jaargang 27 najaar 2013 Kinderkansen na kinderkanker KanjerKetting van blijvende waarde

3 jaargang 27 najaar 2013

Kinderkansen na kinderkanker SKION LATER studie KanjerKetting van blijvende waarde

COLOFON Attent, jaargang 27, nummer 3, Najaar 2013 Uitgave van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. Verschijnt 4x per jaar, oplage 3500 ISSN 0915-2479 Eindredactie Annet Franssen, Marianne Naafs-Wilstra Redactie Joost Keijer, Marinka Draaijer, Natascha Evers-van der Stok, Valerie Strategier, Floor Rost Onnes, Jaap den Hartogh, Renske Laroo Met medewerking van Esther Aerts, Mark Ausloos, Anna Brands Marleen Brummelman, Eline van Dulmen-den Broeder, Anouk van Eijndhoven, Nette Falkenburg, Rianne Gijzen, Marjan Hurkmans, Barbara van der Laan, Francis te Nijenhuis, Huib Pastoor, Roos Pelle, Angela Poort, Nienke Verkerk, Hijltje Vink, Martine de Wit, Leonie Wassen Ontwerp T2 Ontwerp, Katwijk Drukker Deltabach Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na toestemming en met bronvermelding. Sluitingsdatum nieuwe kopij: 15 oktober 2013 Mailadres: [email protected] Lid worden van Attent Lid worden kan via het formulier achterop Attent of via www.vokk.nl.



De Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker De VOKK, een belangenvereniging van gezinnen met een kind met kanker, heeft als missie: het steunen en begeleiden van gezinnen met een kind met kanker in alle fasen, en het bevorderen van optimale zorg voor kind en gezin. De kerntaken van de VOKK zijn voorlichting, persoonlijke contacten, belangen­ behartiging, individuele dienstverlening en kwaliteitstoetsing. Lidmaatschap Leden van de VOKK zijn (groot)ouders en/of verzorgers van (klein)kinderen die kanker hebben (gehad) of hieraan zijn overleden. Ook (jong)volwassenen die kanker hebben gehad en broers en zussen kunnen lid worden. Alle overige natuurlijke en/of rechtspersonen kunnen ondersteunend lid worden. Leden en ondersteunende leden ontvangen Attent en eventueel het jongerenblad (LEF) en krijgen uitgaven van de VOKK gratis of tegen korting. Contributie en giften Het richtbedrag voor de contributie is € 25,- per jaar. Giften kunt u storten op bankrekening­ nummer 93.84.000.45 of op gironummer 89.42.812 ten name van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker te Nieuwegein.

Van de REDACTIE

VOKK, Marianne Naafs-Wilstra, directeur Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein T 030 24 22 944 F 030 24 22 945 E [email protected] W www.vokk.nl www.kanjerketting.nl www.koesterkind.nl @VOKK_NL @deKanjerKetting @pratenoverlater VOKK KanjerKetting

3

Beste lezers, De media berichtten onlangs dat de 25 grote goede doelen voor de tweede maal de negatieve effecten van de crisis voelen. Zij moeten hun toevlucht nemen tot opmerkelijke acties om het hoofd boven water te houden. Alleen KWF Kankerbestrijding zag haar inkomsten in 2012 groeien met bijna 10 procent. Die toename was vooral te danken aan de recordopbrengst van Alpe d’Huzes. De overige goede doelen zagen hun inkomsten dalen met gemiddeld 0,2 procent. Ook in 2009 zagen goede doelen een daling in inkomsten. Gelukkig mag de VOKK niet klagen. Onze inkomsten stegen met maar liefst 23,7 procent. We hebben geen professionele fondsenwerver in dienst en zijn reactief. Dat wil zeggen dat we wel iedereen die een actie voor de VOKK wil doen ondersteunen met onder meer informatie en folders, maar dat we het algemene publiek niet benaderen met deurcollectes, direct mailing of straatacties. Dit is onderdeel van een afspraak met KWF Kankerbestrijding, onze belangrijkste subsidiegever.

Bestuur Angela Poort (voorzitter), Jaco den Boer (penningmeester), Cor Broekhuizen (secretaris), Ellen te Kloeze, Marieke Wekking, Juul Coumans (aspirant) en Rik Keessen (aspirant). Werkgroepen Persoonlijke contacten Mentorprogramma Kinderen/jongeren Redactie Attent Redactie Lef Redactie websites Onderwijs Klinische studies Prinses Máxima Centrum Hersentumoren LATER Palliatieve zorg Fanconi anemie

Dat het toch al enkele jaren zo goed gaat, is mede te danken aan onze leden -(groot)ouders, kinderen, jongeren en survivors - die telkens opnieuw acties organiseren en scholen, kerken en serviceclubs mobiliseren. Het laat ook uw betrokkenheid bij onze vereniging zien. U vindt het belangrijk dat de activiteiten doorgaan, dat Attent en LEF verschijnen, dat de KanjerKetting voor kinderen beschikbaar blijft en dat we samen blijven opkomen voor de beste zorg voor onze kinderen en gezinnen. Het is een zichtbare vertaling van ons motto Samen voor beter. Hoe het jaar 2013 gaat uitpakken, is natuurlijk de vraag. Blijven we het zo goed doen, stabiliseren de inkomsten of treft de crisis ook ons? We zijn vol goede hoop dat we samen de VOKK overeind kunnen houden. Maar uw hulp blijft daarbij nodig. Blijf de VOKK en de KanjerKetting dus steunen en uitdragen!

Opzeggingen Attent opzeggen kan met ingang van het eerstvolgende kalenderjaar via www.vokk.nl. U kunt ook een e-mail sturen met uw opzegging, en de reden hiervan, naar [email protected].

Voor u ligt weer een mooi, gevarieerd nummer van Attent. Met informatieve artikelen over vruchtbaarheid, niet-aangeboren hersenletsel en school. Over de verbondenheid tussen ouders en hun overleden kind, LATER, onze betrokkenheid bij onderzoek en over de nieuwe website. En met ervaringen, want dat zijn de verhalen die de meesten van u als eerste lezen. Uit onze achterbanraadpleging bleek dat u Attent een heel dikke 8 gaf. Dat willen we graag zo houden, of nee, de volgende keer willen we een 9. Helpt u ons daarbij? Samen voor beter! Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2013

INHOUD

Bureau

Foto: Etienne Oldeman ©

2

Pien Koning, Jaap den Hartogh en Iris Wilmink Race of the Brave Bikers in Italië

Van de redactie 3 Lezers schrijven 4 Van de voorzitter 5 Kinderkansen na kinderkanker 6 BrainSTARS verbetert langetermijnzorg voor kinderen met NAH 8 Als je haar niet meer terugkomt... 10 Column 12 Werkgroep Klinische studies VOKK denkt mee 13 KanjerKetting van blijvende waarde 14 Ontelbaar veel appeltaarten 16 Nieuwe VOKK-website: overzichtelijk, kleurrijk en informatief 18 Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie 19 Attentie kids! 20 In profiel: Huib Pastoor 22 Europa belangrijk voor kinderoncologie Nederland 23 ‘Op de kinderpoli was ik Rodiño, nu ben ik meneer Klijn’ 24 SKION LATER studie: een update 26 De schijnwerper op... Stichting Gaandeweg 28 Lesmateriaal VOKK: ‘duidelijk en leerzaam’ 30 Blijvende verbindingen 32 Voordelig dagje uit! 34 Wat houdt je op de been? 35 Werkgroep Fanconi anemie ook actief in Vlaanderen 36 Nieuws 37 Leeswijzer 38 Fondsenwerving 39 LATER voor LATER 40 Verenigingsnieuws 41 Agenda 42 Column 43

Attent 3 – 2013

4

LEZERS SCHRIJVEN

Van de voorzitter

Lezers schrijven

Mooi reisverhaal

Angst en vertrouwen

Ons meisje had de behandeling voor high risk acute lymfatische leukemie (ALL) en een stamceltransplantatie doorstaan. We konden niet wachten tot we de magische grens van ‘vijf jaar na behandeling’ hadden bereikt. Beetje bij beetje groeide het vertrouwen dat we het zouden halen maar toen het eenmaal zover was, waren we helemaal niet zo euforisch. De onzekerheid bleef. Het hielp dat ik mijn angst voor een recidief deelde met anderen. Ik legde telkens uit dat het niet achter de rug was en dat de angst weliswaar minder was, maar wel voelbaar. En angstige momenten waren er. Wij zaten regelmatig op de eerste hulp en later bij de huisartsenpost met een kind met koorts. Angst vreet energie. Daarom gunde ik mezelf rust en tijd: ooit zou het vertrouwen terugkomen. We hebben inmiddels weer vertrouwen in de gezondheid van onze dochter, maar er blijft altijd iets knagen. Marieke

De zomer is nu echt voorbij, wat ons rest zijn de mooie reis- en vakantieverhalen. Iedereen vraagt elkaar waar de reis deze keer naar toe is gegaan. Bij ons gezin wisselt dat. De ene keer gaan we ver weg, de andere keer blijven we dicht bij huis. En als ik de kranten moet geloven, werd dit laatste in 2013 door veel meer Nederlanders gedaan dan in afgelopen jaren.

Lea

Toen ik onlangs voor en dagje met de trein naar Parijs ging, zag ik de stations van Brussel en Mechelen voorbijflitsen. In gedachten ging ik terug naar de zomer dat Sjoerd ziek was. Hij zou een belangrijke operatie ondergaan en aansluitend kwam hij in aanmerking voor een nieuwe behandeling in Leuven. Na eerst genoten te hebben van een lang weekeinde aan het strand van Haamstede, vertrokken we naar België. Hobbelend over de kasseien van Antwerpen - de E19 was afgesloten vanwege onderhoud - arriveerden we in Leuven. Het wachten in het ziekenhuis begon. We hadden een prachtig uitzicht over de stad en met een plattegrondje in de hand probeerden wij de bezienswaardigheden te ontdekken. Iets wat aardig lukte. Helaas bleek na een lange dag dat de behandeling niet door kon gaan. Teleurgesteld keerden we terug naar huis. Niet lang daarna begon de school weer en vertelden alle kinderen uitgebreid over hun vakantie. En Sjoerd? Hij noemde onze strandvakantie, maar was vooral enthousiast over het feit dat hij in België was geweest en dat hij wat van Leuven had gezien. Voor mij werd toen duidelijk: er is altijd wel een mooi reisverhaal te vertellen, als je het zelf maar wil zien.

Deze teksten zijn afkomstig van ons forum voor ouders dat u kunt vinden op onze website: www.vokk.nl.

foto: Maarten Thieboe

Tips innemen pillen

Onze zoon van negen wordt behandeld voor ALL. Daarnaast heeft hij autisme, waardoor hij extra gevoelig is voor onder meer smaken en geuren. Dankzij een goede voorbereiding en de ‘routine’ ondergaat hij vingerprikken en lichamelijk onderzoek rustig. Een sonde inbrengen lukt absoluut niet, dus medicijnen moet hij zelf innemen. Dat wil hij alleen met eten. Onze oplossingen wil ik graag met jullie delen. Sommige medicijnen, zoals MTX, mogen niet met melk (producten) worden ingenomen. Daarom pureerde ik stukjes bevroren banaan tot ijs, waarmee hij zijn pillen innam. Daarna gingen we over op appelmoes, gevolgd door knijpfruit. Daarvan heb

Attent 3 – 2013

wilde weten. Alles was uit balans. Ineens was hij de beste van zijn klas, maar hij werd ook geconfronteerd met zijn eigen beperkingen. Omdat iedereen iets had, vroeg ook hij zich af wat hem mankeerde. Dat was positief, want nu konden we erover praten. In een hogere groep trof hij gelukkig ook kinderen die in zijn ogen ‘normaal’ waren. Daar tok hij zich enorm aan op. Ook de lessen waren uitdagender en op zijn niveau. Kortom, hij zingt en lacht weer. Kinderen uit zijn klas komen spelen en logeren en binnenkort heeft hij een kinderfeestje. Alles is ten goede gekeerd.

je verschillende smaken en merken, dus zeker het uitproberen waard. Nu gebruiken we bevroren fruit, zoals frambozen en bosvruchten, van de supermarkt. Daar halen we naar behoefte porties uit om te pureren. Mirella Andere school

Onze zoon heeft niet-aangeboren hersenletsel (NAH) door een hersentumor en zit sinds anderhalf jaar op een mytyl-tytylschool. Wat een enorme overgang... Je krijgt te maken met kinderen die slecht praten, met dingen gooien, woedeaanvallen hebben enz. Dat was echt slikken, ook voor onze zoon die eerst niets van de school

Schrijven, reageren? Wilt u iets met ons delen, heeft u een tip of wilt u reageren op een artikel? Schrijf dan naar [email protected]. De redactie maakt een selectie uit de reacties.

Terug naar de mooie vakantieverhalen die iedereen op het werk, op school en in familiekring na de zomer standaard uitwisselt. Je staat er misschien niet direct bij stil, maar zulke verhalen kunnen moeilijk zijn voor gezinnen die met kinderkanker te maken hebben. Lastig voor het zieke kind zelf, maar ook voor de ouders en broertjes en zusjes. Een behandeling moet nu eenmaal gecontinueerd worden, de ziekte is te heftig om ver weg te gaan. En al zou je iets kunnen ondernemen, je hebt als gezin vaak domweg geen energie voor het regelen van zo’n reis. Al zijn er ook ouders die de uitdaging wel aangaan. Ik hoor verhalen van gezinnen die ondanks de ziekte toch naar Duitsland of zelfs naar Amerika gaan.

Angela Poort

Help het Prinses Máxima Centrum aan € 50.000 Het Prinses Máxima Centrum maakt kans op de Grote Gift van € 50.000 van het 3M Fonds. Daarvoor zijn heel veel stemmen nodig. Breng daarom uw stem uit via www.vokk.nl

Attent 3 – 2013

5

Medisch

6

Kinderkansen na kinderkanker Zwanger worden en een gezin stichten. Voor velen vanzelfsprekend. Maar als je kind kanker heeft of heeft gehad? Kan hij of zij dan ooit een gezin stichten? Hebben zijn of haar kinderen dan ook meer kans op aangeboren afwijkingen? En kan de vruchtbaarheid beschermd worden tijdens de behandeling? Zo maar wat vragen van ouders van nieuwe maar ook van ‘oude’ patiëntjes….

maken hebben met het feit dat survivors bewust niet voor kinderen kiezen. Gelukkig zijn er ook geen aanwijzingen dat het risico op aangeboren afwijkingen bij kinderen van survivors groter is dan in de algemene bevolking. Vruchtbaarheid beschermen

Het lijkt zo simpel, maar zwanger worden is een ingewikkeld proces. Alle puzzelstukjes moeten precies op het goede moment in elkaar vallen. Een eerste stap van jonge kinderen richting de vruchtbare levensfase is het bereiken van de puberteit. Hierbij spelen hormonen een belangrijke rol. Diezelfde hormonen zijn ook belangrijk voor de rijping van de zaadcellen in de zaadballen van de man en voor de rijping van de eicellen in de eierstokken van de vrouw en de eisprong. Na de eisprong moet de eicel binnen 24 uur bevrucht worden waarna deze zich, onder invloed van weer andere hormonen, kan innestelen in de baarmoeder en uitgroeien tot een embryo. Figuur 1 Dat het niet altijd zo simpel is als het lijkt, blijkt wel uit het feit dat 1 op de 6 stellen in Nederland problemen heeft om zwanger te worden. Uiteindelijk blijft 5 procent ongewenst kinderloos. Een belangrijke oorzaak is dat vrouwen in Nederland steeds later aan hun eerste kind beginnen. De gemiddelde leeftijd is nu ongeveer 30 jaar, een leeftijd waarop de kans op een spontane zwangerschap begint af te nemen. Vrouwen maken, in tegenstelling tot mannen, namelijk niet hun hele leven nieuwe eicellen aan. De hoeveelheid eicellen in de eierstokken ligt bij de geboorte vast. Elke maand wordt dit aantal minder. Bovendien neemt na het dertigste levensjaar de kwaliteit versneld af, totdat het aantal eicellen onder een bepaalde grenswaarde komt en de overgang begint. Dit gebeurt gemiddeld bij een leeftijd van 51 jaar (figuur 1). Verschillende factoren

de leeftijd ten tijde van de behandeling en de duur van de behandeling. We weten bijvoorbeeld dat schade aan de hersenen door bestraling de puberteitsontwikkeling kan verstoren of een goede hormonale aansturing van de zaadballen of eierstokken kan belemmeren. Ook kunnen bepaalde soorten chemotherapie de zaadballen onherstelbaar beschadigen of de eicelvoorraad in de eierstokken uitputten. Dit kan leiden tot een verminderde vruchtbaarheid of zelfs onvruchtbaarheid waardoor het langer kan duren om zwanger te worden of een zwangerschap zelfs helemaal niet meer mogelijk is (zonder hulp van specialisten). Bovendien kan de overgang bij deze vrouwen veel eerder, voor het veertigste levensjaar, beginnen waardoor ze minder tijd hebben om zwanger te worden. Daarnaast kan vroegere bestraling op de baarmoeder problemen tijdens de zwangerschap geven.

