KLEIN KIND, GROTE KWAAL

Monitor

Nummer 2 • jaargang 38 mei 2009

Nieuwe hartklep via de lies Gasbelletjes als medicatiekoerier Diabetische voet

Focus

KLEIN KIND, GROTE KWAAL

inhoud

Jaargang 38 • nummer 2 • april/mei 2009

Hartklep via de lies

focus

Pagina 9 Slechte hartkleppen, te kwetsbaar voor een openhart operatie? Het Thoraxcentrum van Erasmus MC kan ze vervangen via een gaatje in de lies.

Rondom de voet

Gasbelletjes als koerier Pagina 31 Onderzoekers van het Thoraxcentrum gebruiken minuscule gasbelletjes als ‘koerier’ om medicatie naar ziek weefsel te vervoeren.

27 Kinderkorset

24 Darmfalen

28 Na de chemo

2

Per vliegtuig naar het kinderziekenhuis

Menu: paar druppels moedermelk

4

Kort Van de wet van Lasagna tot Samaritaans doneren.

Diabetesdeskundigen komen met een reeks aanbevelingen die gevolgen hebben voor mensen die dagelijks insuline injecteren.

Frisse start na behandeling kanker

mei 2009 • Monitor

Wat veel ouders van opgenomen kinderen misschien niet weten, is dat Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis ook als hoofdtaak het verrichten van wetenschappelijk onderzoek heeft. Deze Monitor belicht enkele proefschriften waarin kinderen centraal staan. Het thema is ‘Klein kind, grote kwaal’. Mede mogelijk gemaakt door De Monchy, zoals dat tegenwoordig heet. Pieter van Dam, hoofdredacteur a.i. [email protected] De volgende Monitor verschijnt in juli

16 Islamitich genezen

11 Insuline anders

Geharnast groeien met scoliose

Sinds 1994 is ‘het Sophia’ gevestigd tussen Museumpark en Euromast, in een groot, wit gebouw. Het telt meer dan tweehonderd bedden. De nieuwe buren zijn de scholieren van het Erasmiaans Gymnasium, de architectuurliefhebbers van het NAi en de wandelaars in het Museumpark.

Ook boeiend...

Pagina 19 > 30

20 Diagnose hersentumor

Zo’n 150 jaar geleden heerste het idee dat alleen slechte moeders hun kind naar een ziekenhuis brengen. De brochure ‘Het Kinder-Ziekenhuis te Rotterdam’ (1864) van medicus dr. De Monchy zegt hierover: “Alleen de ontaarde ongehuwde moeders zult gij bereid vinden haar kroost aan vreemden af te staan. De arme maar brave vrouw, die hare kinderen waarlijk lief heeft, zal ze liever nog van gebrek zien omkomen, dan ze u ter verpleging overlaten.” Hendrik Willem de Monchy was een groot voorstander van een aparte verpleging van kinderen en verwezenlijkte zijn droom als mede-oprichter van het Sophia Kinderziekenhuis. Het kinderziekenhuis begon op een bescheiden bovenwoning in de drukke Hoogstraat, ‘in een lief huisje, regt Hollandsch ingerigt’, meldde de Rotterdamsche Courant. Er stonden acht bedjes en drie nood-‘kribben’. De buren waren een handelaar in stokvis en traan, een commissionair in granen, meubelverkopers en een stel ratten die aan de achterzijde in het Boerensteiger zwommen.

Pagina 12 Eén op de vier diabetici krijgt ernstige problemen met z’n voeten. Specialisten in Erasmus MC scharen zich samen rondom de patiënt.

Klein kind, grote kwaal

Dankzij dr. De Monchy

Monitor • mei 2009

Eén op de vier diabetici krijgt ernstige problemen met z’n voeten. Specialisten in Erasmus MC scharen zich samen rondom de patiënt.

15 Eetstoornis biedt houvast

Ze zoeken te laat hulp, weigeren behandeling, vertragen de therapie. Toch willen jonge mensen met een ernstige eetstoornis beter worden.

36 Tuberculose vangen

De bestrijding van tuberculose is een doorslaand succes: nog nooit kwam zo weinig tbc voor. Dat is mede te danken aan DNA-’vingerafdrukken’ van de bacterie.

35 Agenda

3

Kort

Kort

Proefpersonen kwijt:

de wet van Lasagna

PRIJS!

Volksgezondheidprijs: Onderzoeker dr. Carlijn Kamphuis heeft de Volksgezondheidprijs 2008 gekregen als bekroning voor haar proefschrift over de rol van omgevingsfactoren als verklaring van sociaal-economische verschillen in gezondheid. Dr. Kamphuis werkt bij Erasmus MC op de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg. Bloedstollende eer: internist-hematoloog dr. Frank Leebeek van Erasmus MC heeft de Swammerdamprijs 2009 ontvangen voor zijn wetenschappelijk onderzoek op het gebied van hemostase (stoppen van bloedingen) en trombose (vorming van stolsels in aderen). Beste medewerker: verpleegkundige Joop Djontono van Erasmus MC-Daniel den Hoed is door Erasmus MC uitgeroepen tot ‘Medewerker van het Jaar 2008’. Bij Erasmus MC werken zo’n 12.000 mensen. Djontono zet zich in voor mensen met kanker. Toparts cardiologie: dr. Aggie Balk van Erasmus MC is verkozen tot ‘toparts’ op haar vakgebied, cardiologie. Zij ontving daarvoor een oorkunde van de Orde van Medisch Specialisten. Dr. Balk behandelt patiënten met ernstig hartfalen.

4

Wetenschappelijk onderzoek sneuvelt geregeld doordat groepen patiënten in rook opgaan. Onderzoekers staan versteld.

PoliFoon mee als spreekuur uitloopt Even de wachtkamer verlaten zonder het risico dat de beurt voorbij is, dat is sinds april mogelijk op enkele afdelingen van Erasmus MC dankzij de PoliFoon. Erasmus MC heeft bij wijze van proef 24 PoliFoons aangeschaft, voorgeprogrammeerd seniorengsm-toestellen waarmee patiënten bij een uitlopend spreekuur even kunnen gaan wandelen of koffie drinken zonder dat ze bang hoeven zijn dat hun beurt voorbijgaat. De PoliFoon waarschuwt patiënten als ze over tien minuten aan de beurt zijn. Er is dan voldoende tijd om terug te keren naar de wachtkamer. De proef met de PoliFoon start op de afdelingen Neurochirurgie, Anesthesiologie en de fast-trackpoli Cardiologie van

Eramus MC en onder meer ook op het handenspreekuur, de poli Endocrinologie van Erasmus MCSophia Kinderziekenhuis. Iedere deelnemende afdeling heeft zijn eigen motivatie om mee te doen. Bij Anesthesiologie bijvoorbeeld krijgen patiënten te maken met een inloopspreekuur, waardoor de wachttijden kunnen oplopen. De fast-track poli van de afdeling Cardiologie verricht op één dag verschillende onderzoeken om zo de patiënt zo min mogelijk te belasten met heen-en-weer gereis. Tussen de verschillende onderzoeken zit er zo nu en dan

een onvermijdelijke wachttijd. Met de PoliFoon kunnen patiënten de wachttijd aangenamer doorbrengen. Erasmus MC organiseert jaarlijks een Gouden Glimlachverkiezing ter verbetering van de patiëntenzorg. Medewerkers krijgen dan de gelegenheid hiervoor ideeën in te dienen. Voor de uitvoering van het winnend idee is een bedrag van 10.000 euro beschikbaar. De PoliFoon is een idee van medewerker Denise Vrouenraets in het kader van de Gouden Glimlach 2008. Haar idee sluit perfect aan bij de Patiënt Prominent-campagne, zo prees prof. Hans Büller, voorzitter van de Raad van Bestuur, het inmiddels gerealiseerde voorstel. Bron: persbericht Erasmus MC


Het komt steeds vaker voor dat wetenschappers te weinig proefpersonen kunnen vinden, waardoor hun onderzoek vertraging oploopt. Soms moet een studie zelfs worden afgelast. Inger Montfoort overkwam dit. Zij wilde op de afdeling Neurowetenschappen van Erasmus MC whiplashklachten bestuderen. Haar onderzoek werd gestaakt na een jaar vergeefs proefpersonen werven. “Mogelijk hebben we extreem veel hinder ondervonden

lasagna heeft het niets te maken. De man die dit fenomeen ontdekt heeft, was een Amerikaanse biostatisticus, Louis Lasagna.”

In rook opgegaan

van de wet van Lasagna”, schrijft ze. Pardon? Dr. Montfoort: “Voordat je een onderzoek start, bereken je hoeveel patiënten nodig zijn. De gegevens voor whiplash hebben we vergaard via de afdeling SpoedEisende Hulp van Erasmus MC, huisartspraktijken en verzekeraars. Daarmee is een schatting gemaakt. Volgens de wet van Lasagna daalt het

aantal proefpersonen direct met 90% op het moment dat een onderzoek van start gaat. Dat gebeurde ook. Opeens waren de mensen weg! Als je na enige tijd zegt: we redden het niet, trek de stekker er maar uit, stijgt het aantal weer. Over dit fenomeen is gepubliceerd in vakbladen, maar niemand heeft een sluitende verklaring. Nee, met het ovengerecht

De Maastrichtse hoogleraar Epidemiologie Paul Knipschild heeft in de 32 jaar dat hij wetenschap bedreef menigmaal patiënten in rook zien opgaan. Hij correspondeerde hierover zelfs met Louis Lasagna. Heeft prof. Knipschild soms een verklaring? Nee, blijkt uit zijn afscheidsrede: “Zelfs bekruipt mij wel eens het gevoel dat de wet zich deels aan de alledaagse werkelijkheid onttrekt, iets te maken heeft met hogere sferen.” Bronnen: proefschrift ‘Oogbewegingen: inzicht in sensorische en motorische aandoeningen’, I. Montfoort (februari 2009), afscheidsrede P. Knipschild, Universiteit Maastricht (september 2005)

Paracetamol kan helpen bij herstel van beroerte Een hoge dosis paracetamol helpt mogelijk bij het herstel van een beroerte, zo ontdekten Rotterdamse, Utrechtse en Amersfoortse onderzoekers. Patiënten met een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding) kunnen baat hebben bij een simpel en goedkoop middel: paracetamol. Deze ‘koortsdemper’ zo snel mogelijk slikken, vergroot de kans op herstel. Onderzoeker drs. Heleen den Hertog van Erasmus MC ontdekte dit, samen met collega’s van UMC Utrecht en Meander MC. De wetenschappers publiceerden hun bevindingen in de mei-editie van het medische vakblad The Lancet Neurology.

Lichaamstemperatuur De onderzochte patiënten met een beroerte hadden bij opname in het ziekenhuis een lichaamstemperatuur van 37 tot 39 graden Celsius. Een lichaamstemperatuur die de eerste 12 tot 24 uur na een beroerte oploopt, kan herstel in de weg staan. Bij één op de drie slachtoffers loopt Monitor • mei 2009

de temperatuur inderdaad op. Dat kan te wijten zijn aan de beroerte zelf, maar ook aan daarbij optredende infecties. Iedere graad verhoging extra, verdubbelt de kans op een slechte afloop. Het onderzoek wees uit dat per elf behandelende patiënten met een temperatuur van 37 graden of hoger één patiënt extra herstelde dankzij paracetamol. Dit vergeleken met patiënten die geen paracetamol kregen.

