Verenigingsblad Reuma Patiënten Vereniging Almere
Jaargang 22. Februari 2015
2015 Mededelingen van de vereniging. High Thea, aansluitend aan algemene jaarvergadering 21 maart Agenda 2015 Hydrotherapie Paasbingo Nieuws van Reumafonds Nieuws van Stichting SOGA
WEBSITE: WWW.RPV-ALMERE.NL
Inhoud
Colofon: ...................................................................................................... 3 Van de voorzitter ........................................................................................ 4 Uitnodiging algemene jaarvergadering 2015.............................................. 5 Agenda algemene jaarvergadering 2015 ................................................... 6 Agenda 2015 .............................................................................................. 7 Hydrotherapie ............................................................................................. 8 Nieuws van het Reumafonds...................................................................... 9 Blokkeren van gen remt artrose ............................................................... 11 Collecte Reumafonds ............................................................................... 13 Nieuws van Stichting SOGA ..................................................................... 14 Hulpmiddelen moeten mee in taxi ............................................................ 17 Spreuk van Dalai Lama ............................................................................ 18 Aanmeldingsformulier ............................................................................... 19
Het verenigingsblad Redactie: Aukje Groenink Uitgave van ons verenigingsblad is driemaal per jaar. 2
Reumapatiëntenvereniging Almere
Colofon: Reuma Patiënten Vereniging Almere Aangesloten bij het Reumafonds KvK Flevoland nr.: 40656464 Correspondentie: Secretariaat RPV Almere: Regenboogweg 87 1339 GX Almere e-mail:
[email protected] (Vermeld ALTIJD uw lidnummer) Bij geen internet kunt u bellen op werkdagen tussen 10:00 en 18:00 uur: Tel: 06-36491364 Bestuur: Dhr. Jos A.E. Spaan
- Voorzitter
Mevr. Gerda E.A. Kappert
- Secretaris / 2de penningmeester
Dhr. Sjaak Louweret
- Penningmeester
Mevr. Jo Vogelzang
- Coördinator Hydrotherapie / Vice-voorz.
Mevr. Aukje J. Groenink
- 2de secretaris / Redactie
Contributies en lidmaatschap RPV Almere € 15,00 per kalenderjaar bij automatische incasso, anders € 17.00 NL53 INGB0006727568 t.n.v. VRA Almere onder vermelding van uw lidnummer. WEBSITE: www.rpv-almere.nl
3
- Webmaster- Wim Strik
Reumapatiëntenvereniging Almere
Van de voorzitter Het nieuwe jaar is al weer een maand oud en het eerste nummer van ons verenigingsblad voor 2015 ligt weer voor u. Dankzij Aukje Groenink is het weer een informatief nummer geworden, deze keer met veel aandacht voor de wijzingen die te maken hebben met het zorgsysteem. Het maatschappelijk systeem voor zorg is zelf een grote zorg geworden maar dan voor de patiënt. Het geeft maar weer aan dat het van belang is dat patiënten zich verenigen. Nu de zorg naar de gemeenten is verlegd kunnen organisaties op locaal nivo zoals onze vereniging een grotere rol spelen. Uit het bestuur neemt Sjaak Louweret deel aan het overleg van de gemeente met belangen organisaties in Almere. In het afgelopen jaar hebben we het nieuwe verenigingsoftware in gebruik genomen geleverd door Banster, een initiatief van enkele vereniging bestuurders. Het heeft wat tijd gekost om ons ermee vertrouwd te maken. vooral Gerda Kappert heeft bijgedragen aan een goede evaluatie en introductie. Het heeft wel betekend dat we wat moesten schuiven met betaaldata. De financiële bijdrage voor hydrotherapie is voor 2015 vastgesteld op € 19,50 per maand. Dit bedrag wordt maandelijks per automatische incasso geïnd, ook in de vakantie