De behandeling met immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) (Monoclonal Antibody Ch14.18, Sargramostim, Aldesleukin, and Isotretinoin After Autologous Stem Cell Transplant in Treating Patients With Neuroblastoma) Beste ouders, Deze informatie is geschreven door ouders die net als u een sprong in het diepe hebben gemaakt door met hun kind naar Philadelphia te gaan voor de behandeling met immunotherapie. U heeft van uw arts al informatie gehad over de behandeling en de mogelijke bijwerkingen. Het meelezen over de ervaringen van anderen kan u wellicht beter voorbereiden op de tijd in Philadelphia. Het doel van deze informatie is dan ook het delen van de ervaring van ouders die u voorgingen zodat de voorbereidingen voor het vertrek iets soepeler lopen en u enig idee heeft wat de behandeling praktisch inhoudt. Vanzelfsprekend is de opsomming hieronder niet compleet en zal iedere familie zijn eigen ervaringen hebben. De ouders vinden het belangrijk u mee te geven dat ze ondanks dat het een zware tijd was allemaal blij zijn dat ze mee hebben gedaan met de immunotherapie en het de inspanningen waard vonden. Ze hebben veel hulp gehad van de staf van CHOP en iedereen was heel vriendelijk. De ouders wensen u veel succes en hopen op voorspoed voor alle kinderen. Medische informatie over de behandeling Meer info over de clinical trial vindt u hier: http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/view?cdrid=69018&version=HealthProfessional &protocolsearchid=9527662 In de bijlage bij dit document vindt u een voorbeeld van een behandelschema. Het kan zijn dat het precieze schema voor uw kind er iets anders uitziet. De behandeling bestaat uit 5 kuren in het ziekenhuis. De 6e kuur bestaat alleen uit Roaccutane (zie later) en daarvoor kan de patient terug naar Nederland. De eerste, derde en vijfde kuur zijn dezelfde combinatie van medicijnen, te weten GM-CSF (sagramostim) en antibody (= antilichaam). De tweede en de vierde kuur zijn ook gelijk aan elkaar, te weten IL-2 (aldesleukin) met antilichaam. De tweede variant (met IL-2) staat bekend als de zwaarste combinatie met de meeste bijwerkingen. Een kuur begint met een bezoek aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd via de polikliniek. Daar worden de controles gedaan, bloed afgenomen en zonodig een extra infuus aangelegd. Voor de meeste opnames zijn twee intraveneuze ‘toegangen’ nodig dus als uw kind een enkellumen lijn (engels: single lumen line) heeft is er een extra infuus nodig. De kuur met het antilichaam start de volgende ochtend en duurt 4 dagen (totaal 5 nachten). Indien er geen complicaties optreden kunt u de 6e dag in de ochtend met ontslag. De eerste, derde en vijfde kuur bestaan uit 1 kuur van 4 dagen. De tweede en vierde kuur starten met 4 dagen alleen IL-2, dan 2 nachten thuis slapen, en vervolgens weer 4 dagen kuur van IL-2 en antilichaam. Dat betekent in totaal ongeveer 7 weken ziekenhuisopname.
