Inzet naar behoefte Bevindingen van de behoefte-inventarisatie onder mantelzorgers in Waalwijk
Samen werken aan een sociaal en cultureel sterk Brabant. Daar is het beleid van de provincie op gericht. Dat vraagt ruimte en respect voor elkaar en oog voor degenen die de aansluiting dreigen te missen. Zij verdienen ondersteuning bij het zelf aanpakken van hun problemen en het beter benutten van hun capaciteiten. We willen onze samenleving bijeen houden door een leefomgeving te creëren waarin iedereen zich thuis kan voelen. Dat doen we bijvoorbeeld door zorg voor jong en oud, het leefbaar houden van kleine kernen en het op peil houden van sociale en culturele voorzieningen. Het realiseren van deze doelen is een zaak van alle Brabanders, voor alle Brabanders. Want als ieder z'n plek vindt in onze provincie, wordt het leven voor iedereen aangenamer. Brabant voor iedereen.
Colofon Inzet naar behoefte, bevindingen van de behoefte-inventarisatie is een uitgave van Stichting Zet. Datum: juli 2010 Auteur: Lieky van Beek Referentie: libe-A08103-1465k10 Stichting Zet Postbus 271 5000 AG Tilburg Telefoon: 013 544 14 40 E-mail:
[email protected] Website: www.zet-brabant.nl De activiteiten van Stichting Zet worden (mede) mogelijk gemaakt door subsidie van de Provincie Noord-Brabant.
© Stichting Zet - 2010 Overname van artikelen is toegestaan, mits voorzien van bronvermelding
Inhoudsopgave Inleiding ............................................................................................................... 1 1
Behoefte-inventarisatie van de Waalwijkse mantelzorgers............................... 3
2 2.1 2.1.1 2.1.2 2.1.3 2.1.4 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.4 2.4.1 2.4.2 2.4.3 2.4.4 2.5 2.5.1 2.5.2 2.5.3 2.5.4 2.6 2.6.1 2.6.2 2.6.3 2.6.4 2.7 2.7.1 2.7.2 2.7.3 2.7.4 2.8 2.8.1 2.8.2 2.8.3 2.8.4 2.9
Bevindingen aan de hand van de acht basisfuncties mantelzorg....................... 5 Informatie: waar moet ik met mijn vragen heen? .......................................... 5 De basisfunctie informatie........................................................................... 5 Opmerkingen van de deelnemers ................................................................. 5 Wenselijke situatie ..................................................................................... 6 Rol van de gemeente ................................................................................. 7 Advies en begeleiding: wie denkt met mij mee?............................................. 8 De basisfunctie advies en begeleiding........................................................... 8 Opmerkingen van de deelnemers ................................................................. 8 Wenselijke situatie ..................................................................................... 9 Rol van de gemeente ................................................................................. 9 Emotionele steun: wie biedt mij een luisterend oor?..................................... 10 De basisfunctie emotionele steun............................................................... 10 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 10 Wenselijke situatie ten aanzien van emotionele steun................................... 12 Rol van de gemeente ............................................................................... 12 Educatie: hoe kan ik leren om…? ............................................................... 12 De basisfunctie educatie ........................................................................... 12 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 12 Wenselijke situatie ................................................................................... 13 Rol van de gemeente ............................................................................... 13 Praktische hulp: wie kan mij helpen met…? ................................................. 13 De basisfunctie praktische hulp ................................................................. 13 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 13 Wenselijke situatie ................................................................................... 14 Rol van de gemeente ............................................................................... 14 Respijtzorg: hoe neem ik tijd voor mezelf?.................................................. 15 De basisfunctie respijtzorg ........................................................................ 15 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 15 Wenselijke situatie ................................................................................... 16 Rol van de gemeente ............................................................................... 16 Financiële tegemoetkoming: welke financiële tegemoetkomingen zijn er? ....... 16 De basisfunctie financiële tegemoetkoming ................................................. 16 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 17 Wenselijke situatie ................................................................................... 17 Rol van de gemeente ............................................................................... 17 Materiële hulp: welke voorzieningen zijn beschikbaar?.................................. 18 De basisfunctie materiële hulp................................................................... 18 Opmerkingen van de deelnemers ............................................................... 18 Wenselijke situatie ................................................................................... 19 Rol van de gemeente ............................................................................... 19 Toegankelijkheid en bereikbaarheid ........................................................... 19
3 3.1 3.2 3.3 3.4
Samenvatting.......................................................................................... 21 Informatie .............................................................................................. 21 Advies en begeleiding............................................................................... 21 Emotionele steun ..................................................................................... 22 Educatie ................................................................................................. 22
3.5 3.6 3.7 3.8
Praktische hulp.........................................................................................22 Respijtzorg ..............................................................................................22 Financiële tegemoetkoming........................................................................23 Materiële hulp ..........................................................................................23
4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5
Conclusie en aanbevelingen .......................................................................25 Informatievoorziening ...............................................................................25 Erkenning en herkenning ...........................................................................25 Respijtzorg ..............................................................................................26 Rol van zorg- en dienstverleners.................................................................26 Rol van gemeente.....................................................................................26
Bijlage
..............................................................................................................27
Inzet naar behoefte
Inleiding Op dit moment bieden verschillende organisaties in Waalwijk op verschillende manieren ondersteuning aan mantelzorgers. De gemeente wil graag inzicht krijgen in de wensen en behoeften van de Waalwijkse mantelzorgers, zowel op het gebied van professionele ondersteuning als ondersteuning door vrijwilligers (vrijwillige inzet). Dit inzicht biedt antwoord op de vraag of de op dit moment geboden ondersteuning ook voldoet aan de vraag en behoefte van de mantelzorgers. Zet is gevraagd de inventarisatie uit te voeren naar de ondersteuningsbehoefte van mantelzorgers in de gemeente Waalwijk. De inventarisatie is uitgevoerd in april 2010.
1
2
Inzet naar behoefte
Inzet naar behoefte
1
Behoefte-inventarisatie van de Waalwijkse mantelzorgers
Alhoewel er landelijk al veel bekend is over de ondersteuningsbehoeften van mantelzorgers geeft dit toch niet voldoende informatie om hier op lokaal niveau het beleid op af te stemmen. In iedere gemeente zijn verschillende organisaties werkzaam die niet altijd werken zoals het landelijk gemiddelde aangeeft. Ook het staande gemeentelijke beleid kan voor mantelzorgers een andere uitkomst geven wanneer gekeken wordt naar de wensen ten aanzien van ondersteuning. Om te bekijken hoe de Waalwijkse mantelzorgers de ondersteuning die hen geboden wordt ervaren, hebben we een aantal panelgesprekken met mantelzorgers gevoerd. In totaal zijn er zes verschillende bijeenkomsten geweest met per bijeenkomst gemiddeld acht personen. De mantelzorgers voor deze panelgesprekken zijn geworven via organisaties die werken voor mantelzorgers of zorgvragers en organisaties die vanwege hun maatschappelijke positie mantelzorgers in beeld hebben. Ook heeft de gemeente een oproep gedaan in de lokale media. Door op deze manier te werven hebben we kunnen bereiken dat er een grote diversiteit aan mantelzorgers deel heeft genomen aan de panelbijeenkomsten.
