je dementie in beeld brengt

alz...

Magazine van Alzheimer Nederland Mei 2015

...je dementie in beeld brengt

Themanummer: Dementie in beeld “Kom voor jezelf op zonder een ander tekort te doen” • Reportage: op bezoek bij de Alzheimer Salon in Barneveld • Dementie en kunst: samen naar het museum • Combineren van hersenscans voor snellere diagnose • Mantelzorger Margreet: “Ik merk dat ik bewuster foto’s maak”

Voorwoord

In dit magazine

Wij blijven ons inzetten om de impact van dementie onder de aandacht te brengen

‘Even voorstellen’

Het gezicht van onze Alz... collega’s

[8]

Dubbelinterview “Kom voor jezelf op zonder een ander tekort te doen”

Beste vriend van Alzheimer Nederland, Dementie in beeld. Dat is het thema van dit magazine. Alzheimer Nederland doet er alles aan om de impact van dementie zoveel mogelijk in beeld te brengen. Op deze manier raken zoveel mogelijk mensen doordrongen van de noodzaak om iets tegen de ziekte te doen én hoe we het beste met de ziekte kunnen omgaan. Ook mensen met dementie zetten zich voor ons in om dementie op de maatschappelijke en politieke agenda te krijgen en te houden. In 2009 startte Alzheimer Nederland met de Kerngroep, een groep van acht mensen met dementie. Door hun ervaringen over een leven met dementie te delen, pleiten zij voor meer openheid over de ziekte. Wilt u weten hoe u de Kerngroep kunt ondersteunen bij hun pleidooi? Lees dan de verhalen in de rubriek Dementie Dichtbij.

Alzheimer Nederland is altijd op zoek naar vrijwilligers. Kijk op www.alzheimernederland.nl/helpmee 2

Mei 2015

In dit magazine blikken we ook terug op de overheveling van zorgtaken naar de gemeente. Zoals u waarschijnlijk weet, zijn gemeenten sinds het begin van dit jaar onder andere verantwoordelijk voor het organiseren van zorg en dagbesteding voor mensen met

dementie. Hoe is deze overgang verlopen voor mantelzorgers? We vragen het aan Wietke uit Zoetermeer. Zij zorgt voor haar man Paul, die de ziekte van Alzheimer heeft.

[15]

Samen doen Onvergetelijke rondleidingen langs kunst

[19]

Dementie dichtbij “Ik wil als mens sterker worden, ondanks de dementie”

Reportage Alzheimer Café: herkenning, steun en lotgenotencontact

Marieke Perry (huisarts): “De casemanager dementie is niet meer weg te denken uit de huidige dementiezorg” [18]

Wij blijven ons samen met onze ambassadeurs en vrijwilligers inzetten om de strijd tegen dementie onder de aandacht te brengen. Ook u kunt ons daarbij helpen. Want hoe meer mensen zich verbinden aan de strijd, hoe meer wij samen kunnen betekenen in de zoektocht naar oplossingen. Foto: Paul Tolenaar

Gea Broekema-Procházka, directeur/bestuurder

[24]

Dementie in beeld Een mooi voorbeeld van dementie in beeld: vorig jaar bezochten H.M. Koningin Máxima en H.M. Koningin Silvia van Zweden verpleeghuis De Hogeweyk in Weesp. Tijdens het bezoek was er volop ruimte voor interactie met bewoners, medewerkers en familie. Het was een topdag voor iedereen!

[4] Ingezonden Brieven, gedichten, adviezen, social media & andere reacties

[16] Wetenschap Combineren van hersenscans voor snellere diagnose

[6]

Doorgelicht Interessante films over dementie

[26] Goede vraag Wat heb ik aan de Alzheimer Assistent?

[7] Blog mantelzorger “Ik merk dat ik bewuster foto’s maak. Eigenlijk ben ik er continu mee bezig”

[28]

Tips mantelzorgers Foto’s en herinneringen [13]

Hulp & informatie Kort nieuws, acties en tips

[31] Word donateur Help mee aan een oplossing voor dementie

Colofon Alz… is een uitgave van Alzheimer Nederland en verschijnt drie keer per jaar • E-mail [email protected] • Tekstredactie D-taled: Dieuwke de Boer • Redactiecommissie Anne-Marie Blomesath, Willem Richter, JoAn Reinhoudt, Dinant Bekkenkamp, Anne-marie Bruijs, en Natalie Delzenne (hoofd- en eindredactie) • Adreswijzigingen [email protected] of 033 - 303 2502 • Vormgeving Boom+Verweij grafiservices • Fotografie Jan Peter Fiering, Karin Versteegh, Pieter Claessen • Druk Boom+Verweij grafiservices • Magazine ontvangen U ontvangt Alz… als u Alzheimer Nederland met minimaal € 25,- per jaar ondersteunt. U kunt het magazine cadeau geven via de antwoordkaart in dit magazine • Het is niet mogelijk om zonder toestemming van Alzheimer Nederland stukken uit dit magazine over te nemen of te publiceren. Aan de inhoud van dit magazine kunnen geen rechten worden ontleend.



Alzheimer Magazine

3

Voorwoord

Anne-Marie Blomesath,

Rob Groot-Zwaaftink,

Els Bokkers,

“Ik werk al zeven jaar met plezier omdat al onze donateurs, ieder op hun eigen manier, meehelpen in de strijd tegen dementie.”

“Zes jaar werk ik toegewijd aan de website en het forum om betrokkenen bij dementie met elkaar in contact te brengen, zodat ze elkaar kunnen steunen.”

“Al drie jaar zie ik mensen van grote diversiteit vol toewijding werken aan hetzelfde doel, ik draag daar ook graag aan bij.”

marketeer particuliere donateurs:

medewerker Hulp & Informatie:

Karin van der Velden, In dit magazine

secretaresse Belangenbehartiging, Zorgvernieuwing en Communicatie:

secretaresse Hulp & Informatie:

“Ik ondersteun iedereen al vijf jaar met plezier bij trainingen, informatiebijeenkomsten, beurzen, de Alzheimertelefoon, en veel meer.”

Brieven, gedichten, adviezen, social media & andere reacties Lieve oma, ik hou van jou!

Deel uw ervaringen met andere lotgenoten online Heeft u vragen over dementie, tips voor mantelzorgers of wilt u uw verhaal kwijt? Neem eens een kijkje op het forum op onze website www.alzheimer-nederland.nl/forum

Kunst

Erik de Heus heeft deze prachtige foto (links) op onze Facebook-pagina gepost. “Encaustic Art-tekening zojuist gemaakt door een bijna 83-jarige vrouw die aan de ziekte van Alzheimer lijdt: mijn moeder. Ik vind het prachtig en krachtig!”, zegt hij over de foto. Dat vinden wij ook, Erik! Bedankt voor het delen.

Gewoon woorden op papier het is moeilijk te beschrijven, hoe het is als ik naar jou sta te kijken Gewoon woorden op papier voor jou een geheugensteun, zodat je dingen niet vergeet

Ontvang onze maandelijkse digitale nieuwsbrief Meld u aan voor de nieuwsbrief en ontvang informatie over onze activiteiten en ontwikkelingen op het gebied van dementie in uw mailbox www.alzheimer-nederland.nl/nieuwsbrief

Gewoon woorden op papier die verlangen om hulp te geven, maar ik kan helaas niets doen

In actie voor Alzheimer Alzheimer Overvallen door onpeilbare duisternis Kluwen van draden Verward door de grauwe deken van mist Geen hand voor ogen 3 tips:

samen foto’s bekijken

1 2 3

Zoekt u foto’s voor iemand met dementie die u goed kent? Ga dan uit van zijn of haar interesses en vroegere bezigheden. Denk aan familiefoto’s en foto’s van huisdieren, werk, huis, (vroegere) woonomgeving en hobby’s. Voor mensen met dementie is herkenbaarheid van een foto prettig. De foto hoeft niet van vroeger te zijn, maar zorg wel voor foto’s met duidelijk herkenbare mensen of voorwerpen. Niet abstract, maar concreet. Mensen met dementie kunnen vaak minder prikkels tegelijk verwerken. Zorg er daarom voor dat er niet teveel details op een foto staan. Let er ook op dat u niet meer dan één foto per keer laat zien. 4

Mei 2015

Gewoon woorden op papier het lijkt allemaal zo simpel, maar het wordt echt onderschat

Goed bezig! De 9-jarige Haroen heeft samen met klasgenoten op de Goede Doelen Markt in Tilburg € 63,50 opgehaald voor Alzheimer Nederland!

