker sloop weer binnen en zaaide zich uit. Had ze aanvankelijk in een week zes goede dagen en één slechte, dan werd dat in haar laatste levensjaar

4 Leven

april 2014 - nr. 62

omgekeerd. Onze band was heel intens: ik woonde toen thuis, alleen met mama. Zus Vera was het huis al uit. Als twintigjarige meid beleefde ik mama’s ziekteproces mee, maar ik kon haar toestand echt niet bevatten. Mama voelde zich in dat laatste jaar geleidelijk slechter worden. Herhaaldelijk wou ze gesprekken aanknopen over haar ziekte, over sterven ook. Ik reageerde steevast met ongeloof. Wist ik veel, als twintigjarige: je sterft niet op je 49ste! Ten vroegste op je 89ste! Nu, als volwassen vrouw en zelf moeder, besef ik hoe moeilijk het voor mama moet zijn geweest om die gesprekken met mij niet te kunnen voeren. Ik wou en kon niet geloven hoe ernstig haar toestand was. Dertig jaar geleden waren de tijden ook heel anders

dan nu: je had nauwelijks informatie, er waren geen organisaties zoals de VLK, de huisarts was karig met informatie… Intussen is een hele weg afgelegd.’ ‘De laatste weken van haar leven bracht mama noodgedwongen door in het ziekenhuis. Ze kon niet meer eten, ze had steeds meer pijnstillers nodig. Zelfs toen, drie weken voor haar dood, begrepen mijn zus en ik de ernst van haar gezondheidssituatie niet. Maar op het eind stelden de mensen van het ziekenhuis voor dat we bij mama zouden blijven waken. De laatste twee nachten van haar leven waren we met ons drieën samen. Toen ze stierf, waren we bij haar. Er zijn weinig momenten in een mensenleven die zoveel

fuiven, deed aan sport. Maar in dat laatste levensjaar van mama heb ik de hobby’s op een lager pitje gezet. Feestjes bezoeken of na het sporten wat langer blijven bij een glas, dat schoot er bij in. Ook mijn studies heb ik dat jaar on hold gezet. Pas na mama’s dood heb ik via avondonderwijs doorgestudeerd. Een opoffering? Zo zag ik dat toen niet. Ik vond het vanzelfsprekend om veel tijd met mama door te brengen. Haar dood is nu dertig jaar geleden. Helemaal slijten doet het verlies nooit, maar ik heb het wel een plaats kunnen geven.’ ‘Eind 2012 werd bij mijn zus Vera borstkanker vastgesteld. Gelukkig was de kanker nog in een vroeg stadium, dus Vera heeft zich meteen aan de hoop vastgeklemd en ze is met volle moed door de behandeling gegaan: eerst een borstbesparende operatie, dan een maand lang bestraling. Vanzelfsprekend was de behandeling soms lastig. Maar ze bleek effectief en nu stelt Vera het goed. Na de behandeling besloot ze haar leven om te gooien: ze stopte met haar restaurant en trok voor een tijd naar Spanje, naar een huis in de bergen bij Malaga.’ ‘Hoe persoonlijk elke diagnose ook aankomt, hoe individueel elkeen met kanker omgaat, toch denk je dan spontaan terug aan de geschiedenis die we samen met mama hadden beleefd. En dezelfde vechtersmentaliteit die mama had getoond, zag ik terug bij mijn zus. Ze was van meet af aan zo positief dat zij mij oppepte in plaats van ik haar (glimlacht).’ indruk maken. Ik vond het in elk geval een geschenk dat we de tijd en de kans hadden om op een persoonlijke, intense manier afscheid te nemen. Wie een geliefde verliest in een verkeersongeval, heeft die gelegenheid niet. Dan veel liever met afscheid.’ ‘Terugkijkend besef ik uiteraard dat dit lange gevecht met kanker ook mij deels heeft gekneed tot wie ik ben. Ik ben mijn mama op jonge leeftijd verloren – als meisje van twintig sta je er plots zo goed als alleen voor om de wereld te ontdekken. Maar die geschiedenis heeft mij ook gesterkt. Me ruggengraat gegeven. Als ik terugdenk aan mijn tienerjaren, herinner ik me wel een normale jeugd. Ik ging naar

‘Mijn hulp en steun bestond erin mee te leven. Regelmatig te vragen hoe het met haar gaat. Dan krijg je nu en dan een verhaal te horen dat je al kent, ja. Maar dat is niet erg. Precies dát ze het verhaal kunnen vertellen, dat is voor veel patiënten belangrijk. Vertellen lost niets op maar het geeft troost.’ ‘Opstandigheid, boosheid, hoe menselijk die gevoelens ook zijn, ze zijn volgens mij niet nuttig als je kanker hebt of als een van je geliefden kanker krijgt. Ik heb geprobeerd om mijn energie in plaats van in boosheid meer in zorg, in meeleven, in empathie te steken. Dat een patiënt zich de vraag stelt ‘waarom ik?’, is normaal.

‘Mama wou herhaaldelijk gesprekken aanknopen over haar ziekte, over sterven ook. Ik reageerde steevast met ongeloof. Wist ik veel, als twintigjarige!’

Maar je kan daar geen antwoord op vinden. Dan besteed je best je aandacht aan de strijd tegen de ziekte.’ ‘Mama kanker, zus kanker en zelf ben ik net de vijftig voorbij. Ik besef dat ik in de risicocategorie vertoef. Mocht ik zelf ziek worden, dan zou ik het heel belangrijk vinden om de behandeling goed te bespreken, om te bekijken hoelang ik nog een kwalitatief leven met mijn dochters kan hebben maar ook om te spreken over wat als ik er niet meer ben. Dat zijn kwesties waar ik eerder aan zou denken dan aan de vraag ‘waarom ik?’. Ziek zijn wordt door iedereen heel persoonlijk beleefd. Maar goed omringd zijn, kunnen praten, dat is denk ik voor iederéén van kapitaal belang.’ ‘Zoveel borstkankers in België… Dat stemt tot nadenken. Al is angst een slechte raadgever, toch ben ook ik soms bang. Ik probeer de angst om te zetten in positieve stappen: door mijn familiale geschiedenis ga ik in overleg met mijn gynaecoloog om de zes maanden op controle en elk jaar laat ik een mammografie maken. Ik probeer ook voldoende te bewegen, gezond te eten. En voorts ligt het in handen van het lot, nietwaar? Voor mij, met het ouder worden, wordt het elk jaar duidelijker en concreter: niet te veel tijd verspillen aan dingen die niet nuttig zijn.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

april 2014 - nr. 62

Leven 5

als mama of papa kanker heeft

Kathleen de Neve:

‘Meteen beslist om open kaart te spelen’

Terwijl mama Kathleen (40) aan tafel komt zitten, biedt de pientere zoon des huizes Zico (11) me als een volleerde gastheer een drankje aan. Stil vertelt Kathleen over de schok die haar kankerdiagnose teweegbracht in haar gezin. Zoon Zico geeft kalm zijn kijk op de situatie. Tekst: Anne Adé, foto’s Kathleen en Zico: Filip Claessens, foto Wendy Druyts: Ivo Hendrikx

6 Leven

april 2014 - nr. 62

Lotgenoten baarmoederhalskanker Er bestaat nog geen lotgenotengroep voor vrouwen met baarmoederhalskanker, maar er zal binnenkort wel een lotgenotengroep opgestart worden voor vrouwen met een gynaecologische kanker (baarmoeder, baarmoederhals, eierstok, schaamlip, vagina of eileider). Is er voor uw ziekte geen lotgenotengroep (bekijk de lijst op www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen)? Dan kunt u de Kankerlijn bellen (0800/35.445, elke werkdag van 9-12u en 13-17u), mailen (kankerlijn@ tegenkanker.be) of uw vraag stellen op www.kankerlijn.be. Ook zij kunnen u soms doorverwijzen naar lotgenoten, bijvoorbeeld naar een patiëntengroep in Nederland, of naar iemand die net als u lotgenotencontact zoekt.

Het

begon met onschuldige tussentijdse bloedingen in de zomervakantie van 2012. Kathleen liet zich controleren bij de gynaecoloog. Een punctie, echo en scanbeurt later meldde de dokter het slechte nieuws: Kathleen had baarmoederhalskanker. ‘Mijn eerste gedachte ging uit naar Zico. Meteen daarna begon ik na te denken over mijn begrafenis. Zo hard kwam het nieuws aan’, herinnert Kathleen zich nog levendig. Thuis vertelde ze huilend aan haar man wat er aan de hand was, en ook hij raakte meteen geëmotioneerd. Hun zoon, toen 10 jaar, kwam vragen wat er aan de hand was. ‘Ik zag mama en papa allebei huilen, en begon zelf ook te huilen. Ik was bang’, vertelt Zico.

‘Ik voelde me erg zwak, had totaal geen energie. Met de boze buien van Zico wist ik me al helemaal geen blijf, we wisten niet hoe we die moesten aanpakken.’

‘Mijn man en ik keken elkaar aan en besloten op dat moment zelf open kaart te spelen met Zico. Ik vind het belangrijk dat je niemand iets voorliegt’, zegt Kathleen. ‘Zeker je eigen kind niet. Hij zou toch snel gemerkt hebben dat er iets ernstigs aan de hand was. Kort nadien moest ik immers twee weken doorbrengen in het ziekenhuis, voor de operatie. Ik ben vooraf nog intensief bezig geweest met lijstjes maken voor Zico’s papa, met alle huishoudelijke taken. Ik legde zelfs stapeltjes kleren voor Zico klaar. Allemaal dingen die Zico niet konden ontgaan.’

te zien. Nadien mocht hij me tijdens de behandeling volgen op het scherm.’

Het eerste wat Zico aan zijn mama vroeg, was of ze nu dood zou gaan. ‘Ik was er het hart van in’, vertelt Kathleen, ‘vooral omdat ik het zelf ook allemaal niet wist en hem geen zekerheid kon geven.’ ‘Mama vertelde me dat ze een slechte vorm van kanker had, maar dat de dokter haar ging opereren’, herinnert Zico zich. Of hij blij was dat zijn ouders hem meteen alles vertelden? ‘Ja’, knikt de jongen overtuigd. ‘Ik voelde me niet meer zo ongerust.’

De toestand verbeterde pas toen Kathleen zelf bij de ziekenhuispsychologe terechtkwam. Het was haar allemaal teveel geworden en ze was tijdens een nabehandeling in het ziekenhuis ingestort. De

In het najaar van 2012 werd Kathleen met succes geopereerd. Maar er waren uitzaaiingen en ze moest verschillende sessies bestraling volgen. Dat viel haar behoorlijk zwaar, en ook Zico had het er zichtbaar moeilijk mee. Hij wilde er echter niet met zijn ouders over praten. Kathleen besloot dan om haar zoon een keer mee te nemen naar de radiotherapie. ‘Het personeel heeft hem prachtig opgevangen’, glundert Kathleen. ‘Zico mocht honderduit vragen stellen, en hij kreeg de behandelruimte

Op school kon Zico in het begin terecht bij zijn juf. Maar toen zij op bevallingsverlof ging, liep het fout. Zico’s schoolresultaten gingen ernstig achteruit en hij vocht geregeld op de speelplaats. Ook thuis viel hij soms boos uit naar zijn ouders. Vooral Kathleen had het daar lastig mee. ‘Ik voelde me erg zwak, had totaal geen energie. Met de boze buien van Zico wist ik me al helemaal geen blijf, we wisten niet hoe we die moesten aanpakken.’

