Leven. De wedstrijd die hij moet winnen. Profvoetballer Walter Baseggio. Patrick Moenaert, burgemeester van Brugge Vijf jaar na nierkanker

Leven

Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 45 januari 2010

Patrick Moenaert, burgemeester van Brugge

Vijf jaar na nierkanker Kanker en relaties

Kattie en Peter: ‘We gaan verschillend om met angst en verdriet’



Profvoetballer Walter Baseggio

De wedstrijd die hij moet winnen - nr. 45 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensenjanuari uit2010 hun omgeving

Karl Bruninx

Frieda Joris

Hij heeft zijn huur niet betaald Geen pil zo klein of ze heeft wel een nevenverschijnsel. Hoofdpijn, misselijkheid, gewrichtspijn, duizeligheid zijn de clichés die op zowat elke bijsluiter vermeld staan. Een overdosis eerlijkheid waar je niet goed van

Raar, want we winden heel wat af. Ik

die ontsnappingskunst algemeen erkend

heb het voor de gelegenheid opgezocht.

volksvermaak waar veel geld voor werd

Elke volwassen Belg produceert per dag

betaald. De Fransman Joseph Pujol blonk uit

gemiddeld 600 ml gas, dat meestal beetje

in de ‘petomanie’ (nog zo’n woord dat je aan

bij beetje en dus ongemerkt ontsnapt.

de communietafel kan gebruiken). De man

Uien, bonen, prei maar ook sommige pillen

vulde volle zalen in de Parijse Moulin Rouge

en chemo zorgen voor een overproductie

en maakte fortuin omdat hij een getrainde

die tot een gasbel van 2 liter kan oplopen.

en flexibele anus had én gevoel voor ritme.

Zou dat niet gerecycleerd kunnen worden

Pujol liet zijn publiek kennis maken met de

tot een milieuvriendelijke brandstof? Op

naïeve windjes van een meisje en de boze

voorwaarde natuurlijk dat er iets gedaan kan

knallers van een schoonmoeder. Met het

worden aan het bedwelmende aroma van

zachte piepje van een aanstaande bruid en

rotte eieren dat vaak gepaard gaat met het

haar lawaaierige verzuchting na de huwe-

bizarre verschijnsel, waardoor zelfs de meest

lijksnacht. Hij speelde op zijn ongewone

discrete ontsnapping de nabije omgeving

instrument hele oorlogen na en kon zelfs

totaal van slag brengt.

liedjes blazen. Ik kan me inbeelden dat men

Maar misschien lanceer ik nu een scheet in

bij zo’n performance beter niet op de eerste

een fles (met mijn excuses). In een fat-

rij plaatsnam.

soenlijk tijdschrift als Leven zou ik het over

De petomaan gaf ook privéconcerten en had

‘flatulentie’ moeten hebben, maar dat woord

zo zijn fans. Een van hen was een grote man

is geen gemeengoed en ligt niet vooraan

met een witte baard en een monocle. Hij was

op mijn tong. Daarenboven is mekaar goed

zo tevreden over het optreden dat hij Pujol

Uien, bonen, prei maar ook sommige pillen en chemo zorgen voor een overproductie die tot een gasbel van 2 liter kan oplopen.

wordt. Edoch. Soms zijn er gevolgen van de pillenslik waar de medische wereld met een zuinig mondje in alle talen over zwijgt.

begrijpen essentieel, vind ik. Een oom van

een gouden muntstuk van 20 franc overhan-

Als ervaringsdeskundige merk ik dat een on-

mij, die overigens ook aan de pillen zat, had

digde, een buitenissig geschenk. ‘Dank u.

verwachte winderigheid in de farmacie een

zo zijn eigen omfloerste taalgebruik ter ver-

Hoeveel geld moet ik u teruggeven’ vroeg

even groot taboe blijft als in de andere betere

klaring van een plotsklaps gaslek. ‘Die moet

de beleefde artiest. ‘Hou het maar, ik ben de

kringen. Een misplaatste preutsheid, want

eruit. Hij heeft geen huur betaald’ zei hij dan

koning van België’ antwoordde Leopold II.

alle zoogdieren hebben er last van bij nacht,

filosofisch, en iedereen lachte.

Tja, koning, keizer, admiraal. Winden laten

ontij en ziektebestrijding. Toch blijft een

Het karakteristieke trompetgeschal dat in

we allemaal.

onverwachte klaroenstoot not done van hier

de darmen gistende bacteriën bij ontslui-

tot in Timboektoe. Een communicatiestoornis

ting voortbrengen, werkt nu eenmaal op de

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws,

die slappe lach, rode kaken en eventueel ook

lachspieren. In de animatiereeks South Park

kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze

stormen kan oogsten. Alleen maar omdat ze

maken ze daar handig gebruik van, maar

schrijft voor Leven vier keer per jaar deze

niet in ons cultureel erfgoed past.

vooral op het einde van de 19de eeuw was

column.

2 Leven

januari 2010 - nr. 45

4

7

10

Inhoud LEVEN 45 • januari 2010

13

16

18

Relax

10 Hoe kanker relaties onder druk zet Kattie en Peter: ‘We gaan verschillend om met angst en verdriet’

Twee jaar geleden kreeg Godelieve Webers een behandeling voor borstkanker. Met succes, maar ze bleef worstelen met spanning en angst. Ze voelde zich opgejaagd en vond geen rust meer. Vooral haar dikke rechterarm, een gevolg van de behandeling, speelde haar parten en zorgde voor heel wat frustratie. ‘Ik ben altijd gezond geweest, zelfstandig. Plots ben je beperkt in alles. Ze hebben van mij een oude vrouw gemaakt. Dáár heb ik het moeilijk mee. Vroeger ging ik twee keer per week tennissen, zelfs dat kan niet meer.’

13 Kleur- en stijladvies voor mensen met kanker Bea Walcarius: ‘Ik wilde me weer op en top vrouw voelen’

Kanker leidt tot spanning, dat is normaal. Het geruste gevoel dat je lichaam oké is ben je voorgoed kwijt: je voelt je onzeker. Als je bovendien niet meer in staat bent het leven te leiden dat je gewend was, vergt dat een hele aanpassing. Je zou voor minder angstig en onrustig worden.

16 Voetballer Walter Baseggio over schildklierkanker De wedstrijd die hij moet winnen

Die spanning kan zich op verschillende manieren uiten. Je ligt voortdurend te piekeren in bed en je kan de slaap niet vatten, je bent erg prikkelbaar, je hebt hoofdpijn en geen eetlust, je hyperventileert enz. Het zijn allemaal symptomen van spanning en stress. En die moet je er maar bovenop nemen, denken veel patiënten.

4 Patrick Moenaert, burgemeester van Brugge Vijf jaar na nierkanker 7 De behandeling van lymfoedeem Marina Van Haeren: ‘Ik wil vooral voorkomen dat het erger wordt’

18 Een dag uit het leven van Christiane Sleeckx ‘Dinsdag, chemodag, is mijn vitaminedag’ 21 Vragenlijn Slapeloosheid door hormoonbehandeling? Terugbetaling armkous na lymfoedeem 22 Echo Citaten uit de pers 22 Brievenbus Brieven van lezers 24 Plus

EXTRA Agenda juli - oktober 2009 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Maar dat klopt niet. Je kan wel degelijk iets doen aan die onrust. Een goed gevulde dag kan helpen om de muizenissen te verdrijven. ‘Zolang ik bezig ben, gaat het goed’, zegt Godelieve. ‘Ik heb iets nodig om mijn zinnen te verzetten.’ Of erover praten, met de familie en vrienden, of met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Dat ervoer ze in het Leuvense inloophuis voor kankerpatiënten: ‘Je kan er lotgenoten ontmoeten en je kan er je verhaal eens kwijt. Ik voelde mij daar goed.’ Maar Godelieve heeft vooral veel gehad aan de groepssessies relaxatie die ze bij de VLK volgde. Ze leerde er technieken om zich te ontspannen, die ze vandaag nog altijd toepast. ‘Soms betrap ik mezelf erop dat ik weer aan het “jagen” ben. Als iets niet meteen lukt of ik zit op het puntje van mijn stoel te stressen komen de oefeningen goed van pas.’ Natuurlijk is relaxatietherapie maar een van de middelen om beter met spanning om te gaan. Relaxatie is geen wondermiddel. Maar het kan wel helpen om de angst te verlichten, de spanning te beheersen en zo je leven weer in balans te krijgen. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur

‘Ik ben drager van het darmkankergen. Maar dat belet mij niet om van elke dag te genieten, hoor!‘’ Clemens, pagina 10

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be - Rekeningnummer: 488-6666666-84 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Griet Van de Walle. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Kristel Bruynseels, Frieda Joris, Marc Peirs, Carla Rosseels, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Belga. Concept lay-out: Griet Wittoek en Sqills Sanoma Magazines. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK. januari 2010 - nr. 45

Leven 3

Nierkanker

Voluit en zonder angst

Brugs burgemeester Patrick Moenaert

4 Leven

januari 2010 - nr. 45

Een vat vol anekdotes en levensvreugde, dat is de Brugse burgemeester Patrick Moenaert (60). Maar tijdens ons gesprek stokt soms zijn stem: de man heeft de dood in de ogen gekeken, toen hij vijf jaar geleden met nierkanker worstelde. Tekst: Marc Peirs, foto’s: An Nelissen

