Jaarverslag 2014
Een beeld van de levendige sfeer op de uitgebreide en druk bezochte informatiemarkt
Doorn, april 2015
Inhoudsopgave 1.
Introductie
4
2.
De ontwikkeling van de vereniging
5
2.1 Groei ledenaantal
5
Ledencontacten
6
3.1 De Algemene Ledenvergadering en de Landelijke Voorjaarsbijeenkomst
6
3.2 Telefoonteam en infomail
8
3.3 De jaarlijkse csas-bijeenkomst.
8
3.4 Het ApneuMagazine
8
3.
4.
5.
6.
7.
8.
De organisatie; vrijwilligerswerk van de ApneuVereniging
10
4.1 Bemensing van de regio’s en districten
10
4.2 Regiobijeenkomsten
10
4.3 Informatie- en kennisuitwisseling
10
4.4 Maskerraad
11
4.5 Gebruikersclubs
11
4.6 Medische AdviesRaad (MAR)
12
4.7 NPS
12
4.8 ICT en Ledenadministratie
12
Onderzoek
13
5.1 Ervaringsdeskundigheid
13
5.2 “Hoe staat het ervoor?”
13
5.4 Ondersteuning onderzoek
13
Belangenbehartiging
14
6.1 Symposium voor professionals
14
6.2 Opleidingen en lezingen
15
6.3 Overige belangenbehartiging
15
Externe communicatie
16
7.1 Landelijke en regionale pers
16
7.2 Website
16
7.3 Promotie
16
Financiële rapportage 2014
17
8.1 Samenvatting
17
8.2 Vooruitblik
17
8.3 Resultatenrekening 2014
17
8.4 Balans 2014
18 Pagina 2 van 24
9.
8.5 Belastingen
18
8.6 Verantwoording 2014
19
8.7 Begroting 2015
20
Tot slot
21
Bijlage: Balans 2014
22
Bijlage: Staat van baten en lasten 2014
23
Bijlage: Begroting 2015
24
Pagina 3 van 24
1. Introductie Het jaar 2014 is het jaar van de verbreding van de basis van de ApneuVereniging en versteviging van de organisatie. Apneu is in zijn algemeenheid inmiddels redelijk bekend bij de Nederlandse bevolking. Maar er leeft nog teveel het beeld dat het iets is van dikkere oudere mannen, die levenslang behandeld worden met een masker. Dat betekent voor het bestuur werk aan de winkel. Want apneu is ook iets van vrouwen, jongeren en kinderen en het komt ook voor bij mensen zonder overgewicht. En een cpap is niet de enige behandeling. Wie het niet ontkent of bagatelliseert en er snel bij is met slaaponderzoek komt niet in een lange neerwaartse spiraal en heeft andere, minder belastende mogelijkheden voor de behandeling, zoals een mra en positietraining. We moeten dus onze algemene boodschap verbreden en richten op verschillende doelgroepen. De ApneuVereniging kent twee belangrijke pijlers. Ten eerste de verenigingsactiviteiten en ten tweede het terrein van belangenbehartiging en onderzoek. Beide bloeien en vragen aandacht. De vereniging blijft in omvang groeien en dat vraagt om extra regiobijeenkomsten en dus extra regiocoördinatoren. Niet alleen om het natuurlijk verloop op te vangen, maar ook voor de uitbreiding. Verder worden de verwachtingen van de leden hoger. Een voorbeeld hiervan is de website. Dit was eerst gewoon een aardige website. De website moet nu stelselmatig worden aangevulde en actueel worden gehouden. Daarvoor is een webteam in het leven geroepen. Met de toename van het aantal vrijwilligers wordt de organisatie ook te groot om losjes aan te sturen, dus moet er werk gemaakt worden van de districten, waar coördinatoren samen werkzaamheden afstemmen. Hoewel de organisatie draait op vrijwilligers, er is niemand in dienst van de vereniging, noemen we inmiddels onze vrijwilligers: medewerkers. Om het belang van hun bijdrage aan te geven. Iedere medewerker is ervaringsdeskundige patiënt of partner - en weet dus wat het betekent om te zoeken binnen het medisch circuit en iedere nacht met een masker of bitje te slapen. We hechten eraan dat iedereen voldoende kennis en kunde in huis heeft. Dus zijn we dit jaar begonnen met bijeenkomsten voor informatie- en kennisuitwisseling voor onze medewerkers. Traditioneel hebben we veel te bieden voor nieuwe leden. Maar het wordt steeds belangrijker om ook voldoende interessants te bieden voor de leden die al jaren onder behandeling zijn. We doen dit door voorop te lopen bij het verkennen van ontwikkelingen in de diagnose en de behandeling en daarover te publiceren in het ApneuMagazine en daarover te vertellen op regiobijeenkomsten. Een belangrijke bron om te weten wat er speelt, is ons jaarlijks onderzoek. Daarmee kunnen we antwoord geven op veel vragen zoals die onder de leden leven. Omdat we door het onderzoek als geen ander weten hoe de hazen lopen in de dagelijkse praktijk, zijn we ook veel gevraagd gesprekspartner voor slaapklinieken, zorgverzekeraars en leveranciers. We hebben in de loop der jaren steeds meer erkenning gekregen. En zo worden we gevraagd voor lezingen en bijscholingen van professionals, onder andere artsen en specialisten. Op die manier hebben we een aardige invloed. Bovendien levert dat regelmatig publiciteit waarmee we kunnen bijdragen aan de bekendheid van apneu. In het hiernavolgende jaarverslag leest u meer over onze specifieke activiteiten in 2014. Het doet ons plezier dat we mede dankzij de ledengroei een, ook in financieel opzicht, een gezonde club zijn. We kunnen daardoor meer betekenen voor de leden en voor de algemene bekendheid van apneu in Nederland. Piet-Heijn van Mechelen voorzitter
