DEEL B
Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
dr. L.M. Schure dr. G.J. Dijkstra dr. R.H. Bakker drs. W. Lok prof. dr. J.W. Groothoff
Universitair Medisch Centrum Groningen Sectie Toegepast Onderzoek Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken April 2005
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
93
Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanische, door fotokopie, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van de auteurs.
Colofon ISBN:
9077113398
Titel:
Hillamahofje: zorg voor dementerende ouderen Deel A: Dubbel Dagritme Hillamahofje, een evaluatieonderzoek Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
Opdrachtgever:
Stichting Zorgkwadrant Friesland Oost
Uitgave:
Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken, sectie Toegepast Onderzoek (NCG/TO) Universitair Medisch Centrum Groningen
Adres:
Postbus 196 9700 AD Groningen
Telefoon:
050 – 363 28 47 / 363 25 57
E-mail:
[email protected]
Website NCG/TO:
www.toegepastonderzoek.nl
Trefwoorden:
dubbel dagritme, kleinschalige woonvorm, dementie, ouderen, verpleeghuis, psycho-geriatrische problematiek
Datum: © NCG/TO
Juli 2005 Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
94
SAMENVATTING Kleinschalig wonen en op de persoon afgestemde zorg voor mensen met dementie spreekt tot de verbeelding en mag zich ook in de psychogeriatrische verpleeghuiszorg in toenemende mate verheugen op belangstelling. Of de demente bewoners er ook baat van hebben is voor een groot deel onbekend. In dit onderzoek zijn psychogeriatrische verpleeghuisbewoners van 3 kleinschalige accommodaties (n=75) vergeleken met de bewoners (n=75) van een “gewoon” psychogeriatrisch verpleeghuis. In de praktijk bleken de volgende veronderstellingen over de meerwaarde van kleinschaligheid te bestaan: het zou leiden tot meer welbevinden, minder apathie en affectieve problemen, minder agitatie en minder psychofarmacagebruik bij de bewoners en tot een grotere arbeidssatisfactie bij de verzorgende staf. Methode Deze variabelen plus de variabele “het slaap-waakritme” zijn gemeten met betrouwbare en valide meetinstrumenten voor deze onderzoekspopulatie. Gebruikt zijn de subschalen van de PGCARS, GIP en CMAI. De persoonlijk begeleidsters (EVV’s) van de bewoners hebben de vragenlijsten namens de bewoners ingevuld. Met behulp van non-parametrische statistische tests is nagegaan of de verwachte meerwaarde aantoonbaar was. Regressieanalyse is vervolgens ingezet om te weten te komen welke factoren het welbevinden, apathie, affectieve problemen en agitatie bij de patiënt bepalen. Resultaten De verwachte meerwaarde van kleinschaligheid is gevonden ten aanzien van apathie, disfunctioneel gedrag (is een onderdeel van agitatie) en ten aanzien van de arbeidssatisfactie van de verzorgenden. Ook sliep men in de kleinschalige woonvormen ’s nachts beter door en dutte overdag minder. Psychofarmacagebruik was, in tegenstelling tot de verwachtingen, niet minder maar meer in de kleinschalige afdelingen. Geen effect van kleinschaligheid is gevonden op welbevinden, affectieve problemen, lichamelijke agressie en verbale agressie. In het Hillamahofje (kleinschalig en n=35), dat apart is vergeleken met de grootschalige accommodatie, waren de bewoners significant ouder, en er werd meerwaarde aangetoond op gebied van (minder) lichamelijke agressie en beter doorslapen in de nacht. Men gebruikt er meer angstremmers en de EVV’s ervaren er minder werkbelasting en meer arbeidssatisfactie. Regressieanalyse wees uit dat kleinschaligheid en bedtijd (later naar bed) zorgden voor minder verbale agressie. Dit is het hardste bewijs voor de meerwaarde van kleinschaligheid in dit onderzoek. Daarnaast verkleinden cognitie, medicatie (meer antipsychotica en angstremmers) en ongestoorde nachtrust de kans op disfunctioneel gedrag. Opmerkelijk is dat cognitie in hoge mate bepaalt hoe het gesteld is met het welbevinden, de apathie, de lichamelijke agressie en het disfunctionele gedrag van de bewoner.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
95
Conclusie Kleinschaligheid in de zorg voor psychogeriatrische verpleeghuisbewoners is een interventie gebleken die op punten meerwaarde lijkt te hebben voor de bewoners én voor de verzorgende staf. Het duidelijkst komt de meerwaarde van kleinschaligheid tot uiting gekomen in een geringere mate van verbale agressie onder de bewoners en een grotere werksatisfactie bij de persoonlijk begeleiders. Op het gebied van welbevinden kon echter géén meerwaarde ten opzichte van de grootschalige woon-zorgaccommodatie worden aangetoond. Nadere analyse suggereert dat de marges voor verbetering van welbevinden gering zijn. Het moeilijk te beïnvloeden cognitieve vermogen van de dementerende bepaalt namelijk voor een groot deel het welbevinden, apathie, lichamelijke agressie en disfunctioneel gedrag. Dat neemt niet weg dat aanvullende interventies als snoezelen, heldere verlichting, ongestoorde nachtrust en zorgvuldig medicatiebeleid de marges om gewenste verbeteringen na te streven ten volle benut zouden moeten worden. In kleinschalige woonvormen is dit waarschijnlijk makkelijker te realiseren.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
96
INDELING RAPPORT KLEIN- VERSUS GROOTSCHALIGE WOONVORMEN In dit tweede deel van het rapport wordt in hoofdstuk 1 ingegaan op het begrip kleinschaligheid, alsmede op de huidige omvang en de te verwachten toename van het aantal personen met een dementieel syndroom. In hoofdstuk 2 wordt de gebruikte methode van onderzoek besproken. In hoofdstuk 3 komen de resultaten aan bod en in hoofdstuk 4 tenslotte volgen de conclusies en aanbevelingen.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
97
1
KLEIN- VERSUS GROOTSCHALIGE WOONVORMEN
In dit hoofdstuk wordt in paragraaf 1.1 ingegaan op het begrip kleinschaligheid. Vervolgens wordt in paragraaf 1.3 ingegaan op de huidige omvang en de te verwachten toename van het aantal personen met een dementieel syndroom. In paragraaf 1.3.3 wordt de literatuur over kleinschalige woon-zorgvormen besproken. In paragraaf 1.4 worden de verwachtingen over verschillen tussen klein- en grootschalige woon-zorgvormen voor dementerenden besproken en in een theoretisch perspectief geplaatst. Tot slot is in paragraaf 1.5 te zien welke vraagstellingen we in dit onderzoek willen beantwoorden.
1.1 Kleinschalige versus grootschalige woonvormen Er bestaat een verscheidenheid aan kleinschalige woon- of zorgvormen. Over het algemeen wonen in een kleinschalige woonvoorziening vijf tot acht personen, waarvoor een vast team verzorgenden beschikbaar is. Er is vaak een gemeenschappelijke huiskamer en daarnaast is er per één en soms per twee personen een slaapkamer waar de eigen spullen van de bewoners staan, om zo bij te dragen aan het scheppen van een vertrouwde omgeving. De openbare ruimten zijn zó ingericht dat men zich goed kan oriënteren. De huiskamer is de ruimte waar de bewoners in principe de dag gezamenlijk doorbrengen. De verzorging biedt bezigheden aan, die afgestemd zijn op de mogelijkheden van de bewoners en die zo mogelijk aansluiten op de levensgeschiedenis en belangstelling van de bewoners. Met grootschalige woonvormen worden de reguliere, traditionele woonvormen aangeduid, waar mensen met psychogeriatrische problematiek in grotere groepen van 10 tot 20 bewoners verzorgd worden. Men slaapt met meerdere personen op een zaal en er is weinig ruimte voor privacy. Het zorgaanbod is in tegenstelling tot de kleinschalige woonvormen in de regel aanbod gestuurd. Dit neemt niet weg dat ook in het reguliere zorgaanbod alles in het werk wordt gesteld zo goed mogelijk in de behoeften van de bewoners te voorzien.
