Leven. Ik wil liever beter dan langer. Zanger Thé Lau. Radiomaker Olav Grondelaers We gaan voor volledig herstel

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

NR. 64 oktober 2014

Radiomaker Olav Grondelaers

‘We gaan voor volledig herstel’

Peter en Ingrid, een team tegen de tumor

‘We bekijken het samen dag per dag’

Zanger Thé Lau

‘Ik wil liever beter dan langer’ oktober 2014 - nr. 64 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Een heel klein beetje kanker

‘Ik heb geen chemo gehad, ik hoor er maar een beetje bij’, zegt ze bedeesd en ik weet even niet wat te antwoorden. N. had – ‘slechts’ zegt ze zelf – een goed ingekapselde tumor. Hij werd samen met haar borst verwijderd waarna voor alle zekerheid nog een reeks bestralingen volgde. Ziekmakende cocktails, infusen of chemopillen zijn haar bespaard gebleven en ze vindt dat ze haar plaats maar half verdient tussen ons, oudstrijders die het volledige kankerprogramma doorworstelden. Gek want chemo of niet, dat is een onderscheid dat we geen van allen maken. Alsof je maar een heel klein beetje kanker kan hebben. Even onzinnig als, om het met iets vrolijks te vergelijken, een heel klein beetje zwanger zijn.

en je bent één en al oor voor het gefluit van de vogels rondom. Zen om de levenskwaliteit niet te laten vergallen, ook al is het maar voor de duur van een uitbarsting. Lukt allemaal als je bij de pinken bent, maar vooral die nachtmerries komen en gaan en houden zich niet aan regels. Ach, al die bewuste of onbewuste angsten, een mens zou er benauwd voor moeten zijn. Soms zijn ze erger dan de realiteit. Malcolm Gladwell schreef in The New Yorker over mensen die de trein hebben gemist en mensen die vrezen dat ze de trein zullen missen. Diegenen die de trein effectief misten pasten zich aan en namen gewoon de volgende. Diegenen die vreesden de trein te missen, wisten wel zeker dat ze dat niet te boven zouden komen en nooit hun bestemming zouden bereiken.

Want wat is het ergste aan leven met de grote K? De angst dat die woekerende cellen je bestaan vroeg of laat wegvreten. Een angst waar mijn lieve vriendin N. ook mee geconfronteerd wordt en moet mee leren leven. Net zoals met controles, piekerdagen en onverhoedse nachtmerries. Bij piekerdagen kan je de knop in je hoofd omdraaien. Zet je de juiste muziek op, bel je naar vrolijke zielen, stort je je op een chocolademousse of lees je een thriller. Het vergt wat oefening maar eens de techniek onder de knie, heb je er je verdere leven plezier van. Want ook te gebruiken op andere lastige momenten. Bij boze bazen, frustrerende files of echtelijke ruzies bijvoorbeeld. Knop om

Ik ben nooit bang geweest om kanker te krijgen, ik ging er eenvoudigweg van uit dat mij dat nooit zou overkomen. Dom, weet ik achteraf, maar ik heb gelukkig nooit in onverdachte tijden met die schrik moeten leven. Angst eet de ziel op, terwijl de mens die effectief geconfronteerd wordt met ellende wel sluipwegen ontdekt en, hoe moeilijk ook, manieren vindt om ermee om te gaan.

Soms zijn de angsten erger dan de realiteit

Voor Charles Darwin was het simpel. Twee eeuwen geleden stelde hij al vast dat het niet de sterkste is die overleeft, noch de snelste of de meest intelligente maar wel diegene die zich het best kan aanpassen. Zouden kameleons ook kanker krijgen?

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

oktober 2014 - nr. 64

Inhoud 4

10

7

14

Hoopvol nieuws Met de regelmaat van een klok berichten de media over veelbelovende ontdekkingen in het kankeronderzoek. De ene ‘doorbraak’ is nog maar net uit het nieuws of de volgende ‘mijlpaal’ komt er al aan. De berichten zijn hoopgevend maar vaak ook misleidend. Met alle frustraties van dien voor de patiënt, als achteraf blijkt dat het nog maar om een laboratoriumexperiment gaat. Natuurlijk is het verheugend dat de media aandacht besteden aan de resultaten die wetenschappers boeken in hun zoektocht naar een betere behandeling van kanker. En er is onmiskenbaar vooruitgang: het risico om aan kanker te sterven wordt steeds kleiner. Maar de berichten zijn niet altijd even genuanceerd. Zo maken ze vaak niet het onderscheid tussen resultaten die in het labo verkregen zijn en wat bij de patiënt toepasbaar is. En dat is een hemelsbreed verschil. Het is niet omdat een geneesmiddel in het labo veelbelovend lijkt, dat het dat ook is in het ziekenhuis. Van alle ‘baanbrekende ontdekkingen’ overleeft slechts een minderheid de toets van de dierproeven, en van die minderheid mislukt dan weer een meerderheid bij de test op mensen.

LEVEN 64 - oktober 2014 4

Zanger Thé Lau over de tijd die hem nog rest

7

‘Ik wil liever beter dan langer’

Zilverdraden Haarverlies door chemotherapie

10 Radiomaker Olav Grondelaers en zijn succesvolle ‘stappenplan’ tegen lymfeklierkanker ‘We gaan voor volledig herstel’

14 Peter en Ingrid, een team tegen de tumor ‘We bekijken het samen dag per dag’

17 Een dag uit het leven van... Verzorgende Lutgart, aan het werk bij Martine

22 André Pauwels had achttien jaar geleden borstkanker ‘Lotgenoten zijn het beste medicijn’ en verder: 13 Kankerlijn: Altijd moe? Kankermeldpunt: Wat zijn de gevolgen van progressieve werkhervatting op mijn belastingbrief? n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda oktober 2014 - januari 2015 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Ik denk dat het verlies van een borst voor vrouwen ingrijpender is dan voor mannen, al is het voor mannen die erg begaan zijn met hun uiterlijk ook zeer zwaar’ André Pauwels, pagina 22

Hoe komt dat? Omdat muizen geen mensen zijn en cellen in een reageerbuis anders reageren dan in het lichaam van een mens. Veel medicijnen die in het ziekenhuis worden getest, blijken uiteindelijk niet beter dan de bestaande therapie of veroorzaken te veel ongewenste neveneffecten. Bovendien blijken ook lang niet alle experimenten die de PR-afdelingen van onderzoeksinstellingen ‘veelbelovend’ noemen, dat ook te zijn. De Amerikaanse wetenschappers Lee Ellis en Glenn Begley hielden twee jaar geleden 53 labo-onderzoeken tegen het licht die als ‘baanbrekend’ werden beschouwd. Bij een herhaling van dezelfde studie in een ander laboratorium bleven de resultaten van slechts zes studies overeind. De 47 andere verdienden m.a.w. zelfs in het laboratorium niet de omschrijving ‘doorbraak’. Toch boekt de wetenschap succes in de strijd tegen kanker, maar die vooruitgang gaat met kleine stappen. Het onderzoek naar een nieuwe behandeling duurt lang. Vaak zit er minstens vijf jaar tussen een ontdekking in het labo en een nieuwe therapie bij de mens. Reden genoeg om behoedzaam om te gaan met hoopvolle nieuwsberichten over nieuwe behandelingen. Zo worden er bij patiënten ook geen verwachtingen gewekt die niet meteen kunnen worden ingelost. Patiënten die willen weten of een nieuwe behandeling al beschikbaar is en of ze er eventueel voor in aanmerking komen, bespreken dit het best met hun oncoloog.

Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Keelkanker

Zanger Thé Lau over de tijd die hem nog rest

‘Ik wil liever beter dan langer’

‘We hebben allemaal een enkele reis richting dood en de mijne zal dus niet heel erg lang zijn.’

4 Leven


De laatste druppel creativiteit uit zijn ziekte persen, dat is zo’n beetje de missie van de Nederlandse zanger Thé Lau (61). Terwijl de uitgezaaide keelkanker binnensmonds zijn dagen telt, schrijft en zingt Thé Lau vurig voort. ‘Mijn kanker heeft me veel gegeven, maar hij neemt me ook veel af.’ Tekst: Carla Rosseels, Foto’s: Lieven Van Assche

Amsterdam.

Het is de dag na de verloren halve finale van het Nederlandse elftal in het wereldkampioenschap voetbal. De zon zindert en smelt het verdriet uit de voetbalharten weg. De stad wappert nog steeds vrolijk oranje. Thé Lau wacht ons op – met een Gauloises en een glaasje Campari – op het terras van café De Walvis in de volkse Spaarndammerbuurt. We keuvelen wat over de afgelopen voetbalwedstrijd. ‘Maar we gaan toch niet de hele tijd over voetbal praten’, kijkt Thé plots op en maant ons zo kordaat ter zake. Die ‘zaak’, dat is de uitbehandelde kanker die hem sinds enkele maanden te grazen heeft en die binnensmonds zijn dagen telt. Hoeveel dat er precies zijn, weet Thé niet. ‘Met deze kanker is heel weinig zeker’, zegt hij. Maar één ding stond voor Thé van meet af aan vast, hij zou het onderste uit die klerekanker proberen te halen. Het begon in de zomer van 2013. Bij Thé Lau wordt keelkanker vastgesteld. Een behandelbare kanker. Thé krijgt drie chemokuren – met de medicijnen cysplatin en carboplatin – en 35 bestralingen in het hoofd-halsgebied. ‘Dat was heftig’, zegt Thé. ‘Ik kreeg de zwaarste dosis die er is. De eerste chemokuur, dat trokken mijn nieren

niet. Ik lag toen een week in het ziekenhuis om die weer aan de gang te krijgen. Vanaf de tweede chemobeurt ging het beter. Ik werd er niet misselijk van en kreeg ook geen haaruitval. Ik ging er toen wel van uit dat het goed zou komen en ik verwachtte te genezen. Tegelijk knipte ik meteen een schakelaar om in mijn hoofd. Iets in me zei dat ik me op de positieve kant van dit hele verhaal moest richten. Je maakt iets mee wat niet iedereen meemaakt en als artiest kan je daar wat mee.’ Dus schreef hij in die tijd van de behandeling een nieuwe plaat: ‘Platina Blues’. Een veertig minuten durend bezwerend muzikaal relaas van zijn ziekenhuisnachten en de fysieke en emotionele stormen die in hem woedden. In november 2013 zijn de behandelingen achter de rug en blijkt de keelkanker verdwenen. Tot Thé in maart 2014 op visite bij de arts na een controleonderzoek heel slecht nieuws te horen krijgt. De kanker is uitgezaaid naar zijn linkerlong en valt niet meer te behandelen. De dokter vertelt hem dat hij volgens de statistieken nog zes tot negen maanden te leven heeft. ‘Dat is een bijl die in je nek valt’, zegt Thé. ‘Ik ben op slag weer beginnen te roken, heb een sigaretje gevraagd aan een van mijn zonen, die toen bij me waren. Op dat moment overvalt je een grote somberte.