Neem uw kind eens mee naar het ziekenhuis In een aantal ziekenhuizen zijn er speciale projecten waar u als (groot-)ouder uw (klein) kinderen mee naartoe kunt nemen. Een overzicht vindt u op p. 2 van de agenda (bijlage in het midden van dit tijdschrift). De projecten worden gefinancierd door het Nationaal Kankerplan van de overheid. Maar ook in ándere ziekenhuizen kunt u terecht voor begeleiding van uw (klein)kinderen bij uw ziekte. Vraag ernaar bij de hoofdverpleegkundige, sociale dienst of een oncopsycholoog.

april 2014 - nr. 62

Leven 7

Hoe vertel je het de kinderen? Oncopsychologe Wendy Druyts ‘Betrekken om te beschermen’ ‘Natuurlijk wil je als ouder je kinderen beschermen’, zegt oncopsychologe Wendy Druyts van het AZ Turnhout. ‘Maar je ziekte verstoppen is geen goed idee. Kinderen hebben snel door dat er iets ingrijpends gebeurd is. Ze voelen spanning in de lucht hangen, zien dat er plots gesprekken achter gesloten deuren worden gevoerd. Als je ze niet de juiste informatie geeft over je kankerdiagnose, gaan ze zelf op zoek. Of ze laten hun fantasie de vrije loop – en dat is in dit geval niet oké, want fantasie maakt het altijd erger dan de realiteit. Sommige kinderen hebben bovendien de neiging om zichzelf de schuld te geven als mama of papa ziek wordt. Zo van: ik ben niet flink geweest, mama is boos geworden, en daardoor heeft ze nu kanker. Daarom is het nodig dat je uitlegt dat kanker een ziekte is, dat het om snelgroeiende cellen gaat die op hol zijn geslagen, en dat niemand hier schuld aan heeft, ook de zieke ouder zelf niet. Betrekken om te beschermen, is mijn boodschap. Je kinderen afschermen kan een averechts effect hebben. Als ze achteraf merken dat ze ‘belogen’ zijn, dan kan dat een vertrouwensbreuk veroorzaken. De ouders vallen dan van hun voetstuk, en de kinderen verliezen hun houvast. Wacht niet op het goede moment om erover te praten, want

Wendy Druyts: ‘Kinderen laten hun fantasie de vrije loop, en dat is in dit geval niet oké, want fantasie maakt het altijd erger dan de realiteit.’

psychologe hielp haar er weer bovenop en raadde haar aan ook voor Zico hulp te zoeken. ‘Ik begrijp nu beter dat Zico boos was op de ziekte, niet op mij’, zegt Kathleen. ‘En dat hij er niet over wilde praten, was om ons te sparen.’ Ook voor Zico zelf bleken de sessies bij de kinderpsychologe een verademing. Hij vertelt enthousiast over de tekeningen die hij daar maakte onder haar begeleiding: hij moest zichzelf, papa, mama, oma en opa tekenen als dieren, en samen konden ze daarna de slechte tovenaar verslaan.

8 Leven

april 2014 - nr. 62

dat zal er nooit zijn. Kanker is en blijft moeilijk nieuws om te brengen. Kies wel een moment wanneer het rustig is, bijvoorbeeld als iedereen ’s avonds rond de keukentafel zit, of wanneer de kinderen thuis komen van school. Als je moeilijk de juiste woorden vindt, kun je brochures en boekjes gebruiken (zie rechts onderaan red.). Verstop je eigen verdriet niet. Als je laat zien dat je zelf ook aangeslagen bent, dan zet je voor je kinderen de deur open om hun verdriet te tonen. Ook boosheid is een perfect normale reactie. Je kind is net een gezonde ouder kwijt, en vindt dat alles behalve leuk. Je mag trouwens zelf ook best tonen dat je boos bent om wat je overkomen is: je hebt altijd gezond geleefd, veel gesport, en toch word je ziek. Het erkennen van die gevoelens is belangrijk. Zo geef je je kinderen het signaal dat ze bij jou terechtkunnen. Soms vinden kinderen het moeilijk om aan de zieke ouder zelf vragen te stellen, omdat ze hen ook willen sparen. Misschien praten ze er liever over met andere familieleden, ouders van een vriendje, de juf op school. Maak duidelijk dat dat oké is, en licht dus ook je omgeving en de school in over je ziekte. Oudere kinderen en pubers hebben daar misschien problemen mee, maak tijd om hen uit te leggen dat dit echt wel nodig is. Elk kind reageert anders op stresssituaties. Hou het goed in de gaten om te zien of het zich anders gedraagt dan anders. Soms is professionele hulp nodig, en ga je beter aankloppen bij een kinderpsycholoog. Ga ook het onderwerp dood niet uit de weg. Zelfs als je kanker geneesbaar is, zal je kind onvermijdelijk de link met de dood leggen. Soms horen ze van anderen “Mijn opa had ook kanker, en die is doodgegaan”. Als je kind vraagt of je nu doodgaat, veeg die vraag dan niet van tafel. Zeg dat je hulp krijgt van de dokter, die er alles aan gaat doen om je weer beter te maken. Ook als je palliatief bent, moet je dat moeilijke nieuws brengen. Leg uit dat je niet genezen kan worden, maar dat je niet meteen dood gaat, en dat jullie er samen het beste van zullen maken.’

‘Zico is nog wel bezig met mijn ziekte’, zegt Kathleen. ‘Als we samen gaan zwemmen, vraagt hij of ik mijn badpak wil aandoen. “In je bikini gaan ze je litteken zien”, zegt hij dan. Maar we hebben er beter mee leren leven. Met Zico gaat het op school weer goed. Hij spreekt me zelfs moed in nu. De laatste week van de bestralingen zag ik echt niet meer zitten. ‘Allez mama, je gaat er toch voor gaan? Dan ga ik ervoor op school’, zei hij. ‘En we hebben het samen gedaan, hé Zico?’, lacht Kathleen trots naar haar zoon.

Info voor kinderen en ouders nnBrochure ‘Als u als ouder ziek wordt. Met kinderen praten over kanker’ van de Vlaamse Liga tegen Kanker: www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Brochure_ouders.pdf nnVoorleesboekje ‘Mama heeft kanker’ (voor min9-jarigen): www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/Voorleesboekje_Mama_heeft_kanker-2010.pdf nnAndere: • www.tegenkanker.be/boeken_voor_ouders_als_ uw_kind_kanker_heeft • www.tegenkanker.be/boeken_voor_kinderen_ en_jeugd • www.kankerspoken.nl

Strottenhoofdkanker

Marcel Moeskops leerde spreken met een stemknop

‘Over de meet getrokken door een lotgenoot’ Praten met een stemknop? Dát zou hij nooit ofte nimmer doen, zo verkondigde Marcel Moeskops ooit toen hij in zijn buurt iemand leerde kennen die zijn stem kwijt was. Maar toen hij zelf strottenhoofdkanker kreeg, kwam hij terug op die uitspraak. ‘Op een bepaald ogenblik stond ik voor de keuze: mijn stembanden behouden en mijn leven verliezen of ze laten verwijderen en zo mijn kansen vergroten om in leven te blijven. Wat ben ik opgelucht dat ik uiteindelijk instemde met de operatie. Ik ga vissen, fietsen en biljarten. Ik praat, winkel en telefoneer. Ik leef, ik leef.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Ivo Hendrikx

april 2014 - nr. 62

Leven 9

Praten, telefoneren, winkelen zonder stembanden: het kan! Mei 2007. Marcel Moeskops, toen 61, wordt op een ochtend hees wakker. Twee dagen later is hij nog hees, een week later nog altijd. ‘Mijn vrouw Lief en ik woonden toen in een conciërgewoning van Janssen Pharmaceutica. We woonden er bij de zus van dokter Paul Janssen, de stichter van het farmaceutisch bedrijf. De zoon van mevrouw Janssen was dokter en raadde me een raadpleging bij een neus-, keel-, en oorarts aan. Een biopsie (verwijdering van een stukje weefsel om het in het lab te laten onderzoeken op de aanwezigheid van kankercellen, red.) bracht een kleine tumor op het strottenhoofd aan het licht. Ik was er redelijk snel bij, een operatie was niet nodig. De tumor werd wel 36 keer bestraald.’ Mei 2008. Marcels stem klinkt opnieuw hees. ‘De kanker was terug. Een tweede behandeling met radiotherapie was niet mogelijk, ik werd naar een ander ziekenhuis doorverwezen voor lasertherapie. Die behandeling tastte drie vierden van mijn stembanden aan, maar met het overblijvende vierde slaagde ik erin om te blijven spreken zoals voorheen. Ik haalde opgelucht adem.’ September 2009. Opnieuw slaat de heesheid toe. ‘In 2007 zat de tumor op de linkerkant van mijn strottenhoofd, nu bleek ook de rechterkant aangetast. De dokter zei dat alleen een volledige verwijdering van mijn strottenhoofd me kon redden. Ik was in paniek, want ik wist dat ik daardoor voorgoed mijn stem zou verliezen. Ik werd opgevangen door een logopedist die me uitleg gaf en me uitnodigde om mee te gaan naar de

koffiekamer waar lotgenoten aanwezig waren. Ik zal dat moment nooit vergeten. Een vriendelijke man begon met mij te praten met behulp van een stemknop (zie kader, red.). Als hij dat kon, dan moest ik dat na mijn operatie toch ook kunnen? Ik vatte moed en liet mij door hem en andere lotgenoten over de streep trekken.’ December 2009. Tijdens de operatie wordt Marcels strottenhoofd volledig verwijderd en een stemknop ingeplant. ‘Mijn natuurlijke stem was weg. Ik moest me dus even behelpen met briefjes en gebaren. Maar al enkele dagen na de operatie leerde de logopedist me hoe ik de stemknop moest bedienen. Een man uit mijn streek lag een paar kamers verder. Hij was enkele dagen voor mij geopereerd. Op een ochtend stond hij in mijn kamer en zei: “Dag Marcel”. Hem horen en zien praten, ontroerde me en gaf me moed. Niet veel later was het mijn beurt om “Dag Chris” te zeggen. Nog enkele dagen later mocht ik naar huis. Met Chris heb ik nog altijd contact. We zijn samen actief in de Zelfhulpgroep voor Gelaryngectomeerden Kempen. Het was Chris die me aanporde om eens naar een bijeenkomst van de zelfhulpgroep te gaan. Ik zal de lotgenoten met wie ik vlak voor en vlak na mijn operatie in contact kwam, eeuwig dankbaar zijn. Ik ben blij dat ik nu iets kan terugdoen door zelf mee activiteiten te organiseren en lotgenoten te bezoeken en krijg op mijn beurt veel respect en dankbaarheid voor dat engagement.’ Januari 2010. Marcel krijgt drie keer per week een uur logopedie en went stilaan