1.2 Het Hillamahofje, De Waarde, Borghstede (klein) en Parkhove (groot) In het onderzoek hebben drie kleinschalige (Hillamahofje, De Waarde en Borghstede) en één grootschalige woonvorm (Parkhove) deelgenomen. Het Hillamahofje te Burgum (Friesland) is een voorbeeld van een kleinschalige woonvoorziening voor demente ouderen. Het Hillamahofje is in de jaren negentig gebouwd op het terrein van het verpleeghuis Berchhiem. Het bestaat uit drie units met elk twee min of meer gescheiden wooneenheden voor zes personen. Elke wooneenheid bevat een huiskamer met een zit- en een eetgedeelte, een keukenblok en aangrenzend de één- en tweepersoons slaapkamers van de bewoners. Een grote serre doet dienst als activiteitenruimte. De units en de serre komen uit op een binnengang die concentrisch rond een binnentuin ligt. Het Hillamahofje is met één deur – door het intoetsen van een code te openen – verbonden met de rest van het (somatische) verpleeghuis. Alles is gelijkvloers en gelegen op de begane grond. Boven het Hillamahofje zijn aanleunappartementen gebouwd waar zowel familie als partner van de bewoners kunnen wonen.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
98
De Waarde en Borgstede zijn de twee verpleeghuizen die samen met het Hillamahofje de drieeenheid vormen met samen 75 bewoners, die vergeleken worden met de grootschalige woonvorm Parkhove met eveneens 75 bewoners. Het ene verpleeghuis, ‘De Waarde’, ligt in een rustige woonwijk in Hoogvliet en bestaat uit vier aaneengesloten huizen die een gezamenlijke tuin delen. In ieder woonhuis verblijven vijf bewoners. Het andere verpleeghuis, ‘Borghstede’ ligt in een rustige woonwijk in Barendrecht en is onderdeel van een grotere zorgorganisatie. De bewoners wonen op de eerste verdieping van een flatgebouw en zijn verdeeld in drie groepen van ongeveer zes à zeven bewoners. In beide groepen wordt een individuele benadering van de bewoners nagestreefd en hebben de bewoners een eigen kamer. In ‘Borghstede’ is de groep bewoners net zoals in het Hillamahofje ook ongedifferentieerd samengesteld; in ‘De Waarde’ is de groep gedifferentieerd samengesteld en wel met hoofdzakelijk begeleidingsbehoeftigen. Parkhove is een grootschalig verpleeghuis in het hart van Leeuwarden. Het maakt deel uit van de grotere organisatie voor wonen, zorg en welzijn. De zorgverlening gaat uit van een individuele benadering van bewoners en de medewerkers zetten zich in voor het creëren van een huislijke sfeer waarin de psychogeriatrische bewoner zich veilig en thuis voelt. Het grootste verschil is dat de mensen met 10 tot 15 medebewoners in een huiskamer verblijven. Het slapen vindt grotendeels in vierpersoons appartementen plaats. Het gebouw, ooit een herstellingsoord voor tuberculosepatiënten, heeft in 1987 een verbouwing afgerond. Er is momenteel druk beraad over nieuwbouw of verbouw, zodat ook hier kleinschaligheid zijn intrede kan doen.
1.3 Dementie In de Nederlandse bevolking neemt het aantal mensen met een dementieel syndroom toe van 175.000 in 2002 naar 412.000 in 2050 (Gezondheidsraad, 2002). In 2000 verbleef 18% van de dementerenden in een verpleeghuis en 17% in een verzorgingshuis. Dat betekent dat 35 % van de dementerenden gebruik maakt van intramurale zorg. Voor de toekomst worden ernstige capaciteitsproblemen verwacht. Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar is een syndroom, oftewel een combinatie van stoornissen in geheugen, taal, denken, waarnemen, redeneren en handelen, die als gevolg van tientallen ziekten kunnen optreden. Het vermogen om rationeel te denken, te abstraheren en te reflecteren verdwijnt niet plotseling, maar neemt langzamerhand af. Met het vorderen van de dementie nemen oordeelsvorming en impulscontrole af. Geleidelijk aan raakt de dementerende het contact met het heden geheel kwijt. Er zijn grote verschillen in de manier waarop de cognitieve achteruitgang en de gedrags- en stemmingsveranderingen zich manifesteren, en in het vermogen van de patiënt alsmede de omstanders om daarmee om te gaan. De zelfstandigheid van mensen die een dementieel syndroom ontwikkelen maakt abrupt of geleidelijk plaats voor een grotere mate van afhankelijkheid. Ook het deelnemen aan sociale activiteiten wordt moeizamer. De dementerende kan te maken krijgen met persoonlijkheidsveranderingen, episodes van angst, achterdocht, neerslachtigheid, boosheid, rusteloosheid of lusteloosheid. Ook zwerfgedrag en slaap-waak-ritmestoornissen komen voor (Voordt, 2003).
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
99
1.3.1 Ontwikkelingen in de zorg Hoewel het traditionele aanbodbepaalde model nog in de meeste intramurale psychogeriatrische instellingen wordt gehanteerd maakt een groeiend aantal instellingen de omslag naar een zorgmodel waarin de cliënt centraal staat. Het medisch georiënteerde model wordt daarbij stilaan verlaten ten gunste van een model waarin ‘huiselijkheid’ centraal staat (Voordt, 2003). Dat betekent vraaggerichte zorg, kleinschalige woongemeenschappen met flexibele inzet van personeel en een op de cliënt afgestemde omgeving en zorg. De ontwikkeling van kleinschalige woonvormen voltrekt zich paradoxalerwijs gelijktijdig met de vergroting van honderden verpleeg- en verzorgingshuizen als gevolg van fusies. Ook vervagen de grenzen tussen verzorgingshuizen en verpleeghuizen en tussen intra- en extramurale zorg. In dit kader willen veel instellingen een breder en wijkgericht zorgaanbod bieden ín en buiten hun instelling. Van overheidswege zijn substitutie van zorg en de omvorming van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), de komst van de Wet op Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) met het doel kosten te besparen en zorg-op-maat te stimuleren, de drijfveer die zorginstellingen aanzet tot het creëren van nieuwe vormen van zorg. Kleinschalige woonvormen zijn daar een voorbeeld van. 1.3.2 Groei kleinschalige woonvormen Begin 2005 zijn ruim honderd kleinschalige woonvormen voor dementerenden operationeel. Ongeveer de helft hiervan is intramuraal gerealiseerd ín, of óp het terrein van een verpleeghuis. Bij de andere helft moet men denken aan extramuraal gebouwde kleinschalige woonaccommodaties in bestaande woonwijken voor groepen dementerenden. Eind 2003 waren er in Nederland 57 kleinschalige woonvormen voor dementerenden. In januari 2005 was dat aantal bijna verdubbeld (112). Voor het jaar 2007 wordt opnieuw een verdubbeling verwacht van het aantal gerealiseerde projecten (Wijnties, 2003). 1.3.3 Meerwaarde kleinschalige zorgvormen In de literatuur is weinig beschreven over de voordelen van kleinschalige woonvormen. Van het bestaan van kleinschalige woonvormen als middel tot zorgverbetering is slechts in een beperkt aantal landen sprake zoals in Zweden en Denemarken. Voor de meeste landen betreft het vooral incidentele initiatieven. Volgens de Gezondheidsraad heeft men in Zweden ruime ervaring met woonvoorzieningen voor kleine groepen dementiepatiënten (Gezondheidsraad, 2002). De aanvankelijke gedachte dat deze, in opzet goedkopere woonvorm de opname in een regulier verpleeghuis zou kunnen voorkomen, blijkt – althans in dat land – niet bewaarheid. Uit Zweeds onderzoek blijkt namelijk dat patiënten op den duur toch vaak overgeplaatst worden naar een verpleeghuis, meestal vanwege ernstige gedragsontregelingen, in het bijzonder agressie (Norbergh et al.,2001; Wimo et al., 1995). Niet duidelijk is echter of deze conclusie ook voor de Nederlandse situatie geldt. Uit een rapport van de Gezondheidsraad blijkt dat er aanwijzingen zijn dat kleine groepen (8-12 personen) de cognitieve achteruitgang weliswaar niet kunnen tegenhouden, maar dat de bewoners wel langer mobiel blijven en dat de frequentie en de ernst van gedragsverstoringen verminderen (Bellelli et al., 1998; Bianchetti et al., 1997; Saxton et al.,1998). Dit zou gepaard gaan met een vermindering van
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
100