1
De immunotherapie is een studiebehandeling. Dat betekent dat iedere patiënt nauwgezet wordt gescreend vantevoren of hij/zij de behandeling mag/kan ontvangen. Ook worden de effecten en bijwerkingen van de behandeling nauwgezet genoteerd. Na het afronden van de behandeling zullen de artsen in CHOP uw arts in Nederland vragen om uitslagen van controleonderzoeken nadat u weer in Nederland bent. Uw Nederlandse arts zal hier aan meewerken. Alvorens de therapie gestart wordt krijgt u een de totale lijst met bijwerkingen te zien en moet u papieren tekenen om aan de studie deel te mogen nemen. Dit is in principe niet anders dan het informed consent dat u in Nederland heeft getekend voor de chemotherapeutische behandeling. De bijwerkingen van de behandeling zijn heel anders dan bij chemotherapie maar zijn net zo heftig. Een belangrijk verschil is dat de bijwerkingen van de immunotherapie acuut zijn en dus optreden tijdens het inlopen van de medicijnen. De bijwerkingen verschillen per kind maar koorts en pijn treden eigenlijk altijd op. Tegen de pijn wordt morfine gegeven middels een zogenaamde PCA-pomp waarop de patiënt of ouder meer morfine kan bijklikken, een systeem waar u misschien al bekend mee bent vanuit uw ziekenhuis in NL. Misselijkheid en overgeven komen ook regelmatig voor. De belangrijkste en meest serieuze bijwerking is een allergische reactie. Allergische reacties kunnen erg variëren van een milde huidreactie (roodheid, jeuk) tot levensbedreigende vernauwingen van de luchtwegen of bloeddrukdalingen. Ernstige allergische reacties kunnen een reden zijn de therapie af te breken. Dit komt met regelmaat voor. Tussen de behandelingen door moeten de kinderen echt bijkomen van de behandeling: uitrusten en weer in gewicht aankomen. Hoewel er in principe geen verhoogde kans is op lage bloedcellen en infecties, zoals na de chemotherapie is de immunotherapie een aanslag op de algemene conditie van uw kind en heeft hij/zij echt tijd nodig om te herstellen. Met name de algemene conditie moet weer opgebouwd worden. Na de ziekenhuisopnames volgen een paar weken (2 of 3) van relatieve rust. In die weken moet uw kind twee weken lang 2 x daags het vitamine A-zuur medicijn isotretinoine innemen. (Nederlandse merknaam Roaccutane, in de VS accutane genoemd). Roaccutane is in de VS veel duurder dan in NL. Uw zorgverzekeraar en ook CHOP verlangt van u dat u Roaccutane meeneemt vanuit Nederland vanwege de kosten. Uw Nederlandse arts zal u hiervoor een recept geven voor de volledige behandeling van 6 x 2 weken. Zorg dat u dit op tijd besteld bij de apotheek. De bijwerkingen van Roaccutane bestaan voornamelijk uit een droge huid, wondjes in de mondhoeken en roodheid en schilfering. U kunt Bepanthenzalf gebruiken om de huid in betere conditie te houden en klachten te verminderen. Roaccutane therapie is niet licht en wordt in de loop van de kuren vaak minder goed verdragen waardoor aanpassing in het toedieningsschema soms nodig is. U moet erop rekenen dat u voor de behandeling vijf maanden in Philadelphia verblijft. Er zal voorgesteld worden na 1,5 maand terug te komen voor evaluatie onderzoek. (scans e.d.) Dat kan ook in NL plaatsvinden. Uw oncoloog kan de resultaten per mail en DVD opsturen naar CHOP. Realistisch gesproken is het voor de kinderen die de therapie krijgen niet mogelijk om tijdens de vijf maanden ziekenhuisbehandeling tussendoor naar Nederland te reizen. Ziekenhuis De website van het ziekenhuis: www.chop.edu CHOP is een groot kinderziekenhuis. Om u een idee te geven: er zijn 41 bedden op de kinderoncologische afdeling. Groot voordeel daarvan is dat er veel kennis en ervaring is met de behandeling van kinderkanker in