‘Een logopedist nodigde me uit om mee te gaan naar de koffiekamer waar lotgenoten aanwezig waren. Ik zal dat moment nooit vergeten. Een vriendelijke man begon met mij te praten met zijn stemknop. Als hij dat kon, dan moest ik dat toch ook kunnen?’ 10 Leven

april 2014 - nr. 62

‘Boodschappen doen? Dat durfde ik in het begin niet. Mijn dochter brak het ijs: “Kom pa, trek je kleren aan, we gaan samen om een boodschap”.’

aan zijn nieuwe stem. ‘Bij mijn thuiskomst schrok ik enorm van de reactie van mijn hond. Pitou herkende mijn stem niet meer en liep van me weg. Lief slaagde erin om Pitou tot rust te brengen. Al snel waren Pitou en ik opnieuw de beste vrienden (lacht), zelfs betere vrienden dan voor de operatie, alsof dieren voelen wanneer je ze het meest nodig hebt. In het begin bleef ik ’s morgens veel langer dan nodig in mijn pyjama rondlopen. Boodschappen doen? Dat durfde ik niet. Mijn dochter brak het ijs: “Kom pa, trek je kleren aan, we gaan samen om een boodschap”. Ook mijn logopedist moedigde me op alle mogelijke manieren aan om buiten te komen en het woord te nemen: “Sluit je niet op, kom onder de mensen”. Schoorvoetend overwon ik mijn angst. En de boodschappen? Die doe ik nu bijna allemaal, kwestie van het werk in het huishouden eerlijk te verdelen.’ April 2010. Marcel en Lief zijn intussen naar Beerse verhuisd. Marcel krijgt

Spreken na een laryngectomie De verwijdering van het strottenhoofd (of larynx) wordt een laryngectomie genoemd. Na een gedeeltelijke laryngectomie is er nog één stemband over zodat de patiënt nog redelijk, maar wel met schorre stem kan spreken. Na een volledige laryngectomie is er geen verbinding meer tussen de mond en de longen en kunt u niet meer met uw stembanden spreken. Ademen gebeurt voortaan langs een kunstmatige opening vooraan in de hals, de tracheostoma. De meest voorkomende manier om de spraak te herstellen, is met een stemprothese, ook spraakknop of stemknop genoemd. Hiervoor wordt een verbinding gemaakt tussen de luchtpijp en de slokdarm. In dit verbindingskanaaltje wordt een ventiel in kunststof ingebracht. Het ventiel zorgt ervoor dat eten en drinken niet van de slokdarm in de luchtpijp komen. Om te spreken, sluit de patiënt tijdens de uitademing de stoma af door het ventiel dicht te duwen. De lucht komt via het verbindingskanaaltje in de slokdarm. Hier begint de lucht te trillen en ontstaat geluid. Bij sommige patiënten is het niet mogelijk om een stemprothese te plaatsen. Zij leren meestal slokdarmspraak aan: door lucht te happen, brengen zij het bovenste deel van de slokdarm aan het trillen en produceren zo geluid. Als een stemprothese en slokdarmspraak niet mogelijk zijn, kan een elektrolarynx gebruikt worden: een elektrisch apparaatje dat een elektronisch stemgeluid geeft.

Marcel Moeskops: ‘Al enkele dagen na de operatie leerde de logopedist me hoe ik de stemknop moest bedienen.’

Meer lezen: www.nsvg.nfk.nl/leven_zonder_stembanden/spreken_zon-

der_stembanden Over hoofd-halskankers: www.tegenkanker.be/hoofd-halskankers

bezoek van een dorpsgenoot die hem uitnodigt om mee te gaan biljarten. ‘Biljarten, ik? Ik stond er niet voor te springen, maar ging toch eens kijken. En ja, het beviel me. Ik leerde nieuwe vrienden kennen, vrienden die nooit mijn andere stem hadden gehoord. In het begin ging Lief mee naar de biljartpartijtjes, voor het geval ik me zou verslikken, want als dat gebeurt, moet ik naar het ziekenhuis om een nieuw stemknopje te laten plaatsen. De laatste tijd ga ik alleen, ik weet intussen beter hoe ik kan vermijden om me te verslikken. Ik heb trouwens gemerkt dat ik beter geen bier van hoge gisting drink, dat laat ik nu aan mij voorbijgaan. Wat het eten betreft, weet ik ook vrij goed wat ik kan slikken en wat niet. En als er al eens een stukje vlees op mijn bord belandt dat ik niet geslikt krijg, dan geef ik het aan Pitou (lacht).’ December 2013. Marcel blikt terug op een bewogen jaar. ‘Een stemknop gaat gemiddeld drie tot vier maanden mee,

soms minder lang, soms langer. Daarna moet ze door lekkage of verstopping in de polikliniek vervangen worden (ook terugbetaald door de ziekteverzekering, red.). Bij mij moest dat begin 2013 meerdere keren na elkaar, maar gelukkig is het nu beter. Ik voel me goed, heb vertrouwen in

de toekomst en blijf me inzetten voor de zelfhulpgroep.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Revalidatie en lotgenotencontact Als uw strottenhoofd moet worden weggenomen, heeft dat heel ingrijpende gevolgen op gewone dingen als slikken, eten en spreken. In het ziekenhuis staat een heel team klaar voor uw revalidatie: chirurg, verpleegkundige, kinesitherapeut, logopedist, diëtist enz. In veel ziekenhuizen zult u, mogelijk al voor de operatie, bezoek krijgen van iemand van een lotgenotengroep van gelaryngectomeerden, voor ondersteuning en praktische tips – zoals Marcel Moeskops hierboven ook vertelt. U kunt ook zelf contact opnemen met een lotgenotengroep in uw buurt: www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_voor_larynxpatiënten.

april 2014 - nr. 62

Leven 11

De Kankerlijn

Zijn onderzoeken schadelijk? Ik heb kanker. Kan straling van de medische onderzoeken die ik moet ondergaan mijn ziekte verergeren? Bij bepaalde beeldvormingsonderzoeken, zoals röntgenfoto’s, CT-, PET- en botscans worden mensen blootgesteld aan lage dosissen ioniserende straling om foto’s van de binnenkant van het lichaam te nemen. De hoeveelheid straling verschilt per test en wordt uitgedrukt in millisievert (mSv). Een röntgenfoto van de borstkas bijvoorbeeld komt gemiddeld overeen met ongeveer 0,15 mSv, een mammografie met 2-4 mSv, een CT-scan van de borstkas met ongeveer 7-8 mSv. Ter vergelijking: elke inwoner van België staat gemiddeld bloot aan 3,6 mSv per jaar*. Voor het grootste deel is dat achtergrondstraling uit de grond, uit gebouwen en uit onze voeding, een kwart van dat gemiddelde komt uit medische onderzoeken. Andere onderzoeken zoals een echografie en MRI (magnetic resonance imaging) gebruiken geen ioniserende straling. De medische onderzoeken die artsen u voorschrijven als

u kanker heeft, beïnvloeden een bestaande kanker niet. Blootstelling aan lage doses straling door medische onderzoeken die werken met ioniserende straling kan echter wel het risico op kanker op langere termijn verhogen. Die verhoging is bij medisch onderzoek weliswaar beperkt, maar het is wel de reden waarom artsen niet zomaar een CT-scan uitvoeren. Een arts zal altijd de verwachte voordelen - bijvoorbeeld de vroege ontdekking (en betere behandelmogelijkheden) van een tumor of van een terugkeer van de kanker in een vroeger stadium - afwegen tegen de mogelijke nadelen. * bron: Federaal Agentschap voor Nucleaire Controle, www.fanc.fgov.be. Meer lezen over röntgenstralen en het risico op kanker: http://www.cancer.org/cancer/ cancercauses/radiationexposureandcancer/xraysgammaraysandcancerrisk.

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan op [email protected] Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Het Kankermeldpunt Veiligheidsgordel of niet? Uw melding: ‘Ik werd onlangs tegengehouden door de politie en kreeg een boete van 110 euro omdat ik mijn autogordel niet droeg. Omdat mijn huid door de bestraling verbrand is, doet het gewoon teveel pijn om een gordel te dragen. Ik had een doktersattest bij me, maar blijkbaar volstaat dat niet om geen autogordel te moeten dragen. Kunt u daar niets aan doen, want het voelde aan als een straf voor een ziekte waar ik niet om gevraagd heb?’ Reactie van het Kankermeldpunt: Dat klopt, een doktersbriefje is niet genoeg om

zonder veiligheidsgordel te mogen rijden. Maar omdat er over het dragen van de autogordel wel meer onduidelijkheid is, zochten Kankermeldpuntmedewerkers uit hoe de vork in de steel zit. Tot voor enkele jaren was het relatief gemakkelijk om een vrijstelling te krijgen voor het dragen van een veiligheidsgordel, bijvoorbeeld tijdens de laatste maanden van een zwangerschap, na een operatie of wegens een handicap… Maar om levens te redden, is het verkrijgen ervan verstrengd. Enkel als er ‘gewichtige medische tegenindicaties’ zijn, kan iemand voor beperkte of onbeperkte tijd een vrijstelling krijgen. Het is uw dokter die beslist of er een gegronde medische reden is waarvoor u geen gordel hoeft te dragen. U dient zijn doktersattest

samen met de ingevulde aanvraag voor vrijstelling schriftelijk in bij de FOD Mobiliteit (www.mobilit.belgium.be/nl/wegverkeer/ rijbewijs/veiligheidsgordel) en binnen de vijf dagen krijgt u uw vrijstelling. U moet die vrijstelling van de FOD altijd bij zich hebben als u met de wagen rijdt. Maar misschien kunt u zich voldoende behelpen met een aantal hulpmiddeltjes die het dragen van een autogordel comfortabeler maken. Een kussentje, zacht hoesje rondom of een stukje mousse tussen de huid en de veiligheidsgordel kan veel ongemak voorkomen (o.a. in sommige autowinkels te verkrijgen). Door de gordel iets uit te trekken en er bovenaan een wasknijper op te klemmen kan de druk wat verminderd worden (bijv. als de huid bij een borstprothese of implantaat gevoelig is). Voor meer tips van het Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid: http://bivv.be/frontend/files/userfiles/files/gordeldracht.pdf.

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten. Samenstelling: griet van de walle

12 Leven

april 2014 - nr. 62

Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat het weten aan het Kankermeldpunt. Wij inventariseren alle meldingen en bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van (ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren: is het nodig om artsen en patiënten hierover beter te informeren? Kan het attest sneller afgeleverd worden? Moet er iets aan de wetgeving veranderen?

