12 PSYCHE & gezondheid
doneren
een cadeau voor het
n e v le
In januari van dit jaar kregen 40 mensen een nieuwe nier; er staan er meer dan 800 op de wachtlijst. Eén persoon kreeg een nieuw hart, 68 mensen wachten op een nieuw hart. Het is dan ook niet niks, het geven van een stukje van je lichaam, nu of na je overlijden, aan een ander. Maar je kunt er wel een levensgroot verschil mee maken.
lente 2013
13
Tekst Lara Aerts en Femke van der Laan Fotografie Brenda van Leeuwen
Djago: ‘Ik laat mijn haar twee jaar groeien, dan knipt de kapper mijn vlecht af’
Djago Buit (11) doneerde al twee keer haar 25 centimeter lange vlecht aan Stichting Haarwensen. Natasja Buiter (16) heeft sinds haar tiende geen lichaamshaar meer, zij lijdt aan een vorm van alopecia (kaalhoofdigheid). Zij draagt een pruik van gedoneerd haar die ze krijgt van Stichting Haarwensen. lente 2013
14 PSYCHE & gezondheid
doneren
Frans: ‘De ontmoeting met de vrouw die Ria’s hart kreeg, deed me goed: Irene is een lieverd, net als Ria was’
lente 2013
Irene Vriend (49) was al twaalf jaar ziek en stond drie jaar op de wachtlijst toen ze aan de beurt was voor een harttransplantatie. Zij kreeg het hart van Ria, de vrouw van Frans Koch (60).
15
Annemieke: ‘Ik ben trots dat ik mijn dochter twee keer het leven heb mogen geven’
Annemieke Goldberg (32, getrouwd met Samuël) stond een stuk van haar lever af aan haar dochter Abigail (2), die lijdt aan de aangeboren leveraandoening galgangatresie. lente 2013
16 PSYCHE & gezondheid
doneren
17
Johan: ‘Gelukkig kwam het goed en hoefde ik me niet schuldig te voelen dat het voor niks zou zijn geweest’
Henk: ‘Zes mensen leven twintig jaar langer na hun transplantatie dankzij één nier van mij’
Henk Bastiaans (60) werkt als verzorgende en vrijwilliger. Hij is een zogenaamde samaritaanse donor: hij stond zijn nier af aan een onbekende. lente 2013
Alice Dingeman-Meppelder (61, getrouwd, twee kinderen) stond begin 2012 een van haar nieren af aan Johan van Hoeve (59, getrouwd, twee kinderen). lente 2013
18 PSYCHE & gezondheid
doneren
19
kiezen om je nabestaanden of een specifiek persoon te laten beslissen.
geven mensen aan bang te zijn niet
In andere landen, zoals België, bestaat
meer toonbaar te zijn na een orgaan-
het ‘geen bezwaarsysteem’: je bent
donatie, of dat nabestaanden geen
donor, tenzij je schriftelijk bezwaar
afscheid kunnen nemen. Beide
maakt. Dat systeem is trouwens niet
angsten zijn ongegrond; er kan
op jou van toepassing mocht je daar
zowel voor als na de donatie afscheid
komen te overlijden. Zie ook de site
genomen worden en de overledene
www.jaofnee.nl.
Bloed- en beenmergdonatie
mijn hart klopt voor jou Organen of weefsel doneren: wat kan er wel en niet, wat zijn de kansen en de risico’s? En heel belangrijk: hoe meld je je aan als donor?
kan gewoon worden opgebaard.
transplantatie. De operatie om de nier
Donoren zijn hard nodig
te verwijderen, is wat betreft belasting
In januari van dit jaar kregen veertig
zich aanmelden bij een bloedbank als
te vergelijken met een blindedarm-
mensen een nieuwe nier, er staan er
ze bloeddonor willen worden. Meer
operatie. Het risico op overlijden is
meer dan achthonderd op de wacht-
info: www.sanquin.nl. Voorheen
ongeveer zo groot als het risico dat
lijst. Een persoon kreeg een nieuw
werden uit beenmerg stamcellen
men jaarlijks loopt in het verkeer.
