KOPP maakt de klik. Het nagaan van de bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid en doeltreffendheid van het online platform ikmaakdeklik.be.
Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2015-2016 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevr. Tiny Persyn Mevr. Heidi Tiebergyn Mr. Steven Gielis Student Annabel Amelynck
KOPP maakt de klik Het nagaan van de bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid en doeltreffendheid van het online platform ikmaakdeklik.be.
Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2015-2016 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevr. Tiny Persyn Mevr. Heidi Tiebergyn Mr. Steven Gielis Student Annabel Amelynck
Woord vooraf Het schrijven van een bachelorproef, het opzetten van een onderzoek en het ontwikkelen van een vragenlijst is uiteraard iets wat alleen niet mogelijk is. Daarom vind ik het hier op zijn plaats om een aantal mensen te bedanken die me gesteund en geholpen hebben om deze bachelorproef tot een goed einde te brengen. Eerst en vooral wil ik mijn interne begeleidster Mevr. Siska Vandemaele bedanken voor de ondersteuning, goede inzichten en de bemoedigende woorden. Grote dank gaat naar Huishouden vzw en in het bijzonder naar Steven Gielis voor de vele tijd en energie dat hij in deze bachelorproef heeft gestoken. Verder wil ik alle promotoren die meegewerkt hebben aan mijn onderzoek bedanken, met name: Mevr. Tiny Persyn en Mevr. Heidi Tiebergyn. Ik wil zeker Nikky Bussche speciaal bedanken voor haar eindeloze begrip, geduld en vooral helpende hand waarmee zij mijn spreekwoordelijke rots was waar ik altijd op terug kon vallen. Heel erg bedankt! Ook mijn ouders ben ik een speciale dank verschuldigd. Zij hebben mij de kans gegeven om dit avontuur aan te gaan dat ik na drie en een half jaar hard werken bijna kan voltooien. Zonder de onuitputbare steun van deze personen zou ik nooit zo ver geraakt zijn. Verder wil ik mijn familie, vrienden en vriend bedanken. Door hen was het mogelijk om mijn gedachten eens te verzetten door een goed gesprek, een gezellig etentje of een leuke activiteit. Zonder hen zou het niet hetzelfde geweest zijn.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
4
Abstract Kernwoorden: KOPP – preventie – risico- en beschermende factoren – stepped-care – veerkracht – eerstelijnshulp – laagdrempelige hulp – E-health – ergotherapie – …
Inleiding: Uit onderzoek blijkt dat minstens een op drie kinderen van ouders met psychische problemen (KOPP-kinderen) zelf een psychische stoornis ontwikkelt. Die kinderen moeten geïnformeerd worden over de stoornis, de behandeling en de gevolgen zodat ze geen angst en onzekerheid ontwikkelen. ‘Huishouden vzw’ tracht hen – door middel van het onlineplatform ‘ikmaakdeklik.be’ – vroegtijdig de weg te laten vinden naar informatie, lotgenoten, professionals en hulpmiddelen op maat. In deze bachelorproef wordt de bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid en doeltreffendheid van hun website nagegaan.
Methode: Om dit af te toetsen, werd er een vragenlijst opgesteld aan de hand van de voorafgaande literatuurstudie en de uitgangspunten van het online platform. Er werd beslist dit bij verschillende groepen af te nemen: de KOPP-werkgroep, de lagere en middelbare schoolkinderen en de kinderen die de site vrijwillig bezoeken.
Resultaten: Uit de antwoorden blijkt dat de website wel in een begrijpelijk taalgebruik is opgesteld, wat heel belangrijk is om de doelgroep te vergroten. Meer dan de helft van de ondervraagden geeft aan beeldmateriaal belangrijk te vinden; met name foto’s en video’s. De site wordt het meest bezocht met het doel om informatie te verkrijgen en wordt interessant bevonden door de bezoekers. Zij bevestigen nood te hebben aan informatie, zo blijkt. Bovendien zou de overgrote meerderheid de site aan vrienden doorgeven.
Discussie: Er hebben onvoldoende bezoekers deelgenomen aan de bevraging. Een volgende studie zou kunnen worden: het sensibiliseren omtrent het bestaan van de site.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
5
Inhoudsopgave DEEL 1: INLEDING A
PROBLEEMSTELLING/SITUATIESCHETS .................................................................... 12
B 1 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 2 2.1 2.2 2.3 2.4 3 3.1 3.2 4 4.1 4.2
LITERATUURSTUDIE ...................................................................................................... 14 DOELGROEP: KOPP-KINDEREN ........................................................................................... 14 Definitie en inleiding .......................................................................................................... 14 Prevalentie ........................................................................................................................ 16 Risicogroep ....................................................................................................................... 17 Risico- en beschermende factoren ................................................................................... 19 Bereiken van de doelgroep ............................................................................................... 22 BELANG VAN PREVENTIE BIJ KOPP-KINDEREN ...................................................................... 25 Preventie algemeen .......................................................................................................... 25 Preventieve gericht op veerkracht .................................................................................... 31 Stepped care .................................................................................................................... 34 E-health (Website ‘ikmaakdeklik.be’) ................................................................................ 36 PREVENTIEMAATREGELEN/MOGELIJKE INTERVENTIES ............................................................ 37 Setting ‘Huishouden vzw’ .................................................................................................. 37 Werkmaterialen ................................................................................................................. 39 ERGOTHERAPIE................................................................................................................... 41 Algemeen .......................................................................................................................... 41 Ergotherapie bij KOPP ...................................................................................................... 42
C 1 1.1 1.2 2 3 3.1
ONDERZOEKSVRAAG EN DOELSTELLINGEN ............................................................ 43 DOELSTELLINGEN ................................................................................................................ 43 Hoofddoelstelling .............................................................................................................. 43 Subdoelstellingen ............................................................................................................. 43 TITEL .................................................................................................................................. 43 ONDERZOEKSVRAAG ........................................................................................................... 43 Deelvragen ....................................................................................................................... 43
DEEL 2: METHODE A 1 2 2.1 2.2
ONDERBOUW PRAKTIJK/INTERVENTIE ...................................................................... 44 KWANTITATIEF PRAKTIJKGERICHT TOETSINGSONDERZOEK ..................................................... 44 HUISHOUDEN VZW: WWW.IKMAAKDEKLIK.BE .......................................................................... 45 Ontstaan van het online platform ...................................................................................... 45 Doel van het online platform ............................................................................................. 45
B 1 1.1 1.2 1.3 2 3
ONDERZOEKSOPZET .................................................................................................... 46 ONDERZOEKSMETHODE ....................................................................................................... 46 Opstellen van de vragenlijst .............................................................................................. 46 Vragenlijst ......................................................................................................................... 47 Afnemen van de vragenlijst .............................................................................................. 48 ONDERZOEKSSETTING ......................................................................................................... 48 ONDERZOEKGROEP ............................................................................................................. 49
DEEL 3: RESULTATEN 1
DOEL ................................................................................................................................ 50
2
ALGEMEEN OVERZICHT DOELGROEP ........................................................................ 51
3 3.1 3.2 3.3
VRAAGSTELLING FUNCTIES ........................................................................................ 51 BELANG VAN BEELDMATERIAAL ............................................................................................ 52 BELANG VAN SOCIALE MEDIA ................................................................................................ 52 BELANG VAN ZOEKFUNCTIE .................................................................................................. 53
4 4.1
VRAAGSTELLING INHOUD ............................................................................................ 54 DUIDELIJKHEID SITE............................................................................................................. 54
4.2 4.3 4.4
TAALGEBRUIK ..................................................................................................................... 55 VISUELE ELEMENTEN ........................................................................................................... 56 DUIDELIJKE BEWEGWIJZERING ............................................................................................. 56
5 5.1 5.2 5.3
