Kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven: Een aantal onderzoeksprojecten Michael A. Echteld
Overzicht van activiteiten Onderzoeksprojecten: › Evaluatie van zorg in units voor terminale zorg bij verpleeghuizen: Onderzoek bij nabestaanden › Spirituele zorg bij thuisverblijvende terminale patiënten › Kwaliteitsindicatoren van levenseindezorg bij gehospitaliseerde kankerpatiënten: Een dossieronderzoek › Een geïndividualiseerde kwaliteit van leveninterventie bij patiënten in een palliatieve ziekenhuisunit, terminale unit en een hospice › Levenseinderegistratie door het netwerk van peilstationartsen › Inventarisatie, beoordeling en validering van meetinstrumenten voor de palliatieve zorg › De rol van vrijwilligers in de palliatieve zorg
Boek PZ en andere publicaties
Evaluatie van zorg in units voor terminale zorg bij verpleeghuizen: Onderzoek bij nabestaanden – Overzicht Onderdeel van de COPZ-studie Evaluatie van Units voor Kortdurende Terminale Zorg in Verpleeghuizen Onderzoek bij patiënten naar symptomen en kwaliteit van leven Onderzoek bij nabestaanden: beschrijving van: › › › › › ›
Informatie aan patiënt en naasten Comfort van de patiënt Voorzieningen en disciplines op de afdeling Nazorg Verbeterpunten Zorgbehoefte nabestaanden
Evaluatie van zorg in units voor terminale zorg bij verpleeghuizen: Onderzoek bij nabestaanden – SvZ Stagiair verwerkt de gegevens tot een verslag Verwachte opleverdatum is augustus 2007 Aard van de publicatie is nog niet gepland
Spirituele zorg bij thuisverblijvende terminale patiënten achtergrond Spirituele zorg is een erkend onderdeel van palliatieve zorg Professionele ondersteuning voor spirituele zorg is gerealiseerd in de meeste palliatieve zorginstellingen In de thuissituatie is structurele ondersteuning voor spirituele zorg niet geregeld Zorg voor thuisverblijvende terminale patiënten door huisarts en wijkverpleegkundige Te onderzoeken probleem: in welke mate is de spirituele zorg verleend door huisarts en wijkverpleegkundige adequaat?
Spirituele zorg: Twee delen Begripsbepaling voor het begrip spiritualiteit aan het levenseinde Ondervragen van huisartsen en verpleegkundigen over door hen geleverde zorg aan thuisverblijvende patiënten
Spirituele zorg: Begripsbepaling Definities verzamelen uit de literatuur Voorleggen van de definities aan experts
Spirituele zorg: Interviews met huisartsen en verpleegkundigen 30 huisartsen, 30 verpleegkundigen Vragen naar de mate waarin de spirituele zorg adequaat wordt bevonden Hoe bepalen de zorgverleners dat? Wat zijn belemmerende en bevorderende factoren voor adequate spirituele thuis zorg?
Spirituele zorg: Resultaten tot nu toe Systematisch zoeken naar literatuur in de Medline database via Pubmed Zoekterm: ‘spiritual’ of ‘spirituality’ in de titel; ‘palliative care’ of ‘end-of-life’ in de medical subject headings 181 artikelen, 174 opvraagbaar, 88 met een definitie
Spirituele zorg: Definities van spiritualiteit
Betekenis Transcendentie Hoop Kracht, energie Relaties met anderen Positieve emoties, goede kwaliteit van leven Relatie met God of een hogere macht Vrede, verzoening
Spirituele zorg: SvZ Geen onderzoeker Waarschijnlijk vanaf april een onderzoeker die op een uitgebreid project gaat werken: › Naast huisartsen en wijkverpleegkundigen ook hospice- en unitartsen bevragen › Bevragen van patiënten
Kwaliteitsindicatoren van levenseindezorg bij gehospitaliseerde kankerpatiënten: Een dossieronderzoek Inzicht krijgen welke kankerpatiënten in het ziekenhuis overlijden Inzicht krijgen in de levenseindezorg voor kankerpatiënten die in ziekenhuizen overlijden Inzicht krijgen welke verbeteringen mogelijk zijn
Dossieronderzoek: Opzet Retrospectieve dossierstudie (jaar 2004) op basis van onderzoek patiëntveiligheid › Patiënten ouder dan 18 met diagnose kanker › overleden in het ziekenhuis › 10 ziekenhuizen: 5 perifeer, 3 top-klinisch en 2 academisch
Eerste fase › Verpleegkundigen doorzoeken status met vragenlijst 1 › Dit levert ruim 500 dossiers op.
