ISBN

ISBN 978-90-313-3421-6

9 789031 334216

Ais je kind het zelf niet kan

Als je kind het zelf niet kan Praktische handleiding voor de dagelijkse activiteiten van een kind met een motorische handicap ten gevolge van een hersenbeschadiging

Janna Spiekhout, ergotherapeute Els Rengenhart, ergotherapeute Annelies Diesfeldt, fysiotherapeute Saakje da Costa, logopediste Tineke Dirks, fysiotherapeute Harm van den Berg, journalist

met tekeningen van Anneke van den Berg, ergotherapeute

Bohn Stafleu Van Loghum Houten/Diegem 2001

© 2001 Bohn Stafleu Van Loghum, Houten Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieen, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toe stemming van de uitgever. Voorzover het maken van kopieen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel16b Auteurswet 1912 jO het Besluit van 20 juni 1974, Stb. 351, zoals gewijzigd bij Besluit van 23 augustus 1985, Stb. 471 en artikel17 Auteurswet 1912, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de Stichting Reprorecht (Postbus 882, 1180 AW Amstelveen). Voor het overnemen van (een) gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel16 Auteurswet 1912) dient men zich tot de uitgever te wenden. Samensteller(s) en uitgever zijn zich volledig beWllst van hun taak een zo betrouwbaar mogelijke uitgave te verzorgen. Niettemin kunnen zij geen aansprakelijkheid aanvaarden voor onjuistheden die eventueel in deze uitgave voorkomen. ISBN 90 313 3421 9 NUGI725 D/2001/3407/028 Eerste druk, eerste oplage 1988 Eerste druk, tweede oplage 1989 Eerste druk, derde oplage 1993 Eerste druk, vierde oplage 1995 Tweede druk, eerste oplage 2001 Ontwerp omslag: Janna Spiekhout en A-Graphics Design, Apeldoorn

Bohn Stafleu Van Loghum Het Spoor 2 3994 AK Houten www.bsl.nl Kouterveld 2 1831 Diegem.

Voorwoord bij de tweede herziene druk

Twaalf jaar na het verschijnen van de eerste druk is de tweede, herziene, druk totstandgekomen. Nieuwe ontwikkelingen en zienswijzen, andere hulpmiddelen, de komst van de computer, e-mailadressen, nieuwe telefoonnummers en nieuwe spelling zijn in deze nieuwe versie aangepast. Anneke van den Berg verzorgde vele nieuwe tekeningen. Harm van den Berg beschrijft, als vader, hoe het leven met een gehandicapte dochter er ruim tien jaar later uitziet. De opzet en indeling van het boek zijn hetzelfde gebleven. Wij hebben er als auteurs met plezier aan gewerkt. Januari 2001

Ten geleide

Dit boek gaat over kinderen met een motorische handicap die is veroorzaakt door een hersenbeschadiging. Het is geschreven voor de ouders van deze kinderen, want zij brengen een kind groot, dat niet kan wat andere - zich normaal ontwikkelende - kinderen weI kunnen. De hulp en therapie die ouders en kind krijgen zijn vaak niet voldoende afgestemd op de gang van zaken thuis. Dit boek is geschreven om inzicht te geven in de dagelijkse moeilijkheden die u tegenkomt bij het verzorgen van uw kind. Uitgangspunt hierbij zijn de mogelijkheden van ouders en kind. Het doel is een zo groot mogelijke zelfstandigheid van uw kind te bereiken. De schrijvers hebben jarenlange ervaring in het dagelijks omgaan met kinderen die motorisch gehandicapt zijn. Vijf van hen - de therapeuten - deden die ervaring op in verschillende revalidatiecentra, mytylscholen en ziekenhuizen. Zij behandelden ook veel kinderen thuis. Een wezenlijk onderdeel van hun behandeling is het geven van informatie aan ouders over de manier waarop hun kind beweegt en dingen doet; over de gevolgen van de hersenbeschadiging. Veel praktische adviezen worden gegeven over de verzorging van de kinderen, met de bedoeling dat het kind zoveel mogelijk zelf leert doen. De zesde auteur - journalist - heeft een heel andere ervaring in het dagelijks omgaan met een kind met een motorische handicap. Hij is vader van een dochter met een hersenbeschadiging. Dit boek is het resultaat van de gezamenlijke inspanning van de auteurs. De kennis en de ideeen van de therapeuten werden gecombineerd met de opvattingen en ervaringen van de ouder. Het moest een boek worden met praktische informatie voor ouders, in begrijpelijke taal, dat wil zeggen zonder te veel therapeutische begrippen. Het is het eerste oorspronkelijk Nederlandse boek op dit gebied. Hierdoor is het beter van toepassing op de situatie in ons land dan de tot nu toe beschikbare vertaalde boeken over dit onderwerp. In een praktisch boek als dit, zijn illustraties onmisbaar. Anneke van den Berg, die de tekeningen maakte, is ergotherapeute. Zij kon met haar werkervaring de ideeen van de auteurs begrijpen en omzetten in duidelijke plaatjes.

VII

TEN GELEIDE

Samenvatting en 'gebruiksaanwijzing' Het eerste hoofdstuk werd geschreven door de vader van het meisje dat haar aandoening en de ingewikkelde gevolgen daarvan samenvatte met de woorden: 'Mijn spieren luisteren niet'. Het is vooral bedoeld om ouders enig idee te geven van wat hen te wachten staat, wat het betekent om een gehandicapt kind te hebben. De schrijver wil ouders helpen om minder onzeker te zijn door te verteIlen over de ervaringen, emoties en onzekerheden van hemzelf en zijn gezin. Het is een persoonlijk verslag en daardoor wijken tekst en stijl nogal af van de daaropvolgende hoofdstukken. Het tweede hoofdstuk geeft informatie over de motorische handicap die het gevolg is van de hersenbeschadiging. Hoe bewegen deze kinderen, wat kunt u van uw kind verwachten, wat kan het zelf leren doen? Hier worden ook de zes 'voorbeeldkinderen' voorgesteld, die in elk volgend hoofdstuk weer worden genoemd. In een - of twee - van deze kinderen zult u uw eigen kind herkennen. Deze eerste twee hoofdstukken leest u waarschijnlijk achter elkaar uit. De volgende zuIt u vaker gebruiken als naslagwerk en even die gedeeIten lezen die op dat moment interessant voor u zijn. De hoofdstukken 3, 4 en 5 gaan over liggen, zitten en voortbewegen. Hier worden vaardigheden beschreven die de basis zijn voor aIle dagelijkse activiteiten die later worden genoemd. Een kind moet bijvoorbeeld eerst goed zitten voor het zelf kan eten. Deze basishoofdstukken kunt u het beste lezen voor u aan de volgende hoofdstukken begint, omdat er vaak wordt terugverwezen naar de basisvaardigheden. In welke volgorde de hoofdstukken 6 tot en met 15 worden gelezen, is niet zo belangrijk. U slaat ze op, wanneer uw kind aan een bepaalde activiteit toe is of als er zich een probleem voordoet. Elk hoofdstuk beschrijft eerst hoe de meeste kinderen een bepaalde activiteit leren. Daarna leest u hoe dat zal gaan bij een kind met een hersenbeschadiging. Dan volgen veel praktische adviezen. Voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden worden besproken, zodat ouders zelf kunnen kiezen. Er wordt ingegaan op bruikbare aanpassingen en hulpmiddelen. AIleen die zaken worden genoemd, die gemakkelijk zelf te maken zijn of eenvoudig te verkrijgen en niet te duur zijn. Het is te verwachten dat ouders hierdoor ook zelf op ideeen komen voor hun kind. Vele variaties zijn mogelijk en zelfbedachte oplossingen voldoen vaak het beste. Aan het eind van ieder hoofdstuk komen de voorbeeldkinderen terug. U kunt lezen welke mogelijkheden vaak worden gekozen voor een kind waarin u uw eigen kind herkent. Het boek wordt afgesloten met informatie over financiele zaken en een opsomming van waardevoIle adressen. De schrijvers hopen dat u het boek regelmatig ter hand neemt, eerst als leesboek, later als naslagwerk 'als je kind het zelf niet kan'.

Inhoud

I

Ervaring van ouders

I

2

Het motorisch gehandicapte kind 25 Sensomotorische integratie 26 De motorische handicap 28 Spasticiteit 29 Hypotonie 29 Athetose 29 Ataxie 30 Gecombineerde vormen 30 Dagelijkse verzorging en therapie 30 De kinderen 32

3

Liggen 36 Liggen op de rug 36 Liggen op de rug bij kinderen met een hersenbeschadiging 37 Liggen op de zij 38 Liggen op de zij bij kinderen met een hersenbeschadiging 39 Liggen op de buik 40 Liggen op de buik bij kinderen met een hersenbeschadiging 41 Slapen 43 Slapen op de rug 43 Slapen op de zij 45 Slapen op de buik 46 Het bed 46 Plaats van het bed 49 Bedbox 49 Dekbedden, dekens en pyjamazakken 50 Matras 51 De kinderen 51

4

Zitten 53 Zitten op schoot

54

X

INHOUD

Zitten op schoot met een kind met een hersenbeschadiging 54 Moeilijkheden bij het zitten op schoot 58 Adviezen en veelgebruikte aanpassingen 60 De kinderen op schoot 60 Zitten op een stoel 63 Zitten op een stoel door een kind met een hersenbeschadiging 63 De verschillende soorten stoelen 66 Moeilijkheden bij het zitten in een stoel 72 Veelgebruikte aanpassingen 74 Andere stoelen voor kinderen met een hersenbeschadiging 80 De kinderen in een stoel 81 Zitten op de grond 86 Zitten op de grond door een kind met een hersenbeschadiging 86 Moeilijkheden bij het zitten op de grond 87 Adviezen en veelgebruikte aanpassingen 88 De kinderen zittend op de grond 92

5

Voortbewegen 95 Omrollen 98 Omrollen van een kind met een hersenbeschadiging 98 Mogelijkheden om omrollen te stimuleren 99 Rollen van de kinderen 101 Kruipen 103 Kruipen van kinderen met een hersenbeschadiging 104 Mogelijkheden om kruipen te stimuleren lOS Kruipen van de kinderen lOS Staan en lopen 107 Staan bij een kind met een hersenbeschadiging 109 Mogelijkheden om staan te stimuleren llO Lopen van een kind met een hersenbeschadiging ll2 Mogelijkheden om het lopen te verbeteren 1I3 Schoeisel 114 Hulpmiddelen bij staan en lopen 1I5 Staan en lopen van de kinderen 121

6

Tillen en dragen 124 Inleiding 124 Het ontstaan van rugklachten 124 Goed dragen 124 Tillen en dragen van kinderen met een hersenbeschadiging 12S Adviezen 12S

XI

INHOUD

Optillen 126 Optillen van een jong kind dat op zijn rug ligt 126 Optillen van een ouder kind dat op zijn rug op de grand ligt 127 Optillen van een kind dat op de grond zit 128 Neerleggen 128 Neerleggen in bed of op de grond 129 Neerzetten in een autostoeltje 130 Tillen op een hoogte: overwippen 131 Overwippen uit een eetkamerstoel in de rolstoel 131 Dragen 132 Dragen van een klein kind tegen u aan 132 Dragen van een klein kind op de heup 132 Dragen van een ouder kind op de heup 132 Dragen op de schouders 133 Dragen in liggende houding 133 Dragen met twee personen 133 Hulpmiddelen en aanpassingen 134 Babydragers 134 Draagstoel 135 Verrijdbare hulpmiddelen 135 Tillift 136 Hoog-Iaag bed 138 Aanpassingen in huis 138 De kinderen 139

7

Praten en communiceren

142

Praten 143 De ontwikkeling van het praten 144 Voorwaarden om tot praten te komen 144 Het praten van een kind met een hersenbeschadiging Hulpmiddelen voor communicatie 151 Gebaren 152 Foto's en plaatjes 153 Letters en symbolen 156 De kinderen 156 8

Spelen

158 Spelvormen 159 Sensomotorisch spel 160 Imitatiespel 160 Constructiespel 161 Het spelen van een kind met een hersenbeschadiging Positief reageren 164 Vee I gelegenheid geven 164 Speelhoudingen 166

163

146

XII

INHOUD

Ervaren van bewegingen 170 Lichaamsschema 173 Oog-handcoordinatie 175 Pakken van allerlei voorwerpen 178 Keuze van spelmateriaal 181 Aanpassingen aan speelgoed 182 Speel-o-theek 191 De kinderen 192 Vrijetijdsbesteding 196 Hobby's 196 Muziek 197 Sport 197 De kinderen 200 Boeken en informatiebladen 201

9

Eten en drinken 201 Leren eten en drinken 201 Zelf leren eten en drinken 203 Eten en drinken door kinderen met een hersenbeschadiging 20 3

