lankborden Registratie kwaliteit van zorg bij patiënten met hoofd-halstumor Een terugblik op het Klankbord weekend 2014

lankborden het magazine van stichting klankbord

uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd - halsgebied

Een terugblik op het Klankbordweekend 2014

4e jaargang | Maart 2015

Pleidooi voor aandacht voor voeding vanaf diagnose

Registratie kwaliteit van zorg bij patiënten met hoofd-halstumor

IN DE REGIO

Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected]

E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo. Op 22 april, 1 juli en 4 november van 10.00-12.00 uur.

Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-2362320 Wim Jansen, T: 035-6011453 Tinus Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965

Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/Nijmegen Wanda Vos T: 055-5429152 E: [email protected] Ella van Dienst T: 0186-691015 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Ede, Telefoonweg 124b, Ede. Op 6 mei, 12 augustus en 4 november van 14.00-16.00 uur.

Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955 Provincie Groningen Femmy Bruinja,T: 0512-544189 E: [email protected] Marijke Baks,T: 0522-260965 E: [email protected] Femmy en Marijke zijn om de 14 dagen aanwezig in het oncologisch- en voor lichtingscentrum van het UMCG in Groningen. Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden in de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E: [email protected] Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van 10.00-12.00 uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 7 mei,17 september en 10 december van 14.00-16.00 uur. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Drenthe”, Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 28 mei, 24 september en 17 december van 14.00-16.00 uur. Regio Twente en de Achterhoek Wanda Vos T.: 055-5429152 E: [email protected] Trudy Hubert, T: 06-42111456 2

Klankborden magazine | maart 2015

Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Amersfoort, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 27 mei, 2 september en 25 november van 13.30-15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur. Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten op 24 maart, 26 mei, 30 juni, 29 september en 24 november van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, Het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected] René Oussoren, T: 0297-263955 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: “Adamas”, E. Previnaireweg 61, NieuwVennep, van 10.00-12.00 uur op 21 mei, 15 september en 10 november. “ ’t Anker”, Hoofdweg 85b, Mijdrecht, van 14.00-16.00 uur op 12 mei, 8 september en 17 november.

“Parkhuys”, Buñuellaan 1, Almere, op 12 mei van 10.30-12.30 uur en op 15 september en 10 november van 14.00-16.00 uur. Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959 E: [email protected] Leo is om de 14 dagen aanwezig in de polikliniek van het MCHaaglanden, locatie Westeinde in Den Haag. Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandse Eilanden Pauline Roelfzema, T: 010-4270843 E: [email protected] Ella van Dienst, T: 0186-691015 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 12 mei, 1 september en 10 november van 14.00-16.00 uur. Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 9 maart, 8 juni, 31 augustus en 23 november van 13.30-15.30 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Midden Brabant”, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 16 april, 9 juli, 24 september en 26 november van 13.30-15.30 uur. Regio Limburg Anja Thehu-Mulder T: 043-7503114 E: [email protected] Ella van Dienst T: 0186-691015 E: [email protected] Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00-16.00 uur.

Voorwoord

De strijd tegen een terreurziekte De eerste weken van het nieuwe jaar liggen al weer achter ons. Als deze weken de opmaat zijn voor de rest van dit jaar dan geeft dat mij geen rustig gevoel. Hoezeer ziekte een mens volledig kan terugwerpen op zichzelf, de terreurdaden, terreurdreiging en terreurangst kunnen slechts weinigen zijn ontgaan. En net als alle strijd, onderzoeken, vooruitgang tegen de terreurziekte die kanker in al zijn facetten is, hoop ik dat ook tegen die fysieke terreur er voldoende gevonden wordt om hem het hoofd te bieden. Strijd tegen kanker wordt op heel veel fronten gestreden. Individueel door de patiënt en zijn naasten, zowel tijdens behandelingen als ook in de tijd ná die behandeling. Dat kan zijn in een herstelperiode die soms maar ook vaak heel langzaam gaat en heel lang duurt. Maar dat kan ook zijn in de periode dat behandelingen niet meer mogelijk zijn en dan vooral gezamenlijk gezocht en soms ook gestreden wordt naar een betekenisvolle en waardige laatste periode. We worden er allemaal mee geconfronteerd. Soms zelf, soms via onze naasten, en waar het Klankbord betreft, onze lotgenoten. Waar mogelijk bieden we hen steun aan, een luisterend oor. En in ieder geval blijven we ook dit jaar weer onze regionale lotgenotenbijeenkomsten aanbieden, de inloopspreekuren, de persoonlijke gesprekken, en natuurlijk ook weer ons magazine Klankborden. Daarnaast zal 2015 in het teken komen te staan van doorgaan met gesprekken over verdergaande samenwerking met onze ‘collega’ NSvG, waarmee we gezamenlijk een grotere patiëntenvertegenwoordiging kunnen laten zien, waardoor onderzoek en preventie tegen ‘onze’ kankersoort mogelijk meer gewicht gaan krijgen. De wereld om ons heen, ook de gezondheidswereld, is voortdurend in beweging. Daar kan je je onrustig door gaan voelen, maar het

beste is om altijd uit te gaan van wat je zelf daar (nog) in kan doen. Hoe klein daarin je mogelijkheden ook zijn, kijk altijd naar wat je zelf kan en mag vragen, vertellen, beslissen. Ook op dit vlak zijn onze lotgenotencontactpersonen voor ons actief door bijdragen te leveren in diverse werkgroepen of onderzoeksgroepen. Zij zijn onmisbaar voor onze stichting, en dus ook voor onze leden. We zijn hen veel dank verschuldigd voor hun inzet. Versterking voor deze groep actieve leden is overigens altijd welkom. Een telefoontje of mail aan een van de bestuursleden volstaat om belangstelling te tonen. Versterking betekent ook met andere kankerpatiëntenorganisaties samen optrekken. Een sterker wordende LevenmetKanker Beweging, waarin al deze organisaties en dus ook Stichting Klankbord verenigd zijn, heeft de subsidierol van KWF overgedragen gekregen en is vanaf dit jaar onze subsidiegever. Subsidie krijgen betekent inmiddels ook een verandering naar meer verantwoording afleggen over te bereiken resultaten. En meer resultaten willen bereiken is gemakkelijker voor een grotere vereniging waar taken over meer mensen kunnen worden verdeeld.