het algemeen, en neuroblastoom in het bijzonder. Nadeel is dat u te maken zult krijgen met veel verschillende artsen (variërend in opleidingsniveau: arts in opleiding tot kinderarts, kinderarts in opleiding tot kinder-oncoloog, kinder-oncoloog), nurse practioners (gespecialiseerde verpleegkundigen) en verpleegkundigen. Iedere patiënt krijgt een vaste arts toegewezen die u wekelijks spreekt op de polikliniek. Tijdens de opnames valt de patiënt onder de verantwoordelijkheid van de dienstdoende kinder-oncoloog. Uw eigen arts ziet u zodoende tijdens de opnames niet of nauwelijks. Deze strikte scheiding betekent in de ervaring van de ouders dat de verschillende artsen niet altijd op de hoogte zijn van de gesprekken die u heeft gehad met uw arts. Het is goed als u erop voorbereid bent dat u nogal eens dezelfde gesprekken/discussies moet voeren met verschillende personen. U zult met veel verschillende
2
medewerkers te maken krijgen en u wordt geadviseerd extra alert te zijn in het belang van uw kind. U kent tenslotte uw eigen kind (en ziektegeschiedenis) het beste. Kamers op de afdeling De kamers op 3 South zijn groter dan de kamers op 3 Central. De meeste kamers zijn goed voorzien met een eigen badkamer met wc en een tv. De meeste kamers hebben ook een computer voor persoonlijk gebruik en een playstation waarop u dvd’s kunt afspelen. Realiseert u zich wel dat nederlandse dvd’s niet in de VS kunnen worden afgespeeld. Een kleine draagbare dvd-speler meenemen vanuit Nederland kan handig zijn, ook omdat alle tv-programma’s natuurlijk in het Engels zijn. Contact onderhouden Er is in CHOP gratis wireless internet. Een laptop maakt het contact met het thuisfront een stuk makkelijker. Denk ook aan het gebruik van Skype met video. Via Skype kunt u trouwens ook voor ongeveer 2 eurocent per minuut naar een gewoon vast telefoonnummer bellen. Voor contacten binnen Amerika (met CHOP of homecare) is het erg handig om een amerikaanse mobiele telefoon aan te schaffen, omdat het bellen dan veel goedkoper is. Bereikbaarheid ziekenhuis Het ziekenhuis is goed met auto of taxi te bereiken. U kunt gebruik maken van de parkeergarage van de ‘Wood-building’. Bij de ingang geeft u aan dat u een afspraak heeft bij ‘oncology’, of u kunt een polsbandje van het ziekenhuis laten zien aan de bewaker ten teken dat uw kind op dat moment is opgenomen in het ziekenhuis. Bij het inrijden krijgt u een parkeerkaartje, dat u op de ‘oncology’ poli kunt laten afwaarderen, of bij de receptie van het ziekenhuis als uw kind is opgenomen. U betaalt dan 3 in plaats van 16 dollar per dag. Foodcourt en roomservice Er is in het ziekenhuis een McDonald’s vestiging en een foodcourt aanwezig. Hier kunt u versgebakken pizza, chinees/indische maaltijden, hamburgers, soep etc krijgen. Een lunch kost ongeveer 5-10 dollar per persoon. U kunt voor uw kind via roomservice 3 x daags gratis eten bestellen. Er is een lijst met keuzes voor de maaltijd. U kunt voor meerdere personen bestellen voor 5 dollar per persoon extra. U moet hiervoor wel een soort voucher kopen, die o.a. bij de foodcourt beschikbaar is. Op de afdeling zijn ook een aantal keukentjes waar een koelkast, diepvriezer en magnetron aanwezig zijn. U kunt dus ook zelf ook eten en drinken meenemen, voor afwisseling en persoonlijke voorkeur. In de keukentjes is ook gratis drinken te krijgen (melk, vruchtensap, blikjes cola en ginger ale), en wat snacks (crackertjes en koekjes). Slapen in het ziekenhuis Eén van de ouders kan op de kamer van de patiënt slapen. Meestal is dat een bedbank. Op sommige kamers is geen bedbank maar een verrijdbaar opklapbed. Heel soms is er alleen een stoel die u kunt uittrekken. Aarzel in zo’n