KESEHATAN
KECACATAN
ISSUE 6 / SEPTEMBER 2007 EDISI 6 / SEPTEMBER 2007
DISABILITY
THE HEALTH MAGAZINE FOR INDONESIAN HEALTH WORKERS PUBLISHED BY AIDE MÉDICALE INTERNATIONALE MAJALAH KESEHATAN UNTUK PEKERJA KESEHATAN INDONESIA DIPUBLIKASIKAN OLEH AIDE MÉDICALE INTERNATIONALE
CONTENTS AND EDITORIAL
EDITORIAL © Helen Keller International
According to the World Health Organization (WHO), disability is “the outcome of the inter action between a person with impairment and the environmental and attitudinal barriers that he/she may face”. Because each person with a disability will have specific needs, it is important to know what they face in everyday life and how to assist them either medically or socially.
In this issue, we identify what disability is in terms of figures, general definitions and causes focusing on Indonesia and, more precisely, on NAD province. We present theoretical and medically-based disability articles such as overviews of what is stroke, cerebral palsy or spinal cord injury, and more general presentations describing what are hearing, visual and intellectual disabilities. To cure patients is the core of our position but prevention is an important asset as well: being able to recognize early-detection disability signs represents basic information in order to reduce most situations of disability. Generally, risks of disability can be decreased with good life hygiene and a healthy diet. In some specific cases, disability can be avoided by preventing communicable diseases during pregnancy (rubella, syphilis among others) and neonatal traumas. We devoted a significant part of the magazine to make the reader more aware about the social challenges of a person living with a disability, such as overcoming misfit infrastructures, community’s discriminatory perceptions, and difficulties in accessing quality education or interesting job positions. Inclusion and accessibility are therefore as important as theoretical medical knowledge to widely understand the topic of this issue. Disability is a key issue for us all. As health professionals, we must consider our role, not only in preventing and treating aspects of disabling conditions, but also how the infrastructure we work in, our methods of communicating key health messages and our attitudes towards people with disabilities either help or hinder their access to the services that they and every member of society has a right to access. Several organizations have kindly contributed to HM6. We especially thank Handicap International who has actively participated in the redaction of this issue. We also appreciate the collaboration of Helen Keller International, HWPCI, ILO, INDEED, P3CA, Rakan, RSUZA, the United Nations Medical Clinic, Yayasan Pulih, and YPAC who have shared their experiences and knowledge with us by contributing to the magazine. Have a nice and interesting read, and see you again for the next edition. Aurelie Baumel Health Messenger Project Manager
Health Messenger N° 06
Disability
Contents DISABILITY News 2 Accessibility In our country 4 Disability: a key issue in Indonesia Public Health 8 UN Convention on the Rights of Persons with Disability Act of the Republic of Indonesia General Health 10 Stroke Spinal Cord Injury Hearing and speech disability in children Visual disability Intellectual disability Cerebral palsy Infectious disease and micronutrient deficiencies: some preventable causes of childhood disability and death Health Education 40 Positive self-esteem for people with disabilities A psychological approach Medical rehabilitation at Dr. Zainoel Abidin Hospital In depth 46 Disability and prejudice Contacts Disability Information and Resource Center (DIRC) Assisting people with disabilities in daily life. A citizen’s guide Well-being 50 Community based rehabilitation services. A strategic effort for disabled autonomy Society 54 Inclusion of people with disabilities in society Opportunities for Vulnerable Children (OVC) Program: Early intervention and education Children with disabilities training Foundation (YPAC) NAD View point 60 Voice of Indonesian women with disabilities Association (HWPCI) The case of Yuliani, an entrepreneur with disability in Banda Aceh
DAFTAR ISI DAN EDITORIAL
Daftar isi KECACATAN 3 Berita Aksesibilitas 5 Di Tanah Air Kita Kecacatan: isu utama di Indonesia 9 Kesehatan Publik Konvensin PBB Terhadap Hak-hak Orang Cacat Undang – undang Republik Indonesia 11 Kesehatan Umum Stroke Cedera sumsum tulang belakang Kecacatan pendengaran dan berbicara pada anak-anak Kecacatan penglihatan Kecacatan intelektual Cerebal palsy Penyakit menular dan kekurangan vitamin: beberapa penyebab kecacatan dan kematian pada anak-anak yang dapat dihindari 41 Pendidikan Kesehatan Percaya diri yang positif untuk para penyandang cacat Pendekatan Psikologis Rehabilitasi Medis di RSU Dr. Zainoel Abidin 47 Lebih Mendalam Kecacatan dan prasangka Pusat sumber informasi kecacatan (DIRC) Membantu para penyandang cacat dalam kehidupan sehari - hari Pedoman untuk warga negara 51 Kesejahteraan Rehabilitasi bersumberdaya masyarakat. Sebuah upaya strategis bagi kemandirian penyandang cacat 55 Masyarakat Keterlibatan penyandang cacat dalam masyarakat Program kesempatan bagi anakanak kurang mampu (OVC): Pelayanan dan Pendidikan Dini Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC) NAD 61 Sudut Pandang Suara dari Himpunan Wanita Penyandang Cacat Indonesia (HWPCI) Kisah Yuliani, seorang pengusaha penyandang cacat di Banda Aceh
EDITORIAL Menurut World Health Orqanization (WHO), cacat adalah “sebuah hasil dari interaksi antara seseorang yang memiliki kekurangan de ngan lingkungan sekitar dan rintangan sikap yang mungkin dihadapi oleh seorang penyandang cacat”. Karena setiap orang cacat memiliki kebutuhan yang spesifik, sa ngatlah penting untuk mengetahui apa yang mereka hadapi dalam keseharian dan bagaimana membantu mereka baik secara medis atau sosial. Dalam penerbitan kali ini, kami mengidentifikasi tentang cacat dalam hal bentuknya, definisi umum dan penyebabnya terfokus di Indonesia dan, lebih tepatnya di propinsi NAD. Kami menghadirkan artikel ini secara teori dan berlatar belakang medis tentang apa itu stroke, cerebral palsy atau cedera sumsum tulang belakang, dan lebih banyak presentasi umum yang menggambarkan tentang apa itu cacat pendengaran, cacat penglihatan dan cacat intelektual. Untuk menyembuhkan pasien adalah tuiuan utama kami, namun pencegahan adalah sama pentingnya: kemampuan untuk mengenali secara dini tanda – tanda kecacatan adalah merupakan pengetahuan dasar untuk dapat mengurangi kecacatan. Umumnya, resiko kecacatan dapat dikurangi dengan gaya hidup dan makanan yang sehat. Dalam kasus-kasus yang lebih spesifik, bisa dihindari dengan menghindari penyakit-penyakit semasa kandungan (diantaranya rubella, syphilis) dan trauma-trauma neonatal. Kami mencurahkan sebagian besar dari majalah ini untuk membuat pembaca untuk lebih peka terhadap tantangan social dari kehidupan penyandang cacat, seperti mengatasi infrastruktur yang tidak sesuai, diskriminasi masyarakat, dan sulitnya mengakses pendidikan yang berkualitas atau pekerjaan yang baik, Pengikutsertaan dan aksesibilitas adalah sama pentingnya dengan teori medis dalam memahami pokok pembahasan dari penerbitan ini. Kecacatan adalah permasalahan kunci untuk kita semua. Seperti halnya seorang ahli kesehatan, kami harus menganggap peran kami, tidak hanya dalam mencegah dan mengobati aspek dari kondisi orang cacat, namun juga bagaimana dengan infrastruktur tempat kami bekerja, metode kami dalam mengkomunikasikan kunci dari pesan – pesan kesehatan dan sikap kami terhadap orang cacat apakah menbantu atau menghalangi akses mereka tehadap layanan-layanan yang dapat digunakan oleh mereka dan masyarakat pada umumnya. Beberapa organisasi telah memberikan kontribusi terhadap HM6. Kami sangat berterima kasih kepada Handicap International yang secara aktif berpartisipasi terhadap redaksi dari penerbitan ini. Kami juga menghargai kerjasama dari Helen Keller Internacional, HWPCI, ILO, INDEED, P3CA, Rakan, RSUZA, UN Medical Clinic, Yayasan Pulih, and YPAC yang telah membagi pengalaman dan pengetahuan dengan kami dengan memberikan kontribusi kepada majalah ini. Selamat membaca, dan sampai bertemu lagi pada edisi berikutnya. Aurelie Baumel P2K Manajer Proyek Sumber: © Yayasan Hesperian
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
NEWS
NEWS
Accessibility By Marjorie Unal, Inclusion Coordinator, Handicap International Banda Aceh
What is accessibility? In the context of disability, “accessibility” refers to how easily, safely and independently an environment can be accessed by all people. It aims to create an environment free of barriers to movement for everyone. For example, a person with disability who requires a wheelchair to move around cannot enter a building independently, freely and perhaps even safely if there are stairs at the entrance. If they have to be carried in this is not easy or independent, and may not be safe for them or their helpers.
- Incorporating accessibility into the original design of a building only influences the price slightly. - But later modifications of the building are much more expensive. - Taking accessibility into account in construction plans facilitates the practice of a sustainable development. Obstacles or barriers in the environment become barriers for a person in achieving their rights.
An environment is said to be barrier free if every part of it is accessible, even for people with disability: • Streets • Public places • Transportation • Private buildings A building is said to be accessible if everyone including people with disability can: • Enter the building • Move inside • Use all the facilities • Leave the building Accessibility is a Human Right A barrier free environment benefits everyone. It’s a key factor in creating an inclusive society. But above this, accessibility has been declared a universal Human Right by the United Nations and this has been incorporated into Indonesian law (UN resolution of 20th December 1993, art 19 of UN convention project and Indonesian law: no 4/1997 and no. 28/2002).
Why is accessibility important? - Better accessibility benefits a significant part of the population that suffers from reduced mobility: according to the WHO, people with disability represent from 5% to 10% of the global population. If we add people “in situation of disability” (people with temporary disability, elderly, pregnant women and children) this statistic reaches 50% of the whole population. - Accessible places prevent accidents from happening.
Health Messenger N° 06
Disability
Source: Handicap International
What’s up concerning accessibility? Launching of a 6 months Awareness Campaign “Access for all” June to december 2007 by the NGO HANDICAP INTERNATIONAL with the support of the Municipality of Banda Aceh (project financed by la chaine du bonheur, Swiss Solidarity). For 6 months, public facilities of Banda Aceh are going to be audited in terms of accessibility. Following the audits, an accessibility map will be created showing accessible and non-accessible buildings as well as friendly areas. This map can be used as a guide by users of public facilities and policy makers. Accessibility awards will be offered to the most accessible buildings. There will be different categories of awards for: health facilities, commercial buildings, accommodations, schools, banks, markets and more. l Let’s work for an accessible society for all!
BERITA
Oleh Marjorie Unal, Koordinator Inclusion, Handicap International Banda Aceh
Apa itu aksesibilitas? Dalam kontek kecacatan, “aksesibilitas” berarti seberapa mudah, aman dan bebas lingkungan dapat di akses oleh semua orang. Hal ini berjuan untuk menciptakan lingkungan bebas dari hambatan untuk bergerak bagi semua orang. Contohnya, seorang penyandang cacat yang membutuhkan sebuah kursi roda untuk bergerak sekelilingnya tidak dapat masuk sendiri ke sebuah gedung secara bebas dan bahkan tidak aman jika ada tangga pada pintu masuk. Jika mereka harus di bawa masuk ke dalam, hal ini tidak mudah atau bebas, dan mungkin tidak aman bagi mereka atau orang yang membantu mereka. Suatu lingkungan dikatakan bebas hambatan jika semua bagian dapat di akses, bahkan untuk para penyandang cacat: • Jalan • Tempat-tempat umum • Transportasi • Gedung-gedung swasta Sebuah gedung dikatakan dapat di akses jika semua orang termasuk para penyandang cacat dapat: • Masuk ke dalam gedung • Leluasa bergerak di dalam gedung • Menggunakan semua fasilitas • Meninggalkan gedung
10% dari penduduk dunia. Jika kita menambahkan orang “dalam keadaan cacat” (orang yang cacat sementara, baik orang dewasa, wanita hamil dan anak-anak) angka statistik mencapai 50% dari seluruh penduduk. - Tempat-tempat yang terakses dapat mencegah terjadinya kecelakaan. - Penggabungan aksesibilitas ke dalam rancangan asli sebuah gedung hanya berpengaruh sedikit pada harga bangunan. - Tetapi melakukan modifikasi terhadapoa bangunan yang sudah jadi akan lebih mahal. - Menempatkan aksesibilitas dalam perencanaan konstruksi memfalitasi pengembangan pembangunan yang berkelanjutan. Rintangan-rintangan atau hambatan dalam lingkungan menjadi penghambat bagi seseorang dalam memenuhi/ mencapai hak-haknya.
Apa yang terjadi dengan aksesibilitas? Mengadakan Kampanye Kesadaran 6 Bulan “Akses Untuk Semua” Juni sampai dengan Desembar 2007 oleh NGO Handicap International dengan dukungan dari Kotamadya Banda Aceh (Proyek yang didanai oleh La Chaine Du Bonheur, Solidaritas Swiss).
Mengapa aksesibilitas itu penting?
Selama 6 bulan, fasilitas-fasilitas umum di Banda Aceh akan di audit sehubungan dengan aksesibilitasnya. Bersama dengan peng-audit an, sebuah peta aksesibilitas akan diciptakan untuk menunjukkan gedung-gedung yang dapat di akses dan yang tidak dapat di akses dan juga daerah-daerah yang ramah. Peta ini dapat digunakan sebagai pedoman oleh para pengguna fasilitas umum dan para pembuat kebijaksanaan. Penghargaan (awards) aksesibilitas akan diberikan untuk gedung-gedung yang paling mudah di akses. Katagori-katagori penghargaan berbeda untuk: fasilitas kesehatan, gedung-gedung komersil, akomodasi (tempat penginapan), sekolah, bank, pasar dan lain-lain. l
- Aksesibilitas yang lebih baik sangat menguntungkan penduduk yang mengalami kekurangan mobilitas: menurut WHO, para penyandang cacat ada 5% sampai
Mari bekerja untuk menciptakan masyarakat yang aksesibel!
Aksesibilitas adalah Hak Asasi Manusia Lingkungan yang bebas hambatan bisa menguntungkan semua orang. Ini merupakan faktor utama dalam menciptakan masyarakat yang inklusif. Tapi disamping itu, aksesibilitas sudah di nyatakan sebagai Hak Asasi Manusia yang universal oleh PBB dan ini sudah di masukkan dalam hukum Indonesia (Resolusi PBB tanggal 20 Desember 1993, pasal 19 Rancangan Konvensi PBB dan Hukum Indonesia: No. 4/1997 dan No.28/2002).
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
BERITA
Aksesibilitas
IN OUR COUNTRY
IN OUR COUNTRY
Disability: a key issue in Indonesia By Meriel Norris, Outreach Project Manager, Handicap International Takengon and HM team
Nowadays, disability is recognized as an issue which extends far further than just the medical aspect and thus can be defined in many ways. It is therefore useful to start by defining the scope of the term ‘disability’ and then move on to identify its significance in Indonesia. Defining Disability Traditionally disability has been defined by the medical profession. The most common definitions for “disability”, “handicap” and “impairment” in the context of the health experience were set by the World Health Organization in 1980, and are as follows: - “An impairment is any loss or abnormality of psychological, physiological or anatomical structure or function; - A disability is any restriction or lack (resulting from an impairment) of ability to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being; - A handicap is a disadvantage for a given individual, resulting from an impairment or a disability, that limits or prevents the fulfillment of a role that is normal (depending on age, sex, and social and cultural factors) for that individual.” It has become clear over many years that this definition is insufficient to describe the experience of People with Disabilities (PwD). It does not consider aspects outside of the individual that cause them difficulties to function within society. As a result the definition of disability has been under debate. While no universal consensus has been found, in 2001 the World Health Organization (WHO) revised their definition of disability to focus more on social and interactional aspects. This definition was presented in the International Classification of Functioning (ICF) and fundamentally shifts the emphasis from cause to the impact.
Source AMI
Disability is the outcome of the interaction between a per son with an impairment and the environmental and attitudinal barriers that he/she may face. This change in emphasis is highly significant. It forces us to look at not only the individual and what their needs may be, but also how the environment in which they live,
Health Messenger N° 06
Disability
work and socialize affects their ability to participate as any other member of society. It also raises the issues of how people’s attitudes towards PwD’s restrict the ability of PwD to be fully involved in their social environment and exercise their fundamental human rights.
GOOD TO REMEMBER The ministry of social affairs, according to national standards, developed a classification of 7 kinds of disability: Visual disability consists of total blind and low vision. Total blind means both eyes can not see at all, and low vision means both eyes are unable to calculate hand fingers moving in one meter distant even using eyeglasses. Hearing disability means both ears, without hearing aids, can not hear a voice or speech in one meter distant. Intellectual disability means unable to speak at all or the speech could not be understood. Blind and deaf (clear). Physical disability means abnormality at bone, muscle, or moved joint. This category includes paralytic or incomplete parts of moving body. Included in this category is also persons who are unable to clearly speak due to other reasons. Mental disturbance means trouble on skill (sitting, standing, walking, speaking, get dressing, and eat a meal) and usually is taken place since childhood. It includes a decrease of intellectual ability. This situation becomes a handicap in social and worked activities for old ages. Psyche disturbance means an abnormality at mental and behavior. Someone who has this kind of disability is often speaking and laughing by her/his selves and their behavior is unpredictable.
DI TANAH AIR KITA DI TANAH AIR KITA
Kecacatan: isu utama di Indonesia Oleh Meriel Norris, Manajer Proyek ”Outreach”, Handicap International Takengon dan tim P2K
Selama ini, kecacatan diakui sebagai suatu pesoalan yang bisa disampaikan lebih jauh dari pada aspek medis dan dapat didefinisikan dalam banyak cara. Oleh karena itu lebih baik dimulai dengan mendefinisikan ruang lingkup istilah ‘kecacatan’ dan kemudian melanjutkan definisi kepentingannya di Indonesia. Definisi Kecacatan Secara tradisional, kecacatan sudah didefinisikan oleh profesi medis. Definisi yang sangat umum untuk “kecacatan”. “cacat jasmaniah” dan “kelainan” dalam kontek pengalaman kesehatan yang di tetapkan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) pada tahun 1980, adalah sebagai berikut: - “Kelainan/gangguan (impairement) adalah kehilangan atau kelainan jiwa, struktur atau fungsi anatomi. - Kecacatan adalah suatu keterbatasan atau kekurang an (akibat dari kelainan/gangguan) kemampuan untuk melakukan aktifitas dengan cara atau dalam tingkat yang dianggap normal bagi manusia. - Cacat jasmaniah adalah kekurangan bagi individu tertentu, akibat dari suatu kelainan/gangguan atau kecacatan, yang membatasi atau menghalangi pemenuhan suatu peran yang normal (tergantung umur, jenis kelamin, dan factor social budaya) bagi individu tersebut.“ Hal ini sudah jelas selama bertahun-tahun bahwa definisi ini tidak cukup untuk menjelaskan pengalaman para penyandang cacat. Definisi ini tidak mempertimbangkan aspek-aspek diluar individu yang menyebabkan kesukaran-kesukaran bagi mereka untuk memfungsikannya dalam masyarakat. Oleh sebab itu definisi kecacatan sudah diperdebatkan. Sementara tidak ada konsensus universal yang sudah didapatkan, pada tahun 2001 Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) merevisi definisi kecacatan untuk lebih fokus pada aspek-aspek sosial dan interaksional. Definisi ini sudah dipresentasikan pada International Classification of Functioning (ICF) dan merubah penekanan-penekanan sebab akibat. Kecacatan adalah akibat dari interaksi antara orang yang mempunyai kelainan/gangguan dan rintanganrintangan sikap serta lingkungan yang dia hadapi. Perubahan pada penekanan sangat penting. Hal ini mengajak kita untuk melihat tidak hanya individu dan kebutuhan-kebutuhan meraka, tapi juga bagaimana lingkungan dimana mereka tingal, pekerjaan dan sosial yang mempengaruhi kemampuan mereka untuk berpartisipasi seperti anggota masyarakat lainnya. Hal
PENTING UNTUK DIINGAT Mentri sosial, berdasarkan standar nasional, membuat klasifikasi mengenai 7 jenis kecacatan. Kecacatan visual meliputi buta total dan rendahnya daya lihat. Buta total (total blind) artinya kedua mata tidak bisa melihat sama sekali, Rendahnya daya lihat (low vision) artinya kedua mata tidak mampu menghitung jari-jari yang di gerakkan pada kejauhan satu meter bahkan dengan menggunakan kaca mata. Kecacatan pendengaran artinya kedua telinga, tanpa alat bantu pendengaran, tidak dapat mendengar suara atau pembicaraan pada jarak satu meter. Kecacatan intelektual artinya tidak mampu berbicara sama sekali atau pembicaraan tidak dapat dimengerti. Buta dan Tuli. Kecacatan fisik artinya kelainan pada tulang, otot, atau gerak sendi. Katagori ini termasuk paralityc atau bagian gerak tubuh yang tidak lengkap. Juga yang termasuk dalam katagori ini adalah orang yang tidak mampu berbicara dengan jelas karena sebab-sebab yang lain. Gangguan mental kesulitan-kesulitan utama pada skill (duduk, berdiri, berjalan, berbicara, berpakaian, dan makan) dan biasanya terjadi sejak masa kanak-kanak. Ini termasuk berkurangnya kemampuan intelektual. Keadaan ini menjadi cacat jasmaniah dalam kegiatan sosial dan pekerjaan sampai lanjut usia. Gangguan jiwa artinya kelainan mental dan tingkah laku. Seseorang yang mengalami kecacatan ini sering berbicara dan tertawa sendiri dan tingkah laku mereka tidak dapat ditebak. Cacat bawaan sejak lahir.
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
IN OUR COUNTRY
IN OUR COUNTRY
Disability breakdown in Indonesia The WHO estimates that around 10% of the population suffers from some form Mute / Bisu 6.8% of disability, which would represent in Indonesia around Overlapping 20 million people at the time / Kecacatan Kombinasi 10.7% of the last census (2000). However, the National Survey Physical disability only showed a percentage of Psychiatric disability / Kecacatan Fisik 0.8%. That still covers a huge / Kecacatan Jiwa 6.7% 37.0% number of people, but probably indicates that disability in Indonesia is not fully undersIntellectual disability tood and almost definitely / Kecacatan Intelektual 12.7% underestimated as a priority Visual impairment area of concern. Hearing impairment / Kerusakan Penglihatan 13.2% / Kerusakan Pendengaran 10.1% In fact many people will experience temporary or age related disability: pregnant women and Source: Statistic Centre Bureau 2001. Jakarta old people will face disabling situations if the environment does Disability in Indonesia not adapt to their particular needs. In this context and within The disability sector in Indonesia covers many areas. the broader WHO definition of disability up to 50% of the On one hand the government monitors disabling condi- population may be considered disabled at any one time. tions in their census. Health care provision to prevent and reduce the impact of disabling conditions is also In Nanggroe Aceh Darussalam (NAD) province, a reprovided. Non-governmental organizations support cent study from the Social Welfare (Dinas Sosial) states some of this work, providing for example additional that more than 113 000 persons are in situation of discreening, information and rehabilitation services. They sability, breakdowned within the following classification: also campaign for improved access to services, through physical, visual, mental, hearing, chronic or combined accessibility and the implementation of the Indonesian disability. laws on disability and International conventions to which Indonesia is a signatory. Causes of disability However, disability is predominantly seen within a meDisability can affect anybody at any time of their lives. dical framework. From congenital (happening before birth) or genetic problems (transmitted by the parents), to accidents (at home, at work, or traffic accident), disease and infection In the Act of the Republic of Indonesia Number 4 of (by a virus or a bacteria); no-one is without risk. More 1997, PwD’s are defined as follows: specific causes, depending of the nature of the disabil“A disabled person is someone who has physical and/ ity, will be analyzed further on in the magazine. or mental abnormality, which could disturb or be seen as obstacle and constraint in performing normal activi By the complexity of its definition, the several notions ties, and consisted of i) physically disabled, ii) mentally it interferes with, and the spread of population it repredisabled, iii) physically and mentally disabled.” sents, disability is an important health and social issue in Indonesia. l Therefore, the measures of disability in Indonesia are also within a medical framework. Mute-hearing impairment / Kerusakan Bicara-Pendengaran 2.8%
How many people in Indonesia are disabled? This is a very difficult question to answer directly as the only figures available are based on categories of disabling conditions. It is also accepted that even these figures are potentially inaccurate. Health Messenger N° 06
Disability
GOOD TO REMEMBER With more than 24 million road accidents in 2002 (Indonesian National Police, 2003) from which 78.14 % were motorcycle accidents, this factor is an important cause of disability in Indonesia.
DI TANAH AIR KITA DI TANAH AIR KITA
Perincian Kecacatan di NAD Combined disability / Kecacatan Berkombinasi 3.30% Hearing disability / Kecacatan Pendengaran 4.73%
Mental disability / Kecacatan Mental 4.02%
Physical disability / Kecacatan Fisik 74.35%
Visual disability / Kecacatan Penglihatan 7.04%
Chronic disability / Kecacatn Kronis 6.56%
Sumber: Dinas Sosial, Januari 2006
ini juga menimbulkan masalah-masalah bagaimana sikap masyarakat terhadap para penyandang cacat yang membatasi kemampuan para penyandang cacat untuk sepenuhnya terlibat dalam lingkungan sosial mereka dan melatih hak-hak asasi pokok mereka. Kecacatan di Indonesia Sektor kecacatan di Indonesia meliputi banyak bagian. Di satu sisi pemerintah mengawasi kondisi kecacatan pada sensus mereka. Persediaan pelayanan kesehatan untuk mencegah dan mengurangi pengaruh kondisi kecatatan juga disediakan. NGO-NGO mendukung beberapa dari pekerjaan ini, contohnya menyediakan screening tambahan, informasi dan pelayanan rehabilitasi. Mereka juga berkampanye untuk meningkatkan akses pelayanan, melalui aksesibilitas dan penerapan undang-undang Indonesia tentang kecacatan dan konvensi Internasional dimana Indonesia juga terlibat dalam penanda-tanganan. Namur demikian, kecacatan sering dilihat dalam kerangka medis. Berdasarkan Keputusan Republik Indonesia No 4 tahun 1997, Penyandang Cacat didefinisikan sebagai berikut: “Penyandang cacat adalah seseorang yang men galami kelainan mental dan/atau fisik, yang bisa mengganggu atau bisa dilihat sebagai penghambat dan pembatas dalam melakukan kegiatan-kegiatan secara normal, dan terdiri dari i) kecacatan fisik, ii) kecacatan mental, iii) kecacatan fisik dan mental”. Oleh karena itu, undang-undang kecacatan di Indonesia juga dalam kerangka medis. Berapa banyak penyandang cacat di Indonesia? Ini merupakan pertanyaan yang sulit untuk dijawab secara langsung karena angka yang tersedia berdasarkan katagori kondisi kecacatan. Bahkan juga diterima bahwa angka-angka ini tidak tepat. WHO menaksirkan sekitar 10% penduduk menderita
beberapa bentuk kecacatan di Indonesia yang sama dengan sekitar 20 juta orang pada sensus terakhir (2000). Bagaimanapun juga, Survey Nasional hanya menunjukkan 0.8%. Jumlah ini masih meliputi jumlah penduduk yang banyak sekali, tetapi mungkin menunjukkan bahwa kecacatan di Indonesia tidak sepenuhnya dimengerti dan hampir benar-benar diremehkan sebagai suatu prioritas yang harus di perhatikan. Sebetulnya banyak orang akan mengalami kecacatan sementara atau pengaruh usia. Wanita hamil dan orang lanjut usia akan menghadapi situasi kecacatan jika lingkungan tidak sesuai dengan kebutuhan-kebutuhan pokok mereka. Dalam kontek ini dan dalam definisi kecacatan WHO sampai 50% penduduk bisa dianggap cacat pada suatu saat. Di Provinsi Nanggroe Aceh Darussalam (NAD), penelitian baru-baru ini dari Dinas Sosial menyatakan bahwa lebih dari 113 000 orang dalam keadaan cacat, rincian berdasarkan klasifikasi sebagai berikut: fisik, visual, mental, pendengaran, kecacatan kronis atau kombinasi. Sebab-sebab kecacatan Kecacatan dapat mempengaruhi siapa saja pada suatu waktu dalam hidup mereka. Dari cacat bawaan (terjadi sebelum lahir) atau masalah genetik (tertular dari orang tua), karena kecelakaan (di rumah, di tempat kerja, atau kecelakaan lalu lintas), penyakit dan infeksi (melalui virus atau bakteri); tak ada satupun tanpa resiko. Dengan kompleksitas definisi tersebut, beberapa konsep yang mengganggu, dan bertambahnya penduduk, kecacatan adalah persoalan kesehatan dan sosial yang penting di Indonesia. l
PENTING UNTUK DIINGAT Lebih dari 24 juta kecelakaan di jalan pada tahun 2002 (POLRI, 2003) dari 78.14% adalah kecelakaan sepeda motor, faktor ini merupakan salah satu sebab utama kecacatan di Indonesia. Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
PUBLIC HEALTH
PUBLIC HEALTH
United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (extract) As stipulated in its first article the purpose of the Convention is to promote, protect and ensure the full and equal enjoyment of all human rights and fundamental freedoms by all persons with disabilities, and to promote respect for their inherent dignity. Persons with disabilities include those who have longterm physical, mental, intellectual or sensory impairments which in interaction with various barriers may hinder their full and effective participation in society on an equal basis with others. Here after is an extract of the convention: ARTICLE 25 – HEALTH States Parties (to the present convention) recognize that persons with disabilities have the right to the enjoyment of the highest attainable standard of health without discrimination on the basis of disability. States Parties shall take all appropriate measures to ensure access for persons with disabilities to health services that are gender sensitive, including health-related rehabilitation. In particular, States Parties shall: (a) Provide persons with disabilities with the same range, quality and standard of free or affordable health care and programmes as provided other persons, including in the area of sexual and reproductive health and population-based public health programmes; (b) Provide those health services needed by persons with disabilities specifically because of their disabilities, including early identification and intervention as appropriate, and services designed to minimize and prevent further disabilities, including among children and the elderly; (c) Provide these health services as close as possible to people’s own communities, including in rural areas; (d) Require health professionals to provide care of the same quality to persons with disabilities as to others, including on the basis of free and informed consent by, inter alia, raising awareness of the human rights, dignity,
Health Messenger N° 06
Disability
autonomy and needs of persons with disabilities through training and the promulgation of ethical standards for public and private health care; (e) Prohibit discrimination against persons with disabilities in the provision of health insurance, and life insurance where such insurance is permitted by national law, which shall be provided in a fair and reasonable manner; (f) Prevent discriminatory denial of health care or health services or food and fluids on the basis of disability. l
Act of the Republic of Indonesia Number 4, of 1997, Concerning Disabled People (extract) Article 6 Every disabled person has the right to obtain: 1. Education in all units, programmes, types and levels of education. 2. Employment and to standard of living, befitting for human beings according to their disabilities, their education and their abilities. 3. Equal treatment to participate in national development and to enjoy its output. 4. Accessibility for their life independence 5. Rehabilitation, social assistance and social welfare standard maintenance; and 6. Equal rights to encourage talents, abilities and social life, especially for children with disabilities living in their family environment and community.