Pagina 4 van 24
2. De ontwikkeling van de vereniging 2.1 Groei ledenaantal Ook in het afgelopen jaar hebben zich weer gestaag veel nieuwe leden aangemeld. De tijd brengt mee dat er ook mensen vertrekken, grotendeels om financiële redenen. Niettemin hebben we opnieuw, als een van de weinige patiëntenverenigingen in Nederland, met 457 leden een flinke netto groei behaald. De eerlijkheid gebiedt ons te vermelden dat we van tevoren rekenden op een hoger aantal nieuwe leden. We hebben het voornemen om de effectiviteit van de ledenwerving komend jaar goed te bewaken. Anders verwoord: we hebben het voornemen om ons marktaandeel van alle nieuw gediagnosticeerde apneupatiënten te gaan bewaken en te optimaliseren. Het ledental (leden en vrienden) per 1 januari 2015 was 6.506. Kengetallen*
Ledengroei netto groeipercentage nieuwe aanmeldingen tussentijds beëindigd Opzeggingen per 31.12.14
2014
2013
457
524
7.6% 905 119
9.5% 1.167
328
420
223
* Peildatum 1 januari
* Ledenontwikkeling 2008-2014 7000
6506 6048
6000
5407
5000 4000
5524
4923
3225
3626
3980
3000 2000 1000
0
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
* Peildatum 1 januari
Pagina 5 van 24
3.
Ledencontacten
3.1 De Algemene Ledenvergadering en de Landelijke Voorjaarsbijeenkomst De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de vereniging. De ALV, als onderdeel van de Landelijke Voorjaarbijeenkomst, vond in 2014 weer plaats op een vertrouwde plaats: De Eenhoorn in Amersfoort. De vergadering vond in de ochtend plaats. Parallel kreeg een aantal partners een excursie door de oude binnenstand van Amersfoort. De andere partners discussieerden in groepjes over hun ervaringen als “partner van”. De ochtend vloog voorbij. De aansluitende lunchpauze werd opgeluisterd door een drietal muzikanten die Klezmer-muziek speelden. Even leek het er op dat ze dat zelfs vóór hun beurt tijdens de vergadering wilden spelen. Maar met die vroege muzikale start droegen ze bij aan het signaal: “opzij,opzij, opzij, de zaal is straks van mij”.
De ALV 25 mei 2013 in de ReeHorst
Pagina 6 van 24
Na nog een antwoord op de allerlaatste vraag werd de vergadering gesloten en kon de zaal worden ontruimd en de lunch starten. Maar nog niet voor iedereen, want eerst moest onder hoge druk de vergaderzaal van de ochtend worden omgebouwd. Hiermee werd een gevarieerde informatiemarkt voor de middag gerealiseerd. Leveranciers van apparaten, de Maskerraad, de Gebruikersgroepen en natuurlijk ook de ApneuVereniging hadden er allemaal hun stand. Na de lunch vond een serie lezingen plaats in diverse zalen. Het was passen en meten, Samen met extra techniek, zorgde de vereniging voor een geslaagde dag. Daar waar in de middag een te groot aantal geïnteresseerden zich voor een zaal/spreker had aangemeld, was de oplossing gevonden in een videoverbinding naar een extra zaal. Het conclusie aan het eind van de dag was dat alle bezoekers en betrokkenen organisatoren het als een geslaagde dag hebben ervaren.
De Klezmerantics
Pagina 7 van 24
3.2 Telefoonteam en infomail Het telefoonteam dat bestaat uit vier medewerkers had in 2014 ongeveer 300 keer contact met iemand die een vraag stelde over zijn of haar behandeling van apneu of over het vermoeden van het hebben van apneu. Elk gesprek duurde gemiddeld zo’n 30 minuten. Vragen die schriftelijk (meestal per e-mail) worden gesteld, werden zo veel mogelijk telefonisch beantwoord, omdat in zo’n gesprek vaak pas blijkt wat de echte vraag is. 3.3 De jaarlijkse csas-bijeenkomst. Voor patiënten met csas en patiënten met gemengd osas/csas organiseert de vereniging jaarlijks een aparte bijeenkomst. De heer Peter Wijkstra, longarts uit het Universitair Medisch Centrum Groningen, gaf samen met mevrouw Bianca Twiest osas-verpleegkundige van VitalAire/Comcare de bijeenkomst inhoud. Voorafgaand aan de bijeenkomst hadden de aanwezigen een zeer groot aantal vragen toegestuurd. Al deze vragen werden vanuit de praktijk en waar wenselijk medisch theoretisch toegelicht en beantwoord. Het resulteerde in een informatieve en levendige bijeenkomst. De zaal in Nijkerk was vol, evenals het voorafgaande jaar. Op naar de versie 2015!