‘Ik was zo hard geschrokken. Ongelooflijk. Ik ben een beer van een kerel, was in mijn hele volwassen leven nooit ziek. En dan dit: een gigantische zwarte tumor, helemaal rond mijn linkernier. Toen ik dat beeld zag, stortte mijn wereld in.’ ‘Ik had al langer klachten. Ik was zenuwachtig en had een hoge bloeddruk: 22/13. Mijn gezicht was bijwijlen rood aangelopen. Goeie vrienden grapten dat ik aan de drank was (lacht). In mijn agenda van 11 oktober 2004 stond: ‘afspraak Yves Leterme’. Maar omdat Leterme in politiek Brussel werd opgehouden, verviel die afspraak. Mijn lieve vrouw Marianne zei: “Je hebt plots even tijd, nu gá je naar de dokter!”.’ ‘Had de hartspecialist me toen zonder meer een pilletje tegen hoge bloeddruk gegeven, dan was ik er nu niet meer. De dokter had de juiste reflex om meteen een echografie te nemen. Ik mocht meekijken: een gezonde nier aan de ene kant, een grote zwarte vlek aan de andere (stokt even, neemt een slok). Ik in paniek.’ ‘Een uur later moest ik onder de scanner. Ik moest een volle fles drinken en dan wachten in het bureau van de hartspecia-

list. Een eenzaam, lang, aartsmoeilijk uur. Ik hoorde de uroloog zeggen dat een operatie dringend was. Het was vrijdag. De operatie werd gepland na het weekend.’ ‘Dat thuiskomen, die vrijdagavond, ijselijk. Ik vertel het nieuws aan mijn echtgenote. Die neemt de taak op zich om in het weekend de kinderen op de hoogte te brengen. Zelf ben ik het aan mijn ouders gaan vertellen. Stel je voor: je bent tachtiger, en je zoon komt zulk een slecht nieuws melden. Dat hele weekend stond in het teken van het voorzichtig inlichten van de familie. Een dubbel gevoel: je wil hen een hoopvolle boodschap brengen, terwijl je zelf worstelt met onrust en twijfel. Marianne en ik namen ook tijd voor onszelf. We gingen wandelen. Op het staketsel van Oostende. Ik dacht dat het met mij gedaan was (verbijt even tranen, kijkt me in de ogen).Verschrikkelijk.’ ‘Nog voor de operatie is de dokter me moed komen inspreken. “De tumor is groot, maar geconcentreerd,” zei hij, “ik snij dat weg, ik maak u beter.” Die mededeling stelde me gerust. Ik heb de arts verteld: “Je kan niet geloven hoezeer de patiënt elk woord dat jij zegt, wikt en

Info

vijf jaar na nierkanker

Hoe dringend is een operatie? Een operatie om een tumor te verwijderen gebeurt meestal binnen enkele weken na de diagnose, het hoeft dus niet – zoals in dit verhaal – binnen enkele dagen. Ook de onderzoeken om tot een precieze diagnose te komen, gebeuren gewoonlijk niet op één dag. Deze periode is vaak erg stresserend, en mensen vragen zich wel eens af waarom er niet sneller wordt ingegrepen om de kanker aan te pakken. Die tijd hebben artsen echter nodig voor onderzoeken om tot de beste behandeling te komen. Het is normaal dat er tussen het moment van de diagnose en het begin van de behandeling een periode van twee à vier weken zit.

interpreteert.” De geloofwaardigheid van zo’n arts is zo groot dat je er als patiënt volledig op bouwt.’ ‘Gelukkig was er maar één weekend tussen diagnose en operatie. Langer zou voor mij onhoudbaar zijn geweest. Op maandag ging ik dus het ziekenhuis binnen. Marianne die me begeleidt. Ik ga mee terug naar buiten, rond half elf ‘s avonds. Het beeld is in mijn geheugen gebrand, hoe ik daar sta, in pyjama, tussen de struiken op de ziekenhuisparking, terwijl Marianne wegrijdt (stokt).’

‘Nog in het ziekenhuis kwam mijn kabinetschef me op de hoogte houden van de politieke dossiers. Het hiélp, om snel weer met het werk bezig te zijn.’ januari 2010 - nr. 45

Leven 5

overloopkop ‘Ik ben kritisch gelovig. Mijn geloof heeft me geholpen in de strijd tegen de kanker. Ik heb gebeden, ja. God gevraagd om me te laten leven. Ook muziek was een steun. De teksten van de jonge Bob Dylan of van Nick Drake, die beluisteren, dat was voor mij filosoferen over het leven.’

‘Mocht mij dit in de jaren 1970 zijn overkomen, dan was ik al lang vergeten. En dat is het ergste wat met een politicus kan gebeuren hé?’

‘Uit bloedonderzoek bleek dat ik een hematocrietwaarde van 64 had. Mocht ik met de Tourrenners de Mont Ventoux zijn opgereden, had ik waarschijnlijk als eerste de top bereikt (lacht). In die omstandigheden kon men niet opereren. Ik moest eerst twee aderlatingen ondergaan. Een volle liter bloed hebben ze afgetapt.’ ‘Op dinsdagochtend vond de operatie plaats. Ik grapte tegen de dokter: “De juiste kant hé”, en hij zette een groot kruis op de linkerzijde (lacht). Hij heeft het hele gezwel, met de nier erin, weggehaald. Ook nog een laagje eromheen is weggesneden, tegen mogelijke uitzaaiingen. Die zijn er gelukkig nooit geweest. Ik heb geen nabehandeling moeten krijgen; geen chemo, geen bestraling.’ ‘Amper een week ben ik in het ziekenhuis gebleven. Ik ben er eigenlijk te vroeg weg-

Ik heb de arts verteld: ‘Je kan niet geloven hoezeer de patiënt elk woord dat jij zegt, wikt en interpreteert.’ 6 Leven

januari 2010 - nr. 45

gelopen (lacht). Ik wou zo snel mogelijk weer aan de slag. Trouwens, zelfs nog in het ziekenhuis kwam mijn kabinetschef me op de hoogte houden van de politieke dossiers. Het hiélp, om snel weer met het werk bezig te zijn.’ ‘Ook de dokters en verplegers waren een enorme steun. De toewijding en inzet van die mensen: hoedje af. Lange werkdagen, in zo’n emotioneel belastend werk… Als je kinderen moet opereren bijvoorbeeld, dat kruipt niet in je koude kleren. De geneeskunde kàn ook zo veel tegenwoordig. Mocht mij dit in de jaren 1970 zijn overkomen, dan was ik al lang vergeten. En dat is het ergste wat met een politicus kan gebeuren (schatert).’ ‘De snede is 40 centimeter lang, over mijn hele linkerflank tot tegen de ruggengraat. Onder de douche zie ik elke dag dat litteken. Het is geen bron van permanente angst, neen. Wanneer ik het zie, denk ik: “Oef, ik heb het er goed van afgebracht”. ‘ ‘Wel raakte ik tot lang na de operatie sneller vermoeid. Gelukkig is dat verleden tijd. Ik draag geen gevolgen van de ingreep. Ik ben een Bourgondiër en dat is zo gebleven. De dokter zei me dat ik veel moest drinken, dus drink ik overdag water en ’s avonds een goed glas wijn (lacht).’

‘Ik heb een motorfiets gekocht! Altijd al willen hebben. Als jongeling mocht ik niet van mijn ouders en later mocht ik niet van mijn vrouw (lacht). Maar na de ziekte heb ik er een gekocht: een chopper, een Honda Shadow. In mijn eentje rondtoeren in het prachtige Brugse ommeland: sinds de kanker heb ik daar absoluut behoefte aan. Even alleen. Uitwaaien. In de polder, of langs dorpen als Bekegem, Zerkegem, Snellegem, die namen zijn bijna een gedicht op zich. Als je 60 bent, moet je per slot van rekening toch eens beginnen te doen wat je gráág wil doen (lacht).’ ‘Tot vijftig kaartjes per dag kreeg ik. Allemaal mensen die me geluk wensten. Ook van collega-politici heb ik vriendelijke steunbetuigingen gekregen. Mijn vriend en eerste schepen Yves Roose heeft me een tijdje vervangen als burgemeester. Dat is allemaal heel menselijk verlopen.’ ‘11 oktober 2004. De mythische datum “vijf jaar na de kanker” komt er aan. Het is zeker een drempel die overschreden wordt. Met Marianne en de kinderen zullen we een flesje champagne kraken (lacht), maar ik blijf realistisch: ook ná vijf jaar kan de kanker terug de kop opsteken. Eens per jaar is er controle. Dan hoor ik bij wijze van spreken toch elke keer weer tromgeroffel.’ ‘Ik heb altijd goed kunnen relativeren. Ook de politiek. Na mijn ziekte doe ik dat nog meer. Maar ik heb geen knauw in mijn energie of gedrevenheid gekregen. Integendeel. In 2006 zei ik: “Ik ga nog één keer voluit als burgemeester”. Daar zal en kan die kanker niks aan veranderen.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek.

Dikke arm na borstkanker

Drie jaar geleden kreeg Marina Van Haeren (58) te horen dat ze borstkanker had. De dikke arm die ze aan haar behandeling overhoudt, probeert ze met intensieve lymfedrainage en een steunmouw in bedwang te houden. Tekst: An Van de Velde, foto’s: Eric de Mildt (Marina) en Pol Leemans (prof. Lievens)



Marina Van Haeren:

‘Ik wil vooral voorkomen dat het erger wordt’ ‘Eind juli 2006 viel de diagnose’, vertelt Marina Van Haeren. ‘Een maand later ben ik geopereerd. Een borstsparende ingreep, gelukkig maar. Tijdens die operatie zijn ook enkele lymfeklieren uit mijn linkeroksel verwijderd. Nadien volgden chemotherapie en intensieve radiotherapie.’ ‘Voor de mobiliteit van mijn linkerarm ben ik gestart met kinesitherapie, bij een gewone kinesitherapeut. De oefeningen volgde ik thuis ook ernstig op. Met succes.

Mijn arm bleef soepel en ik ondervond geen problemen. Tot een dik jaar later. Ik zat op een ochtend in de auto op weg naar mijn werk, twee handen op het stuur... Mijn linkerhand was helemaal gezwollen. Er lag precies een kussentje bovenop en ik had vingers als worstjes. Zomaar, zonder aanleiding. Op kantoor ben ik meteen beginnen rondbellen. Zo kwam ik terecht bij professor Lievens (zie verder, nvdr) die mij de coördinaten bezorgde van een

‘Een steunmouw dragen is niet altijd evident. Bij warm weer moet ik echt op mijn tanden bijten om ze aan te trekken.’ januari 2010 - nr. 45