KESEHATAN PUBLIK
Konvensi PBB Terhadap Hak-hak Orang Cacat (kutipan)
Orang-orang cacat termasuk mereka yang mengalami kelemahan fisik, mental, intelektual dan penglihatan untuk waktu yang lama menghadapi berbagai rintangan yang mungkin menghambat partisipasi mereka yang efektif dalam masyarakat atas dasar kesamaan dengan yang lain. Berikut ini adalah kutipan konvensi: PASAL 25 – KESEHATAN Partai-partai Negara (yang hadir dalam konvensi) mengakui bahwa orang cacat mempunyai hak untuk menikmati standar kesehatan yang lebih tinggi tanpa diskriminasi terhadap dasar kecacatan. Partai-partai Negara harus mengambil semua tindakan yang sesuai untuk menjamin akses orang-orang cacat terhadap pelayanan kesehatan yaitu masalah gender, termasuk yang berhubungan dengan rehabilitasi kesehatan. Secara khusus, Partai-Partai Negara harus: (a) Menyediakan program-program dan pelayanan kesehatan yang berkualitas dan standar, mudah dicapai dan gratis untuk orang-orang cacat sebagaimana disediakan untuk orang lain, termasuk bagian kesehatan reproduksi dan kelamin dan program-program kesehatan masyarakat yang ditempatkan di lingkungan penduduk; (b) Menyediakan pelayanan kesehatan tersebut yang diperlukan oleh orang-orang cacat secara khusus karena kecacatan mereka, termasuk identifikasi awal dan intervensi yang sesuai, dan pelayanan-pelayanan tersebut dirancang untuk mengurangi dan mencegah kecacatan selanjutnya, termasuk anak-anak dan orang tua. (c) Menyediakan pelayanan-pelayanan kesehatan ini sedekat mungkin dengan masyarakat itu sendiri, termasuk daerah-daerah pedalaman; (d) Memerlukan profesional-profesional kesehatan untuk memberikan pelayanan pada orang-orang cacat yang sama kualitasnya dengan yang lain, termasuk informasi yang mudah didapat dan akurat, meningkatkan kesadaran terhadap hak asasi manusia, harga diri, ke-
KESEHATAN PUBLIK
Sebagaimana disebutkan pada pasal pertama maksud Konvensi adalah untuk mempromosikan, melindungi dan menjamin semua hak asasi manusia yang sama dan menyeluruh serta kebebasan fundamental (pokok) bagi semua orang cacat, dan untuk menghormati harga diri mereka. mandirian dan kebutuhan-kebutuhan orang cacat melalui pelatihan dan penyebaran norma-norma etika untuk pelayanan kesehatan umum atau swasta; (e) Melarang diskriminasi terhadap orang cacat mengenai ketentuan asuransi kesehatan, dan asuransi kehidupan dimana asuransi tersebut di izinkan oleh hukum nasional, yang harus disediakan dengan cara yang baik dan layak; (f) Mencegah penyangkalan diskriminatif terhadap perawatan medis atau pelayanan kesehatan atau makanan dan cairan infus dikarenakan kecacatan. l
Undang-Undang Republik Indonesia Nomor 4, Th 1997, Tentang Orang Cacat Pasal 6 Setiap orang cacat mempunyai hak untuk mendapatkan: 1. Semua unit Pendidikan, program, tipe dan tingkat pendidikan. 2. Pekerjaan dan kehidupan yang layak, yang pantas untuk manusia sesuai dengan kecacatan mereka, kemampuan mereka dan pendidikan mereka. 3. Perlakuan yang sama untuk berpartisipasi dalam pembangunan nasional dan untuk menikmati hasilnya. 4. Aksesibilitas untuk kemandirian hidup mereka 5. Rehabilitasi, bantuan sosial dan pemerolehan standar kesejahteraan sosial; dan 6. Hak-hak yang sama untuk mendorong bakat, kemampuan dan kehidupan sosial, khususnya untuk anak-anak cacat yang tinggal bersama keluarga mereka, lingkungan dan masyarakat. Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
GENERAL HEALTH / STROKE
Stroke By Meriel Norris, Outreach Project Manager Handicap International Takengon
Stroke is the name given to a “brain attack”. It is a sudden loss of ability as a result of damage to the brain. The damage causes brain tissue to die (this is called an infarct).
GENERAL HEALTH
but they resolve quickly. A TIA is a warning that there is What causes stroke? A stroke is caused by an interruption in the blood sup- a problem and there is a high risk that the person could ply to the brain. This interruption is most often caused by have a more severe stroke. It should be taken seriously the blood vessels getting blocked (an ischaemic stroke), and preventative action taken rapidly. or by the blood vessels bursting (a hemorrhagic stroke). Ischaemic strokes are the Main types of Stroke / Jenis-jenis Stroke most common. Blood carries essential nutrients and oxygen to the brain. Without a blood supply, brain cells can be damaged or destroyed and will not be able to function. Because the brain controls almost everything the body does, damage to the brain can affect many functions of the body. The brain also controls how we think, learn, feel and communicate, so these processes can also be affected. Stroke can cause many problems depending on which part of the brain is affected. These symptoms are usually very sudden. Common problems include; • Weakness or paralysis - often on one side of the body, of the leg, arm and face. This weakness on one side of the Source: AMI body is known as hemiplegia; • Altered sensation - usually a decrease in the sensation or numbness; Risk factors • Altered speech - speech may be slurred, words unA stroke can happen to anyone, but some people are clear or the person completely unable to speak at all; more at risk. Risk factors may be divided into those that • Altered comprehension - the person may not be can be reduced, and those that can not. able to understand what is being said to them; Modifiable risk factors: • Confusion or unsteadiness; • Smoking • Unresponsiveness; • High blood pressure (hypertension) • Sudden blurred vision or loss of sight; • Diabetes • A severe headache (less common). • Heart disease • Abnormal blood lipid (fat) levels The effect of a stroke is very individual, and depends • Too much salt in the diet on the area of the brain affected, the extent of the dam• Obesity and a sedentary lifestyle age and also the general health of the person at the time Non-Modifiable risk factors: of the stroke. • Previous stroke/TIA • Age – the older you are the higher your risk Transient Ischaemic Attack (TIA) • Family history of stroke A TIA is sometimes called a mini-stroke. It is caused • Ethnic background – people of Asian, African and when the blood supply to the brain is interrupted for a African-Caribbean origin are more likely to have a very short time. The symptoms are similar to a stroke stroke. 10
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / STROKE
Stroke Oleh Meriel Norris, Outreach Project Manager Handicap International Takengon
Stroke adalah nama yang diberikan untuk serangan otak. Ini merupakan kehilang an kemampuan secara tiba-tiba sebagai akibat dari kerusakan otak. Kerusakan tersebut menyebabkan matinya jaringan otak (ini disebut dengan infarct).
Serangan Ischaemic Sementara (SIS) SIS kadang-kadang disebut juga dengan mini-stroke (stroke ringan). Ini disebabkan ketika persediaan darah ke otak terganggu untuk jangka waktu yang san-
gat singkat. Gejala-gejalanya sama dengan stroke tapi gejalanya bisa berubah dengan cepat. SIS merupakan suatu peringatan bahwa ada masalah dan resikonya besar dimana orang tersebut bisa mengalami stroke lebih parah. Hal ini harus dicegah dan ditangani dengan serius. Faktor-faktor yang beresiko Stroke bisa terjadi terhadap siapa saja, tapi ada beberapa orang yang lebih beresiko. Ada faktor-faktor yang beresiko dapat dikurangi, dan ada yang tidak. Faktor-faktor resiko yang dapat dikurangi: • Merokok • Tekanan darah tinggi (hipertensi) • Diabetes • Penyakit jantung • Level lipid darah yang tidak normal • Terlalu banyak garam dalam makanan • Kegemukan atau gaya hidup sedentary Faktor-faktor resiko yang tidak dapat dikurangi: • Sudah pernah mengalami stroke/SIS • Umur – makin bertambah umur makin beresiko • Keluarga pernah mengalami stroke • Latar belakang etnis – orang Asia, Afrika dan yang berasal dari Afrika-Karibia lebih mudah terkena stroke
KESEHATAN UMUM
Apa yang menyebabkan stroke? Stroke disebabkan oleh gangguan persediaan darah ke otak. Gangguan sangat sering disebabkan karena pembuluh darah tersumbat (ini disebut dengan stroke ischaemic), atau pecahnya pembuluh darah (ini disebut dengan stroke haemorrhagic), Stroke ischaemic lebih sering terjadi. Darah membawa gizi-gizi penting dan oksigen ke otak. Tanpa adanya persediaan darah, sel-sel otak bisa rusak atau hancur dan tidak dapat berfungsi. Karena otak yang mengontrol hampir semua yang dilakukan oleh tubuh, kerusakan otak bisa mempengaruhi banyak fungsi-fungsi tubuh. Otak juga mengontrol bagaimana kita berpikir, belajar, merasa dan berbicara, jadi proses-proses ini bisa juga terpengaruhi. Stroke bisa menyebabkan banyak masalah tergantung pada bagian otak mana yang rusak. Gejala-gejala ini biasanya timbul secara tiba-tiba. Masalah-masalah yang sudah umum adalah; • Kelumpuhan atau paralysis - sering terjadi pada sebelah dari bagian tubuh, kaki, lengan dan muka. Kelumpuhan sebelah dari bagian tubuh disebut dengan hemiplegia; • Perasaan berubah - kurangnya kemampuan merasa atau mati rasa; • Cara berbicara berubah - cara berbicara menjadi kaku, kata-kata tidak jelas atau orang tersebut sama sekali tidak dapat berbicara; • Pemahaman berubah - orang tersebut tidak dapat memahami apa yang sedang dikatakan kepada me reka; • Kebingungan atau mudah goyah (terombang-am bing); • Tidak respon; • Pandangan kabur secara tiba-tiba atau tidak dapat melihat; • Sakit kepala yang luar biasa (jarang terjadi). Pengaruh stroke sangat individual (sangat pribadi), tetapi tergantung pada bagian otak yang rusak, tingkat kerusakan dan juga kesehatan orang tersebut pada saat terkena stroke.
Dapatkah stroke dicegah? Tidak ada obat untuk stroke, sekali terjadi kerusakan pada otak maka tidak dapat lagi diobati dengan sempurna. Oleh karena itu pencegahan sangat penting. Ditaksirkan bahwa 80% stroke dapat dicegah. Walaupun hal ini sulit untuk dicapai ada beberapa hal penting yang dapat dengan mudah dilakukan untuk mengurangi resiko stroke. Merokok sangat beresiko terhadap stroke karena hal ini akan menambah lapisan pada arteri (pembuluh darah), yang menambah resiko arteri terhambat. Tidak merokok adalah hal yang sangat penting yang dapat dilakukan untuk menghindari stroke. Mengkonsumsi makanan yang sehat adalah penting untuk kesehatan jantung dan aliran darah. Garam harus dikurangi karena dapat meningkatkan tekanan darah. Makanan yang banyak mengandung lemak harus dikurangi, termasuk daging dan makanan yang digoreng. Berat badan harus dijaga, untuk menghindari Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
11
GENERAL HEALTH / STROKE
GENERAL HEALTH
Can stroke be prevented? There is no cure for stroke, once the damage to the brain has occurred it cannot be completely reversed. Therefore prevention is very important. It is estimated that 80% of strokes can be prevented. Although this goal is difficult to achieve there are a few key things that can easily be done to decrease the risk of stroke. Smoking doubles the risk of stroke because it damages the arteries (blood vessels), which increase the risk of the artery becoming blocked. Not smoking is one of the most important things that can be done to avoid a stroke. Healthy eating is essential for a healthy heart and bloodstream. Salt intake should be decreased as it raises blood pressure. Foods that contain a lot of fat should be reduced, including red meat and fried food. Body weight should be controlled to avoid obesity. Fresh fruit and vegetables (but not fried) should be eaten regularly. Monitor medical conditions. It is very important that high blood pressure (hypertension), heart disease, high cholesterol or diabetes are regularly monitored at the local health centre. Doctors can prescribe medication to help keep these conditions under control. This medication can include medicine to lower blood pressure and cholesterol, to control diabetes, to keep the heart in a normal rhythm and to thin the blood. People who have had a stroke or TIA are at a higher risk of another stroke. After a first stroke all conditions should be closely monitored and appropriate medication and lifestyle changes made in order to prevent another stroke. Therapy for stroke Therapy is often called rehabilitation. This is the process of learning to cope with the damage the stroke has caused and achieving the best level of independence possible. Rehabilitation involves: • Relearning skills and abilities • Learning new skills • Adapting to some of the limitations caused by stroke • Finding social, emotional and practical support at home and in the community. Therapists, like Physiotherapists, Occupational Therapists and Speech Therapists are the specialists in rehabilitation. However, much of what they do can be taught to family members and it is essential that everyone involved in the care of someone with a stroke and the person themselves work as a team to achieve the maximum recovery possible. Therapy can involve many activities including: • Positioning – to ensure that the body is in the correct alignment. They will also advise on changing of positions to make sure that muscles and joints do not get stiff and the person does not develop pressure sores. If the muscles are very weak, assistance may be required for these activities. 12
Health Messenger N° 06
Disability
• Muscle strengthening and control – this may start with small movements guided by the therapist, but as the muscles get stronger larger and more complicated movements will be added. • Functional activities – when the muscles are strong enough, movements will be incorporated into activities such as sitting, standing, walking, eating, washing etc. • Balance – in order to be able to move easily and safely and do a combination of activities at any one time, balance is essential. Exercises to challenge balance and develop the persons ability to correct their balance independently are common after stroke. • Swallowing – some people have a difficulty in swallowing after stroke. This can lead to a higher risk of respiratory infections. Positioning and advice on food types as well as specific exercises can help. • Speech – there are many types of speech problems. Therapy can help people to recognize words, coordinate the muscles of speech or find other ways of communication. • Adaptations – in order to make activities easier, like walking and eating, adaptations or aids may be used. Sometimes these may be temporary and as the person recovers can be removed. Sometimes they are more permanent. Therapy is never a passive process. In order for the brain to relearn activities, for the muscles to increase their activity and for a person to function within their home and community, they and their family must be active in the rehabilitation process. Rehabilitation is also a long process and everyone involved must be committed to the activities. One or two sessions may show no benefit, but they should not give up. With time and effort most people with stroke can recover to some extent. To conclude always think about prevention when it comes to stroke. People more likely to have a stroke can be identified by the presence of risk factors. Thus it is important to think of a person’s stroke risk factors when they come for a consultation prior for something else, before they have a stroke or TIA. This means thinking about other stroke risk factors in patients who have diabetes, high blood pressure or who may smoke or are old for example. Modifiable risk factors can then be addressed to minimize their chance of having a stroke. Patient education is important in the control of modifiable risk factors, as unless patients realize the importance of changing their behavior, they may rapidly revert to an unhealthy lifestyle, stop taking preventative medication, and not get parameters like their blood pressure checked regularly. l
KESEHATAN UMUM / STROKE
Terapi untuk stroke Terapi sering disebut dengan rehabilitasi. Terapi adalah proses belajar untuk mengatasi kerusakan yang diakibatkan oleh stroke dan ada kemungkinan untuk mencapai tingkat terbaik agar dapat berdiri sendiri. Rehabilitasi terdiri dari: • Kemampuan dan keterampilan belajar kembali • Mempelajari keterampilan-keterampilan baru • Membiasakan terhadap keterbatasan-keterbatasan yang disebabkan oleh stroke • Mendapatkan dukungan social, emosional dan latihan di rumah dan di dalam masyarakat. Ahli Terapi, seperti ahli pengobatan badan, pengobatan dengan memberi pekerjaan tertentu, pengobatan untuk berbicara adalah specialis rehabilitasi. Namun demikian, hal-hal yang bisa dilakukan/dilatih oleh penderita stroke dapat di ajarkan kepada anggota keluarga dan penting untuk semua orang terlibat dalam merawat penderita stroke dan mereka bekerja sebagai tim untuk mencapai kesembuhan yang maksimal. Banyak aktivitas yang bisa dilakukan untuk terapi, seperti: • Mengatur posisi – untuk memastikan bahwa tubuh berada pada posisi yang tepat. Mereka juga akan disarankan untuk merubah posisi untuk memastikan bahwa otot-otot dan tulang sendi tidak kaku dan penderita tidak bertambah sakit. Jika otot-otot Sangat lemah, maka butuh bantuan untuk melakukan aktivitas tersebut. • Pengawasan dan penguatan otot – ini bisa dimulai dengan gerakan-gerakan kecil dipandu oleh ahli terapi, tetapi bila otot-otot makin kuat dan gerakan-gerakan yang lebih sulit akan ditambah/diberikan. • Aktivitas fungsional – apabila otot sudah sangat kuat, gerakan-gerakan akan digabungkan dengan aktivitas-
aktivitas seperti duduk, berdiri, berjalan, makan, mencuci, dll. • Keseimbangan – agar mampu untuk bergerak dengan mudah dan aman dan melakukan suatu gabungan aktivitas pada waktu yang bersamaan, keseimbangan adalah hal penting. Latihan-latihan yang membutuhkan keseimbangan dan untuk mengembangkan kemampuan penderita untuk membetulkan keseimbangan mereka secara bebas adalah hal umum setelah terkena stroke. • Menelan – sebagian orang mempunyai kesulitan untuk menelan setelah terkena stroke. Ini bisa menyebabkan resiko lebih besar terhadap infeksi pernapasan. Pengaturan posisi dan saran untuk mengkonsumsi jenis-jenis makanan dan latihan-latihan khusus juga dapat membantu. • Berbicara – banyak tipe masalah-masalah berbicara. Terapi bisa membantu penderita untuk mengenal kata-kata, mengkoordinasikan otot untuk berbicara atau mencari cara komunikasi lain. • Adaptasi – untuk menjadikan aktivitas lebih mudah, seperti berjalan dan makan, adaptasi atau bantuan-bantuan bisa digunakan. Kadang-kadang bersifat sementara dan ketika penderita sembuh dapat dipindahkan. Kadang-kadang lebih permanent. Terapi bukan merupakan process yang pasif (tidak ada hasil). Agar otak mempelajari kembali aktivitas-activitasnya, otot menambah aktivitas-aktivitasnya dan untuk penderita agar dilatih dirumah dan di dalam masyarakat, mereka dan keluarganya harus aktif dalam proses rehabilitasi. Rehabilitasi juga merupakan proses yang lama dan setiap orang yang terlibat harus menjalankan aktivitas-aktivitas tersebut. Satu atau dua sesi mungkin tidak nampak hasil, tapi mereka tidak boleh menyerah. Dengan waktu dan usaha banyak penderita stroke bisa sembuh beberapa tingkat. Kesimpulannya selalu harus ada pencegahan mengenai stroke. Orang yang cenderung mengalami stroke dapat diketahui dengan adanya factor-faktor resiko. Jadi penting untuk memikirkan tentang faktor-faktor resiko stroke terhadap seseorang bila mereka datang untuk konsultasi sebelum menjelaskan hal-hal yang lain, sebelum mereka mengalami stroke atau SIS. Artinya menjelaskan tentang factor-faktor resiko stroke lainnya kepada pasien yang menderita diabetes, tekanan darah tinggi atau yang merokok atau orang tua. Faktorfaktor resiko yang dapat dikurangi bisa dijelaskan untuk mengurangi peluang menderita stroke. Pendidikan bagi pasien penting untuk mengontrol factor-faktor resiko yang dapat dikurangi, jika pasien tidak menyadari pentingnya untuk merubah kebiasaan mereka, mereka bisa kembali pada gaya hidup yang tidak sehat, dan tidak mempunyai parameter seperti untuk mengecek tekanan darah mereka secara teratur.l Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
KESEHATAN UMUM
kegemukan. Buah-buahan segar dan sayuran (tapi bukan yang digoreng) hurus dikonsumsi dengan teratur karena itu bagus untuk darah. Memonitor kondisi kesehatan. Hal ini sangat pen ting bahwa tekanan darah tinggi (hipertensi), penyakit jantung, kolesterol tinggi dan diabetes harus diperiksa secara teratur di pusat pelayanan kesehatan / Puskesmas. Para Dokter dapat memberikan resep obat untuk membantu mengontrol kondisi tersebut. Pengobatan ini bisa diberikan obat untuk menurunkan tekanan darah dan kolesterol, untuk mengontrol diabetes, untuk menjaga detak jantung normal dan untuk mengencerkan darah. Orang yang sudah mengalami stroke atau SIS masih mempunyai resiko tinggi akan terkena stroke susulan. Setelah stroke pertama, semua kondisi harus benarbenar dijaga/dimonitor dan pengobatan yang sesuai dan merubah gaya hidup untuk mencegah terjadinya stroke susulan.
13
GENERAL HEALTH / SPINAL CORD INJURY
Spinal Cord Injury (SCI) By Cahya Buwana HTN, Senior Occupational Therapist, Physical Rehabilitation Project Manager, Handicap International Yogyakarta
Spinal Cord Injury (SCI) is often associated with trauma, like car accidents, falls from trees or earthquakes. For example an estimated 300 people suffered a SCI as a result of the earthquake which hit Yogyakarta and Central Java in 2006. While there are many other causes of SCI (birth injuries and infectious disease for example), it often occurs in active young adults, with dramatic affect on their lives.
GENERAL HEALTH
SCI’s pose a combination of challenges to medical professionals. From the acute trauma, to long term rehabilitation many members of the multi-disciplinary team are involved. Medical complications are common after SCI and their management can be the difference between someone leading a full life or dieing prematurely. As a result it is an important disability to consider. A spinal cord injury (SCI) is a damage to the spinal cord resulting in a loss of movement and/or feeling. What are the spinal cord and the vertebra? The spinal cord is the major bundle of nerves that carries nerve impulses between the brain and the rest
The Spinal Cord is protected by the vertebrae (backbone) / Urat saraf tulang belakang terlindung oleh vertebrata
Health Messenger N° 06
The spinal cord is surrounded by rings of bone called vertebra. Together these bones constitute the spinal column (back bones). The spine consists of 33 vertebrae: • 7 cervical (neck) • 12 thoracic (upper back) • 5 lumbar (lower back) • 5 sacral* (sacrum - located within the pelvis) • 4 coccygeal* (coccyx - located within the pelvis) By adulthood, the 5 sacral vertebrae fuse to form one bone, and the 4 coccygeal vertebrae fuse to form one bone. These vertebrae function to stabilize the spine and protect the spinal cord. SCI’s can be grouped in a number of ways. One is the level at which the damage occurs. For example an injury at L4 level would indicate damage at the lumbar level 4. In general, the higher in the spinal column the injury occurs, the more dysfunction a person will have. Injury to the vertebrae does not always mean the spinal cord has been damaged. Likewise, damage to the spinal cord itself can occur without fractures or dislocations of the vertebrae. What are the effects of SCI? The level of injury is very helpful in predicting what parts of the body might be affected by paralysis and loss of function. When the injury is in the cervical (neck) region the resulting paralysis is known as Quadriplegia or tetraplegia. The word “Quad” means “four”, relating to the number of limbs (arms/legs) affected. “Plegia” means “complete paralysis”, to be distinguished to “paresis” which means “partial paralysis”.
Source: Rehabilitation Centre, Univ. of Alabama at Birmingham
14
of the body. These nerves allow you to move muscles, sense your environment, and control bodily functions as diverse as heart rate and urination.
Disability
KESEHATAN UMUM / CEDERA SUMSUM TULANG BELAKANG
Cedera sumsum tulang belakang Oleh Cahya Buwana HTN, Senior Occupational Therapist, Physical Rehabilitation Project Manager, Handicap International Yogyakarta
Cedera sumsum tulang belakang (SCI – Spinal Cord Injury) sering dihubungkan dengan trauma, seperti kecelakaan mobil, jatuh dari pohon atau gempa bumi. Contohnya sekitar 300 orang menderita SCI disebabkan oleh gempa bumi yang melanda Yogyakarta dan Jawa Tengah pada tahun 2006. Banyak sebab-sebab lain dari SCI (penyakit dan luka sejak lahir), ini sering terjadi pada pemuda/orang dewasa yang masih aktif, yang sangat mempengaruhi kehidupan mereka.