VRAAGSTELLING BEZOEK ........................................................................................... 57 REDEN VAN HET BEZOEK ..................................................................................................... 57 ONBEANTWOORDE VRAGEN ................................................................................................. 58 TIPS VAN DE RESPONDENTEN ............................................................................................... 58
DEEL 4: DISCUSSIE 1 1.1 1.1.1 1.1.2 1.2 1.2.1
EEN ANTWOORD OP DE DOELSTELLINGEN EN ONDERZOEKSVRAGEN .............. 59 DOELSTELLINGEN ................................................................................................................ 59 Hoofddoelstelling .............................................................................................................. 59 Subdoelstellingen ............................................................................................................. 59 ONDERZOEKSVRAGEN ......................................................................................................... 62 Hoofdonderzoeksvraag ..................................................................................................... 62
2 2.1
KRITISCHE KIJK OP HET EIGEN ONDERZOEK ........................................................... 65 BEPERKINGEN VAN HET EIGEN ONDERZOEK........................................................................... 65
3
SUGGESTIES VOOR VERDER ONDERZOEK EN PRAKTIJK ...................................... 66
4
ALGEMEEN BESLUIT ..................................................................................................... 67
LIJST MET FIGUREN EN TABELLEN................................................................................................. 68 BRONNENLIJST .................................................................................................................................. 69 WEBSITES .......................................................................................................................................... 74 BIJLAGEN .......................................................................................................................................... 76 BIJLAGE 1 ....................................................................................................................... 76 1 2
1 2 2.1 2.2 2.3 2.4 2.5 2.6 1 1.1 1.2 1.3 1.4 2 3 4 4.1 4.2 4.3 5 6 7 8
BIJLAGE 2 ....................................................................................................................... 77 CHECKEN BIJ DE OUDERS .................................................................................................... 77 CHECKEN PER KIND ............................................................................................................. 81 BIJLAGE 3 ....................................................................................................................... 85 KOPP-SIGNALENKAART....................................................................................................... 85 BASISREGELS KOPP-PREVENTIE ......................................................................................... 86 Baby (0-1 jaar) .................................................................................................................. 86 Peuter (1-3 jaar) ................................................................................................................ 87 Kleuter (3-6 jaar) ............................................................................................................... 88 Basisschoolkind (6-12 jaar) .............................................................................................. 89 Jongeren (12-18 jaar) ....................................................................................................... 90 Wat kan je als hulpverlener doen als je deze signalen opmerkt? ..................................... 90 BIJLAGE 4 ....................................................................................................................... 91 BOEKEN, ARTIKELS EN WERKMATERIAAL ............................................................................... 91 Boeken .............................................................................................................................. 91 Werkmappen .................................................................................................................... 93 Tijdschriften ...................................................................................................................... 93 Teksten ............................................................................................................................. 93 WEBSITES .......................................................................................................................... 94 TELEFONISCH ..................................................................................................................... 95 FILMS, TONEEL EN BEELDMATERIAAL .................................................................................... 95 Film ................................................................................................................................... 95 Toneel ............................................................................................................................... 95 Video’s en dvd’s ................................................................................................................ 95 VORMING ............................................................................................................................ 95 BROCHURES EN FOLDERS .................................................................................................... 96 KIPIZIVERO ......................................................................................................................... 97 SPELEN .............................................................................................................................. 98 BIJLAGE 5 ....................................................................................................................... 99
Lijst met afkortingen •
KOPP: Kinderen van Ouders met Psychische Problemen
•
KOAP: Kinderen van Ouders met Afhankelijkheid Problemen
•
KVO: Kinderen van Verslaafde ouders
•
VZW: Vereniging Zonder Winstoogmerk
•
DAGG: Dienst Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg
•
PAAZ: Psychiatrische Afdeling van een Algemeen Ziekenhuis
•
PTSS: Post Traumatische Stress Stoornis
•
CLB: Centrum Leerlingen Begeleiding
•
CGG: Centrum Geestelijke Gezondheidszorg
•
TEJO: Therapeuten voor Jongeren
•
CAW: Centrum Algemeen Welzijn
•
JAC: Jeugd Advies Centrum
•
ICT: Informatie- en communicatietechnologie
•
BBP: Bruto Binnenlands Product
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
8
Verklarende woordenlijst •
Psycho-educatie: het aanbieden van kennis rond een psychiatrische stoornis of beperking ((http://www.huishouden-vzw.be).
•
Parentificatie: Parentificatie is een begrip dat werd geïntroduceerd door BoszormenyiNagy (1973). Volgens deze pionier van de contextuele therapie gaat het bij parentificatie om gezinsomstandigheden waarbij het kind verantwoordelijk wordt (gemaakt) voor het ouderlijk welbevinden. Het kind wordt (en/of voelt zich) geroepen oneigenlijke zorgen op zich te nemen. Zo wordt hij als het ware te snel ouder. Hij mobiliseert daarbij de nodige krachten en talenten. Maar op latere leeftijd kan dit fenomeen zich op uiteenlopende wijze wreken (Kinet, 2010).
•
Subsidiaire Care: Zorg die iets vervangt of kan vervangen (http://www.huishoudenvzw.be).
•
DSM-Classificatie: De DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) is internationaal
het
meest
gebruikte
classificatiesysteem
voor
psychiatrische
aandoeningen. Het biedt een geclusterde beschrijving van alle stoornissen op basis van symptomen (http://www.psychiatry.org). •
Casu quo: in dat geval, in het andere geval.
•
Angststoornissen:
Angststoornissen
paniekstoornissen,
fobieën
en
kunnen
verschillende
gegeneraliseerde
vormen
angststoornis
of
aannemen; piekerstoornis
(http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be). •
Paniekstoornissen: Het geregeld krijgen van paniekaanvallen zonder dat daar een duidelijke reden voor is (http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be).
•
Fobieën:
Dit
wil
zeggen
dat
je
angst
voor
iets
heel
specifiek
ontwikkelt
(http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be). •
Gegeneraliseerde
angststoornis
of
piekerstoornis:
Voortdurend
gespannen
en
prikkelbaar zijn en de minste aanleiding is voldoende om je enorm ongerust en angstig te voelen (http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
9
•
Depressie: Depressie is een stemmingsstoornis; er is sprake van een depressie als je gedurende minstens twee weken last hebt van minstens vijf van de volgende symptomen: neerslachtig, geen plezier meer in dingen, veel minder/meer eetlust, moeilijk of net veel slapen, rusteloos of net trager, nergens geen energie voor, schuldgevoelens, moeite om te concentreren,… (http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be)
•
Afhankelijkheidsproblematiek: Een verslaving kan een lichamelijk en psychisch aspect hebben. Met een lichamelijke verslaving wordt bedoeld dat de hersenen zich aanpassen aan het gebruik van het middel, waardoor er altijd meer van nodig is om hetzelfde effect te verkrijgen. De psychische verslaving betekent dat je enorm hunkert naar het effect dat het middel bij je veroorzaakt (http://www.geestelijkgezondvlaanderen.be).
•
Stemmingsstoornissen: In de DSM-IV-TR behoorde stemmingsepisodes, depressieve stoornissen, bipolaire stoornissen, stemmingsstoornis door een somatische aandoening, stemmingsstoornis door een middel en stemmingsstoornis NAO onder de algemen noemer stemmingsstoornissen. In de DSM-5 is er gekozen voor een andere structuur waarbij bipolaire stoornissen volledig onafhankelijk besproken worden van depressieve stoornissen (http://www.prodiagnostiek.be).
•
Psychopathologie: Het is de leer van psychische ziektetoestanden; de hierin vervatte kennis geeft de diagnosticus een instrument in handen waarmee deze psychisch ziek van psychisch gezond kan onderscheiden.
•
Ontwikkelingspsychopathologie: Het is een nieuwe intergratieve benadering die inzichten uit verschillende wetenschappen combineert. Bij de normale en afwijkende ontwikkeling worden op verschillende domeinen een samenhang beschouwd. De context – zoals cultuur, gezin en opvoeding – is belangrijk om psychopathologie te begrijpen. Er is vaak sprake van meervoudige oorzaken. Er kunnen risicofactoren en protectieve factoren tegenover elkaar worden gezet.
•
Intergenerationeel: Het vindt plaats/treedt op tussen de generaties.