Als je kind kanker heeft gehad, dan kan dat invloed hebben op zijn of haar vruchtbaarheid. Maar het hoeft niet. Het hangt erg af van de soort kanker, de plaats waar een eventuele tumor zich bevond, het geslacht van je kind,

Maar gelukkig kan het merendeel van de survivors gewoon kinderen krijgen. Het aantal zwangerschappen is weliswaar lager dan bij hun broers of zussen, maar dit kan ook te

Attent 3 – 2013

Goede voorlichting over de gevolgen van de behandeling op de vruchtbaarheid is belangrijk, zowel vóór als na de behandeling, omdat ongewenste kinderloosheid of een moeizame weg naar zwangerschap de kwaliteit van leven aanzienlijk kan beïnvloeden. Voorafgaand aan de behandeling is het gebruikelijk dat een arts het risico op schade en de eventuele mogelijkheden om de vruchtbaarheid te beschermen, bespreekt. Zo kunnen eierstokken die in een eventueel bestralingsveld liggen uit voorzorg binnen de buikholte verplaatst worden naar een gebied buiten het bestralingsveld. De technieken om de vruchtbaarheid voor jongens en meisjes die nog niet in de puberteit zijn te sparen - zoals het verwijderen en invriezen van zaadbal- en eierstokweefsel - zijn veelal nog experimenteel.

Merendeel van survivors kan gewoon kinderen krijgen

kind worden gekeken. Bij mannen vindt dan zaadonderzoek plaats, terwijl bij vrouwen gekeken wordt naar de menstruele cyclus, de hormoonwaarden in het bloed en het aantal rijpende eicellen in de eierstok, gemeten met een inwendige echo (zie foto). Daarnaast kunt u informatie krijgen over familieplanning en kan uw kind eventueel worden doorverwezen naar een vruchtbaarheidsarts. Meer onderzoek

Bij jongens die al zaadcellen produceren, kan het zaad worden ingevroren. Voor jonge vrouwen met een partner bestaat de mogelijkheid om door ivf verkregen embryo’s te laten invriezen. Deze methode is niet geschikt voor jonge meisjes zonder partner. Tegenwoordig is het wel mogelijk om eicellen op een speciale manier in te vriezen en te bewaren (vitrificatie). Het ziet ernaar uit dat deze methode behoorlijk effectief is als je genoeg eicellen kunt verkrijgen. Een nadeel is dat een intensieve hormoonbehandeling vereist is en inwendige echo’s mogelijk moeten zijn.

Hoewel we al veel weten, weten we ook veel nog niet. Er is onderzoek nodig om in de toekomst betere voorlichting te geven, eerder en beter te verwijzen en op individueel niveau een betere schatting te maken over de kans op verminderde vruchtbaarheid of over het risico op een vervoegde overgang. Binnen SKION LATER vindt daarom, gecoördineerd vanuit VUmc, een studie plaats naar vruchtbaarheid, eicelvoorraad en vervroegde overgang, kortweg het VEVO-onderzoek. Met dit landelijke onderzoek hopen we in de nabije toekomst weer een stap dichter bij dit doel te komen.

Als uw kind op kinderleeftijd behandeld is en u of uw kind zelf vragen heeft rond vruchtbaarheid, dan kunt u terecht op de LATER-poli van uw ziekenhuis. Hier kan naar de vruchtbaarheid van uw wellicht inmiddels (jong)volwassen

Dr. Eline van Dulmen-den Broeder Hoofd late effecten en kwaliteit van leven VUmc Afdeling Kindergeneeskunde - subafdeling kinderoncologie/ hematologie.

Attent 3 – 2013

7

Psychosociaal

8

Ook voor gezinnen

BrainSTARS verbetert langetermijnzorg voor kinderen met NAH

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is hersenletsel dat niet rond of vanwege de geboorte ontstaat maar daarna, bijvoorbeeld door een ongeval, een hersenvliesontsteking of een hersentumor. Wanneer een kind vervolgens na ingrijpende ziekenhuisbehandelingen thuiskomt, ontstaan vaak nieuwe vagen en zorgen. Om ouders en andere betrokkenen zo goed mogelijk te informeren over NAH, introduceerde Vilans, kenniscentrum voor langdurende zorg, de methode BrainSTARS in Nederland.

Gevolgen van letsel aan de hersenen kunnen kort na de medische behandeling zichtbaar worden, maar ook pas jaren later. De gevolgen van een hersentumor en de behandeling hiervan kunnen variëren van een lichte stoornis die nauwelijks invloed heeft op het functioneren van het kind tot ernstige problemen die hem of haar belemmeren in de dagelijkse bezigheden. Veel voorkomende gevolgen zijn: • lichamelijke problemen, zoals gehoorproblemen, visuele problemen, veranderde motoriek, groeiproblemen en vermoeidheid; • cognitieve problemen, zoals problemen op het gebied van aandacht, geheugen en informatieverwerking; • sociaal-emotionele problemen,

Attent 3 – 2013

zoals angst, boosheid, teruggetrokken gedrag, stemmingswisselingen en problemen bij de aansluiting met leeftijdsgenoten. Educatief programma

BrainSTARS werd in de Verenigde Staten ontwikkeld en in 2011 door Vilans in Nederland geïntroduceerd. Het is een educatief programma om ouders, opvoeders, leerkrachten en andere betrokkenen te informeren over NAH bij kinderen en jongeren. Het programma gaat in op de oorzaken en gevolgen van NAH en belicht veelvoorkomende misvattingen. Het behandelt stap voor stap de ontwikkeling van het brein tijdens alle levens­ fasen en beschrijft hoe een aandoening in een bepaalde ontwikkelingsfase de vaardigheden van het kind beïnvloedt.

Daarnaast biedt de methode handvatten om het gedrag van het kind te analyseren en aanknopingspunten om het te beïnvloeden: wat doet het kind precies en hoe kan ik als ouder, docent of andere betrokkene daar op een positieve manier mee omgaan? Uitgangspunt van BrainSTARS is dat verschillende betrokkenen als team samenwerken. Dit team bestaat uit mensen die een sleutelrol vervullen in het leven van het kind, zoals ouders, andere volwassen familieleden, de docent, de ambulant begeleider, de begeleider van de sportclub. Door met alle belangrijke betrokkenen om de tafel te gaan zitten, ontstaat een helder en compleet beeld van het kind en kan een effectief plan van aanpak worden opgesteld.

Het spreekt voor zich dat de gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel niet alleen het kind zelf treffen, maar ook de ouders, broers, zussen en anderen die dicht om het kind heen staan. Zij worden geconfronteerd met gevoelens van verdriet en rouw en moeten daarnaast om zien te gaan met het veranderde gedrag. De afgelopen jaren werkte Vilans, samen met veertien zorgorganisaties, aan verbetering van de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. Intussen is in vrijwel het hele land gezinsbegeleiding beschikbaar. Dit houdt in dat een gezinsbegeleider met kennis van NAH thuis bij gezinnen komt om het kind, de ouders en de broertjes/zusjes te ondersteunen bij hun vragen en zorgen. Daarbij wordt gebruikgemaakt van de methode BrainSTARS. Sommige gezinsbegeleiders en gedragskundigen gebruiken BrainSTARS voornamelijk om het gezin informatie te bieden en adviezen te geven. Anderen nodigen alle belangrijke betrokkenen van een kind uit voor enkele bijeenkomsten om aan de hand van BrainSTARS ervaringen uit te wisselen en gezamenlijk afspraken te maken voor een plan van aanpak. Veelbelovende resultaten

Vilans heeft de ervaringen van ouders, gezinsbegeleiders en andere betrokkenen geëvalueerd. De resultaten zijn veelbelovend: meer kennis over NAH en de gevolgen ervan, meer begrip voor het gedrag, handvatten om het gedrag te beïnvloeden en een betere afstemming tussen betrokkenen.

manier doet. Of dat je bepaalde zaken beter op een andere manier kunt voorschotelen aan je kind.’ ‘Er is contact gelegd tussen school en thuis, waardoor er een overdracht plaatsvond. Zo konden de verschillende partijen hun visie delen. Ook het betrekken van het netwerk heeft voor ons kind veel positiefs opgeleverd. Er is meer begrip en rust ontstaan.’ ‘Kennis over wat niet-aangeboren hersenletsel precies is, daar kom je écht verder mee. Nu hebben we door vallen en opstaan onder de knie gekregen hoe we met het hersenletsel moeten omgaan. Dat zou niet zo moeten zijn.’

Deze positieve resultaten zijn voor Vilans aanleiding om nu ook de toepassingsmogelijkheden van BrainSTARS in de revalidatie en het onderwijs te onderzoeken. Rianne Gijzen Marjan Hurkmans Vilans

Heeft u vragen of opmerkingen over BrainSTARS of gezinsondersteuning? Neem dan contact op met Rianne Gijzen via [email protected] of 030 78 92 459.

En een kleine greep uit de reacties: ‘Soms ben je bij bepaalde opvoedkundige ideeën niet helemaal zeker van je zaak. Door het boek te lezen, krijg je zelfvertrouwen in bepaalde handelswijzen. Je weet dat je iets op de goede

BrainSTARS aanschaffen? U kunt BrainSTARS bestellen via www.kennispleinnah.nl/brainstars. De kosten bedragen € 60,-. U kunt BrainSTARS het beste gebruiken onder begeleiding van een professional, zoals een gezinsbegeleider of gedragskundige.

Attent 3 – 2013

9

Belicht

10

Blijvende kaalheid

Als je haar niet meer terugkomt... Een van de vervelende bijwerkingen van behandeling met cytostatica is haaruitval. Ook na bestraling op plaatsen met haargroei kan haaruitval optreden. Vrijwel altijd komt het haar weer gewoon terug, zij het na bestraling van het hoofd hooguit wat dunner. Slechts uiterst zelden komt het voor dat kinderen na behandeling blijvend kaal worden. Het overkwam Jaap en Daniël.

‘Tegenwoordig is een kaal hoofd best hip’

Ludieke oplossing

Jaap den Hartogh (24) werd tussen 2000 en 2001 behandeld voor een Ewing-sarcoom in zijn linker scheenbeen. Al een week na de eerste chemokuur vond hij plukken haar op zijn kussen. Samen met zijn moeder heeft hij toen al het haar uit zijn hoofd getrokken: ‘Ik was liever alles in een keer kwijt dan dat ik steeds wakker zou worden op een kussen vol haar.’ Dit haar verzamelden ze in een zakdoek, die Jaap nu nog steeds bewaart in zijn herinneringsdoos. Na zijn laatste behandeling kreeg hij van zijn tante een fles shampoo en hij hoopte dat hij zijn haar snel weer kon wassen en kammen. Maar helaas kwam het haar op zijn hoofd niet goed terug. Het waren dunne, vlassige haren vergelijkbaar met babyhaar. Omdat Jaap niet zo over straat wilde, besloot hij zijn favoriete pet nog even op te houden.

Na de hersteloperatie in december 2001 begon Jaap met leren lopen. Hierna kon hij weer op de fiets naar school. Soms werd hij wel eens nageroepen, maar uitroepen zoals ‘hé kale!’ deerden hem niet zo. Toen hij een keer voor nazi werd uitgescholden, raakte dat hem wel. Maar tegenwoordig is zijn kale hoofd een stuk minder opvallend. De keuze om kaal de school binnen te rijden in zijn rolstoel op de eerste schooldag, was voor Jaap het moment waarop hij zijn kaal zijn heeft ‘geaccepteerd’. Hij vindt het nog steeds jammer dat zijn haar niet is teruggekomen, maar hij lost dit ludiek op. ‘Door een opvallende bril te dragen en af en toe een baardje te laten staan, is een kaal hoofd eigenlijk best hip!’

Petje af

Na de zomervakantie van 2001 begon Jaap aan een nieuwe start: de tweede keer de brugklas. De opening van het schooljaar zou plaatsvinden in de aula met alle brugklassers en hun ouders. Jaap besloot zijn pet niet op te zetten. ‘Ik was bang dat ze misschien mijn petje van mijn hoofd zouden trekken. Dat was al eens eerder gebeurd toen ik tussen twee kuren door op school was.’ Omdat Jaap kaal was en in een rolstoel zat, viel hij erg op. ‘Ik zag verschillende bruggers elkaar aanstoten en naar mij wijzen.’ Maar toen hij die dag zijn klas vertelde waarom hij in een rolstoel zat en kaal was, bleken zij erg goed te reageren. Jaap had al snel een legertje klasgenoten om zich heen. ‘Een jongen tilde mijn rolstoel op als we boven les hadden, de ander droeg mijn boekentas.’ In de pauze liet Jaap de leerlingen rondrijden in zijn rolstoel, iets wat zij altijd leuk vonden. Zo was hij een van hen.

Attent 3 – 2013

‘Iedereen moet me maar accepteren zoals ik ben: kaal’

Bij de elfjarige Daniël van Kempen werd in maart 2010 een pineoblastoom, een kwaadaardige hersentumor, ontdekt. De tumor is niet operatief verwijderd, maar de behandeling bestond uit chemotherapie en bestralingen. Toen het haar van Daniël al snel na de start van de behandelingen begon uit te vallen, keken zijn ouders en hijzelf daar niet van op. Maar tijdens een controle vertelde de oncoloog terloops dat Daniëls haar, als gevolg van de hevige bestralingen van zijn hoofd, waarschijnlijk niet verder zou groeien dan de korte donzige haren die hij op dat moment had. Ook de radiotherapeut bevestigde dit later. Nu heeft Daniël nog steeds alleen donzige haren op zijn hoofd. Zeker van een afstand lijkt hij helemaal kaal. Trots

Tijdens een hersentumorspreekuur kregen Daniël en zijn ouders informatie over het dragen van een pruik. Daniël besloot hierna zelf dat hij een pruik wilde. Hij had er soms last van dat kinderen hem nastaarden omdat hij kaal was. Ook zijn ouders merkten dit op: ‘Soms heb je de neiging om er iets van te zeggen en moet je je inhouden. Daarom deden we net of we het niet zagen.’ Daniël was trots op zijn pruik en de omgeving reageerde goed. Toch droeg hij hem maar vijf weken, hij vond hem niet lekker zitten. Sindsdien loopt hij kaal, maar trots rond. ‘Iedereen moet me maar accepteren zoals ik ben: kaal.’ Zijn ouders zien een grote verandering: door de instelling van Daniël is het voor de omgeving ook makkelijker om zijn kale hoofd te accepteren. Geaccepteerd

Het blijft natuurlijk altijd zichtbaar dat hij ziek is (geweest) en mensen blijven er altijd naar kijken. Toch is het voor Daniël en zijn ouders nu makkelijker om er mee om te gaan. Ze zijn eraan gewend geraakt en hebben het geaccepteerd. ‘We halen nu onze schouders maar gewoon op als iemand er iets negatiefs over zegt.’ Het is zelfs zo dat sommige mensen Daniël nu niet meer herkennen als hij wél een pruik draagt. Tijdens de premièredag van de film

Achtste-groepers Huilen Niet, waarin hij figureerde, liepen veel bekenden gewoon langs hem heen toen hij een pruik droeg. Midden in de zaal trok Daniël de pruik van zijn hoofd en riep: ‘Zo, nu herkennen ze mij tenminste!’ Ook op school is het weleens voorgekomen dat een stagiaire dacht dat Daniël een nieuwe leerling was omdat hij een pruik droeg. Zij heette hem welkom, waarop de andere kinderen in koor riepen: ‘Nee joh, dat is Daniël!’ Zo blijkt maar weer dat het kale hoofd van Daniël gewoonweg bij hem hoort. Renske Laroo

Attent 3 – 2013

11

12

COLUMN

Achter de schermen

Beste vriendinnen Het is moeilijk om er tijdens ziekte achter te komen dat je ‘beste vriendinnen’ toch niet je beste vriendinnen blijken te zijn. Ook Tamara werd daarmee geconfronteerd. Sommige kinderen die haar aanvankelijk wekelijks opzochten of een kaartje stuurden, hielden daar na verloop van tijd mee op. Tamara vond dat heel raar. Ze had soms het idee dat sommige vriendinnen alleen maar vriendin waren omdat ze haar intressant vonden om haar ziekte, niet om haar als vriendin. En als zo’n vriendin dan toevallig weer eens op bezoek kwam, kon zij daar niet echt van genieten. Die komt de komende weken vast niet meer langs, verzuchtte Tamara dan. Daar ging ze dus geen tijd aan verdoen. Gelukkig had zij in die tijd twee echte beste vriendinnen. En dat zijn ze, tot op de dag van vandaag, nog steeds. Dat is toch wel heel bijzonder. Zeker als je bedenkt dat de meeste vriendschappen van de basisschool stoppen op het moment dat kinderen naar het voortgezet onderwijs gaan.