3.4 Het ApneuMagazine Het ApneuMagazine verschijnt vier keer per jaar. Ook geeft de vereniging een Special voor nieuw gediagnosticeerde patiënten uit. Daarnaast verschijnt er elk jaar naar aanleiding van ons jaarlijkse onderzoek naar de naleving van de behandelrichtlijn een onderzoeksspecial. In het ApneuMagazine zijn in 2014 onder andere de volgende onderwerpen de revue gepasseerd: Nr. 1: zwangerschap en apneu; apneu bij kinderen, Nr. 2: positietherapie; het gebruik van maskers optimaliseren en apneu bij kinderen Nr. 3: kampeeroplossingen; hormonen als cruciale factor voor herstel en de problemen met een arbeidsongeschiktheidsverzekering voor een zelfstandig ondernemer met apneu. Nr. 4: Nachtmerries, apneu en diabetes; zorgverzekeraars, overstappen of niet? En als klap op de vuurpijl vertelde een van de leden uitgebreid en met prachtig beeldmateriaal over haar reis naar Kirgizie en Xinjang en hoe zij zich daar redde met haar cpap. Pagina 8 van 24
Ook dit jaar is de Special voor nieuw gediagnosticeerde patiënten in grote getale uitgedeeld, zodat er al snel na het jaareinde een geactualiseerde versie van moest worden geproduceerd. De onderzoeksspecial was dit jaar gebaseerd op de gegevens van de slaapklinieken zelf. In 2015 wordt de beleving van patiënten weer gepolst en op basis daarvan worden weer sterren voor de kwaliteit uitgereikt aan de klinieken. Deze sterren zijn inmiddels een gewild keurmerk. In 2014 nam Herma Nijhuis na jarenlang belangrijke en creatieve bijdragen te hebben geleverd afscheid van het ApneuMagazine.
Pagina 9 van 24
4.
De organisatie; vrijwilligerswerk van de ApneuVereniging
Er is hard gewerkt aan de vrijwilligersorganisatie van de vereniging. Het bestuur houdt de koers vast van het werken met vrijwilligers in de vereniging. Dit vraagt om uitbreiding van gekwalificeerde, goed opgeleide mensen in de districten, de regio’s en in het bestuur. Opdat deze vrijwilligers zoveel mogelijk de aandacht kunnen richten op hun eigen inhoudelijke apneu-onderwerpen worden routine activiteiten, zoals bijvoorbeeld de administratie en de ICT-techniek uitbesteed. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de uitgevoerde activiteiten en ontwikkelingen en op de voornemens voor de toekomst. Tevens wordt in de paragrafen kort informatie gegeven over de werkzaamheden die zijn uitbesteed. 4.1 Bemensing van de regio’s en districten De districten zijn in 2014 opnieuw ingedeeld. We hebben er nu vier, met voor elk district een districtscoördinator. Er zijn 23 regio’s die bemand worden door regiocoördinatoren, veelal twee per regio, die twee maal per jaar een regiobijeenkomst organiseren. Daarnaast onderhouden zij regelmatig contacten met slaapklinieken en andere professionals in hun regio. Ook zijn zij regelmatig vraagbaak voor leden uit hun regio. Omdat er steeds meer van de regiocoördinatoren wordt gevraagd, wordt er in de toekomst gestreefd naar een bezetting van drie regiocoördinatoren per regio. Het totale veldwerk wordt gecoördineerd door de Landelijk Coördinator die daarvoor een aantal keren per jaar vergadert met de districtscoördinatoren, de Landelijk Coördinator Gebruikersclubs, de Maskerraad en een vertegenwoordiging van het telefoonteam. 4.2 Regiobijeenkomsten Het houden van regiobijeenkomsten is voor de vereniging een beproefd concept. Ook in 2014 werden er in vrijwel elke regio twee bijeenkomsten gehouden. In totaal werden er een kleine 3.000 bezoekers geregistreerd. 4.3 Informatie- en kennisuitwisseling In 2014 heeft een groot deel van de medewerkers (circa 60 personen) deelgenomen aan een door de vereniging georganiseerde bijeenkomst voor informatie- en kennisuitwisseling. De bijeenkomsten werden gehouden in de vier districten voor alle medewerkers van de vereniging woonachtig in het betreffende district, ongeacht hun functie. Tijdens de dag was er aandacht voor diverse aspecten van apneu. Een lezing van Sandra Houtepen stond hierbij centraal voor het geven van informatie. Over diverse thema’s werden intensief kennis en ideeën uitgewisseld. De ervaringen en de evaluaties laten zien dat de bijeenkomsten in een behoefte voorzien. De reacties van de deelnemers zijn vrijwel unaniem positief. Men wil graag jaarlijks zo’n bijeenkomst. Het programma voor kennisuitwisseling voor 2015 is in voorbereiding. Het bestuur wil daarnaast in 2015 de medewerkers de gelegenheid bieden om deel te nemen aan cursussen en trainingen uit het aanbod van de stichting PGO Support.
