Jaarverslag 2012
Juni 2013 De Hart&Vaatgroep Prinses Catharina-Amaliastraat 10 2496 XD Den Haag
1
Inhoudsopgave Voorwoord Samenvattingen A.1 Leefstijl A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- vaataandoening: continueren en verbreden A.1.3 Vernieuwing opleiding en certificatie van sport- en bewegingskader A.1.4 Voeding: kookworkshop A.1.5 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen A.1.6 Buitengewone leden A.2 Leef je leven A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit A.2.2 Digitale platform; website, kennisbank, forum en de community A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief A.2.6 Thema- en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact A.2.8 Vakantieweken en recreatie A.3 Zorg A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg; vaatkeurmerk en keurmerk spataderzorg A.3.3 Testscreening Aneurysma Abdominale Aorta (AAA) bij mannen > 65 jaar A.3.4 Verbetering trombosezorg; ontwikkeling zorgstandaard A.3.5 CQ-index voor hartfalen A.3.6 Project Kwaliteit in Zicht A.3.7 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid A.3.8 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden A.3.9 Vrouwen en hart- en vaatziekten A.3.10 Implementatie richtlijn hartrevalidatie 2011 A.4 Zelfmanagement en regie A.4.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit A.4.2 Zorgstandaard vasculair risicomanagement A.4.3 Project Vilans, patiëntenparticipatie in projecten disease management A.4.4 Op weg naar integrale hartfalenzorg A.4.5 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen A.4.6 Zelfmanagement. Landelijk actieprogramma zelfmanagement & ontwikkeling cursus zelfmanagement A.4.7 eHealth, zorg op afstand A.4.8 Gebruik Individueel Zorgplan Vitale Vaten voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden A.4.9 Stressmanagement voor patiënten (in samenwerking met de Hartstichting) A.5 Participatie A.5.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit A.5.2 Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek A.5.3 Implementatieproject “Hart voor uw hart”, psychosociale problematiek (met NHS) A.5.4 Hart&Vaatpatiëntenpool A.5.5 College van Ervaringsdeskundigen A 5.6 Pa39 A 5.6 Patiëntparticipatie in cursus voor Cardiologen B. Verenigingszaken B.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit B.2 Hart&Vaatgroep regio’s B.3 Themagroepen B.4 Diagnosegroepen B.5 Vrijwilligersbeleid
2
4 5 11 11 12 12 13 14 14 16 16 16 17 18 18 19 20 20 22 22 22 24 25 26 26 27 27 28 29 30 30 30 31 32 32 33 34 35 35 37 37 37 38 39 39 40 41 41 42 43 45 46
(vervolg inhoudsopgave)
B.6 B.7 B.8 C. C.1 C.2 C.3 C.4 C.5
Bestuur en ledenraad Ledenwerving Vrijwilligers ontmoeten Vrienden Bureauzaken Beleidsontwikkeling en actualiteit Professionalisering interne organisatie PR & (interne) communicatie Beuren en representatie Samenwerking collega patiëntenorganisaties (landelijk en Europees): NPCF, CG-raad, grote categoriale patiëntenorganisaties, European Heart Network Afkortingenlijst
3
46 47 47 48 48 48 49 51 50 51
Voorwoord Voor u ligt het Jaarverslag 2012 van De Hart&Vaatgroep. Het Jaarverslag volgt de opbouw van het Werkplan 2012. Wat waren we van plan, wat hebben we gerealiseerd en welke opmerkingen zijn daarbij te maken. We hopen hiermee zo goed mogelijk te laten zien wat is gelukt en ook waar het beter kan. Om te verantwoorden én om te leren. Voor de lezer met weinig tijd is een samenvatting per thema bijgevoegd. 2012 was het jaar van de ‘beweging’: een verhuizing, samenwerking met de Hartstichting, tal van nieuwe projecten en heel veel inzet van vrijwilligers. In het begin van het verslagjaar zijn De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting in het zelfde kantoorpand getrokken. Hierdoor heeft de samenwerking een stevige impuls gekregen. Dit heeft ertoe geleid dat in het voorjaar van 2012 de besturen van beide organisaties een intentieverklaring tot strategische samenwerking hebben ondertekend. De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting willen zich inzetten voor 3x minder. Dit betekent dat beide organisaties samen gaan zorgen dat minder mensen hart- en vaatziekten krijgen, minder mensen er aan overlijden en dat mensen die de ziekte hebben er minder last van hebben. Met de keuze voor 3x minder is de keuze voor een centrale rol voor de patiënt gemaakt. Het werkzaam zijn in hetzelfde kantoorpand, heeft er ook toe geleid dat projecten en activiteiten samen werden opgepakt en uitgevoerd. Voorbeelden daarvan zijn de Infolijn Hart en Vaten, de gezamenlijke publieksdagen ‘Tussen Lab en Leven’ en de opening van het informatiecentrum Impuls in het St. Antoniusziekenhuis te Nieuwegein. In dit jaarverslag leest u er meer over. In 2012 heeft De Hart&Vaatgroep meer gezicht gekregen. Het in 2012 voor het eerst gelanceerde Spataderkeurmerk is goed ontvangen bij zorgaanbieders en – verzekeraars en heeft veel aandacht in de (regionale) pers gehad. Tegelijkertijd constateren we ook dat De Hart&Vaatgroep bij het grote publiek slechts een geringe bekendheid geniet. De samenwerking met de Hartstichting zal naar verwachting daar ook een impuls aan geven. Samen kunnen we de belangen van patiënten nog beter behartigen. Samen maken we het verschil! De Hart&Vaatgroep dankt haar vrijwilligers en medewerkers voor hun energieke en gedreven inzet en hoopt ook in 2013 weer op hen te mogen rekenen. Indien u vragen, opmerkingen of suggesties heeft over het Jaarverslag, nodigen wij u van harte uit deze aan ons te laten weten. Den Haag, juni 2013
4
Samenvattingen A.1
Leefstijl
Scholing Aanbieders van scholing hebben in 2012 De Hart&Vaatgroep een aantal keer gepolst of we willen samenwerken. Dit vanwege onze kennis, ervaring en ons netwerk. We voeren verkennende gesprekken en die hebben geleid tot een specifiek competentieprofiel dat duidelijk maakt wat er nodig is als je mensen met een hart- of vaatziekte begeleidt bij beweegactiviteiten. De Hart&Vaatgroep heeft zelf bijscholingen aangeboden aan het sportkader en oriënteert zich nog op het zelf aanbieden van scholingen, bij voorkeur in samenwerking met derden. Binding buitengewone leden Met meerdere landelijke en regionale informatieve bijeenkomsten is de binding met onze buitengewone leden versterkt. Omdat de ervaringen erg positief waren, krijgen de bijeenkomsten een uitgebreid vervolg in 2013. Om in elke regio het persoonlijke contact met de buitengewone leden te waarborgen, is niet eenvoudig gebleken. Dit soort contact vraagt veel tijd en enthousiasme van de leefstijlvrijwilligers in de regioteams. Niet elk team beschikt over één of meerdere leefstijlcoördinatoren. Stressmanagement Stressmanagement wordt, door de succesvolle pilot-training van najaar 2012, steeds meer onderdeel van ‘leefstijl’. Op steeds meer plaatsen krijgt stressmanagement aandacht en vormt het een onderdeel van het stimuleren van een gezonde leefstijl. A.2
Leef je leven. Marketing en Communicatie
Beleidsontwikkeling en actualiteit De Hart&Vaatgroep heeft dit jaar proactief veel standpunten geformuleerd. Daarover zijn regelmatig persberichten verstuurd. Onze standpunten maken we ook wereldkundig middels online reacties op artikelen en berichten. Tijdens de problemen op de afdeling Cardiologie in het Ruwaard van Puttenziekenhuis hebben we een persbericht verstuurd, we twitterden erover en zetten ons standpunt uiteen op de website. De Hart&Vaatgroep heeft aangeboden bij te dragen aan oplossingen van de problemen rondom de afdeling cardiologie. Het doel: de nadelige gevolgen voor patiënten en hun naasten zo veel mogelijk beperken. Verder is er, mede door toedoen van De Hart&Vaatgroep, een commissie ingesteld die moet zorgen voor een goede nazorg. Website en Social Media De Hart&Vaatgroep heeft voor patiënten, professionals, vrijwilligers en pers, een dynamische en actuele website die fungeert als een toegankelijke, aantrekkelijke en goed vindbare etalage. In 2012 heeft de afdeling marketing en communicatie een aantal voorstellen gedaan om de website te professionaliseren en Social Media nog meer en doelgerichter in te zetten. Eind 2012 is de afdeling hiermee gestart, en wij zijn er trots op dat bijvoorbeeld het werk dat de webmasters in twitter hebben gestoken nu al vruchten aflevert. Het aantal volgers verdubbelde van 700 tot ongeveer 1.400. Ook de belangstelling voor de site is gegroeid. De Hart&Vaatgroep registreerde 168.000 bezoekers op 50.000 meer dan vorig jaar. Hiervan waren 125.000 unieke bezoekers, een stijging van ongeveer 43% ten opzichte van 2011.
5
De Hart&Vaatgroep startte in december 2012 op de site een nieuw forum, met als doel patiënten en naasten de mogelijkheid te bieden om: kennis over de aandoening en behandeling uit te wisselen, elkaar te steunen en contacten te leggen, praktische tips te geven, ervaringen uit te wisselen. Informatieverstrekking, brochures, voorlichtingsmateriaal, magazines en nieuwsbrief Vida is volgens planning dit jaar vijf keer verschenen in een oplage van rond de 23.000. Het was de eerste jaargang die in samenwerking met LVB Networks is gemaakt. Over het algemeen zijn we tevreden over de samenwerking en het resultaat. In 2012 verzond De Hart&Vaatgroep 64.000 flyers en brochures. De daling ten opzichte van 2011, 1.300 exemplaren minder, is te verklaren door de grotere populariteit van onze digitale brochures en flyers. Daarnaast ontwikkelde we: de flyer : 'Word vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep' de folders: 'Doorbloedingsproblemen in het maagdarmstelsel' en 'De ziekte van Rendu Olser Weber (ROW)' Thema en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) De deelnemers zijn over het algemeen zeer tevreden over de informatie die ze kregen op thema- en informatiedagen van De Hart&Vaatgroep. Ook het uitwisselen van ervaringen stellen de mensen op prijs. De evaluaties vormen het uitgangspunt voor de organisatie van volgende bijeenkomsten in 2013. Patiënten begeleiding en lotgenotencontact In februari 2012 ging de Infolijn Hart en Vaten van start, het gezamenlijke informatiepunt van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep. Bij de Infolijn Hart en Vaten kunnen mensen nu terecht met vragen over medisch inhoudelijke kwesties, en over het leven met de aandoening. In 2012 beantwoordde de infolijn Hart en Vaten 11.300 vragen. Dit zijn er 1.370 meer dan in 2011. De Hart&Vaatgroep is er trots op dat de Infolijn zo’n belangrijke rol speelt voor veel mensen met een hart- en of vaataandoening. Interactief informatiecentrum In de zomer opende Impuls, het interactief informatiecentrum over hart en vaten, gevestigd in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, officieel haar deuren. Impuls is een initiatief van de Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis. Het informatiecentrum is een verlengde van het spreekuur bij de cardioloog of andere specialisten. Vakanties In 2012 organiseerde De Hart&Vaatgroep tien vakanties voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening (AHA). Het vervult ons met tevredenheid dat het afgelopen anderhalf jaar dertien nieuwe gezinnen deelnamen aan de gezinsweekenden 0-5 jaar AHA. De kansen voor de komende jaren liggen onder meer bij deze nieuwe doelgroep. Ook de deelnemersgroep 28+ is sterk in ontwikkeling. Door de medische vooruitgang blijft de doelgroep AHA langer in leven en zijn de jongeren van deze doelgroep energieker. De samenstelling van de doelgroep is anders geworden, omdat de vakanties ook opengesteld zijn voor mensen die later in hun leven een hartaandoening hebben gekregen. Tot slot is De Hart&Vaatgroep trots op de ruim 120 vrijwilligers, die zich jaarlijks belangeloos inzetten voor de uitvoering van deze vakanties.
6
A.3
Zorg
Op het gebied van Kwaliteit van Zorg is er veel bereikt in 2012. Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling De Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling (LSKA) is tot stand gekomen en omarmd door alle betrokken partijen. Voor patiënten die met antistollingsbehandeling te maken hebben, is er nu duidelijkheid over hoe de trombosezorg er idealiter uit ziet. Het komende jaar is de implementatie in de praktijk de grote uitdaging. Spataderkeurmerk Het Spataderkeurmerk is een andere mijlpaal in de verbetering van kwaliteit van zorg. In 2011 was de kwaliteit van de spataderzorg al inzichtelijk gemaakt via de website . In december 2012 zijn voor de eerste keer de keurmerken toegekend aan ziekenhuizen die volgens de kwaliteitscriteria van De Hart&Vaatgroep goede spataderzorg bieden. De patiënt kan nu gemakkelijker een keuze maken voor een behandelcentrum met goede spataderzorg. Bovendien hebben veel ziekenhuizen hun zorg verbeterd, zodat ook zij nu aan de criteria van het Spataderkeurmerk voldoen. Kwaliteit in Zicht Het project Kwaliteit in Zicht zorgde in 2012 voor een doorbraak in de contacten met de zorgverzekeraars. Kwaliteitscriteria, ontwikkeld vanuit patiëntenperspectief, zijn onder de aandacht van zorgverzekeraars gebracht. De tijd bleek rijp voor het betrekken van kwaliteitscriteria bij de selectieve zorginkoop: met name de keurmerken worden door een paar zorgverzekeraars bij de zorginkoop toegepast. Hartrevalidatie Hartrevalidatie heeft veel aandacht gehad in 2012 en De Hart&Vaatgroep heeft een goede samenwerking ontwikkeld met het hartrevalidatieveld. Dit blijkt bijvoorbeeld uit het feit dat De Hart&Vaatgroep op het hartrevalidatiecongres redelijk vaak is genoemd. Klap op de vuurpijl: in de evaluatie van het congres haalde onze patiëntspreker de hoogste score! A.4+5 Zelfmanagement en Regie/Participatie Ook in 2012 stonden de chronische ziekten volop in de belangstelling. Vilans begeleidingstraject Het Vilans begeleidingstraject van het ZonMw-programma Diseasemanagement Chronische Ziekten is in 2012 afgerond. Doordat De Hart&Vaatgroep in dit traject participeerde, is veel expertise opgebouwd over diseasemanagement, en breidden we ons netwerk uit, vooral met de acht deelnemende projecten Vitale Vaten. De Hart&Vaatgroep heeft nu een duidelijke stem in de zorg rond Vasculair Risicomanagement. We leveren bijvoorbeeld de voorzitter van de kerngroep die zich bezighoudt met actualisatie van de Zorgstandaard CVRM, en we participeren in de congrescommissie van het congres Vitale Vaten dat eind 2013 gehouden wordt. Met de patiëntenorganisaties NFK, DVN, Longfonds en de NPCF participeren we in het project van Vilans en NHG, over de ontwikkeling van een generiek IZP. Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) is in 2012 afgerond. Drie jaar lang stond De Hart&Vaatgroep vooraan bij ontwikkelingen rond zelfmanagement bij chronisch zieken, en dat heeft concrete producten en tools opgeleverd. Het LAZ krijgt zeker een vervolg. In 2013 staat generiek zelfmanagement op de agenda en we hopen ook op een vervolg voor het Individueel Zorgplan Hartfalen.
7
Platform Gedeelde Besluitvorming Een belangrijke voorwaarde voor zelfmanagement en werken volgens een zorgstandaard, is gedeelde besluitvorming; patiënt en zorgverlener maken samen keuzes over behandelingen. Dit belangrijke onderwerp krijgt nu bijzondere aandacht van De Hart&Vaatgroep doordat we deel gaan uitmaken van het bestuur van het Platform Gedeelde Besluitvorming. Welke impact stress op hart- en vaatziekten heeft, wordt steeds duidelijker. Stress leren hanteren kan veel hart- en vaatpatiënten een stap verder helpen. Het voucherproject 'Vaardig in (zelf)zorg' zal helpen bij de verdere ontwikkeling van stressmanagementtrainingen. Het agenderen van het thema stress, zowel bij zorgaanbieders als zorgverzekeraars, biedt kansen voor een verdere uitrol. Telemonitoring De onstuitbare ontwikkeling van eHealth krijgt een belangrijke impuls met het verschijnen van de Nationale Implementatie Agenda eHealth. Telemonitoring voor mensen met hartfalen is in die agenda een van de speerpunten. Dat feit zullen we in 2013 zeker aangrijpen om toepassing van telemonitoring te bevorderen. College van Ervaringsdeskundigen De beleidsadviseurs van De Hart&Vaatgroep kunnen hun werk niet doen zonder de inbreng van ervaringsdeskundigen. Hier zijn al sprongen gemaakt: denk aan verschillende (digitale) raadplegingen en de oprichting van het College van Ervaringsdeskundigen. Er blijft nog werk aan de winkel: verdere uitbouw van De Hart&Vaatpatiëntenpool, onder meer door een gerichte werving en training van ervaringsdeskundigen, zodat zij kunnen bijdragen aan kwaliteitsverbetertrajecten, in onderzoek en bij richtlijnontwikkeling. B.