Je moet wennen aan het idee dat je dood gaat. Je bent dan alleen met jezelf bezig. Overdag had ik wel afleiding. Als muzikant heb je optredens, volg je CDreviews en geef je interviews. Dat hield me bezig. Maar de nachten, die zijn eng en zwaar. Ondertussen weet ik dat dat voor de meeste kankerpatiënten zo is.’ Thé besluit er op dat moment ook meteen mee naar buiten te komen. Hij verstuurt een persbericht en gaat in op uitnodigingen van radioprogramma’s en televisieshows. ‘Kijk, als je dit krijgt, dan is het meest afschuwelijke wat er kan gebeuren dat je dit in eenzaamheid moet ondergaan. Ik heb geen moment gedacht: waarom ik? Nee, het kan iedereen overkomen. Daarom heb ik de publiciteit gezocht en ik kreeg er ook meteen reactie op. Mensen stapten op me af en zeiden dat ze steun hadden aan mijn verhaal, zelfs als ze zelf niet uitbehandeld waren. Ik vergelijk kanker wel eens met oorlog. Als ik het Antoni Van Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam binnenloop, dan voel ik me als een soldaat in de kazerne. Er komen daar geen mensen met gebroken benen of zwangere vrouwen. Er wordt daar alleen kanker behandeld. Iedereen behoort er tot dezelfde troep. Niemand hoeft de kust van Normandië alleen op te gaan, niemand hoeft dit niemandsland alleen binnen te trekken. Sommige patiënten kwamen me vertellen dat dat idee het voor hen meteen ook een stuk makkelijker maakte. En zeker de behandeling, dat is toch een echt gevecht. Ik wilde bijvoorbeeld absoluut geen sondevoeding krijgen maar kon niet goed meer slikken door de bestralingen. Dan moet je dus slikoefeningen doen en moet je eten, ook al heb je er absoluut geen zin in. Het is dan ook geen parelhoen op Vlaamse wijze die daar wordt geserveerd (lacht).’ Maar soms houdt het vechten ook op. ‘Ik had hier in Nederland nog een andere chemokuur kunnen krijgen en in België is er me ook nog een voorgesteld. Maar in ruil voor 2,5 maanden levensverlenging zou ik er dan zes weken totaal beroerd aan toe zijn. Dat hoeft voor mij niet. Ik wil liever beter dan langer.’


Leven 5

Hopen is moeilijk Ondertussen is Thé Lau’s prognose weer wat bijgesteld. ‘Mijn behandelend arts liet vallen dat de statistieken zelden kloppen. Het kan zes tot negen maanden duren maar misschien ook wel een jaar, twee jaar of misschien zelfs vijf jaar. Dat hoop ik dan wel’, zegt Thé, ‘maar anderzijds is dat hopen net moeilijk. Enerzijds krijg je de boodschap: “er is geen hoop meer, hoop hoef je niet meer te hebben” en moet ik aanvaarden dat ik doodga. En anderzijds krijg ik dan toch weer iets aangereikt. Dat is een spagaat. Nu ja, we hebben allemaal een enkele reis richting dood en de mijne zal dus niet heel erg lang zijn. Tijdens ons laatste gesprek zei mijn behandelend arts: “De wonderen zijn de wereld niet uit. Hope for the best, prepare for the worst”. Dat vond ik wel een goeie opmerking.’ Hoe is het voor zijn vrouw Marijke – met wie hij 28 jaar heel fijn is getrouwd – en zijn zonen van 20 en 26 om hiermee om te gaan? ‘Dat is wisselend’, zegt Thé. ‘Voor Marijke is het natuurlijk een nachtmerrie. Ik zal het niet meer weten want ik zal er zelf niet meer zijn, maar zij, ja, … zij moet verder zonder mij (stokt en huilt). Dat doet het meeste pijn. Kijk, de patiënt zelf is het meest in staat tot stabiliteit. Hij kent zijn lot, de anderen kennen dat van hun niet. En hun emoties gaan soms

‘Overdag had ik wel afleiding. Maar de nachten, die zijn eng en zwaar.’ 6 Leven


alle kanten op, tot ruzie toe. Op andere momenten proberen ze me dan weer te sparen. Onlangs zei ik nog, ik kan zelf de was nog wel opvouwen hoor.’ Fysiek voelt Thé zich op dit moment prima en het succes van zijn afscheidsconcerten in Nederland en België zindert nog na. ‘Het was ontzettend fijn om die concerten te doen’, zegt hij. ‘Ik heb een scheepslading erkenning voor mijn werk gekregen, daar ben ik heel blij mee.’ Thé Lau heeft trouwens naast het podium ook niet stilgezeten. Nu elk uur telt. ‘Ik heb mijn roman geschreven’, zegt Thé. ‘Dit najaar verschijnt hij. Dat boek is trouwens beter geworden door wat me overkomt. Uiteindelijk is het toch iets heel bijzonders, wel akelig soms, maar wel bijzonder.’ ‘Ja, de kanker heeft me veel gegeven’, zegt Thé, ‘maar hij neemt me ook veel af, je betaalt er dus wel een prijs voor.’ Dat houdt Thé nog weleens wakker. ‘Als man van mijn leeftijd moet je ‘s nachts een paar keer naar het toilet’, zegt Thé. ‘Dan gebeurt het weleens dat ik niet meer in slaap geraak en op een nietproductieve manier aan de dood begin te denken. Dan stel ik me soms voor hoe het zal zijn op die bewuste dag als de dokter langskomt om me een spuitje te geven. Maar daar probeer ik dan zo snel mogelijk mee op te houden. Twee

glazen wijn, daar los ik het mee op, dan kan ik weer slapen.’ Voor Thé staat dus vast dat hij voor euthanasie kiest? ‘Waarschijnlijk wel’, zegt hij. ‘Al weet je uiteindelijk nooit hoe het gaat. Ach, het kan me eigenlijk ook niet zo veel schelen. Ik wil vooral, in de tijd die ik nog heb, kunnen geven wat ik in me heb.’ In de komende weken gaan Thé en Marijke met vakantie richting Italië. ‘Ik ben er heel vaak naartoe gereden toen mijn zus er nog woonde. Op de terugweg zal ik deze keer wel denken: “Is dit nu de laatste keer dat ik de Mont Blanc zie?”, … maar ach, ik heb hem ook best wel vaak gezien, die Mont Blanc. Maar ik vind het wel jammer dat ik mijn kleinkinderen niet zal zien, dat had ik hartstikke leuk gevonden, ik zou best een talentvolle opa zijn geweest (even stil).’ ‘En gaan we nu met z’n allen nog iets echts drinken?’, vraagt hij dan, wenkt de ober en laat droge witte wijn aanrukken. ‘Santé’, zegt hij, ‘op de gezondheid dan maar.’

Meer lezen www.tegenkanker.be/hoofd-halskankers

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.

Thé Lau: ‘Ik vind het jammer dat ik mijn kleinkinderen niet zal zien, ik zou een talentvolle opa zijn geweest’

Eierstokkanker

Haarverlies door chemotherapie

Zilverdraden

Lieve tijdens en na de chemokuur

Nadat haar twee jongere zussen aan eierstokkanker overleden, liet Lieve Vandenbosch (64) zich testen en bleek ze drager van het erfelijke kankergen BRCA1. Haar eierstokken werden verwijderd en bleken na onderzoek aangetast door een tumor. Daarna werd haar baarmoeder weggenomen en volgde chemotherapie. Over het verlies van haar haren tijdens deze chemokuur schreef Lieve in 2011 het persoonlijke relaas ‘Zilverdraden’. Tekst: Lieve Vandenbosch, Foto’s: Lieven Van Assche

Ik

Begin januari

wist niet dat ik zo rijk was. Zoveel zilverdraden op mijn hoofd. Maar nu moet ik ze afgeven en aan wie? Al is er wel protest, want ik heb pijn en pijn is protest. Mijn door chemo aangetaste haarwortels zijn niet akkoord om me te verlaten en protesteren. Ik zal ze koesteren, mijn zilverdraden. Ze hebben me steeds in alle seizoenen beschermd tegen hitte en kou en ik kan ze niet zomaar in de vuilnisbak laten vallen, zoals stof en vuil, dat zou echt ongepast zijn. Helaas, bij elke beurt van mijn haarborstel, waar ik ze nog graag mee in de plooi wil leggen, laten de draden zich zomaar meeslepen en laten ze hun vertrouwde basis wat leger achter. Uren sta ik te strelen, met mijn vingers langzaam door mijn


Leven 7

Geduld oefenen haarbos. Ik kan het niet laten. Telkens als ik in de spiegel kijk, geef ik een paar streelbeurten, zomaar om te zien hoeveel er al afscheid nemen en hoeveel dit nog niet kunnen. Dan pluk ik ze geduldig van tussen mijn vingers en verzamel ze. Loslaten, dat is het probleem. Toen de dokter vertelde dat ik chemo moest ondergaan en helemaal kaal zou worden, was mijn reactie: dat is nog het minste, dat groeit wel weer. Nooit had ik gedacht dat het zo moeilijk zou zijn om dit stukje van mezelf los te laten. Maar ik ben een koppig beestje, zelfs na de tweede chemobeurt heb ik ze nog niet allemaal afgestaan. Zoals elke gemeenschap verschillende individuen kent, zo is dat hier niet anders. Je staat echt versteld van de vele verschillende vormen, kleuren en

structuren. Elk draadje heeft zijn eigenheid: er zitten dikke, sterke exemplaren tussen, maar ook fraai gedraaide en ietwat rossige van kleur, terwijl ik toch een grijze haartooi droeg. Ik voel me steeds rijker worden. Dus besluit ik ze allemaal te verzamelen om achteraf goed onder ogen te kunnen zien wat ik anders zelf niet kan zien, zo boven mijn eigen ooghoogte. In een spiegel, ja, maar je moet je toch in allerlei bochten wringen om je ronde bol helemaal te kunnen aanschouwen. Hoe trots kunnen we zijn als ons kapsel goed zit en welk prettig gevoel krijgen we als iemand ons hierover een complimentje geeft. Ik stop ze allemaal in een fraai plastic zakje dat in mijn badkamer hangt, heel ontvankelijk open zodat ze makkelijk te deponeren zijn. Ook in mijn slaapkamer

‘Nooit had ik gedacht dat het zo moeilijk zou zijn om dit stukje van mezelf los te laten.’ heb ik een verzamelpunt, want bij het ontwaken heb ik wel wat plukwerk op mijn hoofdkussen. Ze kriebelen in mijn nek en op mijn wangen, alsof ze willen zeggen, hé vergeet ons niet! Sorry voor diegenen die toch via de stofzuiger of de dweil in de vuilnisbak terechtkomen, helaas, die zijn niet te redden. Sommigen kiezen zelf voor vrijheid en waaien zomaar weg als ik buitenloop, de wijde wereld in.

Eind januari Het is nog maar een heel dun gordijntje dat nu mijn bollekeskop siert. Raar om jezelf zo bijna bloot te zien. Amper twee druppeltjes shampoo volstaan om wat schuim te maken en het drogen is zo gebeurd, dat is het enige voordeel. Ondertussen is wel het moment aangebroken om ook overdag binnenshuis een extra textielproduct te dragen, wat natuurlijk wennen is. Tijdens de winterperiode valt het buiten niet echt op, als je een wollig, pluizig mutsje draagt, maar binnen heeft dat bolleke nu ook al kou. Tegen alle verwachtingen in heb ik toch een plezante ontdekking gedaan, je kan het amper voelen, maar het is er...een heel zacht broske. Kleine, zachte, nieuwe haartjes, rara wat zijn die van plan? Zullen ze me ook weer moeten verlaten bij de volgende chemobeurt of zijn er trouwe plukjes bij die me warm willen houden? Er zijn nog altijd een paar voorbeelden waaraan ze zich kunnen spiegelen: want woorden wekken maar voorbeelden trekken, hebben we altijd geleerd.

