Inperken van de kinderwens

Inperken van de kinderwens dialoog, drang of dwang?

Masterscriptie Universiteit van Tilburg

door

Ilona Punt

Ilona Punt ANR 855794 Master: Rechtsgeleerdheid, vrij profiel Afronding onderzoek juli 2010

Examencommissie: Prof. mr. P. Vlaardingerbroek K. van Gulick LLM

Verdediging: 26 augustus 2010 16.00 uur Universiteit van Tilburg, zaal Dz3

2

Inhoud

INHOUD ..............................................................................................................................3 VOORWOORD .....................................................................................................................6 HOOFDSTUK 1. INPERKEN VAN DE KINDERWENS; DIALOOG, DRANG OF DWANG? ................7 §1.1. ABSTRACT......................................................................................................................7 §1.2. PROBLEEMVELD ..............................................................................................................8 §1.3. KEUZES EN BELANGENAFWEGING .........................................................................................9 §1.4. ONDERZOEKSVRAAG ...................................................................................................... 10 §1.5. OPZET SCRIPTIE ............................................................................................................. 10 HOOFDSTUK 2. PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN DE MAATSCHAPPIJ .... 12 §2.1. LEVEN MET EEN BEPERKING .............................................................................................. 12 §2.2. CLASSIFICATIE VAN EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING .............................................................. 12 §2.3. GELIJKWAARDIG BURGERSCHAP ........................................................................................ 14 HOOFDSTUK 3. JURIDISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ...................................................................................... 16 §3.1. INLEIDING .................................................................................................................... 16 §3.2. GRONDRECHTEN EN MENSENRECHTEN ................................................................................ 16 §3.2.1. BURGERLIJK WETBOEK .......................................................................................................... 16 §3.2.2. GRONDWET, EVRM EN IBVPR .............................................................................................. 18 §3.3. DE GENEESKUNDIGE BEHANDELINGSOVEREENKOMST ............................................................. 20 §3.3.1. ARTT. 7:446 T/M 7:468 BW ................................................................................................ 20 §3.3.2. WILSONBEKWAAMHEID EN HANDELINGSONBEKWAAMHEID......................................................... 21 §3.4. ONVRIJWILLIGE OPNAME ................................................................................................. 22 §3.5. VOORZIENINGEN EN ONDERSTEUNING VANUIT DE GEMEENTE ................................................... 26 §3.6. INITIATIEFNOTA PVDA .................................................................................................... 26 §3.7. TUSSENCONCLUSIE JURIDISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ..................................................................................................... 27 HOOFDSTUK 4. ETHISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ...................................................................................... 30 §4.1. INLEIDING .................................................................................................................... 30

3

§4.2. BEGINSEL VAN GOED HULPVERLENERSCHAP .......................................................................... 30 §4.2.1. EIGEN OORDEELSVORMING .................................................................................................... 31 §4.2.2. PERSPECTIEF VAN DE PATIËNT................................................................................................. 32 §4.3. BEGINSEL VAN RESPECT VOOR ZELFBESCHIKKING .................................................................... 34 §4.4. BEGINSEL VAN NIET-SCHADEN ........................................................................................... 35 §4.5. TUSSENCONCLUSIE ETHISCH KADER VAN BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ..................................................................................................... 37 HOOFDSTUK 5. OUDERSCHAPSCOMPETENTIES EN VERANTWOORD OUDERSCHAP BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING ............................................................. 40 §5.1. INLEIDING .................................................................................................................... 40 §5.2. SOCIAAL NETWERK EN SOCIALE VAARDIGHEDEN..................................................................... 40 §5.3. RISICOFACTOREN ........................................................................................................... 42 §5.3.1. FACTOREN VERBONDEN AAN DE PERSOON VAN DE OUDER........................................................... 42 §5.3.2. FACTOREN DIE SAMENHANGEN MET DE GEZINSSITUATIE ............................................................. 44 §5.3.3. FACTOREN DIE BETREKKING HEBBEN OP DE SOCIALE OMGEVING VAN HET GEZIN .............................. 45 §5.3.4. FACTOREN BETREFFENDE HET OP TE VOEDEN KIND ..................................................................... 46 §5.5. EEN OEFENSITUATIE OM OUDERSCHAPSCOMPETENTIE TE BEPALEN ............................................. 46 §5.6. TUSSENCONCLUSIE VERANTWOORD OUDERSCHAP.................................................................. 47 HOOFDSTUK 6. HET HULPVERLENINGSPROCES. DE VORM VAN DE ANTICONCEPTIE EN DE ROL VAN DE ARTS ..................................................................................................................... 50 §6.1. INLEIDING .................................................................................................................... 50 §6.2. DE ROL VAN DE ARTS ...................................................................................................... 50 §6.2.1 HET BESLUITVORMINGSPROCES ............................................................................................... 51 §6.2.2. FALEND OUDERSCHAP ........................................................................................................... 52 §6.3. DE VORM VAN ANTICONCEPTIE ......................................................................................... 52 §6.3.1. HORMONALE ANTICONCEPTIE ................................................................................................ 52 §6.3.2. MECHANISCHE ANTICONCEPTIE .............................................................................................. 54 §6.3.3. CHIRURGISCHE ANTICONCEPTIE .............................................................................................. 55 §6.4. ANDERE REDENEN OM OVER TE GAAN TOT ANTICONCEPTIE ...................................................... 56 §6.5. TUSSENCONCLUSIE OMTRENT HET HULPVERLENINGSPROCES ..................................................... 57 HOOFDSTUK 7. DE POSITIE VAN PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING IN ENGELAND ........................................................................................................................ 58 §7.1. INLEIDING .................................................................................................................... 58 §7.2. OPVATTINGEN EN ONTWIKKELINGEN .................................................................................. 58 §7.3. MENTAL CAPACITY ACT 2005 .......................................................................................... 59 §7.3.1. MENTAL CAPACITY ............................................................................................................... 60