maanden. Het financiële automatiseringssysteem staat niet toe om maanden met incasso over te slaan. Het jaarbedrag voor de te zwemmen uren bedraagt € 234,-. Over12 maanden uitgesmeerd is dat € 19,50 Restitutie vanwege niet te zwemmen periodes zijn dus niet mogelijk. Voor het komende jaar staan weer de gebruikelijke activiteiten op de agenda. We hebben enkele leden bereid gevonden om activiteiten te organiseren zoals nu de Paasbingo door Jo Vogelzang en voor de voorjaarslunch en jaarafsluitdiner door Ada van de Poll en Marianne Snijdelaar. Het bestuur is erg enthousiast over deze activiteiten en dankbaar voor de ontplooiing ervan. We hopen dat het goede voorbeeld door andere zullen worden gedeeld. Het bestuur wenst u een goede gezondheid voor 2015 en we hopen u zoveel mogelijk te ontmoeten op onze activiteiten. Jos Spaan
4
Reumapatiëntenvereniging Almere
Uitnodiging algemene jaarvergadering 2015
De algemene jaarvergadering zal plaatsvinden op
zaterdag 21 maart 2015 Tijd: 13.00 uur Locatie: Het Eksternest Muiderweg 10 1351 GJ Almere Wegens groot succes vorige keer, zal ook nu aansluitend aan de jaarvergadering een High Tea worden gehouden. De kosten hiervan bedragen 10 euro
Andere consumpties dan koffie/thee en water zijn voor uw eigen rekening. Deelname aan de High Tea is alleen mogelijk, als u de jaarvergadering heeft bijgewoond!
Kosten € 10.- over te maken op rekeningnummer:
NL53INGB 0006727568 ten name van
Vereniging Reumapatiënten Almere
o.v.v. High Tea en lidnummer dient uw betaling uiterlijk 1 maart binnen te zijn.
5
Reumapatiëntenvereniging Almere
Agenda algemene jaarvergadering 2015 Zaterdag 21 maart 2015 1. Opening/ vaststellen definitieve agenda 2. Notulen 2014 3. Binnengekomen post 4. Financiën, kascontrole en verkiezing nieuwe kascontrole commissie . De jaarrekening en de begroting zullen op de jaarvergadering ter inzage liggen. 5. Activiteiten 6. Hydrotherapie 7. Wat verder ter tafel komt 8. Rondvraag 9. Sluiting
6
Reumapatiëntenvereniging Almere
Agenda 2015
Noteer alvast in uw agenda
Zaterdag 21 maart
- Jaarvergadering
Woensdag 1 april
- Paasbingo
Zaterdag 13 juni
- Voorjaarslunch ( “van der Valk Hotel “)
Dinsdag 1 september
- Wellnessdag Veluwse Bron
Zaterdag 12 december
- Eindejaarsdiner
Paasbingo Als Reumapatiëntenvereniging Almere proberen wij ons best te doen om zoveel mogelijk mensen te bereiken om een gezellige middag bij te wonen. En misschien is een bingo nu net iets wat u leuk vindt. Jo Vogelzang heeft voor u een PAASBINGO georganiseerd op woensdag 1 april, in buurtcentrum De Inloop op het ’s Hertogenboschplein in Almere Stedenwijk, van 13.00 uur tot 16.00 uur. De Inloop is goed te bereiken met de bussen 1 – 2 en 156, halte Stedenwijk – zuid, dit is vlak achter het buurtcentrum. Komt u met de auto, dan kunt u gratis parkeren. De toegang is gratis en introducees zijn van harte welkom. Tot 1 april ( geen mop). U komt toch ook?
7
Reumapatiëntenvereniging Almere
Hydrotherapie
Donderdag 11 december heeft Amanda, om persoonlijke reden afscheid genomen als fysiotherapeute bij onze vereniging. Zij heeft vier jaar bij onze vereniging hydrotherapie gegeven. Dit is zowel door haar, als door ons, als zeer plezierig ervaren. Wij wensen haar voor de toekomst het allerbeste en bij ons in de vereniging is zij altijd welkom. Jacqueline Pannekoek heeft m.i.v. januari de plaats van Amanda over genomen, in het Zwembad de Vrijbuiter, op donderdagavond. Wij wensen haar een fijne tijd bij onze vereniging toe.
Het gebeurt wel eens, tijdens de hydrotherapie, dat er (klein)kinderen mee het water in gaan of het badgedeelte inkomen. Dit kan storend zijn voor de groep en is ook niet de bedoeling. De afspraak is nu: geen kinderen in badgedeelte of zwemwater. Zie voor de financiële vergoeding de betreffende paragraaf op de bladzijde van de voorzitter.