Gewoon woorden op papier die zeggen dat samen leuke dingen doen, leuke dingen blijven Gewoon woorden op papier die zeggen dat het erger wordt, maar ik vind het al erg genoeg

Een fluistering van vergeten woorden Verdwenen in de oneindigheid van de atmosfeer Stemklanken glijden weg met een zucht van de wind Een dwarrelend blaadje dat meedeint op de macabere dans van verdriet

Gewoon woorden op papier die zeggen: Lieve oma, ik hou van jou! Anouk Liedenbaum (17 jaar) schreef dit gedicht voor haar oma, toen zij briefjes bij zich ging dragen om grip te houden op de dag.

Buiten adem, krampachtig zoekend Los zand glipt door mijn vingers Het verleden, het heden Ongrijpbaar Weg... Blijven...gaan... Ondoorgrondelijke ogen, onleesbaar schrift Stemmen uit het verleden Zonder aarzeling weggeleden Jouw bestaan Nicole Guns

Hartelijk dank! Een greep uit de vele donaties • Dhr. B. Hilverda (50e verjaardag) € 435,- • P. Roelofsen (gift voor wetenschappelijk onderzoek) € 56,- • Familie van der Corput (uitvaart (schoon)moeder) € 400,- • Dénise en Karin (verkoop armbandjes en sleutelhangers) € 666,- • Mevr. Brink-De Haan (uitvaart echtgenoot) € 250,- • Marcel Goes (gift uit gratificatie van zijn werkgever PGGM, omdat zijn moeder alzheimer heeft) € 500,- • Berdine en Marjolein Muurling (30e verjaardag) € 325,- excl. online giften • Rick de Jong (verbreken Europees record Pi-reciteren) € 525,- • Koninklijke Dekker (schenking) € 12.500,-



Alzheimer Magazine

5

Voorwoord

Wendy Werkman,

Ron Wiebolt,

“Vijf jaar al breng ik de behoeften van betrokkenen bij dementie in kaart, onder andere met de jaarlijkse Dementiemonitor. Dat geeft mij grote voldoening.”

“Al zestien jaar heb ik diep respect voor alle vrijwilligers die het hele jaar door belangeloos zoveel doen; ik ondersteun hen graag daarbij.”

medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing:

secretaresse Marketing en Regionale afdelingen:

Interessante films over dementie Still Alice: aangrijpende film

Biografie van een schrijfster

Listen to your heart

De kracht van een notitieboekje

Still Alice gaat over het leven van dr. Alice Howland, gerenommeerd professor in de linguïstiek. Ze is gelukkig getrouwd en moeder van drie kinderen. Op een dag begint ze woorden te vergeten. Ze krijgt te horen dat ze de ziekte van Alzheimer heeft. In haar strijd tegen het geheugenverlies probeert ze verbonden te blijven met haar familie, terwijl haar herinneringen langzamerhand verdwijnen. De film is gebaseerd op het boek ‘Ik mis mezelf ’ van Lisa Genova. Actrice Julianne Moore kreeg een Oscar voor haar rol als Alice.

In Iris staat het verhaal van de Britse schrijfster Iris Murdoch en haar relatie met professor John Bayley centraal. Bayley vertelt hoe hij zijn vrouw Iris veertig jaar eerder voor het eerst ontmoette op de Universiteit van Oxford. Zij was ook professor aan Oxford en schreef tussentijds romans. Op latere leeftijd krijgt Iris te maken met de gevolgen van de ziekte van Alzheimer. Haar man is genoodzaakt haar te helpen, maar raakt gefrustreerd door de verslechtering van haar gezondheid.

Muziek uit het verleden van mensen met dementie blijkt de verborgen schatten van het geheugen weer aan de oppervlakte te brengen. In Alive Inside laat filmmaker Michael Rossato-Bennett zich rondleiden door sociaal werker Dan Cohen, die enkele roerende voorbeelden uit de praktijk laat zien. Bij sommige patiënten doet een simpele melodie lang verloren gewaande gevoelens en herinneringen herleven. Enkele deskundigen, onder wie neuroloog Oliver Sacks, verklaren hoe muziek via de achterdeur in het brein kan inbreken om een sluimerend geheugen wakker te schudden.

The Notebook is een meeslepend liefdesverhaal over Allie en Noah, die elkaar op 17-jarige leeftijd ontmoeten. Het verhaal wordt verteld door een oudere man die uit een vergeeld notitieboekje voorleest aan een oudere invalide vrouw die hij regelmatig bezoekt. Al lezend in het notitieboekje brengt hij het verhaal tot leven van een stel dat wordt gescheiden door de Tweede Wereldoorlog en elkaar zeven jaar later weer tegenkomt. Hoewel haar geheugen is vervaagd, kan de vrouw door zijn woorden haar turbulente jeugd en hun onvergetelijke liefde herleven.

Still Alice (2014). Te zien in de bioscoop en in augustus beschikbaar op dvd.

6

Iris (2001).Verkrijgbaar op dvd.

Alive Inside (2014). Verkrijgbaar op dvd.

The Notebook (2004). Verkrijgbaar op dvd.

1 234 Mei 2015

Jos van der Poel,

Ievonnne van Liempt, In dit magazine

“Zesentwintig jaar geleden begon ik als vrijwilliger, en ben aansluitend in dienst om betrokkenen bij dementie en vrijwilligers van de juiste informatie te voorzien zodat zij het hoofd kunnen bieden aan de uitdagingen van elke dag.”

“Anderhalf jaar geleden kwam ik in dienst en ik zie elke dag dat mensen zich voor 200% inzetten en met grote betrokkenheid en gedrevenheid werken voor dit grote doel. Ik ondersteun ze graag daarbij.”

medewerker Hulp & Informatie

adviseur Personeel en Organisatie:

“Ik merk dat ik bewuster foto’s maak. Eigenlijk ben ik er continu mee bezig” “Fotograferen doe ik al van jongs af aan heel veel. Je kan het zo gek niet bedenken of ik zette het op de foto: scheef, ondersteboven, in detail of in het grote geheel. In de 24 jaar dat Jan Willem en ik samen zijn, was ik degene die het meest fotografeerde. Ik ben daar nu ontzettend blij mee. Onze kinderen ook. Renée zei laatst zelfs: “Mam, ik ben blij dat jij niet ziek bent geworden omdat jij niet op zoveel foto’s staat en papa wel.” Maar niet alleen daarom zijn foto’s belangrijk. Ze zijn ook belangrijk om samen herinneringen op te halen. Herinneringen ophalen...ja, nu al! Onze kinderen zeggen dat papa zo verandert. Dat ze niet meer precies weten hoe papa was toen hij ‘normaal’ was. Dan gaan we samen foto’s bekijken en komen alle herinneringen weer terug. “Ohhh, toen stond ik op de rode piste met papa”, zegt Jord dan. Je ziet ze opleven. Zelf heb ik dat ook. Een gevoel van weemoed overvalt me regelmatig als we de foto’s van toen en nu bekijken. Ik ben blij dat we in 2013 nog op vakantie zijn gegaan met de kinderen. De laatste vakantie met z’n viertjes. De kinderen staan heel vaak met papa op de foto. Ik merkte dat ik bewuster foto’s maakte. Eigenlijk was ik er continu mee bezig. Met die smartphones van tegenwoordig is dat ook erg

handig en gemakkelijk. Even stiekem een selfie maken als we bij Jan Willem zijn. En als er vrienden met ons meegaan, maken zij soms een foto waar we met z’n vieren op staan. Laatst heb ik foto’s gemaakt van de voeten van mijn beide mannen, want die zijn hetzelfde! Voor de kinderen moet ik toch aan ‘later’ denken. Met de foto’s die ik maak, kunnen ze herinneringen aan Jan Willem ophalen. Zo werkt het nu al: Jan Willem zegt bijna niets meer en kijkt tegenwoordig anders uit zijn ogen. Als je je vader en man zo snel ziet veranderen, dan is het erg fijn om even naar foto’s van ‘vroeger’ te kijken. Of om zijn stem even te horen op film. We hebben in de kamer van Jan Willem veel foto’s neergezet, op een mooi rek en in de vensterbank. Ze zijn gelamineerd, zodat ze langer mooi blijven. Achterop de foto’s schrijven we wie er op de foto te zien zijn, waar het was en wanneer de foto is genomen. Jan Willem kan het zelf niet meer vertellen, maar weet dat nog wel allemaal. Daarom blijven we foto’s maken, voor hem en voor onszelf!” De familie Mantel werkt momenteel mee aan een documentaire, die laat zien hoe Renée de ziekte van haar vader ervaart. De documentaire gaat op 7 juni 2015 in première tijdens het CampusDoc Filmfestival in het Louis Hartlooper Complex in Utrecht.

