Klanttevredenheid van mantelzorgers
‘Ik zie mezelf niet als mantelzorger, zorgen voor je naasten doe je gewoon!’ Gemeente Langedijk Juli 2013
Colofon Uitgave :
I&O Research BV Van Dedemstraat 6c 1624 NN Hoorn Tel. (0229) 282555 www.ioresearch.nl
Rapportnummer :
2013 - 1952
Datum :
Juli 2013
Opdrachtgever :
Gemeente Langedijk
Auteurs :
Kim Franx, MSc. Drs. Bianca de Haan
Het overnemen uit deze publicatie is toegestaan, mits de bron duidelijk wordt vermeld.
2
1
Samenvatting
2
Inleiding
3
Profiel mantelzorger
4
Sociale relatie tot mantelvrager
5
Belasting mantelzorger
6
Ondersteuning mantelzorger
3
1. Samenvatting De gemeente Langedijk wenst inzicht in de tevredenheid en behoeften van mantelzorgers als het gaat om de mantelzorgondersteuning in de gemeente Langedijk. Om dit te achterhalen is een online enquête uitgezet en zijn twee groepsgesprekken gevoerd met mantelzorgers. Ruim 90 mantelzorgers vulden de enquête in en 14 namen deel aan de groepsgesprekken. Dit onderzoek past in de horizontale verantwoordingsverplichting richting inwoners, gemeenteraad en ministerie van VWS.
Hoe vaak gebruiken mantelzorgers ondersteuning?
Wat is het profiel van de mantelzorger?
Komt het aanbod overeen met de ondersteuningsbehoefte?
Steunpunt mantelzorg van Wonen Plus Welzijn (WPW) is in het afgelopen jaar vaker (18 procent) door mantelzorgers benaderd dan de stichting Mantelzorgcentrum (4 procent). Naast deze welzijnsorganisaties zijn er ook nog andere organisaties die mantelzorgers ondersteuning bieden zoals Humanitas, stichting MEE en patiëntenverenigingen. Laatstgenoemde en het eigen netwerk blijken een belangrijke rol te spelen bij de ondersteuning van mantelzorgers.
De gemiddelde mantelzorger in Langedijk is 60 jaar oud. De grootste groep (81 procent) verleent de zorg al langer dan 12 maanden. Bijna de helft van de mantelzorgers is daar maximaal 4 uur per week mee bezig. Ruim een derde is intensief mantelzorger (verleent meer dan 8 uur per week hulp). De meeste mantelzorgers verlenen de zorg aan hun (schoon)ouder(s) of partner. Naast het verlenen van zorg, werkt een derde ook nog eens minstens 12 uur per week. Algemene, lichamelijke beperkingen door ouderdom is de meest genoemde reden om mantelzorg aan een naaste te verlenen. Dit is op ruim een derde van de zorgvragers van toepassing.
De meerderheid van de mantelzorgers heeft op dit moment geen behoefte aan extra hulp. Wel missen zeven op de tien mantelzorgers iets in het ondersteuningsaanbod. Zij missen voornamelijk informatie, advies en begeleiding, emotionele steun of een financiële tegemoetkoming. Uit de groepsgesprekken wordt duidelijk dat educatie voor de mantelzorgers de minste prioriteit heeft als het om ondersteuning gaat. Mantelzorgers hebben vooral behoefte aan advies en begeleiding. Mantelzorgers die geen gebruik maken van mantelzorgondersteuning hebben hier veelal geen behoefte aan of zijn onbekend met het aanbod.
Hoe tevreden zijn mantelzorgers over de ondersteuning? Mantelzorgers kunnen voor ondersteuning terecht bij Stichting Mantelzorgcentrum en het Steunpunt mantelzorg van Wonen Plus Welzijn (WPW). Doordat mantelzorgers min of meer vanzelf in het zorgcircuit belanden, komen ze meestal via de huisarts of zorgverlener in aanraking met deze twee organisaties. De gemeente vormt daarin geen logisch aanspreekpunt. Bijna de helft van de mantelzorgers ontvangt ondersteuning of hulp. De overgrote meerderheid (79 procent) is hierover (zeer) goed te spreken.
Wat zijn de belangrijkste knelpunten voor mantelzorgers? Mantelzorg is volgens een kwart van de mantelzorgers lastig te combineren met andere dagelijkse bezigheden. Ook afstand nemen van de zorg vormt voor minstens twee op de tien mantelzorgers een knelpunt. Verder vinden mantelzorgers het lastig om met emoties om te gaan en ontvangen zij daarin graag ondersteuning.
