Je kunt niet meer zonder Een ouder vertelt over Thuiszorg Gehandicapten... pag. 3. Themaochtend Het COCP-programma, luisteren met je ogen... pag

Chromosomenpolikliniek

● ziekenhuis voor mannen, voor vrouwen heet het chromostantekliniek,

Eindredactie Mary Schol en Irene de Lange.

Frank 11 jaar Scootmobiel

● een mobiel waarmee je met andere medewerkers kan overleggen met een soort walkie-

talkie maar dan net een mobiel, Lesley 13 jaar Diëtist ● iemand die op je weegschaal let, Frank 11 jaar ● een soort autist, Steven 13 jaar

Mantelzorgers ● mensen die alleen maar voor problemen zorgen die alles verkeerd doen, Lesley 13 jaar

Vormgeving Adato design Alkmaar

Epilepsie ● een ziekte die je kan krijgen als je te lang een computerspelletje speelt, Lesley 13 jaar

Drukwerk AM Groep

COCP-programma ● serie op TV, Frank 11 jaar ● iemand die een programma maakt, een kopie, Steven 13 jaar Eetteam ● een team waar mee je gaat eten, Elise jaar ● iemand die altijd van eten houdt en die de hele tijd zit te eten, eten eten, Steven 13 jaar Diagnose ● een soort computer waar je kunt zien, Elise jaar ● iemand die een DNA maakt, Steven 13 jaar Kinderpsychiater ● iemand die kinderen leert te stoppen met druk zijn, Steven 13 jaar

Teksten Ilonka Beers, Mary Schol, Nora Barnhoorn, José de Bruin, Elly van Vliet en Irene de Lange.

Oplage 550 ex. Colofon Al uw reacties opmerkingen, kritiek, ideeën enzovoorts kunt u sturen naar het redactie adres van de Nieuwsbrief.

Vraaggestuurde zorg ● iemand die heel bezorgd ergens over is en dat naar iemand stuurt, Lesley 13 jaar

Woordenhoek is een rubriek in deze nieuwsbrief die meestal gemaakt wordt door broers en zusjes van cliënten van Thuiszorg Gehandicapten en kinderen van medewerkers van CIZO, Centrum voor Informatie, Zorg en Ondersteuning. Aan de hand van een ’moeilijke’ woordenlijst hebben zij aangegeven wat zij denken wat deze woorden betekenen. Deze woordenhoek is geheel verzorgd door broers en zussen van kinderen met autisme, tijdens een brusjesmiddag in Spaarndam.

Redactieadres Mary Schol en Irene de Lange Orionweg 77, 2024 TB Haarlem Fax: 023 – 525 42 12 Mail: [email protected] Telefoon: 023 – 541 45 00

Retouradres: Orionweg 77 2024 TB Haarlem

S.T.G

Wo o

Frank 11 jaar

Deze nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland.

Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland

Rolstoelfiets

● bakfiets, maar dan voor je rolstoel,

4e jaargang nummer 1, maart 2004.

Nieuwsbrief

k e o h n e d r

nr. 1 - maart 2004

Nieuwsbrief S.T.G.

Je kunt niet meer zonder Een ouder vertelt over Thuiszorg Gehandicapten . . . pag. 3 Themaochtend Het COCP-programma, luisteren met je ogen . . . pag. 5 Ondersteuningsproepen STG Veel belangstelling van ouders . . . pag. 6 Nieuw informatiecentrum MEE In het Thuiszorggebouw, ingang Steenbokstraat 44 . . . pag. 9

Inleiding Voor u ligt de eerste nieuwsbrief van het jaar 2004. Het wordt dit jaar een zeer bijzonder jaar omdat Thuiszorg Gehandicapten dit jaar 20 jaar bestaat. Wij zullen daar op gepaste wijze aandacht voor hebben. Tip voor uw agenda: op 6 oktober zullen wij in de Lichtfabriek in Haarlem aandacht besteden aan dit 20-jarig jubileum. Het belooft een hele leuke middag te worden! U wordt hier later verder over geïnformeerd. Veel klanten hebben ons gebeld over de rekeningen van het CAK. Het CAK stuurt nu pas rekeningen over voorgaande jaren. Voor kinderen is de thuiszorg gratis vanaf 1 april 2003, dus over die periode kunt u voor kinderen onder de 18 jaar geen rekeningen ontvangen. Het heeft absoluut zin om het CAK te bellen als u ten onrechte een rekening hebt ontvangen (telefoon: 070 – 338 00 00). Komt u er met het CAK niet zelf uit belt u dan eens met ons, wij ondersteunen u graag. Heeft u de website al bezocht? www.thuiszorg-gehandicapten.nl Heeft u kopij, bel of mail ons; we zijn zeer blij met kopij van onze lezers!