3
4
Inzet naar behoefte
Inzet naar behoefte
2
Bevindingen aan de hand van de acht basisfuncties mantelzorg
De bevindingen in deze rapportage zijn geclusterd aan de hand van de acht basisfuncties mantelzorg die vanuit het ministerie van VWS zijn benoemd. Het zijn feitelijk acht verschillende manieren om mantelzorgers te ondersteunen. In deze rapportage wordt per basisfunctie eerst een korte uitleg gegeven over wat er met de basisfunctie wordt bedoeld. Vervolgens komen de opmerkingen van de deelnemers uit de panelbijeenkomsten aan de orde. Daarna wordt de wenselijke situatie beschreven. Tot slot wordt er per basisfunctie beschreven welke rol de gemeente hierin kan vervullen, gespecificeerd naar de beschreven wenselijke situatie in de gemeente Waalwijk. Naast de clustering aan de hand van de basisfuncties wordt ook nog een aantal opmerkingen beschreven die wel van belang zijn voor het goed kunnen functioneren als mantelzorger, maar die niet direct zijn onder te brengen bij een van de basisfuncties.
2.1
Informatie: waar moet ik met mijn vragen heen?
2.1.1
De basisfunctie informatie
De basisfunctie informatie gaat enerzijds over informatie die zich richt op de individuele mantelzorger. Daarnaast kan het gaan om informatie die zich op het brede publiek met de bedoeling de bewustwording over mantelzorg en mogelijkheden van mantelzorgondersteuning te vergroten. De
volgende vormen van informatie worden onderscheiden: Informatie over mantelzorg Informatie over ziekten, beperkingen, aandoeningen en patiëntenverenigingen Informatie over het aanbod van hulp, ondersteuning en zorg (welke voorzieningen zijn er en door welke organisaties worden ze geboden) Informatie over wet- en regelgeving
2.1.2
Opmerkingen van de deelnemers
In de panelgesprekken kwamen diverse vragen over informatievoorziening rondom mantelzorgondersteuning aan de orde: Welke ondersteuning is er? Hoe kom ik aan informatie over die verschillende ondersteuningsvormen? Welke organisaties bieden die ondersteuning en waar kan ik dan terecht? Wie is waarvoor verantwoordelijk? Het vinden van de weg in allerlei regels en ondersteuningsmogelijkheden is erg lastig voor de mantelzorgers. Het is ook een grote belasting voor hen. In meerdere gevallen wordt het als zeer frustrerend ervaren dat men op moet boksen tegen instanties die eigenlijk voor je zouden moeten zorgen.
5
6
Inzet naar behoefte
We hebben het ook gehad over de beste manier om die informatie aangeboden te krijgen. Digitale informatie alleen volstaat niet. Er zijn wel steeds meer ouderen die overweg kunnen met de computer en dit ook gebruiken om op zoek te gaan naar ondersteuningsmogelijkheden. Maar voor een deel van de ouderen geldt nog steeds dat zij geen computer bezitten of er eigenlijk niet goed mee om kunnen gaan. Voor hen is schriftelijke of mondelinge informatie onontbeerlijk. We hebben het naar aanleiding hiervan ook gehad over de digitale sociale kaart waar de gemeente mee bezig is. Voor een belangrijk deel van de oudere mantelzorgers geldt dat deze informatie voor hen niet toegankelijk zal zijn wanneer deze uitsluitend digitaal wordt aangeboden. Het zou ook helderheid geven als er één fysieke plek is waar men met zijn/haar vragen heen kan en waar informatie te vinden is. Verder worden als mogelijke informatiebronnen over mantelzorgondersteuning genoemd: Maasroute Gemeentegids Publicaties van de ouderenbonden Publicaties van de kerken Zorgverzekeraars Een aantal mantelzorgers vindt de benodigde informatie door contact met andere mantelzorgers die in vergelijkbare situaties zitten (bijvoorbeeld via lotgenotencontact). Het vinden van de weg in alle organisaties en het vinden van de weg in allerlei regelingen is een grote belasting voor de mantelzorgers. Behoefte aan ondersteuning hierin is in alle gesprekken genoemd.
2.1.3
Wenselijke situatie
Inhoud In de wenselijke situatie is het voor de mantelzorger duidelijk waar informatie over mantelzorgondersteuning te vinden is. De informatie geeft de mantelzorger een duidelijk beeld over wat er geboden wordt aan mantelzorgondersteuning. Ook de voorwaarden en kosten van de mantelzorgondersteuning zijn helder in beeld. En heel belangrijk is dat duidelijk is bij wie men terecht kan met vragen. Vorm Digitale informatie De digitaal aangeboden informatie is in de gewenste situatie eenvoudig te vinden vanaf de homepage van de betreffende organisatie. Omdat digitale informatie niet voor alle mantelzorgers (met name voor oudere mantelzorgers) toegankelijk is, is de betreffende informatie ook schriftelijk te verkrijgen. Schriftelijke informatie Zoals gezegd is er met name bij de oudere mantelzorgers veel behoefte aan informatie die schriftelijk wordt aangeboden. Hierboven is een aantal media aangegeven die de mantelzorger geschikt vindt om informatie te zoeken en te vinden aangaande ondersteuningsmogelijkheden.
Inzet naar behoefte
In de wenselijke situatie bieden zorg- en ondersteuningsaanbieders hun informatie niet alleen via hun eigen kanaal aan, maar ook via de geschetste kanalen. Zo wordt ervoor gezorgd dat de informatie een breder publiek kan bereiken. Dit is enerzijds goed voor de mantelzorgers zelf, maar ook in het kader van erkenning en herkenning is het goed dat dergelijke informatie onder een zo breed mogelijk publiek verspreid wordt. Mondelinge informatie De mondelinge informatievoorziening via lotgenotencontact en de medewerker van Mozaïek/De Twern verloopt goed en blijft in de gewenste situatie ook bestaan. De mondelinge informatieverstrekking door eerstelijnszorgers zoals huisartsen, huisartsassistenten, specialisten en verpleegkundigen kan zeker verbeteren. Met name het eigen initiatief van deze personen om informatie te geven aan de mantelzorgers kan een stuk verbeterd worden. Voor de mantelzorger is het erg belangrijk dat er niet gezocht hoeft te worden naar informatie. Een duidelijke (fysieke) plek binnen de gemeente waar de informatie gevonden kan worden, waar men binnen kan lopen met vragen is wenselijk.
2.1.4
Rol van de gemeente
Inhoud De informatie over de ondersteuning die de gemeente zelf in het kader van de Wmo biedt aan mantelzorgers (rechtstreeks of via ondersteuning van de zorgvrager) kan meer verhelderd worden. Zowel over wat er aan ondersteuning mogelijk is, als welke voorwaarden er gelden om van die ondersteuning gebruik te maken. Vanuit haar regierol kan de gemeente verder aangeven dat ook bij de andere organisaties die ondersteuning bieden, deze informatievoorziening aangescherpt moet worden. Vorm Digitale informatie De informatie die digitaal wordt aangeboden via de site van de gemeente moet duidelijk te vinden zijn. Om de informatie voor alle mantelzorgers toegankelijk te maken moet ook de mogelijkheid geboden worden om de informatie die digitaal wordt aangeboden, schriftelijk te verkrijgen. Vanuit haar regierol kan de gemeente dezelfde aanbeveling doen aan de organisaties die mantelzorgondersteuning bieden. Schriftelijke informatie De schriftelijke informatie vanuit de gemeente zelf zou ook via verschillende kanalen verspreid moeten worden. Vanuit haar regierol heeft de gemeente een taak om aanbieders van zorg en ondersteuning te wijzen op de behoefte van de mantelzorger ten aanzien van de informatievoorziening. Mondelinge informatie De wens van de mantelzorgers was dat er binnen de gemeente een plek is waar men binnen kan lopen met zijn vragen (en waar dan ook schriftelijke informatie te vinden is).