Verenigingszaken
Regio’s In 2012 vond zes keer een Centraal Regio Overleg (CRO) plaats, en één keer kwamen de penningmeesters bij elkaar voor overleg. In de regio's zijn zo'n twintig themabijeenkomsten gehouden, met onderwerpen als bijvoorbeeld 'Vrouw- en hartziekten’, hartfalen, bijzondere vaataandoeningen en antistollingsstoornissen. Op de kaderdag vrijwilligers werd een presentatie gegeven over nieuwe ontwikkelingen in de cardiologie, en konden workshops over leefstijl gedaan worden. Er zijn 86 verzoeken voor telefonisch lotgenotencontact binnen gekomen. De regioteams hielden twaalf kookworkshops, waar zo’n 250 mensen aan mee deden. Tien bijeenkomsten, georganiseerd door de Hart&Vaatacademie, trokken 75 deelnemers. En speciaal voor nieuwe vrijwilligers organiseerden we twee introductiebijeenkomsten. Themagroep jonge hart- en vaatpatiënten: Het hoogtepunt in 2012 was de landelijke contactdag, die door de doelgroep goed is ontvangen en is geëvalueerd als waardevol. Mede door de voorbereiding op de landelijke contactdag is duidelijk geworden dat de themagroep, om stabiel, goed functionerend en waardevol te kunnen zijn, meer ondersteuning nodig heeft van het bureau. Welke ondersteuning en afstemming nodig is, zal de komende maanden worden bekeken en ingevuld. We hebben er alle vertrouwen in dat dit in 2013 zijn vruchten zal afwerpen.
8
Diagnosegroepen In 2012 organiseerden de diagnosegroepen allerlei bijeenkomsten als bijvoorbeeld de Hapjesmiddag en twee workshops over Raynaud. Voor de leden schreven ze vier nieuwsbrieven. Het belangrijkste wapenfeit van 2012 is de oprichting van de diagnosegroep hartritmestoornissen. Ledenwerving Het totaal aantal leden per 31 december 2012 is 6.036. Eind 2011 waren dat er 6.062. Het totaal aantal buitengewone leden - in 2012 met 3 toegenomen - is nu 240. C.
Bureauzaken
Ziekteverzuim Het ziekteverzuim bij De Hart&Vaatgroep was in 2012 2,2%. Dit percentage ligt beduidend lager dan het landelijke gemiddelde van 3,8 %. Verhuizing naar Den Haag De verhuizing van De Hart&Vaatgroep naar Den Haag, eind januari 2012, is goed verlopen. Alle relevante contracten zijn beëindigd en met de Hartstichting zijn afspraken gemaakt over services. Het magazijn in Soesterberg is opgeruimd; het archief is geordend en verhuisd naar Cintas. De spullen voor de vakantieweken zijn opgeslagen in de buurt van het kantoor. De opslag en verzending van brochures en informatiemateriaal wordt uitbesteed aan het bedrijf EuroMail te Waddinxveen. Helaas is het klimaat, en met name de luchtvochtigheid in het nieuwe pand niet optimaal, waardoor collega’s klachten ervaren. Hier wordt aan gewerkt. Administratiesystemen Het tijdschrijf-programma wordt gebruikt door alle medewerkers; uren worden verbonden aan projecten. In het ledenadministratiesysteem zijn een paar aanpassingen doorgevoerd. Er wordt niet meer geïnvesteerd omdat er in 2013 een nieuw systeem wordt aangeschaft. Zoals elk jaar is het bestand van de buitengewone leden geactualiseerd. Personeel Bijna alle (24) medewerkers hebben een (herhalings-)cursus reanimatie/AED gevolgd. De vacatures voor medewerker marketing en communicatie en adviseur marketing en communicatie zijn begin 2012 ingevuld. Een voorlichter informatielijn is aangesteld voor de gezamenlijke infolijn Hart en Vaten. Eén van de secretaresses heeft gebruik gemaakt van de zwangerschapsverlof regeling en is tijdelijk vervangen. Zij is in januari 2013 bevallen van een dochter. (Interne) communicatie In het eerste halfjaar van 2012 is een persplan geschreven. Een van de belangrijkste pijlers onder de marketingcommunicatie van De Hart&Vaatgroep, is omgang met de media. De Hart&Vaatgroep is, met driehonderd berichten in vakbladen, huis-aan-huis bladen en regionale kranten, ruim onder de aandacht gebracht van een groot publiek. Onze mediastrategie en -benadering, met duidelijk doelgroepbeleid en heldere actiepunten, werpen vruchten af. Beurzen en representatie In 2012 was De Hart&Vaatgroep aanwezig met een stand op: - één landelijke beurs: De Nationale Gezondheidsbeurs - één publieksevenement: De Nacht van de Gezondheid - meerdere vakbeurzen voor bepaalde beroepgroepen, zoals huisartsen, en vaatspecialisten. Uit de evaluaties blijkt dat het zeker zinvol is om op deze vakbeurzen en congressen aanwezig te zijn, maar dat het nog niet eenvoudig is om algemeen publiek te enthousiasmeren voor De Hart&Vaatgroep. 9
Deelname netwerken en samenwerking met (patiënten)organisaties De Hart&Vaatgroep is lid van de NPCF en neemt doorgaans deel aan de directieberaden en algemene ledenvergaderingen. Met de grotere categoriale patiëntenorganisaties is veelvuldig contact en wordt waar mogelijk samen gewerkt. In Europees verband wordt samengewerkt binnen het European Heart Network.
10
A.1
Leefstijl
A.1.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten - De Hart&Vaatgroep ontwikkelt een leefstijlconcept, met name gericht op beweging, gezonde voeding en ontspanning (stressmanagement). Hierin wordt onder andere een masterplan ontwikkeld voor leefstijlinterventies op gemeentelijk niveau. - Er wordt over meer activiteiten en via meer uitingsvormen informatie aangeboden relevant voor mensen met een hart- en vaataandoening. - Het monitoren van maatschappelijke ontwikkelingen. - Selectie van instanties waarmee een joint venture aangegaan zou kunnen worden. - Indien nodig, inspringen op actuele ontwikkelingen. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft duidelijk voor ogen welke leefstijlaspecten belangrijk zijn voor hart- en vaatpatiënten en hoe ze daar aandacht aan wil besteden. - Hart- en vaatpatiënten kunnen informatie vinden over een gezonde leefstijl en krijgen adviezen aangereikt over hoe ze deze gezonde leefstijl kunnen bereiken. Deze informatie is op maat gemaakt voor de verschillende doelgroepen en wordt via diverse media kanalen aangeboden. - Nieuwe activiteiten en beleidsplannen sluiten aan op de maatschappelijke ontwikkelingen. Werkzaamheden/resultaten - Er is gestart met het vormgeven van een leefstijlconcept in relatie tot lokale, regionale en landelijke netwerken, omdat de overheid daar steeds meer de verantwoordelijkheid neerlegt. Een tijdelijke werkgroep met afgevaardigden uit de regioteams, themagroep BOL en de commissie bewegen, begeleidt deze ontwikkeling. - Hart- en vaatpatiënten kunnen informatie over een gezonde leefstijl vinden via onze website, lezen in brochures / flyers en krijgen tijdens diverse bijeenkomsten adviezen aangereikt over hoe ze deze gezonde leefstijl zelf kunnen bereiken. - Op de website van De Hart&Vaatgroep is de BeweegWijzer gepubliceerd. Hierin zijn de kwaliteitscriteria over bewegen met een chronische aandoening van de Alliantie Chronisch Zieken (alias de Beweegalliantie: Longfonds voorheen het Astma Fonds, Reumapatiëntenbond, Diabetes Vereniging Nederland en De Hart&Vaatgroep) verwerkt en toegankelijk gemaakt voor patiënten. Op deze manier kunnen patiënten lezen welke criteria medepatiënten belangrijk vinden bij bewegen met een hart- of vaatziekte. - De kwaliteitscriteria voor bewegen voor chronisch zieken zijn daarnaast ook gebruiksklaar gemaakt voor de beïnvloeding van de zorginkoop door verzekeraars. Dit traject heeft een vervolg binnen het project Kwaliteit in Zicht (zie A.3.6.) gekregen. - Er is contact geweest met vier verschillende aanbieders van scholingen over mogelijke samenwerking op gebied van bewegen met mensen met een hart- of vaatziekte. Deze gesprekken zijn vooralsnog verkennend geweest. Opmerkingen - Helaas is de actieve samenwerking met de partners van de Alliantie Chronisch Zieken op het gebied van bewegen beëindigd. Op dit moment is er bij de partners meer aandacht voor andere (ook belangrijke) thema’s.
11
A.1.2 Beweegaanbod voor mensen met een hart- of vaataandoening continueren en verbreden Geplande activiteiten - Onderzoek naar doorverwijzing door ziekenhuizen naar sport en bewegen na afloop van revalidatie. - Intensiveren en zo mogelijk institutionaliseren van de contacten met ClaudicatioNet (zie ook A.3.3) - De Hart&Vaatgroep gaat participeren in voorlichtingssessies van ziekenhuizen. - Regio’s zoeken samenwerking met de regionale afdelingen van de partners van de beweegalliantie. - Tijdens de laatste dag van een scholing, wordt de opgeleide trainers een informatiepakket aangeboden met een aanvraagformulier Buitengewoon lidmaatschap (voor de beweegorganisatie/aanbieder waar zij werkzaam zijn) en tevens de mogelijkheden en voorwaarden van plaatsing op www.beweegzoeker.nl. Geplande resultaten - Het aanbod van beweegactiviteiten voor hart- en vaatpatiënten is gegroeid. - Het aanbod van beweegactiviteiten is verbreed en beter bekend bij hart- en vaatpatiënten en het sport- en beweegkader. Werkzaamheden/resultaten - In totaal hebben we drie nieuwe buitengewone leden verwelkomd en hebben we eind 2012 in totaal 240 buitengewone leden. - In Heerhugowaard e.o. is contact met de regionale afdeling van de Diabetes Vereniging Nederland. - In 2012 zijn er in totaal ruim 4.000 bezoekers geweest op www.beweegzoeker.nl, waarvan 2.900 unieke bezoekers. 1.200 zijn via Google op de beweegzoeker terecht gekomen. - De contacten met ClaudicatioNet verlopen goed en er vindt veel samenwerking plaats. Zie ook A3.3. - Regelmatig participeren vrijwilligers uit diverse regioteams in voorlichtingssessies in ziekenhuizen over o.a. het belang van revalidatie en blijven bewegen. Opmerkingen - Er hebben geen nieuwe scholingen plaatsgevonden in 2012, waardoor er geen nieuw opgeleide trainers zijn. - Onderzoek naar doorverwijzing door ziekenhuizen na afloop van revalidatie heeft niet plaatsgevonden, omdat dit zeer complex is en veel investering in tijd en geld vraagt. Er is voor gekozen om dat niet op dit moment te doen. Er is in 2012 wel veel aandacht geweest voor hartrevalidatie binnen en buiten De Hart&Vaatgroep. A.1.3 Vernieuwing opleiding en certificatie van sport- en bewegingskader Geplande activiteiten - Er worden opleidingen en bijscholingen georganiseerd voor het sporttechnisch- en paramedisch kader. - De vormgeving van de opleidingen en bijscholingen wordt geanalyseerd en geoptimaliseerd, aansluitend bij maatschappelijke ontwikkelingen. - Er wordt contact gezocht met diverse onderwijsinstellingen en opleidingsinstituten die een specifiek deel van de beweegmarkt bedienen. - Er wordt een vervolg gegeven aan de pilot met de Hogeschool Leiden en het Rijnlands Revalidatie Centrum. - Er worden op verzoek in-company trainingen verzorgd. 12
-
De buitengewone leden krijgen advies over een marktconforme honorering van specifiek opgeleide sportleiders. De website wordt ingezet voor binding van het sportkader aan De Hart&Vaatgroep en het bieden van een gremium waarbinnen het sportkader zich verder kan ontwikkelen en kennis op niveau kan houden.
Geplande resultaten - Hart- en vaatpatiënten weten dat zij in goede (en veilige) handen zijn door certificering van sport- en bewegingskader. - Voor het sporttechnisch- en paramedisch kader zijn (her- en bij-) scholingen georganiseerd. - Het aantal gecertificeerde beweegaanbieders is met 5% toegenomen. - Het sportkader wil zijn licentie behouden en zich binden aan De Hart&Vaatgroep. Werkzaamheden/resultaten - In 2012 zijn alleen bijscholingen verzorgd, waardoor het aantal gecertificeerde beweegaanbieders niet is toegenomen. - Er zijn geen in-company trainingen verzorgd, omdat er geen aanvragen zijn geweest. - Er is contact met meerdere instellingen die scholingen aanbieden voor beweegbegeleiders. Samenwerkingsmogelijkheden worden verkend. - Er is opdracht gegeven om de competenties te beschrijven die specifiek zijn voor bewegen met hart- en vaatpatiënten. De competentiebeschrijving wordt gebruikt in gesprekken met andere scholingsaanbieders. - De pilot met de Hogeschool Leiden en het Rijnlands Revalidatiecentrum is niet verlopen zoals verwacht. Het aantal inschrijvingen voor de geplande scholing bleef onder het gestelde minimum, waardoor de financiële risico’s groter werden. Tevens werd op het laatste moment door de andere partijen besloten de scholing toch door te willen laten gaan, waardoor De Hart&Vaatgroep zich genoodzaakt voelde niet te participeren in deze scholing. Er was onvoldoende tijd om goede kwaliteit te kunnen waarborgen (inhoud van het onderwijs moest nog ontwikkeld worden) en daar wilde De Hart&Vaatgroep haar naam niet aan verbinden. Er is nog steeds wel een duidelijke wens van alle partijen om gezamenlijk verder te gaan, dus de mogelijkheden hiervoor worden besproken. - Er is in november 2012 een bijeenkomst georganiseerd, speciaal voor de buitengewone leden en het sportkader. Actuele onderwerpen zijn uitgebreid aan de orde gekomen en er is afgesproken deze bijeenkomst voortaan jaarlijks te organiseren en tussentijds via een digitale nieuwsbrief belangrijke informatie te delen. A.1.4 Voeding: kookworkshop Geplande activiteiten - Kookworkshop: een gespecialiseerde kok en een voedingsspecialist, gvo’er (gezondheid, voorlichting en opvoeding deskundige) of verpleegkundige verstrekken informatie over gezonde voeding en aanpassingen die nodig zijn voor patiënten. De kok illustreert hoe een gezonde en lekkere maaltijd kan worden bereid. Deelnemers koken (deels) zelf een gezonde maaltijd en eten deze gezamenlijk op. - De opzet van de kookworkshops word geëvalueerd en zo nodig herzien. De bruikbaarheid voor verschillende doelgroepen krijgt hierbij aandacht. - Gezonde voeding onder de aandacht van andere patiënten brengen, waarbij gedacht kan worden aan mensen met hartfalen en diabetes. Geplande resultaten - Conform bestaand model vinden 12 kookworkshops, in verschillende regio’s van het land, plaats. Minimaal 15 mensen nemen per kookworkshop deel. 13
Werkzaamheden/resultaten - In totaal hebben 12 kookworkshops plaatsgevonden waar gemiddeld 20 mensen per workshop aan hebben deelgenomen. Helaas zijn er ook 4 kookworkshops geannuleerd, wegens onvoldoende aanmeldingen. Meer specifieke informatie kunt u lezen in B2 over de regio’s. - De deelnemers van de kookworkshops in 2011 en begin 2012 zijn bevraagd over hun ervaringen en beoordeelden de kookworkshops van De Hart&Vaatgroep zeer positief. Een evaluatie van de organisatie van de kookworkshops heeft ertoe geleid dat de handleiding is geactualiseerd. - Tijdens de publieksdagen “Tussen Lab & Leven” zijn workshops over gezonde voeding verzorgd door Arnoud Odink. Deze workshops zijn door de deelnemers zeer gewaardeerd. Deelnemers hebben niet gekookt, maar wel veel informatie ontvangen over gezonde voeding en hebben kunnen proeven hoe smaakvol zoutarme hapjes zijn. - In het UMCU heeft desgevraagd een kookdemonstratie plaatsgevonden. A.1.5 Ontwikkelen en organisatie leefstijldagen Geplande activiteiten - De opzet van de leefstijldagen wordt geëvalueerd en zo nodig herzien. De bruikbaarheid voor verschillende doelgroepen krijgt hierbij aandacht. Geplande resultaten - De leefstijldag wordt 8 keer georganiseerd, verspreid door Nederland, met een opbrengst die in verhouding staat tot de geïnvesteerde tijd en middelen. Werkzaamheden/resultaten - De opzet van de leefstijldagen is geëvalueerd (2010-2012). Deelnemers ervaren de bijeenkomsten als positief. Het primaire doel om deelnemers te informeren over en te enthousiasmeren voor, de Zorgstandaard en het Individueel Zorgplan in het kader van CVRM wordt beperkt bereikt. Het secundaire doel om deelnemers in aanraking te laten komen met een gezonde leefstijl, lijkt beter te worden bereikt. Voor de organisatie (vrijwilligers en bureau) is het veel werk en kost de bijeenkomst veel geld in verhouding tot het aantal bereikte mensen. Een totaal aantal bijeenkomsten van acht per jaar lijkt te veel. Wellicht is het beter te streven naar één bijeenkomst in het noorden, oosten, zuiden en westen van het land, dus vier per jaar. Streven naar een grotere opkomst is hierbij wenselijk, met gelijkblijvende kosten. - In 2012 heeft één leefstijlbijeenkomst plaatsgevonden in Almere. Zie voor meer specifieke informatie B2, regio’s. A.1.6 Buitengewone Leden Geplande activiteiten - De regio’s onderhouden regelmatig contact met de buitengewone leden. - Inventarisatie naar wensen van buitengewone leden m.b.t. lidmaatschap van De Hart&Vaatgroep. - Er wordt een pakket van diensten en producten samengesteld waar buitengewone leden gebruik van kunnen maken. - De huidige criteria om buitengewoon lid te kunnen worden, worden aangescherpt. Dit gebeurt op basis van een taakomschrijving en een hiervoor ontwikkelde ‘toolkit’.