•
Draagkracht: Het vermogen om te dragen/wat men aankan.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
10
Deel 1: Inleiding In het eerste deel van deze bachelorproef wordt achtereenvolgens een situatieschets en een literatuurstudie uitgebracht. Uit deze literatuurstudie vloeien de doelstelling en de formulering van de onderzoeksvraag voort. Binnen de situatieschets wordt kort toegelicht waarom er nood is aan dit praktijkgerichte onderzoek. Er worden ook verbanden, linken beschreven met de wetenschappelijke literatuur die de nood aan dit onderwerp impliceert. KOPP-kinderen hebben nu eenmaal nood aan meer duidelijke informatie. Dat blijkt ook uit recent wetenschappelijk onderzoek. Van daaruit worden binnen het laatste onderdeel van de inleiding de doelstellingen geformuleerd. Hierna wordt afgesloten met de formulering van de onderzoeksvraag. De uitwerking van het toetsingsonderzoek wordt gericht op deze onderzoeksvraag. Omwille van de leesbaarheid is er in de tekst geopteerd voor “hij”. Waar “hij” staat kan uiteraard ook “zij” gelezen worden.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
11
A
Probleemstelling/situatieschets
Er kampen ongeveer 225 000 volwassenen in Vlaanderen met psychische problemen (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010; Rutter & Quinton, 1984). De meesten van hen krijgen aangepaste begeleiding en/of behandeling, maar te vaak worden de kinderen van deze personen uit het oog verloren. Kinderen kunnen ernstig lijden onder het ziek zijn van hun ouder. Uit onderzoek blijkt dat minstens een op drie kinderen van ouders met een psychische problematiek (KOPP-kinderen) zelf een psychische stoornis ontwikkelt. Daarom is het van groot belang dat er extra aandacht en zorg gaat naar deze kwetsbare groep. Preventie is dan ook een belangrijke taak binnen de KOPP-thematiek (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010; Rutter & Quinton, 1984). Niet elke ouder met een psychisch probleem komt in aanraking met hulpverlening. Net daarom is het zo moeilijk om een overzicht te krijgen van de KOPP-kinderen. KOPP-kinderen zetten meestal niet zelf de eerste stap om contact op te nemen met een instelling binnen de geestelijke gezondheidszorg. Dit komt vaak doordat de instanties of hulpverlening bij hen niet gekend is. Het opsporen en bieden van preventieve hulp bij deze (onzichtbare) doelgroep is van groot belang. Daarnaast hebben de kinderen het vaak moeilijk om hulp te accepteren. Het zijn namelijk hun ouder(s) die ziek is(zijn) en niet zijzelf (Romijn et al., 2010). De hulp die wordt aangeboden moet zeer laagdrempelig en aangepast zijn aan de hulpvraag van het KOPP-kind (Romijn et al., 2010). De uitdaging bestaat er dus in, te streven naar het vinden van hulpbronnen. Deze hulpbronnen houden de impact van de psychische problemen op de kindontwikkeling zo beperkt mogelijk en/of herstellen de problemen (deels) die de impact veroorzaakten. Een belangrijk aspect is psycho-educatie, het aanbieden van kennis rond een psychiatrische stoornis of beperking. Dankzij deze psycho-educatie kunnen de aard en de gevolgen van de stoornis duidelijk worden voor de kinderen. Psycho-educatie kan worden toegepast binnen verschillende interventies of preventiemiddelen. Het is belangrijk dat de kinderen geïnformeerd worden zodat ze geen angst en onzekerheid ontwikkelen. Aan de kinderen wordt informatie gegeven over de stoornis, de behandeling en de (eventuele) gevolgen voor het gezin. Daarnaast worden de ervaringen en/of problemen van het kind geëxploreerd. Eén van de meest voorkomende problemen is dat het kind zich vaak schuldig voelt voor de stoornis van de ouder. Daarom is het van groot belang dat er duidelijke informatie wordt gegeven over de werkelijke oorzaak van de stoornis (Romijn, de Graaf & de Jonge, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
12
‘Huishouden vzw’ tracht door middel van concrete kwaliteitsvolle realisaties een vertaling te maken van de noden die spelen met betrekking tot het KOPP-thema. Zo is het online project ‘ikmaakdeklik.be’ tot stand gekomen. Daar wordt subsidiaire care aangeboden. Op deze manier probeert ‘Huishouden vzw’ een meerwaarde te bieden aan de Vlaamse KOPPkinderen. Het doel van de website is de KOPP-kinderen vroegtijdig de weg laten vinden naar informatie, lotgenoten, partners in de hulp en hulpmiddelen op maat. Dit is een vorm van psycho-educatie. In deze bachelorproef zal de bruikbaarheid, gebruiksvriendelijkheid en doeltreffendheid
van
de
website
‘ikmaakdeklik.be’
nagegaan
worden
((http://www.huishouden-vzw.be).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
13
B
Literatuurstudie
1
Doelgroep: KOPP-kinderen
1.1
Definitie en inleiding
De term KOPP staat voor ‘Kinderen van Ouders met Psychische Problemen’. Er wordt door de Dienst Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg Maaseik (DAGG) een definitie gevormd: “Kinderen van wie minstens een van beide ouders wordt/werd behandeld door psychiatrische voorzieningen
(PAAZ
of
een
psychiatrisch
ziekenhuis,
centrum
voor
geestelijke
gezondheidszorg, dagcentra, revalidatiecentra, beschut wonen, privé-therapeuten) en waar volgens de DSM-classificatie een aandoening werd vastgesteld. Alleszins gaat het om een problematiek die een ernstige invloed heeft op het dagelijkse functioneren van de patiënt in kwestie en waar met redelijke zekerheid kan ingeschat worden dat er ook belangrijke effecten zijn op de naaste familiale omgeving, casu quo (in dit geval) de kinderen” (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Vanuit ervaring met KOPP- kinderen bleek dat die definitie niet de gehele doelgroep omvat. Er zijn een heleboel ‘onzichtbare’ KOPP-kinderen wiens ouders nog niet tot erkenning van hun problemen zijn gekomen. Deze ouders namen nog geen stappen richting de hulpverlening, wat niet wegneemt dat deze kinderen al geconfronteerd kunnen worden met de psychische moeilijkheden van hun ouder en de gevolgen hiervan voor het gezin (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Binnen de wetenschappelijke literatuur is er geen eenduidigheid over de invloed die de ziekte van de ouder heeft op het kind. Er zijn binnen wetenschappelijk onderzoek een aantal biologische en psychische fenomenen vastgesteld, die bepalend zijn voor de overdracht van psychopathologie. Hier wordt in 1.3. verder op ingegaan (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). KOPP-kinderen hebben vaak sinds hun prille jaren de veiligheid, geborgenheid en stabiliteit van een psychisch gezonde vader en/of moeder moeten missen. Dit alles wijst erop dat KOPP-kinderen een eigen ontwikkeling doormaken. Daardoor ontstaan mogelijke tekorten op het gebied van hechting, geborgenheid en veiligheid (Finkelhor & Asdigian, 1996).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
14