Margreet Mantel (47) is 24 jaar samen met haar man Jan Willem (53). Hij heeft frontotemporale dementie en is inmiddels opgenomen in een verpleeghuis. Margreet en Jan Willem hebben twee kinderen: Renée (16) en Jord (11). Alzheimer Magazine

7

Wietke [60] en Paul [65] van Overbeek

Interview

Wietke van Overbeek en Arthur de Groot

• Paul heeft de ziekte van Alzheimer • Wietke nam ontslag om voor Paul te zorgen

“Kom voor jezelf op zonder een ander tekort te doen”

CV

zou zijn. Dat bleek niet het geval. Paul heeft nog nooit van zijn leven yoga gedaan. Bovendien was de reis er naartoe niet ideaal.” Paul: “Technisch gezien was de reis geen probleem, maar we moesten een hele tijd in het busje zitten. In totaal drie uur per dag.”

Sinds januari 2015 is de zorg voor mensen met dementie ook de verantwoordelijkheid van de gemeente. Alzheimer Nederland houdt de veranderingen in de zorg dit jaar scherp in de gaten. Merken mantelzorgers al iets van de veranderingen? Arthur de Groot, voorzitter van de afdeling Delft-WestlandOostland en belangenbehartiger, vraagt het aan mantelzorger Wietke van Overbeek uit Zoetermeer. Arthur: “Als belangenbehartiger praat ik namens Alzheimer Nederland mee binnen de dementieketen in onze regio. Met zorgkantoren, zorgverzekeraars, zorginstellingen en gemeenten praat ik over wat er goed gaat binnen de dementiezorg en wat er beter kan. Ik hoor in onze regio een positief geluid: over het algemeen is er weinig veranderd in het aanbod. Hoe is dat voor jou?” Wietke: “Ik heb de afgelopen maanden ervaren dat veel mensen onzeker zijn. Zelf was ik dat ook. Ik wist eind vorig jaar niet goed meer wat ik moest. Paul is nog jong en het aanbod van het ontmoetingscentrum in Zoetermeer sloot niet goed aan bij wat hij nog wil en kan. Daarom dacht ik dat dagbesteding voor jonge mensen met dementie beter voor hem 8

Mei 2015

Wietke: “Het was een dag vol wachten en dat was niet de bedoeling. Dus na drie maanden in Den Haag is Paul weer terug in Zoetermeer. Na de sluiting van twee ontmoetingscentra is er nu een nieuw centrum op loopafstand. Dat is ideaal voor ons.” Arthur: “Paul, heb jij het nu naar je zin?” Paul: “Zeker. Ik kan er in vijf minuten naartoe lopen. We voeren serieuze gesprekken met elkaar over van alles en we kunnen ook ontzettend met elkaar lachen.” Wietke: “De gezelligheid en kleinschaligheid in Zoetermeer spreekt ons aan. Dat was in Den Haag heel anders. Daar bepaalde de grootste gemene deler wat er gebeurde, terwijl ik had verwacht dat ze zouden kijken naar wat iemand nodig heeft.” Arthur: “Is jouw onzekerheid achteraf onnodig gebleken?” Wietke: “Het heeft me een paar slapeloze nachten gekost. Ik vroeg me steeds af of ik wel het goede deed. Iedereen heeft daar weer een eigen mening over en dat bracht me aan het twijfelen. Het positieve aan Den Haag is dat ik Paul zover heb kunnen krijgen dat hij twee dagen naar de dagbesteding gaat. In Zoetermeer koos hij de krenten uit de pap: de gespreksgroep, gym. Hij kwam zelf weer thuis als hij vond dat

“Je moet voor jezelf opkomen zonder een ander tekort te doen”

Alzheimer Magazine

9

“Veranderingen zorgen altijd voor onzekerheid”

Interview

het mooi geweest was. Dat was niet de bedoeling. Ik heb mijn werk opgezegd om er voor Paul te kunnen zijn, maar tijd voor mezelf is ook erg belangrijk.” Arthur: “Hebben jullie een casemanager?”

vragen. Zo heeft Paul een sprekend horloge omdat hij slecht ziet. Ook heb ik onder het bed en in de gang een ledwalk laten installeren, zodat ik ’s nachts niet uit bed hoef als Paul naar het toilet wil. Helaas heb ik dat allemaal zelf moeten betalen.”

Wietke: “Wij mogen de casemanager houden die we in Den Haag kregen toegewezen, zelfs nu Paul weer in Zoetermeer naar de dagbesteding gaat. Hoe dat precies werkt, weet ik niet. Ik heb geen enkel contact met de gemeente gehad. De casemanager komt eens in de zes weken langs en ik bel haar als ik iets wil weten of advies nodig heb. Ik heb lang gedacht dat ik het zelf kon, maar dat is niet zo.” Arthur: “Bij dementie zijn de zogeheten keukentafelgesprekken bij de gemeente juist heel belangrijk. Je moet met eigen ogen zien hoe het gaat om de juiste zorg en ondersteuning te kunnen bieden.” Wietke: “Wat mij het meeste stoort is dat het als iets normaals wordt gezien dat ik mijn werk heb opgezegd om voor Paul te kunnen zorgen. Dat heeft allerlei financiële consequenties waardoor ik even niet meer wist hoe ik het moest organiseren thuis.” Arthur: “Veranderingen zorgen altijd voor onzekerheid. Jij bent nog in staat om heel veel zelf te regelen. Er zijn allerlei situaties te bedenken waarin dat moeizaam of niet meer gaat. Ik vraag me wel eens af wat er dan gebeurt.”

Arthur: “Elektronische hulpmiddelen en domotica zijn heel belangrijk om mantelzorgers te ontlasten. Maar ze zijn financieel gezien niet voor iedereen weggelegd. Ik vind het een goed onderwerp om eens mee te nemen in het overleg met de dementieketen.” Wietke: “Een belangrijke tip die ik andere mantelzorgers graag wil meegeven, is: zorg dat het glas altijd halfvol blijft. Probeer te genieten van kleine dingen, want ze worden steeds kleiner. Ik merk dat het goed is om de zorgstand af en toe uit te schakelen. Je moet voor jezelf opkomen zonder een ander tekort te doen.”

Wietke: “Daar denk ik ook vaak over na. Ik kan me voorstellen dat mensen daar moedeloos van worden.”

CV Arthur de Groot [69]

Voorzitter en belangenbehartiger afdeling Delft-Westland-Oostland • Werkte als locatiedirecteur van een scholengemeenschap • Is sinds 2007 vrijwilliger bij Alzheimer Nederland

Arthur: “De overheid vindt dat we als samenleving meer moeten participeren. Vraag jij anderen gemakkelijk om hulp?”

Naschrift Alzheimer Nederland: Sinds 2015 valt casemanagement dementie onder de basisverzekering. Iedereen met dementie heeft hier dus recht op. In de praktijk zien we dat casemanagers dementie worden ontslagen of vervangen door een wijkverpleegkundige. Daarnaast zijn er mensen die een eigen bijdrage betalen omdat sommige verzekeraars vinden dat casemanagement onder de Wmo valt. Dit is een onwenselijke situatie. Staatssecretaris Van Rijn heeft mede door de lobby van Alzheimer Nederland in mei 2015 aan de Tweede Kamer geschreven dat hij aanvullende richtlijnen gaat opstellen voor verzekeraars. Meer informatie: www.alzheimer-nederland.nl/casemanagement

Wietke: “Ja, dat durf ik wel. Voor incidentele dingen, zoals boodschappen of andere zware dingen sjouwen, vraag ik onze buurman. Het is belangrijk om assertief te zijn: stel vragen als je ze hebt. Blijf er niet mee zitten, dat lost niks op. Ik ben ook heel blij met de Alzheimer Assistent, de gratis app van Alzheimer Nederland. Ik overweeg de aanschaf van een zorgriem, zodat Paul alleen naar het winkelcentrum om de hoek kan. Ik ben hem een keer kwijt geweest en dat wil ik niet nog een keer. Dit is een flinke investering, dus is het fijn om via de app ervaringen van anderen te horen. Al deze technische snufjes zorgen ervoor dat ik minder ondersteuning hoef te

Alzheimer Magazine

11

Voorwoord

Josine Muijen,

Julie Meerveld,

“Ik voel al twee jaar de grote verantwoordelijkheid om zorgvuldig de donateursgelden te verwerken, samen met een gedreven team waarmee ik met plezier samenwerk.”