psychofarmacagebruik en het aantal vrijheidsbeperkende maatregelen. De onderbouwing – zo stelt de Gezondheidsraad – van dergelijke conclusies is echter zwak wegens het ontbreken van adequate controlegroepen. Depla stelt dat deze bevindingen bovendien gedeeltelijk zijn weersproken door de resultaten van Nederlands onderzoek. Hierin vonden Huijsman en Ludwig namelijk juist meer gedragsproblemen bij bewoners in kleinschalige huizen ten opzichte van de grootschalige (Huijsman & Ludwig, 1995). Den Hollander vond dat familieleden niet altijd gelukkig zijn met een actievere rol in kleinschalige instituties (Hollander, 2001). Bij familie was er weliswaar een afname van de oorspronkelijke zorglast, maar hun gevoel van isolement was gelijk gebleven en zij ervoeren meer gevoelens van teleurstelling ten aanzien van hun familielid (Elmstahl et al.,1998). Zowel in het onderzoek van Den Hollander als in dat van Elmstahl et al. vond geen vergelijking plaats met de reguliere verpleeghuiszorg. Dat was wel het geval in een onderzoek van Annerstedt (1994). Zij vergeleek in Zweden drie jaar lang 28 dementerenden van gemiddeld 83 jaar in kleinschalige zorgvormen met een gematchte groep dementerenden op een traditionele verpleeghuisafdeling. Er werd geen verschil gevonden in levensduur, noch in verblijfsduur tussen beide groepen. Wel verliep de functionele en dementiële achteruitgang bij de dementerenden die kleinschalig woonden trager dan bij degenen in de reguliere (grootschalige) zorg. Vooral na zes maanden werd deze relatieve vooruitgang gesignaleerd. Na drie jaar vertoonden beide groepen echter dezelfde globale verslechteringen in gezondheid, zij het dat de kleinschalige bewoners minder zorgbehoeftig waren. Annerstedt (1994) stelt dan ook de voorzichtige conclusie dat kleinschaligheid de kwaliteit van leven zo’n 2 tot 2½ jaar lang begunstigt. Zij schrijft dit effect toe aan het enthousiasme van de verzorgenden, die ten gevolge van een staftraining andere attituden en meer kennis hadden verworven, waarmee zij zorgden voor actieve stimulering van de bewoners, spontane aandacht en een vertrouwde en veilige setting boden. Het kostenaspect bij kleinschalig wonen pakte gunstig uit daar er sprake was van een kostenreductie van 40% in vergelijking met de reguliere (grootschalige) instellingen. De besparing is vooral te danken aan het feit dat de verzorgenden in kleinschalige woonvormen invulling geven aan een breder zorgpakket, waarvan koken, wassen, zorg voor transport en paramedische taken ter stimulering van de bewoners onderdeel uitmaken. Annerstedt (1994) acht kleinschalige zorg alleen zinvol voor dementerenden in het stadium dat zij nog sociaal kunnen functioneren. Na gemiddeld zo’n 3 á 4 jaar neemt het relatieve voordeel van kleinschalige zorg volgens haar af en moeten de bewoners worden overgeplaatst naar afdelingen voor zwaardere dementiepatiënten (Annerstedt, 1994). Malmberg et al (1993) deden onderzoek naar vier Zweedse kleinschalige instellingen voor dementerenden. In plaats van een medisch model werd een sociaal model gehanteerd, waarin de staf een twee tot vier weken durende training volgde. Dementerenden met ernstige gedragsproblemen werden niet toegelaten in de kleinschalige woonvormen die in het onderzoek zijn betrokken. Wat opviel was dat de bewoners een kalme indruk maakten en veel rustiger waren dan in andere zorginstellingen. Na een jaar bleek het cognitieve functioneren stabiel te zijn
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
101
gebleven of enigszins te zijn verslechterd, maar de stemming en het gedrag waren verbeterd. Uit de interviews kwam naar voren dat de familie erg ingenomen was met deze voorziening en met het beleid. Zij toonden zich evenwel bezorgd over de werklast van de verzorgenden. Ook de staf bleek erg tevreden over het werk, meer dan stafleden in andere settings, maar zij ervoeren meer stress. Het werk werd uitdagend, afwisselend en weinig saai gevonden. Steeds moesten er nieuwe wegen worden gevonden om met de verslechterende toestand van de bewoners om te gaan en hen steeds weer te motiveren voor activiteitendeelname. Er was dan ook weinig uitval onder verzorgenden in de loop der jaren. 1.3.4 Opvattingen in het veld Ook zonder dat er robuuste wetenschappelijke effecten zijn aangetoond op de levenskwaliteit, valt er volgens de Gezondheidsraad (2002) veel te zeggen voor kleinschalige woonvormen, onafhankelijk van de wijze waarop deze zijn vormgegeven. “Kleinschaligheid vergroot de overzichtelijkheid en bevordert de rust, elementen die voor mensen met dementie van belang zijn om controle te houden op hun omgeving. De koppeling van een beperkt aantal vaste verzorgenden aan kleine groepen patiënten heeft bovendien het voordeel dat individualisering van de zorg beter uitvoerbaar is. Ook opent kleinschaligheid de mogelijkheid om groepen te vormen van mensen die bij elkaar passen wat betreft achtergrond, belangstelling of ziektestadium. Eveneens niet onbelangrijk is het feit dat de sfeer van een kleinschalige, huiselijke omgeving het werken in de zorg prettiger maakt en het leed voor de familie draaglijker”. (Gezondheidsraad, 2002)
De opvatting van de Gezondheidsraad ligt in de lijn van de opinio communis over het belang van kleinschaligheid in de praktijk. Wijnties (2003) vat deze opinie als volgt samen: “Er is in Nederland nog geen wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de meerwaarde van kleinschalig groepswonen. Toch is het niet nodig dit af te wachten om te weten dat kleinschalige zorg meerwaarde heeft. De kwaliteit van leven neemt op meerdere aspecten toe, de betrokkenheid van de familie wordt intensiever, en het personeel heeft een grotere arbeidstevredenheid. Bovendien hoeft kleinschalig groepswonen volgens betrokken zorgorganisaties niet duurder te zijn. Bij dementerenden die van een regulier verpleeghuis overgingen naar kleinschalige zorg was sprake van een afname van gebruik van incontinentiemateriaal en medicatie. Daarnaast vertoonden de bewoners minder apathie en angst en hadden zij een hoger activiteitenniveau.”
(Wijnties, 2003; Wijnties, 2004)
1.4 Theorieën over kleinschaligheid Er zijn weinig theorieën die een verklaring bieden voor het (vermeende) meerwaarde van kleinschalige woonvormen voor dementerenden. In de literatuur kon slechts één – weinig gedetailleerd uitgewerkte – theorie worden gevonden. Lawton (1980) vatte het effect van kleinschaligheid als volgt samen (zie ook bijlage 1): “Het is, met name voor dementerenden die de regie over hun leven kwijtraken, van belang dat zij basisveiligheid beleven. Basisveiligheid kan bevorderd worden door vertrouwde mensen om je heen die voor je zorgen en met wie je het dagelijks leven deelt, een sociale omgeving die op jouw oude culturele omstandigheden lijkt qua normen, waarden en leefpatroon en een fysieke entourage die veilig, overzichtelijk, klein en net als vroeger thuis is. In kleinschalige woonzorgcombinaties is deze basisveiligheid makkelijker te realiseren, dan in de gangbare grootschalige zorginstellingen, waar de procedures en routines eerder het belang van de instelling dienen dan het belang van de bewoner.” (Lawton, 1994)
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
102
In deze theorie wordt derhalve aangenomen dat ’basisveiligheid’ een belangrijk concept is met betrekking tot het welbevinden van dementerenden. Bovendien wordt gepostuleerd dat deze basisveiligheid beter gegarandeerd kan worden in een klein- dan in een grootschalige setting.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
103
2
METHODE VAN ONDERZOEK
In dit hoofdstuk worden de gevolgde methoden beschreven. In paragraaf 2.1 zijn de kenmerken van de in het onderzoek betrokken verpleeghuizen (klein- en grootschalig) weergegeven. De meetinstrumenten worden in paragraaf 2.2 kort beschreven. In paragraaf 2.3 wordt ingegaan op het onderzoeksdesign en de gehanteerde meetmethoden. Tenslotte staat in paragraaf 2.4 welke statistische analyses zijn gebruikt bij het beantwoorden van de vraagstellingen.
2.1 Kenmerken van de geïncludeerde verpleeghuizen De in dit onderzoek betrokken verpleeghuizen zijn geselecteerd op de volgende kenmerken: • De bewoners zijn allemaal door het Centrum Indicatiestelling Zorg, voorheen Regionaal Indicatie Orgaan (RIO) geïndiceerd voor psycho-geriatrische zorg in een verpleeghuis; • In het verpleeghuis wordt gebruik gemaakt van een vraaggestuurde benadering van bewoners; • Er is zo weinig mogelijk vrijheidsbeperking voor de bewoners; • De huiskamerbezetting is 6-8 (kleinschalig) óf 10-16 (grootschalig) bewoners per huiskamer; • In het verpleeghuis wordt gewerkt door verpleeghuisartsen met een verpleeghuisartsenopleiding. Om het effect van schaalgrootte van woon-zorg accommodaties te onderzoeken is ervoor gekozen om – op de factor huiskamerbezetting na – zo identiek mogelijke onderzoeksgroepen te includeren. Aldus is zo weinig mogelijk ‘ruis’ geïntroduceerd bij dit onderzoek naar kleinschaligheid.