Veelbelovend De onderzoekers noemen hun resultaten ‘veelbelovend’, maar vinden het nog te vroeg om te stellen dat alle patiënten na een beroerte een hoge dosis paracetamol moeten krijgen. Eerst is meer onderzoek noodzakelijk, schrijven ze. Een beroerte doet meer dan 37.000 Nederlanders jaarlijks in het ziekenhuis belanden. Voor nogal wat mensen resulteert een beroerte in verlammingen en taal- en spraakstoornissen. Bron: persbericht Erasmus MC

5

Kort

Kort

Statines tegen hartschade bij operatie Dr. Olaf Schouten van Erasmus MC ontdekte hoe de kans op hartschade bij vaatoperaties zo klein mogelijk kan worden gemaakt. Patiënten die een operatie aan de slagaders moeten ondergaan, doen er goed aan om een maand vóór de behandeling te beginnen met het slikken van statines, concludeert dr. Olaf Schouten van Erasmus MC in zijn proefschrift. Statines verlagen de cholesterol en halveren de kans dat patiënten hartproblemen krijgen vlak voor, tijdens of na de operatie.

Al beschadigd Bijna alle mensen die een operatie aan de grote slagaders ondergaan, hebben al beschadigingen aan het hart opgelopen. Vaak weten ze dat niet, omdat

ze nog geen klachten hebben. In de periode rondom de operatie ontstaat bij één op de vijf patiënten extra hartschade, meestal door ontstekingen. Cholesterolverlagers die als werkzame stof statine bevatten, blijken een gunstige bijwerking te hebben: ze verminderen de ontstekingen in de vaatwanden met wel dertig procent. Dr. Schouten schat dat het aantal mensen dat hartproblemen krijgt in de periode rond de operatie dankzij statines kan halveren tot duizend per jaar. Ruim 250 doden kunnen dankzij de cholesterolverlagers worden voorkomen.

Ook bètablokkers Niet alleen statines, ook bètablokkers kunnen hartproblemen voorkomen bij operaties aan de slagaders., voegt dr. Schouten toe. Die verlagen de zuurstof-

behoefte van het hart. Het hart hoeft hierdoor minder hard te werken. Zeker in tijden van stress voor een operatie, heeft dat een gunstig effect. Bron: persbericht Erasmus MC

Erasmus MC achter aanpak huiselijk geweld Erasmus MC en tientallen andere organisaties in Rotterdam pakken huiselijk geweld en kindermishandeling voortaan gezamenlijk krachtig aan. Iedere dag houdt de Rotterdamse politie vijf tot tien plegers van huiselijk geweld aan. Het gaat niet alleen om ouders die hun kinderen mishandelen, maar net zo goed om mensen die hun partner opsluiten in huis, dwingen tot seks of financieel uitbuiten. Erasmus MC krijgt ook te maken met de gevolgen van huiselijk geweld en kindermishandeling en heeft zich afgelopen april aangesloten bij de gezamenlijke aanpak ervan, door een convenant te ondertekenen waarin de Rotterdamse ziekenhuizen de noodzaak van een meldcode onderschrijven. De meldcode is een stappenplan dat artsen, hulpverleners en leerkrachten duidelijk maakt wat er precies van hen wordt verwacht als zij sporen van huiselijk geweld constateren. De

6

code moet voorkomen dat hulpverleners langs elkaar heen werken. Zo’n negentig gezondheidsinstellingen in Rotterdam hebben de meldcode inmiddels ondertekend. Verschillende instellingen, waaronder Erasmus MC (de afdeling Spoedeisende Hulp daar), hebben met de nieuwe aanpak ervaring opgedaan in een pilot (proef). Niet zonder resultaat: het aantal meldingen van huiselijk geweld en kindermishandeling is verdrievoudigd. Enkele tientallen keren is aan geweldplegers een huisverbod opgelegd. Staatssecretaris dr. Jet Bussemaker (Volksgezondheid) noemde de Rotterdamse Meldcode ‘een inspirerend voorbeeld voor de landelijke invoering.’ Bron: persbericht Erasmus MC, website www.huiselijkgeweld.rotterdam.nl


Samaritaans doneren Steeds meer mensen schenken onbaatzuchtig een van hun nieren aan een onbekende nierpatiënt. Erasmus MC speelt in Nederland een voortrekkersrol bij ‘levende donaties’: mensen die een nier doneren aan een familielid of geliefde. In 2000 meldde zich in Rotterdam voor het eerst een Samaritaanse donor. Deze man had zijn nier niet kunnen doneren aan zijn overleden echtgenote en besloot die aan een onbekend persoon te geven. Sindsdien hebben meer dan honderd mensen in Rotterdam informatie aangevraagd over schenken aan een onbekende. Het traject dat zij doorlopen, is hetzelfde als dat van gewone Monitor • mei 2009

donoren, maar ze krijgen altijd een consult bij de psycholoog. Die beoordeelt met tientallen vragen en een diepte-interview hun ‘psychische draagkracht’ en achterliggende motivatie. De tijd tussen aanmelding en operatie bedraagt minstens zes maanden. Hiermee krijgt de Samaritaanse donor ruim voldoende tijd zich te bedenken. Een paar opmerkelijke feiten: • Van de 110 altruïstische donoren die zich van 2000 tot 2008 bij Erasmus MC meldden, besloten 32 mensen bij nader inzien geen nier af te staan. Vaak speelde een

afwijzend advies van de partner, kinderen of huisarts hierin een rol. • 2 donoren trokken zich tijdens het voorbereidende medische onderzoek terug. 14 donoren zijn afgewezen om medische of psychologische redenen, bijvoorbeeld omdat zij te veel mentale schade zouden oplopen. • 10 mensen zijn doorverwezen naar een ander transplantatiecentrum. In Rotterdam bleven van de 110 belangstellenden uiteindelijk 48 goedgekeurde donoren over, op een Aziaat na allemaal blank, de meesten met een christelijke levensovertuiging. Zij hebben inmiddels een nier geschonken of wachten op de operatie. Transplantatieartsen van Erasmus MC beoordelen Samaritaans

doneren positief. Ze schrijven: “Het past in onze sociale en medische missie om voor zo veel mogelijk nierpatiënten een goede kwaliteit van leven te realiseren. Samaritaanse donoren zijn een uitkomst voor veel patiënten op de wachtlijst. Zij hebben bovendien een positieve invloed op de publieke opinie over orgaandonatie.” ‘Samaritaans’ verwijst naar een verhaal in de bijbel. Daarin ontfermt een Samaritaan zich barmhartig over een reiziger die halfdood aan de kant van de weg ligt, terwijl een priester en een Leviet, beiden geziene burgers, het slachtoffer links laten liggen. Bron: o.a. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 23 maart 2009

7

Hart

Hart

Tekst Suzanne Odijk | Beeld Levien Willemse

Nieuwe hartklep via de lies Patiënten met een vernauwde hartklep die te kwetsbaar zijn voor een openhartoperatie, hebben bij het Thoraxcentrum van Erasmus MC een alternatief: vervanging van de klep via de lies.

O

m een hartklep via de liesslagader te kunnen implanteren in het hart, moeten de bloedvaten groot en goed genoeg zijn. “Vergelijk het met een vrachtwagen. De weg moet breed genoeg zijn en de truck moet naadloos kunnen inparkeren”, zegt cardioloog dr. Peter de Jaegere. In 2005 waagde de eerste patiënte (inmiddels 80 jaar) in Nederland de gok, samen met het Thoraxteam van Erasmus MC. Omdat zij een openhartoperatie vrijwel zeker niet zou overleven, werd gekozen voor een hartklepimplantatie via de lies. Met succes: de rolstoel die deze

mevrouw nodig had, omdat ze zo vermoeid en kortademig was, heeft ze sindsdien niet meer gebruikt.

85 patiënten Dr. De Jaegere: “Sinds de eerste ingreep hebben we in Rotterdam 85 patiënten behandeld, van wie 77 via de liesslagader. Bij de overige acht patiënten was de kwaliteit van de vaten onvoldoende. Zij werden op andere wijze geholpen.” De ingreep via de lies gebeurt inmiddels ook in Breda, Nieuwegein, Leiden, Amsterdam, Utrecht, Maastricht en Leeuwarden. Het is

een Europese vinding, verbeterd en verfijnd door het Thoraxcentrum van Erasmus MC, die zich nu over het continent verspreidt, en in Canada en Amerika. Inmiddels zijn zo’n tweehonderd cardiologen uit alle delen van de wereld in Rotterdam getraind in het uitvoeren van deze ingreep.

Hart-longmachine De ingrepen vinden plaats in de hartkatherisatiekamer (‘cathlab’). Bij de eerste twee patiënten in Erasmus MC diende de hartlongmachine nog als achterwacht, maar nu blijft het hart tijdens de ingreep op eigen kracht doorkloppen. De ingrepen gebeuren met diepe verdoving (sedatie), soms onder volledige narcose. De cardioloog prikt de lies aan en schuift een dun buisje door de vaten richting het hart. Daar wordt eerst de vernauwde klep met een

ballon opgerekt. Daarna brengt de cardioloog de nieuwe, opgerolde hartklep op z’n plaats en rolt deze uit.

Goed getest De nieuwe klep is vervaardigd uit het hartvlieszakje van een rund of varken. Getest op duurzaamheid en deugdelijkheid. Eén labmedewerker is er anderhalve dag mee bezig de klep in het frame te monteren. Dr. De Jaegere: “De katheter waarmee de kleppen in het hart worden gebracht, is de afgelopen drie jaar steeds kleiner geworden. Daardoor kunnen we meer mensen behandelen. Eerst waren de katheters 9 millimeter dik, toen 8, nu 7 en ik verwacht binnenkort 6 millimeter. Het dichtgeslibde vaatbed in het lichaam blijft de remmende factor. Dat dichtslibben hoort, net als de verkalking van de hartklep, bij het ouder worden.”

Binnen in uw hartkamer In één keer goed Behalve verkleining van de techniek, wordt het op korte termijn ook mogelijk de klep ter plekke te herpositioneren of verwijderen. Nu is het nog een soort ‘spaceshuttlelanding’: het moet in één keer goed, want de aanpassingsruimte is beperkt. De ingreep wordt op dit ogenblik uitgevoerd bij patiënten die een openhartoperatie niet zouden overleven of niet goed aankunnen. Omdat de cardioloog het hart manipuleert, kan er een kalkbrokje losraken en naar de hersenen schieten. Met als mogelijk gevolg een beroerte. Dat is de meest ernstige complicatie, die bij naar schatting één op de twintig patiënten voorkomt.

De uitleg aan hartpatiënten van interventiecardioloog dr. Peter de Jaegere, die duidelijk maakt wat er mis is met de hartkleppen: • “We zitten hier in een kamer: uw hartkamer. Al het bloed moet hier doorheen worden gepompt: bij de ene deur erin, bij de andere deur eruit.” • “Bij de uitgang staat iemand de deur dicht te houden. U pompt harder en harder, want die deur zit klem…” • “U kunt pompen als een bodybuilder, maar op een gegeven moment is uw hart op. Dan is het zaak de deur (hartklep) te vervangen.” • “We halen de oude deur eruit, en hangen een nieuwe erin. Dat doen we via een gaatje in de lies. Uw borstkas hoeft dus niet open.”