14
Geplande resultaten - De huidige buitengewone leden blijven behouden. - Nieuwe buitengewone leden melden zich aan (groei in 2012 met 5%) - Buitengewone leden worden in het vervolg benaderd als klant. Werkzaamheden/resultaten - Een aantal regio’s heeft goed contact met de buitengewone leden. Waar dit niet het geval is, ontbreekt vaak de tijd en de mankracht in die regio’s om dit te realiseren. - Er is een tijdelijke werkgroep Buitengewone leden opgericht. Er is gekozen voor een tweesporenbeleid m.b.t. binding met de buitengewone leden en het werven van sporters voor de buitengewone leden. Een aantal zaken genoemd in het plan van aanpak is inmiddels gerealiseerd of in gang gezet. - In Alkmaar heeft op 11 mei een regionale bijeenkomst plaatsgevonden voor buitengewone leden. Deze bijeenkomst werd zeer goed bezocht en werd door het regioteam georganiseerd. De aanwezigen hebben veel ervaringen uitgewisseld en duidelijk aangegeven waar wensen en knelpunten liggen. - De huidige criteria om buitengewoon lid te kunnen worden, zijn aangescherpt op gebied van de kwaliteit van de begeleiding. - Er zijn 3 nieuwe buitengewone leden verwelkomd. De groei van 5% is niet bereikt.
15
A.2
Leef je leven
A.2.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten - Volgen van ontwikkelingen die zich voordoen op het terrein van maatschappelijke participatie door mensen met een hart- of vaatziekte. Dit betekent het volgen van de behoeften van patiënten, het volgen van het aanbod en het volgen van wet- en regelgeving op dit vlak. - Vertalen van ontwikkelingen in standpunten, beleid en activiteiten. - Er wordt zoveel mogelijk samengewerkt met relevante organisaties. Geplande resultaten De Hart&Vaatgroep formuleert standpunten, verstuurt persberichten, reageert online op artikelen en berichten, zoekt en onderhoudt contact met relevante journalisten van dag-, vak- en publieksbladen. Werkzaamheden/resultaten - Ongeveer tien standpunten en aanbevelingen op de website geplaatst, getweet en verstuurd aan stakeholders al dan niet in samenwerking met de Hartstichting en/of collega patiëntenverenigingen en NPCF - Proactief sommige standpunten onder de aandacht gebracht van de media - Ongeveer tien persberichten verstuurd. Met name het persbericht over het spataderkeurmerk is goed door de (regionale) media overgenomen. A.2.2 Digitaal platform: website, kennisbank, forum en de community Geplande activiteiten - Dagelijks (proactief) actualiseren van de website - Monitoren regiosites - Optimaal benutten van het Forum door het verhogen van de interactiviteit op het forum - Opstellen huisregels Forum - Ontwikkelen van vijf widgets voor www.mijnhartenvaten.nl Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft een actuele website waarop relevante, begrijpelijke informatie te vinden is voor de verschillende doelgroepen. - Geïnteresseerden kunnen zich drempelloos aanmelden. - De website is vindbaar in Google top 10 op relevante en specifieke onderwerpen. - 180.000 unieke bezoekers op de website. - De Hart&Vaatgroep is actief op sociale media. - Het Forum is geïntegreerd en actueel (zowel qua techniek als inhoud). - 250 hart- en vaatpatienten maken een persoonlijk profiel aan. Werkzaamheden/resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft een dynamische en actuele website. De website is een toegankelijke, aantrekkelijke en goed vindbare etalage van De Hart&Vaatgroep voor patiënten, professionals, vrijwilligers en pers. - In 2012 bezochten 168.000 bezoekers www.hartenvaatgroep.nl: 50.000 meer dan vorig jaar. Hiervan waren 125.000 unieke bezoekers. Dit is een stijging van ongeveer 43% ten opzichte van 2011. Zij verbleven gemiddeld drie minuten op de site. Samen bekeken ze 620.000 pagina’s. Dit is een stijging van bijna 23%.
16
-
-
-
-
-
Van de medische onderwerpen wordt het meest gezocht op: - Vaatziekten (40.800 unieke pagina’s) - meest gezocht is de informatie over vernauwing van de beenslagaders, vasculitis en aneurysma - Hartziekten (40.000 unieke pagina’s) – meest gezocht is de informatie over aangeboren hartafwijkingen, ontstekingen van het hart en hartritmestoornissen - Andere populaire onderdelen op de site zijn Kies uw Vaatzorg (9.300 pagina’s) en de Beweegzoeker (9.000). De Hart&Vaatgroep neemt actief deel aan de sociale media. We richten ons vooral op Twitter en Facebook. Op dit moment is Twitter ons belangrijkste kanaal. In 2012 is het aantal volgers verdubbeld van 700 tot ongeveer 1.400. Op dit kanaal sturen we dagelijks Tweets en retweeten we relevante berichten van anderen. Op Facebook hebben we 136 vrienden en plaatsen we wekelijks updates over hart- en vaatziekten en activiteiten van De Hart&Vaatgroep. Beweegzoeker.nl had in 2012 4.000 bezoekers, waarvan 2.900 uniek. Zij bezochten negen pagina’s en bleven tweeëneenhalve minuut op deze website. In 2012 is het internetportaal Mijn zorgpagina doorontwikkeld. Begin 2012 is algemeen campagnemateriaal verstuurd naar de diverse zorgverleners. Doel was om Mijn Zorgpagina onder de aandacht te brengen als de plaats voor betrouwbare en persoonlijke informatie over de desbetreffende chronische aandoening. Daarnaast is de portal aangevuld met diverse widgets waaronder de hulpmiddelenvergelijker (tool om onder andere bloedglucosemeters te vergelijken), de diabeteskenniswijzer en Advies op Maat (een op maat educatieprogramma). De portal kent momenteel 28.000 gebruikers met per maand 10.000 unieke bezoekers. In 2012 waren er in totaal 94.000 bezoekers, waaronder vijftig procent nieuwe bezoekers. In december 2012 is De Hart&Vaatgroep met een nieuw forum op haar website gestart. Dit forum heeft als doel om patiënten en naasten de mogelijkheid te bieden om: - kennis over de aandoening en behandeling uit te wisselen - elkaar te steunen en contacten te leggen - praktische tips te geven - ervaringen uit te wisselen Als er medische vragen op het forum (blijven) staan, pakt de Infolijn Hart en Vaten deze op en geeft een deskundig antwoord.
A.2.3 Informatieverstrekking op maat in nauwe afstemming met infolijn NHS Geplande activiteiten - Afstemmen met de NHS over wat er nodig is om de gezamenlijke informatielijn en het informatiecentrum operationeel te krijgen en te optimaliseren. - De huidige informatiefunctie van De Hart&Vaatgroep gaat per 1 februari 2012 over naar de nieuwe gezamenlijke informatielijn: de Hart&Vaatlijn - Zorgdragen voor herkenbare vertegenwoordiging van De Hart&Vaatgroep in het Informatiecentrum Hart&Bloedvaten - Verwijzen naar alle andere bronnen van informatieverstrekking binnen De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Indien nodig worden medische adviseurs geraadpleegd. Geplande resultaten - De informatielijn van De Hart&Vaatgroep en de NHS is operationeel. - Het Informatiecentrum Hart&Bloedvaten is operationeel - De dienstverlening en informatievoorziening is naar een hoger niveau gebracht.
17
Werkzaamheden/resultaten - In februari 2012 ging de Infolijn Hart en Vaten van start, het gezamenlijke informatiepunt van De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting. Bij de Infolijn Hart en Vaten kunnen mensen nu terecht met medisch inhoudelijke vragen als ook met vragen over het leven met de aandoening en het in contact komen met lotgenoten. In 2012 beantwoordde de infolijn Hart en Vaten 11.300 vragen. Dit zijn er 1.370 meer dan in 2011. - In de zomer opende Impuls, het interactief informatiecentrum over hart en vaten, gevestigd in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, officieel haar deuren. Impuls is een initiatief van de Hartstichting, De Hart&Vaatgroep en het St. Antonius Ziekenhuis. Momenteel zijn er nog geen bezoekersaantallen bekend. A.2.4 Brochures en voorlichtingsmateriaal Geplande activiteiten - Daar waar verwijzing naar internet onvoldoende of ineffectief is, uitzetten van algemene en diagnose specifieke folders, nieuwsbrieven, brochures en actiemateriaal voor specifieke boodschappen. - Teksten schrijven, vaste huisstijl handhaven. - Redactie en actualisatie teksten. - Drukwerk en verspreiding verzorgen. - In 2012 wordt de samenwerking met de NHS geïntensiveerd, om op een kostenefficiënte wijze zo veel mogelijk mensen te informeren. Geplande resultaten - Compacte serie informatiebrochures en informatieven in de huisstijl van de Vida - Streven is om informatie zoveel mogelijk digitaal aan te bieden. Werkzaamheden/resultaten 2011 - In 2012 zijn er door De Hart&Vaatgroep 64.000 flyers en brochures verzonden. Dit waren er 13.00 minder dan in 2012. - Nieuwe flyers: Word vrijwilliger bij De Hart&Vaatgroep en een aanpassing in de flyer: Kies uw vaatzorg (over het Spataderkeurmerk) - Nieuwe folders: - Doorbloedingsproblemen in het maagdarmstelsel - De ziekte van Rendu Olser Weber (ROW) A.2.5 Magazine en Nieuwsbrief Geplande activiteiten - Inhoudelijke en vormtechnische input leveren volgens bladformule. - Redactievoering - Drukwerk en verspreiding verzorgen. - Redactievoering digitale nieuwsbrief voor vrijwilligers volgens format. Geplande resultaten - het lifestylemagazine Vida wordt vijf keer per jaar verspreid, in een oplage van circa 22.000 exemplaren - De digitale nieuwsbrief voor vrijwilligers verschijnt tien keer per jaar
18
Werkzaamheden/resultaten - Vida is volgens planning verschenen in maart, mei, augustus, oktober en december in een oplage van rond 23.000 exemplaren. Dit was de eerste jaargang gemaakt in samenwerking met LVB Networks. Om diverse redenen is eind 2012 besloten over te gaan naar een nieuw advertentiebureau: Cross Media te Schiedam. Vida 1, maart (oplage 22.800) Artikelen over: ‘Seksualiteit en intimiteit en hart- en vaatziekten’ (rubriek In het hart), Infolijn Hart en Vaten (rubriek Reportage) en Project ‘Ontmoetingen op maat’. Daarnaast is er in diverse rubrieken aandacht besteed aan hartrevalidatie. Vida 2, mei (oplage 23.015) Artikelen over: zelfmanagement: ‘Krijg de regie over uw gezondheid’ (rubriek In het hart), bewegen met een hartaandoening: ‘Trainen voor de Alpe d’HuZes’ (rubriek Reportage). In dit nummer is veel aandacht besteed aan bewegen. In diverse rubrieken is dit aan de orde gekomen. Ook is het belang van hartrevalidatie in deze Vida goed uitgelicht. Vida 3, augustus (oplage 22.955) Artikelen over: erfelijkheid: ‘Erfelijke hart- en vaatziekten. Zo gaat u daarmee om’ (rubriek In het hart), op vakantie met De Hart&Vaatgroep: ‘Anders dan een gewone vakantie’ (rubriek Reportage). Naast interessante weetjes over leefstijl, was er in dit nummer aandacht voor omgaan met stress en de aandoening longembolie. Vida 4, oktober (oplage 21.920) Artikelen over: patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek: ‘Waardevol onderzoek door de inbreng van de patiënt’ (rubriek In het hart), hartrevalidatie: ‘Blijven bewegen na hartrevalidatie. Stap voor stap’ (rubriek Reportage). Vrouwen en hart- en vaatziekten en mantelzorg kwamen in dit nummer ook aan bod. Vida 5, december (oplage 22.330) Artikelen over: re-integratie: ‘Hartrevalidatie. Weer aan het werk’ (rubriek In het hart), bijeenkomst: ‘Landelijke contactdag jonge hart- en vaatpatiënten. Oog en oor voor elkaar’ (rubriek Reportage). Ook was er in dit nummer veel aandacht voor het spataderkeurmerk. -
Maandelijks (behalve in de zomermaanden) is een opgemaakte, digitale nieuwsbrief verstuurd naar alle vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep. Daarnaast is na de verhuizing van het bureau naar Den Haag een extra vrijwilligersbrief gemaakt met vooral praktische informatie.
A.2.6 Thema en informatiebijeenkomsten (ziekte overstijgend) Geplande activiteiten Er worden bijeenkomsten georganiseerd rondom een thema of aandoening. Dit gebeurt op basis van een Hart&Vaatgroep-breed draaiboek voor inrichting en organisatie van bijeenkomsten, zodat de effectiviteit, eficiency en integraliteit van deze bijeenkomsten wordt bevorderd. Geplande resultaten In 2012: - vindt drie keer een landelijke informatiebijeenkomst plaats; - nemen driehonderd mensen deel aan deze bijeenkomsten, minimaal 100 deelnemers per bijeenkomst; de deelnemers tonen zich goed geïnformeerd en staan sympathiek t.o.v. De Hart&Vaatgroep.
19
Werkzaamheden/resultaten - De Landelijke Vaatdag op 14 april werd bezocht door 59 enthousiaste bezoekers, vooral vaatpatiënten. Deze landelijke dag werd erg goed beoordeeld. - De Vrijwilligersdag van De Hart&Vaatgroep werd op 7 juni bezocht door 48 bezoekers - De Wetenschapsdagen Tussen lab en leven, georganiseerd door De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting in verschillende centra van Nederland, werden bezocht door een grote aantal bezoekers: - Amsterdam 154 - Eindhoven 175 - Groningen 152 - Leiden 119 - Rotterdam 91 - Utrecht 373 - Maastricht 59 A.2.7 Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact Geplande activiteiten - Tot stand brengen, verlenen en monitoren van telefonisch lotgenotencontact. Geplande resultaten In 2012 ontvangen tweehonderd tot 250 leden en niet-leden telefonisch lotgenotencontact. Werkzaamheden/resultaten In 2012 zijn er 86 verzoeken geweest. Dit waren er achttien minder dan in 2011. Lotgenotencontact vindt tegenwoordig steeds meer digitaal en tijdens themabijeenkomsten plaats. A.2.8 Vakantieweken en recreatie Geplande activiteiten - Continueren van de vakanties voor mensen met een aangeboren of op jonge leeftijd verkregen hartafwijking en hun naasten. - Starten van een pilot vakantie voor andere leeftijdsgroepen. De pilot dient tevens om het concept van de vakanties te vernieuwen. De vakantie richt zich naast ontmoeting en ontspanning meer op het leren omgaan met een hart- of vaatziekte. - Starten van een pilot vakantie voor andere doelgroepen dan mensen met een aangeboren of op jonge leeftijd verkregen hartafwijking. - Uitbreiding van de vakanties van negen naar tien momenten. Geplande resultaten In 2012: - Nemen 260 mensen deel aan de vakanties. Dit betreft 210 mensen met een hart- of vaatziekte en 50 naasten. Twintig procent van de deelnemers is nieuw. - Alle deelnemers zijn lid van De Hart&Vaatgroep. - Vinden pilots plaats om te beoordelen of de vakanties ook geschikt zijn voor andere leeftijds- en doelgroepen en of er meer handvatten kunnen worden aangereikt om te leren leven met een aandoening. - Aantal vakanties is uitgebreid van negen naar tien.