2.2 De meetinstrumenten De metingen zijn verricht met behulp van vragenlijsten met een bewezen validiteit en betrouwbaarheid, te weten (zie ook bijlage II): • de meting van het slaap-waakritme heeft plaatsgevonden met een vragenlijst van het centrum voor slaap- en waakstoornissen Kempenhaeghe in Heeze; • het functioneringniveau is gemeten met de Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychotherapie (GIP); • het welbevinden is gemeten met de Philadelphia Geriatric Centre Affect Rating Scale (PGCARS) van Lawton; • voor het meten van agitatie is de Cohen Mansfield Agitation Inventory (CMAI) gebruikt; • De Stress Monitor van Petri e.a. is in verkorte vorm gebruikt om de werkbelasting van de persoonlijk begeleidende verzorgenden (PBV) in kaart te brengen. Genoemde lijsten en hun psychometrische kwaliteiten worden hieronder kort beschreven: • de Kempenhaeghe slaap-waakritme schaal is een soort spreadsheet waarin over elk kwartier wordt ingevuld of een bewoner wakker is, slaapt of ‘suft of dut’. De gegevens zijn zó gescoord dat de bedtijd, het aantal uren slaap en wakker ’s nachts, alsmede het aantal uren wakker, slapend of duttend overdag van alle bewoners bekend is. De spreadsheet is per bewoner over twee etmalen ingevuld. © NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
104
• De GIP kent drie subschalen. De subschaal ‘apathie’ heeft 9 items, verwijzend naar apathisch gedrag, gebrek aan aandacht en/of bewustzijnsverlaging. ‘Cognitie’ (eveneens 9 items) verwijst naar oriëntatie- en geheugenproblemen. ‘Affectie’ (10 items) verwijst tenslotte naar onder andere rusteloosheid, angst en somberheid. • De PGCARS welbevinden-lijst kent 6 items, drie positieve (plezier, interesse, tevredenheid) en drie negatieve (angst, bedroefdheid en kwaadheid). Bij ieder item kunnen vijf antwoordmogelijkheden (1-5) worden aangekruist, welke aangeven hoe vaak dit gedrag de laatste twee weken voorkwam. Hoe hoger/lager de score is, hoe positiever, respectievelijk negatiever het welbevinden is. de Cohen-Mansfield Agitation Inventory (CMAI) betreft een observatieschaal die bestaat uit 3 subschalen, die agressief gedrag, fysiek niet agressief gedrag en verbale agitatie meten. • De stress monitor van Petri, Van der Velden en Kleber is (in verkorte vorm) gebruikt om de werkbelasting van de persoonlijk begeleidende verzorgenden (PBV) in kaart te brengen. De in dit onderzoek gebruikte stress monitor lijst telt 10 items. Scoring vond plaats op een vijfpuntsschaal (1-5). Hoe hoger de score, hoe groter de werkbelasting (Innovatieprogramma Zorg en Wonen, 2004).
2.3 Gegevensverzameling De studie heeft een cross-sectioneel design. Dat wil zeggen dat er twee groepen bewoners op één moment met elkaar zijn vergeleken. Er heeft geen voor- of nameting plaatsgevonden. Grootrespectievelijk kleinschaligheid vormt het discriminerend element tussen beide groepen. Bewoners werden alleen geïncludeerd wanneer vooraf schriftelijke toestemming verkregen was van de wettelijke vertegenwoordiger (bijlage III). De vragenlijsten hadden het karakter van observatielijsten omdat zij zijn ingevuld door de persoonlijk begeleidsters (voorheen EVV of Eerst Verantwoordelijke Verzorgenden genoemd) over de aan hen toevertrouwde bewoners. Zelf hebben de persoonlijk begeleidsters een vragenlijst ingevuld over de door hen ervaren werkdruk en zij beoordeelden hun werksatisfactie door middel van een rapportcijfer. De Slaap-waaklijsten zijn gedurende twee etmalen door de persoonlijk begeleidsters en door de overige verzorgenden tijdens de verschillende diensten, per bewoner ingevuld. De medicatie van de bewoners is geïnventariseerd voor zover deze tot de psychofarmaca gerekend kan worden. De verpleeghuisartsen hebben de medicatiegegevens per bewoner geregistreerd en anoniem aan de onderzoeker doorgegeven. Deze medicatiegegevens zijn vervolgens herleid tot het werkingsgebied waarop zij betrekking hebben: slaapmedicatie, antipsychotica, angstremmers en antidepressiva. Scoring vond plaats op basis van het wel of niet gebruiken van medicatie in elk van deze werkingsgebieden.
2.4 Statistische analyses Met behulp van descriptieve statistiek zijn de aantallen, percentages en gemiddelden over de bewoners berekend van de onderzoeksvariabelen, zowel per afdeling afzonderlijk als per sector
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
105
(klein- of grootschalige woonvorm). Deze variabelen zijn: leeftijd en geslacht, de subschalen van de GIP en de CMAI, en de rubrieken waarin het dagritme en de medicatie zijn ingedeeld. Voor het toetsen van verschillen in geslachtverdeling en medicatie tussen de woonvorm is de “Contingency Coëfficiënt” gebruikt. Met behulp van de non-parametrische Mann-Whitney U-test is vervolgens nagegaan of kleinschalige afdelingen significant verschillen van de grootschalige met betrekking tot deze variabelen. Dezelfde berekeningen zijn ook uitgevoerd voor de vergelijking van alléén het kleinschalige Hillamahofje met het grootschalige Parkhove. Hiertoe is besloten om de aansluiting van dit onderzoeksrapport op het rapport ‘Dubbel dagritme Hillamahofje: een evaluatie-onderzoek’ beter mogelijk te maken. Tot slot is met behulp van regressieanalyse nagegaan welke factoren invloed hebben op het welbevinden, functioneren of agitatie van dementerenden en in het bijzonder of schaalgrootte één van die factoren is. De regressieanalyse controleert voor eventuele verschillen in de onafhankelijk variabelen. Dit maakt de uitkomsten betrouwbaarder dan de uitkomsten tengevolge van de MannWhitney U-test en de contingency coëfficiënten. De gegevens van de persoonlijk verzorgenden over hun werkbelasting en werksatisfactie zijn met de non-parametrische Mann-Whitney U-test getoetst op eventuele verschillen in werkbeleving tussen de klein- respectievelijk grootschalige woonvormen.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
106
3
RESULTATEN VAN ONDERZOEK
In dit hoofdstuk worden de resultaten weergegeven van de door de Persoonlijk Begeleidsters ingevulde observatielijsten over de bewoners in de groot- en kleinschalige PG-afdelingen. Eerst worden in paragraaf 3.1 de onderzochte populaties beschreven naar respons, geslacht en leeftijd. In paragraaf 3.2 worden de gemiddelde scores op elk der variabelen weergegeven en worden de verschillen tussen de klein- en grootschalige woonvormen getoetst. In 3.2.1 wordt het Hillamahofje uit de kleinschalige populaties gelicht en afzonderlijk vergeleken met het grootschalige Parkhove. In paragraaf 3.3 is in een regressieanalyse weergegeven welke factoren een belangrijke invloed hebben op het welbevinden, functioneren en de agitatie van de bewoners.Tot slot is in paragraaf 3.4 de werkbelasting en de werksatisfactie van de Persoonlijk Begeleidsters weergegeven in relatie tot het werken in kleinschalige dan wel grootschalige psychogeriatrische woon-zorg instellingen.
3.1 Respons, geslacht en leeftijd Alle wettelijke vertegenwoordigers van de bewoners gaven toestemming voor participatie aan het onderzoek. Het aantal geïncludeerde bewoners bedraagt in zowel de klein- als grootschalige woonvormen 75. In totaal gaat het daarmee om 150 respondenten. In tabel 1 wordt de respons, het geslacht en de leeftijd van de bewoners per instelling weergegeven. Tabel 1: Respons, geslacht en gemiddelde leeftijd Instelling
Respons
% Mannen* %
Gem leeftijd (SD)
n
%
gem (SD)
Hillamahofje
35
100
14
87
(5.6)
De Waarde
20
100
5
80
(9.4)
Borghstede
20
91
20
87
(7.5)
Totaal
75
97
13
85
(7.8)
Hanenburch
26
76
19
85
(4.3)
Tulpenburch
32
100
22
83
(7.4)
Rapenburch
17
53
35
83
(7.1)
Totaal
75
76
28
84
(6.4)
Kleinschalig
Grootschalig
* van drie personen is het geslacht onbekend
De respons bedraagt in de kleinschalige woonvormen 97%, in de grootschalige 76%. Wat betreft het geslacht van de 150 respondenten is 79 % (n=119) vrouw en is 19 % man (n=28). In drie gevallen was het geslacht niet ingevuld. In de grootschalige woonvorm is de geslachts-verhouding 3 vrouwen op 1 man; in de kleinschalige zorgvoorzieningen 6,5 vrouwen op 1 man. De gemiddelde leeftijd van de bewoners van de drie kleinschalige woonvormen bedraagt 85 jaar; in de grootschalige is dat 84 jaar. De leeftijdsverschillen lopen in de kleinschalige voorzieningen meer uiteen dan in de grootschalige accommodatie. In ‘De Waarde’ is de gemiddelde leeftijd het laagst, © NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
107
namelijk 80 jaar. Mogelijk is de reden van dit leeftijdsverschil gelegen in het feit dat de bewoners in De Waarde meer begeleidingsbehoeftig zijn. Zoals bekend zijn begeleidingsbehoeftige personen doorgaans jónger dan degenen die meer verzorging of verpleging nodig hebben.
