Leren van fouten Verhalen uit de praktijk
-
Voorwoord Leren van fouten, heet het boekje dat u nu in handen hebt. Wie de praktijkverhalen van de patiënten en hun naasten leest, weet dat die titel niet overdrijft. We zijn met zijn allen op weg naar een veilige zorg, maar we zijn er nog lang niet. En kunnen nog steeds veel leren van (bijna) fouten in de zorg. Lees de verhalen in dit boekje. Telkens is de boodschap van de patiënt dezelfde. Kom op voor jezelf. Ook, en juist in het ziekenhuis. “Als patiënt of naaste hoef jij je niet te laten afschepen met een onbevredigend antwoord. Je hebt maar één leven en het gaat om jouw gezondheid. De meest ervaren specialist is de patiënt zelf”, zegt Willy in het boekje. Ze heeft gelijk, blijkt uit de verhalen van alle anderen. Verhalen die aangeven dat een ongeluk in een klein hoekje zit. Het zijn verhalen die laten zien dat je als patiënt moet opkomen voor je rechten. “Zelf neem ik me voor assertiever te zijn”, zegt Eugenie. Zij liet zich wegsturen terwijl ze voelde dat het niet goed zat. Achteraf kreeg Eugenie gelijk, maar toen was het kwaad al geschied.
2
Dat is de les van dit boekje over het leren van fouten. Over veilige zorg. Zorgverleners doen hun best om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Vaak gaat het goed. Maar het kan geen kwaad om als patiënt bij de les te blijven. Voor mij is de les van dit boekje dat een mondige en oplettende patiënt soms ongelukken kan voorkomen. En ja, dat is wennen voor iedereen. Want de patiënt wil niet lastig zijn en de dokter heeft ervoor geleerd. Maar we wennen er wel aan. Of, zoals Frank het zegt: “Al mijn vragen schrijf ik op. En als ik er veel heb, dan vraag ik om een langer consult.” Zo is het maar net, laten we die les ter harte nemen. Dan leren we van fouten. Dianda Veldman Directeur Patiëntenfederatie NPCF
3
‘Ik wist dat de medicatie van mijn moeder niet klopte’ Willy Govaarts weet vrijwel zeker dat haar 83-jarige moeder door een te hoge dosis medicijnen te vroeg is overleden aan niervergiftiging. “Ruim een maand lang kreeg mijn moeder tijdens een revalidatieopname iedere nacht een hypo, een te laag bloedsuiker. Daarvan krijgen je nieren een flinke optater.”
4
naam: Willy Govaarts
leeftijd: 65 jaar
situatie: zorg voor moeder met diabetes en na een heupoperatie
Advies voor patiënten: ‘Neem geen genoegen met een onbevredigend antwoord.’
5
“Mijn moeder woonde in een aanleunwoning en was nog heel zelfstandig. We hielpen haar met de administratie, maar verder regelde ze alles zelf. Ze spoot ook zelf insuline voor haar diabetes. Totdat ze haar heup brak en voor revalidatie tijdelijk op de verpleegafdeling van een verzorgingshuis terechtkwam. Daar kreeg ze opeens iedere nacht een hypo.”
Gezond verstand “Zelf was ik op dat moment bij mijn dochter in Amerika. Maar toen ik hoorde dat het niet goed ging met mijn moeder, ben ik eerder teruggekomen. Al snel ontdekte ik dat de dosis van één medicijn vier keer zoveel was geworden. De hogere dosis was haar eenmalig voorgeschreven als paardenmiddel tegen een hyper, een te hoog bloedsuiker, en daarna niet meer bijgesteld. Met mijn gezonde boerenverstand vermoedde ik een verband tussen de aanhoudende hypo’s, te lage bloedsuikers, en deze medicatie. Ik heb direct bij de verpleging aangekaart dat de dosis te hoog was en dat dit averechts werkte. Maar de verpleegkundigen waren van mening dat de huisarts wel zou weten wat hij deed. Ook de huisarts vond dat ik mij hier als leek niet mee moest bemoeien. Pas toen ik voorstelde om de apotheek naar de medicatielijst van mijn moeder te laten kijken, keek de arts serieus naar haar medicatie. Hij schrok en stelde de dosis onmiddellijk bij.”