20
Werkzaamheden/resultaten - In 2012 heeft De Hart&Vaatgroep tien vakanties uitgevoerd voor mensen met een (aangeboren) hartaandoening (AHA), het hoogste aantal ooit. - 254 mensen met een hartaandoening en hun naasten hebben deelgenomen aan de vakanties. 50 daarvan namen voor het eerst deel. - Dertien nieuwe gezinnen hebben deelgenomen aan de gezinsweekenden 0-5 jaar AHA. De kansen voor de komende jaren liggen onder andere bij deze nieuwe doelgroep. - Ook de deelnemersgroep 28+ is sterk in ontwikkeling. Door de medische vooruitgang blijft de doelgroep AHA langer in leven en is de onderkant van de doelgroep veel energieker. De samenstelling van de doelgroep wijzigt, omdat we de vakanties hebben open gesteld voor mensen met een later verkregen hartaandoening. - Ruim 120 vrijwilligers hebben zich belangeloos ingezet voor de uitvoering van de vakanties.
21
A.3
Zorg
A.3.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten - Reageren op actuele ontwikkelingen in beleid en publiciteit. Bijhouden van politieke zorgthema’s. - Anticiperen op zorgontwikkelingen. - Deelnemen in project- en overlegstructuren, netwerken. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep reageert adequaat op actualiteiten. De organisatie is aanspreekbaar, beschikbaar en voorbereid op deze rol. - De Hart&Vaatgroep is regelmatig zichtbaar in de media als vertegenwoordiger van harten vaatpatiënten. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Formuleren beleid en standpunten. - Participatie in advies-en werkgroepen met koepels, adviesorganen, beroepsgroepen en overheid - Bijdrage aan beleids- en meningsvorming over o.a. - geneesmiddelen (registratie, vergoeding, pakketadvies, overheveling en voorlopige toelating) - ICT en e-health - Invulling geven aan ‘derdepartijrol’ patiënten. - innovatie, concentratie en spreiding van zorg, integrale bekostiging, kwaliteit van zorg. - Publicaties in de media, o.a. over kwaliteit, zorginkoop, bekostiging en financiering. - Een lid van themagroep BOL en een beleidsadviseur participeren in het Landelijk Multidisciplinair Overleg Hartrevalidatie. - In 2012 verscheen de Staat voor de Gezondheidszorg 2012 van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Hartrevalidatie was een van de onderwerpen. IGZ concludeerde onder meer dat de instroom naar hartrevalidatie moet verbeteren. De Hart&Vaatgroep heeft contact gezocht met IGZ over het inzetten van de resultaten en activiteiten ter verbetering hiervan. De Hart&Vaatgroep is in het veld de partij die wordt aangesproken als de vertegenwoordiger van hart- en vaatpatiënten. Zij is frequent betrokken bij de ontwikkeling van beleid, specifiek op het terrein van de hart- en vaatziekten en meer algemeen wat betreft participatie van patiënten. A.3.2 Toetsen en waarderen van Zorg: Vaatkeurmerk en Keurmerk Spataderzorg Geplande activiteiten Beperkte update Vaatkeurmerk PAV: - Actualisatie website ‘kies uw vaatziekenhuis’ 2012 o.b.v. aangeleverde gegevens door ziekenhuizen. Het betreft een beperkte update; in 2013 zal weer een uitgebreide actualisatie plaatsvinden met verscherpte criteria. Grote update Keurmerk Spataderzorg: In 2012 zal een grote update plaatsvinden; snelle actualisatie van de gegevens is noodzakelijk omdat alle partijen bij de 1e uitvraag er niet ‘klaar voor waren’.
22
-
Herformuleren vragenlijst en criteria Verkennen mogelijkheden om ‘patient reported outcome measures’ op de website te krijgen Verzending vragenlijsten aan ziekenhuizen Verwerking en analyse nieuwe data. Bespreking resultaten, toekenning keurmerken. Officiële aanvragen om data CQI spataderen op Keurmerk Spataderzorg website te verwerken Aanpassing website met nieuwe data. Uitreiking keurmerken september. Gerichte publicitaire activiteiten rondom uitgifte keurmerken
Geplande resultaten - Vaatkeurmerk geeft actueel inzicht in de kwaliteit van zorg voor PAV; Keurmerk Spataderzorg geeft actueel inzicht in de kwaliteit van zorg voor spataderen. Dit keurmerk wordt gecombineerd met de keuzehulp vaatzorg en de keuzehulp spataderenzorg gepubliceerd op de website. - Zorgverzekeraars nemen bij de inkoop van zorg voor PAV- en spataderpatiënten de kwaliteitscriteria die vanuit patiëntenperspectief zijn geformuleerd mee bij de inkoop van zorg bij zorgaanbieders. - De kwaliteitscriteria staan vermeld in de DBC-inkoopgids van Zorgverzekeraars Nederland, 2012. - Zorgaanbieders zijn op de hoogte van de criteria (zowel voor PAV als voor spataderen) die De Hart&Vaatgroep zal hanteren bij de grote update in 2012. - Website keurmerken tonen ook actuele Zichtbare Zorg data. - Er is een financieringsplan voor de financiering van nieuwe keurmerken en het onderhoud van de bestaande. Er zijn onderhandelingen met zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Werkzaamheden/resultaten 2012 Vaatkeurmerk: - De website is geactualiseerd: twee ziekenhuizen die verbeteringen in de zorg realiseerden, kregen alsnog een Vaatkeurmerk; later is aan nog twee ziekenhuizen een samenwerkingskeurmerk toegekend. N.a.v. verbeteringen in de zorg bij een aantal ziekenhuizen zijn aanpassingen gedaan op de website Vaatkeurmerk. De NVvV heeft het Vaatkeurmerk opgenomen als één van de eigen kwaliteitseisen. - Om de door ziekenhuizen geleverde data van het Vaatkeurmerk beter controleerbaar te maken heeft de NVvV geopperd om het Vaatkeurmerk een plaats te geven in hun kwaliteitsvisitatie. Op die manier zou het patiëntenperspectief daarin een prominente plaats kunnen krijgen. De Hart&Vaatgroep gaat dit met de kwaliteitscommissie van de NVvV vormgeven. De NVvV heeft voorgesteld de financiering van de keurmerken ook in dit verband te regelen, waarvoor een plan wordt opgesteld. Spataderkeurmerk: - Dit jaar, 2012, is het Spataderkeurmerk gerealiseerd! - De werkgroep Keurmerk Spataderzorg heeft criteria voor het keurmerk Spataderzorg opgesteld en deze zijn geratificeerd door de betrokken beroepsverenigingen, de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie en de Nederlandse Vereniging voor Vaatchirurgie (NVvV). De volumenorm is daarbij als criterium gesneuveld. Ziekenhuizen is meegedeeld dat er voortaan een vergoeding gevraagd wordt voor deelname aan de keurmerktrajecten. Ziekenhuizen reageerden kritisch tot informatief/zakelijk; de NVvV heeft bezwaar. Door deze vertraging haperde de voortgang van het spataderkeurmerk. Daarop is besloten de financiering van het traject Spataderkeurmerk dit jaar nog voor eigen rekening te nemen. - Begin december ging de website spataderkeurmerk live. 85 procent van de organisaties vulden de lijst in, 62 procent van alle ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra hebben het Spataderkeurmerk ontvangen. 23
-
In 2012 zijn er in totaal 12.839 bezoekers geweest op www.hartenvaatgroep.nl/kiesuwvaatzorg , waarvan 9.358 unieke bezoekers.
Zorgverzekeraars (met name Menzis en CZ) zijn zeer geïnteresseerd in het Vaatkeurmerk en het Spataderkeurmerk. CZ heeft het bezit van het Vaatkeurmerk inmiddels als voorwaarde gesteld voor de contractering van PAOD-zorg (perifeer arterieel vaatlijden). A.3.3 Looptraining Geplande activiteiten A - Bijdrage aan project fysio online Almere om pilot community van de grond te krijgen. - Bijdrage aan website t.b.v. community (inhoud, filmpjes, etc.) - Werving patiënten met CI in Almere die willen meedoen aan project B - Ontwikkelen kwaliteitsindicatoren fysiotherapie: ‘wat vindt de patiënt met CI belangrijk in de kwaliteit van zorg door de fysiotherapeut bij looptraining? D.m.v. focusgroep gesprekken / Inbreng patiëntenperspectief door organiseren raadpleging CI-achterban - bekendheid geven aan kwaliteitsindicatoren / bijdrage leveren aan implementatie - door Samenwerken met ClaudicatioNet: keuze informatie komt beschikbaar voor patiënten met CI zodat zij een fysiotherapeut kunnen kiezen die kwalitatief goede looptraining kan bieden. Geplande resultaten A - Community voor patiënten met CI die aan looptraining doen is tot stand gekomen en werkt naar tevredenheid. - Patiënt houdt looptraining beter vol, ook na afloop van het fysiotherapeutisch traject. B - Patiënten en professionals zijn op de hoogte van de kwaliteitsindicatoren fysiotherapie looptraining voor patiënten met CI ; patiënt kan kiezen voor een goede fysiotherapeut. Werkzaamheden/resultaten 2012 A -
Project fysio online Almere: Een vaatpatiënt/lid van De Hart&Vaatgroep heeft medewerking verleend aan het maken van filmpjes over looptraining. Deze filmpjes zijn op de website van deze community gezet. De inhoud van de website is kritisch beoordeeld, voorlichtingsteksten over etalagebenen en looptraining zijn aangeleverd en op website fysio online gezet. Verdere voortgang is er niet geweest (door omstandigheden bij project).
B - Kwaliteitsindicatoren looptraining fysiotherapie zijn ontwikkeld door een onderzoeker i.s.m. ClaudicatioNet, Hogeschool Leiden, Maastricht University en De Hart&Vaatgroep. Het patiëntenperspectief is ingebracht d.m.v. focusgroepinterviews met patiënten die aan looptraining doen. - Contact met ClaudicatioNet, het netwerk voor kwaliteits-gecertificeerde fysiotherapeuten die looptraining geven aan mensen met etalagebenen, is geïntensiveerd. De website geeft een steeds beter inzicht in de kwaliteit van de fysiotherapeut die looptherapie aanbiedt. Een aantal zaken worden gezamenlijk opgepakt: - Ontwikkelen van een app. ‘Loopmaatje’ waarmee mensen die looptherapie doen, hulp kunnen krijgen (bijv. makkelijk een geschikt loopmaatje vinden). - Op termijn (2015 als ClaudicatioNet landelijke dekking heeft) integratie van het lidmaatschap van ClaudicatioNet als criterium voor het Vaatkeurmerk.
24
-
-
Aan de nascholing van fysiotherapeuten is als standaard onderdeel toegevoegd het ervaringsverhaal van de Claudicatio patiënt die looptraining doet. Dit ervaringsverhaal wordt gebracht m.b.v. een PowerPoint presentatie en is dit jaar bij 3 nascholingen gepresenteerd, waar totaal 99 fysiotherapeuten aanwezig waren. Ook is dit ervaringsverhaal gepresenteerd op een door ClaudicatioNet georganiseerde themaavond waar 140 patiënten aanwezig waren. Een pilot ‘Loop voor je leven’: regionale loopgroepen na de gesuperviseerde looptherapie. Er is een eerste oriënterend gesprek geweest met de fysiotherapeut die dit als thesis heeft gekozen voor haar master fysiotherapie. De Hart&Vaatgroep verwijst via haar website naar ClaudicatioNet, zodat patiënten makkelijk een goed gekwalificeerde fysiotherapeut kunnen vinden. In de Vida wordt ook regelmatig aandacht geschonken aan ClaudicatioNet.
A.3.4 Verbetering Trombosezorg; ontwikkeling zorgstandaard Geplande activiteiten Deelname aan Stuurgroep Keten Antistollingsbehandeling en aan begeleidingsgroep ontwikkeling zorgstandaard. - Inbreng patiëntenperspectief o.a. m.b.v. raadpleging met trombose - Bekendheid geven aan de zorgstandaard (eventueel ontwikkelen patiëntenversie) en de daaruit volgende verbeteringen in de zorg door publicitaire acties. Geplande resultaten - Knelpunten in de trombosezorg zijn opgelost. - Patiënt en professionals zijn op de hoogte van de genomen maatregelen en hebben toegang tot de zorgstandaard. Werkzaamheden/resultaten 2012 - De Landelijke Standaard Ketenzorg Antistolling (LSKA) is tot stand gekomen en in december door alle partijen geratificeerd. Het resultaat is gepubliceerd in een brochure en in een digitale versie (te downloaden via www.medicatieoverdracht.nl ) Het patiëntenperspectief is ingebracht d.m.v. focusgroepinterviews met patiënten die antistolling gebruiken. De Hart&Vaatgroep heeft inbreng gehad via de Stuurgroep en via de begeleidingsgroep. In de LSKA is vastgelegd hoe het zorgproces van de trombosezorgketen in de eerste en tweedelijnszorg ingericht moet worden. De LSKA is een aanvulling op al geldende richtlijnen en samenwerkingsafspraken voor trombosezorg. Doel ervan is de door de IGZ in 2010 gesignaleerde ernstige tekorten en knelpunten in de trombosezorg op te lossen. - Aan de totstandkoming van de LSKA is bekendheid gegeven door persberichten, een artikel in Medisch Contact, ledenmagazine Vida en publicaties op websites. De bij de Stuurgroep aangesloten beroepsverenigingen van medisch specialisten verspreiden de LSKA via hun eigen kanalen (websites, nascholingen, tijdschriften). Opmerkingen De Hart&Vaatgroep heeft het idee om een keurmerk trombosezorg te ontwikkelen bij VWS neergelegd . Volgens het stramien van het Vaatkeurmerk bevordert dit de informatievoorziening, de keuzeondersteuning voor de patiënt en de kwaliteit van de trombosezorg. Het idee werd goed ontvangen, echter met de aanwijzing dat er geen financiering beschikbaar gesteld kan worden.
25
A.3.5 CQ-index voor hartfalen Geplande activiteiten - In samenwerking met CKZ/St. Miletus: - Opstellen verkorte vragenlijst - Voorbereiden steekproeftrekking via zorgverzekeraars + verzending vragenlijsten - Analyse resultaten - Opstellen rapport + uiteindelijke vragenlijst - Ontwikkeling van mogelijkheid presentatie resultaten CQI hartfalen. Doordat de subsidieaanvraag afgewezen is, heeft het project in 2011 stilgelegen. Indien toekenning van de subsidie alsnog plaatsvindt (bezwaar is gegrond verklaard, minister moet nog beslissen), zal met de ontwikkeling van dit project gestart worden Geplande resultaten - Een CQI voor patiënten met hartfalen. - Publicatie van de resultaten in een openbaar rapport en afgeleid daarvan op de website en in de Vida, het ledenmagazine van De Hart&Vaatgroep. Werkzaamheden/resultaten 2012 - De subsidieaanvraag voor de verdere ontwikkeling van de CQ-index Hartfalen (daterend uit 2010) is destijds afgewezen door het Ministerie van VWS. Het De subsidieaanvraag voor de 4e en laatste fase van de ontwikkeling van de CQ-Index Centrum Klantervaring Zorg en De Hart&Vaatgroep zijn, na bezwaar, in beroep gegaan tegen het besluit. Inmiddels is De Hart&Vaatgroep door de rechter in haar gelijk gesteld. In 2013 zal blijken of alsnog de subsidie wordt toegekend en gestart kan worden met de ontwikkeling. A.3.6 Project Kwaliteit in Zicht Geplande activiteiten Met andere patiëntenorganisaties, koepels en zorgbelangorganisaties ontwikkelen van een onderhandelingsstructuur met verzekeraars en aanbieders - Kwaliteitscriteria verankeren in zorginkoopcontracten - Vaststellen van nieuwe sets kwaliteitscriteria - Achterban raadplegen t.b.v. ontwikkelen van de criteria. Inbrengen en publiceren - Toetsen van zorg en zorgstandaarden, onder meer t.b.v. keurmerken - Toetsen van de effecten van keurmerken en patiëntenwijzers Geplande resultaten - Ontwikkelen structuur voor onderhandelingen met verzekeraars - Kwaliteitscriteria opstellen voor goede zorg voor enkele hart- en vaataandoeningen. - Vaststellen zorginkoopindicatoren voor die aandoeningen - Door zorgverzekeraar gecontracteerde zorg op basis van de criteria bewerkstelligen. - Keurmerk voor Spataderzorg inbrengen bij zorgverzekeraars en zorgaanbieders voor financiering Werkzaamheden/resultaten 2012 - In 2012 zijn er weer kwaliteitscriteria ontwikkeld vanuit het perspectief van de patiënt. Het gaat om de kwaliteitscriteria hartfalen, hartrevalidatie en hartklepvervanging. Ook zijn er patiëntenversies ontwikkeld voor hartfalen en hartrevalidatie. Deze patiëntenversies brengen op overzichtelijke wijze in beeld wat patiënten mogen verwachten van goede zorg - In het kader van Kwaliteit in Zicht zijn wij bovendien in gesprek gegaan met verzekeraars over hoe de wensen en eisen van patiënten meegenomen kunnen worden in het inkoopbeleid. Er zijn gesprekken gevoerd met Achmea, Coöperatie VGZ, CZ, Menzis en Multizorg VRZ. 26
-
Zowel Menzis als CZ zijn zeer geïnteresseerd in het Vaatkeurmerk en het Spataderkeurmerk. CZ heeft het bezit van het Vaatkeurmerk inmiddels als voorwaarde gesteld voor de contractering van PAOD-zorg (perifeer vaatlijden). Een belangrijk doel van Kwaliteit in Zicht is dat kennis en ervaringen gedeeld worden met andere patiëntenorganisaties. De Hart&Vaatgroep heeft een belangrijke bijdrage geleverd aan een handleiding waarin beschreven staat hoe een keurmerk ontwikkeld kan worden. De Hart&Vaatgroep is bovendien in gesprek met PGO Support over de ontwikkeling van een leergang waarbij patiëntenorganisaties leren hoe zij een set kwaliteitscriteria kunnen maken. Deze leergang zal naar verwachting in 2013 gerealiseerd worden.