3.2 Verschillen klein- en grootschalige woonvorm In tabel 2a wordt een overzicht gepresenteerd van de verschillen tussen klein- en grootschalige woonvormen. Tabel 2a: Verschillen tussen de bewoners van klein- en grootschalige woonvormen Variabelen
Kleinschalige woonvorm (n=75) gemiddelde SD
Leeftijd
Grootschalige woonvorm (n=75) gemiddelde SD
P
85.13
7.81
84.82
6.35
.161
Welbevinden negatief
7.29
2.92
8.15
3.23
.083
Welbevinden positief
11.03
2.65
11.08
3.03
.409
Cognitie GIP
8.37
4.89
9.19
4.60
.319
Apathie GIP
10.54
4.83
12.39
5.93
.036*
Affectieve problemen GIP
6.24
4.91
6.67
4.81
.270
Agressie CMAI
8.00
2.91
9.47
4.38
.013*
14.04
6.84
13.79
7.54
.272
6.83
3.07
8.32
4.88
.070
Bedtijd
21.12
1.67
20.76
2.06
.314
Nachtelijke uren slaap
10.48
1.65
10.75
1.57
.307
Uren rust per etmaal
11.90
2.72
12.42
2.91
.205
Uren middagrust
1.16
1.06
1.41
1.13
.193
Uren wakker in de nacht
0.50
0.85
0.92
1.13
.009 *
Aantal keer wakker ’s nachts
0.96
1.30
1.20
1.16
.085
Uren rust overdag
1.92
1.91
2.62
2.01
.016 *
Disfunctioneel gedrag CMAI Verbale agressie CAI
Toets: Mann-Whitney U (* p<0.05)
Over de hele linie bezien zijn de scores van de bewoners in de kleinschalige woonvormen wat gunstiger dan die in de grootschalige accommodatie. In de kleinschalige woonvormen komen minder apathie en minder lichamelijke agressie voor dan in de grootschalige woonvorm. Verder blijkt het slaap-waakritme van de bewoners in de kleinschalige huizen anders. Men ligt ’s nachts significant minder wakker en men rust of dut overdag significant minder dan in de grootschalige woonvormen. Uit de tabel blijkt tevens dat er geen significant verschil in cognitie tussen de beide groepen kon worden aangetoond. Daarmee bleek matching van bewoners – zoals aangekondigd in het projectvoorstel - op dit onderdeel niet nodig. De contingency coëfficiënt van de geslachtsverdeling is berekend. Het verschil in man-vrouw verdeling tussen bewoners van beide woonvormen bleek niet significant (p=.072). In tabel 2b worden de verschillen in medicatiegebruik tussen bewoners van klein- en grootschalige woonvormen met elkaar vergeleken. © NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
108
Tabel 2b: Verschillen in medicatiegebruik tussen bewoners van klein- en grootschalige woonvormen Medicatie
Kleinschalige woonvorm
Grootschalige woonvorm
(n=75)
(n=75)
P
n
%
n
%
(In)Slaapmiddel
8
11
1
1.3
Antipsychotica
18
24
26
36.0
.055
Antidepressiva
15
20
16
20.0
.370
Angstremmers
12
16
1
1.3
.008 *
.001 *
Toets: Contingency Coëfficiënt (* p<0.05)
Wat betreft medicatiegebruik gebruiken significant meer bewoners slaapmiddelen en angstremmers in de kleinschalige- dan in de grootschalige accommodatie. 3.2.1 Vergelijking Hillamahofje (kleinschalig) met Parkhove (grootschalig) Omdat het Hillamahofje reeds eerder onderwerp van onderzoek was in het dubbel dagritme onderzoek (Schure et al, 2003) worden de gegevens van het Hillamahofje, als één van de drie kleinschalige woonvormen, separaat vergeleken met Parkhove. Tabel 3a geeft inzage in de verschillen tussen het Hillamahofje en Parkhove. Tabel 3a: Verschillen tussen de bewoners van Hillamahofje versus Parkhove Variabelen Leeftijd
Hillamahofje (n=35)
Parkhove (n=75)
gemiddelde
gemiddelde
SD
P SD
87.00
5.62
84.82
6.35
.014*
Welbevinden negatief
7.42
3.05
8.15
3.23
.182
Welbevinden positief
10.67
2.74
11.08
3.03
.240
Cognitie GIP
8.73
4.89
9.19
4.60
.651
Apathie GIP
12.16
4.56
12.39
5.93
.465
Affectieve problemen GIP
5.25
4.18
6.67
4.81
.075
Agressie CMAI
7.31
2.17
9.47
4.38
.003*
13.37
6.23
3.79
7.54
.444
6.66
3.18
8.32
4.88
.075
Bedtijd
21.32
1.37
20.76
2.06
.278
Nachtelijke uren slaap
10.26
1.66
10.75
1.57
.171
Uren rust per etmaal
12.05
2.37
12.42
2.91
.653
Disfunctioneel gedrag CMAI Verbale agressie CMAI
Uren middagrust
1.28
0.91
1.41
1.13
.936
Uren wakker in de nacht
0.35
0.59
0.92
1.13
.011*
Aantal keer wakker ’s nachts
0.90
1.08
1.20
1.16
.198
Uren rust overdag
2.14
1.83
2.62
2.01
.261
Toets: Mann-Whitney U (*p<0.05)
Vergelijking van alléén het Hillamahofje (kleinschalig) met het grootschalige Parkhove laat een significant verschil in leeftijd zien. De bewoners van het Hillamahofje zijn significant ouder dan de bewoners van Parkhove. Er blijkt geen significant verschil meer te bestaan in apathie en in het
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
109
aantal uren rust overdag tussen het Hillamahofje en Parkhove. De geslachtsverdeling blijkt hier evenmin significant te verschillen (Contingency Coëfficiënt = .206). In tabel 3b wordt een indruk verschaft van de verschillen in medicatiegebruik tussen de bewoners van Hillamahofje en Parkhove. Tabel 3b: Verschillen in medicatiegebruik tussen bewoners van Hillamahofje versus Parkhove Medicatie
Hillamahofje (n=35) n
%
Parkhove (n=75) n
P %
(In)Slaapmiddel
2
6
1
1.3
.102
Antipsychotica
9
26
26
36.0
.141
Antidepressiva
7
20
16
20.0
.396
Angstremmers
4
13
1
1.3
.011*
Toets: Contingency Coëfficiënt (*p<0.05)
Anders dan bij de vergelijking tussen alle drie kleinschalige woonvormen met Parkhove, is er nu geen sprake van geen significant verschil in het gebruik van slaapmedicatie. Nog wel is het verschil in gebruik van angstremmers significant. Tabel 3c geeft een beeld van de verschillen in werkbelasting en werksatisfactie van de verzorgenden die werkzaam zijn bij Hillamahofje en Parkhove. Bij de vergelijking tussen de drie kleinschalige woonvormen met Parkhove zijn deze verschillen niet in een aparte tabel opgenomen, omdat ze expliciet onderdeel van de tweede onderzoeksvraag zijn. Tabel 3c: Verschillen in werkbelasting en – satisfactie tussen verzorgenden van Hillamahofje versus Parkhove Aspect van werk Werkbelasting Werksatisfactie
Hillamahofje (n=75) gemiddelde SD 19.9 8.09
Parkhove (n=75) gemiddelde SD
P
5.06
24.34
6.12
.015*
0.69
7.28
0.65
.001*
Toets: Contingency Coëfficiënt (*p<0.05)
Uit de tabel blijkt dat zowel de werkbelasting als de werksatisfactie tussen de verzorgenden van Hillamahofje en Parkhove significant verschillen. De werkbelasting van verzorgenden uit Hillamahofje is lager, terwijl de werksatisfactie hoger is dan die van de verzorgenden uit Parkhove. 3.2.2 Regressie-analyse Agitatie, apathie en affectieve problemen zijn vaak reden tot opname in een verpleeghuis. Het is dan ook van belang om –naast welbevinden – een beeld te krijgen van een eventueel verband tussen kleinschaligheid en deze variabelen. Door middel van regressieanalyse is bepaald welke verklarende variabelen voor de twee subschalen van welbevinden, de drie subschalen van agitatie en twee van de drie subschalen van functioneel gedrag significant zijn. De subschaal “cognitief
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
110
functioneren” is als verklarende variabele opgenomen, omdat deze als een maat voor de ernst van de dementie kan worden opgevat. In tabel 3d zijn de significante uitkomsten weergegeven. Tabel 3d: Significante p-waarden van zeven regressie-analyses UitkomstVariabelen
Welb. Neg.
Welb. Pos.
GIP apathie
GIP affectieve problemen
CMAI agressie
CMAI disfunc.