Half februari, na de vierde chemobeurt

Lieve: ‘Weet je dat de mensen op straat of in de winkel soms heel attent zijn als ze je mutsje zien, misschien hou ik dat mutsje soms wel aan.’

8 Leven


Bij het douchen gebruik ik nog steeds twee druppels shampoo, wat wil zeggen dat nog niet alles verloren is. Ik kam, of liever borstel, ze nu met een babyborsteltje, heel zacht en een streling op zich, alsof ik ze welkom wil heten en aanmanen om dapper door te zetten. Helaas moeten

Workshop Make-up en verzorging

sommige babyhaartjes ook al opgeven, maar ik blijf dankbaar omdat ze hebben geprobeerd me een goed gevoel te geven. Zou er concurrentie bestaan tussen deze zachte primeurtjes en zeggen ze tegen mekaar, ik zal wel doorzetten en winnen terwijl jij al moet loslaten...of steunen ze elkaar en moedigen ze elkaar aan om toch zoveel mogelijk samen te blijven tot ze een mooi geheel vormen? Wie zal het weten? In elk geval zie ik wel dat ze hun best doen en dat stemt me blij. Ondertussen heb ik voor mezelf uitgemaakt dat ik een bepaalde stelling, namelijk ‘met twee maten en twee gewichten meten’, die ik meestal helemaal niet goedkeur, toch stiekem toelaat. Er zijn niet alleen mooie zilverdraden als sieraden, maar op sommige lichaamsdelen staan er zo van die stugge, zwarte haartjes die we liever kwijt zijn. Nu heb ik het over diegene waar we echt wel moeite voor doen om ze te bannen of onzichtbaar te maken, zeker in de zomerperiode wanneer we graag een korte broek of rokje dragen. Eerlijk gezegd ben ik nu niet kwaad of verdrietig dat die ook zijn uitgevallen en mijn benen heerlijk glad aanvoelen. Dus zo zie je maar dat een mens toch soms tegen zijn eigen principes handelt. Wat ik dan weer erg vind, is het vertrek van mijn wimpers en wenkbrauwen. Echt zo’n bloot gezicht als je in de spiegel kijkt. Ik hoopte zo dat ze zouden blijven, maar helaas...maar dan denk ik, ok, als dan toch alles weg moet en daarmee ook de kankercellen weg zijn, dan ben ik heel tevreden. Dus nog wat volharden en geduld oefenen tot het nieuwe kapsel zich stilaan vormt.

‘Eerlijk gezegd ben ik niet kwaad of verdrietig dat die stugge, zwarte haartjes ook zijn uitgevallen en mijn benen heerlijk glad aanvoelen.’

In heel wat ziekenhuizen in Vlaanderen organiseert de VLK workshops over make-up en verzorging voor kankerpatiënten. Komen aan bod: de huid reinigen, een dagcrème gebruiken, wenkbrauwen bijtekenen, vlekken camoufleren, aangepaste make-up gebruiken, advies over de keuze van haarprothese, haarbanden en sjaals. In de agenda (binnen in dit blad) kunt u zien waar en wanneer er de komende maanden workshops ‘Look good, feel better’ plaatsvinden. Een workshop duurt ongeveer een halve dag en is gratis.

Midden maart Op 18 maart word ik echt boeddhist en scheer mijn knikker zowat glad. Wel voorzichtig want ik ben bang om in mijn vel te snijden. Binnen een paar dagen krijg ik de laatste chemokuur en ik kijk nu al uit naar de nieuwe beschermvezeltjes die zullen groeien. Het is raar om jezelf helemaal kaal te zien, wat lijk ik erg op mijn vader nu. Ik ben benieuwd hoe de kleinkinderen gaan reageren als ze me zien. Wel, die reageren niet bijzonder, ze vinden het precies gewoon, oma met muts of oma zonder muts, het is oma Bie. Helemaal bloot wil zeggen, niks bescherming tegen de kou, dus zeker veel oma met muts. En onder de douche geen shampoo meer.

Begin mei Een plezante ontdekking, mijn hoofdhuid voelt aan als fluweel, er is al een beetje heel zacht dons te zien en ik wrijf er graag eens over. Ondertussen was mijn kletskop al mooi bruin geworden van in ‘t zonnetje te lopen, want de afgelopen weken was het al echt zomerweer. Dus nu niet veel muts meer, zeker niet thuis, als ik de deur uit moet dan kan het nog niet anders. Weet je dat de mensen op straat of in de winkel soms heel attent zijn als ze je mutsje zien, het valt echt op dat mensen die je anders niet bekijken, nu plots vriendelijk knikken of extra moeite doen. Op de markt vroeg een verkoper of ik alles wel kon dragen en ik kreeg een extra grote tas voor meer comfort. Misschien hou ik dat mutsje soms wel aan...

Midden juni Voor het eerst de deur uit zonder hoofddeksel, wel nog met een jasje met kap

voor eventuele bescherming tegen de wind. Omdat iedereen zegt, ‘maar het is mooi hoor je grijze kopje, het staat je goed’, durf ik toch al eens buiten komen. Mijn lieve, zachte, zijden draadjes doen het goed. Met hun anderhalve centimeter geven ze al een beetje dekking en toveren een grijs tapijtje met mooi afgelijnde vorm rond mijn schedel. Maar ik wil graag meteen een echt kapsel en daarom heb ik toch al naar het scheermesje gegrepen. De witte nekhaartjes gaven een wat slordige indruk en ik wou er een mooi lijntje van maken, dat oogt wat verzorgder. Misschien valt het anderen niet erg op, maar ik heb er toch weet van. En onder de douche, terug van weggeweest, twee druppeltjes shampoo.


Winkels en webshops Op www.tegenkanker.be/pruikenenzo vindt u een overzicht van alle winkels en webshops van pruiken, hoeden, mutsen, sjaaltjes en andere hoofdbedekkingen.

Verwensessies In het kader van de Dag tegen Kanker op 18 september 2014 vinden er speciale verwensessies voor kankerpatiënten plaats. Neem een kijkje op www.dagtegenkanker.be.


Leven 9

Lymfeklierkanker

‘We gaan voor volledig

herstel’

Radiomaker Olav Grondelaers en zijn succesvolle ‘stappenplan’ tegen lymfeklierkanker

Klara-presentator Olav Grondelaers is kaal maar blaakt van energie, is rad van tong en scherp van geest. Is dit een man die nauwelijks een half jaar geleden lymfeklierkanker kreeg? ‘Sinds de diagnose heb ik enkel nog goed nieuws gekregen. Ik ben een gelukzak.’ Tekst: Marc Peirs, Foto’s: Karoly Effenberger

‘Op

advies van mijn dokter was ik aan de fiets gegaan, wat hier, in het heuvelende landschap rond Diest, wel pittig is. Maar in de plaats van conditie op te bouwen, putten dergelijke ritten me steeds meer uit. Van nature ben ik een energieke mens met een behoorlijke adrenalinepomp, maar in de herfst van 2013 voelde ik die energie uit me weglekken. Via de huisarts kwam ik bij de hematoloog terecht. Die stelde sarcoïdose als mogelijke diagnose. Dat is een autoimmuunziekte met een petscan-beeld dat nauw verwant is aan dat van lymfeklierkanker. Beide ziektes lijken hard op elkaar, maar de behandeling is helemaal anders.’ ‘Sarcoïdose dus. Dan moet je een cortisonenkuur ondergaan. Het is een chronische

10 Leven


ziekte: je kan de symptomen bestrijden, de ziekte zelf valt niet uit te roeien. Ik kreeg steeds vaker bijwerkingen die bij sarcoïdose kunnen voorvallen, maar zeldzaam zijn, en bij mij dus toch de kop opstaken. Zo kreeg ik een zwelling in een bijbal. Ook mijn linkertepel begon danig te zwellen. Daar hielp geen cortisonenkuur tegen. De uroloog kwam tot het besluit dat een operatie voor de bijbalzwelling noodzakelijk was. Tijdens die operatie ontstond er een vermoeden van lymfoom. De hele teelbal werd weggenomen en verder onderzocht. Bizar is dat de diagnose sarcoïdose overeind bleef. Ik heb ze dus beiden. Gelijktijdig.” ‘Ik ga dood, was mijn eerste gedachte toen ik op die maandag 17 februari het woord lymfoom hoorde. Het heeft geduurd tot de dinsdag van de daaropvolgende week vooraleer we zekerheid hadden. Een aartsmoeilijke week. Het enige wat je weet is: lymfoom. Dat kan alle kanten op. Hoe ver is de kanker opgerukt? Er zijn zoveel soorten, Hodgkin en non-Hodgkin, enzoverder. De onzekerheid leidde tot pure doodsangst. Mijn huisarts heeft me antidepressiva moeten voorschrijven. Ik ben veertiger: ik hoor tot de generatie voor wie “kanker” gelijk staat aan een doodvonnis. Voor onze dochter Lena van dertien ligt dat anders. We hadden haar verteld dat er een vermoeden van kanker was. Maar zij had eerder al gezien hoe haar beide oma’s – mijn moeder en schoonmoeder – borstkanker hebben gehad en overleefd. Voor Lena is kanker een ziekte waar je van geneest. Gelukkig, ik vermoed mede door de pillen, helde ik na enkele dagen over naar Lena’s standpunt.’ ‘De dinsdag erna, 25 februari, kregen we zekerheid over de diagnose: grootcellig Bcel lymfoom. De dokter sprak in volle rust: dit is een kanker die behandelbaar is, we gaan voor volledig herstel, we doen dat met een chemokuur van acht beurten met telkens drie weken tussentijd. De dokter reikte me een stappenplan aan en, dat zal

medisch

Lymfoom Een lymfoom (lymfeklierkanker) is een ziekte waarbij er zich in het lymfesysteem kwaadaardige lymfecellen vormen. Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol bij het afweren van ziekteverwekkers. Er zijn twee grote types lymfomen: er is het ‘Hodgkin lymfoom’ dat eerder zeldzaam is en vaker bij jonge mensen voorkomt, en er zijn de ‘Non-Hodgkin lymfomen’ zoals het ‘folliculair lymfoom’ en het ‘B-grootcellig lymfoom’, die vaker voorkomen bij mensen van boven de 45 jaar. De Stichting Kankerregister registreerde in 2010 in Vlaanderen 1153 nieuwe diagnoses van ‘Non-Hodgkin-lymfoom’. Daarmee behoren deze lymfomen tot de tien meest voorkomende kankers, zowel bij mannen als bij vrouwen. De meest toegepaste behandelingen zijn op dit moment behandeling met medicijnen (chemotherapie en doelgerichte therapie) of bestraling (radiotherapie). www.tegenkanker.be/non-hodgkinlymfomen

wel typisch mannelijk zijn (lacht), dat was precies wat ik nodig had. In één klap was mijn doodsangst weg. Dezelfde avond heb ik de antidepressiva in de vuilnisbak gekeild, want ze werkten volgens mij zo goed dat ik bang was eraan verslaafd te raken (lacht). Ik werd rustig van die concrete informatie. Bij Lena was de reactie omgekeerd: ze besefte plots dat papa echt kanker had en dat was slikken. We hebben niks voor haar verborgen gehouden. Ze heeft me uitgeteld zien liggen in de zetel, terwijl ik misselijk was, terwijl ik hoofdpijn had.’ ‘De eerste chemotherapie was een zware dobber. Verschillende keren ben ik op de spoedafdeling beland, mijn bloedlichaampjes zakten snel weg, ik had koortsaanvallen. Vanaf de tweede kuur ging het veel vlotter. Last van vermoeidheid: de eerste dagen na een chemo is een pak verse melk uit de kelder halen een project van een halve dag (glimlacht). Mijn haar viel uit, mijn mond werd droog. Vervelend is dat je smaakpalet verandert. De ene dag smaakt de aardappelpuree naar dat piepkleine snuifje nootmuskaat, de dag erna is de puree alleen maar zout. Maar goed,

