JGZ-standaard. Methodiek Onderzoek Scoliose

JGZ-standaard Methodiek Onderzoek Scoliose

juni 2003

1

INHOUD Leden van de werkgroep JGZ-standaard methodiek onderzoek scoliose Woord vooraf Inleiding 1 Rug- en houdingsafwijkingen 1.1 Scoliose 1.2 Hyperkyfose 2 Gevolgen voor de gezondheid 2.1 Gevolgen van scoliose 2.2 Gevolgen van hyperkyfose 3 Behandelingsmogelijkheden 3.1 Beleid bij scoliose 3.2 Beleid bij hyperkyfose 4 Methode van opsporing en interventies, beslisboom 4.1 Scoliose 4.1.1 Anamnese 4.1.2 Onderzoek 4.2 Hyperkyfose 4.3 Beleid van de JGZ 4.3.1 Controle 4.3.2 Verwijsbrief 4.3.3 Follow-up van verwijzing 4.3.4 Houdingsadviezen 4.4 Wie voert het onderzoek uit? 4.5 Criteria voor controle en verwijzing 4.5.1 Controle- en verwijscriteria scoliose 4.5.2 Controle- en verwijscriteria hyperkyfose 4.6 Beslisboom scoliose 4.7 Beslisboom hyperkyfose 5 Beschouwing 5.1 Scoliose 5.2 Hyperkyfose 6 Conclusies en aanbevelingen 6.1 Conclusies 6.2 Aanbevelingen

2

Samenstelling JAS Referenties Verklarende woordenlijst Adressen Met dank aan Bijlage I Bijlage II Bijlage III Bijlage IV

Cobbse hoek Foto scoliometer Voorbeeld verwijsbrief Literatuuronderzoek

3

LEDEN VAN DE WERKGROEP JGZ-standaard Methodiek Onderzoek SCOLIOSE H.M.H. Creemers (jeugdarts, voorzitter van de werkgroep) A.A.J.M. Hazebroek-Kampschreur (jeugdarts-epidemioloog) R.E. Juttmann (jeugdarts) I.J. Korfage (econoom) BEGELEIDING VANUIT TNO PREVENTIE EN GEZONDHEID M.M. Wagenaar-Fischer M.N. Blankespoor H.W.M. van Velzen-Mol F.J.M. van Leerdam

TOEHOORDER NAMENS DE VERENIGING VAN SCOLIOSEPATIENTEN L.M.T. Kavelaars-Janssen (voorzitter Vereniging van Scoliosepatiënten)

4

WOORD VOORAF De standaard methodiek onderzoek scoliose ligt voor mij. Dit is het derde onderwerp in het standaardenproject in de Jeugdgezondheidszorg. In 2002 is de tweede standaard verschenen. In 2003 komt de vierde standaard tot stand. De Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG) is zeer tevreden dat de ontwikkeling van de standaarden/ na een lange aanloopfase nu voorspoedig verloopt. Bij de keuze en bij de prioritering van de onderwerpen van de standaarden wordt de mening van de beroepsgroepen artsen, doktersassistenten en verpleegkundigen door de Jeugdgezondheidszorg Adviesraad Standaarden (JAS) belangrijk gevonden. Regelmatig worden de beroepsgroepen gevraagd om onderwerpen aan te reiken en te prioriteren. De medewerkers in de jeugdgezondheidszorg kiezen voor onderwerpen waarover vragen en onduidelijkheden bestaan. Dat zijn dus onderwerpen waarvoor de evidence-based onderbouwing problematisch is. De JAS zou kunnen kiezen om alleen standaarden op te stellen over onderwerpen waarvan de evidence-based onderbouwing vaststaat. De JAS is van mening dat standaarden antwoord moeten geven op de vragen van de medewerkers in de JGZ. Implementatie van een standaard zal zeker makkelijker verlopen als de standaard voorziet in de behoefte van de medewerkers van de JGZ. Elke standaard biedt niet meer maar ook niet minder dan de huidige inzichten over het onderwerp. Standaarden horen regelmatig aangepast te worden aan de nieuwe inzichten. De standaard methodiek onderzoek scoliose is een voorbeeld van een standaard-ontwikkeling over een onderwerp waarover de meningen verdeeld zijn. In de standaard wordt uitvoerig ingegaan op de discussie in de literatuur over de effectiviteit van de screening op scoliose. De uitvoering van het onderzoek op scoliose gebeurt, als het al gebeurt, erg verschillend in Nederland. Deze standaard wil uniformiteit brengen in de methode van het onderzoek naar scoliose. De JGZ heeft het zichzelf niet makkelijk gemaakt met het vervaardigen van deze standaard. Ik ben er trots op dat de werkgroep de problemen niet uit de weg is gegaan, maar dat zij geprobeerd heeft om de vragen uit het veld te beantwoorden. Ik vertrouw er dan ook op dat deze standaard veel gebruikt zal worden. Standaarden worden gemaakt voor de hele doelgroep 0-19 jaar als het onderwerp zich daarvoor leent. Deze standaard methodiek onderzoek scoliose is bedoeld voor de leeftijdsgroep 10-19 jaar omdat de afwijkingen zich voornamelijk op deze leeftijd manifesteren. Een volgende standaard zal mogelijk meer van toepassing zijn voor de jongere leeftijdsgroep. De voorliggende standaard is een onderdeel van het standaardenpakket van de jeugdgezondheidszorg. Ook deze standaard zal de NVJG bespreken met de betrokken beroepsgroepen: huisartsen, orthopeden en kinderartsen zodat ook hier weer een goede ketenzorg tot stand zal kunnen komen. Medewerkers in de JGZ doen er goed aan om in de verwijzing naar de huisarts te vermelden dat zij verwijzen op grond van de JGZ-standaard “ methodiek onderzoek scoliose”. Het is verheugend om ook bij deze standaard weer te kunnen meedelen dat het ministerie van VWS (via ZON/MW) niet alleen het ontwikkelen van de standaard/ financieel heeft mogelijk 5

gemaakt maar ook de implementatie zal financieren. De uitgebreide JGZ-standaard zal kosteloos worden aangeboden aan alle JGZ-vestigingen van GGD-en. De geplastificeerde pagina en de samenvatting zullen aan elke arts en verpleegkundige werkzaam in de jeugdgezondheidszorg 419 jaar worden toegezonden. Tenslotte dank ik allen die hebben bijgedragen aan het tot stand komen van deze standaard: de werkgroepleden en de referenten die het concept deskundig becommentarieerden E.A. Brouwers-de Jong Voorzitter NVJG en voorzitter JAS

Standaarden JGZ zijn bedoeld om richtlijnen te geven voor het handelen van professionals in de Jeugdgezondheidszorg. De professionals kunnen deze richtlijnen gebruiken als maat en houvast in hun contacten met individuele kinderen en/of hun ouders/verzorgers. De professionals in de JGZ zijn in staat om de individuele situatie en eigen wensen en verantwoordelijkheden van het kind en/of hun ouders/verzorgers hierbij te betrekken. Afweging van deze specifieke situatie, wensen en verantwoordelijkheden kan beredeneerd afwijken van het hierna beschreven beleid rechtvaardigen. Dit laat onverlet dat standaarden JGZ de huidige stand van zaken weergeven in de beroepsgroep, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

Scoliose is een aandoeningen waarbij de mening van patiënt en ouders en hun medewerking aan de therapie belangrijk is. Het patiëntenperspectief is anno 2002 niet meer uit de gezondheidszorg weg te denken. Patiëntenverenigingen hebben meer een eigen rol in de “zorg voor gezondheid” en bij alle ontwikkelingen die daarin een rol spelen. Om die reden heeft de voorzitter van de Vereniging van Scoliosepatiënten als toehoorder deel genomen aan de vergaderingen van de werkgroep. Bovendien is de mening van de vereniging en van patiënten en hun ouders opgenomen in deze standaard. De werkgroep hecht veel waarde aan de mening van de vereniging en van de patiënten en hun ouders, maar is niet verantwoordelijk voor de inhoud daarvan. De mening van de vereniging en van de patiënten is door een andere lay-out duidelijk onderscheiden van de hoofdtekst van deze standaard.

6

INLEIDING In deze standaard worden niet alle afwijkingen van het bewegingsapparaat beschreven, die in de jeugdgezondheidszorg onderzocht worden. In de JGZ wordt de rug bekeken op scoliose en houding. Tijdens de raadpleging van de literatuur is gebleken dat houding een vaag begrip is. Er is voor gekozen om deze standaard te beperken tot het onderzoek naar scoliose bij schoolkinderen. Voor andere afwijkingen van het houdings- en bewegingsapparaat kan te zijner tijd een standaard gemaakt worden als daar behoefte aan bestaat binnen de jeugdgezondheidszorg en de JAS besluit dat dit zinvol is. Het onderzoek van de rug is altijd een onderdeel geweest van het preventief gezondheidsonderzoek (pgo) binnen de Jeugdgezondheidszorg (JGZ). Begin jaren tachtig steeg de belangstelling voor het onderzoek naar scoliose zowel bij de artsen en verpleegkundigen in de Jeugdgezondheidszorg als bij de patiëntenverenigingen omdat in het buitenland gunstige ervaringen opgedaan waren met vroegtijdige opsporing. Sinds de invoering van een jaarlijkse screening op scoliose bij leerlingen van 10-15 jaar zou in de VS en in Zweden het aantal patiënten met een ernstige scoliose met 60% gedaald zijn (Torell et al, 1981). In Nederland zijn daarop onderzoeken verricht naar de methoden van vroegtijdige opsporing en de noodzaak van een extra screening naast de toenmalige twee standaard pgo’s bij 11- en 14- jarigen in de jeugdgezondheidszorg (Pruijs, 1996; Hazebroek-Kampschreur, 1993). Bij de prioritering van onderwerpen voor standaarden JGZ in 1997 staat de standaard scoliose en houding op de prioriteitenlijst van de artsen en de verpleegkundigen op de tweede plaats. In het leerboek kindergeneeskunde onder redactie van Van den Brande uit 1998 staat scoliose bij de belangrijke gezondheidsproblemen bij de leeftijd van 12-18 jaar (Schulpen & Verloove-Vanhorick, 1998). In Vlaanderen hebben de ministers van volksgezondheid en van onderwijs bepaald welke gegevens over de leerlingen geregistreerd moeten worden door de centra voor leerlingbegeleiding. Ook registratie van scoliose hoort hier bij. Dit besluit is in werking getreden op 1 september 2001. De regelgeving loopt hier voor op de uitvoering: de standaard voor onderzoek naar scoliose moet in Vlaanderen nog tot stand komen. Het is duidelijk dat het onderzoek naar scoliose en houding brede belangstelling heeft. Toch zijn er in de JGZ ook de nodige vragen te stellen over het onderzoek naar de houding en bewegingsapparaat van kinderen. De leeftijd waarop het onderzoek moet plaatsvinden en de methode van onderzoek van het kind en de behandeling zijn onderwerpen van discussie (Pruijs et al, 1992; Pruijs, 1996; Hazebroek-Kampschreur, 1993; Hazebroek-Kampschreur et al, 1994; Wiegersma et al, 1998, 1999). De Scoliosis Research Society, de American Academy of Orthopedic Surgeons en de American Academy of Pediatrics bevelen screening op scoliose aan, de Canadian Task Force on the Periodic Health Examination, de British Orthopedic Association en de British Scoliosis Society zijn daarentegen geen voorstanders van screening op scoliose. De United States Preventive Services Task Force (USPSTF) vindt dat er onvoldoende bewijs is om voor of tegen screening op scoliose te zijn (Berg, 1993). Deze stelling wordt ook verwoord in het eindrapport van de pilotstudie voor een kosteneffectiviteitanalyse van Screening Op Houdingsafwijkingen (SOHO-studie) in Nederland (Korfage et al, 2000). In Groot-Brittannië wordt geen screening op scoliose toegepast. In de Verenigde Staten bleek dat in 1989 de screening op scoliose bij wet verplicht gesteld was in 15 staten, dat er in vijf staten regels voor waren opgesteld en dat in 31 staten een vrijwillige screening bestond (USPSTF, 1993). In de literatuur worden verschillende momenten aangegeven waarop het onderzoek naar scoliose moet 7

plaatsvinden. De Scoliosis Research Society beveelt aan om alle kinderen tussen 10 en 14 jaar jaarlijks te screenen op scoliose, de American Academy of Orthopedic Surgeons wil meisjes tweemaal screenen op de leeftijd van 11 en 13 jaar en jongens eenmaal op de leeftijd van 13 of 14 jaar, de American Academy of Paediatrics beveelt screening op scoliose aan tijdens het reguliere onderzoek op de leeftijd van 10, 12, 14 en 16 jaar (USPSTF, 1993). Hazebroek en Pruijs benadrukken het belang van het rugonderzoek tijdens de groeispurt, maar een extra screening wordt niet nodig gevonden als tijdens de groeispurt tweemaal een preventief onderzoek plaatsvindt waarbij ook de rug wordt onderzocht (Hazebroek, 1993; Pruijs, 1996). Wiegersma raadt aan om de screening op scoliose ter discussie te stellen omdat uit zijn onderzoek niet blijkt dat screening het aantal operaties wegens scoliose vermindert (Wiegersma, 1999). Uit de enquête van Korfage en de scriptie van Verheul blijkt dat het houdings- en rugonderzoek in Nederland door de GGD-en zeer verschillend wordt uitgevoerd (Korfage et al, 2000; Korfage et al, 2002, Verheul 1999). Bij 41 van de (ten tijde van het onderzoek nog) 51 GGD-en wordt het onderzoek op scoliose en houding verricht. Bij acht GGD-en vindt het onderzoek eenmaal plaats in klas 1 of 2 van het voortgezet onderwijs. Bij de andere 33 GGD-en wordt het onderzoek tweemaal verricht: het eerste onderzoek vindt plaats in groep 6, 7 of 8 en het tweede onderzoek in klas 1 of 2. Zeven GGD-en voeren geen screening op houdingsafwijkingen meer uit. Twee diensten geven hiervoor financiële redenen op en de andere vijf geven als voornaamste reden het ontbreken van wetenschappelijke onderbouwing. Drie diensten beantwoordden de enquête niet. Bij 72% van de diensten vindt het onderzoek op scoliose en houding plaats als onderdeel van een periodiek onderzoek van de arts of de verpleegkundige, maar er vinden ook afzonderlijke screeningen plaats. Alle diensten gebruiken inspectie en de buigtest als methoden van onderzoek. Dertien diensten maken gebruik van de scoliometer als additionele methode en 22 van plankjes voor het corrigeren van een eventueel beenlengteverschil. Eén dienst gebruikt de moiré-fotografie als additionele methode. De diensten gebruiken verschillende criteria voor controle en verwijzing naar de huisarts. Zeven diensten gebruiken de hoek die wordt aangegeven door de scoliometer als criterium voor verwijzing en dan blijkt dat de criteria uiteenlopen van groter dan 4-5º tot 10º of meer. Ook bij het beoordelen van de gibbushoogte en het beenlengteverschil worden verschillende criteria gebruikt. Sommige diensten betrekken leeftijd of ontwikkelingsstadium bij hun overwegingen, andere geven dat niet aan in de enquête. Het is voor de professionals en het management in de JGZ op dit moment kennelijk onduidelijk wat het meest verstandige beleid is. Voor ouders moet het verwarrend zijn als zij merken dat het beleid ten aanzien van scoliose en houding zo verschillend is.

