Kwaliteit van Leven Assessment in de Dermatologische Praktijk. Een praktische leidraad

Kwaliteit van Leven Assessment in de Dermatologische Praktijk

Een praktische leidraad

Kwaliteit van Leven Assessment in de Dermatologische Praktijk – een praktische leidraad Deze leidraad is ontwikkeld door de Projectgroep Kwaliteit van Leven Assessment in de Dermatologische Praktijk: Drs. M.T.W. Gaastra Jhr. Drs. D.B. de Geer Mw. Dr. A.Y. Goedkoop Mw. Drs. C.L.M. van Hees Drs. C.W. Hol Drs. W.J.A. de Kort Dr. J. de Korte Mw. Drs. C.M. Legierse Dr. T.E.C. Nijsten Dr. M.C.G. van Praag Mw. C.A.C. Prinsen Drs. W.C.S. Schouten Mw. Drs. M.L.A. Schuttelaar Mw. Drs. A.M.E. Visser – van Andel

© Stichting Aquamarijn Eerste oplage, juni 2008

Auteurs: Mw. Drs. C.M. Legierse Dr. J. de Korte Mw. C.A.C. Prinsen

Stichting Aquamarijn is een ideële organisatie die zich tot doel stelt de aandacht voor en het onderzoek naar kwaliteit van leven bij patiënten met een chronische huidaandoening te bevorderen. De Stichting hecht er bijzondere waarde aan om inzichten ontleend aan kwaliteit van leven onderzoek toe te passen in de reguliere dermatologische praktijk.

Kwaliteit van Leven Assessment in de Dermatologische Praktijk – een praktische leidraad

Inhoud



1.

Inleiding

4



2.

Skindex-29

5



3.

Elektronisch KvL assessment

7



4.

Functies van KvL assessment in de dermatologische praktijk

8



5.

Patiënten die in aanmerking komen voor KvL assessment

13



6.

Het afnemen van de elektronische Skindex-29

15



7.

Het interpreteren van Skindex-29 scores

17



8.

Referenties

19

Bijlage I

KvL Assessment met de Skindex-29 in drukvorm

23

Bijlage II

Huidaandoeningen en KvL: een patiëntenfolder

24

Bijlage III

Skindex-29 domeinscores in KvL studies

26

Bijlage IV

Insteekkaart KvL Assessment

27

Bijlage V

Algemene informatie over KvL vragenlijsten

28



Stichting Aquamarijn Services en KvL Support

30

3

1. Inleiding Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (KvL) beschrijft de invloed van ziekte op het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren en welbevinden van patiënten. Chronische huidaandoeningen hebben een vaak onderschatte, negatieve invloed op KvL. Gezondheidsgerelateerde KvL wordt algemeen beschouwd als een belangrijke, secundaire uitkomstmaat voor therapeutische interventies. Assessment van KvL wordt in toenemende mate toegepast in effectiviteitsstudies en bij de verbetering van de kwaliteit van behandeling. Zo kan de beschikbaarheid van gegevens over de KvL van patiënten een goede besluitvorming over de behandeling, de communicatie met de patiënt en de therapietrouw bevorderen. Uit onderzoek naar KvL assessment in de klinische praktijk blijkt bovendien dat zowel clinici als patiënten deze toepassing als zinvol waarderen.1-8 Ook blijkt dat KvL assessment niet leidt tot meer spreekuurtijd of meer werkdruk.4 Ondanks deze meerwaarde is het toepassen van KvL assessment niet eenvoudig. Het stelt eisen aan de logistieke organisatie, het veronderstelt enige kennis van KvL onderzoek en inzicht in de mogelijkheden van deze toepassing in de klinische praktijk. Daarnaast vereist het vaardigheden in het interpreteren en bespreken van KvL gegevens tijdens het consult. Om KvL assessment te bevorderen heeft Stichting Aquamarijn de Nederlandstalige versie van de Skindex-29, een algemeen aanvaarde, dermatologiespecifieke KvL vragenlijst, geïntroduceerd. In aansluiting hierop werd initiatief genomen tot het ontwikkelen van een leidraad voor de toepassing van deze vragenlijst in de dermatologische praktijk. Hiertoe werd een projectgroep van dermatologen in het leven geroepen. De onderhavige leidraad is het resultaat van de werkzaamheden van deze projectgroep. U treft informatie aan over de Skindex-29, de functies van KvL assessment in de dermatologische praktijk, patiënten die in aanmerking komen voor KvL assessment en de organisatie en werkwijze van dit assessment. In de bijlagen treft u aanvullende informatie aan over onder meer de interpretatie van Skindex-scores, overige KvL vragenlijsten en een tekst met informatie voor patiënten.

4

2. Skindex-29 KvL wordt meestal gemeten met behulp van een vragenlijst. Stichting Aquamarijn heeft onderzoek gedaan naar de kwaliteit van beschikbare vragenlijsten en gekozen voor introductie van de dermatologiespecifieke Skindex-29 in het Nederlandse taalgebied. Deze van oorsprong Amerikaanse vragenlijst is uit wetenschappelijk onderzoek naar voren gekomen als een betrouwbare en valide vragenlijst.9-13 Zij wordt wereldwijd gebruikt en is daartoe vertaald in onder meer Duits, Frans, Italiaans, Japans, Spaans en Turks.14-18 De Nederlandstalige Skindex-29 is getest op een grote groep Nederlandse patiënten met uiteenlopende huidaandoeningen. Zij is verkrijgbaar in drukvorm, als pdf-bestand en op cd-rom. Tevens komt er een intranetversie van de Skindex-29 beschikbaar.

De Skindex-29 bevat 29 vragen, verdeeld over drie domeinen van kwaliteit van leven: Symptomen, Emoties en Functioneren. Aan de lijst is een vraag toegevoegd over de mogelijke bijwerkingen van medicatie en/of behandeling (vraag 18). Het domein Symptomen bestaat uit 7 vragen, onder meer over jeuk, irritatie en pijn. Het domein Emoties bestaat uit 10 vragen, onder meer over schaamte, boosheid, ergernis en depressie. Het domein Functioneren, ten slotte, bestaat uit 12 vragen, onder meer over werken, slapen, moe zijn, thuis blijven en het omgaan met anderen (zie Tabel 1) De vragen van de Skindex-29 zijn voorzien van vijf vaste antwoordcategorieën, welke aangeven hoe vaak het onderwerp van de vraag in de afgelopen week van toepassing was: 1) nooit, 2) zelden, 3) soms, 4) vaak of 5) altijd. Bijvoorbeeld:

Hoe vaak was deze omschrijving in de afgelopen week op u van toepassing?



Mijn huid jeukt

◆

nooit



◆

zelden



◆

soms



◆

vaak



◆

altijd

Per vraag worden de volgende scores toegekend aan de antwoorden: Nooit = 0

Zelden = 25

Soms = 50

Vaak = 75

Altijd = 100

De domeinscores worden berekend door het totaal van de scores te delen door het totale aantal beantwoorde vragen van het betreffende domein. De totale score of somscore voor KvL wordt berekend door het totaal van de scores van de 29 vragen te delen door het totale aantal beantwoorde vragen. Vraag 18, welke niet tot een van de drie schalen behoort, wordt hierbij buiten beschouwing gelaten. Domeinscores en de somscore lopen van 0 tot 100, waarbij hogere scores een lagere KvL aangeven. 5