6
Neem jezelf serieus “Na haar opname ging mijn moeder snel achteruit. Ze werd vergeetachtig en kwam een paar maanden later definitief in een verzorgingshuis terecht. Uiteindelijk raakte ze in een coma en overleed ze in het ziekenhuis. Daar zijn we heel goed opgevangen en geïnformeerd. Doordat haar nieren niet meer werkten, was ze van binnenuit vergiftigd. Dat verklaarde ook haar snelle geestelijke achteruitgang. Zelf denk ik dat dit proces is versneld door de medicatiefout, maar dat kun je niet één op één aantonen. Bovendien had ik zelf borstkanker. Dat in combinatie met het verlies van mijn moeder was zoveel, dat ik geen klacht heb ingediend. Deze ervaring heeft mij nog mondiger gemaakt. Als patiënt of naaste hoef je je niet te laten afschepen met een onbevredigend antwoord. Je hebt maar één leven en het gaat om jouw gezondheid of die van je naaste. Natuurlijk is een arts deskundig, maar ik kende mijn moeder en zag dat haar medicatie niet klopte. De meest ervaren specialist is de patiënt zelf of zijn of haar naaste.” “Bij mijn eigen ziekteproces heb ik al twee keer erger voorkomen door alert te zijn op een verandering in mijn lichaam en hiervoor aandacht te vragen. Ik ga niet voor een pleister naar de dokter. Maar als ik denk dat er iets mis is, neem ik mijzelf serieus en wil ik dat artsen dat ook doen.”
7
naam: Frank Reneerkens
leeftijd: 18 jaar
situatie: hardnekkige ontsteking in de buik
Advies voor patiënten: ‘Wees alert en houd zoveel mogelijk grip op je behandeling.’
‘In de operatiekamer kun je als patiënt niets doen’ Frank Reneerkens kwam in 2013 met een complexe enkelbreuk in het ziekenhuis. Zijn enkel is genezen, maar een bijkomende ontsteking in zijn buik (door trombose-injecties) liep dramatisch uit de hand. “Bij een vierde buikoperatie in april 2015 bleek dat er een gaasje in mijn buik was achtergebleven.”
8
9
“Ik vermoed dat dit gaasje bij een van de eerste buikoperaties is blijven zitten. Sindsdien bleef ik last houden van mijn buik en zeventien antibioticakuren en een tweede buikoperatie waren niet afdoende.”
Diepe wond “Om de ontsteking geen kans te geven, moet de wond nu van onderop dichtgroeien. Ik ging vier maanden geleden met een wond van negen bij tien centimeter naar huis. Door de goede wondverzorging van de Kinderthuiszorg groeit de wond nu langzaam dicht. Nu heb ik nog een wond van vier bij vijf centimeter. Ik heb nog veel pijn en durf nog niet te hopen op een goede afloop. Ik zal nog lang pijn houden en moeten revalideren. Ook psychisch moet ik herstellen; ik moet straks weer wennen aan het normale dagelijkse ritme en het volgen van mijn opleiding verpleegkunde. Inmiddels weet ik dat de ontsteking terug kan komen en dat er op die plek sneller kanker kan ontstaan.”
