jan

MON06 PAG 15

04-12-2006

15:36

Pagina 3

MEDISCHE DILEMMA’S Tekst: Nynke Feenstra

FOCUS

Beeld: Levien Willemse

Mens, medicus, machine De techniek lijkt voor niets te staan. Artsen kunnen er de grenzen van leven en dood mee verleggen. Dat is positief, maar roept ook vragen op. “Als er nieuwe technologie bij een behandeling komt kijken, duiken er tevens nieuwe verantwoordelijkheden op,” zegt dr. Suzanne van de Vathorst. Zij is als arts-ethicus verbonden aan de afdeling Medische Ethiek en Filosofie van Erasmus MC.“ Krijgt een arts een prematuur kindje van 26 weken in behandeling, dan ontstaat een medeverantwoordelijkheid voor het latere leven van dat kind. Ook de ouders dragen een verantwoordelijkheid. Hoe staan zij tegenover wel of niet behandelen? Als het kindje het redt, met welke mogelijke handicaps moeten ze dan rekening houden? Verder zit er ook een maatschappelijke verantwoordelijkheid aan het redden van dit prille leven. Met het geld waarmee je dit kleine mensje in leven houdt, kun je ook een aantal ouderen met dementie verzorgen. Het valt niet mee de afweging te maken tussen twee situaties die zó onvergelijkbaar zijn. Nieuwe technologie is vaak duur, langdurig verzorgen ook. En je kunt een euro maar één keer uitgeven.” Grenzen verschuiven en zetten discussies in gang. Dr. Suzanne van de Vathorst: “Als er een pil wordt uitgevonden die mij tien centimeter kan laten groeien, dan zouden er vast en zeker mensen zijn die zo’n pil belachelijk vinden. Nergens voor nodig. Omdat het iets nieuws is, roept het weerstand op. Vervolgens raken we er aan gewend. Zo kijkt niemand meer op van een kind met een beugel, integendeel, we vinden het juist normaal dat scheve tanden worden rechtgezet. Rechte, witte tanden zijn de norm. En met zo’n groeipil zou de norm voor lengte ook verschuiven. We zijn ook gewend geraakt aan de pil, aan IVF, aan vrouwen die werken.” Niet alleen nieuwe behandelingen, ook maatschappelijke ontwikkelingen slingeren de discussie aan. Zo’n maatschappelijke tendens is bijvoorbeeld de patiënt medeverantwoordelijk stellen voor z’n gezondheid. Roken, snacken, weinig bewegen, kunnen vandaag de dag écht niet meer, stellen sommige mensen. Hier en daar worden proefballonnetjes opgelaten, zoals: heeft die hartpatiënt die door te roken zijn gezondheid bewust schade toebrengt net zoveel recht op een bypassoperatie als de patiënt met een gezonde leefstijl? Zijn we solidair met elkaar, ook in onze zwakheden en ‘fouten’? Of verdienen mensen die extra hun best doen voorrang? Op de pagina’s hierna reageren acht deskundigen op medisch-ethische kwesties die ook spelen binnen Erasmus MC. Niet alle argumenten vóór of tegen kunnen geplaatst worden; de geïnterviewden hebben zich moeten beperken tot de drie of vier belangrijkste. Wilt u ook uw mening geven? Dat kan via: [email protected]

MONITOR

dec 2006/jan 2007

15

MON06 PAG 16/17

04-12-2006

15:40

Pagina 2

1: RADIOLOGIE: Moeten kerngezonde mensen preventief een ‘totale bodyscan’ laten maken, van onder meer hersenen, hart, longen en bekken? Deze check-up wordt volop aangeboden door commerciële bedrijven, al dan niet met onderzoek van bloed, urine en ontlasting erbij. Radiologen zetten hier vraagtekens bij. Op de foto prof. Gabriel Krestin, van de afdeling Radiologie van Erasmus MC. Daar worden alleen mensen in beeld gebracht bij wie mogelijk iets mis is. 2: SNIJZAAL: Sommige mensen stellen hun lichaam na het overlijden beschikbaar aan de wetenschap. Op de foto oefenen twee studenten Geneeskunde van Erasmus MC op zo’n geconserveerd lichaam. Een fotoreportage in dit blad hierover leidde tot ophef onder verpleegkundigen. Mag een tijdschrift als ‘Monitor’ visueel aandacht besteden aan deze vorm van onderwijs? Meer weten? Typ op internet bij Google de volgende woorden in: monitor in de snijzaal.

1

3 16

dec 2006/jan 2007

MONITOR

4

MON06 PAG 16/17

04-12-2006

15:41

Pagina 3

MEDISCHE DILEMMA’S FOCUS

Fotografie: Levien Willemse

3: LEVER: Een lever in Erasmus MC ligt klaar voor transplantatie. Krijgen mensen in de toekomst een orgaan van een varken of aap, bij gebrek aan menselijke donororganen? Xenotransplantatie ligt gevoelig omdat hiermee de grens tussen mens en dier wordt overschreden. Ondertussen gaan mensen op de wachtlijst dood door gebrek aan organen. Zie pag. 22. 4: TE VROEG GEBOREN: De medische mogelijkheden om extreem te vroeg geboren kinderen in leven te houden, zijn sterk toegenomen. Tegenwoordig ligt de grens bij 24, 25 weken. Veel van deze kinderen zijn ernstig gehandicapt en hebben hun leven lang intensieve zorg nodig. De komst van zo’n kind heeft grote gevolgen voor het hele gezin. Veel huwelijken gaan hierdoor stuk en de andere kinderen krijgen minder aandacht, zo is de ervaring. Meer weten? Typ op internet bij Google de volgende woorden in: monitor 25 weken jong goudoever. 5: HOOFDDOEKJES: De groeiende moslimgemeenschap in Nederland roept ook voor de gezondheidszorg nieuwe vragen op. Een paar punten van discussie: waarom doneren moslims zelden organen; moet er een islamitisch ziekenhuis komen, is het dragen van hoofdbedekking in het ziekenhuis toegestaan; dienen studenten Geneeskunde hun onderzoeksvaardigheden ook te oefenen op personen van het andere geslacht? Zie pag. 24. 6: KUNSTBEEN: Elke euro kan maar één keer worden uitgegeven, ook in de gezondheidszorg. De kosten van bijvoorbeeld een nieuw been moeten worden afgezet tegen andere kostbare ingrepen. Er zijn maatstaven nodig van wat wel en wat niet meer vergoed kan worden. Zie pag. 21.

2

6

5 MONITOR

dec 2006/jan 2007

17

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 2



Stelling: Uitbehandelde patiënten met kanker moeten per direct experimentele middelen kunnen krijgen buiten trials om, óók als de werking nog niet vaststaat en de bijwerkingen zeer ernstig kunnen zijn; zij hebben het recht elke strohalm te grijpen en te vechten voor hun leven. nocere: ‘richt ten eerste geen schade aan’. Een arts heeft de plicht de patiënt zo optimaal mogelijk en naar eer en geweten te behandelen, wat ook inhoudt dat hij van een behandeling moet afzien als hij ervan overtuigd is dat die de patiënt schaadt. Een behandeling moet evidence based zijn: wetenschappelijk onderzoek moet hebben aangetoond dat de behandeling veilig is, wat de bijwerkingen zijn en wat het effect is. Als we dit principe zouden laten varen, zoals in de stelling, dan zouden we maar wat doen. Daar is de patiënt niet mee geholpen.”

Dr. Ferry Eskens, internist-oncoloog:

“I

k ben het absoluut oneens met de stelling. Als je als arts zou toegeven aan zo´n verzoek van de patiënt, dan ben je voor veel patiënten misschien wel een hele aardige dokter, maar geen goede. In de stelling gaat het over medicijnen tegen kanker waarvan we de werking kennen bij proefdieren of bij weefsel in kweekbakjes. Ze worden voor het eerst aan mensen gegeven om te onderzoeken of het nieuwe middel dezelfde veelbelovende werking heeft als in het preklinische onderzoek. Dit zogenaamde fase 1-onderzoek mag alleen gedaan worden met kankerpatiënten voor wie er geen andere behandelopties meer zijn. Deze uitbehandelde patiënten hebben meestal al andere behandelingen gehad, zoals operaties, bestralingen, chemotherapie. Om aan het onderzoek mee te kunnen doen, moet de patiënt aan een aantal voorwaarden voldoen. Ik noem de twee belangrijkste. De patiënt moet de informatie die hij of zij krijgt begrijpen, wat zich vertaalt in het tekenen een informed consent. Daarnaast moet de patiënt in een goede lichamelijke conditie zijn en moeten de belangrijkste organen goed functioneren.”

“Mijn persoonlijke ervaring is dat een patiënt het accepteert als je uitlegt waarom hij of zij niet kan meedoen aan een trial. Echter, een hele kleine groep patiënten kan daar niet mee uit te voeten. Die trekt mijn oordeel als arts in twijfel en wil mijn mening bij een andere arts toetsen. Een andere arts zal mijn mening waarschijnlijk bevestigen, en dat vertel ik de patiënt ook. Toch staat het de patiënt vrij een second opinion te vragen. Maar een arts kan niet gedwongen worden een behandeling te geven waar hij niet achter staat.”

‘Berusting schept ruimte voor afscheid’ LEVENSLOOP

“Een patiënt die de hele dag in bed ligt, zal dus niet voor zo´n trial in aanmerking komen. Geeft in dat geval een arts het middel toch, omdat de patiënt dit erg graag wil, dan zijn er alleen maar verliezers. De wetenschap is er niet mee gediend. Want de kans is groot dat de patiënt met het behandelplan uit de studie moet stappen voordat de belangrijkste gegevens verzameld zijn. Buiten een trial om handelen leidt niet tot kennis over, laat 18

dec 2006/jan 2007

MONITOR

Naam: Geboren: Titel: Afdeling: Studie: Specialisatie:

Ferry Eskens 1962 te Son Doctor Interne Oncologie, Erasmus MC Geneeskunde Experimentele behandelingen tegen kanker

staan tot registratie van een nieuwe behandeling. Ook de arts wint er niets mee, omdat het in strijd zou zijn met

een van de grondbeginselen in de artseneed die studenten bij het afsluiten van hun studie afleggen: Primum non

“Er zijn inderdaad patiënten voor wie het noodzakelijk is om strijdend ten onder te gaan. Ik ken genoeg patiënten die bij wijze van spreken met het infuus van de chemotherapie in de arm overlijden. Ik denk dat dit niet goed is. Vechten voor een hopeloze zaak maakt dat je je dierbaren van je vervreemdt. Voor deze mensen is het heel verdrietig te zien dat de zieke niet kan accepteren dat het leven ten einde loopt. Berusting of acceptatie moet op een bepaald moment de boventoon voeren. Dan komt er ruimte voor een waardig afscheid.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 3


Stelling: Cosmetische chirurgie moet door de ziektekostenverzekeraars vergoed worden omdat het mensen daadwerkelijk gelukkiger maakt.

Prof. Inez de Beaufort, hoogleraar Gezondheidsethiek: osmetische chirurgie zou in bepaalde gevallen vergoed moeten worden. Namelijk als mensen lijden onder hun uiterlijk. Mensen verschillen in de beleving van hun uiterlijk. De een vindt het prima om cup AA te hebben, de ander akelig. Om dan te zeggen: ‘Jij moet naar een psycholoog’, vind ik te simpel. Die redenatie hoorde je ook bij het debat rond de vruchtbaarheidsbehandeling IVF. Er zijn nog altijd mensen die vinden dat je ongewenste kinderloosheid moet accepteren, omdat het de mensheid door de eeuwen heen zo is vergaan. Maar nu er een medische oplossing voor bestaat, ligt het zo zwart-wit niet meer.” “De socioloog Kathy Davis heeft in Nederland onderzoek gedaan naar het effect van cosmetische ingrepen. Zij heeft veel mensen gesproken die kozen voor zo’n ingreep. De belangrijkste drijfveer was ‘normaal’ willen zijn. Hun probleem bleek na de operatie echt opgelost. Davis concludeerde ook dat deze mensen niet ondoordacht hun toevlucht hadden genomen tot de chirurg, maar er goed over hadden nagedacht.” “Voor alle duidelijkheid: ik heb het nu niet over mensen met de psychiatrische stoornis Body Dysmorphic Disorder. Deze mensen zijn obsessief bezig met hun uiterlijk en vinden bijvoorbeeld dat ze walgelijk dik zijn, terwijl ieder ander ze slank of mager zou noemen. Deze mensen zijn niet geholpen met plastische chirurgie en misschien wel met psychotherapie.”

“C

“Je zou kunnen opperen dat iemand die veel moeite heeft met zijn uiterlijk niet ziek is en daarom niet voor vergoeding in aanmerking komt. Maar daar stel ik tegenover dat mensen heel erg kunnen lijden onder hun uiterlijk. Niet alleen beter maken, ook het lijden verminderen is een taak van artsen. De grenzen tussen

de échte problemen en wat sommige mensen als ‘verwende mensen-problemen’ bestempelen, is diffuus. Een duidelijk voorbeeld in dit verband is de popster die een robijn wil in zijn voortand. Zijn tandarts kan het niet over zijn hart verkrijgen een gat te boren in een gave, gezonde tand en weigert. Jij en ik zijn het er snel over eens dat de popster hier niet onder gebukt gaat. Ingewikkelder ligt het bij een vrouw met een hele lelijke onderkin. Als deze vrouw daaronder lijdt, dan is het toch juist fijn dat die onderkin weg kan? Maar dan wordt er gezegd: ‘Je moet niet snijden in een gezond lichaam, want dat brengt risico’s met zich mee.’ Mijn antwoord is dan: ‘Een vrouw die de pil slikt, grijpt ook in in de werking van een gezond lichaam’.” “En wat de risico’s betreft, een verre reis maken brengt ook risico’s met zich mee. De risico’s van zo’n ingreep moeten mensen zelf afwegen. De een ziet er daarom van af, terwijl de ander ze op de koop toe neemt. De beslissing

LEVENSLOOP Naam: Geboren: Titel: Afdeling: Studie: Specialisatie:

Inez de Beaufort 1954 te Deventer Professor, doctor. Tevens erelid Gezondheidsraad Medische Ethiek en Filosofie, Erasmus MC Theologie Gezondheidsethiek

geeft aan hoe belangrijk het voor de persoon in kwestie is.” “Vervolgens is het de vraag of zo’n ingreep vergoed moet worden. De robijn in de voortand niet, dat is duidelijk. En zo lang er vanwege geldgebrek nog pyjamadagen zijn in verzorgingstehuizen, kan zeker niet iedere cosmetische ingreep vergoed worden. De vrouw die erg lijdt onder haar lelijke onderkin heeft mijns inziens wel recht op een gedeeltelijke vergoeding. Ter vergelijking, bij IVF is ook de vraag gesteld hoe solidair we moe-

ten zijn met de kinderwens van de ander. Want mensen kunnen heel verdrietig zijn omdat ze geen kinderen kunnen krijgen. Daar is een compromis uitgekomen: een deel wordt wel, een deel niet vergoed. Misschien is dit voor cosmetische chirurgie ook de juiste oplossing. Daarom ben ik het half eens, half oneens met de stelling.” ■

MONITOR

dec 2006/jan 2007

19

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 4



Stelling: IVF behoort voortaan uitsluitend bestemd te zijn voor samenwonende paren, waarvan zowel de man als de vrouw gezond is, niet rookt, nooit contact heeft gehad met de kinderbescherming, de vrouw geen overgewicht heeft en onder de veertig is, kortom: voor paren die een gezonde en stabiele opvoeding kunnen garanderen. rond het veertigste levensjaar en is overerfbaar. Als de wensmoeder die aanleg geërfd heeft, heeft haar kind 50 procent kans drager te zijn en later ziek te worden. In dat geval geven wij het advies niet te behandelen, hoe pijnlijk dit ook is voor de wensouders.”

Prof. Jan Passchier, hoofd Medische Psychologie en Psychotherapie:

“D

e gynaecoloog heeft een verantwoordelijkheid tegenover het kind dat hij met de IVF-behandeling helpt verwekken. Daarom is het niet: U vraagt, wij draaien. Maar de stelling gaat te ver. Als die eisen er zouden zijn, zou de arts als een soort God op een troon gaan zitten en bepalen wat de ideale omstandigheden voor een kind zijn om op te groeien. Dat kan natuurlijk niet. Jozef en Maria waren zo nooit in aanmerking gekomen. Wat is trouwens ideaal? Neem het gezin uit de jaren vijftig, zoals we dat kennen van plaatjes uit damesbladen. Dát ideaal is door aardig wat jongeren als verstikkend ervaren, denk aan de provo’s die ertegen rebelleerden. Wat de arts wel kan doen en zelfs moet doen, is kijken of het kind bij de wensouders een redelijk bestaan krijgt, veilig zal zijn en niet al vanaf de geboorte in een sfeer van angst en verdriet of van grote zorgen zal opgroeien. De gynaecoloog beslist of een wenspaar IVF kan krijgen. Hij of zij kan hierbij de hulp van een maatschappelijk werker inroepen of advies inwinnen bij de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde, waarvan ik voorzitter ben geweest. De gynaecoloog tast in een gesprek met de wensouders af of er contra-indicaties voor de behandeling zijn.”

“Een paar bij voorbaat uitsluiten omdat een van beiden rookt, lijkt me geen goede zaak. Stel: de arts vraagt de wensmoeder vóór de behandeling daarmee te stoppen. Antwoordt zij: ‘Daar geef ik mijn sigaretje niet voor op,’ dan zou ik geen IVF adviseren. Als de vrouw daarentegen al langer wil stoppen, maar dat haar niet lukt, moet er hulp geregeld worden. Overgewicht lijkt me een vergelijkbare kwestie. Anders ligt het bij ernstige, onbehandelbare erfelijke ziekten in de 20

dec 2006/jan 2007

MONITOR

“De laatste jaren worden lesbische paren makkelijker geaccepteerd dan tien jaar geleden. De gedachte toen was dat een kind een vader én een moeder moet hebben, vanwege de rolpatronen waarmee het zich moet kunnen identificeren. Maar kinderen van lesbische ouders blijken het goed te doen, is uit onderzoek gebleken. Een alleenstaande ouder wordt eerder afgewezen. Zo herinner ik mij een vrouw die een kindje wilde van haar echtgenoot, met wie ze niet samenwoonde. Haar man wilde meebetalen aan de opvoeding en zou volgens haar klaarstaan als het nodig was. Maar de Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde vond alleen opvoeden niet goed voor het kind, en meende dat het belangrijk is, ook naar de omgeving toe, dat de vader bij het kind woont. We vroegen ons achteraf af of we niet een te ‘Nederlands’ advies hadden gegeven. Toen kort daarop in het nieuws was dat veel jongeren uit die cultuur ontsporen, juist omdat de vaders weinig aan de opvoeding doen, viel bij mij de twijfel weg.”


Jan Passchier 1948 te Schiedam Professor, doctor. Was voorzitter Beraadsgroep Voortplantingsgeneeskunde Medische Psychologie en Psychotherapie, Erasmus MC Psychologie Psychofysiologie

familie. Stel dat de vader van de wensmoeder de ziekte van Huntington heeft, een ongeneeslijke ziekte die de

hersencellen vernietigt. De patiënt takelt lichamelijk en geestelijk geleidelijk af. De ziekte openbaart zich vaak

“Als de gynaecoloog een stel afwijst, dan kan het het uiteraard ergens anders opnieuw proberen. ‘Ze zijn naar België gegaan’, is inmiddels een gevleugelde uitspraak.” ■

‘IVF is niet: U vraagt, wij draaien’

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 5


Stelling: We moeten stoppen met peperdure medicijnen van 100.000 euro per kuur die niet meer doen dan het leven met één of twee jaar verlengen, óók als de patiënt moeder is van twee jonge kinderen.

Dr. Elly Stolk, expert in verdelingsvraagstukken in de zorg: maal per week gespoeld moet worden, jaar in jaar uit. Het effect van de transplantatie is dus groter dan dat van de dialyse.”


“I

Elly Stolk 1975 te Bunnik Doctor institute for Medical Technology Assessment (iMTA) van Erasmus MC Gezondheidswetenschappen Vergoedingsbesluiten en kwaliteit van leven

k ben het eens met de stelling als zij door de kuur maar één jaar langer zou leven. Dit klinkt misschien hardvochtig, maar vanuit macro-economisch standpunt is het juist rechtvaardig. Want de financiële middelen die besteed worden aan de ene patiënt, zijn verloren voor de andere. We geven in Nederland nu zo’n negen procent van het Bruto Nationaal Product uit aan de gezondheidszorg. Iedereen is het

erover eens dat we de kosten moeten beteugelen. Wat ik hier op het instituut doe, is de juiste balans vinden tussen de ziektelast, het effect van een behandeling en de kosten. Op basis daarvan kan de overheid gefundeerde beslissingen nemen over de vergoeding van behandelingen.” “De ‘ziektelast’ geeft aan wat er met de patiënt zou gebeuren zónder behandeling. Neem kaalhoofdigheid; daarvan is de ziektelast klein.

Er zijn kale mannen die er onder lijden en een behandeling willen, maar van ziekte is geen sprake. Bij een hartinfarct daarentegen is de ziektelast groot. De patiënt kan zonder behandeling sterven. De behandeling daarvan mag dus veel meer kosten dan die van kaalheid. In de ziektelast zit trouwens ook een solidariteitsaspect. Want een goede behandeling van de hartpatiënt, daar staan we allemaal achter. Maar meebetalen aan pillen tegen kaalheid, daartoe zullen veel mensen niet bereid zijn.” “De volgende stap is in kaart brengen hoe effectief de behandelingen zijn. Zo is een nierpatiënt beter geholpen met een niertransplantatie dan met een dialysebehandeling. Want met een ‘nieuwe’ nier gaat zijn kwaliteit van leven enorm vooruit. Bovendien gaat zo’n nier gemiddeld tussen de tien en twintig jaar mee. Met een dialysebehandeling blijft hij van zorg afhankelijk, omdat hij drie

“Wij proberen het effect van een behandeling op zowel de levensduur van de patiënt als op zijn kwaliteit van leven in een maat te vatten. Dit doen we door voor alle gewonnen levensjaren een indexscore te geven van de kwaliteit van leven: een QALY, Quality Adjusted Life Year. Doordat QALY’s voor allerlei patiëntengroepen gebruikt kunnen worden, kun je behandelingen onderling beter vergelijken. En wordt het makkelijker te bepalen of een behandeling opweegt tegen de kosten. Een QALY mag vandaag de dag voor ernstig zieken circa 80.000 euro kosten.” “Dan nu terug naar de stelling. Het gaat hier om een vrouw met een ongeneeslijke ziekte. Het feit dat zij jong is, is in dit verband relevanter dan dat zij kleine kinderen heeft, want het leven van een tachtigjarige willen we niet koste wat het kost redden. Was de medicijnenkuur levensreddend geweest met daarna een goede kwaliteit van leven, dan zou 100.000 euro geen probleem zijn. Voor één jaar extra met een goede kwaliteit van leven zijn de medicijnen 20.000 euro te duur. Terwijl de prijs voor twee goede jaren extra wel acceptabel is.” “Ik begrijp dat mensen moeite hebben met deze manier van denken. Het is in Nederland historisch zo gegroeid dat er voor elk probleem een behandeling is die door de verzekeraars wordt vergoed.” “Tegelijkertijd zijn we goed in staat onze eigen aandoening in perspectief te zien. Als ik een bril zou dragen, dan voel ik me daar niet vreselijk zielig bij. Dan weet ik dat iemand die ten dode is opgeschreven er veel erger aan toe is. En als deze patiënt een goede behandeling krijgt, mag die ook flink wat kosten.” ■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

21

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 6



Stelling: Orgaantoerisme, een orgaan van een straatarm iemand kopen, moet worden toegestaan; de rijke zieke wordt met de koop beter, de arme donor stelt met het ontvangen geld zijn toekomst en die van zijn kinderen veilig.

Prof. Jan IJzermans, hoogleraar Transplantatiekunde:

‘Arme orgaandonor heeft geen keuze’ maakt worden. Vergelijk het met die dure merksportschoenen waar veel Nederlandse kinderen op lopen. Die worden in China voor bij wijze van spreken één euro gemaakt en hier verkocht voor 80 euro. Niemand ligt wakker van de arbeidsomstandigheden waaronder ze gemaakt zijn. Een fabrikant die zijn productie verplaatst heeft naar China zal ook zeggen dat de mensen daar ermee geholpen zijn, terwijl de motieven louter economisch zijn. De gedachte dat je door orgaanhandel te tolereren bijdraagt aan het welzijn van arme mensen in onderontwikkelde landen is niet juist. Om de wachtlijsten te verkorten en patiënten sneller te kunnen helpen met een transplantatie zullen we de organisatie rondom donororganen hier in moeten verbeteren. In Nederland boeken we vooruitgang met zogeheten cross-over transplantaties. Dit zijn een soort ruilcirkels, waarbij organen worden uitgewisseld tussen paren die niet direct aan elkaar kunnen doneren, bijvoorbeeld doordat ze niet bij elkaar passende bloedgroepen hebben.”