geval niet om te vragen om een andere kamer of op z’n minst een opklapbed. Helemaal boven in het ziekenhuis is het ‘Connelly Resource Center for Families’, waar u even op adem kunt komen of de biblotheek kunt gebruiken. Er is gratis koffie en thee en vaak fruit. Er zijn ook een aantal logeerkamers. Die zijn in eerste instantie bestemd voor ouders van kinderen die op de intensive care liggen maar u kunt altijd vragen of er nog een kamer vrij is. Daar kan dan eventueel de tweede ouder slapen. Speelkamer Er is een speelkamer aanwezig. Helaas mogen broertjes en zusjes (of ander bezoek) hier geen gebruik van maken. Speelgoed mag mee naar de kamer genomen worden. Zelfredzaamheid Er wordt veel van ouders zelf verwacht. Zo moeten ouders thuis zelf een broviac ‘onderhouden’ door deze dagelijks met heparine door te spuiten, moeten ze zelf de pleister van een broviac kunnen verschonen en moet de GM-CSF (vergelijkbaar met de u waarschijnlijk bekende G-CSF ofwel neupogen) via een insuflon per injectie door ouders worden toegediend. Dit wordt u in het
3
ziekenhuis geleerd. In geval van sondevoeding is het erg handig als u zelf een sonde kunt inbrengen want anders moet u naar het ziekenhuis om een nieuwe in te laten brengen als de sonde onverhoopt sneuvelt. U zou dit ook in uw NL ziekenhuis kunnen leren voor vertrek naar Philadelphia. Kennis van de Engelse taal is belangrijk. De Amerikanen spreken geen andere taal (soms Spaans). Iedereen is wel reuze behulpzaam en ze doen hun uiterste best om u te begrijpen. Er is een tolkencentrum in CHOP voor de meeste talen, inclusief NL. Eventueel kan er een ‘coach’ vanuit Nederland met u in contact treden. Ouders die al eerder in CHOP zijn geweest en de taal goed beheersen zijn in principe bereid tot coaching of hulp (contact aanvragen via Dr. M. van Noesel, kinderarts-oncoloog, Erasmus MC, Rotterdam.
[email protected]) Homecare De ‘homecare’ die CHOP u biedt, is anders dan de thuiszorg in Nederland. Er wordt meer van uzelf verwacht. Het contact start met een bezoek van een verpleegkundige van homecare. U bespreekt met haar welke medische zorg u zelf zult moeten geven. U krijgt van ‘homecare’ dan de spullen die u nodig heeft voor eventuele sondevoeding: een sondevoedingspomp, voeding(szakken), sondeslangen, aansluitstukjes en een verrijdbare paal waaraan u bijvoorbeeld de sondepomp kunt hangen. De rugzak behorende bij de sondepomp is overigens ongeveer de helft qua grootte van de Nederlandse variant, zodat bijvoorbeeld een 3-jarige peuter nu zelf z’n pomp en voeding kan dragen. U zult merken dat de Nederlandse en Amerikaanse onderdelen niet op elkaar aansluiten, dus dat betekent vervanging van al uw vertrouwde spullen. Reis Het is raadzaam uw verzekeringsmaatschappij te vragen een alarmcentrale zoals Eurocross in te schakelen voor het regelen van de financiële kant van de zaak en de vliegreis. Indien uw kind met een sondevoedingspomp in het vliegtuig moet, moet dat door de luchtvaartmaatschappij geaccepteerd worden. Er gaat een rechtstreekse vlucht van Amsterdam naar Philadelphia (USAirways). Het is belangrijk de verzekeringsmaatschappij te vragen welke reiskosten vergoed worden. (meestal van de patiënt en 1 ouder) Sondevoeding en medicijnen onderweg Sondevoeding mag niet in het bagageruim vervoerd worden omdat het daar te koud is. Een voorraadje voor de eerste twee weken moet u meenemen in de handbagage. De medicijnen kunt u beter ook in de handbagage meenemen. Het is aan te raden op tijd een lijst te maken van de zaken die u met de handbagage mee wilt/moet nemen. Geef die van te voren aan de luchtvaartmaatschappij door. Vraag uw Nederlandse arts voor de zekerheid een medische ‘fit to