professional medis. Dari trauma akut, sampai rehabilitasi jangka panjang banyak anggota dari berbagai disiplin ilmu dilibatkan. Komplikasi medis adalah hal biasa setelah terkena SCI dan manajemen mereka bisa saja berbeda antara seseorang yang masih bisa menjalani hidup atau kematian sebelum waktunya. Jadi hasilnya adalah suatu kecacatan yang penting untuk dipertimbangkan. Trauma tulang belakang (SCI) adalah kerusakan pada urat saraf belakang yang mengakibatkan kehi langan fungsi gerak dan/atau sentuhan. Apakah urat saraf tulang belakang (spinal cord) dan tulang belakang (vertebrae)? Urat saraf tulang belakang adalah berkas urat saraf utam yang membawa sinyal saraf ke dan dari otak ke seluruh tubuh. Saraf-saraf ini membuat otot anda bisa bergerak, merasakan suasana lingkungan, dan mengontrol fungsi tubuh seperti detak jantung dan proses pembuangan air kecil. Urat saraf tulang belakang dikelilingi oleh lingkaran-lingkaran tulang yang disebut tulang belakang. Tulang-tulang ini merupakan tulang punggung (tulang belakang). Punggung terdiri dari 33 tulang belakang, seperti berikut ini: • 7 tengkuk (leher) • 12 dada (punggung bagian atas) • 5 lumbar (punggung bagian bawah) • 5 sacral* (sacrum – terletak dalam rongga pinggul) • 4 coccygeal* (coccyx – terletak dalam rongga pinggul) Pada saat dewasa, 5 tulang punggung sacral menyatu untuk membentuk satu tulang, dan 4 tulang punggung coccygeal menyatu untuk membentuk satu tulang. Fungsi tulang punggung ini adalah untuk menstabilkan
KESEHATAN UMUM
SCI merupakan suatu kombinasi tantangan bagi para
punggung dan melindungi urat saraf tulang punggung. SCI dapat dikelompokkan dalam sejumlah cara. Pertama adalah pada tingkat mana kerusakan terjadi. Contohnya benturan pada level L4 akan menunjukkan kerusakan pada lumbar level 4. Pada umumnya, bila terjadi benturan tulang punggung lebih besar, maka orang tersebut akan memiliki disfungsi (gangguan) yang lebih parah. Benturan pada tulang punggung tidak selalu berarti bahwa urat saraf tulang punggung rusak. Demikian juga, kerusakan pada urat saraf tulang punggung dapat terjadi tanpa keretakan atau bergeser tulang punggung. Apa pengaruh/efek dari SCI? Tingkat kerusakan sangat membantu untuk memprediksi bagian tubuh mana yang mungkin terpengaruhi oleh kelumpuhan dan hilang fungsi. Apabila benturan di bagian tengkuk (leher) maka kelumpuhan yang terjadi disebut sebagai Quadriplegia atau tetraplegia. Kata “Quad”, berarti “empat”, berhubungan dengan anggota tubuh (lengan/kaki). “Plegia” berarti kelumpuhan. Jika benturan pada bagian dada, Lumbar atau Sacral, lengan tidak akan terpengaruhi. Dalam kasus ini digunakan istilah Paraplegic. Pengaruh-pengaruh SCI tidak hanya tergantung pada tingkat luka, tapi juga pada tingkat kerusakan. Hal ini sering dijelaskan sebagai luka menyeluruh atau luka tidak menyeluruh (complete or incomplete injury). Benturan menyeluruh berarti bahwa tidak ada fungsi dibawah tingkat luka. Tidak ada pesan yang sedang disampaikan oleh saraf, orang tersebut tidak mampu bergerak atau merasa dibawah tingkat benturan. Kedua bagian tubuh sama-sama terpengaruhi. Benturan tidak menyeluruh berarti ada beberapa Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
15
GENERAL HEALTH / SPINAL CORD INJURY
GENERAL HEALTH
Level of Injury
Source: AMI – © The Hesperian Foundation If the injury is in the Thoracic, Lumbar or Sacral region, only the lower limbs will be affected. In these cases the term Paraplegia is used. The effects of SCI not only depend on the level of the injury, but also the extent of the damage done to the cord. This is often described as complete or incomplete injury. A complete injury means that there is no function below the level of the injury. With no messages being passed by the nerves, the person will be unable to move or feel below the level of the injury. Both sides of the body are equally affected. An incomplete injury means that there is some functioning below the primary level of the injury. A person with an incomplete injury may be able to move one limb more than another or may be able to feel parts of the body that cannot be moved. With the advances in acute treatment of SCI, incomplete injuries are becoming more common. The management of acute spinal cord injury is beyond the scope of this article. Instead we will look at some of the longer term complications associated with spinal cord injury which if not considered and treated appropriately can result in further unnecessary disability or death. Because SCI may result in a loss of movement and/or sensation, pressure sores, bladder and bowel problems, spasticity, osteoporosis and respiratory problems can occur. 16
Health Messenger N° 06
Disability
Pressure sores: A pressure sore, also known as a bed sore, is an injury to the skin and the tissue under it. They develop as a result of unrelieved pressure and occur primarily over the places where bones are more prominent. Sitting or lying in the same position for too long causes the flow of blood to be cut off. The skin or underlying tissue begins to die, and a wound develops. Pressure sores can be avoided by regular shifting of weight. When sitting in a wheelchair; lift body up and change position every 10 or 15 minutes. While in bed it is usually recommended that changing position at least every 2 hours will be helpful for the patients. If a pressure sore develops it should be treated like a wound. Without proper attention it can become infected and is a common cause of pain and potential premature death in people with SCI. Bladder and bowel problems: The ability to control when we defecate or pass urine is dependent on the activity of muscles that surround the bladder and bowel. SCI may prevent one from controlling some of these muscles. As a result the person may leak involuntarily urine or faeces or (incontinence) or retain them. Bladder and bowel incontinence is a problem which can lead to social isolation and potentially fatal infections. It can also lead to further skin problems, making the risk of
KESEHATAN UMUM / CEDERA SUMSUM TULANG BELAKANG
Pressure sore bisa dihindari dengan perubahan/perpindahan (merubah tumpuan) berat badan secara teratur. Ketika duduk diatas kursi roda, perubahan ini harus dilakukan setiap 15-20 menit. Pada saat di tempat tidur diharuskan untuk merubah posisi sekurangkurang setiap 2 jam sekali akan membantu bagi pasien. Jika pressure sore makin bertambah harus dirawat sama dengan luka/lembam. Tanpa perhatian khusus pressure sore dapat terinfeksi dan menimbulkan rasa sakit dan kemungkinan kematian bagi penderita SCI. Kandung kemih dan tarak usus besar: Kemampuan untuk mengontrol ketika kita buang air besar atau air kecil tergantung pada aktivitas otot yang mengelilingi kandung kemih dan usus besar. Benturan urat saraf tulang belakang dapat menghalangi pengontrolan otototot ini. Akibatnya seseorang bisa sering kencing atau buang air besar. Kandung kemih dan tarak usus besar adalah masalah yang bisa mengakibatkan isolasi sosial (terasing dari masyarakat), masalah-masalah kesehatan yang tidak normal dan menyebabkan infeksi yang fatal. Hal ini juga bisa menimbulkan masalah-masalah pada kulit, resiko pressure sores lebih tinggi. Constipation (makanan yang membuat sukar BAB) harus dihindari. Karena bisa menyebabkan Autonomic Dysreflexia, suatu reaksi rangsangan yang berbahaya, menyakitkan
KESEHATAN UMUM
fungsi dibawah tingkat benturan yang utama. Seseorang yang menderita benturan tidak menyeluruh mampu untuk menggerakkan satu anggota badan (lengan) atau mampu merasakan bagian tubuh yang tidak dapat digerakkan. Dengan perawatan khusus bagi penderita SCI akut, benturan tidak menyeluruh menjadi hal yang biasa. Perawatan benturan akut pada urat saraf tulang belakang diluar jangkauan artikel ini. Namun kami akan melihat pada beberapa komplikasi-komplikasi jangka panjang yang dihubungkan dengan benturan pada urat saraf tulang belakang, jika tidak dirawat dengan baik dapat menyebabkan kecacatan atau kematian. Karena SCI dapat mengakibatkan kehilangan fungsi gerak dan/ atau sentuhan, masalah luka borok, kandung kemih dan usus besar, kejang, osteoporosis dan gangguan pernapasan dapat terjadi. Pressure sores (luka karena tekanan): Presure sores, juga disebut sebagai bed sore (sakit karena tekanan pada saat tidur), adalah luka pada kulit dan jaringan dibawahnya. Luka itu timbul karena tekanan yang tidak bisa berkurang dan sering terjadi diatas tempat dimana tulang-tulang lebih menonjol. Duduk atau berbaring lebih lama dengan posisi yang sama bisa menyebabkan terhambatnya aliran darah. Kulit atau jeringan-jaringan dasar mulai mati, dan timbul luka.
Tingkatan Luka
Sumber: AMI – © The Hesperian Foundation Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
17
GENERAL HEALTH / SPINAL CORD INJURY
pressure sores higher. Constipation must be avoided. It can result in Autonomic Dysreflexia, a reaction to noxious, painful or irritating stimuli below the level of injury, causing a sudden raise in blood pressure which if not resolved can be fatal.
Respiratory problems: The Most common areas where pressure sores occur on individuals with SCI / respiratory system of a person Bagian tubuh yang umumnya terkena suffering a spinal cord injury may be impaired due to paralysis of luka borok pada penderita SCI the chest or diaphragm; however, the degree of impairment will vary depending on the level of injury. As a result, they may be at higher risk of chest infections and pneumonia. This should be monitored carefully and respiratory support may be required, through assisted coughing techniques, positioning and/or antibiotics.
GENERAL HEALTH
Following SCI, the bowel may be affected in different ways or not at all. It may empty by automatically when full, called “reflex”, or may not empty properly when full, termed “flaccid”. People with reflex bowels are Spasticity: Spasticity is an usually managed by taking stool exaggeration of the normal resofteners and using digital stimflexes that occur when the body ulation of the rectum. People is stimulated in certain ways. with flaccid bowels use digital After spinal cord injury, when stimulation too and also manual nerves below the injury become removal of stool if necessary. disconnected from those above, Bowel habits, with care, can these responses become exagoften be regulated and many gerated. Spasticity is particularly people with SCI learn to toilet noticeable when muscles are independently. People post SCI stretched or when there is someSource: Rehabilitation Centre, should drink at least 8-10 glass- Univ. of Alabama at Birmingham thing irritating the body below es of water a day, and eat food the injury. Pain, stretch, or other with fiber. sensations from the body commonly cause the muscles to contract or spasm. The bladder may be affected by SCI in different ways In a person who does not perform regular range of moor not at all. It can be flaccid, where it continues to fill tion exercises, muscles and joints become less flexible up with urine and may leak, or spastic, where when it is and hyper-sensitive and almost any minor stimulation full it spontaneously empties. The bladder must be fully can cause severe spasticity. Spasticity can be managed emptied regularly. This can be achieved by a number by a combination of regular movements, either perof different ways; intermittent catheterization or bladder formed by the person themselves or with help and spetapping being the most common for people with flaccid cial medication which can help to relax the muscles. bladders. Men with reflex bladders can use a sheath drainage system. Rehabilitation of people with SCI While SCI is often a dramatic and devastating event in Osteoporosis and Fractures: Many people with SCI someone’s life, with good rehabilitation and post injury develop osteoporosis, having reduced bone mineral medical care, many people with SCI go on to lead fulfilldensity for complex reasons: briefly, bones are kept ing lives. When possible this rehabilitation should begin strong through regular muscle activity or by bearing immediately after the injury and involve a number of difweight. When muscle activity is decreased or eliminated ferent health professionals (doctor, nurse, physiotheraand the legs no longer bear the body’s weight, they be- pists and occupational therapist, orthotic specialist and gin to lose calcium and phosphate and become weak counselor). This is most ideally provided in specialist and brittle. It generally takes some time for osteoporosis centers, but where these centers are not available there to occur. In people who use standing frames or braces, is much community based health professionals can do. osteoporosis is less of a problem. Generally speaking, 2 With careful monitoring, advice and a regular exercise years following SCI some degree of bone loss will have programs much can be achieved and many of the comoccurred. plications listed above can be avoided. l
18
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / CEDERA SUMSUM TULANG BELAKANG
atau iritasi dibawah tingkat benturan, menyebabkan tekanan darah tinggi secara tiba-tiba yang tidak dapat disembahkan dan bisa fatal.
Gangguan pada kandung kemih pada pasien dengan SCI bisa terjadi beberapa gangguan atau tidak sama sekali. Yaitu bisa terjadi kelumpuhan “flaccid”, dimana kandung kemihnya selalu penuh dengan urine dan bisa bocor, atau kaku “spastic”, dimana ketika penuh secara spontan akan kosong. Kandung kemih harus dikosongkan secara teratur. Ini bisa dilakukan dengan beberapa cara; yaitu pemasangan cateter intermittent ataupun dilobangi pada kandung kemih yang mana banyak dilakukan pada pasien dengan kandung kemih yang lumpuh “flaccid”. Laki-laki dengan kandung kemih refleks bisa menggunakan selang. Osteoporosis dan Fractures (Patah): Pada umumnya orang yang menderita benturan urat saraf tulang belakang menimbulkan osteoporosis. Pada orang yang tidak menderita benturan urat saraf tulang belakang karena sebab-sebab yang complex: pada umumnya tulang-tulang tetap kuat dengan adanya aktivitas otot secara teratur atau dengan menurunkan berat badan. Ketika aktivitas otot berkurang atau tidak ada sama sekali dan kaki tidak mampu lagi menopang berat badan, otot mulai kehilangan kalsium dan fosfor serta menjadi lemah dan rapuh. Biasanya membutuhkan waktu untuk timbulnya osteoporosis. Orang yang menggunakan penahan atau penopang untuk berdiri, osteoporosis tidak menjadi masalah. Pada umumnya, 2 tahun setelah mengalami benturan urat saraf tulang belakang maka beberapa
Masalah pernapasan: Sistem pernapasan seseorang yang menderita benturan urat saraf tulang belakang bisa terganggu karena kelumpuhan pada dada atau diaphragma, namun demikian, tingkat kerusakan sangat tergantung pada tingkat benturan. Oleh karena itu, mereka bisa saja beriko tinggi terhadap infeksi dada dan radang paru-paru. Hal ini harus di awasi dengan baik dan dukungan pernapasan bisa saja diperlukan, dengan bantuan teknik-teknik untuk mengeluarkan batuk, pengaturan posisi dan/atau memberikan antibiotik. Kekejangan: Kekejangan adalah kelebihan gerak reflek normal yang terjadi ketika tubuh terdorong/terangsang dengan cara tertentu. Setelah benturan urat saraf tulang belakang, ketika saraf-saraf dibawah benturan terputus dari saraf yang diatas, reaksinya akan lebih banyak. Kekejangan biasanya dapat dilihat ketika otot meregang atau bila terjadi iritasi pada tubuh dibawah benturan. Rasa sakit, regang, atau sensasi-sensasi yang lain dari tubuh biasanya menyebabkan otot-otot berkontraksi atau kejang urat. Seseorang yang tidak pernah melakukan latihan-latihan gerakan, otot dan sendi menjadi kurang fleksibel dan sangat sensitif dan hampir setiap rangsangan kecil dapat menyebabkan kekejangan. Kekejangan dapat diatasi dengan kombinasi gerakan-gerakan yang teratur, bisa dilakukan oleh orang tersebut atau dengan bantuan dan pengobatan khusus yang dapat membantu menenangkan otot.
KESEHATAN UMUM
Selanjutnya pada pasien yang mengalami SCI, pada usus besar dapat terjadi beberapa gangguan atau tidak sama sekali. Yaitu bisa terkosongkan secara otomatis bila sudah penuh, yang disebut dengan “refleks”, atau tidak terkosongkan dengan baik ketika penuh, yang diistilahkan “flaccid”. Orang dengan usus besar yang mengalami refleks biasanya BAB nya diatur dengan semacam alat yang lembut dan juga dengan menggunakan menstimulasi rectum secara digital. Orang dengan usus besar yang mengalami ”flaccid” juga menggunakan stimulasi digital dan pengeluaran BAB secara manual jika dianggap perlu. Kebiasaan orang dengan masalah usus besar lembek juga menggunakan stimulator digital dan penggunaan tempat BAB. Kebiasaan BAB, dengan pengarahanyang benar, biasanya bisa diatur dan banyak pasien dengan SCI bisa belajar BAB secara mandiri. Orang yang sudah sembuh dari benturan urat saraf tulang belakang harus minum sekurangkurangnya 8-10 gelas air per hari, dan memakan makanan yang berserat.
tingkat kerapuhan tulang akan terjadi.
Rehabilitasi untuk orang yang menderita benturan urat saraf tulang belakang Karena benturan urat saraf tulang belakang sering merupakan kejadian yang dramatis dan berbahaya dalam kehidupan seseorang, dengan rehabilitasi yang baik dan setelah mendapatkan perawatan medis, kebanyakan orang yang sudah sembuh dari benturan urat saraf tulang belakang langsung beraktifitas dalam kehidupannya. Apabila memungkinkan rehabilitasi ini harus dimulai secepat mungkin setelah benturan dan melibatkan profesional-profesional kesehatan yang berbeda (dokter, perawat, ahli fisioterapi dan ahli terapi occupational (pengobatan dengan memberi pekerjaan tertentu), spesialis orthotic dan penasehat). Semua ini disediakan di pusat pelayanan spesialis, tapi apabila pusat pelayanan ini tidak tersedia masih ada profesional-profesional kesehatan lain yang ada dalam masyarakat. Dengan pengawasan yang baik, nasehat dan program-program latihan yang teratur lebih banyak dapat dicapai dan banyak komplikasi-komplikasi yang dapat dihindari.l
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
19
GENERAL HEALTH / HEARING DISABILITY
Hearing and speech disability in children By Handicap International Team and Health Messenger Team
GENERAL HEALTH
It is important to recognise hearing loss in children at an early stage as otherwise the child’s development will be affected. It may be easy to miss that a child has a hearing impairment; instead it may be thought that the child has learning difficulties or is just naughty. This article discusses how we hear sounds and why sometimes children have impaired hearing. How to recognise a child with hearing loss is discussed, along with the potential complications that may result.
reduce the transmission of vibrations to the cochlea, “conductive hearing loss”, and those which are due to damage to the cochlea, related nerves or brain, “sensorineural hearing loss”.
Sounds A sound can be thought of in two parts, frequency and intensity: Frequency (or pitch) - Low pitch sounds, such as thunder - High pitch sounds, such as a metal spoon banging on a metal pan. - Hearing impairment may only affect low or high pitch sounds. Intensity (loudness) - Children with partial hearing impairment will not react toward quiet sounds but will react to loud sounds, depending on how deaf they are.
Conductive hearing loss External ear - The entrance to the ear (the auditory canal) can be blocked by wax or a foreign body inserted into ear. This prevents the sounds from travelling to the eardrum. Usually this only results in partial hearing loss. Eardrum - The eardrum may get a hole in it, often following an infection in the middle ear. If the hole is large this reduces its ability to move the bones of the middle ear in response to sound and can cause partial hearing loss. Middle ear - Acute infection of the middle ear often causes children pain, fever and can impair hearing. - Chronic infection of the middle ear often results in impaired hearing and may result in an offensive discharge from the ear. - Impaired function of the tube that connects the middle ear to the back of the throat, can result in “glue ear” causing collection of fluid in the middle ear. This usually causes hearing loss but no pain or fever.
How do we listen? Our ears can be divided into 3 parts: external ear, middle ear and inner ear. 1. The external ear is a part that we can see. It is separated from the middle ear by the eardrum. Sounds enter the ear and travel down to the eardrum which moves in response to them. 2. The middle ear is situated in a small cavity in the base of the skull. It contains three bones that are moved by the eardrum in response to sound waves. These bones transmit the vibrations to the inner ear. The middle ear is connected to the back of the throat by a small tube. 3. In the inner ear, the cochlea converts the mechanical vibrations carried by the bones from the middle ear to signals transmitted by nerves to the brain. Causes of hearing loss Causes of hearing loss can be divided into those that
20
Health Messenger N° 06
Disability
Infection of the middle ear requires assessment by a doctor and can be treated. Glue ear may require surgical treatment. Sensorineural hearing loss (SNHL) There are many causes of SNHL. Congenital SNHL in children is caused by both genetic and acquired causes. These may be associated with abnormalities of other systems. Congenital acquired causes include congenital infection with rubella and drugs taken by the mother
KESEHATAN UMUM / KECACATAN PENDENGARAN
Kecacatan pendengaran dan berbicara pada anak-anak Oleh Tim Handicap International dan Tim P2K
Penting untuk mengetahui lebih dini anak-anak yang hilang pendengaran karena jika tidak perkembangan anak akan terganggu. Bisa saja salah menanggapi bahwa anak mengalami gangguan pendengaran, sebaliknya bisa dikira bahwa anak mempunyai kesulitan-kesulitan belajar atau hanya nakal saja.
Suara Suara dapat dibagi kedalam dua bagian, frekuensi dan intensitas: Frekuensi (atau pola titi nada) - Titi nada suara rendah, seperti guntur - Titi nada suara tinggi, seperti sendok besi yang dipukulkan pada sebuah panci besi. - Gangguan pendengaran hanya bisa mempengaruhi titi nada suara rendah atau tinggi. Intensitas (kerasnya suara) - Anak-anak yang pendengarannya terganggu sebagian tidak akan bereaksi terhadap suara-suara kecil tapi akan bereaksi terhadap suara-suara keras, tergantung seberapa parah kerusakan pendengaran mereka. Bagaimana kita mendengar? Telinga kita dapat dibagi menjadi 3 bagian. Telinga bagian luar, telinga bagian tengah dan telinga bagian dalam. 1. Telinga bagian luar adalah bagian yang dapat kita lihat. Bagian ini terpisah dari telinga bagian tengah oleh gendang telinga. Suara masuk kedalam lubang telinga dan menuju gendang telinga yang bergerak merespon suara. 2. Telinga bagian tengah terletak dalam sebuah rongga kecil pada dasar tengkorak. Bagian ini terdapat tiga tulang yang digerakkan oleh gendang telinga untuk merespon gelombang suara. Ketiga tulang ini membawa getaran ke telinga bagian dalam. Telinga bagian
tengah terhubung ke bagian belakang tenggorokan oleh sebuah pembuluh yang kecil. 3. Pada telinga bagian dalam, selaput telinga mengubah getaran-getaran mekanis yang dibawa oleh tulang dari telinga bagian tengah untuk dikirim sinyal oleh saraf ke otak. Penyebab-penyabab hilangnya pendengaran
KESEHATAN UMUM
Artikel ini menjelaskan bagaimana kita mendengarkan suara dan mengapa kadang-kadang anak-anak mengalami gangguan pendengaran. Bagaimana mengetahui seorang anak yang hilang pendengaran juga dijelaskan, bersama dengan komplikasi-komplikasi potensial yang mungkin terjadi.
Penyabab hilangnya pendengaran dapat dibagi kedalam pengurangan transmisi getaran ke selaput telinga, “hilang pendengaran konduktif”, dan sebab karena kerusakan selaput telinga, yang berhubungan dengan saraf atau otak, “hilang pendengaran sensorineural (saraf panca indra)”. Hilang pendengaran konduktif Telinga bagian luar - Lubang telinga dapat tersumbat oleh paraffin atau benda asing yang dimasukkan kedalam telinga. Hal ini menghambat suara masuk ke dalam gendang telinga. Biasanya akan mengakibatkan hilang pendengaran sebagian. Gendang telinga - Gendang telinga bisa saja berlubang didalamnya, sering di ikuti oleh infeksi pada telinga bagian tengah. Jika lubangnya besar bisa mengurangi kemampuan untuk memindahkan tulang telinga bagian tengah untuk merespon suara dan dapat menyebabkan hilang pendengaran sebagian. Telinga bagian tengah - Infeksi akut pada telinga bagian tengah sering menyebabkan anak-anak sakit, demam dan dapat mengganggu pendengaran. - Infeksi kronis pada telinga bagian tengah sering menyebabkan gangguan pendengaran dan bisa Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
21
GENERAL HEALTH / HEARING DISABILITY
The hearing system
GENERAL HEALTH
a completely deaf child, but partially deaf children can go unnoticed for a long time. It is important to recognise partially deaf children and differentiate them from children who have learning difficulties. Children with learning difficulties will react to sudden noises and to often used words. - A child with hearing loss may attempt to communicate in other ways.
Source: AMI
while pregnant. The damage which is usually permanent may occur to: - the cochlea, which converts vibrations into nerve signals, - auditory nerve that relays messages to the brain, - the areas in the brain responsible for hearing. Early symptoms of child’s hearing loss It is important to recognise hearing loss in children as early as possible. Delay may result in slowed or permanently reduced development of speech, language and hearing abilities. If hearing loss is reversible, it should be corrected as rapidly as possible. If it is not reversible, its recognition means the child can be taught other ways of communicating such as sign language or lip reading. This also means that the child does not get in trouble at home or school for being ‘disobedient’. Identification guidelines: - Does the child look shocked or surprised when they hear a sudden loud noise? - Does the child react to simple words? - Does the child make any noise? - Can the child understand and say as many words as children of an equivalent age? If not, the child might have a hearing problem. If it is possible, take them to a specialist for assessment. Children who perform badly at school may do so because of a hearing impediment. It is easy to recognise 22
Health Messenger N° 06
Disability
Checking for hearing loss Simple ways to assess a child’s hearing; 1. Let the mother call their child while the child is not watching and see if they react. 2. Make loud or quiet sounds, without being noticed by the child to see if they react. Both high pitch and low pitch sounds should be checked. High pitch sounds include as “psss”, “fffth”, or scraping a spoon against a mug. Low pitch sounds such as “wooo” should be checked. If the child does not react at all this indicates a severe hearing loss. If the child reacts to some sounds only, consider partial hearing loss. In both cases further assessment and treatment is required. Hearing loss and development Communication between people often occurs by speaking and listening. Lacking the ability to hear naturally makes this difficult. Communication of ideas and feelings is essential for well being. • Children who have impaired hearing often have impaired speech and vocabulary too. • For children, speaking and listening are important ways in which they can learn about how the world works. • Not being able to communicate can cause the child great frustration, making them feel isolated. l
KESEHATAN UMUM / KECACATAN PENDENGARAN
menyebabkan kerusakan yang parah/keluar kotoran yang banyak dari lubang telinga. - Rusaknya fungsi pembuluh yang menghubungkan telinga bagian tengah dengan bagian belakang tenggorokan, dapat terjadi “glue ear” (telinga bernanah) yang menyebabkan terjadinya kumpulan cairan dalam telinga bagian tengah. Hal ini biasanya menyebabkan hilangnya pendengaran tapi tanpa rasa sakit atau demam. Infeksi telinga bagian tengah memerlukan pemeriksaan lebih lanjut oleh seorang dokter dan dapat di obati. Telinga bernanah bisa saja membutuhkan operasi.
Gejala awal hilangnya pendengaran pada anak Penting untuk diketahui sedini mungkin hilangnya pendengaran anak. Penundaan bisa menyebabkan lambatnya atau mengurangi perkembangan kemampuan berbicara, bahasa dan pendengaran secara permanen. Jika hilang pendengarannya sangat parah, harus di obati secepat mungkin. Jika tidak parah, artinya bahwa anak dapat di ajarkan dengan cara-cara komunikasi lain seperti bahasa isyarat atau membaca dengan melihat gerak bibir. Juga berarti bahwa anak tidak mendapatkan masalah menjadi “tidak patuh” di rumah atau disekolah. Petunjuk Identifikasi: • Apakah anak nampak shok atau terkejut ketika mereka mendengar suara keras yang tiba-tiba? • Apakah anak bereaksi terhadap kata-kata sederhana? • Apakah anak bersuara? • Dapatkah anak mengerti dan mengatakan katakata sebanyak-banyaknya seperti anak lain yang umurnya sama.
Memeriksa hilang pendengaran Cara-cara mudah untuk memeriksa pendengaran anak; 1. Biarkan ibu memanggil anak mereka pada saat anak tidak melihat dan memperhatikan apakah mereka bereaksi. 2. Buatlah suara kecil atau keras, tanpa dilihat oleh anak untuk mengetahui apakah mereka bereaksi. Kedua titi nada suara tinggi dan rendah harus diperiksa. Titi nada suara tinggi seperti “psss”, “fffth”, atau menggosokkan sendok pada sebuah mangkuk. Titi nada suara rendah juga harus di periksa seperti “wooo”. Jika anak tidak bereaksi sama sekali hal ini menunjukkan hilang pendengarannya parah. Jika anak hanya bereaksi terhadap beberapa suara, hilang pendengaran sebagian. Kedua kasus tersebut memerlukan pemerikasaan dan pengobatan lebih lanjut.
KESEHATAN UMUM
Hilang Pendengaran Sensorineural (HPS) Banyak penyebab HPS. HPS bawaan (sejak lahir) pada anak-anak disebabkan oleh kedua genetik dan menimbulkan sebab. Hal ini bisa dihubungkan dengan kelainan-kelainan sistem lain. Penyebab bawaan sejak lahir termasuk infeksi bawaan karena rubella dan obatobatan yang diminum oleh ibu sewaktu hamil. Biasanya terjadi kerusakan permanen pada: • Selaput telinga, yang merubah getaran-getaran kedalam sinyal saraf, • Saraf pendengaran yang membawa pesan ke otak, • Bagian-bagian dalam otak yang bertanggung jawab untuk pendengaran.
spesialis untuk pemerikasaan. Anak-anak yang hasilnya tidak bagus di sekolah mungkin karena masalah pendengaran. Hal ini mudah untuk mengetahui anak yang benar-benar tuli, tapi anak yang setengah tuli bisa saja tidak diketahui dalam waktu yang lama. Penting untuk mengetahui anak yang setengah tuli dan membedakan mereka dari anak-anak yang mempunyai kesulitan belajar. • Anak-anak yang mengalami kesulitan belajar akan bereaksi terhadap suara-suara yang tiba-tiba dan sering menggunakan kata-kata. • Anak yang hilang pendengaran bisa berusaha berkomunikasi dengan cara lain.
Hilang Pendengaran dan Perkembangannya Komunikasi antara orang sering dilakukan dengan berbicara dan mendengar. Kurangnya kemampuan untuk mendengar secara alami membuat hal ini menjadi sulit. Mengungkapkan ide-ide dan perasaan penting untuk kesehatan. • Anak-anak yang terganggu pendengarannya sering terganggu juga pembicaraan dan kosa katanya. • Bagi anak-anak, berbicara dan mendengar adalah cara penting supaya mereka dapat belajar bagai mana perkembangan dunia. • Tidak mampu berkomunikasi bisa menyebabkan anak sangat frustasi, membuat mereka merasa ter asingkan. l
Jika tidak, anak mungkin mempunyai masalah pendengaran, Jika memungkinkan, bawalah mereka ke
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
23
GENERAL HEALTH / VISUAL DISABILITY
Visual disability By Handicap International Team and Health Messenger Team
Vision is composed of many elements and so that it can be impaired in a variety of ways. This makes it difficult to have an all encompassing, quantitative definition of visual disability.
GENERAL HEALTH
The World Heath Organisation defines visual impairment based upon reduced visual acuity and/or reduced visual field. The term “visual acuity” refers to the sharpness of vision. It can be measured quantitatively by the ability to discriminate between symbols at a given distance. This is often accomplished using charts which have symbols on them of a variety of sizes. The acuity of the patient is expressed relative to the normal acuity. A visual acuity of 6/18 means the patient can only discriminate between figures at a distance of 6 meters that a normal person can discriminate at 18 meters. Similarly an acuity of 3/60 means a patient can only distinguish between symbols at 3 meters whereas that a normal person can discriminate them at 60 meters. The term “visual field” refers to the area that can be seen, while keeping the eyes still.
• Low Vision People who have some loss of vision, even after correction with glasses or surgery. There is problem in doing some daily activities. • Blindness Blind people may be able to sense light and see some things. They are unable to use their vision to do most things even after correction with glasses or surgery.
GOOD TO REMEMEBER • •
Normal vision, Low vision, Blindness Visual impairment can be divided into categories based upon severity, which is useful as people with differing levels of vision may require different services and treatment. The World Health Organisation definition of visual impairment includes low vision as well as blindness. Low vision is defined as visual acuity of less then 6/18, but equal to or better than 3/60, or corresponding visual field loss to less than 20 degrees, in the better eye with best possible correction. Blindness is defined as visual acuity of less than 3/60, or corresponding visual field loss to less than 10 degrees, in the better eye with best possible correction.
From this definition it is important to note that blind people can still see slightly sometimes. A simpler definition of visual disability based around the difficulties faced by a patient with visual disability might be: • Normal vision This includes people whose vision can be corrected by glasses or after surgery. No problem in doing daily activities.
24
Health Messenger N° 06
Disability
•
Even being able to see a little bit may be very useful for daily activities. Sometimes people think it is dangerous to teach people with severely impaired vision to use it for activities. This may not be the case. The services and treatment for people with low vision and people who are blind are different.