Wij wensen u met deze nieuwsbrief weer veel leesplezier. Irene de Lange

Inhoud 2 3 4

4 5 6 7 7 8 9 9 9 10 10 10 10 10 11 12

Inleiding ‘Thuiszorg, je kunt niet zonder’, verslag van een ouder ‘De grootste stap uit ons leven: Katinka uit huis’, verslag van een ouder Indicatiestelling vanaf 1 januari 2004 Verslag van een themabijeenkomst De ondersteuningsgroepen van de STG Bibliotheek Even voorstellen: Nora Barnhoorn Noorse hoogleraar heeft Nederland opgegeven Uitgeleend?? Informatiecentrum Tips Lief en leed Giften STG Agenda Collecte Oproep gezinshuisouders Meldpunt Vrijwilligershulp Zuid-Kennemerland Woordenhoek

2

Een ouder vertelt …. Thuiszorg Gehandicapten .………. Je kunt niet meer zonder Je hebt een meervoudig ernstig gehandicapt kind. De zorg is intensief bijna één op één. Je bent onbezoldigd verpleegkundige. Je probeert je kind zo lang mogelijk thuis te verzorgen. Iedere moeder-vader wil toch z’n kind zo lang mogelijk thuis hebben ongeacht het anders zijn. Gelukkig is er overdag een kinderdagverblijf in de buurt waar deze meervoudig complex gehandicapte kinderen een aangepast dagprogramma hebben. Verzorging, maaltijden, speltherapie, snoezelen, knuffelen, fysiotherapie en lekkere hapjes. Zo’n dag duurt voor de ouders maar kort; ‘s morgens om 9.00 uur in de rolstoeltaxi met fruithap, warme maaltijd en dagschriftje en ‘s middags om 16.00 uur weer thuis voor de deur. Dan vangt de eigen thuisverzorging weer aan tot de volgende morgen. Een gehandicapt kind in de thuissituatie bepaalt het dagritme voor het hele gezin. En als ouders kun je dit lang volhouden. Dat kan alleen maar als de druk zo nu en dan van de ketel gaat. Dit gebeurt door de ambulante medewerksters van de Stichting Thuiszorg Gehandicapten Middenen Zuid- Kennemerland. Een hele mond vol, mag ook STG genoemd worden. Verpleegkundigen, verzorgers met gehandicaptenzorg als ervaringspakket komen bij je thuis en nemen voor een aantal uren de zorg van je over. Je kunt er eens even tussenuit, koopavond, naar het voetballen kijken van je zoon, het is te regelen. Vertrouwde mensen voor je gehandicapte kind. Je hebt er even geen omkijken naar. Ik denk wel eens zonder Thuiszorg en andere

kortdurige opvangmogelijkheden zou je kind allang tussen de muren van een instelling wonen. Intramuraal heet dat. Maar dat wil je toch zo lang mogelijk uitstellen. Met de STG hulp blijft je kind langer thuis. Je hebt de hulpkracht goed ingewerkt. En toch, als je dan eens weg gaat is er in het begin de spanning van “ zal alles wel goed gaan” Je belt misschien even om te horen hoe het gaat. Allemaal heel begrijpelijk, want een ander zorgt nu voor “jouw zorgenkind”. Maar goede zorg went gauw en je geniet echt van je vrije uren. De STG zou wat vaker moeten komen en wat langer blijven. Maar ook hier zal de zorgschaarste wel een probleem zijn. Overigens zou ik het financiële plaatje wel eens willen zien voor de overheid. Stel je kind kan 5 à 10 jaar langer thuisblijven mede door de STG en de dagopvang en hulp van eigen oudersverzorgers. Daarnaast het bedrag van 5 à 10 jaar intramurale 24-uurs zorg. Zou de overheid niet beslissen om meer medewerkers in de STG aan te stellen? Er is af en toe Weekendopvang, er is een Logeerhuis, er is Zaterdagopvang. Gelukkig allemaal welkome perioden om het gezin thuis eens wat te laten ondernemen dan alleen maar “te zorgen voor”. Het zijn allemaal buiten de deur activiteiten, voor sommige gehandicapte kinderen een prettige afwisseling in een andere omgeving. Weer andere kinderen hebben meer rust en continuïteit nodig en zijn liever in de vertrouwde thuissituatie. Met al deze zorg op maat is het thuis heel lang vol te houden. Vanaf deze plaats als ouderervaringsdeskundige van een gehandicapt kind wil ik het Stichtingsbestuur, de Directie en alle Ambulante Medewerkers bedanken voor hun hulp. Blijf komen, want thuis heeft je kind het zo goed!