Daarnaast heeft stress op een vroege leeftijd invloed op de ontwikkeling van de hersenen (Schephen, 1998; Finkelhor, 1996 en Glaser, 2001). Dit effect wordt in de onderzoeken gedocumenteerd voor Post Traumatische Stress Stoornissen (PTSS). Er wordt verondersteld dat dit effect ook geldt voor de stress ten gevolge van de KOPP-thematiek. Er kan dus gezegd worden dat onvoorspelbare, chronische stress – zoals bij KOPP – een invloed heeft op de cognitieve ontwikkeling van de kinderen. Omwille van veranderingen in de werking van het geheugen zullen ze op een andere manier omgaan met toekomstige ervaringen (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Ontwikkelingsrisico’s bij zeer jonge kinderen zijn afhankelijk van onder andere de ernst en de duur van de psychische stoornis van de ouder. Deze factoren blijken belangrijker te zijn dan de specifieke diagnose. Bovendien is er een duidelijke relatie tussen de aandoening van de ouder en de risico- en beschermende factoren van het kind. (Zeanah, Boris & Larrieu, 1997). Uit onderzoek van Beardslee (1997) is gebleken dat het voor kinderen zeer moeilijk is om op te groeien in een gezin waarvan een ouder een psychisch probleem heeft. De puberteit is voor deze kinderen een bijzonder moeilijke ontwikkelingsperiode. Daarnaast is ook gebleken dat achterstand in sociaal en schools functioneren bij hen meer voorkomt. Bij KOPP-kinderen is er een ernstig risico op het krijgen van psychische stoornissen zoals angststoornissen en depressie. Hierbij komt een verhoogd risico op het krijgen van een afhankelijkheidsproblematiek. Zij hebben vaker relationele problemen, problemen met intimiteit en minder goede communicatieve vaardigheden. De aard van de problemen van KOPP-kinderen is afhankelijk van de leeftijdsfase en is verschillend per kind (Romijn, de Graaf & de Jonge, 2010). Internationaal wetenschappelijk onderzoek toont aan dat bijzondere zorg hier op zijn plaats is (Merry, McDowell, Hetrick, Bir & Muller, 2006; Beardslee, Wright, Gladstone, & Forbes, 2007). De correcte benadering van deze doelgroep betekent reductie van het risico op het ontstaan van psychische- en ontwikkelingsproblemen (De Breucker, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
15
1.2
Prevalentie
Met behulp van de Composite International Diagnostic Interview worden in de ‘European Study on Epidemiology of Mental Disorders’ (2001-2002) ongeveer 2500 Belgen geïnterviewd. Uit die resultaten blijkt dat meer dan 27 procent minstens één psychische stoornis in zijn leven had en dat een op negen een psychische stoornis had in het jaar van dat interview (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Uit de resultaten van het onderzoek (Bruffaerts, et al., 2004) blijkt dat zo’n 1,1 à 1,2 miljoen Belgen ooit last had van een stemmingsstoornis. Hiervan kwamen zo’n 400 000 voor in het jaar van het onderzoek. In geen enkele studie worden de kinderen bevraagd, maar een groot deel van de ondervraagden heeft vermoedelijk één of meerdere kinderen. Er kan geconcludeerd worden dat er in België een zeer grote groep kinderen een ouder heeft met een psychisch probleem (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Uit een grootschalig Nederlands onderzoek van het Trimbos Instituut (Nemesis-onderzoek, 1996) blijkt dat 864 000 ouders kampen met een psychische stoornis. Hieruit blijkt dat bijna een miljoen kinderen onder de 12 jaar – en anderhalf miljoen kinderen onder de 22 jaar – KOPP-kinderen zijn (Vollebergh et al., 2003). Er zijn heel wat verschillende resultaten vastgesteld, maar globaal gezien kunnen de kinderen van ouders met een psychiatrische problematiek opgedeeld worden in drie grote groepen. Een derde van de kinderen groeit op met weinig of geen problemen. Een tweede groep kent problemen van voorbijgaande aard en de laatste groep ontwikkelt vaak op latere leeftijd ernstige en langdurige psychisch problemen. Deze drie groepen kunnen gelijkmatig worden ingedeeld (Baan, den Boer, Van Maanen & Smit, 1998; Rutter & Quinton, 1984). De onderzoekresultaten zijn niet eenduidig over de grootte van het risico dat het kind loopt om problemen te ontwikkelen. Het percentage varieert tussen de 10 en de 75 procent. Dit is afhankelijk van het type ziektebeeld en van wat men precies onder ‘problematiek bij kinderen’ verstaat. Maar algemeen is er een verhoogd risico om – op korte termijn – gedrags- en emotionele problemen te ontwikkelen. Op lange termijn is er zelfs een verhoogde kans op psychische problemen (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
16
1.3
Risicogroep
Om preventieve en effectieve hulp aan te bieden, is het van belang zicht te krijgen op de risicogroep binnen de totale groep KOPP-kinderen. Er bestaat discussie over de vraag of preventieve interventies gericht moeten zijn op de risicogroepen of eerder op de individuen die reeds klachten ervaren (Romijn, de Graaf & de Jonge, 2010). Uit onderstaand model kan geconcludeerd worden dat er vaak een samenhang is tussen de risico- en beschermende factoren. Deze hebben invloed op de intergenerationele overdracht van psychopathologie bij KOPP- kinderen. Problemen in de hechting van het kind of een gebrekkige opvoeding van de ouders kunnen bijvoorbeeld een invloed hebben op de ontwikkeling van problemen (Romijn, de Graaf & de Jonge, 2010). Door Clemens en zijn collega’s werd in 2009 een model* ontwikkeld waar de belangrijkste domeinen van de risico- en beschermende factoren bij de ontwikkeling van psychische problemen bij kinderen van KOPP-KOAP ouders beschreven staan. Hieronder wordt het model gepresenteerd.
Figuur 1: Ontwikkelingsmodel intergenerationele overdracht van psychopathologie (Hosman & van Doesum, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
17
Het model is gebaseerd op een aantal theorieën vanuit de ontwikkelingspsychopathologie. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen verschillende systemen en domeinen die invloed hebben op het kind en die elkaar onderling beïnvloeden (kinderen, ouders, familie, sociale netwerken, professionals en de bredere samenleving) (Hosman et al., 2009). Aan elk domein zijn er specifieke risico- en beschermende factoren gerelateerd. Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen verschillende mechanismen van intergenerationele overdracht van risicofactoren. Er zijn genetische risicotransmissies, prenatale invloeden, ouder-kind interacties, familieprocessen en condities en sociale invloeden van buiten de familie. Er wordt ook een onderscheid gemaakt in de ontwikkelingsfasen in het leven van het kind en dit al vanaf de zwangerschap. Bij elk van deze ontwikkelingsfasen horen specifieke ontwikkelingsprocessen en taken. Hier horen ook sensitieve perioden, leeftijd gerelateerde ontwikkeling van risicofactoren en psychiatrische stoornissen bij (Hosman et al., 2009). Om de oorzaak-gevolg relaties in ontwikkelingstrajecten van psychopathologie te beschrijven, worden de termen equifinaliteit en multifinaliteit gebruikt. Equifinaliteit betekent dat een bepaald gedrag, die verschillende oorzaken kan hebben, eenzelfde resultaat kan delen. Het omgekeerde kan ook voorkomen: één oorzaak kan verschillende resultaten hebben, dit betekent multifinaliteit. Dit wil zeggen dat er uit één risicofactor verschillende problemen kunnen voortkomen. Het model biedt niet alleen inzicht in de ontwikkeling van psychiatrische problemen bij KOPP-kinderen, maar ook in welke omstandigheden de veerkracht en de sociaal-emotionele ontwikkeling kan worden bekrachtigd. Er wordt weergegeven wat er op het gebied van risico- en beschermende factoren bij KOPP-kinderen tot nu toe bekend is uit onderzoek. Dit alles biedt aanknopingspunten voor de ontwikkeling en organisatie van het preventiebeleid (Hosman et al., 2009).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
18
1.4
Risico- en beschermende factoren
Niet alle KOPP-kinderen komen in de hulpverlening terecht of ontwikkelen zelf psychische problemen. Een op drie lijkt zich gezond te ontwikkelen en een op drie ontwikkelt slechts tijdelijke problemen. Het al dan niet aanwezig zijn van risico- en beschermde factoren bepalen of er zich problemen zullen ontwikkelen (Meisters, 2006; Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010; Rutter & Quinton, 1984 ). 1.4.1
Risicofactoren
1.4.1.1
De ouders