A.3.7 Beïnvloeding genees- en hulpmiddelenbeleid Geplande activiteiten - Representeren als gespreks- en onderhandelingspartij. - Invloed uitoefenen om de genoemde kwaliteiten te behalen en te borgen. - Beïnvloeden van de agenda van overheid politiek en beleidsorganen. - Deelname aan overlegstructuren en inspraakorganen: - (CBG-Meb, Lareb, CVZ/CFH, DGV, NHG) - Deelname in werk- en beleidsgroepen, expertmeetings van patiëntenorganisaties en koepels. - Deelname als expert aan EMA-werkgroep Patients and Consumers Working Party. - Participeren in inspraak- en commentaarrondes van beleidsorganisaties, zoals CVZ. - Reageren op besluitvorming en beleidsontwikkelingen, ook publicitair. Geplande resultaten - Cardiovasculaire genees- en hulpmiddelen zijn veilig, beschikbaar en worden vergoed. - De Hart&Vaatgroep wordt gezien als de aangewezen deskundige partij voor inbreng van het patiëntenperspectief in geneesmiddelendossiers. - Vlotte beschikbaarheid van geneesmiddeleninnovaties. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Participatie in de ‘Commissie Nieuwe Orale Anticoagulantia’ van de gezondheidsraad. - Mede opstellen van ‘Patiëntenrelevantie en validatieprocedure’ m.b.t. NOAC. - Opstellen adviezen/reacties ‘Overheveling dure geneesmiddelen’ en ‘Voorlopige toelating’. - Consultaties, advies m.b.t. specifieke geneesmiddelen in nationaal en Europees verband. A.3.8 Participatie Zorgnetwerk & Adviesraden Geplande activiteiten - Deelname aan werkgroepen, adviesraden en begeleidings- en programmacommissies. Zowel structurele als tijdelijke participatie in landelijke en regionale groepen, zoals CVZ, IVM, CBO, NHG, RIVM, Hartstichting, VWS, ZonMw, Vilans, LMDO-H, CRAZ, RVZ. - Deelname ‘Friesland voorop’, herinrichting Fries zorglandschap; Commissie ICD van de NVVC.; ‘Meetbaar Beter’, project ontwikkeling uitkomstmaten Antoniusziekenhuis Utrecht en Catharinaziekenhuis Eindhoven. - Beïnvloeding in besluitvormende en bestuurlijke trajecten. - Deelname in formele inspraak- en commentaarprocedures. - Ontwikkelen, inbrengen en publiceren van kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief, generiek en specifiek voor hart- en vaatziekten.
27
Geplande resultaten - Het patiëntenperspectief is leidend in de zorgontwikkeling. - De Hart&Vaatgroep is de preferente partij voor raadpleging omtrent het patiëntenperspectief bij hart- en vaatziekten. - Pakketadviezen hart- en vaatziekten CVZ zijn mede gebaseerd op de inbreng van het patiëntenperspectief. - Bevorderen vroegtijdige opsporing voor mensen met een beïnvloedbaar hoog risico op hart- en vaatziekten. - Externe communicatie over rol en aandeel van De Hart&Vaatgroep, o.a. via publicatie op de website. Werkzaamheden/resultaten 2012 - De Invitational Conference Richtlijn Varices is bijgewoond. Inhoudelijke aanpassingen die De Hart&Vaatgroep voorstelde, zijn vanwege financiën niet meegenomen. De Hart&Vaatgroep heeft besloten de totstandkoming van de nieuwe richtlijn ‘op afstand’ te volgen en evt. van inhoudelijk commentaar te voorzien. - Kritisch volgen kwestie vergoeding Varices C2-C3 i.s.m. beroepsgroepen en DCOP, Dutch College of Phlebology (de opvolger van het Landelijk Veneus Overleg). - In samenwerking met de NPCF (Nederlands Patiënten Consumenten Platform) is een bijdrage geleverd aan: - *Meerjarenagenda Kwaliteitsinstituut. - *Zorgverzekeraars Nederland; project Zorguitkomsten (initiatieven Transparantie: vervolg op Zichtbare Zorg, PROM’s ontwikkeling. - *Zorgkaart Nederland: op de website van Zorgkaart Nederland worden nu ook vermeld: het Vaatkeurmerk en de website Spataderzorg, - *Ontwikkeling keuzehulp website (voor aandoeningen waarvoor Zichtbare Zorg en CQI data beschikbaar zijn): de tool helpt patiënten het ziekenhuis te kiezen dat het best bij hen past op basis van behandelaanbod, mogelijkheden en faciliteiten. - Ontwikkelen plan bevorderen opsporing FH, i.s.m. de Hartstichting. - Oplevering plan ‘Friesland voorop’, herinrichting Fries zorglandschap. - Opstellen werkprogramma Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. - Oplevering eerste deel project ‘Meetbaar Beter’. - Participatie in Werkgroep Opleiding en Scholing van het Landelijk Kennisnetwerk CVA NL. Vervulling dagvoorzitterschap tijdens het jaarlijkse CVA symposium met ruim 300 CVA-zorgverleners. A.3.9 Vrouwen en hart- vaatziekten Geplande activiteiten - Bevorderen inzet ervaringsdeskundigheid in de medische opleiding (m.n. cardiologie en huisartsgeneeskunde), zodat er structureel aandacht komt voor deze problematiek. - Updaten website met vrouwspecifieke informatie. - Verkenning van mogelijkheden voor inzetten buddy bij ondersteuning en begeleiding van vrouwelijke hartpatiënten. Geplande resultaten - Lesmateriaal t.b.v. opleidingen in vorm van PowerPoint presentatie. - Vrouwspecifieke informatie, ervaringsverhalen op website. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Er is een actieve bijdrage geleverd aan Dress Red Day. De awareness-campagne om het brede publiek te informeren over vrouwen en hart- en vaatziekten. Een aantal (vrouwelijke) leden van De Hart&Vaatgroep heeft tijdens bijeenkomsten in het kader van Dress Red Day hun ervaringsverhaal verteld. Medewerkers van het bureau hebben presentaties verzorgd. 28
A.3.10 Implementatie richtlijn hartrevalidatie 2011 Geplande activiteiten - Bekendheid geven aan bestaan en meerwaarde van hartrevalidatie middels (promotie van) de patiënteninformatie op de website. - Campagne in samenwerking met de NVVC om verwijspercentage naar hartrevalidatie te verhogen. - Ontwikkeling van een keuze instrument gericht op hartpatiënten voor hartrevalidatie middels het MyCardss-project i.s.m. NVVC/KIK-AMC. - Zo mogelijk een pilot of onderzoek arbeidsintegratie volgens richtlijn i.s.m. Universiteit Maastricht. Geplande resultaten - Meer cardiologen verwijzen hartpatiënten naar hartrevalidatie - Meer patiënten zijn op de hoogte van bestaan en meerwaarde van hartrevalidatie - Meer patiënten volgen hartrevalidatie - Project keuze instrument hartrevalidatie in MyCardss gestart. - Pilot of onderzoek arbeidsintegratie gestart. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Hartrevalidatie en de patiënten informatie op de website is diverse malen onderwerp geweest in Vida. Ook heeft De Hart&Vaatgroep meegewerkt aan o.a. een artikel in Plus Magazine over hartrevalidatie - Twee masterstudenten Gezondheidspsychologie hebben onderzoek gedaan naar de beeldvorming over en de verwachtingen van hartpatiënten ten aanzien van hartrevalidatie. Deze informatie is gebruikt in het opstellen van een plan met de NVVC voor een communicatieproduct voor patiënten en cardiologen, om meer bekendheid te geven aan het bestaan en het belang van hartrevalidatie. - De 1e fase van het MyCardssproject is van start gegaan, met de digitalisering van de intakevragenlijsten voor hartrevalidatie. Betrokkenheid van De Hart&Vaatgroep zal met name in de volgende fasen plaatsvinden. - Vanuit het MUMC is in 2013 nog geen gelegenheid ontstaan om te starten met een pilot arbeidsreïntegratie. Wel vindt daar onderzoek plaats naar de kosteneffectiviteit van dit onderdeel van hartrevalidatie. - In 2012 heeft een landelijk congres hartrevalidatie plaatsgevonden. De Hart&Vaatgroep heeft meegedacht over de invulling van het programma en was met een stand aanwezig. Een lid van De Hart&Vaatgroep heeft zijn verhaal verteld en de noodzaak van psychosociale hartrevalidatie benadrukt. Hij kreeg hiermee de hoogste score van alle sprekers van het congres.
29
A.4
Zelfmanagement en Regie
A.4.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten - Invloed uitoefenen op beleidsontwikkeling rond zelfmanagement en regie d.m.v. inbrengen standpunten bij zorgaanbieders, zorgverzekeraars en VWS. Geplande resultaten - Patiënten perspectief krijgt een plek en duidelijke positie binnen beleid. Werkzaamheden/resultaten - Zelfmanagement is ook in 2012 een actueel thema. Dit uitte zich in veelvuldige contacten, bijeenkomsten en overleg met andere patiëntenorganisaties, CBO, Vilans, zorgverleners, zorgverzekeraars. - In 2012 is De Hart&Vaatgroep actief gaan deelnemen aan bijeenkomsten van het Platform Gedeelde Besluitvorming (opgericht in 2011). Gedeelde Besluitvorming (Shared Decision Making) is een belangrijke voorwaarde en hulpmiddel voor zelfmanagement. A.4.2 Zorgstandaard vasculair risicomanagement Geplande activiteiten - Geven van bekendheid aan het bestaan van de zorgstandaard en het individueel zorgplan onder patiënten via regionale initiatieven. - Communiceren via landelijke en regionale communicatiekanalen van De Hart&Vaatgroep. - Publiceren van artikelen in vaktijdschriften - Stimuleren van ontwikkelen van hulpmiddelen voor het gebruik van de zorgstandaard, waaronder een digitale versie van het individueel zorgplan - Aandacht voor specifieke doelgroepen, waaronder mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden Geplande resultaten - Leden van De Hart&Vaatgroep zijn bekend met het bestaan van de zorgstandaard en het individueel zorgplan - Intermediairen zijn op de hoogte van de zorgstandaard en het individueel zorgplan dat moet bijdragen tot een toename in het toepassen hiervan bij de behandeling van patiënten. Werkzaamheden/resultaten - Het IZP blijft volop in de belangstelling staan. Er zijn meerdere presentaties en workshops verzorgd voor zorgverleners. Er is mee gediscussieerd over inbedding van het IZP in de praktijk en de ontwikkeling van een generiek IZP - In 2012 is het Raamwerk Individueel Zorgplan verschenen, ontwikkeld door het coördinatieplatform Zorgstandaarden. Met verschillende patiëntenorganisaties, waaronder de NPCF, is overleg gevoerd over de vervolgstap, het ontwikkelen van een digitaal generiek individueel zorgplan. Bij ZonMw was een mogelijkheid om subsidie aan te vragen voor de ontwikkeling van een digitaal generiek individueel zorgplan. Met een aantal patiëntenorganisaties en NPCF is een kritische brief verzonden aan ZonMw omdat onder de gestelde voorwaarden er onvoldoende inbreng is voor patiënten perspectief. Dit heeft geresulteerd in een aangepast projectvoorstel van Vilans en NHG, waarin nu de NPCF namens de patiëntenorganisaties De Hart&Vaatgroep, DVN, Longfonds, NFK participeert. Dit project “Ontwikkeling referentiemodel individueel zorgplan” start in 2013. 30
-
Door directeur en beleidsadviseurs zijn meerdere presentaties over de zorgstandaard en het individueel zorgplan vitale vaten verzorgd, waaronder een workshop op de huisartsbeurs en CVRM nascholingen voor huisartsen en praktijkondersteuners. Ook is een gastles verzorgd op de Hogeschool van Utrecht.
Aanvankelijk niet in werkplan - In 2012 is gestart met de actualisatie van de Zorgstandaard Vasculair Risicomanagement (VRM). Hiervoor is door het Platform Vitale Vaten een multidisciplinaire ontwikkelgroep geformeerd, die wordt aangestuurd door een kerngroep. De directeur van De Hart&Vaatgroep is de voorzitter van deze kerngroep, waarin ook een beleidsadviseur participeert. - Om het patiënten perspectief goed in te bedden bij de actualisatie van de Zorgstandaard VRM heeft de beleidsadviseur verschillende VRM raadplegingen in kaart gebracht met als doel een actueel overzicht te krijgen van ervaringen en wensen van de VRM doelgroep met de geboden zorg en begeleiding. Ter aanvulling is een digitale vragenlijst opgesteld voor patiënten en zorgverleners. De resultaten zullen worden geanalyseerd in 2013. A.4.3 Project Vilans, patiënten participatie in projecten diseasemanagement Geplande activiteiten - De in het project gegenereerde kennis worden verwerkt in een plan van aanpak patiënten participatie voor organisaties, met praktische informatie over de toepassing van verschillende participatie-instrumenten. Deze informatie komt via internet ter beschikking voor andere praktijkprojecten. Bij de slotconferentie en in artikelen zullen waar mogelijk de lessen van patiënten participatie worden meegenomen. Geplande resultaten - In de praktijkprojecten klinkt het geluid van patiënten door in het ontwerp van zorgprocessen en de uitvoering door de betrokken zorgprofessionals. - Er is een attitudeverandering van zorgprofessionals rond patiënten participatie. Werkzaamheden/resultaten - Begin 2012 was de slotbijeenkomst van het driejarige project Diseasemanagement, waarbij de directeur van De Hart&Vaatgroep dagvoorzitter was. De afgelopen drie jaar begeleidden Vilans, PICASSO i.s.m. De Hart&Vaatgroep 22 praktijkprojecten bij de implementatie van zorgstandaarden en het realiseren van integrale zorg. Daaronder waren 8 projecten die de zorgstandaard Vitale Vaten implementeerden. De geleerde lessen zijn beschikbaar voor nieuwe projecten die met de zorgstandaard aan de slag willen. ZonMw heeft hieraan een Mediator Special gewijd. Er volgen nog onderzoeksresultaten van de Erasmus Universiteit, die De Hart&Vaatgroep kritisch zal bekijken. Het project heeft behalve nieuwe expertise ook waardevolle contacten opgeleverd met de Vitale Vaten praktijkprojecten, waarvan ook in de toekomst gebruik gemaakt kan worden. - Met Vilans is een artikel over de ervaringen met patiëntenparticipatie in dit project geschreven, dat voor publicatie is aangeboden.
31
A.4.4 Op weg naar integrale hartfalenzorg Geplande activiteiten - Beschrijven van speerpunten uit het projectplan, resp. aansluiting zoeken bij bestaande initiatieven. Geplande resultaten - Minimaal op één speerpunt is uitvoering gestart. Werkzaamheden/resultaten - De subsidieperiode voor de ontwikkeling van de Zorgstandaard hartfalen liep af in 2012. Drie jaar onderhandelen met NVVC hebben niet geleid tot start van de ontwikkeling. Het geld is teruggegaan naar de Staatskas. - Er is aansluiting gezocht met een zorgorganisatie in het oosten van het land om samen te werken in de ontwikkeling van indicatoren en/of functionele omschrijving van zorg voor de hartfalen(keten)zorg in de betreffende regio. De samenwerking/ontwikkeling is nog niet geconcretiseerd - Vanuit de NVVC zijn geen stappen gezet om alsnog in gezamenlijkheid te werken aan integrale hartfalenzorg. - Er is een gesprek geweest met ZonMw tesamen met het Platform Vitale Vaten om de stand van zaken met betrekking tot de Zorgstandaard Hartfalen te bespreken. Het Kwaliteitsinstituut voor de zorg wil de ontwikkeling van de Zorgstandaard hartfalen bevorderen. A.4.5 Chronisch ziekenbeleid, diseasemanagement, zorgstandaarden algemeen Geplande activiteiten - De Hart&Vaatgroep participeert in verschillende commissies en werkgroepen, draagt het concept zorgstandaard en andere concepten voor integrale zorg verder uit, adviseert derden bij de ontwikkeling van zorgstandaarden, oefent invloed uit op de beleidsontwikkeling van VWS en wordt regelmatig gevraagd voor presentaties op symposia en workshops. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep wordt gezien als belangrijke gesprekspartner bij aan chronisch zieken verwante thema’s. - Het concept zorgstandaard wordt vanuit het perspectief van de patiënt opgebouwd. Werkzaamheden/resultaten - Ook in 2012 hebben veel beleidsmakers, patiëntenorganisaties en zorgverleners De Hart&Vaatgroep weer weten te vinden dankzij de inmiddels opgebouwde expertise voor advies. Ook zijn meerdere workshops en presentaties verzorgd tijdens nascholingen en symposia. - In 2012 is het leerboek ‘Integrale zorg voor mensen met een chronische ziekte’ verschenen. Een lid van De Hart&Vaatgroep speelt een belangrijke rol in het boek, met een casus en een interview op DVD en ook voor de inhoud van het leerboek heeft De Hart&Vaatgroep input geleverd.
32
A.4.6 Zelfmanagement: Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ) & ontwikkeling cursus zelfmanagement Geplande activiteiten - Participeren in de ontwikkeling van een portal zelfmanagement hartfalen, aan te haken bij een bestaand project (LAZ). - Participeren in de ontwikkeling van een anamnese-instrument voor zelfmanagement bij hartfalenpatiënten (LAZ). - Ontwikkelen van een Individueel Zorgplan Hartfalen, in aansluiting op het Zorgplan Vitale Vaten (LAZ). - Ontwikkelen patiëntenversie multidisciplinaire richtlijn hartfalen in digitale omgeving, met focus zelfmanagement bij hartfalen (LAZ). In samenwerking met UMCU is een leefstijltraining ontwikkeld; hiervoor geselecteerde zorgverleners en patiënten zijn getraind, waarna zij samen een training zelfmanagement verzorgen voor hartpatiënten. In 2012 zal deze training verder ontwikkeld worden en ingebed in de hartrevalidatie. Dit project is tevens een proefimplementatie van het LAZ. Geplande resultaten - Patiëntversie multidisciplinaire richtlijn hartfalen gereed (LAZ). Een geëvalueerde patiëntencursus gericht op het ondersteunen van zelfmanagement is beschikbaar via de website van het LAZ. Afhankelijk van de resultaten kan deze cursus een vervolg krijgen binnen en buiten het ziekenhuis en/of uitgebreid worden naar andere ziektebeelden. Werkzaamheden/resultaten - Er is een anamnese-instrument in de vorm van vragenlijsten ontwikkeld voor zelfmanagement bij hartfalenpatiënten (LAZ). Dit instrument is als pilot uitgetest in 3 ziekenhuizen. - De anamnese was gekoppeld aan het, ook binnen het LAZ ontwikkelde, Individueel Zorgplan voor mensen met hartfalen. Dit zorgplan en de vragenlijst zijn bedoeld om in gesprek te gaan met je zorgverlener over allerlei aspecten van (het leven met) hartfalen en hoe hier zelf mee om te kunnen gaan. - Bij Individueel Zorgplan is (ook binnen het LAZ) praktische informatie ontwikkeld (op basis van de richtlijn hartfalen) over wat je zelf kunt bijdragen aan je leven met hartfalen. De deelnemende ziekenhuizen waren enthousiast over de nieuwe producten. - Een instrument voor Gedeelde Besluitvorming is de Keuzehulp. In 2012 is De Hart&Vaatgroep gevraagd te participeren in de ontwikkeling van een Keuzehulp voor hartklepvervanging. Een lid en een beleidsadviseur zijn toegetreden tot de werkgroep, die eind 2012 van start is gegaan. - Naar aanleiding van de pilot zelfmanagementtraining “Gezond Leven” in het UMC Utrecht is besloten deze training, gericht op hartpatiënten binnen de revalidatiefase, in te bedden in het reguliere zorgaanbod. Naar aanleiding van evaluaties onder de deelnemers zijn verbeteringen doorgevoerd. Bijzondere aandacht hierbij is de inzet van ervaringsdeskundigen als expertpatiënt, die onvoldoende uit de verf is gekomen. De training in het UMCU is tevens een van de proefimplementaties van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement (LAZ). Er wordt bekeken of dit concept kan worden uitgerold naar andere zorginstellingen en aangepast voor andere ziektebeelden. - UMCU wil aanvullend een stressmodule ontwikkelen. Mede daarom is overleg geweest met de psycholoog die de pilot zelfmanagementtraining in Lelystad heeft opgezet. Het accent ligt hier op psychosociale problematiek, doelgroep zijn hartpatiënten in de chronische fase (zie A.5.3).
33
-
Ter gelegenheid van het einde van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement is een groot landelijk congres georganiseerd, waar ook De Hart&Vaatgroep een actieve rol had. Door het LAZ is zelfmanagement op de kaart gezet, is praktische kennis ontwikkeld en meerdere producten. Eén daarvan is de zelfmanagementkaart, waarvan samen met de NPCF ook een versie voor mensen met een hart- en vaataandoening ontwikkeld is. Een flyer zelfmanagement is in ontwikkeling. Het is de intentie om voort te bouwen op de in LAZ opgebouwde expertise, o.a. op het gebied van generiek zelfmanagement. De Hart&Vaatgroep is hierbij nauw betrokken, mede dankzij het uitgebreide netwerk dat door het LAZ uitgebreid is.
A.4.7 eHealth, zorg op afstand Geplande activiteiten - Beleidsmakers, ontwikkelaars en bedrijven stimuleren zorg-op-afstand-toepassingen vanuit patiëntenperspectief te ontwikkelen, door het patiëntenperspectief uit te dragen op beleidsniveau en door participatie in zorg-op-afstand-projecten: - Met Philips & Achmea wordt geparticipeerd in het project Zorg binnen bereik, gericht op hartfalen. - De Hart&Vaatgroep participeert in initiatieven van Nictiz gericht op interoperabiliteit van zorg-op-afstand systemen. Geplande resultaten - Uitbreiding informatie over zorg-op-afstand op website; patiënten bewust maken van mogelijkheden en aandachtspunten van zorg-op-afstand toepassingen - Toename bewustwording bij partijen zoals producenten en zorgverzekeraars dat ontwikkeling van zorg-op-afstand-producten aan moeten sluiten bij wensen van patiënten. - Bewustwording bij producenten van interoperabiliteitsnoodzaak (Nictiz) Werkzaamheden/resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft diverse verzoeken gekregen voor medewerking aan projecten onderzoek of implementatie van telemonitoring bij hartfalen. De Hart&Vaatgroep heeft hierbij ingestoken op meer implementatie / opschaling dan op meer onderzoek. Credo was: nu gaan doen. Daarnaast heeft Philips ons benaderd om na te denken over digitale instrumenten voor zelfmanagement en therapietrouw. - Vanuit Zorg Binnen Bereik is de ontwikkeling van een digitaal interactief zorgplatform (e-Vita) gestart. De Hart&Vaatgroep is betrokken bij de ontwikkeling. - Telemonitoring voor hartfalen is in 2012 tot één van de speerpunten binnen de Nationale Implementatie Agenda (NIA) benoemd. De Hart&Vaatgroep is betrokken bij de bevordering van toepassing (en interoperabiliteit) ervan, in samenwerking met partijen uit de NIA (artsenorganisaties, zorgverzekeraars, NPCF en TNO). - Informatie over telemonitoring bij hartfalen voor patiënten is op de website geplaatst, in samenwerking met Achmea. - De Hart&Vaatgroep is door de NPCF gevraagd voor een panel voor de ontwikkeling van een visie op Persoonlijk Gezondheid Dossiers. Een visiedocument wordt in 2013 opgeleverd. - Lidmaatschap Raad van Advies Stichting Zorg Binnen Bereik
34
A.4.8 Gebruik Individueel Zorgplan Vitale Vaten voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden Geplande activiteiten - Inventarisatie huidige aanbod bestaande VRM –gerelateerde producten (materialen, diverse media waaronder filmpjes, ondersteuning) voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en hun zorgverleners - Inzicht in gewenste aanvullende producten - Waar mogelijk opnemen overzicht in database op www.vitalevaten.nl; direct beschikbaar voor patiënten en zorgverleners - Het daadwerkelijk ontwikkelen van nieuwe producten, kan direct aansluitend aan dit project uitgewerkt worden. Geplande resultaten - Actueel overzicht VRM gerelateerde producten voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden en hun zorgverleners. - Indien mogelijk projectplan voor vervolg. Werkzaamheden/resultaten - In opdracht van de Samenwerkingsgroep Implementatie Zorgstandaard Vasculair Risico Management is het project ‘Gebruik Individueel Zorgplan Vitale Vaten voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden’ uitgevoerd. Met Vilans en NIGZ is geïnventariseerd welke producten, o.a. filmpjes, reeds bestaan die aansluiten bij deze doelgroep. Zowel zorgverleners als de doelgroep zelf is hierbij betrokken. De inventarisatie en rapportage is in juni gepresenteerd in de Samenwerkingsgroep. De resultaten zijn opgenomen in de toolbox van het Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement. A.4.9 Stressmanagement voor patiënten (i.s.m. NHS) Geplande activiteiten - In 2012 wil De Hart&Vaatgroep de resultaten van de raadpleging uit 2011 gebruiken als input voor een stressmanagement training voor hart- en vaatpatiënten. - Er wordt geïnventariseerd welke mogelijke initiatieven op dit vlak al bestaan in Nederland en of aansluiting hierbij wenselijk en / of mogelijk is. - Een modeltraining wordt vormgegeven en eenmaal via een pilot getest. Geplande resultaten - Een model voor stressmanagementtraining voor hart- en vaatpatiënten is na de pilot verbeterd en kan na 2012 verder uitgerold kan worden. Werkzaamheden/resultaten - In de zomermaanden is een stressmanagementpilot ontwikkeld, waar ondersteuning d.m.v. e-coaching plaats vindt. Een ervaringsdeskundige is geworven en getraind als begeleider. Hart- en vaatpatiënten en hun partners zijn geworven voor de pilot, die in november startte.
35
-
Door Fonds PGO is het projectvoorstel “Vaardig in (zelf)zorg gehonoreerd. De Hart&Vaatgroep is penvoerder van dit driejarig “voucherproject”, een samenwerkingsproject met (patiënten)organisaties. Het bestaat uit twee deelprojecten: Vaardig ouder worden (uitvoering door Alzheimer Nederland, Zorgbelang Nederland, Parkinson Patiëntenvereniging en NOOM) en Vaardig door ontspanning (uitvoering door De Hart&Vaatgroep en STIN). In het deelproject Vaardig door ontspanning, zal de stressmanagementtraining verder worden opgezet, waarvoor ook expertpatiënten moeten worden opgeleid en een e-coachingsmodule ontwikkeld. Ook agendering en uitrol naar andere patiëntenorganisaties zijn onderdeel van dit project.
36
A.5
Participatie
A.5.1 Beleidsontwikkeling en actualiteit Geplande activiteiten - Door middel van lezingen, deelname aan werkgroepen en commissies wordt patiëntenparticipatie geagendeerd. Geplande resultaten - Bij overheid, zorgaanbieders en zorgverzekeraars wordt het belang van patiëntenparticipatie steeds meer bekend. Dit draagt bij aan een attitudeverandering van zorgprofessionals, waarbij de stem van de patiënt een plaats krijgt in de zorgorganisatie. Werkzaamheden/resultaten - De Hart&Vaatgroep participeert samen met andere grote patiëntenorganisaties in het Programma Arbeid Chronisch Zieken. Doel van het programma is het bevorderen van het verkrijgen en het behouden van werk voor Chronisch zieken. A.5.2 Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek Geplande activiteiten - Participatie in het programma Geneeskunde op Maat van de Hartstichting. Dit programma streeft ernaar de maatschappelijke output van wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dat houdt in dat toepassingen van onderzoeksresultaten in behandeling, diagnostiek en preventie worden bevorderd. Activiteiten die hierbinnen vallen, zijn: - Onderzoeken hoe patiënten de beste bijdrage kunnen leveren om maatschappelijke output te bevorderen - De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep zoeken samen naar optimale wegen om interactie tussen onderzoekers en de eindgebruikers vorm te geven, zodat vraagsturing mee wordt genomen in de onderzoeksstrategie. - Tussen Lab en Leven (wetenschapsdag voor patiënten en publiek) wordt diverse malen op diverse locaties uitgevoerd en geëvalueerd en op basis hiervan wordt een vervolg variant ingericht. - Het project Ontmoetingen op Maat, waarbij patiënten en onderzoekers één op één met elkaar in contact worden gebracht, wordt afgerond en geëvalueerd. Mogelijkheden voor een vervolg worden ingevuld. Geplande resultaten Het perspectief van patiënten wordt binnen wetenschappelijk onderzoek steeds vaker geïncorporeerd: - Patiënten vormen een onderdeel van een maatschappelijke adviesraad, die advies geeft over het bevorderen van de maatschappelijke output van wetenschappelijk onderzoek. - Samen met de Hartstichting vormen wij een partij die onderzoekers adviseren over optimalisatie van hun onderzoeksstrategie door het faciliteren van interactie met de eindgebruikers. - Tussen Lab en Leven is uitgevoerd en geëvalueerd en een vervolg met meer structurele variant is ingericht. - Ontmoetingen op Maat is afgerond, geëvalueerd en een eventueel vervolg heeft vorm gekregen.
37
Werkzaamheden/resultaten - Tussen Lab en Leven heeft in totaal 7 keer plaatsgevonden en is geëvalueerd. Een vervolg is niet direct ingericht. Delen van het programma hebben wel een vervolg gekregen in andere activiteiten, zoals de workshops. - Ontmoetingen op Maat is afgerond, positief geëvalueerd door ZonMw (subsidiegever) en een teaser is gedeeld met andere patiëntorganisaties en geïnteresseerden. Elementen uit het project worden regelmatig benut in vergelijkbare activiteiten tussen onderzoekers en patiënten. - Er is een pilot gestart met een Eindgebruikerscommissie, waarin vier leden van het College van Ervaringsdeskundigen zitten. Daarnaast maken diverse zorgverleners en gezonde persoon onderdeel uit van de commissie. Deze commissie richt zich op het geven van advies aan onderzoekers op de maatschappelijke kwaliteit van hun geplande onderzoek. De Eindgebruikerscommissie werkt tegelijkertijd aan de ontwikkeling van een lijst met maatschappelijke kwaliteitscriteria, die als hulpmiddel dient bij het beoordelen van de onderzoeksaanvragen. - Het project “Steunhart of Stamceltherapie” is gestart, waarin mensen met hartfalen en hun partners wordt gevraagd naar hun wensen en gedachten bij mogelijk nieuwe behandelingen in de toekomst. De uitkomsten worden gedeeld met onderzoekers die nu bezig zijn met nieuwe behandelmogelijkheden voor hartfalen te onderzoeken. De uitvoering van het project vindt in nauwe samenwerking met de Hartstichting plaats. Aanvankelijk niet in het werkplan opgenomen - De Hart&Vaatgroep is benaderd om als partner deel te nemen in een onderzoek in Europees verband, waarvoor subsidie wordt aangevraagd bij de EU. Dit traject is aangegaan, later ook samen met de Hartstichting. In 2012 is veel contact met de onderzoekers geweest voor het schrijven van de subsidieaanvraag en dit heeft ertoe geleid dat bij de onderzoekers de patiënten duidelijk op het netvlies zijn komen te staan. Opmerkingen - Onderzoekers weten De Hart&Vaatgroep duidelijk steeds vaker te vinden met vragen over het schrijven van aanbevelingsbrieven, patiënten helpen betrekken bij hun onderzoek en advies vragen over de opzet van hun onderzoek, vanuit patiëntperspectief. A.5.3 Implementatieproject “Hart voor uw hart” psychosociale problematiek (met NHS) Geplande activiteiten Implementatieproject “Hart voor uw hart”, Zuiderzee Ziekenhuis Lelystad bestaat uit drie deelprojecten: - Screening – zowel de uitgebreide screening in de revalidatiefase als de monitoring van psychische klachten in de post-revalidatiefase wordt geïmplementeerd en geëvalueerd. - Interventie – een zelfmanagementinterventie voor patiënten met psychische klachten in de post-revalidatiefase wordt geïmplementeerd. De praktische bruikbaarheid ervan wordt getoetst. - Evaluatie vanuit patiëntenperspectief –evaluatie van de implementatie van de screening en de interventie vanuit patiëntenperspectief. Eén van de in 2010 opgeleide patiënt onderzoekspartners participeert actief.