Leven 7

Lymfoedeem tijdig behandelen Tussen 10 en 30 procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, ontwikkelt vroeg of laat lymfoedeem, beter bekend als ‘de dikke arm’. Die is met aangepaste kinesitherapie te bestrijden, met het beste resultaat als de behandeling tijdig start. Niet de borstkanker zelf is de boosdoener. Vaak worden tijdens de operatie behalve de tumor ook lymfeklieren weggenomen uit de oksel, de eerste plaats waar uitzaaiingen voorkomen. Dat kan de afvoer van het lymfevocht uit de arm belemmeren, met risico op oedeem tot gevolg. Prof. Lievens: ‘Als lymfoedeem optreedt, komt het er op aan Professor Pierre Lievens, voorzitter snel in te grijpen.’ van de vakgroep Kinesitherapie aan de Vrije Universiteit Brussel: ‘Lymfevocht bestaat uit water en eiwitten die enkel via de lymfevaten kunnen worden afgevoerd. Als dat niet gebeurt, zetten ze zich vast in de weefsels waar ze als een spons water opzuigen. Het oedeem zit dan gevangen in de onderhuidse weefsels en zal steeds harder aanvoelen: van waterig over geleiachtig tot cement. Die drie stadia kunnen elkaar relatief snel opvolgen.’ Goed op tijd Vroegtijdige behandeling kan meer leed voorkomen. Toch wachten veel vrouwen nog te lang om hulp in te roepen. Alsof die dikke arm de prijs is die ze betalen voor de kankerbehandeling. Er ís een remedie. Tijdig ingrijpen is de boodschap, anders woekert het oedeem voort. Prof. Lievens: ‘Lymfoedeem kan snel na de operatie optreden, maar ook maanden of jaren nadien, soms zonder duidelijke oorzaak, soms als gevolg van een infectie, verwonding of zware belasting. Reden te meer om rekening te houden met de preventietips (zie kader). Als lymfoedeem optreedt, komt het er op aan snel in te grijpen.’ Alert blijven is de boodschap. Wacht niet tot die arm helemaal opzwelt. Raadpleeg bij zwelling, gespannen of zwaar gevoel, pijn of andere klachten meteen een specialist in het behandelen van lymfoedeem. Prof. Lievens: ‘Eerst moet je de diagnose stellen, dan kun je een behandeling adviseren. Klinkt logisch, maar lymfoedeem is niet altijd meteen duidelijk zichtbaar. Vaak klagen vrouwen over een zwaar gevoel of tintelingen, zónder dikke arm. Zij worden vaak over het hoofd gezien, hun klachten afgedaan

8 Leven

januari 2010 - nr. 45

als ‘inbeelding’. Ook zonder meetbaar volumeverschil kan er sprake zijn van oedeem. Met echografie kan je dat gemakkelijk aantonen. Zo kan je ook het stadium bepalen en een behandeling starten.’ In behandeling De basisbehandeling voor de eerste twee stadia van lymfoedeem is een combinatie van manuele lymfedrainage (een specialisatie binnen de kinesitherapie) met een steunverband of armkous en oefeningen. Soms worden er ook niet elastische bandages en/of een drukapparaat gebruikt – waarbij de deskundigheid van de therapeut van groot belang is. Als er na die intensieve behandeling met meerdere sessies per week verbetering optreedt, volgt een onderhoudsfase waarin bekeken wordt of een armkous nodig blijft en de lymfedrainage wordt afgebouwd. Prof. Lievens: ‘Manuele lymfdrainage is een zachte massagetechniek die de lymfestroom stimuleert. Bedoeling is de afvoer van lymfevocht te verbeteren, waardoor de zwelling vermindert. Zo kun je ook lymfebanen die normaal niet functioneel zijn - in de borstkas of in de rug – activeren om de taak van de getroffen lymfevaten over te nemen. Meestal adviseren we ook steunmouwen en bandagetechnieken om te verhinderen dat de arm opnieuw gaat zwellen.’ In de derde fase is de zwelling weefsel geworden, het oedeem onomkeerbaar. Enkel een operatie kan dan nog helpen. Er bestaan verschillende technieken. Prof. Lievens: ‘Bij een lymfosuctie gaat men onderhuids vet en lymfevocht wegzuigen, waardoor de arm weer een normale omvang aanneemt. In het andere geval maakt de chirurg een overbrugging tussen de verstopte lymfvaten en goed werkende bloed- of lymfvaten, zodat het lymfvocht kan worden afgevoerd. Beide zijn ingrijpende operaties, zonder garantie op succes. In beide gevallen blijft nazorg nodig én opnieuw lymfedrainage, om herval te voorkomen.’ Levenslang Met het gevaar op een dikke arm zit je opgezadeld voor de rest van je leven? Prof. Lievens: ‘In feite krijg je levenslang. Je moet altijd alert blijven. Je moet er vroeg bij zijn én je mag de behandeling zelden stoppen. Dat vergt discipline en volharding. Een steunmouw draagt niemand graag en twee keer per week kinesitherapie ís een opgave. Maar het helpt erger voorkomen.’

Tips om een dikke arm te voorkomen

Marina: ‘Als mensen vragen of ik mijn pols bezeerd heb, speel ik open kaart. Ik vertel het aan iedereen, dat maakt deel uit van mijn verwerkingsproces.’

Info

kinesitherapeut gespecialiseerd in lymfedrainage. In het begin ging ik drie keer per week. Tussen mijn twee armen zat een verschil van drie centimeter. Mijn arm was stijf, voelde vervelend aan. Hinderlijk. Met lymfedrainage werd hij weer soepel en dunner. Na een maand zag ik al resultaat.’ ‘Overdag draag ik ook een steunmouw, een stevig rekverband van onder mijn oksel tot over mijn hand, om te verhinderen dat mijn arm opzwelt. Bij mij zit de zwelling vooral rond mijn bovenarm en mijn pols. Daarom draag ik liefst een mouw uit één stuk, met een handje. Mensen vragen soms of ik mijn pols bezeerd heb, dan speel ik meteen open kaart. Ik vertel het aan iedereen, dat maakt deel uit van mijn verwerkingsproces. Ik verberg het ook niet. Ik draag waar ik zin in heb, ook korte mouwen.’ ‘Zo ’n steunmouw dragen is niet altijd evident. Het spant stevig. Bij warm weer moet ik echt op mijn tanden bijten om ze aan te trekken. Ik kan het ook niet alleen, mijn man moet me daarbij helpen. Vorige

• draag handschoenen bij huishoudelijk werk, ook in de tuin • vermijd hete baden, sauna’s en langdurig zonnebaden • gebruik een goede huidcrème op basis van lanoline • blijf de getroffen arm gebruiken, maar overbelast hem niet • til geen zware lasten • laat geen inspuitingen, bloedafname en bloeddrukmetingen doen aan die arm • ontsmet elke wonde goed, hoe klein ook • neem steeds antibiotica mee als je verre reizen maakt • raadpleeg zo snel mogelijk iemand gespecialiseerd in lymfoedeem als de arm begint te zwellen

zomer – op vakantie in Zwitserland - heb ik een paar keer gezondigd. Ik wilde van de zon genieten, zonder mouw, maar dat heb ik achteraf moeten bekopen. Door de warmte begon mijn arm te zwellen en daar kreeg ik een zonneallergie bovenop: overal blaasjes en ze jeukten verschrikkelijk. Ik kón mijn mouw niet meer dragen. Zo ging het van kwaad naar erger. Terug thuis was mijn arm pas na een paar weken intensieve kinesitherapie weer onder controle. Ik heb mijn lesje geleerd. Voortaan draag ik mijn steunmouw consciëntieus elke dag. Dat moet ik wellicht ook de rest van mijn leven blijven doen.’ ‘Mijn linkerarm zal altijd dikker blijven dan mijn rechterarm, maar met lymfedrainage houd ik het binnen de perken. Ik moet niet echt op mijn kleding letten. Ik ga wandelen, ik geniet van de zon,… zonder te overdrijven. Huishoudelijke klussen zijn soms een probleem, maar van in het begin heeft mijn man mij bij heel wat huishoudelijke taken geholpen.’ ‘Natuurlijk ben ik er mee bezig, maar ik lig

Lymfedrainage

Niet alle kinesitherapeuten zijn onderlegd in manuele lymfedrainage. Vraag het vooraf na. Ook bij de Vlaamse Kankertelefoon kan u terecht voor adressen van gespecialiseerde kinesitherapeuten voor de behandeling van lymfoedeem. Telefoon: 078/150.151 (elke werkdag van 9 tot 17 uur) of e-mail: [email protected]. Voor kinesitherapie voor lymfoedeem kunt u via een arts-specialist (geen huisarts) een verhoogde terugbetaling van het ziekenfonds aanvragen (uw aandoening moet daarvoor erkend zijn als zware aandoening). De prijs voor lymfedrainage bij een kinesitherapeut (sessie van 30 minuten) bedraagt € 20,00 (in de praktijkruimte van de kinesitherapeut) of € 20,67 (bij u thuis). U krijgt tussen € 16 en € 18,40 (in zijn praktijk) of tussen € 14,10 en € 18,79 (bij u thuis) terugbetaald van het ziekenfonds. Over de terugbetaling van armkousen: zie de Vragenlijn p. 21.

er niet van wakker. Zeuren heeft geen zin. Het is mij overkomen en ik moet ermee voort. Ik wil vooral vermijden dat het erger wordt. Daarvoor heb ik zo mijn trucjes, kleine dingen waarop ik moet letten: geen zware dingen dragen met mijn linkerarm bijvoorbeeld. En voor lange autoritten leg ik een kussen op mijn schoot en daarop mijn arm. Mijn linkerarm zal een zorgenkind blijven, daar moet ik constant rekening mee houden. Gelukkig ben ik rechtshandig. Om mezelf te verwennen, laat ik af en toe mijn steunmouw uit, bijvoorbeeld als we uit eten gaan met vrienden of familie. Maar ik mag het niet te veel doen: enkel voor speciale gelegenheden.’ ‘Ik ga nog altijd twee keer per week naar mijn kinesitherapeut. Dat vergt inspanning en een grote dosis zelfdiscipline. Ik heb een actief leven, een drukke professionele agenda, veel verantwoordelijkheid… Zo ’n behandeling duurt bijna een uur, maar het doet wel deugd. Het ontspant mij. Vroeger ging ik na mijn werk. Als ik moe was of nog druk bezig, durfde ik het wel eens afbellen. Nu ga ik ’s morgens voor het werk. Dat lukt mij beter om vol te houden.’ ‘Mijn advies aan lotgenoten: als je last krijgt, regel meteen een afspraak met een kinesitherapeut die gespecialiseerd is in lymfedrainage. Je hebt er alle baat bij om het van in de beginfase onder controle te houden. Het ís een opgave, ja. Maar ik heb het er voor over. Ik móet volhouden, om erger te voorkomen.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek. januari 2010 - nr. 45

Leven 9

Bovenkop?

Kattie en Peter over hoe kanker hun relatie

‘We gaan verschillend

Toen Kattie Hofman (36) twee jaar geleden borstkanker kreeg, had ze behoefte aan een partner die met haar meevoelde en dat ook toonde. Haar man Peter Decaluwe (39) wilde zo weinig mogelijk geconfronteerd worden met angst en verdriet. Hun relatie kwam onder druk te staan, ze moesten op zoek naar een nieuw evenwicht. Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: An Nelissen

‘Vaak zei ik de verkeerde dingen en daar kwam dan gekibbel van. Op de duur had ik schrik om iets verkeerds te zeggen.’