2

Lotgenoten in de regio

3

Redactioneel

4

Kwaliteit van zorg bij patiënten met hoofdhalstumor

6

Klankbordweekend 2014

7

Vooruitzien naar het Klankbordweekend 2015

9

Stand van Klankbord

10 11

BAP medical

13

Zilverlinde aangeboden aan NSvG

13

Meer service bij PhotoDynamische Therapie

14

Pleidooi voor aandacht voor voeding vanaf diagnose

15

Recepten

Column Ed Driever

Rustig zal het nooit worden, zekerheden kunnen nooit gegeven worden, maar we kunnen wel ieder op eigen wijze bijdragen aan steeds weer dat stapje vooruit. In de strijd tegen kanker, maar ook in de strijd om de wereld een heel klein beetje beter te maken. Met elkaar, en voor elkaar! Mag ik u dit nog als verlate nieuwjaarswens meegeven? Dan wenst het bestuur u nog graag alle goeds toe, voor u en de uwen. Hoe weerloos een mens ook kan zijn, er is altijd diep in ons een kracht die we kunnen aanboren en waarmee we betekenis kunnen geven voor onszelf maar ook voor onze omgeving, hoe klein en schijnbaar onbetekend dat ook lijkt. Pauline Roelfzema Voorzitter Stichting Klankbord


3

Kwaliteit van zorg bij patiënten met hoofd-halstumor De zorg voor patiënten met een hoofd-halstumor (wereldwijd op de 6e plaats van meest voorkomende tumortypen) is in Nederland goed geregeld. Wat op dit moment nog ontbreekt, is een goede registratie om de kwaliteit van deze zorg te bepalen. Met het project ‘Kwaliteit van zorg bij patiënten met een hoofd-halstumor’ proberen we deze registratie op te zetten.

D

it project betreft een samenwerking van de Nederlands Werkgroep Hoofd-halstumoren (NWHHT), de Para medische Werkgroep Hoofd-halstumoren (PWHHT), de Nederlandse Federatie Universiteiten (NFU), CZ Zorgverzeke raar, IQ healthcare en de patiëntenverenigingen Stichting Klankbord en NSvG voor stembandlozen.

Drie perspectieven Het project heeft als doel om de kwaliteit van zorg in kaart te brengen van patiënten met een hoofd-halstumor vanuit drie verschillende perspectieven; het medisch, paramedisch en het patiëntenperspectief. Zowel medici, paramedici als patiënten hebben aangegeven wat zij verstaan onder kwaliteit van zorg voor patiënten met een hoofd-halstumor.

Medisch specialist en paramedicus Voor de kwaliteit van zorg vanuit het medische en paramedisch perspectief zijn er door de NWHHT en PWHHT aanbevelingen geselecteerd vanuit (inter)nationale literatuur en richtlijnen over 4


wat goede kwaliteit van zorg is. Deze aanbevelingen, bijvoorbeeld ‘Elke hoofd-halsoncologie patiënt moet besproken worden in het multidisciplinaire overleg (MDO)’, worden gemeten in de praktijk. Hierna kan er van elk ziekenhuis gezegd worden in hoeverre zij voldoen aan de aanbeveling en, indien de score van alle aanbevelingen bij elkaar wordt opgeteld, hoe zij scoren op kwaliteit van zorg.

Patiënt Voor het patiëntenperspectief zijn enkele leden van Stichting Klankbord en de NSvG benaderd voor een persoonlijk interview. De vraag die centraal stond was ‘Wat vond u van de zorg die u ontvangen heeft voor uw hoofd-halstumor’? Aan de hand van het zorgproces (zie afbeelding) is er besproken hoe elke stap in het zorgproces ging, wat als goed werd ervaren en wat er beter Huisarts / tandarts

Eerste afspraak ziekenhuis

Onderzoek

Behandeling incl. voorbereiding

Nazorg Ziekenhuis en thuis

had gekund. Bij iedere stap in het zorgproces werd de nadruk gelegd op communicatie, voorlichting, betrekken van lotgenoten, wachttijden en terugkoppeling naar huisarts/tandarts. Tevens werd er gevraagd naar de betrokkenheid van verschillende paramedische disciplines: de mondhygiënist, diëtist, fysiotherapeut, logopedist en psycholoog. Belangrijk hierbij was op welk moment zij betrokken werden, welke zorg zij leverden en hoe de geïnterviewde dit ervaren heeft. Alle interviews (n = 14) zijn uitgewerkt en geanalyseerd. Hierna is gekeken welke items vaak genoemd werden in de interviews. Deze items zijn beschreven en opnieuw besproken met de geïnterviewden in een gezamenlijke bijeenkomst.

Belangrijke aspecten vanuit patiëntperspectief

zich voor te bereiden op de behandeling of op de complicaties. Je stapt eigenlijk in een traject waar je soms zelf weinig invloed op hebt. Extra duidelijkheid kan hierbij helpen. De term duidelijkheid gaat ook over communicatie. Volgens geïnterviewden zorgt duidelijke communicatie ervoor dat je je beter kunt voorbereiden en je minder overvallen voelt. Het leidt tot minder twijfels over het zorgproces en de behandeling. Tevens dient zowel de communicatie als de voorlichting te voldoen aan een aantal criteria: kort en bondig enerzijds, maar compleet en gedoseerd anderzijds. Daarnaast is het geven van eerlijke informatie, herhaling van informatie en het aanbieden van schriftelijke en mondelinge informatie relevant. Indien de communicatie goed verloopt geeft dit vertrouwen in de zorg en stelt dit gerust.

Er zijn vele aspecten uit de interviews naar voren gekomen, de meest belangrijke worden hieronder beschreven. Een belangrijk punt dat naar voren is gekomen, is het aanbieden van ‘zorg op maat’. Er zijn namelijk verschil- ‘Het woord ‘duidelijkheid’ Zorg op maat is natuurlijk heel wenselijk, maar lende meningen over wat voor een patiënt goede voor patiënten is het soms lastig om aan te is ook vaak naar voren geven op welke manier zij graag de zorg ontkwaliteit van zorg is. Dit geldt voor communicatie (met name manier van voorlichting geven), vangen. Assertiviteit vanuit de patiënt is hiergekomen.’ betrokkenheid van lotgenoten, betrokkenheid bij belangrijk, maar hiervoor is het nodig dat van paramedici (met name fysiotherapeut en er ruimte vanuit de zorgverleners wordt gepsycholoog) en het betrekken van de thuiszorg. De ene patiënt creëerd om assertief te zijn. Dus de ruimte voor het stellen van heeft liever wat meer zorg, terwijl voor de ander bijvoorbeeld de vragen en het uiten van twijfels. thuiszorg minder noodzakelijk is. Hier op aansluitend werd door de patiënten ook duidelijk aangegeven dat persoonlijke zorg als zeer waardevol ervaren wordt, en dan met name tijd en aandacht Wat gaan we er mee doen? voor de patiënt en het serieus nemen van de patiënt. Vaak dat Op dit moment worden de items vanuit medische en parame‘kleine beetje extra tijd van arts of verpleegkundige’ wordt als disch perspectief al gemeten in twee ziekenhuizen. De items vanwaardevol ervaren. Vakbekwaamheid van zorgverleners werd uit patiëntenperspectief worden opgenomen in deze registratie ook vaak benoemd als belangrijk voor de kwaliteit van zorg, hier- en zullen aan alle nieuwe patiënten worden voorgelegd. In de mee wordt onder andere bedoeld de dossierkennis van de arts, loop van het jaar 2015 zullen alle 14 ziekenhuizen starten met houding van zorgverleners (bijvoorbeeld doortastend, kordaat, de kwaliteitsregistratie vanuit de drie perspectieven. Eind 2015 is sympathiek) maar ook de kennis van hoofd-halstumoren bij huis- het mogelijk om de kwaliteit van zorg per ziekenhuis en op lanarts, tandarts en bedrijfsarts. delijk niveau te laten zien. De resultaten zullen zowel naar medici, als paramedici en patiënten worden teruggekoppeld, waarna er Het woord ‘duidelijkheid’ is ook vaak naar voren gekomen. Dit verbetertrajecten opgezet kunnen worden om de kwaliteit van gaat bijvoorbeeld over ‘duidelijkheid over het zorgtraject’. Het is zorg te verbeteren indien nodig. < bijvoorbeeld heel belangrijk om goede voorlichting over de behandeling en bijbehorende gevolgen/complicaties te krijgen. Dit Lydia van Overveld punt werd vaak genoemd omdat patiënten het lastig vonden om [email protected] Klankborden magazine | maart 2015

5

Klankbordweekend 2014

4 en 5 oktober in Hoenderloo Aansluitend was het tijd voor ontspanning en het diner, wat voor onze deelnemers voortreffelijk was aangepast en voorbereid. Na het diner konden de deelnemers zich ontspannen door deelname aan oud Hollandse spelletjes of een drankje aan de bar.

5 oktober

4 oktober Nadat alle deelnemers aan het weekend waren binnen gedruppeld en voorzien van koffie of thee werd gestart met een voorstelronde van de deelnemers. Tijdens deze ronde kwamen ook een aantal aandachtspunten naar voren die binnen de groep deelnemers leefden. Deze thema’s zijn na de lunch gezamenlijk besproken: 1. Beschadigingen als gevolg van de vele bestralingen en de operatie. 2. Voor gevoelens van jezelf en je partner met betrekking tot: A. dit is kanker B. terug kijkend was je toch anders dan anders C. die angst houd je toch altijd· 3 Mijn wijze van omgaan met deze ziekte is. 4. Jezelf beter leren kennen (en anderen ook)· 5. Groeien met en het delen met je partner, kinderen en anderen.

6


Na het ontbijt zijn de deelnemers in groepjes, onder begeleiding, aan de gang gegaan om te praten over diverse onderwerpen. Aan het einde van de morgen zijn alle deelnemers weer bij elkaar gekomen en is voor de gehele groep, door een van de deelnemers een résumé gegeven over de inhoud van wat er in hun groep was besproken en wat de uitkomsten waren. Aansluitend volgde een lunch en het afscheid. Het was weer een goed, interessant en fijn weekend voor de deelnemers. Met veel dank aan: Ella van Dienst voor de inspanningen die zij heeft verricht om dit weekend te organiseren. De kok van het hotel voor de voor de goede en aangepaste maaltijden en het bedienend personeel! <

Klankbordweekend met als thema ”Dit wil ik even kwijt..”