Juiste houding 205 Onze eigen houding 206 Mondcontrole 208 Juiste voedsel 209 Bestek, beker en bord 211 Voeden 212 Borst- of flesvoeding 212 Sondevoeding 213 Eten van een lepeltje 214 Lepeldruk 214 Drinken uit een beker 215 Kauwen 216 Ingrijpen bij verslikken 217 Zelf eten 218 Helpen bij eten van een lepel 219 Aanpassingen 221 Zelf drinken 221 Aanpassingen aan de beker 221 Gedragsproblemen bij eten en drinken Het kind weigert te eten 222 Het kind weigert te drinken 223 Eetteams 223 Reflux 224 De kinderen 226 10

Gebitsverzorging

228

222

XIII

INHOUD

Poetsen en controle 228 Gebitsverzorging van een kind met een hersenbeschadiging 229 Tandenborstel 230 Houding 231 Mondcontrole 232 Poetsen 232 Uitspugen 234 Elektrische tandenborstel 235 Fluortandpasta 236 Zelf tanden poetsen 236 Bezoek aan de tandarts 236 Mond openen 238 Bijten 238 Kokhalzen 238 Ingrijpende tandartsbehandelingen 239 Mondhygieniste 239 Sealen 239 Orthodontist 239 De kinderen 240 11

12

Wassen en baden 242 Was sen en baden van een kind met een hersenbeschadiging In bad 243 Babywasemmer 244 Babybad 244 Ligbad 248 Onder de douche 250 Hulpmiddelen bij het douchen 251 Bij de wastafel 253 Hulpmiddelen bij het wassen 254 De kinderen 255

243

Zindelijk worden 258 Zindelijk worden van een kind met een hersenbeschadiging 258 Begrijpen wat er wordt vedangd 259 Verschil voelen tussen nat en droog, vies en schoon 259 Macht hebben over de sluitspieren 260 Kenbaar kunnen maken dat het op de pot of wc moet 260 Ontspannen op pot of wc kunnen zitten 261 Hulpmiddelen 261 Naar het toilet gaan en erop gaan zitten 265 Broek aan en uit kunnen do en 265 Toiletpapier gebruiken 265 Doorspoelen 265 Obstipatie 266

XIV

INHOUD

Luiergebruik 266 Verschonen 267 De kinderen 267 13

Aan- en uitkleden 269 Aankleden van een kind met een hersenbeschadiging Algemene adviezen 270 KJeding 272 Een kind dat wordt aangekleed 273 Een kind dat zichzelf aankleedt 278 De kinderen 282

270

14

School en kinderdagverblijf 285 Het kiezen van een school 286 'Gewoon' onderwijs 286 'Gewoon' onderwijs met ondersteuning vanuit het speciaal onderwijs 287 Speciaalonderwijs 288 Kinderdagverblijf 290 Leerproblemen 291 Concentratie 291 Bewegingsinzicht 291 Oog-handcoordinatie 292 Dominantie 292 Ruimtelijke orientatie 293 Visuele waarneming 293 Auditieve waarneming 294 Schoolse activiteiten 295 Plaatjes kijken en lezen 295 Tekenen, schrijven en typen 296 Knippen, plakken en prikken 301 Handvaardigheid 303 Gymnastiek 304 De kinderen 304

15

Vervoer 306 In de auto 306 Kinderkuipzitje 307 Autostoeltje 307 Zitverhoger 308 In de auto met een kind met een hersenbeschadiging Schoolvervoer 309 Parkeerfaciliteiten 309 Aan de wandel 310 Babydragers 310 Kinder- en wandelwagens 312

308

xv

INHOUD

Aan de wandel met een kind met een hersenbeschadiging 316 Op de fiets 317 Met de baby op de fiets 317 Peuters en kleuters mee op de fiets 318 Andere mogelijkheden voor kinderen met een hersenbeschadiging 320 Zelf fietsen 322 Per trein 323 De kinderen 324 Informatie 326 16

Vergoeding van onkosten 327 Wet Voorziening Gehandicapten 327 Roistoelen 328 Vervoersvoorzieningen 328 Woningaanpassingen 328 Schoolaanpassingen 328 Wet Leerling Gebonden Financiering: 'de rugzak' 329 Wet op de (re)integratie Arbeidsgehandicapten 329 Ziektekostenverzekering 330 Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) 330 Persoonsgebonden Budget verstandelijk gehandicapten 330 Algemene Kinderbijslagwet 331 Regeling Tegemoetkoming Onderhoudskosten thuiswonende meervoudig en ernstig Gehandicapte kinderen 332 Algemene Bijstandswet 332 Belastingaftrek 332 Fondsen 332

17

Nuttige adressen

334