What simple signs are there a child may have eye disease or impaired eyesight? From looking at their eyes • Red eye or eyelid, suppurating or watery eye, swollen eyelid, eye does not look normal. • Pupil not black (white or grey instead for example). • Has trouble moving one or both eyes in all directions. • Crosses eyes most of the time (occasional crossing of the eyes is normal in these first months). • Child closes/partially closes one eye to look at things. From watching their behaviour • Does not notice hands by 2 months. • Does not follow moving objects with eyes by 2 to 3 months. • Does not reach for and grasp toys by 3 to 4 months, if they are not producing sound or touching them. • The child walks slowly, using their hands to feel. They may bump into things and fall often. • The child is uninterested in books or pictures, or puts them close to their face. • They find it hard to see around sunset when it is going dark. l
KESEHATAN UMUM / KECACATAN PENGLIHATAN
Kecacatan penglihatan Oleh Tim Handicap International dan Tim P2K
Penglihatan terdiri dari banyak elemen dan juga dapat terganggu dengan cara yang berbeda-beda. Hal ini menjadi sukar untuk menjelaskan semua definisi kuantitatif kecacatan visual.
Ketajaman visual dari 6/18 artinya pasien hanya dapat membedakan antara figur yang berjarak 6 meter dimana orang normal dapat membedakannya pada jarak 18 meter. Jadi ketajaman 3/60 artinya seorang pasien hanya dapat membedakan antara simbol-simbol pada jarak 3 meter dimana orang normal dapat membedakannya pada jarak 60 meter. Istilah “visual field” sama artinya dengan jangkauan (area) yang dapat dilihat, sementara mata tetap tenang. Penglihatan normal, penglihatan rendah, kebutaan Gangguan visual dapat dibagikan dalam katagori-katagori berdasarkan keparahan, yang berguna untuk orang-orang yang tingkat penglihatannya berbeda bisa mendapatkan pelayanan dan pengobatan yang berbeda. Definisi WHO tentang gangguan visual termasuk penglihatan rendah (low vision) dan juga kebutaan.
PENTING Untuk diingat • Walaupun mampu melihat sedikit mungkin sangat berguna untuk aktivitas sehari-hari. • Kadang-kadang orang berfikir berbahaya untuk mengajarkan orang-orang yang mengalami gangguan mata yang parah untuk beraktifitas. Ini bukan suatu masalah. • Pelayanan dan pengobatan untuk orang-orang yang penglihatannya rendah dan orang buta adalah berbeda. Dari definisi ini penting untuk diketahui bahwa orang buta kadang-kadang masih dapat melihat sedikit. Definisi kecacatan visual yang lebih sederhana berdasarkan kesukaran-kesukaran yang dihadapi oleh pa sien yang menderita kecacatan visual yaitu: • Penglihatan Normal Ini termasuk orang yang penglihatannya dapat diperbaiki dengan menggunakan kacamata setelah operasi/ bedah. Tidak ada masalah dalam melakukan aktivitas. • Penglihatan Rendah Orang yang sebagian penglihatannya hilang, walaupun setelah memakai kacamata atau operasi/bedah. Tidak ada masalah dalam melakukan beberapa aktivitas sehari-hari.
Low vision (penglihatan rendah) didefinisikan sebagai ketajaman visual kurang dari 6/18, tapi sama dengan atau lebih baik dari pada 3/60, atau sama dengan hilangnya jangkauan visual kurang dari 20 derajat, pada mata yang lebih baik dengan kemungkinan besar untuk perbaikan
• Kebutaan Orang buta ada kemungkinan bisa merasa cahaya dan melihat beberapa benda. Mereka tidak mampu menggunakan penglihatannya untuk melakukan banyak hal walaupun dengan menggunakan kacamata atau setelah operasi/bedah.
Sumber: AMI
Blindness (Kebutaan) didefinisikan sebagai ketajaman visual kurang dari 3/60, atau sama dengan hilangnya jangkauan visual kurang dari 10 gerajat, pada mata yang lebih baik dengan kemungkinan besar untuk perbaikan
KESEHATAN UMUM
Organisasi Kesehatan Dunia mendefinisikan gangguan visual berdasarkan kurangnya ketajaman visual dan/atau kurangnya jangkauan penglihatan. Istilah “visual acuity” sama dengan ketajaman penglihatan. Ini dapat di ukur secara kuantitatif oleh kemampuan untuk membedakan antara simbol-simbol pada suatu jarak yang ditentukan. Hal ini sering dilakukan dengan menggunakan grafik yang mempunyai simbol dengan berbagai ukuran. Ketajaman pasien di nyatakan berhubungan dengan ketajaman normal.
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
25
GENERAL HEALTH / VISUAL DISABILITY
GENERAL HEALTH
The Visual System / Sistem Penglihatan
Source: AMI
26
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / KECACATAN PENGLIHATAN
Tanda-tanda sederhana apa dimana seorang anak bisa mengalami penyakit mata atau pandangan matanya terganggu?
Menguji seberapa baik anak dapat melihat (4 tahun ke atas)
KESEHATAN UMUM
Dengan memperhatikan matanya • Kelopak mata atau mata merah, mata bernanah atau berair, kelopak mata bengkak, mata tidak dapat melihat normal. • Bola mata tidak hitam (contohnya putih atau abu-abu) • Mempunyai masalah jika menggerakkan satu atau kedua mata ke semua arah. • Mata sering juling (kadang-kadang mata juling pada bulan pertama adalah normal). • Anak menutup sebagian/menutup satu mata untuk melihat benda. Dengan memperhatikan tingkah lakunya • Tidak memperhatikan tangan selama 2 bulan. • Tidak melihat benda-benda yang bergerak selama 2 sampai 3 bulan. • Tidak bisa meraih dan memegang mainan selama 3 sampai 4 bulan, jika mainan tersebut tidak bersuara atau menyentuhnya. • Anak berjalan lambat, menggunakan tangannya untuk me
rasa. Mereka bisa menubruk benda dan sering jatuh. • Anak tidak tertarik pada buku-buku atau gambar, atau meletakkan buku dan gambar tersebut dekat dengan wajahnya. • Mereka sukar melihat pada waktu matahari terbenam pada saat mulai gelap. l
Abjad Braille
b
c
d
e
f
g
h
i
j
k
l
m
n
o
p
q
r
s
t
u
v
w
x
y
z
Definisi Braille Braille adalah sebuah sistem dari titik-titik yang ditimbulkan yang mewakili huruf abjad dan bisa dibaca menggunakan ujung jari. Titik-titik ini ditekankan pada kertas yang tebal dari bagian belakang dengan menggunakan alat yang disebut ‘stylus’.
Sumber: AMI
a
Gantungkan daftar dengan jarak 6 meter dari anak tersebut. Dimulai dari atas, tunjuk kepada berbagai huruf E pada daftar dan uji anak tersebut untuk memastikan bahwa potongan huruf E yang dipegang oleh anak tersebut ‘kaki-kainya’ menghadap pada posisi yang sama seperti huruf E pada daftar. Jika anak dapat melihat huruf-huruf E di baris terbawah dengan mudah, dia dapat melihat dengan baik.
Alphabet titik-titik ini ditemukan di tahun 1923 oleh seorang anak laki buta berumur 14 tahun dari Perancis bernama Louis Braille.
Jika dia kesulitan melihat baris yang kedua atau ketiga, penglihatannya kurang baik.
Sumber: © Yayasan Hesperian
Sumber: © Yayasan Hesperian
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
27
GENERAL HEALTH / INTELLECTUAL DISABILITY
Intellectual disability By Handicap International Team and Health Messenger Team
The term “intellectual disability” is synonymous with significant below normal intellectual capacity, independent of the cause. For some people impaired functioning of the mind occurs as a result of incomplete development, termed “mental retardation”. Others may develop functioning and then loose it, for example as a result of accident or disease. What is Mental Retardation Mental retardation is defined in the World Health organisation ICD 10 as:
GENERAL HEALTH
“A condition of arrested or incomplete development of the mind, which is especially characterized by impairment of skills manifested during the developmental period, skills which contribute to the overall level of intelligence, i.e. cognitive, language, motor, and social abilities….” So it is something that starts during development, not in adulthood; It is not a loss of function, rather a failure to develop. A broad range of attributes can be affected; from motor skills to social abilities.
Source: YPAC
Causes of Mental Retardation The causes of mental retardation can be classified by the time at which they occur into Prenatal, Perinatal and Postnatal causes. A very important cause that can be addressed is birth asphyxia. - Prenatal causes include genetic abnormalities such as Down syndrome, infections of the mother such as rubella, ingestion of teratogens by the mother such as alcohol. - Perinatal causes include problems with delivery causing birth asphyxia, infections such as Herpes simplex virus 2 (HSV2). - Postnatal causes include infections such as bacterial meningitis, toxins such as lead, environmental deprivation and mental illness. Signs of Mental Retardation Mental retardation may present with the delayed development of a child. Children usually acquire skills such as speaking within certain age ranges. If a child does not develop skills such as talking and walking at roughly 28
Health Messenger N° 06
Disability
the same time as others this could be a sign that their development is running behind. There are many causes of delayed development, and so the child should be assessed by a paediatrician. The degree of mental retardation ranges from the mild to profound, and can be defined based upon developmental age or IQ: - Mild mental retardation Approximate IQ range of 50 to 69 (in adults, mental age from 9 to under 12 years). Likely to result in some learning difficulties in school. Many adults will be able to work and maintain good social relationships and contribute to society. - Profound mental retardation IQ under 20 (in adults, mental age below 3 years). Results in severe limitation in self-care, continence, communication and mobility. Thus while some people with mental retardation can be autonomous, others can not. This however does not mean the capacity of people can be improved through education and training. Unlike with mental illness, there is no pharmacological cure. Mental retardation often occurs alongside specific mental illness and this can be treated with drugs if deemed appropriate. People with mental retardation may have other medical conditions such as epilepsy, the treatment of which may improve quality of life. l
Psychiatric disability During life people may develop mental illness. Mental illness is a broad term that encompasses conditions as diverse as schizophrenia and eating disorders. These illnesses may be severe enough to cause the person disability, which is termed “psychiatric disability” and may respond to treatment. Unlike many other disabilities, such as blindness, mental illnesses may follow a fluctuating course, thus the person may gain or loose disability frequently. People with psychiatric disability on account of their illness may be especially hard to care for and understand.
KESEHATAN UMUM / KECACATAN INTELEKTUAL
Kecacatan intelektual Oleh Tim Handicap International dan Tim P2K
Istilah “kecacatan intelektual” adalah sinonim dengan kemampuan kepandaian di bawah normal, terjadi dengan sendirinya. Untuk beberapa orang cacat mental terjadi karena tidak sempurnanya perkembangan, dengan istilah “cacat mental”. Lainnya bisa juga mengembangkan fungsi otak dan kehilangan lagi, contohnya adalah disebabkan dari kecelakaan atau penyakit. Apa itu Cacat mental Cacat mental ditegaskan dalam World Health organisation ICD 10 sebagai:
Jadi ini adalah sesuatu yang dimulai saat pertumbuhan, bukan masa dewasa; Ini adalah bukan kehilangan fungsi, tetapi lebih dari kegagalan perkembangan. Banyak hal yang bisa mempengaruhi; dari kemampuan motorik sampai dengan kemampuan bersosialisasi. Penyebab dari Retardasi Mental Penyebab cacat mental bisa dikelompokkan pada saat waktu mulai berlakunya sampai dengan disebabkan pada masa Prenatal, Perinatal dan Postnatal. Penyebab terpenting yang bisa dipusatkan pada Asphyxia bayi baru lahir. - Penyebab di masa kehamilan (Prenatal Causes) termasuk ketidaksempurnaan genetic seperti Down
Kecacatan Kejiwaan Dimasa hidupnya, orang bisa saja terkena penyakit jiwa. Penyakit jiwa adalah istilah yang luas yang berpedoman pada kondisi yang beragam seperti schizophrenia dan susah makan. Penyakit – penyakit ini bisa menjadi cukup parah yang dapat menyebabkan cacat, yang disitilahkan “kelainan jiwa” dan bisa diobati. Tidak seperti cacat lainnya, seperti kebutaan, penyakit mental bisa berubah – ubah, orang seperti ini dapat menjadi cacat atau sembuh secara berulang – ulang. Orang yang mempunyai penyakit kelainan jiwa bisa sangat sulit untuk diurus dan dimengerti.
Tanda – tanda Retardasi Mental Retardasi mental bisa terlihat dari lambatnya pertumbuhan seorang anak. Anak – anak biasanya mulai mempunyai kemampuan berbicara pada umur tertentu. Bila anak tidak mempunyai kemampuan seperti bicara dan berjalan pada saat yang bersamaan seperti anak – anak lainnya ini bisa saja sebagai tanda bahwa perkembangannya terlambat dari anak – anak lainnya. Banyak sekali penyebab dari pertumbuhan yang lambat, dan sebaiknya anak tersebut di nilai oleh dokter spesialis anak. Kadar tingkatan dari retardasi mental dimulai dari ringan sampai dengan berat, dan bisa didefinisikan berdasarkan umur pertumbuhan atau IQ: - Retardasi Mental Ringan Perkiraan kisaran IQ antara 50 s/d 69 (pada dewasa, umur mental dari 9 sampai dibawah 12 tahun). Biasanya memiliki kesulitan dalam belajar di sekolah. Banyak orang yang telah dewasa mampu bekerja dan menjaga hubungan social dan memberikan kontribusi terhadap masyarakat. - Retardasi Mental Berat IQ dibawah 20 (pada dewasa, umur mental dibawah 3 tahun). Menghasilkan ketidak mampuan mengurus diri sendiri, membatasi diri, komunikasi dan mobilitas.
KESEHATAN UMUM
“Kondisi dimana tertangkapnya atau tidak lengkapnya perkembangan otak, yang khususnya terkarakteristik oleh pelemahan dari kemampuan terjadi saat masa pertumbuhan, kemampuan yang memberikan kontribusi terhadap keseluruhan tingkatan kepandaian, contohnya : kesadaran, bahasa, motorik, dan kemampuan sosial…..”
Syndrome, infeksi dari sang ibu seperti rubella, tertelan zat – zat teratogenik oleh sang ibu seperti alkohol. - Penyebab di masa melahirkan (Perinatal Causes) termasuk masalah pada saat melahirkan yang menyebabkan asphyxia bayi baru lahir, infeksi seperti Herpes simplex virus 2 (HSV2). - Penyebab setelah melahirkan (Postnatal Causes) termasuk bakteri meningitis, toksin seperti timah, suasana kehilangan dan penyakit mental.
Jadi, bilamana beberapa orang dengan retardasi mental bisa swatantra, yang lainnya tidak. Bagaimanapun, ini tidak berarti kapasitas perorangan dapat diperbaiki melalui pendidikan dan pelatihan. Tidak seperti penyakit mental, tidak ada penyembuhan dengan menggunakan obat. Retardasi mental sering terjadi bersamaan dengan penyakit mental dan ini dapat diobati dengan obat bila dianggap layak. Orang dengan retardasi mental bisa juga mempunyai kondisi penyakit medis lainnya seperti epilepsy, pengobatannya dapat memperbaiki kualitas hidup. l
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
29
GENERAL HEALTH / CEREBRAL PALSY
Cerebral palsy By HI team and HM team. Extract of Disabled Village Children, a guide for community health workers, rehabilitation workers and families
Cerebral palsy means “brain paralysis”. It is a disability that affects movement and body position. CP comes from brain damaged that happened before the baby was born, at birth or as a baby.
GENERAL HEALTH
When Cerebral Palsy occurs, the whole brain is not damaged, only parts of it, mainly parts that control movements. Once damaged, the parts of the brain do not recover, nor get worse. However, the movements, body positions, and related problems can be improved or made worse depending on how we treat the child and how damaged their brain happens to be. The earlier cerebral palsy is diagnosed, the better the improvements will be. How to recognize cerebral palsy? At birth a baby with cerebral palsy is often limp and floppy, or may even seem normal. Baby may or may not breathe right away at birth, and may turn blue and floppy. Delayed breathing is a common cause of brain damage. Child hangs in upside down “U” with little or no movement. - Slow development. Compared to other children, the
child is slow to hold up their head, to sit, or to move around. They may not use their hands or use only one hand and not begin to use both. - Feeding problems. The baby may have difficulties with sucking, swallowing and chewing. They may choke or gag often. Even as the child gets bigger, these and other feeding problems may continue. - Communication problems. The baby may not respond or react as other babies do. This may partly be due to floppiness, stiffness, lack of arm gesture or control of face muscles. Also, the child may be slow in beginning to speak. Later some children develop unclear speech or other speaking difficulties. - Intelligence. About half of the children with cerebral palsy have some degree of mental retardation, but this should not be decided too soon. The child needs to be given help and training to show their real potential.
Part of the body affected / Bagian-bagian tubuh yang terkena Depending on which limbs are involved, there are 3 typical patterns:
1
1 2
1
2
3
3 4 Source: © The Hesperian Foundation
30
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / CEREBRAL PALSY
Cerebral palsy Oleh tim HI dan tim P2K. Disarikan dari Anak-anak Desa yang Menyandang Cacat, Pedoman bagi para petugas kesehatan masyarakat, petugas rehabilitasi dan keluarga
Cerebral palsy adalah “kelumpuhan otak”. Ini adalah kelumpuhan yang mempengaruhi gerakan dan posisi tubuh. CP berasal dari kerusakan otak yang terjadi sebelum bayi dilahirkan, pada waktu persalinan atau pada masa bayi.
Bagaimana cara mengenali cerebral palsy? Bayi yang memiliki cerebral palsy pada saat dilahirkan terkadang lemas dan lunglai, atau terkadang terlihat normal. Bayi mungkin segera atau mungkin tidak segera bernapas, dan dapat menjadi biru serta lunglai. Terlambat bernapas adalah penyebab yang umum kerusakan otak.
kin sering tersedak. Bahkan ketika anak tumbuh lebih besar, ini dan masalah makan lainnya mungkin terus berlanjut. - Kesulitan komunikasi. Bayi mungkin tidak memberi respons atau reaksi seperti bayi–bayi lain. Ini sebagian mungkin karena kelunglaian, kekakuan atau tidak adanya gerakan–gerakan lengan, atau control otot-otot wajah. Juga, anak mungkin lambat mulai bicara. Kemudian beberapa anak mengembangkan kemampuan bicara yang tidak jelas atau mengalami kesulitan bicara lainnya.
KESEHATAN UMUM
Bila terjadi Cerebral Palsy (kesulitan gerakan karena kerusakan otak), tidak seluruh otak rusak, hanya bagian– bagiannya, terutama bagian–bagian yang mengontrol gerakan. Begitu rusak, bagian–bagian otak tidak pulih, dan juga tidak bertambah parah. Namun gerakan–gerakan, posisi–posisi tubuh, dan masalah–masalah yang berkaitan dapat membaik atau semakin parah, tergantung dari bagaimana kita merawat anak dan seberapa kerusakan otaknya. Semakin dini kita mulai, semakin banyak perbaikan yang dapat dilakukan.
- Intelegensi. Kira–kira separuh dari anak–anak cerebal palsy beretardasi mental, tetapi ini tidak boleh terlalu cepat ditetapkan. Anak perlu dibantu dan dilatih untuk menunjukkan seperti apa dia sebenarnya. - Pendengaran dan penglihatan. kadang – kadang terpengaruh. Amatilah anak dengan cermat dan ujilah dia untuk mengetahui seberapa baik dia dapat mende ngar dan melihat. - Serangan (epilepsy, kejang) terjadi pada beberapa anak cerebral palsy.
Sumber: © Yayasan Hesperian
Anak menggantung dalam bentuk huruf U terbalik dan tidak atau sedikit saja bergerak. - Perkembangan lambat. Dibandingkan dengan anakanak lain, anak itu lambat menegakkan kepala, duduk atau berjalan kesana kemari. Dia mungkin tidak menggunakan tangannya. Atau dia hanya menggunakan satu tangan, dan tidak mulai menggunakan keduanya. - Masalah Makan. Bayi mungkin mengalami kesulitan untuk menghisap, menelan dan mengunyah. Dia mung-
- Perilaku gelisah. Perubahan–perubahan suasana hati yang tiba–tiba dari tertawa menjadi menangis, takut, marah, dan perilaku yang sulit lainnya mungkin terjadi. Anak–anak ini membutuhkan banyak bantuan dan kesabaran untuk mengatasi rasa takut dan perilaku mereka yang tidak biasa. - Refleks – refleks yang abnormal. Sentakan–sentakan lutut dan refleks–refleks urat otot menyentak lainnya biasanya over-aktif. Jenis-jenis cerebral palsy Cerebral palsy berbeda-beda pada tiap anak. Karenanya jenis-jenis cerebral palsy tertentu pada anak bisa diberi nama. Namun ada 3 cara utama bagaimana cerebral palsy kelihatan dan bisa dikenali:
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
31
GENERAL HEALTH / CEREBRAL PALSY
- Hearing and sight may also be affected. Observe the child carefully and test him/her to find out how well he/she can hear and see.
the whole body. - Uncontrolled movements or “athetosis” These are slow, wriggly or sudden quick movements of the child’s feet, arms, hands or face muscles.
- Fits (epilepsy, seizures, convulsions) occur in some children with cerebral palsy.
- Poor balance or “Ataxia” The child who has “ataxia”, or poor balance, has difficulty beginning to sit and stand, falls often and has very clumsy use of their hands. To keep their balance the child with ataxia walks bent forward with feet wide apart. They take irregular steps, like a sailor on a rough sea or someone who is drunk.
- Restless behavior. Sudden changes of mood from laughing to crying, fears, fits of anger and other difficult behavior may be present. These children need a lot of help and patience to overcome their fears and other unusual behavior. - Abnormal reflexes. Knee jerk and other tendonjump reflexes are usually over-active.
TEST FOR ATAXIA
GENERAL HEALTH
Types of cerebral palsy
Hold a finger or a toy in front of the child and ask him to touch it on the first try. The child with ataxia cannot do it.
Cerebral palsy may vary in each child. Therefore any child’s particular type of cerebral palsy can be labeled. However three main ways that cerebral palsy appears can be recognized: - Muscles stiffness or “Spasticity” The child who is “spastic” has muscle stiffness or “muscle tension”. This causes part of their body to be rigid or stiff. Movements are slow and awkward and the position of the head often triggers abnormal positions of
What causes cerebral palsy? In each child with cerebral palsy, the parts of the brain that are damaged are different. The causes are often difficult to find.
Muscles stiffness or “Spasticity” / Kekakuan Otot atau “Spastisitas” 3
8
6
2
5
1 4
7
12
10
9 Source: © The Hesperian Foundation
32
Health Messenger N° 06
Disability
11
KESEHATAN UMUM / CEREBRAL PALSY
- Kekakuan Otot atau “Spastisitas” Anak yang “spastik” mengalami kekakuan otot, atau “ketegangan otot”. Ini menyebabkan sebagian tubuhnya menjadi kaku. Gerakan-gerakan lambat dan canggung. Sering kali posisi kepala memicu/menyebabkan posisiposisi seluruh tubuh yang abnormal. - Gerakan-gerakan tak terkontrol atau “athetosis” Ini adalah gerakan-gerakan kaki, lengan, tangan atau otot-otot wajah anak yang lambat, bergeliat-geliut, atau tiba-tiba dan cepat.
Sebab-sebab sebelum kelahiran: - Infeksi yang dialami ibu ketika dia hamil. Ini termasuk campak Jerman dan penyakit ruam syaraf/herpes zoster. - Perbedaan antara darah ibu dan anak (ketidakcocokan Rh). - Masalah-masalah pada ibu, seperti diabetes atau toksemia (keracunan kandungan). - Diturunkan. Ini jarang terjadi, tetapi ada ‘paraplegia spastik familial’. - Penyebab tidak dapat ditemukan pada kira-kira 30% anak.
Gerakan-gerakan tak terkontrol / uncontrolled movements
KESEHATAN UMUM
Sumber: © Yayasan Hesperian
- Kurang Keseimbangan atau “Ataxia” Anak-anak yang mengalami ataxia atau keseimbangan buruk, mengalami kesulitan untuk mulai duduk dan berdiri. Dia sering jatuh, dan sangat canggung menggunakan tangannya. Untuk menjaga keseimbangannya, anak ataksia berjalan membungkuk ke depan dengan kaki terpisah lebar. Dia melangkah tidak teratur, seperti pelaut di laut yang ganas gelombangnya atau seperti orang mabuk.
Kurang Keseimbangan / poor balance
Sumber: © Yayasan Hesperian
Apa saja penyebab cerebral palsy? Pada setiap anak cerebral palsy, bagian-bagian otak yang rusak berbeda. Sebab-sebabnya sering sulit ditemukan.
Sebab-sebab sekitar waktu kelahiran: -Kurangnya oksigen (udara) waktu lahir. Bayi tidak cukup cepat bernapas dan menjadi biru serta lemas. Di beberapa daerah, penyalahgunaan hormon (oxytocics) untuk mempercepat persalinan dan mempersempit pembuluh-pembuluh darah di kandungan sedemikian banyak, sehingga bayi tidak mendapat cukup oksigen. Bayi lahir biru dan lunglai-dengan kerusakan otak. - Cedera waktu lahir. Ini kebanyakan adalah bayi-bayi yang besar dari ibu yang kecil atau sangat muda. Kepala bayi mungkin terdorong sehingga mengalami kelainan bentuk, pembuluh-pembuluh darah terkoyak, dan otak rusak. - Prematur. Bayi-bayi yang lahir sebelum 9 bulan dan beratnya dibawah 2 kg (5 pon) jauh lebih besar kemungkinannya terkena cerebral palsy. Sebab-sebab setelah lahir: - Demam yang sangat tinggi yang disebabkan karena infeksi atau dehidrasi (kehilangan cairan karena diare). Ini lebih umum terjadi pada bayi yang diberi minum dari botol. - Infeksi otak (meningitis, encephalitis). Ada banyak penyebabnya, termasuk malaria dan tuberkulosa. - Cedera Kepala. - Kurang oksigen karena tenggelam, keracunan gas atau sebab-sebab lain. - Keracunan dari lapisan-lapisan timah pada gerabah, pestisida yang disemprotkan pada hasil pertanian, dan racun-racun lain.
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
33
GENERAL HEALTH / CEREBRAL PALSY
Causes before birth: - Infections of the mother while she is pregnant. These include German measles and shingles (herpes zoster). - Differences between the blood of mother and child (Rh incompatibility). - Problems of the mother such as diabetes or toxemia of pregnancy. - Inherited. This is rare, but is a ‘familial spastic paraplegia’. - No cause can be found in about 30% of the children.
GENERAL HEALTH
Causes around the time of birth: - Lack of oxygen (air) at birth. The baby does not breathe soon enough and becomes blue and limp. In some areas, misuse of hormones (oxytocics) to speed up birth narrows the blood vessels in the womb so much that the baby does not get enough oxygen. The baby is born blue and limp – with brain damage. - Birth injuries from difficult births. These are mostly large babies of mothers who are small or very young. The baby’s head may be pushed out of shape, blood vessels torn, and the brain damaged. - Prematurity. Babies born before 9 months and who weigh under 2 kilos (5 pounds) are much more likely to have cerebral palsy. Causes after birth: - Very high fever due to infection or dehydration (water loss from diarrhea). It is more common in bottle-fed babies. - Brain infections (meningitis, encephalitis). There are many causes, including malaria and tuberculosis. - Head injuries. - Lack of oxygen from drowning, gas poisoning or other causes. - Poisoning from lead glazes on pottery, pesticides sprayed on crops and other poisons.
pregnancy, reduces the chance of premature birth – and of cerebral palsy. - If possible, girls should avoid pregnancy until full grown (16 or 17 years old). - Avoid unnecessary medicines during pregnancy. - Try to avoid getting near persons with German measles during pregnancy. Or get vaccinated against German measles before becoming pregnant. - Go for regular health check-ups during pregnancy (prenatal care). If there are any signs that giving birth may be difficult, try to arrange for a skilled midwife or doctor to attend the birth. - During labor, do not let the midwife try to speed things up by pushing forcefully against the womb or by using injections or hormones (oxytocin, pituitrin, etc.) before the child is born. - Be familiar with, and be sure your midwife is familiar with all the precautions and emergency measures of childbirth. Learn what to do if the baby is born blue and limp and does not breathe right away, or has the cord wrapped around the neck. - Breast feed the baby (breast milk helps prevent and fight infection) and make the baby has enough to eat. - Vaccinate the baby (especially against measles). - When the baby has fever, uncover him completely. If the fever is high, wet the child and fan him until he is cooler. Never wrap the baby up in clothing or blankets. This can make the fever worse and cause fits or permanent brain damage. Be sure the child with fever drinks a lot of liquids. - When your baby has diarrhea, prepare rehydration drink (one liter of water, 2 level tablespoons of sugar and ½ teaspoon of salt) and give it to him every few minutes to prevent or correct dehydration. l
What can be done? The damaged parts of the brain cannot be repaired but the child can learn to use the undamaged parts and develop abilities to move, communicate and manage basic skills as well as improve their self-care and relationships with others. Parents can help the child to become an adult who can live with their disability and be as independent as possible. Prevention With these precautions, children will be less likely to have cerebra palsy: - Good nutrition of the mother, both before and during 34
Health Messenger N° 06
Disability
A COMMON MISTAKE When a child with severe brain damage is held by someone, her/his legs may automatically stiffen and her/his feet point down – the so-called ‘tiptoe reflex’. Because the feet sometimes take jerky ‘steps’, parents think the child is almost ready to walk. This is not so. The tiptoe reflex must be overcome before the child can begin to learn to walk. Do not hold the child in this position or make her/him try to walk. It will only strengthen this disabling reaction.