STG hulp………. Je kunt niet meer zonder. Jaap van Oeveren Ouder

3

De grootste stap ons leven: Katinka uit huis De laatste keer dat Katinka in het nieuws was, was tijdens de televisie uitzending ‘ Na de diagnose’ van de EO. Hierin vertelden wij hoe wij in april 2000 afscheid hadden moeten nemen van onze griet vanwege een steeds slechter wordende gezondheid. Echter, na een nacht hoop en vrees kwam Katinka er toch weer bovenop. Nu ruim drie jaar later, kunnen wij melden dat het heel goed gaat. Ze is zo’n 18 kg gegroeid, de longontstekingen blijven weg en ook de communicatie is verbeterd. De PEG sonde die wij toen hebben laten plaatsen is een enorme ondersteuning in de dagelijkse voedingvoorziening. De laatste vier maanden lijkt ook de epilepsie wat minder hevig te worden. Op de wachtlijst. Vorig jaar oktober hebben wij Katinka op een wachtlijst laten zetten voor uithuisplaatsing. Dit omdat wij ervan uitgingen dat het nog wel een paar jaartjes zou duren voordat ze op kamers zou gaan. Tot onze verbazing kregen wij begin juli een telefoontje dat er een plekje voor haar was op De Hartekamp in Heemstede. n eerste instantie zei ik meteen: nee, want dit was nog te vroeg, hoor. Nadat ik alle negatieve gedachten achter me had gelaten, begon ik ook eens over de positieve kanten na te denken. Eindelijk ‘s nachts niet hoeven waken, in het weekeinde een niet iets hoeven regelen om wat leuks met Lotte te doen, gewoon eens niets te moeten. Ik voelde me al meteen schuldig dat ik na bijna dertien jaar zorg al deze gedachten kreeg. En toch ben ik gaan praten met de maatschappelijk werkster om eens te kijken wat de mogelijkheden waren. ‘Veiligheid, rust, regelmaat en reinheid’, dat is wat wij het belangrijkste vinden voor onze griet. Na veel gesprekken hebben wij besloten om het te gaan proberen. Het dagprogramma wordt afgestemd op het programma dat ze nu heeft op het dagcentrum. We kunne haar zo vaak

bezoeken als we willen, we kunnen daar heerlijk wandelen (De Hartekamp ligt in een prachtige bosrijke omgeving), zwemmen, paardrijden, kortom alles waar we nu bijna niet aan toe komen omdat de zorg te groot is. Het is zover. Op 12 oktober is het zover, dan gaat Katinka uit huis, op kamers wonen. Ik kan het nog niet bevatten na alles wat we meegemaakt hebben. Hopelijk wordt dit nu eens een leuk boek, een bestseller, zodat ik die andere boeken, die ik al te vaak heb gelezen, nu eens gewoon niet meer open hoef te slaan. Karin Burger

Indicatiestelling vanaf 1 januari 2004 Zoals u wellicht heeft vernomen is de indicatiestelling gehandicaptenzorg per 1 januari 2004 overgedragen aan de RIO’s. Eind december 2003 is het kantoor van het LCIG definitief gesloten. De afgelopen maanden heeft het LCIG hard gewerkt aan kennisoverdracht aan de RIO’s en zijn er concrete afspraken gemaakt om de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen. Een aantal medewerkers van het LCIG zullen bij een aantal RIO’s in Noord-Holland aan de slag gaan en de RIO indicatiestellers zijn ingewerkt om vanaf januari 2004 de indicatie te stellen voor de gehandicaptenzorg. Aangezien het het LCIG ontbreekt aan faciliteiten om alle ruim 10.000 cliënten

4

individueel aan te schrijven omtrent het feit dat de dossiers zijn overgedragen naar het desbetreffende RIO, heeft het LCIG alle zorgaanbieders verzocht om u van de dossieroverdracht op de hoogte te stellen. Mocht u naar aanleiding van deze informatie vragen hebben dan kunt u deze voorleggen aan het Landelijk Bureau LCIG in Driebergen, telefoon: 030 – 698 16 20 of e-mail: [email protected] Adressen van de RIO’s in onze regio: IJmond Parallelweg 29b 1948 NK Beverwijk 0251 – 257450 Zuid-Kennemerland Gen. Spoorlaan 2-4 2025 NB Haarlem Telefoon: 023 - 5132333

Verslag van een themaochtend: Het COCP-programma, Leren luisteren met je ogen

reactie. Insteken op het niveau van het kind kan soms zo moeilijk zijn. In het COCP-programma worden videoopnames gemaakt van de communicatie en deze worden later nabesproken. Alle belangrijke communicatiepartners van het kind worden hierbij betrokken. (Opa, oma, buren, vrienden, thuiszorgmedewerkers.) Er wordt een interventieplan gemaakt, zodat de communicatiepartners leren hun taalaanbod aan te passen aan het kind en zodat het kind een eigen communicatiesysteem leert. Soms is de eerste video-opname een echte ‘eye-opener’ voor ouders. Je kent je kind al zijn/haar hele leven en je hebt toch wel aardig door wat hij/zij bedoelt. Tijdens de nabespreking zie je opeens dat je kind contact probeert te maken en dat jij er niet op in gaat, of dat je dingen voor hem/haar invult. Zelfs nadat je al een tijd werkt met de tien partnerstrategiën, kom je steeds weer dingen tegen waar je weer verder mee kan. Het kind ontwikkelt zich ook steeds verder en zo blijf je nieuwe dingen ontdekken.