Tabel 1: Overzicht vragen Skindex-29



Symptomen



1 Mijn huid doet pijn



7 Mijn huidaandoening is branderig of steekt



10 Mijn huid jeukt



16 Water irriteert mijn huidaandoening (baden, douchen, handen wassen)



19 Mijn huid is geïrriteerd



24 Mijn huid is gevoelig



27 Mijn huidaandoening bloedt



Emoties



3 Ik maak me zorgen dat mijn huidaandoening ernstig is



6 Mijn huidaandoening maakt me depressief



9 Ik maak me zorgen dat ik van de huidaandoening littekens kan krijgen



12 Ik schaam me voor mijn huidaandoening



13 Ik maak me zorgen dat mijn huidaandoening kan verergeren



15 Mijn huidaandoening maakt mij boos



21 Ik voel me opgelaten en ongemakkelijk door mijn huidaandoening



23 Ik voel me gefrustreerd door mijn huidaandoening



26 Ik voel me vernederd door mijn huidaandoening



28 Mijn huidaandoening ergert me



Functioneren



2 Mijn huidaandoening beïnvloedt hoe ik slaap



4 Door mijn huidaandoening is het moeilijk mijn werk of hobby´s te doen



5 Mijn huidaandoening beïnvloedt mijn sociale leven



8 Ik ben geneigd thuis te blijven door mijn huidaandoening



11 Mijn huidaandoening belemmert mij intiem om te gaan met de mensen van wie ik hou



14 Ik ben geneigd om dingen in mijn eentje te doen vanwege mijn huidaandoening



17 Door mijn huidaandoening is het moeilijk genegenheid of affectie te tonen



20 Mijn huidaandoening beïnvloedt mijn contacten met anderen



22 Mijn huidaandoening is een probleem voor de mensen van wie ik hou



25 Mijn huidaandoening beïnvloedt mijn verlangen om samen met anderen te zijn



29 Mijn huidaandoening belemmert mijn seksuele leven



30 Mijn huidaandoening maakt mij moe



Bijwerkingen



18 Ik maak me zorgen over bijwerkingen van medicijnen en/of de behandeling die ik voor mijn huid krijg

6

3. Elektronisch KvL assessment Om het beantwoorden van de vragenlijst op locatie te vergemakkelijken heeft Stichting Aquamarijn een elektronische versie van de Skindex-29 ontwikkeld. Hierdoor kan de patiënt de vragen snel en eenvoudig op een computer beantwoorden. Een groot voordeel van elektronisch assessment is dat direct na beantwoording van de vragen de KvL scores beschikbaar zijn. Zij worden automatisch berekend en gepresenteerd in een overzichtelijk staafdiagram. Bovendien kan dit staafdiagram, inclusief een overzicht van alle gegeven antwoorden, worden afgedrukt. Ook kan de ontwikkeling van KvL door de tijd goed worden gevolgd: in het staafdiagram worden meerdere afnamen van een patiënt samengevoegd. Voorts kunnen algemene patiëntgegevens en KvL scores worden opgeslagen, zowel in een Skindex databestand als in Excel. De opgeslagen scores kunnen worden gebruikt voor het volgen en vaststellen van het effect van de behandeling. Ook kunnen de in Excel opgeslagen scores worden geanonimiseerd en gebruikt voor het uitvoeren van statistische analyses in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Bij de invoering van dit elektronisch assessment kunnen zich enkele knelpunten voordoen. Zo kan het installeren van de elektronische versie problemen geven. Bijvoorbeeld omdat niet kan worden voldaan aan de benodigde systeemvereisten of omdat de beveiliging van het netwerk van een ziekenhuis de installatie niet automatisch toestaat. In het algemeen gaat het hierbij om eenvoudig oplosbare problemen waarbij Stichting Aquamarijn een adviserende rol kan vervullen. Een lastiger probleem kan ontstaan wanneer een dermatologische polikliniek of een dagbehandelingscentrum niet over de faciliteiten beschikt om voor patiënten een computer of notebook beschikbaar te stellen. Aangezien de voordelen van elektronisch KvL assessment in de klinische praktijk bijzonder groot zijn en internationale ontwikkelingen wijzen op toenemend gebruik van deze elektronische toepassing,19-24 is besloten deze leidraad hier expliciet aan te wijden. Voor die behandelingscentra waar de invoering van elektronisch assessment onmogelijk blijkt te zijn, is beknopte informatie opgenomen over KvL assessment met behulp van de Skindex-29 in drukvorm (Bijlage I).

7

4. F  uncties van KvL assessment in de dermatologische praktijk KvL gegevens van patiënten kunnen voor verschillende doeleinden worden gebruikt. In de wetenschappelijke literatuur, vooralsnog voornamelijk studies die werden uitgevoerd in de oncologische praktijk, zijn meerdere functies benoemd en onderzocht.5,19,21,25-30 Onderstaand wordt een overzicht gegeven van de functies die de projectgroep relevant acht voor de dermatologische praktijk. Het bevorderen van ziekte-inzicht en zelfbewustzijn Door het afnemen van een KvL vragenlijst, het verschaffen van een overzicht van KvL gegevens en/of het bespreken van KvL gegevens wordt een patiënt zich meer bewust van de invloed die een huidaandoening heeft op lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren en welbevinden. Dit vergroot hiermee diens zelfbewustzijn, het inzicht in de gevolgen van een huidaandoening en van de resultaten van behandeling. Door het afnemen van de vragenlijst merkt de patiënt ook dat de behandelaar het van belang acht aandacht te besteden aan KvL. Zelfbewustzijn en erkenning kunnen de patiënt ook beter in staat stellen de gevolgen van de huidaandoening voor het dagelijks leven te bespreken met de behandelaar en/of met voor de patiënt belangrijke personen buiten de medische relatie. Sleutelbegrippen in de Engelstalige literatuur zijn hierbij ‘awareness’ en ‘empowerment’.31-33



CASUS 1

Vrouw, 26 jaar. Sinds haar zevende jaar bekend met psoriasis. Tot haar twintigste was deze goed onder controle te houden met lichttherapie en topicale middelen. Sindsdien gaat het moeizaam. De psoriasis is zeer uitgebreid en zonder behandeling steeds zeer actief. De enige relatief rustige periodes in de afgelopen jaren zijn haar zwangerschappen geweest. Er is sprake van veel ziekteverzuim. Patiënte heeft in de afgelopen zes jaar diverse systemische middelen gebruikt, waaronder fumaarzuur, methotrexaat, Neotigason, en Neoral. Ook volgde ze meerdere malen intensieve dagbehandeling. Het effect was steeds tijdelijk. Na de laatste systemische therapie is de psoriasis opnieuw verergerd. De PASI bedraagt op dat moment 25. Patiënte is vrij gesloten, maakt een zeer vermoeide indruk en lijkt zich sterker voor te doen dan ze waarschijnlijk is. Besloten wordt de Skindex-29 af te nemen. De domeinscores zijn als volgt: Symptomen 96, Emoties 78 en Functioneren 75. De Skindex-scores worden met patiënte besproken, waardoor patiënte zich meer bewust wordt van de gevolgen van haar huidaandoening en de noodzaak hier iets aan te doen. In onderling overleg wordt een biologic aangevraagd. Patiënte geeft meer toe aan haar vermoeidheid, neemt tijdens volgende consulten een opener houding aan en geeft aan iets gemakkelijker over haar problemen te kunnen praten. De behandeling met een biologic slaat snel aan. Na vier weken wordt de Skindex-29 herhaald. De domeinscores blijken verlaagd: Symptomen 57, Emoties 60 en Functioneren 46.

8

Het vergroten van de mate van patiëntgerichtheid De beschikbaarheid van KvL gegevens stelt de behandelaar in staat de patiënt beter te begrijpen, in het bijzonder de lichamelijke, psychische en sociale last die deze patiënt ervaart ten gevolge van de huidaandoening. Dit stelt de behandelaar in staat patiëntgerichter, empathischer en/of responsiever met de patiënt te communiceren. Het bespreken van KvL gegevens maakt het bovendien gemakkelijker om eventuele zorgvragen of behandelingsvoorkeuren van de patiënt te bespreken en/of de patiënt actiever te betrekken bij de besluitvorming betreffende de in te stellen behandeling (‘mutual or shared decision making’).



CASUS 2

Man, 34 jaar. Sinds 10 jaar bekend met vitiligo. De plekken begonnen op de benen, later verschenen ze ook op de handen, rond de navel en de genitaliën. De meest recente plekken zijn periorbitaal en op de kin ontstaan. Patiënt wordt momenteel niet behandeld voor zijn vitiligo. Patiënt is systeembeheerder van beroep. Hij heeft een lichte huid, in de winter vallen de plekken niet zo op. Hij heeft zich er nooit zo druk om gemaakt, maar in de zomer krijgt hij de laatste jaren veel opmerkingen en vragen over zijn huidaandoening. Om deze reden wil hij graag behandeld worden. Zijn Skindex-scores zijn als volgt: Symptomen 0, Emoties 42 en Functioneren 12. Vragen in het domein Emoties die hoog scoren zijn: “zorgen dat mijn huidaandoening ernstig is”, “zorgen dat mijn huidaandoening kan verergeren”, ”ergernis over de huidaandoening” en “frustratie door de huidaandoening”. Aan de hand van de Skindex-scores, met name op het domein Emoties, wordt de centrale hulpvraag van patiënt duidelijker. Patiënt blijkt bang dat hij “helemaal wit zal worden”. Op basis van de scores wordt in het dermatologisch consult extra aandacht besteed aan het mogelijke beloop, de mogelijke interventies en de angst die patiënt heeft. In goed overleg met patiënt wordt gestart met lokale therapie. Lichttherapie wordt overwogen. Tevens wordt hem gewezen op het bestaan van de vitiligo patiëntenvereniging. Enkele maanden later wordt de Skindex-29 opnieuw bij patiënt afgenomen en zijn de scores als volgt: Symptomen 0, Emoties 24, Functioneren 8. Tijdens het bespreken van deze scores geeft patiënt aan dat hij zich na het eerste consult en contacten met de patiëntenvereniging minder zorgen maakt over zijn vitiligo. Van lichttherapie wordt afgezien.