KESEHATAN UMUM / CEREBRAL PALSY
Apa yang dapat dilakukan? Bagian-bagian kepala yang rusak pada otak tidak dapat diperbaiki, tetapi kerap kali anak dapat menggunakan bagian-bagian yang tidak rusak dan membantunya mengembangkan gerakan komunikasi, bantu diri dan hubungan dengan orang lain. Orang tua dapat membantu anaknya untuk menjadi seorang dewasa yang dapat menerima kecacatannya dan menjadikan dirinya lebih mandiri.
Lihat Ilustrasi pada halaman 30 Lengan dan tungkai di satu sisi (HEMIPLEGIK) 1.Lengan tertekuk; tangan spastik atau tungkai, kerapkali hampir tak berguna. 2.Sisi ini hampir atau sama sekali normal 3.Dia berjalan berjingkat atau dengan bagian luar kaki di bagian yang terkena. Kedua tungkai saja (PARAPLEGIK) atau sedikit menyangkut bagian lain. (DIPLEGIK) 1.Tubuh atas biasanya normal atau tanda-tandanya sangat kecil 2.Anak mungkin mengalami kontraktur pergelangan kaki dan tangan. Kedua lengan dan kedua tungkai (KUADRIPLEGIK) 1.Ketika dia berjalan lengan, kepala dan bahkan mulutnya mungkin terpuntir dengan janggal. Anakanak yang ke-4 anggota tubuhnya terkena sering menderita kerusakan otak yang begitu parah sehingga mereka tidak pernah dapat berjalan. 2.Anak mungkin mengalami kontraktur pergelangan kaki dan tangan. 3.Kedua lutut rapat. 4.Tungkai dan kaki terputar ke dalam.
KESEHATAN UMUM
Prevensi/Pencegahan Dengan tindakan berhati-hati ini, lebih kecil kemungkinannya anak-anak terkena cerebral palsy: - Nutrisi yang baik bagi ibu, baik sebelum dan selama kehamilan, mengurangi kemungkinan persalinan premature - dan cerebral palsy. - Jika mungkin, para gadis harus menghindari kehamilan sampai dewasa benar-benar (16 atau 17 tahun). - Hindari penggunaan obat yang tidak perlu selama masa kehamilan. - Usahakan menghindari berada di dekat orang-orang yang sakit campak Jerman selama hamil. Atau dapatkan vaksinasi terhadap campak Jerman sebelum hamil. - Pergilah untuk check-up/memeriksakan kesehatan selama kehamilan secara teratur (perawatan prenatal). Jika ada tanda-tanda persalinan mungkin sulit, usahakan agar bidan yg terampil atau dokter yang menangani persalinan itu. - Selama mengalami rasa sakit sebelum melahirkan, jangan biarkan bidan mencoba mempercepat persalinan dengan mendorong peranakan kuat-kuat atau menggunakan injeksi atau hormon (oxytocin, pituitrin, etc.) sebelum anak lahir. - Ketahuilah dengan baik, dan pastikan bahwa bidan anda mengenal baik semua tindakan hati-hati dan langkah-langkah darurat persalinan. Pelajarilah apa yang harus dilakukan jika bayi lahir biru dan lunglai serta tidak bernapas, atau tali placenta membelit leer. - Berilah ASI (Asi membantu mencegah dan melawan infeksi), dan pastikan bahwa bayi mendapat cukup makanan. - Vaksinasikan bayi (terutama terhadap campak). - Bila bayi demam, biarkan dia (tubuhnya) terbuka sama sekali. Jika demamnya tinggi, basahilah anak dan kipasilah dia sampai tubuhnya lebih dingin. Jangan membungkus bayi dalam pakaian atau selimut. Ini dapat memperparah demam dan menyebabkan serangan atau kerusakan otak tetap. Pastikan anak yang demam meminum banyak cairan. - Bila bayi anda diare, siapkan Minuman Rehidrasi dan berikan kepadanya setiap beberapa menit (1 liter air, 2 sendok makan gula dan ½ sendok teh garam) untuk mencegah atau mengoreksi dehidrasi. l
Bagian-bagian tubuh yang terkena
Kekakuan Otot atau “Spastisitas” Lihat Ilustrasi pada halaman 32 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
10. 11. 12.
Tungkai kaku dan lutut rapat Lengan ini mungkin kaku dan lurus. Kepala terputar ke satu sisi. Lengan ini kaku tertekuk. Kepalan menggenggam ibu jari. Bahu dan kepala menekan ke belakang. Tungkai terputar kedalam. Ketika anda mencoba memberdirikan anak, tungkainya seringkali menjadi kaku atau menyilang seperti gunting. Kekakuan dengan lutut tertekuk atau dengan tungkai renggang lebih umumterjadi pada anak yang menderita spastisitasberkombinasi dengan athetosis. (lihat di bawah). Tidak begitu umum, kepala dan bahu mungkin kaku kedepan. ...atau lengan mungkin kaku juga lurus menyilang tubuh, dengan kepala menekan ke belakang. Anak yang belajar berjalan mungkin melakukannya dalam posisi yang kaku canggung, dengan lutut tertarik rapat dan tertekuk. Kaki seringkali berputar kedalam. Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
35
GENERAL HEALTH / PREVENTION
Infectious disease and micronutrient deficiencies: some preventable causes of childhood disability and death By Hugh Kingston, Medical Editor Health Messenger
While some causes of mortality and disability are difficult to anticipate and prevent, others are not. These include complications of some diseases that are vaccine preventable such as measles and poliomyelitis (known as polio), and micronutrient deficiencies such as vitamin A deficiency.
GENERAL HEALTH
Given there are nationwide programs to control these ported case. As well as causing death by paralysis of diseases, some of the logistical framework is in place respiratory muscles, it causes irreversible paralysis in to reduce the incidence of these complaints. It is there- 0.5% of people creating lifelong disability. Adding to the fore very important that staff who encounter patients are disability created by Polio is the “post-polio syndrome”. motivated to prevent these diseases, as they realise the A significant number of patients who experienced paneedless disability and death they cause. Armed with ralysis due to polio 15-40 years later may experience this information they can convince the parents of children progressive disabling symptoms such as new muscle weakness, pain and fatigue. who understandably might not initially recognise the benefits of an injection Vitamin A deficiency increases a or tablet when their child is well. Some of the causes of child’s susceptibility to many infecdisability and death that tious diseases, such as pneumoIt is well known that measles can be occur in Aceh are prenia, diarrhoea and measles. It also a cause of children’s death: in 2000, ventable, especially by causes Xeropthalmia and blindness. it was estimated that 4.7% of deaths vaccination and suppleIntake should be supplemented twice in children under 5 in Indonesia were mentation of vitamin A. yearly for children between 6 months caused by measles. The vaccination and less than 5 years; but not all may coverage in Indonesia is estimated to actually get it due to problems distribbe 72%. In rural areas, the coverage may be a lot lower. The severity of the disease is exac- uting it to more remote areas and parents and health erbated by vitamin A deficiency, which occurs in Aceh. workers not understanding its importance. As well as killing children, it also causes significant disFilariasis is spread by mosquitoes. Its most visible ability. Most importantly it can cause acute encephalitis in about 1 in 1000 children. This does not sound like manifestation is the chronic swelling of limbs and the many perhaps, but when you consider the number of scrotum that occur long after it is contracted. There is children in Aceh who can potentially get measles, 1/1000 no vaccine for filariasis, and nor can the complications of them is quite a large number. The conjunctivitis occur- of infection be easily managed. However projects have ring in measles can be complicated by secondary in- shown that mass treatment to eradicate the worm from fection and worsened Vitamin A deficiency resulting in populations prevent its transmission and thus new cascorneal ulceration and blindness. Because many cases es. While this is not happening in Aceh now, it may do of measles are managed in the community this can give in the future. a falsely low impression to puskesmas staff about its acTo summarize some of the causes of disability and tual incidence. Also complications such as encephalitis and corneal scarring may not be recognised as related death that occur in Aceh are preventable, especially by vaccination and supplementation of vitamin A. While the to the initial measles infection. article has covered measles, worms, filariasis and vitaCases of polio occur in Indonesia, the low number of min A deficiency, there are many others. Tuberculosis reported cases should not be cause for complacency and pertussis, for example, are two diseases that consince polio only causes paralysis in roughly 1% of pa- tribute to disability and mortality, but can be reduced by tients; there are many unrecognised cases for every re- vaccinations. l 36
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / PENCEGAHAN
Penyakit menular dan kekurangan vitamin: beberapa penyebab kecacatan dan kematian pada anak – anak yang dapat dihindari Oleh Hugh Kingston, Editor Medikal P2K
Dimana beberapa penyebab kematian dan kecacatan tidak mudah untuk diantisipasi dan dicegah, lainnya masih mungkin. Ini termasuk komplikasi dari beberapa penyakit yang bisa dicegah dengan memberikan vaksin seperti campak dan polio, dan kekurangan gizi seperti kekurangan vitamin A. banyak kasus yang tidak dikenali untuk setiap kasus yang dilaporkan. Seperti penyebab kematian oleh kelumpuhan otot saluran pernapasan, menyebabkan kelumpuhan dari 0.5% orang yang menyebabkan lumpuh seumur hidup. Ditambah dengan lumpuh yang disebabkan oleh Polio adalah “Post polio syndrome”. Sebuah jumlah yang cukup berarti dari pasien yang mengalami kelumpuhan karena polio 15-40 tahun kemudian, bisa mengalami gejala kelumpuhan progresip seperti lemah otot, sakit dan kelelahan. Kekurangan vitamin A membuat anak – anak mudah terkena penyakit menular, seperti radang paru – paru, diare dan campak. Kematian berkurang ¼. Ini juga menyebabkan Xeropthalmia dan kebutaan. Asupan suplemen harus diberikan 2 kali setahun untuk anak diatas 6 bulan dan kurang dari 5 tahun; tetapi tidak semuanya mendapatkan asupan suplemen dikarenakan kesulitan mendistribusikan ke daerah – daerah terpencil dan pekerja dibidang kesehatan tidak semuanya memahami akan kepentingannya. Kaki gajah (Filariasis) disebarkan oleh nyamuk. Sangat jelas terlihat perwujudannya adalah pembengkakan yang terus menerus dari anggota badan dan scrotum yang timbul lama setelah terkena. Tidak ada vaksin untuk filariasis, dan atau komplikasinya mudah untuk diatur. Bagaimanapun, penelitian telah memperlihatkan bahwa perawatan untuk membasmi cacing dari populasinya untuk mencegah penyebarannya dan itu adalah kasus yang berbeda. Dimana hal ini tidak terjadi di Aceh pada saat ini, namun hal ini dapat terjadi di masa yang akan datang. Sebagai kesimpulan, sebenarnya beberapa kasus dari penyebab kelumpuhan dan kematian yang terjadi di Aceh dapat dihindari, khususnya dengan vaksinasi dan suplemen vitamin A. Dimana saya telah meliput campak, cacingan, filariasis dan kekurangan vitamin A, dan masih banyak yang lainnya. Sebagai contoh tuberculosis dan batuk rejan adalah dua penyakit yang bisa dikurangi gejalanya oleh vaksinasi dan kontribusi terhadap kecacatan dan kematian. l Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
KESEHATAN UMUM
Dimana adanya progam nasional untuk mengkontrol penyakit – penyakit ini, beberapa rancangan logistik sudah dilaksanakan untuk mengurangi keluhan dari timbulnya penyakit ini. Karenanya sangatlah penting untuk para staff yang menghadapi pasien agar termotivasi untuk mencegah penyakit – penyakit ini, seperti halnya yang harus mereka sadari akan kecacatan dan kematian yang tidak perlu terjadi disebabkan oleh kelalaian mereka. Diperlengkapi dengan informasi ini, mereka dapat meyakinkan para orang tua yang tidak mengerti akan manfaat dari suntikan atau tablet semasa anak mereka sehat. Seperti diketahui bahwa penyakit campak dapat membunuh anak – anak: di tahun 2000, diperkirakan 4.7% kematian pada anak balita yang diakibatkan oleh campak. Cakupan vaksinasi di Indonesia diperkirakan sekitar 72%. Di daerah pedesaan daerah cakupannya kemungkinan lebih rendah. Kerasnya penyakit ini diperburuk oleh kekurangan vitamin A, ini yang terjadi di Aceh. Seperti halnya dapat membunuh anak – anak, penyakit ini juga menyebabkan kecacatan yang signifikan. Lebih penting lagi penyakit ini dapat menyebabkan radang otak (encephalitis) akut terhadap 1 dari 1000 anak – anak. Memang kedengarannya seperti tidak begitu banyak, namun bila kita pertimbangkan dengan jumlah anak – anak yang berpotensi terkena campak, 1/1000 dari mereka termasuk jumlah yang banyak. Hubungan yang terjadi dengan campak bisa terkomplikasi oleh infeksi kedua dan lebih buruk lagi karena kekurangan vitamin A yang mengakibatkan pembusukan kornea mata dan kebutaan. Karena banyaknya kasus dari campak yang ditangani di dalam masyarakat dapat memberikan kesan kurang baik terhadap staff puskesmas tentang kejadian yang sebenarnya. Juga komplikasi seperti radang otak dan cacat kornea mata tidak disadari berhubungan sebagai tanda infeksi awal campak. Kasus polio yang terjadi di Indonesia, kurangnya kasus yang dilaporkan seharusnya jangan menjadi lengah dimana diketahui bahwa polio hanya menyebabkan kelumpuhan kira – kira 1% dari jumlah pasien, ada
37
GENERAL HEALTH / PREVENTION
GENERAL HEALTH
Recommended vaccinations in Aceh province Vaccine
Administration
Validity
Recommended
Remark / Special notes
Hepatitis A
1. 2 injection spaced 6-12 months apart (1440 i.u/ml) 2. 3 injection spaced 0-1 and 6 to 12 months (720 i.u/ml)
Effective 2 weeks after 1st injection with protection for one year, effective > 15 years after 2nd injection. 10 years after last injection
Strongly recommended
Not needed if already had hepatitis A or tested sero positive. In either of these cases a medical letter is required for confirmation. Not needed for people coming from a country where the illness is endemic or with proven case of the disease
3 injections spaced 0-1 and 6 to 12 months or fast track injection series, day 0, 7, 21
Booster after 1 year then valid > 15 years. Antibody test recommended after 1 year. 4th booster sometimes required
Hepatitis B
Mandatory for all health delegates
Not needed if already had hepatitis B or have tested sero positive, in which case a medical letter is required for confirmation
3 injections spaced 0-1 and 6 to 12 months. Persons < 16 years, injection 0, 6 months
15 years
Can replace the separate Hepatitis A & B vaccines, the 3 dose schedule is necessary for the hepatitis B component
Tetanus
Booster injection
10 years
Booster strongly recommended for all adults
Tetanus booster should always be considered when there is a penetrating wound
Polio
Booster is usually by injection; oral booster possible
10 years
Strongly recommended for field operation
Oral vaccine usually given during childhood
Diphtheria
Childhood vaccination. Booster can be D or DT (diphtheria and tetanus)
10 years
Booster strongly recommended
Typhoid
1 injection 3 capsules taken day 1, 3, 5
Effective after 7 days, lasts 3 years Effective after 15 days, last 3 years
Strongly recommended for field operations
Meningitis A + C + W 135 +Y
1 injection
Effective after 14 days, lasts 3 years
Required for areas where there are epidemics
Recommended who operating in refugees situations and Africa
Tuberculosis
Called BCG; in most countries given in early childhood
Lifelong immunity can be checked by Mantoux test or PPD
Recommended Mantoux or PPD tests before mission are strongly recommended
Some countries do not use BCG. Mantoux or PPD test should be read and recorded before mission, if negative they may be vaccinated with BCG.
Rabies
3 doses on day 0, 7, 28
Booster after 1 year, then valid 3 years
On demand
Recommended for Nepal and Afghanistan and exposure animals likely and if traveling with house pets (dogs, cats, etc)
Measles
1 injection during childhood; more side effects in adults
Lifelong
On demand
Immunity has to be checked first.
Cholera
2 doses day 0, 7 orally
6 months
On demand
For complementarities to emergency relief and health workers in refugee situations
Combined Hepatitis A&B (Twinrix)
Source: IFRC 2006 provided by UN Medical Clinic
38
Health Messenger N° 06
Disability
KESEHATAN UMUM / PENCEGAHAN
Vaksinasi yang direkomendasikan di provinsi Aceh Vaksin
Hepatitis A
Hepatitis B
Administrasi 1. 2 suntikan berjarak 612 bulan (1440 i.u/ml) 2. 3 suntikan berjarak 0-1 dan 6 to 12 Bulan (720 i.u/ml)
3 suntikan berjarak 0-1 dan 6 sampai 12 bulan atau suntikan berjangka cepat, hari 0, 7, 21
3 suntikan berjarak 0-1 dan 6 sampai 12 bulan. Orang < 16 tahun, suntikan 0, 6 bulan
Mulai efektif 2 minggu setelah suntikan pertama dengan perlindungan 1 tahun, Efektif selama > 15 tahun setelah suntikan kedua. 10 tahun setelah suntikan terakhir. Pendorong (booster) setelah 1 tahun lalu berlaku > 15 tahun. Terkadang test antibody disarankan setelah pendorong (booster) keempat.
Rekomendasi
Sangat disarankan
Diperintahkan kepada seluruh delegasi kesehatan.
Keterangan Tidak perlu bila sudah pernah terkena hepatitis A atau terbukti positif Nol. Dalam hal ini dibutuhkan surat keterangan dokter untuk konfirmasi. Tidak diperlukan untuk orang yang datang dari daerah dimana selalu terdapat penyakit ini atau terbukti mempunyai kasus penyakit ini. Tidak perlu bila sudah pernah terkena hepatitis B atau terbukti positif Nol. Dalam hal ini dibutuhkan surat keterangan dokter untuk konfirmasi.
15 tahun
Bisa menggantikan vaksin Hepatitis A & B yang terpisah, maka jadwal 3 dosis ini adalah penting bagi komponen Hepatitis B
Tetanus
Vaksin pendorong (booster)
10 tahun
Pendorong (booster) vaksin sangat disarankan untuk seluruh dewasa
Polio
Pendorong (booster) biasanya menggunakan suntikan; bisa menggunakan pendorong (booster) / obat minum
10 tahun
Sangat disarankan untuk petugas lapangan
Difteri
Vaksinasi anak. Suntikan ulang bisa D atau DT (difteri dan tetanus)
10 tahun
Pendorong (booster) vaksin sangat disarankan
Tipus
1 suntikan 3 capsule diminum hari 1, 3, 5
Efektif selama 7 hari, bertahan selama 3 tahun Efektif setelah 15 hari, bertahan selama 3 tahun
Sangat disarankan untuk petugas lapangan
Meningitis A + C + W 135 +Y
1 suntikan
Efektif setelah 14 hari, bertahan selama 3 tahun.
Dibutuhkan untuk daerah dimana terdapat wabah
Disarankan untuk yang bekerja dalam menangani situasi pengungsi dan Afrika
Tuberculosis
Disebut BCG; di kebanyakan Negara diberikan pada masa kanak - kanak
Berdaya tahan seumur hidup dan bisa menggunakan test Mantoux atau PPD untuk pengecekan
Test Mantoux or PPD sebelum misi / tugas sangat disarankan
Beberapa Negara tidak menggunakan BCG. Tes Mantoux atau PPD harus dibaca dan disimpan sebelum misi, bila negatife mereka harus diberi vaksin BCG.
Rabies
3 dosis pada hari 0, 7, 28
Pendosrong (booster) setelah 1 tahun, lalu berlaku seama 3 tahun
Sesuai Permintaan
Disarankan untuk Nepal dan Afghanistan dan yang berhubungan dengan alam terbuka dan melakukan perjalanan dengan binatang peliharaan. (anjing, kucing, dll)
Campak
1 suntikan pada masa anak – anak; lebih banyak efek samping pada dewasa
Seumur Hidup
Sesuai Permintaan
Kekebalan harus dicek terlebih dahului
Kolera
2 dosis minum pada hari 0, 7
6 bulan
Sesuai Permintaan
Untuk mendukung kepada petugas emergency dan petugas kesehatan di dituasi pengungsian
KESEHATAN UMUM
Gabungan Hepatitis A&B (Twinrix)
Masa Berlaku
Tambahan vaksin tetanus harus selalu dipikirkan bila terdapat luka.
Vaksin minum biasanya diberikan pada masa anak – anak.
Sumber: IFRC 2006 disediakan oleh UN Medical Clinic
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06
39
HEALTH EDUCATION / PSYCHOLOGICAL APPROACH
Positive self-esteem for people with disabilities By Supriyanto SPsi, Documentation & Publication Research Staff of Pulih-Aceh Foundation
The incidence of mental health problems is higher in people with disabilities compared to people without. They have not only to adapt to their disability, but also the discrimination they may face. Encountering these situations may cause people with disabilities to have low self-esteem and feel powerless to improve their situation. The negative ideas and low selfesteem hamper the processes of acceptance, empowerment and development. This may cause bad psychological consequences for people with disabilities. Low self-esteem may result in: 1. Depression 2. Loss of self-confidence 3. Poor performance at work or school 4. Damage to relationships 5. Risky behaviour (consuming alcohol, drugs, etc). Self-esteem can be changed however and it depends upon the individual. If someone realizes that they have low self-esteem and wants to change it, they have to learn to accept themselves
Source: © ILO
“Disability is a matter of perception. If you can do just one thing well, you’re needed by someone”
HEALTH EDUCATION
Martina Navratilova, professional tennis player How can one improve self-esteem? To improve their self-esteem, the person must first realize that their self-esteem is low and that there is something they have to do to improve it. The following steps are useful to consider when trying to improve a person with disability’s self-esteem: 1. Be aware of one’s capability, ability and uniqueness. Those who have low self-esteem at first find it difficult to think about positive things and need to discover their
40 Health Messenger N° 06
Disability
abilities, capabilities and uniqueness. 2. Positive thinking. Avoid thinking about the negative things that have been experienced in life. One may have limitations, but one can improve and overcome them in other ways. 3. Be realistic. Do not be a perfectionist. Start with what is possible. Do not become overburdened with plans and hopes. The important thing is to do something better and if it fails or mistakes are made, forgive oneself and start again. 4. Do not be afraid to take chances. Try new things like hobbies and sports. Appreciate it when new skills are acquired. 5. Make an effort to contribute and participate. Many people who have low self-esteem tend to live alone and do not want to socialize with others. This may be unhealthy and counterproductive. By contributing and being active in the environment abilities and interpersonal skills should improve. 6. Appreciate it when one’s efforts lead to good results. Whatever things have been accomplished, make sure they are appreciated, however small the effort was. Have no regrets about your limitations. 7. Healthy lifestyle. Taking care of oneself will make one feel better. Take enough rest, eat healthily, do regular sport, avoid smoking, alcohol, drugs and make friends with other positive thinkers. To change self-esteem to be more positive may not be as easy as imagined. It takes time and may require support. A comforting thought is: one can start to improve self-esteem by oneself, without others. l
PENDIDIKAN KESEHATAN / PENDEKATAN PSIKOLOGIS
Percaya diri yang positif untuk para penyandang cacat Oleh Supriyanto SPsi, Staf Riset Publikasi dan Dokumentasi Yayasan Pulih-Aceh
Kejadian masalah-masalah kesehatan mental lebih rentan terjadi pada para penyandang cacat dibandingkan dengan mereka yang tidak cacat. Mereka tidak hanya harus beradaptasi dengan kecacatannya, tapi juga diskriminasi yang mereka hadapi. Menghadapi situasi-situasi ini dapat menyebabkan rendahnya rasa percaya diri para penyandang cacat dan merasa tidak berdaya untuk memperbaiki keadaan mereka. Ide-ide negatif dan rendahnya rasa percaya diri menghambat proses penerimaan, pemberdayaan dan perkembangan. Hal ini dapat menimbulkan akibat buruk terhadap psychologis para penyandang cacat. Rendahnya harga diri dapat menyebabkan: 1. Depresi 2. Hilang rasa percaya diri 3. Rendahnya penampilan (performance) di sekolah atau tempat kerja 4. Rusaknya hubungan sosial 5. Tingkah laku yang beresiko (mengkonsumsi alcohol, obat-obat terlarang, dll). Namun demikian harga diri dapat di ubah dan tergantung pada individu. Jika seseorang menyadari bahwa mereka punya harga diri yang rendah dan ingin merubahnya, mereka harus belajar untuk menerima diri mereka sendiri. “Kecacatan adalah hanya masalah penanggapan / persepsi. Bila anda bisa melakukan salah satu hal dengan baik, maka anda akan dibutuhkan oleh seseorang”. Martina Navratilova, pemain tenis profesional Bagaimana anda bisa meningkatkan harga diri?
Berikut ini adalah langkah-langkah yang berguna untuk dipertimbangkan ketika ingin meningkatkan harga diri para penyandang cacat: 1. Menyadari kapabilitas, kemampuan dan keunikan diri
Untuk merubah harga diri menjadi lebih positif tidak semudah seperti kita bayangkan. Ini memerlukan waktu dan dukungan. Pemikiran yang menyenangkan adalah: anda bisa mulai meningkatkan harga diri anda sendiri, tanpa orang lain. l Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 41
PENDIDIKAN KESEHATAN
Untuk meningkatkan harga diri mereka, yang pertama orang harus menyadari bahwa harga diri mereka rendah dan ada sesuatu yang harus mereka lakukan untuk meningkatkannya.
seseorang. Mereka yang harga dirinya rendah pertama sekali memang sukar untuk berpikir hal-hal positif dan perlu untuk menemukan kemampuan, kapabilitas dan keunikan diri mereka. 2. Berpikir positif. Hindari memikirkan hal-hal yang negatif yang sudah pernah di alami dalam kehidupan. Seseorang bisa saja mempunyai keterbatasan, tapi orang itu dapat memperbaikinya dan mengatasinya dengan cara-cara lain. 3. Berusaha realistis. Jangan perfeksionis. Mulailah dengan hal-hal yang memungkinkan. Jangan menjadi terbebani dengan rencana-rencana dan harapan-harapan. Yang penting adalah melakukan sesuatu yang lebih baik dan jika gagal atau anda membuat kesalahan, maafkan diri anda sendiri dan mulai lagi. 4. Jangan takut mengambil resiko. Cobalah melakukan hal-hal yang baru seperti hobbi atau olah raga. Hargailah bila telah menguasai keterampilan-keterampilan baru. 5. Berusaha untuk berkontribusi dan partisipasi. Banyak orang yang harga dirinya rendah cenderung untuk menyendiri dan tidak ingin bersosialisasi dengan yang lain. Hal ini tidak sehat dan kontraproduktif. Dengan berkontribusi dan aktif di lingkungan akan meningkatkan kemampuan dan keterampilan interpersonal. 6. Hargailah bila usaha seseorang mempunyai hasil yang baik. Hal-hal apa saja yang sudah dilakukan, yakinkan untuk menghargainya, walau sekecil apapaun. Jangan menyesali akan keterbatasan anda. 7. Gaya hidup yang sehat. Merawat diri akan membuat anda merasa lebih baik. Istirahatlah yang cukup, konsumsi makanan yang sehat, lakukan olah raga secara teratur, hindari merokok, alkohol, obat-obatan terlarang dan berkawanlah dengan mereka yang berfikir positif.
HEALTH EDUCATION / REHABILITATION
Medical rehabilitation at Dr. Zainoel Abidin Hospital By H.M. Nasir Ibrahim. SSt. FT, Head of RSUZA Medical Rehabilitation, Director of Muhammadiyah Physiotherapy Academy
The Dr Zainoel Abidin Hospital (RSUZA) is a teaching hospital and referral centre in Nanggroe Aceh Darussalam (NAD) Province. It accepts general patients, Civil Servant Health Insurance (Askes Pegawai Negeri) and Health Insurance for the Poor (Askeskin).
HEALTH EDUCATION
Following the tsunami medical rehabilitation services have been restored and their capacity is being strengthened to cope with the long lasting disability the disaster created.
prescription. Manual therapy uses techniques such as joint manipulation and massage. Exercise prescription involves teaching the patient to do exercises specific to the complaint, and then getting them to perform them regularly.