Dansen met Mathilda O

p blote voeten kwam mevr. Seferina Mathilda (76) vijf jaar geleden toegesneld om kennis te maken met haar nieuwe buurman, John Zevenbergen (82). Samen deden ze een dansje op ‘Matilda’ van Harry Belafonte in de gang van het verzorgingshuis in Rotterdam-Schiebroek. Mevr. Mathilda: “Dansen zit in je bloed als je van Curaçao komt.” De heer Zevenbergen: “Ik heb gevaren. Dan kom je ook wel los in de heupen te zitten.” Sindsdien houden ze elkaar in het oog. Mevr. Mathilda: “Koffie drinken met iets lekkers, samen koken. Hij zuurkool, ik rijst en kip.” Maar uitgerekend na het kerstdiner in 2007 van gezelligheidsvereniging ‘Streven doet herleven’ ging het mis. Een tochtje door regen en storm leverde de heer Zevenbergen een fikse kou op, en hij belandde met een longontsteking in het ziekenhuis. “Vergrote longen, een hartaanval - terwijl ik al vijf bypasses had, een pacemaker tegen hartritmestoornissen, wekenlang op een aparte kamer vanwege een buikgriepvirus. Iedere keer als ik een beetje opknapte, kwam er weer wat.” Elke dag kwam zijn buurvrouw op bezoek in het ziekenhuis met schoon goed. “Kennissen zeiden dat ik voor nieuwe pyjama’s het best naar ‘Zena’ kon. Ik ken Nederland niet zo goed en zocht me rot in de stad. Dat bleek dus C&A te zijn.”

De heer Zevenbergen ontving een nieuwe hartklep via z’n lies. Rechts buurvrouw Seferina Mathilda

8

De heer Zevenbergen: “Van mijn veertiende tot mijn zestigste heb ik



gewerkt. Eerst in de mosterdfabriek in Crooswijk, na de oorlog op zee en in de haven. Altijd zware zakken op mijn schouders, door weer en wind. Na die laatste ziekenhuisperiode kon ik helemaal niks meer, ik had het benauwd. Mijn cardioloog vertelde dat ik last had van een lekkende aortaklep. Alleen: een openhartoperatie zou ik niet meer overleven. Toen de techniek voor hartklepvervanging via de lies was verbeterd, verwees hij me door naar het Thoraxcentrum van Erasmus MC.” Daar legde dr. De Jaegere hem uit wat de methode inhield en welke risico’s eraan kleefden door de leeftijd. En voor de longproblemen was het natuurlijk geen oplossing. De heer Zevenbergen: “Het was erop of eronder. Zonder de operatie zou ik sowieso binnen twee maanden in een lijkwagen zijn afgevoerd. Dus besloot ik mijn lot in zijn hand te leggen. Ik wilde nog wel even door, want ik voelde me nog niet uitgeblust. De ingreep afgelopen oktober slaagde, hoewel na twee maanden nog een extra dotterbehandeling nodig was. Mevr. Mathilda: “Dr. De Jaegere belde mij persoonlijk op om te zeggen dat alles goed was gegaan. John was nog maar net bij of we zaten al met een paar mensen rond zijn bed. Hij was gelijk opgeknapt.” De heer Zevenbergen: “Bij elke apk-keuring blijkt dat mijn hart weer functioneert zoals het hoort.” Achter de rollator zwaait hij soms nog lichtjes met de heupen. Zeker als ‘Matilda’ klinkt.

9

Diabetes

Tekst Joop van de Leemput | Beeld Levien Willemse

Aanbevelingen voor verbeterd injecteren

Insuline anders Veranderingen in diabetesland: naalden halveren in lengte, de prikplek ontsmetten is niet langer nodig en massage van de injectieplaats kan achterwege blijven.

I

n Nederland staan insulinepennen niet meer ter discussie, maar heerst her en der nog wel onduidelijkheid over het toedienen van de insuline ermee. Denk aan de voorbereiding van de injectie, de keuze van de naald, de plaats van het prikken en de afronding van de spuit. De beroepsvereniging voor diabetesverpleegkundigen EADV ontvangt hierover geregeld vragen. De vereniging gaf deskundigen opdracht helderheid te verschaffen. Ze zijn er eens goed voor gaan zitten, de diabeticionderzoekers. Zij vergaarden in vier internationale databases, waaronder het bekende PubMed, alle wetenschappelijke artikelen over diabetes, gepubliceerd van 1985 tot en met 2007. Meer dan honderd artikelen zijn door twee deskundigen onafhankelijk van elkaar beoordeeld op hun belang voor mensen met diabetes. Bij onenigheid werd een derde beoordelaar ingeschakeld. Uit de toetsing rolde een lijst van 21 mogelijke verbeteringen voor het injecteren van insuline met de insulinepen.

Een groep experts heeft de verbeteringen stuk voor stuk kritisch gewogen. De deskundigen beoordeelden de bewijskracht als ‘sterk’, ‘matig’ of ‘relatief zwak’. Hier volgen enkele belangrijke aanbevelingen: Lengte naald halveert: de naalden worden aanmerkelijk korter. Veel diabetici stappen over van een 12 mm-naald naar een 5 mm- of 6 mm-naald, sommigen gaan terug naar 8 mm. Korte naalden blijken op meerdere beoordeelde punten even goed en veilig als lange. Desinfectie onnodig: uit onderzoek is gebleken dat desinfectie van de prikplek niet nodig is en mogelijk zelfs nadelige effecten heeft (zie kader). Belangrijk is wel te injecteren in een schone, droge, onbeschadigde huid. Op kamertemperatuur: patiënten die naar het Diabetesplein van Erasmus MC komen, krijgen daar voortaan insuline toegediend van buiten de koelkast. Die is aangenamer van temperatuur. Het is niet meer nodig de insulinespuit gekoeld te bewaren. In de buik of benen: kortwerkende insuline bij voorkeur in de buik injecteren, langwerkende insuline liever in de bovenbenen of billen. Niet meer via plooi: het injecteren met het kleine naaldje (5 of 6 mm) moet voortaan loodrecht in de huid, en niet langer via een vastgenomen huidplooi. Niet door textiel: door de kleding heen prikken, wordt afgeraden. Dit is weliswaar veilig en makkelijk, maar voor

Ontsmetten prikplek onnodig Waarom is ontsmetting van de prikplek, wat altijd een gewoonte was, opeens niet meer nodig? Een onderzoeker heeft bij vijftig deelnemers drie manieren van desinfectie vergeleken: met alcohol, met kraanwater, zonder schoon maak. De onderzoeker bestudeerde bij alle groepen de schade aan de huid en de mate van pijn. Hij mat geen verschil in het optreden van infecties, complicaties en de pijnbeleving. Verklaring: het prikje in de huid is zo klein dat er amper bacteriën door de opening kunnen. Conclusie: huid desinfecte ren is niet nodig. Andere studies met andere patiënten bevestigen dit. Een onderzoeker stelt dat het regelmatig schoonmaken van de huid met alcohol zelfs een nadelig effect heeft, omdat de huid hierdoor lijkt te verhar den. Dan kan het prikken meer pijn gaan doen. De onderzoekers nuanceren wel dat de huid met water en zeep moet worden schoongemaakt als deze ‘zichtbaar vervuild’ is. En daarna afgedroogd.

10


Diabetesverpleegkundige Liesbeth van der Stel begeleidt een patiënt bij het correct prikken

korte naalden ongeschikt. Bovendien is de prikplek, die onbeschadigd moet zijn, zo onzichtbaar. Langzaam injecteren: de insuline mag snel of langzaam

Diabetes type 1 en 2 • Populaire naam: ‘suikerziekte’ • Is chronische stofwisselingsziekte • Gehalte glucose in bloed te hoog • Veelal verband met overgewicht • Komt steeds vaker bij kinderen voor • Nog geen genezing mogelijk • Behandeling: verbetering leefstijl • Behandeling: insuline injecteren • Een tot vier injecties per dag • Alternatief: insulinepompje


worden geïnjecteerd. Experts hebben een voorkeur voor langzaam, maar een laag tempo van inspuiten is niet bewezen beter. Tien seconden rust: na het injecteren moet de patiënt bij voorkeur tien seconden wachten met het uittrekken van de naald. Zo’n pauze gaat lekkage van de insuline uit de naald of prikplek tegen. Geen massage meer: het is niet wenselijk de huid te masseren na het prikken omdat massage de werking van insuline onvoorspelbaar kan beïnvloeden. Diabetesverpleegkundige Liesbeth van der Stel, werkzaam op het Diabetesplein van Erasmus MC, pleit er in een interne notie voor de nieuwe aanbevelingen goed te verduidelijken aan patiënten, artsen en verpleegkundigen. Ze vindt het begrijpelijk dat het ‘andere prikken’ wennen zal zijn. Leg daarom duidelijk uit hoe de aanbevelingen tot stand zijn gekomen, beveelt ze aan. 11

Diabetes


Een op de vier diabetici krijgt ooit ernstige problemen met z’n voet. Liefst negen verschillende specialisten in Erasmus MC scharen zich samen rondom de patiënt.

Rondom de voet H

et aantal mensen met suikerziekte (diabetes, veelal type 2) neemt onstellende vormen aan. De teller in Nederland staat op zo’n 650.000 patiënten. Een kwart van deze mensen krijgt vroeg of laat last van z’n voeten, vooral als gevolg van verminderd gevoel erin (neuropathie).

Muizenholletjes Erasmus MC hield afgelopen maart een informatiemiddag over de diabetische voet. Wat de behandelaars daar op een groot beeldscherm toonden, stemde niet vrolijk: holvoeten, klauwtenen, blauw of pikzwart weefsel, zwellingen vol vocht, dikke plakken eelt. Sommige wonden leken op muizenholletjes, andere deden denken aan een Mexicaanse taco. De bijbehorende geur is doordringend ranzig. Het woord van de dag was ‘débridement’. Ofwel: chirurgische reiniging van wonden, ‘wondtoilet’. Dat is enorm belangrijk bij deze kwaal, benadrukte wondconsulent Iris van den Berg.

Gevoelloos Mensen met een diabetische voet hebben daar vaak geen gevoel in. Ze lopen rustig door met een steentje in hun schoen en merken letsel of een infectie niet op. Vaak zien ze bovendien niet zo goed, doordat de kleine bloedvaten in hun netvlies zijn beschadigd. De pech is dat de ogen het verst van de voeten zijn verwijderd. Van de voetwonden hebben ze vaak in het begin geen last, dus het probleem blijft aanvankelijk verborgen en vanwege hun beperkte gezichtsvermogen ook onzichtbaar. “Ze kunnen, bij wijze van spreken, een aansteker in hun schoen hebben en nog merken ze het niet”, zei chirurg drs. Jan Oomen.

Bacteriefeest De doorwoekerende en vaak slecht genezende wonden zijn voor bacteriën ‘echt geweldig, ze hebben het daar enorm naar hun zin’, vertelde diabetesspecialist dr. Eric Sijbrands. “Bij kweken diep uit de wond tref je van alles aan. Half Blijdorp zit erin.” Zonder schoonmaken en behandeling woekert de ontsteking door, zowel naar de buitenkant (oppervlakte) als naar binnen (pezen, spieren, bot).

Behandelteam Diabetische Voet

12



13

Diabetes

Kenmerken diabetische voet Slechte doorbloeding, zenuwbeschadiging, verminderd gevoel, koude of tintelende of ongevoelige voet, onopge merkte wonden, eelt, droge huid, kloofjes, diepe infecties, voortwoekerende zweren, sterke verkleuringen (blauw, zwart), verminderde beweeglijkheid, afwijkende bobbels, vervorming, slechte verdeling van druk bij staan en lopen.

Doorroken betekent soms: je voet kwijtraken. Toch kunnen mensen niet altijd stoppen

Duitse maden, medicinale honing, zuurstof- en jodiumkussentjes, bio-actieve matrixmatjes, statines, microstroom, ‘bleek’, vaatomlegging (bypass); allerlei middelen worden ingezet om het voortschrijdende wondversterf te stoppen. Nieuw is het maken van scans door de patiënt thuis, die dan per internet naar het ziekenhuis worden verzonden. Dit alles kan niet voorkomen dat in Nederland 4000 keer per jaar een voet moet worden geamputeerd. Nieuwe technieken, waaronder het dotteren en stents (vaatopenhouders) inbrengen via een sneetje in de lies, redden de aangetaste voet, al dan niet voor beperkte tijd. Pasgeleden is in Erasmus MC een 91-jarige dame zo behandeld. Zij kan door de ingreep voorlopig met beide voeten verder.