8

De meeste ouders die geconfronteerd worden met het feit dat hun kind scoliose heeft, hebben nooit eerder van deze rugverkromming gehoord. Soms zien zij zelf bij toeval de gibbus of een scheefstand bij hun dochter of zoon en nemen dan contact op met de huisarts. Het kan ook zijn dat de scoliose wordt gesignaleerd bij het periodiek schoolonderzoek waarna verwijzing naar de huisarts kan volgen. Als eenmaal de term scoliose gevallen is, komen vragen als: ‘Wat is dat?’, ‘Hoe kan dat nou?’en ‘Wat moeten we nu?’ Voor het vinden van antwoorden op deze en andere vragen biedt telefonische opvang van de Vereniging van scoliosepatiënten, onze website en het lotgenotencontact tijdens de bijeenkomsten voor hen een mogelijkheid. Het contact met anderen en uitwisseling van ervaringen maakt al snel duidelijk dat er geen eenduidig beleid is bij de GGD-en: niet in tijdstip waarop de buigtest wordt uitgevoerd en niet in frequentie waarmee dit onderzoek plaatsvindt. Op een aantal scholen wordt de buigtest zelfs helemaal niet (meer) gedaan. Dat ouders met verdriet, onbegrip en boosheid reageren bij de Vereniging is voor ons alleszins begrijpelijk. Het verschil in keuzes van GGD-en echter, om wel of géén buigtest te doen in het schoolonderzoek, valt ook voor ons niet uit te leggen.

Het is duidelijk dat er veel niet vast staat. Daarom is het begrijpelijk dat de beroepsgroepen in de JGZ een standaard scoliose en houding hoog op hun prioriteitenlijst gezet hebben. De Jeugdgezondheidszorg Adviesraad Standaarden (JAS) heeft gemeend dat de mening van de beroepsgroep zwaar moet wegen bij de keuze van een onderwerp voor een standaard, ook of misschien wel juist als het onderwerp controversieel is. De volgende vragen rijzen: Gaat het om een belangrijk gezondheidsprobleem? Wordt het belang bepaald door de ernst van de ziekte of door een hoge prevalentie? Is vroegtijdige opsporing mogelijk? Is behandeling mogelijk? Heeft behandeling in een vroeg stadium van de afwijkingen een gunstiger effect dan late behandeling? Van veel wat in de geneeskunde gebeurt is de effectiviteit niet onderzocht. Van de screening op scoliose en houding is nooit de effectiviteit aangetoond. De SOHO studie (Korfage et al. 2000) doet daarom de volgende aanbevelingen: 1. Op korte termijn moeten twee studies worden opgezet: a. Een gerandomiseerd onderzoek naar de werkzaamheid van brace-behandeling voor idiopathische scoliose bij jonge adolescenten in een vroeg stadium van het natuurlijk beloop. De onderzoeksopzet, inclusief de inclusie criteria, moet worden opgesteld door een samenwerkingsverband van deskundigen op het gebied van screeningsepidemiologie en kinderorthopedie (m.n. de Dutch Spine Society). b. Een case-control studie gecombineerd met een retrospectieve patiënt follow-up studie, waarbij op individuele basis determinanten zoals de blootstelling aan screening en verwijzingsgeschiedenis worden gemeten. 2.

Een werkgroep bestaande uit vertegenwoordigers vanuit de jeugdgezondheidszorg en met deskundigen op het gebied van de screeningsepidemiologie, moet op basis van consensus komen tot het vaststellen van een landelijk protocol voor screening op idiopathische scoliose bij schoolkinderen. Indien het niet mogelijk is op basis van beschikbare kennis consensus over een dergelijk protocol te verkrijgen, moet de werkgroep vaststellen of aanvullend onderzoek hierover informatie kan leveren die de consensusvorming kan faciliteren. Indien dat het geval is moet de werkgroep aanbevelingen voor dergelijk onderzoek doen.

9

De voorliggende JGZ- standaard scoliose sluit aan bij de tweede aanbeveling van de SOHOstudie. In deze standaard wordt geen uitspraak gedaan over de noodzaak van de screening op scoliose. Er wordt wel een uitspraak gedaan over de wijze van uitvoering van de screening. Bij het onderzoek van de rug kan er sprake zijn van scoliose, maar ook van hyperkyfose. Over de effectiviteit van screening naar hyperkyfose bestaat veel minder onderzoek dan over scoliose. De werkgroep meent dat er op dit moment geen standaard over hyperkyfose gemaakt kan worden. Om de uniformiteit van de werkwijze te bevorderen heeft de werkgroep wel richtlijnen geformuleerd over de uitvoering van het onderzoek naar hyperkyfose. Bovendien worden criteria gegeven voor controle en verwijzing.

10

Hoofdstuk 1 RUG- EN HOUDINGSAFWIJKINGEN De normale wervelkolom bestaat uit opeengestapelde wervels. Tussen de wervels, aan de voorzijde, bevinden zich de tussenwervelschijven, die de opvang van de belasting en een verende functie als taak hebben. Aan de achterzijde zijn de wervels links en rechts met echte gewrichtjes, de facetgewrichten, verbonden, die op ieder niveau door hun vorm de beweeglijkheid van dat deel van de rug bepalen. Ligamenten voor en achter houden de wervels ook bijeen. Deze structuren zorgen met de ondersteuning van de ribben en rompspieren voor de stabiliteit van de rug. De normale bewegingen van de wervelkolom zijn flexie, extensie, laterale flexie en rotatie in het cervicale deel, rotatie in het thoracale deel en flexie-extensie en laterale flexie in het lumbale deel. De normale wervelkolom is recht in achteraanzicht en heeft in zijaanzicht een fysiologische cervicale en lumbale lordose en een thoracale kyfose. Er zijn drie soorten afwijkingen in de vorm van de wervelkolom: scoliose, te sterke kyfose (hyperkyfose)en te sterke lordose (hyperlordose). Elk kan zowel afzonderlijk als in combinatie voorkomen. Scoliose komt het meest frequent voor. Hyperlordose is zelden pathologisch en zal daarom in deze standaard niet verder besproken worden. 1.1

Scoliose

Men onderscheidt twee vormen van scoliose: de structurele en de niet-structurele scoliose. Structurele scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom met rotatie en wigvorming van de wervels. Vroeger waren poliomyelitis, rachitis en tuberculose de belangrijkste oorzaken van structurele scoliose, in ontwikkelingslanden is dit nog steeds zo. In geïndustrialiseerde landen is ruim 80% van de structurele scolioses idiopathisch, 10% congenitaal en 10% heeft andere oorzaken (neurologisch, infectieus, traumatisch, etc.) De niet-structurele of functionele scoliose wordt gecorrigeerd (verdwijnt) bij vooroverbuigen, vertoont klinisch en radiologisch geen rotatie en geen structurele afwijkingen. Meestal ontstaat de niet-structurele scoliose als compensatie van een beenlengteverschil en is fysiologisch bij het groeiende kind. Structurele scoliose wordt vastgesteld wanneer bij vooroverbuigen een niet corrigeerbare gibbus of torsie als teken van rotatie aanwezig blijft. Radiologisch onderzoek toont de rotatie en structurele veranderingen, zoals wigvorming, van de wervels. De grootte van de bocht wordt bepaald door meting van de Cobbse hoek. (Voor nadere beschrijving van de Cobbse hoek, zie bijlage I). Cobbse hoeken van minder dan 10º worden beschouwd als niet-structurele scoliose en hoeken van 10º of meer met rotatie en wigvorming als structurele scoliose. Men onderscheidt de structurele scoliose in idiopathische en niet- idiopathische scoliose. De niet-idiopathische scoliose kan osteopathisch, neuropathisch, myopathisch zijn. Ook mengvormen komen voor. Bij de volgende aandoeningen dient men bedacht te zijn op scoliose:

11

Osteopathisch: congenitaal: verworven: Neuropathisch: congenitaal: verworven:

locaal (hemivertebrae) gegeneraliseerd (osteogenesis imperfecta) trauma, rachitis neurofibromatose (ziekte van Recklinghausen), spinocerebellaire degeneratie, spina bifida poliomyelitis, paraplegia, hemiplegia

Myopathisch: Ziekte van Duchenne, dystrophia myotonia De meest voorkomende scoliose is de idiopathische scoliose. Bij de idiopathische scoliose is de onderliggende oorzaak onbekend. Idiopathische scoliose komt voor in de thoracale en de lumbale wervelkolom. Afhankelijk van de leeftijd van het ontstaan worden drie typen idiopathische scoliose onderscheiden: infantiele scoliose (tussen geboorte en 4 jaar), juveniele scoliose (tussen 4 en 10 jaar, begin puberteit) en adolescente scoliose (tussen 10 jaar en einde van de skeletgroei). Tegenwoordig spreekt men liever van early onset en late onset scoliose. De grens wordt door sommigen bij 5 jaar en door anderen bij 8 jaar gelegd. Infantiele scoliose is heel zeldzaam, het vormt slechts 1% van de idiopathische scolioses (Dobbs & Weinstein, 1999). Daarom is besloten om deze standaard te beperken tot het onderzoek van kinderen in de leeftijdsgroep van 10-19 jaar. Voor de volledigheid volgt hieronder een korte beschrijving van de infantiele scoliose. De infantiele scoliose kan al bij de geboorte aanwezig zijn, maar kan ook later optreden. Deze scoliose komt vaker voor bij jongens, de bocht heeft meestal de convexe zijde aan de linkerkant van de thorax en er is verband met plagiocefalie, heupdysplasie en kyfose. Men onderscheidt de infantiele scoliose die vanzelf verdwijnt (90- 95% van de gevallen) van de progressieve infantiele scoliose. Omdat de longen zich voor het vierde jaar nog ontwikkelen, heeft de progressieve infantiele scoliose een slechte prognose wat betreft de kans op cardiopulmonale complicaties (Ceballos et al, 1980; Mau, 1981). Het is moeilijk om op jonge leeftijd een voorspelling te doen over de progressie. Infantiele scoliose kwam vaker voor in Europa dan in de Verenigde Staten. In de VS lagen de kinderen vaker in buikligging dan in Europa. Daarom is gedacht dat de ligging in de wieg een factor zou kunnen zijn bij het ontstaan van infantiele scoliose. Bij een progressieve infantiele scoliose wordt behandeld met een gipskorset of een brace. Bij ongeveer 12-21% (Koop, 1988) van de kinderen met een idiopathische scoliose wordt de scoliose ontdekt tussen het vierde en het 10e jaar, men spreekt dan van juveniele scoliose. Het is niet zeker of het om een aparte groep gaat en niet om nietontdekte infantiele scoliose of om vroeg ontstane adolescenten scoliose of om een overgangsfase tussen de infantiele en de adolescente vorm. De infantiele scoliose komt vooral thoracaal en linkszijdig voor, de juveniele scoliose daarentegen is voornamelijk of rechts thoracaal of links lumbaal of dubbel: rechts thoracaal + links lumbaal. Met de toename van de leeftijd komt de afwijking meer bij meisjes voor. De adolescenten scoliose komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens en is voornamelijk rechts thoracaal, links lumbaal of rechts thoracaal-links lumbaal gelokaliseerd. De oorzaak is onbekend. Factoren die mogelijk een rol spelen zijn geslacht, groei, rijping en het voorkomen van scoliose in de familie. (Bunnell, 1988; Duval-Beaupère, 1971). De lengte, start van de groeispurt en de menarche zijn determinanten voor de progressie van idiopathische scoliose. Bij lange meisjes die