4
1. Samenvatting Hoe zien mantelzorgers de rol van de gemeente? Een open houding met waardering voor de mantelzorger, waar met mantelzorgers meegedacht wordt in oplossingen in plaats van het houden aan strikte regels, is volgens de mantelzorgers de belangrijkste taak van de gemeente. Daarnaast vindt men het belangrijk dat de gemeente informeert. Mantelzorgers staan er zelf namelijk niet altijd bij stil dat zij mantelzorger zijn en recht hebben op ondersteuning. Want zoals veel mantelzorgers zeggen: “Ik zie mezelf niet als
mantelzorger, zorgen voor je naasten doe je gewoon!”
5
2. Inleiding Achtergrond onderzoek
Werkwijze onderzoek
De gemeente Langedijk ziet de ondersteuning van mantelzorgers als één van de kerntaken in het gemeentelijk Wmo beleid. Het stimuleren en ondersteunen van mantelzorg is een middel om de zelfredzaamheid te vergroten van mensen die niet (volledig) op eigen kracht kunnen meedoen in de maatschappij.
Het onderzoek is uitgevoerd door middel van een online enquête en twee groepsgesprekken. Online enquête De online enquête vond plaats van half juni tot half juli 2013. De vragenlijst is in overleg met de gemeente Langedijk vastgesteld. Geregistreerde mantelzorgers bij Wonen Plus Welzijn en het Mantelzorgcentrum zijn via een email uitgenodigd om deel te nemen. Daarnaast is een oproep geplaatst in ‘Langedijk informeert’. Via deze weg hebben 28 mensen de vragenlijst ingevuld. Tot slot zijn alle leden van het burgerpanel in Langedijk uitgenodigd. Het burgerpanel heeft 1.232 leden. Hiervan hebben 66 mantelzorgers de vragenlijst ingevuld. In totaal hebben 94 mantelzorgers de vragenlijst ingevuld.
Mantelzorg is zorg die - niet in het kader van een hulpverlenend beroep - wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie. Mantelzorg wordt niet betaald en is geen keuze; het overkomt je (Nationale Raad voor de Volksgezondheid). Om meer informatie te verzamelen over de positie, wensen en behoeften van mantelzorgers heeft Langedijk een tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers laten uitvoeren. Het doel hiervan is het bieden van inzicht in de mate waarin het aanbod aan mantelzorgondersteuning in de gemeente Langedijk tegemoet komt aan de behoeften van inwoners die mantelzorg verlenen.
Groepsgesprekken Via de online enquête zijn mantelzorgers uitgenodigd voor een groepsgesprek. Veertien mantelzorgers gaven hier gehoor aan. De twee groepsgesprekken vonden plaats op donderdag 18 juli in het gemeentehuis van Langedijk.
Analyse
Dit onderzoek past in de jaarlijkse horizontale verantwoordingsverplichting richting burgers, gemeenteraad en het ministerie van VWS. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning schrijft voor dat elke gemeente de tevredenheid van ‘vragers van maatschappelijke ondersteuning’ in kaart brengt.
De antwoordcategorieën ‘weet niet’ en ‘geen antwoord’ zijn, mits anders aangegeven, buiten de analyse gehouden. Indien de percentages niet optellen tot 100 procent is dit het gevolg van afrondingsverschillen.
6
3. Profiel mantelzorger Mantelzorger verleent vaak al lang zorg
Tabel 1 Gemiddeld aantal uren per week verleende mantelzorg
Bijna de helft van de mantelzorgers in Langedijk besteedt gemiddeld tot 4 uur per week aan mantelzorg. Twee op de tien mantelzorgers zijn gemiddeld 5- 8 uur per week met mantelzorg bezig. Vijftien procent is meer dan 24 uur per week mantelzorger. Het SCP definieert intensieve mantelzorg als mantelzorg die meer dan 8 uur per week wordt verleend. Aan deze norm voldoet 36 procent van de Langedijkse mantelzorgers.