Psychische stoornissen zijn voor 30 tot 85% erfelijk bepaald (Swets et al., 2009). De diagnose blijkt niet zo zeer van belang te zijn, wel de ernst en de duur van het ziektebeeld . Ook zorgt chroniciteit en herval voor onvoorspelbaarheid bij het kind en het gezin in het algemeen (Ashman et al., 2002; Ashman et al., 2008; Beardslee, 1987; Foster e.a, 2008; Horwitz et al., 2007). Goodman toonde in 2007 aan dat de aanwezigheid van meerdere stoornissen het risico vergroot. Door de invloed van het ziektebeeld heeft de ouder vaak weinig vertrouwen in zijn/haar eigen kunnen als opvoeder. Dit is tussen contextuele risicofactoren en opvoedgedrag een belangrijke mediator (Teti et al., 1990). De aanwezigheid van een psychologisch beschikbare ouder heeft ook een grote invloed op de gevolgen voor de kinderen. De kans op problemen bij het kind neemt toe wanneer beide ouders psychisch ziek zijn (van Doesum, Frazer & Dhondt, 1995). Ook het geslacht van de zieke ouder speelt een rol. Het kind is kwetsbaarder wanneer de moeder psychisch ziek is (Connel & Goodman, 2002; Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). 1.4.1.2
Het kind
Bij de overdracht van psychische factoren tussen de verschillende generaties, spelen erfelijke factoren een rol. Er is een negatieve correlatie tussen de leeftijd van het kind tijdens de ouderlijke problemen en het risico op het ontwikkelen van problemen. Hoe jonger het kind, hoe groter het risico (Rutter, 1985). De invloed van de ouder is dan des te groter (Bool, 2005). Wanneer het kind een moeilijk temperament heeft is dit een duidelijke risicofactor. Temperament gaat over de verschillen in hoe kinderen reageren onder dezelfde omstandigheden en over verschillende situaties heen. Het is niet altijd duidelijk wanneer moeilijk gedrag behoort tot het temperament, of dit als een probleem (in ontwikkeling) wordt gezien. Doordat deze kinderen moeilijker op te voeden zijn kan dit gevoelens van onmacht oproepen bij de ouders (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
19
1.4.1.3
De gezinsdynamiek
Hoe de interactie tussen de ouders en het kind verloopt, speelt een belangrijke rol. De psychisch zieke ouder reageert vaak minder adequaat, toont een vlakker affect, geeft minder goedkeuring, minder aanrakingen, geringe spontaniteit en meer boosheid tegenover het kind (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Bij de kinderen zorgt dit voor verwarring en dit kan invloed hebben op een positieve hechting. Een verlies van veiligheid binnen het gezin kan ontstaan door conflicten tussen de ouders, al dan niet samenhangend met het psychisch probleem. De positieve evolutie in het gezinsleven verdwijnt wanneer de zieke ouder opgenomen wordt. Instabiliteit neemt de bovenhand en er wordt meer beroep gedaan op de andere ouder. Hierdoor kan de eerstgenoemde de beschikbaarheid tegenover de kinderen verliezen (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). 1.4.1.4
De omgeving
Het risico op problemen vergroot wanneer het sociaal netwerk niet adequaat of te klein is. Erover praten en steun vragen aan anderen wordt bemoeilijkt door het taboe rond psychiatrie (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). 1.4.2
Beschermende factoren
1.4.2.1
De ouders
Wanneer de (gezonde) ouder het kind goed ondersteunt, heeft dit een positieve invloed op de gevolgen voor het kind. Wanneer het kind een goede band heeft met een van de ouders is dit een sterke beschermende factor (Zahner-Waxler et al., 2002; Field, 1992; Chang et al., 2007; Crockenberg & Leerkes, 2003). Hierdoor heeft het kind meer draagkracht en heeft het een verminderde kans op het ontwikkelen van psychische problemen. Daarnaast worden de gevolgen van het functioneringspatroon van de zieke ouder voor het kind beperkt, wanneer de ouder beschikt over voldoende ziekte-inzicht (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). 1.4.2.2
Het kind
Een kind kan weerbaarder omgaan met stresserende, ingewikkelde situaties als hij goed ontwikkelde cognitieve, sociale en probleemoplossende vaardigheden heeft (Werner & Smith, 2001). Veerkracht is hier dus één van de cruciale beschermfactoren (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003). Het is ook van belang dat het kind een heldere kijk heeft op zichzelf en op de problematiek van de ouder. Het werkt beschermend wanneer het kind goed geïnformeerd is over het ziektebeeld van de ouder. Zo weten kinderen beter wat ze al dan niet kunnen verwachten van de zieke ouder en welk afwijkend gedrag ze kunnen plaatsen onder de ziekte (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010; Beardslee et al., 1997; Beardslee et al., 2003).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
20
1.4.2.3
De gezinsdynamiek
Wanneer het kind, ondanks de problematiek van de ouder, een goed contact heeft met de ouder(s), heeft dit zeer gunstige vooruitzichten. Dit geldt evenals tussen de ouders onderling (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010; Beardslee et al., 1997; Beardslee et al., 2003). 1.4.2.4
De omgeving
Sociale steun is voor de kinderen zeer belangrijk, dit zowel op emotioneel als op praktisch vlak. De kinderen kunnen deze bescherming zowel binnen als buiten het gezin zoeken. Het kind kan bij de vertrouwenspersoon zijn verhaal kwijt en zich op zijn gemak voelen. Zo beseffen zij dat ze altijd ergens terecht kunnen. Wanneer de kinderen positieve aandacht en ondersteuning krijgen, draagt dit bij tot meer veiligheid en zelfzekerheid. Een voorbeeld hiervan is dat de kinderen aan de hand van positieve schoolervaringen hun zelfwaarde ontwikkelen en een gevoel van competentie creëren (Beardslee, 2002).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
21
1.5
Bereiken van de doelgroep
1.5.1
Bereiken van de KOPP-kinderen
Uit onderzoek is gebleken dat de aandacht voor KOPP-thematiek in de welzijns- en gezondheidszorg sterk verschillend is. Eén van de belangrijke punten is, dat leerkrachten en opvoeders vaak onvoldoende op de hoogte zijn van de ernst en de gevolgen van de KOPP-thematiek. Een ander aandachtspunt is dat men zich, tijdens de behandeling van volwassenen met een psychische problematiek, teveel richt op de cliënt zelf en te weinig rekening houdt met diens omgeving. De partner wordt al meer bij de hulpverlening betrokken dan vroeger, maar dit is nog steeds sterk afhankelijk van de setting. Het gevolg van deze manier van werken is dat het grootste deel van de kinderen niet opgemerkt wordt en dus ‘onzichtbaar’ blijft voor de hulpverlening. Het risico op isolement en de kans om ooit zelf psychische problemen te ontwikkelen verhoogt (Fudge & Mason, 2004). Hieruit blijkt het belang van preventie bij deze problematiek. 1.5.2
Aanpak in Nederland
Als er wordt gekeken naar de buurlanden – en specifiek Nederland – kunnen we opmerken dat zij meer en effectievere methoden hebben uitgewerkt om de KOPP-kinderen te bereiken (Schouten, Hendrikx & Geebels, 2010; Goossens & Van der Zanden, 2012). In Nederland zijn er vier manieren om de KOPP-kinderen te bereiken. In een aantal instellingen worden er standaard twee gezinsgesprekken aangeboden. Tijdens het gesprek met het gezin, inclusief de kinderen, wordt er informatie en ondersteuning aangeboden. Op deze manier worden al die KOPP-kinderen gezien en geïnformeerd (De Clercq & Danckaerts, 2005; Goossens & Van der Zanden, 2012). Een tweede manier van werken is dat de gezondheidsmedewerker de cliënten – die volgens hem in aanmerking komen voor KOPP-interventies – een overzicht geeft van de mogelijkheden die zowel voor de ouders als voor hun kinderen van toepassing zijn. Welk gezin er in aanmerking komt voor het aanbod, hangt af van de gezondheidsmedewerker. De praktijk wijst uit dat niet alle kinderen van de cliënten worden gezien op deze manier. (De Clercq & Danckaerts, 2005; Goossens & Van der Zanden, 2012).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
22