De Kankerlijn

De Kankerlijn luistert al 30

jaar naar u

Dertig jaar geleden, in februari 1984, rinkelde de telefoon voor het eerst bij de Kankerlijn. Toen al – en vandaag niet minder – was er nood aan een informatie- en hulplijn voor mensen met kanker en mensen die hen omringen: partners, ouders, familie, collega’s, vrienden, ... Sindsdien zit er vijf dagen per week een vaste medewerker of een vrijwilliger achter de telefoon en achter de computer. We vroegen aan enkele bellers en medewerkers wat hen bijblijft. Tekst: Griet Van de Walle, foto: Lieven Van Assche

‘Totaal overstuur heb ik eens contact opgenomen met de Kankerlijn nadat ik de diagnose nierkanker kreeg. Ik kreeg daar heel goede reacties van jullie. Door mijn paniek van het moment weet ik niet meer precies hoe het gesprek verliep, maar ik herinner me wel de bemoedigende mail achteraf waar ik heel veel steun aan had. Jullie namen de moeite om naar mijn verhaal te luisteren en wisten het juiste te antwoorden. Het hielp me verder omdat ik merkte dat jullie mij begrepen, waarvoor dank.’ Rie ‘Mijn vrouw is al een hele tijd zwaar ziek. Natuurlijk gaat alle aandacht naar haar, maar nooit vraagt iemand eens hoe het met mij gaat. Op den duur begint dat enorm te wegen. Daarom belde ik in het geniep af en toe naar de Kankerlijn, als mijn vrouw het niet wist. Na een paar telefoontjes heb ik dat toch aan mijn vrouw gezegd, en ze was zo blij voor

mij, ze vindt het net goed dat ik ook af en toe met iemand over haar ziekte kan praten.’ Willy

verloren maar jullie waren super warm, empathisch en vooral praktisch ingesteld.’ Miek, maatschappelijk werkster

‘Ik ben eenzaam in mijn kanker.

‘Het mooie aan mijn werk aan de

Ik ben 85 jaar, nog goed te been, ik zie veel mensen en ga nog overal naartoe. Maar ik heb niemand waarmee ik écht over mijn ziekte kan praten, behalve bij de Kankerlijn: hier kan ik over mijn angsten spreken en hoe het écht voelt. Dat wordt niet weggewimpeld, integendeel, er wordt net dieper op ingegaan.’ Marie-Jeanne

Kankerlijn is dat ik de bellers de tijd kan geven die ze vragen. Ik was vroeger hoofdverpleegkundige op de dagzaal oncologie in Leuven, en daar kan je dat lang niet altijd. Ik haal hier veel voldoening uit mijn werk. En ik ben echt trots dat ik dat mag doen voor de VLK!’ Freddy, al 11 jaar professioneel vrijwilliger aan de telefoon

‘Ik geef als maatschappelijk werkster in een Centrum voor Leerlingenbegeleiding geregeld het nummer van de Kankerlijn door, onlangs nog aan een 17-jarige van wie de mama kanker heeft. Ik heb privé ook een erg goede ervaring gehad met jullie dienst. Ik heb jammer genoeg mijn vader

‘De Kankerlijn blijft belangrijk, ook na 30 jaar. Hij is niet alleen een medische informatiebron maar vaak ook een soort 101-noodnummer voor kankerpatiënten en hun omgeving.’ Prof. Simon Van Belle, medisch-oncoloog en mede-oprichter van de Kankerlijn (die toen ‘Hallo kanker’ heette)

Van Kankertelefoon naar (gratis) Kankerlijn Naar aanleiding van haar 30ste verjaardag wordt de Kankertelefoon omgedoopt tot de Kankerlijn. Die naam weerspiegelt beter de dienstverlening per telefoon, per mail én online. Bellen is vanaf nu gratis op het nieuwe nummer 0800/35.445. Veerle Devisscher (zie foto), sociaal werker bij de Kankerlijn, vertelt: ‘Naar de Kankerlijn kan je bellen, mailen of een praktische, medische of emotionele vraag stellen via www.kankerlijn.be. We kunnen op elk moment doorschakelen naar een oncoloog van de verschillende universitaire ziekenhuizen uit ons back-upteam of naar een andere gespecialiseerde hulpverlener, een prostaatverpleegkundige of oncopsychologe bijvoorbeeld. Maar in eerste instantie willen we de mensen empoweren, ervoor zorgen dat ze zelf weer voort kunnen. We verwijzen ze bijvoorbeeld naar hun eigen arts en helpen ze om hun vragen duidelijk te formuleren of een drempel te overwinnen.’ ‘Voor sommige mensen is het erg belangrijk dat ze anoniem een mailtje kunnen sturen of kunnen bellen. We vragen mensen meer dan vroeger of ze het fijn zouden vinden als we hen eens (terug)bellen. Dat wordt erg geapprecieerd. Ook nieuw is dat in de mate van het mogelijke één Kankerlijnmedewerker één beller of mailer opvolgt, zodat je niet altijd met een andere medewerker te maken krijgt.’

april 2014 - nr. 62

Leven 13

Blindedarmkanker

Tom Van den Heuvel:

Op de fiets naar de Tom Van den Heuvel (47) woont in het idyllische

Vertrouwen in de arts

Buitenland, een gehucht van Bornem. In maart 2013

‘Het woord was gevallen: kanker. Ik kwam terecht bij een internationale expert op het vlak van dit soort van kankers. Dat vond ik een enorme geruststelling: ik wist dat ik in goede handen was. Deze vorm van kanker wordt ingedeeld in vier categorieën, van T1 tot T4, en ik bleek in de derde te zitten. Mijn grote geluk is geweest dat mijn appendix niet is gesprongen, want dan was de schade in mijn buik niet te overzien geweest. Maar de tumor zat wel al in de buitenste wand van de blindedarm, dus we waren er maar net op tijd bij.’

stonden op een vroege maandagochtend 40 fietsvrienden en -vriendinnen aan zijn deur, om samen met hem naar zijn laatste chemokuur te rijden. Veertig mensen die daarvoor een dagje vrij hadden genomen: Tom krijgt nog steeds de krop in de keel als hij erover vertelt. ‘Zij hebben mij mee door die moeilijke periode getrokken. Dat gevoel van steun is onbeschrijflijk.’ Tekst: Lies Vandenberghe, foto’s: Filip Claessens

Het

begon allemaal vrij onschuldig: eind juni 2012 stond Tom op met pijn in de buik, een pijn die met het verstrijken van de uren alleen maar erger werd. Zijn huisarts verwees hem door naar de spoedafdaling van het ziekenhuis in Bornem. De diagnose kwam snel: een acute blindedarmontsteking. ‘Ik moest meteen onder het mes. Vloeken deed ik wel, want mijn tickets voor Werchter kon ik weggooien. Gelukkig wist ik nog niet wat me allemaal boven het hoofd hing.’

De eerste schok Tom vertrok enkele dagen later met zijn gezin onbezorgd op vakantie. Tot begin augustus, ze waren nog maar enkele uren thuis, dat onheilspellende telefoontje

14 Leven

april 2014 - nr. 62

van de chirurg kwam: in de verwijderde appendix waren kwaadaardige cellen gevonden die ze verder moesten onderzoeken. ‘Slechte cellen, zo zei de chirurg het aan de lijn’, vertelt Tom. ‘Dat klonk niet goed, maar die eerste uren besef je gewoon niet wat er gebeurt. Het besef sijpelt maar langzaam door.’ Die eerste periode vindt Tom achteraf gezien het moeilijkst: ‘De onzekerheid is moordend en levert je slapeloze nachten op. En het internet afsurfen op zoek naar informatie en getuigenissen maakte de schrik alleen maar groter.’ Na drie dagen viel het verdict: een ‘gobletcelcarcinoïde’, een uiterste zeldzame tumor in de blindedarm. Tom werd doorverwezen naar een universitair ziekenhuis.

Begin september onderging Tom een nieuwe operatie. ‘Het rechterstuk van mijn dikke darm werd weggenomen, samen met alle klieren rondom. Er werden geen uitzaaiingen gevonden, maar omdat men tijdens de eerste blindedarmoperatie per ongeluk in de tumor had gesneden, was er een risico op uitzaaiingen*. Daarom moest ik zes maanden chemotherapie ondergaan.’ Een zwaar schema: om de twee weken, van oktober 2012 tot maart 2013, op maandagochtend naar het ziekenhuis, vier uur aan het infuus, en dan tot woensdag met een mobiel infuus naar huis (een ‘mobiel infuus’ is een infuus dat in een tasje past en met een riem permanent op het lichaam gedragen wordt, red.).

Begrip en steun Familie, vrienden, kennissen en collega’s: van in het begin was iedereen op de hoogte van wat er met Tom aan de hand was. ‘Ik stuurde in elke fase van mijn

chemo

Tom Van den Heuvel: ‘Voor de wet ben je ziek of niet, er is geen tussencategorie. Een patiënt zou zelf moeten kunnen bepalen wat hij al dan niet aankan. Er is toch altijd wel iets te doen?’

april 2014 - nr. 62

Leven 15

Steun is onbeschrijfelijk

Foto UZ Leuven/Stijn Knapen

Bezig blijven

‘Soms had ik de nacht voor de chemo helemaal niet geslapen, maar mijn vrienden die op mij stonden te wachten: dat gaf me moed. Ik kan met geen woorden beschrijven wat een kracht en afleiding me dat heeft gegeven.’

De combinatie van beweging en steun van vrienden heeft voor Tom echt wonderen gedaan. ‘Ik besef dat dit niet voor iedereen is weggelegd, maar ik ben ervan overtuigd dat het belangrijk is om te blijven bewegen en bezig te blijven. Ook professioneel: de maandag dat ik chemo kreeg, werkte ik niet, maar op dinsdag heb ik geregeld hier thuis vergaderingen gehad. Op woensdag was ik altijd echt ziek, en na verloop van tijd duurde het steeds langer om te recupereren, maar de chemoloze week heb ik altijd gewerkt. En op zondag ging ik mee fietsen, zelfs al voelde ik me misselijk. Omdat ik wist dat het me deugd deed. Vrijdagavond dronken we altijd weer een eerste aperitiefje na de chemo. Ook dat ben ik blijven doen, hoe slecht ik me op het eind ook voelde.’ Tom had als bedrijfsleider de luxe om zelf te bepalen of hij al dan niet kon werken. Hij meent dat alle werkgevers hun werknemers die kans zouden moeten bieden. ‘Voor de wet ben je ziek of niet, er is geen tussencategorie. Een patiënt zou zelf moeten kunnen bepalen wat hij al dan niet aankan. Er is toch altijd wel iets te doen?’

