Beleving als medicijn

ISBN/EAN: 978-90-9022746-7 februari 2008

‘Beleving als medicijn’ Sjaak Bloem

In deze dissertatie is een nieuw instrument ontwikkeld om algemene gezondheidsbelevingen van individuen te kunnen bepalen. Middels dit instrument kunnen zorgverleners inzichten krijgen in de actuele gezondheidstoestand zoals deze wordt beleefd door het individu. Inzichten in gezondheidsbelevingen van patiënten zijn voor zorgverleners van belang, omdat dergelijke inzichten, in combinatie met biomedische inzichten, leiden tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces van patiënten zoals blijkt uit onderzoek. Wetenschappelijk gezien is er sprake van een nieuwe benadering; een benadering die laat zien hoe beleefde gezondheid vanuit een theoretisch kader kan worden gedefinieerd, geconceptualiseerd en vervolgens geoperationaliseerd.

‘Beleving als medicijn’

Sjaak Bloem

NYENRODE BUSINESS UNIVERSITEIT

Beleving als medicijn De ontwikkeling van een algemene subjectieve gezondheidsmaat: van conceptualisatie tot instrument

Proefschrift ter verkrijging van het doctoraat aan de Nyenrode Business Universiteit op gezag van de Rector Magnificus, prof. dr. E.A. de Groot en volgens besluit van het College voor Promoties. De openbare verdediging zal plaatsvinden op donderdag 21 februari 2008 des namiddags om twee uur precies door Sjaak Bloem geboren op 8 juni 1960 te Amersfoort

Leescommissie: Promotor

prof. dr. E.A.G. Groenland

Overige leden

prof. dr. R. Pepermans prof. dr. W.F. van Raaij prof. dr. J.P.L. Schoormans

Co-promotor

prof. dr. H.S.J. Robben

DDA Reproservices Tilburg ISBN/EAN: 978-90-9022746-7

II

VOORWOORD

Met veel plezier heb ik de afgelopen vier jaar aan deze dissertatie gewerkt. Het schrijven van een dissertatie is in principe een persoonlijke aangelegenheid, maar de hulp van anderen daarbij is onmisbaar. Daarom wil ik een aantal mensen bedanken, die op één of andere manier hierbij betrokken zijn geweest. Als eerste wil ik Janssen-Cilag b.v. bedanken in de persoon van Paul Derks (voormalig ‘General Manager’), Kris Sterkens (‘General Manager’), Herman van Hoof (‘Financial Director’) en Alga Jacobs (‘Director Strategic Marketing’). Ook wil ik Johnson & Johnson CSR Europe bedanken in de persoon van Frank Welvaert (‘Director CSR Europe’). In haar bedrijfsvoering laat Janssen-Cilag zich leiden door sociale en maatschappelijke verantwoordelijkheden. Onderzoek, wetenschap en zorg voor patiënten staan hoog in het vaandel van Janssen-Cilag. Deze uitgangspunten zijn vastgelegd in ‘het Credo’ dat destijds is opgesteld door het moederconcern Johnson & Johnson. Vanuit deze visie heb ik de mogelijkheid gekregen om wetenschappelijk onderzoek te doen naar de gezondheidsbeleving van patiënten. Het onvoorwaardelijk vertrouwen van genoemde personen was een sterke drijfveer om mijn dissertatie af te ronden. Tevens dank ik de organisatie voor de verkregen financiële steun. Inmiddels zijn ideeën uit het promotieonderzoek toegepast in patiëntenonderzoek op het gebied van epilepsie, migraine, multiple myeloom en ADHD. Ten tweede wil ik de personen bedanken die mijn ‘inhoudelijke’ steun en toeverlaat waren, in het bijzonder mijn promotoren prof. dr. Edward Groenland en prof. dr. Henry Robben en mijn collega drs. Joost Stalpers. Edward en Joost voor de vele fundamentele discussies aangaande de conceptualisatie en theoretische verankering van het begrip gezondheid; Henry voor het steevast plaatsen van kritische en nauwgezette kanttekeningen in het manuscript ter optimalisatie van structuur en wetenschappelijke onderbouwing; Edward voor zijn precieze aanwijzingen en adviezen inzake methodologie en structuur; Joost voor zijn suggesties op het gebied van de gezondheidsliteratuur (hij is een onuitputtelijke kennisbron!); ieder heeft, op een van elk van hen karakteristieke wijze, een substantiële bijdrage geleverd aan de verwezenlijking van deze dissertatie. Los van ‘het inhoudelijke’ hebben we vele uurtjes genoeglijk van een trapist of andere versnaperingen genoten waarbij tal van onderwerpen de revue passeerden; momenten die mij zeer dierbaar waren en waarvan ik hoop dat het eind nog lang niet in zicht is. In dit verband wil ik ook prof. dr. Roland Pepermans noemen. Op een congres in Bath (UK) hebben we – tezamen met Edward en Joost – enkele uitgangspunten

III

geformuleerd ten behoeve van onderzoek naar gezondheidsbelevingen van patiënten, waaruit deze dissertatie onder andere is geëvolueerd. Tot slot wil ik de leden van de leescommissie – prof. dr. Roland Pepermans, prof. dr. Fred van Raaij en prof. dr. Jan Schoormans – bedanken die zo nauwgezet het manuscript hebben bestudeerd en voorzien hebben van commentaar. Al deze mensen hebben een rol vervuld in de inhoudelijke totstandkoming van deze dissertatie en zitten daarom vanzelfsprekend op het podium waar de verdediging plaatsvindt. Aangezien Joost geen onderdeel uitmaakt van de promotiecommissie, en logischerwijs een ereplaats verdient op het podium, is hij mijn paranimf. Ten derde wil ik mijn overburen uit de straat waar ik woon, Peter en Mini Schouten, bedanken. Muziek is mijn grote passie en inspiratiebron. Afgelopen twee jaar hebben Peter en Mini mij bijna tweewekelijks doorlopend verwend met de door hen geleende klassieke cd’s uit de bibliotheek. Tevens heb ik het voorrecht gehad een groot deel – letterlijk vele dozen vol – van hun eigen collectie renaissance- en barokmuziek te mogen lenen. Alle uren dat ik thuis aan mijn dissertatie werkte zijn opgeluisterd met deze muziek. Tal van voor mij bekende en onbekende opnames / componisten heb ik beluisterd. Met andere woorden, iedere letter in deze dissertatie is tot stand gekomen – is letterlijk verweven – met hun muziek, mijn dank daarvoor. Ten vierde wil ik een aantal mensen bedanken die betrokken waren bij de afronding van deze dissertatie. Rob en Marjolein Tollenaar die wij – als gezin Bloem – de afgelopen twee jaar op vakantie hebben ontmoet. Als artsenechtpaar zijn zij beiden een aantal jaren geleden gepromoveerd. Om hun beide dissertaties, naast werk en kinderen, binnen een jaar te voltooien hebben zij een strak tijdsschema opgezet. Deze werkwijze heeft mij geïnspireerd, heb ik ‘schaamteloos’ gekopieerd en dat heeft mij geen windeieren gelegd. Pauline Bloem, mijn jongste zus, voor de spellings- en grammaticacheck, die vele malen betrouwbaarder en doortastender is dan welk tekstverwerkingsprogramma ook, Helen Dupuis voor de Engelse vertaling van de samenvatting en Esther van der Linde voor haar professionele hulp en adviezen bij de vormgeving. Tot slot wil ik mijn ouders en mijn gezin bedanken. Om via de MAVO, HAVO, Atheneum, het conservatorium, de universiteit en het bedrijfsleven uiteindelijk de graad van doctor te bemachtigen heb je een lange adem nodig. Mijn ouders, Jan Bloem en Mien Spijker, hebben die; ongeacht welke stappen ik ondernam bleven zij in mij vertrouwen en mij moreel steunen. Als dank daarvoor verdienen ook zij een

IV

ereplaats op het podium tijdens de verdediging; mijn ouders, in de persoon van mijn vader, zijn daarom mijn andere paranimf. Om te functioneren zoals je dat wilt is een thuisbasis onontbeerlijk; een thuisbasis waar, ondanks tal van verantwoordelijkheden en verplichtingen, voldoende vrijheidsgraden zijn om je te ontwikkelen en waar je geborgenheid en liefde ervaart. Mijn ‘Bloemetjes’ dragen daar aan bij. Daarom is deze dissertatie opgedragen aan Marjel, Emma, Lydia en Lucas en verdedig ik hem ook mede namens hen. Tilburg, december 2007 Drs. Sjaak Bloem

V

SAMENVATTING

In deze dissertatie is een nieuw instrument ontwikkeld om algemene gezondheidsbelevingen van individuen te kunnen bepalen. Middels dit instrument kunnen zorgverleners inzichten krijgen in de actuele gezondheids-toestand zoals deze wordt beleefd door het individu. Het instrument is in aanvang ontwikkeld voor de autochtone Nederlandse populatie. Inzichten in gezondheidsbelevingen van patiënten zijn voor zorgverleners van belang, omdat dergelijke inzichten, in combinatie met biomedische inzichten, leiden tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces van patiënten zoals blijkt uit onderzoek. Wetenschappelijk gezien is er sprake van een nieuwe benadering; een benadering die laat zien hoe beleefde gezondheid vanuit een theoretisch kader kan worden gedefinieerd, geconceptualiseerd en vervolgens geoperationaliseerd 1 . De aandacht voor gezondheidsbelevingen van patiënten alsmede het ontwikkelen van een instrument om deze gezondheidsbelevingen te bepalen, is als onderwerp voor een dissertatie opportuun. Ten eerste, tot op heden is niet tot nauwelijks plaats voor gezondheidsbelevingen van patiënten in het contact tussen arts en patiënt, zo blijkt uit het literatuuronderzoek in deze dissertatie waarin de twee meest dominante stromingen op gezondheidsgebied – het biomedisch perspectief (en als aanvulling het biopsychosociaal perspectief) en het WHO-perspectief (Wereldgezondheidsorganisatie) – centraal staan. Dit terwijl vanuit patiëntenzijde hoe langer hoe meer patiënten een actieve rol aannemen richting zorgverleners, daar waar het de eigen gezondheid betreft. Zowel de sterk toegenomen toegang tot kennis van patiënten die met name door het internet mogelijk is geworden, en stimulatieprogramma’s van de overheid bedoeld om de informatiepositie van de consument te versterken op het terrein van gezondheidsvraagstukken zijn hier debet aan. Het consult tussen zorgverlener en patiënt zal steeds meer het karakter krijgen van een overleg waar mede op initiatief van de patiënt, de gezondheidsbeleving naast biomedische kennis, een belangrijke plaats krijgt. Ten tweede, uit het literatuuronderzoek blijkt dat het begrippenkader van het beschikbare instrumentarium om algemene gezondheidsbelevingen te beoordelen Opgemerkt dient te worden dat de reeds ontwikkelde schalen, die algemene gezondheidsbelevingen meten, niet ontwikkeld zijn vanuit een theoretisch en conceptueel kader. Het ontwikkelde instrument in deze dissertatie is dus in die zin het eerste instrument waarbij dit wel expliciet is gebeurd. 1

VI

(meten) – het betreft in deze met name de HRQoL-schalen (Health Related Quality of Life schalen) – niet tot onvoldoende geconceptualiseerd is en dat het instrumentarium een theoretisch kader ontbeert. In het algemeen kunnen we stellen dat enerzijds het instrumentarium (veelal) betrouwbaar is – en in die zin voldoet aan tal van psychometrische kwaliteiten – doch anderzijds niet (construct)valide is; met andere woorden: het is niet duidelijk wat het beschikbare instrumentarium precies meet. Concluderend: er zijn geen geëigende instrumenten aanwezig die zorgverleners kunnen gebruiken om valide inzichten te krijgen in de gezondheidsbeleving van hun patiënten. Om een dergelijk instrument te ontwikkelen is het in eerste instantie noodzaak om het begrip ‘gezondheidsbeleving’ te definiëren en te conceptualiseren. Om het begrip ‘gezondheidsbeleving’ te duiden kiezen we voor een kwalitatief uitgangspunt. Als theoretisch kader is gekozen voor een fenomenologisch paradigma. Vanuit een kwalitatieve benadering kan beredeneerd worden dat mensen een belevingswereld hebben bestaande uit representaties – tal van wezenlijke aspecten – die zij gebruiken om zich te uiten. De representaties zijn uniek en betekenisvol voor individuen en vertegenwoordigen zodoende hun belevingsconcept. Middels deze representaties kunnen anderen toegang krijgen tot de belevingswereld van een individu. Van belang daarbij is dat individuen zich kunnen uiten – niet alle representaties kunnen gegeven hun aard geuit worden – en willen uiten – een individu hoeft niet persé een ander deelgenoot te maken van zijn representaties. Daarbij is het van belang dat de geuite representaties begrijpelijk zijn voor derden. Uitgangspunt bij een kwalitatieve benadering is dat er een natuurlijke selectie bestaat van representaties die een beleving vertegenwoordigen. Middels kwalitatief onderzoek worden deze aspecten op een analytisch niveau zichtbaar gemaakt. In het kader van gezondheidsbelevingen betreffen dus dit dus de bouwstenen waaruit een gezondheidsbeleving is opgebouwd. Indien belevingsaspecten toegankelijk zijn voor derden en een representatie zijn (voortkomen uit een natuurlijke selectie) van die belevingswereld is het mogelijk ze te tellen, ze te kwantificeren. Kwantificeren in deze wil zeggen dat de representaties van gezondheidsbelevingen van individuen geoperationaliseerd en gemeten worden. Gegevens worden zodoende controleerbaar en repliceerbaar waardoor de wetenschappelijke verificatie en falsificatie gewaarborgd zijn. Het begrip ‘gezondheidsbeleving’ definiëren we vanuit een fenomenologischpsychologische invalshoek; psychologisch omdat de eenheid van analyse het individu is; fenomenologisch, omdat het object van studie ‘de beleving’ betreft, dat een centraal thema binnen de fenomenologie is.

VII

In de dissertatie betogen we dat de gezondheidsbeleving een holistische (dus ongedifferentieerde) beleving is; de beleving komt tot stand als een notie van een reflectie op een individu zijn innerlijke (zijn zelf) en zijn uiterlijke (zijn zelf in relatie tot de omgeving, anderen) wereld. De gezondheidsbeleving is subjectief en idiosyncratisch van aard en gericht op het functioneren van een persoon, voortaan aan te duiden als SBG: ‘Subjectief Beleefde Gezondheid’. Gezondheid is daarbij op te vatten is als een ‘notie van vrijheid’, dat wil zeggen: een individu is gezond indien hij vrij is in zijn geestelijk en lichamelijk functioneren om te kunnen doen wat hij wil bij het nastreven van doelen die voor hem van waarde zijn. In dat functioneren is het individu begrensd door de mogelijkheden die hij als mens heeft. Dit leidt tot de volgende definitie van SBG: ‘SBG is de beleving van het lichamelijk en geestelijk functioneren om het leven te leiden dat je wilt leiden binnen de actuele grenzen van het individuele bestaan’. SBG is een holistische beleving; het omvat de innerlijk beleefde werkelijkheid van een individu. Wil inzicht verkregen worden in deze beleving dan dient inzicht verkregen te worden in de elementen waaruit SBG is opgebouwd . Met andere woorden, deze elementen, de zogenaamde constituerende elementen, verschaffen inzicht en toegang hoe een individu zijn gezondheid beleeft. Het betreft elementen die we dus op een analytisch niveau kunnen onderscheiden. Deze constituerende elementen zijn gebaseerd op de lichamelijke en geestelijke modaliteiten van functioneren (fysiek, cognitie en affect); de modaliteiten hebben betrekking op het ‘zelf’ (individueel) en het ‘zelf’ in relatie tot anderen (sociaal). In die zin kunnen we zes basis elementen onderscheiden (‘Fysiek individueel’,’Cognitief individueel’, … t/m ‘Affectief sociaal’). Met andere woorden, we kunnen op een analytisch niveau een algemene structuur onderscheiden, waaruit SBG is opgebouwd, die universeel van aard is. Aan deze modaliteiten van gezondheid liggen representaties ten grondslag waarin mensen zich uitdrukken zoals reeds bovenstaand beschreven (zie kwalitatieve benadering). Het betreffen de manifestaties van gezondheid op het meest concrete niveau; het zijn die concretiseringen van gezondheid waarin mensen zich uiten. Middels deze concretiseringen is het mogelijk de constituerende elementen te operationaliseren en te kwantificeren. Concluderend: op basis van een fenomenologische benadering is het mogelijk het begrip SBG te definiëren, te conceptualiseren en te operationaliseren. SBG is een holistisch concept waarbij we, op een analytisch niveau, een structuur onderscheiden bestaande uit zes constituerende elementen.

VIII

Wetende wat SBG is en uit welke structuur zij is opgebouwd, is het mogelijk een instrument te ontwikkelen dat de SBG van individuen en (daarbinnen) haar constituerende elementen bepaalt. Daarvoor maken we gebruik van een stapsgewijze procedure van Churchill (1979) en Churchill en Iacobucci (2005) om, wetenschappelijk gezien, betrouwbare en valide schalen te ontwikkelen. Deze procedure kent de volgende stappen: 1. het specificeren van het domein of construct: het bepalen van welke aspecten al dan niet tot de definitie behoren; 2. het genereren van een itempool: het bepalen – veelal middels kwalitatief onderzoek – welke items het construct onderliggen, waardoor het construct in al haar facetten kan worden gemeten. Op basis van de items kunnen schalen worden gemaakt; 3. het purificeren (‘zuiveren’) van de maat of schaal: hierbij staat de interne consistentie van schalen en de mogelijke dimensionale structuur van het te meten construct centraal; 4. het beoordelen van de betrouwbaarheid: naast de interne consistentie dient de onderzoeker de schaal en de dimensionaliteit te onderzoeken op mogelijke effecten veroorzaakt door externe zaken (fouten die buiten het instrument liggen, zoals verschillen in testsituatie en respondenten over tijd); en tot slot, 5. het beoordelen van de constructvaliditeit: door te onderzoeken in hoeverre de schaal of schalen het concept in al haar facetten meet. Middels een multitraitmultimethodematrix is het mogelijk de convergentie- en discriminantvaliditeit te bepalen als indicatie voor constructvaliditeit door de (scores op) schalen van het ontwikkelde instrument te correleren met (scores op) schalen die al dan niet overeenkomstige concepten meten. Laatst genoemde drie stappen betreffen kwantitatief onderzoek. Voor iedere stap doet Churchill aanbevelingen welke indices dienen te worden gebruikt ter bepaling van het genereren van items, interne consistentie, de betrouwbaarheid en de validiteit. De procedure van Churchill is een iteratief proces, dat wil zeggen: indien aan een stap niet is voldaan, dienen voorgaande stappen over te worden gedaan net zolang totdat de schalen intern consistent, betrouwbaar en valide blijken te zijn. Conform de procedure van Churchill, zoals bovenstaand beschreven, is een instrument ontwikkeld dat SBG en (daarbinnen) haar constituerende elementen bepaalt, te weten: a) op basis van de literatuur – inzake een kwalitatieve en fenomenologischpsychologische benadering – is zoals reeds beschreven SBG en (daarbinnen) haar constituerende elementen geduid (stap 1);

IX

b) middels kwalitatief onderzoek (N = 86) zijn inzichten verkregen in de representaties die leken gebruiken om hun beleving te duiden (stap 1 en 2). De steekproef is zo opgebouwd dat de representaties een valide beeld geven van de representaties zoals zij voorkomen in de autochtone Nederlandse bevolking. De gevonden representaties, waarin mensen zich uitdrukken, kunnen alle geplaatst worden bij één van de constituerende elementen. Tevens blijkt uit het kwalitatieve onderzoek dat bij ieder constituerend element sprake is van een meerdimensionale structuur; een structuur die onderscheidend is bestaande uit componenten ieder met een eigen unieke betekenis; c) op basis van een drietal kwantitatieve studies – waarbij gebruik is gemaakt van een online panel (N = respectievelijk 2299, 528 en 2344) – hebben we de maten, die de constituerende elementen van SBG manifest maken, gepurificeerd (stap 3) (onderzocht op structuur en interne consistentie) en onderzocht op betrouwbaarheid (stap 4) en validiteit (stap 5). De constituerende elementen (iedere bestaande uit verschillende componenten met een unieke betekenis) hebben we geoperationaliseerd op basis van de concretiseringen, die mensen in het kwalitatieve onderzoek gebruikten om hun gezondheidsbelevingen uit te drukken. Geconcludeerd kan worden dat het SBG-instrument voldoet aan de volgende conceptuele en psychometrische vereisten, te weten: er is sprake van een duidelijke conceptualisatie waarbij de concepten zijn verankerd in een theoretisch kader; de concepten sluiten aan bij de wijze hoe individuen hun gezondheid beleven; de ontwikkelde schalen zijn intern consistent, zijn betrouwbaar (de structuur, inhoud en de schatter van de interne consistentie van de schalen is te repliceren over verschillende steekproeven heen) en er is sprake van constructvaliditeit voor een deel de adequaatheid aangetoond is (er zijn eerste aanwijzingen voor tien van de zeventien schalen); voor een deel is dit niet aangetoond (voor zeven van de zeventien schalen kan over de constructvaliditeit geen uitspraak worden gedaan, daar er geen referentieschalen of –items voorhanden zijn). Dientengevolge kunnen voor twee van de zes constituerende elementen indicaties worden verkregen over de constructvaliditeit, te weten voor: ‘Cognitief en Affectief individueel’. Tot slot hebben we aangetoond dat er een significante lineaire relatie bestaat tussen alle constituerende elementen en SBG. Voor SBG is voor dit doeleinde een speciale maat ontwikkeld – een ‘self anchoring schaal’ – die recht doet aan het karakter van het concept. In die zin zijn alle stappen, zoals voorgesteld door Churchill (1979), doorlopen. Op basis van theorie hebben we het concept gezondheidsbeleving gedefinieerd,

X

geconceptualiseerd en geoperationaliseerd. Op basis van kwalitatief en kwantitatief onderzoek hebben we een betrouwbaar en (voor zover mogelijk) valide instrument ontwikkeld en geoptimaliseerd, waarbij we de theoretisch veronderstelde relaties empirisch hebben aangetoond. In Figuur 1 staat een schematische voorstelling weergegeven van de conceptuele structuur – zoals bovenstaand beschreven – die leidt tot de SBG van een individu. In het laatste hoofdstuk bediscussiëren we een aantal onderwerpen en doen aanbevelingen die betrekking hebben op het instrument zelf en haar toepassing binnen de alledaagse medische praktijk. We gaan onder andere in op het relatieve karakter van belevingsdimensies – zowel de scores op de ontwikkelde maat van SBG als de uitersten van de schaal, het referentiekader van individuen inzake hun gezondheidsbeleving, kunnen in de tijd veranderen – en de consequentie hiervan voor het bepalen van gezondheidsbelevingen; zowel op individueel niveau als op populatieniveau. Tevens geven we aan hoe middels onderzoek meer inzicht verkregen kan worden in het gehanteerde referentiekader van individuen. Kolom IV representaties

Kolom III componenten

Kolom II constituerende elementen

9 items

3 componenten

Individueel fysiek

9 items

3 componenten

Individueel cognitief

9 items

2 componenten

Individueel affectief

9 items

3 componenten

Sociaal fysiek

9 items

3 componenten

Sociaal cognitief

9 items

3 componenten

Sociaal affectief

Kolom I beleving

Subjectieve Beleefde Gezondheid

Figuur 1: Conceptuele structuur van gezondheidsbelevingen. Ook laten we zien welke verrichtingen er nodig zijn om het instrument toepasbaar te maken voor een allochtone (niet-westerse) populatie en voor specifieke

XI

patiëntenpopulaties. Uitgangspunt is dat de structuur inzake gezondheidsbelevingen universeel toepasbaar is voor betreffende populaties doch de invulling – de items die de representaties van individuen onderliggen – van de structuur zal opnieuw (voor betreffende populaties) onderzocht dienen te worden. De gehanteerde procedure in deze dissertatie voor het ontwikkelen van schalen dient daarbij leidend te zijn. Tot slot gaan we verder in op welke wijze het SBG-instrument ingezet kan worden in de alledaagse medische praktijk.

XII

INHOUDSOPGAVE Voorwoord Samenvatting

III VI

Inhoudsopgave

1

Hoofdstuk I – Inleiding

7

1.1 1.2 1.3

Ten geleide Deel 1: aandacht en belang gezondheidsbelevingen Deel 2: synopsis dissertatie

7 8 13

Hoofdstuk II – De plaats van SBG in het contact tussen arts en patiënt

18

2.1 2.2 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.3.6 2.3.7 2.4

18 19 22 22 23 28 31 39 42 43 45

2.4.1 2.4.2 2.4.3 2.4.4 2.4.5 2.5 2.5.1 2.5.2 2.5.3 2.5.3.1 2.5.3.2

Inleiding De patiënt in het medisch circuit De conceptualisatie van SBG Inleiding Kwalitatieve en kwantitatieve benadering De fenomenologische benadering Het concept SBG De constituerende elementen van SBG Gezondheid versus ziekte Samenvatting kenmerken en definitie SBG Literatuuroverzicht: plaatsbepaling SBG in het contact tussen arts en patiënt Inleiding Het biomedisch perspectief Het biopsychosociaal model Het WHO-perspectief Conclusie op basis van de literatuur De aan SBG gerelateerde concepten en bestaande schalen Inleiding De plaatsbepaling van SBG De HRQoL-schalen en het concept SBG De gebruiksdoelen en toepassingsgebieden De gehanteerde concepten

45 46 49 53 55 56 56 56 59 59 61

1

2.5.4 2.6 2.6.1 2.6.2 2.7

Conclusie Doel en relevantie van het onderzoek Doel van de dissertatie De relevantie Methodologie ter ontwikkeling van schalen

66 67 67 68 68

Hoofdstuk III – Kwalitatief onderzoek: SBG en haar constituerende 74 elementen 3.1 3.2 3.2.1 3.2.2 3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3 3.3.4 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4 3.4.5 3.4.6 3.4.7 3.4.8 3.5

Inleiding Doel en verantwoording methoden Onderzoeksdoel en –vragen Verantwoording onderzoeksmethode en technieken van dataverzameling Methode Respondenten Design Checklist Procedure Resultaten Inleiding Analysemethode Ten geleide Spontane reactie De structuur van beleefde gezondheid (SBG) De inhoud van de componenten van gezondheid (SBG) De prevalentie van genoemde gezondheidsaspecten De aard van de gezondheidsaspecten Conclusie en vervolgstappen

74 75 75 75 78 78 81 82 84 85 85 86 87 87 89 90 93 95 96

Hoofdstuk IV – Purificatie van de schalen: dimensionaliteit en interne consistentie, deel 1

98

4.1 4.2 4.2.1 4.2.2 4.2.2.1

98 99 99 99 99

2

Inleiding Doel, methoden en vraagstellingen Het onderzoeksdoel Methoden: verantwoording Het bepalen van de meerdimensionale structuur en haar inhoud

4.2.2.2 4.2.2.3 4.2.3 4.3 4.3.1 4.3.2 4.3.3 4.3.4 4.4 4.4.1 4.4.2 4.4.2.1 4.4.2.2 4.4.2.3 4.4.3 4.4.3.1 4.4.3.2

4.5

Het schatten van betrouwbaarheid Mogelijke uitkomsten purificatiestudie en de vervolgstappen hierop De onderzoeksvragen Methode Respondenten Design Operationalisatie van de componenten Procedure Resultaten Inleiding Analyseschema De voorbereiding De principale componentenanalyse De betrouwbaarheidstest Resultaten PCA’s en betrouwbaarheidstesten Generiek deel: beschrijving van de structuur van de factoroplossingen Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per constituerend element I Fysiek individueel II Cognitief individueel III Affectief individueel IV Fysiek sociaal V Cognitief sociaal VI Affectief sociaal Conclusie en vervolgstappen

100 105 106 107 107 110 112 114 116 116 116 116 117 122 123 123 124 125 127 130 133 135 137 140

Hoofdstuk V – Purificatie van de schalen: dimensionaliteit en Interne consistentie, deel 2

145

5.1 5.2 5.3 5.3.1 5.3.2 5.3.3 5.3.4 5.4

145 145 146 146 148 149 152 152

Inleiding Doel en vraagstellingen Methode Respondenten Design Operationalisatie van de componenten Procedure Resultaten

3

5.4.1 5.4.2 5.4.2.1 5.4.2.2

5.5

Inleiding Resultaten PCA’s en betrouwbaarheidstesten Generiek deel: beschrijving van de structuur van de Factoroplossingen Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per constituerend element I Fysiek individueel II Cognitief individueel III Affectief individueel IV Fysiek sociaal V Cognitief sociaal VI Affectief sociaal Conclusie en vervolgstappen

152 153 153 154 155 158 162 164 169 172 175

Hoofdstuk VI – De betrouwbaarheid en validiteit van de schalen

181

6.1 6.2 6.2.1 6.2.2

181 182 182 182

Inleiding Doel, methoden en vraagstellingen Het onderzoeksdoel Het beoordelen van de betrouwbaarheid van schalen middels nieuwe steekproeven 6.2.3 Multitrait-multimethodestudie ter bepaling van de constructvaliditeit 6.2.4 De operationalisatie van SBG 6.2.5 De onderzoeksvragen 6.3 Methode 6.3.1 Respondenten 6.3.2 Design 6.3.3 De operationalisatie van de componenten, de validatievragen en de afhankelijke maat SBG 6.3.4 Procedure 6.4 Resultaten 6.4.1 Inleiding 6.4.2 Analyseschema 6.4.3 Purificatiestudie: resultaten PCA’s en betrouwbaarheidstesten 6.4.3.1 Generiek deel: beschrijving van de structuur van de factoroplossingen 6.4.2.2 Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest van de constituerende elementen.

4

184 188 191 192 192 194 195 202 203 203 204 211 211 212

6.4.4 6.4.5 6.4.6 6.4.7 6.5

De betrouwbaarheid van de factoroplossingen (structuur en inhoud) De betrouwbaarheid van de Cronbach-alphacoëfficiënten De constructvaliditeit op basis van de MTMM-matrix De relatie tussen SBG en de constituerende elementen Conclusie

213 215 216 227 232

Hoofdstuk VII – Discussie

235

Referenties

252

Bijlagen Bijlage 1.1 Bijlage 1.2 Bijlage 2 Bijlage 3.1 Bijlage 3.2 Bijlage 3.3 Bijlage 4.1 Bijlage 4.2 Bijlage 4.3 Bijlage 5 Bijlage 6.1 Bijlage 6.2 Bijlage 6.3 Bijlage 6.4 Bijlage 6.5 Bijlage 6.6

Overzicht Figuren en Tabellen Overzicht lijst gehanteerde afkortingen Overzicht HRQL-schalen Checklist ‘constituerende elementen van subjectief beleefde gezondheid (SBG)’ Beschrijving van de componenten per constituerend element; dimensie individueel Beschrijving van de componenten per constituerend element; dimensie sociaal Panelonderzoek en ‘Opinieland’ Overzicht variabelen in 3 SBG-studies 1e studie: ‘Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving’ 2e studie: ‘Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving’ Referentie-items van de SF-36, NHP en SIP 3e studie: ‘Vragenlijst Subjectieve gezondheidsbeleving’ Resultaten PCA’s en betrouwbaarheidstesten Betrouwbaarheid factoroplossingen Betrouwbaarheid interne-consistentie Regressieanalyses

Abstract (in English)

270 274 275 278 282 287 290 293 299 308 315 318 329 333 342 343 349

5

6

HOOFDSTUK I – INLEIDING 1.1

TEN GELEIDE ….Kennis die anderen niet hebben is het kapitaal van mensen die met hun hoofd werken. Vinden we het niet volkomen normaal als iemand die geld heeft dat voor zichzelf houdt? Kennis delen betekent dat je er niet meer het exclusieve alleenrecht op hebt en er dus inkomen door verliest. Op de markt van gezondheid is de genezer gebaat bij onwetendheid van de gebruiker van de zorg. De mondige patiënt is voor veel artsen niet de meest populaire patiënt. Een mondige patiënt vraagt meer en is niet altijd tevreden met het eerste het beste antwoord. (…). De gevaarlijkste situatie voor een professie is wanneer de kennis van de klant (patiënt) groter is dan die van de verkoper (arts). De categorie kennis van de patiënt moet dus onschadelijk gemaakt worden. Wat moet hij met mensen die naar het spreekuur komen met uitdraaien van internet? Een gemiddelde arts heeft geen tijd om, zoals een patiënt, heel veel over een klacht te lezen. Dan is het maar het best te zeggen dat er veel onzin staat op het internet staat. (…). Toch is er inmiddels een nieuw soort patiënt ontstaan: de geëmancipeerde, geïnformeerde gebruiker van zorg, die in staat is verantwoorde keuzen te maken op de markt van gezondheid. Dat heeft tot gevolg dat er behoefte is aan een nieuw soort arts. In september 1999 bracht het British Medical Journal een speciaal themanummer uit onder de titel ‘It makes two’. In het marktmodel, waarbij de gebruiker van de zorg steeds meer iemand is die bewust moet kiezen tussen zorgpakketten, behandelingen en risicoprofielen, is de arts niet meer degene die voor onze gezondheid zorgt, maar zijn wij zelf de manager van onze gezondheid. De arts is in de nieuwe relatie onze eerste consulent, iemand die ons de gegevens verschaft om een goede keuze te maken. (…). Prof. Dr. Ivan Wolffers,hoogleraar gezondheidszorg en cultuur aan de Vrije Universiteit. Bron: ‘Alwetend arts kan beter adviseur worden’, uit de Volkskrant, maandag 25 april 2005, Forum 7. In deze paragraaf beschrijven we wat het centrale thema is van deze dissertatie, namelijk: de gezondheidsbeleving van patiënten. Om aan te geven wat de relevantie is om het concept gezondheidsbelevingen nader te bestuderen volgt in het eerste deel van deze paragraaf een uiteenzetting: - dat er een toenemende aandacht is voor de gezondheidsbeleving van patiënten in de medische en sociale wetenschappen. Enerzijds op eigen initiatief van patiënten – middels toename van (internet)kennis en door stimulatie middels

7

overheidsprojecten –, anderzijds door verschuivingen in opvattingen in de medische wetenschap en gezondheidszorg; - wat het belang is – voor arts en patiënt – kennis te hebben, te nemen van gezondheidsbelevingen van patiënten naast biomedische kennis. In het tweede deel van deze paragraaf volgt een synopsis – gespecificeerd naar hoofdstuk – inzake de inhoud van deze dissertatie.

1.2

DEEL 1: AANDACHT EN BELANG GEZONDHEIDSBELEVINGEN De laatste decennia is er in de medische en sociale wetenschappen een toenemende aandacht voor de veranderende rol van de patiënt. Ondanks dat de medische wereld nog steeds de boventoon voert in onderzoek naar gezondheid is door maatschappelijke veranderingen de eindgebruiker, de patiënt, een factor van betekenis geworden. Patiënten geven steeds meer uiting aan hun gezondheidsproblemen en de manier hoe zij hun gezondheid beleven (zie Meyboom-de Jong, Schmit, Jongbloed en Willemsen, 2002). De veranderende rol van de patiënt wordt toegeschreven aan een aantal verschillende ontwikkelingen (Wilson, 1996). Op de eerste plaats is er de veranderende rol van het individu waar het – beslissingen over – zijn eigen gezondheid betreft. Was aan het individu traditioneel de rol van patiënt toebedeeld met een beperkte eigen inbreng, in toenemende mate gedraagt hij/zij 2 zich als een consument met bijbehorende eigen (gepercipieerde) keuzevrijheid. Een belangrijke oorzaak daarvan is de sterk toegenomen toegang tot kennis die met name door het internet mogelijk is geworden. Individuen kunnen zich aanzienlijk uitgebreider informeren en brengen deze informatie in bij hun contacten met artsen (RVZ, 2000a). Daarnaast signaleren meerdere auteurs in de Westerse maatschappij een filosofische ‘koersverandering’ waarbij individuen worden gestimuleerd en in staat gesteld een actieve rol aan te nemen waar het de eigen gezondheid betreft (Wilson, 1996). In Nederland draagt ook de overheid – met name het ministerie van VWS 3 – actief bij aan dergelijke initiatieven, onder meer door het programma PEPI (Programma voor Empowerment van Patiënten op internet), bedoeld om ‘de informatiepositie van de consument te versterken op het terrein van gezondheidsvraagstukken’ (NIGZ, 2001).

2

Daar waar de mannelijke persoonsvorm gebruikt wordt zal ook de vrouwelijke persoonsvorm bedoeld worden, tenzij anders aangegeven. 3 In bijlage 1.2 is een alfabetisch overzicht te vinden van alle afkortingen en beschrijvingen zoals gebruikt in deze dissertatie.

8

De beschreven ontwikkelingen betreffen initiatieven van patiënten die – in de rol van goed geïnformeerde ‘consumenten’ – hiermee artsen en andere zorgverleners in toenemende mate confronteren. Dat heeft gevolgen voor de rol van de arts. Die rol gaat verder dan die van voorschrijver, en consultatiegesprekken zullen steeds meer het karakter krijgen van een overleg; een overleg waar de arts zich steeds meer moet verdiepen in de gezondheidsbeleving van zijn klanten (RVZ, 2000b). De verandering in rol betreft niet alleen de arts doch is van toepassing op alle partijen die onderdeel uitmaken van het reguliere zorgstelsel 4 ; de partijen waarmee een patiënt in principe contact heeft (of kan hebben) wanneer hij zoekt naar of hulp nodig heeft inzake medische deskundigheid en advies. Gegeven de veranderende rol van de patiënt zijn kennis en inzichten, en dus onderzoek, nodig over de manier hoe patiënten omgaan met hun gezondheid, met de zorg en hoe zij dit allemaal beleven. Ook binnen de medische wetenschap en gezondheidszorg vinden er verschuivingen plaats in opvattingen waardoor gezondheidsbelevingen van patiënten een zichtbaarder plaats krijgen in de behandeling (Bruyninckx en Mortelmans, 1999; Fitzpatrick, Hinton, Newman, Scambler en Thompson, 1984). Een bekend voorbeeld in deze is de discussie over het verlengen van leven van patiënten – kwantiteit van leven – in relatie tot de kwaliteit van leven van deze patiënten. Veel medische en chirurgische interventies hebben niet meer als doel primair het verlengen van het leven, maar zijn er veeleer op gericht bij te dragen aan welzijn en kwaliteit van leven van patiënten (De Neeling, 1991). Een groot aantal vormen van geavanceerde kanker, bijvoorbeeld, is niet te genezen, maar neemt het karakter aan van een chronische ziekte. Een belangrijk doel van medisch handelen bij dergelijke patiëntengroepen is dan ook het waarborgen en bewaken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, en een cruciale bepalende factor van de kwaliteit van leven is de beleefde gezondheid (zie Bowling, 2005). In dit kader is het veelzeggend dat in de Verenigde Staten door de FDA (Food and Drug Administration) is bepaald dat nieuwe medicijnen tegen kanker niet alleen de kans op overleven moeten vergroten, maar dat ze ook de kwaliteit van leven moeten verbeteren (McDowell en Newell, 1996). Het is belangrijk hier op te merken dat inzichten in de kwaliteit van leven van een patiënt, en met name over de wijze waarop deze zijn gezondheid beleeft, slechts kunnen worden verkregen bij en van de patiënt zélf.

4

Binnen het Nederlandse zorgstelsel wordt gesproken van een eerste en tweede lijnszorg. Naast deze zorg is er ook sprake van alternatieve hulpverlening. Deze dissertatie beperkt zich uitsluitend tot de reguliere zorg.

9

Ook de komst van zogenaamde ‘medical outcomes’ studies hebben de laatste decennia bijgedragen aan een toenemende aandacht voor gezondheidsbelevingen van patiënten binnen de gezondheidszorg (Starr, 1992). Alhoewel steeds meer geavanceerde medische technieken in beginsel mogelijk zijn geworden, zou het op grote schaal toepassen van dergelijke technieken de gezondheidszorg onbetaalbaar maken (zie bijvoorbeeld SCP, 2004). Als gevolg daarvan hebben kosten-batenanalyses hun intrede gedaan in de gezondheidszorg. Meer dan ooit is het voor betrokkenen van belang om te weten wat het geld, dat wordt geïnvesteerd in gezondheidszorg, oplevert. Kosten-batenanalyses vragen per definitie om kennis van zowel kosten als baten. Daarbij zijn over de kosten van de gezondheidszorg redelijk nauwkeurige uitspraken te doen, maar het vaststellen van de baten brengt echter grote problemen met zich mee. Want wat moet gezondheidszorg – voor patiënten, voor de maatschappij – opleveren? Middels ‘medical outcomes’ studies probeert men deze vragen te beantwoorden. Dit type onderzoek richt zich op de relatie tussen medische interventie en de toestand van de patiënt vóór en na die interventie (Wennberg, 1990a, 1990b). Zo wordt de patiënt gevraagd naar zijn perceptie van de eigen gezondheid, zijn gevoelens daarover en zijn eigen ideeën over verschillende mogelijke behandelingsmethoden. Deze benadering gaat uit van de gedachte dat beleving van ziekte individueel bepaald is, niet met objectieve tests kan worden gemeten, maar dat deze individuele subjectieve beleving in hoge mate bepalend is voor het resultaat van medisch handelen (Fitzpatrick et al., 1984). Uit meerdere onderzoeken blijkt dat patiënten goed in staat zijn te beoordelen hoe het ervoor staat met hun eigen gezondheid en dat zij kunnen inschatten welk type behandeling voor hen het meest geëigend en kansrijk is (Albrecht, 1994; Tuckett, Boulton, Olson en Williams, 1985). En bovendien wordt de therapietrouw van de patiënt vergroot wanneer de keuze van behandeling (mede) gebaseerd is op diens eigen beleving van zijn toestand (Villar, Farnot en Barros, 1992; Stanton, 1987). Omdat – zo blijkt uit het bovenstaande – de gezondheidsbeleving een belangrijke bepalende factor is voor de kwaliteit van leven van patiënten en omdat de gezondheidsbeleving in hoge mate bepalend is (kan zijn) voor het resultaat van het medisch handelen, dient zij serieus genomen te worden door artsen en dient zij logischerwijs een belangrijke plaats in te nemen in het contact tussen arts en patiënt 5 . Hoe verloopt idealiter dit contact tussen arts en patiënt? Doorgaans ligt het initiatief voor contacten met artsen bij de patiënt, namelijk wanneer deze – in de ruimste zin des woords – problemen heeft met zijn 5

Wanneer in het vervolg gesproken wordt over arts - patiënt relaties wordt bedoeld: alle contacten tussen zorgverlener en patiënt, die mogelijk zijn in het reguliere Nederlandse zorgstelsel.

10

gezondheid 6 . Het centrale thema tijdens dit contact is de gezondheidstoestand van de patiënt. Idealiter heeft dit contact het karakter van een uitwisseling van informatie (cognitieve en gevoelsmatige) waarbij sprake is van wederzijdse beïnvloeding doordat informatie – uit verschillende bronnen – continu wordt geëlaboreerd door beide partijen (zie Coulter, 1999). Een dergelijke interactie tussen patiënt en arts biedt de mogelijkheid om te komen tot een optimale besluitvorming, wat weer ten goede zal komen aan het ‘genezingsproces’ van de patiënt. Uit verschillende studies blijkt dat – wanneer aan bovenstaande voorwaarden is voldaan – patiënten een sneller herstel hebben, meer gecommitteerd zijn aan de behandeling en hun kwaliteit van leven hoger inschatten (zie bijvoorbeeld Little, Everitt, Williamson, Warner, Moore en Gould, 2001; Stewart, Brown, Donner, McWhinney, Oates en Weston, 2000; Stewart, 1995; Balint, 1975). Tijdens het contact tussen patiënt en arts wordt idealiter gebruik gemaakt van verschillende soorten bronnen informatie. Zo kunnen door het meten van bloeddruk, hartslag of longinhoud, door bloedonderzoek, enzovoorts medische kengetallen worden verkregen. Informatie van dit type is ‘direct’ observeerbaar door de behandeld arts. Methodieken om deze informatie te verzamelen zijn vaak gestandaardiseerd door middel van protocollen dan wel richtlijnen (zie bijvoorbeeld RIVM, 2007). In die zin kan worden gesproken van meer ‘objectieve’ bronnen van informatie. Daarnaast kan informatie worden ontleend aan de patiëntenstatus – voorzover beschikbaar – omdat deze inzicht biedt in de ‘historiek’ (ziektegeschiedenis) van de patiënt. Was de eerste categorie van informatie ‘direct’ observeerbaar en ‘objectief’, dat geldt niet voor informatie over de manier waarop de persoon zijn gezondheid beleeft. De beleving van de eigen gezondheidstoestand is een subjectieve staat waartoe alleen degene die deze toestand ondergaat rechtstreeks toegang heeft (zie bijvoorbeeld: Mischel, 1986: p. 201). Anderen kunnen daarvan geen directe kennis hebben. Daaraan ligt de basisaanname ten grondslag dat ieder individu, onder invloed van eigen normen en waarden, op idiosyncratische wijze de wereld waarneemt en interpreteert. Dat geldt ook voor de eigen gezondheidstoestand, en daarom kan gesproken worden van subjectief beleefde gezondheid 7 . Beide informatiebronnen zijn complementair aan 6

Het komt uiteraard ook voor – bijvoorbeeld bij bepaalde psychiatrische aandoeningen – dat patiënten niet uit eigen vrije wil met artsen in contact komen. Overigens kunnen contacten van patiënten met zorgverleners ook door zorgverleners worden geïnitieerd: bijvoorbeeld huisartsen kunnen patiënten doorverwijzen naar specialisten of paramedici; specialisten kunnen patiënten doorverwijzen naar collega’s uit andere disciplines, enzovoorts. In de huidige studie ligt de focus op arts – patiënt relaties op basis van vrijwilligheid. 7 Voor de volledigheid: een arts kan ook gebruikmaken van informatie die verkregen wordt bij derden, zoals familieleden of bekenden van een patiënt, wanneer deze laatste zelf niet in staat of

11

elkaar: ‘De arts weet, als het goed is, alles over diagnostische technieken, prognose, behandelingsmogelijkheden en preventie. De cliënt is de ervaringsdeskundige, kent zijn eigen sociale omstandigheden, gewoonten en gedrag, risicobereidheid en voorkeuren’ (RVM, 2003: p. 24). Artsen dienen dientengevolge over vaardigheden te beschikken om inzichten te krijgen in beide (complementaire) bronnen van informatie: biomedische informatie én belevingsaspecten van de patiënt. Van Os, Van den Brink, Van der Meer en Ormel (2005) tonen in hun onderzoek aan dat goede communicatie 8 van artsen met patiënten in combinatie met de juiste (biomedische) behandeling leidt tot betere patiëntuitkomsten. In een commentaar op deze studie benadrukken Lucassen en Van Weel (2005) dat beide bronnen van kennis – zowel biomedische als belevingsaspecten – essentieel zijn in de behandeling van patiënten, te weten: ‘Het gaat niet om klinischinstrumentele vaardigheden in isolement, en evenmin om uitsluitend de warmte van de artspatiëntrelatie: het onderzoek van Van Os et al. (2005) levert bewijs voor de noodzaak van het integreren van de persoonlijke bejegening en de klinische competentie’, (blz 94). In de persoonlijke bejegening dient het invoelen in de patiënt – en zodoende het kennis nemen van en het kennis vergaren over de (gezondheids)beleving van de patiënt – centraal te staan. Uit het voorgaande moge blijken dat de gezondheidsbeleving van patiënten meer in de aandacht komt te staan in de medische en sociale wetenschappen. De veranderende rol van de patiënt alsmede verschuivingen van opvattingen in de medische wereld dragen hier aan bij. Tevens is betoogd dat kennis en inzichten in de beleefde gezondheid van patiënten, naast biomedische kennis, van belang zijn om tot een goede diagnose, behandeling en genezingsproces te komen (nogmaals, de beide manieren om kennis en inzichten te verkrijgen zijn complementair). Ondanks de toenemende belangstelling voor de subjectieve beleving van gezondheid, is het onvoldoende duidelijk: - in hoeverre artsen de gezondheidsbeleving van de patiënt (als informatiebron) kunnen dan wel daadwerkelijk meewegen in hun besluitvorming betreffende diagnose en behandeling; en - welke betekenis (nut) zij hier aan toekennen. Wanneer deze problematiek meer wordt toegespitst op het contact tussen (para)medische zorgverleners en patiënten kan men zich afvragen wat de feitelijke

bereid is informatie te verstrekken. Het betreft een indirecte weergave van de subjectieve beleving van de patiënt. Deze informatie is ook subjectief van aard in de zin dat het percepties van verwanten betreft over hoe de patiënt zijn gezondheidstoestand beleeft. 8 De communicatievaardigheden (van verschillende artsen) zijn in het onderzoek beoordeeld door patiënten op de dimensies ‘empathie’ en ‘beleefde steun’; het betreffen dus oordelen van patiënten hoe zij de interactie met hun arts hebben beleefd (zie ook Van Os, 2003).

12

plaats dan wel de positie is die beleefde gezondheid inneemt in dit contact 9 tussen zorgverlener en patiënt? Dit onderwerp vormt (gegeven het belang van beleefde gezondheid) het uitgangspunt dan wel startpunt in deze dissertatie.

1.3

DEEL 2: SYNOPSIS DISSERTATIE Onderstaand volgt een overzicht van de hoofdstukken in deze dissertatie. We kiezen hierbij voor een hoofdstukaanduiding waarin de logica van redeneren alsmede de te ondernemen activiteiten worden beschreven. Voor zover nodig zullen we – voor de duidelijkheid van het betoog – resultaten in grote lijnen beschrijven. Dit doen we omdat een aantal gemaakte keuzen in deze dissertatie een direct gevolg hebben voor de verdere voortgang van deze dissertatie; anders gezegd voorgaande keuzen – zogenaamde ‘voorwaardelijke keuzen’ – hebben directe consequenties voor de te nemen stappen. Dit overzicht heeft dus de stijl en inhoud van een ‘synopsis’. Een dergelijke stijl hanteren we ook voor ieder hoofdstuk afzonderlijk om genoemde redenen. Met andere woorden, aan ieder hoofdstuk gaat een synopsis vooraf. Hoofdstuk 2 In hoofdstuk 2 specificeren we het onderwerp van de dissertatie om uiteindelijk te komen tot het doel van dit onderzoek. Uit het literatuuroverzicht zal blijken dat er feitelijk weinig tot geen ruimte is voor de gezondheidsbeleving van patiënten in het contact tussen arts en patiënt en dat er voorts geen geschikt instrumentarium voorhanden is om de subjectieve gezondheidsbeleving van patiënten te kunnen bepalen. Het ontwikkelen van een dergelijk instrumentarium wordt dan ook het doel van deze dissertatie. Voor het ontwikkelen van dit instrument gebruiken we het stappenplan van Churchill (1979). Dit stappenplan is leidend voor de verdere structuur van deze dissertatie. Meer in detail, in hoofdstuk 2 gaan we in op het feit dat het contact tussen arts en patiënt onderdeel uitmaakt van een proces; een proces dat een patiënt doorloopt wanneer hij medische deskundigheid en advies zoekt die betrekking hebben op zijn gezondheid. Het onderzoeksraamwerk ter bestudering van gezondheid van Pepermans, Groenland, Bloem en Stalpers (2001) vormt hierbij het uitgangspunt. Als conclusie komt naar voren dat een patiënt in principe zelf bepaalt – op basis van zijn beleving van zijn gezondheidstoestand – hoe en hoe vaak hij het proces doorloopt. 9

Contact wil zeggen: de interactie tussen zorgverlener en patiënt.

13

Vervolgens beargumenteren we in hoofdstuk 2 dat we het concept subjectieve beleefde gezondheid, voortaan aan te duiden als SBG, in aanvang gaan onderzoeken vanuit een kwalitatieve benadering. Omdat het individu en zijn (gezondheids)beleving centraal staan in deze dissertatie, onderzoeken we het concept respectievelijk vanuit een psychologisch fenomenologische invalshoek. De beleefde gezondheid van de patiënt vormt dus het uitgangspunt om te komen tot een definitie en conceptualisatie van SBG. In het betoog komt naar voren dat SBG een holistische (dus ongedifferentieerde) beleving is die subjectief en idiosyncratisch van aard is. Gezondheid is daarbij op te vatten is als een ‘notie van vrijheid’, dat wil zeggen: een individu is gezond indien hij vrij is in zijn functioneren om te kunnen doen wat hij wil bij het nastreven van doelen die voor hem van waarde zijn. In dat functioneren is het individu begrensd door de mogelijkheden die hij als mens heeft. SBG is een holistische beleving; het omvat de innerlijk beleefde werkelijkheid van een individu. Wil een arts inzichten krijgen in deze beleving dan dient hij, zoals we zullen stellen, inzichten te krijgen in de elementen waaruit SBG is opgebouwd (is samengesteld). Met andere woorden, deze elementen – de zogenaamde constituerende elementen – verschaffen de arts inzicht in en toegang tot hoe een patiënt zijn gezondheid beleeft. Het betreffen elementen die een arts dus op een analytisch niveau kan onderscheiden. Wanneer eenmaal is vastgesteld wat het concept SBG inhoudt, is het mogelijk om – op basis van de medische en sociaalwetenschappelijke literatuur – te onderzoeken wat de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt. Hiervoor bestuderen we – als derde onderdeel van dit hoofdstuk – twee dominante stromingen in de gezondheid, te weten: het biomedische – en als aanvulling het biopsychosociale – en het WHO-perspectief. De conclusie, op basis van de literatuurstudie, zal zijn dat in beide stromingen niet tot nauwelijks ruimte is voor de SBG van de patiënt in het contact tussen arts en patiënt. Aan de andere kant weten we, uit onderhavig hoofdstuk, dat maatschappelijke en medische veranderingen de noodzaak aangeven en creëren om meer aandacht aan gezondheidsbelevingen te besteden. Dit zo zijnde, dringt de vraag zich op hoe een arts inzichten kan verkrijgen in de SBG van zijn patiënten, door middel van de constituerende elementen (de elementen waaruit SBG is opgebouwd). Naast het verkrijgen van objectieve informatie is subjectieve informatie, met name de SBG van patiënten, noodzakelijk om tot een goede diagnose en behandeling te komen. Middels het stellen van de juiste vragen – die ingaan op de constituerende elementen van SBG – kan een arts toegang en inzichten krijgen in de SBG van de patiënt. Daarbij kan hij gebruik maken van een gestandaardiseerd instrument.

14

In het vierde onderdeel van hoofdstuk 2 bepalen we de plaats van SBG en zijn constituerende elementen in relatie tot verwante gezondheidsconcepten, teneinde te onderzoeken of er (delen van) instrumenten voorhanden zijn om SBG te meten. We stellen dat SBG een deel vormt van het concept ‘Kwaliteit van Leven’, vervolgens aan de te duiden als QoL (Quality of Life), en van dezelfde orde is als het concept ‘Health-related Quality of Life’, vervolgens aan te duiden als HRQoL. In de loop der tijd zijn talloze instrumenten ontwikkeld die HRQoL als meetobject hebben. Op basis van geformuleerde criteria bepalen we in hoeverre het bestaande instrumentarium de inhoud van het SBG-concept kan meten. Een analyse van de HRQoL-schalen zal leiden tot de conclusie dat deze instrumenten 1) een theoretisch en conceptueel kader ontberen, en 2) niet tot nauwelijks de constituerende elementen van SBG meten. Dit rechtvaardigt het idee om een instrument te ontwikkelen om de constituerende elementen van SBG te meten. Een dergelijk instrument stelt de arts in staat om inzichten te krijgen in de SBG van zijn patiënten die hij, naast biomedische kennis, kan gebruiken voor diagnose- en behandelingsdoeleinden. In het vijfde onderdeel van hoofdstuk 2 formuleren we de doelstelling van deze dissertatie gevolgd door de maatschappelijke, medische en wetenschappelijke relevantie van de dissertatie. Omdat de ontwikkeling van een instrument de kern vormt van deze dissertatie gaan we in hoofdstuk 2 tenslotte in op de methodologie van het ontwikkelen van meetinstrumenten c.q. schalen. In de werkwijze van deze dissertatie staat de procedure voor schaalontwikkeling, zoals geformuleerd door Churchill (zie Churchill en Iacobucci, 2005; Churchill, 1979), centraal. De procedure bestaat (samenvattend) uit een vijftal stappen, te weten: 1. het specificeren van de inhoud en reikwijdte van het te meten construct; 2. het genereren van items die aan het construct ten grondslag liggen; 3. het verzamelen van data (datacollectie) gebaseerd op een steekproef van de populatie waarop de schaal van toepassing is; 4. het gebruik maken van de verzamelde data uit stap 3 om de originele set van items te purificeren. Wanneer de onderliggende structuur niet eenduidig te interpreteren is en de items (die de schalen onderliggen) niet homogeen zijn, dan dient met een nieuwe steekproef het dataverzamelings- en het purificatieproces (respectievelijk stap 3 en 4) herhaald te worden; 5. het vaststellen van de betrouwbaarheid en validiteit van de gepurificeerde maat.

Hoofdstuk 2: stap 1 Stap 1 betreft hoofdstuk 2 waarvan de inhoud reeds hierboven beschreven is.

15

Hoofdstuk 3: stap 2 In dit hoofdstuk staan de de exploratie van het concept SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen alsmede de itemgeneratie (voor de ontwikkeling van schalen van de constituerende elementen van SBG) centraal. In eerste instantie onderzoeken we in hoeverre de gepostuleerde constituerende elementen – zoals beschreven in hoofdstuk 2 – aansluiten, zijn terug te vinden in de belevingswereld van leken. Het verkrijgen van inzichten, hoe mensen hun gezondheid beleven, geschiedt op basis van kwalitatief onderzoek middels groepsgesprekken en face-to-face gesprekken met (on)gezonde individuen. Uit het kwalitatieve onderzoek zal naar voren komen dat voor ieder constituerend element van SBG een meerdimensionale structuur bestaat, ieder met een eigen betekenis. De onderwerpen en bewoordingen die respondenten gebruiken om de constituerende elementen van SBG te beschrijven en te duiden, zullen in hoofdstuk 4 als basis dienen voor het construeren van items ten behoeve van de te ontwikkelen schalen; schalen die de elementen zichtbaar (manifest) maken. Hoofdstuk 4: stap 3 en 4 In dit hoofdstuk onderzoeken we de dimensionaliteit en homogeniteit van de geconstrueerde schalen middels een purificatieproces. De schalen – die de constituerende elementen meten – zijn geconstrueerd op basis van de inzichten uit het kwalitatieve onderzoek. De steekproef in dit onderzoek bestaat uit (on)gezonde respondenten die allen deel uitmaken van een ‘online panel’. Middels principale componentenanalyse (hierna:¨PCA) onderzoeken we per constituerend element de onderliggende structuur en inhoud. De onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG, zo zal blijken, komt overeen met de structuur en inhoud zoals gevonden in het kwalitatieve onderzoek. Uit verdere analyse zal blijken dat het slechts voor een beperkt aantal componenten mogelijk is om unidimensionele schalen te construeren. Stap 3 en 4 dienen zodoende herhaald te worden om middels een nieuwe steekproef de componenten en schalen verder te optimaliseren. Hoofdstuk 5: herhaling van stap 3 en 4 In dit hoofdstuk optimaliseren we de schalen die de constituerende elementen meten middels een purificatieproces, gebruikmakend van een nieuwe steekproef van (on)gezonde respondenten die allen deel uitmaken van een ‘online panel’. Uit de PCA zal opnieuw blijken dat de onderliggende structuur en inhoud van alle constituerende elementen in lijn is met het kwalitatieve onderzoek en in lijn is met de

16

eerste purificatiestudie. Uit verdere analyse zal blijken dat we voor alle componenten, met uitzondering van één, uni-dimensionele homogene schalen kunnen construeren. Hoofdstuk 6: herhaling van stap 3 en 4; stap 5 In dit hoofdstuk optimaliseren we opnieuw de schalen conform de procedure van vorig hoofdstuk. De resultaten van de PCA, zo zal blijken, laten een factorstructuur zien in lijn met de eerste en tweede purificatiestudie; voor alle componenten kunnen we een unidimensionele homogene schaal construeren. Om de betrouwbaarheid van de gekozen eindoplossing (structuur en inhoud) te onderzoeken – dat wil zeggen: zijn de gevonden resultaten niet steekproefafhankelijk – volgt een additionele analyse. De steekproef uit de derde kwantitatieve studie delen we ‘at random’ in drieën; tevens maken we gebruik (bij deze analyse) van de dataset van de tweede kwantitatieve studie. Vergelijking van de resultaten (factoroplossingen) van de PCA’s voor de verschillende steekproeven, zo zal blijken, laat zien dat de dimensionale structuur en de inhoud per constituerend element consistent blijft (over de steekproeven heen); ook blijven de ontwikkelde schalen over de verschillende steekproeven heen homogeen. Dit zal leiden tot de conclusie dat de ontwikkelde schalen die de constituerende elementen van SBG meten, betrouwbaar en homogeen zijn. Om de constructvaliditeit te bepalen van de schalen die de constituerende elementen meten, vergelijken (correleren) we de schalen met aan SBG verwante en niet-verwante schalen. Omdat geen van de bestaande gezondheidsschalen volledig de inhoud van de constituerende elementen van SBG dekt, is het in strikte zin niet mogelijk om een rechtstreeks vergelijk te maken tussen deze schalen en de SBG-schalen. Om toch een indicatie te krijgen over de constructvaliditeit van de SBG-schalen besluiten we om overeenkomstige items van gezondheidsschalen als referentie-items te gebruiken. Uit de resultaten zal blijken dat er indicaties zijn dat de SBG-schalen constructvalide zijn. Tot slot onderzoeken we in dit hoofdstuk de aard van de relatie tussen SBG en zijn constituerende elementen. Voor het concept SBG is een speciale maat ontwikkeld die gebaseerd is op de ladderschaal van Cantrill (1965). Middels een aantal multipeleregressieanalyses zullen we aantonen dat alle constituerende elementen een significante bijdrage leveren aan de afhankelijke maat SBG. Hoofdstuk 7 In dit laatste hoofdstuk gaan we nader in op onderwerpen die gerelateerd zijn aan het ontwikkelde instrument zelf – te weten: het concept SBG (als afhankelijke maat) en de constituerende elementen (de onafhankelijke variabelen) – en die te maken hebben met de toepassing van het instrument in de alledaagse medische praktijk. Per onderwerp geven we aanbevelingen voor nader te bepalen onderzoek.

17

HOOFDSTUK II – DE PLAATS VAN SBG IN HET CONTACT TUSSEN ARTS EN PATIËNT 2.1

INLEIDING In het vorige hoofdstuk hebben we besproken wat het belang is om als arts kennis te nemen van de SBG van patiënten – naast biomedische kennis – ter optimalisatie van de diagnose, behandeling en het genezingsproces. SBG dient daarom een belangrijke plaats in te nemen in het contact – tijdens het consult dan wel overleg – tussen arts en patiënt. In dit hoofdstuk onderzoeken we wat de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt. Alvorens deze plaats te kunnen bepalen is het nodig om: - het onderzoeksgebied, waar de dissertatie zich op richt, verder af te bakenen. Hiervoor bespreken we het proces dat patiënten doorlopen in het Nederlandse zorgstelsel wanneer zij op zoek zijn naar medische deskundigheid en advies. Tevens geven we hierbij aan dat de gezondheidsbeleving van de patiënt het proces mede stuurt; - precies aan te geven vanuit welke benadering we SBG onderzoeken dan wel wat we in deze dissertatie onder SBG verstaan. We zullen het begrip SBG onderzoeken vanuit een kwalitatieve benadering. Omdat het individu en zijn (gezondheids)beleving centraal staan, zullen we SBG conceptualiseren en definiëren vanuit een psychologisch fenomenologische invalshoek, daar beleving een kernbegrip is binnen deze benadering. SBG is een concept dat subjectief en idiosyncratisch van aard is en – zo zal blijken uit het betoog – op te vatten is als ‘een notie van vrijheid’. Wil een arts inzichten krijgen in de SBG van patiënten, om deze te beïnvloeden of mee te wegen in beslissingen omtrent diagnose en behandelingen, dan zal hij – zoals zal blijken – op een analytisch niveau inzichten en toegang dienen te krijgen in de elementen waaruit SBG is opgebouwd. Deze elementen – de zogenaamde constituerende elementen van SBG – zullen we nader specificeren vanuit een algemene psychologische notie. Na bovenstaande zaken bepaald te hebben onderzoeken we, middels een literatuurstudie, wat de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt. Een tweetal dominante stromingen binnen de gezondheid staan daarbij centraal, te weten: het biomedisch (en aansluitend het biopsychosociaal) en het WHO-perspectief. Op basis van deze literatuurstudie zullen we concluderen dat in het huidige stelsel er niet tot nauwelijks plaats is voor SBG in het contact tussen arts en patiënt. Tevens zal blijken dat met het voorhanden zijnde meetinstrumentarium op het gebied van

18

HRQoL – het terrein waarvan SBG onderdeel uitmaakt, zoals we betogen – het niet mogelijk is om het concept SBG en zijn constituerende elementen te meten. Op basis van deze analyses vindt er de definitieve formulering van het doel van onderzoek plaats – te weten: het ontwikkelen van een schaal om de constituerende elementen van SBG te meten – alsmede de relevantie (medisch, maatschappelijk en wetenschappelijk) van dit te onderzoeken doel. Aangezien de ontwikkeling van een meetinstrument voor SBG centraal staat, geven we tot slot een overzicht van de methodologie voor het ontwikkelen van schalen. Het stappenplan van Churchill (Churchill en Iacobucci, 2005; Curchill, 1979) zal het uitgangspunt vormen in deze en zal leidend zijn voor de structuur van de overige hoofdstukken van deze dissertatie.

2.2

DE PATIËNT IN HET MEDISCH CIRCUIT Pepermans, Groenland, Bloem en Stalpers (2001) hebben het Nederlandse zorgstelsel op een abstract niveau gemodelleerd. Het raamwerk specificeert het proces dat de patiënt doorloopt wanneer hij medische deskundigheid en advies zoekt inzake zijn gezondheid (zie Figuur 2.1). Dit model bespreken we kort om aan te geven op welk terrein de dissertatie van toepassing is en om verder te betogen dat de gezondheidsbeleving van de patiënt het proces mede stuurt. Kwaliteit van Leven: dimensies gezondheid …….. …….. ……..

Uitgangspunt: Subjectieve beleefde gezondheid individu

Zoeken / raadplegen van medische deskundigheid

Optimaliseren in de richting van het subjectieve gezondheidsgevoel

- voorschrijven ‘middel’ - diagnosticeren

Figuur 2.1: Onderzoeksraamwerk ter bestudering van gezondheid.

19

Opgemerkt dient te worden dat het zorgstelsel per 1 januari 2006 is veranderd, desondanks is het raamwerk nog steeds actueel. De verandering in het zorgstelsel betreft de wijze van financiering en onder andere de consequentie daarvan voor de consument inzake zijn manier van verzekeren en de daaraan gerelateerde zorg – een verplichte basisverzekering met een eigen keuze voor aanvullende polissen – (Gezondheidplein, 2007; Ministerie van VWS, 2007). Aan de structuur, waarbij de huisarts als ‘poortwachter’ functioneert en doorverwijst naar andere specialismen, is in het nieuwe stelsel niets veranderd. Met andere woorden, ten aanzien van de essentiële onderdelen van het stelsel is, met betrekking tot de beleving van patiënten, niets veranderd. Hooguit beïnvloedt de gekozen verzekering het keuze- en beslissingsgedrag van de patiënt inzake de specifieke zorg die hij wel of niet kan / wil ondergaan – als gevolg van financiële barrières – en in die zin dus de wijze hoe hij het proces doorloopt. Nader onderzoek zal dit verder moeten uitwijzen. Het raamwerk staat veel variatie toe voor wat betreft het verloop van het proces. Dus ook andere routes, als gevolg van het nieuwe zorgstelsel, passen binnen het raamwerk. De individuele patiënt en diens gezondheidsbeleving staan centraal in het raamwerk. Gezondheid wordt door de auteurs opgevat als één van de dimensies van het concept ‘Kwaliteit van Leven’ 10 . Het raamwerk beschrijft de acties en gedragingen die (kunnen) worden ondernomen door een individu dat zijn gezondheid als niet optimaal beleeft. Acties en gedragingen vinden plaats omdat het individu door een beroep te doen op medische zorg zijn gezondheid probeert te optimaliseren. Het Nederlandse gezondheidsstelsel kent een zodanige organisatie dat een individu met gezondheidsklachten in vrijwel alle gevallen in eerste instantie een arts uit de eerstelijnszorg, en dan met name de huisarts, zal consulteren. Deze arts kan, wanneer hij dat nodig acht, de patiënt verder doorverwijzen, waardoor deze in de loop van het proces in contact kan komen met andere medische of paramedische deskundigen. De wijze hoe een patiënt dit proces doorloopt dient volgens Pepermans et al. (2001) te geschieden op basis van empirisch onderzoek. Op deze manier wordt volgens hen een optimale aansluiting gevonden bij de werkelijkheid zoals die door de patiënt wordt beleefd. In een consult met de patiënt kan een medisch deskundige komen tot een diagnose van de klacht en vervolgens een middel voorschrijven om die klacht (acuut dan wel chronisch van aard) te reduceren. De term ‘middel’ dient volgens Pepermans et al. (2001) ruim te worden opgevat; daaronder moet worden verstaan: alle adviezen en voorschriften die door de arts aan de patiënt worden gegeven met de bedoeling de 10

20

Voor een verdere beschrijving van het concept ‘Kwaliteit van Leven’ (QoL), zie paragraaf 2.5.2.

patiënt te helpen. Zo kan de arts de patiënt adviezen en richtlijnen geven om zijn levensstijl aan te passen (meer bewegen, andere voedingsgewoonten, stoppen met roken). Ook kan de arts een middel voorschrijven (product, medicijn), kan hij een patiënt doorverwijzen naar de tweedelijnszorg of naar een paramedische zorgverlener, zoals een fysiotherapeut. Alle middelen die een arts voorschrijft of adviezen die hij geeft hebben tot doel de gezondheid van de patiënt te verbeteren ten opzichte van de situatie zoals die was voordat de arts een diagnose stelde. Die verbetering kan een brede range aan mogelijkheden omvatten, variërend van pijnverlichting door gebruik van een fentanylpleister bij een patiënt met chronische pijn, tot volledige klachtenvrijheid bij een patiënt met een alledaagse klacht. Het proces zoals beschreven, dient te worden opgevat als een circulair proces dat één of meerdere keren op verschillende manieren kan worden doorlopen. Dit kan worden geïllustreerd met enkele voorbeelden: a. een patiënt heeft zijn huisarts geconsulteerd, hem is een middel (product) voorgeschreven, maar hij ervaart geen verbetering, onvoldoende verbetering of zelfs een verslechtering vergeleken met de situatie van vóór de diagnose. Het proces kan dan opnieuw aanvangen met een hernieuwd consult bij de huisarts en deze cyclus kan voortduren totdat de patiënt zijn toestand positief beleeft. Ook kan een patiënt, wanneer hij niet tevreden is met zorg die hij ontvangt binnen het reguliere medisch circuit, zich op zeker moment wenden tot een alternatieve zorgverlener (homeopaat, paragnost, enzovoort). Op dat moment valt deze patiënt buiten het raamwerk zoals dat door de auteurs is afgebakend. Ook deze dissertatie richt zich, zoals reeds in hoofdstuk 1 is opgemerkt, uitsluitend op het reguliere Nederlandse zorgstelsel; b. een huisarts verwijst een patiënt door naar de tweedelijnszorg, bijvoorbeeld naar een specialist in een ziekenhuis. Deze stelt op zijn beurt een diagnose, komt tot een voorschrift, waarbij de patiënt al dan niet (opnieuw) een cyclus doorloopt (afhankelijk van het resultaat); c. na een eerste consult en een eventueel daaropvolgende behandeling (middel, advies) keert bij de patiënt een positieve beleving van de eigen gezondheid terug. Daarmee eindigt voor dat moment de cyclus. Wanneer zich in de toekomst dezelfde of een andere klacht openbaart, vangt het proces opnieuw van voren aan. Pepermans et al. (2001) benadrukken het meervoudig belang van een raamwerk zoals dat door hen is geformuleerd, te weten: - aan de hand van het onderzoekskader kan helder worden afgebakend wat gegeven een specifieke onderzoeksvraag wel of niet wordt (dient te worden) onderzocht;

21

-

het geeft een aanzet om vanuit een theoretisch kader onderzoek op te zetten en uit te voeren; het onderzoekskader maakt het mogelijk om richtingen aan te geven inzake toekomstig fundamenteel en toegepast onderzoek.

De patiënt heeft contact in principe telkens met één of meerdere partijen, (para)medische professionals, binnen dit proces. Idealiter zullen biomedische en belevingsaspecten gecombineerd worden ter optimalisatie van behandeling, genezing of verlichting van klachten (zie hoofdstuk 1). Uit de drie voorbeelden blijkt tevens dat de gezondheidsbeleving van de patiënt het sturend element is hoe hij het proces doorloopt. Indien de gezondheidsbeleving van een individu niet optimaal is wordt het proces gestart – veelal met de huisarts – of gecontinueerd, veelal na doorverwijzing naar andere (para)medische specialismen. Beëindiging van het proces vindt plaats, omdat de patiënt zijn toestand positief beleeft of omdat de patiënt naar andere alternatieven wil zoeken (het huidige stelsel biedt in de beleving van de patiënt geen oplossing). Niet alleen hoe het proces wordt doorlopen, wordt bepaald door de gezondheidsbeleving, maar ook hoe vaak en hoelang het proces wordt doorlopen. Omdat de gezondheidsbeleving van een individu in belangrijke mate bepaalt ‘hoe’ en ‘hoe vaak’ een individu het proces doorloopt, wordt de vraag essentieel ‘wat’ precies in deze dissertatie onder SBG dient te worden verstaan. Deze vraag komt aan de orde in de volgende paragraaf.

2.3

DE CONCEPTUALISATIE VAN SBG

2.3.1

INLEIDING Alvorens de literatuur te bespreken, om te onderzoeken wat de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt, is het allereerst van belang te bepalen wat we in deze dissertatie verstaan onder SBG. In hoofdstuk 1 hebben we gesteld dat inzichten in de gezondheidsbeleving van patiënten, naast biomedische inzichten, leidt tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces. Tevens hebben we gesteld dat de beleving van de eigen gezondheidstoestand een subjectieve staat is waartoe alleen degene die deze toestand ondergaat rechtstreeks toegang heeft. Kennis inzake deze gezondheidstoestand dient dus verkregen te worden van de patiënt. Het uitgangspunt in de conceptualisatie van SBG dient dus de belevingswereld van de patiënt te zijn. Dit betekent dat we het concept SBG zo dienen af te bakenen, dat het

22

in zijn conceptualisatie aansluit bij de belevingswereld van de patiënt 11 . Met andere woorden: SBG dienen we zo te conceptualiseren dat het concept een zo valide mogelijk beeld geeft van de inhoud van de individuele gezondheidsbeleving. Daartoe dienen een tweetal vragen beantwoord te worden: a. ‘Op basis van welke benadering dient SBG onderzocht te worden om een zo valide mogelijk beeld te krijgen van de inhoud van de gezondheidsbeleving?’ b. ‘Wat is de inhoud van deze gezondheidsbeleving?’ In paragraaf 2.3.2 betogen we dat in aanvang een kwalitatieve benadering geëigend is om gezondheidsbelevingen te onderzoeken. Tevens zullen we aangeven hoe we kwalitatieve gegevens inzake gezondheidsbelevingen kunnen kwantificeren. Daar het individu centraal staat zal SBG vanuit een psychologische invalshoek worden onderzocht. Gegeven de verschillende paradigma’s die er zijn binnen de psychologie zullen we vervolgens aangeven in paragraaf 2.3.3 dat een kwalitatieve benadering het meest aansluit bij de fenomenologische benadering; een benadering die de beleving tot object van studie heeft. Binnen de fenomenologie onderscheiden we drie stromingen; op basis van verschillende kenmerken van deze stromingen conceptualiseren we in paragraaf 2.3.4 het concept SBG. Naast het weten hoe de gezondheidsbeleving zich manifesteert – zoals beschreven in de vorige paragraaf – is het van belang op een analytisch niveau inzichten te krijgen hoe deze beleving is opgebouwd. Dit vormt het onderwerp van paragraaf 2.3.5. Tot slot bepalen we in paragraaf 2.3.6 de plaats die SBG inneemt ten opzichte van de concepten ‘gezondheid’ en ‘ziekte’. Op basis van de informatie uit voorgaande paragrafen komen we, na een beknopte samenvatting van de meest essentiële kenmerken van SBG, in paragraaf 2.3.7 tot een finale definitie van SBG. 2.3.2

KWALITATIEVE EN KWANTITATIEVE BENADERING Er zijn twee wezenlijk verschillende benaderingen te onderscheiden voor het uitvoeren van (wetenschappelijk) onderzoek, te weten een kwalitatieve versus een kwantitatieve benadering (Nieweg, 2005; Verschuren, 2002). In Tabel 2.1 staat een overzicht gegeven van de kenmerken – gebaseerd op Nieweg (2005) – van beide 11 De geschiktheid van de verschillende gezondheidsdefinities is afhankelijk van het domein (bijvoorbeeld: medisch, psychologisch, politiek) waarin de definitie wordt gebruikt. Dit wordt ook een ‘pragmatisch argument’ genoemd (Peter, 2000). Dit argument is gebaseerd op de zienswijze dat geschikte concepten inzake het domein gezondheid naar voren komen bij het oplossen van feitelijke problemen. Met andere woorden: elk probleem stelt zijn eigen eisen ten aanzien van conceptualisatie van relevante begrippen.

23

benaderingen (voor een volledig overzicht en beschrijving, zie onder andere Nieweg, 2005). Kwantitatief - natuurwetenschappelijk - empirisch (analytisch), (logisch) positivistisch - ‘erklären’ - generaliseren, het algemene - niet contextueel - mens als ‘machine’ - objectief - meten, tellen, scoren - nomothetisch (wetmatigheden opstellen) - Hoe? Waardoor? (iets gebeurt op grond van wetmatigheden) - gedetermineerdheid, voorspelbaarheid - exact herhaalbaar experiment -

betrouwbaarheid boven validiteit ‘eromheen cirkelen’; analyserende attitude geval (drager van algemene eigenschappen) geval, te verklaren uit wetmatigheid

- losse elementen, de (som der) delen

Kwalitatief - geesteswetenschappelijk - hermeneutisch (interpretatief), contextueel -

‘verstehen’ individualiseren, het bijzondere onderdeel van context en cultuur mens als tekst, verhaal subjectief interpreteren idiografisch (het unieke beschrijven) Waarom? Waartoe? (iets gebeurt op grond van motieven, redenen, intenties) ‘vrije’ wil, veranderlijkheid onderzoeksobject beïnvloed door experiment validiteit boven betrouwbaarheid ‘erin binnentreden’; empathische attitude persoon (unieke constellatie) onderdeel, in verband te brengen met geheel verhaal, het geheel

Tabel 2.1: Verschillen tussen een kwalitatieve en kwantitatieve benadering (op basis van Nieweg, 2005). Bij de kwalitatieve benadering staat de intentie voorop om het object van studie zoveel mogelijk recht te doen en intact te laten – het in zijn totaliteit (ongedeeld) te onderzoeken – . Dit tracht men te bereiken door een open benadering, van binnenuit, interpreterend en begrijpen (‘verstehen’), met oog voor de context (Jaeger, 1997). De benadering vindt zijn (filosofische) oorsprong in de hermeneutiek en fenomenologie (Boland, 1985) en wordt (onder andere) toegepast in de geesteswetenschappen (bijvoorbeeld: de sociale wetenschappen in het algemeen, de psychologie, de sociologie, enzovoorts). De kwantitatieve benadering daarentegen gaat er van uit dat de realiteit een objectief gegeven is, die kan worden beschreven in termen van meetbare eigenschappen die onafhankelijk zijn van de observeerder (onderzoeker) en zijn instrumenten. Een kwantitatieve benadering zoekt naar bewijs voor formele proposities, hanteert kwantificeerbare maten voor variabelen, test hypothesen en trekt gevolgtrekkingen over fenomenen (bijvoorbeeld op basis van steekproeven richting een gegeven

24

populatie) (Orlikowski en Baroudi, 1991). De benadering vindt zijn oorsprong in de natuurwetenschappen (zie Straub, Gefen en Boudreau, 2004). Met name in de geesteswetenschappen is er voordurend discussie over welk type onderzoeksbenadering geëigend is (Nieweg, 2005). Vele wetenschappers laten zich steevast bekennen tot één bepaalde benadering. Verschuren (2002) spreekt in dit kader van een methodenabsolutisme, dat wil zeggen: de overtuiging dat de ene benadering superieur is aan de andere of te wel het geporteerd zijn voor of kwalitatief of kwantitatief onderzoek. Onderzoekstypen die niet vallen onder de hoofdstroom worden daarbij gekwalificeerd als ‘onwetenschappelijk’. In de meeste sociale wetenschappen geldt de kwantitatieve benadering als hoofdstroom. Verschuren (2002) noemt daarbij een tweetal nadelen die voortkomen uit een dergelijk methodenabsolutisme, te weten: - onderzoekers passen hun probleemstelling aan, aan de geprefereerde vorm van onderzoek, in plaats dat het onderzoeksdoel de gebruikte onderzoeksstrategie bepaalt; - door de scheiding ontwikkelen zich geen nieuwe vormen van onderzoek waarin een combinatie van beide zich voordoet. Verschuren (2002) stelt dan ook expliciet dat de keuze voor een onderzoeksbenadering afhankelijk dient te zijn van het object en het doel van onderzoek en niet van een voorkeur voor een benadering (zie ook Groenland, 2001). Zoals reeds in de inleiding van deze paragraaf gesteld, staat in de conceptualisatie van SBG de belevingswereld van het individu centraal. Het betreft een belevingswereld waartoe alleen het individu direct toegang tot heeft. Met andere woorden, het individu is de bron van en bron tot deze kennis. Om een valide beeld te krijgen van deze belevingswereld is een kwalitatieve benadering in aanvang geëigend. In Figuur 2.2 staat een schematische voorstelling weergegeven van een individuele belevingswereld. Een kwalitatieve benadering gaat er van uit dat de belevingswereld van individuen tal van wezenlijke aspecten bevat – aangegeven met kleine cirkels in Figuur 2.2 –, die zij gebruiken om zich te uiten. Het betreffen de wezenlijke kwalitatieve representaties van een beleving waarmee en waarin individuen zich uitdrukken; representaties die betekenisvol zijn voor een individu en zodoende het belevingsconcept vertegenwoordigen. Middels deze representaties kunnen anderen toegang krijgen tot de belevingswereld. Een tweetal kwalitatieve aspecten speelt daarbij een rol: een communicatief en een interpretatief aspect.

25

Kwalitatieve representaties die naar ‘buiten komen’ Kwalitatieve representaties

Kwalitatieve belevingswereld

Figuur 2.2: Kwalitatieve belevingswereld van een individu. Inzake het communicatief aspect: niet alle aspecten van de belevingswereld worden door een individu of kunnen door een individu (in haar volledigheid) worden uitgedrukt. Enerzijds omdat mensen het niet willen om anderen deelgenoot te maken (van bepaalde facetten) van hun beleving. Anderzijds omdat het feitelijk voor een individu niet mogelijk is de beleving middels representaties (in zijn volledigheid) te uiten. Het individu heeft niet de (fysieke en/of mentale) capaciteit om dit te kunnen. In letterlijke zin schieten woorden of andere expressiemogelijkheden te kort (voorbeelden in deze zijn: het voelen van liefde voor een persoon, het beleven van de esthetiek van een muziekstuk, enzovoorts). In Figuur 2.2 is naast een ‘buitencirkel’ – die de totale belevingswereld vertegenwoordigt – een ‘binnencirkel’ te zien. Deze binnencirkel representeert aspecten waarmee en waarin een individu zich uit en die dus in principe zichtbaar zijn voor derden. De overige belevingsaspecten (gerepresenteerd door de kleine cirkels buiten de binnencirkel) zijn niet zichtbaar voor derden, omdat een individu deze niet wil of kan uiten. In die zin blijven bepaalde aspecten van die belevingswereld (voor altijd) gesloten voor anderen. Naast dat individuen hun representaties kunnen uiten is het van wezenlijk belang dat zij begrepen worden door anderen, willen zij (naast zichtbaar) toegankelijk zijn. Het betreffen wezenlijke aspecten van de beleving die onderscheidend zijn van elkaar en als zodanig te begrijpen zijn door anderen. In die zin krijgen deze aspecten betekenis voor derden.

26

Beide aspecten, het communicatieve en interpretatieve, zijn noodzakelijke voorwaarden wil een ander toegang kunnen krijgen tot de belevingswereld van een individu. Uitgangspunt in de kwalitatieve benadering is dat er een natuurlijke selectie bestaat van representaties die een beleving vertegenwoordigen. Het betreft een verzameling van wezenlijke aspecten die een individu gebruikt om zich te uiten én die begrijpelijk zijn voor derden (de ‘binnencirkel’ uit Figuur 2.2). Inzake gezondheidsbelevingen zijn er dus representaties toegankelijk (een natuurlijke selectie van die beleving) waarmee en waarin een individu zich kan uitdrukken én die begrijpbaar en onderscheidbaar zijn voor derden. In kwalitatief onderzoek worden deze wezenlijke aspecten op een analytisch niveau inzichtelijk gemaakt. Het betreffen als het ware de bouwstenen waaruit een beleving is opgebouwd. Aanname daarbij is dat individuen in staat zijn zelf accurate oordelen te geven over hun eigen beleving. Dit uitgangspunt wordt bevestigd door de literatuur. Het blijkt dat informatie over belevingsaspecten accuraat kan worden verkregen op basis van individuele verslagleggingen die mensen over zichzelf geven door er ‘eenvoudigweg’ naar te vragen (Merzluzzi, Glass en Genest, 1981). De informatie is veelal nauwkeuriger dan informatie verkregen op basis van indirecte gevolgtrekkingen en informatiebronnen (Mischel, 1981, 1972). Kelly (1951), in deze, stelt dan ook dat mensen expert zijn van zichzelf daar waar het hun eigen beleving betreft. Deze zienswijze wordt ook ondersteund in hoofdstuk 1, te weten: het blijkt bijvoorbeeld dat patiënten goed in staat zijn te beoordelen hoe het ervoor staat met hun eigen gezondheid en dat zij kunnen inschatten welk type behandeling voor hen het meest geschikt en kansrijk is (Albrecht, 1994; Tuckett, Boulton, Olson en Williams, 1985). Indien belevingsaspecten toegankelijk en onderscheidbaar zijn voor derden en een representatie zijn (voortkomen uit een natuurlijke selectie) van die belevingswereld is het mogelijk ze te tellen 12 . Datgene wat geteld kan worden betreft dus de intrinsiek kwantificeerbare kenmerken van een gezondheidsbeleving, naast kenmerken die niet toegankelijk zijn (en dus niet te kwantificeren zijn). Kwantificeren in deze wil zeggen dat de representaties (de gehanteerde concepten en beschrijvingen die toegankelijk zijn) van mensen geoperationaliseerd en gemeten worden. Gegevens worden zo controleerbaar en repliceerbaar waardoor de wetenschappelijke verificatie en falsificatie gewaarborgd zijn. Er bestaat in die zin een directe relatie tussen de gekwantificeerde belevingsaspecten en de kwalitatieve representaties. Alle aspecten die 12

Opgemerkt dient te worden dat er representaties zijn die zo idiosyncratisch zijn, dat ze niet kwantificeerbaar zijn.

27

gekwantificeerd worden zijn terug te herleiden tot de eenheid waaruit die aspecten voortkomen. Met andere woorden, alle aspecten komen voort uit dezelfde bron; het betreffen de aspecten die intrinsiek kwantificeerbaar (en dus onderscheidend) zijn, voortkomend uit de natuurlijke selectie van de belevingswereld van het individu. Concluderend: middels een kwalitatieve benadering kunnen representaties (uit de natuurlijke selectie) die mensen gebruiken inzake hun beleefde gezondheid, geduid worden; dit op een zodanige wijze dat de duiding recht doet aan het eigene van de gezondheidsbeleving. In termen van de wetenschappelijke cyclus van De Groot (De Groot, 1994) heeft dit type onderzoek de status van exploratief, hypothesegenererend onderzoek. Op basis van deze gegevens is het vervolgens mogelijk om deze representaties te operationaliseren (bijvoorbeeld door een gestandaardiseerde vragenlijst te maken over SBG), zodat gegevens controleerbaar en repliceerbaar zijn en waardoor de wetenschappelijke verificatie en falsificatie gewaarborgd zijn. De dissertatie gaat uit van het standpunt dat beide methodes noodzakelijk zijn om (middels onderzoek) inzichten te krijgen in belevingsaspecten betreffende gezondheid. Het betreft in die zin een samengaan 13 dan wel wisselwerking van methoden die, enerzijds datgene tastbaar maken wat het eigene is aan de gezondheidsbeleving van individuen (‘wat het wezenlijke wezenlijk maakt’), en anderzijds de beleving kwantificeerbaar maken. Met andere woorden, de kwalitatieve methode waarborgt (draagt bij aan) de validiteit van het te meten (het te kwantificeren) construct. 2.3.3

DE FENOMENOLOGISCHE BENADERING De individuele belevingswereld dient, zoals in de inleiding van deze paragraaf gesteld, centraal te staan. Dit betekent dat een psychologische benadering geëigend is om deze beleving te onderzoeken. Binnen de psychologie 14 is een brede traditie van onderzoek – de fenomenologische benadering – die zich met name richt op subjectieve belevingen (zoals die worden waargenomen); een traditie die zich richt op de persoonlijke kijk van individuen op hun wereld en zichzelf en hun interpretatie van

13

Feitelijk worden hiermee twee mensbeelden verenigd; enerzijds dat van de empirisch positivistische wetenschappen (kwantitatieve benadering); anderzijds wordt rekenschap gegeven aan het feit dat de mens een wezen is dat zichzelf uitlegt (kwalitatieve benadering). De Boer (1980) laat in zijn boek ‘Grondslagen van een kritische psychologie’ zien hoe beide standpunten, binnen een wetenschapsfilosofisch kader, geïntegreerd kunnen worden. 14 De psychologie kent verschillende benaderingen, paradigma’s, te weten: neurobiologische, gedrags (‘behavioristische’), cognitieve, psychoanalytische en fenomenologische benaderingen (Atkinson, Atkinson, Smith en Hilgard, 1987).

28

gebeurtenissen: de fenomenologie 15 van een individu (zie Carver en Scheier, 2000; Brennan, 1982). Het object van studie – de beleving – komt overeen met het object van studie van deze dissertatie. Mischel (1986) en Atkinson, Atkinson, Smith en Hilgard (1987) betrekken in hun overzicht van fenomenologische benaderingen een breed scala aan theorieën en onderzoekers. Daaruit is op te maken dat er niet gesproken kan worden van ‘dé fenomenologische benadering’ gegeven de verschillende uitgangspunten die de benaderingen hebben. Hetgeen ze bindt is het object van studie: de (subjectieve) beleving van het individu, het feit dat de waarneming van het individu centraal gesteld wordt en het feit dat de werkelijkheid niet bestaat onafhankelijk van de mens. Globaal gezien zijn er in het overzicht van Mischel (1986) en Atkinson et al. (1987) een aantal stromingen 16 te onderscheiden die: a. (meer) gebaseerd zijn op de uitgangspunten van de fenomenologische filosofie van grondlegger Edmund Husserl (1859 – 1938), bijvoorbeeld, de fenomenologische psychologie van Buytendijk (1887 – 1974), De Utrechtse school: Kouwer (1924 – 1968), Linschoten (1925 – 1964) e.a.. Het betreffen in aanvang voornamelijk Europees georiënteerde fenomenologen (zie Hutschemaekers, Huls en Peeters, 1985); b. (meer) gebaseerd zijn op humanistische uitgangspunten, een van origine Amerikaanse stroming binnen de fenomenologische psychologie, die ontstond na de tweede wereldoorlog. Sommige fenomenologische theorieën worden humanistisch genoemd, omdat zij de nadruk leggen op kwaliteiten die mens en dier van elkaar onderscheiden, zoals het maken van keuzen en de drang tot zelfactualisatie (zie Atkinson et al., 1987). De humanistische psychologie is een typisch eclectische school 17 ; vertegenwoordigers van de humanistische school zijn o.a. Rogers (1974, 1951, 1947); Maslow (1971); Bugental (1965); Fromm (1947); c. (meer) gebaseerd zijn op theorieën inzake ‘sociale cognitie’; theorieën die zich meer richten op de cognitieve aspecten van het ‘zelf’ in relatie tot zijn sociale omgeving, zoals het waarnemen, begrijpen en interpreteren van sociale stimuli (Kelley, 1973; Jones en Nisbett, 1971; Ross, 1977; Fitch, 1970).

15

Fenomenologie: de logos, de kennis van de fenomenen, van hetgeen zich openbaart en toont. Voor een gedetailleerd historisch overzicht zie bijvoorbeeld Jansz en Van Drunen,2003; Fancher, 1996. 17 De humanistische psychologen zijn niet alleen afkomstig uit verschillende scholen, bijvoorbeeld: behaviorisme, psycho-analyse, cognitivisme, vaak blijven zij binnen die scholen werkzaam. Van hun betreffende school bestuderen zij typisch humanistische problemen. 16

29

Opgemerkt dient te worden dat een kwalitatieve benadering een wezenlijk onderdeel vormt van de eerste twee genoemde stromingen. In die zin bestaat er een directe relatie tussen de benaderingswijze van deze dissertatie (zoals beschreven in paragraaf 2.3.2) en deze fenomenologische stromingen. In hun benadering gaan de Europese stromingen – geïnitieerd door Husserl en in navolging de humanistische stromingen – uit van de fenomenologie van het individu. Van belang daarbij is dat het individu in zijn totaliteit wordt bestudeerd – dat wil zeggen: de mens als geheel in relatie tot zijn omgeving – om inzichten in de fenomenologie van het individu te krijgen. Het betreffen representaties van de belevingswereld van een individu; representaties, zoals reeds in paragraaf 2.3.2 verwoord, die individuen gebruiken om zich te uiten én die begrijpbaar zijn voor anderen. In dat begrijpen moet de onderzoeker (in zoverre hij dat kan) vrij zijn van (eigen) vooroordelen en dient hij, middels het stellen van de juiste vragen, te komen tot het wezenlijke van de individuele beleving(swereld). Het betreft respectievelijk het plegen van een ‘fenomenologische’ en ‘eidetische reductie’ 18 ; ook wel binnen de psychologie de methode van ‘verstehen’ genoemd (Den Boer et al., 1994). Genoemde methode is in lijn met de praktische uitgangspunten van de kwalitatieve benadering zoals beschreven in paragraaf 2.3.2. Opgemerkt dient te worden dat de kwalitatieve benadering, zoals gehanteerd in deze dissertatie, niet aansluit bij de filosofische uitgangspunten van Husserl die de basis zijn van de methode. De beargumentering is als volgt. Middels de fenomenologische methode geeft Husserl aan hoe de subjectiviteit en objectiviteit in het kennisverwervingsproces met elkaar zijn verbonden (De Gooijer, 1977); met andere woorden, in Husserl’s visie betreffen het dé methoden waarmee een individu tot 18

Middels een tweetal methoden geeft Husserl aan hoe subjectiviteit en objectiviteit op verantwoorde wijze verbonden kunnen worden, te weten (De Gooijer, 1977): - de fenomenologische reductie, waarbij een individu zijn vooroordeel probeert uit te schakelen (‘ausschalten’) of tussen haakjes te zetten (‘einklemmern’). Hij bereikt dan een houding die Husserl benoemt met het Griekse woord epochè, een volkomen openheid waarin elk oordeel over het waargenomen verschijnsel wordt opgeschort; - de eidetische reductie waarbij een individu verder gaat dan de concrete eigenschappen van de waargenomen verschijnselen en probeert te komen tot inzicht in de meest wezenlijke eigenschappen van die verschijnselen. Dat kan omdat het bewustzijn in staat is tot ‘Anschauung’ (in termen van vertaling is ‘intuïtie’ het dichtsbijkomende woord) en wel in het bijzonder tot ‘Wesensschau’, tot het intuïtief kunnen vatten van die meest wezenlijke eigenschappen van het verschijnsel. Dat houdt in dat al het subjectieve, al het vertrouwde, al het concrete, al het toevallige, in het verschijnsel weggekeken wordt. Het gaat er om het wezen te vatten, dat niet al het toevallige, feitelijke gegeven is in de aanschouwing. Het gaat er dus om een geoefende blik te krijgen voor het ontdekken van het wezenlijke in het toevallige.