Een terugblik op het Klankbordweekend 2014 en een vooruitzien naar het Klankbordweekend 2015 Reacties van deelnemers Wij zijn voor het eerst naar het weekend voor lotgenoten geweest. Wat fijn om direct te merken dat iedereen begrijpt wat je voelt en ervaart. De saamhorigheid was groot. Een heel fijn weekend. Wim en Corrie van der Hulst

Na enkele keren het weekend, door de ziekte van Theo, te moeten overslaan; nu weer aanwezig. Het was een heel moeilijk moment om lotgenoten te ontmoeten zonder zijn aanwezigheid. Na zijn overlijden op 27 mei j. l. was dit de eerste keer dat ik ergens alleen naar toe ging, sommigen noemden ons vaak de Siamese tweeling, ook in diverse ziekenhuizen. Wat was ik blij dat ik gegaan ben; het was weer als vanouds leerzaam. Een ding was moeilijk voor mij en dat was dat de kamers een eindje van het hoofdgebouw af waren, vooral als het donker is. Ik ben nachtblind en helaas sedert enkele jaren blind aan mijn rechteroog als gevolg van de vele bestralingen (98). Gelukkig zijn er altijd wel galante heren die voor mij zorgen. Het was een leerzaam weekend, waarin we veel van elkaar hebben geleerd en tips hebben gekregen. Voor herhaling vatbaar. Nelly Groen-Bosma

Hierboven heeft u enkele reacties kunnen lezen van mensen, die aanwezig waren op het Klankbordweekend van 2014. Ook dit jaar hopen we weer een weekend te organiseren in hotel “Victoria” te Hoenderloo en wel op zaterdag 3 en zondag 4 oktober 2015. Ook u bent dan van harte welkom!

De chefkok, zijn collegae en de mensen van de bediening doen hun uiterste best om ook voor ons, van wie de meesten eet- en slikproblemen hebben, de maaltijd tot een gezellig samenzijn te maken. Zij hebben een open oor voor onze eetwensen en denken mee om iedereen een goed gevoel te bezorgen tijdens de maaltijden, iets wat bij de meesten van ons verdwenen is na de medische behandeling. Niets is teveel voor de mensen van het hotel. Wij zijn hun gasten, die beide dagen echt door hen verwend worden en je voelt je nooit lastig of weer die uitzondering, die speciale wensen heeft. Wij, als bestuur en lotgenoten, hopen ook u dit jaar op ons weekend te mogen begroeten. Mogen we zeggen: Tot ziens! U bent van harte welkom. <

Een globale indruk van het programma 2015: Zaterdag: ontvangst, kennismaking en voorstellingsrondje, lunch, het nader ingaan op de onderwerpen die u aandraagt, diner, ontspannend samenzijn en daarna voor wie zin en nog energie heeft een babbeltje en een drankje in de bar. Zondag: diverse workshops, zodat iedereen een onderwerp kan kiezen, waarin hij/zij zich nog verder wil verdiepen, een afsluitingsronde waarin we ook iets te horen krijgen van wat er in andere workshops aan de orde is gekomen Na de lunch nemen we dan weer afscheid van elkaar.


7

h sc ini Kl st te ge

Bewezen

Huidbescherming

*

Cavilon

™

Duurzame Barrièrecrème Vertrouw op bewezen bescherming De unieke Cavilon™ Duurzame Barrièrecrème, herkenbaar aan de paarse verpakking, ter verzorging en bescherming van de kwetsbare huid. Bĳvoorbeeld te gebruiken op de huid rondom een tracheostoma. De crème biedt langdurig (48 uur) bescherming, voorkomt beschadigingen en verzorgt de droge huid. Door de vernieuwde formule heeft de Cavilon™ Duurzame Barrièrecrème de volgende kenmerken: • Verbeterde Barrièrefunctie • Verbeterde Hydratatie • Voor gebruik op intacte en beschadigde huid • Geen Parabenen • Geen Parfum 3M Cavilon™ Duurzame Barrièrecrème is verkrĳgbaar bĳ uw apotheek en medisch speciaalzaak. Art nr.

Productomschrĳving

Inhoud

ZI-nummer

3392G

3M™ Cavilon™ Duurzame Barrièrecrème

Tube 92gr

14862506

3391G


Tube 28gr

14882930

3392GS


Zakje 2gr

14862514

* Cavilon Clinical Evidence Brochure 3M

Kĳk voor meer informatie op: www.cavilon.nl

rganisatie

Stand van Klankbord Dit jaar, maar ook in de jaren hiervoor, hebben we onze patiëntenorganisatie al heel wat keren op congressen, open dagen, wereldkankerdagen en in de make sense week met een stand onder de aandacht van de bezoekers mogen brengen.

O

nze stand is uitgevoerd in de groene kleur, die u ook in het logo terugvindt. In de loop der jaren zijn er heel wat materialen aangeschaft, zoals vier verschillende banners (verplaatsbare screens) met informatie over onze organisatie en heel dikwijls staan mensen stil om die teksten te lezen. Natuurlijk zijn er ook altijd 1 of 2 vrijwilligers van ons aanwezig om vragen te beantwoorden. Een 5e banner bevat links het logo van de NSVG en rechts een half Klankbordlogo. Ook deze banner is al enkele jaren oud, maar heeft in de kast gestaan omdat de samenwerking tussen beide patiëntenorganisaties niet op gang kwam.

Professionals enthousiast In de make sense week stonden we in diverse behandelcentra naast elkaar en hebben we de banner met de beide logo’s spontaan tussen ons ingezet. Dus op de werkvloer was de samenwerking, die zoals u weet, op bestuursniveau weer was opgepakt, al duidelijk. De professionals waren direct enthousiast. De ton, waarin de banners vervoerd kunnen worden, heeft wieltjes, zodat hij gemakkelijk verplaatsbaar is, maar bevat ook een tafelblad en een miniposter. Want van de ton kunnen we een statafel maken: blad erop, miniposter erom en klaar is Kees. Het huren van materialen op congressen is dikwijls duur en daarom hebben we ook 2 opvouwbare tafels en 4 inklapbare tuinstoelen met groene bekleding aangeschaft. De tafelbedekking, ook groen, heeft aan de voorzijde 2 klankbordlogo’s met de woorden hoofd-halskanker er tussenin. Veel materiaal dus voor onze patiëntengroep. Als je dan ook ergens naar toe gaat lijkt het wel een verhuizing: ton met inhoud, tafel, stoelen en een koffer met klankbordmaterialen zoals: magazines, kookboekjes, Tip Topjes, vakantie-cards, diverse samples (monsterverpakkingen van tandpasta, mondgel, mondwater, huidolie enz. enz.. Een auto vol materialen op zo’n dag, maar eerlijk is eerlijk we krijgen ook dikwijls complimentjes over onze verzorgde stand.