Jo Vogelzang 8
Reumapatiëntenvereniging Almere
Nieuws van het Reumafonds
Kraakbeen uit de spray in de knie Een nieuwe manier om kapot kraakbeen te repareren is het druppelen van gel in het gewricht. Zo'n gel bevat medicijnen of cellen. Bij problemen in de knie is er een knieoperatie nodig om de gel op de goede plek in te spuiten. Dat kan handiger, meent onderzoeker dr. Lucienne Vonk van het UMC Utrecht. Met geld van het Reumafonds gaat zij een methode ontwikkelen om de gel aan te brengen tijdens een veel minder zware kijkoperatie. Tijdens een kijkoperatie worden een paar kleine sneetjes in de knie aangebracht. De chirurg kan met een kijker door deze sneetjes in de knie kijken en een kleine operatie uitvoeren of gel op het kraakbeen aanbrengen. Het grote voordeel van een kijkoperatie is dat de patiënt dezelfde dag weer naar huis kan én dat het hertel sneller gaat. Scheurtjes of gaatjes in het kraakbeen repareren
Het is sinds ongeveer 2 jaar mogelijk om scheurtjes of gaatjes in kraakbeen te herstellen met gel. Dit gebeurt in een paar specialistische ziekenhuizen, waaronder het UMC Utrecht. Celbioloog dr. Lucienne Vonk: 'In deze gels zitten meestal cellen die het kraakbeen helpen zich opnieuw op te bouwen. Het is een uitdaging om die gels goed aan te brengen en ze hebben ook tijd nodig om te stollen. Daarom wordt de knie nu nog opengemaakt, zodat de chirurgen goed kunnen zien waar zij de gel aanbrengen en controleren of de gel niet uit het scheurtje of gaatje lekt. Wij gaan onderzoeken of de behandeling ook via een kijkoperatie kan.' Heel nauwkeurig op de juiste plek spuiten
Ook tijdens een kijkoperatie moet de gel heel nauwkeurig aangebracht worden. Dit willen Lucienne Vonk en haar collega's doen met behulp van airbrushing, een techniek die oorspronkelijk uit de verfspuiterij komt. Bij airbrushing wordt de gel in een
9
Reumapatiëntenvereniging Almere
injectiespuit geplaatst, waarop een luchtdrukapparaat wordt gezet. De chirurg kan de spuit met een verlengstuk tijdens een kijkoperatie in het kniegewricht plaatsen. De gel met cellen wordt vervolgens op het bot onder het beschadigde kraakbeen gesprayd. Gel blijft meteen goed zitten
'Doordat de gel direct stolt tijdens het airbrushen verwachten we dat hij goed blijft zitten', vertelt dr. Vonk. 'Hierna zal de gel langzaam afbreken in het lichaam terwijl de cellen groeien en in de loop van weken tot maanden nieuw kraakbeen maken. Het grote voordeel van deze methode is dat gel gelijkmatig over de schade aan het kraakbeen verdeeld wordt en direct stolt en hecht zodra hij op het oppervlak terechtkomt.' Altijd de beste instellingen
De onderzoekers gaan het airbrushen toepasbaar maken voor verschillende soorten gels. Er wordt onder meer gekeken naar de grootte van de druppels en gemeten hoe hard zij op een oppervlak neerkomen. Op die manier zullen ze de beste instellingen voor het airbrushen vinden waarbij de cellen overleven en er nieuw kraakbeen gevormd wordt. Om tot die beste instellingen te komen, werkt dr. Vonk samen met professor Marcel Karperien van de Universiteit Twente. Zijn onderzoek naar gels wordt ook gefinancierd door het Reumafonds. Misschien een manier om medicijn tegen artrose aan te brengen
Of de airbrushbehandeling ook bij uitgebreide artrose kan worden toegepast, is volgens de onderzoeker nog onduidelijk. 'Bij artrose wordt er continu kraakbeen afgebroken. Een medicijn daarvoor is nog niet ontwikkeld. Airbrushen zou wel een goede methode kunnen zijn om een toekomstig medicijn voor artrose toe te dienen.' De onderzoeker verwacht dat het ongeveer een jaar duurt voordat duidelijk is of het airbrushen kan worden gebruikt tijdens kijkoperaties van de knie. Niet lang daarna zal het toe te passen zijn in andere gewrichten waarin kraakbeen beschadigd is. Géén patiënten gezocht
Voor dit onderzoek zoekt UMC Utrecht géén deelnemers. Er zijn voldoende patiënten met kapot kraakbeen die in het UMC Utrecht worden behandeld.