38
Geplande resultaten - Opgebouwde ervaring met patiënt onderzoekspartners kan worden benut voor nieuwe projecten. - Publiceren van onderzoeksresultaten, in kaart brengen mogelijkheden voor toepassing in de praktijk. Werkzaamheden/resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft het patiëntenperspectief ingebracht via de klankbordgroep van het project. Het project loopt door in 2013. A.5.4 Hart&Vaatpatiëntenpool Geplande activiteiten - Vormgeven Hart&Vaatpatiëntenpool, inclusief database. - Organisatorische inbedding. - Werven poolleden. Geplande resultaten - Eind 2012 is de Hart&Vaatpatiëntenpool ingebed in de organisatie. Werkzaamheden/resultaten - Er is voor gekozen om te starten met de werving voor vrijwilligers rond het thema patiëntenparticipatie in onderzoek: het college van ervaringsdeskundigen (zie A.5.5). De ervaringen met dit college zullen worden benut voor de verdere opbouw van de Hart&Vaatpatiëntenpool. - Met de Hartstichting is overleg over een gezamenlijke database van ervaringsdeskundigen, waarin ook de Hart&Vaatpatiëntenpool ondergebracht zou kunnen worden. A.5.5 College van Ervaringsdeskundigen Geplande activiteiten - Oprichten en inrichten van een college van ervaringsdeskundigen. - Leden van het college goed voorbereiden op hun taak d.m.v. een training. - Eerste contacten leggen met wetenschappelijke gremia, waarbinnen het college een rol kan gaan vervullen. Geplande resultaten - Het college van ervaringsdeskundigen is geformeerd en opgeleid. - Het college is actief betrokken bij enkele wetenschappelijke activiteiten. - Het draagvlak is vergroot binnen de Hartstichting en de eerste wetenschappelijke gremia voor de activiteiten van het college. Werkzaamheden/resultaten - Het College van Ervaringsdeskundigen is opgericht in oktober 2012 na een zorgvuldig traject van werving en selectie. - Bij de start van het College hebben de leden een training gehad over patiëntparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek en is de opzet en het doel van het College besproken. In de beginfase van het College is de beleidsadviseur nauw betrokken bij alle activiteiten om de leden goed te kunnen inlichten en voorbereiden.
39
-
-
Steeds meer onderzoekers en beleidsmakers weten De Hart&Vaatgroep te vinden met een vraag om een bijdrage te leveren aan hun onderzoek. De beleidsadviseur maakt een selectie uit deze aanvragen voor het College. De leden van het College konden vanaf oktober daarom ook direct aan de slag en zijn allen betrokken bij wetenschappelijke activiteiten. Binnen de Hartstichting wordt gewerkt aan het draagvlak voor de activiteiten van het College middels o.a. de Eindgebruikerscommissie. Tegelijkertijd wordt veel samenwerking gezocht bij de diverse activiteiten.
A.5.6 Patiëntparticipatie in cursus voor Cardiologen Geplande activiteiten - In 2012 wil De Hart&Vaatgroep samen met een ervaringsdeskundige bijdragen aan zowel de ontwikkeling van de inhoud van de cursus, als aan de uitvoering hiervan. - Bij een vervolg op deze cursus zal De Hart&Vaatgroep het patiëntperspectief blijven waarborgen i.s.m. een ervaringsdeskundige. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft geparticipeerd in de cursus voor cardiologen, waarin de communicatie tussen patiënten en cardiologen vanuit patiëntperspectief wordt benaderd. Werkzaamheden/resultaten - In samenwerking met de Hartstichting en het Cardiovasculair Onderwijsinstituut (CVOI) heeft in juni de pilotcursus “communicatie voor cardiologen” plaatsgevonden. De cursus is gegeven door een cardioloog, een onderwijskundige en een ervaringsdeskundige. Zij waren ook inhoudelijk betrokken bij de voorbereidingen. De cardiologen in opleiding die deelnamen aan de pilot waren enthousiast. De pilot wordt nu geëvalueerd en in overleg met de subsidieverstrekker worden vervolgstappen gezet. - Inmiddels loopt ook een inventariserend onderzoek naar de behoeften van patiënten en hun naasten bij de communicatie met hun cardioloog. De resultaten van dit onderzoek worden verwacht in juli 2013. Deze resultaten worden gebruikt om de training op af te stemmen en het onderwerp te agenderen bij de beroepsgroep.
40
B.
Verenigingszaken
B.1
Beleidsontwikkeling en actualiteit
Geplande activiteiten Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op mensen met een hart- of vaataandoening en deze vertalen in standpunten en/of projecten van De Hart&Vaatgroep. - In beeld brengen van de wensen en behoeften van leden en deze vertalen in standpunten en/of projecten. - Versterken van de dienstverlening aan leden. - Uitbouwen van de vereniging door het onderhouden van contacten met andere patiëntenverenigingen gericht op mensen met een hart- of vaataandoening. - Stimuleren van ‘kruisbestuiving’ tussen regioteams, themagroepen, diagnosegroepen, en bureau. - Verder vormgeven aan de samenwerking met de Hartstichting. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep speelt in op actuele ontwikkelingen. Naar aanleiding hiervan worden standpunten geformuleerd en projecten uitgevoerd. - Visie op meerjarige samenwerking met de NHS. Werkzaamheden/resultaten 2012 In het voorjaar van 2012 hebben de besturen van de Hartstichting en De Hart&Vaatgroep een intentieverklaring tot strategische samenwerking ondertekend. De Hartstichting en De Hart&Vaatgroep willen zich inzetten voor 3x minder. Dit betekent dat beide organisaties samen gaan zorgen dat minder mensen hart- en vaatziekten krijgen, minder mensen er aan overlijden en dat mensen die de ziekte hebben er minder last van hebben. Met de keuze voor 3x minder is de keuze voor een centrale rol voor de patiënt gemaakt. Het werkzaam zijn in hetzelfde kantoorpand, heeft er ook toe geleid dat projecten en activiteiten samen werden opgepakt en uitgevoerd. -
-
-
Eén keer per 2 maanden vond een Centraal Regio Overleg (CRO) plaats waar, afhankelijk van het onderwerp, ook aan wordt deelgenomen door vertegenwoordigers van de andere vrijwilligersgroepen die binnen De Hart&Vaatgroep actief zijn. Eind 2012 is een CRO belangenbehartiging vervangen door een bijeenkomst voor alle vrijwilligers met als doel: informeren over de samenwerking De Hart&Vaatgroep/Hartstichting. Bij de bijeenkomsten ‘Tussen Lab en Leven’ die zijn gehouden op verschillende locaties in het land, zijn ook de vrijwilligers vanuit de regio benaderd en actief geweest. Deelname aan diverse overleggen van patiëntenorganisaties (zoals Zorgbelang, patiëntenplatforms, DVN) die zich richten op de uitvoering van gezamenlijke projecten; de vorming van een sterke, landelijke brancheorganisaties en de ontwikkeling en positionering van patiëntenorganisaties. Organisatie en uitvoering van de vrijwilligersdag op 7 juni 2012. Er is een expertgroep Vrijwilligersbeleid gestart bestaande uit vrijwilligers en leden van het bestuur. Voorbereiding en realisatie van een zelfstandig werkend regioteam Friesland. Voorbereiding en realisatie van de opsplitsing regio Noord-Holland/Flevoland in 3 regio’s. In het 3e kwartaal zijn de brief + sjabloon werkplan en begroting 2013 verzonden aan alle regio’s. Van alle regio’s zijn de werkplannen op tijd ontvangen.
41
B.2
Hart&Vaatgroep Regio’s
Geplande activiteiten - Activiteit landelijk bureau: - Uitbreiden van (het aantal) regioteams door werving en ondersteuning van vrijwillige leden, daar waar nodig. - Bieden van scholing aan vrijwilligers binnen De Hart&Vaatacademie. - Het stimuleren van samenwerking tussen verschillende vrijwilligersgroepen om kennis te bundelen, kracht te verenigen en te zorgen voor uitwisseling. Activiteiten regioteams: - Lotgenotencontact: - organiseren van lotgenotenbijeenkomsten rondom een thema of aandoening; - groepsgesprekken over ervaringen en tevredenheid met zorg- en dienstverleningen; - partnerbijeenkomsten gericht op uitwisseling; - regionale ontmoetingsdagen waarin mensen op een ontspannen wijze met elkaar in contact kunnen komen; - Voorlichting: - uitgave regionale nieuwsbrief of magazine; - organiseren regionale voorlichtingsbijeenkomsten; - organiseren lezingen in ziekenhuizen over specifieke onderwerpen gerelateerd aan hart- en vaatziekten; - deelname aan beurzen / gezondheidsmarkten en evenementen om informatie te verspreiden; - contacten met afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen om informatie te verspreiden; - leveren content regiogedeelte op de website. - Leefstijl: - organiseren kookworkshops; - organiseren bijeenkomsten rondom leefstijl; - stimuleren leefstijlaanpassing en psychosociale verwerking door middel van workshops gericht op sport en ontspanning. - Belangenbehartiging: - informatieverstrekking aan hulpverleners en studenten; - stimuleren leefstijlaanpassing en psychosociale verwerking door middel van workshops gericht op sport en ontspanning; - samenwerking met patiëntenorganisaties, Zorgbelang en andere relevante organisaties om kennis te bundelen en uit te wisselen en kracht te verenigen ; - ‘Hart beweegorganisaties’ waar mensen met een hart- of vaataandoening verantwoord kunnen bewegen, benaderen c.q. contact onderhouden; - deelname aan projecten op regionaal niveau gericht op: - het verbeteren van de kwaliteit van zorg; - het geven van voorlichting aan allochtonen over het belang van leefstijlaanpassingen ter preventie van hart- en vaatziekten (i.s.m. NHSprogramma ‘zorg goed voor je hart’) Niet alle activiteiten worden door ieder regioteam uitgevoerd. Zie de werkplannen van de verschillende regioteams voor een nadere uitwerking van de activiteiten. Geplande resultaten Uitvoering van de 4 kerntaken van De Hart&Vaatgroep op regionaal niveau. Voor specifiekere resultaten zie de werkplannen van de verschillende regioteams.
42
Werkzaamheden/resultaten 2012 (NB: de regioteams brengen ieder een eigen jaarverslag uit dat –indien gewenst- op te vragen is bij het bureau van De Hart&Vaatgroep) In de regio zijn meerdere activiteiten uitgevoerd op de 4 kerntaken: - Lotgenotencontact: - 86 verzoeken voor lotgenotencontact zijn in behandeling genomen. -
Voorlichting: - Een aantal regio’s heeft relevante informatie verspreid via hun regionale magazine en regionale website. Content hiervan wordt niet door het bureau gecontroleerd. - Een aantal regio’s heeft inloopspreekuren gehouden in ziekenhuizen. - Regioteams hebben informatiemateriaal van De Hart&Vaatgroep verspreid tijdens de Landelijke Open Dag Ziekenhuizen, tijdens de Week Chronisch Zieken, tijdens de publieksdagen van “Tussen Lab en Leven” en tijdens een aantal regionale informatiemarkten / beurzen. - Meerdere regioteams hebben succesvolle themabijeenkomsten georganiseerd. - De regio Utrecht/’t Gooi is door de afdeling cardiologie in het Diaconessenziekenhuis Utrecht uitgenodigd om aan te sluiten bij de gesprekken met fase 3 patiënten.
-
Leefstijl: - Er zijn vacatures uitgezet om nieuwe medewerkers Leefstijl te werven; hierdoor zijn er veel nieuwe vrijwilligers gestart. - De handleiding kookworkshops is geëvalueerd. - Verschillende regio’s van het land hebben in 2012 in totaal twaalf kookworkshops georganiseerd. - Er heeft één kookdemonstratie plaats gevonden op verzoek van het UMCU i.s.m. het regioteam Utrecht/’t Gooi. - De regio Noord-Holland heeft een dag voor de buitengewone leden georganiseerd. - Er heeft één leefstijlbijeenkomst plaats gevonden (Flevoziekenhuis, Almere). Deze is georganiseerd i.s.m. de Hartstichting. - Er zijn workshops over gezonde voeding georganiseerd tijdens de publieksdagen “Tussen Lab en Leven”.
-
Belangenbehartiging: - In een aantal regio’s is er contact met Zorg Belang. - Regioteams hebben contact gelegd met ziekenhuizen in de regio om kennis te maken en samenwerkingsmogelijkheden te bespreken. - Een aantal regioteams heeft contact gelegd met andere patiëntenorganisaties. Bijv. met de DVN en het Longfonds - Een aantal regioteamleden geeft op verzoek voorlichting aan studenten over hoe om te gaan met (chronisch zieke) patiënten, o.a. in de regio Limburg.
B.3
Themagroepen
Themagroep BOL Geplande activiteiten Activiteiten landelijk bureau: - Het stimuleren van samenwerking tussen verschillende vrijwilligersgroepen om kennis te bundelen, kracht te verenigen en te zorgen voor uitwisseling.
43
Activiteiten themagroepen: Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op jongeren met een hart- of vaataandoening of die betrekking hebben op ‘bewegen, opleidingen en leefstijl’. Het vertalen van deze ontwikkelingen in standpunten en/of projecten. Geplande resultaten - Geformuleerde standpunten op basis van actuele themaspecifieke onderwerpen. - Themaspecifieke zaken zijn gesignaleerd en op basis hiervan wordt beleid opgesteld. Voor specifiekere resultaten zie de werkplannen van de verschillende themagroepen. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Binnen de Themagroep Bewegen, Opleidingen en Leefstijl (BOL) zijn twee nieuwe leden aangeschoven. Eén nieuw lid is de nieuwe voorzitter van de commissie bewegen. In 2012 is een heroriëntatie gestart voor wat de opleidingen voor het sportief kader betreft en de relatie met de buitengewone leden. De themagroep BOL heeft bijgedragen aan het programma van het CRO (Centraal Regio Overleg) leefstijl. Voor meer informatie, zie A1 Leefstijl. Themagroep jonge hart- en vaatpatiënten Geplande activiteiten Activiteiten landelijk bureau: - Het stimuleren van samenwerking tussen verschillende vrijwilligersgroepen om kennis te bundelen, kracht te verenigen en te zorgen voor uitwisseling. Activiteiten themagroepen: - Het volgen van medische en maatschappelijke ontwikkelingen die van invloed zijn op jongeren met een hart- of vaataandoening. Het vertalen van deze ontwikkelingen in standpunten en/of projecten. Geplande resultaten - Geformuleerde standpunten op basis van actuele themaspecifieke onderwerpen. - Themaspecifieke zaken zijn gesignaleerd en op basis hiervan wordt beleid opgesteld. Werkzaamheden/resultaten 2012 - De themagroep heeft 8 keer overlegd. - Op 3 november is er een landelijke contactdag georganiseerd, waaraan 40 mensen hebben deelgenomen. - In vervolg op de landelijke contactdag is er een inventarisatie gemaakt van mogelijke thema’s. - Tevens is er een inventarisatie gemaakt van potentiële nieuwe themagroepleden. Opmerkingen Vanaf juni zijn wij de themagroep met menskracht gaan ondersteunen vanuit het bureau en is een start gemaakt met het opnieuw leven inblazen van de themagroep. Hierdoor is de continuïteit van de themagroep gewaarborgd.
44
B.4
Diagnosegroepen
Geplande activiteiten Activiteiten diagnosegroepen - De diagnosegroep Hartfalen/CMP/Hartkleppen organiseert in samenwerking met de regio’s twee voorlichtingsbijeenkomsten. (Nog o.v.b. Diagnosegroep maakt eigenlijk werkplan) - Formuleren en uitvoeren werkplan diagnosegroep Familiaire Hypercholesterolemie. In 2010 is er door een stagiaire van het programma Hart voor Mensen onderzoek gedaan naar de wensen en behoeften van mensen met FH. Dit onderzoek adviseert om een voorlichtingsbijeenkomst te organiseren waarbij aandacht wordt besteed aan de laatste ontwikkelingen én waarbij ruimte is voor ontmoetingen tussen mensen met FH. Ook blijkt uit het onderzoek dat er behoefte is aan betere informatieverstrekking op het gebied van medicatie, zwangerschap en leefstijlregels. - Formuleren en uitvoeren werkplan Raynaud, updaten en verspreiden. Uit de achterban zijn al verschillende ideeën gekomen, waaronder: ontwikkeling redactioneel stuk voor regionale kranten, organiseren voorlichtingsbijeenkomsten (in samenwerking met regio’s) en tips om klachten te voorkomen. Activiteiten landelijk bureau: - Oprichten diagnosegroepen Familiaire Hypercholesterolemie en Raynaud. - Bewaken proces en adviseren diagnosegroepen. Organiseren landelijke voorlichtingsdag vaatpatiënten Geplande resultaten - Binnen De Hart&Vaatgroep is meer aandacht voor diagnosespecifiek lotgenotencontact en informatieverzameling en –verspreiding. Diagnosegroep Familiaire hypercholesterolemie (FH) Werkzaamheden/resultaten 2012 - Op 16 juni vond in Utrecht de eerste bijenkomst van de diagnosegroep FH plaats; de FHapjesmiddag. Onder leiding van diëtiste Nelleke Dillema maakten de deelnemers lekkere en gezonde hapjes. Tijdens en na het maken van de hapjes zijn de deelnemers uitgebreid met elkaar in gesprek gegaan. Gespreksonderwerpen waren onder andere medicatie, erfelijk hoog cholesterol en erfelijk onderzoek en kinderen - Op 17 oktober vond in het Erasmus MC een educatie avond plaats voor mensen met FH. De Hart&Vaatgroep was aanwezig met een stand en heeft een korte presentatie gehouden over de diagnosegroep FH. - In juni en december zijn nieuwsbrieven verschenen van de diagnosegroep FH. Diagnosegroep Raynaud -
Bij de Landelijke Vaatdag op 14 april zijn er twee workshops georganiseerd voor mensen met Raynaud “Stel uw vraag over het fenomeen van Raynaud” en Lotgenotencontact voor patiënten met fenomeen van Raynaud en hun partners”. In april en november zijn nieuwsbrieven verschenen van de diagnosegroep Raynaud.
