KINDERGENEESKUNDE
Het Down-team
KINDEREN
Het Down-team In het St. Antonius Ziekenhuis is er een gezamenlijk spreekuur voor kinderen met het Downsyndroom. Het Downteam dat dit spreekuur houdt, bestaat uit verschillende zorgverleners. In deze folder leest u alles over het Down-team.
Doel van het Down-team Kinderen met het Downsyndroom hebben na de geboorte soms een aantal problemen. Denk hierbij aan problemen met: • het hart; • de ademhaling en/of • de voeding en groei. Na verloop van tijd lossen de problemen zich vaak op, maar in de loop der jaren houden deze kinderen een grotere kans op bepaalde ziekten zoals infectieziekten, hormonale problemen, of afwijkingen aan de ogen of de oren. Het is daarom belangrijk dat deze kinderen regelmatig onderzocht worden. Het Down-team begeleidt kinderen met Downsyndroom, doet gericht onderzoek naar te verwachten klachten en problemen en behandelt zo nodig. Hierbij let het team op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling én het gedrag van het kind. Het team heeft aandacht voor mogelijke ziekten of problemen van het kind zelf, maar ook in relatie tot zijn of haar omgeving, bijvoorbeeld binnen het gezin of school. Met de deskundigheid die het Down-team heeft opgebouwd, kan een totaalbeeld gevormd worden over hoe het met uw kind gaat.
Aanmelding en werkwijze Aanmelden Down-team U kunt uw kind zelf aanmelden bij het Down-team. Dit kan telefonisch bij de poli Kindergeneeskunde (zie het grijze adreskader achterin deze folder), maar het liefst via de e-mail:
[email protected]. Als uw kind al onder behandeling is van een arts of hulpverlener is het zinvol om met hen de aanmelding te bespreken. Het Down-team in het St. Antonius ziekenhuis werkt regionaal. Verspreid over het land werken meerdere Down-teams. U kunt bij het aanmelden navragen of u binnen onze regio valt. 1
gebeurt dit in totaal drie keer. Na het eerste levensjaar nog één keer per jaar. Het is natuurlijk ook mogelijk om tussendoor met één of meerdere behandelaars van het team een afspraak op hun eigen polikliniek te maken.
Het Down-team van het St. Antonius Ziekenhuis houdt één keer per maand op maandagmiddag spreekuur van 12.30 tot 17.00 uur.
Kennismaking Als u uw kind hebt aangemeld, krijgt u een kennismakingsbezoek bij één van de kinderartsen van het Down-team en worden de gegevens van uw kind opgevraagd bij de huidige hulpverleners van uw kind. U krijgt ongeveer 2 maanden voor het spreekuurbezoek een schriftelijke uitnodiging van de coördinator van de Downpoli. Hierin wordt aangegeven bij welke hulpverleners u een afspraak/ consult krijgt. Dit hangt onder andere af van de voorgeschiedenis en de leeftijd van uw kind. Ongeveer een maand van tevoren ontvangt u een schriftelijke uitnodiging met de tijden van de afspraken. Er wordt geprobeerd om diverse afspraken op elkaar aan te laten sluiten. Tussendoor is er gelegenheid tot het uitwisselen van ervaringen met andere ouders.
Samenstelling van het Down-team Kinderarts De kinderarts vormt de spil van het team. Hij/zij bespreekt met u de ontwikkeling en eventuele problemen in de afgelopen periode. De kinderarts onderzoekt het kind op eventuele nieuwe lichamelijke afwijkingen of groei- en ontwikkelingsstoornissen en betrekt daarbij zo nodig andere specialisten en therapeuten. Hij/zij doet jaarlijks bloedonderzoek naar onder andere de schildklierfunctie. Verder leidt de kinderarts de nabespreking van het spreekuur en is verantwoordelijk voor de verslaglegging. U kunt bij hem of haar terecht met al uw vragen over uw kind, bijvoorbeeld over voeding, vaccinaties, aangeboren afwijkingen en lichamelijke klachten.