12

reeds begonnen zijn met de groeispurt maar nog geen menarche hebben, is er een verhoogde kans op afwijkingen van de wervelkolom (Hazebroek-Kampschreur et al, 1994). De prevalentie van (thoracale) scoliose in de volwassen bevolking is gebaseerd op bevolkingsonderzoek voor tuberculose en ligt tussen 1% en 2% (Shands & Eisberg, 1955; Bellyei et al, 1977). De prevalenties uit schoolscreeningsprogamma’s variëren van 2% tot 16%. Dit is afhankelijk van de gebruikte methode om de diagnose te stellen en het criterium waarbij de screeningstest positief genoemd wordt. Een overzicht van schoolscreeningsprogramma' s is te vinden in het proefschrift van Hazebroek-Kampschreur (Hazebroek-Kampschreur, 1993). 1.2 Hyperkyfose Kyfose is een fysiologische convexe kromming in het sagittale vlak. Een normale thoracale kyfose heeft een Cobbse hoek van 20º tot 45º. Kyfosen van minder dan 20º en kyfosen van meer dan 45º worden als afwijkend beschouwd. Hyperkyfose komt meer voor bij jongens dan bij meisjes en wordt duidelijker zichtbaar rond het vijftiende jaar. De leeftijdsperiode waarin de progressie optreedt, ligt later dan bij de idiopathische adolescenten scoliose en valt meestal na de leeftijd waarop tot nog toe een onderzoek door de jeugdgezondheidszorg wordt verricht (Korfage et al, 2000). Hyperkyfose wordt onderverdeeld in niet-structurele kyfose (houdingskyfose), die soepel en redresseerbaar is en in structurele kyfose (juveniele kyfose), die stug en niet-redresseerbaar is. Het onderscheid tussen een houdingskyfose en een beginnende juveniele kyfose is met de buigtest moeilijk te maken. De houdingskyfose (“ronde rug”) komt evenveel bij jongens als bij meisjes voor. Bij de houdingskyfose zijn de wervels normaal van vorm. De juveniele kyfose, ook wel ziekte van Scheuermann genoemd, is uiteindelijk een gefixeerde versterkte kyfotische verkromming, gepaard gaande met wigvorming van tenminste drie aansluitende wervels op de top van de bocht en/of met specifieke radiologisch aantoonbare veranderingen. De belangrijkste radiologische criteria voor de ziekte van Scheuermann zijn: onregelmatige eindplaten van de wervel, vernauwing van de tussenwervelruimten, wigvorming van 5º of meer van tenminste drie opeenvolgende wervels (Mc Anarney et al, 1992) en hyperkyfose van meer dan 45º (Scheuermann, 1977). De typische vorm van de ziekte van Scheuermann begint tussen het 13e en 17e levensjaar. De klachten bestaan uit een slechte houding, vermoeidheid, stijfheid en/of pijn. In 75% betreft het een thoracale hyperkyfose (Type I Scheuermann), 25% betreft de thoracolumbale vorm (Type II Scheuermann). Type I Scheuermann gaat vaak vergezeld van een versterkte lumbale lordose en eenderde van de patiënten heeft tevens een geringe niet-progressieve scoliose. Bij Type II Scheuermann is pijn een veel voorkomende klacht, vooral bij lichamelijke inspanning. Er is een verhoogde prevalentie van spondylolysis en spondylolisthesis. Type II komt meer voor bij jongens dan bij meisjes. De oorzaak van de ziekte van Scheuermann is onbekend. Mechanische factoren, zwaar lichamelijk werk, overmatig sporten (Dommisse, 1990) genetische en omgevingsfactoren, spierzwakte en ontstekingen spelen mogelijk een rol. Ook zouden patiënten met de ziekte van Scheuermann langer zijn dan gemiddeld, met een skeletrijping die voorloopt op de kalenderleeftijd. (Scheuermann, 1977; Sorensen, 1964; Ascani et al, 1982). De prevalentie van hyperkyfose ligt tussen 0,4% (radiologisch vastgesteld) en 8,3% (op basis van lichamelijk onderzoek). De prevalenties uit school screeningsprogramma’s liggen tussen 0,15 en 1% (Sorensen, 1964; Drummond et al, 1979; Ascani et al, 1977). 13

Hoofdstuk 2 GEVOLGEN VOOR DE GEZONDHEID 2.1

Gevolgen van scoliose

Het belangrijkste punt van zorg bij een adolescent met een nog niet voltooide skeletgroei is de kans op progressie van de scoliose met daarbij mogelijk behorende complicaties. Men spreekt van progressie bij een toename van 5º op twee opeenvolgende röntgenfoto' s bij bochten van 20º en meer, en van 10º en meer bij bochten kleiner dan 20º. Verschillende factoren kunnen een rol spelen bij progressie: geslacht, leeftijd en rijping, de grootte en de plaats van de bocht. Meisjes hebben een tien keer grotere kans op progressie dan jongens. Progressie komt meer voor tijdens de snelle puberteitsgroei. De fysiologische leeftijd of skeletrijping en het begin van de menarche zijn betere indicatoren voor de kans op progressie dan de kalenderleeftijd. Thoracale bochten vertonen het hoogste risico van progressie (Bunnell, 1988; Duval-Beaupère, 1971; Weinstein et al, 1983 en 1989; Lonstein & Carlson, 1984). Bij adolescenten kunnen afwijkingen van de wervelkolom en de behandeling ervan psychologische en emotionele problemen geven. Hun gevoel van eigenwaarde kan verminderen en zij kunnen zich ernstig zorgen maken over wat anderen van hen zullen denken (Lonstein & Carlson, 1984). Bij volwassenen kan ernstige scoliose rugpijn, hart- en longproblemen, en psycho-sociale en en economische problemen veroorzaken (Nachemson, 1968; Nilsonne & Lundgren, 1968; Weinstein et al, 1981; Bengtsson et al, 1974). 2.2

Gevolgen van hyperkyfose

Naar de gevolgen van de juveniele (Scheuermann’s) kyfose is niet veel onderzoek gedaan. De afwijking geeft bij een hyperkyfose van meer dan 60-70º problemen tengevolge van de vergrote compensatoire lumbale en cervicale lordose. De klachten bestaan uit een slechte houding, vermoeidheid, stijfheid en/of pijn. Rugpijn komt vooral voor bij mensen waarbij de hyperkyfose laag thoracaal of lumbaal gelocaliseerd is. Er is een verhoogde prevalentie van spondylolysis en spondylolisthesis. Neurologische complicaties komen voor bij bochten groter dan 100 º door overrekking van het ruggenmerg.

14

Hoofdstuk 3 BEHANDELINGSMOGELIJKHEDEN ∗ 3.1

Beleid bij scoliose

Het beleid bij scoliose bestaat uit controle, brace of operatie. Er zijn verschillende therapieën toegepast zoals oefentherapie en elektrostimulatie, maar deze zijn wegens gebrek aan effect verlaten. Sinds kort wordt een speciale oefentherapie gegeven, de side-shift therapie, waarbij de patiënt leert om het gewicht van de romp over het bekken te verplaatsen naar de zijde tegenover de convexe kant van de scoliose (den Boer et al, 1999). Nader onderzoek is nodig om te zien of deze oefentherapie al of niet in combinatie met een brace betere resultaten geeft dan alleen brace therapie. Controle Controle door de orthopeed op geleide van radiologische bevindingen om progressie vast te stellen vindt plaats bij kinderen en nog niet volgroeide adolescenten met een initiële Cobbse hoek tussen 10º en 25º. Adolescenten met een voltooide skeletgroei en een Cobbse hoek kleiner dan 30º behoeven niet onder controle te blijven. Bij eerste vaststelling van progressieve Cobbse hoeken en bij hoeken groter dan 30º bij nog niet volgroeide adolescenten wordt geen afwachtend beleid gevoerd, maar wordt er direct behandeld. Bij Cobbse hoeken die aan het eind van de groei kleiner dan 50º zijn, wordt op volwassen leeftijd zelden een toename gezien; hoeken groter dan 50º aan het eind van de groei vertonen soms later alsnog progressie. Het lijkt hier te gaan om vroeg optredende degeneratie Brace Bij een nog niet volgroeide adolescent met een scoliose met een Cobbse hoek tussen 25º en 35º, is progressie van de Cobbse hoek een indicatie voor een niet-operatieve behandeling met een redresserend korset, een brace. In de loop der jaren zijn verschillende vormen van gipskorsetten en braces gebruikt. Tegenwoordig worden alleen braces gebruikt die niet verder reiken dan de schouders, bijvoorbeeld de Bostonbrace. Er wordt een torsiekracht uitgeoefend om de afwijking tijdens de groei te corrigeren. Een brace heeft geen zin na de voltooiing van de groei. Het is van belang dat de patiënt tijdens de behandeling met de brace dagelijks oefeningen doet om de rompspieren in conditie te houden. Voorwaarden voor een succesvolle brace- behandeling zijn samenwerking tussen de arts, patiënt en ouders en de bereidheid van patiënt en ouders om het behandelingsprogramma te volgen tot het einde van de skeletgroei (Verhaar & Van der Linden 2001). In de literatuur wordt gemeld dat de therapietrouw niet groot is. Bij één onderzoek bleek dat de brace maar 10% van de voorgeschreven tijd gedragen werd. (Dickson & Weinstein, 1999). De behandeling met een brace is zeer belastend voor een opgroeiend kind en de steun van de arts is tijdens de behandeling zeer belangrijk. Ook de medewerking van een deskundige oefentherapeut en een goede kindvriendelijke instrumentmaker zijn onontbeerlijk voor het goed laten verlopen van het behandelingsproces.

∗

Voor het schrijven van dit hoofdstuk is gebruik gemaakt van het leerboek Orthopedie (Verhaar en van der Linden, 2001) en van de adviezen van de referenten. 15

Operatieve behandeling Operatieve behandeling kan geïndiceerd zijn bij een Cobbse hoek van 35º en groter. De behandeling bestaat uit het gedeeltelijk corrigeren van de hoek door middel van spondylodese. Spondylodese geeft een benige verbinding van de wervels en dus ook een verstijving. Bij de operatie wordt gebruik gemaakt van verschillende materialen: metalen schroeven, staven en haken die op of in de wervel worden geplaatst. Men probeert zo laat mogelijk te opereren om de groei niet teveel te belemmeren. Er zijn twee operatietechnieken, de dorsale en de ventrale. Bij de dorsale operatie techniek wordt de scoliose aan de dorsale zijde met staven gecorrigeerd en wordt botweefsel achtergelaten om een dorsale spondylodese te maken. Door een benige fusie moet de gecorrigeerde curve stabiel worden. De dorsale methode geeft voornamelijk een correctie van de zijdelingse bocht van de scoliose en slechts een geringe correctie van de rotatie. Bij de ventrale techniek wordt de scoliose aan de convexe zijde gecorrigeerd en worden de tussenwervelschijven verwijderd. De wervellichamen worden naar elkaar toegebracht en gefixeerd. Bij deze techniek wordt de rotatie voor een groot deel gecorrigeerd. Nadelen van de operatie zijn: het gevaar van beschadiging van het ruggenmerg (kans minder dan 0,2%), pseudarthrose, wondinfectie (kans 1-2%) en problemen met het gebruikte materiaal zoals loslating of breuk. 3.2

Beleid bij hyperkyfose

Het beleid bij hyperkyfose bestaat uit controle, intensieve oefentherapie, braces of operatie. De behandeling hangt af van de ernst van de klachten, de grootte van het houdingsprobleem (ook in subjectieve zin voor kind en ouders) in relatie met de grootte van de radiologische kyfose en de localisatie van de radiologische kenmerken. Bij pre-adolescenten is oefentherapie over het algemeen voldoende om de versterkte kyfotische en lordotische houding te verbeteren en er voor te zorgen dat de curve soepel blijft en de wervels niet de kans krijgen met elkaar te vergroeien. Een brace of gipskorset kan geïndiceerd zijn bij toenemende stugheid van de bocht, bij pijn, als kinderen om allerlei redenen niet in staat zijn overdag te corrigeren of bij een thoracale bocht van meer dan 55- 60º. Controle De controle door de orthopeed vindt plaats bij jongeren waarbij de hyperkyfose moeilijk redresseerbaar is, maar nog geen andere symptomen geeft. Hierbij wordt dus nog geen therapie toegepast. Intensieve oefentherapie Hyperkyfose kan spierverkorting veroorzaken en achteruitgang van functies van de spieren van nek en schouder en heup met als gevolg veel moeite om goed rechtop te lopen, pijn bij lichte activiteiten en een toenemende stugheid van de hyperkyfose. Intensieve oefentherapie kan houdingsverbetering geven mits de therapie wordt volgehouden tot het einde van de groei. De oefentherapie dient om de bocht te corrigeren en de rug soepel te houden. Daarnaast worden door de oefentherapie de hoge rug- en schouderspieren getraind en de hamstrings passief gerekt. Brace Een brace wordt gegeven als de intensieve houdingstherapie niet voldoende corrigeert. De brace is bedoeld om de voorkant van de wervelkolom te ontlasten en de kinderen in staat te stellen 16

rechtop te staan. De Bostonbrace wordt ook voor hyperkyfose gebruikt. De brace moet een lordose maken in het thoracolumbale gebied. Hierdoor komen de schouders naar achteren. Bij stugge bochten boven de 60º is behandeling met een brace vrijwel niet meer mogelijk. In deze gevallen wordt eerst een redresserend gipskorset gegeven tot de behandeling met een brace mogelijk is. Operatie De indicaties voor een operatie zijn een bocht op de röntgenfoto van 70º of meer met neiging tot progressie en pijn. Bij blijvende pijnklachten en vermoeidheid wordt soms ook bij kleinere bochten geopereerd. Bij een Cobbse hoek van meer dan 100º kunnen er neurologische symptomen optreden door de overrekking van het ruggenmerg. Voordien kan er al wel een positieve Lasègue of strakheid van de hamstrings optreden. De operatie heeft complicaties zoals pseudartrose vorming.

17

Hoofdstuk 4 METHODE VAN OPSPORING EN INTERVENTIES In de inleiding is al beschreven dat er in Nederland weinig uniformiteit bestaat in de uitvoering van de opsporing van scoliose en hyperkyfose zowel wat betreft het al of niet uitvoeren van het onderzoek als wat betreft de uitvoering van het onderzoek zelf. Bij de uitvoering van het onderzoek wordt meestal de buigtest toegepast. Additionele methoden om de bevindingen te kwantificeren worden niet algemeen toegepast. Ook de criteria voor controle en verwijzing zijn verschillend (Verheul 1999). In de literatuur worden weinig criteria voor verwijzing gegeven. Dit hoofdstuk is tot stand gekomen na meningvorming binnen de werkgroep en toetsing daarvan aan de mening van deskundigen binnen en buiten de jeugdgezondheidszorg. Een dergelijke werkwijze is gebruikelijk bij een evidence-based richtlijnontwikkeling als onderzoek met een referentietest ontbreekt. Het gaat in dit hoofdstuk om onderzoek en criteria voor controle en verwijzing. Onderzoek bestaat uit anamnese, inspectie en buigtest en moet plaats vinden rond de groeispurt. De groeispurt vindt bij de meeste kinderen plaats tussen 11 en 13 jaar. Wij raden aan om het onderzoek bij die leeftijdsgroep uit te voeren. Scoliose 4.1.1 Anamnese Nagevraagd dient te worden: - Familie anamnese: scolioses in de familie, M. Recklinghausen, spina bifida, M. Scheuermann; - Rijpingsstadium: bij meisjes is de menarcheleeftijd belangrijk; - Mening van kind en ouders over een eventuele progressie van de scoliose of hyperkyfose; - Doorgemaakte relevante ziektes als rachitis, polio, tbc, trauma (waaronder operaties en fracturen aan onderste extremiteiten), beenlengteverschil. 4.1.2 Onderzoek Kleding Voor het onderzoek is het nodig dat het kind ontkleed is. Alleen de onderbroek en de beha kunnen aanblijven. Schoenen moeten ook uitgedaan worden. Inspectie Het kind wordt eerst staand geobserveerd aan de achterzijde en de zijkant. Hierbij wordt gelet op beenlengteverschil, waarbij wordt gekeken naar de symmetrie van de schouderhoogte, de hoogte van het schouderblad, de taille driehoek, de hoogte van de cristae iliacae en de spinae iliacae posteriores superiores. Belangrijk hierbij is dat het kind het gewicht over beide benen gelijk verdeelt. Ziet men een asymmetrie dan wordt het beenlengteverschil gecorrigeerd door één of meer plankjes van 0,5 cm onder het kortste been te plaatsen totdat de cristae iliacae en de spinae iliacae posteriores superiores links en rechts op dezelfde hoogte staan. Na correctie van een beenlengteverschil, waarbij men er weer op let dat het kind het gewicht over beide benen gelijk verdeelt, wordt het kind opnieuw aan achterzijde en van opzij geïnspecteerd op 18

het vóórkomen van asymmetrie van schouders, scapulae en tailledriehoeken en op zijdelingse deviatie van de processi spinosi. De beweeglijkheid van de wervelkolom wordt nagegaan in ante-, latero- en dorsaalflexie. De wervelkolom wordt in zijaanzicht geïnspecteerd om hyper- en hypokyfose, hyper- en hypolordose en torsie van de wervelkolom op te sporen. Plankjes Bij een kind met een beenlengteverschil worden de buigtest (zie hierna) en het onderzoek met de scoliometer (zie hierna) na correctie van het beenlengteverschil met plankjes van 0,5 cm; 1,0 cm en 1,5 cm dikte uitgevoerd. Buigtest In deze standaard wordt bewust de term buigtest gebruikt in plaats van de ook gebruikelijke term buktest. In de Amerikaanse en Engelse literatuur spreekt men van forward bending test. De werkgroep is van mening dat het bij dit onderzoek niet alleen gaat om de inspectie van het gebukt staande kind, maar dat het gaat om het hele traject van voorover buigen en gebogen staan. Na inspectie bij het staande kind wordt de buigtest uitgevoerd. Het kind strekt de armen boven het hoofd. Met rechte knieën en de voeten naast elkaar staand buigt het kind vervolgens langzaam voorover, waarbij de armen losjes naar beneden hangen met de handpalmen tegen elkaar en de vingertoppen op gelijke hoogte. Indien het kind X-benen heeft, worden de voeten zover uit elkaar gezet, dat de knieën elkaar raken. De onderzoeker staat achter het kind en bekijkt beide rughelften tijdens de buiging op hoogteverschil vanaf hoog thoracaal tot het lumbosacrale gebied. Het voorovergebogen kind wordt in zijaanzicht geïnspecteerd op hyperkyfotische verkromming. Om het volledige traject goed te bekijken, kan het nuttig zijn om ook van voren te kijken met name als de onderzoeker veel kleiner is dan het te onderzoeken kind. Tijdens de buigtest wordt gelet op de volgende aspecten: - af- of aanwezigheid van gibbus of lumbale torsie als tekenen van een rotatie; - verdwijnen of blijven bestaan van de scoliose om onderscheid te maken tussen de houdingsen de structurele scoliose (de structurele scoliose blijft bestaan bij vooroverbuigen); - wel of niet corrigeerbare hyperkyfose om onderscheid te maken tussen de houdings- en de structurele hyperkyfose. Inspectie lichamelijke rijping Als bij de buigtest een afwijking aan de wervelkolom wordt vastgesteld, moet men de geslachtelijke rijpingsgraad vaststellen aan de hand van de criteria van Tanner (zie verklarende woordenlijst). Lichamelijk volwassen zijn meisjes bij P4M5 en jongens bij P5G5. Als de rijping bij jongens niet op het eerste gezicht aan de beharing is vast te stellen, is het nodig om de rijping door inspectie van de genitalia vast te stellen. Bij meisjes is navraag naar de menarchedatum voldoende voor de vaststelling van de bijna voltooide groei. De groeispurt vindt vóór de menarche plaats en de groei is meestal een jaar na de menarche voltooid. Additionele screening op scoliose Een gibbus is een signaal voor de mogelijke aanwezigheid van een scoliose. Aangezien de buigtest echter ook kleine afwijkingen opspoort en naast foutpositieven ook betrekkelijk veel foutnegatieven (Karachalios et al, 1999) oplevert, is er behoefte aan meer valide en betrouwbare screeningstechnieken. Als er een gibbus wordt geconstateerd, is het van belang om te weten of de torsie progressief wordt. Daarom is het nodig om de torsie te kwantificeren. Bij een volgend 19

onderzoek kan men dan de getallen vergelijken en een indruk krijgen van de mate van progressie. Bijna iedereen is een beetje asymmetrisch. Onderzoekers moeten getraind worden om niet “al te precies” te kijken (Goldberg et al, 1995). Dat is ook de ervaring die elke afdeling JGZ van een GGD kent. Onervaren onderzoekers laten altijd meer kinderen terugkomen voor controleonderzoeken op scoliose dan ervaren onderzoekers. In school screeningsprogramma’s worden drie technieken voor het meten van de grootte van de torsiehoek gebruikt, de scoliometer, de moiré-topografie en de gibbushoogtemeter volgens Vinchon. Er dient onderscheid gemaakt te worden tussen de hoeken die in de kliniek gemeten worden en de hoeken die door de Jeugdgezondheidszorg gemeten worden. In de kliniek wordt de hoek tussen de wervels gemeten op de röntgenfoto (Cobbse hoek), in de jeugdgezondheidszorg wordt een uitwendige hoek gemeten met behulp van een gradenboog. Hoewel beide hoeken in graden worden uitgedrukt, moet men zich goed realiseren dat een hoek van 5° gemeten met de scoliometer een heel andere hoek is dan een Cobbse hoek van 5°. In Nederland wordt voornamelijk de scoliometer gebruikt (zie hieronder voor de beschrijving) en op één plaats de moiré-topografie. De werkgroep meent dat men de buigtest moet combineren met een methode waarbij de bevinding gekwantificeerd wordt. Bij een tweede onderzoek, al dan niet door een andere onderzoeker, is een eventuele progressie getalsmatig vast te stellen. De scoliometer, een gevalideerd instrument dat in elke onderzoekssituatie te gebruiken is, relatief goedkoop is en makkelijk mee te nemen, heeft de voorkeur van de werkgroep. Scoliometer De scoliometer is een plaatje van plexiglas. In de meter is een half-cirkelvormige waterpas aangebracht. Aan één zijde van de meter is een gradenverdeling aangebracht. Voor een foto van de scoliometer zie bijlage II. De waterpas wordt bij het voorovergebogen kind craniaal van de locatie van de gibbus dwars op de wervelkolom geplaatst en naar caudaal bewogen. Het verschil tussen links en rechts is in graden af te lezen. De grootste uitslag op de gradenboog wordt genoteerd en ook de plaats op de wervelkolom. 4.2

Hyperkyfose

Tijdens het onderzoek naar scoliose wordt de rug ook bekeken op hyperkyfose. Als er een kyfotische houding van de rug is vastgesteld, moet gevraagd worden naar pijnklachten en moet onderzocht worden of de kyfotische houding redresseerbaar is. Bepaling redresseerbaarheid De redresseerbaarheid van de kyfotische houding is te onderzoeken met de strekzit of met de knie-elleboog houding. Strekzit: Laat een kind zitten met gestrekte benen: als de rug niet recht gemaakt kan worden, is de kyfose onvoldoende redresseerbaar Knie-elleboog houding: Het kind neemt de knie-elleboog houding aan. Het kind moet de rug laten doorzakken en het hoofd opheffen. Als dan nog thoracale convexiteit bestaat, is de kyfose onvoldoende redresseerbaar (Schaapveld & Hirasing, 1997).

20

4.3

Beleid van de JGZ

Het beleid van de JGZ bestaat uit: houdingsadviezen, controle, verwijzing en follow-up van de verwijzing. 4.3.1 Houdingsadviezen Er worden veel adviezen gegeven over houding. De werkgroep is van mening dat er geen standaard adviezen zijn. De werkgroep vindt het wel van belang dat er aandacht besteed wordt aan de psychosomatische aspecten van een aandoening van de rug. 4.3.2 Controle Het onderzoek bij controle is identiek aan het eerste onderzoek. Een controle onderzoek wordt afgesproken als de afwijking niet ernstig genoeg is voor verwijzing en als er nog verandering zowel ten goede als ten kwade mogelijk is.Een controle onderzoek vindt plaats binnen zes maanden. Blijkt bij een controle onderzoek dat er progressie is opgetreden, dan volgt verwijzing. 4.3.3 Verwijzing In bijlage III is een voorbeeld verwijsbrief gegeven om duidelijk te maken welke facetten in de verwijsbrief ter sprake moeten komen: anamnese, rijping, mate van progressie en grootte van de hoek. Bij hyperkyfose: de mate van redresseerbaarheid van de kyfose. 4.3.4 Follow-up van de verwijzing De JGZ dient na te gaan wat er met een verwijzing is gebeurd. De verantwoordelijkheid van de JGZ als verwijzer houdt pas op, op het moment dat een andere hulpverlener de verantwoordelijkheid heeft overgenomen of wanneer de ouders duidelijk hebben laten weten niet van plan te zijn het advies van de JGZ over te nemen. Eventuele vervolgacties van de JGZ zijn afhankelijk van de uitkomst van de verwijzing. Dit kan variëren van nadere informatie opvragen bij of overleg met ouders, school, huisarts of specialist tot het alsnog afspreken van een controle en/of noteren van de uitslag van de verwijzing in het dossier van het kind. 4.4

Wie voert het onderzoek uit?

Er is een discussie gevoerd binnen de JGZ of verpleegkundigen het onderzoek zouden kunnen uitvoeren. Uit het onderzoek van Hazebroek bleek dat verpleegkundigen goed in staat zijn om de scoliose screening te verrichten. Het verwijzingspercentage naar de jeugdarts was echter hoog (21% van de gescreende kinderen): bij herscreening door de jeugdarts werd slechts in de helft van deze gevallen een afwijking gevonden (Hazebroek-Kampschreur, 1993). De beroepsgroepen zelf vinden dat screening op scoliose een taak voor artsen is (LFC et al. 2001). Training en toetsing eens in de vijf jaar zijn voor een goede uitvoering van het onderzoek noodzakelijk.

21

4.5

Criteria voor controle en verwijzing

4.5.1

Controle- en verwijscriteria voor scoliose

Er is in de JGZ discussie bij welke hoek op de scoliometer men moet controleren of verwijzen. Zoals gezegd in de inleiding variëren de criteria van 4-10º. Volgens onderzoek van Bunnell heeft 80% van de bevolking een hoek tussen 0 en 5º. Als men er vanuit gaat dat er bij een Cobbse hoek van 30º behandeld moet worden,door de orthopeed, dan is 7º op de scoliometer het optimale verwijzingscriterium (Bunnell, 1993). Pruijs geeft aan dat er een grijs gebied is tussen 3º en 7º en hij adviseert controle door de JGZ bij 3º tot 7º (Pruijs 1996). Op grond van het onderzoek van Bunnell heeft de werkgroep besloten tot controle tussen 4º tot 7º en verwijzing bij 7º of meer. Als criterium voor controle en verwijzing bij scoliose geldt de hoek op de scoliometer. De controle- en verwijscriteria staan vermeld in tabel 4.1. tabel 4.1: controle- en verwijscriteria bij onderzoek naar scoliose

Hoek en groeistadium

Actie

Hoek 4º tot 7º en voltooide groei

Geen actie.

Hoek 4º tot 7º en onvoltooide groei Controle binnen zes maanden. Is na zes maanden progressie opgetreden, dan moet verwezen worden naar de huisarts. Is na zes maanden geen progressie opgetreden, dan volgt opnieuw controle binnen zes maanden. Is dan weer geen progressie opgetreden, dan is verdere controle niet meer nodig Hoek 7º

Verwijzing.

22

4.5.2

Controle- en verwijscriteria voor hyperkyfose

Als criterium voor controle en verwijzing bij hyperkyfose geldt de beweeglijkheid van de rug. De controle- en verwijscriteria staan vermeld in tabel 4.2. tabel 4.2: controle- en verwijscriteria bij onderzoek naar hyperkyfose

Beweeglijkheid v.d. rug Soepele hyperkyfose

Actie Geen actie

Niet redresseerbare hyperkyfose

Verwijzing

Redresseerbare hyperkyfose

Controle binnen zes maanden. Is bij controle de beweeglijkheid soepel, geen actie. Is bij controle de hyperkyfose moeilijk of niet redresseerbaar, verwijzen.

De criteria voor controle en verwijzing worden in de beslisboom aan het eind van dit hoofdstuk weergegeven. Deze beslisboom is identiek aan de één-paginaversie die voor alle uitvoerende medewerkers in de JGZ beschikbaar is.