hart, 68 mensen wachten op een nieuw hart. Veertien levers werden
stamcellen uit bloed halen dus zijn
Transplantatie bij leven van een deel van de lever
beenmergdonaties en transplantaties
Een lever is een regenererend orgaan:
dus een groot organentekort. Elk jaar
minder gangbaar.
haal je een stuk weg, dan groeit het
sterven er zo’n honderdvijftig mensen
weer aan. Een gezonde lever heeft
terwijl ze op de wachtlijst staan.
zieke mensen. Tegenwoordig kan men
Bijzonder contact
bovendien veel overcapaciteit. Omdat
gedoneerd, in februari stonden er 144 leverpatiënten op de wachtlijst. Er is
De stichting DonaDona biedt de
er zoveel mensen op de wachtlijst
Niet topfit? Geen bezwaar
mogelijkheid aan nabestaanden
staan voor een levertransplantatie, en
Je hoeft niet jong en topfit te zijn om
van donoren en de mensen die een
omdat één op de negen mensen op
je als donor te registreren. Het hart van
transplantatie hebben ondergaan
die wachtlijst sterft voordat er een
een hoogbejaarde is misschien te oud
elkaar te ontmoeten wanneer dat
lever beschikbaar komt, wordt er
om te transplanteren, maar de huid
kunnen alleen na overlijden worden
van beide kanten wordt gewenst.
steeds meer getransplanteerd bij
kan nog wel geschikt zijn.
gedoneerd. Een weefseltransplantatie
Informatie: www.donadona.nl.
leven. Deze ingreep is voor de donor
is voor de ontvanger meestal niet levensreddend, maar verbetert de kwaliteit van leven.
Donorregister
Organen die in Nederland kunnen
Nederland hanteert op het gebied van
worden getransplanteerd, zijn de nier,
orgaan- en weefseldonatie het
alvleesklier, lever, longen, dunne darm
toestemmingssysteem: je moet je
en het hart. Alleen de nier en een deel
keuze registreren in het Donorregister
van de lever kunnen zowel bij leven als
(www.donorregister.nl) als je na je
na overlijden worden gedoneerd. In
overlijden wilt doneren. Heb je niks
het buitenland worden ook al stukjes
geregeld, dan beslissen je nabestaan-
long bij leven getransplanteerd.
den. Dat is een zware last, helemaal als ze niet weten hoe je erover denkt. Ook als je per se niet wilt doneren na
Hoornvlies (cornea), hartkleppen en
overlijden, neem je dat op in het
vaten, bot- en peesweefsel en huid
donorregister. Je kunt er ook voor
lente 2013
afhankelijk wordt van dialyse of een
Mensen tussen de 18 en 65 jaar kunnen
gehaald om toe te dienen aan ernstig
Orgaantransplantatie
Weefseldonatie
voor een nieuwe nier als hij of zij
Vergoeding Het handelen in organen is bij wet verboden: een donor of diens nabestaanden mogen dus niet betaald worden. Wel krijgt iemand die bij leven een nier of een deel van de lever doneert hiervoor een eenmalige vergoeding van respectievelijk € 320 en € 360 van de overheid. Ook worden (medische) onkosten vergoed en de werkgever van de donor wordt gecompenseerd. Is de donor zelfstandig ondernemer, dan worden gederfde inkomsten vergoed. Uitgangspunt is dat financiële belemmeringen een donatie bij leven niet in de weg mogen staan. Meer informatie: www.donatiebijleven.nl.
Transplantatie bij leven van nier
meer risicovol dan een niertransplantatie bij leven. Meer informatie:
Een gezond mens met twee nieren
www.donatiebijleven.nl en www.
heeft overcapaciteit. Na het afstaan
leverpatientenvereniging.nl
van een nier – meestal de kleinste – neemt de capaciteit van de blijvende
Je hoeft niet bang te zijn
nier doorgaans toe en uit onderzoek
Sommige mensen zijn bang dat artsen
blijkt dat het leven met één nier geen
hen eerder laten sterven, omdat ze als
nadelig effect heeft. Risico voor de
donor geregistreerd zijn. Alsof artsen
donor is natuurlijk wel dat hij of zij
een afweging maken wie meer aan de
geen reservenier meer heeft. Daarom
organen heeft: jij of een ander. Artsen
komt de donor bovenaan de wachtlijst
weten niet of iemand donor is zolang
Meer informatie Voor uitgebreide informatie op het gebied van orgaan- en weefseldonatie en transplantatie kun je terecht op www.transplantatiestichting.nl. Twitteren over doneren en transplantatie? Volg dan @donorinfo.
diegene nog leeft. Pas na overlijden kijkt de arts in het Donorregister. Ook
lente 2013
20 PSYCHE & gezondheid
Djago Buit (11) schonk al twee keer haar 25 cm lange vlecht aan Stichting Haarwensen. Natasja Buiter (16) heeft alopecia. Zij draagt een pruik van gedoneerd haar.
doneren
21
Irene Vriend (49) was al twaalf jaar ziek en stond drie jaar op de wachtlijst toen ze aan de beurt was voor een harttransplantatie. Zij kreeg het hart van Ria, de vrouw van Frans Koch (60). Ria overleed twee jaar geleden op 55-jarige leeftijd aan de gevolgen van een hersenbloeding.
Annemieke Goldberg (32, getrouwd met Samuël) stond een stuk van haar lever af aan haar dochter Abigail (2), die een aangeboren leveraandoening heeft.
Alice DingemanMeppelder (61, getrouwd, twee kinderen) stond begin 2012 een van haar nieren af aan Johan van Hoeve (59, getrouwd, twee kinderen).
Henk Bastiaans (60) werkt als verzorgende en vrijwilliger. Hij is een zogenaamde samaritaanse donor: hij stond zijn nier af aan een onbekende.
Djago: ‘Mijn buurmeisje kreeg leukemie,
Frans: ‘Ria was een mooie vrouw. Van
onderging operaties en kreeg later een ICD
Annemieke: ‘Ik heb er niet lang over na
‘Een jaar of vijf geleden zag ik een tv-
Alice: ‘Johan ken ik zo’n 35 jaar. We zijn
haar haren vielen uit. Toen ze was genezen,
binnen en van buiten. Na een hersen-
– een soort omgekeerde pacemaker die
hoeven denken: mijn dochter kon gered
programma over orgaandonatie. Mensen
vrienden. Hij heeft een nierziekte, dialy-
is ze haar haar gaan doneren voor pruiken.
bloeding raakte ze in coma. Ik wist al snel
shocks gaf als mijn hart op hol sloeg. Een
worden als ik haar een stuk van mijn lever
wilden aan hun partner een nier afstaan,
seerde al meer dan vijf jaar en stond op de
Ik vond dat een goed idee en ben het ook
dat het over en uit was. Dat voel je. Niet zo
ontzettend vervelend gevoel. In 2007 bleek
zou doneren. De artsen in het ziekenhuis
maar hadden geen match. Een arts had
wachtlijst voor een nieuwe nier. Pas in 2011
gaan doen. Ik laat mijn haar twee jaar
lang voor haar dood keken wij toevallig
dat al dat geknutsel niet meer werkte: ik
gaven aan dat de wachtlijst voor een lever
daar een crossover-methode voor bedacht:
hoorde ik dat Johans bloedgroep O+ is. Die
groeien. Dan maakt de kapper een vlecht
naar een tv-programma dat ging over het
moest een nieuw hart. Drie jaar lang heb ik
een tot anderhalf jaar was, dit zou Abigail
binnen een groep van meerdere koppels
van mij ook. Ik heb er niet lang over
en knipt hij ’m af. Ik vind het niet zonde,
doneren van organen na je overlijden. ‘Als
gewacht, en toen kwam dat telefoontje: er
hoogstwaarschijnlijk niet overleven.