“Ik heb al elf jaar de baan van mijn leven; ik spreek betrokkenen bij dementie in het hele land, om hun praktijkverhalen vervolgens ten positieve in beweging te brengen in de politiek voor goede zorg”

medewerker Financiële Administratie:

manager Belangenbehartiging, Zorgvernieuwing en Communicatie:

De kracht van kennis

“Het was kerstavond. Mijn neefje zou optreden in de kerk en had me gevraagd of ik wilde kijken. Natuurlijk! Uiteraard ging mijn oma ook mee om naar het optreden van haar achterkleinkind te kijken. Ze was een paar maanden ervoor 95 jaar geworden, maar ze is nog helder van geest. Toch dwaalt tijdens zo’n dienst ieders geest wel eens af en deze avond was het de beurt aan mijn oma. De kinderen mochten optreden voor de volle kerk. Iedereen luisterde aandachtig naar hun muzikale inspanningen. Mijn oma niet. Bij elke melodie die ze kende, begon ze als enige mee te zingen of mee te neuriën. Geschuifel op de bankjes, verbaasde blikken,

“Ik ben al zestien jaar de eerste stem van de organisatie en bied elke dag graag een luisterend oor om voor uiteenlopende vragen een oplossing te bieden.”

“Ik zoek al dertien jaar voor alles een passende en zo goedkoop mogelijke oplossing, zodat iedereen tevreden is en zijn of haar werk goed kan doen.”

medewerker Inkoop:

een lach en een bezorgde blik bij de domineesvrouw. Dit was niet de bedoeling! Ook ik voelde me opgelaten. Oma was even in haar eigen wereld. Ik zat een bankje verderop en kon niks doen. Toen herinnerde ik me een onderzoek over zorg voor mensen met dementie. Over hoe belangrijk het is om niet te corrigeren, maar mee te gaan in iemands beleving. Dus toen één van de kinderen op de hobo ‘Gloria in excelsis Deo’ inzette, ben ik met mijn oma mee gaan zingen. En na één of twee zinnen zong de hele kerk mee. Dat was voor mij het meest inspirerende moment van de avond!

Dinant Bekkenkamp, medewerker Wetenschappelijk Onderzoek. Mei 2015

Ron Hijweegen, In dit magazine

medewerker Publieksservice:

Tips voor mantelzorgers

Door mijn opleiding heb ik kennis over DNA en eiwitten. Maar wat heb ik geleerd over het omgaan met mensen met dementie? En voor hoeveel mensen geldt niet hetzelfde? Mantelzorgers zijn vaak ‘opeens’ mantelzorger, terwijl ze niet de kennis hebben die hun taak zoveel makkelijker kan maken. We horen gelukkig vaak dat mensen veel hebben aan onze informatie. Op deze kerstavond heb ik de kracht van kennis uit de eerste hand ervaren. Met kennis helpen, inspireren en soms overtuigen. Ik hoop dat ik dat nog jaren mag blijven doen.”

12

Marijke Tielen,

Samen foto’s bekijken is een leuke manier om in gesprek te komen met iemand met dementie. U doet hierbij een beroep op wat iemand nog wel kan, in plaats van op de beperkingen. Hoe maakt u het bekijken van foto’s tot een waardevolle bezigheid? We geven u enkele tips. Gebruik bij voorkeur persoonlijke fotoboeken van het leven van degene met dementie. Deze boeken brengen niet alleen het eigen leven in beeld, maar ook dat van dierbaren en bekenden. Als u samen foto’s kijkt, haalt u prettige herinneringen op. Dit zorgt voor ontspanning, en kan ook het zelfvertrouwen van degene met dementie vergroten. U kunt het fotoboek ook gebruiken om een gesprek te beginnen, bijvoorbeeld over familie, werk, vakanties of huisdieren. Als blijkt dat het degene met dementie juist frustreert wat hij of zij niet meer weet of herkent, kunt u overgaan op een selectie van foto’s waar wel enthousiast op wordt gereageerd. Doe deze bij elkaar in een apart album. Persoonlijk Wilt u een persoonlijk fotoboek maken voor iemand met dementie? Denk dan eens aan een sprekend fotoboek. Bij elke bladzijde kunt u een persoonlijke boodschap inspreken. Degene met dementie hoeft alleen een knopje naast de foto in te drukken om de boodschap te beluisteren. Een sprekend fotoalbum heeft een ingebouwde microfoon. Vaak is er ook een mogelijkheid om een koptelefoon aan te sluiten. Meer informatie vindt u op www.geheugenhulp.nl.

Bijzonder Dat foto’s in staat zijn om op een krachtige manier herinneringen aan vroeger terug te brengen, blijkt wel uit het gebruik van bijzondere deurstickers in een verzorgingshuis. Op de deuren is een foto van een oude voordeur geplakt, die mensen met dementie herkennen. Op die manier kunnen zij de weg naar hun kamer veel gemakkelijker vinden en voelen zij zich meer thuis. Kijk op www.truedoors.nl voor meer informatie over deurstickers. Digitaal Er zijn verschillende apps beschikbaar voor de tablet, die de mogelijkheid bieden om foto’s die op het apparaat staan periodiek te wisselen en er een diavoorstelling van te maken. Zo kunt u op een eenvoudige en leuke manier verschillende foto’s van nu en van vroeger laten zien aan uw naaste met dementie. Het is ook een goed idee om een aantal digitale foto’s op een groot formaat of op een canvas te laten afdrukken, zodat u ze aan de muur kunt hangen voor uw naaste met dementie.

Heeft u een tip die hier niet bij staat? Deel het met ons, mail uw tip naar [email protected]



Alzheimer Magazine

13

Voorwoord

Hans Menkveld,

Anita Oldhoff,

Hella van der Schoot,

Natalie Delzenne,

“Ik werk negen jaar voor Alzheimer Nederland, en hoewel het vooral mensenwerk is, kunnen we niet zonder goedlopende technologie.”

“Elke dag, en dat alweer 21 jaar, sta ik voor nieuwe uitdagingen om op te lossen. Deze afwisseling en de goede sfeer met mijn collega’s maakt mijn werk nog altijd uitdagend en leuk.”

“Afgelopen jaar heb ik samen met ons team de verhalen van de mensen met dementie via de media in beeld gebracht. Zodat er meer maatschappelijke aandacht is voor de brede gevolgen van deze ziekte.”

“Al vier jaar enthousiasmeer ik zoveel mogelijk mensen en bedrijven om mee te strijden tegen dementie. Hoe meer mensen weten van de grote gevolgen, hoe meer mensen willen helpen sneller een oplossing te vinden voor vandaag en morgen.”

database analist en beheerder:

teamleider Ondersteuning:

Bezoek eens een Alzheimer Café

adviseur Corporate Communicatie:

Onvergetelijke rondleidingen langs kunst Kijken naar kunst heeft een positief effect op de gezondheid van mensen met dementie, blijkt uit onderzoek. Steeds meer Nederlandse musea geven rondleidingen aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. We zetten ze voor u op een rij. De rondleidingen zijn populair, dus zorg dat u op tijd een plekje reserveert!

Heeft u weleens een Alzheimer Café, Trefpunt, Salon of Theehuis bezocht? Dit zijn informele bijeenkomsten voor mensen met dementie, hun naasten en andere belangstellenden. In een gezellige sfeer geven professionals of ervaringsdekundigen informatie over allerlei onderwerpen, zoals omgaan met dementie en veranderingen in de zorg. Ook is er gelegenheid om lotgenoten te treffen en ervaringen uit te wisselen. De toegang is gratis, aanmelden is niet nodig. De bijeenkomsten vinden (vaak) maandelijks plaats op meer dan 230 plekken in Nederland. Er is dus altijd een Alzheimer Café, Trefpunt, Salon of Theehuis bij u in de buurt! Om u een idee te geven van een bijeenkomst, bezocht Alz... onlangs de Alzheimer Salon in Barneveld. U kunt de reportage lezen op pagina 24 van dit magazine.