Het beter kunnen instellen van de behandeling De beschikbaarheid van KvL gegevens draagt er toe bij, samen met andere noodzakelijke of relevante gegevens, dat de uitgangssituatie completer is vastgesteld voordat met behandeling wordt begonnen. Nog los van het detecteren van eventuele zorgvragen of behandelingsvoorkeuren bij de patiënt en/of het betrekken van de patiënt bij de besluitvorming over de in te stellen behandeling, kan de behandelaar ook zelf een betere keuze van behandeling maken: poliklinische, klinische of dagbehandeling, keuze van het

9

therapeuticum, zwaarte van de therapie, volgorde van behandeling, etc. Zo zou bij een patiënt met een relatief lage KvL een intensievere en wellicht ook invasievere behandeling kunnen worden ingezet. Ook kunnen met een patiënt gemakkelijker de haalbare doelstellingen van een behandeling worden besproken, bijvoorbeeld: vermindering van de jeuk, het terugdringen of laten verdwijnen van zichtbare laesies of een binnen een bepaalde periode te verwachten mate van verbetering van ziekte-ernst of ‘clearance’. Daarnaast kan ook worden vastgesteld of een patiënt, naast de reguliere dermatologische behandeling, aanvullende zorg nodig heeft. Bijvoorbeeld een patiënt met een bovenmatige, niet vanuit de ernst van de huidaandoening verklaarbare, negatieve invloed op de KvL, of een patiënt met een ernstig probleem op een aspect van KvL, zoals een zware depressie, extreme sociale isolatie of problemen op het werk. Ook komt het voor dat een patiënt zeer hoog scoort op met name de domeinen Emoties en Functioneren. Voor hem of haar kan een gesprek met bijvoorbeeld een maatschappelijk werker of psycholoog een waardevolle adjuvante therapie zijn.



CASUS 3

Vrouw, 20 jaar. Patiënte heeft al sinds de puberteit acne. Ze is nu een jaar behandeld door de dermatoloog en de huid is sterk verbeterd. Er zijn geen comedonen en actieve ontstekingen meer te zien. Er resteren weliswaar enkele kleine oppervlakkige littekentjes, maar deze verbeteren ook al sterk. Verdere dermatologische behandeling lijkt momenteel niet nodig. De zus van patiënte is meegekomen en zij is heel erg tevreden over de geboekte vooruitgang. Patiënte zelf zegt wel in te zien dat het beter gaat maar ze durft nog steeds de deur niet uit zonder een dikke laag make-up en ze mijdt sociale contacten en openbare gelegenheden. Haar Skindex-domeinscores zijn als volgt: Symptomen 4, Emoties 66, en Functioneren 42. Patiënte wordt op basis van het bespreken van haar emotionele en functioneringsklachten tijdens een dermatologisch vervolgconsult verwezen naar de eerstelijns psycholoog, waar ze wordt behandeld met cognitieve gedragstherapie. Na vijf sessies kan de therapie worden afgerond en functioneert patiënte naar tevredenheid. Haar Skindex domeinscores zijn na de therapie als volgt: Symptomen 4, Emoties 24, Functioneren 16.

10

Het vaststellen en verbeteren van het resultaat van de behandeling De enige manier om het resultaat van een behandeling op KvL vast te stellen (voor de meeste patiënten met een chronische huidaandoening is dit dé primaire uitkomstmaat.) is door deze te meten aan het eind van een behandeling en de scores te vergelijken met die van het begin van de behandeling. (Figuur 1) Uit onderzoek binnen de oncologie blijkt dat het integreren van KvL assessment leidt tot een significant hogere mate van verbetering van de KvL ten opzichte van een behandeling waarbij geen aandacht aan de KvL van patiënten wordt besteed.3-5,34 Ook zal deze integratie een positieve invloed kunnen hebben op het somatische behandelingsresultaat en op de tevredenheid van de patiënt over de behandeling. 100 90 80 70

17-1-2008

60

29-4-2008

50

12-6-2008

40 30 20 10 0

Symptomen

Emoties

Functioneren

Figuur 1: Herhaalde afnamen Skindex-29, overzicht domeinscores Het beter monitoren van de behandeling Bovengenoemde functies kunnen zeker ook worden vervuld tijdens vervolgconsulten. Het bij herhaling afnemen van de Skindex-29 en het bespreken van KvL gegevens kunnen ziekte-inzicht, patiëntgerichtheid en een goede communicatie bevorderen. Het effect van behandeling op de huidaandoening, de ontwikkeling van KvL en de tevredenheid over de behandeling kunnen beter worden gevolgd en/of tussentijds worden geëvalueerd. Ook kan het zinvol zijn zowel de positieve als de negatieve gevolgen van een behandeling te onderzoeken. Bij negatieve effecten valt te denken aan hogere scores op de Skindex-vragen over jeuk, pijn, huidirritatie, moeheid, slaap, depressie en bijwerkingen. Op basis van deze gegevens kan, indien nodig, de behandeling worden bijgesteld. Waarschijnlijk zal door deze werkwijze ook de therapietrouw van de patiënt worden bevorderd.

11



CASUS 4

Man, 35 jaar. Is sinds zijn kinderjaren bekend met atopisch eczeem. Hij heeft in zijn kindertijd en als volwassene diverse topicale therapieën gebruikt. Ook had hij enkele jaren geleden lichttherapie. Patiënt presenteert zich op het spreekuur met verergering van het eczeem. Hij heeft veel last van jeuk en slaapt daardoor slecht. Hij meent dat psychische stress van invloed is op het eczeem. Hij is zelfstandig ondernemer, heeft het erg druk en werkt zo’n 80 uur per week. Door de verergering van het eczeem kan hij zijn werk niet naar behoren uitvoeren. Bij doorvragen blijkt dat hij zijn huidige, topicale medicatie niet volgens de voorschriften gebruikt en vaak niet aan insmeren toekomt. Hij wijt dit aan werkdrukte en aan zijn hectische bestaan. In verband met zijn huidige klachten wordt de Skindex-29 afgenomen. Zijn domeinscores zijn als volgt: Symptomen 75, Emoties 44, Functioneren 65. Vooralsnog wordt besloten met topicale therapie, een corticosteroïdzalf, door te gaan. In navolgende consulten wordt gesproken over de levensstijl van patiënt, de invloed ervan op zijn eczeem en de noodzaak van het consequent toepassen van de voorgeschreven behandeling. Langzaamaan gaat patiënt de noodzaak tot wijziging van zijn levensstijl inzien en volgt hij de behandelingsvoorschriften nauwgezetter. Zijn eczeem wordt beduidend rustiger. Na vier maanden wordt opnieuw de Skindex-29 afgenomen. De domeinscores zijn als volgt: Symptomen 32, Emoties 30, Functioneren 28. Naar aanleiding van het bespreken van deze scores wordt besloten een hogere klasse corticosteroïdzalf te gaan gebruiken. Met de patiënt wordt afgesproken dat hij dit enkele weken tot twee maanden volgens voorschrift probeert. Na zes weken ziet het klinisch beeld van het eczeem er beter en nog rustiger uit. Patiënt geeft aan dat het steeds beter gaat. Hij beantwoordt nogmaals de Skindex-29: Symptomen 18, Emoties 20, Functioneren 12.

Bij het implementeren van KvL assessment moet men zich afvragen welke van bovengenoemde functies men vooral wil vervullen en welke men organisatorisch kan vervullen. Vervolgens dient dan de vraag te worden gesteld bij welke patiënten en op welke wijze men KvL assessment wil toepassen. Aan de beantwoording van deze laatste vragen wordt in de volgende paragrafen aandacht besteed.

12

5. Patiënten die in aanmerking komen voor KvL assessment De Skindex-29 is geschikt voor 1) patiënten met een huidaandoening, 2) van 18 jaar en ouder, 3) die in voldoende mate de Nederlandse taal beheersen en 4) die in principe zelfstandig een vragenlijst kunnen invullen. In de dermatologische praktijk zal toepassing van KvL assessment vooral relevant zijn voor patiënten met een chronische huidaandoening waarvan op basis van beschikbare evidentie bekend is dat deze aandoening gemiddeld genomen een relatief grote, negatieve invloed heeft op KvL. Veel evidentie is beschikbaar bij psoriasis en atopisch eczeem. Dit zijn bovendien huidaandoeningen met een hoge incidentie, een hoge mate van chroniciteit en, gemiddeld genomen, een relatief lange behandelingsduur. Daarnaast kan worden gedacht aan chronische huidaandoeningen die eveneens een negatieve invloed op KvL kunnen hebben, zoals (in alfabetische volgorde) acne, alopecia areata, hand- / voeteczeem, hidradenitis suppurativa, lichen planus, pruritus / prurigo, seborrhoisch eczeem, ulcus cruris, urticaria en vitiligo. Een diagnose is niet het enige uitgangspunt bij het vaststellen van patiënten die in aanmerking komen voor KvL assessment. De KvL van patiënten wordt mede bepaald door de mate van ziekte-ernst, de sociale zichtbaarheid van de aandoening, leeftijd en geslacht, persoonseigenschappen, sociale omstandigheden en de aan- of afwezigheid van sociale steun. Zo kan de ene patiënt met een ernstige psoriasis een relatief hoge en een andere patiënt met een lichte vitiligo een relatief lage KvL ervaren. Vanuit dit gezichtspunt valt te overwegen ook bij patiënten van wie men in het contact en/of tijdens de behandeling een relatief grote, negatieve invloed op KvL van leven vermoedt of waarbij de behandeling niet conform de verwachtingen verloopt (en die niet vallen onder de diagnosen waarbij men structureel KvL assessment toepast), alsnog de Skindex-29 af te nemen. Daarnaast kan ook de setting een rol spelen in het bepalen van de patiëntenpopulatie. In principe komen zowel polikliniek, kliniek als dagbehandelingscentrum in aanmerking voor KvL assessment. Keuzes zullen vooral afhangen van lokaal beleid, lokale omstandigheden, voorzieningen, beschikbaarheid van personeel en dergelijke. Zo geeft een aantal dermatologen de voorkeur aan integratie in een dagbehandelingscentrum, bijvoorbeeld vanwege de beschikbaarheid van ruimte en personeel, een langere aanwezigheid van patiënten in vergelijking tot poliklinische consulten en uitgebreidere begeleidingsmogelijkheden. Anderen geven de voorkeur aan integratie in een bepaald spreekuur of aan uitgebreidere poliklinische consulten voor een specifieke doelgroep. Hoewel KvL assessment kan worden toegepast bij alle patiënten die eerder in deze paragraaf zijn genoemd, lijkt het in de klinische praktijk niet gewenst dit zomaar te doen. Als men de relevantie niet kan motiveren, loopt men het risico dat een assessment als onnodig, verwarrend of ongepast wordt ervaren.