7
8
Inzet naar behoefte
Op dit moment zijn de plaatsen waar mensen terecht kunnen met hun vragen: bij het zorgloket en bij het startpunt Wmo bij Balade. Vooral aan het (nieuwe) informatiepunt bij Balade moet nog meer bekendheid gegeven worden en het moet aan de burgers/mantelzorgers goed duidelijk gemaakt worden welke informatie waar te vinden is. Tot slot moet de gemeente erop aansturen dat de mondelinge informatie die gegeven wordt tijdens de mantelzorgbijeenkomsten in het Galgenwiel wordt aangeboden (door Mozaïek/De Twern) ten minste blijft zoals deze nu is.
2.2
Advies en begeleiding: wie denkt met mij mee?
2.2.1
De basisfunctie advies en begeleiding
Een groot aantal mantelzorgers heeft behoefte aan meer dan alleen informatie en wil antwoord op zijn/haar persoonlijke vraag. Zij zoeken iemand die open staat voor deze vraag en hen kan ondersteunen en begeleiden bij het vinden van de weg. In de eerste plaats is dat de weg van de verschillende ondersteuningsmogelijkheden. In de tweede plaats is dat de weg in de verschillende organisaties die die ondersteuning kunnen bieden. Kenmerkend aan de functie advies en begeleiding is de individuele benadering van de vraag van de mantelzorger. De
basisfunctie bestaat uit de volgende vormen: Adviesgesprek/vraagverheldering Ondersteunen bij de aanvraag van materiële en financiële hulp Doorverwijzing naar mantelzorgondersteuning Zorgregie/casemanagement
2.2.2
Opmerkingen van de deelnemers
Wanneer men met een vraag bij een contactpersoon van een organisatie komt wordt het als zeer waardevol ervaren wanneer deze contactpersoon zich medeeigenaar maakt van het probleem en aan de slag gaat om de vraag aan te pakken. Slechte ervaringen zijn er in situaties waarin het advies alleen een doorverwijzing naar een andere organisatie betreft. Men heeft dan het gevoel van het kastje naar de muur te worden gestuurd en in het slechtste geval laat men het er maar bij zitten en gaat niet verder op zoek naar ondersteuning. Mantelzorgers hebben heel veel behoefte aan iemand die de (vraag van de) mantelzorger serieus neemt en daar pro-actief mee aan de slag gaat. Iemand die op zoek gaat naar de vraag achter de vraag. Als heel waardevol ten aanzien van deze vorm van ondersteuning worden genoemd de dementieconsulent en MEE Brabant Noord. Zij worden mede-eigenaar van de vragen/problemen waarmee de mantelzorgers bij hen aankloppen. Ook wordt genoemd dat deze personen op eigen initiatief de mantelzorger wijzen op de ondersteuning die deze nodig heeft om de rol van mantelzorger vol te kunnen houden. De geboden hulp (en vooral de manier waarop de hulp wordt geboden) wordt ervaren als een verademing. Het deels uit handen nemen van de regeltaken geeft de mantelzorgers heel veel rust.
Inzet naar behoefte
Ook mantelzorgers die geen gebruik kunnen maken van MEE Brabant Noord of de dementieconsulent zien een dergelijke vorm van ondersteuning als heel wenselijk voor hun eigen situatie. Verder wordt nog genoemd dat het voor ouderen belangrijk is om direct iemand aan de lijn te krijgen wanneer zij met een vraag naar een organisatie bellen (dus niet via computer met een keuzemenu of via een callcentermedewerker). Ten aanzien van het zorgloket wordt opgemerkt dat hier empathische/ servicegerichte mensen zouden moeten zitten die de tijd willen en kunnen nemen voor de vraagsteller. Daarnaast moeten het uiteraard deskundige mensen zijn die mede-eigenaar worden van het probleem en afspraken nakomen. Ook zij zouden op zoek moeten gaan naar de vraag achter de vraag. Naast oog voor de zorgvrager moet de loketmedewerker ook oog hebben voor de bijbehorende mantelzorger(s), dus voor het gehele systeem rondom de zorgvrager. Ook de huisarts en de specialist in het ziekenhuis zouden een sterkere rol kunnen vervullen in het doorverwijzen naar ondersteuningsmogelijkheden. Op dit moment is de ervaring dat dit niet gebeurd. Een enkeling heeft in dit kader een positieve ervaring met een transferverpleegkundige. Over het algemeen geldt dat de mantelzorgers er behoefte aan hebben dat zij door de professionele zorgverleners serieus genomen worden in hun rol als (mede)verzorger van de zorgvrager.
2.2.3
Wenselijke situatie
In de wenselijke situatie kan de mantelzorger met zijn/haar vraag terecht bij een contactpersoon van een ondersteuningsorganisatie die de vraag van de mantelzorger serieus neemt en daar pro-actief mee aan de slag gaat. De contactpersoon wijst de mantelzorger ook op eigen initiatief op de ondersteuning die hij/zij nodig heeft om de rol van mantelzorger vol te kunnen houden. De genoemde goede voorbeelden van dergelijke ondersteuning geboden door de dementieconsulent en MEE Brabant Noord blijven in de gewenste situatie bestaan.
2.2.4
Rol van de gemeente
In het zorgloket moeten de medewerkers in de eerste plaats een luisterend oor bieden en op een pro-actieve wijze aan de slag gaan met de vraag van de mantelzorger. Een methode om mantelzorgers preventief te ondersteunen is door gebruik te maken van een hiertoe ontwikkelde vragenlijst (mantelzorgondersteuningsplan1). De medewerkers van het zorgloket en het startpunt Wmo moeten hierin uiteraard geschoold worden. Vanuit haar regierol kan de gemeente de ondersteuningsorganisaties wijzen op het grote belang van gewenste benadering van de (vraag van) de mantelzorgers.
1
In Brabant is door de BRIZ i.s.m. het PON een mantelzorgondersteuningsplan ontwikkeld. Dit is een vragenlijst die loketmedewerkers kunnen gebruiken na een training om bezoekers te herkennen als mantelzorger. Zij kunnen de vragenlijst inzetten om de persoonlijke ondersteuningsbehoeften en -mogelijkheden te bepalen.
9
10
Inzet naar behoefte
2.3
Emotionele steun: wie biedt mij een luisterend oor?
2.3.1
De basisfunctie emotionele steun
De basisfunctie emotionele steun is een vorm van ondersteuning die logisch volgt op de voorgaande twee basisfuncties. Emotionele steun gaat weer net iets verder dan alleen informatie of advies. Zorg, ziekte en snel veranderende perspectieven vragen een specifieke ondersteuning, omdat de ermee gepaard gaande emoties het moeilijk maken om mantelzorg te verlenen zonder overbelast te raken. Emotionele steun kan individueel of groepsgewijs geboden worden.
2.3.2
Opmerkingen van de deelnemers
Erkenning en herkenning Voor mantelzorgers is het nog steeds lastig om zichzelf als mantelzorger te zien. De term is niet bij iedereen helemaal bekend en ondersteuning die geboden wordt legt men dan naast zich neer omdat ze denken dat het niet voor hen is bedoeld. De persoonlijke omgeving erkent de mantelzorger niet in de rol die hij/zij heeft. Voor een aantal mensen is dit een reden om hulp te zoeken bij een professioneel luisterend oor omdat er in de eigen omgeving geen aandacht voor is. De professionele zorgverleners herkennen de mantelzorgers maar heel beperkt in hun situatie. Er is wel een aantal goede voorbeelden genoemd. Dat ook de huisarts hierin een ondersteunende rol kan spelen wordt door velen niet gezien. Zij hebben het idee dat zij voor hun persoonlijke problemen van emotionele aard, geen beroep kunnen doen op de huisarts (die hebben het al zo druk). Mantelzorgers die wel zelf de stap richting huisarts zetten hebben hier positieve ervaringen mee. De huisarts maakt wel tijd voor ze en doordat deze de thuissituatie kent praat het voor de mantelzorger ook heel makkelijk. De ervaring is dat huisartsen niet uit zichzelf met de mantelzorger in gesprek gaan over de mantelzorgrol. Pas wanneer het de mantelzorger boven het hoofd groeit, signaleert de huisarts deze situatie. Bij de gesprekken was ook een aantal werkende mantelzorgers aanwezig. Gebrek aan erkenning van de mantelzorgers bij de werkgever en gebrek aan een mantelzorgbeleid kunnen voor de mantelzorger zeer schrijnende situaties opleveren.