Stedelijk Museum Amsterdam Datum: elke eerste maandag van de maand Tijd: 14.30 - 16.00 uur Kosten: € 7,50 per persoon, incl. entree www.stedelijk.nl Centraal Museum Utrecht Datum: elke laatste woensdag van de maand Tijd: 14.30 - 16.00 uur Kosten: € 5,- per persoon, incl. entree www.centraalmuseum.nl Van Abbemuseum Eindhoven Datum: elke tweede maandag van de maand Tijd: 14.30 - 16.00 uur Kosten: € 7,50 per persoon, incl. entree www.vanabbemuseum.nl CODA Museum Apeldoorn Datum: elke eerste maandag van de maand Tijd: 14.30 - 16.00 uur Kosten: € 7,50 per persoon, incl. entree www.coda-apeldoorn.nl

14

Mei 2015

adviseur Corporate Communicatie:

Zeeuws Museum Middelburg Datum: elke eerste vrijdag van de maand Tijd: 14.30 - 16.00 uur Kosten: € 8,50 per persoon, incl. entree www.zeeuwsmuseum.nl Museum Beelden aan Zee Den Haag Datum: maandelijks op een donderdag Tijd: 11.00 - 12.30 uur Kosten: € 7,50 per persoon, incl. entree www.beeldenaanzee.nl In ontwikkeling De volgende musea zullen in de toekomst ook rondleidingen aanbieden. Houd de websites van de betreffende musea in de gaten voor de meest actuele ontwikkelingen. • Drents Museum Assen - www.drentsmuseum.nl • Limburgs Museum i.s.m. Museum van Bommel van Dam Venlo - www.limburgsmuseum.nl • Mauritshuis Den Haag - www.mauritshuis.nl • Museum Boijmans van Beuningen Rotterdam www.boijmans.nl • Museum Dr8888 Drachten www.museumdrachten.nl • Singer Laren - www.singerlaren.nl • Natura Docet Wonderryck Twente Denekamp www.wonderryck.nl



Alzheimer Magazine

15

Wetenschap

Geïntegreerde beeldanalyse dankzij speciaal computerprogramma

Vroegdiagnose van alzheimer door combineren hersenscans Mensen die de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd krijgen, moeten vaak jaren wachten op een diagnose. Voor hen bieden afzonderlijke hersenscans geen uitkomst, omdat de veranderingen in de hersenen vaak nog te klein zijn om op te sporen. Is een combinatie van verschillende hersenscans dan wel krachtig genoeg om een diagnose te stellen? Prof. Frederik Barkhof (radioloog) en dr. ir. Alle Meije Wink (informaticus) van het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam denken van wel. Omdat het combineren van scangegevens voor de mens onmogelijk is, gaan zij een computerprogramma ontwikkelen dat dit wel kan. Projectleider Alle Meije Wink vertelt dat het programma één uitslag geeft op basis van drie verschillende hersenscans. “Naast de gewone MRI van de vorm en structuur van de hersenen, zijn dat scans die laten zien waar bloed in de hersenen wordt opgenomen (perfusie-MRI) en scans die laten zien welke hersengebieden actief zijn (fMRI).” Speciale software moet deze verschillende scans doorzoeken op patronen die uniek zijn voor de ziekte van Alzheimer op jonge leeftijd. Rechtstreekse analyse Wink: “Momenteel is er geen enkel computerprogramma beschikbaar dat de drie scans kan combineren voor het stellen van een diagnose. Bovendien is de analyse van een fMRI-scan erg ingewikkeld en tijdrovend. Je moet het beeld uit de beelddatabase halen, met de juiste software vertalen naar een standaard beeldformaat, de resultaten analyseren en weer terugkoppelen aan de radioloog. Dat kan en moet anders.” Om de kans op herkenning te vergroten, wordt het nieuwe computerprogramma ‘getraind’ met bestaande hersenscans van patiënten 16

Mei 2015

waarbij de diagnose al is gesteld en beelden van gezonde vrijwilligers. Ook worden er beelden gebruikt van mensen met een erfelijke aanleg voor de ziekte, waarbij een hersenscan is gemaakt voordat ze de ziekte kregen. Kans op herkenning vergroten Bij de ziekte van Alzheimer is de hippocampus één van de hersendelen waar de ziekte schade aanricht. “Op een gewone MRI-scan van de structuur van de hersenen is deze schade goed te zien, maar dat is voor de patiënt eigenlijk te laat. Deze schade is namelijk niet meer te herstellen”, aldus Wink. Veranderingen in de doorbloeding van de hersenen en in hersenactiviteit komen waarschijnlijk al in een vroeger stadium van de ziekte voor, maar zijn vaak te klein om op één afzonderlijke scan te kunnen zien. Een combinatie van scans moet de kans op herkenning vergroten. Wink: “Door het combineren van de drie hersenscans kunnen wij veranderingen in de neuronen (zenuwcellen) in de hersenen opsporen. Als deze neuronen zijn aangetast, zouden ze misschien met de juiste behandeling weer kunnen genezen tot gezonde neuronen. Een vroege diagnose is daarom essentieel om nieuwe medicijnen die ontwikkeld worden effect te laten hebben.” Voorspelling diagnose De drie hersenscans zijn in principe tijdens één bezoek aan het ziekenhuis te maken, waardoor de patiënt en zijn of haar naaste minder worden belast. “Een radioloog heeft een beperkte tijd voor de diagnose van een patiënt en heeft dus meer aan een heldere uitslag dan een ingewikkelde afbeelding. Als wij de software die dit mogelijk maakt eenmaal hebben ontwikkeld, kunnen we een programma maken dat ook op de computer van een radioloog

MRI: laat de structuur van het brein zien.

werkt. Aan de hand van de drie hersenscans voorspelt het programma een diagnose, het liefst inclusief een kansdichtheid. Bijvoorbeeld dat er 90% kans is dat degene in de MRI-scanner de ziekte van Alzheimer heeft. Het is niet de bedoeling van deze software om het oordeel van de arts te vervangen. Maar wel om bij de analyse te gebruiken voor het bepalen van de diagnose.” Zekerheid en erkenning Het stellen van een vroege diagnose bij dementie is één van de speerpunten van Alzheimer Nederland en het Deltaplan Dementie. Wink: “Een diagnose is ontzettend belangrijk, omdat dit zekerheid geeft. Bovendien krijgen mensen de erkenning dat er daadwerkelijk iets mis is. Als we met meer zekerheid een diagnose kunnen stellen, geven we mensen de kans om verder vooruit denken en dingen te regelen. Bijvoorbeeld passende zorg en ondersteuning.” Het project van Barkhof en Wink is belangrijk, omdat het een eerste stap is in de verbetering van de diagnostiek van alzheimer door het combineren van hersenscanonderzoek. Dit kan in de toekomst vroegdiagnostiek mogelijk maken, waarmee dit onderzoek ook belangrijk is voor de patiënt van morgen. Onderzoekers denken namelijk dat het belangrijk is om nieuwe medicatie zo vroeg mogelijk in het ziekteproces in te zetten.

Dit project is tot stand gekomen in het kader van het Deltaplan Dementie. Meer informatie vindt u op www.alzheimer-nederland.nl/ deltaplandementie

fMRI: brengt de activiteit van hersendelen in kaart.

ASL perfusie: meet de doorbloeding in de hersenen.

Structurele MRI: brengt de hoeveelheid hersencellen in beeld, een maat voor de hoeveelheid schade.

Alzheimer Magazine

17

Column Voorwoord

Jacqueline Stokman,

Renate Buitenhuis,

“Ik zet mij nu anderhalf jaar in om gestructureerd en efficiënt alle doelgroepen die betrokken zijn bij dementie, te kunnen bedienen met alle online mogelijkheden van nu.”

“Samen met het team zorgen we ervoor dat tijdens de jaarlijkse collecteweek begin november door duizenden mensen aan de deuren wordt gecollecteerd; elk jaar weer geweldig werk.”

adviseur Corporate Communicatie en projectieleider Dementie.nl:

projectmedewerker Fondsenwerving en Collectepromotie:

Onzekere toekomst voor de casemanager dementie Steun en toeverlaat, spin in het web van zorgverleners, eerste aanspreekpunt voor een antwoord op al uw vragen. Dat is de casemanager dementie. Ondanks het feit dat deze functionaris bekend is onder veel verschillende namen (zorgtrajectbegeleider, dementieconsulent) is hij niet meer weg te denken uit de huidige dementiezorg. Volgens de Zorgstandaard Dementie uit 2013 vertegenwoordigt hij de stem van de patiënt en mantelzorger, zorgt dat diens belangen altijd voorop staan en stemt acties van verschillende hulpverleners op elkaar af. De functieomschrijving past perfect bij de visie achter de nieuwe Wmo: geen standaardzorg meer, maar zorg afgestemd op de individuele patiënt. De financiering voor casemanagement is echter geschaard onder de aanspraak wijkverpleging. Verzekeraars mogen hierdoor bepalen hoe zij casemanagement gaan inkopen. Dit betekent dat zij ervoor kunnen kiezen om ongespecialiseerde wijkverpleegkundigen te vragen om deze functie uit te voeren.

Wilt u meer weten over casemanagement? Kijk op www.alzheimernederland.nl/ casemanagement 18

Mei 2015

Het idee hierachter is dat generalisten, hulpverleners die van veel verschillende onderwerpen een beetje verstand hebben, de coördinerende zorg voor thuiswonende mensen met dementie kunnen verrichten. Het voordeel is dat er niet voor elke ziekte een aparte casemanager nodig is. Dat is fijn voor de patiënt: er komen minder

verschillende mensen over de vloer en de hulpverlener is goed bekend met al diens kwalen en de interacties daartussen. Voor verzekeraars levert dit natuurlijk financiële voordelen op. Dit is echter niet het plaatje dat de Zorgstandaard Dementie voor ogen had. Bovendien kan de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie hieronder te lijden hebben. Dit geldt vooral voor patiënten met probleemgedrag, alleenstaanden die zorg weigeren of patiënten met overbelaste mantelzorgers. Voor hen zijn extra inspanningen nodig om de continuïteit van zorg te kunnen waarborgen. Dit vraagt om een aangepaste benaderingswijze en daarmee het opbouwen van een relatie, waarvoor expertise en ervaring nodig zijn. Overigens heeft niet iedere patiënt een specialistische casemanager nodig. Sommige mensen willen het niet, bij anderen is het netwerk sterk genoeg en hun intuïtieve omgang met de patiënt goed genoeg om het met de begeleiding van de huisarts of praktijkondersteuner af te kunnen. Maar ik spreek niet alleen voor mijzelf als huisarts als ik zeg dat ik de casemanager dementie niet meer zou willen missen.