13

Ook lijkt het minder zinvol dit structureel te doen bij huidaandoeningen met een geringe negatieve invloed op KvL, zoals actinische keratosen, naevi, onychomycose en verrucae en/of bij huidaandoeningen waarbij een eenmalig consult of een kortdurende behandeling voldoende is. Voor kinderen en jeugdigen, voor ouders van kinderen met atopisch eczeem en voor partners van patiënten met een chronische huidaandoening zijn speciale KvL vragenlijsten ontwikkeld, maar deze zijn niet of nauwelijks in de Nederlandse taal beschikbaar. KvL vragenlijsten in andere talen dan het Nederlands, bijvoorbeeld voor toepassing bij allochtone patiënten die de Nederlandse taal niet of onvoldoende beheersen, zijn zeer beperkt beschikbaar.

14

6. Het afnemen van de elektronische Skindex-29 Organisatie van de afname Wanneer men heeft besloten KvL assessment toe te passen, dienen keuzes gemaakt te worden ten aanzien van de locatie(s) voor het installeren van een computer waarop de patiënt de Skindex-29 kan invullen. In goed overleg met ICT-medewerkers van het ziekenhuis kan de Skindex-29 lokaal worden geïnstalleerd op één of meerdere computers, of op de server van het ziekenhuis, zodat de gegevens vanaf elke computer oproepbaar zijn. Binnenkort zal er een intranetversie van de Skindex-29 verschijnen. Deze zal per ziekenhuis gemakkelijk te installeren en vanaf elke computer oproepbaar zijn. Deze versie zal in een latere fase kunnen worden gekoppeld aan het elektronisch patiënten dossier (EPD). Vanuit privacy overwegingen is voor afname een (enigszins) aparte werkplek gewenst. Indien deze niet beschikbaar is kan ook worden gedacht aan het gebruik van bijvoorbeeld een spreekkamer, de allergie- of de kinderkamer. Ook kan een kamer op het dagbehandelingscentrum uitkomst bieden. Afname in de wachtkamer zou ook plaats kunnen vinden met behulp van een notebook. De introductie van een afname dient in principe mondeling plaats te vinden, door de behandelaar of door een verpleegkundige of doktersassistent. Bijvoorbeeld: “Voor een goede behandeling van uw huidaandoening willen wij graag weten hoe u uw huidaandoening ervaart, en wat de invloed van uw huidaandoening op uw dagelijks leven is.” Het verdient voorkeur dat de behandelaar zelf de eerste afname introduceert. Vervolgens kan een deskundige verpleegkundige of doktersassistent deze afname begeleiden. Voor patiënten is ook een folder ontwikkeld met nadere uitleg over KvL en het assessment (Bijlage II). Deze kan aan de patiënt worden meegegeven. De afname Het afnemen van de Skindex-29 duurt slechts enkele minuten. Bij grote uitzondering, bijvoorbeeld bij patiënten die lang nadenken over de beantwoording van een vraag of die niet gewend zijn met een computer om te gaan, kan dit langer dan 10 minuten duren. De vragenlijst kan in principe zelfstandig worden beantwoord. Wel dient iemand in de omgeving beschikbaar te zijn voor eventuele problemen bij de beantwoording van de vragen of bij problemen met de computer. Mocht een bepaalde vraag voor de patiënt niet duidelijk zijn, dan dient men voorzichtig te zijn met het geven van inhoudelijke uitleg. De vragen van de Skindex-29 dienen voor zich te spreken en meestal wordt met een uitleg ook een specifieke invulling aan de vragen gegeven, waardoor vertekening kan optreden. Direct na beantwoording van de Skindex-29 zijn de KvL antwoorden en scores beschikbaar. Uit veiligheidsoverwegingen dient de dermatoloog of een verpleegkundige of doktersassistent in te loggen en de gegevens op te slaan. Vervolgens kunnen zij in de vorm van een overzichtelijk staafdiagram in beeld worden gebracht. Dit staafdiagram en een overzicht van vragen en antwoorden, gerangschikt naar domein, kunnen worden

15

afgedrukt. Het verdient voorkeur dat zowel de behandelaar als de patiënt over een exemplaar beschikt. De patiënt kan dit exemplaar na bespreking met de dermatoloog meenemen en het thuis nog eens rustig lezen en/of bespreken. Het papieren exemplaar van de behandelaar kan opgenomen worden in het medisch dossier. Bij gebruik van een elektronisch patiëntendossier kan door de lokale ICT een link worden gemaakt zodat de KvL gegevens aan dit dossier worden toegevoegd. Het bespreken van KvL gegevens Het verdient aanbeveling de patiënt na het afnemen te vragen hoe deze het invullen ervaren heeft. Het kan zijn dat de bedoeling van de afname nog niet geheel duidelijk is, of dat de afname specifieke vragen of reacties heeft opgeroepen. Bespreking van de gegevens dient per domein plaats te vinden. De aandacht dient uit te gaan naar zowel de scores op de schalen Symptomen, Emoties en Functioneren, als naar die aspecten van KvL waarvan de patiënt vaak of altijd last heeft. Voor informatie over de interpraties van de scores verwijzen wij u naar de volgende paragraaf. Herhaalde afnamen en besprekingen van KvL gegevens Bij patiënten met een chronische huidaandoening en/of patiënten met een langere behandelingsduur verdient het aanbeveling het KvL assessment tijdens de behandeling te herhalen. Het is voor zowel patiënt als behandelaar zinvol het beloop van KvL te volgen.

16

7. Het interpreteren van Skindex-29 scores Aangezien er grote verschillen tussen de drie domeinscores van een patiënt kunnen bestaan is het van belang deze als uitgangspunt te nemen (en niet de totaalscore). De domeinscores Symptomen, Emoties en Functioneren samen geven een profiel van de KvL van een patiënt alsook inzicht in het domein waarop de huidaandoening het meest van invloed is (Figuur 2a en b). 100

100

90

90

80

80

70

70

60

60

50

50

40

40

30

30

20

20

10

10

0 Symptomen

Emoties

Functioneren

A

0 Symptomen

Emoties

B

Functioneren

Figuur 2a en b: Skindex-29 profielen, voorbeeld van willekeurige patiënten met eczeem (a) en een vitiligo (b). Scores kunnen variëren van 0 tot 100, waarbij een hogere score duidt op een slechtere KvL. Hiermee is niet automatisch duidelijk hoe een individuele score, bijvoorbeeld een score van 18 of 63 op een specifiek domein geïnterpreteerd dient te worden. Een eerste psychometrisch onderzoek naar de spreiding van Skindex-scores onder 454 Italiaanse patiënten met uiteenlopende huidziekten resulteerde in een indeling van niveaus van ernst (zie voor een samenvatting Tabel 2).35 Het onderzoek is een goede eerst poging tot interpretatie van Skindex-scores, maar behoeft nog verdere confirmatie. Voorzichtigheid bij de interpretatie van de domeinscores van patiënten blijft geboden. Tabel 2: Interpretatie van Skindex-domeinscores op basis van een eerste psychometrisch onderzoek35 Mate van ernst

Symptomen

Emoties

Functioneren

Gering tot mild

0 - 10

0 - 24

0 - 10

Matig

11 - 25

25 – 49

11 - 32

Ernstig tot zeer ernstig

_ 26 >

_ 50 >

_ 33 >

Bij de interpretatie van de Skindex-scores dienen naast domeinscores ook de antwoorden op individuele vragen te worden betrokken. Zij leveren vaak aanvullende en relevante informatie voor de klinische praktijk op. Zo kan een lage Symptomen-score samengaan een met hoge score op jeuk, een lage Emoties-score met een hoge score op depressie en een lage Functioneren-score met een hoge score op slaap of werk.

17

Hoewel het bovenstaande enige houvast biedt bij de interpretatie van scores en antwoorden, zal duidelijk zijn dat de bespreking met de patiënt aanvullende informatie oplevert en een correcte interpretatie bevordert. Aangezien de scores en antwoorden van patiënten slechts ten dele worden verklaard door de specifieke huidaandoening en de mate van ziekte-ernst, kan tevens worden nagegaan in welke mate factoren als sociale zichtbaarheid, leeftijd en sociale omstandigheden van invloed zijn. Ook kunnen dan gemakkelijker de eventuele implicaties voor de behandeling worden besproken. Zie voor aanvullende informatie over de interpretatie van Skindex-29 scores ook Bijlage III en Bijlage IV.