Er wordt een informatiepakket meegegeven aan de cliënten over de gezinsbegeleiding, KOPP-brochures voor ouders en kinderen, oudercursussen en praatgroepen voor kinderen. Zo kunnen ouders zelf aangeven of ze gebruik willen maken van dit aanbod. Jongeren of ouders hebben zo de mogelijkheid om contact op te nemen en deel te nemen aan bijvoorbeeld de praatgroepen (De Clercq & Danckaerts, 2005; Trimbos Instituut, 2012). Als vierde spelen vertrouwenspersonen buiten de eigen GGZ-instellingen een belangrijke rol. Zo zijn er bijvoorbeeld huisartsen, maatschappelijk werkers, buurtnetwerken, scholen en thuiszorg die te maken krijgen met de KOPP-problematiek. Ook zij kunnen verwijzen naar de cursussen voor ouders en groepsactiviteiten (De Clercq & Danckaerts, 2005; Goossens & Van der Zanden, 2012). 1.5.3
Een gesprek met de kinderen
Wanneer er met de kinderen zelf gewerkt wordt, is het belangrijk dat de kinderen, zowel jong als oud, erkenning krijgen voor hun problemen thuis en dat er geluisterd wordt naar hun ervaring en gevoelens. Niet alle KOPP-kinderen zullen onmiddellijk openstaan om over hun thuissituatie te spreken. Ze hebben immers veel meegemaakt waardoor hun vertrouwen in anderen geschaad is. Daarnaast leven de KOPP-kinderen vaak in een situatie waar er weinig tot geen plaats is voor het uiten van eigen gevoelens en ervaringen. Hierdoor hebben deze kinderen meer tijd nodig om zich open te stellen. Het is daarom belangrijk het tempo van de kinderen te respecteren, maar hen wel duidelijk te maken dat wanneer ze behoefte hebben om erover te praten, ze bij een hulpverlener terecht kunnen (Meisters, 2006). Deze hoge nood aan erkenning en een luisterend oor – van de hulpverlening – blijkt ook uit de getuigenissen van volwassen KOPP-kinderen. Ze geven aan dat het gemis aan steun vanuit de
hulpverlening
een
van
de
grootste
moeilijkheden
was
tijdens
hun
proces
(http://www.koppvlaanderen.be). Als hulpverlener is het belangrijk na te gaan of er voldoende steunfiguren zijn in de omgeving van het kind. Dit zijn personen bij wie het kind terecht kan, voor bijvoorbeeld ontspannende activiteiten, maar ook om zijn verhaal kwijt te kunnen. Het is van groot belang dat de kinderen ‘kind’ mogen en kunnen zijn. En dat ze kunnen en mogen praten over hun thuissituatie (De Breucker, 2010). Als het gaat om jonge kinderen, kunnen de ouders bij het gesprek betrokken worden, zij kunnen belangrijke steunfiguren zijn voor het kind (Meisters, 2006). Andere mogelijkheden zijn familie, vrienden, leerkrachten, ouders van vriendjes, buren,… (De Breucker, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
23
Het ziektebeeld van de ouder zou moeten bespreekbaar gemaakt worden en er zou uitleg gegeven moeten worden over hoe dit gevolgen heeft op het hele gezin. Spreken over wat er precies aan de hand is binnen het gezin, het ziektebeeld, waar de kinderen terecht kunnen, wat het kind kan verwachten van de hulpverlening zijn slechts een paar voorbeelden. Wanneer de kinderen hieromtrent vragen hebben moet men hier voor openstaan en moet hen een zo eerlijk mogelijk antwoord geboden worden (Meisters, 2006). Het cruciaal dat je nagaat wat de kinderen begrepen hebben van de informatie die hen is meegedeeld (De Breucker, 2010). Uit de getuigenissen van de volwassen KOPP-kinderen blijkt dat het gemis aan eerlijke, concrete informatie over de ziekte van hun ouder voor hen een belangrijk punt is, zo schetst onderzoek uit Vlaanderen. Door de onwetendheid voelden ze zich schuldig en onveilig (http://www.koppvlaanderen.be). Het is ook cruciaal om activiteiten buitenshuis, zoals hobby’s en sport, te stimuleren. De kinderen moeten aangemoedigd worden om dingen te blijven doen die zij leuk vinden. Dit bevestigen ook KOPP-Vlaanderen in hun werkmodel voor vroegdetectie en preventie bij KOPP (2010). Ook dit moet met de ouders besproken worden. Hierdoor zullen de kinderen zich minder schuldig voelen, want doorgaans hebben ze het gevoel dat ze geen plezier meer mogen hebben nu hun ouder zich niet goed voelt (Meisters, 2006). Het is van groot belang dat naast KOPP ook andere rollen kunnen blijven opgenomen worden zoals kind, leerling, vriend,… (De Breucker, 2010). Het contact met lotgenoten werkt voor heel veel KOPP-kinderen verzachtend. Ze merken dat ze niet de enige zijn en krijgen hierdoor erkenning voor hun situatie. Ervaringen uitwisselen met lotgenoten is ook voor kinderen een grote steun. De kinderen zijn vaak opgelucht als ze weten dat ze niet de enigen zijn (De Breucker, 2010). Ze begrijpen elkaar, want elk van hen weet wat het is om samen te leven met een psychisch zieke ouder (Meisters, 2006).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
24
2
Belang van preventie bij KOPP-kinderen
2.1
Preventie algemeen
2.1.1
Definitie
Goris (et al.) definieerde in 2007 'preventie' als volgt: ‘initiatieven die doelbewust en systematisch een probleem voorkomen’. Specifieker wordt door het WHO 'preventie van mentale problemen' als volgt gedefinieerd: “Het verminderen van de incidentie, prevalentie, herval van mentale problemen, duur van symptomen of risicoconditie voor mentale problemen en het voorkomen of vertragen van herval alsook het verminderen van de ernst bij een gestoord individu en zijn omgeving”. Deze preventie kan zowel universeel (in de algemene bevolking), selectief (bij risicogroepen) als bij individuen waarbij problemen zijn vastgesteld (WHO 2004). 2.1.2
Het doel van preventie
2.1.2.1
Algemeen preventiebeleid België
Op Vlaams niveau wordt een preventief gezondheidsbeleid gevoerd. Dit beleid is erop gericht gezondheidswinst op bevolkingsniveau te realiseren. Zo wordt gestreefd naar een langer leven met een hogere levenskwaliteit (http://www.zorg-en-gezondheid.be). Er wordt gekozen om naast het preventieve gezondheidsbeleid ook een facettenbeleid uit te voeren. Een facettenbeleid is een deel van het preventieve gezondheidsbeleid dat buiten het domein gezondheidzorg valt. Zo wordt maximaal gestreefd naar het bevorderen, beschermen en behouden van de gezondheid (http://www.zorg-en-gezondheid.be). Preventie is binnen het kader van het gezondheidsbeleid meer dan het voorkomen van ziekte. Onder de noemer ‘preventie’ kunnen een aantal zaken geplaatst worden. Eén hiervan is vroegdetectie, dit impliceert het tijdig opsporen van bijvoorbeeld ziekten. Maar ook vroeginterventie om ergere situaties te voorkomen valt hieronder (http://www.zorg-engezondheid.be).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
25
Binnen het preventieve gezondheidsbeleid in Vlaanderen worden twee methoden toegepast. De eerste preventiemethode is gezondheidsbevordering. Hierbij worden processen ondersteund die groepen en individuen in staat stellen om de factoren van hun eigen gezondheid positief te beïnvloeden. Deze kunnen opgesplitst worden in exogene en endogene factoren. Exogene factoren bestaan uit de fysieke, ruimtelijke en materiële omgeving, levensstijl en de sociale omgeving. Endogene factoren zijn de genetische en verworven factoren (http://www.zorg-en-gezondheid.be). De tweede preventiemethode is ziektepreventie. Dit houdt in dat het voorvallen van bepaalde ziekten voorkomen wordt. Het voorkomen van ziekten gebeurt door verschillende preventiemaatregelen. Er kan gewerkt worden op de bronnen van het gevaar, op het beperken of wegnemen van bedreigende factoren en/of door de beschermende factoren te versterken. Door tijdige opsporing van ziekten of risico’s worden de genezingskansen vergroot
en/of
de
gezondheidsschade
door
ziekten
beperkt
(http://www.zorg-en-
gezondheid.be). Om het preventief gezondheidsbeleid te kunnen realiseren, werkt de Vlaamse overheid samen met verschillende actoren. Een aantal van deze actoren zijn Locoregionaal Gezondheidsoverleg en – Organisatie (Logo’s), partnerorganisaties (centra voor expertise in preventie rond een bepaald beleidsthema), organisaties met terreinwerking (veldwerk) en individuele zorgaanbieders (http://www.zorg-en-gezondheid.be)
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
26
2.1.2.2
Specifiek bij KOPP-kinderen