Dr. Marieke Perry huisarts in Zevenaar en onderzoeker bij het Radboudumc en Radboud Alzheimer Centrum

In oktober 2014 is in Glasgow een vijftal rechten voor mensen met dementie vastgelegd in de Glasgow Declaration. Dit document is ondertekend door de leden van Alzheimer Europe, de Europese koepelorganisatie waar Alzheimer Nederland deel van uitmaakt. Hoe beleven mensen met dementie deze rechten? Leden van de Kerngroep van Alzheimer Nederland vertellen.

De Glasgow Declaration pleit voor een Europese strategie voor dementie. Ook moeten wereldleiders dementie erkennen als prioriteit voor de volksgezondheid, zodat er een wereldwijd actieplan tegen dementie komt. Wilt u de Glasgow Declaration ondertekenen? Ga naar www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Glasgow-Declaration-2014.



Alzheimer Magazine

19

“Dementie heeft een gezicht”

Op www.alzheimer-nederland.nl/kerngroep vindt u meer informatie over de Kerngroep. U kunt ook contact opnemen met Anne-marie Bruijs via [email protected] of 06 - 512 586 41

20

Mei 2015

Anne-marie Bruijs [48] is medewerker Belangenbehartiging & Zorgvernieuwing. Ze begeleidt de Kerngroep samen met Rob Groot Zwaaftink en Clarisse Chaillet

Bep Laseur [66] heeft atypische dementie. Ze is sinds 2012 lid van de Kerngroep

“De Glasgow Declaration stelt dat mensen met dementie recht hebben op een tijdige diagnose, toegang tot kwalitatieve ondersteuning na de diagnose, persoonsgerichte zorg gedurende het hele ziekteproces, gelijkwaardige toegang tot behandelingen en respect als individu binnen hun gemeenschap. Het is belangrijk dat zoveel mogelijk mensen het document ondertekenen om deze rechten veilig te stellen. Om een aantal accenten voor Nederland aan te brengen, legden we de Glasgow Declaration voor aan de leden van onze Kerngroep. De Kerngroep bestaat uit acht mensen met dementie en komt vier of vijf keer per jaar samen. De leden zijn vrijwilligers die opkomen voor hun eigen belangen. Ze voeden ons met hun ervaringen, die wij gebruiken in onze belangenbehartiging. Een anekdote van vandaag kan ik morgen gebruiken in een gesprek bij de gemeente of verzekeraar. Daar ben ik ze dankbaar voor, omdat het ons helpt om onze standpunten extra kracht bij te zetten. Tijdens de bijeenkomsten bespreken we alle facetten van een leven met dementie. Ook hebben we veel lol. Het is een hechte groep, omdat ze zich veilig en vertrouwd voelen bij elkaar. Die verbondenheid geeft een extra stimulans om iets te betekenen in de strijd tegen dementie. Iedereen vindt openheid over dementie belangrijk. Daardoor heeft de Kerngroep een belangrijke voorbeeldfunctie in het verbreken van het taboe rondom de ziekte. Zo geven wij dementie een gezicht.”

“Mensen met dementie hebben recht op een tijdige diagnose. Bij mij was het een heel lange weg, ik ging van arts naar arts. Daardoor vond ik het best zwaar. Kan het niet anders, denk je dan? Ik vind ook dat je recht hebt op een huisarts die van wanten weet. Door mijn dementie heb ik soms een slechte dag. Dat heb ik niet altijd zelf in de hand en daarom verwacht ik dat hulpverleners daar op kunnen inspelen. Helaas gebeurt dat niet altijd. Ik vind dat er meer aandacht moet komen voor jonge mensen met dementie.We moeten meer laten zien dat we nog steeds gebruik kunnen maken van onze talenten. Ik heb niet alleen gebreken, al lijkt dat misschien wel zo. Ik mozaïek heel graag. Daarmee kan ik mij heel goed uiten. Daarnaast zeg ik altijd: ‘Praat met mij en niet over mij.’ Dat zeg ik omdat het vaak zo op mij overkomt: mensen gaan bijvoorbeeld met mijn man Peter over mij in gesprek. Ik vind dat heel onplezierig. Ik ben nog een gewoon mens hoor, waar je tegen kunt praten.Voor mij gaat het om respect. En ook veiligheid is belangrijk voor mij. Dat anderen aan mij vragen: ‘Wat kan ik doen zodat jij je veilig kunt voelen?’ Als je wordt opgenomen in een verpleeghuis, dan word je niet meer als volwaardig mens gezien. Ik heb het met eigen ogen gezien bij een familielid. Peter weet wat ik wil en hij kan dat aangeven als ik dat zelf niet meer kan. Daar vertrouw ik op.”

Dementie dichtbij

“Praat met mij en niet over mij”



Alzheimer Magazine

21

Dementie dichtbij

“In de vroege fase van dementie kan er nog heel veel” 22

Mei 2015

Henk van Leest [70] heeft de ziekte van Alzheimer. Hij is sinds 2014 lid van de Kerngroep

Henk van Pagée [66] heeft de ziekte van Alzheimer. Hij is sinds 2014 lid van de Kerngroep

“Het was niet makkelijk toen ik de diagnose hoorde. Ik ben er nog steeds mee bezig, maar probeer zoveel mogelijk mijn leven te leiden zoals het was.We doen niet geheimzinnig over de diagnose. Als iemand aan mij vraagt hoe het met me gaat, dan vertel ik wat er aan de hand is. Dan zeg ik: ‘Je hebt waarschijnlijk al iets aan me gemerkt, maar het is dus dementie.’ V   oor onze vrienden is het nooit een probleem geweest omdat we er altijd open over zijn. Ik vind dat alle mensen met dementie recht hebben op goede zorg en ondersteuning.Voor mij is het heel belangrijk dat iemand met dementie goed wordt doorverwezen. Dus dat je bij de juiste persoon uitkomt en dat iemand jou attendeert op wie jou in een bepaalde situatie kan helpen. Ook moet de aandacht meer gericht zijn op de beginperiode van de dementie en niet alleen op de laatste, zorgafhankelijke fase. Juist in de vroege fase kan er nog heel veel en wil ik ook nog heel veel. Voor mij is het goed als de omgeving mij blijft stimuleren. Als we het over een dementievriendelijke samenleving hebben, dan is dat wat ik van mijn omgeving vraag. Zelf heb ik het niet door, of weet ik het niet en dan kom ik niet zo snel tot iets. En verder vind ik de benadering van mensen met dementie belangrijk. Zo zei een supermarktmedewerker eens tegen mij: ‘Dat heb je al gevraagd en dat heb ik al gezegd.’ Ik snap dat dan niet, maar ik word er niet boos om.”

“Ieder mens heeft recht op een tijdige diagnose. Daarom vind ik het heel belangrijk dat de huisarts kennis over dementie heeft, de signalen herkent en zo snel mogelijk doorverwijst naar onderzoeksspecialisten. Het is belangrijk dat je weet wat er aan de hand is! Ik vind dat je na de diagnose niet in de slachtofferrol moet gaan zitten, zo van: ‘En nu moeten anderen er maar voor zorgen dat ik zo comfortabel mogelijk door het leven ga.’ Dat gaat niet werken. Mijn motto is: ‘Als je geheugen afneemt, nemen je uitdagingen toe!’ Ik heb met vallen en opstaan geleerd om de hindernissen die in mijn brein en dus ook in bijna alle dingen van mijn leven aanwezig zijn, als een uitdaging te zien. Blijf meedoen in de samenleving en geef vooral je mening over wat er op je pad komt. Mijn dochter zei laatst tegen mij: ‘Niet alzheimer op zich maakt hoe jij denkt en hoe jij je voelt, dat doen jouw gedachten over die ziekte.’ Denk je na de diagnose dat je leven leeg en zinloos is? Dan zal dat zeker gebeuren! Zie je uitdagingen en kansen, dan heb je nog heel wat goede dingen te doen! Ik ben Alzheimer Nederland dankbaar dat ze mij daar volop kansen voor geven. Ik krijg trainingen en mag lezingen geven in Alzheimer Cafés of op congressen en denk als ‘ervaringsdeskundige’ mee bij diverse projecten voor mensen met dementie. Mijn grootste wens is om eens voorlichting te geven aan verpleegkundigen en huisartsen.”

