Bachelorproef Studiegebied Bachelor Afstudeerrichting Academiejaar Studente
Handelswetenschappen en bedrijfskunde Office management Medical management assistant 2012-2013
Lara Aerbeydt
Bloedonderzoeken op regelmatige basis bij patiënten in dokterspraktijk Hippocrates Uitwerking van een informatieve brochure over het proces en het nut van bloedanalyses
Interne begeleider Nadia De Schaut
Bachelorproef Studiegebied Bachelor Afstudeerrichting Academiejaar Studente
Handelswetenschappen en bedrijfskunde Office management Medical management assistant 2012-2013
Lara Aerbeydt
Bloedonderzoeken op regelmatige basis bij patiënten in dokterspraktijk Hippocrates Uitwerking van een informatieve brochure over het proces en het nut van bloedanalyses
Interne begeleider Nadia De Schaut
Woord vooraf
Bij deze gelegenheid grijp ik graag de kans om enkele mensen te bedanken. In de eerste plaats wil ik dokter Dirk Vuylsteke van de huisartsenpraktijk Hippocrates bvba bedanken. Eerst en vooral bedank ik hem voor de bron van informatie en de leerrijke tips die hij me aanbood. De samenwerking met deze dynamische praktijk verliep heel vlot. Ten tweede dank ik graag klinisch bioloog Steven Vervaeke van het H.-Hartziekenhuis en de heer Stefaan Desmedt, boekhouder bij klinisch laboratorium Declerck. De informatie die ze mij verschaften bleek bijzonder nuttig voor de realisatie van deze bachelorproef. Ook mevrouw Nadia De Schaut, mijn interne begeleider, en de heer Nico Van den Abeele, bachelorproefcoördinator van Howest, campus Renaat De Rudderlaan in Kortrijk, verdienen een oprechte dank u wel. Ik kon steeds bij hen terecht met mijn vragen. Vanaf het eerste moment kon ik genieten van een goede begeleiding. Vervolgens bedank ik ook graag mijn huisarts, dokter Trees Decancq, voor haar antwoorden op mijn vragen en voor haar duidelijk standpunt. Dokter Dries Deeren van het H.-Hartziekenhuis ben ik ook dankbaar, voor zijn enthousiasme en zijn motiverende woorden. Dankzij hem kreeg ik nieuwe moed en leerde ik ook dokter Vervaeke kennen. Een apart woord van dank gaat naar mijn schoonvader, Raf Vansteenkiste, die bereid was om een interview te geven over zijn aandoening en over zijn ervaringen in de wereld van het bloed. Hij leefde erg mee met deze bachelorproef, gaf me verschillende tips en bracht me in contact met dokter Dries Deeren. Daarnaast hielp hij me door deze bachelorproef na te lezen. Ten slotte bedank ik mijn vriend, Emmanuel Vansteenkiste, voor de niet te onderschatten motiverende woorden, de steun en het nazicht van deze bachelorproef. Hij staat altijd klaar om te helpen en verdient meer dan een dankwoord.
Lara Aerbeydt Roeselare, juni 2013
Inhoud Woord vooraf Inhoud Overzicht afkortingen Overzicht vaktermen Inleiding 1
Wetgeving en historiek van bloedonderzoeken ...................................... 10 1.1
1.1.1
Wetgeving voor een aanvraag voor klinische biologie ..............................10
1.1.2
Richtlijnen voor huisartsen ..................................................................10
1.1.3
Cumulregels van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) .............................................................................................11
1.2
2
Juridisch kader .........................................................................................10
Bloedonderzoeken door de eeuwen heen .....................................................11
1.2.1
In vogelvlucht van de middeleeuwen tot de 21ste eeuw ..........................11
1.2.2
Toepassing in de 21ste eeuw ...............................................................11
1.2.3
Verschillen tussen vroeger en nu ..........................................................12
Bloedonderzoek: procesverloop van begin tot einde ............................... 13 2.1
Onderzoek van bloedwaarden ....................................................................13
2.2
Verloop van het proces .............................................................................14
2.3
Financiële aspect ......................................................................................15
2.3.1
Bepaling van de kostprijs van de onderzoeken in het klinisch laboratorium 15
2.3.2
Tussenkomst van de mutualiteit ...........................................................16
2.3.3
HealthConnect ...................................................................................17
2.4
Bloedbanen, anders bekeken .....................................................................17
2.5
Bloed als blauwdruk van jezelf ...................................................................17
2.5.1
De verschillende bloedgroepen .............................................................17
2.5.2
Bloedtransfusies .................................................................................18
2.5.3
Medische fiches ..................................................................................18
2.5.4
Bloedgroepkaart.................................................................................18
2.6
Bloedziekten ............................................................................................19
2.6.1 3
Preventie van bloedziekten ..................................................................20
Voor- en nadelen van een bloedonderzoek ............................................ 21 3.1
Preventie van aandoeningen ......................................................................21
3.2
Aandoeningen opsporen en opvolgen ..........................................................21
3.2.1
Cardiovasculaire aandoeningen ............................................................21
3
4
3.2.2
Diabetes ...........................................................................................22
3.2.3
Chronische nierinsufficiëntie ................................................................22
3.2.4
Leverlijden ........................................................................................22
3.2.5
Diarree .............................................................................................22
3.2.6
Schildklierlijden..................................................................................22
3.2.7
Opsporen en opvolgen van prostaatkanker ............................................23
3.2.8
Onverklaarbare vermoeidheid ..............................................................23
3.2.9
SOA’s ...............................................................................................23
3.2.10
Zwangerschap ................................................................................23
3.2.11
Medicatiegebruik .............................................................................23
3.2.12
Erfelijk belaste patiënten ..................................................................23
3.2.13
Mammografie .................................................................................23
3.3
Gezondheid onder controle houden .............................................................24
3.4
Paranoia..................................................................................................24
3.5
Statistisch bezwaar...................................................................................24
3.6
Overmatig gebruik van laboratoriumtechnieken ...........................................25
Het eigenlijke doel van een laboratoriumonderzoek ............................... 26 4.1
Geldige motieven voor laboratoriumonderzoek .............................................26
4.2
Algemeen bloedonderzoek bij een patiënt met lichamelijk onverklaarbare klachten ..................................................................................................26
4.2.1 4.3
Hoe gepast reageren als huisarts op een verzoek om een preventief bloedonderzoek ........................................................................................27
4.4
Organisaties in België ...............................................................................28
4.4.1
Domus Medica vzw .............................................................................28
4.4.2
Over de taalgrens heen .......................................................................28
4.5
5
Laboratoriumtesten in de huisartsengeneeskunde ..................................27
Verschillende bloedculturen, organisaties in Europa en andere werelddelen .....28
4.5.1
Het Centrum voor Preventieve Geneeskunde (Europa) ............................28
4.5.2
US Preventive Services Task Force of USPSTF (Amerika) .........................29
4.5.3
Chinese Preventive Medicine Association (Azië) ......................................29
4.5.4
West Africa Aids Foundation of WAAF (Afrika) ........................................29
Actuele tendensen .............................................................................. 30 5.1
Hoe gangbaar zijn bloedonderzoeken in dokterspraktijken .............................30
5.2
Rechten van de patiënt .............................................................................30
5.2.1
Organisatie van gegevensdeling in zorg en welzijn .................................30
5.2.2
Gevaren van gegevensdeling via het internet .........................................30
4
5.2.3 5.3
6
Rechten van de patiënt .......................................................................31
Vitalink: gegevens delen, van vitaal belang .................................................32
5.3.1
Wat is Vitalink ...................................................................................32
5.3.2
Wat is een patiëntendossier .................................................................33
5.3.1
Verlenging van de looptijd van pilootprojecten .......................................33
5.3.2
Strenge controles op de rechten van de patiënt .....................................33
5.3.3
Medicatieschema’s..............................................................................34
5.4
Het eHealth-platform ................................................................................34
5.5
Bloedstalen in Wetteren ............................................................................35
5.6
Bloedgeven bij het Rode Kruis ...................................................................35
5.6.1
Het testen van alle bloedstalen ............................................................36
5.6.2
De selectie van bloeddonoren ..............................................................36
5.6.3
Bloedserieus ......................................................................................36
5.6.4
Bloedvoorziening in België ...................................................................36
5.7
GezondheidsRisicoTest ..............................................................................37
5.8
Bloedonderzoeken in de sportwereld ...........................................................37
5.8.1
Dopingcontroles door NADO Vlaanderen in 2012 ....................................38
5.8.2
Het witte bloed ..................................................................................38
Praktijkgedeelte ................................................................................. 40 6.1
Huisartsenpraktijk Hippocrates bvba ...........................................................40
6.1.1
Het Globaal Medisch Dossier (GMD) ......................................................40
6.1.2
Jaarrapport van dokter Vuylsteke .........................................................41
6.2
Klinisch laboratorium Declerck ...................................................................42
6.3
Onderzoek: welke patiënten laten op regelmatige basis een onderzoek afnemen ..............................................................................................................42
6.4
Getuigenis: patiënt met hemochromatose ...................................................44
6.5
Gedaan met vastgeroeste artsen ................................................................45
6.6
Verloop van de bachelorproef ....................................................................45
6.7
Toespitsing oorspronkelijk project ..............................................................46
6.8
Probleemstelling digitale webapplicatie........................................................47
6.9
Zoektocht naar nieuw project ....................................................................47
6.10 Het abc van een bloedonderzoek ................................................................48 Conclusie Literatuurlijst Bijlagen
5
Overzicht afkortingen AF
alkalische fosfatase
ALT / GPT
alanine-aminotransferase, oude benaming glutamaat-pyruvaat transaminase, enzym dat een rol speelt in een bepaald aminozuurmetabolisme
AST
antistreptolysinetiter, bepaling van de hoeveelheid antistoffen tegen een toxine van pathogene streptokokken (bacteriën)
CRP
C-reactieve proteïne, een acuutfase-eiwit dat door de lever wordt geproduceerd als reactie op een ontsteking. Het is sterk verhoogd binnen de 6 tot 8 uur na het begin van de ontsteking. Het is dus een gevoelige maar aspecifieke indicator voor ontstekingsprocessen.
EBM
evidence-based medicine
Fe
ijzer
FOD
Federale Overheidsdienst
GGT
gamma-glutamyltransferase, een enzym, gevoelige indicator voor leveraandoeningen
GMD
Globaal Medisch Dossier
GOT
glutamaat-oxaalacetaat transiminase, een enzym
Hb
hemoglobine, bloedkleurstof, de ijzerhoudende kleurstof van de rode bloedcellen die zich verbindt met zuurstof en dan de benaming oxyhemoglobine geniet. Op die manier vervoert hemoglobine zuurstof via de bloedbanen naar de verschillende weefsels
HDL
high-density lipoprotein, verpakking voor cholesterol
Ht
hematocriet, het volume van de bloedcellen in verhouding tot het totale bloedvolume
HVN
Heamochromatose Vereniging Nederland
KCE
Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg
LDH
lactaatdehydrogenase, een enzym dat waterstof aan lactaat onttrekt
LDL
low-density lipoprotein, bepaald voornamelijk het cholesterolgehalte in het bloed, ook slechte cholesterol genoemd omdat het zich afzet in de wand van slagaders zodat atherosclerose of aderverkalking ontstaat
MMA
Medical management assistant
NADO
Nationaal Anti-Doping Organisatie Vlaanderen
PSA
prostaatspecifiek antigeen
RBC
rode bloedcellen
TSH
thyroïdstimulerend hormoon uit de hypofysevoorkwab, dat de normale werking van de schildklier onderhoudt
vWB
ziekte van von Willebrand
WBC
witte bloedcellen
WHO
World Health Organisation
WIV
Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid
6
Overzicht vaktermen albumine
in water oplosbaar eiwit dat voorkomt in bloedplasma
anemie
bloedarmoede, gekenmerkt door een te laag gehalte aan hemoglobine of een tekort aan circulerende erytrocyten of een tekort aan beide
chlamydia
de meest vookomende SOA die overgebracht wordt door de chlamydiabacterie en kan leiden tot onvruchtbaarheid bij vrouwen en buitenbaarmoederlijke zwangerschappen
cholesterol
galvet, een vetachtige, niet in water oplosbare stof, o.a. belangrijk als bouwstof voor celmembranen
creatinine
stof in het bloedserum die uit creatine (tussenstof) vrijkomt bij de spierstofwisseling
eiwitelektroforese
methode om d.m.v. een elektrisch veld de serumeiwitten kwantitatief te bepalen
elektrolyten
verbindingen (zuren, basen en zouten) die in waterige oplossing in ionen worden gesplitst
gonorroe
druiper, geslachtsziekte met als mogelijke gevolgen een eileiderontsteking bij vrouwen, die zich kan uitbreiden naar de buikholte, en een bijbalontsteking bij mannen
hematologie
de wetenschap die zich bezighoudt met de fysiologie en pathologie van het bloed en de bloedvormende organen
hypercholesterolemie
verhoogd cholesterolgehalte in het bloed
ischemisch incident
hartziekte, aandoening van het hart ten gevolge van vernauwingen van de kransslagaders
laryngoscoop
keelspiegel, instrument om het strottenhoofd te bekijken.
leukocytaire formule
de leukocytaire formule geeft de percentages van de verschillende types van WBC die in de bloedbaan circuleren
oftalmoscoop
oogspiegel, instrument om het oog te onderzoeken
purine
lichaamsstof, basisstructuur voor enkele bouwstenen van DNA
sedimentatie
vorming van een sediment of bezinking van het bloed
statines
cholesterolverlagende geneesmiddelen
stethoscoop
instrument om geluiden in het lichaam te beluisteren, zoals longgeruis, hartslag en peristaltiek
toxoplasmose
Toxoplasmose is een infectieziekte die wordt veroorzaakt door een parasiet (de toxoplasma gondii). De parasiet wordt meestal van dieren op mensen overgebracht door het eten van rauw vlees.
transferrine
ijzertransporterend serumproteïne, ook afweerstof tegen bacteriën in het bloed en in de slijmvliezen
triglyceriden
verbinding van glycerol met vetzuren, de meeste plantaardige en dierlijke oliën bestaan uit triglyceriden
trombocyten
bloedplaatjes
urinezuur
eindproduct van de purinestofwisseling
7
Inleiding Deze bachelorproef is een neerslag van mijn onderzoek van de voorbije maanden rond bloedonderzoeken op regelmatige basis bij de huisarts. Het uitgangspunt was om na te gaan wat het nut is van preventieve bloedonderzoeken bij de huisarts en om de administratie die bloedanalyses met zich meebrengen te verbeteren. Het was de bedoeling om een digitale webapplicatie te ontwikkelen voor de uitwisseling van informatie tussen de huisarts, het laboratorium en de patiënt. Naast een onderzoek naar wat er momenteel al aanwezig is, kon ik me toespitsen op de eventuele verbetering en uitbreiding van het huidige systeem. De Medical management assistant (MMA) speelt een cruciale rol in dit systeem, omdat zij de administratieve opvolging moet beheren. Het idee om rond dit onderwerp te werken kwam uit mijn persoonlijke leefomgeving. Zelf laat ik ieder jaar mijn bloedwaarden controleren door mijn huisarts. Ik vind het belangrijk om je gezondheid op te volgen. Mijn schoonvader lijdt aan de ziekte hemochromatose. Hij heeft dit pas op late leeftijd ontdekt. Dit was een van de redenen waarom dit onderwerp me boeide. Wie deze bachelorproef leest, bevindt zich in de wereld van de zorgsector, meer bepaald de huisartsgeneeskunde. Op een eenvoudige manier schetst deze paper een beeld van alles wat met bloedonderzoeken te maken heeft. Soms waag ik me even buiten de grenzen van de bloedanalyses om de ruimere context te verduidelijken. Het gebruik van enkele medische termen was onvermijdelijk. Daarom kunt u vooraan een overzicht van de specifieke vaktermen terugvinden. Voor ik mijn onderzoek begon, was mijn kennis over het onderwerp beperkt. Ik kende de werking in de praktijk van mijn huisarts. Het doel was om na te gaan hoe de administratieve opvolging verliep in de doorsnee dokterspraktijk. Ik wilde weten hoe gangbaar het onderwerp al was, wat er al bestond rond bloedanalyses, wat de wetgeving was, welke patiënten momenteel al een bloedonderzoek laten afnemen op regelmatige basis, wat een ‘standaardonderzoek’ precies inhoudt enzovoort. Vooral de voor- en nadelen van preventieve bloedonderzoek spraken me aan. Voor de realisatie van deze bachelorproef werkte ik samen met dokter Vuylsteke van huisartsenpraktijk Hippocrates in Roeselare en met klinisch laboratorium Declerck in Ardooie. Ik beperk me dus hoofdzakelijk tot aanvragen voor bloedonderzoeken in huisartsenpraktijken in Vlaanderen. Ik bespreek kort de verschillende organisaties van over te taalgrens en van in andere werelddelen, vooral ter informatie. De meest relevante informatie kwam van dokter Vuylsteke, dokter Vervaeke van het H.-Hartziekenhuis en de heer Desmedt, boekhouder in klinisch laboratorium Declerck. Zij waren mijn inspiratiebronnen voor deze bachelorproef.
8
Al snel bleek dat een digitaal platform voor het delen van resultaten en informatie al bestond. Kleinschalig is dit al aanwezig tussen huisarts en laboratorium. De resultaten komen via de website bij de huisarts terecht en die kan ze eventueel digitaal doorsturen naar de patiënt. Ook grootschalig is de overheid bezig met een project genaamd Vitalink, dat momenteel in een proeffase zit. Het ontwikkelen van een digitale webapplicatie had dus weinig nut. Opvallend was wel dat de huisartsen deze mogelijkheden voor het uitwisselen van informatie via digitale weg weinig toepassen. De beperkte kennis en naamonbekendheid van deze software is een groot probleem. Daarnaast zit de huidige generatie huisartsen vastgeroest aan oude tradities. Ze willen bijvoorbeeld dat de patiënt op consultatie komt om hun resultaten te kennen. Jonge huisartsen hebben een andere kijk op deze innoverende ideeën. Eerst en vooral bespreek ik de wetgeving rond bloedonderzoeken. Daarna blikken we even terug naar de historiek. Om de kennis rond bloedonderzoeken te vergroten, bekijken we vervolgens het procesverloop van een bloedanalyse en de voor- en nadelen die dit met zich meebrengt. Ten slotte schrijf ik over het eigenlijke doel van een laboratoriumonderzoek en over enkele actuele tendensen omtrent dit onderwerp. In het praktijkgedeelte bekijken we enkele resultaten van onderzoeken en bespreek ik uitgebreid het verloop van deze bachelorproef.