23

4.6

Beslisboom scoliose

Methode van onderzoek: anamnese, kijken en meten Anamnese: scoliose in de familie, rijping, menarche, trauma' s waaronder doorgemaakte fracturen en operaties aan de onderste extremiteiten. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11

Inspectie staande houding: - schouders/scapulapunten: vorm en symmetrie - rug: scoliose - tailledriehoek: symmetrie - cristae iliacae: links en rechts gelijke hoogte - beenlengte: verschil links en rechts - rijping/puberteitsstadium zo nodig

12 13 14 15 16

Materiaal plankjes van 0,5 cm; 1,0 cm en 1,5 cm scoliometer Tannerschema

24

1 2 3 4 5 6 7 8

Inspectie buigtest Beoordeling gibbus Meten torsie met scoliometer

25

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

4.7

Beslisboom hyperkyfose

Methode van onderzoek: anamnese (pijnklachten), inspectie Kyfose Inspectie staande houding: - schouders/scapulapunten: vorm en symmetrie - rug: kyfose (van laterale zijde bekijken) - tailledriehoek: symmetrie - cristae iliacae: links en rechts gelijke hoogte - beenlengte: verschil links en rechts

16 Redresseerbaarheid 17 18 Inspectie knie-elleboog houding 19 - doorzakken rug 20 - opheffen hoofd 21 - beoordelen convexiteit rug 22 23 of 24 25 Inspectie strekzit 26 - kind laten zitten met gestrekte benen 27 - beoordelen convexiteit rug

28

26

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Hoofdstuk 5 BESCHOUWING De vraag waar het om gaat is: moet screening op idiopathische scoliose en hyperkyfose deel uit blijven maken van het preventief gezondheidsonderzoek? De criteria van Wilson en Jungner stellen eisen aan een screening (Wilson & Jungner, 1968). Hieronder worden deze eisen eerst voor scoliose en dan voor hyperkyfose besproken. 5.1

Scoliose

Gezondheidsprobleem De prevalentie van een scoliose met een Cobbse hoek groter dan 20º is ca 0,3% (Berg 1993), de prevalentie van de kleinere hoeken is veel hoger, 2-4% voor hoeken van tenminste 10º (Cassella & Hall, 1991). Algemeen wordt aangenomen dat een ernstige scoliose, dwz een scoliose met een Cobbse hoek van 40º of meer de beweeglijkheid van de rug beperkt. Volgens anderen geeft een Cobbse hoek van meer dan 30-35º rugpijn op volwassen leeftijd (Gunnoe, 1990). Bij een verkromming van 60º of meer kunnen irreversibele hart- en longafwijkingen ontstaan. Men moet dus opereren vóór de hart- en longafwijkingen zijn ontstaan (Behrman et al, 1992). Uit een onderzoek in 1989 bij 115 onbehandelde scoliose patiënten geboren tussen 1902 en 1937 bleek dat de mortaliteit van deze groep verhoogd was o.a. door een vergrote kans op hart- en vaatziekten en longafwijkingen (Pehrsson et al, 1992).Volgens sommige onderzoekers komen rugklachten evenveel voor bij mensen met scoliose als bij mensen zonder scoliose (Berg, 1993). Weinstein volgt een groep patiënten met onbehandelde adolescenten scoliose 50 jaar lang. Hij meent dat adolescenten scoliose weinig klachten geeft, alleen rugpijn en cosmetische bezwaren. Hij heeft zijn patiënten echter vergeleken met een niet gezonde controlegroep. Weinstein rapporteert wel dat 30% van de patiënten vindt dat zij in hun leven belemmerd zijn door hun ziekte. De belemmeringen betroffen ondermeer het gevoel van eigenwaarde en lichamelijke beperkingen (Weinstein 2003). Door de cosmetische aspecten kunnen zeker psychosociale problemen ontstaan. Scoliose is duidelijk een in potentie belangrijk gezondheidsprobleem. Behandeling Screening op scoliose dient om de progressieve scoliose in een vroegtijdig stadium op te sporen, zodat verdere progressie van de scoliose en daarmee van de complicaties van scoliose door behandeling voorkómen of tenminste beperkt kan worden. Voor de keuze tussen afwachten, brace of operatie wordt de grootte van de Cobbse hoek gehanteerd. De Cobbse hoek is een continue variabele, maar er worden clusters van gemaakt van 6º, omdat dat het verschil is dat men betrouwbaar kan meten op de röntgenfoto. Het is echter de vraag of een toename van de hoek van 40º tot 46º dezelfde waarde vertegenwoordigt als een toename van 100º naar 106º (Dickson & Weinstein, 1999). Met een brace-behandeling probeert men de progressie van de scoliose te stoppen en een operatie te voorkomen. Vaak blijkt een operatie toch nodig ondanks vroege(re) brace-behandeling. De literatuur is niet eenduidig over de vermindering van de Cobbse hoek door een brace. De “ believers” zweren bij de brace en de “non-believers” zeggen dat de brace weinig of geen invloed heeft op de progressie van de hoek. “To brace or not to brace, that is the question” (Winter & Lonstein, 1997). De voordelen van vroege opsporing en behandelingsmogelijkheden van scoliose zijn voor de “non-believers” dus niet duidelijk. Dickson zegt dat de Cobbse hoek bij het dragen van een brace afneemt omdat de lumbale lordose afgeplat wordt. Het effect op de 27

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

Cobbse hoek zou alleen de flexibiliteit van de wervelkolom weergeven en niet het effect op de verandering van de stand van de wervels ten opzichte van elkaar. In het onderzoek van El-Sayyad worden drie groepen kinderen met elkaar vergeleken, één groep krijgt fysiotherapie, één groep krijgt elektrostimulatie en één groep een brace als therapie. Geen enkele groep doet het significant beter dan de andere (El-Sayyad, 1994). Aangezien inmiddels duidelijk is dat fysiotherapie en elektrostimulatie geen effect hebben (Cassella & Hall, 1991), zou men de conclusie kunnen trekken dat de behandeling met een brace dus ook niet helpt. Het onderzoek van El-Sayyad was echter klein van opzet, het werd bij 30 kinderen verricht. Uit ander onderzoek blijkt dat de therapietrouw bij een brace niet groot is. Bij gebruik van in de brace verborgen meetapparatuur bleek dat ook de kinderen van hoogopgeleide gemotiveerde ouders de brace maar 10% van de voorgeschreven tijd droegen hoewel zij aan de behandelend arts vertelden dat zij zich aan de voorschriften hielden (Dickson & Weinstein, 1999). Als dat algemeen geldt, maakt het de beoordeling van de uitkomsten van een brace behandeling erg moeilijk. Als een brace de voorgeschreven tijd gedragen zou worden, zou het succes van de therapie mogelijk groter zijn. De voorgeschreven tijd voor het dragen van een brace varieert van zolang als het te verdragen is tot 23 uur per dag, algemeen wordt 16-18 uur per etmaal aanbevolen. Een groot Zweeds onderzoek toont aan dat bij adolescenten met een scoliose tussen de 25ºen 35ºeen behandeling met een brace verergering van de scoliose voorkwam. (Nachemsom, 1995). Daar werd echter weer tegen ingebracht dat veel van de met de brace behandelde patiënten waarschijnlijk geen indicatie hadden voor een brace en misschien ten onrechte behandeld waren met de brace (Skaggs, 1996) Er is een aantal verklaringen voor de geringe therapietrouw. Een behandeling met een brace is belastend. Het veroorzaakt bewegingsbeperking en soms pijnlijke drukplekken. Voor veel kinderen geeft het dragen van een brace ook psychische problemen (Verhaar & Van der Linden, 2001). In de literatuur over het effect van de therapie wordt altijd wel de uiteindelijke Cobbse hoek vermeld, maar zelden de resultaten wat betreft vermindering van pijn en de verbetering van de functies van de rug. De nadelen van de operatie zoals b.v. de operatiemorbiditeit en –mortaliteit, de groeibeperking als de operatie voor de puberteit wordt uitgevoerd en de verslechtering van de functie van de rug door de verstijving die door de operatie wordt veroorzaakt, worden ook zelden genoemd. Bij de behandeling van idiopatische scoliose gaat het altijd om tijd: om een langdurige braceperiode met oefentherapie en/of om de periode met een ingrijpende operatie en reconvalescentie daarna. Het vaak jarenlange traject dat de jongere met scoliose moet afleggen is een niet te onderschatten element in de ‘nadelen van een behandeling’. Bovendien zijn vaak de jaren dat een brace gedragen moet worden ‘je jonge jaren’, waarin groei naar onafhankelijkheid en zelfstandigheid een centrale plaats inneemt. Een brace is daarin nogal eens een obstakel. Het dragen geeft niet alleen fysieke belasting als huidproblemen en bewegingsbeperking maar vormt ook een psychische belasting. Depressieve gevoelens, verzet tegen de behandeling, onvoldoende therapietrouw en alle emotionele problemen daarbij voor ouder én opgroeiend kind gedurende deze jaren moeten niet onderschat worden. Het durende karakter van de behandeling komt ook tot uiting bij de dagelijkse oefeningen…..Wil oefentherapie immers als ondersteunende behandeling effectief bijdragen aan een optimale (spier)conditie en lichaamshouding dan is dat een kwestie van doen, doen en steeds weer doen……volhouden en doorzetten….. Wat betreft de chirurgische behandeling is het wellicht goed te vermelden dat zowel jongeren als volwassenen geopereerd worden aan scoliose. En naast de algemene operatierisico' s spelen voor beide groepen dan ook andere

28

zaken mee. Van volwassenen hoorden men vroeger bij de vereniging nogal eens dat gezegd was:”Na de operatie kun je alles weer”. Maar in de praktijk van alledag bleek dat toch niet zo vanzelfsprekend. Met het vastzetten van de rug ondervond men ook wel onverwachte beperkingen en soms was de pijn toch niet weg. Een heel aantal jongeren is wel ‘ineens langer geworden’. Maar toch lost een operatie niet zomaar alles op. De gibbus is niet verdwenen en pijn aan ‘het schuine litteken’ en ‘een doof gevoel’ is voor veel geopereerde jongeren en volwassenen een bekend verschijnsel. Complicaties als infectie, slechte wondgenezing en materiaalproblemen in de zin van breuk en/of en afstoting komen ook voor en blijken een grote impact te kunnen hebben. Ze worden vaak ervaren als ‘tegenvaller of fout’ en zijn moeilijk te verwerken. De wijze waarop de patiënt bij het optreden hiervan gehoord, bejegend, begeleid en geadviseerd wordt is van grote invloed op de beleving en het uiteindelijke effect dat de ingreep op het leven van de patiënt heeft. Over mogelijke nadelen op langere termijn van ‘extra slijtage’ zoals in het lendengebied van aangrenzende, niet gefixeerde wervels bijvoorbeeld door overbelasting of osteoporose zijn bij de vereniging geen ervaringsgegevens bekend. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33

Beschikbaarheid van de behandeling De diagnostiek vindt plaats door middel van anamnese, inspectie en radiologische beeldvorming. De technische mogelijkheden hiervoor en de diverse behandelingen zijn algemeen beschikbaar in Nederland. Wel zijn de behandelingen van met name ernstige scolioses vaak geconcentreerd bij specialisten met een specifieke deskundigheid en ervaring met deze problematiek. Er moet een herkenbaar latent (preklinisch) of vroeg-symptomatisch stadium zijn Scolioses kunnen in de JGZ met de in deze standaard beschreven methodiek vroegtijdig opgespoord worden in een stadium waar de scoliose al wel zichtbaar is, maar nog geen klachten geeft. Er worden daarmee ook scolioses opgespoord die nooit progressief worden. Er is dus een herkenbaar latent stadium, maar de differentiatie tussen aandoeningen die wel en aandoeningen die niet progressief worden is slechts door volgen in de tijd te maken. Test Scoliose is een zijdelingse verkromming van de wervelkolom met rotatie en structurele veranderingen van de wervels. Het gaat dus om een afwijking in drie dimensies. Een röntgenfoto geeft maar een beeld in twee dimensies. Ondanks dat is de röntgenfoto de gouden standaard. Maar deze test is uiteraard ongeschikt als screeningsinstrument omdat gebruik van dit instrument betekent dat gezonde kinderen ten onrechte belast zouden worden met röntgenstralen. Voor screening op scoliose worden onder meer gebruikt: anamnese, inspectie, buigtest, scoliometer, gibbushoogte meter volgens Vinchon en het moiré-onderzoek. Afhankelijk van de methode van onderzoek, de leeftijd van de onderzochte groep en de definitie van scoliose wordt een prevalentie gevonden van 0,3-13,6 % (Hazebroek-Kampschreur, 1993). Mensen met een positieve uitslag van de screening worden verwezen voor nader onderzoek. De foutpositieven kunnen op deze manier worden opgespoord. De mensen met een negatieve uitslag worden niet nader onderzocht en de foutnegatieven zijn dus niet bekend. De gebruikelijke testen geven veel foutpositieven. Dat leidt tot “schooliosis”. Bij schooliosis zitten de wachtkamers van de orthopeden na een screening vol met gezonde kinderen die een foutpositieve uitslag van de screening kregen (Dvonch et al, 1990). Dat hoeft overigens niet alleen aan de foutpositieve uitslagen van de screening te liggen, maar kan ook veroorzaakt worden door ongerustheid van de ouders na de screening, ook na een geruststellende uitslag. Dat is niet irrationeel want zoals net gezegd, worden de foutnegatieven niet opgespoord. Er is één onderzoek (Karachalios et al, 1999)

29

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16

waar van alle gescreende kinderen ook een röntgenfoto werd gemaakt omdat tegelijk met de screening op scoliose een onderzoek naar TBC plaats vond. De buigtest leverde bij dit onderzoek meer foutnegatieve resultaten op. Foutnegatieve uitkomsten zijn erg omdat men mensen dan ten onrechte geruststelt. Bij dit onderzoek vond men bij 153 met de röntgenfoto vastgestelde scolioses vijf keer een foutnegatieve uitkomst van de buigtest, drie keer een foutnegatieve uitkomst van de scoliometer en van de moirétopografie geen enkele foutnegatieve uitkomst. De uitslag van de scoliometer werd als positief beschouwd bij meer dan 0º. Uit dit onderzoek mag men afleiden dat het aantal foutnegatieve uitkomsten acceptabel is bij de gebruikte onderzoekmethodes. De schrijvers van dit artikel bevelen aan om bij een screening niet alleen de buigtest te gebruiken maar ook de moirétopografie of de scoliometer of de gibbushoogtemeter (zie verklarende woordenlijst). Pruijs geeft in zijn proefschrift een tabel van de sensitiviteit en de specificiteit van de kwantificering van de rompasymmetrie (Pruijs 1996). Tabel 5.1: Sensitiviteit en specificiteit van de kwantificering van rompasymmetrie (Pruijs, 1996)