Inzet naar behoefte
Lotgenotencontact Een mantelzorger kan op verschillende plekken emotionele ondersteuning vinden. Voor een deel van de mantelzorgers geldt dat zij hun verhaal wel kwijt kunnen in hun eigen sociale omgeving. Een ander deel vindt in de eigen omgeving echter geen begrip voor hun situatie en zoekt daarom emotionele ondersteuning op een andere plaats. Welke plaats voor deze mantelzorgers dan de voorkeur heeft, is weer afhankelijk van de persoon in kwestie. Vanuit Mozaïek/De Twern wordt maandelijks op een dinsdagmiddag een bijeenkomst voor mantelzorgers georganiseerd. Op deze bijeenkomst wordt informatie over een bepaald onderwerp gegeven maar de bijeenkomsten hebben daarnaast het karakter van lotgenotencontact. Voor een aantal mantelzorgers zijn deze bijeenkomsten heel waardevol. Zij halen hier veel steun uit en zetten ook alles op alles om deze bijeenkomsten bij te kunnen wonen. Niet alle mantelzorgers bleken echter op de hoogte van het bestaan van deze bijeenkomsten. Verder is het voor een aantal mensen lastig dat het altijd op eenzelfde dag en tijdstip plaatsvindt omdat deze nooit voor hen uitkomt in verband met bijvoorbeeld werk. Overigens ervaren anderen de vaste dag weer als heel prettig omdat ze er dan vooraf rekening mee kunnen houden en vervangende zorg kunnen regelen. Emotionele steun, individueel aanbod Anderen ervaren dergelijke groepsbijeenkomsten niet als veilig en bespreken hun situatie liever één-op-één. Ook hiervoor worden verschillende mogelijkheden genoemd. Huisarts Het voordeel hiervan is dat hij al op de hoogte is van de situatie en dat het gesprek onder vier ogen plaats kan vinden. De mantelzorger moet echter wel zelf om dit gesprek vragen! Het is niet bij iedereen bekend dat een huisarts op verzoek ook emotionele steun kan bieden. Velen denken dat de huisarts hier geen tijd voor heeft, maar zij kunnen hier zelf een afspraak voor maken tijdens het spreekuur. In een enkel geval komt de doktersassistente bij de mantelzorger thuis voor een gesprek over de situatie van de mantelzorger. De doktersassistente zou een grotere rol kunnen spelen in het wijzen van de weg in mantelzorgondersteuningsland. Zij moet dan wel op de hoogte zijn van de lokale sociale kaart en van het aanbod dat de organisaties bieden. Kerk Door een aantal deelnemers wordt ook de kerk/de dominee genoemd als een belangrijke plek waar zij emotionele ondersteuning vinden. Emotionele steun kan gegeven worden door iedereen die contact heeft met de mantelzorger. Dat kunnen mensen zijn in de persoonlijke omgeving van de mantelzorger of mensen die vanuit hun werk ten aanzien van de zorgvrager (professionals en vrijwilligers) te maken hebben met de mantelzorger. Het is belangrijk dat ook deze mensen de vraag ‘hoe gaat het met u’ aan de mantelzorger stellen. Vervolgens is het zeer belangrijk dat de mantelzorger dan ook het gevoel daarbij krijgt dat dit een oprechte vraag is waarbij ook een echt antwoord mag worden gegeven. De medewerkers van MEE Brabant Noord werden in dit kader met name op een positieve manier genoemd.
11
12
2.3.3
Inzet naar behoefte
Wenselijke situatie ten aanzien van emotionele steun
In de wenselijke situatie stellen mensen die direct contact hebben met een mantelzorger hen regelmatig de vraag hoe het met hen gaat. Zij stellen deze vraag vanuit oprechte interesse en gaan ook in op de eventuele problemen of vragen waar de mantelzorger tegenaan loopt. In de wenselijke situatie is het ook bij de mantelzorger bekend dat er mensen (eigen sociale omgeving, professionals en vrijwilligers) zijn bij wie ze terecht kunnen voor een luisterend oor.
2.3.4
Rol van de gemeente
De gemeente kan vanuit haar informatierol in kaart brengen welke organisaties emotionele steun bieden aan mantelzorgers en deze (verder blijven) faciliteren. Voorbeelden hiervan zijn de dinsdagmiddagbijeenkomsten voor mantelzorgers georganiseerd door Mozaïek/De Twern en de bijeenkomsten van het Alzheimer café.
2.4
Educatie: hoe kan ik leren om…?
2.4.1
De basisfunctie educatie
Mantelzorgers kunnen gebaat zijn bij voorlichting en training. Dit gaat weer verder dan informatie en advies en wordt meestal groepsgewijs aangeboden. Educatie kan gericht zijn op het omgaan met een bepaalde ziekte of beperking, kennis over het ziekteverloop of zaken als bijvoorbeeld tiltechnieken. Maar educatie kan ook specifiek gericht zijn op de rol van de mantelzorger zelf. Vaak wordt educatie gecombineerd met emotionele steun omdat de deelnemers ook lotgenoten zijn. De basisfunctie educatie bestaat uit de volgende vormen: Aanbod gericht op grenzen stellen/voor jezelf zorgen/empowerment Deskundigheidsbevordering over mantelzorg en de ondersteuningsmogelijkheden Instructie voor het juiste gebruik van hulpmiddelen of een praktische training Cursussen over ziektes, ziektebeelden, ziekteverloop of omgaan met ziektes
2.4.2
Opmerkingen van de deelnemers
Deze vorm van ondersteuning wordt geboden door Mozaïek/De Twern. Het overgrote deel van de deelnemers die de eerder genoemde bijeenkomsten in het Galgenwiel bezoeken is hier zeer over te spreken. Een enkeling vindt het teveel lotgenotencontact en is daar niet naar op zoek. Voor degenen die wel tevreden zijn is juist de combinatie van informatie halen, lotgenotencontact en elkaar de weg wijzen heel waardevol.
Inzet naar behoefte
2.4.3
Wenselijke situatie
In de gewenste situatie bieden de mantelzorgbijeenkomsten een uitgebalanceerde combinatie van inhoudelijke thema’s en lotgenotencontact. Ook zijn in de gewenste situatie alle mantelzorgers op de hoogte van het bestaan van deze bijeenkomsten.
2.4.4
Rol van de gemeente
De gemeente kan Mozaïek/De Twern vragen om de mantelzorgbijeenkomsten inclusief de inhoudelijke uitwerking van de thema’s aan te blijven bieden. Daarnaast kan de gemeente ervoor zorgen dat de informatievoorziening over deze bijeenkomsten verbeterd wordt, onder andere door hier aandacht aan te besteden binnen het zorgloket.
2.5
Praktische hulp: wie kan mij helpen met…?