30

‘ware’ objectieve kennis kan komen. De vraag is echter of middels deze methoden de onderzoeker tot volledig objectieve en voor iedereen geldige resultaten kan komen? Het komen tot dergelijke absolute kennis is zeer twijfelachtig. Het volledig loskomen van vooroordelen (de fenomenologische reductie) en het volledig vatten van het wezenlijke (eidetische reductie) is mogelijk voor te stellen op een theoretisch niveau, doch is, gegeven de aard van de mens praktisch gezien niet haalbaar. Hooguit kan geprobeerd worden hierin ‘zo ver mogelijk’ te komen. Daarvoor zijn richtlijnen nodig, gebaseerd op wetenschappelijke principes, die aangeven wat de reikwijdte van een kwalitatieve methode is en die sturing geven om de kwaliteit van het proces te waarborgen (zie daarvoor bijvoorbeeld: Groenland, 2001). Concluderend kan gesteld worden, dat zowel het object van studie van de fenomenologie als het feit dat belevingen in aanvang onderzocht dienen te worden op basis van een kwalitatieve benadering sluiten aan bij het standpunt van deze dissertatie. De praktische uitgangspunten van de fenomenologische kwalitatieve methode worden onderschreven doch de filosofische uitgangspunten – inzake ‘ware’ objectieve kennis – van Husserl niet. Voor deze dissertatie betekent dit dat bij het uitvoeren van kwalitatief onderzoek gebruikt wordt gemaakt van principes die de basis vormen van fenomenologische onderzoeksmethoden teneinde een zo valide mogelijk beeld (inzicht) te krijgen van (in) de representaties die de gezondheidsbelevingen van individuen onderliggen 19 . Zoals reeds in paragraaf 2.3.2 verwoord, kunnen vervolgens op basis van deze gegevens de representaties geoperationaliseerd worden (bijvoorbeeld door een gestandaardiseerde vragenlijst te maken over SBG), zodat gegevens controleerbaar en repliceerbaar zijn en waardoor wetenschappelijke verificatie en falsificatie gewaarborgd zijn. 2.3.4

HET CONCEPT SBG Iedere stroming binnen de fenomenologie, zoals in voorgaande paragraaf beschreven, heeft zijn eigen aandachtspunten. Op basis van deze aandachtspunten is het mogelijk richtlijnen te distilleren die gebruikt kunnen worden in de conceptualisatie van SBG. In Tabel 2.2 staat een overzicht gegeven van deze aandachtspunten per stroming; het betreffen kenmerken die direct met de beleving te maken hebben (ad 1 t/m 4) en kenmerken die meer gerelateerd zijn aan de inhoud van de beleving – gezondheid – (ad 5 t/m 8).

19

In paragraaf 3.2.2 wordt nader ingegaan op de voorwaarden waaraan een dergelijke kwalitatieve onderzoeksopzet dient te voldoen.

31

Onderstaand worden de kenmerken, die als basis dienen voor de conceptualisatie van (gezondheids)belevingen één voor één besproken.

a. Europees

b. Humanistisch

c. Cognitief

+ + + +

+ + + +

+ + + -

BELEVING

1. bewustzijn 2. subjectiviteit en idiosyncrasie 3. intentionaliteit 4. holistisch INHOUD VAN DE BELEVING

5. actualisatie en functioneren + + 6. notie van vrijheid + + 7. begrenzingen + 8. stabiliteit + + = aandachtspunt; - = niet of nauwelijks punt van aandacht

+

Tabel 2.2: Aandachtspunten stromingen met betrekking tot het concept beleving. Ad 1. Individuele beleving en bewustzijn Een beleving is een notie die tot stand komt doordat een individu reflectie kan plegen op zijn innerlijke wereld en op de wereld om zich heen, zijn uiterlijke of psychologische wereld: - reflecties op de innerlijke wereld betreffen (cognitieve en affectieve) beschouwingen en overdenkingen van een individu over het ‘zelf’, het eigen wezen (persoon), het wezen dat een individu is als mens of entiteit; - reflecties op de uiterlijke wereld betreffen (cognitieve en affectieve) beschouwingen en overdenkingen van een individu over zijn ‘zelf’ in relatie tot zijn gepercipieerde omgeving dan wel anderen. Door de toevoeging van anderen wordt benadrukt dat het veelal gaat om een individu zijn sociale omgeving, een omgeving die voornamelijk bestaat uit personen 20 . ‘Notie hebben’ impliceert dat een individu zich ergens van bewust is; in die zin is er sprake dat een individu een bewustzijn heeft (Bugental, 1965). De notie dat een individu reflectie kan plegen op zichzelf en op zichzelf in relatie tot zijn omgeving, is bijvoorbeeld al terug te vinden bij Lewin (1936, 1951), Rogers (1951, 1959), Allport (1961), en Kelly (1951) 21 . 20 de sociale omgeving vormt een kernbegrip binnen de humanistische psychologie, te weten: Menszijn betekent in een sociale omgeving vertoeven; de mens leeft altijd samen met andere mensen. Zonder dat sociale netwerk zal men hem nooit volledig kunnen begrijpen (Bugental, 1965). 21 Lewin (1936, 1951) duidt het onderscheid tussen innerlijke en uiterlijke wereld aan als respectievelijk een persoon en zijn psychologische omgeving welke tezamen zijn levensruimte (‘life space’) vormen; Rogers (1951, 1955, 1959) maakt een expliciet onderscheid tussen ‘het zelf’ – het

32

Verder uitgewerkt, het ‘zelf’ – de innerlijke wereld – is een concept ‘van wat voor persoon iemand is’; een georganiseerd, consistent conceptueel totaalbeeld (‘Gestalt’) opgebouwd uit percepties, waarden en ideeën over het ‘ik’ (of ‘mij’) en percepties, waarden en ideeën over het ‘ik’ (of ‘mij’) in relatie tot anderen (de omgeving). Percepties over anderen – de uiterlijke wereld – zijn of (kunnen) worden geïntegreerd in het zelf, en maken dus integraal onderdeel uit van het zelf (zie Rogers, 1959). Het zelf functioneert daarbij als een referentiekader waarmee individuen hun belevingen – inzake zichzelf en hun wereld – evalueren en monitoren. Met andere woorden, de manier hoe een persoon zich ziet – hoe hij zijn ‘zelf’ interpreteert – beïnvloedt de wijze hoe hij zijn wereld waarneemt (Atkinson et al., 1987, Mischel, 1986). In die zin vormen cognitieve processen onderdeel van het fenomenologisch proces. Ad 2. Beleving is subjectief en idiosyncratisch van aard De (gezondheids)beleving is per definitie subjectief van aard. De reflecties van het individu bestaan uit informatie waar alleen het individu zelf direct toegang tot heeft en die dus alleen het individu kan kennen. Individuen worden continu geconfronteerd met gebeurtenissen middels prikkels van buitenaf (omgeving) of van binnen af (signalen uit lichaam zelf). De wijze waarop een individu de prikkels interpreteert is subjectief (zie bijvoorbeeld: Rogers, 1959). Mischel (1986: p. 201) stelt dan ook: ‘… Because no one else, no matter how hard he tries, can completely assume another person’s ‘internal frame of reference’, the person himself has the greatest potential for awareness of what reality is for him. In other words, each person potentially is the world’s best expert on himself and has the best information about himself.’ De wijze van interpreteren bepaalt hoe een individu zijn wereld waarneemt en beleeft, zoals Neisser (1967: p3) verwoordt: ‘Whether beautiful or ugly or just conveniently at hand, the world of experience is produced by the man who experiences it’. Daarbij zijn de prikkels – van buiten en binnen – door een individu niet objectief vast te stellen en te toetsen, omdat hij geen extern criterium heeft om dit te kunnen doen. De (gezondheids)beleving is subjectief en daaruit voortvloeiend idiosyncratisch van aard, dat wil zeggen: de beleving is uniek, karakteristiek voor het individu en in die zin persoonsgebonden. Een individu leert in de tijd (om te gaan met) tal van zaken. Al deze ervaringen van dit leerproces vormen het individu in de wijze hoe hij zijn werkelijkheid beleeft. Omdat de geschiedenis van leerervaringen voor ieder individu

innerlijk van de persoon – en zijn omgeving; zo ook Allport (1961) welke ‘het zelf’ de term ‘proprium’ toedicht; Kelly (1951) benadrukt in deze dat individuen abstracties maken over zichzelf en over anderen, op basis waarvan een persoon constructen vormt.

33

anders en uniek is, is ook de manier waarop individuen de werkelijkheid (en dus ook hun gezondheid) beleven uniek (zie Rogers, 1951) 22 . Uit bovenstaande kan worden afgeleid dat gezondheid niet een gedetermineerde notie is, of anders gesteld: er is geen universele norm voor wat gezondheid of ongezondheid is (Peter, 2000). Personen met een vergelijkbare aandoening kunnen hun toestand (gezondheid) op verschillende manieren beleven, omdat zij elk hun eigen waarden (zie ad 8) – mede gebaseerd op leerervaringen – hanteren bij de evaluatie van hun toestand. Ad 3. Belevingen zijn intentioneel van aard (Gezondheids)belevingen zijn intentioneel van aard, dat wil zeggen: bewustzijnsakten, zoals belevingen, hebben betrekking op, verwijzen of refereren naar een psychisch object. Dat wil niet zeggen dat alle handelingen bewust intentioneel worden voltrokken. Belevingsaspecten verschillen in de mate waarin ze voor het individu direct waarneembaar zijn. Niet direct waarneembare belevingsaspecten (bijvoorbeeld, driften, instinct, emoties, angsten) worden in getransformeerde vorm manifest in waarneembare belevingsaspecten en maken aldus ook deel uit van de belevingswereld waartoe het individu toegang heeft. Uit het in ad 2 beschreven relaas wat subjectiviteit inhoudt, is af te leiden dat wij als mens geen onmiddellijke, directe toegang hebben tot de buitenwereld, en ook niet tot haar eigenschappen. Wat we weten over de realiteit wordt gemedieerd, niet alleen door onze zintuigen maar ook, door complexe systemen welke de sensorische informatie interpreteren en herinterpreteren (Neisser, 1967). Het betreft een meer cognitivistisch standpunt in de zin dat er een onderscheid wordt gemaakt tussen een waargenomen wereld en een ‘werkelijke’ wereld 23 , waarbij het bewustzijn gesloten blijft (een bewustzijn dat uitsluitend gericht is op de mentale / psychische objecten). In dit aspect onderscheidt de dissertatie zich dan ook van het basale fenomenologische uitgangspunt van Husserl, (een bewustzijn specifiek gericht op objecten in de buitenwereld) 24 en vindt zij, gegeven dit standpunt, eerder aansluiting bij de empirische wetenschappen.

22 Nota bene: fenomenologen gaan er van uit dat gebeurtenissen uit het verleden een positie innemen in een historisch-causale keten welke verweven is met de huidige situatie. Alleen die gebeurtenissen die functioneel zijn in de huidige situatie dienen object van studie te zijn. Zulke gebeurtenissen zijn per definitie ‘actueel’, van dit moment. Met andere woorden: alleen huidige feiten kunnen huidig gedrag veroorzaken (Lewin, 1951). 23 Werkelijke wereld: de wereld zoals zij bestaat los van de waarneming. 24 Husserl (1859 – 1938) geeft aan hoe het subjectieve doorwerkt in het kennisverwervingsproces en hoe het desondanks mogelijk is om tot objectieve kennis te komen. Hij onderzoekt, zoals hij zelf zegt,

34

Ad 4. Een holistische beleving De (gezondheids)beleving is een individuele beleving die tot stand komt op basis van reflecties (zie ad 1). De aard van de beleving is holistisch, dat wil zeggen: het betreft een beleving gebaseerd op het ongedifferentieerde geheel van reflecties van een individu over zichzelf en over zichzelf in relatie tot zijn omgeving dan wel tot anderen. Met andere woorden: het betreft een totale of algehele beleving, een beleving die plaats vindt op één niveau – de belevingswereld van een individu – en is in die zin dus holistisch van aard. Lekenstudies ondersteunen het feit dat gezondheid gezien kan worden als een totaalbeleving (Stalpers, 2001). Beschrijvingen die individuen geven zijn terug te voeren op een ‘algehele of gegeneraliseerde positieve beleving’ (zie Gochman, 1997; Natapoff, 1978, Baumann, 1961). Het feit dat de gezondheidsbeleving holistisch van aard kan zijn is te verklaren middels een basisprincipe van de Gestaltpsychologie 25 , namelijk, het feit dat mensen in hun beleving een geheel duidelijker waarnemen dan de samenstellende delen of elementen. de correlatie tussen het subjectieve bewustzijn en de in de ervaring gegeven objectieve werkelijkheid (De Gooijer, 1977). Bewustzijn is volgens Husserl intentionaliteit, dat wil zeggen dat bewustzijn altijd bewustzijn is van iets, is altijd gericht op iets buiten het bewustzijn (Luijpen,1961). De gerichtheid van bewustzijn op iets buiten het bewustzijn verloopt via een aantal concrete intentionele akten: waarnemen, denken aan, beleven, enzovoorts. Het bewustzijn is op die manier voortdurend bezig met de in de ervaring gegeven werkelijkheid. Het betreft hier niet een gerichtheid op psychische objecten doch op objecten zoals ze in de buitenwereld bestaan. Het bewustzijn verwijst niet naar een letterlijk in de mens bestaande binnenruimte, maar is gericht zijn van de mens op de buitenwereld. Het wezen van de dingen ligt in de waarneming van die (uiterlijke) dingen (‘zu Sachen selbst gehen’). Het exterieure (de transcendente wereld) is daarbij primair. Bretano (1838 – 1917) daarentegen stelt dat de bewustzijnsakten of mentale akten, zoals de waarneming, verwijzen naar psychische objecten, dat wil zeggen: deze objecten zijn in het bewustzijn aanwezig. Ze hoeven dus niet buiten het bewustzijn te bestaan. Over de aard van de werkelijkheid buiten het bewustzijn doet Brentano geen uitspraken. Met andere woorden, Husserl breekt het gesloten bewustzijn van Brentano open en ziet de gerichtheid op de buitenwereld als datgene wat het bewustzijn is (Hutschemaekers et al, 1985; zie ook Jansz en Van Drunen, 2003; Fancher, 1996). Opgemerkt dient te worden dat gedurende zijn latere leven Husserl steeds meer de nadruk is gaan leggen op het subjectieve aspect van de fenomenologie. Zijn aandacht voor het object is meer en meer verschoven naar de subjectiviteit van de mens en zijn bewustzijn. Fenomenologen van de tweede generatie, Heidegger, Sartre en Merleau-Ponty, hebben deze latere ontwikkeling betreurd. Immers in het zoeken naar het wezenlijke maakte Husserl weer een onderscheid tussen de waargenomen wereld en de werkelijke wereld. Dit latere standpunt heeft de tweede generatie niet overgenomen (Hutschemaekers et al, 1985; zie ook Jansz en Van Drunen, 2003; Fancher, 1996). 25 Waar het in Gestaltstudies steeds op neer kwam was: de studie van bewustzijnsinhouden en -processen, zoals zij direct, onmiddellijk, aan het bewustzijn verschijnen (zie Jansz en Van Drunen, 2003; Fancher, 1996).

35

In strikte zin wordt een gezondheidsbeleving niet waargenomen omdat ze van nature een geheel is, maar omdat een individu haar tot een geheel maakt. Met andere woorden, wanneer we onze gezondheid beleven, worden individuele elementen van de gezondheidsbeleving – zoals de reflecties op binnen- en buitenwereld – in het geheugen opgeslagen en vormen daar een fundament waarop het subject een gezondheidsbeleving (‘Gestalt’: totaalbeeld) construeert. Hierbij gaan de elementen niet in een Gestalt op, maar blijven onafhankelijk bestaan. In die zin is het geheel (de gezondheidsbeleving) meer dan de som der delen (de reflecties op de innerlijke en uiterlijke wereld) en dit geheel wordt geproduceerd door een akt van het bewustzijn. Nota bene: dat neemt niet weg dat op een analytisch niveau constructen kunnen worden onderscheiden die in gezamenlijkheid de subjectief beleefde gezondheid bepalen. Bij het onderwerp ‘constituerende elementen van subjectief beleefde gezondheid’ (zie paragraaf 2.3.5) zal hier nader op worden doorgegaan. Ad 5. Actualisatie en functioneren Een karakteristiek van het menszijn, het organisme (zoals de meeste fenomenologen onderschrijven) betreft een streven (een inherente tendentie) om zich te handhaven, in stand te houden dan wel te verbeteren, te verwezenlijken. Het betreft geen specifiek motivationeel construct doch heeft betrekking op het functioneren van een organisme als geheel; het betreft een karakteristiek van ‘het in leven zijn’ (Mischel, 1986; Allport, 1961). Rogers (1963: p6) stelt dat: ‘There is one central source of energy in the human organism; that is a function of the whole organism rather than some portion of it; and that it is perhaps best conceptualized as a tendency toward fulfilment, toward actualization, toward the maintenance and enhancement of the organism’. Middels zijn eigen functioneren kan een individu (proberen) zich (te) handhaven dan wel (te) verbeteren, (te) verwezenlijken. Zoals reeds beschreven (zie ad 1), is de gezondheidsbeleving een notie die tot stand komt doordat een individu reflectie pleegt op zijn innerlijke en uiterlijke wereld. De gezondheidsbeleving is daarbij gericht op het eigen functioneren van een individu. Met andere woorden, de gezondheidsbeleving is niet gericht op de beleving van een eindstaat, een resultante, een staat (toestand) van algeheel welzijn, welbevinden 26 , doch op de beleving van het doen, het handelen, het functioneren zelf. Het betreft dus een proces, een dynamiek in de tijd. 26

Het WHO-perspectief beschouwt gezondheid als een staat van fysiek, mentaal en sociaal welzijn. Tezamen met het biomedisch perspectief – welke gezondheid beschouwt als de afwezigheid van ziekten – zijn zij de twee dominante stromingen op het gebied van onderzoek naar gezondheid. In paragraaf 2.4 zal uitgebreid op beide stromingen in worden gegaan.

36

Ad 6. Een notie van vrijheid In (of middels) zijn functioneren streeft een individu er naar om zich te handhaven, te verbeteren (zie ad 5). Om dit te realiseren stelt het individu doelen die voor hem van waarde zijn (van wat hij in zijn leven van waarde acht). Van belang daarbij is dat het individu – in zijn functioneren – mogelijkheden heeft (dan wel inspanningen kan verrichten) om deze doelen te realiseren. Het al dan niet aanwezig zijn van de mogelijkheden bepaalt in hoeverre een individu vrij is in zijn functioneren om zich (proberen) te handhaven, te verwezenlijken. Gezondheid kan daarom worden opgevat als een notie van vrijheid (Sen, 1993, 1985; Nordenfeldt, 1987). In abstractie betekent gezondheid dus dat een individu vrij is van belemmeringen in zijn functioneren om te kunnen doen wat hij wil. Ongezondheid betekent voor het individu dat hij belemmeringen in zijn functioneren beleeft. Benadrukt dient te worden dat het mogelijkheden dan wel belemmeringen betreft zoals door het individu gepercipieerd. Het betreft de perceptie van het vrij kunnen gebruiken van de mogelijkheden – het ‘instrumentarium’, de geestelijke en lichamelijke modaliteiten die een individu tot zijn beschikking heeft – om het leven te leiden wat hij wil leiden (in zijn streven om zich te handhaven dan wel te verwezenlijken). McWilliam, Moira, Brown, Desai en Coderre (1996: p. 5) stellen dan ook dat gezondheid vooral te maken heeft met: ‘het in staat zijn om te doen wat men wil doen’. Zoals boven beschreven, leidt de beleving inzake vrijheid van functioneren tot gezondheid. Aan de andere kant, de manier waarop een persoon zich ziet – hoe hij zijn gezondheid interpreteert – beïnvloedt de wijze waarop hij zijn functioneren waarneemt (zie ad 1). In die zin is er sprake van een circulair proces waarin toestanden elkaar wederzijds beïnvloeden. Het uitgangspunt om gezondheid te zien als een notie van vrijheid – het vrij zijn van en het vrij zijn tot – sluit ook aan bij lekenstudies waarin aan individuen wordt gevraagd wat zij onder gezondheid verstaan. Gezondheid blijkt afhankelijk van de vraag – naast de afwezigheid van ziekte – beschreven te worden als ‘hoe het voelt’ (een ‘algehele of gegeneraliseerde positieve beleving’) en ‘hoe het komt’: een mogelijkheid om te kunnen functioneren zoals het individu dat wil (zie Gochman, 1997; Natapoff, 1978; Baumann, 1961). Het standpunt om gezondheid op te vatten in termen van vrijheid impliceert tevens dat het concept gezondheid zowel positieve als negatieve belevingen toestaat. Ad 7. De begrenzing van de mogelijkheden De wijze waarop een individu zijn leven wil leiden wordt begrensd door zijn mogelijkheden waartoe het organisme in staat is. Voor ieder individu geldt dat er zekere actuele – dat wil zeggen op dat moment geldende – begrenzingen zijn aan het

37

bereik van mogelijkheden. Zoals verwoord in Atkinson et al. (1987: p 433): ‘A organism seeks to fulfil its potential within the limits of its heredity’. Bijvoorbeeld als gevolg van het ouder worden, een ziekte, een handicap, enzovoorts. Uitgaande van eerder genoemde eigenschappen van SBG (een individuele (zie ad 1), subjectieve en idiosyncratische beleving (zie ad 2)), dient opgemerkt te worden dat grenzen geen feitelijke grenzen zijn doch door het individu gepercipieerde of ervaren grenzen. Ad 8. De stabiliteit van het concept SBG De inhoud van het SBG-concept kan veranderen, omdat de begrenzing van de mogelijkheden ruimer of strikter wordt. Bijvoorbeeld, nieuwe medische vindingen kunnen er toe bijdragen dat fysieke en/of geestelijke beperkingen worden opgeheven, zodat mensen in hun functioneren meer mogelijkheden krijgen. Anderzijds kunnen de fysieke of geestelijke mogelijkheden van mensen ingeperkt worden als gevolg van een ziekte. De snelheid waarmee de begrenzing van mogelijkheden verandert kan plotseling (als gevolg van een ziekte) dan wel geleidelijk (als gevolg van het ouder worden) gaan. Het niveau van SBG kan ook veranderen, omdat individuele percepties, waarden en ideeën, en dientengevolge het zelf, kunnen veranderen (zie ad 1). Het zelf fungeert als referentiekader aan de hand waarvan een individu zijn feitelijk functioneren controleert en evalueert (zie ad 1). Het streven om (als zelf) consistent te zijn, zoals de fenomenologen dat benadrukken (zie bijvoorbeeld Rogers, 1951), wordt ook ondersteund door ander onderzoek (Cooper en Fazio, 1984; Nisbett en Ross, 1980; Aronson en Mettee, 1968; Byrne, 1966; Festinger, 1957; Kelly, 1951). Met andere woorden, het zelf en de percepties, waarden en ideeën die personen hebben, is op zich stabiel. Dat neemt niet weg dat als gevolg van of in reactie op ingrijpende (emotionele) gebeurtenissen waarden, ideeën, en percepties kunnen veranderen. Fenomenologen benadrukken dan ook dat het zelf geen onveranderlijke karaktereigenschap (‘trait’) is (zie bijvoorbeeld: Rogers, 1951; Lewin, 1936). De verschillende gradaties die individuen toekennen aan functioneren verklaart het differentiële effect dat aandoeningen kunnen hebben op verschillende individuen. Een persoon die zijn functioneren in hoge mate beleeft in termen van fysieke activiteit zal mogelijkerwijs door een verlamming aan zijn benen zwaarder getroffen zijn in zijn SBG dan een individu dat cerebraal of spiritueel functioneren relatief hoog waardeert. Het is denkbaar dat een individu in reactie op bepaalde ingrijpende (emotionele) gebeurtenissen waarden bijstelt of waarden ontwikkelt die in meer of mindere mate afwijken van het patroon van waarden zoals dat was voor de gebeurtenis. In lekenstudies wordt dit proces beschreven als ‘op een andere manier in het leven komen te staan’ (Stalpers, 2001).

38

Samengevat: de stabiliteit van het concept SBG is afhankelijk van de mate waarin en de snelheid waarmee de gepercipieerde grenzen en het zelf (de waarden, ideeën en percepties) van een individu veranderen. In het algemeen is het zelf relatief stabiel in de tijd en daarmee zullen grenzen een zekere continuïteit hebben en slechts (in de tijd) gradueel veranderen. Een individu zal, zolang hij het leven kan leiden zoals hij wil leiden binnen zijn begrenzingen, geen directe noodzaak voelen tot revaluatie van zijn zelf. Ingrijpende (emotionele) gebeurtenissen kunnen dit proces verstoren (Frijda, 2005). Concluderend: op basis van richtlijnen en kenmerken van verschillende fenomenologische stromingen (ad 1 t/m 8) is het mogelijk om SBG te conceptualiseren. 2.3.5

DE CONSTITUERENDE ELEMENTEN VAN SBG De beleving van gezondheid is een holistische beleving. Het betreft een ongedifferentieerd geheel van reflecties van een individu over zijn belevingswereld (zie ad 4, paragraaf 2.3.4). Deze holistische gezondheidsbeleving omvat dus de innerlijk beleefde werkelijkheid voor het individu; de werkelijkheid zoals hij die beleeft in termen van structuur en construct 27 . Naast het weten voor een arts hoe een patiënt zijn gezondheid beleeft – hoe de gezondheidsbeleving zich manifesteert – is het veeleer van belang voor een arts te weten hoe deze beleefde gezondheid tot stand komt. Hij dient dus – op een analytisch niveau – inzichten te krijgen hoe SBG is opgebouwd; inzichten kunnen alleen verkregen worden middels de geconstrueerde werkelijkheid van een individu (in plaats van de beleefde werkelijkheid die ongedeeld is). De relatie tussen beleefde en geconstrueerde werkelijkheid laat zich uitleggen middels het volgende voorbeeld. Stel dat een individu zijn SBG – zijn innerlijk beleefde werkelijkheid (die holistisch van aard is) – kan uitdrukken in een getal tussen 0 (zeer ongezond) en 100 (zeer gezond). De arts neemt kennis van dit getal en wil vervolgens weten hoe dit getal tot stand komt. Dat kan als op een analytisch niveau elementen zijn te onderscheiden waaruit het getal (SBG) is opgebouwd (elementen die recht doen aan de menselijke psyche); deze elementen hebben dus betrekking op de geconstrueerde werkelijkheid (zie ook paragraaf 2.3.2). Opgemerkt dient te worden dat de meeste benaderingen van gezondheid daarentegen (impliciet) uitgaan van een benadering gestoeld op een algebraïsch rekenmodel. In een dergelijk model worden elementen onderscheiden die – samen opgeteld – de beleving 27

De term construct verwijst direct naar de belevingsaspecten van een individu, de taal waarin hij zich uitdrukt; dit in tegenstelling tot het begrip concept dat verwijst naar een theoretisch begrip.

39

representeren (zie Anderson, 1970). Gezondheid is dus gebaseerd op een ‘optelsom’ van elementen van de geconstrueerde werkelijkheid en niet op de ervaren werkelijkheid van een individu 28 . Bij deze kan men zich dus afvragen hoe valide deze modellen zijn. Op een analytisch niveau zijn een aantal constituerende elementen te onderscheiden waaruit SBG is opgebouwd, te weten: fysiek, cognitie en affect. Deze modaliteiten van functioneren zijn latente constructen, gebaseerd op algemeen psychologische principes; de principes die bepalen wat een mens maakt tot wat hij is: lichaam en geest. Over de manier waarop lichaam en geest zich tot elkaar verhouden bestaat al eeuwenlang een filosofisch discours, waarin een aantal concurrerende opvattingen met elkaar worden geconfronteerd (zie bijvoorbeeld Churchland, 1999). Een algemeen indelingsprincipe inzake verschillende filosofische standpunten betreft de indeling rond de as dualistische-monistische visies; standpunten verschillen in hoeverre lichaam en geest al dan niet substanties zijn – een substantie heeft een apart bestaan, het is onafhankelijk van het bestaan van andere dingen – dan wel een eigenschap zijn van elkaar – een eigenschap is afhankelijk van iets anders – (zie Den Boer, 1994). Inzake het geestelijke wordt veelal het accent gelegd op de rede, het verstandelijk, mentaal functioneren. Naast het verstandelijke wordt ook het emotioneel functioneren als aparte eigenschap genoemd, doch in vergelijking tot de rede is hier weinig aandacht voor geweest (Damasio, 2003, 1995). Damasio (2001: p.47) stelt dan ook: ‘Met uitzondering van David Hume en de traditie die bij hem aanvangt heeft de filosofie emoties altijd wantrouwend bejegend en verwezen naar het onbeduidende domein van de dieren en het vlees’. Ook binnen de psychologie is in de vorige eeuw veelal het accent gelegd op mentale, cognitieve processen als verklaringsmodel van het menselijk functioneren, zonder rekenschap te geven aan emotionele, affectieve processen (zie Cohen en Areni, 1991). Zij stellen dan ook (1991: p.189): ‘Affect has frequently been assigned a subordinate role …Often it was simply ignored or its disruptive influence on more orderly cognitive operations minimized, lest insights into more important areas of human functioning be compromised’. Voorbeelden van psychologisch onderzoek en theorievorming waarin wel een relatie wordt gelegd tussen lichaam, cognitie en affect zijn met name te vinden in de literatuur waarin verklaringen worden gezocht naar de rol en werkingswijzen van emoties op het menselijk functioneren (zie bijvoorbeeld: Frijda, 2005; Ekman, Friesen 28

In paragraaf 2.5.2 – onderdeel: HQRL-schalen en het concept SBG – wordt hier uitgebreid op ingegaan.

40

en Ancoli, 1980; Izard, 1981; Schachter, 1964; James,1890). Mede door nieuwe neurobiologische inzichten is er de laatste decennia een toenemende aandacht voor onderzoek naar de relatie tussen lichaam en geest waarbij een grote(re) aandacht is voor zowel cognitieve als affectieve processen (zie bijvoorbeeld: De Boer, 2004; Damasio, 2003 en 1995). Het ingaan op de verschillende standpunten inzake ‘lichaam’ en ‘geest’ valt buiten de scoop van deze dissertatie. Voor een uitgebreide discussie hierover wordt verwezen naar Churchland (1999) en Frijda (2005). Van belang is op te merken dat – in de discussies over lichaam en geest – het fysiek, cognitief en affectief functioneren algemeen geaccepteerde en gehanteerde bouwstenen zijn, de basis is voor wat een mens een mens maakt. Ook in psychologisch onderzoek naar gezondheid – in het bijzonder onderzoek gebaseerd op de (theoretische) uitgangspunten van het biopsychosociaal model (Engel,1977) of WHO-perspectief (WHO, 1984) – staan deze drie aspecten centraal 29 . Wil een arts dus zicht krijgen op de SBG van zijn patiënt dan moet hij zicht krijgen op de constituerende elementen van SBG, te weten: de fysieke, cognitieve en affectieve elementen. Het is van belang dat hij deze elementen bij de patiënt op een analytisch niveau kan onderscheiden. De elementen kunnen als volgt worden omschreven (Atkinson et al, 1987): - onder fysiek wordt verstaan alle aspecten die te maken hebben met de fysieke eigenschappen van het lichaam, met de hardware; - onder cognitie wordt verstaan die aspecten van het geestelijk functioneren die betrekking hebben op het kennen. Hiertoe worden gerekend vermogens als denken, begrijpen, zich herinneren, concentreren, oordelen en afwegen; - onder affect wordt verstaan die aspecten van het geestelijk functioneren die betrekking hebben op het voelen. Hierbij kan onderscheid worden gemaakt tussen emoties en stemmingen. Emoties onderscheiden zich van stemmingen in de zin dat emoties kortdurende intense staten zijn en object-gerelateerd zijn; stemmingen zijn langdurende, relatief stabiele gemoedsuitingen (zie o.a. Frijda, 2005). Zoals in ad 1 van paragraaf 2.3.4 is beargumenteerd, is een beleving een reflectie op de innerlijke wereld – het zelf – en de uiterlijke wereld – het zelf in relatie tot zijn (sociale) omgeving (met name bestaande uit personen) –. Tevens is bovenstaand betoogd dat inzichten in de gezondheidsbeleving van individuen inzichten vereisen in

29

In paragraaf 2.4.3 en 2.4.4 worden beide perspectieven uitgebreid besproken.

41

de modaliteiten van functioneren, of te wel in de constituerende elementen – fysiek, cognitie en affect – van gezondheid. De constituerende elementen zijn enerzijds gerelateerd aan een individu zijn zelf en anderzijds aan zijn zelf in relatie tot de omgeving. Het betreft dus enerzijds het fysiek, cognitief en affectief functioneren van de persoon zelf en anderzijds het fysiek, cognitief en affectief functioneren van de persoon zelf in relatie tot zijn omgeving (met name sociale anderen). Met andere woorden, er zijn zes cellen te onderscheiden; zes constituerende elementen van gezondheid ieder met hun eigen betekenis (zie Figuur 2.3). Deze zes elementen zijn voor een arts van belang om (in)zicht te krijgen (in) op de SBG van de patiënt. Modaliteit Fysiek Cognitie Affect Modaliteit = modaliteiten van Individueel = het zelf; Sociaal anderen)

Individueel Sociaal 1 2 3 4 5 6 functioneren van een individu (fysiek, cognitie en affect); = het zelf in relatie tot zijn (sociale) omgeving (met name

Figuur 2.3: Constituerende elementen van subjectief beleefde gezondheid. Concluderend: op basis van zes onderscheidende constituerende elementen kunnen, op een analytisch niveau, inzichten verkregen worden in de SBG van individuen. 2.3.6

GEZONDHEID VERSUS ZIEKTE Een belangrijk onderwerp in het afbakenen van het concept SBG betreft de relatie tussen gezondheid en ziekte. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners en ook leken gezondheid beschouwen als de tegenpool van ziekte (zie bijvoorbeeld Kaplan, 1993). Mensen zeggen van zichzelf dat ze gezond zijn indien zij niet aan een ziekte lijden. Ogenschijnlijk zou gezondheid dus niets anders zijn dan de afwezigheid van ziekte. Toch zijn er een aantal overwegingen om gezondheid niet als conceptuele tegenpolen te beschouwen. Indien bij twee individuen geen sprake is van een objectiveerbare ziekte, kan nog steeds gezegd worden dat één van die twee personen zich gezonder voelt. De afwezigheid van ziekte is als voorwaarde niet voldoende om gezondheid te definiëren. Dat blijkt ook uit lekenstudies: de afwezigheid van ziekte is één dimensie – naast andere – die individuen gebruiken om gezondheid te definiëren (zoals eerder in paragraaf 2.3.4 ad 6 is beschreven). Een andere overweging dat gezondheid niet simpelweg de afwezigheid van ziekte is wordt in feite versterkt door de hedendaagse medische praktijk. Psychiaters, plastisch

42

chirurgen, voedingsdeskundigen en sportfysiologen zijn niet alleen geïnteresseerd in het voorkómen of verminderen van ziekte, maar richten zich ook op de promotie van gezondheid. Als ziekte en gezondheid logische tegenpolen waren zouden termen als ‘het maximaliseren van gezondheid’ en ‘positieve mentale gezondheid’ inhoudsloos zijn. Verder hoeft het gegeven dat een individu een objectiveerbare ziekte heeft niet samen te gaan met een negatieve beleving van de eigen toestand. Een individu kan zich gezond voelen en goed functioneren terwijl hij toch een ziekte heeft. Door gezondheid en ziekte als tegengestelde polen te beschouwen, worden individuele belevingen als feitelijk niet relevant beschouwd. Gegeven deze overwegingen wordt gesteld dat de relatie tussen gezondheid en ziekte er niet één is van een tegenstelling (Kaplan, 1997). De conceptuele tegenpool van ‘gezond’ is ‘ongezond’, en de tegenpool van ‘ziekte’ is ‘niet-ziekte’. 2.3.7

SAMENVATTING KENMERKEN EN DEFINITIE SBG In Figuur 2.4 staat een schematische voorstelling van SBG en zijn constituerende elementen weergegeven. De buitenste ‘vetgedrukte ring’ symboliseert SBG. Het betreft de beleefde innerlijke werkelijkheid van de gezondheid van een individu. De volgende aspecten zijn daarbij te onderscheiden, te weten: - SBG is een individuele holistische beleving. De beleving komt tot stand doordat een individu reflectie pleegt op zijn innerlijke en uiterlijke wereld (zijn belevingswereld). Het individu streeft er naar om zich te handhaven dan wel te verwezenlijken. De beleving is intentioneel en gericht op psychische objecten, is subjectief en idiosyncratisch van aard en is betrokken op het eigen functioneren; - SBG wordt opgevat als een notie van vrijheid; een individu is gezond indien hij vrij is in zijn functioneren om te kunnen doen wat hij wil in het nastreven van doelen die voor hem van waarde zijn (ten einde zich te handhaven dan wel te verwezenlijken); SBG kan zowel positieve als negatieve belevingen omvatten. De tegenpool van gezond zijn is ongezond zijn; - SBG is begrensd door de mogelijkheden waartoe een individu zich in staat acht; - SBG heeft een relatief stabiel karakter – door het zelf (gevormd door waarden, ideeën en percepties) – maar kan veranderen door ingrijpende gebeurtenissen; - het binnenste van de cirkel – waaruit SBG is opgebouwd – kan alleen gekend worden op een analytisch niveau. Het betreft de geconstrueerde werkelijkheid van de gezondheidsbeleving van een individu; - SBG is opgebouwd uit de constituerende elementen: fysiek (vet-gedrukt), cognitie (onderstreept) en affect (cursief-gedrukt). De elementen zijn modaliteiten van functioneren en gebaseerd op algemeen psychologische principes. De elementen

43

-

delen de cirkel in drieën. Het oppervlak dat zij in de cirkel innemen kan per element (en individu) verschillen. Zo kan één element een groter oppervlak bestrijken in vergelijking tot de andere elementen; een groter oppervlak betekent dat in de beleving betreffend constituerend element meer bepalend zal zijn; ieder constituerend element is gerelateerd aan een individu zijn zelf (afgekort als individueel) en aan zijn zelf in relatie tot de omgeving (afgekort als sociaal). Het zelf is geen onveranderbare karaktertrek doch is dynamisch;

Fysiek

individueel

sociaal

Cognitief

individueel

sociaal

individueel

sociaal

Affectief Figuur 2.4: Schematische voorstelling van SBG en zijn constituerende elementen. -

-

uitgaande van twee werelden – het zelf en het zelf in relatie tot omgeving – en drie modaliteiten van functioneren – fysiek, cognitie en affect – zijn er in totaal zes constituerende elementen te onderscheiden; inzichten in de constituerende elementen geeft – door de pijlen aangegeven – inzichten in SBG.

Naast de ervaren en geconstrueerde werkelijkheid kan nog een derde laag – die niet visueel is weergegeven in Figuur 2.4 – worden onderscheiden. Het betreffen de manifestaties van gezondheid op het meest concrete niveau. Het zijn de concretiseringen van gezondheid waarin mensen zich uitdrukken. Middels deze concretiseringen is het mogelijk de constituerende elementen te operationaliseren.

44

Op basis van deze kenmerken komt de volgende definitie van SBG tot stand: ‘SBG is de beleving van het lichamelijk en geestelijk functioneren om het leven te leiden dat je wilt leiden binnen de actuele grenzen van het individuele bestaan’. Nu het concept SBG en zijn constituerende elementen zijn gedefinieerd is het mogelijk de plaats te bepalen van SBG in het contact tussen arts en patiënt aan de hand van de medische en sociaal wetenschappelijke literatuur. Dit is het onderwerp van de volgende paragraaf.

2.4

LITERATUUROVERZICHT: PLAATSBEPALING SBG IN HET CONTACT TUSSEN ARTS EN PATIËNT

2.4.1

INLEIDING In de voorgaande subparagrafen hebben we het terrein afgebakend waarop de dissertatie van toepassing is en SBG geconceptualiseerd. Gegeven deze inzichten evalueren we in deze paragraaf de twee meest dominante perspectieven op gezondheidsgebied om te onderzoeken wat de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt. De volgende twee perspectieven zijn te onderscheiden (zie Bowling, 2005; Peter, 2000; Bruyninckx en Mortelmans,1999): - het biomedisch en – als aanvulling – het biopsychosociaal perspectief. In beide perspectieven is de focus gericht op de oorzaken van ziekte. Vanaf het werk van Descartes in de 17e eeuw en met latere wetenschappelijke ontwikkelingen is het accent steeds meer op het lichamelijke komen te liggen. Belevingsaspecten spelen hierbij geen actieve rol. Het biomedisch model van gezondheid is gebaseerd op deze uitgangspunten; - het WHO-perspectief. In dit perspectief staat de wijze waarop gezondheid zich manifesteert centraal. Daarbij maakt het niveau van abstractie de WHOconceptualisatie niet geschikt voor sociaal wetenschappelijk onderzoek waarbij de beleving van het individu centraal staat. Op basis van deze bevindingen zullen we betogen dat beide stromingen weinig tot geen ruimte laten voor SBG. Kennis van SBG (naast biomedische kennis) is van belang, om – zoals we in hoofdstuk 1 hebben betoogd – tot een goede diagnose, behandeling en genezingsproces van patiënten te komen.

45

2.4.2

HET BIOMEDISCH PERSPECTIEF Historisch perspectief Westerse opvattingen over gezondheid zijn primair beïnvloed door een stroming die wordt aangeduid als het biomedisch perspectief (Bruyninckx en Mortelmans,1999). De basis van het biomedisch denken is terug te voeren tot de – dualistische – opvattingen van René Descartes (1596 – 1650) over lichaam en geest. Lichaam en geest vat hij op als onafhankelijk entiteiten; ze bestaan naast elkaar maar staan los van elkaar (Churchland, 1999; Verbeek, 1996). Volgens Descartes werkt het lichaam als een machine die reageert op prikkels van buitenaf. De zintuigen nemen deze prikkels waar en geven ze door aan de hersenen. Op hun beurt geven de hersenen de prikkels door aan de spieren die zich samentrekken. Het geheel betreft een reactie op een gebeurtenis die het hele verloop in gang zet. In feite wordt energie van buiten door het zenuwstelsel teruggekaatst naar de spieren: de reflex. Op de wijze waaróp het lichaam reageert heeft de geest invloed; deze treedt op als ‘regisseur’ (Stalpers, 2001). De opvatting over het menselijk lichaam als een machine geeft een belangrijke impuls aan wetenschappelijke bestudering van de anatomie. Nieuwe uitvindingen (zoals de microscoop van Van Leeuwenhoek) maken het mogelijk om het lichaam te bestuderen en in kaart te brengen. Ziekte wordt opgevat als een storing in het lichaam; de geest speelt geen rol als verklarend mechanisme van ziekte (Stalpers, 2001). Ook de ontwikkelingen op medisch gebied in de 19e eeuw borduren voort op het mechanistisch karakter van het lichaam. Het vigerende mensbeeld is dat van de mens als een biologisch wezen. Dat wordt in belangrijke mate gestimuleerd door de publicatie in 1856 van The Origin of Species waarin Darwin zijn evolutietheorie uitwerkt (Buskes, 2006). Net als andere wezens is de mens een biologisch wezen, maakt hij deel uit van de natuur en wordt hij door de natuur bepaald. Dat heeft als consequentie dat de mens op dezelfde manier bestudeerd moet worden als andere diersoorten. Vanuit deze historische context moge blijken dat de focus in de tijd op het lichaam komt te liggen als verklaringsbron of mechanisme van ziekte; belevingen van patiënten spelen hierbij geen rol. Deze connectie tussen ziekte en het lichaam is de basis van het biomedisch denken. Beschrijving biomedisch perspectief In het biomedisch perspectief is ziekte gelijkgesteld aan objectief constateerbare afwijkingen in het organisme. Sheridan en Radmacher (1992), benadrukken het sterk mechanistische karakter van deze zienswijze. Het lichaam wordt gezien als een

46

machine die gerepareerd kan worden door het zieke ‘onderdeel’ te herstellen of te vervangen (zie ook Tones, 1990). Voor wat betreft de geest: een lichamelijke ziekte kan wel psychische consequenties hebben maar zeker geen psychische oorzaken. Een kankerpatiënt kan als gevolg van zijn ziekte terneergeslagen zijn, maar depressiviteit is in deze zienswijze op geen enkele manier van invloed op het ontstaan of verdere verloop van de ziekte. Ziekte ontstaat door invloeden waarover de mens geen directe controle heeft. Mechanic (1978) stelt: ‘(disease) is a medical hypothesis that implies particular pathological processes underlying a specific clinical syndrome’ (zie ook Aakster, 1991). Dat betekent ook dat voor het herstel ingrepen van buitenaf nodig zijn. Door toediening van medicatie, door chirurgisch ingrijpen, met behulp van een behandeling als chemotherapie of anderszins wordt geprobeerd de afwijkingen in het biologisch organisme te corrigeren of te reduceren. Ziekte is dus datgene wat de arts diagnosticeert en behandelt, bijvoorbeeld: griep, kanker, artrose, schizofrenie, enzovoorts. Omdat het om strikt pathologische mechanismen gaat staat ziekte los van de patiënt als persoon en los van de sociale rollen die de persoon vervult. Bovengenoemde denkwijze wordt geïllustreerd in Figuur 2.5. Met andere woorden, het biomedisch model heeft een sterk positivistisch en reductionistisch karakter waardoor de mens als persoon geobjectiveerd en herleid wordt tot een fysiek lichaam. Ziekte wordt met name omschreven als een biologische afwijking, een abnormaliteit waarvan de oorzaak zich uitsluitend situeert binnen het menselijk lichaam. Het is een biologisch probleem dat bij ieder individu op dezelfde universele wijze tot uiting komt (Bruyninckx en Mortelmans,1999; zie ook Berliner, 1984). Het biomedische perspectief is zeer succesvol gebleken bij de behandeling van ziekten, en nog steeds neemt deze zienswijze een centrale positie in binnen de medische wetenschap (Kaplan, 1990). Geboortecomplicaties Ziekte Leeftijd Genetische aanleg ongelukken

Pathologie van weefsels / organen

Symptomen

Medische interventie

Correctie of reductie van pathologie

Figuur 2.5: Het biomedisch model (naar Kaplan, 1990). Het biomedisch model en de SBG

47

Uit bovenstaande moge blijken dat belevingsaspecten van gezondheid geen rol van betekenis spelen en dat in die zin gesproken kan worden van de hegemonie van het lichamelijke. De competentie om te oordelen over ziekte of gezondheid ligt geheel bij de arts. Die constateert het al dan niet voorkomen van afwijkingen in het organisme, en besluit op grond daarvan of sprake is van ziekte of niet. ‘From [the biomedical] perspective, medical decision-making is mainly a technical activity: an act of problem-solving for which biomedical knowledge is both and required and sufficient’ (Schermer, 2001). De mogelijkheid van bestrijding van ziekte hangt af van de beschikbaarheid van adequate medische of chemische interventiemogelijkheden. Met andere woorden: in het contact tussen arts en patiënt heeft SBG in strikte zin geen plaats. De aanname dat beleving slechts een passieve rol speelt, zoals in het biomedisch model, wordt niet ondersteund door de literatuur. Zo onderscheidt de Angelsaksische literatuur verschillende begrippen die aan ziekte en gezondheid zijn gerelateerd (Bowling, 1997, 1995, 1991; Jenkinson, 1994). In deze context is met name het onderscheid tussen ‘disease’ (ziekte) en ‘illness’ (ziek zijn) van belang 30 . Ziekte is de aanwezigheid van lichamelijke deficiënties conform de biomedische ziekteopvatting. Ziek zijn is de beleving van de eigen toestand en de daaraan gerelateerde klachten zoals pijn, angst, ongemak, leed enzovoorts. Ziekte en ziek zijn kunnen samenvallen. Bijvoorbeeld: een truckchauffeur valt van de trap en klaagt over pijn in zijn been (ziek zijn). Bij de spoedeisende hulp wordt vastgesteld dat het been gebroken is (ziekte). Echter ziekte en ziek zijn hoeven niet samen te gaan (zie bijvoorbeeld: Goldstein en Hurwicz, 1989); mensen kunnen zich ziek voelen zonder dat er sprake is van ziekte in biomedische zin, of andersom, zoals: - een substantieel deel van de patiënten van de eerstelijns gezondheidszorg heeft zogenoemde functionele klachten, dat wil zeggen: een individu voelt zich ziek maar er kan geen lichamelijke deficiëntie worden geconstateerd (zie Stoller, 1984); - in grootschalige ‘Britse survey onderzoeken’ (UK General Household Survey, Oxford Healthy Lifestyles Survey 1998) blijkt dat ongeveer 30% van de respondenten lijdt aan chronische biologische afwijkingen. Slechts een kwart van hen ervaart de eigen toestand als matig of slecht (Petersen, Stewart-Brown en Peto,1998).

30

Daar naast wordt nog onderscheiden ‘sickness’ (ziektegedrag). Ziektegedrag is een sociale rol – gedeeltelijk het resultaat van een socialisatieproces – die een individu vervult, los van het feit of er al dan niet sprake is van ziekte of van ziek zijn. “Sickness … refers to a particular status or role in society …” (Eisenberg, 1977).

48

In het biomedisch model is de rol van de patiënt beperkt tot die van verstrekker van die informatie die de arts behulpzaam kan zijn bij het detecteren van afwijkingen in het organisme. De gezondheidsbeleving van de patiënt is ‘op zich’ niet van betekenis, maar is in zoverre relevant dat een behandelaar erdoor wordt aangezet op zoek te gaan naar deficiënties in het lichaam. De beperktheid van het biomedisch denkkader wordt pas goed zichtbaar wanneer men het toepast op complexe gezondheidsproblemen. Pool (1995) stelt onder andere dat ernstig chronisch zieken (zo blijkt keer op keer uit onderzoek) zich niet alleen manifesteren op het lichamelijke vlak, maar ook gevolgen hebben op psychisch en sociaal gebied. Het afhankelijk zijn van anderen, het niet meer zelfstandig kunnen functioneren wat ten koste gaat aan het gevoel van eigenwaarde, het levensbedreigende karakter van een ziekte, de extreme uitzichtloosheid en de onzekerheid waarmee de patiënt dagelijks te maken heeft, kunnen leiden tot zware psycho-emotionele problemen (zie ook Radley, 1994; Strauss, Corbin, Fagerhaugh, Glaser, Maines, Suczek, en Wiener, 1984). Concluderend: uit bovenstaande alinea’s moge het duidelijk zijn dat gezondheidsbelevingen als bron van kennis geen plaats hebben in het biomedisch model; in het contact tussen arts en patiënt zal de noodzaak tot uitwisseling van informatie over de subjectieve beleving nihil zijn. Er wordt geen rekening gehouden met de eigen dynamiek van SBG. ‘From a biomedical perspective, the goals of treatment and the benefits for the patient can be defined without considering the patient’s wishes and values, so that the patient him or herself has no designated place within the decision-making process’ (Schermer, 2001). 2.4.3

HET BIOPSYCHOSOCIAAL MODEL Rol van psychosociale factoren In de jaren zeventig van de vorige eeuw introduceert Engel (1975) het biopsychosociaal model als aanvulling op het biomedisch model. Engel (1977) stelt dat de invloed van het biomedisch perspectief in de Westerse samenleving dermate groot is dat: ‘in modern Western society biomedicine … has … become our own culturally specific perspective about disease, that is, our folk model’. Eerdere bevindingen suggereerden al dat psychosociale factoren een rol spelen bij gezondheid en ziekte. Het biomedisch model biedt daarvoor echter geen ruimte. Voorbeelden van psychologische factoren zijn: - gezondheidsbeleving als oorzaak van lichamelijke problemen. Freud (1893) stelt dat lichaam en geest niet – zoals in het biomedisch model – twee losstaande entiteiten zijn, maar dat ze met elkaar in verband staan. Psychische problemen en

49

-

-

50

belevingen zijn niet alleen gevolg van lichamelijke problemen (zoals in het biomedisch model) maar kunnen ook oorzaak daarvan zijn. Freud (1893) beschrijft een casus van een vorm van verlamming die hij ‘hysterische paralyse’ noemt. Patiënten vertonen uitvalsverschijnselen van bepaalde ledematen zonder een duidelijk aanwijsbare fysieke oorzaak en in een patroon dat niet overeenkomt met de structuur van het zenuwstelsel. Hij concludeert dat de verlammingsverschijnselen het gevolg zijn van een psychische toestand van die patiënten; verdrongen ervaringen en gevoelens manifesteren zich in de vorm van een lichamelijke aandoening. De inzichten van Freud hebben geleid tot het ontstaan van de psychosomatische geneeskunde. Ervaringsgegevens als het feit dat niet iedereen ziek wordt na confrontatie met een pathogeen en dat biologische aanleg slechts in beperkte mate verantwoordelijk is voor het ontstaan van ziekte, ondersteunen de basisaanname van de psychosomatiek: zowel geest (psyche) als lichaam (soma) kunnen elk verantwoordelijk zijn voor ziekte; somatische klachten zonder biologisch substraat. Deze klachten werden lange tijd gepsychologiseerd of werden genegeerd, omdat zij niet in het biomedisch model te plaatsen waren. Dit is een logisch consequentie van een dualistische opvatting. Volgens deze denkwijze, waarin lichaam en geest twee gescheiden substanties zijn, bestaat de neiging om een ziekte aan de psyche toe te schrijven indien geen biologische oorzaak kan worden gevonden. Een bekend voorbeeld daarvan is de ‘oplossing’ van Descartes voor fantoompijn, een hardnekkige pijn die ontstaat na amputatie van een deel van het lichaam. De persoon beschouwt het ontbrekende lichaamsdeel en de pijn evenwel als reëel. Volgens Descartes kon het niet anders dan dat dit type pijn een dwaling was van de geest: hoe kun je anders iets voelen als het er niet meer is (zie Finger en Hustwit, 2003; zie ook Rey, 2003). Een bekend voorbeeld uit de afgelopen eeuw is de maagzweer. Deze werd in eerste instantie toegeschreven aan overmatige blootstelling aan psychosociale stress, maar inmiddels is gebleken dat het gaat om een bacteriële infectie (Marshall en Warren, 1984). Andersom worden momenteel aandoeningen als CVS (Chronische-Vermoeidheidssyndroom) en whiplash, bij het ontbreken van een objectiveerbaar biologisch correlaat, door het ministerie van VWS niet erkend als ziekte en uitgesloten van ziektekostenverzekering (zie Prins, 2003); negatieve conceptualisatie. Binnen het biomedisch model bestaat één niveau van gezondheid. Daarvan is sprake als het lichaam geheel vrij is van deficiënties. Individuen kunnen méér of minder afwijken van die toestand en dat maakt het meer of minder ongezond. Gezondheid wordt dus negatief geconceptualiseerd (zie bijvoorbeeld Ogden, 1996). Lériche verwoordt dit probleem als volgt: ‘…a general criticism against negative definitions is that they direct too much attention to diseases and their remedy. There is thus a danger of losing sight of the question as to why good health is

important for people and what it means to them.’ (Lériche, geciteerd in Canguilhem, 1991). Dit heeft tot consequentie dat het biomedisch perspectief niet toe staat te discrimineren binnen de groep individuen zonder somatische afwijkingen; over hen kan alleen worden gezegd dat ze gezond zijn. Uit onderzoek blijkt echter dat individuen met een – in biomedische zin – vergelijkbare gezondheidstoestand sterk kunnen verschillen in hun gezondheidsbeleving (Goldstein en Hurwicz, 1989). Beschrijving biopsychosociaal perspectief Evenals in het biomedisch perspectief ligt bij Engel (1977) de nadruk op de oorzaak van de ziekte. Hij stelt dat een puur biologische verklaring van ziekte altijd onvolledig is en dat het biomedisch model daarom te beperkt is. Hij wijst het model niet af, maar vindt dat het aanvulling behoeft. ‘We are now faced with the necessity and the challenge to broaden the approach to disease to include the psychosocial without sacrificing the enormous advantages of the biomedical approach’, en verder: ‘To provide a basis for understanding the determinants of disease and arriving at rational treatments and patterns of health care, a medical model must also take into account the patient, the social context in which he lives and the complementary system devised by society to deal with the disruptive effects of illness, that is, the physician role and the health care system. This requires a biopsychosocial model.’ (Engel, 1977). Een belangrijke factor die tot kritische evaluatie van het biomedisch model heeft geleid is de verandering van ziekte- en sterftecijfers in de Westerse wereld. Tot in het begin van de 20e eeuw waren de belangrijkste doodsoorzaken toe te schrijven aan infectieziekten (tuberculose, longontsteking). De biomedische invalshoek heeft in belangrijke mate bijgedragen aan het bestrijden van dergelijke ziekten. Heden ten dage zijn andere aandoeningen de belangrijkste oorzaken van sterfte. Dat zijn met name cardiovasculaire aandoeningen, kanker en diabetes. Er bestaat consensus over het idee dat de oorzakelijke factoren van deze chronische aandoeningen – in ieder geval deels – psychologisch en sociaal van aard zijn. Dergelijke factoren worden expliciet onderkend in het biopsychosociaal model. Algemeen wordt aangenomen dat voor de belangrijkste doodsoorzaken geldt dat de helft aan sterftes toe te schrijven is aan gedrag, zoals bijvoorbeeld: ‘de levensstijl’ (roken, drinken, voeding) van een individu als oorzaak van kanker (Doll en Peto, 1981). In het biopsychosociaal model wordt het biomedisch model aangevuld met psychologische en omgevingsvariabelen (zie Figuur 2.6). Tot de biologische factoren worden gerekend genetische factoren, virussen, bacteriën en structurele afwijkingen. Psychologische factoren omvatten cognities zoals verwachtingen ten aanzien van de gezondheid, emoties (angst, neerslachtigheid), en gedrag (roken, overmatig drinken, eetgewoonten, lichaamsbeweging). Sociale factoren tenslotte, omvatten sociale

51

gedragsnormen (bijvoorbeeld de sociale normen betreffende roken of niet roken), sociale druk (verwachtingen van ouders en ‘peer group’), sociale waardering van gezondheid, sociale klasse en (sub)cultuur. Bio: - Genetische factoren - Virussen - Bacteriën -Structurele afwijkingen

Psycho: - Cognities - Emoties - Gedrag

Sociaal: - Gedragsnormen - Sociale druk - Sociale waardering, gezondheid - Sociale klasse - Cultuur

Figuur 2.6: Biopsychosociaal model (Engel, 1977, 1980). Bij elke vorm van ziekte en gezondheid is er een complexe en dynamische wisselwerking – gerepresenteerd door de pijlen in het model – tussen biomedische, psychologische en sociale variabelen (Engel, 1980). De toegevoegde psychologische en sociale factoren dienen te worden opgevat als determinanten van gezondheid (en niet als de SBG van de patiënt). Het samenspel van de verschillende factoren kan variëren voor personen met dezelfde ziekte, kan verschillen tussen verschillende tijdstippen en kan verschillen tussen verschillende subculturen. De manier hoe de verschillende factoren met elkaar samenhangen wordt niet beschreven. Ook door het model te integreren in een systeemtheoretisch kader 31 wordt het probleem van interactie niet opgelost. Het betreft een feitelijk opsomming van medische en psychosociale determinanten van gezondheid. Het Biopsychosociaal model en de SBG Daar waar het gaat over de rol van de eigen beleving van de patiënt neemt het biopsychosociaal model eenzelfde plaats in als het biomedisch model. Ook het biopsychosociaal model is gefocust op het ontstaan (etiologie) van ziekte en de factoren die daarbij een rol spelen. De rol van de patiënt blijft in essentie beperkt tot aanbieder van die informatie – op verschillende terreinen zoals biologisch, psychisch, sociaal – die naar de mening van de arts voldoende is om de oorzaken van de huidige toestand van de patiënt afdoende te kunnen vaststellen. De subjectieve beleving van de patiënt van diens eigen gezondheidstoestand is onderbelicht.

31

Voor een systeemtheoretische uitwerking van het biopsychosociaal model zie o.a. Schwartz (1983, 1984).

52

2.4.4

HET WHO-PERSPECTIEF Duiding van het WHO-perspectief De WHO definieert gezondheid als: ‘a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity’ (WHO, 1946, 1948). In 1984 werd daaraan nog het concept ‘autonomie’ toegevoegd. Op basis van de definitie kunnen de volgende karakteristieken onderscheiden worden: 1. de WHO-definitie is een positieve definitie. Dat wil zeggen dat gezondheid op een directe manier wordt beschreven, en niet in termen van het niet-aanwezig zijn van een bepaalde toestand (‘… and not merely the absence of disease or infirmity’). Het WHO-perspectief kan dan ook worden gezien als een reactie op het biomedisch perspectief (Brock, 1993). De uitsluitende gerichtheid op ziekte, zoals in het biomedisch perspectief, maakt plaats voor een meer globale opvatting van gezondheid die ook positieve connotaties heeft. Deze gedachte is inmiddels algemeen gedachtegoed. Ferreira, Heyrman en Van Hoeck (1997) verwoorden dit als volgt: ‘… Over recent years, … , there has been a shift in paradigm away from disease and toward health. We are moving from a situation where we mainly focus on disease parameters and traditional epidemiological measures of health problems to a more allencompassing perspective, towards the global measure of quality of life’; 2. volgens de definitie is een individu gezond wanneer hij niet alleen vrij is van ziekte maar daarnaast verkeert in een staat van volledig welzijn op fysiek, mentaal en sociaal gebied. Dat betekent dat: - de focus van de definitie op welzijn ligt; - één van de uitgangspunten – het vrij zijn van ziekte als noodzakelijke voorwaarde voor gezondheid – identiek is aan de notie die aan het biomedisch perspectief ten grondslag ligt; - de gezondheid van een individu ook van andere aspecten afhankelijk is dan van puur biomedische zaken; - inzicht in de ziekten van een individu een noodzakelijke doch niet voldoende voorwaarde is om over de gezondheid van dat individu te kunnen oordelen; 3. gezondheid wordt in het WHO-perspectief in verband gebracht met verschillende factoren (dimensies) – fysiek, mentaal en sociaal – die de basis zijn van het welzijn. De aanvulling van de WHO (‘a state of complete physical, mental and social wellbeing’) op de biomedische zienswijze wordt leidend, op zijn minst bij de ontwikkeling van instrumenten, bedoeld om gezondheid van individuen te meten.

53

Bij een groot aantal instrumenten wordt expliciet verwezen naar de WHO-definitie als conceptuele basis 32 . Het WHO-perspectief en de SBG Evenals bij het WHO-perspectief onderstreept SBG de notie van positieve connotaties bij gezondheid. Het concept SBG – met als uitgangspunt: ‘een notie van vrijheid’ – is gevoelig voor alle niveaus van beleefde gezondheid. Het omvat alle gradaties inzake belevingen van het functioneren, lopende van gezondheid tot ongezondheid (zoals in paragraaf 2.3 eerder omschreven). Aan de andere kant wordt met het uitgangspunt ‘de notie van vrijheid’ het wezenlijke verschil geduid tussen SBG en het WHO-perspectief. In tegenstelling tot SBG focust het WHO-perspectief op welzijn van mensen (uitgesplitst naar verschillende factoren). Een fundamenteel punt van kritiek is de onduidelijkheid inzake de conceptualisatie van welzijn. Het WHO-perspectief specificeert niet wat onder welzijn moet worden verstaan, wat de inhoud van het concept is, of het een normatief dan wel relatief begrip betreft, en of het een subjectieve beleving of een objectieve standaard 33 is. Daarbij wordt welzijn gelijkgesteld aan gezondheid. Echter, als er geen verschillen zijn tussen gezondheid en welzijn, waarom worden er dan twee concepten gebruikt voor eenzelfde fenomeen? Een dergelijke manier van conceptualiseren strookt niet met het wetenschappelijke uitgangspunt van ‘parsimony’ 34 . Een onduidelijke conceptualisatie maakt het problematisch om te bepalen wat de precieze plaats is van de beleving in het WHO-perspectief. Ook het gegeven van het WHO-perspectief: ‘een streven naar een toestand van volledige welzijn (gezondheid)’, komt niet overeen met de uitgangspunten van SBG. SBG stelt dat een individu niet persé streeft of hoeft te streven naar een toestand van volledige gezondheid. Een individu kan zelf bepalen op welke wijze hij zijn leven wil leiden binnen de actuele grenzen die zijn mogelijkheden hem stellen. Bijvoorbeeld, Dubos (1959) (geciteerd in Bowling, 1995) zegt daarover: ‘Every manifestation of existence is a response to stimuli and challenges, each of which constitutes a threat if not adequately dealt with. The very process of living is a continual interplay between the individual and his environment, often taking the form of a struggle resulting in injury or disease. The more creative the individual, the less he can hope to avoid danger, for the stuff of creation is made up of responses to the forces that impinge on his body and soul. Complete and lasting freedom from disease is but a dream remembered from 32

In paragraaf 2.5.2 wordt hier uitgebreid op ingegaan Specifieker: uit de definitie is niet op te maken of welzijn in objectieve, feitelijke of normatieve zin bedoeld wordt of dat het een belevingsaspect is. 34 Met zo min mogelijk concepten zo veel mogelijk verklaren. 33

54

imaginings of a Garden of Eden designed for the welfare of man’. Mede in lijn met het voorgaande stelt Bowling (1995) dan ook dat de WHO-definitie utopisch en onrealistisch is. Uit het bovenstaande kan worden geconcludeerd dat de inhoud op conceptueel niveau te wensen overlaat in het WHO-perspectief. In die zin is het problematisch om te bepalen wat de plaats is van de eigen beleving van het individu binnen gezondheid (los van het feit dat veel uitgangspunten tussen het WHO-perspectief en SBG niet corresponderen). De reden hiervoor is dat de context waarin de definitie tot stand is gekomen – een algemeen streven naar bevordering van gezondheid voor alle – niet zonder meer te projecteren is op een context waarin de gezondheidsbeleving van het individu centraal staat. Er gaapt een grote kloof tussen de politieke setting waarin de definitie tot stand gekomen is en de sociaal-wetenschappelijke setting waarin de definitie wordt toegepast. Concluderend: het WHO-perspectief – met zijn nadruk op welzijn – wijkt wezenlijk af van het biomedisch perspectief – waarin het individu wordt gelijkgesteld aan een biologisch organisme – en het SBG-concept, met zijn notie van vrijheid. Tegelijkertijd kan worden geconstateerd dat er een grote kloof zit tussen de wijze waarop gezondheid in de WHO-definitie wordt beschreven, en de toepasbaarheid in de praktijk. 2.4.5

CONCLUSIE OP BASIS VAN DE LITERATUUR Geconcludeerd kan worden dat op basis van bovenstaande beschrijvingen de biomedische en biopsychosociale perspectieven en het WHO-perspectief weinig tot geen ruimte laten voor de SBG van individuen. Daarmee wordt, in het contact tussen arts en patiënt, een belangrijke bron van informatie niet gekend. Het veronachtzamen van gezondheidsbelevingen leidt bijgevolg tot suboptimale beslissingen inzake diagnose en behandeling. Zoals reeds benadrukt in hoofdstuk 1, is het om tot een goede diagnose en behandeling te komen – ten einde het genezingsproces te bevorderen dan wel de klachten te verzachten – noodzakelijk inzichten te krijgen in én medische parameters én belevingsaspecten van de gezondheidstoestand. Dit roept de vraag op hoe een arts feitelijk toegang en inzichten kan krijgen in de SBG van patiënten en daarbinnen de constituerende elementen. Dit zal in de volgende paragraaf besproken worden.

55

2.5

DE AAN SBG GERELATEERDE CONCEPTEN EN BESTAANDE SCHALEN

2.5.1

INLEIDING Op basis van een analyse van de literatuur hebben we geconcludeerd dat er binnen de dominante perspectieven geen expliciete plaats is voor de SBG van patiënten in het contact tussen arts en patiënt. Daarnaast hebben we in hoofdstuk 1 opgemerkt dat maatschappelijke en medische veranderingen de noodzaak aangeven om meer aandacht aan SBG te (gaan) besteden. Dit zo zijnde dringt de vraag zich op hoe een arts inzichten kan verkrijgen in de SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen van zijn patiënten om tot een optimale diagnose en behandeling te komen. Om inzichten in SBG te krijgen dient een arts op een analytisch niveau inzichten te krijgen in de constituerende elementen van SBG. Hiertoe dient hij de juiste vragen te stellen. Een (hulp)middel tot het stellen van deze vragen is een gestandaardiseerd instrument waarin de constituerende elementen van SBG zijn geoperationaliseerd. Er is in de loop van de tijd een groot aantal schalen ontwikkeld die gezondheid als meetobject hebben. Er zijn verschillende concepten geoperationaliseerd die nauw aan elkaar gerelateerd zijn. In onderstaande paragraaf bepalen we eerst hoe het concept SBG zich verhoudt ten opzichte van bestaande gezondheidsconcepten. We zullen betogen dat SBG een onderdeel vormt van QoL (Quality of Life / Kwaliteit van Leven) en te plaatsen valt in de categorie van HRQoL (Health-Related Quality of Life en Health Status). Voor HRQoL-concepten zijn tal van schalen ontwikkeld. Enerzijds, zo zal blijken uit een analyse, hebben deze schalen te kampen met conceptuele problemen; anderzijds zullen we aantonen dat de HRQoL-schalen – na eerst vastgesteld te hebben wat het gebruiksdoel en toepassingsgebied is van een SBGinstrument – onvoldoende geschikt zijn om de constituerende elementen van SBG te meten.

2.5.2

DE PLAATSBEPALING VAN SBG Binnen het domein van gezondheidsonderzoek wordt een groot aantal uiteenlopende concepten gehanteerd. Voor een uitgebreid overzicht van deze concepten zie onder meer McDowell en Newell (1996) en Bowling (2005). In de huidige studie staan de subjectieve gezondheidsbelevingen van individuen centraal. Dat heeft tot gevolg dat voor de huidige afbakening van SBG met name die concepten relevant zijn waarin subjectieve belevingen van individuen worden gerepresenteerd. Dat zijn QoL en HRQoL.

56

Quality of Life Het concept ‘Kwaliteit van Leven’ (QoL) heeft binnen de sociaal-wetenschappelijke literatuur tal van verschillende betekenissen welke variëren van een individuele vervulling en tevredenheid met het leven – de bevrediging van een basale behoefte – tot en met de kwaliteit van de externe omgeving (Bowling, 1995; Rogerson, Findlay en Morris,1989; Fowlie and Berkeley, 1987; Edlund en Tancredi 1985). In algemene termen kan ‘Kwaliteit van Leven’ worden opgevat als een verwijzing naar een (amorf) concept dat betrekking heeft op de ‘goodness of life’; het welzijn van mensen als zijnde een preferabele staat (Bowling, 1995). Afgaande op de grote diversiteit aan conceptualisaties, blijkt QoL een diffuus concept te zijn (Bowling, 1995; Olschewski, Schulgen, Schumacher en Altman, 1994; McGee, O’Boyle, Hickey, O’Malley en Joyce, 1991; Leighton Reid, Quinn en Hoefer, 1987; Campbell, 1976). Campbell, Converse en Rodgers (1976) stellen dan ook: ‘[it] is a vague and ethereal entity, something many people talk about, but which nobody very clearly knows what to do about’. Tevens benadrukken auteurs dat door het veelsoortige gebruik van het concept QoL, het concept dermate leeg geworden is dat het beter zou zijn om de term niet meer te gebruiken (Annas, 1990). Dimensies QoL Physical and material well-being Relations with other people

Social, community, civic activities Personal development, fulfilment

Recreation

Subdimensies 1. Material well-being and financial security 2. Health and personal safety 1. Relations with spouse 2. Having and rearing children 3. Relations with parents, siblings, or other relatives 4. Relations with friends 1. Helping and encouraging others 2. Participating in local and governmental affairs 1. Intellectual development 2. Understanding and planning 3. Occupational role career 4. Creativity and personal expression 1. Socializing with others 2. Passive and observational recreational activities 3. Participating in active recreation

Figuur 2.7: Dimensies Quality of Life (Flanagan, 1978). Een meerderheid van de auteurs beschouwt QoL als een multidimensioneel concept, dat is opgebouwd uit een complexe verzameling van interacterende objectieve en subjectieve dimensies. De aard en de inhoud van deze dimensies is in de meeste studies het object van onderzoek (Bowling, 2005). Een prototypisch voorbeeld van

57

een taxonomie van de dimensies wordt gegeven in Figuur 2.7 35 . Dimensies zijn bijvoorbeeld gerelateerd aan fysiek (lees gezondheid) en materieel welzijn, sociale relaties en activiteiten, persoonlijke ontwikkeling en vrijetijdsbesteding. Binnen deze dimensies zijn subcategorieën te onderscheiden (zie rechter kolom Figuur 2.7). Over de inhoud en het aantal dimensies bestaat geen overeenstemming, echter: de dimensie gezondheid komt in alle taxonomieën voor, en is volgens meerdere auteurs één van de meest bepalende dimensies (Vlek, Skolnik en Gatersleben, 1998; Kaplan, 1993; Flanagan, 1978; Rokeach, 1973). Ook in het onderzoeksraamwerk ter bestudering van gezondheid van Pepermans et al. (2001), zoals afgebeeld in Figuur 2.1, wordt aangegeven dat het concept gezondheid één van de dimensies is die QoL onderliggen. Voor een uitgebreid overzicht van taxonomieën en een systematische bespreking van de literatuur over QoL, zie Brown, Bowling en Flynn (2004). Op metaniveau kunnen de dimensies (en subdimensies) worden opgevat als middelen om doelen na te streven die voor een individu in zijn leven van waarde zijn. Een dergelijke conceptualisatie wordt door verscheidene auteurs gedragen (zie bijvoorbeeld Cella en Cherin,1987; Engquist, 1979). SBG – zoals geconceptualiseerd in deze dissertatie – wordt opgevat als één van die middelen (naast andere middelen (dimensies) zoals bijvoorbeeld afgebeeld staan in Figuur 2.7). Met andere woorden, SBG dient gezien te worden als een onderdeel van QoL. Health-Related Quality of Life Health-Related Quality of Life (HRQoL) is een ander concept dat veelvuldig in gezondheidsstudies wordt gehanteerd (Bowling, 2005). HRQoL kan worden omschreven als de kwaliteit van leven voorzover die afhankelijk is van, en wordt beïnvloed door de gezondheid. In breder verband kunnen daartoe ook worden gerekend behandelingen die bedoeld zijn om gezondheid te bevorderen en ziekte te bestrijden, individuele percepties, en opvattingen gevoelens en verwachtingen ten aanzien van gezondheid en ziekte (zie bijvoorbeeld Wilson en Cleary,1995). De aanduiding ‘subjective health status’ wordt opgevat als synoniem voor HRQoL. Health status staat voor het relatieve niveau van gezondheid of ziekte van het individu, gebaseerd op de aanwezigheid van biologische of fysiologische disfuncties, symptomen en functionele belemmeringen (Wilson en Cleary, 1995). De subjectieve inschatting door het individu van deze eigen ‘health status’ wordt aangeduid als 35

In meer recent onderzoek naar kwaliteit van leven wordt ook de dimensie ‘spiritualiteit’ (naast fysiek en materieel welzijn) opgenomen, zie bijvoorbeeld Baker (2003).

58

‘subjective health status’. SBG – zoals geconceptualiseerd in deze dissertatie – wordt gezien als een concept behorende tot de zelfde categorie als HRQoL. Het betreft een categorie concepten die zich uitsluitend focussen op dat deel van QoL dat wordt bepaald door (beleefde) gezondheid. 2.5.3

DE HRQOL-SCHALEN EN HET CONCEPT SBG In de voorgaande paragraaf is vastgesteld dat SBG behoort tot de categorie HRQoLconcepten. Binnen de categorie HRQoL-concepten zijn tal van schalen ontwikkeld; mogelijk zijn er HRQoL-schalen (of delen daarvan) die gebruikt kunnen worden om de constituerende elementen van SBG te meten. Om dit te bepalen dient onderzocht te worden in hoeverre 1) de gebruiksdoelen, het toepassingsgebied en 2) de gehanteerde concepten – van het SBG-instrument en de HRQoL-schalen – met elkaar overeenkomen.

2.5.3.1

De gebruiksdoelen en toepassingsgebieden Wat is het gebruiksdoel en het toepassingsgebied van het SBG-instrument? De Groot, Van Vliet-Mulder, Douma en Evers (1997) stellen dat instrumenten voor het meten van gezondheid kunnen worden ingedeeld op basis van hun gebruiksdoelen. Dat zijn: 1. meten en beschrijven van een toestand; het instrument wordt gebruikt om het niveau van (een aspect van) een toestand te meten en eventuele verschillen daarin tussen individuen of groepen te registreren; 2. voorspellen en beslissen; hiervan is sprake wanneer instrumenten worden gebruikt voor screening of ten behoeve van diagnostisch onderzoek of voor behandelingsindicatie. Een dergelijk gebruik vindt met name plaats in klinische settings; 3. meten van verandering en meten van het effect van interventies; instrumenten zijn expliciet bedoeld om verandering in een toestand te meten of - meer specifiek - om effecten van interventies te evalueren; 4. meten van waarde of belang van gezondheidstoestanden; instrumenten in deze categorie drukken (dimensies van) gezondheid uit in een enkele index. Dit veelal ten behoeve van studies binnen het domein van health-economics, bijvoorbeeld wanneer verschillende behandelwijzen worden vergeleken op basis van effectiviteit en kosten. Om inzichten te krijgen in de SBG van patiënten dient de arts, zoals reeds eerder is gesteld, vragen te stellen die ingaan op de constituerende elementen. De vragen hebben tot doel informatie te krijgen inzake algemene gezondheidsbelevingen. Deze

59

inzichten gecombineerd met biomedische inzichten gebruikt de arts om te komen tot een juiste diagnose en behandeling. De vragen dienen daarom: - inzicht te geven in de actuele gezondheidstoestand zoals beleefd door het individu; - de arts in staat te stellen veranderingen in de tijd te kunnen registreren; - gegeven de variatie van patiënten in de medische praktijk, van toepassing te zijn op: o een algemene gezondheidsbeleving en niet op specifieke patiëntenpopulaties (bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten, patiënten met een specifieke kankersoort, enzovoorts), bij zowel gezonde als bij niet-gezonde individuen; o de algemene populatie 36 en niet uitsluitend bij specifieke demografische subgroepen (bijvoorbeeld: bejaarden, adolescenten, enzovoorts). Samengevat: de vragen die de constituerende elementen van SBG meten dienen uiteindelijk gebruikt te worden in de dagelijkse medische praktijk. De vragen zijn niet bedoeld voor screening in klinische settings, noch van toepassing binnen het domein van health economics. Uitgaande van het gebruiksdoel van de SBG-maat zijn met name het eerste en derde gebruiksdoel van De Groot et al. (1997) relevant. Daarbij dient de SBG-maat algemene gezondheidsbelevingen te meten bij (in principe) de (Nederlandse) populatie. Welke HRQoL-schalen voldoen aan de hierboven beschreven criteria om zodoende de constituerende elementen te kunnen meten? Op basis van de standaardwerken over gezondheidsschalen van McDowell en Newell (1996) en van Bowling (2005) is voor deze dissertatie een overzicht gemaakt van de schalen op het gebied van HRQoL. Het overzicht staat in bijlage 2 weergegeven; achtereenvolgens staan in dit overzicht, van links naar rechts, de schalen met auteurs, de meetobjecten van betreffende schaal en de gebruiksdoelen en toepassingsgebieden vermeld. Met behulp van dit overzicht kan worden vastgesteld welke HRQoL-schalen overeenkomen met de gestelde criteria van het SBG-instrument. Uit het overzicht van bijlage 2 is op te maken dat er een grote variëteit – in termen van toepassingsgebied – aan HRQoL-instrumenten is. Sommige schalen zijn ontwikkeld voor gebruik bij specifieke patiëntenpopulaties en niet geschikt voor toepassing bij de algemene populatie (bijvoorbeeld: de Arthritis Impact Measurement Scales voor gebruik bij patiënten met artritis; de EORTC Quality of Life 36

Het onderzoek richt zich op de Nederlandse autochtone populatie (bevolking); zie ook paragraaf 2.6.1.

60

Questionnaire voor gebruik bij patiënten met kanker). Daarnaast zijn schalen ontwikkeld voor specifieke demografische subgroepen van de populatie en niet voor de totale populatie (bijvoorbeeld: de Multilevel Assessment Instrument en de CAREschaal voor gebruik bij (zelfstandig) wonende ouderen. Ook zijn schalen ontwikkeld voor verschillende gebruiksdoelen. Ter ondersteuning van keuzes binnen het domein van health-economics dienen instrumenten als output een enkelvoudige index op te leveren (in plaats van een profiel). Om diezelfde reden vallen Health-economics type schalen (bijvoorbeeld: de EUROQOL en de Quality of Well-Being Scale) buiten de scope van het te meten concept. Een voorbeeld van een schaal met een ander specifiek doel is de Functional Assessment Inventory. Deze schaal is speciaal ontwikkeld voor het vaststellen van de mate van arbeidsgeschiktheid, en valt daarom buiten de scope van het te meten concept. Op basis van verschillen in gebruiksdoel en toepassingsgebied kan het merendeel van de HRQoL-instrumenten bij voorbaat niet gebruikt worden voor het meten van de constituerende elementen van SBG. Gegeven de gestelde criteria komt een zevental schalen in aanmerking om verder beoordeeld te worden naar de mate waarin zij geschikt zijn om de constituerende elementen van SBG te meten. Dat zijn de: - DUKE Health Inventory; - McMaster Health Index Questionnaire; - Sickness Impact Profile (SIP); - SF-36 (RAND); - COOP/WONCA; - Nottingham Health Profile (NHP); - WHOQoL. In de Tabellen 2.3 en 2.4 is een overzicht te vinden van deze HRQoL-schalen. In Tabel 2.3 staan op de een na onderste rij de gebruiksdoelen van de verschillende schalen weergegeven. Tevens is te zien in Tabel 2.4 (onderste rij) dat, met uitzondering van de McMaster HIQ, voor alle schalen een Nederlandse versie ter beschikking is. De overige aspecten van de tabellen worden verder onderstaand besproken. 2.5.3.2

De gehanteerde concepten Op basis van algemene kenmerken (zoals weergeven in Tabel 2.3) en elementen uit de definitie van SBG (zoals weergeven in Tabel 2.4) zal verder onderzocht worden in hoeverre de gehanteerde concepten – van SBG en de HRQoL-schalen – met elkaar overeenkomen. Zij worden onderstaand besproken in volgorde zoals weergegeven in de Tabellen 2.3 en 2.4.

61

Schaal

Algemene kenmerken Conceptualisatie Operationalisatie 38 Gebruiksdoel NLgezondheid 37 versie DUKE Impliciet: Impliciet: effectKlinisch Ja lat. construct, indicatoren meerdere dim. McMaster Impliciet: Impliciet: effectKlinisch, survey Nee HIQ lat. construct, indicatoren meerdere dim. SIP Impliciet: Impliciet: effectOnderzoek, Ja lat. construct, indicatoren survey meerdere dim. NHP Impliciet: Impliciet: effectKlinisch, survey Ja lat. construct, indicatoren meerdere dim. SF-36 Impliciet: Impliciet: effectSurvey Ja (RAND) lat. construct, indicatoren meerdere dim. WHOQOL Impliciet: Impliciet: effect(Klinisch), Ja lat. construct, indicatoren beleidsonderzoek meerdere dim COOP/ Impliciet: Impliciet: effectKlinisch Ja indicatoren WONCA lat. construct, meerdere dim. SBG Notie van Expliciet: Expliciet: causale Survey Ja vrijheid hol. construct, indicatoren lat. determ. Legenda: lat. construct, meerdere dim. = latent construct bestaande uit meerdere dimenisies; hol. construct, lat. determ. = holistisch construct en latente determinanten Conceptuele basis WHOdefinitie gezondheid WHOdefinitie gezondheid Impact van ziekte op functioneren WHOdefinitie disability 39 WHOdefinitie gezondheid WHOdefinitie gezondheid Onbekend

Tabel 2.3: Algemene kenmerken gezondheidsschalen en kenmerken concept SBG

37

Een construct (hier: gezondheid) kan manifest dan wel latent zijn en kan door de onderzoeker al dan niet geëxpliciteerd zijn, dat wil zeggen dat de veronderstellingen over aard van het construct al dan niet worden beschreven. 38 Indicatoren behorende bij het construct kunnen worden opgevat als causale factoren of als effectfactoren. De aard van de indicatoren is al dan niet geëxpliciteerd, dat wil zeggen dat de veronderstellingen over de aard van de indicatoren al dan niet worden beschreven. 39 De WHO (1980) onderscheidt: impairment: biomedische afwijking ten opzichte van bepaalde norm als gevolg van disease. (bijvoorbeeld: biologische afwijking van de visuele sensorische modaliteit); disability: gevolg van impairment voor functioneren (bijvoorbeeld: verminderd gezichtsvermogen); handicap: gevolg van impairment en disability voor mogelijkheid om sociale rollen te vervullen op sociaal verwachte manier (bijvoorbeeld: beperkte mobiliteit als gevolg van slechtziendheid).

62

Schaal Impliciet Impliciet

Elementenconceptualisatie SBG Functioneren 41 Notie van vrijheid 42 ? Negatief ? Negatief

Begrenzing van mogelijkheden 43 Nee Nee

Impliciet Expliciet Expliciet

Ja Ja ?

Negatief Negatief Negatief

Nee Nee Nee

Expliciet Expliciet

? ?

Negatief Negatief

Nee Nee

Expliciet

Ja

Negatief en positief

Ja

Beleving 40 DUKE McMaster HIQ SIP NHP SF-36 (RAND) WHOQOL COOP/ WONCA SBG

Tabel 2.4: Gezondheidsschalen vergeleken met elementen uit conceptualisatie SBG. Cconceptuele basis In algemene zin wordt door McDowell en Newell (1996) en Bowling (2005) gesignaleerd dat een rechtstreeks expliciet verband tussen conceptualisaties van gezondheid en operationalisaties (schaalinhoud) ontbreekt. Met andere woorden: het is (veelal) niet duidelijk wat er gemeten wordt, en – voorzover daarvoor wel indicaties zijn – is de relatie met de schaalinhoud onduidelijk (zie ook Coste, Fermanian en Venot, 1995). Zo ook is bij de meeste HRQoL-meetinstrumenten de conceptuele basis niet, of onvoldoende geëxpliciteerd. Voorzover dat wél het geval is wordt 40

Beleving: Expliciet: uit de conceptualisatie blijkt expliciet dat het instrument bedoeld is om de eigen subjectieve (idiosyncratische) beleving van het individu te registreren; - Impliciet: focus op eigen subjectieve (idiosyncratische) ervaring van het individu is niet expliciet, maar valt te deduceren uit de itempool. 41 Functioneren: - Ja: in de conceptualisatie wordt expliciet gesproken over functioneren; - Nee: in de conceptualisatie wordt niet expliciet gesproken over functioneren; - ?: in schalen zijn veel items opgenomen over functioneren, terwijl dit niet correspondeert met de conceptualisatie. 42 Notie van vrijheid: Gezondheid geconceptualiseerd als notie van vrijheid staat zowel positieve als negatieve belevingen toe (zie paragraaf 2.3). De meeste schalen registreren uitsluitend of overwegend negatieve afwijkingen ten opzichte van een gewenste of ideale staat. Dit wordt in de tabel ‘negatief’ genoemd. 43 Begrenzing van mogelijkheden: - Ja: begrenzing wordt aangegeven; - Nee: begrenzing wordt niet aangegeven. -

63

doorgaans verwezen naar de WHO-definitie met de drie dimensies mentaal, fysiek en sociaal welzijn (DUKE, McMaster, NHP, SF-36 en WHQOL: zie Tabel 2.3). In paragraaf 2.4.4 is de WHO-definitie besproken en de problematiek rond de conceptualisatie van gezondheid gesignaleerd. Daarbij komt dat – bij die HRQoLschalen die gebaseerd zijn op de WHO-definitie – de feitelijke schalen niet één op één te herleiden zijn tot de definitie. Alhoewel welzijn een centraal concept is in de WHOdefinitie, blijkt uit de inhoud van de schalen dat naast welzijn ook andere concepten worden gemeten, zoals de hoedanigheid van functioneren. Conceptualisatie gezondheid Bowling (2005) onderscheidt twee typen conceptualisaties waarop HRQoL-schalen kunnen worden ingedeeld. Enerzijds kan gezondheid worden opgevat als een multidimensioneel concept, een latent construct dat zich manifesteert in de factoren die het omvat (of: in het construct zijn besloten). Bij deze conceptualisatie worden factoren (elementen) onderscheiden die – samen opgeteld, al dan niet gewogen – de gezondheidsbeleving representeren. De gezondheidsbeleving betreft dus een optelsom van verschillende factoren 44 . Anderzijds kan gezondheid worden opgevat als een holistisch concept dat is opgebouwd dan wel beïnvloed wordt door een aantal latente factoren. Het SBG-concept behoort tot dit type conceptualisatie (zie paragraaf 2.3.5). In Tabel 2.3 is te zien dat bij geen van de zeven HRQoL-schalen de conceptualisatie is geëxpliciteerd. In het algemeen lijkt te worden uitgegaan van een conceptualisatie in termen van een latent multidimensioneel concept. Dit vermoeden is gebaseerd op de volgende zaken. Ten eerste wordt doorgaans bij deze schalen verwezen naar de WHO-definitie, een definitie die niet anders kan worden opgevat als een optelsom of opsomming van verschillende factoren (elementen). Ten tweede blijkt dit uit de analysestrategie die is toegepast bij de ontwikkeling van deze HRQoL-schalen. Om de dimensionaliteit (structuur) en inhoud (betekenis van de factoren) van deze HRQoLconcepten te onderzoeken is gebruik gemaakt van een principale componentenanalyse (PCA) 45 . De analyse is uitgevoerd op de totale set van items om te onderzoeken welke dimensies – gerepresenteerd door de items – het HRQoL-concept onderliggen. Een dergelijke analyse (op de totale set van items) impliceert dat de onderzoeker ervan uitgaat dat het HRQoL-concept (een latent construct is dat) zich manifesteert in 44 In paragraaf 2.3.5 worden ook vraagtekens geplaatst in hoeverre het optellen (van scores) van factoren – die gezondheid onderliggen – aansluit bij de ervaren werkelijkheid van een individu45 Een PCA is een statistische techniek die de onderzoeker in staat stelt de (soms) complexe samenhang tussen een groot aantal variabelen op een overzichtelijke manier te beschrijven, en eventueel te interpreteren in termen van hypothetische, niet-geobserveerde latente variabelen. In paragraaf 4.2.2.1 wordt deze techniek uitgebreid beschreven.

64

verschillende factoren (gerepresenteerd door verschillende items) die het omvat. Zouden de HRQoL-concepten holistisch van aard zijn dan zou de analysestrategie zich hebben gericht op de individuele elementen waaruit het concept is opgebouwd 46 . Met andere woorden, de analyse zou zijn uitgevoerd op alleen de items die betreffend element onderlagen. Conform het wetenschappelijk model – zie bijvoorbeeld de wetenschappelijke cyclus van De Groot (De Groot, 1994) – dienen keuzen altijd geëxpliciteerd te worden. Meerdere auteurs die zich bezighouden met schaalontwikkeling signaleren ook dit manco bij HRQoL-schalen. Het expliciteren van de gemaakte keuzen is noodzakelijk om te voorkómen dat onduidelijke definities van concepten ontstaan met bijbehorende niet-optimale meetschalen (zie Fayers en Hand, 2002; Zissi, Barry en Cochrane, 1998). Operationalisatie Afhankelijk van de conceptualisatie – multidimensioneel versus holistisch – zijn items op te vatten als effect-indicatoren of als causale indicatoren (Bowling, 2005). Bij een latent construct dat manifest wordt in de factoren, dienen de items die deze factoren meten te worden opgevat als effect-indicatoren. Elk item kan worden gezien als indicatief voor het niveau van één van de dimensies van gezondheid. Wanneer gezondheid wordt opgevat als een holistisch concept, opgebouwd uit een aantal factoren, dienen de items die deze factoren meten, te worden opgevat als causale indicatoren. De items geven de niveaus weer van de verschillende factoren die van invloed zijn op gezondheid. Bij bestaande HRQoL-schalen is niet expliciet duidelijk van welke opvatting wordt uitgegaan. Op basis van bovenstaande argumenten – de conceptualisatie op basis van de WHO-definitie en het type analyse – is te herleiden dat het om effect-indicatoren gaat. Ook op het niveau van operationalisatie benadrukken Fayers en Hand (2002) en Zissi, Barry en Cochrane (1998) dat het niet expliciteren van het type indicator (meestal als gevolg van een onvoldoende expliciete conceptualisatie) leidt tot niet-optimale schalen. In tegenstelling tot de definities waarop bestaande HRQoL-schalen (impliciet) zijn gebaseerd, is SBG een holistisch concept met latente factoren, of te wel: een holistisch concept waarbij op een analytisch niveau elementen – te weten: constituerende elementen – zijn te onderscheiden waaruit SBG is opgebouwd. Gangbare schalen gaan uit van een multidimensioneel concept van gezondheid met manifeste indicatoren. Middels schalen worden data verzameld op een aantal indicatoren van gezondheid, 46

Een dergelijke analysestrategie wordt toegepast om inzichten te krijgen in de structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG (zie paragraaf 4.2.2).

65

welke – in gezamenlijkheid – een indicatie geven over het niveau van de actuele gezondheid. Gegeven het domein van onderzoek, de plaats van SBG in het contact tussen arts en patiënt, ligt het accent op indicatoren die leiden tot een zeker niveau van gezondheid. Daartoe dienen (op een analytisch niveau) inzichten te worden verkregen in indicatoren – dat zijn dus de constituerende elementen – die in gezamenlijkheid leiden tot een zeker niveau van gezondheid. SBG: beleving In Tabel 2.4 wordt weergegeven hoe de zeven HRQoL-schalen zich verhouden tot de elementen uit de SBG-definitie. Uit deze Tabel is op te maken dat bij vier van de zeven HRQoL-schalen expliciet blijkt dat het instrument is bedoeld om de subjectieve gezondheidsbeleving van individuen te registreren. Bij de overige drie HRQoLschalen is dit impliciet af te leiden uit de itempool. SBG: functioneren Opmerkelijk is – zoals reeds gesignaleerd in het begin van deze paragraaf – dat er bij vijf van de zeven bestaande schalen ook concepten over functioneren zijn opgenomen terwijl deze inclusie niet correspondeert met de conceptualisatie van betreffende HRQoL-concepten. Het zijn concepten die verwijzen naar fysiek, cognitief en affectief functioneren, concepten die wijzen in de richting van de constituerende elementen van SBG. Constructen moeten – conform de methodiek van hoe een schaal ontwikkeld moet worden – voortkomen uit de conceptualisatie (Murphy en Davidshofer, 1988). Voor een schaal die gebaseerd is op de WHO-definitie betekent dit dat er constructen gemeten moeten worden die welzijn onderliggen. In die zin strookt de operationalisatie van de HRQoL-schalen niet met de conceptualisatie van gezondheid. SBG: notie van vrijheid en begrenzing SBG benadrukt de notie van vrijheid; deze nadruk laat zowel positieve als negatieve belevingen toe. De zeven HRQoL-schalen registreren uitsluitend of overwegend negatieve afwijkingen ten opzichte van een gewenste of ideale staat. Tot slot is bij geen van de HRQoL-schalen begrenzingen van mogelijkheden aangegeven. 2.5.4

CONCLUSIE Op basis van voorgaande paragrafen kan worden geconcludeerd dat geen van de HRQoL-schalen volledig de inhoud van SBG dekt zoals geconceptualiseerd. Met andere woorden: er zijn geen instrumenten voorhanden die een arts kan gebruiken om inzichten te krijgen in de SBG van zijn patiënten. Dit rechtvaardigt het idee om een

66

instrumentarium te ontwikkelen dat SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen kan meten. Het uitgangspunt is dat inzichten in zowel biomedische kennis als in de SBG van patiënten nodig zijn voor een arts om te komen tot een optimale diagnose en behandeling ten einde het genezingsproces dan wel de verzachting van klachten te bevorderen. In de volgende paragraaf wordt het doel van onderzoek gespecificeerd.

2.6

DOEL EN RELEVANTIE VAN HET ONDERZOEK

2.6.1

DOEL VAN DE DISSERTATIE Bestudering van de literatuur (zie paragraaf 2.4) laat zien dat er in de medische praktijk weinig ruimte is voor SBG, alhoewel SBG een belangrijke bron van kennis / informatie is voor artsen om de diagnose, de behandeling en het genezingsproces te optimaliseren. Daarnaast hebben we in hoofdstuk 1 opgemerkt dat maatschappelijke en medische veranderingen de noodzaak aangeven / creëren om meer aandacht aan SBG te (gaan) besteden. Tevens blijkt uit de analyse van HRQoL-schalen (zie paragraaf 2.5) dat er geen instrumenten voorhanden zijn om het concept SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen in haar volledigheid te kunnen meten. Dit rechtvaardigt het idee om een instrument c.q. schaal te ontwikkelen die SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen meet. Het doel van dit onderzoek wordt als volgt geformuleerd: ‘Het ontwikkelen van een valide en betrouwbaar instrument om de SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen te kunnen meten 47 van de Nederlandse autochtone bevolking’. In aanvang zal een instrument worden ontwikkeld dat het construct SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen in haar volledigheid meet. Na ontwikkeling van het instrument kan bezien worden in hoeverre het instrument een bijdrage kan leveren in de dagelijkse medische praktijk. Tevens zal nader bekeken dienen te worden in hoeverre het instrument van toepassing is op (specifieke) autochtone bevolkingsgroepen.

47

Meten in de context van bepalen, ‘assessment’; niet in de context van fysische metingen.

