Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker

Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker

Longkanker Nederland, dé patiëntenorganisatie voor longkankerpatiënten in Nederland en de België, heeft met ondersteuning vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), kwaliteitscriteria opgesteld voor de zorg aan mensen met longkanker en hun naasten. Omschreven wordt wat mensen met longkanker en hun naasten verwachten van de oncologische zorg. De kwaliteitscriteria zijn ingedeeld naar de fasen van het (ziekte)proces dat iemand met (mogelijk) longkanker doorloopt / kan doorlopen. Daaraan voorafgaand wordt een aantal algemene kwaliteitscriteria beschreven die gelden in alle fasen voor alle betrokken disciplines. De kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief bieden patiënten en naasten houvast voor het overleg met o.a. zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Aan het eind van het document worden geraadpleegde bronnen en relevante links vermeld.

Dit is een dynamisch document, dat op elk gewenst moment aangepast zal worden.

Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van patiënten met longkanker

, versie 15 mei 2013

Pagina 1 van 8

Kwaliteitscriteria Algemeen

Longkanker Nederland zet zich in voor: o Heldere informatie aan patiënten, hun naasten en de samenleving over de preventie en de behandeling van longkanker, inclusief informatie over een gezonde levensstijl1. o Duidelijkheid over de betekenis van bestaande (actuele) cijfers t.a.v. prevalentie2 en incidentie3 van longkanker, overlevingskansen en sterfte als gevolg van longkanker; o Voortgaand wetenschappelijk onderzoek gericht op verdere ontwikkeling en verbetering van de preventie en de behandeling van longkanker; o Een passend aanbod van psychosociale zorg4 voor longkankerpatiënten en hun naasten zowel door professionals als in de vorm van lotgenotencontact.

Signalering door de huisarts

o o

o o

o

Diagnostisch onderzoek

o o

Huisartsen kennen de symptomen van (mogelijk) longkanker. De huisarts vraagt bij een patiënt met symptomen van (mogelijk) longkanker en/of een verslechtering van de conditie naar de voorgeschiedenis, naar de aard en duur van de klachten, naar de eventuele aanwezigheid van kanker binnen de familie en of de patiënt zelf reeds kanker heeft gehad. Bij aanhoudend hoesten (langer dan 6 weken) waarbij medicatie niet helpt, wordt een patiënt standaard doorverwezen voor een longfoto. Doordat er soms geen duidelijke direct aan longkanker gerelateerde klachten zijn, is het van groot belang dat een huisarts bij klachten als aanhoudende vermoeidheid, verminderde eetlust en/of gewichtsverlies naast bloedonderzoek ook standaard een longfoto laat maken. Huisartsen zijn zich ervan bewust dat longkanker ook voorkomt bij mensen die niet roken. Alle vereiste diagnostische onderzoeken worden binnen 1 week verricht. Een eventuele EBUS (endobronchial ultra sound) of kijkoperatie wordt uiterlijk binnen de daaropvolgende week verricht.

1

Zo gezond mogelijk leven is voor iedereen, patiënten en niet-patiënten, van groot belang. Goede voeding, voldoende beweging, matig gebruik van alcohol en niet roken, horen bij een gezonde levensstijl. Roken kan naast longkanker ook leiden tot kanker van de alvleesklier, blaas, baarmoederhals, lever, maag, nieren en tot tumoren in het hoofd/halsgebied. Longkanker is in 9 van de 10 gevallen veroorzaakt door roken. Longkanker Nederland vindt het belangrijk dat roken wordt ontmoedigd en sluit zich dan ook, net als de NFK, het NPK (Nationaal Programma Kankerbestrijding) en de KWF Kankerbestrijding, aan bij het Nationaal Programma Tabaksontmoediging 2006-2010. 2 Prevalentie van een aandoening is het aantal ziektegevallen per duizend of per honderdduizend op een specifiek moment in de bevolking. 3 Incidentie is het aantal nieuwe gevallen van een ziekte per tijdseenheid, per aantal van de bevolking. Meestal wordt de incidentie per duizend personen per jaar opgegeven, soms per honderdduizend per jaar. 4 Zorg en ondersteuning gericht op het verwerken van ingrijpende gebeurtenissen. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van patiënten met longkanker


Pagina 2 van 8

o o

o o o o

o

Diagnose en advies

Voorafgaand aan een bronchoscopie krijgt de patiënt standaard een ‘roesje’ aangeboden. Indien een ‘roesje’ om medische redenen niet mogelijk is wordt dit aan de patiënt verteld. Bij ieder diagnostisch onderzoek wordt aan patiënt verteld wat het doel is van het onderzoek, hoe lang het naar verwachting zal duren en hoe de patiënt het onderzoek kan ervaren (incl. pijnbeleving tijdens en na het onderzoek). Voor ieder diagnostisch onderzoek wordt voldoende tijd ingepland zodat de patiënt goed geïnformeerd is en zich (naar omstandigheden) op zijn/haar gemak voelt. Voorafgaand aan een PET-scan ((positron emissie tomografie) 5 wordt de patiënt standaard gevraagd een vragenlijst in te vullen, waarin o.a. gevraagd wordt naar allergieën. Voorafgaand aan een PET-scan wordt standaard gecontroleerd of bloedonderzoek is verricht naar de nierfunctie van de patiënt. Patiënten worden voorafgaand aan het inspuiten van contrastvloeistof geïnformeerd over het doel, mogelijke beleving van het inspuiten6 en mogelijke (schadelijke) gevolgen van de contrastvloeistof. Indien de patiënt aangeeft de contrastvloeistof niet te willen, bespreken arts en patiënt de reden en de mogelijkheden cq. beperkingen van een PET-scan zonder ingespoten contrastvloeistof. Tijdens een PET-scan kan de patiënt desgewenst naar (eigen) muziek luisteren. Indien dit om medische redenen niet mogelijk is, wordt dit aan de patiënt verteld.

Voorlichting en informatie o De diagnose wordt door de behandelend arts zo snel mogelijk, maar in ieder geval binnen drie werkdagen na de diagnostische onderzoeken, in een persoonlijk gesprek medegedeeld aan de patiënt. o De behandelend arts bespreekt in een (apart) uitgebreid consult met de patiënt de diagnose, de mogelijke behandeling(en), de mogelijke complicaties, de verwachte resultaten, de gevolgen van de ziekte en behandeling(en) op korte en lange termijn en de prognose, het te verwachten verloop van de ziekte. o Patiënten met longkanker hebben over het algemeen behoefte aan een uitspraak over de prognose. Sommige longkankerpatiënten echter juist niet. Voor de behandelend arts is het dus essentieel de vraag te stellen aan de patiënt of hij/zij de prognose wil horen. o Bij voorkeur ontvangt de patiënt kort na het vaststellen van de diagnose longkanker een map, met daarin alle benodigde informatie.

5 Bij een PET-scan wordt van tevoren een kleine hoeveelheid radioactief suiker in het bloed gespoten. Deze radioactieve suiker concentreert zich vervolgens op de plekken waar eventuele kankercellen zitten. De radioactiviteit is terug te zien op de beelden die scan maakt. 6 Het inspuiten van contrastvloeistof voorafgaand aan een PET-scan wordt door patiënten als vervelend ervaren.



Pagina 3 van 8

Longkanker Nederland wil graag (samen met de beroepsgroepen / ziekenhuizen) een dergelijke map ontwikkelen. In deze map moet in ieder geval informatie komen over: ! de diagnose, het ziektebeeld, mogelijke behandelingen, ! folders / brochures van Longkanker Nederland en KWF; ! mogelijke bijverschijnselen bij longkanker7 en behandelmogelijkheden daarbij; ! hoe de conditie kan worden verbeterd en ontspanning kan worden bevorderd; ! welke vormen van psychosociale ondersteuning mogelijk zijn; ! aandachtspunten bij (re-integratie naar) werk, en het aanvragen van uitkeringen en verzekeringen; ! informatie over palliatieve zorg8 indien verwacht wordt dat deze op korte termijn nodig zal zijn. Iemand waarbij longkanker wordt vastgesteld ontvangt standaard: o De brochure ‘longkanker’ van KWF Kankerbestrijding of een vergelijkbare eigen folder van het ziekenhuis. o De folder “Longkanker wat nu” van Longkanker Nederland. Te bestellen via de NFK. o Een toelichting over de meerwaarde van Longkanker Nederland: informatie, lotgenotencontact, belangenbehartiging en een online verwijsgids. o Een verwijzing naar de site van Lonkanker Nederland. o Indien relevant een verwijzing naar Welder9 voor informatie over werk, uitkeringen en verzekeringen. Psychosociale zorg o Bij iemand waarbij de diagnose longkanker wordt gesteld, wordt standaard de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg onderzocht. Bij voorkeur wordt de ‘lastmeter’ (instrument / vragenlijst) gebruikt om de mate van psychische, emotionele nood vast te stellen. o Waar nodig/ gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis (bijvoorbeeld in een psychosociaal centrum of inloophuis). o Eventuele naaste(n) worden ook ondezocht op de behoefte aan psychosociale zorg en krijgen indien nodig/ gewenst ook psychosociale zorg aangeboden. 7

Voedings- en slikpoblemen, huiduitslag, jeuk, kledingkeuze, etc. Palliatieve zorg is de zorg die wordt geboden vanaf het moment dat de patiënt hoort dat genezing niet meer mogelijk is. Het doel van palliatieve zorg is om een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor patiënten en hun familie te realiseren. 9 Welder is een landelijk kenniscentrum (stichting zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. 8



Pagina 4 van 8

Behandeling en begeleiding

Deskundigheid o Artsen die te weinig weten over (een bepaalde vorm van) longkanker, verwijzen longkankerpatiënten door naar een gespecialiseerde longarts. Organisatie van zorg o Longkankerpatiënten worden standaard voorafgaand aan elke behandeling besproken in een multidisciplinair overleg. o Longkankerpatiënten worden standaard na elke behandeling (ter vaststelling van de respons) besproken in een multidisciplinair overleg. o In het ziekenhuis is vastgelegd wie eindverantwoordelijk is voor de kwaliteit van zorg aan mensen met longkanker in de gehele keten. o Per patiënt wordt in het dossier vastgelegd wie hoofdbehandelaar is voor het gehele behandeltraject (van diagnostisch onderzoek tot en met nazorg/ palliatieve zorg). Voor de patiënt is duidelijk wie dit is en hoe en wanneer deze persoon bereikbaar is voor vragen. o De patiënt krijgt gedurende het gehele behandeltraject minimaal twee keer een consult bij een gespecialiseerd verpleegkundige, aanvullend aan het consult bij de behandelend arts. Voorlichting en informatie voorafgaand aan behandeling o Indien een chemokuur geïndiceerd is, wordt de longkankerpatiënt geïnformeerd over een mogelijke longontsteking als gevolg van deze behandeling. o Bij elk voorstel voor behandeling wordt de patiënt (en eventueel naaste) door behandelend arts of gespecialiseerd verpleegkundige geïnformeerd over eventuele gevolgen van de behandeling op de vruchtbaarheid, intimiteit en seksualiteit. o Indien de behandelend arts bij uitzaaiingen van de longkanker naar de hersenen uit voozorg (profylactisch) een schedelbestraling voorstelt, wordt de patiënt uitgebreid geïnformeerd over doel van de behandeling, verwachte resultaten, mogelijke complicaties en de mogelijke gevolgen van deze behandeling op korte en lange termijn10. De patiënt maakt zelf, met ondersteuning van behandelend arts en eventueel gespecialiseerd verpleegkundige, een weloverwogen keuze om deze behandeling wel of niet te ondergaan.

10

Bijvoorbeeld het vervroegd optreden van dementie. Een van de patiënten die deelnam aan de focusgroep vertelde dat de arts hem pas na de profylactische schedelbestraling vertelde dat dit een mogelijk gevolg is. De arts gaf aan dat de meeste longkanker patiënten de kans niet krijgen deze dementie te ontwikkelen. De patiënt had in dit geval geen kans gekregen hier zelf een weloverwogen keuze in te maken. Een andere patiënt die dezelfde behandeling heeft gehad vernam pas tijdens de focusgroepbijeenkomst, tot zijn schrik, dit mogelijke gevolg van de profylactische schedelbestraling. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van patiënten met longkanker


Pagina 5 van 8

o

Ook bij bestralingen van andere uitzaaiingen wordt de patiënt goed geïnformeerd over doel van de behandeling, verwachte resultaten, mogelijke complicaties en mogelijke gevolgen van de behandeling.

Psychosociale zorg o De patiënt wordt (wederom) standaard onderzocht op de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. o Waar nodig/ gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis. o Eventuele naaste(n) worden ook onderzocht op de behoefte aan psychosociale zorg en krijgen indien nodig/ gewenst ook psychosociale zorg aangeboden. o Kinderen van ouders met (long)kanker krijgen specifieke psychosociale ondersteuning aangeboden. 11 o Met patiënt en naaste(n) besproken of er behoefte is aan praktische hulp thuis (huishoudelijke hulp) . Nazorg

Overdracht van informatie aan andere zorgverleners o De behandelend arts informeert de huisarts over de uitgevoerde behandeling, de resultaten en mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling op korte en lange termijn. o De behandelend arts informeert, indien relevant en in overleg met de patiënt, de bedrijfsarts over de diagnose, de uitgevoerde behandeling, de resultaten en mogelijke gevolgen van ziekte en behandeling op korte en lange termijn. Nacontrole o De frequentie van de nacontrole in het ziekenhuis wordt afgestemd met de individuele patiënt. o De benodigde onderzoeken tijdens de nacontrole vinden in principe plaats op één dag. o De arts bij wie een afspraak wordt gemaakt, is ook de arts die de patiënt werkelijk ziet12. o Met klachten die mogelijk verband houden met de longkanker kan een longkankerpatiënt altijd direct terecht bij de behandelend arts. o Als een longkankerpatiënt vragen heeft kan hij/zij deze direct per telefoon of e-mail stellen aan de behandelend arts of een gespecialiseerd verpleegkundige.

11

Naasten kunnen behoefte hebben aan (tijdelijke) huishoudelijke hulp zodat zij hun energie kunnen steken in wat op dat moment essentieel is: samen zijn met degene die longkanker heeft, zorgen voor de ander, omgaan met emoties, verwerken, familieleden informeren, kinderen opvangen, etc. 12 Patiënten hebben soms de voorkeur voor een bepaalde arts, deze voorkeur dient gerespecteerd te worden. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van patiënten met longkanker


Pagina 6 van 8

o

Tijdens het consult met de arts en/ of verpleegkundige wordt standaard gevraagd naar eventuele: ! pijn ! vermoeidheid ! gevolgen van ziekte en behandeling op relationeel vlak ! gevolgen van ziekte en behandeling op seksueel vlak ! eventuele (andere) psychosociale problemen ! concentratiestoornissen ! voeding en gewicht ! neuropathie (= het niet goed funtioneren van één of meer zenuwen)

Voorlichting en informatie o Patiënten die na de behandeling last hebben van langdurige vermoeidheid ontvangen de brochure “Vermoeidheid na kanker” van KWF Kankerbestrijding (2007), of vergelijkbare schriftelijke informatie van het ziekenhuis zelf. o Mensen met kanker en hun partners die te maken hebben met de gevolgen van kanker op seksueel gebied ontvangen de brochure “Kanker en seksualiteit” van KWF Kankerbestrijding (2007-2008), of vergelijkbare schriftelijke informatie van het ziekenhuis zelf. Tevens wordt de patiënt (en partner) indien gewenst doorverwezen naar een gespecialiseerd seksuoloog. o Behandelend arts en huisarts zijn op de hoogte van de verschillende revalidatieprogramma’s voor mensen met (long)kanker in de regio en de deelnamecriteria, informeren de patiënt hierover en verwijzen desgewenst door. Voorbeelden zijn “herstel en balans”, fysieke trainingen en cognitieve gedragstherapie. Omdat ‘herstel en balans’ voor longkankerpatiënten te zwaar kan zijn, worden ook alternatieven besproken zoals sporten onder begeleiding van een fysiotherapeut, yoga, Tai Chi etc.. o Patiënten worden door de behandelend arts of gespecialiseerd verpleegkundige geïnformeerd over mogelijke vergoedingen van revalidatieprogramma’s, sportbeoefening, parkeerkaart (voor gehandicapten- parkeerplaats), etc. o De patiënt wordt, indien relevant, door de behandelend arts of gespecialiseerd verpleegkundige gewezen op de online patiëntenhandleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’13. o De behandelend arts of gespecialiseerd verpleegkundige verwijst de patiënt met vragen over werk, uitkeringen en verzekeringen naar Welder.

13

Per fase in het ziekteproces kan de patiënt m.b.v. de handleiding nagaan wat individuele wensen en mogelijkheden zijn t.a.v. werk en welke activiteiten eventueel ondernemen kunnen worden om de re-integratie naar werk te bevorderen. De handleiding gaat ook in op specifieke aspecten van kanker en werk zoals fysieke klachten en beperkingen, vermoeidheid, angst, depressie en cognitieve problemen. Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van patiënten met longkanker


Pagina 7 van 8

Psychosociale zorg o Patiënt en naasten worden ook in het nazorgtraject standaard onderzocht op de behoefte aan gespecialiseerde psychosociale zorg. o Indien geïndiceerd en/of gewenst wordt gespecialiseerde psychosociale zorg aangeboden. Patiënten en naasten kunnen uit verschillende aanbieders van psychosociale zorg kiezen, zowel binnen het ziekenhuis als dichtbij huis. Palliatieve en terminale zorg

o

De algemene kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief, aangaande palliatieve en terminale oncologische zorg (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, 2009) worden gehanteerd.

Geraadpleegde bronnen: - Algemene kwaliteitscriteria oncologische zorg vanuit patiëntenperspectief, NFK 2009. - Verslag focusgroepbijeenkomst van mensen met longkanker en naasten, 20 juli 2009. Relevante links: - Longkanker Nederland (patiëntenorganisatie, o.a. voor mensen met longkanker) - Online verwijsgids van de Longkanker Nederland voor mensen met (long)kanker en hun naasten. - Brochure ‘longkanker’ (KWF, 2008) - Richtlijn niet-kleincellig longcarcinoom (Oncoline, concept 2.0, november 2010) - www.lastmeter.nl, site voor (kanker)patiënten waar men de ‘lastmeter’ (signaleringsinstrument voor problemen a.g.v. ziekte en behandeling) kan invullen, uitprinten (om te bespreken met arts/ verpleegkundige) en opslaan. - Brochure ‘Vermoeidheid na kanker’ (KWF, 2007) - Online patiëntenhandleiding ‘Wat en hoe bij Kanker en Werk’ (NFK, 2009). - Lonkanker Informatiecentrum - www.mee.nl, Stichting Mee biedt informatie, advies of ondersteuning aan mensen met een chronische aandoening. - Weldergroep, landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap - www.kankeronderzoek.info (site met informatie over nieuwe behandelingen van kanker). - Informatie over o.a. patiëntenrechten en (verschillen in) de kwaliteit van de zorg: www.kiesbeter.nl



Pagina 8 van 8

Kwaliteitscriteria voor de zorg, vanuit het perspectief van mensen met longkanker

Recommend Documents