Romprotatiemeting Gibbushoogtemeting Moiré topografie (scoliometer)

17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39

Sensitiviteit 75 Specificiteit 36 pos. Voorspellende 36 waarde neg. Voorspellende 75 waarde Bron: Proefschrift Pruijs, blz 69

69 34 34

65 47 37

69

74

Pruijs concludeert dat door kwantificering van de rompasymmetrie het aantal verwijzingen kan verminderen. Bovendien stelt hij vast dat er geen significant verschil is tussen de resultaten van de drie onderzochte methodes. Er is geen standaard over de beste test of de beste combinatie van testen. GGD-en hanteren zeer verschillende protocollen voor het onderzoek en ook voor de controle en verwijzing bij een afwijkende test (Korfage et al, 2000; Verheul, 1999). Volgens Pruijs is het beter om als criterium voor controle de zone van 3º-7º op de scoliometer te hanteren en vanaf 7º te verwijzen en niet slechts één afkappunt te gebruiken. (Pruijs, 1996). Het is opmerkelijk dat Karachalios in 1999 0º hanteerde als afkappunt (Karachalios, 1999), terwijl bij een onderzoek van Bunnell werd vastgesteld dat bij 80% van zijn populatie van 1000 uitgegroeide middelbare schoolkinderen een hoek gemeten werd op de scoliometer van 3º of meer. Slechts 1,6% van deze jongeren had een hoek van 0º. Als men het criterium voor een bracebehandeling legt bij een Cobbse hoek van 30º of meer, dan is het aantal terechte verwijzingen en het aantal foutnegatieven optimaal bij een scoliometer uitkomst van 7º (Bunnell, 1993). De test moet acceptabel zijn voor de bevolking De genoemde testen zijn weinig belastend voor het kind. Als deze tijdens een regulier periodiek onderzoek worden uitgevoerd, duurt het onderzoek maar een paar minuten. Door de grote variatie in onderzoeksmomenten en methoden van uitvoering van de screening en de gegeven adviezen en controle- en verwijscriteria is het belang van de screening waarschijnlijk voor veel ouders onduidelijk. 30

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Natuurlijk beloop Het natuurlijk beloop van scoliose is niet goed bekend. Aangenomen wordt dat een Cobbse hoek van 30º of meer tijdens de groei zal leiden tot progressie. De literatuur is daar niet eenduidig over (Bollini et al, 1999; Gunnoe, 1990) Het blijkt zeer moeilijk te zijn om te voorspellen of een scoliose progressief zal zijn. Bij veel kinderen neemt de hoek niet toe maar zelfs af tijdens de groei. Er moet een algemeen aanvaarde beleidslijn zijn wie men als patiënt zal behandelen Over het algemeen nemen orthopeden aan dat bij een kind in de groei een scoliose met een Cobbse hoek van 30º-40º op de röntgenfoto behandeld moet worden met een brace om progressie te voorkomen en dat een Cobbse hoek van 45º of meer geopereerd moet worden. Kosten De kosten van screening en behandeling worden in Nederland voor één onderzocht jaarcohort geschat op ruim zes miljoen euro (Korfage et al, 2000). Hierbij moet de kanttekening gemaakt worden dat bij de behandelde kinderen ook kinderen zijn die via een ander kanaal dan de JGZ verwezen zijn voor behandeling. De kosten van screenen kunnen zeer goedkoop lijken (Soucacos et al, 1997), maar men moet wel alle kosten berekenen (Yawn et al, 1998). De kosten moeten in elk geval de kosten van de screening, de huisartsenconsulten, de röntgenfoto' s en de behandeling bevatten. Tenslotte moeten ook de kosten in de berekening worden meegenomen van onnodige röntgenfoto' s voor de kinderen die een foutpositieve testuitslag kregen. Als het onderzoek verricht wordt tijdens een regulier periodiek onderzoek van de JGZ zullen de kosten van het onderzoek lager zijn dan van een aparte screening. Bij een berekening van de kosten moeten de kosten die door de verwijzing gegenereerd worden, ook berekend worden. Een dergelijke kosteneffectiviteitsstudie is in Nederland nog niet verricht. Behandeling van de ziekte in een vroeg stadium moet de prognose gunstig beïnvloeden In de door Wiegersma onderzochte populatie is er geen verschil in aantal operaties wegens scoliose tussen wel en niet gescreende kinderen. Zijn conclusie is dat “screening for adolescent idiopathic scoliosis should be reconsidered. To continue screening would represent an unreasonable and disproportionate burden to the already limited resources of preventive health care. Moreover, it can result in mislabelling and, consequently, the inconvenience, financial and emotional cost and potential radiation exposure of needless follow-up evaluations.” (Wiegersma, 1999). Tegen het onderzoek van Wiegersma zijn van verschillende kanten methodologische bezwaren ingebracht ( Hazebroek et al 1999; Reijneveld et al, 2000) Het staat niet vast dat een brace progressie voorkomt. Dat kan komen omdat de voorgeschreven therapie niet gevolgd wordt, of omdat de brace behandeling niet werkzaam is. In elk geval staat niet vast welke kinderen met scoliose baat zullen hebben bij een brace. Operatie dient om de progressie te stoppen en daarmee complicaties te voorkomen. Over de gevolgen van de scoliose voor de gezondheid zijn de meningen verdeeld. Over het algemeen kan men wel stellen dat door operatie de scoliose een acceptabele bocht krijgt en houdt. Meer onderzoek naar het natuurlijk beloop van de ziekte is echter nodig.

31

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

5.2

Hyperkyfose

Gezondheidsprobleem Een geringe hyperkyfose geeft over het algemeen geen klachten. Pas bij een ernstige hyperkyfose (bij ca 70˚) kunnen vermoeidheid, stijfheid van de rug en pijnklachten voorkomen. Een ernstige hyperkyfose kan cosmetische problemen geven maar dat wordt individueel zeer verschillend ervaren. Een hyperkyfose met een hoek van meer dan 100º kan neurologische symptomen geven door overrekking van het ruggenmerg. De prevalentie van hyperkyfose ligt tussen 0.4 en 8,3% afhankelijk of de diagnose gebaseerd is op klinische (8,3%) of op röntgenologische criteria (0,4% (Sorensen, 1964). Bij schoolscreeningsprogramma’s varieert de prevalentie tussen 0,1% (Drummond et al, 1979; Ascani et al, 1977) en 1 % (Sorensen, 1964; Drummond et al, 1979; Ascani et al, 1987). Hyperkyfose komt dus betrekkelijk vaak voor. De prevalentie van de ziekte van Scheuermann ligt volgens Sorensen (1964) op 0,4%. Dat is vergelijkbaar met de ernstige vorm van scoliose. De ziekte van Scheuermann krijgt in de literatuur en in de jeugdgezondheidszorg veel minder aandacht dan scoliose. Behandeling Behandeling kan bestaan uit oefentherapie, brace of operatie. Oefentherapie kan bestaan uit strekoefeningen van de thoracale wervelkolom en uit spierversterkende oefeningen. Een brace-behandeling moet tot het einde van de tienerjaren worden voortgezet. De beste kans op een succesvolle brace-behandeling hebben patiënten die nog tenminste twee jaar zullen groeien, met een flexibele kyfose en met een apex van de kyfose onder het niveau van de 9e thoracale wervel (Verhaar & Van der Linden, 2001). Operatie komt in aanmerking bij een bocht van meer dan 70º op de röntgenfoto met neiging tot progressie bij gemotiveerde patiënten met pijn. De operatie heeft een behoorlijke kans op complicaties afhankelijk van de gebruikte techniek en de ervaring van de operateur. Beschikbaarheid van de behandeling De diagnostiek vindt plaats door middel van anamnese, inspectie en radiologische beeldvorming. De technische mogelijkheden hiervoor en de diverse behandelingen zijn algemeen beschikbaar in Nederland. Wel zijn de behandelingen van met name ernstige hyperkyfoses vaak geconcentreerd bij specialisten met een specifieke deskundigheid en ervaring met deze problematiek. Er moet een herkenbaar latent (preklinisch) of vroeg-symptomatisch stadium zijn De ziekte van Scheuermann treedt op tussen het 13e en 17e levensjaar. De houdingskyfose treedt op als kinderen in de groeispurt komen. Op het ogenblik wordt het laatste onderzoek door de JGZ meestal uitgevoerd in de eerste of tweede klas van het voortgezet onderwijs. Hyperkyfoses kunnen in de JGZ met de in deze standaard beschreven methodiek vroegtijdig opgespoord worden in een stadium waar de hyperkyfose al wel zichtbaar is, maar nog geen klachten geeft. Er is dus een herkenbaar latent stadium. Er worden daarmee ook hyperkyfoses opgespoord die nooit klachten zullen geven. De differentiatie tussen aandoeningen die mogelijk wel en aandoeningen die geen behandeling behoeven, is door middel van een onderzoek met een röntgenfoto te maken. Test Voor screening op hyperkyfose inspecteert men de rug; bij vermoeden op hyperkyfose onderzoekt men de beweeglijkheid van de kyfose. 32

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

De test moet acceptabel zijn voor de bevolking De genoemde onderzoeken zijn weinig belastend voor het kind en zij kosten de onderzoeker vrij weinig tijd. Door de grote variatie in onderzoeksmomenten en methoden van uitvoering van de screening en de gegeven adviezen en controle- en verwijscriteria kan het belang van de screening waarschijnlijk voor veel ouders onduidelijk zijn. Natuurlijk beloop Het natuurlijk beloop van hyperkyfose is niet goed bekend. Onbekend is of er een relatie bestaat tussen een houdingskyfose en de ziekte van Scheuermann. Er moet een algemeen aanvaarde beleidslijn zijn wie men als patiënt zal behandelen Cruciaal hierbij is natuurlijk het antwoord op de vraag: beïnvloedt behandeling van de ziekte in een vroeg stadium de prognose in gunstige zin? Bij bochten van meer dan 70º kan operatie overwogen worden. Bij bochten van 50-70º kan een brace worden gegeven. De indicaties voor de therapie worden mede bepaald door de motivatie van de patiënt. Er lijkt geen algemeen aanvaarde beleidslijn te zijn. Kosten Als het onderzoek verricht wordt tijdens een regulier periodiek onderzoek van de JGZ zullen de kosten van het onderzoek niet hoog zijn. De kosten die door de verwijzing gegenereerd worden, moeten berekend worden. Tot nu toe is er geen kosteneffectiviteitsstudie in Nederland gedaan naar screening op hyperkyfose. Behandeling van de ziekte in een vroeg stadium moet de prognose gunstig beïnvloeden Het doel van vroegtijdige opsporing is het voorkomen van afwijkingen die een operatie noodzakelijk maken. Fysiotherapie heeft wel invloed op de pijnklachten maar niet op de kyfose. De behandeling met een brace moet lang volgehouden worden om succes te hebben. Veel patiënten kunnen dat niet opbrengen. De operatie heeft een vrij hoge kans op complicaties. (Verhaar & Van der Linden, 2001).

33

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Hoofdstuk 6 CONCLUSIES EN AANBEVELINGEN 6.1

Conclusies

Op basis van de bestaande literatuur komt de werkgroep zowel voor scoliose als voor hyperkyfose tot de volgende conclusies: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Scoliose en hyperkyfose zijn belangrijke gezondheidsproblemen. Het natuurlijk beloop van de scoliose en hyperkyfose is niet bekend. Er is een latent preklinisch stadium. Er zijn screeningstesten beschikbaar. De screeningstesten zijn acceptabel. Er is geen uniformiteit in de screening, niet in tijdstip van uitvoering en niet in wijze van uitvoering. 7. Er is behandeling beschikbaar. 8. Er is geen algemeen aanvaarde beleidslijn over de behandeling. 9. Operatieve behandeling heeft effect, de meningen zijn verdeeld over de effectiviteit van de behandeling met een brace. 10. Of vroege behandeling een betere prognose geeft, is niet bekend. 11. De kosten van screening en behandeling zijn onbekend. De United States Preventive Task Force (USPTF) spreekt zich als volgt uit: “There is insufficient evidence to recommend for or against routine screening of asymptomatic adolescents for idiopathic scoliosis. Clinicians should remain alert for large spinal curvatures when examining adolescents” (USPTF, 1996). Wij ondersteunen de mening van de United States Preventive Task Force (USPTF) en van Korfage (Korfage et al., 2000; Korfage et al,2002) dat er op dit moment onvoldoende bewijs is om voor of tegen screening op scoliose en hyperkyfose te zijn. Wij ondersteunen ook de mening van de USPTF dat bij het onderzoek van adolescenten goed op de rug gelet moet worden. Zolang er geen wetenschappelijk onderbouwd bewijs is, kunnen wij alleen het volgende adviseren: Waar (screenings)onderzoek op scoliose en hyperkyfose plaats vindt, moet het gehandhaafd blijven. Waar (screenings)onderzoek op scoliose en hyperkyfose niet plaats vindt, hoeft het niet gestart te worden. Àls het onderzoek op scoliose en hyperkyfose plaats vindt, dient het volgens de richtlijnen van deze standaard uitgevoerd te worden.