10
Reumapatiëntenvereniging Almere
Blokkeren van gen remt artrose Het erger worden van artrose kan worden afgeremd door een bepaald gen te blokkeren. Dat hebben onderzoekers van het Leids Universitair Medisch Centrum en van de Katholieke Universiteit Leuven (België) ontdekt. De ontdekking kan een belangrijke stap zijn in het ontwikkelen van en medicijn tegen artrose.
Onderzoekers van het LUMC en van de KU Leuven hebben nu voor het eerst aangetoond het uitzetten van het zogeheten DIO2gen bij muizen zorgt voor remming van het artroseproces. Het DIO2-gen is heel belangrijk voor de natuurlijke groei van botten, maar als de botvorming te lang doorgaat, ontstaat artrose. Kraakbeen wordt omgezet in bot en wordt dan steeds dunner. Daardoor ontstaan er klachten als pijn en stijfheid bij het bewegen.
DIO2-gen al langer bekend bij artrose Het is al langer bekend dat een variant van het gen DIO2 de kans op artrose verhoogt. Mensen met deze variant maken meer DIO2-eiwit aan. Dit eiwit zorgt voor aanmaak van actief schildklierhormoon in de gewrichten. Dat zorgt er op zijn beurt voor dat kraakbeencellen worden afgebroken en plaatsmaken voor botcellen. Artrose-gen moet geremd worden 'Met dit onderzoek tonen we aan dat de aanmaak van lokaal schildklierhormoon centraal staat bij het ontstaan van kraakbeenschade en dat je dit tegen kunt gaan door het DIO2-eiwit af te remmen. In menselijke cellen hebben we eerder iets soortgelijks gezien', vertelt onderzoeksleider dr. Ingrid Meulenbelt van het LUMC. Dit onderzoek met muizen bevestigt eerdere bevindingen. 11
Reumapatiëntenvereniging Almere
Hoopgevend voor aanpak artrose 'Het is hoopgevend dat we nu laten zien dat de omzetting van kraakbeen in bot in de gewrichten wordt afgeremd als we zorgen dat het DIO2eiwit niet kan worden aangemaakt', vullen Nils Bömer (LUMC) en Fréderique Cornelis (KU Leuven) aan. 'Meer onderzoek is nog nodig', zegt Meulenbelt, 'maar het is voor de grote groep patiënten met artrose hoopgevend dat we weer een stapje dichter bij een medicijn zijn.'Het Nederlands-Belgische onderzoek is onlangs gepubliceerd in het toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Annals of the Rheumatic Diseases. Over artrose Ongeveer 1,1 miljoen mensen in Nederland hebben artrose. Zij hebben pijn, stijfheid en problemen met dagelijkse handelingen, zoals lopen en opstaan. Het Reumafonds geeft voorlichting over artrose. Alle gewrichten in ons lichaam zijn op deze manier opgebouwd.
Op de rechter afbeelding ziet u een gewricht dat is aangetast door artrose. Bij artrose worden de kraakbeenkussentjes afgebroken. Na verloop van tijd gaan de botten over elkaar heen schuren.