Advies Aan het einde van het spreekuur bespreken de hulpverleners in het team hun bevindingen en advies. U en eventueel de eigen behandelend artsen en therapeuten van uw kind krijgen een verslag van de resultaten en de aanbevelingen voor verder onderzoek, begeleiding en/of behandeling. Deze gaat ook naar het consultatiebureau/de jeugdarts. Hebt u hierover bepaalde wensen, dan kunt u dit aangeven. Uw kind wordt regelmatig voor het spreekuur uitgenodigd. In het eerste levensjaar 2
er, zonder dat u het merkt, bij uw kind een afwijking aan de ogen is ontstaan. Uw kind kan bijvoorbeeld minder goed zien. Een bril kan dan helpen. Ook wordt gekeken of er sprake is van scheelzien of een lui oog. Dit kan op jonge leeftijd nog goed behandeld worden. Onderzoek en behandeling worden gedaan door een oogarts in samenwerking met een orthoptist. Houdt u rekening met het feit dat de ogen gedruppeld moeten worden en dat die druppels tijd nodig hebben om in te werken. Bovendien moet u er rekening mee houden dat uw kind door die druppels tijdelijk wazig zal zien.
Kinderfysiotherapie en kinderrevalidatiearts Veel kinderen hebben problemen met de ontwikkeling van het bewegen: de motorische ontwikkeling. Hierop richten de kinderfysiotherapeut en de kinderrevalidatiearts richten zich vooral. Wat kan uw kind? Hoe beweegt uw kind? Al op heel jonge leeftijd is het mogelijk de kwaliteit van het bewegen te beoordelen en te stimuleren. De kinderfysiotherapeut adviseert u hoe u de volgende stap in de ontwikkeling van uw kind kan bevorderen. Als behandeling nodig blijkt te zijn, wordt u doorverwezen naar een kinderfysiotherapeut in uw directe omgeving. Bij een volgend bezoek aan het Down-team bekijkt de fysiotherapeut of uw kind vooruit is gegaan. Door zowel de kinderfysiotherapeut als de revalidatiearts wordt specifiek gekeken naar de ontwikkeling van het lopen, traplopen, fietsen, schrijven en aan- en uitkleden.
KNO-arts De KNO-arts onderzoekt het gehoor van uw kind en adviseert u over mogelijke behandelingen. Slechthorendheid kan leiden tot een ontwikkelingsachterstand in taal en spraak. Ook geeft de KNO-arts advies over eventuele problemen aan de bovenste luchtwegen (o.a. keel-neusholte, amandelen). Zo nodig wordt u verwezen naar een Audiologisch Centrum. Dit is een centrum dat is gespecialiseerd in gehooren spraak/taalproblemen.
Oogarts en orthoptist Het is gebruikelijk dat de ogen van uw kind regelmatig worden gecontroleerd. Dit gebeurt meestal één keer in de eerste drie maanden na de geboorte en daarna tenminste iedere twee jaar, ook al zijn er geen klachten. Het komt namelijk voor dat
3
een lepel, kauwen, of drinken uit een beker. Daarnaast heeft de logopediste aandacht voor de ontwikkeling van de mondmotoriek, de spraakontwikkeling en de taalontwikkeling. Afhankelijk van uw situatie kiezen we voor een begeleiding vanuit het ziekenhuis of voor begeleiding vanuit een logopediepraktijk in de eigen omgeving.
Zo nodig verwijst de revalidatiearts door voor het aanvragen van hulpmiddelen of voorzieningen (bijvoorbeeld aangepaste schoenen of een aangepaste fiets). Bij kinderen met Downsyndroom komen meer heupproblemen voor dan normaal en hier doet de kinderfysiotherapeut speciaal onderzoek naar. Ook wordt de ontwikkeling van de heupen gevolgd: bij kinderen onder het jaar wordt er 1 keer een echo van de heupen gemaakt. Vanaf ongeveer 3 jaar worden er elke 2 jaar röntgenfoto’s gemaakt. De foto’s worden zo nodig beoordeeld in samenspraak met de afdeling kinderorthopedie van het WKZ/UMC Utrecht.