Tabel 2 Aantal jaren verleende mantelzorg totaal
totaal
De meeste mantelzorgers (81 procent) verlenen al minstens een jaar mantelzorg; ruim een derde doet dat zelfs al zes jaar of langer. Vooral vrouwen en 55-plussers verlenen mantelzorg. De mantelzorgers zijn gemiddeld 60 jaar. Degenen met betaalde arbeid hebben te maken met een dubbele belasting, doordat zij zowel werken als zorgen. Van de mantelzorgers verricht 36 procent betaalde arbeid waarvan een derde minstens 12 uur per week.
minder dan 4 uur
46%
minder dan 3 maanden
10%
5 t/m 8 uur
19%
3 - 11 maanden
9%
9 t/m 16 uur
11%
1 - 2 jaar
21%
17 t/m24 uur
10%
3 - 5 jaar
26%
meer dan 24 uur
15%
6 jaar of langer
35%
Tabel 3 Profiel mantelzorgers
Veel mantelzorgers beschouwen zichzelf niet als dusdanig. Mantelzorgers staan er vaak niet bij stil dat zij ‘mantelzorger’ zijn, blijkt uit de groepsgesprekken. Het zorgen voor familieleden wordt als vanzelfsprekend ervaren waardoor het vaak anderen zijn die de mantelzorger attent maken op hun rol als zorger. Daarnaast zien sommige zich pas als mantelzorger op het moment dat zij zelf de zorg niet meer aankunnen.
totaal geslacht
dagelijkse bezigheid
Vrouw
62%
betaalde baan > 12 uur per week
33%
Man
38%
betaalde baan < 12 uur per week
3%
Leeftijd
-‘Ik zorg gewoon voor mijn familieleden en hierdoor voelt het niet als mantelzorger zijn’ . - ‘Toen ik een CIZ verklaring ging aanvragen, werd ik me pas bewust van het feit dat ik eigenlijk mantelzorger ben.” -‘Een mevrouw bij de VOMAR vroeg mij of ik voor iemand zorgde. Toen ik hierop ‘ja’ antwoordde, kreeg ik vervolgens bonbons voor het zijn van mantelzorger. Toen werd mij duidelijk dat ik mantelzorger ben.’ - ‘Door het slechte nieuws van vandaag dat mijn vrouw opgegeven is, besef ik pas dat ik echt een mantelzorger ben. Vooral omdat ik het zelf niet meer red en de zorg teveel wordt voor mij alleen.’
7
totaal
18-34 jaar
4%
35-54 jaar
22%
55-plus
73%
4. Sociale relatie tot mantelvrager Tabel 4 Zorgvrager
Vooral ouders en partners ontvangen mantelzorg Vaak is het een familielid zoals een partner of ouder aan wie de mantelzorger hulp verleent. In veel mindere mate verleent men zorg aan andere familieleden of buren, vrienden of kennissen.
totaal
De zorg is in de meeste gevallen nodig vanwege een (chronische)ziekte of ouderdomsklachten, gevolgd door dementie of een handicap. Andere redenen om de zorg te verlenen zijn bijvoorbeeld wegens een herseninfarct of verslaving.
(schoon)ouders
36%
partner
33%
kind(eren)
13%
andere familieleden
10%
buren, vrienden of kennissen
11%
anders
11%
Tabel 5 Zorgsituatie van de zorgvrager totaal
8
totaal
ouderdomsklachten
37%
psychische klachten
11%
chronische ziekte
36%
ziekenhuisopname
11%
handicap
18%
wegens een ongeval
4%
dementie
20%
anders
9%
6. Belasting van mantelzorger Meerderheid mantelzorgers ervaart geen knelpunten
Het emotionele aspect blijkt een zware belasting te zijn voor mantelzorgers. De zorg uit handen durven geven, vindt men lastig. Er blijkt veel behoefte te zijn aan emotionele steun en het delen van ervaringen met iemand.
Circa drie op de tien mantelzorgers ervaart problemen of knelpunten bij het verlenen van de hulp. De zwaarte van de zorg beoordeelt men op een schaal van 10 gemiddeld met een 5,2. Twaalf procent ervaart het als (zeer) zwaar. Deze mantelzorgers gaven een cijfer van 8, 9 of 10 aan de zwaarte van de zorg.
- ‘Ik vond het vooral emotioneel heel zwaar en ik moest me elke keer weer opladen omdat de zorg zwaar was, ik wist dat ik nog maar een kort samen kon zijn met mijn man wat emotioneel erg zwaar was.’ -’Ik heb emotionele steun het meest nodig.’ -’Ik hoop dat er voor mantelzorgers meer steun komt om met emoties om te gaan.’