(

Peter ‘Toen Kattie thuiskwam met het slechte nieuws heb ik een traan weggepinkt. Het was de enige keer dat ik mijn verdriet heb getoond. Natuurlijk was ik onzeker en angstig maar ik blokte die gevoelens af. Je moet weten dat ik in het verleden met depressies kampte en zware angstaanvallen had. Dat wil ik niet meer meemaken.’ Kon u Kattie voldoende steunen? ‘Neen. Ik was een luisterend oor, dat wel. Maar ik wist niet wat ik zelf moest zeggen om haar te helpen. Ik ben impulsief, een flapuit. Vaak zei ik de verkeerde dingen en daar kwam dan gekibbel van. Op de duur had ik schrik om iets verkeerds te zeggen. Ik wil Kattie vooral bijstaan door veel huishoudelijke taken op te nemen, door er te zijn voor onze kinderen Douwe (5) en Merlijn (3), door hen een veilig gevoel te geven. Emotioneel kan ik haar niet voldoende steunen, daar schiet ik enorm in tekort. Ik ben ook maar een paar keer meegegaan als Kattie voor chemo of bestraling naar het ziekenhuis moest. Gelukkig waren haar vader of moeder er meestal bij.’ Waarom ging u niet mee? ‘Ik wilde daar het liefst niet bij betrokken worden. Het gevolg was dat ik ook niet aanvoelde dat Kattie op de toppen van haar tenen liep telkens de datum van een behandeling of onderzoek naderde. Als daar dan woorden van kwamen, kon ik mezelf wel voor de kop slaan: waar ben je mee bezig, wat een egotripper ben jij? Nu probeer ik me altijd voor te bereiden op een controle. De data zitten in mijn hoofd, ik mag ze niet vergeten. Ik heb me vaak schuldig gevoeld, nu nog trouwens. Op vakantie bijvoorbeeld ging Kattie met de

10 Leven

januari 2010 2010 -- nr. nr. 45 45

onder druk zette

om met angst en verdriet’ Kattie kinderen zwemmen, de eerste keer na haar borstamputatie. Dat was een hele stap voor haar, om in badpak met een duidelijk zichtbaar litteken naar het zwembad op de camping te gaan. Ik ben in mijn zetel blijven zitten. Pas achteraf drong het tot me door dat ik met haar had moeten meegaan.’ Wat betekende de verschillende manier van omgaan met kanker voor jullie relatie? ‘Tijdens het jaar van de behandeling hebben we een samenlevingscontract ondertekend. Op het feest in de tuin heeft ze voor 110 genodigden verklaard dat ze me graag ziet. Maar natuurlijk heeft onze relatie onder druk gestaan. Er zijn periodes geweest dat we voortdurend ruzieden en dat we eraan dachten tijdelijk uit elkaar te gaan. Vaak was de aanleiding mijn ongezonde manier van leven: ik rook, ik snoep, ik eet veel te vet, ik drink liters koffie. Kattie kan daar niet mee overweg: stel dat ze hervalt, dan wil ze de zekerheid dat ik er ben voor de kinderen. Ik probeer mijn levenswijze wel aan te passen, ik heb goede bedoelingen maar ik houd het nooit lang vol.’

‘Toen ik Peter vertelde dat ik borstkanker had, vond ik het heel fijn dat hij niet in paniek geraakte. De stilte tussen ons deed deugd. Ik wilde mijn operatie uitstellen tot na de verjaardag van Douwe op 21 november en voor Sinterklaas terug thuis zijn. Peter heeft die keuze niet in vraag gesteld, dat was goed.’

Wat vond u ervan dat hij niet vaak meeging naar de behandeling? ‘Ik kom uit een familie waar borstkanker veel voorkomt. Mijn moeder, twee tantes, mijn grootmoeder, allemaal werden ze ermee geconfronteerd. Bij de eerste behandeling was ik blij dat mijn moeder met me meeging, ik wou het zo. Maar dat

‘Toen ik ziek werd, verlangde ik van hem dat hij mijn waarden zou doorgeven aan de kinderen omdat ik daar de energie niet voor had. Dat is natuurlijk absurd.’

)

Hoe geraken jullie daar uit? ‘We beseffen dat we gewoon een heel verschillende visie hebben. Kattie wil door haar verdriet gaan, het ten volle beleven om het dan te verwerken. Ik wil niet te veel nadenken, ik wil vooruit en dan wel zien wat er komt. We hebben geleerd elkaars visie te begrijpen, al gaat dat nog altijd moeizaam. Maar door de ziekte is ons wij-gevoel toch versterkt. We doen meer dan vroeger dingen samen. Met, maar af en toe ook zonder de kinderen.’ januari 2010 - nr. 45

Leven 11

Kattie: ‘Of hij nu meegaat of niet, op zich is dat zelfs niet het belangrijkste, maar ik wil wel dat hij me vraagt wat ik het liefst zou hebben. Dat hij duidelijke interesse toont in wat die behandeling betekent voor mij.’ is typisch Peter, hij concludeert dan dat hij niet nodig is en trekt zich terug. Of hij nu meegaat of niet, op zich is dat zelfs niet het belangrijkste, maar ik wil wel dat hij me vraagt wat ik het liefst zou hebben. Dat hij duidelijke interesse toont in wat die behandeling betekent voor mij. Maar zo zit hij niet in mekaar. Er zijn momenten geweest dat ik daar niet mee omkon, dan kwam daar ruzie van. Ik ben heel open, tijdens ruzies spaar ik Peter niet. Dan zegt hij dat hij er in de toekomst rekening mee

12 Leven

januari 2010 - nr. 45

zal houden maar dat lukt hem niet. Hij is wie hij is. Dat heb ik moeten leren aanvaarden. Aan Peter moet ik heel duidelijk zeggen wat ik verlang, dan komt het wel in orde. Als ik verwacht dat hij spontaan iets doet, word ik vaak teleurgesteld. Hij is niet de man die me omarmt en zegt: “Ween maar eens goed uit”. Als ik er behoefte aan heb, moet ik hem zeggen dat hij me eens goed moet vastpakken.’ Heeft Peter u op een andere manier kunnen steunen? ‘Absoluut. Dat hij gegroeid is in zijn vaderschap is een grote steun voor mij. Ik kan meer dan vroeger de kinderen aan hem toevertrouwen, ik kan ze loslaten. Ik ben op bepaalde vlakken echt een prinses. Peter is de huisman, als ik thuiskom na het werk heb ik maar mijn voeten onder de tafel te schuiven. Dat is zijn manier om me te steunen.’ Peter zei dat u het moeilijk hebt met zijn ongezonde leefgewoontes. ‘Dat klopt, al is er wel iets veranderd. Vroeger maakte ik me er heel boos over, ik ging in het offensief. Peter reageerde dan defensief en zo kwamen we in een neerwaartse

spiraal terecht. Door gesprekken met mijn seksuologe besefte ik dat het eigenlijk mijn angst is die ik op hem projecteer, mijn angst over wat er met Douwe en Merlijn zal gebeuren als ik zou hervallen en Peter gezondheidsproblemen zou krijgen. De dag dat ik dat inzag, ben ik ermee opgehouden de hele tijd op zijn kop te zitten. In plaats van hem ervan te beschuldigen dat hij te veel rookt, zal ik nu zeggen dat ik schrik heb omdat hij door te roken een stuk van mijn veiligheid wegneemt. Dat is een heel andere ingesteldheid die de confrontatie uit onze relatie haalt.’ Wat hebben de voorbije twee jaar u geleerd? ‘Peter en ik hebben heel verschillende waarden, we hebben moeten leren daar mee om te gaan. Toen ik ziek werd, verlangde ik van hem dat hij mijn waarden zou doorgeven aan de kinderen omdat ik daar de energie niet voor had. Dat is natuurlijk absurd, zo werkt het niet.’

Schrijf ons! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek.

Workshop kleur- en stijladvies

‘Ik wilde me weer vrouw voelen’

Bea Walcarius:

Wanneer ik aanbel bij Bea Walcarius (46), zwaait de deur open en staat er een stralend mooie vrouw voor mij. Bruine krullen, een innemende lach en stijlvol in haar witte broek en azuurblauwe truitje. Een vrouw die zelfbewust door het leven gaat, hoe dat leven haar ook voor verrassingen zet. Bea kreeg in april 2008 borstkanker. Niet alleen haar lichaam werd aangetast, haar hele zelfbeeld kreeg een flinke knauw. Tekst: Kristel Bruynseels, foto’s: An Nelissen

Bea: ‘Ik had een verhoogd risico op borstkanker en ging elk half jaar op controle. In het najaar van 2007 was alles nog perfect in orde, maar dat veranderde in april van het jaar daarop. Een harde plek in mijn borst, mammografie, radiologie, echografie en uiteindelijk een punctie die het verdict velde: een kwaadaardige tumor. Daarna ging alles heel snel. Een week na de diagnose onderging ik een borstamputatie en nog een tijdje later een okselruiming. Er waren geen uitzaaiingen, maar er werd wel besloten om nog zes chemokuren en radiotherapie te geven.’ De kuren sloegen goed aan, maar de neveneffecten werkten toch op Bea’s gemoed. Haar lang, krullend haar viel uit. Haar gezicht zwol op door de cortisone die ze telkens twee dagen voor een kuur

innam. Haar huid veranderde van kleur en kreeg rode vlekken. En ze kwam aan. Dat alles samen met een amputatie, leidde ertoe dat Bea zich minder goed in haar vel ging voelen. Ze was enorm blij met de positieve vooruitgang op gezondheidsvlak, maar kon maar moeilijk wennen aan haar nieuwe lichaamsbeeld. Bea: ‘Ik sta geen uren voor de spiegel, maar zie er graag goed uit en ben bovendien erg gevoelig voor kleuren. Daarom kocht ik al een pruik toen mijn haar nog niet uitgevallen was, zo kon ik zo dicht mogelijk bij de originele kleur en structuur blijven. Met mijn gelaat had ik nog de meeste moeite. Mijn huidskleur was veranderd, door de onderhuidse ontsteking leek ik voortdurend een intense blos op mijn wangen te hebben, mijn wenkbrauwen waren uitgevallen ...

ik wist niet hoe ik me moest kleden of opmaken. Toen in januari 2009 de kuren voorbij waren, wilde ik de draad weer oppakken, er staan. En dat lukte me precies maar niet, ik voelde me onzeker over mijn veranderde uiterlijk. De kans om via de

Bea: ‘Ik wilde me weer vrouw voelen, mooi zijn, smaakvol voor de dag komen. De workshop was daar een grote hulp bij.’ januari 2010 - nr. 45

Leven 13

Bea: ‘Doordat we allemaal samen in een kleine kring bij elkaar zaten en er zonder remmingen konden over praten, werd het heel duidelijk welke kleuren je sterke punten beter uit de verf doen komen.’