Er is vastgesteld dat vroeg ingrijpen cruciaal is voor de preventie van psychische problemen (Bool, Van Doesum & van der Zanden, 2005). Het doel van preventie bij KOPP-kinderen is het verkleinen van het risico om allerlei problemen te ontwikkelen (Schouten, Hindrikx & Geebels, 2010). Een aantal voorbeelden van concretere doelstellingen bij ouders zijn: het vroegtijdig signaleren van problemen bij kinderen, ruimte en veiligheid creëren door over ouderschap te praten, de ouders motiveren om hun kinderen te informeren over hun ziekte en het versterken van de ouderlijke competenties. Een concrete doelstelling voor de kinderen is het versterken van de copingvaardigheden (De Breucker, 2010). De aanknopingspunten voor preventie worden gebaseerd op de beïnvloedbare risico- en beschermende factoren. Aanknopingspunten voor de ouders zijn het versterken van een positieve ouder-kind interactie, ondersteunen van de (gezonde) ouder in de ouderrol,… Voor de kinderen zijn dit het versterken van het zelfvertrouwen, de copingvaardigheden, de sociale redzaamheid van het kind en het aanbieden van een ondersteunend netwerk of een vertrouwenspersoon (Goosens & van der Zanden, 2012). Tegenover het risico van de kwetsbaarheid die KOPP-kinderen lopen staat veerkracht als beschermende factor. Deze veerkracht is de kracht hebben om volhardend en flexibel te reageren op probleemsituaties. Kenmerken die een meerwaarde bieden aan veerkracht zijn: veilige hechting, ervaren van sociale steun, positief gevoel van eigenwaarde, relevante kennis van de stoornis van de ouder, positieve emotionaliteit, zelfvertrouwen, cognitieve en sociale competentie en een realistisch zelfbeeld (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003). Er is weinig onderzoek gedaan naar de rol van deze factoren bij KOPP-kinderen, maar wel binnen de sociaalemotionele ontwikkeling van kinderen in het algemeen (Hosman et al., 2009). Dit is de basis om mee aan de slag te gaan tijdens het werken met KOPP-kinderen, hier wordt verder op in gegaan bij 2.2.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
27
2.1.3
Soorten preventie
2.1.3.1 Algemeen In de praktijk worden verschillende begrippen omtrent de indeling van preventie vaak door elkaar gebruikt. In figuur 2 wordt weergegeven hoe de indeling naar ziektefase – van gezond naar ziek – en naar doelgroep – van populatie tot individu – zich tot elkaar verhouden (Van den Berg et al., 2014).
Figuur 2: Indeling van preventie (College voor Zorgverzekeringen (CVZ), 2007)
2.1.3.2 Soorten preventie gericht op fases in het ziekteproces In de literatuur is er vooral sprake van de indeling in primaire, secundaire en tertiaire preventie. Deze verwijzen naar het moment waarop men ingrijpt in de probleemontwikkeling. Dit heeft gevolgen op de grootte van de voorgenomen doelgroep (Goris, 2007). Wanneer er amper sprake is van een probleem dan is dit primaire preventie. Toch is er reeds zicht op een mogelijk probleem. Het probleem is nog niet acuut en het tekent zich nog niet duidelijk af (Goris, 2007). Bij secundaire preventie is er nog steeds geen acuut probleem, maar de indicaties beginnen concreter te zijn. Ook de risico- en beschermende factoren in verband met het desbetreffend probleem worden duidelijker (Goris, 2007). Als het probleem zich uitgesproken gemanifesteerd heeft, spreken we over tertiaire preventie. Voorkomen dat het probleem verder escaleert of zich nogmaals stelt is in deze laatste fase het doel (Goris, 2007).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
28
2.1.3.3 Soorten preventie gericht op doelgroep Van den Berg et al. (2014) geven aan dat er vier verschillende soorten preventie gericht zijn op de doelgroep. Namelijk de universele preventie, selectieve preventie, geïndiceerde preventie en de zorggerelateerde preventie. De eerste is de universele preventie. Deze interventies zijn meestal van psycho-educatieve aard, gericht op de volledige bevolking, ongeacht de risico-status. Het is de bedoeling het algemeen publiek te informeren over de aandoening zelf, hoe deze te voorkomen is en de behandelingen die hiervoor geschikt zijn (Bool, van der Zanden & Smit, 2007). Selectieve preventie is de tweede soort preventie. Deze is gericht op individuen en/of op delen van de bevolking die een hoger risico lopen om bepaalde aandoeningen te ontwikkelen. Aan de hand van biologische, psychologische en/of sociale risicofactoren worden de personen of groepen geïdentificeerd. De preventie van KOPP-kinderen valt binnen de selectieve preventie (Bool, van der Zanden & Smit, 2007). De derde soort is geïndiceerde preventie. Deze preventie richt zich op de hoge risicogroepen die geïdentificeerd worden aan de hand van een beperkt aantal symptomen die vooraf gaan aan de stoornis. De symptomen van de stoornis voldoen nog niet aan de criteria van de betreffende diagnose (Bool, van der Zanden & Smit, 2007). Tot slot is er de terugvalpreventie en de bevordering van de participatie of de zorggerelateerde preventie. Deze is gericht op personen die volgens de DSM-V-criteria een milde stoornis hebben. De vroeginterventies zijn gericht op de bevordering van de participatie in de samenleving, het voorkomen van comorbiditeit en terugvalpreventie (Bool, van der Zanden & Smit, 2007).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
29
2.1.4
Economische en financiële voordelen van preventie
De impact van algemene preventiemaatregelen op het psychisch welzijn en de algemene gezondheid van patiënten met een psychische stoornis worden nog steeds onderschat. Van alle middelen die aan gezondheidszorg besteed worden, weerspiegelt 6,1 procent daarvan de geestelijke gezondheidszorg (GGZ). In België worden er opvallend weinig middelen besteed aan de GGZ op vlak van preventie, gezien de globale kostprijs van alle gevolgen van psychisch onwelzijn wordt geschat op 3,5 à 4 procent van het Bruto Binnenlands Product (BBP) (Van Herck & Van de Cloot, 2013). Wanneer iemand denkt aan financiële gevolgen van psychisch onwelzijn, wordt er meteen gedacht aan de kosten voor infrastructuur (residentiële zorg), het personeel en de zorg zelf. Werkloosheid, ziekteverzuim en productieverlies hebben een grote invloed op die financiële gevolgen. Hierdoor hebben de ziekenhuisbedden de geestelijke gezondheidszorg in België toch een hoge kost. Het onderzoek wees uit dat elke geïnvesteerde euro in de GGZ het dubbele kan opbrengen. Indien men ‘evidence-based’ werkt, kan die opbrengst volgens de European Psychiatric Association zelfs oplopen tot 6 euro per geïnvesteerde euro (Van Herck & Van de Cloot, 2013). Binnen de Vlaamse overheid wordt gestreefd naar een betere GGZ. Van een aanbodsgestuurde
hoofdzakelijke
residentiële
zorg
naar
een
vraaggestuurde
gedifferentieerde GGZ. Volgens artikel 107 binnen de ziekenhuiswet is het mogelijk dat de residentiële zorg (psychiatrische ziekenhuizen) een deel van hun financiële middelen inzet om de zorg voor psychiatrische patiënten te vermaatschappelijken. De zorgverlening kan evengoed in de thuissituatie plaatsvinden en moet niet noodzakelijk 'in bed’ gebeuren. Heel dit gebeuren vraagt een degelijke samenwerking tussen de eerste lijn waaronder preventie valt (http://www.selwvl.be). Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) beveelt innovatie en evidence based werken aan in de preventie en behandeling van psychische stoornissen bij kinderen. In de GGZ worden ICT en technologie onderbenut in vergelijking met andere specialismen en sectoren. E-HEALTH en online psycho-educatie beginnen stilletjes aan hun weg te vinden binnen de GGZ. Er zijn heel wat mogelijkheden van online therapie die nog onbenut zijn. In een steeds meer gedigitaliseerde wereld opent online therapie heel wat bijkomende deuren om laagdrempelige hulp aan te bieden, zeker bij kinderen en jongeren (Van Herck & Van de Cloot, 2013).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