Vriendschappen zijn heel belangrijk voor Tamara, temeer omdat ze door haar ziekte ook vriendschappen heeft moeten loslaten. Vriendinnetjes die niet goed met hun ziekte of herstel om konden gaan of vriendinnetjes die overleden. Maar wat er ook gebeurde: Anouk was er en bleef, net als Lara. Ze zoeken elkaar nog steeds regelmatig op en kletsen heel wat af. Kinderen die ziek zijn worden vroeg volwassen, wordt wel gezegd. Dat zagen wij ook bij Tamara. Zij was negen jaar toen zij ziek was en geestelijk al erg volwassen. Ook wat betreft haar vriendschappen. Het was mooi om te zien hoe haar beste vriendinnen in die vriendschap naar haar toegroeiden. Van de week was Tamara een middag gaan shoppen met Anouk. Bij thuiskomst plofte ze moe maar voldaan op de bank. Met een zucht zei ze: ‘Wat ben ik blij met een echte vriendin als Anouk.’ Dat kon moeder alleen maar beamen... Anna Brands

Vakantieboerderij voor kankerpatiëntjes Twee vakantiewoningen, van alle gemakken

Kom naar de TARPANIA’S HOEVE bij

gebouwd. Vanuit je slaapkamer kijk je zo

kunt dan je dacht.

voorzien, die tegen de schapenschuur zijn

de stal in en zie je (natuurlijk in het voor-

Swifterbant. Om te ontdekken dat je meer

jaar) de lammetjes geboren worden.

Tarpania’s Hoeve

gebouwd voor jeugdige patiëntjes die ern-

Tarpanweg 3

TARPANIA’S HOEVE is speciaal

stig en langdurig ziek zijn, hun ouders

of verzorgers en hun broertjes en zusjes. Om op adem te komen in de schone

Flevolandse lucht. Om mee te kijken en als je zin hebt, om mee te doen op de

schapen- en akkerbouwboerderij. Veel mag, maar niets hoeft...

Attent 3 – 2013

Fam. A.P.G. de Lange 8255 RT Swifterbant tel: 0321-321326

fax: 0321-322486 06-51196338

e-mail: [email protected] www.tarpania.nl

Werkgroep Klinische studies VOKK denkt mee Wanneer uw kind wordt behandeld tegen kanker, is de kans groot dat de arts u (en uw kind) vraagt of u akkoord gaat met deelname aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling. Wat doet u in zo’n geval? Gelukkig denkt de werkgroep Klinische studies van de VOKK met u mee.

Als de vraag voor deelname aan een onderzoek wordt gesteld, gaat het heel vaak om een onderzoek waarmee men een al bekende behandeling wil verbeteren. Maar het kan ook zijn dat de behandeling bij uw kind niet heeft geholpen. Gewone behandelingsmogelijkheden zijn er niet meer en de arts vraagt of u mee wilt doen met een experimenteel onderzoek. Dat kan een onderzoek zijn naar een nieuwe behandeling of naar een nieuw medicijn. Een ingewikkelde beslissing... Het is dan ook belangrijk te weten dat de VOKK sinds 2004 een werkgroep heeft die meedenkt over wat in een dergelijke situatie speelt. Deze werkgroep is destijds opgezet op verzoek van de arts-onderzoekers van SKION. Advies

Tussen 2004 en 2012 heeft de werkgroep 34 studievoorstellen van de SKION Taakgroep Ontwikkeling Nieuwe Therapieën (SKION ONT) beoordeeld. Daarbij keken we naar de belasting voor kind en ouders, de volledigheid, leesbaarheid en begrijpelijkheid van de informatie voor ouders en kinderen (PIF’s) en hoe de resultaten van de studie worden gedeeld. Alle 34 studievoorstellen kregen van ons een

van de volgende adviezen: • akkoord zonder voorbehoud • akkoord met voorbehoud • niet aanbevolen • afgeraden • geen oordeel mogelijk

van vroeg klinische studies vergroot. Dat doen we door een overzicht te maken van alle (aankomende) studies. Dit overzicht is in de toekomst op onze website en op die van SKION te raadplegen.

Daarnaast gaven we suggesties om de PIF’s te verbeteren. De afgelopen jaren lag de nadruk vooral op het beoordelen van nieuwe studievoorstellen en de PIF’s. Met resultaat: de PIF’s zijn stukken verbeterd.

Een arts/onderzoeker moet ouders en kinderen natuurlijk goed informeren. Soms kunnen ouders behoefte hebben om samen met iemand anders na te denken over al dan niet deelnemen aan de studie. Wij kunnen niet voor u beslissen, maar we kunnen u wel helpen door te luisteren of te vertellen waar u op kunt letten.

Informatie ontwikkelen

Onze taakstelling is onlangs herzien en we staan nu voor een nieuwe uitdaging. Allereerst hebben we de ervaringen van ouders die aan dergelijk onderzoek meededen, verzameld. Met de uitkomsten hopen we de informatie voor en begeleiding van ouders en kinderen op zo’n cruciaal keuzemoment te verbeteren. We gaan in elk geval informatie ontwikkelen over: vroeg klinisch onderzoek, waar u op kunt letten en wat de rechten zijn van kind en ouders. Ook ontwikkelen we een checklist die kan helpen bij de keuze. Invloed

Ten slotte blijven we de richting van het nieuwe onderzoek beoordelen vanuit het perspectief van ouders en kinderen. Ook hopen we invloed te krijgen op de onderzoeksagenda. Nienke Verkerk

Wilt u meer weten en/of meedenken? Neem dan contact op met Francis te Nijenhuis via [email protected] of 030 24 22 944.

Daarnaast wordt de toegankelijkheid

Attent 3 – 2013

13

De VOKK voor u

14

KanjerKetting van blijvende waarde Dat de KanjerKetting kinderen en ouders tijdens de behandeling positief ondersteunt, is bekend. Maar behoudt de ketting ook na afsluiting van de behandeling zijn betekenis voor uw kind en uw gezin? Om hier zicht op te krijgen, lieten we onlangs een onderzoek uitvoeren door Esther Aerts, een student toegepaste psychologie. Zij vatte de resultaten voor u samen.

De KanjerKetting van Carolijn wordt bewaard onder een glazen stolp. Zo is hij mooi zichtbaar en beschermd tegen stof.

kwam de gemiddelde waardering uit op 3,9. Uit de 29 antwoorden die ouders gaven over de waardering van brussen blijkt dat de KanjerKetting voor deze groep ook waarde heeft. De gemiddelde score lag hier op 3,8. Tijdens de interviews kwam minder goed naar voren welke waarde brussen hechten aan de KanjerKetting omdat zij niet geïnterviewd zijn. Plaats in huis

Wanneer de slotkraal - het bloemetje, hartje of vlindertje - aan de KanjerKetting wordt geregen, willen ouders en kinderen de ketting meestal een plaats in huis gaan geven. Dit kan een zichtbare of een niet zichtbare plaats zijn. Bij de beslissing hierover tellen twee zaken mee, zo blijkt uit het onderzoek. Gezinnen willen de ketting beschermen tegen stof en/of breken en vinden het bovendien belangrijk dat de volgorde zichtbaar blijft. Deze vertelt immers het verhaal. Of zoals één van de ouders verwoordt: ‘Zonder volgorde is het gewoon een hoop kralen.’ Voor het onderzoek ‘De waarde van de KanjerKetting voor gezinnen na behandeling van kinderkanker. Wat te doen na behandeling…’ heb ik ouders en kinderen geïnterviewd en een vragenlijst voorgelegd. Behalve dat we de respondenten vroegen naar de waarde van de KanjerKetting na behandeling, wilden we ook weten op welke manier gezinnen de KanjerKetting bewaren. Deze vraag wordt namelijk vaak door ouders aan de VOKK voorgelegd.

Bij de meeste gezinnen kreeg de KanjerKetting een zichtbare plaats. De ketting wordt als zo waardevol beschouwd dat hij een prominente plaats in huis verdient. Ook blijft de herinnering aan de ziekteperiode hierdoor levend. Wanneer gezinnen de KanjerKetting geen zichtbare plaats in huis geven, betekent dit niet automatisch dat deze geen

Betekenis

Uit de interviews bleek dat de KanjerKetting na behandeling nog steeds heel belangrijk en waardevol is voor de gezinnen. Slechts één gezin vertelde dat de KanjerKetting niet zoveel waarde meer had. Reden: de ketting was niet compleet en vertelde daardoor niet het hele verhaal. Veertig ouders vulden een vragenlijst in en gaven de KanjerKetting na behandeling gemiddeld een 4,6 op een schaal van 1 (helemaal niet belangrijk) tot 5 (heel erg belangrijk). Bij de 11 kinderen die de vragenlijst invulden,

Attent 3 – 2013

De ketting van Sil ligt bij andere herinneringen aan zijn ziekteperiode, zodat het een soort monument is geworden. Sil en zijn familie kunnen naar de KanjerKetting kijken wanneer zij daar behoefte aan hebben.

De KanjerKetting kan ook bewaard worden in een speciaal zakje, zodat je hem mee kunt nemen wanneer daar behoefte aan is.

Ook inlijsten van de KanjerKetting behoort tot de mogelijkheden. In de vorm van de naam van uw kind bijvoorbeeld, maar ook in de vorm van een bloemetje zoals de slotkraal. De ketting van Mirte laat dit mooi zien.

waarde (meer) heeft. Sommige ouders en kinderen vertelden dat ze de ketting willen beschermen, anderen vinden het nog te confronterend om hem steeds te zien. Enkele gezinnen dachten nog na over wat ze met de KanjerKetting zouden doen. Tips

Naast de hopelijk inspirerende ‘bewaartips’ van de ouders en kinderen die aan het onderzoek meededen, gaven zij ook de volgende suggesties: • Tijdens de behandeling staat uw hoofd misschien niet naar het verzamelen van kralen, maar na de behandeling kunt u daar spijt van hebben. De ketting is immers niet compleet. Noteer daarom in elk geval welke kralen uw kind te goed heeft en in welke volgorde, zodat u deze op een wat rustiger moment kunt verzamelen. Wellicht kan een eventuele brus hierbij helpen.

De moeder van Sterre liet de KanjerKetting verwerken in een schilderij, gemaakt door de oma van Sterre.

Niet zichtbaar bewaren van de KanjerKetting kan natuurlijk ook. Zo bewaart Dieke haar ketting in een doosje dat ze tijdens de nabehandeling heeft gemaakt. Het is voor haar een koesterdoos.

• Hoewel de KanjerKetting niet als leeftijdsgebonden wordt ervaren, zo blijkt uit het onderzoek, lijken sommige oudere kinderen in eerste instantie niet geïnteresseerd in de ketting. Tijdens de behandeling kan dit veranderen en worden de kralen wel belangrijk. Na de behandeling vinden deze kinderen het vaak heel vervelend dat hun ketting niet compleet is. Verzamel daarom als ouder of brus toch kralen, ook al zegt uw kind dat het geen interesse heeft. • Maak nadat de slotkraal aan de ketting is geregen een foto van de KanjerKetting. Mocht de ketting breken, dan weet je altijd precies hoe je hem opnieuw moet rijgen. • Heeft u na de laatste behandeling geen slotkraal ontvangen? Vraag er dan naar in het ziekenhuis of mail ons: [email protected]. Esther Aerts Tijdens de ziekteperiode van Thymo* hing zijn KanjerKetting altijd aan zijn infuuspaal. Nu hangt de ketting aan de kast in de huiskamer en is daardoor direct zichtbaar bij binnenkomst.

Attent 3 – 2013

15

Ervaring

16

de intensive care moest. Het was een vreselijke periode. Regelmatig vroegen we ons af of het nog wel goed zou komen. Na twee maanden ‘high care’ ging Teun eindelijk de bocht om en mocht hij al snel mee naar huis. Teun is een heel sterk ventje.’

Ontelbaar veel appeltaarten Teun Pol heeft het syndroom van Down. Toen hij net drie jaar oud was, werd bij hem acute lymfatische leukemie (ALL) ontdekt. Als ik zijn ouders Marga van der Zanden en Martijn Pol ontmoet, is Teun net een maand klaar met de behandelingen. Ze vertelden mij hun aangrijpende verhaal.

Martijn: ‘Ik zeg wel eens: we hebben drie keer de loterij gewonnen. Eén week na de geboorte van Teun hoorden we dat hij het syndroom van Down had. Daarnaast bleek hij een zesvoudige hartafwijking te hebben. En toen hij net drie jaar oud was, werd ALL bij hem geconstateerd.’ Marga: ‘Het downsyndroom vond ik niet de grootste klap. Aanvankelijk overheerste de angst om Teun te verliezen aan zijn hartafwijking. Hij was zo kwetsbaar, de artsen konden hem niet meteen opereren. We werden naar huis gestuurd met een kindje dat elk moment blauw zou kunnen aanlopen. Heel angstig was dat. Toen Teun zes maanden oud was, was hij sterk genoeg om een open hartoperatie te ondergaan. Die slaagde tot onze grote opluchting. Pas toen kwam de vraag

Attent 3 – 2013

op wat het syndroom van Down eigen­lijk zou betekenen voor ons gezin. Dat bleek vooral in het begin wel mee te vallen. Teun kon vanaf negen maanden naar een regulier kinderdagverblijf. Via een pgb kreeg hij wat extra begeleiding en ondersteuning. We kregen nog een zoon, Lars, die nu drie jaar oud is.’ Martijn: ‘Kort voor zijn derde verjaardag begon Teun te kwakkelen. Hij had steeds koorts en klaagde over pijn in zijn benen en armen. Je kon hem ‘s ochtends ergens neerzetten en ‘s avonds op dezelfde plek weer oppakken. Hij was uitgeput. Kinderen met het syndroom van Down zijn over het algemeen wat vatbaarder voor infecties, maar we voelden dat dit niet goed was. Na vier maanden kwakkelen

en de zoveelste antibioticakuur, drongen we aan op een bloedonderzoek. Nog dezelfde dag hoorden we dat alles wees op leukemie.’