9
1 Wetgeving en historiek van bloedonderzoeken 1.1
Juridisch kader
1.1.1 Wetgeving voor een aanvraag voor klinische biologie Er bestaat geen officiële wetgeving rond aanvragen voor klinische biologie door de huisarts. Dit komt onder andere door de vrijheid van diagnose door de huisarts. De arts mag dus vrij kiezen wanneer hij/zij een beroep doet op de diensten van een klinisch laboratorium. Het is wel bij wet bepaald dat enkele gegevens minimaal aanwezig moeten zijn op het voorschrift, namelijk de naam van de patiënt, de handtekening van de arts, de uit te voeren analyses en de datum van het voorschrift. Het gevolg van een onvolledig voorschrift voor de arts is een geldboete van 50,00 tot 500,00 euro. De uitvoerder van het voorschrift, in dit geval de klinisch bioloog, is verplicht om het onvolledige voorschrift voor te leggen aan de voorschrijver voor verbetering. Een arts kan pas een aanvraag voor klinische biologie voorschrijven als de patiënt bij hem/haar in behandeling is. (RISIV, 2010) Er bestaan ook standaarden in verband met aanvragen van laboratoriumtests door huisartsen. Deze richtlijnen zijn opgesteld door een groep artsen, namelijk de commissie richtlijnen van Domus Medica vzw, een vereniging voor huisartsen. 1.1.2 Richtlijnen voor huisartsen De richtlijnen die beschreven staan in het rapport van Domus Medica vzw zijn richtinggevend voor de huisarts. Ze zijn bedoeld als ondersteuning en houvast bij het nemen van beslissingen in de huisartsengeneeskunde. De richtlijnen zijn een samenvatting van wat wetenschappelijk gezien het beste beleid is voor de patiënt. Het is altijd mogelijk dat de patiënt samen met zijn huisarts tot een andere, betere keuze komt dan de optie die het rapport adviseert. Een afwijking van de richtlijnen is met andere woorden zeker mogelijk. De standaarden zijn ontstaan na een studie van het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in 2007. Uit dat onderzoek blijkt dat huisartsen meer en meer bloedanalyses aanvragen. De reden waarom ze bepaalde laboratoriumtests aanvragen blijkt vaak niet in evenwicht met de wetenschappelijke bewijzen die hiervoor zijn. (Laboratoriumtesten, 2007) Wanneer huisartsen meer verantwoord aanvragen voor bloedanalyses voorschrijven, daalt de totale kostprijs voor de ziekteverzekering en is een optimale patiëntenzorg gewaarborgd. De richtlijn is ontwikkeld door een groep bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante beroepsgroepen en belanghebbenden. Deze groep heeft de richtlijnen niet alleen gepubliceerd, ze is ze ook nagegaan bij huisartsenpraktijken. Door de richtlijn te controleren, kan de groep vermijden dat er zich op meerdere fronten verschillende adviezen over hetzelfde probleem ontwikkelen. De richtlijnen houden rekening met de evidence-based medicine (EBM).
10
1.1.3 Cumulregels van het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV) Het RIZIV hanteert cumul- en diagnoseregels. Deze regels beschrijven de terugbetalingsvoorwaarden van sommige analyses. Bij een fout tegen deze regels kan de ziekenbond de kostprijs van een test rechtstreeks aanrekenen aan de patiënt. Een van de ideeën achter die regels is om het aanvraagpatroon te sturen op basis van EBM. Zinloze combinaties van onderzoeken straft het RIZIV op die manier af. Het RIZIV dwingt de arts om na te denken over de bloedafname (RIZIV, 2010). Daarnaast volgt het RIZIV iedere huisarts strikt op. De Profielencommissie ‘Algemeen Geneeskundigen’ maakt jaarlijks een profiel op van iedere huisarts die meer dan 500 patiënten verzorgt. Deze commissie bestaat uit vijf vertegenwoordigers van de beroepsorganisatie, drie vertegenwoordigers van de ziekenfondsen en twee vertegenwoordigers van werkgevers- en werknemersorganisatie. In het jaarrapport maakt de Profielencommissie een vergelijking van de cijfers van de huisarts en de algemene statistieken1.
1.2
Bloedonderzoeken door de eeuwen heen
1.2.1 In vogelvlucht van de middeleeuwen tot de 21ste eeuw Dokter Vervaeke, klinisch bioloog, vertelde me dat in de middeleeuwen de mensen een ziekte beschouwden als straf van god voor een zonde of als blijk van hekserij. De artsen hechtten toen weinig belang aan diagnostiek. De basistherapie bestond uit bidden, boetedoening en aanbidden van heiligen. Rond 900 na Christus bracht Isaac Judaeus, een Joodse geneesheer en filosoof, richtlijnen uit voor het gebruik van urine als diagnostisch hulpmiddel. Urineonderzoeken bleven tot in de late 17de eeuw de basis van diagnosticeren. Tegen halfweg de 19de eeuw kwamen een heleboel nieuwe instrumenten op de markt, zoals de stethoscoop, de oftalmoscoop, de laryngoscoop enzovoort. Ook op bacteriologisch vlak waren er enkele zeer belangrijke laboratoriumdoorbraken. In de voorbije eeuw is er heel wat veranderd op gebied van laboratoriumgeneeskunde. Van de enkele laboratoriumtesten die ter beschikking stonden in het begin van de 20ste eeuw, zijn we geëvolueerd naar de meer dan 1000 verschillende laboratoriumonderzoeken die vandaag de dag ter beschikking zijn. De laatste tien jaar is er gemiddeld een nieuwe bepaling ontdekt per week. De bloedonderzoeken en DNA-technologie werden hierin steeds belangrijker (Vervaeke, 2013, 2 april – persoonlijke communicatie). 1.2.2 Toepassing in de 21ste eeuw Momenteel is de communicatie tussen de aanvrager en de klinisch bioloog van groot belang. De clinicus heeft geen duidelijk zicht meer op welke testen bij welke patiënt al uitgevoerd zijn. Het is heel nuttig voor de arts om bij twijfel contact op te nemen met de klinisch bioloog.
1
Zie 6.1.2 Jaarrapport van dokter Vuylsteke
11
De hedendaagse artsen hebben hier echter moeite mee. Ze willen geen inmenging, geen confrontatie met het gebrek aan theoretische kennis in verband met laboratoriumdiagnostiek, geen verandering van het huidige beleid enzovoort. Toen de heer Desmedt, boekhouder bij klinisch laboratorium Declerck, meer hoorde over het project Vitalink2, een digitaal platform voor het delen van medische gegevens, was hij heel enthousiast. Momenteel heeft het laboratorium geen zicht op de onderzoeken die de patiënt al onderging. Daarom gebeuren enkele testen dubbel en dit brengt een mogelijke terugbetaling in gevaar (Desmedt, 2013, 30 april – persoonlijke communicatie). Door het grote aanbod aan testen is het voor de aanvragende arts niet altijd eenvoudig om te weten welke test voor welke situatie geschikt is. De patiënt kan negatieve gevolgen ondervinden van het verkeerd of onnodig aanvragen van bloedanalyses. Aan de andere kant vraagt de huisarts soms onterecht testen niet aan, waardoor de patiënt geen optimale zorg kan genieten. 1.2.3 Verschillen tussen vroeger en nu Er zijn enkele verschillen in de toepassing van aanvragen voor klinische biologie in een huisartsenpraktijk tussen vroeger en nu. Het grootste verschil is dat alles nu EBM moet zijn. Letterlijk wil dit zeggen ‘geneeskunde op basis van bewijs’. Voor een arts een behandeling mag starten moet er een duidelijk bewijs zijn. Daarnaast zijn de rechten van de patiënt ook sterk veranderd. De patiënt heeft nu recht op kennis en moet toelating geven voor onderzoeken3. Bovendien moet de gezondheidzorg ook meer besparen. Er is een groot verschil tussen de financiering van bloedonderzoeken in een ziekenhuis of in een privé laboratorium. Het ziekenhuis krijgt van de overheid forfaits per dag voor het klinisch laboratorium. Vroeger bleven patiënten voor een heel lange periode in het ziekenhuis en dan lieten de artsen af en toe een bloedonderzoek afnemen om voldoende onderzoeken uit te voeren binnen de verblijfsperiode. Nu probeert het ziekenhuis om zo weinig mogelijk bloedonderzoeken uit te voeren per dag, zodat ze misschien wat van het forfait kan overhouden. Ondertussen is de hospitalisatieperiode natuurlijk ferm ingekort. Een privé laboratorium krijgt een forfait per patiënt (Vuylsteke, 2013, 2 mei – persoonlijke communicatie).
2 3
Meer uitleg over Vitalink kunt u terugvinden onder hoofdstuk 10 Actuele tendensen. Meer informatie over de rechten van de patiënt is terug te vinden onder hoofdstuk 10.
12
2 Bloedonderzoek: procesverloop van begin tot einde 2.1
Onderzoek van bloedwaarden
Het is de arts zelf die kiest welke bloedwaarden het laboratorium onderzoekt. Om deze waarden te bepalen, kijkt de arts vooral naar de symptomen. Als het onderzoek preventief gebeurt, dan zijn de waarden die de huisartsen aanduiden meestal gelijklopend. Er is wel variatie, omdat er geen vast ‘standaard onderzoek’ bestaat. Aan de hand van de antwoorden van een enquête bij 130 huisartsen die aangesloten zijn bij de vzw Huisartsenkring Midden West-Vlaanderen, is het mogelijk om enkele waarden als ‘standaard’ te beschouwen4. In onderstaande tabel zijn de meest aangevraagde testen te vinden in de rechter kolom. De kolom links geeft aan onder welke categorie deze testen vallen. Laboratorium Declerck in Ardooie bevestigde dat de meeste preventieve bloedanalyses deze testen bevatten. niertesten
lever-, gal- en pancreastesten
proteïnen
lipiden
hematologie
anemie
elektrolyten
urinezuur creatinine AST / GOT ALT / GPT GGT LDH AF CRP eiwitelektroforese albumine cholesterol triglyceriden HDL + LDL sedimentatie RBC / Ht Hb WBC leukocytaire formule trombocyten Fe transferrine natrium kalium chloride calcium
glucose
glucose nuchter
schildklier
TSH
Tabel 1: frequent aangevraagde testen
4
Zie bijlage 1: enquête huisartsenkring Midden West-Vlaanderen vzw
13
2.2
Verloop van het proces
Het verloop van het proces van A tot Z is gebaseerd op de informatie verkregen bij dokter Vuylsteke en klinisch laboratorum Declerck in Ardooie. Dit laboratorium werkt samen met ongeveer 300 artsen verspreid over West- en Oost-Vlaanderen. Het hele proces start bij de huisarts. De patiënt komt op consultatie en laat bloed afnemen. Meestal zal de huisarts vragen aan de patiënt om nuchter te zijn. Dit is noodzakelijk om enkele waarden, zoals LDL-cholesterol en triglyceriden, correct te meten. De arts duidt aan op een aanvraagformulier van het laboratorium welke waarden hij of zij wil laten onderzoeken. Op dit formulier is een klever van de mutualiteit noodzakelijk.5 Iedere dag vertrekken de chauffeurs van klinisch laboratorium Declerck tweemaal op ronde, ’s morgens en ’s avonds. Bij dringende gevallen is het mogelijk voor de chauffeurs om op verzoek langs te gaan bij de huisarts. De huisarts mag de bloedstalen niet langer dan 24 uur op kamertemperatuur in de praktijk bewaren. De chauffeurs brengen de resultaten van vorige aanvragen rond bij huisartsen, dermatologen of andere specialisten. Ze nemen ook nieuwe bloedstalen mee. Deze stalen steekt de dokter samen met het aanvraagformulier in een daarvoor voorzien plastiek zak. Sommige huisartsen kiezen ervoor om niet iedere dag bezoek te krijgen van het laboratorium. Vooral kleine praktijken bellen zelf wanneer ze bloedstalen hebben. In het laboratorium zelf nummeren de laboranten de stalen en geven ze de gegevens van de patiënt in de computer in. Ze kleven vervolgens het nummer en de barcode op het proefbuisje. Als het gaat om een gekende patiënt, kunnen de laboranten de gegevens oproepen in het computersysteem. De stalen ondergaan daarna de nodige testen in het laboratorium. Dit gebeurt voornamelijk machinaal. Al naargelang de aard van de onderzoeken, kan deze fase lang of kort duren. Als het gaat over routinewaarden, kan de klus in een kwartier geklaard zijn. Soms gebeurt het ook dat het laboratorium al een deel van de gekende bloedwaarden opstuurt naar de huisarts, omdat een eventueel andere of bijkomende gevraagde test langer duurt. De resultaten van die test volgen dan later. De huisarts kan tot zeven dagen na staalafname bijkomende laboratoriumanalyses aanvragen, op enkele uitzonderingen na. Als alle onderzoeken klaar zijn, zal de klinisch bioloog de aanvraag valideren. Pas dan kan de MMA de protocollen afdrukken en klaarmaken om te versturen. Hij/zij print de resultaten af en sorteert deze per huisarts. Daarna legt de MMA de stapels per route, zodat de chauffeurs ze de volgende keer kunnen meenemen.6 In de meeste gevallen belt de huisarts de patiënt op om te laten weten dat de resultaten terug zijn van het laboratorium. De patiënt kan dan de resultaten komen ophalen. Het is ook mogelijk voor de huisarts om een kopie te laten opsturen door het laboratorium naar de patiënt zelf, per post of via een beveiligde e-mail. Weinig artsen kiezen echter voor deze optie, ze houden het liever in eigen beheer. 5 6
Zie bijlage 2: voorbeelden van een aanvraag Zie bijlage 3: voorbeeld van een resultaat
14
De laatste stap in het proces is de facturatie. Deze fase kan pas na de validatie plaatsvinden. De MMA maakt de facturen slechts een keer per maand op. Hij/zij stelt dan alle facturen van de voorbije maand op, samen met de aanmaningen voor onbetaalde rekeningen.
2.3
Financiële aspect
2.3.1 Bepaling van de kostprijs van de onderzoeken in het klinisch laboratorium De prijs van een laboratoriumonderzoek is bijna volledig bepaald door het RIZIV. De tarieven voor prestaties klinische biologie zijn sinds 1 februari 2013 met 1 % geïndexeerd. Op de factuur staan verschillende kolommen7. In de eerste kolom staat een code. Deze code staat voor de soort test. In de kolom ernaast is de volledige naam van het onderzoek te zien. In de kolom ‘analyse’ staan de nomenclatuurnummers van de testen, bepaald door het RIZIV. Aan de hand van deze nomenclatuurnummers kent het laboratorium de prijs van de test. Omdat deze prijzen regelmatig veranderen, is het belangrijk dat hun computerprogramma steeds geüpdatet is. Daarnaast is er een onderscheid in de bedragen die aangerekend worden aan de patiënt en aan de mutualiteit. Binnen deze twee categorieën is er nog eens een verschil tussen een klein of een groot risico. Per test staat een B-waarde genoteerd. De som van deze B-waarden bepaald welk forfait het laboratorium mag aanrekenen. Hoe kleiner de B-waarde, hoe goedkoper de factuur voor de patiënt. Een overzicht van de huidige barema’s van de B-waarden is terug te vinden in onderstaande tabel. B-waarde
Nomenclatuurnummer
Remgeld voor de patiënt
< 700
592852
0,00 euro
> 700 en < 1750
592955
8,70 euro
> 1750 en < 3500
593051
12,96 euro
> 3500
593154
15,67 euro
Tabel 2: huidige barema's van de B-waarden bepaald door het RIZIV
Het nomenclatuurnummer van het forfait is te zien in de kolom ‘analyse’ en de kolom ‘code’. Een forfait is een vaste, vooraf bepaalde som. Deze forfaits zijn eveneens vastgelegd door het RIZIV. Op de factuur staat een totaal bedrag voor de patiënt en voor de mutualiteit. Hoeveel de patiënt zelf moet betalen, hangt af van zijn verzekering bij de mutualiteit. Naast deze totalen rekent het laboratorium een deconventiebedrag aan van 6,00 euro (Desmedt, 2013, 30 april – persoonlijke communicatie).
7
Zie bijlage 4: voorbeeld van een factuur
15
2.3.2 Tussenkomst van de mutualiteit Er zijn 7 verschillende mutualiteiten in Vlaanderen. Ze hebben elk een code (zie onderstaande tabel). Code
Hoofdkwartier mutualiteit
100
Landsbond der Christelijke Mutualiteiten
200
Landsbond van de Neutrale Ziekenfondsen
300
Nationaal Verbond van Socialistische Mutualiteiten
400
Landsbond van Liberale Mutualiteiten
500
Landsbond van de Onafhankelijke Ziekenfondsen
600
Hulpkas voor Ziekte-en Invaliditeitsverzekering
900
Kas der Geneeskundige Verzorging van de NMBS Holding
Tabel 3: Vlaamse mutualiteiten en hun code
Deze mutualiteiten hebben verschillende kantoren verspreid over Vlaanderen. Elk kantoor heeft een variant van het nummer van de landsbond. Dit nummer is terug te vinden op het klevertje van de mutualiteit van de patiënt. Binnen de mutualiteit zijn de patiënten onderverdeeld in verschillende verzekeringscategorieën. In de tabel onder deze alinea vind je de meest courante codes van de categorieën. Deze code staat ook op het klevertje van de mutualiteit vermeld. De meest voorkomende code is 110/110. Wanneer een code eindigt op 1, dan wijst dit op een voordeeltarief. Code
Verzekeringscategorie
100/100
gerechtigde rijksregister zonder voorkeurregeling
101/101
gerechtigde rijksregister met voorkeurregeling
110/110
arbeider
120/120
invalide zonder voorkeurregeling
121/121
invalide met voorkeurregeling
130/130
gepensioneerd zonder voorkeurregeling
131/131
gepensioneerd met voorkeurregeling
140/140
weduw(e) zonder voorkeurregeling
141/141
weduw(e) met voorkeurregeling
150/150
Wezen zonder voorkeurregeling
151/151
Wezen met voorkeurregeling
180/801
actieve Franse grensarbeider
410/461
minder-valide actieve zelfstandige
410/460
actieve zelfstandige
410/110
actieve echtgenoot zelfstandige
431/900
gepensioneerd zelfstandige met voorkeurregeling 75 %
440/900
weduw(e) zelfstandige met vrije verzekering voor de kleine risico’s
441/461
weduwe van invalide zelfstandige met voorkeurregeling
Tabel 4: verzekeringscategorieën en hun code
16
2.3.3 HealthConnect Omdat de patiëntengegevens regelmatig wijzigen, werkt klinisch laboratorium Declerck samen met HealthConnect. Op dit moment gebuiken meer dan 30 ziekenhuizen en 15 laboratoriums in België HealthConnect. HealthConnect is marktleider op het vlak van innovatieve projecten en integratiesoftware in de zorgsector. Deze firma controleert elke dag de adressen van de patiënten en hun verzekering bij de mutualiteit. Op deze manier kan het lab heel wat vergissingen vermijden.
2.4
Bloedbanen, anders bekeken
We kennen allemaal de bloedbanen die zich een weg zoeken in ons lichaam en een aaneengesloten netwerk van vaten vormen. De vraag is of de andere ‘bloedbanen’ even bekend zijn. Als we bekijken welke beroepen allemaal een relatie hebben met bloed, krijgen we een aardig aantal beroepen voorgeschoteld. Naast de klassieke arts en de verpleegkundige hebben we de minder bekende klinisch bioloog, laborant, hematoloog, Rode Kruismedewerker, bloedspatanalist enzovoort. Laboranten zijn mensen die in een laboratorium werken en de testen uitvoeren. De klinisch bioloog is een specialist in het aantonen van afwijkingen aan de hand van laboratoriumtechnieken. Een patiënt met afwijkende bloedwaarden gaat best langs bij de hematoloog. Hij is gespecialiseerd in bloed, beenmerg, lymfeklieren en bloedvormende organen. Iedereen kent de Rode Kruismedewerker. Er zijn ruim 97 miljoen vrijwilligers van het Rode Kruis in 186 landen. Het is de grootste humanitaire organisatie in de wereld. Bloedspatanalyse maakt deel uit van forensisch onderzoek. België staat op dit vlak op een laag niveau. In de populaire serie ‘Dexter’ komt de bloedspatanalist bij elk moordonderzoek voor. In de realiteit wordt het ook zoveel mogelijk toegepast, maar voorlopig nog niet zo vaak in België. Een bloedspatanalist onderzoekt de bloedspatten op de plaats van de misdaad.