Ongeveer een kwart vindt het lastig om de zorg te combineren met andere activiteiten. Een vergelijkbaar aandeel heeft moeite afstand te nemen van de zorg. Zestien procent vindt de zorg lastig te combineren met werk. Relatief weinig genoemde knelpunten zijn het ontbreken van kennis van de ziekte, relatie met betaalde hulpverleners en de kosten voor uitvoeren van de mantelzorg. De drie meest genoemde problemen van mantelzorgers zijn: 1. Lastig te combineren met andere dagelijkse bezigheden (25%) 2. Problemen om afstand te nemen van de zorg (22%) 3. Lastig te combineren met werk (16%) In het groepsgesprek geeft een aantal mantelzorgers - die sinds kort mantelzorg verlenen - aan dat zij de zorg als erg zwaar ervaren.
- ‘Er komt in één keer ontzettend veel op je af en je wereld staat op zijn kop.’ Enkele mantelzorgers die al meerdere jaren zorg geven, hebben hun leven hierop aangepast en zijn bijvoorbeeld gestopt met werken. Zij accepteren hun rol als mantelzorger.
- ‘Toen het niet meer ging met mijn vrouw heb ik mijn baan opgezegd om haar te verzorgen.’ - ‘In de laatste 8 maanden van mijn partners leven ben ik gestopt met werken om hem volledig te kunnen verzorgen.’
9
7. Ondersteuning van de mantelzorger 7.1 Aanbod mantelzorgondersteuning Grafiek 1 Bekendheid en gebruik afgelopen 12 maanden Stichting Mantelzorgcentrum en Steunpunt Mantelzorg Wonen Plus Welzijn Langedijk
xxxxxxxxxxx Steunpunt Mantelzorg bij meerderheid mantelzorgers bekend Mantelzorgers in Langedijk kunnen voor ondersteuning terecht bij de Stichting Mantelzorgcentrum en het Steunpunt mantelzorg van Wonen Plus Welzijn (WPW). Het Mantelzorgcentrum is het expertisecentrum mantelzorg voor de regio Noord-Holland Noord. WPW helpt mantelzorgers en ondersteunen met informatie en advies, lotgenotengroepen, dagbesteding en praktische diensten. WPW werkt nauw samen met diverse andere organisaties als het Mantelzorgcentrum, het Wmo-loket en Humanitas.
70% 60% 50% bekend en gebruikt
40% 64%
30%
De meerderheid van de mantelzorgers (64 procent) is niet bekend met het Mantelzorgcentrum. Een kleine groep (4 procent) heeft afgelopen jaar gebruik gemaakt van deze stichting. De bekendheid en het gebruik van het lokale steunpunt Wonen Plus Welzijn is groter: 18 procent heeft in het afgelopen jaar van dit steunpunt gebruik gemaakt en zeven op de tien mantelzorger kennen het steunpunt.
20% 10%
4%
32%
bekend niet gebruikt
18% 53% 29%
onbekend
0% Stichting Mantelzorgcentrum
Aan de mantelzorgers is de vraag voorgelegd of zij iets missen in het aanbod van mantelzorgondersteuning. Drie op de tien mantelzorgers missen niets in het aanbod. De rest heeft vooral behoefte aan: 1. Informatie (14%) 2. Advies en begeleiding (11%) 3. Emotionele steun & financiële tegemoetkoming (7%)
Steunpunt Mantelzorg van Wonen Plus Welzijn Langedijk
In het groepsgesprek geven mantelzorgers aan dat er veel aanbod is, maar dat dit niet altijd bij iedereen bekend is. Mantelzorgers hebben het idee dat er sprake is van versnippering in het aanbod. Veel instanties opereren naar eigen zeggen van de mantelzorgers op een eigen eilandje. Patiëntenverenigingen, de professionele hulpverlener, de huisarts en het eigen netwerk blijken een belangrijke rol te spelen als het om mantelzorgondersteuning gaat. Verder is het voor mantelzorgers niet altijd duidelijk of zij wel recht hebben op ondersteuning. - “Ik organiseer wel eens met familie een hulprooster’.
- “Ik stel al mijn vragen aan de Parkinsonvereniging en dat gaat erg goed!’. - “Ik vind het moeilijk te beoordelen wanneer je aanspraak kunt maken op ondersteuning voor mantelzorg.”