Pagina 10 van 24
4.4 Maskerraad De Maskerraad is er op gericht om leden bij te staan bij een goed gebruik van het masker. Ze adviseert onafhankelijk en geeft voorlichting. De Maskerraad is steeds vaker en in overleg met coördinatoren aanwezig in de regio's, bij de ALV en bij slaapevents onder andere in ziekenhuizen. Meestal, indien mogelijk, wordt op (regio)bijeenkomsten vooraf een presentatie gegeven. Daarin worden alle soorten, modellen en types, het gebruik, het onderhoud en de bevochtiger besproken. Dit alles wordt aangevuld met tips en oplossingen bij problemen. Ook de rechten van gebruikers ten aanzien van leverancier komen aan de orde. Dankzij een uitstekende samenwerking met fabrikanten/leveranciers beschikt de Maskerraad over een actueel gangbare collectie. Leden kunnen zich oriënteren door maskers te passen en te vergelijken. Als een masker uit de roulatie is, kan men in het totale assortiment van de Maskerraad een nieuw model passen en kiezen. Het is mooi om te constateren dat leveranciers onze leden positief tegemoet treden bij de verstrekking van een nieuw masker, als zij bij de Maskerraad een ander masker hebben uitgekozen. Leden zijn zich er steeds meer van bewust dat het masker niet mag lekken. Een goed aansluitend masker draagt bij aan een goede therapie. Dankzij de uitlezing van hun cpap wordt dit ook zichtbaar. De Maskerraad ondervindt een groeiende belangstelling voor haar activiteiten. Ze voorziet duidelijk in een behoefte en is niet meer weg te denken binnen de vereniging. Haar toekomst ziet er positief uit. Wie wil er nu niet in gezondheid herstellen door middel van een goed passend masker? 4.5 Gebruikersclubs De eerste Gebruikersclub is al ontstaan in 2008. Het uitgangspunt van de Gebruikersclub is het recht op uitlezen van de apparatuur door de cpap-gebruiker. Meting van het effect van de therapie moet een standaardverstrekking zijn. Dit met het doel om zelf de regie over je gezondheid te houden. Door het uitlezen wordt de in de xpap (= cpap, apap of bipap) opgeslagen informatie zichtbaar gemaakt. Het gaat hierbij onder andere over de gebruiksduur, de apneus en bijna-apneus (ook wel hypo-apneus), de lekkage van het masker, de mondlekkage en het snurken. Met al deze informatie kan de effectiviteit van de therapie worden gevolgd, kortom een verklaring geven over hoe je je ’s morgens voelt. De Mra-Gebruikersclub is een aparte geleding die de leden met mra’s ondersteunt. Zij doet dit door middel van de beantwoording van vragen over mra’s en het onderling delen van ervaringen. Wat bieden de Gebruikersclubs? Informatie over de aanschaf en installatie van software en eventueel card readers. Ondersteuning bij het uitlezen van rapportages door de bij het merk behorende uitleesprogramma en het uitleesprogramma van SleepyHead. Hulp bij de interpretatie van de rapportages, eventueel doorverwijzen naar de juiste behandelaar (osasverpleegkundige of specialist). Onderling delen van vragen tussen leden van Gebruikersclubs, bijvoorbeeld via het ApneuForum of email. Ze onderzoeken de behoeften bij leden van de Gebruikersclubs. Organiseren Uitleesmarkten. Uitgave van digitale nieuwsbrieven om de leden van de Gebruikersclubs te informeren. Leveren van bijdragen aan het ApneuMagazine, het ApneuForum en de Facebook-pagina. In 2014 is besloten om de gebruikersclubcoördinatoren, die destijds startten als specialist voor één merk xpap, te scholen voor alle gangbare merken. Dit is gedaan natuurlijk met behoud ieders specialisme. Zo zijn Pagina 11 van 24
alle coördinatoren van de Gebruikersclubs verder geschoold om de veel geleverde merken xpaps, zoals Philips Respironics en ResMed, uit te kunnen lezen. De verspreid in het land wonende coördinatoren kunnen nu hun diensten voor meerdere merken xpap aanbieden. Als onderdeel van de Landelijke Voorjaarsbijeenkomst in Amersfoort werd in 2014 weer een Uitleesmarkt georganiseerd. Ook zijn er op meerdere plaatsen in het land regiobijeenkomsten gehouden, waarbij het uitlezen van de xpap centraal stond. Deze regionale activiteiten werden georganiseerd omdat leden uit verder gelegen delen in het land ook graag de uitleesinformatie persoonlijk willen ontvangen. 