2.5
Bloed als blauwdruk van jezelf
2.5.1 De verschillende bloedgroepen Het lichaam bevat antistoffen gericht tegen antigenen die gebonden zijn aan rode bloedcellen. Deze antistoffen en antigenen bepalen welke bloedgroep een mens heeft (De Schaut, 2011). In 1900 ontdekte een arts dat in een aantal gevallen de rode bloedcellen samenklonterden wanneer hij bloed van de ene patiënt vermengde met het bloed van een andere patiënt.
17
Op basis van zijn bevindingen deelde hij de rode bloedcellen in vier bloedgroepen in: A, B, O en AB. De Vlaamse bevolking is procentueel als volgt onderverdeeld: -
42 % heeft bloedgroep A; 45 % heeft bloedgroep O; 9 % heeft bloedgroep B; 3 % heeft bloedgroep AB.
In 1940 werd ontdekt dat het bloed nog een stof bevat. Wetenschappers toonden deze stof voor het eerst aan bij Rhesusapen, vandaar de benaming rhesusantigeen of rhesusfactor. Ongeveer 85 % van het blanke ras bezit het rhesusantigeen en wordt rhesuspositief genoemd. Bij de overige 15 % ontbreekt het antigeen. Deze mensen zijn rhesusnegatief. Als rhesusnegatieve personen via een transfusie bloed krijgen dat rhesuspositief is, zal het eigen bloed deze stof als lichaamsvreemd beschouwen en antistoffen vormen. Er ontstaan een immuniteit tegen het antigeen. 2.5.2 Bloedtransfusies Via een infuussysteem is het mogelijk om bloed van een donor toe te dienen aan een ontvanger. Dit noemen we een bloedtransfusie. De belangrijkste reden voor een transfusie is een tekort aan rode bloedcellen, bijvoorbeeld door een ongeval, een operatie of onvoldoende aanmaak van rode bloedcellen. Het grote gevaar van een bloedtransfusie is agglutinatie of klontering van het bloed. Daarom is de bepaling van een bloedgroep van groot belang. Bloedgroep O bevat de stof die samenklontering veroorzaakt niet en krijgt daarom de bijnaam universele donor. Mensen met bloedgroep AB worden universele ontvangers genoemd, want zij kunnen van ieder bloedgroep bloed ontvangen. In de praktijk krijgt de patiënt bij een bloedtransfusie altijd bloed met dezelfde bloedgroep. Enkel in noodgevallen mag van deze regel afgeweken worden. De arts zal altijd het bloed van zowel de donor als de ontvanger testen voor de transfusie, ook al is de bloedgroep bij beide patiënten bekend (De Schaut, 2011). 2.5.3 Medische fiches Scholen en verenigingen vragen bij een inschrijving vaak om een medische fiche in te vullen. Het is als het ware een klein medisch dossier van een lid. Naast allergieën, aandoeningen, medicatie en gegevens van de huisarts is ook de bloedgroep van belang. Als er iets gebeurt binnen de school of vereniging, grijpt men onmiddellijk naar de medische fiche. Het is dus belangrijk dat de gegevens correct ingevuld zijn. 2.5.4 Bloedgroepkaart Een bloedgroepkaart is een paspoort van je bloed. Het stelt de patiënt veilig wanneer hij/zij een bloedtransfusie nodig heeft. Dankzij deze kaart kan men vooral bij plotse, hevige bloedingen kostbare tijd winnen.
18
Het is natuurlijk belangrijk dat de bloedgroepkaart correct en betrouwbaar is. Een fout in de bloedgroepkaart kan het tegenovergestelde effect hebben en heel gevaarlijk zijn. Een voorbeeld van de oorzaak van een fout kan een staalverwisseling in het laboratorium zijn. De gevallen waar de arts de bloedgroep niet controleert en blind vertrouwen heeft in de bloedgroepkaart zijn gelukkig zeldzaam.
2.6
Bloedziekten
Onder bloedziekten verstaan we ofwel aandoeningen van het bloed ofwel aandoeningen overdraagbaar via het bloed. Een voorbeeld van een aandoening van het bloed is trombofilie. Patiënten met trombofilie hebben een grotere kans op een trombose, omdat er een afwijking is in de bloedstolling. Een stolsel groeit snel aan en kan ergens in de bloedbaan een verstopping veroorzaken. Het kan erfelijk of later verworven zijn. Daarnaast kent iedereen anemie of bloedarmoede. Deze ziekte houdt in dat de patiënt een tekort aan rode bloedcellen heeft. Soms zijn er voldoende bloedcellen aanwezig, maar bevatten deze cellen te weinig hemoglobine. Bloedarmoede is vaker een alarmsignaal van het lichaam voor een ander probleem dan een ziekte op zich. Minder bekend is de ziekte van von Willebrand (vWB). Het is een bloedingsziekte waarbij abnormale bloedingen voorkomen, hoofdzakelijk van de huid en de slijmvliezen. Het kan lijden tot blauwe plekken, neusbloedingen, tandvleesbloedingen, bloedingen uit de maag of de darm en overvloedige maandstonden. Ernstige vormen van deze ziekte zijn zeldzaam. Over het algemeen weten de patiënten niet dat ze aan deze ziekte lijden. De meest bekende aandoeningen, die overdraagbaar zijn via het bloed, zijn hepatitis A, hepatitis B, hepatitis C en aids. Hepatitis A komt bij 17,5 % van de jongeren voor. Het is gemakkelijk overdraagbaar, ook via speeksel en slechte hand- of mondhygiëne. Deze aandoening lijdt niet tot een chronische infectie. Hepatitis B is het meest bekende virus die via het bloed kan doorgegeven worden. Het is een gevaarlijk virus dat in een chronische fase levercirrose en/of leverkanker kan veroorzaken. De kans dat een jongere tussen 15 en 24 jaar besmet wordt is 3%. Hepatitis C komt minder voor, dus is het gevaar op besmetting een stuk kleiner. Dit virus veroorzaakt wel ernstige chronische aandoeningen. Aids veroorzaakt een virusinfectie die het afweersysteem van het eigen lichaam aanvalt. 1 à 2 op de 1000 jongeren tussen de 15 en 24 jaar zijn, al dan niet geweten, besmet met het hiv-virus. Jaarlijks kent België 1000 nieuwe gevallen van besmetting (Bloedziekten, 2013).
19
2.6.1 Preventie van bloedziekten De meest efficiënte manier om zich te beschermen tegen virussen is vaccinatie. Voor hepatitis A en B zijn er vaccinaties ontwikkeld, voor hepatitis C en aids helaas nog niet. Bij deze twee overdraagbare virussen is preventie de beste verdediging. Probeer prikincidenten te voorkomen. Steek naalden bijvoorbeeld nooit terug in de hoes, maar gebruik een naaldencontainer om gebruikte naalden onmiddellijk in te deponeren. Andere hulpmiddelen zijn onder andere wegwerphandschoenen, een veiligheidsbril en een mondkapje.
20
3 Voor- en nadelen van een bloedonderzoek 3.1
Preventie van aandoeningen
Eigen aan de huisartsgeneeskunde is de lage aanwezigheid van ernstige aandoeningen in vergelijking met een ziekenhuis. De voorspellende waarde bij een positief resultaat is bij een populatie met een lage aanwezigheid van ernstige aandoeningen lager dan bij een negatief resultaat. Anders gezegd is het gemakkelijker in een huisartsenpraktijk om met een bloedanalyse een aandoening uit te sluiten dan aan te tonen. Bloedanalyses ter preventie van aandoeningen blijken weinig nut te hebben. Het kan veel negatieve gevolgen met zich meebrengen. Er is kans op een foutief positief resultaat, onbedoelde effecten, grote kosten enzovoort. Screenen kan wel nuttig zijn als er bepaalde voorwaarden gerespecteerd worden. Zo kan een arts een preventieve bloedanalyse aanvragen, omdat een vroegtijdige opsporing van een vermoede pathologie op basis van de symptomen moeilijk is, omdat de vermoede pathologie frequent voorkomt of omdat de vermoede ziekte aanleiding geeft tot ernstige complicaties. Bovendien moet er ook een gevoelige screeningstest bestaan en een efficiënte behandeling, anders heeft een preventieve bloedanalyse weinig zin. Aandoeningen die voldoen aan bovenstaande criteria zijn borstkanker, baarmoederhalskanker en colonkanker. Voor deze ziektes is het dus wel interessant om preventief te screenen op regelmatige basis. Het heeft wel zin om bepaalde groepen van mensen regelmatig een bloedonderzoek te laten afnemen, bijvoorbeeld om het risicoprofiel op hart- en vaatziekten op te stellen bij patiënten met hypercholesterolemie, rookgedrag enzovoort. Ook mensen die al te kampen hebben met bepaalde aandoeningen, bijvoorbeeld diabetes, laten best regelmatig een bloedanalyse afnemen, om de pathologie op te volgen.
3.2
Aandoeningen opsporen en opvolgen8
3.2.1 Cardiovasculaire aandoeningen Bij patiënten met een cardiovasculair risico is het nuttig om bij alle 50-plussers het totaalcholesterol en de HDL te bepaalden. Hetzelfde is ook nuttig bij patiënten jonger dan 50 jaar die last hebben van een verhoogde bloeddruk of bloeddrukverlagende medicatie nemen. Als er sprake is van een familiale voorgeschiedenis van een vroegtijdig ischemisch incident of hypercholesterolemie, heeft een screening ook nut. Het is niet nuttig om het cardiovasculair risico te bepalen bij patiënten met een toch al verhoogd risico, bijvoorbeeld als de patiënt al eerder cardiovasculaire problemen gehad heeft of lijdt aan diabetes.
8
(Avonts, M. et al., 2012)
21
Wie al lijdt aan cardiovasculaire aandoeningen is geholpen met een jaarlijkse opvolging van zijn bloedwaarden. Als de patiënt statines neemt, is een jaarlijkse opvolging zelfs noodzakelijk. Neemt de patiënt bloeddrukverlagende medicatie, dan is een controle een à twee weken na de opstart van belang. 3.2.2 Diabetes Een screening naar diabetes is nuttig bij alle patiënten ouder dan 65 jaar. Mensen jonger dan 65 met een voorgeschiedenis van zwangerschapsdiabetes of een te hoog suikergehalte in het bloed naar aanleiding van een interventie of ziekenhuisopname, krijgen best ook een screening. Een bloedonderzoek kan ook nuttig zijn als er diabetes bij eerstegraadsverwanten voorkomt of als de patiënt lijdt aan obesitas of zwaarlijvigheid. Patiënten bij wie de diagnose diabetes is vastgesteld, hebben het meeste baat bij een driemaandelijkse opvolging van de bloedwaarden. 3.2.3 Chronische nierinsufficiëntie Een screening is nodig bij patiënten die al lijden aan diabetes, een te hoge bloeddruk, ischemische incidenten en/of andere hart- en vaataandoeningen. Bij patiënten met een voorgeschiedenis van nierinsufficiëntie in de familie in stadium vijf of familiale nierziekten is een screening eveneens aangewezen. 3.2.4 Leverlijden Bij specifieke tekenen van een acute of chronische leveraandoening of bij langdurige moeheid en/of algemeen slecht gevoel die een leveraandoening doen vermoeden, voert de huisarts altijd een screening uit. Deze bloedanalyse gebeurt zelfs zonder tekenen van een leveraandoening, in geval van een risico op hepatitis door seksueel risicogedrag, intraveneus druggebruik, bloedtransfusie voor 1992 of een prikincident. Bij langdurig inname van medicatie die potentieel schadelijk is voor de lever, is een opvolging van de bloedwaarden aangeraden. 3.2.5 Diarree Het is niet nuttig om systematisch stoelgangonderzoeken aan te vragen bij patiënten met acute of chronische diarree. Vraag een stoelgangkweek aan bij bloederige diarree bij kinderen jonger dan zes maanden, bij bloederige diarree met hoge koorts en bij ernstig ziek zijn, bij recent verblijf in het buitenland of bij een vermoeden van een voedselvergiftiging in gemeenschapsvoorzieningen. Onderzoek is ook noodzakelijk bij diarree die langer aanhoudt dan tien dagen. Een bloedonderzoek kan een beoordeling geven van dehydratatie bij oudere patiënten. 3.2.6 Schildklierlijden Een aanvraag voor klinische biologie in verband met schildklierlijden is enkel nuttig als anamnese, eerdere klinische biologie en/of een bepaalde voorgeschiedenis doen denken aan een schildklieraandoening. Wanneer de pathologie vastgesteld is, moet er een bloedcontrole volgen zes weken na elke dosisaanpassing van de medicatie tot de stabiele dosis bereikt is. Daarna screent men om de drie maanden gedurende een jaar. Wanneer de dosis stabiel blijft tijdens dat jaar, is een bloedonderzoek per jaar aangewezen.
22
3.2.7 Opsporen en opvolgen van prostaatkanker Er bestaan 3 criteria waarin de overheid de opsporing van PSA (prostaat specifiek antigeen) vergoedt: -
opvolgen van de behandeling van prostaatkanker (twee keer per jaar); opsporen van prostaatkanker boven de leeftijd van 50 jaar zonder familiale antecedenten (een keer per twee jaar); opsporen van prostaatkanker boven de leeftijd van 40 jaar met familiale antecedenten van prostaatkanker (een keer per jaar).
3.2.8 Onverklaarbare vermoeidheid Het is aangewezen om een bloedanalyse aan te vragen wanneer de vermoeidheid langer dan een maand aanhoudt of in geval van vermoeidheid bij 65-plussers. 3.2.9 SOA’s Screen naar chlamydia, gonorroe en aids bij heteroseksuele mannen en vrouwen zonder klachten, maar die ongerust zijn na een onveilig seksueel contact. Het is ook nuttig om patiënten uit risicogroepen (homoseksuele mannen, prostituees, intraveneuze drugsgebruikers) naar SOA’s te screenen, als de patiënt niet gevaccineerd is. 3.2.10
Zwangerschap
Bij het begin van iedere zwangerschap gaat men volgende waarden na: Hb, RBC, Ht, bloedgroep, rhesusfactor, ongewone antistoffen, rubella of rode hond, toxoplasmose, antilichamen tegen het aidsvirus en nog enkele andere waarden. 3.2.11
Medicatiegebruik
Het merendeel van de bloedanalyses die de huisarts laat afnemen, zijn voor de opvolging van medicatie. Medicatie kan namelijk gevaarlijke gevolgen hebben voor specifieke lichaamsfuncties, afhankelijk van de soort medicatie. Ook de dosis moet in het oog gehouden worden. Soms breken deze bijwerkingen pas uit na langdurig gebruik. Daarom is het nuttig om regelmatig een bloedanalyse uit te voeren. Een voorbeeld van medicatie waarbij een strenge opvolging noodzakelijk is, is het bloedverdunnende geneesmiddel Marcoumar. 3.2.12
Erfelijk belaste patiënten
Patiënten die in de familiale geschiedenis erfelijke aandoeningen kennen, hebben er alle baat bij om hun bloedwaarden te controleren. Het is nuttig om de gekende aandoeningen aan de hand van specifieke onderzoeken op te sporen of uit te sluiten. 3.2.13
Mammografie
Even ter informatie: een mammografie bij vrouwen ouder dan 50 jaar is het beste voorbeeld van een preventief screeningonderzoek, waarvan het nut onomstotelijk vaststaat. Ondanks het feit dat het nut van deze screening bewezen is in diverse studies, blijft het aantal gescreende vrouwen helaas bedroevend laag.
23
3.3
Gezondheid onder controle houden
Zoals eerder besproken kan de huisarts aan de hand van bloedresultaten enkele aandoeningen uitsluiten of opsporen. Er is echter ook een groot gevaar op onbedoelde effecten. Zo kan de uitslag van een bloedonderzoek een vals gevoel van veiligheid geven aan de patiënt over zijn levensstijl. Als een patiënt die rookt, drinkt en/of zwaarlijvig is van zijn/haar huisarts de boodschap krijgt dat zijn bloedwaarden in orde zijn, kan die persoon dit als excuus gebruiken om zijn ongezonde levensstijl verder te zetten. Een dergelijke levensstijl kan echter talrijke gevaren met zich meebrengen voor zijn/haar gezondheid. Volgens dokter Vervaeke heeft onderzoek aangetoond dat preventief onderzoek bij mensen zonder klachten geen enkele gezondheidswinst oplevert. Hij vertelt ook dat toonaangevende organisaties zoals de WHO (World Health Organisation) absoluut tegen deze prakijken zijn. Ook tal van overheidsinstellingen in de Westerse wereld gaan er niet mee akkoord (Vervaeke, 2013, 2 april – persoonlijke communicatie). “Bijna 10 % van alle bloedonderzoeken gebeurt voor een ‘algemene check up’ terwijl dit wetenschappelijk gezien meestal niet nodig is. Enkel bij de aanwezigheid van vage klachten worden een handvol testen aanbevolen.” (Labotesten, 2007)
3.4
Paranoia
De patiënt kan negatieve gevolgen ondervinden van een verkeerde of onnodige bloedanalyse. Een foutief positief resultaat geeft aanleiding tot bijkomende tests, overbodige behandelingen en/of tot ongerustheid bij de patiënt. Deze onnodige bepalingen leiden tot een lagere patiënttevredenheid, terwijl sommige noodzakelijke tests uitblijven en op die manier optimale zorg niet centraal staat.
3.5
Statistisch bezwaar
Dokter Vervaeke haalt aan dat er een belangrijk statistisch bezwaar is tegen bloedtesten op regelmatige basis. De resultaten van labotesten toetst een klinisch bioloog af aan een referentie-interval. Het SAN Klinisch Handboek legt uit dat een referentie-interval voor een laboratoriumtest bepaald wordt met behulp van een serie onderzoeken van deze test in een ‘normaal gezonde populatie’ (Persijn, J.P., 2002). Het is van belang dat de huisarts zorgt voor overeenstemmende omstandigheden in beide gevallen. Zowel de referentiepopulatie als de patiënt moet bijvoorbeeld nuchter zijn op het moment van de bloedafname. Er bestaan aparte referentieintervallen voor verschillende leeftijdscategorieën, omdat de concentratie van de parameters afhankelijk is van de leeftijd, aldus het SAN Klinisch Handboek.