Grip houden “Tijdens het hele ziekteproces heb ik geleerd om alert te zijn en zelf grip te houden op wat er gebeurt. Zo kreeg ik een recept dat bestemd was voor mijn tweelingbroer. Ook kijk ik goed na wat er wordt voorgeschre-
10
ven. Hoewel op de eerste pagina van mijn dossier duidelijk staat dat ik allergisch ben voor bepaalde stoffen, kreeg ik toch twee keer medicatie voorgeschreven mét deze stoffen. Dat kan dodelijk zijn voor mij. Daarom controleer ik dat altijd met een speciale app. Ook adviseerde de arts mij soms wat anders dan de verpleegkundige, bijvoorbeeld over de wondverzorging. Je gaat daardoor aan jezelf én aan de medische zorg twijfelen. Instructies en namen van ziektes, bacteriën en medicijnen, ik schrijf het allemaal op. Dan kun je er zelf nog eens wat over nalezen of -vragen, via een betrouwbare bron of website. Ook al mijn vragen schrijf ik op. Eén keer had ik twee A-viertjes met vragen, over mijn genezingskansen en over risico’s voor de toekomst. Toen heb ik een langer consult gevraagd. Dat kan gewoon. Alleen in de operatiekamer kun je als patiënt niets doen. Daar had ik de pech dat mijn dokter niet tot twee heeft geteld, waardoor er een gaasje in mijn buik achterbleef. Op mijn opleiding voor verpleegkundige leren we om zaken dubbel te checken. Dat zou ook op een OK standaard moeten gebeuren. Ik heb binnenkort een gesprek met mijn voormalig chirurg. Ik hoop dat dit goed verloopt, dat hij het erg vindt wat er is gebeurd en ervan leert. Dat helpt mij misschien om het een plek te geven.”
11
naam: Eugenie Verschoof
leeftijd: 50 jaar
situatie: aangeboren hartafwijking
Advies voor zorgverleners: ‘Volg niet alleen protocollen, kijk naar de mens achter de patiënt.’
12
‘Ik wil geen onnodige risico’s meer lopen’ Als chronische hartpatiënt weet Eugenie Verschoof uit ervaring dat het zaak is om zelf goed op te letten. Bij de laatste hartcatheterisatie ging het toch fout. “Ik vind het lastig om op mijn strepen te staan.”
13
“Omdat mijn hart niet goed werkt, worden mijn vaten regelmatig gecontroleerd. Bij mijn laatste catheterisatie werd een nieuwe methode toegepast waardoor ik na een paar uur weer mocht lopen. Na een paar passen kreeg ik een naar gevoel in mijn knie en kon ik niet verder lopen. Eigenlijk wist ik toen direct dat het niet goed zat.”
‘Ik liet mij wegsturen’ “Ondanks mijn klachten werd ik naar huis gestuurd, waar het niet beter werd. Omdat de klachten aanhielden, belde ik met de eerste harthulp. Zelf wist ik bijna zeker dat ik een afsluiting in mijn lies had. Opnieuw liet ik mij ‘ompraten’. Zelfs toen ik een paar dagen later naar de eerste harthulp toe ging, stuurde de arts-assistent mij naar huis, omdat hij nog bloeddoorstroming voelde. En ik liet mij weer wegsturen. Bij een tweede bezoek heb ik uitdrukkelijk om een echo en om mijn eigen cardioloog gevraagd, omdat het met mijn ziektegeschiedenis nu eenmaal vaak anders werkt. Helaas had ik gelijk: de ader in mijn lies zat zeven centimeter dicht. Als dat direct was vastgesteld, had dit kunnen worden opgelost zonder operatie. Nu moest ik eerst zes weken liggen, anti-trombosemiddelen gebruiken en daarna geopereerd worden. Bij de operatie is een zenuw beschadigd. Dat kan gebeuren, maar daardoor heb ik blijvende zenuwpijn in mijn knie en kan ik niet langer dan een half uur zitten.
14
Na de operatie ging er weer wat fout. Ik zou de eerste nacht op de medium care liggen, aan de hartbewaking, maar werd naar een verpleegafdeling gereden. Omdat de zaalarts van die afdeling niet meewerkte, hebben mijn man en mijn dochter mij uiteindelijk zelf naar de medium care gereden.”