Marga: ‘Ik denk dat het downsyndroom Teun in zekere zin heeft geholpen bij het ondergaan van zijn ziekte. Hij leeft bij het moment, hij stelt geen vragen, hij hoeft niet te weten waarom iets moet gebeuren. Aan de andere kant was het misschien wel fijn geweest als we hem iets hadden kunnen uitleggen. Vooral in het begin leverde Teun veel strijd. Pas toen er meer ritme en structuur in het behandelingsschema kwam en hij een band had opgebouwd met de verpleging, ging het beter. Toch bleven de ziekenhuisopnames lastig. Teun is zeer beweeglijk. Hij trok overal aan. Je kunt hem dat niet afleren. Een bepaalde periode moesten de handen van Teun zelfs worden vastgebonden: hij trok zijn zuurstofslang eruit. We konden hem geen seconde alleen laten. Even een kop koffie halen, zat er niet in. Dat heeft de ziekenhuisopnames behoorlijk zwaar gemaakt.’

De KanjerKetting van Teun is zes en een halve meter lang. De betekenis van de kralen zegt hem niets, maar hij vond het altijd leuk om ze te krijgen. Voor mij werkte de KanjerKetting in zekere zin ‘therapeutisch’: de kralen moesten altijd in de juiste volgorde worden geregen. Bovendien staan ze symbool voor alles wat Teun heeft meegemaakt. Martijn heeft er minder mee. Voor hem vertegenwoordigt de kanjerketting vooral een rotperiode.’ Feestjes vieren

Marga: ‘Het gaat goed met Teun en we zien de toekomst zonnig tegemoet. Het went snel dat we niet meer overal aan hoeven te denken. Teun is niet meer zo vatbaar voor infecties, hij kan weer in de zandbak spelen en naar het zwembad. We realiseren ons nu pas hoe ellendig Teun zich moet hebben gevoeld. Hij heeft twee jaar geknarsetand en dat is ineens over. Nu de ALL weg is, treedt het downsyndroom weer meer op de voorgrond. Dingen als onderwijs zijn weer belangrijk. Teun gaat inmiddels vier ochtenden per week naar een

orthopedagogisch dagcentrum. Dat verloopt prima, ze bieden hem daar de juiste begeleiding.’ Martijn: ‘De situatie heeft Marga en mij dichter bij elkaar gebracht. We hebben zo veel meegemaakt met Teun en dat hebben we allemaal samen kunnen delen. We zijn goed op elkaar ingespeeld. Ik ben daar heel blij mee, je hoort vaak dat het anders loopt. Waar ik ook heel blij mee ben, is dat de dexamethason verleden tijd is. Het is bekend dat het middel problemen kan geven, maar Teun reageerde zó heftig. Hij was alle 27 dexaweken boos en onhandelbaar. Teun kan niet uitleggen wat hem dwarszit. Hij wist niet wat hem overkwam. Hartverscheurend. Het enige wat hem enigszins opvrolijkte, waren feestjes, appeltaart en rondjes rijden in de auto. Dus grepen we elke gelegenheid aan om een ‘‘feestje’’ te vieren. En als er een keer geen feestje was, dan bakte ik samen met Teun een appeltaart. Tja, we hebben de afgelopen twee jaar ontelbaar veel appeltaarten gebakken...’ Floor Rost Onnes

Vreselijke periode

Martijn: ’Kinderen met het syndroom van Down hebben een iets verhoogde kans op ALL. Zij worden behandeld volgens hetzelfde protocol als kinderen zonder het syndroom, maar ze zijn gevoeliger voor bijwerkingen. Teun heeft meer dan 100 nachten in het ziekenhuis gelogeerd. Vooral de eerste twee maanden van het behandelingstraject moest hij vechten voor zijn leven. Als bijwerking van de chemo waren zijn slijmvliezen aangetast en kreeg hij vocht achter zijn longen. De artsen hadden het over “zorgelijk”. Het spande er steeds om of Teun naar

KanjerKetting

Marga: ’Teun is behandeld in het UMC St Radboud in Nijmegen. In principe is ‘shared care’ met een regionaal ziekenhuis bij ALL standaard, maar daar is in het geval van Teun weinig van terechtgekomen: zijn bloedwaardes waren steeds niet stabiel. Enerzijds is dat jammer, want het had reistijd gescheeld als we Teun gewoon naar het ziekenhuis in Veghel hadden kunnen brengen. Aan de andere kant gingen we toch liever naar het St Radboud. We hadden veel vertrouwen in de expertise van de artsen daar.

Attent 3 – 2013

17

18

Belicht

Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie

Nieuwe VOKK-website: overzichtelijk, kleurrijk en informatief We hadden al een nieuw logo, een nieuwe huisstijl èn een nieuwe slogan... Hoog tijd dus om ook onze website te restylen. Tijdens ons lustrumsymposium eind vorig jaar kondigden we zijn komst aan en nu is hij er!

Het heeft even wat tijd genomen, maar het resultaat mag er zijn. Wij zijn in ieder geval erg trots op de vernieuwde VOKK-website. De site, inmiddels live te bezoeken, is uitgevoerd in de kleuren van ons nieuwe logo en bovendien voorzien van foto’s, met dank aan Elenbaas Fotografie. We zijn heel blij met deze foto’s en danken alle kinderen en ouders die hieraan hebben meegewerkt.

‘Wij vinden het fijn dat Emma zo in beeld blijft’ ouders van overleden dochter Emma ‘Boy voelt zich vereerd. Foto ziet er prachtig uit, ben trots op mijn zoon.’ moeder van Boy

VOKK vertegenwoordigd in alle geledingen Prinses Máxima Centrum In het deze zomer verschenen jaaroverzicht* van het Prinses Máxima Centrum werd teruggeblikt op de rol van de VOKK in 2012 en vooruitgekeken naar onze toekomstige rol. We belichten beide aspecten uit het overzicht en kijken vooruit naar wat ons als VOKK in 2013 te doen staat. En we geven antwoord op de vraag wat er met de naam van het centrum gebeurt nu Máxima Koningin is...

Onze rol in 2012 Overzichtelijk

Niet alleen aan de vormgeving, ook aan de inhoud van de website is veel aandacht besteed. Zo is de informatie opgesplitst in een algemeen/zakelijk deel en drie aparte loketten: voor (groot)ouders, voor kinderen & jongeren en voor survivors. Iedere doelgroep vindt hier op overzichtelijke wijze alle belangrijke en praktische informatie terug. Uiteraard ontbreekt ook de informatie voor scholen niet en heeft de website een handige wegwijzer. De komende tijd zullen we de website verder aanvullen en verfijnen. We zijn erg benieuwd naar uw reactie! Laat het ons weten via [email protected]. Francis te Nijenhuis

‘Wij voelen ons vereerd dat de VOKK deze super mooie foto van onze overleden dochter Martine op de nieuwe website plaatst. De hele wereld mag hem zien!’ moeder van Martine ‘Wij zijn enorm trots op Jada en vinden het leuk dat haar mooie foto’s op de website van de VOKK staan.’ ouders van Jada

Neem vooral een kijkje op www.vokk.nl.

De VOKK was/is lid van de Coöperatie Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie en had/heeft twee vertegenwoordigers in het coöperatiebestuur. We waren/zijn lid van de Klankbordgroep Bouw en hadden een belangrijk aandeel in de beschrijving van de ontwikkelingsgerichte zorg. Ouders en survivors zaten in de expertgroepen Ouders, LATER en Ontwikkelingsgerichte zorg. Daarnaast dachten ouders, kinderen en survivors mee in focusgroepen en leverden zij hun bijdrage via vragenlijsten. Verder was en blijft het van belang dat we onze achterban door­ lopend informeren over de voortgang. Onze toekomstige rol

Wat betreft de organisatie: de VOKK blijft lid van de coöperatie en houdt zitting in het coöperatiebestuur. We leveren een lid voor de raad van commissarissen. Ook organiseren we een ouderraad en een kinderraad. Daarnaast nemen we graag zitting in de medisch-ethische commissie.

Attent 3 – 2013

De VOKK is dus namens ouders, kinderen en survivors in alle geledingen van het nieuwe ziekenhuis annex onderzoeksinstituut vertegenwoordigd.

vooral gemaakt voor ouders, kinderen en survivors. De inbreng van de gebruikers is leidend voor het ontwerp. Samen voor beter dus.

Als belangenorganisatie zullen we met een eigen front office in het Prinses Máxima Centrum goed zichtbaar en herkenbaar zijn voor ouders, kinderen en survivors. Verder houden we uiteraard onze inbreng in wat nu de SKION Taakgroepen zijn. En we blijven actief in de gezamen­ lijke informatievoorziening aan ouders, kinderen en survivors. Alles vanuit onze visie ‘samen voor beter’.

Prinses blijft Prinses

Werk aan de winkel

In de laatste maanden van 2013 wordt het definitief ontwerp vastgesteld, dat wil zeggen: er wordt bepaald hoe het gebouw eruit gaat zien. Inmiddels is er ook een eerste bijeenkomst geweest over de inrichting. Ook daarbij worden ouders, kinderen en survivors betrokken. De VOKK denkt tevens mee over de website van het nieuwe ziekenhuis, want uiteindelijk wordt zo’n website

Eind 2012 kreeg het Nationaal Kinderoncologisch Centrum de naam Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. De naam zorgt sinds de troonswisseling voor een veel terugkerende vraag: wordt het nu Koningin Máxima Centrum? Het antwoord is ‘nee’. Want kinderen hebben meer met prinsen en prinsessen dan met koningen en koninginnen. In sprookjes is de koningin bovendien vaak een boze stiefmoeder. Kinderen zijn ons uitgangspunt, dus het blijft Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Marianne Naafs-Wistra * U kunt het gehele jaaroverzicht downloaden van de site van het Prinses Máxima Centrum. www.prinsesmaximacentrum.nl.

Attent 3 – 2013

19

Attentie Kids!

20

Natte haren

Polsbandjes

Je kent misschien ons polsbandje Kanjers m e t LE F . W i l j e e e n b a n d j e b e s t e l l e n , ga dan naar webwinkel.vokk.nl.

Kanker… Wordt er op jouw schoo l ook gesch olden met het woord kanke r? Vertel je juf of meest er

dan eens over onze Lesbr ief voor schole n waar zo gesch olden wordt . Je leest er meer over op blz. 30-31 van deze Atten t.

K N K R W R DNB K Stichting Verdriet door je hoofd is er voor kinderen met een papa, mama, oma of opa met kanker. Voor die kinderen heeft de stichting een Kankerwoordenboek gemaakt. Het boek heet KNKRWRDNBK en gaat over alle vragen die door je hoofd spoken als je met kanker te maken hebt. Wij denken dat het daarom ook handig is voor brussen van een kind met kanker. En misschien ook wel voor kinderen die zelf kanker hebben. De stukken die niet

S p r e e k b e u r t o f w e r ks t u k Ga jij een spree kbeur t of werks tuk

maken over kinder kanke r, kijk dan

op de nieuw e websit e van de VOKK.

Ga naar voor/o ver schoo l en je vindt

daar allerl ei inform atie.

middag gaat het eindelijk Maarten draait zich nog eens om in bed. Van gebeuren: hij mag naar zwemles. s zwemmen’, denkt Maarten. ‘Toen ik mijn slangetje had, mocht ik niet een gaat mee. Dat is fijn. Karin Maar vanmiddag mag hij wel zwemmen en heel vaak als hij iets moeilijk vindt. rten Maa Karin is zijn beste vriendin. Zij helpt zijn kamer binnenkomt. ‘Maarten, kom je uit bed?’, vraagt mama die Maarten knikt en laat zich uit bed rollen. Mama geeft hem een kus op zijn hoofd. rham voor je klaar’, ‘Ga maar gauw aankleden. Ik maak een bote zegt mama. op bed. Maarten kleedt zich aan en zet zijn beer t geen zwembroek’, ‘Jij mag niet mee zwemmen, want je heb zegt hij tegen beer. Het hoofd van beer knikt en hij rolt om. r rechtop. ‘Gekkie’, zegt Maarten en hij zet beer wee naar school. Hij gaat naar beneden. Eerst ontbijten en dan r huis. Na school lopen Maarten en Karin samen naa rna spelen ze nog even buiten. Bij Maarten eten ze een boterham en daa ma. ‘We moeten naar het zwembad’, roept ma l kinderen. In het zwembad is het warm en er zijn vee hij Karin ziet zwaaien achter Maarten vindt het een beetje eng, maar als het glas durft hij wel. water moeten doen. De badmeester zegt dat ze hun kin in het doet zijn kin in het water. ‘Nou, dat durf ik best’, denkt Maarten en hij Oeps! er. Maarten glijdt uit en hij verdwijnt onder wat t hem overeind. trek en hem Gelukkig is de badmeester snel bij ‘Zo, jij durft al onder water’, zegt hij. Maarten hoest en proest. ‘Mijn haar is nat’, roept Maarten. meester. ‘Ja, dat heb je in een zwembad’, zegt de bad ‘Mag ik nog eens?’, vraagt Maarten. water doen’, ‘Dat mag. Wie durft, mag zijn hoofd onder zegt de badmeester. water komen, Iedereen doet mee en als ze weer boven lachen ze allemaal. ‘Zwemmen is leuk’, denkt Maarten. Wordt vervolgd...

bij je horen, sla je gewoon over. Te bestellen via

Anna Brands

www.kankerspoken.nl.

Attent 3 – 2013

Attent 3 – 2013

21

in profiel

Internationaal

Huib Pastoor:

‘Prinses Máxima Centrum krijgt mijn steun’

Europa belangrijk voor kinderoncologie Nederland

Mijn naam is Huib Pastoor. Ik ben getrouwd met Anita en vader van drie kinderen: Sarah (18), Tim (16) en Joost (14). Sinds 2012 zit ik namens de VOKK in de expertgroep Ouders van het toekomstige Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie.

In januari 2003 werd bij onze jongste zoon Joost acute lymfatische leukemie ontdekt. Na een succesvolle behandel­ periode van twee jaar in het Sophia Kinderziekenhuis, volgden helaas twee recidieven, in 2007 en in 2009. In 2007 kreeg Joost in de derde behandelmaand van het protocol recidief de mededeling dat hij voor een beenmergtransplantatie in aanmerking kwam. Hij werd voor drie maanden opgenomen in het Leids Universitair Medisch Centrum. Na die zware periode bleef de leukemie twee jaar weg. Zonder enig voorteken werd begin juli 2009 tijdens een controle opnieuw een recidief vastgesteld. Deze derde keer voelde het voor ons als de definitieve genadeklap. Dankzij voortschrijdend wetenschappelijk onderzoek was er gelukkig nog een behandeling voor Joost mogelijk, in de vorm van een aangepast, op maat gemaakt protocol. Deze behandelingen waren erg zwaar, maar sloegen goed aan. Gedurende deze behandelingsperiode van drie jaar overwon Joost meerdere heftige complicaties. Sinds half juli 2012 is Joost klaar. Ondanks zijn ernstige ziektebeeld is duidelijk gebleken dat een gestructureerde dagplanning belangrijk is. In het LUMC hebben zowel Joost als wijzelf hier positieve ervaring mee

Van 24 tot en met 26 mei vond in Basel, Zwitserland, de jaarlijkse Europese bijeenkomst plaats van de International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations (ICCCPO). Ieder jaar komen er meer ouderorganisaties naar deze bijeenkomst die zich focust op Europese vraagstukken. Naast 51 deelnemers uit 27 landen, waren ook artsen en onderzoekers van SIOP Europe (SIOPE) en Europese projecten aanwezig.

opgedaan. Er was een vaste tijdsplanning voor behandeling, therapie, school en ontspanning. Ook in het revalidatie­ centrum Rijndam, waar Joost drie maanden intern werd opgenomen, gold die strakke planning. Mede door deze dagplanning wordt er inhoud gegeven aan de ‘eentonige’ dagen en is het duidelijk wie zich wanneer met het kind bezighoudt.