worden nieren ‘uitgewisseld’. Maar ook dat
nagedacht: hij kreeg een nier van mij.
want als ik het vaker zou laten knippen,
het waar is dat je er echt niks van voelt,
was een hart voor mij. In die tijd lag ik 23
Daarmee zeg ik niet dat het een makkelijke
matcht nooit 100%, dus is er een nier nodig
Johan was niet direct enthousiast over die
belandt mijn haar toch in de prullenbak.
dan wil ik het ook,’ zei ze toen tegen mij.
uur per dag op bed. Ik was er zo aan toe
beslissing was: er werd mij bijvoorbeeld
van buiten de groep koppels. Met andere
boodschap: al eerder had een vriend een
Nu heeft iemand er nog wat aan. Ik stuur
Mijn zoons en ik, we wilden allemaal dat
om weer te gaan leven.
wel gevraagd alvast over mijn begrafenis
de vlecht naar Stichting Haarwensen, zij
haar organen zouden worden afgestaan. En
De eerste dagen na zo'n operatie lig je voor
na te denken. Ik kan me goed voorstellen
verwerken haar van meerdere donoren in
dat is ook gebeurd. Zo'n proces gaat
pampus. Hoe helderder ik werd, hoe
dat als je nog meer kinderen hebt om voor
één pruik.’ Natasja: ‘Op de lagere school
razendsnel: vrijdag raakte ze in coma, in de
schuldiger ik me voelde. Mag je wel blij zijn
te zorgen, je op een andere manier een
ging ik zonder haar door het leven. Op de
nacht van zaterdag op zondag vonden de
met de start van een nieuw leven als
afweging maakt.
transplantaties plaats. We hebben haar die
iemand anders is overleden? Ik heb ook
nacht in het volste vertrouwen aan de
flink geaarzeld of ik Frans durfde te
transplantatiecoördinator meegegeven.
ontmoeten. Door dat schuldgevoel. Het
Zelf zijn we naar huis gegaan: we wilden
kwam zo dichtbij. Ik ben blij dat ik het toch
een zo goed mogelijk resultaat en op geen
heb gedaan. Niet alleen was het een
enkele manier in de weg lopen.
warme, fijne ontmoeting, ik ben daardoor
Ik wilde graag degene ontmoeten die het
juist ook van mijn schuldgevoel afgeko-
hart van Ria heeft gekregen. Als een soort
men. Het was goed zo. Van Frans kreeg ik
middelbare school ben ik pas een pruik
afronding, misschien. Het hoorde voor mij
een foto van Ria. Die heeft eerst nog een
gaan dragen. Ik had een synthetische pruik
bij de rouwverwerking. Het heeft me ook
en wilde er eentje van echt haar. Maar die
goed gedaan. Ria was een lieve vrouw, Irene
kost € 3000 en moet elk jaar vernieuwd
bleek ook een lieverd te zijn. Dat viel voor
worden. Daar hadden we geen geld voor.