Lotgenoten ziekte een uitgebreide mail rond met een duidelijke stand van zaken, de volgende stappen in de behandeling, hoe ik me voelde. Zo wist ik dat iedereen het juiste verhaal kende en ik moest niet telkens opnieuw hetzelfde vertellen. Daardoor kon ik ook op ongelooflijk veel begrip en steun rekenen.’ En die steun bleef niet beperkt tot woorden alleen. ‘De eerste keer dat mijn vrouw en ik naar het ziekenhuis reden, deden we anderhalf uur over pakweg 50 kilometer. Op die tijd ben ik er bijna met de fiets, zuchtte ik. En dat bracht me op een idee. Ik vroeg de dokter of het kon: met de fiets naar de chemokuren. Het was duidelijk geen vraag die hij elke dag kreeg. Maar het kon, zolang ik maar naar mijn lichaam luisterde. Ook voor het personeel van het oncologische dagcentrum was dit een nieuwe vraag, want zij focussen zich logischerwijze op de begeleiding van de patiënten op de afdeling. Maar ze gingen wel mee op zoek naar een oplossing voor

16 Leven

april 2014 - nr. 62

mijn vragen: waar kon ik me douchen? En waar kon ik mijn fiets zetten?’

Van zeven naar veertig En dus fietste Tom naar zijn tweede chemosessie, en naar alle volgende – slechts twee keer moesten ze de rit afgelasten door het strenge winterweer. Want Tom vertrok niet alleen. De eerste keren waren ze met zeven, de laatste keer met veertig. ‘Het groepje bleef aangroeien, weer of geen weer. Ik kan met geen woorden beschrijven wat een kracht en afleiding me dat heeft gegeven. De dagen voor de chemo was ik niet met mijn behandeling bezig, maar met de weersomstandigheden’, lacht Tom. ‘Soms had ik de nacht voor het vertrek helemaal niet geslapen, maar mijn vrienden die op mij stonden te wachten: dat gaf me moed. Een goede vriendin van me zorgde voor gebakjes en koekjes onderweg. De laatste dag stond ze er met een buffet van alles wat ze de voorbije zes maanden had geserveerd.’

Alleen mensen die ooit dezelfde diagnose hebben gekregen, weten echt wat je doormaakt, vertelt Tom. ‘We spraken eens af op restaurant met twee bevriende koppels die de ziekte ook hebben meegemaakt. We hadden twee tafeltjes besteld: eentje voor de patiënten, en eentje voor de partners. Je voert dan immers andere gesprekken.’ Met die inzichten wil Tom verder aan de slag, bijvoorbeeld in de Stichting Foundation Majin, die kankerpatiënten in de toekomst wil helpen om de draad weer op te pakken. ‘Nog meer dan vroeger weet ik nu waar het om draait in het leven: om de mensen die je omringen, om de steun van vrienden en kennissen. En ik voel: ik wil nu ook iets voor anderen doen.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Een dag uit het leven van

Veerle De Gieter, op raadpleging in het ziekenhuis

‘Wat kijk ik ernaar uit om mijn gewone leven weer op te nemen’ Ettelijke uren hebben ze de voorbije maanden samen doorgebracht in het Oncologisch centrum van het UZ Brussel: Veerle De Gieter (41) en haar tante Lieve. Samen slecht nieuws doorgeslikt, samen de wanhoop in hun keel gevoeld, samen de meedogenloze uitslagen van scans en onderzoeken aangehoord. Vandaag zijn ze strijdbaarder dan ooit, want het einde van Veerles behandeling lijkt eindelijk in zicht. Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Filip Claessens

We

ontmoeten elkaar aan de ontvangstbalie van de borstkliniek. Veerle en haar tante zijn tien minuten later dan gepland. Alle begrip van borstverpleegkundige Claudia, die zelf net meer dan anderhalf uur strijd heeft geleverd met de Brusselse maandagochtendspits. Haar collega Annick meldt Veerle aan bij dokter Marian Vanhoeij. We nemen plaats in de wachtkamer. Over de files gaat het allang niet meer. Wat lijken die ongelooflijk futiel als Veerle haar verhaal vertelt. Een verhaal dat begint bij een keiharde diagnose in februari 2013. ‘Mijn linkerborst was helemaal ontstoken’, vertelt Veerle. ‘Mijn gynaecoloog dacht eerst dat een ontstoken melkklier de oorzaak was. Toen duidelijk werd dat antibiotica geen enkel effect hadden op de ontsteking, volgde het ene onderzoek na het andere. Uiteindelijk viel de diagnose “inflammatoire borstkanker met uitzaaiingen” (zie kader p.19, red.). Mijn gynaecoloog stelde een behandeling voor, maar achtte de kans klein dat die in mijn geval genezend zou zijn. Ik kon me daar niet mee verzoenen en trok voor een tweede mening naar het UZ Brussel. Ik kende dit ziekenhuis al omdat mijn zoon van zes hier in behandeling is voor diabetes type I.’

De behandeling in het UZ Brussel bestond onder meer uit 17 chemobeurten, een volledige borstamputatie en een nabehandeling met radiotherapie. Veerle beseft dat ze door het oog van de naald gekropen is. ‘In oktober kreeg ik het verlossende nieuws dat de uitzaaiingen op mijn lever weg waren en die op mijn bot nog zichtbaar, maar niet meer actief. Te mooi om waar te zijn, dacht ik. De twijfel is de voorbije maanden aan me blijven knagen. Hadden de dokters niets over het hoofd gezien? Vorige week is opnieuw een PET-scan genomen (een onderzoek waarbij een radioactieve vloeistof ingespoten wordt om eventuele tumoren overal in het lichaam zichtbaar te maken, red.). Zo meteen krijg ik de uitslag. Ik heb vannacht bijna geen oog dichtgedaan. Ik hoop natuurlijk bevestiging te krijgen dat de PET-scan in oktober niet gelogen heeft, maar mag ik dat wel hopen?’ Dokter Vanhoeij is oncologisch chirurg. Ze weet welke vraag op Veerles lippen brandt als we de spreekkamer binnenkomen. ‘Zal ik de uitslag van de PETscan maar meteen verklappen?’, vraagt ze aan Veerle. ‘Ik zie aan je gezicht dat het goed nieuws is’, flapt Veerle eruit. ‘Inderdaad’, neemt dokter Vanhoeij de

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Veerle De Gieter. In deze reportagereeks volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.

april 2014 - nr. 62

Leven 17

Tante gaat mee om te luisteren naar artsen

laatste restjes twijfel weg. Veerle en haar tante slaken een zucht van opluchting. Veel tijd om het goede nieuws rustig te laten bezinken, is er niet, want er moet nog heel wat besproken worden. Uit onderzoek is namelijk gebleken dat Veerle aan een erfelijke vorm van borstkanker lijdt (zie kader p.19, red.). Ze loopt daardoor een verhoogd risico op kanker in haar andere borst en in de eierstokken. Veerle weet dat ze er alle belang bij heeft om haar andere borst preventief te laten amputeren en haar eileiders en eierstokken te laten weghalen. Met dokter Vanhoeij bespreekt ze wanneer het meest geschikte moment daarvoor is. Binnen een jaar? Binnen enkele maanden? Veerle geeft aan dat ze zo snel mogelijk weer aan het werk wil. ‘We kunnen de ingrepen binnen een drietal maanden inplannen’, stelt dokter Vanhoeij voor.

‘Mijn energie is terug en kijk eens, mijn haar komt ook terug.’ 18 Leven

april 2014 - nr. 62

Na een onderzoek van het borstletsel en de bestraalde huid, zetten dokter Vanhoeij en Veerle hun gesprek voort. ‘Ik moet 100% zeker zijn dat je rechterborst geen verdachte of twijfelachtige letsels bevat en dat het dus wel degelijk om een preventieve ingreep gaat’, legt dokter Vanhoeij uit. ‘Mocht die borst aangetast zijn, dan moeten immers ook de klieren errond onderzocht worden. We kunnen die zekerheid alleen bekomen door bijkomende onderzoeken. Ik stel voor dat je alvast ook afspraken laat vastleggen bij de gynaecoloog die je eileiders en eierstokken zal weghalen en voor een consultatie bij de plastische chirurg die de borstreconstructie zal uitvoeren.’ Afspraken vastleggen voor een mammografie, echografie van de borst en MRI (een onderzoek waarbij beelden van het inwendige van het lichaam gemaakt worden met een sterke magneet, red.), en voor consultaties bij de gynaecoloog en de plastisch chirurg? Dokter Vanhoeij heeft nog maar net afscheid genomen van Veerle, of borstverpleegkundige Annick is al druk in de weer om de afspraken aan te vragen. Veerles tante haalt haar agenda boven. ‘Ik probeer Veerle bij

elke afspraak te vergezellen. Veerle heeft me vorig jaar zelf gevraagd of ik dat wou doen. Niet omdat ze van mij verwacht dat ik haar handje vasthoud en haar betuttel, zo zit Veerle niet in elkaar en ik trouwens ook niet. Ik probeer nuchter te luisteren naar wat de dokters zeggen. Als ik merk dat Veerle bepaalde boodschappen te veel verbloemt of van zich wegduwt, probeer ik haar voorzichtig te overhalen om de waarheid onder ogen te zien, hoe hard die soms ook is.’ ‘Ik heb op een bepaald moment zoveel slecht nieuws na elkaar gekregen, dat ik me afsloot en niet meer luisterde’, laat Veerle zich ontvallen. ‘Daarom is het goed dat mijn tante bij me is. We zijn het niet altijd met elkaar eens en ik zeg wel eens dat ik de volgende keer alleen naar het ziekenhuis zal gaan…’ ‘Maar dan belt Veerle gewoon weer bij me aan, hoor’, lacht haar tante. In de wachtzaal van het oncologisch centrum zet het geplaag tussen Veerle en haar tante zich voort. Ook tijdens de raadpleging bij medisch oncoloog Christel Fontaine is het geplaag nooit veraf. ‘Hoe gaat het met jou?’, opent dokter Fontaine het gesprek. ‘Ik voel

me in topvorm’, antwoordt Veerle. ‘Mijn energie is terug en kijk eens, mijn haar komt ook terug.’ Dokter Fontaine moet even aandringen voor Veerle vertelt wat er minder goed gaat. Haar nagels blijven schilferen en vroegtijdig afbreken, een gevolg van de zware chemokuur. Veerle krijgt een nieuw voorschrift mee voor een vitaminekuur die het herstel van de nagels bevordert. In alle openheid gaat het daarna over de timing van de nieuwe ingrepen en de vervroegde menopauze (ook een gevolg van de zware chemokuur, red.). Veerle heeft nog een andere vraag: hoelang de poortkatheter die gebruikt werd voor de toediening van de chemo nog moet blijven zitten? Dokter Fontaine stelt voor om die voorlopig nog niet te laten weghalen. Wel moet de katheter om de drie maanden gespoeld worden om een trombose te voorkomen. Wat zo’n spoeling inhoudt, ondervindt Veerle enkele tellen later. ‘Dit zal ongeveer een kwartiertje duren’, legt de verpleegkundige uit. Nog geen vijf minuten later staan Veerle en haar tante alweer in de gang. ‘Bij mij moet alles rap vooruitgaan hé’, grijnst Veerle. ‘De aard

m e dis c h

Inflammatoire borstkanker is een heel zeldzame, maar erg agressieve vorm van borstkanker. De behandeling ervan bestaat meestal uit een combinatie van chemotherapie, chirurgie en radiotherapie. Erfelijke borstkanker ontstaat door een mutatie, of een fout in de genen. Vrouwen die drager zijn van een afwijking in het BRCA1- of BRCA2-gen lopen een risico van 60 tot 80% om ooit borstkanker te krijgen en 20 tot 40% kans op eierstokkanker. Er is bovendien een risico van 50 tot 60% om in de loop van het leven borstkanker te ontwikkelen in beide borsten. Voor vragen over kanker en erfelijkheid kunt u terecht bij de Kankerlijn, 0800/35.445, elke werkdag 9-12u en 13-17u, op [email protected] of op www.kankerlijn.be.

van het beestje zeker?’, knipoogt tante Lieve. Aan de ontvangstbalie van het oncologisch centrum vraagt Veerle nog een afspraak voor een bloedonderzoek en een botmeting, twee onderzoeken die dokter Fontaine heeft voorgeschreven om de menopauze op te volgen. De agenda van tante Lieve komt er opnieuw bij te pas. Veerle en haar tante halen hun afsprakenblad op bij de borstkliniek. Nog één keer de agenda bovenhalen om de volgende afspraak met dokter Vanhoeij vast te leggen en de cirkel is rond.