14 Leven

januari 2010 - nr. 45

Stijlconsulente Martine Dehaene: omgaan met een veranderd uiterlijk Martine Dehaene, kleur- en stijlconsulente, werkt al sinds een zestal jaar met veel plezier voor de VLK. Martine: ‘Kankerpatiënten zien hun lichaam erg veranderen: ze hebben een amputatie ondergaan, of houden vocht vast, hun haar valt uit, ze komen bij of vallen net af, verliezen hun taille, hun huid is minder fris... Die vrouwen vechten al tegen een ziekte én ze moeten ook nog eens met dat veranderde lichaamsbeeld leren omgaan. Velen van hen voelen de blikken van de buitenwereld ook als erg bedreigend. In de workshops kleur- en stijladvies gaan we samen kijken hoe je je opnieuw vrouwelijk kunt voelen, welke kleuren bij je passen en op welke manier je met dat veranderde lichaam toch mooi en zelfs verleidelijk kunt zijn. De sessies worden in groep gegeven zodat iedereen elkaar kan ondersteunen. Het is de bedoeling dat je na de workshop zelf je kleren, make-up en kleuren kunt kiezen. We bekijken samen je kleurenpalet, hoe je je kan opmaken zodat je gelaat opnieuw uitdrukking krijgt (want dat is veel moeilijker wanneer je wenkbrauwen er niet meer zijn), hoe je je huid kunt laten stralen ook al ziet die er anders uit, welke juwelen bij je passen, welke snit van kleding je vrouwelijkheid benadrukt. Ervaringen uitwisselen en tips uitproberen doet enorm goed voor veel vrouwen. Het helpt om dat nieuwe uiterlijke een plek te geven in je leven, en het wordt weer een plezier om met je uiterlijk bezig te zijn en in de spiegel te kunnen kijken. Ik merk ook hoe deelneemsters achteraf zin hebben gekregen in shoppen, met elkaar afspreken, nieuwe dingen uitproberen. Vanuit hun eigen keuze, en dat is mooi.’

VLK een kleur- en stijlworkshop te volgen, greep ik met beide handen aan.’ ‘Het werd een superleuke namiddag, samen met lotgenoten en met onze consulente, Martine. We deden alles in groep en dat maakte ook dat iedereen elkaar tips gaf en van elkaar leerde. Martine legde goud- en zilverkleurige doeken op ons, om te bepalen of we een “koud” of “warm” type waren. Ik ben een warm type, een lentetype. Dat betekent dat ik beter kleuren draag met een rode, warme ondertoon. De meeste mensen zagen dat meteen, het verschil tussen de doeken was frappant. De ene kleur flatteerde je en bracht je huid echt tot leven, een andere maakte dat je er flets en moe uitzag. Net doordat we allemaal samen in

Martine: ‘Het is de bedoeling dat je na de workshop zelf je kleren, make-up en kleuren kunt kiezen.’

een kleine kring bij elkaar zaten en er zonder remmingen konden over praten, werd het ook voor jezelf heel duidelijk welke kleuren je sterke punten beter uit de verf doen komen en welke net niet. Van Martine leerden we dat vooral de kleuren die je dicht bij je gelaat houdt, belangrijk zijn. Zwart bijvoorbeeld, zit niet in mijn kleurenpalet, dat is te hard. Maar als een ik zwarte broek zou dragen, zou dat minder erg zijn dan een zwarte coltrui. Ook over silhouetten en snitten leerden we die namiddag. Heb je een zware buste, draag dan geen blouses of topjes die bovenaan nog extra druk zijn want dan lijk je nog zwaarder. Kies liever voor een wikkeltruitje of een V-hals bijvoorbeeld. Bij een borstamputatie kan dat weer wel, maar dan subtiel zodat je niet de aandacht trekt naar die plek. Zelfs over juwelen kregen we advies. Ik draag enkel goudkleurige juwelen, zilver maakt me te koud. En omdat ik nu een fijn, langwerpig gelaat heb, kan ik best wel een korte ketting om mijn hals dragen. Toen mijn gezicht opgeblazen was van de cortisonenkuur, was dat weer anders.’

patiënte zijn. Ik ben ook mama, dochter, echtgenote, vriendin. Ik wilde me weer vrouw voelen, mooi zijn, smaakvol voor de dag komen. De workshop was daar een grote hulp bij. Voor mij is je goed in je vel voelen een teken dat je de kracht hebt om door te gaan. Ik hoop dat nog vele lotgenoten de weg naar de workshops zullen vinden.’

Kleur- en stijladvies: iets voor u? Alle inloophuizen van de VLK organiseren geregeld workshops kleur- en stijladvies. De workshop duurt ongeveer twee uur, is gratis en u hoeft niets mee te brengen. Inschrijven moet u wel doen, per telefoon of e-mail bij het VLK-steunpunt van uw regio (adressen op de achterkant van de agenda in het midden van dit tijdschrift). De workshops zitten al snel vol, dus doe het meteen! Kleur- en stijladvies januari - april 2010:

Bea keerde huiswaarts met een schat aan tips en advies en vooral, een herboren zelfvertrouwen. Bea: ‘Ik wilde niet enkel januari 2010 - nr. 45

Leven 15

Voetballer Walter Baseggio

De wedstrijd die hij moet winnen De belangrijkste wedstrijd van Walter Baseggio speelt zich niet af op de grasmat maar in zijn eigen lichaam, tegen schildklierkanker. De voetballer treedt zijn vijand vol vertrouwen tegemoet, met open vizier en een flinke portie levenslust. Hij is aan de winnende hand maar de strijd is nog niet gestreden. Tekst: Bart Van Moerkere, foto:

Een vrijdagmiddag in oktober, de catacomben van het stadion van voetbalclub Excelsior Moeskroen. De kleedkamerdeur zwaait open en een breed glimlachende Walter Baseggio stapt naar buiten. De Belg met Italiaanse roots ziet er pico bello uit in zijn trainingsjack, haar perfect gemodelleerd met gel, beginnend ringbaardje. Het liefst zou de vroegere middenvelder van Anderlecht en de Rode Duivels morgenavond om 20 uur het groene gras oplopen om zijn huidige ploeg Moeskroen naar de drie punten te leiden. Maar de mannen die het morgen zullen moeten doen, zijn nog volop aan het trainen. Walter Baseggio werkt nog aan zijn basisconditie nadat

16 Leven

januari 2010 - nr. 45

kanker aan de schildklier hem ruim twee maanden op non-actief zette. Dat er iets aan de hand was, werd eind juni ontdekt tijdens de traditionele medische controle bij het begin van het voetbalseizoen. ‘Mijn bloedwaarden waren niet normaal en de dokter voelde een zwelling aan mijn keel. Een echografie bevestigde dat daar iets zat. Er werd wat vocht en celmateriaal uit het knobbeltje gehaald, en na analyse bleek een operatie onvermijdelijk. Op 10 juli werd mijn schildklier volledig weggehaald. Onderzoek van het gezwel toonde aan dat het om een kwaadaardig gezwel ging, dat gelukkig nog niet uitgezaaid was.’

U heeft in zekere zin geluk gehad. ‘Absoluut. Ik had echt nog niets gevoeld. Was ik geen profvoetballer geweest, dan had ik wellicht pas over enkele maanden of zelfs jaren een dokter opgezocht.’ Wat was uw reactie op de diagnose kanker? ‘Ik was in de dagen voor de operatie al voorbereid op slecht nieuws. Het woord kanker boezemt natuurlijk nog altijd veel angst in. Ik ben zeer positief ingesteld maar ook ik heb me in het begin wel eens afgevraagd: waarom ik? Maar er zijn zoveel mensen die kanker hebben en ertegen moeten vechten. Dat is het leven. Ik besef wel dat het des te zwaarder is voor mensen die alles van nature door een negatieve bril bekijken.’ Heeft u gevreesd voor uw carrière, voor uw leven zelfs? ‘Mijn carrière was zeker niet mijn belangrijkste zorg. Ik voetbal doodgraag maar ik ben 31 jaar. Over vijf, zes jaar zit mijn carrière er sowieso op. Ik wilde weer gezond worden, dat was vanaf de diagnose mijn doel. Ik heb op geen enkel moment gedacht dat ik het niet zou halen. Je moet

strijden, altijd, en je moet altijd positief zijn. Het heeft geen zin de armen te laten zakken. Alleen al voor mijn vrouw en mijn dochtertje wil ik er vol voor gaan.’ Welke behandeling kreeg u? ‘Bij de operatie werd mijn schildklier volledig weggenomen. Na vijf weken rust volgde een behandeling met een hoge dosis radioactief jodium om de nog achtergebleven restjes schildklierweefsel te vernietigen. Omdat ik daarna geen rechtstreeks contact mocht hebben met anderen, verbleef ik gedurende vijf dagen in quarantaine in het ziekenhuis (zie ook kader p. yyy). Alleen de dokters en het verplegend personeel kwamen af en toe eens enkele seconden in de kamer binnen, voor de rest zag ik niemand. Dat waren zeer zware dagen.’ Neemt u nu nog geneesmiddelen? ‘Ik moet mijn hele leven schildklierhormoon innemen om de werking van de schildklier te compenseren. Het bepalen van de juiste dosis is niet zo vanzelfsprekend. Ik moet regelmatig op doktersbezoek voor een bloedafname waarna dan de dosis wordt aangepast tot ze helemaal juist zit.’ Wat hebben de operatie en de behandeling gedaan met uw lichaam? ‘Dat valt eigenlijk best mee. Nadat mijn schildklier was weggenomen, kwam ik wel in razendsnel tempo bij. Tijdens mijn quarantaine was ik meer dan twee kilogram aangekomen zonder dat ik veel had gegeten. Sinds ik schildklierhormoon neem, is dat vervelende neveneffect verdwenen. Voor het overige heb ik weinig problemen, ook niet met vermoeidheid. De dokters hadden me gezegd dat het vier tot zes maanden kon duren vooraleer ik weer aan voetballen toe kwam. Na twee maanden stilzitten, begon ik me al flink te vervelen. Ik wilde terug het veld op. Sinds 18 september ben ik aan het trainen.’

‘Alleen al voor mijn vrouw en mijn dochtertje wil ik er vol voor gaan.’