Diagnosegroep Hartfalen/CMP en kleppen -
De diagnosegroep heeft zich in 2012 bezig gehouden met het voorbereiden van de bijeenkomst op 2 juni over vrouwen en hartfalen. Helaas is de bijeenkomst, wegens te weinig aanmeldingen, geannuleerd.
45
Diagnosegroep Hartritmestoornissen -
B.5
De Hart&Vaatgroep heeft in 2012 verkend of er behoefte is aan een diagnosegroep Hartritmestoornissen. Hiertoe is een digitale raadpleging uitgezet onder de leden. In november is vervolgens een bijeenkomst georganiseerd waarbij verder gepraat is over de behoeften van mensen met een hartritmestoornis en waarbij geïnventariseerd is of er leden zijn die zitting willen nemen in het kernteam van de diagnosegroep. Uit de avond en de raadpleging bleek dat er zeker behoefte is aan een diagnosegroep. Bovendien hebben zeven mensen zich aangemeld om zitting te nemen in het kernteam. Deze mensen zijn bij de laatste bestuursvergadering benoemd. In 2013 zullen de doelstelling en activiteiten van de diagnosegroep verder vorm gegeven worden. Vrijwilligersbeleid (incl. de Hart & Vaatacademie)
Geplande activiteiten - Werven en selecteren van vrijwilligers. - Selecteren en benoemen van leden voor de verschillende vrijwilligersgroepen. - Begeleiden en binden van vrijwilligers; informatievoorziening, voortgangsgesprek, attentiebeleid en training (zie De Hart & Vaatacademie) - Beoordelen en vaststellen activiteitenplannen van de verschillende vrijwilligersgroepen. - Ondersteuning bieden aan regioteams, diagnose-, expert- en themagroepen. - Stimuleren van kruisverbanden tussen de verschillende groepen. - In 2010 is De Hart&Vaat Academie, met een eigen opleidingsaanbod voor kaderleden, ontwikkeld in samenwerking met de PGO Academie van PGO Support. Binnen De Hart&Vaat Academie worden vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep geschoold. Er worden trainingen en scholing aangeboden rondom verschillende thema's. Een deel van de scholingen is gericht op vaardigheden die de eigen organisatie versterken. Daarbij gaat het om inzicht in de organisatiestructuur, doelgericht en effectief werken en samenwerking. Andere thema's hebben een inhoudelijk karakter. Deze zijn gericht op het versterken van inhoudelijke kennis van vrijwillige medewerkers met betrekking tot het patiëntenperspectief en ontwikkelingen rond hart- en vaatziekten. Geplande resultaten In 2012: - is het aantal vrijwilligers met 10% toegenomen ten opzichte van 2011; - nemen 60 vrijwilligers deel aan scholing; - volgen alle nieuwe vrijwilligers de introductiecursus Werkzaamheden/resultaten 2012 - Voor bijna elke regio zijn er vacatures geplaatst bij de regionale vacaturebanken. - Het aantal vrijwilligers is met meer dan 10% gestegen t.o.v. 2011. In 2012 heeft de Hart&Vaatacademie 11 cursussen en bijeenkomsten georganiseerd. B.6
Bestuur en Ledenraad
Geplande activiteiten - Het bestuur van De Hart&Vaatgroep vergadert één keer per maand met uitzondering van de maanden januari en augustus. Doorgaans vindt in deze maanden geen vergadering plaats. - De ledenraad vergadert vier keer per jaar.
46
Geplande resultaten - Interne besluitvorming. - Betrokkenheid van bestuur en leden. - Goedgekeurd beleidsplan dat een kader geeft voor het landelijk bureau om binnen te werken. - Vastgesteld werkplan en begroting. - Vastgestelde jaarrekening en jaarverslag. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Het bestuur heeft in het verslagjaar 12 maal vergaderd. In mei heeft ivm de ontwikkelingen in de samenwerking met de Hartstichting een extra vergadering plaatsgevonden. In augustus heeft het bestuur haar functioneren onder leiding van een extern deskundige geëvalueerd. Leden van het bestuur hebben op regelmatige basis deelgenomen aan vergaderingen van de regioteams. In september en november heeft een delegatie van het bestuur overleg gehad met een delegatie van de Raad van Toezicht en de directie van de Hartstichting. Tevens zijn er contacten geweest met de voorzitter van de Vrijwilligers Advies Raad van de Hartstichting. - De ledenraad is in het verslagjaar 4 maal in vergadering bijeen geweest. In het najaar van 2012 hebben verkiezingen voor de nieuw te formeren ledenraad plaatsgevonden. De nieuwe ledenraad is met ingang van 2013 van start gegaan. - 3 leden van de ledenraad hebben zitting in de Auditcommissie. Deze commissie heeft in het verslagjaar 4 maal vergaderd. Eén vergadering betrof het overleg met de accountant over de jaarrekening 2011. B.7
Ledenwerving
Geplande activiteiten - PR en marketing via de regioteams, de thema- en diagnosegroepen en via de vijf programma’s (A.1 t/m A.5). Geplande resultaten - In 2012 neemt het aantal leden met 8% toe (met circa 500). - Bestaande leden voelen zich verbonden met De Hart&Vaatgroep. Werkzaamheden/resultaten 2012 - In 2012 is de themagroep Ledenwerving één keer bij elkaar geweest. Tijdens deze bijeenkomst is vooral besproken wat de vernieuwde samenwerking met de Hartstichting betekent voor onze ledenwerving. Nieuw ingevoerd idee: - Gratis jaarlidmaatschap aanbieden, t.w. 1ste jaar jaar gratis en de daaropvolgende jaren betalen. B.8
Vrijwilligers ontmoeten Vrienden
Geplande activiteiten - Organiseren van 3 regionale ontmoetingsbijeenkomsten tussen Vrienden en Vrijwilligers. - Afspraken over de organisatie van 2 gezamenlijke activiteiten (uit te voeren in 2013) in de regio’s waar de ontmoetingen hebben plaatsgevonden
47
Geplande resultaten - Versterken van de regionale samenwerking tussen de Vrienden van de Hartstichting en de Vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep teneinde daardoor mensen met een hart-of vaatziekte en hun naasten (nog meer) van dienst te kunnen zijn. Werkzaamheden/resultaten 2012 - Eén gezamenlijke themabijeenkomst georganiseerd in het Flevoziekenhuis ‘Vrouw- en hartziekten’. - In Groningen is de gezamenlijke voorbereiding gestart van het Valentijnsconcert (uitvoering in 2013). - Gezamenlijke participatie in het veranderspoor Friendraising. C.
Bureauzaken
C.1
Beleidsontwikkeling en actualiteit
Geplande activiteiten - Volgen van actuele ontwikkelingen rond wet- en regelgeving inzake personeel en organisatie. Vertalen van ontwikkelingen in personeelsbeleid. - Volgen van inhoudelijke ontwikkelingen ten aanzien van de basistaken. Deze vertalen in nieuw beleid, projecten en/ of activiteiten. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep heeft een up to date personeelsbeleid. - Medewerkers ervaren De Hart&Vaatgroep als een goede werkgever. - Het gebruik van kantoormiddelen is beoordeeld op duurzaamheid. Waar nodig is een verbeterplan opgesteld. Werkzaamheden/resultaten - De personeelsgids is aangepast na de verhuizing naar Den Haag. - Een personeelsvertegenwoordiging (pvt) is opgericht en bestaat uit 3 medewerkers, zij hebben een training gevolgd en een reglement opgesteld. - Een aantal medewerkers heeft vakgerichte cursussen en scholingsbijeenkomsten gevolgd. C.2
Professionalisering Interne Organisatie
Geplande activiteiten - Verder uitwerken van het kwaliteitsmanagement-systeem door het beschrijven van de bedrijfsprocessen van alle eenheden binnen De Hart&Vaatgroep. - Implementeren planning- en controlcyclus - Optimaliseren van ondersteunende systemen zoals het ledenadministratiesysteem en het digitale boekhoudprogramma. - Optimaliseren tijdschrijfsysteem Geplande resultaten - Planning- en controlcyclus (meerjarenvisie, kadernota, werkplan, begroting, jaarverslag en jaarrekening) is doorlopen en vastgesteld. - De bedrijfs- en organisatieprocessen van alle eenheden zijn beschreven - Ondersteunende systemen werken optimaal.
48
Werkzaamheden/resultaten - Het tijdschrijfsysteem wordt gebruikt door alle medewerkers en is gekoppeld aan projecten waardoor verantwoording van subsidies te genereren is. - In het ledenadministratiesysteem zijn een aantal aanpassingen doorgevoerd. - Het bestand van de buitengewone leden is geactualiseerd. - Alle medewerkers zijn gefaciliteerd met een laptop, een token om thuis te werken en een mobiele telefoon. - Er is een procedure thuiswerken opgesteld. C.3
PR & (interne) communicatie
Geplande activiteiten - Adviseren aan en ondersteunen van regioteams, diagnosegroepen en themagroepen. - Adviseren aan en ondersteunen van programmateams of adviseurs. - Creëren en benutten van kansen met betrekking tot PR. - Onderhouden netwerk met mediavertegenwoordigers. - Stroomlijnen van de interne communicatie. - Opstellen PR-plan - Beïnvloeden van meningsvorming door het houden van inleidingen, publiceren van artikelen, deelnemen aan discussiefora, etc. Geplande resultaten - Realisatie van de doelstellingen van regioteams, diagnosegroepen, themagroepen en programmateams. - Tevredenheid bij vrijwilligers van De Hart&Vaatgroep over de interne informatievoorziening en uitwisseling. Werkzaamheden/resultaten - De nieuwsbrief voor vrijwilligers is elf keer verschenen - Kaderleden ondersteund in het organiseren van regionale bijeenkomsten. - Medewerkers van de afdeling M&C hebben zitting in projectteams (zoals Kwaliteit inZicht en Individueel Zorgplan, www.mijnhartenvaten.nl) - De afdeling M&C heeft meegedacht en gewerkt aan het werven van vrijwilligers (waaronder de flyer) - In het eerste halfjaar van 2012 is een persplan geschreven. E n van de belangrijkste pijlers in de marketingcommunicatie van De Hart&Vaatgroep is omgang met de media. - De Hart&Vaatgroep is met circa 300 berichten in diverse media onder de aandacht gebracht (huis-aan-huisbladen, vakbladen en regionale kranten). Dat vertegenwoordigt een waarde van € 340.000 - aan inkoop advertentieruimte. C.4
Beurzen en representatie
Geplande activiteiten: - Deelname aan relevante beurzen voor algemeen publiek, specifieke doelgroepen of intermediairen - Produceren van benodigde beursmaterialen - De Hart&Vaatgroep vertegenwoordigen bij bijzondere gelegenheden of gebeurtenissen. Geplande resultaten - De Hart&Vaatgroep neemt in 2012 deel aan minimaal vier landelijke (publieks)beurzen en/of evenementen. Daarnaast is deelname aan regionale beurzen in samenwerking met regioteams ook belangrijk. - De Hart&Vaatgroep is aanwezig bij, voor de organisatie relevante of bijzondere, gebeurtenissen. 49
Werkzaamheden/resultaten Aanwezig met stand op: - Nationale Gezondheidsbeurs, 20 t/m 22 januari: 25.000 bezoekers. Voor iedereen die geïnteresseerd is in gezondheid. - Quadriceps, 2 februari: 400 bezoekers - Claudicationet, 15 maart: 600 bezoekers (congres voor vaatspecialisten) - Max Taks, 23 maart (congres voor vaatspecialiste/laboranten) - Huisartsenbeurs, 24 maart: 3.500 bezoekers (voor huisartsen/assistentes) - Vaatdagen, 23 en 24 april (congres voor vaatspecialisten) - LAZ (Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement) ,24 april: 400 bezoekers (congres voor de beroepsgroep, zelfmanagement bij chronisch zieken) - Lustrumsymposium POH (praktijkondersteuners), 22 mei: 400 bezoekers - 10 Jarig bestaan Ypenburg, 3 juni: 100 bezoekers (het openstellen van het pand voor buurtbewoners) - Nacht van de Gezondheid,7 juni: 90 bezoekers (symposium met als thema het hart, voor iedereen die daar in geïnteresseerd is) - CarVasZ, 30 november: 300 bezoekers (congres voor hart en vaatverpleegkundigen) - Congres hartrevalidatie, 7 december (congres voor alle professionals die te maken hebben met hartrevalidatie) C.5
Samenwerking collega patiëntenorganisaties (landelijk en europees): NPCF, CG-raad, grote categoriale patiëntenorganisaties, European Heart Network.
Geplande activiteiten - Standpunten afstemmen. - Gezamenlijke programma’s ontwikkelen en uitvoeren. - Participeren in directieoverleg, Algemene Leden Vergadering, projectgroepen of informeel overleg. Geplande resultaten - Een krachtig herkenbaar geluid van patiëntenorganisaties. - Aanwijsbare invloed op beleid en uitvoering van beleid. - Efficiënte inzet van publieke middelen. Werkzaamheden/resultaten - Deelname aan directieberaad en Algemene Ledenvergadering van de NPCF. - Samenwerking met andere chronisch zieken patiëntenorganisaties, NPCF en Zorgbelang Nederland in het project Kwaliteit in Zicht en het project Zelfmanagement; - Gezamenlijke standpuntbepaling rond kwaliteit van zorg, financiering keten-dbc’s en zorgstandaarden. - Deelname aan de commissie Patiënt van de European Heart Network.
50
Afkortingenlijst AAA ACS AHA
Aneurysma Abdominale Aorta Acute Coronaire Syndroom Aangeboren Hart Afwijking(en)
BOL Buitengewone Leden
Bewegen, Opleidingen, Leefstijl
CBBB CBG-Meb
Chronische Belemmering van de Bloeddoorstroming van het Been College ter Bevordering van Geneesmiddelen (Medicines Evaluation Board) Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg (voorheen: Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing) Comissie Farmaceutische Hulp Chronische Zieken en Gehandicapten Raad Nederland Claudicatio Intermittens Centrum Klantervaring Zorg Consumer Quality Index Centraal Regio Overleg Cerebro Vasculair Accident (beroerte) CardioVasculair Onderwijs Instituut CardioVasculair Risico Management College voor Zorgverzekeringen
CBO CFH CG-Raad CI CKZ CQI CRO CVA CVOI CVRM CVZ DBC DGV
Door De Hart&Vaatgroep gecertificeerde sportorganisaties die zich richten op bewegen in het kader van preventie van hart- en vaatziekten.
DVN
Diagnose Behandeling Combinatie Stichting Doelmatige Geneesmiddelenvoorziening (Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik) Diabetes Vereniging Nederland
EHN EMA
European Heart Network European Medicines Agency
FH
Familiaire Hypercholesterolemie
GOM
Geneeskunde Op Maat
HF HIB HRS HVZ
Hartfalen Hart In Beweging Hartritmestoornissen Hart en vaatziekten
IZP
Individueel Zorgplan
KiZ KNGF KNGU
Kwaliteit in Zicht Koninklijk Nederlands Genootschap Fysiotherapie Koninklijke Nederlandse Gymnastiek Unie
LAZ LHV LO
Landelijk Actieprogramma Zelfmanagement Landelijke Huisartsen Vereniging Lichamelijke Opvoeding
M&C
Marketing & Communicatie 51
MC
Medisch Centrum
NASB NDV NFK NHG NHS NICTIZ NIGZ NISB NIVEL NPCF NVVC NVVG
Nationaal Actieplan Sport & Bewegen Nederlandse Diëtisten Vereniging Nederlandse Federatie van Kankerorganisaties Nederlandse Huisartsen Genootschap Nederlandse Hart Stichting Nationaal ICT Instituut in de Zorg Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie Nederlands Instituut voor Sport en Beweging Nederlands Instituut Voor Onderzoek van de (eerstelijns)gezondheidszorg Nederlandse Patiënten / Consumenten Federatie Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie Nederlandse Vereniging Voor Verzekeringsgeneeskunde
OLVG
Onze Lieve Vrouwen Gasthuis
PAAHR PAV PCI PGB PGO POH PR
Project Psychosociale en Arbeidsgerelateerde Aspecten van HartRevalidatie Perifeer Arterieel Vaatlijden Percutane Coronaire Interventies Persoonsgebonden Budget Patiënten- Gehandicaptenorganisaties en Ouderenbonden Praktijkondersteuner Public Relations
RIVM RPB RvZ
Rijksinstituut voor volksgezondheid en Milieu Reuma Patiënten Bond Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
SES SWOT
Sociaal Economische Status Strengths Weaknesses Opportunities Threats
THI TIA TNO
Transcatheter Hartklep Interventies Transient Ischemic Attack Nederlandse Organisatie voor Toegepast- Natuurwetenschappelijk Onderzoek
UMCU VRM
Universitair Medisch Centrum Utrecht Vasculair Risico Management
VSN VWS
Vereniging Spierziekten Nederland Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
WO
Wetenschappelijk Onderzoek
ZN
Zorgverzekeraars Nederland
52