Door: Daniëlle Pool Woensdag 3 september jl was er een themaochtend over het COCP-programma. Vera Jonker kwam uitleg geven over wat het COCP-programma inhoudt. Ik zal hier een kort informatief verslag over schrijven. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Vera Jonker. COCP staat voor Communicatieve Ontwikkeling van niet-sprekende kinderen en hun Communicatie Partners. Aan de hand van videomateriaal heeft Vera Jonker laten zien hoe wij (als gesprekspartners van nietsprekende kinderen) het zo goed bedoelen, maar de plank soms zo mis kunnen slaan. Vaak praten we tegen het kind, zonder eigenlijk een reactie terug te verwachten, we geven in ieder geval weinig gelegenheid tot

De communicatie met je/een kind is zoiets waardevols en het is mooi om te zien dat door dit programma kinderen de mogelijkheid en gelegenheid krijgen om op hun manier te communiceren en dat wij (de gesprekspartners) leren die mogelijkheden te bieden.

De tien partnerstrategieën voor het stimuleren van communicatieve interactie: 1. Structureer de omgeving Zorg dat de omgeving zo ingericht is dat communicatie aangemoedigd wordt en dat het kind mogelijkheden heeft om te communiceren. (Hulpmiddelen, ga het liefst tegenover het kind zitten.)

5

2. Volg de draad van het kind Reageer op wat het kind aangeeft en bezighoudt. 3. Stimuleer gedeelde aandacht Blijf met je aandacht bij het kind en laat je niet afleiden door dingen van buiten af, behalve als je het kind daar ook bij betrekt. 4. Schep kansen voor communicatieve interactie Herken momenten waarop het kind een communicatiebeurt kan nemen en schep gelegenheden daarvoor. Geef het kind een beurt, nadat je zelf een beurt hebt gehad. 5. Verwacht communicatie/ interactie die past bij het niveau van het kind Laat door je houding en mimiek zien dat je verwacht dat het kind communiceert (over dingen die het kind weet en op een manier wat bij het kind past). 6. Pas het tempo van de interactie aan (pauzeer) Geef het kind de tijd om te reageren. Tel bijv. eerst tot 10 voordat je opnieuw probeert een reactie uit te lokken. 7. Modelleer de expressieve communicatievormen uit het repertoire van het kind Laat het kind zien hoe hij/zij kan communiceren, door zelf ook (naast spraak) die vormen van communicatie te gebruiken. 8. Zorg voor taalinput op het niveau van het kind Pas je taalgebruik aan aan het niveau van het kind. Gebruik geen ingewikkelde zinnen of te moeilijke gebaren, maar ga ook niet onder het niveau van het kind zitten.

9. Spoor het kind (stapsgewijs) aan (‘prompten’) Spoor het kind aan om een beurt te nemen als hij/zij een kans gemist heeft. Je kunt het kind op een gegeven moment stap voor stap helpen. (Eerst vragend aankijken, dan aanraken, dan een vragend gebaar maken, dan aanwijzingen geven voor hoe het kind kan reageren.) 10. Beloon de communicatie-pogingen van het kind Dit betekent niet dat je alles moet doen wat het kind wil, maar dat je wel reageert op alle pogingen tot communicatie van het kind.

Wilt u meer informatie over het COCP-programma, dan kunt u contact opnemen met:

Vera Jonker (orthopedagoog/ OC-specialist), Revalidatiecentrum Heliomare Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee Tel. 0251 – 28 84 48

De ondersteuningsgroepen van de STG In 1988 is op verzoek van ouders de STG (toen nog Praktische Thuishulp geheten) begonnen met het organiseren van koffieochtenden voor ouders van kinderen met het syndroom van Down. De STG stelde ruimte en medewerksters ter beschikking om deze ochtenden tot een groot succes te maken. De ouders waren op deze manier in staat om elkaar te ontmoeten en informatie 6