CMAI verbaal
Verklarende variabelen Geslacht Jonger dan 80 jr Ouder dan 90 jr Klein- of grootschalig
.025 *
GIP cognitie
.002 *
.000 *
.005 *
.000 *
Bedtijd
.028 *
Uren nachtrust
.038 *
Uren wakker ’s nachts Keer wakker ’s nachts Uren rust overdag
.019*
Uren middagrust (In)slaapmedicatie Antipsychotica
.007 *
Antidepressiva Angstremmers
.007*
Verklaarde variantie
15 %
21 %
53 %
15 %
.010 *
16 %
32 %
16 %
* p < 0.05
In tabel 3d zijn alleen de p-waarden kleiner dan 0.05 getoond. Deze geven aan welke variabelen met grote waarschijnlijkheid van invloed zijn op de te verklaren variabelen. De variabele schaalgrootte blijkt uitsluitend van invloed op verbale agressie. Opvallend is de rol van de GIP cognitie variabele, de maat voor de mate van dementie. Een betere cognitieve toestand gaat gepaard met meer positief welbevinden, minder apathie, minder agressie en een geringer aantal disfunctionele gedragsproblemen. Verder wordt de variatie in de scores op CMAI disfunctioneren en verbale agressie door meerdere variabelen verklaard. Het disfunctioneel gedrag wordt, behalve door cognitie, verklaard door minder uren nachtrust en door gebruik van antipsychotica en angstremmers. Verbale agressie wordt verklaard door de schaalgrootte van de woonzorgomgeving: in de kleinschalige woonvormen komt minder verbale agressie voor. Verbale agressie wordt voorts beïnvloed door het tijdstip van naar bed gaan. Bewoners die vroeger naar bed gaan zijn vaker verbaal agressief.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
111
3.2.3 Werkbelasting van de persoonlijk begeleiders Zestig persoonlijk begeleidsters hebben de observatie-vragenlijsten ingevuld. Eenendertig van hen zijn werkzaam in kleinschalige woon-zorgvormen. In tabel 3e staan de uitkomsten. Tabel 3e: Verschillen in werkbelasting en – satisfactie tussen verzorgenden van de kleinschalige woonvormen versus de grootschalige woonvorm Parkhove Aspect van werk
Kleinschalige woonvormen (n=75) gemiddelde SD
Parkhove (n=75)
gemiddelde
P
SD
Werkbelasting
21.84
6.54
24.34
6.12
.307
Werksatisfactie
7.80
0.74
7.28
0.65
.005*
Toets: Contingency Coëfficiënt (*p<0.05)
De gemiddelde score op de stress monitor is lager bij de kleinschalig-werkenden dan bij de grootschalig-werkenden, hetgeen erop duidt dat de ervaren werkbelasting bij de kleinschaligwerkenden wat lager is dan die van hun grootschalige collegae. Het verschil is echter niet significant (Mann-Whitney U). Wel significant (p < 0.05) verschillen de kleinschalig-werkende collegae wat betreft hun rapportcijfer over hun werksatisfactie. De persoonlijk begeleidsters in de kleinschalige woonvormen gaven een hoger cijfer ten opzichte van de grootschalig-werkende persoonlijk begeleidsters.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
112
4
CONCLUSIES, DISCUSSIE EN AANBEVELINGEN
In paragraaf 4.1 van dit hoofdstuk worden de belangrijkste conclusies weergegeven. In paragraaf 4.2.1 volgt een beknopte discussie over de geldigheid van de gegevens van dit onderzoek. Paragraaf 4.2.2 bestaat uit een beschouwing over de betekenis van de uitkomsten. In 4.3 tenslotte worden aanbevelingen voor de praktijk gegeven en voor eventueel vervolgonderzoek.
4.1 Conclusies Op basis van de resultaten van dit onderzoek kan een aantal conclusies worden getrokken: In zijn algemeenheid kunnen we concluderen dat dit onderzoek aanwijzingen heeft gegeven dat de bewoners en verzorgenden in kleinschalige woonvormen beter af zijn dan in grootschalige woonvormen. De meerwaarde van de kleinschalige woonvormen komt het sterkst tot uiting in de bevinding: • Er is minder verbale agressie onder de bewoners van de kleinschalige woonvormen. Het onderzoek heeft nog andere interessante bevindingen opgeleverd. • Zo blijken welbevinden, apathie, affectieve problemen en disfunctioneel gedrag grotendeels te worden bepaald door het cognitieve vermogen (lees: ernst van de dementie) van de bewoner. Omdat de ernst van de dementie een gegeven is dat met de huidige behandelmethoden moeilijk te beïnvloeden is, werpt dit het vermoeden op dat de mogelijkheden om welbevinden, apathie, affectieve problemen en disfunctioneel gedrag te beïnvloeden in de gewenste richting beperkt zullen zijn; • Medicatie en een ongestoorde nachtrust hebben naast het cognitieve vermogen een gunstige invloed op disfunctioneel gedrag; • Verbale agressie blijkt onafhankelijk te zijn van cognitief vermogen en kan gunstig beïnvloed worden door kleinschaligheid en bedtijd (later naar bed); • Er is geen statistisch significante aanwijzing gevonden dat kleinschaligheid een positieve invloed heeft op het welbevinden van demente bewoners; • De werksatisfactie van verzorgenden in kleinschalige woonvormen is hoger dan die van verzorgenden in grootschalige woonvorm. Dat geeft een aanwijzing dat het werken in een kleinschalige woonvorm tot meer werkplezier leidt dan het werken in een grootschalige woonvorm; • Het psychofarmacagebruik van bewoners in kleinschalige woonvormen is groter dan dat van bewoners in de grootschalige accommodatie. Dit kan erop wijzen dat zorgvuldige, op de bewoner afgestemde medicatie belangrijker is dan puur het streven zo min mogelijk medicatie voor te schrijven; • in kleinschalige woonvormen wordt door de bewoners ’s nachts beter doorgeslapen en overdag minder gedut dan bij grootschalige het geval is hetgeen leidt tot verminderde verbale agressie.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
113
Voor het overige komt de meerwaarde van kleinschalige woonvormen - met enig voorbehoud vanwege interferentie van verschillen tussen de drie kleinschalige woonvormen onderling - tot uiting in de volgende bevindingen: • Bewoners vertonen er minder apathisch gedrag en minder lichamelijke agressie • Bewoners slapen er ’s nachts beter door en dutten er overdag minder • Meer bewoners gebruiken er slaapmedicatie en angstremmers • De persoonlijk verzorgenden hebben er een grotere werksatisfactie Voor het kleinschalige Hillamahofje, dat apart is vergeleken met het grootschalige Parkhove, zijn voorgaande vier bevindingen ten dele teruggevonden. Het significante verschil in het gebruik van (in)slaapmiddelen, waarbij door de bewoners in de grootschalige accommodatie minder slaapmiddelen werd gebruikt blijkt in deze vergelijking afwezig. Er bleek nu bovendien dat de bewoners op het Hillamahofje significant ouder waren dan de bewoners in Parkhove.
4.2 Discussie De discussie is opgesplitst in een paragraaf over de geldigheid van de resultaten van het onderzoek en een paragraaf met beschouwingen over de betekenis van de gevonden uitkomsten. 4.2.1 Geldigheid resultaten onderzoek Ondanks het feit dat de gegevens van dit onderzoek aanwijzingen hebben opgeleverd dat de bewoners en verzorgenden in kleinschalige woonvormen beter af zijn dan in grootschalige woonvormen, moeten de conclusies met enige terughoudendheid worden gehanteerd. In de eerste plaats heeft het onderzoek niet onder een a-selecte steekproef van de PG-afdelingen in Nederland plaatsgevonden. Daar komt bij dat er vraagtekens geplaatst kunnen worden bij de representativiteit van de steekproef. Beide aspecten kunnen gevolgen hebben gehad voor de resultaten van het onderzoek, gevolgen die bijvoorbeeld zijn toe te wijzen aan regionale verschillen tussen instellingen voor dementerenden. Daarbij komt dat de grootschalige accommodatie Parkhove wellicht een niet geheel representatieve onderzoekslocatie is geweest vanwege het feit dat de participatie van dit instituut mede is ingegeven door de wens ook over te gaan op kleinschalige zorg. Van de drie kleinschalige verpleeghuizen week er één (De Waarde) af op het gebied van groepssamenstelling en leeftijd van haar bewoners. Hier zijn de bewoners minder dement (begeleidingsbehoeftig) en jonger, dan de bewoners van de twee andere kleinschalige woonvormen. Dit kan de resultaten met betrekking tot de kleinschalige voorzieningen in gunstige zin hebben vertekend, bijvoorbeeld doordat er sprake is van een lagere zorgzwaarte binnen deze instelling. In de tweede plaats heeft er ruim een jaar tijd gelegen tussen de gegevensverzameling in de kleinschalige en in de grootschalige PG-afdelingen, terwijl men er in cross-sectioneel onderzoek van uit gaat dat data op hetzelfde tijdstip worden verzameld. Daardoor kunnen ook andere factoren, zoals wijzigingen binnen de onderzochte populatie of binnen het zorgbeleid van invloed zijn geweest op de gevonden resultaten.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
114
Tenslotte kent dit onderzoek een non-respons van 3% binnen de kleinschalige en 24% binnen de grootschalige woonvorm. De reden van deze non-respons is in dit onderzoek niet verder onderzocht. Met name het verschil in deze respons-percentages kan bias tot gevolg hebben. Daar zou met name sprake van zijn indien de non-responders op een aantal kenmerken zouden afwijken van de responders. Om bovengenoemde redenen kunnen kanttekeningen worden geplaatst bij de externe validiteit van dit onderzoek en zijn de resultaten ervan – mede door de beperkte steekproefomvang – niet zonder meer van toepassing op andere psychogeriatrische verpleegafdelingen in Nederland. 4.2.2 Verdere nuancering van de uitkomsten Het doel van deze studie was om wetenschappelijk bewijs te vinden voor de meerwaarde van kleinschalige woon-zorgvormen ten opzichte van de gangbare grootschalige woonvormen. Bij nadere analyse van de resultaten zoals in hoofdstuk 3 verwoord, kan in dat kader nog een aantal opmerkingen worden geplaatst, bij wijze van een verdere nuancering van het effect van kleinschaligheid. Ten eerste is binnen het kleinschalige Hillamahofje sprake van een significant hogere leeftijd van bewoners dan in Parkhove. Ondanks die hogere leeftijd van de bewoners is niet alleen de werksatisfactie van de persoonlijk begeleidsters groter dan in Parkhove, maar ook de ervaren werkbelasting is er lager. Deze verschillen in leeftijd tussen klein- en grootschalige voorzieningen vormen een onderbouwing van de gevonden positieve effecten van kleinschaligheid. Daar staat tegenover dat in de kleinschalige woonvormen – tegen de verwachting in – meer psychofarmacagebruik is geregistreerd dan in de grootschalige woonvormen. Dit feit zou erop kunnen wijzen dat de gevonden positieve resultaten binnen de kleinschalige voorzieningen niet zijn toe te schrijven aan ‘kleinschaligheid’ maar aan het feit dat bewoners daar zorgvuldiger zijn ingesteld op ondersteuningsmedicatie. Medicamenteuze behandeling van depressie en pijn kunnen immers rusteloosheid en agressie verlichten (LoBuong, 2001). Dat neemt niet weg dat als bewoners binnen de onderzochte kleinschalige woonvormen beter zijn ingesteld op ondersteuningsmedicatie, dat feit op zich verband kan houden met kleinschaligheid.