Napoleon In het uiterste geval rest amputatie. Vaatchirurg drs. Joke Hendriks somde de mogelijkheden op als de infectie te ver is doorgeschoten: amputatie van een of meerdere tenen, een voorvoet, een enkel (zelden), een onderbeen, het hele been (zelden). Soms is guillotineamputatie nodig; loodrecht erafzagen. De kunst van het amputeren is geperfectioneerd onder keizer Napoleon, toen op de slagvelden menig soldaat een been achterliet. Maden die afgestorven weefsel opsnoepen, deden daar ook hun intrede.

Veel geduld Van patiënten vergt een diabetische voet engelengeduld. De wondverzorging eist tijd, ze moeten dagelijks medicatie nemen, geregeld naar het ziekenhuis komen. Aangepaste schoenen zijn vaak noodzakelijk. Revalidatiearts drs. 14

Anorexia


Eetstoornis biedt houvast Ze zoeken te laat hulp, weigeren behandeling, vertragen de therapie of haken halverwege af. Toch willen ze beter worden, jonge mensen met een ernstige eetstoornis. Alleen: niet eten en niet voelen bieden zo’n houvast.

Z Jetty van Meeteren: “En die zijn niet altijd even modieus, wat voor de patiënt echt een bezwaar kan zijn.” De cultuur speelt ook mee: islamitische mensen dragen in huis geen schoenen, terwijl dat voor hun diabetische voet beter zou zijn. En de levensstijl: wie blijft roken, dreigt z’n voeten te verliezen. Toch kunnen sommigen niet opbrengen te stoppen. Dat de persoonlijkheid van de patiënt een rol speelt, is een vermoeden. Diabetici staan bekend als makkelijke levensgenieters, al bestaan er natuurlijk uitzonderingen.

Zorgcirkel Omdat patiënten met een ernstige diabetische voet veel zorg nodig hebben, geregeld naar het ziekenhuis moeten komen en ook nog slecht ter been zijn, verzamelen in Erasmus MC alle specialismen zich om hen heen, in een zogeheten zorgcirkel. Elke donderdag vindt daar het multidisciplinair spreekuur Diabetische Voet plaats, op de afdeling Heelkunde. De zorgcirkel Diabetische Voet omvat een: • Vaatchirurg, algemene chirurg • Dermatoloog • Gipsverbandmeester • Revalidatiearts• Internist, diabetesarts • Diabetesverpleegkundige • Wondconsulent • Orthopeed • Podotherapeut De patiënt ziet uiteraard alleen de specialisten die op dat moment voor de behandeling nodig zijn. mei 2009 • Monitor

e dacht het zelf ook, twaalf jaar geleden, toen ze voor het eerst in aanraking kwam met ernstige eetstoornissen als anorexia nervosa en boulimia nervosa: dat zijn doorgeschoten lijnpogingen. Maar na jaren werken als therapeut en langdurig wetenschappelijk onderzoek, zegt dr. Simone de la Rie: “Het zijn hele ernstige psychiatrische aandoeningen, waarvan weinig mensen herstellen.” Een enkeling hongert zichzelf dood. Velen volgen jaren therapie en raken er nooit helemaal van verlost. Depressie, sociaal isolement, werk verliezen of studie afbreken, dat komt er allemaal nog bovenop. Hoe moet iemand die vel over been is naar school fietsen?

Nuance Behandelaars blijken een ander uitgangspunt te hebben dan patiënten. Ze leggen nadruk op gedragsverandering en de symptomen van de eetstoornis, terwijl patiënten aandacht willen voor de achterliggende problemen. “Maar”, nuanceert dr. De La Rie, “als iemand een BMI van 13 heeft, kun je niet eerst lang gaan praten. Zo iemand verkeert in levensgevaar.”

Aangrijpend Dr. De la Rie promoveerde afgelopen januari aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op eetstoornissen. Over haar begintijd vertelt ze: “De verhalen die ik hoorde, grepen mij aan. De kwetsbaarheid van die jonge vrouwen en enkele jonge man: zo breekbaar… Ook letterlijk, hun lichaam. Hun worsteling met het leven. Maar ook hun drive, hun perfectionisme. Dat kan hun kracht zijn, maar wordt hun zwakte als zij zich verliezen in de eetstoornis.”

Bron van kennis Dr. De la Rie heeft zo’n 300 mensen met ernstige eetstoornissen geïnterviewd over hun aandoening en behandeling. Ze vergeleek wat ze hoorde met de opvattingen van 73 therapeuten. Zelf werkte ze jaren als therapeut voor het Centrum Eetstoornissen Ursula, in Leidschendam. Patiënten met ernstige eetstoornissen wachten Monitor • mei 2009

een niet-gespecialiseerde instelling. Een op de drie patiënten heeft meer dan drie falende behandelingen achter de rug. Bijna de helft weigerde een therapie, ruim de helft is ooit afgehaakt. Dr. De la Rie: “Het is geen onwil, maar onmacht en onvermogen. Ze willen echt beter worden, een enkeling uitgezonderd, maar weten alleen niet hoe. Het hongeren biedt houvast, beschut tegen angsten, dempt gevoelens. En levert het bewijs: ‘Ik kan lijnen tot het uiterste.’ Haal je die houvast weg, dan haal je de veiligheid weg. Zomaar breken met een levensstijl van niet eten en niet voelen, dat lukt niet. Er moet iets anders voor in de plaats komen.”

Beter luisteren

lang met het zoeken naar hulp, soms wel vijf jaar. Dat is te wijten aan ontkenning van de aandoening of schaamte ervoor. Als patiënten bij de huisarts komen, herkent die de stoornis vaak niet. Deze patiënten zijn kwetsbaar en verwoorden hun klachten niet goed. De dokter schrijft supplementen voor, soms ook antidepressiva, en zet de patiënt om de zo veel tijd op de weegschaal. Hij verwijst niet, te laat of verkeerd door. De in Nederland geprezen rol van poortwachter ontaardt hier soms in die van een cipier: men komt er niet langs.

Veilige haven Na de huisarts belanden veel patiënten bij

Haar adviezen zijn helder: hulpverleners moeten meer rekening houden met wat patiënten willen. Systematisch beter luisteren, beveelt ze aan. Patiënten met ernstige eetstoornissen geven de voorkeur aan een gelijkwaardige samenwerking. Ze willen als persoon worden behandeld, niet als geval. Dat hier ruimte is voor verbetering, lijkt voorzichtig uitgedrukt door dr. De La Rie. Hier valt een wereld te winnen.

Proefschrift ‘Eetstoornissen en behandeling vanuit verschillende perspectieven.’ Simone de la Rie. www.centrumeetstoornissen.nl met o.a. een zelftest. 15

Volksgeloof

Tekst Joop van de Leemput | Beeld Helen van Vliet

Islamitisch genezen Het boze oog afweren, koranverzen influisteren, magisch water uitreiken. Met zulke middelen helpen islamitische genezers hun cliënten. Deze aanpak kan helpen, stelt GGZ-cultureel antropoloog dr. Cor Hoffer.

H

ij sprak bijna vijftig islamitische genezers en ruim honderd van hun cliënten en promoveerde op ‘Volksgeloof en religieuze geneeswijzen onder moslims in Nederland’. Nu rondt hij een boek af over hoe migranten hun psychische klachten beleven: dr. Cor Hoffer. Zijn werkplek is een herenpand aan de nog steeds chique Mathenesserlaan, in Rotterdam Oud-West. In de zijstraten leven mensen uit alle werelddelen.

Magische ring Dr. Hoffer werkt als cultureel antropoloog voor de GGZ-instelling Bavo Europoort. Hij stelt dat ‘toverij’ als kwade geesten uitdrijven heilzaam kan zijn. Pardon? Dr. Hoffer: “Wat voor reguliere artsen geldt, gaat net zo goed op voor islamitische genezers: als de cliënt sterk in de behandeling gelooft, kan deze zeker effect hebben. Hier vlakbij werkt een Marokkaanse genezer die zijn ring in een glas water werpt en de cliënt dat water laat drinken. Hij bindt zijn klanten een blinddoek om, legt hen onder een kleed met daarop teksten uit de koran en fluistert koranverzen in de oren. Hij beveelt de cliënt in gedachten naar huis te gaan en reinigt de woning. Hij deelt opdrachten uit en verjaagt geesten. Ik heb patiënten bij hem zien huilen, zelfs overgeven. Ze kotsen de toverij letterlijk uit. Daarna voelen ze zich gelouterd. Met deze mensen gebéúrt iets, zowel lichamelijk als psychisch. Zij voelen zich geholpen, beter. Bij schizofrenie daarentegen, werkt zo’n soort aanpak totaal niet.”

Klap boze geest De kracht van allochtone genezers is dat ze uit hetzelfde land als hun patiënten komen, stelt dr. Hoffer. Ze zijn in dezelfde cultuur

16



opgegroeid, met hetzelfde geloof, en spreken dezelfde taal. Als zo’n genezer een patiënt met een half scheef gezicht ziet, wijt hij dit aan een klap van een geest, een djinn. Een Nederlandse arts zou spreken van een halfzijdige verlamming. Maar de patiënt is meer vertrouwd met djinns, die staan beschreven in de koran en spelen een rol in de volkscultuur. Dr. Hoffer: “Nederlandse artsen en therapeuten hoeven niet in dit alles te geloven, en evenmin zulke aanpak te hanteren, alsjeblief niet. Laat ze maar gewoon evidence-based medicine bedrijven, daarvoor zijn ze opgeleid. Het gaat erom dat ze het belang ervan voor de cliënt inzien. Een therapeut kan vragen: ‘Bij welke genezer bent u geweest? Waarom? Had u er iets aan?’ Dat kost niks en je leert er nog van ook.”

Wenend Mariabeeld Dr. Hoffer is katholiek opgevoed. Hij somt moeiteloos Nederlandse varianten van ‘islamitische toverij’ op. Toen zijn moeder zwanger en tegelijk ziek was, ging ze op bedevaart naar Lourdes. Wie kan bewijzen dat dit niet hielp? Cor is nu volwassen en oogt kerngezond. Hij noemt ook de fameuze Mariabeelden in Limburg en Brabant, die heilige tranen wenen. En, vertelt hij, een paar jaar geleden publiceerde het Vaticaan een bijgewerkte handleiding over exorcisme (duivelsuitdrijving). “Het Vaticaan heeft exorcisten in dienst, die wel aan strenge regels moeten voldoen. In onder meer Italië en België wordt nog steeds exorcisme bedreven, al kijken de bisschoppen daar heel kritisch naar.”

Wijndrinkende aleviet Nederlandse artsen en therapeuten weten weinig over allochtone religieuze behande-

17

Volksgeloof

focus Pagina 13 > 22

Klein kind, grote kwaal

Oplichters onder ‘genezers’

lingen: “Je zou psychiaters en psychologen de kost moeten geven die er geen kaas van hebben gegeten. Ze vinden het eng om met islamitische patiënten over problemen te praten. Menig therapeut of arts denkt: ik weet niks van de islam en hun cultuur, laat ik er vooral niet over beginnen. Ze vinden het moeilijk te duiden wat psychisch is, en wat cultureel.” Pasgeleden vroeg een therapeut aan dr. Hoffer: ‘Morgen komt een Turkse patiënt, kun je daar wat over vertellen?’ Dr. Hoffer: “Een Turkse patiënt? Een aleviet, die wijn mag drinken? Een orthodoxe, oude heer? Een snelle, atheïstische jongen uit Istanbul? Een Koerd, misschien? Dat maakt nogal uit. De Hollandse patiënt benader je toch ook als individu?”