12
Reumapatiëntenvereniging Almere
Collecte Reumafonds
In december 2014 hebben alle leden van ons een brief gekregen, waarin een oproep werd gedaan om nieuwe vrijwilligers, collectanten te werven. Realiseert u zich dat een groot bedrag, om onze activiteiten te bekostigen, wordt gesubsidieerd door het Reumafonds. Zonder dat geld heeft onze vereniging nauwelijks een bestaansrecht. De collecte en het toekennen van subsidie van het Reumafonds is dan ook erg belangrijk voor ons. Het Reumafonds ontvangt geen subsidie, en is dus 100% afhankelijk van giften! Mede dankzij het collectegeld kan het Reumafonds jaarlijks veel nieuwe onderzoeksvoorstellen inwilligen. Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel tot genezing van reuma. In de afgelopen twintig jaar is dankzij het onderzoek spectaculaire vooruitgang geboekt in medicijnen en behandelmethoden. Hierdoor is de levenskwaliteit van mensen met reuma sterk verbeterd. Gelukkig is er ook meer maatschappelijke aandacht gekomen voor de gevolgen van reuma in het dagelijks leven. Help mee We zijn er alleen nog niet. Ondanks veel betere behandelingen en medicijnen zijn de meeste reumatische aandoeningen nog niet te genezen. Dat kan en moet anders. Help mee: uw inzet draagt bij aan een beter leven met reuma. En aan het bereiken van onze missie: reuma zo snel mogelijk de wereld uit. Collecte Reumafonds De eerstvolgende collecteweek is van 16 tot en met 21 maart 2015. Het Reumafonds voorziet u als vrijwilliger van praktische informatie en hulpmiddelen die u helpen om de collecte in goede banen te leiden. De collectie is één van de grote inkomstenbronnen, dus erg belangrijk. Elke collectant telt! Om een voorbeeld te geven; als elk collectecomité in Nederland dit jaar 1 collectant meer zou kunnen laten lopen, scheelt dat landelijk 200.000 euro. Dus ook uw buurvrouw, uw familielid of uw kennis kan een belangrijke bijdrage leveren! U kunt mensen opgeven via:
[email protected] of via het formulier met bijgaande antwoordenveloppe, die u in december van ons heeft gekregen.
13
Reumapatiëntenvereniging Almere
Nieuws van Stichting SOGA
Stichting SOGA is een vrijwilligersorganisatie en bestaat sinds 1986. Zij behartigt de collectieve belangen van mensen met een functiebeperking, handicap of chronische ziekte in de gemeente Almere.
Januari 2015: van Wetten naar Werkelijkheid Het jaar 2015 is al begonnen, en daarmee de nieuwe taken van de gemeente betreffende zorg en ondersteuning aan haar inwoners. De nieuwe wetten zijn van kracht, nu komt het aan op de uitvoering in de werkelijkheid. Gemeente Almere is er klaar voor. Zorg en ondersteuning in Almere Heeft u een vraag over zorg en ondersteuning, werk en inkomen of over opvoeding en groeien? Dan kunt u terecht bij het wijkteam bij u in de buurt. Het wijkteam zorgt samen met u voor een passende oplossing voor uw (hulp)vraag en als het nodig is wordt er professionele hulp ingeschakeld. Waar vindt u uw wijkteam? Kijk op: www.wijkteamsalmere.nl Op deze website leest u wat er precies verandert en komt u meer te weten over de wijkteams. Hoe werkt het en hoe bereikt u het wijkteam bij u in de buurt? Verder vindt u het antwoord op de meest gestelde vragen. Hebt u specifieke vragen over uw situatie, dan kunt u contact opnemen met het wijkteam.