“Ik wil als mens sterker worden, ondanks de dementie”

Alzheimer Magazine

23

Reportage

Maandelijkse bijeenkomsten voor mensen met dementie en hun naasten

Alzheimer Cafés, Salons en Theehuizen: herkenning, steun en lotgenotencontact De Alzheimer Cafés, Salons en Theehuizen zijn maandelijkse informele bijeenkomsten voor mensen met dementie, hun naasten, hulpverleners en andere belangstellenden. Om u een indruk te geven van zo’n avond, ging Alz... op bezoek bij de Alzheimer Salon in Barneveld. Het is nog rustig als we het zaaltje in de Veluwehal binnenlopen. De vrijwilligers zijn druk bezig met de voorbereidingen voor vanavond. Anne en Froukje Smid vertellen dat de Alzheimer Salon in Barneveld bijna vijf jaar bestaat. Bezoekers waarderen de bijeenkomsten gemiddeld met een 8,5 en dit is 24

Mei 2015

terug te zien in het bezoekersaantal. Anne: “Bij de start van dit seizoen zaten er ruim honderd mensen in de zaal. Inmiddels hebben we een vrij constante groep van zo’n zestig bezoekers.” Een hechte groep vrijwilligers runt de Salon. Volgens vrijwilliger Nettie Grolleman is het voor de bezoekers prettig om elke maand dezelfde gezichten te zien. “Bovendien leren wij de bezoekers zo ook kennen. Je merkt dat ze het fijn vinden als je even vraagt hoe het met ze gaat.” Laagdrempelig Gespreksleider Rita van der Molen vertelt dat laagdrempeligheid de kracht is van de Alzheimer Salon

in Barneveld. “Iedereen mag vragen stellen. Als mensen dat niet zelf durven, mogen ze hun vraag op een briefje schrijven en stel ik de vraag voor ze.” De meeste bijeenkomsten starten met een lezing over een bepaald onderwerp of een interview met iemand met dementie, een mantelzorger of een professional. Daarna kunnen bezoekers vragen stellen en met elkaar in gesprek gaan. Ze mogen ook zelf onderwerpen aandragen en vanavond is daar een mooi voorbeeld van. Op het programma staat geloof, schuld en schaamte. Margriet van der Kooi, dominee en geestelijk verzorger in een Woerdens ziekenhuis, is uitgenodigd als gastspreker.

rent aan het leven. Ik heb de ziekte van Alzheimer en zie dat niet als straf. Het is me overkomen en dat moet ik leren accepteren. Dat gevecht verlies ik, dus ga ik op zoek naar wat ik nog wel kan. En dat is best moeilijk. Deze bijeenkomsten bevestigen wat ik beleef.” Egbert de Jager, die sinds een jaar weet dat hij alzheimer heeft, is het daar mee eens. “De bijeenkomsten geven steun omdat je weet dat je niet de enige bent.” Voor mevrouw Prins is de Alzheimer Salon een manier om met andere mantelzorgers in contact te komen. “Je denkt vaak dat je er alleen voor staat, terwijl dat niet zo is. Hier begrijpen de mensen me.”

Alle zintuigen “Zijn mensen bij de verwerking van het ziekteproces beter af met het geloof?”, vraagt Rita. “Geloof is niet vergelijkbaar met een rollator of met een pil”, zegt Margriet. “Het gaat om het in relatie leven met de goede herder. Mensen die geloven zijn niet alleen verbaasd over de moeilijke dingen in het leven, maar weten dat er allerlei dingen kunnen gebeuren die ze liever niet zouden willen. Toch vertrouwen ze erop dat de herder met ze meegaat.” Rita: “Bij mensen met dementie gaat de cognitieve functie achteruit. Heeft dat invloed op het geloof?” Volgens Margriet is dat niet het geval. “Vaak is de symboolgevoeligheid nog aanwezig bij mensen met dementie. Als je een lied inzet, zingen ze alles mee. Geloven doe je met al je zintuigen.”

Veilig en vertrouwd Na de pauze is het tijd voor enkele vragen uit de zaal. Eén van de vragen gaat over schuld en schaamte. Margriet: “Schuldgevoelens of gevoelens van schaamte zijn niet goed of fout. Luister naar uw eigen hart, zonder oordeel. En zoek iemand op om over uw gevoelens te praten.” Het is een mooie afsluiter van een interessante bijeenkomst. Ik praat nog even na met vrijwilliger Anne, die tevreden is over de avond. “Froukje en ik doen dit werk omdat we allebei met dementie te maken hebben gehad binnen de familie. Toen mijn vader alzheimer had, bestond de Alzheimer Salon niet. Ik ben blij dat we mensen nu een klein beetje kunnen helpen met deze bijeenkomsten. We proberen telkens zo gastvrij en open mogelijk te zijn. Wat de bezoekers zeggen, blijft hier binnen. Zo voelt iedereen zich veilig en vertrouwd.”

Acceptatie en bevestiging Het is tijd voor een korte pauze, waarin de bezoekers met elkaar in gesprek gaan en nadenken over vragen die ze graag willen stellen. Ik vraag aan de heer Prins wat hij tot nu toe van de avond vindt. “Ik haal steun uit mijn geloof, maar voor mij is ziekte en dood inhe-

Wilt u een bijeenkomst bij u in de buurt bezoeken? Op www.alzheimer-nederland.nl/alzheimercafes vindt u een overzicht van alle Alzheimer Cafés, Salons en Theehuizen in Nederland.

Alzheimer Magazine

25

Goede vraag

“Wat heb ik als mantelzorger aan de Alzheimer Assistent?”

Alzheimer Assistent

Uit de Dementiemonitor Mantelzorg 2013-2014 blijkt dat ruim 50% van de mantelzorgers van mensen met dementie zwaar belast is. Daarom ontwikkelde Alzheimer Nederland de Alzheimer Assistent, een app voor mensen die zorgen voor iemand met dementie. Zij kunnen de gratis app raadplegen via een tablet, smartphone en pc. Meer dan zeventig onderwerpen komen aan bod in woord en beeld. Wat heeft u als mantelzorger aan de Alzheimer Assistent? Drie mantelzorgers vertellen over hun ervaring met de app.

Morele steun

Tips en adviezen

Herkenning

De verhalen van mensen met dementie, mantelzorgers en professionals die u via de Alzheimer Assistent kunt lezen, kunnen u morele steun geven. Zo schrijven Frans en Renate blogs over hun leven met dementie. Frans weet sinds augustus 2014 dat hij de ziekte van Alzheimer heeft. Ze zijn het blog gestart met een prachtig gedicht. Mantelzorger Marja reageert hierop: “Wat een mooie manier om een blog mee te beginnen. Ik heb me net pas aangemeld bij de Alzheimer Assistent en ik hoop ook mijn verhalen te kunnen delen met anderen.”

De Alzheimer wijzer geeft aan de hand van de symptomen van dementie uitleg, tips en adviezen over verschillende onderwerpen, waaronder dagelijkse activiteiten, gedragsveranderingen en beoordelingsvermogen. Zo zocht één van de gebruikers naar informatie over aankleden: “Ik zie deze rubriek voor het eerst. Wat een geluk dat ik dit gevonden heb! Ik lees dingen die ik herken, maar mijn man is volgens mij nog lang niet zo ver. Soms lukt het hem niet om zijn trui aan te doen en ook het aantrekken van zijn schoenen geeft problemen. Toch zegt hij vaak rake dingen en herinnert hij mij wel eens aan iets dat ik zelf ben vergeten.”

De informatie in de Alzheimer wijzer leidt ook tot herkenning: “Ik kwam vandaag voor het eerst mezelf tegen. Tot aan vandaag was er wat eten en drinken betreft niets aan de hand. Vandaag gingen wij voor het eerst na de diagnose een paar dagen weg. Bij het koffiedrinken heeft mijn man zijn gebakje bijna helemaal ontleed voor hij het opat. Bij de lunch haalde hij ook de kroketten helemaal uit elkaar.Ik had dit nog niet meegemaakt en had er ook nog nooit iets over gelezen. Tot nu toe dan. Ik werd in eerste instantie boos, toen verdrietig en daarna weer boos, maar nu op mezelf. Ik vond dit erg confronterend, maar ik weet nu dat het vaker gaat gebeuren.”