uit te wisselen. De medewerksters zorgden ervoor dat ook de kinderen het naar hun zin hadden. De ochtenden werden uitgebreid met thema-avonden en ook hier bleek veel behoefte aan te zijn. Inmiddels zijn de bijeenkomsten verplaatst naar zondagmiddagen en worden nog steeds door ouders georganiseerd met ondersteuning van de STG. Sinds een aantal jaar zijn we voor deze bijeenkomsten verhuisd naar een ruimte in het recreatiecentrum de Baan dit is m.n. voor de kinderen meer geschikt. In april wordt er een familiefeest georganiseerd waarbij ook opa’s en oma’s van harte welkom zijn. De voorbereidingen hiervoor zijn al in volle gang. In navolging van de bijeenkomsten voor ouders van kinderen met Down zijn we in 1995 gestart met bijeenkomsten voor ouders van kinderen met een autisme spectrum stoornis(ASS). Deze ochtenden zijn voor ouders van kinderen met een verstandelijke beperking en ASS als voor ouders van kinderen met een normale intelligentie. Er blijkt veel belangstelling voor te bestaan omdat over deze groep nog relatief weinig bekend is en de diagnose in tegenstelling tot kinderen met Down pas laat gesteld wordt, zo rond het 4e levensjaar. De ochtenden worden dan ook zonder de kinderen georganiseerd omdat de meeste kinderen op school zitten of een andere vorm van dagbesteding hebben. Ook geeft het de ouders wat meer gelegenheid om met elkaar in gesprek te komen. De ochtenden worden afgewisseld met thema avonden waarvoor de onderwerpen door ouders worden aangedragen. Op verzoek van ouders is in 1999 gestart met het organiseren van middagen voor broertjes en zusjes van kinderen met ASS, de zogenaamde Brusjes. In het voor-en najaar worden deze middagen (zaterdag) gehouden in tieneropvang de Boemerang in Spaarndam. Er komen gemiddeld 25 De kinderen worden verdeeld in 3 leeftijdsgroepen en per groep begeleid door 2 vrijwilligers. Inmiddels is er een hechte

groep ontstaan (maar er blijven ook nieuwe kinderen van harte welkom), hieruit blijkt ook bij deze kinderen de behoefte om met elkaar in contact te komen en soms wel of niet over hun speciale broertje of zusje te kunnen praten. Tijdens deze middagen wordt er van alles georganiseerd op het gebied van knutselen, spelletjes, toneel, speurtochten, werken met de computer, etc. Wilt u meer weten over deze brusjes dagen bezoek dan de site, die onder begeleiding van een bewoner en een begeleider van Nieuw Unicum, door de oudste groep Brusjes is gemaakt. WWW.home.zonnet.nl/brusjes of ga naar www.thuiszorg-gehandicapten.nl Wilt u ook een uitnodiging ontvangen voor deze bijeenkomsten of wilt u meer informatie dan kunt u bellen naar: Elly van Vliet Zorgmanager STG Telefoon:023-5414503 (maandag, dinsdag, woensdag) Of email: [email protected]

Bibliotheek STG is in het bezit van een bescheiden verzameling literatuur die diverse onderwerpen bevat. De bibliotheek is gevestigd op de Orionweg. De boeken kunnen geleend worden door alle (ouders/ verzorgers van) cliënten en medewerkers. Een greep uit de onderwerpen die de bibliotheek bevat: autisme, ADHD, syndromen, ziektebeelden, sterven/ rouw, autobiografieën, gezin, orthopedagogiek, verzorgen / verplegen / coachen, thuiszorg / thuishulp. De bibliotheek is toegankelijk tijdens kantooruren. STG is geabonneerd op diverse bladen. U kunt daar ook gebruik van maken.

7

Even voorstellen:

hen steeds weer te ontvangen, want in Nederland verandert er toch niets.

Mijn naam is Nora Barnhoorn, 42 jaar. Ik ben getrouwd en in het bezit van drie levendige pubers. Ik heb een verpleegkundige achtergrond en sinds mijn opleiding werkzaam binnen de gezondheidszorg. In de loop der jaren heb ik aanvullende studies gevolgd. Van uitvoerend werk ben ik overgegaan op leidinggevende functies.

Zorgvisie tekent deze week de geërgerde reactie van Kristiansen op. 'Ik heb Nederland zo langzamerhand opgegeven. Nederlanders gaan almaar op studiereis en werkbezoek en geven inleidingen op internationale congressen. Al dat geld zouden ze beter kunnen besteden aan de verbetering van de gehandicaptenzorg.'

Sinds ruim een jaar ben ik werkzaam als zorgmanager voor de stichting thuiszorg gehandicapten ( STG).Via nieuw unicum ben ik gedetacheerd.

Kristiansen, hoogleraar sociale wetenschappen, stond aan de basis van de omvorming van de gehandicaptenzorg in Noorwegen. Instellingen zijn er verdwenen, alle gehandicapten wonen er met ondersteuning in de samenleving. Nederland wil dat voorbeeld volgen, maar de vermaatschappelijking is alweer op zijn retour, weet PvdA-Kamerlid José Smits. 'Het aandeel gehandicapten in instellingen neemt weer toe.' De Noorse hoogleraar kent de Nederlandse situatie, was twee keer op bezoek bij het ministerie van Volksgezondheid en ontving vele Nederlandse parlementariërs. Nu is ze het zat, schrijft ze. 'Ik zal heel direct en eerlijk tegen u zijn: na mijn vele bezoeken aan Nederland de afgelopen tien jaar heb ik erg weinig zien veranderen en ook weinig bereidheid tot verandering gezien. Ik vraag me af waarom het nodig is steeds hierheen te komen. '

Het STG vervult een makelaarsfunctie voor complexe zorgvragen. De doelgroep waar ik voor werk bestaat uit mensen met een niet aangeboren hersenletsel. Daarnaast richt mijn werk zich op jeugdigen met een lichamelijke beperking. Tenslotte vallen ook chronisch zieken met een lichamelijke beperking binnen mijn doelgroep. Op dit moment is het STG. bezig zich verder te professionaliseren. Dit is noodzakelijk om ook in de toekomst te kunnen functioneren in een complexe zorgmarkt.