24
Na het verzamelen van die resultaten, wordt het referentie-interval berekend zodat 95 % van de referentiepopulatie een waarde heeft binnen dit interval. Dat wil zeggen dat 5 % van deze populatie buiten de normaalwaarden valt, namelijk 2,5 % boven en 2,5 % onder de grenzen. Wanneer de huisarts op een aanvraagformulier 20 testen aankruist, dan is de kans op een resultaat buiten het referentie-interval een op 20. Er is dus een bijzonder grote kans dat je een pathologisch resultaat vindt, zonder dat er sprake is van een ziekte. De volgende vraag is wat de huisarts zal doen als hij/zij een afwijkend resultaat ontdekt. Zal de arts de patiënt blootstellen aan allerlei belastende testen om te achterhalen of er nu wel of niet sprake is van een aandoening? Dit brengt veel complicaties met zich mee en het kost de maatschappij een fortuin. Het is zeldzaam dat de huisarts op die manier een vroege diagnose kan stellen. Gezondheidszorg gaat niet over individuele gevallen, maar over volksgezondheidswinst, betaalbaarheid en zinvolheid. Wanneer de arts beslist om geen verder onderzoek te plegen naar het afwijkende resultaat, dan had het weinig nut om een bloedtest af te nemen, vertelt dokter Vervaeke (Vervaeke, 2013, 2 april – Persoonlijke communicatie.
3.6
Overmatig gebruik van laboratoriumtechnieken
Als je het negatief bekijkt, vraagt de arts heel wat irrelevante onderzoeken aan en dat teveel aan informatie kan belangrijke resultaten maskeren. Iemand die positief ingesteld is, zal er op wijzen dat de waarde van een test voor een patiënt niet op voorhand in te schatten is. Het testresultaat zal uitwijzen of de bepaalde test nuttig was. Tussen deze twee extremen ligt de eenvoudige waarheid dat er steeds een reden moet zijn vooraleer de huisarts een onderzoek aanvraagt bij een patiënt. Als een test niet kan bijdragen tot een verhoging van relevante informatie over de patiënt, dan is het gebruik van de test niet zinvol, irrationeel, niet doeltreffend of onverantwoord, zegt dokter Vervaeke. Het huidige probleem is dat de hoeveelheid laboratoriumgegevens die de huisarts per patiënt verzamelt de hoeveelheid zinvolle informatie die we halen uit al deze gegevens overstijgt.
25
4 Het eigenlijke doel van een laboratoriumonderzoek Het eigenlijke doel is een antwoord formuleren op een klinische vraagstelling op basis van onderzoeken van lichaamsstoffen van een patiënt. Dit antwoord moet een nog bestaande onzekerheid bij de aanvrager verminderen over de gezondheid of ziekte bij een patiënt. Een geldige of goede vraagstelling is noodzakelijk voor een aanvraag naar laboratoriumonderzoeken. Het is belangrijk dat de aanvrager zich steeds afvraagt wat hij of zij met de testuitslag zal doen. Als de arts geen gevolg zal geven aan een abnormale uitslag, dan is het beter om de test niet aan te vragen (Labotesten, 2007).
4.1
Geldige motieven voor laboratoriumonderzoek
De belangrijkste motieven zijn detectie van ziekte, diagnosestelling en monitoring. De diagnostische waarde van de meeste testen is eerder beperkt. Ze duiden meestal op een ziekte, maar identificeren ze niet. Daarnaast is een normaal resultaat een sterk argument tegen een bepaalde aandoening. Een bloedonderzoek gebruikt de arts niet om een onderscheid te maken tussen gezond en ziek, maar wel om een onderscheid te maken tussen verschillende aandoeningen met eenzelfde klinische presentatie. Bij aanvragen van een bloedonderzoek spelen begrippen als ‘waarschijnlijk’ en ‘kans’ een grote rol. Indien een aandoening al heel waarschijnlijk is, ligt het meer voor de hand om de therapie te starten dan om nog een laboratoriumonderzoek uit te voeren.
4.2
Algemeen bloedonderzoek bij een patiënt met lichamelijk onverklaarbare klachten
Waarom het noodzakelijk is om het aantal testen te behouden, is eerder besproken in deze bachelorproef. De kans op een foutief positieve uitslag van een onderzoek neem toe per aangevraagde waarde. Een willekeurig bloedonderzoek bij een gezonde patiënt resulteert in 5 % afwijkende uitslagen. Bij vijf waarden is de kans al opgelopen tot 23 %. Er zijn enkele testen die een kleine kans hebben op een foutief abnormaal resultaat, namelijk hemoglobine, sedimentatie, glykemie en TSH. Daarnaast zijn creatine en ALT ook twee stoffen die de arts ook kan laten onderzoeken. Deze onderzoeken gebeuren vooral bij ouderen. Een leverpathologie groeit heel langzaam in het lichaam en veroorzaakt slechts vage klachten. Dan kan een ALT-test uitsluitsel geven voor een leverpathologie. Deze test heeft als nadeel dat er veel foutief positieve resultaten voorkomen en dus niet wijzen op een pathologie.
26
4.2.1 Laboratoriumtesten in de huisartsengeneeskunde “Het Federaal Kenniscentrum voor Gezondheidszorg (KCE) onderzocht samen met UGent het aanvraaggedrag voor bloedonderzoeken van Belgische huisartsen in een prospectieve studie. Hieruit bleek dat verbetering noodzakelijk was. Meer dan een derde van de labotesten is niet nodig. Meerdere frequent aangevraagde traditionele testen zijn zelden of nooit zinvol. Sommige andere wel aanbevolen testen worden onvoldoende aangevraagd. Het KCE pleit voor een betere opleiding en voorlichting voor artsen.” (Labotesten, 2007)
4.3
Hoe gepast reageren als huisarts op een verzoek om een preventief bloedonderzoek
Regelmatig vragen patiënten aan hun huisarts om een bloedonderzoek uit te voeren ter controle. Eerder bekeken we al dit verzoek uit het oogpunt van de patiënt zelf. De vraag is hoe huisartsen gepast moeten reageren op een verzoek om een bloedonderzoek op regelmatige basis. We bekeken de verschillende richtlijnen die bestaan rond verantwoorde bloedanalyses. Sommige huisartsen lijken ervan overtuigd dat die richtlijnen bedoeld zijn om de individuele vrijheid van de arts te beperken. Ze vinden de richtlijnen gebaseerd op louter economische overwegingen. De richtlijnen kunnen juist een goed hulpmiddel zijn in het dagelijkse werk van de arts en de kwaliteit van de zorg bevorderen. Ze zijn belangrijk omdat ook huisartsen oog dienen te hebben voor het welzijn van de ganse bevolking. Het is belangrijk om bij onderzoeken die verantwoord zijn voor screening ook in gedachten te houden dat een vroege diagnose niet noodzakelijk gepaard gaat met een betere prognose. Als een patiënt om een bloedonderzoek vraagt, is een goed gesprek de eerste stap. De huisarts gaat in dit gesprek na wat de reden is van het verzoek. Soms is de patiënt op zoek naar een geruststelling, omdat hij/zij een symptoom vermoedt bij zichzelf of omdat er een ernstige ziekte is opgedoken in de familie. De huisarts zal in dit geval de ongerustheid en angst proberen weg te nemen. Een volledig klinisch onderzoek kan, maar dan bestaat de kans dat de huisarts de ongerustheid onterecht wegneemt, omdat niet alles aan te tonen is met een bloedanalyse. Een meer specifieke screeningtest naar de mogelijke oorzaak van de symptomen zijn meer aangewezen. De richtlijnen zijn bedoeld om de arts te helpen goed onderbouwde beslissingen te nemen. Ze bieden argumenten aan voor zijn/haar gesprek met de patiënt. Ze helpen de arts om een onderscheid te maken tussen zinloze, gevaarlijke onderzoeken en noodzakelijke, nuttige tests. Op die manier behouden zoveel mogelijk mensen met de beschikbare financiële middelen toegang tot een goede geneeskunde (Dory & Langendries, 2005).
27
4.4
Organisaties in België
4.4.1 Domus Medica vzw Domus Medica vzw staat in voor de belangen van de huisartsen en huisartsenkringen in Vlaanderen. Het wil een goede patiëntgerichte gezondheidszorg en zorgbeleid bevorderen door wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen aan te bieden. De organisatie biedt ondersteuning aan de huisarts, de huisartsenkring en de patiënt in de Vlaamse Gemeenschap. Ze ontwikkelen verschillende producten: adviezen, bijstand, opleidingen, publicaties enzovoort. Ze biedt enerzijds een ondersteuningspakket aan, maar kan anderzijds ook ondersteunen op vraag van haar leden. Domus Medica vzw is een centraal aanspreekpunt voor alle Vlaamse huisartsen en al haar leden (Domus Medica vzw, 2013). 4.4.2 Over de taalgrens heen Het SSMG of Société Scientifique de Médecine Générale is de grootste vereniging van huisartsen in België. De organisatie richt zich zowel tot huisartsen als tot patiënten door informatie aan te bieden die nuttig is voor de gesprekken tijdens een consultatie. Het doel van SSMG is om huisartsen samen te brengen en om op die manier de kwaliteit van de zorg voor de patiënten te verbeteren. Deze vereniging vertegenwoordigt de Franstalige huisartsen in België en heeft 3161 leden. Preventieve geneeskunde is een van de domeinen waar het SSMG zich op toespitst. De instelling richt zich nu op het beschikbaar stellen van informatie voor patiënten. Het ontwierp onlangs een nieuwe website, zodat de deelname van patiënten in hun eigen zorg toeneemt. Er is een speciale afdeling opgericht binnen de organisatie voor jonge, gemotiveerde huisartsen. De doelstellingen lopen gelijk met die van het SSMG, met onder andere het verbeteren van vaardigheden, academische opleidingen voor algemene preventie, het gezonde evenwicht tussen het privé- en het beroepsleven van huisartsen enzovoort (SSMG, 2013).
4.5
Verschillende bloedculturen, organisaties in Europa en andere werelddelen
4.5.1 Het Centrum voor Preventieve Geneeskunde (Europa) In Nederland richtte John Verhiel, orthomoleculair specialist op het gebied van voeding gerelateerde klachten, in 2007 het Centrum Preventieve Geneeskunde (CPF) op. Preventie krijgt in Nederland een steeds belangrijkere plaats in de gezondheidszorg. Roken, overgewicht en diabetes zijn de knelpunten in hun samenleving. Deze veroorzaken veel klachten en de kosten voor de gezondheidzorg in Nederland zijn niet meer beheersbaar.
28
Daarom wil het CPF deze klachten vermijden door preventief te onderzoeken. Het huidige beleid is dat de patiënt eerst ziek moet zijn voor er een bepaalde ‘zorg’ in werking treedt. Het Centrum voor Preventieve Gezondheidszorg is een complementaire instelling op de huidige gezondheidzorg. De preventieve zorg kan bestaan uit een bloedanalyse, een cholesterolmeting, een urinemeting, een meting van de bloeddruk en het gewicht en de bepaling van een gezondheidscijfer. Dit cijfer toont aan hoe gezond je lichaam is. In het centrum geven ze ook voedingsadvies (CPG, 2013). 4.5.2 US Preventive Services Task Force of USPSTF (Amerika) De USPSTF is een groep van specialisten in preventie en evidence-based medicine opgericht in 1984. Hun doel is om de gezondheid van alle Amerikanen te verbeteren door richtlijnen op te stellen die op wetenschappelijke feiten berusten. Er bestaan richtlijnen voor screenings, preventieve geneesmiddelen en adviserende diensten. Er bestaan verschillende gradaties in deze richtlijnen. De graad van het bewijs en de voordelen bij een preventief onderzoek toont de USPSTF aan met een letter. De richtlijnen opgemaakt door de USPSTF zijn enkel van toepassing op personen die geen last hebben van symptomen (USPSF, 2013). 4.5.3 Chinese Preventive Medicine Association (Azië) De CPMA is een non-profitorganisatie bestaande uit vrijwillige wetenschappers die zich op het gebied van volksgezondheid en preventieve geneeskunde begeven. Deze organisatie is lid van de China Association for Science and Technology (CAST) en staat onder het directe beheer van het Ministerie van Volksgezondheid. Het belangrijkste doel is het ontwikkelen van de volksgezondheid en de preventieve geneeskunde in China. De organisatie is in 1987 gesticht. He Jiecheng, een voormalig vice-minister van het Ministerie voor Volksgezondheid, was jarenlang voorzitter van de organisatie. China is er de voorbije jaren in geslaagd om een uitgebreid netwerk van preventieve geneeskunde te vormen in het hele land. Momenteel heeft de CPMA 1486 organisaties als lid en meer dan 110 000 individuele leden (CPMA, 2013). 4.5.4 West Africa Aids Foundation of WAAF (Afrika) In Afrika zijn de promotiecampagnes en screeningprogramma’s van het WAAF meer en meer succesvol. De meeste aandoeningen zijn te wijten aan de levensstijl van de inwoners. Opleidingen over preventie en verzorging van verschillende aandoeningen zorgden voor een vermindering van het sterftecijfer, verbetering van de levenskwaliteit en efficiënter gebruik van de financiële middelen. Screeningprogramma’s voor vroege opsporing van aandoeningen zijn een waardevol onderdeel van dit opleidingsprogramma. Vroege opsporing vermindert de kosten van de behandeling en verbetert de prognose. Informatie over aids en aidstests blijven een essentieel onderdeel in de preventie van aids (WAAF, 2012).
29
5
Actuele tendensen
5.1
Hoe gangbaar zijn bloedonderzoeken in dokterspraktijken
Huisartsen zijn vrij weigerachtig tegenover preventieve bloedonderzoeken. Ze zullen echter vaak een aanvraag van een patiënt accepteren als die blijft aandringen. Het kan op zich geen kwaad van een onderzoek te voeren, denken ze dan. De arts heeft te weinig tijd om uit te leggen aan de patiënt dat het onderzoek geen zin heeft. De meeste huisartsen vinden het niet echt nuttig om bloedonderzoeken op regelmatige basis af te nemen bij kerngezonde patiënten. Eventueel willen ze wel screenen vanaf een bepaalde leeftijd, bijvoorbeeld 45 jaar. De meerderheid van de huisartsen kan zich wel vinden in een opvolging bij risicogroepen, zoals eerder besproken in hoofdstuk acht.
5.2 5.2.1
Rechten van de patiënt Organisatie van gegevensdeling in zorg en welzijn
De Vlaamse regelwetgeving legt elektronische gegevensdeling binnen de eerste lijn vast. Momenteel is dit nog eerder uitzonderlijk. Er zijn natuurlijk de nodige voorzieningen op het vlak van de informatieveiligheid. Momenteel is er een nieuw decreet in ontwikkeling over elektronische gegevensdeling van zorg en welzijnsinformatie. Aan de hand van dit decreet zal het mogelijk zijn om nieuwe ICT-platformen te ontwikkelen. 5.2.2
Gevaren van gegevensdeling via het internet
De Nationale Raad van de Orde van geneesheren besprak de gevaren van digitale gegevensuitwisseling in 1999. Volgende tekst vat kort het besluit samen. Het is algemeen bekend dat gegevens die circuleren op het internet gelezen kunnen worden door personen die geen belang hebben bij de uitwisseling van deze gegevens. De bescherming van de toegang enkel en alleen met behulp van wachtwoorden is verleden tijd. Er is nu veel meer nodig voor een optimale beveiliging. Er werd een Europese wetgeving opgesteld tot bescherming van de persoonlijke levenssfeer. België zette deze richtlijn om in de wet van 8 december 1992. Ondanks het wettelijk kader zijn de gegevens nog niet altijd veilig. Het is dan ook van belang om artsen goed in te lichten over de risico’s die zij lopen. De basisregel is dat de verzender elk persoonlijk gegeven dat circuleert op het net onleesbaar moet maken voor diegenen die er geen belang bij hebben. Daarom steunen Europese organisaties uitdrukkelijk de noodzaak van toegangscontroles, onkraakbare sleutels en een digitale handtekening.
30
Wanneer artsen toch via het internet gegevens willen uitwisselen, moeten ze enkele basisvoorwaarden respecteren, namelijk: -
-
De server mag voor geen andere toepassingen gebruikt worden. Hij mag alleen gecodeerde gegevens bevatten en mag geen toegang verlenen tot de sleutels. De gegevens die de server bevat dienen automatisch gewist te worden nadat ze geraadpleegd werden door de ontvanger en in elk geval na een korte periode van maximum 10 of 15 dagen. Het systeem moet open zijn, toegankelijk voor alle artsen, onafhankelijk van het gebruikte computerprogramma. De beheerder van het systeem is verantwoordelijk voor de controle van de beveiligingsprocedures.
De Nationale Raad besluit dat de vertrouwelijkheid van de uitgewisselde gegevens via het internet perfect verzekerd kan worden via een coderingssysteem, waarbij gebruik wordt gemaakt van betrouwbare, wetenschappelijk aangetoonde methoden (Veiligheid, 1999). 5.2.3
Rechten van de patiënt
De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt zegt het volgende: Iedere patiënt heeft het recht: -
een kwaliteitsvolle dienstverstrekking te ontvangen; de beroepsbeoefenaar vrij te kiezen; op informatie over zijn gezondheidstoestand; vrij toe te stemmen met een tussenkomst, met voorafgaande informatie; over een zorgvuldig bijgehouden patiëntendossier te beschikken, met mogelijkheid tot inzage en afschrift; verzekerd te zijn van de bescherming van zijn persoonlijke levenssfeer; een klacht neer te leggen bij een ombudsdienst.
Op 26 oktober 2012 organiseerde de Federale Overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid samen met de federale Commissie “Rechten van de patiënt” het congres “10 jaar patiëntenrechtenwet – Stand van zaken en perspectieven” in Brussel (Colloquium, 2012). Een van de sprekers was mevrouw Magda Aelvoet, Minister van Staat. Zij gaf een presentatie over het ontstaan, de evolutie en een evaluatie van de wet. Toen het ontwerp van de wet ontstond, kwam er uit verschillende milieus veel weerstand. Het maakte deel uit van een internationale beweging en bouwde voort op bestaande wetteksten en internationale akkoorden. De wet kwam er destijds ook maar nipt door tijdens de eindstemming in de senaat.
31
Het grootste voordeel van het ontwerp is dat deze wet alles omvat. Op die manier worden versnipperingen en tegenstrijdigheden vermeden. De patiënt krijgt een centrale, actieve rol in deze wet dankzij de invoering van enkele nieuwe elementen, zoals de rechtstreekse toegang tot het dossier, een vertrouwenspersoon, ombudsdiensten enzovoort. De wet zorgt ervoor dat het belang toeneemt van weigeringen van behandelingen door de patiënt. Ook de vertegenwoordiger van de patiënt speelt een belangrijke rol. Het wetsvoorstel heeft een grote invloed op de medische deontologie en de rechtspraak. Het grootste doel van de wet is om een gelijkwaardige relatie te benadrukken tussen de huisarts en de patiënt. Er zijn nog steeds enkele hiaten in de wet van de rechten van de patiënt. Bepaalde categorieën van patiënten blijven in de kou. In meerdere sectoren zijn de ombudsdiensten nog te weinig gekend of gepromoot. De wet is nog vrij onbekend en dat speelt in het nadeel van vele patiënten.