4.6 Medische AdviesRaad (MAR) De ApneuVereniging wordt bijgestaan door een Medische AdviesRaad (MAR). De leden van de MAR zijn medisch deskundigen van de toonaangevende slaapklinieken of anderszins nauw betrokken bij de diagnose en de behandeling van slaapapneu. De vereniging stemt haar beleid binnen de MAR af en kan haar ervaringsdeskundigheid spiegelen en advies vragen. Voor de vereniging zijn deze medische professionals ook vrijwilligers. De MAR spreekt in haar vergadering over diverse onderwerpen. In 2014 kwamen in het bijzonder aan de orde: De rol van de huisarts in samenhang met de huisartsenlaboratoria Stand van zaken nieuwe behandelmethoden Naast de vergaderingen zijn ook de tussentijdse contacten met de individuele leden van de MAR van grote waarde voor de vereniging. 4.7 NPS In 2013 maakte de vereniging een succesvolle overstap naar NPS (Non Profit Support) in Doorn. Ook in 2014 was de ondersteuning van NPS naar tevredenheid. Gedurende het jaar zijn op detailpunten afspraken over de werkzaamheden aangepast. De ondersteuning van NPS omvat: de afhandeling en de doorgeleiding van telefoontjes, de postbehandeling, de administratie en de behandeling van facturen en declaraties. NPS voert tevens de boekhouding onder regie van de penningmeester. De dienstverlening van NPS verloopt goed en daarmee vervult zij een uitstekende rol als stille, waardevolle kracht op de achtergrond. 4.8 ICT en Ledenadministratie Het technisch beheer en onderhoud van het ICT-systeem is in 2014 uitbesteed. De ledenadministratie en het intranet, met de automatische afwikkeling van allerlei processen (aanmelden en uitnodigen), zijn bijzonder succesvol. Voor de content van de website is inmiddels een webteam van vrijwilligers actief, dat de website stelselmatig zal vernieuwen en vervolgens wekelijks up-to-date houdt.
Pagina 12 van 24
5.
Onderzoek
5.1 Ervaringsdeskundigheid Kern voor een patiëntenvereniging is ervaringsdeskundigheid. Maar die moet niet ontleend zijn aan incidenten en toevallige observaties. Daarom doen we sinds 2004 jaarlijks een inventarisatie naar de dagelijkse praktijk rond diagnose en behandeling van slaapapneu in Nederland. Het ene jaar vragen we duizenden patiënten naar hun ervaringen. Het andere jaar vragen we de slaapklinieken naar hun aanpak en werkwijze. 5.2 “Hoe staat het ervoor?” In 2014 kwamen de slaapklinieken weer aan bod. Bijzonder positief was dat alle klinieken hieraan wilden deelnemen, zodat een bijzonder goed beeld ontstond. Duidelijk werd dat diagnose en behandeling van slaapapneu en daarmee de slaapklinieken zich sterk ontwikkelen. De patiëntenstromen nemen overal toe. Klinieken breiden uit en raken beter georganiseerd. Het rapport werd zoals gebruikelijk in het najaar op het symposium voor professionals gepresenteerd. 5.3 Voucher project “VEEL” Samen met zes andere patiëntenverenigingen heeft de vereniging projectmatig verder invulling gegeven aan het optimaliseren en het uitdragen van de methode van het patiëntenonderzoek. De werknaam “VEEL” staat voor Verkenning, Erkenning, Ervaringen Leiden tot veel betere kwaliteit. De aanpak trok ook in dit projectjaar opnieuw brede belangstelling en wordt voortgezet. Voor dit samenwerkingsproject wordt subsidie verleend door ministerie van VWS. 5.4 Ondersteuning onderzoek Ook is de ApneuVereniging betrokken bij onderzoek van andere organisaties: De SAN is de koepel van huisartsenlaboratoria, die graag onderzoek doet naar de mogelijkheden van een actievere rol van de huisarts bij diagnose en behandeling van slaapapneu. Hiervoor zijn drie pilots gestart in Eindhoven, Rotterdam en Utrecht. De ApneuVereniging is bij deze pilots betrokken. De Stichting Instituut voor Slaapgeneeskunde doet een onderzoek naar een betere afstemming tussen de huisarts en de slaapkliniek. Ook bij de opzet van dit onderzoek is de ApneuVereniging nauw betrokken. Bij steeds meer (universitaire) slaapklinieken wordt onderzoek gedaan. Meestal betreft het hier onderzoek naar de effectiviteit van bepaalde behandelingen van bijvoorbeeld mra en positietraining, afgezet tegen behandeling met een cpap. Ook hierbij levert de ApneuVereniging inbreng en ondersteuning.
Pagina 13 van 24
6.
Belangenbehartiging
Dr. A. Dijkstra voor een volle zaal op het Symposium voor Professionals over voor en tegens van periodieke controle.