67

De specificaties zoals geformuleerd in termen van conceptualisatie (paragraaf 2.3.4 – 2.3.5) en gebruiksdoel en toepassingsgebied (paragraaf 2.5.3 (ad 1) zijn leidend in de ontwikkeling van het SBG-instrument. 2.6.2

DE RELEVANTIE Maatschappelijke relevantie Een instrument voor het meten van SBG staat toe rekenschap te geven aan de idiosyncratische ervaring van het individu. Het concept maakt het mogelijk om grip te krijgen op een essentieel onderdeel van het proces van ziek zijn en beter worden (dan wel verzachten van klachten). Daarmee wordt recht gedaan aan de veranderende rol van het individu in de medische behandeling. Medische relevantie Een instrument voor het meten van SBG maakt het voor medische zorgverleners mogelijk om inzichten te krijgen de belevingswereld van het individu. Op deze manier kan objectieve informatie worden aangevuld of gecombineerd met subjectieve informatie. Dit kan bijdragen aan optimalisatie van medische besluitvorming ter zake van een behandeling. Wetenschappelijke relevantie SBG is een nieuw concept in het wetenschappelijk onderzoek naar gezondheid. De conceptualisatie vormt een nieuwe basis voor de ontwikkeling van een instrument om beleefde gezondheid te meten. Het instrument onderscheidt zich daarmee van bestaande schalen binnen het domein van HRQoL, waarvan de theoretische en conceptuele basis discutabel is, dan wel ontbreekt.

2.7

METHODOLOGIE TER ONTWIKKELING VAN SCHALEN Omdat het ontwikkelen van een instrument centraal staat in deze dissertatie geven we een kort overzicht welke stappen we hiervoor gaan ondernemen. In de wetenschappelijke literatuur zijn specifieke procedures beschreven van deze noodzakelijke stappen om te komen tot een valide en betrouwbaar meetinstrument (De Vellis, 1991). De te volgen stappen komen bij de meeste procedures (auteurs) in grote lijnen met elkaar overeen waarbij de volgende vier stadia zijn te onderscheiden: conceptualisatie, itemgeneratie, purificatie en validatie (zie Murphy en Davidshofer, 1988). Gezien de stapsgewijze en inzichtelijke procedure van Churchill (1979) – inzichtelijk gegeven het schematisch overzicht en de uitputtende beschrijving van de

68

te volgen procedures – gebruiken we in deze dissertatie zijn procedure om een instrument c.q. schalen te ontwikkelen voor SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen. Mogelijke verschillen tussen procedures komen naar voren met betrekking tot de keus van indices binnen de te nemen stappen. We zullen dan ook steeds beargumenteren waarom we kiezen voor bepaalde maten. Onderstaand beschrijven we de procedure van Churchill (1979). De stappen van de procedure van Churchill zijn leidend voor de verdere structuur van deze dissertatie. In elk volgend hoofdstuk gaan we telkens, in de eerste paragraaf: ‘Inleiding en verantwoording’, nader in op de stappen en bijbehorende methodologie. In Figuur 2.8 staat genoemde procedure schematisch weergegeven. De procedure brengt alle essentiële informatie samen: - die nodig is om schalen te ontwikkelen dan wel te optimaliseren, en - die gebruikt kan worden om de kwaliteit van schalen te beoordelen (die reeds zijn ontwikkeld). Stappen Onderwerp 1979 1

2005 1

2

2

3

3

collect data

4

4

purify measure

5 6 7 8

specify domain or construct generate sample of items

Bijbehorende coëfficiënten/technieken

-

literature search experience survey insight stimulating examples critical incidents focus groups

assess reliability assess validity develop norms

3

4 en 5 - coefficient alpha - factor analysis

collect data 5

Hoofdstukken dissertatie 2

4 en 5 6

- coefficient alpha - multitrait-multimethod matrix - criterion validity - average and other statistics summarizing distribution of scores

6 6 -

Figuur 2.8: Procedure schaalontwikkeling (Churchill, 1979; Churchill en Iacobucci, 2005) en indeling hoofdstukken dissertatie.

69

De procedure zelf bestaat uit een achttal stappen die één voor één opgevolgd dienen te worden (zie kolom 1 van Figuur 2.8). Opgemerkt dient te worden dat Churchill en Iacobucci (2005) in hun nieuwste publicatie het aantal stappen – zoals weergeven in beschreven procedures van eerdere publicaties (zie Churchill 1979) – hebben teruggebracht tot vijf (zie tweede kolom Figuur 2.8). In termen van inhoud is er niets veranderd ten opzichte van de publicatie Churchill (1979). Voor het overzicht en de structuur is in deze dissertatie gekozen voor de acht stappenprocedure. Tevens stellen Churchill (1979) en Churchill en Iacobucci (2005) per stap een aantal methoden en technieken (en bijbehorende coëfficiënten) voor die gebruikt kunnen (dienen te) worden bij de ontwikkeling van schalen (zie vierde kolom Figuur 2.8). In de vijfde kolom staan de hoofdstukken weergegeven van deze dissertatie. Stap 1. Specify domain or construct (het specificeren van het domein of construct) Churchill stelt dat een onderzoeker op de eerste plaats nauwkeurig moet bepalen welke aspecten al dan niet tot een definitie behoren. Voor het conceptualiseren van begrippen en het afbakenen van het te onderzoeken domein is het raadplegen van de wetenschappelijke literatuur essentieel. Het niet precies conceptualiseren van begrippen, vaak als gevolg van onvoldoende aandacht voor de beschikbare literatuur, leidt tot afbreuk aan de voortgang in het stappenproces van het onderzoek. Churchill merkt op dat dit een van de meest voorkomende problemen is in dit onderzoeksstadium. Het concept SBG en zijn constituerende elementen hebben we in paragraaf 2.3 gedefinieerd en geconceptualiseerd. In paragraaf 2.4 is aan de hand van de literatuur onderzocht welke de plaats is van SBG in het contact tussen arts en patiënt. Tot slot hebben we in paragraaf 2.5 beschreven hoe het concept zich verhoudt tot andere – aan SBG gerelateerde – concepten. Op basis hiervan kunnen we stellen dat in deze studie reeds is voldaan aan stap 1 om een instrument te ontwikkelen voor het meten van SBG en (daarbinnen) zijn constituerende elementen. Stap 2. Generate sample of items (het genereren van een itempool) In stap 2 dient de onderzoeker items te genereren ter operationalisatie van ieder construct en mogelijke onderliggende dimensies. Het meetbaar maken van een construct en haar mogelijke dimensies dient op zodanige wijze te geschieden dat de betekenis van het construct, binnen het gespecificeerde domein, door de items wordt ‘afgetapt’. Dat wil zeggen, de items representeren of onderliggen te samen het construct en maken de betekenis van het construct manifest. De methoden en technieken, die onderzoekers in de regel gebruiken bij exploratief onderzoek, zijn ook hier van toepassing, te weten; literatuuronderzoek en kwalitatief

70

onderzoek, zoals: groepsdiscussies, focusgroepen, experience surveys 48 , critical incidents, enzovoorts (voor een uitgebreid overzicht van exploratieve technieken, zie bijvoorbeeld: Denzin en Lincoln, 2000; Gordon en Langmaid,1988). In hoofdstuk 3 behandelen we de exploratie van het concept SBG en zijn constituerende elementen. Daarbij maken we de betekenis van de verschillende constituerende elementen manifest. Als methode gebruiken we diepte-interviews en groepsdiscussies met (on)gezonde individuen. Uit de resultaten zal blijken dat we voor ieder constituerend element een meerdimensionele structuur bestaat ieder met een eigen betekenis. Op basis van de uitkomsten van het kwalitatieve onderzoek hebben we per constituerend element voor iedere component items geconstrueerd (teneinde een instrument te ontwikkelen dat de constituerende elementen van SBG meet). Stap 3. Collect data (data verzamelen) Voor het verzamelen van de data (ten behoeve van stap 4 (en 5)) maken we gebruik van een ‘online-panel’. Stap 4. Purify measure (purificeren (‘zuiveren’) van de maat) In het purificatieproces van schalen staat de interne consistentie van schalen en de mogelijke dimensionale structuur van het te meten construct centraal. Als items van een schaal een enkelvoudig construct onderliggen zullen logischerwijs de responsen op deze items hoog moeten correleren. De aanbevolen maat om deze correlatie, of te wel de interne consistentie, van een set van items te bepalen en dientengevolge de betrouwbaarheid van een schaal, is coëfficiënt alpha (welke direct afleidbaar is uit de assumpties van het ‘domein sampling model 49 ’). Met andere woorden: als ieder item van een schaal hetzelfde meet als de andere items van deze schaal, is de interne consistentie hoog en zal de schaal betrouwbaar zijn. Naast het bepalen van de interne consistentie dienen onderzoekers ook de dimensionaliteit die (mogelijk) het construct onderligt vast te stellen. Een principale componentenanalyse (PCA) is de geëigende analysetechniek hiervoor, omdat zij inzichten geeft in de onderliggende structuur van de dataset. Afhankelijk van de uitkomsten van beide analysetechnieken kan de onderzoeker de volgende stap zetten. Indien de interne consistentie van de schalen laag is en/of 48

‘The experience survey’: groep van personen (experts) die inzichten en ideeën kunnen geven in het te onderzoeken onderwerp; vrij vertaald ook wel expert interviews genoemd. 49 Het ‘domain sampling model’ wordt beschouwd als het meest logisch en verdedigbare model voor het purificeren van schalen. Voor een uitgebreide discussie zie: Murphy en Davidshofer, 1988; Nunnally, 1967).

71

indien de onderliggende structuur niet aan de verwachtingen voldoet dient de onderzoeker middels een andere steekproef het purificatieproces opnieuw op te starten. Dit betekent een herhaling van de stappen 1 tot en met 4. In hoofdstuk 4 onderzoeken we middels een purificatieproces de onderliggende structuur (zoals naar voren gekomen in het kwalitatieve onderzoek van hoofdstuk 3) voor ieder constituerend element van SBG (door middel van een PCA) en per component de interne consistentie van de items (op basis van coëfficiënt alpha). In hoofdstuk 5 (gegeven de resultaten van hoofdstuk 4) voeren we middels een nieuwe steekproef (Stap 3. Collect data (data verzamelen)) en een geoptimaliseerde set items opnieuw een purificatieproces uit voor ieder constituerend element van SBG. Stap 5. Collect data (data verzamelen) Voor het verzamelen van de data (ten behoeve van stap 6 en 7) maken we gebruik van een ‘online-panel’. Stap 6. Assess reliability (beoordelen van de betrouwbaarheid) Naast de interne consistentie dient de onderzoeker de schaal en de dimensionaliteit te onderzoeken op mogelijke effecten veroorzaakt door externe zaken (fouten die buiten het instrument liggen, zoals verschillen in testsituatie en respondenten over tijd). Met de split-half methode is het mogelijke twee (of meerdere) afwisselende steekproeven (testen) te creëren door de totale steekproef (test) op te splitsen in twee (of meerdere) delen. De schatter van de interne consistentie kan per schaal vergeleken worden tussen twee steekproeven. Indien de coëfficiënt alpha’s (als schatter van de interne consistenties) van de schalen bij verschillende steekproeven met elkaar overeenkomen dan zijn zij valide. Op deze manier kan ook onderzocht worden in hoeverre de resultaten inzake de dimensionaliteit van een construct betrouwbaar zijn, dus consistent blijven over verschillende steekproeven heen. In hoofdstuk 6 onderzoeken we in hoeverre de ontwikkelde schalen (die de constituerende elementen meten) alsmede de gevonden structuur en inhoud (van de constituerende elementen) betrouwbaar zijn, consistent blijven over steekproeven heen.

72

Stap 7. Asses validity (beoordelen van de validiteit) 50 Het specificeren van het domein van een construct, het genereren van items die het construct onderliggen en het purificeren van de schaal leiden tot een maat die content valide (inhoudsvalide) en betrouwbaar is. Het levert nog geen maat op die constructvalide is. Constructvaliditeit is direct gerelateerd aan de vraag: ‘Wat meet het instrument?’ ‘Welk construct, eigenschap of concept onderligt de prestatie van een individu of onderligt een score op een schaal?’. De multitrait-multimethodmatrix brengt de constructvaliditeit in kaart door de correlatie te berekenen tussen verschillende bestaande schalen – schalen die het te onderzoeken construct wel of juist niet meten – en de ontwikkelde maat. In hoofdstuk 6 bepalen we middels de multitrait-multimethodematrix de constructvaliditeit van de constituerende elementen van SBG. Stap 8. Develop norms (ontwikkelen van normen) Als laatste stap in zijn procedure gaat Churchill in op het ontwikkelen van normen; een manier om de positie van een individu op een schaal te kennen door zijn score te vergelijken met scores die door andere schalen zijn gerealiseerd. Impliciete standaarden worden dus expliciet gemaakt. Het te ontwikkelen SBG-instrument is bedoeld om de subjectieve beleving van een individu te meten. Het ontwikkelen van normen is daarom ook niet relevant voor het SBG-instrument.

50

Opgemerkt dient te worden dat ten behoeve van schaalontwikkeling onderzoekers ook gebruik maken van de statistische methode SEM, Structural Equotation Modelling (zie bijvoorbeeld Hair, Black, Babin, Anderson en Tatham, 2006). Met behulp van SEM is het mogelijk om het geheel aan structurele relaties tussen concepten, zoals verondersteld, te onderzoeken. Toch is in dit onderzoek geen gebruik gemaakt van deze procedure. In deze dissertatie wordt elk constituerend element gezien als een model op zich. De belangrijkste vraag heeft betrekking op de geldigheid van dat model in termen van structuur, aard en inhoud. Dit uitgangspunt is geldig voor elk van de constituerende elementen. Gelet op het voorgaande is daarom gekozen voor de methodologie die is beschreven in de tekst van deze paragraaf. Een andere vraag betreft de relatie tussen de constituerende elementen en SBG. Daarbij staat de vraag centraal wat het effect is van ieder constituerend element op zich met betrekking tot SBG. Deze vraagstelling kan worden beantwoord met de methode zoals is beschreven (zie voetnoot 86).

73

HOOFDSTUK III – KWALITATIEF ONDERZOEK: SBG EN HAAR CONSTITUERENDE ELEMENTEN 3.1

INLEIDING In hoofdstuk 2 hebben we afgebakend wat we in deze dissertatie onder subjectief beleefde gezondheid (SBG) verstaan. Tevens is een eerste aanzet gegeven, op basis van theoretische en logische gronden, hoe door midel van constituerende elementen inzichten kunnen worden verkregen in de SBG van individuen. In dit hoofdstuk zullen we nader bepalen welke constituerende elementen aansluiten bij de gezondsheidsbeleving van individuen; tevens wordt de specifieke inhoud van de constituerende elementen van SBG verkend (conform stap 2 van het stappenmodel van Churchill (1979)). Aan de hand van kwalitatief onderzoek zullen we in eerste instantie bestuderen in hoeverre de constituerende elementen al dan niet aansluiten bij de belevingswereld van individuen. Middels groepsdiscussies en diepte-interviews met (on)gezonde individuen onderzoeken we de structuur, inhoud en aard van de elementen. Daarbij zullen we expliciet aandacht besteden in welke terminologie leken zich uitdrukken; in die zin krijgen we inzichten welke begrippen zij hanteren die dienen als leidraad en inspiratiebron in de formatie van de itempool – de verdere basis voor de ontwikkeling van een instrument om SBG, en (daarbinnen) haar constituerende elementen te meten, te kwantificeren –. De opbouw van hoofdstuk 3 is als volgt, in paragraaf 3.2 formuleren we doel-, vraagstellingen en beoogd gebruik en geven we tevens een verantwoording van de gehanteerde kwalitatieve methodologie. In paragraaf 3.3 beschrijven we de onderzoeksopzet welke bestaat uit de volgende onderdelen: de respondenten, het design, de checklist en de procedure. In paragraaf 3.4 staan de resultaten van de studie weergeven. Het hoofdstuk sluit, in paragraaf 3.5, met een conclusie en de te nemen vervolgstappen.

74

3.2

DOEL EN VERANTWOORDING METHODEN

3.2.1

ONDERZOEKSDOEL- EN VRAGEN Ten eerste is het van belang te onderzoeken welke constituerende elementen de belevingswereld van individuen representeren. Dit laat zich vertalen in het volgende onderzoeksdoel: Het krijgen van kennis en inzichten in de constituerende elementen van SBG. Conform stap 2 van het stappenmodel van Churchill (1979) dienen items gegenereerd te worden ten behoeve van de ontwikkeling van het SBG-instrument (schalen die de constituerende elementen meten 51 ). Daartoe dient het volgende onderzoeksdoel te worden geformuleerd: Het krijgen van kennis en inzicht in het begrippenkader van leken dat zij gebruiken bij het duiden van hun SBG. Om beide doelen te operationaliseren dienen de volgende onderzoeksvragen te worden geformuleerd: In hoeverre sluiten de constituerende elementen ‘Fysiek individueel’, ‘Cognitief individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’, ‘Cognitief sociaal’ en ‘Affectief sociaal’ aan bij de belevingswereld van leken? Zijn er mogelijk andere constituerende elementen – dan bovenstaande genoemd – die de gezondheidsbeleving van individuen representeren? a. Wat is de inhoud van deze elementen? b. Wat is de aard van deze elementen? c. Wat is de structuur en dimensionaliteit van deze elementen?

3.2.2

VERANTWOORDING ONDERZOEKSMETHODE EN TECHNIEKEN VAN DATAVERZAMELING In deze paragraaf verantwoorden we de keus 1) voor een kwalitatieve onderzoeksmethode en 2) betreffende de technieken van dataverzameling. Ad 1. Kwalitatieve onderzoeksmethode Het onderzoeksdoel en de daaraan gerelateerde vragen zijn exploratief van aard. De structuur, inhoud en aard van de constituerende elementen van SBG dienen vanuit 51

Meten in de context van bepalen, ‘assessment’; niet in de context van fysische metingen.

75

een breed kader verkend te worden, waarbij zo dicht mogelijk aangesloten dient te worden bij de manier hoe individuen SBG beleven. Tot nu toe kunnen antwoorden niet afgeleid worden uit eerder onderzoek. Het enige uitgangspunt in deze betreft de conceptualisatie van SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen zoals beschreven in voorgaand hoofdstuk. In die zin dient in brede zin verkend te worden in hoeverre SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen al dan niet aansluiten bij de gezondheidsbelevingen van individuen. Zo is het bijvoorbeeld denkbaar dat elementen toegevoegd, verwijderd danwel uitgebreid moeten worden om recht te doen aan de gezondheidsbeleving van individuen. Kwalitatief onderzoek biedt de mogelijk concepten te exploreren op basis van een (voorlopig) conceptueel raamwerk (Baarda, de Goede en Teunissen, 2005; De Pelsmacker en Van Kenhove, 1996). Het doel van onderzoek is gericht op begrijpen, ‘snappen’ en niet op het kwantificeren van begrippen. In die zin is een kwalitatieve benadering de geëigende methodiek. Kwalitatief onderzoek maakt het mogelijk fenomenen te bestuderen in hun volle breedte en diepte (Gordon en Langmaid, 1988). Op deze manier worden inzichten verkregen in de betekenissen die de betrokkenen hanteren. Dit houdt in dat de onderzoeker zich moet 'verplaatsen in de onderzochten' (Den Boer, Bouwman, Frissen en Houben, 1994). Binnen de fenomenologische traditie wordt dit ook wel de 'verstehende Methode' genoemd. Deze methode neemt als uitgangspunt de onmiddellijke beleving en doet een beroep op de totale persoon, ook de totale persoon van de onderzoeker. Mensen kunnen alleen begrepen worden in termen van hoe zij zichzelf zien, en de wereld rondom hen (zie bijvoorbeeld Roger, 1959 en 1951). Om uit te gaan van de beleving van leken dient de structuur van het onderzoek niet op voorhand volledig vast te liggen, maar dient integendeel een zo open mogelijke onderzoeksprocedure te worden nagestreefd. Middels richtinggevende concepten ('sensitizing concepts') wordt het interview in functie van de probleemstelling gestuurd. Daarbij is het mogelijk om tijdens de interviews nieuwe (en substantieve) concepten te introduceren (Wester, 1996 en 1987). Van belang is het daarbij om een scheiding te hanteren tussen de concepten van de onderzoeker en de concepten van de betrokkenen. Door het stellen van open vragen is in deze vorm van onderzoek het voor respondenten mogelijk om creatief, flexibel en idiosyncratisch te reageren. Daarbij kan de onderzoeker door het stellen van (open) vervolgvragen komen tot inzichten die dieper liggen dan het meer oppervlakkige en rationele niveau (Gordon en Langmaid, 1988). Door het specifieke karakter van een kwalitatieve onderzoeksopzet zal er een zo direct mogelijk contact met de onderzochte werkelijkheid worden gerealiseerd (Wester, 1996). Dit zal de onderzoeker toelaten om de meest relevant geachte definities van

76

situaties of andere vormen van betekenisgeving – bijvoorbeeld de betekenis die leken geven aan de constituerende elementen van SBG – te reconstrueren. Bovendien leidt het streven naar een zo open mogelijke onderzoeksprocedure naar een sterkere interactie tussen empirie – de betekenisgeving van leken aan SBG – en theorie – de gepostuleerde elementen van SBG – en een cyclisch proces waar dataverzameling, analyse en reflectie elkaar afwisselen (Den Boer et al., 1994). Wester (1996) benadrukt hierbij wel dat in de laatste instantie de onderzoeksvragen door de onderzoeker (en niet door de betrokkenen) beantwoord worden. Met behulp van kwalitatief onderzoek kan zodoende een kwalitatief representatief beeld verkregen worden van de verschillende ervaringen en belevingen – betreffende de constituerende elementen van SBG – zoals die in de algemene populatie voorkomen. Over de mate waarin deze ervaringen en vormen van belevingen in de populatie voorkomen kunnen geen uitspraken worden gedaan; hier is kwantitatief onderzoek voor nodig (zie Groenland, 2001). Ad 2. Technieken van dataverzameling Kwalitatief onderzoek kent in principe twee hoofdvormen: individuele interviews (ook wel diepte-interviews of face-to-face gesprekken genoemd) en groepsdiscussies (ook wel groepsgesprekken genoemd). In aanvang van een exploratief onderzoekstraject zetten onderzoekers veelal groepsdiscussies in, aangezien de methodiek zich leent tot het maken van inventarisaties in de volle breedte van het te onderzoeken onderwerp (of te wel: ‘het exploreren van een onderwerp’). In een groepsdiscussie roepen de ervaringen van één individu reacties op van anderen respondenten waardoor het creatieve proces wordt gestimuleerd. Daarbij worden verschillen tussen individuen gemakkelijk duidelijk, waardoor in een relatief kort bestek een breed scala aan ervaringen in beeld kan worden gebracht. Verder stimuleert de groepssetting – mede door de gezamenlijke taak – de spontaniteit van de reacties van de groepsleden (Gordon en Langmaid, 1988). Daar in dit onderzoek een brede inventarisatie moet plaatsvinden betreffende hetgeen bijdraagt aan de subjectieve beleving van gezondheid en het daaraan gerelateerde begrippenkader van leken, zal dit onderzoek starten met groepsdiscussies. Naast inventariseren is het mogelijk om het onderzoeksonderwerp, middels diepteinterviews, verder uit te diepen. Karakteristiek voor diepte-interviews is het achterhalen van redenen en verklaringen van individuen inzake het onderzoeksobject; anders gezegd, om de reden van ‘het waarom’ te achterhalen en te duiden. Andere karakteristieken van diepte-interviews zijn (zie Groenland, 2001; Gordon en Langmaid, 1988): - het verzamelen van longitudinale informatie over één respondent;

77

het verzamelen van gegevens bij individuen die in een groep op de achtergrond zouden geraken, zoals bijvoorbeeld informatie over zeer persoonlijke en intieme zaken (bijvoorbeeld onderwerpen over gezondheidsbeleving); - aangezien de focus ligt op één persoon kan middels de juiste vraagtechnieken informatie worden verzameld op diepere niveaus. Om inzichten te krijgen in de wijze hoe individuen hun gezondheid beleven in het algemeen, en hoe deze beleving tot stand komt in het bijzonder, is het noodzakelijk dit onderwerp in de diepte te verkennen. Genoemde karakteristieken van diepteinterviews pleiten er voor om ook in dit onderzoek gebruik te maken van deze methodiek. Daarom zal na de groepsgesprekken het onderzoek voortgezet worden met diepte-interviews. -

3.3

METHODE

3.3.1

RESPONDENTEN Middels advertenties (geplaatst april 2001) in locale bladen – regio Eindhoven en Rotterdam – zijn respondenten geworven om aan wetenschappelijk onderzoek deel te nemen met als onderwerp: ‘Hoe beleven mensen hun gezondheid?’. Na telefonische aanmelding zijn de respondenten door een professioneel selectiebureau gescreend en ingedeeld in categorieën (zie Tabel 3.1 en Tabel 3.2). Gezond Jong # Oud 1 groep Vrouwen Jong 1 groep Oud # # = het is niet gelukt om deze groep te selecteren. Mannen

Acuut 1 groep 1 groep 1 groep 1 groep

Chronisch 1 groep 1 groep 1 groep 1 groep

Tabel 3.1: Steekproef respondenten groepsgesprekken. Mannen Vrouwen

Jong Oud Jong Oud

Gezond 1 1 1 1

Acuut 2 1 2 1

Chronisch 1 2 1 2

Tabel 3.2: Steekproef respondenten diepte-interviews. Om tot een optimale representatie van meningen en ideeën van de Nederlandse bevolking inzake de constituerende elementen van SBG te komen, is in de opbouw

78

van de steekproef 52 van het kwalitatieve onderzoek met de volgende criteria rekening gehouden: - gezondheid betekent – in deze dissertatie – in abstractie dat een individu bij het nastreven van zijn doelen die voor hem van waarde zijn, vrijelijk gebruik kan maken van zijn lichamelijke en geestelijke mogelijkheden. Ongezondheid betekent voor het individu dat hij bij het nastreven van wat hij in zijn leven van waarde acht lichamelijke en geestelijke belemmeringen beleeft (zie paragraaf 2.3). Het al dan niet hebben van belemmeringen kan van invloed zijn op de gezondheidsbeleving (zie bijvoorbeeld: Krause en Jay, 1994; Jylhä et al., 1986). Vanuit deze optiek is het logisch dat zowel gezonde als ongezonde individuen in de steekproef zijn opgenomen; - het beleven van lichamelijke en/of geestelijke belemmeringen kan 53 gerelateerd zijn aan het hebben van een aandoening of ziekte (zie bijvoorbeeld: Bruyninckx en Mortelmans, 1999). Om de kans te vergroten dat er ook individuen waren opgenomen in de steekproef die zich niet gezond voelen zijn er individuen geselecteerd die een aandoening of ziekte hebben; - aandoeningen kunnen zowel chronisch zijn als acuut. De aard en de ernst van de aandoening zal zijn weerslag hebben op de SBG (zie bijvoorbeeld, CBS, 2000; Pool, 1995; Strauss et al., 1984). Daarom zijn in de selectie beide groepen opgenomen. Tevens is gestreefd naar een variatie in type (acute en chronische) aandoening (zie bijvoorbeeld: Spranger et al., 2000); - uit een eerder gehouden pilotstudie (Stalpers, 2001) blijkt dat mannen en vrouwen verschillen in de manier hoe zij hun gezondheid beleven. Uit dit onderzoek blijkt ook dat gezondheidsbelevingen variëren over leeftijd. Beide uitkomsten worden bevestigd door andere wetenschappelijk publicaties (Benyamini et al., 2000; Ross en Bird, 1994). Op basis van deze gegevens zijn er zowel groepen geformeerd op basis van geslacht als op basis van gezondheid; - naast leeftijd en geslacht zijn er ook verschillen in de gezondheidsbeleving tussen individuen te bespeuren op basis van de volgende socio-demografische kenmerken: sociale klasse, opleidingsniveau, samenlevingsvorm en regio (zie bijvoorbeeld: RIVM, 2007; Heistaro, 2002). In het onderhavige onderzoek zijn gesprekken gevoerd in verschillende regio’s. Tevens is in de steekproef gestreefd

52

Een kwalitatieve steekproef is een steekproef van meningen en ideeën van de beoogde doelgroep. Een optimale kwalitatieve steekproef zal zo volledig mogelijk alle meningen en ideeën moeten representeren van die doelgroep (zie Groenland 2001; Groenland en Bloem, 1999). 53 ‘Kan’ gerelateerd zijn: in biomedisch zin kan een individu ziek zijn, doch geen belemmeringen ervaren; voor een uitgebreide discussie over dit onderwerp, zie paragraaf 2.3.

79

naar een zo groot mogelijke spreiding inzake de overige genoemde sociodemografische variabelen. Criterium Acuut (aandoening / ziekte)

Chronisch (aandoening / ziekte)

Geen aandoening Leeftijd, geslacht Regio

Spreiding sociale klasse (proxy opleidingsniveau) Spreiding samenlevingsvorm

80

Gestelde voorwaarden - individuen die in het afgelopen jaar intensief de huisarts of een specialist hebben bezocht; - de betreffende individuen zijn voor deze ziekte / aandoening behandeld; beide voorwaarden vloeien voort uit het domein waarop deze dissertatie betrekking heeft (zie hoofdstuk 1); - het betreft geen chronische aandoening (een aandoening die langer dan een jaar duurt). Individuen mogen naast de acute aandoening geen last hebben van een andere acute of chronische aandoening; - de ziekte mag inmiddels onder controle zijn, maar de behandeling moet nog vers in het geheugen liggen; - voorbeelden van acute aandoeningen zijn: hartaanval, ontsteking blindedarm, griep, verkoudheid. - individuen die een ziekte / aandoening hebben die langer dan een jaar geleden begonnen is en nog steeds voortduurt; - de betreffende individuen zijn nog steeds onder behandeling en / of gebruiken nog (regelmatig) medicijnen om de aandoening onder controle te krijgen; beide voorwaarden vloeien voort uit het domein waarop deze dissertatie betrekking heeft (zie hoofdstuk 1); - voorbeelden van chronische aandoeningen: huidziektes, astma, reuma, epilepsie, kankervormen, diabetes. - alle individuen die niet tot de categorieën acuut of chronisch behoren. - ‘jong’ = 18 t/m 45 jaar; ‘oud’ = 46 jaar en ouder; - helft man, helft vrouw. - helft van de groepsgesprekken en diepte-interviews in: - Rotterdam (westen) en omgeving (stad – platteland); - Eindhoven (zuiden) en omgeving (stad – platteland). - op basis van de combinatie van opleiding en werk van de hoofdkostwinner. - voor zover niet op natuurlijke wijze reeds geschied - op basis van de leeftijdscategorieën: - pre-family: alleenwonend of samenwonend zonder kinderen; - family: gezinnen of alleenstaanden met kinderen; - empty nesters: ouderen (alleen of samenwonend) zonder kinderen of van wie de kinderen het huis uit zijn.

Uitsluitselcriterium

- uitsluitcriterium voor deelname aan het onderzoek: - werkzaamheid in de gezondheidszorg. Achterliggende gedachte is dat respondenten die beroepsmatig met de gezondheidszorg te maken hebben geneigd kunnen zijn minder als individu maar veeleer vanuit hun professionele kader te reageren.

Tabel 3.3: Selectiecriteria groepsgesprekken en diepte-interviews. In Tabel 3.3 is een overzicht te vinden van de gehanteerde selectiecriteria voor beide kwalitatieve onderzoeken zoals gehanteerd door het selectiebureau. Er zijn in totaal 10 groepsgesprekken en 16 diepte-interviews 54 gevoerd (zie Tabel 3.1 en Tabel 3.2). Aan ieder groepsgesprek namen 7 respondenten deel 55 . Aan alle gesprekken – groepsgesprekken en diepte-interviews – hebben in totaal 86 respondenten deelgenomen. Gestreefd is om, gegeven de gestelde criteria, iedere cel te vullen met 1 groepsgesprek en 1 (of 2) diepte interview(s); dit streven is gehaald behalve voor de groep ‘mannen jong gezond en ‘vrouwen oud gezond’. De gerealiseerde kwaliteit van de data met de huidige steekproef is van dien aard dat het als nog toevoegen van deze ‘gemiste’ groepen in de opzet naar alle waarschijnlijkheid een marginale meeropbrengst zou betekenen. Tevens moet opgemerkt worden dat er een grote variëteit aan deelnemende respondenten was, zodat met een grote waarschijnlijkheid de betekenissen die leken toekennen aan hun SBG voldoende zijn gerepresenteerd. De respondenten die deelnamen aan de groepsgesprekken en diepte-interviews ontvingen een financiële vergoeding, respectievelijk €35 en €27,50. 3.3.2

DESIGN De groepsgesprekken en diepte-interviews zijn gevoerd aan de hand van een checklist. Een checklist is een vraagpuntenlijst waarin de gespreksthema’s en de volgorde waarin zij voorkomen staan weergegeven (Groenland, 2001). In Tabel 3.4 staat de structuur 54

Het beoogd gebruik van een onderzoek is een leidraad ter bepaling van het aantallen gesprekken en interviews (Groenland, 2001). De resultaten van dit onderzoek – de inhoud van de constituerende elementen zoals verwoord door de respondenten – worden primair gebruikt als inspiratiebron om items te genereren ten behoeve van schaalontwikkeling. Middels het aantal gesprekken en interviews, en de verdeling over de verschillende onderzoekscellen, mag verwacht worden dat de opbrengst uit dit onderzoek tegemoet komt aan de eis om items te kunnen generen t.b.v. de schaalontwikkeling (om de constituerende elementen te meten). 55 Voor de stabiliteit van een groep dienen 6 à 8 respondenten deel te nemen (Gordon en Langmaid, 1988).

81

van de checklist weergegeven. In totaal bestond de checklist uit 6 onderdelen: een inleiding (fase 1) om onder andere het domein van studie af te bakenen, 4 ronden (fase 2 tot en met 5) om inzichten te krijgen in de betekenissen van respondenten inzake de constituerende elementen en tot slot een uitleiding (fase 6) om de respondenten te bedanken. Fase 1. Introductie

2. 1e ronde 3. 2e ronde 4. 3e ronde 5. 4e ronde 6. Afsluiting

Onderwerpen uitleg interviewsituatie voorstellen introductie onderwerp, afbakenen domein doel gesprek spontane reactie constituerende elementen parafrase uitkomsten door moderator secundaire reactie constituerende elementen parafrase secundaire reactie door moderator reactie eigen beleefde gezondheid parafrase door moderator laatste reactie constituerende elementen parafrase door moderator uitleiding bedanken en overhandigen incentives

Tabel 3.4: Structuur checklist groepsgesprekken en diepte-interviews. In totaal zijn vier ronden gebruikt om inzichten te krijgen in de constituerende elementen steeds vanuit verschillende invalshoeken. Verondersteld is dat meer ronden en invalshoeken niet zouden leiden tot meeropbrengst van nieuwe inzichten. In de literatuur wordt in deze gesproken van een ‘verzadigingseffect’ (zie Groenland, 2001), dat wil zeggen: respondenten zijn naar verloop in tijd niet meer in staat nieuwe ideeën te genereren waarbij de reeds gegenereerde ideeën herhaald worden. Alle respondenten, zowel in de groepsgesprekken als in de diepte-interviews, kregen in aanvang dezelfde vragen voorgelegd. De groepsgesprekken waren meer inventariserend van aard; in de diepte-interviews stond meer de ‘waarom-vraag’ centraal. 3.3.3 CHECKLIST

De volledige checklist waarvan aan de hand de groepsgesprekken en diepte-interviews zijn gevoerd is te vinden in bijlage 3.1. De checklist volgt de fasen zoals beschreven in het design (zie Tabel 3.4).

82

In de introductie fase is in ‘lekentaal’ uitgelegd wat onder SBG en haar constituerende elementen dient te worden verstaan. Dit is gedaan aan de hand van de volgende criteria: - het continuüm gezondheid: het onderzoek beslaat het hele domein van gezondheid, lopend van ongezond tot en met gezond; - subjectieve beleving: een arts kan van uit zijn optiek gezondheid beoordelen versus het idee dat ieder individu eigen gevoelens, gedachten en ervaringen heeft over zijn beleefde gezondheid; - de reikwijdte van de beleefde gezondheid: individuen beleven hun gezondheid ieder op hun eigen manier. De een heeft positieve gedachten, de ander negatieve. Aan de hand van een viertal situaties – gebaseerd op twee dimensies: ‘het niet of wel hebben van een aandoening’ en ‘het wel of niet gezond voelen’ – is gekenschetst dat de beleving zal of kan variëren per individu; - beleefde gezondheid is een holistische beleving: beleefde gezondheid is een ‘totaalbeleving’; - constituerende elementen van SBG: de elementen zijn als volgt geoperationaliseerd: o ‘Hetgeen bijdraagt, hetgeen maakt waarom mensen zich in meer of mindere mate gezond voelen’. Zoals in paragraaf 3.2.2 verwoord, hadden alle gestelde vragen een open karakter. Een van de doelen van het kwalitatief onderzoek was om te onderzoeken in hoeverre de gepostuleerde constituerende elementen van SBG empirisch terug te vinden zouden zijn. Daarnaast was het van belang inzichten te krijgen in het gehanteerde begrippenkader van respondenten. Een essentiële voorwaarde voor de gespreksvoering was dientengevolge dat ‘niets in de mond van de respondenten mocht worden gelegd’. De respondenten bepaalden zelf wat gezegd ging worden. De enige aanwezige sturing in het onderzoek betrof het doel van het gesprek en de afbakening van de begrippen zoals gehanteerd in deze dissertatie. In die zin vertoonde de gesprekken grote overeenkomsten met het ‘vrije attitude interview’ zoals toegepast in therapeutische settings (zie bijvoorbeeld Lang en Van der Molen, 1992 en 1984). De vragen, verdeeld over verschillende rondes, vormden een onderdeel van een iteratief proces. Na iedere ronde maakte de moderator een samenvatting van hetgeen gezegd was om reflectie te geven aan de groep en/of het individu. Deze reflectie vormde de input c.q. inspiratiebron voor de volgende ronde. Tevens boden de samenvattingen een rustpunt in het interview, een time-out om telkens weer het doel van het onderzoek te benadrukken.

83

De vragen betreffende de constituerende elementen van SBG in de tweede en derde ronde waren gesteld in de derde persoon – gericht op mensen in het algemeen –; de vragen in de derde ronde waren gericht op het individu zelf en de vragen in de laatste ronde waren een combinatie van beide. Dit alles om vanuit verschillende gezichtpunten de respondenten te motiveren en te inspireren om zoveel mogelijk ideeën, gedachten en ervaringen te genereren inzake de constituerende elementen van SBG. Tevens was deze strategie gericht om de concretiseringen van gezondheid waarin mensen zich uitdrukken ‘af te tappen’, bloot te leggen. Het betreffen concretiseringen, manifestaties van gezondheid, die mensen gebruiken om de constituerende elementen te beschrijven (zie paragraaf 2.3). In de gesprekken, in het bijzonder bij de diepte-interviews, is expliciet ‘open’ doorgevraagd op hetgeen de respondenten antwoordden. Deze vragen zijn niet opgenomen in de checklist, maar behoren tot het expertisedomein (gesprekstechnieken) van de moderator. 3.3.4

PROCEDURE Middels advertenties in locale dagbladen (Rotterdams Dagblad en Brabants Dagblad (regio Eindhoven) zijn respondenten geworven om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek met als thema: ‘gezondheid’. Als afzender werden de Dr. Paul Janssen-stichting en de Universiteit van Tilburg genoemd. In de advertentie werd tevens vermeld dat het onderzoek van toepassing was op ‘gezonde’ en ‘ongezonde’ mensen, het om groepsgesprekken dan wel individuele interviews zou gaan en dat er een financiële beloning zou worden gegeven als dank voor deelname. Mensen konden reageren door het vermelde telefoonnummer in de advertentie te bellen. Een professioneel selectiebureau voerde de telefonische gesprekken, screende de respondenten en plaatsten hun vervolgens in de daarvoor bestemde categorieën (zie paragraaf 3.3.1). De geselecteerde respondenten ontvingen een brief waarin de afspraken uit het telefonisch onderhoud, onder andere: tijd en locatie, werden bevestigd. De respondenten meldden zich op het afgesproken tijdstip op de onderzoekslocatie. Bij aanvang van alle gesprekken werd allereerst door de moderator – een professionele ervaren interviewer – de onderzoekssetting toegelicht, te weten: - de anonimiteit van de deelnemers werd gegarandeerd; - de opdrachtgever keek mee via een gesloten video circuit; - er werd benadrukt dat observatie en video-opname uitsluitend bedoeld waren als hulpmiddel bij de analyse. Datzelfde werd gezegd over de schriftelijke

84

-

verslaglegging door de notulist die bij alle gesprekken in de onderzoeksruimte aanwezig was; zowel opname als notulen werden vernietigd na analyse en rapportage.

In de groepsgesprekken werd begonnen met een ‘introductierondje’ waarin, nadat de moderator zich had voorgesteld, elke respondent in het kort iets over zichzelf vertelde. Ook in de diepte-interviews werd aan de respondent gevraagd kort iets over zichzelf te vertellen. Dit alles ter bevordering van het creëren van een band tussen interviewer en respondent(en) en ten behoeve van het groepsproces (zie Gordon en Langmaid, 1988). In de inleiding tot het feitelijke gesprek werd in begrijpelijke taal uitgelegd wat in dit onderzoek onder gezondheid verstaan diende te worden. Vervolgens werd het doel van onderzoek uitgelegd middels drie vragen (zie paragraaf 3.3.3) die gedurende het hele onderzoek zichtbaar op tafel lagen. De deelnemers aan de gesprekken werden aangemoedigd zich vrijelijk te uiten; óók in geval er sprake zou zijn van verschillen in opvattingen en ideeën tussen de respondenten bij de groepsgesprekken. De verschillende gespreksronden (zie paragraaf 3.3.2) kwamen één voor één aan de orde. Na iedere gespreksronde gaf de moderator een samenvatting – in de bewoordingen van de respondenten – van hetgeen er gezegd was. Vervolgens attendeerde zij de respondenten nogmaals op het doel van het onderzoek, waarna de volgende ronde werd geïntroduceerd. De gemiddelde duur van de groepsgesprekken bedroeg 2 uur terwijl de diepteinterviews ongeveer 45 minuten in beslag namen. Na afloop van het gesprek werd(en) de respondent(en) bedankt. Iedere respondent ontving als dank voor deelname ter plekke de afgesproken vergoeding.

3.4

RESULTATEN

3.4.1

INLEIDING In deze paragraaf staan de resultaten van het kwalitatief onderzoek centraal. We starten met een beschrijving van de methode waarmee de kwalitatieve data zijn geanalyseerd. Daarna volgt de feitelijke rapportage van de resultaten. Het hoofdstuk sluiten we af met een conclusie waarin we antwoord geven op de onderzoeksvragen ten einde antwoord te kunnen geven op het onderzoeksdoel (zoals geformuleerd in paragraaf 3.2.1). Op basis van de conclusie geven we aan wat de vervolgstappen dienen te zijn.

85

3.4.2

ANALYSEMETHODE De gesprekken zijn geanalyseerd middels de ‘matrix-methode’. 56 Met behulp van deze methode rangschikt de onderzoeker de informatie uit de genotuleerde gesprekken op basis van vooraf gestelde criteria. Meestal worden de verschillende onderwerpen, zoals besproken in het interview, geplaatst in de kolommen en selectiecriteria (bijvoorbeeld: mannen versus vrouwen) in de rijen (Groenland, 2001). De onderwerpen (gespreksthema’s) zijn direct gerelateerd aan de onderzoeksvragen. Het betreffen concretiseringen in ‘spreektaal’ van de veelal abstractere onderzoeksvragen, zodat zij aansluiten bij het begrippenkader van de respondenten. De onderzoeksvragen zijn wederom concretiseringen (operationalisaties) van het nog abstractere doel (zie Groenland en Bloem, 1999). Op deze manier wordt een matrix geconstrueerd bestaande uit respectievelijk rijen en kolommen waarin de informatie uit alle interviews op een systematische wijze wordt weergegeven (zie Groenland, 2001). In dit onderzoek zijn de onderwerpen gerangschikt naar ronden (de vier fasen waarin de constituerende elementen zijn besproken) en naar constituerende elementen. Met andere woorden, per constituerend element is een rij gebruikt om (over de respondenten heen) per gespreksronde (kolom) de informatie op een overzichtelijke manier in de matrix weer te geven. Het uitgangspunt van analyse is tweeledig: het categoriseren en interpreteren van informatie (Groenland, 2001). Doel is om betekenisvolle patronen dan wel structuren te vinden. Betekenisvol in deze context wil zeggen dat zij geïnterpreteerd kunnen worden in termen van doel- en vraagstelling en in termen van beoogd gebruik. Een hulpmiddel voor het vinden van deze patronen is het turven van antwoorden. Turven houdt letterlijk in: het registreren hoe vaak bepaalde zaken (begrippen, onderwerpen, enzovoorts) voorkomen. Uiteindelijk worden er geen cijfermatige aantallen gerapporteerd; het turven op zich leidt tot kwalitatieve uitwerkingen c.q. aanduidingen. De patronen worden gezocht op kolom- en rij-niveau en tussen kolommen en rijen (kruisverbanden). In de onderhavige analyse heeft de onderzoeker (van deze dissertatie) gebruik gemaakt van het hulpmiddel turven om tussen en binnen ronden in relatie tot de verschillende 56

In plaats van de matrix-methode wordt bij het analyseren van kwalitatief onderzoek ook wel gebruik gemaakt van de zogeheten anotatie-methode. Deze methode is echter meer geschikt om processen in de tijd te analyseren (voor meer informatie zie Gordon en Langmaid, 1988). Tevens zijn er tegenwoordig statistische softwarepakketten beschikbaar om kwalitatieve data te analyseren (zie bijvoorbeeld Kwalitan, 2007).

86

constituerende elementen patronen te vinden. Patronen zijn vervolgens door de onderzoeker bestudeerd in het licht van doel- en vraagstelling en beoogd gebruik om te bepalen of zij betekenisvol waren. In bijlage 3.2 en 3.3 zijn de ‘eindproducten’ te zien van de analyse. Het betreffen tabellen waarin alle genoemde begrippen zijn gerubriceerd naar constituerend element en component. 3.4.3

TEN GELEIDE Onderstaand volgt de rapportage van het kwalitatief onderzoek. Met behulp van kwalitatief onderzoek kunnen inzichten worden verkregen in het ‘hoe’ en ‘waarom’ van fenomenen, in dit geval: de constituerende elementen van SBG. De lezer dient zich er van bewust te zijn dat conclusies over de mate waarin bepaalde opvattingen, ideeën en belevingen in de populatie voorkomen, op basis van kwalitatief onderzoek niet mogen worden getrokken; daarvoor is kwantitatief onderzoek de aangewezen onderzoeksmethode. De rapportage is in een stellende vorm geschreven, omdat dit de leesbaarheid ten goede komt. In de rapportage worden voorbeelden van bewoordingen van respondenten weergegeven; deze staan cursief gedrukt. De volgende onderwerpen komen aan bod: - spontane reactie; - de structuur van beleefde gezondheid; - de inhoud van (de componenten) van beleefde gezondheid; - de prevalentie van genoemde gezondheidsaspecten; en - de aard van (de componenten) van beleefde gezondheid.

3.4.4

SPONTANE REACTIE Als spontane (eerste) reactie op de vragen betreffende de constituerende elementen van gezondheid (uit de eerste ronde) noemen de respondenten met name aspecten die gerelateerd zijn aan het individu (gericht zijn op het zelf) en niet zo zeer aan aspecten die gerelateerd zijn aan de sociale omgeving (het zelf in relatie tot zijn omgeving, met name anderen). Met andere woorden, spontaan noemen de respondenten aspecten betrekking hebbend op de individuele dimensie van de constituerende elementen. De aspecten die respondenten noemen – in relatie tot de individuele dimensie – zijn gerelateerd aan eigenschappen van het lichaam (element ‘Fysiek’) en aan aspecten die betrekking hebben op het gevoel (element ‘Affect’). Aspecten betrekking hebbend op het element cognitie noemen de respondenten niet tot nauwelijks spontaan (zie Tabel 3.5).

87

Individueel Fysiek Cognitie Affect

+ + +

Categorie Algehele fysieke toestand Gebreken x Algehele affectieve toestand

Sociaal Fysiek x Cognitie x Affect x + = vaak genoemd; - = weinig tot niet genoemd; x = er kan geen categorie worden benoemd, omdat het bijbehorende element weinig tot niet is genoemd.

Tabel 3.5: Mate waarin de constituerende elementen in aanvang spontaan genoemd worden. De genoemde aspecten die gerelateerd zijn aan het element ‘Fysiek individueel’ zijn onder te verdelen in een tweetal categorieën (zie rechter kolom Tabel 3.5), te weten: - aspecten die iets zeggen over een algemene lichamelijke toestand – een veelal positieve toestand – waarin een individu verkeert. De lichamelijke toestand wordt veelvuldig gekarakteriseerd als ‘vitaal’, ‘het hebben van energie’, en ‘gezond zijn’. Het betreffen aspecten die gericht zijn op het functioneren zoals individuen dat graag zelf willen. Ook beeldspraken, zoals ‘in balans zijn’ of ‘lekker in je vel zitten’ noemen de respondenten spontaan om uiting te geven aan datgene wat bijdraagt aan het (niet-)gezond zijn of voelen. Genoemde aspecten hebben een algemeen karakter en zijn van een hoog abstractieniveau; - aspecten die iets zeggen over gebreken die individuen hebben en in die zin het individu belemmeren in zijn functioneren. Spontaan maken respondenten onderscheid tussen ernstige en minder ernstige aandoeningen en tussen acute en chronische aandoeningen. In tegenstelling tot de vorige categorie worden hier met name concrete voorbeelden, veelal type aandoeningen en ziekten, genoemd. Genoemde aspecten, die gerelateerd zijn aan de dimensie ‘Affect individueel’ zijn zowel positief als negatief geladen. Het zijn met name gevoelens en emoties die respondenten gebruiken om een algehele affectieve toestand te beschrijven dan wel om uitdrukking te geven aan deze toestand. Respondenten gebruiken, indien affectgerelateerde aspecten besproken worden, termen c.q. woorden als ‘geestelijke staat of toestand’ (waarin een persoon verkeert) of de ‘psyche’ van een individu. Vaak wordt ‘het geestelijke’ genoemd als tegenpool van ‘het lichamelijke’; de geestelijke toestand (het geestelijk functioneren) ten opzichte van de lichamelijke toestand (het lichamelijk functioneren) waarin mensen verkeren.

88

Samengevat: concretiseringen betreffende gezondheidsbelevingen van leken zijn in eerste instantie gericht op het zelf. Met name hanteren zij begrippen die gerelateerd zijn aan eigenschappen van het lichaam (element fysiek) en aspecten die betrekking hebben op het gevoel (element affect). De gerichtheid op het fysieke – als element om de gezondheidsbeleving te duiden – wordt ook bevestigd door de literatuur (Stalpers, 2001; Gochman, 1997; Natapoff, 1978, Baumann, 1961). 3.4.5

DE STRUCTUUR VAN BELEEFDE GEZONDHEID (SBG) In Tabel 3.6 is een overzicht gegeven welke aspecten de respondenten noemen aan wat bijdraagt aan de gezondheidsbeleving. Alle genoemde aspecten zijn gerelateerd aan de constituerende elementen zoals verondersteld; zij kunnen geplaatst worden bij één van de constituerende elementen op basis van de gepostuleerde dimensies: ‘modaliteiten van functioneren’ (fysiek, cognitief, affectief) en de dimensie ‘individueel – sociaal’. De respondenten noemen geen enkel aspect dat niet, bij één van de constituerende elementen, kan worden ondergebracht. Alle constituerende elementen zijn gelaagd. Om uiting te geven aan wat bijdraagt aan de gezondheidsbeleving van mensen (en van henzelf) noemen en beschrijven de respondenten gevoelens, ideeën, gedachten en ervaringen die, per element, kunnen worden onderverdeeld in meerdere componenten (dimensies, categorieën); ieder met een eigen unieke betekenis. Met andere woorden: op basis of met behulp van deze verschillende gedifferentieerde componenten – die een onderdeel vormen van de zes constituerende elementen – geven respondenten aan wat de gezondheidsbeleving van mensen – en dus van hun zelf – doet ontstaan; waar uit zij (SBG) is opgebouwd, samengesteld. In de linker kolom van Tabel 3.6 is te zien dat in termen van structuur ieder constituerend element opgedeeld kan worden in drie componenten, met uitzondering van het element ‘Affectief individueel’, dat samengesteld is uit twee componenten. In de rechter kolom staan de beschrijvingen per component weergegeven; deze zullen in de volgende paragraaf besproken worden. Samengevat: alle concretiseringen betreffende gezondheidsbelevingen van leken zijn onder te verdelen (te classificeren) in de zes constituerende elementen van SBG. Ieder constituerend element is opgebouwd uit een meerdimensionele structuur.

89

Fysiek individueel: 3 componenten Algehele fysieke toestand De hoedanigheid van de algehele fysieke toestand Pijn en gebreken De mate waarin pijn en gebreken zich voordoen Vermoeidheid De mate waarin vermoeidheid zich voordoet Cognitief individueel: 3 componenten Cognitieve souplesse Het gemak om te denken en te begrijpen Aandacht Het vermogen om de aandacht vast te houden Geheugen De hoedanigheid van het functioneren van het geheugen Affectief individueel: 2 componenten Algehele affectieve toestand Arousal

De hoedanigheid van de algehele affectieve toestand De mate waarin arousal (manifestaties van onrust) zich voordoet Fysiek sociaal: 3 componenten Vermoeidheid

De mate waarin vermoeidheid de interactie met de omgeving beïnvloedt Zelfstandig functioneren De mate waarin fysiek zelfstandig functioneren mogelijk is Pijn en gebreken De mate waarin pijn en gebreken de interactie met de omgeving beïnvloedt Cognitief sociaal: 3 componenten Cognitieve souplesse

Het gemak om te denken en begrijpen in de interactie met de omgeving Aandacht Het vermogen om de aandacht vast te houden in de interactie met de omgeving Geheugen De hoedanigheid van het functioneren van het geheugen in de interactie met de omgeving Affectief sociaal: 3 componenten Affect gericht op de omgeving Zelfbeeld Sociale inbedding

De hoedanigheid van de affectieve staat gericht op anderen De hoedanigheid van het zelfbeeld in relatie tot de omgeving De mate van geborgenheid in relatie tot de omgeving

Tabel 3.6: Structuur en inhoud van de componenten per constituerend element. 3.4.6

DE INHOUD VAN DE COMPONENTEN VAN GEZONDHEID (SBG) Onderstaand volgt een beschrijving van de componenten per constituerend element. In de bijlagen 3.2 en 3.3 is, per constituerend element, een volledig overzicht te vinden van de aspecten die bijdragen aan SBG, zoals door de respondenten naar voren is gebracht in de gesprekken.

90

‘Fysiek individueel’ In het kader van het constituerend element ‘Fysiek individueel’ noemen respondenten aspecten die te maken hebben met een ‘Algehele fysiek toestand’, ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’. Zoals bij de spontane reactie is beschreven, noemen respondenten met name aspecten die gericht zijn op de gesteldheid en de aard van het lichamelijk functioneren. Middels uitdrukkingen, beeldspraken (naast de reeds spontaan genoemde) – onder andere: ‘als een vis in het water’, ‘in evenwicht zijn’ – en bijvoeglijke naamwoorden – onder andere: ‘energiek’, ‘vitaal’, ‘kracht’ – proberen de respondenten aan te geven hoe algehele fysieke aspecten bijdragen aan SBG; aspecten die een kwaliteit, een hoedanigheid van het functioneren uitdrukken dan wel onderliggen. Daarnaast komen tal van beschrijvingen naar voren die te maken hebben met het al dan niet lichamelijk functioneren door het al of niet aanwezig zijn van gebreken en pijn. Gebreken variëren in type bewoording – onder andere: ‘klacht’, ‘mankementje’, ‘ziekte’ –, de ernst en de mate van invloed op het gebrek – ‘levensbedreigend’, ‘ongeneeslijk’ – , de duur – ‘acuut versus chronisch’ – het type ziekte – ‘van griep tot kanker’ – het al dan niet hebben van beperkingen en de pijn die met gebreken gepaard kan gaan – ‘krom liggen van de pijn’ –. Genoemde aspecten worden alle gebruikt om gradaties van pijn en gebreken uit te drukken – te weten: het afwezig zijn van tot en met het volledig aanwezig zijn van; anders gezegd: de mate waarin zij zich voordoen – die bijdragen aan SBG. De laatste component omvat de aspecten die gerelateerd zijn aan vermoeidheid. Ook bij deze component worden verschillende gradaties van vermoeidheid, de mate waarin vermoeidheid zich voordoet, genoemd – onder andere: ‘fit zijn’, ‘moeten rusten’, ‘geen energie’, ‘uitgeput zijn’ –. ‘Cognitief individueel’ De aspecten die respondenten noemen in relatie tot het constituerend element ‘Cognitief individueel’ kunnen onderverdeeld worden in drie componenten, te weten: ‘Cognitieve souplesse’, ‘Aandacht’ en ‘Geheugen’. Middels deze componenten geven de respondenten uiting aan hoe het individueel cognitief functioneren kan bijdragen of bijdraagt aan SBG. Respondenten noemen aspecten die gericht zijn op het proces van denken en begrijpen – onder andere: ‘alles op een rijtje kunnen zetten’, ‘makkelijk problemen kunnen oplossen’, ‘alles kunnen begrijpen’ –. Met name het gemak en de souplesse waarmee dit proces gepaard gaat worden door de respondenten benadrukt. Vandaar dat gekozen is om deze component ‘Cognitieve souplesse’ te noemen. De tweede component ‘geheugen’ bevat aspecten die de kwaliteit (de hoedanigheid) van het functioneren van het geheugen onderliggen. Genoemde aspecten variëren van een goed functionerend geheugen in termen van (kunnen) onthouden – onder andere:

91

‘alles onthouden van namen tot gezichten’ – tot en met het minder tot niet functioneren in termen van vergeten – ‘vergeetachtig zijn’, ‘mijn geheugen is een zeef’ –. Tot slot zijn er aspecten te onderscheiden die gerelateerd zijn aan het geheugenproces concentreren welke worden ondergebracht onder de derde component ‘Aandacht’. De genoemde aspecten geven met name uitdrukking aan het feit dat mensen de mogelijkheid hebben, het vermogen, om hun aandacht al dan niet vast te houden – onder andere: ‘kunnen focussen’, ‘door de chaos in het hoofd je niet kunnen concentreren’ –. ‘Affect individueel’ In het kader van het laatste individuele constituerende element ‘Affect individueel’ noemen de respondenten aspecten die gerelateerd zijn aan een tweetal componenten, te weten: ‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’. Evenals bij de eerste spontane reactie noemen de respondenten positieve en negatieve gevoelens die de kwaliteit c.q. hoedanigheid van het gevoel weerspiegelen. De positieve gevoelens omvatten meer algemene gemoedsaspecten – zoals ‘optimistisch voelen’ , ‘vol goede moed zijn’ – ; de negatieve gevoelens zijn meer emotiegeladen – zoals ‘balen’, ‘onmacht’, ‘frustratie’, ‘zielig voelen’ –. Daarnaast noemen respondenten aspecten die meer gerelateerd zijn aan gespannenheid en onrust, die worden samengevat onder de noemer ‘Arousal’. Het betreffen gradaties dan wel manifestaties van onrust zoals zij zich voordoen in het affectief functioneren – onder andere: ‘stress voelen’, ‘piekeren’, ‘zenuwachtig zijn’, ‘kalm zijn’ – en, volgens de respondenten, een bijdrage (kunnen) vormen in de beleving van (niet-) gezond zijn of voelen. ‘Fysiek sociaal’ In het kader van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’ noemen respondenten zaken die het equivalent zijn van de componenten ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’ van het constituerend element ‘Fysiek individueel’, met dien verstande dat de componenten behorende bij de sociale dimensie gericht zijn op anderen dan wel de omgeving – onder andere: ‘geen beperking ervaren voor sociale activiteiten’, ‘pijn beperkt je in je doen en laten (met anderen)’ –. De door de respondenten genoemde aspecten, behorend bij de componenten ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’, variëren van minder tot meer ernstig; er is dus sprake van graduele verschillen. In de beschrijving van beide componenten wordt dan ook gesproken van de ‘mate’ waarin zij (lees de componenten) de interactie met de omgeving c.q. anderen beïnvloeden. Betreffend het sociaal fysiek functioneren noemen respondenten ook aspecten die gerelateerd zijn aan fysiek zelfstandig kunnen functioneren – onder andere: ‘afhankelijk

92

zijn van anderen’, ‘hulp moeten vragen aan anderen’, ‘van niemand (noodgedwongen) afhankelijk zijn’ –. Ook hier is sprake van verschillende gradaties van het zelfstandig functioneren. ‘Cognitief sociaal’ De genoemde aspecten die gerelateerd zijn aan het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ zijn, evenals bij het individuele cognitieve constituerend element, onder te verdelen in drie componenten: ‘Cognitieve souplesse’, ‘Aandacht’ en ‘Geheugen’. De genoemde aspecten die de componenten onderliggen komen overeen met de individuele dimensie met dien verstande dat zij gericht zijn op de omgeving c.q. anderen – ‘begrijpen wat andere mensen bedoelen’, ‘niet overzien wat om me heen gebeurt’ (cognitieve souplesse), ‘afspraken met anderen vergeten’, ‘vergeten wat mensen hebben gezegd’ (geheugen), en ‘kunnen richten op anderen’, ‘snel afgeleid zijn door de omgeving’ (aandacht) –. ‘Affect sociaal’ Bij het laatste constituerende element ‘Affect sociaal’ zijn aspecten te onderscheiden die ten eerste iets zeggen over de gevoelsstaat (affectieve staat) waarin mensen verkeren, waarbij dit gevoel gericht is op anderen – voorbeelden zijn: ‘irritatie ten opzichte van anderen’, ‘balen van anderen’, ‘verbitterd voelen’, ‘teleurgesteld zijn in anderen’ –. Het betreffen met name negatieve emoties die iets zeggen over de kwaliteit c.q. hoedanigheid van het functioneren van een persoon (in relatie tot zijn omgeving). Daarnaast zijn er aspecten te onderscheiden die iets vertellen over de hoedanigheid van het zelfbeeld van mensen in relatie tot de omgeving van het individu. Ook hier voeren met name negatieve aspecten de boventoon – onder andere: ‘jezelf schamen ten opzichte van anderen’, ‘minderwaardig voelen’ –. Tot slot zijn er aspecten te onderscheiden die uitdrukking geven aan het gevoel in hoeverre mensen zich geborgen (kunnen) voelen in hun omgeving. Aan dit gevoel worden verschillende gradaties toegekend – onder andere: ‘medeleven krijgen van anderen’, ‘goede sociale contacten hebben’, ‘isolement’ –. Samengevat: de concretiseringen betreffende de belevingen van leken kunnen betekenisvol worden geïnterpreteerd voor de verschillende constituerende elementen. Per element kunnen verscheidene componenten worden geduid en beschreven. 3.4.7

DE PREVALENTIE VAN GENOEMDE GEZONDHEIDSASPECTEN Tot nu toe is aangegeven dat respondenten verschillende aspecten gebruiken die gerelateerd kunnen worden aan de gepostuleerde constituerende elementen. Ook is aangegeven dat per element er sprake is van verschillende lagen; lagen die

93

corresponderen met verschillende componenten die bovenstaand één voor één zijn beschreven. In Tabel 3.7 is een overzicht gegeven van de mate waarin de verschillende aspecten naar voren komen; dit is gedaan per constituerend element voor ieder onderliggende component. Individueel Fysiek Cognitie Affect

++ ++ +/+/+/+ ++ ++

Algehele fysieke toestand Pijn en gebreken Vermoeidheid Cognitieve souplesse Geheugen Aandacht Algehele affectieve toestand Arousal

Sociaal Fysiek

+ Zelfstandig functioneren + Pijn en gebreken + Vermoeidheid Cognitie Cognitieve souplesse Geheugen + Aandacht +/Affect gericht op de omgeving Affect + Zelfbeeld + Sociale inbedding ++ = zeer vaak; + veel; +/- = af en toe; - = weinig.

Tabel 3.7: Belevingsdimensies en de mate waarin ze ter sprake komen. De aspecten die gerelateerd zijn aan de individuele dimensie hebben de overhand (zoals ook bij de spontane reactie naar voren kwam). Met name de aspecten die behoren tot de fysieke componenten (‘Algehele fysieke toestand’ en ‘Pijn en gebreken’) en de affectieve componenten (‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal)’ noemen de respondenten veelvuldig. Met andere woorden, in de gevoelens, gedachten en ervaringen van mensen voeren – in eerste instantie en/of met name – deze aspecten – behorend tot individuele fysieke en affectieve componenten – de boventoon wat maakt dat mensen zich meer of minder gezond voelen. Daarentegen worden cognitieve aspecten een stuk minder genoemd; met name aspecten die gerelateerd zijn aan de cognitieve componenten ‘Cognitieve souplesse’ en ‘Geheugen’ van de sociale dimensie. Samengevat: concretiseringen betreffende beleefde gezondheid van leken zijn voornamelijk gericht op het zelf. Met name fysieke aspecten (‘Algehele fysieke

94

toestand’ en ‘Pijn en gebreken’) en affectieve aspecten (‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal)’ gebruiken leken veelvuldig; belevingen op dit vlak voeren bij leken met name de boventoon wat maakt dat mensen zich meer of minder gezond voelen. 3.4.8

DE AARD VAN DE GEZONDHEIDSASPECTEN In Tabel 3.8.a en in Tabel 3.8.b is een overzicht gegeven vanuit welke invalshoek, positief dan wel negatief, de respondenten de constituerende elementen van SBG benaderen. Met andere woorden, de tabellen geven inzicht in de aard van de constituerende elementen en componenten. Bij de individuele dimensie worden twee componenten – ‘Algehele fysieke toestand’ en ‘Cognitieve souplesse’ – met name benaderd vanuit een positieve invalshoek en één component – ‘Algehele affectieve toestand’ – vanuit een positieve en negatieve invalshoek; de overige vijf – ‘Pijn en gebreken’, ‘Vermoeidheid’, ‘Geheugen’, ‘Aandacht’ en ‘Arousal’ – worden met name benaderd vanuit een negatieve invalshoek. Individueel Fysiek

Positief Negatief Algehele fysieke toestand + Pijn en gebreken + Vermoeidheid + Cognitie Cognitieve souplesse + Geheugen + Aandacht + Affect Algehele affectieve toestand + + Arousal + + = vaak vanuit betreffend perspectief besproken; positief = positieve invalshoek; negatief = negatieve invalshoek.

Tabel 3.8.a: De aard van de individuele componenten. Sociaal Fysiek

Positief Negatief Zelfstandig functioneren + Pijn en gebreken + Vermoeidheid + Cognitie Cognitieve souplesse + Geheugen + Aandacht + + Affect Affect gericht op de omgeving + Zelfbeeld + Sociale inbedding + + = vaak vanuit betreffend perspectief besproken; positief = positieve invalshoek; negatief = negatieve invalshoek.

Tabel 3.8.b: De aard van de sociale componenten.

95

Bij de sociale dimensie benaderen de respondenten twee componenten – ‘Cognitieve souplesse’ en ‘Sociale inbedding’ – vanuit een positieve invalshoek; één component – ‘Aandacht’ – vanuit een positieve en negatieve invalhoek; de overige zes – ‘Zelfstandig functioneren, ’Pijn en gebreken’, ‘Vermoeidheid’, ‘Geheugen’, ‘Affect gericht op omgeving’ en ‘Zelfbeeld’ – benaderen zij vanuit een negatieve invalshoek. Met andere woorden, bepaalde componenten – althans de daaraan gerelateerde positieve en/of negatieve aspecten – passen meer bij bepaalde gevoelens, gedachten en ervaringen die maken dat mensen zich meer of minder (niet-)gezond voelen. Samengevat: concretiseringen betreffende gezondheidsbelevingen van leken verschillen in aard. Leken drukken zich uit in zowel positieve als negatieve concretiseringen; laatst genoemde hebben de overhand.

3.5

CONCLUSIE EN VERVOLGSTAPPEN Betreffende de structuur, inhoud en aard van de constituerende elementen kunnen – als antwoord op de onderzoeksvragen – de volgende conclusies worden getrokken: 1.

2.

3.

4.

de concretiseringen die leken gebruiken om hun gezondheidsbeleving te duiden zijn alle terug te voeren tot de zes gepostuleerde constituerende elementen zoals deze in paragraaf 2.3.5 zijn beschreven; alle constituerende elementen zijn gelaagd en bestaan uit meerdere componenten. In Tabel 3.6, linker kolom staan de verschillende componenten weergegeven waaruit de constituerende elementen zijn opgebouwd. Zij geven, op een analytisch niveau, de structuur weer van de constituerende elementen zoals leken die gebruiken om hun gezondheidsbeleving te duiden; alle componenten die de constituerende elementen onderliggen, hebben ieder een onderscheidende inhoud met een eigen betekenis. In Tabel 3.6, rechter kolom, staat voor iedere component de betekenis weergegeven zoals leken die gebruiken; de aard van de componenten varieert tussen de componenten. Leken gebruiken zowel positieve als negatieve concretiseringen. In Tabel 3.8a en 3.8b is per component aangegeven of betreffende component met name vanuit een positieve, negatieve of positieve en negatieve invalshoek wordt benaderd.

In antwoord op de onderzoeksdoelen kan als slotconclusie worden getrokken dat leken concretiseringen van gezondheid gebruiken (waarin zij zich uitdrukken) die te herleiden zijn tot de zes gepostuleerde constituerende elementen, met andere

96

woorden: de zes gepostuleerde constituerende elementen sluiten aan bij de belevingswereld van de leek. De gezondheidsbeleving zal variëren tussen individuen afhankelijk van hoe deze beleving, op basis van de constituerende elementen, is opgebouwd. Ieder element bestaat, op een analytisch niveau, uit een onderscheidende structuur met, inhoudelijk gezien, onderscheidende elementen, ieder met een unieke betekenis. Op basis van de uitkomsten van onderhavig onderzoek zal in vervolgonderzoek per constituerend element voor iedere component items geconstrueerd dienen te worden, ten einde een instrument te ontwikkelen die de constituerende elementen van SBG meet. Uitgangspunt voor het construeren vormt Tabel 3.6 waarin de verschillende componenten – per constituerend element – zijn gedefinieerd. Voor het construeren van een itempool dient in de volgende studie gebruikt gemaakt te worden van: - de begrippen en bewoordingen van de respondenten, zoals weergegeven in bijlagen 3.2 en 3.3; - de invalshoek – positief dan wel negatief of een combinatie van beiden – die de respondenten gebruiken om uiting te geven aan de constituerende elementen (zie Tabel 3.8a en 3.8b). Middels een purificatiestudie dienen de items onderzocht te worden op veronderstelde structuur en betrouwbaarheid. Dit wordt in het volgende hoofdstuk beschreven.

97

HOOFDSTUK IV – PURIFICATIE VAN DE SCHALEN: DIMENSIONALITEIT EN INTERNE CONSISTENTIE, DEEL 1 4.1

INLEIDING Middels kwalitatief onderzoek – gerapporteerd in het vorige hoofdstuk – hebben we kunnen bevestigen dat de gepostuleerde constituerende elementen aansluiten bij de belevingswereld van individuen. Tevens is naar voren gekomen dat voor ieder constituerend element van SBG een aantal componenten zijn te onderscheiden ieder met een afzonderlijke betekenis. In dit hoofdstuk staat de studie centraal waarin we de componenten – die de constituerende elementen van SBG onderliggen – operationaliseren en onderzoeken middels een purificatieproces. Dit alles in lijn met stap 4 van het stappenmodel van Churchill (1979). Allereerst formuleren we in dit hoofdstuk het onderzoeksdoel (paragraaf 4.2.1). Het doel van deze studie, het purificeren van schalen, volgt logischerwijs uit het stappenmodel van Churchill (1979). Aansluitend op het doel geven we een verantwoording van de methoden die we in de studie gebruiken (paragraaf 4.2.2). Met betrekking tot het purificatieproces stelt Churchill (1979) in deze fase een tweetal methoden voor, te weten: - methoden om de meerdimensionele structuur van een instrument en haar inhoud te onderzoeken (factoranalyse); en - methoden om de betrouwbaarheid van de schalen (van het instrument) te schatten. Beide methoden staan onderstaand beschreven – in termen van doel en gebruik – om daarna aan te geven, welke vorm of techniek (van betreffende methode) gewenst is in onderhavige studie. In aansluiting hierop geven we een overzicht van de denkbare uitkomsten van een algemene purificatiestudie (op basis van factor- en betrouwbaarheidsanalyses) en de acties die daarop dienen te volgen. Het overzicht biedt een kader voor de te nemen vervolgstappen op basis van de feitelijke uitkomsten van deze studie. Tot slot formuleren we in paragraaf 4.2.3 de onderzoeksvragen 57 .

57

De keuze voor de methoden en technieken inzake factor- en betrouwbaarheidsanalyse is bepalend voor de aard en richting van de onderzoeksvragen. De onderzoeksvragen kunnen (logischerwijs) pas geformuleerd worden nadat deze keus is gespecificeerd.

98

In paragraaf 4.3 staat de opzet van de studie centraal, waarin een beschrijving en specificatie volgt van respectievelijk: de respondenten, het design, de operationalisatie van de componenten en de procedure. In paragraaf 4.4 geven we de resultaten van de studie weer. Het hoofdstuk sluit, in paragraaf 4.5, met de conclusies van de eerste purificatiestudie en de te nemen vervolgstappen.

4.2

DOEL, METHODEN EN VRAAGSTELLINGEN

4.2.1

HET ONDERZOEKSDOEL Op basis van het stappenmodel van Churchill (1979) – stap 4 – dient het volgende onderzoeksdoel te worden geformuleerd: Het krijgen van kennis en inzicht: a) in de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG, en b) in hoeverre de schalen – die de constituerende elementen onderliggen – betrouwbaar zijn.

4.2.2

METHODEN: VERANTWOORDING

4.2.2.1

Het bepalen van de meerdimensionale structuur en haar inhoud Om voor een meetinstrument de meerdimensionale structuur en haar inhoud te onderzoeken stelt Churchill (1979) als methode factoranalyse voor, een algemeen geaccepteerde methode die onderzoekers in dit stadium van schaalontwikkeling gebruiken (De Vellis, 1991). Met factoranalyse duidt men een aantal technieken aan die de onderzoeker in staat stellen de (soms complexe) samenhang tussen een groot aantal variabelen op een overzichtelijke manier te beschrijven, en eventueel te interpreteren in termen van hypothetische, niet-geobserveerde latente variabelen. Het betreft een algemene aanduiding voor een klasse van multivariate analysetechnieken die beoogt de onderliggende structuur te vinden in een gegevensmatrix 58 (Groenland, 1993; zie ook Slotboom, 1987). De methode is gebaseerd op correlaties (soms covarianties) tussen variabelen (Croon, 1992). Een factor of component is op te vatten als een nieuw geconstrueerde variabele die de samenvatting is van drie of meer van de oorspronkelijke variabelen in de gegevensmatrix. Het verband tussen een groepje variabelen en de bijbehorende 58

Een gegevensmatrix bestaat veelal uit antwoorden van een steekproef van respondenten. Gewoonlijk representeren de rijen de respondenten en de kolommen de vragen. In iedere cel staat het antwoord van een respondent van een bepaalde vraag.

99

component is tweeledig: enerzijds bepaalt het groepje variabelen de inhoud van desbetreffende component, anderzijds geldt dat elke variabele in een bepaalde mate wordt verklaard door de bijbehorende component. Met andere woorden, factoranalyse is er op gericht om de onderliggende structuur te beschrijven in een kleiner aantal dimensies, of componenten. Het betreft een herschrijving van een groter aantal variabelen in een kleiner aantal componenten (Groenland, 1995 en 1993). Naast gegevensreductie gebruiken onderzoekers factoranalyse ook om de gevonden componenten – waarbij iedere component een groepje variabelen vertegenwoordigt – te vervangen door nieuwe variabelen, zogenaamde ‘factorscores’ en deze te gebruiken voor nadere analyse. Door de factorscores op te slaan in de systeemfile vormen zij een permanent onderdeel van het gegevensbestand (Hair, Anderson, Tatham en Black, 1995). Factoranalyse is geschikt voor twee typen vraagstellingen, te weten: - ‘Bestaat er een onderliggende structuur voor een gegeven groep variabelen, en zo ja, hoe ziet deze structuur en haar inhoud er uit?’ Dit wordt exploratieve factoranalyse genoemd; - ‘Is een vooraf bekende, onderliggende structuur terug te vinden in de gegevensmatrix?’ Dit wordt confirmatorische factoranalyse genoemd. Het huidige onderzoek verkeert in een verkennende fase; in een aantal opeenvolgende stappen (en studies) vindt onderzoek plaats naar de structuur en inhoud van SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen. Met andere woorden, middels een aantal studies wordt verkend welke items het best de structuur en inhoud van de elementen representeren. In aanvang sluit daarom ook het doel van de dissertatie aan bij eerstgenoemde vraagstelling. Daarom zal gebruikt gemaakt worden van een exploratieve factoranalyse, een zogenaamde principale componenten-analyse (PCA) 59 . 4.2.2.2

Het schatten van betrouwbaarheid De betrouwbaarheid van een meting houdt verband met de accuraatheid en precisie van een meetinstrument; het heeft te maken met de mate waarin een meting vrij is van toevalsmatige en niet-toevalsmatige fouten. Methoden om de betrouwbaarheid van een instrument te schatten verdeelt Zwart (1993) in twee categorieën: - methoden die vooral gericht zijn op de stabiliteit van een test: zoals de testhertestbetrouwbaarheid en de alternatieve-vormmethode; en

59

Voor een uitgebreid(e) overzicht (en beschrijving) van factoranalyse, zie bijvoorbeeld Tabachnick en Fidell (1989).

100

methoden die gericht zijn op ‘het vrij zijn van toevallige fouten’, zoals de splithalfmethode en interne consistentiemethode, ook wel equivalentie maten genoemd (zie Churchill en Iacobucci, 2005). Onderstaand staat een toelichting van beide vormen en hun varianten om vervolgens op basis van deze informatie te kunnen bepalen welke vorm geschikt is om de betrouwbaarheid van de schalen – die de constituerende elementen van SBG meten – te schatten.

-

Test-hertestbetrouwbaarheid De test-hertestbetrouwbaarheid heeft betrekking op een eerste en tweede meting van een fenomeen of object met precies hetzelfde meetinstrument bij precies dezelfde subjecten (De Pelsmacker en Van Kenhove, 1996). Om de betrouwbaarheid van een test te meten herhaalt de onderzoeker de metingen een aantal keren in de tijd onder zoveel mogelijk vergelijkbare omstandigheden. Om de stabiliteit van een instrument vast te stellen dient hij na te gaan of er verschillen zijn in de meetuitkomsten door de scores van de eerste test te correleren met de scores van de tweede (of andere) test(en). De gedachte achter deze methode is als volgt: wanneer er verschillen zijn tussen de scores van beide testen kunnen de verschillen alleen te wijten zijn aan meetfouten, omdat iedere test (mimimaal) twee keer is afgenomen en iedere test gelijk (parallel) is aan zichzelf (Murphy en Davidshofer, 1988). Dit is een veelal valide argument (procedure) om de betrouwbaarheid van fysische maten te schatten, bijvoorbeeld: als met een elektronisch meetinstrument de lengte, breedte en hoogte van een kamer wordt gemeten, en een week later – middels hetzelfde instrument – dit wordt herhaald, dan zullen verschillen in de meting met een grote waarschijnlijkheid te wijten zijn aan meetfouten. Een dergelijk argument is echter minder valide voor psychologische metingen (Murphy en Davidshofer, 1988). Het is vaak niet mogelijk de tweede testafname als gelijke te beschouwen van de eerste testafname, omdat verschillen in testscores de oorzaak kunnen zijn van een aantal zaken, te weten: - het gemeten construct of attribuut kan tussen de test en hertest – dus in de tijd – veranderen; - er kunnen veranderingen optreden in de positie van het individu op het gemeten construct tussen test en hertest; - de reactiviteit: de ervaring die een persoon opdoet met een test kan zijn ware score (‘true score’) veranderen, bijvoorbeeld: het afnemen van een angsttest kan het angstniveau van een individu verhogen; - zogenaamde carry-over effecten, dat wil zeggen: bij de hertest kunnen personen zich hun oorspronkelijke antwoorden herinneren. In stap 6 van zijn stappenmodel geeft Churchill (1979) een korte beschrijving van de nadelen van de test-hertestbetrouwbaarheid; daarbij adviseert hij betreffende methode

101

zelfs in zijn geheel niet te gebruiken gegeven de problematiek inzake het geheugen van respondenten. ‘… it (‘lees’: the assessment of reliability) is not examined here except to suggest that the test-retest reliability should not be used. The basic problem with straight test-retest reliability is respondents’ memories…’ (Churchill, 1979). Alternatieve-vormmethode De alternatieve-vormmethode houdt in dat van één meetinstrument twee nagenoeg identieke instrumenten worden afgeleid. Bij deze methode neemt de onderzoeker bij dezelfde persoon een qua inhoud identieke, maar anders geformuleerde vragenlijst op hetzelfde tijdstip af. Elke vraag in de tweede meting is zo opgesteld dat ze dezelfde inhoud meet als de overeenkomstige vraag uit de eerste meting. De uitkomsten van beide metingen vergelijkt de onderzoeker met elkaar – aan de hand van de correlatie tussen twee verzamelingen scores – en deze dienen uiteraard nagenoeg gelijk aan elkaar te zijn (Zwart, 1993). Deze methode ondervangt deels een aantal bezwaren van de test-hertestmethode en vermindert de kans op carry-over effecten en reactiviteitsproblemen (Murphy en Davidshofer, 1988). De volgende problemen signaleren Murphy en Davidshofer (1988) bij de alternatieve-vormmethode: - het construeren van twee instrumenten die elkaars equivalent zijn is ingewikkeld, tijdrovend en kostbaar; en - als een alternatieve testvorm niet goed geconstrueerd is kan een lage betrouwbaarheid strikt een functie zijn van het gebrek aan stabiliteit tussen de twee alternatieve vormen. Daarom kan het problematisch – of zelfs onmogelijk zijn – om te garanderen (te bepalen) dat twee alternatieve testvormen in feite gelijke maten van elkaar zijn; - indien er een discrepantie is tussen de test en de alternatieve vorm kan het problematisch – of zelfs onmogelijk – zijn te achterhalen waar de fout zit: in de test of in de alternatieve vorm? Split-halfmethode en interne consistentiemethode Een derde manier om de betrouwbaarheid van een instrument te schatten gebeurt in termen van de consistentie van de afzonderlijke test-items, de zogenaamde interne consistentie van de test. Met andere woorden, de split-halfmethode en de interne consistentiemethode testen de homogeniteit van het meetinstrument, waarbij de interne consistentie wordt vastgesteld (zie De Pelsmacker en Van Kenhove, 1996). Beide methoden ondervangen twee praktische problemen waarmee de testhertestmethode en de alternatieve-vormmethode te kampen hebben, te weten: - het probleem om twee alternatieve testen te ontwikkelen die gelijk zijn; en - de noodzaak om (minimaal) twee keer een test af te nemen.

102

Bij de split-halfmethode verdeelt de onderzoeker de totale verzameling items van het meetinstrument die alle hetzelfde concept beogen te meten op volstrekt aselecte wijze in twee groepen. De uitkomsten van beide groepen vergelijkt hij vervolgens met elkaar; dit geeft een indicatie met betrekking tot de interne consistentie van het meetinstrument (Zwart, 1993). Inconsistenties in scores, verkregen op basis van twee verschillende testhalven, reflecteren zodoende eerder de inconsistenties in responsen op de test zelf dan individuele veranderingen die op kunnen treden tussen de afname van twee alternatieve vormen of tussen een test en een hertest. Er zijn verschillende manieren om een test te splitsen om de betrouwbaarheid te schatten. Het feit dat op zo veel manieren een test gesplitst kan worden is tevens de grootste zwakheid van de split-halfmethode. Het aantal mogelijke splitsingen neemt onevenredig toe naarmate de lengte van een test (aantal items per construct) toeneemt, bijvoorbeeld: er zijn 126 mogelijkheden om een tien-item test op te splitsen in twee vijf-item testhalven. Met andere woorden, de correlatie tussen twee testhalven kan variëren afhankelijk van hoe de test is gesplitst. Dat wil zeggen dat er geen garantie is dat de betrouwbaarheidscoëfficiënt van een bepaalde split de meest nauwkeurige schatting is van de relatieve bijdrage van ware scores (‘true scores’) en meetfouten op de variabiliteit van de testscores. Met andere woorden, het is moeilijk (dan wel onmogelijk) om te bepalen welke split-halfbetrouwbaarheidschatter idealiter gebruikt zou moet worden (Murphy en Davidshofer, 1988). Bovengenoemde problematiek kan opgelost worden door de gemiddelde betrouwbaarheidscoëfficiënt van alle mogelijke split-halfcoëfficiënten te berekenen. Met andere woorden, als alle mogelijke split-halfbetrouwbaarheidscoëfficiënten voor een k-item test worden berekend, dan is het gemiddelde van die betrouwbaarheidscoëfficiënten de coëfficiënt alpha. Verschillende formules om de betrouwbaarheid van schalen te schatten zijn ontwikkeld door Kuder en Richardson (1937), Cronbach (1951) en anderen (zie Murphy en Davidshofer, 1988). De relatie tussen interne consistentie – op basis van coëfficiënt alpha – en betrouwbaarheid is als volgt: - schattingen van interne consistentie zijn een functie van: o het aantal test-items; en o de gemiddelde intercorrelaties tussen deze test-items; - uitgaande dat ieder test-item een observatie is van gedrag, dan is een schatting van de interne consistentie een functie van: o het aantal observaties die men maakt; en o de omvang waarmee ieder item een observatie representeert van het gemeenschappelijke aspect dat ook door andere items wordt geobserveerd;

103

-

dus, wanneer ieder test-item (bij benadering) het zelfde aspect meet, dan suggereert de interne consistentiemethode dat een test betrouwbaar is (Murphy en Davidshofer, 1988).

SBG en betrouwbaarheid Een methode om de betrouwbaarheid te schatten van een instrument dient rekening te houden met het feit hoe de onderzoeker testscores gebruikt (Murphy en Davidshofer, 1988). Met andere woorden, er kan niet gesproken worden van schattingen van betrouwbaarheidsmethodieken die per definitie dé betrouwbaarheid van een test representeren. Indien bijvoorbeeld een onderzoeker testscores (verkregen op een bepaalde gebeurtenis) wil gebruiken om gevolgtrekkingen te maken over lange tijdsperiodes, is het belangrijk de betrouwbaarheid van de testscores te schatten in termen van stabiliteit. Indien hij testscores gebruikt om inzichten te krijgen in gebeurtenissen op het moment zelf, is het belangrijk de betrouwbaarheid van de testscores te schatten in termen van consistentie. Zoals reeds in hoofdstuk 2 is aangegeven, dient het te ontwikkelen instrument uiteindelijk om SBG en (daarbinnen) haar constituerende elementen te kunnen meten in de dagelijkse medische praktijk. Het instrument dient inzicht te bieden in de actuele gezondheidstoestand zoals beleefd door het individu, en in staat te zijn veranderingen daarin over de tijd te registreren. Het betreft informatie die een arts, naast biomedische kennis, gebruikt om tot een goede diagnose en behandeling te komen. Gegeven het beoogd gebruik is het noodzaak om te weten dat ieder test-item – behorende bij een bepaalde schaal (die een constituerend element manifest maakt) – hetzelfde meet. De test-hertestbetrouwbaarbaarheid schatten is zodoende voor het te ontwikkelen instrument niet opportuun. Eén van de kritische zaken voor het instrument betreft het kunnen registreren van veranderingen. Zoals reeds is aangegeven is het problematisch dan wel onmogelijk met zekerheid te achterhalen in hoeverre verschillen tussen test en hertest te wijten zijn aan de verandering in de positie die een individu inneemt op een schaal – een gewenste eigenschap van het instrument – of dat verschillen te wijten zijn aan meetfouten, reactiviteit of carry-over effecten. De alternatieve-vormmethode ondervangt deels bovengenoemde problematiek bij het schatten van de stabiliteit van schalen. Daarbij doet zich echter de volgende tegenstrijdigheid voor: als er al een andere schaal aanwezig is om de constituerende elementen van SBG te meten, waarom zou het dan nog nodig zijn om een nieuw instrument te ontwikkelen die het betreffende concept meet? Daarnaast blijken er tal van nadelen en problemen te kleven aan het ontwikkelen van een parallelle test zoals reeds bovenstaand is beschreven.

104

Gegeven de noodzaak om te weten dat ieder test-item hetzelfde meet dient logischerwijs een betrouwbaarheid geschat te worden die iets zegt over de interne consistentie van de items. Gezien de grote voordelen van het berekenen van coëfficiënt alpha ten opzichte van de split-halfmethode, zal gebruikt gemaakt worden van deze maat. De algemeen geaccepteerde procedure van Cronbach (1951) zal in dit hoofdstuk (alsmede in hoofdstuk 5 en 6) gebruikt worden om alpha te berekenen. Ook Churchill (1979) en Churchill en Iacobucci (2005) adviseren deze maat voor het schatten van de interne consistentie. Samengevat: de betrouwbaarheid van het te ontwikkelen instrument wordt – gegeven het beoogd gebruik van het instrument – bepaald door de interne consistentie te schatten. Het bepalen van betrouwbaarheid in termen van stabiliteit is niet opportuun, omdat het instrument expliciet veranderingen in de tijd dient te registreren. De minimale acceptabele waarde van coëfficiënt alpha Wil men spreken van een betrouwbare schaal – in termen van interne consistentie – dan hanteren onderzoekers veelal de vuistregel dat de coëfficiënt alpha minimaal 0.70 dient te zijn (Hair et al., 1995). Andere auteurs benadrukken dat de eisen die gesteld moeten worden aan de coëfficiënt alpha mede afhankelijk is van het doel van het onderzoek. Zo stelt Nunnally (1967) dat in vroege stadia van fundamenteel onderzoek – zoals het ontwikkelen van een nieuwe schaal – een coëfficiënt alpha van tussen de 0.5 – 0.6 voldoet. Het streven naar hoge alpha’s (> 0.80) beschouwt hij voor dit type onderzoek als verspilling van energie en tijd. In toegepaste settings daarentegen, waar op basis van een ontwikkeld instrument belangrijke beslissingen genomen worden, zal de coëfficiënt alpha uiteindelijk een veel hogere waarde moeten aannemen dan 0.60. Het streven in deze dissertatie is te komen tot schalen die de constituerende elementen van SBG betrouwbaar en valide kunnen meten. Zoals reeds in hoofdstuk 1 geschetst zal in aanvang een instrument worden ontwikkeld dat de constituerende elementen van SBG in haar volledigheid meet. Na ontwikkeling van het instrument wordt bezien in hoeverre het instrument mogelijk een bijdrage kan leveren in de dagelijkse medische praktijk. Om te anticiperen op dit laatste streven zullen de ontwikkelde schalen minimaal een betrouwbaarheidscoëfficiënt moeten hebben van 0.70. 4.2.2.3

Mogelijke uitkomsten purificatiestudie en de vervolgstappen hierop In de vorige subparagraaf is inhoudelijk ingegaan op de verantwoording welke methode gebruikt dient te worden in de eerste purificatiestudie. Uitgaande van de

105

schaalontwikkelingsprocedure van Churchill (1979) zijn er naar aanleiding van stap 4 verschillende uitkomsten denkbaar, te weten: - de componenten uit de factoroplossing komen overeen met de dimensies conform de conceptualisatie en er is sprake van bevredigende coëfficiënt alpha’s. In dit geval is (zijn) de ontwikkelde schaal (schalen) gereed om een aantal nieuwe testen te ondergaan (zie Figuur 2.8: stap 6 en verder) waarvoor middels een nieuwe steekproef de onderzoeker data moet verzamelen (zie Figuur 2.8 stap 5); - uit de PCA komt naar voren dat één of meerdere items op twee of meer dimensies laden; zogenaamde dubbelladers. Met andere woorden: dimensies, die in aanvang geconceptualiseerd zijn als onafhankelijk, overlappen elkaar. Voor deze zogenaamde dubbelladers dient de onderzoeker verklaringen te geven, waarna hij de dubbelladers verwijdert. Er dient opnieuw een PCA uitgevoerd te worden, om te onderzoeken of de onderliggende structuur, zoals theoretisch of op logische gronden is verondersteld, intact blijft. Per dimensie (component) zal de onderzoeker opnieuw coëfficiënt alpha berekenen. Indien dit leidt tot bevredigende uitkomsten kan hij vervolgens verder gaan met stap 5 en 6 (zie Figuur 2.8); - de coëfficiënt alpha blijft (te) laag en de herstructurering (zoals in voorgaande alinea beschreven) van de items die de componenten formeren is niet productief. In dit geval is het noodzaak voor de onderzoeker om terug te gaan naar stap 2 (zie Figuur 2.8) om het proces te herhalen en te onderzoeken wat er mis is gegaan. Mogelijk is het concept onvoldoende afgebakend; mogelijk dekt de itempool onvoldoende het construct of verschillende aspecten van het domein; mogelijk zijn aspecten ietwat verdraaid in het ‘editing’ proces; mogelijk is er sprake van een bias in de steekproef of is het construct (te) ambigu om het begrijpbaar en dus meetbaar te maken voor subjecten. Deze laatste mogelijkheid suggereert een fundamentele verandering in de strategie (‘back to basic’) om opnieuw te bepalen welke aspecten al dan niet tot de definitie van het construct behoren. Met andere woorden: de uitkomsten van het onderzoek zoals beschreven in dit hoofdstuk dicteren welke stappen van het raamwerk van Churchill (1979) in de volgende hoofdstukken worden onderzocht. 4.2.3

DE ONDERZOEKSVRAGEN Om het doel te operationaliseren dienen, mede op basis van bovengenoemde overwegingen uit paragraaf 4.2.2, de volgende onderzoeksvragen te worden geformuleerd:

106

1.

2.

3.

In hoeverre is per constituerend element van SBG sprake van een meerdimensionale structuur? a. In hoeverre komt de meerdimensionele structuur van de constituerende elementen van SBG overeen met de structuur zoals naar voren gekomen in de kwalitatieve studie? b. Welke items onderliggen en representeren deze structuur? c. Welke items dienen opgenomen te worden ter optimalisatie van deze structuur? In hoeverre wordt de inhoud van de dimensies, zoals gevonden in de kwalitatieve studie uit hoofdstuk 3, teruggevonden in deze meerdimensionele structuur? a. Welke items representeren deze inhoud? b. Welke items dienen opgenomen te worden ter optimalisatie van deze inhoud? In hoeverre vormen de items per component een statistisch betrouwbare schaal, met andere woorden: in hoeverre zijn deze items (is deze schaal) intern consistent (homogeen)? a. Op welke wijze kan de homogeniteit worden verhoogd?

4.3

METHODE

4.3.1

RESPONDENTEN De respondenten zijn geworven via een ‘community based-panel’ (voor een beschrijving van dit panel zie bijlage 4.1). Middels een e-mail zijn de respondenten door de beheerder van het panel uitgenodigd (september 2002) om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek – middels een web-based enquête – naar gezondheidsbelevingen van (on)gezonde mensen. Als initiator van het onderzoek zijn de Universiteit van Tilburg en de Dr. Paul Janssen-stichting genoemd. Voordat dit onderzoek plaatsvond is (juni 2002) binnen het panel een representatieve 60 steekproef (bruto 15.000 personen) getrokken van de Nederlandse bevolking met als doel de tot dan toe beschikbare gegevens van de paneldeelnemers te verrijken met gegevens over hun gezondheidstoestand 61 . Dit is gedaan voor 60

Op basis van geslacht en inkomenspositie. De dataverzameling voor deze dissertatie maakte onderdeel uit van een grootschalig onderzoek naar de gezondheidsbeleving van Nederlanders. De verrijking van het panel was met name bedoeld voor een studie waarbij achtergrondinformatie over onder andere het medicijngebruik, de duur, aard en behandeling van (mogelijke) aandoeningen van respondenten diende te worden verzameld (zie ook paragraaf 4.3.2 het design). 61

107

uiteindelijk 9002 deelnemers. Uit dit bestand is opnieuw een aselecte steekproef getrokken van 3000 respondenten voor onderhavige studie 62 . In totaal hebben 2350 respondenten gereageerd (response rate van 78%). 2299 vragenlijsten zijn volledig ingevuld en waren bruikbaar voor analyse (response rate van 77%). Steekproef Variabele Geslacht

Categorie Man Vrouw Totaal

N 1058 1241 2299

Leeftijd

18 – 24 jaar 860 25 – 34 jaar 566 35 – 44 jaar 375 45 – 54 jaar 325 55 – 80 jaar 173 Totaal 2299 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 46 54 100

CBS* N 6.009.143 6.071.527 12.080.670

% 49 51 100

37,4 24,6 16,3 14,1 7,5 100

1.341.129 2.385.739 2.586.828 2.303.188 3.463.786 12.080.670

11.1 19.7 21.4 19.1 28.7 100

Tabel 4.1: Gegevens steekproef 1e purificatiestudie: geslacht en leeftijd. Steekproef Variabele Bruto jaarinkomen Huishouden

Categorie €20.000 of minder

N 428

€20.001 t/m €40.000 824 €40.001 of meer 337 Totaal 1589 Dat vertel ik liever 710 niet Totaal 2299 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 26.9

CBS* N 1.511.000

% 21.8

51.9 21.2 100

2.061.000 3.347.000 6.919.000

29.8 48.4 100

Tabel 4.2: Gegevens steekproef 1e purificatiestudie: bruto jaarinkomen huishouden. In Tabel 4.1 en Tabel 4.2 is een overzicht te vinden hoe de steekproef van deze studie is opgebouwd in termen van geslacht, leeftijd en alle variabelen die een invloed (kunnen) hebben op beleefde gezondheid, zoals in de steekproef van het kwalitatieve onderzoek is betoogd (paragraaf 3.3.1). Tevens zijn in beide tabellen gegevens – betreffende deze variabelen – opgenomen van het Centraal Bureau voor de Statistiek 62

In totaal zijn voor deze dissertatie drie kwantitatieve studies uitgevoerd. Voor alle drie de studies is gebruik gemaakt van het verrijkte bestand bestaande uit 9002 respondenten. Met andere woorden, per studie is uit het verrijkte bestand een steekproef getrokken. Voorwaarde was dat de respondenten maar aan één studie konden deelnemen.