In een Rotterdams buurthuis presenteerden zich begin dit jaar een twintigtal mediums en andere alternatieve behandelaars. Deze beurs werd vooral door Hindoestanen bezocht, veelal vrouwen. Een handelaar verkocht daar ‘middelen tegen kanker’. Hij vertelde zijn klanten dat ‘de chemische industrie’ in het geheim ‘allerlei bestanddelen aan onze voeding onttrekt’. Daarom worden we ziek en krijgen we kanker. Gelukkig kon je bij hem supplementen kopen, met daarin de missende bestanddelen. Cultureel-antropoloog dr. Cor Hoffer bevestigt dat onder de allochtone (en ook autochtone) alternatieve genezers nogal wat oplichters zitten: “Misschien wel de helft. Onder cliënten doen allerlei verhalen de ronde over misbruik en winstbejag. Islamitische genezers mogen van de islam geen geld vragen, maar sommigen hanteren een vast tarief. In het circuit hoor je klachten van Marokkaanse dames die onzedelijk zijn betast tijdens een behandeling. En nog vorige week vertelde een Surinaamse vrouw mij dat ze voor honderden euro’s was opgelicht door een wintigenezer. In België zijn enkele jaren geleden twee cliënten van islamitische genezers overleden tijdens exorcistische rituelen. Maar er zijn zeker ook integere behandelaars. Zo ken ik Marokkaanse genezers die hun cliënten helpen met het invullen van belastingsformulieren en hen als tolk begeleiden bij de woningbouwvereni ging of zelfs psychiater.”

Al-’Ayn Boos oog (Marokkaans) Amulet Talisman, zegenbrengend voorwerp Baraka Heling via ingefluisterde koranverzen

Djinn Fqîh Hoca Nazar Winti

Focus op enkele ernstige aandoeningen die diep ingrijpen in het leven van het kind en de ouders

Hersentumor 20 Per vliegtuig naar het ziekenhuis

Onzichtbaar, vaak boosaardig wezen Gebedsgenezer (Marokkaans) Gebedsgenezer (Turks) Boos oog (Turks) Afrikaans-Surinaamse godsdienst

Darmfalen 24 Menu: paar druppels moedermelk

Koran en abortus Een valkuil voor artsen, stelt dr. Hoffer, is dat ze de Marokkaanse of Turkse patiënt alleen zien als moslim. Terwijl ze een protestante patiënt nooit enkel als christen beschouwen. Hij geeft een prachtig voorbeeld: “Een hulpverlener behandelde een islamitisch meisje dat angstig was, spanningsklachten had en nogal in de knoop zat. Ze had ooit een abortus ondergaan. Die therapeut wist niet hoe hij dit moest aanpakken en legde mij dit voor. Ik vroeg hoe hij zou handelen bij een orthodox-christelijk meisje van de Zuid-Hollandse eilanden. Daarop volgde een batterij aan vragen. Dezelfde vragen had hij dat islamitische meisje kunnen stellen. Later bleek dat haar problemen niets met de islam te maken hadden.” 18

Hij voegt toe: “Abortus is volgens bepaalde stromingen in de islam toegestaan tot de 120ste dag. Dan wordt de ziel in de foetus geblazen. Andere stromingen wijzen abortus totaal af, net als het Vaticaan. Orgaandonatie is volgens sommige stromingen ook toegestaan. De profeet Mohammed draagt zieken namelijk op genezing te zoeken, ‘want Allah heeft zeker geen ziekte op deze aarde toegestaan zonder er een geneesmiddel voor te geven’. Dit gebod staat haaks op het stereotype dat moslims bij ziekte fatalistisch zijn.”

Demonpossessie Dr. Hoffer laakte ooit ‘de eenzijdige fixatie op exotische handelingen als demonposses-

Kinderkorset 27

sie, winti en exorcisme.’ Mogen we dat niet interessant vinden, dan? (Moet lachen) “Jawel, als het maar geen karikatuur wordt: elke creool doet aan winti. En: Marokkaan? Oh, demonpossessie. Er zijn genoeg creolen die niets met winti hebben. En Marokkanen die nooit in de koran hebben gelezen. Lang niet alle moslims hechten waarde aan islamitische geneeswijzen. Bovendien hebben Hollanders met Jomanda en Char ook exotische trekken. Daarbij komt dat migranten en hun kinderen veranderen. Ze leven hier, zijn hier soms geboren en opgegroeid. Daardoor denken ze niet meer hetzelfde als hun grootouders.”


Geharnast groeien met scoliose

Na de chemo 28 Frisse start na behandeling kanker


19

focus Klein kind, grote kwaal

Tekst Annemarie Breeve | Beeld Levien Willemse

Diagnose hersentumor

Direct na de diagnose hersentumor van Curaçao naar Nederland vliegen, dat overkwam Rexientely Martina (5). Inmiddels gaat het goed. Ze is weer thuis.

“U

w dochter heeft een hersentumor. U moet met spoed naar Nederland. Wij kunnen uw kind hier niet behandelen.” De neuroloog op Curaçao informeerde het gezin Martina op een dinsdag. Het weekeinde daarop vloog Xiomara Martina (49) met haar man en de vijfjarige Rexientely naar Schiphol. Tijd voor verdriet was er niet. De familie had vijf dagen om alles te regelen: een noodpaspoort, doktersverklaringen, verblijf in Nederland, de operatie, tickets, vervoer van Schiphol naar Erasmus MC-Sophia. Tot op het laatste moment bleef het onzeker. Zou het paspoort op tijd binnen zijn? Was er plek in het kinderziekenhuis? “De dokter vertelde ons dat hij niet wist wat het drukverschil in het vliegtuig met de tumor zou doen”, vertelt Xiomara. “Het kon tijdens de vlucht misgaan. Na de vlucht moesten we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis.”

Argwaan Maar daar stak Interpol een stokje voor. Het noodpaspoort wekt argwaan, evenals het doodzieke meisje dat door haar vader wordt gedragen. Het gezin moet uit de rij. Als Interpol vader Martina opdraagt zijn kind neer te zetten, barst Xiomara in tranen uit. Ze is uitgeput en doodsbang. Doktersverklaringen ten spijt, moet het gezin naar een aparte ruimte voor een ondervraging van een dik uur. “Rexientely kon al niet meer lopen, maar ze dachten dat we drugs smokkelden. Ze wilden niet naar ons luisteren, maar ook niet bellen met het ziekenhuis”, vertelt Xiomara achteraf. “Ik dacht echt dat mijn dochter het misschien niet zou redden op dat moment.” Uiteindelijk arriveert het gezin rond middernacht in Rotterdam, bij Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. “Alles stond klaar, alles was geregeld. We werden fantastisch opgevangen. Voor het eerst konden we de zorg voor ons kind overgeven.” Een neurochirurg verwijderde de tumor. Aansluitend kreeg Rexientely bestraling en een chemokuur. Ze moest zeker drie maanden in Nederland blijven. “Ik wilde er niet aan. Na de operatie zag ik Rexientely vooruitgaan. De chemo zou haar juist weer ziek maken. Ik was heel bang. Mijn ogen hebben veel gezien hier. Je ziet hoe andere kinderen eruit komen.” Hoofdschuddend: “Niet goed. Toen we dan toch begonnen, ging het inderdaad slecht met mijn kind. Ze had keelpijn, overal pijn. Haar lijf deed zeer. Ze kon niet meer eten. Dat was heel zwaar.”

Gelovig

Rexientely is met haar vader en moeder 9 februari teruggevlogen naar Curaçao. Haar behandeling is succesvol afgerond.

In het Ronald McDonald Huis, waar het gezin drie maanden logeerde, deelde Xiomara haar zorgen met andere ouders. “Je hebt dan veel aan elkaar. We praatten, huilden, hielden elkaars hand vast. Er is veel leed.” Haar man reisde regelmatig terug naar Curaçao, waar het echtpaar nog een dochter van dertien heeft. Xiomara is een gelovige vrouw. Haar gebeden zijn verhoord: Rexientely is bij bekwame mensen terechtgekomen die haar konden genezen. Voor veel kinderen die Xiomara in die drie maanden heeft leren kennen, liep het anders af. Dat vindt ze als moeder moeilijk te combineren met haar vertrouwen in God. “Lastig, want waarom toch de kleintjes?” Volgende pagina’s: Fotoportret Rexientely en haar ouders

20



21


22



23


Tekst Pia Kleijwegt | Beeld Levien Willemse

Startmenu bij darmfalen: paar druppels moedermelk

Eindelijk pannenkoeken Hoe voed je een pasgeborene die na een operatie amper een tiende darm overheeft? Door druppel voor druppel te beginnen, volgens een vast schema, zegt diëtist dr. Joanne Olieman. Sommige kinderen eindigen met pannenkoeken.

K

ian van Duijvenvoorde uit Katwijk werd op 12 juni 2006 in Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis geboren met ernstig darmfalen. Na de eerste operatie, direct de dag na zijn geboorte, had Kian 15 centimeter uitgelubberde dunne darm en 5 centimeter onderontwikkelde dunne darm over. Dat is nog geen een tiende van de normale lengte. Een fistel en een stoma scheidden de darmen van elkaar. Bij een tweede chirurgische ingreep zijn de darmen aan elkaar gezet. Na de bianchi-procedure in augustus 2006, een darmverlengende operatietechniek, is het geheel verlengd tot 35 centimeter.

Direct in bloed Zou deze jongen het redden met zo weinig darm?, vroegen de specialisten in het Darmfalenteam van Erasmus MCSophia zich af. En als hij het haalt, krijgen we hem dan ooit van de parenterale voeding af? Dit is voeding die via een centrale lijn rechtstreeks in de bloedbaan druppelt. Dat lukte, met vallen en opstaan. Kian is nu een gezonde peuter, die alles kan en mag eten.

Groei vertraagd Kinderen met kortedarmsyndroom komen in Erasmus MC-Sophia onder de hoede van het Darmfalenteam, een groep mdl-artsen (maag, darm, lever), kinderchirurgen, kinderartsen, verpleegkundigen en diëtisten. Door een tekort aan darmmassa nemen ze minder voeding op, wat hun groei vertraagt. Het opstellen van het juiste voedings-

Kian kan nu met de pot mee-eten

24



schema is maatwerk, zegt dr. Joanne Olieman, diëtist bij het Darmfalenteam, die ook Kian behandelde. Elk kind is immers anders. Er zijn zo veel factoren van invloed die bepalen of een kind ooit zelfstandig kan eten: de aandoening, de leeftijd van het kind, z’n lengte, de functie en de conditie van het resterende stuk darm.

Voedingsvoorschriften Dr. Olieman promoveerde afgelopen maart op een onderzoek naar de korte- en langetermijneffecten van het kortedarmsyndroom bij kinderen. Ze zocht in de literatuur naar wetenschappelijk onderbouwde voedingsvoorschriften en ontdekte dat daar weinig onderzoek naar is gedaan. “Dat frappeerde mij. En wat er was, is van weinig methodologische kwaliteit. Dat komt, denk ik, omdat de groep kinderen zo divers is en zo veel verschillende problemen heeft, dat het moeilijk is daar onderzoek naar te doen.”

Kortedarmsyndroom • Gezonde zuigeling heeft 250 centimeter dunne darm • Bij kortedarmsyndroom is zo’n driekwart darm verwijderd of… • …de darm gedraagt zich als een te korte darm • Oorzaken: aangeboren afwijkingen als gastroschisis (buikwanddefect) en darmatresie (afsluiting) of darmschade: ontstekingen of darmverdraaiing

25



Geharnast groeien Kian begon ooit met één theelepeltje moedermelk per dag

Strakke regelmaat De voedingsstrategie die dr. Olieman bij haar patiëntjes toepast, is gebaseerd op strakke regelmaat en kleine stapjes. “Rust, reinheid en regelmaat, zeg ik wel eens. We hebben een paar kinderen op dit soort voedingsschema’s staan en dat werkt goed. Ik kan niet zeggen of het béter werkt. Beter dan wat? Het is een gevoel. We kunnen het niet hard maken.”

mondje te hebben”, vertelt zijn moeder Inge van Duijvenvoorde, “en was heel boos dat hij zo maar weinig kreeg. Mijn man en ik vonden het belangrijk dat elke milliliter die hij mocht, zo veel mogelijk in zijn mond gegeven zou worden. We hadden gelezen dat kinderen als ze lang sondevoeding krijgen, op een gegeven moment geen voeding meer accepteren. Dat wilden we voorkomen. Oraal ging het heel goed bij Kian. Hij vond het heerlijk.”

Liefst moedermelk

Tergend langzaam

In de acute fase krijgen kinderen alleen voeding via een centrale lijn in de bloedbaan. Die bevat alle noodzakelijke voedingsstoffen voor de groei. Vervolgens wordt enkele dagen na de operatie begonnen met het toedienen van sondevoeding (enterale voeding), bij voorkeur moedermelk. “We zien dat als we heel vroeg beginnen met het geven van enterale voeding, kinderen sneller van de slangen afkunnen”, legt dr. Olieman uit. “Het is een kleine hoeveelheid die niet door het lichaam wordt opgenomen. Het is alleen voeding voor de darm. We geven eerst alleen via de sonde, later ook met het flesje, om de motoriek van de mond te stimuleren.”

Pas als het kind een paar dagen goed reageert, wordt de enterale voeding opgehoogd. Dat gaat met 1 milliliter tegelijk, het totaal wordt dan een halve flessenspeen. “Het ophogen verliep tergend langzaam”, herinnert Inge van Duijvenvoorde zich. “Op het moment dat je denkt: mooi, we gaan naar 2 milliliter extra, ging het toch weer niet goed en moesten we een stapje terug.” Dr. Olieman: “Als we het volume te snel ophogen, stagneert het. Het kind gaat spugen, krijgt diarree en droogt uit doordat de darm de hoeveelheid niet accepteert. Dan kun je weer opnieuw beginnen. Vroeger werd vaak te snel opgevoerd, met 5 milliliter per dag bijvoorbeeld. De eerste dag ging goed, de tweede ook, maar de derde dag ging het kind toch onderuit. Ook het tempo is dus belangrijk. Niet alles in één plons naar binnen, maar per uur gedoseerd.”

Hulpstuk fopspeen Kian begon met 6 x 1 milliliter moedermelk per dag. Deze werd via een spuitje langs een fopspeen in zijn mondje gebracht. “Kian genoot ervan om zijn speentje in zijn

Megadure behandeling De kosten van de behandeling van kinderen met kortedarmsyndroom zijn hoog, zeker als het kind afhankelijk is van parenterale voeding. Diëtist dr. Joanne Olieman berekende dat een behandeling gemiddeld € 269.700 kost en kan oplopen tot € 455.400. Van deze kosten is 82 procent toe te schrijven aan ziekenhuisopnames als gevolg van complicaties. Voeding ontvangen via de centrale lijn in de bloedbaan kan namelijk leiden tot leverfunctiestoornissen en sepsis (bloedinfectie). Kinderen liggen hierdoor langer in het ziekenhuis en hebben meer zorg en medicatie nodig. Omdat er in het ziekenhuis meer zieke kinderen liggen, zijn de risico’s op sepsis en kruisbesmetting groter. Daarom traint het Darmfalenteam ouders in het toedienen van parenterale voeding thuis. Deze aanpak is niet alleen beter voor de groei en de gezondheid van het kind, het verlaagt ook de zorgkosten.

26

Mee-eten met de pot Toen Kian in oktober 2006 naar huis mocht, waren zijn ouders gedegen getraind in het bedienen van de voedingspompen, de sonde en de centrale lijn. Inge van Duijvenvoorde: “Wij hebben de zorg voor Kian thuis nooit als belastend ervaren. We waren al blij dat hij kon eten. Alleen ’s nachts lag hij aan de pompen. Overdag kreeg hij om het anderhalf uur voeding. In december 2006 zijn we al begonnen met het toevoegen van Nutrix aan de flesvoeding. Steeds meer, zodat de voeding dikker werd en we die uiteindelijk met een lepeltje konden geven. Vanaf januari 2007 kreeg hij Liga en de maanden daarna ‘gewoon’ eten. Uiteraard eerst een klein beetje en daarna steeds wat meer. Nu eet Kian volledig met de pot mee.”

Proefschrift: ‘Kortedarmsyndroom bij kinderen: korte- en langetermijnevaluatie’. Dr. Joanne Olieman mei 2009 • Monitor

Het nut om kinderen te screenen op abnormale kromming van de wervelkolom is niet bewezen. Dat een korset tegen deze vergroeiing zou helpen, evenmin. Toch zijn patiënten tevreden.

S

ommige kinderen met een verkromde wervelkolom waarvan de oorzaak onbekend is (idiopatische scoliose) moeten tijdens hun puberteit 18 tot 23 uur per dag een korset dragen, 3 tot 6 jaar lang. Dit korset (brace) dient om verdere kromming tegen te gaan. Vergroeiing die al is ontstaan, blijft. Dat dragen is nogal wat: het korset is gemaakt van hard plastic en is oncomfortabel, zeker in bed en nog meer ‘s zomers. Welke puber wil hierin naar het strand of zwembad? Kinderen met zo’n corrigerend korset is gevraagd om er een oordeel over te geven. Zij gaven omgerekend het rapportcijfer 7,6. Op school zou dat betekenen: ruim voldoende tot goed. Er zijn ook kinderen die aan hun kromme wervelkolom worden geopereerd. Bij deze ingreep krijgen ze stabiliserende staven in hun rug. Ook zij mochten een cijfer geven. Dat werd een 9,4; bijna uitmuntend. Tot slot zijn er kinderen die zowel het korset hebben gedragen als de operatie hebben ondergaan. Die gaven hun behandeling een 8,6. Je zou met zulke droomcijfers verwachten dat ouders, artsen en onderzoekers de vlag uithangen. Maar het tegendeel is het geval. Dr. Eveline Bunge toont zich in haar proefschrift kritisch over de opsporing en behandelmethoden. Zij promoveerde afgelopen maart op scoliose aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. De opsporing door middel van de Adam’s buktest is in de jaren zeventig ingevoerd zonder dat vaststond dat vroegtijdige ontdekking leidt tot een betere behandeling. Snel erbij zijn, lijkt altijd beter dan laat ontdekken. Maar wetenschappelijk bewijs hiervoor ontbreekt, en dus ook de argumenten om door te gaan met screenen, stelt dr. Bunge.

Stop screenen

Ida Taphoorn (13) uit Den Haag demonstreert haar korset. Het aansnoeren ervan kost behoorlijk wat kracht. Meestal helpt haar vader ’s morgens daarbij. Soms is het moeilijk de plooien van het hemd eronderuit te krijgen. De onderkleding moet glad zijn, anders ontstaan afdrukken in de huid

artsen en GGD’s moet worden stopgezet, totdat het nut van screenen is bewezen. Het korset is onder artsen en onderzoekers ook al jaren onderwerp van debat. Niet alleen het korset zelf, maar ook welk type het beste is. Nederland en de VS gebruiken voornamelijk de Bostonbrace.

ring compleet te maken: bij sommige pubers die het korset weigeren te dragen, wordt de verkromming toch niet erger. Dit alles doet dr. Bunge concluderen dat het effect van het korset niet kan worden aangetoond. “Dat is iets anders dan beweren dat het niet werkt”, nuanceert ze.

Bij een aantal kinderen dat het korset draagt, wordt de verkromming niet groter. Maar bij andere kinderen trekt de wervelkolom ondanks het korset schever. Om de verwar-

Proefschrift: ‘Idiopatische scoliose: evaluatie van screening en behandeling’. Dr. Eveline Bunge.

Wat is scoliose? Abnormale kromming van de wervelkolom. Kan aangeboren zijn of ontstaan door bijvoorbeeld polio of botontkalking op jonge leeftijd. Kernmerk: schouders op ongelijke hoogte. In de puberteit wordt de kromming beter zichtbaar. Komt vaak voor? Onderzoekers schatten bij minstens 1 op de 100 en maximaal 1 op de 25 kinderen; vaker bij meisjes dan bij jongens. Komt in lichte en in ernstige vorm voor. Artsen stellen de ernst vast met röntgenfoto’s.

Hoe behandeld? Waakzaam afwachten, korset, operatie. Tien ziekenhuizen in Neder land bieden behandeling aan, waaronder Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Artsen houden daar een wekelijks scoliosespreekuur.

Ze betoogt dat de opsporing door schoolMonitor • mei 2009

27



Onderzoek bijwerkingen chemokuur

Frisse start na kanker Kinderen overleven kanker steeds vaker. Na afronding van de chemokuur willen ze fris verder. Kinderfysiotherapeut Annelies Hartman onderzocht de bijwerkingen van een veelgebruikt bestanddeel, vincristine, op de motoriek.

D

e overlevingskansen van de kinderen met kanker zijn de laatste decennia sterk gestegen. Onderzoekers schrijven dat succes deels toe aan de verbeterde bestanddelen van chemokuren (cytostatica). De overwinning is nog jong. De eerste generatie kinderen die kanker heeft overleefd, is hooguit dertig. Veel ex-patiënten van Erasmus MC-Sophia komen nog geregeld terug in ‘hun’ kinderziekenhuis. Dat is voor henzelf van belang, maar ook helpen zij behandelaars in Rotterdam de langetermijneffecten van de behandeling van kanker in kaart te brengen. Andere kinderen profiteren hier weer van.

Weer ‘gewoon’ zijn Als de chemokuur aangeslagen is en achter de rug, gaat iedereen graag over tot de orde van de dag. Vanaf nu: fris verder. Kinderen misschien nog wel het meest. Die willen dolgraag ‘gewoon’ zijn, net als iedereen. En dat lukt: hun haar keert terug, ze kunnen weer beter fietsen, keren terug naar school. Maar een heftige behandeling als chemotherapie, die gebaseerd is op giftige stoffen tegen de kankercellen, kent naweeën.

Tast zenuwbanen aan Dr. Hartman onderzocht de motoriek van kinderen die met vincristine behandeld zijn. Het gaat hier om schoolpleinvaardigheden als rennen, springen, bukken en hinkelen. Het onderzoek bevatte een test met spelopdrachten voor de handen, gooien en vangen en 28

evenwichtsoefeningen. Inderdaad, bevestigt ze, blijken de motorische prestaties van deze kinderen lager dan het gemiddelde niveau. Opmerkelijk is dat zij geen verband vond met hoe veel of hoe lang vincristine is voorgeschreven. Terwijl je zou verwachten: hoe meer toxische stof, des te erger de aantasting. Lag de mate van last dan aan de corticosteroïden die deze kinderen ook vaak kregen? Nee, daarmee bestond evenmin verband.

Ligt het toch aan de genen? De achteruitgang van de motoriek van kinderen met kanker houdt geen verband met de doses vincristine of corticosteroïden die ze ooit kregen (zie artikel). Zou het dan aan de genen kunnen liggen? Ieder mens reageert immers anders op medicatie. Dr. Hartman liet van drie genetische variaties die deze kinderen kunnen hebben (polymorfismen) uitzoeken of die invloed hadden. De uitkomst was dat er geen verband bestaat tussen het niveau van de motoriek en deze drie genen (voor de liefhebbers: het gaat om CYP3A5, MDR-1, MAPT). Toch lijkt dit het onderzoek van de toekomst. Door de genetische gevoeligheid per kind of volwassene in kaart te brengen, kunnen artsen een persoonlijke behandeling opstellen.

Yoshi Moossdorf uit Den Haag uit Den Haag behoort tot de eerste generatie kinderen die kanker heeft overleefd



29


Ouders en leerkrachten signaleren nogal eens dat het handschrift verslechtert van kinderen die vincristine krijgen. Hun handschrift wordt moeilijk leesbaar en oogt rommeliger en onvast. Dr. Hartman liet kinderen uit groepen 4 en 5 die wel en die nooit vincristine hebben gehad schrijfopdrachten uitvoeren. Dat lukte haar dankzij medewerking van basisscholen in Kapelle, Etten-Leur en Spijkenisse. De teksten zijn beoordeeld door een onderzoeker die steeds niet wist of een kind vincristine had gehad. Wat bleek? Er bestaat geen verschil in schrijfsnelheid of schrijfkwaliteit. Dit sluit niet uit dat een individueel kind minder goed is gaan schrijven, nuanceert ze. Maar de ‘chemogroep’ als geheel schrijft beslist niet slordiger.

Andere manier van lopen Kinderen die een chemokuur met vincristine hebben gehad, gaan vaak anders lopen. Een op de drie kinderen had onvoldoende mobiliteit in de enkels en liep daardoor een risico op spitsvoeten (op de tenen lopen). Andere kinderen lopen en staan met de voeten opvallend ver uit elkaar geplaatst. Wat hiervan het effect is op rennen en langere afstanden lopen, moet verder worden uitgezocht.

Speelse oefeningen

Slimme truc: hondje cadeau Dat fysiotherapie tijdens en na de chemokuur niet helpt bepaalde bijwerkingen te voorkomen, betekent nog niet dat bewegen zinloos is. Beweging is onder meer goed voor de botten en spieren, maar ook voor het vasthouden van het niveau dat een kind heeft. Maar intensief trainen als reactie op lichamelijke achteruitgang, is niet verstandig, stelt dr. Annelies Hartman: “Deze kinderen hebben, net als iedereen, een bepaalde hoeveelheid energie tot hun beschikking. Een deel hebben ze nodig voor school. En een ander deel voor verwerking van de chemotherapie. Trainen om kracht te herwinnen is goed, rigide daarop de nadruk leggen niet. Een kind hele maal ontzien, om het lichamelijk te sparen, trouwens evenmin. Ik adviseer ouders vaak: onderneem al bewegend iets leuks met je kind, besteed de tijd daar liever aan. Ouders vullen dat slim in. Een ex-patiëntje wilde dolgraag een hondje en kreeg dat, op de voorwaarde dat hij het drie keer per dag zou uitlaten. Zo bleef deze jongen in beweging. Niet dat iedereen nu een hond moet gaan kopen, hoor.”

Dr. Hartman, die in Londen en Rotterdam als fysiotherapeut dertig jaar ervaring heeft opgedaan, zocht uit of oefeningen kunnen helpen bij de bestrijding van krachtvermindering in de armen en benen, achteruitgang van de enkelmobiliteit en verslechtering van de botdichtheid. Ze vroeg 25 kinderen met leukemie wekelijks allerlei speelse oefeningen te verrichten, zolang de behandeling duurde, twee jaar lang. Deze spelletjes waren gericht op behoud van de motoriek, enkelmobiliteit en botdichtheid tijdens de chemokuur. Een even grote groep kinderen deed ter vergelijking geen oefeningen. Hielp het oefenprogramma? Nee. Jammer, maar een eerlijk antwoord. Al moet worden gezegd dat veel kinderen het programma niet volhielden. Begrijpelijk, want twee jaar oefenen, is lang.

Ze hebben een nintendo! Het goede nieuws komt niet uit het onderzoek, maar baseert dr. Hartman op haar praktijkervaring: “Als ik jongeren spreek, zijn ze grotendeels vergeten wat er allemaal is gebeurd. Ze waren tijdens de chemokuur nog zo jong. Soms herinneren ze zich grappige details, zoals: ‘Er was zo veel leuk speelgoed in dat ziekenhuis, zelfs een nintendo!’ De ruggenprik was blijkbaar heel naar, die herinneren ze zich meestal wel. Voor de ouders is de behandeling ook zwaar, misschien zelfs wel traumatischer. Die hebben het allemaal bewust meegemaakt en zijn niets vergeten.” Proefschrift ‘Motorisch prestatieniveau na chemotherapie voor kanker op de kinderleeftijd.’ Dr. Annelies Hartman.

30

Innovatie

Tekst Nella Weijling | Beeld Koninklijke Philips Electronics


Gasbelletjes als medicatiekoerier Onderzoekers van het Thoraxcentrum van Erasmus MC gebruiken minuscuul kleine gasbelletjes als koerier om medicatie via de bloedbaan naar ziek weefsel te vervoeren.

G

e belletjes,gevuld met medicijn worden in de bloedbaan gespoten via een infuus. Ze stromen met het bloed mee naar die plek in de bloedbaan waar zieke cellen zijn. Daar aangekomen, knallen de belletjes kapot en geven ze medicijn af aan de zieke plek. De verwachting is dat deze methode in de toekomst onder andere kan worden ingezet om de zware bijwerkingen van chemotherapie te verminderen.

Aderverkalking De illustratie verbeeldt een bloedvat dat is aangetast door aderverkalking. Door deze verkalking ontstaat er een verdikking (plaque) in het bloedvat. De cellen in de plaque zijn ziek en geven dit aan via antennes op de cel (receptoren, groen). De belletjes (blauw) gevuld met medicijn hebben uitstulpsels (liganden, groen) die blijven plakken aan de receptoren. Een echoapparaat zendt geluidsgolven uit richting de belletjes. De geluidsgolven laten de belletjes kapot knallen, waardoor het medicijn (geel) vrijkomt. Dit zorgt ervoor dat de plaque kleiner wordt.

Contrastvloeistof Onderzoekers passen de belletjes in Erasmus MC toe om onder meer de gevolgen van een hartinfarct te bestuderen. Aderverkalking kan ervoor zorgen dat iemand een hartinfarct krijgt, waardoor een deel van het hart kan afsterven. De cardioloog onderzoekt de patiënt om vast te stellen waar het infarct zich in het hart bevindt. Promovenda Marcia Emmer, werkzaam in het Thoraxcentrum van Erasmus MC, licht dat toe: “Normaal gesproken ziet de cardioloog in een echobeeld alleen de vorm van het hart, de hartkleppen en hoe het hart pompt. Structuren en de grootte van weefsels Monitor • mei 2009

zijn ook goed herkenbaar in een echo. Bloed en bloedvaten daarentegen niet. Daarvoor heb je een hulpmiddel nodig: kleine gasbelletjes, die werken als een contrastvloeistof. Ze zijn nog kleiner dan rode bloedcellen. Met die omvang kunnen ze moeiteloos door alle bloedvaten stromen.’

Goedkeuring

len in het ziekenhuis al gebruikt. De belletjes voor de afgifte van medicijnen hebben nog een lange weg te gaan. Nieuwe geneeskundige toepassingen moeten eerst worden goedgekeurd door het Europees Geneesmiddelenbureau (EMEA). Dat proces neemt meestal een jaar of tien in beslag. Ondertussen gaat het onderzoek naar de toepassing van de gasbelletjes gewoon door.

Als echocontrastmiddel worden de microbel-

Vuurtoren Brandaris • • • •

Onderzoekers bestuderen de werking van gasbelletjes tot in detail met de Brandaris. Dit is een hogesnelheidscamera die 25 miljoen beelden per seconde kan schieten. Dit apparaat telt 128 camera’s die belicht worden door een ronddraaiende flitser. Het lijkt wel een vuurtoren, vandaar dat de camera vernoemd is naar de oudste vuurtoren van Nederland: de Brandaris, op Terschelling.

31

Tuberculose

Tekst Nella Weijling | Beeld Levien Willemse

Tbc vangen met vingerafdruk De bestrijding van tuberculose is een doorslaand succes: nog nooit kwam zo weinig tbc voor. Dat is mede te danken aan DNA-’vinger afdrukken’ die onderzoekers van de bacterie maken. Drie praktijkervaringen, van een onderzoeker, een begeleider en een patiënt.

Dr. Gerard de Vries werkte zes jaar als tropenarts in Zambia en Ghana. Die tijd was aanleiding om te kiezen voor een carrière als arts en onderzoeker in de tuberculosebestrijding. “In Zambia en Ghana heb ik veel tuberculose gezien en behandeld. Het aardige van tbc is dat de diagnose vaststaat en de ziekte goed te behandelen is. Maar in Afrika lag dat eind jaren tachtig wat ingewikkelder. De helft van de patiënten met tbc was hiv-besmet. Aan hiv kon je toen nog niets doen, dus genas je de tuberculose. Ik vrees dat de mensen die toen ook hiv-geïnfecteerd waren, er nu niet meer zijn.”

Zelfde bedrijf

Röntgenbus “Alle immigranten die Nederland binnenkomen, worden op tuberculose gecontroleerd. Wekelijks wordt van alle nieuwe gedetineerden in Nederlandse gevangenissen een longfoto gemaakt om te zien of er sprake is van tuberculose. In de regio Rotterdam screent de GGD bovendien harddrugsverslaafden en daklozen ieder half jaar op longtuberculose door met een röntgenbus langs methadonposten en daklozencentra in de stad te gaan. Vier jaar geleden troffen we bij deze groep iedere maand nog twee gevallen van tuberculose aan. Nu is dat nog maar een per twee maanden.”

DE BEGELEIDER Conny Burdo werkt bijna acht jaar als sociaal verpleegkundige op de tbc-afdeling van de GGD Rotterdam-Rijnmond. Tbc was geen bewuste keuze, maar zo boeiend dat ze is ‘blijven hangen’. “De groep patiënten met tuberculose is heel divers: verschillende nationaliteiten en culturen, arm en rijk, oud en jong, verslaafd en niet-verslaafd. Ik vind het fijn om mensen in hun thuissituatie te bezoeken, want in de eigen omgeving zijn ze meer op hun gemak. Mensen in het ziekenhuis zijn in pyjama, in bed. Hun gedrag is daar anders dan thuis. Vaak stel ik zelf voor om ze thuis een bezoek te brengen. De meesten vinden dat ook wel goed.”

Omgevingsbewust “Ik ben niet alleen met de patiënt bezig, maar ook met de openbare gezondheidszorg. Natuurlijk wil je de patiënt behandelen, maar je kijkt ook naar zijn omgeving, want je wilt niet dat meerdere mensen

32

ziek worden. Als iemand een besmettelijke vorm heeft, moet ik als verpleegkundige de inschatting maken of de thuissituatie stabiel is en of iemand de eerste drie weken – zo lang hij of zij nog besmettelijk is – thuis kan blijven. Is er iemand voor de boodschappen? En iemand die de kinderen naar school kan brengen, bijvoorbeeld? En zien de mensen thuis de zorg wel zitten?”

Vertrouwensband “Om de kans op besmetting zo snel mogelijk te verkleinen, is medewerking van de patiënt vereist. Je stuit dan vaak op een taboe, want over tuberculose praten veel patiënten niet met hun vrienden, collega’s en kennissen. Deze aandoening staat nog altijd bekend als een armoedige ziekte. Niet bij iedereen, maar je komt het wel veel tegen. Het is elke keer opnieuw inschatten: wie heb je voor je en hoe is de situatie? Aandacht, uitleg en menselijkheid, dat is wat wij de mensen kunnen geven.”