18

8. Referenties 1. Finlay AY. Quality of life assessments in dermatology. Semin Cutan Med Surg 1998;17:291-6. 2. Morris J, Perez D, McNoe B. The use of quality of life data in clinical practice. Quality of Life Research 1998;7:85-91. 3. Renzi C, Abeni D, Picardi A, Agostini E, et al. Factors associated with patient satisfaction with care among dermatological outpatients. British J of Dermatology 2001;145:617-23. 4. Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, Wever LDV, Aaronson NK. Health-related qualityof-life assessments and patient-physician communication. JAMA 2002;288:3027-34. 5. Velikova G, Booth L, Smith AB, Brown PM, et al. Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well-being: a randomized controlled trial. J Clin Oncology 2004;22:714-24. 6. Tabolli S, Baliva G, Lombardo GA, Sampogna F, Di Pietro C, Mannooranparampil TJ, Alvetreti G, Abeni D. Health related quality of life assessment in the routine clinical practice of a dermatology unit. Eur J Dermatol. 2006 Jul-Aug;16(4):409-15. (Abstract) 7. Katugampola RP, Hongbo Y, Finlay AY. Clinical management decisions are related to the impact of psoriasis on patient-rated quality of life. British of Dermatology 2005;152:1256-62. 8. de Korte J, Van Onselen J, Kownacki S, Sprangers MA, Bos JD. Quality of care in patients with psoriasis: an initial clinical study of an international disease management programme. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2005 Jan;19(1):35-41. 9. Chren MM, Lasek RJ, Flocke SA, Zyzanski SJ. Improved discriminative and evaluative capability of a refined version of Skindex: a quality-of-life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol 1997;133(11):1433-40. 10. Chren MM, Lasek RJ, Quinn LM, Covinsky KE. Convergent and discriminant validity of a generic and a disease-specific instrument to measure quality of life in patients with skin disease. J Invest Dermatol. 1997 Jan;108(1):103-7. 11. Abeni D, Picardi A, Pasquini P, Melchi CF, Chren MM. Further evidence of the validity and reliability of the Skindex-29: an Italian study on 2,242 dermatological outpatients. Dermatology 2002;204(1):43-9. 12. De Korte J, Mombers FM, Sprangers MA, Bos JD. The suitability of quality-of-life questionnaires for psoriasis research: a systematic literature review. Arch Dermatol. 2002 Sep;138(9):1221-7. 13. Both H, Essink-Bot ML, Busschbach J, Nijsten T. Critical review of generic and dermatology-specific health-related quality of life instruments. J Invest Dermatol. 2007 Dec;127(12):2726-39. Epub 2007 Nov 8. 14. Jones-Caballero M, Peñas PF, García-Díez A, Chren MM, Badía X. The Spanish version of Skindex-29. An instrument for measuring quality of life in patients with cutaneous diseases. Med Clin (Barc). 2002 Jan 19;118(1):5-9. 15. Leplège A, Ecosse E, Zeller J, Revuz J, Wolkenstein P. The French version of Skindex (Skindex-France). Adaptation and assessment of psychometric properties. Ann Dermatol Venereol 2003 Feb;130(2 Pt 1):177-83. 16. Zghal A, Zeglaoui F, Kallel L, Karmous R, Ben Ammar H, Labbane R, Kammoun MR. Quality of life in dermatology: Tunisian version of the Skindex-29. Tunis Med. 2003 Jan;81(1):34-7.

19

17. Augustin M, Wenninger K, Amon U, Schroth MJ, Küster W, Chren M, Kupfer J, Gieler U. German adaptation of the Skindex-29 questionnaire on quality of life in dermatology: validation and clinical results. Dermatology 2004;209(1):14-20. 18. Aksu AE, Urer MS, Sabuncu I, Saracoglu ZN, Chren MM. Turkish version of Skindex-29. Int J Dermatology 2007 Apr;46(4):350-5. 19. Velikova G, Wright P, Smith AB, Cull A, et al. Automated collection of quality-of-life data: a comparison of paper and computer touch-screen questionnaires. J Clin Oncology 1999;17:998-1007. 20. Kleinman L, Kline Leidy N, Crawley J, Bonomi A, Schoenfeld P. A comparative trial of paper-and-pencil versus computer administration of the quality of life in reflux and dyspepsia (QOLRAD) questionnaire. Medical Care 2001;39:181-9. 21. Velikova G, Brown JM, Smith AB, Selby PJ. Computer-based quality of life questionnaires may contribute to doctor-patient interactions in oncology. British J of Cancer 2002;86:51-9 22. Goodhart IM, Ibbotson V, Doane A, Roberts B. Hypopituitary patients prefer a touch-screen to paper quality of life questionnaire. Growth hormone and IGF Research 2005;15:384-7. 23. Wright EP, Selby PJ, Crawford M, Gillibrand A, et al. Feasibility and compliance of automated measurement of quality of life in oncology patients. J Clin Oncology 2003;21:374-82. 24. Larsson BW. Touch-screen versus paper-and-pen questionnaires: effects on patients’ evaluations of quality of care. Int J Health Care Qual Assur Inc Leadersh Health Serv. 2006;19(4-5):328-38.(Abstract) 25. Detmar SB, Aaronson NK. Quality of life assessment in daily clinical oncology practice: a feasibility study. Eur J Cancer. 1998 Jul;34(8):1181-6. 26. Velikova G, Wright P, Smith AB, Stark D, et al. Self-reported quality of life of individual cancer patients: concordance of results with disease course and medical records. J Clin Oncology 2001;19:2064-73. 27. Velikova G, Awad N, Coles-Gale R, Wright EP, Brown JM, Selby PJ. The clinical value of quality of life assessment in oncology practice-a qualitative study of patient and physician views. Psychooncology 2007 Nov 21 [Epub ahead of print] 28. Mullen KH, Berry DL, Zierler BK. Computerized symptom and quality-of-life assessment for patients with cancer part II: acceptability and usability. Oncol Nurs Forum. 2004 Sep 17;31(5):E84-9. Print 2004 Sep. 29. Berry DL, Trigg LJ, Lober WB, Karras BT, Galligan ML, Austin-Seymour M, Martin S. Computerized symptom and quality-of-life assessment for patients with cancer part I: development and pilot testing. Oncol Nurs Forum. 2004 Sep 17;31(5):E75-83. Print 2004 Sep. 30. Perry S, Kowalski TL, Chang CH. Quality of life assessment in women with breast cancer: benefits, acceptability and utilization. Health Qual Life Outcomes. 2007 May 2;5:24. 31. Bozcuk H, Erdoğan V, Eken C, Ciplak E, Samur M, Ozdoğan M, Savağ B. Does awareness of diagnosis make any difference to quality of life? Determinants of emotional functioning in a group of cancer patients in Turkey. Support Care Cancer. 2002 Jan;10(1):51-7. 32. Forlani G, Zannoni C, Tarrini G, Melchionda N, Marchesini G. An empowerment-based educational program improves psychological well-being and health-related quality of life in Type 1 diabetes. J Endocrinol Invest. 2006 May;29(5):405-12.

20

33. Tu YC, Wang RH, Yeh SH. Relationship between perceived empowerment care and quality of life among elderly residents within nursing homes in Taiwan: a questionnaire survey. Int J Nurs Stud. 2006 Aug;43(6):673-80. Epub 2005 Nov 28. 34. Renzi C, Tabolli S, Picardi A, Abeni D, Puddu P, Braga M. Effects of patient satisfaction with care on health-related quality of life: a prospective study. JEADV 2005;19:712-8. 35. Nijsten, T, Sampogna R, Abeni D. Categorization of Skindex-29 scores using mixture analysis. Publicatie in voorbereiding.* 36. Jones-Caballero M, Chren MM, Soler B, Pedrosa E, Peñas PF. Quality of life in mild to moderate acne: relationship to clinical severity and factors influencing change with treatment. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2007 Feb;21(2):219-26. 37. Lasek RJ, Chren MM. Acne vulgaris and the quality of life of adult dermatology patients. Arch Dermatol. 1998 Apr;134(4):454-8. 38. Fowler JF, Ghosh A, Sung J, Emani S, et al. Impact of chronic hand dermatitis on quality of life, work productivity, activity impairment and medical costs. J Am Acad Dermatol 2006;54:448-57. 39. Soder S, Diepgen TL, Radulescu M, Apfelbacher CJ, Bruckner T, Weisshaar E. Occupational skin diseases in cleaning and kitchen employees: course and quality of life after measures of secondary individual prevention. J Dtsch Dermatol Ges. 2007 Aug;5(8):670-6. 40. Peyrí J, Lleonart M; Grupo español del Estudio SEBDERM. Clinical and therapeutic profile and quality of life in patients with seborrheic dermatitis. Actas Dermosifiliogr. 2007 Sep;98(7):476-82. 41. Wolkenstein P, Loundou A, Barrau K, Auquier P, Revuz J; Quality of Life Group of the French Society of Dermatology. Quality of life impairment in hidradenitis suppurativa: a study of 61 cases. J Am Acad Dermatol. 2007 Apr;56(4):621-3. Epub 2006 Oct 20. 42. Tabolli S, Alessandroni L, Gaido J, Sampogna F, Di Pietro C, Abeni D. Health-related quality of life and nail disorders. Acta Derm Venereol. 2007;87(3):255-9. 43. de Korte J, van der Valk PG, Sprangers MA, Damstra RJ, Kunkeler AC, Lijnen RL, Oranje AP, de Rie MA, de Waard-van der Spek FB, Hol CW, van de Kerkhof PC.A comparison of twice-daily calcipotriol ointment with once-daily short-contact dithranol cream therapy: quality-of-life outcomes of a randomized controlled trial of supervised treatment of psoriasis in a day-care setting. Br J Dermatol. 2008 Feb;158(2):375-81. 44. Sampogna F, Tabolli S, Mastroeni S, Di Pietro C, Fortes C, Abeni D; Italian Multipurpose Psoriasis Research on Vital Experiences (IMPROVE) study group. Quality of life impairment and psychological distress in elderly patients with psoriasis. Dermatology 2007;215(4):341-7. 45. Demierre MF, Tien A, Miller D. Health-related quality of life assessment in patients with cutaneous T-cell lymphoma. Arch Dermatol. 2005 Mar;141(3):325-30. 46. Staubach P, Eckhardt-Henn A, Dechene M, Vonend A, Metz M, et al. Quality of life in patients with chronic urticaria is differentially impaired and determined by psychiatric comorbidity. Br J of Dermatology 2006;154:294–298.