2.5.1
De basisfunctie praktische hulp
Veel mantelzorgers hebben behoefte aan praktische hulp. Deze praktische hulp is veelal gericht op de zorgvrager. Het aanbod geeft echter vaak verlichting voor het gehele systeem rondom de zorgvrager. De
basisfunctie praktische hulp bestaat uit de volgende vormen: Huishoudelijke hulp Welzijns- en gemaksdiensten Vrijwillige hulp Administratieve hulp Extra kinderopvang
2.5.2
Opmerkingen van de deelnemers
Veel zorgvragers/mantelzorgers krijgen ondersteuning van Thebe. De tevredenheid over de organisatie varieert nogal. De ontevredenheid zit vooral in situaties waar de wisseling van de thuiszorgmedewerkers groot is. Wel is aangegeven dat men merkt dat er in de afgelopen tijd hierin het een en ander ten goede is veranderd. Men is ontevreden over de communicatie rondom de eigen bijdrage voor thuiszorg en respijtzorg. Bij de toekenning van huishoudelijke hulp wordt hier niet (of niet duidelijk) over gesproken en de ontvangers van thuiszorg worden achteraf geconfronteerd met een eigen bijdrage die aan het CAK moet worden afgedragen. Een ander punt betreft het vragen van eenvoudige praktische steun aan vrijwilligersorganisaties (bijvoorbeeld het invullen van de belastingaangifte, mee gaan wandelen, samen in de tuin werken). Een beperkt deel van de mantelzorgers maakt hier gebruik van. Bij de anderen blijkt nog veel onbekendheid hierover te bestaan. De ondersteuning bij het invullen van de belastingformulieren wordt geboden door de ouderenbonden. De vraag naar deze ondersteuning blijkt echter groter dan de beschikbare capaciteit bij de ouderenbonden hiervoor.
13
14
Inzet naar behoefte
Praktische ondersteuning in de vorm van klusjes in en rond huis wordt ook als waardevol ervaren voor mensen die geen sociaal netwerk (in de buurt) hebben. Opvallend in de gesprekken was overigens dat men in een aantal gevallen eerder geneigd is om een professional in te schakelen dan in het eigen netwerk hulp te vragen omdat men denkt dat ze hier een ander niet mee lastig mogen vallen.
2.5.3
Wenselijke situatie
In de wenselijke situatie hebben de mantelzorgers met zo min mogelijk verschillende gezichten te maken wanneer zij gebruik maken van huishoudelijke ondersteuning aangeboden door Thebe. Verder is het de mantelzorgers duidelijk wat de eigen bijdrage is voor thuiszorg (en respijtzorg) voordat men van deze dienstverlening gebruik gaat maken. In de gewenste situatie is het bij de mantelzorgers duidelijk dat er ook praktische hulp geboden kan worden door vrijwilligers en bij welke organisatie men kan aankloppen om deze ondersteuning aan te vragen. Naast de ouderenbonden bieden in de wenselijke situatie ook organisaties, als bijvoorbeeld banken in het kader van maatschappelijk betrokken ondernemen, ondersteuning bij het invullen van de belastingaangifte van mantelzorgers. Bovenal zijn in de gewenste situatie de mantelzorgers zich meer bewust van het feit dat ze in hun eigen omgeving best hulp mogen vragen. Hier komt het belang van herkenning en erkenning van de positie van de mantelzorger weer in beeld.
2.5.4
Rol van de gemeente
De gemeente kan ten aanzien van de praktische ondersteuning die uitgevoerd wordt door Thebe, hen wijzen op het belang van een zo klein mogelijk aantal verschillende mensen dat bij mantelzorgers over de vloer komt. De gemeente kan betrokken organisaties vragen om meer aandacht te geven aan bekendheid rondom deze ondersteuningsvorm. Zo zou een organisatie als Exfam het voordeel van ondersteuning door vrijwilligers in een gezin bespreekbaar kunnen maken en er zo voor kunnen zorgen dat er meer bekendheid komt over de mogelijkheden van deze ondersteuningsvorm zodat er vervolgens ook meer gebruik van wordt gemaakt. De gemeente kan bedrijven erop wijzen dat zij in het kader van maatschappelijk betrokken ondernemen een bijdrage kunnen leveren aan het ondersteunen van mantelzorgers. Het ondersteunen bij het invullen van de belastingaangifte is hier een voorbeeld van. Door telkens aandacht te geven aan mantelzorg en de positie van mantelzorgers kan de gemeente een bijdrage leveren aan de herkenning en erkenning van mantelzorgers wat ertoe bij zal dragen dat mantelzorgers zichzelf ook herkennen en erkennen in deze rol. Dit kan voor hen de drempel verlagen om vanuit deze positie hulp en ondersteuning te vragen binnen de eigen sociale omgeving.
Inzet naar behoefte
2.6
Respijtzorg: hoe neem ik tijd voor mezelf?
2.6.1
De basisfunctie respijtzorg
Respijtzorg is de tijdelijke en volledige vervangende zorg, zodat de mantelzorger de ruimte heeft om eigen activiteiten te ontplooien (werk, opleiding, ontspanning). Het doel is een adempauze of even vrijaf voor de mantelzorger. De basisfunctie respijtzorg bestaat uit de volgende vormen: Vrijwillige respijtzorg, zoals oppas, bezoekservice, vrijwillige thuishulp, vervangende mantelzorg Professionele respijtzorg, oppas, ondersteunende begeleiding, thuisondersteuning Dagvoorziening/dagopvang Meerdaagse voorzieningen als een logeerhuis of zorghotel Aangepaste vakanties Activiteiten ter ontspanning van de mantelzorger gecombineerd met respijtzorgvoorzieningen
2.6.2
Opmerkingen van de deelnemers
Respijtzorgvoorzieningen worden als onmisbaar ervaren door de mantelzorgers. Het geeft ze de ruimte om ook nog tijd te hebben voor eigen activiteiten en eigen sociale contacten te onderhouden. De deelnemers aan de panelbijeenkomsten maken gebruik van verschillende vormen van respijtzorg: zorgboerderij, dagopvang, vrijwilligers die oppassen, vrijwilligers die een activiteit ondernemen met de zorgvrager. Ook de andere kant van respijtzorg wordt als heel waardevol ervaren: het is voor de zorgvrager ook een manier om geactiveerd te worden; een stuk hobby uit te kunnen blijven oefenen (bijvoorbeeld tuinieren, muziek). Mantelzorgers ervaren nog veel drempels om van respijtzorg gebruik te maken, onder andere wanneer de zorgvrager eigenlijk niet ergens anders heen wil of niet iemand anders in huis wil die de zorg over komt nemen. Bij allochtone mantelzorgers wordt de cultuur nog als een extra drempel genoemd om anderen in te schakelen om (een deel van de) zorg over te nemen. De weg naar de respijtzorgvoorzieningen wordt veelal gewezen door organisaties als MEE Brabant Noord, de dementieconsulente, Exfam en Mozaïek/De Twern. Een aantal mantelzorgers maakt ook gebruik van mogelijkheden om samen met de zorgvrager op vakantie te gaan (waarbij een deel van de zorgtaken van de mantelzorger worden overgenomen). In de gesprekken bleek dat niet alle mantelzorgers op de hoogte waren van de mogelijkheden die hierin bestonden.
15
16
Inzet naar behoefte
2.6.3
Wenselijke situatie
In de gewenste situatie blijven er voldoende mogelijkheden voor respijtzorg, aangeboden in verschillende vormen. Voor de allochtone zorgvragers is ook een specifiek aanbod. In de wenselijke situatie weten de mantelzorgers ook de weg te vinden naar deze respijtvoorzieningen en ondervinden zij geen drempels om hiervan gebruik te maken. Wanneer een zorgvrager geen gebruik wil maken van een respijtvoorziening, wordt het systeem rond de zorgvrager ondersteund zodat de mantelzorger toch voldoende rust en ruimte krijgt om activiteiten voor zichzelf te kunnen ontplooien. Ook de vakantiemogelijkheden voor de mantelzorgers met de zorgvrager zijn in de wenselijke situatie bekend.