4

§7.3.2. BEST INTERESTS ................................................................................................................... 61 §7.4. STERILISATIE; DE PROCEDURE ............................................................................................ 62 §7.5. CONCLUSIE OVER DE SITUATIE MET BETREKKING TOT PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING EN VERPLICHTE ANTICONCEPTIE IN ENGELAND ................................................................................... 62 HOOFDSTUK 8. CONCLUSIE. DIALOOG, DRANG OF DWANG? ............................................... 64 §8.1. INLEIDING .................................................................................................................... 64 §8.2. HET RECHT OP PROCREATIE IS EEN GRONDRECHT.................................................................... 64 §8.2.1. UITBREIDING GRONDEN VOOR TOEPASSEN VAN DWANG ............................................................. 65 §8.2.2. UITBREIDING VAN HET HULPVERLENINGSPROCES ....................................................................... 66 §8.2.3. DE REAL CARE BABY ALS HULPMIDDEL BIJ HET PRECONCEPTIEADVIES ............................................. 66 §8.3. STERILISATIE MOGELIJK ONDER STRENGE VOORWAARDEN ........................................................ 67 §8.4. VERBETERING VAN DE RECHTSPOSITIE ARTS EN PATIËNT ........................................................... 68 §8.5. REGISTRATIESYSTEEM ..................................................................................................... 68 §8.6. TOCH ONVERANTWOORD OUDERSCHAP .............................................................................. 69 §8.7. DIALOOG, DRANG OF DWANG? ......................................................................................... 69 LITERATUURLIJST ............................................................................................................... 71 BIJLAGE 1. KAMERVRAGEN PVDA, MARJO VAN DIJKEN, 1 APRIL 2010 ................................. 78 RESULTATEN ENQUÊTE: ‘BEPERKING VAN DE KINDERWENS BIJ PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING’ ............................................................................................ 80

5

Voorwoord

Voor u ligt mijn afstudeerscriptie, die ik heb geschreven ter afronding van mijn master rechtsgeleerdheid aan de Universiteit van Tilburg. Tijdens de leerzame, maar daarnaast ook erg leuke colleges personen- en familierecht van prof. mr. P. Vlaardingerbroek, wist ik vrij snel wat mijn onderwerp zou worden. Het onderwerp betreffende de procreatie van personen met een verstandelijke beperking kwam in een aantal colleges en artikelen aan de orde. Hoe zit dat nu met procreatie? Is er eigenlijk iets in de wet geregeld betreffende dit onderwerp? Je mag toch niet zomaar iemand beperken in zijn of haar kinderwens? Verschillende vragen kwamen bij mij op.

Ik ben erg blij dat prof. mr. P. Vlaardingerbroek mijn onderwerp goedkeurde en mij bij het schrijfproces heeft willen begeleiden. Het was voor mij niet altijd eenvoudig om, met name, de ethische kant van dit onderwerp voor mijzelf helder te krijgen en op papier te zetten. Prof. mr. P. Vlaardingerbroek heeft mij hierbij een fijne begeleiding geboden en daarbij voorzien van kritische opmerkingen, waarmee ik graag aan de slag ging.