4.3 Aanbevelingen Het verdient aanbeveling om in de nabije toekomst replicatie-onderzoek te doen naar de effecten van kleinschaligheid. Er zullen meer psychogeriatrische verpleegafdelingen in dit onderzoek moeten participeren en deze verpleegafdelingen moeten a-select worden gekozen. Voor Parkhove kan het onderhavige onderzoek te zijner tijd kunnen dienen als voormeting voor een onderzoek naar het effect van de kleinschalige variant die hier straks gerealiseerd zal zijn. Nu kleinschalige woonvormen voor dementerenden in Nederland aan populariteit winnen en uit deze studie de voorzichtige conclusie kan worden getrokken dat kleinschaligheid voordelen heeft boven grootschalige zorg, komt de vraag naar voren welke aanwijzingen uit dit onderzoek naar voren zijn gekomen om beter aan de behoeften van demente ouderen tegemoet te komen. Een aanbeveling voor de praktijk, zoals af te leiden uit de uitkomsten van dit onderzoek, is dat men aandacht dient te hebben voor het slaappatroon van de bewoners. Uit deze studie is immers naar
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
115
voren gekomen dat een onregelmatig slaappatroon van dementerenden samenhangt met het voorkomen van disfunctioneel gedrag. Onnodige slaaponderbrekingen door bijvoorbeeld licht of herrie door verzorgenden of medebewoners zijn bovendien relatief vrij eenvoudig te voorkómen. Overdag kunnen een hoge dosis licht, beweging, sociale interactie, aanbieden van prikkels en individuele aandacht ervoor zorgen dat bewoners zich minder vervelen en wegdutten. Ook het goed ingesteld zijn op de juiste medicatie kan in positieve zin in verband worden gebracht met disfunctioneel gedrag. Er zal echter verder onderzocht moeten worden of de in dit onderzoek gevonden gunstige resultaten met betrekking tot disfunctioneel gedrag in kleinschalige woonvormen, toe te schrijven zijn aan de factor ‘kleinschaligheid’ zelf of aan het feit dat in betrokken kleinschalige woonvormen de bewoners beter ingesteld zijn geweest op medicatie.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
116
5
GERAADPLEEGDE LITERATUUR
Annerstedt L. An attempt to determine the impact of group living care in comparison to traditional longterm care on demented elderly patients. Aging Clin Exp Res 1994; 6: 372-80. Annerstedt L. Group-Living Care: an Alternative for the Demented Elderly. Dement Geriatr Cogn Discord 1997; 8:136-142. Bellelli G, Frisoni GB, Bianchetti A, e.a. Special care units for demented patients: a multicenter study. Gerontologist 1998; 38: 456-62. Bianchetti A, Benvenuti P, Ghisla KM. An Italian model of dementia special care units: results of a pilot study. Alzheimer Dis Assoc Discord 1997; 11: 53-6. Cohen-Mansfield J, Marx MS, Rosenthal AS. A description of agitation in a nursing home. J Gerontology: medical sciences 1989; 44: 77-84. Cohen-Mansfield J. Nonpharmacologic Interventions for inappropriate behaviors in Dementia. A review. Am J Geriat Psychiatry 2001; 9: 361-81. Depla MF, Pols J, de Lange J, e.a. Integrating mental health care into residential homes for the elderly: an analysis of six Dutch programs for older people with severe and persistent mental illness. J Am Geriatr Soc 2003; 51: 1275-9. Droës RM, Finnema EJ, de Lange J, e.a. Geïntegreerde belevingsgerichte zorg versus gangbare zorg voor dementerende ouderen in het verpleeghuis. Een klinisch experimenteel onderzoek naar de effecten en kosten. Amsterdam/Utrecht: Vrije Universiteit/Trimbosinstituut/NZI. 1999. Eisses AHM, Kluiter H. De Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP-28) in het verzorgingshuis. Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33: 112-8. Elmstahl S, Ingvad B, Annerstedt L. Family caregiving in dementia: prediction of caregiver burden 12 month after relocation to group-living care. Int Psychogeriatrics 1998; 10: 127-46. Finnema E, de Lange J, Droës RM, e.a. The effect of emotion-oriënted care on nursing home residents with dementia and their nursing assistants: a randomized clinical trial. In: Finnema E. Emotion oriented care in dementia. Groningen: Stichting drukkerij De Regenboog, 2000. Fiolet JFBM, Zeegers M, Proosdij C van. Nachtmerries en dagdromen: nachtelijke onrust op gevorderde leeftijd. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1987; 131: 2393-6. Gezondheidsraad. Dementie. Gezondheidsraad, Den Haag 2002. Publicatienummer 2002/04. Hollander L den. Soms stel ik mij voor…. Een pleidooi voor kleinschaligheid met visie. Denkbeeld 2001; 13: 2-5. Huijsman R, Ludwig AJ. De Naber: Groepswonen voor dementerende ouderen. Rotterdam. Erasmusuniversiteit 1995. Innovatieprogramma Zorg en Wonen (IWZ) Handleiding en stappenplan kleinschalig wonen met dementie. Amstelring en Habion, 2004 Lawton MP. Aging and environment. Monterey/California. Brooks/Cole Series in Social Gerontology, 1980. Lawton MP. Quality of Life in Alzheimer Disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders 1994; 8:138-150. LoBuong C. Managing problem behaviors in Alzheimer disease. Patient Care 2001; 3: 43-53.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
117
Malmberg B, Zarit SH. Group Homes for people with dementia: a Swedish Example. The Gerontologist 1993; 33: 682-6 National Kompas Volksgezondheid. Bilthoven. RIVM. 2004. Netwerk Kleinschalig Wonen voor dementerenden. Kleinschalig wonen voor dementerenden. Een waaier aan ervaringen. Utrecht, 2001. SEV/IWZ: Norbergh KG, Nordahl G, Sandman PO, e.a. A retrospective study of functional ability among people with dementia when admitted to group-dwelling. Scand J Primary Health Care 2001; 19: 3942. Petri C, van der Velden PG, Kleber RJ. Hoe gaat het met u? Een praktische stressmonitor. Instituut voor psychotrauma, Thema 2001. Saxton J, Silverman M, Ricci E, e.a. Maintenance of mobility in residents of an Alzheimer special care facility. Int Psychogeriatrics 1998; 10: 213-24. Scherder E, Oosterman J, Swaab D, Herr K, Ooms M, Ribbe M, Sergeant J. Pickering G, Benedetti F (2005) Recent developments in pain in dementia. BMJ 2005; 330; 461-4. Schure LM, Dijkstra GJ, Verkerk MA. Dubbel Dagritme Hillamahofje. Een evaluatieonderzoek. Rijksuniversiteit Groningen, september 2003. Someren EJW van. Circadian and sleep disturbances in the elderly. Exp Gerontology 2000; 35: 1229-37. Voordt DJM van der. Housing and care variants for older people with dementia. Current trends in the Netherlands. Am J Alzheimer Disease 1997; 12: 84-92. Weert J van. Multi-sensory stimulation in 24-hour dementia care. Effects of snoezelen on residents and caregivers. Nivel, 2004. Wijnties M. Wordt kleinschalige zorg groot? Lezing Utrecht 2003 Utrecht, Aedes/Arcares Kenniscentrum Wonen-Zorg Wijnties M. Hoe maken we kleinschalige zorg groot? Voortgang en uitdagingen. Zorg Magazine 3, 2004. Utrecht, Aedes/Arcares Kenniscentrum Wonen-Zorg Wimo A, Asplund K, Mattsson B, e.a. Patients with dementia in group living: experiences 4 years after admission. Int Psychogeriatrics 1995; 7: 123-6.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
118
BIJLAGEN
Bijlage I
De theorieën van Lawton en Cohen Mansfield
Bijlage II
Toestemmingsbrief familie
Bijlage III
Meetinstrumenten
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
119