Binnen Europa zijn er grote verschillen in behandeling en (na)zorg. SIOPE en ICCCPO werken samen om de zorg in heel Europa op een goed niveau te brengen. Dat gebeurt onder meer via het door de EU gesubsidieerde ENCCA-project. ENCCA staat voor European Network for Cancer Research in Children and Adolescents. De missie van ENCCA is te komen tot een efficiënte en betere samenwerking binnen Europa door kennis te bundelen en communicatie te verbeteren en door onderzoeksgroepen samen te brengen in een ‘European Virtual Institute’. Ouders en survivors zijn in het project vertegenwoordigd via de Parent/Patients Advocacy Committee

Iedere discipline doet natuurlijk zijn uiterste best om de hoogst mogelijke kwalitatieve zorg te bieden, maar de ouder blijkt nog steeds de belangrijkste schakel in de communicatie. Dat laatste veroorzaakt een zware druk in het toch al zo stressvolle leven, waarin de zorg voor je kind het belangrijkste is. Het samenvoegen van de verschillende kinderoncologische centra tot één groot centrum waarin zorg en research worden ondergebracht, zal de genezingskansen van kinderen met kanker zeker verhogen. Bovendien staan kind en ouder centraal in het nieuwe Prinses Máxima Centrum, iets wat mij erg aanspreekt. Met de ervaring die ik jarenlang in verschillende ziekenhuizen heb opgedaan, wil ik mijn steentje aan het nieuwe Prinses Máxima Centrum bijdragen. Huib Pastoor

(PACC). Belangrijkste doel: toegang tot clinical trials (klinische studies) voor alle kinderen in Europa. ICCCPO en SIOPE wenden samen hun invloed aan in Brussel om de Europese richtlijn voor clinical trials, die momenteel wordt herzien, ‘werkbaar’ te houden*. Dit was een belangrijk agendapunt in Basel. Daarnaast werken ICCCPO en SIOPE ook aan de implementatie van de Standards of Care die wij samen hebben opgesteld. Samenwerking LATER

Ook survivors en de zorg voor LATER is een belangrijk thema. De LATERzorg is, in tegenstelling tot Nederland,

in de meeste landen slecht of niet geregeld. PanCare, een multidisciplinair netwerk van professionals, survivors en ouders, wil daar verandering in brengen door samenwerking op het gebied van onderzoek en betrouwbare informatievoorziening over late gevolgen. Het uiteindelijke doel is dat iedere survivor van kinderkanker in Europa optimale langetermijnzorg krijgt. In workshops passeerden al deze onderwerpen de revue en werden werkafspraken gemaakt en strategische doelen bepaald. Het is geweldig hoe al die bijzondere, gedreven mensen zich met hart en ziel inzetten voor hun gezamenlijke doel: de beste zorg en nazorg voor kinderen met kanker en hun gezin. Dat maakt ook dit internationale werk ontzettend de moeite waard. Daarbij is Europa ook voor de kinderoncologie in Nederland van belang. Marianne Naafs-Wilstra

fotograaf: Ken Cranney

22

* Ook de VOKK is nauw betrokken bij klinische studies. Op pag. 13 leest u hier meer over.

Meer lezen? www.icccpo.org, www.siope.eu, www.encca.eu www.pancare.eu

Attent 3 – 2013

Attent 3 – 2013

23

Ervaring

24

Van kinder- naar volwassenenpoli:

‘Op de kinderpoli was ik Rodiño, nu ben ik meneer Klijn’ Rodiño is dertien jaar als bekend wordt dat hij chronische myeloide leukemie (CML) heeft. In tegenstelling tot de meeste andere kinderen met kanker, was zijn behandeling nog niet afgerond voor hij 18 werd. Hij moest daarom overstappen van de kinder- naar de volwassenenpoli. Ik sprak Rodiño, inmiddels 21, en zijn moeder over de ziekte en hoe zij deze overstap hebben ervaren.

Rodiño’s moeder Chanja doet de deur open als ik aanbel. Ze geeft Rodiño opdracht om de tafel op te ruimen en binnen de kortste keren zitten we met z’n vieren aan de thee. Zusje Njala, ze heeft net eindexamen gedaan, is ook aangeschoven, het gaat tenslotte over haar broer. Eerst vertellen ze iets over CLM, een ziekte die jaarlijks bij zo’n 200 tot 300 Nederlanders wordt vastgesteld. Meestal zijn dit vijftigplussers, slechts heel af en toe - gemiddeld twee keer per jaar - krijgt een kind de diagnose. Enorme pech dus als het je overkomt. ‘Pech, ja en nee’, vertelt Rodiño. ‘Het klinkt misschien gek, maar eigenlijk heb ik de meest gunstige vorm van leukemie

die je kunt krijgen. Als ik de acute vorm had gehad en geen medicijnen zou slikken, zou ik binnen een week dood zijn. Wanneer ik nu geen medicijnen zou gebruiken, had ik nog een half jaar. Eigenlijk bestaat er nog geen behandeling voor kinderen. Ik krijg dus dezelfde behandeling als volwassenen. Gewoon medicijnen slikken totdat je doodgaat. Een natuurlijke dood, hoop ik dan. Ondertussen wordt er onderzoek gedaan naar deze vorm van kanker. Daar troosten we ons maar mee.’ Elke maand spannend

De medicijnen die hij elke dag slikte, gaven veel bijwerkingen. ‘Ik was

altijd te moe om te sporten of uit te gaan. En eten was heel lastig, je smaak verandert namelijk voort­ durend. Alleen al van het denken aan mijn medi­cijnen, werd ik misselijk. Mijn haar is veel dunner en vlassig geworden. Ik had net zulke grove krullen als mijn zus’. Alle drie kijken we naar Njala, die verlegen lacht. Ze heeft haar haar gestyled en het hangt steil naar beneden. Omdat het BCR-ABL* gehalte in Rodiño’s bloed al meer dan een jaar stabiel is, kon hij meedoen aan een wetenschappelijk experiment. Op 19 april jl. mocht hij van de ene op de andere dag stoppen met zijn medicijnen. Elke negentiende

dag van de maand moet hij nu bloed laten prikken. Als het BCR-ABL niet aantoonbaar aanwezig is in zijn bloed hoeft hij een maand lang, tot aan de volgende controle, geen medicijnen te slikken. Dat lijkt me elke keer weer erg spannend. ‘Ja’, zegt Chanja volmondig. ‘Niet heel erg’, zegt Rodiño. ‘Ik heb het te druk met andere dingen. School is mijn afleiding, ik studeer Bouwkunde. Ik ben in ieder geval blij dat, mocht het BCR-ABL terugkomen, ik gewoon weer door kan gaan met het slikken van mijn oude medicijnen. Ik hoef geen agressievere middelen te gaan gebruiken. De artsen gaan ervan uit dat ik de medicijnen de rest van mijn leven kan blijven slikken.’

sen de kleine kinderen. Maar ik vind het juist niet leuk om tussen de volwassenen te zitten. De sfeer op de kinderafdeling was heel gezellig. Als we aankwamen, riep het meisje achter de balie al “Hé, Rodiño”. Nu ben ik opeens meneer Klijn. Als ik op de volwassenenpoli kom, voel ik me echt in het ziekenhuis. Alles is er steriel en geautomatiseerd. En er zitten alleen maar oudere mensen, ik ben de jongste. Er zijn nooit mensen van mijn leeftijd.’

’Meneer Klijn’

‘Op de kinderoncologie had ik een eigen oncoloog, een gezellige man met humor’, vertelt hij verder. ‘Wij maakten best scherpe grapjes. Een ander zou daar van schrikken, maar hij begreep het. In de loop der jaren bouw je toch een band op. Nu hebben we steeds een andere arts, dat is heel vervelend. Ze zijn allemaal wel op de hoogte van mijn dossier, maar je krijgt niet echt een band. Zo’n arts deelt alleen mee dat je bloed er goed uitziet en vraagt of

De meeste kinderen zijn voordat ze 18 zijn, en dus volwassen, klaar met hun behandeling. Slechts een klein groepje maakt de overstap naar de volwassenenpoli. Zo ook Rodiño. ‘Ik wilde helemaal niet weg van de kinderafdeling’, vertelt hij. ‘Ik vroeg nog aan mijn oncoloog waarom ik niet mocht blijven. Het was er zo vertrouwd. Hij antwoordde dat ik het vast niet meer leuk vond tus-

Het is zo gezellig bij de familie Klijn dat ik veel te lang blijf praten aan die grote tafel en moet rennen voor mijn trein. Een paar weken later krijg ik het goede nieuws dat het BCR-ABL niet in Rodiño’s bloed is aangetroffen en dat zijn zus Njala geslaagd is! Roos Pelle * BCR-ABL is een eiwit dat verantwoordelijk is voor chronische myeloide leukemie.

Vrolijk sondezakje! • • • • •

Zakje voor afgekoppelde neussonde Veilige clip (geen veiligheidspeld) Wasbaar op 40 graden In diverse stoere en vrolijke prints Los te bestellen vanaf ¤ 7,95

www.borsa-medico.com Advertentie17x8 BORSA!-V2.indd 1

Attent 3 – 2013

‘Ik wilde helemaal niet weg van de kinderpoli’

je nog vragen hebt... Na tien minuten sta je weer buiten, terwijl je soms wel twee uur hebt zitten wachten. Een vaste arts zou een heleboel schelen. Iemand die een beetje betrokken bij je is. Dat gevoel heb ik nu niet. Ik doe mee met een experiment en zij willen informatie van mij hebben om kennis op te doen. Maar dan moet je wel luisteren naar de patiënt. En dat doen ze niet, mijn bloed is het enige waar het om draait.’ Chanja vult aan: ‘Het zou goed zijn als er een fase tussen de kinder- en volwassenenpoli zou zitten. Voor jongeren van 18 tot 25 jaar, zodat zij dan contact met elkaar kunnen hebben. Dat zou alles een stuk prettiger maken.’

7/26/12 9:49 AM Attent 3 – 2013

25

Survivors

26

SKION LATER studie: een update De SKION LATER studie, een omvangrijk onderzoek naar late gevolgen, is al een aantal keer aan de orde geweest in deze rubriek. Na de aankondiging van het onderzoek berichtten we in de eerste Attent van dit jaar over de start van de studie. Dit keer praten wij je bij over de respons en geven wij antwoord op enkele veelgestelde vragen. Een update.

Het eerste deel van de SKION LATER studie bestaat uit een vragenlijst. Deze is of wordt naar survivors gestuurd die tussen 1960 en 2002 in een academisch ziekenhuis zijn behandeld. SKION LATER hoopt antwoorden te krijgen op vragen als: • H  oe groot is de kans op late effecten? • Welke behandelingen geven de grootste problemen? • Waarom krijgen sommige survivors na een bepaalde behandeling problemen en anderen niet? • Hoe zijn langetermijneffecten het beste op te sporen? De antwoorden op deze vragen zullen helpen om survivors de beste zorg te bieden en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Maar dat niet alleen. Ze dragen ook bij om de behandeling van kinderen nu en in de toekomst zo te verbeteren dat zij minder late gevolgen hebben. Daarnaast kunnen we met deze informatie de opleiding voor zorgverleners optimaliseren.

Attent 3 – 2013

Vragen van survivors

Na de verzending van de vragenlijsten ontvingen de VOKK en SKION LATER diverse vragen. Hieronder vatten we de antwoorden op veelgestelde vragen samen. • O  mdat de SKION LATER studie uit 20 deelstudies bestaat, is de vragenlijst heel uitgebreid. De deelstudies richten zich op zowel medische zaken (hart, vruchtbaarheid enz.) als op psychosociale thema’s (bijvoorbeeld problemen bij studie of werk). We slaan dus veel vliegen in een klap. Voor het invullen van de vragenlijst moet je wel de tijd nemen: het kost je ongeveer een uur. Vul je de vragenlijst online in, dan kan je de antwoorden tussentijds opslaan en op elk gewenst moment verder gaan. • H  eb je nu om wat voor reden dan ook geen tijd, vul de vragenlijst dan later in. • Ben je de vragenlijst kwijt, neem dan contact op met je LATER-poli. • Deelname aan de studie levert deelnemers geen direct persoonlijk voordeel op, maar mocht er een

probleem worden geconstateerd dan kan dat wel meteen behandeld worden. Het hoofddoel van de SKION LATER studie is de verbetering van toekomstige zorg en nazorg. • D  eelnemers die eerst antwoord willen op actuele medische vragen voordat ze de vragenlijst invullen, raden we aan contact op te nemen met de LATER-poli waar zij onder controle zijn. • D  e vragenlijsten zijn verstuurd door de verschillende LATER-poli’s, dus de adressen zijn niet aan SKION LATER ter beschikking gesteld. • De voortgang van het onderzoek is te volgen via www.skionlaterstudie.nl en via @PratenoverLater. Respons

Heel wat mensen hebben de vragenlijst ingevuld en geretourneerd, maar er moeten er ook nog veel binnenkomen. We hopen dat degenen die nu nog twijfelen het nut van deze belangrijke studie inzien en toch besluiten de vragen te beantwoorden. Samen kunnen we de zorg voor survivors verbeteren!

Verwachte resultaten

De SKION LATER studie is een prestigieus en uniek project. Het is in Europa voor het eerst dat een dergelijke grootschalige studie wordt verricht. Artsen, onderzoekers en survivors van PanCare, een Europees netwerk voor onderzoek naar langetermijneffecten, kijken reikhalzend uit naar de resultaten. De verwachting is dat deze ook de zorg voor survivors in Europa ten goede zullen komen. Deel twee

Rond de tijd dat deze Attent verschijnt,

zijn de eerste survivors uitgenodigd voor het tweede deel van de SKION LATER studie, een polibezoek. Dit bestaat uit een gesprek met de eigen LATER-arts en een lichamelijk onderzoek, zoals dat standaard op de LATER-poli plaatsvindt. Daarnaast wordt bloed afgenomen en vinden eventueel andere onderzoeken plaats, afhankelijk van de persoonlijke voorgeschiedenis. Voor de onderzoeken in dit onderdeel van de SKION LATER studie wordt aan iedereen toestemming gevraagd. Hopelijk geven veel survivors gehoor aan deze oproep,

want ook dit deel van het onderzoek is essentieel om zowel de LATERzorg als de kinderoncologische zorg te kunnen verbeteren. Jaap den Hartogh

Heb je behoefte aan meer informatie over de SKION LATER studie? Ga dan naar http://skionlaterstudie.nl/. Vragen kunnen ook worden gemaild naar [email protected].

Attent 3 – 2013

27

De schijnwerper op…

28

De schijnwerper op... Stichting Gaandeweg Jaarlijks wordt bij zo’n 550 kinderen kanker geconstateerd. Voor deze kinderen en hun gezinnen staat het leven ineens op z’n kop. Medische trajecten, ziekenhuisopnames en leven in onzekerheid zorgen voor veel spanning en emotie. Stichting Gaandeweg gunt deze dappere families wat rust en ontspanning en stuurt daarom jaarlijks rond de 200 gezinnen een weekje op vakantie.

Na een oncologische diagnose belanden ouders in een soort spoedcursus. Ze leren in korte tijd alles over het ziektebeeld en de behandeling van hun kind. De eerste zorg en aandacht gaat natuurlijk uit naar het zieke kind.

Van 27 februari tot 2 maart verbleven wij via Stichting Gaandeweg een midweek op Landal Stroombroek. De meiden genoten enorm en ook de activiteiten zoals midgetgolf en een uurtje skelteren, vonden ze super! Ondanks het dubbele gevoel dat we hier waren terwijl we onze dappere vechter moeten missen, was het goed om er even uit te zijn. Super bedankt dat we dit mochten ontvangen en geweldig dat dit soort stichtingen bestaan. Nogmaals dank. Familie Doedens

Hoe ondergaat het kind de behandeling? Hoe begeleid je hem of haar optimaal in de moeilijke momenten?