Mede dankzij mijn vrienden en huisgenoten heb ik een onvergetelijke studententijd gehad. Ik wil hen dan ook bedanken voor de steun tijdens mijn studie, het nodige studieontwijkend gedrag vertonen en uiteraard de sociale activiteiten naast onze studie. Mijn ouders en mijn broer Jarno mogen in dit dankwoord uiteraard niet ontbreken, voor het altijd bieden van een luisterend oor en het fijne meedenken.

Ilona Punt Tilburg, juli 2010

6

Hoofdstuk 1. Inperken van de kinderwens; Dialoog, drang of dwang? §1.1. Abstract Eén van de meest belangrijke beslissingen in het leven van een persoon is de keuze voor ouderschap. De keuze tot het stichten van een gezin is onomkeerbaar en heeft verstrekkende gevolgen voor de toekomst. De kernfunctie binnen een gezin is opvoeding en verzorging van een kind. De drie R’s van rust, reinheid en regelmaat, die vroeger als basisvoorwaarden voor een juiste opvoeding golden, krijgen tegenwoordig weer steeds meer belangstelling. Dit komt voornamelijk omdat de overheid wil bevorderen dat ouders in moeilijke situaties goed om kunnen gaan met de opvoeding van hun kind. Als voorbeeld hierbij kan worden gedacht aan de echtscheiding van ouders, de ontbinding van geregistreerde partnerschappen en het uiteengaan van ongehuwde ouders. Bij kinderen kan dit voor problemen zorgen, zoals sociale problemen, oudervervreemding of angstgevoelens.1 Verantwoordelijkheid van de ouders blijft te allen tijde voorop staan. Een ouder moet een persoon zijn met besef van verantwoordelijkheid voor zijn kind. Verantwoordelijk zijn voor een kind is een ethische keuze die een ouder maakt zonder daartoe te zijn opgeroepen door het kind, de wet, of welke ander dan ook.2 Die wens een goed ouder te zijn, helpt de ouders om zich de basisvaardigheden van het ouder-zijn eigen te maken. Ervaringen en routine helpen daar eveneens bij. Belangrijke vaardigheden zijn het bieden van veiligheid, verzorgen, toezicht houden op het kind, verwachtingen en eisen overbrengen en stellen en grenzen aangeven.3 Dit is de maatschappelijke opvatting over het functioneren van een gezin. Het ideaalbeeld is daarbij dan uiteraard dat al deze aspecten door de ouders aan het kind kunnen worden geboden.

De maatschappelijke opvatting is dat er geen randvoorwaarden mogen worden gesteld om kinderen te krijgen. Iedereen heeft in beginsel het recht op procreatie. In verschillende situaties zal het voor de ouders echter niet mogelijk zijn om geheel aan het ideaalbeeld van een gezin te voldoen. Het belangrijkste voorbeeld hiervan is de situatie waarin twee verstandelijk gehandicapte ouders een kind ter wereld brengen. Er zullen situaties bestaan waarbij zij veel begeleiding nodig zullen hebben, of soms zelfs met begeleiding niet voor het kindje kunnen zorgen.4 Uiteindelijk kan wel worden ingegrepen in de gezinssituatie door de Raad voor de Kinderbescherming, soms zelfs al voordat het kind geboren is. Dit laatste kan bijvoorbeeld belangrijk zijn indien de moeder verslaafd

1

Band 2008, p. 5-6. Van der Pas 2006a, p. 25-27. 3 Van der Pas 2006b, P. 27-47. 4 RvdK 2005, p. 8. 2

7

is aan drugs, waardoor het kind een verslavingsrisico loopt. Een maatregel als verplichte anticonceptie om een zwangerschap te voorkomen, ligt maatschappelijk nog zeer gevoelig. De afgelopen jaren ontstaat echter steeds meer discussie over het onderwerp van verplichte anticonceptie om ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen. Het uitgangspunt bij het gehandicaptenbeleid dat in 1994 is ontwikkeld, is dat verstandelijk gehandicapten gelijkwaardige burgers zijn. Dit houdt dus ook in dat zij als zodanig zullen moeten worden behandeld. De Gezondheidsraad vindt dat verstandelijk gehandicapten hun kinderwens mogen vervullen. Deze ouders zijn volgens de Gezondheidsraad niet wezenlijk anders, maar slechts meer kwetsbare ouders.5 Hier komen echter verschillende rechten tegenover elkaar te staan: het recht van de ouders op een kind tegenover het recht en belang van het kind en de maatschappelijke lasten.

§1.2. Probleemveld Uit voorgaande blijkt, dat niet alleen een juridisch kader van belang is bij de beantwoording van de vraag hoe onverantwoord ouderschap bij verstandelijk gehandicapten kan worden voorkomen, want even belangrijk hierbij zijn de ethische uitgangspunten. Hierbij kan worden gedacht aan het beginsel van respect voor zelfbeschikking en het beginsel van niet-schaden.6 Ook het belang van het voeren van een dialoog en de morele rechtvaardiging van het uitoefenen van drang en het toepassen van dwang moet bij de discussie worden betrokken.7 Enkel in het belang van het kind een kinderwens bij de ouders ontnemen, is op dit moment in strijd met de wet. Volgens de wet is het gebruik van dwang slechts toegestaan om het belang van de patiënt te beschermen en alleen als deze patiënt handelingsonbekwaam en wilsonbekwaam is. Dit is vastgelegd in Boek 7, afdeling 5 van het Burgerlijk Wetboek, in de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Deze wet kent tevens de verzetsregeling. Deze regeling, vastgelegd in art. 7:465 lid 6 BW, bepaalt dat het toepassen van dwang bij een wilsonbekwame patiënt die zich fysiek of verbaal tegen behandeling verzet in beginsel niet is toegestaan. Hierop geldt één uitzondering, namelijk indien de behandeling nodig is om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. Dit nadeel kan medisch dan wel psychosociaal van aard zijn. De vraag is nu wanneer van dit ernstig nadeel kan worden gesproken. Moet daarnaast niet ook naar het belang van het kind worden gekeken? Een andere vraag die kan worden gesteld, is of de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW wel voldoende grondslagen bevatten om een beslissing te nemen over verplichte anticonceptie. Het gaat immers

5

Gezondheidsraad 2002a, p. 81. Idem, p. 60-64. 7 Idem, p. 55. 6

8

om een beslissing over procreatie en niet over een beslissing over een normale medische handeling.

§1.3. Keuzes en belangenafweging De keuze voor kinderen is tegenwoordig niet meer zo vanzelfsprekend. Verschillende factoren zijn van invloed op de kinderwens. Hierbij kan gedacht worden aan sociaal-psychologische factoren, de perceptie van de kosten en baten van het hebben van kinderen, maar ook de sociaaldemografische kenmerken, persoonlijkheidsfactoren en factoren in de sociale en maatschappelijke omgeving spelen een rol.8 Als ervan wordt uitgegaan dat deze aspecten gelden voor mensen zonder een verstandelijke beperking, maakt dit de vraag alleen maar belangrijker hoe om te springen met mensen met een verstandelijke beperking. Kunnen zij de afweging maken tot het wel of niet krijgen van kinderen? Dit opent ook de discussie over verplichte anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking. Volgens de Gezondheidsraad zou verplichte anticonceptie alleen zijn toegestaan, indien de verstandelijk gehandicapte niet tot het opvoeden van een kind in staat is én er geen goede opvoedingsalternatieven voorhanden zijn.9 Beide gronden voor beperking moeten volgens de Gezondheidsraad dus aanwezig zijn. Dit leidt er in de praktijk al snel toe dat verplichte anticonceptie niet wordt toegepast. Opvoedingsalternatieven zijn in Nederland namelijk in bijna alle gevallen wel aanwezig. Als het gaat om sterilisatie van een persoon met een verstandelijke beperking, geeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg als advies dat minder ingrijpende, reversibele vormen van anticonceptie voor dienen te gaan. Bij een wilsbekwame patiënt kan sterilisatie alleen plaatsvinden indien sprake is van informed consent. Er moet dan dus daadwerkelijk toestemming zijn gegeven door de patiënt. Indien de patiënt wilsonbekwaam is, dan is sterilisatie alleen mogelijk als de patiënt zich niet verzet en aan de toestemmingsregels is voldaan. Bij verzet is sterilisatie alleen toegestaan indien dit kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.10 Hierbij sluit de IGZ aan bij de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Op dit moment wordt dus eigenlijk alleen gekeken naar het belang en de kwaliteit van leven van de patiënt. Belangrijk is te bekijken welk belang moet prevaleren: het belang van de patiënt en misschien wel toekomstige ouder, of het belang van het kind?

8

Van Luijn 1996, p. 17. Gezondheidsraad 2002a, p. 68. 10 Biesaart 2000. 9

9

§1.4. Onderzoeksvraag Bovenstaande problematiek roept veel vragen op. Het is daarom interessant om te bekijken hoe tegenwoordig binnen onze maatschappij wordt gedacht over het ouderschap van personen met een verstandelijke beperking, hoe dit ouderschap zich in de praktijk laat zien en wat de regelgeving hieromtrent is. Mijn onderzoeksvraag luidt dan ook als volgt: In hoeverre kan in bepaalde situaties worden gesproken van onverantwoord ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking? Zou vervolgens, indien noodzakelijk, een inbreuk mogen worden gemaakt op het recht op procreatie bij deze mensen en zou dit wettelijk moeten worden vastgelegd?