De behandeling van schildklierkanker Dokter Annick Van den Bruel van het AZ Sint-Jan Brugge is endocrinologe, specialiste in klieren die hormonen afscheiden. De schildklier is er daar één van. ‘Eenvoudig gezegd regelt schildklierhormoon het energiegebruik van het lichaam. Eén van de gevolgen van een tekort aan schildklierhormoon is het opstapelen van gewicht en vocht. Dat verklaart waarom Walter Baseggio bijkwam toen zijn schildklier was verwijderd en hij nog geen schildklierhormoon toegediend kreeg.’ Ongeveer 95 procent van de schildklierzwellingen zijn goedaardig, slechts een kleine minderheid is kwaadaardig. De meeste schildklierkankers groeien langzaam, bij een tijdige diagnose is de kans op genezing zeer groot. Hoe wordt een kwaadaardige schildkliertumor behandeld? Dokter Van den Bruel: ‘De schildklier en de kanker worden eerst operatief zo volledig mogelijk weggenomen. Dikwijls blijven nog minuscule deeltjes schildklierweefsel zitten. Om te begrijpen hoe we die vernietigen, moet ik eerst vertellen dat een schildklier jodium opneemt om schildklierhormoon te kunnen produceren. Ook het overgrote deel van de kwaadaardige schildkliergezwellen behoudt die eigenschap om jodium op te nemen. En die eigenschap gebruiken we bij de nabehandeling. We vernietigen eventuele schildklierrestjes door ze te bestralen met een hoge dosis radioactief jodium. De vlekjes waarover Walter Baseggio spreekt, zijn wellicht plekjes waar het radioactief jodium zijn werk heeft gedaan. Dat is een situatie zoals we die meestal zien bij dergelijke behandelingen.’ De bestraling met radioactief jodium gebeurt van binnenuit, na inname van een capsule via de mond. Daardoor is de bestralingsconcentratie in de kankercellen hoog, terwijl het omliggende gezonde weefsel maar weinig straling krijgt. ‘Patiënten die bestraald zijn met een hoge dosis radioactief jodium moeten drie tot zeven dagen in quarantaine blijven omdat de straling schadelijk kan zijn voor personen in hun omgeving,’ zegt dokter Annick Van den Bruel. ‘Ze verblijven dan in een speciale verpleegkamer. Een fysicus meet met een stralingsmeter de activiteit in de patiënt. Pas als die voldoende is gedaald, mag hij of zij naar huis.’

Kreeg u veel steun van collega’s en mensen uit de voetbalwereld? ‘Moeskroen heeft me perfect begeleid, veel ploegmaats en ex-ploegmaats belden me op. Wat me veel deugd deed, waren de steunbetuigingen van de Anderlechtsupporters. Al die steun heeft me echt geholpen. Nu heb ik soms de indruk dat anderen nog meer met mijn ziekte bezig zijn dan ikzelf. Op straat word ik er nog vaak over aangesproken, ook mijn ploegmaats vragen me nog dikwijls hoe het met me gaat. Als ze me bezig zien, begrijpen ze niet dat ik kanker heb. Ik ben dezelfde persoon als vroeger: ik wil lachen, plezier maken, me amuseren.’ Het duurde lang, tot eind augustus, voor uw ziekte de media haalde. Heeft u het slechte nieuws bewust

voor uzelf gehouden? ‘Neen, iedereen wist dat ik een operatie aan de schildklier moest ondergaan, ook de journalisten. In de weken tussen de operatie en de behandeling met radioactief jodium heb ik me wel op de achtergrond gehouden, ik wilde zoveel mogelijk rust. Maar ik had of heb helemaal geen probleem om over mijn ziekte te spreken.’ Hoe liggen uw kansen op definitieve genezing? ‘Er zijn nog enkele vlekjes te zien in mijn keel maar de dokters verzekeren me dat dit normaal is. Mijn bloedwaarden zijn in orde, het ziet er voorlopig goed uit. Maar het is nog veel te vroeg om te zeggen dat ik genezen ben. Pas over enkele maanden weet ik meer.’ januari 2010 - nr. 45

Leven 17

Een dag uit het leven van



Christiane Sleeckx:

‘Dinsdag is mijn vitami

Een dag uit het leven van

Dit is een momentopname uit het leven van Christiane Sleeckx. De reportage kadert in de rubriek ‘Een dag uit het leven van….’, waarin een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener volgen.

Elke dinsdag trekt Christiane Sleeckx naar het ziekenhuis, waar ze sinds vijf jaar met chemo wordt behandeld. Een dag om naar uit te kijken, voor Christiane en manlief Ludo. ‘Zo’n dag is geen straf’, zegt Christiane. ‘Het is onze “socialecontactendag”. We treffen er altijd een gezellige kliek en de babbels zijn mijn vitaminen.’ Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

Dinsdag 6 oktober, kuur 88, dag 1

‘Ik kom liever naar hier dan te moeten horen dat behandeling niet meer nodig is.’ 18 Leven

januari 2010 - nr. 45

Ik rij ‘s morgens naar het huis van Christiane en Ludo. Ludo kreeg zopas een knieprothese en loopt met een kruk. Daarom pik ik Christiane vandaag op en zullen we samen naar het ziekenhuis rijden. ‘Straks kom ik ook’, zegt Ludo. ‘Mijn broer komt me vanmiddag ophalen.’ Geen sprake van dat Ludo het wekelijkse bezoek aan het ziekenhuis wil missen.

Ook Christiane kijkt er naar uit. ‘Dinsdag is onze socialecontactendag’, zegt Christiane. ‘Mijn man is bruggepensioneerd en ik werk ook niet meer. Ons engagement in de sportclub is sterk verminderd door mijn ziekte. Daardoor zijn er heel wat contacten weggevallen. Maar ondertussen hebben we vrienden gemaakt in het ziekenhuis.’ Christiane toont me een foto aan de muur, die werd gemaakt tijdens een uitstap naar de Loire. Vier mensen op de foto zijn pa-

inedag’

tiënten uit het ziekenhuis. ‘Twee vrouwen zijn er al niet meer’, zegt Christiane. ‘Daar moet je in mijn situatie mee leren leven. Er vallen mensen weg en die mis je.’ Van één van hen, de Nederlandse Marlies, kregen Ludo en Christiane naar aanleiding van hun 39ste huwelijksverjaardag als cadeau een mooie kalligrafische tekst met 24-karaat goudstip: ‘Een dag vol regen is even mooi als een dag vol zonneschijn.’ ‘Die tekst heeft hier een ereplaats gekregen’, zegt Christiane.

Kip met appelmoes Tijd om te vertrekken. In de auto vertelt Christiane honderduit, over haar zoon en kleinkind. Dan piept de telefoon. Een sms. ‘Dat zal Kris zijn’, zegt Christiane. ‘Die wil zeker dat ik voor haar kip met appelmoes bestel.’ Effectief, medepatiënte Kris is ook onderweg naar het ziekenhuis maar het openbaar vervoer heeft vertraging, dus geeft ze haar bestelling al door. ‘Voor na

het eten heb ik chocolaatjes bij’, knipoogt Christiane. Op de oncologische afdeling treffen we meteen Diane, de VLK-vrijwilligster. Zij is Christianes trouwe steun en toeverlaat. Diane en Christiane wisselen de stand van zaken uit: wie is er al? wie is er niet? Rita is er al. Iedereen vraagt naar Ludo. ‘Die komt straks’, zegt Christiane. Eerst nog even de bestelling voor het middageten doorgeven. Daarna ploft ze op een stoeltje naast Rita neer. Rita komt vandaag om een beschadigde teennagel te laten controleren. ‘Tja, daar heb ik ook last van’, zegt Christiane. ‘Uitdroging en huidproblemen zijn nevenwerkingen van deze chemo. Stappen is moeilijk voor mij. Ik heb vaak een rolstoel nodig.’ En meteen trekt ze haar kousen en schoenen uit om haar situatie met die van Rita te vergelijken. ‘Eerst was ik erg terneergeslagen vanwege mijn ziekte en de zware behandeling’, zegt Rita. ‘Ik niet’, zegt Christiane. ‘Ik kom

liever naar hier dan te moeten horen dat behandeling niet meer kan.’ ‘Ja’, zegt Rita. ‘Daar trek ik mij nu ook aan op.’ Christiane kreeg borstkanker in 1997 en werd geopereerd, maar drie jaar later herviel ze. ‘Vijf jaar geleden vroegen ze mij om in deze klinische studie te stappen (over klinische studies: zie kader p. YYY, nvdr). De behandeling sloeg aan. De tumor verkleinde en is nu helemaal verdwenen, maar om niet te hervallen is het beter dat ik de behandeling voortzet en wekelijks naar het ziekenhuis kom.’ Dan mag Christiane naar de bloedafname. ‘Mag het naaldje blijven zitten?’ vraagt de nieuwe verpleegkundige. ‘Ja’, antwoordt een tweede, ‘Christiane komt elke week’. ‘Ja, ik heb een abonnement,’ lacht Christiane, ‘Tien keer komen, één keer gratis.’ Als het bloed is afgenomen, gaat het terug richting wachtzaal. ‘We trekken altijd naar de zithoek van het daghospitaal’, zegt Christiane. ‘Dat is leuker dan op een bed te januari 2010 - nr. 45

Leven 19

Info

Klinische studies Informatie over klinische studies vindt u in de brochure ‘Wat betekent klinisch onderzoek in de oncologie’ van de EORTC, de Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling van Kanker. Te lezen op http://www.eortc.be/ About/Patients%20Brochure/ BrochureNL2003.pdf, of vraag een print bij de VLK, 02/227.69.69.

‘Tussendoor wil ik er ook even tussenuit. Gelukkig geeft mijn oncologe me die ruimte.’ liggen. Vaak reorganiseren we de boel daar en halen we tafels en stoelen bij.’

Vakantie lospeuteren Dan is er wat commotie. Kris is eindelijk toegekomen. ‘Mijn trein had vertraging’, sakkert ze. Snel kijken of de gezichtsmassage die ze vandaag zou krijgen, nog kan doorgaan. Ondertussen keuvelen Christiane en Rita verder. Dan moet Christiane op consultatie bij de oncologe. ‘Een hele goeie dokter’, zegt Christiane. ‘Zij weet mij echt aan te sporen om actief te blijven. Vandaag wil ik een weekje extra rust lospeuteren om met mijn nichtjes naar de Ardennen te gaan. Duimen maar.’ Een tijdje later verschijnt Christiane opnieuw in de wachtzaal. En? Het is gelukt. ‘Eén keer per jaar kan ik maximaal tien dagen op vakantie’, zegt Christiane. ‘Maar tussendoor wil ik er ook even tussenuit, dat is belangrijk en kan enkel met goedkeuring van de dokter. Gelukkig geeft mijn oncologe me die ruimte.’ Vervolgens gaat het nog even langs de balie om de nieuwe afspraken voor de komende weken vast te leggen.