Veerle en haar tante stappen naar de parking. Met een grote glimlach op haar gezicht belt Veerle haar man en haar moeder op. ‘Ik kan niet wachten tot ik mijn normale leven weer kan opnemen’, zegt Veerle bij wijze van afscheid. ‘Wat nog komt, zie ik als het laatste dat nog moet komen om deze bladzijde te kunnen omslaan.’ Met dank aan het Oncologisch centrum van het UZ Brussel dat ons toeliet deze reportage te maken.

april 2014 - nr. 62

Leven 19

Brievenbus

Een ziekte als alle andere

‘Kanker als de grote zien, helpt mij niet’

vijand

Tien jaar geleden werd theaterdirecteur Jan Goossens (42) genezen verklaard, maar de twee kankers die hij kreeg, hebben zijn leven blijvend veranderd. Ook zijn kijk op kanker evolueerde. Ziek zijn maakt onlosmakelijk deel uit van het leven, zegt Jan Goossens, zeker nu een groeiend aantal mensen met chronische kanker te maken krijgt. TeksT: Anne Adé, foTo’s: filip ClAessens

‘Als ik niet omver gereden word, zal ik hoogstwaarschijnlijk binnen afzienbare tijd aan kanker overlijden. Met deze laatste gedachte is best te leven.’ Frank Van Nieuwerburgh, Wilsele

Een ziekte als alle andere (1) Dank aan Jan Goossens voor de frisse en realistische kijk op kanker als ziekte in Leven van januari 2014. Verfrissend omdat het artikel het taboewoord ‘kanker’ terugbrengt tot een ziekte zoals andere ziekten. Realistisch omdat de veroudering van de bevolking automatisch meer kanker met zich meebrengt. Maar intussen geneest de grote helft van de patiënten en ervaren ze kanker meer als een chronische dan als een dodelijke ziekte. Dit wordt nu ondersteund door de wetenschappelijke, medische en sociale aanpak. Aan de orde is het rustig opvolgen tot het uiteindelijke overlijden, met nadruk op de levenskwaliteit van de betrokken patiënt en de kosten en baten hiervan voor ons solidair systeem voor ziekte en invaliditeit. Tien jaar lang kreeg het stadspersoneel van Antwerpen dat voorbereid werd op het pensioen voordrachten over de waarde en realiteit van gezondheid (o.a. over hartrevalidatie, neurologische ziekten, mobiliteit en ontspanning en ‘Niet kankeren over kanker’). Misschien moeten we deze levensraad opnieuw promoten? Brigitte Dourcy-Belle-Rose, coördinator Oncologisch Centrum Antwerpen

Een ziekte als alle andere (2) Wij geven Jan Goosssens op meerder vlakken gelijk, maar ervaren sommige dingen anders. Onze situatie is ook an-

ders. Zijn uitgangspunt ‘Kanker is het nieuwe normaal’ is/wordt inderdaad waar. Met het ouder worden van de bevolking krijgen steeds meer mensen kanker. En met kanker kunnen steeds meer mensen langer (over)leven. Zelf overleef ik al zeven jaar: eerst zes jaar met dikkedarmkanker, waarna men terminale longkanker vaststelde. Daarmee leef ik bijna anderhalf jaar. Om de drie weken krijg ik chemo. Voor ons is er bijgevolg geen leven voor en na de kanker, wel een voor en een mét kanker. Als ik niet omver gereden word, zal ik hoogstwaarschijnlijk binnen afzienbare tijd aan kanker overlijden. Met die gedachte is best te leven, o.a. door wat te relativeren. De nevenwerkingen van mijn kanker zijn (momenteel) niet zo erg, zeker niet in vergelijking met vroeger. Er zijn ook andere ziektes of omstandigheden die het leven moeilijker maken dan het onze. Mijn vrouw en ik hebben altijd openlijk gecommuniceerd over de kanker tegenover familie, vrienden, buren, het werk, enz. Het heeft ons zeer veel begrip en ondersteuning opgeleverd. En onze relaties zijn er alleen maar door verdiept. Wij worden ook sterk geholpen door het contact met artsen en andere hulpverleners. Misschien is dat ook wel omdat wij ons zelfbewust, assertief en correct gedragen, vragen stellen en een kat een kat noemen. Ook wij hebben nog momenten van angst voor de toekomst. Bij elke kwaal denken wij dat het van de chemo of kanker zal zijn. Bij elke scan is er de spanning of het gezwel onder controle blijft. Als ik na

Begin

2013 schreef Jan Goossens, directeur van de Koninklijke Vlaamse Schouwburg, een opiniestuk in De Standaard dat nogal wat stof deed opwaaien. ‘Kanker is het nieuwe normaal’, was zijn uitgangspunt. Kanker treft steeds meer mensen, die er steeds langer mee leven. Het wordt tijd dat we met zijn allen leren leven met die nieuwe realiteit. Tot zijn verbazing volgden heftige reacties. De VLK reageerde gemengd in een eigen opiniestuk (zie p. 23, red) en in Goossens’ omgeving waren mensen soms gegeneerd omdat hij getuigde over zijn ziekte. ‘Waarom rakel je dat nu weer op?’ ‘Met het idee voor het stuk in de krant liep ik al een hele tijd rond. Het was niet mijn bedoeling om een manifest te schrijven, maar wel om mijn persoonlijk gevoel te delen. Door veel te lezen en erover na te denken had ik een andere kijk gekregen op kanker’, vertelt Jan Goossens me in zijn kantoor in de KVS. We zitten op de 4de verdieping, Brussel ligt in de diepte in de zon te blinken. Goossens werd op zijn 21ste met succes

behandeld voor een Hodgkinlymfoom, maar kreeg een aantal jaar later te horen dat hij opnieuw ziek was. Deze keer was het verdict chronische leukemie. Ook die ziekte kwam hij te boven. Een heel uitzonderlijke situatie, dat beseft hij zelf maar al te goed. ‘Ik ben een geluksvogel. Of liever: ik heb veel geluk gehad bij een paar ongelukken. Twee keer ontsnappen aan een dodelijke ziekte is uitzonderlijk. Tien jaar geleden werd ik officieel genezen verklaard. Sindsdien neem ik geen medicijnen meer. Dat is dan de technisch-medische kant van de zaak. Maar mentaal word ik er door de halfjaarlijkse controles toch steeds opnieuw mee geconfronteerd. Op die manier speelt de ziekte toch nog een rol in mijn leven. Er is wel degelijk een leven voor en na kanker.’ ‘Toen ik de eerste keer ziek werd, heb ik het aan niemand verteld, behalve aan mijn naaste familie en vrienden. Toen ik daarna leukemie bleek te hebben, was ik er wel open over. Makkelijk was dat niet. Je ziekte aanvaarden is een enorme stap, maar er met je omgeving over praten is

‘Door een actie tégen kanker voel ik me niet aangesproken. Voor mij is die woordkeuze een symptoom van een deprimerende visie op de ziekte, die mij niet helpt.’ 22 Leven

zeker even ingrijpend. Er is een enorme dosis wilskracht en energie voor nodig. Maar door die openheid kon ik de ziekte ook beter een plaats geven in mijn leven. Kanker is voor mij niet de grote vijand. Dat zou ook absurd zijn: de ziekte zit in mijn eigen genen, mijn grootvader is gestorven aan Hodgkinlymfoom.’

Genezen, maar voorgoed veranderd ‘De ziekte een plaats geven is niet hetzelfde als ze relativeren. Ik ben officieel genezen, maar wel onherroepelijk veranderd. Ik heb nog steeds momenten van angst. En als ik ziek ben of ergens pijn heb, dan denk ik sneller dan anderen aan kanker, vrees ik sneller dat het erger is. Ik leef met het besef dat het elke dag gedaan kan zijn. Ik zou graag nog 20 à 30 jaar goed leven, maar niemand kan me garanderen dat dat gaat lukken. De grote mythe van vandaag is dat iedereen kerngezond en afgetraind moet zijn, en biologisch moet eten. Ik pas nu wel meer op wat ik doe, maar gezond leven is geen garantie op een lang leven. Ik heb bijvoorbeeld zelf nooit gerookt, als enige in mijn familie, en ik ben de enige – op mijn grootvader na – die kanker heeft gekregen.’ ‘Tegelijk besef ik heel goed dat het niet iedereen gegeven is om zo nuchter om te gaan met een levensbedreigende ziekte. Veel hangt ook af van hoe hard de ziekte toeslaat. Onlangs werd me dat nog eens

Jan Goossens: ‘Je ziekte aanvaarden is een enorme stap, maar er met je omgeving over praten is zeker even ingrijpend. Er is een enorme dosis wilskracht en energie voor nodig.’

heel duidelijk. Iemand uit mijn omgeving werd heel zwaar ziek, zijn actieve leven was van het ene moment op het andere totaal afgelopen. Ik weet niet hoe ik zelf gereageerd zou hebben als ik echt niets meer had kunnen doen. Ik ben altijd blijven werken, ben altijd gepassioneerd bezig gebleven. Zelfs toen ik ziek was, stond mijn leven nooit alleen in het teken van de ziekte. Ik heb ook nooit de behoefte gevoeld om te praten met lotgenoten, en aan medelijdende reacties uit mijn omgeving had ik nog veel minder een boodschap. Wel heb ik veel gehad aan lezen hoe andere mensen, omgaan met hun ziekte, zoals schrijfster Susan Sontag bijvoorbeeld. “Ziekte is de nachtkant van het leven. Iedereen wordt geboren met een tweevoudige nationaliteit, in het koninkrijk van de gezonden en in het

koninkrijk van de zieken”, schreef ze al in 1978 in haar essay Illness as metaphor. En ze concludeerde dat kanker geen vloek, geen straf, geen veroordeling, geen reden tot schaamte is. Het is een ziekte als een andere, en met een goede behandeling zijn er reële kansen op genezing. Dat zijn woorden die voor mij nog altijd nagels met koppen slaan. Wat mij nog het meeste heeft geholpen, is het contact met artsen. Correcte informatie krijgen, bijna zakelijke, wetenschappelijke gesprekken voeren met deskundigen ter zake, die niets verbloemen.’