§1.5. Opzet scriptie In deze scriptie wordt allereerst, in hoofdstuk twee, de positie van personen met een verstandelijke beperking onderzocht. In welke situaties wordt gesproken van een verstandelijke beperking? Daarnaast wordt ingegaan op het principe van gelijkwaardig burgerschap. Personen met een verstandelijke beperking zijn meer kwetsbare personen, maar de vraag die kan worden gesteld, is of zij om deze reden ook anders zouden moet worden behandeld dan anderen. In het derde hoofdstuk wordt het juridisch kader besproken dat van belang is bij het recht op procreatie bij personen met een verstandelijke beperking. Belangrijk zijn de Grondwet, de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW, de BOPZ en de internationale wetgeving. Tevens zou ik in dit hoofdstuk aandacht willen besteden aan de initiatiefnota van de PvdA die betrekking heeft op de verplichte anticonceptie bij personen met een verstandelijke beperking.11 In hoofdstuk vier zal het ethisch kader worden besproken, waaronder het beginsel van goed hulpverlenerschap, het beginsel van respect voor zelfbeschikking en het beginsel van nietschaden, zoals de Gezondheidsraad deze eveneens in haar advies heeft opgenomen. In hoofdstuk vijf zal worden ingegaan op het verantwoord ouderschap. Wat is verantwoord ouderschap nu eigenlijk? Vier aspecten zullen worden besproken. Allereerst het sociale netwerk en de sociale vaardigheden. Het is belangrijk dat de ouders een bepaalde mate van sociale vaardigheden hebben. Zij moeten deze immers overbrengen op hun kind. Daarnaast is het sociale netwerk zeer belangrijk. Zonder sociaal netwerk zullen ouders met een verstandelijke beperking al snel terug moeten vallen op professionele hulpverlening. Als derde aspect wordt ingegaan op de risicofactoren. De verschillende risicofactoren vallen uiteen in aan de persoon van de (potentiële) ouders gebonden factoren, factoren die samenhangen met de gezinssituatie, factoren die

11

Tweede Kamerlid Marjo van Dijken was voornemens een wetsvoorstel in te dienen betreffende gedwongen anticonceptie. Tot op heden is dit echter nog niet ingediend. Na contact met haar te hebben opgenomen, meldde zij dat het wetsvoorstel zal worden omgezet in een initiatiefnota. Deze initiatiefnota is ingediend op 10-06-2010.

10

betrekking op de sociale omgeving van het gezin en factoren die het op te voeden kind betreffen.12 Ten slotte wordt een oefensituatie besproken. Door middel van de zogenoemde Real care baby kunnen potentiële ouders worden getest op hun ouderschapscompetenties. De vraag is in hoeverre deze oefensituatie geschikt is voor personen met een verstandelijke beperking. In hoofdstuk zes zal het hulpverleningsproces worden besproken. Er wordt ingegaan op de rol die de arts kan spelen bij de beslissing tot het wel of niet krijgen van kinderen. De vraag is of een dialoog met de patiënt om tot een juiste beslissing te komen voorop zou moeten staan. Zou in bepaalde situaties dwang in het belang van het toekomstige kind mogelijk moeten zijn? Of zou zelfs dwang in het belang van de patiënt kunnen zijn gerechtvaardigd? Ook de vorm van anticonceptie moet mede door de arts worden bepaald. Indien anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking wordt toegepast, moet worden bekeken wat de meest effectieve vorm, maar daarbij ook de minst belastende vorm zal zijn. Het beginsel van proportionaliteit en subsidiariteit is hierbij belangrijk. Tevens wordt ingegaan op andere redenen die aan de orde kunnen zijn om over te gaan tot anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking. Tenslotte wordt in dit hoofdstuk ingegaan op falend ouderschap, dit wil zeggen situatie dat ouders die hebben gefaald in de opvoeding van een kind. De vraag is in hoeverre deze personen vervolgens mogen worden beperkt in een volgende kinderwens. In het zevende hoofdstuk wordt een rechtsvergelijking gemaakt met Engeland. In Engeland wordt gesproken van ‘mental capacity’ en ‘best interests’, wanneer het gaat om een beslissing omtrent een medische behandeling. Bekeken wordt welke regels of richtlijnen van toepassing zijn op personen met een verstandelijke beperking en hoe deze personen in de maatschappij staan. Ten slotte volgt in hoofdstuk acht de conclusie van dit literatuuronderzoek. Daarbij zullen eveneens aanbevelingen worden gedaan.