5.3 5.3.1
Vitalink: gegevens delen, van vitaal belang Wat is Vitalink
Vitalink is een project van de Vlaamse Overheid. Het is een digitaal platform waar iedere zorgverlener de gegevens van het patiëntendossier kan inkijken. Op die manier is er een betere samenwerking tussen de zorgverleners. Samenwerking bestaat onder andere uit gegevensdeling en informatie-uitwisseling, waardoor de kwaliteit van de zorg aan de patiënt toeneemt. Momenteel test de Vlaamse Overheid Vitalink nog uit. Als de resultaten van deze testfase positief zijn, start de overheid Vitalink op in heel Vlaanderen. HealthConnect werkt ook mee aan dit project voor de controle van gegevens.9 De eerste stap in Vitalink is om het medicatieschema van de patiënt te delen tussen een beperkte groep van zorgverleners, namelijk artsen, apothekers, verpleegkundigen, verzorgenden en de patiënt zelf. Er zijn al heel wat actiepunten opgesteld voor de komende jaren. Een daarvan is Sumehr, het Summarized Electronic Health Record dat de minimale gegevens bevat die een arts nodig heeft om de medische toestand van de patiënt in enkele minuten te kunnen evalueren. In eerste instantie is het de bedoeling om dit te delen met alle artsen, maar Vitalink wil ook de mogelijkheid om enkele gegevens uit dit Sumehr te delen met andere zorgverleners. Het is ook de bedoeling om een vaccinatieschema op Vitalink te plaatsen (Vitalink, 2012).
9
Zie 2.3.3 HealthConnect voor meer uitleg over deze firma.
32
5.3.2
Wat is een patiëntendossier
“Het patiëntendossier betreft elk dossier, onder welke vorm dan ook, dat door een beoefenaar in de zin van de wet patiëntenrechten wordt aangelegd en betrekking heeft op een patiënt”, aldus de heer Filip Dewallens, advocaat en professor gezondheidsrecht aan de HUBrussel. Volgende documenten/gegevens moeten minimaal aanwezig zijn in het patiëntendossier: -
de identiteit van de patiënt; de familiale en persoonlijke antecedenten; de uitslagen van klinische, radiologische, biologische onderzoeken; de adviezen en consulten; de voorlopige en definitieve diagnose; de ingestelde behandeling; de evolutie van de aandoening; het verslag van de eventuele lijkschouwing; het afschrift van het ontslagverslag; het toegediende bloedproduct, voor elke transfusie.
Belangrijk om te weten is dat de persoonlijke notities van de arts deel uitmaken van het patiëntendossier, maar niet consulteerbaar zijn door de patiënt. Alle persoonlijke aantekeningen, eigen ideeën, denkpistes … van de arts blijven dus geheim. Ze verliezen hun karakter van zodra de arts ze overmaakt naar een andere beroepsbeoefenaar. Er is veel discussie over de bewaartijd van een patiëntendossier. Elk afzonderlijk onderdeel heeft een andere bewaartijd, bijvoorbeeld 20 jaar voor het verpleegkundig dossier, 10 jaar voor het farmaceutisch dossier, 20 jaar voor medische dossiers van een kind enzovoort. Algemeen beweert men dat het bewaartermijn voor het volledige dossier ongeveer 30 jaar is (colloquium, 2012). 5.3.1
Verlenging van de looptijd van pilootprojecten
In de nieuwsbrief van mei 2013 kondigde Vitalink aan dat de vier pilootprojecten nog tot oktober 2013 de tijd krijgen om het medicatieschema op Vitalink uit te testen. Op die manier lopen de projecten vier maanden langer dan voorzien. Eind 2012 ging het Vitalink-platform in productie en stond het klaar voor gebruik door de pilootprojecten. De pilootprojecten kwamen trager op gang dan voorzien. Daarom vragen de pilootgroepen zelf meer tijd om het project succesvol te laten zijn. Op die manier kan er een betere evaluatie volgen (Vitalink, 2012). 5.3.2
Strenge controles op de rechten van de patiënt
Vitalink staat in voor de deontologische omgang met de medische gegevens van de patiënt. Zorgverleners krijgen enkel toegang tot deze gegevens als zij een zorgrelatie hebben met de patiënt. Vitalink controleert bij elke verbinding met het platform of de patiënt in behandeling is bij de arts. De patiënt moet bovendien ook toestemming geven om de medische gegevens te delen.
33
Voor artsen die binnen een zorginstelling werken geldt een andere regel. De organisatie staat zelf in voor de controle. Vitalink heeft vertrouwen in de samenwerkende zorginstellingen en gelooft dat zij de privacy van de patiënt beschermen. Patiënten hebben de toegang tot hun gegevens via Vitalink zelf in handen. Ze kunnen hun toestemming geven of intrekken over de elektronische uitwisseling van hun medische gegevens. Het is ook mogelijk om bepaalde zorgverleners uit te sluiten van de toegang tot de gegevens. Om de veiligheid van de informatie te waarborgen, zijn alle gezondheidsgegevens vergrendeld door twee halve sleutels. Ze zijn allebei nodig om de gegevens de ontcijferen. Het federale eHealth-platform beheert de ene helft. Een onafhankelijk ‘comité van sleutelbeheerders’ beheert de andere halve sleutel. 5.3.3
Medicatieschema’s
Eind april stonden er 388 medicatieschema’s op het platform. Dat betekent dat de gegevens rond medicatie van 388 verschillende patiënten worden gedeeld tussen huisartsen, apothekers, thuisverplegers en verzorgenden. Eind januari waren er nog maar 89 schema’s opgeladen. In maart stond de teller op 271. Er is dus een constante stijging. Een medicatieschema geeft een overzicht van alle medicatie die een patiënt op een bepaald moment inneemt. Bij deze medicatie staat vermeld welke periode de patiënt ze inneemt en in welke dosis. Het is van vitaal belang voor zowel de huisarts, de thuisverpleger als de patiënt zelf dat zij op de hoogte zijn van de medicatie die de patiënt hoort te nemen.
5.4
Het eHealth-platform
Het eHealth-platform is een openbare instelling van de federale overheidsdienst Volksgezondheid die een elektronische dienstverlening en informatie-uitwisseling wil bevorderen tussen alle aspecten van de gezondheidszorg. De doelstelling van dit platform is om op een deontologische wijze de kwaliteit van de zorgverstrekking te optimaliseren. Dit brengt een optimalisatie van de veiligheid van de patiënt en een vereenvoudiging van de administratie met zich mee. Het verschil met Vitalink is dat het eHealth-platform geen persoonsgegevens opslaat. Het maakt enkel elektronische samenwerking mogelijk door richtlijnen en softwarepakketten aan te bieden en door de mogelijkheid te bieden om patiëntengegevens onderling door te sturen met de nodige beveiligingssleutels (eHealth, 2013).
34
5.5
Bloedstalen in Wetteren
Tijdens de nacht van vrijdag 3 mei 2013 ontspoorde een goederentrein om twee uur in Wetteren. Enkele wagons met chemische producten vlogen in brand en er kwamen veel toxische stoffen vrij. De buurtbewoners werden geëvacueerd. Er werden bloedstalen afgenomen bij 1700 inwoners uit Wetteren en omgeving. Het ministerie van Volksgezondheid blokkeert momenteel nog het onderzoek van de stalen, omdat de Hoge Gezondheidsraad nog geen advies geformuleerd heeft over de meest aangewezen test op de bloedstalen. De huisartsen in Wetteren zijn het niet eens met dat beleid. Volgens hen heeft elke inwoner het recht om te weten of hij/zij na het ongeval geïntoxiceerd werd of niet. De overheid negeert met andere woorden het fundamentele recht van elke patiënt. Het gaat om een voorlopige, bewarende maatregel opgelegd door het parket. Op zaterdag 18 mei startte de FOD Volksgezondheid met het afnemen van nieuwe bloed- en urinestalen om een grootschalige epidemiologische analyse uit te voeren. Het is niet de bedoeling om een diagnose te stellen en dus iets te zeggen over de gezondheid van de onderzochte personen. Ze zullen een code ontvangen die de graad van blootstelling aan de toxische stof weergeeft. Het is mogelijk om tot 120 dagen na de blootstelling exact te meten hoe groot deze was. De toxische stof is mogelijk kankerverwekkend, maar bij de mens is de link nog niet aangetoond. 1250 personen werden uitgenodigd om bloedstalen af te staan, zonder verplichtingen. Een inwoner een Wetteren stapte al de grens over naar Nederland om zijn bloed te laten analyseren. Hij vertoonde alle verschijnselen van circulerend gif in zijn bloed, namelijk vermoeidheid, een verstopte neus en een dikke keel. Hij zal de kosten via een advocaat proberen te verhalen op de Belgische overheid. Op maandag 3 juni 2013 verscheen een nieuw krantenartikel in De Standaard over de ramp. In het artikel staat dat de inwoners van Wetteren voor de derde keer een uitnodiging hebben ontvangen van het justitiehuis van Dendermonde voor een bloeden urineonderzoek. De eerste bloedstalen werden niet snel genoeg behandeld en zijn daarom niet meer bruikbaar. Deze nieuwe stalen zijn voor het gerechtelijk onderzoek en staan los van de eerdere bloed- en urineafnames voor de epidemiologische analyse van de FOD Volksgezondheid (De Standaard, 2013).
5.6
Bloedgeven bij het Rode Kruis
In principe kan iedere gezonde persoon tussen de 18 en 70 jaar bloed geven. Het Rode Kruis kan mensen uitsluiten als de veiligheid van het donorbloed niet 100 % gegarandeerd is. Er zijn natuurlijk strikte veiligheidsvoorschriften bij de inzameling en de behandeling van het bloed. Twee belangrijke onderdelen zijn de tests op de bloedstalen en de donorselectie (Bloed geven, 2013).
35
5.6.1
Het testen van alle bloedstalen
Het Rode Kruis test alle afgenomen bloedstalen op de aanwezigheid van hiv of het aidsvirus, hepatitis B, hepatitis C en syfilis. Als er sporen gevonden worden van een van deze ziektes, vernietigen de onderzoekers het bloed. Er bestaat een kans dat de strenge laboratoriumtests een besmetting niet kunnen aantonen omwille van de ‘blinde periode’. Dit is de periode tussen de besmetting en het moment dat deze besmetting kan aangetoond worden met een bloedanalyse. Dit is niet hetzelfde als de ‘incubatieperiode’, die dan weer de periode aanduidt tussen de besmetting en de eerste symptomen. Dankzij een zorgvuldige selectie van bloeddonoren is de kans op besmet bloed tot een minimum herleid. 5.6.2
De selectie van bloeddonoren
Het is wetenschappelijk aangetoond door het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (WIV) dat mensen met wisselende contacten een groter risico hebben op hiv en andere door bloed overdraagbare infecties. Ook homoseksuele mannen kunnen geen donor zijn. Dit is bepaald op basis van statische gegevens, zonder een oordeel te velgen over de geaardheid of het gedrag van bloeddonoren. Ook mensen die bepaalde geneesmiddelen innemen, bepaalde vaccinaties kregen of aan bepaalde ziektes lijden, kan het Rode Kruis weigeren. 5.6.3
Bloedserieus
Bloedserieus is organisatie binnen het Rode Kruis die jongeren over de drempel heen willen helpen om bloeddonor te worden. Jongeren zijn zwaar ondervertegenwoordigd onder de bloedgevers, hoewel zij net heel geschikte donoren zijn. Ze richten zich tot studenten in universiteitssteden, wan de wettelijke minimumleeftijd voor bloeddonoren is 18 jaar. De steden die meewerken aan het project zijn Antwerpen, Brussel, Diepenbeek, Gent, Kortrijk en Leuven. De bloedafnames worden georganiseerd op de campus van de hogeschool of universiteit (Bloedserieus, 2013). 5.6.4
Bloedvoorziening in België
Het Rode Kruis staat in voor de bloedvoorziening in België. De organisatie zamelt bloed in over heel het land. Het ingezamelde bloed komt terecht in de bloedbank. Rode bloedcellen kunnen maximum 42 dagen bewaard worden onder de juiste condities. Plasma wordt ingevroren bij een temperatuur van -40 °C en blijft langer dan een jaar bruikbaar. Bloedplaatjes zijn slechts vijf dagen houdbaar op kamertemperatuur. De bloedbank bestaat uit verschillende donorcentra in België. Ze zijn terug te vinden in Aalst, Brugge, Geel, Genk, Gent, Jette, Kortrijk en Turnhout. In deze centra kunnen donoren zich aanmelden, best op afspraak, om bloed te geven.
36
5.7
GezondheidsRisicoTest
De GezondheidsRisicoTest is de eerste online preventieve test die het risico bepaalt op chronische ziekten. Voorbeelden hiervan zijn hart- en vaatziekten, suikerziekte, nierschade, de zes meest voorkomende vormen van kanker en 19 andere veelvoorkomende aandoeningen. De test is ontwikkeld door medische specialisten van het Nederlandse Bronovo Ziekenhuis, samen met een aantal huisartsen. De aandoeningen in de test zijn geselecteerd op basis van vier criteria: ze komen veelvuldig voor in Nederland, ze veroorzaken een grote ziektelast, ze zijn in een vroeg stadium te herkennen en ze zijn goed behandelbaar als ze tijdig ontdekt worden. De bedoeling van de test is dat de consument zelf het initiatief neemt om risicofactoren op te sporen, zodat veelvoorkomende ziektes vermeden of eerder ontdekt kunnen worden. De test is geschikt voor iedereen tussen de 18 en 75 jaar. De privacy van de deelnemers blijft altijd gewaarborgd. De vragen zijn gebaseerd op de meest recente medische richtlijnen en wetenschappelijke inzichten. De testuitslag vermeldt de aandoeningen waarop een verhoogd risico is vastgesteld en op basis van welke risicofactoren. Er wordt ook advies gegeven over de volgende stappen om het risico te verkleinen. Als de persoon meer wil weten over de vastgestelde risico’s, wordt hij doorverwezen naar zijn eigen huisarts met een gerichte vraag. Het is lang niet altijd het geval dat de patiënt gevaar loopt op een aandoening als er een verhoogd risico is vastgesteld. Er is meestal gewoon een verhoogd risico vastgesteld op een aandoening ten opzichte van een gemiddelde leeftijdsgenoot. Er zijn wel kosten verbonden aan de GezondheidsRisicoTest. De test kost € 19,95 per jaar, inclusief een jaarabonnement met de updates van nieuws over preventie en medische richtlijnen. De patiënt moet de test zelf betalen (GezondheidsRisicoTest, 2012).
5.8
Bloedonderzoeken in de sportwereld
Iedereen kent het begrip bloeddoping. Het is een verboden fysiologische ingreep die onomkeerbare schade in je lichaam kan aanrichten. Bij bloeddoping krijg je bloedtransfusies toegediend om de zuurstoftoevoer in je bloed te stimuleren. Door deze ingreep ben je vatbaarder voor hartfalen, een beroerte, nierproblemen en een hoge bloeddruk. Het risico op besmetting is niet te onderschatten. De kans op een bloedvergiftiging is vrij groot. Daarnaast raken je witte bloedcellen overbelast en neemt het aantal bloedplaatjes in je bloed gevoelig af. Naast bloeddoping zijn er natuurlijk tal van andere stimulerende producten die verboden zijn. Deze stoffen zijn vaak terug te vinden in bloed- en urinestalen. Sommige sporters proberen de dopingcontroleurs te slim af te zijn en nemen urineafdrijvende of andere middelen om sporen van verboden middelen te verdoezelen. Deze maskeermiddelen zijn nefast voor de prestaties van de sporter. Neveneffecten zoals duizeligheid, spierkrampen, lage bloeddruk en/of evenwicht verlies zijn zelden te vermijden.
37
5.8.1
Dopingcontroles door NADO Vlaanderen in 2012
Nationaal Anti-Doping Organisatie (NADO) Vlaanderen staat in voor het antidopingbeleid in Vlaanderen en beheert de Dopinglijn. “In 2012 vonden in totaal 2166 dopingtests plaats, waarvan 1389 binnen wedstrijdverband, 672 buiten wedstrijdverband en 105 in fitnesscentra. Binnen wedstrijdverband werden in 4,1 % van de tests dopingpraktijken vastgesteld. Buiten wedstrijdverband namen twee sporters doping, terwijl in de fitnesscentra het verontrustende percentage van 28,6 % dopingpraktijken werd opgetekend”, aldus NADO Vlaanderen. De meest voorkomende verboden stoffen zijn: 1 2 3
anabolica en testosteron (spierversterkend, beter recuperatievermogen); cannabis (verruimt de geest en vermindert het angstgevoel en de stress; stimulantia, onder andere amfetamines (verleggen maximale pijngrens en alerter reageren).
De sporten waarbij het hoogste aantal dopingpraktijken werd vastgesteld, zijn in volgorde: 1 2 3 4 5 6
bodybuilding; zaalvoetbal; kickboksen; hockey; boksen; wielrennen.
Er zijn ook een aantal sporten waar geen enkel afwijkend resultaat werd gevonden, zoals bij triatlon, duatlon, volleybal, basketbal, zwemmen, tennis, handbal, ijshockey en heel wat kleinere sporten. In het wielrennen zien we een hoog percentage renners die weigeren om een dopingcontrole te ondergaan. 50 % van het totale aantal overtredingen in het wielrennen zijn te wijten aan een weigering van controle. In 2013 worden er nog meer bloedcontroles georganiseerd. Door het nieuwe antidopingdecreet van 2012 kunnen nu ook dopingpraktijken vastgesteld worden, enkel en alleen gebaseerd op het biologisch paspoort. Het doel van de dopingcontroles is de gezondheid van de sporters, professioneel of recreatief, bewaken en eerlijke sporters een kans geven (Persmededeling, 2013). 5.8.2
Het witte bloed
‘Het witte bloed’ is de titel van het 36ste album van De Kiekeboes, de reeks van striptekenaar Merho. Dit stripverhaal is een van de bekendste albums van De Kiekeboes. Het is vertaald geweest in het Engels en het Frans. In 1992 werd er van het verhaal een film gemaakt.
38
In het verhaal komt de familie Kiekeboe op een camping terecht waar ze vampiers ontmoeten. Er is een ziekenhuis vlakbij, waar ze bloed aftappen van patiënten en dit vervangen door wit, synthetisch bloed. Het gewone bloed schenkt de barman uit in het verborgen café voor vampiers in het ziekenhuis. In maart 2009 verscheen een artikel in De Standaard over synthetisch bloed. Uit dit artikel bleek dat Britse wetenschappers als eersten in de wereld synthetisch bloed wilden maken uit stamcellen van embryo’s. In theorie is een embryo genoeg om heel Groot-Brittannië te voorzien van donorbloed. Met synthetisch bloed kan men het risico op besmet bloed verkleinen. De wetenschappers wilden bloedgroep O-negatief ontwikkelen, want dit bloed kan door iedereen ontvangen worden (zie 7.5.2 Bloedtransfusies). De stamcellen die ze gebruiken zijn overgebleven bij ivf-behandelingen. Momenteel boeken de wetenschappers weinig succes en is synthetisch bloed helaas nog niet beschikbaar (De Standaard, 2009).