34

De Vereniging van Scoliosepatiënten heeft vanaf haar oprichting in 1982 als doelstelling het belang van vroegtijdige ontdekking en het bevorderen van een adequate behandeling hoog in haar vaandel. Het doel van screening op scoliose is niet op de eerste plaats het voorkomen van operaties maar wel het vroegtijdig opsporen van deze afwijking zodat ook de behandeling tijdig kan beginnen. Screening op scoliose is in Nederland een aantal jaren een goed lopende screening geweest en heeft ertoe bijgedragen dat gescreende kinderen gemiddeld zes maanden eerder werden geopereerd dan niet gescreende kinderen.(Wiegersma, 1999; tabel 2.1). Screening op scoliose lijkt, vanwege het feit dat op dit moment in de literatuur geen doorslaggevende en sluitende wetenschappelijk bewijzen vóór of tegen gevonden kunnen worden, opnieuw een punt van discussie te worden. Mede door de met de screening gepaard gaande kosten zou opname in het wettelijk basistakenpakket JGZ wel eens tot een nieuwe afweging kunnen leiden. Laat de Vereniging van Scoliosepatiënten u daarbij dan een overweging geven. “Waar we in Nederland met een enorme hoeveelheid moeite en kosten iedere kindertand in de puberteit recht willen laten groeien, is de zorg voor de rechte rug ver te zoeken en lopen patiënten en ouders van deze patiënten op tegen veel onbegrip.” Dit citaat uit mei 2000 is niet van eigen hand, maar van dhr.drs P.J.M. van Loon, orthopedisch chirurg, lid van de Dutch Spine Society en van de raad van advies van onze vereniging. Met zijn toestemming maken wij u hiervan deelgenoot en menen dat daarmee screening op deze plaats ook vanuit een professionele invalshoek, in een helder ‘patiëntenperspectief’ geplaatst is. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

6.2 Aanbevelingen Wat betreft de uitvoering van het onderzoek bevelen wij aan om 1. De screening op scoliose volgens de richtlijnen van deze standaard uit te voeren met het in hoofdstuk 4 genoemde instrumentarium: plankjes en scoliometer. 2. Het onderzoek naar scoliose en hyperkyfose te verrichten op de leeftijd van 10-11 jaar . Als het onderzoek tweemaal verricht wordt, moet het tweede onderzoek plaats vinden rond het 13e jaar. 3. Als criteria voor controle en verwijzing bij scoliose en hyperkyfose de in deze standaard genoemde criteria te hanteren. 4. Tenminste eens per vijf jaar de onderzoekers te trainen en te toetsen in de uitvoering van het onderzoek naar scoliose en hyperkyfose. 5. Bij advisering expliciet aandacht te schenken aan de psychosociale aspecten van afwijkingen van de rug. Wat betreft de onderbouwing van het onderzoek naar scoliose en hyperkyfose bevelen wij aan om 6. Het onderzoek naar de effectiviteit van de vroege behandeling door de Nederlandse Evaluatiestudie van Screening op scoliose (NESCIO) af te wachten.

35

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

7. Een kosteneffectiviteitanalyse te verrichten naar het volledige programma voor zowel scoliose als hyperkyfose: de screening, het verwijzingstraject en de behandeling. Alleen als dat onderzoek verricht is, is het mogelijk om een gefundeerd besluit te nemen over afschaffing of handhaving van de screening op scoliose en hyperkyfose in verhouding tot de kosten van andere screeningsprogramma' s in de JGZ. 8. Bij de eerstvolgende herziening van de standaard scoliose de resultaten van bovengenoemde onderzoeken te betrekken.

36

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

SAMENSTELLING JAS In de JGZ-Adviesraad Standaarden (JAS) hebben zitting: A. Ambler-Huiskes (IGZ) D. Bentvelsen (namens GGD Nederland) E.A. Brouwers-de Jong (NVJG) J. Durieux (LVW) R.A. Hirasing (GG&GD Amsterdam / VU) F.J.M. van Leerdam (TNO-PG) J.F. Lim-Feijen (LC OKZ) J.F. Meulmeester (NSPH) J.D. Reerink (LFC) P. van Velsen (LVSV) H. Zoomers (ministerie VWS) Adviserende leden: J.C.M. van Wijngaarden (GGD Nederland) H. de Smet (VNG) NHG-vertegenwoordiger

37

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

REFERENTIES Ascani E, Salsano V, Giglio G. The incidence and early detection of spinal deformities. A study based on the screening of 16.104 schoolchildren. Ital J Orthop Traumatol 1977; 3:111-117. Ascani E, Ippolito E, Montanaro A. Scheuermann’s kyphosis: histological, histochemical and ultrastructural studies. Orthop Trans 1982; 7:28-32. Bax NMA, Molenaar JC. Kinderchirurgie. In: Brande van den JL, Heymans HAS, Monnens LAF, ed. Kindergeneeskunde. Maarssen: Elsevier/Bunge 1998: 675-726. Behrman RE et al. Nelson Textbook of Pediatrics. Saunders Company 1992, 14th ed: 1711-1717. Bellyei A, Czeisel A, Barta O, et al. Prevalence of adolescent idiopathic scoliosis in Hungary, Acta Orthop Scand 1977; 48:177-180. Bengtsson G, Fallstrom K, Jansson B, et al. A psychological and psychiatric investigation of the adjustment of female scoliosis patients. Acta Psychiatr Scand 1974; 50(1):50-59. Berg AO. Screening for adolescent idiopathic scoliosis: a report from the United States Preventive Services Task Force. J Am Board Fam Pract 1993; 6(5):497-501. Boer WA den, Anderson PG, Limbeek J van,et al. Treatment of idiopathic scoliosis with sideshift therapy: an initial comparison with a brace treatment hostorical cohort. Eur Spine J 1999 8: 406-410. Bollini G, Jouve JL, Lecoq C, et al. Scoliose idiopathique: évaluation des résultats. Bull Acad Natl Méd 1999; 183(4):757-767. Bunnell WP. The natural history of idiopathic scoliosis. Clin Orthop 1988; 229:20-25. Bunnell WP. Outcome of spinal screening. Spine 1993; 18(12): 1572-1580. Cassella MC, Hall JE. Current treatment approaches in the nonoperative and operative management of adolescent idiopathic scoliosis. Phys Ther 1991; 71:897-909. Ceballos T, Ferrer-Torrelles M, Castillo F, et al. Prognosis in infantile idiopathic scoliosis. J Bone Joint Surg Am 1980; 62(6):863-875. Chernukha KV, Daffner RH, Reigel DH. Lumbar lordosis measurement. Spine 1998; 23(1):7479. Clayson D. Psychological problems of scoliosis in early adolescence. In Zorab PA, Siegler D, ed. Scoliosis. London: Academic press 1980: 227-231. Dickson RA, Weinstein SL. Bracing (and Screening)- yes or no? J Bone Joint Surg Br 1999; 81(2):193-198. 38

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

Dobbs MB, Weinstein SL. Infantile and juvenile scoliosis. Orthop Clin North Am. 1999; 30(3):331-341. Dommisse GF. The vulnerable, rapidly growing thoracic spine of the adolescent. S Afr Med J 1990; 78(4):211-213. Drummond DS, Rogala E, Gurr J. Spinal deformity: natural history and the role of school screening. Orthop Clin North Am 1979; 10(4):751-759. Duval-Beaupère G. Pathogenic relationship between scoliosis and growth. In Zorab PA, ed. Scoliosis and growth. Edinburgh: Churchill Livingstone 1971: 58-64. Dvonch VM, Siegler AH, Cloppas CC, et al. The epidemiology of “schooliosis”. J Pediatr Orthop 1990; 10(2):206-207. El-Sayyad M, Conine TA. Effect of exercise, bracing and electrical surface stimulation on idiopathic scoliosis: a prelimanary study. Int J Rehabil Res 1994; 17(1):70-74. Goldberg CJ, Dowling FE, Fogarty EE, et al. School scoliosis screening and the United States Preventive Services Task Force. An examination of long-term results. Spine 1995; 20(12):13681374. Gunnoe BA. Adolescent idiopathic scoliosis. Orthop Rev 1990; 19(1):35-43. Hazebroek-Kampschreur AAJM. Trunk abnormalities in adolescence, a school health care based epidemiological cohort study. Proefschrift, Eramus Universiteit 1993. Hazebroek-Kampschreur AAJM, Hofman A, Dijk AP van, et al. Is scoliose screening door schoolverpleegkundigen zinvol? T Soc Gez 1993; 71:288-291. Hazebroek-Kampschreur AAJM, Hofman A, Dijk AP van, et al. Determinants of trunk abnormalities. Int J Epidemiol 1994; 23(6):1242-1247. Hazebroek-Kampschreur AAJM. The effect of school screening on surgery for adolescent idiopathic scoliosis; a comment. Europ J of Public Health, 1999 9(2):152. Karachalios T, Sofianos J, Roidis N, et al. Ten-year follow-up evaluation of a school screening program for scoliosis. Is the forward-bending test an accurate diagnostic criterion for the screening of scoliosis? Spine 1999; 24(22):2318-2324. Koop SE. Infantile and juvenile idiopathic scoliosis. Orthop Clin North Am 1988; 19(2):331-337. Korfage IJ, Das B, Juttmann R. Screening op scoliose, een evaluatie-onderzoek. Rotterdam: Instituut Maatschappelijke GezondheidsZorg Erasmus Universiteit 2000.

39

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46

Korfage IJ, Juttmann RE et al. Idiopathische scoliose bij adolescenten: inventarisatie van mogelijkheden van onderzoek naar de effectiviteit van screening en behandeling. NTvG 2002; 146(26):1228-1233. Lehner JT. Postural screening for scoliosis who and when to refer. Ohio Med 1990; 86(1):71-74. LFC, LVSV, LVW, NVDA, NVJG. Uitvoering van het basistakenpakket. Taakverdeling en contactmomenten, oktober 2001;14. Lonstein JE, Carlson JM. The prediction of curve progression in untreated idiopathic scoliosis during growth. J Bone Joint Surg Am 1984; 66(7):1061-1071. Mau H. The changing concept of infantile scoliosis. Int Orthop 1981; 5(2):131-137. Mc Anarney ER, Kneipe RE et al, Textbook of Adolescent Medicine, 1992, Saunders 745. Nachemson A. A long term follow-up study of non-treated scoliosis. Acta Orthop Scand 1968; 39(4):466-476. Nachemson A, Peterson L-E. Effectiveness of treatment with a brace in girls who have adolescent idiopathic scoliosis. J Bone Joint Surg Am 1995; 77-A (6): 815-822. Nilsonne U, Lundgren KD. Long-term prognosis in idiopathic scoliosis. Acta Orthop Scand 1968; 39(4):456-465. Pehrsson K, Larsson S, Oden A, et al. Long-Term follow-up of patients with untreated scoliosis. Spine 1992; 17(9):1091-1096. Pruijs JE, Keessen W, Meer R van der, et al. School screening for scoliosis: methodologic considerations. Part 1: External measurements. Spine 1992; 17(4):431-436. Pruijs JEH. School screening for scoliosis, methodologic considerations. Proefschrift Rijksuniversiteit Utrecht 1996. Reijneveld SA, Hirasing RA. The effect of schoolscreening on surgery for adolescent idiopathic scoliosis, reanalysis is needed. Europ J of Public Health 2000, 10(2):153-154. Schaapveld K, Hirasing RA. Preventiegids. tweede herziene druk. Van Gorcum, 1997. Scheuermann HW. The classic: kyphosis dorsalis juvenilis. Clin Orthop 1977; 128:5-7. Schulpen TWJ, Verloove-Vanhorick SP. Sociale pediatrie en jeugdgezondheidszorg. In: Van den Brande JL, Heymans HAS, Monnens LAH. Kindergeneeskunde. Maarssen: Elsevier/Bunge 1998. Shands AR, Eisberg HB. The incidence of scoliosis in the state of Delaware. J Bone Joint Surg Br 1955; 37:1243-1249.

40

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Skaggs DL. To the editor. Effectiveness of Treatment with a brace in girls who have adolescent idiopathic scioliosis. J Bone Joint Surg Am 1996; 78-A (1):151. Sorensen KH. Scheuermann’s juvenile kyphosis,.Munksgaard, Copenhavn 1964. Soucacos PN, Soucacos PK, Zacharis KC, et al. School-screening for scoliosis. A prospective epidemiological study in northwestern and central Greece. J Bone Joint Surg Am 1997; 79(10):1498-1503. Torell G, Nordwall A, Nachemson A. The changing pattern of scoliosis treatment due to effective screening. J. Bone Joint Surg Am 1981; 63: 337-341. US Preventive Task Force, Screening for Adolescent Idiopathic Scoliosis, Policy Statement, JAMA 1993; 269, 20: 2664-2666. US Preventive Task Force, Guide to clinical preventive services, Report of the U.S.Preventive Services Task Force, sec ed, 1996; 517-529. Verhaar JAN, Linden AJ van der, ed. Orthopedie. Bohn Stafleu van Loghum 2001. Verheul JMW. Protocollering binnen de JGZ, “Houding”. Scriptie opleiding JGZ 96-98. Leiden: TNO Preventie en Gezondheid 1999. Weinstein SL, Ponseti IV. Curve progression in idiopathic scoliosis. J Bone Joint Surg Am 1983; 65(4):447-455. Weinstein SL. Adolescent idiopathic scoliosis: prevalence and natural history. Instr Course Lect 1989; 38:115-128. Weinstein SL, Dolan LA. Health and function of patients with untreated idiopathic scoliosis. A 50-year natural history study. JAMA 2003; 289, 5: 559-567 Wiegersma PA, Hofman A, Zielhuis GA. The effect of school screening on surgery for adolescent idiopathic scoliosis. Europ J of Public Health 1998; 8:237-240. Wiegersma PA. Long-term effects of preventive activities of youth health care for schoolchildren in the Netherlands. Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen 1999: 11-22. Wiegersma PA, Hofman A, Zielhuis GA. The effect of school screening on surgery for adolescent idiopathic scoliosis: response to readers’ comments. Europ J of Public Health 1999a; 9(2):152-153. Wilson JMG en Jungner G, Principles and practice of screening for disease. Genève: World Health Organisation 1968. Winter R, Lonstein JE. To brace or not to brace: the true value of school screening. Spine 1997; 22(12):1283-1284. 41

1 2 3 4 5 6 7

Yawn BP. School-screening for scoliosis. A prospective epidemiological study in northwestern and central Greece. J Bone Joint Surg Am 1998; 80(8):1244. Yawn BP, Yawn RA, Hodge D, et al. A population-based study of school scoliosis screening. JAMA 1999; 282(15):1427-1432.