Chronische ziekte ‘Mijn punt is: behandel zieken als normale mensen. Op dat vlak is er echt nog veel werk aan de winkel. Ik ben zelf bijvoorbeeld al meer dan tien jaar officieel kan-

januari 2014 - nr. 61

kervrij. Maar bij banken heb ik nog altijd problemen: de verzekering dekt maar een deel van mijn lening. Dat is ronduit onrechtvaardig. Zeker nu voor steeds meer mensen kanker een chronische ziekte wordt. Neem chronische leukemie bijvoorbeeld: de status van die ziekte is ondertussen grondig veranderd. Met een geneesmiddel als Glivec kunnen artsen dat tegenwoordig vaak lange tijd onder controle houden.’ ‘Ziek zijn maakt deel uit van het leven. De dood ook. Ik vind dat we beter moeten leren omgaan met doden, ouderen, zieken. In andere maatschappijen krijgen eindigheid en verval een betere plek. Kijk naar de dag van de doden in Mexico: daar worden geliefde overledenen jaarlijks herdacht met een feestmaal op hun graf. En in Congo is een begrafenis een feest van drie dagen. De manier waarop wij met de dood omgaan, is soms pijnlijk. Ik ben daar al op aangesproken door Afrikaanse kennissen.’ ‘Vandaar ook mijn bezwaar tegen acties “tegen” kanker. Er is zeker nood aan sensibiliserende acties rond kanker, maar door een actie tégen kanker voel ik me zelf niet aangesproken. Voor mij is die woordkeuze een symptoom van een deprimerende visie op de ziekte, die mij niet helpt. Een woordkeuze die bovendien ingehaald is door de tijd en door de enorme medische ontwikkelingen. Hoe zwaar het verdict ook is dat je te horen krijgt, je wilt vooral een perspectief krijgen. Je wilt in de mate van het mogelijke een dosis hoop toegespeeld krijgen. Wat mij betreft is het tijd voor een update van de slogan, eentje die meer hoop geeft.’ Lees de opiniestukken van Jan Goossens (http://bit.ly/18Gc5LD) en VLK (http://bit. ly/1f65gsx) in De Standaard

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

!

Heeft u ook zoals Jan Goossens problemen ervaren met verzekeringen? Meld ze dan bij het Kankermeldpunt, zie ook op. 8.

januari 2014 - nr. 61

twee uur werken moet rusten of ‘s morgens steunkousen moet aantrekken tegen gezwollen voeten, erger ik mij. Ongeveer een week na de driewekelijkse chemo komen er steevast enkele moeilijke dagen. Dan is het niet altijd zo eenvoudig om te relativeren. Dan bepaalt de kanker ons leven sterk. Het is niet iedereen gegeven om nuchter om te gaan met een levensbedreigende ziekte. Het vraagt moeite om zo positief mogelijk te blijven kijken en je (negatieve) gedachten niet op de loop te laten gaan met jezelf. Je moet jezelf leren bewaken en jezelf soms dwingen om ook de positieve aspecten te zien. Hoewel mijn kanker ongeneeslijk is en onze tijd samen beperkt, geeft deze wetenschap ons de mogelijkheid om ons voor te bereiden op de dood en een leven zonder partner. Maar ook wij hebben een perspectief nodig. Of dit je gegeven moet worden, is niet zo zeker. Als het kan, des te beter. Maar kan het wel altijd? Hoe dan ook kan je er zelf ook voor zorgen. Op de vraag wat mijn levensverwachting was, kon de prof geen duidelijk antwoord geven (omdat dit er niet is), alleen dat die statistisch gezien tussen enkele weken, enkele maanden tot een drietal jaar ligt. Toen nam ik mezelf voor om naar die drie jaar toe te werken ‘om de statistieken wat bij te werken’. Tot nu toe lukt dat aardig! Wij doen dus stoer verder. Frank en Lieve Van NieuwerburghMarchand, Wilsele

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven

april 2014 - nr. 62

Leven 23

Leven 61

Jan Goossens:

Echo

Maggies mail

werk ging, moest ik eraan wennen dat ik opeens weer werd tegengesproken. Dat was ik ontwend geraakt: zo lang ik bezig was geweest met misschien wel dood te gaan, had niemand me een strobreed in de weg gelegd.’

n Wetenschapsredactrice Hilde Van den Eynde kreeg in 2006 borstkanker, De Standaard, 19 november 2013

soonlijke relaas van een neuropsychiater die toevallig bij zichzelf een kwaadaardige hersentumor vaststelde. Hoe hij weigerde te aanvaarden dat kanker enkel toeval is, of pech, het lot. Hoe hij verbeten en strijdbaar naar methoden bleef zoeken om zijn overlevingskansen te vergroten. Heilige huisjes ging hij hierbij niet uit de weg: de manier bijvoorbeeld waarop voeding en emoties het verloop van kanker kunnen beïnvloeden. Knap! Antikanker is een verhaal van hoop, niet van wanhoop. Ik kreeg zowaar het gevoel dat ik mijn leven toch gedeeltelijk zelf nog in handen had. Het deed deugd om te lezen dat er naast de levensnoodzakelijke en puur technische behandelingen er mogelijkheden bestaan om de afweer tegen de ziekte te versterken. Zelf iets doen, zelf mee de wapens opnemen in het gevecht, was exact wat ik wou. Na het vaststellen van zijn ziekte heeft de auteur nog bijna twintig jaar geleefd. Is dat niet de droom van zowat elke kankerpatiënt? En toch wordt de aanvullende, zachtere aanpak in de reguliere geneeskunde nog steeds stiefmoederlijk behandeld. Integratieve geneeskunde: we kunnen er met zijn allen alleen maar beter van worden. Daarvan ben ik alvast overtuigd. L’union fait la force. Toch? Maggie Pouillon, Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

‘Ik wist hoe hij zich voelde en

Foto: BelgaImage

Voor u gelezen Toch één positieve kant aan ziek zijn: plots werd ik overstelpt met aandacht en cadeautjes. Bloemen, kaartjes, parfum, sjaaltjes, wijn, films en cd’s: allemaal bedoeld om mij weer op te vrolijken. Eén cadeau had ik het liefst meteen in de open haard gegooid: een boek over kanker. Iets waar ik in de boekhandel altijd met een wijde boog omheen liep, kreeg ik nu in cadeauverpakking aangeboden. Antikanker. Een nieuwe levensstijl, stond er op de cover. Door dokter David ServanSchreiber. Ik kon geen enkele reden bedenken om mij te willen verdiepen in de wetenschappelijke uitleg die alweer een witjas aan mijn ellendige ziekte ging geven. Ik wou vluchten uit heel dat kankergedoe, er vooral niet nog meer mee bezig zijn. Het boek heeft een tijdje op de salontafel gelegen, voornamelijk om de gulle gever ervan niet te beledigen. Ik heb het uiteindelijk zelfs omgedraaid: ik kon de ernstige en doordringende blik van de auteur op de voorpagina niet meer aanzien. Na een tijdje ebde de belangstelling voor mijn ziekte weg. De verveling van alleen thuis te zitten sloeg toe. Ik ben het boek dan toch maar - sceptisch, kritisch, zonder al te veel enthousiasme - beginnen te lezen. Het sloeg in als een bom… Helemaal geen afstandelijk verhaal van een koele wetenschapper! Wel het indringende, per-

‘Toen de behandeling eenmaal was afgelopen en ik weer aan het

vertelde dat hij niet bij de pakken moest blijven zitten, dat ik mezelf toch ook positief had opgesteld. Hij keerde zich tegen mij, men vliegt nu eenmaal uit tegen wie men het liefste ziet.’ n Bas van Toor van het komische duo Bassie en Adriaan over zijn broer. Ze werden beiden door kanker getroffen maar overleefden, De Standaard, 4 januari 2014

‘Wéér een sinterklaas waar ik bij ben geweest. Ik tel mijn zegeningen, en heb ervan genoten. En tegelijk werd ik er verdrietig van. Ik zou zo graag weer eens een pakjesavond willen waarbij ik me niet hoef af te vragen of er nog meer komen, en hoeveel dan. Het is zo vermoeiend om almaar stil te staan bij de eindigheid van alles, om te leven zonder vanzelfsprekende toekomst.’ n Janneke op haar blog http://lieveallemaal. wordpress.com/, 16 december 2013

‘Zo’n ziekte onderga je als koppel. Alles samen heeft ze 26 jaar gevochten tegen kanker. Ze was destijds succesvol behandeld, maar ze hield letsels over aan de chemotherapieën en de bestralingen.’ n Acteur Herbert Flack over het overlijden van zijn echtgenote Mimi Peetermans aan kanker, Het Nieuwsblad, 23 januari 2014

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle

april 2014 - nr. 62

Leven 21

Kanker in de familie

Robert en zijn dochter Helga kregen beiden kanker

‘We wilden elkaar niet ongerust maken’ ‘We zijn een hechte familie, altijd positief ingesteld. Er zijn zoveel mensen die het nog veel moeilijker hebben dan wij.’ Helga beaamt volmondig de woorden van haar vader Robert. Nochtans heeft de familie Van Dale de voorbije jaren rake klappen gekregen. Robert, Helga en haar broer Gerrit, alle drie kregen ze kanker, een dochter van Gerrit liet het leven in een verkeersongeval. ‘Leven doe je niet alleen’ is de titel van het boek dat Helga schreef over haar ziekte. Tegenslagen en verdriet verwerken doe je evenmin alleen. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen

Helga (52) voelde in 2007 voor het eerst pijn in haar heup. Twee jaar later was de pijn in die mate toegenomen dat ze medisch advies inwon. ‘Ik dacht dat ik hetzelfde had als mijn vader, die al verschillende keren aan beide heupen geopereerd is. Toen daar niets van aan bleek, vroeg ik een bloedcontrole. Misschien had ik net als mijn broer Gerrit de ziekte van Waldenström, een zeldzame kanker van het beenmerg. Ik bleek inderdaad een ‘zusterkanker’ te hebben, de ziekte van

Robert: ‘Ik was niet boos dat Helga ons niet meteen had ingelicht dat ze ziek was. Ik was verwonderd. We waren lang niet van alles op de hoogte.’ 22 Leven

april 2014 - nr. 62

Kahler of multipel myeloom. Ik kreeg bestraling om de twee tumoren in mijn heup en mijn rug te verkleinen. Nadien bleven mijn bloedwaarden goed tot eind 2011. Begin 2012 startte de behandeling met chemotherapie gevolgd door een stamceltransplantatie. Nu is de ziekte onder controle. Mijn bloedwaarden worden goed in de gaten gehouden, want de ziekte van Kahler is een chronische kanker die altijd weer de kop kan opsteken. Ik voel me prima, sinds september ben ik weer voltijds aan het werk als kleuterjuf.’ Robert (83) werd in februari 2013 geopereerd voor een gezwel in de dikke darm. Zijn vrouw had al geregeld bloedvlekken in zijn ondergoed gezien. Toen dit zijn arts ter ore kwam tijdens een routinecontrole ging het alarm op rood. ‘De specialist had het over een kwaadaardig gezwel, het was dus kanker. Ik kreeg eerst chemotherapie en bestraling, daarna werd het gezwel operatief verwijderd. Na afloop zei de chirurg dat er geen uitzaaiingen waren. Dan heb ik een diepe zucht van op-

luchting geslaakt. Een nabehandeling was niet meer nodig. De kanker is weg maar ik heb wel aan levenskwaliteit ingeboet. Het gezwel zat helemaal aan het eind van mijn darm. Sinds de operatie heb ik mijn stoelgang niet meer voldoende onder controle. Ik moet dus zeer goed letten op wat ik eet. Als we ergens heen gaan, neem ik vooraf een pilletje dat wat opstopt. En ik gebruik incontinentiemateriaal.’