Medical Rehabilitation Medical Rehabilitation consists of four divisions: PhysPhysiotherapy services can be divided into three baiotherapy, Occupational Therapy (OT), Speech Therapy sic areas: Musculoskeletal (muscle and bone), Cardio(ST) and Orthoses and Prostheses (OP). In NAD while pulmonary (lung and heart) and neurological (nerve and occupational therapists and speech therapists are based muscle). only at RSUZA, there are physiotherapists based at the RSU (district Musculoskeletal Physiotherapy The most common prehospitals) as well. Currently the OP Here the aim is to reduce disabilsentations to the Physcapacity at RSUZA is in the process ity and pain due to musculoskeletal of being restored. problems. Treatment modalities used iotherapy Clinic are: include exercise prescription, manual lower back pain (46%), With help from NGO including Handtherapy and electrotherapy. stroke (37%), icap International the physiotherapy and arthritis (11%). clinic at RSUZA was reopened in Cardiopulmonary physiotherapy 2005. Unfortunately the Orthoses and This area concerns conditions afProstheses Department was severefecting the heart and lungs. This may ly affected, and equipment lost. To make prostheses, be in patients who have poor cardiovascular fitness folRSUZA has been collaborating with Cipto Mangunku- lowing surgery, or myocardial infarction (heart attack) sumo Hospital (RSCM), Jakarta and Solo Orthopaedic for example. Hospital (RSOP), Java. Neurological physiotherapy Physiotherapy aims to develop or restore and then This concerns patients who have problems with the maintain functional ability by minimizing disability due to function of their nerves or central nervous system. Treatjoint movement restriction and muscles weakness. ment attempts to improve muscle strength or their ability to perform complex movements like walking. At RSUZA, physiotherapists see both outpatients and inpatients. Patients may be referred with a diagnosis Specialities areas in physiotherapy include: by a doctor, or may present themselves to the Medical Rehabilitation Department. The physiotherapist then Growth and Development Physiotherapy assesses the patient based on history and examinaThis section of physiotherapy aims to reduce the imtion, and check the doctor’s diagnosis if there was one. pact of congenital impairment and those acquired durThey then form a treatment plan. Modalities of treatment ing growth. Common problems in local children include used are manual therapy, electrotherapy and exercise cerebral palsy, Erb’s palsy, club foot and scoliosis. In42 Health Messenger N° 06
Disability
PENDIDIKAN KESEHATAN / REHABILITASI
Rehabilitasi medis di RSU Dr. Zainoel Abidin Oleh H.M. Nasir Ibrahim. SSt. FT, Kepala Rehabilitasi Medis RSUZA Direktur Akademi Fisioterapi Muhammadiyah
RSUZA adalah sebuah rumah sakit pendidikan dan pusat rujukan di Provinsi Nanggroe Aceh Darussalam. RS ini menerima pasien umum, Askes Pegawai Negeri dan Askeskin. Menindaklanjuti pelayanan rehabilitasi medis setelah tsunami yang sudah pulih kembali dan kapasitas mereka sedang diperkuat untuk mengatasi kecacatan yang tiada akhir setelah bencana tsunami. Rehabilitasi Medis Rehabilitasi Medis terdiri dari empat bagian: Fisioterapi, Terapi Kerja (Occupational), Terapi Wicara dan Orthoses dan Prostheses (OP). Di Nanggroe Aceh Darussalam, Terapi Kerja dan Terapi Wicara hanya ada di RSUZA, ada juga tenaga fisioterapi di RSUD (Rumah Sakit Kabupaten). Baru-baru ini kapasitas OP di RSUZA sedang dalam proses perbaikan. Untuk membuat prostheses, RSUZA bekerjasama dengan Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM), Yakarta dan Rumah Sakit Orthopaedic Solo (RSOP), Jawa. Fisioterapi bertujuan untuk meningkatkan atau memulihkan dan kemudian mendapatkan kemampuan fungsional dengan mengurangi kecacatan karena keterbatasan gerak sendi dan kelemahan otot.
Sumber: AMI
dasar: Musculoskeletal (otot dan tulang), Cardiopulmonary (paru-paru dan jantung) dan neurological (saraf dan otot). Fisioterapi Musculoskeletal Tujuannya adalah untuk mengurangi kecacatan dan nyeri karena masalah musculoskeletal. Modalitas perawatan yang digunakan adalah dengan memberikan latihan, terapi manual dan elektroterapi.
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 43
PENDIDIKAN KESEHATAN
Di RSUZA, tenaga fisioterapi melayKasus-kasus yang ani pasient rawat inap dan rawat jalan. sering dijumpai di Para pasien bisa di rujuk oleh seorang Klinik Fisioterapi dokter berdasarkan diagnosa, atau adalah: nyeri pinggang pasien itu sendiri datang ke Bagian Re(46%), Stroke (37%), habilitasi Medis. Tenaga fisioterapi kedan artritis (11%). mudian melayani pasien berdasarkan Fisioterapi Cardiopulmonary latar belakang penyakit dan pemerBagian ini menangani masalah-maiksaan, dan memeriksa diagnosa salah yang mempengaruhi jantung dokter jika ada. Kemudian mereka membentuk rencana dan paru-paru. Fisioterapi ini untuk pasien rawat inap perawatan. Modalitas perawatan yang digunakan adalah yang menderita sakit jantung dan urat-urat darah (cardengan memberikan terapi manual, elektroterapi dan lati- diovascular) yang dilanjutkan dengan pembedahan, atau han. Terapi manual menggunakan teknik-teknik seperti ma- myocardial infarction (serangan jantung). nipulasi sendi dan memijat. Latihan termasuk mengajarkan pasien untuk melakukan latihan-latihan khusus terhadap Fisioterapi Neurological bagian yang dikeluhkan, dan kemudian menyuruh mereka Fisioterapi ini menangani pasien yang bermasalah untuk melakukannya secara teratur. dengan fungsi saraf mereka atau sistem saraf pusat. Pelayanan fisioterapi dapat dibagi dalam tiga bagian Pengobatannya untuk meningkatkan kekuatan otot atau
HEALTH EDUCATION / REHABILITATION
Understanding Medical Rehabilitation Physiotherapy Occupational therapy
Medical rehabilitation Speech therapy Orthoses and prostheses
Physiotherapy basic service: • Musculoskeletal physiotherapy • Cardiopulmonary physiotherapy • Neurological physiotherapy
Physiotherapy specialities areas: • • • •
Growth and development physiotherapy Sports physiotherapy Women’s health physiotherapy Geriatric physiotherapy
Source: AMI
fectious diseases such as meningitis, poliomyelitis, and encephalitis are important acquired causes in this area.
towards improving their functional capacity and autonomous level sometimes by adapting their environment.
Sports Physiotherapy Athletes may encounter a different spectrum of musculoskeletal problems to normal people, requiring specialist therapy to resolve problems and protect against future injury.
At RSUZA, occupational therapists see both outpatients and inpatients. Practically, through functional exercises (exercises that mimic activities), they aim to improve range of motion and muscles strength.
Women’s Health Physiotherapy Pregnant women are taught exercises to aid delivery. Subsequently postpartum women are taught exercises to strengthen the abdominal muscles.
HEALTH EDUCATION
Geriatric Physiotherapy The Indonesian population is ageing, and with it the burden of age related problems requiring physiotherapy. Thus this area will need strengthening for the future. The capacity of physiotherapists at RSUZA has been strengthened by training. Currently there are 8 physiotherapists in medical rehabilitation. The NGO Handicap International (HI) has organised 5 training sessions, and the NGO Harap has also assisted physiotherapists in attending training in Jakarta. The Singaporean Red Cross have helped by holding physiotherapy training for one month in Singapore. Occupational Therapy (OT) Occupational therapy aims to make patients as independent as possible to perform activities. Therapy is directed
44 Health Messenger N° 06
Disability
Speech therapy (ST) Speech therapy aims to reduce the impact of speech impairment on a patient. This includes patients with impaired articulation, and fluency of rhythm. Common causes of speech impediment locally include hearing impairment, and central nervous system problems such as Stroke or Cerebral Palsy. Orthoses and Prostheses (OP) The Orthoses and Prostheses branch of medical rehabilitation is responsible for producing a variety of orthoses, prostheses and mobility aids. Prostheses are devices which replace a missing body part, for example artificial legs. Orthoses are devices applied to the body to help control movement or deformity, examples include braces or splints. Mobility aids are devices like sticks and frames. The OP clinic will be re-started this September with three staff from Solo and one from Argentina facilitated by Handicap International: they will work for three years in Banda Aceh while two OP staff from RSUZA are being trained. l
PENDIDIKAN KESEHATAN / REHABILITASI
kemampuan mereka untuk melakukan gerakan-gerakan sukar seperti berjalan. Bagian-bagian khusus pada fisioterapi terdiri dari: Fisioterapi Tumbuh Kembang Bagian fisioterapi ini bertujuan untuk mengurangi pengaruh kelainan cacat bawaan dan yang terjadi selama pertumbuhan. Masalah-masalah umum pada anak-anak local termasuk cerebral palsy (lumpuh karena luka otak), Erb’s palsy, club foot (kaki pekuk) dan scoliosis. Penyakit-penyakit menular seperti meningitis, poliomyelitis (penyakit lumpuh pada anak-anak), dan encephalitis (radang otak) merupakan kasus-kasus utama. Fisioterapi Olah Raga Para atlit bisa saja mengalami spectrum masalah-masalah musculoskeletal yang berbeda dengan orang normal, memerlukan terapi khusus untuk mengatasi dan melindungi dari masalah-masalah yang bisa timbul lagi di masa yang akan datang. Fisioterapi Kesehatan Wanita Wanita hamil diajarkan latihan/senam untuk mempermudah persalinan. Kemudian wanita paska persalinan di ajarkan latihan/senam untuk memperkuat otot-otot perut. Fisioterapi Geriatric Bertambahnya populasi di Indonesia, dan dengan beban masalah-masalah yang berhubungan dengan usia yang membutuhkan fisioterapi. Dengan demikian bagian ini akan membutuhkan penguatan untuk masa depan. Kapasitas fisioterapi di RSUZA sudah diperkuat dengan adanya pelatihan. Tenaga fisioterapi yang ada di bidang rehabilitasi medis sebanyak 8 orang. NGO Handicap International (HI) sudah menyelenggarakan 5 sesi pelatihan, dan NGO Harap juga membantu tenaga fisioterapi untuk mengikuti pelatihan di Jakarta. Palang Merah Singapura membantu menyelenggarakan pelatihan fisioter-
api selama satu bulan di Singapura. Terapi Kerja Terapi Kerja bermaksud menjadikan pasien untuk semandiri mungkin dalam melaksanakan aktivitas. Terapi ini diarahkan untuk meningkatkan kapasitas fungsional mereka dan tingkat kemandirian dengan adaptasi lingkungan mereka. Di RSUZA, tenaga terapi kerja melayani pasien rawat inap dan rawat jalan. Secara praktis, melalui latihan fungsional (latihan aktivitas mimic), latihan-latihan ini untuk meningkatkan ruang lingkup/gerak sendi dan memperkuat otot. Terapi Wicara Speech therapy atau terapi wicara bertujuan untuk mengurangi pengaruh kelainan/gangguan berbicara pada pasien. Meliputi pasien-pasien yang mengalami gangguan pengucapan (Artikulasi), dan irama kelancaran. Penyebab utama kesukaran berbicara termasuk gangguan pendengaran, dan masalah-masalah sistim saraf pusat seperti Stroke, atau Cerebral Palsy. Orthoses dan Prostheses (OP) Orthoses dan Prostheses adalah cabang dari rehabilitasi medis yang bertanggung jawab untuk membuat bermacam-macam orthoses, prostheses dan pertolongan mobilitas. Prostheses adalah alat-alat yang menggantikan bagian tubuh yang hilang, contohnya kaki palsu, Orthoses adalah alat-alat yang dipasang pada tubuh untuk mengontrol gerakan atau kecacatan, contohnya penjepit/alat penguat atau splints. Pertolongan mobilitas adalah alat-alat seperti tongkat dan rangka. Klinik OP akan dimulai lagi pada bulan September ini dengan tiga staf dari Solo dan satu staf dari Argentina yang difalitasi oleh HI: mereka akan bekerja selama tiga tahun di Banda Aceh sementara dua staf OP dari RSUZA sedang mengikuti pelatihan. l
Pemahaman Rehabilitasi Medis Pelayanan dasar Fisioterapi:
Fisioterapi Terapi kerja
Rehabilitasi Medis
Bagian-bagian khusus fisioterapi:
Terapi wicara Orthoses dan prostheses Sumber: AMI
Cacat
• • • •
Fisioterapi tumbuh kembang Fisioterapi olahraga Fisioterapi kesehatan wanita Fisioterapi geriatric
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 45
PENDIDIKAN KESEHATAN
• Fisioterapi musculoskeletal • Fisioterapi cardiopulmonary • Fisioterapi neurological
IN DEPTH
Disability and prejudice IN DEPTH
By Marlina Defi, Execituve Director INDEED (Institute Development & Empowerment for the Disabled) We are normal like you are and you are different like we are: if the community understands and agrees with the sentence, we should not be finding the following things: we rarely see people with disabilities either in traditional markets or in modern shopping centres. We also rarely see people with disabilities at offices or other work places. From the above observations we can propose that the community still do not include people with disabilities in society. We may find that the community has disrespectable points of view concerning people with disabilities, considering it a disease. For example, let us consider the case of a person who is blind and would like to sit the civil service exam. They will find they are not accepted because they can not fulfil the conditions that state that one must be healthy, both physically and mentally, which includes not being blind. Are they unhealthy just because they are blind? The community needs to be aware of the consequences their possible discrimination against people with disabilities may generate and thus change the disrespectful and negative attitudes towards them. The community should understand that all of us are equal, only the way of life is different. l
CONTACTS / KONTAK HANDICAP INTERNATIONAL DIRC HWPCI Jl. Residen Danu Broto, No. 129 Lamlagang, Banda Aceh Phone / Fax: 0651 41150 / 41844 INDEED Institute Development & Empowerment for The Diffable Jl. Kampus Muhammadiyah No. 29 Lheung Bata Banda Aceh E-mail:
[email protected] P3CA Pusat Pemberdayaan Penyandang Cacat Aceh Jl. Pangraet I No.6 Ie Masen, Kayee Adang, Gampong Pineung, Banda Aceh Phone: 0651 755 1502 YPAC Jl. Banda Aceh-Medan, KM 5.5 Desa Santan, Aceh Besar Phone: 0651 7408206
DIRC (Disability Information and Resource Center) The Disability Information and Resources Center (DIRC) was set up as a resource for the public. The aim of DIRC is to support the formation of an inclusive society in Banda Aceh. To provide people with a source of information on disability, this institution was set up by Handicap International with support from Swiss Solidarity (Chaine du Bonheur) in July 2006. To familiarize the locals with the DIRC, an Acehnese language name was also chosen: “RAKAN” which means ‘friend’. “RAKAN” has three main activities. The first is to provide administrative facilities for the existing disabled people organisations in Banda Aceh. The second activity is to provide information and orientation for anyone who would like to discover more about disability. Lastly we disseminate information on disability to public.
46 Health Messenger N° 06
Disability
To do this, DIRC is equipped with tools including a computer with internet access, and a library. The Center has database containing the details of reconstruction and rehabilitation organisations in Aceh, as well as disability institutions at local, national and international levels. People can use the internet to find out more about organisations we inform them about. The computer is equipped with the ‘JAWS’ software making it more accessible for visually impaired people. Currently the DIRC library possess more than 200 books, more than 300 fact sheets of NGOs, INGOs, other organizations, and other information including clippings, and news compiled from the internet and other source of media. Each month, DIRC disseminates information and forms networks of organizations. Most activities are con-
ducted outside the centre, for example showing films about disability in elementary schools in Banda Aceh and conducting group discussion with students. It is hoped that by conducting those activities, people will understand more about the actual needs of people with disabilities. Overall we hope disabled people organisations will continue holding activities, using the Center a resource. DIRC Mail :
[email protected]> Opened 5 days / week, from Monday to Friday, 8.00 to 17.00 DIRC was initiated in June 2006 by Handicap International; an interna tional non-governmental organization specialized in the field of disability, with the support Chaine du Bonheur / Swiss Solidarity.
LEBIH MENDALAM
Kecacatan dan prasangka Oleh Marlina Defi, Direktur Eksekutif INDEED (Institute Development & Empowerment for the Disabled) dan menilai sebagai suatu penyakit. Contohnya, tuna netra yang ingin mengikuti tes CPNS, tapi mereka tidak diterima karena tidak bisa memenuhi persyaratan yang menyatakan harus sehat fisik dan mental, termasuk ti dak buta. Apakah mereka benar-benar tidak sehat ha nya karena mereka tuna netra? Masyarakat harus menyadari dan memahami para penyandang cacat disekitar mereka, dan sikap-sikap negatif dan tidak hormat harus dirubah. Masyarakat harus mengerti bahwa semua kita adalah sama, hanya cara hidup yang berbeda. l
dirc (Pusat Sumber Informasi Kecacatan) Banda Aceh Pusat Informasi dan Pemberdayaan Kecacatan (DIRC) di dirikan sebagai sumber bagi masyarakat. Tujuan DIRC adalah untuk mendukung pembentukan masyarakat yang inklusif di Banda Aceh. Untuk menyediakan sumber informasi mengenai kecacatan kepada masyarakat, Institusi ini dibentuk oleh Handicap International yang didukung oleh Swiss Solidarity (Chaine du Bonheur) pada bulan Juli 2006. Supaya masyarakat mengenal DIRC, diberikan juga nama dari Bahasa Aceh: “RAKAN” yang berarti ‘kawan’. “RAKAN” mempunyai tiga kegiatan pokok. Yang pertama adalah untuk memberikan fasilitas administrasi kepada Organisasi-Organisasi Orang Cacat yang ada di Banda Aceh. Kegiatan kedua adalah memberikan informasi dan orientasi kepada siapa saja yang ingin mengetahui banyak tentang kecacatan. Yang terakhir adalah menyebarkan informasi kepada masyarakat tentang kecacatan.
Untuk melakukan hal tersebut diatas, DIRC dilengkapi dengan peralatan-peralatan seperti komputer dengan internet akses dan perpustakaan. DIRC mempunyai database yang berisikan organisasi-organisasi rekonstruksi dan rehabilitasi secara mendetil di Aceh, juga institusi-institusi kecacatan tingkat lokal, nasional dan internasional. Orang-orang bisa menggunakan internet untuk mencari tahu tentang organisasi-organisasi yang kami informasikan kepada mereka. Komputer di lengkapi dengan software ‘JAWS’ yang membuat akses lebih mudah untuk orang-orang yang terganggu penglihatannya. Perpustakaan DIRC mempunyai lebih dari 200 buku, lebih dari 300 lembar daftar NGO, INGOs, organisasi-organisasi lain dan informasi lain seperti kliping dan berita-berita yang di ambil dari internet dan sumber media yang lain. DIRC menyebarkan informasi tiap bulan dan membentuk jaringan organi sasi. Banyak kegiatan yang dilakukan
Cacat
diluar DIRC, contohnya mempertontonkan film-film tentang kecacatan di Sekolah Dasar-Sekolah Dasar Banda Aceh dan melakukan diskusi kelompok dengan para siswa. Diharapkan dengan adanya kegiat an-kegiatan tersebut diatas, orang akan mengerti lebih banyak tentang kebutuhan-kebutuhan actual bagi para penyandang cacat. Kami mengharap Organisasi-Organisasi Penyandang Cacat akan terus melaksanakan kegiatan-kegiatan tersebut melalui DIRC. DIRC Mail :
[email protected]> Buka 5 hari / minggu,dari Senin s/d Jum’at, 8.00 - 17.00 DIRC adalah sebuah sumber in formasi yang didirikan pada bulan Juni tahun 2006 oleh Handicap International, sebuah Lembaga Swadaya Masyarakat yang khu sus bergerak dibidang kecacatan, didukung oleh Chaine du Bonheur / Swiss Solidarity
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 47
LEBIH MENDALAM
Seperti anda kami normal dan seperti kami anda berbeda, maka kita tidak akan menemukan hal-hal seperti berikut ; Kita masih jarang sekali melihat penyandang cacat dipasar tradisional bahkan atau pusat swalayan yang modern. Kita juga jarang melihat penyandang cacat yang bekerja di kantor-kantor atau tempat-tempat kerja lainnya. Dari observasi diatas, kita dapat mengemukakan bahwa masyarakat masih tidak melibatkan para penyandang cacat dalam masyarakat. Kita bisa menemukan bahwa masyarakat mempunyai cara pandang yang tidak bagus/tidak terhormat terhadap penyandang cacat
IN DEPTH
Assisting people with disabilities in daily life. A citizen’s guide By Health Messenger Team
IN DEPTH
A person with disability is a person like everyone else. Nevertheless they may sometimes face difficult situations and ask for or need assistance. The following frame offers some advice on how to respectfully assist them. Physical Disability Independent of their apparent size, physical disabilities may have a significant affects on the individual.
- Walk nearby to the person, respecting their rhythm. Offer advice on changes of direction. - A person in a wheelchair or a short person can have a feeling of inferiority. Place yourself to the same high to establish a relationship of equality. - Certain persons may have a physical impairment with inability to speak: their intelligence remains the same, so speak to them normally and allow them time to answer to you. - If a person with disability has an assistant, speak directly to the person with disability, even if the assistant has to help with communication. - If a person with disability needs help, ask and follow any instructions given. - If you offer to help a person with disability and they refuse, do not be offended. Independence is important for people, however hard it may be.
Visual impairment A person with impaired sight cannot see you are talking to them and might not recognized your voice so speak to them by name and introduce yourself when you begin speaking.
- To lose one’s vision does not mean to forget the word “to see”. You can still use all the vocabulary of vision. - When you help someone to walk, take their free arm (if the other one is carrying a white cane), let the person follow you (easier than being pushed) and announce the changes of direction or terrain and obstacles to be avoided. - You can help someone to sit down, but once you have showed them where the chair is by putting their hand on it, let the person sit down by themselves. - At stairs, tell them where the hand rail is and let them know when the first and last steps are coming. - When at a visually impaired person’s house, do not move the furniture or leave something on the way without telling them or they may loose things or walk into them. - If a visually impaired person is visiting you, describe the different rooms in the house.
Hearing disability A person with impaired hearing may not be easily identifiable. Intellectual disability People with intellectual disability may have difficulty with memorizing information, being attentive, evaluating ideas of time and money, managing communication and rules. Psychiatric disability Mental illness can be hard to manage, and may cause psychiatric disability.
48 Health Messenger N° 06
To understand you, a deaf person may look at your lips to work out what you are saying, so speak with him face to face and slowly. Do not eat chewing gum or put your hand in front of your mouth. Using a drawing may help.
Some ideas that may assist communication are: - Speak normally in easy sentences. - Take time to listen and understand what they are saying. - Do not be impatient.
To help the person to relax: - Never be aggressive, impatient or disrespectful. - Let the person finish what they are saying. - Always leave the person free to go.
Disability
LEBIH MENDALAM
Membantu para penyandang cacat dalam kehidup an sehari-hari. Pedoman untuk warga negara Oleh Tim Pembawa Pesan Kesehatan
Kecacatan Fisik Terlepas dari ukuran nyata mereka, kecacatan fisik mempunyai pengaruh yang signifikan terhadap pribadi mereka.
- Berjalan mendekat dengan orang tersebut, menghormati irama/kebiasaan mereka. Berikan saran untuk merubah arah. - Orang yang berada di kursi roda atau orang pendek mempunyai perasaan rendah diri. Posisikan diri anda sama dengan mereka untuk membangun suatu hubungan kesamaan/ persamaan hak. - Orang-orang tertentu bisa saja terganggu fisiknya tidak mampu berbicara: kecerdasan mereka sama, berbicaralah secara normal dengan mereka dan berikan mereka waktu untuk menjawab percakapan anda. - Jika penyandang cacat mempunyai asisten, berbicaralah langsung kepada si penyandang cacat, walaupun jika sang asisten harus membantu dalam berkomunikasi. - Jika penyandang cacat membutuhkan bantuan, tanyakan dan ikuti setiap instruksi yang diberikan. - Jika anda ingin membantu penyandang cacat dan mereka menolak, jangan tersinggung. Kemandirian adalah penting bagi orang, walau seberat apapun.
Gangguan Penglihatan Seseorang yang penglihatannya terganggu tidak bisa melihat anda berbicara dengannya dan mungkin tidak mengenali suara anda jadi berbicaralah dengan menyebutkan nama dan perkenalkan diri anda waktu anda mulai berbicara.
- Hilangnya penglihatan seseorang tidak berarti melupakan kata “melihat”. Anda masih dapat menggunakan semua kosa kata penglihatan. - Bila anda membantu seseorang untuk berjalan, peganglah lengan mereka yang kosong (jika lengan yang satu lagi membawa sebuah tongkat putih), biarkan orang tersebut mengikuti anda (lebih mudah dari pada didorong/dipaksa) dan katakan perubahanperubahan arah atau daerah dan untuk menghindari rintangan-rintangan. - Anda bisa membantu seseorang untuk duduk, tapi dengan menunjukkan dimana kursi dan meletakkan tangan mereka di atas kursi tersebut, biarkan orang itu duduk sendiri. - Pada tangga, katakan pada mereka dimana susunan tangga dan beritahukan dimana langkah pertama dan langkah terakhir. - Ketika berada di rumah orang buta, jangan pindahkan perabotan atau menaruh sesuatu pada tempat yang biasa dilewati oleh orang tersebut tanpa memberitahukan pada mereka atau mereka tidak bisa menemukan barang-barangnya atau mereka dapat menabraknya. - Jika orang yang buta mengunjungi anda, jelaskan ruang-ruang yang berbeda di dalam rumah.
Kecacatan Pendengaran Seseorang yang pendengarannya terganggu tidak bisa dengan mudah untuk dikenali. Kecacatan Intelektual Orang yang menderita kecacatan intelektual mempunyai kesulitan untuk mengingat informasi, penuh perhatian, menghitung waktu dan uang, mengatur komunikasi dan aturanaturannya. Kecacatan Jiwa Penyakit mental/jiwa susah untuk diatur, dan bisa menyebabkan kecacatan jiwa.
Untuk mengerti anda, orang tuli bisa melihat bibir anda untuk memahami apa yang anda sebutkan jadi bicaralah berhadapan dengannya dan pelan-pelan. Jangan makan permen karet atau meletakkan tangan di depan mulut anda. Menggunakan gambar juga bisa membantu.
Beberapa ide yang dapat membantu komunikasi adalah: - Berbicaralah normal dengan kalimat-kalimat yang mudah. - Dengarkan dan pahami apa yang mereka katakan. - Harus sabar.
Membantu orang untuk tenang: - Jangan pernah agresif, tidak sabar atau tidak menghargai/menghormati. - Biarkan orang tersebut selesai mengatakan apa yang sedang mereka katakan. - Selalu membiarkan orang itu bebas untuk pergi.
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 49
LEBIH MENDALAM
Penyandang cacat adalah seseorang yang sama dengan orang lain. Meskipun mereka kadang-kadang menghadapi situasi sulit dan membutuhkan bantuan. Kerangka berikut ini memberikan beberapa saran bagaimana membantu mereka dengan rasa hormat.