Noorse hoogleraar heeft Nederland opgegeven Bron: De Volkskrant Van onze verslaggeefster AMSTERDAM - De Noorse hoogleraar Kristjana Kristiansen heeft een ontmoeting geweigerd met een Nederlandse parlementaire delegatie die over het gehandicaptenbeleid wilde komen praten. Kristiansen heeft de Kamerleden in een email laten weten dat ze er genoeg van heeft

Smits en haar collega's van de Kamercommissie voor Volksgezondheid zijn desondanks wel afgereisd naar Oslo en hebben daar een aantal projecten voor gehandicapten en ouderen bezocht. Probleem is dat de samenstelling van de commissie steeds weer verandert, zegt Smits. Kristiansen in Zorgvisie: 'Ik heb er geen trek meer in elke nieuwe regering of vernieuwd parlement bij te praten.'

8

Uitgeleend?

TIPS

e

4 oproep!! Wie heeft de film “zwemmen met dolfijnen” geleend en niet teruggebracht?? Door een thuiszorgmedewerker zijn bij de speel-o-theek van de Hartekamp de volgende

video’s geleend en niet retour gebracht: K3, Parels 2000, CD2 De Reddertjes, Mulan, Ja zuster, nee zuster. Graag zo spoedig mogelijk retour want de uitleentermijn is verstreken.

Informatiecentrum In het gebouw op de Orionweg, waar de thuiszorg ook gehuisvest is, is een nieuw informatiecentrum geopend met de ingang op de Steenbokstraat 44. MEE Noordwest-Holland opent iedere dag van 9.00 – 12.00 uur de deur voor mensen die informatie nodig hebben. Het informatiecentrum is er voor mensen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, functiebeperking of chronische ziekte, hun ouders of partner en mensen uit hun directe omgeving. Ook beroepskrachten en studenten in de gehandicaptensector kunnen er met hun vragen terecht. Bij het informatiecentrum kunt u informatie en advies krijgen over alles wat met een handicap, beperking of ontwikkelingsachterstand te maken heeft. Adressen van instellingen en voorzieningen in de regio Zuid-Kennemerland zijn beschikbaar, evenals die van landelijke organisaties. Telefoon: 023 – 541 03 33 E-mail: [email protected] Website: www.meenwh.nl

Open Abeel: iedere tweede zondag van de maand staan de deuren van De Abeel, Herenweg 5 in Heemstede open voor mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking in de regio. Wat kan je daar zoal doen? Ontspannen op het waterbed Luisteren naar muziek Knutselen op gevoel Spelmateriaal uitproberen Op 14 maart 2004 is het thema 1001 nacht, specerijen ruiken, oosterse muziek, sluiers en sjaals, video: fenomena en moskee mozaïek. Je bent samen met je familie of thuiszorgmedewerker van harte welkom ergens tussen 14.00 – 16.00 uur. Er is iemand die je wegwijs kan maken in het gebouw! Met vragen kun je bellen naar Els Baron: 023 – 5833183 / 5314463 of mailen [email protected] OkiDoki Een bijzondere club voor kinderen die naast een hoop gezelligheid kunnen genieten van een rustige omgeving. Een bijzondere club voor kinderen die houden van snoezelen. Een bijzondere club voor kinderen die met mooi weer houden van een wandeling naar de kinderboerderij of door het park. Een bijzondere club voor kidneren die ervan houden om in een heerlijk verwarmd bad te dobberen. Een bijzondere club voor kinderen met een meervoudige complexe handicap. Een zaterdagmiddag per maand. Meer informatie: Vicky Derks telefoon: 023 – 531 44 63 Utopia op de Hartekamp: 4,5,6 juni 2004

9

Lief en leed

COLLECTE

Geboren Lucas Johannes Jacob, 1 september 2003, zoon van Martina Kaldenbach en Johannes Homa, broertje van Emma

De Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK) zet zich in voor kinderen en jongeren met een handicap. Daarvoor organiseert de NSGK jaarlijks een landelijke collecte. De opbrengst voor de collecte is bestemd voor gehandicapte kinderen en jongeren tot en met 27 jaar. De projecten zijn o.a. gericht op vrije tijd, ICT-projecten en zelfstandig wonen. Wilt u op deze manier iets doen voor kinderen en jongeren met een handicap? Dan bent u van harte welkom in ons collecteteam in de gemeente Bloemendaal en omstreken. Wilt u ook collecteren voor de NSGK? De collecte wordt gehouden in de week van 10 november en kost slechts een paar uur van uw tijd. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Martine Lemmens, telefoon 023 – 525 06 35

Geboren Dannique Reinier Valentijn, 5 november 2003, zoon van Gitta en Emmie Klaver, broertje van Patty Op het kaartje van Dannique valt het volgende gedichtje te lezen: Als een kleine korrel zand In een schelpje ingeplant. Deinend in de grote zee Ging je negen maanden mee. Veilig in de moederschoot Werd die kleine korrel groot. Wonderbaar kwam je op aarde Als een parel van onschatbare waarde.