42

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

VERKLARENDE WOORDENLIJST Adolescente scoliose Anteflexie Apex Bostonbrace Brace Bunnell (scoliometer van -) Caudaal Cervicaal Cobbse hoek Concaaf Convex Craniaal Cristae Iliacae Curve Dorsaal Elektrostimulatie Extensie Flexie Gibbus Gibbushoogte Gibbusmeter

Groeispurt Hamstrengen of-strings Hoeken

Hypokyfose Hypolordose Hyperkyfose Hyperlordose

Scoliose bij kinderen ouder dan 10 jaar Voorover buiging Punt Redresserend korset dat niet verder reikt dan de schouders Redresserend korset Zie scoliometer Aan de kant van de staart, d.w.z. aan het ondereinde van het lichaam i.t.t. craniaal De zeven nekwervels betreffende Zie bijlage I Hol Bol Aan de schedelzijde i.t.t. caudaal Darmbeenkammen. Het darmbeen is het bladvormige bovenste platte stuk van het heupbeen. Hoek, bocht Aan de rugzijde Toediening van elektrische prikkels Strekking Buiging Bochel, een eenzijdige hoekvormige verkromming van de wervelkolom als gevolg van rotatie van de wervels Hoogte van de gibbus Methode om de scoliose te kwantificeren met een meetlatje en twee loodrecht daarop geplaatste meetlatjes. Met de horizontale meetlat wordt de afstand gemeten van de processus spinosus tot de gibbus. Met de verticale lat wordt de hoogte van de gibbus gemeten zowel op de plaats van de gibbus als op de vergelijkbare plaats aan de contralaterale zijde van de processus spinosus. Het hoogteverschil tussen links en rechts wordt genoteerd. Snelle groei in de puberteit, bij meisjes vlak voor de menarche. Pezen van de buigspieren van de knie Er dient onderscheid gemaakt te worden tussen de hoeken die op de röntgenfoto gemeten worden en de hoeken die door de Jeugdgezondheidszorg gemeten worden. Op de röntgenfoto wordt de hoek tussen de wervels gemeten (Cobbse hoek), in de jeugdgezondheidszorg wordt een uitwendige hoek gemeten met behulp van een gradenmeter (scoliometer). Hoewel beide hoeken in graden worden uitgedrukt, moet men zich goed realiseren dat een hoek van 5° gemeten met de scoliometer een heel andere hoek is dan een Cobbse hoek van 5° Te geringe kyfose Te geringe lordose Niet fysiologische te sterke kyfose (zie kyfose) Niet fysiologische te sterke lordose (zie lordose) 43

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Idiopathisch Incidentie Infantiele scoliose Juveniele scoliose Kyfose L Lasègue Lateroflexie Lordose Lumbaal M. Menarche Moirétopografie PGO Plagiocefalie Prevalentie Pseudarthrose S Sacraal Sagittaal Scapulae Scheuermann, ziekte van Scoliose Scoliosehoek Scoliometer SOHO-studie Spinae iliacae posteriores superiores Spondylodese Spondylolisthesis Spondylolysis Tanner

Van onbekende oorzaak Percentage van nieuwe gevallen met een ziekte of verschijnsel zich voordoend in een populatie gedurende een bepaalde periode Scoliose bij kinderen van 0-4 jaar Scoliose bij kinderen van 4 –10 jaar Fysiologische convexe verkromming van de wervelkolom in het sagittale vlak Lumbale wervel, b.v. L5: vijfde lumbale wervel Het gestrekte been kan niet in een hoek van 90 º ten opzichte van het lichaam geplaatst worden zonder pijnklachten Buiging naar opzij Fysiologische concave verkromming van de wervelkolom in het sagittale vlak De lendenwervels betreffend Ziekte van, bv M. Scheuermann: ziekte van Scheuermann De eerste menstruatie Methode om de scoliose te kwantificeren. Bij deze methode wordt een lijnenpatroon op de rug geprojecteerd. De asymmetrie van de lijnen is een maat voor de scoliose. Preventief gezondheidsonderzoek Asymmetrie van het hoofd Percentage gevallen in een populatie van een bepaalde ziekte of afwijking op een bepaald moment. Vals of onecht gewricht, het resultaat van een mislukte consolidatie van een botbreuk zodat de fractuurstukken beweeglijk ten opzichte van elkaar blijven. Sacrale wervel De sacrale wervels betreffend In de richting van de afgeschoten pijl, dus het vlak in zijaanzicht van voor naar achter. Schouderbladen Gefixeerde versterkte kyfotische verkromming Zijdelingse verkromming van de wervelkolom Zie Cobbse hoek Gradenboog waarmee zonder röntgenstralen de verkromming van de wervelkolom gemeten wordt. De hoek die hiermee gemeten wordt is niet dezelfde hoek als de Cobbse hoek Screening op houdingsafwijkingen-onderzoek Uitsteeksels aan het achterste eind van de darmbeenkam Operatieve verstijving van de wervelkolom Wervelverschuiving: gewoonlijk is L5 naar voren geschoven ten opzichte van S1, soms L4 ten opzichte van L5 Uiteenvallen van een wervel waarbij een kloof ontstaat tussen de bovenste en de onderste gewrichtsuitsteeksels Indeling in ontwikkelingsstadia van de uitwendige geslachtskenmerken volgens de atlas van Tanner. Bij meisjes gaat 44

1 2 3 4 5 6 7 8

Th Thoracaal Ventraal

het om de beharing (P) en de borstontwikkeling (M), bij jongens om de beharing (P) en de ontwikkeling van de testikels (G). Een meisje dat nog aan de ontwikkeling moet beginnen heeft stadium M1P1 en een jongen P1G1. Een uitgegroeid meisje heeft stadium M4- of M5P5 en een uitgegroeide jongen G5P5 of P6 Thoracale wervel De borstwervels betreffend Aan de buikzijde

45

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

ADRESSEN Academische ziekenhuizen Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam Locatie Chirurgische specialismen & Operatiecentrum Meibergdreef 9 1105 AZ AMSTERDAM Postbus 22660 1100 DD AMSTERDAM tel: 020-5669111 Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit (AZVU) De Boelelaan 117 1081 HV AMSTERDAM Postbus 7057 1007 MB AMSTERDAM tel: 020-4444444 Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) Hanzeplein 1 9713 GZ GRONINGEN Postbus 30001 tel: 050-3616161 Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) Albinusdreef 2 2333 ZA LEIDEN Postbus 9600 2300 RC LEIDEN tel: 071-5269111 Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM Afdeling Orthopedie P. Debyelaan 25 6229 HX MAASTRICHT Postbus 5800 6202 AZ MAASTRICHT tel: 043-3877038 Poli orthopedie tel: 043-3876900

46

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

Universitair Medisch Centrum St Radboud Locatie Orthopedie Theodoor Craanenlaan 7 6525 GH NIJMEGEN Postbus 9101 6500 HB NIJMEGEN tel: 024-3614148 / 024-3613918 Erasmus MC Dr. Molewaterplein 40/50 3015 GD ROTTERDAM Postbus 2040 3000 CA ROTTERDAM tel: 010-4639222 Erasmus MC-Sophia Dr. Molewaterplein 60 Postbus 2060 3000 CB ROTTERDAM tel: 010-4636363 Universitair Medisch Centrum Utrecht Locatie Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) Heidelberglaan 100 3584 CX UTRECHT Postbus 85500 3508 GA UTRECHT tel: 030-2509111 Locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) Lundlaan 6 3584 EA UTRECHT Postbus 85090 3508 AB UTRECHT tel: 030-2504000

47

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Gespecialiseerde algemene ziekenhuizen Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Eerste Oosterparkstraat 279 1091 HA AMSTERDAM Postbus 95500 1090 HM AMSTERDAM tel: 020-5999111 Sint Maartenskliniek Hengstdal 3 6522 JV NIJMEGEN Postbus 9011 6500 GM NIJMEGEN tel: 024-3659911 Patiëntenverenigingen Vereniging van scoliosepatiënten Postbus 11566 2502 AN DEN HAAG tel: 0900-7265467 (0900-SCOLIOSE) Nederlandse Vereniging Voor Rugpatiënten (NVVR) Christinaplein 10 6671 ZN ZETTEN tel: 0488-452614 Verkoopadressen scoliometer: UMC, locatie Wilhelmina in Utrecht Bestelwijze: per e-mail: [email protected] Kosten: afhankelijk van de oplage tussen de 75 en

150

Er is ook een Amerikaanse scoliometer Orthopedic Systems inc Tav Mrs Michelle Liu 30031 Ahern Avenue, Union City California 94578-1234 USA Tel: 00 1 510 429 1500; fax: 00 1 510 429 1337 e-mail: [email protected] Kosten: US $ 40 verzendkosten US $ 30. Bij grotere bestellingen kunnen de verzendkosten lager zijn.

48

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36

MET DANK AAN

Wij danken de volgende personen voor het commentaar dat zij gegeven hebben op eerdere conceptversies van deze standaard. A. Ambler-Huiskes H.P. Been D.M. Bentvelsen M.F. de Boer E.A. Brouwers-de Jong J. Durieux H.S.E. Funcke L. Goudswaard J. Havas E.M. Huijvenaar P.J. Jonker M. de Kleuver M.A.P. Kooijman N. de Kruijs-Comijs M.A. van der Linden-Dijkstra P.J.M. van Loon R. van der Meer F. de Nies A. van Ooij M. Pieper J.E.H. Pruijs J.J. Radder B.J. van Royen A.A. Schuller H.A.M. van Velzen P.C.M. van Velzen A. Verheul P. H. Verkerk S.P. Verloove-Vanhorick P.A. Wiegersma M. van Zijl-Verbong

49

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Bijlage I COBBSE HOEK De Cobbse hoek is een hoek op de röntgenfoto. Er wordt een raaklijn getrokken langs de bovenste sluitplaat van de meest gekantelde craniale wervel en langs de onderste sluitplaat van de meest gekantelde caudale wervel die bij de bocht hoort. De erop geplaatste loodlijnen vormen een hoek die de scoliosehoek of de Cobbse hoek genoemd wordt (beschrijving volgens Verhaar en van der Linden en afbeelding van Behr, blz 1714).

15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33

Methode volgens Cobb om een scoliose röntgenologisch te meten. Er wordt een raaklijn getrokken langs de bovenste sluitplaat van de meest gekantelde craniale wervel en langs de onderste sluitplaat van de meest gekantelde caudale wervel die bij de bocht hoort. De erop geplaatste loodlijnen vormen een hoek, die de scoliosehoek wordt genoemd. De compensatoire bochten sluiten hierop aan; alle hoeken van de bochten zijn aan elkaar gelijk indien de wervelkolom in het lood staat. Bij desequilibratie is dit dus niet het geval.

50

1 2 3 4 5 6 7

Bijlage II Foto scoliometer

8

51

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Bijlage III VOORBEELD VERWIJSBRIEF Onderwerp: scoliose / hyperkyfose

datum: ………………

Geachte collega, Ik zag uw patiënt:

naam: ……………………………………………………………………… geb datum…….……………………………………………………………. adres..……………………………………………………………………… school………………………………………………………………………. datum onderzoek:………………………..…………………………………

[ ] in het kader van het preventief gezondheidsonderzoek/screeningsonderzoek [ ] op verzoek van ouders/kind Mijn bevindingen tijdens het eerste onderzoek op ………………………………..waren: [ ] afwijkende buigtest [ ] hoek op de scoliometer van … graden in het thoracale/thoraco-lumbale/lumbale gebied [ ] kyfotische houding die wel/moeilijk/niet redresseerbaar is [ ] rijping stadium volgensTanner………………….. [ ] menarche op …………. [ ] (familie) anamnese……………………………………………………………………………… Bij controle op ……………………………………….waren mijn bevindingen [ ] afwijkende buigtest [ ] hoek op de scoliometer … graden in het thoracale/thoraco-lumbale/lumbale gebied [ ] kyfotische houding [ ] rijping Ik verwijs de bovengenoemde leerling naar u [ ] wegens een progressieve afwijking van de wervelkolom bij een leerling in de groei [ ] wegens een ernstige afwijking van de wervelkolom bij een leerling in de groei [ ] wegens een progressieve afwijking van de wervelkolom bij een leerling met voltooide groei [ ] wegens een ernstige afwijking van de wervelkolom bij een leerling met voltooide groei. Ik verzoek u om de leerling te verwijzen naar een orthopedisch chirurg voor verdere behandeling. Bij deze verwijzing heb ik de richtlijnen van de standaard methodiek onderzoek scoliose voor de jeugdgezondheidszorg gevolgd. Ik verzoek u om mij te informeren door het bijgaand formulier ingevuld in bijgevoegde antwoordenveloppe aan mij terug te zenden. Met collegiale groet ……………………………..

, jeugdarts/jeugdverpleegkundige 52

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47

Antwoordformulier datum ond: scoliose/hyperkyfose

Geachte collega, Bij patiënt(e) ………………………………….. Geb datum…………………………………. School: ……………………………………. heb ik de volgende actie ondernomen: [ ] verwijzing naar orthopedisch chirurg [ ] verwijzing naar fysiotherapeut/ houdingstherapeut Cesar/houdingstherapeut Mensendieck [ ] ik houd patiënt(e) zelf onder controle [ ] geen actie, want 0 ik ben het eens met uw bevindingen maar patiënt(e) wil niet verwezen worden 0 anders nl ……………………………………………………………………….

Met collegiale groet …………………………………, huisarts

53

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Bijlage IV Literatuur onderzoek Voor de literatuur is gebruik gemaakt van het literatuuronderzoek uit het proefschrift van Hazebroek en de studie van Korfage. Aanvullend literatuuronderzoek is gedaan met Pub Med. Pub Med Afwijking Kyphosis Mass screening kyphosis Lordosis Scoliosis, infantile Scoliosis, infantile Scoliosis, infantile Scoliosistest

Leeftijd 0-18 jaar 0-18 jaar

Periode publicaties 1/1/1990-1/1/2001 1/1/1990-1/1/2001

Hits 23 3

0-18 jaar 1-23 maanden 2-5 jaar 6-12 jaar

1/1/1990-1/1/2001 1/1/1980-1/1/2001 1/1/1980-1/1/2001 1/1/1980-1/1/2001

88 35 39 61 16

10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22

54