*De aan deze publicatie ontleende gegevens zijn met toestemming van de eerste auteur opgenomen in de leidraad.

21

22

Bijlage I: KvL assessment met de Skindex-29 in drukvorm In de praktijk blijken veel problemen bij het invoeren van elektronische KvL assessment oplosbaar en dus van tijdelijke aard. Mocht het om logistieke of andere organisatorische redenen tijdelijk toch niet mogelijk zijn KvL assessment toe te passen met behulp van de elektronische Skindex-29, dan kan het gebruik van de Skindex-29 in drukvorm worden overwogen. Wel dient hierbij rekening te worden gehouden met het gegeven dat het invoeren van een papieren assessment gemakkelijk kan leiden tot het uitstellen of afstellen van het invoeren van een elektronisch assessment. De afname De introductie van een afname op papier dient in grote lijnen op dezelfde manier plaats te vinden als een elektronische afname. Het afnemen van de Skindex-29 in drukvorm duurt gemiddeld niet meer dan tien minuten. Het verdient voorkeur dit in het behandelcentrum te laten plaats vinden, zodat u inzicht krijgt in de KvL-scores op het moment van consultatie. Net zoals bij de elektronische vragenlijst is vanuit privacy overwegingen een (enigszins) aparte werkplek gewenst, eventueel een rustige plek in de wachtkamer. Na de instructie dient er iemand in de omgeving beschikbaar te zijn voor eventuele vragen of problemen. Na het afnemen van de Skindex-29 dient te worden gecontroleerd of alle vragen zijn beantwoord. Voor niet-beantwoorde vragen kunt u de patiënt uitnodigen dit alsnog te doen. Mocht u er toch voor kiezen de vragenlijst na instructie aan de patiënt mee naar huis te geven, realiseert u zich dan dat u bij een volgend consult geen actueel beeld verkrijgt van de KvL van de patiënt. U kunt dit weliswaar proberen te voorkomen door de patiënt te vragen de lijst pas in te vullen op de dag van het volgende consult, maar of dit in de praktijk werkt is de vraag. Ook kunt u de patiënt vragen op de lijst de datum te vermelden waarop de patiënt de vragen heeft beantwoord. Tot slot dient u er rekening mee te houden dat een kleine groep van patiënten de vragenlijst vergeet in te vullen en/of mee te nemen naar een volgend consult. Gezien de in de leidraad genoemde functies van KvL assessment wordt sterk aanbevolen dat zowel de behandelaar als de patiënt over een exemplaar van de ingevulde lijst beschikt. Dit impliceert het maken van een kopie. Scores kwaliteit van leven Bij de Skindex-29 in drukvorm dienen de scores van de Skindex-29 handmatig te worden berekend. De domein-scores worden berekend door per domein de scores van de bijbehorende vragen op te tellen en te delen door het aantal beantwoorde vragen: Nooit = 0

Zelden = 25

Soms = 50

Vaak = 75

Altijd = 100

Het domein Symptomen bestaat uit 7 vragen: 1, 7, 10, 16, 19, 24 en 27. Het domein Emoties bestaat uit 10 vragen: 3, 6, 9, 12, 13, 15, 21, 23, 26 en 28. Het domein Functioneren bestaat uit 12 vragen: 2, 4, 5, 8, 11, 14, 17, 20, 22, 25, 29 en 30. De totale score of somscore voor KvL kan worden berekend door het totaal van de 29 vragen te delen door het totale aantal beantwoorde vragen (vraag 18, welke niet tot een van de drie schalen behoort, wordt buiten beschouwing gelaten). 23

Op de websites van het Nationaal Huidfonds en de Huidfederatie vindt u een overzicht van de verenigingen van huidpatiënten in Nederland. Deze verenigingen beschikken over een eigen website en een contactadres.

De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van verenigingen van huidpatiënten.

Huidfederatie (www.huidfederatie.nl)

HUID is een tijdschrift over huid en huidaandoeningen. Het geeft u allerlei praktische informatie over zaken die met uw huid te maken hebben.

Huid (www.huid.nl)

Op deze website kunt u informatie vinden over meer dan 300 huidaandoeningen en behandelingen.

Huidarts (www.huidarts.com)

Het Nationaal Huidfonds is een organisatie ter bevordering van voorlichting, onderzoek en zorg op het gebied van huidziekten.

Nationaal Huidfonds (www.huidfonds.org)

Via de volgende internetpagina’s kunt u meer informatie krijgen over uw huidaandoening:

Wilt u meer informatie?

Ook kunt u zelf een handje helpen. Allereerst door de voorschriften en adviezen van uw arts zo goed mogelijk op te volgen. Daarnaast kan het nuttig zijn informatie over uw huidaandoening en over de behandeling ervan te lezen. Uw arts wil u graag deze informatie geven. Ook kan het zijn dat u voor uw klachten wat extra aandacht nodig heeft, van uw arts, van een andere hulpverlener of van een lotgenoot.

Supported by an unrestricted, educational grant from LEO Pharma since 1999.

Postbus 12865 1100 AW Amsterdam Zuidoost www.stichtingaquamarijn.nl

© Stichting Aquamarijn, 2008 Voor een nieuwe zorg bij chronische huidziekten

Deze folder is een uitgave van:

Mw. C.A.C. Prinsen Dr. J. de Korte Mw. Drs. C.M. Legierse

Auteurs:

Voor informatie over huidaandoeningen en de verenigingen van huidpatiënten kunt u ook telefonisch contact opnemen met de Huid-Infolijn: 026-351.41.60.

Kwaliteit van Leven

De invloed van uw huidaandoening op uw

Bijlage II: H  uidaandoeningen en Kwaliteit van Leven – de patiëntenfolder

24

25

Door het beantwoorden van een vragenlijst staat u stil bij de gevolgen van uw

Kwaliteit van leven wordt vastgesteld met een vragenlijst.

Waarvoor wordt kwaliteit van leven vastgesteld?

Al deze klachten samen zorgen ervoor dat de kwaliteit van uw leven minder is dan wanneer u geen huidaandoening zou hebben. Kwaliteit van leven is dus een verzamelnaam voor alle last die u in het dagelijks leven ondervindt van uw huidaandoening.

Huidaandoeningen kunnen lichamelijke klachten met zich meebrengen. Bijvoorbeeld jeuk, pijn, of een gevoelige huid. Ook kan een huidaandoening van invloed zijn op uw stemming of gevoelens, bijvoorbeeld omdat u zich voor uw huidaandoening schaamt, er somber van wordt of omdat de aandoening u irriteert. En ten slotte kan de huidaandoening problemen geven in uw contacten met anderen, bijvoorbeeld op het werk of als u uitgaat. Of u deze klachten heeft is onder meer afhankelijk van het type en de mate van ernst van de huidaandoening.

Wat is kwaliteit van leven?

In deze folder vindt u nadere informatie over kwaliteit van leven.

Uw arts besteedt niet alleen aandacht aan uw huidaandoening, maar wil ook weten hoe deze huidaandoening uw kwaliteit van leven beïnvloedt.

Een huidaandoening kan gevolgen hebben voor uw kwaliteit van leven.

De invloed van uw huidaandoening op uw kwaliteit van leven

Wanneer u de vragen heeft beantwoord, wordt uw kwaliteit van leven uitgedrukt in een getal of score tussen de 0 en de 100; u krijgt een score voor “Symptomen”,

Voor het vaststellen van uw kwaliteit van leven gebruikt uw arts een lijst met 30 vragen. Bij iedere vraag wordt een antwoord naar keuze gegeven. Een aantal vragen gaat over uw lichamelijke klachten. Zij vormen samen uw “Symptomen”. Een aantal vragen gaat over uw stemming en gevoelens. Zij vormen samen uw “Emoties”. En een aantal vragen gaat over contacten met anderen en over zaken als slaap, hobby’s, werk en moeheid. Zij vormen samen uw “Functioneren”.