6.1 Symposium voor professionals Jaarlijks organiseert de ApneuVereniging een symposium voor professionals. De hoofdingrediënten zijn: een aantal lezingen over de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van slaapapneu de presentatie van de resultaten van het jaarlijks onderzoek van de ApneuVereniging de informatiemarkt, die wordt verzorgd door de leveranciers Achtereenvolgens kwamen aan het woord: Prof. Dr. N. de Vries, SLAZ en UZA, over de resultaten en de ontwikkeling bij neurostimulatie tegen apneu Dr. A. Dijkstra, Slaapcentrum Rijnstate, over voor- en tegens van periodieke controle Dr. M. Bronkhorst, Slingeland Ziekenhuis, toonde voorbeelden van de aanpak, de resultaten, en voor wie geïndiceerd met betrekking tot kaakchirurgische, de behandeling van bimaxillaire chirurgie Tot slot gaf mevrouw drs. P. Kramer van TNS-Nipo een toelichting op de belangrijkste resultaten van het onderzoek onder slaapklinieken. Dit onderzoek vond in de zomer van 2014 plaats in opdracht van de ApneuVereniging.
Pagina 14 van 24
6.2 Opleidingen en lezingen De ApneuVereniging mag zich verheugen in een toenemende belangstelling om lezingen te geven voor professionals waar de vereniging slaapapneu vanuit patiëntenperspectief kan belichten. Lezingen worden vaak gegeven door de voorzitter, maar ook door districts- en regiocoördinatoren. Een daarvan willen we daarvan in ieder geval noemen, omdat zij zich op bijzondere wijze inzet: Sandra Houtepen. Een compleet overzicht voert te ver. Maar een greep hieruit, geeft een indruk van de diversiteit: Ieder jaar wordt in Antwerpen de Slaapcursus der Lage Landen gegeven, die door zo’n 80 tot 100 specialisten, KNO-laboranten en/of osas-verpleegkundigen uit Nederland wordt bezocht Workshops voor huisartsen in de regio Eindhoven Bijscholingscursus voor cardiovasculair-verpleegkundigen Lezing voor arbeidscoaches en -consulenten Gastcollege voor medisch studenten van het AMC Lezing voor verzekeringsartsen in Zuid-Nederland Workshop voor huisartsen in de regio Woerden 6.3 Overige belangenbehartiging Belangenbehartiging is een breed begrip. De vereniging probeert dat zo concreet mogelijk te maken: Succesvolle interventie bij College voor Zorgverzekeraars om ervoor te zorgen dat bijbetaling voor cpapgebruik wordt gestopt. Resultaat: inning van bijdrage gestopt en teveel betaalde teruggestort. Overleg en advisering Zorgverzekeraars; regelmatig afstemming met Zorgverzekeraars Nederland en directie, inkopers zorg en –hulpmiddelen en medische adviseurs van individuele zorgverzekeraars Overleg en advies aan slaapklinieken over verbetering van hun werkwijze Periodiek overleg met leveranciers Deelname aan activiteiten van/met overkoepelende organisaties Nederlandse Vereniging Slaap-Waak Onderzoek (NSWO), stichting PGO Support en CG Raad Contacten met koepels van specialisten, onder andere NVALT en WAS (longartsen) en NVTS (tandartsen) Deelname in de Cliënten Raad Academische Ziekenhuizen (CRAZ) Deelname aan de Novartis Patient Academy Bij Reclamecode Commissie protest aangetekend tegen de publiciteit van Somnoclinic/Snorex. Hierbij is de vereniging in het gelijk gesteld. De suggestie dat de Snorex effectief is tegen slaapapneu is misleidend.
Pagina 15 van 24
7.
Externe communicatie
7.1 Landelijke en regionale pers Gezien het beperkte budget van de vereniging moet de vereniging het hebben van gratis publiciteit. Gelukkig worden we vaak gevraagd als het onderwerp slaapapneu ter sprake komt. Zo is de vereniging er ook in 2014 in geslaagd regelmatig via TV, radio en landelijke pers aandacht te krijgen voor het onderwerp slaapapneu. De effecten daarvan zijn goed merkbaar. Een bijzonder voorbeeld hiervan is de aandacht voor de presentatie van het Philips-onderzoek. Die leidde ertoe dat dagenlang de bezoekersaantallen op de website ver boven de 20.000 per dag kwamen. Allemaal mensen die naar aanleiding van deze publiciteit meer wilde weten over slaapapneu. Ook de regionale pers besteedt regelmatig aandacht aan de regionale bijeenkomsten. En natuurlijk leidt de uitreiking van sterren voor de slaapklinieken tot aandacht van de pers. 7.2 Website De website blijkt ook in 2014 een van de belangrijkste bronnen voor informatieverstrekking te zijn en werd meer dan 600.000 maal bezocht. Daarnaast kent het ApneuForum een gestage stroom bezoekers. Hier komen vaak mensen die zojuist de diagnose hebben gekregen en willen weten wat hen te wachten staat. Zij worden op weg geholpen door andere bezoekers en de moderatoren. De ApneuVereniging is ook aanwezig op Twitter en Facebook. 7.3 Promotie Dit jaar was de vereniging weer aanwezig op een groot aantal beurzen en symposia. Naast de vele contacten met geïnteresseerden en potentiële patiënten/leden werden ook met enige regelmaat ‘professionele’ contacten gelegd. Bijvoorbeeld op de beurs van het Huisartsencongres met KPN. Niet alleen hierdoor maar ook in het algemeen was de ervaring op deze beurzen dit jaar positief. Zo vloeide uit weer een andere beurs een interview met het bestuurslid Promotie voort in het blad van de hart- en vaatgroep Vida. Ook een uiteenzetting over slaapapneu in het blad Zorg en Welzijn is hiervan een voorbeeld. Op regionale of plaatselijke bijeenkomsten is de verenging aanwezig geweest, zoals op een markt in Appeltern, in het land van Maas en Waal. De bekendheid met apneu is duidelijk vergroot. We zouden kunnen zeggen dat de ApneuVereniging zo langzamerhand een bekend merk is geworden. En dat merk blijft de vereniging ook het komen verenigingsjaar ondersteunen en versterken met promotie activiteiten.