Stelt het keukentafelgesprek niks voor? Meld het ons Netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte Per 1 januari is de WMO 2015 van kracht geworden. Ieder(in) hoort nog steeds dat gemeenten de huishoudelijke hulp willen wijzigen of stoppen. Veel gemeenten gaan nu wel eerst met de betrokken mensen in gesprek, hiertoe aangespoord door de uitspraak van de rechter in Groningen. Maar vaak heeft 14 Reumapatiëntenvereniging Almere
dat gesprek niet veel om het lijf. Overkomt u dat ook, dan horen wij dat graag. Wat mag u eigenlijk minimaal van uw gemeente verwachten? De gemeente mag de algemene regels voor huishoudelijke hulp veranderen. Maar vervolgens moet de gemeente dan via een persoonlijk gesprek onderzoeken of u met deze veranderde algemene regels uit de voeten kunt. Als dat niet zo is, dan moet u een maatwerkvoorziening kunnen krijgen. Dit is inmiddels bekend en ook door de rechter in Groningen bevestigd. Sommige gemeenten bestrijden echter dat huishoudelijke hulp nog valt onder de Wmo 2015, of vinden dat mensen alleen een gesprek hoeven te krijgen als ze daar zelf om vragen. Recht op een zorgvuldig gesprek Iedereen heeft recht op een zorgvuldig gesprek. Dit geldt zowel voor wijziging van bestaande hulp, als voor een nieuwe aanvraag. Wijs niet zomaar een gesprek af, bijvoorbeeld omdat u denkt dat u weinig kan gebeuren omdat u al een indicatie heeft. Let op: afzien van een gesprek kan soms betekenen dat u – zonder dat u dat weet – akkoord gaat met de nieuwe regels. Vraag ook altijd tijdig een gesprek aan als uw indicatie afloopt. Onafhankelijke cliëntondersteuner Het keukentafelgesprek zal vaak gevoerd worden door het sociaal wijkteam of door iemand anders die de gemeente hiervoor heeft aangewezen. Het gesprek hoeft niet alleen over huishoudelijke hulp gaan, het kan ook gaan over andere zorg en ondersteuning die u nodig heeft. Een gemeente is wettelijk verplicht een gratis onafhankelijke cliëntondersteuner te leveren als u daar om vraagt. Een cliëntondersteuner helpt u tijdens het keukentafelgesprek met het goed duidelijk maken wat u nodig heeft. Zo'n cliëntondersteuner is bij voorkeur iemand die een zekere afstand heeft tot de indicatiestelling en uitvoering van de ondersteuning. Dus liefst iemand van buiten het wijkteam. U mag natuurlijk ook altijd zelf een bekende meenemen waar u vertrouwen in heeft. Gesprek over huishoudelijke hulp In het keukentafelgesprek over uw huishoudelijke hulp wordt nagegaan of u zelf een oplossing kunt vinden of dat u gebruik kan maken van een algemene voorziening. Die algemene voorziening kan bijvoorbeeld zijn dat u tegen gereduceerd tarief bij bepaalde zorgaanbieders hulp in kan kopen. Als blijkt dat zelf regelen (financieel) niet kan en de algemene voorziening voor u niet voldoet, dan kunt u een maatwerkvoorziening aanvragen. De maatwerkvoorziening valt onder de inkomensafhankelijke eigen bijdrage voor de WMO. Bij deze voorziening moet u ook kunnen kiezen voor een Pgb. 15
Reumapatiëntenvereniging Almere
Verslag Van de uitkomst van het gesprek krijgt u een verslag. Bent u het hiermee eens dan tekent u voor akkoord. Als u zich niet herkent in het verslag tekent u alleen voor gezien. In beide gevallen kunt u een aanvraag voor een maatwerkvoorziening indienen. Het verslag is geen officieel besluit van de gemeente. Wijzigings- of beëindigingsbeschikking en standaardbezwaarschrift Als de gemeente uiteindelijk toch uw lopende indicatie voor huishoudelijke hulp wil wijzigen of beëindigen, dan moet u een wijzigings- of beëindigingsbeschikking van de gemeente thuisgestuurd krijgen. Tegen deze beslissing kunt u bezwaar aantekenen. Ook als de gemeente uw aanvraag voor een maatwerkvoorziening afwijst, geldt dat als een besluit waartegen u bezwaar kunt maken. U kunt hier een “standaardbezwaarschrift Huishoudelijke hulp 2015” downloaden tegen het wijzigen van uw indicatie. Goed voorbereiden Wilt u zich goed voorbereiden op het keukentafelgesprek? Lees dan ook de brochure Het keukentafelgesprek . Meld uw ervaringen! Ieder(in) volgt nauwgezet wat er gebeurt met de huishoudelijke hulp. Wij vragen u daarom uw ervaringen te melden. We zijn met name op zoek naar dit soort situaties: 1) In het gesprek met de gemeente was geen sprake van samenspraak en stond de uitkomst van te voren vast. 2) U heeft een beschikking van de gemeente ontvangen waarin staat dat de gemeente helemaal stopt met het aanbieden van huishoudelijk hulp 1 (de poetshulp) voor mensen met een inkomen net boven het minimum. 