Giften Nina en haar ouders willen we hartelijk bedanken voor hun gulle gift van _ 250,-voor ons 20-jarig jubileumfeest. Het geld zal worden gebruikt om aan zoveel mogelijk klanten van de STG een jubileumboek te kunnen overhandigen. Nogmaals heel hartelijk bedankt!!

STG Agenda 2004 7

31 maart thema-ochtend voor medewerkers: Modernisering van de AWBZ; 8 3 april bijeenkomst voor Brusjes; 9 16 april introductie-ochtend voor nieuwe medewerkers; 10 6 oktober 20 jarig bestaan STG in de Lichtfabriek in Haarlem;

Oproep gezinshuis-ouders Weet u het nog: we zijn op zoek naar mensen die interesse hebben om gezinshuisouder te worden. Wilt u meer informatie?? Dan kunt u bellen met Irene de Lange Telefoon: 023 – 541 45 07

Informatie Advies Bemiddeling

Zoekt u hulp van ‘n vrijwilliger (zorg en welzijn)? Wij wijzen u de weg en leggen contact.

Tel.: 023-5440240 (10-13u). www.meldpuntvrijwilligershulpzk.nl

10

Meldpunt Vrijwilligershulp Zuid-Kennemerland Radio-interview met dhr. Ruud Grondel, met aansluitend een interview met mevr. Lisette Tel, door verslaggever Harry Visser van Radio Haarlem 105, 3 februari 2004. …zetten ze een meldpunt op waar mensen terechtkunnen voor het vragen van hulp door vrijwilligers. Ook wethouder Grondel was hierbij aanwezig. Volgens hem bestaat er op dit moment grote behoefte aan zo’n samenwerkingsverband. “Ik denk dat het ontzettend belangrijk is dat mensen die het idee hebben dat ze wel een steuntje kunnen gebruiken, niet ongelofelijk zelf moeten zoeken, maar op een makkelijk manier gekoppeld kunnen worden aan een aanbod wat er in deze stad is van een groot aantal hele leuke en goede vrijwilligersorganisaties.” En welke rol gaat de gemeente daarin spelen verder in het samenwerkingsverband? “Zij hebben ons benaderd voor een kleine subsidie, zoals gebruikelijk, en die hebben wij gegeven. We kijken met elkaar of het werkt. Er zijn natuurlijk meer verbanden, we hebben ook een vrijwilligerscentrale, die vrijwilligers aan organisaties koppelt. Voor mij is het erg belangrijk en daar zal ik de komende maanden, jaren ook aan werken is dat alle organisaties die er zijn, mekaar kennen, weten wat mekaars aanbod is en dat we zorgen dat klanten die iets willen zo makkelijk mogelijk bij dat soort organisaties komen. We hebben al ‘n loket Schalkwijk er komt ‘n loket Noord, ik wil ook die graag verbinden aan de vrijwilligersorganisaties. We zijn met elkaar aan het zoeken naar de meest effectieve vorm.” Is het dan ook wel mogelijk om te beoordelen of iets werkt? Ik bedoel welke criteria legt u dan uiteindelijk daar voor aan voor over 2 jaar? “Nou wat je bekijkt en wat zij zelf bekijken is natuurlijk hoeveel mensen melden zich aan en lukt het die om aan een aanbod te koppelen.” Maar u heeft geen getallen in u hoofd om te zeggen dan en dan stop ik de subsidie of dan en dan laat ik de subsidie doorgaan? “We hebben, het gaat natuurlijk om een kleine subsidie en een kleine organisatie, dus we gaan vooral kijken hoe het werkt. Voor