Bijlage I THEORIEËN VAN LAWTON EN COHEN MANSFIELD Theorie van Lawton Reeds in 1980 formuleerde M.P. Lawton een theorie die probeert te verklaren hoe de fysieke omgeving van een groep dementerenden een positieve invloed kan hebben op de bewoners. Deze theorie van luidt als volgt: De symptomen van demente mensen zijn niet slechts het gevolg van de manier waarop de ziekte dementie zich manifesteert, maar ook – secundair – het gevolg van de interactie van de bewoner met de omgeving. Traditionele zorginstellingen worden door dementerenden als vreemde omgeving ervaren, die niet gemakkelijk te begrijpen valt en waarin je je niet gemakkelijk kunt oriënteren. Dit brengt de bevrediging van iemands basisbehoeften in gevaar. De dementerende zal zich op zijn beurt, vanwege diens verminderde omgangscompetenties, moeite hebben zich aan te passen aan de eisen die de instelling aan hem stelt en kan zijn omgeving ook niet veranderen. Als gevolg daarvan nemen verwarring, onveiligheid en angst toe. In andere opzichten zijn de eisen die aan de (restvermogens van) dementerenden worden gesteld juist te laag, hetgeen uitmondt in verveling/inactiviteit, verlies van eigenwaarde en toename van afhankelijkheid. Lawton heeft vier omgevingsdimensies uitgewerkt die bijdragen aan iemands gevoel van basisveiligheid: • Persoonlijke omgeving: je familie, vrienden, echtgenoot, kinderen. Dit zijn iemands bronpersonen, waaraan wordt gevraagd of zij in de zorg en zorgplanning willen participeren. De EVV van de instelling voegt zich als professional min of meer in dezelfde rol door de speciale verantwoordelijkheid in de zorg die deze persoon heeft. • De medebewoners in de huiskamer. Door homogene groepen samen te stellen wat betreft niveau en soort dementie, leeftijd, wordt de kans op spanningen vanuit de groep als context verkleint. • De sociale omgeving, waarbij overeenkomst met iemands eigen culturele achtergrond en gewoonten, rituelen, smaak, tradities vooral van belang zijn. Ook een normaal dagelijks ritme met afwisseling in activiteit en rust, dag en nacht, week en weekend, lente en herfst, kan bijdragen aan veiligheid. • De fysieke omgeving, welke zo ontworpen dient te zijn dat iemand zich ‘thuis’voelt: overzichtelijk, klein, veilig en herkenbaar. Eigen spulletjes, huisdieren, genoeg te beleven en te doen, maar ook je terug kunnen trekken spelen daarbij een belangrijke rol. Literatuur:
M.P.Lawton. 1980, Aging and environment. Monterey/California, Brooks/Cole Series in Social
Gerontology
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
120
Theorie van Cohen-Mansfield Cohen-Mansfield publiceerde in 2001 een groot overzicht over niet-farmacologische interventies ten behoeve van mensen met dementie. Zij refereert in dit artikel aan de drie gangbare psychosociale theoretische modellen die lastig gedrag van demente mensen proberen te verklaren en beïnvloeden. Dit zijn: • het model van de onvervulde behoeften. (Lawtons theorie behoort hiertoe). Omdat het niet direct zichtbaar is of iemand onvervulde behoeften heeft, verklaart men ongepast gedrag uit het tekort aan sensorische prikkels, verveling, eenzaamheid en wordt veel waarde gehecht aan interventies als snoezelen, sociale contacten, activiteiten, helle verlichting etcetera. • het model dat gedrag probeert te verklaren en veranderen vanuit een ‘leerproces’ waarbij positieve en negatieve bekrachtiging een belangrijke rol vervullen. • het verlaagde stress-drempel-model. In dit model gaat men ervan uit dat mensen met dementie veel kwetsbaarder zijn dan mensen zonder dementie, en dat ongepast gedrag als overreactie is aan te merken op de normale prikkels die worden uitgezonden naar dementerenden. Relaxatietherapie en prikkelarme omgeving zijn vervolgens het middel om de dementerenden weer in balans te brengen. De drie modellen sluiten elkaar niet uit. Van enige overlap of aanvulling is sprake, vooral met betrekking tussen de modellen 1 en 3. In ongeveer de helft van de empirisch onderzochte interventies, die van de drie modellen uitgingen werden significante verbeteringen aangetoond in het ongepaste gedrag van de dementerenden. Het scala aan interventies was erg breed, van buiten wandelen, tot puzzelen, van klassieke muziek tot staftraining in non-verbale omgang met de patiënt, van pijnbestrijding tot verminderd lawaai tijdens de nachtronde, van fotoalbums over iemands jeugdjaren tot geïntegreerd snoezelen tijdens de verzorging van de patiënt. De beste resultaten kwamen van de volgende interventies: • Medische en verpleegkundige zorg die effectief ingaat op functiebeperkingen, inclusief pijn, sensorische problemen, slaapproblemen, autonomiebeperkingen en fysieke beperkingen. • Zorg met veel aandacht voor sociale contacten. • Het verschaffen van betekenisvolle prikkels of activiteiten. • Op het individu toegesneden interventies. • Staftraining in zorgverbetering. • Beperking van stress-gevende prikkels en ontspanninggevende signalen tijdens de zorgactiviteiten. Literatuur: 1.
Cohen-Mansfield J, Marx MS, Rosenthal AS. A description of agitation in a nursing home. J Gerontology: medical sciences 1989; 44: 77-84.
2.
Cohen-Mansfield. Nonpharmacologic Interventions for inappropriate behaviors in Dementia. A review. Am J Geriat Psychiatry 2001; 9: 361-81.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
121
Bijlage II TOESTEMMING VAN DE FAMILIE
Groningen, ………..
Geachte familie, naasten van de bewoners van Parkhove,
Verpleeghuis Parkhove gaat, zoals u waarschijnlijk weet in de toekomst reorganiseren. Het is de bedoeling dat uw familielid dat nu in een vrij grote groep verzorgd wordt dan in kleinere groep verzorgd gaat worden, zodat er een meer huiselijke sfeer ontstaat. De verwachting is dat de bewoners zich daar prettiger bij voelen. Vanuit de Rijksuniversiteit Groningen wordt onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van demente ouderen. De vraag is of demente ouderen meer kwaliteit van leven ervaren (zich prettiger voelen) wanneer zij in een kleine groep verzorgd worden dan wanneer zij in een grote groep worden verzorgd. Daartoe willen we de gegevens van een aantal demente ouderen die nu al in kleine groepen verzorgd worden, vergelijken met de gegevens van de bewoners van Parkhove. Voor deze vergelijking is het nodig dat de verzorgende van uw familielid een aantal vragen over hem/haar beantwoordt. De vragen gaan onder andere over de tijden waarop uw familielid slaapt dan wel wakker is, over het welbevinden en over de mate van onrustig en geagiteerd zijn van uw familielid. Daarnaast wordt een lijst ingevuld van de medicijnen die uw familielid gebruikt. Uw familielid zal op geen enkele manier hinder van het onderzoek ondervinden. Voor de onderzoeker is het niet mogelijk de naam van uw familielid te verbinden aan de verzamelde gegevens. Toch vinden wij dat we u op de hoogte moeten stellen van dit onderzoek omdat het uw familielid betreft. Mocht u vragen hebben over het onderzoek of toch niet willen dat de gegevens voor het onderzoek worden gebruikt, dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Vriendelijke groet, Geke Dijkstra
dr.G.J.Dijkstra onderzoeker, telefoon 050-3632847/60 (maandag, dinsdag, vrijdag)
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
122
Bijlage III MEETINSTRUMENTEN Voor deze bijlage verwijzen we naar Bijlage III van Deel A, het evaluatie-onderzoek naar Dubbel Dagritme, pagina 75 – 84.
© NCG/TO
Deel B: Klein- versus grootschalige woonvormen voor demente ouderen
123