Pagina 16 van 24
8.
Financiële rapportage 2014
8.1 Samenvatting Het jaar 2014 was een markant jaar in diverse opzichten. De instellingsubsidie heeft met € 35.000 nu het laagste niveau bereikt (was in 2011 nog € 120.000). Als non-profit organisatie, met een financiële buffer van verantwoorde grootte, heeft de vereniging in 2014 gestreefd naar een evenwicht tussen de daadwerkelijke inkomsten en uitgaven. De vereniging heeft daarbij: • de koers doorgezet om door ledengroei meer mensen met apneu te bereiken en tegelijk meer middelen te verwerven. • de inhoudelijke activiteiten onverkort gehandhaafd en onder andere voorlichtingsacties verder uitgebreid. • een aantal voorzieningen is extern uitbesteed, onder meer op het gebied van de ICT en de administratie. • de spelregels zijn geïmplementeerd met betrekking tot btw en vennootschapsbelasting, die in 2014 met de Belastingdienst zijn vastgelegd. De vereniging heeft het beoogde evenwicht bevredigend benaderd. Het resultaat in 2014 is − € 5.442. Het volledige financiële jaaroverzicht 2014 met de accountantsverklaring vindt u op de website. Onderstaand een toelichting op de meest opvallende zaken (bedragen afgerond op 1.000-tallen). 8.2 Vooruitblik Het resultaat en de ledengroei geven opnieuw vertrouwen dat de vereniging de stap van een subsidiegedragen vereniging naar een self-supporting organisatie met succes verder zal kunnen maken. Als verfijning van het financiële beleid heeft de vereniging als uitgangspunt opgenomen de continuïteitsreserve te begrenzen, met een gewenst minimum van € 100.000 en een maximum van € 150.000. De minimumreserve zal de vereniging niet inzetten voor dagelijkse verenigingsactiviteiten, maar alleen als buitengewone omstandigheden dat nodig maken. Het maximum vloeit voort uit de afspraken met de Belastingdienst. Het bestuur is attent en bezint zich regelmatig over de aard en omvang van eventuele risico’s. 8.3 Resultatenrekening 2014 Inkomsten De totale inkomsten waren € 296.000. Dat is € 5.000 meer dan begroot (en € 18.000 lager dan in 2013). De belangrijkste verschillen zijn: De inkomsten uit het project VEEL waren € 11.000 hoger dan begroot. De vereniging heeft in dit project opnieuw een grotere bijdrage geleverd dan gepland. De instellingssubsidie was conform de begroting € 25.000 lager dan vorig jaar. De contributie-inkomsten waren € 2.000 lager dan begroot door oninbare vorderingen (€ 8.000 hoger dan in 2013) Uitgaven De uitgaven zijn aanzienlijk gestegen tot € 302.000. Dit is € 29.000 meer dan gebudgetteerd en € 56.000 hoger dan in 2013. De belangrijkste afwijkingen ten opzichte van de begroting en het voorgaande boekjaar zijn: Het bestuursbesluit om in de loop van het jaar de apneufolders in de wachtkamers van 5.000 huisartsen weer op te starten kostte € 17.000 aan druk-en verspreidingskosten. ApneuMagazines waren € 5.000 duurder dan begroot (dikker, hogere oplage, verzendkosten). Het uitbesteden van de behandeling van inkomende mails aan NPS kostte € 4.000 (niet-begroot) Pagina 17 van 24
De professionele uitbesteding van ICT was € 3.000 duurder dan begroot en € 11.000 meer in 2013. Kosten van beurzen waren € 2.000 hoger dan begroot Reis-en verblijfkosten waren € 2.000 meer dan begroot De kosten van het onderzoek onder slaapklinieken en de presentatie waren € 2.000 hoger dan budget. De kosten van regiobijeenkomsten waren € 5.000 lager dan begroot (gelijk aan 2013).