3) U heeft een aanbod gekregen van de gemeente dat voor u niet passend is. Daarnaast horen we ook graag voorbeelden van gemeenten die het wel goed doen. Uw ervaringen kunt u sturen naar ons meldpunt:
[email protected]
16
Reumapatiëntenvereniging Almere
Hulpmiddelen moeten mee in taxi Taxichauffeurs moeten hulpmiddelen zoals een hulphond, een rollator of zuurstofflessen meenemen in hun taxi. Staatssecretaris Mansveld van Openbaar Vervoer gaat dit per wet regelen. Ieder(in) en de Oogvereniging zijn hier verheugd over. Wel zien de organisaties nog enkele knelpunten in de uitvoering. De staatssecretaris wijzigt hiervoor het Besluit Personenvervoer 2000. Aanbieden alternatief In de regeling staat dat chauffeurs die allergisch of fobisch (bang) zijn voor honden, een passagier met een hulphond wel mogen weigeren. Daar hebben wij uiteraard begrip voor, maar in de regeling staat niet wat er in zo’n geval verder moet gebeuren. Om te voorkomen dat de passagier in zo’n geval helemaal niet vervoerd wordt, pleiten Ieder(in) en de Oogvereniging er nadrukkelijk voor om in deze regeling de verplichting op te nemen dat als een chauffeur een hulphond om die reden weigert, de vervoerder in dat geval (binnen redelijke tijd) een alternatief moet aanbieden. Onduidelijk De regeling noemt een aantal voorbeelden van hulpmiddelen: honden, rollators, zuurstofflessen. Ook staat in de regeling dat hulpmiddelen die te groot zijn niet meegenomen hoeven te worden. Hetzelfde geldt voor hulpmiddelen die beschadigingen aan de auto kunnen veroorzaken. Beide criteria zijn lastig te definiëren en kunnen discussie opleveren met de chauffeur. Om dit te voorkomen vragen wij de staatssecretaris deze criteria beter te omschrijven. Bijvoorbeeld: een hulpmiddel is alleen te groot als het daadwerkelijk op geen enkele wijze in de auto past. \ VN-verdrag, op voet van gelijkheid Zoals gezegd zijn Ieder(in) en de Oogvereniging verheugd over de regeling: de intentie van de regeling onderschrijven wij zeer! Ook zijn we blij dat de regeling wijst op het VNverdrag voor de rechten voor personen met een handicap. Het VN-verdrag schrijft voor dat mensen met een beperking op voet van gelijkheid toegang hebben tot vervoer.
17
Reumapatiëntenvereniging Almere
Spreuk van Dalai Lama
Er zijn maar twee dagen in het jaar Waarop men helemaal niets kan doen. De ene is gisteren, en de andere is morgen, Dit betekent dat vandaag de juiste dag is om lief te hebben, te geloven en in de eerste plaats te leven.
18
Reumapatiëntenvereniging Almere
Aanmeldingsformulier Reuma Patiënten Vereniging Almere Het lidmaatschap van de vereniging bedraagt € 15,00 per jaar Het donateurbedrag is minimaal € 5,00 per jaar Bankrekeningnummer: NL53INGB006727568 t.n.v. VRA Almere Naam+Voorletter:…………………………………………………………. Adres:………………………………………………………huisnr. ………… Geboortedatum:………………………………..Tel.nr……………………… E-mail………………………………………………………………………… Betalen via automatische incasso. Bij het niet betalen via automatische incasso wordt € 2,00 administratie kosten in rekening gebracht. Uw rekeningnummer (IBAN)……………………………………………………..
( Als lid vermelden) Reumasoort ……………………………………….. Wil wel/niet deelnemen aan hydrotherapie Almere Stad O Almere Buiten O Bovengenoemde gegevens kunt u opsturen naar het secretariaat: Secretariaat RPV Almere Regenboogweg 87 1339 GX Almere Of aanmelden via de website:www.rpv-almere.nl Opzegtermijn van het lidmaatschap, schriftelijk of via e-mail, voor 1 december. 19
Reumapatiëntenvereniging Almere
20
Reumapatiëntenvereniging Almere