Hoe wordt mijn kwaliteit van leven vastgesteld?

Tenslotte, als u de vragenlijst later nog eens invult, kunt u ook zien welke huidklachten verminderd zijn en wat er in uw dagelijks leven verbeterd is.

Daarnaast kunt u nagaan of u misschien extra zorg nodig heeft. Bijvoorbeeld een advies over de verzorging van uw huid, een gesprek over de zorgen die u heeft, of contacten met medepatiënten of lotgenoten.

Door het bespreken van uw antwoorden begrijpt ook uw arts beter wat de huidaandoening voor u betekent. Hierdoor kunnen uw arts en u beter bepalen wat voor behandeling en zorg u nodig heeft. Op deze manier bent u meer betrokken bij uw behandeling en is uw arts meer betrokken bij u.

huidaandoening op uw kwaliteit van leven. Hierdoor bent u zich meer bewust van de last die u in het dagelijks leven van uw huidaandoening ondervindt.

Symptomen

Emoties

Functioneren

Totaal

Helaas ligt het niet altijd zo eenvoudig. Zo zijn er huidaandoeningen die hardnekkig of moeilijk te behandelen zijn. Daarom probeert uw arts voor u de meest geschikte behandeling vast te stellen, een behandeling die uw klachten zo goed mogelijk vermindert.

Of u nu hoge of lage scores heeft, de meeste mensen zien graag dat hun kwaliteit van leven verbetert. Dit kan allereerst door een goede behandeling van uw huidaandoening. Immers, als uw huidaandoening verdwijnt, dan zal uw kwaliteit van leven verbeteren.

Hoe kan mijn kwaliteit van leven verbeteren?

Figuur 1: Voorbeeld van de kwaliteit van leven van een patiënt

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Hieronder vindt u een voorbeeld van de kwaliteit van leven van een patiënt die de vragenlijst heeft ingevuld:

“Emoties” en “Functioneren”. Ook krijgt u een score voor het totaal van alle 30 vragen. Een 0 betekent dat u helemaal geen last heeft van uw huidaandoening, 100 betekent dat u heel veel last heeft van uw huidaandoening.

Bijlage III: Skindex-29 domeinscores in KvL studies Gemiddelde Skindex-29 domeinscores in KvL studies36-46 Ziektebeeld* Acne36 Acne37

Symptomen 30 30

Emoties 35 38

Functioneren 20 15

32 41 21

17 23 15

59

49

22 19

15 7

34 40 / 31 40 / 52

21 27 / 23 33 / 44

24

24

24

25



Eczeem, hand38 Eczeem, hand39 Eczeem, seborroïsch40

51 57 30



Hidradenitis suppurativa41

52



Onychomycose42 19 Overige nagelaandoeningen42 13

Psoriasis8 Psoriasis43‡ Psoriasis44§

46 52 / 46 42 / 52



T-cel lymfoom45

19



Urticaria46

19

* nummers verwijzen naar de studies in de referentielijst ‡ vergelijkende studie met twee groepen patiënten § vergelijkende studie met twee groepen patiënten (mannen en vrouwen boven 65 jaar) Bovenstaande domeinscores zijn ontleend aan een aantal KvL studies met de Skindex-29. De studies zijn zeer divers qua doelen, methoden en populaties (setting, aantal, leeftijd, geslacht, mate van ziekte-ernst etc.). Zij zijn slechts illustratief en kunnen zeker niet beschouwd worden als referentiewaarden.

26

Bijlage IV: Insteekkaart KvL Assessment

Insteekkaart Skindex-29 Kwaliteit van Leven Assessment - samengevat SKINDEX-29 29 vragen, drie domeinen: UÊ -ޓ«Ìœ“i˜]ÊÇÊÛÀ>}i˜Ê­1, 7, 10, 16, 19, 24, 27) UÊ “œÌˆiÃ]Ê£äÊÛÀ>}i˜Ê­3, 6, 9, 12, 13, 15, 21, 23, 26, 28) UÊ ՘V̈œ˜iÀi˜]Ê£ÓÊÛÀ>}i˜Ê­2, 4, 5, 8, 11, 14, 17, 20, 22, 25, 29, 30)

ÝÌÀ>ÊÛÀ>>}ʜÛiÀÊLˆÜiÀŽˆ˜}i˜Ê­£n® 6À>}i˜Ê…iLLi˜ÊLiÌÀiŽŽˆ˜}ʜ«Ê`iÊÛÊin de afgelopen week. -VœÀiÃÊ«iÀÊÛÀ>>}\ÊÊ Nooit = 0 Zelden = 25 Soms = 50 Vaak = 75 Altijd = 100 VOOR WIE?

˜ŽiiÊVÀˆÌiÀˆ>\ UÊ £nʍ>>ÀʜvʜÕ`iÀ]Êi˜ UÊ V…Àœ˜ˆÃV…iʅՈ`>>˜`œi˜ˆ˜}]Êi˜Éœv UÊ Ê…Õˆ`>>˜`œi˜ˆ˜}ÊÜ>>ÀLˆÊˆ˜Ê…iÌÊVœ˜Ì>VÌʜvÊ̈`i˜ÃÊ`iÊLi…>˜`iˆ˜}Ê …iÌÊÛiÀ“œi`i˜ÊÛ>˜Êii˜Ê>>˜âˆi˜ˆŽÊÛiÀˆiÃÊÛ>˜ÊÛʜ˜ÌÃÌ>>Ì° WANNEER? >˜ÊLi}ˆ˜ÊÛ>˜Êii˜ÊLi…>˜`iˆ˜}° ˆÊۜœÀŽiÕÀʘœ}“>>ÃÊ}i`ÕÀi˜`iÊi˜ÉœvÊ>>˜Ê…iÌÊiˆ˜`iÊÛ>˜Êii˜ÊLi…>˜`iˆ˜}° WAAR? ­ ˜ˆ}Ã∘îÊ>v}iÃV…iÀ“`iÊ«iŽ]ʓiÌÊ̜i}>˜}Ê̜ÌÊVœ“«ÕÌiÀÊÉʘœÌiLœœŽ° HOE? 1ˆÌi}ÊÉʈ˜ÌÀœ`ÕV̈iʈ˜Ê«Àˆ˜Vˆ«iÊ`œœÀÊLi…>˜`ii˜`Ê>ÀÌð ˜ÃÌÀÕV̈iÊi˜ÊLiÃV…ˆŽL>>À…iˆ`ÊÛ>˜Êii˜ÊÛiÀ«ii}ŽÕ˜`ˆ}iÊÉÊ`œŽÌiÀÃ>ÃÈÃÌi˜Ì° ÕÕÀ\ʓ>݈“>>Ê£äʓˆ˜ÕÌi˜° NA AFLOOP "«Ã>>˜ÊÛ>˜Ê}i}iÛi˜ÃÊi˜ÊՈ̫Àˆ˜Ìi˜ÊÀiÃՏÌ>Ìi˜Êi˜ÊÃÌ>>v`ˆ>}À>“]ʈ˜ÊÌÜiiۜÕ`°Ê iëÀiŽi˜ÊÛ>˜Ê`iÊ>˜ÌܜœÀ`i˜Êi˜Ê`iÊ`œ“iˆ˜ÃVœÀiÃÊ>>˜Ê`iʅ>˜`ÊÛ>˜Ê`iÊ«Àˆ˜Ì° *Àˆ˜ÌÊ̜iۜi}i˜Ê>>˜Ê“i`ˆÃV…Ê`œÃÈiÀ]ÊÌÜii`iÊiÝi“«>>ÀʓiiÊ}iÛi˜Ê>>˜Ê«>̈l˜Ì°Ê *>̈l˜Ìi˜vœ`iÀÊՈÌÀiˆŽi˜°

INTERPRETATIE DOMEINSCORES Mate van invloed op KvL: -Žˆ˜`i݇`œ“iˆ˜ÃVœÀiÃÊ iÀˆ˜}Ê̜Ìʓˆ`Ê >̈}Ê

À˜Ã̈}Ê̜ÌÊâiiÀÊiÀ˜Ã̈}Ê Ê

Symptomen äʇʣäÊ ££Ê‡ÊÓxÊ > qÊ 26Ê

Emoties äʇÊÓ{Ê ÓxÊqÊ{™Ê > qÊxäÊÊ

Functioneren äÊ‡Ê£ä ££Ê‡ÊÎÓ >ÊÎÎ qÊ

INVLOED OP KVL - Overzicht per huidaandoening


V˜iÊ
œ«iVˆ>Ê
̜«ˆÃV…ÊiVâii“Ê >˜`iVâii“Ê ˆ`À>`i˜ˆÌˆÃÊÃÕ««ÕÀ>̈Û>Ê >iÛˆÊ *ÜÀˆ>ÈÃÊ -iLœÀÀœ‹ÃV…ÊiVâii“Ê /‡ViÊÞ“vœœ“Ê 1À̈V>Àˆ>Ê 6ˆÌˆˆ}œÊ