Assertief worden “Het probleem is dat zorgverleners standaard het protocol volgen en daarbij niet naar de patiënt kijken. Zorgverleners moeten iedere patiënt even goed doornemen op bijzonderheden. Dat kan, zoals in mijn geval, een bijzondere ziektegeschiedenis zijn, maar het kunnen ook persoonlijke factoren zijn, zoals angst voor een ingreep of gevoeligheid voor pijn. Zelf neem ik mij voor om assertiever te zijn. Dat is lastig, want ik wil niet als lastige patiënt te boek komen staan. Daardoor meld ik mij soms niet en ben ik vaak niet vasthoudend genoeg. Binnenkort krijg ik een nieuwe pacemaker. Voor het eerst heb ik duidelijk uitgelegd waar ze in mijn geval moeten afwijken van het protocol en gewezen op mijn dossier. Ik wil geen onnodige risico’s meer lopen. Als je dat vriendelijk en duidelijk doet, wordt dat opgepakt. Je kunt er als patiënt niet op vertrouwen, dat het vanzelf goed gaat. Maar zorgverleners moeten patiënten ook serieus nemen. Na mijn hartcatheterisatie had dat veel ellende én kosten kunnen besparen.”
15
‘Ik heb onnodig veel pijn geleden’ Dick van Tolie werd na een zware neusoperatie nog dezelfde dag naar huis gestuurd, ondanks ‘helse pijnen’. Een week later bleek hij een infectie te hebben en volgde een spoedopname. “Een volgende keer laat ik mij niet meer wegsturen.”
16
naam: Dick van Tolie
leeftijd: 55 jaar
situatie: ingewikkelde neusoperatie
Advies voor patiënten: ‘Trek aan de bel als je veel pijn hebt of je niet goed voelt.’
17
“Ik ben al vier keer aan mijn neus geopereerd, omdat ik niet door mijn neus kan ademen. Hierdoor heb ik slaapapneu en word ik ’s nachts regelmatig wakker. Overdag ben ik moe en dat kan ik als beroepschauffeur eigenlijk niet hebben. Helaas heeft de operatie op dit moment nog niet geholpen; ik krijg nog steeds geen lucht via mijn neus.”
Verwarrend “De operatie zou een dagbehandeling worden, ik werd ’s morgens geopereerd. Maar na een operatie van 3,5 uur had ik zoveel pijn dat de verpleegkundige het beter vond dat ik ’s nachts in het ziekenhuis zou blijven. Ze had mij ook al alleen op een kamer gelegd en morfine gegeven tegen de pijn. Zelf wilde ik ook graag blijven totdat ik mij wat beter zou voelen, maar de KNO-arts dacht daar ’s avonds anders over. Vanwege de kosten werden dergelijke ochtendoperaties als dagbehandeling ingepland. Ik moest maar bij mijn dochter gaan logeren en kreeg morfine en andere pijnstillers mee. Het was verwarrend voor mij dat de verpleegkundige en arts het niet met elkaar eens waren. De volgende week moest ik een aantal keer terugkomen om tampons te laten verwijderen en dat soort dingen. Precies een week na de operatie gingen de hechtingen eruit en toen constateerde de KNO-arts dat er een infectie zat. Ik werd met spoed opgenomen en aan een infuus met antibiotica gelegd.”
18
Onnodige pijn “Zo viel mijn behandeling uiteindelijk een stuk duurder uit. Bovendien heb ik een week lang onnodig pijn gehad en allerlei pijnstillers geslikt. Daar voelde ik mij heel naar van; ik was licht in mijn hoofd en voelde me down. Als mij nog een keer zoiets gebeurt, ga ik veel eerder terug naar het ziekenhuis, desnoods naar de spoedeisende hulp. Ik laat zoiets niet nog een keer gebeuren; ik ga pas naar huis als ik denk dat dat kan. Zelf voelde ik na de operatie dat het niet goed zat.” “De specialist erkent inmiddels dat ik beter had kunnen blijven. Hem en andere artsen zou ik willen adviseren om beter naar verpleegkundigen en patiënten te luisteren. Als iemand te veel pijn heeft, moet je eerst goed nakijken wat er aan de hand is. Dat heb ik achteraf goed met de KNO-arts kunnen bespreken. Hij is op zich een goede en geschikte dokter. Daarom blijft hij mij ook behandelen.” “Als patiënt moet je duidelijk zijn, als je je niet goed voelt. Misschien had ik sterker gestaan, als mijn dochter bij het ontslaggesprek met de arts was geweest. Normaal bijt ik best wel van mij af, maar vanuit een ziekenhuisbed is dat toch lastig. Zeker als er ook niet naar de verpleegkundige wordt geluisterd.”