Attent 3 – 2013

Maar ook andere vragen dienen zich aan. Hoe verloopt het contact met de andere kinderen en de partner? Is er nog tijd voor elkaar en hoe worden zorgtaken verdeeld? Is de relatie met de zorgverleners naar wens? Bovendien moeten ook contacten met onder andere werkgever(s), de ziektekostenverzekeraar en school worden onderhouden. Kortom, toekomen aan een beetje ontspanning is in zo’n turbulente periode een hele grote uitdaging. Om ouders en kinderen die broodnodige ontspanning te bieden, werd Stichting Gaandeweg opgericht. De stichting, die zich al 25 jaar inzet voor kinderen met kanker, komt

Dankzij deze stichting hebben we voor het eerst sinds de ziekte van Noah weer kunnen genieten van een vakantie. Hij heeft zelfs weer voor het eerst gezwommen! Het was zeker een week om nooit meer te vergeten. Nogmaals enorm bedankt. Familie Riemersma

voort uit verschillende initiatieven van Leo Beekhuijzen. Na het zien van een televisieprogramma besloot deze muzikale Arnhemmer zich te gaan inzetten voor jonge kankerpatiëntjes. Zijn acties leverden zo veel geld op, dat uiteindelijk werd besloten om het in een stichting onder te brengen. Sindsdien krijgen ieder jaar gemiddeld tweehonderd gezinnen een korte, geheel verzorgde vakantie aangeboden. Een week om op te laden, om echt

Lieve medewerkers van Stichting Gaandeweg, het is voor heel veel gezinnen zo fijn dat jullie er zijn. Dank jullie wel! Familie Pil

samen te zijn. Een week waarin het gezin centraal staat en het ziek zijn even bijzaak is. Even uitwaaien

Natuurlijk kan je de kanker nooit helemaal achter je laten, maar toch helpt het om even in de bossen of aan zee te zijn in plaats van in een ziekenhuis. De enthousiaste reacties die gasten op

de website van Stichting Gaandeweg zetten, spreken boekdelen. Er wordt met volle teugen genoten van het weekje vrijaf. Zo laat de familie Schippers weten: ‘Wij hebben van 23 maart tot 30 maart genoten van een fijne vakantie. Voor het eerst sinds haar ziek zijn, kon Iris weer

In juni mochten wij een weekje naar Renesse. Wat een heerlijke afsluiting van een nare tijd (dochter had leukemie). Het weer was goed en ons meisje had weer energie. Samen met haar broertje was ze de hele dag buiten. Het huis was ook super, lekker dicht bij zee! Bedankt voor deze superweek! Familie Vierhout

zwemmen. Wat heeft ze genoten! Ook voor ons en haar zusje was het genieten. Heerlijk om niet met het ziek zijn bezig te zijn. We konden echt weer even opladen. Heel erg bedankt voor deze ontspanning!’ Om deze vakanties mogelijk te maken, is uiteraard geld nodig. Gelukkig zetten heel veel mensen zich op allerlei manieren in om het bestaansrecht van Stichting Gaandeweg te waarborgen. Met uiteenlopende creatieve, ludieke en sportieve initiatieven wordt geld voor de stichting ingezameld. Neem bijvoorbeeld de twaalf fietsers die in zeven dagen over zeven alpentoppen fietsten en maar liefst 1200 kilometer aflegden op hun route van Amsterdam naar Zwitserland. En wie de stichting al een tijdje volgt, kent vast en zeker het verhaal van Josefien Jaaltink, die jarenlang zelfgemaakte jam verkocht

en de opbrengst schonk aan Gaandeweg. Maar er worden ook ansichtkaarten verkocht, feestjes georganiseerd en verjaardagsgiften gedoneerd. Door al deze toegestoken handen kunnen veel ouders en kinderen eventjes uitwaaien. En als het aan Stichting Gaandeweg ligt, krijgen zo veel mogelijk gezinnen ook de komende 25 jaar die kans. Stichting Gaandeweg

Spreken de activiteiten van Stichting Gaandeweg u aan? Of wilt u er zelf graag een weekje tussenuit met uw gezin? Kijk dan voor meer informatie op onze website: www.gaandeweg.nl

Attent 3 – 2013

29

school

30

Lesmateriaal VOKK: ‘duidelijk en leerzaam’

‘Wat ik nodig had, zat in de koffer!’ ‘We hebben de boeken vooral gebruikt om de kinderen te vertellen over de ziekte van hun medeleerling.’ ‘Wij zijn een school voor speciaal onderwijs en enkele materialen konden we daardoor niet gebruiken. Maar er was voldoende keus. Bedankt voor alle service.’

Kanker bij kinderen komt zelden voor. Het is dus begrijpelijk dat leerkrachten er weinig over weten en het misschien moeilijk vinden de juiste houding te bepalen. Om ze een steuntje in de rug te geven, heeft de VOKK lesmateriaal ontwikkeld dat leerkrachten kan helpen bij de opvang en begeleiding van het zieke kind, de klas, maar ook van schoolgaande broers en zussen. Doel is dat het zieke kind zijn leven zo normaal mogelijk kan voortzetten.

Wij hebben lesmateriaal voor verschillende situaties: • Leskoffers - wanneer je een leerling met kanker hebt. Er zijn leskoffers beschikbaar voor verschillende leeftijdsgroepen: de onder-, midden- en bovenbouw van het basisonderwijs en de onderbouw van het voortgezet onderwijs. In de koffers vind je achtergrondinformatie over de ziekte en behandeling, maar ook lessuggesties. Verder bevatten de koffers spel- en informatiemateriaal over kanker en de mogelijke gevolgen. • Startpakket  en verdiepingskoffer - wanneer een leerling niet meer beter wordt. Beide kunnen worden ingezet als duidelijk is dat een leerling niet kan genezen. Het startpakket bevat een handleiding, een boekenlijst voor leerkracht en leerlingen en het boek ‘Wat nu? Mijn leerling wordt niet meer beter.’ De verdiepingskoffer bevat een aanvullende handleiding, het draaiboek ‘Rouw en verlies’ van REC Rivierenland en de boeken van de boekenlijst. • Lesbrief  ‘Kanker... hoe gaan we daar mee om?’ - wanneer het woord kanker veel als scheldwoord wordt gebruikt. Deze lesbrief is bedoeld voor kinderen van groep 3 tot en met 8. De uitgewerkte lessen hebben tot doel de kinderen bekend te maken met de betekenis van het woord kanker. De lessen helpen de kinderen om te gaan met kanker in hun omgeving en maken ze bewust van scheldgedrag en de impact daarvan.

Attent 3 – 2013

‘Ik vond het materiaal erg leuk en duidelijk voor de kinderen. Omdat het geschikt was voor meerdere leeftij-

den, heb ik sommige dingen ook aan de anderen klassen ter informatie kunnen geven.’ ‘De inhoud was goed afgestemd op de ziekte van onze leerling. Het was fijn te weten wat er allemaal bij de behandeling van kinderkanker komt kijken. De kinderen voelden zich hierdoor erg betrokken. Het materiaal en de boeken in de koffer waren duidelijk en gaven aanleiding tot veel vragen en van gesprekken.’ Marinka Draaijer

Het lesmateriaal is te bestellen via het loket voor/over school op onze website. Scholen kunnen de leskoffers gratis voor een periode van vier weken lenen, mits zij een leerling met kanker hebben of een actie voor de VOKK of KanjerKetting doen. We brengen alleen verzendkosten in rekening. Het startpakket en de lesbrief kunnen aangeschaft worden via onze webwinkel. Daar vindt u meer mooi materiaal dat bruikbaar is op school. Ervaringen van leerkrachten

Inmiddels hebben heel wat leerkrachten gebruik gemaakt van het lesmateriaal van de VOKK. Hieronder een greep uit de vele positieve reacties die wij in de loop der tijd kregen. ‘We hebben niet al het materiaal gebruikt dat in de koffer zat, maar konden relevant materiaal goed vinden. Het was duidelijk, leerzaam en mooi vormgegeven.’ ‘Wij als leerkrachten hebben er veel aan gehad maar ook de leerlingen van mijn groep waren erg geïnteresseerd. De boeken spraken erg aan. Ik heb achteraf wat boeken aangeschaft zodat de kinderen ze nog eens konden lezen toen de koffer al weer terug was. Bedankt voor het lenen en voor de steun. Op deze manier worden veel leerkrachten en leerlingen geholpen. Een erg mooi initiatief.’

Attent 3 – 2013

31

Rouw

32

Blijvende verbindingen In de twintigste eeuw was het een gangbare gedachte dat iemand die rouwt zijn geliefde stap voor stap moet leren loslaten. Rouwtherapie was erop gericht de rouwende door het verdriet heen te laten ‘werken’ om emotioneel vrij te worden van de overledene. Hierdoor zou hij of zij zich aan nieuwe personen, liefdes kunnen binden. Ook een overleden kind moesten ouders zo loslaten.

Van die gedachte zie je in de praktijk van hulpverleners en in het contact met omstanders nog veel restanten terug. Zo wordt het soms als ‘vreemd’ of ‘niet helemaal gezond’ gezien als ouders na jaren nog steeds de kamer van hun kind niet hebben veranderd, zijn of haar jas nog aan de kapstok hangt of grote, in het oog springende foto’s aan de muur hangen. Opmerkingen als ‘Doe je dat nog steeds?’ of ‘Ga je nog steeds elke dag naar het grafje?’ zijn er in vele varianten. Toch is onder rouwpsychologen al lang een andere gedachte bepalend. Blijvende verbindingen met het overleden kind hoeven juist geen belemmering in het rouwproces te zijn, mits de feitelijke scheiding van het kind emotioneel, rationeel en existentieel onder ogen wordt gezien en ervaren. Het kind maakt geen onderdeel meer uit van de dagelijkse werkelijkheid. Toch maakt hij of zij in gedachten, in levende herinnering nog deel uit van het bestaan van ouders. Zolang dat ouders niet belemmert om het leven weer op te pakken, hoeft dat het rouwproces niet negatief te beïnvloeden. Aanwezige schaduw

Levensbeschouwelijk gezien is rouwen meer dan een proces waar je doorheen moet en dat je op een gegeven moment als volbracht kunt beschouwen. Het is iets dat ook blijft. De rouwrand om het leven, de schaduw is altijd ergens aanwezig. In het levensverhaal laten ouders niet alleen het contact met hun kind niet los. Ook de pijn, het trauma van het verlies, gaat nooit helemaal voorbij. Het hoort bij hun bestaan. Het lijden is nooit helemaal voorbij, geneutraliseerd. Het steekt op de meest onverwachte momenten de kop op, in het begin veel vaker dan daarna, maar het is nooit volstrekt afwezig. Ook de pijn blijft onderdeel van het levensverhaal. Daarnaast blijft in

Attent 3 – 2013

het levensverhaal van rouwende ouders de verbinding met hun kind bestaan. Het kind leeft in gedachten en hart voort. Spirituele verbinding

Maar is er ook een spirituele verbinding met het kind mogelijk? Is er ook contact dat niet actief vanuit eigen gedachten en gevoelens onderhouden wordt? Overkomt ouders ook wat? Leeft het kind ’slechts’ in hen voort of

ook daarbuiten? In mijn werk als geestelijk verzorger ben ik herhaaldelijk ouders tegengekomen die vertellen van verbindingen met de overleden zoon of dochter die zich ‘meldt’, of over verbindingen met dat wat het leven overstijgt, wat gelovigen God noemen. Niet iedereen heeft deze ervaringen of heeft daar behoefte aan. En het al of niet ervaren van bijzondere momenten heeft niets met een sterkere of zwakkere band met het overleden kind te maken! Misschien wel met een gevoeligheid voor deze dingen, maar ook dat blijft ongewis. Betekenisvolle ervaringen

Wie met verlies leeft, kan echter betekenis hechten aan gebeurtenissen en ervaringen waar buitenstaanders aan voorbij lopen. Dit is mij zoal verteld: • Veel gebeurtenissen worden als ‘niet toevallig’ ervaren. Dat kan samenhangen met data: het kind wordt geboren op de sterfdag van oma of een ouder was altijd gefascineerd door het getal 3 en het kind wordt begraven op 3-3-2003. Soms zijn nog allerlei dingen met het kind gedaan, terwijl dit een dag later niet meer mogelijk was geweest. Sommige ouders zeggen: toeval bestaat niet. • Soms zijn er voorspellende dromen of visioenen, van het kind of de ouder, die uitkomen. • Er is die intuïtie, een weten diep van binnen van wat er staat te gebeuren. Juist kinderen die gaan overlijden, kunnen daar blijk van geven. • Er zijn ouders die als het ware de ziel van hun kind zien gaan. Er zijn velen die weten, intuïtief, dat ‘het genoeg is’, dat zij het kind moeten laten gaan omdat het er aan toe is. • Het komt voor dat muziekdoosjes die de hele ziekte­ periode speelden er opeens mee ophouden op de dag dat het kind overlijdt. Muziek speelt überhaupt een grote rol. Liedjes die van betekenis zijn in het samenzijn met of in het afscheid van het kind kunnen later op specifieke momenten opeens weer (op)spelen. • Er zijn de andere ervaringen van elektrische appa­raten die spontaan uit- of aangaan of knipperen, als een grapje of een groet van het kind. • Er kunnen zintuiglijke ervaringen zijn. Dat men hem of haar ziet, of hoort, of voelt, of nabij weet. • Er zijn vaak symbolen die met het kind verbonden zijn en opduiken op momenten dat ouders het moeilijk hebben, of van huis zijn. Een vlinder, vogeltjes, een duif, een ijsvogeltje, een roodborstje...

zoekt om het verlies minder ondraaglijk te maken. Dat is de vraag. Vaak wordt gedacht dat de mens altijd op zoek is om de zin van wat gebeurd is te vinden. Wat ik bij veel ouders gemerkt heb, is dat zij helemaal niet op zoek zijn naar iets wat de traumatische dood van hun kind aanvaardbaar maakt, verklaart of zelfs rechtvaardigt. Integendeel. Laat niemand zeggen dat het zo ‘beter is’ of verklaarbaar. Logisch, als je je kind verliest is nog maar weinig rationeel verklaarbaar. Maar er zijn wel ervaringen in het verdriet die diepere betekenis hebben en tot op zekere hoogte kunnen troosten. Of ze ‘echt’ zijn, is een onmogelijke vraag. Wat ouders meemaken na het overlijden van hun kind verdient geen scepsis maar ontzag. Zowel de pijn die blijft, als de mogelijke ervaringen van verbinding stemmen voor alles deemoedig. Wie het niet heeft meegemaakt, heeft geen idee... Nette Falkenbrug Geestelijk verzorger Erasmus MC/Sophia

Niet verklaarbaar

Reacties van de buitenwereld geven vaak uiting aan de gedachte dat de rouwende dit wíl zien en betekenis

Attent 3 – 2013

33

34

Uitgelicht

Wat houdt je op de been?

Voordelig dagje uit! Zin om samen met je zieke kind - en de rest van het gezin - een dagje zorgeloos te genieten? Dan is het handig om te weten dat sommige Nederlandse attractieparken, dierentuinen en musea geen entreegeld vragen - of korting geven - voor de begeleider/duwer van iemand in een rolstoel of aangepaste buggy. Het staat vrijwel nooit aangegeven, dus wees gewoon brutaal en vraag het bij de kassa. Dat scheelt weer een kaartje. Een overzicht.

Attractieparken

Efteling te Kaatsheuvel: als je gebruik wilt maken van de speciale voorzieningen in de Efteling, moet je een geldige verklaring (maximaal twee jaar oud) van een onafhankelijke arts laten zien, waarin staat dat je niet in staat bent om zonder hulp het park en/of de attracties te bezoeken. Indien je rolstoelafhankelijk bent, hoef je geen verklaring te overleggen. Bezoekers met een handicap ontvangen f 2,- korting bij aanschaf van een ticket aan de kassa. Maximaal drie begeleiders kunnen in het park van dezelfde voorzieningen gebruikmaken. Bij De Vliegende Hollander geldt een maximum van twee begeleiders. Madurodam te Den Haag: de begeleider van een invalide krijgt gratis toegang. Bij aankoop van online tickets hoeft de begeleider ook geen entreekaart te kopen. Dierentuinen

Dolfinarium te Harderwijk: gratis toegang voor één begeleider. Apenheul te Apeldoorn: één begeleider van mindervalide krijgt korting. Artis te Amsterdam: de toegang voor de begeleiding is gratis. Dierentuin Emmen: bezoeker met een handicap mag maximaal één begeleider meenemen. De begeleider krijgt korting op de toegangsprijs. Diergaarde Blijdorp te Rotterdam: begeleiders van gehandicapte personen krijgen korting op hun toegangskaartje. Musea

Openluchtmuseum te Arnhem: de toegang voor de begeleider is gratis. CORPUS te Oegstgeest: één begeleider van iemand in een rolstoel gratis toegang. Archeon te Alphen a/d Rijn: de begeleiders van een rolstoelgebruiker krijgt 50 procent korting op de toegang.