39
6 Praktijkgedeelte 6.1
Huisartsenpraktijk Hippocrates bvba
Deze bachelorproef is verwezenlijkt in samenwerking met huisartsenpraktijk Hippocrates. De praktijk is gelegen in Roeselare. Er werken zes artsen in de praktijk, waaronder een huisarts in opleiding. Een van deze artsen is dokter Vuylsteke. Het medisch dossier van de patiënt kan door iedere huisarts in de praktijk geraadpleegd worden. Er is veel aandacht voor overleg tussen de artsen. De praktijk hecht belang aan de opleiding van jonge artsen. Ze werken regelmatig samen met stagiairs geneeskunde. Het voordeel van deze groepspraktijk is dat de patiënt iedere dag van 8.00 tot 19.30 uur terecht kan bij de praktijk. Als de vaste huisarts van de patiënt ziek is, kan hij/zij geholpen worden door een andere arts. Dit geldt ook voor spoedgevallen, huisbezoeken en vakantieperiodes. ’s Nachts is het ook mogelijk om te bellen, een van de zes artsen zal de oproep beantwoorden. In het weekend verwijzen de huisartsen de patiënten door naar de huisartsenwachtpost van de Huisartsenkring Midden West-Vlaanderen vzw in Roeselare. De praktijk beveelt de patiënten aan om een ‘Globaal Medisch Dossier’ af te sluiten bij de huisarts. Voor de artsen is het interessant om meer achtergrond te hebben van de patiënt (Huisartsenpraktijk, 2013). 6.1.1
Het Globaal Medisch Dossier (GMD)
Het GMD bevat alle medische gegevens (operaties, chronische ziektes, lopende behandelingen …). Dankzij deze informatie is een betere individuele behandeling en een beter overleg tussen artsen mogelijk. De kostprijs van een Globaal Medisch Dossier bedraagt op vandaag 29,58 euro. De mutualiteit betaald dit volledig terug. Wie een globaal medisch dossier heeft, krijgt tot 30 % meer terugbetaald voor een raadpleging bij de huisarts of voor een huisbezoek. Hoeveel u precies krijgt, is afhankelijk van de categorie waartoe de persoon hoort: -
jonger dan 10 jaar; tussen 10 en 75 jaar; ouder dan 75 jaar; chronische ziekte; palliatieve patiënt.
De huisarts kan voor patiënten tussen de 45 en 75 jaar een preventiemodule aanrekenen. Dit betekent dat de arts een keer per jaar met de patiënt overloopt welke preventieve gezondheidsmaatregelen voor hem/haar nuttig kunnen zijn. De ziekenbond betaalt deze module ook volledig terug.
40
Als de patiënt een consultatie heeft bij een andere arts dan degene die het GMD beheert, heeft de patiënt geen recht op de vermindering van het remgeld of het door de patiënt zelf te betalen bedrag. Het is interessant om als patiënt te vragen aan deze arts (huisarts of specialist) om de informatie door te sturen naar de huisarts, om het GMD te vervolledigen. Deze regel is niet van toepassing voor huisartsen binnen eenzelfde praktijk. Wanneer de patiënt van huisarts verandert, kan de nieuwe huisarts het dossier overnemen. Het GMD blijft geldig tot het einde van het tweede kalenderjaar na de opening van het dossier. Als het dossier opgestart is op 28 februari 2013, blijft het geldig tot 31 december 2015 (RIZIV, 2010). 6.1.2
Jaarrapport van dokter Vuylsteke
Dokter Vuylsteke bezorgde me zijn meest recente jaarrapport. Het dateert van 2011, want het duurt vaak enkele jaren voor de huisarts dit rapport ontvangt. Hij gaf me ook het rapport van 2008, zodat ik beiden kon vergelijken. In de rapporten staan telkens de cijfers van de praktijk van dokter Vuylsteke en de algemene statistieken van huisartsenpraktijken in Vlaanderen. Hieronder vind je twee tabellen die weergeven welke gegevens onder andere vermeld staan in het jaarrapport van 2008 en 2011. In de tabellen staat telkens een beschrijving met daarnaast het cijfer van dokter Vuylsteke. De overige kolommen hebben een P-waarde bovenaan. Deze waarde geeft weer hoeveel huisartsen er onder of boven de waarde in de kolom staan. Bijvoorbeeld in de kolom P5 heeft 5 % van de artsen minder dan 512 patiënten en 95 % meer.
Beschrijving aantal toegewezen patiënten
2008
P5
P25
P50
P75
P95
1 241
512
688
821
971
1 231
gemiddelde kost per patiënt
€ 681,00
€ 302,00
€ 405,00
€ 479,00
€ 572,00
€ 738,00
voorschrift klinische biologie
54 043
16 553
24 381
30 007
36 718
49 678
€ 44,00
€ 21,00
€ 30,00
€ 37,00
€ 45,00
€ 60,00
€ 24,00
€ 15,00
€ 17,00
€ 19,00
€ 20,00
€ 24,00
1,82
1,11
1,62
1,.97
2,41
3,24
gemiddelde kost klinische biologie per patiënt gemiddelde kost per voorschrift klinische biologie gemiddeld aantal voorschriften per patiënt Tabel 5: uittreksel jaarrapport 2008
41
Beschrijving
2011
P5
P25
P50
P75
P95
1 499
540
722
849
1 015
1 291
gemiddelde kost per patiënt
€ 675,00
€ 310,00
€ 407,00
€ 477,00
€ 560,00
€ 734,00
voorschrift klinische biologie
24,7 %
17,3 %
24,0 %
27,7 %
34,0 %
43,0 %
€ 40,15
€ 22,24
€ 31,06
€ 37,34
€ 46,35
€ 63,84
€ 44,15
€ 30,07
€ 33,46
€ 36,49
€ 39,95
€ 46,49
0,91
0,59
0,84
1,03
1,27
1,77
aantal toegewezen patiënten
gemiddelde kost klinische biologie per patiënt gemiddelde kost per voorschrift klinische biologie gemiddeld aantal voorschriften per patiënt Tabel 6: uittreksel jaarrapport 2011
Als we beide tabellen met elkaar vergelijken, zien we dat dokter Vuylsteke meer patiënten heeft in 2011 dan in 2008. We zien ook een globale stijging van het aantal patiënten over de ganse lijn. Opvallend is wel de daling van de gemiddelde kost per patiënt. Er is ook een daling in het aantal voorschriften voor klinische biologie. In 2008 zagen we 54 043 voorschriften. Als we dit omzetten in procent, komt dit neer op 34,3 %, wat 9,6 % hoger is dan in 2011. We kunnen dus besluiten dat dokter Vuylsteke minder voorschriften heeft uitgeschreven voor klinische biologie. We zien echter wel een grote stijging van de gemiddelde kost per voorschrift klinische biologie, maar dat zien we ook in het algemeen.
6.2
Klinisch laboratorium Declerck
Dokter Vuylsteke werkt samen met klinisch laboratorium Declerck in Ardooie. Het is een privé laboratorium, gespecialiseerd in de analyse van stalen. Zowel routineanalyses als gespecialiseerde onderzoeken worden er dagelijks uitgevoerd. Het laboratorium hecht al sinds de oprichting in 1994 veel belang aan vooruitgang. De klinisch biologen gaan steeds op zoek naar de nieuwste ontwikkelingen in de klinische biologie. Ook de informatie en communicatie met de huisartsen dragen ze hoog in het vaandel (Klinisch laboratorium, 2006).
6.3
Onderzoek: welke patiënten laten op regelmatige basis een onderzoek afnemen
Aan de hand van een steekproef bij de patiënten van dokter Vuylsteke is het mogelijk om een beeld te schetsen van de aangevraagde bloedanalyses van de laatste veertien dagen van april 2013. 50 aanvragen werden toen voorgeschreven, ofwel op vraag van dokter Vuylsteke zelf ofwel op vraag van de patiënt. De tabel op de volgende pagina vat de gegevens kort samen.
42
Geslacht vrouw man man vrouw man man vrouw man vrouw man vrouw vrouw vrouw man vrouw man vrouw vrouw man man vrouw vrouw vrouw man man vrouw vrouw vrouw vrouw man vrouw man man man vrouw man vrouw man vrouw vrouw man vrouw vrouw vrouw vrouw man man vrouw man man
Geboortedatum 1954-02-27 1926-08-19 1969-04-06 1933-07-23 1960-03-12 1968-08-30 1991-06-29 1989-10-24 1950-03-21 1971-05-14 1994-05-31 1985-02-24 1981-03-02 1976-06-24 1965-03-28 1967-11-17 1938-09-30 1942-09-09 1973-01-20 1957-12-07 1942-11-24 1951-09-25 1938-11-12 1931-11-13 1937-06-08 1961-03-19 1939-09-11 1962-12-04 1944-03-09 1957-03-31 1955-11-04 1946-05-29 1932-04-20 1963-10-02 1958-07-04 1926-08-19 1940-09-10 1933-09-29 1933-07-23 1947-11-10 1947-06-28 1970-12-13 1931-02-13 1965-06-08 1937-09-12 1936-03-29 2001-06-12 1972-02-24 1988-07-15 1986-05-03
Reden van aanvraag opvolging diabetes last van diarree bloed in de urine opvolging medicatie voor bloedstolling preoperatief vermoeidheid bewijs voor levensverzekering bewijs voor levensverzekering preventie vermoeidheid opvolgen infectie vermoeidheid controle zwangerschap preventie rugpijn, opvolging ziekte van Crohn preventie preventie preventie opvolging diabetes opvolging genezen kanker opvolging diabetes opvolging huidige kanker en cytostatica preoperatief algemene malaise preventief preventief preventief opvolging diabetes controle van de lever ontsteking van knie opvolging cholesterol preoperatief opvolging medicatie tegen stolling preoperatief opvolging diabetes algemene malaise opvolging diabetes opvolging diabetes opvolging medicatie tegen stolling preventief preventief preventief opvolging diabetes vermoeidheid preventief opvolging medicatie tegen stolling opvolging medicatie tegen epilepsie huiduitslag, vermoeden van lupus vermoeden van SOA ingetrokken rijbewijs, bewijs voor politie
Initiatiefnemer huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts patiënt patiënt patiënt patiënt huisarts huisarts patiënt patiënt huisarts patiënt patiënt patiënt huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts patiënt patiënt patiënt huisarts huisarts huisarts patiënt huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts huisarts patiënt patiënt patiënt huisarts huisarts patiënt huisarts huisarts huisarts huisarts patiënt
Tabel 7: steekproef bloedanalyses laatste veertien dagen van april
43
Van de 50 bloedanalyses waren er 18 op vraag van de patiënt zelf, waarvan de meeste preventief zonder aanwezigheid van symptomen. De overige 32 patiënten lieten bloed afnemen op aanraden van de huisarts. Dit waren hoofdzakelijk diabetespatiënten, patiënten die medicatie nemen of die een operatie moeten ondergaan. Dokter Vuylsteke vraagt geen enkele keer een bloedonderzoek aan zonder reden. Bij oudere patiënten zal hij sneller een bloedanalyse aanvragen, ook al zijn er maar weinig symptomen, bijvoorbeeld bij vermoeidheid. Volgens dokter Vuylsteke hangt het aantal aanvragen op vraag van de patiënt ook af van de periode van het jaar. Wanneer de griep opduikt, vragen veel meer patiënten, voornamelijk ouderen, een bloedonderzoek aan.
6.4
Getuigenis: patiënt met hemochromatose
In deze bachelorproef kwamen de visies van de huisarts, de klinisch bioloog en het laboratorium al aan bod. Om de andere kant van het verhaal te onderzoeken, sprak ik met mijn schoonvader die lijdt aan hemochromatose, een erfelijke ziekte waarbij het lichaam te veel ijzer opstapelt. Hemochromatose is een van de meest voorkomende erfelijke ziektes. In het begin heeft dit geen ernstige gevolgen. De aandoening heeft geen helder ziektebeeld en uit zich meestal in vage klachten zoals chronische vermoeidheid, gewrichtspijnen, buikklachten, diabetes, huidverkleuringen enzovoort. Door deze verscheidenheid aan klachten, denken artsen niet altijd aan hemochromatose als mogelijke oorzaak. De diagnose is nochtans eenvoudig te stellen. Als de transferrine saturatie hoger is dan 45 %, moet er genetisch onderzoek volgen. De transferrine saturatie is de mate waarin transferrine, een belangrijk eiwit in de ijzerhuishouding, met ijzer verzadigd is. Het onderzoek naar de transferrine saturatie zit echter niet in een ‘standaard bloedonderzoek’. Ferritine, een ander belangrijk eiwit, wordt wel onderzocht, maar kan ook wijzen op een ontsteking of op een uitbundig voedingsgedrag. De Heamochromatose Vereniging Nederland (HVN) stelt zich tot doel om de diagnostiek in verband met hemochromatose te verbeteren, zodat het in een vroeg stadium ontdekt kan worden en de gevolgen voor de patiënt beperkt blijven. Het probleem bij hemochromatose is meestal de late diagnose. Wanneer de symptomen opduiken, is de meeste, onherstelbare schade al aangericht. Bovendien duurt het vaak lang voor de diagnose hemochromatose volgt, na het ontdekken van de vage symptomen, als de diagnose al gevonden wordt. Erfelijke ziektes zijn op te sporen vanaf de geboorte, hemochromatose dus ook. Onderzoek wijst uit dat het eventueel mogelijk is om de ziekte aan te tonen bij een erfelijkheidstest. Een vroege opsporing kan veel schade voorkomen, want de patiënt kan dan naar zijn ziekte leven.
44
In Australië hebben onderzoekers van het Murdoch Childrens Research Institute meer dan 5700 studenten van 17 en 18 jaar getest op hemochromatose. De gebruikte test was geen bloedonderzoek, maar een wangslijmmonster. Na onderzoek bleek dat een op 203 studenten een hoog risico op hemochromatose heeft. Deze eenvoudige test kan dus heel nuttig zijn en is weinig belastend. Er bestaat geen medicamenteuze behandeling voor deze aandoening. De therapie bestaat uit aderlatingen, waarbij men 500 ml bloed afneemt om het transferrinegehalte terug op peil te krijgen. In de eerste fase zijn deze aderlatingen wekelijks of tweewekelijks nodig. Dit is heel intensief voor de patiënt. Wanneer de het juiste gehalte transferrine saturatie bereikt is, blijft een aderlating vier keer per jaar nodig. De verdere schade aan organen en/of bepaalde symptomen kunnen zo verminderd worden. De patiënt moet natuurlijk ook meer letten op zijn/haar voeding. Uit mijn gesprek blijkt dat Nederland veel verder staat dan België op vlak van hemochromatose. Er bestaat een vereniging, de HVN, die een website heeft en een forum waarop de patiënten vragen kunnen stellen. Ze organiseren ook informatieve bijeenkomsten voor de leden van de vereniging. Daarnaast zoeken ze in Nederland ook naar een effectievere oplossing voor het bloed dat afgenomen wordt bij een aderlating. Momenteel vernietigt het ziekenhuis het bloed, terwijl het eigenlijk gezond bloed is dat bruikbaar kan zijn in bloedtransfusies. Het bevat veel ijzer, maar dat kan iemand met een ijzertekort net helpen.
6.5
Gedaan met vastgeroeste artsen
Tijdens de voorbereidingen voor mijn bachelorproef werd snel duidelijk dat artsen in België ‘vastgeroest’ zijn. Niet alle artsen natuurlijk, maar in het algemeen kunnen we stellen dat de mening van de huisarts ‘conservatief’ is. ‘Nieuwe, vooruitstrevende ideeën’ schrikken de meeste huisartsen af. Artsen bepalen graag zelf hun beleid en vinden het niet aangenaam als patiënten initiatief nemen. Ze staan in het algemeen niet echt ‘open’ voor de vraag van de patiënt. Hun eigen kennis beschouwen ze als de beste. Bij jonge artsen in België zie je een verschil. Zij nemen eerder een voorbeeld aan onze noorderburen uit Nederland. Het is al langer dan vandaag bekend dat Nederland een stuk verder staat op vlak van gezondheidszorg dan België. Het begrip ‘multidisciplinaire therapie’ is meer en meer van toepassing. Artsen van verschillende disciplines gaan sneller samenwerken en vullen elkaars kennis aan.
6.6
Verloop van de bachelorproef
De eerste stap in het proces van mijn bachelorproef was informatie verzamelen. Dit bleek al snel niet zo eenvoudig te zijn. Er bestaat weinig documentatie over preventieve bloedonderzoeken bij de huisarts.
45
Er kwam weinig schot in de zaak en daarna besloot ik om een andere aanpak toe te passen. De nadruk lag vanaf dat moment op persoonlijke communicatie. Ik kwam in contact met dokter Vervaeke, klinisch bioloog. Hij gaf onlangs een presentatie over de zin en onzin van bloedonderzoeken. Hij wilde me graag meer informatie geven. De volgende uitdaging was om een afspraak te maken met dokter Vervaeke, want hij is vaak op congres in het buitenland. Toen we er uiteindelijk in slaagden om af te spreken, bleek hij heel wat nuttige en boeiende informatie te hebben voor mij. De volgende stap was om een dokterspraktijk te vinden die wilde meewerken aan mijn bachelorproef. De praktijk moest enerzijds bereid zijn om informatie te delen en anderszijds om een digitale webapplicatie toe te passen. In eerste instantie ging ik langs bij mijn eigen huisarts. Ze vertelde me dat ze het een slecht idee vond en dat ik maar beter op zoek kon gaan naar een ander onderwerp. Dit antwoord kreeg ik bij de meeste huisartsen te horen. Deze negatieve ervaringen werkten weinig motiverend en de moed zakte in mijn schoenen. In april had ik eindelijk een doorbraak en kon ik ontsnappen uit een negatieve spiraal. Dokter Vuylsteke van huisartsenpraktijk Hippocrates in Roeselare toonde interesse in mijn onderwerp en was bereid om met mij samen te werken. Vanaf dat moment kon ik mij weer volledig focussen op mijn bachelorproef. De tijd speelde in mijn nadeel. Bovendien toonde dokter Vuylsteke dat een digitale webapplicatie zoals ik die voor ogen had eigenlijk al bestond. Laboratorium Declerck uit Ardooie, waarmee dokter Vuylsteke samenwerkt, biedt een dergelijk systeem aan waardoor de arts gemakkelijk en veilig de gegevens aan de patiënt kan bezorgen via digitale weg. Ik ging ook langs bij de heer Desmedt, boekhouder in het laboratorium Declerck in Ardooie. Ook hij vond mijn onderwerp boeiend en gaf me zoveel mogelijk informatie over het proces van een laboratoriumonderzoek. In samenspraak met dokter Vuylsteke en mevrouw De Schaut besloot ik dan maar om mijn project met de digitale webapplicatie achterwege te laten en op zoek te gaan naar een ander project.
6.7
Toespitsing oorspronkelijk project
Als praktijkgedeelte bij deze bachelorproef, was het oorspronkelijk de bedoeling om een webapplicatie te ontwikkelen. Deze webapplicatie zou als communicatiekanaal fungeren tussen de patiënt, de huisarts en het klinisch laboratorium. In de volgende alinea staat kort omschreven hoe het project in zijn werk zou gaan. Aan de hand van de applicatie kan de huisarts een aanvraag indienen om bepaalde waarden te onderzoeken in het klinisch laboratorium. De huisarts kan vanaf dat moment de status van zijn aanvraag volgen door middel van de verschillende fasen van een bloedanalyse: aanvraag behandelen, stalen ophalen, stalen onderzoeken, resultaten valideren, resultaten online plaatsen en aanvraag behandeld.