108

(CBS), om te zien in hoeverre de steekproef al dan niet overeenkwam met de Nederlandse populatie in 2002. Uit Tabel 4.1 is op te maken dat het aantal mannen en vrouwen respectievelijk 3% ondervertegenwoordigd dan wel oververtegenwoordigd waren ten opzichte van de Nederlandse populatie (18 – 80 jaar). Het verschil tussen steekproef en CBS-gegevens was zo gering dat het aannemelijk is dat de onder- dan wel oververtegenwoordiging van mannen en vrouwen geen invloed heeft gehad op de resultaten van het onderzoek. Tevens is in Tabel 4.1 te zien dat er een oververtegenwoordiging van ‘jongeren’ en ondervertegenwoordiging van ‘ouderen’ was tussen steekproef en CBSgegevens en (dientengevolge) een oververtegenwoordiging van ‘lagere inkomens’ en ondervertegenwoordiging van ‘hogere inkomens’ (zie Tabel 4.2) . Dat dit niet tot nauwelijks implicaties heeft gehad voor de resultaten van het onderzoek kan als volgt worden beargumenteerd: - in het kwalitatieve onderzoek (zie vorig hoofdstuk) zijn representaties (concretiseringen) geïnventariseerd die leken gebruiken om hun gezondheidsbeleving te duiden en die zijn terug te voeren tot de zes gepostuleerde constituerende elementen. Tevens kwam naar voren dat de elementen ieder gelaagd zijn, bestaan uit verschillende componenten ieder met een eigen betekenis. De kwalitatieve steekproef was zo samengesteld dat er een optimale spreiding was naar onder andere leeftijd en sociale klasse; variabelen die – naast andere variabelen (zie paragraaf 3.3.1) – van belang zijn, omdat zij een invloed hebben op (beleefde) gezondheid. Door aan deze kwalitatieve steekproefcriteria te voldoen betekende dit dat de meningen en ideeën van de Nederlandse bevolking in het kwalitatieve onderzoek optimaal waren gerepresenteerd (daar waar het gezondheidsbelevingen betrof); in die zin is er sprake van valide bevindingen (uitkomsten), te weten: bevindingen die de populatie, waarop het onderzoek betrekking had, representeren. In dit kwantitatieve onderzoek zijn schalen gepurificeerd die gebaseerd dan wel geconstrueerd zijn op genoemde bevindingen. Zowel de structuur als inhoud (gebaseerd op deze bevindingen) zijn doel van onderzoek in deze studie. Het niet volledig representatief zin zijn van de steekproef – in termen van de mate (de verhouding) waarin de relevante variabelen in deze steekproef voorkomen in vergelijking tot de Nederlandse populatie – heeft niet directe gevolgen op de uitkomsten van de te onderzoeken structuur. Veeleer is het – bij het onderzoeken van dit doel – van belang dat de respondenten deel uitmaken van dezelfde populatie waarop de structuur is geënt – in dit geval het kwalitatief onderzoek – en zijn vertegenwoordigd in de steekproef. In dit onderzoek maken de (te onderzoeken) structuren (waaruit SBG is opgebouwd) onderdeel uit van de steekproef en vormen de respondenten uit de steekproef een – doch niet

109

-

volledige in termen van aantal en verhouding – representatie van de populatie; daarom kunnen toch middels deze steekproef valide uitspraken worden gedaan over de structuur (en haar inhoud) van SBG; met deze ongewogen steekproef was het niet mogelijk om uitspraken te doen over de mate waarin Nederlanders zich al dan niet gezond voelen. Voor dergelijke uitspraken is een representatieve steekproef nodig (in termen van aantallen en verhouding); daarvoor zou de steekproef alsnog gewogen moeten worden. Gegeven het doel van deze dissertatie is dit niet gedaan.

Satus gezondheid Steekproef (%) CBS* (%) Zeer slecht 1.6 Slecht 6.4 Minder dan goed# 24.6 19.4 Niet goed – niet 16.6 slecht Gezond 53.6 55.2 Zeer gezond 21.6 25.5 Status gezondheid 18 – 80 jarigen: ‘Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?’ * CBS 2002; # vanaf 2000 wordt de antwoordcategorie ‘minder dan goed’ gehanteerd (i.p.v. zeer slecht tot en met niet goed – niet slecht).

Tabel 4.3: Gegevens respondenten.

steekproef

1e

purificatiestudie:

beleefde

gezondheid

In Tabel 4.3 is een overzicht te zien betreffende een globale indicatie hoe respondenten hun gezondheid beleefden. In de laatste kolom staan CBS-gegevens van een soortgelijke maat. Te zien is dat het merendeel van zowel de respondenten als de ‘Nederlanders’ hun gezondheid als goed tot zeer goed beleefden. In de regel zijn er meer mensen die een positieve gezondheidsbeleving hebben dan een negatieve. Dergelijke bevindingen – resultaten met een rechts-scheve verdeling (nota bene: een hoge score staat voor (zeer) gezond) – komen ook overeen met andere studies naar beleefde gezondheid (CBS, 2003). In termen van gezondheidsbeleving sloot de steekproef aan bij de CBS-gegevens. De respondenten die deelnamen aan het onderzoek zijn beloond conform de richtlijnen van het panel (deelname sweepstakes en het krijgen van een korte samenvatting van de resultaten van het onderzoek; zie ook bijlage 4.1). 4.3.2 DESIGN De dataverzameling van onderhavige studie maakte onderdeel uit van een grootschalige studie naar de gezondheidsbeleving van Nederlanders (zie ook paragraaf 4.3.1). In Tabel 4.4 is de structuur van de elektronische vragenlijst weergegeven. In

110

totaal kregen de respondenten een achttal blokken met vragen voorgelegd, inclusief een inleiding. Blok I, IV, VI en VIII (alleen de algemene gezondheidsvraag) betroffen respectievelijk de inleiding en de vragen bestemd voor onderhavige studie. Blok

Thematiek

Uitleg

I II III

Inleiding Ladder Antecedenten gezondheidsbeleving A

Tekst Schaaltechniek om SBG te meten - Evaluatie huidige toestand - Perceptie: de mate waarin een persoon waarneemt in hoeverre hij al dan niet gezond is (in biomedische zin) - Involvement: de mate waarin een persoon bezig is met zijn gezondheid - Controle: de mate waarin een persoon controle heeft over zijn eigen gezondheidstoestand Fysiek, Cognitief en Affectief individueel - Ability: het zien en gebruiken van mogelijkheden om iets aan de eigen gezondheid te doen - Acceptatie: de mate waarin een persoon zijn eigen gezondheidstoestand accepteert - Adjustment: het gedrag van een persoon in relatie tot zijn gezondheid Fysiek, Cognitief en Affectief sociaal - Gezondheidsgedragingen - Persoonlijkheidskenmerken - Leeftijdsverwachting - Erfelijke aandoeningen Beleefde gezondheid (SF-36) Overige vragen (ontleend aan de SF36) Middels verrijkingstudie

IV V

VI VII

VIII Appendix

Constituerende elementen Antecedenten gezondheidsbeleving B

Constituerende elementen Antecedenten gezondheidsbeleving C

Algemene gezondheidsvragen

Gezondheidstoestand, Behandeling, medicijnen, duur Socio-demografische Reeds bekend bij panelbeheerder gegevens Vet: vragen onderdeel van onderhavige studie.

Aantal vragen 6 vragen 1 vraag 3 vragen

2 vragen 3 vragen

29 vragen 3 vragen 3 vragen 3 vragen

25 vragen 8 vragen 5 vragen 1 vraag 1 vraag 1 vraag 5 vragen 6 vragen 3 vragen

Tabel 4.4: Structuur vragenlijst 1e purificatiestudie.

111

De appendix bevat informatie over de socio-demografische gegevens van de respondenten die reeds bekend waren bij de panelbeheerder; zo ook informatie over de gezondheidstoestand van de respondenten die reeds was verkregen middels de verrijkingstudie (zie paragraaf 4.3.1). De thematiek van alle vraagblokken ging over gezondheid en/of gezondheidsbeleving. In die zin wezen alle vragen, in termen van onderwerp, inhoud en stemming, dezelfde richting uit (zie ook paragraaf 4.3.4 Procedure). Daardoor is het aannemelijk dat de vragen (vraagblokken) die niet tot de onderhavige studie behoorden noch een positieve noch een negatieve invloed hadden op de vragen bedoeld voor onderhavige studie. Met andere woorden, er kan gesteld worden dat er in onderhavige studie geen sprake was van concomitante effecten – verstorende invloeden op de SBG-vragen die ontstaan als gevolg van de plaats van de SBG-vragen in de vragenlijst ten opzichte van de niet-SBG-vragen – doordat meerdere vragenlijsten zijn geïntegreerd in één onderzoek. Alle respondenten die deel uit maakten van het onderzoek hebben allen dezelfde vragen beantwoord. 4.3.3 OPERATIONALISATIE VAN DE COMPONENTEN De verschillende componenten van de constituerende elementen van SBG, zoals naar voren gekomen in de kwalitatieve studie, zijn geoperationaliseerd middels items. In de Tabellen 4.5a t/m c staat de volledige lijst van items (per element en component) weergegeven 63 . De definitie van de elementen en componenten staan weergeven in Tabel 3.6 uit hoofdstuk 3. De items zijn zo gekozen dat zij de kenmerken of betekenis van de definitie van de componenten representeerden 64 . Churchill en Iacobucci (2005) stellen dat het ontwikkelen van een itemlijst een dynamisch proces is; de onderzoeker incorporeert steeds nieuwe items, zodat een 63 In bijlage 4.2 staat een overzicht gegeven van alle items die gebruikt zijn in de verschillende kwantitatieve studies. Middels dit overzicht wordt de evolutie van de items zichtbaar over de drie kwantitatieve studies heen. Met andere woorden: het proces van schaaloptimalisatie (het verwijderen dan wel opnemen van nieuwe items) wordt op deze manier overzichtelijk weergegeven. 64 Conform het stappenmodel van Churchill (1979) dient ieder construct minimaal met 3 items geoperationaliseerd te worden. In onderhavige vragenlijst is dit niet voor iedere component gebeurd. In paragraaf 4.3.2 (het design) is vermeld dat de dataverzameling van deze studie onderdeel uitmaakte van een ander onderzoek. Zodoende moest de beschikbare ruimte voor het stellen van vragen verdeeld worden over de verschillende onderzoeken. Een aantal componenten zijn (is) daarom met slechts 2 items (of 1 item) geoperationaliseerd. In dit geval kunnen indicatieve uitspraken gedaan worden over de structuur en inhoud van betreffende constituerende elementen (zie ook paragraaf 4.4.2.2 De principale componentenanalyse, stap 1: Bepaal voor welk doel de PCA moet worden uitgevoerd).

112

itemlijst ontstaat die steeds verder wordt verfijnd ten opzichte van de originele lijst. Een dergelijke werkwijze is in dit onderzoek toegepast. Naarmate het proces vorderde ging de focus steeds meer liggen op ‘item editing’: het bewerken en redigeren van de items, met als doel de betekenis van de items zo precies mogelijk weer te geven en dubbelzinnige statements en beweringen te verwijderen. Fysiek individueel Algehele fysieke toestand lichamelijk ben ik vitaal lichamelijk ben ik in balans lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil lichamelijk ben ik gezond Pijn en gebreken lichamelijk heb ik gebreken lichamelijk heb ik geen ongemakken lichamelijk heb ik pijn Vermoeidheid: lichamelijk ben ik snel moe

Fysiek sociaal Pijn en gebreken - ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen - lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen - mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren Vermoeidheid - lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen - lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen Zelfstandig functioneren - lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen

Tabel 4.5a: Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergeven). Cognitief individueel Cognitieve souplesse denken kost mij weinig moeite ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk ik ga goed planmatig te werk Aandacht ik ben snel afgeleid in mijn hoofd is het soms een chaos ik kan me goed concentreren Geheugen mijn geheugen laat mij wel eens in de steek ik onthoud dingen goed

Cognitief sociaal Cognitieve souplesse - ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren - ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt - ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen - ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen Aandacht - ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt - ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten - ik kan mijn aandacht goed bij een gesprek houden Geheugen - mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen

Tabel 4.5b: Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergeven).

113

Affectief individueel Algehele affectieve toestand ik ben positief ingesteld Ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik ben zorgeloos ik ben ontspannen ik voel me verdrietig ik voel me ongelukkig ik ben somber ik voel me gefrustreerd Arousal ik ben vaak zenuwachtig ik voel me labiel ik ben eenzaam

Affectief sociaal Affect gericht op omgeving - ik ben boos op mensen in mijn omgeving - ik ben teleurgesteld in anderen - ik ervaar veel stress van mijn omgeving - ik voel me snel geïrriteerd - ik ben snel tevreden met wat het leven mij biedt Zelfbeeld - ik schaam me voor mezelf tegenover anderen - ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben - ik voel me overbodig Sociale inbedding - ik heb mensen om me heen die van mij houden - ik heb goede sociale contacten - ik voel me gewaardeerd door anderen

Tabel 4.5c: Items Affectief individueel en sociaal (per component weergeven). Alle items zijn gebaseerd op de concretiseringen die leken gebruikten om hun gezondheidsbeleving te duiden (zie bijlage 3.2 en 3.3). Ook is bij de operationalisatie rekening gehouden of concretiseringen eerder een negatieve, positieve dan wel negatieve en positieve lading hebben (zie Tabel 3.8a en 3.8b). Middels deze werkwijze is zo dicht mogelijk aangesloten bij de gezondheidsbeleving van leken. Voor het scoren van de items is gebruikt gemaakt van een zeven-puntsschaal waarvan alleen de uitersten zijn benoemd, te weten: 1 = niet van toepassing tot en met 7 = van toepassing. Verondersteld werd dat een zeven-puntsschaal voldoende mogelijkheden bezit voor individuen om hun antwoorden te kunnen differentiëren. De volledige vragenlijst is te vinden in bijlage 4.3. 4.3.4

PROCEDURE Respondenten werden – september 2002 – middels een e-mail door de panelbeheerder uitgenodigd om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek hoe Nederlanders hun gezondheid beleven. De beheerder legde uit dat het een onlineenquête betrof die in termen van invultijd langer duurde dan de respondenten feitelijk (als deelnemer van het panel) gewoon waren. Tevens vroeg hij aan de respondenten om de enquête secuur in te vullen en zorg te dragen dat alle vragen daadwerkelijk ingevuld zouden worden. Dit alles in het belang van het onderzoek. Ook benadrukte hij dat er geen goede of foute antwoorden waren, daar het om de gezondheidsbeleving

114

van de respondenten zelf ging. Tot slot vermeldde de beheerder dat het onderzoek op initiatief van de Universiteit van Tilburg en de Dr. Paul Janssen-stichting werd uitgevoerd. 65

De vragenlijst startte met een aantal vragen (blok II) die betrekking hadden op de algemene gezondheidsbeleving 66 van respondenten en vragen (blok III) die betrekking hadden op de antecedenten van de gezondheidsbeleving. De vragenlijst werd vervolgd met de vragen voor het onderhavige onderzoek. De vragen werden in twee aparte blokken aangeboden, items betrekking hebbende op het individu (blok IV: individueel, zie linker kolom van Tabel 4.5), en items betrekking hebbende op het individu in relatie tot zijn omgeving (blok VI: sociaal, zie rechter kolom Tabel 4.5). Beide blokken vragen werden van elkaar gescheiden door vragen die ingingen op de antecedenten van de gezondheidsbeleving (blok V). Alle vragen binnen een blok werden per respondent gerandomiseerd. Ook werden beide vraagblokken (IV en VI) over respondenten heen gerandomiseerd. Dit werd gedaan om volgorde-effecten te voorkomen. Beide blokken vragen werden ingeleid met een instructie hoe de vragen – vanuit welk perspectief: de persoon zelf of de persoon in relatie tot zijn omgeving – beantwoord moesten worden. Na het invullen van blok IV en VI volgde wederom een blok met vragen inzake de antecedenten van de gezondheidsbeleving (blok VII) en algemene gezondheidsvragen (blok VIII). Nota bene: één vraag van de algemene gezondheidsvragen werd gebruikt als achtergrondinformatie voor de steekproef (zie Tabel 4.3). Aan het einde van de vragenlijst werden de respondenten bedankt voor hun deelname. Het invullen van het deel, betrekking hebbende op de items van de constituerende elementen, bedroeg gemiddeld 10 minuten. Het invullen van de totale vragenlijst bedroeg gemiddeld 20 minuten.

65

Cursieve tekst betroffen de vragen (blokken met vragen) die niet voor deze studie bestemd waren. Dit betroffen vragen die betrekking hebben op de ontwikkeling van een maat om het unidimensionele construct SBG rechtstreeks te operationaliseren. In hoofdstuk 6 wordt hier nader op ingegaan. 66

115

4.4

RESULTATEN

4.4.1

INLEIDING In deze paragraaf staan de resultaten van de eerste purificatiestudie centraal. In deze paragraaf beginnen we met een beschrijving van de typen analyses die in deze studie zijn gebruikt; dit om te komen tot een specificatie en verantwoording van de criteria zoals die zijn toegepast op de analyses. Daarna volgt de feitelijke rapportage van de resultaten. De rapportage bestaat uit een generiek deel – een beschrijving van de structuur van de factoroplossingen – en een deel dat specifiek in gaat op de uitkomsten – een beschrijving van de inhoud van de factoroplossingen en de betrouwbaarheidstest per constituerend element –. In de laatste paragraaf sluiten we af met de conclusies, als antwoord op doel- en onderzoeksvragen, en geven aan welke vervolgstappen we dienen te nemen.

4.4.2

ANALYSESCHEMA Een drietal stadia is te onderscheiden in de wijze waarop de data van de eerste purificatiestudie zijn geanalyseerd, te weten: 1. het voorbereiden van de dataset om haar geschikt te maken voor analyse alsmede het controleren van de data op zich; 2. het uitvoeren van PCA’s om inzichten te krijgen in de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen; en 3. het uitvoeren van betrouwbaarheidstesten om de interne consistentie en homogeniteit van de items en schalen te schatten. Stadia twee en drie zijn conform de procedure van Churchill (1979), zoals beschreven in paragraaf 2.7 ‘Methodologie ter ontwikkeling van schalen’.

4.4.2.1

De voorbereiding De data van het onderzoek zijn aangeleverd middels een SPSS-datafile. Voor de bewerking en analyse van de dataset is gebruik gemaakt van SPSS-versie 12.0. Om de kwaliteit van de dataset te waarborgen, ten einde te voldoen aan de assumpties die de multivariate technieken onderliggen, zijn conform Hair et al. (1995) de onderstaande noodzakelijke checks uitgevoerd. De antwoorden zijn gescreend op mogelijke fouten en afwijkingen door de ‘descriptives’ (frequentieverdelingen, gemiddelden, standaarddeviaties, enzovoorts) van de variabelen te onderzoeken. Daar waar nodig zijn scores op schalen ‘omgeschaald’ (dat wil zeggen: een hoge score op een schaal betekent dat de score een

116

‘positieve lading’ heeft en vice versa). Verder zijn de waarden van de variabelen (items) – die de componenten van de constituerende elementen onderliggen – onderzocht op ‘normaliteit’, ‘outliers’ en ‘missing data’. Inzake de normaliteit zijn op basis van een visuele check middels een histogram de geobserveerde waarden vergeleken met de normaaldistributie. Ook is daarbij per variabele de kurtosis – de mate van ‘gepiektheid’: ‘peakedness’ – en de mate van scheefheid – ‘skewness’ – van de distributie onderzocht (zie Hair et al., 1995). Betreffende de kurtorsis, voor alle items gold dat zij binnen de gestelde norm van -2.5 en + 2.5 vielen. Echter, alle normaalverdelingen van de SBG-items waren rechts-scheef verdeeld. Zoals reeds in paragraaf 4.3.1 beschreven zijn dit soort type normaalverdelingen eigen aan onderzoek naar gezondheid (CBS, 2003); er zijn meer mensen in de populatie die een positieve gezondheidsbeleving hebben dan een negatieve. In de regel wordt de rechtscheve verdeling in gezondheidsonderzoek daarom niet gecorrigeerd; het schenden van de normaliteits-assumptie blijkt weinig invloed te hebben op de interpretatie en betrouwbaarheid van deze gezondheidsuitkomsten (CBS, 2003). Middels een visuele check, door gebruik te maken van een scatterplot, is onderzocht of er sprake was van ‘outliers’ in de verdeling van de data; dit bleek niet het geval te zijn. Ook bleken de respondenten alle vragen betreffende de constituerende elementen, ingevuld te hebben; in die zin was er geen sprake van ‘partiële non-response’. Op basis van gedane checks kan gesteld worden dat de dataset voldeed aan de gestelde normen. 4.4.2.2

De principale componentenanalyse Bij het uitvoeren van de PCA’s en het interpreteren van de uitkomsten van de PCA’s is gebruik gemaakt van het stappenmodel van Hair, Anderson, Tatham en Black (1995) 67 en van een overzicht van Groenland (2003) dat gebaseerd is op dit stappenmodel. Betreffend stappenmodel – zie Tabel 4.6 – specificeert een zevental stappen 68 die een onderzoeker successievelijk moet doorlopen bij de uitvoering van een PCA. Onderstaand volgt een beschrijving hoe de stappen in deze studie zijn doorlopen; per stap volgt een specificatie van de criteria aangaande de uitvoering en interpretatie van de oplossingen van de PCA’s.

67 Inmiddels is er een recentere publicaties verschenen van Hair et al. (1995), te weten Hair et al. (2006). Toch is in deze dissertatie gekozen voor de publicatie uit 1995, daar in deze uitgave ‘selective readings’ zijn opgenomen; het betreffen artikelen die een ondersteuning bieden voor de rapportage. Inzake de inhoud van het stappenmodel is er geen verschil tussen beide publicaties. 68 Opgemerkt dient te worden dat het proces – de stappen – meerdere keren doorlopen kan worden afhankelijk van de kwaliteit van de oplossing(en) van de PCA(‘s).

117

Stappen

Specificatie stap

Stap 1 Stap 2 Stap 3 Stap 4 Stap 5 Stap 6 Stap 7

Bepaal voor welk doel de PCA moet worden uitgevoerd Maak een ontwerp voor de PCA Toets de assumpties bij de PCA Bepaal (‘trek’) de componenten en bepaal de ‘overall fit’ Interpreteer de componenten Valideer de factoroplossing Bepaal de gewenste vervolganalyses

Tabel 4.6: Stappenmodel PCA gebaseerd op Hair et al. (1995). Stap 1. Bepaal voor welk doel de PCA moet worden uitgevoerd Middels de PCA zijn de onderlinge verbanden tussen een groep van variabelen geanalyseerd en beschreven. Enerzijds om te onderzoeken in hoeverre de onderliggende structuur en inhoud per constituerend element overeenkwam met de dimensies (componenten) zoals die naar voren kwamen in de kwalitatieve studie. Anderzijds om per constituerend element te komen tot een set van minimaal drie variabelen per component – een vereiste voor het ontwikkelen van schalen – waarbij de veronderstelde componenten (die het betreffende constituerende element onderliggen) onafhankelijk van elkaar zijn. Stap 2. Maak een ontwerp voor de PCA Voor de componenten die de constituerend elementen onderliggen zijn items geconstrueerd, is het meetniveau van de items en de steekproefomvang bepaald. Dit staat beschreven in de methodesectie van dit hoofdstuk. Stap 3. Toets de assumpties bij de PCA De kritische assumpties die een PCA onderliggen zijn meer conceptueel van aard dan statistisch 69 . Conceptueel gezien is de veronderstelling dat de te analyseren items met elkaar samenhangen. Dit dient zich te vertalen in samenhangen tussen de variabelen van meer dan 0.30; een algemeen geaccepteerde vuistregel in deze (Groenland, 1995, 1993). In de analyse is op basis van visuele inspectie – middels een correlatiematrix – onderzocht of een substantieel deel van de samenhangen tussen de variabelen boven de 0.30 is, zodat een PCA kan worden uitgevoerd. Tevens is onderzocht of de

69

Toetsen van normaliteit, homoscedasticiteit en lineariteit worden zodoende niet tot nauwelijks gedaan bij dit type analyse (Hair, et al., 1995).

118

negatieve partiële correlatiecoëfficiënten 70 – weergeven in de correlatiematrix – laag zijn, zodat sprake is van een ‘ware’ factorstructuur.

anti-image

Een tweede type test om de multivariate samenhang tussen de variabelen te bestuderen is de Bartlett’s test van sphericiteit. De MSA – ‘measure of sampling adequacy 71 ’ – is een alternatieve test om de samenhang te bestuderen. Deze laatste test levert een indexgetal tussen 0 en 1. De index KMO dient hoger dan 0.60 te zijn wil er – gegeven de bestaande vuistregels (zie Hair et al., 1995) – sprake zijn van een multivariate samenhang tussen de variabelen. Tevens wordt op de diagonaal in de anti-image correlatiematrix per variabele de MSA weergegeven. Als vuistregel wordt de ondergrens van 0.50 aangehouden (Hair et al, 1995). Om de samenhang van de variabelen te onderzoeken is in de analyse zowel de Bartlett’s test van sphericiteit uitgevoerd en is onderzocht of de KMO hoger dan 0.60 is. De KMO is via de SPSS optie ‘KMO’ in de output weergegeven. Ook zijn de MSA per individuele variabele bestudeerd en is als ondergrens 0.50 aangehouden (zie Hair et al., 1995). Stap 4. Bepaal (‘trek’) de componenten en bepaal de ‘overall fit’ Op basis van het literatuuronderzoek (zie hoofdstuk 2) en het kwalitatieve onderzoek (hoofdstuk 3) zijn per constituerend element van SBG een aantal componenten (dimensies) gepostuleerd. Er bestond dus een duidelijke aanwijzing of verwachting uit hoeveel factoren de oplossing zou kunnen bestaan. Met andere woorden, het aantal componenten (per constituerend element) vormde het uitgangspunt voor de keuze van het aantal componenten dat in de analyse is gebruikt. Dit noemt men het a-priori criterium 72 . Verder is het percentage verklaarde variantie onderzocht. Dit criterium geeft aan hoeveel procent van de variantie een x-factoriële oplossing verklaart. Het is gewenst een hoog percentage te bereiken. In de analyse is de algemeen geaccepteerde vuistregel van een ondergrens van 60% gehanteerd. Stap 5. Interpreteer de componenten Het interpretatieproces bestond uit drie stappen, namelijk de analyse van de initiële en geroteerde factormatrix en het beoordelen van de aanpassingen en het bijstellen van 70

Dit zijn coëfficiënten waar de samenhangen met ‘derde’ variabelen uit zijn verwijderd; ze vormen – van een negatief teken voorzien – de elementen uit de zogenaamde ‘anti-correlatiematrix’. 71 Volledig: ‘Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy’, afgekort als KMO. 72 Andere criteria ter bepaling van het aantal te trekken factoren (post hoc) zijn: het latente root criterium (eigenwaarde) en de scree-test (voor een volledig overzicht, zie Hair et al., 1995).

119

het model. Al deze stappen zijn in de analyse uitgevoerd. Voor het overzicht wordt iedere stap, om te komen tot een optimale factoroplossing, afzonderlijk besproken. a.

73

Analyse van de initiële (ongeroteerde) factormatrix Bij het trekken van componenten gold dat telkens de ‘beste’ component werd getrokken. Dat wil zeggen: die component die de meeste variantie verklaart uit dat gedeelte van de variantie dat nog niet door eerdere componenten is verklaard (bovendien is iedere component ongecorreleerd met eerder getrokken componenten). Deze operatie leverde een factormatrix op bestaande uit factorladingen die de correlatie tussen een variabele en de desbetreffende component beschrijft. o Per component zijn de hoogste factorladingen geselecteerd (onderstreept). De volgende criteria waren daarbij relevant: ƒ factorladingen met een absolute omvang van kleiner dan 0.40 zijn niet in het proces betrokken; ƒ variabelen met communaliteiten 73 met een waarde lager dan 0.20, een algemeen geaccepteerde vuistregel in deze (Groenland, 1993), zijn verwijderd. o De factorladingen (uit de factormatrix) geven aan hoeveel gewicht wordt toegekend aan elke component. Een component met een grote coëfficiënt voor een bepaalde variabele is sterk gerelateerd aan die variabele (‘de variabele laadt hoog op de component’). Bestudering van ladingen draagt zodoende bij tot het interpreteren en de naamgeving van de component. ƒ In de analyse vond er ten eerste een controle plaats op dubbele factorladingen (dubbelladers) of ontbrekende factorladingen ƒ de componenten zijn vervolgens gelabeld, gebaseerd op (rekening houdend met) het inhoudelijke element dat de hoog ladende variabelen op een bepaalde component gemeenschappelijk hebben. o De oplossing – het labelen van de componenten – is vergeleken met de structuur en inhoud zoals gepostuleerd in de kwalitatieve studie. Opgemerkt dient te worden dat het inhoudelijk criterium – het zinvol kunnen interpreteren van de factoroplossing – leidend was in de interpretatie van de uitkomsten; leidend in de zin dat het inhoudelijk criterium boven het statistisch criterium staat. Bijvoorbeeld, mocht een item een lagere

De waarde van de communaliteit is de R2 die men krijgt indien de betreffende variabele uit de andere variabelen wordt voorspeld middels een meervoudige regressie-analyse. Een lage communaliteit betekent dat de variabele slecht voorspelbaar is uit de andere variabelen, en dus dat deze variabele weinig gemeenschappelijks heeft met de andere variabelen.

120

b.

c.

factorlading hebben dan het afgesproken criterium, dan kon alsnog op basis van inhoudelijke gronden besloten worden dat het item gehandhaafd bleef in de oplossing. Interpretatie van de geroteerde factormatrix Omdat de initiële oplossing niet eenduidig te interpreteren was, als gevolg van het feit dat meerdere items op meerdere componenten laadden, is de factoroplossing geroteerd 74 . Hiervoor is een varimax-rotatie 75 gebruikt; bij deze vorm van rotatie blijven de componenten onafhankelijk (orthogonaal). De procedure, zoals beschreven bij het interpreteren van de initiële oplossing is ook toegepast bij dit deel. Aanpassingen van het oorspronkelijk model Op basis van inhoudelijke overwegingen gecombineerd met statistische uitkomsten (bijvoorbeeld: variabelen met lage communaliteiten en/of dubbele factorladingen) is besloten opnieuw een PCA uit te voeren met uitsluiting van deze variabelen.

Stap 6. Valideer de factoroplossing Er zijn twee manieren om de gekozen eindoplossing te valideren, te weten: - door het onderzoek te repliceren bij een nieuwe steekproef (‘fresh sampleprocedure’); indien structuur en inhoud van de factoroplossingen hetzelfde zijn tussen beide steekproeven, dan is dit een aanwijzing dat de gekozen factoroplossing valide is; - door de oorspronkelijke steekproef op een willekeurige wijze op te delen (‘split sample-procedure’); indien structuur en inhoud van de factoroplossingen hetzelfde zijn tussen beide steekproeven, dan is dit een aanwijzing dat de gekozen factoroplossing valide is. De gekozen eindoplossing in dit onderzoek is gevalideerd op basis van een ‘fresh sample-procedure’ – waarbij de structuur en inhoud van de factoroplossingen tussen de tweede en derde kwantitatieve studie met elkaar zijn vergeleken – en een ‘split sample-procedure’ – voor dit doeleinde is de steekproef van de derde kwantitatieve studie willekeurig opgesplitst in drieën; de structuur en inhoud van de factoroplossingen tussen de drie steekproeven zijn vervolgens met elkaar vergeleken.

74

Idealiter zou een item hoog laden op een component en tegelijkertijd niet (of zeer laag) op andere componenten. Alleen dan is duidelijk wat de unieke, eigen betekenis van de component is. Bij PCA’s komt het veelvuldig voor dat initiële oplossingen niet eenduidig te interpreteren zijn, waardoor er een rotatie dient plaats te vinden (zie Hair et al.,1995). 75 Varimax-rotatie met Kaiser-normalisatie.

121

Stap 7. Bepaal de gewenste vervolganalyses Het is mogelijk om variabelen die hoog laden op een component te herschrijven als één nieuwe variabele. De nieuwe variabele wordt berekend als een gewogen somscore van de variabelen die hoog laden op een component. Met deze nieuwe variabelen kan de onderzoeker vervolganalyses uitvoeren, zoals een regressie- of clusteranalyse. In de derde kwantitatieve studie zijn de schalen die de constituerende elementen van SBG meten geregresseerd op de afhankelijk maat SBG, om de relatie tussen SBG en haar constituerende elementen te onderzoeken. In Tabel 4.7 staat tot slot een overzicht weergeven van de toetsingscriteria – op basis van boven beschreven stappen – zoals ze in dit onderzoek voor PCA zijn toegepast Criteria

Kengetal / vuistregel

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

% verklaarde variantie

> 60%

Factorlading Communaliteit

> 0.40 > 0.20

Stap 3

Stap 4 Stap 5

Tabel 4.7: Overzicht toetsingscriteria PCA (naar Hair et al., 1995). 4.4.2.3

De betrouwbaarheidstest Voor het berekenen van coëfficiënt alpha, ter bepaling van de interne consistentie (homogeniteit) van de items (schalen) die de constituerende elementen onderliggen (meten), is gebruik gemaakt van de procedure ‘reliability’ (model alpha) van SPSS. De Cronbach alpha is per schaal berekend. Als vuistregel (zie Churchill, 1979), om te bepalen of schalen betrouwbaar zijn, is in dit onderzoek als ondergrens 0.70 aangehouden. Tevens zijn ‘item-total statistics’ berekend. Middels de procedure ‘alpha if item deleted’ is nagegaan of de interne consistentie, en dus de betrouwbaarheid, toe zou nemen als één van de items uit de schaal verwijderd zou worden. Naast dit genoemde statistische criterium is met name bekeken of op inhoudelijke gronden een item al dan niet uit de schaal zou worden verwijderd. Indien er voor een component slechts twee items voorhanden zijn is een pearsoncorrelatie berekend (voor het bepalen van de interne consistentie middels Cronbach alpha zijn minimaal drie items nodig). Zodoende kon extra inzicht verkregen worden in de samenhang tussen deze items. Voor het interpreteren van de coëfficiënten zijn

122

de volgende grenzen aangehouden – naar voorbeeld van McDowell en Newell (1996) –, te weten: 0.40 en lager is een lage correlatie, tussen 0.40 en 0.60 is een bescheiden correlatie, en 0.60 en hoger is een hoge correlatie. 4.4.3

RESULTATEN PCA’S EN BETROUWBAARHEIDSTESTEN

4.4.3.1

Generiek deel: beschrijving van de structuur van de factoroplossingen Voor ieder constituerend element resulteert de finale oplossing van de PCA 76 in 3 componenten met uitzondering van het constituerend element ‘Affectief individueel’ dat een twee-factoroplossing laat zien (zie Tabel 4.8). In strikte zin kan alleen gesproken worden van componenten indien er minimaal drie items op een component laden. De eerste component van alle constituerende elementen alsmede de tweede component van de constituerende elementen ‘Affectief individueel’ en ‘Affectief sociaal’ voldoen aan dit criterium. In totaal voldoen 8 van de 17 componenten aan dit criterium. In de overige gevallen dient gesproken te worden van ‘indicatieve’ componenten (dit betreft dus 9 van de 17 componenten). De factoroplossingen verklaren achtereenvolgens voor ‘Fysiek individueel’ 81% van de variantie, voor ‘Cognitief individueel’ 75% van de variantie, voor ‘Affectief individueel’ 59% van de variantie, voor ‘Fysiek sociaal’ 84% van de variantie, voor ‘Cognitief sociaal’ 72% van de variantie, en voor ‘Affectief sociaal’ 64% van de variantie.

76 Vanwege het overzicht worden uitsluitend de finale oplossingen gerapporteerd, zie Tabellen 4.9a tot en met 4.14d. Opgemerkt dient te worden dat ter realisatie van deze finale oplossingen het stappenmodel van Hair et al. (1995), per constituerend element, verscheidene keren is doorlopen. Bij het uitvoeren van al deze verschillende PCA’s zijn keer op keer de assumpties getoetst zoals weergegeven in Tabel 4.7. Met betrekking tot de samenhang van de variabelen kan in het algemeen gesteld worden dat alle uitgevoerde PCA’s voldoen aan gestelde criteria. Op basis van visuele inspectie van de correlatiematrices kwam naar voren dat meer dan de helft van de samenhangen tussen variabelen groter is dan 0.30. De Bartlett’s tests van sphericiteit waren voor alle oplossingen significant; tevens waren de individuele MSA’s groter dan 0.50 en waren de partiële correlatiecoëfficiënten laag. Tot slot waren de KMO’s van de oplossingen alle hoger dan het gestelde criterium van 0.60. Met andere woorden: de PCA’s uitgevoerd voor ieder constituerende element lieten voldoende samenhang zien tussen de variabelen. Bij iedere uitgevoerde PCA was uitgegaan van een apriori criterium (overeenkomstig de kwalitatieve studie) ter bepaling van het aantal factoren van de constituerende elementen. De verklaarde varianties van de oplossingen waren alle – in aanvang – groter dan 60%. De initiële oplossingen van de PCA’s waren niet eenduidig te interpreteren. Daarom zijn de oplossingen geroteerd met een Varimax-procedure.

123

Het % verklaarde variantie van het constituerende element ‘Affectief individueel’ is lager dan het gespecificeerde criterium van 60%. Tijdens de bespreking van de individuele constituerende elementen zal hier nader op in worden gegaan. Constituerend element

Aantal componenten

Fysiek individueel 3 Cognitief individueel 3 Affectief individueel 2 Fysiek sociaal 3 Cognitief sociaal 3 Affectief sociaal 3 % variantie = percentage verklaarde variantie.

% variantie 81% 75% 59% 84% 72% 64%

Tabel 4.8: Finale oplossing PCA: aantal componenten en percentage verklaarde variantie per constituerend element. Gegeven het voorgaande kan worden vastgesteld dat elk constituerend element een factorstructuur laat zien die – in termen van het aantal componenten – overeenkomst vertoont met de structuur zoals die eerder bleek uit de kwalitatieve studie (zie hoofdstuk 3). 4.4.3.2

Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per constituerend element Onderstaand wordt per constituerend element – I ‘Fysiek individueel’ tot en met VI ‘Affectief sociaal’ – de finale factoroplossing en betrouwbaarheidstest besproken waarbij de volgende zaken aan bod komen: - in hoeverre de factoroplossing voldoet aan de gestelde toetsingscriteria (conform Tabel 4.7); - een beknopte beschrijving van de componenten; - een verklaring voor de dubbelladers; en - de uitkomst van de betrouwbaarheidstest (interne consistentie). Inzake de dubbelladers worden post-hoc verklaringen gegeven. Dit om mogelijke verklaringen te generen over inconsistenties in de item-set en om een onderbouwing te geven inzake beslissingen om items te verwijderen. Voor alle finale factoroplossingen geldt dat de initiële oplossingen van de PCA’s niet eenduidig te interpreteren zijn. Daarom zijn de oplossingen geroteerd middels een Varimax procedure. Deze oplossingen staan in de Tabellen 4.9.a tot en met 4.14.d weergegeven en worden besproken.

124

I

FYSIEK INDIVIDUEEL

Toetsingscriteria In Tabel 4.9.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Fysiek individueel’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria 77 , zoals beschreven in het stappenmodel van Hair et al. (1995).

Stap 3

Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.9.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek individueel’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerende element ‘Fysiek individueel’ toont drie (indicatieve) componenten die de fysieke gesteldheid van een individu onderliggen (zie Tabel 4.9.b), te weten: - de component ‘Algehele fysieke toestand’ – die de meeste variantie verklaart (35%) – bestaat uit drie items die verschillende facetten van een algehele lichamelijke toestand van een individu omvat, te weten: het in balans zijn, vitaliteit en dingen kunnen doen naar eigen believen; - de indicatieve componenten ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’ – die respectievelijk 28% en 18% variantie verklaren – bestaan uit items (respectievelijk twee en één) die direct ontleend zijn uit de naamgeving van de constructen.

77 De feitelijke waarden van de indices KMO, percentage verklaarde variantie, factorlading en communaliteit staan in de volgende onderstaande tabel en worden gebruikt om de structuur en de inhoud van de oplossingen nader te duiden. Deze manier van rapporteren wordt gebruikt voor alle PCA-oplossingen van de andere constituerende elementen. Voor de overige indices wordt alleen aangegeven of zijn voldoen aan gestelde criteria (zoals bijvoorbeeld in Tabel 4.9a). Indien de lezer een overzicht van deze waarden wil hebben kan hij of zij zich wenden tot de schrijver.

125

De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie. KMO 0.86

Component / Schaal Algehele fysieke toestand

% var

Items

h2

a

35.3%

lichamelijk ben ik in balans

0.78

0.84

% var 81.4%

lichamelijk ben ik vitaal 0.81 lichamelijk kan ik alles doen wat 0.73 ik wil Pijn en gebreken* 28.4% lichamelijk heb ik gebreken 0.79 lichamelijk heb ik pijn 0.77 Vermoeidheid* 17.7% lichamelijk ben ik snel moe 0.99 * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

0.81 0.72 0.84 0.82 0.93 h2 =

Tabel 4.9.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek individueel’. Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Fysiek individueel’ zijn een tweetal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 4.9.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘lichamelijk ben ik gezond’ kan in strikte zin biomedisch worden opgevat. ‘Gezond zijn’ in deze betekenis impliceert dat een individu geen pijn en gebreken heeft, zodat het item uitsluitend zou laden op de component ‘Algehele fysieke toestand’. Anderen kunnen zich echter lichamelijk gezond voelen ondanks dat zij pijn voelen of gebreken hebben. Aldus geïnterpreteerd is te begrijpen waarom het item op beide componenten laadt. Deze meervoudige interpretatie is ook uitgebreid bediscussieerd in paragraaf 2.4.2; Items / Componenten Algehele fysieke toestand - lichamelijk ben ik gezond Pijn en gebreken - lichamelijk heb ik geen ongemakken # = item laadt op betreffende component.

Algehele fysieke toestand

Pijn en gebreken

#

#

#

#

Tabel 4.9.c: Dubbelladers constituerend element ‘Fysiek individueel’. -

126

een zelfde lijn van redeneren is ook van toepassing op het item ‘lichamelijk heb ik geen ongemakken’. In strikt biomedische zin kan de afwezigheid van ongemakken betekenen dat een individu gezond is, waardoor het item laadt op de component ‘Algehele fysieke toestand’. Daarentegen kan een individu zich gezond voelen onafhankelijk van het feit of hij wel of niet ongemakken heeft (zie

paragraaf 2.4.2). Hiervan uitgaande is het te begrijpen dat het item op beide componenten laadt. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.9.d) een hoge alpha (0.84) voor de component ‘Algehele fysieke toestand’. De betrouwbaarheid neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. De correlatie (0.57) tussen de items van de indicatieve component ‘Pijn en gebreken’ is bescheiden. Component / Schaal Algehele fysieke toestand

Items lichamelijk ben ik in balans

α of (r) 0.84

lichamelijk ben ik vitaal lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil Pijn en gebreken* lichamelijk heb ik gebreken (0.57#) lichamelijk heb ik pijn Vermoeidheid* lichamelijk ben ik snel moe n.v.t. * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; (r) = pearson-correlatiecoëfficiënt; # = significant bij p = 0.01; n.v.t. = niet van toepassing.

Tabel 4.9.d: Coëfficiënt alpha per schaal. II

COGNITIEF INDIVIDUEEL

Toetsingcriteria In Tabel 4.10.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.10.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief individueel’.

127

Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ toont drie (indicatieve) componenten die de aspecten van het geestelijk functioneren – gericht op het individuele kennen – onderliggen (zie Tabel 4.10.b), te weten: - de component ‘Cognitieve souplesse’ – die de meeste variantie verklaart (33%) – bestaat uit drie items die het gemak (de vlotheid) om te denken en te begrijpen onderliggen, te weten: de geringe moeite die het kost om te denken, het helder denken, alsmede het gemakkelijk kunnen ordenen van gedachten; KMO 0.79

Component / Schaal Cognitieve souplesse

% var

Items

33.0%

h2

denken kost mij weinig moeite 0.70 ik denk helder 0.71 % var. ik orden mijn gedachten 0.70 74.7% makkelijk Aandacht* 25.1% ik ben snel afgeleid 0.70 in mijn hoofd is het soms een 0.68 chaos Geheugen* 16.6% mijn geheugen laat mij wel eens in 0.99 de steek * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

a 0.83 0.81 0.73 0.82 0.77 0.97 h2 =

Tabel 4.10.b: Gegevens PCA voor ‘Cognitief individueel’. de indicatieve component ‘Aandacht’ – die 25% variantie verklaart – bestaat uit twee items die gerelateerd zijn aan het vermogen om de aandacht vast te houden, te weten: het snel afgeleid zijn en het feit dat het in het hoofd van een persoon soms een chaos is (met als gevolg dat een persoon zich moeilijk kan concentreren); - de indicatieve component ‘Geheugen’ – die bijna 17% variantie verklaart – bestaat uit één item dat het tekort schieten van het geheugen benadrukt. De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie. -

Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ zijn een drietal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 4.10.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘ik ga goed planmatig te werk’ laadt op de componenten ‘Cognitieve souplesse’ en ‘Aandacht’. Beide componenten zijn op te vatten als belangrijke voorwaarden (antecedenten) om planmatig te kunnen werken, te weten: om

128

-

planmatig te kunnen werken is concentratie nodig en heeft een individu er baat bij als hem het denken soepel afgaat. In die zin is het aannemelijk dat planmatig denken laadt op beide componenten; het item ‘ik kan me goed concentreren’ laadt op de componenten ‘Aandacht’ en ‘Cognitieve souplesse’. Enerzijds is het item een rechtstreekse operationalisatie van het begrip aandacht. Dat het item ook op de component ‘Cognitieve souplesse’ laadt komt mogelijk door de toevoeging van het bijvoeglijk naamwoord ‘goed’, waardoor het begrip concentreren een andere betekenis krijgt. Omdat het concentreren ‘goed’ verloopt – te interpreteren als: ‘de concentratie kost weinig moeite’ – zal het denken en begrijpen gemakkelijk gaan. In die zin is er sprake van een verwantschap met de component cognitieve souplesse;

Cognitieve souplesse Cognitieve souplesse # - ik ga goed planmatig te werk Aandacht # - ik kan me goed concentreren Geheugen # - ik onthoud dingen goed # = item laadt op betreffende component.

Aandacht

Geheugen

# # #

Tabel 4.10.c: Dubbelladers constituerend element ‘Cognitief individueel’. -

het item ‘ik onthoud dingen goed’ laadt enerzijds op de component geheugen, omdat het item direct gerelateerd is aan het functioneren van het geheugen. Anderzijds impliceert ‘goed’ onthouden, dat het onthouden weinig moeite kost en in die zin op te vatten is als een vorm van cognitieve souplesse – conform de redenering van voorgaand item over concentratie –.

Betrouwbaarheidstest Component / Schaal Cognitieve souplesse

Items α of (r) denken kost mij weinig moeite 0.76 ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk Aandacht* ik ben snel afgeleid (0.39#) in mijn hoofd is het soms een chaos Geheugen* mijn geheugen laat mij wel eens in de steek n.v.t. * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; (r) = pearson-correlatiecoëfficiënt; # = significant bij p = 0.01; n.v.t. = niet van toepassing.

Tabel 4.10.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

129

Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.10.d) voor de component ‘Cognitieve souplesse’ een alpha (0.76) die ruimschoots voldoet aan het gestelde criterium. De betrouwbaarheid neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. De correlatie (0.39) tussen de items van de indicatieve component ‘Aandacht’ is laag. III

AFFECTIEF INDIVIDUEEL

Toetsingscriteria In Tabel 4.11a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief individueel’ niet geheel voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Het percentage verklaarde variantie van het constituerende element ‘Affectief individueel’ – te weten 59% – is daarmee lager dan het gespecificeerde criterium van 60%. Het verwijderen van de 5 dubbelladers heeft er toe bijgedragen dat het percentage verklaarde variantie beneden de kritische grens is uitgekomen. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

≠ (59%)

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.11.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief individueel’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief individueel’ toont twee componenten die de aspecten van het geestelijk functioneren – gericht op het individuele voelen – onderliggen (zie Tabel 4.11.b), te weten: - de component ‘Algehele affectieve toestand’ – die de meeste variantie verklaart (35%) – bestaat uit vier items die alle een positieve affectieve staat onderliggen, te weten: een positieve instelling, goede moed hebben en het blij en zorgeloos voelen;

130

KMO 0.85

Component / Schaal Algehele affectieve toestand

% var

Items

34.9%

ik ben positief ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf % var. ik ben zorgeloos 59.2% ik ben vaak zenuwachtig Arousal 24.3% ik voel me labiel ik ben eenzaam % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading.

h2

a

0.71 0.70 0.67 0.41 0.62 0.63 0.42

0.81 0.80 0.79 0.61 0.77 0.76 0.58

Tabel 4.11.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek individueel’. de component ‘Arousal’ – die ruim 24% van de variantie verklaart – met drie items die verscheidene manifestaties van onrust onderliggen, te weten: zenuwachtig zijn, labiel en eenzaam voelen. De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie. -

Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Affectief individueel’ zijn een vijftal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 4.11.c), allen oorspronkelijk bedoeld voor de component ‘Algehele affectieve toestand’. Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: Algehele affectieve toestand Algehele affectieve toestand # - ik ben ontspannen # - ik voel me verdrietig # - ik voel me ongelukkig # - ik ben somber # - ik voel me gefrustreerd # = item laadt op betreffende component.

Arousal # # # # #

Tabel 4.11.c: Dubbelladers constituerend element ‘Affectief individueel’. -

alle dubbelladers ‘ik ben ontspannen’, ‘ik voel me verdrietig’, ‘ik voel me ongelukkig’, ‘ik ben somber’ en ‘ik voel me gefrustreerd’ zijn items die een affectieve toestand uitdrukken en in die zin te plaatsen zijn onder de component ‘Algehele affectieve toestand’. Daarbij zijn het ook items die staan voor een situatie die niet gewenst is; een niet gewenste staat die onrust en spanning geeft dan wel veroorzaakt. Dit laatste aspect is mogelijkerwijs een verklaring dat de items ook laden op de component ‘Arousal’.

131

De items die uitsluitend laden op de component ‘Algehele affectieve toestand’ kunnen gezien worden als items die een gewenste staat vertegenwoordigen en in die zin geen spanning oproepen. Het betreffen items die inhoudelijk wat zeggen over een affectieve staat. De items die uitsluitend laden op de component ‘Arousal’ zijn meer gericht op de (negatieve) intensiteit van een affectieve toestand. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.11.d) voor de component ‘Algehele affectieve toestand’ een alpha (0.79) die ruimschoots voldoet aan het gestelde criterium. De betrouwbaarheid neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. De betrouwbaarheidstest laat een lage alpha zien voor de component ‘Arousal’ (0.59) en voldoet in die zin niet aan het gestelde criterium. De item-totaalcorrelatie neemt niet noemenswaardig toe indien één van de items wordt verwijderd. Met andere woorden: de items – zenuwachtig, labiel en eenzaam – van de schaal ‘Arousal’ meten ten opzichte van elkaar niet (precies) hetzelfde. Een mogelijke verklaring is de volgende: - zenuwachtigheid kan gezien worden als een directe vorm van arousal in termen van prikkeling, onrust en gespannenheid; daarentegen zijn eenzaamheid en labiliteit meer veroorzakers van het gespannen zijn (arousal). Een dergelijke verschil in betekenis van begrippen verklaart mogelijk de lage interne consistentie van de items. Component / Schaal Algehele affectieve toestand Arousal

Items ik ben positief ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik ben zorgeloos ik ben vaak zenuwachtig ik voel me labiel ik ben eenzaam

α = Cronbach alpha.

Tabel 4.11.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

132

α 0.79

0.59

IV

FYSIEK SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 4.12.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Fysiek sociaal voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.12.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerende element ‘Fysiek sociaal’ toont drie (indicatieve) componenten die de relatie tussen de fysieke gesteldheid van een individu en zijn omgeving onderliggen (zie Tabel 4.12.b), te weten: KMO 0.86

Component / Schaal Pijn en gebreken

% var

Items

36.8%

h2

ik heb lichamelijke gebreken 0.80 waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen lichamelijk heb ik te veel pijn om 0.78 dingen te kunnen doen mijn lichaam belemmert mij in 0.77 % var. mijn dagelijkse functioneren 83.8% Vermoeidheid* 29.3% lichamelijk heb ik geen energie 0.86 om dingen te ondernemen lichamelijk ben ik te moe om 0.83 dingen te doen met anderen Zelfstandig 17.7% lichamelijk ben ik afhankelijk van 0.99 functioneren* anderen * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

a 0.83 0.80 0.77 0.87 0.84 0.93 h2 =

Tabel 4.12.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek sociaal’.

133

de component ‘Pijn en gebreken’ – die de meeste variantie verklaart (bijna 37%) – bestaat uit drie items gericht op hoe lichamelijke pijn en gebreken de interactie tussen individu en omgeving beïnvloedt, te weten: gebreken, pijn en belemmeringen die problematisch zijn voor een individu inzake het ondernemen van activiteiten, het doen van dingen en het dagelijks functioneren; - de indicatieve component ‘Vermoeidheid’ – die ruim 29% variantie verklaart – bestaat uit twee items die gerelateerd zijn aan vermoeidheid (moe zijn) en aan het energieniveau van een individu. De moeheid of het energieniveau zijn dusdanig dat het individu geen dingen doet of onderneemt met anderen; - de indicatieve component ‘Zelfstandig functioneren’ – die bijna 18% variantie verklaart – bestaat uit één item dat een rechtstreeks gevolg is van het niet zelfstandig kunnen functioneren, te weten: het afhankelijk zijn van anderen. De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie. -

Beschrijving dubbelladers Voor het constituerend element ‘Fysiek Sociaal’ zijn er geen items die op twee of meerdere componenten laden. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.12.d) een hoge alpha (0.85) voor de component ‘Pijn en gebreken’. De betrouwbaarheid neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. De correlatie (0.69) tussen de items van de indicatieve component ‘vermoeidheid’ is hoog. Component / Schaal Pijn en gebreken

Vermoeidheid*

Items ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen

α of (r) 0.85

(0.69#)

Zelfstandig n.v.t. functioneren* * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; (r) = pearson-correlatiecoëfficiënt; # = significant bij p = 0.01; n.v.t. = niet van toepassing.

Tabel 4.12.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

134

V

COGNITIEF SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 4.13.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.13.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ toont drie (indicatieve) componenten die de relatie tussen het geestelijk functioneren van een individu – gericht op het kennen – en zijn omgeving onderliggen (zie Tabel 4.13.b), te weten: KMO 0.71

Component / Schaal Cognitieve souplesse

% var

Items

36.5%

h2

ik let altijd goed op de dingen die 0.71 om me heen gebeuren ik kan goed overzien wat er om 0.69 mij heen gebeurt % var. ik begrijp goed wat andere 0.50 72.3% mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen Aandacht* 20.5% ik ben snel afgeleid door wat er 0.97 om me heen gebeurt Geheugen* 20.3% mijn geheugen vormt geen 0.99 belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

a 0.84 0.80 0.67 0.98 0.98 h2 =

Tabel 4.13.b: Gegevens PCA voor ‘Cognitief sociaal’.

135

de component ‘Cognitieve souplesse’ – die de meeste variantie verklaart (36,5%) – bestaat uit drie items inzake het opletten en het overzien wat rondom een persoon gebeurt alsmede het kunnen begrijpen van anderen; - de indicatieve component ‘Aandacht’ – die 20,5% van de variantie verklaart – bestaat uit één item dat ingaat op de mate van afleiding uit de omgeving; - de indicatieve component ‘Geheugen’ – die ruim 20% van de variantie verklaart – heeft één item dat ingaat op de afwezigheid van belemmeringen die zich kunnen voordoen in het geheugen en daarbij van invloed kunnen zijn in de omgang met anderen. De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie. -

Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ zijn een drietal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 4.13.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - indien een individu zijn gedachten goed onder woorden kan brengen geeft dit aan dat hij een dergelijke mentale activiteit beheerst, het gaat hem gemakkelijk af. In die zin is het item ‘ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen’ te relateren aan de component ‘Cognitieve souplesse’. Dat het item ook laadt op de component ‘Aandacht’ is te verklaren door het feit dat de mentale actie: ‘het onder woorden brengen van gedachten’, concentratie en dus aandacht vereist; Cognitieve souplesse Cognitieve souplesse # - ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen Aandacht # - ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten - ik kan mijn aandacht goed bij een # gesprek houden # = item laadt op betreffende component.

Aandacht # # #

Tabel 4.13.c: Dubbelladers constituerend element ‘Cognitief sociaal’. -

136

de items ‘ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten’ en ‘ik kan mijn aandacht goed bij een gesprek houden’ laden logischerwijs op de component ‘Aandacht’ gegeven de focus binnen de items op de begrippen concentratie en aandacht. Anderzijds zijn door het bijvoeglijk naamwoord ‘goed’ de items in verband te brengen met de component ‘Cognitieve souplesse’. Omdat het concentreren ‘goed’ verloopt alsmede dat de aandacht ‘goed’ is – te interpreteren

als: ‘de concentratie dan wel aandacht kost weinig moeite’ – zal het denken en begrijpen het individu gemakkelijk af gaan. In die zin is er sprake van een directe relatie met ‘Cognitieve souplesse’ conform de argumentatie zoals verwoord bij het constituerend element ‘Cognitief individueel’. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.13.d) een alpha voor de component ‘Cognitieve souplesse’ (0.69) dat daarmee niet voldoet aan het minimale betrouwbaarheidscriterium. De item-totaalcorrelatie neemt niet noemenswaardig toe bij verwijdering van één van de items. Met andere woorden: de items – goed opletten, overzien en begrijpen – van de schaal ‘Cognitieve souplesse’ meten ten opzichte van elkaar niet (precies) hetzelfde. De betekenis van de drie items liggen te veel uit elkaar. Component / Schaal Cognitieve souplesse

Items

α

ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren 0.69 ik kan goed overzien wat er om mij heen gebeurt ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen Aandacht* ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt n.v.t. Geheugen* mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse n.v.t. functioneren met anderen * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; n.v.t. = niet van toepassing.

Tabel 4.13.d: Coëfficiënt alpha per schaal. VI

AFFECTIEF SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 4.14.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria78 .

78

In het proces ter optimalisatie van de factorstructuur is het stappenmodel van Hair et al. (1995) verschillende keren doorlopen. Het item ‘ik ben snel tevreden met wat het leven mij biedt’ – van de component: ‘Affect gericht op omgeving’ – is op voorhand verwijderd gezien de lage communaliteit van het item (0.19). Kijkend naar de inhoud dekt het item onvoldoende de lading van de component (de hoedanigheid van de affectieve staat gericht op anderen) waar het oorspronkelijk voor bedoeld is. Met name ‘het gericht zijn op de omgeving c.q. anderen’ – het eigene aan deze component en het constituerende element ’Affectief sociaal’ in zijn totaliteit – ontbreekt in dit item.

137

Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 4.14.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ toont drie (indicatieve) componenten die de relatie tussen het geestelijk functioneren van een individu – gericht op het voelen – en zijn omgeving onderliggen (zie Tabel 4.14.b), te weten: KMO 0.85

Component / Schaal Affect gericht op omgeving

% var

Items

24.8%

h2

ik ben boos op mensen in mijn 0.68 omgeving ik ben teleurgesteld in anderen 0.63 ik ervaar veel stress van mijn 0.50 omgeving % var. ik voel me snel geïrriteerd 0.50 64.4% Zelfbeeld 23.0% ik schaam me voor mezelf 0.68 tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen 0.69 tot last ben ik voel me overbodig 0.68 ik heb mensen om me heen die 0.78 Sociale inbedding* 16.6% van me houden ik heb goede sociale contacten 0.66 * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

a 0.80 0.75 0.68 0.62 0.80 0.79 0.74 0.87 0.75 h2 =

Tabel 4.14.b: Gegevens PCA voor ‘Affectief sociaal’. -

138

de component ‘Affect gericht op omgeving’ verklaart de meeste variantie (bijna 25%) en bestaat uit drie items die een emotie of gevoel uitdrukken dat gericht is op anderen, te weten: boos, teleurstelling, en stress;

de component ‘Zelfbeeld’ – die 23% van de variantie verklaart – bestaat uit items die allen een negatief zelfbeeld laten zien van een persoon in relatie tot zijn omgeving waarbij het schaamtegevoel, het anderen tot last zijn en het overbodig voelen centraal staan; - de component ‘Sociale inbedding’ – die bijna 17% van de variantie verklaart – bestaat uit twee items die aspecten van sociale geborgenheid benadrukt, te weten: het krijgen van liefde van anderen en het hebben van sociale contacten. De inhoud van de factoroplossing komt overeen met het model van de kwalitatieve studie.

-

Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ is één dubbellader verwijderd (zie Tabel 4.14.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte lading zijn: - het item ‘ik voel me gewaardeerd door anderen’ is enerzijds uit teleggen als een vorm van sociale inbedding: doordat anderen een individu waarderen voelt deze persoon – als een consequentie daarvan – zich opgenomen door deze anderen. Anderzijds kan het gewaardeerd voelen een reflectie zijn van een individu over zichzelf in relatie tot zijn omgeving. In die zin is dan het item gerelateerd aan het zelfbeeld van een persoon. Sociale inbedding - ik voel me gewaardeerd door anderen

Zelfbeeld

Sociale inbedding

#

#

# = item laadt op betreffende component.

Tabel 4.14.c: Dubbelladers constituerend element ‘Affect sociaal’. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 4.14.d) alpha’s voor de componenten ‘Affect gericht op omgeving’ en ‘Zelfbeeld’, respectievelijk 0.74 en 0.77, die voldoen aan de gestelde criteria. De correlatie (0.44) tussen de items van de indicatieve component ‘Sociale inbedding’ is bescheiden.

139

Component / Schaal Affect gericht op omgeving

Items

α of (r)

ik ben boos op mensen in mijn omgeving 0.74 ik ben teleurgesteld in anderen ik ervaar veel stress van mijn omgeving ik voel me snel geïrriteerd Zelfbeeld ik schaam me voor mezelf tegenover anderen 0.77 ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik voel me overbodig Sociale inbedding* ik heb mensen om me heen die van me houden (0.44#) ik heb goede sociale contacten * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; (r) = pearson-correlatiecoëfficiënt; # = significant bij p = 0.01.

Tabel 4.14.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

4.5

CONCLUSIE EN VERVOLGSTAPPEN Op basis van bovengenoemde resultaten en in antwoord op de onderzoeksvragen worden de volgende conclusies getrokken: 1. per constituerend element is sprake van een meerdimensionele structuur. Deze structuur komt overeen met de structuur zoals gevonden in het kwalitatieve onderzoek, te weten: het aantal componenten uit deze purificatiestudie (zie Tabel 4.8) komt overeen met het aantal componenten uit de kwalitatieve studie (zie Tabel 3.6). In de Tabellen 4.15a t/m c is een overzicht te vinden welke items deze structuur onderliggen en opgenomen dienen te worden in een nieuwe studie ter optimalisatie van deze structuur. De onderstreepte items in deze tabellen zijn dubbelladers – items die in betekenis overlappen met andere componenten – en/of items met een lage communaliteit en worden dientengevolge uit de itempool verwijderd. Hiervoor zijn bevredigende verklaringen gevonden. De overige items onderliggen de structuur van de constituerende elementen; 2. de inhoud van de gevonden structuren komt overeen met de inhoud zoals naar voren is gekomen in het kwalitatieve onderzoek. De interpretatie van de componenten, zoals naar voren is gekomen uit de Tabellen 4.9b tot en met 4.14b komt overeen met de inhoud zoals is beschreven in Tabel 3.6 uit het kwalitatieve onderzoek. De items die deze inhoud onderliggen staan per component weergegeven in de Tabellen 4.15 a t/m c. Het betreffen de niet-onderstreepte items;

140

Fysiek individueel Algehele fysieke toestand lichamelijk ben ik vitaal lichamelijk ben ik in balans lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil lichamelijk ben ik gezond Pijn en gebreken lichamelijk heb ik gebreken lichamelijk heb ik geen ongemakken lichamelijk heb ik pijn vermoeidheid lichamelijk ben ik snel moe

Fysiek sociaal Pijn en gebreken - ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen - lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen - mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren Vermoeidheid - lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen - lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen Zelfstandig functioneren - lichamelijk ben ik anderen

afhankelijk

van

Onderstreepte items = dubbelladers.

Tabel 4.15a: Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergegeven). Cognitief individueel

Cognitieve souplesse -

denken kost mij weinig moeite ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk ik ga goed planmatig te werk

Aandacht ik ben snel afgeleid in mijn hoofd is het soms een chaos ik kan me goed concentreren Geheugen mijn geheugen laat mij wel eens in de steek ik onthoud dingen goed

Cognitief sociaal Cognitieve souplesse - ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren - ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt - ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen - ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen Aandacht - ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt - ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten - ik kan mijn aandacht goed bij een gesprek houden Geheugen - mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen

Onderstreepte items = dubbelladers.

Tabel 4.15b: Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergegeven).

141

Affectief individueel Algehele affectieve toestand ik ben positief ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik ben zorgeloos ik ben ontspannen ik voel me verdrietig ik voel me ongelukkig ik ben somber ik voel me gefrustreerd Arousal ik ben vaak zenuwachtig ik voel me labiel ik ben eenzaam

Affectief sociaal Affect gericht op omgeving ik ben boos op mensen in mijn omgeving ik ben teleurgesteld in anderen ik ervaar veel stress van mijn omgeving ik voel me snel geïrriteerd ik ben snel tevreden met wat het leven mij biedt* Zelfbeeld ik schaam me voor mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik voel me overbodig

Sociale inbedding ik heb mensen om me heen die van mij houden ik heb goede sociale contacten ik voel me gewaardeerd door anderen Onderstreepte items = dubbelladers; * = lage communaliteit.

Tabel 4.15c: Items Affectief individueel en sociaal (per component weergegeven). 3.

voor zes van de zeventien componenten zijn unidimensionele homogene schalen ontwikkeld om betreffend constituerend element te meten. Deze homogene schalen staan cursief weergeven in de derde kolom van Tabel 4.16. Voor twee componenten blijken de items niet consistent (niet betrouwbaar) te zijn. Met andere woorden, voor deze componenten konden geen unidimensionele homogene schalen worden ontwikkeld. In Tabel 4.16 zijn deze in de derde kolom van links vetgedrukt weergegeven. De overige negen componenten zijn indicatieve componenten – aangegeven met een asterisk (*) in Tabel 4.16 –; het betreffen componenten waar twee of minder items op laden en waarvoor dientengevolge geen schaal voor ontwikkeld kon worden.

Op basis van de antwoorden van de onderzoeksvragen kan als slotconclusie worden getrokken dat de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG overeenkomen met de resultaten uit het kwalitatieve onderzoek en dus in die zin deze resultaten bevestigen. Slechts een beperkt aantal componenten kan middels de overgebleven items betrouwbaar worden gemeten.

142

Constituerend element van SBG

% var.

Component / Schaal

Items

α

Fysiek individueel

+

Algehele fysieke toestand

+

+

Pijn en gebreken*

-

n.v.t.

Vermoeidheid*

-

n.v.t.

Cognitief individueel

+

Cognitieve souplesse Aandacht* Geheugen*

+ -

+ n.v.t. n.v.t.

Affectief individueel

-

Algehele affectieve toestand

Arousal

+ +

+ -

Fysiek sociaal

+

Pijn en gebreken Vermoeidheid* Zelfstandig functioneren*

+ -

+ n.v.t. n.v.t.

Cognitief sociaal

+

Cognitieve souplesse

+ -

n.v.t. n.v.t.

Aandacht* Geheugen* Affectief sociaal

+

Affect gericht op anderen + + Zelfbeeld + + Sociale inbedding* n.v.t. % var = percentage verklaarde variantie; Items = voldoet het aantal items (per factor) aan het minimale criterium van drie; α = Cronbach alpha; * = indicatieve factor; + = voldoet aan criterium; - = voldoet niet aan criterium; n.v.t. = niet van toepassing, omdat voor de betrouwbaarheidstest het aantal items niet voldoet aan de minimumeis van 3.

Tabel 4.16 Overzicht status schalen n.a.v.1e purificatiestudie. Naar aanleiding van de conclusie dienen de volgende stappen ondernomen te worden ter ontwikkeling en optimalisatie van de items/schalen die de constituerende elementen van SBG meten, te weten: - in nieuw uit te voeren onderzoek, middels een nieuwe steekproef, dienen nieuwe items te worden toegevoegd aan de overgebleven itemset (zie Tabellen 4.15a t/m c) conform stap 2 van het stappenmodel van Churchill, 1979). Dit om: - te voldoen aan de minimumeis van drie items per component en dientengevolge aan de minimumeis van drie items om een schaal te kunnen ontwikkelen. Dit geldt in het bijzonder voor de indicatieve componenten: ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’ (‘Fysiek individueel’); ‘Aandacht’ en ‘Geheugen’ (‘Cognitief individueel’); ‘Vermoeidheid’ en ‘Zelfstandig

143

functioneren’ (‘Fysiek sociaal’); ‘Aandacht’ en ‘Geheugen’ (‘Cognitief sociaal’); en ‘Sociale inbedding’ (‘Affectief sociaal’); - de betrouwbaarheid van de twee schalen ‘Arousal’ (‘Affectief individueel’) en ‘Geheugen’ (‘Cognitief sociaal’) te vergroten waar de alpha niet voldoet aan het criterium van > 0.70; - het percentage verklaarde variantie te verhogen van de factoroplossing van de constituerende elementen ‘Affectief individueel’ en ‘Affectief sociaal’. Tevens zal met behulp van een nieuwe steekproef de gekozen oplossing gevalideerd kunnen worden. In het volgende hoofdstuk, hoofdstuk 5, wordt een nieuwe uitgebreide itempool middels een nieuwe steekproef getoetst ter ontwikkeling of ter optimalisatie van de schalen die de constituerende elementen van SBG meten.

144

HOOFDSTUK V – PURIFICATIE VAN DE SCHALEN: DIMENSIONALITEIT EN INTERNE CONSISTENTIE, DEEL 2 5.1

INLEIDING In hoofdstuk 4 hebben we een eerste aanzet gegeven om middels een purificatieproces homogene schalen te construeren per SBG-dimensie. Enerzijds kwam de factorstructuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG overeen met de resultaten uit het kwalitatieve onderzoek. Anderzijds bleek dat slechts een beperkt aantal componenten – middels de overgebleven items – betrouwbaar kon worden gemeten. Dit kwam voort uit het feit dat er: - voor een aantal componenten op de voorhand te weinig items in de studie waren opgenomen; - een aantal items dubbelladers bleken te zijn, die uit de itemlijst zijn verwijderd. Voor een zestal componenten konden we middels de overgebleven items unidimensionele schalen ontwikkelen; de items van een tweetal schalen bleken niet intern consistent te zijn. In de nu uit te voeren studie zullen we de overgebleven itemset van hoofdstuk 4 aanvullen met nieuwe items ter operationalisatie van de componenten die de constituerende elementen onderliggen. Middels een purificatieproces onderzoeken we de nieuwe verbeterde itemset op basis van een nieuwe steekproef. In die zin herhalen we de stappen 2 tot en met 4 van het stappenmodel van Churchill (1979). De opzet van deze studie is zodoende identiek aan de opzet van hoofdstuk 4. Als eerste formuleren we in onderstaande paragraaf doel- en vraagstellingen. Aansluitend volgt een beschrijving en specificatie van de opzet van de studie (paragraaf 5.3 methode), te weten: de respondenten, het design, de operationalisatie van de componenten en de procedure. In paragraaf 5.4 rapporteren we de resultaten van de studie. Het hoofdstuk sluit, in paragraaf 5.5, met een conclusie en de te nemen vervolgstappen. Voor een beschrijving en verantwoording van de gehanteerde methoden – betreffende het purificeren en het verzamelen van de data – verwijzen we naar hoofdstuk 4, omdat we in deze studie dezelfde methoden gebruiken als in hoofdstuk 4.

5.2

DOEL- EN VRAAGSTELLINGEN Het doel van onderzoek, op basis van het stappenmodel van Churchill (1979) – stap 4 –, is gelijk aan de doelstelling van de eerste purificatiestudie (hoofdstuk 4), te weten:

145

Het krijgen van kennis en inzicht: a) in de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG, en b) in hoeverre de schalen – die de constituerende elementen onderliggen – betrouwbaar zijn. Ook de onderzoeksvragen zijn in deze tweede purificatiestudie overeenkomstig de vragen uit hoofdstuk 4. Voor de vragen wordt daarom verwezen naar paragraaf 4.2.3.

5.3

METHODE

5.3.1

RESPONDENTEN De respondenten zijn geworven – januari 2003 – via een ‘community based-panel’ conform de procedure zoals beschreven in paragraaf 4.3.1. Uit het verrijkte bestand (N = 9002) is een aselecte steekproef getrokken van 750 respondenten. In totaal hebben 528 respondenten gereageerd (response rate van 70%). Alle vragenlijsten zijn volledig ingevuld en waren bruikbaar voor analyse. In Tabel 5.1 en Tabel 5.2 is een overzicht te vinden hoe de steekproef van deze studie is opgebouwd in termen van: geslacht, leeftijd en inkomen; tevens staan in de rechter kolom van de Tabellen de percentages weergegeven van de Nederlandse bevolking (Bron CBS, 2002) voor deze variabelen. In Tabel 5.1 is te zien dat er een lichte onderen oververtegenwoordiging was van respectievelijk mannen en vrouwen in de steekproef ten opzichte van de Nederlandse bevolking. De afwijking was groter in vergelijking tot de steekproef uit de eerste purificatiestudie (te weten: 3% minder mannen en 3% meer vrouwen). Steekproef Variabele Geslacht

Leeftijd

Categorie Man Vrouw Totaal

N 229 299 528

18 – 24 jaar 93 25 – 34 jaar 160 35 – 44 jaar 84 45 – 54 jaar 130 55 – 80 jaar 61 Totaal 528 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 43,4 56,6 100

CBS* N 6.009.143 6.071.527 12.080.670

% 49 51 100

17,6 30,3 15,9 24,6 11,6 100

1.341.129 2.385.739 2.586.828 2.303.188 3.463.786 12.080.670

11.1 19.7 21.4 19.1 28.7 100

Tabel 5.1: Gegevens steekproef 2e purificatiestudie: geslacht en leeftijd.

146

De vertegenwoordiging van respondenten in de leeftijdscategorieën van 45 jaar en ouder was toegenomen in vergelijking tot de eerste studie (36,2% ten opzichte van 21,6%). De leeftijdscategorie 45 – 54 jarigen vertoonde daarbij een lichte oververtegenwoordiging (5,4%) ten opzichte van de CBS-gegevens. Steekproef Variabele Bruto jaarinkomen Huishouden

Categorie €20.000 of minder

N 63

€20.001 t/m €40.000 223 €40.001 of meer 93 Totaal 379 Dat vertel ik liever 149 niet Totaal 528 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 16,6

CBS* N 1.511.000

% 21.8

58,8 24.5 100

2.061.000 3.347.000 6.919.000

29.8 48.4 100

Tabel 5.2: Gegevens steekproef 2e purificatiestudie: bruto jaarinkomen huishouden. Meer algemeen gesteld: in vergelijking tot de CBS-gegevens was in de steekproef sprake van een oververtegenwoordiging van ‘jongeren’ en een ondervertegenwoordiging van ‘ouderen’ (en dientengevolge een oververtegenwoordiging van ‘lagere inkomens’ en ondervertegenwoordiging van ‘hogere inkomens’ (zie Tabel 5.2)). Met andere woorden, de steekproef was in strikte zin niet volledig representatief voor de Nederlandse bevolking in termen van aantallen en verhoudingen betreffende de gerapporteerde variabelen. De implicaties hiervan zijn reeds bediscussieerd in paragraaf 4.3.1. Satus gezondheid Steekproef (%) CBS* (%) Zeer slecht 0.8 Slecht 8.9 Minder dan goed# 33.4 19.4 Niet goed – niet 23.7 slecht Gezond 58.5 55.2 Zeer gezond 8.1 25.5 Status gezondheid 18 – 80 jarigen: ‘Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?’ * CBS 2002; # vanaf 2000 wordt de antwoordcategorie ‘minder dan goed’ gehanteerd (i.p.v. zeer slecht tot en met niet goed – niet slecht).

Tabel 5.3: Gegevens respondenten.

steekproef

2e

purificatiestudie:

beleefde

gezondheid

In Tabel 5.3 is een overzicht te zien betreffende een globale indicatie hoe respondenten hun gezondheid beleefden. In de laatste kolom staan CBS-gegevens van een soortgelijke maat. Te zien is dat het percentage respondenten dat zich zeer gezond

147

voelde lager is dan de CBS-gegevens en de steekproef uit de eerste studie (zie Tabel 4.3), respectievelijk: 8.1% versus 25.5% versus 21.5%. Het feit dat minder respondenten zich zeer gezond voelden heeft mogelijk te maken met de periode waarin de vragenlijst is afgenomen, te weten januari; een periode waarin naar verhouding meer mensen ziek (griep, verkoudheid etc.) zijn in vergelijking tot de periode van de eerste purificatiestudie (september) en CBS (over het hele jaar heen). In termen van opbouw is het percentage respondenten dat zijn gezondheid als slecht tot zeer slecht beleefde in deze studie (9.7%) vergelijkbaar met de steekproef uit de eerste studie (8%). In die zin is de steekproef nog steeds rechts-scheef verdeeld conform de bevindingen van andere studies naar beleefde gezondheid (zie paragraaf 4.3.1). Gegeven het doel van deze studie, onderzoek naar de structuur en haar inhoud, was het aannemelijk om te veronderstellen dat het niet volledig representatief zijn van de steekproef – betreffende het voorkomen van gezondheidsbelevingen in de Nederlandse populatie – niet van invloed zou zijn op aard van de resultaten (voor een volledige discussie zie paragraaf 4.3.1). De respondenten die deelnamen aan het onderzoek zijn beloond conform de richtlijnen van het panel (zie paragraaf 4.3.1). 5.3.2

DESIGN Evenals de eerste purificatiestudie maakte de dataverzameling van deze studie wederom onderdeel uit van een grootschalige studie naar de gezondheidsbeleving van Nederlanders. In Tabel 5.4 is te zien dat de structuur van de elektronische vragenlijst gelijk is aan de structuur van de vragenlijst uit de eerste studie, met uitzondering van blok VII dat in deze studie kwam te vervallen. Daarnaast varieerde het aantal vragen per blok tussen beide studies. Ondanks genoemde verschillen in deze studie ten opzichte van de eerste studie bleef de opzet en aard van de studie hetzelfde. Verondersteld mag worden dat deze verandering daarom geen noemenswaardige invloed had op de resultaten van de tweede studie ten opzichte van de eerste studie. In totaal kregen de respondenten een zevental blokken met vragen voorgelegd. Blok I, IV en VI betroffen respectievelijk de inleiding en vragen bestemd voor onderhavige studie. Blokken en items werden gerandomiseerd conform de procedure zoals beschreven in paragraaf 4.3.4. Tevens kon gesteld worden dat gegeven de aard en inhoud van de verschillende vraagblokken er geen sprake was van concomitante effecten. Aan alle respondenten die deelnamen aan onderhavige studie werd dezelfde vragenlijst voorgelegd (zie bijlage 5).

148

Blok

Thematiek

Uitleg

I II III

Inleiding Ladder Antecedenten gezondheidsbeleving A

Tekst Schaaltechniek om SBG te meten - Perceptie: de mate waarin een persoon waarneemt in hoeverre hij al dan niet gezond is (in biomedische zin) - Involvement: de mate waarin een persoon bezig is met zijn gezondheid - Controle: de mate waarin een persoon controle heeft over zijn eigen gezondheidstoestand Fysiek, Cognitief en Affectief individueel - Ability: het zien en gebruiken van mogelijkheden om iets aan de eigen gezondheid te doen - Acceptatie: de mate waarin een persoon zijn eigen gezondheidstoestand accepteert - Adjustment: het gedrag van een persoon in relatie tot zijn gezondheid Fysiek, Cognitief en Affectief sociaal - Gezondheidsgedragingen - Persoonlijkheidskenmerken - Leeftijdsverwachting - Erfelijke aandoeningen Beleefde gezondheid (SF-36)

IV V

VI VII

VIII

Constituerende elementen Antecedenten gezondheidsbeleving B

Constituerende elementen Antecedenten gezondheidsbeleving C

Algemene gezondheidsvragen Appendix Gezondheidstoestand, Middels verrijkingstudie Behandeling, medicijnen, duur Socio-demografische Reeds bekend bij panelbeheerder gegevens Vet: vragen onderdeel van onderhavige studie.

Aantal vragen 4 vragen 4 vragen

4 vragen 4 vragen

42 vragen 0 vragen 5 vragen 6 vragen

41 vragen 0 vragen 0 vragen 0 vragen 0 vragen 1 vraag 6 vragen 3 vragen

Tabel 5.4: Structuur vragenlijst 2e purificatiestudie. 5.3.3

OPERATIONALISATIE VAN DE COMPONENTEN De itempool overgebleven uit de eerste purificatiestudie is aangevuld met nieuwe items om de verschillende componenten van de constituerende elementen van SBG te operationaliseren. Dit is gedaan conform de werkwijze zoals beschreven in paragraaf

149

4.3.3. In Tabel 5.5.a - c staat de volledige lijst van de gebruikte items (per element/component) weergegeven. De cursief gedrukte items zijn de nieuwe toegevoegde items. De items zijn zo gekozen dat zij de kenmerken of de betekenis van de definitie van de componenten – zoals weergegeven in Tabel 3.6 uit hoofdstuk 3 – representeerden. Daarbij is wederom gebruikt gemaakt van de concretiseringen (zie bijlage 3.2 en 3.3) en lading (zie Tabel 3.8a en 3.8b) die leken gebruikten om hun gezondheidsbeleving te duiden. Dit alles om zo dicht mogelijk aan te sluiten bij de gezondheidsbeleving van leken. Fysiek individueel Algehele fysieke toestand lichamelijk ben ik vitaal lichamelijk ben ik in balans lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil lichamelijk zit ik lekker in mijn vel lichamelijk voel ik me als een vis in het water Pijn en gebreken lichamelijk heb ik gebreken lichamelijk heb ik pijn ik heb bijna nooit lichamelijke pijn ik heb lichamelijk beperkingen lichamelijk voel ik me belemmerd Vermoeidheid lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben ik kan veel doen zonder echt moe te worden

Fysiek sociaal Pijn en gebreken ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden door lichamelijke gebreken kan ik minder dingen ondernemen dan ik wil door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse functioneren Vermoeidheid lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen Zelfstandig functioneren lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil De cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de 1e purificatiestudie.

Tabel 5.5.a: Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergegeven).

150

Cognitief individueel Cognitieve souplesse denken kost mij weinig moeite ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk ik begrijp dingen snel denken gaat mij gemakkelijk af Aandacht ik ben snel afgeleid in mijn hoofd is het soms een chaos ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden Geheugen mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef - ik kan moeilijk dingen onthouden ik vergeet nogal makkelijk dingen

Cognitief sociaal Cognitieve souplesse - ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren - ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt - ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen - wat er in mij omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen Aandacht - ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt - in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid - tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid - het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden Geheugen - mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen - ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen - andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten - ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd - ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt De cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de 1e purificatiestudie.

Tabel 5.5.b: Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergegeven).

151

Affectief individueel Algehele affectieve toestand - ik ben positief ingesteld - ik ben vol goede moed - ik ben blij met mezelf - ik ben zorgeloos - ik ben optimistisch ingesteld - ik geniet van het leven - ik ben geestelijk in balans Arousal - ik ben vaak zenuwachtig - ik voel me labiel - ik ben eenzaam - ik ben vaak onrustig - ik ben snel gespannen - ik tob veel - ik zit vaak in de put - ik ben zwaar op de hand

Affectief sociaal Affect gericht op omgeving - ik ben boos op mensen in mijn omgeving - ik ben teleurgesteld in anderen - ik ervaar veel stress van mijn omgeving - ik voel me snel geïrriteerd - ik erger me vaak aan andere mensen Zelfbeeld - ik schaam me voor mezelf tegenover anderen - ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben - ik voel me overbodig - ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik Sociale inbedding - ik heb mensen om me heen die van mij houden - ik heb goede sociale contacten - ik voel me thuis bij anderen - ik voel me opgenomen tussen anderen - ik voel me alleen De cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de 1e purificatiestudie

Tabel 5.5.c: Items Affectief individueel en sociaal (per component weergegeven). De items werden gemeten middels een 7-puntsschaal waarvan alleen de uitersten zijn benoemd, te weten: 1 = niet van toepassing tot en met 7 = van toepassing, conform de eerste purificatiestudie. 5.3.4

PROCEDURE De procedure van deze studie verliep hetzelfde als de procedure van de eerste purificatiestudie, met uitzondering van Blok VII welke in deze studie niet is bevraagd. Voor een beschrijving van de procedure wordt daarom verwezen naar paragraaf 4.3.4.

5.4

RESULTATEN

5.4.1

INLEIDING In deze paragraaf staan de resultaten van de tweede purificatiestudie centraal. De typen analyses en de gehanteerde criteria van deze studie zijn analoog aan de eerste purificatiestudie. Voor een beschrijving hiervan verwijzen we naar paragraaf 4.4.2.

152

Ook de opzet van de rapportage is conform de opzet van de eerste purificatiestudie, en bestaat uit: - een generiek deel: een beschrijving van de structuur van de factoroplossingen; en - een rapportage van de uitkomsten – inzake de inhoud van de factoroplossingen en de betrouwbaarheidstest – per constituerend element. In de slotparagraaf van dit hoofdstuk volgt de conclusie en de te nemen vervolgstappen. Voorbereiding Het geschikt maken van de dataset van onderhavige studie is uitgevoerd conform de beschreven procedure uit paragraaf 4.4.2. De data van het onderzoek zijn aangeleverd middels een SPSS-datafile. Voor de bewerking en analyse van de dataset is gebruik gemaakt van SPSS-versie 12.0. Om de kwaliteit van de dataset te waarborgen, ten einde te voldoen aan de assumpties die de multivariate technieken onderliggen, zijn conform Hair et al. (1995) de onderstaande noodzakelijke checks uitgevoerd op ‘normaliteit (kurtosis, scheefheid)’, ‘outliers’ en ‘missing data’. Voor alle items gold dat zij binnen de gestelde kurtorsis-norm van -2.5 en + 2.5 vielen; de normaalverdelingen van de SBG-items waren rechts-scheef verdeeld (analoog aan de eerste purificatiestudie, zie paragraaf 4.4.2); er waren geen ‘outliers’ – met betrekking tot de SBG-vragen – in de distributie; en de respondenten hebben alle vragen, betreffende de constituerende elementen, ingevuld. Op basis van gedane checks kan gesteld worden dat de dataset voldeed aan de gestelde norm. 5.4.2

RESULTATEN PCA’S EN BETROUWBAARHEIDSTESTEN

5.4.2.1

Generiek deel: beschrijving van de structuur van de factoroplossingen Voor ieder constituerend element resulteert de finale oplossing van de PCA 79 in drie componenten met uitzondering van het constituerend element ‘Affectief individueel’ dat een twee-factoroplossing laat zien (zie Tabel 5.6). Op 16 van de 17 componenten 79

Vanwege het overzicht zijn uitsluitend de finale oplossingen gerapporteerd, zie Tabellen 5.7 a. tot en met 5.12.d. Ter realisatie van deze finale oplossingen is het stappenmodel van Hair et al. (1995), per constituerend element, verschillende keren doorlopen. Bij het uitvoeren van de verschillende PCA’s zijn keer op keer de assumpties getoetst zoals weergegeven in Tabel 4.7. Zowel de verschillende maten om de samenhang te bestuderen (stap 3), het percentage verklaarde variantie (stap 4) alsmede de factorladingen en communaliteiten (stap 5) voldeden aan de gestelde criteria.

153

laden minimaal drie items; in strikte zin kan daarom gesproken worden van componenten. Alleen op de component ‘Pijn en gebreken’ laden twee items, zodat hier gesproken dient te worden van een indicatieve component. De factoroplossingen verklaren achtereenvolgens voor ‘Fysiek individueel’ 79% van de variantie, voor ‘Cognitief individueel’ 73% van de variantie, voor ‘Affectief individueel’ 68% van de variantie, voor ‘Fysiek sociaal’ 83% van de variantie, voor ‘Cognitief sociaal’ 75% van de variantie, en voor ‘Affectief sociaal’ 65% van de variantie. Alle finale oplossingen voldoen aan de minimumeis van minimaal 60% verklaarde variantie. Constituerend element

Aantal componenten

Fysiek individueel 3 Cognitief individueel 3 Affectief individueel 2 Fysiek sociaal 3 Cognitief sociaal 3 Affectief sociaal 3 % variantie = percentage verklaarde variantie.

% variantie 79% 73% 68% 83% 75% 65%

Tabel 5.6: Finale oplossing PCA: aantal componenten en percentage verklaarde variantie per constituerend element. Gesteld kan worden dat de analyses per constituerend element een factorstructuur laten zien die overeenkomt met de structuur – in termen van het aantal componenten – zoals naar voren is gekomen in de kwalitatieve studie (zie hoofdstuk 3) en eerste purificatiestudie (zie hoofdstuk 4). 5.4.2.2

Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest per constituerend element Conform de eerste purificatiestudie wordt per constituerend element – I ‘Fysiek individueel’ tot en met VI ‘Affectief sociaal’ – de finale factoroplossing en betrouwbaarheidstest besproken waarbij de volgende zaken aan bod komen: - in hoeverre de factoroplossing voldoet aan de gestelde toetsingscriteria (conform Tabel 4.7); - een beknopte beschrijving van de componenten; - een verklaring voor de dubbelladers; en - de uitkomst van de betrouwbaarheidstest (interne consistentie). Voor alle finale factoroplossingen geldt dat de initiële oplossingen van de PCA’s niet eenduidig te interpreteren zijn. Daarom zijn de oplossingen geroteerd middels een

154

Varimax 80 procedure. Deze oplossingen staan in de Tabellen 5.7.a tot en met 5.12.d weergegeven en worden besproken. I

FYSIEK INDIVIDUEEL

Toetsingscriteria In Tabel 5.7.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Fysiek individueel’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria, zoals beschreven in het stappenmodel van Hair et al. (1995). Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.7.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek individueel’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerende element ‘Fysiek individueel’ toont drie componenten die de fysieke gesteldheid van een individu onderliggen (zie Tabel 5.7.b), te weten: - de eerste en derde component ‘Vermoeidheid’ en ‘Pijn en gebreken’ – die respectievelijk ruim 28% en 25% van de variantie verklaren – bestaan beide uit drie items die direct ontleend zijn uit (een rechtstreekse operationalisatie zijn van) de naamgeving van de constructen; - de tweede component ‘Algehele fysieke toestand’ – die 25,5% van de variantie verklaart – bestaat uit items die allen direct gerelateerd zijn aan het begrip ‘in evenwicht zijn’. Dit in tegenstelling tot de eerste purificatiestudie waarbij de items van de component ‘Algehele fysieke toestand’ meer verschillend van aard waren. Naast het item ‘balans’ waren er in de eerste studie twee items die betrekking hadden op ‘vitaliteit’ en ‘het naar vrijheid dingen te doen’. In die zin treedt er in 80

Varimax-rotatie met Kaiser-normalizatie.

155

de tweede purificatiestudie een verschuiving op naar een meer stringente inhoud van de component gecentreerd rond het begrip ‘evenwicht’. De laatste twee genoemde items (‘vitaliteit’ en ‘vrij zijn’) blijken in deze tweede studie ook te laden op andere componenten (zie bespreking Tabel 5.7.c) en zijn zodoende uit de oplossing verwijderd. KMO 0.90

Factor / Schaal Vermoeidheid

% var 28.3%

Items lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk moe ben Algehele fysieke 25.5% lichamelijk ben ik in balans toestand % var lichamelijk zit ik lekker in mijn 78.9% vel lichamelijk voel ik me als een vis in het water lichamelijk heb ik pijn Pijn en gebreken 25.1% ik heb bijna nooit lichamelijke pijn lichamelijk heb ik gebreken % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading.

h2 0.86 0.84 0.78

a 0.87 0.82 0.81

0.81 0.77

0.82 0.82

0.83

0.73

0.80 0.76

0.82 0.81

0.66

0.70

Tabel 5.7.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek individueel’. Verklaring dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Fysiek individueel’ is een vijftal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.7.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘ik kan veel doen zonder echt moe te worden’ heeft betrekking op het feit dat een individu in strikte zin niet moe wordt, ongeacht de activiteiten die hij kan ondernemen (doen). Hiervan uitgaande zou het item uitsluitend laden op de component ‘Vermoeidheid’. Anderen kunnen mogelijk het item interpreteren als dat de te ondernemen activiteiten (vergelijk item: ‘veel kunnen doen’) in verhouding staan tot (in balans zijn met) de te leveren inspanning (vergelijk item: ‘zonder moe te worden’). Met andere woorden, dit aspect zegt wat over de manier hoe een individu zijn (algehele) fysieke toestand beleeft. Aldus geïnterpreteerd is te begrijpen waarom het item op zowel de ‘Vermoeidheid’ als op ‘Algehele fysieke toestand’ laadt; - het item ‘lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil’ – ladend op alle drie de componenten – kan in strikt biomedisch zin betekenen dat een individu, indien hij alles kan doen wat hij wilt, geen last heeft van vermoeidheid en pijn en gebreken. In die zin kan het item zowel op de component ‘Vermoeidheid’ als ‘Pijn en gebreken’ (negatief) laden. Anderzijds kan een individu het gevoel

156

hebben dat hij alles lichamelijk kan doen ondanks (onafhankelijk van) het feit dat hij moe is of last heeft van pijn en gebreken. Uitgaande van deze redenatie laadt het item logischerwijs op de component ‘Algehele fysieke toestand’; Vermoeidheid Vermoeidheid # - ik kan veel doen zonder echt moe te worden Algehele fysieke toestand # - lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil # - lichamelijk ben ik vitaal Pijn en gebreken - ik heb lichamelijk beperkingen # # - lichamelijk voel ik me belemmerd # = item laadt op betreffende component.

Algehele fysieke toestand

Pijn en gebreken

# #

#

# #

# #

Tabel 5.7.c: Dubbelladers constituerend element ‘Fysiek individueel’. -

-

-

het item ‘lichamelijk ben ik vitaal’ kan enerzijds opgevat worden als een positieve staat van de fysieke gesteldheid van een persoon. Anderzijds kan vitaliteit één van de tegenpolen zijn op het continuüm: vermoeidheid – vitaliteit; een continuüm dat bijvoorbeeld de mate van lichamelijke energie omvat. Aldus geïnterpreteerd is te begrijpen waarom het item laadt op de componenten ‘Algehele fysieke toestand’ en ‘Vermoeidheid’; het item ‘ik heb lichamelijke beperkingen’ is gerelateerd aan de component ‘Pijn en gebreken’ indien een persoon zijn pijn en gebreken opvat als een lichamelijke beperking. Vermoeidheid is echter ook op te vatten als een lichamelijke beperking waardoor te begrijpen is dat het item ook op de component ‘Vermoeidheid’ laadt; voor het item ‘lichamelijk voel ik me belemmerd’ is een zelfde redenatie van toepassing – ter verklaring van het dubbelladen – als op het item ‘lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil’. Biomedisch gezien is het hebben van lichamelijk belemmeringen direct gerelateerd aan het hebben van vermoeidheid en pijn en gebreken waardoor het laadt op beide componenten. Anderzijds kan een persoon het gevoel hebben dat hij zich belemmerd voelt onafhankelijk of hij zich moe voelt dan wel pijn en of gebreken heeft. In die zin is het item uitsluitend gerelateerd aan de component ‘Algehele fysieke toestand’. De betekenis van het begrip belemmering omvat meer dan uitsluitend pijn en gebreken. Met andere woorden, niet alleen pijn en/of gebreken kunnen worden

157

gezien als een belemmering doch ook vermoeidheid kan opgevat worden als een belemmering (en zodoende ook laadt op de component ‘Vermoeidheid’). Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.7.d) voor alle drie de componenten ‘Vermoeidheid’, ‘Algehele fysieke toestand’ en ‘Pijn en gebreken’ hoge alpha’s, te weten (respectievelijk): 0.89, 0.87 en 0.81. De item-totaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. Factor / Schaal Vermoeidheid

Algehele fysieke toestand Pijn en gebreken

Items lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk moe ben lichamelijk ben ik in balans lichamelijk zit ik lekker in mijn vel lichamelijk voel ik me als een vis in het water lichamelijk heb ik pijn ik heb bijna nooit lichamelijke pijn lichamelijk heb ik gebreken

α 0.89

0.87 0.81

α = Cronbach alpha.

