Langwerkend anti reumatisch medicijn: Plaquenil

Langwerkend anti reumatisch medicijn: Plaquenil

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door­geven per e-mail: [email protected]

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders

2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar

3

Plaquenil: 5 Hoe werkt Plaquenil? 5 Hoe neem je Plaquenil? 6 Wat mag je wel wat mag je niet?

7

Bijwerkingen 8 Tips

9

Wil je meer weten?

11

Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen

12

1

Inleiding voor u als ouder Wij vinden het belangrijk u en uw kind goed te informeren. Begrijpelijke informatie is daarbij van groot belang. Deze folder is zowel voor u als voor uw kind. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: • Waarom uw kind deze medicijnen krijgt. • Hoe uw kind deze medicijnen dient in te nemen. Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft.

2

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt.

Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO).

Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl

3

Tips N  eem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen.

Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl

4

Plaquenil De dokter heeft aan jou het medicijn Plaquenil voorgeschreven. Dat is een medicijn dat helpt bij reumatische klachten. Je krijgt dit medicijn omdat je een auto-immuunziekte hebt. Dit medicijn zorgt ervoor dat je minder last hebt van huiduitslag, gewrichtspijn en vermoeidheid. Plaquenil helpt ook je bloedvaten te beschermen en opvlamming van de ziekte tegen te gaan.

Hoe werkt Plaquenil? Hydroxychloroquine is de werkzame stof van Plaquenil. Plaquenil is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door: Beschadiging van weefsel P  rikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon) E  en auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw lichaam je eigen cellen en weefsels verkeerd herkent. Het ziet deze cellen als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen jezelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten. Bij andere auto-immuunziekten kan dat bijvoorbeeld in je spieren of in de bloedvaten van je organen optreden.

5

Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam ‘vecht’ niet meer tegen zichzelf. Als je minder ontstekingen hebt in je gewrichten en organen, krijg je ook minder blijvende schade aan je gewrichten en organen. Plaquenil is een langwerkend medicijn. Dat betekent dat door Plaquenil je klachten op langere termijn minder worden. Het zorgt er dus niet direct voor dat je minder last hebt. Pas na twee of drie maanden kun je effect merken. Meestal krijg je van de dokter naast Plaquenil ook andere medicijnen, die sneller effect geven.

Hoe gebruik je Plaquenil? In zeldzame gevallen kan Plaquenil een afwijking in je oog geven. In de eerste weken van de behandeling met Plaquenil ga je daarom naar de oogarts voor een controle. De oogarts bespreekt dan met je hoe vaak je terug moet komen. Meestal is dat 1 keer per jaar. D  e dokter vertelt welke hoeveelheid Plaquenil jij moet nemen en hoe vaak. Meestal moet je iedere dag een pilletje nemen. H  et beste is om de pillen in te nemen na het eten. Bijvoorbeeld met een glas water of melk. H  et is belangrijk dat je de pil in zijn geheel doorslikt. Het medicijn werkt het beste als het in de darm komt. Als je de pil breekt of kauwt komt de stof in je maag. Dat is niet goed voor je maag en het medicijn doet dan ook zijn werk niet zo goed. Dus niet breken of kauwen, maar gewoon doorslikken. 6

Wat mag je wel, wat mag je niet?  Lees ook de bijsluiter die bij de medicijnen in de verpakking zit.



Overleg met je dokter of huisarts als je: • nog vragen hebt • klachten hebt waarvan je denkt dat het komt doordat je Plaquenil gebruikt • koorts hebt of erg ziek bent • vragen hebt over zwanger worden en borstvoeding  Je kan Plaquenil gewoon blijven slikken als je geopereerd moet worden of naar de tandarts moet.  Als je Plaquenil gebruikt is er geen bezwaar tegen de ‘griepprik’. Gebruik nooit meer dan de dokter heeft voorgeschreven. G  ebruik liever geen alcohol; alcohol heeft een slechte invloed op de werking van Plaquenil. Ga niet in de zon liggen. A  ls je Plaquenil gebruikt is er geen bezwaar tegen de ‘griepprik’. O  verleg voor alle andere vormen van vaccinaties altijd eerst vooraf met je dokter. Denk bijvoorbeeld aan: gele koorts, bof, mazelen, rode hond (BMR) of tuberculose. P  laquenil kan je in combinatie met bijna alle geneesmiddelen gebruiken.

7

Bijwerkingen Een medicijn kan altijd bijwerkingen geven. Daarom wil de dokter regelmatig je bloed controleren. Hij weet dan welke invloed de Plaquenil heeft en of je te weinig, voldoende, of teveel krijgt. De meest voorkomende bijwerkingen van Plaquenil zijn: buikpijn, misselijkheid, diarree huiduitslag en jeuk overgevoeligheid voor (zon)licht hoofdpijn duizeligheid, oorsuizing slapeloosheid of juist sufheid



8

problemen met je ogen zoals • dubbel zien • wazig zien • lichtflitsen zien • kringen rondom lichtbronnen zien

Tips Medicijnen innemen kan soms lastig zijn. Hieronder staan tips die kunnen helpen om het makkelijker te maken.

Vooraf Als je iets wilt weten of iets niet snapt over de medicijnen, vraag het dan aan je ouders of aan de dokter. Vraag aan de dokter of apotheker hoe je de medicijnen mag innemen. Bedenk wat voor jou de prettigste manier is. Bijvoorbeeld met een hapje vla of met limonade. Maak samen met je ouders afspraken over hoe en wanneer je de medicijnen neemt. Zorg dat je niet vergeet om je medicijnen in te nemen. Gebruik bijvoorbeeld je telefoon of wekker om je te helpen herinneren. Denk vooral na over de goede dingen die de medicijnen voor je doen, bijvoorbeeld minder pijn of niet ziek worden.

9

Tijdens het innemen van de medicijnen Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken. Rustig ademhalen kan helpen als je ergens tegen op ziet of zenuwachtig bent. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Dit een paar keer herhalen. Zoek naar iets dat je kan afleiden zodat je minder gespannen bent. Bijvoorbeeld naar muziek luisteren of voorgelezen worden. Verzin iets leuks om te doen nadat je de medicijnen ingenomen hebt. Stel je het moment van innemen vaak uit? Gebruik dan een hulpmiddel dat aangeeft wanneer je ze moet innemen, zoals de klok, een stopwatch, een zandloper. Voorbeeld: Stel een stopwatch in op 1 minuut. Neem het medicijn voordat het signaal gaat!

10

Wil je meer weten? Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl

Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over Plaquenil kun je bellen met het kinderreumacentrum, bereikbaar via de polikliniek reumatologie/ immunologie 088 75 540 75. Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: • op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur • telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

11

Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen Thuis medicijnen innemen kan moeizaam verlopen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Uw kind: • snapt niet waarom hij de medicijnen moeten nemen. - Vooral wanneer medicijnen preventief worden gegeven, is het lastig uit te leggen waarom het belangrijk is. - De werking van medicijnen is ingewikkeld. Voor kinderen is het vaak te abstract of te indirect; hoe kan een pil helpen voor pijn in mijn knie? • is boos omdat het ziek is. Uw kind grijpt het moment van medicijnen innemen aan om zich te verzetten. • heeft moeite met het accepteren van zijn ziekte. Medicijnen nemen is een terugkerende confrontatie met zijn ‘ziek-zijn’. • wil niet anders zijn. Hij wil dan zeker niet dat anderen zien dat hij medicijnen neemt. • vindt de pillen of het drankje vies, te veel of te groot. • heeft het gevoel dat het geen controle over de situatie heeft. • heeft het gevoel dat er niet naar hem geluisterd wordt. • ziet op tegen de dagelijks terugkerende handeling. • ziet op tegen de bijwerkingen. Of • er ‘spelen’ andere zaken in zijn leven, bijvoorbeeld: verhuizing, nieuwe school, geboorte broertje of zusje, verkering krijgen. • bij oudere kinderen: het tijdstip van inname past niet in hun leefritme.

12

Adviezen Thuis uw kind medicijnen laten innemen, kan een extra belasting zijn naast uw dagelijkse opvoedtaken. Het is daarom belangrijk om van te voren te bedenken hoe dat voor alle betrokkenen zo goed mogelijk kan verlopen. Hieronder wat tips die u kunnen helpen. • Zorg voor een goede uitleg over het hoe en waarom van de medicijnen. - Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. - Betrek de andere kinderen van het gezin bij de uitleg. Dan weten zij ook welke medicijnen hun broertje of zusje krijgt. - Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. - Vertel alles eerlijk. Maak het niet mooier dan het is. - Toon begrip als uw kind er tegen op ziet. • Blijf zelf tijdens het innemen van de medicijnen zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. • Maak samen met uw kind duidelijke afspraken over hoe jullie het innemen van de medicijnen doen. Daarmee geeft u uw kind controle over de situatie. Maak bijvoorbeeld afspraken over: - wie geeft de medicijnen - waar gaan jullie zitten (bijvoorbeeld op de bank in de woonkamer of op het bed in de slaapkamer van uw kind) - tijdstip - wat mag uw kind zelf doen - gebruik je wel/niet iets om af te leiden

13

U kunt er voor kiezen om deze afspraken samen met uw kind op papier te zetten of met pictogrammen duidelijk te maken. • Houdt u daarna consequent aan de afspraken. Kinderen die het spannend vinden, zoeken naar uitstelmogelijkheden. Ze treuzelen, verzetten zich, gaan onderhandelen of in discussie. De situatie duurt daardoor langer en de spanning loopt alleen maar op. Ook neemt de kans op irritaties toe. Door het elke keer op dezelfde manier te doen, maak je de situatie voorspelbaar en daardoor minder spannend. • Geef uw kind ook zelf een taakje. Hierdoor vergroot u het verantwoordelijkheidsgevoel en is uw kind meer betrokken bij het innemen van de medicijnen. Als uw kind ouder wordt kunnen daar meer taken bij komen. Zo groeit de zelfstandigheid. • Als uw kind ouder wordt kan het er ook voor kiezen om zelfstandig de medicijnen in te nemen. Ondersteun uw kind daarbij door samen te kijken wat u voor uw kind kunt doen. Bijvoorbeeld wel of niet er aan helpen herinneren of samen de medicijnen klaarzetten. • Om uw kind te stimuleren of om uw waardering te tonen kunt u uw kind belonen. Belonen is iets waar u goed over na moet denken omdat de medicijnen vaak lange tijd ingenomen moeten worden. U kunt over bewust belonen meer informatie krijgen bij de pedagogische zorg van het WKZ.

14

• Een goede voorbereiding en begeleiding zorgen voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund.

LET OP: Geeft het innemen van medicijnen thuis keer op keer problemen? Ziet uw kind er tegenop of groeit er angst? Moet u de strijd aangaan met uw kind? Neem dan contact op met de behandelend arts. Samen kunnen jullie zoeken naar een oplossing om erger te voorkomen.

15

Schrijf hier je aantekeningen ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

16

Kinderreumacentrum Wilhelmina Kinderziekenhuis © augustus 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis

KITE.12.019

Colofon

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl