“Ja, als de kaarten gedeeld worden aan tafel, is het het lot dat speelt he. Ge hebt chance, of ge hebt geen chance, of ge hebt moordend weinig chance. En ik had zo van, ik neem de kaarten op, het zijn rotslechte kaarten. Ze zijn niet alleen rotslecht, ze zijn smerig, want ge gaat ermee vernederd worden met die kaarten. Dus ik dacht van neen. Ik speel niet mee. Spelen jullie rustig verder, […]. En eum ik was echt zo ja, hoe moet ik het zeggen. Ik vind dat ik, ik vond dat ik eigenlijk in die momenten, zeer objectief en nuchter keek naar mijn situatie. […]. Ik vind dat dat een manier is om de werkelijkheid te benaderen. Ja, ge hebt gewoon ongelofelijk veel pech gehad. En ofwel doe je met die pech verder, met da besmeurde lot om in die condities te moeten verder leven. Ofwel zeg je of doe je stomme dingen. Ofwel zeg je ik stop, ik stop ermee” (W.).
Woord vooraf Deze masterproef sluit verschillende jaren opleiding af, waarin ik mezelf vormde als persoon. Door middel van een fijne samenwerking met Nina en vanzelfsprekend ook volharding, kwam dit eindresultaat tot stand. Graag zou ik iedereen willen bedanken, die er voor me was tijdens het schrijven van deze masterproef. Zonder de steun, het begrip en vertrouwen van anderen, was het me nooit gelukt dit alles te volbrengen. Geert Van Hove, Stephanie Claus en Dries Cautreels zou ik in het bijzonder willen bedanken voor hun feedback, geduld en ondersteuning. Het kostbare advies dat ik van jullie ontving, was zeker en vast een bron van inspiratie en motivatie. Ik zou daarenboven alle personen met een NAH willen bedanken, die kozen om mee te werken aan dit onderzoek. Zij besloten om veel van hun tijd te investeren en hun eigen grenzen op een creatieve maner te verleggen. Zonder hen zou deze masterproef onmogelijk geweest zijn. Ten slotte zou ik mijn vrienden en familie willen bedanken voor al hun steun. Niet alleen tijdens het schrijven van deze masterproef, maar gedurende de hele opleiding waren jullie er voor me. Alle raad die ik kreeg van Hilde en Sanne was een grote hulpbron. Ik zou ten slotte Filip willen bedanken om altijd in me te geloven en me steeds aan te moedigen.
I
Inhoudsopgave WOORD VOORAF .............................................................................................................................................I BIJ WIJZE VAN INLEIDING… ..................................................................................................................... IV 1
PORTRET VAN EEN NAH ..................................................................................................................... 1 1.1 OMSCHRIJVING ................................................................................................................................... 1 1.2 OORZAKEN ......................................................................................................................................... 1 1.3 GEVOLGEN ......................................................................................................................................... 2 1.3.1 Cognitieve gevolgen .................................................................................................................... 2 1.3.2 Gedragsmatige en emotionele gevolgen ................................................................................. 3 1.3.3 Sociale gevolgen ......................................................................................................................... 4
2
DE VELE KLEUREN VAN HET ZELFBEELD .................................................................................... 4 2.1 2.2 2.3 2.4
ZELFBEELD ......................................................................................................................................... 4 ZELFPERCEPTIE EN -WAARDERING .................................................................................................... 5 HET THEORETISCHE PERSOONSMODEL VAN VERHOFSTADT-DENÈVE.............................................. 7 HET ZELFBEELD VAN PERSONEN MET EEN NAH................................................................................ 8
3
DE ONDERZOEKSVRAAG ALS ESTHETICA ................................................................................... 9
4
HET COMPLEMENTAIR CONTRAST VIA PORTRAITURE .......................................................... 10 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6 4.7
5
W AT IS PORTRAITURE? .................................................................................................................... 10 HET DOEL ......................................................................................................................................... 10 DE PARADOXEN ................................................................................................................................ 11 DE ASPECTEN VAN PORTRAITURE .................................................................................................... 11 DE ASPECTEN VAN HET ONDERZOEKSPROCES ................................................................................ 12 DE ASPECTEN VAN DE RELATIE TUSSEN PORTRAITEUR EN GEPORTRETTEERDE ............................ 12 PORTRAITURE TOEGEPAST OP DE ONDERZOEKSVRAAG ................................................................. 13
VORMGEVING ....................................................................................................................................... 14 5.1 HOE? ................................................................................................................................................ 14 5.1.1 Selectie participanten ................................................................................................................ 14 5.1.2 Opbouw relatie ........................................................................................................................... 14 5.1.2.1 5.1.2.2
Schets van het interview .................................................................................................................. 14 Het atelier van de onderzoeker ....................................................................................................... 16
5.2 WIE? .................................................................................................................................................. 17 5.2.1 W. ................................................................................................................................................. 17 5.2.2 M. ................................................................................................................................................. 17 5.2.3 C................................................................................................................................................... 18 5.2.4 L. .................................................................................................................................................. 18 5.2.5 J. .................................................................................................................................................. 18 5.2.6 K. .................................................................................................................................................. 19 5.2.7 H................................................................................................................................................... 19 5.2.8 G. ................................................................................................................................................. 19 6
DE BEWEGINGSCOMPOSITIE VIA THEMATISCHE ANALYSE ................................................. 19 6.1 ANALYSE ALS SCHILDERMATERIAAL: DEFINIËRING EN TOEPASSING IN DE PRAKTIJK ...................... 19 6.2 HET SILHOUET VAN DE RESULTATEN................................................................................................ 21 6.2.1 Dimensie van NAH: ik zonder versus ik met mijn NAH ....................................................... 21 6.2.1.1 6.2.1.2
6.2.2
Dimensie van de competenties: ik en mijn vaardigheden ................................................... 24
6.2.2.1 6.2.2.2
6.2.3
Vriendschap ....................................................................................................................................... 27 Lotgenotencontact ............................................................................................................................ 28 Er zijn voor anderen ......................................................................................................................... 29
Dimensie van de tijd: ik in het nu ............................................................................................ 30
6.2.4.1
II
Zelfstandigheid ..................................................................................................................................24 Levenslang leren ............................................................................................................................... 25
Dimensie van het sociale: ik en de ander .............................................................................. 27
6.2.3.1 6.2.3.2 6.2.3.3
6.2.4
NAH als deel van zichzelf ................................................................................................................ 21 Veranderingen ...................................................................................................................................23
Veerkracht.......................................................................................................................................... 30
6.2.4.2 6.2.4.3
Dromen en nachtmerries ................................................................................................................. 32 Leven in het heden, het nu staat voorop ....................................................................................... 32
6.3 TERUG NAAR HET SCHETSBOEK ....................................................................................................... 32 6.4 DE VERBINDING TUSSEN KUNST EN DE DIMENSIES ALS TERUGKOPPELING ..................................... 35 6.4.1 Het portret van W. ..................................................................................................................... 35 6.4.2 Het portret van M. ...................................................................................................................... 36 6.4.3 Het portret van C. ...................................................................................................................... 37 6.4.4 Het portret van L. ....................................................................................................................... 37 6.4.5 Het portret van J. ....................................................................................................................... 38 6.4.6 Het portret van K. ...................................................................................................................... 39 6.4.7 Het portret van H. ...................................................................................................................... 39 6.4.8 Het portret van G. ...................................................................................................................... 40 7
EEN UITWEIDING OVER DE ESTHETICA ....................................................................................... 41
8
HET KUNSTWERK ................................................................................................................................ 42
9
KUNSTZINNIGHEID VERDERZETTEN ............................................................................................. 43
BIBLIOGRAFIE ............................................................................................................................................... 45 BIJLAGEN ....................................................................................................................................................... 50
III
Bij wijze van inleiding… “Ik vind een heel mooie metafoor voor een hersenletsel de roetsjbaan waarin je terechtkomt, de emotionele roetsjbaan. Spannend, bangelijk, benauwelijk niet weten waar je uitkomt” (W.). De beleving van personen met een NAH werd binnen deze masterproef centraal gesteld. We ontdekten dat er weinig wetenschappelijke literatuur aanwezig is, die de stem van personen met een NAH benadrukt. Er werd reeds amper onderzoek gedaan naar het zelfbeeld van personen met een NAH, vertrekkende vanuit hun eigen levensverhalen. Aangezien er een gebrek is aan literatuur, stelden we de volgende onderzoeksvraag voorop: “Wat zijn belangrijke elementen binnen het zelfbeeld van personen met een NAH?”. Via portraiture was er sprake van een samenwerking met de participanten, om zo hun zelfbeeld te belichten. Er vonden gesprekken plaats, waarin personen met een NAH telkens reflecteerden over zichzelf en hun leven. Deze werden afzonderlijk met elke participant(e) gevoerd, om zo een sfeer van vertrouwen te creëren. Na afloop hiervan maakten we samen met de participanten een portret, dat weergeeft wie de participanten zijn. De zoektocht naar de elementen die het zelfbeeld kleuren, werd mogelijk gemaakt via thematische analyse. Hierdoor konden we enkele dimensies onderscheiden. We toetsten geen bestaande theoretische kaders, maar brachten de gevonden dimensies in verband met theoretische luiken. Via dit onderzoek trachtten we bij te dragen aan belevingsgerichte kennis omtrent personen met een NAH. We hoopten meer bepaald een meerwaarde te betekenen voor in eerste instantie personen met een NAH, daarnaast voor hulpverlening en beleid. In wat volgt, bieden we een weergave van bestaande theorie betreffende NAH. Daarna maken we de overgang naar zelfbeeld, zelfwaardering en zelfperceptie. We zoomen in op het theoretische persoonsmodel van Verhofstadt-Denève (1994). Ten slotte geven we weer welke kennis beschikbaar is over het zelfbeeld bij personen met een NAH. Hieruit vloeide de onderzoeksvraag voort en kozen we de methodiek portraiture om deze te verdiepen. We beschrijven daarna het onderzoeksproces en de resultaten. Ten slotte pogen we de bevindingen kritisch weer te geven in de discussie. We hopen dat u een deugddoende en verrijkende ontdekkingstocht naar het kunstwerk beleeft. “De kunstenaar is het medium tussen zijn fantasieën en de rest van de wereld” (Fellini, n.d.).
IV
1
Portret van een NAH
Eerst wordt een omschrijving gegeven van het begrip NAH. Vervolgens worden de oorzaken geschetst, om af te sluiten met de gevolgen.
1.1
O MSCHRIJVI NG
Een NAH (in de Engelstalige literatuur spreekt men van ‘brain injury’), kan op verscheidene manieren gedefinieerd worden. Er heerst onenigheid over de definiëring van het begrip (Lannoo et al., 2007). Het is mogelijk om het als een ‘paraplu-begrip’ te beschouwen, waarin alle personen met een verworven hersenletsel opgenomen worden (Lannoo et al., 2007). Een NAH verwijst meestal naar blijvende hersenschade, die niet veroorzaakt wordt door een erfelijke aandoening of complicaties tijdens de zwangerschap. Het kan dus beschouwd worden als het resultaat van een neurologische traumatische aandoening (Lafosse, 2006). In deze masterproef wordt het begrip op die manier afgebakend. Er wordt naar een brede groep van personen verwezen. Daarnaast kan opgemerkt worden dat het bij NAH vaak over een acute gebeurtenis gaat. Dit maakt dat het leven van de persoon en zijn/haar omgeving vaak onverwachts verandert, wat leidt tot grote toekomstvragen (Lafosse, 2009). In België zijn er naar schatting 347.627 (ongeveer 1 op 30) personen met een NAH (Lambrecht, W., persoonlijke communicatie, 18 maart, 2014).
1.2
O ORZ AKEN
Er zijn steeds meer personen met een NAH. Eén van de redenen hiervoor is het drukke verkeer, waarin steeds vaker sprake is van ongevallen en bijgevolg traumatische hersenletsels. De vergrijzing kan ook aan de basis liggen van deze toename. Het aantal CVA’s (Cerebro Vasculair Accident) stijgt. Bovendien worden door vooruitgang in de geneeskunde meer personen in leven gehouden, waaronder personen met een hersenletsel (Van Bost, Lorent & Crombez, 2005). Verschillende oorzaken kunnen onderscheiden worden bij het ontstaan van een NAH. Vandaar dat de meest frequente beknopt worden weergegeven. Zimmerman (2012, p. 73) geeft volgende beschrijving: “Cerebro-vascular events are, after neurodegenerative disorders, the most frequent cause of brain damage that leads to the patient’s impaired cognitive and/or bodily functioning.” Vaak wordt er van uitgegaan dat een CVA of een schedeltrauma de oorzaken zijn van een NAH (Van Bost et al., 2005). Aangeboren en psychiatrische aandoeningen kunnen geen NAH veroorzaken (Lannoo et. al., 2007). Men maakt soms op basis van de oorzaken een onderverdeling in het koepelbegrip NAH. Zo spreekt men van niet-degeneratieve vormen, die ontstaan door onder andere: een CVA, hersenletsel wegens trauma, restletsel van hersenvliesontsteking enzovoort. Anderzijds zijn er degeneratieve vormen zoals: MS (Multiple Sclerose), ziekte van Huntington en dementie. Er is discussie over het feit of deze laatste vormen ook als NAH beschouwd kunnen worden (Lannoo et al., 2007). In deze masterproef wordt een brede definitie gehanteerd waarbij beide vormen worden ingesloten. Zowel lichamelijk als psychisch is een NAH vaak een ingrijpende gebeurtenis, die een invloed heeft op het volledige leven van de persoon (Lafosse, 2009). Activiteiten die voor iemand met een NAH vanzelfsprekend waren, kunnen plots een hindernis betekenen. Dit gegeven wordt als doorslaggevender beschouwd dan de oorzaak van een NAH zelf (Van Bost et al., 2005). In een andere veelgebruikte opdeling onderscheidt men een traumatisch van een niet-traumatisch hersenletsel. Een traumatisch hersenletsel ontstaat door een uitwendige oorzaak, een niet-traumatisch hersenletsel daarentegen door een inwendige oorzaak (Hermans, Zadoks & Gijzen, 2012).
1
1.3
G EVOLGEN
Deze studie wil nagaan hoe NAH het zelfbeeld beïnvloedt. Daarom zal eerder ingegaan worden op de gevolgen van NAH, dan op de oorzaken. Er bestaat een waaier aan gevolgen, die verschillen naargelang de aard en ernst. Een NAH kan namelijk invloed hebben op: motoriek, taal, cognitie, emotie en/of gedrag van een persoon. Ook bestaat er een grote variëteit aan beperkingen. Zo kan er sprake zijn van: milde concentratieproblemen of een toegenomen vermoeidheid, maar ook van een toestand van algemene zorgbehoevendheid (Van Bost et al., 2005). Een NAH kan vervolgens blijvende stoornissen, beperkingen (op vlak van activiteiten) en handicaps (op vlak van participatie) veroorzaken. Verder zijn er verschillende fasen te onderscheiden, nadat de hersenbeschadiging werd verworven (Lafosse, 2006). Tijdens de verschillende herstelfasen vindt er een cyclisch reactiepatroon plaats. Het onderscheid tussen deze fasen ligt in de andere elementen van het verwerkingsproces, die erin aanwezig zijn. Deze elementen variëren ook volgens problematiek, vooruitgang en prognose van de persoon met een NAH (Lafosse, 2009). De acute fase is de eerste fase, waarbij meestal een opname in het ziekenhuis noodzakelijk is. Het verlenen van medische zorg staat hierin centraal. Het hoofddoel tijdens deze fase is het in leven houden en het zoveel mogelijk beperken van medische complicaties. Voor de persoon en eventueel zijn/haar omgeving, zullen hulpverleners tijdens deze fase voornamelijk focussen op eventueel functieverlies en mogelijk herstel. Beperkingen op lange termijn op medisch, psychologisch en/of sociaal vlak zijn nog niet aan de orde (Lafosse, 2009). Hierna wordt gestart met (neurologische) revalidatie en behandeling (Lafosse, 2006). Deze tweede fase wordt ook wel de revalidatiefase genoemd. Hier leren de persoon en zijn/haar omgeving omgaan met de gevolgen van de hersenbeschadiging en wordt er stilaan gestart met de behandeling. Veel aandacht gaat uit naar de meest zichtbare beperkingen, die een invloed uitoefenen in het dagelijkse leven. Dit gaat onder andere om: huishoudelijke taken, communicatie, cognitie en het psychosociaal functioneren (Lafosse, 2009). Ten slotte is er sprake van de chronische fase (Lafosse, 2006). De meeste personen met een NAH kunnen na de opname in het ziekenhuis of revalidatiecentrum, thuis verder begeleid worden. Hier start de derde fase. Opnieuw het normale levensritme opstarten staat hier centraal. Dan pas worden de werkelijke beperkingen en veranderingen op cognitief, gedragsmatig en emotioneel vlak, voor de persoon met een NAH en zijn/haar omgeving zichtbaar. Bovendien ontstaat stilaan het besef dat veranderingen mogelijks blijvend zullen zijn, waardoor soms een discrepantie tussen draagkracht en draaglast tot stand komt. Dit is slechts een model om het verloop van NAH te beschrijven (Lafosse, 2009). Een ander in de hulpverlening veelgebruikt interpretatiekader is het ‘rouw-taken-model’ (Lafosse, 2009, p. 169). Wanneer men geconfronteerd wordt met een NAH, zorgt dit ervoor dat men een verlieservaring op verschillende domeinen ervaart. Hierdoor zal een rouwproces starten, waarbij men vier taken dient te doorlopen. Deze vier zijn: de realiteit van het verlies aanvaarden, de pijn van het verlies ervaren en herbeleven, met zijn/haar beperkingen zich aanpassen aan de omgeving en NAH een plaats kunnen geven. Een goed verwerkingsproces zal de re-integratie van de persoon waarschijnlijk bevorderen (Lafosse, 2009). Een NAH heeft dus gevolgen op verschillende gebieden. Zo maken we het onderscheid tussen cognitieve gevolgen (zoals anosognosie), gedragsmatige en emotionele gevolgen (zoals apathie) en tot slot de sociale gevolgen (Lannoo et al., 2007). De termen anosognosie en apathie worden in puntje 1.3.1 en 1.3.2 uitvoerig toegelicht.
1.3.1
Cognitieve gevolgen
Een NAH kan leiden tot cognitieve beperkingen, zoals: stoornissen in aandacht, geheugen en executieve functies. Dit betekent dat onderzoek en behandeling van cognitieve problemen onmisbaar zijn, met oog op begeleiding van personen met een NAH (Van Bost et al., 2005). Eén van de voornaamste cognitieve gevolgen bij een NAH is anosognosie. Dit verwijst naar
2
een vorm van zelfoverschatting, die tot stand komt door een verminderd ziekte-inzicht (Lafosse, 2009). Ook inzicht in de cognitieve problemen is noodzakelijk voor behandeling en begeleiding. Dit toont een studie van Bieman-Copland en Dywan (2000) aan. Hier wordt namelijk gesteld dat een verstoord zelfbewustzijn een resultaat kan zijn van een NAH. Vervolgens wordt dit geassocieerd met minder medewerking tijdens therapie en een moeizamer herstel. Hersenschade veroorzaakt een beperking in het oordelen en het zelfbewustzijn. Zelfbewustzijn wordt gedefinieerd als de mogelijkheid om problemen – die veroorzaakt worden door het functioneren van de hersenen – te erkennen (Noé et al., 2005). “The acquisition of selfawareness has been clearly linked to neuropsychological deficits, neuropathological lesions and psychological symptoms” (Noé et al., 2005, p.169). In het artikel van Lundqvist en Alinder (2007) wordt gesteld dat het van noodzakelijk belang is de persoon met een NAH te ondersteunen bij coping (gedragingen die weergeven hoe iemand omgaat met situationele bevraging) van cognitieve beperkingen. Dit houdt in dat zelfbewustzijn een onmisbaar concept is. De reden hiervoor is dat, wanneer iemand met een NAH zichzelf niet bewust is van zijn/haar beperking, coping strategieën minder zullen plaatsvinden. Wanneer iemand zichzelf bewust is van zijn/haar beperking, dan zal hij/zij een uitvoering van een taak aanpassen aan zijn/haar vermogens. Het is een aanpassingsproces en afhankelijk van meerdere aspecten, namelijk: de opdracht die uitgevoerd moet worden, situationele vereisten en de individuele competenties. Cruciaal is het motivationele aspect. Volgens onderzoek van Holmqvist, Kamkwendo en Ivarsson (2009) is het van belang om voortdurend feedback te geven en confrontatietechnieken te gebruiken, om zo zelfbewustzijn te faciliteren. Bovenstaande onderzoek stelt dat individuele dialogen – gedurende het uitvoeren van activiteiten – uitermate van belang zijn tijdens een interventie. Hierdoor kan de persoon met een NAH ontdekken wat zijn/haar mogelijkheden zijn, met als gevolg dat kennis gefaciliteerd wordt (Holmqvist et al., 2009).
1.3.2
Gedragsmatige en emotionele gevolgen
De levenskwaliteit van de persoon met een NAH en zijn/haar omgeving, wordt voornamelijk door de emotionele en gedragsmatige gevolgen bepaald (Van Bost et al., 2005). Beperkingen worden op een diverse en complexe wijze ervaren. Dit maakt het niet vanzelfsprekend om globaal de emotionele reacties te benoemen. Wel is het zo dat, zowel de persoon met een NAH als zijn/haar omgeving, verschillende emotionele reacties kunnen hebben. Voorbeelden hiervan zijn: ontkenning, ontreddering, desorganisatie, boosheid, woede, jaloezie, wrok, gekwetstheid, frustratie, schuldgevoelens, gevoelens van verlies, verlatenheid en/of een depressie (Lafosse, 2009). Bij personen met een NAH wordt vaak verwezen naar het voorkomen van apathie. Dit wordt gedefinieerd als een afname in spontaniteit en initiatiefneming (Lafosse, 2009). Bovendien kan het als een vermindering in doelgericht gedrag beschouwd worden. Apathie is dus het voorkomen van geringe motivatie bij een normaal bewustzijn, aandacht, cognitieve capaciteiten en stemming. Meestal ervaren personen die aan apathie lijden, problemen op vlak van initiatie en het volhouden van activiteiten. Eveneens plannen, doelen vooropstellen, interesses en emotionele reacties kunnen verstoord worden. Minder doelgericht gedrag, kan vervolgens tot andere zaken leiden. Het is een mogelijkheid dat personen minder sterk op sociaal en/of arbeidsvlak functioneren. Bovendien kan het leiden tot een afname van: inspanning, productiviteit, interesses en/of hobby’s (Lorent, G., persoonlijke communicatie, 27 oktober, 2007). Dit is niet altijd het gevolg van een depressie, maar kan eveneens ontstaan door een specifieke hersenbeschadiging (Lafosse, 2009).
3
1.3.3
Sociale gevolgen
Personen met een NAH ondervinden problemen met het in stand houden van vroegere relaties, maar nog meer met het uitbouwen van nieuwe. Onderzoek toont aan dat sociale isolatie vaak als één van de meest ernstige gevolgen beschouwd wordt (Van Bost et al., 2005). Toch is het zo dat personen met een NAH vaak langere tijd afhankelijk zijn (wegens hun beperkingen). Dit is eventueel ook het geval na een intensieve revalidatie. Soms is het voor personen met een NAH niet meer mogelijk om zelfstandig te leven en is het noodzakelijk om te verhuizen (Lafosse, 2009). Er zijn zaken die bijdragen tot het ervaren van een last in het leven van personen met een NAH. Dit is te wijten aan de volgende zaken: een onvermogen om met levensveranderingen om te gaan, het opnemen van meer taken dan voordien (zoals de zorg), het verliezen van een volwaardige partner, minder sociale contacten, minder vrijetijdsbesteding en mogelijkheden, een hogere financiële last enzovoort (Lafosse, 2009). Er vinden dus niet alleen voor de persoon zelf veel veranderingen plaats op sociaal gebied, maar ook voor zijn/haar gezin en sociaal netwerk. De beperking leidt tot veranderingen in het volledige systeem. Sommige gezinsleden en vrienden haken na verloop van tijd af. De relaties krijgen bovendien een ander karakter. Zo ontstaat er vaak een afhankelijkheidsrelatie bij de persoon met een NAH. Bovendien wordt het gezin steeds meer belast. Daarnaast kan er sprake zijn van een aanvulling op zijn/haar sociaal netwerk, via vrijblijvende aangepaste vormen van vrijetijdsbesteding. Vervolgens leidt een hersenletsel vaak tot blijvende persoonsveranderingen (Lafosse, 2009).
2
De vele kleuren van het zelfbeeld
Hieronder worden theoretische achtergronden van het zelfbeeld, de zelfperceptie en zelfwaardering weergegeven, aangezien deze drie concepten samenhangen. Vervolgens wordt het theoretische persoonsmodel van Verhofstadt-Denève (1994) beschreven. Er wordt afgesloten met het zelfbeeld van personen met een NAH.
2.1
Z ELFBEELD
“Het zelf wordt gedefinieerd als het sterke gevoel dat wij hebben een unieke en continue eenheid te zijn (een ‘ik’), die prikkels waarneemt en er uit vrije wil op een coherente en zinvolle manier mee omgaat” (Brysbaert, 2006, p. 763). Er werd gekozen voor dit inleidende citaat, omdat de uniekheid van iedereen benadrukt wordt. Bovendien omdat hieruit blijkt dat een ‘ik’ niet zomaar passief vorm krijgt, maar op een actieve manier zichzelf vorm geeft. Ten slotte wijst dit citaat op het dynamische karakter van het zelfbeeld, eerder dan op een statisch gegeven. Vroeger gingen menig onderzoeker ervan uit dat zelfbeeld een unidimensionaal construct was. Ze spraken in termen van een algemeen zelfbeeld. Nu stellen vele onderzoekers het tegenovergestelde, namelijk dat persoonlijkheid een multidimensionaal construct is en dat persoonlijkheidsfactoren mogelijks gelinkt zijn aan het zelfbeeld. Dit betekent concreet dat specifieke persoonlijkheidseigenschappen niet verklaard kunnen worden op basis van één algemeen persoonlijkheidscomponent. Onderzoek bevestigt deze hypothese echter niet (Marsh, Trautwein, Oliver & Olaf, 2006). In wat volgt, geven we enkele voorbeelden van onderzoekers die zich scharen achter de visie op het multidimensionale construct van het zelfbeeld. Als eerste verwijzen we naar William James. Hij is één van de eerste psychologen die het zelfbeeld onderzocht heeft. James stelt dat het zelfbeeld bestaat uit een materiële, spirituele en sociale zelf. Het materiële zelf betreft de bezittingen die iemand heeft, het sociale zelf is de visie van anderen op het individu en het spirituele zelf verwijst naar emoties en verlangens (Seymour, 1973). James vertrekt
4
vanuit een ‘open-mindedness’, in die mate dat het zelfbeeld gevormd en voortdurend bijgesteld wordt, op basis van nieuwe ervaringen. Herinneringen aan oude ervaringen spelen hierin een betekenisvolle rol. Op basis van deze herinneringen zullen de nieuwe ervaringen betekenis krijgen. Hij definieert deze processen als ‘groei’ (Stone, 2006). For James, one story of the self may be enough moreover; it may be desirable – as long as it works with past experiences and as long as one is open to revising it in the future. In this conception, a person may indeed know the story of the self; at least of the present self. (Stone, 2006, p. 563-564) Naast James zijn er andere onderzoekers die stellen dat de sociale wereld een grote invloed heeft op de vorming van het zelfbeeld. De constructie van het zelfbeeld gebeurt niet eenduidig. “In particular, the social world is significant in the establishment of core self-constructs, so as an individual construes other people, they develop the construct system that influences their own behavior” (Thomas, Butler, Hare & Green, 2011). Naar analogie van Harter wordt het zelfbeeld multidimensionaal gevormd, in termen van: competentie, intelligentie en andere attributies (Schwartz et al., 2011). Bogart (2014, p. 108) deelt deze multidimensionale visie ten aanzien van het zelfbeeld: “Self-concept is a multidimensional structure of identity that includes self-esteem, group identity and self-efficacy.” De visie op zelfbeeld van Gore en Cross (2011, p. 135) is de volgende: “We define the selfconcept as a multifaceted psychological construct, composed of a variety of characteristics.” Het betreft een complex netwerk van eigenschappen of karaktertrekken, waarmee mensen zichzelf omschrijven. Veranderingen in eigenschappen of karaktertrekken om zichzelf te beschrijven, kunnen leiden tot veranderingen in het zelfbeeld. Hierdoor is het mogelijk dat er eveneens een verandering plaatsvindt in de zelfevaluatie, wat betekent dat het ‘zelf’ op een positieve dan wel negatieve manier gewaardeerd wordt (Gore & Cross, 2011). Het zelfbeeld wordt volgens Skaalvik en Bong (2003) gevormd via interpersoonlijke ervaringen, die plaatsvinden in sociale situaties. Dit proces wordt beïnvloed door erfelijke karaktertrekken en ‘significant others’. Dit zijn personen die belangrijke waarden weerspiegelen in iemands leven (Verhofstadt-Denève, 1994). Bovendien stelt Harter dat karaktertrekken, het fysieke voorkomen, de perceptie sociaal aanvaard te zijn, gedrag, atletische en academische vaardigheden, geëvalueerd worden door de vergelijking met anderen (Ferro & Boyle, 2013). Markus en Wurf (1987) beschouwen het zelfbeeld als een dynamische interpretatieve structuur, die intrapersoonlijke processen (zoals motivatie) en interpersoonlijke processen (zoals sociale perceptie) medieert. Hierdoor benadrukken ze expliciet het dynamische karakter (Markus & Wurf, 1987). Onderzoek van Hattie, Marsh en Shavelson ondersteunen het gedachtegoed van het multidimensionale zelfbeeld (O’Mara, Craven & Marsh, 2003). Het lijkt meer plausibel dat het zelfbeeld een multidimensionaal construct is; dit vanuit het postmodernistisch gedachtegoed. Net zoals Kvale gaan we ervan uit dat de werkelijkheid niet beschreven kan worden volgens één enkelvoudige coherente theorie. Het postmoderne gedachtegoed bestaat eerder uit een grote hoeveelheid aan verschillende visies (Vollmer, 2000). Aanvullend illustreren we dit aan de hand van volgende citaten: “Postmodernism and postmodern psychology refer to […] articulations of the human realm as multiple, blurred (or boundary-less), socially constructed, relational rather than individualistic, local rather than universal, and narrative – as opposed to truth-based” (Holzman, 2006, p. 110). “Het feit dat we meerdere zelven hebben, wordt soms omschreven als de zelfcomplexiteit, het aantal en de diversiteit van de zelfaspecten die we ontwikkeld hebben voor verschillende situaties, rollen en sociale relaties” (Brysbaert, 2006, p. 767).
2.2
Z ELFPERCEPTIE
EN - W AARDERING
Het zelfbeeld is nauw verweven met zelfperceptie en -waardering (Brysbaert, 2006). Omwille van die reden bespreken we hieronder beide concepten.
5
Zelfperceptie wordt gedefinieerd als een multidimensionaal concept. Dit ontstaat doordat een persoon zijn/haar competenties binnen specifieke domeinen evalueert. Hierdoor kent hij/zij zichzelf een waarde toe (Nader-Grosbois, 2014). De zelfperceptietheorie werd beschreven door Daryl Bem. Deze theorie vertrekt van de visie dat opinies, gevoelens, eigenschappen en motieven weinig toegankelijk zijn voor het bewustzijn. De wijze waarop we onszelf kennen, verschilt van de manier waarop we anderen kennen. De oorzaak hiervan ligt in de ontoegankelijkheid van het zelfbeeld. De zelfperceptietheorie stelt aldus dat mensen geen directe toegang hebben tot hun ‘zelf’. Ze moeten dit als het ware afleiden uit hun gedragingen (Brysbaert, 2006). “Individuals come to ‘know’ their own attitudes, emotions, and other internal states partially by inferring them from observations of their own overt behavior and/or the circumstances in which this behavior occurs” (Bem, 1972). Er zijn twee redenen waarom we weinig toegang hebben tot ons ‘zelf’. Enerzijds omdat we minder bewust zijn van vele processen die betrekking hebben op onszelf, anderzijds omdat zelfbeschouwing als onaangenaam ervaren kan worden (Brysbaert, 2006). Zelfwaardering is een centraal concept van het psychologisch functioneren (Crocker & Major, 1989). Omwille van deze reden werd er reeds veel onderzoek naar gedaan (Caprara, Alessandri, Barbaranelli & Vecchione, 2013). In wat volgt, verwijzen we naar enkele definities. Zelfwaardering verwijst naar gevoelens van persoonlijke zelfwaarde en ook naar het evalueren van de waardigheid van sociale groepen, waarvan men deel uitmaakt (Crocker & Major, 1989). Robins, Tracy, Trzesniewski, Potter en Gosling (2001) definiëren zelfwaardering als de globale affectieve oriëntatie naar het ‘zelf’. De emotionele evaluatie van het ‘zelf’ betreft zelfwaardering (Brysbaert, 2006). Volgens Baumeister en Harter betreft zelfwaardering globale evaluaties van zelfwaarde (Caprara et al., 2013). Zelfwaardering werd ten slotte door Rosenberg gedefinieerd als de positieve en negatieve evaluatie van iemands identiteit (Bogart, 2014). Dit concept bestaat uit vier componenten. De eerste component beschrijft het gevoel van vertrouwen, dat ontwikkeld wordt via (ouderlijke) steun. Daarnaast speelt het gevoel van ‘belonging’ een prominente rol. Ten derde staat zelfkennis en het bewustzijn van persoonlijke vaardigheden en kwaliteiten voorop. Ten slotte staat de visie op eigen competenties, gerelateerd aan persoonlijke doelen en succes, centraal (Nader-Grosbois, 2014). Bovendien toont onderzoek aan dat zelfwaardering gerelateerd is aan vele andere factoren (Crocker & Major, 1989). Voorbeelden hiervan zijn: causale attributies, sociale vergelijking, depressie, ‘self-efficacy’, herinneringen, relaties en het zoeken naar feedback (Robins et al., 2001). Lucas, Diener en Suh stellen dat zelfwaardering een krachtige voorspeller is voor het ervaren van voldoening binnen het leven (Bogart, 2014). Schwartz, Côté en Arnett geven aan dat een samenhangende persoonlijke identiteit vaak wordt geassocieerd met een positieve zelfwaardering (Schwartz et al., 2011). Iedereen onderneemt pogingen om de zelfwaardering hoog te houden en op te krikken. Dit leidt tot een dynamiek, die invloed heeft op interacties met anderen. Sociale vergelijking en zelfvermeerdering zijn twee aspecten die hierbij een voorname rol spelen. We beoordelen onszelf via dimensies en vergelijken onze vaardigheden met die van anderen (Brysbaert, 2006). “In zijn theorie van de sociale vergelijking heeft Festinger (1954) beschreven hoe we onszelf vergelijken met anderen. Hieruit blijkt dat we ons vooral vergelijken met mensen die tamelijk dicht bij ons staan op de dimensie in kwestie” (Brysbaert, 2006, p. 766). Sociale vergelijking kan op twee manieren leiden tot een positieve zelfwaardering. Enerzijds door het kiezen van een geschikte vergelijkingsgroep, anderzijds door het kiezen van de juiste kenmerken (Brysbaert, 2006). Van toepassing op NAH, stellen Dixon, Thornton en Young (2007) dat personen met een NAH zichzelf vergelijken met anderen, om zo te leren omgaan met hun situatie.
6
Sommige situaties worden vermeden vanwege associaties met het onaangename. We zijn eerder geneigd om activiteiten te zoeken die geassocieerd worden met het aangename van onszelf (Brysbaert, 2006). Personen die gestigmatiseerd worden, zullen bijvoorbeeld sociale vergelijking met groepen met een hogere status vermijden. De reden hiervoor is dat dergelijke vergelijking nefaste gevolgen ten aanzien van zelfwaardering kan teweegbrengen. Het is met andere woorden een mechanisme van zelfbescherming (Crocker & Major, 1989). Een andere manier om de zelfwaardering hoog te houden, is door een gunstig beeld van zichzelf te hebben. Dit valt onder het fenomeen ‘zelfvermeerdering’ (Brysbaert, 2006). “Zelfvermeerdering is in strijd met de realiteit, maar zorgt ervoor dat mensen een meer tevreden leven leiden en uitdagingen op een positieve manier aangaan” (Brysbaert, 2006, p. 769). Hierbij aansluitend verwijzen we naar het ‘onrealistisch optimisme’ (Brysbaert, 2006). A robust finding in social psychology is that people judge negative events as less likely to happen to themselves than to the average person, a behavior interpreted as showing that people are “unrealistically optimistic” in their judgments of risk concerning future life events. (Harris & Hahn, 2011, p. 135). Het onrealistische optimisme is onder andere noodzakelijk voor de psychische en lichamelijke gezondheid en helpt mensen doorheen moeilijke periodes. De keerzijde van de medaille is dat het kan leiden tot gevaarlijke situaties, bijvoorbeeld wanneer mensen denken dat er hen niets zal overkomen (Brysbaert, 2006, p. 769). Echter trekt statistisch onderzoek, gevoerd door Harris en Hahn (2011), de definitie van het onrealistisch optimisme in twijfel.
2.3
H ET THEORETI SCHE D ENÈVE
PERS OONSMODEL V AN
V ERHOFSTADT -
We kozen voor dit persoonsmodel, omdat dit het dynamische karakter van de persoonlijkheid benadrukt, wat de gekozen definitie van het zelfbeeld onderbouwt. We willen hierbij opmerken dat de visie van Verhofstadt-Denève (1994) gedeeld wordt met andere onderzoekers, zoals Markus en Wurf (1987). Persoonlijkheid staat sinds jaar en dag in de kijker wanneer het gaat over psychologisch onderzoek. Het theoretisch persoonsmodel van Verhofstadt-Denève (1994) beschouwt persoonlijkheid als een dynamische relatie tussen ‘ik’ en ‘mij’. Het ‘ik’ betreft hier het kennende van de persoon. Het ‘mij’ fungeert als het gekende van de persoon. Deze twee aspecten hebben een totale werking binnen de persoon (Verhofstadt-Denève, 1994). Het gekende staat met andere woorden voor een vaststaande structuur, die werd opgebouwd op basis van sociale ervaringen. Het kennende daarentegen staat voor het proces waarin we via nieuwe ervaringen ons zelfbeeld bijstellen en aanvullen (Markus & Wurf, 1987). Naar analogie van Mead wordt aangegeven dat het kennende telkens antwoordt op een gebeurtenis. Daaruit kan gesteld worden dat het antwoord enige onzekerheid en onvoorspelbaarheid weerspiegelt. De mogelijkheid tot creativiteit en verandering komt hierdoor op de voorgrond (Verhofstadt-Denève, 1994). Dit fenomenologisch-dialectisch persoonsmodel wordt onderverdeeld in zes categorieën, gepaard gaande met onderstaande vragen (Verhofstadt-Denève, 1994): ─
Het zelfbeeld (“Wie ben ik?”);
─
Het ideaalbeeld (“Wie zou ik willen zijn?”);
─
Het alter-beeld (“Hoe zijn de anderen?”);
─
Het ideaal-alter (“Hoe zouden de anderen moeten zijn?”);
─
Het meta-zelf (“Welk beeld hebben anderen van mij?”);
─
Het ideaal-meta-zelf (“Welk beeld zouden anderen van mij moeten hebben?”).
7
Slecht de eerste twee categorieën worden verduidelijkt. Zoals eerder aangehaald, wordt het zelfbeeld in verband gebracht met de vraag “Wie ben ik?”. Deze vraag heeft enerzijds betrekking op persoonskenmerken die iemand aan zichzelf toeschrijft en anderzijds met kenmerken van de leefsituatie van de persoon. De persoonskenmerken beantwoorden de vraag “Welke persoon ben ik?”. De kenmerken van de leefsituatie geven weer in welke situatie iemand leefde en in de toekomst zal leven. Deze vragen peilen naar de vroegere en huidige situatie. Hieruit vloeien enkele subvragen, zoals: “Wie was ik?” en “Wie ben ik nu als persoon?”. Ook worden psychische en fysieke persoonskenmerken van elkaar onderscheiden volgens de tijdsdimensie en uiteraard worden deze kenmerken met elkaar vergeleken (Verhofstadt-Denève, 1994). Aansluitend hierbij wordt verwezen naar de invloed van de ‘significant others’. Zo is het mogelijk dat een bepaalde persoon veel belang hecht aan waarden, zoals: eerlijkheid, geduld, oprechtheid, vertrouwen enzovoort. Ook vormen deze personen een onderdeel van het zelfbeeld. Het betreft een wederzijdse relatie tussen de persoon zelf en de ‘significant others’. Weten dat je als persoon door anderen omringd wordt, heeft een grote betekenis in het leven (Verhofstadt-Denève, 1994). Ten slotte lichten we graag het ideaalbeeld verder toe. “Wie zou ik willen zijn?” vormt hier de vraag. Dit concept staat in relatie tot een positieve dan wel negatieve waardering van het vroegere en huidige zelfbeeld. Een andere invulling van het ideaal-zelf betreft de evaluatie van iemand als persoon in zijn/haar huidige situatie. Hierbij wordt verwezen naar een waardering van het zelfbeeld, in combinatie met de vraag “Wie wil ik worden?” (Verhofstadt-Denève, 1994).
2.4
H ET
ZELFBEELD VAN PER SONEN MET EEN
NAH
Hieronder wordt een synthese gemaakt tussen het zelfbeeld en NAH, op basis van wetenschappelijke literatuur. Een NAH leidt tot een breuk in de levenslijn (Lannoo, E., persoonlijke communicatie, 30 januari, 2014). Bijgevolg ontstaat een verlies van identiteit, door de verscheidene beperkingen op fysiek, emotioneel en cognitief gebied. Velen slagen erin om hun leven opnieuw op te bouwen, door deel uit te maken van de gemeenschap. Ze putten voldoening uit dit leven, waardoor een nieuwe identiteit ontstaat (Fraas & Calvert, 2009). “Disability identity is a frequently used but imprecisely defined concept… [but] there is general agreement that people experiencing disability often feel affinity, or even solidarity, with others who also experience disability” (Dunn & Burcaw, 2013, p. 148). Het opbouwen van een nieuwe identiteit speelt een nadrukkelijke rol in het leven van personen met een verworven beperking. Het is namelijk een adaptief psychosociaal construct (Fraas & Calvert, 2009). Het construeren van een samenhangende identiteit is een voorwaarde om terug betekenis te verlenen aan het leven en zich te laten omringen door anderen (Muenchberger, Kendall & Neal, 2008). Deze identiteit is een overkoepelend construct van: het zelfbeeld, expressie van individualiteit en groepsaffiliatie. Via de identiteit verbinden personen delen van hun zelfbeeld in een samenhangend geheel. Bovendien worden ze op die manier mogelijks deelgenoot van een groep (Dunn & Burcaw, 2013). Het zelfbeeld kan vanuit verschillende theoretische invalshoeken benaderd worden (Popovici & Buica-Belciu, 2013). Zelfbeeld ontstaat onder meer door middel van sociale vergelijking (Huck, Kemp & Carter, 2010). Volgens Olkin vormt de sociale groepsidentiteit de basis voor een groot stuk van het zelfbeeld. Van toepassing op ‘disability studies’ lijkt het zo dat de negatieve aspecten van een beperking voornamelijk sociaal geconstrueerd zijn, wat kan leiden tot stigmatisering (Bogart, 2014). Binnen deze masterproef wordt het ‘zelf’ beschouwd als een holistische eigenschap, die verbonden is en een geheel vormt. De beperking komt tot stand door de verbinding tussen
8
lichaam en geest, eerder dan het als een aparte eenheid te beschouwen. Er werd in deze masterproef vanuit de gehele persoon vertrokken (Chamberlain, 2005). Weinig onderzoek werd echter gedaan naar het zelfbeeld bij personen met een NAH. Het meeste onderzoek focust namelijk op het zelfbeeld van kinderen met een beperking (Huck et al., 2010). Toch zal een gebeurtenis die het leven uitdaagt, zoals ziekte of letsel, het zelfbeeld beïnvloeden. Er ontstaat een spanning tussen lichaam en het ‘zelf’. Vervolgens leidt dit ertoe dat iemand zichzelf de vraag zal stellen naar zijn/haar zelfbeeld, namelijk: “Wie ben ik in het lichaam dat ik nu heb?”. Het is zeer belangrijk voor deze personen dat ze veranderingen een plaats kunnen geven. Op die manier krijgen ze terug controle over en voldoening in hun leven (Muenchberger et al., 2008). Een beperking of chronische ziekte laat iemands eigenwaarde meestal dalen. Zelfbeeldpatronen bij personen met een beperking variëren volgens de grenzen waar men ten gevolge van de beperking op stuit. Toch is bij het zelfbeeld een brede range zichtbaar van zeer positief tot erg negatief. Hier spelen ook andere factoren een rol, zoals: persoonlijkheid en sociale invloeden (Popovici & Buica-Belciu, 2013). Men ziet echter vaak dat personen met een hersenletsel erin slagen om zichzelf te herdefiniëren, elementen van hun vroegere ‘zelf’ los te laten en tot een nieuwe identiteit te komen (Fraas & Calvert, 2009). Er wordt aangeven dat personen met een NAH zichzelf portretteren binnen hun beperking. Zo wordt gesteld dat personen met een NAH een degeneratie ervaren en geconfronteerd worden met graduele veranderingen gedurende het herstel. Het is zinvol om de eigen presentatie van personen met een NAH in kaart te brengen. Op die manier wordt de nadruk gelegd op hun manier van denken, voelen en ervaren. Een uitermate voorname vraag die hierbij gesteld moet worden, is deze die peilt naar hoe personen met een NAH zich van binnenuit voelen, betreffende herstel en hun persoonlijkheid (Zimmerman, 2012). Recent onderzoek kent een groeiende interesse voor het perspectief van personen met een verworven beperking (Nochi, 2000). Zo wordt in onderzoek van Nochi (2000) ingegaan op levensverhalen die personen met een traumatisch hersenletsel delen, wanneer ze een manier lijken te vinden om met hun veranderde leven om te gaan. Door te leren van dit persoonlijke perspectief, kunnen verschillende vormen van hulpverlening worden verbeterd. Helaas komt dit perspectief echter nog steeds te weinig aan bod. We stelden daarom de vraag voorop hoe het zelfbeeld en toekomstperspectieven van personen met een NAH eruit zien. Het is de bedoeling om te leren uit hun verhalen en uit de manier waarop ze zichzelf zien. Hun verhaal, stem en perspectief over zichzelf vormen de kern. Hierdoor hoopten we meer inzicht te krijgen in wat voor personen met een NAH een belangrijke rol speelt, in hun leven en toekomst.
3
De onderzoeksvraag als esthetica
Deze masterproef poogt een antwoord te formuleren op de onderzoeksvraag: “Wat zijn elementen binnen het zelfbeeld van personen met een NAH?”. Hierbij aansluitend stelden we de volgende vragen: “Hoe zien zij zichzelf nu en in de toekomst?”, “Hoe zien zij zichzelf ten opzichte van anderen?” en “Welke dromen en wensen leven er bij personen met een NAH?”. Deze vragen linken we aan theoretische concepten, meer bepaald aan het zelfbeeld en ideaalbeeld van Verhofstadt-Denève (1994), maar eveneens aan het principe van sociale vergelijking (Brysbaert, 2006; Huck et al., 2010). Hierbij vinden we het van belang om te vertrekken vanuit het perspectief van personen met een NAH zelf. Deze vragen kunnen uiteraard niet eenduidig beantwoord worden, gezien het kwalitatief onderzoek betreft (Brogden & Patterson, 2007). Er is reeds veel literatuur waarbij personen met een NAH vanuit een medische hoek worden beschreven. We vonden echter zelden onderzoek naar hoe personen met een NAH zichzelf zien in het nu en de toekomst. Er vond een zoektocht plaats naar beschikbare internationale relevante artikelen omtrent dit onderwerp. Op deze manier wilden we de blik omtrent de onderzoeksvraag verruimen. We
9
vonden een interessant artikel omtrent de invloed van ‘solution focused therapy’ bij personen met een NAH. Deze therapie benadrukt hun doelen, krachten en hulpbronnen. Het onderzoek toont aan dat personen met een NAH na deze interventie meer focus legden op doelen, capaciteiten en eigen krachten (Schipper, Kessels & Van Erp, 2010). Deze achtergrond namen we mee tijdens het onderzoeksproces. Vervolgens werden Engelstalige zoektermen gehanteerd, om informatie op verscheidene databases te zoeken. Hier vonden we geen relevante wetenschappelijke artikelen, die het zelfbeeld en voornamelijk toekomstperspectieven van personen met een NAH beschreven. We ontdekten een tekort aan onderzoek over het zelfbeeld en toekomstperspectieven, dat samen met personen met een NAH gevoerd werd. Hieruit kunnen we concluderen dat amper onderzoek werd gevoerd vanuit deze invalshoek op dit onderwerp. Toch is het interessant en relevant voor de hulpverlening inzicht te hebben in hoe personen met een NAH zichzelf en hun toekomst zien. Dit kan het hulpverleningsproces in een positieve richting sturen. Ook voor personen met een NAH is het essentieel dat ze een stem krijgen in onderzoek. Er is reeds veel over hen geschreven, zonder dat zij de kans kregen om actief deel te nemen. Hierin wilden we verandering brengen.
4
Het complementair contrast via portraiture
We kozen voor portraiture, omdat deze methodiek het meeste aansluit bij de onderzoeksvraag. De participanten konden zich hierdoor op een niet-talige manier uitdrukken, wat een zinvolle aanvulling was bij de interviews. Naast academische relevantie binnen kwalitatief onderzoek, biedt deze methodiek eveneens een bijdrage ten aanzien van personen met een NAH. Lotgenoten kunnen via de gemaakte portretten betekenis geven en op een laagdrempelige wijze ervaringen uitwisselen.
4.1
W AT
IS PORTR AI TURE ?
‘Giving voice’ binnen onderzoek, zonder verder te marginaliseren, is een grote bekommernis van kwalitatieve onderzoekers. Interviews, enquêtes en veldobservaties zijn manieren om participanten een stem te geven. Om tegemoet te komen aan processen van marginalisering is onder andere portraiture aangewezen (Chapman, 2005). Portraiture is een creatieve en kwalitatieve methodiek om een levensverhaal in kaart te brengen (Lawrence-Lightfoot, 2005). Lawrence-Lightfoot en Davis geven weer dat: thema’s, relaties, diverse contexten, de stem van de participanten en het esthetische geheel, hoofdaspecten zijn binnen onderzoek via portraiture (Dixson, Chapman & Hill, 2005), waarbinnen tegenstrijdigheden de nodige aandacht verdienen (Lawrence-Lightfoot, 2005). Dit betekent dat het mogelijk is om via een creatieve weg tegengestelde aspecten van het levensverhaal in kaart te brengen (Lawrence-Lightfoot, 2005) en paradoxen te duiden (De Munck, 2012). Gezien de onderzoeksvraag, werd tot doel gesteld om levensverhalen, gevoelens, ervaringen en meningen te beluisteren, te verkennen en te interpreteren. Deze methodiek stelde ons in staat: “To (re)present the research participant through the subjective, empathetic and critical lens of the researcher” (Dixson et al., 2005, p. 17).
4.2
H ET
DOEL
Portraiture kan gezien worden als een interventie, aangezien er sprake is van een grote impact op alle betrokkenen (De Munck, 2012). Een interventie is echter nooit neutraal, aangezien we invloed uitoefenden op het leven van de participanten (Bouverne-De Bie, 2007). Iedereen heeft het recht om zijn/haar stem te laten horen. Dit wordt ook ‘Resonance and Authority’ genoemd binnen de literatuur omtrent dit onderwerp (De Munck, 2012). Er wordt
10
gestreefd naar: sociale transformatie, het creëren van dialoog, grotere morele verantwoordelijkheid en het in kaart brengen van ethische dilemma’s (Lawrence-Lightfoot, 2005). We kunnen hierbij opmerken dat portraiture een therapeutische waarde kan hebben, bij het accepteren van het ‘zelf’ (Muri, 2007). Dit was niet het doel van deze masterproef, maar hiervan dienden we ons bewust te zijn. Binnen portraiture worden meerdere actoren aangesproken, zoals de lezer van het portret. Er is identificatie met en erkenning ten aanzien van het portret mogelijk, althans dat wordt nagestreefd. Ten opzichte van het publieke discours is het zo dat er universele thema’s in beeld gebracht worden (De Munck, 2012).
4.3
DE
P AR ADO XEN
De portraiteur zal via narratieven enkele paradoxen blootleggen en verkennen. Er worden drie paradoxen besproken van toepassing zijn op portraiture (Lawrence-Lightfoot, 2005). Deze paradoxen komen in de werkelijkheid voor via een wederkerige beïnvloedende relatie (De Munck, 2012). De eerste paradox betreft de rol van de portraiteur. Enerzijds is er sprake van een centrale rol, anderzijds neemt de portraiteur een perifere rol in (Lawrence-Lightfoot, 2005). We namen deze paradox mee gedurende het onderzoeksproces, door onze rol als een dubbel gegeven te beschouwen. Gedurende de gesprekken, waarbinnen de participanten hun levensverhalen meedeelden, namen we een perifere rol in. Daarnaast waren we er ons echter van bewust dat we enige invloed uitoefenden, waardoor we tegelijkertijd een centrale rol innamen. Op deze wijze faciliteerden we samen met de participanten het proces. Dit bijvoorbeeld door: de manier van interviewen, de stijl, de manier van omgaan met de participanten enzovoort. Meer concreet was het zinvol om telkens af te toetsen bij de participanten of we hun verhaal juist interpreteerden, maar ook gaven we hen keuzevrijheid bij het maken van de portretten. Daarnaast is er de paradox van de interventie en het onderzoek. Dit betekent dat er zowel sprake is van een verbinding tussen de portraiteur en de geportretteerde, maar ook van een analytisch luik (Lawrence-Lightfoot, 2005). Deze paradox was aanwezig gedurende onze samenwerking. Er vond een onderzoek plaats naar het zelfbeeld van personen met een NAH, waarbij er zeker en vast een relatie (een verbinding) tot stand kwam tussen de participanten en onszelf. Dit omdat we aandachtig waren voor: het kennismakingsproces, het opbouwen van een vertrouwensrelatie, de gesprekken met de participanten, transparantie enzovoort. Er bestaat geen twijfel over, dat vertrouwen centraal staat binnen interacties tussen personen (Brogden & Patterson, 2007). We bouwden een relatie op, maar hadden daarnaast invloed op de participanten en hun reflectieproces. Anderzijds bakenden we vooraf af, aan de hand van vooropgestelde vragen. Dit kunt u vinden in bijlage drie. De laatste paradox is de tegenstelling tussen het specifieke en het universele. De portraiteur geeft het ‘specifieke’ weer (details, nuanceringen, een stem, attitudes enzovoort), om zo het ‘universele’ naar de oppervlakte te laten komen. Dit ‘universele’ betreft het gemeenschappelijke in de verhalen achter de portretten (Lawrence-Lightfoot, 2005). De reden hiervoor was omdat gemeenschappelijke aspecten tot uiting kwamen via het verzamelen van details. Hoe subtieler en hoe dieper contextueel het portret, hoe breder het publiek dat zich aangesproken kan voelen (De Munck, 2012).
4.4
DE
ASPECTEN V AN PORTR AI TURE
Aangezien ‘goodness’ als beduidend aspect wordt aangehaald binnen literatuur, vonden we het essentieel dat deze creatieve methodiek vertrok vanuit een positieve houding naar de participanten toe (De Munck, 2012). Brännmark (2009) beschouwt ‘goodness’ altijd als attributief en onvoorspelbaar. Dit betekent dat het belangrijker is om de intentie tot ‘goodness’ te bezitten, dan gebruik te maken van voorspelbare procedures. De zoektocht naar ‘goodness’ neemt tevens een centrale plaats in binnen portraiture. Meer concreet gaat de portraitteur
11
op zoek naar de wijze waarop participanten omgaan met uitdagingen (Dixson et al., 2005). ‘Goodness’ is de versmelting van inschikkelijkheid, meegaandheid, toegevendheid en complementeren (Brogden & Patterson, 2007), maar ook het samen zoeken naar de sterktes (Chapman, 2005) en veerkracht van de participanten (Dixson et al., 2005). Daarom is het een manier om ‘empowerment’ te bewerkstelligen (Chapman, 2005). Hierdoor kan een kantelbeweging plaatsvinden ten aanzien van de vaak aanwezige focus op pathologie in traditioneel wetenschappelijk onderzoek, eerder dan op veerkracht (Dixson et al., 2005). We waren ervan overtuigd dat een transparante start een gunstigere toegang bood naar rijke levensverhalen. Dit was de reden waarom we vertrokken vanuit een open attitude naar de participanten toe. Naast het bovengenoemde aspect, zijn ook complexiteit, diepgang, dimensie en essentie prioritaire aandachtspunten (De Munck, 2012). Het was zo dat de levensverhalen veel complexiteit en diepgang weerspiegelden. Enerzijds vanwege het unieke van de levensverhalen, anderzijds vanwege het feit dat we samen met de participanten een proces van meerdere gesprekken doorwandelden. Hierdoor bleef de verkregen informatie niet louter oppervlakkig.
4.5
DE
ASPECTEN V AN HET O NDERZOEKSPROCES
Wanneer we inzoomen op het onderzoeksproces, wordt verwezen naar enkele belangrijke aspecten. Dit zijn de volgende: ontdekking, generositeit, indringendheid en zorgvuldigheid (De Munck, 2012). Er was sprake van een wederkerige ontdekking. De participanten ontdekten zowel zaken van ons, als van zichzelf, net zoals we op ontdekkingstocht gingen doorheen hun levensverhalen. Generositeit interpreteerden we als de wijze waarop de participant(e) de inhoud kleurde en zijn/haar verhaal deelde. Hierdoor zette hij/zij anderen aan tot nadenken, waarbij de participant(e) niets in de plaats verwachtte (Lawrence-Lightfoot, 2005). We hadden aandacht voor het feit dat we indringers waren binnen het leven van de participanten. Het was zo dat we – vanuit nieuwsgierigheid – hun verhalen beluisterden, verkenden en uitdiepten. Omwille hiervan pakten we dit proces ontzettend zorgvuldig aan, om zo elkaar te beschouwen als partners, die van elkaar konden leren en niet als indringers. Het samenbrengen van documentering, interpretatie en interventie, zijn eveneens aspecten die teruggevonden worden in literatuur omtrent portraiture (De Munck, 2012). Ons idee hierbij was dat documentering verwijst naar de manier waarop de verkregen informatie gepresenteerd werd. Interpretatie is de betekenis die gegeven wordt aan informatie, de manier waarop iets gelezen wordt. Bij de methodiek portraiture dient dit begrip ruim beschouwd te worden. De interpretatie gebeurt niet alleen door de portraiteur en geportretteerde, maar ook door personen aan wie het portret getoond wordt. Volgende vraag nemen we mee in dit onderzoek: “Who holds control of the interpretation of the data?” (Bloom & Erlandson, 2003, p. 891). De interventie is het onderzoeksproces an sich. We zijn ervan overtuigd dat bovengenoemde drie aspecten complementair zijn. Elk onderdeel afzonderlijk heeft een eigen invloed, maar deze drie samen weerspiegelen deels het totaalplaatje. Gedeeltelijk omdat andere factoren, zoals: de vertrouwensrelatie, omstandigheden, achtergrond van de participant(e), het sociaal netwerk enzovoort, het totaalplaatje kleuren.
4.6
DE
ASPECTEN V AN DE RE L ATIE TUSSEN PORTR AI TEUR EN GEPORTRETTEERDE
Onderzoekers trachten via portraiture een verbinding aan te gaan met de participanten, om zo representaties van het individu en gebeurtenissen te contextualiseren (Dixson et al., 2005). De participant(e) is geen object, maar een persoon met eigen sterktes, kwetsbaarheden, schoonheid en imperfectie, mysterie en openheid (De Munck, 2012). Gedurende het onderzoeksproces vertrokken we vanuit dit gedachtegoed en de persoon van de participant(e) beschouwden we als het subject, de ultieme bron van informatie.
12
We hebben een eigen subjectiviteit en gingen een complexe, persoonlijke en ethische uitdaging aan. Onze identiteit, karakter en geschiedenis bepalen hoe we luisteren, kiezen, interpreteren en samenstellen. Hierdoor wordt het duidelijk dat de persoon van de portraiteur zichtbaar aanwezig is, binnen de relatie tussen beide partijen (De Munck, 2012). De perspectieven van persoonlijke waarden van de portraiteur, worden eveneens in kaart gebracht (Lawrence-Lightfoot, 2005). Dit wordt eveneens aangehaald door Chapman (2005), namelijk dat de stem van de onderzoeker invloed heeft. We schaarden ons achter deze gegevenheden en namen dit mee gedurende de samenwerking met de participanten. In wat volgt, duiden we het verschil tussen ‘luisteren naar een verhaal’ en ‘luisteren voor een verhaal’. De eerste manier van luisteren verwijst eerder naar een passieve houding. Hierbij is het de bedoeling zoveel mogelijk informatie op te nemen. De inbreng van degene die luistert, is eerder gering. ‘Luisteren voor een verhaal’ verwijst naar een actieve, geëngageerde houding. De luisteraar dompelt zichzelf onder in een zoektocht naar het verhaal, dat centraal staat binnen het creatieve proces (Lawrence-Lightfoot, 2005). Wanneer een onderzoeker luistert voor een verhaal, wordt er getracht om de stem van de participanten te onthullen en te verkennen (Chapman, 2005). Van toepassing op portraiture, was het zo dat we participeerden in het identificeren en selecteren van het verhaal. Vervolgens hielpen we coherentie en esthetiek te creëren (De Munck, 2012). De creatieve methodiek handelt volgens het idee van ‘luisteren voor een verhaal’ (Lawrence-Lightfoot, 2005). Interactie, openheid en symmetrie zijn essentiële bouwstenen binnen de relatie (De Munck, 2012). We vonden dat gelijkwaardigheid voorop moest staan. Dit is de manier waarop we handelden. De participanten behielden de regie over hun leven (De Munck, 2012). Toch is het noodzakelijk dat we onszelf bewust waren van het feit dat we als onderzoekers in een machtspositie zaten. Zo beslisten we bijvoorbeeld wat we de participanten al dan niet zouden vragen, in het kader van de onderzoeksvraag. Participatie en samenwerking verliepen aan de hand van dialectische basis (De Munck, 2012). Meer concreet betekent dit dat er niet enkel sprake was van participatie bij de participanten; zij hadden beduidend de grootste inbreng gedurende het vertellen van hun levensverhaal. Dit met als gevolg dat er een dialectisch samenwerkingsverband op de voorgrond kwam (De Munck, 2012).
4.7
P ORTR AI TURE
TO EGEP AST OP DE ONDE RZOEKSVR AAG
In deze masterproef onderzochten we hoe het zelfbeeld en toekomstperspectieven van personen met een NAH eruit zien. Dit gingen we na door verschillende gesprekken te voeren. Bij deze gesprekken kwamen enkele zaken aan bod, zoals: de invloed van NAH op hun leven in het heden, mogelijkheden die ze nu hebben, hun netwerk en leven voor het verwerven van NAH. We startten bij hun leven in het hier en het nu, om later over te gaan naar hun ideaalbeeld. De volgende gesprekken focusten op dromen, wensen en idealen. Daarbij werden eveneens nachtmerries ter sprake gebracht. Nadat deze onderwerpen besproken werden, gingen we samen met de participant(e) op zoek naar zaken die voor hem/haar het meest kenmerkend en betekenisvol waren. We stelden de participant(e) daarbij eveneens de vraag om samen met ons op een creatieve manier te zoeken naar hoe hij/zij zichzelf ziet. We schepten condities voor dit proces door bijvragen te stellen, zoals: “Wie zal er nog zijn?” en “Zal u nog steeds dezelfde interesses hebben?”. Vervolgens gingen we met hen op zoek naar een manier om deze zaken weer te geven voor zichzelf, ons en de buitenwereld. Dit kon op verschillende creatieve manieren geuit worden. We kozen er bewust voor deze niet op voorhand af te bakenen. Het was echter een prioriteit dat de participanten zich helemaal konden vinden in de manier waarop hun portret uiteindelijk vorm kreeg.
13
5
Vormgeving
5.1
H OE ?
5.1.1
Selectie participanten
Alvorens de participanten gezocht werden, werd een definitie vastgelegd. Deze verduidelijkt wie binnen deze masterproef als personen met een NAH beschouwd werden. We besloten om een ruime definitie te hanteren, waardoor zoveel mogelijk personen met een NAH de mogelijkheid kregen hun verhaal te delen. Bovendien lag de focus op het zelfbeeld en hoe deze levensingrijpende gebeurtenis hun toekomstvisie beïnvloedde. Dit maakt dat de wijze waarop NAH veroorzaakt werd, of de beschadigde plaats in de hersenen niet relevant was om mee te nemen in het onderzoek. We besloten dat alle personen ouder dan achttien jaar met een NAH, in aanmerking kwamen voor dit onderzoek. We trachtten hierbij zowel personen in de revalidatiefase als in de chronische fase de mogelijkheid geven deel te nemen. Vervolgens gingen we via de sociale kaart op zoek naar voorzieningen die personen met een NAH ondersteunen. Omdat we niet over voldoende tijd en middelen beschikten om het onderzoek in heel Vlaanderen te houden, hadden we ons hierbij beperkt tot de provincies Antwerpen en Oost-Vlaanderen. Concreet hadden we revalidatiecentra, dagcentra, thuisbegeleidingsdiensten en zelfhulpgroepen aangeschreven. Op deze manier konden personen in de revalidatie en chronische fase bereikt worden. We hadden steeds gevraagd om onszelf in de voorzieningen voor te stellen, aan personen met een NAH, zodat zij de keuze konden maken en er geen tussenselectie plaatsvond. We gingen niet verder in op het voorstel van voorzieningen en organisaties waarvan we merkten dat ze reeds voor ons wensten te selecteren. Toch merkten we dat sommige centra het voorstel onmiddellijk afwezen om hun cliënten te beschermen. Zo liet een revalidatiecentrum ons niet toe, omdat zij voornamelijk werkten met personen in de acute en revalidatiefase. De deelname aan onderzoek zou schadelijk kunnen zijn voor hun herstel. Bij de selectie van de participanten zou dit een vertekend beeld kunnen geven, maar dat hadden we jammer genoeg niet in de hand. We hadden eveneens ons eigen netwerk aangesproken om participanten te zoeken. Het was vooraanstaand om de keuze zoveel mogelijk door de participanten te laten maken. Ook wilden we personen in verschillende fasen bevragen, uitgezonderd de acute fase. Het is echter niet eenvoudig om personen in de chronische fase te vinden, die geen beroep doen op ondersteuning specifiek gericht op personen met een NAH. Deze ondersteuning kon gaan van verblijven in een voorziening tot deelname aan activiteiten via lotgenotenverenigingen. In bijlage één en twee vindt u de uitnodigingsbrief en de geïnformeerde schriftelijke toestemming voor deelname aan het onderzoek.
5.1.2
Opbouw relatie
5.1.2.1
Schets van het interview
Zoals de onderzoeksvraag laat vermoeden, gingen we samen met de participanten op zoek naar hun zelfbeeld en toekomstperspectieven, via levensverhalen. Steeds meer onderzoek focust op levensverhalen. Toch zijn er enkele beperkingen verbonden aan deze onderzoeksmethodiek. Vaak hebben deze onderzoeken te kampen met een tekort aan accuraatheid en een overmaat aan sociale wenselijkheid en onvoorspelbaarheid (Perugini & Banse, 2007). Om hieraan tegemoet te komen, werkten we met interviews, die de vorm kregen van conversaties via portraiture.
14
Het doel lag erin om een nieuwe hypothese of kenmerken te ontdekken, die het toekomstperspectief en het zelfbeeld van personen met een NAH kleuren. We gingen inductief te werk. De data werden via kwalitatieve interviews verzameld, aangezien het doel was om een hypothese tot stand te brengen. Vervolgens werd samen met de participanten een portret gemaakt, dat hun zelf- en toekomstbeeld weergeeft. Er verscheen reeds veel onderzoek over de gespreks- en communicatievaardigheden van personen met een NAH. Meestal wordt dit geproblematiseerd: “The conversations of people with TBI have been rated as less interesting, less appropriate, and more effortful than conversations with non-brain-injured controls. Their discourse has also been de-scribed as ‘disorganized,’ ‘tangential,’ ‘confused,’ ‘inefficient’ and ‘self-focused” (Jorgensen & Togher, 2009, p. 727). TBI staat voor ‘Traumatic Brain Injury’. Personen met een NAH scoren lager op verhaalsterkte. Dit is een maat voor organisatie en volledigheid van het verhaal (Lê, Coelho , Mozeiko, Krueger & Grafman, 2011). Bovendien vormt het verhaal minder een geheel. De oorzaak hiervan ligt in vele onderbrekingen, haperingen en uitweidingen, wat hun discours vaag en ambigu kan maken (Marinia et al., 2011). Daarbovenop wordt het beschreven als: “Inefficient, impoverished or even confused” (Marinia, et al., 2011, p. 2904). Daarom werd niet enkel op een verbale wijze in gesprek gegaan, maar brachten we op een creatieve manier verschillende onderwerpen aan bod. Zo werd tijdens de interviews bijvoorbeeld verteld via het medium foto’s. Door middel van de methodiek portraiture brachten we deze informatie vervolgens samen voor onszelf, de buitenwereld en de participanten. Anderzijds waren we er ons gedurende de interviews van bewust dat: “The complex inter-action of cognitive, linguistic and psychosocial skills required to produce narrative appears to place a sufficient communicative load to enable individual difficulties to be highlighted” (Jorgensen & Togher 2009, p. 728). Dit bemoeilijkte het om lange gesprekken te voeren, maar het betekende niet dat het onmogelijk was om personen met een NAH een stem te geven. Bovendien zijn er verscheidene manieren waarop data door middel van gesprekken verzameld konden worden. Soms is het bij kwalitatief onderzoek aangeraden dat participanten vertellen over alles wat door hen geassocieerd wordt met de vraag (en hierdoor van de hak op de tak springen). Dit leidt er toe dat een breder perspectief op het onderwerp geboden kan worden (Van Hove & Claes, 2011). We stuurden de participanten soms, maar het was voornamelijk nuttig om hen vrij te laten associëren. De gesprekken die gevoerd werden, waren bovendien erg persoonlijk. Onderzoek toont aan dat positieve verhalen over onszelf kunnen zorgen voor hoop en een positieve kijk op het leven. Dit maakt dat zelfreflectie en psychische gezondheid bevorderd worden (Chamberlain, 2005). Aandacht voor de invloed van het onderzoek op het leven van de participanten was essentieel. De rol van de onderzoeker en het doel en het onderzoekproces werden telkens aan de participanten verduidelijkt. We wilden de participanten zoveel mogelijk ruimte bieden. Daarom werd gebruik gemaakt van ‘open-ended’ interviews, die semi-gestructureerd verliepen. Dit om de bespreking van dezelfde thema’s per participant(e) mogelijk te maken. Volgende thema’s kwamen aan bod: ─
Sessie één: levensverhaal (Kindertijd, puberteit, middelbare school, verdere verloop);
─ Sessie twee: terugkoppeling vorige sessie en onduidelijkheden exploreren. Hoe zie je jezelf nu (Competenties, beperkingen); ─ Sessie drie: terugkoppeling vorige sessie en onduidelijkheden exploreren. Sociaal netwerk, vrije tijd en job (Vrienden, familie, collega's); ─ Extra Sessie: enkel voor de koppels met een NAH: navragen hoe zij dit beleven. Ik en mijn partner met een NAH; ─ Sessie vier: terugkoppeling vorige sessie en onduidelijkheden exploreren. Dromen, wensen, verwachtingen, idealen, nachtmerries enzovoort;
15
─ Sessie vijf: terugkoppeling vorige sessie en onduidelijkheden exploreren. Toekomst (Hoe bereiken? Obstakels? Hulpbronnen?); ─ Sessie zes, zeven enzovoort: portret maken aan de hand van thema's en voorkeur participanten. Dit overzicht bood een kader en fungeerde als richtlijn. De participanten stuurden de gesprekken in een bepaalde richting. We speelden in op ieders individueel verhaal. Bij deze methode waren we ons ervan bewust dat gebrek aan standaardisatie onvermijdelijk was. We herformuleerden vragen, stelden nieuwe vragen als reactie op de geïnterviewde en gaven de betekenis van het interview mee vorm. We namen bovendien de rol in van een actieve luisteraar. Dit hield in dat we aandachtig waren voor details en het gesprek richting gaven om steeds dichter bij de onderzoeksvraag te komen. Uiteraard werd het gesprek grotendeels gestuurd door de antwoorden van de participant(e). Deze konden verder geëxploreerd worden. Het was tevens ons doel om de gedachten van de participant(e) te ontdekken. Bovendien was het vooraanstaand dat we vertrokken van het idee dat kwalitatief interviewen een proces is. In totaal zijn er 61 interviews afgenomen samen met de participanten. De duur varieerde van 20 minuten tot 2 uur 30 minuten. Elk van ons ging een vertrouwensrelatie aan met vier participanten.
5.1.2.2
Het atelier van de onderzoeker
Elk interview werd beschouwd als een unieke ervaring. Deze werden afgenomen bij de participanten thuis of in een voorziening. We werden meegezogen in de verhalen van de participanten en hun ervaringen gerelateerd aan NAH (Hocking, 2007). Om de repliceerbaarheid van het onderzoek te waarborgen, werden de conversaties opgenomen en anoniem verwerkt. Bovendien was dit een hulpmiddel om samen de interviews te bespreken en na te gaan welke onduidelijkheden er nog waren. Hierover konden we bij het volgende gesprek doorvragen, waardoor het proces van interviewen en bevragen verrijkt werd. In bepaalde omstandigheden was het zo dat morele gedragingen inconsistent waren met expliciete zelfbeschrijvingen. Inconsistenties tussen zelfbeschrijvingen en actueel gedrag worden vastgesteld binnen theoretische ontwikkelingen en onderzoek (Perugini & Leone, 2009). Het was niet de bedoeling om op zoek te gaan naar objectieve feiten, maar naar ervaringen, belevingen en visies. Subjectiviteit werd beschouwd als een voordeel. Het doel lag er namelijk in om perspectieven van de participanten te leren kennen. Het is noodzakelijk te benadrukken dat dit onderzoek niet poogde na te gaan hoe personen met een NAH hun toekomst daadwerkelijk vorm gaven, maar eerder hun beeld op de toekomst. De focus lag niet op hun eigenlijke gedrag of de werkelijkheid, maar op wat zij vertelden over wie ze zijn en hun perspectief op de realiteit (Van Hove & Claes, 2011). “Gardner et al. (2000) refer to ethics as moral orthopedics” (Brogden & Patterson, 2007, p. 219). We interpreteren dit als ethiek die doorleefd en dagelijks gehanteerd werd. Bovendien sloot dit aan bij iemands persoon met zijn/haar waarden en normen. Tijdens dit onderzoek werden we geconfronteerd met plotse ethische dilemma’s. Dit is echter eigen aan kwalitatief onderzoek. We zijn ervan overtuigd dat ethisch onderzoek procesmatig verloopt en niet enkel gestuurd wordt door procedures (Brogden & Patterson, 2007). De verschillende gesprekken maakten het mogelijk een relatie op te bouwen met de participanten. Dit leverde rijkere data op. Bovendien gaf dit de mogelijkheid om ideeën samen te bespreken, herformuleren en hergroeperen. Via herhaaldelijke interviews werd een mogelijkheid gecreëerd om tijdens het maken van de portretten de hypotheses voor te leggen aan de participanten en hen inspraak te geven. Naar de participanten toe deelden we in alle eerlijkheid mee hoe de documentering verliep. Met name dat deze informatie zowel binnen Universitaire als gesloten kringen (voorzieningen voor personen met een NAH) besproken zal worden.
16
Bovendien gaf portraiture de mogelijkheid om op een zo goed mogelijke manier te antwoordden op de onderzoeksvraag. Als uitgangspunt bij portraiture wordt gesteld dat er nooit één levensverhaal is; er bestaat niet zoiets als de enige waarheid (Lawrence-Lightfoot, 2005). Er diende aldus een zoektocht naar de rode draad plaats te vinden. Tot slot is het zo dat stiltes, leemtes en weglatingen een even grote bron van informatie betekenen (De Munck, 2012). Portraiture beïnvloedde ook onze onderzoekshouding. De portraiteur onderneemt een actieve selectie van de verkregen informatie. Hij/zij neemt een faciliterende houding aan en bepaalt de volgorde en het ritme van het levensverhaal (De Munck, 2012). Door middel van vragen die we stelden, oog voor detail en inhoud waar we meer belang aan hechtten, gaven we dit in de praktijk vorm. Het sprak voor zich dat we voortdurend ruimte lieten voor inspraak van de participanten. Zij waren binnen dit onderzoek namelijk ‘co-explorers’ van hun eigen verhalen en portretten. Hierdoor was er sprake van een gedeelde ruimte, waarin betekenisverlening tot stand kwam. Er kan geconcludeerd worden dat bovenstaande onderzoekswijze de meest effectieve manier bleek om de onderzoeksvraag te kunnen verdiepen. We wilden het zelfbeeld nu en in de toekomst nagaan bij personen met een NAH, door middel van gesprekken en vervolgens samen met hen portraiture in de praktijk brengen (Van Hove & Claes, 2011).
5.2
WIE ?
5.2.1
W.
W. is een man van 47 jaar. Hij is gescheiden en heeft drie kinderen, één dochter en twee zonen. Op vlak van studies en werk is het zo dat W. sociaal werk gestudeerd heeft, wat maakt dat hij als gezinsbegeleider gewerkt heeft binnen de bijzondere jeugdzorg (pleegzorg). Ook heeft hij het getuigschrift D, waardoor hij jaren op een Hogeschool gedoceerd heeft. Vanwege zijn verkeersongeluk, is W. vanaf 2009 in prepensioen als ambtenaar. Hij doet momenteel vrijwilligerswerk binnen een Hogeschool, meer concreet is hij sterk geëngageerd in het schrijven van cultuurtips. Zoals reeds aangehaald werd, heeft W. zijn NAH verworven door een verkeersongeluk. Hij werd aangereden toen hij met zijn fiets op weg naar huis. Dit bracht talloze veranderingen, hospitalisaties en revalidatie met zich mee. Momenteel volgt hij nog tweemaal per week kinesitherapie. W. woont zelfstandig, met behulp van familiehulp. In zijn vrije tijd houdt W. zich voornamelijk bezig met muziek, lezen, zich engageren voor het in beeld brengen van personen met een NAH, tijd doorbrengen met zijn kinderen, familie en vrienden en ook vrijwilligerswerk. Ten slotte volgt een weergave van W. zijn doelen en wensen alvorens de sessies: zijn nieuwe ‘ik’ aanvaarden en graag leren zien, nieuwe uitdagingen aangaan en een oase van geluk ervaren, zelfstandigheid maximaliseren, meer informatie omtrent NAH uitbrengen en een verbintenisfeest met zijn vriendin L. organiseren.
5.2.2
M.
M. is een vrouw van 53 jaar. Ze is weduwe en heeft twee kinderen, één dochter en één zoon. Haar man stierf aan kanker toen M. nog in het ziekenhuis verbleef, ten gevolge van haar hersenbloeding. M. volgde sociaal technische wetenschappen in het secundair onderwijs. Daarna volgde M. een driejarige opleiding tot verpleegster, waardoor ze meer dan twintig jaar gewerkt heeft binnen een psychiatrische afdeling.
17
M. volgt nog steeds revalidatie. Dit driemaal per week, bestaande uit logopedische therapie, ergotherapie en kinesitherapie, telkens een halfuur. M. woont zelfstandig, met behulp van familiehulp. Op vlak van vrijetijdsinvulling is het zo dat M. graag tijd doorbrengt met haar kinderen, maar ook naar de televisie kijkt en uitstappen doet met collega’s en vrienden. Bovendien vervult M. graag huishoudelijke taken. Ze beschouwt dit als een vorm van revalideren, aangezien ze hierbij haar motorische vaardigheden kan oefenen. M. haar doelen en wensen alvorens de sessies waren de volgende: meer vertrouwen krijgen in zichzelf, groeien in zelfstandigheid en zichzelf en de situatie aanvaarden.
5.2.3
C.
C. is een vrouw van 55 jaar. Haar burgerlijke staat is ongehuwd en ze heeft geen kinderen. C. is gestart met de opleiding ‘kinderzorg’. Deze opleiding heeft ze echter niet afgerond. Daarna heeft ze een aantal jaren gewerkt als postbode. C. heeft tweemaal een hersenbloeding gehad, wat de oorzaak is van haar NAH. Voor C. is haar revalidatie van groot belang, aangezien ze dit ziet als een vrijetijdsinvulling. Vroeger volgde ze logopedische therapie, maar dit is al enige tijd afgerond. Momenteel volgt ze nog kinesitherapie gedurende vier dagen per week. Daarnaast gaat C. één dag in de week zwemmen. C. woont zelfstandig, met familiehulp. Paardrijden, bezig zijn met haar huisdieren, djembe spelen, activiteiten met haar vrienden en familie zijn ook belangrijke vrijetijdsbestedingen voor C. Ten slotte een weergave van de doelen en wensen van C. alvorens de sessies weergegeven: de situatie behouden zoals ze nu is, haar passie voor dieren voortzetten en vrijetijdsactiviteiten behouden.
5.2.4
L.
L. is een vrouw van 36 jaar. Momenteel is L. gescheiden en is ze een alleenstaande mama van haar zoontje F. Op vlak van studies en werk is het zo dat L. de studies tot verpleegkunde gevolgd heeft, maar niet heeft deze niet kunnen afronden, wegens haar verkeersongeluk. Tot op de dag van vandaag is L. werkloos. L. werd aangereden door een auto. Dit is de oorzaak van haar NAH. Nu volgt ze geen revalidatie meer. L. woont zelfstandig. Ze krijgt wel ondersteuning van familiehulp. In haar vrije tijd is L. vooral bezig met haar zoon, maar ook met vrijwilligerswerk (wereldwinkel en vierde wereldorganisatie), kleien en uitstappen maken met lotgenotenorganisaties. Haar doel en wens voor de start van de sessies zijn de volgende: deelnemen aan de maatschappij, in verhouding tot de inspanningen die ze daarvoor doet.
5.2.5
J.
J. is 57 jaar. Zijn vrouw is enkele jaren geleden gestorven aan kanker. Hij heeft een stiefzoon, waar hij af en toe eens mee praat. Verder vult hij zijn dagen met het uitlaten van zijn hond, televisiekijken en op de computer zaken opzoeken. Sinds zijn vrouw gestorven is, heeft J. weinig contact met vrienden of kennissen. Hij woont samen met zijn hond op een appartement. Er komt eenmaal per week iemand van begeleid wonen hem ondersteunen met papierwerk. Hij heeft altijd graag gewerkt. In zijn leven heeft hij verschillende jobs gehad. Op zijn 14 jaar stopte hij met school om professioneel metser te worden. Later klom hij op tot ploegbaas en
18
werkte hij bij een verbrandingsoven. Sinds zijn CVA mag hij niet meer werken. Dit vindt hij erg jammer. Hij deed mee aan het onderzoek om een bezigheid te hebben. Hij wilde ook graag meer te weten komen over zichzelf.
5.2.6
K.
K. is altijd gefascineerd geweest door muziek. Zelf speelde hij basgitaar in een eigen groepje. Daarnaast heeft literatuur hem altijd geïnteresseerd. Hij volgde Latijn-Griekse in het middelbaar en volgde later de opleiding ‘marketing’. K. werkte voor een bedrijf en kreeg via zijn werk de kans om de wereld rond te reizen. Nu is hij 64 jaar. Hij is gescheiden van zijn eerste vrouw en heeft een nieuwe vriendin leren kennen. Met zijn eerste vrouw had hij 2 kinderen; één zoon en één dochter. Hij woont momenteel bij zijn nieuwe vriendin. Sinds zijn pensioen houdt hij zich nog meer bezig met muziek, literatuur en zijn familie. Hij probeert steeds meer tijd vrij te maken om zaken met zijn kinderen te doen. Daarnaast gaat K. nog tweemaal per week naar een dagcentrum voor personen met een NAH.
5.2.7
H.
H. is getrouwd met G. (die ook meedeed aan dit onderzoek). Samen hebben ze één zoon K. H. volgde in het middelbaar metaal en werkt nu in de metaalsector. H. en G. werden aangereden door een auto toen ze samen aan het fietsen waren. Hij volgde daarna kinesitherapie, neurotherapie en ergotherapie tijdens de revalidatieperiode. H. is gedurende zijn hele leven bezig geweest met sport. Dit houdt in: zowel het zelf beoefenen van als het kijken naar sport. Hij heeft gekaatst, gevoetbald en hij deed aan touwtrekken op Europees niveau. Hij fietst nu nog steeds in zijn vrije tijd en houdt zich ook bezig met konijnen kweken en zijn serre onderhouden. Via de vele sportclubs waar hij lid van was en is, heeft hij een zeer uitgebreide vriendenkring. Hij wilde via dit onderzoek zaken bijleren over zichzelf en zijn echtgenote.
5.2.8
G.
G. groeide op in een gezin waar werken voorop stond. Ze studeerde boetiek en verkoop retouches. Verder volgde ze een specialisatiejaar etalage en verkoop. Later werkte ze in de horeca, voedingssector en verkoop. Op haar 18 jaar besloot ze met H. te trouwen. Ze heeft een zoon K., die alles voor haar betekent. Nu wonen G. en H. terug samen, na een lange periode van hospitalisatie. G. houdt zich voornamelijk bezig met het huishouden. Dit doet ze erg graag. Ook het verzorgen van haar kat en de konijnen zijn belangrijke bezigheden. Ze maakt geregeld een uitstapje met haar echtgenoot. Daarnaast volgt ze ook nog steeds revalidatie. Zo gaat ze elke week naar de kinesitherapie, fitness en ergotherapie. Ze hoopt via het onderzoek meer te leren over zichzelf.
6
De bewegingscompositie analyse
6.1
A N ALYSE
via
thematische
ALS SCHILDERM ATERI AAL : DEFINI ËRI NG EN TOEP ASSING IN DE PRAKTI JK
Thematische analyse is een veelgebruikte methode. Toch werd ze pas onlangs erkend als gelijkwaardig aan de ‘grounded theory’ en interpretatieve fenomenologische analyse (Braun
19
& Clarke, 2006). Bovendien sloot ze nauw aan bij de onderzoeksopzet. De onderzoeksvraag vertrok vanuit de personen zelf. Meer bepaald werd via interviews en portraiture nagegaan hoe mensen zichzelf zien, om zo meer inzicht te krijgen in het zelfbeeld. De manier waarop personen met een NAH zich voorstelden en aan de buitenwereld toonden, stond hierbij centraal. Dit maakt dat ze zich mogelijks niet volledig toonden tijdens dit onderzoek (Braun & Clarke, 2006). Bij thematische analyse is datgene wat gezegd wordt het analysemateriaal, in mindere mate hoe dingen gezegd worden. Dit betekent dat thematische analyse een descriptieve benadering is, zonder de focus te leggen op theorieontwikkeling. Deze analysewijze bevat een relatief lage complexiteit (Van Hove & Claes, 2011) en wordt gezien als de eerste kwalitatieve methode, die onderzoekers dienen te leren (Braun & Clarke, 2006). Bovendien wordt het beschouwd als een analytische methode, in plaats van een methodologie (Braun & Clarke, 2013). Concreet worden de data geanalyseerd, om zo brede thema’s en categorieën weer te geven (Van Hove & Claes, 2011). Een thema is een terugkerend onderwerp, dat door de participanten impliciet of expliciet vernoemd werd als waardevol in hun leven (Braun & Clarke, 2006). Flexibiliteit is één van de voordelen van thematische analyse. Deze methode kon gebruikt worden om met de rijke, complexe en gedetailleerde dataset aan de slag te gaan (Braun & Clarke, 2006). De complexiteit en diepte, die terug te vinden zijn in de verhalen van personen met een NAH (en hun portretten), wensten we te behouden. Het is belangrijk dat deze methode op een theoretische en methodologisch correcte wijze uitgevoerd wordt (Braun & Clarke, 2006). Het doel van het onderzoek lag erin te beschrijven welke elementen gemeenschappelijk waren in het zelfbeeld van personen met een NAH. Een theorie voortbrengen stond echter niet voorop, omdat reeds weinig onderzoek plaatsvond naar het zelfbeeld van personen met een NAH. Wanneer er meer duidelijkheid heerst over de elementen die het zelfbeeld beïnvloeden, dient verder onderzoek te gebeuren naar de samenhang en verbanden tussen de gevonden thema’s. Bovendien is thematische analyse een zinvolle tool met het oog op beleidsontwikkeling en laat het sociale en psychologische interpretaties toe. We kozen voor het model van Braun en Clarke (2006), omdat het vrij hoog aangeschreven staat binnen kwalitatief onderzoek (Van Hove & Claes, 2011). Thematische analyse gaat gepaard met de uitvoering van enkele fasen (Braun & Clark, 2006). Deze fasen zijn echter niet lineair, maar worden gevoed door af en toe eens een stapje terug te zetten (Van Hove & Claes, 2011). Dit maakt dat het een recursief proces is (Braun & Clarke, 2006). “Looping backwards and forwards are ways of improving the analysis – they are not signs that the analysis is proceeding badly. Without this looping backwards and forwards, the analytic effort going into the process of probably insufficient” (Van Hove & Claes, 2011, p. 187). In wat volgt, wordt het analyseproces binnen dit onderzoek beschreven. “The report – […] – is a sufficiently detailed description of the stages of the research ([…])” (Van Hove & Claes, 2011, p. 194). Tijdens dit proces was het opmerkelijk dat, zoals eerder werd vermeld, dat de verschillende fasen in elkaar doorliepen. Daarom worden de verscheidene stappen niet afzonderlijk toegelicht, maar vloeien ze als het ware in elkaar over. Binnen deze analyse hebben we gebruik gemaakt van de software Nvivo 10. Eerst werden de interviews letterlijk uitgetypt op basis van de audio-opnames, zoals Aronson (1994) vooropstelt. Vanuit de uitgeschreven informatie ontstond er een weergave van patronen en ervaringen (Aronson, 1994). Dit proces wordt beschouwd als datafamiliarisatie (Van Hove & Claes, 2011). Aangezien er samenwerking plaatsvond, lazen we telkens elkaars interviews en gaven feedback. Hiervoor werd voldoende tijd voorzien, aangezien we een uitgebreide dataset hadden (Van Hove & Claes, 2011). Tijdens het lezen van elkaars verslagen en de feedback, kwamen enkele gemeenschappelijkheden naar voor tussen de verhalen van
20
de participanten. Dit betekent dat we op een doordachte en bewuste manier voorlopige codes definieerden (Braun & Clarke, 2006). Interpretaties van de onderzoeker vloeien binnen, om zo betekenis te geven aan de data (Chapman, 2005). Het hierboven beschreven proces wordt beschouwd als de fase van de datacodering (Van Hove & Claes, 2011). “A coding is little other than a label to describe the contents of a line (or two) of transcript or textual data” (Van Hove & Claes, 2011, p. 190). Het is van belang om hierbij te vermelden dat het onnodig was om elk citaat een code toe te kennen. Dit omdat de gesprekken niet volledig gestructureerd verliepen. Anderzijds kenden we meerdere codes aan hetzelfde citaat toe. Omdat we inductief te werk gingen, werden bij aanvang enkele mogelijke thema’s vastgesteld, op basis van de interviews. Dit kunt u vinden in bijlage vier. Van belang hierbij aan te geven is dat het praktisch gezien een onmogelijke opdracht is om de tweede fase volledig van thema-identificatie (derde fase) te scheiden (Van Hove & Claes, 2011). Op het moment van de codering stelden we echter vast dat we op het verkeerde spoor zaten. Sommige thema’s dienden meer opgesplitst of verruimd te worden, maar ook enkele aanvullingen van nieuwe thema’s waren noodzakelijk. Tijdens dit proces van thema-identificatie maakten we telkens de kritische reflectie of een code werkelijk binnen een bepaald thema geplaatst kon worden (Van Hove & Claes, 2011). “The question is just how codings can be turned into themes” (Van Hove & Claes, 2011, p. 192). Vaak wordt deze fase beschouwd als de tweede interpretatie van de verkregen informatie (Van Hove & Claes, 2011). Het schema aansluitend bij dit proces van interpreteren, identificeren en aanpassen, vindt u terug in bijlage vijf. Nadat de data binnen de thema’s geplaatst werden, vond een herhaling van dit proces plaats. Zo was het bijvoorbeeld mogelijk dat de geïdentificeerde thema’s nog niet volledig afgebakend of verfijnd waren (Aronson, 1994). We voerden enkele wijzigingen door binnen de thema’s. Hieruit konden we concluderen dat de thema’s op punt stonden en zinvol waren. Dit kunt u vinden in bijlage zes en zeven. Als laatste legden we de link tussen enerzijds theorie en de thema’s en anderzijds tussen de portretten en de thema’s. Er werd dus pas later meer literatuur geraadpleegd om de thema’s te kaderen (Braun & Clarke, 2006). Literatuur was met andere woorden verweven met onze bevindingen en thema’s (Aronson, 1994). Er kan opgemerkt worden dat deze thema’s maken wie de participanten zijn en invloed hebben op hun zelfbeeld. Dit betekent niet per definitie dat een thema dat vaker aan bod kwam tijdens een interview ook een grotere impact heeft op het zelfbeeld van de participanten. Er is een zekere relatie tussen de thema’s en de gestelde vragen. Toch was er ruimte voor de participant(e) om eigen thema’s aan bod te laten komen. Wanneer ze andere zaken vertelden en niet op de vraag antwoordden, vertelde dit ons meer over relevante thema’s. We koppelden hieraan dus geen strikte regels (Braun & Clarke, 2006).
6.2
H ET
6.2.1
Dimensie van NAH: ik zonder versus ik met mijn NAH
6.2.1.1
NAH als deel van zichzelf
SILHO UET V AN DE R ESULTATEN
Elke participant(e) vindt het belangrijk om te reflecteren over NAH als deel van zichzelf. Dit houdt in dat sommigen trachten NAH een plaats te geven binnen hun leven. De manier waarop ze dit aanpakken is sterk uiteenlopend. Zo wordt er op een ambivalente manier gekeken naar NAH als deel van hun persoon. “Ik weet dat ik zo ben en ja. Ik ben hier goed […], maar als ik dat nog heb, mogen ze mij niet terug opereren en dan weer zo lang en revalidatie. […]. Het kan zijn dat ik dan niets meer kan doen en dat wil ik niet meer hebben. Ik ben naar het gemeentehuis gegaan en dan heb ik die brief (wilsverklaring) laten ondertekenen. Daar ben ik nu gerust in. Maar nu ben ik goed. Dat mag ik zeggen” (C.).
21
“Maar als ze mij terugdraaien in de tijd… Ik ben gestorven op de dag van dat accident. Ik ben echt dood” (L.). “Omdat ik aan de linkerkant lichte verlammingsverschijnselen heb, en dat is voor altijd, dus ik zou niet meer zijn zoals vroeger. Spijtig genoeg niet. Maar ik moet er mij bij neerleggen en ik heb daar geen probleem mee. Ik ben al blij met wat ik nu allemaal kan en mag doen he” (G.). “Ik heb een hersenbloeding gehad. Ge moet ermee leren leven he. […]. En het is nu zo. Het beste ervan maken” (J.). Sommigen benadrukken dat, ondanks eventuele steun van anderen, ze er uiteindelijk alleen voor staan in de omgang met NAH. Velen beschrijven dit als een lastig proces, waarbij ze zich moeten neerleggen. “En ik weet en ik besef nog meer en veel beter dat ik ooit, dat hoe graag je het ook anders ziet: ge staat alleen op de wereld. En als gij niet voor uzelf zorgt… Der is niemand anders die dat gaat blijven doen” (L.). “Maar dat aanvaarden moet je toch zelve kunnen he. Ge kunt dat vragen aan een ander, maar ge moet er toch zelve deur he” (M.). “Gelukkig bestaat er geen handleiding bij overleven. Hoe doe je dat en ermee omgaan? Als iemand mij zou zeggen van zo en zo en zo… Ik zou zeggen van alstublieft. Ik zou het niet aanvaarden. Maar dat maakt dan die eenzaamheid zo groot, waarin je precies in het zoeken naar manieren om ermee om te gaan zo verdomd existentieel alleen staat” (W.). Bovenstaande onderverdeling nuanceren we, aangezien anderen invloed hebben op hoe iemand zichzelf met een NAH ziet. De omgeving speelt een indirecte rol bij het leven met NAH. Voornamelijk wanneer participanten onbegrip en onwetendheid vanuit hun omgeving ervaren, voelen ze deze invloed. “Ik herinner mij ooit dat G., mijn broer, […], hij zei van W., ge moet het leren aanvaarden. Ik zeg goed, G. dat is een kutwoord, aanvaarden, wilde dat alstublieft in uw schuifke steken en nooit meer boven halen? […]. Dat is een proces met vallen en opstaan. Maar als ik daarop terug kijk nu van goh allez, maar eigenlijk eigenlijk vind ik dat het nu tot op een redelijk mate van aanvaarden in zit. Dat is niet de volle aanvaarding he, neen eh maat. Ik geloof dat ik nooit ten volle ga kunnen aanvaarden dat het zo is. Dat is niet mijn keuze, […], dat is in mijn schoot geworden en ik wens het niet. […]. Maar ik zie onder ogen dat het zo is” (W.). “Ja, van mij wordt van vaak gezegd van allez L., dat gij niet content zijt. Dan peis ik hallo, gulder maakt het niet mee he, dat ik elke dag de vechtpartij moet leveren en er elke dag weer staan” (L.). “Als ze het niet kunnen zien, moeten ze niet kijken. Allez, als ze daar niet meer akkoord zijn of dingen. ‘T is spijtig voor hen, maar ik ben nu zo. […]. Ge moet zij zien als allez ja. […]. Als een normaal mens eigenlijk” (C.). Uit de interviews blijkt dat een aantal participanten periodes kennen waarin ze NAH eerder als een last ervaren. Op andere ogenblikken erkennen ze dat NAH een deel is van zichzelf, waar men geen controle over heeft. “Ja, ik vind dat wel leuk om ermee te kunnen lachen. ‘K heb zo wel down periodes ze en dan heb ik meer zin heb om te wenen dan ermee te lachen. Maar ik heb gemerkt dat ik daar niets mee opschiet. Dat lucht even op, […]. Het heeft gewoon geen zin, ofwel ga ik ervoor en ga ik erdoor” (L.). “Dat maakt zo onlosmakelijk deel van mij. Het kleeft aan mij als vieze modder, als vieze etter. Ge wilt dat weg, maar het gaat niet weg. […]. Maar ik probeer er gewoon het beste van te maken” (W.).
22
“Ik werkte geire he. […]. Natuurlijk nu gaat het niet meer he. Ja, het is nu zo, c’est la vie. Ik moet er mijnen kop bij neerleggen he” (J.).
6.2.1.2
Veranderingen
De participanten ervaren tal van veranderingen na het verwerven van NAH, die ze doorgaans negatief beleven. Deze veranderingen kunnen we onderverdelen. Vele participanten beschrijven een rolsverandering bij zichzelf. Dit houdt in dat ze door hun NAH in bepaalde nieuwe rollen terecht gekomen zijn, waardoor een verschuiving plaatsvindt. Deze rolsverschuivingen komen voor binnen ouderschap en op vlak van werken. “Wij kunnen niet meer op dezelfde manier functioneren in de maatschappij, als nu verwacht wordt” (L.). “Mijn werkelijkheid is een beetje onwerkelijk he. […], ik moet niet meer gaan werken. Ik heb geen zorg voor de kinderen ja” (W.). “Ja en vroeger werkte ik in een continu systeem, maar nu is dat niet meer aan de orde. Omdat ge rap moe zijt” (H.). Daarnaast is er eveneens sprake van veranderingen op vlak van mobiliteit. “Ik zou graag nen keer naar de kerstmarkt gaan, […], ik moet met de rolstoel gebracht worden” (C.). “‘T moe altijd iemand mee mee mij, anders had ik mijnen auto en zij ik weg he, maar nu kunnen niet meer” (M.). Eigen aan NAH zijn de beperkingen op cognitief vlak. De participanten bespraken veranderingen die ze ondervinden op vlak van organisatie, concentratie en geheugen. “Ge koopt een radio en daar staat op ge moet het zo […] doen. En dan weet ge het niet meer. […], dan blijft het hier staan he want ik weet niet hoe het marcheert” (J.). “Vlak voor mijn accident had ik de gewoonte van historische romans te lezen, […] ganse stambomen en toestanden. En ik vond dat leuk om te lezen maar nu. Ik vergat dat dat de nicht van de moeder van de achternicht was, van weet ik veel wie. Dus ik kon al die dingen niet goed meer verbinden. […]. Ik moest telkens herbeginnen want ik wist het niet meer” (L.). “Ge hebt gewoon blijvende schade, […], maar allez uw geheugen, uw concentratie, uw organiseren, alles vraagt zoveel meer tijd, […] meer moeite. Als ik dat vergelijk met vroeger, […]. Het ging allemaal vanzelf, terwijl nu alles kost me energie” (L.). Sommige participanten halen karakteriële veranderingen aan. “Misschien dat ik nu een beetje rapper boos ben dan vroeger. […]. En wat ook is dat ik emotioneler ben” (H.). “Ik heb eigenlijk karakterieel weinig verandering ondergaan. Ik ben wel extremer. […]. Zo allez, de negatieve dingen zijn eigenlijk een beetje verergerd” (L.). “Ik stel vast en ik weet dat ik ook karakterieel veranderd ben […]. Ik was vroeger een zeer bemiddelende, zachte bemiddelen ja, de plooien gladstrijken zo, […]. En ik heb gemerkt scha en schande dat ik eigenlijk eum een stuk directer ben geworden, […]. Directiever en ja, soms agressiever ook” (W.). Als vijfde punt halen we graag de fysieke veranderingen aan, die aangehaald werden door de participanten. “In die zin dat die fysieke beperkingen zijn zandzakskes. Die mij verhinderen om eum op te stijgen en te realiseren, en en eigenlijk te gaan verbloemen. […]. Ik moet, word door die fysieke beperkingen steevast herinnerd en omlaag gehaald” (W.).
23
Hierna bieden we u een weergave van citaten die duiden op veranderingen ten aanzien van de partner, familie en vrienden. “Maar mijn ongeval heeft onrecht in eerste plaats teweeg gebracht voor mezelf. Maar zeker ook euh voor mijn kinderen, voor mijn familie en ook mijn ex vrouw. […]. Het beeld van een steen in water en de kringen die zich uitspreiden errond” (W.). “Ik ben waarschijnlijk veel veranderd, maar zij is ook veel veranderd (zijn vrouw G.)” (H.). “Een mooie vergelijking dat is dat we met vijf aan het skiën zijn, mama, papa en jullie (zijn kinderen). Plots valt er een rotsblok uit de lucht naar beneden en die valt zo twintig meter voor mama en papa. Als mama en papa blijven rechtuit skiën, gaan ze dood. Dus wat doen mama en papa, ze ontwijken de rots, mama langs rechts, papa langs links. En de kindjes zijn verschoten en ze volgen mama. En zo zijn we onze eigen weggegaan. Het ongeval is de rots die valt en mama is rechts van de rots gegaan, papa links. We zijn niet dood, maar we zijn elk onze eigen weg gegaan” (W.). “Maar als ge invalied zijt, dan kennen ze u niet meer he” (J.). Zoals reeds werd aangehaald, heeft NAH invloed op talloze levensdomeinen, zo ook op het vlak van interesses. “Ondanks mijn handicap, de vaardigheid is niet weg. Meer nog, mijn kennis over muziek is nu groter dan vroeger” (W.). Enkele participanten geven aan dat ze anders in het leven staan, in vergelijking met vroeger. Meer bepaald hebben ze nu andere standpunten, meningen, opvattingen en visies. “Vroeger stond ik daar eigenlijk niet bij stil. […]. En nu is dat eerst kijken naar de veiligheid en dan pas iets doen” (G.). “Maar ik probeerde toch altijd te zoeken naar hoopgevende, euh ja, verruimende perspectieven. Terwijl ik na mijn hersenletsel op een bepaald moment die vaardigheid compleet kwijt was” (W.). “Onderliggende waarden zijn eigenlijk nog dezelfde. Allez, zo de drijfveer hebben. Maar de inhoud, de verpakking, de inhoud vooral is compleet anders” (W.). Als laatste geven we enkele voorbeelden van zaken die niet veranderd zijn. Dit betreft zowel de kijk op zichzelf als anderen. “Ik had dat register om zo die kwaliteit (relativeren) op te nemen en dat te doen, wel ik ben zo blij euh, Nina, dat ik dat niet kwijt ben” (W.). “En eum, dus teksten allez, iets doen, der iets constructief zinvol mee doen is voor mij een hulpbron geweest. Eigenlijk is dat niet ongelofelijk anders dan voor mijn ongeval” (W.). “Daarvoor of daarachter. Da’s (het contact met anderen) niet verslechterd. […], kunnen niet zeggen dat anders is of anders” (M.).
6.2.2
Dimensie van de competenties: ik en mijn vaardigheden
6.2.2.1
Zelfstandigheid
Alle participanten onderstrepen het belang om zelfstandig activiteiten en handelingen te kunnen uitvoeren. Wat ze wel en niet kunnen, hoort bij wie ze zijn en hoe ze zichzelf zien. Ook wat ze vroeger konden, maakt deel uit van wie ze zijn. “Ik kan meer of ik peis, […]. Ik hebt nog niet allemaal gedaan, maar ‘k peise da. Ik et nog ni al gedaan, […]. Lijk vorig weekend heb ik gestreken, handdoeken en al. Dat ging veel beter of vorige zomer, echt waar” (M.).
24
“En toen heb ik vier jaar niet met de auto gereden en toen zeg ik tegen mijn pa. ‘K zeg kijk, ik wil terug met de auto rijden. […]. En eum, ik heb dat gevraagd aan het UZ en ze keken of het allemaal goed was […]. Dat was allemaal in orde” (C.). Daarnaast is het zeer waardevol voor alle participanten om vrije keuzes te maken. Sommige keuzes zijn bepalend voor de manier waarop hun leven vorm krijgt. Ze voelen zich niet helemaal vrij door de verworven beperkingen en worden soms ook begrensd door hun omgeving. Dit bepaalt hun leven en hoe ze zichzelf zien. “Ik had mijn beesten en dinge ik heb mij nooit eenzaam gevoeld. […]. Ik heb daarvoor gekozen en ik, dus ja en eum, in de zomer sta mijn deur hier dag en nacht open” (C.). “Ja, moest ik het geld hebben. Het kost veel geld” (K.). “Eum constant, ik geloof eigenlijk niet meer da kik eum een land zoals België kansen ga krijgen om ja om een deftig leven uit te bouwen, om om te werken, om te ja. Ja, daar ben ik mijn geloof een beetje in kwijtgeraakt” (L.). “Maar daar, allez in het begin kon in niet veel, niets niet praten he. Ik hoorde alles maar ik, ik zag alles, maar ik kon niet praten he dus ja. Je hoort alles, maar je kunt er niet op reageren. Dat is moeilijk” (M.).
6.2.2.2
Levenslang leren
6.2.2.2.1 Revalidatie Revalidatie is een centraal thema bij de participanten. Het is vrij typerend dat ze revalidatie op diverse manieren aanschouwen. Sommige participanten zouden de revalidatie en therapieën niet meer kunnen missen. Ze zijn er zichzelf van bewust dat er een dag komt, waarop ze moeten afscheid nemen. Hiermee hebben ze het moeilijk. “Dus als ze u nu zeggen van kijk, het is afgelopen. Ge moet niet meer komen, dan zou het toch met heel veel spijt zijn” (G.). “‘K zou dat niet willen missen, […], voorlopig he. Moesten ze mij morgen zeggen, ‘t ga nimeer, allez, ge moet dat thuis krijgen […]. ‘T zou mij raar doen. ‘T zou mij raar doen. Da’s waar” (M.). “‘K zou dat eigenlijk niet niet willen dat dat weggaat zo” (C.). Ten tweede verwijzen we graag naar enkele negatieve reacties, die door de gedachte aan revalidatie tot uiting kwamen. “Dat ik daar elke dag naar toe moest verplicht […]. En dat ik daar elke dag dingen moest doen die ik niet kon. En zeker de eerste maanden dat was, ooooh de hel” (L.). “Ewel gij kookt niet graag, […], maar ge zou dat eigenlijk alle dagen moeten doen, totdat ge het goe kunt. Wel daar komt revalidatie op neer” (L.). “Als ge dat allemaal tegen uw zin doet, die oefeningen, dan duurt een dag lang ze” (H.). “Soms die oefeningen […], dat ge zegt van oh, wat is dat jong. Ja, er zijn moeilijke bij ze, voor uw aandacht bij te houden” (H). Hierop volgen enkele positieve reacties. Meer concreet gaan ze over de zaken, die ze terug geleerd hebben via revalidatie, maar ook over positieve kenmerken van revalidatie. “Ja, dat heb ik enorm geleerd. […], ik ben blij dat die mensen mij echt zo ver geholpen hebben. Want zelf op eigen houtje lukt dat niet zo” (G.).
25
“In feite was dat een leuke tijd in het UZ. Dat is raar he. In feite iemand die dat leuk vindt” (H.). “Maar achteraf […], was dat een heel positieve periode want […], ik was afgeschermd. […]. Eum er waren constant mensen om mij heen waar dat ge vragen aan kon stellen. Die u willen en en helpen” (L.). “Want moest ik dat niet hebben, […]. Dan denk ik niet dat ik zo allez, zoveel kan doen eigenlijk” (C.). “Na mijn ongeval, hospitalisaties sta ik hier terug, […]. Letterlijk en figuurlijk” (W.). Ten vierde zijn er enkele reacties die wijzen op sociaal contact. De participanten geven aan dat ze dit aangenaam vinden. Bovendien was het voor hen onlosmakelijk met revalidatie verbonden. “Met de mensen van de ergo, van de neuro, met de kinesisten. Ja, dat was altijd goedemorgen, goedemiddag, […]” (H.). “‘K zij blij dat ik et heb. […]. Maar ja, ‘t zijn er, de tijd passeert binst. Ge kunt binst nen keer babbelen. Ge ziet niet anders of mensen” (M.). Revalidatie zorgt ervoor dat personen met een NAH in contact komen met lotgenoten via revalidatie, wat maakt dat ze zichzelf onderling kunnen vergelijken. “Die revalidatie heeft mij eigenlijk de ogen geopend. […], want ik vond eigenlijk dat er met mij weinig of niets aan de hand was. En zo ook ge zit daar met zoveel anderen met een gelijkaardige problematiek, en je vergelijkt jezelf” (L.). “Bij aanvang dacht ik van ik ga hier genezen, uitkomen, dat gaat over. En eum, al die sukkels die ik hier zie, die mederevalidanten. Ik ben nu wel één van hen he. Ik onderscheid mij in positieve zin van die groep hier. Dus mijn zelfbeeld was niet juist. Ik deed dit uit zelfbescherming. Ik achtte mezelf beter dan de rest. Ja, ik zag die sukkels. Ik was zelf nen sukkel. Eum en eum dan ben ik dat toch gaandeweg gaan veranderen” (W.). Ten slotte vertelden enkele participanten dat er via revalidatie ook andere zaken aangeleerd werden. Dit alles dient meer los gezien te worden van het functionele revalideren. Het betreft eerder een denkwijze en een manier van leven. “Dat zijn ook allemaal dinges, dat ik allemaal geleerd heb […]. Van hoe dat ge best uzelf aanvaardt en hoe dat ge dat aanpakt […]. Daar ben ik heel dankbaar voor, […]. Zo komt ge verder he” (G.). “Ik ben meer zelfstandig, allez, meer vertrouwen […]. Door de therapie he” (M.). “Zo’n revalidatie dwingt u om onder ogen te zien dat je een NAH hebt” (W.). “‘K ben in bepaalde punten wel opgeschoten. ‘K heb veel meer ziekte-inzicht gekregen. […], in het begin konde mij niet wijsmaken dat er iets scheelde met mij” (L.). 6.2.2.2.2 Nieuwe dingen leren Het onderdeel van ‘nieuwe dingen leren’, kunnen we onderverdelen in drie hoofdzaken. Zo zijn er enkele participanten die minder behoefte hebben om nog zaken bij te leren. Vaak omdat ze door hun beperkingen of de omgeving worden gelimiteerd. “Goesting om nog iets te leren heb ik niet. Eum ja, ik zou kunnen zeggen leren met de motto rijden, […]. Ik doe dat niet meer, want dat kost ten eerste veel geld ook” (H.). “Wat ik graag zou willen leren? Dat zal niet veel niet meer zijn denk ik. […]. Goh, ik zou niet weten wat” (J.).
26
Daarnaast is de meerderheid van de participanten ervan overtuigd dat ze graag willen bijleren. Deze zaken zijn ontzettend gevarieerd en kunnen we voornamelijk clusteren in: creatieve hobby’s, tijdsinvulling via talen en autorijden. Zo zijn er enkele participanten die graag nieuwe zaken willen bijleren op creatief vlak. “Bloemschikken zou ik nen keer graag doen. […], als tijdverdrijf he” (G.). “Die oorringen, dat is wel nog een techniek, die ik eens wil leren” (L.). Tijdsinvulling via talen is eveneens een belangrijke pijler binnen het leren van nieuwe dingen. “Ik zat dan in het eerste jaar Italiaans. Ik vergeet veel en ik probeer dat te bevechten door een taal te studeren” (W.). Een aantal participanten zou graag terug met de auto leren rijden. “Ik moet niet echt per se nu onmiddellijk mijn rijbewijs hebben, maar mettertijd wil ik dat wel” (G.). “En mee den auto rijden wil ik ook kunnen. […]. Maar als je al een aangepaste auto hebt, bejoat, dat zoe wel gaan peis ek. […]. Dat zou ik nog willen bereiken, […]” (M.). Bovendien merkten we bij participanten enkele denkwijzen ten aanzien van ‘nieuwe zaken leren’ op. “Maar al doende leert men he. Al doende leert men” (J.). “Ja, ge leert nog elke dag bij” (K.).
6.2.3
Dimensie van het sociale: ik en de ander
6.2.3.1
Vriendschap
Het leven van personen met een NAH krijgt ontzettend veel kleur van vriendschap. Dit bepaalt zeker en vast wie ze zijn. Hiervan zijn ze zich ook bewust. Vriendschap staat zowel voor samen plezier maken en vreugde delen, als voor verbondenheid. Deze vriendschap is aanwezig bij partners, kinderen, familie, vrienden, kennissen, huisdieren enzovoort. “Wel verbondenheid vind ik zeer belangrijk. Het gevoel van dat vind ik heerlijk, Nina, opnieuw het gevoel van, een comfortabel gevoel van verbondenheid. […]. Daar wil ik heel veel voor doen om dat in stand te houden” (W.). “Dat ge daardoor toch kunt, een stuk kunt, overleven en daarom dat dat heel belangrijk is. En dat hoeft geen intieme kennis te zijn. Vriendschap kan ook op een paar zaken berusten. Maar ik haal er veel uit. Ik krijg daar een goed gevoel bij, een warm gevoel bij en daar voel ik me ook goed bij. Ik zou niet zonder vriendschap kunnen” (K.). Vertrouwen speelt daarnaast een aanzienlijke rol. Zonder vertrouwen is er geen vriendschap, volgens de participanten. “Als ge geen vertrouwen hebt, dan lukt dat niet. Dan is dat ook de moeite niet voor nog extra inspanningen te doen, om zeker te vertrouwen of te begrijpen” (G.). De participanten vertelden over het gemis van vertrouwen, verbondenheid en steun. Soms voelen ze zich in de steek gelaten door anderen. “Als ge iemand verliest en ge hebt niemand ni” (J.). “Ik ben veel eenzamer geworden” (L.). “Ik had kweet niet hoeveel vrienden dat ik had. En ik heb dat toen gekregen. En ‘t zijn nog twee vrienden van toen een keer bij mij geweest, maar ‘t is allemaal weggevallen” (C.).
27
Daarnaast vertelde iedereen dat steun krijgen heel betekenisvol is voor hen, zeker na het verwerven van een NAH. “Daar hebben we ongelofelijk veel steun van gekregen. Dan voelt ge wel dat ge niet alleen staat. Ge hebt een grote vriendenkring en mensen waar ge kunt op steunen” (H.). “Ze zeggen da wel, maar ja. Ge gelooft da ni eh, ni altijd he. Dat gaat erin en dat gaat eruit. Maar als ge ziek zijt allez, als ge in de kliniek zijt, ze helpen u vooruit allez” (C.).
6.2.3.2
Lotgenotencontact
Lotgenotencontact vindt plaats in het leven van sommige participanten. Tussen de participanten zijn er eveneens twee koppels met allebei een NAH. W. en L. leerden elkaar kennen via een lotgenotenorganisatie. G. en H. kenden elkaar reeds voor het verwerven van hun NAH en vormen een gezin met hun zoon. Graag bieden we u een weergave van enkele citaten, gesteld door de koppels met een NAH. Deze wijzen op steun, die ze krijgen van elkaar. Het is een verbindend element om elkaar erkenning te geven. “We hopen dat we samen nog oud mogen worden zeker” (H.). “We willen wel met onze meest dierbare rond ons, zeggen van kijk, we verbinden ons ertoe om zorg te dragen voor elkaar. Ingegeven met de omstandigheden. Dat het geen gewone situatie is. Maar een ongewone situatie met gewone manierkes” (W.). “Vrienden reageren over het algemeen positief he. En de buitenwereld ja, sommige mensen kijken nen keer raar” (L.). “Dat is ook zo fijn aan onze relatie. Dat is dat wij mekaar toelating geven om te lachen met elkaars handicap” (W.). Een aantal participanten gaven aan dat ze lotgenotencontact niet meer willen en kunnen missen. “Maar ik ga daar graag naar toe. […], ik zou dat eigenlijk niet meer kunnen missen. Ik heb er steun aan” (C.). “Ja, ik zou dat wel missen. Het is tof om met een heleboel te gaan samenzitten die uw problematiek verstaan en aanvaarden” (L.). Participanten beschouwen de activiteiten van lotgenotenverenigingen als ontspannend, maar ook als een manier waarop ze elkaar erkenning en steun kunnen geven. “Ik vind dat echt om mij op te trekken. […]. Eum allez, ‘t is gewoon gezellig samen zijn en babbelen met mensen, waarvan dat ge weet die gelijkaardig zijn, want als er bepaalde dingen zijn die altijd terug komen, zijn het wel geheugen concentratie en organisatie. […]. Ge merkt dat dat er dingen vergeten worden en dus niemand die daar zo achter zit” (L.). “Mensen zien, maar ook met mensen samen dingen doen, ja. Samen leven, eten en genieten. En daaruit geluk krijgen om mijn dag door te brengen” (K.). “Ik hecht er toch wel belang aan en zie het ook anders. Allez, zie het ook als een soort contact, dat je niet kunt vergelijken met vrienden, kennissen, […]. Omdat je gewoon vriendschappelijke ervaring hebt he. En als je daar, als ik daar aan de babbel geraak met iemand, dan bots je zo vaak op van: he heb jij dat ook? Ja, ik heb dat ook, da’s ambetant. Ja da’s ambetant. […], maar zo eigenlijk geeft dat ook wel erkenning” (W.). Wat eveneens opvallend is, is dat ze zich vaak vergelijken met elkaar. “Als ik naar lotgenoten kijk, […], hebben zij financieel geen gemakkelijke situatie. Ik weet dat er heel veel lotgenoten zijn die in de armoede terechtkomen of de rand armoede” (W.).
28
“Ja, en terzelfdertijd soms voel ik mij een sukkel. Zo van wat kan ik eigenlijk nog? […], maar en kijk, ‘k vind het niet mooi, niet mooi, niet juist, ethisch gesproken afschuwelijk fout, om uzelf te troosten met grotere miserie bij anderen. […]. Maar kan niet ontkennen, aan de andere kant, dat je dan wel onder ogen ziet, moet zien, dat een hersenletsel soms nog een veel grotere impact heeft op een ander mens dan op mezelf” (W.). Sommige participanten die nog niet of amper deelnamen aan activiteiten, vanuit lotgenotenverenigingen, zouden dit graag beter leren kennen. “‘K peiset maar ‘k zoe da wel geirn doen” (M.). Sommigen willen meer lotgenoten bereiken, om elkaar meer te steunen. W. en L. zijn bijvoorbeeld bezig met het schrijven van een boek voor lotgenoten. “Ik denk het is zo gruwelijk om dit mee te maken En ik hoop zo echt dat ons boek aan lotgenoten kan zeggen van, wat je meemaakt is heel erg, het put je helemaal uit, maar ge hebt een periode van alles dat verandert. Maar ik wil getuigen met L. van kijk, het is zo. En uw handicap blijft voor de rest van uw leven, maar met die handicap kun je toch nog een soort nieuw geluk vinden en ervaren. Ik hoop dat we daarmee mensen […], kunnen tonen van allez de moed niet opgeven” (W.).
6.2.3.3
Er zijn voor anderen
Alle participanten hebben het spontaan over personen die waardevol zijn of waren in hun leven. Ze vertellen vaak wat zij voor deze personen doen en op welke manier ze iets terugdoen voor wat ze krijgen. Helpen en er zijn voor belangrijke anderen, maakt deel uit van wie ze zijn en hoe ze zichzelf zien. “En als ik daar blij mee ben, en die persoon voor wie ik het doe, is daar ook heel gelukkig mee. Dan ben ik de gelukkigste mens van de wereld. Ja. […]. Want ik zou eerder teleurgesteld zijn, moest ik zien dat het hen echt niet aanstaat” (G.). “Ge moet u bezoek verzorgen he. […]. Ge moet aan de mensen vragen of ze iets willen drinken he. […]. Als ge bezoek hebt dan vraagt ge aan de mensen wat ze willen drinken” (H.). “Ja den tienden. W. onthoudt dat allemaal, maar voor mij is dat moeilijk. Dat gaat vaak verloren. [...]. Alhoewel, bij verjaardagen onthoud ik dat wel” (L.). “Ja, om dingen mee te doen, maar ook om af en toe om mij raad te geven als ik een probleem heb. […]. Zij (zijn kinderen) kunnen mij helpen, en ik kan hun ook helpen en dat is soms wel aangenaam” (K.). Ook voor het ongeval waren ze er reeds voor de ander. “En dan voor uw huishouden zorgen he. Voor u vrouw zorgen he” (J.). “Tijdens hun studies later natuurlijk ook. Maar toen ook, dan kon ik nog gemakkelijk ze helpen met moeilijkheden of vragen, die ze hadden over school. […]. Tot er automatisch een soort wisselwerking ontstond dat ze naar mij komen, om vragen te stellen en hun helpen met wiskunde, of Frans of…” (K.). “Maar het blijft wel nog een behoefte om dinge over te brengen. Om mensen te helpen.” (W.). Daarnaast zijn er participanten die schuldgevoelens hebben, omdat ze er niet kunnen zijn voor de ander of omdat ze afhankelijk zijn geworden van de ander. “Bijvoorbeeld ik ga nu deze week, eigenlijk om en om hen te bedanken om. Ze hebben mij hier eens komen helpen opruimen. ‘T was hier allemaal aan het dichtslibben en tafels vol, k had gezegd hulp, […]. G. en K. (zijn broer en zus) kom eens helpen op te ruimen” (W.).
29
“Als zij (twee broers en zus) dan keer een oppas nodig hebben, dan is F. daar. En mama en papa zien dat dan niet zitten met meer kinderen. Maar wij moeten dan wel betalen voor nen babysit en weet ik veel wat en blablablabla. En dat zijn dingen waarmee dat ik het lastig heb” (L.). “Ik wil echt speciaal iets anders gaan doen, want dan moet ik altijd afhangen van iemand anders die mij moet wegvoeren en komen halen enzo. En dat wil ik, ten laste niet zijn” (G.).
6.2.4
Dimensie van de tijd: ik in het nu
6.2.4.1
Veerkracht
Veerkracht is terug te vinden in allerhande bronnen. Zo konden we een indeling maken van deze krachtbronnen, namelijk: kinderen, gezin, familie, vrienden en buren, huisdieren, mooi weer, belangrijke voorwerpen, geloof, creativiteit en een partner. Hierop volgen enkele citaten die te maken hebben met de krachtige bron tot veerkracht, namelijk de kinderen. “Mijn rol als papa, probeer ik zoveel mogelijk te spelen. Ondanks mijn hersenletsel, zoals het nu loopt, is het tamelijk goed. […]. En ik toon hen voor, ik kreeg een ongeluk, maar had veel geluk. Als ge ongeluk hebt, doe zoals papa en probeer er het beste van te maken” (W.). “Ik probeer eigenlijk nu intenser contact te hebben met mijn kinderen. […]. De belangrijkste mensen in mijn huidige leven. Dat is M. (zijn vriendin) en mijn kinderen natuurlijk he. Die zijn altijd in gedachten natuurlijk” (K.). “‘K heb hem (haar zoon) nu en ‘k zou hem niet meer kunnen missen” (L.). “Ge moet er zijn voor uw jongens he. Ik zij blij dat ik hier nog zij. Dat we nog samen zijn mee mijn jongens” (M.). Daarbij aansluitend spelen gezin en familie een heel belangrijke rol in het leven van personen met een NAH. “Ons K. (haar zoon), dat is mijn hartendiefke. Als daar iets aan moest gebeuren, zowel aan K., als aan de H. (haar man), dan leef ik niet meer. Dan nog liever gelijk als een plantje. […]. Daar trek ik mij aan op aan die twee” (G.). “‘K ben ook heel blij dat ik eigenlijk voor, tijdens, na mijn ongeval een goed contact heb behouden met mijn ouders, mijn tweelingzus en broer, met mijn schoonbroer en schoonzus. Dus dat wil ik ook wel verzorgen” (W.). “Het is wel de wereld die rond mijn familie draait. Het zijn de mensen die met hen in contact zijn, die het dichtste bij mij staan. Waar ik het meeste aan heb” (K.). “Ze hebben veel gedaan voor mij, iedereen, […]. Familie da’s belangrijk” (M.). Ook huisdieren worden beschouwd als een bron van veerkracht. Dit blijkt uit volgende citaten. “Bij mij het belangrijkste is mijn dieren. […]. En uiteindelijk, allez, ik denk dat dat mijn laatste hondje is. En als dat nu sterft, zou ik ook willen dat ik dan ook ga. Want uiteindelijk, ‘t is voor de dieren dat ik leef eigenlijk” (C.). “Mijn poes helpt mij ook veel. […]. Mijn buddy’ke. […]. Als ik iets tegen dat beestje zeg, die begrijpt dat. Dat is mijn liefste vriendje. Want in feite, als ik er ’s ochtends tegen bezig ben, dan zou ge zeggen van die is een stuk doorgedraaid. Maar dat is niet waar want dat beest luistert zo” (G.).
30
“Al wat ik nog heb, is mijnen hond he. Dat is mijnen god. Dat is mijnen kameraad. Dat is mijn alles” (J.). “’K heb een huisdier en hij is al vijftien jaar oud dus ja. Nu en dan zijde nen keer tegen poes bezig. ‘T is een facet in mijn leven” (M.). Veel van de participanten trekken zich eveneens sterk op aan vrienden. “Het belangrijkste is dat ge vrienden hebt en dat ge mensen hebt waar dat ge kunt op rekenen” (H.). “Maar wat ik wel altijd heb gehad, […], een vijftal zeer goede vrienden te koesteren en daar zorg voor te dragen. […]. Dat vind ik heel belangrijk” (W.). “Het enige wat ik nog kan zeggen over vriendschap, is dat dat voor mij toch een van de belangrijkste. […], dat ge daardoor toch kunt een stuk kunt overleven […]. En dat hoeft geen intieme kennis te zijn. […]. Maar ik haal er veel uit. Ik krijg daar een goed gevoel bij, een warm gevoel bij en daar voel ik me ook goed bij. Ik zou niet zonder vriendschap kunnen” (K.). “Het is belangrijk om ook onder de mensen te zijn he” (J.). Wanneer de zon straalt, wordt dit ervaren als een grote bron van energie. “Of als ge u ogen opentrekt en ge doet de rolluiken open en het zonneke schijnt. De dag kan niet meer stuk voor mij” (G.). “Als de zonne binnen zit, is’t goed he. Maar de zonne doet deugd he. Dat fleurt op he” (M.). Hierop volgend kunnen we aangeven dat participanten een aantal waardevolle voorwerpen bezitten. “Mijnen tv, video en ik heb internet en daar kom ik mee toe he” (J.). “Nog altijd films kijken, maar ook lezen is belangrijk” (K.). “Eum allez, gelijk ‘t is maar best dat de televisie bestaat. […], de tijd passeert binst he” (M.). Dan weer enkele andere participanten geloven op hun manier en maken hun mening kenbaar. “Geloof geeft me toch steun in verschillende zaken. Als ik het moeilijk heb en ik denk over die kant van de zaak dieper na, dan kan ik daar toch kracht uit putten […]. Ik vind geloof voor mij toch een hulp” (K.). “De optimist, da zij kik he. Een straffe madam dat ben ik ook” (M.). “Want het feit dat iemand een hersenletsel heeft, is zinloos, […]. Maar de omgang ermee vind ik zinvol” (W.). “Ik bekijk mij als […] iemand die moedig is om eum zo te leven, te overleven. Iemand die er het beste van maakt. Iemand die die in zijn moeilijke situatie, eum creatief zoekt naar een nieuw soort geluk. Naar een soort tweede helft van zijn leven. Mijn ongeval is gebeurd op mijn eenenveertig. Ik denk als je de demografische cijfers er op nakijkt dat dat wel eens perfect de de cesuur zou kunnen zijn die mijn leven doormidden hakt. En ik denk van, ik had een leuke eerste helft van mij leven, zeker. Maar ik denk van eigenlijk W., ge kunt nog een leuke tweede tijd hebben. En dienen tijd ben ik meer en meer inhoud en formaat aan het geven” (W.). Enkele participanten putten hun veerkracht uit creatieve bezigheden en kunst. “Ik hoor graag mooi gitaarspel” (K.). “Ik vind dat leuk om zo creatief ook bezig te zijn” (L.).
31
“Ik houd van klassieke muziek, da’s duidelijk. Ik houd zo van die oude renaissance en barok. Ik vind dat leuk. Ik vind dat mooi. Dat brengt me tot rust” (W.). Een (nieuwe) partner kan een grote bron van veerkracht betekenen voor enkele participanten. “Ik word ook graag gezien door L. (zijn vriendin) en ik zie haar ook graag. Dat geeft mij zo’n aangenaam gevoel” (W.). “Ik ben nu een jaar of vijf, zes met een vriendin samen en dat is toch ook wel een verandering geweest in mijn leven. […] dat gaat goed. M. is heel belangrijk, omdat ze een persoon is die aangenaam is om mee om te gaan. Ik ben dus graag bij M.” (K.).
6.2.4.2
Dromen en nachtmerries
De meeste participanten gaven aan dat wanneer alles mogelijk was, ze terug willen leven zonder NAH. Gezondheid en veiligheid komen vaak op de voorgrond te staan. Toch hebben ze dromen. Ze willen in de toekomst er zijn voor anderen, zichzelf ontwikkelen of vriendschap ervaren. Dromen zijn aanwezig; toch zijn veel participanten zich hiervan niet bewust. De vraag naar hun wensen en dromen was vaak moeilijk te beantwoorden. Bovendien werd op andere ogenblikken spontaan verteld over dromen en nachtmerries. “Maar als we gezond mogen blijven, dat is voor mij het belangrijkste. Heel ons gezin en dan de vrienden rondom ons en dan mijn schoonmoeder” (G.). “Nekeer naar Canada gaan, naar de Niagara Falls gaan kijken” (H.). “Ik zou gewoon heel graag deftig deel uitmaken van de maatschappij. Toch gerelateerd aan de moeite en de energie die ik erin steek, want ik krijg zo het gevoel, ik ben al heel lang werkloos” (L.).
6.2.4.3
Leven in het heden, het nu staat voorop
Alle participanten geven aan dat ze voornamelijk in het nu leven. De toekomst speelt ook een rol, maar ligt meer op de achtergrond. Het is essentieel dat ze nu vooruitgang maken en in het heden zaken plannen. “Ge verkoopt een beer zijn vel niet of zoiets. […]. Ik zal nooit ni op voorhand spreken. Ik heb al genoeg meegemaakt. Ik weet hoe dat is” (J.). “Nee niet echt. Ik heb zoiets van, ik neem de dag die komt en het verloopt goed. Dan ben ik al tevreden” (G.). “Vroeger stond ik daar eigenlijk niet bij stil […]. Ge gaf u daar zelf de tijd niet voor, voor daar bij stil te staan. En nu is dat eerst kijken naar de veiligheid en dan pas iets doen” (G.). Daarnaast speelt het verleden een belangrijke rol. Alle participanten geven aan dat wie ze waren, beïnvloedt hoe ze nu naar zichzelf kijken. “Zo krachtig als mogelijk te zijn, goed beseffen van ik ben weer de man die ik vroeger was. Ik zal het nooit meer zijn, maar ik wil wel” (W.). “Dat is ook mijn verleden. Die mag er ook bij en hier van mijnen goeie tijd c’est.” (J.).
6.3
T ERUG
N AAR HET SCHETS BO EK
Binnen dit onderdeel slaan we de brug tussen theorie en de levensverhalen van de participanten. Zoals we in de literatuur reeds beschreven, kan opgemerkt worden dat, naar aanleiding van de interviews, het zelfbeeld van de participanten multidimensionaal gevormd wordt
32
(Seymour, 1973; O’Mara et al., 2003; Brysbaert, 2006; Marsh et al., 2006; Stone, 2006; Gore & Cross, 2011;. Schwartz et al., 2011; Ferro & Boyle, 2013; Bogart, 2014). Volgende dimensies maken onder andere deel uit van het zelfbeeld van personen met een NAH. In wat volgt, bespreken we de dimensie van NAH. Doorheen de interviews, ondervonden we dat personen met een NAH nood hadden aan reflectie over hun NAH. Dit werd eveneens meegedeeld door enkele participanten, na het beëindigen van de interviews. Wanneer de participanten praatten over veranderingen, was het opmerkelijk dat er zowel impliciet als expliciet werd verwezen naar hun zelfbeeld- en perceptie. Een NAH is een breuk in de levenslijn (Lannoo, E., persoonlijke communicatie, 30 januari, 2014). Zo zijn bijvoorbeeld bepaalde activiteiten, die vroeger vanzelfsprekend waren, niet meer zo evident (Lafosse, 2009). Autorijden, oriëntatie, sporten, een boek lezen enzovoort, zijn voorbeelden van dergelijke activiteiten. Bovendien ontstond stilaan het besef dat de veranderingen mogelijks blijvend zijn (Lafosse, 2009). Ook een verlies van identiteit door de verscheidene beperkingen op emotioneel en cognitief gebied, werd ervaren (Fraas & Calvert, 2009). Zo vertelden de participanten dat ze impulsiever, egocentrischer, nonchalanter en emotioneler geworden zijn. De weg naar het onder ogen zien van NAH, speelde hierbinnen een belangrijke rol, aangezien een NAH leidt tot verlieservaringen (Lafosse, 2009). Verlies van ouderschap, werk en de zorgende rol, werden hierbij aansluitend aangehaald. Uit de gesprekken bleek dat de meeste participanten copingstrategieën gebruiken om hun nieuwe zelfbeeld te omarmen (Lundqvist & Alinder, 2007). De vraag: “Wie ben ik in het lichaam dat ik nu heb?” werd op die manier opnieuw gesteld (Muenchberger et al., 2008). Zo vertelden participanten dat ze zich optrekken aan kleine stapjes van vooruitgang en opnieuw voeling proberen te krijgen met zichzelf. Dit door middel van nog steeds aanwezige karaktertrekken, interesses en standpunten. Als voorbeelden verwijzen naar G., die met haar linkerhand probeert te groeien in het opnemen van huishoudelijke taken, maar ook naar W., aangezien hij nog sterker gepassioneerd is in muziek dan vroeger. Vervolgens bespreken we de dimensie van de competenties. Het gevoel van ertoe te doen, competent te zijn en doelmatigheidsbeleving, hebben eveneens een weerslag op het zelfbeeld. Dit is nauw verbonden met het concept ‘self-efficacy’. “Self-efficacy refers to the belief in one’s ability to perform a particular task or behavior to successfully attain a certain goal in the future (Tsaousides et al., 2009, p. 300). Onderzoek toont aan dat ‘self-efficacy’ in verband staat met het zelfbeeld en de hierbij horende zelfwaardering (Higgings, 1987; Bong & Skaalvik, 2003; Seaton, Parker, Marsh, Craven & Seeshing Yeun, 2014). Dit werd eveneens aangegeven door de participanten, namelijk dat zelfstandigheid, het maken van keuzes en competentiegevoelens bijdroegen tot hoe ze zichzelf zien. Zo vertelde een participant dat hij graag sport, en er bovendien heel sterk in is. Een ander voorbeeld is de toenemende zelfstandigheid van een participante, door haar beslissing een scooter aan te schaffen. Participanten stellen ook dat de plaats, die ze krijgen binnen de samenleving, hun zelfbeeld beïnvloedt. Meer bepaald betreft het maatschappelijke processen, die hen beperken op vlak van werken, eigen keuzes en financiële mogelijkheden. Dit alles kunnen we linken met het ‘social model of disability’, dat ontstaan is vanuit ervaringen van personen met een beperking. Op die manier tracht men weerstand te bieden ten aanzien het medische deficit denken, waarbij alle beperkingen bij de persoon zelf worden gelegd. Dit kan gedefinieerd worden als pathologiseren van de beperking. Niettemin stuiten personen met een beperking vaak op barrières, gedefinieerd en geconstrueerd door de samenleving. In de samenleving ligt de focus eerder op personen zonder beperking, waardoor personen met een beperking mogelijks uitgesloten worden. Exclusie en onderdrukking worden beschouwd als uitdagingen voor het sociale model. Op die manier gaat er meer aandacht uit naar burgerschap (Hughes & Paterson, 1997; Shakespeare & Watson, 1997; Swain & French, 2000). Het sociale model belicht slechts één aspect van de werkelijkheid, namelijk dat beperkingen geconstrueerd worden door de samenleving. We willen echter binnen deze masterproef een genuanceerder postmodern beeld bieden, zoals Shakespeare en Watson (2001, geciteerd in Gabel & Peters, 2004, p. 588) dit definiëren: “Disability cannot be reduced to a singural identity: it is a multiplicity, a plurality”. Aansluitend hierbij verwijzen we naar één participante, waarvan de
33
maatschappij verwacht dat ze werk vindt, terwijl er amper rekening gehouden wordt met haar situatie en noden. Motivatie is van cruciaal belang bij levenslang leren (Lundqvist & Alinder, 2007). Het gevoel van competent te zijn, wordt op zijn beurt gevoed door revalidatie en het leren van nieuwe dingen. Interventies, zoals onder andere revalidatie, kunnen bijdragen tot competentiegevoelens, wat op zijn beurt gunstig is voor het herstel (Connolly, Aitken & Tower, 2013). Door middel van revalidatie vindt sociale vergelijking plaats (Dixon et al., 2007). Op deze manier krijgt het zelfbeeld van de participanten vorm. Zo vertelde een participante dat de revalidatie haar ogen geopend heeft, omdat ze zichzelf vergeleek met anderen. Aanvankelijk dacht ze dat er weinig tot niets met haar aan de hand was. Een aantal participanten vertelden ook dat ze graag nieuwe dingen zouden leren, zoals bijvoorbeeld bloemschikken en oorbellen maken. Anderzijds zijn er enkele participanten die spraken over dingen waarin ze niet meer competent zijn. Dit heeft een effect op het zelfbeeld. Eén van de participanten vertelde dat hij niet meer zo goed gitaar kan spelen in vergelijking met vroeger, waardoor hij zichzelf minder muzikant voelt. Dit voorbeeld wijst op een verandering in iemands leven, die niet gerelateerd is aan NAH. Een ander voorbeeld hiervan is dat velen moeite ervaren met planning en geheugen (Van Bost et al., 2005). Dit is een veel voorkomend gevolg van NAH. Vriendschap en het gevoel iets te betekenen voor anderen (dimensie van het sociale) dragen zeker en vast ook bij tot het zelfbeeld. Zo wordt er aangehaald door de participanten dat steun en verbondenheid belangrijke factoren zijn, die hun leven kleuren. Enkele participanten ervaren via hun kinderen deze twee waarden. Belangrijk hierbij te vermelden is dat dit niet veranderd is na het verwerven van een NAH. Aansluitend hierbij verwijzen we naar de invloed van de ‘significant others’. Dit zijn personen die belangrijke waarden weerspiegelen in iemands leven (Verhofstadt-Denève, 1994). Toch stellen enkele participanten dat sommige vriendschappen verloren zijn gegaan vanwege hun NAH. Lafosse (2009) stelt dat personen met een NAH dikwijls meer problemen ervaren met het in stand houden van vriendschappen; dit kan leiden tot sociale isolatie (Van Bost et al., 2005). Sommigen haalden aan dat ze veel eenzamer geworden zijn. De participanten zijn bovendien liefst zo onafhankelijk mogelijk van anderen, maar onderzoek wijst uit dat er vaak een afhankelijkheidsrelatie ontstaat na het verwerven van een NAH (Lafosse, 2009). Eén participante vindt het bijvoorbeeld moeilijk te aanvaarden dat ze een voorkeursbehandeling krijgt van haar ouders betreffende de opvang van haar zoon. Lotgenotencontact behoort alsook tot één van de sociale activiteiten van de participanten. De voornaamste motivaties, gegeven door de participanten voor deze vorm van contact, zijn: het krijgen steun, erkenning, plezier en sociale vergelijking. Zo gaven enkele participanten weer dat ze zich veel minder beperkt voelen dan anderen. Op deze manier leggen we opnieuw de link met het zelfbeeld. Zelfbeeld ontstaat door middel van sociale vergelijking (Huck et al., 2010). Volgens Olkin vormt de sociale groepsidentiteit de basis voor een groot stuk van het zelfbeeld (Bogart, 2014). Als afsluiter bespreken we de dimensie van de tijd. De zaken waaruit personen met een NAH veerkracht putten zijn heel ruim en vormen een rode draad doorheen hun leven, wat op zijn beurt effect heeft op hun zelfbeeld (Thomas et al., 2011). De levensverhalen van de participanten waren doorweven met veerkracht. Er bestaat echter geen eenduidige operationele definitie van veerkracht (Robertson & Cooper, 2013). De term wordt namelijk gebruikt in verscheidene disciplines, waardoor het fenomeen op uiteenlopende manieren beschreven wordt (Atkinson, Martin & Rankin, 2009). ‘The American Psychological Association’ (2004) verfijnde onlangs de definitie van veerkracht (Dryden, 2007). Meestal wordt verwezen naar de mogelijkheid om van extreme stress, trauma, deprivatie of bedreiging te herstellen. Toch kunnen hierbij nuances gelegd worden, aan de hand van drie invalshoeken. Als eerste kan het begrip vanuit een krachtenbenadering gekaderd worden, met de nadruk op kracht en herstel (Atkinson et al., 2009). Daarnaast zijn er definities, die voornamelijk focussen op het individu. Veerkracht wordt hierbinnen meer bepaald beschouwd als een individuele reactie op een risico. Deze reacties kunnen heel divers zijn, gaande van bijvoorbeeld stress en twijfels tot doorzettingsvermogen (Alriksson-Schmidt, Wallander & Biasini, 2007). Binnen deze definities worden tal van karakteristieken besproken, die kenmerkend zijn voor veerkracht,
34
zoals: een positieve attitude, actieve coping, cognitieve flexibiliteit, een moreel kompas, fysieke beweging en sociale steun (Robertson & Cooper, 2013). Hierbij dient opgemerkt te worden dat veerkracht in se geen persoonlijkheidskenmerk kan zijn. Personen kunnen veerkrachtig reageren ten opzichte van sommige risico’s in hun leven en niet op andere (Rutter, 2007). Ten slotte kan het socio-ecologische karakter van veerkracht aangehaald worden. De beschikbaarheid en toegankelijkheid van cultureel relevante bronnen zijn volgens Ungar eerder gelinkt aan veerkracht, dan individuele of intrinsieke factoren (McConnell, Savage & Breitkreuz, 2014). In deze masterproef wordt geopteerd om veerkracht te beschouwen als een individueel en sociaal-ecologisch gegeven. Onderzoek toont aan dat persoonlijke ervaring veerkracht helpt opbouwen of juist blokkeert. De onderliggende persoonlijkheid wordt gezien als de basis of het vertrekpunt voor veerkracht, maar ook hulpbronnen in de omgeving en ervaring spelen een rol (Robertson & Cooper, 2013). Bij wijze van voorbeeld, verwijzen we naar de diversiteit in krachtbronnen waaruit de participanten veerkracht putten. Dit gaande van ‘significant others’ tot creatieve bezigheden en interesses enzovoort. Hun zelfbeeld wordt gedeeltelijk gevormd door wie ze vroeger waren, maar voornamelijk door de manier waarop ze zichzelf zien in het heden. Dit merkten we op uit de verkregen informatie van de participanten. De vergelijking tussen het oude en nieuwe ‘ik’ wordt vaak gemaakt door enkelen. Naar aanleiding van de theorie over het ideaalbeeld van zichzelf, ontdekten we samen met de participanten een aantal dromen en nachtmerries. Het verwerven van een NAH heeft hierop een immense impact (Lafosse, 2009). Zo zijn ze allen bang om belangrijke anderen te verliezen, wat als een nachtmerrie beschouwd kan worden. Daarnaast hebben ze op basis van hun interesses allemaal eigen dromen, bijvoorbeeld een bekende muzikant worden. Graag merken we hierbij op dat de verschillende dimensies op een complexe manier samenhangen en overlappen. Dit strookt onder andere met de multidimensionale visie op het zelfbeeld wordt (Seymour, 1973; O’Mara et al., 2003; Brysbaert, 2006; Marsh et al., 2006; Stone, 2006; Gore & Cross, 2011;. Schwartz et al., 2011; Ferro & Boyle, 2013; Bogart, 2014). Het doel van thematische analyse is het beschrijven van verschillende thema’s (Van Hove & Claes, 2011), waardoor we binnen deze masterproef de dimensies afzonderlijk weergaven. We vinden het noodzakelijk te vermelden dat alle dimensies, met uitzondering van de dimensie van NAH en het onderdeel revalidatie, het zelfbeeld van iedereen mogelijks kunnen kleuren (Steele, Spencer & Lynch, 1993; Seaton et al., 2014; Huck et al., 2010). Deze zijn aldus niet specifiek van toepassing op personen met een NAH.
6.4
DE
6.4.1
Het portret van W.
VERBINDI NG TUSSEN KUNST EN DE DIMENSIES ALS TERUGKOPPELING 1
W. koos ervoor om zijn portret voor te stellen aan de hand van twee muziekstukken (klassieke en jazz versie) en een logo op het CD hoesje. W. zorgde eveneens voor de vertaling in het Nederlands van de Italiaanse muziektekst. De naam van het muziekstuk is ‘Si dolce è il tormento’, wat staat voor ‘de zoete en de getormenteerde’. Het logo betreft een ampersand (&). Zijn portret linken we aan alle dimensies. Gelinkt aan de dimensie van het hersenletsel geeft W. aan dat hij ongelofelijk getormenteerd is door zijn NAH. Hij heeft als het ware een emotionele roetsjbaan doorlopen. Hij maakte alle emoties mee, van de meest negatieve tot de meest positieve. Die emoties, die hem kenmerkten voor zijn hersenletsel kwamen terug aan
1
In samenspraak met de participanten hebben zij ervoor gekozen om afbeeldingen van het internet te gebruiken voor hun portretten. Bovendien kozen enkele participanten ervoor om foto’s te gebruiken waarop anderen herkenbaar zijn. De hierbij horende geïnformeerde toestemming vindt u terug in bijlage acht.
35
de oppervlakte, uiteraard in een door hem omschreven totaal andere verpakking. Zijn hersenletsel heeft een impact op zijn totale persoonlijkheid en gedrag. “Zo zoet, want ik leef nog, maar ook zo getormenteerd vanwege mijn hersenletsel.” Als tweede linken we graag met de dimensie van de competenties, zowel met zelfstandigheid als levenslang leren. W. stelt via zijn ampersand dat je het niet meer alleen kunt, wanneer je een hersenletsel verwerft. Het is telkens en met iemand. Iedereen is interafhankelijk. De mens moet dit omarmen. Bovendien, in die interafhankelijkheid, kan je als mens wel zo onafhankelijk mogelijk zijn. W. volgt ook wekelijks Italiaanse lessen, om zichzelf te verrijken en voortdurend bij te leren. “Ik koos voor het ampersand. Dit symboliseert de voor mij belangrijke dichte banden. Zoals mijn drie kinderen, familie en vrienden. Het is een sterk symbool. Bovendien geeft het me de kracht om er samen te blijven voor gaan.” Ten derde leggen we de verbinding met de dimensie van het sociale. W. heeft een groot sociaal netwerk, dat hij heel sterk koestert. Voor W. symboliseert het ampersand de voor hem belangrijke dichte banden. Zoals zijn kinderen, familie en vrienden. Hij hecht veel belang aan hulp, maar hij wil er ook nog zijn voor hen. “Ik ben een mens die houdt van verbondenheid. Vooral met mijn kinderen. Ik ben ook zeker verbonden met mijn broer en mijn zus, familie eigenlijk, maar ook met mijn vrienden.” Ten slotte linken we W. zijn visie op de toekomst met de dimensie van de tijd. W. geeft aan dat de toekomst een onzeker gegeven is. Toch wil hij dit op een bepaalde manier ietwat in handen hebben, door toekomstplannen voorop te stellen en toekomstperspectieven te omhelzen. Zo kijkt hij heel sterk uit naar zijn verhuis en de publicatie van het boek, dat hij samen met zijn vriendin L. aan het schrijven is. Het is zijn droom om ooit nog te kunnen zorgen voor zijn ouders, bij wijze van iets terug te kunnen doen. Daarnaast heeft W. een opmerkelijke visie over veerkracht. “Bij een NAH moet je heel veerkrachtig zijn. Je moet jezelf soepel opstellen en anticiperen op de dingen die zich aandienen. Ik ervaar mijn NAH als iets onzeker en onvoorspelbaar. Ik haal mijn veerkracht uit bezig blijven.”
6.4.2
Het portret van M.
M. koos ervoor om haar portret voor te stellen via een levensboek. “Nu peis ik er minder aan, maar ja, mijn leven heeft wel overhoop gelegen.” “Mee mijnen vent, dat was een sterke verbintenis.” Haar portret kunnen we linken aan alle dimensies. Verwijzend naar de dimensie van het hersenletsel, stelt M. via haar boek voor welke impact haar NAH op haar gehad heeft. Op zowel cognitief als fysiek vlak ervaart M. talloze veranderingen. Op dit moment is M. best wel tevreden over haar leven, in die zin dat ze haar hersenletsel onder ogen ziet. Ze trekt zich op aan de mooie kleine dingen in het leven. “Als je je ziekte aanvaard hebt, is alles, allez gaat het beter. Maar je moet eerst leren aanvaarden, da’s waar.” Ten tweede leggen we de link met de dimensie van de competenties. M. duidde dit met de stelling in haar boek, dat afhankelijk zijn van anderen vreselijk is. Ze is een heel sterke vrouw, die probeert zo onafhankelijk mogelijk te leven, in combinatie met de steun die ze krijgt van haar twee kinderen. Daarnaast is het zo dat M. heel gemotiveerd is om nog te blijven groeien op fysiek vlak. Wat op zijn beurt gelinkt kan worden met de dimensie van de tijd. Ze heeft ervoor gekozen om eveneens een hoofdstuk rond toekomst te integreren in haar levensboek. Ze beschouwt elk jaar als een nieuw begin, waarin humor, grenzen aftasten en plezier maken voorop staan. M. is ongelofelijk veerkrachtig en positief ingesteld.
36
“Een nieuw jaar, een nieuw begin. Dus van de jaar, humor en lachen.” “Ja, maar je kan je laten gaan, maar dat is toch geen avance. Je moet vooruit he in het leven. Positief denken, da’s waar, dat doe ik.” Als laatste leggen we de verbinding met de dimensie van het sociale. M. hecht ongelofelijk veel belang aan de steun, die ze krijgt van haar familie en de vele bezoekjes, die ze krijgt van vrienden. Daarnaast vindt ze het een prachtige waarde om er nog te kunnen zijn voor haar kinderen. “Ik ben blij dat we (M. en haar kinderen) nog tope zijn, maar ‘t zou beter met vier zijn.”
6.4.3
Het portret van C.
C. koos ervoor om haar portret voor te stellen aan de hand van haar weekschema. Haar portret kunnen we linken aan alle dimensies. Op vlak van de dimensie van het hersenletsel stelt C. dat ze haar NAH een plaats geeft. “Allez, tis nu gelijk euhm, ik weet dat ik zo ben. Dus ‘k zeg ik van ja. ‘T is nu zo en en allez, ik kan, aanvaard dat en ik doe da.” Daarnaast kunnen we eveneens de link leggen met de dimensie van de competenties, meer specifiek zowel met zelfstandigheid als levenslang leren. C. is een positieve vrouw, die ervoor kiest om alleen te wonen in haar gezellige huisje. Dit beschouwt zij, naast de steun die ze krijgt van familiehulp en een thuisbegeleidingsdienst voor personen met een NAH, als een onafhankelijk leven. C. heeft onnoemelijk veel interesses op vlak van sport en muziek. Dit is de reden waarom ze koos voor een brede waaier aan weekactiviteiten, zoals: paardrijden, zwemmen en djembe lessen. “En ook, ik krijg ene keer in de week paardrijden en ene keer in de week doe ik djembe.” Bovendien vindt ze steeds de kracht om een aantal keer per week naar de revalidatie te gaan, om stabiel te blijven. “Maar naar de kine, vijf allez vier dagen hier naar de kine en een dag zwemmen.” Als derde linken we haar portret met de dimensie van het sociale. C. heeft niet zoveel contact met anderen, maar de waarde die ze eraan hecht, reikt heel ver. Zo acht ze de band met haar vader van groots belang. Daarnaast brengt C. veel tijd door met haar beste vriend en vriendin. Zij deed veel voor C. terwijl ze in het ziekenhuis lag. Daarom heeft C. het gevoel dat ze wekelijks iets terug moet doen uit dankbaarheid en appreciatie. “Mijn pa is mijnen god eigenlijk.” “Dan de woensdag ga ik normaal naar de kine, dan ga ik boodschappen met de boerin gaan doen.” Ten slotte verwijst C. via haar portret naar de tijdsdimensie. In die zin dat ze haar weekactiviteiten nog lang wil voortzetten. Deze bieden haar een toekomstperspectief. Vooral haar honden, maar ook die van anderen, bekleden hierbinnen een grote oppervlakte en zijn helpend om veerkrachtig te blijven. “Maar allez, ik ik dus, belangrijkste was dat ik hier (in haar huis) was, dat ik mijn dieren kon hebben.” “En lijk allez, T. (de dierenarts) brengt de honden hier. ‘K heb nog mensen die ze hier brengen soms.”
6.4.4
Het portret van L.
L. koos ervoor om haar portret voor te stellen via een riem, gemaakt uit wol. Deze riem bestaat uit vijf verschillende kleuren. Onder andere grijs, die de negatievere rode draad van
37
haar NAH weerspiegelt. De andere vier kleuren zijn levendige kleuren, die staan voor al het positieve dat L. ervaart. “Uiteindelijk is dat wel wat we proberen te doen, is kleur geven aan ons leven. Maar er loopt wel nen negatieven draad door.” “Ik zou hem (haar zoon) niet meer kunnen missen.” Haar portret kunnen we linken aan alle dimensies. Gelinkt aan de dimensie van NAH, geeft L. aan dat ze het gevoel heeft dagelijks geconfronteerd te worden met de gevolgen van haar NAH. Het spreekt voor zich dat ze hiermee last ervaart, ook in het kader van werk zoeken. “Mijn ervaring is dat […] ik echt een langere inloopperiode nodig heb, om de job en de collega’s te leren kennen, voor dat ik effectief kan mee functioneren.” Als tweede kunnen we haar portret eveneens linken met de dimensie van het sociale. L. heeft een groots intercultureel netwerk. Dit vindt ze enorm boeiend, aangezien ze een ongelofelijk ‘open minded’ vrouw is. Daarnaast is er ook nog sprake van een grote familie, waarbij ze vooral enorm veel waarde hecht aan haar moeder en haar zus. Op vlak van iets terug doen voor de ander, verwijzen we graag naar haar zoon F. Ze houdt ervan om er telkens weer te zijn voor hem, desondanks de moeilijkheden die ze ervaart met geheugen, aandacht en concentratie. “Maar de belangrijksten vind ik mijn ouders en sommige mensen zoals W. (haar vriend) of nen goeden vriend of vriendin.” “Neen voor hem (haar zoon) wens ik het beste. Ja, moest ik het voor hem niet willen, ‘k had allang zelfmoord gepleegd.” Wanneer we spreken over de dimensie van de competenties, is het beduidend dat L. een optimale zelfstandigheid nastreeft. Aangezien L. een ruime waaier aan interesses bezit, is het zo dat ze zichzelf inzet voor creatieve workshops. Zo gaat ze bijvoorbeeld elke woensdag samen met W. naar de kleicursus. “Dus ik zou vele liever echt onafhankelijker zijn.” Ten slotte verwijzen we graag naar de dimensie van de tijd. L. heeft vaak verwezen naar het gebrek aan toekomstperspectieven. Dit is gerelateerd aan de geringe kansen die ze krijgt om een job uit te oefenen. Wat op zijn beurt gelinkt kan worden aan haar dromen, namelijk een toffe job vinden. Haar grootste droom heeft te maken met haar zoon F., namelijk dat hij goed terecht zal komen en een gelukkig leven zal leiden. Als laatste kunnen we aangeven dat L. er een opmerkelijke visie op na houdt wat veerkracht betreft. “Bij onverwachte dingen word je vaak geconfronteerd met je NAH. Je kan niet anders dan veerkrachtig zijn, anders geef je als het ware op. Elke dag, desondanks de miserie, blijf ik ervoor gaan. Hierbinnen is mijn zoon heel belangrijk als motivatie.”
6.4.5
Het portret van J.
J. maakte een fotoalbum, waarin hij de nadruk legde op zijn verleden. Er waren veel foto’s van zijn vrouw en zijn leven vroeger. Nu zijn vrouw gestorven is, vindt hij dat zijn leven voorbij is. Dit kan geplaatst worden bij de dimensie van het sociale. Meer bepaald een gemis aan vriendschap en steun, na het overlijden van zijn echtgenote. Zijn hond is momenteel heel belangrijk. Hij geeft aan dat hij niet zonder zou kunnen leven. Ook dit krijgt binnen deze dimensie een plaats. “Ik had vroeger mijn vrouw he. Ik zeg het nog als ge dat kwijt zijt. Dat kunt ge niet. Dat is een ramp.” “Ik heb niks ni meer. Ik heb alleen mijn hond en dat is alles. Al wat ik heb he.” Zorg dragen voor zijn hond, door bijvoorbeeld regelmatig met hem te wandelen, is een belangrijke bezigheid in zijn huidige leven. Zijn hond ziet hij als deel van zichzelf. Daarom koos
38
J. om vele foto’s van N. aan zijn portret toe te voegen. Op deze manier kan hij er zijn voor iemand anders (dimensie van het sociale) en heeft hij een hobby. Iets wat hij aangenaam vindt om te doen. Daarnaast houdt hij zich bezig met het opzoeken en bekijken van griezelfilms. Ook prenten van deze films wilde hij in zijn portret opnemen. Dit alles kan geplaatst worden in de dimensie van de competenties (levenslang leren en zelfstandigheid). “Dan ziet ge effenaf bloed uit u tv spuiten. Dat kunnen die wel goed ze. Die films. Allemaal van films.” J. heeft het moeilijk om zich te blijven concentreren op een bepaalde taak, sinds zijn hersenbloeding. Hij mag niet meer werken en geen auto meer rijden. Dit vindt hij ontzettend jammer. Hij heeft dagen waarop hij geen zin meer heeft in het leven. Dit kunnen we verbinden met de dimensie van NAH (NAH als deel van zichzelf en veranderingen). “En het interesseert mij ook niet meer. Het interesseert mij niet meer. Ik wil gewoon he. Ik leef gewoon van dag tot dag he.” “Ja, ik had nog. Ik dacht in mijneigen. Ik trek het mijneigen niet aan, ben toen al gevallen en ik zal wel sterven he. Dat is mijn dinge. Dat denk ik he. Daarmee. Ik ben niet bang voor de dood ze.”
6.4.6
Het portret van K.
K. koos voor een PowerPointpresentatie van zichzelf. Hij stelde een lijst achtergrondmuziek samen en wou alle belangrijke personen (dimensie van het sociale) en interesses (dimensie van de competenties) een plaats geven in de presentatie. Muziek speelt een centrale rol in zijn leven. Hij kan ook zingen en gitaar spelen (dimensie van de competenties). “En dan heb ik een basgitaar gekocht en zo met enkele vrienden een groep gesticht en zo wat rocksongs gespeeld. En dat heb ik een hele tijd gedaan. Het is pas rond mijn drie-vierentwintig zo, dat ik daarmee gestopt ben. Dat is het zo wat over mijn muzikale leven.” Zoals eerder vermeld werd, krijgt de dimensie van het sociale een centrale plaats in zijn leven. Hij heeft een vriendin en wil er zijn voor zijn kinderen. “Het is wel de wereld die rond mijn familie draait. Het zijn de mensen die met hen in contact zijn, die het dichtste bij mij staan. Waar ik het meeste aan heb.” Als alles mogelijk was, zou hij er willen zijn voor zijn kinderen. K. vindt het waardevol om er te kunnen zijn voor anderen. Het is een droom van hem om dit te kunnen verwezenlijken (dimensie van de tijd). “Ja, dan zou ik misschien een goed bedrijf willen hebben, waar ik mijn kinderen te werk kan stellen.” Bovendien heeft K. de wereld gezien. Graag zou hij in de toekomst nog meer landen willen bezoeken. Dit behoort tot een van zijn dromen, toch leeft hij ook in het heden. Hij probeert namelijk zoveel mogelijk van elke dag te genieten (dimensie van de tijd). “Ik zou nog eens naar Amerika willen gaan. Naar de westkust. Daar euhm, rondtrekken, dat zijn toch streken die ik een tijdje wil bezoeken. Dat zou ik wel willen doen met M., met de auto.”
6.4.7
Het portret van H.
Het portret van H. is de foto van een fiets. H. is zeer sportief en interesseert zich in wielrennen. In de toekomst zullen deze zaken grotendeels bepalen hoe hij zijn vrije tijd zal besteden. Dit verwijst naar de dimensie van de competenties. H. wil namelijk zelfstandig keuzes maken over hobby’s en interesses (zelfstandigheid en levenslang leren).
39
“Ik heb altijd sport gedaan voetbal, kaatsen, fietsen…” “Touwtrekken. We zijn op Europees kampioenschap geweest in Engeland en Nederland.” De dimensie van het sociale heeft een grote invloed op H. Hij vindt het fantastisch om er te zijn voor vrienden en te merken dat anderen er voor hem zijn. “We hebben een ongelofelijk grote vriendenkring. Daar hebben we ongelofelijk veel steun van gekregen. Dan voelt ge wel dat ge niet alleen staat.” “Als ge bezoek hebt dan vraagt ge aan de mensen wat ze willen drinken. Ge kunt de mensen toch iets aanbieden om te drinken he. […]. Ze kunnen kiezen tussen witte wijn, rode wijn, bier, cola, fanta, sprite, ice-tea, looza, koffie en soep.” H. koos voor de fiets, omdat hij het belangrijk vindt te vermelden dat hij zichzelf ziet als iemand die niet ‘werkt’ als er één element zou missen. Deze elementen (stuur, wielen, …) staan voor belangrijke personen en hulpbronnen in zijn leven (dimensie van NAH). Ten slotte benadrukt H. in zijn portret dat de fiets een weg is naar de toekomst. Zo staat hij ook in het leven. Hij is gericht op de toekomst, maar leeft in het nu (dimensie van de tijd).
6.4.8
Het portret van G.
G. koos de afbeelding van een horloge om zichzelf op een kunstzinnige wijze weer te geven. De grote wijzer symboliseert haar echtgenoot en de kleine wijzer haar zoon. Alle kleine onderdeeltjes staan voor belangrijke personen in haar leven. Dit kunnen we onderbrengen bij de dimensie van het sociale. “Ja, daar heb ik echt een goeie houvast aan. Daar trek ik mij aan op ook aan die twee. Als die er niet zijn heb ik echt geen zin om hier nog te… Pas op, ik ken veel mensen en heb veel vrienden die van alles willen doen maar dat is niet hetzelfde als de K. en G.” Ook haar kat krijgt hier een bijzondere plaats. Hier heeft G. veel steun aan (dimensie van het sociale). “En mijn poes helpt mij ook veel. Hij kan wel niet antwoorden maar ja.” Iets kunnen betekenen voor de ander speelt ook een centrale rol in haar leven (dimensie van het sociale). “En als ik daar blij mee ben en die persoon, voor wie ik het doe, is daar ook heel gelukkig mee. Dan ben ik de gelukkigste mens van de wereld. Ja. Zo voel ik mij daarna ja.” Het horloge staat voor het leven van dag tot dag en kleine stappen zetten om terug een aantal zaken te kunnen doen, zoals: de was ophangen, fietsen enzovoort. De verre toekomst speelt meer op de achtergrond (dimensie van de tijd). Daarnaast symboliseert het horloge zelfstandigheid. Het is een middel om zelf een dag te kunnen plannen en ordenen. G. is trots op alle zaken, die ze al terug zelfstandig kan (dimensie van de competenties). “Hetgeen wat ik zelf goed aankan, probeer ik altijd zelf te doen. Dingen voorbereiden voor ’s avonds. Mijn eten, mijn aardappelen schillen, mijn eten uithalen uit den diepvries en onze konijntjes verzorgen en onze poes verzorgen. Dat doe ik allemaal zelf.” G. geeft zo ook weer hoe ze omgaat met NAH als deel van zichzelf. Ze is zich bewust van de veranderingen in haar leven, maar probeert steeds vooruit te gaan. Het horloge heeft nog een extra betekenis. G. heeft op de revalidatie een horloge leren dragen. Het was namelijk op haar werk verboden om armbanden of horloges te dragen. Nu is het voor de revalidatie die G. volgt noodzakelijk. Dit weerspiegelt dus ook de nieuwe manier van zijn en leven met een NAH als deel van zichzelf (dimensie van NAH).
40
7
Een uitweiding over de esthetica
Deze masterproef geeft een voorname boodschap weer. Zo was de basis voor dit onderzoek personen met een NAH zelf. We stelden hen de vraag hoe ze zichzelf zien en wat zij betekenisvol vinden in hun leven. Hierbij gaven we de participanten een stem door te werken via portraiture. Dit kan beschouwd worden als een sterkte binnen dit onderzoek. Aan de hand van deze methodiek is deze masterproef een weerspiegeling van een brug tussen kunst en wetenschap. We willen hierbij benadrukken dat portraiture nuttig kan zijn voor personen met een NAH zelf en professionelen. Via de portretten is het mogelijk dat de participanten op een toegankelijke wijze informatie geven aan lotgenoten. Dit betekent dat lotgenoten kunnen ontdekken wat belangrijk is voor anderen met een NAH. Hierdoor komen ze mogelijks meer te weten over zichzelf en kunnen ze elkaar erkenning geven. Bovendien werden deze boodschappen op een niet-talige en laagdrempelige wijze overgebracht. Binnen deze masterproef werd onderzoek gedaan naar elementen die bijdragen tot de constructie van het zelfbeeld van personen met een NAH. Via thematische analyse vonden we een aantal dimensies die het zelfbeeld mee vormgeven, wat wijst op het wetenschappelijke karakter. We selecteerden deze dimensies op basis van de interviews, aangezien we inductief te werk gingen. Deze maakten het mogelijk om de link te leggen met theorie over NAH en zelfbeeld, beschreven in de eerste twee hoofdstukken. Daarnaast ontdekten we een verband met andere theoretische kaders, namelijk theorie over ‘self-efficacy’, het ‘social model of disability’ en veerkracht. Vervolgens konden we de portretten analyseren op basis van de dimensies. We verdiepten de dimensie van NAH, met als onderverdeling het leven met NAH als deel van zichzelf en de veranderingen. Ten tweede is er de dimensie van de competenties, gevormd door zelfstandigheid en levenslang leren. Onder levenslang leren behoren zowel revalidatie als nieuwe dingen leren. Vervolgens is er de dimensie van het sociale, waarin de participanten het zinvol vinden er te zijn voor anderen. Bovendien hechten ze veel waarde aan vriendschap en lotgenotencontact. Ten slotte onderscheidden we de dimensie van de tijd, die bestaat uit: dromen en nachtmerries, veerkracht en het heden. Dit resultaat kan een bijdrage leveren ten aanzien van literatuur omtrent personen met een NAH. Aansluitend stelden we de vraag naar de toekomstperspectieven van personen met een NAH. We ontdekten dat toekomst deel uitmaakt van het zelfbeeld, maar dat voornamelijk het heden vooropgesteld wordt. Zo haalden de participanten aan dat ze eerder de dag nemen zoals ze komt, eerder dan de focus te leggen op de toekomst. Dit onderzoek kent enkele beperkingen. Via de methodiek portraiture is het onmogelijk om als onderzoeker volledig neutraal te zijn. Hierdoor stuurden we gedeeltelijk het proces en is het mogelijk dat participanten soms sociaal wenselijk antwoordden. De resultaten kunnen niet veralgemeend worden naar iedereen met een NAH. De reden hiervoor is dat we binnen dit onderzoek slechts acht personen aan het woord lieten. Bovendien kan dit onderzoek geen uitspraak doen over de manier waarop de verschillende elementen van het zelfbeeld zich tot elkaar verhouden en beïnvloeden. Dit omdat het onderzoek binnen een beperkte periode gevoerd werd. Bovendien werd ervoor gekozen om het zelfbeeld te onderzoeken aan de hand van het perspectief van de participanten. Er zijn anderzijds nog vele perspectieven die ingenomen kunnen worden om een vollediger beeld te verkrijgen van het zelfbeeld. We stellen de volgende kritische vraag: “Kan men het zelfbeeld ooit volledig bevatten, gezien de uniekheid van de mens en de complexiteit van de werkelijkheid?”. Daarnaast roept dit onderzoek nog verdere (praktische) vragen op, voor onder andere de hulpverlening. Meer specifiek betreft het vragen zoals: “Wat betekent dit resultaat voor de invulling van de hulpverlening aan personen met een NAH?” en “Kan dit resultaat bijdragen aan meer hulpverlening op maat?”. Zo kan de hulpverlening bijvoorbeeld de aandacht vestigen op de beschreven dimensies van het zelfbeeld. Aangezien het zelfbeeld op een complexe wijze gevormd wordt, lijkt het wellicht nuttig om de verschillende dimensies afwisselend te laten samengaan. Daarnaast is het van belang om zich ervan bewust te zijn dat personen
41
met een NAH eerder in het heden leven. Dit dient echter genuanceerd te worden, in die zin dat zowel over het verleden of de toekomst gepraat kan worden. We vragen ons bovendien af wat de betekenis is van dit resultaat op beleidsmatig vlak. Meer bepaald: “Hoe kan het beleid ermee rekening houden dat het zelfbeeld van personen met een NAH op een complexe wijze vorm krijgt?” en “Welke beleidsmatige veranderingen kunnen uitsluiting van personen met een NAH, op bijvoorbeeld werkvlak, terugdringen zodat inclusie bevorderd wordt?”. We willen opmerken dat er weinig onderzoek gedaan werd naar het perspectief van personen met een NAH. Meer concreet zou toekomstig belevingsonderzoek volgende vragen kunnen stellen: “Welke hiaten ervaren en beschrijven personen met een NAH in de hulpverlening?”, “Hoe definiëren personen met een NAH hulpverlening op maat?“, “In hoeverre vinden personen met een NAH dat hulpverlening invloed heeft op hun leven?”, “Wat betekent inclusie voor personen met een NAH?”, “Welke (beleidsmatige) veranderingen stellen personen met een NAH voorop, teneinde meer inspraak te krijgen?”, “Welke vragen leven er bij personen met een NAH zelf en op welke manier kunnen deze optimaal beluisterd worden?” en “Welke obstakels ervaren personen met een NAH om als volwaardig burger deel uit te maken van de samenleving?”.
8
Het kunstwerk
Er is een tekort aan onderzoek naar het zelfbeeld van personen met een NAH, waarin hun kijk op zichzelf centraal staat. Als antwoord hierop, werd het zelfbeeld via portraiture onderzocht. Hierbij stond de persoon met een NAH in het middelpunt. We gingen via inductieve wijze op zoek naar een antwoord op de vraag: “Hoe krijgt het zelfbeeld van personen met een NAH vorm?”. Aansluitend gingen we in op hun toekomstperspectieven. Via thematische analyse ontdekten we enkele dimensies die het zelfbeeld vormgeven. Deze dimensies konden we linken met theorie over NAH en zelfbeeld. Daarenboven legden we het verband tussen de concepten ‘self-efficacy’, het ‘social model of disability’ en veerkracht. De resultaten worden hieronder bondig weergegeven. Als eerste bespreken we de dimensie van NAH. Deze onderscheidden we in NAH als deel van zichzelf en de veranderingen na het verwerven van een NAH. De participanten reflecteerden over hun NAH en beschreven het enerzijds als een last, anderzijds als een deel van zichzelf. Dit beschouwden we als een ambivalente houding. Daarenboven gaven de participanten aan dat, desondanks de invloed van anderen, ze het gevoel hadden er vaak alleen voor te staan. Ten slotte wezen de participanten op veranderingen op verscheidene vlakken, namelijk: op vlak van rollen, mobiliteit, cognitie, karakter, fysieke mogelijkheden, sociaal netwerk, interesses en standpunten. Daarnaast werden zaken aangehaald die niet veranderd waren. De dimensie van de competenties konden we onderverdelen in zelfstandigheid en levenslang leren. De participanten haalden aan dat zelfstandigheid noodzakelijk was voor hen, onder andere hield dit in dat ze zelfstandig keuzes kunnen maken. Levenslang leren werd onderverdeeld in revalidatie en nieuwe dingen leren. Participanten stonden zowel positief als negatief ten aanzien van revalidatie. Sommigen zouden het niet kunnen missen. Voornamelijk het sociaal contact vonden de participanten betekenisvol. Revalidatie was voor sommigen verrijkend, in die zin dat ze bijleerden over zichzelf. Er vond eveneens sociale vergelijking plaats. Betreffende het leren van nieuwe dingen, gaven sommigen participanten aan dat ze minder behoefte hebben om nieuwe zaken te leren, anderzijds stonden enkele participanten hiervoor open. Vervolgens geven we dimensie van het sociale weer. Vriendschap maakt een groot deel uit van hoe de participanten zichzelf zien. Voorname waarden hierbij zijn: vertrouwen, verbonden en steun. Sommige participanten wezen op het gemis hiervan, wat gedeeltelijk kan verklaard worden door NAH. Hierbij aansluitend verwijzen we naar ‘er zijn voor anderen’. De
42
participanten vertelden dat het van belang is om er te zijn voor anderen, zowel voor als na het verwerven van hun NAH. Wanneer dit niet lukte, ervoeren ze vaak schuldgevoelens. Lotgenotencontact vormde een belangrijk facet in het leven van de participanten. Zo gaven enkelen aan dat ze het niet meer zouden kunnen missen. De voornaamste redenen om hieraan deel te nemen waren: ontspanning en steun, maar ook om zichzelf te vergelijken. Ten vierde halen we de dimensie van de tijd aan. Participanten vertelden over de manier waarop elke dag een uitdaging vormde. Hieruit bleek dat ze meer in het heden leven dan in de toekomst. Toch willen we opmerken dat ook het verleden een belangrijke rol speelde in de manier waarop ze zichzelf zien. Elke participant(e) deelde dromen en nachtmerries mee. Wanneer de vraag gesteld werd naar veerkracht, beschreven de participanten verschillende hulpbronnen. Voorbeelden hiervan zijn: hun sociaal netwerk, huisdieren, waardevolle voorwerpen, geloof en creatieve bezigheden. Bovendien speelt het goede weer een voorname rol in het leven van de participanten en probeerden ze van elke dag te genieten. NAH speelt een rol in de vorming van het zelfbeeld. Toch dient dit genuanceerd te worden, aangezien zaken die voor iedereen vooraanstaand zijn, eveneens bepalend zijn voor hun zelfbeeld. “NAH, Nooit zoAls voorHeen (zo had L. het gezegd en opgeschreven)” (L.).
9
Kunstzinnigheid verderzetten
Tijdens het maken van deze masterproef werden we gecontacteerd door een thuisbegeleidingsdienst, meer bepaald ‘De Kangoeroe’. Zij stelden de vraag of verhalen, die we hoorden van participanten, gekleurd waren door veerkracht. Naar aanleiding hiervan kregen we de kans om een artikel te schrijven. In bijlage negen vindt u het gepubliceerde artikel. Een portret krijgt betekenis vanuit de portraiteur, geportretteerde en ‘de ander’ (LawrenceLightfoot, 2005). Hierdoor was het idee voor een tentoonstelling van de portretten geboren. We bespraken dit met de participanten en kregen van allen de toestemming om hun portretten tentoon te stellen. De geïnformeerde toestemming vindt u in bijlage tien. We contacteerden enkele organisaties en al snel hadden we twee tentoonstellingen georganiseerd. We hadden het gevoel dat de portretten voor personen met een NAH zinvol zijn. Het spreekt voor zich dat de participanten hierop uitgenodigd werden. De uitnodigingsbrief vindt u in bijlage elf. Bovendien kan via deze tentoonstellingen het uitwisselen van ervaringen gefaciliteerd worden. Meer informatie hieromtrent vindt u in bijlage twaalf.
43
Graag sluiten we deze masterproef af met een passend gedicht. Naar ons gevoel benadrukt dit gedicht doorzettingsvermogen en moed, twee eigenschappen die personen met een NAH kunnen beschrijven.
Ik krabbel weer op
Ik krabbel weer op Langzaam aan Kom ik er weer uit Uit die diepe put Waar ik in beland ben
Ik ga weer door Met mijn leven Ik sta niet meer stil Bij de rotte dingen Die zijn gebeurd
Ik denk alleen nog maar Aan de mooie herinneringen Die er nog overgebleven zijn Ik word weer positiever
Vermoeid van alles Maar het gaat de goede kant op Stukje voor stukje Kom ik uit die diepe put (Esmee, 2014)
44
Bibliografie Binnen deze masterproef maakten we gebruik van de APA-richtlijnen (editie 2010). ─
Alriksson-Schmidt, A., Wallander, J. & Biasini, F. (2007). Quality of life and resilience in adolescents with a mobility disability. Journal of pediatric psychology, 32(3), 370– 379. doi: 10.1093/jpepsy/jsl002
─
Aronson, J. (1994). A pragmatic view of thematic analysis. The Qualitative Report, 2(1). Geraadpleegd via http://www.nova.edu/ssss/QR/BackIssues/QR2-1/aronson.html
─
Atkinson, P., Martin, C. & Rankin J. (2009). Resilience revisited. Journal of psychiatric and mental health nursing, 16(2), 137–145. doi: 10.1111/j.1365-2850.2008.01341.x
─
Bem, D. (1972). Self-perception theory. Advances in Experimental Social Psychology, 6, 1-62. Geraadpleegd via http://healthyinfluence.com/wordpress/wp-content/uploads/2011/05/SP-Theory-Bem-Advances.pdf
─
Bieman-Copland, S. & Dywan, J. (2000). Achieving rehabilitative gains in anosognosia after TBI. Brain and Cognition, 44(1), 1-18. doi: 10.1006/brcg.1999.1139
─
Bloom, C. & Erlandson, D. (2003). Three voices in portraiture: Actor, artist, and audience. Qualitative Inquiry, 9(6), 874-894. doi: 10.1177/1077800403254730
─
Bogart, K.R. (2014). The role of disability self-concept in adaptation to congenital or acquired disability. Rehabilitation Psychology, 59(1), 107-115. doi: 10.1037/a0035800
─
Bong, M. & Skaalvik, E. (2003). Academic self-concept and self-efficacy: How different are they really? Educational Psychology, 15(1), 1-40. doi: 1040-726X/03/0300-0001/0
─
Bouverne-De Bie, M. (2007). Sociale Agogiek, sociale agogiek als wetenschap [cursustekst]. Gent: Universiteit Gent
─
Brännmark J. (2009). Goodness, values, reasons. Ethical Theory and Moral Practice, 12(4), 329-343. doi: 10.1007/s10677-009-9175-5
─
Braun, V. & Clarke, V. (2006) Using thematic analysis in psychology. Qualitative research in psychology, 3(2), 77-101. doi: 10.1191/1478088706qp063oa
─
Braun, V. & Clarke, V. (2013). Teaching thematic analysis. Victoria Clarke and Virginia Braun look at overcoming challenges and developing strategies for effective learning. Qualitative Research in Psychology, 26(2), 119-123. Geraadpleegd via http://www.thepsychologist.org.uk/archive/archive_home.cfm/volumeID_26-editionID_222-ArticleID_2222-getfile_getPDF/thepsychologist/0213meth.pdf
─
Brogden, L.M & Patterson D. (2007). Nostalgia, goodness and ethical paradox. Qualitative research, 7(2), 217-227. doi: 10.1177/1468794107076021
─
Brysbaert, M. (2006). Psychologie. Gent: academia press
─
Caprara, G.V., Alessandri, G., Barbaranelli, C. & Vecchione, M. (2013). The longitudinal relations between self-esteem and affective self-regulatory efficacy. Journal of Research in Personality, 47(6), 859-870. Geraadpleegd via http://dx.doi.org/10.1016/j.jrp.2013.08.011
─
Chamberlain, D. (2005). Issues and innovations in nursing practice. The experience of surviving traumatic brain injury. Journal of Advanced Nursing, 54(4), 407-417. doi: /10.1111/j.1365-2648.2006.03840
─
Chapman, T.K. (2005). Expressions of “voice” in portraiture. Qualitative Inquiry, 11(1), 27-51. doi: 10.1177/1077800404270840
─
Connolly, F., Aitken, L. & Tower, M. (2013). An integrative review of self-efficacy and patient recovery post acute injury. Journal of Advanced Nursing, 70(4), 714-728. doi: 10.1111/jan.12237
45
46
─
Crocker, J. & Major, B. (1989). Social stigma and self-esteem: The self-protective properties of stigma. Psychological Review, 96(4), 608-630. doi: 0033-295X/89/$00.75
─
De Munck, K. (2012). Interpretatieve methoden van onderzoek – Portraiture [PowerPoint presentatie]. Gent: Universiteit Gent
─
Dixon, G., Thornton, E. & Young, C. (2007). Perceptions of self-efficacy and rehabilitation among neurologically disabled adults. Clinical Rehabilitation, 21(3), 230-240. doi: 10.1177/0269215506071784
─
Dixson, A., Chapman, K. & Hill, D. (2005). Research as an aesthetic process: Extending the Portraiture methodology. Qualitative Inquiry, 11(1), 16-26. doi: 10.1177/1077800404270836
─
Dryden, W. (2007). Resilience and rationality. Journal of rational-emotive & cognitivebehavior therapy, 25(3), 213-226. doi: 10.1007/s10942-006-0050-1
─
Dunn, D. & Burcaw, S. (2013). Disability identity: Exploring narrative accounts of disability. Rehabilitation Psychology, 58(2), 148-157. doi: 10.1037/a0031691
─
Esmee. (2014, maart 5). Ik krabbel weer op. [inhoud online forum]. Geraadpleegd via http://www.1001gedichten.nl/gedachten/94771/ik_krabbel_weer_op/
─
Fellini, F. (n.d.). Citaten met kunstenaar. [inhoud online forum]. Geraadpleegd via http://www.citaten.net/zoeken/citaten-kunstenaar.html?page=3
─
Ferro, M.A. & Boyle, M.H. (2013). Self-concept among youth with a chronic illness. Health psychology, 32(8), 839-848. doi: 10.1037/a0031861
─
Fraas, M. & Calvert, M. (2009). The use of narratives to identify characteristics leading to a productive life following acquired brain injury. American Journal of Speech - Language Pathology, 18(4), 315-328. doi: 10.1044/1058-0360
─
Gabel, S. & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability. Disability & Society, 19(6), 585600. doi: 10.1080/0968759042000252515
─
Gore, J.S. & Cross, S.E. (2011). Defining and measuring self-concept change. Psychological Studies, 56(1), 135-141. doi: 10.1007/s12646-011-0067-0
─
Harris, A. & Hahn, U. (2011). Unrealistic optimism about future life events: A cautionary note. Psychological Review, 118(1), 135-154. doi: 10.1037/a0020997
─
Hermans, E., Zadoks, J. & Gijzen, R. (2012). Richtlijn voor organisaties en professionals die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. Vilans. Geraadpleegd via http://scholar.googleusercontent.com/scholar?q=cache:FnKsfcsEPd4J:scholar.google.com/+nah+oorzaken&hl=nl&as_sdt=0,5
─
Higgings, E. (1987). Self-discrepancy: A theory relating self and affect. Psychological Review, 94(3), 319-340. doi: 319-340 0033-295X/87/$00.75
─
Hocking, K. (2007) Artistic narratives of self-concept during pregnancy? The Arts in Psychotherapy, 34(2), 163-178. doi:10.1016/j.aip.2007.01.003
─
Holmqvist, K., Kamwendo, K. & Ivarsson, A.B. (2009). Occupational therapists’ descriptions of their work with persons suffering from cognitive impairment following acquired brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 16(1), 13-24. doi: 10.1080/11038120802123520
─
Holzman, L. (2006). Activating Postmodernism. Theory Psychology, 16(1), 109-123. doi: 10.1177/0959354306060110
─
Huck, S., Kemp, C. & Carter, M. (2010). Self-concept of children with intellectual disability in mainstream settings. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 35(3), 141-154. doi: 10.3109/13668250.2010.489226
─
Hughes, B. & Paterson, K. (1997). Social model of disability and the disappearing body: Towards a sociology of impairment. Disability & society, 12(3), 325-340. doi: 10.1080/09687599727209
─
Jorgensen, M. & Togher, L. (2009). Narrative after traumatic brain injury: A comparison of monologic and jointly-produced discourse. Brain Injury, 23(9), 727–740. doi: 10.1080/02699050903133954
─
Lafosse, C. (2006). Inleiding. SIG, 5-10. Geraadpleegd via http://www.senvzw.be/wg/nah-algemeen/content/map-lafosse-ik-herken-je-niet-meer/content/attachment?attachmentId=2911
─
Lafosse, C. (2009). Psychologische patiëntenzorg na een hersenletsel: de locomotief voor en de locomotief achter. Tijdschrift klinische psychologie, 39(3), 168-174. Geraadpleegd via http://www.acco.be/download/nl/24018773/file/tkp_3-2009-web-6-psychologische_pati_ntenzorg_na_een_hersenletsel__de_locomotief_voor_en_de_locomotief_achter.pdf
─
Lannoo, E., Larsmuseau, D., Van Hoorde, W., Ackaert, K., Lona, M., Leys, M., … Eyssen, M. (2007). Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar. KCE reports, 51A. Geraadpleegd via http://kce.fgov.be/sites/default/files/page_documents/d20071027301.pdf
─
Lawrence-Lightfoot, S. (2005). Reflections on portraiture: A dialogue between art and science. Qualitative Inquiry, 11(3), 3-15. doi: 10.1177/1077800404270955
─
Lê, K., Coelho, C., Mozeiko, J., Krueger, F. & Grafman, J. (2011). Measuring goodness of story narratives: Implications for traumatic brain injury. Aphasiology, 25(6-7), 748760. doi: 10.1080/02687038.2010.539696
─
Lundqvist A. & Alinder, J. (2007). Driving after brain injury: Self-awareness and coping at the tactical level of control. Brain injury, 21(11), 1109-1117. doi: 10.1080/02699050701651660
─
Marinia, A., Galettoc, V., Zampierib, E., Voranoe, L., Zettinc, M. & Carlomagnof, S. (2011). Narrative language in traumatic brain jury. Neuropsychologia, 49(10), 29042910. doi:10.1016/j.neuropsychologia.2011.06.017
─
Markus, H. & Wurf, E. (1987). The dynamic self-concept: A social psychological perspective. Annual Review of Psychology, 38(1), 299-337. doi: 10.1146/annurev.ps.38.020187.001503
─
Marsh, H., Trautwein, U., Oliver, L. & Olaf, K. (2006). Integration of multidimensional self-concept and core personality constructs: Construct validation and relations to wellbeing and achievement. Journal of Personality, 74(2), 403-456. doi: 10.1111/j.14676494.2005.00380.x
─
McConnel, D., Savage, A. & Breitkreuz, R. (2014). Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems. Research in Developmental Disabilities, 35(4), 833-848. doi: 10.1016/j.ridd.2014.01.015
─
Muenchberger, H., Kendall, E. & Neal, R. (2008). Identity transition following traumatic brain injury: A dynamic process of contraction, expansion and tentative balance. Brain injury, 22(12), 979-992. doi: 10.1080/02699050802530532
─
Muri, S. (2007). Beyond the face: Art therapy and self-portraiture. The Arts in Psychotherapy, 34(4), 331-339. doi:10.1016/j.aip.2007.05.002
47
48
─
Nader-Grosbois, N. (2014). Self-perception, self-regulation and metacognition in adolescents with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 35(6), 1334-1348. doi: 10.1016/j.ridd.2014.03.033
─
Nochi, M. (2000). Reconstructing self-narratives in coping with traumatic brain injury. Social Science & Medicine, 51(12), 1795- 1804. doi:10.1016/S0277-9536(00)00111-8
─
Noé, E., Ferri, J., Caballero, M.C., Villodre, R., Sanchez, A. & Chirivella, J. (2005). Selfawareness after acquired brain injury. Predictors and rehabilitation. Journal of Neurology, 252(2), 168-175. doi: 10.1007/s00415-005-0625-2
─
O’Mara, A., Craven, R. & Marsh, H. (2003). Evaluating self-concept interventions from a multidimensional perspective: A meta-analysis. Paper presented at NZARE AARE, Auckland, New Zealand November 2003. Geraadpleegd via http://www.aare.edu.au/data/publications/2003/oma03786.pdf
─
Perugini, M. & Banse, R. (2007). Personality, implicit self-concept and automaticity. European journal of personality, 21(3), 257-261. doi:10.1002/per.637
─
Perugini, M. & Leone, L. (2009). Implicit self-concept and moral action. Journal of Research in Personality, 43(5), 747-754. doi: 10.1016/j.jrp.2009.03.015
─
Popovici, D-V. & Buic –Belciu, C. (2013). Self-Concept pattern in adolescent students with intellectual disability. Procedia social and behavioral sciences, 78, 516-520. doi: 10.1016/j.sbspro.2013.04.342
─
Robertson, I. & Cooper, C. (2013). Resilience. Stress and health, 29(3), 175-176. doi: 10.1002/smi.2512
─
Robins, R., Tracy, J., Trzesniewski, K., Potter, J. & Gosling, S. (2001). Personality correlates of self-esteem. Journal of Research in Personality, 35(4), 463-482. doi: 10.1006/jrpe.2001.2324
─
Rutter, M. (2007). Resilience, competence, and coping. Child abuse & neglect, 31(3), 205-209. doi:10.1016/j.chiabu.2007.02.001
─
Schipper, K., Kessels, T. & Van Erp, J. (2010). Aandacht voor draagkracht: Omgaan met niet-aangeboren hersenletsel. Psychologie en gezondheid, 38(4), 177-182. doi: 10.1007/BF03089378
─
Schwartz, S.J., Klimstra, T.A., Luyckx, K., Hale, W.W., Frijns, T., Oosterwegel, A., … Meeus, W.H.J. (2011). Daily Dynamics of personal Identity and self-concept Clarity. European Journal of Personality, 25(5), 373-385. doi: 10.1002/per.798
─
Seaton, M., Parker, P., Marsh, H., Craven, R. & Seeshing Yeung, A. (2014). The reciprocal relations between self-concept, motivation and achievement: Juxtaposing academic self-concept and achievement goal orientations for mathematics success. Educational psychology, 34(1), 49-72. doi: 10.1080/01443410.2013.825232
─
Seymour, E. (1973). The self-concept revisited. Or a theory of a theory. American Psychologist, 28(5), 404-416. doi: 10.1037/h0034679
─
Shakespeare, T. & Watson, N. (1997). Defending the social model. Disability & Society, 12(2), 293-300. doi: 10.1080/09687599727380
─
Steele, C., Spencer, S. & Lynch, M. (1993). Self-image resilience and dissonance: The role of affirmational resources. Journal of Personality and Social Psychology, 64(6), 885-896. doi: 10.1037/0022-3514.64.6.885
─
Stone, R. (2006). Does pragmatism lead to pluralism?: Exploring the disagreement between Jerome Bruner and William James regarding pragmatism’s goal. Theory & Psychology, 16(4), 553-564. doi: 10.1177/0959354306066206
─
Swain, J. & French, S. (2000). Towards an affirmation model of disability. Disability & Society, 15(4), 569-582. doi: 10.1080/09687590050058189
─
Thomas, S., Butler, R., Hare, D. & Green, D. (2011). Using personal construct theory to explore self-image with adolescents with learning disabilities. British Journal of Learning Disabilities, 39(3), 225-232. doi:10.1111/j.1468-3156.2010.00659.x
─
Tsaousides, T., Warshowsky, A., Ashman, T., Cantor, J., Spielman, L. & Gordon, W. (2009). The relationship between employment-related self-efficacy and quality of life following traumatic brain injury. Rehabilition Psychology, 54(3), 299-305. doi: 10.1037/a0016807
─
Van Bost, G., Lorent G. & Crombez, G., 2005. Aanvaarding na niet-aangeboren hersenletsel. Gedragstherapie, 38, 245-262. Geraadpleegd via http://www.lorent.org/downloads/Gedragsthernr4.pdf
─
Van Hove, G. & Claes, L. (2011). Qualitative research and educational sciences: a reader about useful strategies and tools. Harlow: Pearson Education Limited
─
Verhofstadt-Denève, L. (1994). Zelfreflectie en Persoonsontwikkeling. Leuven: Uitgeverij Acco
─
Vollmer, F. (2000). Personality, psychology and postmodernism. Journal of Research in Personality, 34(4), 498-508. doi: 10.1006/jrpe.2000.2290
─
Zimmerman, M. (2012). Narrating stroke: the life-writing and fiction of brain damage. Med Humanit, 38(2), 73-77. doi: 10.1136/medhum-2011-010109
49
Bijlagen Bijlage één: uitnodigingsbrief voor mogelijke participanten: Hallo, Wij zijn twee studenten aan de Universiteit Gent, Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen. Voor onze masterproef zoeken wij personen met een niet-aangeboren hersenletsel, die graag zouden meewerken aan een onderzoek rond levensverhalen en jouw ervaringen. Wij vinden het namelijk enorm belangrijk dat iedereen een stem krijgt! Via portraiture willen we met jou je verhaal en ervaringen beter leren kennen. Portraiture is een methode om het levensverhaal van mensen in beeld te brengen. Concreet houdt dit in dat we samen een creatief proces zullen doorlopen, waarbij we vertrekken vanuit jouw ervaringen. Hierbij nemen wij geen leidende positie in, graag luisteren we naar jouw verhaal, wat jij ons wilt vertellen… Dit creatief proces is ruim te interpreteren, waarbij de nadruk ligt op jouw levensverhaal. Hierbij zullen wij u zo goed mogelijk ondersteunen. Indien je samen met ons dit pad wilt bewandelen, kan je contact opnemen met ons. Hieronder vindt u onze contactgegevens: Nina: E-mailadres:
[email protected]. Lotte: E-mailadres:
[email protected]. Graag komen wij dan langs om hierover meer informatie te geven. Indien je vragen hebt, kan je uiteraard ook bij ons terecht. Groeten, Nina Verkooren en Lotte Sanders.
50
Bijlage twee: geïnformeerde schriftelijke toestemming deelname onderzoek: Geïnformeerde schriftelijke toestemming Deelname onderzoek naar zelfbeeld aan de hand van portraiture
Ik, …………………………………………………………………………………………………………. (Volledige naam a.u.b.)
─
Werk mee aan een onderzoek die studenten 2e Master Orthopedagogiek (Ugent) dienen uit te voeren in het kader van hun opleiding, namelijk de masterproef;
─
Weet dat het onderzoek gaat over zelfbeeld en zelfwaardering en ik sta open voor het delen van mijn levensverhaal met Nina Verkooren en Lotte Sanders;
─
Weet dat ik op een creatieve manier zal meewerken via de methodiek portraiture. Ik kreeg hieromtrent de nodige informatie;
─
Heb de mogelijkheid om voortdurend elke vraag in verband met de masterproef te kunnen stellen;
─
Weet dat alle informatie die ik in het kader van deze masterproef geef geheel vertrouwelijk zal worden verwerkt;
─
Kies samen met de onderzoekers en beslis uiteindelijk zelf in welke mate mijn portret al dan niet anoniem zal zijn;
─
Heb het recht om toestemming te geven omtrent welke vertrouwelijke zaken al dan niet verspreid worden (enkel ter evaluatie van onze masterproef, meer bepaald binnen de Universiteit Gent).
Ik weet dat ik op vrijwillige basis deelneem aan het onderzoek binnen de masterproef.
Ik weet dat ik mijn deelname aan het onderzoek op elk moment kan stopzetten, zonder dat ik mijzelf daarvoor moet verantwoorden. Datum,
Handtekening deelnemer
Datum,
Handtekening studenten
51
Bijlage drie: thema’s en richtvragen interviews: Sessies Eén
Thema Levensverhaal
Richtvragen Kan u vertellen hoe uw kindertijd, puberteit, verdere leven eruit zag? Wat en wie was er belangrijk voor u?
Twee
Eigen leven nu
Zou u een beetje meer kunnen vertellen over uw leven nu? Wat doet u graag? Wat doet u minder graag? Waar bent u goed in? Wat kan u minder goed? Zijn er zaken die u nu veel beter kan dan vroeger? Zijn er zaken waar u vroeger beter in was? Zijn er zaken waarin u zich graag nu zou willen ontplooien? Leer je nu nog steeds bij? Wat?
Drie
Netwerk
Ik zou het willen hebben over uw vrienden/kennissen/familie Hoe belangrijk zijn deze mensen voor jou? Hoe zijn ze t.o.v. vroeger? Krijg je nu hulp die je vroeger niet kreeg? Heb je contact met anderen met een NAH?
Vier
Dromen, aspiraties Stel dat alles kon (genoeg geld…). Wat zou je willen en verlangens doen/ bereiken? Hoe zou je de laatste dagen van je leven willen doorbrengen? Wat zou voor jou het ultieme geluk zijn? Wat is het ergste dat zou kunnen gebeuren? Als je terug kijkt op je leven, wat zou je anders doen?
Vijf
Eigen toekomst
Wat ben je van plan om nog allemaal te doen? Deze week? Deze maand? Deze zomer?... Wat heeft hier invloed op? Waar hangt het allemaal van af? Zijn er personen die hierbij belangrijk zijn? Invloed van NAH op plan? Hoe ga je het concreet aanpakken?
52
Extra voor koppels
Relatie en NAH
Toen jullie elkaar leerden kennen: Hoe was dit voor jullie? Hoe voelden jullie zich toen? Hoe is dit in vergelijking met nu? Hoe was de kinderwens voor jullie? Wanneer ontstond ze? Vinden jullie dat je partner over de jaren heen veel veranderd is? Hoe ervaren jullie het dat je allebei dat ongeluk hebt meegemaakt? Hoe loopt het nu? Kunnen jullie elkaar steunen? Stel dat je partner niet in het ongeluk betrokken was, wat zou je hiervan vinden? Vinden jullie steun bij elkaar? Hoe staat jullie zoon hier tegenover? Hoe zien jullie samen de toekomst? Hoe gaan anderen in jullie omgeving hiermee om? Zijn er zaken veranderd bij hun?
Zes etc.
Portret
Het maken van hun portretten.
53
Bijlage vier: versie één schema van de thema’s:
54
Bijlage vijf: versie twee schema van de thema’s:
55
Bijlage zes: versie drie schema van de thema’s:
56
Bijlage zeven: versie vier schema van de thema’s:
57
Bijlage acht: geïnformeerde schriftelijke toestemming gebruik van foto’s van anderen: Geïnformeerde schriftelijke toestemming Gebruik van foto’s in het kader van het portret
Ik, …………………………………………………………………………………………………………. (Volledige naam a.u.b.) Familielid/vriend(in)/collega (schrap wat niet past) van ………………………………………………………………………………………………………..... (Volledige naam a.u.b.)
─ ─ ─
58
Geef hierbij de toestemming aan Nina Verkooren en Lotte Sanders om foto’s te gebruiken in het kader van het portret; Weet dat ik op deze foto’s duidelijk herkenbaar ben; Weet dat dit portret (met inbegrip van de foto’s) tentoon gesteld kunnen worden, op plaatsen waar personen met een niet-aangeboren hersenletsel samenkomen.
Datum,
Handtekening deelnemer
Datum,
Handtekening studenten
Bijlage negen: artikel veerkracht in de Kangoeroe:
59
60
Bijlage tien: geïnformeerde schriftelijke toestemming tentoonstelling: Geïnformeerde schriftelijke toestemming Tentoon stellen van de portretten
Ik, …………………………………………………………………………………………………………. (Volledige naam a.u.b.)
─
─
Geef hierbij de toestemming aan Nina Verkooren en Lotte Sanders om mijn portret openbaar voor te stellen op plaatsen waar lotgenoten (personen met een niet-aangeboren hersenletsel) samenkomen; Met als doel: het uitwisselen van ervaringen en ervaringsdeskundigheid.
Datum,
Handtekening deelnemer
Datum,
Handtekening studenten
61
Bijlage elf: uitnodigingsbrief tentoonstellingen: Uitnodiging Beste ………………………………………….., Graag nodigen we u uit op de tentoonstellingen waar verschillende portretten van personen met een NAH getoond worden. Ook uw eigen portret kan u hier bekijken. Het doel hiervan is ervaringen uitwisselen met lotgenoten en van elkaar te kunnen leren. Dit initiatief werd mede georganiseerd via organisaties, die zich inzetten voor mensen met een NAH. Het betreft twee tentoonstellingen. Bijkomende informatie vindt u hieronder. ─ ─
Op 12 mei van 10u tot 12u30. Adres: Kasterstraat 81 te Wetteren. Op 19 juni van 14u tot 16u30. Adres: Ontmoetingsruimte 'De Frisse', De Merodelei 203 te Turnhout.
Indien je nog een vraag hebt, kan je ons bereiken op het nummer / (Lotte) en / (Nina). Vriendelijke groeten, Nina Verkooren en Lotte Sanders.
62
Bijlage twaalf: opzet tentoonstelling en verloop: We besloten om een stapje verder te gaan dan louter kennis verzamelen voor de universitaire wereld. Daarom hebben we ervoor gekozen om voorzieningen die zich inzetten voor personen met een NAH, te contacteren. Het doel hiervan was tentoonstellingen te organiseren van de portretten van personen met een NAH voor lotgenoten. Concreet trachtten we via deze weg enerzijds personen met een NAH meer in de kijker te zetten en anderzijds faciliteerden we lotgenotencontact. Een portret krijgt namelijk, naar analogie van Lawrence-Lightfoot (2005), vorm via de geportretteerde, de portraiteur en ‘de ander’. We zijn ervan overtuigd dat het stilaan tijd wordt dat personen met een NAH de verdiende inspraak krijgen, aangezien ook zij gelijkwaardige burgers zijn. Bovendien willen we een tegenwicht vormen ten aanzien van het gebrek aan onderzoek en literatuur. Hoe zien de tentoonstellingen eruit? Het spreekt voor zich dat al onze participanten uitgenodigd werden op iedere tentoonstelling. Dit vanuit de motivatie dat zij over de meeste ervaringsdeskundigheid beschikken en als de besten uitleg kunnen geven bij hun portretten. Deze tentoonstellingen werden mede georganiseerd vanuit lotgenotenverenigingen, wat maakt dat lotgenoten op een laagdrempelige manier met elkaar in contact kunnen komen. De rol die we hierin zullen uitoefenden, was louter faciliterend. We verzorgden de praktische kant en kleedden de tentoonstelling in door een kort woordje uitleg te geven. We gaven meer informatie omtrent de methodiek portraiture en ons mooi masterproefverhaal. Daarna boden we de mogelijkheid om personen met een NAH aan het woord te laten en elkaar vragen te stellen. Op 12/05/2014 vond een tentoonstelling plaats. Na een kennismakingsrondje startten we met een bondige uitleg over onze masterproef (doel en methodiek portraiture). De nadruk lag voornamelijk op de praktische toepassing van portraiture en de portretten als resultaat. Per portret gaven de participanten – indien zij aanwezig waren – uitleg, meer bepaald hoe hun portret tot stand kwam en wat de betekenis ervan is. De portretten van de participanten die niet aanwezig waren, verduidelijkten we zoveel mogelijk aan de hand van hun motivatie, die we doorheen de gesprekken leerden kennen. Naar aanleiding van de portretten kwamen een aantal gesprekken op gang. Deze gingen over gemeenschappelijke hindernissen, beperkingen en hulpbronnen. We merkten dat de dimensies die we binnen deze masterproef beschreven hadden, door de meesten aangehaald werden. Bovendien vond erkenning plaats. Daarnaast merkten we ook dat lotgenoten de portretten zelf interpreteerden. Hieruit kunnen we concluderen dat de dimensies werden erkend door de lotgenoten, maar eveneens dat er sprake was van het uitwisselen van ervaringen.
63
Bijlage dertien: lijst van wie welke stukken geschreven heeft binnen deze geassocieerde masterproef: WOORD VOORAF (Afzonderlijk) BIJ WIJZE VAN INLEIDING… (Samen) 1
PORTRET VAN EEN NAH (Lotte Sanders)
1.1
OMSCHRIJVING (Lotte Sanders)
1.2
OORZAKEN (Lotte Sanders)
1.3
GEVOLGEN (Lotte Sanders)
1.3.1 Cognitieve gevolgen (Lotte Sanders) 1.3.2 Gedragsmatige- en emotionele gevolgen (Lotte Sanders) 1.3.3 Sociale gevolgen (Lotte Sanders) 2
DE VELE KLEUREN VAN HET ZELFBEELD (Nina Verkooren)
2.1
ZELFBEELD (Nina Verkooren)
2.2
ZELFPERCEPTIE EN -WAARDERING (Nina Verkooren)
2.3 HET THEORETISCHE PERSOONSMODEL VAN VERHOFSTADT-DENÈVE (Nina Verkooren) 2.4
HET ZELFBEELD VAN PERSONEN MET EEN NAH (Lotte Sanders)
3
DE ONDERZOEKSVRAAG ALS ESTHETICA (Lotte Sanders)
4
HET COMPLEMENTAIR CONTRAST VIA PORTRAITURE
4.1
WAT IS PORTRAITURE? (Nina Verkooren)
4.2
HET DOEL (Nina Verkooren)
4.3
DE PARADOXEN (Nina Verkooren)
4.4
DE ASPECTEN VAN PORTAITURE (Nina Verkooren)
4.5
DE ASPECTEN VAN HET ONDERZOEKSPROCES (Nina Verkooren)
(Nina Verkooren)
4.6 DE ASPECTEN VAN DE RELATIE TUSSEN DE PORTRAITEUR EN DE GEPORTRETTEERDE (Nina Verkooren) 4.7
PORTRAITURE TOEGEPAST OP DE ONDERZOEKSVRAGEN (Nina Verkooren)
5
VORMGEVING (Lotte Sanders)
5.1
HOE? (Lotte Sanders)
5.1.1 Selectie participanten (Lotte Sanders) 5.1.2 Opbouw relatie (Lotte Sanders) 5.1.2.1 Schets van het interview (Lotte Sanders) 5.1.2.2 Het atelier van de onderzoeker (Lotte Sanders) 5.2
WIE? (Samen)
5.2.1 W. (Nina Verkooren) 5.2.2 M. (Nina Verkooren) 5.2.3 C. (Nina Verkooren) 5.2.4 L.(Nina Verkooren) 5.2.5 J. (Lotte Sanders)
64
5.2.6 K. (Lotte Sanders) 5.2.7 H. (Lotte Sanders) 5.2.8 G. (Lotte Sanders) 6
DE BEWEGINGSCOMPOSITIE VIA THEMATISCHE ANALYSE (Samen)
6.1 ANALYSE ALS SCHILDERMATERIAAL: DEFINIËRING EN TOEPASSING IN DE PRAKTIJK? (Samen) 6.2
HET SILHOUET VAN DE RESULTATEN (Samen)
6.2.1 Dimensie van NAH: ik zonder versus ik met mijn NAH (Nina Verkooren) 6.2.1.1 NAH als deel van zichzelf (Nina Verkooren) 6.2.1.2 Veranderingen (Nina Verkooren) 6.2.2 Dimensie van de competenties: ik en mijn vaardigheden (Samen) 6.2.2.1 Zelfstandigheid (Lotte Sanders) 6.2.2.2 Levenslang leren (Nina Verkooren) 6.2.3 Dimensie van het sociale: ik en de ander (Samen) 6.2.3.1 Vriendschap (Lotte Sanders) 6.2.3.2 Lotgenotencontact (Nina Verkooren) 6.2.3.3 Er zijn voor anderen (Lotte Sanders) 6.2.4 Dimensie van de tijd: ik in het nu (Samen) 6.2.4.1 Veerkracht (Nina Verkooren) 6.2.4.2 Dromen en nachtmerries (Lotte Sanders) 6.2.4.3 Leven in het heden, het nu staat voorop (Lotte Sanders) 6.3
TERUG NAAR HET SCHETSBOEK (Samen)
6.4 DE VERBINDING TUSSEN KUNST EN DE DIMENSIES ALS TERUGKOPPELING (Samen) 6.4.1 Het portret van W. (Nina Verkooren) 6.4.2 Het portret van M. (Nina Verkooren) 6.4.3 Het portret van C. (Nina Verkooren) 6.4.4 Het portret van L. (Nina Verkooren) 6.4.5 Het portret van J. (Lotte Sanders) 6.4.6 Het portret van K. (Lotte Sanders) 6.4.7 Het portret van H. (Lotte Sanders) 6.4.8 Het portret van G. (Lotte Sanders) 7
EEN UITWEIDING OVER DE ESTHETICA (Samen)
8
HET KUNSTWERK (Samen)
9
KUNSTZINNIGHEID VERDERZETTEN (Samen)
65