fly’ verklaring om eventuele vragen op de luchthaven voor te zijn. Waarschijnlijk is het niet nodig omdat de ziekte van uw kind helaas zichtbaar is. De ervaringen op dit gebied met Schiphol en andere vlieghavens zijn overwegend positief en u zult waarschijnlijk goed geholpen worden. Financiën Een verblijf in de VS is niet goedkoop. De medische kosten worden betaald door de zorgverzekeraar, maar er zijn veel bijkomende kosten. Vliegtickets, autohuur en huisvesting zijn de grootste kostenposten. Ook de dagelijkse boodschappen zijn duurder. Een mogelijkheid om zelf voor wat meer financiële armslag te zorgen is om aan fundraising te doen. Bijv. een actie voor de buurt, school, vereniging, straat of een vertrouwd persoon te vragen bijv. via de email een oproep te doen onder familie en vrienden om financiële steun. Alle kinderen die behandeld worden voor kanker kunnen bij het KWF een verzoek doen voor een eenmalige vergoeding voor kosten (vast bedrag; aanvragen via maatschappelijk werk van uw ziekenhuis in NL) Liefdadigheid In de VS is heel veel via liefdadigheid en de kerkgemeenschap geregeld wat in Nederland geregeld is via sociale wetten. Aarzelt u dan ook niet hier gebruik van te maken. Het is niet
4
ongewoon om een deel van de kosten voor bijvoorbeeld autohuur, weer vergoed te krijgen. Verder kunt u in de VS via maatschappelijk werk (‘social work’ van CHOP) een aanvraag doen bij een fonds dat (gedeeltelijk) reis- en verblijfskosten van kankerpatiënten vergoedt. Aarzel niet om ‘social work’ van CHOP daarom te vragen. Via de organisatie ‘littlesmiles’ kunt u bijv. kaartjes krijgen voor een dagje uit. (www.littlesmiles.org/v2) Naast het Ronald McDonald huis in het centrum van Philadelphia, is er op de afdeling op de derde verdieping, waar de oncology kinderen worden opgenomen, ook een Ronald McDonald room. Hier wordt gemiddeld twee keer per week een ontbijt, lunch of diner verzorgd, geheel gratis. In de Ronald McDonald room zijn ook regelmatig snacks en frisdrank te vinden, alsmede kunt u er koffie krijgen. Wat ook leuk is, is dat er regelmatig allerlei kadootjes liggen. Deze mag men gewoon meenemen. Hiertoe staan er een paar rieten manden waar van alles in kan liggen. Huisvesting Huisvesting in Philadelphia is duur. Er is echter een organisatie die huisvesting regelt bij een gastgezin thuis. Een aantal ouders hebben hier gebruik van gemaakt en waren erg tevreden. Een auto is dat geval onmisbaar omdat u meestal (ver) buiten het centrum van Philadelphia zit. Zie www.hostsforhospitals.org Een andere mogelijkheid is een (tijdelijk!) verblijf in het Ronald Mc Donaldhuis (www.philarmh.org). Meer permanente huisvesting kunt u wellicht vinden in een (piepklein) huisje via Art Museum Guest House (www.artmuseumguest.com). U kunt natuurlijk ook wel ‘in de vrije sector’ wat huren, maar meestal betreft dat een ongemeubileerde woning. Vraag bij uw verzekeringsmaatschappij of verblijfskosten voor vergoeding in aanmerking komen. Visa Voor contact met het consulaat in Amsterdam (http://amsterdam.usconsulate.gov/visa_services_contact.html) moet u bellen en uw creditcard bij de hand houden om eerst 15 euro te betalen. Zonder visum mag u max. 90 dagen blijven. Een visum biedt standaard de mogelijkheid om 6 maanden achter elkaar in Amerika te verblijven. Het advies van het consulaat is dan ook om voor het hele gezin visa aan te vragen. Daarvoor is vooral veel (engelstalig) papierwerk nodig. Formulieren vindt u op de website. Neem een bewijs mee van bijv. de behandelend Nederlands arts en een bevestiging van CHOP, een bevestiging van de verzekering dat ze de behandeling betalen en bewijzen dat u in Nederland een baan heeft, salaris