10
7. Ondersteuning van de mantelzorger 7.2 Ondersteuningsbehoefte Figuur 1 Krijgt u als mantelzorger – ondersteuning of hulp bij uw zorgtaken?
xxxxxxxxxxx Helft mantelzorgers ontvangt geen ondersteuning Bijna de helft van de mantelzorgers ontvangt ondersteuning of hulp. Niet iedere mantelzorger vindt deze ondersteuning voldoende. Drie op de tien mantelzorgers (31 procent) zouden graag willen dat iemand anders een deel van de werkzaamheden overneemt of ontvangt graag (meer) steun. Mantelzorgers die een extra ondersteuningsbehoefte hebben, ontvangen het liefst extra advies en begeleiding, informatie of respijtzorg. De drie meest genoemde redenen om gebruik te maken van mantelzorgondersteuning zijn: 1. Informatie en advies inwinnen (60 procent) 2. Praktische ondersteuning krijgen (43 procent) 3. Met iemand kunnen praten (23 procent) De meeste mantelzorgers die geen gebruik maken van het ondersteuningsaanbod, hebben er gewoonweg geen behoefte aan. Ook is er een groep die de zorg niet aan een ander wil overlaten. Ook onbekendheid met het aanbod speelt een rol; 14% wist niet dat zoiets als mantelzorgondersteuning bestond.
Tabel 6 Aan welke ondersteuning heeft u behoefte (top 5) ?
Uit de groepsgesprekken komt naar voren dat de zorgvrager zelf niet altijd zit te wachten op ondersteuning. Een mantelzorger licht dit toe: ‘Ik heb voor mijn ouders een vrijwilliger proberen te regelen maar mijn ouders hielden zelf de boot af.’ Wel zijn de meeste mantelzorgers blij met de ondersteuning die hen worden aangeboden. Mantelzorgers die bij het groepsgesprek waren hebben positieve ervaringen met informatieavonden voor mantelzorgers. Vooral in de beginfase van de rol als mantelzorger. Als het over prioriteiten in de ondersteuning gaat, wordt wel duidelijk dat educatie volgens de mantelzorgers het minste prioriteit heeft. Mantelzorgers geven het meeste prioriteit aan advies en begeleiding.
Tabel 7 Waarom geen behoefte aan ondersteuning (top 5) ?
totaal
11
totaal
1. advies en begeleiding
44%
1. geen behoefte
45%
2. informatie
35%
16%
3. tijdelijk overnemen zorg
30%
4. emotionele steun
26%
5. materiële hulp
13%
2. onbekend hoe en waar regelen 3. onbekend met bestaan van mantelzorgondersteuning 4. verzorgde wil geen mantelzorgondersteuning 5. zorg niet aan een ander overlaten
14% 13% 11%
7. Ondersteuning van de mantelzorger 7.3 Waardering ondersteuning Meerderheid mantelzorgers tevreden over ondersteuning Ruim driekwart van de mantelzorgers (79 procent) die mantelzorgondersteuning ontvangen is (zeer) goed te spreken over de ondersteuning die zij krijgen. Zeven procent is ontevreden. Niet iedereen blijkt bekend met Wonen Plus Welzijn en het Mantelzorgcentrum, maar veel mantelzorgers weten wel de weg naar ondersteuning te vinden door bijvoorbeeld de huisarts te vragen of de professionele hulpverlener van de zorgbehoevende. In het groepsgesprek wordt voorgesteld meer bekendheid te geven aan Wonen Plus Welzijn zodat er één centraal punt is waarbij iedere mantelzorger terecht kan met vragen.
is (zeer) tevreden over de mantelzorgondersteuning die men krijgt.
- “Ik vind dat er kortere lijnen moeten zijn! Het is handiger als er voor iedereen 1 duidelijk steunpunt is.” Waar de ene mantelzorger veel baat heeft bij een informatieavond heeft de andere mantelzorger bijvoorbeeld veel baat bij het respijthuis. Voor iedere mantelzorger is de situatie verschillend waardoor de ondersteuningsbehoefte verschilt. Ondersteuning op maat is volgens mantelzorgers erg belangrijk waarbij er niet al te veel administratieve rompslomp komt kijken. Mantelzorgers hebben nog weleens het idee dat zij bij instanties van het kastje naar de muur worden gestuurd waarbij sommige regels te ver doorslaan. - “Als je een terminaal zieke partner hebt, staat je hoofd er echt niet naar om de boel te belazeren.” De gemeente moet volgens mantelzorgers vooral open staan voor mantelzorgers en weten wat er leeft onder mantelzorgers. Verder vinden mantelzorgers het belangrijk dat de gemeente niet meteen in beperkingen denkt maar in oplossingen.
12