12

Gezondheidsraad 2002a, p. 15.

11

Hoofdstuk 2. Personen met een verstandelijke beperking in de maatschappij §2.1. Leven met een beperking In Nederland leven ongeveer 103.000 tot 111.000 mensen met een verstandelijke beperking.13 Het leven met een verstandelijke beperking heeft grote invloed op het functioneren in de maatschappij. Verschillende aspecten van het leven, zoals educatie, wonen en werken zullen vrijwel altijd onder aangepaste omstandigheden dienen plaats te vinden. In sommige situaties is hulp van de sociale leefomgeving of professionele hulp zelfs onvermijdelijk. Uit onderzoek van het Sociaal Cultureel Planbureau van 2002 blijkt dat ongeveer een kwart van de volwassen mensen, die niet in een instelling verblijven, informele hulp heeft. 8% van de mensen heeft thuiszorg. Indien naast een verstandelijke beperking ook sprake is van een lichamelijke beperking, zijn deze aantallen beduidend hoger.14 Ook de opvoeding en verzorging van kinderen kunnen in veel gevallen niet zelfstandig door een ouder met een verstandelijke beperking worden gedaan. In de literatuur werd tot voor kort geen aandacht besteed aan ontplooiing van de seksualiteit en het krijgen van kinderen bij mensen met een verstandelijke beperking. Dit terwijl het één van de belangrijkere discussiepunten zou moeten zijn als het gaat om de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en het belang van het kind. Hoeveel mensen met een verstandelijke beperking kinderen hebben, is niet bekend. Het Sociaal Cultureel Planbureau heeft hiervan in 2001 een schatting gemaakt. Zij gaat uit van 31.800 ouders met een lichte verstandelijke beperking boven de 20 jaar, waarvan 12.500 vrouwen en 19.300 mannen. Mensen met een zwaardere verstandelijke beperking verblijven vaak in instellingen en bij hen zal ouderschap meer onwaarschijnlijk zijn. 15 Voordat verder wordt ingegaan op ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking, zal in dit hoofdstuk uiteen worden gezet wanneer sprake is van een dergelijke beperking. Ook zal het burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking worden besproken en de mate van anticipatie in onze maatschappij.

§2.2. Classificatie van een verstandelijke beperking In deze scriptie zal de term ‘verstandelijke beperking’ worden gebruikt. We spreken van een verstandelijke beperking indien sprake is van tekorten of beperkingen in het functioneren op verscheidene terreinen en in het vermogen om zich aan te passen aan de standaard van het dagelijks leven in de samenleving die wordt verwacht van iemand op grond van diens leeftijd en 13

De Klerk 2002, p. 12-13. Idem, p. 191-192. 15 Idem. 14

12

culturele achtergrond. Bij mensen met een verstandelijke beperking is sprake van een benedengemiddeld intelligentieniveau.16 Er zijn heel veel mogelijke oorzaken voor het ontstaan van een verstandelijke beperking en de ontwikkeling in het ontdekken van nieuwe oorzaken staat nog altijd niet stil. Bij sommige vormen spelen genetische factoren een belangrijke rol. De meest bekende vorm hiervan is het syndroom van Down, ook wel mongolisme genoemd. Hierbij komt een extra chromosoom voor. Een ander voorbeeld is het fragiele-X-syndroom. Dit is een erfelijke verstandelijke handicap, die wordt veroorzaakt door een zwakke plek op het X-chromosoom. Ook is het mogelijk dat tijdens de zwangerschap door gedrag van de moeder zoals drugsgebruik of alcoholverslaving, het kind een risico loopt op een verstandelijke beperking.17 Belangrijk bij deze vormen van een verstandelijke handicap is dat zij dus overdraagbaar zijn van de ouders op het kind. Met deze wetenschap moet ook rekening worden gehouden op het moment dat de ouders hun kinderwens uiten. Om aan te geven wanneer sprake is van een verstandelijke beperking, zal de classificatie van de DSM-IV-TR worden gehanteerd. Dit is de diagnostic and statistical manual of mental disorders, een handboek voor de diagnose en statistiek van psychische aandoeningen. Ook de diagnose van een verstandelijke beperking wordt in het handboek uiteengezet. Op basis van het IQ is de classificatie als volgt. In de DSM-IV-TR wordt gesproken van een lichte verstandelijke beperking indien iemand een IQ tussen de 50-55 en 70 heeft. Van een matige beperking is sprake indien iemand een IQ heeft dat tussen de 35-40 en 50-55 is. Indien het IQ tussen de 20-25 en 35-40 is, wordt gesproken van een ernstige beperking. Ten slotte spreekt de DSM-IV-TR van een diepe beperking indien het IQ onder de 20 of 25 ligt.18 Indien iemand een IQ tussen de 71 en 85 heeft, wordt gesproken van zwakbegaafdheid.19 Naast het hanteren van deze DSM-IV-TR classificatie is het belangrijk om een meer duidelijk beeld te krijgen wat nu precies de beperking inhoudt bij iemand met een dergelijke ‘verstandelijke beperking’. Ook hiervoor geeft de DSM-IV-TR aanknopingspunten. Essentieel is dat het intellectueel functioneren duidelijk onder het gemiddelde ligt. Daarnaast is tevens sprake van aan de beperkte intelligentie gerelateerde beperkingen van het aanpassingsgedrag op twee of meer van de volgende tien gebieden: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen

nemen,

gezondheid

en

veiligheid, functionele

16

RvdK 2005, p. 70 of Kraijer & Plas 2007, p.20. Vandereycken & Van Deth 2004, p.87. 18 APA 2000, p. 42-49. 19 Kraijer & Plas 2007 p.69. 17

13

intellectuele

vaardigheden,

vrijetijdsbesteding of werk. Ten slotte is van belang dat de verstandelijke beperking zich manifesteert voor het bereiken van de 18-jarige leeftijd.20

§2.3. Gelijkwaardig burgerschap Op het moment dat bij iemand sprake is van een verstandelijke beperking, moet hierop binnen de maatschappij op de juiste wijze worden geanticipeerd. Een grootschalige opvang in geïsoleerde instellingen is niet meer van deze tijd. Vroeger was het zo dat een groot deel van de mensen met een verstandelijke beperking in een psychiatrische inrichting verbleef. Tegenwoordig wordt zoveel mogelijk gestreefd naar integratie van deze mensen binnen de maatschappij, het accent wordt nu meer gelegd op zelfredzaamheid.21 Het uitgangspunt van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (MinVWS) is dan ook dat mensen met een handicap het recht hebben op eenzelfde manier te participeren in de samenleving als mensen zonder handicap. Hierop is aldus het gehandicaptenbeleid gericht. Mensen met een verstandelijke beperking moeten zoveel mogelijk gebruik kunnen maken van de algemene voorzieningen. Daar waar dit niet mogelijk is, moet hulp worden geboden. Mede om deze reden is per 1 januari 2007 de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) in werking getreden. De Memorie van Toelichting bij de wet spreekt van het maatschappelijk doel ‘meedoen’. De Wmo moet ervoor zorgen dat iedere burger zo lang mogelijk kan blijven participeren in de samenleving.22 De ondersteuning moet worden aangeboden vanuit de gemeenten. Elke gemeente kan zorgen voor onder andere hulp in de huishouding, aanpassing in de woning, hulp bij opvoeding en hulp bij het opbouwen van een sociaal netwerk. Op deze manier wil het MinVWS zorgen voor een gelijkwaardig burgerschap in Nederland.23

Ook het aangaan van relaties valt onder een normale participatie binnen de maatschappij. Uit onderzoek blijkt, dat het merendeel van de mensen met een verstandelijke beperking geen relatie heeft. Indien wel sprake is van een relatie, is dit in veel gevallen een LAT-relatie, vanwege het verschil in begeleidingsbehoefte van de partner. Uit de antwoorden die in dit onderzoek werden gegeven, blijkt dat veel mensen met een verstandelijke beperking het moeilijk vinden om daadwerkelijk met iemand samen te wonen. Niet alleen vanwege het verschil in begeleidingsbehoefte, maar ook omdat zij het zelf niet zien zitten en moeilijk vinden een vriendschap om te zetten in een relatie.24 20

APA 2000, p.49. Vandereycken & Van Deth 2004, p. 87. 22 Kwekkeboom & Van Weert 2008, p. 16. 23 MinVWS 2009. 24 Kwekkeboom e.a. 2006, p. 53-54. 21

14

Indien toch een relatie wordt aangegaan, moet met verschillende aspecten rekening worden gehouden waar binnen de wet niet over wordt gesproken. Hierbij kan worden gedacht aan anticonceptie. De Gezondheidsraad geeft eveneens aan, in navolging van het gehandicaptenbeleid en de Wmo, dat gelijkwaardig burgerschap voorop dient te staan binnen de samenleving. In 1992 heeft de Gezondheidsraad een advies geschreven met als onderwerp anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap en ook daar komt het beginsel van gelijkwaardig burgerschap naar voren bij de ethische uitgangspunten. Dit beginsel van gelijkwaardig burgerschap brengt met zich mee dat mensen met een verstandelijke beperking de mogelijkheid moeten hebben om hun eigen seksualiteit op verantwoorde wijze te ontplooien. Het houdt tevens in dat zij zoveel mogelijk over hun eigen anticonceptie moeten kunnen besluiten en dat ouderschap niet bij voorbaat mag worden uitgesloten. Gelukkig geeft de Raad tevens aan, dat er zich in de praktijk omstandigheden kunnen voordoen waarbij aan het beginsel van gelijkwaardig burgerschap niet kan worden voldaan. Inperking van het beginsel moet volgens de Raad wel voldoen aan een bewijslast.25 Uiteraard zal dit in de navolgende hoofdstukken verder worden besproken.