‘Mijn geest wil sneller vooruit dan mijn lichaam aankan. Opnieuw werken, het liefste voltijds, weer presenteren, gitaar spelen... Ik wil dat allemaal niet morgen maar nu.’

er zijn mensen die al tijdens de chemo moeten braken; bij mij waren er na elke chemokuur toch dingen ik graag lustte. Ik ben bijna niks afgevallen.’ ‘Eigenlijk ben ik een gelukzak. Ik heb maar één keer slecht nieuws gekregen: op maandag 17 februari, de dag van de diagnose. Van dan af zat alles mee. We waren amper twee weken ver in de chemo en de gezwollen tepel was weer normaal. Na de vierde kuur bleek mijn petscan goed genoeg om de chemotherapie van acht beurten terug te brengen tot zes, met telkens twee in plaats van drie weken tussentijd.’ ‘Naast de chemotherapie kreeg ik een immuniteitsbehandeling. Je lichaam herkent kankercellen niet goed. Dankzij die immuniteitsbehandeling MabThera lukt dat wel en gaat je lichaam zelf de strijd aan tegen de kanker. Die behandeling kreeg ik acht keer. Vanaf midden juli volgden dan vijftien bestralingen op mijn andere teelbal. Dat is vooral preventief: een barrière inbouwen, want als de kanker terug zou opduiken, dan is de kans groot dat het uitgerekend dààr zou zijn.’

Muziek en cultuur ‘Ik luister naar allerlei muziek: popmuziek, jazz, klassiek. Elk genre bereikt en beroert een ander emotioneel punt. Fijne popmuziek zoals Stromae kan je altijd zonder probleem beluisteren, jazz eist een dosis mentale inspanning en klassiek slaagt


Leven 11

Goede raad er bij mij in het diepste te raken. Net daarom wou ik tijdens mijn ziekte niet naar Mahler luisteren. Zijn muziek vergt alerte concentratie, draait om verlies en doodsangst en is onvoorspelbare muziek die godweetwat met je kan doen (lacht). Ik dacht dat tijdens de behandeling een zekere oppervlakkigheid beter was. Ik wou mijn water niet troebel maken.’ ‘Ik las ook veel over architectuur, omdat dat mijn geest klaar houdt. Ik geniet van een degelijk, licht gebouw dat goed gebruik maakt van de ruimte. Goede architectuur maakt me zen. Dat was nuttig tijdens de ziekte (glimlacht). Het

was best boeiend om zien hoe de kanker mijn culturele keuzes beïnvloedde en scherp stelde. Voor Moederdag kocht ik voor Annick “Liefde in tijden van cholera” van Marquez. Dat leek me hilarisch, maar ook een boodschap: liefde heeft hier alles overwonnen, dus zal liefde ook de kanker klein krijgen.’ ‘Het moeilijkste moment valt na de behandeling. Zo kreeg ik last van voze vingers. Ik geef gitaarles, ik speel graag gitaar en ik zou dus echt willen dat die voze vingers genezen. Zulke verlate nevenwerkingen overschaduwen toch wel een béétje de blijdschap dat je de kanker

overleeft. Ik hoop dat er niet nog meer van die uitgestelde onaangename verrassingen komen. Nog iets: met kanker verlies je voorgoed een deel van je onbezorgdheid. Bij elke controle knaagt de ongerustheid. Daar zie ik tegenop. Maar anderzijds: net dankzij die controles word ik goed opgevolgd. Ik wil niet zeuren, ik ben blij dat ik het overleef.’ ‘Mijn geest wil sneller vooruit dan mijn lichaam aankan. Opnieuw werken, het liefste voltijds, weer presenteren, gitaar spelen…Ik wil dat allemaal niet morgen maar nu. Ik ben zes maanden thuisgebleven. Zes maanden, man! Dat voor iemand die er prat op ging nooit langer dan een week ziekteverlof te hebben genomen (lacht). Het doet me denken aan marathonlopers die zeggen: “Na een marathon wil ik meteen een nieuwe lopen”. Ik bracht meer tijd door met Lena, schreef columns voor De Standaard online, keek naar documentaires. De godsdienstige dwanggedachte dat je moet werken kalfde een béétje af (lacht). Maar het heeft lang genoeg geduurd. Ik wil mijn plaats weer innemen.’ ‘Wat me enorm heeft geholpen, zijn de praktische tips van lotgenoten: “Pas op, na de laatste chemo dans je de polonaise, maar daarna komt een terugslag, laat je niet verrassen.” Dat is pragmatische goede raad waar ik bijzonder veel aan had. Een berichtje dat zegt: “Mijn ma heeft een kaars voor u gebrand”, prachtig. Vanochtend vond ik nog een boeket bloemen van de buurvrouw voor de deur. Ook mensen die ik van haar noch pluimen ken, geven me tips, steun, mooie woorden: “Dertig jaar geleden heb ik het ook meegemaakt en nu hou ik mijn eerste kleinkind in de armen”. Ik denk dat zoiets mee de motor van mijn genezingsproces was. Ik ben iedereen enorm dankbaar. Enorm.’

Lotgenoten? Bel de kankerlijn (0800/35.445) of mail een lotgenotengroep: www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen_ voor_hematologische_aandoeningen Olav Grondelaers: ‘Naar de klassieke muziek van Mahler luisterde ik tijdens mijn ziekte niet. Ik dacht dat een zekere oppervlakkigheid beter was. Ik wou mijn water niet troebel maken.’

12 Leven



De Kankerlijn

Altijd moe? Ik voel me altijd zo moe en ik heb het gevoel dat mijn omgeving dit niet altijd begrijpt. Zij zijn ‘ook wel eens moe’, maar ik ben echt altijd moe. Na een ontspannen uitje of bezoek van goeie vriendinnen, ben ik een paar dagen uitgeteld. Is dit normaal? Vermoeidheid bij kanker werd jarenlang onderschat. Ondertussen is het tij gekeerd en wordt vermoeidheid als een van de meest voorkomende nevenwerkingen van de ziekte en de behandeling gezien. Voor de meeste kankerpatiënten is moe zijn, zeker tijdens of na een chemo- of radiotherapie, klacht nummer één. Kankerpatiënten kunnen al moe worden van kleine veranderingen in hun gewone bezigheden en emotionele stress en spanningen allerhande dragen daar alleen maar toe bij. Het is dus heel normaal dat u zich als kankerpatiënt vaak ontzettend moe, afgemat en uitgeput voelt en ‘even rusten’ doet dit soort vermoeidheid niet zomaar vanzelf verdwijnen.

Meer informatie over vermoeidheid bij kanker en technieken om met deze vermoeidheid om te gaan vindt u op www.tegenkanker.be/vermoeidheid. Of bestel de brochure op 02/227.69.69 of [email protected]. In onze activiteitenagenda in het midden van dit tijdschrift vindt u waar en wanneer we sessies over deze problematiek organiseren. In veel ziekenhuizen kunnen kankerpatiënten na hun behandeling een oncorevalidatieprogramma volgen. Vraag ernaar bij uw oncoloog/behandelend specialist of huisarts.

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan op [email protected] Of stel uw vraag via www.kankerlijn.be

Het Kankermeldpunt Wat zijn de gevolgen van progressieve werkhervatting op mijn belastingbrief? Uw melding: ‘Na mijn kankerbehandeling wilde ik graag weer aan de slag en koos ik voor progressieve werkhervatting. Iedereen waarschuwt me nu voor het effect dat dit zal hebben op mijn belastingbrief. Aan wat kan ik mij verwachten?’ Reactie van het Kankermeldpunt: Wie langdurig ziek is en een uitkering krijgt, kan – als het weer wat beter gaat – zijn werk deeltijds hervatten. Dit systeem heet progressieve werkhervatting. Bij progressieve

werkhervatting wordt het inkomen samengesteld uit de arbeidsongeschiktheidsuitkering, het loon uit de werkhervatting en alle premies die één keer per jaar betaald worden (bijv. eindejaarspremie, dubbel vakantiegeld, 13de maand). De cumulatie tussen uitkering en loon is daarbij begrensd. Op het loon bent u sociale zekerheidsbijdragen en bedrijfsvoorheffing verschuldigd. De arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt verminderd met een bedrag dat afhangt van de omvang van het loon. U moet ook rekening houden met een afhouding van de bedrijfsvoorheffing in de periode van primaire arbeidsongeschiktheid. Bij langdurige arbeidsongeschiktheid is er afhankelijk van de hoogte van de uitkering een inhouding

U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u, of via de website: www.kankermeldpunt.be Alles gebeurt in volledige anonimiteit. Het Kankermeldpunt kan geen individuele problemen oplossen; de VLK wil wel terugkerende problemen detecteren en voor structurele oplossingen pleiten. Samenstelling: carla rosseels

voor het pensioen. Het bovenstaande toont aan dat er met verschillende factoren rekening moet worden gehouden en dat de gevolgen op uw belastingen afhankelijk zijn van uw persoonlijke situatie. In elk geval: als er te weinig inhoudingen gebeurd zijn, wordt dit met de personenbelasting rechtgezet. Voor advies of een benaderende simulatie van hoeveel u eventueel zult moeten bijbetalen, kunt u terecht bij uw vakbond of mutualiteit of bij de personeelsdienst van uw werkgever. Er is ook het simulatie-instrument MOTYFF waarmee u de impact van de werkhervatting kunt nagaan. U vindt het op de site van FLEMOSI: www.flemosi.be/easycms/ MOTYFF

Hebt u een vergelijkbaar probleem (gehad)? Laat het weten aan het Kankermeldpunt: www.kankermeldpunt.be of bel 0800/35.444 (elke werkdag tussen 9 en 12u). Wij inventariseren alle meldingen en bekijken of er iets moet gebeuren om de situatie van (ex-)kankerpatiënten structureel te verbeteren. Naar aanleiding van eerdere meldingen omtrent dit thema pleitte de VLK bij de overheid voor de ontwikkeling van een eenvoudige rekenmodule die de financiële impact van de werkhervatting duidelijk maakt.