46
Eens de resultaten bekend zijn, zijn ze beschikbaar via deze webapplicatie beschikbaar voor de arts. Daarna kan de arts kiezen om de resultaten ook beschikbaar te stellen voor de patiënt of om de patiënt een e-mail te sturen waarin de arts de patiënt verzoekt om langs te komen op consultatie voor verdere inlichtingen. De patiënt zou dus kunnen inloggen op deze webapplicatie om zijn/haar resultaten te bekijken.
6.8
Probleemstelling digitale webapplicatie
Na onderzoek bleek dat een dergelijk platform al bestaat. Bijvoorbeeld klinisch laboratorium Declerck werkt via hun website op dezelfde manier. Het enige verschil is dat de patiënt zich niet kan aanmelden op hun website, enkel de huisarts kan dit. De huisarts kan via deze applicatie wel een beveiligde e-mail sturen naar de patiënt met de resultaten in bijlage. Bovendien is het uiterst moeilijk om zelf een webapplicatie in de zorgsector te ontwikkelen. Zelfs met de hulp van een professionele informaticus is het moeilijk om aan alle beveiligingsmaatregelen van de overheid te voldoen. Het programma moet ook goedgekeurd worden door de overheid, wat een hele tijd kan duren. Momenteel zijn er maar heel weinig programma’s die door de overheid goedgekeurd zijn. De huisartsen mogen enkel en alleen met deze programma’s werken, zodat de privacy van de patiënt gewaarborgd blijft.
6.9
Zoektocht naar nieuw project
Omdat het oorspronkelijke idee weinig uitvoerbaar was, begon de zoektocht naar een nieuw project. Enerzijds was er de mogelijkheid om bij een digitaal project te blijven, maar kleinschaliger. Uit mijn onderzoek blijkt dat bloedanalyses niet handig zijn voor de preventie van aandoeningen, maar wel voor de opvolging ervan. Een digitaal opvolgingssysteem voor de opvolging van bloedanalyses leek dus een logische oplossing. Er komen bij dit project echter gelijkaardige problemen voor. Het zal nog steeds een moeilijke opgave worden om een bruikbaar programma te ontwikkelen en er is nog steeds een goedkeuring nodig van de overheid. Ook zal de MMA alle patiëntengegevens handmatig moeten invoeren voor het programma effectief toegepast kan worden. Een MMA kan echter op een andere manier een heel nuttige hulp zijn voor de arts. Als de patiënt om een bloedanalyse ter preventie vraagt, is het onmogelijk voor de huisarts om alles wat in deze bachelorproef besproken is uit te leggen aan de patiënt. Daar is te weinig tijd voor in de drukke huisartsenpraktijk van dokter Vuysteke.
47
Het is echter belangrijk dat de patiënt op de hoogte is van alle informatie omtrent een bloedanalyse. De patiënt zal minder snel met de vraag komen voor een bloedonderzoek als hij/zij duidelijk geïnformeerd is over de zin en de onzin van een bloedonderzoek. Op dat vlak kan de MMA een hulp zijn voor de arts. Hij/Zij kan een informatiebrochure ontwikkelen die op een eenvoudige en ludieke manier een duidelijk beeld schets van wat een bloedanalyse allemaal met zich meebrengt. Op die manier kan de arts de informatie op een eenvoudige manier aan de patiënt meegeven. De rechten van de patiënt zeggen namelijk dat de patiënt recht heeft op informatie.
6.10
Het abc van een bloedonderzoek
De titel van de brochure is ‘het abc van een bloedonderzoek’. Aan de hand van het alfabet worden op een duidelijke manier de kernzaken rond een bloedonderzoek duidelijk gemaakt. Het doel van de brochure is informatie bieden aan de patiënt. De brochure brengt vooral een positieve boodschap over bloedanalyses. Een ludieke noot hier en daar zorgt voor een luchtige sfeer.
48
Conclusie Het schrijven van deze bachelorproef bracht problemen aan het licht die niet meteen vermeld waren in de oorspronkelijke vraagstelling. Het grootste probleem binnen dit afgebakende gebied is de huisarts zelf. In het algemeen zijn huisartsen bang voor innoverende ideeën. Ze houden vast aan hun eigen kennis en willen de extra informatie en mogelijkheden die van overal aangeboden worden niet accepteren. In de eerste plaats is het niet nodig om de administratie rond bloedonderzoeken bij de huisarts te verbeteren. Er bestaan namelijk al veel (digitale) mogelijkheden voor de huisarts om dit zelf te doen. Het belangrijkste nu is om de kennis rond bloedonderzoeken bij patiënten te verruimen, zodat ze op de hoogte zijn wanneer een bloedanalyse nuttig is en wanneer niet. Daarnaast moeten huisartsen gestimuleerd worden om gebruik te maken van de opties die de nieuwe technologie hen biedt. Ook de richtlijnen aangeboden door de huisartsenvereniging Domus Medica verdienen extra aandacht, aangezien een specifieke wetgeving niet bestaat. Preventieve onderzoeken op regelmatige basis zijn niet nuttig voor ‘gezonde’ patiënten. Wie al aan een bepaalde aandoening lijdt, is wel aangewezen om zijn bloedwaarden op te volgen. De frequentie van de bloedanalyses is afhankelijk van de aandoening. Persoonlijk vind ik het wel nuttig om eenmalig een preventief bloedonderzoek te laten uitvoeren. Daarna is het niet meer nodig, tenzij er symptomen opduiken. Het zijn vaak de personen die al bezorgd zijn om hun eigen gezondheid die een preventief bloedonderzoek laten afnemen. De mensen die het eigenlijk nodig hebben, hebben meestal een minder gezonde levensstijl. De brochure ‘het abc van een bloedonderzoek’ kan daarom bijzonder nuttig zijn voor de huisarts. De MMA helpt de huisarts op deze manier met het verspreiden van belangrijke informatie rond bloedonderzoeken. De arts heeft hier tijdens gewone consultaties geen tijd voor. Ik hoop dat andere studenten in de toekomst ook interesse tonen in dit onderwerp. Het zou fantastisch zijn als zij er kunnen in slagen om de mentaliteit bij de huisartsen te veranderen door interesse te wekken voor de digitale mogelijkheden van deze tijd en van de toekomst. Het bespaart zowel de MMA als de huisarts administratief werk en het optimaliseert de zorg voor de patiënt. Tenslotte verdient het project Vitalink alle steun van iedereen in de zorgsector, inclusief de patiënten. Het is een grote stap vooruit in de geschiedenis van de gezondheidszorg.
49
Literatuurlijst Niet-digitale bronnen Avonts, M., Cloetens, H., Dekker, N., Delvaux, N., Demulder, A., De Sutter, A., Goossens, M., Koeck, P., Leyns, C., Leysen, P., Michels, J., Philips, H., Saegeman, V., Van de Vyver, N., Van Royen, P. & Verstraete, A. (2012). Aanvraag van laboratoriumtests door huisartsen deel 1 & 2. Duffel: De Bie bvba. Coëlho, M.B. (2009, negenentwintigste druk). Zakwoordenboek der Geneeskunde. Amsterdam: Reed Elsevier De Schaut, N. (2011). Het cardiovasculair stelsel [syllabus]. Howest, bachelor in het Office management, afstudeerrichting Medical management assistant. Dory, V. & Langendries, M. (2005). Attitudes in de geneeskunde: gepast reageren op een verzoek om een jaarlijks bloedonderzoek. Patient care: het tijdschrift voor permanente medische vorming, 28, nr. 6, pp. 37-40. Hemelsoet-Vervliet, N. (1999). Heelkundige verpleging. Gent: Academia Press. Meulenbroek, A.J. (2002). Van bloed tot geneesmiddel: gezond vertrouwen. (2de dr.). Rijswijk, Nederland: Drukkerij Artoos Nederland B.V. Persmededeling van de Vlaamse Overheid. (2013). Resultaten van de dopingcontroles door NADO Vlaanderen in 2012. Pollefliet, L. (2012). Schrijven: van verslag tot eindwerk – do’s & don’ts. (5de dr.). Gent: Academia Press. Visser, A. (2012). Vroege diagnose hemochromatose. Tijdschrift voor ijzerstapeling, 12, pp. 5-9.
Digitale bronnen Bloed geven. (2013). Geraadpleegd op 29 mei 2013 via http://www.rodekruis.be/NL/Steun/Bloed/Bloed/ Bloedserieus. (2013). Geraadpleegd op 2 juni 2013 via http://www.bloedserieus.be/bloed-geven Bloedziekten. (2013). Alles over bloedziekten. Geraadpleegd op 2 juni 2013 via http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=artperrub&t=125 CLB Roeselare. (2013). Geraadpleegd op 2 juni 2013 via www.clbroeselare.be Colloquium. (2012). Colloquium 10 jaar patiëntenrechtenwet. Geraadpleegd op 29 mei 2013 via http://www.health.fgov.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Patientri ghts/Seminar/index.htm?fodnlang=nl#.UaZejHlCRMs
50
CPG. (2013). Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://www.cpgfranchises.nl/ CPMA. (2013). Brief Introduction of CPMA. Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://www.apsic2013.org/page.asp?id=110 CTFPHV. (2013). Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://canadiantaskforce.ca/about-us/ersc/ De Standaard. (2013). Geraadpleegd op 29 mei 2013 via http://www.standaard.be Domus Medica vzw. (2013). Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://www.domusmedica.be/ Dopinglijn. (2013). Geraadpleegd op 31 mei 2013 via http://www.dopinglijn.be eHealth. (2013). Geraadpleegd op 2 juni 2013 via https://www.ehealth.fgov.be/nl/over-het-ehealth-platform/missie/het-ehealthplatform GezondheidsRisicoTest. (2012). Geraadpleegd op 31 mei 2013 via http://www.gezondheidsrisicotest.nl/ Grimes, D. & Kenneth F. (2002). Uses and abuses of screening tests. Geraadpleegd op 28 april 2013 via http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS01406736(02)07948-5/fulltext Hemochromatose. (2013). Hemochromatose in het kort. Geraadpleegd op 31 mei 2013 via http://www.hemochromatose.nl/documents/home/hemochromatosekort.xml?lang=nl Huisartsenpraktijk Hippocrates. (2013). Geraadpleegd tussen april en juni 2013 via http://websites.mijndokter.be/BVBAHIPPOCRATES/ Klinisch Laboratorium Declerck. (2006). Geraadpleegd tussen april en juni 2013 via http://www.laboardooie.be Laboratoriumtesten. (2007). Laboratoriumtesten in de huisartsengeneeskunde. Geraadpleegd op 23 mei 2013 via https://kce.fgov.be/nl/publication/report/laboratoriumtesten-in-dehuisartsgeneeskunde Labotesten. (2007). Labotesten in de huisartsengeneeskunde: meer is niet altijd beter. Geraadpleegd op 21 mei 2013 via https://kce.fgov.be/nl/pressrelease/labotesten-in-de-huisartsgeneeskunde-meer-is-niet-altijd-beter Persijn, J. P. (2002). SAN Diagnostisch Handboek. Geraadpleegd op 5 april 2013 via http://www.de-san.nl/san-handboek.html RIZIV. (2010). Geraadpleegd tussen april en juni 2013 via http://www.riziv.be/ SSMG. (2013). Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://www.ssmg.be/
51
USPSTF. (2013). Geraadpleegd op 1 juni 2013 via http://www.uspreventiveservicestaskforce.org/about.htm Veiligheid. (1999). Veiligheid van de via internet verzonden gegevens. Geraadpleegd op 29 mei 2013 via http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/veiligheid-van-devia-internet-verzonden-gegevens Vitalink. (2012). Geraadpleegd op 20 december 2012 via http://vitalink.be WAAF. (2012). Geraadpleegd op 1 juni 201 via http://waafweb.org/
Persoonlijke communicatie Decancq, T. (2013-03-09). (Huisarts). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [interview]. Roeselare. Deeren, D. (2013-03-21). (Specialist bloed- en stollingsziekten). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [e-mail]. Vervaeke, S. (2013-04-02). (Klinisch bioloog). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [e-mail]. Vuylsteke, D. (2013-04-10). (Huisarts). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [interview]. Roeselare. Desmedt, S. (2013-04-30). (boekhouder klinisch laboratorium Declerck). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [interview]. Klinisch laboratorium Declerck, Ardooie. Vuylsteke, D. (2013-05-02). (Huisarts). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [interview]. Roeselare. Vansteenkiste, R. (2013-05-31). (patiënt hemochromatose). (Bloedonderzoeken op regelmatige basis). Persoonlijke communicatie [interview]. Roeselare
52
Bijlagen Bijlage 1: enquête huisartsenkring Midden West-Vlaanderen vzw ......................... 54 Bijlage 2: voorbeelden van een aanvraag ......................................................... 56 Bijlage 3: voorbeeld van een resultaat ............................................................. 60 Bijlage 4: voorbeeld van een factuur ................................................................ 63 Bijlage 5: interview met huisdokter Decancq ..................................................... 64 Bijlage 6: interview met shuidokter Vuylsteke (1) .............................................. 66 Bijlage 7: interview met de heer Desmedt ........................................................ 68 Bijlage 8: interview met huisdokter Vuylsteke (2) .............................................. 70 Bijlage 9: interview met een patiënt (man, 63 jaar) met hemochromatose ............ 71
53
Bijlage 1: enquête huisartsenkring Midden West-Vlaanderen vzw Vindt u bloedtesten op regelmatige basis nuttig voor 'kerngezonde' patiënten? Nee
50 %
Ja
50 %
Zo ja, om de hoeveel jaar? Jaarlijks
33,33 %
Om de 2 jaar
0,00 %
Om de 5 jaar
33,33 %
Andere
33,33 % - regelmatige bloedname bij kerngezonde patiënten vanaf ongeveer 45 jaar nuttig, om de 2 jaar - afhankelijk van leeftijd
Vindt u bloedtesten op regelmatige basis nuttig voor risicogroepen? Nee
0%
Ja, in het algemeen
60 %
Ja, voor rokers
10 %
Ja, voor erfelijk belaste patiënten
30 %
Ja, voor hartpatiënten
60 %
Ja, voor patiënten met hypercholesterolemie
60 %
Ja, voor andere
30 % - diabetes, nierinsufficiëntie en anticoagulantia - diabetes - diabetes mellitus, nierproblemen …
Welke waarden laat u controleren bij een ‘standaard bloedonderzoek’? complet niertesten, levertesten, cholesterol, schildkliertesten, suiker, prostaat, crp, sedimentatie complet, formule, trombocyten, creatinine, urinezuur, levertesten, CRP, lipiden, TSH, glycemie complet, nier- en leverfunctie, lipiden en glycemie routine screening: complet, glycemie, cholesterol, ijzer, vitamines D, B12, foliumzuur, lever- en nierwaarden, schildklier, ontstekingsparameters complet - lever -nier - glycemie - choleserol cofo, CRP, sedimentatie, glucose, cholesterol hangt af van de vraag van de patiënt, gegronde of ongegronde onrust, zijn risicoprofiel, nood aan preventie, zijn ziektebeeld complet, formule, glucose, nierfunctie, lipiden, schildklier, levertesten
54
Bent u voorstander om de testresultaten van het laboratorium via een digitaal platform te bezorgen aan de patiënt? Nee
50 %
Ja
20 %
Ja, als er geen negatief resultaat is
30 %
Andere
0%
Hoe gangbaar is het onderwerp 'bloedtesten op regelmatige basis' in uw prak... Ik kreeg al regelmatig de vraag van mijn patiënten naar een bloedonderzoek.
60 %
Ik stel soms zelf voor om een bloedtest ter controle uit te voeren.
20 %
Ik voer enkel bloedtesten uit als er symptomen zijn.
0%
Andere
20 % - regelmatige bloedtesten worden naargelang de indicatie door mij aangeraden aan de patiënten - alles bepaald door de huisarts
Kent u het project 'Vitalink'? Nee, nog nooit van gehoord.
100 %
Ik ken de naam, maar weet niet precies wat het inhoud.
0%
Ik weet vaag wat Vitalink is.
0%
Ik ben op de hoogte van dit project.
0%
55
Bijlage 2: voorbeelden van een aanvraag
56
57
58
59
Bijlage 3: voorbeeld van een resultaat
60
61
62
Bijlage 4: voorbeeld van een factuur
63
Bijlage 5: interview met huisdokter Decancq Hoe gangbaar is het onderwerp bloedonderzoeken al bij de huisarts? “Er gebeuren regelmatig bloedonderzoeken, ofwel op voorstel van de huisarts ofwel op voorstel van de patiënt. Regelmatig vraagt de patiënt een bloedonderzoek ter preventie van aandoeningen. Ik ga daar vaak op in.” Welke promotie bestaat er al? “Er zijn niet echt acties voor bloedonderzoeken op regelmatige basis, wel voor mensen boven de 45.” Weet u iets over de wetgeving over dit onderwerp? Door wie bepaald? “Neen, daar weet ik weinig over. De wetgeving wordt bepaald door het RIZIV.” Welke patiënten laten het meest een bloedtest afnemen (leeftijd, aandoeningen, risicogroepen)? “Vooral 50-plussers, patiënten met suikerziekte, nierproblemen of mensen die medicatie nemen. Er zijn natuurlijk ook andere testen mogelijk, zoals een vingerprik bij diabetes. Het is goed om de waarden van de nieren en de lever te controleren na lang medicatiegebruik. Ook in de oncologie zijn de bloedwaarden belangrijk. Misschien is het beter om na een bloedtest te laten bepalen om de hoeveel jaar het aangeraden is om een bloedonderzoek te laten afnemen.” Bestaat er iets als een ‘standaard bloedonderzoek’? “Officieel niet, maar de huisartsen weten welke waarden ze ‘standaard’ kunnen aanvragen, de ene huisarts vraagt meer aan dan de andere.” Wat is het financiële aspect van een bloedtest? Wat is de meerkost als je een specifieke bloedtest wil laten afnemen, bijvoorbeeld hiv? “Het laboratorium is daar meer van op de hoogte. Sommige zaken worden ook niet terugbetaald, dus de prijs kan heel verschillend zijn.” Hoe verloopt het proces van begin tot einde? “Heel eenvoudig. De huisarts neem het bloed af, de stalen gaan naar het labo, daar gebeuren de testen en dan komen de resultaten bij de huisarts terecht en komt de patiënt deze ophalen.” Hoeveel tijd zit er tussen de bloedafnamen en de resultaten voor de patiënt? “De volgende dag heeft de patiënt de resultaten. Als het dringend is, duurt het ongeveer vijf uur, vermoed ik.” Wat zijn de voordelen volgens u van het laten nemen van jaarlijkse bloedtesten? “Jaarlijks lijkt me niet nuttig en financieel niet haalbaar. Misschien kan het wel vanaf een bepaalde leeftijd, of als er een aandoening gekend is, of als de patiënt medicatie neemt. Anders kan je wel een drie of vijf jaarlijkse bloedtest invoeren voor ‘gezonde’ mensen.”