Nog veel werk te doen Onze contactpersonen in het noord-oosten en zuiden van ons land, die elke 14 dagen of eenmaal in de maand in enkele ziekenhuizen, waar hoofd-halskankerpatiënten behandeld worden, aanwezig mogen zijn, hebben ook een stand, maar dan in een iets meer afgeslankte vorm, maar wel uitgevoerd in de groene kleur. Zij gebruiken niet alleen de ton met een of meerdere banners, het tafelkleed maar ook een vlag die in een parasolvoet geplaatst kan worden om de aandacht op hun aanwezigheid in het centrum te vestigen. Natuurlijk hebben ook zij de klankbordmaterialen bij zich. We doen veel, maar bereiken toch helaas nog niet alle mensen, die met hoofd-halskanker geconfronteerd worden. Er is dus nog veel werk te doen om ook de behandelaars, en hun medewerkers zo ver te krijgen dat ze Stichting Klankbord nog meer onder de aandacht van hun patiënten brengen. Hun taak ligt op medisch terrein; onze taak op een andere vlak: lotgenotencontact, het delen van ervaringen en ondersteunen van mensen en hun naasten. < Klankborden magazine | maart 2015

9

Advertentie

“Toen ik hoorde dat ik kanker had, was voeding het laatste waar ik aan dacht.” Keith, 45, ging de strijd aan met keelkanker.

Op krachten blijven is belangrijk Een optimale voedingsinname draagt er aan bij dat uw lichaam zoveel mogelijk op krachten blijft. Dit is belangrijk om de behandeling bij kanker zo goed mogelijk te doorstaan. Goede voeding speelt hierbij een essentiële rol. Helaas is het vaak lastig voldoende te eten bij ziekte.

Hoe kan medische voeding u ondersteunen? Nutricia heeft medische voeding in de vorm van drinkvoeding en sondevoeding. Deze leveren extra eiwit, energie, vitamines en mineralen om eventuele tekorten aan te vullen. Dit draagt bij uw voedingstoestand te verbeteren. Overleg met uw arts of diëtist wat voor u het meest geschikt is. Voor patiëntenervaringen en informatie bezoek samensterkerzijn.nl of bel Nutricia Medische Voedingsservice op 0800 - 022 33 22 (gratis). Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en dienen onder medisch toezicht te worden gebruikt. Overleg met uw arts of diëtist of deze voedingen voor u geschikt zijn.

BAP medical Wat is een litteken?

Klachten door littekens

Iedereen heeft wel ergens een litteken. Het is de natuurlijke reactie van het lichaam op een diepe beschadiging van de huid, bijvoorbeeld na een operatie of ongeval.

Niemand is blij met een litteken. Het brengt in veel gevallen ongemak met zich mee en is vaak ontsierend. Een litteken veroorzaakt bijvoorbeeld: • jeuk en pijn; • aanhoudende roodheid van de huid; • dikke roze ‘strengen’ op de huid; • een ‘trekkend’ gevoel, alsof de huid te strak staat; • minder bewegingsvrijheid van gewrichten.

Op plaatsen waar de huid beschadigd is, gaat het lichaam aan de slag om die huid te herstellen. Als alleen de opperhuid beschadigd is, bijvoorbeeld bij een schaafwond, dan herstelt de huid zich meestal probleemloos en onzichtbaar. Maar als het gaat om een diepere wond, waarbij ook de onderliggende lederhuid schade heeft opgelopen, ontstaat er bij dat herstelproces vaak littekenweefsel. Het nieuw gevormde littekenweefsel is minder elastisch en mist een aantal functies die een gezonde huid wel heeft.

Is er iets te doen aan littekens? Gelukkig bestaan er medische producten als ALHYDRAN en BAP SCAR CARE, die het herstelproces van de huid stimuleren en versnellen. Zowel oude als verse littekens worden hierdoor vlakker, dunner en soepeler. Ze veroorzaken bovendien minder ongemak, pijn en jeuk. Bij tijdige behandeling is het mogelijk om vervelende en afwijkende littekens te voorkomen.

10


olumn

Veenbrand

Door: Ed Driever

“Hoe noemen we zo’n aandoening?” “Uh...Mondkanker”, zei kaakchirurg van Veen afwezig en bladerde verder in zijn lectuur. Plaats van handeling: het Elisabethziekenhuis in Tilburg, maandag 13 mei 2013 om half twee.

vindt u niet”, vroeg een ziekenhuisslachtoffer mij. “Ze verdienen toch al genoeg, die hoge heren”. Thuis probeerde ik Peggy uit te leggen wat er zoal gebeurd was. Het lukte niet, ik was iedere chronologie kwijt en Peggy besloot om er vanaf nu altijd bij te zijn.

‘s Morgens was ik nog naar het Wellantcollege in Dordrecht Twee zenuwslopende weken vóór de operatie volgden. Ik moest gegaan. Daar maakte ik een telefonische afspraak voor die natuurlijk helemaal onderzocht worden om te beoordelen of de middag; ik kon meteen weer terug. “Is dat mijn doodvon- operatie wel zinvol was. Waren er uitzaaiingen? Wat ik mij nog nis? Ik kwam hier voor een paar rotte tanherinner is het gesprek met het hele oncoden en kiezen hoor”, probeerde ik nog. logieteam dat had besloten dat de operatie Van Veen keek op uit zijn agenda, maar het kon kon doorgaan. “De longen zijn ook schoon”, alles geweest zijn. De vraag drong pas laat tot hoor ik de kaakchirurg zeggen en ik dacht hem door leek het: “Neu hoor, is goed te be- “Wat een prutsonderzoek zeg! nog: “Wat een prutsonderzoek zeg! Ik rook handelen”. Ik vroeg me af of ik kon gaan. Er zou al 47 jaar......” We zijn nu vier maanden verIk rook al 47 jaar......” toch een soort afspraak gemaakt moeten worder. Ik heb een maand in een ziekenhuis geden. Maar daarvoor was een protocol en dat legen, ben twee keer geopereerd, operaties lag bij zijn assistente. “Het is niet goed geloof die een dag duurden, heb zes weken bestraik”, luidde mijn whatsapp aan Peggy. Ik stond buiten in een lange ling gehad en nu begint het pas. Waar moet ik aan wennen? “Het rij, want twee van de drie betaalautomaten op de parkeerplaats wordt nooit meer zoals het geweest is”, had Van Veen gezegd. waren buiten bedrijf. Ik vroeg me af of ik nog steeds droomde ter- Maar hoe wordt het dan? wijl mensen aan het mopperen waren op het ziekenhuis en zijn neveninkomsten. “Ze moeten gewoon de slagbomen opendoen, © Ed Driever 2013

Advertentie

Heeft u de perfecte producten al gevonden?

Canules en toebehoren komen voor in allerlei soorten en maten. Wij hebben een zeer uitgebreid assortiment. Samen vinden wij dus altijd een oplossing voor uw specifieke situatie. www.mediqtefa.nl/tracheazorg

Adv_klankbord_september2014_184x125.indd 1

Klankborden magazine | maart 2015 09:1011 25-09-14

Aangepaste consistentie als oplossing bij dysfagie ook dat is de

Maakt veilig en eenvoudig verdikken haalbaar Mensen met slikklachten hebben weer wat te vieren! Resource® ThickenUp Clear is verkrijgbaar in: 900 g en 125 g blikken en portieverpakkingen van 1,2 g (verpakt per 24 stuks). Resource® ThickenUp Clear is: veilig1 en dikt niet na

geur- en smaakloos

helder

eenvoudig te doseren: 1,2,3,… nectar, honing, pudding. Altijd de juiste consistentie

klontert niet En makkelijk mee te nemen! Ref. 1 Leonard R, Pryor J, White C, McRay M, McKenzie S, Mehdizadeh OB, Belafsky PC. Nestlé HealthCare Nutrition 2011 data on file. Clinical Trial Report for the 09.18.CLI Study.

Voeding. De factor die een verschil kan maken.

Nestlé Health Science, Hoevestein 36G, 4903 SC Oosterhout Tel. : 020 569 9588 • www.NestleHealthScience.nl Dieetvoeding voor medisch gebruik - Gebruiken onder medisch toezicht.

Resource TUC adv NED 210x270 1304.indd 1

2/05/13

it de regio

Zilverlinde aangeboden aan NSvG ter gelegenheid van het 50-jarig jubileum Op vrijdagmiddag 14 november is in het Griftpark (een van de nieuwste natuurparken in Utrecht) op het plein voor de kinderboerderij een zilverlinde geplant. Burgemeester van Utrecht Jan van Zanen deed dit samen met de Voorzitters van NSvG en Stichting Klankbord en met behulp van de daar aanwezige kinderen De zilverlinde is aangeboden door Stichting Klankbord aan de NSvG (kankerpatiëntenorganisatie voor gelaryngectomeerden) ter gelegenheid van haar 50-jarig jubileum. Met de zilverlinde krijgt niet alleen Utrecht een mooie boom op een bijzondere plek, maar symboliseert de boom ook een herinnering aan alles waar beide kankerpatiëntenorganisaties voor staan. De boom zal hopelijk nog vele decennia als symbool voor beide organisaties in het Griftpark groeien.

Meer service naar de patiënt die in aanmerking komt voor PhotoDynamische Therapie

it de praktijk

PhotoDynamische Therapie (PDT) is een vierde behandelmogelijkheid naast chirurgie, radiotherapie en chemotherapie voor tumoren in het hoofd-halsgebied. In het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) vindt al jaren deze behandeling plaats. Een extra belasting voor de patiënt is dat hij of zij vier dagen voor de behandeling plaatsvindt een injectie met een zogenaamde fotosensitizer krijgt ingespoten. De patiënt moet hier apart voor naar het ziekenhuis komen. In doorsnee neemt deze injectie zo’n drie kwartier in beslag, waarna de patiënt weer naar huis gaat. In het AVL komen patiënten uit alle windrichtingen van Nederland, maar soms ook van ver over onze grenzen. De afstand in kilometers voor de korte injectie-handeling is één ding. Een ander item is dat de patiënt door de injectie met de fotosensitizer enorm fotosensibel wordt en daardoor volledig bedekt het ziekenhuis verlaat om weer naar huis te gaan. Die fotosensibiliteit is nog steeds onveranderd......echter vanaf juni 2014 wordt de patiënt thuis geïnjecteerd door BIG geregistreerde verpleegkundigen van Medizorg.

De verpleegkundigen zijn in het AVL opgeleid en begeleid bij het geven van de eerste injectie in de thuissituatie. Door middel van een enquête bij de eerste 12 patiënten mogen we concluderen dat het thuis injecteren als bijzonder servicegericht wordt ervaren door de patiënten. Maar ook dat in alle rust en in een vertrouwde omgeving de handeling plaats kan vinden.