Leven 13

Hersentumor

Peter en Ingrid, een team tegen de tumor

‘We bekijken het samen dag Sportief, goedlachs, ondernemend… zo kende iedereen Peter Sleurs (50). Zo was hij op school als leerlingbegeleider en zo was hij thuis bij zijn vrouw Ingrid (43) en hun kinderen Wout (15), Ellen (13) en Ward (9). Tijdens familievakanties liep hij altijd met rugzak en kaart voorop. Tot hij in december 2013 plots geen fut meer had en depressief leek... Tekst: Carla Rosseels, foto’s: ivo hendrikx

Bij

een kop koffie en versgebakken wafels van oma vertellen Peter en Ingrid hun verhaal. Ze vertellen het samen en vullen elkaar voortdurend aan. Ze lijken me een goed team. ‘Ja’, zegt Ingrid, terwijl ze haar hand even op die van Peter legt. ‘Dat zijn we gelukkig altijd al geweest’. Ingrid: ‘Toen het vorig jaar wat minder ging met Peter, dacht ik eerst dat hij overwerkt was. Misschien was het een burn-out, alhoewel dat niet echt in Peters aard ligt.’ Peter: ‘Nee, ik ben net heel optimistisch, ik ben er altijd graag bij, lach graag en hou van feesten.’ Ingrid: ‘Ik maande hem aan om naar de dokter te gaan, maar hij ging er niet op in en met drie kinderen en twee jobs gaan de weken snel vooruit. Peter vergat steeds vaker allerlei afspraken en zelfs namen van

14 Leven


Infopakket voor ouders met kanker Hoe vertelt u de kinderen dat mama of papa kanker heeft? De VLK heeft hierover een gratis infopakket Ouders met kanker: een brochure voor de ouders en een (voor)leesboek voor kinderen tot negen jaar. Voor kinderen vanaf zes jaar is er de uitstekende website www.kankerspoken.nl van de Nederlandse Stichting Verdriet door je hoofd. Bestel het infopakket van de VLK op www.tegenkanker.be/publicaties.

kan geen depressie of burn-out zijn. We zijn dan onmiddellijk naar de spoedafdeling van het ziekenhuis gereden. Om halfvier ‘s namiddags wisten we na een scan dat Peter een hersentumor (maligne glioma, red.) had en een halfuur later hoorden we dat hij om zes uur ‘s avonds geopereerd zou worden. Het eerste wat Peter zei was: “Zie je wel, dan ben ik toch niet depressief”.’ Peter: ‘Nee, ik voelde mij ook niet depressief. Alleen lijken de symptomen en de klachten op elkaar, zodat die twee wel vaker verward worden.’

per dag’ leerlingen die hij begeleidde op school, dingen die hij zich anders moeiteloos herinnerde. Hij begon zelf aan jongdementie te denken, ook al zei hij dat niet. In de krokusvakantie ging hij eindelijk naar de dokter. Ik zie hem nog altijd thuiskomen, met zijn hoofd en zijn schouders omlaag hangend. “Wat zei de dokter?,” vroeg ik. “Dat ik depressief ben en een zware burnout heb”, antwoordde Peter.’ Peter: ‘Ik nam de voorgeschreven medicatie, maar het werd niet beter, eerder slechter. Eerst dacht ik dat dat door de bijwerkingen van de medicijnen kwam.’ Ingrid: ‘Tot op een dag zijn oog helemaal wegdraaide. Toen besefte ik meteen, dit

Ingrid: ‘Er was dus geen tijd te verliezen en de dokters konden niet zeggen hoe Peter er aan toe zou zijn na de operatie: zou hij het halen of niet? Zou hij nog kunnen spreken of zou de operatie zijn geheugen aantasten? De tumor lag heel dicht bij de centra voor taal, geheugen en emoties. Ik heb toen beslist om de kinderen te halen zodat ze hun papa toch nog even konden zien. Peter heeft zich toen ontzettend kranig gehouden.’ Peter: ‘Dat was natuurlijk een enorme klap in mijn gezicht, maar ik wou sterk zijn, voor mijn vrouw en mijn kinderen.’ Ingrid: ‘De kinderen waren toen net aan het studeren voor de paasexamens, Wout had trouwens net in die week een klasgenoot verloren en begreep heel goed wat er aan de hand was.’ Peter: ‘De twee anderen begrepen het ook. Ze beseften toen - en nu nog - dat het over leven en dood gaat.’

Peter:‘Ik las mijn zoontje altijd verhaaltjes voor. Nu leest hij mij voor. Dat is confronterend.’

Ingrid: ‘We zijn van in het begin heel open met de kinderen omgegaan (zie kader, red.), zonder ze bang te willen maken. Wout had heel veel vragen, hij wou alles weten. Ellen sloot zich af. Ze zei niks en trok een muur op. Ward was dan net weer heel aanhankelijk.’ Peter: ‘Ward was als kleinste altijd al ‘‘mijn menneke”. Ik las hem verhaaltjes voor in bed. Maar op de duur ging dat niet meer omdat ik een dubbel zicht kreeg. Ward keerde de rollen toen om. Plots ging hij verhaaltjes lezen voor mij (even stil). Dat was heel confronterend. Als we nu nog eens op stap gaan, is dat ook zo. Vroeger liep ik voorop, als “levende mappy”. Nu leiden de kinderen.’ Ingrid: ‘De operatie zelf is gelukkig heel goed verlopen. Toen ik hem in de namiddag mocht bezoeken, had ik geen idee hoe hij er aan toe zou zijn. Zou het nog steeds de Peter zijn met wie ik zeventien jaar getrouwd was? Peter was wakker, hij kon praten en hij begreep me. Dat was fantastisch! Het voelde alsof ik de lotto gewonnen had.’ Peter: ‘Ik was zeer emotioneel na de operatie en heb veel gehuild. Tegelijk was ik ook heel gemotiveerd. Ik wou vechten en nog minstens twintig jaar leven.’ Ingrid: ‘Na tien dagen mocht Peter naar huis. Ik dacht, nu begint het herstel en kunnen we de draad weer opnemen.’ Peter: ‘Maar zo was het niet. Ik voelde me doodziek en sliep vaak meer dan twintig uur per dag. Ik wou wel maar ik kon niet. De eerste zes weken waren heel frustrerend. Lezen ging niet, ik zag de letters wel maar begreep niet wat er stond. Nu is dat trouwens nog steeds zo. Ik heb mezelf steeds als “intelligent” beschouwd, maar ik ben een deel van die intelligentie kwijt.’ Ingrid: ‘Voorlopig is dat zo. Een beetje verlies is normaal, maar het merendeel kan je terug opbouwen door de krant te lezen en aan geheugentraining te doen. Het ging ook steeds beter. Vijf weken na de operatie begonnen de bestralingen en de chemotherapie. Dat liep vlot. Peter ging zich steeds beter voelen. Hij fietste opnieuw 40 tot 50 kilometer. Eind mei


Leven 15

Zekerheid weg hebben we zelfs de communie van Ellen gevierd, met alles erop en eraan.’ ‘In die periode zijn we ook in de vaccinatiestudie (zie kader, red.) gestapt. Ondertussen heeft Peter al vijf inspuitingen gekregen. We vonden het eerst wel moeilijk dat we niet wisten of hij het echte vaccin of een placebo kreeg. Maar uiteindelijk krijgt iedereen het vaccin toegediend, tijdens of na de behandeling. Dus zijn we blij dat hij in de studie kon stappen.’ ‘Verder kunnen we alleen bidden, hopen en geloven. Peter gaat geregeld op controle om te kijken of de behandeling met chemo en bestraling werkt. Ik probeer het leven nu dag per dag te bekijken. Vroeger plande ik heel graag vooruit. Dat kan ik nu niet meer. Op zoiets kan je niet voorbereid zijn, je verwacht je hier niet aan in deze fase van je leven. maar ik probeer positief te blijven voor de kinderen. Die doen het allemaal goed. Ook Ellen is ondertussen weer open en vrolijk geworden. We hebben altijd geprobeerd hun normale leven zo veel mogelijk te laten doorlopen: school, chiro, voetbal, atletiek. In de vakantie gaan ze op kamp en af en toe gaan we er even tussenuit voor een kleine trip, niet te ver weg.’

medisch

Immunotherapie Immuno- of vaccinatietherapie probeert de immuniteit of het natuurlijke afweersysteem te versterken. Voor mensen met een maligne glioma (kwaadaardige hersentumor) zoals bij Peter is vastgesteld - loopt er een nieuw soort behandeling in studieverband. Jaarlijks wordt deze tumor gevonden bij ongeveer 4 per 100.000 volwassenen. De standaardbehandeling is een neurochirurgische ingreep, radiotherapie gecombineerd met en gevolgd door chemotherapie. Genezing is nog niet mogelijk, omdat de tumor steeds terugkeert. Immunotherapie stimuleert het afweersysteem tegen de tumor en probeert zo de ongecontroleerde groei ervan tegen te gaan. Het vaccin dat de patiënt krijgt toegediend, wordt op maat gemaakt van witte bloedcellen en tumoreiwitten van de patiënt. Oorspronkelijk werd immunotherapie ingezet bij patiënten die de reguliere behandeling hadden gekregen en hervielen. Bij een deel van deze patiënten werkt het vaccin goed. Om en bij 20% blijft vele jaren ziektevrij dankzij immunotherapie. ‘Nu zijn we in de fase waarbij we willen testen of immunotherapie ook werkt voor grotere groepen patiënten die nog niet hervallen zijn’, zegt prof. Steven De Vleeschouwer van UZ Leuven. ‘De kernvraag daarbij is of immunotherapie het beste werkt als ze wordt toegediend tijdens de reguliere behandeling of onmiddellijk daarna. Vandaar dat er nu een “dubbel blinde gerandomiseerde studie” loopt waarbij de ene groep tijdens de reguliere behandeling het echte vaccin krijgt en de andere groep een nepvaccin (placebo). Bij die tweede groep zal de immunotherapie meteen na de reguliere behandeling worden opgestart.’ De studie loopt ondertussen drie jaar en de eerste resultaten worden verwacht tegen midden 2015.

Peter: ‘De kinderen doen het geweldig en jij ook. Ik ben heel erg trots op je.’’ Ingrid: ‘Mijn broer Stefan kwam eens langs op een dag dat ik het heel moeilijk had. “Wat is het dan precies?”, vroeg hij. Maar dat kon ik niet uitleggen, al die schrik en die angst. “Weet je wat ik denk dat het pijnlijkst is”, zei hij “dat ze je zekerheid hebben afgenomen”, en hij had gelijk. Onze zekerheid is weg, net als onze doelen en onze plannen, je kan nooit meer zorgeloos zijn. Er hangt een zwaard boven ons gezin en je vraagt je altijd af wanneer het gaat hakken. De wereld draait verder, wij staan stil. Daarom voelt het goed om in het ziekenhuis even tussen lotgenoten te zijn die in hetzelfde schuitje zitten.’

Peter en Ingrid: ‘We proberen vast te houden aan onze dromen.’

16 Leven


Peter: ‘Ik heb het nu moeilijker dan in het begin. Dit is al mijn tweede revalidatie. Eerst ben ik hersteld van de operatie en dat ging goed. Nu lijd ik onder de chemo en de behandelingen. Ik word er ontzettend moe van en voel me veel slechter dan na die eerste zes weken. Soms trek

ik mijn huisgenoten mee naar beneden. Er komt nu heel veel op de schouders van Ingrid terecht en daar voel ik me wel eens schuldig over.’ Ingrid: ‘We proberen vast te houden aan onze dromen. We wilden graag met het hele gezin een grote reis maken als Peter 50 werd. Dit jaar zit dat er niet meer in. Hopelijk in 2015. Dat zou geweldig zijn.’ Peter: ‘Ja, reizen deden we altijd heel graag. Dat opnieuw kunnen doen zou fantastisch zijn, maar zover zijn we nog niet. Ik wil nog steeds 70 jaar worden, maar samen met Ingrid bekijk ik het nu dag per dag.’