Tweede fase › Ongeveer 250 dossiers door naar arts palliatieve zorg, › Vragenlijst 2 Derde fase:
› Inzicht in bevorderende en belemmerende factoren voor adequate zorg door middel van interviews
Dossieronderzoek: Verpleegkundige vragenlijst Ziekenhuisopname › Reden › Verwacht overlijden? › Behandelcode
Waarom overleden in het ziekenhuis? Symptomen en medicatie week voor overlijden Behandeling en diagnostiek Wensen van patiënt m.b.t. levenseinde
Een kwaliteit van leveninterventie bij patiënten in een palliatieve ziekenhuisunit, terminale unit en een hospice Achtergrond › Kwaliteit van leven van gehospitaliseerde patiënten is suboptimaal › Er zijn kwaliteit van leven-gerelateerde onderwerpen bij patiënten die onbehandeld zijn
Doel › Verbeteren van kwaliteit van leven › Kwaliteit van leven op de agenda bij de multidisciplinaire zorgplanning
Werkwijze › Systematisch behoefte aan patiënten vragen › Inzetten van zorg gebaseerd op individuele behoeften
Kwaliteit van leveninterventie: De Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL) Semigestructureerd interviewprotocol De patient wodt gevraagd vijf gebieden te noemen waarvan ze vinden dat die goede of slechte kwaliteit van leven bepalen De patiënten moet aangeven hoe goed het gaat met ieder gebied De patient wordt gevraagd het relatieve belang van ieder van de gebieden aan te geven Een individuele kwaliteit van levenscore wordt berekend
Kwaliteit van leveninterventie: Procedure de interventie De SEIQoL wordt afgenomen door een verpleegkundige Een supervisiegroep (PZ-arts, psycholoog en de verpleegkundige) zal bepalen welke gebieden › laag beoordeeld worden door de patiënt › behandelbaar zijn binnen de tijd dat de patiënt is opgenomen › niet al genoemd in het behandelplan
Zorgverleners worden gevraagd voor het toedienen van passende interventies Usual care wordt niet veranderd De interventie kan het probleem zelf als doel hebben of de manier hoe de patiënt tegen het probleem aankijkt
Kwaliteit van leveninterventie: Inhoud van mogelijke IKvLinterventies (voorbeelden) Problem
Intervention
Discipline
Physical problems
Pharmacological
Physician
Food intake
Review of food intake
Dietician
Spiritual, existential
Counseling
Clergy, psychologist
Social (e.g. loneliness, family Counseling, family problems) interventions
Social worker
Psychological (e.g. loss of dignity)
Counseling
Psychologist
Psychological/psychiatric (e.g. anxiety, depression)
Counseling, pharmacological
Psychologist, psychiatrist
Delirium
Pharmacological
Psychiatrist
Kwaliteit van leveninterventie: Evaluatie Patiënten: geen behandeling met curatieve intentie, niet opgenomen voor antitumortherapie alleen Design: pretest-posttest met controlegroep, geen randomisatie › T0: direct na opname › T1: kort voor ontslag
Volgorde metingen: controlegroep – experimentele groep Settings: palliatieve unit in ziekenhuis, hospice, unit bij verpleeghuis Uitkomstmaten: › Individuele kwaliteit van leven, ziektegerelateerde kwaliteit van leven, symptomen › Haalbaarheid, bruikbaarheid, mening van betrokkenen
Kwaliteit van leveninterventie: SvZ Financiën: › Catherine Pouget Award › Subsidie is verkregen via Nuts Ohra › ZonMw-subsidie is aangevraagd
Projectgroep is samengesteld; toestemming van alle afdelingen verkregen Goedgekeurd door de WetenschapsCie; METC moet nog
Levenseinderegistratie door het netwerk van peilstationartsen: Doelstelling Inzicht verkrijgen in de plaats van zorg en overlijden en het zorgtraject tijdens de laatste levensmaanden van terminale patiënten Inzicht verkrijgen in de behandelingen en zorg die terminale patiënten ontvangen Vergelijken van gegevens verzameld in BE en NL Ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor de levenseindezorg
Levenseinderegistratie: Netwerk van peilstationartsen De gegevensverzameling wordt door het NIVEL gecoördineerd Een continue morbiditeitregistratie door › 66 huisartsen › 50 huisartsenpeilstations
De stations › omvatten 1% van alle huisartsenpraktijken › zijn representatief voor alle huisartsenpraktijken
Gegevensverzameling is gestart in 2005 (ongeveer 500 formulieren per jaar)
Levenseinderegistratie: Wat is geregistreerd in 2005-2006?