2.6.4
Rol van de gemeente
De gemeente moet erop toezien dat het respijtzorgaanbod breed genoeg is en voldoende plaatsen biedt. Om daadwerkelijk gebruik van de respijtvoorzieningen te stimuleren is er voor de verwijzers (MEE Brabant Noord, dementieconsulente, Exfam en Mozaïek/De Twern) een belangrijke rol weggelegd. De gemeente moet er in haar rol als subsidieverstrekker en regisseur op aansturen dat deze rol voldoende aandacht blijft krijgen. Verder is ook weer ten aanzien van dit punt de informatievoorziening erg belangrijk. Mantelzorgers moeten goed weten wat respijtzorg hen kan bieden en welke mogelijkheden er in hun situatie zijn. Zowel ten aanzien van structurele respijtvoorzieningen als meer eenmalige mogelijkheden waar vakantiemogelijkheden een voorbeeld van is. De gemeente moet erop toezien dat deze informatie helder en met regelmaat wordt aangeboden.
2.7
Financiële tegemoetkoming: welke financiële tegemoetkomingen zijn er?
2.7.1
De basisfunctie financiële tegemoetkoming
Ziekte en beperkingen gaan vaak gepaard met hogere kosten. Mantelzorgers die vanwege deze situatie in de financiële problemen komen, hebben behoefte aan tegemoetkoming in de kosten. De
basisfunctie financiële tegemoetkoming kan bestaan uit: Fiscale compensatie Bijzondere bijstand (voor uitkerings- en bijstandsgerechtigde mantelzorgers) Tegemoetkoming onderhoudskosten thuiswonende gehandicapte kinderen Kosten kinderopvang voor mantelzorgers Vrijstelling van sollicitatieplicht (het UWV kan vrijstelling van sollicitatieplicht verlenen aan mantelzorgers met een WW- of bijstandsuitkering)
Inzet naar behoefte
Het persoonsgebonden budget (PGB). Dit is geen financiële tegemoetkoming maar biedt wel mogelijkheden voor de zorgvrager om de mantelzorger een financiële vergoeding te geven voor verleende (geïndiceerde) zorg. Het mantelzorgcompliment (gerelateerd aan een AWBZ-indicatie)
2.7.2
Opmerkingen van de deelnemers
Financiën zijn een belangrijk punt voor de deelnemers. De praktijk is dat ziekte en beperkingen extra kosten met zich meebrengen. Er is niet veel kennis over de mogelijkheden om in aanmerking te komen voor financiële vergoedingen of fiscale compensatie. Er worden diverse opmerkingen gemaakt over het mantelzorgcompliment. Op zich is het een welkom gebaar, maar over de voorwaarden in het verleden zijn veel klachten. Op dit moment is er veel onduidelijkheid over waar het mantelzorgcompliment is gebleven. Dat het nog bestaat en dat de aanvraag verloopt via de CIZindicatie is bij slechts een enkeling bekend. Ook de belastingregeling is onlangs veranderd en is voor veel mensen onbekend of onduidelijk. Veel onduidelijkheid bestaat ook ten aanzien van de eigen bijdragen voor bijvoorbeeld dagopvang. Soms komen rekeningen pas heel laat waardoor men niet weet waar men aan toe is.
2.7.3
Wenselijke situatie
In de wenselijke situatie zijn er voldoende mogelijkheden om de financiële gevolgen van de situatie van de mantelzorger te compenseren in gevallen waarin dat noodzakelijk is. Ook is bij de mantelzorger bekend welke mogelijkheden er zijn. Om te voorkomen dat mantelzorgers in een situatie terecht komen met meer financiële lasten dan voorzien, zijn de financiële consequenties van de verschillende ondersteuningsvormen (de hoogten van de eigen bijdragen) tijdig bekend. De mantelzorger kan er zo tijdig rekening mee houden.
2.7.4
Rol van de gemeente
De gemeente kan de basisfunctie financiële ondersteuning op verschillende manieren invulling geven. Als uitvoerder van de Wet Werk en Bijstand kan de gemeente de mantelzorgers mogelijkheden bieden en ervoor zorgen dat deze mogelijkheden ook bekend zijn bij de mantelzorgers2. Verder kan de gemeente een rol vervullen in het vergroten van de bekendheid over de fiscale mogelijkheden (aftrek specifieke zorgkosten), onder andere via informatievoorziening in het zorgloket.
2
De gemeente is verantwoordelijk voor de (aftrekregelingen) Bijzondere Bijstand. Uitkerings- en bijstandsgerechtigde mantelzorgers kunnen soms niet voldoen aan de bijzondere voorwaarden vanwege hun mantelzorgtaken. Soms zijn zij als gevolg daarvan zelfs in de bijstand terecht gekomen.
17
18
Inzet naar behoefte
Ook bij deze basisfunctie blijkt dus weer dat de tijdige en volledige informatievoorziening van groot belang is.
2.8
Materiële hulp: welke voorzieningen zijn beschikbaar?
2.8.1
De basisfunctie materiële hulp
Materiële hulp is vaak gericht op de zorgvrager maar geeft tegelijkertijd de mantelzorger verlichting doordat deze minder ondersteuning hoeft te geven. Ook kan het bijdragen aan een minder afhankelijke verhouding tussen mantelzorger en zorgvrager. Bij de toewijzing van materiële hulp kan ook expliciet het belang van de mantelzorger(s) betrokken worden. Vormen van materiële hulp zijn: Hulpmiddelen zoals tilliften, toiletverhoger, beugels Woningaanpassing; hierbij kan ook worden gedacht aan mantelzorgwoningen en -kamers Parkeerplaatsen en parkeervergunningen (indicatie nodig) Autoaanpassing (indicatie nodig) Aangepast vervoer (indicatie nodig) Vervangend vervoersvoorziening, regionaal vervoer (indicatie nodig) Belbus (geen indicatie)
2.8.2
Opmerkingen van de deelnemers
De ervaringen met het aanvragen van voorzieningen zijn heel wisselend. In een aantal gevallen is dit probleemloos verlopen en in een aantal gevallen is veel onduidelijkheid over de toepassing van de regels waardoor men niet in aanmerking komt voor een bepaalde voorziening. De parkeervergunning levert meerdere ontevreden opmerkingen op. Voor het aanvragen van de vergunning is (altijd) een keuring nodig. Ook al is al bekend dat een persoon al jaren rolstoelafhankelijk is. De keuring wordt gezien als een onnodige bureaucratische schakel. Het aanvragen van een parkeervergunning wordt door een aantal deelnemers als erg ingewikkeld ervaren. Een enkeling meldt dat bij het aanvragen van voorzieningen voor aanpassingen in het huis hiervoor geen mogelijkheden waren, enkel het plaatsen van een mantelzorgunit in de tuin. Enkele anderen melden dat zij bij het aanvragen van voorzieningen om het huis aan te passen het advies gekregen hebben om te verhuizen! Als opmerkelijk wordt genoemd dat de seniorenwoningen in Balade niet standaard uitgerust zijn met een aantal voorzieningen zoals beugels op toilet en in de douche. Deze moeten nu telkens apart worden aangevraagd en worden aangebracht. Ten aanzien van vervoer is er ook een aantal mantelzorgers met slechte ervaringen (met name taxibedrijf v.d. Hout). De ervaringen met de deeltaxi/regiotaxi zijn niet goed: onheuse bejegening en veel te lange ritten hebben ervoor gezorgd dat sommige doelgroepen er geen gebruik meer van maken omdat ze dit fysiek en of/ psy-
Inzet naar behoefte
chisch door hun beperking niet aankunnen. Een rit mag hooguit twintig minuten duren en geen anderhalf uur. Verder is het onduidelijk waarom je met een deeltaxi niet naar het ziekenhuis mag.