Stichting MEE Leven met een kind met het Down-syndroom vraagt andere zorg van u en uw directe omgeving. Het is niet eenvoudig om in de ‘zorgwereld’ voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking gerichte informatie te vinden, of de juiste beslissing te nemen. Zo loopt u waarschijnlijk tegen allerlei vragen aan over zaken als opvoeding en ontwikkelingsstimulering, wonen, onderwijs, werk, logeren, dagbesteding, vakantie en vrije tijd, wet- en regelgeving, persoonsgebonden budget (PGB), vervoer, aangepaste voorzieningen of hulpmiddelen. MEE Utrecht, Gooi en Vecht is een onafhankelijk aanspreekpunt voor al uw vragen voor informatie, bemiddeling, advies en begeleiding op deze punten. Voor meer informatie over MEE, kijk op www.mee-ugv.nl.
Logopedie Er zijn veel factoren van invloed op het leren eten en drinken en de spraak- en taalontwikkeling. Bij kinderen met Downsyndroom kunnen problemen voorkomen zoals een lage spierspanning, maar ook een verminderd uithoudingsvermogen en problemen met de ademhaling. Een logopediste kan hulp bieden door ouders te informeren over hoe zij de voeding en ontwikkeling van de communicatie zo goed mogelijk kunnen stimuleren. Dit betekent dat de logopediste al vanaf de geboorte contact kan hebben met ouders in verband met de borst- of flesvoeding en later in verband met het eten met
4
Kinderwebsite Wij adviseren u samen met uw kind ook de speciaal voor kinderen ontwikkelde kinderwebsite van het St. Antonius Ziekenhuis te bekijken. www.antoniuskids.nl kan uw kind op spelenderwijs kennismaken (lezen en luisteren) met ons ziekenhuis en de medewerkers. Verder zijn er fotoverhalen, filmpjes en kleurplaten. De website heeft speciale pagina’s voor kinderen van 0-6 en 6-12 jaar en voor tieners.
Arts voor Verstandelijk Gehandicapten De arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) neemt de controles van uw kind over zodra hij/zij 18 jaar wordt. De AVG is aanwezig bij het laatste bezoek aan de Down-team als uw kind nog 17 is, zodat er een goede afstemming en overdracht van de zorg plaatsvindt. Daarna gaat u over naar de polikliniek van de AVG elders in Utrecht. De AVG doet lichamelijke controles naar bekende gezondheidsproblemen, en houdt in de gaten of er nieuwe gezondheidsproblemen ontstaan, die samenhangen met Downsyndroom (bijvoorbeeld schildklierproblemen). Ook kan de AVG op de polikliniek samenwerken met een gedragskundige (psycholoog of pedagoog) als er gedragsproblemen zijn, en een zintuigteam dat in de gaten houdt of er gehoorproblemen of gezichtsproblemen ontstaan.
Belangrijke websites voor extra informatie: www.downsyndroom.nl/home www.mee.ugv.nl www.nvk.nl/Kwaliteit/Richtlijnenenindicatoren/Richtlijnen/Downsyndroom/ tabid/321/language/nl-NL/Default.aspx www.artsenvoorkinderen.nl
5
St. Antonius Ziekenhuis T 088 - 320 30 00 E
[email protected] www.antoniusziekenhuis.nl
Spoedeisende Hulp 088 - 320 33 00 Kindergeneeskunde 088 - 320 63 00
Locaties en bezoekadressen
Ziekenhuizen
Poliklinieken
St. Antonius Ziekenhuis Utrecht Soestwetering 1, Utrecht (Leidsche Rijn)
St. Antonius Polikliniek Utrecht Overvecht Neckardreef 6, Utrecht
St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Koekoekslaan 1, Nieuwegein
St. Antonius Polikliniek Houten Hofspoor 2, Houten St. Antonius Spatadercentrum Utrecht-De Meern Van Lawick van Pabstlaan 12, De Meern
6
Meer weten? Ga naar www.antoniusziekenhuis.nl of ga naar onze kinderwebsite www.antoniuskids.nl
KIND 56/10-’12
Dit is een uitgave van St. Antonius Ziekenhuis