Verbloemd Helga: ‘Ik heb mijn ouders in het begin niet verteld dat ik kanker had. Er was op korte tijd al zoveel gebeurd in de familie: de ziekte van mijn broer, een nichtje gestorven, mijn vader door het oog van de naald gekropen omdat zijn nieren nog amper functioneerden. Ik wilde mijn ouders ontzien. Pas toen steeds meer mensen wisten dat ik ziek was en het risico groot werd dat ze het van een ander te weten zouden komen, heb ik het gezegd. Dat was een nieuwe klap voor hen. Mijn moeder toont dat, mijn vader reageert altijd ingehouden. Hij is zeker geen open boek als het op emoties aankomt. Ik weet nog dat hij zei: “Het komt allemaal wel goed.” En het is ook goed gekomen.’ ‘Uiteraard heb ik met mijn ouders veel gepraat over mijn ziekte, maar het meeste hebben ze toch vernomen via mijn dagboek. Toen ik eind 2011 voor een langere periode afscheid nam van mijn collega’s op school heb ik besloten hen op de hoogte te houden via mail. Op die manier wilde ik voorkomen dat ik voortdurend aan iedereen hetzelfde moest vertellen. Ook mijn ouders kregen mijn dagboek. Maar ik vertelde daar niet alles in, omdat ik altijd voor ogen hield dat mijn moeder en vader het lazen. De slechtste ervaringen, de moeilijkste momenten heb ik verbloemd. Toen ik het dagboek

later tot een boek verwerkte, heb ik alles neergeschreven zoals het werkelijk was. Pas toen kregen mijn ouders een volledig beeld van mijn ziekte.’ ‘Mijn broer heb ik wel meteen en volledig ingelicht. We hebben in die periode heel vaak gebeld, ik heb veel aan hem gehad. Bij hem was het goed gekomen, bij mij zou het ook goed komen. Ook de kinderen wisten heel snel wat er aan de hand was. We hebben al onze kracht bijeengeraapt en ons er doorheen geslagen. Het is belangrijk dat je veel steun krijgt van je partner, je kinderen, je ouders, je vrienden.’

Verwonderd, niet boos Robert: ‘Ik was niet boos dat Helga ons niet meteen had ingelicht dat ze ziek was. Ik was wel verwonderd. We waren lang niet van alles op de hoogte. Dat bleek

Helga: ‘Toen mijn vader kanker kreeg, was mijn eerste reactie er één van ongeloof. Dat kon niet, op zijn leeftijd en na al de tegenslagen van de jaren ervoor.’

toen we het dagboek en het boek lazen. Pas dan kregen we een goed zicht op wat ze echt heeft doorgemaakt. Er zijn zeer slechte momenten geweest, maar dat hebben we pas achteraf vernomen. Over mijn eigen ziekte kan ik vrij kort zijn. Ik heb nooit pijn gehad, ik heb nooit gevoeld dat er iets mis was met mijn dikke darm. Van de chemo en de bestraling ben ik niet ziek geweest, de operatie heb ik goed doorstaan. Zonder pijn. De kanker is volledig weg. Binnenkort word ik nog eens geopereerd aan mijn heup, het zal mijn dertiende ingreep zijn. Ik heb de chirurg gezegd dat ik hem

een heel sympathieke man vind, maar dat ik hem zo beu ben als koude pap. Hij kon erom lachen.’ Helga: ‘Toen mijn vader kanker aan de dikke darm kreeg, was mijn eerste reactie er één van ongeloof. Dat kon toch niet, op zijn leeftijd en na al die tegenslagen van de voorbije jaren. Ik heb er serieus van afgezien. Gelukkig kon de behandeling met chemo en bestraling onmiddellijk van start gaan. Ik heb hem toen direct gezegd dat hij voor een goede crème moest zorgen, want op de plek van de bestraling kan je een verbrande huid hebben.’ ‘Wanneer ik mijn vader tijdens de behandeling belde om te vragen hoe het ging, was zijn standaardantwoord “Ik voel me goed”. Dan vroeg ik me altijd af of hij zich echt goed voelde of dat hij dat zei om ons gerust te stellen. Ik zei net hetzelfde tegen hem toen ik ziek was, ik wilde mijn ouders ook niet ongerust maken.’

Lotgenoten • Op het forum over ‘kanker in het gezin of in uw nabije omgeving’: http://forum.tegenkanker.be/ index.php?board=16.0 • Bel of mail met een lotgenotengroep (er zijn er o.a. voor mensen met darmkanker, myeloom en Waldenström): www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen of vraag ernaar aan de Kankerlijn 0800/35.445.

Boek Het boek ‘Leven doe je niet alleen’ van Helga Van Dale (ISBN 9789490243807 19,95 euro) kan besteld worden in elke boekhandel of via rekeningnummer BE04 9795 9327 4031 (BIC ARSPBE22) op naam van uitgeverij Bola-Editions met vermelding ‘1ex. Kahlerboek’. Het boek wordt u dan opgestuurd (gratis verzending). De opbrengst van het boek gaat naar kankeronderzoek.

april 2014 - nr. 62

Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Samenstelling: Griet Van de walle

Hoeveel kostte u uw borstreconstructie? Laat het ons weten ‘Ik schrok me dood toen ik hoorde dat ik wel 2.500 euro zelf zou moeten betalen voor één nieuwe borst. Het is nog niet erg genoeg dat we deze ellende meemaken, maar dat we dan ook nog eens voor de kosten moeten opdraaien… Dit gaat over een reconstructie na kánker, en geen esthetische ingreep louter voor de luxe.’ Vrouwen kunnen na een borstamputatie of na een borstsparende operatie hun borst(en) volledig of gedeeltelijk laten reconstrueren. Een op de drie reconstructies in ons land gebeurt met eigen lichaamsweefsel (de andere met implantaten), maar dit type reconstructie is een peperdure aangelegenheid voor de vrouw. Uit een onderzoek van de Vlaamse Liga tegen Kanker in 2008 bleek dat ze voor de ingreep tussen 800 en 3333 euro uit eigen zak betaalden. Ook privéhospitalisatieverzekeringen betalen die opleg vaak niet terug. De VLK vermoedt dat de situatie er sinds 2008 niet op verbeterd is en wil een goed zicht krijgen op het probleem vandaag. Daarom wil ze van zoveel mogelijk vrouwen horen hoeveel ze moesten betalen voor hun borstreconstructie, of ze géén borstreconstructie lieten doen wegens de hoge prijs enz. Hoeveel kostte uw borstreconstructie? Laat het ons weten. Vul de (anonieme) vragenlijst in op www.kankermeldpunt.be (of bel ons op 0800/35.444 als dat niet lukt). Dankzij uw inbreng krijgen we een vollediger zicht op het probleem en kunnen we een overtuigend pleidooi houden voor een betere betaalbaarheid van de behandeling.

Vier januari 2014: 1600 vrijwillige actievoerders van Kom op tegen Kanker vieren in de Capitole in Gent het succes van Kom op tegen Kanker. De tweejaarlijkse campagne bracht in 2012-2013 ruim 20,4 miljoen euro op.

Erratum melanoom Op p. 18 van Leven 61 staat een fout. Een patiënte zegt daar ‘Een Hodgkinlymfoom heeft een vrij goede prognose, bij melanoom is de kans op overleven veel kleiner.’ Een attente arts van de Stichting Kankerregister, die cijfers verzamelt en registreert over kanker in België, wees ons erop dat de meerderheid van de melanoompatiënten een zeer goede prognose heeft, vergelijkbaar met Hodgkinpatiënten. Een uitgezaaid melanoom heeft wel een minder goede prognose.

20,4 miljoen voor Kom op tegen Kanker Kom op tegen Kanker, de tweejaarlijkse fondsenwervingscampagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker, heeft in 2012 en 2013 ruim 20,4 miljoen euro opgebracht (en dat bedrag kan nog licht oplopen, bij het ter perse gaan van Leven waren nog niet alle resultaten definitief verwerkt). Dat is een nieuw record, en een toename met ongeveer 20% tegenover de vorige editie. Frank Deboosere, voorzitter van Kom op tegen Kanker, is heel tevreden over het resultaat. ‘Het is geweldig om te zien hoe Vlaanderen nog steeds betrokken is bij de kankerpatiënt’. Het ingezamelde geld gaat naar tal van initiatieven die kankerpatiënten een betere zorg en meer kans op genezing bieden. Zo wordt geïnvesteerd in biomedisch onderzoek, om de overlevingskansen te verhogen en de kwalijke gevolgen van kanker te verminderen, in psychosociaal onderzoek en zorgprojecten om de begeleiding en zorg van kankerpatiënten en hun naasten te verbeteren. Een overzicht van de bestedingen van Kom op tegen Kanker vindt u op www.komoptegenkanker.be/bestedingen.

Foto: Lieven De Cock

Informatie voor patiënten

Lees hier o.a. de laatste nieuwe of herwerkte informatie over nnverzorging en make-up voor kankerpatiënten (brochure Look Good Feel Better, www.tegenkanker.be/sites/vlk/files/LGFB_v7.pdf). nnchemotherapie: www.tegenkanker.be/chemotherapie nnradiotherapie: www.tegenkanker.be/radiotherapie nnbasisinformatie over verschillende kankers: www.tegenkanker.be/soorten (o.a. nieuwe informatie over www.tegenkanker.be/slokdarmkanker en www.tegenkanker.be/baarmoederhalskanker)

24 Leven

april 2014 - nr. 62

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).