Alzheimer Nederland biedt al dertig jaar hulp en ondersteuning aan mensen met dementie en hun naasten. Dit doen we onder andere met voorlichting, lotgenotencontact via Alzheimer Cafés, Salons en Theehuizen, de Alzheimer Telefoon en online hulp. Dit kunnen wij alleen doen dankzij de steun van onze donateurs en de vele vrijwilligers die zich met veel enthousiasme voor mensen met dementie inzetten. Helpt u ook mee?

U kunt de Alzheimer Assistent gratis downloaden via de App Store en op Google Play. Alle praktische informatie en adviezen zijn ook online beschikbaar op www.alzheimerassistent.nl.

26

Mei 2015



Alzheimer Magazine

27

Hulp & informatie

Wij zijn er voor u! Alzheimer Nederland geeft al dertig jaar hulp en informatie aan mensen met dementie en hun directe omgeving. Met 51 regionale afdelingen en duizenden vrijwilligers in het land zijn wij altijd dichtbij! Een greep uit ons hulp- en informatieaanbod: • Brochures bestellen kan op www.alzheimer-nederland.nl/brochures • De Alzheimer Telefoon is 7 dagen per week bereikbaar op 0800 - 5088 (gratis) • Praat mee en lees tips en ervaringen van anderen over omgaan met dementie op het forum: www.alzheimer-nederland.nl/forum • Alzheimer Cafés en Theehuizen zijn maandelijkse bijeenkomsten met informatie en lotgenotencontact. U kunt terecht op 230 plaatsen in het land. Kijk voor een overzicht op www.alzheimer-nederland.nl Contact: 033 - 303 25 02 [email protected]

Donaties: NL13 INGB 0000 0025 02

Doe mee aan onderzoek

Bedankt VriendenLoterij!

Onderzoek naar dementie kan vaak niet zonder de inzet van mensen met dementie, mantelzorgers of vrijwilligers. Wilt u ook op deze bijzondere wijze meehelpen in de strijd tegen dementie? Op onze website vindt u een handig overzicht van alle onderzoeken waar u aan kunt deelnemen. Ga voor meer informatie naar www.alzheimernederland/doemee

Deelnemers aan de VriendenLoterij zorgden afgelopen jaar voor een bijdrage van € 878.511,aan Alzheimer Nederland. Wij zijn blij met dit fantastische bedrag en investeren dit in innovatieve onderzoeksprojecten en betere online informatie en ondersteuning.

“Giften vanaf € 50.000,- (totaal) kunnen worden ondergebracht in een Fonds op Naam. Als u kiest voor deze geefvorm, brengt dat voor u een aantal voordelen met zich mee. Zo kunt u de gift aan een specifiek doel besteden dat binnen de missie van Alzheimer Nederland valt. U kunt bijvoorbeeld aan specifiek wetenschappelijk onderzoek geven, aan het Alzheimer Café bij u in de buurt of aan de ontwikkeling van innovaties in de zorg. U wordt als donateur betrokken bij de projecten en u heeft, als u dat wenst, zeggenschap over de besteding van het geld.” Waardevol “In de afgelopen vier jaar heb ik namens donateurs al meerdere keren een Fonds op Naam mogen oprichten. Het zijn mooie projecten met ieder hun eigen dynamiek, gedachtengoed en bijdrage aan onze doelstellingen. Van investeringen in wetenschappelijk onderzoek, hulp en informatie tot bijdragen aan projecten die de levenskwaliteit van mensen met 28

Mei 2015

Twee jaar geleden is de ziekte van Alzheimer vastgesteld bij Jan Manden. Voor zijn twee zoons en dochter een goede reden om samen met hun aanhang de strijd aan te gaan. “De ziekte kunnen we niet tegenhouden. Wel kunnen we geld inzamelen voor meer onderzoek naar dementie”, vertelt Willemien Manden, dochter van Jan. “Mijn oudere broer Lambert-Willem, mijn tweelingbroer Pieter en mijn vriend John besloten de marathon van New York te lopen”, vertelt Willemien. “Samen met mijn broers, vriend en schoonzusjes Laurel en Milou organiseerden we allerlei acties. Van wijnproeverijen en hockeyclinics tot de verloting van kaartjes voor Youp van ’t Hek en de veiling van shirts van bekende voetballers. Ook konden mensen een kilometer sponsoren of een liedje kopen voor de playlist die de jongens tijdens de marathon beluisterden.”

Wat is een Fonds op Naam? U kunt het werk van Alzheimer Nederland op verschillende manieren steunen. Judith van KranenburgMiltenburg, relatiemanager bijzondere giften, vertelt u over het Fonds op Naam.

RememberAlz

dementie en hun mantelzorgers verbeteren. Ook u kunt helpen door een waardevolle bijdrage te leveren in de strijd tegen dementie. Ik help u graag verder!

Foto: Roy Beusker

Wilt u meer weten over een Fonds op Naam? Neem dan contact op met Judith van KranenburgMiltenburg via 033 - 303 25 67 of [email protected].

Nalaten aan Alzheimer Nederland

Bekroning Inmiddels is er € 9.361,- ingezameld. Een deel van dit bedrag wordt besteed aan onderzoek naar de oorzaak van dementie in het VUmc Alzheimercentrum. “We zijn heel blij met dit bedrag en dat onze mannen de marathon hebben uitgelopen is de bekroning van onze actie”, vertelt Willemien. “Het was fijn om dit samen voor papa te kunnen doen. Hij vindt het moeilijk om onze hulp aan te nemen, omdat hij altijd degene is die voor anderen klaarstaat en het nu andersom is. Hij is heel trots op ons.”

Nalaten is een bijzonder effectieve manier van geven. Als u Alzheimer Nederland opneemt in uw testament, helpt u ook na uw overlijden om een oplossing voor dementie dichterbij te brengen. Het is verstandig goed na te denken over wat u in uw testament wilt vastleggen. Wilt u bepaalde stukken uit de inboedel aan bepaalde personen nalaten? Moet er een executeur worden benoemd? Zet alleen of samen met uw partner op een rij wat u als laatste wil geformuleerd wilt hebben, voordat u daadwerkelijk bij de notaris aan tafel zit om uw testament te bespreken. Op www.alzheimer-nederland.nl/nalaten vindt u alle informatie over nalaten aan Alzheimer Nederland. U kunt ook contact opnemen met Carmen Maurer of Eleonora Ludwig via 033 - 303 25 67 of [email protected].



Alzheimer Magazine

29

Impact van dementie

Word donateur

Help mee aan een oplossing voor dementie. Steun Alzheimer Nederland met minimaal € 25,- per jaar en ontvang drie keer per jaar ons magazine Alz…

Contact: 033 - 303 25 02 [email protected]

Ontvangt u Alz… al? Misschien kent u iemand in uw omgeving die (ook) van dichtbij met dementie te maken heeft. U kunt diegene een gratis proefnummer cadeau geven.

Donaties: NL13 INGB 0000 002502

Ik wil graag meer informatie. Kruis hieronder uw informatiebehoefte(n) aan. Wij nemen vervolgens contact met u op. O Ik wil graag donateur worden. O Ik wil graag informatie ontvangen over fiscaal voordelig schenken. O Ik wil graag informatie ontvangen over nalaten. O Ik wil graag informatie ontvangen over de mogelijkheden van een bijzondere gift. O Ik wil graag een giftbox ontvangen om geld in te zamelen. O Ik wil graag informatie ontvangen over hoe ik met mijn bedrijf bij kan dragen.

O Ik wil graag informatie ontvangen over in actie komen voor Alzheimer Nederland. O Ik wil graag informatie ontvangen over collecteren voor Alzheimer Nederland in november. O Ik wil graag informatie ontvangen over ander vrijwilligerswerk. O Ik wil graag informatie ontvangen over het hulpen informatieaanbod van Alzheimer Nederland. O Mijn informatiebehoefte staat hier niet bij. Ik wil graag informatie ontvangen over

Uw gegevens: Naam Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer E-mail Geboortedatum

Voorletters

m/v

Voorletters

m/v

Kent u iemand die u wilt laten kennismaken met dit magazine? Geef hem/haar dan een gratis proefnummer cadeau! Gegevens ontvanger proefnummer: Naam Adres Postcode Woonplaats Telefoonnummer E-mail Geboortedatum

Knip deze antwoordcoupon uit en stuur deze in een ongefrankeerde envelop naar: Alzheimer Nederland, Publieksservice, Antwoordnummer 448, 3800 VB Amersfoort 30

Mei 2015



Alzheimer Magazine

31

Waar drinkt u koffie uit?

Met dit gevoel hebben Alzheimerpatiënten dagelijks te kampen.

Help Alzheimer overwinnen. Dan hoeft niemand zichzelf te verliezen. 1 op de 5 mensen krijgt dementie, waarvan Alzheimer de meest voorkomende vorm is. www.alzheimer-nederland.nl