64
Wat zijn de belangrijkste aandoeningen die men kan opsporen via een bloedonderzoek? “Suikerziekte, bloedarmoede, wat kan duiden op darmkanker en schildklieraandoeningen.” Wat zijn de nadelen volgens u? “De financiële kost voor de staat en de paranoia die ontstaat bij de patiënt. Mensen schrikken al van een kleine afwijking in de waarden en laten allerlei extra testen afnemen. Andere testen zoals screenings voor darmkanker staan al jaren op de wachtlijst om goedgekeurd te worden, maar het RIZIV heeft momenteel gewoon het geld niet. Testen zoals de PSA-test (om prostaatkanker op te sporen) zijn ook gereduceerd tot tweejaarlijks vanaf een bepaalde leeftijd, vroeger was dit ook jaarlijks.” Zijn er voor u bepaalde beperkingen opgelegd door het RIZIV? “Ja, de niet terugbetaalde tests staan in het rood op het blad met de mogelijke testen. Bovendien durft het RIZIV wel eens aankloppen bij de huisarts als die plots heel veel bloedonderzoeken afneemt.” Welke invloed heeft deze (digitale) administratieve opvolging op de rechten van de patiënt en de wet van de privacy? “Volgens mij zal het niet mogelijk zijn om dit op te richten. Je zal goedkeuring nodig hebben van de overheid en van de orde van de geneesheren. Er zijn slechts vijf medische programma’s die die goedkeuring genieten. Het is ook uiterst belangrijk dat dergelijke gegevens goed beveiligd zijn. De patiënt kan altijd bij zijn huisarts aankloppen en zijn dossier opvragen, dus waarom is het dan digitaal nodig? Volgens mij is dit enkel voor het gemak van de patiënt.” Kan ik via uw huisartsenkring een korte vragenlijst doorsturen? “Ik verwijs je graag door naar het huisartsenhuis in Roeselare van de Huisartsenkring Midden West-Vlaanderen.” Ziet u het haalbaar om mee te stappen in dit project? “Neen, ik denk dat je beter op zoek gaat naar een jongere huisarts.” Kent u het project Vitalink? “Neen, dat ken ik niet. Na de informatie die je me gaf, kan ik zeggend at het volgens mij nog jaren zal duren voor dat lukt.”
65
Bijlage 6: interview met huisdokter Vuylsteke (1) Hoe gangbaar is het onderwerp bloedonderzoeken al bij de huisarts? “Ik dien frequent aanvragen in voor klinische biologie. Meestal is dit om de bloedwaarden te controleren bij patiënten met diabetes, kanker of gebruik van medicatie, bijvoorbeeld bloedverdunners. Onderzoeken bij gezonde patiënten op regelmatige basis schrijf ik niet echt voor. Preventieve onderzoeken zijn niet wetenschappelijk onderbouwd.” Weet u iets over de wetgeving over dit onderwerp? Door wie is dit bepaald? “Er bestaat geen wetgeving rond bloedonderzoeken. Er zijn wel standaarden of richtlijnen beschikbaar voor de huisartsen. Het uitgangspunt is EBM of evidencebased medicine. Alles moet onderbouwd zijn. Er bestaat ook zoiets al het GMD of het Globaal Medisch Dossier. Hierin kunnen de preventieve bloedonderzoeken of bloedanalyses ter controle vermeld worden, zodat de periodes gemakkelijk op te volgen zijn. “ Welke patiënten laten het meest een bloedtest afnemen (leeftijd, aandoeningen, risicogroepen)? “Zoals eerder gezegd is een controle nodig bij patiënten met diabetes, kanker en medicatie, maar ook bij 45-plussers met stoelgangproblemen. Het is moeilijk, want bijvoorbeeld kanker is niet altijd vast te stellen of uit te sluiten met een bloedanalyse. De PSA-screening om prostaatkanker op te sporen was vroeger een keer per jaar gratis. Nu zijn er al verschillende voorwaarden voor ik een PSAscreening mag aanvragen. Ook preoperatief moet de patiënt een bloedonderzoek laten afnemen bij de huisarts.” Bestaat er iets als een ‘standaard bloedonderzoek’? “Nee, niet echt. Er zijn wel richtlijnen voor welke waarden best aangevraagd worden bij verschillende aandoeningen of preventief.” Hoe verloopt het proces van begin tot einde? Ik neem stalen bloed af bij de patiënt en geef deze door aan het laboratorium. Daar kleven ze stickers op de buisjes en onderzoeken ze de stalen. De uitslagen komen vervolgens online en ik kan de patiënt verwittigen dat hij moet komen of ik kan ze doorsturen via de website. Deze website is beveiligd door Medibridge. Zijn er voor u bepaalde beperkingen opgelegd door het RIZIV? “Het RIZIV volgt de cijfers per jaar op van iedere huisarts die meer dan een specifiek aantal patiënten heeft. Af en toe krijg ik een jaarrapport met alle cijfers van mijn praktijk en een vergelijking met het gemiddelde van alle artsen in Vlaanderen. Ik heb hier nog een rapport liggen van 2008 en van 2011. Dat zijn de meest recente rapporten. Je mag ze gerust meenemen om te bekijken.”
66
Ziet u het haalbaar om mee te stappen in dit project? “Ik denk dat het weinig haalbaar is voor jou om een digitale webapplicatie te maken. Bovendien bestaat het al. Ik kan de resultaten raadplegen op de website van het klinisch laboratorium en kan deze doorsturen, digitaal, naar de patiënt. Ik probeer om vanaf nu zo veel mogelijk e-mailadressen te vragen van de patiënten, zodat meer en meer correspondentie digitaal kan verlopen. Ik raad je aan om iets anders te doen als project. Misschien is het nuttiger om eens 50 casussen te bekijken van bloedonderzoeken die ik aangevraagd heb.”
67
Bijlage 7: interview met de heer Desmedt Weet u iets over de wetgeving rond bloedonderzoeken? Door wie is dit bepaald? “De wetgeving voor klinische biologie is hoofdzakelijk vastgelegd door het RIZIV. Zo heeft iedere test een nomenclatuurnummer van het RIZIV. De richtlijnen worden continu aangepast, een goede opvolging is dus noodzakelijk.” Bestaat er iets als een ‘standaard bloedonderzoek’? “Er zijn bepaalde bloedwaarden die huisartsen frequent aanvragen. Ik zal een nepaanvraag maken voor jou met deze waarden10. Dan kan je dit voorleggen als voorbeeld en kunnen we ook eens een voorbeeldfactuur maken.11” Wat is het financiële aspect van een bloedtest? Wat is de meerkost als je een specifieke bloedtest wil laten afnemen, VB hiv? “De facturatie gebeurt eenmaal per maand. Soms moeten we ook nog aanmaningsbrieven sturen van de voorbije maanden. De codes op de klever van de mutualiteit bepalen onder andere de prijs voor de patiënt. Soms is er een voordeeltarief, bijvoorbeeld voor zelfstandigen. Daarnaast hangt de prijs af van het aantal testen en de B-waarden van deze tests. Het totaal van de B-waarden bepaalt het te betalen remgeld voor de patiënt. Alle prijzen zijn opgelegd door het RIZIV. Omdat patiëntengegevens regelmatig wisselen, werken we samen met HealthConnect. Deze firma controleert dagelijks de gegevens van de patiënt en van zijn/haar mutualiteit. Op die manier vermijden we heel wat vergissingen en fouten in de facturatie. Het RIZIV legt voor sommige testen cumulregels op. Dat wil zeggen dat een bepaalde test bijvoorbeeld maar een keer per jaar mag gebeuren. Sommige testen worden ook niet terugbetaald. Deze staan in het rood op het aanvraagformulier aangeduid. Het laboratorium rekent ook nog een conventiebedrag aan van 6,00 euro aan de patiënt. Hoe verloopt het proces van begin tot einde? “Dagelijks halen onze chauffeurs de bloedstalen op bij de huisarts. Dit gebeurt zowel ’s morgens als ’s avonds. Sommige kleinere praktijken bellen zelf wanneer ze stalen liggen hebben. Als de stalen aankomen in het laboratorium, worden ze genummerd en krijgen ze een barcode. De MMA geeft de gegevens in de computer in. Als de onderzoeken allemaal afgelopen zijn, zal de klinisch bioloog de resultaten controleren en valideren. Als ze gevalideerd zijn, kan de MMA de resultaten afdrukken en klaarleggen per route om rond te brengen bij de huisartsen.” Met hoeveel huisartsen werkt u samen? “Ongeveer 300 huisartsen en ook andere artsen, zoals onder andere dermatologen.” Hoeveel tijd zit er tussen de bloedafnamen en de resultaten voor de patiënt? “De bloedstalen zijn meestal na 15 minuten onderzocht. Dezelfde dag of ten laatste de volgende dag heeft de huisarts de resultaten. Sommige testen duren langer, maar die zijn niet inbegrepen in een standaard bloedonderzoek.”
10 11
Zie bijlage 3: voorbeeld van een resultaat Zie bijlage 4: voorbeeld van een factuur
68
Kent u het project Vitalink? “Ik ken het niet, maar het lijkt me heel interessant. Momenteel is de communicatie tussen het klinisch laboratorium en de huisarts niet optimaal. Het is niet altijd duidelijk voor ons welke waarden in het verleden al onderzocht werden. Daarom komen er af en toe misverstanden voor en moet de patiënt bepaalde tests zelf betalen. Wanneer de resultaten op een digitaal platform beschikbaar zullen zijn, kunnen we de vroegere testresultaten bekijken om te weten of het mogelijk is om de test uit te voeren zonder nadelen voor de patiënt of niet. Ik ben absoluut voorstander van dit soort vooruitgang in de zorgsector.”
69
Bijlage 8: interview met huisdokter Vuylsteke (2) Kunt u me wat meer uitleg geven over de standaarden voor een bloedonderzoek? “Er is geen echte wetgeving, omdat er zoiets bestaat als de vrijheid van diagnose door de arts. De huisarts heeft dus het recht om gebruik te maken van een laboratorium. Er zijn wel bepaalde regels voor het voorschrift voor een bloedanalyse zelf. Zo is bijvoorbeeld de handtekening van de arts noodzakelijk. De standaarden zijn aanbevelingen voor de huisarts, opgesteld door een beroepsgroep. Ze dienen als richtlijnen en zijn dus ook geen verplichting voor de arts.” Is er een verschil in de standaarden in vergelijking met vroeger? “Ja, de rechten van de patiënt zijn meer en meer van belang. De huisarts is verplicht om zijn kennis te delen met de patiënt en zo veel mogelijk informatie te schenken. De patiënt moet toestemming geven om een bloedonderzoek te laten afnemen. Daarnaast moet alles nu in het teken staan van evidence-based medicine. Wat niet wetenschappelijk onderbouwd is, komt niet aan de orde. Daarnaast moet er nu veel meer bespaard worden dan vroeger. Het aantal tests moet dus verlagen. Er is een groot verschil in de financiering van een ziekenhuis en een dokterspraktijk. Een ziekenhuis krijgt forfaits per dag, dus proberen ze zo weinig mogelijk bloedonderzoeken uit te voeren en geld over te houden op het einde van de dag. De huisarts krijgt deze forfaits niet.” Wat zijn de voor- en nadelen van een bloedanalyse ter controle volgens u? “Het nadeel is dat er altijd een kleine afwijking mogelijk is van de waarden. Deze afwijking kan perfect normaal zijn, maar veroorzaakt angst bij de patiënt. Ik denk dat het vooral voordelig is om bloedanalyses uit te voeren ter controle bij aandoeningen. Zo moet een diabetespatiënt vier keer per jaar op controle komen en iemand die bloedverdunners neemt 12 tot 25 keer. Sommige preventieve bloedonderzoeken zijn zeker ook nuttig. Oudere mensen laten bijvoorbeeld vaak bloed afnemen in de griepperiode. Ook bij een teveel aan cholesterol is het goed om regelmatig de waarden te controleren.” Mag ik, zoals u zelf voorstelde, een 50-tal dossiers bekijken waarbij een bloedonderzoek gevraagd werd en nagaan waarom het onderzoek plaatsvond? “Natuurlijk, we kunnen samen eens de afgelopen 14 dagen bekijken.12”
12
Zie 6.3 Onderzoek: welke patiënten laten op regelmatige basis een onderzoek afnemen
70
Bijlage 9: interview met een patiënt (man, 63 jaar) met hemochromatose Kunt u even uitleggen aan welke ziekte u lijdt? “Ik lijd aan hemochromatose, een erfelijke ziekte waarbij het lichaam te veel ijzer opstapelt. Daarom wordt de ziekte in het Nederlands ook wel ‘ijzerstapelingsziekte’ genoemd.” Welke gevolgen heeft dit voor u? “Het lichaam kan het opgestapelde ijzer zelf niet meer afvoeren. In het begin brengt dit geen ernstige gevolgen met zich mee. Dat is ook de reden waarom ik het zo laat ontdekt heb. Het ijzer wordt voornamelijk opgeslagen in de lever. Eerst krijgt de patiënt last van algemene ziektesymptomen. Wanneer het ijzergehalte in de lever te hoog wordt, kan dit leiden tot schade aan verschillende organen als de lever zelf, de pancreas, de schildklier en het hart. Ernstige gevolgen zijn leverkanker, diabetes, heftige gewrichtspijnen en zelfs impotentie.” U zegt dat u het pas laat ontdekt heeft. Wanneer heeft u het ontdekt en hoe precies? “Zeven jaar geleden had ik een hele periode last van een algemeen grieperig gevoel. Naast spier- en gewrichtspijn voelde ik me steeds moe. Ik ging langs bij mijn huisarts en zij nam bloedstalen af voor verder onderzoek. Uit de resultaten bleek dat mijn ferritine, een belangrijk eiwit in de ijzerhuishouding, te hoog stond. Dit wees nog op niets, want dit is ook het geval bij een ontsteking. Omdat ik gezond leefde en het slechte gevoel bleef, drong ik bij mijn huisarts aan om een specialist te raadplegen. In eerste instantie vond de specialist ook geen duidelijke aandoening. Ik drong aan om verdere onderzoeken uit te voeren in het Centrum van Medische Genetica van het UGent, bij professor De Paepe. Toen kwam uiteindelijk de diagnose hereditaire hemochromatose.” Welke therapie volgt u voor deze ziekte? Is het te genezen? Er bestaat geen medicatie voor de aandoening. Om de drie maanden moet ik naar het ziekenhuis voor een aderlating. Tijdens zo’n aderlating wordt ongeveer 500 ml bloed afgenomen. De frequentie van de aderlatingen hangt af van de hoeveelheid ijzer die het lichaam opstapelt. Dit is afhankelijk van persoon tot persoon. De aderlating is een vorm van ‘onderhoudsbeurt’. Wanneer de transferrine saturatie opnieuw op normaal niveau is, kan je weer even verder. De verdere schade aan organen en bepaalde symptomen kunnen zo verminderd worden. Wat ik bijzonder jammer vind, is dat het bloed dat afgenomen wordt tijdens een aderlating in België gewoon vernietigd wordt. Er wordt niet mee gedaan, terwijl het bloed perfect gezond is en alleen veel ijzer bevat. Er zijn mensen die een ijzertekort hebben en dat bloed goed zouden kunnen gebruiken. In Nederlands is men momenteel bezig met het afgenomen bloed te recupereren. In België gaat het een stuk langzamer, maar komt er ook al een beetje beweging op dat vlak.” Worden uw bloedwaarden bij de huisarts opgevolgd? “Ja. Mijn bloed wordt telkens bij een aderlating gecontroleerd. Ze nemen dan een extra staal bloed om te onderzoeken. Mijn huisarts ontvangt de resultaten van dit onderzoek. Daarna ga ik langs bij haar om samen de resultaten te bekijken.”
71
Bent u lid van organisaties die zich bezig houden met de ziekte hemochromatose? “Ja, ik ben lid van de Heamochromatose Vereniging Nederland (HVN). Dankzij deze organisatie kreeg ik heel veel informatie over mijn aandoening. De vereniging staat altijd open voor vragen via e-mail, via de website of via een forum. In België bestaat zo’n organisatie niet. Nederland staat veel verder op dat vlak. Belgische artsen willen blijkbaar niet dat patiënten te veel initiatief nemen. Je voelt wel dat jongere artsen meer samen werken en er meer openheid is rond dergelijke zaken. Het begrip ‘multidisciplinaire therapie’ wordt meer en meer toegepast.” Hoe kunnen mensen volgens u in de toekomst sneller de ziekte ontdekken? “De grote frustratie bij alle patiënten met hemochromatose is dat het veel te laat ontdekt wordt. Eens de symptomen er zijn, is de schade al geleden en is ze onomkeerbaar. Het is niet te zien in een standaard bloedonderzoek, want dan wordt de transferrine saturatie niet gemeten. Het teveel aan ferritine wordt wel gemeten, maar dat kan ook op een ontsteking of op een losbandig eetpatroon wijzen. Overal botst de patiënt op onbegrip, want de bloedtest wijst niets uit en de patiënt heeft enkel vage klachten. Het is een erfelijke ziekte en dus eigenlijk al op te sporen vanaf de geboorte. Onderzoek in Gent wijst uit dat het eventueel mogelijk is om de ziekte aan te tonen bij een erfelijkheidstest. Als je weet dat je lijdt aan hemochromatose kan je ernaar leven, ermee rekening houden. In Australië hebben onderzoekers van het Murdoch Childrens Research Institute meer dan 5700 studenten van 17 en 18 jaar getest op hemochromatose via een wangslijmmonster. Daarbij werd ontdekt dat een op 203 studenten een hoog risico op hemochromatose heeft. Deze testen kunnen dus zeer nuttig zijn en zijn weinig belastend. Ze kunnen bovendien ook gebruikt worden voor andere genetische screenings zoals hart- en vaatziekten en kanker. Ook familieleden kunnen zich laten testen en zo verdere complicaties vermijden.” Is de naamonbekendheid een probleem volgens u? “Zeker. Ik probeer zo veel mogelijk mensen in te lichten over hemochromatose, zeker als ze last hebben van algemene klachten. Ik ben er zeker van dat enkele van mijn overleden familieleden dezelfde ziekte moeten gehad hebben als ik. Nu nog steeds is het weinig algemeen bekend. Daarom juist dat ik zelf zo moest aandringen om verdere onderzoeken te krijgen.” Lijkt een preventief bloedonderzoek bij de huisarts nuttig volgens u voor ‘gezonde’ mensen? Zou u dit doen als u geen weet hebt van een eventuele aandoening? “Ik denk niet dat het nuttig is. Ik zou het zelf alvast niet gedaan hebben als ik geen klachten had ervaren. Een patiënt gaat meestal maar naar de arts als er iets mis is. Dat is het probleem net bij hemochromatose. Als de klachten er zijn, is het eigenlijk al te laat. Daarom denk ik dat het wel nuttig is bijvoorbeeld voor mijn kinderen om zich te laten testen. Ze behoren tot een risicogroep, want mijn ziekte is erfelijk. Ondertussen is het bewezen dat zij de ziekte niet kunnen hebben, omdat mijn vrouw het ziektegen niet heeft. Wie drager is van een gemuteerd gen (1 op de 10 mensen), zoals mijn kinderen, blijven van de ziekte gespaard. Alleen wie twee gemuteerde genen bezit (1 op de 300) heeft 40 tot 50 % kans om de ziekte te ontwikkelen.”
72