WELL BEING
Community based rehabilitation services WELL BEING
By Roos Afrida, Project Manager, Rehabilitation on Community Resources Aceh Empowerment Centre for the Disabled (Yayasan P3CA)
The Community Based Rehabilitation Services (CBRS) program, implemented since July 2007 by Aceh Empowerment Centre for the Disabled (P3CA) in cooperation with Aceh Partnership in Health (APiH), aims to make people with disability autonomous in every aspect of their life. “A strategic effort for disabled autonomy” We consider there are three areas of disabled empowerment, all of which must be addressed in order to achieve better quality of life and equality with other community members. These are physical rehabilitation, environment rehabilitation and rehabilitation of attitudes towards disability. Physical Rehabilitation is directed towards therapy to reduce disability and prevent further disability. In the CBRS Program, the P3CA Foundation has deployed 24 physiotherapists to work in 20 villages: 8 villages in Aceh Besar District, 8 villages in Kota Banda Aceh and 4 villages in Kota Sabang. Therapy is delivered through home visits (outreach) or centralized at puskesmas (sub-district hospital), pustu (village health post) or posyandu (community centres). Physiotherapy interventions used include exercise and manual therapy and electrotherapy. It is hoped that by good cooperation with puskesmas and Provincial Health Offices (PHO) it will be possible to establish a physiotherapy service centre in every sub-district. Besides providing therapy, the physiotherapists are also in demand to work on the “Community Development Approach”. It is hoped that the physiotherapists will be able to provide education and information to the community and families of the people with disabilities as well as people with disabilities themselves. This can be on any aspect of disability, be it on prevention, rehabilitation or the rights of people with disabilities. Simple knowledge on how to perform therapy will be taught to people with disabilities’ families such that they can perform them independently. For example, the family of a child with cerebral palsy can be taught exercises for muscle strength to perform with their child. Their community can be shown how the child with disability can 50 Health Messenger N° 06
Disability
take part in activities such as birthday events and playing with other children. The result should be that the child enjoys his youth as opposed to being kept apart from other children. There are many children with CP that can study at regular schools and play an active part in the community. Environment rehabilitation means making everywhere possible accessible to people with disabilities, for example, making housing accessible by wheelchair or installation of toilets suitable for people with disabilities. Two personnel from the Prosthesis Department of the Dr Suharso-Solo Health Polytechnic School have been assigned to this CBRS Program. Together with physiotherapists, they conduct need assessments for people with disabilities. They will also teach the family of people with disabilities and community to make simple aids that can be affordably made by uneducated people. Rehabilitation of attitudes towards disability includes both the communities’ attitude to disability and people with disabilities attitude to their own disability. Many communities still think of disability as a weakness or incompleteness and that people with disability are not autonomous. A common opinion is that people with disability must get assistance and affection because they cannot do what other ‘normal’ people can. Many families feel ashamed when their child is born with a disability, sometimes so much that they do not let their disabled child play outside. Disabled children can even be found abandoned in the street by their families. Some parents of children with disabilities feel they have to provide everything for their child, but do not realise it could lead to unnecessary dependence. We want to remove the stigma surrounding disability; to teach that people with disabilities should be as au-
KESEJAHTERAAN
Rehabilitasi bersumberdaya masyarakat Program Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat (RBM) kerjasama antara Yayasan Pusat Pemberdayaan Penyandang Cacat Aceh (P3CA) & Mitra Kesehatan Aceh (APiH) bertujuan untuk menjadikan para penyandang cacat mandiri dalam setiap aspek kehidupannya sejak Juli 2007. ”Sebuah upaya strategis bagi kemandirian penyandang cacat”
atau hak-hak penyandang cacat. Pengetahuan sederhana tentang bagaimana untuk melakukan terapi akan di ajarkan kepada keluarga penyandang cacat dimana Ada tiga bagian pemberdayaan untuk penyandang ca- mereka dapat melakukannya dengan bebas. Contohncat, dimana semuanya harus dilaksanakan untuk mem- ya, keluarga dari seorang anak yang penderita cerebral peroleh mutu kehidupan yang lebih baik dan kesamaan palsy dapat di ajarkan latihan-latihan untuk kekuatan dengan para anggota masyarakat lainnya. Bagian-bagi- tulang agar dapat dipraktekkan kepada anak mereka. Dapat ditunjukkan kepada an tersebut adalah rehabilitasi masyarakat dilingkungan merefisik, rehabilitasi lingkungan dan ka bahwa anak cacat dapat ikut rehabilitasi sikap/cara pandang Ada tiga bagian pemserta untuk beraktivitas seperti terhadap kecacatan. berdayaan untuk penyanpada acara-acara ulang tahun dang cacat, dimana sedan bermain dengan anak-anak Rehabilitasi Fisik mencakup muanya harus dilaksanayang lain. Hasil yang diharapkan terapi untuk mengurangi kecaadalah anak menikmati masa catan dan mencegah kecacakan untuk memperoleh mudanya terlepas dari keterastan selanjutnya. Pada program mutu kehidupan yang ingan anak-anak yang lain. BanRBM, Yayasan P3CA sudah lebih baik dan kesamaan yak anak-anak yang tenderita menugaskan 24 tenaga fisioterdengan para anggota CP bisa belajar di sekolah-seapi untuk bekerja di 20 desa, 8 kolah biasa dan berperan aktif desa di Kabupaten Aceh Besar, masyarakat lainnya. dalam masyarakat. 8 desa di Kota Banda Aceh dan 4 desa di Kota Sabang. Terapi Rehabilitasi Lingkungan adalah membuat semua dilakukan melalui kegiatan kunjungan ke rumah/home visit (outreach) atau dipusatkan di Puskesmas, Pustu akses memungkinkan untuk penyandang cacat, conatau Polindes. Intervensi fisioterapi mengggunakan tohnya mempermudah akses di rumah dengan kursi terapi manual dan latihan dan elektroterapi. Diharapkan roda atau merancang toilet sesuai dengan penyandang dengan adanya kerjasama yang baik dengan Puskes- cacat. mas dan Dinas terkait yang akan memungkinkan untuk Ada dua tenaga dari Sekolah Politeknik Kesehatan mendirikan sebuah pusat pelayanan fisioterapi di setiap Dr Suharso Solo jurusan Osthetic Prosthetic yang ditukecamatan. gaskan untuk program RBM ini. Bersama dengan ahli Selain menyediakan terapi, tenaga fisioterapi juga di- fisioterapi, mereka melakukan need assessments (penituntut untuk mengerjakan “Pendekatan Pengembangan laian kebutuhan) bagi penyandang cacat. Mereka juga Masyarakat”. Ini diharapkan kepada tenaga fisioterapi akan mengajarkan keluarga para penyandang cacat akan mampu memberikan informasi dan pendidikan ke- dan masyarakat untuk membuat alat-alat bantu sederpada masyarakat dan keluarga para penyandang cacat hana yang bisa terjangkau yang juga dapat dibuat oleh serta penyandang cacat itu sendiri. Hal ini mencakup orang awam. Rehabilitasi sikap/cara pandang terhadap kecacasemua aspek kecacatan, baik pencegahan, rehabilitasi
“
“
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 51
KESEJAHTERAAN
Oleh: Roos Afrida, Manajer Proyek, Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat Yayasan Pusat Pemberdayaan Penyandang Cacat Aceh (Yayasan P3CA)
WELL BEING
WELL BEING
Source: © ILO
tonomous as possible, able to participate fully in society and have access to the same opportunities as people without disabilities. We aim to change these attitudes by education; motivating the utilization of all existent resources, delivered to the community by CBRS staff, physiotherapists, cadres (community volunteers) and media. As discussed earlier the physiotherapists based either in puskesmas, pustu or posyandu can educate people with disabilities, their families, and people at risk of becoming disabled that come to these centres. They also educate people with disabilities and their families by doing home visits (outreach). Media such as posters, leaflets, stickers or brochures are used to convey our message to the community. These contain information on diseases that cause disability, therapy being provided for disability, what disability means and the rights of people with disabilities. CBRS field staff cooperates with local government be they health workers in the villages and sub district as well as with village cadres. We organise community activities such as training at Posyandu and community meetings. To access community participation we involve the cadres as a community motivator. The cadres’ role is very important; they are the link between CBRS field officers and the community. Their role is vital to the acceptance and use of CBRS resources by the community. There52 Health Messenger N° 06
Disability
fore, the cadres will be trained to support the CBRS field staff’s activities and increase their own capacity. Our hopes: Rehabilitation on Community Resources is a tool for the community to use to help to make the disabled autonomous. It is hoped that eventually the program will be driven by the community, based on their awareness sense of responsibility and knowledge on disability. The community needs to know and be aware that anyone can experience disability, becoming disabled is not a choice, and disability should not mean being discriminated and isolated from the community. On the contrary, disabled or not, people have equal rights; the right to education; right to employment good quality of life; right for personal development. It is a responsibility of both the government and the community to open employment vacancies which uphold all of these rights. This CBRS Program has just begun, it is hoped that this activity will be accomplished with positive effects for community. There are many activities that must be implemented. It is impossible for this program to succeed without the cooperation of government, community, families of the disabled and the disabled themselves. We aim together to empower people with disabilities to be autonomous.l
KESEJAHTERAAN
tan termasuk sikap masyarakat terhadap kecacatan dan cara pandang penyandang cacat itu sendiri terhadap diri mereka sendiri.
dan hak-hak penyandang cacat.
“
“
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 53
KESEJAHTERAAN
Staf lapangan RBM bekerja sama dengan pemerintah local apakah itu petugas kesehatan di desa-desa Banyak masyarakat yang menilai kecacatan sebagai dan kecamatan juga dengan kader-kader desa. Kami suatu kelemahan atau kekurangan dan penyandang menyelenggarakan aktivitas-aktivitas masyarakat sepcacat tidak bisa mandiri. Pendapat umum adalah pen- erti pelatihan di Posyandu dan pertemuan-pertemuan yandang cacat harus mendapatkan bantuan dan kasih dengan masyarakat. Untuk mendapatkan akses partisisayang karena mereka tidak bisa pasi masyarakat kami melibatkan melakukan apa yang bisa dilakupara kader sebagai pendukung kan oleh orang ‘normal’ lainnya. masyarakat. Peran para kader Cacat atau tidak, Banyak keluarga yang merasa sangat penting, mereka adalah malu ketika anak mereka dilahirpenghubung antara petugas laorang mempunyai hak kan dalam keadaan cacat, kapangan RBM dan masyarakat. yang sama, hak atas dang-kadang masih banyak dari Peranan mereka sangat penting pendidikan, hak atas mereka yang tidak membolehkan untuk bisa menerima dan menganaknya yang cacat bermain dilupekerjaan, hak atas mutu gunakan sumber-sumber RBM ar. Bahkan bisa dilihat anak-anak oleh masyarakat. Oleh karena kehidupan yang baik dan cacat terlantar di jalanan karena itu, para kader akan dilatih untuk hak untuk pengembang dibuang oleh keluarganya. Semendukung aktivitas-aktivitas staf an personal. bagian dari keluarga anak cacat lapangan RBM dan menambah merasa mereka harus menyekapasitas mereka sendiri. diakan semua kebutuhan untuk anaknya, tapi tidak menyadari Harapan-harapan kami: bahwa hal itu bisa menimbulkan ketergantungan yang Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat merupakan tidak diharapkan. sarana bagi masyarakat untuk membantu menciptakan kemandirian penyandang cacat. Program ini juga diKami ingin menghilangkan stigma terhadap kecaca- harapkan bisa dilakukan oleh masyarakat, berdasartan, mengajarkan penyandang cacat untuk bisa man- kan kesadaran akan tanggung jawab dan pengetahuan diri, mampu berpartisipasi penuh dalam masyarakat dan tentang kecacatan. Masyarakat perlu mengetahui dan mempunyai akses terhadap peluang yang sama dengan menyadari bahwa siapa saja bisa mengalami kecacatmereka yang tidak cacat. Kami bermaksud untuk meru- an, menjadi penyandang cacat memang bukan suatu pibah sikap tersebut dengan memberikan pendidikan, mo- lihan, dan kecacatan bukan berarti di diskriminasi dan di tivasi untuk penggunaan semua sumber yang ada den- asingkan dari masyarakat. Sebaliknya, cacat atau tidak, gan menyediakan staf PRBM, fisioterapi, kader (sukarel- orang mempunyai hak yang sama; hak atas pendidikan; awan dari masyarakat) dan media untuk masyarakat. hak atas pekerjaan; hak atas mutu kehidupan yang baik; hak untuk pengembangan personal. Ini merupaSebagaimana sudah didiskusikan fisioterapi ditem- kan tanggung jawab pemerintah dan masyarakat untuk patkan di Puskesmas, Pustu atau Posyandu agar da- membuka lowongan-lowongan pekerjaan yang menpat memberikan pendidikan untuk penyandang cacat, cakupi semua hak-hak tersebut diatas. keluarga mereka, dan orang-orang yang beresiko akan kecacatan yang datang ke pusat pelayanan ini. Mereka Program RBM baru saja dimulai, aktivitas ini diharajuga mendidik penyandang cacat dan keluarganya de pkan akan terlaksana dengan hasil yang positif bagi ngan cara datang ke rumah/home visits (outreach). masyarakat; banyak aktivitas yang harus dilaksanakan. Program ini tidak akan mungkin sukses tanpa kerjasaMedia seperti poster, leaflets (selebaran), stiker atau ma pemerintah, masyarakat, para keluarga penyandang brosur digunakan untuk menyampaikan pesan kami ke- cacat dan penyandang cacat itu sendiri. Kami bersamapada masyarakat. Media ini berisikan informasi tentang sama ingin memberdayakan penyandang cacat untuk penyakit-penyakit yang menyebabkan kecacatan, terapi mandiri.l yang disediakan untuk kecacatan, apa arti kecacatan
SOCIETY
SOCIETY
Inclusion of people with disabilities in society By Hervé BERNARD for the Inclusion team, Handicap International A Recent story Generally speaking countries have been forced to look at INCLUSION through the concept of INTEGRATION of so-called minority populations and the arrival of immigrants at the time of full employment. The USA largely developed this concept in order to mix cultures and to create a cosmopolitan society. Concern regarding the inclusion of disabled people has only begun to face international attention very recently, within the last 20 to 30 years.
“
“
The only disability in life is a bad attitude
Scott Hamilton, figure skater and Olympic gold medalist
1981 International Year of People with Disabilities created international concern about the question of disability. 1983 - 1992 United Nations Decade for People with Disabilities lead to a change of attitude towards People with disabilities. 1994 “The Standard Rules on the Equalization of Op portunities for Persons with Disabilities” highlighted the capacities of people, instead of their disabilities. This movement has promoted the adaptation of the environment to the needs of people with disabilities, reinforcing the positive attitude of society toward them, helping
them to have full access to their responsibilities as a citizen. Inclusion, what does it mean? Inclusion has various synonyms including integration, participation, citizenship, readaptation, rehabilitation and personal development. The common and accepted key notions around inclusion are as follows: - It concerns two actors, the person who wants to be included and the group ready to welcome them (family, communities, society) - Dynamic process of both actors - Common wish to share and change things - Positive look at each other - Accept differences - The notion of a personalized project of inclusion of each person according to the cultural context and the society. The Handicap Creation Process (PPH) Importance of environmental factors (social and physical) as facilitators or obstacles to full social participation. The PPH introduces the concept of life habits for determining everyday activities or the social roles important to each individual.
Disabled individual or disabling society?/ Orang cacat atau masyarakat yang cacat?
Source: HANDICAP INTERNATIONAL
54
Health Messenger N° 06
Disability
MASYARAKAT
Oleh Hervé BERNARD untuk Tim Keterlibatan , Handicap International Kisah Selama Ini Pada umumnya negara-negara sudah didesak untuk memperhatikan KETERLIBATAN melalui konsep INTEGRASI bagi penduduk minoritas (golongan kecil) dan kedatangan para imigran pada saat tersedianya pekerjaan. Amerika Serikat mengembangkan konsep ini untuk menggabungkan budaya-budaya dan untuk menciptakan masyarakat cosmopolitan. Keprihatinan mengenai keterlibatan orang-orang cacat hanya dimulai untuk mendapatkan perhatian dunia baru-baru ini dalam 20 sampai 30 tahun terakhir. 1981 International Year of Peoples with Disabilities (Peringatan Tahun Internasional untuk Orang-Orang Cacat) menimbulkan keprihatinan internasional tentang soal kecacatan. 1983 1992 United Nations Decade for People with Dis abilities (Dekade PBB untuk Orang-Orang Cacat) membuat perubahan sikap terhadap orang-orang cacat. 1994 “The Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities” (“Peratu ran-Peraturan Standar terhadap Kesamaan Peluang untuk Orang-Orang Cacat”) mengutamakan kapasitas orang, daripada ketidakmampuan mereka. Gerakan ini sudah mempromosikan adaptasi lingkungan terhadap kebutuhan orang-orang cacat, memperkuat sikap positif masyarakat terhadap mereka, membantu mereka untuk memperoleh akses penuh terhadap tanggung jawab mereka sebagai seorang warga negara. Apa arti keterlibatan Keterlibatan mempunyai bermacam sinonim termasuk integrasi partisipasi, kewarganegaraan, re adaptasi, rehabilitasi dan perkembangan personal. Konsep utama yang umum dan diterima mengenai keterlibatan adalah sebagai berikut: - Hal ini mengenai dua actor, orang yang ingin dilibatkan dan kelompok yang siap menerima mereka (keluarga, masyarakat) - Proses yang dinamis terhadap kedua aktor - Berbagi harapan umum dan merubah sesuatu - Mempunyai pandangan positif terhadap satu sama lain - Menerima perbedaan-perbedaan - Konsep proyek yang bersifat pribadi terhadap keter-
libatan setiap orang sesuai dengan kontek budaya dan masyarakat.
Definisi-definisi sementara “ Proses membolehkan orang mempunyai pera saan untuk berbagi dengan budaya-budaya lain dan untuk dikenal oleh budaya tersebut “ C. Bonnet dan JP. Arveiller “ Partisipasi aktif dalam masyarakat (laki-laki dan perempuan) hidup bersama selamanya, siap menerima kekhususan tetapi fokus pada kesamaan dan kebersamaan untuk bersatu” Komisi Tertinggi untuk Integrasi Mengapa Keterlibatan itu Penting? Pada dasarnya, jika kecacatan diartikan sebagai suatu kerugian terhadap partisipasi sosial dan ekonomi, keterlibatan mencoba untuk memindahkan kerugian ini. PBB sudah menyatakan bahwa orang cacat mempunyai hakhak yang sama dengan orang lain. Orang cacat mempunyai potensi untuk bergabung dengan masyarakat, tapi bisa mengembangkannya dengan cara-cara yang berbeda. Usaha yang dibutuhkan untuk membiasakan masyarakat untuk memfalisitasi kontribusi ini adalah lebih tergantung pada kontribusi itu sendiri. Bank Dunia menyatakan bahwa orang-orang cacat diluar kemampuan ekonomi mengurangi GDP 5 – 7%. Bidang Utama untuk Tindakan Keterlibatan dalam Masyarakat Pendidikan - Untuk menjamin setiap anak cacat bisa mendapatkan akses ilmu pengetahuan dan keterampilan - ke terampilan untuk membangun kapasitas intelektual. - Untuk memperkenalkan pendidikan sebagai langkah dasar untuk bisa berpartisipasi penuh bagi anak- anak cacat dalam masyarakat, dan promosi di dalam masyarakat secara keseluruhan. - Untuk mempromosikan perubahan sosial dalam sistem pendidikan dan kemandirian untuk individu. Kehidupan profesional - Mendapatkan akses untuk memperoleh pendapatan
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 55
MASYARAKAT
Keterlibatan penyandang cacat dalam masyarakat
SOCIETY
Tentative definitions
Why is inclusion important? Basically, if disability is defined as a disadvantage regarding social and economical participation in society, inclusion is about trying to remove this disadvantage. The UN has declared that people with disability have the same rights as everyone else. People with disability have the potential to contribute to society, but may have to develop it in different ways. The effort required to adapt society to facilitate this contribution is outweighed by the contribution itself: the World Bank considers that leaving people with disabilities outside of the economy reduces GDP by 5-7%.
Professional life -To have access to work generating sufficient income to meet basic needs, improving personal fulfilment and social development. Sport leisure and culture -To create dynamic inclusion by supporting the expression of oneself and the social links within a community. - For greater physical comfort. - To improve the perception of disability. Family and community -To create the conditions for autonomy and the social participation of disabled people within their families and communities. Accessibility of physical environment -To have a barrier free, safe and comfortable environment for all people, to remove obstacles restricting access, freedom of communication and movement of people with disabilities. Citizenship and disability - Participation of disabled people in urban policy choices, local consultation, good governance, inclusive and sustainable development.
Main field of action for an inclusive society Education -To ensure every disabled child has access to knowledge and skills to build individual intellectual capacity. -To recognize education as a fundamental step towards full participation of disabled children within a community, and promotion of a society for all. -To promote social change within education systems and autonomy for individuals.
Basically, we can say that the inclusion process is a success when the following conditions are met: - personal development - free access to social life and full participation in society and in citizenship (notion of rights and responsibilities) -access to all basic services (notion of a society for all). The notion of INCLUSION can be summed up by the full participation in and the equal access to opportunities for people with disabilities.l
SOCIETY
« Process allowing people to have the feeling of sharing with others common culture and to be recognized by this culture » C. Bonnet and JP. Arveiller « Active participation in the society of men and women living together on a long run, ready to accept specificity but focusing on similarity and convergence » High Commission for Integration
Opportunities for Vulnerable Children (OVC) Program:
Early intervention and education By David S. Spiro, OVC Program Director, Helen Keller International – Indonesia
Early identification, early intervention and education of children with visual impairment help to improve and sustain access to school. When implementing inclusive education, it is crucial that children who are marginalized or excluded are recognized and sought out. However, ensuring equal access to education requires more than just enrollment. An inclusive system also seeks to provide essential services and support services where and when needed. Essential services include itinerant teachers, classroom materials and devices as well as counseling. Support services may include safe transportation, materials to be used in the play-group or classroom and training teachers or parents in Braille.
56
Health Messenger N° 06
Disability
This article presents Helen Keller’s project implementation in Aceh based on their experience in early intervention and education as an essential service to children with visual impairment. Why early intervention and education? For children with visual impairment, as with all children with more individualized (learning) needs, early intervention and education plays a critical role in a child’s abilities to communicate, learn, become socially active and independent in order to improve the overall quality of life now and in the future.
MASYARAKAT
- Akses terhadap semua pelayanan pokok (konsep kemasyarakatan secara menyeluruh) Konsep KETERLIBATAN dapat di simpulkan dengan partisipasi penuh dan mempunyai akses yang sama terhadap kesempatan-kesempatan bagi orangorang cacat.l Penting untuk diingat “Pemerintah pusat dan pemerintah daerah seharusnya memberikan layanan dan fasilitas, serta memastikan pelaksanaan dari pendidikan yang berkualitas untuk setiap warga negara tanpa diskriminasi. Pemerintah pusat dan pemerintah daerah seharusnya memastikan tersedianya dana untuk pelaksanaan dari pendidikan pada setiap warga negara mulai dari umur 7 tahun sampai dengan 15 tahun.” Artikel 11 dari Undang-undang Republik Indonesia terhadap pendidikan nasional. Undang-undang No. 20/2003.
Proses Kreasi Orang Cacat (PPH) Pentingnya faktor lingkungan (sosial dan fisik) sebagaii fasilitator atau rintangan untuk partisipasi sosial sepenuhnya. PPH memperkenalkan kebiasaan konsep kehidupan untuk menentukan aktifitas sehari-hari atau pentingnya peran sosial untuk setiap individu.
Program kesempatan bagi anak-anak kurang mampu:
Pelayanan dan pendidikan dini Oleh David S. Spiro, Program Direktur OVC, Helen Keller International – Indonesia
Identifikasi, pelayanan dan pendidikan dini dapat membantu meningkatkan dan mempertahankan akses pendidikan bagi anak dengan gangguan penglihatan. Dalam melaksanakan pendidikan inklusi, sangat pen ting untuk mengenali dan menemukan anak-anak yang terpinggirkan atau terekslusi. Namun, memastikan meratanya akses pendidikan tidak cukup sebatas menyekolahkan anak berkebutuhan khusus saja. Sistem yang inklusif juga berupaya menyediakan la yanan inti dan layanan pendukung, kapan dan dimana pun dibutuhkan. Yang dimaksud dengan layanan inti antara lain guru kunjung, materi dan alat pembelajaran serta konseling. Sedangkan layanan pendukung antara lain transportasi yang aman, alat-alat yang digunakan dalam kelompok bermain atau kelas serta pelatihan
Braile bagi guru ataupun orang tua. Artikel ini memfokuskan pada pengalaman dalam bidang pelayanan dan pendidikan dini sebagai pelayanan pokok bagi anak dengan gangguan penglihatan di DKI Jakarta. Mengapa pelayanan dini? Bagi anak dengan gangguan penglihatan, sama halnya pada semua anak dengan kebutuhan pembelajaran secara individual, pelayanan dan pendidikan dini sangat berperan besar untuk anak agar dapat berkomunikasi, belajar, menjadi aktif secara sosial, dan mandiri guna
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 57
MASYARAKAT
yang cukup untuk memenuhi kebutuhan- kebutuhan pokok, meningkatkan keterlibatan pribadi dan perkembangan sosial. Budaya dan waktu luang berolah raga -Untuk menciptakan keterlibatan yang dinamis dengan mendukung ungkapan/pernyataan seseorang dan hubungan sosial dalam masyarakat. - Untuk kenyamanan fisik yang lebih besar. - Untuk memperbaiki persepsi kecacatan. Keluarga dan masyarakat - Untuk menciptakan kondisi kemandirian dan partisipasi sosial bagi orang-orang cacat dalam keluarga mereka dan masyarakat. Aksesibilitas lingkungan fisik - Untuk menciptakan lingkungan yang bebas hambatan, aman dan nyaman untuk semua orang, untuk memindahkan rintangan-rintangan yang menghalangi akses, kebebasan untuk berkomunikasi dan bergerak bagi orang-orang cacat. Kota / kewarganegraan dan kecacatan - Partisipasi orang-orang cacat terhadap pilihan-pilihan kebijaksanaan kota, konsultasi lokal, pemerintahan yang bagus, termasuk pembangunan yang berkesinambungan. Pada dasarnya, kita dapat menyimpulkan bahwa proses keterlibatan akan sukses apabila syarat-syarat berikut ini dipenuhi: - Pengembangan personal - Akses bebas untuk kehidupan sosial dan partisipasi penuh dalam masyarakat dan dalam kewarganegaraan (konsep terhadap hak dan tanggungjawab)
SOCIETY
SOCIETY
In the case of a child with visual impairment, key elements of early intervention include learning and training in the following areas: • Active daily living skills • Orientation and mobility • Early tactile, pre-Braille and Braille skills • Improving communication skills • Time management and daily routine activities • Continued home learning: parent and family participation • Independent and choice activities • Developing and improving interaction and communication Such activities must be planned for the home environment in cooperation with parents and others family members. Learning these skills will prepare a child to participate and interact with both their siblings and peers. By fostering these through encouragement and supportive
Source: © Helen Keller International
approaches, children, their families and communities realize a child’s potential earlier, allowing the child to increase their participation in the community, increasing independence and opportunities for the future. Early intervention and education must take individualized approaches, in order to allow each child to enhance or discover his/her abilities at his/her own pace. Early intervention and education seeks to promote and facilitate this process by providing a stimulating environment that encourages growth and learning. The Jakarta Experience: Development through Collaboration The approach has combined (1) policy development, (2) identification of children with disabilities, (3) specifically designed classrooms, and (4) skill development of teachers. These activities required a close group of collaborators. Key partners have been: United States Agency for International Development (USAID), Indonesia Ministry of National Education, Provincial Education Department
58
Health Messenger N° 06
Disability
of DKI Jakarta (PDOE), the Hilton/Perkins International Program, Rawinala Foundation for the Deaf-Blind, individual families and advocates. 1. Policy Development The teachers constitute the core personnel working with the students. This was a challenge as Indonesia does not currently provide kindergarten or pre-school programs as part of its 9-year basic Education Platform, which begins at the age of 7. Government policies were either amended, changed or rendered flexible by the government in order to facilitate this program, and may as such influence future (inclusive education) policy development. To ensure sustainability, policy changes must be sought to create a legitimate platform for government services to build upon. 2. Identification of children with disabilities In partnership with State University of Jakarta, OVC trains neighborhood leaders to identify children with disabilities, who are not enrolled in schools in their neighborhood. In 2007, randomized community survey implemented by OVC in Jakarta found that approximately 80% of children with disabilities are not enrolled in school. According to the MONE “National Plan for Education: Education for All,” only 49,647 of an estimated one million children with a disability have access to education. This underlines the need to identify children in their communities with visual impairment as well as other excluded children. 3. Teacher Training Improving the skill set of teachers is vital to the successful development of skills in young children with disabilities. More specifically, a greater understanding of child development, communication and behavioral cues and individual education planning is fundamental to fostering a young child’s abilities. These training have focused on developmental abilities, individualized education techniques, curriculum development, and maximizing the newly developed Early Intervention and Education Center. The Present Situation With a total of 1,192 children with disabilities served in programming designed and supported, OVC is now working with partners to develop early intervention programs for children with cognitive/intellectual disabilities and for children with hearing impairments. In June 2007, USAID and Helen Keller International began expanding the OVC project to Aceh. The OVC will be re-designed with local stakeholders to work in this specific environment and to serve the needs of students, parents and local families. Early Intervention programming will be an important component to this new program. l
MASYARAKAT
Semua aktivitas di atas harus diprogramkan di lingkungan rumah bekerja sama dengan orang tua dan angota keluarga lainnya. Mempelajari keahlian ini akan mempersiapkan seorang anak untuk berinteraksi dengan saudara dan teman sebayanya. Dengan mengupayakan hal ini melalui dorongan dan pendekatan yang positif, anakanak, keluarga dan masyarakat menyadari potensi anak lebih dini, membuat anak mampu meningkatkan partisipasinya dalam masyarakat, meningkatkan kemandirian dan kesempatan baginya di masa mendatang. Pelayanan dan pendidikan dini harus menggunakan pendekatan secara individual agar setiap anak dapat memahami dan meningkatkan kemampuannya masingmasing. Pelayanan dan pendidikan dini berupaya mendukung dan memfasilitasi proses ini dengan menyediakan lingkungan yang kondusif sehingga mampu mendorong perkembangan dan pembelajaran. Pengalaman di DKI Jakarta: Pengembangan melalui Kerja sama Pendekatan ini menggabungkan, (1) pengembangan kebijakan, (2) identifikasi anak berkebutuhan khusus, (3) ruang kelas yang dirancang secara khusus, dan (4) peningkatan ketrampilan guru. Semua aktivitas ini membutuhkan kerja sama yang erat antar mitra kerja. Mitra kerja utama OVC yaitu: United States Agency for International Development (USAID), Departemen Pendidikan Nasional (Depdiknas), Dinas Pendidikan Dasar Provinsi DKI Jakarta, Hilton/Perkins International Program, Yayasan Pendidikan Dwituna Rawinala (YPDR) serta keluarga-keluarga yang memiliki anak berkebutuhan khusus. 1. Pengembangan Kebijakan Guru merupakan tenaga utama yang bekerja dengan siswa. Ini merupakan sebuah tantangan mengingat saat ini di Indonesia belum mampu menyediakan program pendidikan pra sekolah dan taman kanak-kanak sebagai bagian dari program pendidikan dasar 9 tahun, yang dimulai pada usia 7 tahun. Kebijakan diamandemen atau diubah secara fleksibel oleh pemerintah agar dapat memfasilitasi program ini, dan juga diharapkan dapat mempengaruhi
pengembangan kebijakan (pendidikan inklusif) di masa mendatang. Untuk memastikan kesinambungan, perubahan kebijakan harus diupayakan agar dapat menciptakan landasan yang sah bagi pemerintah dalam membangun pelayanan bagi masyarakat. Di samping itu, sekolah juga harus memiliki anggaran bagi program pelayanan dini. 2. Identifikasi Anak Berkebutuhan Khusus Bekerja sama dengan Universitas Negeri Jakarta, OVC melatih pemimpin-pemimpin masyarakat (seperti Ketua RT, ketua RW, kader posyandu, dll) untuk mengidentifikasi anak-anak berkebutuhan khusus yang tidak bersekolah di lingkungan tempat tinggal mereka. Berdasarkan hasil survei sampel acak yang dilakukan oleh OVC pada tahun 2007, ditemukan bahwa sekitar 80% anak berkebutuhan khusus tidak bersekolah. Menurut Depdiknas: “Rencana Pendidikan Nasional: Pendidikan untuk Semua”, hanya 49,647 dari sekitar 1 juta anak penyandang cacat (anak berkebutuhan khusus) memiliki akses terhadap pendidikan. Hal ini menekankan kebutuhan untuk mengidentifikasi anak-anak dengan gangguan penglihatan dan juga anak-anak yang ter-eksklusi (terpinggirkan) dari lingkungan masyarakat. 3. Pelatihan Guru Meningkatkan serangkaian ketrampilan guru sangat penting terhadap suksesnya peningkatan ketrampilan bagi anak berkebutuhan khusus usia dini. Semakin meningkatnya pemahaman terhadap perkembangan anak, tanda-tanda komunikasi dan perilaku anak, serta program pendidikan individual merupakan hal yang fundamental dalam mendukung perkembangan anak berkebutuhan khusus usia dini. Pelatihan-pelatihan ini difokuskan pada kemampuan perkembangan, teknik pembelajaran individual, pengembangan kurikulum, dan memaksimalkan Pusat Pelayanan dan Pendidikan Dini yang baru dikembangkan. Situasi Terkini Saat ini ada sekitar 1,192 anak berkebutuhan khusus yang dilayani oleh program-program yang dirancang dan didukung OVC dan Dinas Pendidikan Dasar Provinsi DKI Jakarta. Selain itu, OVC juga tengah bekerja sama dengan mitra kerjanya dalam mengembangkan program pelayanan dini bagi anak dengan gangguan kognitif/intelektual dan anak dengan gangguan pendengaran. Pada bulan Juni 2007, USAID dan Helen Keller International mulai memperluas OVC di Aceh. Pada bulan September, OVC akan diperluas juga ke Provinsi Sulawesi Selatan dan Jawa Tengah. OVC akan dirancang ulang bersama dengan stakeholder lokal untuk dapat dilaksanakan dalam lingkungan yang berbeda dan untuk melayani kebutuhan-kebutuhan para siswa, orang tua, dan keluarga. Program Pelayanan Dini akan menjadi komponen yang sangat penting bagi perluasan OVC. l
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 59
MASYARAKAT
meningkatkan kualitas hidup mereka di masa mendatang. Pada kasus anak dengan gangguan penglihatan, komponen utama dalam pelayanan dini adalah pembelajaran dan pelatihan yang berfokus pada: • K etrampilan hidup sehari-hari • Orientasi dan mobilitas • Ketrampilan peradaban awal, pra braile dan braile • Ketrampilan berkomunikasi • Manajemen waktu dan aktivitas rutin sehari-hari • Pembelajaran di rumah: partisipasi orang tua dan keluarga • Aktivitas kemandirian dan membuat pilihan • Pengembangan dan peningkatan interaksi dan komunikasi
SOCIETY
SOCIETY
Children with disabilities Training Foundation (YPAC) NAD By Drs. Syafruddin, MM, Head of SLB-CD YPAC II Banda Aceh/ YPAC CBRS Coordinator
The YPAC services centre building in Santan village has just been inaugurated: it now serves as a model for buildings providing services for the disabled. The building’s halls are designed based around the needs of people with disabilities.