2.8.3
Wenselijke situatie
In de wenselijke situatie is het bij de mantelzorger duidelijk voor welke materiële voorzieningen men in aanmerking kan komen en wat de bijbehorende voorwaarden en procedures zijn.
2.8.4
Rol van de gemeente
De gemeente heeft een belangrijke taak in deze basisfunctie vanuit de positie van het zorgloket. Vanuit het zorgloket moet er duidelijke informatie gegeven worden over mogelijkheden, voorwaarden en procedures. Bij aanvragen zoals een parkeervergunning waar een indicatie nodig is, is het goed als het zorgloket een vinger aan de pols houdt tijdens het proces (hoe staat het met de aanvraagprocedure).
2.9
Toegankelijkheid en bereikbaarheid
Een aantal opmerkingen is niet zozeer onder te brengen bij een van de basisfuncties. Het betreft hier met name opmerkingen ten aanzien van de toegankelijkheid van voorzieningen en begaanbaarheid (met name voor rolstoel of rollator) van trottoirs en fietspaden. Ook de toegankelijkheid in een nieuw gebouw als Balade is niet optimaal voor mensen met een rolstoel. Daarnaast is gesproken over bereikbaarheid. Opgemerkt werd dat de meeste bijeenkomsten voor mantelzorgers in Waalwijk worden georganiseerd. Deze zijn slecht bereikbaar voor mantelzorgers die in Sprang-Capelle of Waspik wonen. Als voorbeeld werd genoemd de bijeenkomsten in het Galgenwiel (georganiseerd door Mozaïek/De Twern).
19
20
Inzet naar behoefte
Inzet naar behoefte
3 Samenvatting De ondersteuning van mantelzorgers in de gemeente Waalwijk wordt ingevuld door verschillende organisaties die ieder hun eigen aanbod hebben. Om inzicht te krijgen in de vraag of dit aanbod aansluit op de vraag heeft Zet een inventarisatie gemaakt van de behoeften van de Waalwijkse mantelzorgers door het organiseren van panelgesprekken. Bij de rapportage van de bevindingen uit deze gesprekken zijn de basisfuncties mantelzorg als leidraad genomen. Hieronder een samenvatting van de belangrijkste bevindingen per basisfunctie.
3.1
Informatie
‘Waar moet ik met mijn vragen heen?’ De mantelzorger wil graag weten waar informatie over mantelzorgondersteuning te vinden is, wat die ondersteuning dan inhoudt en wat de voorwaarden (en kosten) zijn van die vorm van ondersteuning. Daarbij is het heel belangrijk dat het voor de mantelzorger duidelijk is bij wie men terecht kan met vragen. De vorm waarin de informatie wordt aangeboden is ook erg belangrijk. Om zoveel mogelijk mantelzorgers te bereiken moet de informatie in verschillende vormen (schriftelijk, mondeling en digitaal) worden aangeboden en moeten ook verschillende kanalen gebruikt worden. Naast het eigen informatiekanaal van de ondersteunende organisatie moeten ook kanalen als bijvoorbeeld die van andere ondersteuners, de lokale pers, ouderenbonden en kerken gebruikt worden. Om ervoor te zorgen dat de informatievoorziening wordt verbeterd is er voor de gemeente een rol weggelegd ten aanzien van de eigen informatievoorziening (bijvoorbeeld vanuit het zorgloket). In haar regierol en in haar rol als subsidieverstrekker of opdrachtgever kan de gemeente ook andere organisaties wijzen op de noodzaak van een verbetering van de informatievoorziening.
3.2
Advies en begeleiding
‘Wie denkt met mij mee?’ De voorkeur van de Waalwijkse mantelzorger gaat uit naar een contactpersoon van een ondersteuningsorganisatie die de vraag serieus neemt en daar pro-actief mee aan de slag gaat. Deze contactpersoon wijst de mantelzorger ook op eigen initiatief op de ondersteuning die hij/zij nodig heeft om de rol van mantelzorger vol te kunnen houden. Goede voorbeelden van dergelijke ondersteuning zijn te vinden bij de dementieconsulent en MEE Brabant Noord. De gemeente kan zelf hierin verbetering aanbrengen door ook in het zorgloket medewerkers te hebben die zich tot mede-eigenaar van het probleem van de mantelzorger maken en pro-actief op zoek gaan naar oplossingsmogelijkheden.
21
22
Inzet naar behoefte
Verder kan de gemeente in haar regierol ondersteuningsorganisaties wijzen op het grote belang van gewenste benadering van de (vraag van) de mantelzorgers.
3.3
Emotionele steun
‘Wie biedt mij een luisterend oor?’ Mantelzorgers hebben verschillende behoeften ten aanzien van de vorm waarin emotionele steun wordt geboden; in groepsverband (lotgenotencontact) of in een één op één gesprek, met een professional, vrijwilliger of in de eigen omgeving. Al deze mogelijke vormen moeten onder de aandacht komen van de mantelzorger. De gemeente moet de verschillende vormen in kaart brengen en deze (verder blijven) faciliteren.
3.4
Educatie
‘Hoe kan ik leren om…?’ De Waalwijkse mantelzorgers hebben behoefte aan bijeenkomsten met een inhoudelijk thema. Voor een deel van de mantelzorgers geldt dat zij dit graag zien in combinatie met lotgenotencontact. Voor degenen die in het algemeen geen behoefte hebben aan lotgenotencontact geldt dit uiteraard niet. Daar waar deze bijeenkomsten worden aangeboden (Mozaïek/De Twern) moeten deze blijven bestaan. Er mag wel meer bekendheid aan de bijeenkomsten gegeven worden.
3.5
Praktische hulp
‘Wie kan mij helpen met…?’ Veel mantelzorgers maken gebruik van de huishoudelijke ondersteuning aangeboden door Thebe. Voor hen is het belangrijk dat er zo min mogelijk verschillende personen over de vloer komen. Dit moet een aandachtspunt blijven voor Thebe. Andere vormen van praktische hulp bijvoorbeeld aangeboden door vrijwilligers, zijn niet zo bekend. Daar waar er gebruik van wordt gemaakt is men er wel tevreden over. Ook over deze vorm van ondersteuning zal dus meer bekendheid gegeven moeten worden. De gemeente kan hier vanuit het zorgloket en vanuit haar regierol aandacht aan besteden.
3.6
Respijtzorg
‘Hoe neem ik tijd voor mezelf?’ De Waalwijkse mantelzorgers zien respijtzorgvoorzieningen als onmisbaar om hun mantelzorgtaak vol te kunnen houden. De deelnemers aan de panelbijeenkomsten maakten van verschillende vormen van respijtzorg gebruik. Voor een aantal mantelzorgers is er echter nog een drempel om van respijtzorg gebruik te maken.
Inzet naar behoefte
Het is van groot belang dat deze mensen gestimuleerd worden om hier toch gebruik van te maken. Mantelzorgers moeten goed weten wat respijtzorg hen kan bieden en welke mogelijkheden er zijn in hun situatie. De gemeente moet erop toezien dat deze informatie helder en met regelmaat wordt aangeboden en dat de verwijzers naar respijtzorg op een actieve manier blijven bemiddelen richting respijtzorg.
3.7
Financiële tegemoetkoming
‘Welke financiële tegemoetkomingen zijn er?’ Financiën zijn een belangrijk punt voor de deelnemers. De praktijk is dat ziekte en beperkingen extra kosten met zich meebrengen. Er is echter niet veel kennis over de mogelijkheden om in aanmerking te komen voor financiële vergoedingen of fiscale compensatie. De gemeente kan als uitvoerder van de Wet Werk en Bijstand de mantelzorgers mogelijkheden bieden en ervoor zorgen dat deze mogelijkheden ook bekend zijn bij de mantelzorgers. Verder kan de gemeente een rol vervullen in het vergroten van de bekendheid over de fiscale mogelijkheden, onder andere via informatievoorziening in het zorgloket.