Vitaminekuur Nu kan Christiane eindelijk naar de ‘babbelhoek’, helemaal achteraan in het daghospitaal. Onderweg staan we even stil bij Caroline, een jonge vrouw van 33, die

20 Leven

januari 2010 - nr. 45

vandaag uitgeteld op een ziekenhuisbed ligt. ‘Maar ik zie het leven nog steeds door een roze bril’, zegt ze dapper en prompt haalt ze zo’n exemplaar uit haar handtas en zet hem op haar neus. In de zithoek wordt het eten geserveerd. Christiane krijgt er een verjaardagscadeau van Kris. Een rode Moleskine-agenda. ‘Die kan ik goed gebruiken’, zegt Christiane, ‘want de chemo tast mijn geheugen aan.’ Tijdschriften en boekentips worden uitgewisseld. Dan komt Ludo aan. Ook al loopt hij met een kruk, toch gaat hij meteen koffie halen voor de hele bende. De chocolaatjes worden bovengehaald. ‘Ludo is de ‘madame Arabel’ van onze kliek’, lacht Christiane. Ludo raakt aan de praat met Stanny, de man van Rita. ‘Onze echtgenoten moeten ook veel slikken’, zegt Christiane. ‘Ziek zijn doe je met z’n tweeën. Ludo wist in het begin niet wat hij hiermee moest. Maar Marlies, die lieve en directe Nederlandse, die heeft hem erbij gehaald. Nu zitten de mannen gewoon tussen ons in terwijl wij onze chemo krijgen.’ Ondertussen babbelen en lachen ook de dames volop. ‘Dit is mijn dagje’, zegt Christiane. ‘Het is mijn vitaminekuur’.

Iets om naar uit te kijken Dan is het tijd voor Christianes behandeling, de start van de 88ste kuur. Na het

infuus met Herceptine volgen de Navelbinepillen. Voor thuis krijgt Christiane nog een dosis Xelodapillen mee. Ondertussen komt de psychologe informeren hoe het gaat. ‘Wekelijks naar het ziekenhuis, daar moet je je natuurlijk aan aanpassen’, vertelt Christiane. ‘Ik heb heel wat moeten loslaten: het grootste deel van mijn huishoudelijk werk bijvoorbeeld, of lange reizen. Maar als je moet kiezen, dat of doodgaan, dan weet je het wel. En soms kan er meer dan je denkt. Er was hier eens een dame die doodongelukkig was omdat ze door deze wekelijkse kuur niet op vakantie naar Spanje kon. Ik zei “Waarom niet? Je kan toch vijf dagen naar Spanje gaan?” Dat heeft ze uiteindelijk gedaan. Zelf nemen we graag deel aan de minitrips van Surplus, dat is een initiatief van artsen en verpleegkundigen in dit ziekenhuis om mensen die acuut behandeld worden toch de mogelijkheid te bieden om zorgeloos te reizen. We zijn al naar Praag, Barcelona en naar Venetië geweest en in november trekken we naar Parijs. We zijn al aan het aftellen. Dat heb je nodig, een doel, iets om naar uit te kijken.’ Straks komt buurvrouw Nicole Christiane en Ludo ophalen. ‘Thuis houden we het vanavond rustig’, zegt Christiane. ‘Straks begint de chemo zijn werk te doen en dan ben ik meestal heel erg moe.’

In ‘Vragenlijn’ geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kanker­tele­foon.

Vragenlijn Slapeloosheid door hormoonbehandeling In november 2007, op mijn 41ste, werd bij mij een hormoongevoelige borsttumor ontdekt. De tumor werd borstparend verwijderd, er waren geen klieren aangetast. Ik kreeg bestralingen en vijf jaar Nolvadex®20 als nabehandeling. Sinds ik Nolvadex gebruik heb ik slaapproblemen. Wat begon met wakker worden na vier uur slapen , een tijd wakker liggen, om dan weer in te slapen, is nu geëvolueerd tot niet meer kunnen slapen. Gevolg: oververmoeidheid en niet meer kunnen functioneren.

Soms gebruik ik een slaapmiddel, maar dan word ik steevast wakker na vier uur slapen. Bovendien wil ik daar ook niet afhankelijk van worden. Wat kan ik nog doen? Zou een ander soort hormoontherapie helpen?

Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag bellen tussen 9 en 17 uur. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle

niet te onderschatten nevenwerkingen. Ook slaapproblemen komen voor. Enkele tips hiervoor: u zou kunnen proberen om de Nolvadex op een ander moment te nemen. Indien u gewoon bent om dit ‘s morgens in te nemen, probeer eens of u zich niet beter voelt met de Nolvadex ‘s avonds te nemen. Wat u

Nolvadex (de merknaam, de chemische stof

ook kunt proberen, is de inname – enkel op

is tamoxifen) is, naast eventueel chemothe-

advies en onder begeleiding van uw onco-

rapie en/of radiotherapie, dé standaard aan-

loog - een tweetal weken te onderbreken. Het

vullende behandeling voor vrouwen met een

kan inderdaad niet de bedoeling zijn om u vijf

hormoongevoelige borstkanker die nog niet

jaar lang met doorslaapproblemen te laten

in de menopauze zijn. Het medicijn vermin-

kampen.

dert het risico dat de kanker terugkeert. De

Heeft dit allemaal geen effect, dan dient u met

meeste vrouwen zeggen dat ze het middel

uw behandelend oncoloog andere mogelijkhe-

goed verdragen, maar een aantal signaleert

den te bespreken.

Terugbetaling armkousen

- armkous, 2 stuks per jaar (RIZIV-nummer

Mijn ene arm is door lymfoedeem ongeveer zeven centimeter dikker dan de andere. Ik heb al de gewone standaardarmkousen geprobeerd, maar ik heb gemerkt dat een op maat gemaakte armkous met een handje eraan (een gecombineerde arm-handkous dus) beter is voor mij. Maar die wordt niet terugbetaald. Bij mijn aanvraag voor terugbetaling kreeg ik een briefje terug waarop stond dat voor mijn kous geen RIZIV-tussenkomst voorzien is. Het is nochtans een duur ding, het is zowat het duurste kledingstuk dat ik aan heb. Kan daar niets aan gedaan worden?

- handschoen, 4 stuks per jaar (nr. 642456):

Sinds kort krijg je om de zes maanden één armkous en twee handschoentjes terugbetaald.

642434): € 90,33 € 31,15 - armkous, op maat gemaakt, 2 x per jaar (nr. 642471): € 177,55 - handschoen, op maat gemaakt, 4 x per jaar (nr. 642493): € 66,97 Navraag bij patiënten leert dat ze normaal geen problemen hebben, ook niet met de

zorgwinkel die de kous voor u maakt, hiervoor

terugbetaling van op maat gemaakte twee-in-

het RIZIV-nummer van de op maat gemaakte

éénarmhandkousen. Er moet wel aan enkele

armkous te gebruiken.

voorwaarden voldaan zijn: het materiaal kan

Is uw bandagist geconventioneerd, dan is er

enkel worden voorgeschreven door een arts-

een volledige terugbetaling voor dit materiaal,

specialist (uw oncoloog of gynaecoloog dus).

bij niet-geconventioneerde bandagisten (zij

En als het op maat gemaakt dient te worden,

hebben het akkoord met de ziekenfondsen

is bovendien de goedkeuring noodzakelijk van

niet aanvaard en mogen hun honorarium vrij

Wie na borstkanker de aanbeveling krijgt om

een adviserend geneesheer van het zieken-

bepalen) ligt de terugbetaling lager. Of uw

een arm- of handkous te dragen, krijgt die nor-

fonds. Vraag uw bandagist of hij of zij dit voor

bandagist geconventioneerd is, kunt u navra-

maal probleemloos terugbetaald. U heeft recht

u in orde wil brengen). U dient de adviserend

gen bij uw ziekenfonds (of opzoeken op hun

op één armkous en twee handschoentjes om

geneesheer van uw ziekenfonds een voor-

websites, zij hebben daarvan lijsten).

de zes maanden.

schrift van de geneesheer-specialist én een

Dit zijn de prijzen van de armkousen

verslag van de bandagist te bezorgen. En het

Meer over de behandeling van lymfoedeem

(1 november 2009):

belangrijkste: vraag de bandagist of de thuis-

vindt u op p. 7. januari 2010 - nr. 45

Leven 21

Echo

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle foto: vrt-lander loeckx

‘Professionele hulpverleners, maar ook familieleden, reageren vaak geschokt wanneer ze merken dat een zieke zonder vooruitzichten toch blijft hopen. Ze zijn volgens mij veel te snel geneigd om te zeggen dat die zieke zijn of haar toestand ontkent. Ik herinner mij een vrouw in de palliatieve zorg, die me vroeg: “Ik mag toch nog hopen op een mirakel?” Dat is sterk en ik vind het ook terecht: dat je ergens, ondanks alles, een sprankeltje hoop koestert.’ n Mieke Grypdonck, bij haar afscheid als hoogleraar verpleegwetenschap aan de Universiteit Gent, in De Standaard, 14 oktober 2009

‘Het ergste is dat het voor mij maar een paar seconden zal duren en dat vervolgens de miserie begint voor mijn vrouw, mijn broer, mijn vrienden. Ik ben al eens weduwnaar geweest, ik wéét hoe zwaar dat is.’ n SP-A-policitus Tuur van Wallendael in De Standaard, 12 september 2009 ‘Ik kan geen zieke mensen zien. Ik kan geen ziekenhuizen zien. Uit-gesloten. Zelfs als papa verkouden is, ben ik ongerust. Mijn oma is nog goed, maar moest ze slechter worden... Ziekenhuizen binnengaan - al is het voor een pruts - vind ik steeds weer een enorme drempel. Dat zijn dingen die nooit meer weggaan.’ n Tennisster Yanina Wickmayer over wat ze overhoudt aan de dood van haar moeder aan kanker, in Het Laatste Nieuws, 19 september 2009 ‘Die kanker is voor mij iets om zo rap mogelijk te vergeten. Ik heb het gevoel dat het geweldig tijdverlies is geweest. Het heeft een zware impact op je leven. Op je carrière ook, al vind ik dat een lelijk woord. Die ligt twee jaar stil in zo’n geval.’ n Voormalig tv-presentatrice Sabine De Vos, in het Belang van Limburg, 26 september 2009