Resistent “Er is ook een groep patiënten die extra begeleiding nodig heeft, door kennistekort, een dak- en thuisloos bestaan of door drugsgebruik. Sommigen komen zes maanden lang elke werkdag hun medicijnen innemen bij de GGD; een hele opgave. Een keertje missen kan, maar als iemand heel ontrouw is, kan de bacterie resistent worden. Je kunt niemand dwingen om de medicijnen in te nemen, dus het blijft zaak om uit te leggen hoe belangrijk inname is.”

Laagdrempelig “Hoe herken je tuberculose en wat doe je als je denkt tbc te hebben? Wij zorgen voor bewustwording bij de gezondheidswerkers zelf, en ook bij patiënten. Mensen moeten weten dat ze met langdurige hoestklachten bij de GGD terechtkunnen. Dat kost niets en het maakt niet uit of je illegaal in Nederland bent. We werken laagdrempelig. Mensen kunnen hier gewoon binnenstappen, iedere werkdag van 9.00 tot 17.00 uur.”


“Als je in Nederland dezelfde tbc-bacterie aantreft bij mensen die in hetzelfde café komen of bij eenzelfde bedrijf werken, is dat nuttige informatie. Je kunt daarme gericht gaan bestrijden op zo’n plek. Zo dook er een keer een patiënt op in een andere regio, met dezelfde bacterie als iemand bij een Rotterdams bedrijf. Het bleek dat die persoon via een uitzendbureau bij die onderneming had gewerkt. Door daar alle werknemers te screenen, konden we nog twee mensen met open tbc en dezelfde bacterie vroegtijdig traceren.”

Dwangopname “De maatschappij kan niet accepteren dat iemand met open tuberculose zomaar rondloopt. Een dakloze met open tbc wordt dus opgenomen in een ziekenhuis, desnoods onder dwang. Je kunt iemand wettelijk niet dwingen om medicijnen in te nemen, maar je mag een onwillige persoon wel isoleren als hij of zij besmettelijk is. De laatste jaren zijn zo’n vijftien Rotterdamse patiënten met open tbc gedwongen opgenomen voor isolatie, onder meer in Erasmus MC. Gelukkig hoeft dat tegenwoordig bijna niet meer, nu het aantal drugsverslaafde en dakloze patiënten afgenomen is. De meesten realiseren zich wel hoe belangrijk de tbc-behandeling is.”

Scherpe daling

Mevr. Rutmila Isidora is behandeld voor tbc en inmiddels helemaal gezond verklaard

DE PATIËNT Rutmila Isidora (49) had een niet-besmettelijke vorm van longtuberculose. Hoe zij besmet raakte is onduidelijk, maar op een gegeven moment manifesteerden zich allerlei klachten.

“We zien die terugloop van tuberculose niet alleen onder harddrugsgebruikers en daklozen, maar ook onder andere inwoners van de regio Rotterdam. Het aantal patiënten verdubbelde gedurende vijftien jaar tot 225 in 2004; sindsdien heeft zich een scherpe daling ingezet met nog ‘maar’ 132 patiënten afgelopen jaar. De basis van dat succes bestaat uit screening van risicogroepen, intensieve begeleiding van patiënten en onderzoek welke contacten ze hebben gehad.”

“Ik kon geen eten verdragen en was misselijk, had diarree en last van overgeven. In het ziekenhuis werd mijn schildklier onderzocht, maar daar was niets mee aan de hand. Daarna werd er een röntgenfoto van mijn longen gemaakt. Daar kon de dokter wel vlekken op zien, maar hij wist niet zeker of het tuberculose was. Toen werd er bloed geprikt en een kijkoperatie gedaan. Daaruit bleek dat ik een niet-besmettelijke vorm van tbc had in mijn longen.”

Dr. Gerard de Vries promoveerde 27 februari 2009 aan de Erasmus Universiteit Rotterdam op ‘DNA fingerprinting voor de tuberculose bestrijding in een grootstedelijk gebied.’ Hij is hoofd van de afdeling Tuberculosebestrijding van de GGD Rotterdam-Rijnmond en tevens actief voor het KNCV Tuberculosefonds in Den Haag.

Opgelucht


“Ik wist eigenlijk niet wat tuberculose was. De verpleegkundige van de GGD heeft me uitgelegd dat ik een bacterie in mijn longen had. De dokter vertelde dat ik misschien besmet was geraakt in de tram of in

de rij bij de supermarkt. Je komt daar niet meer precies achter. Ik was wel opgelucht dat ik niet besmettelijk was, want ik heb een kleinzoon. Een klein kindje kan de ziekte toch minder goed verdragen. Mijn zoon en schoonzus maakten zich daar wel zorgen om, ook al was het niet besmettelijk. Ze wilden liever niet dat ik vroeg of ze langskwamen met mijn kleinzoon. Dat vond ik wel moeilijk, maar gelukkig is het allemaal goed afgelopen.”

Geen taboe “Negen maanden lang heb ik medicijnen geslikt bij de GGD. Tijdens mijn menstruatie had ik last van bijwerkingen, zoals misselijkheid en overgeven. Over zes maanden moet ik op controle komen om te kijken of de tuberculose helemaal goed genezen is. Ik schaam mij er niet voor dat ik het heb gehad, want ik kon er niks aan doen. Mijn buren weten het ook al. Het is voor mij geen taboe.”

33

Agenda

Giro 2995

Geven voor leven

‘Diepgaande kennis van genoom dringend nodig’

Behoren tot de twintig beste medische instituten ter wereld. Dát wil het Erasmus MC in 2013 hebben bereikt. De financiële middelen die het Erasmus MC krijgt, zijn niet genoeg om alle ambities op het gebied van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs te realiseren.

U kunt ons een steuntje in de rug geven door donateur van het Erasmus MC Vriendenfonds te

worden. Het Vriendenfonds wil eigentijdse behandelcentra mogelijk maken, wetenschappelijke projecten ondersteunen en jonge talenten de kans geven om zich te ontwikkelen.

Voor 35 euro per jaar helpt u mee aan een gezonde toekomst. Meer info: tel. 010-704 35 09

Van je vrienden moet je het hebben

www.erasmusmcvrienden.nl

Dr. Sjaak Philipsen vertelt alvast waarom het zal draaien in zijn oratie ter ere van de leerstoel ‘Genomics van celdifferentiatie’, 15 mei: “Erfelijke informatie ligt opgeslagen in genen, op lange DNA-moleculen die bestaan uit vele miljoenen basenparen. Genomics is het vakgebied dat bestudeert hoe het complete erfelijke materiaal (het genoom) van een organisme functioneert. Het vakgebied is ontstaan uit diverse projecten waarin de basenvolgordes van hele genomen bepaald werden. Deze explosieve ontwikkelingen culmineerden in de publicatie van de eerste ruwe versie van het humane genoom in 2001. Ons genoom telt 3.1x109 ba-

Colofon Monitor is het tijdschrift van Erasmus MC voor alle externe relaties. Oplage 11.000 exemplaren. Frequentie: zes keer per jaar. Abonnementen: [email protected]

Reünie 2009 - jaren 1985 t/m 1994 Zaterdag 6 juni 2009

Adres Erasmus MC, sector Communicatie Postbus 2040 3000 CA Rotterdam. Tel. 010-7035090 E-mail: [email protected]

Tijd: 13.30 - 19.00 uur Locatie: Faculteitsgebouw Erasmus MC

Redactie Pieter van Dam (hoofdredactie a.i.) Joop van de Leemput (eindredactie) Gert-Jan van den Bemd (beeldredactie) Vormgeving Menno van der Veen

Op zaterdag 6 juni organiseren wij onze jaarlijkse reünie. Dit jaar voor alle Rotterdamse geneeskundestudenten die met hun studie zijn gestart in de jaren 1985 t/m 1994. Inmiddels is er veel veranderd aan de opleiding. We besteden op deze dag daarom uitgebreid aandacht aan de huidige ontwikkelingen binnen de geneeskundestudie. Naast presentaties over de huidige medische technologie kunt u deelnemen aan rondleidingen langs de nieuwste ontwikkelingen in het Erasmus MC, zoals bijvoorbeeld het Skillslab.

Fotografie Levien Willemse Medewerkers Annemarie Breeve, Pia Kleijwegt, Suzanne Odijk, Erwin Sijtsma, Rianne Vermaat, Helen van Vliet, Nella Weijling Overname artikelen: toegestaan met bronvermelding: Monitor, Erasmus MC, Rotterdam

Kijk voor meer informatie op www.erasmusmc.nl/alumni

Erasmus MC is een universitair medisch centrum in Rotterdam waar ruim 12.000 professionals zich inzetten voor drie kerntaken: patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a

a


senparen, en volgens de laatste inzichten bevat het ~21,000 genen voor eiwitten, en ~6000 genen die alleen voor RNA coderen. De buitengewone schat aan informatie die besloten ligt in een genoomvolgorde kan gezien worden als de broncode waarop de diversiteit berust binnen een organisme (zoals verschillende celtypes en variatie tussen individuen) en tussen verschillende soorten (mens en chimpansee verschillen op DNA-niveau maar 1%). De uitdaging voor de genomicsonderzoeker is te achterhalen hoe deze broncode wordt gebruikt op het niveau van individuele cellen, weefsels en het hele organisme. Een belangwekkende

ontwikkeling is het “1000 dollar genome”-initiatief. Het idee is dat met nieuwe DNA sequencing technieken de genoomvolgordes van individuele personen tegen geringe kosten bepaald kunnen worden. De verwachting is dat dit binnen vijf jaar zal lukken. Diepgaande kennis over het functioneren van het genoom zal onontbeerlijk zijn om het gebruik van “personal genomics” maximaal ten goede te laten komen aan de individuele patiënt. Het ziet er naar uit dat de technologie vooruit zal lopen op de wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen. Dit is wellicht de grootste uitdaging van het vakgebied genomics.”

Promoties mei, juni, juli In de maanden mei, juni, juli promoveren tientallen studenten Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. De meeste promoties vinden plaats in collegezaal 7 van Erasmus MC, in het faculteitsgebouw. Voor actuele gegevens: zie de website van Erasmus MC, klikt daar op ‘actueel’ en ‘agenda’.

Golf oraties in Erasmus MC De komende weken worden in Rotterdam een flink aantal oraties gehouden: openbare redevoeringen van hoogleraren ter ere van hun benoeming.

8 MEI

28 MEI

26 JUNI

Oratie prof. dr. J.L.C.M. van Saase. Leerstoel: Inwendige geneeskunde met aandachtsgebied competentiegericht opleiden van specialisten. Titel redevoering: “Anne wordt medisch specialist”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein.

Oratie prof. H.J.C.M. Sterenborg. Leerstoel: De fotodynamische therapie. Titel: “Heel de mens met licht”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de senaatzaal van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein.

Oratie prof. dr. H. de Koning. Leerstoel: Evaluatie van vroegopsporing van ziekten. Titel: “De mysterieuze massa”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein.

29 MEI

Afscheidscollege

Oratie prof. dr. C.L. Wyman. Leerstoel: Moleculaire stralenbiologie. Titel: “Imaging molecules: from ‘seeing is believing’ to new insights in biology” Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de senaatzaal van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein.

Verder op 13 mei het afscheidscollege van prof. dr. P.J. de Feyter. Titel: Coronair Atherosclerose, “Hearts too young to die”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de senaatzaal van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein.

15 MEI Oratie prof. dr. J.N.J. Philipsen. Leerstoel: Genomics van celdifferentiatie. Titel redevoering: “Door de bank genomen”. Tijdstip: 16.00 uur. Locatie: de aula van de Erasmus Universiteit Rotterdam, Woudestein. Zie tekst boven.

35

besmet de therapie het programma

de patiënt prominent

de pret de euforie naar mama! www.erasmusmc.nl ErasmusMC_adv_A4.indd 1

17-04-09 14:11

KLEIN KIND, GROTE KWAAL

Recommend Documents