Lotgenoten? Werkgroep Hersentumoren: www.wg-hersentumoren.be


Een dag uit het leven van

Verzorgende Lutgart, aan het werk bij Martine

‘Stap voor stap vertrouwen winnen’ Mensen helpen zodat ze zo lang mogelijk in hun vertrouwde thuisomgeving kunnen wonen. Dat is de nobele opdracht van al wie in de thuiszorg werkt. In het huis van Martine Van Ackerbroeck volgen we Lutgart Andries van thuiszorg vleminckveld, een dienst voor gezinszorg en aanvullende thuishulp. ‘Gezinszorg is voor mij het verschil tussen thuis wonen en me in een instelling laten opnemen.’ Tekst: Frederika Hostens, Foto’s: Filip Claessens

Een

zomerse woensdag in Mortsel, iets voor halfnegen. Lutgart komt gezwind aangefietst. Aanbellen doet ze niet, want Martine slaapt op dit uur nog. Lutgart stalt haar elektrische fiets in Martines garage en gaat stilletjes naar boven. De kinesist is er, dus toch al snel even dag zeggen aan Martine, die na het vertrek van de kinesist nog een uurtje rust bijtankt. Lutgart bindt haar schort om en leest Martines kattebelletje op de koelkast. ‘Daarop staat wat er vandaag allemaal moet gebeuren. Mijn eerste werkje is een vaste waarde: rijstpap maken. Martine is allergisch voor gluten en soja: als ontbijt eet ze daarom rijstpap in plaats van brood. Ik zie dat er ook aardbeien zijn, die snijd ik alvast in fijne schijfjes.’ Geconcentreerd werkt Lutgart het lijstje verder af: peren en pruimen stoven, watermeloen snijden, kalkoenfricassee maken… ‘Martine woont alleen en kan zelf geen boodschappen meer doen, ze vertrouwt die toe aan een vriendin’, vertelt Lutgart. ‘Voor het huishouden schakelt Martine drie halve dagen per week gezinszorg in. Ik ben hier één keer per week, mijn collega’s Gretel en Nadine komen de twee andere dagen.’

Wat houdt gezinszorg zoal in? Lutgart: ‘Bij Martine is dat vooral de boodschappen naar boven brengen, koken, de keuken en slaapkamer opruimen, wassen en strijken, eens een knoop aannaaien... Als Martine zich goed genoeg voelt en als het weer het toelaat, doen we al eens samen een boodschap of gaan we wandelen. Ik help Martine dan naar beneden met de traplift en duw haar rolstoel. Bij elke cliënt is onze tijdsinvestering anders. In sommige gezinnen helpen we bijvoorbeeld bij de administratie, maar dat is bij Martine helemaal niet nodig, ze doet die vanuit haar bed zelf op de computer.’ Tien uur, de deur van Martines slaapkamer gaat open. ‘Hier ben ik dan’, glimlacht ze. Even naar de badkamer en dan terug naar de slaapkamer. ‘Naarmate ik zieker werd, is mijn huis als het ware kleiner geworden. Mijn huis, dat is nu mijn slaapkamer. Hier rust ik, eet ik, krijg ik kinesitherapie, luister ik naar muziek, kijk ik televisie, ontvang ik bezoek…’ Lutgart brengt de rijstpap, de aardbeien en een kop thee. Ze gaat even zitten. Martines ontbijt blijkt meer dan een ontbijt: het is Martines en Lutgarts ‘babbelkwartiertje’. Over de voorbije nacht, over het lijstje aan de koelkast, over het politieke kluwen in ons landje…

Een dag uit het leven van Dit is een momentopname uit het leven van Lutgart Andries. In deze reportagereeks volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.


Leven 17

Soms kom je heel dichtbij

Als Lutgart opnieuw de keuken induikt, stopt Martine me een getypte tekst toe. ‘Door mijn pijnmedicatie heb ik geheugenproblemen. Daarom heb ik een en ander op voorhand op papier gezet.’ ‘Gezinszorg is voor mij het verschil tussen thuis wonen en me in een instelling laten opnemen’, lees ik op het blad. ‘Omdat de gezinszorg het huishouden draaiende houdt, kan ik met de weinige energie die ik nog heb, leuke dingen doen.’ Martine ziet de vragen in mijn ogen. Sinds wanneer is ze ziek? Hoe komt het dat ze zoveel pijnmedicatie moet nemen? ‘In 2006 kreeg ik de diagnose inflammatoire borstkanker (een heel zeldzame, maar erg agressieve vorm van borstkanker, red.). Ik werd behandeld met chemotherapie en mijn linkerborst werd geamputeerd. Het is niet gelukt om de uitzaaiingen die er al bij de diagnose waren onder controle te

‘Eigenlijk ben ik sinds november 2013 met pensioen. Ik vroeg zelf om nog een jaar langer te mogen werken.’ 18 Leven


krijgen, daarom krijg ik sindsdien om de drie weken chemotherapie. Ik weet dat ik nooit meer kan genezen. In trappen heb ik geleerd om mijn ziek zijn te aanvaarden, in trappen wen ik eraan dat ik almaar minder kan. De laatste maanden lig ik bijna constant in bed.’ Toen Martine kanker kreeg, was de stap naar thuiszorg snel gezet. ‘In 1993 lag ik na een zwaar verkeersongeval lange tijd in het ziekenhuis. Het ziekenhuis regelde toen gezinszorg en poetshulp voor mij. Zodra ik me weer alleen kon beredderen, zette ik de gezinszorg stop, de poetshulp behield ik. Enkele jaren later werd ik geopereerd, toen ondervond ik opnieuw tijdelijk hoe ondersteunend gezinszorg kan zijn. Sinds 2006 combineer ik de poetshulp opnieuw met gezinszorg. De laatste jaren komt er vier keer per week ook een zelfstandig thuisverpleegkundige. Die helpt me om me te wassen en kleden, prikt mijn poortkatheter (een slangetje verbonden met een ader, red.) aan en zet mijn medicatie klaar. Vijf keer per week komt de kinesist langs voor manuele lymfedrainage van mijn linkerarm. Ik heb veel vertrouwen in al die mensen die hier komen en ben hen ontzettend dankbaar. Ze geven me echt zorg op maat en respecteren mijn gewoontes, mijn tempo en mijn manier van organiseren.’

In de keuken maakt Lutgart intussen een slaatje van rode biet en appel klaar. ‘Gretel, Nadine en ik koken altijd voor meerdere dagen. We zetten alles op verdeelborden klaar in de koelkast. Door de jarenlange chemotherapie kan Martine sommige voedingsstoffen niet goed meer verdragen of verteren. We weten wat Martine mag eten en wat ze graag eet. Het menu kiest ze meestal zelf, maar we mogen altijd suggesties doen. Het is fijn zoveel vertrouwen te voelen.’ Hoe bouwen gezinshelpsters dat op, dat vertrouwen? ‘Door het stap voor stap te winnen’, antwoordt Lutgart filosofisch. ‘Het verschilt van cliënt tot cliënt hoe lang het duurt en hoe ver het gaat. Soms kom je heel dicht, soms blijft er een afstand. Ik vind dat geen probleem, het is niet nodig om met iedereen even vertrouwelijk om te gaan. Vertrouwen winnen betekent ook dat je bij elke cliënt voorzichtig aftast hoe je het best communiceert en je taak invult. Gezinszorg blijft een interactie tussen mensen. Als het echt niet klikt, bespreken we dat met onze regioverantwoordelijke. Zij bekijkt dan of het eventueel aangewezen is om in een bepaald gezin een andere verzorgende in te zetten.’ Lutgart heeft al vaker bij mensen gewerkt die kanker hebben. ‘In mijn allereerste werkjaar kwam ik in een gezin waar

de vrouw darmkanker had en de man botkanker. De vrouw stierf eerst, een week later haar man. Dat was enorm hard en confronterend. In die tijd was er nog geen begeleiding: je moest dat soort situaties maar alleen zien te verwerken. Gelukkig is die begeleiding er nu wel. Ik kan de regioverantwoordelijke bellen om iets onmiddellijk te bespreken of om een afspraak te maken. Om de drie weken zie ik mijn collega’s en de regioverantwoordelijke op de wijkwerkingvergadering. Als ik met iets zit, dan kan ik dat daar ook bespreken. Navorming krijgen we ook geregeld, bijvoorbeeld over hoe omgaan met dementie in thuiszorgsituaties. Ik heb dus zeker niet het gevoel dat ik er alleen voorsta.’ Terwijl Lutgart de vaatwasmachine vult en het aanrecht schoonmaakt, pols ik voorzichtig naar haar leeftijd. 65??? ‘Ja, je hoort het goed’, lacht Lutgart. ‘Eigenlijk ben ik sinds november 2013 met pensioen. Ik vroeg zelf om nog een jaar langer te mogen werken. Wettelijk gezien mag ik tot eind november 2014 nog zestien uur per week werken, die kans wou ik niet laten liggen. Ik heb deze job altijd zielsgraag gedaan en blijf hem graag doen, ook al gaat alles nu misschien een beetje trager. Bij Martine kom ik nu al acht jaar, ik kon het vorig jaar echt niet over mijn

Thuiszorg Wie tijdens de behandeling of revalidatie van kanker thuiszorg nodig heeft, kan een beroep doen op een breed gamma van hulp- en dienstverlening. Bespreek uw zorgvraag met uw huisarts, ziekenhuis of ziekenfonds. Er zijn veel verschillende disciplines van zorgverstrekkers actief in de thuiszorg, voor een overzicht, zie www.zorg-en-gezondheid.be/thuiszorg. Gezinszorg behelst persoonsverzorging, hulp in het huishouden, psychosociale ondersteuning en in beperkte mate hulp bij de schoonmaak. Aanvullende thuiszorg houdt schoonmaak in en bij sommige diensten ook oppashulp en/of hulp bij het uitvoeren van karweitjes. U vindt een overzicht van alle diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg en meer uitleg over hun werking en de gebruikersbijdrage die ze aanrekenen op www.zorg-en-gezondheid.be/adressen_gezinszorg_en_aanvullende_thuiszorg.

hart krijgen om te zeggen: “en nu kom ik niet meer”. Ik werk ook nog bij een andere cliënt waar ik al jarenlang over de vloer kom, ook daar heb ik het afscheid kunnen uitstellen.’ Het ‘tweede’ pensioen van Lutgart komt er eind dit jaar dan toch onvermijdelijk aan. Hoe kijkt Martine daartegenaan? ‘Ik zal Lutgart heel hard missen. Ze kent mij, mijn huis en mijn zorgnood intussen door en door en heeft altijd heel open met mij gecommuniceerd. Ik zie en voel diezelfde toewijding bij haar collega’s, dus ik ben er gerust in dat ik goede gezinszorg zal blijven krijgen.’ De keuken ligt er weer kraak-

net bij, de koelkast is gevuld met gezonde lekkernijen, het ontbijtgerief is afgeruimd. Lutgart komt nog even op ‘haar’ stoel in Martines slaapkamer zitten. Of ze nog even samen op de foto willen? Dat hoeft de fotograaf geen twee keer te vragen. ‘Weet je, Lutgart, er is ook een voordeel aan dat pensioen van jou’, laat Martine zich plots ontvallen. ‘Een voordeel?’, vraagt Lutgart. ‘Zolang ik je cliënt ben, mag ik strikt genomen je vriendin niet zijn. Vanaf 1 december kan onze vriendschap dus eindelijk officieel worden!’ Met dank aan thuiszorg vleminckveld dat ons toeliet deze reportage te maken.