YPAC’s vision is “to optimally empower people with disabilities based upon their potentials”. The missions are: 1. To develop people with disabilities welfare in the broadest sense; 2. To assist the government in achieving community welfare, especially for people with disabilities. To fulfill these visions and missions, YPAC NAD has the following programs: Community Base Rehabilitation: - Community Base Rehabilitation Services (CBRS) is an effort to develop awareness and community participation by empowering all community resources to improve disabled welfare. - Family Based Rehabilitation (FBR) aims to teach the families of disabled people skills to care for them at home. Institutionally Based Rehabilitation: - Education The establishment and running of education for people with disabilities, from Kindergarten up to Senior High School level. Currently provided for people who are deaf, autistic, intellectually or psychiatrically disabled. - Medical The establishment and running of medical activities such as health services assistance for the disabled, aiming to keep people with disabilities in optimal
60
Health Messenger N° 06
Disability
Source: YPAC
The Children with disability Training Foundation (YPAC) NAD is an organization that focuses on providing training activities for people with disabilities. YPAC NAD has two training locations: the first location is in Santan village, Aceh Besar where the YPAC activities centre for Institutionally Based Rehabilitation (Education, Medical, Social) and YPAC administration centre are. The second location is in Keuramat Village, Kota Banda Aceh, where a skill development and training centre for the disabled is being renovated after the tsunami.
health. Currently provided services are Physiotherapy, Occupational Therapy and Music Therapy. - Vocational The running of skills training activities for people with disabilities including business management skills based on their talents, potentials and employment opportunities in an attempt to make them autonomous in the community. Currently serves people who are deaf, autistic, intellectually or psychiatrically disabled, including those who are still at school. - Social Accommodation and support for people with disabilities in the dormitory. Currently for people who are deaf, autistic, intellectually or psychiatrically disabled and who are still studying at school, especially those who live far away and are from poor families. YPAC NAD has made significant achievements during its development including: 1. Organization Development Section, YPAC NAD has successfully established its branch in Aceh Utara District, called as YPAC Aceh Utara District. 2. As part of the Community Base Rehabilitation program, YPAC NAD conducted community activities in two subdistricts and trained one village (Lambada Lhok) using the CBRS program. 3. The Institutionally Based Rehabilitation program has successfully trained a number of high school graduates who have gone on to university to work in business or to set up their own businesses. We hope YPAC NAD becomes known by the broadest community, so as many people as possible can access our services .l
MASYARAKAT
Oleh Drs. Syafruddin, MM, Kepala Sekolah SLB-CD YPAC II Banda Aceh/ Koordinator YPAC CBRS Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC) NAD adalah sebuah organisasi yang memfokuskan diri dalam menyediakan aktifitas pelatihan untuk penyandang cacat. YPAC NAD mempunyai dua lokasi pelatihan: Lokasi pertama terletak di deas Santan, Aceh Besar dimana sebagai pusat aktifitas YPAC untuk program Institutional Base Rehabilitation (Pendidikan, Medik, Sosial) dan pusat kegiatan administrasi YPAC. Lokasi kedua bertempat di desa Keuramat, Kota Banda Aceh dimana digunakan sebagai tempat pengembangan skill dan pusat pelatihan untuk penyandang cacat yang sedang di renovasi setelah tsunami. Gedung pusat pelayanan YPAC di desa Santan yang baru diresmikan: kini termasuk salah satu gedung pelayanan bagi penyandang cacat yang tergolong refresentatif karena disamping ketersediaan ruang sesuai kebutuhan, juga gedung ini sudah dirancang dengan memenuhi aksessibilitas bagi orang cacat.
Visi YPAC adalah “Memberdayakan orang cacat seoptimal mungkin sesuai potensi yang dimiliki”. Misinya antara lain: 1. Membina kesejahteraan orang cacat dalam arti yang seluas luasnya 2. Membantu pemerintah dalam usaha tercapainya masyarakat sejahtera pada umumnya dan kesejahteraan orang cacat pada khususnya. Untuk mewujudkan visi dan misi tersebut, YPAC NAD memiliki program kegiatan yaitu Rehabilitasi Berbasis Masyarakat: - Rehabilitasi Bersumberdaya Masyarakat (RBM) yaitu suatu upaya membangun kesadaran & partisifasi masyarakat dengan memberdayakan semua potensi yang ada dalam masyarakat untuk membantu terwujudnya kesejahteraan bagi para orang cacat yang berada disekitarnya. - Family Base Rehabilitation (FBR) atau Rehabilitasi Dalam Keluarga (RDK) yaitu suatu upaya membantu anggota keluarga yang memiliki anggota keluarga cacat dalam bentuk memberikan pengetahuan dan keter-
ampilan yang cukup agar dapat mengurus & melayani orang cacat yang berada dalam keluarga sesuai kondisi dan kebutuhannya. Rehabilitasi Berbasis Institusi: - Pendidikan yaitu mendirikan & menjalankan proses pendidikan bagi orang cacat dalam bentuk sekolah mulai tingkat Taman Kanak-Kanak hingga Lanjutan Atas (TKLB, SLB Tingkat Dasar, SLTPLB & SMALB) - Medik yaitu mendirikan & menjalankan kegiatan Medik berupa proses bantuan pelayanan kesehatan bagi orang cacat agar semua anggota tubuh yang dimiliki dapat berfungsi secara oftimal serta memiliki kondisi kesehatan yang prima - Vokasional yaitu menjalankan proses kegiatan pelatihan keterampilan bagi orang cacat sesuai bakat, potensi & peluang pasar kerja tersedia untuk menjadi modal menjalankan usaha hidup mandiri di dalam masyarakat - Sosial yaitu menampung & melayani orang cacat dalam panti/asrama guna memperlancar kegiatan poin (1), (2), dan (3) terutama yang bertempat tinggal jauh dari pusat kegiatan & mereka yang berasal dari keluarga tidak mampu. Ada sejumlah prestasi penting yang dimiliki YPAC NAD dalam perkembangnannya : 1. Bidang pengembangan organisasi, YPAC NAD telah sukses mendirikan cabangnya di Kabupaten Aceh Utara yang disebut YPAC Kab. Aceh Utara. 2. Untuk program Community Base Rehabilitation, YPAC NAD melakukan sosialisasi kepada masyarakat di dua kecamatan dan telah menetapkan satu desa (Lambada Lhok) menggunakan program CBRS. 3.Untuk program Institutional Base Rehabilitation, khususnya untuk program pendidikan, YPAC NAD telah berhasil mencetak sejumlah lulusan yang kemudian meneruskan ke perguruan tinggi, bekerja disejumlah tempat usaha serta mengembangkan usaha sendiri sesuai keterampilan dimiliki. Kami dari YPAC NAD mempunyai harapan agar le bih dikenal oleh masyarakat luas, agar pelayanan kami dapat diakses oleh banyak orang.l
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 61
MASYARAKAT
Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC) Nanggroe Aceh Darussalam
VIEW POINT
Voice of Indonesian Women with Disability Association (HWPCI) In an attempt to counter the negative views of women with disability within society, a group of women with disability decided to form an association to encourage women like us to gather and express their aspirations. To such effect, “The Indonesian Women with Disability Association Nanggroe Aceh Darussalam” (HWPCI NAD) was formed on November 13th, 2005. HWPCI in Jakarta issued a decree for HWPCI NAD, which was legalized by Kesbang Linmas NAD (NAD Community Protection - Welfare and Development Subdivision). Where did you get the idea to create an association for women with disability? Some people within our country still regard women as week human beings. This has been recognised, with the appointment of a Minister for Women’s Empowerment at national level and a Women’s Empowerment Bureaus at regional level. Some feel however that these offices have not comprehensively fought for women’s empowerment, neglecting the rights of disabled women.
and ILO and has recommended some of their members to P3CA for training courses on subjects such as cooking and making traditional Acehnese hats as souvenirs. HWPCI has also recommended some of their members to Handicap International to attend workshops on subjects such as self help group (SHG), financial management, economic empowerment and attending an exhibition by successful women entrepreneurs held by IWAPI (Ikatan Wanita Pengusaha Indonesia / Association of Women Entrepreneur in Indonesia). HWPCI has received some funds from ILO for cooperative capital and training courses. At the moment, HWPCI has opened a consumption cooperative which functions to accommodate and distribute products for people with disability.
What are your plans for the future? Many successes have been achieved, but there are still many obstacles that are faced by women with disability This is especially so in Nanggroe Aceh Darussalam, where in NAD, such as: HWPCI’s vision and concerns regarding women’s - Community points of view mission are to fight for our which judge that disability prerights and gender equality are rights and to raise the dignity focused only on those who are vents disabled women from of women with disability. physically normal. Meanwhile achieving their ideals. - Training that is given is still the disabled women were neglected either institutionally or focused on the nature of the culturally. Therefore the potential of disabled women disability. For instance: the blind as masseuse and the has to be developed. deaf as cleaners. - Businesses that are run by women with disability are And more concretely, what are the specific objec- still considered as part time jobs. tives of HPWCI? - Women with disability have not been grouped within The main objectives of HWPCI NAD are: normal women group and thus they lack information 1. To assist women with disability to be creative and about on going situations. autonomous. 2. To develop solidarity among women with disability To prevent the above situations, we have expended a through religious activities. great deal of effort but the desired results have not yet 3. To improve welfare of women with disability through been fully achieved. But we will never give up. By our economy empowerment. cooperative spirit, we are united in HWPCI NAD to fight 4. To expand the network to every District in NAD by for our rights. organization consolidation. We are aware that there are differences among us, 5. To cooperate with private companies and govern- but our vision and mission are equal. ment officials. A last word to conclude? What have been done so far? At HWPCI, we would say, “give us the way; give us Since it was established, HWPCI has cooperated with the opportunity to participate for the State and Nation several NGOs including P3CA, Handicap International development”. l
“
62 Health Messenger N° 06
Disability
“
VIEW POINT
Interview with Mrs. Aflinda, Association of Indonesian Women With Disability (HWPCI)
SUDUT PANDANG
Suara dari Himpunan Wanita Penyandang Cacat Indonesia (HWPCI)
“
“
Cacat
Pembawa Pesan Kesehatan N° 06 63
SUDUT PANDANG
Wawancara dengan Ibu Linda, Himpunan Wanita Penyandang Cacat Indonesia (HWPCI) Dalam usahanya menepis pandangan negative terhadap pelatihan memasak dan menjahit topi dengan motif aceh. HWPCI telah merekomendasikan beberapa orang angwanita penyandang cacat di dalam masyarakat, sebuah kelompok wanita memutuskan untuk membuat sebuah gota untuk mengikuti pelatihan-pelatihan seperti SHG, asosiasi untuk menyemangati wanita penyandang cacat manajemen keuangan, pemberdayaan ekonomi dan untuk berkumpul dan mengekspresikan aspirasinya. Kare- mengikuti pameran pengusaha perempuan sukses yang nanya, “Himpunan Wanita Penyandang Cacat Indonesia” diadakan oleh IWAPI. Sedangkan dengan ILO HWPCI (HWPCI NAD) dibentuk pada tanggal 13 November 2005. telah menerima sejumlah dana untuk pelatihan dan modal HWPCI di Jakarta memberikan surat ketetapan untuk HW- koperasi. Sehingga pada saat ini HWPCI telah membuka koperasi konsumsi yang berfungsi untuk menampung dan PCI NAD, yang disahkan oleh Kesbang linmas NAD. menyalurkan produk-produk penyandang cacat. HWPCI telah menerima bantuan dana dari ILO untuk Bagaimanakah anda mendapatkan gagasan untuk menciptakan sebuah asosiasi untuk wanita penyan- modal koperasi dan kursus–kursus pelatihan. Pada saat ini, HWPCI telah membuka koperasi untuk konsumsi umum dang cacat? yang berfungsi sebagai untuk Memang sudah menjadi prinmengakomodasi dan mendistrisip budaya kita baik secara naVisi dan msisi HWPCI busikan hasil kerajinan dari para sional maupun secara kedaeraadalah memperjuangkan penyandang cacat. han, yang menganggap bahwa hak-hak kami dan mengangkat perempuan adalah insan yang harkat dan martabat wanita Apa rencana anda untuk lemah. Mungkin dengan latar masa yang akan datang? penyandang cacat. belakang pandangan inilah Dibalik keberhasilan yang dicadalam struktur pemerintahan pai, masih banyak tantangan muncul mentri pemberdayaan perempuan untuk tingkat nasional dan biro pemberday- yang harus dihadapi oleh perempuan penyandang cacat aan perempuan untuk tingkat daerah. Tapi apakah kedua di NAD seperti : - Pandangan masyarakat yang menganggap bahwa lembaga ini sudah menyentuh kepada perempuan secara keseluruhan, jawabnya adalah realita yang ada. Khusus- kecacatan sebagai jurang pembatas bagi perempuan penya di Nanggroe Aceh Darussalam kepedualian terhadap nyandang cacat dalm menggapai cita-citanya. - Pelatihan yang diberikan masih berdasarkan kepada perempuan dan kesetaraan gender hanya berpihak kepada perempuan yang memiliki fisik yang utuh. Sedangkan jenis kecacatanya. Misalnya : Tunanetra sebagai pemijat, perempuan penyandang cacat tetap dipinggirkan baik se- Tunadaksa sebagai penjahit dan Tunarungu hanya sebagai cleaning services. cara kultural maupun secara struktural. - Usaha yang digeluti oleh perempuan penyandang caDan lebih tepatnya, apakah tujuan yang lebih spesi- cat masih dianggap sebagai kerja sampingan selain ibu rumah tangga . fik dari HWPCI? - Tidak terlibatnya perempuan penyandang cacat dalam Tujuan utama dari HWPCI NAD adalah: 1. Terciptanya insan wanita penyandang cacat yang kre- kelompok-kelompok perempuan pada umumnya sehingga mereka miskin akan informasi tentang situasi yang sedang atif dan mandiri dengan prespektif gender. 2. Menumbuh kembangkan rasa solidaritas sesama wanita berkembang. Untuk mengatasi persoalan-persoalan diatas, berbagai penyandang cacat melalui kegiatan-kegiatan keagamaan. 3. Meningkatkan kesejahteraan wanita penyandang ca- upaya sudah kami coba dengan segala kemampuan yang ada namun hasilnya masih sangat jauh dari apa yang dicat melalui pemberdayaan ekonomi. 4. Mengembangkan jaringan keseluruh Daerah Tingkat II harapkan. Tapi kami tidak akan berhenti sampai disini. Dengan semangat kebersamaan kami menyatu dalam waNAD melalui konsolidasi organisasi. 5. Menjalin kemitraan dengan pihak pemerintah dan dah HWPCI NAD untuk memperjuangkan hak-hak kami. Kami menyadari antara kita memang berbeda, namun visi swasta. dan misi kita adalah sama. Apa saja yang telah dilaksanakan sampai saat ini? Apakah ada kata – kata terakhir sebagai penutup? Sejak berdirinya sampai saat ini, HWPCI telah menjalin Lewat HWPCI kami gemakan “berikan kami jalan, berikerjasama dengan beberapa LSM seperti P3CA Handicap International dan ILO. Dengan P3CA, HWPCI pernah me kan kami kesempatan agar kami dapat berp[artisipasi rekomendasikan beberapa orang anggota untuk mengikuti dalam pembangunan bangsa dan negara. l
VIEW POINT / SUDUT PANDANG
The case of Yuliani, an entrepreneur with disability in Banda Aceh
6.E )
Her family in law was not happy about the marriage of their son to a disabled woman, and also did not believe that she could contribute anything to the
family income. Therefore, they did not provide her with any support. The family changed its perception though after she had started her own business successfully, and through that had proven that she was capable of working just as hard as anyone else. She even supports her family in law financially. However, sometimes she feels mistreated and discriminated against. Because she is disabled and cannot run, it happens that customers come to her kiosk, request goods, and once they have them leave without paying, knowing that she cannot run after them. She explained that sometimes people are jealous of her because she is independent financially despite the fact that she is disabled. The Ministry for Social Welfare (Dinas Sosial) has promised her a grant in order to improve her business. l 3.C 4.D 5.D
Yuliani started working at the age of 12 years after she had left her parents’ home because of conflicts within the family. When she was still very young she had fallen down from a ladder and lost the use of her legs. For some years, she is married to her husband, who used to be a becak driver until his becak was stolen. Currently, he works on a day-to-day basis mostly doing unskilled labour. Often he helps out in her business, which is a kiosk operated from a small timber hut in the street that they built themselves. The young couple has one child, and often sleeps in the kiosk out of fear for theft.
Jawaban: ( 1. D 2.E
Kisah Yuliani, seorang pengusaha penyandang cacat di Banda Aceh Oleh Claudia Müller, Ahli Pengembangan Usaha dan Keahlian Wanita, ILO Yuliani mulai bekerja saat ia berusia 12 tahun stelah ia meninggalkan rumah orangtuanya karena konflik dalam keluarga. Saat ia masih sangat kecil ia terjatuh dari tangga dan kehilangan kakinya. Beberapa tahun kemudian, ia menikah dengan suaminya yang dulunya seorang supir becak sampai ketika becaknya dicuri. Saat ini, ia bekerja harian kebanyakan melakukan pekerjaan fisik yang tidak memerlukan keahlian. Seringkali suaminya membantu usahanya, yaitu kios yang dijalankan dari bangunan kayu kecil di jalan yang mereka bangun sendiri. Kedua pasangan muda ini memiliki satu anak, dan seringkali tidur di kios mereka karena takut kecurian. Mertuanya tidak suka pernikahan anarknya dengan perempuan penyandang cacat, dan juga tidak percaya ia dapat berkontribusi untuk pendapatan keluarga. Karenanya mereka tidak memberikannya dukungan. Keluarga tersebut merubah persepsinya setelah ia memulai berhasil dalam usahanya sehingga ia bisa membuktikan kalau ia mampu bekerja
64 Health Messenger N° 06
Disability
sama keras dengan orang lain. Ia bahkan membantu keuangan keluarga mertuanya. Namun, ia terkadang merasa tidak diperlakukan dengan baik dan didiskriminasi karena ia cacat dan tidak dapat berlari, hal ini terjadi saat konsumen mendatangi kiosnya, meminta barang, dan setelahnya pergi tanpa membayar saat mengetahui ia tidak dapat mengejar mereka. Yuliani juga mengatakan bahwa terkadang orang sering cemburu dengannya karena ia mandiri secara keuangan meskipun ia seorang penyandang cacat. Dinas Sosial telah menjanjikannya dana untuk meningkatkan usahanya. l Sumber: AMI
VIEW POINT
By Claudia Müller, Women’s Enterprise and Skills Development Expert, ILO
HM TEAM / TIM P2K Publication Manager / Manajer Publikasi Aurélie Baumel Phone: 0813 7033 5117 E-mail:
[email protected]
Translator / Penerjemah Muslem Phone: 0852 614 50 576 E-mail:
[email protected]
Medical Editor / Editor Medikal Dr. Hugh Kingston E-mail:
[email protected]
Illustrator / Juru Gambar Mulyadi Phone: 0813 6017 5700 E-mail:
[email protected]
Fikri Yunan Chalid Phone: 0812 10 900 48 E-mail:
[email protected]
Lay-out / Tata Letak Edi IP Phone: 0812 697 4450 E-mail:
[email protected]
Health Messenger is published by / dipublikasikan oleh Aide Médicale Internationale Lr. Tgk. Meunara VII, n.6, Desa Garot Geuceu, Kec. Darul Imarah, Aceh Besar, NAD. Phone: 0651 48 207 - www.amifrance.org
CONTRIBUTORS News: Marjorie Unal (Handicap International Banda Aceh). In our country: Meriel Norris (Handicap International Takengon) General Health: Meriel Norris (Handicap International Takengon) – Cahya Buwana HTN (Handicap International Yogyakarta) – Dr. Hugh Kingston (HM Indonesia). Health Education: Supriyanto SPsi (Pulih Foundation) – H.M. Nasir Ibrahim SSt. FT. (Muhammadiyah Physioterapy Academy – RSUZA Medical Rehabilitation). In depth: Marlina Defi (Institute Development ane Empowerment for the Difable - INDEED) – DIRC Team (Disability Information and Resource Center) – AMI Team. Well being: Roos Afrida (Aceh Empowerment Centre for the Disabled - P3CA). Society: Hervé Bernard (Handicap International) – David S. Spiro (Helen Keller International) - Drs. Syafruddin, MM (Children with disability training centre - YPAC) – Claudia Müller (International Labour Office – ILO). View point: Aflinda (Indonesian Women with Disability Association - HPWCI). Have also contributed in providing useful contacts and advices: Ria Yoanita Hutauruk (UN Medical Clinic), Emilia Kristiyanti (Helen Keller International), Hj. Dra. Nurmisna (YPAC), Drs. H. Sanusi Maha (P3CA), Drs. Bachtiar Nitura, MM. (YPAC), David Muriuki,M.D., MPH and Dr. Wilbert Shihaji (The Mentor Initiative), John W. Kolff and Dr. Asmatullah Khan (Merlin), Juang (Yayasan Pulih). Thanks to all HM6 contributors and people who helped us realizing this issue. Special thanks to Sophie Dechaux, HI Provincial Coordinator and all the Handicap International team for their precious collaboration and support; and to Ioana Cretescu-Kornett (AMI’s HQ medical coordinator) for proofreading all articles and motivating us! Printer: PT. ACEH MEDIA GRAFIKA Jl. Raya Lambaro Km. 4,5 Tanjung Permai Manyang PA, Aceh Besar, Phone: (0651) 635544, Fax: (0651) 637170, E-mail:
[email protected] Distribution: Aide Médicale Internationale (AMI) Donor: AmeriCares
KONTRIBUTOR Berita: Marjorie Unal (Handicap International Banda Aceh). Di tanah air kita: Meriel Norris (Handicap International Takengon). Kesehatan Umum: Meriel Norris (Handicap International Takengon) – Cahya Buwana HTN (Handicap International Yogyakarta) – Dr. Hugh Kingston (P2K Indonesia). Pendidikan Kesehatan: Supriyanto SPsi (Pulih Foundation) – H.M. Nasir Ibrahim SSt. FT. (Muhammadiyah Physioterapy Academy – RSUZA Medical Rehabilitation). Lebih Mendalam: Marlina Defi (Institute Development and Empowerment for the Difable - INDEED) – DIRC Team (Disability Information and Resource Center). Kesejahteraan: Roos Afrida (Aceh Empowerment Centre for the Disabled - P3CA). Masyarakat: Hervé Bernard (Handicap International) – David S. Spiro (Helen Keller International) – Drs. Syafruddin, MM (The Indonesian Society for Care of Disabled Children - YPAC) – Claudia Müller (International Labour Office – ILO). Sudut Pandang: Aflinda (Indonesian Disabled Women Association - HPWCI). Kontak yang bisa dihubungi dan saran-saran merupakan kontribusi: Ria Yoanita Hutauruk (UN Medical Clinic), Emilia Kristiyanti (Helen Keller International), Hj. Dra. Nurmisna (YPAC), Drs. H. Sanusi Maha (P3CA), Drs. Bachtiar Nitura, MM. (YPAC), David Muriuki,M.D., MPH and Dr. Wilbert Shihaji (The Mentor Initiative), John W. Kolff and Dr. Asmatullah Khan (Merlin), Juang (Yayasan Pulih). Terima kasih kepada seluruh kontributor HM6 dan orang-orang yang telah membantu kami mewujudkan penerbitan ini. Ucapan terima kasih khusus kepada Sophie Dechaux, HI Provincial Coordinator dan seluruh tim Handicap International untuk kerjasama dan dukungan yang sangat berharga, dan Dr Ioana Cretescu-Kornett (AMI’s HQ koordinator medikal) untuk pengesahan seluruh artikel dan memberikan motivasi! Percetakan PT. ACEH MEDIA GRAFIKA Jl. Raya Lambaro Km. 4,5 Tanjung Permai Manyang PA, Aceh Besar, Phone: (0651) 635544, Fax: (0651) 637170, E-mail:
[email protected] Distribusi: Aide Médicale Internationale (AMI) Donatur: AmeriCares
REFERENCES / REFERENSI - MISBACH, J. and ALI, W., 2000. Stroke in Indonesia: A first large prosepctive hospital-based study of acute stroke in 28 hospitals in Indonesia. Journal of Clinical Neuroscience, 8(3), pp. 245-249. - NG, N., STENLUND, H., BONITA, R., HALIMI, M., WALL, S. and WEINEHALL, L., 2006. Preventable risk factors for non-communicable diseases in rural Indonesia: prevalence study using WHO STEPS approach. Bulletin of the World Health Organisation, 84(4), pp. 305-313. - BAXTER, D., 1997. Clinical Syndromes Associated with Stroke. In: M. BRANSLATER and J. BASMAJIAN, eds, Stroke Rehabilitation. USA: Williams and Wilkins. - SUTIN, J., 1986. Clinical Presentation of Stroke Symptoms. In: P. KAPLAN and L. CERULLO, eds, Stroke Rehabilitation. Boston: Butterworths. - Medical Rehab. and Training center in secondary complication in spinal cord injury. Dept. of Physical Medicine and Rehab, Spain Rehab Center, Univ of Alabama at Birmingham. 1996. - WERNER, D., 1987. Disabled Villages Children, A guide for community health workers, rehabilitation workers, and families. The Hesperian Foundation. - Oxford handbook of tropical medicine. 2nd edition, 2004. Oxford university press. - BEATON, GH., MARTORELL, R. L’Abbé, et al., 1993. Effectiveness of vitamin A supplementation in the control of young child morbidity and mortality in developing countries. UN, ACC/SCN State-of-the-art Series, Nutrition policy Discussion Paper No. 13.
Contributors / Kontributor
Aide Médicale Internationale (AMI) is a French NonGovernmental Organization established in 1979. AMI intervenes in more than 8 countries to provide medical assistance to the most vulnerable populations in diversified environments (war and armed conflicts, bankruptcy of governments, natural disasters, epidemics, hungers etc.) without any political, ethnic, racial or religious discrimination. AMI also commits itself to adjust its operations to the needs identified in partnership with the civil population and to respect the local population’s dignity, their specific political, cultural and religious opinions, believes and practices. AMI operates as a neutral actor, with a spirit of solidarity, efficiency and quality (www.amifrance.org). AMI has been working in Indonesia since March 2005. In complement to its activities in the field, AMI launched Health Messenger in December 2005 to provide Indonesian health workers, in the province of Aceh, with a continuous training tool appropriate to improve their knowledge and skills.
Aide Médicale Internationale (AMI) adalah sebuah organisasi non-pemerintah dari Perancis yang berdiri pada tahun 1979. AMI bergerak dalam bidang kesehatan di lebih dari 8 negara dengan menyediakan peralatan kesehatan untuk mengatasi berbagai situasi lingkungan yang tidak stabil (karena perang dan konflik senjata, bangkrutnya pemerintah, bencana alam, epidemi, kelaparan, dsb) tanpa membedakan kepentingan politik, suku, ras dan agama. AMI berkomitmen untuk bekerjasama dengan penduduk lokal dan menghormati kebiasaan mereka, kepentingan politiknya, budaya, serta praktik kehidupan beragama masyarakat setempat. AMI bekerja secara netral de ngan semangat solidaritas, efisiensi, dan kualitas tinggi (www.amifrance.org). AMI telah bekerja di Indonesia sejak Maret 2005. Untuk melengkapi aktifitasnya di lapangan, AMI menerbitkan majalah Pembawa Pesan Kesehatan bulan Desember 2005 untuk menolong para pekerja kesehatan Indonesia dan menambah pengetahuan serta keterampilan mereka.
Supported by / didanai oleh: