JAARVERSLAG 2014
Opdrachtgever: Datum: Versie:
bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland 15 Maart 2015 Versie 0.3
Vastgesteld door het bestuur van de Stichting Amy en Friends, Nederland op 12-03-2015
Inhoudsopgave Blz.
1.
Voorwoord
3
2.
De oprichting
3
3.
Wat hebben we gedaan in 2014?
5
4.
Welke andere activiteiten zijn in 2014 ondernomen?
10
5.
Financieel jaarverslag/jaarrekening
12
6.
Conclusie en aanbevelingen
14
7.
Geaccordeerde jaarrekening
15
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
2/15
1.
Voorwoord
Voor u ligt het jaarverslag 2014, inclusief de jaarrekening. Amy and Friends, Nederland streeft een transparante werkwijze na voor al haar handelingen. Daarom hebben wij een jaarverslag opgesteld. Dit jaarverslag bevat ook de jaarrekening zodat ook wij ook financieel verantwoording afleggen aan onze donateurs en andere belanghebbenden en belangstellenden.
2.
De oprichting
Amy and Friends, Nederland is een geregistreerde stichting. Wij zijn opgericht op 5 februari 2013. Het doel of de missie van onze stichting is:
Kinderen met het Cockayne Syndroom (CS) en hun familieleden / verzorgers bijstaan waar mogelijk en voor hen medische, praktische, emotionele en financiële ondersteuning verzorgen.
Vanwege de onbekendheid van het CS, het belang van een tijdige diagnose voor de kinderen en hun familieleden /verzorgers en vooral om hun bij te staan en ondersteunen, is onze stichting opgericht.
Wat is het Cockayne Syndroom? Cockayne Syndroom is een zeldzame, erfelijke aandoening, waarvoor nog geen behandeling of genezing bestaat. Er is sprake van een defect in het DNA reparatiemechanisme. Lichaamscellen bij patiënten met CS vernieuwen zich niet op een normale manier, wat leidt tot een vroegtijdig en versneld verouderingsproces. Patiënten met CS overlijden hierdoor op jonge leeftijd. Kinderen met de ernstigste variant overlijden meestal al voor hun 7e levensjaar. De gemiddelde levensverwachting voor kinderen met CS is 12 jaar. Maar er zijn ook enkele patiënten bekend die 30 jaar zijn geworden. Doordat CS bij veel artsen helaas nog vrij onbekend is, herkent men de symptomen vaak laat, of helemaal niet. Het geven van een juiste diagnose wordt vaak bemoeilijkt, doordat verschillende varianten van CS zijn. Niet bij alle kinderen met CS zijn de symptomen meteen bij de geboorte aanwezig. Bij sommige kinderen ontstaan deze later. CS is een zeer progressieve aandoening. Dit betekent dat de gesteldheid van de kinderen in een korte tijd achteruit gaat. De snelheid van deze achteruitgang en de ernst van CS, kan per kind enorm verschillen. De reden hiervan kan men nog niet verklaren.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
3/15
Het bestuur en de vrijwilligers In 2014 was het bestuur als volgt samengesteld: Voorzitter Secretaris Penningmeester
Bart Bierens tot juni 2014, Daniëlle Soontiëns Irma de Haas Mark Veron
De dagelijkse werkzaamheden werden in 2014 uitgevoerd door Daniëlle Soontiëns. Daarnaast hebben nog diverse andere vrijwilligers bijgedragen aan de activiteiten en ondersteuning van de stichting.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
4/15
3.
Wat hebben we gedaan in 2014?
In 2013 is onze stichting, Amy and Friends, Nederland, opgericht. 2013 Was nog vooral gericht op fondsenwerving om onze doelen te kunnen verwezenlijken. In 2014 konden we ons meer richten op de uitvoering van concrete doelen m.b.v. de ontvangen financiële middelen. In deze paragraaf gaan we hier stapsgewijs op in. 3.1 ANBI-status Goede doelen die aangemerkt zijn als algemeen nut beogende instellingen (ANBI’s) en hun donateurs genieten belastingvoordeel (zie http://anbi.nl/belastingvoordeel/). Om meer inzicht te krijgen in goede doelen sector is de publiekelijke verstrekking van informatie door ANBI’s een wettelijke voorwaarde. Ook in 2014 zijn wij aangemerkt als ANBI en voldoen hiermee aan de wettelijke voorwaarden van de Belastingdienst. 3.2 Beleidsplan 2013-2015 Om onze werkzaamheden, missie en doelen direct goed te structureren, hebben wij het Beleidsplan 2013-2015 opgesteld. In de vergadering van het bestuur op 25 maart 2013 is dit beleidsplan vastgesteld. Het plan is opgesteld in de opstartfase van de stichting en is bedoeld als richtinggevend document. De volgende zeven doelen, die ook staan in de notariële acte van de oprichting van de stichting, zijn in het beleidsplan uitgewerkt:
1 2 3 4
5
6 7
Doel Geven van bekendheid aan het Cockayne Syndroom in met name heel Nederland. Geven van bekendheid aan het Cockayne Syndroom bij artsen en wetenschappers in met name Nederland. Organiseren en verzorgen van bijeenkomsten en activiteiten voor Cockayne Syndroom, hun familie, betrokken artsen en wetenschappers Bieden van emotionele en praktische steun aan Cockayne Syndroom families in de zorg voor hun kind en hen begeleiden in alle fasen die het aftakelingsproces met zich meebrengt. Financiële steun bieden aan gezinnen bij het verkrijgen van de nodige medische en praktische hulpmiddelen, die niet door zorgverzekeraars, gemeenten en dergelijke worden verstrekt, om zo de kwaliteit van leven voor Cockayne Syndroom kinderen zolang mogelijk te laten zijn. Verzorgen/organiseren van activiteiten en bijeenkomsten om geld in te zamelen Andere wettelijke middelen aanwenden die een bijdrage kunnen leveren aan de verwezenlijking van de hiervoor vermelde doelen.
De stand van zaken met betrekking tot onze missie en doelen, komen hierna aan de orde.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
5/15
3.3.1 Geven van bekendheid aan het Cockayne Syndroom in met name heel Nederland.
Beschrijving van het doel Het werven van meer bekendheid voor Cockayne Syndroom in heel Nederland, door de website, social media, interviews, flyers, artikelen in (vak)bladen en ook door het organiseren van openbare, publiekelijke activiteiten..
Wat hebben we bereikt? In 2014 hebben we op de website en op Facebook en Twitter steeds alle laatste ontwikkelingen en nieuwsfeiten van de stichting beschreven. Deze middelen dragen goed bij aan het verwerven van bekendheid van onze stichting. We hebben ook flyers en andere promotiematerialen laten maken die we vooral gebruiken bij onze (sponsor)activiteiten. Daarnaast hebben we in enkele bladen gestaan met een artikel en deelgenomen aan openbare en publieke activiteiten gericht op het geven van meer bekendheid aan het CS in Nederland. 3.3.2 Geven van bekendheid aan het Cockayne wetenschappers in met name Nederland.
Syndroom
bij
artsen
en
Beschrijving van het doel Door op alle mogelijke manieren meer bekendheid te geven aan CS bij medici en wetenschappers in Nederland kunnen we mogelijk meer kinderen met CS te vinden die nu geen, of een verkeerde diagnose hebben.
Wat hebben we bereikt? Dit doel is voor de stichting heel belangrijk. We hebben in 2013 Dr. S. Hopman bereid gevonden om zich te specialiseren in CS en zich, daar waar wenselijk haar kennis en expertise in te zetten voor onze stichting. Zij onderhoudt nauwe contacten met CS-specialist Dr. B. Wilson, die al jaren nauw betrokken is bij onze Engelse partnerstichting. Ook is zij door haar deelname aan lotgenotenbijeenkomsten een bekend gezicht en aanspreekpunt voor de families van kinderen met CS geworden. In 2014 hebben wij samen met Dr. Hopman een brief met informatie over CS opgesteld die we vergezeld door onze folder versturen naar alle praktiserende kinderartsen en alle afdelingen klinische genetica in Nederland. Het gaat hier om totaal bijna 1400 brieven. De brief is ondertekent door Dr. S. Hopman en door Prof. R. Hennekam en met goedkeuring geprint op het briefpapier van het UMC Utrecht. De brieven zullen begin 2015 worden verzonden.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
6/15
3.3.3 Organiseren en verzorgen van bijeenkomsten en activiteiten voor Cockayne Syndroom, hun familie en betrokken artsen en wetenschappers
Beschrijving van het doel Een persoonlijke benadering is voor veel families van groot belang. Daarom heeft dit onderwerp actief een plaats in de werkzaamheden van de stichting. Families kunnen met elkaar in contact worden gebracht via e-mail, telefoon, social media en via lotgenotenbijeenkomsten.
Wat hebben we bereikt? Op 7 juni 2014 vond onze eerste lotgenotendag plaats voor alle Nederlandse gezinnen. Alle met de stichting bekende Nederlandse gezinnen waren hierbij aanwezig. De dag begon in het laboratorium van verouderingsprofessor Prof J. Hoeijmakers en zijn team in het Erasmus MC, Rotterdam. Prof. Hoeijmakers doet al jaren onderzoek naar de werking van verouderingsprocessen m.b.v. muizen met CS en staat in nauw contact met onze stichting. Naast informatie over de laatste onderzoeksresultaten kregen we in groepjes een rondleiding door het lab. Na het bezoek aan het lab hebben we met de hele groep een bezoek gebracht aan Plaswijckpark, waar de kinderen naar hartenlust konden spelen en rondkijken en waar ouders en oudere broertjes en zusjes de gelegenheid kregen om ervaringen te delen en eventuele vragen te stellen aan Dr. Hopman. We sloten de dag af met een diner in een speciaal voor onze groep gereserveerde ruimte. Van 3 t/m 5 oktober 2014 vond de jaarlijkse internationale medische familieconferentie plaats in Engeland. Een evenement wat we samen met onze gelijknamige partnerstichting in Engeland organiseren. We mochten maar liefst 70 families en een 9-tal specialisten verwelkomen. Dat jaar heeft Amy and Friends, Nederland het hotelverblijf, lunch, diner en alle activiteiten gedurende het hele weekend voor de vier aanwezige Nederlandse families en twee Nederlandse CS-specialisten bekostigd. Het was zoals elk jaar weer een heel waardevol weekend. Een verslag van het weekend kunt u lezen op onze website. 3.3.4 Bieden van emotionele en praktische steun aan Cockayne Syndroom families in de zorg voor hun kind en hen begeleiden in alle fasen die het aftakelingsproces met zich meebrengt.
Beschrijving van het doel Ouders praktisch en emotioneel begeleiden door hen een luisterend oor te bieden en hen naar de juiste informatie en specialisten verwijzen wanneer zij de diagnose, of de verdenking van de diagnose ‘Cockayne Syndroom’ hebben ontvangen voor hun kind(eren). De beschikbare medische en praktische kennis binnen de stichting delen met ouders / verzorgers en hun, indien gewenst, met de juiste ouders in contact te brengen om kennis te delen en ervaringen uit te wisselen.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
7/15
Wat hebben we bereikt? Wij zijn bekend met een 5 gezinnen met kinderen met CS binnen Nederland. Er is door het jaar heen regelmatig contact met deze gezinnen. We hebben hen bij medische vragen in contact gebracht met Dr. Hopman, of Dr. Wilson. Het is zeker niet uitgesloten dat er meer kinderen in Nederland zijn met CS. Via het eerstgenoemde doel proberen wij ons ook bij hun bekend te maken. In 2014 zijn bij ons geen andere kinderen in Nederland met CS bekend geworden. Helaas hebben we in 2014 afscheid moeten nemen van twee Nederlandse kinderen met CS. Wij hebben emotionele steun geboden in de vorm van persoonlijk contact, een kaartje en een bloemstuk. 3.3.5 Financiële steun bieden aan gezinnen bij het verkrijgen van de nodige medische en praktische hulpmiddelen, die niet door zorgverzekeraars, gemeenten en dergelijke worden verstrekt, om zo de kwaliteit van leven voor Cockayne Syndroom kinderen zolang mogelijk te laten zijn.
Beschrijving van het doel De financiële situatie en de leefomstandigheden van families met kinderen met het CS kan enorm verschillen. Zorgverzekeraars vergoeden niet altijd alle noodzakelijke voorzieningen. De stichting Amy en Friends, Nederland, zal zo mogelijk en zo nodig hoogstnoodzakelijke financiële steun bieden aan de families bij het verkrijgen van de nodige medische en praktische hulpmiddelen. Afhankelijk van de behoefte zullen hiervoor door of namens het bestuur richtlijnen worden opgesteld.
Wat hebben we bereikt? Om dit doel te kunnen verwezenlijken zijn financiële middelen nodig. Deze waren in 2014 nog ontoereikend zodat we in 2014 niet aan dit doel hebben gewerkt. Ook zijn er geen specifieke vragen gekomen vanuit de families op dit gebied.
3.3.6 Verzorgen/organiseren van activiteiten en bijeenkomsten om geld in te zamelen
Beschrijving van het doel Zonder financiële middelen is het niet mogelijk de doelen te verwezenlijken. Werving van fondsen is daarom noodzakelijk. De stichting zal activiteiten organiseren om geld in te zamelen of subsidies werven om de doelen te realiseren.
Wat hebben we bereikt? Met de dankbare hulp van vrijwilligers en mensen van buitenaf, zijn tal van sponsoractiviteiten georganiseerd. In hoofdstuk 4 van dit jaarverslag komen de activiteiten aan de orde.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
8/15
3.3.7 Andere wettelijke middelen aanwenden die een bijdrage kunnen leveren aan de verwezenlijking van de hiervoor vermelde doelen.
Beschrijving van het doel Diverse activiteiten en de aanwending van middelen, anders dan hierboven beschreven, die genomen kunnen worden om de gestelde doelen te verwezenlijken. Ideeën van een ieder kunnen aan het bestuur kenbaar worden gemaakt. Het bestuur zal deze toetsen aan onze missie. Gedacht kan worden aan, niet limitatief: donaties, niet in de vorm van financiën, maar in de vorm van goederen (zoals hulpmiddelen), subsidies en andere bijdragen.
Wat hebben we bereikt? In 2014 zijn we door gegaan met het verkopen van sierraden en gedoneerde pakketjes met verzorgingsproducten. Deze verkoop draagt voor een substantieel deel bij aan de inkomsten van onze stichting. In 2013 zijn er wereldwijd medische vragenlijsten verspreid onder alle families van kinderen met CS, t.b.v. een studie naar CS door Dr. Wilson uit Engeland. Amy and Friends, Nederland heeft gezorgd voor de verwerking van de vragenlijsten in Nederland. In 2014 zijn alle gegevens bestudeerd door Dr. Wilson uit Engeland. Hij is momenteel bezig met de publicatie van zijn bevindingen. Wij hopen in 2015 hierover meer te kunnen berichten.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
9/15
4.
Welke andere activiteiten zijn in 2014 ondernomen?
Ook in 2014 zijn enkele vrijwilligers zeer enthousiast aan de slag gegaan met het organiseren van zeer uiteenlopende activiteiten. Van diverse van deze activiteiten zijn de opbrengsten ten goede gekomen aan onze stichting. Wij zijn deze vrijwilligers enorm dankbaar. Zonder hen kan de stichting niet bestaan! Op onze website staan diverse activiteiten benoemd. In dit jaarverslag geven wij een overzicht.
Afscheid van Hans Teijn, vader van Demi (CS), bij de brandweer Hans heeft in januari 2014 afscheid genomen van de brandweer na 34 dienstjaren. Tijdens zijn afscheidsfeest vroeg hij i.p.v. cadeautjes aan alle genodigden een donatie voor Amy and Friends. Enorm bedankt aan Hans en zijn vrouw Esther.
Rennen bij de Nesseloop voor Amy and Friends Op 17 mei vond de Nesseloop plaats rond de Zevenhuizerplas in Rotterdam. Amy and Friends was vertegenwoordigd met een team van lopers, en een informatiekraam, waar we ook sierraden en verzorgingspakketjes verkochten.
De eerste Amy and Friends familie- lotgenotendag, Nederland Op 7 juni 2014 vond de eerste Amy and Friends Lotgenotendag plaats in Rotterdam. Het is eigenlijk onmogelijk om hier in het kort een beschrijving te geven van deze zo bijzondere dag. Een dag van delen van ervaringen en gevoelens met een lach en een traan met andere gezinnen die precies weten wat je doormaakt. Vele mooie onvergetelijke herinneringen zijn gemaakt. Wij willen in het bijzonder Professor Hoeijmakers, zijn secretaresses en zijn fantastische team van onderzoekers ontzettend bedanken voor het warme ontvangst tijdens deze leerzame en geweldig verzorgde ochtend. Maar liefst 11 vrijwilligers stonden voor ons klaar om ons te ontvangen, rond te leiden in het lab en uitleg te geven over de verschillende technieken die men gebruikt bij onderzoek naar de werking van verouderingsprocessen, zoals gezien in Cockayne Syndroom. Na afloop van de rondleiding werd ons een heerlijke lunch aangeboden door het lab en kon iedereen met elkaar nog wat napraten, voordat we naar Plaswijckpark vertrokken. Bij Plaswijckpark konden de jongere broertjes en zusjes lekker spelen, terwijl een aantal ouders op het terras elkaar opzochten en ervaringen deelden. We sloten deze bijzondere dag af met een diner bij het Van der Valk hotel, Rotterdam Blijdorp.
Service club Inner Wheel zamelt geweldig bedrag in voor Amy and Friends. Op 9 juni hadden wij de eer om een bijzondere inspirerende groep vrouwen van Service Club Inner Wheel te mogen ontmoeten in Schiedam. Deze Schiedamse Serviceclub kiest elk jaar een goed doel uit, waarvoor ze dat club jaar, door middel van diverse activiteiten, geld inzamelen. Voor 2014 was Cockayne Syndroom en Amy and Friends gekozen als goed doel. Op 9 juni waren wij uitgenodigd om een cheque in ontvangst te nemen. Ontzettend bedankt Service Club Inner Wheel!! Heel veel succes nog verder met het fantastische werk wat jullie doen.
Amy and Friends, Nederland bij Surprise Surprise Engeland.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
10/15
In juni was Amy and Friends bij de opnames van Surprise Surprise Engeland. Jayne Hughes, oprichter van Amy and Friends UK was hoofdgast. In november waren we te zien tijdens de uitzending op de Engelse TV-zender iTV.
Amy and Friends in ‘De Uitstraling’ editie Eersel. Op 16 juli stond Amy and Friends in ‘De uitstraling’ editie Eersel, met een artikel over de lotgenotendag in Rotterdam.
Jos, Roelof en Erica lopen met succes de Nijmeegse Vierdaagse Wij zijn ontzettend trots op deze drie Nijmeegse Vierdaagse lopers!! Goed voor samen 560 km wandelen, drie medailles, veel bekendheid voor Cockayne Syndroom en voor een sponsorbedrag van in totaal €6750! Dank jullie wel Erica, Jos en Roelof en alle mensen die jullie op welke manier dan ook gesteund hebben!
St. Willibrordusschool Schiedam houdt vastenactie voor Amy and Friends, Nederland. In maart 2014 vond de jaarlijkse vastenactie van de St. willibrordusschool in Schiedam weer plaats. Middels diverse sponsoractiviteiten zamelden de leerlingen van deze basisschool geld in voor het door hun gekozen goede doel. Dit jaar werd dat Stg. Amy and Friends.
Amy and Friends bij de vlooienmarkt van BV De Dijkgroavers. Op zondag 24 augustus vond de jaarlijkse vlooien- en curiosamarkt van Buurvereniging De Dijkgroavers plaats in Eersel. Amy and Friends was op deze markt ook vertegenwoordigd met een kraam, waar sierraden en verzorgingspakketjes werden verkocht. Daarnaast hebben we ook bij de bezoekers meer bekendheid verworven voor CS en voor de stichting.
Amy and Friends Internationale medische familieconferentie. Van 3 t/m 5 oktober 2014 vond de jaarlijkse internationale medische familieconferentie plaats in Engeland. Een evenement wat we samen met onze gelijknamige partnerstichting in Engeland organiseren. We mochten maar liefst 70 families en een 9-tal specialisten verwelkomen. Dit jaar heeft Amy and Friends, Nederland het hotelverblijf, lunch, diner en alle activiteiten gedurende het hele weekend voor de vier aanwezige Nederlandse families en twee Nederlandse CS-specialisten bekostigd. Het was zoals elk jaar weer een heel waardevol weekend. Een verslag van het weekend kunt u lezen op onze website. www.amyandfriends.nl
Amy and Friends op website Just 40 Amy and Friends staat met een stuk over de stichting op de website www.just40.nl
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
11/15
5.
Financieel jaarverslag/jaarrekening
Onderstaand de samengevatte jaarrekening 2014, bestaande uit de samengevatte balans per 31 december 2014, de samengevatte staat van baten en lasten over 2014, een mutatieoverzicht van het eigen vermogen. Deze cijfers zijn ontleend aan de jaarrekening van 2014 van de stichting. Een uitgebreid overzicht is desgewenst op te vragen via het volgende e-mail adres:
[email protected]. Een toelichting op de inkomsten en op de uitgaven posten vind u op pagina 13. Inkomsten In kas bij aanvang boekjaar: €
Begroting
Resultaat
Begroting
2014
2014
2015
9.848,81 €
9.848,81 €
14.719,72
Sponsoring Verkoop sieraden
€ €
3.000,00 € 1.400,00 €
7.649,99 € 470,76 €
3.000,00 0,00
Diverse
€
150,00 €
35,97 €
150,00
Donatie
€
2.500,00 €
7.118,50 €
2.500,00
Totale inkomsten: €
7.050,00 €
15.275,22 €
20.369,72
Uitgaven
Begroting
Resultaat
Begroting
2014
2014
2015
Aanschaf materialen Website
€ €
500,00 € 61,00 €
11,80 € 81,00 €
250,00 81,00
Bestuurs-kosten
€
0,00 €
0,00 €
0,00
Inkoop Sieraden
€
2.000,00 €
21,32 €
0,00
Promotie materiaal
€
1.000,00 €
1.503,99 €
1.300,00
Reiskosten vergoeding
€
1.000,00 €
696,33 €
1.000,00
Bankkosten
€
75,00 €
33,22 €
50,00
Alg. kosten
€
400,00 €
448,90 €
750,00
Lotgenoten contact
€
7.500,00 €
7.607,75 €
9.000,00
Totale uitgaven: €
12.536,00 €
Eindsaldo Liq. Middelen: €
4.362,81 €
10.404,31 € 12.431,00 14.719,72 €
7.938,72
STAND REKENINGEN PER 31-12-2014: VERENIGINGS REKENING: €
787,42
SPAAR REKENING: €
13804,95
KAS: €
159,05
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
12/15
Belangrijkste inkomsten 2014:
Zaalvoetbal toernooi in Schiedam: Afscheid Hans brandweer: Nesseloop 2014: Inzamelactie st Willibrordusschool: Innerwheels: 4-daagse: Rommelmarkt de Dijkgroavers: Verkoop sieraden: Maandelijkse donaties:
€ 1068,-€ 1897,-€ 665,-€ 1975,-€ 1450,-€ 6750,-€ 252,10 € 470,76 € 690,--
Hieronder treft u van een aantal uitgaven posten een nadere toelichting:
Aanschaf materialen: o Port betaald stempel. Promotie materiaal: o T-shirts; o Beachflags; o Flyers / folders; o Adres stickers t.b.v. brief Saskia; o Visitekaartjes. Reiskosten vergoeding: o Gemaakte reiskosten door bestuursleden en/of vrijwilligers. Bankkosten: o In rekening gebrachte jaarlijkse kosten en transactie kosten. Algemene kosten: o Verzendkosten; o Presentjes voor lopers; o Afscheidspresentje Bart Bierens; o Traktatie St Willibrodusschool; o Parkeerkosten; o Bloemen. Lotgenoten contact: o Nederlandse lotgenoten dag; o Internationale medische familieconferentie UK.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
13/15
6.
Conclusie en aanbevelingen
In de voorgaande hoofdstukken hebben wij in hoofdlijn een inzicht gegeven in activiteiten en ontwikkelingen van de stichting Amy and Friends, Nederland. Wij concluderen dat de stichting een geweldig twee loopjaar heeft gehad. De inzet van de vrijwilligers en andere betrokken en de inkomsten van de stichting waren boven verwachting hoog. Dit maakt dat we in 2015 veel doelen kunnen realiseren. We kunnen in 2015 wederom een lotgenotendag voor de Nederlandse gezinnen organiseren. We kunnen weer een bijdrage doen in de organisatie en de kosten van de internationale conferentie in Engeland. En we kunnen in 2015 informatiebrieven over CS samen met onze folder versturen naar alle praktiserende kinderartsen en naar alle afdelingen Klinische Genetica in Nederland. De constateringen zijn ook aanleiding om een aanbevelingen te doen. 1.
Vaststellen van beleidsregels of afspraken over het bieden van financiële steun aan families met kinderen met CS. Een doel van de stichting is het bieden van financiële steun voor medische en praktische hulpmiddelen. Het wordt aanbevolen bijvoorbeeld jaarlijks een inventarisatie en begroting te maken met kaders voor het bieden van deze steun. Op deze wijze hoeft niet ad hoc gereageerd te worden op mogelijke vragen of wensen van families met kinderen met CS.
2.
Vaststellen van beleidsregels of afspraken voor onkostenvergoedingen voor vrijwilligers en bestuursleden van de stichting. Het aantal activiteiten van de stichting zal naar verwachting toenemen. De inzet van vrijwilligers en bestuursleden is hierbij van groot belang. Amy and Friends, Nederland zal kosten voor werkzaamheden niet vergoeden. Een onkostenvergoeding daarentegen voor bijvoorbeeld reis- en verblijfskosten, is aan te bevelen. Het is namelijk ongebruikelijk en ongewenst dat vrijwilligers en bestuursleden persoonlijk financieel nadeel ondervinden van hun inzet voor de stichting.
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
14/15
7.
Geaccordeerde jaarrekening
Jaarverslag / Jaarrekening 2014
15/15