Attent 3 – 2013

Nemo Science Center te Amsterdam: begeleider mindervalide krijgt op vertoon van begeleiderspas gratis toegang. Naturalis te Leiden: per rolstoelgebruiker kan één begeleider gratis mee het museum in. Museon te Den Haag: per rolstoelgebruiker kan één begeleider gratis mee het museum in. Rijksmuseum te Amsterdam: voor mensen die zich niet zelfstandig door het museum kunnen bewegen, mag één begeleider gratis mee. Scheepvaartmuseum te Amsterdam: gratis toegang voor de begeleider van iemand met een beperking. Anouk van Eijndhoven

Liefdevol verdriet Wanneer je hoort dat je (klein)kind kanker heeft, stort je wereld in. Een lange, onzekere periode van behandelingen breekt aan. Meestal met genezing als resultaat, maar soms helaas niet. Hoe blijf je na zo’n verlies op de been? Marleen Brummelman vertelt over het verlies van haar twee dochters.

Mijn eerste dochter Elvira overleed vlak na haar eerste verjaardag, ze had een aangeboren hartafwijking. Omdat mijn moeder tijdens die zwangerschap was gestorven, voelde ik me heel erg verloren. Geen moeder en geen dochter meer… Een half jaar later - ik was toen nog getrouwd werd ik zwanger. Dat gaf weer hoop. Mirabel werd geboren, twee jaar later gevolgd door haar broertje Leander. Ik was verschrikkelijk gelukkig samen met Mirabel en Leander, maar de grond zakte onder mijn voeten weg toen in januari 2010 bleek dat Mirabel een hersentumor had. Ik had nu nog één doel: Mirabel moest beter worden. Ondanks anderhalf jaar lang behandelen en veel opnames had zij altijd weer zin in alles. Ze was zo creatief, vrolijk en gezellig. Haar kracht heeft ons door die tijd gesleept. Aan het einde van de chemotherapie werd een recidief ontdekt. De prognose was slecht.

‘Mama, ik ga niet dood hoor’, zei Mirabel en vervolgens leefden we alsof elke dag de laatste kon zijn. Uiteindelijk is ze tien minuten voor haar zevende verjaardag overleden. Mirabel knutselde heel veel, hield van kleuren en we worden nu omringd door al het moois dat zij maakte. Haar liefde die we tijdens haar ziekte en na haar overlijden voelden, geeft veel kracht. Ze leek mensen aan te raken met een toverstokje, gewoon door haar manier van praten en doen. Het troost mij dat er zo veel mensen zijn die van haar houden. En haar energie is nog steeds voelbaar in ons huis. Na haar dood dacht ik: ik neem je mee. Niet alleen in mijn hart, maar ook in het dagelijkse leven. Op haar school heb ik een regenboogbank van mozaïek gemaakt, samen met haar klasgenootjes. Ook exposeerde ik een grote foto van Mirabel op de expositie ‘Point of no return’. Ik heb

een blog bijgehouden, schrijf nu een boek en geef lezingen over Mirabel. Na haar overlijden werd ik vrijwilliger bij Stichting Sailing Kids. Het voelt goed om in contact te blijven met de wereld waarin we, door de ziekte van Mirabel, twee jaar hebben gezeten. Door het verlies van mijn twee dochters kreeg ik een heel andere kijk op het leven. Erover schrijven en praten voelt net als ademhalen. We kennen ook andere kinderen die zijn overleden. Daardoor zijn mooie, bijzondere vriendschappen ontstaan. Ik voel steeds die liefde, alsof onze kinderen er nog zijn. Op de dagen dat ik het heel moeilijk heb, blijf ik lekker thuis waar ik omringd ben met foto’s van de meisjes. Dat voelt fijn en veilig. Leander geeft mij ook veel troost. Hij lijkt veel op Mirabel en trekt me vaak door donkere dagen heen. Het is de liefde die me op de been houdt! Marleen Brummelman

Attent 3 – 2013

35

36

Fanconi anemie

nieuws

Contactpersoon

Op Facebook vond ik de pagina Fanconi anemie Nederland. Ik werd er meteen lid van en kwam zo in contact met Barbara, de beheerder van de pagina en zelf een volwassen FA-patiënte. Zij introduceerde me bij de werkgroep. Niet veel later woonde ik al een werkgroepvergadering bij en nu ben ik contactpersoon voor Vlaanderen.

Werkgroep Fanconi anemie ook actief in Vlaanderen Mijn naam is Mark Ausloos, ik ben Vlaming en woon en werk in Herent, nabij Leuven. Sinds begin 2013 maak ik, samen met enkele andere nieuwe leden, deel uit van de werkgroep Fanconi anemie. Graag vertel ik over mijn band met FA en mijn doelstellingen binnen de werkgroep.

Ik ben de vader van twee adoptie­ zonen. Bij de jongste, Kiril, werd begin 2003 FA vastgesteld, een diagnose die ons hele leven op zijn kop heeft gezet. Vanwege het feit dat hij geadopteerd is, was het moeilijk om een stamceldonor te vinden. Na een benefietactie konden we naar Bulgarije om zijn biologische familie te zoeken, maar de match was niet optimaal. De donor die uiteindelijk bij de Werelddonorbank opdook, kwam helaas te laat. Na een korte palliatieve behandeling overleed Kiril op

Attent 3 – 2013

24 mei 2012. Kiril werd behandeld op de afdeling kinderhematologie en -oncologie in het UZ Leuven. We werden daar heel goed opgevangen door de artsen, verpleegkundigen, psychologen en de oudervereniging. Toch ontbrak er iets. Kiril had geen kanker en we vonden geen lotgenoten die ook met FA geconfronteerd werden. We wisten zelfs niet of en hoeveel FA-patiënten er in Vlaanderen waren, waar zij woonden en waar zij behandeld werden. Na een zoektocht op internet kwamen

we terecht bij de VOKK die wel een werkgroep FA heeft. We namen een keer deel aan een familiedag, maar met de tijd was het niet meer mogelijk om telkens zo ver te rijden. Ik kreeg op dat moment al het idee om een FA-werkgroep op te richten. Ik vond alleen niet de tijd en de kracht om me daar aan te zetten. Toen Kiril overleed, nam ik me meteen voor om de ervaring die ik - helaas - nu heb, op een positieve manier te gaan gebruiken door lotgenoten te helpen.

Ik wil in de eerste plaats contact zoeken met de kinderkankerouderverenigingen en met de afdelingen kinderhematologie en -oncologie in Vlaanderen. Het is vooral mijn bedoeling om hun aanbod uit te breiden. Zo kunnen zij FA-patiënten een contactpersoon aanbieden die de ziekte in al zijn facetten kent. Tegelijkertijd krijgen we zo zicht op de situatie in Vlaanderen. Daarna kunnen we kijken in welke mate we onze activiteiten nog verder kunnen uitbreiden naar Vlaanderen. Net zoals we voor Nederland doen, wil ik ook voor Vlaanderen een lijst aanleggen van zorgverleners voor (volwassen) FA-patiënten. Zeker na transplantatie is het belangrijk om buiten het ziekenhuis terecht te kunnen bij zorgverleners die vertrouwd zijn met de ziekte. Ik denk dan bijvoorbeeld aan tandheelkundige zorg of orthopedie. Geïnteresseerden kunnen me bereiken via mail: [email protected]. Mark Ausloos namens de werkgroep Fanconi anemie

Nieuws Draag je steentje bij De actie ‘Draag je steentje bij’ die KiKa begin dit jaar voor het Prinses Máxima Centrum organiseerde, heeft bij het schrijven van dit artikel al bijna € 8.000.000 opgebracht. De actie is nu afgelopen, maar natuurlijk gaat KiKa door met het werven van fondsen voor het onderzoek naar kinderkanker. Tom Voûte Fonds Het Tom Voûte Fonds is onlangs gefuseerd met KiKa. Binnen KiKa blijft de naam Tom Voûte Fonds echter bestaan als een apart ‘label’. Er gaat in het najaar een nieuwe campagne van start waarbij survivors nauw betrokken zullen worden. Overige fondsen Naast KiKa zijn er nog enkele andere stichtingen die geld werven voor onderzoek naar kinderkanker. Villa Joep zamelt geld in voor onderzoek naar neuroblastoom, Stichting Semmy voor onderzoek naar hersentumoren van de hersenstam. Daarnaast is er Go4Children, een stichting die fondsen werft om geneesmiddelenonderzoek bij kinderen met kanker mogelijk te maken. Door dit onderzoek krijgen kinderen de juiste, dus goed uitgeteste medicatie. Hierdoor wordt de behandeling effectiever en veiliger en worden er meer kinderen beter, met minder bijwerkingen. Met al deze stichtingen werken we op een of andere manier samen vanuit ons principe Samen voor Beter.

Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvergoeding De wet- en regelgeving over de vergoeding van geneesmiddelen is ingewikkeld en kan voor artsen, patiënten en zorgverzekeraars tot misverstanden leiden. Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvergoeding heeft daarom in samenwerking met het advocatenkantoor KienLegal een helpdesk opgezet waar iedereen terecht kan met vragen over vergoeding van geneesmiddelen. Informatie: www.stichtingegv.nl. Promotie Op 3 juli promoveerde Elske van Kampen-Sieswerda aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift ’Childhood cancer survivors, evidence and care’. Wij feliciteren haar van harte.

Attent 3 – 2013

37

38

leeswijzer

Fondsenwerving

Acties en donaties

Leeswijzer Jonkie en Oudje Sabine Wisman en Ella Scholtens Uitgeverij Clavis ISBN 978 90 448 1281 7 Prijs €13,95 Leeftijd: 4+

Jonkie wil graag een vriendje, want het is onhandig en ongezellig als je altijd helemaal alleen bent. Gelukkig komt hij Oudje tegen en de twee worden dikke vrienden. Ze houden zo veel van elkaar dat ze elkaar beloven altijd bij elkaar te blijven. Dit lijkt te gebeuren, vele jaren lang. Maar dan opeens wordt Oudje niet meer wakker. Hij is weggeggaan. Jonkie huilt en huilt en als zijn tranen op zijn, is zijn verdriet nog niet over… Een ontroerend prentenboek. Hijltje Vink

Julian, onze kleine held Marisca Visser Uitgeverij Free Musketeers ISBN 978 90 484 2528 0 Prijs €25,95

Eind 2007, drie dagen na de geboorte van haar dochter Mirthe, kregen Marisca Visser en haar man te horen dat hun driejarige zoon Julian een zeldzame vorm van leukemie (JMML) had. Vanaf dat moment houdt zij een weblog bij over de zware strijd van haar dappere Julian. Ook beschrijft zij de impact van de ziekte en het overlijden van Julian op hen als ouders en iedereen om het gezin heen. Het boek geeft bruikbare tips en medische termen worden apart uitgelegd. Doordat vrijwel iedere dag wordt beschreven, is dit 350 pagina’s tellende boek wel een beetje langdradig. Dit laatste wordt nog versterkt door de erg kleine letters. Het boek is te koop bij diverse webwinkels. De opbrengst gaat naar stichting Helpen Helpt die onderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis steunt. Hijltje Vink

Attent 3 – 2013

Die mij werd weggenomen is mij nu zo nabij (een requiem) Advait van Hulzen Prijs €€24,00 Via: www.advaitvanhulzen.nl Leeftijd: 5+

Advait van Hulzen is gesprekstherapeut, I Tjing adviseur, astroloog en Tarotist. In dit boek vertelt hij het verhaal van zijn dochter Roos die negen jaar lang behandeld werd voor een hersentumor. Roos heeft veel pijn en wordt uiteindelijk blind, maar ze blijft moedig, ondanks alle fysieke beperkingen. Met haar vader heeft ze een bijzondere, spirituele band en na haar overlijden op veertienjarige leeftijd blijft deze band bestaan. Advait voelt haar aanwezigheid en hij en Roos blijven contact houden. Voor lezers die geïnteresseerd zijn in de filosofie van Rudolf Steiner en in spiritualiteit is dit een indringend boek om te lezen. Leonie Wassen

Romi, een verhaal dat hoop geeft Roxy Scheurwater en Mike Kok Via: [email protected] Prijs €15,- (+ €2,50 verzendkosten) Leeftijd: 4-8

Het waargebeurde verhaal van Roxy, een meisje dat in groep 3 spierweefselkanker in haar buik krijgt. Roxy maakte dit boek samen met haar klasgenootje Mike, die de illustraties verzorgde. Romi is een samenvoeging van hun namen Roxy en Mike. Het prentenboek gaat over een egeltje, Romi, dat ziek wordt. Hij krijgt buikpijn en moet naar het ziekenhuis. De behandeling in het ziekenhuis wordt voor kinderen begrijpelijk beschreven. De illustraties zijn lief en verhelderend. Het verhaaltje wordt afgesloten met tips die kunnen helpen bij het innemen van vieze medicijnen. De opmaak van de letters kan wellicht wat verwarrend zijn voor beginnende lezers. Leonie Wassen

In de periode van 23 april tot en met 8 juli 2013 ontving de VOKK weer vele giften. Wegens gebrek aan ruimte vermelden we alleen bedragen boven €25, maar we zijn uiteraard blij met elke gift, groot en klein. Wij danken ook de mensen die online via iDeal doneren!

Giften en acties M van Overveldt en B de Boer, giften huwelijk €285; WM Kuper-Groenenberg €50; Diaconie Prot. Gemeente, collecte KJG dienst €445; Kindercentrum de Ster €100; sponsorloop jongeren Gereformeerde Gemeente in Nederland, Gouda €1440; jongerengroep Gereformeerde Kerk ‘t Kruispunt, Houten €546; Wijnhuis Culemborg, jubileumproeverij €660; Pensioenfonds Horeca & Catering €100; Shirts4All €50; collecte Recreatiecentra Nederland €203; Prinses Margrietschool €75 Via www.globalgiving.org: K Janssen $150; H van Marion $150; anoniem $615; G van Leeuwen $150

HW Drumpt €30; 60-jarig huwelijk Hannie en Thijs, diverse giften van gasten €1040; Carlyne van der Valk, blikgooien en verkoop polsbandjes €112; Andrea Verlaek, bellypaint €50; M Overmeer-Teengs €25; Kinderboetiek ‘t Klavertje, schminkactie Julia en Sophie €130; EPM Vijlbrief, verkoop polsbandjes en donatie €150; Anita Staal, goede doelen markt Gorinchem €28; Nina, Anouk en Rob, heitje voor een karweitje €420; Jette van Dam, 18e verjaardag €480; Turondo haalde met de dansshow ‘Dreams’ €1890 op, een bedrag waarvan ze niet hadden durven dromen, of toch wel...

Via JustGiving: €763 (maak je eigen actiepagina via http://www.justgiving. nl/charity/Kanjerketting-vokk)

Sponsoring Novartis, optimale kwaliteit van zorg voor kinderen met kanker €9.300; Stichting Roparun, herdruk Dagboekagenda €14.000 Kanjerketting Acties en donaties Kiwanis Club Barneveld overhandigde namens alle sponsors van en deelnemers aan hun jaarlijkse Golfdag een cheque van €10.000 aan de VOKK t.b.v. de KanjerKetting.

Tijdens een sponsorzwemevenement is door de Mixed Lions Club Utrecht Novum €5750 opgehaald.