30
2.2
Preventieve gericht op veerkracht
Bij preventie staat het belang van de gezonde ontwikkeling van de kinderen voorop. Het is de bedoeling om op een positieve manier de leefwereld van de kinderen te beïnvloeden. Er kunnen heel wat aanknopingspunten gehaald worden uit de veerkracht van kinderen (De Breucker, 2010). Veerkracht is de menselijke neiging om moeilijke levensgebeurtenissen te boven te komen (Peverelli, 2003). Bij een sterkere veerkracht wordt de kans op het ontwikkelen van problemen op latere leeftijd kleiner (De Breucker, 2010). Psychiater professor Guido Pieters van het Universitair Psychiatrisch Centrum K.U. Leuven, campus Kortenberg geeft aan: “Algemene acties op school zijn nuttig, maar gerichte interventies op maat van de meest kwetsbare kinderen zijn nog doeltreffender om problemen te voorkomen.” (Swerts, 2010/2011). Volgens het werkmodel voor vroegdetectie en preventie bij KOPP kan er gewerkt worden op de componenten van veerkracht (De Breucker, 2010). Zoals reeds onderaan 2.1.2.2 wordt vermeld, kan er met de kenmerken aan de slag gegaan worden om de veerkracht te versterken. Deze kenmerken zijn: veilige hechting, ervaren van sociale steun, positief gevoel van eigenwaarde, relevante kennis van de stoornis van de ouder, positieve emotionaliteit, zelfvertrouwen, cognitieve en sociale competentie en een realistisch zelfbeeld (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
31
De eerste component is het belang om informatie te verschaffen over de ziekte van de ouder (De Breucker, 2010). ‘Relevante kennis van de stoornis van de ouder’ behoort tot een van de kenmerken om veerkracht te versterken (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003). Het is voor kinderen van groot belang dat ze in bepaalde mate weten wat er met hun ouder aan de hand is. Kinderen, ook jonge kinderen, voelen veel zaken aan en zullen het zeker merken wanneer hun ouder zich niet goed voelt. Als de ouder het moeilijk heeft en dit niet vertelt, gaan de kinderen vaak allerlei zaken fantaseren die meestal veel erger zijn dan de realiteit. Ze gaan dan ook soms de schuld van de psychische stoornis van de ouder bij zichzelf leggen (De Breucker, 2010). Het is belangrijk dat kinderen uitleg krijgen over wat er aan de hand is met hun ouder. Deze uitleg is best niveau- en leeftijdsgebonden. De uitleg wordt, wanneer dit mogelijk is, het best gegeven door de ouder zelf. Hij kent hen het best en weet wat ze aankunnen en begrijpen. De ouder wordt op zijn beurt versterkt in de ouderrol, wanneer deze boodschap expliciet wordt meegedeeld (De Breucker, 2010). De kans om kind te mogen zijn is de tweede component. Voor kinderen die opgroeien in een gezin met een ouder die een psychische stoornis heeft, is het van groot belang dat ze naast KOPP ook andere rollen kunnen blijven opnemen zoals kind, leerling, vriend,… Vaak willen de kinderen hun mama of papa niet in de steek laten en is het bijvoorbeeld moeilijk om naar de jeugdbeweging te blijven gaan. Het is daarom essentieel dat deze kinderen activiteiten buitenshuis kunnen blijven uitoefenen (De Breucker, 2010). Wanneer de kinderen opmerken dat hun ouder het moeilijk heeft, is het niet abnormaal dat ze meer helpen. Hierdoor kan er bij de kinderen parentificatie ontstaan (De Breucker, 2010). ‘Veilige hechting en sociale competenties’ behoren tot de kenmerken die van belang zijn om de veerkracht te versterken (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003). Het is dan ook cruciaal om er als ouder over te waken dat de kinderen genoeg leuke dingen blijven doen. De kinderen moeten kunnen blijven spelen bij vriendjes, hobby’s uitoefen, sporten,… (De Breucker, 2010). Bij kinderen is het ook altijd belangrijk om grenzen te stellen en te behouden. Dit creëert een gevoel van veiligheid en duidelijkheid. Zo krijgen de kinderen ook meer het gevoel dat alles zo gewoon als mogelijk verder gaat (De Breucker, 2010).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
32
De derde component is het krijgen van steun van een volwassen vertrouwenspersoon. De kinderen moeten kunnen praten over de situatie thuis. Het is ook goed dat de kinderen, naast de gesprekken met papa en/of mama, ook een andere vertrouwenspersoon hebben (De Breucker, 2010). Sociale steun is één van de kenmerken waar kan aan gewerkt worden om de veerkracht te versterken (Beardslee & Podorefsky, 1988; Hammen, 2003). Kinderen hebben nood aan de expliciete toestemming van hun ouder om over de situatie te praten. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat ze het aan de hele wereld vertellen. Het blijkt dat kinderen in de praktijk wel personen hebben waar ze bij terecht kunnen, maar dat ze daar weinig tot geen gebruik van maken. Dit heeft vaak te maken met het taboe dat nog heerst rond het onderwerp, het feit dat ze zich schamen voor de situatie of vanwege hun loyaliteit naar de ouder toe (De Breucker, 2010). Kinderen en/of pubers zeggen snel dat ze geen behoefte hebben om er met anderen over te praten. Het is niet de bedoeling hen te dwingen om er over te praten, maar ze de toestemming geven, zorgt ervoor dat de kinderen weten dat het geen schande is om over hun situatie te spreken. (De Breucker, 2010). Volgens Beardslee et al. (1988) en Hammen (2003) zijn er nog een aantal andere belangrijke kenmerken waar aandacht aan besteed kan worden, namelijk positieve emotionaliteit, positief gevoel van eigenwaarde, zelfvertrouwen en een realistisch zelfbeeld.
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
33
2.3
Stepped care
Er is een grote kloof tussen de nood aan psychologische hulp en de beschikbare hulp. Een voorstel om dit probleem op te lossen is om de hulp efficiënter te laten verlopen door middel van minder ingrijpende interventies binnen de stepped-care modellen (Bower & Gilbody, 2005). De stepped care modellen bestaan uit verschillende stappen. De minst intensieve behandeling wordt als eerste gekozen. Er wordt pas verder gegaan naar de volgende – intensievere stap – wanneer de gekozen behandeling niet voor significante verbetering zorgt (Bower & Gilbody, 2005) Dit sluit aan bij de uitgangspunten van artikel 107 binnen de ziekenhuiswet. Door de groei van laagdrempelige eerstelijnshulp zal de geestelijke gezondheidszorg aanspreekbaarder worden, dit door middel van 5 sleutelfuncties. •
Functie 1: Activiteiten inzake preventie en promotie van GGZ, vroegdetectie, screening en diagnosestelling.
•
Functie 2: Ambulante intensieve behandelteams voor zowel de acute als chronische GGZ-problemen.
•
Functie 3: Rehabilitatieteams die werken rond re-integratie
•
Functie 4: Intensieve residentiële behandelunits voor zowel de acute als chronische GGZ-problemen indien ziekenhuisopname noodzakelijk is.
•
Functie 5: Specifieke woonvormen waarin zorg aangeboden kan worden indien het thuismilieu of het thuisvervangend milieu niet in staat is om de nodige zorg te organiseren. (http://www.psy107.be)
Figuur 3 – op de volgende pagina – toont stap 1 tot 4 van het stepped care model voor personen met veelvoorkomend psychisch probleem. Hierop is te zien dat het model in twee grote delen verdeeld is. De linker zijde is gebaseerd op de focus – oorzaak – van de interventie. Daar is in de eerste stap te zien dat personen met een veelvoorkomend psychisch probleem terecht kunnen. De aard van de interventie is te zien op de andere zijde van het model. Volgende interventies kunnen plaats vinden binnen de eerste trap: identificatie, assessments afnemen, psycho-educatie, actief opvolgen, doorverwijzing voor verdere assessments en interventies (http://www.nice.org.uk).
Howest – departement Professionele Bachelors Kortrijk, Campus RDR, Renaat de Rudderlaan 6, 8500 Kortrijk
34