Ê Ê Ê Ê Ê Ê Ê Ê Ê Ê Ê

Symptomen ³³Ê ³Ê ³³³Ê ³³³Ê ³³³Ê ³Ê ³³³Ê ³³Ê ³Ê ³³Ê ³Ê

Emoties ³³³Ê ³É³³Ê ³³³Ê ³³Ê ³³³Ê ³Ê ³³É³³³Ê ³É³³Ê ³³Ê ³³Ê ³³É³³³Ê

Functioneren ³³ ³ ³³ ³³ ³³³ ³ ³³ ³³ ³³ ³³ ³³

+" gering tot mild ++ " matig +++ " ernstig tot zeer ernstig VERVOLGBELEID BEHANDELING
vÃÌi““i˜Êœ«Ê`iʈ˜`ˆÛˆ`ÕiiÊ«>̈l˜Ì°Ê ˆÛœœÀLii`\ ÊiÀ“>̜œœ}\ UÊ œ˜ÃՏÌʓiÌʓiiÀÊ>>˜`>V…ÌÊۜœÀÊLiëÀiŽi˜ÊÛÊÛ>˜Ê«>̈l˜ÌÆÊ UÊ *>̈l˜ÌÊÛiÀ܈âi˜Ê˜>>ÀÊ}iëiVˆ>ˆÃiiÀ`ÊëÀiiŽÕÕÀÆ UÊ iëÀiŽÊÛiÀ«ii}ŽÕ˜`ˆ}iÆÊ UÊ
>˜«>ÃÃi˜Ê`iÀ“>̜œ}ˆÃV…iÊLi…>˜`iˆ˜}Æ UÊ ÝÌÀ>ʈ˜vœÀ“>̈iʜÛiÀÊ`iʅՈ`âˆiŽÌi° 6ÊiÀ܈âˆ˜}ʘ>>À\ UÊ «>̈l˜Ìi˜ÛiÀi˜ˆ}ˆ˜}Æ UÊ ÜiLÈÌiÃÊâœ>ÃʅՈ`ˆ˜vœ°˜ÆʅՈ`vœ˜`ðœÀ}ÆʅՈ`>ÀÌðVœ“ÆʅՈ`°˜Æ UÊ “>>ÌÃV…>««iˆŽÊÜiÀŽÆ UÊ «ÃÞV…œœœ}]Ê«ÃÞV…ˆ>ÌiÀ°

-Õ««œÀÌi`ÊLÞÊ>˜Ê՘ÀiÃÌÀˆVÌi`]Ê i`ÕV>̈œ˜>Ê}À>˜ÌÊvÀœ“Ê "Ê*…>À“>ÊȘViÊ£™™™°

27

Bijlage V: Algemene informatie over KvL vragenlijsten Voor het meten van KvL zijn vele vragenlijsten beschikbaar. Allen hebben tot doel de invloed van ziekte op het lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren en welbevinden te meten. Er zijn echter grote verschillen. Zo bestaan er beknopte vragenlijsten met slechts tien vragen en zeer uitgebreide met meer dan honderd vragen. Ook zijn er vragenlijsten waarbij alleen de algehele KvL wordt vastgesteld en vragenlijsten die meerdere domeinen van KvL vaststellen, variërend van twee tot meer dan tien domeinen of schalen. Voorbeelden van deze schalen zijn pijn, mobiliteit, vitaliteit, mentale gezondheid, communicatie, werk, sociale contacten en sociale isolatie. Een goede KvL vragenlijst is zorgvuldig ontwikkeld en getest op betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit. Een vragenlijst is betrouwbaar wanneer herhaalde afnamen onder gelijke omstandigheden tot gelijke KvL scores leiden. Een vragenlijst is valide wanneer deze daadwerkelijk KvL meet en niet (mede) iets anders, bijvoorbeeld psychische stress, taalvaardigheid of intelligentie. Een vragenlijst is responsief wanneer deze gevoelig is voor verandering door de tijd, bijvoorbeeld als hij verbetering van KvL laat zien tengevolge van een dermatologische behandeling. Naast betrouwbaarheid, validiteit en responsiviteit is het van belang dat een lijst algemeen aanvaard of gangbaar is. Hierdoor kunnen KvL scores met reeds gepubliceerde scores of referentiewaarden worden vergeleken, hetgeen een goede interpretatie bevordert. Uiteindelijk draagt het gebruik van een kwalitatief goede en algemeen aanvaarde vragenlijst bij tot een beter inzicht in KvL ofwel het vergroten van de “body of knowledge” op dit terrein. Drie soorten vragenlijsten kunnen worden onderscheiden: generieke, dermatologiespecifieke en ziekte-specifieke. Met generieke vragenlijsten kan de KvL bij alle ziekten worden vastgesteld. Een voordeel van deze lijsten is dat scores van zeer uiteenlopende ziekten onderling vergelijkbaar zijn. Een nadeel is dat zij niet alle aspecten kunnen bevatten die voor een specifieke ziekte relevant zijn. Zo bevatten de meeste generieke lijsten geen vragen naar jeuk of schaamte, terwijl deze aspecten bij patiënten met een huidaandoening veel voorkomen. Enkele voorbeelden van generieke vragenlijsten zijn: • EuroQol-5D Health Questionnaire (EQ-5D) • Medical Outcome Study 36-item Health Survey (SF-36) • Nottingham Health Profile (NHP) • Sickness Impact Profile (SIP).

28

Dermatologie-specifieke vragenlijsten zijn speciaal voor patiënten met huidaandoeningen ontwikkeld. Enkele voorbeelden hiervan zijn: • Dermatology Life Quality Index (DLQI) • Dermatology Quality of Life Scales (DQOLS) • Dermatology Specific Quality of Life Instrument (DSQL) • Skindex-29 • Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) • Children’s Dermatology Life Quality index (CDLQI) Ziektespecifieke vragenlijsten zijn speciaal voor één aandoening ontwikkeld. Voorbeelden van ziektespecifieke lijsten voor huidaandoeningen zijn: • Acne-Specific Quality of Life Questionnaire (Acne-QoL) • Acne Quality of Life Index (Acne-QOLI) • Psoriasis Disability Index (PDI) • Psoriasis Index of Quality of Life (PSORIQOL) • Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD) • Parents’ Index of Quality of Life in Atopic Dermatitis (PIQoL-AD) • Life Quality Index Occupational Dermatoses (LIOD) • The rosacea-specific QOL instrument (RosaQoL) • Scalpdex: a quality-of-life instrument for scalp dermatitis

29

KvL Support Stichting Aquamarijn biedt naast de Leidraad KvL Assessment in de Dermatologische Praktijk ook KvL Support aan. KvL Support is ondersteuning-op-maat voor behandelingscentra die KvL assessment willen implementeren en integreren in de reguliere dermatologische praktijk. De ondersteuning-op-maat wordt gegeven in de vorm van informatie, advies en training. Zij wordt vastgesteld op basis van een intakegesprek.

Vormen van KvL Support Informatie Het verschaffen van informatie over het concept en de relevantie van KvL, de functies van KvL assessment, de Skindex-29 en de organisatie van KvL assessment in de dermatologische praktijk. Bijvoorbeeld een persoonlijk gesprek, een presentatie, lezing, klinische les, casuïstiekbesprekingen of workshop. Ook wordt u de mogelijkheid geboden mee te kijken in praktijken waar KvL assessment is ingevoerd. Advisering Het geven van advies op maat. Naast het beantwoorden van specifieke vragen kan hierbij ook gedacht worden aan het meelopen in de praktijk, het begeleiden van een implementatietraject of een pilot. Training Het trainen van dermatologen en overige betrokken professionals in het afnemen van een KvL vragenlijst en het bespreken en/of gebruikmaken van KvL gegevens tijdens het consult. Helpdeskfunctie Het geven van informatie en advies op verzoek, bijvoorbeeld naar aanleiding van vragen over de installatie en toepassing gebruik van de elektronische Skindex-29, of andere logistieke en organisatorische zaken in de dermatologische praktijk. KvL Support is beschikbaar voor deelnemers aan Stichting Aquamarijn Services.

Stichting Aquamarijn Services Deelnemers van Stichting Aquamarijn Services wordt kosteloos aangeboden: • Toegang tot het besloten gedeelte van de website www.stichtingaquamarijn.nl; • Elektronische nieuwsbrieven met informatie over ontwikkelingen op het gebied van KvL in de dermatologie; • KvL vragenlijsten, in het bijzonder de dermatologiespecifieke Skindex-29, inclusief leidraad KvL Assessment in de Dermatologische Praktijk; • Deelname aan symposia, workshops en werkconferenties; • KvL Support. Voor KvL Support en Stichting Aquamarijn Services kunt u contact opnemen via de website www.stichtingaquamarijn.nl, of per e-mail: [email protected].

30

Supported by an unrestricted, educational grant from LEO Pharma since 1999.

Stichting Aquamarijn Postbus 12865 1100 AW Amsterdam Zuidoost Tel. 020 566 2484 Fax. 020 566 9596 www.stichtingaquamarijn.nl [email protected]