19
naam: Ineke Bos, over haar dochter
leeftijd: Ineke is 65 jaar, haar dochter 44 jaar
situatie: galaanvallen voor en na de bevalling
Advies voor zorgverleners: ‘Stel je open voor de patiënt, luister en overleg over de behandeling.’
20
‘Er werd niet naar mijn dochter geluisterd’ Het leven van Inekes dochter is sinds een bevalling drastisch veranderd. Van werkende vrouw met een goede baan werd ze chronische patiënt met een uitkering. “Ik ben ervan overtuigd dat het anders was gelopen, als er naar mijn dochter was geluisterd.”
21
“Er is zoveel misgegaan; eigenlijk is alles terug te voeren op miscommunicatie met artsen. Toen mijn dochter 5,5 maand zwanger was, kreeg ze galaanvallen, die pas behandeld konden worden na de bevalling. Natuurlijk was het nog te vroeg om te bevallen, maar mijn dochter moest wachten tot twee weken na de uitgerekende datum. Met de herhaalde vraag of artsen iets voor haar konden doen, werd niets gedaan. Ook een keizersnede was onbespreekbaar, terwijl het daar uiteindelijk toch op uitdraaide.”
Alles zou goed komen “Ik heb zelf meegemaakt hoe het ging. Toen ik tijdens de artsenvisite vroeg of er echt niets te doen was tegen de galaanvallen en pijn, moest ik mijn mond houden. Later lazen we in haar dossier dat haar gal mogelijk afgetapt had kunnen worden. Dat is nooit besproken. Een week na de bevalling werd mijn dochter opgenomen voor een galoperatie. Ze kreeg geen gesprek over de narcose en operatie. Op haar eigen verzoek kreeg ze van de verpleging een folder waarin ze las dat er twee mogelijkheden waren: laparoscopie of een totale operatie. Op de OK heeft ze nog gevraagd wat er ging gebeuren en of de gekozen methode, een laparoscopie, verstandig was zo vlak na een keizersnede. De chirurgen bleken niet te weten dat mijn dochter een keizersnede had gehad. Maar ze hoefde zich geen zorgen te maken; alles zou goed komen. Het tegendeel is waar. Mijn dochter heeft na deze operatie jaren hevige
22
buikpijn gehad en later diverse buikoperaties moeten ondergaan. Sinds de bevalling heeft ze clusterhoofdpijnaanvallen, de ergst denkbare vorm van hoofdpijn. We zijn ervan overtuigd dat dit samenhangt met de bevalling, waar mijn dochter uitgeput aan begon en waarbij problemen waren met de ruggenprik.”
Hoge drempel “In de zorg moet je optimaal opkomen voor jezelf, ook al is de drempel juist daar hoog. Als patiënt laat je je te snel overdonderen door beslissingen van artsen. Je voelt je ziek en bent afhankelijk. Dan is het lastig om voor jezelf op te komen bij zelfverzekerde artsen. Neem daarom altijd iemand mee, zeker als je je ziek voelt. Tegenwoordig ga ik of gaat mijn man met mijn dochter mee en schrijven we van tevoren onze vragen op. Zo vragen we de anesthesioloog om bij de narcose rekening te houden met de clusterhoofdpijn. Het kan ook anders. Later trof mijn dochter artsen die uitlegden waarom ze voor een behandeling kozen en open stonden voor haar inzichten. Die zich verplaatsen in haar. Eén chirurg belde mijn dochter een dag voor de operatie om kennis te maken. Als er bij de bevalling beter naar mijn dochter was geluisterd, zat ze nu niet zo in de problemen. De clusterhoofdpijn beïnvloedt haar hele leven; ook financieel en sociaal.”
23
Patiëntenfederatie NPCF Postbus 1539 3500 BM UTRECHT 030 297 03 03 www.npcf.nl
[email protected] Informatiepunt 0900 2356 780
[email protected] september 2015