Doodsoorzaak Plotselinge en onverwachte dood Inkomen Verblijfplaats Plaats van overlijden en transfers 3 maanden voor overlijden Voorkeursplaats van overlijden van de patiënt Doel van de behandeling Aard van de zorg, drie tijdvakken voor overlijden Gebruik van gespecialiseerde palliatieve zorg
Levenseinderegistratie: Registratie 2007
Opleiding Etniciteit Verblijfplaats laatste jaar Plaats van overlijden Doodsoorzaak Frequentie van contact Voorkeur voor plaats van overlijden
Wensen voor behandeling Afspraken over de zorg (‘ACP’) Aard van de behandeling (waar was het op gericht?) Welke zorg is ingezet? Symptomen Zachte dood Plotselinge dood
Levenseinderegistratie: SvZ Een promovendus is aangesteld sinds 1-10-2006 Registratie 2007 is gerealiseerd Projectgroep is samengesteld
Inventarisatie, beoordeling en validering van meetinstrumenten voor de palliatieve zorg: Achtergrond Beschikbaarheid van instrumenten voor onderzoek, beleidsondersteuning en zorg in de PZ › Onvoldoende aantallen instrumenten › Weinig in het Nederlands vertaald › Onvoldoende bruikbaar en kwaliteit
Welke concepten zijn belangrijk? › WHO-definitie is onvolledig › Bv: benefit finding, waardigheid, waargenomen autonomie / controle
Meetinstrumenten: Doelen Overzicht van belangrijke concepten voor de PZ Overzicht van kenmerken van instrumenten Validering van een selectie van instrumenten
Meetinstrumenten: Bepalen van belangrijke concepten in de PZ KvL en gebieden gerelateerd aan KvL Literatuuronderzoek: studies die PZ evalueren Panel van deskundigen
Meetinstrumenten: Overzicht van kenmerken van instrumenten Literatuuronderzoek Beoordelen van de kwaliteit en kenmerken › › › ›
Vormaspecten Inhoudsaspecten Bruikbaarheid Beoordeling van de klinimetrische kwaliteit
Resultaat is een on-line en gedrukte gids met kenmerken van instrumenten
Meetinstrumenten: Validering Van ieder belangrijk concept wordt een instrument gekozen Als het instrument ontbreekt, wordt het vertaald en/of ontwikkeld Gegevensverzameling › Zowel proxies als self-report › In een hospitaalunit (2-3 weken) en een hospice (van opname t/m overlijden)
De rol van vrijwilligers in de palliatieve zorg Doel: Informatie verzamelen over kenmerken en taken van in de levenseindezorg Gegevensverzameling op congres van VPTN Gegevensverzameling via vragenlijst › Achtergrond › Duur, plaats, inhoud van de zorg › Informatie aan de vrijwilliger
SvZ: gegevens van 328 vrijwilligers zijn verzameld en beschikbaar voor rapportage
Publicaties Jaarboek levenseindezorg › Selectie van wetenschappelijke publicaties van NL en BEonderzoek › Vertaling naar NL en populariseren › Onderwerpen:
Reactie op het ontwikkelen van de EORTC QLQ-C15 PAL Artikel over de correlaten van multidimensionele vermoeidheid bij patiënten opgenomen in een academische palliatieve unit Artikel over correlaten van palliatieve unit
Enkele sturende gedachten: Modelleren van kwaliteit van leven en haar componenten en voorspellers
Modelleren van kwaliteit van leven: mediërende processen
Modelleren van kwaliteit van leven: relaties tussen componenten (voorbeeld: spirituele problemen)