“I

n de stelling gaat het over arme mensen in landen als India en China. Daar zijn inderdaad centra waar mensen uit rijkere landen terechtkunnen voor orgaantransplantaties. De organen komen van mensen die daar leven en hun orgaan uit armoede verkopen. Dat is ethisch niet verantwoord en daarom zal ik een patiënt ook niet op die mogelijkheid wijzen. In Nederland wordt er in brede kring zo over gedacht.” “De handel in organen is ontstaan door een tekort aan donororganen. Zo wachten nierpatiënten in Nederland op dit moment gemiddeld vijf jaar op een transplantatie. Al die jaren moet de patiënt drie keer per week naar het ziekenhuis voor een dialysebehandeling. Dat is niet alleen moeilijk te combineren met werk of opleiding, maar ook belastend voor het lichaam. De afvalstoffen hopen zich een paar dagen lang op in het bloed tot de volgende dialyse. Een deel van de dialysepatiënten overlijdt zelfs aan de complicaties van een nierziekte. Na een transplantatie verbetert de kwaliteit van leven enorm. Dus patiënten zouden geholpen zijn met een kortere wachttijd op een transplantatie.” “Wereldbreed zou je veel organen kunnen kopen. Maar als we hier aan zouden meewerken, zou er een vorm van neokolonialisme ontstaan, waarbij wij in het rijke westen het geld hebben en de arme mensen in ontwikkelingslanden de organen. Het lijkt of arme mensen een keuze hebben, maar als je ze de mogelijkheid biedt een nier af te staan in ruil voor 20.000 of misschien zelfs wel 40.000 dollar, dan zit zo iemand in zo’n afhankelijke positie dat hij geen ‘nee’ kan zeggen. De stelling suggereert dat je arme mensen hiermee zou helpen. Dat moet niet via orgaanhandel, maar met economische programma’s. Door de economie in de

22

dec 2006/jan 2007

MONITOR


Jan IJzermans 1956 te Steenbergen Professor, doctor Transplantatiechirurgie, Erasmus MC Geneeskunde Orgaantransplantaties, o.a. nieren

regio waar ze leven te helpen opbouwen en werkgelegenheid te scheppen met betere lonen en betere arbeidsom-

standigheden. Als orgaanhandel overgelaten zou worden aan de vrije markt, zou er zeker gebruik van ge-

“Een ander verhaal is dat er iets teruggedaan mag worden voor mensen die een orgaan afstaan. In de internationale literatuur speelt deze discussie, maar dan wel binnen de westerse wereld. De donor verricht niet alleen een goede daad, hij bespaart de zorgverzekeraar bovendien geld. Als blijk van waardering zou aan mensen die bij leven een orgaan afstaan een bepaald percentage van de zorgpremie door de verzekeraar gecompenseerd kunnen worden. Ook is geopperd om mensen die na hun dood organen afstaan, een vergoeding te geven of een tegemoetkoming in de begrafeniskosten. Maar voor mensen die tijdens hun leven doneren, speelt geld geen rol. Die willen een familielid, hun partner, hun kind of hun allerbeste vriend(in) helpen. Zij nemen de beslissing met het hart, niet met de portemonnee in gedachten.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:50

Pagina 7


Stelling: Genetici moeten ernstige erfelijke ziekten pas opsporen als daarvoor medicijnen beschikbaar zijn, anders zadelen ze de onderzochte mensen met een ondragelijke last op.

Drs. Marleen Simon, Klinische Genetica:

“A

utonomie is bij ons een sleutelbegrip. De mensen die hier komen, beslissen zelf of ze zich laten testen op aanleg voor de ernstige erfelijke ziekte die in hun familie voorkomt. Zoals de 28jarige man wiens vader een erfelijke vorm van dementie had, waardoor hij al op zijn vijftigste jaar dement werd

en van karakter veranderde. Toen ik hem voor het eerst sprak, wist hij eigenlijk niet of hij wel een erfelijkheidsonderzoek wilde. Na een aantal gesprekken besloot hij op dit moment van verder onderzoek af te zien.” “We willen dat mensen de tijd nemen voor hun beslissing en dat ze zich realiseren wat hen te wachten staat bij een slechte uitslag. Deskundige begeleiding vinden we hierbij erg belangrijk. De klinisch geneticus en de psycholoog doen dit samen.”


Marleen Simon 1971 te Schiedam Doctorandus Klinische Genetica, Erasmus MC Geneeskunde Erfelijke aandoeningen

“Onzekerheid is een belangrijke reden waarom mensen zich willen laten testen. Ze leven met vragen als: aan wie vertel ik dat ik kans heb op een ernstige ziekte? Ga ik wel of niet een relatie aan? Durf ik een gezin te stichten? De wetenschap dat je erfelijk belast bent geeft duidelijkheid; dan kan de verwerking beginnen. Soms zijn er ook preventieve maatregelen mogelijk. Onze ervaring is dat mensen die gehoord hebben dat ze erfelijk belast zijn, uiteindelijk de draad van hun leven weer oppakken. Een goede uitslag geeft natuurlijk veel opluchting. Opvallend is dat mensen die goed nieuws krijgen daar soms ook moeite mee hebben. Eén reden is wat we survival guilt noemen: waarom heb ik de aanleg niet geërfd, en bijvoorbeeld mijn broer wel? Als dit verwerkt is, vallen ineens veel zorgen weg.” “Het ligt anders als ouders hun kind willen laten onderzoeken op een aan-

doening die zich pas op oudere leeftijd openbaart, terwijl er geen behandeling of preventie mogelijk is op kinderleeftijd. In deze situatie zeggen we in principe ‘nee’. De autonomie van het kind gaat dan boven dat van de ouders. Een kind moet na zijn achttiende zelf kunnen beslissen of het een erfelijkheidsonderzoek wil. Soms zijn er redenen van deze regel af te wijken. Zoals bij ouders die al een kind aan een erfelijke vorm van kanker hebben verloren, nog twee kinderen hebben en in grote onzekerheid leven over de gezondheid van hun kinderen. In dat geval proberen de klinisch geneticus en de psycholoog met de ouders te achterhalen wat voor het gezin de beste keuze is.” “Bij het uitbreiden van de hielprik is erover nagedacht om pasgeboren baby’s voortaan ook te screenen op onbehandelbare erfelijke ziekten. Nu zijn het er nog drie, maar vanaf 2007 worden pasgeborenen onderzocht op zeventien ernstige, maar behandelbare erfelijke aandoeningen. Aan deze lijst zijn uiteindelijk geen onbehandelbare ziekten toegevoegd. Ik kan wel argumenten noemen die pleiten vóór het screenen op onbehandelbare aandoeningen. Een voorbeeld is de spierziekte van Duchenne, waarbij jongetjes op jonge leeftijd in een rolstoel belanden en jong overlijden. Deze aandoening openbaart zich meestal al vóór het vierde levensjaar. Vaak wordt deze diagnose pas gesteld na een aantal belastende onderzoeken. Als deze aandoening met de hielprik opgespoord kan worden, kun je het kind deze onderzoeken besparen. Bovendien kunnen de ouders in een volgende zwangerschap kiezen voor prenataal onderzoek. Maar er zijn ook nadelen. Durven ouders zich te hechten aan dit kind, gaan ze het niet onnodig anders behandelen in de eerste levensjaren? Je wilt dit met hen bespreken vóór je het onderzoekt, wat bij een screenend onderzoek eigenlijk niet te doen is. Daarmee kom ik terug op waar ik mee begon: geen erfelijkheidsonderzoek naar ernstige, onbehandelbare aandoeningen zonder deskundige begeleiding.” ■ MONITOR

dec 2006/jan 2007

23

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:51

Pagina 8



Stelling: Wie een levensbedreigende hartziekte of andere aandoening heeft en zijn levensstijl niet aanpast – denk aan stoppen met roken, elke dag bewegen, gezond gaan eten – komt onderaan de wachtlijst.

Prof. Hans Brug, hoogleraar Determinanten van de Volksgezondheid:

’We leven in een overgewichtseconomie’ iemand niet te dik mag zijn, terwijl het heel moeilijk is om van overgewicht af te komen?”

“N

iet mee eens. Je zou de patiënt nog eens extra straffen door hem geen adequate behandeling te geven. Het is beter als de arts aan de hand van de ernst van de aandoening blijft bepalen hoe hoog een patiënt op de wachtlijst komt. Bovendien helpt zo’n maatregel misschien op de korte termijn, maar niet op de lange. Als dit regel zou worden, dan zouden veel rokers zeggen: ‘Ik stop nu met roken.’ Hierdoor komen ze bovenaan de wachtlijst en krijgen de behandeling. Maar als ze echt weer willen roken, dan beginnen ze daarna weer.” “Verder gaat deze stelling er van uit dat mensen geheel verantwoordelijk zijn voor hun leefstijl en daar totale controle over hebben. Dat klopt niet. We leven in een wereld waarin ongezond eten en weinig bewegen veel makkelijker en voor de handliggender zijn dan gezond eten en veel bewegen. Ongezond eten is goedkoper en naar beweegmogelijkheden moet je op zoek. Het zou bijvoorbeeld beter zijn als we de liften ergens achter in een kantoorgebouw verbergen, zoals dat nu veelal het geval is met het trappenhuis, en de trappen goed zichtbaar plaatsen. Niet alleen de werkomgeving, ook de woonomgeving kan veel meer ingericht worden op lichamelijke inspanning. Zo zouden stadswijken zo aangelegd kunnen worden dat je er beter met de fiets in en uit kunt dan met de auto.” “Wat betreft gezond eten: veel mensen bepalen niet zelf wat ze eten. Er wordt thuis voor ze gekookt of ze eten in de bedrijfskantine. Bovendien slijt een eetpatroon er door de jaren heen in. Je verandert dit niet van de ene op de andere dag. Mensen zijn gewoontedieren, een blijvende

24

dec 2006/jan 2007

MONITOR

“Bovendien tref je met deze maatregel mensen uit de lagere sociaaleconomische strata onevenredig zwaar. Zij zouden onderaan de wachtlijst komen. We weten uit onderzoek dat deze mensen meer roken, minder bewegen en minder groente en fruit eten dan mensen uit een hoog sociaal-economisch stratum. Dus iemand met een lage opleiding en laag inkomen, zal meer moeite hebben om aan deze voorwaarde te voldoen dan iemand met een hoge opleiding en een hoog inkomen. Begrijp me goed, mensen zijn voor een flink deel zelf verantwoordelijk voor hun doen en laten. Maar zoals gezegd, niet helemaal.”


Hans Brug 1963 te Apeldoorn Professor, doctor, ingenieur Maatschappelijke Gezondheidszorg, Erasmus MC Humane Voeding Volksgezondheid

gedragsverandering is moeilijk. Als we obesitas (zwaar overgewicht) als voorbeeld nemen, dan blijken vrijwel alle

obesitasbehandelingen op de lange termijn niet te helpen. Kun je dan bij een operatie de voorwaarde stellen dat