krijgt en ook nog een baan heeft na terugkeer naar Nederland. In het geval van leerplichtige kinderen (het zieke kind of broertjes of zusjes) is het handig om een verklaring van de leerplichtambtenaar en school te hebben. Voor het afhalen van de visa moet u persoonlijk aanwezig zijn op het consulaat. Hiertoe moet u een afspraak maken en het liefst van te voren betalen. Het consulaat is alleen ‘s morgens geopend. De wachttijden zijn lang en om tijd bij ‘securtiy’ te besparen laat u handtas, telefoon e.d. beter thuis of in de auto. Vergeet niet uw paspoorten mee te nemen en gefrankeerde enveloppen. Denk om correcte foto's (afwijkende maat en voorwaarden, lang niet iedere pasfoto zaak kan dit speciale formaat maken!). Kijk voor de meest recente info op amsterdam.usconsulate.gov Kinderen onder een bepaalde leeftijd hoeven niet persoonlijk aanwezig te zijn, de ouders in ieder geval wel allebei! Een enkel visum kost ongeveer 100 euro, foto’s ongeveer 15 euro per persoon. Een paar dagen later krijgt u de paspoorten per post thuis bezorgd. Bij aankomst in Amerika is het verstandig aan te geven bij ‘Immigration’ dat uw kind misschien langer moet verblijven, omdat het niet zeker is dat de kuren allemaal zoals gepland verlopen. Dan krijgt uw kind meestal wel een speciale toestemming zodat hij of zij een jaar lang mag blijven. Als u van plan bent tussendoor nog naar Nederland te vliegen, is dit wellicht minder van belang. Als u een visum heeft, moet u geen ESTA-aanmelding in te vullen. Reizigers zonder visum moeten zonder uitzondering een ESTA-aanmelding on line doen. Deze is 2 jaar geldig. Autohuur Autohuur regelen via een reisbureau in Nederland is een stuk goedkoper dan ter plekke. Vooral de verzekeringspremies zijn bij huur in de VS heel hoog. Vanuit Nederland kunt u meestal voor
5
een beperkte tijd per keer huren (weken tot 1-2 maanden). U kunt meerdere keren via hetzelfde NL reisbureau een auto huren. Indien u huisvesting in het centrum van Philadelphia vindt, is een auto misschien alleen duur en lastig te parkeren. Een midsize auto (gewoon formaat, geschikt voor 4 personen en bagage) kost ongeveer 1000 euro per maand, inclusief verzekeringen, een tank benzine en tweede bestuurder. Leuke dingen doen De behandeling is zwaar maar gelukkig zijn er tussendoor ook momenten waarop het mogelijk is om de leuke kanten van Philadelphia en omgeving te ontdekken. Hieronder een paar suggesties. - Het Please Touch Museum is geweldig voor kinderen www.pleasetouchmuseum.org - Philadelphia heeft een mooie dierentuin. Een jaarabonnement heeft u er snel uit, zeker als u gasten meeneemt. www.philadelphiazoo.org - Het aquarium is ook een aanrader. www.adventureaquarium.com - Als u een paar dagen weg wilt, zijn zowel de kust als Lancaster County aanraders. - Lancaster County is een heuvelachtig gebied met veel boerderijen die voor een groot deel gerund worden door de Amish, een geloofsgemeenschap die contact met de buitenwereld zoveel mogelijk vermijdt. Ze verplaatsen zich per paard en wagen. www.padutchcountry.com - Er zijn veel motels en Bed en Breakfasts in Lancaster County. Voor treinliefhebbers is het Red Caboose Motel een heel bijzondere: u kunt er slapen in een treinwagon. www.redcaboosemotel.com In het plaatsje Strasburg is veel te zien op het gebied van stoomtreinen. Een paar keer per jaar komt er een Thomas-trein (van de tv-serie). Een aanrader voor alle kinderen die van Thomas de Trein houden. www.strasburgrailroad.com - En als u in de luxe-positie bent dat er familie op bezoek komt die een nachtje op uw kind(eren) kan passen: New York is dichtbij! Per trein of per bus is het maar een paar uur. www.amtrak.com of www.boltbus.com
6