Tabel 5.7.d: Coëfficiënt alpha per schaal. II

COGNITIEF INDIVIDUEEL

Toetsingscriteria In Tabel 5.8.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.8.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief individueel’.

158

Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ toont drie componenten die de aspecten van het geestelijk functioneren – gericht op het individuele kennen – onderliggen (zie Tabel 5.8.b), te weten: KMO 0.86

Factor / Schaal Aandacht

% var 26.9%

Items ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden Geheugen 25.5% mijn geheugen laat mij wel eens in de steek % var mijn geheugen is een zeef 73.3% ik kan moeilijk dingen onthouden Cognitieve 20.9% ik begrijp dingen snel souplesse denken gaat mij gemakkelijk af ik denk helder % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading.

h2 0.79 0.83 0.82

a 0.86 0.85 0.83

0.74

0.80

0.75 0.72 0.71 0.66 0.60

0.80 0.80 0.84 0.74 0.69

Tabel 5.8.b: Gegevens PCA voor ‘Cognitief individueel’. -

-

-

de component ‘Aandacht’ – die de meeste variantie verklaart (bijna 27%) – bestaat uit drie items die alle drie ontleend zijn aan de begrippen concentratie en afleiding. Dit in tegenstelling tot de eerste purificatiestudie waarbij de items van de component ‘Aandacht’ meer verschillend van aard waren; naast het item ‘afleiding’ laadde het item ‘chaos in het hoofd’ ook op deze component. In die zin treedt er in de tweede purificatiestudie een verschuiving op naar een meer stringente inhoud van de component gecentreerd rond de begrippen concentratie en afleiding. In de tweede purificatiestudie blijkt het item ‘chaos’ ook te laden op de component ‘Geheugen’ en is zodoende verwijderd uit de oplossing (zie Tabel 5.8.c); de component ‘Geheugen’ – die 25,5% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items gericht op het functioneren van het geheugen; strikt genomen over het disfunctioneren van het geheugen waarbij de geheugenprocessen onthouden en herinneren centraal staan; de component ‘Cognitieve souplesse’ – die bijna 21% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die het gemak om te denken en begrijpen (snel, gemakkelijk en helder denken) omvatten. Dit in tegenstelling tot de eerste purificatiestudie waarbij de items van de component ‘Geheugen’ meer verschillend van aard waren; naast ‘helder denken’ laadde de items ‘het ordenen van gedachten’ en ‘de moeite om te denken’ ook op deze component. In die zin treedt er in de tweede purificatiestudie een verschuiving op naar een meer stringente inhoud van de

159

component gecentreerd rond de betekenis: het probleemloos kunnen denken en begrijpen. De laatste twee genoemde items (‘ordenen’ en ‘geen moeite om te denken’) blijken in deze tweede studie te laden op alle componenten (zie bespreking Tabel 5.8.c) en zijn uit de oplossing verwijderd. Verklaring dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Cognitief individueel’ zijn een viertal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.8.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘in mijn hoofd is het soms een chaos’ – van de component ‘Aandacht’ – drukt enerzijds het onvermogen uit van een individu om zich te kunnen concentreren. Anderzijds kan ‘chaos’ ook raakvlakken hebben met andere geheugenprocessen, bijvoorbeeld: het herinneren of het niet goed kunnen onthouden is mogelijk het gevolg van het feit dat een individu zijn gedachten niet heeft gordend en in die zin dus chaotisch is. Vandaar is ook te begrijpen dat dit item op de component ‘Geheugen’ laadt; - het item ‘ik vergeet nogal makkelijk dingen’ is logischerwijs door het werkwoord vergeten gerelateerd aan de component ‘Geheugen’. Anderzijds is het denkbaar dat een individu die ‘nogal makkelijk vergeet’ zich meer zal moeten concentreren (meer aandacht nodig zal hebben) om zijn vergeetachtigheid te voorkomen dan wel in te perken (‘ik moet beter danwel meer opletten (concentreren), zodat ik niets vergeet’). Aldus geïnterpreteerd is te begrijpen waarom het item op beide componenten laadt;

Aandacht Aandacht - in mijn hoofd is het soms een # chaos Geheugen # - ik vergeet nogal makkelijk dingen Cognitieve souplesse # - ik orden mijn gedachten makkelijk # - denken kost mij weinig moeite # = item laadt op betreffende component.

Geheugen

Cognitieve souplesse

# # # #

Tabel 5.8.c: Dubbelladers constituerende element ‘Cognitief individueel’.

160

-

de items ‘ik orden mijn gedachten makkelijk’ en ‘denken kost mij weinig moeite’ zijn op te vatten als geheugenprocessen die zonder problemen verlopen en in die zin gerelateerd zijn aan de component ‘Cognitieve souplesse’. Anderzijds kan het ordenen of denken direct verbonden zijn met een mentale inspanning die dit ordenen of denken met zich meebrengt. Voor deze inspanning is concentratie of aandacht nodig. Zo opgevat is het ook denkbaar dat beide items laden op de component ‘Aandacht’ .

Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.8.d) voor de eerste twee componenten ‘Aandacht’ en ‘Geheugen’ hoge alpha’s (respectievelijk 0.88 en 0.82) en voor de derde component ‘Cognitieve souplesse’ een alpha (0.71) die voldoet aan het gestelde criterium. De item-totaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. Factor / Schaal Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse

Items ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef ik kan moeilijk dingen onthouden ik begrijp dingen snel denken gaat mij gemakkelijk af ik denk helder

α 0.88 0.82 0.71

α = Cronbach alpha.

Tabel 5.8.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

161

III

AFFECTIEF INDIVIDUEEL

Toetsingscriteria In Tabel 5.9.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief individueel’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.9.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief individueel’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief individueel’ toont twee componenten die de aspecten van het geestelijk functioneren – gericht op het individuele voelen – onderliggen (zie Tabel 5.9.b), te weten: de component ‘Algehele affectieve toestand’ – die de meeste variantie verklaart (bijna 37%) – met vijf items die een positieve gevoelsstaat (positieve en optimistische instelling, gemoed, blij, genieten) onderliggen; het betreffen vrijwel alle items die ook in de eerste purificatiestudie op deze component laadden met uitzondering van het item ‘zorgeloos’. Dit item is verwijderd uit de oplossing, omdat zij ook laadt op de component ‘Arousal’ (zie Tabel 5.9.c). Ook de nieuw opgenomen items voor de component ‘Algehele affectieve toestand’ blijken in de tweede purificatiestudie niet exclusief op deze component te laden en zijn daarom verwijderd uit de oplossing (zie Tabel 5.9.c); - de component ‘Arousal’ – die 31% van de variantie verklaart – bestaat uit vier items waar de focus exclusief ligt op spanning. Dit in tegenstelling tot de eerste purificatiestudie waarbij de items van de component ‘Arousal’ meer verschillend van aard waren; naast het item ‘zenuwachtigheid’ laadde de items ‘labiel’ en ‘eenzaam’ ook op deze component. In die zin treedt er in de tweede

162

purificatiestudie een verschuiving op naar een meer stringente inhoud van de component gecentreerd rond één betekenis, te weten: spanning. De laatste twee genoemde items (‘labiel’ en ‘eenzaam’) blijken in deze tweede studie te laden op alle componenten (zie bespreking Tabel 5.9.c) en zijn verwijderd uit de oplossing.

KMO 0.89

Factor / Schaal Algehele affectieve toestand

% var 36.7%

Items ik ben positief ingesteld ik ben optimistisch ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf % var ik geniet van het leven 67.7% Arousal 31.0% ik ben vaak zenuwachtig ik ben vaak onrustig ik ben snel gespannen ik tob veel % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading.

h2 0.76 0.75 0.69 0.54 0.62 0.69 0.67 0.76 0.63

a 0.85 0.85 0.79 0.67 0.73 0.81 0.80 0.82 0.72

Tabel 5.9.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek individueel’. Verklaring dubbelladers Ter realisering van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Affectief individueel’ zijn een zestal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.9.c) alle oorspronkelijk bedoeld voor de component ‘Algehele affectieve toestand’. Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - de items ‘ik zit vaak in de put’ en ‘ik ben zwaar op de hand’ zeggen iets over de algehele hoedanigheid van de affectieve toestand. Daarnaast kan een individu de items interpreteren als toestanden die niet gewenst zijn en dientengevolge spanning oproepen; Algehele affectieve toestand Algehele affectieve toestand # - ik ben zorgeloos # - ik ben geestelijk in balans # - ik zit vaak in de put # - ik ben zwaar op de hand Arousal # - ik voel me labiel # - ik ben eenzaam # = item laadt op betreffende component.

Arousal # # # # # #

Tabel 5.9.c Dubbelladers constituerend element ‘Affectief individueel’.

163

de items ‘ik ben zorgeloos’ en ‘ik ben geestelijk in balans’ zeggen enerzijds iets over de affectieve toestand van een individu. Anderzijds kan beargumenteerd worden dat de tegenpolen van zorgeloos (het hebben van zorgen) en van balans (onbalans) direct gerelateerd zijn aan spanning en dus ook laden op de component ‘Arousal’; - de items ‘ik ben eenzaam’ en ‘ik ben labiel’ van de component ‘Arousal’ zijn gerelateerd aan spanning; beide toestanden veroorzaken spanning en zijn in die zin op te vatten als antecedenten of determinanten van spanning. Dit in tegenstelling tot de items die exclusief laden op de component ‘Arousal’; zij zijn alle een directe operationalisatie van het begrip spanning (en geen antecedenten). Daarbij kunnen de items ‘eenzaam’ en ‘labiel’ (los van arousal) ook geïnterpreteerd worden als een algehele affectieve toestand. Samengevat, alle dubbelladers van het constituerend element ‘Affectief individueel’ drukken iets uit over de kleur dan wel inhoud van de emotie én over de spanning die daar aan verbonden is. -

Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.9.d) voor alle twee de componenten ‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’ hoge alpha’s, te weten (respectievelijk): 0.87 en 0.84. De item-totaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. Factor / Schaal Algehele affectieve toestand

Arousal

Items ik ben positief ingesteld ik ben optimistisch ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik geniet van het leven ik ben vaak zenuwachtig ik ben vaak onrustig ik ben snel gespannen ik tob veel

α 0.87

0.84

α = Cronbach alpha.

Tabel 5.9.d: Coëfficiënt alpha per schaal. IV

FYSIEK SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 5.10.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria.

164

Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.10.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerende element ‘Fysiek sociaal’ toont drie (indicatieve) componenten die de relatie tussen de fysieke gesteldheid van een individu en zijn omgeving onderliggen (zie Tabel 5.10.b), te weten: - de component ‘Vermoeidheid’ – die ruim 32% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die alle direct ontleend zijn uit (een rechtstreekse operationalisatie zijn van) de naamgeving van het construct. Vermoeidheid vormt de blokkade om dingen te doen, die men zou willen doen, met anderen. In de eerste purificatiestudie laadde het item ‘geen energie hebben’ ook op deze component. In die zin is in de tweede purificatiestudie sprake van een nog meer eenduidige betekenis van de component. In deze studie is het item ‘geen energie hebben’ verwijderd, omdat het ook laadt op de component ‘Zelfstandig functioneren’ (zie Tabel 5.10.c); - de component ‘Zelfstandig functioneren’ – die bijna 32% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die allen de afhankelijkheid van een individu ten opzichte van anderen benadrukken. Het afhankelijk zijn is een beperkende factor (blokkade) voor de mate waarin fysiek zelfstandig functioneren mogelijk is; - de indicatieve component ‘Pijn en gebreken’ – die ruim 18,5% van de variantie verklaart – bestaat uit twee items waarbij pijn de centrale factor is. Alle items die betrekking hebben op ‘belemmeringen’, ‘beperkingen’ en ‘gebreken’, die wel in de eerste purificatiestudie laadden op betreffend component, zijn in deze studie verwijderd, omdat zij ook laden op andere componenten (zie Tabel 5.10.c). In die zin krijgt de component ‘Pijn en gebreken’ een striktere betekenis.

165

KMO 0.89

Schaal Vermoeidheid

% var 32.2%

Items h2 lichamelijke moeheid is van 0.82 invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te moe 0.83 om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe om 0.86 dingen te doen met anderen Zelfstandig 31.8% lichamelijk ben ik afhankelijk 0.78 functioneren van anderen % var lichamelijk ben ik afhankelijk 0.84 82.5% van mijn omgeving ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil Pijn en gebreken* 18.6% door pijn kan ik minder doen 0.92 dan ik eigenlijk wil lichamelijke pijn beperkt mij in 0.78 mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden * betreft een indicatieve component; % var = percentage verklaarde variantie; communaliteit; a = factorlading.

a 0.85 0.84 0.83 0.82 0.82 0.84 0.88 0.71 h2 =

Tabel 5.10.b: Gegevens PCA voor ‘Fysiek sociaal’. Verklaring dubbelladers Ter realisatie van de uiteindelijke factorstructuur van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’ zijn een zestal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.10.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘lichamelijk heb ik geen energie om dingen te kunnen ondernemen’ laadt op de component ‘Vermoeidheid’. Indien een individu lichamelijk geen energie heeft dan kan dat betekenen dat hij lichamelijk moe is. Door de toevoeging van (de ontkenning) ‘geen’ aan het begrip energie is dit item, in vergelijking tot de andere items van deze component, meer absoluut gesteld. Een individu die letterlijk ‘geen’ energie meer heeft (om dingen te kunnen doen) zal als consequentie zich meer afhankelijk gaan voelen van derden, zich meer belemmerd voelen in zijn zelfstandig functioneren. Op deze wijze geïnterpreteerd is het denkbaar dat het item ook laadt op de component ‘Zelfstandig functioneren’. Ook het begrip ‘ondernemen’ heeft (los van energie) raakvlakken met het begrip ‘zelfstandig functioneren’. De betekenis van ‘kunnen ondernemen’ houdt een vorm van vrijheid in te weten: het zelfstandig – dat wil zeggen: onafhankelijk van

166

anderen – uitvoeren van of beslissen over activiteiten. Aldus geïnterpreteerd is het voor te stellen dat het item ook laadt op de component ‘Zelfstandig functioneren’. De items van de component ‘Zelfstandig functioneren’ laden alle exclusief op deze component; Vermoeidheid Vermoeidheid - lichamelijk heb ik geen energie # om dingen te ondernemen Pijn en gebreken - lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen - mijn lichaam belemmert mij in # mijn dagelijkse functioneren - ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen - door lichamelijke gebreken kan ik minder dingen ondernemen dan ik wil - door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse # functioneren # = item laadt op betreffende component.

Zelfstandig functioneren

Pijn en gebreken

# #

#

#

#

#

#

#

#

#

#

Tabel 5.10.c: Dubbelladers constituerend element ‘Fysiek sociaal’. -

-

de items ‘mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijks functioneren’ en ‘door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse functioneren’ laden op alle drie de componenten. Het hebben van pijn en gebreken, het moe zijn en het niet zelfstandig kunnen functioneren (in termen van activiteiten gericht op de omgeving), zijn in biomedische zin op te vatten als soorten belemmeringen. Het begrip ‘belemmering’ is daarom een te breed begrip waardoor de items niet exclusief laden op de component ‘Pijn en gebreken’ (nota bene: een soortgelijke verklaring is ook gegeven voor de items van de component ‘Pijn en gebreken’ van het constituerend element ‘Fysiek individueel’); de items ‘ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen’, ‘lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen’ en ‘door lichamelijke gebreken kan ik minder ondernemen dan ik wil’ laden naast de component ‘Pijn en gebreken’ ook op de component ‘Zelfstandig functioneren’. Zoals bovenstaand beargumenteerd – zie item ‘lichamelijk heb ik geen energie om dingen te kunnen ondernemen’, component ‘Vermoeidheid’ –

167

impliceert ondernemen en dingen kunnen doen een vorm van vrijheid, te weten: het niet afhankelijk zijn van anderen. Aldus geïnterpreteerd is het voor te stellen dat deze items ook laden op de component ‘Zelfstandig functioneren’. De frase ‘dan ik wil’ van het item ‘door lichamelijke gebreken kan ik minder ondernemen dan ik wil’ versterkt mogelijk de relatie tussen zelfstandig functioneren en ondernemen. Willen geeft een begrenzing aan van de te ondernemen activiteiten die minimaal moeten plaatsvinden. Met andere woorden, door iets te willen laat een individu blijken dat hij met minder geen genoegen neemt. Een inperking van wat een individu wil doen, als gevolg van zijn lichamelijke gebreken, zal mogelijk leiden tot nog sterkere gevoelens van afhankelijkheid en het niet zelfstandig kunnen functioneren. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.10.d) hoge alpha’s voor de componenten ‘Vermoeidheid’ en ‘Zelfstandig functioneren’, te weten (respectievelijk): 0.90 en 0.87, en voldoet in die zin ruimschoots aan de gestelde criteria. De item-totaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. De correlatie (0.66) tussen de items van de indicatieve component ‘Pijn en gebreken’ is hoog. Schaal Vermoeidheid

Items α of (r) lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale 0.90 activiteiten ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen Zelfstandig lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen 0.87 functioneren lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil Pijn en door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil (0.66)# gebreken* lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden * betreft een indicatieve component; α = Cronbach alpha; (r) = pearson-correlatiecoëfficiënt; # = significant bij p = 0.01.

Tabel 5.10.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

168

V

COGNITIEF SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 5.11.a is te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.11.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ toont drie componenten die de relatie tussen een het geestelijk functioneren van een individu – gericht op het kennen – en zijn omgeving onderliggen (zie Tabel 5.11.b), te weten: - de component ‘Aandacht’ – die de meeste variantie verklaart (bijna 27%) – bestaat uit drie items die alle specifiek gericht zijn op afleiding (geen aandacht hebben); - de component ‘Geheugen’ – die ruim 24% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die specifiek gericht zijn op het geheugenproces vergeten. In de eerste purificatiestudie laadde ook een algemener item, betreffende belemmeringen die zich kunnen voordoen in het geheugen, op deze component. In die zin treedt er een verschuiving op naar een specifiekere betekenis van de component. In deze studie laadt dit item ook op de component ‘Cognitieve souplesse’ en is zodoende verwijderd uit de oplossing (zie Tabel 5.11.c); - de component ‘Cognitieve souplesse’ – die bijna 24% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die het gemak van begrijpen en denken in interactie met de omgeving onderliggen, te weten: het ‘goed’ opletten en overzien van omgeving en begrijpen van anderen. Alle drie de items laadden in de eerste purificatiestudie ook op betreffende component. Het nieuwe item betreffende ‘het volgen wat in

169

de omgeving gebeurt’ is uit de oplossing verwijderd, omdat het ook laadt op de component ‘Geheugen’ (zie Tabel 5.11.c). KMO 0.86

Factor / Schaal Aandacht

% var 26.8%

Items ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid Geheugen 24.3% ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten % var ik vergeet vaak wat anderen tegen 74.9% mij hebben gezegd Cognitieve 23.8% ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren souplesse ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen ik kan goed overzien wat er om mij heen gebeurt % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading. Tabel 5.11.b: Gegevens PCA voor ‘Cognitief sociaal’.

h2 0.85

a 0.87

0.84

0.84

0.72

0.77

0.78

0.85

0.74

0.78

0.70

0.73

0.72

0.84

0.69

0.81

0.70

0.79

Verklaring dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Cognitief sociaal’ zijn een drietal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.11.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden’ laadt door de betekenis van de begrippen aandacht en moeite – moeite wil zeggen: het vergen van een inspanning met als consequentie dat er aandacht, concentratie nodig is – logischerwijs op de component ‘Aandacht’. Anderzijds kan iemand, die moeite heeft om zijn aandacht bij een gesprek te houden, bedoelen dat hij moeite heeft om het gesprek te volgen. Het niet kunnen volgen kan opgevat worden als het niet kunnen begrijpen – wat duidt op een geheugenproces – wat een mogelijke verklaring is waarom het item ook op de component ‘Geheugen’ laadt; de items ‘mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijks functioneren met anderen’ en ‘ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt’ van de component ‘Geheugen’ laden ook achtereenvolgens op de factor Cognitieve souplesse’ en de factor ‘Aandacht’. In beide items staat het geheugen

170

-

centraal, zodat zij logischerwijs laden op de component ‘Geheugen’. Bij het eerst genoemde item (‘mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijks functioneren met anderen’) krijgt het item door de zinsneden ‘het dagelijks functioneren’ en ‘geen belemmering vormen’ de betekenis (lading) dat het geheugenproces soepel, makkelijk verloopt; in die zin laadt het item ook op de component ‘Cognitieve souplesse’. Het item ‘ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt’ laadt ook op de component ‘Aandacht’, omdat – zoals reeds eerder beschreven – het begrip moeite inspanning en concentratie impliceert (vergt); de zinsnede ‘goed volgen’ van het item ‘wat er in mijn omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen’ is op twee manieren te interpreteren. Enerzijds kan goed volgen betekenen dat een persoon met gemak dus moeiteloos begrijpt wat er in zijn omgeving gebeurt; het item laadt dan ook op de component ‘Cognitieve souplesse’. Anderzijds kan goed volgen de betekenis hebben van het goed kunnen begrijpen waardoor het item laadt op de component ‘Geheugen’. Aandacht

Aandacht # - het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden Geheugen - mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen - ik heb moeite om te onthouden wat # er allemaal om mij heen gebeurt Cognitieve souplesse - wat er in mij omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen # = item laadt op betreffende component.

Geheugen

Cognitieve souplesse

# #

#

# #

#

Tabel 5.11.c: Dubbelladers constituerend element ‘Cognitief sociaal’. Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.11.d) hoge alpha’s voor de drie componenten ‘Aandacht’, ‘Geheugen’ en ‘Cognitieve souplesse’ die ruimschoots aan gestelde criteria voldoen, te weten (respectievelijk): 0.88, 0.82 en 0.78. De itemtotaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal.

171

Factor / Schaal Aandacht Geheugen

Cognitieve souplesse

Items ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen ik kan goed overzien wat er om mij heen gebeurt

α 0.88 0.82

0.78

α = Cronbach alpha.

Tabel 5.11.d: Coëfficiënt alpha per schaal. VI

AFFECTIEF SOCIAAL

Toetsingscriteria In Tabel 5.12.a te zien dat de finale factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ voldoet aan alle gestelde toetsingscriteria. Criteria

Kengetal / vuistregel

Voldoet aan criterium

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit

> 0.30: substantieel deel Laag > 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

Stap 3

Stap 4 Stap 5 Factorlading > 0.40 Communaliteit > 0.20 √ = voldoet aan gesteld criterium; ≠ = voldoet niet aan gesteld criterium.

√ √

Tabel 5.12.a: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief sociaal’. Beschrijving componenten De factoroplossing van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ toont drie componenten gerelateerd aan het geestelijk functioneren van een individu in relatie tot zijn omgeving (zie Tabel 5.12.b), te weten: - de component ‘Zelfbeeld’ – die de meeste variantie verklaart (22,5%) – bestaat uit drie items die een uitdrukking geven aan een negatief zelfbeeld van een individu. Negatief in de zin dat een individu zich minderwaardig voelt ten opzichte van

172

anderen, te weten: schamen voor anderen, het anderen tot last zijn en het gevoel hebben dat anderen beter zijn. In de eerste purificatiestudie laadde het item ‘ik voel me overbodig’ ook op deze component. In deze tweede studie laadt het item echter op alle drie de componenten en is daarom verwijderd uit de oplossing (zie Tabel 5.12.c); KMO

Factor / Schaal Zelfbeeld

% var 22.5

Items ik schaam me voor mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik ik heb goede sociale contacten Sociale 21.5 inbedding % var ik voel me thuis bij anderen 65.2 ik voel me opgenomen tussen anderen ik ben boos op mensen in mijn Affect gericht 21.2 omgeving op anderen ik ben teleurgesteld in anderen ik erger me vaak aan andere mensen % var = percentage verklaarde variantie; h2 = communaliteit; a = factorlading.

h2 0.75

a 0.83

0.68

0.78

0.59

0.72

0.69 0.66 0.65

0.80 0.79 0.74

0.70

0.81

0.67 0.58

0.76 0.75

Tabel 5.12.b: Gegevens PCA voor ‘Affectief sociaal’. -

-

de component ‘Sociale inbedding’ – die 21,5% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items gericht op de kwaliteit van een sociale relatie waarbij geborgenheid een centraal element is, te weten: het thuis en opgenomen voelen tussen anderen en het hebben van goede sociale contacten. Dit in tegenstelling tot de eerste purificatiestudie waarbij de items van de component ‘Sociale inbedding’ meer verschillend van aard waren; naast goede sociale contacten laadden de items ‘eenzaam zijn’ en ‘houden van’ ook op deze component. In die zin treedt er in de tweede purificatiestudie een verschuiving op naar een stringentere inhoud van de component gecentreerd rond de betekenis geborgenheid. In de tweede purificatiestudie blijken deze items (eenzaam zijn en houden van) ook te laden op de component ‘Zelfbeeld’ en zijn daarom verwijderd uit de oplossing (zie Tabel 5.12.c); de component ‘Affect gericht op omgeving’ – die ruim 21% van de variantie verklaart – bestaat uit drie items die emoties uitdrukken welk gericht zijn op anderen (boos, teleurstelling en ergeren). De items ‘irritatie’ en ‘stress’, die in de eerste purificatiestudie laadden op deze component, zijn uit de oplossing

173

verwijderd, omdat ze in deze tweede studie ook laden op de component ‘Zelfbeeld’. Beschrijving dubbelladers Ter realisatie van de finale factorstructuur van het constituerend element ‘Affectief sociaal’ zijn een drietal dubbelladers verwijderd (zie Tabel 5.12.c). Mogelijke verklaringen voor de incorrecte ladingen zijn: - het item ‘ik voel me overbodig’ laadt op alle componenten. Indien een individu zich overbodig voelt kan dit gebaseerd zijn op een zelfreflectie; in die zin heeft het item betrekking op zijn zelfbeeld. Ook kan het zijn dat een individu, indien hij zich overbodig voelt, zich niet opgenomen voelt door anderen. In die zin kan gezegd worden dat het individu niet sociaal ingebed is. Tot slot kan het overbodig voelen een uiting zijn van een emotie welke gericht is op anderen. Gegeven bovenstaande interpretaties van ‘het overbodig voelen’ is het te begrijpen waarom betreffend item kan laden op alle drie de componenten;

Zelfbeeld - ik voel me overbodig Sociale inbedding - ik heb mensen om me heen die van mij houden - ik voel me alleen Affect gericht op omgeving - ik voel me snel geïrriteerd - ik ervaar veel stress van mijn omgeving

Zelfbeeld

Sociale inbedding

Affect gericht op omgeving

#

#

#

#

#

#

#

# #

# #

# = item laadt op betreffende component.

Tabel 5.12.c Dubbelladers constituerend element ‘Affectief sociaal’. -

174

het item ‘ik voel me alleen’ kan een uitdrukking zijn van het feit dat een persoon zich niet opgenomen voelt door anderen. Aldus geïnterpreteerd is het te verklaren dat het item laadt op de component ‘Sociale inbedding’. Anderzijds kan ‘het alleen voelen’ een reflectie zijn van het beeld dat een persoon over zichzelf heeft. Op basis van deze redenatie is het item gerelateerd aan de component ‘Zelfbeeld’. Een dergelijke argumentatie is ook van toepassing voor het item ‘ik

-

heb mensen om me heen die van me houden’, te weten: ‘houden van’ in deze context betekent dat een individu zich geborgen voelt in zijn omgeving waardoor hij sociaal is ingebed. Het item kan ook gezien worden als een reflectie van het zelfbeeld van een persoon; de items ‘ik voel me snel geïrriteerd’ en ‘ik ervaar stress van mijn omgeving’ kunnen enerzijds geïnterpreteerd worden als emoties die gericht zijn op de omgeving van een persoon; de items laden zodoende op de component ‘Affect gericht op omgeving’. Ook kunnen ‘irritatie’ en ‘stress’ opgevat worden als reflecties van een persoon en is te begrijpen waarom zij ook op de component ‘Zelfbeeld’ laden.

Betrouwbaarheidstest Additioneel toont de betrouwbaarheidstest (zie Tabel 5.12.d) voor de drie componenten ‘Zelfbeeld’, ‘Sociale inbedding’ en ‘Affect gericht op anderen’ alpha’s die voldoen aan de gestelde criteria, te weten (respectievelijk): 0.76, 0.74 en 0.72. De item-totaal correlatie van de schalen neemt niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. Factor / Schaal Zelfbeeld Sociale inbedding Affect gericht op anderen

Items ik schaam me voor mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik ik heb goede sociale contacten ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen tussen anderen ik ben boos op mensen in mijn omgeving ik ben teleurgesteld in anderen ik erger me vaak aan andere mensen

α 0.76 0.74 0.72

α = Cronbach alpha.

Tabel 5.12.d: Coëfficiënt alpha per schaal.

5.5

CONCLUSIE EN VERVOLGSTAPPEN 1.

Per constituerend element is sprake van een meerdimensionele structuur. Deze structuur komt overeen met de structuur zoals gevonden in het kwalitatieve onderzoek en de eerste purificatiestudie, te weten: het aantal componenten uit deze purificatiestudie (zie Tabel 5.6) komt overeen met het aantal componenten uit de eerste purificatiestudie (zie Tabel 4.8) en de kwalitatieve studie (zie Tabel 3.6). In Tabel 5.13 a - c is een overzicht te vinden welke items deze structuur onderliggen en opgenomen dienen te worden ter optimalisatie van deze structuur.

175

De onderstreepte items in deze tabel zijn dubbelladers en worden dientengevolge uit de itempool verwijderd; de overige items onderliggen de structuur van de constituerende elementen. Fysiek individueel Vermoeidheid lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben ik kan veel doen zonder echt moe te worden Algehele fysieke toestand lichamelijk ben ik in balans lichamelijk zit ik lekker in mijn vel lichamelijk voel ik me als een vis in het water lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil lichamelijk ben ik vitaal Pijn en gebreken lichamelijk heb ik pijn ik heb bijna nooit lichamelijke pijn lichamelijk heb ik gebreken ik heb lichamelijk beperkingen lichamelijk voel ik me belemmerd

Fysiek sociaal Vermoeidheid lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen Zelfstandig functioneren lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil

Pijn en gebreken door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen door lichamelijke gebreken kan ik minder dingen ondernemen dan ik wil door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse functioneren Onderstreepte items = dubbelladers; de cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de eerste purificatie studie.

Tabel 5.13.a: Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergegeven).

176

Cognitief individueel Aandacht ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden in mijn hoofd is het soms een chaos Geheugen mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef ik kan moeilijk dingen onthouden ik vergeet nogal makkelijk dingen Cognitieve souplesse ik begrijp dingen snel denken gaat mij gemakkelijk af ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk denken kost mij weinig moeite

Cognitief sociaal Aandacht ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden Geheugen ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt Cognitieve souplesse ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt wat er in mij omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen

Onderstreepte items = dubbelladers; de cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de eerste purificatie studie.

Tabel 5.13.b: Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergegeven).

177

Affectief individueel Algehele affectieve toestand ik ben positief ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik ben optimistisch ingesteld ik geniet van het leven ik ben zorgeloos ik ben geestelijk in balans Arousal ik ben vaak zenuwachtig ik ben vaak onrustig ik ben snel gespannen ik tob veel ik voel me labiel ik ben eenzaam ik zit vaak in de put ik ben zwaar op de hand

Affectief sociaal Zelfbeeld ik schaam me voor mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik voel me overbodig ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik Sociale inbedding ik heb goede sociale contacten ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen tussen anderen ik heb mensen om me heen die van mij houden ik voel me alleen Affect gericht op omgeving ik ben boos op mensen in mijn omgeving ik ben teleurgesteld in anderen ik erger me vaak aan andere mensen ik voel me snel geïrriteerd ik ervaar veel stress van mijn omgeving

Onderstreepte items = dubbelladers; de cursieve items zijn de nieuw gegenereerde items; de niet-cursieve items zijn de items uit de eerste purificatie studie.

Tabel 5.13.c: Items van Affectief individueel en sociaal (per component weergegeven). 2.

3.

178

De inhoud van de gevonden structuren komt overeen met de inhoud zoals naar voren is gekomen in het kwalitatieve onderzoek. De interpretatie van de componenten, zoals naar voren is gekomen uit de Tabellen 5.7b tot en met 5.12b komt overeen met de inhoud zoals is beschreven in Tabel 3.6 uit het kwalitatieve onderzoek. De items die deze inhoud onderliggen staan per component weergegeven in Tabel 5.13a - c. Het betreffen de niet-onderstreepte items. Voor zestien van de zeventien componenten zijn unidimensionele homogene schalen ontwikkeld om betreffend constituerend element te meten. Deze homogene schalen staan weergeven in de derde kolom van Tabel 5.14. Eén component ‘Pijn en gebreken’ van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’, is een indicatieve component, omdat het aantal items niet voldoet aan de minimumeis van drie. Met andere woorden, voor deze component kon geen unidimensionele homogene schaal worden ontwikkeld. In Tabel 5.14 is deze in de derde kolom van links vetgedrukt weergeven.

Constituerend element van SBG

% var.

Factor / schaal

Items

α

Fysiek individueel

+

Vermoeidheid Algehele fysieke toestand Pijn en gebreken

+ + +

+ + +

Cognitief individueel

+

Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse

+ + +

+ + +

Affectief individueel

+

Algehele affectieve toestand Arousal

+

+

+

+

Fysiek sociaal

+

Vermoeidheid Zelfstandig functioneren Pijn en gebreken*

+ + -

+ + n.v.t.

Cognitief sociaal

+

Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse

+ + +

+ + +

Affectief sociaal

+

Zelfbeeld + + Sociale inbedding + + Affect gericht op anderen + + % var = percentage verklaarde variantie; Items = voldoet het aantal items (per factor) aan het minimale criterium van drie; α = Cronbach alpha; * = indicatieve factor; + = voldoet aan criterium; - = voldoet niet aan criterium; n.v.t. = niet van toepassing, omdat voor de betrouwbaarheidstest het aantal items niet voldoet aan de minimumeis van 3.

Tabel 5.14: Overzicht status schalen n.a.v. 2e purificatiestudie. Op basis van de antwoorden van de onderzoeksvragen kan als slotconclusie worden getrokken dat de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG overeenkomen met de resultaten uit het kwalitatieve onderzoek en de eerste purificatiestudie en dus in die zin deze resultaten bevestigen. Voor alle componenten zijn betrouwbare schalen ontwikkeld, met uitzondering van de component ‘Pijn en gebreken’. Naar aanleiding van de conclusie dienen de volgende stappen ondernomen te worden ter ontwikkeling en optimalisatie van de items en schalen die de constituerende elementen van SBG meten, te weten:

179

-

-

-

-

aan de component ‘Pijn en gebreken’ dienen aan de overgebleven itemset (zie Tabel 5.14) nieuwe items toegevoegd te worden (conform stap 2 van het stappenmodel van Churchill, 1979); middels een purificatieproces dient de component ‘Pijn en gebreken’ onderzocht te worden op structuur en inhoud (conform stap 4 van het stappenmodel van Churchill, 1979); conform stap 5 tot en met 7 van het stappenmodel van Churchill (1979) dient aangetoond te worden: o dat de gevonden structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG repliceerbaar en in die zin betrouwbaar zijn; o dat de gevonden interne consistenties – uit de eerste en tweede purificatiestudie – niet het gevolg zijn van toeval en niet steekproef afhankelijk zijn (en in die zin gerepliceerd kunnen worden en dus betrouwbaar zijn); o in hoeverre de componenten die de constituerende elementen van SBG onderliggen constructvalide zijn; de aard van de relatie tussen de zes constituerende elementen (zijnde onafhankelijke variabelen) en SBG (zijnde de afhankelijke variabele) dient onderzocht te worden.

Middels een nieuwe steekproef zullen bovenstaande zaken onderzocht worden in hoofdstuk 6.

180

HOOFDSTUK VI – DE BETROUWBAARHEID EN VALIDITEIT VAN DE SCHALEN 6.1

INLEIDING In de hoofdstukken 4 en 5 hebben we middels twee purificatiestudies de structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG onderzocht en is de interne consistentie van de items die de componenten van de elementen onderliggen geschat. Eén component – ‘Pijn en gebreken’ van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’ – voldeed niet aan de gestelde criteria zoals geformuleerd in paragraaf 4.3.1. Ter optimalisatie en validatie van de schalen – om de constituerende elementen van SBG te meten – staan in dit hoofdstuk een viertal onderzoeksonderwerpen centraal, te weten: - het purificeren van de schalen, in het bijzonder de component ‘Pijn en gebreken’ van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’, conform stap 4 van het stappenmodel van Churchill (1979); - het testen van de factoroplossingen van de constituerende elementen op betrouwbaarheid conform stap 6 van het stappenmodel van Hair et al. (1995), zie paragraaf 4.4.2.2; - het testen van de schalen op betrouwbaarheid conform stap 6 van het stappenmodel van Churchill (1979); en - het testen of de geoperationaliseerde componenten van de constituerende elementen constructvalide zijn conform stap 7 van het stappenmodel van Churchill (1979). Tevens zullen we de aard van de relatie tussen de zes constituerende elementen (zijnde onafhankelijke variabelen) en SBG (zijnde de afhankelijke variabele), zoals beschreven in hoofdstuk 2, onderzoeken. Allereerst starten we in hoofdstuk 6 met het onderzoeksdoel (paragraaf 6.2.1); het doel vloeit logischerwijs voort uit de te ondernemen stappen ter optimalisatie en validatie van het te ontwikkelen instrument (stappenmodel Churchill, 1979). In paragraaf 6.2.2 lichten we toe, naar aanleiding van stap 6 van het stappenmodel van Churchill (1979), hoe we de betrouwbaarheid van schalen kunnen schatten; dit om aan te tonen dat de gevonden resultaten niet steekproefafhankelijk zijn. In paragraaf 6.2.3 geven we vervolgens een uiteenzetting van de multitrait-multimethodebenadering (afgekort als MTMM-benadering); een benadering die we gaan gebruiken om de constructvaliditeit van de constituerende elementen te onderzoeken. Het betreft een methode die Churchill (1979) – in stap 7 van zijn stappenmodel – aanbeveelt.

181

In paragraaf 6.2.4 staat de operationalisatie van het unidimensionele concept SBG centraal. We geven een korte schets van de problematiek aangaande de schalen die onderzoekers gebruiken om beleefde gezondheid te meten. Voortbordurend op een schaaltechniek van Cantrill (1965) dragen we een oplossing aan voor genoemde problematiek. Met behulp van de voorgestelde schaal is het mogelijk om de aard van de relatie tussen SBG en haar constituerende elementen te onderzoeken middels een multipele regressieanalyse. Op basis van voorgaande paragrafen volgen tot slot in paragraaf 6.2.5 de onderzoeksvragen. In paragraaf 6.3 beschrijven we de methodesectie van deze studie, te weten: de respondenten, het design, de operationalisatie van de componenten en de procedure. In paragraaf 6.4 rapporteren we – voorafgegaan door een analyseschema – de resultaten. Het hoofdstuk sluiten we af in paragraaf 6.5 met een conclusie betreffende de status van het ontwikkelde instrument.

6.2

DOEL, METHODEN EN VRAAGSTELLINGEN

6.2.1

HET ONDERZOEKSDOEL Op basis van het bovenstaande kan het onderzoeksdoel van dit hoofdstuk als volgt worden geformuleerd: Het krijgen van kennis en inzicht: 1a) in de onderliggende structuur en inhoud van de constituerende elementen van SBG en in hoeverre de gevonden factoroplossingen betrouwbaar zijn, 1b) in hoeverre de schalen – die de constituerende elementen meten – betrouwbaar en (construct)valide zijn, en 2) in de aard van de relatie tussen de constituerende elementen van SBG en SBG zelf.

6.2.2

HET BEOORDELEN VAN DE BETROUWBAARHEID VAN SCHALEN MIDDELS NIEUWE STEEKPROEVEN In paragraaf 4.2.2.2 is een uiteenzetting gegeven over verschillende vormen om de interne betrouwbaarheid van de schalen te schatten. Gegeven het doel van het te ontwikkelen instrument is beredeneerd dat coëfficiënt alpha een geschikte maat is voor het schatten van de betrouwbaarheid (in termen van interne consistentie). In stap 6 van zijn stappenmodel stelt Churchill (1979) tevens dat coëfficiënt alpha geen adequate schatter is van fouten die veroorzaakt worden door factoren die buiten het instrument liggen, zoals verschillen in de testsituatie en verschillen in respondenten over tijd. Indien een onderzoeker geïnteresseerd is in

182

betrouwbaarheidscoëfficiënten die fouten tussen testen meten, dienen additionele data te worden verzameld. In stap 6 adviseert Churchill om te onderzoeken of eerdere betrouwbaarheidsresultaten niet het gevolg zijn van toeval. Wanneer een construct meer is dan een meetfout, dan moet het construct kunnen worden gerepliceerd wanneer de gepurificeerde maat wordt afgenomen bij een nieuwe steekproef van respondenten. Met andere woorden, het is van belang om inzichten te verkrijgen of de test-items hetzelfde construct consistent meten over steekproeven heen, om vast te stellen of de uitkomst van de geschatte interne consistentie niet steekproefafhankelijk is. De schatter van de interne consistentie kan per schaal vergeleken worden tussen twee steekproeven. Zoals reeds beschreven in paragraaf 4.4.2.2 kunnen resultaten gerepliceerd worden middels een ‘fresh’ en ‘split sample’. Indien de Cronbach alpha’s (als schatter van de interne consistenties) van de schalen bij verschillende steekproeven met elkaar overeenkomen dan zijn zij valide. In onderhavig onderzoek zal expliciet onderzocht worden, middels een ‘fresh’ en ‘split sample’, in hoeverre de betrouwbaarheidsresultaten valide zijn 81 . Op basis van welke criteria (waarden) de Cronbach-alphacoëfficiënten al dan niet overeenkomen (over steekproeven heen) wordt in de literatuur geen uitsluitsel gegeven. Als leidraad wordt de heuristiek gehanteerd (zie paragraaf 4.2.2.2) dat de coëfficiënten minimaal hoger dan 0.70 dienen te zijn. Daarnaast wordt in deze dissertatie verder uitgegaan van de volgende richtlijnen ter vergelijking van de Cronbach-alphacoëfficiënten (over steekproeven heen): - indien de afwijking niet hoger of lager is dan 0.05 (bijvoorbeeld: 0.80 – 0.85 – 0.90) is er sprake van een grote tot zeer grote overeenkomst; - indien de afwijking niet hoger of lager is dan 0.1 (bijvoorbeeld: 0.75 – (0.80) 0.85 (0.90) – 0.95) is er sprake van een bescheiden tot grote overeenkomst. - indien de afwijkingen groter zijn dan bovengenoemde, is de overeenkomst zo gering dat er niet meer gesproken kan worden van een overeenkomst. In de beoordeling van de coëfficiënten dient in aanvang niet (uitsluitend) de nadruk gelegd te worden op de individuele absolute waarden (alpha’s), doch veeleer op de algemene patronen van (al dan niet) overeenkomstige waarden die te onderscheiden zijn bij de verschillende steekproeven. 81 Naast het testen van de schalen op betrouwbaarheid, dient ook de betrouwbaarheid van de structuur en inhoud van de factoroplossingen te worden onderzocht. De procedure toegepast op de schalen – in termen van ‘fresh’ en ‘split’ sample – is ook bij de factoroplossingen van toepassing. Evenzo moet hier worden geconstateerd dat er geen criteria voorhanden zijn om te bepalen of de resultaten van PCA’s, gebaseerd op dezelfde itemset bij verschillende steekproeven, al dan niet overeenkomstig zijn. In paragraaf 6.4.2 ad 3 wordt hier nader op ingegaan.

183

6.2.3

MULTITRAIT-MULTIMETHODESTUDIE CONSTRUCTVALIDITEIT

TER

BEPALING

VAN

DE

Een belangrijke stap in het wetenschappelijk onderzoek voor het bepalen van de validiteit van een meetinstrument, betreft het vaststellen van de constructvaliditeit. Het houdt rechtstreeks verband met de vraag welke constructen of concepten door het instrument worden gemeten. Een meetinstrument zal constructvalide zijn wanneer het concept in al zijn facetten correct wordt gemeten (De Pelsmacker en Van Kenhove, 1996). Om deze vorm van validiteit te kunnen bepalen zijn twee – in elkaars verlengde liggende – varianten te onderscheiden: - convergentievaliditeit: dit heeft betrekking op de mate waarin de resultaten die zijn verkregen via twee (of meer) onafhankelijke meettechnieken convergeren naar één waarde. Met andere woorden, er is sprake van ‘convergentievaliditeit’ wanneer een schaal hoog correleert met andere schalen die ontworpen zijn om hetzelfde construct te meten; - discriminantvaliditeit: hierbij gaat het er om aan te tonen dat de schalen die gebruikt worden om verschillende concepten te meten inderdaad verschillende resultaten laten zien. Met andere woorden, een schaal is ‘discriminantvalide’ als de schaal niet of laag correleert met andere instrumenten die bedoeld zijn om iets anders te meten (zie Zwart, 1993). Een manier om beide vormen van validiteit te beoordelen kan middels de multitraitmultimethodematrix ( MTMM-matrix); een matrix met ‘zero order correlaties’ tussen verschillende constructen of kenmerken (traits) wanneer ieder construct door verschillende methoden wordt gemeten (zie Campbell en Fiske, 1959). De constructen en de methoden in de matrix dienen (in principe) onafhankelijk van elkaar te zijn. In Figuur 6.1 staat een MTMM-matrix 82 weergegeven om uit te leggen hoe de verschillende soorten validiteit dienen te worden gemeten. In Figuur 6.1 is te zien dat de matrix opgebouwd is uit twee verschillende meetmethoden [I en II] die drie verschillende constructen meten [α, β en δ]. Beide meetmethoden meten dus overeenkomstige constructen [ beide α, beide β en beide δ] én verschillende constructen [α ten opzichte van β ten opzichte van δ]. Drie criteria zijn van invloed op de constructvaliditeit (Murphy en Davidshofer, 1988), te weten: 1. de convergentievaliditeit: verschillende constructen [α, β en δ] worden door verschillende methoden [I en II] gemeten. De correlaties tussen overeenkomstige constructen [α – α; β – β; δ- δ] , gemeten door verschillende methoden [I-II],

82

De beschrijving van de multitrait-multimethodebenadering is gebaseerd op Campbell en Fiske (1959) en Murphy en Davidshofer (1988).

184

2.

dienen significant te verschillen van nul en voldoende groot te zijn wil er sprake zijn van convergentievaliditeit. De correlaties staan op de ‘validiteitsdiagonaal’ (x); de discriminantvaliditeit: a. de monotrait-multimethodecorrelaties dienen hoger (>) te zijn dan de multitrait-multimethodecorrelaties; b. met andere woorden, uitgangspunt is dat de correlatie tussen overeenkomstige constructen (traits) gemeten door verschillende (= multi) methoden hoger zijn dan de correlaties tussen een bepaald construct en andere niet overeenkomstige constructen die gemeten zijn door verschillende methoden; dit is een minimaal vereiste. Tevens dienen vervolgens de correlaties tussen verschillende constructen voldoende ‘laag’ te zijn (het begrip laag wordt na de beschrijving van de MTMM-matrix nader ingevuld); c. dat betekent dat ieder coëfficiënt op de validiteitsdiagonaal vergeleken dient te worden met correlaties die in dezelfde rij en kolom staan; er is sprake van discriminantvaliditeit wanneer de coëfficiënten (correlaties) op de validiteitsdiagonaal (x) hoger zijn dan de correlaties in betreffende rijen en kolommen – deze rijen en kolommen staan afgebeeld in de multimethodedriehoek (b) –. Methode

Trait

I

α

α y

β

β

a

y

δ

a

a

y

α

x

b

b

β

b

x

b

a

δ

b

b

x

a

II

I

II δ

α

β

δ

a

α, β, δ: constructen (traits); I, II: methoden; y: betrouwbaarheidsdiagonaal; x: validiteitsdiagonaal; b in gebroken driehoek (multitrait-multimethode): correlaties tussen verschillende methoden die verschillende constructen meten; a in vastomlijnde driehoek (multitrait-monomethode): correlaties tussen verschillende constructen gemeten door dezelfde methode.

Figuur 6.1: Multitrait-multimethodematrix.

185

3.

het al dan niet aanwezig zijn van een methodebias: a. de multitrait-multimethodecorrelaties dienen – in absolute zin – hoger (>) te zijn dan de multitrait-monomethodecorrelaties wil er geen sprake zijn van een methodebias; b. met andere woorden: de correlaties tussen verschillende constructen, gemeten door verschillende (= multi) methoden, dienen hoger te zijn dan de correlaties tussen verschillende constructen gemeten door dezelfde (= mono) methode. Dit is een meer stringente vereiste dan het vergelijk middels de multimethode, omdat de niet-diagonale correlaties in de monomethodedriehoeken hoog kunnen zijn vanwege variantie in de methode, ook wel ‘methodebias’ genoemd (Murphy en Davidshofer, 1988). Opgemerkt dient te worden dat wanneer verschillende constructen door dezelfde methode worden gemeten er altijd wel sprake is van enige correlatie tussen de constructen (die volledig te wijten is aan het feit dat de constructen door dezelfde methode zijn gemeten). Een dergelijk patroon komt regelmatig voor bij dit soort type analyses. Indien de verschillen tussen correlaties gering zijn, dan is het effect van de methodebias minimaal van aard (Murphy en Davidshofer, 1988); c. kijkend naar de matrix in Figuur 6.1 betekent dit dat de coëfficiënten (correlaties) – inzake twee verschillende constructen – in de gebroken driehoeken (b) hoger (het begrip hoger wordt na de beschrijving van de MTMM-matrix nader ingevuld) moeten zijn dan de correlaties – inzake dezelfde combinatie van constructen – in de vastomlijnde driehoeken (a), bijvoorbeeld: - de correlatie (r) tussen α en δ gemeten door verschillende methoden (methoden I en II) dient groter te zijn dan r [α en δ] gemeten door 1 methode (methode I).

Ter bepaling van de convergentievaliditeit zeggen Churchill (1979) en Murphy en Davidshofer (1988) dat de correlatie tussen constructen (gemeten door verschillende methoden) voldoende groot moet zijn. Een precieze aanduiding, dan wel een richting in de vorm van een heuristiek wat de grootte van deze correlatie minimaal zou moeten zijn, geven zij niet. Dit geldt ook voor de grootte van de correlatie inzake de discriminantvaliditeit. Ook in andere publicaties over het gebruik van de MTMMmatrix worden geen precieze aanduidingen gegeven doch uitsluitend kwalitatieve beschrijvingen (zoals ‘voldoende groot zijn’). McDowell en Newell (1996) zijn één van de weinige auteurs die inzake dit onderwerp een richtlijn geven. Op basis van een grootschalige evaluatie van instrumenten en

186

schalen die gezondheid meten 83 concluderen zij in het algemeen dat de correlaties tussen overeenkomstige constructen van verschillende meetinstrumenten bescheiden zijn. Onder het label ‘bescheiden’ laten zij de correlaties in de range van 0.40 tot en met 0.60 vallen. Correlaties van 0.70 of hoger komen beduidend minder voor en worden als hoog beschouwd. McDowell en Newell (1996) merken ook op dat correlaties (ter bepaling van de convergentievaliditeit) ook weer niet ‘te hoog’ moeten zijn, omdat dan ‘precies’ hetzelfde construct zal zijn gemeten. In dit geval kan men zich afvragen wat de toegevoegde waarde is van het (de) nieuwe instrument (schaal) ten opzichte van een reeds bestaand instrument (schaal). Wat precies onder ‘hoog’ dient te worden verstaan vermelden zij niet. Hair et al. (2006) houden als heuristiek de waarde 0.85 aan wil er sprake zijn van hoge correlaties. De eerste aanwijzing voor discriminantvaliditeit, zoals reeds gesteld, betreft het feit dat de monotrait-multimethodecorrelaties hoger dienen te zijn dan de multitraitmultimethodecorrelaties. Over de hoogte van deze correlaties, wil er sprake zijn van disriminantvaliditeit, laten McDowell en Newell (1996) zich niet expliciet uit. Wanneer de correlatiecoëfficiënten tussen de 0.40 – 0.60 liggen zijn zij een (bescheiden) indicator voor de convergentievaliditeit; afgeleid kan dus worden dat wanneer de multitrait-multimethodecoëfficiënten lager zijn dan 0.40 zij een indicator vormen voor de discriminantvaliditeit. De hoogte van de coëfficiënt vormt een tweede aanwijzing voor discriminantvaliditeit. Evenals bij de discussie over criteria bij Cronbach-alphawaarden geldt bij convergentie- en discrimantvaliditeit dat de focus in aanvang niet (uitsluitend) dient te liggen op individuele absolute getallen (op de correlatiecoëfficiënten), doch veeleer op de patronen van correlaties die te onderscheiden zijn in de MTMM-matrix . Inzake de methodebias dienen de multitrait-multimethodecorrelaties in principe hoger te zijn dan de multitrait-monomethode. Desalniettemin merken Murphy en Davidshofer (1988) op dat wanneer verschillende constructen door dezelfde methode worden gemeten er altijd wel sprake is van enige correlatie tussen de constructen; indien verschillen tussen correlaties gering zijn dan zal het effect van de methodebias minimaal van aard zijn. Echter wat toelaatbare verschillen zijn tussen correlaties wordt door Murphy en Davidshofer (1988) niet geëxpliciteerd. Uit tekstvoorbeelden die zij geven is impliciet af te leiden dat de correlatiecoëfficiënt van 0.28 nog steeds valt in de categorie ‘somewhat larger’ (pagina 105) en in die zin nog acceptabel is. Om de constructvaliditeit van de constituerende elementen te bepalen, dienen overeenkomstige en verschillende constructen van overeenkomstige en verschillende methoden gecorreleerd te worden met het ontwikkelde instrument. Hiervoor zal een 83

‘Measuring Health; a Guide to Rating Scales and Questionnaires’, McDowell en Newell (1996).

187

MTMM-matrix ontworpen worden. Daarbij staan de coëfficiëntwaarden van McDowell en Newell (1996), zoals hierboven beschreven, centraal, te weten: ter bepaling van de convergentievaliditeit dienen waarden minimaal te liggen tussen de 0.40 – 0.60 en mogen zij de 0.85 niet overschrijden; ter bepaling van de discriminantvaliditeit dienen – als eerste aanwijzing – de monotraitmultimethodecorrelaties hoger te zijn dan de multitrait-multimethodecorrelaties; in tweede instantie dient de hoogte van de multitrait-multimethodecoëfficiënt lager te zijn dan 0.40. Ter bepaling van de methode-bias dienen de multitrait-multimethodecorrelaties in absolute zin hoger te zijn dan de multitrait-monomethodecorrelaties. Indien er sprake is van een methodebias dan zal het effect minimaal van aard zijn wanneer de multitrait-monomethodecorrelaties niet groter zijn dan 0.28 dan de multitraitmultimethodecorrelaties. Daarbij wordt van de volgende criteria uitgegaan: - nihil effect van de methodebias: indien de correlatie van de multitraitmonomethode 0 – 0.10 hoger is dan de correlatie van de multitrait-multimethode; - zeer gering effect van de methodebias: indien de correlatie van de multitraitmonomethode 0.10 – 0.20 hoger is dan de correlatie van de multitraitmultimethode; - enig effect van de methodebias: indien de correlatie van de multitraitmonomethode 0.20 – 0.28 hoger is dan de correlatie van de multitraitmultimethode; - sterk effect van de methodebias: indien de correlatie van de multitraitmonomethode 0.28 hoger is dan de correlatie van de multitrait-multimethode. Met betrekking tot de validiteit (convergentie en discriminatie) en methodebias zal de focus in eerste instantie gelegd worden op (het al dan niet aanwezig zijn van) onderscheidende patronen binnen de MTMM-matrix en in tweede instantie op absolute waarden (getallen). 6.2.4

DE OPERATIONALISATIE VAN SBG Voor keuzes die moeten worden gemaakt in termen van behandeling – en haar impact op de beleefde gezondheid – zijn inzichten in dergelijke effecten van groot belang. Deze inzichten worden met de bestaande gezondheidsschalen (instrumenten) niet verkregen (zie ook hoofdstuk 2). Dat komt omdat niet duidelijk is wat er moet gebeuren op het moment dat scores bekend zijn voor de verschillende fenomenen die door het betreffende instrument in kaart worden gebracht. Moeten de scores worden opgeteld, moeten ze worden gewogen en, zo ja, hoe?

188

In feite verzamelen onderzoekers scores op een aantal factoren onder de impliciete aanname dat daaraan indicaties kunnen worden ontleend over de manier waarop het individu zijn eigen gezondheid beleeft. Maar hoe dat zou moeten blijft in het ongewisse (zie paragraaf 2.5.3). Daarbij komt dat de scores die de bestaande instrumenten verzamelen niet eenduidig te interpreteren zijn. Dit heeft te maken met de problematiek inzake de uiteinden van de schaal. Een voorbeeld maakt dat duidelijk. Stel dat bij een individu tweemaal een vragenlijst (bijvoorbeeld een HRQoL vragenlijst) wordt afgenomen, de eerste keer vóór en de tweede keer ná een therapeutische ingreep, en dat de scores van dit individu bij de tweede afname afwijken van die van de eerste afname. Hoe moet een dergelijk verschil worden geïnterpreteerd? Is er sprake van werkelijke verandering in de beleefde toestand of zijn de referentiekaders die het individu hanteert verschillend voor de beide momenten van afname, zodat beide sets van scores niet rechtstreeks te vergelijken zijn. Omdat geen van beide mogelijkheden kan worden uitgesloten is de interpretatie van aldus verkregen scores tentatief en daarmee niet bruikbaar als basis voor evaluatie van en keuze voor behandelingsalternatieven. Hoe kan dit probleem ondervangen worden voor de te ontwikkelen SBG schaal? Conform de definitie, beleeft een individu zijn gezondheid binnen zijn gepercipieerde mogelijkheden of grenzen (zie paragraaf 2.3.4). Dat brengt met zich mee dat voor meting van het concept SBG een schaal moet worden gebruikt waarbij het individu zelf inhoudelijk de grenzen of extremen kan bepalen om vervolgens zijn eigen positie binnen die range aan te geven. Geaccepteerde gangbare schalen bieden die mogelijkheid niet. Voor het ontwikkelen van een algemene maat voor het meten van SBG kan worden voortgeborduurd op de principes van de ladder-schaal zoals die in 1966 door Hadley Cantrill werd geïntroduceerd. Voor crosscultureel onderzoek ontwikkelde Cantrill een universele schaal; een schaal die ongeacht de culturele achtergrond door individuen op dezelfde wijze geïnterpreteerd werd. Het principe van een ladder met sporten – met als onderliggende idee: ‘Hoe hoger op de ladder, des te beter of meer (afhankelijk van de vraag)’ – bleek een universeel begrip te zijn. In de regel verloopt de procedure met de ladder-schaal als volgt (zie Andrews en Withey, 1976): - aan een respondent wordt een schaal voorgelegd bestaande uit een ladder met negen sporten (zie Figuur 6.2);

189

Figuur 6.2: Ladder-schaal met 9 sporten. de respondent krijgt de volgende instructie: ‘Hier ziet u een plaatje van een ladder. De onderkant van de ladder komt overeen met de slechtste situatie die u kunt indenken; de bovenkant van de ladder komt overeen met het beste dat u zich kunt voorstellen. De andere sporten zitten daar tussen in. Waar op de ladder bevindt u zich? Op welke sport plaatst u zichzelf [gegeven een bepaalde tijdsperiode]?’ De ladder-schaal wordt ook wel een ‘self-anchoring’ schaal genoemd, omdat een score van een individu gebaseerd is op de door hem gehanteerde betekenis (begrippen- of referentiekader) met betrekking tot de uitersten van de schaal: het maximum en minimum. De scores zijn dus relatief over personen heen. De ladder-schaal van Cantrill wordt hedentendage nog steeds gebruikt in onderzoek naar welzijn (zie bijvoorbeeld Gough en McGregor, 2007) en gezondheid (zie bijvoorbeeld: Heinen, Persoon, van de Kerkhof, Otero en van Achterberg, 2007; Bullinger, Schmidt, en Naber, 2007; Singh-Manoux, Adler en Marmot, 2003). Het concept sluit aan bij de ideosyncratische wereld van de respondenten en is voor hen gemakkelijk te begrijpen (zie Bullinger, 2004; Schwartz en Sprangers, 1999). De constructvaliditeit is onder andere aangetoond door de schaal te correleren met de ‘Functional Performance Inventory’ (Klein, 1999; Brown, Rawlinson en Hilles, 1981). Uit onderzoek blijkt dat er geen methodologische bezwaren zijn – zoals vloer en plafond-effecten – om de schaal te gebruiken (zie Lepper, 1998).

-

190

Het idee van de ladder-schaal sluit aan bij de operationalisatie van SBG, waar het ook gaat om individuele (ideosyncratische) belevingen. Om inzichten te krijgen in hoeverre het referentiekader (lees: de uitersten van de schaal) van een individu verandert in de tijd, dienen de uitersten steeds expliciet gemaakt te worden door het individu zelf. Dit kan gedaan worden door aan een individu te vragen om zelf de uitersten van de schaal te benoemen in de context van een bepaalde tijdsperiode. De uitersten betreffen steeds de beste en slechtste dag met betrekking tot de beleefde gezondheid van een individu. Middels associaties, gegenereerd door het individu, kunnen de uitersten van de schaal geduid en vastgelegd worden door ze respectievelijk aan de boven- en onderkant van de ladder te plaatsen. Met andere woorden: het individu benoemt zelf de uiteinden van de schaal – dit zijn de grenzen van een individu die een letterlijke vertaling en operationalisatie zijn van de SBG definitie: ‘binnen de actuele grenzen van het bestaan’ – waarna hij zijn positie op de ladder scoort. 6.2.5

DE ONDERZOEKSVRAGEN Om het doel te operationaliseren zijn de volgende onderzoeksvragen geformuleerd: 1.

2.

3.

In hoeverre is per constituerend element van SBG sprake van een meerdimensionele structuur? a. In hoeverre komt de meerdimensionele structuur van de constituerende elementen van SBG overeen met de structuur zoals naar voren gekomen in de purificatiestudies (hoofdstuk 4 en 5)? b. Welke items onderliggen, representeren deze structuur? c. Welke items dienen opgenomen te worden ter optimalisatie van deze structuur? In hoeverre is de meerdimensionele structuur een betrouwbare structuur, met andere woorden: In hoeverre zijn de factoroplossingen van de verschillende constituerende elementen betrouwbaar? a. In hoeverre komen de oplossingen – in termen van structuur en inhoud – van studie 2 overeen met studie 3? b. In hoeverre komen de oplossingen – in termen van structuur en inhoud – van ‘split samples’ uit studie 3 met elkaar overeen? In hoeverre vormen de items per component een statistisch betrouwbare schaal, met andere woorden: in hoeverre zijn deze items (is deze schaal) intern consistent (homogeen)? a. Op welke wijze kan de homogeniteit worden verhoogd?

191

4.

5.

6.

In hoeverre zijn de gepurificeerde schalen betrouwbaar? a. In hoeverre worden de schalen gereproduceerd in de derde studie ten opzichten van de tweede studie? b. In hoeverre worden de schalen gereproduceerd middels ‘split samples’ in de derde studie? In hoeverre zijn de schalen constructvalide, dat wil zeggen: a. In hoeverre is er bij de schalen sprake van convergentievaliditeit? b. In hoeverre is er bij de schalen sprake van discriminantvaliditeit? c. In hoeverre is er bij de schalen sprake van een methode-bias? In hoeverre is er sprake van een lineair verband tussen de constituerende elementen van SBG en het unidimensionele construct SBG?

6.3

METHODE

6.3.1

RESPONDENTEN De respondenten zijn geworven – september 2003 – via een ‘community based-panel’ conform de procedure zoals beschreven in paragraaf 4.3.1. Uit het verrijkte bestand (N = 9002) is een aselecte steekproef getrokken van 3000 respondenten. In totaal hebben 2363 respondenten gereageerd (response rate van 78,8%). 2344 vragenlijsten zijn volledig ingevuld en waren bruikbaar voor analyse (response rate van 78,1%). In Tabel 6.1 en Tabel 6.2 is een overzicht te vinden hoe de steekproef van deze studie is opgebouwd in termen van: geslacht, leeftijd en inkomen; tevens staan in de rechter kolom van de Tabellen de percentages weergegeven van de Nederlandse bevolking (Bron CBS, 2002) voor deze variabelen. Steekproef Variabele Geslacht

Leeftijd

Categorie Man Vrouw Totaal

N 1091 1253 2344

18 – 24 jaar 392 25 – 34 jaar 592 35 – 44 jaar 652 45 – 54 jaar 456 55 – 80 jaar 252 Totaal 2344 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 46,5 53,5 100

CBS* N 6.009.143 6.071.527 12.080.670

% 49 51 100

16,7 25,3 27,8 19,5 10,8 100

1.341.129 2.385.739 2.586.828 2.303.188 3.463.786 12.080.670

11.1 19.7 21.4 19.1 28.7 100

Tabel 6.1 Gegevens steekproef 3e studie: geslacht en leeftijd.

192

Steekproef Variabele Bruto jaarinkomen Huishouden

Categorie €20.000 of minder

N 328

€20.001 t/m €40.000 790 €40.001 of meer 579 Totaal 1697 Dat vertel ik liever 647 niet Totaal 2344 N = aantal; % = percentage; * Bron: CBS 2002.

% 19,3

CBS* N 1.511.000

% 21.8

46,6 34,1 100

2.061.000 3.347.000 6.919.000

29.8 48.4 100

Tabel 6.2: Gegevens steekproef 3e studie: bruto jaarinkomen huishouden. In Tabel 6.1 is te zien dat evenals bij voorgaande kwantitatieve studies er een geringe ondervertegenwoordiging was van mannen, een oververtegenwoordiging van ‘jongeren’ en ondervertegenwoordiging van ‘ouderen’ – en (zie Tabel 6.2) dientengevolge een oververtegenwoordiging van ‘lagere’ inkomens en ondervertegenwoordiging van ‘hogere’ inkomens – ten opzichte van de CBSgegevens. Opgemerkt dient te worden dat de afwijkingen ten opzichte van de CBSgegevens voor betreffende variabelen minder groot waren dan voorgaande twee kwantitatieve studies. Dat neemt niet weg dat de steekproef uit deze derde studie niet volledig representatief was voor de Nederlandse bevolking in termen van aantallen en verhoudingen betreffende de gerapporteerde variabelen. De implicaties hiervan zijn reeds bediscussieerd in paragraaf 4.3.1. 1 Satus

gezondheid steekproef (%) Slecht 4.1 Matig 22.1

2

Status gezondheid CBS (%)

Minder dan goed

Goed 49.3 Gezond Zeer goed 20.6 Uitstekend 3.9 Zeer gezond Status gezondheid 18 – 80 jarigen: 1 Status gezondheid: ‘Wat vindt u, genomen, van uw gezondheid?’; 2 Status gezondheid CBS 2002: ‘Hoe gezondheidstoestand omschrijven?’

19.4 55.2 25.5 over het algemeen zou u uw huidige

Tabel 6.3: Gegevens steekproef 3e studie: beleefde gezondheid respondenten. In Tabel 6.3 staat de gezondheidstoestand van individuen van onderhavige studie en CBS (2002) weergegeven. Alhoewel de vragen en antwoordcategorieën inzake de gezondheidsstatus van individuen tussen steekproef en CBS niet volledige gelijk waren, is er wel een duidelijke tendens te bespeuren dat het merendeel van de individuen in beide studies hun gezondheid als positief beleefden, respectievelijk als

193

goed tot uitstekend (73.8%) en als gezond tot zeer gezond (80.7%). Een dergelijke tendens wordt ondersteund door andere studies (CBS 2003). Op basis van deze gegevens kon gesteld worden dat de gezondheidsstatus zoals beleefd door de respondenten in grote lijnen overeenkomt met die van de Nederlandse populatie. De respondenten die deelnamen aan het onderzoek zijn beloond conform de richtlijnen van het panel (zie paragraaf 4.3.1). 6.3.2

DESIGN Evenals bij de eerste en tweede purificatiestudie maakte de dataverzameling van onderhavige studie onderdeel uit van een grootschalige studie naar de gezondheidsbeleving van Nederlanders. In Tabel 6.4 is te zien dat de structuur van de elektronische vragenlijst analoog is aan de structuur van de vragenlijst uit de twee voorgaande studies, met dien verstande dat blok VIII vragen bevatte ter validatie van de constituerende elementen. Blok

Thematiek

Uitleg

I II III

Inleiding Ladder Antecedenten gezondheidsbeleving A

Tekst Schaaltechniek om SBG te meten - Evaluatie huidige toestand - Perceptie: de mate waarin een persoon waarneemt in hoeverre hij al dan niet gezond is (in biomedische zin) - Involvement: de mate waarin een persoon bezig is met zijn gezondheid - Controle: de mate waarin een persoon controle heeft over zijn eigen gezondheidstoestand Fysiek, Cognitief en Affectief individueel - Ability: het zien en gebruiken van mogelijkheden om iets aan de eigen gezondheid te doen - Acceptatie: de mate waarin een persoon zijn eigen gezondheidstoestand accepteert - Adjustment: het gedrag van een persoon in relatie tot zijn gezondheid Fysiek, Cognitief en Affectief sociaal

IV V

VI

194

Constituerende elementen Antecedenten gezondheidsbeleving B

Constituerende elementen

Aantal vragen 4 vragen 1 vraag 4 vragen 4 vragen 4 vragen

27 vragen 3 vragen 5 vragen 6 vragen

27 vragen

VII

Antecedenten gezondheidsbeleving C

VIII

Validatie items

Appendix

Gezondheidstoestand, Behandeling, medicijnen, duur Socio-demografische gegevens

- Gezondheidsgedragingen - Persoonlijkheidskenmerken - Leeftijdsverwachting - Erfelijke aandoeningen Algemene gezondheid zie Tabel 6.6, bijlage 6.1 Middels verrijkingstudie

8 vragen 5 vragen 1 vraag 1 vraag 1 vraag 37 items 6 vragen

Reeds bekend bij panelbeheerder

3 vragen

Tabel 6.4: Structuur vragenlijst purificatie- en validiteitstudie. In totaal kregen de respondenten een achttal blokken met vragen voorgelegd. Blok I, II, IV, VI en VIII betroffen de vragen bestemd voor onderhavige studie. De thematiek van alle vraagblokken ging over gezondheid en/of gezondheidsbeleving. Evenals bij de eerste en tweede studie kan gesteld worden dat er in onderhavige studie geen sprake was concomitante effecten doordat meerdere vragenlijsten zijn geïntegreerd in één onderzoek. Alle respondenten die deel uitmaakten van het onderzoek hebben dezelfde vragen beantwoord. 6.3.3

DE OPERATIONALISATIE VAN DE COMPONENTEN, VALIDATIEVRAGEN EN DE AFHANKELIJKE MAAT SBG

DE

Operationalisatie van de componenten De itempool, overgebleven uit de tweede en eerste purificatiestudie, is aangevuld met een nieuw item voor de component ‘Pijn en gebreken’ van het constituerend element ‘Fysiek sociaal. In de Tabel 6.5a - c staat de volledige lijst van de gebruikte items (per element en component) weergegeven. Het item dat vet is gedrukt betrof het nieuw toegevoegde item; de cursieve items zijn de items uit de tweede purificatiestudie en de niet-cursieve items zijn de oorspronkelijke items uit de eerste purificatiestudie die ook het tweede purificatieproces hebben ‘overleefd’. Zoals reeds vermeld in de methodesectie van de eerste en tweede purificatiestudie, zijn de items zo gekozen dat zij de kenmerken dan wel betekenis van de definitie van de componenten – zoals weergegeven in Tabel 3.6 uit hoofdstuk 3 – onderlagen. Voor het scoren van de items is gebruikt gemaakt van een zeven-puntsschaal (conform de eerste en tweede purificatiestudie).

195

Fysiek individueel Algehele fysieke toestand lichamelijk ben ik in balans lichamelijk zit ik lekker in mijn vel lichamelijk voel ik me als een vis in het water Pijn en gebreken lichamelijk heb ik pijn ik heb bijna nooit lichamelijke pijn lichamelijk heb ik gebreken Vermoeidheid lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben

Fysiek sociaal Pijn en gebreken - door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil - lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden - pijn heeft invloed op mijn dagelijkse bezigheden Vermoeidheid - lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten - ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen - lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen Zelfstandig functioneren - lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen - lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving - ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil vetgedrukte item: nieuw item ten behoeve van de derde purificatiestudie; cursieve items: oorspronkelijke items overgebleven uit de tweede purificatiestudie; de niet-cursieve items: de oorspronkelijke items overgebleven uit eerste (en tweede) purificatiestudie.

Tabel 6.5.a: Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergegeven).

196

Cognitief individueel Cognitieve souplesse ik begrijp dingen snel denken gaat mij gemakkelijk af ik denk helder Aandacht ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden Geheugen mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef ik kan moeilijk dingen onthouden

Cognitief sociaal Cognitieve souplesse - ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren - ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen - ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt Aandacht - ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt - in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid - tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid Geheugen - ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen - andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten - ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd cursieve items: oorspronkelijke items overgebleven uit de tweede purificatiestudie; de niet-cursieve items: de oorspronkelijke items overgebleven uit eerste (en tweede) purificatiestudie.

Tabel 6.5.b: Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergegeven). Affectief individueel Algehele affectieve toestand ik ben positief ingesteld ik ben optimistisch ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik geniet van het leven Arousal ik ben vaak zenuwachtig ik ben vaak onrustig ik ben snel gespannen ik tob veel

Affectief sociaal Zelfbeeld - ik schaam me voor mezelf tegenover anderen - ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben - ik voel me overbodig Sociale inbedding - ik heb goede sociale contacten - ik voel me thuis bij anderen - ik voel me opgenomen tussen anderen Affect gericht op omgeving - ik ben boos op mensen in mijn omgeving - ik ben teleurgesteld in anderen - ik erger me vaak aan andere mensen

cursieve items: oorspronkelijke items overgebleven uit de tweede purificatiestudie; de niet-cursieve items: de oorspronkelijke items overgebleven uit eerste (en tweede) purificatiestudie.

Tabel 6.5.c: Items Affectief individueel en sociaal (per component weergegeven).

197

De validatievragen In paragraaf 2.5.3 (De HRQoL-schalen en het concept SBG) is geconcludeerd dat geen van de HRQoL-instrumenten volledig de inhoud van de constituerende elementen van SBG dekt. In die zin is er geen rechtstreeks vergelijk te maken tussen de constructen van de HRQoL-instrumenten en de componenten die de constituerende elementen onderliggen. Bestaande HRQoL-instrumenten bleken in beperkte mate items of schalen te bevatten die verwijzen naar fysiek, cognitief en affectief functioneren (de constituerende elementen van SBG). Om toch een indicatie te krijgen over de constructvaliditeit van de schalen die de constituerende elementen meten is besloten om items van de SF-36, NHP en SIP als referentie-items te gebruiken. Fysiek

Cognitief

Affectief

Individueel - Algehele fysieke toestand

Sociaal - Zelfstandig functioneren

- Pijn en gebreken NHP: pijn, item 1 tot en met 8 SF-36: item 7

- Pijn en gebreken SF-36: item 8

- Vermoeidheid NHP: energie niveau: item 1 tot en met 3 SF-36: item 9 e, g en i - Cognitieve souplesse SIP: alertheid gedrag, item 5

- Vermoeidheid

- Geheugen SIP: alertheid gedrag, item 7

- Geheugen

- Aandacht SIP: alertness behaviour, item 8 - Algehele affectieve toestand SF-36: items 9 a en h NHP: emotional reactions, item 2

- Aandacht

- Cognitieve souplesse

- Affect gericht op omgeving - Zelfbeeld NHP: social isolation, item 4

- Arousal SF-36: item 9 b en d - Sociale inbedding NHP: emotional reactions, item 3, NHP: social isolation, item 2,3 en 5 5 en 7 De cijfers en letters verwijzen naar de items zoals ze in bijlage 6.1 letterlijk worden weergegeven.

Tabel 6.6: Constituerende elementen van SBG en overeenkomstige referentie-items van SF-36, NHP en SIP.

198

In Tabel 6.6 is een overzicht gegeven van de items die zijn gebruikt ter bepaling van de constructvaliditeit van de constituerende elementen. Voor tien van de zeventien componenten zijn equivalente items of delen van schalen gevonden. Met andere woorden, voor zeven componenten – ‘Algehele fysiek toestand’ [individueel]; ‘Zelfstandig functioneren’, ‘Vermoeidheid’, ‘Cognitieve souplesse’, ‘Geheugen’, ‘Aandacht’, en ‘Affect gericht op omgeving’ [sociaal] – was het niet mogelijk om de constructvaliditeit te bepalen. Onderstaand volgt een nadere uitwerking van Tabel 6.6. Het betreft een weergave van de items of delen van schalen die zijn gebruikt ter bepaling van de constructvaliditeit. Tevens is per item aangegeven welk type schaal alsmede welke antwoordcategorieën zijn gebruikt. 1.

Fysiek individueel -

-

SBG, pijn en gebreken: ‘De mate waarin pijn en gebreken zich voordoen’ o SF-36: item 7 ƒ Hoeveel pijn had u de afgelopen vier weken? ƒ Rating-schaal, antwoordcategorieën: • geen, heel licht, licht, nogal, ernstig, heel ernstig o NHP: pain, item 1 tot en met 8 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? 1. Ik heb ‘s nachts pijn 2. Ik heb ondraaglijke pijn 3. Ik heb pijn als ik van houding verander 4. Ik heb pijn bij het lopen 5. Ik heb pijn bij het staan 6. Ik heb altijd pijn 7. Ik heb pijn wanneer ik stoepen of trappen op- of af loop 8. Ik heb pijn bij het zitten ƒ Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee SBG, vermoeidheid: ‘De mate waarin vermoeidheid zich voordoet’ o SF-36: item 9 e, g, i ƒ Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: e. voelde u zich erg energiek? g. voelde u zich uitgeblust? l. voelde u zich moe? ƒ Rating-schaal, antwoordcategorieën: • voortdurend, meestal, vaak, soms, zelden, nooit o NHP: energy level item 1 tot en met 3 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? 1. Ik ben al door moe 2. Alles kost me moeite 3. De fut is er snel uit ƒ Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee

199

2.

Cognitief individueel -

-

-

3.

Affectief individueel -

-

200

SBG, cognitieve souplesse: ‘Het gemak om te denken en te begrijpen’ o SIP: alertness behaviour, item 5 ƒ In hoeverre is de uitspraak van toepassing op uw huidige situatie: 5. ik heb moeite met het doordenken en oplossen van problemen b.v. plannen maken, beslissingen nemen, nieuwe dingen leren ƒ ‘Pick any’ schaal (onderdeel uit meerdere uitspraken) SBG, geheugen: ‘De hoedanigheid van het functioneren van het geheugen’ o SIP: alertness behaviour, item 7 ƒ In hoeverre is de uitspraak van toepassing op uw huidige situatie: 7. ik vergeet veel b.v. dingen die pas geleden gebeurd zijn, waar ik dingen heb gelaten, afspraken die ik heb gemaakt ƒ ‘Pick any’ schaal (onderdeel uit meerdere uitspraken) SBG, aandacht: ‘Het vermogen om de aandacht vast te houden’ o SIP: alertness behaviour, item 10 ƒ In hoeverre is de uitspraak van toepassing op uw huidige situatie: 10. ik heb moeite met handelingen waarbij ik me moet concentreren en nadenken ƒ ‘Pick any’ schaal (onderdeel uit meerdere uitspraken) SBG, algehele affectieve toestand: ‘De hoedanigheid van de algehele affectieve toestand’ o SF-36: items 9 a, h ƒ Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: a. voelde u zich levenslustig? h. voelde u zich gelukkig? ƒ Rating-schaal, antwoordmogelijkheden • voortdurend, meestal, vaak, soms, zelden, nooit o NHP: emotional reactions, item 2 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? ƒ Het is lang geleden dat ik voor het laatst plezier heb gehad. ƒ Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee SBG, arousal: ‘De mate waarin arousal (manifestaties van onrust) zich voordoet’ o SF-36: items 9 b, d ƒ Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: b. voelde u zich erg zenuwachtig? d. voelde u zich kalm en rustig? ƒ Rating-schaal, antwoordmogelijkheden • voortdurend, meestal, vaak, soms, zelden, nooit o NHP: emotional reactions, items 3, 5, 7 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? 3. Ik voel me gespannen 5. Ik verlies tegenwoordig snel mijn geduld 7. Ik lig s’ nachts te tobben

ƒ

4.

Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee

Fysiek sociaal -

SBG, pijn (en gebreken): ‘De mate waarin pijn de interactie met de omgeving beïnvloedt’ o SF-36: item 8 ƒ In welke mate heeft pijn u de afgelopen vier weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)? ƒ Rating-schaal, antwoordcategorieën: • helemaal niet, een klein beetje, nogal, veel, heel erg veel

(5. Cognitief sociaal Geen equivalente items / schalen)

6.

Affectief sociaal -

-

SBG, zelfbeeld: ‘De hoedanigheid van het zelfbeeld in relatie tot de omgeving’ o NHP: social isolation, item 4 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? 4. Ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ƒ Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee SBG, sociale inbedding: ‘De mate van geborgenheid in relatie tot de omgeving’ o NHP: social isolation, items 2, 3, 5 ƒ Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is? 2. Ik vind het moeilijk om met anderen contact te leggen 3. Ik heb het gevoel dat niemand om me geeft 5. Ik kan slecht met mensen opschieten ƒ Dichotome schaal, antwoordcategorieën: • ja, nee

De wijze waarop de vragen van de SF-36, NHP en SIP zijn gesteld in dit onderzoek, is conform de originele procedure van deze instrumenten (zie bijlage 6.1). Afhankelijk variabele: SBG SBG is geoperationaliseerd middels een ‘self-anchoring’ schaal (zie paragraaf 6.2.4). De schaal bestond uit een virtuele afbeelding van een ladder met 9 sporten. De beide uiterste sporten waren tegenpolen van elkaar, een goede dag (een zogenaamde ‘topdag’: een dag dat mensen het gevoel hebben dat zij alles kunnen doen wat zij willen binnen de grenzen van hun mogelijkheden) versus een slechte dag (een zogenaamde ‘rotdag’: een dag waarin mensen voor hun gevoel tot niets in staat zijn). Middels een drietal spontane associaties zijn de uiterste sporten door de respondenten zelf geoperationaliseerd. Als referentieperiode voor de associaties gold ‘het afgelopen jaar’. De veronderstelling was dat individuen zich een

201

goed overzicht kunnen vormen wat hen, in termen van gezondheid, afgelopen jaar is overkomen en hoe zij dit beleefd hebben. De respondenten konden hun SBG scoren door één van de virtuele laddersporten ‘aan te klikken’. In onderhavig onderzoek is voor een tweetal perioden 84 de SBG van de respondenten gescoord, te weten: ‘het afgelopen jaar’ en ‘de afgelopen week’. Beide tijdsperioden zijn meegenomen, omdat uit eerder onderzoek blijkt dat er een verschil is tussen gezondheidsbelevingen gepercipieerd voor de lange en de korte termijn. Laatstgenoemde periode heeft een grotere volatiliteit dan eerstgenoemde; met andere woorden, zij varieert meer van dag tot dag en wordt sterk door het moment bepaald (CBS, 2000; Pool, 1995; Strauss et al., 1984). De volledige vragenlijst van onderhavige studie is te vinden in bijlage 6.2. 6.3.4

PROCEDURE Respondenten werden – september 2003 – middels een e-mail door de panelbeheerder uitgenodigd om deel te nemen aan een wetenschappelijk onderzoek naar de gezondheidsbeleving van Nederlanders. De procedure voor uitnodiging alsmede de introductie voorafgaand aan de enquête was overeenkomstig de procedure en introductie van de eerste en tweede purificatiestudie (zie paragraaf 4.3.4). De eerste vragen uit blok I, vragen over de algemene gezondheidstoestand, waren analoog aan voorgaande studies. Na blok I kregen de respondenten vragen over hun algemene gezondheidsbeleving middels de ladder-schaal (blok II). De vraag werd ingeleid met een korte uitleg en instructie over de schaal en de gehanteerde begrippen (‘top-‘ en ‘rotdag’) (zie ook paragraaf 6.2.4 en 6.3.3 en bijlage 6.2). Vervolgens dienden de respondenten per type dag (‘rot- en topdag’) drie associaties in te typen die het meest representatief waren voor het afgelopen jaar. Na het invullen van de associaties werd aan de respondenten gevraagd hun gezondheidsbeleving te scoren voor verschillende tijdsperioden (afgelopen jaar en afgelopen week) door steeds één van de sporten aan te klikken (middels de muis). De ladder met de ingetypte associaties was daarbij zichtbaar op het scherm.

84 In de eerste purificatiestudie is ook de SBG gemeten van de respondenten (zie paragraaf 4.3.2). Deze meting had tot doel om de laddermethodiek te testen. Uit analyse – middels een PCA – bleek dat de perioden ‘het afgelopen jaar’ en ‘de afgelopen maand’ op de eerste component laadden en de perioden ‘de afgelopen week’ en ‘vandaag’ op de tweede component. Voor de vervolgstudies is daarom besloten de ladder alleen te laten scoren voor de perioden ‘het afgelopen jaar’ en ‘de afgelopen week’ (beide perioden hadden de hoogste factorlading).

202

85

De respondenten kregen vervolgens een aantal vragen (blok III) die betrekking hadden op de antecedenten van de gezondheidsbeleving. De vragenlijst werd vervolgd met de vragen (blok IV en VI) over de constituerende elementen. De procedure alsmede de roulatie van de items was conform de procedure van de eerste en tweede purificatiestudie. Blok IV en VI werd afgewisseld met vragen over antecedenten van gezondheid (Blok V); ook blok VII betrof vragen over antecedenten van gezondheid. Tot slot volgde een blok vragen (blok VIII) bestaande opeenvolgend uit items van de SF-36, de NHP en SIP. De items werden steeds ingeleid met vragen en instructies conform de originele procedure van de betreffende instrumenten. Per instrument werden de items gerouleerd over de respondenten heen, om volgorde-effecten tegen te gaan. Aan het einde van de vragenlijst werden de respondenten bedankt voor hun deelname. Het invullen van het deel, betrekking hebbende op de blokken behorende bij onderhavig onderzoek, bedroeg gemiddeld 15 minuten. Het invullen van de totale vragenlijst bedroeg gemiddeld 20 – 25 minuten.

6.4

RESULTATEN

6.4.1

INLEIDING In deze paragraaf staan de resultaten van de derde (en laatste) studie weergegeven. De paragraaf begint met een overzicht van de verschillende analyses die zijn uitgevoerd om de onderzoeksvragen te kunnen beantwoorden. Daarna volgt de feitelijke rapportage bestaande uit de uitkomsten van: - de derde purificatiestudie, in het bijzonder de uitkomsten inzake de structuur en inhoud van het constituerend element ‘Fysiek sociaal’; - de betrouwbaarheid van de factoroplossingen; - de betrouwbaarheid van de schalen; - de constructvaliditeit van de constituerende elementen en haar onderliggende componenten;

85

Cursieve tekst betroffen de vragen (blokken met vragen) die niet voor deze studie bestemd waren.

203

het onderzoek naar de aard van de relatie tussen SBG en haar constituerende elementen. In de slotparagraaf van dit hoofdstuk zal een overzicht gegeven worden van het finale instrument voor het meten van de constituerende elementen van SBG. -

6.4.2

ANALYSESCHEMA Een vijftal typen hoofdanalyses zijn te onderscheiden die gebruikt zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvragen: 1. het voorbereiden van de dataset om haar geschikt te maken voor analyse alsmede het controleren van de data op zich; 2. de derde purificatiestudie; 3. de validatie van de factoroplossingen (structuur en inhoud); 4. de validatie van de betrouwbaarheidscoëfficiënten; 5. de constructvalidatie van de constituerende elementen; 6. de relatie tussen SBG en haar constituerende elementen. Ad 1. De voorbereiding Het geschikt maken van de dataset van onderhavige studie is geschied conform de procedure zoals staat beschreven in paragraaf 4.4.2.1. De data van het onderzoek zijn aangeleverd middels een SPSS-datafile. Voor de bewerking en analyse van de dataset is gebruik gemaakt van SPSS-versie 12.0. Om de kwaliteit van de dataset te waarborgen, teneinde te voldoen aan de assumpties die de multivariate technieken onderliggen, zijn conform Hair et al. (1995) de onderstaande noodzakelijke checks uitgevoerd op ‘normaliteit (kurtorsis, scheefheid)’, ‘outliers’ en ‘missing data’. Voor alle items gold dat zij binnen de gestelde kurtorsis-norm van -2.5 en + 2.5 vielen; de normaalverdelingen van de SBG-items waren rechts-scheef verdeeld (analoog aan studie één en twee (zie paragraaf 4.4.2); er waren geen ‘outliers’ – met betrekking tot de SBG-vragen – in de distributie; en de respondenten hebben alle vragen, betreffende de constituerende elementen, ingevuld. Op basis van gedane checks kan gesteld worden dat de dataset voldeed aan de gestelde norm. Ad 2. De purificatiestudie Middels PCA’s en betrouwbaarheidstesten is respectievelijk de structuur en inhoud onderzocht en de interne consistentie en homogeniteit geschat van de constituerende elementen en haar componenten in het algemeen en in het bijzonder voor het element ‘Fysiek sociaal’. De procedure is analoog aan de twee eerdere uitgevoerde purificatiestudies en staat beschreven in de paragrafen 4.4.2.2 en 4.4.2.3.

204

Ad 3. De betrouwbaarheid van de factoroplossingen De factoroplossingen – structuur en inhoud – zijn onderzocht op betrouwbaarheid conform de beschreven procedure van Hair et al. (1995), zie paragraaf 4.4.2.2, stap 6. De betrouwbaarheid werd onderzocht door de factoroplossingen (per constituerend element) van een bepaalde steekproef te vergelijken met factoroplossingen (van overeenkomstige constituerende elementen) van een andere steekproef / andere steekproeven, te weten: - ‘fresh sample’ procedure: de factoroplossingen van overeenkomstige constituerende elementen zijn vergeleken met onderhavige (derde) studie en de tweede purificatiestudie (nota bene: met uitzondering van de component ‘Pijn en gebreken’ (Fysiek sociaal)); - ‘split sample’ procedure: de steekproef van derde studie is op willekeurige wijze in drieën verdeeld. Voor iedere steekproef zijn PCA’s (per constituerend element) uitgevoerd. De factoroplossingen: o van de drie steekproeven zijn (per overeenkomstig constituerend element) vergeleken met elkaar; o zijn vergeleken met de factoroplossingen van de totale steekproef van de derde studie (per overeenkomstig constituerend element) en met de tweede purificatiestudie. De structuur van de oplossingen was valide indien het aantal componenten per element, de KMO per element, het percentage verklaarde variantie per element, het percentage verklaarde variantie per component en het aantal items per component tussen de verschillende steekproeven (per overeenkomstig constituerend element) overeenkwam; de inhoud van de oplossingen was valide indien de aard (de betekenis) van de componenten, de communaliteiten en factorladingen tussen de verschillende steekproeven (per overeenkomstig constituerend element en component) overeenkwam. Om de mate van overeenkomst tussen verschillende PCA-uitkomsten te bepalen, zijn er voor dit onderzoek criteria opgesteld. Aan de hand hiervan was het mogelijk iedere PCA-oplossing en haar parameters per constituerend element over de verschillende steekproeven heen te vergelijken. De uitkomsten dienden per parameter in een zelfde orde van grootte te liggen; daarom is er gebruik gemaakt van een indeling in (procentuele) categorieën. De richtlijnen, zoals geformuleerd en gehanteerd, staan in Tabel 6.7.

205

Criteria ten behoeve van de structuur Aantal componenten eenduidige overeenkomst indien het aantal componenten per per element: constituerend element over de verschillende steekproeven heen gelijk is; indien het aantal componenten niet gelijk is is er sprake van een andere structuur en inhoud. KMO: dient minimaal hoger dan 0.60 te zijn (zie paragraaf 4.4.2); indien de afwijking tussen verschillende KMO’s ligt tussen: o 0 – 5% is er sprake van een zeer sterke overeenkomst; o 6 – 10% is er sprake van een sterke overeenkomst; o 11 – 15% is er sprake van een bescheiden overeenkomst; o 16 – 20% is er sprake van een beperkt overeenkomst; o > 21% is er sprake van een overeenkomst die te gering is om te kunnen spreken van een overeenkomst. Het % verklaarde dient minimaal groter te zijn dan 60% (zie paragraaf 4.4.2) variantie per element: indien de afwijking tussen verschillende percentage verklaarde varianties ligt tussen: o zie categorieën KMO. Het % verklaarde indien de afwijking tussen verschillende percentage verklaarde variantie per varianties ligt tussen: zie categorieën KMO. component: Het aantal items per eenduidige overeenkomst indien het aantal items per component component: over de verschillende steekproeven heen gelijk is; indien het aantal items per component niet gelijk is kan er sprake zijn van een andere structuur en/of inhoud. Criteria ten behoeve van de inhoud Aard (de betekenis) eenduidige betekenis indien de component over de verschillende van de componenten: steekproeven heen dezelfde items heeft; indien de set van items per component over de steekproeven heen niet hetzelfde is kan er sprake zijn van een andere betekenis van de component. Communaliteit: - dient minimaal hoger dan 0.20 te zijn (zie paragraaf 4.4.2) indien de afwijking tussen verschillende communaliteiten ligt tussen: zie categorieën KMO. Factorlading: dient minimaal hoger dan 0.40 te zijn (zie paragraaf 4.4.2) indien de afwijking tussen verschillende communaliteiten ligt tussen: zie categorieën KMO.

Tabel 6.7: Criteria om de mate van overeenkomst tussen verschillende factoroplossingen te beoordelen. Ad 4. De betrouwbaarheid van de coëfficiënten De coëfficiënten (interne consistentie) zijn per schaal (per constituerend element) onderzocht op betrouwbaarheid conform de procedure van Churchill (1979), stap 6, zoals in paragraaf 6.2.2 staat beschreven. Evenals bij het onderzoek naar betrouwbaarheid bij de factoroplossingen (zie ad 3) is gebruik gemaakt van verschillende steekproeven, te weten:

206

‘fresh sample’ procedure: de Cronbach-alphascoëfficiënten van overeenkomstige schalen zijn vergeleken met de onderhavige (derde) studie en de tweede purificatiestudie; - ‘split sample’ procedure: de steekproef van de derde studie is op willekeurige wijze in drieën verdeeld. De Cronbach-alphascoëfficiënten: o van de drie steekproeven (per overeenkomstige schaal) zijn met elkaar vergeleken; en o zijn vergeleken met de Cronbach-alphascoëfficiënten van de overeenkomstige schalen van de derde studie (totale steekproef) en met de tweede purificatiestudie. Zoals in paragraaf 6.2.2 is beschreven golden de volgende criteria ter beoordeling van de betrouwbaarheidscoëfficiënten: - de hoogte van de coëfficiënten dienden minimaal 0.70 te bedragen; - indien de afwijking tussen de verschillende coëfficiënten lag tussen: o 0 – 0.05, was er sprake van een grote tot zeer grote overeenkomst; o 0.05 – 0.1, was er sprake van een bescheiden tot grote overeenkomst; o > 0.1, was er sprake van een overeenkomst die te gering is om te kunnen spreken van een overeenkomst. -

Ad 5. Constructvaliditeit van de constituerende elementen Zoals in de methodesectie, paragraaf 6.6.3, staat beschreven zijn voor tien van de zeventien dimensies referentie-items geselecteerd ter validatie van betreffende constructen. Er is een MTMM-matrix geconstrueerd – conform Figuur 6.1 – voor verschillende methoden (SBG, SF-36, NHP en SIP) en constructen (zie Tabel 6.7). De scores van de respondenten op de verschillende schalen (constructen) van de verschillende methoden zijn onderling gecorreleerd ten einde de convergentie- en discriminantvaliditeit te bepalen. Van de volgende criteria is uitgegaan: - de validiteitsdiagonaal (x), als representant voor de convergentievaliditeit, diende voldoende groot te zijn en significant te verschillen van nul; de volgende waarden zijn daarbij gehanteerd (zie paragraaf 6.2.3): o < 0.40: te gering om van convergentievaliditeit te spreken; o 0.40 – 0.60: bescheiden convergentievaliditeit; o > 0.60 – 0.85: bescheiden tot hoge convergentievaliditeit; o > 0.85: constructen zijn zeer sterk overeenkomstig tot gelijk. - er was sprake van discriminantvaliditeit wanneer iedere coëfficiënt op de validiteitsdiagonaal (x) hoger was dan de correlaties die in dezelfde rij en kolom stonden weergegeven in de gebroken – multitrait-multimethode – driehoek. De multitrait-multimethodecorrelaties dienden, als tweede aanwijzing, < 0.40 te zijn;

207

-

er was sprake van een methodebias indien de correlaties in de vastomlijnde – multitrait-monomethode – driehoeken in absolute zin hoger waren dan de correlaties in de gebroken – multitrait-multimethode – driehoeken. Ter bepaling van de methode-bias dienden de multitrait-multimethodecorrelaties in absolute zin hoger te zijn dan de multitrait-monomethodecorrelaties. Indien er toch sprake was van een bias is voor het interpreteren van de resultaten van de volgende criteria uitgegaan (zie paragraaf 6.2.3): o nihil effect van de methodebias: indien correlatie multitrait-monomethode 0 – 0.10 hoger is dan correlatie multitrait-multimethode; o zeer gering effect van de methodebias: indien correlatie multitraitmonomethode > 0.10 – 0.20 hoger is dan correlatie multitrait-multimethode; o enig effect van de methodebias: indien correlatie multitrait-monomethode > 0.20 – 0.28 hoger is dan correlatie multitrait-multimethode; o sterk effect van de methodebias: indien correlatie multitrait-monomethode > 0.28 hoger is dan correlatie multitrait-multimethode.

Ter bepaling van de constructvaliditeit van de schalen die de constituerende elementen meten zijn de correlaties van de schalen en items: ‘SBG versus NHP, SBG versus SF-36 en SBG versus SIP’, berekend. Om inzichten in de referentie-items te krijgen zijn ook de correlaties tussen de items: ‘NHP en SF-36’ berekend. Voor iedere schaal, die de constituerende elementen onderliggen, zijn somscores berekend. Dit is gedaan door de scores op de individuele items per schaal te sommeren en te delen door het aantal items. Ook de somscores voor de referentieitems zijn op een overeenkomstige manier berekend. Voor de MTMM-matrix zijn verschillende correlatiecoëfficiënten gebruikt afhankelijk van het meetniveau van de items en schalen. De volgende schalen zijn behandeld als interval/ratio schalen: - de SBG-schalen; - de NHP-items: ‘pijn’ (item 1 tot en met 8), ‘energieniveau’ (item 1 tot en met 3), ‘emotionele reacties’ (item 3, 5 en 7) en ‘sociale isolatie’ (item 2, 3 en 5); - de SF-36-items /schalen. De volgende schalen zijn behandeld als zijnde nominale schalen, te weten: - NHP-items: ‘emotional reactions’ (item 2), ‘social isolation’ (item 4); - alle SIP-items.

208

De onderstaande correlatiecoëfficiënten zijn geschikt en daarom gebruikt om de verschillende items /schalen met elkaar te correleren (zie Hinkle, Wiersma en Jurs, 1998): - Pearson r: om de items en schalen te correleren die beide geschaald zijn op een interval- of rationiveau; - Point-biserial: om nominale items of schalen te correleren met interval- of ratioitems of -schalen; - Cramer’s V: om de items en schalen te correleren die beide geschaald zijn op een nominaal niveau. Ad 6. Multipele-regressieanalyse Middels een multipele-regressieanalyse is de aard van de relatie onderzocht tussen SBG en haar constituerende elementen 86 . Multipele-regressie is een verzameling van statistische technieken die gebruikt kunnen worden om de relatie tussen een (continue) afhankelijke variabele en een aantal onafhankelijke variabelen (voorspellers) te analyseren (de Vocht, 2005; Pallant, 2004; Hair et al., 1995). Multipeleregressieanalyse wordt gebruikt om een lineair verband te schatten tussen een afhankelijke en meerdere onafhankelijke variabelen. Met andere woorden, de analyse verschaft inzicht in de vraag in hoeverre een aantal onafhankelijke variabelen een bepaalde uitkomst kan voorspellen, en welke variabele(n) de beste voorspeller(s) is (zijn) van deze uitkomst (Pallant, 2004). Multipele-regressieanalyses zijn in dit onderzoek uitgevoerd, om te onderzoeken of er sprake was van veronderstelde lineaire verbanden tussen SBG en haar constituerende elementen 87 .

86

Gegeven de doel- en vraagstelling dient onderzocht te worden of er een direct effect is tussen SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen. Een alternatieve statistische methode om relaties (zowel directe als indirecte) tussen concepten vast te stellen is SEM, Structural Equotation Modelling (zie bijvoorbeeld Hair, Black, Babin, Anderson en Tatham, 2006; Kidwell en Robie, 2003; Pearl, 2000). Een veel gebruikt algoritme is het ‘maximum likelihood’ principe. Toch is in deze dissertatie gekozen voor multipele-regressieanalyse (met als principe ‘het kleinste kwadraten criterium’). Reden hiervoor was het feit dat multipele-regressieanalyse een geschikte analyse is gegeven de vraagstelling en het feit dat voor deze statistische methode een uitgebreide (uitgekristaliseerde) bron van kennis aanwezig is. Daarentegen is SEM een procedure die nog steeds in ontwikkeling is. Met name over de keuze welke indices gebruikt dienen te worden bestaat veel discussie (zie bijvoorbeeld: Stalpers, 2008; Kline, 2005; Yuan, 2005; Kaplan, 2000). 87 Benadrukt dient hier te worden dat de onderzoeksvragen niet gericht zijn op het verkrijgen van inzichten in het percentage verklaarde variantie van de constituerende elementen, doch betrekking hebben op het feit of ze al dan niet een effect verklaren.

209

Voor ieder constituerend element zijn somscores berekend door de scores op de schalen, die betreffend element onderliggen, op te tellen en te delen door het aantal schalen (procedure summated scales, Hair et al., 1995). In de multipeleregressieanalyse zijn de scores op de constituerende elementen geregresseerd op de SBG-schaal (ladderschaal); zowel op de score ‘afgelopen jaar’ als op de ladderscore ‘afgelopen week’. Multicollineariteit en singulariteit

Outliers

Normaliteit

Lineariteit

Homoscedasciteit

Dit heeft betrekking op de relatie tussen de onafhankelijke variabelen. Multicollineariteit bestaat wanneer de onafhankelijke variabelen sterk correleren met elkaar (r = > 0,85), (Hair et al., 1995; Pallant, 2004). Een extreme vorm van multicollineariteit is singulariteit. Singulariteit komt voor wanneer een onafhankelijke variabele perfect voorspeld wordt (r = 1) door een andere (of meerdere) onafhankelijke variabelen (Hair et al., 2006). Binnen dit onderzoek is gecontroleerd op collineariteit met behulp van de correlatiematrices. Wanneer er sprake was van een te hoge correlatie (r = >0.85; zie paragraaf 6.2.3), of van een te lage correlatie (r = <0,3; zie paragraaf 4.4.2 ad 2 stap 3), zijn de betreffende variabelen buiten de regressievergelijking gelaten. Bovendien is hierop gecontroleerd door inspectie van de collineariteitsdiagnostiek (1-R2), welke groter dan nul diende te zijn (conform aanwijzing Pallant, 2004). Multipele regressie is gevoelig voor extreem hoge of lage waarden (Pallant, 2004). Binnen dit onderzoek is voor aanvang van de statistische analyses gecontroleerd op ‘outliers’ middels optische inspectie van de scatterplot; Outliers met een waarde van > 3 standaarddeviaties (‘defaultwaarde’) werden verwijderd uit de analyse. De residuen (de verschillen tussen de verkregen en de voorspelde waarden van de afhankelijke variabele) dienen normaal verdeeld te zijn. In dit onderzoek is dit gecontroleerd met behulp van een visuele inspectie van de ‘normal probability plot of regression standardized residual’; de waarden dienden op een ‘redelijk’ rechte diagonaal lijn te lopen (zie Pallant, 2004). De residuen dienen op een rechte lijn te liggen (‘rechte-lijnrelatie’) met de scores van de afhankelijke variabelen. In dit onderzoek is dit gecontroleerd met behulp van een optische inspectie van de scatterplot (conform aanwijzing Pallant, 2004). De variantie van de residuen ten aanzien van de voorspelde afhankelijke variabelen scores dient dezelfde te zijn als voor alle voorspelde waarden. De foutwaarde van de voorspelling in de populatie dient een gemiddelde van 0 te hebben, en een constante (homoscedastische) variantie. (Hair et al., 1995). In dit onderzoek is dit onderzocht met behulp van de residual statistics – standard predicted value.

Tabel 6.8: Criteria multipele-regressieanalyses.

210

Voor de analyse is gebruikt gemaakt van de methode ‘stepwise’. Bij deze procedure bepalen statistische criteria de volgorde waarin variabelen in een vergelijking worden opgenomen (Hair et al., 1995). Het model start met de beste voorspeller van de afhankelijke variabele. Eén voor één wordt een variabele opgenomen in de vergelijking; de variabele die op dat moment de meeste variantie extra zal verklaren wordt toegevoegd. De toevoeging van variabelen gaat door zolang de partiële correlatie coëfficiënten statistisch significant zijn. Tevens kunnen onafhankelijke variabelen uit het model worden verwijderd. Dit gebeurt wanneer de voorspellende waarde van een variabele zakt tot een niet-significant niveau in het geval andere variabelen aan het model worden toegevoegd (Hair et al., 1995; Groenland, 1995). In Tabel 6.8 staan de voorwaarden gespecificeerd waaraan de multipeleregressieanalyses dienden te voldoen. De criteria zijn ontleend aan Hair et al. (1995) en Pallant (2004). 6.4.3

PURIFICATIESTUDIE: RESULTATEN PCA’S EN BETROUWBAARHEIDSTESTEN

6.4.3.1

Generiek deel: beschrijving van de structuur van de factoroplossingen In Tabel B6.3.1 88 van bijlage 6.3 is te zien dat de factoroplossingen van de zes constituerende elementen alle voldoen aan de gestelde toetsingscriteria, zoals beschreven in het stappenmodel van Hair et al. (1995). Voor ieder constituerend element resulteert de oplossing van de PCA in drie componenten met uitzondering van het constituerend element ‘Affectief individueel’ dat een twee-factoroplossing laat zien (zie Tabel 6.9). Op alle 17 componenten laden minimaal drie items. Constituerend element Fysiek individueel Cognitief individueel Affectief individueel Fysiek sociaal Cognitief sociaal Affectief sociaal

Aantal componenten 3 3 2 3 3 3

% variantie 78% 74% 69% 81% 72% 67%

% variantie = percentage verklaarde variantie.

Tabel 6.9: Finale oplossing PCA: aantal componenten en percentage verklaarde variantie per constituerend element. 88

Alle tabellen die zijn opgenomen in de bijlagen beginnen met hoofdletter B (van Bijlage).

211

De factoroplossingen verklaren achtereenvolgens voor ‘Fysiek individueel’ 78% van de variantie, voor ‘Cognitief individueel’ 74% van de variantie, voor ‘Affectief individueel’ 69% van de variantie, voor ‘Fysiek sociaal’ 81% van de variantie, voor ‘Cognitief sociaal’ 72% van de variantie, en voor ‘Affectief sociaal’ 67% van de variantie. Alle oplossingen voldoen aan de minimum eis van minimaal 60% verklaarde variantie. Gesteld kan worden dat de analyses per constituerend element een factorstructuur laten zien die overeenkomt met de structuur – in termen van het aantal componenten – zoals naar voren is gekomen in de kwalitatieve studie (zie hoofdstuk 3) en eerste (zie hoofdstuk 4) en tweede purificatiestudie (zie hoofdstuk 5). 6.4.3.2

Rapportage factoroplossingen en betrouwbaarheidstest van de constituerende elementen. In bijlage 6.3 staan de factoroplossingen per constituerend element in Tabel B6.3.3a f weergegeven. Voor alle finale factoroplossingen geldt dat de initiële oplossingen van de PCA’s niet eenduidig te interpreteren zijn. Daarom zijn de oplossingen geroteerd met een Varimax-procedure 89 . Alle items van de onderhavige studie laden op de componenten (van de constituerende elementen) zoals verondersteld. Omdat de items voor iedere component – met uitzondering van de items van de component ‘Pijn en gebreken’ (‘Fysiek sociaal’) – hetzelfde zijn (hetzelfde laden) als de finale items zoals gerapporteerd in de tweede purificatiestudie, kan voor een beschrijving van de componenten verwezen worden naar de rapportage van hoofdstuk 5, paragraaf 5.4.2.2. Voor de component ‘Pijn en gebreken’ (‘Fysiek sociaal’) volgt een beschrijving, omdat hij de enige component is die aanpassing behoefde naar aanleiding van de tweede purificatiestudie. De factoroplossing van het constituerende element ‘Fysiek sociaal’ toont drie componenten (zie bijlage 6.3, Tabel B6.3.3d), te weten: - de component ‘Vermoeidheid’ en ‘Zelfstandig functioneren’ (voor een beschrijving van betreffende componenten zie paragraaf 5.4.2.2); - de component ‘Pijn en gebreken’ – welke 19% van de variantie verklaart – bestaat uit 3 items waarbij pijn de centrale factor is, te weten: de beperkende invloed van pijn op het (dagelijks) sociaal functioneren. 89

Varimax-rotatie met Kaiser-normalisatie.

212

Daar alle items van alle constituerende elementen laden zoals verondersteld zijn er geen dubbelladers. Gesteld kan worden dat de inhoud van alle factoroplossingen overeenkomt met het model van de kwalitatieve studie. In bijlage 6.3, Tabel B6.3.4 staan alle betrouwbaarheidscoëfficiënten (Cronbach alpha) per schaal weergegeven. Uit de Tabel is op te maken dat alle coëfficiënten voldoen aan het gestelde criteria dat Cronbach alpha groter is dan 0.70. De betrouwbaarheid neemt (per schaal) niet toe bij verwijdering van een item uit de schaal. In die zin is sprake van optimale schalen. 6.4.4

DE BETROUWBAARHEID VAN DE FACTOROPLOSSINGEN (STRUCTUUR EN INHOUD) In Bijlage 6.4 staan de uitkomsten weergegeven van de PCA’s van de constituerende elementen voor verschillende steekproeven, te weten: - de steekproef van de tweede purificatiestudie (pur 2); - de steekproef van de derde purificatiestudie (pur 3); - een ‘split sample’ (een driedeling) van de dataset van de derde purificatiestudie, genaamd set 1 tot en met 3. In Tabel B6.4.1 van betreffende bijlage is ten eerste te zien dat alle factoroplossingen van de zes constituerende elementen voor de drie steekproeven set 1 tot en met 3 voldoen aan de gestelde toetsingscriteria, zoals beschreven in het stappenmodel van Hair et al. (1995). Zoals reeds eerder gerapporteerd voldeden ook de finale factoroplossingen van de tweede en derde purificatiestudie aan genoemde criteria. In de Tabellen B6.4.3a - q van bijlage 6.4 staat de informatie weergegeven die nodig is om te bepalen of de factoroplossingen betrouwbaar zijn, te weten: - ten behoeve van de structuur: o in de Tabellen B6.4.3a - e zijn voor alle 5 de steekproeven respectievelijk het aantal componenten per element, de KMO per element, het percentage verklaarde variantie per element, het percentage verklaarde variantie per component en het aantal items per component weergegeven. - ten behoeve van de inhoud: o in de Tabellen B6.4.3f - k zijn voor alle 5 de steekproeven de communaliteiten voor alle items weergegeven gegroepeerd naar component en constituerend element;

213

o

in de Tabellen B6.4.3l - q zijn voor alle 5 de steekproeven de factorladingen voor alle items weergegeven gegroepeerd naar component en constituerend element.

De resultaten van de PCA’s kunnen over de verschillende steekproeven op basis van bovengenoemde scores / criteria met elkaar vergeleken worden, te weten: - op basis van een ‘fresh sample’: o purificatiestudie 2 ten opzichte van purificatiestudie 3. - op basis van een ‘split sample’: o set 1 tot en met 3 ten opzichte van elkaar; o set 1 tot en met 3 ten opzichte van de tweede en derde purificatiestudie. Uitgaande van de criteria, zoals geformuleerd in Tabel 6.7 kan, per parameter, het volgende gezegd worden over de validiteit van de factoroplossingen: - het aantal componenten per constituerend element: o het aantal componenten per (soortgelijk) constituerend element is over de steekproeven heen hetzelfde, met andere woorden: er is een eenduidige overeenkomst tussen de steekproeven betreffende de elementen en haar componenten (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3a). - KMO: o er is sprake van een zeer sterke overeenkomst tussen de KMO’s van de factoroplossingen – per overeenkomstig constituerend element – van de verschillende steekproeven. De afwijking van de waarden bedraagt niet meer dan 5% (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3b). - % verklaarde variantie per element: o er is sprake van een zeer sterke overeenkomst tussen de percentages verklaarde variantie van de factoroplossingen – per overeenkomstig constituerend element – van de verschillende steekproeven. De afwijking van de waarden bedraagt niet meer dan 5% (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3c). - % verklaarde variantie per component: o er is sprake van een zeer sterke overeenkomst tussen de percentages verklaarde variantie van de factoroplossingen – per overeenkomstig component – van de verschillende steekproeven. De afwijking van de waarden bedraagt niet meer dan 5% (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3d). - het aantal items per component: o het aantal items per (soortgelijk) component is over de steekproeven heen hetzelfde, met andere woorden: er is een eenduidige overeenkomst tussen de steekproeven betreffende de componenten en zijn items (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3e).

214

-

-

-

de aard van de componenten: o de (soortgelijke) componenten hebben over de verschillende steekproeven heen dezelfde items. Met andere woorden, er is sprake van een eenduidige betekenis van de componenten (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3e: tweede kolom). de communaliteit: o er is sprake van een (zeer) sterke overeenkomst tussen de communaliteiten van de factoroplossingen – per overeenkomstig constituerend element – van de verschillende steekproeven. De afwijking van de waarden bedraagt niet meer dan 10% (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3f - k). de factorlading o er is sprake van een (zeer) sterke overeenkomst tussen de factorladingen van de factoroplossingen – per overeenkomstig constituerend element – van de verschillende steekproeven. De afwijking van de waarden bedraagt niet meer dan 10% (zie bijlage 6.4: Tabel B6.4.3l - q).

Samengevat: uit het bovenstaande is op te maken dat wanneer de scores van de factoroplossingen vergeleken worden met de overeenkomstige constituerende elementen bij alle steekproeven, zij aan alle gestelde criteria voldoen (Tabel 6.7). De factoroplossingen – in termen van structuur en inhoud – zijn dientengevolge betrouwbaar 90 . 6.4.5

DE BETROUWBAARHEID VAN DE CRONBACH-ALPHACOËFFICIËNTEN In bijlage 6.5 staan de betrouwbaarheidscoëfficiënten (Cronbach alpha) weergegeven van alle schalen voor de 5 steekproeven (de steekproeven zoals beschreven in voorgaande paragraaf om de betrouwbaarheid van de factoroplossingen te onderzoeken).

90

Tevens zijn er nog verschillende steekproeven van verschillende grootte (N = 300, N = 400, N = 500, N = 600, N = 700) getrokken op de dataset van de derde studie om naast de statistische significantie ook rekenschap te geven aan de praktische significantie (zie Hair et al., 1995). Op iedere steekproef zijn PCA’s uitgevoerd per constituerend element; de scores op de factoroplossingen zijn (per overeenkomstig constituerend element) met de steekproeven vergeleken en voldoen aan de criteria zoals gespecificeerd in Tabel 6.7. Met andere woorden, alle factoroplossingen zijn betrouwbaar.

215

Om de Cronbach-alphacoëfficiënten te toetsen op betrouwbaarheid zijn – conform de validatieprocedure van de factoroplossingen – de coëfficiënten vergeleken: - op basis van een ‘fresh sample’: o purificatiestudie 2 ten opzichte van purificatiestudie 3. - op basis van een ‘split sample’: o set 1 tot en met 3 ten opzichte van elkaar; o set 1 tot en met 3 ten opzichte van de tweede en derde purificatiestudie. In Tabel B6.5.1 uit bijlage 6.5 is te zien dat voor iedere schaal over de vijf steekproeven heen, de verschillen tussen de coëfficiënten niet groter zijn dan 0.05; conform de gestelde criteria (paragraaf 6.4.2 ad 4) is er sprake van een grote tot zeer grote overeenkomst tussen de coëfficiënten. Met andere woorden, de test-items meten hetzelfde construct consistent over de steekproeven heen; de uitkomst van de geschatte interne consistentie is niet steekproefafhankelijk dus de resultaten zijn betrouwbaar 91 . 6.4.6

DE CONSTRUCTVALIDITEIT OP BASIS VAN DE MTMM-MATRIX In Tabel 6.10.1 en 6.10.2 staan twee MTMM-matrices weergegeven, respectievelijk voor de individuele en de sociale dimensie. Per dimensie volgt de rapportage inzake de constructvaliditeit opgebouwd uit de volgende onderdelen: de convergentievaliditeit, de discriminantvaliditeit en de methode-bias. Individueel: convergentievaliditeit In Tabel 6.10.1 (individuele dimensie) zijn de correlaties op de validiteitsdiagonaal – de correlatiecoëfficiënten tussen verschillende methoden die overeenkomstige constructen meten – vet/cursief en onderstreept afgedrukt (x). Nota bene: de coëfficiënten op de validiteitsdiagonaal van de SBG-maten zijn Cronbachalphacoëfficiënten. De correlaties tussen de verschillende methoden die de constructen ‘Pijn en gebreken’, ‘Vermoeidheid’, ‘Cognitieve souplesse’, ‘Geheugen’, ‘Aandacht’ ‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’ meten verschillen alle significant van nul (p < 0.01). De coëfficiënten van de SBG-maten variëren tussen 0.75 en 0.89, de correlaties tussen de constituerende elementen (SBG) en de referentiematen (NHP en SF-36) variëren tussen 0.44 en 0.69; de correlaties tussen de referentiematen (NHP versus SF-36) 91

Tevens zijn de betrouwbaarheidcoëfficiënten vergeleken tussen verschillende steekproeven van verschillende grootte (N = 300, N = 400, N = 500, N = 600, N = 700) om naast de statistische significantie ook rekenschap te geven aan de praktische significantie (zie Hair et al., 1995). Ook hier zijn alle coëfficiënten consistent over steekproeven heen (en in die zin betrouwbaar).

216

variëren tussen 0.47 en 0.77. Conform de gestelde criteria (paragraaf 6.4.2, ad 5) variëren de correlaties van een bescheiden tot redelijke tot hoge validiteit, te weten: - de correlaties tussen: SBG ‘Fysiek individueel’ en NHP ‘Fysiek individueel’ en tussen SBG ‘Fysiek individueel’ en SF-36 ‘Fysiek individueel’ vallen alle in de categorie ‘redelijk tot hoge validiteit’; - de correlaties tussen: SBG ‘Cognitief individueel’ en SIP ‘Cognitief individueel’ vallen alle in de categorie ‘bescheiden validiteit’; - de correlaties tussen: SBG ‘Affect individueel’ [component ‘Arousal’] en NHP ‘Affect individueel’ [component ‘Arousal’] en tussen SBG ‘Affect individueel’ en SF-36 ‘Affect individueel’ vallen alle in de categorie ‘redelijke tot hoge validiteit’; de correlatie tussen SBG ‘Affect’ [component ‘Algehele affectieve toestand’] en NHP ‘Affect individueel’ [component ‘Algehele affectieve toestand’] valt in de categorie ‘bescheiden validiteit’; - de correlaties tussen: SF-36 ‘Fysiek individueel’ en NHP ‘Fysiek individueel’ en tussen SF-36 ‘Affectief individueel’ [component ‘Arousal’] en NHP ‘Affectief’ [component ‘Arousal’] vallen alle in de categorie ‘redelijke tot hoge validiteit’; de correlatie tussen SF-36 ‘Affect individueel’ [component ‘Algehele affectieve toestand’] en NHP ‘Affect individueel’ [component ‘Algehele affectieve toestand’] valt in de categorie ‘bescheiden validiteit’. Op basis van deze gegevens kan worden gesteld dat er een indicatie 92 is voor convergentievaliditeit: verschillende methoden die dezelfde (bovengenoemde) individuele ‘constructen’ meten convergeren naar één waarde. Individueel: discriminantvaliditeit In de eerste kolom van Tabel 6.10.1 zijn de correlatiecoëfficiënten weergegeven tussen de de schalen van de constituerende elementen en de referentiematen (SBG versus NHP, SF-36 en SIP). Uit de tabel blijkt dat de correlaties in kolom I op de validiteitsdiagonalen (x) hoger zijn dan de correlaties geplaatst op dezelfde rij en kolom in de multimethode driehoek (de correlaties die binnen de gebroken lijnen vallen), bijvoorbeeld: - vergelijking rij: o r [(de correlatie) SBG: Fysiek_Pijn / NHP: Fysiek_Pijn] 0.66 > r [SBG: Fysiek_Vermoeidheid / NHP: Fysiek_Pijn] 0.46 en r [SBG: Cognitief_Cognitieve souplesse / NHP: Fysiek_Pijn] 0.09, enzovoorts.

92

Er wordt van indicatie gesproken, omdat de validiteit bepaald is met items van bestaande schalen; er zijn namelijk geen schalen voorhanden om de constructvaliditeit te bepalen van de SBG-schalen (zie paragraaf 6.3.3 de validatievragen).

217

vergelijking kolom: o r [SBG: Fysiek_Pijn / NHP: Fysiek_Pijn] 0.66 > r [SBG: Fysiek_Pijn / NHP: Fysiek_Vermoeidheid] 0.46 en r [SBG: Fysiek_Pijn / NHP: Affect_Algehele affectieve toestand] 0.14, enzovoorts. Conform het gestelde criterium (paragraaf 6.4.2, ad 5) is dit de eerste aanwijzing dat er sprake is van discriminantvaliditeit. Alle schalen en items die gebruikt worden om verschillende concepten te meten, laten verschillende resultaten zien. -

Lettend op de hoogte van de correlatiecoëfficiënten in kolom I – in de monomethodedriehoek (correlaties die binnen de vaste lijnen vallen) en in de multimethodedriehoek (de correlaties die binnen de gebroken lijnen vallen), dan zijn 72 van de 87 coëfficiënten kleiner dan 0.40 en vormen in die zin (conform gesteld criterium paragraaf 6.4.2, ad 5) een tweede aanwijzing voor discriminantvaliditeit. Onderstaand zijn de vijftien correlatiecoëfficiënten weergegeven die niet aan deze tweede eis voldoen: - ‘Fysiek individueel’ o SBG ‘Pijn en gebreken’ en SBG ‘Vermoeidheid’ (0.52); o SBG ‘Pijn en gebreken’ / NHP ‘Vermoeidheid’ (0.46) en SBG ‘Pijn en gebreken’ / SF-36 ‘Vermoeidheid’ (0.49); en o SBG ‘Vermoeidheid’ / NHP ‘Pijn’ (0.46) en SBG ‘Vermoeidheid’ / SF-36 ‘Pijn en gebreken’ (0.46). - ‘Cognitief individueel’ o SBG ‘Geheugen’ / SBG ‘Aandacht’ (0.48); o SBG ‘Aandacht’ / SBG ‘Arousal’ (0.42) en SBG ‘Aandacht’ / SF-36 ‘Arousal’ (0.41). - ‘Affect individueel’ o SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / SBG ‘Arousal’ (0.47); o SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / NHP ‘Arousal’ (0.44); SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / SF-36 ‘Vermoeidheid’ (0.41) en SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / SF-36 ‘Arousal’ (0.47); o SBG ‘Arousal’ / NHP ‘Vermoeidheid’ (0.42); SBG ‘Arousal’ / SF-36 ‘Vermoeidheid’ (0.53); en SBG ‘Arousal’ / SF-36 ‘Algehele affectieve toestand’ (0.49).

218

Legenda: pij: Pijn en gebreken; vm: Vermoeidheid; cs: Cognitieve souplesse; gh: Geheugen; ad: Aandacht; aat: Algehele affectieve toestand; ar: arousal. Tabel 6.10.1: Multitrait-multimethodematrix individuele dimensie: SBG versus NHP, SF-36 en SIP.

219

pij vm

aat ar

S fysiek F 3 6

affect

S I P

cs5 gh7 ad8

aat ar

affect

N H P

pij vm

pij vm cs gh ad aat ar

fysiek

S cognitief B G affect

fysiek 0.75 0.39 0.35 0.44 0.31 0.84 0.48 0.25 0.33 0.86 0.28 0.42 0.84

affect ar

0.89 0.47

aat

KOLOM II NHP fysiek affect pij vm aat ar

0.22 0.33

0.29 0.30

0.20 0.32

0.22 0.38

0.49 0.32 0.08 0.41 * 0.44 0.61 0.15 0.45 0.47 *

KOLOM III SF-36 fysiek affect pij vm aat ar

0.12 0.17 0.14

0.27 0.25

0.49

0.22 0.26 0.23

0.37 0.36

0.29 0.29

0.32 0.39

0.62 0.49 0.17 0.55 0.47 0.57 0.27 0.55 * 0.47 0.62 0.13 0.46 0.38 0.62 0.23 0.57 0.58 *

cs5

KOLOM IV SIP cognitief gh7 ad8

0.44 0.30 0.34 0.31 0.34 0.07 0.36 0.30 0.37 0.12 0.36 0.37 0.36 * 0.24 0.48 0.31 0.20 0.23 0.15 0.32 0.25 0.30 0.17 0.31 0.26 0.26 0.30 * 0.25 0.32 0.46 0.26 0.31 0.09 0.33 0.26 0.36 0.13 0.32 0.31 0.33 0.36 0.31 *

0.37 0.34

-

0.69 0.46 0.13 0.16 0.12 0.20 0.21 0.65 0.42 0.14 0.24 * 0.66 0.34 0.38 0.38 0.41 0.53 0.44 0.77 0.41 0.55 0.46 *

0.14 0.28

0.46

0.66 0.46 0.09 0.11 0.05 0.12 0.09 * 0.63 0.30 0.33 0.31 0.39 0.42 0.44 *

fysiek pij vm 0.80 0.52 0.88 0.18 0.24 0.21 0.37 0.17 0.32 0.24 0.31 0.28 0.38

KOLOM I SBG cognitief cs gh ad

Lettend op het patroon van correlaties tussen de ‘Fysiek individuele’ componenten – te weten: ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’ – zoals afgebeeld in kolom I (SBG ten opzichte van SBG, NHP en SF-36), kolom II (NHP ten opzichte van NHP en SF-36) en Kolom III (SF-36 ten opzichte van SF-36) valt het volgende op: - de items (schalen) van de componenten ‘Pijn en gebreken’ en ‘Vermoeidheid’ correleren: o binnen alle methoden (SBG: r [‘Pijn en gebreken’ / ‘Vermoeidheid’] = 0.52; NHP: r [‘Pijn en gebreken’ / ‘Vermoeidheid’] = 0.44 en SF-36: r [‘Pijn (en gebreken)’ / ‘Vermoeidheid’] = 0.46); o tussen alle methoden (r [SBG ‘Pijn en gebreken’ / NHP ‘Vermoeidheid’] = 0.46; r [SF-36 ‘Pijn en gebreken’ / NHP ‘Vermoeidheid’] = 0.42, enzovoorts). De correlaties bevinden zich tussen de 0.42 en 0.52 en zijn te hoog, wil er conform de tweede aanwijzing voor discriminantvaliditeit, sprake zijn van discriminantvaliditeit. Tevens is er een bescheiden samenhang – empirische relatie – zichtbaar tussen ‘Vermoeidheid’ en ‘Pijn en gebreken’, te interpreteren als: het hebben van pijn en gebreken hangt samen met het al dan niet vermoeid zijn (bijvoorbeeld: hoe meer pijn en gebreken men ervaart des te vermoeider men is). Het betreft een samenhang binnen het constituerend element ‘Fysiek individueel’. Een soortgelijk patroon van correlaties is ook te vinden bij de ‘Affectief individuele’ componenten, te weten: - de items (schalen) van de componenten ‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’ correleren: o binnen alle methoden [SBG: r [‘Algehele affectieve toestand’ / ‘Arousal’] = 0.47; NHP: r [‘Algehele affectieve toestand’ / ‘Arousal’] = 0.47 en SF-36: r [‘Algehele affectieve toestand’ / ‘Arousal’] = 0.58); o tussen methoden r[SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / NHP ‘Arousal’] = 0.44; r[SBG ‘Arousal’ / SF-36 ‘Algehele affectieve toestand’] = 0.47; r[NHP ‘Arousal’ / SF-36 ‘Algehele affectieve toestand’] = 0.57), enzovoorts. De correlaties bevinden zich tussen de 0.44 en 0.57 en zijn te hoog, wil er conform de tweede aanwijzing, sprake zijn van discriminantvaliditeit. Tevens is er een bescheiden samenhang – empirische relatie – zichtbaar tussen ‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’, te interpreteren als: een affectieve gemoedstoestand hangt samen met het al dan niet aanwezig zijn van manifestaties van onrust (bijvoorbeeld: hoe negatiever de ervaren gemoedstoestand des te meer geprikkeld men is). Het betreft een samenhang binnen het constituerend element ‘Affect individueel’.

220

Naast bovengenoemde patronen is er ook sprake van een relatie tussen de ‘Affect individuele’ componenten (‘Algehele affectieve toestand’ en ‘Arousal’) en de ‘Fysiek individuele’ component ‘Vermoeidheid’, te weten: - binnen methoden (r [NHP ‘Vermoeidheid’ / ‘Algehele affectieve toestand’] = 0.41; - tussen methoden (r [SBG ‘Algehele affectieve toestand’ / SF-36 ‘Vermoeidheid’] = 0.41; r [SBG ‘Arousal’ / NHP ‘Vermoeidheid’] = 0.42; r [SBG ‘Arousal’ / SF36 ‘Vermoeidheid’ =0.53]; r [NHP ‘Vermoeidheid’ / SF-36 ‘Algehele affectieve toestand’] = 0.55; en r [NHP ‘Vermoeidheid’ / SF-36 ‘Arousal’] = 0.46. De correlaties bevinden zich tussen de 0.41 en 0.55 en zijn te hoog, wil er conform de tweede aanwijzing, sprake zijn van discriminantvaliditeit. Tevens is er een bescheiden samenhang – empirische relatie – zichtbaar tussen ‘Algehele affectieve toestand’, ‘Vermoeidheid’ en ‘Arousal’, te interpreteren als: een affectieve gemoedstoestand hangt samen met het al dan niet vermoeid zijn (bijvoorbeeld: hoe negatiever de ervaren gemoedstoestand des te groter de vermoeidheid) en vermoeid zijn hangt samen met het al dan niet aanwezig zijn van manifestaties van onrust (bijvoorbeeld: hoe groter de ervaren vermoeidheid des te meer geprikkeld men is). Tot slot is er een relatie waar te nemen tussen de ‘Cognitieve individuele’ componenten ‘Geheugen’ en ‘Aandacht’ van SBG (r = 0.48) en tussen de ‘Cognitieve individuele’ component ‘Aandacht’ en de ‘Affectieve individuele’ component ‘Arousal’ (r [SBG ‘aandacht’ / SBG ‘arousal’] = 0.42; r [SBG ‘aandacht’ / SF-36 / ‘arousal’] = 0.41). De correlaties bevinden zich tussen de 0.41 en 0.48 en zijn te hoog, wil er conform de tweede aanwijzing, sprake zijn van discriminantvaliditeit. Tevens is er een bescheiden samenhang – empirische relatie – zichtbaar tussen ‘Geheugen’ en ‘Aandacht’ en tussen ‘Aandacht’ en ‘Arousal’, te interpreteren als: de hoedanigheid van het functioneren van het geheugen hangt samen met de mate van het kunnen vasthouden van de aandacht (bijvoorbeeld: hoe beter het geheugen functioneert, des te beter men de aandacht kan focussen), en het vasthouden van aandacht hangt samen met het al dan niet aanwezig zijn van manifestaties van onrust (bijvoorbeeld: hoe meer men geprikkeld is des te minder men de aandacht kan vasthouden). Uit bovenstaande blijkt dat, conform de tweede aanwijzing, de componenten ‘Pijn en gebreken’ ten opzichte van ‘Vermoeidheid’, ‘Algehele affectieve toestand’ ten opzichte van ‘Arousal’, en ‘Geheugen’ ten opzichte van ‘Aandacht’ onvoldoende discrimineren. Tevens laten de resultaten zien dat er sprake is van een bescheiden empirische relatie tussen genoemde concepten.

221

In hoeverre is het daarom zinvol om deze schalen te gebruiken om de constituerende elementen van SBG te meten, daar zij onvoldoende discrimineren (conform de tweede aanwijzing)? Ongeacht deze uitkomsten blijft het opportuun om de ontwikkelde SBG-schalen – ieder op zich – in het instrument op te nemen. Redenen hiervoor zijn: - in deze studie is er een bescheiden empirische relatie tussen de concepten gevonden; dat neemt niet weg dat genoemde concepten (op een theoretisch niveau) onafhankelijk van elkaar te conceptualiseren zijn. Tevens blijkt uit de kwalitatieve studie dat ieder concept een eigen unieke betekenis heeft (zie hoofdstuk 3) en dat ieder concept een onderdeel vormt uit het geheel waaruit SBG is opgebouwd. Samen representeren de concepten de gezondheidsbeleving; - de bescheiden samenhang vindt met name plaats tussen componenten die hetzelfde constituerend element onderliggen en niet tussen componenten die verschillende constituerende elementen onderliggen (nota bene: onderstaand worden drie samenhangen besproken tussen constituerende elementen). De componenten behorend tot hetzelfde constituerend element onderliggen samen de betekenis van dit element; in die zin zou een zeer lage correlatie tussen genoemde componenten als twijfelachtig beschouwd moeten worden; - de uitkomsten van de verschillende PCA’s (zie hoofdstuk 4, 5 en 6) geven aan dat de genoemde componenten – met onderliggende items – onafhankelijk van elkaar zijn; - er is een eerste aanwijzing van discriminatievaliditeit, daar de coëfficiënten aanzienlijk hoger zijn op de validiteitsdiagonaal dan de correlaties in de mono- en multimethodedriehoeken; - de gekozen grens van 0.40 is arbitrair. Daarom is het van belang, zoals reeds gesteld in paragraaf 6.2.3, de focus te richten op patronen van correlaties in de MTMM-matrix in plaats van uitsluitend de focus te richten op individuele absolute getallen. Het patroon van correlaties – met name de hoogte van de coëfficiënten op de validiteitsdiagonaal (de eerste eis ten aanzien van discriminatie), het feit dat het overgrote deel van de coëfficiënten (72 van de 87) voldoet aan de minimumeis van 0.40 en dat de ‘geringe’ samenhang met name plaatsvindt binnen een constituerend element – en overige bovengenoemde argumenten geven aan dat er een duidelijke algemene indicatie is van discriminatievaliditeit bij deze componenten. Voor het feit dat de schaal ‘algehele affectieve toestand’ (‘Affectief individueel’) onvoldoende discrimineert van de SF-36- en NHP-items inzake ‘vermoeidheid’ (‘Fysiek individueel’) kan de volgende verklaring gegeven worden. Bij de vraaginstructies van betreffende SF-36- en NHP-items is niet aangegeven dat het bij

222

deze items expliciet gaat om ‘lichamelijke vermoeidheid’. De SF-36-items – (‘energiek’, ‘uitgeblust’) en NHP-items (‘de fut is er snel uit’, ‘alles kost moeite’) kunnen zodoende ook geïnterpreteerd worden als expressies van een ‘algehele affectieve toestand’ waardoor zij ‘te hoog’ met de SBG-schaal correleren (en dientengevolge onvoldoende discrimineren). Een soortgelijke verklaring is ook van toepassing op het feit dat de NHP- en SF-36items inzake ‘vermoeidheid’ (‘Fysiek individueel’) onvoldoende discrimineren van de SBG-schaal ‘arousal’ (‘Affectief individueel’). Het is niet duidelijk dat het bij betreffende items expliciet gaat om lichamelijke vermoeidheid. Uit de MTMM-matrix is ook op te maken dat er een hoge correlatie is tussen de items ‘vermoeidheid’ van beide methoden, te weten: r[NHP vermoeidheid /SF-36 vermoeidheid] = 0.77. De items zoals ‘uitgeblust zijn’ (SF-36) en ‘de fut is er uit’ (NHP) kunnen, behoudens het fysieke, opgevat worden als negatieve ‘moodstaten’ die spanning oproepen. Vanuit deze optiek is dan ook de samenhang te verklaren met de ‘Arousal-schaal’ van SBG. In die zin kan men zich afvragen of de gekozen items geschikt genoeg zijn om te dienen als referentie-items ter validatie van de SBG-schalen. Tot slot is er sprake van een samenhang tussen de component ‘Aandacht’ (‘Cognitief individueel’) en ‘Arousal’ (‘Affectief individueel’) binnen de SBG-methode en tussen de SBG- en SF-36-methode. De samenhang tussen componenten – respectievelijk 0.42 en 0.41 – bevindt zich op de grens van convergentie- en discriminantvaliditeit (0.40). Zoals reeds eerder gezegd, is de keuze van 0.40 arbitrair. Daarbij discrimineert de schaal (0.86) in hoge mate van de correlaties in bijbehorende mono- en multimethodedriehoeken. Ook voor deze component, kijkend naar algemene patronen, kan gesteld worden dat er een indicatie is dat zij discrimineert. Individueel: methodebias In Tabel 6.11.1 zijn correlaties van de multitrait-monomethode – SBG – weergegeven (derde kolom). In de vierde en vijfde kolom zijn de afwijkingen van de multitraitmultimethodecorrelaties – SBG ten opzichte van NHP en SF-36 – ten opzichte van multitrait-monomethode – SBG – weergegeven. Uit de afwijkingen is op te maken dat 12 van de 42 multitrait-multimethodecorrelaties gelijk of hoger zijn dan de multitraitmonomethodecorrelatie. Met andere woorden, bij bijna driekwart van de correlaties (30 keer) is sprake van een methodebias. Echter de waarden van de afwijkingen zijn nihil en zeer gering – respectievelijk, 21 van de 30 waarden liggen tussen 0 – 0.10; 9 van de 30 waarden liggen tussen > 0.10 – 0.20 –, zodat het effect van de methodebias gering van aard is (zie paragraaf 6.2.3). Met andere woorden, de methode-bias heeft geen directe invloed op de interpretatie van de resultaten.

223

Multitrait-monomethode SBG Pij Vm Aat Ar

vm aat ar pij aat ar pij vm ar pij vm aat

0.52 0.24 0.28 0.52 0.31 0.38 0.24 0.31 0.47 0.28 0.38 0.47

Multitrait-multimethode NHP SF-36 - 0.06 - 0.03 - 0.10 + 0.03 0 - 0.03 - 0.06 0 - 0.09 + 0.06 - 0.05 - 0.02 - 0.12 - 0.04 + 0.08 + 0.10 + 0.03 0 - 0.19 - 0.07 + 0.04 + 0.15 - 0.15 + 0.02

Multitrait-monomethode

Multitrait-multimethode SIP cs 0.18 - 0.06 gh 0.21 - 0.04 ad 0.17 - 0.03 Vm cs 0.24 - 0.02 gh 0.37 - 0.11 ad 0.32 - 0.09 Cs gh 0.39 - 0.15 ad 0.35 - 0.10 Gh cs 0.39 - 0.09 ad 0.48 - 0.16 Ad cs 0.35 - 0.11 gh 0.48 - 0.17 Aat cs 0.39 - 0.08 gh 0.25 - 0.05 ad 0.28 - 0.02 Ar cs 0.31 + 0.03 gh 0.33 - 0.10 ad 0.42 - 0.11 Legenda: pij: Pijn en gebreken; vm: Vermoeidheid; cs: Cognitieve souplesse; gh: Geheugen; ad: Aandacht; aat: Algehele affectieve toestand; ar: Arousal; + = multitrait-multimethodecorrelatie is hoger dan multitrait-monomethodecorrelatie; - = multitrait-multimethodecorrelatie is lager dan multitrait-monomethodecorrelatie; 0 = multitraitmultimethodecorrelatie is gelijk aan multitrait-monomethodecorrelatie. SBG Pij

Tabel 6.11.1: Correlaties en afwijkingen ter bepaling van de methodebias. Sociaal: convergentievaliditeit In Tabel 6.10.2 (sociale dimensie) zijn de correlaties op de validiteitsdiagonaal – de correlatiecoëfficiënten tussen verschillende methoden die overeenkomstige

224

constructen meten – vet/cursief en onderstreept afgedrukt (x). De coëfficiënten op de validiteitsdiagonaal van de SBG-maten zijn de Cronbach-alphacoëfficiënten. De correlaties tussen de verschillende methoden die de constructen ‘pijn en gebreken’, ‘zelfbeeld’ en ‘sociale inbedding’ meten, verschillen alle significant van nul (p > 0.01). De correlaties tussen de constituerende elementen (SBG) en de referentiematen (NHP en SF-36) variëren tussen 0.49 en 0.70. Conform de gestelde criteria (paragraaf 6.4.2, ad 5) variëren de correlaties van een bescheiden tot redelijke tot hoge validiteit, te weten: - de correlaties tussen: SBG ‘Fysiek sociaal’ en SF-36 ‘Fysiek sociaal’ vallen alle in de categorie ‘redelijk tot sterke validiteit’; - de correlaties tussen: SBG ‘Affect sociaal’ en NHP ‘Affect sociaal’ vallen alle in de categorie ‘bescheiden validiteit’. Op basis van deze gegevens kan gesteld worden dat er bewijs is voor convergentievaliditeit: verschillende methoden die dezelfde (bovengenoemde) individuele constructen meten, convergeren naar één waarde. Sociaal: discriminantvaliditeit In de eerste kolom van Tabel 6.10.2 zijn de correlatiecoëfficiënten weergegeven tussen de schalen van de constituerende elementen en de referentiematen. Uit de Tabel blijkt dat de correlaties in kolom I op de validiteitsdiagonalen (x) hoger zijn dan de correlaties geplaatst op dezelfde rij en kolom in de mono- en multimethodedriehoek (de correlaties die respectievelijk binnen de vaste en gebroken lijnen vallen), bijvoorbeeld: - vergelijking rij: o r [SBG: Affect_Zelfbeeld] 0.76 > r [SBG: Fysiek_Pijn / SBG: Affect_Zelfbeeld] 0.35; o r [SBG: Fysiek_Pijn / SF-36: Fysiek_Pijn] 0.70 > r [SBG: Affect_Zelfbeeld / SF-36: Fysiek_Pijn] 0.29 en r [SBG: Affect_Sociale inbedding / SF-36: Fysiek_Pijn] 0.11; o r [SBG: Affect_Zelfbeeld / NHP: Affect_Zelfbeeld] 0.49 > r [SBG: Fysiek_Pijn / NHP: Affect_Zelfbeeld] 0.23 en r [SBG: Affect_Sociale inbedding / NHP: Affect_Zelfbeeld] 0.25, enzovoorts. - vergelijking kolom: o r [SBG: Affect_Zelfbeeld / NHP: Affect_Zelfbeeld] 0.49 > r [SBG: Affect_Zelfbeeld / NHP: Affect_Sociale inbedding] 0.39; enzovoorts. Conform het gestelde criterium (paragraaf 6.4.2, ad 5) is dit de eerste aanwijzing dat er sprake is van discriminantvaliditeit. Lettend op de hoogte van de correlatiecoëfficiënten in de mono- en multimethodedriehoek, dan zijn alle acht

225

coëfficiënten kleiner dan 0.40 en vormen in die zin (conform gesteld criterium paragraaf 6.4.2, ad 5) een tweede aanwijzing voor discriminantvaliditeit. SBG fysiek pij SBG

affect zel

fysiek

pij

affect

zel soc

0.35 0.14

0.76 0.39

soc

SF-36

NHP

fysiek

affect

pij

zel

soc

0.90 0.76

SF-36

fysiek

pij

0.70

0.29

0.11

*

NHP

affect

zel

0.23

0.49

0.25

0.23

*

0.52 0.14 0.38 * soc 0.14 0.39 Legenda: pij: Pijn en gebreken; zel: Zelfbeeld; soc: Sociale inbedding. Tabel 6.10.2: Multitrait-multimethode matrix sociale dimensie: SBG versus SF-36 en NHP. Multitrait-monomethode

Multitrait-multimethode NHP SF-36 zel 0.35 - 0.12 soc 0.14 0 Zel pij 0.35 - 0.06 soc 0.39 0 Soc pij 0.14 - 0.03 zel 0.39 0 Legenda: pij: Pijn en gebreken; zel: Zelfbeeld; soc: Sociale inbedding; - = multitrait-multimethodecorrelatie is lager dan multitrait-monomethodecorrelatie; 0 = multitrait-multimethodecorrelatie is gelijk aan multitrait-monomethodecorrelatie. SBG Pij

Tabel 6.11.2: Correlaties en afwijkingen ter bepaling van de Methodebias. Sociaal: methodebias In Tabel 6.11.2 zijn de correlaties van de multitrait-monomethode – SBG – weergegeven (derde kolom). In de vierde en vijfde kolom zijn de afwijkingen van de multitrait-multimethodecorrelaties – SBG ten opzichte van NHP en SF-36 – ten opzichte van multitrait-monomethode – SBG – weergegeven. Uit de afwijkingen is op te maken dat zes van de zes multitrait-multimethodecorrelaties gelijk of hoger zijn dan de multitrait-monocorrelatie. Met andere woorden bij alle correlaties is sprake van een methodebias. Echter de waarden van de afwijkingen zijn nihil en zeer gering –

226

respectievelijk, 5 van de 6 waarden liggen tussen 0 – 0.10; 1 van de 6 waarden ligt tussen > 0.10 – 0.20 –, zodat het effect van de methodebias minimaal van aard is (zie paragraaf 6.2.3). Samengevat, op basis van bovenstaande gegevens inzake de individuele en sociale dimensie kan worden gesteld dat er een indicatie is voor constructvaliditeit – gezien de aanwezigheid van convergentie- en discriminantvaliditeit en een zeer geringe methode-bias – bij tien van de zeventien schalen die de constituerende elementen meten. Voor zeven van de zeventien schalen is de constructvaliditeit onbekend. 6.4.7

DE RELATIE TUSSEN SBG EN DE CONSTITUERENDE ELEMENTEN Multipele-regressieanalyse: analyse 1 o Constituerende elementen – SBG [afgelopen jaar], o N = 2344 93 Een stepwise multipele-regressieanalyse is uitgevoerd op de totale steekproef (N = 2344) om de relatie te onderzoeken tussen de zes constituerende elementen en SBG [afgelopen jaar]. Aan alle voorwaarden – zoals geformuleerd in Tabel 6.8 – waaraan een multipeleregressieanalyse dient te voldoen is voldaan (zie bijlage 6.6, Tabel B6.6.1). In Tabel B6.6.2a van bijlage 6.6 is te zien dat alle constituerende een significante relatie hebben – F (df 6, 2343) = 199.18, F < 0.000 – met SBG [afgelopen jaar]. In Tabel B6.6.2b van bijlage 6.6 is te zien dat toevoeging van steeds nieuwe constituerende elementen leidt tot een significante toename van R2, te weten (in respectievelijke volgorde van includering weergegeven): ‘Fysiek individueel’: R2 = 0.251, F change (1, 2342) = 786.80, F< 0.000, plus ‘Affectief individueel’: R2 = 0.326, F 2 change (1, 2341) = 260.55, F< 0.000, plus ‘Fysiek sociaal’: R = 0.333, F change (1, 2340) = 24.16, F< 0.000, plus ‘Affectief sociaal’: R2 = 0.336, F change (1, 2339) = 7.82, F< 0.005, plus ‘Cognitief sociaal’: R2 = 0.337, F change (1, 2338) = 5.04, F< 0.025, en plus ‘Cognitief individueel’: R2 = 0.338, F change (1, 2342) = 4.84, F< 0.028. Met andere

93

Voor dit onderdeel is gebruik gemaakt van de volledige steekproef (N = 2344). In hoofdstuk twee is beredeneerd dat er (theoretisch gezien) zes constituerende elementen zijn te onderscheiden. Van belang was het te onderzoeken of effecten, ook al zijn ze klein, al dan niet bestaan. Daarom was het opportuun gebruik te maken van een grote steekproef.

227

woorden, indien alle constituerende elementen in de vergelijking worden opgenomen wordt 34 procent 94 van de variantie verklaard. In Tabel B6.6.2c van bijlage 6.6 zijn de gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten weergegeven, te weten: ‘Fysiek individueel’: β = 0.23, p < 0.000, ‘Affectief individueel’: β = 0.28, p < 0.000, plus ‘Fysiek sociaal’: β = 0.13, p < 0.000, plus ‘Affectief sociaal’: β = 0.09, p < 0.001, plus ‘Cognitief sociaal’: β = 0.09, p < 0.002, en plus ‘Cognitief individueel’: β = 0.07, p < 0.028. Alle coëfficiënten verschillen significant van 0. Alle constituerende elementen hebben een positieve relatie met SBG 95 [ladder afgelopen jaar]. De constituerende elementen ‘Affect individueel’ en ‘Fysiek individueel’ hebben de sterkste relatie met SBG [afgelopen jaar]. De toename van variantie is minimaal indien de overige elementen worden toegevoegd (zie Tabel B6.6.2b van bijlage 6.6). Multipele-regressieanalyse: analyse 2 o Schalen constituerende elementen – SBG [afgelopen jaar], o N = 2344 Bovenstaand is de relatie onderzocht tussen SBG [afgelopen jaar] en haar 6 constituerende elementen. De score per constituerend element is bepaald door de scores van de onderliggende schalen op te tellen en te delen door het aantal schalen. Onderstaand zal onderzocht worden wat de relatie is tussen de afzonderlijke schalen en SBG [afgelopen jaar]. De score per schaal is bepaald door haar somscore gedeeld door het aantal items. Een stepwise multipele-regressieanalyse is uitgevoerd op de totale steekproef (N = 2344) om de relatie te onderzoeken tussen de schalen en SBG [afgelopen jaar]. Aan alle voorwaarden – zoals geformuleerd in Tabel 6.8 – waaraan een multipele regressieanalyse dient te voldoen is voldaan (zie bijlage 6.6, Tabel B6.6.1). In Tabel B6.6.3a van bijlage 6.6 is te zien dat acht schalen een significante relatie hebben – F (df 8, 2343) = 162.086, F < 0.000 – met SBG [afgelopen jaar]. In Tabel B6.6.3b van bijlage 6.6 is te zien dat toevoeging van steeds nieuwe schalen, met een maximum van acht, leidt tot een significante toename van R2, te weten (in respectievelijke volgorde van includering weergegeven): ‘Algehele fysieke toestand’ 94

20 à 30% verklaarde variantie is gebruikelijk voor dit type onderzoek (Hair et al., 1995). Hoe hoger de score op de constituerende elementen, des te hoger de score op SBG [ladder afgelopen jaar] en vice versa. 95

228

(fi) 96 : R2 = 0.284, F change (1, 2342) = 930.335, F< 0.000, plus ‘Arousal’ (ai): R2 = 0.322, F change (1, 2341) = 130.738, F< 0.000, plus ‘Vermoeidheid’ (fs): R2 = 0.339, F change (1, 2340) = 59.714, F< 0.000, plus ‘Algehele affectieve toestand’ (ai): R2 = 0.352, F change (1, 2339) = 45.857, F< 0.000, plus ‘Zelfbeeld’ (as): R2 = 0.353, F change (1, 2338) = 4.217, F< 0.040, plus ‘Aandacht’ (cs): R2 = 0.354, F change (1, 2337) = 5.659, F< 0.017, plus ‘Aandacht’ (ci): R2 = 0.356, F change (1, 2336) = 5.258, F< 0.022, en plus ‘Affect gericht op omgeving’ (as): R2 = 0.357, F change (1, 2335) = 4.113, F< 0.000. Genoemde componenten verklaren samen 36 procent van de variantie. In Tabel 6.12 is weergegeven welke schalen een significante relatie hebben met SBG [afgelopen jaar]. Uit de tabel is tevens op te maken dat ieder constituerend element wordt gerepresenteerd door een schaal. Constituerende elementen van SBG Fysiek individueel

Schaal

Jaar

Week

Algehele fysieke toestand +* +* Pijn en gebreken Vermoeidheid Cognitief individueel Aandacht + Geheugen Cognitieve souplesse Affectief individueel Algehele affectieve toestand +* + Arousal +* +* Fysiek sociaal Zelfstandig functioneren Pijn en gebreken Vermoeidheid +* +* Cognitief sociaal Aandacht + Geheugen Cognitieve souplesse + + Affectief sociaal Sociale inbedding Zelfbeeld + Affect gericht op anderen + = significante gestandaardiseerde regressie-coëfficiënt (p < 0.05); *: verklaren de meeste variantie; Jaar: SBG gemeten over een tijdsperiode van een jaar (afgelopen jaar); Week: SBG gemeten over een tijdsperiode van een week (afgelopen week).

Tabel 6.12: Relatie schalen constituerende elementen en SBG. In Tabel B6.6.3c van bijlage 6.6 zijn de gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten weergegeven, te weten: ‘Algehele fysieke toestand’ (fi): β = 0.268, p < 0.000, plus 96

fi = ‘Fysiek individueel’, ci = ‘Cognitief individueel’ ,ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’, as = ‘Affectief sociaal’.

229

‘Arousal’ (ai): β = 0.133, p < 0.000, plus ‘Vermoeidheid’ (fs): β = 0.170, p < 0.000, plus ‘Algehele affectieve toestand’ (ai): β = 0.130, p < 0.000, plus ‘Zelfbeeld’ (as): β = 0.048, p < 0.034, plus ‘Aandacht’ (cs): β = 0.099, p < 0.000, plus ‘Aandacht’ (ci): β = 0.068, p < 0.016, en plus ‘Affect gericht op omgeving’ (as): β = 0.040, p < 0.043. Al deze coëfficiënten verschillen significant van 0. De schalen – ‘Algehele fysieke toestand’ (fi), ‘Arousal’ (ai), ‘Vermoeidheid’ (fs), ‘Algehele affectieve toestand (ai) – hebben de sterkste relatie met SBG [ladder afgelopen jaar]. De toename van variantie is minimaal indien de overige schalen worden toegevoegd (zie Tabel 6.12 en Tabel B6.6.3b van bijlage 6.6). Multipele-regressieanalyse: analyse 3 o Constituerende elementen – SBG [afgelopen week], o N = 2344 Een stepwise multipele-regressieanalyse is uitgevoerd op de totale steekproef (N = 2344) om de relatie te onderzoeken tussen de zes constituerende elementen en SBG [afgelopen week]. Aan alle voorwaarden – zoals geformuleerd in Tabel 6.8 – waaraan een multipele regressieanalyse dient te voldoen is voldaan (zie bijlage 6.6, Tabel B6.6.1). In Tabel B6.6.4a van bijlage 6.6 is te zien dat 3 constituerende elementen een significante relatie hebben – F (df , 2343) = 212.400, F < 0.000 – met SBG [afgelopen week]. In Tabel B6.6.4b van bijlage 6.6 is te zien dat toevoeging van steeds nieuwe constituerende elementen, met een maximum van 3, leidt tot een significante toename van R2, te weten (in respectievelijke volgorde van includering weergegeven): ‘Fysiek individueel’: R2 = 0.169, F change (1, 2342) = 476.805, F< 0.000, plus ‘Affectief individueel’: R2 = 0.208, F change (1, 2341) = 116.119, F< 0.000, plus ‘Fysiek sociaal’: R2 = 0.214, F change (1, 2340) = 16.704, F< 0.000. Met andere woorden, indien genoemde drie constituerende elementen in de vergelijking worden opgenomen wordt ruim 21 procent van de variantie verklaard. In Tabel B6.6.4c van bijlage 6.6 zijn de gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten weergegeven, te weten: ‘Fysiek individueel’: β = 0.197, p < 0.000, ‘Affectief individueel’: β = 0.232, p < 0.000, plus ‘Fysiek sociaal’: β = 0.047, p < 0.000. Al deze coëfficiënten verschillen significant van 0. Het constituerende element ‘Affect individueel’ en ‘Fysiek individueel’ hebben de sterkste relatie met SBG [afgelopen week].

230

Multipele-regressieanalyse: analyse 4 o Schalen constituerende elementen – SBG [afgelopen week], o N = 2344 Onderstaand wordt onderzocht wat de relatie is tussen de schalen en SBG [afgelopen week]. De score per schaal is bepaald door haar somscore gedeeld door het aantal items. Een stepwise multipele-regressieanalyse is uitgevoerd op de totale steekproef (N = 2344) om de relatie te onderzoeken tussen de schalen en SBG [afgelopen week]. Aan alle voorwaarden – zoals geformuleerd in Tabel 6.8 – waaraan een multipele regressieanalyse dient te voldoen is voldaan (zie bijlage 6.6, Tabel B6.6.1). In Tabel B6.6.5a van bijlage 6.6 is te zien dat 6 schalen een significante relatie hebben – F (df 6, 2343) = 117.689, F < 0.000 – met SBG [afgelopen week]. In Tabel B6.6.5b van bijlage 6.6 is te zien dat includering van steeds nieuwe schalen, met een maximum van 6, leidt tot een significante toename van R2, te weten (in respectievelijke volgorde van includering weergegeven): Algehele fysieke toestand (fi) 97 : R2 = 0.194, F change (1, 2342) = 563.690, F< 0.000, plus ‘Arousal’ (ai): R2 = 0.216, F change (1, 2341) = 64.410, F< 0.000, plus ‘Vermoeidheid’ (fs): R2 = 0.227, F change (1, 2340) = 33.079, F< 0.000, plus ‘Algehele affectieve toestand’ (ai): R2 = 0.229, F change (1, 2339) = 8.841, F< 0.003, plus ‘Cognitieve souplesse’ (cs): R2 = 0.231, F change (1, 2338) = 3.976, F< 0.046, plus ‘Zelfstandig functioneren’ (fs): R2 = 0.232, F change (1, 2337) = 3.984, F< 0.046. Genoemde elementen verklaren 23% van de variantie. In Tabel 6.12 is weergegeven welke schalen een significante relatie hebben met SBG [afgelopen week]. Uit de Tabel is tevens op te maken dat de constituerend elementen ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’ en ‘Cognitief sociaal’ worden gerepresenteerd door een schaal. In Tabel B6.6.5c van bijlage 6.6 zijn de gestandaardiseerde regressiecoëfficiënten weergegeven, te weten: ‘Algehele fysieke toestand’ (fi): β = 0.249, p < 0.000, plus ‘Arousal’ (ai): β = 0.127, p < 0.000, plus ‘Vermoeidheid’ (fs): β = 0.117, p < 0.000, plus ‘Algehele affectieve toestand’ (ai): β = 0.088, p < 0.000, plus ‘Cognitieve souplesse’ (cs): β = 0.042, p < 0.034, plus ‘Zelfstandig functioneren’ (fs): β = 0.046, p < 0.046. Alle deze coëfficiënten verschillen significant van 0. 97

fi = ‘Fysiek individueel’, ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’.

231

De schalen – ‘algehele fysieke toestand (fi), arousal (ai), en vermoeidheid (fs) – hebben de sterkste relatie met SBG [ladder afgelopen week]. De toename van variantie is minimaal indien de overige schalen worden toegevoegd (zie Tabel 6.12 en Tabel B6.6.5c van bijlage 6.6). Samengevat: op basis van bovenstaande resultaten kan gesteld worden dat alle zes de gepostuleerde constituerende elementen significant bijdragen aan de SBG van individuen wanneer SBG betrekking heeft op een lange termijn periode: ‘afgelopen jaar’. Indien de SBG van individuen betrekking heeft op een korte tijdsperiode blijken 3 constituerende elementen – te weten: ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’ en ‘Fysiek sociaal’ – significant bij te dragen aan SBG. De SBG betrekking hebbend op een korte termijn periode fluctueert meer van dag tot dag en is daarbij sterk moment afhankelijk (zoals beschreven in paragraaf 6.3.3); de SBG betrekking hebbend op een langere periode heeft een meer stabieler karakter. In die zin is het te begrijpen dat bij de SBG van afgelopen week drie constituerende elementen significant bijdragen en bij de SBG van afgelopen jaar alle zes elementen significant bijdragen. Op basis van bovenstaande resultaten kan tevens gesteld worden dat acht van de zeventien afzonderlijke componenten significant bijdragen aan de SBG van individuen wanneer SBG betrekking heeft op de periode ‘afgelopen jaar’; alle constituerende elementen worden gerepresenteerd door één component, met uitzondering van het constituerend element ‘Affectief individueel’ welk door allebei haar onderliggende componenten wordt gerepresenteerd. Daarentegen blijken vijf componenten significant aan de SBG van afgelopen week bij te dragen; de vijf componenten vertegenwoordigen vier constituerende elementen, te weten: ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’ en ‘Cognitief sociaal’.

6.5

CONCLUSIE Op basis van bovengenoemde resultaten en in antwoord op de onderzoeksvragen worden de volgende conclusies getrokken: 1. de constituerende elementen van SBG hebben een meerdimensionele structuur zoals naar voren is gekomen in de kwalitatieve studie (hoofdstuk 3) en de twee purificatiestudies (hoofdstuk 4 en 5). Zowel de structuur als de inhoud komt overeen met voorgaande studies. De items die de componenten manifest maken zijn weergegeven in Tabel 6.5a – c;

232

2. 3.

4. 5.

6.

7.

de structuur en de inhoud van de constituerende elementen is betrouwbaar. De factoroplossingen tussen ‘fresh’ en tussen ‘split’ samples zijn congruent; de items, die de componenten manifest maken, vormen een statistisch betrouwbare schaal, met andere woorden: voor iedere component is een unidimensionele homogene schaal geconstrueerd; de ontwikkelde schalen zijn alle betrouwbaar. De schatters van de interne consistentie tussen ‘fresh’ en tussen ‘split’ samples zijn overeenkomstig; voor de schalen ‘Pijn en gebreken’, ‘Vermoeidheid’ (‘Fysiek individueel’); ‘Cognitieve souplesse’, ‘Geheugen’, ‘Aandacht’ (‘Cognitief individueel’); ‘Algehele affectieve toestand’, ‘Arousal’; (‘Affectief individueel’); ‘Pijn en gebreken’ (‘Fysiek sociaal’) en ‘Zelfbeeld’, ‘Sociale inbedding’ (‘Affectief sociaal’) bestaat een indicatie 98 voor constructvaliditeit. Uitgaande van de patronen en correlaties tussen de referentie-items en bovengenoemde SBG-schalen kan geconcludeerd worden dat er sprake is van convergentie- en discriminantvaliditeit. De correlaties zijn te vinden in Tabel 6.10.1 en 6.10.2. De gevonden methode-bias van de schalen is van dien aard dat zij geen effect heeft op de uitkomsten van de studie. Voor de componenten ‘Algehele fysiek toestand’ (Fysiek individueel); ‘Zelfstandig functioneren’, ‘Vermoeidheid’ (‘Fysiek sociaal’); ‘Cognitieve souplesse’, ‘Geheugen’, ‘Aandacht’ (‘Cognitief sociaal’); en ‘Affect gericht op omgeving’ (‘Affectief sociaal’) is de constructvaliditeit onbekend (omdat er geen referentieschalen of –items voorhanden zijn om de convergentie- en discriminantvaliditeit te bepalen); dientengevolge kunnen voor twee van de zes constituerende elementen indicaties worden verkregen over de constructvaliditeit, te weten voor: ‘Cognitief en Affectief individueel’; tussen de SBG, betrekking hebbend op een lange termijn, en haar constituerende elementen bestaat een lineair verband; alle gepostuleerde constituerende elementen dragen significant bij aan de SBG van individuen.

Op basis van een viertal studies – een kwalitatieve, twee purificatiestudies en een studie ter bepaling van betrouwbaarheid en constructvaliditeit van de schalen – is een instrument ontwikkeld om SBG en haar constituerende elementen, in de autochtone Nederlandse bevolking, te meten. 98

Gesproken dient te worden van een indicatie, omdat voor het validatieproces gebruik is gemaakt van referentie-items en niet van constructgevalideerde gezondheidsmaten. De constructen van de beschikbare instrumenten kwamen niet overeen met de componenten en elementen van SBG en konden zodoende niet gebruikt worden voor het validatieproces (zie paragraaf 6.3.3).

233

Geconcludeerd kan worden dat het SBG-instrument voldoet aan de volgende conceptuele en psychometrische vereisten, te weten: er is sprake van een duidelijke conceptualisatie waarbij de concepten zijn verankerd in een theoretisch kader; de concepten sluiten aan bij de wijze hoe individuen hun gezondheid beleven; de ontwikkelde schalen zijn intern consistent, zijn betrouwbaar (de structuur, inhoud en de schatter van de interne consistentie van de schalen is te repliceren over verschillende steekproeven heen) en er is sprake van constructvaliditeit voor een deel de adequaatheid aangetoond is (er zijn eerste aanwijzingen voor tien van de zeventien schalen); voor een deel is dit niet aangetoond (voor zeven van de zeventien schalen kan over de constructvaliditeit geen uitspraak worden gedaan, daar er geen referentieschalen of –items voorhanden zijn). Dientengevolge kunnen voor twee van de zes constituerende elementen indicaties worden verkregen over de constructvaliditeit, te weten voor: ‘Cognitief en Affectief individueel’. Tot slot hebben we aangetoond dat er een significante lineaire relatie bestaat tussen alle constituerende elementen en SBG. De conclusies, zoals getrokken naar ieder hoofdstuk, worden in het licht van theorie en empirie in het volgende (en laatste) hoofdstuk bediscussieerd. Tevens zal er worden ingegaan hoe het ontwikkelde instrument in de praktijk kan worden ingezet.

234

HOOFDSTUK VII – DISCUSSIE

In onderstaande discussie gaan we nader in op onderwerpen die gerelateerd zijn aan 1. het instrument zelf, te weten: a) het concept SBG (als afhankelijke maat); en b) de constituerende elementen (de onafhankelijke variabelen); 2. onderwerpen en aanbevelingen die te maken hebben met de toepassing van het instrument in de alledaagse medische praktijk en belevingsonderzoek in het algemeen. Ad 1a Het concept SBG Ten eerste bespreken we de status van het SBG-instrument. Centraal in het betoog staat het gegeven dat belevingsdimensies niet absoluut doch relatief van aard zijn. Daarna gaan we in op de consequentie van het relatieve karakter van belevingsdimensies voor interventionele studies waar een relatie wordt gelegd tussen gezondheidsbelevingen en een therapeutische ingreep. Vervolgens geven we aan hoe verder inzichten in het referentiekader – het subjectieve maximum en minimum – van individuen kunnen worden verkregen door het uitvoeren van inhoudsanalyses op de associaties die individuen gegenereerd hebben. Als laatste onderwerp van dit onderdeel gaan we in op welk moment en met welke frequentie de SBG van individuen gemeten dient te worden; het betreft in deze dus een discussie over periodiciteit en de inzet van het SBG-instrument. Ad 1b De constituerende elementen In het kader van de constituerende elementen gaan we nader in op de constructvaliditeit van het ontwikkelde instrument en de status van het reeds aanwezig instrumentarium dat gezondheidsbelevingen meet. Hierna volgen een tweetal onderwerpen die te maken hebben met de toepasbaarheid van het instrument ten behoeve van andere doelgroepen, doelgroepen waarvoor het SBG-instrument niet in aanvang is ontwikkeld, te weten: allochtone niet-westers georiënteerde populaties en specifieke patiëntpopulaties. Tot slot gaan we in op de noodzaak om kennis te krijgen in de factoren die SBG beïnvloeden. Ad 2 Toepassing in de medische praktijk en aanbevelingen In de twee laatste onderwerpen van dit hoofdstuk gaan we in hoe het SBG-instrument toegepast kan worden binnen een alledaagse medische context en worden tot slot aanbevelingen gedaan voor onderzoek naar gezondheidsbelevingen.

235

Status van het SBG-instrument Middels een beknopte samenvatting inzake de conceptualisatie en operationalisatie van SBG wordt onderstaand ingegaan op het relatieve karakter van SBG om vervolgens aan te geven wat precies met de SBG-schaal (‘de ladder’) gemeten kan worden, en (zie aansluitend onderwerp) welke consequenties dit heeft voor het meten van belevingsdimensies bij interventionele studies. Vanuit een psychologisch-fenomenologische invalshoek is SBG geconceptualiseerd 99 (zie paragraaf 2.3). SBG is een holistisch concept, dat wil zeggen dat de gezondheidsbeleving als zodanig ongedeeld is. Op een analytisch niveau zijn constituerende elementen te onderscheiden. De beleving heeft betrekking op het lichamelijk en geestelijk functioneren waarbij het functioneren begrensd is; begrensd in de zin wat voor een individu als mens mogelijk is (in het lichamelijke en geestelijke). In hoofdstuk 6 staat beschreven hoe dit holistische concept is geoperationaliseerd middels een ‘self-anchoring’ schaal. De uitersten van de schaal corresponderen met een subjectief maximum en minimum die door het individu zelf zijn geduid – betekenis aan is gegeven –, te weten: een beste (‘top’) versus een slechtste dag in termen van beleefde gezondheid gegeven een tijdshorizon van een jaar. Binnen zijn eigen persoonlijke referentiekader kan vervolgens het individu zijn actuele gezondheidsbeleving aangeven voor verschillende tijdsperioden. Het referentiekader van een individu, corresponderend met de actuele grenzen van zijn bestaan alsmede zijn actuele beleefde gezondheid, variëren in de tijd. Ieder individu heeft een eigen unieke kwalitatieve belevingswereld, een wereld die bestaat uit een verzameling van eigen wezenlijke aspecten, representaties die een individu gebruikt om zijn gezondheidsbeleving te duiden (zie paragraaf 2.3.2). De representaties variëren zowel tussen als binnen personen (in de tijd) als gevolg van hoe een persoon zijn lichamelijk en geestelijk functioneren ‘subjectief’ beleeft. Deze representaties zijn door individuen niet objectief vast te stellen en te toetsen, omdat er geen extern criterium voorhanden is om dit te kunnen doen. Belevingen hebben in dien zin geen absoluut maar een relatief karakter. Scores op de schaal zijn dientengevolge (logischerwijs) relatief van aard, wat inherent is aan de gekozen invalshoek om SBG te conceptualiseren. 99 Opgemerkt dient te worden dat de reeds ontwikkelde schalen die algemene gezondheidsbelevingen meten niet ontwikkeld zijn vanuit een theoretisch en conceptueel kader (zie McDowell en Newell, 1996). Het SBG-instrument is in die zin het eerste instrument waarbij dit wel expliciet is gebeurd (zie onderdeel ‘Het SBG-instrument en de status van HRQoL-gerelateerde maten’ van dit hoofdstuk).

236

Om te onderzoeken in hoeverre de SBG van een individu verandert in de tijd, dient als maat de afstand tussen de actuele toestand (score op de ladder) en het subjectieve maximum (de topdag) of minimum (slechtste dag) genomen te worden. Deze afstand kan groter, kleiner of gelijk blijven ten opzichte van het subjectieve maximum (of minimum); het subjectief maximum (en minimum) bewegen daarbij al dan niet mee als ‘verschuivende panelen’ in de tijd. De afstand tussen de actuele toestand en het subjectief maximum (of minimum) is absoluut waardoor het mogelijk is vergelijkingen in de tijd te maken inzake deze afstand. Zoals in paragraaf 2.3.4 (ad 5) beschreven is het streven naar handhaven, verbeteren dan wel actualiseren inherent aan het menselijk functioneren. In concreto betekent dit dat een individu streeft – daar waar het zijn gezondheid betreft – om de afstand tussen de actuele staat en het subjectief maximum in principe zo klein mogelijk te maken of te houden (gegeven zijn lichamelijke en geestelijke mogelijkheden of grenzen). Met andere woorden, het individu zal, daar waar het zijn actuele toestand betreft, figuurlijk gezien ‘zo hoog mogelijk op de ladder proberen te klimmen’. Hoe groter de afstand wordt tussen actuele toestand en het subjectief maximum des te negatiever de SBG. Samengevat: met de SBG-schaal is het mogelijk om op individueel niveau: - kennis en inzichten te krijgen in de SBG van een individu, door de afstand te bepalen tussen de actuele toestand (SBG) en zijn subjectief maximum (de topdag) of minimum (slechtste dag); - vergelijkingen in de tijd te maken door te registreren in hoeverre de afstand tussen actuele toestand en subjectief maximum al dan niet verandert (groter, kleiner wordt of gelijk blijft). Genoemde inzichten kunnen op individueel niveau bepaald worden doch ook op eenzelfde wijze voor een populatie. Daarbij dient opgemerkt te worden dat het voor kan komen dat in de tijd de SBG van een populatie verandert als gevolg van veranderingen in de populatie. Bij het maken van vergelijkingen in populaties over tijd (bijvoorbeeld door gebruik te maken van panels) kunnen dergelijke fenomenen een rol spelen, omdat in de tijd er binnen de populatie (het panel) uitval is (kan zijn) van respondenten. Formeel gezien dienen er dan uitspraken gedaan te worden over de SBG van populatie op tijdstip t = 1 ten opzichte van de populatie op tijdstip t = 0. In de dissertatie zijn er geen directe vergelijkingen gemaakt tussen en binnen individuen in de tijd van hun SBG, daar het empirisch onderzoek gericht was op het ontwikkelen van schalen voor het meten van de constituerende elementen (waaruit SBG is opgebouwd). Nader onderzoek zal verder moeten uitwijzen in hoeverre

237

individuen of groepen (in de populatie) al dan niet verschillen in hun SBG en in hoeverre de SBG van individuen of groepen al dan niet fluctueert in de tijd. Het meten van belevingsdimensies en interventionele studies In het ontwikkelde paradigma om de SBG van individuen te bepalen passen geen absolute schalen; met de SBG-schaal kunnen veranderingen in het referentiekader en de actuele gezondheidsbeleving van individuen geregistreerd worden, zoals besproken in voorgaand onderwerp. Deze zienswijze heeft directe implicaties voor interventionele studies waarbij er een relatie wordt gelegd tussen de verandering in de gezondheidsbeleving van een individu en een therapeutische ingreep (zie bijvoorbeeld: Aaronson, Ahmendzai, Bergman, Bullinger, Cull en Duez, 1993; Kantz, Harris, Levitsky et al., 1992; Aaronson, Bullinger en Ahmedzai, 1988; McKenna, McEwen, Hunt et al., 1984; Hunt, 1984). Uitgangspunt in dit type onderzoek is dat een therapeutische ingreep succesvol is wanneer individuen hogere scores hebben op gezondheidsschalen na de ingreep dan voor de ingreep (zie ook paragraaf 6.2.4). Dergelijke uitspraken kunnen feitelijk niet gemaakt worden – conform de zienswijze van deze dissertatie –, omdat belevingsdimensies per definitie niet absoluut zijn; er bestaat geen absoluut nulpunt, waardoor er niet geconcludeerd kan worden dat interventie x leidt tot een y procent positievere beleving (zie ook bijvoorbeeld Schwartz, Sprangers en Fayers, 2005). Het op deze manier toepassen van belevingsmaten in interventionele studies – om een relatie aan te tonen tussen een therapeutische interventie en een positievere gezondheidsbeleving – is dus per definitie onmogelijk. Op basis van biomedische maten kunnen daarentegen wel absolute uitspraken gedaan worden over een therapeutisch interventie. In strikte zin is vanuit een biomedisch perspectief de belevingscomponent een verstorende variabele die in een interventionele studie onder controle gehouden dient te worden. Aan het bestuderen van biomedische processen liggen andere vragen, aannames en methodieken ten grondslag dan aan het bestuderen van belevingsprocessen. Beide benaderingen dienen niet met elkaar verward te worden. Het is van belang dat het relatieve karakter van gezondheidsbelevingen wordt onderkent door onderzoekers en op de juiste merites wordt beoordeeld en gebruikt. Inzichten in beide domeinen zijn noodzakelijk, daar (zoals reeds eerder verwoord, zie bijvoorbeeld hoofdstuk 1) het noodzakelijke voorwaarden zijn om te komen tot een optimale diagnose, behandeling en genezingsproces. Beide inzichten zijn dus complementair aan elkaar. Nader onderzoek zal verder moeten uitwijzen hoe beide inzichten – de biomedische en die van de gezondheidsbelevingen – idealiter gebruikt en gecombineerd kunnen worden ter verbetering van de behandeling van patiënten.

238

Inzicht verkrijgen in het referentiekader van individuen Om verder inzichten te krijgen in het gehanteerde referentiekader – het subjectieve maximum en minimum – van individuen kunnen inhoudsanalyses op de associaties van individuen uitgevoerd worden. Het meten van associaties is een standaardonderdeel in de meting van SBG en wordt gedaan om inzichten te krijgen in hoeverre het referentiekader (lees: de uitersten van de schaal, de top- versus slechtste dag) van een individu (mogelijk) verandert in de tijd (zie paragraaf 6.2.4). Het maken van inhoudsanalyses is in aanvang een kwalitatieve benadering waarbij de gehanteerde associaties van individuen inzake top- en slechtste dag gecategoriseerd worden naar onderwerp. Met behulp van experts kunnen categorieën bepaald en afgebakend worden, waarna vervolgens de verschillende associaties van de respondenten één voor één toegewezen worden aan de relevante categorie. Verschillende onderzoekers dienen dit onafhankelijk van elkaar te doen waardoor het mogelijk is een ‘interrater reliabilty’ te berekenen en zodoende inzichten – middels een schatting – te krijgen in hoeverre er sprake is van een betrouwbare indeling. Een andere mogelijkheid is om middels kwalitatieve groepsgesprekken leken en patiënten categorieën te laten vormen. Een geschikte techniek hierbij is ‘subjective clustering’ (Groenland, 2001; Groenland en Bloem, 1999), waarbij de associaties gegroepeerd worden op basis van overeenkomst. De respondenten duiden vervolgens wat de gemeenschappelijke kenmerken zijn van een groep en op basis van welke kenmerken groepen verschillen. Middels de geformeerde categorieën kan verder onderzocht worden welke (mogelijke) patronen te onderscheiden zijn binnen overeenkomstige en tussen verschillende groepen. Om onderzoeksgroepen te formeren kan gebruik gemaakt worden van de reeds gestelde criteria uit hoofdstuk 3 (zie Tabel 3.3); criteria waarbij empirisch is aangetoond dat zij een eigen invloed hebben op de beleefde gezondheid (bijvoorbeeld: sekse: mannen versus vrouwen, enzovoorts). Daarnaast kunnen gegeven de thematiek van deze dissertatie groepen geformeerd worden die verschillen op basis van hun SBG-score; bijvoorbeeld ‘hoog’ (score 7 tot en met 9) versus ‘laag’ (score 1 tot en met 3) versus ‘midden’ (score 4 tot en met 6), enzovoorts. Met tabelanalyses kunnen mogelijke onderscheidende patronen worden geïdentificeerd. Indien in de tijd gemeten wordt kan onderzocht worden in hoeverre referentiekaders binnen en tussen individuen (groepen of populaties) al dan niet veranderen. Nader onderzoek, met de voorgestelde inhoudsanalyses, zal verder moeten uitwijzen in hoeverre referentiekaders binnen en tussen individuen of groepen, al dan niet in de tijd gemeten, variëren.

239

Het SBG-instrument en periodiciteit In deze dissertatie is voor een tweetal tijdsperioden de SBG gemeten, te weten: de SBG van ‘afgelopen week’ en ‘afgelopen jaar’. Het referentiekader – het subjectieve maximum en minimum – is bepaald op basis van een tijdsperiode van één jaar (‘afgelopen jaar’). In paragraaf 6.3.3 is gesteld dat beide tijdsperioden zijn meegenomen, omdat uit eerder onderzoek blijkt dat er een verschil is tussen gezondheidsbelevingen gepercipieerd voor de lange en korte termijn. Laatstgenoemde periode heeft een grotere volatiliteit dan eerstgenoemde; met andere woorden: varieert meer van dag tot dag en is sterk moment afhankelijk. Uit het bovenstaande is op te maken dat de SBG van individuen zal of kan variëren afhankelijk van de lengte van de cyclus (de periode) waarover en waarbinnen gemeten wordt. De periodiciteit zal daarbij (mogelijk) ook variëren afhankelijk van het type subgroep – bijvoorbeeld: individuen met een specifieke aandoening, individuen die specifieke behandelingen krijgen, enzovoorts – waartoe men behoort. Daarbij komt de vraag naar boven van welke periodiciteit uitgegaan moet worden gegeven een bepaalde subgroep, willen er zinvolle uitspraken gedaan kunnen worden over de SBG van individuen. Indien inzichten verkregen dienen te worden in de SBG van patiënten die een chemokuur ondergaan, dienen dan de intervallen waarop gemeten wordt synchroon te lopen met momenten of frequentie dat de kuur wordt toegediend? Of dienen er grotere intervallen gekozen te worden (over verschillende momenten van toedienen heen)? Dient de SBG bij patiënten, die een heup- of knietransplantatie ondergaan en behandeld worden met een erytropoëtine, gemeten te worden analoog aan de cyclus – de momenten – waarop de epo wordt toegediend? Of dienen er grotere intervallen genomen te worden? Uiteraard zullen het moment en de frequentie van het meten van gezondheidsbelevingen deels afhangen van het gestelde doel van onderzoek. Dat neemt niet weg dat, gegeven het doel, de vraag die betrekking heeft op de periodiciteit onderzocht dient te worden (gegeven de subgroep als subject van onderzoek). Nader onderzoek zal moeten uitwijzen welke periodiciteit, gegeven het doel van onderzoek en de subgroep, gekozen dient te worden. Het SBG-instrument: de MTMM-matrix en constructvaliditeit Een belangrijke vereiste in het ontwikkelen van een schaal betreft het testen op constructvaliditeit. Indien een instrument constructvalide is, wordt het concept in al haar facetten gemeten. Ter bepaling van de constructvaliditeit worden idealiter – conform de procedure van Churchill (1979) – schalen van verschillende instrumenten die al dan niet beogen hetzelfde concept te meten gecorreleerd met schalen van het te onderzoeken instrument. De schalen worden ten opzichte van elkaar geplaatst in een

240

zogenaamde multitrait-multimethodematrix (MTMM) waardoor de verschillende correlaties (tussen de schalen) op een overzichtelijke manier met elkaar kunnen worden vergeleken. Overeenkomstige schalen dienen te correleren binnen bepaalde criteria – er is dan sprake van convergentievaliditeit – en niet-overeenkomstige schalen dienen laag te correleren – er is dan sprake van discriminantvaliditeit – (zie paragraaf 6.2.3). Indien aan beide voorwaarden is voldaan is er sprake van constructvaliditeit (op basis van correlationele maten). Om indicaties te krijgen over de constructvaliditeit van het SBG-instrument (op basis van een MTMM-benadering) is in dit onderzoek gebruik gemaakt van items van verschillende schalen die verwantschap vertoonden met de betreffende componenten van de constituerende elementen van SBG. Voor tien van de zeventien SBG-schalen zijn er indicaties gevonden. Voor zeven van de zeventien schalen kan over de constructvaliditeit geen uitspraak worden gedaan, daar er geen referentieschalen of – items voorhanden zijn. Dientengevolge kunnen voor twee van de zes constituerende elementen indicaties worden verkregen over de constructvaliditeit, te weten voor: ‘Cognitief en Affectief individueel’. Indien er nieuwe algemene gezondheidsmaten worden ontwikkeld die aansluiten bij de conceptualisatie van SBG (en daarbinnen de constituerende elementen) kan in aanvullend onderzoek, door middel van een MTMM-benadering, de constructvaliditeit van het SBG-instrument nader onderzocht worden. Naast bovengenoemde opmerkingen over de correlationele benadering kan het volgende gezegd worden over de constructvaliditeit van het SBG-instrument. SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen stellen, zoals beredeneerd in hoofdstuk 2, één concept voor. SBG is een holistisch concept waarbij op een analytisch niveau constituerende elementen zijn te onderscheiden. Er is in dit onderzoek aangetoond dat zowel de structuur als de bijbehorende meetuitingen van het SBG-concept, zoals in Figuur 1 weergeven (zie samenvatting), valide zijn, dat wil zeggen: één concept representeren. Deze aanwijzingen zijn verkregen op basis van: het kwalitatieve onderzoek – de meetuitingen zijn volledig gebaseerd op representaties van individuen die nodig zijn om het concept SBG in al haar facetten te kunnen meten (zie hoofdstuk 3) –, de PCA’s (de structuur is eenduidig), de interne consistentie maten (de meetuitingen zijn intern consistent), de betrouwbaarheidanalyses (de structuur en de meetuitingen zijn over verschillende steekproeven heen betrouwbaar) en de multipeleregressieanalyse (er is een directe relatie tussen de constituerende elementen en SBG), (zie hoofdstuk 4 tot en met 6). Tot slot kan over de MTMM-benadering het volgende worden opgemerkt. Correlaties tussen gelijkwaardige concepten – nevenschikkende concepten – kunnen in een MTMM-matrix hoger uitvallen dan gewenst. Binnen het domein oorzaak en gevolg

241

kunnen concepten – naast dat zij nevenschikkend zijn – ook een sequentiële relatie hebben. Zo kan bijvoorbeeld het hebben van ‘pijn en gebreken’ leiden tot ‘vermoeidheid’, waardoor er (mogelijk) correlationeel een ‘sterk’ verband bestaat. Nader onderzoek zal verder moeten uitwijzen tussen welke concepten er sprake is van sequentiële relaties, wat de aard hiervan is en welke effecten dit heeft op de correlatie. Het SBG-instrument en de status van HRQoL-gerelateerde maten Een probleem met de huidige HRQoL-gerelateerde schalen (zie paragraaf 2.5.2) is dat ze een theoretisch en conceptueel kader ontberen (zie bijvoorbeeld: Bowling, 2005; McDowell en Newell, 1996). Het theoretisch en conceptueel onderbouwen van het begrip ‘beleefde gezondheid’ als basis en leidraad voor het ontwikkelen van een instrument (voor het meten van gezondheidsbelevingen) kan dan ook gezien worden als dé belangrijkste bijdrage van deze dissertatie voor de wetenschap. Psychometrisch gezien voldoen de genoemde HRQoL-schalen in de regel aan de gestelde eisen. Schalen zijn gepurificeerd en getest op betrouwbaarheid. De constructvaliditeit is onderzocht door (niet-)overeenkomstige schalen (van verschillende instrumenten) met elkaar te correleren ter bepaling van de discriminanten convergentievaliditeit (voor een volledig overzicht, zie het standaardwerk van McDowell en Newell (1996), waarin tal van gezondheidsschalen zijn geëvalueerd). Probleem inzake het bepalen van de constructvaliditeit bij deze schalen betreft het feit, dat ondanks deze schalen onderling al dan niet correleren volgens de verwachting, het niet vaststaat in hoeverre de gebruikte concepten – theoretisch en empirisch – aansluiten bij de representaties van individuen daar waar het hun gezondheidsbeleving betreft. Om aan te sluiten bij de representaties van gezondheidsbelevingen van de doelgroep (waarop het instrument betrekking heeft) is een kwalitatieve benadering een belangrijke ondersteuning voor het realiseren van de constructvaliditeit (zie discussie vorige onderwerp). Het lijkt erop dat bij de ontwikkeling van de HRQoL-gerelateerde instrumenten de onderzoekers zich in aanvang meer hebben gericht op het optimaliseren van de betrouwbaarheid van het instrument en in tweede instantie zich ‘bezig hebben gehouden’ met de validiteit van het instrument. Een dergelijk ontwikkelingstraject sluit aan bij een kwantitatief georiënteerde aanpak (zie paragraaf 2.3.2 en Tabel 2.1); een meer natuurwetenschappelijke benadering waaronder onder andere de biomedische wetenschappen vallen. Verschuren (2002) stelt dat in de meeste sociale wetenschappen de kwantitatieve benadering als hoofdstroom geldt zonder dat rekenschap wordt gegeven aan de aard van de doel- en vraagstelling. Met andere woorden, onderzoekers hebben een voorkeur voor een benadering (zie paragraaf

242

2.3.2) die leidt tot methodenabsolutisme met alle nadelen van dien. Mogelijk dat een voorkeur voor een kwantitatieve benadering, bij de onderzoekers die HRQoLinstrumenten hebben ontwikkeld, heeft geleid tot een veronachtzaming van het validiteitsvraagstuk in de zin dat zij uitsluitend kwantitatief – correlationeel – is benaderd zonder rekenschap te geven aan de representaties van de gezondheidsbelevingen van de doelgroep (waarop het instrument van toepassing is). Voor de bestaande (HRQoL-gerelateerde) gezondheidsschalen die algemene gezondheidsbelevingen meten betekent dit dat er (alsnog) een wetenschappelijke onderbouwing dient te komen waarbij empirisch onderzocht dient te worden in hoeverre genoemde concepten en items aansluiten bij de representaties van de doelgroep of populatie waarop het instrument zich richt. Het strekt tot aanbeveling om daarbij de procedure te volgen zoals deze is gebruikt in onderhavige dissertatie. Indien het conceptuele kader van genoemde schalen geduid en empirisch onderzocht is, kan opnieuw bezien worden in hoeverre de schalen van deze instrumenten (conceptueel gezien) al dan niet overeenkomen met de schalen van het SBGinstrument. Mocht blijken dat er conceptuele overeenstemming bestaat dan kunnen alsnog correlationele analyses uitgevoerd worden ter bepaling van de constructvaliditeit. Nader onderzoek zal dit moeten uitwijzen. Toepasbaarheid van het SBG-instrument op andere doelgroepen I. Allochtone niet-westers georiënteerde populatie Het SBG-instrument is ontwikkeld voor de autochtone Nederlandse bevolking (zie paragraaf 2.5.3 en 2.6.1). Een belangrijke hieraan gerelateerde vraag is in hoeverre het instrument van toepassing is op een allochtone niet-westers georiënteerde populatie? Vanuit een theoretisch uitgangspunt is gesteld dat SBG een holistisch concept is; om inzichten te krijgen in deze gezondheidsbeleving kunnen op een analytisch niveau zes constituerende elementen onderscheiden worden (zie paragraaf 2.3.5). De aanname is dat deze basisstructuur – zes constituerende elementen waaruit gezondheid is opgebouwd – universeel is. De dimensies, waarop de constituerende elementen zijn gebaseerd, zijn als volgt beschreven (zie paragraaf 2.3.5), te weten: - de modaliteiten van functioneren (fysiek, cognitie en affect) zijn gebaseerd op algemene psychologische principes; de principes die bepalen wat een mens maakt tot wat hij is: ‘lichaam’ en ‘geest’; - mensen maken reflecties over hun innerlijke wereld (het zelf) en de uiterlijke wereld (het zelf in relatie tot zijn sociale omgeving). In de beschrijving van de dimensies wordt expliciet het woord ‘mens’ gehanteerd, daarmee aangevend dat (het uitermate aannemelijk is dat) genoemde principes (dimensies) voor ieder mens van toepassing zijn, ongeacht zijn etniciteit dan wel

243

culturele achtergrond. In die zin kan gesproken worden van een structuur die universeel toepasbaar is. Vanuit een wetenschappelijk standpunt bezien zal strikt genomen, middels nieuw onderzoek, dit gecontroleerd moeten worden. De hypothese die in een dergelijk onderzoek getoetst zal moeten worden laat zich als volgt formuleren: ‘De basisstructuur van het SBG-concept, bestaande uit zes constituerende elementen, is universeel van aard’. De structuur waaruit SBG is opgebouwd, is nader ingevuld op basis van kwalitatief onderzoek (zie hoofdstuk 3). Uitgangspunt daarbij is dat op een analytisch niveau zes constituerende elementen zijn te onderscheiden. Daar het instrument van toepassing moest zijn op de autochtone Nederlandse populatie, is de steekproef zo samengesteld dat de gehanteerde representaties op het gebied van gezondheidsbelevingen een afspiegeling vormden van die populatie (nota bene: in de steekproef bevonden zich geen allochtonen). In paragraaf 2.3.2 is beargumenteerd dat individuen representaties over gezondheid vormen en gebruiken om zich uit te drukken; het betreffen manifestaties van gezondheid op het meest concrete niveau. Op dit niveau zijn dan ook verschillen te verwachten tussen de autochtone en een allochtone populatie met betrekking tot die representaties. Uit onderzoek blijkt dat verschillende culturen op een andere manier omgaan met hun gezondheid (zie bijvoorbeeld: Devillé, Uiters, Westert en Groenewegen, 2006; Van Bergen et al., 2003; Struben en Middelkoop, 2002; Reijneveld, 1998). Dat betekent dat in termen van inhoud het instrument niet zonder meer van toepassing is (hoeft te zijn) op een allochtone niet-westerse populatie. Uitgaande van de universele basisstructuur dienen voor een specifieke populatie middels kwalitatief onderzoek items gegenereerd te worden die vervolgens op basis van kwantitatief onderzoek gepurificeerd en getest worden op betrouwbaarheid en validiteit. De beschreven procedure in dit proefschrift – Churchill (2005, 1979) – dient dus feitelijk toegepast te worden om een specifieke variatie van het bestaande instrument te ontwikkelen dat recht doet aan de gezondheidsbelevingen van een specifieke niet-westerse populatie. Wat wel zondermeer toegepast kan worden, om de SBG te meten bij allochtone nietwesters georiënteerde individuen, is de voor deze dissertatie ontwikkelde ‘selfanchoring’ schaal. Het principe van de ladder – ‘hoe hoger op de ladder des te beter of des te meer’ – blijkt een universeel begrip te zijn (zie Cantrill, 1966). Dit maakt het mogelijk om de SBG van verschillende culturen te meten en te vergelijken. Middels te initiëren onderzoek kan vervolgens – op basis van inhoudsanalyses – inzicht worden verkregen in hoeverre gehanteerde associaties tussen culturen verschillen dan wel overeenkomen. Daarnaast kan bestudeerd worden in hoeverre de inhoud van de constituerende elementen al dan niet overeenkomen dan wel verschillen (en op welke gronden) tussen de autochtone en allochtone populaties. Nader onderzoek zal dit moeten uitwijzen.

244

II. Specifieke patiëntenpopulaties: sensitiviteit Het SBG-instrument is ontwikkeld om een algemene gezondheidsbeleving te kunnen beoordelen – bij gezonde en bij niet-gezonde individuen – en is niet ontwikkeld voor specifieke patiëntenpopulaties (bijvoorbeeld: psychiatrische patiënten, patiënten met een specifieke kankersoort, enzovoorts; zie paragraaf 2.5.3). Voor een aantal HRQoL-maten zijn specifieke modules ontwikkeld voor bepaalde patiëntenpopulaties (zie bijvoorbeeld: Cella, 1997; Sprangers, Cull, Bjordal et al.,1993; Temkin, Dikmen, Machamer, et al., 1989; Temkin, McLean, Dikmen, et al., 1988), omdat de oorspronkelijke schalen – die gemaakt waren om algemene gezondheidsbelevingen te meten – niet sensitief genoeg bleken te zijn voor deze patiëntenpopulaties. In aanvulling op betreffende algemene gezondheidsschalen zijn daarom bepaalde onderdelen aangevuld dan wel aangepast. Patiënten met een bepaalde specifieke aandoening kunnen wezenlijk andere representaties hebben om zich te uiten (naar anderen) in vergelijking tot individuen die een dergelijke aandoening niet hebben (Spranger et al, 2000; zie ook paragraaf 2.3.2 en 3.3.1). Verschillen in deze representaties, die het belevingsconcept vertegenwoordigen, komen voort uit de unieke wijze hoe de aandoening beleefd wordt. Daarvoor kan het zijn dat specifieke items en schalen opgenomen moeten worden in een instrument (dat gezondheidsbelevingen meet) om zodoende op een valide manier de beleefde gezondheid bij deze patiëntenpopulaties te kunnen meten. Voor het SBG-instrument betekent dit dat er mogelijk aanvullingen of aanpassingen gemaakt moeten worden voor specifieke patiëntenpopulaties. Aanname is dat de basisstructuur – de SBG als holistisch concept opgebouwd (op een analytisch niveau) uit zes constituerende elementen – van het instrument (met een zeer grote waarschijnlijkheid) intact blijft. De argumentatie, zoals gebruikt in de discussie waarom de structuur ook van toepassing is op allochtone niet-westerse georiënteerde populaties, is ook hier opportuun. Desalniettemin, vanuit een wetenschappelijk oogpunt bezien, geldt ook hier dat strikt genomen de voorgestelde structuur, met nieuw onderzoek, gecontroleerd moet worden bij specifieke patiëntenpopulaties. Om het SBG-instrument toepasbaar te maken voor een specifieke patiëntenpopulatie betekent dat in concreto de procedure zoals vormgegeven in deze dissertatie – voor het ontwikkelen van schalen – gevolgd dient te worden. Met kwalitatief onderzoek worden specifieke items en schalen gegenereerd die vervolgens in kwantitatief onderzoek worden gepurificeerd en getest op betrouwbaarheid en validiteit. Nader onderzoek zal verder moeten uitwijzen in hoeverre de structuur – zoals wordt aangenomen – van toepassing is op specifieke patiëntenpopulaties; indien hier sprake van is, dient nader onderzocht te worden in hoeverre de schalen sensitief gemaakt moeten worden.

245

SBG en haar determinanten Zoals in paragraaf 2.3.5 is beschreven is het mogelijk inzichten te krijgen in de SBG van individuen, door op een analytisch niveau kennis te nemen van de constituerende elementen (de elementen waaruit SBG is opgebouwd). Kennis in deze betekent kennis krijgen in en kennis nemen van de beleving op zich. Dit zegt nog niets over het proces (de factoren) dat (die) van invloed is (zijn) op de gezondheidsbeleving. De constituerende elementen geven inzichten waaruit de beleving is opgebouwd; het proces (de factoren) geeft (geven) inzicht(en) hoe de beleving is opgebouwd. Voor een arts is het relevant te weten waaruit een gezondheidsbeleving is opgebouwd doch het kan ook van belang zijn inzichten te krijgen in de factoren die van invloed zijn (geweest) op die beleving. Zo kan bijvoorbeeld het al dan niet ervaren van controle een bepalende factor zijn hoe een individu zijn gezondheid beleeft (zie bijvoorbeeld: Baumeister, 2007; Rodin, 1986); of, zo is het denkbaar dat het al dan niet accepteren van een aandoening leidt tot verschillende belevingen (zie bijvoorbeeld Schwartz en Sprangers, 2000). Kennis in deze factoren geeft de arts meer mogelijkheden of handvatten waar hij in zijn behandeling op kan sturen. Niet alleen vanuit een praktisch standpunt bezien is het van belang dergelijke inzichten te krijgen, ook wetenschappelijk gezien is het van belang kennis te vergaren hoe dergelijke processen, die de beleving beïnvloeden, verlopen. Dit betekent dat er studies moeten komen die de factoren die van invloed zijn op SBG, alsmede de relaties tussen deze factoren, in kaart brengen. Nader onderzoek zal dit verder moeten uitwijzen. Het SBG-instrument in de alledaagse medische praktijk In paragraaf 2.6.1 is gesteld dat in aanvang een instrument wordt ontwikkeld dat het construct SBG en (daarbinnen) de constituerende elementen in haar volledigheid meet. Na ontwikkeling van het instrument kan bezien worden in hoeverre het instrument een bijdrage kan leveren in de dagelijkse medische praktijk. Uit de conclusie van hoofdstuk 6 en in de discussie van onderhavig hoofdstuk (zie Het SBG-instrument: MTMM en constructvaliditeit) komt naar voren dat er een betrouwbaar instrument is ontwikkeld om de SBG van individuen en (daarbinnen) de constituerende elementen, in haar volledigheid te meten. Daarbij zijn indicaties dat er sprake is van constructvaliditeit in zoverre de adequaatheid is aangetoond. Onderstaand volgt een gedachte hoe het instrument, globaal gezien, in de dagelijkse medische praktijk kan worden ingezet. Aanleiding om het instrument in te zetten in de praktijk is het feit dat inzichten in biomedische kennis gecombineerd met inzichten in belevingsaspecten (inzake

246

gezondheid) van patiënten leidt tot een betere diagnose, behandeling en genezingsproces (zie hoofdstuk 1). Het SBG-instrument is in deze een middel voor de arts om inzichten in de gezondheidsbeleving van zijn patiënten te krijgen; inzichten die bestaan uit kennis in de SBG van zijn patiënten en kennis in de constituerende elementen (die op een analytisch niveau te onderscheiden zijn). Benadrukt dient te worden dat – zoals in dit hoofdstuk beschreven (zie Status SBG-instrument) – scores op basis van het instrument relatief van aard. Getallen dienen niet in absolute zin geïnterpreteerd te worden. Meer specifiek, verschuivingen op de ladder-schaal geven kwalitatieve veranderingen aan alsmede de richting van deze verandering. In de literatuur zijn een aantal studies bekend waarbij een algemene gezondheidsmaat in de alledaagse medische praktijk wordt ingezet om ter plekke meer inzichten in de beleefde gezondheid te krijgen; enkele voorbeelden zijn: Velikova, Booth, Smith, Brown, Lynch, Brown, Selby (2004); Bendtsen, Leijon, Sommer, en Kristenson (2003). Detmar, Aaronson, Wever, Muller en Schornagel (2000); Wasson, Keller, Rubenstein et al. (1992); Nelson, Landgraf, Hays et al. (1990). In de dagelijkse praktijk kan een patiënt, op het verzoek van de arts (of assistent), de vragen van het SBG-instrument beantwoorden voordat het consult plaatsvindt (in de wachtkamer of thuis). Dit kan in principe, conform de procedure zoals beschreven in deze dissertatie, elektronisch geschieden (web based, via pc). Voor de zes constituerende elementen kunnen, op basis van de somscores op de verschillende schalen die de elementen manifest maken, eindscores berekend worden. Dit berekenen kan op een relatief eenvoudige manier voorgeprogrammeerd worden, zodat de arts onmiddellijk de gegevens kan gebruiken tijdens het consult. Ten behoeve van de overzichtelijkheid kunnen de gegevens grafisch worden weergegeven. Naast de zes scores op de constituerende elementen is er een SBG-score met de ladderschaal. De scores op de constituerende elementen en ladder dienen gezien te worden als een leidraad voor het gesprek; de scores geven een indicatie hoe de patiënt zijn gezondheid beleeft (het betreffen geen absolute waarden). De arts bespreekt met open vragen de uitkomsten met zijn patiënt. Zoals in hoofdstuk 1 naar voren is gekomen, heeft het contact tussen arts en patiënt idealiter het karakter van een uitwisseling van informatie (cognitieve en gevoelsmatige) waarbij sprake is van wederzijdse beïnvloeding doordat informatie uit verschillende bronnen continu wordt geëlaboreerd door beide partijen. In deze uitwisseling wordt dus de informatie, op basis van de scores op de vragenlijst door beiden geëlaboreerd en komen arts en patiënt tot wederzijds begrip en inzicht. Wanneer een patiënt in de tijd de vragenlijst vaker heeft ingevuld kunnen overeenkomsten en verschillen tussen de meetmomenten worden geregistreerd, en dit kan de input vormen voor het gesprek tussen arts en patiënt.

247

Opgemerkt dient te worden dat het niet ondenkbaar is dat de invulsituatie een effect zal hebben op de score van de patiënt. Om hierin inzichten te krijgen is het raadzaam SBG te bevragen vanuit verschillende tijdsperioden, te weten: afgelopen jaar, maand, week en het moment dat de vragenlijst wordt ingevuld. Mogelijke verschillen tussen tijdsperioden kunnen zodoende gesignaleerd en, indien nodig, bediscusieerd worden. Daarnaast kan, bij meerdere metingen in de tijd, de invulsituatie worden opgevat als een constante. Daarbij zijn uitkomsten relatief van aard en niet absoluut; door middel van het instrument krijgt de arts inzichten in de relatieve veranderingen van de gezondheidsbeleving en in de richting van deze veranderingen. Om het SBG-instrument te implementeren dienen in het algemeen de volgende zaken in overweging genomen te worden: o het verdient aanbeveling om voorafgaande aan de implementatie kwalitatief onderzoek uit te voeren bij zowel artsen als patiënten. Op basis van dit onderzoek kunnen de succesfactoren en barrières op de voorhand in kaart worden gebracht waarop geanticipeerd kan worden; o praktisch gezien dient een gebruiksvriendelijke ‘web based-versie’ van de vragenlijst ontwikkeld te worden waarbij, middels een voorgeprogrammeerde tool, de eindscores berekend kunnen worden om ze vervolgens overzichtelijk (grafisch) weer te geven; o tevens dient in de implementatiefase onderzocht te worden in hoeverre het elektronisch instrument toegepast kan worden bij alle patiënten en in hoeverre een ‘paper-and-pencil-versie’ (al dan niet) ontwikkeld dient te worden. Aangezien een substantieel deel van de Nederlandse populatie analfabeet of laaggeletterd is (respectievelijk 250.000 en 1.3 miljoen mensen, zie Stichting Lezen & Schrijven (2007)) strekt het tot aanbeveling een verbale (face-to-face) versie te ontwikkelen; o als hulpmiddel voor de arts dient een checklist ontwikkeld te worden om aan te geven welke (open) vragen, gegeven de constituerende elementen en SBG-ladder, hij moet of kan stellen; o het is raadzaam een instrument te ontwikkelen dat geschikt is voor een allochtone niet-westerse populaties; 10% van de Nederlandse populatie behoort tot deze categorie (bron CBS: 2005). Daarbij bestaan er medische praktijken waarbij een groot deel van de patiënten allochtoon is; o ook kan in deze context gedacht worden aan het sensitief maken van het instrument, indien zij ingezet wordt voor specifieke patiëntenpopulaties. Nadat het instrument daadwerkelijk gebruikt (ingezet) is in de alledaagse medische praktijk, strekt het tot aanbeveling om de werkwijze (de gehanteerde procedure) in zijn geheel middels onderzoek te evalueren. Op basis van de uitkomsten van de evaluatie kan zodoende, indien nodig, de werkwijze geoptimaliseerd worden. Tevens

248

kan onderzocht worden wat het effect is van de verkregen inzichten in de gezondheidsbeleving van de patiënt – met het SBG-instrument – op de diagnose, behandeling, genezingsproces en therapietrouw. In het onderzoeksdesign, ter evaluatie van de voorgestelde werkwijze, kunnen bijvoorbeeld een tweetal condities worden gecreëerd: een conditie waarbij een arts het instrument wel gebruikt en een conditie waarbij hij dit niet doet. Tevens is het mogelijk gebruik te maken van een controlegroep die niet conform voorgestelde aanpak werkt. De evaluatie kan zowel middels kwalitatief als kwantitatief onderzoek geschieden; arts én patiënt dienen beide expliciet in het onderzoek betrokken te worden. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of de voorgestelde werkwijze leidt tot meer kennis en inzichten inzake gezondheidsbelevingen van patiënten. De hypothese die in een dergelijk onderzoek getoetst zal moeten worden laat zich als volgt formuleren: ‘Het inzetten van het SBGinstrument in de huisartspraktijk zal leiden tot meer inzichten a) bij de huisarts in de gezondheidsbelevingen van zijn patiënten en b) bij de patiënt in zijn eigen gezondheidsbeleving’. De ontwikkeling van een instrument om algemene gezondheidsbelevingen te meten Naar aanleiding van dit onderzoek kunnen een aantal aanbevelingen worden gedaan voor het ontwikkelen van algemene gezondheidsmaten waarbij de beleving van het individu centraal staat. Leidraad voor de aanbevelingen vormen de beperkingen van dit onderzoek. - Het is aanbevelingswaardig om in het eerste purificatie-proces van een onderzoek meer items op te nemen dan in onderhavig onderzoek is gedaan 100 . Door meer items per construct in het onderzoek op te nemen (bijvoorbeeld 7 tot 10 items per construct), krijgt de onderzoeker een beter inzicht in de samenhang tussen de items. Dit vergroot de kans om mogelijk sneller – dat wil zeggen, met minder onderzoeksronden – een finale set van items te vinden die intern consistent zijn. Indien de steekproef voldoende groot is kan zij (‘at random’) opgedeeld worden in tweeën (te weten een ‘split sample-procedure’). De resultaten van het eerste purificatieproces (gebaseerd op de ‘eerste helft’ van de steekproef) kunnen zodoende binnen dezelfde studie verder onderzocht worden (door gebruik te maken van de ‘tweede helft’ van de steekproef). - Gezien het aantal allochtonen dat in Nederland woont – het betreffen met name mensen met een Marokkaanse, Turkse, Surinaamse en Antilliaanse achtergrond – is het wenselijk om bij het ontwikkelen van een algemene gezondheidsmaat ook 100

Het veldwerk van het kwantitatief onderzoek van deze dissertatie vormde een onderdeel van een grootschalig onderzoek naar gezondheid. Daardoor was de mogelijkheid beperkt om meerdere items op te nemen.

249

-

-

-

250

deze groep expliciet in onderzoek te betrekken. Verwacht wordt dat representaties van beleefde gezondheid verschillen tussen allochtone en autochtone groepen, wat zal leiden tot de ontwikkeling van specifieke instrumenten. Het betrekken van groepen, die verschillen in etniciteit, in onderzoek heeft tot voordeel dat resultaten op het gebied van gezondheidsrepresentaties tussen groepen kunnen worden vergeleken, wat zal leiden tot meer en specifieke inzichten in het concept beleefde gezondheid. Het is tevens mogelijk om de hypothese te toetsen dat de basisstructuur van het SBGconcept universeel is. De verworven kennis (op basis van bovenstaande suggesties) kan praktisch worden aangewend om de kwaliteit van de zorg meer (beter) af te stemmen op de verschillende groeperingen in de samenleving. Het strekt tot aanbeveling om in onderzoekstrajecten naar beleefde gezondheid expliciet ruimte te maken om het ontwikkelde instrumentarium (verder) te onderzoeken binnen en te implementeren in situaties waar zorgverleners zelf werken (voor suggesties, zie voorgaand onderdeel ‘Het SBG-instrument in de alledaagse medische praktijk’). Zo kan bij de ontwikkeling van het instrument direct rekening worden gehouden met de eisen die praktijk en zorgverlener aan het instrument stellen. De zorgverlener zelf zal uiteindelijk met het instrumentarium moeten gaan werken. Een op de praktijksituatie toegespitst instrument vergroot de acceptatie onder zorgverleners om het instrument dan ook daadwerkelijk in te zetten. Het strekt tot aanbeveling om ook de zorgverlener zelf in de opzet van onderzoek actief te betrekken. Enerzijds omdat de zorgverlener zelf een belangrijke informatie- en kennisbron is daar waar het gaat om de ins en outs van zijn praktijksituatie, anderzijds omdat een actieve betrokkenheid er waarschijnlijk toe bijdraagt dat de zorgverlener eerder genegen is het ontwikkelde instrument te gebruiken in zijn praktijk. De veronderstelling is dat een actief betrokken zorgverlener het (te ontwikkelen) instrument in de tijd hoe langer hoe meer gaat zien als iets dat van hemzelf is. De zorgverlener wordt als het ware in het onderzoekstraject mede-eigenaar gemaakt van het instrument, waardoor de acceptatie en bereidheid om het instrument in te zetten toeneemt. Met andere woorden, meer toegepast onderzoek naar gezondheidsbelevingen in de praktijksituatie van zorgverleners, waarin zij zelf participeren, zal uiteindelijk leiden tot een grotere acceptatie om, naast biomedische gegevens, informatie over gezondheidsbelevingen te gebruiken in de besluitvorming inzake diagnose en behandeling waar uiteindelijk de patiënt van profiteert. Het strekt tot aanbeveling om resultaten van onderzoek naar beleefde gezondheid actief te communiceren naar zorgverleners (bijvoorbeeld via wetenschappelijke

tijdschriften en vakbladen). Het biomedisch model, dat nog steeds aan de basis staat van vele opleidingen binnen de gezondheidszorg, laat geen ruimte voor de SBG van individuen (zie paragraaf 2.4). Hiermee wordt een belangrijke bron van informatie voor zorgverleners genegeerd. Door middel van (vak)publicaties dienen zorgverleners bewust gemaakt te worden van de noodzaak om actief, naast biomedisch gegevens, informatie te vergaren over gezondheidsbelevingen van hun cliënten. Beide bronnen van informatie zijn essentieel om te komen tot een goede diagnose, behandeling en genezingsproces van individuen.

251

REFERENTIES

Aakster, C.W. (1991). Opvattingen over gezondheid en ziekte. In C.W Aakster, G. Kuiper, & J.W. Groothoff (eds), Medische sociologie. Groningen: Wolters Noordhoff, vierde geheel herziene druk. Aaronson, N.K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N.J., Filiberti, A., Flechtner, H., Fleishman, D.B., De Haes, J.C.J.M., Kaasa, S., Klee, M. , Osoba, D., RazavI, D., Rofe, P., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M., & Takeda, F. (1993). For the European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQ-C30: A Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical Trials in Oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85, 365 – 376. Aaronson, N.K., Bullinger, M., & Ahmedzai, S. (1988). A modular approach to quality-of life assessment in cancer clinical trials. Recent results. Cancer research, 111, 231 – 249. Andrews, F. M., & Withey, S. B. (1976). Social Indicators of Well-Being: America’s Perception of Life Quality. New York: Plenum. Albrecht, G.L. (1994). Subjective Health Assessment. In C. Jenkinson (ed.), Measuring health and medical outcomes (pp. 7 – 26). London: UCL Press Limited. Allport, G. W. (1961). Pattern and growth in personality. New York: Holt, Rinehart and Winston. Annas, G.J. (1990). Quality of life in the court: Early spring in fantasyland. In.J. Walter, & T.A. Shannon (eds.), Quality of Life: The New Medical Dilemma. New York: Paulist Press. Anderson, N.H. (1970). Functional measurement and Psychophysical Judgement. Psychological review, 77 (May), 153 – 170. Aronson, E., & Mettee, D. (1968). Dishonest behaviour as a function of differential levels of induces self-esteem. Journal of Personality and Social Psychology, 9, 121 – 127. Atkinson, R.L., Atkinson, R.C., Smith, E.E., & Hilgard, E.R. (1987). Psychology (ninth edition). Harcour Brace Jovanovich, Publishers. Baarda, D.B., de Goede, M.P.M., & Theunissen, J. (2005). Basisboek Kwalitatief onderzoek. 2e druk. Stenfert Kroese. Balint, M. (1975). De dokter, de patiënt, de ziekte. Utrecht: Het Spectrum. Baker, D.C. (2003). Studies of the inner life: The impact of spirituality on quality of life. Quality of Life Research, 12, supplement 1, 51 – 57. Baumann, B.O. (1961). Diversities in conceptions of health and physical fitness. Journal of Health and Human Behavior, 3, 39 – 46.

252

Baumeister, H. (2007). Psycho-social correlates of health and health behaviours: challenges and methodological pitfalls. International Journal of Public Health, 52 (1), 6 – 7. Benyamini , Y., Idler, I.L., Leventhal, H., & Leventhal, E.A. (2000). Positive affect and function as influences on self-assessments of health: expanding our view beyond illness and disability. Journal of Gerontology, 55B (2), 107 – 116. Bergner, M., Bobitt, R.A., Carter, W.B., & Gilson, B.S. (1981).The Sickness Impact Profile: Development and Final Revision of a health status measure. Medical Care, 19 (8), 787 – 805. Bergner, M., Bobbitt R.A., Pollard, W.E., Martin, D.P., & Gilson, B.S. (1976).The Sickness Impact Profile: Validation of a health status measure. Medical Care, 14(1), 57 – 67. Berliner, H.S. (1984). Scientific Medicine Since Flexner. In W. Salmon (ed.), Alternative Medicines: Popular and Policy Perspectives. New York: Tavistock Publications. Boland, R. (1985). Phenomenology: A Preferred Approach to Research in Information Systems. In E. Mumford, R.A. Hirschheim, G. Fitzgerald, & T. WoodHarper (eds.), Research Methods in Information Systems. North-Holland, Amsterdam. Bowling, A. (2005). Measuring health. A review of quality of life measurement scales. Maidenhead: Open University Press. Bowling, A. (1997). Research methods in health. Buckingham: Open University Press. Bowling, A. (1995). Measuring disease. Buckingham: Open University Press. Bowling, A. (1991). Measuring health: a review of quality of life measuring scales. Buckingham: Open University Press. Brazier, J.E., Jones, N., & Kind, P. (1993). Testing the validity of the EuroQol and comparing it with the SF-36 health survey questionnaire. Quality of Life Research, 2, 169 – 180. Bendtsen, P., Leijon, M.,Sommer, A.S., & Kristenson, M. (2003). Measuring health related quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease in a routine hospital setting: Feasibility and perceived value. Health and Quality of Life Outcomes, 1, 5. Brennan, J.F. (1982). History and Systems of Psychology. Prentice-Hall, Inc. Brock, D.W. (1993). Quality of life measures in health care and medical ethics. In M. Nussbaum & A. Sen (eds.), The quality of life. Clarendon Press, Oxford. Brown, J.S., Rawlinson, M.E., Hilles, N.C. (1981). Life satisfaction and chronic disease: Exploration of a theoretical model. Medical Care, 29, 1136-1146. Brown, J., Bowling, A., & Flynn, T.N. (2004). Models of quality of life. A taxonomy and systematic review of the literature Report commissioned by European. Forum on Population Ageing Research/Quality of Life. University of Sheffield.

253

Bruyninckx, E., & Mortelmans, D. (1999). Kwaliteit van leven en gezondheidszorg in verandering. Tijdschrift voor Sociologie, 20 (1), 25 – 49. Bugental, F.T. (1965). The Search for Authenticity: An Existential-Analytic Approach to Psychotherapy. Publisher: Holt, Rinehart and Winston. Bullinger, M. (2004). The Challenge of Cross-Cultural Quality of Life Assessment. In International workshop on Researching Well-being in Developing Countries, Delmenhorst (Germany), 2 – 4th July. Bullinger, M., Schmidt, S., & Naber, D. (2007). Cross-cultural Quality of Life Research in Mental Health. In M. S. Ritsner & A. G. Awad (eds). Quality of Life Impairment in Schizophrenia, Mood and Anxiety Disorders. New Perspectives on Research and Treatment (pp 67 – 98). Springer Netherlands. Buskes, C. (2006). Evolutionair denken, de invloed van Darwin op ons wereldbeeld. Uitgeverij Nieuwezijds. Byrne, D. (1966). An introduction to personality. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall. Campbell, A. (1976). Subjective measures of well-being. American Psychologist, 31, 117 – 124. Campbell, A., Converse, P. E. & Rodgers W. L. (1976). The quality of American life: Perceptions, evaluations, and satisfactions. New York: Russell Sage Foundation. Campbell, D.T., & Fiske, D.W. (1959). Convergent and discriminant validation by the multitrait-multimethod matrix. Psychological Bulletin, 56, 81 – 105. Canguilhem, G. (1991). On the Normal and the Pathological. New York: Zone Books. Cantrill, H. (1965). The pattern of human concerns. New Brunswick. New Jersey: Rutgers University Press. Carver, C.S., & Scheier, M.F. (2000). Perspectives on Personality. Allyn and Bacon. CBS (2000). CBS-POLS, gezondheid en arbeid. Teruggevonden juni 2005, op www.cbs.nl. CBS (2002). CBS-POLS, gezondheid en welzijn. Teruggevonden juni 2005, op www.cbs.nl. CBS (2003). CBS-POLS, gezondheid en welzijn. Teruggevonden juni 2005, op www.cbs.nl. Cella, D.F. (1997). The Functional Assessment of Cancer Therapy-Anemia (Fact-An) Scale: A New Tool for the Assessment of Outcomes in Cancer Anemia and Fatigue. Seminars in Hematology, 34 (3 Suppl 2), 13 – 19. Cella, D.F., & Cherin, E.A. (1987). Measuring quality of life in patients with cancer. In Proceedings of the American Cancer Society fifth national conference on human values and cancer (pp. 23 – 31). Atlanta, GA: American Cancer Society. Chambers, L.W., Sackett, D.L., Goldsmith,C., Macpehrson, A.S., & McAuley, R.G. (1976). Development and application of an index of social function. Health Services Research, 11(4), 430 – 441.

254

Chambers, L.W. (1984). The McMaster Health Index Questionnaire. In N.K. Wenger, M.E. Mattson, C.D. Furberg, & J. Elinson (eds.), Assessment of Quality of Life in clinical trials of cardiovascular therapies (pp. 160 – 164). New York: Le Jacq. Churchill, G.A. jr., & Iacobucci, D. (2005). Marketing Research: Methodological Foundations. Fort Worth, TX: Harcourt, 9th edition. Churchill, G.A. jr. (1979). A Paradigm for Developing Better Measures of Marketing Constructs. Journal of Marketing Research, 16 (February), 64 – 73. Churchland, P. M. (1999). Matter and Consciousness. Revised edition. Massachusetts Institute of Technology. Ninth printing. Cohen, J.B., & Areni, C.S. (1991). Affect and consumer behaviour. In T.S. Robertson & H.H. Kassarjian (eds.), Handbook of Consumer behaviour. Prentice-Hall, Inc. Cook, C., Heath, F., & Thompson, R. (2000). A meta-analysis of response rates in web or Internet-based surveys. Educational and Psychological Measurement, 60, 821 – 836. Cooper, J., & Fazio, R.H. (1984). A new look at dissonance theory. In L. Berkowitz (ed.), Advances in experimental social psychology, Vol. 17 (pp. 229 – 262). Theorizing in social psychology: Special topics. New York: Academic Press. Coste, J., Fermanian, J., & Venot, J. (1995). Methodological and statistical problems in the construction of composite measurement scales : a survey of six medical and epidemiological journals. Statistics in Medicine, 14, 331 – 345. Coulter, A. (1999). Paternalism or partnership? British Medical Journal, 319, 719 –720. Crawford, S., McCabe, S., Couper, M., & Boyd, C. (2002). From Mail to Web: Improving Response Rates and Data Collection Efficiencies. Paper presented at the International Conference on Improving Surveys, August 25 – 28, Copenhagen. Teruggevonden januari 2005, op http://ww.icis.dk/ICIS_papers/ Crewe, N.M., & Athelstan, G.T. (1984). Functional Assessment Inventory. Menomonie, WI: Materials Development Center, Stout Vocational Rehabilitation Institute, University of Wisconsin-Stout. Crewe, N.M., & Athelstan, G.T. (1981). Functional assessment in vocational rehabilitation: A systematic approach to diagnosis and goal settings. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 62, 299 – 305. Cronbach, L.J. (1951). Coefficient alpha and the internal structure of tests. Psychometrika, 16, 297 – 334. Croon, M. (1992). Inleiding tot de factoranalyse. Dictaat vakgroep Statistiek en methoden en Technieken van Onderzoek. Universiteit van Tilburg. Damasio, R.A. (1995). De vergissing van Descartes. Wereldbibliotheek bv, Amsterdam. Damasio, R.A. (2001). Ik voel dus ik ben. Wereldbibliotheek bv, Amsterdam. Damasio, R.A. (2003). Het gelijk van Spinoza. Wereldbibliotheek bv, Amsterdam. De Boer, T. (1980). Grondslagen van een kritische psychologie. AMBO / Baarn.

255

De Gooijer, G. (1977). Fenomenologie en de fenomenologische methode. Teruggevonden november 2005, op www.crazycentaur.org. De Groot, C.J., Van Vliet-Mulder, J.C., Douma, M., & Evers, A. (1997). Generieke vragenlijsten voor gezondheidstoestand beschreven en beoordeeld. Cotan. De Groot, A. (1994). Methodologie: Grondslagen van onderzoek en denken in de gedragswetenschappen. Den Haag: Mouton. (Origineel werk gepubliceerd in 1961). De Gouw, M., & Groenland, E. (2000). Propensity Weighting: een nieuwe methode voor het wegen van onderzoeksgegeven. Blauw Research, Rotterdam. Teruggevonden maart 2005, op http://www.blauw.com/docs/docs/pw-download.pdf Den Boer, A.J. (2004). Neurofilosofie, hersenen, bewustzijn, vrije wil. Psychiatrie & Filosofie, Boom. Den Boer, D. J., Bouwman, H., Frissen, V., & Houben, M. (1994). Methodologie en statistiek voor communicatie-onderzoek. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten. De Neeling, J.N.D. (1991). Quality of Life; Het onderzoek naar welzijnseffecten van medische behandelingen. Utrecht: Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge. Denzin, N. K., & Lincoln, Y. S. (2000). Handbook of qualitative research. 2d edition. Thousand Oaks, CA: Sage. De Pelsmacker, P., & Van Kenhove, P. (1996). Marktonderzoek, Methoden en Toepassingen. Leuven: Garant. Detmar, S.B., Aaronson, N.K., Wever, L.D., Muller, M., & Schornagel, J.H. (2000). How are you feeling? Who wants to know? Patients and oncologists preferences for discussing health-related quality-of-life issues. Journal of Clinical Oncology, 18 (18), 3295 – 3301. De Vellis, R.F. (1991). Scale development: Theory and application. Newbury Park: Sage Publications. Devillé W., Uiters, E., Westert, G., & Groenewegen, P. (2006). Perceived health and consultation of GPs among etnic minorities compared to the general population in the Netherlands. In G. P. Westert, L. Jabaaij, & F.G. Oxford (eds.), Morbidity, performance and quality in primary care. Dutch General Practice on Stage (pp. 85 – 96). Radcliffe Publishing Ltd. De Vocht, A. (2005). Basishandboek SPSS 14. Bijleveld Pers Dillman, D.A. (1998). Mail and Other Self-Administrered Surveys in the 21st Century: The Beginning of a New Era. Social Economic Sciences Research Center, Washington State University, Washington. Teruggevonden mart 2006, op http://survey.sesrc.wsu.edu/dillman/papers/. Dillman, D.A. (2000). Mail and Internet Surveys, The Tailored Design Method. Wiley & Sons, New York. Doll, R. & Peto, R. (1981). The causes of cancer. New York: Oxford University.

256

Dubos R., (1959). Mirage of health, utopias, progress and biological change. Harper and Brothers Publishing, New York. Edlund, M., & Tancredi, L.R. (1985). Quality of life: an ideological critique. Perspectives in Biology and Medicine, 28, 591 – 607. Eisenberg, L. (1977). Disease and illness: distinctions between professional and popular ideas of sickness. Culture, Medicine and Psychiatry, 1, 9 – 23. Ekman, P., Friesen, W.V., & Ancoli, S. (1980). Facial signs of emotional experience. Journal of Personality and Social Psychology, 39, 1125 – 1134. Engel, G.L. (1975). A unified concept of health and disease. In T. Millon (ed.), Medical behavioral science (pp. 185 – 200). Philadelphia: W.B. Saunders. Engel, G.L. (1977). The need for a new medical model: A challenge for biomedicine. Science, 196, 129 – 135. Engel, G. L. (1980). The clinical application of the Biopsychosocial Model. American Journal of Psychiatry, 137, 535 – 544. Engquist, C.L. (1979). Can quality of life be evaluated? Hospitals, 16 (Nov), 97 – 100. EuroQol Group (1990). EuroQol-A new facility for the measurement of healthrelated quality of life. Health Policy, 16, 199 – 208. Fancher, R. (1996), Pioneers of Psychology. (3e editie). New York: Norton. Fayers, P.M., & Hand, D.J. (2002). Causal variables, indicator variables, and measurement scales, with discussion. Journal of the Royal Statistical Society, Series A, 165, 233 – 261. Ferreira, P., Heyrman, J., & Van Hoeck, K. (1997). Some concepts of health in outcome assessment, In A. Hutchinson, N. Bentzen, & C. König-Zahn, Cross Cultural Health Outcome Assessment; a user’s guide (pp. 27 – 33). European Research Group on Health Outcomes. Festinger, L. (1957). A theory of cognitive dissonance. Stanford: Stanford University Press. Fillenbaum, C.G. (1988). Multidimensional functional assessment of older adults: The Duke Older Americans Resource and Services procedures. Hilsdale, New Jersey: Lawrence Erlbaum associates. Fillenbaum, G. (1975). Reliability and Validity of the OARS Multidimensional Functional Assessment Questionnaire. In E. Pfeiffer (ed.), Multidimensional Functional Assessment: the OARS methodology. A Manual. Durham, North Carolina: Duke University Center of Study of Aging and Human Development. Finger, S., & Hustwit, M. (2003). Five early account of phantom limb in context: Pare, Descartes, Bell, Lemos and Mitchell. Neurosurgery, 52, 675 – 686. Fitch, G. (1970). Effects of self-esteem, perceived performance, and choice on causal attribution. Journal of Personality and Social Psychology, 16, 311 – 315. Fitzpatrick, R., Hinton, R.J., Newman, S., Scambler, G., & Thompson, J. (1984). The experience of illness. London: Tavistock Publications.

257

Flanagan, J.C. (1978). A research approach to improving our quality of life. American Psychologist, 33, 138 – 147. Fowlie, M., & Berkeley J. (1987). Quality of life: a review of the literature. Family Practice, 4, 226 – 234. Frijda, N.H. (2005). De emoties. Prometheus Groep: Rotterdam. 6e druk. Freud, S. (1893). The Standard Edition of the Complete Psychological Works of Sigmund Freud. Pre-Psychoanalytical Works and Unpublished Drafts, Vol. 1. Translated by James Strachey. London: the Hogarth Press, 1966. Fromm, E. (1947). Man for himself. New York: Holt, Rinehart and Winston. Gezondheidplein (2007). Zorgstelsel 2006. Teruggevonden februari 2007, op http://gezondheid.plein.nl/. Gochman, D.S. (1997). Handbook of Health Behavior Research I: Personal and Social Determinants. New York: Plenum Press. Goldstein, M., & Hurwicz, M. (1989). Psychological distress and perceived health status among elderly users of a health maintenance organization. Journal of Gerontology, 44, 154 – 156. Gordon, W., & Langmaid, R. (1988). Qualitative Market Research. Gower Publishing, Aldershot. Gough, I., & McGregor, J.A. (eds) (2007). Wellbeing in Developing Countries, From Theory to Research. Cambridge University Press. Groenland, E.A.G. (2001). Online kwalitatief marktonderzoek: een deerne van vele zinnen. Inaugurele rede Universiteit Nyenrode, Breukelen. Breukelen: Nyenrode Universiteit. Groenland, E.A.G. (1995). Praktische handleiding voor het uitvoeren van multivariate gegevensanalyse in het economisch psychologisch onderzoek. Sectie Economische Psychologie, Universiteit van Tilburg. Groenland, E.A.G. (1993). Kwantitatieve Analysetechnieken: Factoranalyse. Syllabus. Nyenrode Universiteit. Groenland, E.A.G., & Bloem, J.G. (1999). Analysing and reporting qualitive data: the development of analysis heuristics. In P. Chada, F. Scacciati, & R.Trinchero (eds.), Inquiries into the Nature and Causes of Behavior (Vol 2, 723 – 733). XXIV International Colloquium of Economic Psychology. Università del Piemonte Orientale/Università di Torino. Gurel, L., Linn, M.W., & Linn, B.S. (1972). Physical and mental impairment of function evaluation in the aged: The PAMIE scale. Journal of Gerontology, 27(1), 83 – 90. Gurland, B.J., Golden, R.R., Teresi, J.A., & Challop, J. (1984).The SHORT-CARE: An efficient instrument for the assessment of depression, dementia and disability. Journal of Gerontology, 39, 166 – 169.

258

Gurland, B.J., Copeland, J., Kuriansky, J., Kelleher, M., Sharpe, L., & Dean, L.L. (1983). The mind and mood of ageing. London: Croom Helm. Gurland, B.J., Kuriansky, J., & Sharpe, L., et al. (1977). The Comprhensive Assessment and Referal Evaluation (CARE) – rationale, development and reliability. International Journal of Aging and Human Development, 8, 9 – 42. Hair, J.F., Black, W.C., Babin, B.J., Anderson, R.E., & Tatham, R.L. (2006). Multivariate data analysis. 6th edition. Pearson Prentice Hall. Hair, J.F., Anderson, R.E., Tatham, R.L., & Black, W.C. (1995). Multivariate data analysis with Readings. 4th edition. Prentice Hall, Englewood Cliffs, New Jersey. Hair, J.F., Black, W.C., Babin, B.J., Anderson, R.E., Tatham, R.L. (2006), Multivariate Data Analysis, 6th ed., Pearson/Prentice-Hall, Englewood Cliffs, New Jersey. Heinen, M., Persoon, A., van de Kerkhof, P., Otero, M., & van Achterberg, T. (2007). Ulcer-related problems and health care needs in patients with venous leg ulceration: A descriptive, cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 44, Issue 8, 1296 – 1303. Heistaro, S. (2002). Trends and determinants of Subjective health. Dissertation. University of Helsinki, Department of Public Health, Faculty of Medicine and National Public Health Institute. Teruggevonden februari 2004, op http://ethesis.helsinki.fi/julkaisut/laa/kansa/vk/heistaro/. Hinkle, D.E., Wiersma, W., & Jurs, S.G. (1998). Applied statistics for the behavioural sciences. 4th edition. Houghton Mifflin Company, Boston/New York. Hunt, S.M. (1984). Nottigham Health Profile. In N.K. Wenger, M.E. Mattson, C.D. Furberg, & J. Elinson (eds.), Assessment of quality of life in clinical trials of cardiovascular therapies (pp. 165 – 169). New York: Le Jacq. Hunt, S.M., McKenna, S.P., McEwen, J., Williams, J., & Papp, E. (1981).The Nottingham Health Profile - Subjective health-status and medical consultations. Social Science Medicine, 15A(3), 221 – 229. Hutschemaekers, G., Huls, B., & Peeters, H.F.M. (1985). Geschiedenis van de Psychologie, oriëntatie 2. Universiteit van Tilburg. Izard, C.E. (1981). Differential emotions theory and the facial feedback hypothesis of emotion activation: comments on Tourangeau and Ellsworth’s ‘The role of facial response in the experience of emotion’. Journal of Personality and Social Psychology, 40, 350 – 354. Jaeger, R.M. (1997). Complementary methods for research in education. (2nd ed.) Washington, DC: American Educational Research Association. James, W. (1890). Principles of Psychology. New York: Holt. Jansz, J., & Van Drunen, P. (2003). Social History of Psychology. Londen Jenkinson, C. (1994). Measuring health and medical outcomes: an overview. In C. Jenkinson (ed.), Measuring health and medical outcomes. London: UCL Press Limited.

259

Jette, A.M., Davies, A.R., Cleary P.D., Calkins D.R., Rubenstein L.V., Fink A., Kosecoff J., Young R.T., Brook R.H., & Delbanco T.L. (1986). The Functional Status Questionnaire: reliability and validity when used in primary care. Journal of General Internal Medicine,1, 143 – 149. Jones, E.E., & Nisbett, R.E. (1971). The actor and the observer: Divergent perceptions of the causes of behavior. In E.E. Jones, et al. (eds.), Attribution: Perceiving the causes of behavior. Morristown, N.J.: General Learning Press. Jylhä, M., Leskinen, E., Alanen, E., Leskinen, A.L., & Heikkinen, E. (1986). Self-rated health and associated factors among men of different ages. Journal of Gerontology, 41, 710 – 717. Kantz, M.E., Harris, W.J., & Levitsky, K.et al. (1992). Methods for assessing condition-specific and generic functional status outcomes after total knee replacement. Medical Care, 30 (suppl), MS240 – MS252. Kaplan, D. (2000). Structural Equation Modeling: Foundations and Extensions. SAGE, Advanced Quantitative Techniques in the Social Sciences series, vol. 10. Kaplan, R.M. (1997). Promoting Wellness: Biomedical Versus Outcomes Models. In M.S. Jamner & D. Stokols (eds.), Promoting Human Wellness. New Frontiers for Research, Policy, and Practice. Kaplan, R.M., Anderson, J.P., & Patterson, T.L., et al. (1995). Validity of the quality of well-being scale for persons with human immunodeficiency virus infection: HNRC Group; HIV Neurobehavioral Research Center. Psychological Medicine, 57, 138 – 147. Kaplan, R.M. (1993) Application of a general health policy model in the American health care crisis. Journal of the Royal Society of Medicine, 86, 277 – 281. Kaplan, R.M. (1990). Behavior as the central outcome in health care. American Psychologist, 45, 1211 – 1220. Kaplan, R.M., Bush, J.W., & Berry, C.C. (1976). Health status: Types of validity for an Index of Well-being. Health Services Research, 478 – 507. Kelley, H.H. (1973). The process of causal attribution. American Psychologist, 28, 107 – 128. Kelly, G.A. (1951). The psychology of personal constructs, Vols. 1 & 2. New York: Norton. Kidwell, R. E,. & Robie, C. (2003). Withholding Effort in Organizations: Toward Development and Validation of a Measure . Journal of Business and Psychology, 17, 4, 537 – 561.

260

Kim, K. (2003). Suggestions to improve data quality: Resolving problems in online data Collection. Quantitative Methods in Advertising and Brand Communication, Center for Interactive Advertising (CIA), University of Texas, Austin. Teruggevonden maart 2005, op http://www.ciadvertising.org. Klein, L.N. (1999). Psychometric Properties of the Functional Performance Inventory in Patients With Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Nursing Research, 48 (1), 20 – 28. Kline, R.B. (2005). Principles and practice of structural equation modeling (2nd ed). New York: Guilford Press. Krause, N.M., & Jay, G.M. (1994). What do global self-rated health items measure? Medical Care, 32, 930 – 942. Kuder, G., & Richardson, M. (1937). The theory of estimation of test reliability. Psychometrika, 2, 151 – 160. Kwalitan (2007). Kwalitan. Teruggevonden juni 2007, op www.kwalitan.net. Lang, G., & Van der Molen, H.T. (1992). Methodiek van gesprekstraining. Baarn: Nelissen. Lang, G., & Van der Molen, H.T. (1984). Psychologische gespreksvoering: een basis voor hulpverlening. Baarn: Nelissen. Leighton Reid, J., Quinn, R.J., & Hoefer, M.A. (1987). Measuring overall health: an evaluation of three important approaches. Journal of Chronic Diseases, 40: Supplement 1, 7S – 21S. Lepper, H.S. (1998). Other-reports to Validate Subjective Well-Being. Social Indicator Research, 44 (3), 367 – 379. Lawton, M.P., Moss, M., Fulcomer, M., & Kleban, M.H. (1982). A research and service oriented multilevel assessment instrument. Journal of Gerontology, 37, 91 – 99. Lewin, K. (1936). Principles of topological psychology. New York: McGraw-Hill. Lewin, K. (1951). Field theory in social science. In D. Cartwright (ed.), Selected theoretical papers. New York: Harper & Row. Linn, M.W., & Linn, B.S. (1984). Self-evaluation of life function (SELF) scale: a short, comprehensive self- report of health for elderly adults. Journal of Gerontology, 19, 603 – 612. Little, P., Everitt, H., Williamson, I., Warner, G., Moore, M., & Gould, C. (2001). Observational study of effect of patient centeredness and positive approach on outcomes of general practice consultations. British Medical Journal, 323, 908 – 911. Lucassen, B.L.B.J., & Van Weel, C. (2005). De dokter, de interventie en het effect. Huisarts en Wetenschap, 48 (3), 94 – 95. Luijpen, W.A.M. (1961). Existentiële fenomenologie. Aula.

261

MacElroy, B., Milucki, J., & Mc Dowell, P. (2002). A Comparison of Quality in Openend Responses and Response Rates Between Web-based and Paper and Pencil Survey Modes. Journal of Online Research, http://www.ijor.org. Marshall, B.J., & Warren, J.R. (1984). Unidentified curved bacilli in the stomach patients with gastritis and peptic ulceration. Lancet, 1(8390),1311 – 1315. Maslow, A.H. (1971). The farther reaches of human nature. New York: Viking. McDowell, I., & Newell, C. (1996). Measuring health a guide to rating scales and questionnaires. 2nd ed. Oxford University Press. McGee, H.M., O’Boyle, C.A., Hickey, A., O’Malley, K., & Joyce, C.R.B. (1991). Assessing the quality of life of the individual: the SEIQoL with a healthy and a gastro-entrology unit population. Psychological Medicine, 21, 749 – 759. McKenna, S.P., McEwen, J., & Hunt, S.M. et al. (1984). Changes in the perceived health of patients recovering of fractures. Public Health, 98, 97 – 102. McWilliam, C., Moira, S., Brown, J. B., Desai, K., & Coderre, P. (1996). Creating Health with Chronic Ilness. Advances in Nurse Science, 18 (3), 1 – 15. Mechanic, D. (1978). Medical sociology: A comprehensive text (2nd ed). New York: Free Press. Meenan, R.F, Mason, J.H, Anderson, J.J, Guccione, A.A, & Kazis L.E. (1992). AIMS2: The content and properties of a revised and expanded Arthritis Impact Measurement Scales Health Status Questionnaire. Arthritis Rheum, 35, 1 – 10. Meenan, R.F, Gertman P.M, & Mason J.H. (1980). Measuring health status in arthritis.The arthritis impact measurement scales. Arthritis Rheum, 146 – 152. Merluzzi, T.V., Glass, C.R., & Genest, M. (1981). Cognitive assessment. New York: Guilford Press. Meyboom-de Jong, B., Schmit Jongbloed, L.J., & Willemsen, M.C. (2002). De arts van straks. Rapport Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst (KNMG), Utrecht. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (2007). Zorgverzekering. Teruggevonden februari 2007, op http://www.minvws.nl/dossiers/zorgverzekering/default.asp. Mischel, W. (1986). Introduction to Personality: a new look. CBS College Publishing, New York. Fourth Edition. Mischel, W. (1981). Metacognition and the rules of delay. In J. H. Flavell & L. Ross (eds.), Social cognitive development: Frontiers and possible futures. New York: Camebridge University Press. Mischel, W. (1972). Direct versus indirect personality assessment: Evidence and implications. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 38, 319 – 324. Murphy, K.R., & Davidshofer, C.O. (1988). Psychological testing: principles & applications. Prentice-Hall International Editions.

262

Natapoff, J.N. (1978). Children’s views of health: A developmental study. American Journal of Public Health, 68, 995 – 999. Nauta, H. (2003). Online onderzoek, een betrouwbaar alternatief? Thesis Faculteit Ruimtelijke wetenschappen, Universiteit Utrecht. Nelson, E.C., Landgraf, J.M., & Hays, R.D. et al. (1990). The COOP function charts: a system to measure patient function in physicians’ offices. In M. Lipkin (ed.), Functional status measurement in primary care (pp. 97 – 131). New York: SpringerVerlag. Neisser, U. (1967). Cognitive psychology. New York: Appleton. Nieweg, E.H. (2005). De psychiater in spagaat – over de kloof tussen natuur- en geesteswetenschappelijke psychiatrie. Tijdschrift voor psychiatrie, 47 (4), 239 – 248. NIGZ (2002). Programma voor Empowerment van Patienten op Internet (PEPI), een advies over informatiebeleid in de gezondheidszorg (aangeboden aan minister Borst op 10 december 2001 Amsterdam). Infodrome. Nisbett,, R.E., & Ross, L.D. (1980). Human inference: Strategies and shortcomings of social judgement. Century Psychology Series. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice-Hall. Nelson, E. C., Wasson, J., & Kirk, J. (1987). Assessment of function in routine clinical practice: Description of the COOP chart method and preliminary findings. Journal of Chronic Diseases, 40 (S1), 55S – 63S. Nordenfeldt, L. (1987). On the nature of health. Dordrecht: Reidel Publishing Company. Nunnally, J.C. (1967). Psychometric Theory. New York: McGraw-Hill Book Company. O’Boyle, C.A., McGee, H.M., Hickey, A., O’Malley, K., & Joyce, C.R.B. (1991). Individual quality of life in patients undergoing hip replacement. Lancet, 339, 1088 – 1091. Ogden, J. (1996). Health psychology: a textbook. Buckingham: Open University Press. Olschewski, M., Schulgen, G., Schumacher, M., & Altman, D. G. (1994). Quality of life assessment in clinical cancer research. British Journal of Cancer, 70, 1 – 5. Orlikowski, W.J., & Baroudi, J.J. (1991). Studying Information Technology in Organizations: Research Approaches and Assumptions. Information Systems Research, 2, 1 – 28. Pallant, J. (2004). SPSS survival manual - a step by step guide to data analysis using SPSS. United Kingdom: Open university Press. Parkerson, G.R., Broadhead, W.E., & Tse, C.J. (1990). The Duke Health Profile: A 17-Item Measure of Health and Dysfunction. Medical Care, 28, (11), 1056 – 1072. Patrick, D.L., Bush, J.W., & Chen, M.M. (1973). Methods for measuring levels of wellbeing for a health status index. Health Service Research, 8, 228 – 248. Pearl, J. (2000). Causality: Models, Reasoning, and Inference. Cambridge University Press. Peter, F. (2000). Health equity and social justice. Harvard Center for Population and Development Studies (HCPDS). Working paper series, volume 10 (2), 1 – 20.

263

Petersen, S., Stewart-Brown, S., & Peto, V. (1998). Health and Lifestyles in Four Counties: Results from the Third Healthy Lifestyle Survey (Oxford Healthy Lifestyles Survey). Health Services Research Unit, University of Oxford. Pepermans, R., Groenland, E., Bloem, S., & Stalpers J.F.G. (2001). Towards a consumer based health care behaviour model: A behavioral process approach. In Proceedings of the XXVI Annual Colloquium of the International Asociation of Economic Psychology (pp. 225 – 228). Bath (UK). Prins, J.B. (2003). Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome. Proefschrift KUN. Pool, A. (1995). Autonomie, afhankelijkheid en langdurige zorgverlening. Utrecht: Universiteit Utrecht. Radley, A. (1994). Making sense of illness. The social psychology of health and disease. London, Thousand Oaks, New Delhi: Sage Publications. Reijneveld, S.A. (1998). Reported health, lifestyles, and use of health care of first generation immigrants in The Netherlands: do socioeconomic factors explain their adverse position? Journal of Epidemiology and Community Health, 2(5), 298 – 304. Rey, R. (1993). History of pain. Editions La Découverte, Parijs. RIVM (2007). Infectiezieketen. Teruggevonden februari 2007, op http://www.rivm.nl/cib/professionals/richtlijnen/protocollen/. RIVM (2007). Gezondheid en ziekte: Ervaren gezondheid. Teruggevonden februari 2007, op http://www.nationaalkompas.nl. Rodin, J. (1986). Aging and health: effects of the sense of control. Science, 233, 1271 – 1276. Rogers, C.R. (1947). Some observations on the organization of personality. American Psychologist, 2, 358 – 368. Rogers, C.R. (1951). Client-centred therapy: Its current practice, implications and theory. Boston: Houghton Mifflin. Rogers, C.R. (1955). Persons or Science? A philosophical question. American Psychologist, 10, 267 – 278. Rogers, C.R. (1959). A theory of therapy, personality and interpersonal relationships, as developed in the client-centred framework. In S. Koch (ed.), Psychology: A study of science, Vol. 3 (pp. 184 – 526). New York: McGraw-Hill. Rogers, C.R. (1963). The actualizing tendency in relation to ‘motives’ and to consciousness. In M.R. Jones (ed.), Nebraska symposium on motivation (pp. 1 – 24). Lincoln: University of Nebraska Press. Rogers, C.R. (1974). In retrospect: Forty-six years. American Psychologist, 29, 115 – 123. Rogerson, R.J., Findlay, A.M., & Morris, A.S. (1989). Indicators of quality of life: some methodological issues. Environment and Planning, 21, 1655 – 1666. Rokeach, M. (1973). The nature of human values. New York: The Free Press.

264

Ross, L.D. (1977). The intuitive psychologist and his shortcomings: Distortions in the attribution process. In L. Berkowitz (ed.), Advances in experimental social psychology, Vol. 10. New York: Academic Press. Ross, C.E., & Bird, C.E. (1994). Sex stratification and health lifestyle: consequences for men's and women's perceived health. Journal of Health and Social Behavior, 35, 161 – 178. Rosser, R., & Kind, P. (1978). A Scale of Valuations of States of Illness: Is There abn Social Consensus? International Journal of Epidemiology, 7 (4), 347 – 358. RVZ: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2003). Van patiënt tot klant. Zoetermeer; Den Haag: VWS. RVZ: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2000a). Patiënt en Internet. Zoetermeer; Den Haag: VWS. RVZ: Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (2000b). Medisch Specialistische Zorg in de toekomst. Zoetermeer: Den haag: VWS. Schermer, M.H.N. (2001). The different faces of autonomy. A study on patient autonomy in ethical theory and hospital practice. PhD thesis, University of Amsterdam. Schipper, H., Clinch, J., McMurray, A., & Levitt, M. (1984). Measuring the quality of life of cancer patients: The functional living index - cancer: Development and validation. Journal of Clinical Oncology, 2, 472 – 583. Schonlau, M., Fricker, R.D. Jr., & Elliott, M.N. (2001). Conducting Research Surveys via Email and the Web. RAND. Santa Monica, California, Http://www.rand.org/publications/MR/MR1480. Schwartz, C.E., Sprangers, M.A.G., & Fayers, P. (2005). Response shift – You know it’s there but how do you capture it? Challenges for the next phase of research. In P. Fayers , & R. Hays (eds.), Assessing Quality of Life in Clinical Trials: Methods and Practice, 2nd edition, chapter 4.4 (275 – 290). Oxford University Press: Oxford, United Kingdom. Schwartz, C.E., & Sprangers, M.A.G. (1999). Methodological approaches for assessing response shift in longitudinal health-related quality-of-life research. Social Science & Medicine, 48, 1531 – 1548. Schwartz, C.E., & Sprangers, M.A.G. (eds.) (2000). Adaptation to changing health: Response shift in quality of life research. American Psychological Association, Washington D.C. Schwartz, G.E. (1983). Social psychophysiology and behavioral medicine: a systems perspective. In J.T. Caccioppo, R.E. Petty, & D. Shapiro (eds.), Social psychophysiology: a sourcebook (pp. 592 – 608). New York: Guilford Press. Schwartz, G.E. (1984). Psychobiology of health: a new synthesis. In B.L. Hammonds & C.J. Scheirer (eds.), Psychology and health: the master lecture series sourcebook, Vol. 3 (pp. 149 – 193). Washington D.C.: American Psychological Association.

265

SCP (2004). In het zicht van de toekomst. Hoofdstuk 9: Zorg, Sociaal en Cultureel Rapport 2004. SCP: Den Haag. Sen, A. (1985). Well-being, Agency and Freedom. Journal of Philosophy, 82, 169 – 221. Sen, A. (1993). Capability and Well-Being. In M. Nussbaum & A.Sen (eds.), The Quality of Life (pp. 30 – 53). Oxford: Clarendon Press. Schachter, S. (1964). The interaction of cognitive and physiological determinants of emotion state. In L. Berkowitz (eds.), Advances in Experimental Social Psychology. New York: Academic Press. Sheridan, C.L., & Radmacher, S.A. (1992). Health psychology: challenging the biomedical model. New York: John Wiley & Sons. Singh-Manoux, A., Adler, N.E., & Marmot, M.G. (2003). Subjective social status: its determinants and its association with measures of ill-health in the Whitehall II study. Social Science & Medicine, 56 (6), 1321 – 133. Slotboom, A. (1987). Statistiek in woorden. Groningen: Wolters-Noordhoff. Spitzer, W.O., Dobson, A.J., & Hall, J., et al. (1981). Measuring quality of life of cancer patients: A concise QL index for use by physicians. Journal of Chronic Diseases, 34, 584 – 597. Sprangers, M.A.G, de Regt, E.B., Andries, F., van Agt, H.M.E., Bijl, R.V., de Boer, J.B., Foets, M., Hoeymans, N., Jacobs, A.E., Kempen, G.IJ.M., Miedema, H.S., Tijhuis, M.A.R., & de Haes, H.C.J.M. (2000). Which chronic conditions are associated with better or poorer quality of life? Journal of Clinical Epidemiology, 53, 895 – 907. Sprangers, M.A.G., Cull, A., & Bjordal, K. et al. (1993). The European Organization for Research and Treatment of Cancer approach to quality of life assessment: guidelines for developing questionnaire modules. Quality of Life research, 2, 287 – 295. Stalpers, J.F.G. (2008). Between the ears: psychological determinants of subjective health; an exploratory study. Dissertation (in preparation). Nyenrode Business University. Stalpers, J.F.G. (2001). Subjectief beleefde (on)gezondheid. Thesis, Tilburg University. Stanton, A.L. (1987). Determinants of adherence to medical regimens by hypertensive patients. Journal of Behavioral Medicine, 10, 377 – 394. Starr, P. (1992). The logic of health-care reform. Knoxville, Tennessee: Whittle Direct Books. Stewart, A.L., Hays, R.D., & Ware, J.E. (1988). The MOS Short-form General Health Survey. Medical Care, 26(7), 724 – 735. Stewart, M.A., Brown, J.B., Donner, A., McWhinney, I.R., Oates, J., & Weston WW.(2000). The impact of patient-centered care on outcomes. Journal of Family Practice, 49, 796 – 804.

266

Stewart, M.A. (1995). Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. Canadian Medical Association Journal,152 (9), 1423 – 33. Stichting Lezen & Schrijven (2007). Analfabetisme. Teruggevonden maart 2007, op www.lezenenschrijven.nl. Stoller, E. (1984). Self-assessments of health by the elderly: the impact of informal assistance. Journal of Health and Social Behavior, 25, 260 – 270. Straub, D., Gefen, D., & Boudreau, M. C. (2004). The ISWorld Quantitative, Positivist Research Methods Website. Teruggevonden januari 2006, op http://dstraub.cis.gsu.edu:88/quant/. Strauss, A.L., Corbin, J., Fagerhaugh, S., Glaser, B., Maines, D., Suczek, B., & Wiener, C. (1984). Chronic Illness and the Quality of Life. St. Louis. Toronto: The C.V. Mosby Company. Struben, H.W.A., & Middelkoop, B.J.C. (2002). Gezondheidsvragen in de Stadsenquête Den Haag 2001: de uitkomsten bekeken in relatie tot etnische achtergrond. Epidemiologische bulletin, 37(4), 2 – 14. Tabachnick, B., & Fidell, L. (989). Using Multivariate Statistics. Harper & Row Publishers, New York. Temkin, N. R., Dikmen, S., & Machamer, J., et al. (1989). General versus diseasespecific measures: further work on the Sickness Impact Profile for head injury. Medical Care, 27 (suppl), S44 – S53. Temkin, N. R., McLean, A., & Dikmen, S., et al. (1988). Development and evaluation of modifications to the Sickness Impact Profile for head injury. Journal of Epidemiology, 41, 47 – 57. The SF-36 Community (2007). Teruggevonden juni 2007, op http://www.sf-36.org. Tones, K. (1990). Why theorise? Ideology in health education. Health Education Journal, 49 (1), 2 – 6. Topp, N.W., & Pawloski, B. (2002). Online Data Collection. Journal of Science Education and Technology, Vol 11, No. 2. Tuckett, D., Boulton, M., Olson, C., & Williams, A. (1985). Meetings between experts. London: Tavistock. UK General Household Survey (1998). http://www.data-archive.ac.uk/findingData/ghsTitles.asp Van Os, T.W.D.P., Van den Brink, R.H.S., Van der Meer, K., & Ormel, J. (2005). Behandeling van depressie in de huisartsenpraktijk: de dokter als medicijn. Huisarts en Wetenschap, 48 (3), 95 – 101. Van Bergen, A., Dittrich, H., Gelderloos, G., Hesseling, M., & Hofmeijer, A. (2003). Volksgezondheidsmonitor Utrecht. Themarapport allochtonen 19-65 jaar. Utrecht: GG&GD.

267

Van Os, T.W.D.P. (2003). Pandora´s box. How to improve treatment and outcomes of depression in primary care? [Proefschrift]. Rijks Universiteit Groningen. Velikova, G., Booth, L., Smith, A.B., Brown, P.M., Lynch, P., Brown, J.M., & Selby, P.J. (2004). Measuring Quality of Life in Routine Oncology Practice Improves Communication and Patient Well-Being: A Randomized Controlled Trial. Journal of Clinical Oncology, 22, No 4 (February 15), 714 – 24. Verbeek, T. (1996). De wereld van Descartes: essays over Descartes en zijn tijdgenoten. Amsterdam : Amsterdam University Press. Verschuren, P.J.M. (2002). Dogma’s en ontwikkelingen in wetenschap en methodologie; bedreigingen en kansen. Inaugurele rede. Katholieke universiteit Nijmegen. Villar, J.U., Farnot, U., & Barros, F. (1992). A randomized trial of psychosocial support during high-risk pregnancies. New England Journal of Medicine, 327, 1266 – 1271. Vlek, C, Skolnik, M., & Gatersleben, B. (1998). Sustainable development and quality of life: expected effects of prospective changes in economic and environmental conditions. Zeitschrift fur Experimentelle Psychology, 45(4), 319 – 333. Ware, J.E., & Sherbourne, C.D. (1992) The MOS 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473 – 483. Wasson, J., Keller, A., Rubenstein, L. et al. (1992). Benefits and obstacles of health status assessment in ambulatory settings: the clinician’s point of view. Medical Care, 30 (suppl), MS42 – MS49. Wennberg, J.E. (1990a). What is outcomes research. In A.C. Gelijns (ed).), Modern methods of clinical investigation. Washington D.C.: National Academy Press. Wennberg, J.E. (1990b). Outcomes research, cost containment, and the fear of health care rationing. The New England Journal of Medicine, 323, 1202 – 1205. Wester, F. (1996) Bladerend door het handboek. Gedachten bij Norman K. Denzin, & Yvonna S. Lincoln’s Handbook of Qualitative Research. KWALON, 2, 23 – 28. Wester, F. (1987). Strategieën voor kwalitatief onderzoek. Muiderberg: Coutinho. WHO: World Health Organization (1946, 1948). Preamble, to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; signed on 22 July 1946 by the representatives of 61 States (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) and entered into force on 7 April 1948. WHO: World Health Organization (1980). International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Geneva: WHO.

268

WHO: World Health Organization (1984). Preambule: The Standing Committee of EEC doctors (CP), which met in Paris at the Heads of the Delegations session on 25th26th May 1984. Wilson, S. (1996). Consumer empowerment in the mental health field. Canadian Journal of Community Mental Health, 15, 69 – 85. Wilson, I.B., & Cleary, P.D. (1995). Linking clinical variables with health-related quality of life. The Journal of the American Medical Association, 273 (1), 59 – 65. Wolffers, I. (2005). Alwetend arts kan beter adviseur worden.Volkskrant, Forum, 25 april, 7. Zissi, A., Barry, M.M., & Cochrane, R. A. (1998). Mediational model of quality of life for individuals with severe mental health problems. Psychological Medicine, 28, 1221 – 1230. Yuan, K. (2005). Fit Indices Versus Test Statistics. Multivariate Behavioral Research, 40, 1, 115-148. Zwart, P.S. (1993). Methoden van Marktonderzoek. Stenfert Kroese.

269

BIJLAGE 1.1 – OVERZICHT FIGUREN EN TABELLEN FIGUREN Figuur 1: Figuur 2.1: Figuur 2.2: Figuur 2.3: Figuur 2.4: Figuur 2.5: Figuur 2.6: Figuur 2.7: Figuur 2.8: Figuur 6.1: Figuur 6.2:

Conceptuele structuur van gezondheidsbelevingen Onderzoeksraamwerk ter bestudering van gezondheid Kwalitatieve belevingswereld van een individu Constituerende elementen van beleefde gezondheid Schematische voorstelling van SBG en haar constituerende elementen Het biomedisch model (naar Kaplan, 1990) Biopsychosociaal model (Engel, 1977, 1980) Dimensies Quality of Life (Flanagan, 1978) Procedure schaalontwikkeling (uit Churchill, 2005; 1979) en indeling hoofdstukken dissertatie Multitrait-multimethodematrix Ladder-schaal met 9 sporten

XI 19 26 42 44 47 52 57 69 185 190

TABELLEN Tabel 2.1: Tabel 2.2: Tabel 2.3: Tabel 2.4: Tabel 3.1: Tabel 3.2: Tabel 3.3: Tabel 3.4: Tabel 3.5: Tabel 3.6: Tabel 3.7: Tabel 3.8.a: Tabel 3.8.b: Tabel 4.1:

270

Verschillen kwalitatieve en kwantitatieve benadering (na Nieweg, 2005) Aandachtspunten stromingen m.b.t. het concept beleving Algemene kenmerken gezondheidsschalen en kenmerken concept SBG Gezondheidsschalen vergeleken met elementen uit conceptualisatie SBG Steekproef respondenten groepsgesprekken Steekproef respondenten diepte-interviews Selectiecriteria groepsgesprekken en diepte-interviews Structuur checklist groepsgesprekken en diepte-interviews Mate waarin de constituerende elementen in aanvang spontaan genoemd worden Structuur en inhoud van de componenten per constitueren element Belevingsdimensies en de mate waarin ze ter sprake komen De aard van de individuele componenten De aard van de sociale componenten Gegevens steekproef 1e purificatiestudie: geslacht en leeftijd

24 32 62 63 78 78 80 82 88 90 94 95 95 108

Tabel 4.2: Tabel 4.3: Tabel 4.4: Tabel 4.5a: Tabel 4.5b: Tabel 4.5c: Tabel 4.6: Tabel 4.7: Tabel 4.8: Tabel 4.9.a: Tabel 4.9.b: Tabel 4.9.c: Tabel 4.9.d: Tabel 4.10.a: Tabel 4.10.b: Tabel 4.10.c: Tabel 4.10.d: Tabel 4.11.a: Tabel 4.11.b: Tabel 4.11.c: Tabel 4.11.d: Tabel 4.12.a: Tabel 4.12.b: Tabel 4.12.d: Tabel 4.13.a: Tabel 4.13.b: Tabel 4.13.c: Tabel 4.13.d: Tabel 4.14.a: Tabel 4.14.b: Tabel 4.14.c: Tabel 4.14.d: Tabel 4.15a: Tabel 4.15b: Tabel 4.15c: Tabel 4.16

Gegevens steekproef 1e purificatiestudie: bruto 108 jaarinkomen huishouden Gegevens steekproef 1e purificatiestudie: beleefde 110 gezondheid respondenten Structuur vragenlijst 1e purificatiestudie 111 Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergeven) 113 Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergeven)113 Items Affectief individueel en sociaal (per component weergeven) 114 Stappenmodel pca na Hair et al. (1995) 118 Overzicht toetsingscriteria pca (o.b.v.: Hair et al., 1995) 122 Finale oplossing pca: aantal componenten en % verklaarde 124 variantie per constituerend element Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘fysiek individueel’ 125 Gegevens pca voor ‘Fysiek individueel’ 126 Dubbelladers constituerende element ‘Fysiek individueel’ 126 Coëfficiënt alpha per schaal 127 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitie individueel’ 127 Gegevens pca voor ‘Cognitief individueel’ 128 Dubbelladers constituerende element ‘Cognitie individueel’ 129 Coëfficiënt alpha per schaal 129 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief individueel’ 130 Gegevens pca voor ‘Fysiek individueel’ 131 Dubbelladers constituerende element ‘Affectief individueel’ 131 Coëfficiënt alpha per schaal 132 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek sociaal’ 133 Gegevens pca voor ‘Fysiek sociaal’ 133 Coëfficiënt alpha per schaal 134 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief sociaal’ 135 Gegevens pca voor ‘Cognitief sociaal’ 135 Dubbelladers constituerende element ‘Cognitief sociaal’ 136 Coëfficiënt alpha per schaal 137 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief sociaal’ 138 Gegevens pca voor ‘Affectief sociaal’ 138 Dubbelladers constituerende element ‘Affect sociaal’ 139 Coëfficiënt alpha per schaal 140 Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergeven) 141 Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergeven)141 Items Affectief individueel en sociaal (per component weergeven) 142 Overzicht status schalen n.a.v.1e purificatiestudie 143

271

Tabel 5.1: Tabel 5.2: Tabel 5.3: Tabel 5.4: Tabel 5.5.a: Tabel 5.5.b: Tabel 5.5.c: Tabel 5.6: Tabel 5.7a: Tabel 5.7.b: Tabel 5.7.c: Tabel 5.7.d: Tabel 5.8.a: Tabel 5.8.b: Tabel 5.8.c: Tabel 5.8.d: Tabel 5.9.a: Tabel 5.9.b: Tabel 5.9.c: Tabel 5.9.d: Tabel 5.10.a: Tabel 5.10.b: Tabel 5.10.c: Tabel 5.10.d: Tabel 5.11.a: Tabel 5.11.b: Tabel 5.11.c: Tabel 5.11.d: Tabel 5.12.a: Tabel 5.12.b: Tabel 5.12.c: Tabel 5.12.d: Tabel 5.13a: Tabel 5.13b:

272

Gegevens steekproef 2e purificatiestudie: geslacht en leeftijd 146 e Gegevens steekproef 2 purificatiestudie: bruto jaarinkomen 147 huishouden Gegevens steekproef 2e purificatiestudie: beleefde gezondheid 147 respondenten Structuur vragenlijst 2e purificatiestudie 149 Items Fysiek individueel sociaal (per component weergegeven) 150 Items Cognitief individueel en sociaal (per component 151 weergegeven) Items Affectief individueel en sociaal (per component 152 weergegeven) Finale oplossing pca: aantal componenten en % verklaarde 154 variantie per constituerend element Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘fysiek individueel’ 155 Gegevens pca voor ‘Fysiek individueel’ 156 Dubbelladers constituerende element ‘Fysiek individueel’ 157 Coëfficiënt alpha per schaal 158 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief individueel’ 158 Gegevens pca voor ‘Cognitief individueel’ 159 Dubbelladers constituerende element ‘Cognitief individueel’ 160 Coëfficiënt alpha per schaal 161 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief individueel’ 162 Gegevens pca voor ‘Fysiek individueel’ 163 Dubbelladers constituerende element ‘Affectief individueel’ 163 Coëfficiënt alpha per schaal 164 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Fysiek sociaal’ 165 Gegevens pca voor ‘Fysiek sociaal’ 166 Dubbelladers constituerende element ‘Fysiek sociaal’ 167 Coëfficiënt alpha per schaal 168 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Cognitief sociaal’ 169 Gegevens pca voor ‘Cognitief sociaal’ 170 Dubbelladers constituerende element ‘Cognitief sociaal’ 171 Coëfficiënt alpha per schaal 172 Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing ‘Affectief sociaal’ 172 Gegevens pca voor ‘Affectief sociaal’ 173 Dubbelladers constituerende element ‘Affect sociaal’ 174 Coëfficiënt alpha per schaal 175 Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergeven) 176 Items Cognitief individueel en sociaal (per component weergeven)177

Tabel 5.13c: Tabel 5.14: Tabel 6.1 Tabel 6.2: Tabel 6.3: Tabel 6.4: Tabel 6.5a: Tabel 6.5b: Tabel 6.5.c: Tabel 6.6: Tabel 6.7: Tabel 6.8: Tabel 6.9: Tabel 6.10.1: Tabel 6.10.2: Tabel 6.11.1: Tabel 6.11.2: Tabel 6.12:

Items Affectief individueel en sociaal (per component weergeven) 178 Overzicht status schalen n.a.v. 2e purificatiestudie 179 Gegevens steekproef 3e studie: geslacht en leeftijd 192 Gegevens steekproef 3e studie: bruto jaarinkomen huishouden 193 Gegevens steekproef 3e studie: beleefde gezondheid respondenten193 Structuur vragenlijst purificatie- en validiteitstudie 195 Items Fysiek individueel en sociaal (per component weergegeven) 196 Items Cognitief individueel en sociaal (per component 197 weergegeven) Items Affectief individueel en sociaal (per component 197 weergegeven) Constituerende elementen van SBG en overeenkomstige 198 referentie-items / -schalen van SF-36, NHP en SIP Criteria om de mate van overeenkomst tussen verschillende 206 factoroplossingen te beoordelen Criteria multiple-regressieanalyses 210 Finale oplossing pca: aantal componenten en % var. per 211 constituerend element Multitrait-multimethodematrix individuele dimensie: SBG versus 219 NHP, SF-36 en SIP Multitrait-multimethode matrix sociale dimensie: SBG versus 226 SF-36 en NHP Correlaties en afwijkingen ter bepaling van de Methodebias 224 Correlaties en afwijkingen ter bepaling van de Methodebias 226 Relatie schalen constituerende elementen en SBG 229

273

BIJLAGE 1.2 – ALFABETISCH OVERZICHT VAN AFKORTINGEN - CARE - CBS

Comprehensive Assessment and Referral Evaluation Centraal Bureau voor de Statistiek

- COOP/WONCA The Dartmouth Primary Care Cooperative Information Project / World Organization of National Colleges, Academies, and Academic Associations of general Practitioners and Family Physicians - CVS Chronisch Vermoeidheidssyndroom - DUKE The Duke Health Profile - EUROQOL European Quality of Life Scale - EORTC European Organization for Research and Treatment of Cancer - FDA Food and Drug Administration - Hiv Humaan immunodeficiëntie virus - HRQoL Health-related Quality of Life - VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport - KMO Kaiser-Meyer-Olkin Measure of Sampling Adequacy - MTMM-matrix multitrait-multimethodematrix - MSA Measuring of Sampling Adequacy - NHP Nottingham Health Profile - NIGZ Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie - PCA Principale ComponentenAnalyse - PEPI Programma voor Empowerment van Patiënten op Internet - QoL Quality of Life - RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu - RVZ Raad voor de Volksgezondheid en Zorg - SEM Structural Equation Modeling - SBG Subjectief Beleefde Gezondheid - SCP Sociaal Cultureel Planbureau - SIP Sickness Impact Profile - SF-36 Short-Form 36 Health Survey - SPSS Statistical Package for the Social Sciences - UK United Kingdom - WHO World Health Organization - WHOQoL World Health Organization Quality of Life

274

COOP charts for primary care practice, Nelson, Wasson en Kirk (1987)

Indicator voor het effect van zorg

Arthritis Impact Measurement Scales, Meenan et al. (1980), Meenan et al. (1992) Physical and mental impairment-offunction evaluation, Gurel et al. (1972) Functional Assessment Inventory, Crewe et al. (1981, 1984) Functional Living Index-Cancer, Schipper et al. (1984) EORTC Quality of Life Questionnaire, Aaronson et al. (1993) Quality Of Life Index, Spitzer et al. (1981) Gezondheid en functioneren

Reactie van patiënten op ziekte en op de behandeling daarvan. Modulaire schaal voor het vaststellen van QoL Algemeen welzijn

Fysieke, psychologische en sociale handicaps Herintegratie werk

Meetobject

Schaal

Klinisch onderzoek: chronisch zieken, met name ouderen Klinisch onderzoek: toepasbaar bij alle vormen van handicaps Klinisch onderzoek: patiënten met kanker Klinisch onderzoek: patiënten met kanker Klinisch onderzoek: terminale patiënten (chronische aandoeningen waaronder kanker) Klinische praktijk (eerste lijn), eerder dan klinisch onderzoek

Gebruiksdoelen en toepassingsgebied(en) Klinisch onderzoek: alleen artritis patiënten

BIJLAGE 2 – SCHALEN VOOR HET METEN VAN HRQOL (o.b.v. McDowell en Newell, 1996; Bowling, 2005)

275

276

Fysiek, sociaal functioneren en rolvervulling; percepties van mentale gezondheid, pijn en gezondheid Fysiek, psychologisch en social functioneren

Short-Form-20 Health Survey, Stewart et al. (1988)

Self Evaluation of Life-Function scale (SELF), Linn & Linn (1984).

Gepercipieerde fysieke, sociale en emotionele gezondheidsproblemen Algemene gezondheidstoestand

Gedragsverandering als gevolg van ziekte

Fysieke, psychologische en sociale rolvervulling bij ambulante patiënten Algemene gezondheidstoestand Beschrijven van fysiek, emotioneel en sociaal functioneren

Nottingham Health Profile, Hunt et al. (1981) Short-Form-36 Health Survey (SF-36); Ware & Sherbourne, C.D. (1992); The SF-36 Community.

Functional Status Questionnaire, Jette et al. (1986) Duke Health Profile, Parkerson (1990) McMaster Health Index Questionnaire, Chambers et al. (1976); Chambers (1984) Sickness Impact Profile, Bergener et al. (1976); Bergener et al. (1981)

Klinische praktijk / screening (eerste lijn) Klinische praktijk (eerste lijn) Klinisch onderzoek / survey onderzoek: poliklinische en extramurale patiënten Brede toepassing: onderzoek / survey measuring outcomes of care / health surveys / program planning / policy formation / monitoring patient progress Klinisch onderzoek / survey onderzoek Survey onderzoek; in combinatie met ziektespecifieke maten ook als effectmaat in klinisch onderzoek / klinische praktijk Klinisch onderzoek (effectmaat) / survey onderzoek (maat voor gezondheidstoestand) Klinische praktijk: specifiek voor personen van 60 jaar en ouder

277

Algemene functionele status en het gebruik van gezondheidszorgdiensten Evaluatie van gezondheid en sociale problematiek voor het vaststellen van huidige en toekomstige zorgbehoefte. Gezondheidstoestand (in vorm van enkelvoudige numerieke index) Gezondheidstoestand (in vorm van enkelvoudige numerieke index)

Gezondheidstoestand (in vorm van enkelvoudige numerieke index).

OARS: Multidimensional Functional Assessment Questionnaire, Fillenbaum (1975, 1988) Comprehensive Assessment and Referral Evaluation, Gurland et al. (1977, 1983, 1984)

EUROQOL: Quality of Life Scale, EuroQol Group (1990); Brazier et al. (1993).

Quality of Well-Being Scale (formerly Index of Well-Being), Patrick et al. (1973); Kaplan et al. (1976, 1995)

Disability and Distress Scale, Rosser & Kind (1978)

Algemeen welzijn

Multilevel Assessment Instrument, Lawton et al. (1982)

Health economics onderzoek: evaluatie, planning en budgetallocatie van middelen voor gezondsheidszorg Health economics onderzoek: evaluatie en ondersteuning van beleidsbeslissingen. Generiek instrument, aan te vullen met ziektespecifieke modules Health economics onderzoek: als effectmaat en voor bepaling van huidige en toekomstige zorgbehoefte

Volwassenen, met name ouderen Screening / (vergelijkend) effectonderzoek Klinische praktijk: Personen van 65 jaar en ouder

Survey onderzoek: specifiek voor zelfstandig wonende ouderen

BIJLAGE 3.1 – CHECKLIST: CONSTITUERENDE ELEMENTEN VAN SUBJECTIEF BELEEFDE GEZONDHEID (SBG) 1.

Introductie

-

uitleg interviewsituatie • camera, notulist o geheugensteun • waarborgen anonimiteit o in rapportage uitspraken niet herleidbaar tot naam o na onderzoek wissen banden, vernietigen notulen • vragen toestemming voorstelronde Introductie gespreksonderwerp • onderzoek ten behoeve van een grootschalig (promotie)onderzoek hoe Nederlanders hun gezondheid beleven • na afloop verdere uitleg wat er met de uitkomsten van het onderzoek gebeurt • introductietekst: o rustig en duidelijk de onderwerpen [cursief] vertellen o goed opletten of alle deelnemers de zaken begrijpen, meegaan met het onderwerp

-

Introductietekst: continuüm Ik wil graag met jullie over gezondheid praten. Mensen kunnen zich in meer of mindere mate gezond voelen; het begrip gezondheid omvat dus zaken die enerzijds met niet-gezond zijn / voelen te maken hebben tot en met anderzijds gezond zijn / voelen [continuüm tonen niet-gezond – gezond]. subjectieve beleving Artsen kunnen bepalen, althans dat proberen zij, in hoeverre een persoon al dan niet gezond is. Dit doen ze door vragen te stellen aan hun patiënten, door ze te onderzoeken, door tal van medische handelingen te verrichten, zoals het meten van de bloeddruk of de hartslag, het luisteren naar de ademhaling, enzovoorts. In wat artsen onder gezondheid verstaan, de manier hoe zij gezondheid vaststellen en verbeteren, ben ik in dit gesprek niet geïnteresseerd. Waar ik in dit gesprek geïnteresseerd in ben, is hoe mensen, jullie dus, hun gezondheid beleven. Vertrekpunt zijn jullie gedachten, ideeën, gevoelens, ervaringen over

278

gezondheid, van niet-gezond t/m gezond zijn [continuüm tonen niet-gezond – gezond]. Niet wat een arts zegt, maar wat jullie ervaren, voelen, beleven staat centraal. reikwijdte Ieder mens beleeft zijn/haar gezondheid op zijn/haar eigen manier; heeft een eigen interpretatie daarvan. Mensen kunnen zowel positieve gedachten, gevoelens, ervaringen hebben als negatieve daar waar het gaat om hun gezondheid – [benadrukken] variërend van niet-gezond t/m gezond zijn / voelen –. Als het om gezondheid van mensen gaat zijn tal van situaties denkbaar, bijvoorbeeld: - mensen zeggen zich niet-gezond te voelen, omdat ze een aandoening hebben, ziek zijn, enzovoorts; - mensen zeggen zich gezond te voelen, ondanks dat ze een handicap hebben, een chronische ziekte hebben, enzovoorts; - mensen zeggen zich niet-gezond te voelen ondanks dat er geen aanwijsbare lichamelijke of geestelijke oorzaak is; - mensen zeggen zich gezond te voelen, omdat ze ‘niets’ (lichamelijks of geestelijks) hebben, enzovoorts. holistische beleving Als je vraagt naar iemands gezondheid drukken mensen zich in eerste instantie (veelal) uit in termen van een algemeen gevoel, een algemene beleving; zij zeggen bijvoorbeeld: ‘het gaat goed’ of ‘het gaat niet goed met mij’ of ‘ik voel me prima’ of ‘ik voel me lekker’ of ‘naar omstandigheden gaat het goed’ of ‘slecht!’, noem maar op. Alles wat met hun gezondheid heeft te maken wordt uitgedrukt – balt zich als het ware samen, wordt geuit, weergegeven – in één woord, in één gevoel, in één beleving. [tonen: gezondheid: één gevoel, een totale beleving]. constituerende elementen Naast dat algehele gezondheidsgevoel, kunnen mensen – uit zichzelf of op basis van vragen van een ander – aangeven hoe het nu komt dat zij zich zo voelen; wat er nu aan heeft bijgedragen dat zij zich zo voelen. In dit aspect ben ik geïnteresseerd! Waar ik dus met name in dit gesprek antwoord op wil krijgen is het volgende: • ‘Wat maakt nu dat iemand zich in meer of mindere mate gezond voelt?’ • ‘Wat maakt nu dat jullie je in meer of mindere mate gezond voelen? • ‘Wat draagt daar nu aan bij dat jullie je in meer of mindere mate gezond voelen?’ • [vraag tonen].

279

Tot slot Geef elkaar de ruimte om die dingen te zeggen die hij/zij wil zeggen. Antwoorden zijn niet goed of fout, niet raar of vreemd, het gaat om jullie ideeën, gedachten gevoelens, ervaringen. Hebben jullie begrepen wat de bedoeling is? Waar we het over gaan hebben? • Indien niet: o Wat wordt niet begrepen o Zo nodig bovenstaande tekst verduidelijken o Het wijst zich vanzelf gedurende het gesprek 2.

1e ronde: spontane reactie [tonen beschrijving/kernwoorden gezondheid] In het algemeen: • Wat maakt nu dat iemand zich in meer of mindere mate gezond voelt? • Wat draagt daar nu aan bij dat mensen zich in meer of mindere mate gezond voelen? • Varianten om te vragen / te verduidelijken: o Welke gedachten, gevoelens, ideeën, ervaringen maken daar – van de gezondheidsbeleving – deel van uit? o Wat hoort daarbij (thuis)? o Wat doet dat gevoel ontstaan? o Hoe wordt dat gevoel / die beleving samengesteld? o Hoe wordt dat gevoel / die beleving geformeerd? • Parafraseren spontane reactie

3.

2e ronde: secundaire reactie [tonen beschrijving/kernwoorden gezondheid] • Jullie hebben al heel wat zaken genoemd, zijn er nog aspecten wat maakt dat iemand zich in meer of mindere mate gezond voelt? • Punt 2 herhalen • Parafraseren secundaire reactie

4.

3e ronde: reactie eigen beleefde gezondheid [tonen beschrijving/kernwoorden gezondheid] • Denk eens aan je (eigen) gezondheid van afgelopen maand. Welke (kern)woorden passen daar nu het beste bij om aan andere duidelijk te maken hoe je je – in termen van gezondheid – hebt gevoeld / voelt. Schrijf deze woorden eens op een briefje

280

•

•

Denkend aan deze gezondheidsbeleving, wat draagt daar nu aan bij – welke gedachten, gevoelens, ervaringen – dat jij je in meer of mindere mate gezond voelt? o Rondje maken ƒ Iedere respondent aan het woord laten o Steeds aan de groep vragen: ƒ Kunnen jullie dit voorstellen? ƒ Herkennen jullie dit? ƒ Wat draagt nu bij aan dat gevoel? Parafraseren individuele reacties?

5.

4e ronde: laatste reactie [tonen beschrijving/kernwoorden gezondheid] • Jullie hebben al heel wat zaken genoemd; ik wil nog één keer aan jullie vragen nog eens te denken of er nog aspecten zijn wat maakt dat iemand zich in meer of mindere mate gezond voelt? Denk aan jezelf, denk aan mensen in je omgeving, denk aan hetgeen je allemaal hebt gehoord. • Punt 2 herhalen • Parafraseren laatste reactie

6.

Afsluiting • Mensen danken voor hun inzet • Uitleg wat met gegevens wordt gedaan • Respondentvergoeding uitreiken o handtekening

281

BIJLAGE 3.2 – BESCHRIJVING VAN DE COMPONENTEN PER CONSTITUEREND ELEMENT; DIMENSIE INDIVIDUEEL 1. Fysiek individueel Algehele fysieke toestand: de hoedanigheid van de algehele fysieke toestand Positief

Negatief

lekker in je vel zitten: o letterlijk en figuurlijk het lichaam is in balans o in balans zijn o in evenwicht zijn als een vis in het water boven de wereld staan vrij zijn

-

lichamelijk in de knoop zitten gevangen in je eigen lichaam lichamelijk een wrak zijn lichaam laat je in de steek

-

alles kunnen doen wat ik wil alles kunnen doen wat je wilt doen het lichaam doet wat ik wil lichamelijk functioneren nergens bij stil (hoeven) staan gaan en staan waar men wilt lichamelijk alles aan kunnen vitaal zijn, vitaliteit algemeen gevoel van energie en tevredenheid

-

het lichaam doet niet wat ik wil niets meer kunnen niet lichamelijk functioneren

-

lekker bezig zijn overal zin in hebben fysiek dingen willen doen energiek zijn niet ziek voelen fysieke kracht hebben fysieke kunnen inspannen bewust zijn van het lichaam signalen van het lichaam kunnen waarnemen conditie, fitness

-

lichamelijk ziek voelen lichamelijk niet gezond zijn

-

-

-

282

Pijn en gebreken: de mate waarin pijn en gebreken zich voordoen Positief -

-

-

-

ƒ

mee kunnen leven

-

-

geen beperkingen o niets mankeren o geen gebreken hebben o alles functioneert optimaal o kunnen bewegen o kunnen sporten o kunnen aankleden o mobiel zijn ƒ lopen ƒ wandelen

-

Negatief type aandoeningen / gebreken (algemene bewoordingen) o gebrek hebben o ongemak o kwaal o een aandoening hebben o iets mankeren o klachten hebben o defect hebben o ‘mankementje’ o ziekte ernst van de aandoening o oplossing voorhanden o levensbedreigend o ongeneeslijk mate van controle o invloed op kunnen uitoefenen o weinig tot geen invloed op kunnen uitoefenen duur van de aandoening o acuut ƒ éénmalig ƒ éénmalig problemen hebben o chronisch ƒ niet meer te repareren ƒ je komt er niet meer vanaf ƒ vaker problemen hebben soorten ziekten o kanker, astma o hart- en vaatziekten o griepje o galstenen o enzovoorts beperkingen o geen kracht in armen o niet kunnen lopen

283

-

geen pijn hebben pijn onder controle hebben

-

specifieke gebreken: pijn o pijn hebben o huilen van de pijn o krom liggen van de pijn o continue pijn

Vermoeidheid: de mate waarin vermoeidheid zich voordoet Positief -

fit zijn

Negatief -

verschrikkelijk moe zijn de dag niet doorkomen geen energie hebben om uit bed te komen hele dagen op bed moeten liggen lichamelijk te moe zijn uitgeput zijn te moe om een kopje te pakken rustiger aan moeten doen veel moeten rusten moeten rusten

2. Cognitief individueel Cognitieve souplesse: het gemak om te denken en te begrijpen Positief makkelijk problemen kunnen oplossen zaken kunnen overzien overzicht houden alles op een rijtje kunnen zetten alles kunnen begrijpen

-

Negatief niet meer kunnen denken niet meer kunnen nadenken

Geheugen: de hoedanigheid van het functioneren van het geheugen Positief alles onthouden o namen o gezichten o plaatsnamen o woorden o details o grote lijnen o enzovoorts fotografisch geheugen

284

-

-

Negatief vergeetachtig zijn o afspraken o namen o details o pincode niet meer op dingen kunnen komen geheugen laat mij in de steek mijn geheugen is een zeef gaten hebben in mijn geheugen

Aandacht: het vermogen om de aandacht vast te houden Positief alert blijven wat er gebeurt kunnen focussen kunnen richten op activiteiten

-

-

Negatief je totaal niet kunnen concentreren voor je uit staren niet meer kunnen lezen doordat je je aandacht niet meer ergens op kunt focussen niet concentreren, omdat het een chaos in het hoofd is alles tegelijkertijd doen

3. Affectief individueel Algehele affectieve toestand: de hoedanigheid van de algehele affectieve toestand Positief geestelijk alles aan kunnen geestelijk in balans zijn emotioneel alles aankunnen geen zorgen hebben -

positief ingesteld zijn optimistisch voelen vol goede moed zijn gelukkig voelen ‘in een goed hummetje zijn’ tevreden zijn blij bezig kunnen zijn overal zin in hebben niet dramatisch zijn rust

-

blij zijn met jezelf

Negatief

-

negatieve gedachten ontevredenheid balen humeurig gedeprimeerd depressief voelen ellendig voelen ongelukkig voelen verdrietig wanhoop onmacht onvermogen uitzichtloosheid frustratie woede boos worden gelatenheid medelijden met jezelf hebben zielig voelen jezelf haten angst hebben bang zijn eenzaam voelen

285

Arousal: de mate waarin arousal (manifestaties van onrust) zich voordoet Positief ontspannen zijn kalm zijn rustig voelen

286

-

Negatief gespannen zijn grote druk op jezelf voelen prikkelbaar zijn druk maken stress voelen piekeren tobben labiel voelen zenuwachtig zijn eenzaam voelen zombie voelen niets voelen

BIJLAGE 3.3 – BESCHRIJVING VAN DE COMPONENTEN PER CONSTITUEREND ELEMENT; DIMENSIE SOCIAAL 4. Fysiek sociaal Zelfstandig functioneren: de mate waarin fysiek zelfstandig functioneren mogelijk is Positief van niemand (noodgedwongen) afhankelijk zijn alles zelf kunnen doen

-

Negatief afhankelijk zijn van anderen niet zelfstandig kunnen zijn continu een beroep moeten doen op anderen hulp moeten vragen aan anderen niet dingen kunnen doen zonder anderen mensen mee moeten nemen om te sjouwen

Pijn en gebreken: de mate waarin pijn en gebreken de interactie met de omgeving beïnvloedt Positief geen beperking ervaren voor sociale activiteiten ondanks pijn even goed presteren als anderen

-

-

Negatief gebreken als beperking in dagelijkse activiteiten o niet meer mobiel zijn om anderen te bezoeken o niet meer met anderen kunnen sporten pijn beperkt je in je doen en laten door de pijn het rustiger aan moeten doen door de pijn laat je lichaam je in de steek waardoor je geen dagelijkse activiteiten kunt ondernemen

Vermoeidheid: de mate waarin vermoeidheid de interactie met de omgeving beïnvloedt Positief fit om met anderen dingen te ondernemen energie hebben om met anderen te sporten

-

Negatief te moe om te werken moe om dingen te ondernemen moe zijn bij het minste geringste van dingen moe worden moe van anderen worden door moeheid niet kunnen doen wat je zou willen met anderen

287

5. Cognitief sociaal Cognitieve souplesse: het gemak om te denken en begrijpen in de interactie met de omgeving Positief alles op een rijtje kunnen zetten begrijpen wat andere mensen bedoelen het gesprek begrijpen

-

Negatief niet kunnen overzien wat er om me heen gebeurt

Geheugen: de hoedanigheid van het functioneren van het geheugen in de interactie met de omgeving Positief -

het geheugen vormt geen belemmering in het dagelijks functioneren met anderen

Negatief -

afspraken met andere vergeten niet onthouden wat er is afgesproken vergeten wat anderen hebben gezegd

Aandacht: het vermogen om de aandacht vast te houden in de interactie met de omgeving Positief kunnen concentreren op werk je niet laten afleiden door anderen

-

Negatief kunnen richten op anderen moeite hebben om de aandacht bij een gesprek vast te houden niet kunnen concentreren op anderen snel afgeleid zijn door anderen snel afgeleid zijn door de omgeving

6. Affectief sociaal Affect gericht op de omgeving: de hoedanigheid van de affectieve staat gericht op anderen Positief -

288

Negatief irritatie ten opzichte van anderen balen van anderen onvrede voelen teleurgesteld zijn in anderen ongemak voelen naar anderen verbitterd voelen niet begrepen voelen

Zelfbeeld: de hoedanigheid van het zelfbeeld in relatie tot de omgeving Positief zelfbeeld moeten / willen bijstellen

-

-

Negatief nutteloos voelen overbodig voelen outcast voelen bezwaard voelen minderwaardig voelen slachtoffer voelen mensen bekijken je anders gevoel hebben anderen tot last te zijn o niets laten blijken aan anderen o omgeving niets laten merken o rekening moeten houden met anderen o geduld van anderen houdt op een gegeven moment op jezelf schamen ten opzichte van anderen zielig gevonden worden een kneusje voelen

Sociale inbedding: de mate van geborgenheid in relatie tot de omgeving Positief -

leuke / goede vrienden hebben goed klikken in de familie goed met elkaar omgaan op een goed manier met mensen omgaan met elkaar rekening houden oog hebben voor elkaar / anderen anderen kunnen laten zien hoe je je voelt je kunnen uiten open staan naar anderen lief en leed delen met anderen veel steun krijgen van anderen medeleven krijgen van anderen lotgenoten contacten

Negatief -

isolement geen vrienden hebben eenzaam zijn alleen zijn

289

BIJLAGE 4.1 – PANELONDERZOEK EN ‘OPINIELAND’ Panelonderzoek is een vorm van onderzoek, waarbij een vaste groep personen wordt uitgezocht, die bereid is vaker mee te werken aan markt-, beleids- en consumentenonderzoek. Uit dit panel wordt voor elk onderzoek een steekproef getrokken. Naast de grotere bereidheid van de panelleden mee te werken aan onderzoek, is een belangrijk voordeel van een panel dat een groot aantal achtergrondgegevens van deze mensen al bekend is. Dat bespaart interviewtijd en zogenaamde contacttijd, omdat bekend is (door het onderzoeksdesign) wie er benaderd moet worden. Online onderzoek kent een aantal voordelen, te weten (Nauta, 2003): - de lage kosten als gevolg van de sterk verbeterde efficiëntie – door automatiseringsprocessen, self administered enquêtes – en navenante lagere kosten per respondent (Crawford, McCabe, Couper en Boyd, 2002); - een steeds goedkopere technologie (hard- en software) voor sneller en efficiënter panelbeheer (Kim, 2003; Topp en Pawloski, 2002); - een kortere omlooptijd van onderzoek (Schonlau, Fricker en Elliott (2001); - de gebruikersvriendelijkheid; de respondent kan zelf kiezen op welk tijdstip hij de vragen beantwoordt (Dillman, 1998), extra instructies middels pop-ups en geavanceerde routings (Dillman, 2000); - precieze en accurate antwoorden (MacElroy, Milucki en McDowell, 2002); en - de mogelijkheid om meerdere typen media te gebruiken. De nadelen – zoals lagere response (Cook, Heath en Thompson (2000); betrouwbaarheid van de identiteit van de respondent (Topp & Pawloski, 2002) – die aan online onderzoek vastzitten kunnen veelal ondervangen (dan wel gereduceerd) worden door gebruik te maken van online panels waar effectiever gebruik gemaakt kan worden van continue motivationele programma’s en uitgebreide screening procedures. Een belangrijk vraagstuk voor online panels betreft de mate van generaliseerbaarheid van de online populatie naar de totale populatie. Middels steeds verbeterde weegfactoren kunnen ook voor dit soort zaken oplossingen worden gevonden (zie bijvoorbeeld De Gouw & Groenland, 2000). Eén van de grootste online panels in Nederland 101 is het ‘Opinieland panel’; een ‘community based’ panel (www.opninieland.nl). Dit houdt in dat het panel een gecontroleerde toegang heeft tot personen die zich hebben aangemeld om periodiek 101

Op het moment dat dit onderzoek is uitgevoerd. Opgemerkt dient te worden dat ‘Opinieland’ – van de firma Bloomerce – in 2005 is overgenomen door de organisatie Survey Sampling International LLC (SSI) www.surveysampling.com.

290

aan online onderzoek mee te werken. Het panel bestaat (anno 2002) uit 123.000 panelleden. Door de grootte en diversiteit van ‘Opinieland’ kunnen veel soorten selecties en criteria en vereisten aan representativiteit worden uitgevoerd. Dit panel kan als volgt gekarakteriseerd worden: - grootschalig accesspanel; het panel is geen representatief panel, maar een grootschalig panel, waaruit representatieve steekproeven kunnen worden getrokken; - in termen van achtergrondvariabelen zijn meer dan 35 profielvariabelen beschikbaar voor de (meeste) panelleden, waardoor gerichte selecties mogelijk zijn op basis van socio-demografie, interessegebieden, mediagebruik, bezit/gebruik producten zoals mobiele telefoon, internetgedrag enzovoorts; - quota-sampling; steekproeven worden altijd gestratificeerd getrokken naar belangrijke profielvariabelen die in het algemeen hoog correleren met doelvariabelen. Netto samples zijn op genoemde profielvariabelen representatief voor (naar keuze) de Nederlandse online populatie of de Nederlandse totale populatie; - multi-sourced; de werving van panelleden vindt op continue basis plaats op basis van actieve opt-in procedure via een groot aantal bronnen. In Nederland is gebruik gemaakt van ongeveer 135 bronnen. Naast telefonische werving heeft de organisatie vaste contracten met de alle grote Nederlandse ISP’s. Als gevolg hiervan vormt het panel een goede afspiegeling van de Nederlandse online populatie. Het verloop binnen Opinieland bedraagt ongeveer 9% per jaar. Doordat werving op continue basis plaatsvindt vindt er een netto aanwas plaats van ongeveer 1.500-2.000 panelleden per week; - uitgebreid loyaliteitsprogramma en goed gemotiveerde panelleden. De response rate varieert van 40% tot 70% afhankelijk van de lengte van de vragenlijst en het onderwerp. Er is niet gekozen voor een standaard ‘punten systeem’ of betaling per vragenlijst, maar voor sweepstakes. Daarnaast ontvangen respondenten altijd feedback op een onderzoek waar men aan heeft meegewerkt. Vragenlijsten zijn in principe niet langer dan 15 minuten; - actief beheer van profielinformatie. Panelleden hebben de mogelijkheid hun profielinformatie (respondent karakteristieken) zelf te updaten via een persoonlijke webpagina. Daarnaast worden karakterkenmerken regelmatig geupdate via een panelmanagement systeem. Middels dit systeem worden ook de steekproeven getrokken en gereserveerd. Respondenten kunnen op allerlei kenmerken juist worden ingesloten, of uitgesloten in bepaalde steekproeven;

291

gereguleerde onderzoeksbelasting, gebaseerd op de individuele voorkeur van panelleden. In de regel worden panelleden niet meer dan 12 keer per jaar benaderd. Gegeven de grootte en diversiteit van het ‘opinieland panel’ om representatieve steekproeven te trekken van (on)gezonde Nederlanders en gegeven de voordelen van online panel onderzoek, zoals bovenstaand beschreven is in dit onderzoek gebruik gemaakt van het ‘Opinieland panel’. -

292

Studie 1 B2768 (N=2299) + + + + + + + + + + + + + + + + + + + +

Respondent Datum

Afhankelijke maat ladder Associaties bij topdag 1 Associaties bij topdag 2 Associaties bij topdag 3 Associaties bij rotdag 1 Associaties bij rotdag 2 Associaties bij rotdag 3 Score ladder afgelopen jaar Score ladder afgelopen maand Score ladder afgelopen week Score ladder vandaag

1. Fysiek individueel lichamelijk ben ik vitaal lichamelijk ben ik in balans lichamelijk ben ik gezond lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil lichamelijk heb ik gebreken lichamelijk heb ik geen ongemakken lichamelijk heb ik pijn lichamelijk ben ik snel moe

Variabelen

+ + + + + +

+ + + + + + + + -

+ +

Studie 2 B3606 (N=528)

+ + + +

+ + + + + + + + -

Studie 3 B3536 (N=2028+316) + +

BIJLAGE 4.2 – OVERZICHT VARIABELEN IN 3 SBG-STUDIES

Legenda: + = item is opgenomen in studie; - = item is verwijderd uit studie

293

294

2. Cognitief individueel denken kost mij weinig moeite ik denk helder ik orden mijn gedachten makkelijk ik ga goed planmatig te werk ik ben snel afgeleid in mijn hoofd is het soms een chaos ik kan me goed concentreren mijn geheugen laat mij wel eens in de steek ik onthoud dingen goed + + + + + + + + +

+ + + + + + denken gaat mij gemakkelijk af mijn geheugen is een zeef ik begrijp dingen snel ik vergeet nogal makkelijk dingen ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden ik kan moeilijk dingen onthouden

lichamelijk zit ik lekker in mijn vel lichamelijk voel ik me belemmerd ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben Ik kan veel doen zonder echt moe te worden lichamelijk voel ik me als een vis in het water Ik heb lichamelijk beperkingen lichamelijk ben ik snel uitgeput ik heb bijna nooit lichamelijke pijn + + + + + + + + +

+ + +

+ +

295

ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen

4. Fysiek sociaal

3. Affectief individueel ik ben positief ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik ben zorgeloos ik ben ontspannen ik voel me verdrietig ik voel me ongelukkig ik ben somber ik voel me gefrustreerd ik ben vaak zenuwachtig ik voel me labiel ik ben eenzaam

+ +

+

+ + + + + + + ik ben geestelijk in balans ik ben vaak onrustig ik tob veel ik zit vaak in de put ik geniet van het leven ik ben snel gespannen ik ben zwaar op de hand ik ben optimistisch ingesteld

+

+ + + + + + + + + + + +

-

-

+ + + + + + + + +

296

mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen

+ + + + ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen door lichamelijke gebreken kan ik minder dingen ondernemen dan ik wil door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse functioneren lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil

+ + + +

pijn heeft invloed op mijn dagelijkse bezigheden

+

+

+

-

+

+

-

+ +

+

-

-

297

5. Cognitief sociaal ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren ik kan goed overzien wat er om mij heen gebeurt ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten ik kan mijn aandacht goed bij een gesprek houden mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen -

+ + + wat er in mij omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden

+ + + + + +

-

+

+ -

+

+ +

-

+ -

-

+

+

+

+

+

+

+

298

+ + + + (50 items)

+ (50 items)

+

Algemene gezondheidsvraag + + +

+ + + + + ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik ik voel me alleen ik erger me vaak aan andere mensen ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen tussen anderen

+ + + + + +

Demografische variabelen Geslacht Leeftijd (categorieën) Bruto jaarinkomen huishouden Verrijkingstudie Type aandoening afgelopen jaar

+ + + + -

+ + + + +

6. Affectief sociaal ik ben boos op mensen in mijn omgeving ik ben teleurgesteld in anderen ik ervaar veel stress van mijn omgeving ik voel me snel geïrriteerd ik ben snel tevreden met wat het leven mij biedt Ik schaam me voor mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik voel me overbodig ik heb mensen om me heen die van mij houden ik heb goede sociale contacten ik voel me gewaardeerd door anderen

+ (50 items)

+ + +

+

+ + + + +

+ + -

+ + -

BIJLAGE 4.3 – 1E STUDIE VRAGENLIJST SUBJECTIEVE GEZONDHEIDSBELEVING 1. Wij vragen u onderstaande opmerkingen eerst zorgvuldig door te lezen alvorens aan het invullen van de vragenlijst te beginnen. Dit onderzoek zal namelijk iets anders verlopen dan u van ons gewend bent. De vragenlijst maakt deel uit van een grootschalig wetenschappelijk onderzoek over de gezondheid in Nederland. [opmerking] <> 2. Het doel van deze vragenlijst is om inzicht te krijgen in hoe mensen in Nederland omgaan met hun lichamelijke en geestelijke gezondheid en hoe ze deze beleven. Onderstaande vragen hebben betrekking op uw gezondheid. Goede of foute antwoorden bestaan niet; het gaat immers over uw gezondheid en wie kan dat beter beschrijven dan u zelf? We willen u vragen om zo spontaan en snel mogelijk uw keuzes te maken. [opmerking] <> 3. Als mensen zich een beeld vormen van hun gezondheid dan ervaren ze zowel goede als slechte dagen. Tijdens slechte dagen bent u voor uw gevoel tot niets in staat, een echte ’rotdag’ dus. Tijdens goede dagen heeft u het gevoel dat u alles kunt doen wat u zou willen doen, uiteraard binnen uw mogelijkheden. Dit noemen sommige mensen ook wel een ‘topdag’. Boven aan de ladder ziet u een afbeelding van een persoon. Stelt u zich voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich boven op de ladder, oftewel u hebt een echte topdag. Als u nu in uw gedachten terug gaat naar uw beste dag, uw topdag in de afgelopen 12 maanden, welke drie woorden komen dan bij u op? [tekstvak] Vraagtitel: associaties bij topdag 4. Nu ziet u onder aan de ladder een persoon. Stel u zich eens voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich helemaal onder aan de ladder. U heeft een echte rotdag. Ga in uw gedachten naar uw slechtste dag in de afgelopen 12 maanden. Welke drie woorden komen dan in u op? [open vraag] Vraagtitel: associaties bij rotdag 5. Als u zich nu nog eens concentreert op de afgelopen 12 maanden. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [Hoe hoger u het rondje plaatst, hoe meer u bij uw beste dag in de buurt komt, hoe lager het rondje hoe dichter u bij uw slechtste dag in de buurt komt] [single response] • Topdag, niet zichtbaar

299

• Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen jaar 6. Als u zich nu concentreert op de afgelopen maand. Waar stond u - gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen maand 7. Als u zich nu concentreert op uw gezondheid in de afgelopen week. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen week 8. Hoe is het vandaag met uw gezondheid? Klik het rondje aan op die tree van de ladder welke volgens u het beste aangeeft hoe uw gezondheid vandaag is. [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder vandaag 9. Hieronder staan een aantal aandoeningen vermeld. Kunt u aangeven van welke van deze aandoeningen u op dit moment last heeft? Meerdere antwoorden mogelijk. [multiple response] • griep • diaree • infectieziekte (verkoudheid, blaasontsteking of voorhoofdsholte-ontsteking) • buikpijn, keelpijn, oorpijn, hoofdpijn (niet migraine) • algemene malaise (niet lekker voelen) • een andere kortstondige aandoening • ik heb op dit moment geen last van een kortstondige aandoening

300

Vraagtitel: op dit moment een aandoening 10. Hieronder staat een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens Lijst: − er mankeert niets aan mijn gezondheid − qua gezondheid is er een verschil tussen hoe ik me voel en hoe ik me zou willen voelen − zoals mijn gezondheid nu is, zou een arts over mij zeggen dat ik niets mankeer − mijn lichamelijke gezondheid zoals die nu is houdt mij continu bezig − mijn geestelijke gezondheid zoals die nu is houdt mij continu bezig − ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheidstoestand − ik heb het gevoel dat ik iets aan mijn gezondheidstoestand kan laten doen − mijn gezondheidstoestand zoals die is, daar heb ik controle over Vraagtitel: Eigen gezondheidstoestand (blok 2a) 11. Hieronder volgen 29 kenmerken die betrekking hebben op u zelf. Kunt u aangeven in hoeverre deze kenmerken op uzelf van toepassing zijn? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, volledig op mij van toepassing t/m − 7, in het geheel niet op mij van toepassing Lijst: − lichamelijk ben ik vitaal − lichamelijk ben ik in balans − lichamelijk ben ik gezond − lichamelijk ben ik snel moe − lichamelijk heb ik gebreken − lichamelijk heb ik geen ongemakken − lichamelijk heb ik pijn

301

− lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil − ik denk helder − ik orden mijn gedachten makkelijk − ik onthoud dingen goed − ik kan me goed concentreren − ik ga goed planmatig te werk − denken kost mij weinig moeite − in mijn hoofd is het soms een chaos − ik ben snel afgeleid − mijn geheugen laat mij wel eens in de steek − ik ben positief ingesteld − ik ben zorgeloos − ik ben blij met me zelf − ik ben vaak zenuwachtig − ik ben vol goede moed − ik voel me verdrietig − ik voel me labiel − ik voel me ongelukkig − ik ben ontspannen − ik ben somber − ik ben eenzaam − ik voel me gefrustreerd Vraagtitel: passendheid kenmerken (blok 3a) 12. Als u eens kijkt naar andere mensen die een min of meer gelijke gezondheidstoestand hebben als u zelf. Deze mensen doen op verschillende manieren iets aan hun gezondheid. Zo zijn er mensen die alle mogelijkheden en kansen benutten om iets aan hun gezondheid te doen. Aan de andere kant zijn er ook mensen die geen enkele mogelijkheid of kans benutten om iets aan hun gezondheid te doen. Waar plaatst u zichzelf? [U kunt een van de negen rondjes aanklikken welke volgens u het meest op u van toepassing is. Hoe hoger het rondje staat dat u aanklikt, hoe meer u zich in de bovenste stelling kunt vinden, hoe lager u het rondje staat dat u aanklikt hoe meer u zich in onderste stelling kunt vinden] [single response] • 1, ik ben iemand die echt alle mogelijkheden en kansen benut om m’n gezondheid te verbeteren t/m • 9, ik ben iemand die geen enkele mogelijkheid of kans benut om m’n gezondheid te verbeteren

302

Vraagtitel: ability t.o.v. gelijken (blok 2b) 13. Stel dat een “super-expert” uw gezondheid gaat beoordelen om te kijken welke mogelijkheden er voor u zijn om iets aan uw gezondheid te doen. Deze “superexpert” beheerst echt alle geneeswijzen (medisch, geestelijk, alternatief enz.). Welke mogelijkheden ziet deze super-expert voor u? Wat zal hij u vertellen? Kunt u dat hieronder aangeven door het best passende rondje aan te klikken? [single response] • 1, hij ziet heel veel mogelijkheden om mijn gezondheid te verbeteren t/m • 9, hij ziet helemaal geen mogelijkheden om mijn gezondheid te verbeteren Vraagtitel: mogelijkheden super expert (blok 2b) 14. We gaan er vanuit dat de “super-expert” uit de vorige vraag alle mogelijkheden heeft genoemd om uw gezondheid te verbeteren. Als u kijkt naar uw eigen situatie, in hoeverre denkt u dat u daadwerkelijk gebruik zou kunnen maken van deze mogelijkheden? Kunt u dat hieronder aangeven door het best passende rondje aan te klikken? [single response] • 1. Als ik het echt zou willen dan kan ik gebruik maken van alle genoemde mogelijkheden. t/m • 9. Zelfs als ik het echt zou willen dan denk ik dat ik geen gebruik kan maken van de genoemde mogelijkheden. Vraagtitel: welke mogelijkheden kan ik uitvoeren (blok 2b) 15. Hieronder staat wederom een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens

303

Lijst: − wat betreft mijn gezondheid aanvaard ik mijzelf zoals ik ben − de manier waarop ik nu lichamelijk functioneer is voor mij onacceptabel − de manier waarop ik nu geestelijk functioneer is voor mij onacceptabel − gelet op mijn gezondheid maak ik actief gebruik van alle mogelijkheden die er zijn om te leven op de manier zoals ik dat graag wil − ik doe dingen die ik eigenlijk lichamelijk niet aan kan − ik doe dingen die ik eigenlijk geestelijk niet aan kan Vraagtitel: Eigen gezondheidstoestand (blok 2b) 16. Hieronder staan 25 kenmerken die betrekking hebben op uzelf in relatie tot anderen. In hoeverre zijn deze kenmerken op uzelf van toepassing? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, in het geheel niet op mij van toepassing t/m − 7, volledig op mij van toepassing Lijst: − lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen − lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen − lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen − lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen − mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren − ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen − ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt − ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen − ik kan mijn gedachten goed onder woorden brengen − ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren − ik kan me goed concentreren op mijn dagelijkse activiteiten − mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen − ik kan mijn aandacht goed bij een gesprek houden − ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt − ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben − ik ben teleurgesteld in anderen − ik ben snel tevreden met wat het leven mij biedt − ik ben boos op mensen in mijn omgeving

304

− ik heb mensen om me heen die van mij houden − ik heb goede sociale contacten − ik ervaar veel stress van mijn omgeving − ik voel me gewaardeerd door anderen − ik voel me snel geïrriteerd − ik voel me overbodig − ik schaam me voor mezelf tegenover anderen Vraagtitel: persoonlijke kenmerken mbt anderen (blok 3b) 17. De volgende uitspraken gaan over uw levensstijl. Kunt u voor elke uitspraak aangeven in hoeverre die op u van toepassing is. [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − volledig van toepassing − enigszins van toepassing − in het geheel niet van toepassing Lijst: − ik krijg voldoende nachtrust − ik ben een roker − ik begin de dag met een ontbijt − ik doe aan sport en beweging − ik eet geen tussendoortjes (tussen de reguliere maaltijden) − ik zit goed qua lichaamsgewicht, ik ben niet te zwaar maar ook niet te licht − ik neem voldoende tijd om te onspannen − ik eet gevarieerd en gezond Vraagtitel: uitspraken over levensstijl (blok 4a) 18. Hieronder volgen enkele persoonskenmerken in de vorm van tegenstellingen. Kunt u van elk kenmerk aangeven in hoeverre deze op u van toepassing is [vragen in serie] Lijst: − slordig - precies − opgewekt - humeurig − emotioneel labiel - emotioneel stabiel − veel fantasie - weinig fantasie − extravert (open) - introvert (gesloten) Vraagtitel: persoonskenmerken (blok 4b)

305

19. Sommige mensen hebben een grotere kans op erfelijke ziektes dan anderen. Kunt u hieronder aangeven hoe groot u de kans acht dat u een erfelijke ziekte zult krijgen? [single response] − 1, geen enkele kans op een erfelijke ziekte t/m − 7, een hele grote kans op een erfelijke ziekte − ik heb een erfelijke ziekte Vraagtitel: biologische context (blok 4b) <> 20. Mensen hebben verschillende levensverwachtingen. Als u nu eens kijkt naar uw huidige gezondheid en leefsituatie, hoe oud denkt u dan dat u zult worden? [numeriek] • __ jaar Vraagtitel: leeftijdsverwachting 21. Tot slot nog enkele algemene vragen over uw gezondheid. [opmerking] <> 22. Hoe zou u uw huidige algemene gezondheid omschrijven? [single response] • zeer goed • goed • niet goed maar ook niet slecht • slecht • zeer slecht • weet ik niet Vraagtitel: omschrijving algemene gezondheid (blok 7) <> 23. Hoe beoordeelt u uw huidige gezondheid vergeleken met een jaar geleden? [single response] • huidige gezondheid is veel beter dan een jaar geleden • huidige gezondheid is iets beter dan een jaar geleden • huidige gezondheid is ongeveer hetzelfde als een jaar geleden • huidige gezondheid is iets slechter dan een jaar geleden • huidige gezondheid is veel slechter dan een jaar geleden Vraagtitel: huidige gezondheid vergeleken met vorig jaar <> 24. We eindigen deze vragenlijst met een aantal uitspraken. Kunt u aangeven in hoeverre de uitspraken voor u persoonlijk juist dan wel onjuist zijn?

306

[vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − volkomen juist − grotendeels juist − grotendeels onjuist − volkomen onjuist − weet ik niet Lijst: − ik lijk wat gemakkelijker ziek te worden dan andere mensen − ik ben even gezond als andere mensen die ik ken − ik verwacht dat mijn gezondheid achteruit zal gaan − mijn gezondheid is uitstekend Vraagtitel: uitspraken <> Ladder

307

BIJLAGE 5 – 2E STUDIE VRAGENLIJST SUBJECTIEVE GEZONDHEIDSBELEVING 1. Wij vragen u onderstaande opmerkingen eerst zorgvuldig door te lezen alvorens aan het invullen van de vragenlijst te beginnen. Dit onderzoek zal namelijk iets anders verlopen dan u van ons gewend bent. De vragenlijst maakt deel uit van een grootschalig wetenschappelijk onderzoek over de gezondheid in Nederland. [opmerking] <> 2. Het doel van deze vragenlijst is om inzicht te krijgen in hoe mensen in Nederland omgaan met hun lichamelijke en geestelijke gezondheid en hoe ze deze beleven. Onderstaande vragen hebben betrekking op uw gezondheid. Goede of foute antwoorden bestaan niet; het gaat immers over uw gezondheid en wie kan dat beter beschrijven dan u zelf? We willen u vragen om zo spontaan en snel mogelijk uw keuzes te maken. [opmerking] <> 3. Als mensen zich een beeld vormen van hun gezondheid dan ervaren ze zowel goede als slechte dagen. Tijdens slechte dagen bent u voor uw gevoel tot niets in staat, een echte ’rotdag’ dus. Tijdens goede dagen heeft u het gevoel dat u alles kunt doen wat u zou willen doen, uiteraard binnen uw mogelijkheden. Dit noemen sommige mensen ook wel een ‘topdag’. Boven aan de ladder ziet u een afbeelding van een persoon. Stelt u zich voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich boven op de ladder, oftewel u hebt een echte topdag. Als u nu in uw gedachten terug gaat naar uw beste dag, uw topdag in de afgelopen 12 maanden, welke drie woorden komen dan bij u op? [tekstvak] Vraagtitel: associaties bij topdag 4. Nu ziet u onder aan de ladder een persoon. Stel u zich eens voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich helemaal onder aan de ladder. U heeft een echte rotdag. Ga in uw gedachten naar uw slechtste dag in de afgelopen 12 maanden. Welke drie woorden komen dan in u op? [open vraag] Vraagtitel: associaties bij rotdag 5. Als u zich nu nog eens concentreert op de afgelopen 12 maanden. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [Hoe hoger u het rondje plaatst, hoe meer u bij uw beste dag in de buurt komt, hoe lager het rondje hoe dichter u bij uw slechtste dag in de buurt komt] [single response]

308

• Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen jaar 6. Als u zich nu concentreert op uw gezondheid in de afgelopen week. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen week 7. Hieronder staan een aantal aandoeningen vermeld. Kunt u aangeven van welke van deze aandoeningen u op dit moment last heeft? Meerdere antwoorden mogelijk. [multiple response] • griep • diaree • infectieziekte (verkoudheid, blaasontsteking of voorhoofdsholte-ontsteking) • buikpijn, keelpijn, oorpijn, hoofdpijn (niet migraine) • algemene malaise (niet lekker voelen) • een andere kortstondige aandoening • ik heb op dit moment geen last van een kortstondige aandoening Vraagtitel: op dit moment een aandoening 8. Hieronder staat een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens

309

Lijst: − er mankeert niets aan mijn gezondheid − zoals mijn gezondheid nu is, zou een arts over mij zeggen dat ik niets mankeer − ik ben goed gezond − ik voel me minder gezond dan ik zou willen − mijn gezondheid zoals die nu is houdt mij continu bezig − ik maak me vaak zorgen over mijn gezondheid − mijn gezondheid laat me niet los − ik denk veel aan mijn gezondheid − ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheidstoestand − mijn gezondheidstoestand zoals die is, daar heb ik controle over − mijn gezondheidstoestand, die heb ik voor een groot deel zelf in de hand − hoe mijn gezondheid is daar heb ik zelf veel invloed op Vraagtitel: Eigen gezondheidstoestand (blok 2a) 9. Hieronder volgen 42 kenmerken die betrekking hebben op u zelf. Kunt u aangeven in hoeverre deze kenmerken op uzelf van toepassing zijn? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, volledig op mij van toepassing t/m − 7, in het geheel niet op mij van toepassing Lijst: - lichamelijk ben ik vitaal - lichamelijk ben ik in balans - lichamelijk kan ik alles doen wat ik wil - lichamelijk zit ik lekker in mijn vel - lichamelijk voel ik me als een vis in het water - lichamelijk heb ik gebreken - lichamelijk heb ik pijn - ik heb bijna nooit lichamelijke pijn - ik heb lichamelijk beperkingen - lichamelijk voel ik me belemmerd - lichamelijk ben ik snel moe - lichamelijk ben ik snel uitgeput - ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben - ik kan veel doen zonder echt moe te worden - denken kost mij weinig moeite - ik denk helder - ik orden mijn gedachten makkelijk - ik begrijp dingen snel

310

- denken gaat mij gemakkelijk af - ik ben snel afgeleid - in mijn hoofd is het soms een chaos - ik ben snel mijn aandacht kwijt - ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden - mijn geheugen laat mij wel eens in de steek - mijn geheugen is een zeef - ik kan moeilijk dingen onthouden - ik vergeet nogal makkelijk dingen - ik ben positief ingesteld - ik ben vol goede moed - ik ben blij met mezelf - ik ben zorgeloos - ik ben optimistisch ingesteld - ik geniet van het leven - ik ben geestelijk in balans - ik ben vaak zenuwachtig - ik voel me labiel - ik ben eenzaam - ik ben vaak onrustig - ik ben snel gespannen - ik tob veel - ik zit vaak in de put - ik ben zwaar op de hand Vraagtitel: passendheid kenmerken (blok 3a) 10. Hieronder staat wederom een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens Lijst: − wat betreft mijn gezondheid aanvaard ik mijzelf zoals ik ben

311

− −

mijn gezondheid maakt dat ik niet kan functioneren zoals ik dat wil de manier waarop ik nu lichamelijk en/of geestelijk kan functioneren is voor mij onacceptabel − ik heb moeite om mijn gezondheidstoestand te aanvaarden − ik heb vrede met mijn gezondheidstoestand zoals die is − gelet op mijn gezondheid maak ik actief gebruik van alle mogelijkheden om te leven op de manier zoals ik dat graag wil − Ik doe geen dingen die ik lichamelijk en/of geestelijk niet aankan − Bij wat ik doe of laat houd ik echt rekening met mijn gezondheid − Voor zover mijn gezondheid dat toestaat doe ik alles wat ik wil − Uit bezorgdheid over mijn gezondheid laat ik wel eens dingen achterwege die ik eigenlijk best zou kunnen − In mijn dagelijks leven doe ik alles wat ik kan voor zover mijn gezondheid dat toestaat Vraagtitel: Eigen gezondheidstoestand (blok 2b) 11. Hieronder staan 41 kenmerken die betrekking hebben op uzelf in relatie tot anderen. In hoeverre zijn deze kenmerken op uzelf van toepassing? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, in het geheel niet op mij van toepassing t/m − 7, volledig op mij van toepassing Lijst: - ik heb lichamelijke gebreken waardoor ik geen activiteiten kan ondernemen met anderen - lichamelijk heb ik te veel pijn om dingen te kunnen doen - mijn lichaam belemmert mij in mijn dagelijkse functioneren - door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil - lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden - door lichamelijke gebreken kan ik minder dingen ondernemen dan ik wil - door lichamelijke gebreken ben ik belemmerd in mijn dagelijkse functioneren - lichamelijk heb ik geen energie om dingen te ondernemen - lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen - lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten - ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen - lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen - lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving

312

ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil - ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren - ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt - ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen - wat er in mij omgeving gebeurt, dat kan ik goed volgen - ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt - in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid - tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid - het kost mij moeite om mijn aandacht bij een gesprek te houden - mijn geheugen vormt geen belemmering in het dagelijkse functioneren met anderen - ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen - andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten - ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd - ik heb moeite om te onthouden wat er allemaal om mij heen gebeurt - ik ben boos op mensen in mijn omgeving - ik ben teleurgesteld in anderen - ik ervaar veel stress van mijn omgeving - ik voel me snel geïrriteerd - ik erger me vaak aan andere mensen - ik schaam me voor mezelf tegenover anderen - ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben - ik voel me overbodig - ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik - ik heb mensen om me heen die van mij houden - ik heb goede sociale contacten - ik voel me thuis bij anderen - ik voel me opgenomen tussen anderen - ik voel me alleen Vraagtitel: persoonlijke kenmerken mbt anderen (blok 3b) -

12. Tot slot nog enkele algemene vragen over uw gezondheid. [opmerking] <>

313

13. Hoe zou u uw huidige algemene gezondheid omschrijven? [single response] • zeer goed • goed • niet goed maar ook niet slecht • slecht • zeer slecht • weet ik niet Vraagtitel: omschrijving algemene gezondheid Ladder

314

BIJLAGE 6.1 – REFERENTIE-ITEMS VAN DE SF-36, NHP EN SIP SF-36: Items uit SF-36 aanbieden volgens fixed format, zoals onderstaand SF36 item 7 en 8 7. Hoeveel pijn had u de afgelopen vier weken? (geen / heel licht / licht / nogal / ernstig / heel ernstig) 8. In welke mate heeft pijn u de afgelopen vier weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)? (helemaal niet / een klein beetje / nogal / veel / heel erg veel) SF36 item 9 a, e, g, I Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen vier weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: a. voelde u zich levenslustig? e. voelde u zich erg energiek? g. voelde u zich uitgeblust? l. voelde u zich moe? antwoordmogelijkheden: voortdurend / meestal / vaak / soms / zelden / nooit SF36 item 9 b, d, h Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen vier weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: b. voelde u zich erg zenuwachtig? d. voelde u zich kalm en rustig? h. voelde u zich gelukkig? antwoordmogelijkheden: voortdurend / meestal / vaak / soms / zelden / nooit SIP: Items uit SIP aanbieden conform fixed format; zie onderstaand Antwoordmogelijkheden in paper-and-pencil versie bestaan daaruit dat de respondent die uitspraken aankruist die van toepassing zijn Beantwoordt u alleen die uitspraken waarvan u zeker weet dat zij op uw huidige situatie van toepassing zijn en tevens samenhangen met uw gezondheid

315

Alertheid gedrag, 10 items 1. ik ben in de war en begin met verschillende dingen tegelijkertijd 2. ik heb meer kleine ongelukjes b.v, dingen uit mijn handen laten vallen, struikelen en vallen, tegen iets aanbotsen 3. ik reageer traag op wat er gezegd en gedaan wordt 4. ik maak dingen waaraan ik begin niet af 5. ik heb moeite met het doordenken en oplossen van problemen b.v. plannen maken, beslissingen nemen, nieuwe dingen leren 6. ik gedraag me soms alsof ik in de war ben en geen weet van plaats en tijd heb b.v. ik weet niet waar ik ben, wie er in mijn nabijheid is, ik ben de richting kwijt, ik weet niet wat voor dag het is 7. ik vergeet veel b.v. dingen die pas geleden gebeurd zijn, waar ik dingen heb gelaten, afspraken die ik heb gemaakt 8. ik houd mijn aandacht nergens lang bij 9. ik maak meer vergissingen / fouten dan gebruikelijk 10. ik heb moeite met handelingen waarbij ik me moet concentreren en nadenken NHP: Alle uitspraken van de NHP at random aanbieden over de categorieën heen. Hieronder staat een aantal uitspraken. Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is. Het gaat dus om de afgelopen week. U kunt antwoorden met “ja” of “nee”. De uitspraken lijken soms op elkaar, maar ze zijn toch niet hetzelfde. pijn, 8 items 1. Ik heb ‘s nachts pijn (ja / nee) 2. Ik heb ondraaglijke pijn (ja / nee) 3. Ik heb pijn als ik van houding verander (ja / nee) 4. Ik heb pijn bij het lopen (ja / nee) 5. Ik heb pijn bij het staan (ja / nee) 6. Ik heb altijd pijn (ja / nee) 7. Ik heb pijn wanneer ik stoepen of trappen op- of af loop (ja / nee) 8. Ik heb pijn bij het zitten (ja / nee) Emotionele reacties, 4 items 2. Het is lang geleden dat ik voor het laatst plezier heb gehad (ja / nee) 3. Ik voel me gespannen (ja / nee) 5. Ik word de laatste tijd snel kwaad (ja / nee) 7. Zorgen houden me ‘s nachts wakker (ja / nee)

316

Energie niveau, 3 items 1. Ik ben altijd moe (ja / nee) 2. Alles kost me moeite (ja / nee) 3. Ik word snel moe (ja / nee) Sociale isolatie, 4 items 2. Ik vind het moeilijk om met anderen contact te leggen (ja / nee) 3. Ik heb het gevoel dat niemand om me geeft (ja / nee) 4. Ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben (ja / nee) 5. Ik kan moeilijk met anderen opschieten (ja /nee)

317

BIJLAGE 6.2 – 3E STUDIE: VRAGENLIJST SUBJECTIEVE GEZONDHEIDSBELEVING 1. Wij vragen u onderstaande opmerkingen eerst zorgvuldig door te lezen alvorens aan het invullen van de vragenlijst te beginnen. Dit onderzoek zal namelijk iets anders verlopen dan u van ons gewend bent. De vragenlijst maakt deel uit van een grootschalig wetenschappelijk onderzoek over de gezondheidsbeleving van Nederlanders. [opmerking] <> 2. Het doel van deze vragenlijst is om inzicht te krijgen in hoe mensen in Nederland omgaan met hun lichamelijke en geestelijke gezondheid en hoe ze deze beleven. Onderstaande vragen hebben betrekking op uw gezondheid. Goede of foute antwoorden bestaan niet; het gaat immers over uw gezondheid en wie kan dat beter beschrijven dan u zelf? We willen u vragen om zo spontaan en snel mogelijk uw keuzes te maken. [opmerking] <> 3. Als mensen zich een beeld vormen van hun gezondheid dan ervaren ze zowel goede als slechte dagen. Tijdens slechte dagen bent u voor uw gevoel tot niets in staat, een echte ’rotdag’ dus. Tijdens goede dagen heeft u het gevoel dat u alles kunt doen wat u zou willen doen, uiteraard binnen uw mogelijkheden. Dit noemen sommige mensen ook wel een ‘topdag’. [opmerking] <> Boven aan de ladder ziet u een afbeelding van een persoon. Stelt u zich voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich boven op de ladder, oftewel u hebt een echte topdag. Als u nu terug gaat naar uw beste dag van de afgelopen 12 maanden, welke drie woorden komen dan bij u op? [tekstvak] Vraagtitel: associaties bij topdag 4. Nu ziet u onder aan de ladder een persoon. Stel u zich eens voor dat u deze persoon bent, u bevindt zich helemaal onder aan de ladder. U heeft een echte rotdag. Gaat u nu eens terug naar uw slechtste dag van de afgelopen 12 maanden. Welke drie woorden komen dan in u op? [open vraag] Vraagtitel: associaties bij rotdag 5. Als u zich nu nog eens concentreert op de afgelopen 12 maanden. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan.

318

[Hoe hoger u het rondje plaatst, hoe meer u bij uw beste dag in de buurt komt, hoe lager het rondje hoe dichter u bij uw slechtste dag in de buurt komt] [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen jaar 6. Als u zich nu concentreert op uw gezondheid in de afgelopen week. Waar stond u gemiddeld genomen - op de ladder? Klik het betreffende rondje aan. [single response] • Topdag, niet zichtbaar • Rotdag, niet zichtbaar Vraagtitel: ladder afgelopen week 7. Hieronder staan een aantal aandoeningen vermeld. Kunt u aangeven van welke van deze aandoeningen u op dit moment last heeft? Meerdere antwoorden mogelijk. [multiple response] • griep • diaree • infectieziekte (verkoudheid, blaasontsteking of voorhoofdsholte-ontsteking) • buikpijn, keelpijn, oorpijn, hoofdpijn (niet migraine) • algemene malaise (niet lekker voelen) • een andere kortstondige aandoening • ik heb op dit moment geen last van een kortstondige aandoening Vraagtitel: op dit moment een aandoening 8. Hieronder staat een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Met gezondheid wordt zowel uw lichamelijke als uw geestelijke gezondheid bedoeld. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens

319

Lijst: − er mankeert niets aan mijn gezondheid − zoals mijn gezondheid nu is, zou een arts over mij zeggen dat ik niets mankeer − mijn gezondheid zoals die nu is houdt mij continu bezig − ik heb het gevoel dat ik zelf grip heb op mijn gezondheidstoestand − mijn gezondheidstoestand zoals die is, daar heb ik controle over − ik voel me minder gezond dan ik zou willen − ik ben goed gezond − ik maak me vaak zorgen over mijn gezondheid − mijn gezondheid laat me niet los − ik denk veel aan mijn gezondheid − mijn gezondheidstoestand, die heb ik voor een groot deel zelf in de hand − hoe mijn gezondheid is, daar heb ik zelf veel invloed op 9. Hieronder volgen 27 kenmerken die betrekking hebben op u zelf. Kunt u aangeven in hoeverre deze kenmerken op uzelf van toepassing zijn? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, volledig op mij van toepassing − 7, in het geheel niet op mij van toepassing Lijst: − lichamelijk ben ik in balans − lichamelijk voel ik me als een vis in het water − lichamelijk zit ik lekker in mijn vel − lichamelijk heb ik gebreken − lichamelijk heb ik pijn − ik heb bijna nooit lichamelijke pijn − lichamelijk ben ik snel moe − lichamelijk ben ik snel uitgeput − ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk te moe ben − ik denk helder − denken gaat mij gemakkelijk af − ik begrijp dingen snel − mijn geheugen laat mij wel eens in de steek − mijn geheugen is een zeef − ik kan moeilijk dingen onthouden − ik ben snel afgeleid − ik ben snel mijn aandacht kwijt − ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden − ik ben positief ingesteld

320

− ik ben optimistisch ingesteld − ik ben vol goede moed − ik ben blij met mezelf − ik ben snel gespannen − ik ben vaak zenuwachtig − ik ben vaak onrustig − ik tob veel − ik geniet van het leven Vraagtitel: passendheid kenmerken 10. Als u eens kijkt naar andere mensen die een min of meer gelijke gezondheidstoestand hebben als u zelf. Deze mensen doen op verschillende manieren iets aan hun gezondheid. Zo zijn er mensen die alle mogelijkheden en kansen benutten om iets aan hun gezondheid te doen. Aan de andere kant zijn er ook mensen die geen enkele mogelijkheid of kans benutten om iets aan hun gezondheid te doen. Waar plaatst u zichzelf? [U kunt een van de negen rondjes aanklikken welke volgens u het meest op u van toepassing is. Hoe hoger het rondje staat dat u aanklikt, hoe meer u zich in de bovenste stelling kunt vinden, hoe lager u het rondje staat dat u aanklikt hoe meer u zich in onderste stelling kunt vinden] [single response] • 1, ik ben iemand die echt alle mogelijkheden en kansen benut om m’n gezondheid te verbeteren • 9, ik ben iemand die geen enkele mogelijkheid of kans benut om m’n gezondheid te verbeteren Vraagtitel: ability t.o.v. gelijken 11. Stel dat een “super-expert” uw gezondheid gaat beoordelen om te kijken welke mogelijkheden er voor u zijn om iets aan uw gezondheid te doen. Deze “superexpert” beheerst echt alle geneeswijzen (medisch, geestelijk, alternatief enz.). Welke mogelijkheden ziet deze super-expert voor u? Wat zal hij u vertellen? Kunt u dat hieronder aangeven door het best passende rondje aan te klikken? [single response] • 1, hij ziet heel veel mogelijkheden om mijn gezondheid te verbeteren • 9, hij ziet helemaal geen mogelijkheden om mijn gezondheid te verbeteren Vraagtitel: mogelijkheden super expert (blok 2b) 12. We gaan er vanuit dat de “super-expert” uit de vorige vraag alle mogelijkheden heeft genoemd om uw gezondheid te verbeteren. Als u kijkt naar uw eigen situatie, in

321

hoeverre denkt u dat u daadwerkelijk gebruik zou kunnen maken van deze mogelijkheden? Kunt u dat hieronder aangeven door het best passende rondje aan te klikken? [single response] • 1. Als ik het echt zou willen dan kan ik gebruik maken van alle genoemde mogelijkheden. • 9. Zelfs als ik het echt zou willen dan denk ik dat ik geen gebruik kan maken van de genoemde mogelijkheden. Vraagtitel: welke mogelijkheden kan ik uitvoeren (blok 2b) 13. Hieronder staat wederom een aantal stellingen over uw eigen gezondheidstoestand. Kunt u aangeven in welke mate u het met deze stellingen eens bent? [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − helemaal mee eens − mee eens − een beetje mee eens − niet mee eens maar ook niet mee oneens − een beetje mee oneens − mee oneens − helemaal mee oneens Lijst: − wat betreft mijn gezondheid aanvaard ik mijzelf zoals ik ben − de manier waarop ik nu lichamelijk en/of geestelijk kan functioneren is voor mij onacceptabel − gelet op mijn gezondheid maak ik actief gebruik van alle mogelijkheden om te leven op de manier zoals ik dat graag wil − ik doe geen dingen die ik lichamelijk en/of geestelijk niet aankan − mijn gezondheid maakt dat ik niet kan functioneren zoals ik dat wil − ik heb moeite om mijn gezondheidstoestand te aanvaarden − ik heb vrede met mijn gezondheidstoestand zoals die is − in mijn dagelijks leven doe ik alles wat ik kan voor zover mijn gezondheid dat toestaat − uit bezorgdheid over mijn gezondheid laat ik wel eens dingen achterwege die ik eigenlijk best zou kunnen − voor zover mijn gezondheid dat toestaat doe ik alles wat ik wil − bij wat ik doe of laat houd ik echt rekening met mijn gezondheid 14. Hieronder staan 27 kenmerken die betrekking hebben op uzelf in relatie tot anderen. In hoeverre zijn deze kenmerken op uzelf van toepassing?

322

[vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − 1, volledig op mij van toepassing − 7, in het geheel niet op mij van toepassing Lijst: − lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen − ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen. − lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten − door pijn kan ik minder doen dan ik eigenlijk wil − lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden − pijn heeft invloed op mijn dagelijkse bezigheden − lichamelijk ben ik afhankelijk van anderen − lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving − ik moet vaak een beroep doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil − ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen − ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren − ik kan goed overzien wat er om me heen gebeurt − ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt − in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid − tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid − ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen − ik vergeet vaak wat anderen tegen mij hebben gezegd − andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten − ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben − ik schaam me voor mezelf tegenover anderen − ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik − ik ben boos op mensen in mijn omgeving − ik ben teleurgesteld in anderen − ik erger me vaak aan andere mensen − ik heb goede sociale contacten − ik voel me opgenomen tussen anderen − ik voel me thuis bij anderen Vraagtitel: passendheid kenmerken 15. De volgende uitspraken gaan over uw levensstijl. Kunt u voor elke uitspraak aangeven in hoeverre die op u van toepassing is. [vragen in serie]

323

Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − volledig van toepassing − enigszins van toepassing − in het geheel niet van toepassing Lijst: − ik krijg voldoende nachtrust − ik ben een roker − ik begin de dag met een ontbijt − ik doe aan sport en beweging − ik eet geen tussendoortjes (tussen de reguliere maaltijden) − ik zit goed qua lichaamsgewicht, ik ben niet te zwaar maar ook niet te licht − ik neem voldoende tijd om te onspannen − ik eet gevarieerd en gezond Vraagtitel: uitspraken over levensstijl (blok 4a) 16. Hieronder volgen enkele persoonskenmerken in de vorm van tegenstellingen. Kunt u bij iedere tegenstelling aangeven waar u zich op de schaal bevindt? Hoe verder u het rondje naar links plaatst, hoe meer u het linker persoonskenmerk bij u vindt passen. Hoe verder u het rondje naar rechts plaatst, hoe meer u het rechter persoonskenmerk bij u vindt passen. [vragen in serie] Lijst: − slordig - precies − opgewekt - humeurig − emotioneel labiel - emotioneel stabiel − veel fantasie - weinig fantasie − extravert (open) - introvert (gesloten) Vraagtitel: persoonskenmerken (blok 4b) 17. Sommige mensen hebben een grotere kans op erfelijke ziektes dan anderen. Kunt u hieronder aangeven hoe groot u de kans acht dat u een erfelijke ziekte zult krijgen? [single response] − 1, geen enkele kans op een erfelijke ziekte − 7, een hele grote kans op een erfelijke ziekte − ik heb een erfelijke ziekte Vraagtitel: biologische context (blok 4b) <> 18. Mensen hebben verschillende levensverwachtingen. Als u nu eens kijkt naar uw huidige gezondheid en leefsituatie, hoe oud denkt u dan dat u zult worden?

324

[numeriek] • __ jaar Vraagtitel: leeftijdsverwachting 19. Wat vindt u, over het algemeen genomen, van uw gezondheid? [single response] • uitstekend • zeer goed • goed • matig • slecht Vraagtitel: Algemene gezondheid {} 20. Hoeveel pijn had u de afgelopen vier weken? [single response] • geen • heel licht • licht • nogal • ernstig • heel ernstig Vraagtitel: Hoeveelheid pijn afgelopen 4 weken {} 21. In welke mate heeft pijn u de afgelopen vier weken belemmerd bij uw normale werkzaamheden (zowel werk buitenshuis als huishoudelijk werk)? [single response] • helemaal niet • een klein beetje • nogal • veel • heel erg veel Vraagtitel: Mate waarin pijn normale werkzaamheden belemmerd heeft {} 22.. Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen vier weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent:

325

− voortdurend − meestal − vaak − soms − zelden − nooit Lijst: − voelde u zich levenslustig − voelde u zich erg energiek − voelde u zich uitgeblust − voelde u zich moe Vraagtitel: ervaren emotionele problemen 23. Deze vragen gaan over hoe u zich de afgelopen vier weken heeft gevoeld. Wilt u bij elke vraag het antwoord aankruisen dat het beste aansluit bij hoe u zich heeft gevoeld. Hoe vaak gedurende de afgelopen vier weken: [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − voortdurend − meestal − vaak − soms − zelden − nooit Lijst: − voelde u zich erg zenuwachtig − voelde u zich kalm en rustig − voelde u zich gelukkig Vraagtitel: ervaren emotionele problemen 24. Beantwoordt u alleen die uitspraken waarvan u zeker weet dat zij op uw huidige situatie van toepassing zijn en tevens samenhangen met uw gezondheid? N.B. Kruist u dus alleen de items aan die op uw situatie van toepassing zijn. Meerdere antwoorden mogelijk. [multiple response] • ik ben in de war en begin met verschillende dingen tegelijkertijd • ik heb meer kleine ongelukjes b.v, dingen uit mijn handen laten vallen, struikelen en vallen, tegen iets aanbotsen • ik reageer traag op wat er gezegd en gedaan wordt

326

• •

ik maak dingen waaraan ik begin niet af ik heb moeite met het doordenken en oplossen van problemen b.v. plannen maken, beslissingen nemen, nieuwe dingen leren • ik gedraag me soms alsof ik in de war ben en geen weet van plaats en tijd heb b.v. ik weet niet waar ik ben, wie er in mijn nabijheid is, ik ben de richting kwijt, ik weet niet wat voor dag het is • ik vergeet veel b.v. dingen die pas geleden gebeurd zijn, waar ik dingen heb gelaten, afspraken die ik heb gemaakt • ik houd mijn aandacht nergens lang bij • ik maak meer vergissingen / fouten dan gebruikelijk • ik heb moeite met handelingen waarbij ik me moet concentreren en nadenken Vraagtitel: {} 25. Hieronder staat een aantal uitspraken. Wilt u bij elke uitspraak aangeven of deze de afgelopen week wel of niet op U van toepassing is. Het gaat dus om de afgelopen week. U kunt antwoorden met “ja” of “nee”. De uitspraken lijken soms op elkaar, maar ze zijn toch niet hetzelfde. [vragen in serie] Antwoordmogelijkheden voor de respondent: − ja / nee Lijst: − ik heb ‘s nachts pijn − ik heb ondraaglijke pijn − ik heb pijn als ik van houding verander − ik heb pijn bij het lopen − ik heb pijn bij het staan − ik heb altijd pijn − ik heb pijn wanneer ik stoepen of trappen op- of af loop − ik heb pijn bij het zitten − het is lang geleden dat ik voor het laatst plezier heb gehad − ik voel me gespannen − ik word de laatste tijd snel kwaad − zorgen houden me ‘s nachts wakker − ik ben altijd moe − alles kost me moeite − ik word snel moe − ik vind het moeilijk om met anderen contact te leggen − ik heb het gevoel dat niemand om me geeft − ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben − ik kan moeilijk met anderen opschieten

327

Vraagtitel: Stellingen NHP 26. Kunt u hieronder de eerste vier cijfers van uw postcode aangeven? [numeriek] • __ Vraagtitel: {min=1000, max=9999, leeg toegestaan} Dit was de laatste vraag. U wordt vriendelijk bedankt voor de medewerking!

328

BIJLAGE 6.3 – RESULTATEN PCA’S EN BETROUWBAARHEIDSTESTEN Criteria

Vuistregel

Stap 3

Elementen Fi

Ci

Ai

Fs

Cs

As

> 0.30 Laag

√ √

√ √

√ √

√ √

√ √

√ √

> 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

√

√

√

√

√

Factorlading

> 0.40

√

√

√

√

√

√

Communaliteit

> 0.20

√

√

√

√

√

√

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit Stap 4 Stap 5

√ = voldoet aan gesteld criterium; Fi: Fysiek individueel, Ci: Cognitief individueel, Ai: Affectief individueel; Fs: Fysiek sociaal, Cs: Cognitief sociaal, As: Affectief sociaal. Tabel B6.3.1: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing Constituerende elementen. Kolom

Afkorting

Verklaring

1e

KMO

Kaiser-Meyer-Olkin criterium

1e

% var.

percentage verklaarde variantie pca

2e

component

Component

3e

% var.

percentage verklaarde variantie van component

4e

items

Items; vragen

5e

h2

Communaliteit

6e

a

Factorlading

Tabel B6.3.2: Legenda Tabel B6.3.3a - f.

329

KMO 0.91

Component Vermoeidheid

% var. 27.8%

Items h2 lichamelijk ben ik snel moe 0.82 lichamelijk ben ik snel uitgeput 0.82 ik moet regelmatig rust nemen 0.78 omdat ik lichamelijk moe ben lichamelijk ben ik in balans 0.81 Algehele fysieke 26.6% toestand % var. lichamelijk zit ik lekker in mijn vel 0.82 78.3% lichamelijk voel ik me als een vis in 0.81 het water Pijn en gebreken 23.9% ik heb bijna nooit lichamelijke pijn 0.75 lichamelijk heb ik pijn 0.80 lichamelijk heb ik gebreken 0.66 Tabel B6.3.3a: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Fysiek individueel’.

a 0.83 0.81 0.81

KMO 0.86

0.83 0.82 0.77 0.81 0.80 0.67

Component

% var.

Items

h2

a

Aandacht

25.9%

0.80 0.82 0.76

0.88 0.83 0.79

Geheugen

25.5%

ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef

0.76

0.84

0.78

0.83

ik kan moeilijk dingen onthouden 0.76 ik begrijp dingen snel 0.65 denken gaat mij gemakkelijk af 0.69 ik denk helder 0.67 Tabel B6.3.3b: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Cognitief individueel’.

0.79 0.80 0.80 0.78

KMO 0.88

% var. 74.2%

Cognitieve souplesse

22.8%

Component Algehele affectieve toestand

% var. 38.3%

Items ik ben positief ingesteld

h2 0.77

a 0.86

ik ben optimistisch ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik geniet van het leven

0.73 0.70 0.59 0.67

0.84 0.81 0.73 0.79

ik ben vaak zenuwachtig 0.70 ik ben vaak onrustig 0.69 ik ben snel gespannen 0.73 ik tob veel 0.63 Tabel B6.3.3c: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Affectief individueel’.

0.82 0.82 0.82 0.73

% var. 69% Arousal

330

30.6%

Items lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te moe om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe om dingen te doen met anderen Zelfstandig 26.7% lichamelijk ben ik afhankelijk van functioneren anderen lichamelijk ben ik afhankelijk van mijn omgeving % var. ik moet vaak een beroep doen op 81,2% andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil door pijn kan ik minder doen dan Pijn en gebreken 26.7% ik eigenlijk wil pijn heeft invloed op mijn dagelijkse bezigheden lichamelijke pijn beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden Tabel B6.3.3d: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Fysiek sociaal’. KMO 0.90

KMO 0.83

Component Vermoeidheid

Component Aandacht

% var. 27.7%

% var. 27.1%

Items ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid Geheugen 23.9% ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten ik vergeet vaak wat anderen tegen % var. mij hebben gezegd 72.3% Cognitieve 21.2% ik kan goed overzien wat er om mij souplesse heen gebeurt ik let altijd goed op de dingen die om me heen gebeuren ik begrijp goed wat andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen Tabel B6.3.3e: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Cognitief sociaal’.

h2 0.80

a 0.83

0.83

0.80

0.81

0.80

0.84

0.84

0.83

0.84

0.68

0.71

0.89

0.85

0.87

0.85

0.76

0.69

h2 0.83

a 0.88

0.83

0.86

0.73

0.81

0.74

0.84

0.78

0.83

0.68

0.73

0.68

0.80

0.62

0.78

0.61

0.77

331

Items ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen tussen anderen ik heb goede sociale contacten Zelfbeeld 22.5% ik denk al snel dat anderen beter zijn dan ik % var. ik schaam me voor mezelf 67% tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik anderen tot last ben ik ben teleurgesteld in anderen Affect gericht op 22.0% anderen ik ben boos op mensen in mijn omgeving ik erger me vaak aan andere mensen Tabel B6.3.3f: Gegevens pca voor het constituerend element ‘Affectief sociaal’. KMO 0.83

Component Sociale inbedding

Constituerend element Fysiek individueel Cognitief individueel Affectief individueel Fysiek sociaal Cognitief sociaal Affectief sociaal

% var. 22.6%

Component / schaal Vermoeidheid Algehele fysieke toestand Pijn en gebreken Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse Algehele affectieve toestand Arousal Vermoeidheid Zelfstandig functioneren Pijn en gebreken Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse Sociale inbedding Zelfbeeld Affect gericht op anderen

α = Cronbach alpha. Tabel B6.3.4: Betrouwbaarheidscoëfficiënten schalen constituerende elementen.

332

h2 0.69 0.67

a 0.80 0.80

0.68 0.68

0.80 0.80

0.70

0.79

0.66

0.77

0.69 0.68

0.80 0.79

0.61

0.76

α 0.88 0.89 0.80 0.86 0.84 0.75 0.89 0.84 0.88 0.84 0.90 0.88 0.81 0.71 0.76 0.76 0.75

BIJLAGE 6.4 – BETROUWBAARHEID FACTOROPLOSSINGEN Set 1, set 2, set 3 Criteria

Vuistregel

Stap 3

Elementen Fi

Ci

Ai

Fs

Cs

As

> 0.30 Laag

√ √

√ √

√ √

√ √

√ √

√ √

> 0.60 > 0.50 Significant

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

√ √ √

% verklaarde variantie

> 60%

√

√

√

√

√

√

Factorlading

> 0.40

√

√

√

√

√

√

Communaliteit

> 0.20

√

√

√

√

√

√

Correlatie variabelen Partiële correlatiecoëfficiënten KMO MSA Bartlett’s test van sphericiteit Stap 4 Stap 5

√ = voldoet aan gesteld criterium; Fi: Fysiek individueeel, Ci: Cognitief individueel, Ai: Affectief individueel; Fs: Fysiek sociaal, Cs: Cognitief sociaal, As: Affectief sociaal. Tabel B6.4.1: Evaluatie toetsingscriteria finale oplossing Constituerende elementen. Afkorting Verklaring pur 2 tweede purificatiestudie: N = 528 pur 3 derde purificatiestudie: N = 2344 set 1, 2 en 3 Steekproef 1, 2 en 3 uit derde purificatiestudie KMO Kaiser-Meyer-Olkin criterium items items; vragen h2 Communaliteit a Factorlading α Crombach alpha Tabel B6.4.2: Legenda Tabel B6.4.3a – q.

333

Element

Aantal componenten pur 2 pur 3 set 1 set 2 set 3 Fysiek individueel 3 3 3 3 3 Cognitief individueel 3 3 3 3 3 Affectief individueel 2 2 2 2 2 Fysiek sociaal 3 3 3 3 3 Cognitief sociaal 3 3 3 3 3 Affectief sociaal 3 3 3 3 3 Tabel B6.4.3a: Gegevens pca van 5 steekproeven: aantal componenten per element. Element

KMO

Fysiek individueel Cognitief individueel Affectief individueel Fysiek sociaal Cognitief sociaal Affectief sociaal

pur 2 0.90 0.86 0.89 0.89 0.86

pur 3 0.91 0.86 0.88 0.90 0.83 0.83

set 1 0.89 0.85 0.87 0.90 0.82 0.81

set 2 0.90 0.85 0.88 0.89 0.83 0.83

set 3 0.92 0.86 0.89 0.90 0.83 0.82

Tabel B6.4.3b: Gegevens pca van 5 steekproeven: KMO. Element

% verklaarde variantie pur 2 pur 3 set 1 set 2 Fysiek individueel 78.9 78.3 78.1 77.9 Cognitief individueel 73.3 74.2 75.2 73.4 Affectief individueel 67.7 69.0 69.6 67.5 Fysiek sociaal 82.5 81.2 81.3 81.0 Cognitief sociaal 74.9 72.3 73.5 71.8 Affectief sociaal 65.2 67.0 67.3 67.3 Tabel B6.4.3c: Gegevens pca van 5 steekproeven: % verklaarde variantie. Element

Component

Fysiek individueel

Vermoeidheid Algehele fysieke toestand Pijn, gebreken Aandacht Geheugen Cognitieve souplesse Algehele affectieve toestand Arousal Vermoeidheid Zelfstandig functioneren

Cognitief individueel Affectief individueel Fysiek sociaal

334

set 3 79.3 74.4 69.7 81.3 71.8 67.3

% verklaarde variantie per component pur 2 pur 3 set 1 set 2 set 3 28.3 27.8 27.5 27.6 28.9 25.5 26.6 26.5 26.0 27.2 25.1 23.9 24.1 24.3 23.2 26.9 25.9 26.3 26.3 25.0 25.5 25.5 26.0 25.4 25.7 20.9 22.8 22.9 21.7 23.6 36.7 38.3 38.6 37.1 39.2 31.0 32.2 31.8

30.6 27.7 26.7

31.0 27.4 26.7

30.4 27.8 26.3

30.5 27.9 27.0

Pijn en gebreken 18.6* 26.7 27.0 27.0 Aandacht 26.8 27.1 26.8 26.9 Geheugen 24.3 23.9 24.9 24.3 Cognitieve souplesse 23.8 21.2 21.8 20.6 Affectief sociaal Sociale inbedding 21.5 22.6 23.3 22.2 Zelfbeeld 22.5 22.5 22.4 22.7 Affect gericht op 21.2 22.0 21.6 22.3 anderen Tabel B6.4.3d: Gegevens pca 5 steekproeven: % verklaarde variantie componenten. Cognitief sociaal

Element

Component pur 2 3 3 3 3 3 3 4

Fysiek individueel

Aantal items pur 3 set 1 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 4 4

Vermoeidheid Algehele fysieke toestand Pijn, gebreken Cognitief Aandacht individueel Geheugen Cognitieve souplesse Affectief Algehele affectieve individueel toestand Arousal 4 4 4 Fysiek sociaal Vermoeidheid 3 3 3 Zelfstandig functioneren 3 3 3 Pijn en gebreken 3 3 Cognitief Aandacht 3 3 3 sociaal Geheugen 3 3 3 Cognitieve souplesse 3 3 3 Affectief sociaal Sociale inbedding 3 3 3 Zelfbeeld 3 3 3 Affect gericht op 3 3 3 anderen Tabel B6.4.3e: Gegevens pca 5 steekproeven: aantal items per component. Fysiek individueel Component Vermoeidheid

Algehele fysieke toestand

set 2 3 3 3 3 3 3 4

set 3 3 3 3 3 3 3 4

4 3 3 3 3 3 3 3 3 3

4 3 3 3 3 3 3 3 3 3

h2: communaliteit

Items lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk moe ben lichamelijk ben ik in balans lichamelijk zit ik lekker in mijn vel

26.3 28.1 22.3 21.3 22.6 22.3 22.5

pur 2 0.86

pur 3 0.82

set 1 0.84

set 2 0.81

set 3 0.81

0.84

0.82

0.79

0.79

0.81

0.78

0.78

0.78

0.76

0.79

0.81

0.81

0.80

0.83

0.81

0.77

0.82

0.82

0.83

0.83

335

lichamelijk voel ik me als 0.83 0.81 0.81 0.80 0.84 een vis in het water Pijn, gebreken ik heb bijna nooit 0.76 0.75 0.74 0.73 0.78 lichamelijke pijn lichamelijk heb ik pijn 0.80 0.80 0.79 0.81 0.79 lichamelijk heb ik 0.66 0.66 0.67 0.65 0.68 gebreken Tabel B6.4.3f: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Fysiek individueel’. Cognitief individueel Component

h2: communaliteit

Items pur 2

Aandacht

pur 3 0.80 0.82

set 1

set 2

set 3

ik ben snel afgeleid 0.79 0.81 0.79 0.81 ik ben snel mijn 0.83 0.83 0.81 0.81 aandacht kwijt ik kan mijn aandacht 0.82 0.76 0.76 0.78 0.73 moeilijk vasthouden Geheugen mijn geheugen laat mij 0.74 0.76 0.76 0.74 0.77 wel eens in de steek mijn geheugen is een 0.75 0.78 0.81 0.77 0.78 zeef ik kan moeilijk dingen 0.72 0.76 0.73 0.78 0.76 onthouden Cognitieve ik begrijp dingen snel 0.71 0.65 0.64 0.67 0.66 souplesse denken gaat mij 0.66 0.69 0.73 0.67 0.70 gemakkelijk af ik denk helder 0.60 0.67 0.71 0.62 0.70 Tabel B6.4.3g: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Cognitief individueel’. Affectief individueel Component

Items

Algehele affectieve toestand

Ik ben positief ingesteld

h2: communaliteit pur 2 0.76

pur 3 0.77

set 1

set 2

set 3

0.79

0.74

0.76

ik ben optimistisch 0.75 0.73 0.71 0.74 0.75 ingesteld ik ben vol goede moed 0.69 0.70 0.73 0.68 0.70 ik ben blij met mezelf 0.54 0.59 0.60 0.58 0.61 ik geniet van het leven 0.62 0.67 0.67 0.65 0.69 Arousal ik ben vaak zenuwachtig 0.69 0.70 0.69 0.67 0.73 ik ben vaak onrustig 0.67 0.69 0.70 0.69 0.69 ik ben snel gespannen 0.76 0.73 0.73 0.72 0.74 ik tob veel 0.63 0.63 0.65 0.64 0.59 Tabel B6.4.3h: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Affectief individueel’.

336

Fysiek sociaal Component

Items pur 2

Vermoeidheid

h2: communaliteit pur set 1 set 2 3 0.80 0.80 0.80

lichamelijke moeheid is 0.82 van invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te 0.83 0.83 0.82 0.83 moe om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe 0.86 0.81 0.80 0.82 om dingen te doen met anderen Zelfstandig lichamelijk ben ik 0.78 0.84 0.84 0.84 functioneren afhankelijk van anderen lichamelijk ben ik 0.84 0.83 0.81 0.82 afhankelijk van mijn omgeving Ii moet vaak een beroep 0.68 0.75 0.65 doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil Pijn en door pijn kan ik minder 0.92 0.89 0.86 0.90 gebreken doen dan ik eigenlijk wil pijn heeft invloed op 0.87 0.88 0.86 mijn dagelijkse bezigheden lichamelijke pijn beperkt 0.78 0.76 0.76 0.77 mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden Tabel B6.4.3i: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Fysiek sociaal’. Cognitief sociaal Component

Items

Aandacht

ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid ik vergeet vaak afspraken die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten mij regelmatig

Geheugen

set 3 0.79 0.85 0.81 0.85 0.84 0.64

0.91 0.87 0.76

h2: communaliteit pur 2

set 1

set 2

set 3

0.85

pur 3 0.83

0.85

0.81

0.84

0.84

0.83

0.85

0.83

0.74

0.72

0.73

0.70

0.75

0.74

0.78

0.74

0.74

0.77

0.73

0.74

0.78

0.79

0.78

0.78

337

herinneren aan iets dat ik was vergeten ik vergeet vaak wat 0.70 0.68 0.73 0.67 anderen tegen mij hebben gezegd Cognitieve ik kan goed overzien wat 0.70 0.68 0.70 0.63 souplesse er om mij heen gebeurt ik let altijd goed op de 0.72 0.62 0.61 0.65 dingen die om me heen gebeuren ik begrijp goed wat 0.69 0.61 0.64 0.57 andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen Tabel B6.4.3j: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Cognitief sociaal’. Affectief sociaal Component Sociale inbedding

Items pur 2 0.66

h2: communaliteit pur 3 set 1 set 2 0.69 0.71 0.67

ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen 0.65 0.67 0.68 0.69 tussen anderen ik heb goede sociale 0.69 0.68 0.70 0.64 contacten Zelfbeeld ik denk al snel dat 0.59 0.68 0.68 0.65 anderen beter zijn dan ik ik schaam me voor 0.75 0.70 0.70 0.69 mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik 0.68 0.66 0.66 0.70 anderen tot last ben Affect gericht ik ben teleurgesteld in 0.67 0.69 0.67 0.72 op anderen anderen ik ben boos op mensen 0.70 0.68 0.64 0.72 in mijn omgeving ik erger me vaak aan 0.58 0.61 0.61 0.59 andere mensen Tabel B6.4.3k: Gegevens pca 5 steekproeven: communaliteit items ‘Affectief sociaal’. Fysiek individueel Component Vermoeidheid

338

Items lichamelijk ben ik snel moe lichamelijk ben ik snel uitgeput ik moet regelmatig rust nemen omdat ik lichamelijk moe ben

0.63 0.70 0.60 0.61

set 3 0.69 0.64 0.69 0.70 0.70 0.64 0.70 0.69 0.61

a: factorlading pur 2 0.87

pur 3 0.83

Set 1 0.84

set 2 0.82

set 3 0.82

0.82

0.81

0.82

0.81

0.80

0.81

0.81

0.81

0.81

0.81

Algehele fysieke toestand

lichamelijk ben ik in 0.82 0.83 0.83 0.85 balans lichamelijk zit ik lekker 0.82 0.82 0.84 081 in mijn vel lichamelijk voel ik me als 0.73 0.77 0.78 0.74 een vis in het water Pijn en ik heb bijna nooit 0.81 0.81 0.79 0.82 gebreken lichamelijke pijn lichamelijk heb ik pijn 0.82 0.80 0.80 0.83 lichamelijk heb ik 0.70 0.67 0.70 0.67 gebreken Tabel B6.4.3l: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Affectief individueel’. Cognitief individueel Component Aandacht

Geheugen

Cognitieve souplesse

Items ik ben snel afgeleid ik ben snel mijn aandacht kwijt ik kan mijn aandacht moeilijk vasthouden mijn geheugen laat mij wel eens in de steek mijn geheugen is een zeef ik kan moeilijk dingen onthouden ik begrijp dingen snel

0.81 0.81 0.81 0.83 0.78 0.64

a: factorlading pur 2 0.86 0.85

pur 3 0.88 0.83

set 1 0.88 0.85

set 2 0.87 0.83

set 3 0.88 0.82

0.83

0.79

0.78

0.83

0.74

0.80

0.84

0.83

0.83

0.85

0.80

0.83

0.85

0.82

0.80

0.80

0.79

0.77

0.81

0.78

0.84

0.80

0.79

0.82

0.80

denken gaat mij 0.74 0.80 0.80 0.78 0.81 gemakkelijk af ik denk helder 0.69 0.78 0.81 0.73 0.79 Tabel B6.4.3m: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Cognitief individueel’. Affectief individueel Component Algehele affectieve toestand

Items ik ben positief ingesteld ik ben optimistisch ingesteld ik ben vol goede moed ik ben blij met mezelf ik geniet van het leven

a: factorlading Pur 2 0.85

Pur 3 0.86

set 1 0.87

set 2 0.84

set 3 0.85

0.85

0.84

0.83

0.85

0.86

0.79 0.67 0.73

0.81 0.73 0.79

0.83 0.74 0.79

0.80 0.70 0.78

0.80 0.75 0.80

339

Arousal

ik ben vaak zenuwachtig 0.81 0.82 0.81 0.81 ik ben vaak onrustig 0.80 0.82 0.83 0.82 ik ben snel gespannen 0.82 0.82 0.83 0.80 ik tob veel 0.72 0.73 0.76 0.75 Tabel B6.4.3n: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Affectief individueel’. Fysiek sociaal Component Vermoeidheid

Items pur 2 0.85

pur 3 0.83

a: factorlading set 1 set 2 0.83 0.83

lichamelijke moeheid is van invloed op mijn sociale activiteiten ik ben lichamelijk vaak te 0.84 0.80 0.80 0.80 moe om datgene te doen wat ik graag zou willen lichamelijk ben ik te moe 0.83 0.80 0.78 0.82 om dingen te doen met anderen Zelfstandig lichamelijk ben ik 0.82 0.84 0.82 0.85 functioneren afhankelijk van anderen lichamelijk ben ik 0.82 0.84 0.82 0.83 afhankelijk van mijn omgeving ik moet vaak een beroep 0.84 0.71 0.76 0.71 doen op andere mensen om de dingen te kunnen doen die ik wil Pijn en door pijn kan ik minder 0.88 0.85 0.83 0.87 gebreken doen dan ik eigenlijk wil pijn heeft invloed op 0.85 0.87 0.85 mijn dagelijkse bezigheden Lichamelijke pijn 0.71 0.69 0.69 0.71 beperkt mij in mijn sociale contacten met familie, vrienden en bekenden Tabel B6.4.3o: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Fysiek sociaal’. Cognitief sociaal Component Aandacht

Geheugen

340

Items ik ben snel afgeleid door wat er om me heen gebeurt in mijn dagelijks leven ben ik snel afgeleid tijdens een gesprek ben ik snel afgeleid ik vergeet vaak afspraken

0.85 0.82 0.83 0.68

set 3 0.83 0.79 0.79 0.86 0.87 0.67

0.85 0.82 0.68

a: factorlading pur 2 0.87

pur 3 0.88

set 1 0.88

set 2 0.87

set 3 0.88

0.84

0.86

0.87

0.86

0.87

0.77

0.81

0.76

0.83

0.81

0.85

0.84

0.83

0.86

0.83

die ik heb gemaakt met anderen andere mensen moeten 0.78 0.83 0.82 0.83 mij regelmatig herinneren aan iets dat ik was vergeten ik vergeet vaak wat 0.73 0.73 0.78 0.72 anderen tegen mij hebben gezegd Cognitieve ik kan goed overzien wat 0.79 0.80 0.83 0.77 souplesse er om mij heen gebeurt ik let altijd goed op de 0.84 0.78 0.78 0.79 dingen die om me heen gebeuren ik begrijp goed wat 0.81 0.77 0.79 0.75 andere mensen bedoelen als ze iets tegen me zeggen Tabel B6.4.3p: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Cognitief sociaal’. Affectief sociaal Component Sociale inbedding

Items pur 2 0.79

pur 3 0.80

a: factorlading set 1 set 2 0.82 0.79

ik voel me thuis bij anderen ik voel me opgenomen 0.74 0.80 0.81 0.81 tussen anderen ik heb goede sociale 0.80 0.80 0.81 0.77 contacten Zelfbeeld ik denk al snel dat 0.72 0.80 0.79 0.78 anderen beter zijn dan ik ik schaam me voor 0.83 0.79 0.79 0.79 mezelf tegenover anderen ik heb het gevoel dat ik 0.78 0.77 0.79 0.80 anderen tot last ben Affect gericht ik ben teleurgesteld in 0.76 0.80 0.79 0.80 op anderen anderen ik ben boos op mensen 0.81 0.79 0.77 0.81 in mijn omgeving ik erger me vaak aan 0.75 0.76 0.77 0.74 andere mensen Tabel B6.4.3q: Gegevens pca 5 steekproeven: factorlading items ‘Affectief sociaal’.

0.82

0.65 0.80 0.77 0.77

set 3 0.79 0.78 0.80 0.81 0.80 0.72 0.79 0.80 0.77

341

BIJLAGE 6.5 – BETROUWBAARHEID INTERNE CONSISTENTIE Element Fysiek individueel Cognitief individueel Affectief individueel

Schaal Vermoeidheid

Pur 2 0.89

α: Cronbach alpha Pur 3 set 1 set 2 0.88 0.88 0.87

set 3 0.88

Algehele fysieke toestand Pijn, gebreken Aandacht

0.87 0.81 0.88

0.89 0.80 0.86

0.88 0.81 0.87

0.88 0.80 0.86

0.90 0.81 0.85

Geheugen Cognitieve souplesse Algehele affectieve toestand

0.82 0.71 0.87

0.84 0.75 0.89

0.85 0.76 0.89

0.84 0.72 0.88

0.84 0.77 0.89

0.84 0.89 0.84 0.90 0.87 0.82 0.701 0.75 0.76 0.75

0.84 0.87 0.84 0.90 0.88 0.79 0.71 0.75 0.76 0.75

Arousal 0.84 0.84 0.85 Vermoeidheid 0.90 0.88 0.88 Zelfstandig functioneren 0.87 0.84 0.85 Pijn 0.90 0.90 Cognitief sociaal Aandacht 0.88 0.88 0.87 Geheugen 0.82 0.81 0.83 Cognitieve souplesse 0.78 0.71 0.73 Affectief sociaal Sociale inbedding 0.74 0.76 0.78 Zelfbeeld 0.76 0.76 0.76 Affect gericht op anderen 0.72 0.75 0.72 1 coëfficiënt is afgerond: 0.698. Tabel B6.5.1: Cronbach alpha per schaal voor de constituerende elementen. Fysiek sociaal

342

BIJLAGE 6.6 – REGRESSIEANALYSES 1

2

3

4

Criterium

N= 2344

N= 2344

N= 2344

N= 2344

Multicollineariteit en singulariteit

- r = > 0.3 en < 0,85; - collineariteit diagnostiek (1-R2) > 0

√ √

√ √

√ √

√ √

Outliers

outliers > 3 standaarddeviaties verwijderd uit de analyse

√:24 R.

√:22 R.

√:3 R.

√:4 R.

Normaliteit

rechte diagonaal lijn (normal probability plot of regression standardized residual’) residuen

√

√

√

√

Lineairiteit

rechte-lijn relatie residuen – scores afhankelijke variabelen (scatterplot)

√

√

√

√

Homoscedasciteit

Foutwaarde voorspelling in √ √ √ √ de populatie M = 0; variantie = constant. 1 = Analyse 1: N = 2344: relatie constituerende elementen – SBG [afgelopen jaar]; 2 = Analyse 2: N = 2344: relatie afzonderlijke componenten – SBG [afgelopen jaar]; 3 = Analyse 3: N = 2344: relatie constituerende elementen – SBG [afgelopen week]; 4 = Analyse 4: N = 2344: relatie afzonderlijke componenten – SBG [afgelopen week]; R = Respondenten verwijderd uit analyse Tabel B6.6.1: Evaluatie van criteria van 4 multiple-regressieanalyses. Analyse 1: N = 2344: Afhankelijke: ‘ladder afgelopen jaar’, Onafhankelijke: constituerende elementen Model 6 Regression Residual Total

Sum of Squares 2171.188 4245.883 6417.071

Df

Mean square 6 2337 2343

361.865 1.817

F

Sig

199.176

0.000f

f. Predictors: Constant, ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’, ‘Affectief sociaal’, ‘Cognitief sociaal’, ‘Cognitief individueel’; dependent variable: SBG [afgelopen jaar]. Tabel B6.6.2a: Analyse 1, Anova: SBG [afgelopen jaar].

343

Model

R

R Square

1 2 3 4 5 6 Model

0.501 0.571 0.577 0.579 0.580 0.582 R Square change

0.251 0.326 0.333 0.336 0.337 0.338 F Change

Adjusted R Square

Std error of the estimate

0.251 0.326 0.332 0.334 0.336 0.337 df2

df1

1.432 1.359 1.352 1.350 1.349 1,348 Sig. F change

1 0.251 786.795 1 2342 0.000 2 0.075 260.552 1 2341 0.000 3 0.007 24.159 1 2340 0.000 4 0.002 7.839 1 2339 0.005 5 0.001 5.042 1 2338 0.025 6 0.001 4.836 1 2337 0.028 Predictors: Constant, ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’, ‘Affectief sociaal’, ‘Cognitief sociaal’, ‘Cognitief individueel’; Dependent variable: SBG [afgelopen jaar]. Tabel 6.6.2b: Analyse 1, model samenvatting. T Sig. Unstandardized Standardized coefficients coefficients B Std. Error Beta (β) (Constant) 1.706 0.172 9.938 0.000 Fysiek individueel 0.256 0.034 0.227 7.506 0.000 Affectief individueel 0.392 0.037 0.278 10.560 0.000 Fysiek sociaal 0.152 0.034 0.131 4.527 0.000 Affectief sociaal 0.133 0.039 0.085 3.379 0.001 Cognitief sociaal 0.151 0.048 0.092 3.144 0.002 Cognitief individueel 0.093 0.042 0.065 2.199 0.028 Tabel B6.6.2c: Analyse 1, coëfficiënten constituerende elementen (SBG [afgelopen jaar]). Model 6

Analyse 2, N = 2344 Afhankelijke: ‘ladder afgelopen jaar’, Onafhankelijke: schalen van de constituerende elementen afzonderlijk Model 8 Regression Residual Total

Sum of Squares 2291.202 4125.869 6417.071

df

Mean square 8 2335 2343

286.400 1.767

F

Sig

162.086

0.000h

h. Predictors: Constant, ‘Algehele fysieke toestand’ (fi), ‘Arousal’ (ai), ‘Vermoeidheid’ (fs), ‘Algehele affectieve toestand’ (ai), ‘Zelfbeeld’ (as), ‘Aandacht’ (cs), ‘Aandacht’ (ci), ‘Affect gericht op omgeving’ (as). fi = ‘Fysiek individueel’, ci = ‘Cognitief individueel’ ,ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’, as = ‘Affectief sociaal’. Tabel B6.6.3a: Analyse 2, anova SBG[afgelopen jaar].

344

Model

R

R Square

1 2 3 4 5 6 7 8 Model

0.533 0.568 0.582 0.593 0.594 0.595 0.597 0.598 R Square change

0.284 0.322 0.339 0.352 0.353 0.354 0.356 0.357 F Change

Adjusted R Square

df1

Std error of the estimate

0.284 0.322 0.338 0.351 0.352 0.353 0.354 0.355 Df2

1.400 1.363 1.346 1.334 1.333 1.331 1.330 1.329 Sig. F change

1 0.284 930.335 1 2342 0.000 2 0.038 130.738 1 2341 0.000 3 0.017 59.714 1 2340 0.000 4 0.013 45.857 1 2339 0.000 5 0.001 4.217 1 2338 0.040 6 0.002 5.659 1 2337 0.017 7 0.001 5.258 1 2336 0.022 8 0.001 4.113 1 2335 0.043 h. Predictors: Constant, ‘Algehele fysieke toestand’ (fi), ‘Arousal’ (ai), ‘Vermoeidheid’ (fs), ‘Algehele affectieve toestand’ (ai), ‘Zelfbeeld’ (as), ‘Aandacht’ (cs), ‘Aandacht’ (ci), ‘Affect gericht op omgeving’ (as). fi = ‘Fysiek individueel’, ci = ‘Cognitief individueel’ ,ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’, as = ‘Affectief sociaal’; Dependent variable: SBG [afgelopen jaar]. Tabel B6.6.3b: Analyse 2, model samenvatting. Model 4

Unstandardized coefficients B Std. Error 1.970 0.145 0.280 0.026

Standardized coefficients Beta

(Constant) Algehele fysieke 0.268 toestand (fi) Arousal (ai) 0.148 0.026 0.133 Vermoeidheid (fs) 0.162 0.022 0.170 Algehele affectieve 0.174 0.030 0.130 toestand (ai) Zelfbeeld (as) 0.054 0.025 0.048 Aandacht (cs) 0.107 0.031 0.099 Aandacht (ci) 0.071 0.029 0.068 Affect gericht op 0.047 0.023 0.040 omgeving (as) Tabel B6.6.3c: Analyse 2, coëfficiënten SBG [afgelopen jaar].

T

Sig.

13.570 10.787

0.000 0.000

5.694 7.382 5.875

0.000 0.000 0.000

2.120 3.517 2.411 2.028

0.034 0.000 0.016 0.043

345

Analyse 3: N = 2344: Afhankelijke: ‘ladder afgelopen week’, Onafhankelijke: constituerende elementen Model 3

Sum of Squares

Regression Residual Total

2412.290 8858.683 11270.972

Df

Mean square 3 2340 2343

804.097 3.786

F

Sig

212.400

0.000c

c. Predictors: Constant, ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’; dependent variable: SBG [afgelopen week]. Tabel B6.6.4a: Analyse 3, anova SBG [afgelopen jaar]. Model 1 2 3 Model

R

R Square 0.411 0.457 0.463

R Square change

Adjusted R Square

0.169 0.208 0.213 F Change

Std error of the estimate

0.169 0.208 0.213 df1

Df2

2.000 1.952 1.946 Sig. F change

1 0.169 476.805 1 2342 2 0.039 116.119 1 2341 3 0.006 16.704 1 2340 Predictors: Constant, ‘Fysiek individueel’, ‘Affectief individueel’, ‘Fysiek sociaal’; Dependent variable: SBG [afgelopen week]. Tabel B6.6.4b: Analyse 3, model samenvatting.

0.000 0.000 0.000

T Sig. Unstandardized Standardized coefficients coefficients B Std. Error Beta (β) (Constant) 1.444 0.204 7.061 0.000 Fysiek individueel 0.294 0.049 0.197 6.063 0.000 Affectief individueel 0.433 0.039 0.232 10.969 0.000 Fysiek sociaal 0.191 0.047 0.124 4.087 0.000 Tabel B6.6.4c: Analyse 3, coëfficiënten constituerende elementen (SBG [afgelopen week]). Model 3

346

Analyse 4, N = 2344 Afhankelijke: ‘ladder afgelopen week’, Onafhankelijke: schalen van de constituerende elementen afzonderlijk Model 6

Sum of Squares

Regression Residual Total

Df

2615.341 8655.632 11270.972

Mean square 6 2337 2343

435.890 3.704

F

Sig

117.689

0.000f

f. Predictors: Constant, ‘Algehele fysieke toestand’ (fi), ‘Arousal’ (ai), ‘Vermoeidheid’ (fs), ‘Algehele affectieve toestand’ (ai), ‘Cognitieve souplesse’ (cs), ‘Zelfstandig functioneren’ (fs). fi = ‘Fysiek individueel’, ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’. Tabel B6.6.5a: Analyse 4, anova SBG[afgelopen week]. Model

R

R Square

Adjusted R Square

Std error of the estimate

1 2 3 4 5 6 Model

0.440 0.194 0.194 1.970 0.464 0.216 0.215 1.943 0.476 0.227 0.226 1.930 0.479 0.229 0.228 1.927 0.480 0.231 0.229 1.926 0.482 0.232 0.230 1.925 R Square F Change df1 df2 Sig. F change change 1 0.194 563.690 1 2342 0.000 2 0.022 64.410 1 2341 0.000 3 0.011 33.079 1 2340 0.000 4 0.003 8.841 1 2339 0.003 5 0.001 3.976 1 2338 0.046 6 0.001 3.984 1 2337 0.046 f. Predictors: Constant, ‘Algehele fysieke toestand’ (fi), ‘Arousal’ (ai), ‘Vermoeidheid’ (fs), ‘Algehele affectieve toestand’ (ai), ‘Cognitieve souplesse’ (cs), ‘Zelfstandig functioneren’ (fs). fi = ‘Fysiek individueel’, ai = ‘Affectief individueel’, fs = ‘Fysiek sociaal’, cs = ‘Cognitief sociaal’; Dependent variable: SBG [afgelopen week]. Tabel B6.6.5b: Analyse 4, model samenvatting.

347

Model 6 (Constant) algehele fysieke toestand (fi) arousal (ai) vermoeidheid (fs) algehele affectieve toestand (ai) cognitieve souplesse (cs) zelfstandig functioneren (fs)

Unstandardized coefficients B Std. Error 2.034 0.286 0.344 0.038

Standardized coefficients Beta

0.186 0.149 0.157

T

Sig.

0.249

7.117 9.150

0.000 0.000

0.032 0.034 0.044

0.127 0.117 0.088

5.913 4.337 3.551

0.000 0.000 0.000

0.093

0.044

0.042

2.117

0.034

0.077

0.038

0.046

1.996

0.046

Tabel B6.6.5c: Analyse 4, coëfficiënten SBG [afgelopen week].

348

ABSTRACT: EXPERIENCE AS A MEDICINE

The purpose of this dissertation is to develop a new instrument to assess the general health experiences of individual patients. By using this instrument, health workers can gain insight into the actual state of health as experienced by the individual. The instrument has initially been developed for the autochthon population of the Netherlands. Studies have shown that it is important for health workers to have insight into patient experiences of health because such insights, in combination with biomedical knowledge, lead to a better diagnosis, treatment and healing process for the patient. From a scientific perspective, this can be seen as a new approach: an approach that shows how health experiences can be defined, conceptualized and then operationalized from a theoretical framework 102 . Now is an opportune moment for a dissertation that focuses on the way patients experience their health and that presents an instrument designed to measure these patient experiences. Firstly, up until now there has been little place for patients experiences of health in the contact between the doctor and the patient, as shown from the literature study in this dissertation, which was focused on the two dominant concepts in the field of health care – the biomedical perspective (supplemented by the biopsychosocial perspective) and the WHO perspective (World Health Organization). And yet patients are taking an increasingly active role in decision making when it comes to their own health. Both patients greatly increased access to knowledge that the internet has made possible and the government’s stimulation programs intended to strengthen the consumer’s information position in health issues have contributed to this. The consultation between the health worker and the patient will increasingly become more of a discussion in which, partly on the patient’s initiative, health experiences form an essential part beside biomedical knowledge. Secondly, the literature study shows that the framework of concepts of the instruments available to assess (measure) general health experiences – in particular the HRQoL scales (Health Related Quality of Life scales) – is not or is insufficiently conceptualized and that the armamentarium lacks a theoretical framework. In general, 102

It should be noted that the existing scales that measure general health experiences were not developed from a theoretical and conceptual framework. The instrument in this dissertation is thus the first instrument for which this approach was explicitly taken.

349

it can be said that on the one hand the armamentarium is (usually) reliable – and in that sense fulfils a number of psychometric qualities – but on the other hand it is not (construct) valid; in other words, it is not clear precisely what the available instruments measure. In conclusion, there are no appropriate instruments available that health workers can use to gain valid insights into the health experiences of their patients. In order to develop such an instrument, it is first essential that the concept ‘heath experience’ is defined and conceptualized. To define the concept ‘health experience’ we have chosen a qualitative approach. As theoretical framework we chose a phenomenological paradigm. Using a qualitative approach, it can be reasoned that people have a world of perception composed of representations – a number of essential aspects – which they use to express themselves. The representations are unique and meaningful to the individual and thus represent their concept of experience. Through these representations, other people can gain access to the perception world of an individual. What is important here is that individuals are able to express themselves – not all representations can be expressed because of their nature – if they wish to – an individual does not necessarily have to let others share his representations. Moreover, it is also important that others can understand the representations. The starting point of a qualitative approach is that there is a natural selection of representations that convey the experience. By means of qualitative research, these aspects are visualized at an analytic level. In the context of health experiences, these are the building bricks with which a health experience is built up. If aspects of experience are accessible for others and are representative for the perception world, i.e. they stem from a natural selection, it is possible to count them, to quantify them. By quantification, we mean that the representations of individuals health experiences can be operationalized and measured. Data thus become controllable and replicable so that scientific verification and falsification are safeguarded. We define the concept ‘health experience’ from a phenomenological-psychological perspective: psychological because the unit of analysis is the individual; phenomenological because the object of the study is ‘the experience’, which is a central theme within phenomenology. In the dissertation we argue that health experience is a holistic (so undifferentiated) experience; the experience develops as a notion of a reflection of an individual’s inner self and his outer world (he himself in relation to his environment, others). The health experience is subjective and idiosyncratic by nature and focuses on the functioning of

350

the person. In the dissertation, this is referred to as SEH (Subjectively Experienced Health). Health can be perceived as a ‘notion of freedom’, or in other words: an individual is healthy if he is free in his mental and physical functioning to do what he wants to do in striving for the goals that he values. In that functioning the individual is limited by what is humanly possible. This leads to the following definition of SEH: ‘SEH is the experience of mental and physical functioning to lead the life that you wish to lead within the actual limitations of the individual existence’. SEH is a holistic experience; it involves the inner experience of an individual’s reality. If we want to gain insight into this experience, we need to gain insight into elements on which this SEH is built. In other words, these elements, the constituting elements, provide insight and access into the way an individual experiences his health. These are thus elements that we can distinguish at an analytic level. These constituting elements are based on the physical and mental modalities of functioning (physical state, cognition and affect); the modalities are connected with the ‘self’ (individual) and the ‘self’ in relation to others (social). In this sense we can distinguish six basic elements (‘Physical individual’, ‘Cognitive individual’, … up to and including ‘Affective social’). In other words, at an analytic level we can distinguish a general structure on which SEH is built and that is universal by nature. The representations in which people can express themselves, as described above (see qualitative approach), form the foundations for these health modalities. These are the manifestations of health at the most concrete level: the concretization of health in which people express themselves. By using this concretization, it is possible to operationalize and quantify the constituting elements. In conclusion: on the basis of a phenomenological approach it is possible to define, conceptualize and operationalize the concept of SEH. SEH is a holistic concept in which we can distinguish a structure consisting of six constituting elements at an analytic level. When we know what SEH is and how it is structured, it is possible to develop an instrument that measures an individual’s SEH and the constituting elements it contains. To do this, we use the stepwise approach of Churchill (1979) and Churchill and Iacobucci (2005) to develop scientifically reliable and valid scales. This procedure involves the following steps: 1. Specify the domain of the construct: determine which aspects will be included in the definition and which will not;

351

2.

Generate a pool of items: identify – often by means of qualitative research – which items underlie the construct, so that all the different facets of the construct can be measured. Scales can be made based on these items; 3. Purify the measure of the scale: here the focus is on the internal consistency of the scales and the possible dimensional structure of the construct that is to be measured; 4. Assess the reliability: in addition to the internal consistency, the investigator should also test the scale and the dimensionality for possible effects caused by external influences (errors outside the scope of the instrument, such as differences in the test situation and respondents over time); and finally, 5. Assess the validity of the construct: by testing the degree to which the scale or scales measure the concept in all its facets. Using a multitrait-multimethod matrix, it is possible to determine the convergence and discriminant validity as an indication of construct validity by correlating the (scores on) scales of the developed instrument with (scores on) scales that measure similar concepts. The last three steps involve quantitative research. For each step, Churchill makes recommendations as to which indices should be used to determine the generation of items, internal consistency, reliability and validity. Churchill’s procedure is an iterative process, meaning: if a step is not accomplished, the previous steps should be repeated until the scales prove to be internally consistent, reliable and valid.

In line with Churchill’s procedure, as described above, we have developed an instrument that determines SEH and the constituting elements it contains, namely: a) On the basis of the literature – on the subject of a qualitative and phenomenological-psychological approach – SEH and the constituting elements it contains are defined, as has already been described (step 1); b) By means of qualitative research (N = 86) insights are gained into the representations used by laymen to denote their experiences (steps 1 and 2). The random survey is set up in such a way that the representations give a valid picture of the representations as they are seen in the autochthon Dutch population. The emerging representations in which people express themselves can all be placed in one of the constituting elements. Likewise, the qualitative study shows that each constituting element has a multidimensional structure: a distinguishing structure that is made up of components, each with its own unique meaning; c) On the basis of three quantitative studies – in which an online panel was used (N = 2299, 528 and 2344, respectively) – we have purified the measures that make the SEH manifest (step 3) (studied with respect to structure and internal consistency) and we studied reliability (step 4) and validity (step 5). We have operationalized the constituting elements (each consisting of different

352

components with a unique meaning) on the basis of how people concretized their health experiences in the qualitative study. It can be concluded that the SEH instrument meets the following conceptual and psychometric requirements, namely: there is a clear conceptualization in which the concepts are anchored in a theoretical framework; the concepts fit in with the way in which individuals experience their health; the scales we have developed are internally consistent, reliable (the structure, content and estimates of the internal consistency of the scales can be reproduced over different random surveys) and there is construct validity for the part that has been shown to be adequate (there are first indications for ten of the seventeen scales); validity has not be proven for the other part (in seven of the seventeen scales the construct validity is not known, because there were no reference scales or items available). And finally, we have shown that there is a significant linear relationship between all the constituting elements and SEH. For this purpose a special measure has been developed for SEH – a ‘self anchoring scale’ – that does justice to the nature of the concept. In that sense, all the steps, as proposed by Churchill (1979), have been covered. On the basis of theory, we have defined, conceptualized and operationalized the concept of health experience. On the basis of qualitative and quantitative research, we have developed and optimalized a reliable and (in as far as possible) valid instrument, providing empirical evidence for the theoretically presupposed relationships. In Figure 1, a schematic diagram is presented of the conceptual structure – as described above – that leads to the SEH of an individual. In the last chapter, we discuss a number of subjects and give recommendations regarding the instrument itself and its application within daily medical practice. The topics discussed include the relative character of the dimensions of experience – both the scores on the instrument for measuring SEH that we have developed and the upper and lower limits of the scale, which is the frame of reference of individuals regarding their health experience, can change over time – and we determine the consequences of this for measuring health experiences both at an individual and a population level. Moreover, we show how investigations can be used to gain more insight into the frame of references that individuals use.

353

Column IV representations

Column III components

Column II constituting elements

9 items

3 components

Individual physical

9 items

3 components

Individual cognitive

9 items

2 components

Individual affective

9 items

3 components

Social physical

9 items

3 components

Social cognitive

9 items

3 components

Social affective

Column I experience

Subjectively Experienced Health

Figure 1: Conceptual structure of health experiences. We also show which steps are necessary to make the instrument suitable for an immigrant (non-Western) population and for specific patient populations. The starting point here is that the structure of the health experiences is universally applicable for the populations in question but the content of the structure – the items that underlie the representations of individuals – will need to be studied again for the different populations. The procedure applied for developing the scales in this dissertation can be used as a guide when doing this. Finally, we look at ways in which the SEH instrument can be used in daily medical practice.

354

Stellingen behorende bij het proefschrift: Beleving als medicijn De ontwikkeling van een algemene subjectieve gezondheidsmaat: van conceptualisatie tot instrument Sjaak Bloem 21 februari 2008 Nyenrode Business Universiteit 1. Aanhangers van de ideeën van de Griekse filosoof Plato vormen een gevaar voor de democratische samenleving. 2. Het is een maatschappelijk ongewenste tendens dat wetenschappelijk onderzoek, geïnitieerd dan wel uitgevoerd door farmaceutische bedrijven, op voorhand gewantrouwd wordt. Daardoor komen nieuwe initiatieven met ‘stakeholders’ onvoldoende van de grond. 3. Ieder mens heeft het fundamentele recht om – gegeven zijn mogelijkheden – het beste uit zijn leven te halen. Dit fundamentele recht wordt onvoldoende geëffectueerd in de behandeldoelen die psychiaters stellen bij schizofrene patiënten. 4. Een ‘pro-motor’ kan niet voorzichtig genoeg zijn met de keuze van zijn motor. 5. OTC-kanalen vervullen een belangrijke voortrekkersrol in het toegankelijk maken van klassieke muziek voor een breder publiek. Dit niet-medicinale product heeft een grote positieve invloed op stemmingen van mensen. 6. Onderzoekers zijn zich onvoldoende bewust van de invloed die onbewuste processen hebben op het menselijk gedrag.