Leven 19

Brievenbus

Leven 62

‘Voltijds werken lukt mij nog steeds niet, wat nu?’ Ellen Capiau, Drongen

Kanker en de wet Met interesse las ik het verhaal van Tom Van den Heuvel in Leven 62. Zijn uitspraak – ‘voor de wet ben je ziek of niet, er is geen tussencategorie’ – was voor mij sterk herkenbaar. In maart 2007 kreeg ik de diagnose CML, chronische myeloïde leukemie. Na een aantal maanden thuis kon ik het werk deeltijds hervatten en ondanks een aantal pogingen om weer voltijds aan de slag te gaan, lukt dit niet. Ik word nog steeds behandeld met medicatie en zeer goed opgevolgd in UZ Gent. In de afgelopen jaren heb ik last gehad van heel diverse bijwerkingen: misselijkheid, flauwvallen, vocht ophouden, enz. Daarnaast is er ook een belangrijke constante: vermoeidheid, die onvoorspelbaar is. Dit weegt zowel fysiek als mentaal zwaar. Bovendien heb ik ondertussen ook mijn kinderwens opgeborgen, aangezien een zwangerschap in combinatie met de medicatie of stoppen met medicatie om zwanger te worden niet aangewezen is. Zowel mijn vorige als mijn huidige werkgever tonen begrip voor mijn situatie. Op dit moment werk ik 50% met goedkeuring van de adviserend geneesheer. Tijdens het laatste gesprek stuurde die aan op een aanvraag voor erkenning van arbeidshandicap. Ik heb die aanvraag gedaan maar die is geweigerd omdat er momenteel geen uitspraak kan gedaan worden over de ‘blijvende beperkingen’. Wat een terminologie trouwens, op dat vlak kan het nog een stuk menselijker! Ik begrijp dat deze situatie een kost voor

de ziekteverzekering betekent, maar ik voel dat ik nog steeds niet in staat ben om 100% te werken. En daar wringt het schoentje : blijkbaar is er tussen 0, 50 en 100% geen tussenoplossing. Ik zou zelf kunnen beslissen dat ik vrijwillig deeltijds (bijv. 80%) ga werken, maar eigenlijk geef ik dan mijn rechten gedeeltelijk op. Bij mijn volgende bezoek aan de adviserend geneesheer zal ik toch de vraag stellen om bijv. 60% te mogen werken, wat alweer een stap vooruit betekent. Ik vind het heel moeilijk om hierover te beslissen en merk dat zowel mijn behandelend arts als de adviserend geneesheer hierop geen antwoord hebben. Ellen Capiau, Drongen Noot van de redactie: Soms gaan adviserend geneesheren van het ziekenfonds ervan uit dat werknemers niet enkel 50% arbeidsongeschikt moeten zijn, maar ook slechts 50% mogen werken in het kader van de progressieve werkhervatting. Dat is niet correct. U kunt wel degelijk een activiteit hervatten met bijvoorbeeld een arbeidsvolume van 40 of 70%, zolang uit een medische evaluatie blijkt dat dit verenigbaar is met de aandoening en de arbeidsongeschiktheidsgraad van minstens 50%.

Gelukkig met één borst

reconstructie. Het feit dat er zoveel over geschreven en gepraat wordt, kan ik alleen maar als positief zien, zo raakt kanker uit de taboesfeer. Wat mij wel stoort, is dat ik nooit de stem of mening hoor van de vrouwen die er bewust voor kiezen om geen reconstructie te laten doen. Ook wij zijn met duizenden. Maar ik ben heel gelukkig, ook al heb ik een verminkt lichaam. Ik ben blij en dankbaar dat ik – ondanks dat ik al 26 jaar kankerpatiënt ben – nog iedere dag van het leven kan en mag genieten, ook al heb ik wel wat beperkingen door longproblemen na complicaties met chemotherapie. Ik heb het geluk gehad dat men, drie keer, zeer vlug de juiste diagnose heeft gesteld, dat ik goede en betaalbare behandelingen heb gekregen en dat die behandelingen lukten. Al deze dingen maken mij gelukkig, zo vele lotgenoten hebben dit geluk niet gehad. Mijn argumenten om geen reconstructie te laten doen, in overleg met mijn oncoloog: de lange narcose (ruim acht uur), nieuwe littekenvorming (wat controle zeker niet makkelijker maakt), de pijn na de operatie, zeker zes maand geen of weinig sport kunnen doen (o.a. niet zwemmen) en het risico op mislukking van de operatie (zoals bij één van mijn vriendinnen). Ik ben nu 62 jaar en al méér dan tien jaar leef ik met maar één borst en toch ben ik héél gelukkig. Simonne Olaerts, Genk

De laatste tijd is er in de media veel te horen en te lezen over de (te dure) borst-

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: CARLA ROSSEELS

20 Leven


Echo

kwaadaardig of niet? Hebben ze alle kankercellen kunnen wegplukken? Het zijn vragen die door je hoofd dolen en een hold-up plegen op je leven. Wachten is zenuwslopend. Als dat wachten op uitslagen te lang duurde, heb ik wel eens gebeld om mijn afspraak te vervroegen. Als patiënt moet je een beetje op je strepen staan. Je moet zelf signaleren dat je onder het lange wachten lijdt, anders zien artsen dat over het hoofd.

Maggies mail Burnout Paradise

Mijn leven gaat weer min of meer zijn gangetje. Alhoewel ... Na de euforie van ‘ik heb het voorlopig overleefd – ik kan weer verder met mijn leven’ kondigt een andere doffe ellende zich aan: het tijdperk van de frequente bloedcontroles, spoelbeurten van poortkatheters en van een energieloos bestaan. Moeilijk om aan niet-kankerpatiënten uit te leggen hoe dat laatste voelt. Een bestaan als van een Duracell-konijn, maar dan met de verkeerde batterijen. Ik wil wel, maar mijn lichaam wil niet mee. Welcome to Burnout Paradise. Het begint vaak al van ’s morgens: ik sta moe op. ‘Hoe geraak ik de dag door’-moe. En heb ik al eens een betere dag, dan nog kan ik mijn lichaam niet helemaal vertrouwen. Ik puf en hijg de trap op alsof ik een marathon heb gelopen, val overdag van pure uitputting in slaap, baad bij de minste inspanning in het zweet. Onder het motto ‘bewegen is goed voor mij’ spring ik ’s morgens wel eens op de fiets. Om dan een half uur later als een natte dweil aan te komen op mijn werk. Eén blik op mijn okselvijvers en ik beslis om de volgende dag toch maar weer de auto te nemen. Ik zit gevangen in een lichaam dat op zijn minst tien jaar ouder is dan wat er op mijn identiteitskaart staat.

Is de demon in je lijf

Ondanks de vermoeidheid stel ik toch ook een vreemd soort energie vast bij mezelf en bij anderen die de ziekte min of meer heelhuids zijn doorgesparteld. Er moet geleefd worden, en wel meteen. Spaarcenten worden bovengehaald en aan een tomaatrode Alfa Romeo gespendeerd. Die reis naar Zuid-Afrika wordt eindelijk geboekt. We smeden plannen om in stijl terug te keren naar de werkplek. Al is dat laatste niet altijd evident. Moet je na een paar uur werken uitgeteld weer naar huis. Dat kan voor spanning op de werkvloer zorgen, zeker als het gebrek aan energie blijft aanslepen. Spanning zorgt voor negatieve energie, en dat vermoeit nog meer. Maar wat moeten we anders? Er volledig mee kappen? Thuis wegkwijnen met de gordijnen dicht? Ik heb geleerd de dag beter door te komen door rustpunten in te bouwen. Door geestelijke inspanning en lichamelijke activiteit af te wisselen. Grenzen te stellen. Zoniet slaat de vermoeidheid genadeloos en zonder enige voorafgaande waarschuwing toe. Haal de batterij weg uit een Duracell-konijn en wat krijg je dan? Iets dat stiller staat dan een auto in de ochtendfile. Maggie Pouillon, Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de Brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie had eierstokkanker, ze doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om te schrijven over wat haar overkwam. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag van haar hier nog meer mails verwachten.

n Nathalie Slosse kreeg twee keer borstkanker en schreef het kinderboek ‘Grote Boom is ziek’, De Morgen, 21 juni 2014

Het publiek wil vrolijkheid van me. De mensen verwachten dat ik lach en het is mijn taak hen te amuseren. Hoe ik me voel, maakt hun rekening niet. Maar soms was het hard. Het voelde zoals in het bekende verhaal van de clown. Zo heb ik me vaak gevoeld. Ik entertainde de mensen en op weg naar huis liet ik mijn tranen de vrije loop. n Zanger Christoff over de prostaatkanker van zijn vader, Het Laatste Nieuws, 12 juli 2014

Onder de vrouwen in de lotgenotengroep is het taboe soms groot om toe te geven dat ze seks missen. Verschillende vrouwen hebben me daar al in vertrouwen over genomen. Ik raad hen dan aan om het even tijd te geven. Een relatie zonder fysieke intimiteit is niet altijd gemakkelijk maar ik aanvaard het. En weten dat er hulpmiddelen beschikbaar zijn, stelt al gerust. n Annemie Fonteyne over het uitdoven van het seksleven na prostaatkanker bij de man, Plus Magazine, juni 2014

Ik vond het vreselijk om aan mijn kinderen te vertellen dat ik lymfeklierkanker had. Ik deed het dan maar op mijn eigen manier: eerst samen uithuilen, dan een glaasje champagne en een goed gesprek. Ik wilde niet dat mijn ziekte mijn leven zou gaan bepalen. Het leven stopt niet met kanker. n Luc (66) in Maguza, het zorgmagazine van Universitair Ziekenhuis Antwerpen, juli 2014

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: carla rosseels


Leven 21

Borstkanker

André Pauwels had achttien jaar geleden borstkanker

‘Lotgenoten zijn het beste medicijn’ Achttien jaar geleden kreeg André borstkanker. Hij ondervond hoe moeilijk het is om als man met een typische vrouwenziekte om te gaan. Het zette hem aan om zelf actief te zijn voor lotgenoten. ‘Ik wil een voorbeeld zijn voor mannen met borstkanker. Ik wil hen sensibiliseren. Laat je bij twijfel onderzoeken, borstkanker is goed behandelbaar als je er vroeg genoeg bij bent.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, Foto’s: Filip Claessens

‘Ik ben 57 jaar en ik heb in mijn leven een waslijst aan aandoeningen en medische problemen gehad. Ik heb stevig bijgedragen aan de groei van de medische sector,’ verzekert André Pauwels me met de glimlach. ‘Op mijn 39ste kreeg ik een eerste echt grote klop: borstkanker. Ik heb me er doorheen gesparteld. Vijf jaar geleden had ik blaaskanker. Ook die heb ik overwonnen. Vorig jaar werd een goedaardige tumor in mijn hersenen ontdekt. Hij zit op de hypofyse, een kliertje dat belangrijk is voor de hormoonhuishouding. Waarschijnlijk heb ik dat gezwel al heel lang. Het zou de oorzaak kunnen zijn van heel wat van mijn lichamelijke problemen: mijn

22 Leven


gebit dat fout is gegroeid, mijn vingers die krom groeien, mijn knieproblemen. Misschien hebben zelfs mijn diabetes, mijn slaapapneu, mijn nierproblemen er iets mee te maken. De operatie om de tumor te verwijderen, is niet helemaal gelukt. Er is nog tumorweefsel achtergebleven. Ik moet mezelf nu dagelijks inspuiten om ervoor te zorgen dat het gezwel niet meer groeit. Sinds ik dat doe, gaat het beter met me. Ik heb meer energie, ik heb een vrij normaal leefpatroon. Maar de medicatie moet koel bewaard worden en ik moet ze zelf mengen, dat beperkt mijn vrijheid in belangrijke mate. Een weekendje weggaan of vakantie nemen, is zeer moeilijk.

Het voelt alsof ik met een enkelband aan de koelkast ben vastgeklonken. Maar je kwam om het over mijn borstkanker te hebben, niet?’ Hoe ontdekte u dat u borstkanker had? ‘Op een morgen zag ik ter hoogte van mijn linkertepel een bruin vlekje op mijn onderhemd. Ik deed een proper hemd aan maar een tijdje later was er weer zo’n vlekje op ongeveer dezelfde plek. Toen ik voor de spiegel stond, zag ik een glinstering op de tepel, het was een klein druppeltje. Ik depte het op, het had de kleur van het vlekje. Mijn vrouw drong aan op een doktersbezoek, maar ik heb dat veel te lang uitgesteld. Pas toen ze zelf naar de huisarts moest en haar vertelde van het vreemde vlekje ging de bal aan het rollen. Dezelfde dag nog zat ik in de wachtzaal van de polikliniek. Mevrouw Pauwels werd geroepen voor het onderzoek. “Ook toevallig, een vrouw met dezelfde familienaam”, dacht ik. Maar er stond niemand op. Het bleek toch aan mijnheer Pauwels te zijn voor een mammografie. Er volgde een tweede consultatie waarbij een stukje weefsel werd weggenomen. Toen viel voor het eerst het woord kanker.’

Hoe reageerde u daarop? ‘Op dat moment gingen bij wijze van spreken alle rolluiken dicht. Ik zag alles, ik hoorde alles wat er gezegd werd, maar niets drong nog door. Het heeft verschillende dagen geduurd voordat ik besefte wat er echt aan de hand was.’ Dat u als man borstkanker had, maakte dat het nog moeilijker? ‘Ik was beschaamd om erover te praten, ik lag in de knoop met mezelf. Hoe vertelt een man dat hij een typische vrouwenziekte heeft? Maar vrienden en kennissen beginnen natuurlijk vragen te stellen, er komt een ogenblik waarop je het toch zegt. En dan bots je soms op ongeloof. Ik herinner me nog het antwoord van een collega: “Stop met zwansen.” Dat komt hard aan. Dat soort reacties heeft me doen besluiten om niet langer te zwijgen en vrijuit te praten over mannen en borstkanker. Om andere mannen te sensibiliseren, om hen ertoe te bewegen bij de minste twijfel onmiddellijk naar de dokter te gaan, om hun duidelijk te maken dat borstkanker goed behandelbaar is als je er vroeg bij bent. Ik ben actief geworden in de vroegere lotgenotengroep “Leven zoals voorheen”, op hetzelfde ogenblik als een andere man. We bezochten patiënten, we gaven tips, we hielden voordrachten. Nu heb ik het initiatief genomen om de negen Vlaamse lotgenotengroepen voor borstkanker samen te brengen. Omdat ik weet hoe belangrijk lotgenotencontact is. Lotgenoten zijn het beste medicijn, alleen zij begrijpen je volledig.’ Begrijpen zij sommige dingen zelfs beter dan uw naasten, uw vrouw, uw kinderen? ‘Toch wel. Maar ik heb achteraf beseft dat ik mijn gezin in die periode veel te weinig aandacht heb gegeven. Ik wilde hen niet belasten, ik wilde hen beschermen. Ik besefte niet dat mijn zwijgen het voor hen nog moeilijker maakte. Ze hadden het gevoel dat ik dingen verzweeg en dat zorgde voor spanning. Ik had hen er meer moeten bij betrekken, daar heb ik nog steeds spijt van. Maar de communicatie is sowieso zeer moeilijk. De meeste gesprekken gaan over de toekomst terwijl die voor mij zeer onzeker was en is. Een patiënt wil nu leven, hij wil geen plannen maken.’

medisch

Borstkanker bij mannen Borstkanker bij mannen is zeldzaam. Van de 100 gevallen van borstkanker zijn er 99 vrouw en is er 1 man. In België gaat het om een kleine 100 mannen per jaar. Veel mensen weten niet dat ook mannen borstkanker kunnen krijgen. Daardoor wordt de mannenborst bijna nooit onderzocht, niet door mannen zelf, maar ook niet door hun arts. Ook negeren mannen soms symptomen en stellen ze een bezoek aan een dokter uit. Het valt voor een man vaak niet mee om te accepteren dat hij borstkanker zou kunnen hebben, een ziekte die ten onrechte als een exclusief vrouwelijke ziekte wordt beschouwd. Stilaan komt er wat meer aandacht voor deze kleine groep. Sinds kort past men ook bij mannen borstsparende ingrepen toe en zijn zelfs borstreconstructies mogelijk. Indien gewenst wordt een tepel en zelfs borsthaar getatoeëerd. www.tegenkanker.be/borstkanker

Kon u indertijd bij mannelijke lotgenoten terecht? ‘Neen. Ik had na mijn operatie een affiche gezien in het ziekenhuis over de begeleiding van borstkankerpatiënten. Ik trok mijn stoute schoenen aan en ging erheen, op zoek naar informatie. Ik kwam terecht bij een groep van uitsluitend vrouwen. Hoewel zij de ziekte anders beleven, heb ik aan hen heel veel gehad. Op psychisch en emotioneel vlak, maar ook voor praktische zaken zoals verzorging en huidproblemen tijdens de bestraling.’ Hoe hebt u de behandeling ervaren? ‘Mijn linkerborst is volledig geamputeerd. Natuurlijk laat een amputatie een groot litteken na, maar eigenlijk heb ik daar nooit veel last van gehad. Ik denk dat het verlies van een borst voor vrouwen doorgaans veel ingrijpender is dan voor mannen, al is het voor mannen die erg begaan zijn met hun uiterlijk ook zeer zwaar. Na de operatie kreeg ik nog bestralingen, maar hormoontherapie was niet nodig. Ik ken mannen die wel zo’n behandeling kregen en die dan bijvoorbeeld ook geconfronteerd werden met vapeurs.’ De fysieke gevolgen van de behandeling bleven dus vrij beperkt? ‘Toch niet, want ook de lymfeklieren in mijn oksel werden weggenomen en dat heeft zeer grote gevolgen gehad. Door het krachtverlies in mijn linkerarm kan ik niet meer doen wat ik vroeger kon. Dat heeft er zelfs toe geleid dat ik mijn baan ben kwijt-

geraakt. Ik was een goede technicus in de sector van de industriële keukenapparatuur. Dat was fysiek vrij zwaar werk, na mijn operatie kon ik dat niet meer aan. Ik ben nog even geswitcht naar de verkoop, maar op mijn 42ste werd ik ontslagen. Dat was een zware dobber. Na een uitstap in de wereld van de reclame ben ik nu weer aan de slag in mijn oude sector, bij een concurrent van mijn vroegere werkgever. Ik stuur een team van een dertigtal technici aan. Het is een bureaubaan, maar een zeer boeiende bureaubaan. Ik ben trots op wat ik bereikt heb. Ik heb een tegenslag weten om te buigen naar iets positiefs.’

Meer weten www.kanker.nl/bibliotheek/borstkanker-mannen www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen


Lotgenoten? Mannen met borstkanker zijn welkom bij deze lotgenotengroepen: • Onthaalcentrum Naboram Lange Gasthuisstraat 45, 2000 Antwerpen 03/234.35.66 [email protected] www.naboram.be • Samen na borstoperatie Stationsstraat 46, 8830 Gits 051/22.46.12 [email protected] www.samennaborstoperatie.com


Leven 23

Plus+

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Samenstelling: Carla Rosseels, Foto: Yves Coussement

20-24 oktober

Vakantie voor jongeren met kanker Vijf dagen weg van het ziekenhuis of thuis, dat is misschien wel een aangename pauze. Je krijgt de kans om leeftijdsgenoten te ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten. Alles mag, niets moet. Geen verplichte gesprekken over kanker, wel een vrij aanbod. Ga uit de bol tijdens de fuif, laat je verwennen in het wellnesscentrum, geniet van een luchtdoop, een etentje of je kamer met zicht op zee. Alles gebeurt op jouw tempo. De vakantie vindt plaats in het Royal Astrid Hotel in Oostende en is in handen van een goed opgeleide vrijwilligersploeg met drie verpleegkundigen, die je – in overleg met jouw behandelend arts – graag alle nodige zorgen geven. Meer info: www.jongerenmetkanker.be of per mail op [email protected]

[www.tegenkanker.be/leven] Maak de strijd tegen kanker tot uw erfgenaam Ook later kunt u nog iets betekenen voor een ander. In deze brochure leggen we uit welke stappen u kunt nemen om de strijd tegen kanker tot uw erfgenaam te maken. Uw bijdrage, hoe klein ook, wordt besteed aan vernieuwend wetenschappelijk kankeronderzoek, aan preventieinitiatieven om kanker te vermijden en aan meer en betere psychosociale zorg voor de kankerpatiënt en zijn naasten. Lees de brochure online www.tegenkanker.be/publicaties of bestel ze op 02/227.69.69 of [email protected]

U zorgt voor een naaste met kanker, maar wie zorgt er voor u?

Nieuwe boeken Omgaan met kanker – Een emotionele handleiding voor mensen met kanker en hun omgeving Nathalie Cardinaels, Acco 2014 Een prettig leesbaar boek dat vele verschillende aspecten van kanker, zowel praktische als emotionele, onder de loep neemt. Met persoonlijke getuigenissen, leestips en extra aandacht voor mindfulness. Emotioneel gezond bij ziekte – Een praktisch houvast voor zieken en hun naasten Dr Frances Goodhart & Lucy Atkins, Manteau 2014 Een praktische handleiding die u leert omgaan met aspecten als stress, slapeloosheid, littekens, seksualiteit… Met vele praktijkvoorbeelden en oefeningen waarmee u aan de slag kunt.

Een weeffout in onze sterren John Green, Lemniscaat 2014 Prachtige, ontroerende, spitse roman over jongeren met kanker. Een boek dat je in de ban houdt, je keel dichtschroeft en je aan het denken zet. Ook verfilmd als ‘The Fault in our stars’.

24 Leven


De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) wil de problemen en de knelpunten die mantelzorgers van kankerpatiënten ervaren in kaart brengen. Aan de hand van uw getuigenissen zal de VLK campagne voeren rond de psychosociale noden en problemen die mantelzorgers ervaren tijdens en na de behandeling van de patiënt. Want niet alleen patiënten maar ook mantelzorgers hebben recht op een goede psychosociale ondersteuning op maat. Laat ons weten waar u als mantelzorger mee worstelt of waar u op vastloopt en ga naar www.kankermeldpunt.be.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Ik wil liever beter dan langer. Zanger Thé Lau. Radiomaker Olav Grondelaers We gaan voor volledig herstel

Recommend Documents