Coördinatoren PDT: Hannah Tefsen en Joan Birkhoff Klankborden magazine | maart 2015

13

it de praktijk Dr. Manon van den Berg pleit voor aandacht voor voeding vanaf diagnose:

“We moeten gewichtsverlies bij onze patiënten voorkomen” Gewichtsverlies en gezondheid hebben in de volksmond een positieve correlatie. Bij patiënten met kanker ligt dat echter volkomen anders. Hun gewichtsverlies bestaat voornamelijk uit het verlies van spiermassa. Dr. Manon van den Berg die met name de groep patiënten met hoofdhalskanker in beeld bracht: “Gewichtsverlies betekent dat bij deze patiënten de conditie sterk achteruit gaat.”

“W

e zien dat zij minder goed door de behandeling komen. Ze hebben meer complicaties, een groter infectiegevaar en ook een slechtere kwaliteit van leven. Behandelingen moeten soms uitgesteld worden, omdat de conditie van de patiënten door het gewichtsverlies onvoldoende is. Daarom is dit gewichtsverlies een serieus probleem, dat om een serieuze aanpak vraagt. Die bieden we nu.”

Winst Gewichtsverlies is voor veel kankerpatiënten een probleem en zeker voor de hoofd-hals-oncologische patiënt. Niet alleen de eetlust vermindert bij hen, maar zij hebben ook vaak een ontsteking in het mondslijmvlies, een veranderde geur en smaak, slijmvorming en slikklachten. Dat alles vermindert de voedselinname. Soms is het slikken van vast voedsel ook simpelweg onmogelijk. Van den Berg: “We zien binnen de keten hoofd-hals-oncologie deze mensen vanaf het eerste consult. Dus al vóór de feitelijke behandeling. Vervolgens zien we ze tijdens de behandeling en tot ongeveer twee maanden erna. We kunnen deze mensen zo ook ruim voordat de problemen rond gewichtsverlies zich voordoen, wijzen op het belang van volwaardige voeding; met name eiwit- en energie inname. Bovendien kunnen we ze adviseren over hoe ze gewicht monitoren en gewichtsverlies kunnen voorkomen. Dan gaat het ook over aanvullende voeding die vaak op enig moment tijdens de behandeling nodig is. Dat kan drink- en/ of sondevoeding zijn. Met wetenschappelijk onderzoek hebben we kunnen aantonen dat patiënten die we nu op deze intensieve manier bij hun voeding begeleiden minimaal gewichtsverlies laten zien. Dat is winst.

erkent dat. Er wordt nu vooral ingezet op vroegtijdige dieetinterventie, de ‘screening op ondervoeding’ heeft hierbinnen een belangrijke rol. Maar bij sommige risicopatiënten zou je structureel preventief een interventie moeten starten, meent Van den Berg. “We hebben ook gekeken of een sliktraining door een logopedist een positief effect heeft op het weer sneller ‘normaal’ kunnen eten, maar dat hebben we niet hard kunnen maken. Wel zien we dat patiënten met sliktherapie sneller normaal kunnen slikken. In ons onderzoek zien we echter dat tot zes maanden na de behandeling nog steeds ongeveer 50% van de patiënten aangewezen is op voeding met een aangepaste consistentie en ongeveer 30% nog afhankelijk is van drink- of sondevoeding. Dat is voor veel mensen een sociaal probleem. Daarom zijn we nu aan het onderzoeken hoe we deze patiënten met gepast ingrijpen, stap voor stap, weer naar normale voeding kunnen krijgen. Zonder daarbij het risico te lopen dat ze weer afvallen. Dat is de toekomst. De dagelijkse realiteit is nu, dat we in ieder geval structureel en vroegtijdig alle patiënten met hoofd-halskanker zien en begeleiden. Die aandacht is gewichtig. Dit zou ook voor andere oncologische patiënten zinvol kunnen zijn.”

Ondervoeding

Dieetbegeleiding

Eén op de vijf ziekenhuispatiënten en één op de vijf bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen is ondervoed. Het probleem is dat ziektegerelateerde ondervoeding vaak wordt onderschat door zorgprofessionals en de patiënten zelf. Aandacht hiervoor, zoals Manon van den Berg hier bepleit, is niet alleen in het belang van de patiënt, die sneller geneest en een betere kwaliteit van leven heeft, maar het kent ook een economisch belang. Minder complicaties en een kortere ligduur maken deze zorg ook economisch rendabel. <

Individuele dieetbegeleiding is een effectieve aanpak om gewichtsverlies en ondervoeding te beperken. Het Radboudumc

Bron: Radboud Report Oncologie nr.3 2014, www.radboudumc.nl/report

14


olofon

ecepten Gebak Twee recepten als lekkernij voor bij de thee of koffie, of gewoon lekker tussendoor. Als alternatief voor gebak, het recept van appeltaart in een glas.

Appeltaart in een glas

Uitgever Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Ella van Dienst Wim Jansen Pauline Roelfzema

Correspondentie

Ingrediënten: 1 geschilde en in blokjes gesneden appel, 1 geschilde en in blokjes gesneden peer, 1 kop geweekte rozijnen met weekwater, 2 gepelde bananen in plakjes, 1 mespuntje kaneel/vanille

Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E: [email protected]

Breng alle ingrediënten in de bekermixer en mix op hoge snelheid tot een dik vloeibaar sap.

Aanmelding nieuwe leden

Sernik Wiedenski

Bladmanagement en advertentieacquisitie

Voor dit gebak moet je Poolse gemalen twarog hebben. Dit is te koop in Poolse winkels (met dank aan mevrouw Milena Grajewska, een donateur van Stichting Klankbord).

Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E: [email protected]

Ingrediënten: 5 ons gemalen Poolse twarog, 3 eieren, 1/3 roomboter, 1 glas suiker, 1 lepel aardappelmeel, 2 theelepels bakpoeder, 5 ons rozijnen, 1 zakje vanillesuiker De twarog mengen met boter. Het eiwit stijfkloppen met mixer en in de koelkast zetten en het eigeel kloppen mets suiker en een beetje vanillesuiker. Als het eigeel goed geklopt is, mengen met de twarog. Alles zacht door elkaar kloppen met de mixer. Het aardappelmeel mengen met bakpoeder en rozijnen en toevoegen aan het geklopte mengsel. Heel belangrijk: niet met de mixer kloppen, maar voorzichtig mengen met een grote lepel. Als alles goed gemengd is, dan als laatste het geklopte eiwit uit de koelkast halen en toevoegen. Opnieuw mengen met de grote lepel. 1 tot 1,5 uur bakken in de oven op 180 graden. Het gebak pas na 15 minuten uit de oven halen, laten afkoelen en dan pas uit de bakvorm halen. Smacznego! Eet smakelijk!

Minitaartje van witte chocolade met roomkaas Ingrediënten: 1 ei, 25 gram suiker, 25 gram bloem, 100 gram witte chocolade, waarvan 25 gram fijngehakt en de rest in stukjes, 75 ml slagroom 70 gram roomkaas, chocoladegarnering, 4 kleine bakvormpjes Verwarm de oven voor op 180 graden. Klop het ei met de suiker tot een lichtgele massa en spatel er de bloem en de fijngehakte chocolade door. Giet dit mengsel in kleine, ingevette vormpjes en bak de taartbodempjes in ca 20 minuten goudbruin en gaar. Breng voor de bovenlaag de slagroom aan de kook en roer er, van het vuur af, de stukjes chocolade en de roomkaas door. Giet het mengsel op de bodems en laat de taartjes 2 uur opstijven. Garneer met strepen chocolade (eetlepel gesmolten chocolade heen en weer bewegen boven de taartjes).

E: [email protected]

Vormgeving vandervliet design M: 06 - 48 78 04 66

Druk JP Offset, Duiven www.jp.nl Oplage:1000 stuks © 2015. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.

ISSN: 1567-8733

Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door

www.stichtingklankbord.nl Klankborden magazine | maart 2015

15

SNELLER HERSTELLEN DANKZIJ HOOGWAARDIG EIWIT We worden ouder, maar hoe blijven we zo lang mogelijk ﬁt? Of hoe herstellen we snel en zo goed mogelijk na een ziekte of operatie? Een spierafbrekende lichaamstoestand en (dreigende) ondervoeding is een groot probleem binnen alle segmenten van de Zorg. De energie- en eiwit verrijkte gebakjes van Innopastry bieden uitkomst. Omdat ze eenvoudig en aangenaam te nuttigen zijn, maar ook de eetlust opwekken en herstel bevorderen.

Volgens Huib van Leeuwen van Innopastry, hebben ouderen en zieken vooral baat bij de inname van extra eiwitten. Van Leeuwen: “ Voeding alleen kan je niet beter maken, maar het speelt wel een essentiële rol. Zo heeft bouillon geen enkele zin: het is niet meer dan warm water met een smaakje. Het vult vooral de maag en blokkeert vanwege het volle Huib van Leeuwen gevoel de weg voor echt belangrijke etenswaren. Ook de fruitmand werkt averechts. Dat zijn vooral vruchtensuikers en die zijn in een zieke of zwakkere gezondheidstoestand niet relevant.”

MEER RESERVES

Onderzoek laat zien dat mensen met meer spiermassa beter in staat zijn om bijvoorbeeld zware chemokuren of bestralingen te doorstaan dan patiënten die weinig spieren hebben. Ze hebben immers meer reserves en kunnen daardoor de behandeling beter aan. En dat heeft niets te maken met het lichaamsgewicht. Te zware mensen kunnen zelfs relatief weinig spiereiwit hebben en lichte mensen juist voldoende.

EIGEN SPIEREIWIT OPETEN

Het is een tijd onderschat, maar inmiddels is iedereen er over uit: goede voeding draagt bij aan een sneller herstel. Wanneer je te weinig eet, verbrandt je geen vet, maar eet je vooral je eigen spiereiwitten op. Dat komt bij ouderen en zieke

verkrijgbaar bij

mensen vaak voor en is dus wezenlijk anders dan bij gezonde mensen. Die verbranden vet als ze op dieet zijn. In geval van ziekte moeten de eiwitten daarom als eerste worden aangevuld.

ALS TUSSENDOORTJE OF TOETJE

“Zoveel mogelijk eiwitten en calorieën, daar komt het op neer”, aldus Van Leeuwen. “Wij hebben twee producten ontwikkeld die een bron zijn van hoogwaardig eiwit: ‘Bouwsteentjes’ en ‘Easy-to-Eat’. Beide producten zijn een effectief hulpmiddel bij het terugdringen van ondervoeding én het opbouwen van een betere voedingstoestand. Je kunt ze eten als tussendoortje of als toetje.”

PRIJSWINNEND RECEPT

De Bouwsteentjes en Easy-to-Eat bevatten per kleine portie al 8 gram hoogwaardig wei-eiwit. Beide producten kregen een eerste prijs voor innovatie en zijn in meerdere smaken verkrijgbaar. Easy-to-Eat is vooral toepasbaar bij slikproblemen. Zowel de Bouwsteentjes als Easyto-Eat zijn ‘All Natural’ en bevatten geen E-nummers. Verkrijgbaar bij alle Zorggroothandels en C1000 en Jumbo Supermarkten 4 stuks voor € 4,99

Voor meer informatie zie www.bouwsteentjes.nl Of neem contact op met: Huib van Leeuwen 06 - 22 91 63 95 of Jeroen Majoor 06 - 53 15 38 99

lankborden Registratie kwaliteit van zorg bij patiënten met hoofd-halstumor Een terugblik op het Klankbord weekend 2014

Recommend Documents