mij is het belangrijk dat we ook doorgaan en de verbindingen met de organisaties verder versterken.” Dank u wel. Mevrouw Lisette Tel, u bent coördinator van dit samenwerkingsverband tussen verschillende organisaties hier in Haarlem, waarom is hiervoor gekozen om nu de handen ineen te slaan als vrijwilligersorganisaties? “Daar is voor gekozen eigenlijk al heel lang geleden en het samenwerkingsverband dateert al van eind jaren ’80, maar wij zijn sinds een jaar een zelfstandige stichting geworden omdat we gemerkt hebben, vrijwilligersorganisaties hebben een heel eigen gezicht en het was gewoon beter om die krachten te bundelen en daar een eigen meldpunt voor op te richten.” Vrijwilligershulp dus, wat voor hulp precies? “Het gaat over vrijwillige hulp in de sector zorg en welzijn, u moet zich daar bij voorstellen dat het bijvoorbeeld gaat om mensen die iemand naar het ziekenhuis vervoeren, die een bezoekje brengen bij eenzame ouderen of die activiteiten doen bijvoorbeeld met gehandicapten kinderen, dus alles in dat scala van zorg en welzijn.” Zijn jullie dan geen concurrent voor de professionele hulpverlening? “Nee, want vrijwillige hulp heeft een heel eigen karakter, daar staat eigenlijk veel meer de relatie centraal en niet zozeer de taken die er verricht moeten worden. Dat is ook precies eigenlijk de meerwaarde van vrijwillige hulp, het biedt gewoon echt andere aspecten in de zorg, meer het persoonlijk contact, de continuïteit in de hulpverlening. Vrijwilligers gaan soms jaren lang met de hulpvragers mee en krijgen op een gegeven moment ook zelfs een vriendschappelijke relatie.” Meer warmte in de relatie? “Ja ik denk dat je wel kunt stellen, meer warmte en persoonlijke aandacht.” Het telefoonnummer van het Meldpunt is 023 – 544 02 40. U hoorde een bijdrage van verslaggever Harry Visser.

11

Chromosomenpolikliniek

● ziekenhuis voor mannen, voor vrouwen heet het chromostantekliniek,

Eindredactie Mary Schol en Irene de Lange.

Frank 11 jaar Scootmobiel

● een mobiel waarmee je met andere medewerkers kan overleggen met een soort walkie-

talkie maar dan net een mobiel, Lesley 13 jaar Diëtist ● iemand die op je weegschaal let, Frank 11 jaar ● een soort autist, Steven 13 jaar

Mantelzorgers ● mensen die alleen maar voor problemen zorgen die alles verkeerd doen, Lesley 13 jaar

Vormgeving Adato design Alkmaar

Epilepsie ● een ziekte die je kan krijgen als je te lang een computerspelletje speelt, Lesley 13 jaar

Drukwerk AM Groep

COCP-programma ● serie op TV, Frank 11 jaar ● iemand die een programma maakt, een kopie, Steven 13 jaar Eetteam ● een team waar mee je gaat eten, Elise jaar ● iemand die altijd van eten houdt en die de hele tijd zit te eten, eten eten, Steven 13 jaar Diagnose ● een soort computer waar je kunt zien, Elise jaar ● iemand die een DNA maakt, Steven 13 jaar Kinderpsychiater ● iemand die kinderen leert te stoppen met druk zijn, Steven 13 jaar

Teksten Ilonka Beers, Mary Schol, Nora Barnhoorn, José de Bruin, Elly van Vliet en Irene de Lange.

Oplage 550 ex. Colofon Al uw reacties opmerkingen, kritiek, ideeën enzovoorts kunt u sturen naar het redactie adres van de Nieuwsbrief.

Vraaggestuurde zorg ● iemand die heel bezorgd ergens over is en dat naar iemand stuurt, Lesley 13 jaar

Woordenhoek is een rubriek in deze nieuwsbrief die meestal gemaakt wordt door broers en zusjes van cliënten van Thuiszorg Gehandicapten en kinderen van medewerkers van CIZO, Centrum voor Informatie, Zorg en Ondersteuning. Aan de hand van een ’moeilijke’ woordenlijst hebben zij aangegeven wat zij denken wat deze woorden betekenen. Deze woordenhoek is geheel verzorgd door broers en zussen van kinderen met autisme, tijdens een brusjesmiddag in Spaarndam.

Redactieadres Mary Schol en Irene de Lange Orionweg 77, 2024 TB Haarlem Fax: 023 – 525 42 12 Mail: [email protected] Telefoon: 023 – 541 45 00

Retouradres: Orionweg 77 2024 TB Haarlem

S.T.G

Wo o

Frank 11 jaar

Deze nieuwsbrief is een uitgave van de Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland.

Stichting Thuiszorg Gehandicapten Midden- en Zuid-Kennemerland

Rolstoelfiets

● bakfiets, maar dan voor je rolstoel,

4e jaargang nummer 1, maart 2004.

Nieuwsbrief

k e o h n e d r

nr. 1 - maart 2004

Nieuwsbrief S.T.G.

Je kunt niet meer zonder Een ouder vertelt over Thuiszorg Gehandicapten . . . pag. 3 Themaochtend Het COCP-programma, luisteren met je ogen . . . pag. 5 Ondersteuningsproepen STG Veel belangstelling van ouders . . . pag. 6 Nieuw informatiecentrum MEE In het Thuiszorggebouw, ingang Steenbokstraat 44 . . . pag. 9