‘De enige last die ik nu nog heb, is die heesheid. Maar dat gaat wel weer over. Ik moet het rustiger aan doen, maar ik kan dat niet. En zwijgen is ook niet mijn sterkste kant. Ik ben een luidspreker, ik kan me niet koest houden. De enige regel die ik me heb opgelegd, is dat ik elke avond om tien uur ga slapen. Dat helpt.’ n VLD-politicus Herman De Croo over zijn behandeling voor stembandkanker, in Het Nieuwsblad, 26 september 2009

Overleven in plaats van leven Ik zie uw tijdschrift geregeld (jammer genoeg) in de wachtzaal van de dienst medische oncologie en ik word er niet goed van. Ook in de media spreken zieke mensen (BV’s) zich uit over hoe sterk en strijdlustig ze zijn, hoeveel steun ze krijgen en dergelijke. Er verschijnen boeken geschreven door patiënten. Ik hoor verhalen van mensen die beweren gewoon te gaan werken terwijl ze bestraling krijgen. Ik kon destijds niet eens met de auto rijden van de stress. En nu lees ik in de krant dat er vergoedingen voor het vervoer van en naar het ziekenhuis gaan komen. Die ritten hebben mij destijds meer dan 1.000 euro gekost. Mag ik u erop wijzen dat er ook mensen zijn die deze hulp niet hebben maar alleen proberen te overleven in plaats van te leven? Wij hebben geen tijd voor interviews, of het schrijven van een blog of boek. Wij worstelen ons de dag door - compleet in verwarring en angst en depressie en levensmoeheid. Ik ben zo iemand. En met mij denk ik nog vele anderen. Niet iedereen heeft het ‘geluk’ een begrijpende/ steunende omgeving te hebben. Maar daarover lees ik niks. En jaarlijks kost een bezoek aan een psycholoog mij ook ongeveer 1.000 euro (gelukkig dat ik het momenteel nog kan betalen). Misschien kunt u daar eens over schrijven? Elissa Florian

‘Het natuurlijke, ongedwongene is weg. Als er niets aan de hand is, mondt geknuffel met je geliefde vanzelf uit in meer, zonder nadenken. Dat gaat niet meer. Soms spookt dat door mijn hoofd. Dan bedenk ik wat ik nog allemaal moet doen voor ik bij mijn man in bed kruip. Mijn bril afzetten, mijn prothese uitdoen en mijn ‘potje’ glijmiddel naast mijn bed zetten. Het spontane is eraf, het wordt allemaal zo gepland.’

n Kankerpatiënte Linda De Jonghe, in De Morgen, 10 oktober 2009

22 Leven

januari 2010 - nr. 45

Noot van de redactie: Terugbetaling vervoerskosten Wie radio- of chemotherapie krijgt of voor controle naar het ziekenhuis moet, krijgt een tussenkomst van zijn ziekenfonds voor het vervoer. Met het openbaar vervoer krijgt u uw ticket (tweede klasse) helemaal terugbetaald; voor ander vervoer krijgt u

Brievenbus 0,25 euro per kilometer terugbetaald door de verplichte ziekteverzekering (+ vaak iets extra vanuit de aanvullende verzekering). U kunt uw onkosten tot twee jaar na datum bij uw ziekenfonds indienen. Uw ziekenfonds geeft u meer informatie. Wie er niet op eigen houtje geraakt, kan o.a. een beroep doen op een teledienst van een Centrum Algemeen Welzijnswerk, mindermobielencentrale, vrijwilligersvervoer via het ziekenfonds (B-Mobiel, Mobiel-Plus) of ziekenvervoer, georganiseerd door het ziekenfonds (al dan niet met ziekenwagen) – te betalen weliswaar. Psychologisch consult Wie tijdens zijn behandeling in het ziekenhuis een psycholoog van het oncologisch team op bezoek krijgt, hoeft daarvoor niet te betalen. Voor een consultatie bij een psycholoog ná de behandeling is er geen tussenkomst van de verplichte

ziekteverzekering (maar informeer toch of uw ziekenfonds geen aanvullende tegemoetkoming geeft).

Een groentje in kankerland Ik ben nog een groentje in ‘kankerland’. Mijn hemel viel pas op 27 augustus op mijn hoofd... en hij botst nog altijd na. Ondertussen, na veel tranen, veel hoop en toch ook wel heel wat gelukkige momenten later, heb ik een borstsparende operatie achter de rug. De ‘positieve’ kant van het verhaal: geen uitzaaiingen in andere organen en ook een negatieve sentinelklier. Ik hoef me dus niet te onderwerpen aan de horror van chemo, maar er zijn wel 33 sessies ‘zonnebank’ - lees radiotherapie gepland en een vijf jaar durende Nolvadexkuur. Ik lees misschien té veel blogs van

Lezersrubriek - schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

lotgenoten, maar blijkbaar zijn de bijwerkingen van dit goedje soms niet te onderschatten. Een paar ervan zal ik alleszins als ‘storend’ ervaren – zoals dat maatje meer. Met maat 42 ben ik al niet direct mager te noemen, dus ik kijk er niet naar uit mijn hele garderobe te moeten vervangen. In dit kader kwam ik op mijn zoektocht naar gezonde voeding het receptje voor rodebietensoep tegen. Enthousiast als we zijn heb ik dit soepje vanavond klaargemaakt en mijn God, wat is dit slecht! Ik heb er één lepel van geproefd, de ganse zooi in de gootsteen gekieperd en de rest van de rode bieten naar de compostbak verwezen. Voor mij geen rode bieten meer. Ik zal mijn antioxidantjes wel op een andere manier tot mij nemen... Lut Quintelier http://brabanderke.skyrock.com/ Lees ook de Vragenlijn over Nolvadex, p. 21.

Nieuwe boeken Beter, Maarten van der Weijden Het levensverhaal van topzwemmer Maarten van der Weijden. Over de acute lymfatische leukemie die hem in 2001 trof en hoe hij in 2008 goud wint op de Olympische Spelen. Uitg. Ambo Anthos, 2009.

Kaj, Juni Daalmans Dagboek van een vader die afscheid moet nemen van zijn 18-jarige zoon Kaj, bij wie op korte tijd twee keer leukemie werd vastgesteld. Uitg. Forum, 2009.

Op leven en dood, An De Cnodder Het verhaal van Marcel Engelborghs, schepen van Tongeren, en zijn keuze voor euthanasie. Uitg. Borgerhoff & Lamberigts, 2009.

Tobias, de leukemieman, Eva De Wit Tobias is een jongen van twaalf die leukemie heeft en uiteindelijk zal overlijden. Eva De Wit, zijn begeleidster uit het ziekenhuis, schrijft hem opnieuw tot leven. Zo ontvouwt zich ook het verhaal van de ouders, van het vriendinnetje, van de arts... Uitg. Van Halewyck, 2009.

37 nietjes, Thomas Zijlma Het aangrijpende verhaal van Thomas die op zijn 17de teelbalkanker kreeg. Over levensbedreigend ziek zijn en hoe hij met ongeneeslijk optimisme, vechtlust en humor het leven weer heeft kunnen omarmen. A.W. Bruna, 2009.

Grote boom is ziek, Nathalie Slosse en Rocio del Moral Prentenboek voor kinderen vanaf twee jaar. Dit verhaal laat de jongste kinderen kennismaken met een lotgenootje, wanneer iemand in hun omgeving getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte. Uitg. Abimo, 2009. januari 2010 - nr. 45

Leven 23

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[http://www.tegenkanker.be/leven]

Plus+

Samenstelling: griet van de walle foto’s: an nelissen

Dit was de Dag tegen Kanker

Onder lotgenoten

Op 17 september 2009 hield de VLK haar tiende Dag tegen Kanker. Dat was vooral een dag van de kankerpatiënt: er waren lezingen over kanker, workshops, infostands, ondersteunende babbels en andere activiteiten. 146.000 mensen speldden het gele lintje op, als teken van betrokkenheid bij mensen met kanker. De volgende Dag tegen Kanker vindt plaats op donderdag 16 september 2010.

Wat betekent het voor andere mensen om de diagnose kanker te horen? Hoe voelt het de avond voor u op halfjaarlijkse controle moet? Hoe reageren andere mensen als hun partner niet meer kan genezen? Surf eens naar www.tegenkanker.be/forum. Daar staan duizenden berichtjes van mensen zoals u. Lees de berichtjes, vertel zelf uw verhaal, of stel een vraag. Er is altijd een lotgenoot die u een antwoordje stuurt. Of zoekt u informatie over een specifiek thema? Ook daarvoor is het forum er: tik in het zoekvak uw trefwoord (bijv. hersentumor, afscheid, transplantatie,… wat dan ook). Dan leest u wat lotgenoten hierover geschreven hebben. Opgelet: dit is een plek gemaakt voor en geschreven door mensen met kanker. Deze informatie is niet medisch gecontroleerd. Voor medische informatie is er uw behandelende arts, of www.tegenkanker.be.

Nieuw: de 1000 km van Kom op tegen Kanker

Lees dit blad gratis

Wil u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (vooren familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

24 Leven

januari 2010 - nr. 45

In het Hemelvaartweekend 2010 vindt de eerste editie plaats van de 1000 km van Kom op tegen Kanker. Elke deelnemer zamelt eerst 5000 euro in voor Kom op tegen Kanker. Daarna volgt van 13 tot 16 mei 2010 een stevige sportieve prestatie: op vier dagen tijd 1000 kilometer fietsen. Kom op tegen Kanker begeleidt de deelnemers bij de fondsenwerving en de voorbereiding op het fietsevenement. Organisatiepartner Golazo Sports leidt de fietsvierdaagse in goede banen. Een deelnemer kan een bedrijf zijn, een vereniging, een vriendengroep of een familie. Er zijn ongetwijfeld ook mensen die kanker gehad hebben of mensen uit hun omgeving die de uitdaging willen aangaan. Of nabestaanden, collega’s of vrienden van kankerpatiënten, die zo de strijd tegen kanker willen steunen. Voelt u zich aangesproken? Lees meer over deze nieuwe campagne op www.1000km.be en vul online het inschrijvingsformulier in! Kom op tegen Kanker is de tweejaarlijkse sensibilisatie- en fondsenwervingscampagne van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). De opbrengst van de 1000 km van Kom op tegen Kanker wordt gebruikt voor onderzoek naar betere behandelingsmogelijkheden van kanker.