8.4 Balans 2014 Het resultaat 2014 van − € 5.442 gaat ten laste van de continuïteitsreserve. Deze bedraagt nu € 120.000. (39 % van jaarbudget). Dit komt overeen met vier maanden operaties. (Ter vergelijking: in 2013 = 46 % | in 2012 = 26 % | in 2011 = 10 %). De cash-flow-situatie van de vereniging is en blijft goed. 8.5 Belastingen Bij het succesvolle beleid om tijdens de afbouw van de subsidie een (noodzakelijke!) financiële buffer op te bouwen, heeft de vereniging de voor ANBI-organisaties geldende vrijstellingsgrenzen voor aangifte/heffing van btw en vennootschapsbelasting overschreden. Btw Sinds 1 januari 2013 heft de vereniging daarom btw over de advertentie-inkomsten in ApneuMagazines en draagt die af. Met de Belastingdienst is in 2014 vastgesteld welk proportioneel deel van de betaalde btw over advertentiekosten in aanmerking komt als aftrekpost. Per saldo levert dit een bescheiden positief bedrag op. Vennootschapsbelasting Naar aanleiding van de positieve resultaten van 2012 en 2013, waarop in principe een aangifteplicht voor vennootschapsbelasting geldt, heeft de vereniging overleg gevoerd met de Belastingdienst. Omdat de vereniging als ANBI vrijwilligersorganisatie door toepassing van aftrekposten over deze periode geen belasting verschuldigd zou zijn, is met de Belastingdienst overeengekomen dat de ApneuVereniging ook in de toekomst blijft vrijgesteld van aangifte, zolang de reserves niet hoger zijn dan € 150.000. De vereniging zal ook in de statuten expliciet opnemen dat de ApneuVereniging geen winstoogmerk heeft.
Pagina 18 van 24
8.6 Verantwoording 2014 De uitgebreide financiële jaarstukken 2014 zijn op 27 maart 2014 gecontroleerd door de Kascontrolecommissie (KCC) Dit jaar bestond de KCC uit de heren Thom Beuker, Ruud Masselink en Rinus Rijkse. Allen hebben een gedegen financiële achtergrond. De KCC heeft de jaarrekening na uitvoerige bestudering van de onderliggende financiële administratie en bankgegevens goedgekeurd en een daartoe strekkende, getekende verklaring afgegeven (zie onder).
Pagina 19 van 24
8.7 Begroting 2015 Vooralsnog de vereniging meer concrete wensen en ideeën voor acties dan zij kan financieren. Het beleid in 2015 gaat voort op de in 2014 ingezette koers en beoogt een licht positief resultaat. De begroting is taakstellend. Eventueel gewenste extra uitgaven dienen binnen de begroting elders gecompenseerd te worden. Het voucherproject VEEL, gefinancierd door het ministerie van VWS, loopt nog door in 2015. De door de bestuursleden verdiende vergoedingen bij dit samenwerkingsproject blijven ter beschikking van de vereniging en helpen het pad naar zelfstandige bedrijfsvoering te overbruggen. Aan een voortzetting in de periode 2016-2018 in de vorm van een project VEEL2 in een nieuwe setting wordt gewerkt. De vereniging houdt vast aan het plan om op termijn door te groeien naar circa 10.000 leden om meer mensen te bedienen én tegelijkertijd financieel minder afhankelijk te worden van (tijdelijke) projectsubsidies. De ledencontributie wordt niet verhoogd in 2015 en 2016. Uiteraard blijft de vereniging het zeer op prijs stellen als u geheel vrijwillig en naar vermogen de vereniging weer steunt met een extra bijdrage. De vereniging gaat door met het zoeken naar verdere inkomsten, bijvoorbeeld door het actiever aantrekken van legaten en giften als ANBI-organisatie en door uitbreiden van ledenwervingsactiviteiten. De begroting voor 2015 is toegevoegd als bijlage. Het bestuur van de vereniging is van mening dat deze begroting haalbaar is. Namens het bestuur van de ApneuVereniging, Mart Peters, penningmeester Bijlagen: Balans Staat van baten en lasten (Resultatenrekening) Begroting 2015
Pagina 20 van 24
9.
Tot slot
Onze vereniging van uitsluitend vrijwilligers is levendig, actief en groeiend. Veel gebeurde er in het afgelopen jaar. Het resulteerde erin dat de vereniging financieel gezond is. Dit moet zeker niet als een standaard zinnetje worden beschouwd. Financieel gezond zijn als patiëntenvereniging is niet vanzelfsprekend en wordt daarom ook in 2015 nauwlettend bewaakt. Met alle lopende en voorgenomen initiatieven beleeft de vereniging veel uitdagingen in het nieuwe verenigingsjaar. De ApneuVereniging heeft met vertrouwen zin in de toekomst. Namens het bestuur,
Fred van Kuik Secretaris
Pagina 21 van 24
Bijlage: Balans 2014
Pagina 22 van 24
Bijlage: Staat van baten en lasten 2014 Resultatenrekening
Pagina 23 van 24
Bijlage: Begroting 2015
8.
Tot slot
Pagina 24 van 24