“Wel ben ik er voor ongezond gedrag onaantrekkelijker te maken en gezond gedrag te belonen. Zoals via een hogere belasting op voedingsmiddelen die bijdragen aan wat we inmiddels wel de ‘overgewichtseconomie’ kunnen noemen. Terwijl je voedingsmiddelen die preventief werken zou kunnen subsidiëren. Nu is het eerder andersom. Door landbouwsubsidies zijn calorierijke ingrediënten als boter en glucosestroop goedkoop. Vier op de tien Nederlanders zijn te dik, één op de tien véél te zwaar. Overgewicht en obesitas verhogen de kans op aandoeningen als suikerziekte, hart- en vaatziekten, verschillende soorten kanker, galziekten, aandoeningen van het bewegingsapparaat en psychosociale problematiek. Te weinig bewegen is daar ook debet aan. Misschien moeten we dwangmatig meer beweging in het dagelijks leven inbouwen door bijvoorbeeld meer gymlessen verplicht te stellen op scholen. Die dingen kosten geld, maar daarmee kun je ziekte voorkomen en kinderen laten wennen aan een gezonde leefstijl.” ■

MON06 PAG 18-25

04-12-2006

15:51

Pagina 9


Stelling: Wie dokter wil worden, moet afstand doen van alle religieuze overtuigingen die het vak schaden of die het contact met patiënten belemmeren, inclusief het dragen van een hoofddoekje, het weigeren van uitvoering van abortus, euthanasie of IVF-behandeling en het niet willen behandelen van personen van het andere geslacht. Prof. Johan Lange, chirurg en directeur van de opleiding Geneeskunde:

“E

en arts of verpleegkundige moet inderdaad afstand doen van religieuze overtuigingen indien die het vak echt schaden. Echter, wat verstaan we onder ‘het vak schaden’? Dat is wat mij betreft bijvoorbeeld het dragen van een boerka of een nikab, die het gehele lichaam bedekt behalve de ogen. Dit staat een goede verstandhouding tussen arts en patiënt in de weg. Bovendien moet in de uitstraling van de arts niet zijn religie of zijn persoonlijkheid, maar zijn professie domineren. Stel dat ik gothic zou zijn, met pikzwart geverfde haren en piercings in mijn wenkbrauwen en onderlip, dan ligt de patiënt vanuit zijn bed tegen dokter Lange als gothic aan te kijken. En vraagt hij zich af hoe ik eigenlijk denk. Want de patiënt wil dat er op dezelfde golflengte gecommuniceerd wordt. De zieke moet vertrouwen krijgen, zich geborgen voelen en geen energie hoeven steken in het zich verplaatsen in de arts of de verpleegkundige die aan zijn bed staat. Andersom wel. De arts moet zich in de patiënt kunnen inleven. Dat lukt niet als hij of zij zelf barrières opwerpt. Artsen moeten een neutraal, schoon, verzorgd uiterlijk hebben, zoals in onze Erasmuscode is vastgelegd en dat ook terugkomt in het vak Professioneel Gedrag, dat alle studenten geneeskunde volgen.” “Een hoofddoekje, keppeltje of een kruisje aan een halsketting hoeft de relatie arts-patiënt niet in de weg te staan. Het klopt dat er de laatste jaren meer studentes zijn met een hoofddoek. Je ziet soms ook een hoofddoek die doet denken aan die van een non. Dat hoeft geen probleem te zijn. Of Nederlandse patiënten daar moeite mee hebben, weten we nog niet. Dat zullen we moeten afwachten. Mocht het zo zijn, dan staat de patiënt

altijd centraal. Bij bezwaren moet een andere arts de patiënt overnemen. We hebben al jaren ervaring met artsen van gereformeerde huize, die met hun uiterlijk ook een zekere uiting geven aan hun overtuiging, en daarvan is niet gebleken dat dit een goed contact met de patiënt in de weg staat.” “Een arts in Nederland kan abortus, euthanasie of IVF weigeren uit te voeren op basis van gewetensbezwaren. Voorwaarde is wel dat de arts de patiënt op een correcte manier overdraagt aan een collega. Artsen met een gereformeerde achtergrond werken al jarenlang op deze manier. Andere artsen in de vakgroep moeten hierdoor meer van deze taken uitvoeren, waar zij misschien niet altijd evenveel voor voelen. Dit mag er dus niet toe leiden dat de toegang tot abortus, IVF of euthanasie voor de patiënt in gevaar komt. Daarom wordt bij sollicitatieprocedures goed gekeken of de nieuwe specialist ook qua gewetensbezwaren binnen het team past. Maar


Johan Lange 1953 te Rotterdam Professor Opleiding Geneeskunde, Heelkunde, Erasmus MC Geneeskunde Directeur opleiding Geneeskunde, hoogleraar chirurgie

dat zo’n arts dat schriftelijk zou moeten verklaren, vind ik veel te ver gaan. Dat doet mij denken aan een dictatuur. Mensen formeel iets opleggen op basis van moralisme, vind ik niet academisch en on-Nederlands.” “Als studenten in onze opleiding op basis van hun religie geen lichamelijk onderzoek willen doen op medestudenten van het andere geslacht, kan zo iemand geen arts worden. Bij een algemene artsenopleiding moet worden voldaan aan wat wettelijk aan eindtermen is vastgelegd. Wat inhoudt dat vrouwelijke

studenten zich ook moeten verdiepen in de aandoeningen van het mannelijke geslacht en andersom. Als we aan dit soort verzoeken, die mij zelf overigens niet hebben bereikt, tegemoet zouden komen, zou Erasmus MC de opleidingsbevoegdheid terecht ontnomen worden.” ■

MONITOR

dec 2006/jan 2007

25

jan

Recommend Documents