M vd Bovenkamp €50; Golfers van de Mixed Lions Club Zuidland/Haringvliet slaan €4500 bij elkaar voor de KanjerKetting;

OBS De Vogelaar, gift en verkoop polsbandjes €446; CJ Konnen €30; M Reurslag, deel opbrengst creatieve workshops €150; Louisa van der Velden Stichting €10.000

Adopteer een kraal Total Nederland NV €1000; DACT €1500; VDW Group €1500; Flavours Broodjeszaak, België €500; Koninklijke Vopak €1000; Koninklijke Bunge BV €1000 Adoptie KanjerKetting Sinds 23 april 2013 hebben weer verschillende mensen kettingen en kralen geadopteerd. De namen worden, na toestemming van betrokkenen, vermeld op www.kanjerketting.nl. Staat uw adoptie er niet bij en wilt u toch graag vermeld worden, mail dan naar [email protected]. Allemaal heel hartelijk dank voor jullie adopties.

Francis te Nijenhuis

Attent 3 – 2013

39

40

Terugblik

Verenigingsnieuws

Verenigingsnieuws Later op de middag vertelde survivor Alex Wegman hoe hij, na amputatie van een van zijn armen vanwege botkanker, toch de kracht vond om te leren drummen. Met zijn inspirerende motto ‘Opgeven is geen optie, want er is altijd meer mogelijk dan je je kunt voorstellen’, maakte hij grote indruk op de toehoorders.



LATER voor LATER

Ervaringen Op 9 maart jl. vond in CORPUS te Oegstgeest het allereerste nationale symposium voor volwassen survivors van kinderkanker plaats. Doel van het LATER voor LATER symposium: survivors en hun naasten informeren over mogelijke langetermijneffecten van kinderkanker, SKION LATER en de LATERpoliklinieken. Het symposium, waaraan 500 mensen deelnamen, werd georganiseerd door SKION LATER, de VOKK en het Tom Voûte Fonds.

Na een informele start, hielden artsen en onderzoekers lezingen over verschillende thema’s. Een greep uit de presentaties. Leontien Kremer, kinderarts in het EKZ/AMC en voorzitter van de taakgroep SKION LATER, legde uit wat de taakgroep SKION LATER, waar de VOKK deel van uitmaakt, nastreeft: optimale patiëntenzorg, coördinatie van wetenschappelijk onderzoek en betere voorlichting voor overlevenden van kinderkanker. Heleen van der Pal, internist LATER-poli bij het EKZ/AMC, sloot daarop aan met een uitleg over de LATER-poli. Want waarom zou je als survivor naar de LATER-poli gaan? Wat zijn de vooren nadelen hiervan? Haar conclusie was dat LATER gericht is op zorg, het beantwoorden van vragen, het eventueel doorverwijzen en soms op deelname aan wetenschappelijke studies. Late effecten

Belangrijke vraag voor alle betrokkenen was natuurlijk: hoe gaat het jaren

Attent 3 – 2013

na genezing met survivors? Martha Grootenhuis, hoofd onderzoek psychosociale afdeling EKZ/AMC, liet dit zien en legde uit waarom sommige vormen van kanker en behandelingen nadeliger zijn voor school, werk, woonsituatie en relaties dan andere. Omdat vruchtbaarheid een belangrijk thema is voor veel survivors, werd ook dit onderwerp belicht. Dr. Eline van Dulmen-den Broeder van de LATER-poli van het VUmc

beschreef de mogelijke invloed van behandelingen op de vruchtbaarheid van mannen en vrouwen (zie ook pag 6-7). Zij besprak de oorzaken van eventuele verminderde vruchtbaarheid, maar stelde ook dat je als survivor een goede kans hebt om wel vruchtbaar te zijn. Screenen op vruchtbaarheid, risico inschatten, doorverwijzen naar specialisten en voorlichting geven: het zijn allemaal belangrijke taken van de LATER-poli, zo maakte zij duidelijk.

De middag werd afgesloten met een informeel samenzijn waarin survivors en hun familieleden ervaringen konden delen. En voor wie behoefte had aan het stellen van vragen, waren artsen en medewerkers van LATER-poli’s aanwezig. Hierna werd het eerste, zeer succesvolle LATER voor LATER symposium afgesloten. Met recht succesvol, want uit een achteraf gehouden online enquête onder de aanwezigen bleek maar liefst 66,8 procent van de respondenten het symposium met een 8 of hoger te waarderen. Daar zijn we erg blij mee! Net als met de tips die we kregen. Die geven ons de kans om het volgende symposium, dat op 12 oktober plaatsvindt, nog beter aan te laten sluiten bij de wensen van survivors. Jaap den Hartogh

CORPUS voor LATER CORPUS stelt de symposiumruimte voor nog eens vijf LATER voor LATER symposia belangeloos ter beschikking, te beginnen op 12 oktober. Geweldig, want met deze toekomstige symposia kunnen we zo veel mogelijk survivors blijven informeren.

Algemene ledenvergadering Op zaterdag 2 november is onze jaarlijkse algemene ledenvergadering. Op de agenda staan het jaarverslag 2012, de begroting 2014 en de verkiezing van bestuursleden. Er zijn twee kandidaten die al geruime tijd als aspirant-bestuurslid meedraaien, Juul Coumans en Rik Keessen. De algemene ledenvergadering wordt, voorafgaand aan het najaarssymposium, gehouden in Cultuuren Congrescentrum Antropia te Driebergen. Najaarssymposium Op zaterdag 2 november vindt het najaarssymposium plaats in Driebergen (zie ook hierboven). Uiteraard bieden wij weer een kinder- en een jongerenprogramma aan. De uitnodiging is bijgesloten bij deze Attent. Aanmelden kan via www.vokk.nl. LATER voor LATER Het succesvolle congres LATER voor LATER van 9 maart wordt herhaald en wel op 12 oktober aanstaande. Op de pagina hiernaast kunt u meer lezen over het eerste congres van SKION, VOKK en het Tom Voûte Fonds. Nieuwe mensen We zijn ongelooflijk blij met de komst van enkele nieuwe vrijwilligers op het bureau. Sabine WestlandNiessen, moeder van een survivor van retinoblastoom, werkt een dag in de week aan de bibliotheek. Anouk van Eijndhoven deed de master­ opleiding orthopedagogiek en heeft een werkervaringplek, net als Anouk te Nijenhuis, Master Health Care

Management and Entrepeneurship. Ook hbo-psycholoog Esther Aerts heeft een werkervaringplek. VOKK weer in de prijzen JustGiving Nederland koos de VOKK tot Charity of the Year. ‘De jury van de JustGiving Awards prijst het sterke verband tussen actie en doel; de mooie, krachtige en symbolische KanjerKetting die de VOKK heeft bedacht om kinderen met kanker te steunen tijdens hun behandelingen en daarnaast de Ketting van Ballonnen, een fietstocht van een week langs alle kinderoncologische centra in Nederland, gefietst door 25 overlevers van kinderkanker en brussen.

De sponsorfietstocht Ketting van Ballonnen is een toonbeeld van samen iets neerzetten en een ingrijpende ziekte tastbaar en invoelbaar te maken. Met een heel positieve insteek gericht op hoop en toekomst en het samenbrengen van kinderen met kanker en hun familie. De symboliek van de sponsorfietstocht gecombineerd met de online acties van (veelal jonge) fundraisers deed de jury besluiten de Kanjerketting uit te roepen tot Charity of the Year 2013.’

Marianne Naafs-Wilstra

Attent 3 – 2013

41

42

Agenda

Column

Agenda van 1 oktober tot en met 31 december 2013 Zaterdag 2 november NAJAARSSYMPOSIUM Plaats: Antropia Cultuur- en Congrescentrum, Driebergen Tijd: vanaf 13.00 uur Bijzonderheden: met kinder- en jongerenprogramma Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link op www.vokk.nl Zaterdag 12 oktober SYMPOSIUM VOOR SURVIVORS LATER VOOR LATER Plaats: CORPUS Congress Centre Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest Tijd: 14.30 - 19.00 uur Voor: survivors vanaf 16 jaar met maximaal twee gasten Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link op www.vokk.nl 11 t/m 13 oktober WEEKENDKAMP 18+ Plaats: Katjeskelder, Oosterhout Voor (ex)patiënten en brussen Kosten leden: € 40,Niet-leden: € 55,Info en aanmelden: 030 24 22 944 of [email protected] Datum: t/m oktober PIRAAT VAN MUIDEN Wat: zeildag op een unieke lemsteraak Plaats: opstappen in Muiden Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Bijzonderheden: www.piraatvanmuiden.nl Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl Vrijdag 18 oktober CIRCUS HERMAN RENZ Plaats: Malieveld, Den Haag Tijd: aanvang 19.30 uur Voor wie: hele gezin Deelname is gratis Info: 030 24 22 944 of [email protected] Aanmelden: via link in agenda op www.vokk.nl

Attent 3 – 2013

25 oktober/22 november/20 december INLOOP VOOR (GROOT)OUDERS UMC ST RADBOUD NIJMEGEN Plaats: Verpleegafdeling Q2Zee Tijd: 10.00 - 12.00 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] 1 oktober/5 november/3 december BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND SITTARD Plaats: Paardestraat 31, 6131 MB Sittard Tijd: 19.30 - 21.30 uur Info: Marleen Roeden 046 44 33 247 [email protected] Zaterdag 5 oktober BIJEENKOMST VOOR GESCHEIDEN OUDERS VAN EEN KIND IN/UIT BEHANDELING Plaats: Schouwstede 2b, Nieuwegein Tijd: 11.30 – 16.30 uur Voor wie: gescheiden ouders van een kind in of uit behandeling Info en aanmelden: 030 24 22 944 [email protected] Dinsdag 8 oktober INFORMATIEAVOND HERSENTUMOREN SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Plaats: bioscoopzaal in Sophia Kinderziekenhuis Tijd: 19.00 - 22.00 uur Voor wie: ouders van een kind met een hersentumor Info: 030 24 22 944 of [email protected] Woensdag 13 november BIJEENKOMST VOOR OUDERS GOES Plaats: GGD-kantoor Westwal 37, 4460 AS Goes Tijd: 19.45 – 22.00 uur Bijzonderheden: na een gezamenlijke start splitsen we op in groepen Info en aanmelden: 011 43 10 435 of [email protected]

Maandag 18 november BIJEENKOMST VOOR (GROOT) OUDERS UMC GRONINGEN Plaats: UMCG, onderwijscentrum (nabij M2) Tijd: 20.00 – 22.00 uur Voor wie: (groot)ouders Info: 030 24 22 944 of [email protected] Dinsdag 19 november BIJEENKOMST VOOR OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND NOORD Plaats: Handwerkerszijde 163, Drachten Tijd: 20:00 - 22:00 uur Info en aanmelden: 030 24 22 944 of [email protected] Donderdag 21 november THEMA-AVOND VOOR OUDERS VAN EEN KIND TOT 1 JAAR UIT BEHANDELING Plaats: nog niet bekend Tijd: 19.00 – 22.00 uur Voor wie: ouders van een kind tot 1 jaar uit behandeling Info: 030 24 22 944 [email protected] Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR OUDERS EINDHOVEN Plaats: Inloophuis De Eik, Landgoed Eikenburg Aalsterweg 285 b, 5644 RE Eindhoven Tijd: 19.00- 21.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] Voor data: zie agenda op www.vokk.nl BIJEENKOMST VOOR (GROOT)OUDERS SOPHIA KINDERZIEKENHUIS ROTTERDAM Plaats: spreekkamer Ronald McDonald Huis Tijd: 19.30 - 22.30 uur Info: 030 24 22 944 of [email protected] MEER INFO? Kijk voor de actuele agenda op www.vokk.nl en schrijf je daar in voor onze digitale Nieuwsbrief.

Hááái Het is heerlijk om de wind te voelen spelen met mijn lange haar. Samen met mama ren ik het strand op bij Katwijk aan Zee, we laten onze spullen vallen in het warme zand en samen duiken we snel de zee in. Heerlijk. Even de controle van het ziekenhuis uit mijn hoofd halen. Mama en ik laten ons een poosje meedrijven op de golven... op en neer, op en neer.

de ander mensen. Ik maak een praatje met de schilders en vertel dat ik examen heb gedaan in tekenen. Ik sta, zij zitten op het strand. Midden in een zin stopt de schilder. ‘Zóóóó, ben je door een hááái gebeten ofzo?’ Verward kijk ik hem aan. Een haai? Dan zie ik hem naar mijn been kijken. O... dat. Ik lach maar een beetje en zeg: ‘Nee, ik heb kanker gehad. Maar dat is eigenlijk ook een soort haai.’ We lachen wat en praten nog even verder.

Maar erg lang blijven kunnen we niet, we moeten nog een lange weg terug naar huis en het is al wat later. Daarom laten we ons opdrogen door de zon, zittend op onze handdoek. Zwijgend luister ik naar de meeuwen, naar de branding, naar een paar spelende kinderen die lol maken in het zand. Dan zie ik twee schilders op het strand zitten. ‘Ik ga even kijken hoor mam’, zeg ik. Mama is ook nieuwsgierig, daarom pakken we onze spullen en gaan samen. Het worden mooie schilderijen. De een schildert de zee,

Een paar minuten later lopen we terug over het strand. Ik heb een lach op mijn gezicht en mijn ogen stralen. Eindelijk eens iemand die niet gaat staren. Dus ja lieve mensen, ik ben door een hááái gebeten en dat vind ik hartstikke stoer!

Martine de Wit

uitgave belicht

Joost&Friends ‘Mijn naam is Joost, ik ben 11 jaar. Ik heb de ziekte leukemie, dat is een ziekte van kanker in je beenmerg en bloed. Van mijn 4de jaar tot 6de jaar had ik het voor de eerste keer. Op mijn 8ste kreeg ik het voor de tweede keer, ik heb toen 3 maanden in het LUMC gelegen voor een beenmergtransplantatie. Het ging toen 2 jaar goed met mij. Maar nu heb ik het voor de derde keer. Ik moet weer 2 jaar behandeld worden en hopelijk is dit ook de laatste keer. Dus help mij om voor mijn goede doelen geld in te zamelen. Dank u wel.’ Deze tekst staat op de website van Joost Pastoor. Joost is inmiddels 13 en sinds bijna een jaar klaar met zijn derde behandeling. Hij haalt veel plezier en ontspanning uit schilderen. Van zijn schilderijen zijn afdrukken op canvas en kaarten te koop. De verkoop leverde al € 32.000 op

voor leukemieonderzoek in het Sophia Kinderziekenhuis. Nu gaat de opbrengst naar de KanjerKetting. Zo wil Joost andere kinderen met kanker steunen. De schilderijen en kaarten van Joost zijn te bestellen via www.joostandfriends.nl. De VOKK handelt de bestellingen af.

Attent 3 – 2013

43

Lid worden? Heeft u interesse gekregen in het werk van de VOKK en w Vul dan dit antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl en word lid! De contributie à 2 25,- betaalt u na ontvangst van de acceptgirokaart.

■ Ik ben (groot)ouder, verzorger of ex-patiënt ■ Ik ben anderszins belangstellend Mijn adresgegevens zijn: Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

De VOKK steunen? Ook dat kan. Vul onderstaand antwoordformulier in of ga naar www.vokk.nl. U betaalt na ontvangst van de acceptgiro. Ik wil de VOKK steunen op de volgende manier: Eenmalige gift Maandelijkse gift Jaarlijkse gift

■ 20 euro ■ 5 euro ■ 25 euro

■ 30 euro ■ 15 euro ■ 35 euro

■ 50 euro ■ 20 euro ■ 50 euro

■ ................. euro ■ ................. euro ■ ................. euro

Nalatenschap (zie voor meer informatie www.vokk.nl) Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: E-mail: Stuur dit formulier naar: VOKK, Schouwstede 2b, 3431 JB Nieuwegein

Een actie doen voor een van de projecten van de VOKK, zoals Chemo-Kasper, de kampen of de KanjerKetting? Neem dan contact met ons op: 030 24 22 944 of [email protected].