mij mooi samen. Nu, twee jaar later, sta ik
Mijn beste vriendin ging op internet
nog steeds achter de beslissing die we toen
zoeken en kwam uit bij Stichting Haarwen-
namen. Misschien klinkt het heel nuchter,
sen. Ik kwam in aanmerking en daar ben
maar ik zeg altijd: voor de kist dichtgaat,
ik heel blij mee. Als ik thuis ben of samen
gaan de ringen en het horloge eraf. Maar de
met vriendinnen draag ik ’m niet, maar
kroonjuwelen – de organen – gaan de
buiten wel. Zonder pruik word ik altijd nagekeken, mensen denken dat ik heel
‘Zonde? Helemaal niet: mijn haar zou anders in de prullenbak van de kapper belanden’
‘De wachtlijst voor een lever was meer dan een jaar: dat zou ze niet overleven’
‘Een nier afstaan verschilt niet zoveel van mijn andere vrijwilligerswerk’
nier aangeboden, maar hij kwam niet door de medische tests. Johan durfde gewoon niet te hopen dat het nu wel zou lukken. Maar wel dus: ik slaagde voor de ene na de andere test. Maart 2012 was het zover. We lagen samen in het ziekenhuis en om beurten zijn we geopereerd. Het was pittig, maar ik zou het zo weer doen: Johan heeft
woorden: als ik mijn nier afstond, dan zou
zijn leven terug. Had ik maar tien nieren
er niet één persoon geholpen worden, maar
om weg te geven.’
een stuk of zes vanwege het zogenaamde
Johan: ‘Natuurlijk ben ik Alice dankbaar.
domino-effect. En als zes mensen ieder
Maar zo’n levende donatie is ook belas-
twintig jaar extra leven na hun transplanta-
tend: wat heeft Alice een offers voor mij
Vrij snel na haar geboorte kwamen we
tie, dan zorgt mijn donorschap dus voor 120
gebracht. In augustus 2012 leek het mis te
erachter dat Abigail ziek was. Haar lever,
extra levensjaren. Dat vind ik een goede
gaan, alsof mijn lichaam de nier alsnog af
het afvalverwerkingsbedrijf van je lichaam,
deal. De operatie is vergelijkbaar met die
functioneerde niet goed. Ze vergiftigde
van een blindedarmoperatie. En ik merk in
zichzelf als het ware. Een operatie mocht
het dagelijks leven niets van het ontbreken
niet baten, transplantatie was de enige
van een nier. Ik vind een nier afstaan niet
oplossing. Abigail was acht maanden toen
zoveel verschillen van ander vrijwilligers-
we allebei onder het mes gingen. Ik vond
werk dat ik doe, zoals bijvoorbeeld collecte-
het pittig: het heeft me een paar maanden
ren. Dat is ook niet altijd leuk, maar ik doe
tijdje in een la gelegen: te confronterend.
gekost om te herstellen van de operatie. Nu
het wel. Ik heb geen gezin om voor te
grond in. Dat is zo zonde.’
Inmiddels hangt het lijstje aan de muur:
heb ik een litteken van zeventien centime-
zorgen, veel vrije tijd, ben kerkelijk opge-
wilde stoten. Gelukkig is het goed gekomen
Irene: ‘Ik was al twaalf jaar ziek. Hartritme-
alles heeft letterlijk en figuurlijk een plekje
ter op mijn buik. Daar ben ik trots op: die
voed. Het helpen van anderen zit in me.
en hoef ik me niet schuldig te voelen dat
ziek ben. Dat vind ik niet prettig. De kans
stoornissen. In 2000 ben ik omgevallen op
gekregen.’
jaap staat voor het feit dat ik mijn dochter
Bovendien blijft er nog meer dan genoeg tijd
het voor niks is geweest. En dat zij er altijd
dat mijn eigen haar terugkomt, is klein. Ik
de tennisbaan. Ik werd gereanimeerd,
twee keer het leven heb mogen geven.’
over voor mijn hobby’s zoals reizen, foto’s
vrolijk over heeft gedaan, maakte het voor
ga er vanuit dat ik de rest van mijn leven
daarna onderzocht, ik slikte medicijnen,
maken van slangen en de natuur.’
mij natuurlijk ook een stuk makkelijker.’ +
‘Ik lag 23 uur per dag op bed. Tot dat telefoontje kwam: er was een hart voor mij’
‘Het was pittig, maar ik zou 't zou weer doen: hij heeft zijn leven terug’
pruiken draag.’
lente 2013
lente 2013