3.8
Materiële hulp
‘Welke voorzieningen zijn beschikbaar?’ De ervaringen met het aanvragen van voorzieningen zijn wisselend. Waar in het ene geval de aanvraag probleemloos verloopt, heeft men in een ander geval hele slechte ervaringen met de bejegening door de loketmedewerker of de complexiteit van de aanvraagprocedure. De gemeente heeft een belangrijke taak in deze basisfunctie vanuit de positie van het zorgloket. Vanuit het zorgloket moet er duidelijke informatie gegeven worden over mogelijkheden, voorwaarden en procedures. Bij aanvragen zoals een parkeervergunning waar een indicatie nodig is, is het goed als het zorgloket een vinger aan de pols houdt tijdens het proces (hoe staat het met de aanvraagprocedure).
23
24
Inzet naar behoefte
Inzet naar behoefte
4 Conclusie en aanbevelingen In dit hoofdstuk komt de top drie van de belangrijkste conclusies aan de orde. Bij deze top drie worden ook aanbevelingen genoemd. In hoofdstuk 2 zijn naast deze aanbevelingen ook nog verschillende andere aanbevelingen terug te lezen, gegroepeerd naar basisfunctie (onder de kopjes ‘wenselijke situatie’ en ‘rol van de gemeente’). Deze moeten ook zeker in het totaal van de aanbevelingen worden meegenomen.
4.1
Informatievoorziening
Voor wat betreft informatievoorziening is de voornaamste conclusie van de inventarisatie dat de mantelzorgers in de gemeente Waalwijk veel behoefte hebben aan duidelijke, toegankelijke informatie over mantelzorgondersteuning. Ten aanzien van iedere basisfunctie kwam naar voren dat men onvoldoende op de hoogte was van wat er aan ondersteuning mogelijk is, waar die ondersteuning geboden wordt en wat de voorwaarden of kosten van die ondersteuningsvorm zijn. De gemeente kan hierin een belangrijke rol vervullen. De gemeente kan zelf zorgen voor een goede informatievoorziening via het zorgloket en het informatiepunt bij Balade. Daarbij moet ook duidelijk gecommuniceerd worden welke informatie de mantelzorger/de burger waar kan vinden. Daarnaast kan de gemeente in haar regierol andere organisaties wijzen op het belang van een goede informatievoorziening. Om de boodschap over te brengen is het niet alleen belangrijk dat de informatie regelmatig en op heldere wijze wordt aangeboden maar ook de vorm waarin de informatie wordt aangeboden is van belang om de informatie voor iedereen toegankelijk te maken. Dit betekent in de praktijk dat informatie zowel schriftelijk, mondeling als digitaal aangeboden moet worden. Om een zo groot mogelijk bereik te hebben moet de informatie daarbij via verschillende kanalen worden aangeboden.
4.2
Erkenning en herkenning
Voor wat betreft erkenning en herkenning is de conclusie dat de mantelzorgers zichzelf moet leren zien als mantelzorger en erkennen dat zij vanuit die positie ondersteuning kunnen vragen bij de problemen waar zij tegenaan lopen. Tevens moeten zij zich er meer van bewust worden dat die ondersteuning dan niet alleen in het professionele circuit gevonden kan worden, maar ook bij vrijwilligersorganisaties en zeker niet in de laatste plaats in de eigen sociale omgeving. Om met name de drempel te verlagen zodat ook (meer) ondersteuning gevraagd wordt in de eigen omgeving, is het ook van belang dat de maatschappij in het algemeen mantelzorgers meer gaat herkennen en erkennen. Al met al draait het ook hier om een brede informatievoorziening die op verschillende manieren en via verschillende kanalen wordt aangeboden.
25
26
4.3
Inzet naar behoefte
Respijtzorg
Respijtzorg is een onmisbaar onderdeel in de ondersteuning van mantelzorgers. De deelnemers aan de panelbijeenkomsten maakten gebruik van verschillende vormen van respijtzorg. Hierover waren ze ook tevreden. Helaas bleek echter ook ten aanzien van deze vorm van ondersteuning dat er bij een deel van de mantelzorgers onvoldoende bekendheid bestond over de mogelijkheden of dat de zorgvrager een drempel opwierp om gebruik te maken van respijtzorg. Gezien het bovenstaande moet er dus aandacht blijven bestaan voor informatievoorziening over respijtzorgmogelijkheden en moet er een actieve bemiddeling naar respijtzorg door organisaties die mantelzorgers ondersteunen blijven plaatsvinden.
4.4
Rol van zorg- en dienstverleners
Welke ondersteuning gewenst is, is niet alleen afhankelijk van de situatie van de zorgvrager. De eigen situatie/persoon van de mantelzorger is hierbij ook heel belangrijk. Al met al is het dus erg belangrijk dat bij het bekijken van de juiste ondersteuning het gehele systeem rondom de zorgvrager mee wordt genomen. Verder is een belangrijke boodschap aan de partijen die mantelzorgondersteuning bieden dat zij zich niet alleen moeten richten op de mensen die al mantelzorger zijn en of zich al in de rol van mantelzorger hebben herkend. De informatie moet bij een zo breed mogelijk publiek onder de aandacht worden gebracht. Aanbevolen wordt om hiervoor niet alleen gebruik te maken van de eigen kanalen maar ook van die van andere organisaties zoals ouderenbonden, zelforganisaties van allochtonen en kerken.
4.5
Rol van gemeente
Bij iedere basisfunctie is benoemd wat de rol kan zijn van de gemeente om de gewenste situatie te bereiken. Een aantal zaken gaat de gemeente direct aan. Bijvoorbeeld bij zaken waar het gaat om het functioneren van het zorgloket of informatievoorziening rondom het ondersteuningsaanbod dat vanuit de gemeente geboden wordt. In andere gevallen is de gewenste verandering de verantwoordelijkheid van een zorg- of dienstverlener. De rol die de gemeente hierin heeft, betreft de regierol. De gemeente moet de betreffende partij hierop aanspreken. Daar waar de gemeente een subsidierelatie heeft met de betreffende partij, kunnen in dat kader afsprakennader worden vastgelegd.
Inzet naar behoefte
Bijlage Overzicht van organisaties die benaderd zijn om mantelzorgers te werven voor de panelbijeenkomsten Belangenbehartiging Sociale Zekerheid Waalwijk Belangenvereniging Onderling Sterk Bestuur A. Geylani/ Moskee Waalwijk Boeddhisme/Buddharama Tempel Contour De Twern/ Mozaïek Dementieconsulent Expertisecentrum Familiezorg Expertisecentrum NAH Gehandicaptenplatform Gehandicaptensportvereniging Prisma I&O GGZ (preventie) Gilde St. Ambrosius Baardwijk Gilde St. Crispinus & Crispianus Juvans (maatschappelijk werk) KBO afdeling Waalwijk KBO afdeling Waspik KVO Vrouwenorganisatie MEE Brabant Noord Molukse Moskee An Mur Molukse vrouwengroep Ouderenadviseurs Oudervereniging (KansPlus) Palet RIBW Midden Brabant Senioren Oppas Centrale Stichting Alzheimer Stichting Amarant Stichting Nos Orgullo Stichting Prisma Stichting Schakelring Stichting Senioren Waalwijk Stichting Welzijn Ouderen Sprang-Capelle Surinaamse en Hindoestaanse stichting Radhe-Shyaam Tandemsupport Thebe Vrouwenvereniging Motif Wmo-adviesraad Zorgbelang Zorgloket Waalwijkwijzer
27