25

Gezondheidsraad 2002a, p. 55-56.

15

Hoofdstuk 3. Juridisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking §3.1. Inleiding “Veel mensen kunnen zelf beslissen over kinderen krijgen en voorbehoedmiddelen. Daar is ook een woord voor. Als je zelf kunt beslissen, heet dat wilsbekwaam. Dan ben je helemaal de baas. Jij mag zeggen wat er met je lichaam gebeurt. Niemand mag jou dwingen tot steriliseren. Niemand mag jou dwingen voorbehoedmiddelen te gebruiken. Je arts mag je niet dwingen. Je ouders mogen je niet dwingen. De keus is aan jou. Je moet wel oud genoeg zijn om zelf te beslissen. Tussen 12 en 16 jaar beslis je samen met je ouders. Vanaf 16 jaar beslis je zelf. Dat staat in de wet. Soms is het moeilijk om zelf te beslissen over kinderen en voorbehoedmiddelen. Dan zegt de arts dat jij niet zelf kunt beslissen. Daar is een woord voor. De arts zegt dan dat jij wilsonbekwaam bent. Anderen mensen moeten het met de arts eens zijn. Zegt de arts dat jij niet zelf kunt beslissen over kinderen en voorbehoedmiddelen? Dan beslist iemand anders voor jou. Je curator of mentor, als je die hebt. Heb je geen curator of mentor? Dan beslist iemand uit je familie. Bijvoorbeeld je ouders. Maar ze moeten wel goed naar jou luisteren. Jij moet je goed voelen. Jou dwingen mag alleen als het niet anders kan.”26

Bovenstaande tekst is opgenomen in een brochure voor mensen met een verstandelijke beperking. Deze brochure probeert op een eenvoudige manier aan deze mensen duidelijk te maken wat ‘vrijen en kinderen krijgen’ daadwerkelijk inhoudt. Er wordt ook duidelijk gemaakt dat het beperken van de kinderwens op grond van de wet niet zomaar mogelijk is. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het juridisch kader van beperking van deze kinderwens en de mogelijkheid tot het toepassen van dwang bij mensen met een verstandelijke beperking.

§3.2. Grondrechten en mensenrechten Een belangrijke eerste vraag die kan worden gesteld binnen het juridisch kader, is of het recht op procreatie een grondrecht is, want heeft iedereen het recht om kinderen te krijgen? Om een antwoord te geven op deze vraag moet verschillende wet- en regelgeving worden bekeken.

§3.2.1. Burgerlijk Wetboek In art. 12 EVRM is neergelegd dat huwen en een gezin stichten een recht is waarover iedere man of vrouw van huwbare leeftijd beschikt. Het Nederlandse recht geeft aan deze bepaling uitwerking 26

Gezondheidsraad 2002b, p. 11.

16

door te bepalen dat in bepaalde gevallen een inbreuk mag worden gemaakt op dit recht. Art. 1:32 BW geeft namelijk de mogelijkheid om het huwelijk te beletten indien de geestvermogens van een partij zodanig zijn gestoord, dat deze niet in staat is zijn of haar wil te bepalen of de betekenis van zijn of haar verklaring te begrijpen. Indien een persoon vanwege een geestelijke stoornis onder curatele staat, dan mag hij of zij vervolgens op grond van art. 1:38 BW geen huwelijk aangaan zonder toestemming van de kantonrechter. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen derhalve worden beperkt in hun huwelijkswens, al wil dit nog niet zeggen dat een dergelijke beperking ook geldt voor de kinderwens die zij wellicht hebben. In het Burgerlijk Wetboek is geen bepaling opgenomen die bepaalt dat mensen met bijvoorbeeld een verstandelijke beperking geen kinderen mogen krijgen. Het aangaan van een huwelijk heeft in beginsel slechts gevolgen voor de partners, terwijl het krijgen van een kind niet alleen voor hen zelf gevolgen heeft, maar ook het belang van het kind raakt. Het belang van een wettelijke regeling voor beperking van de kinderwens lijkt in eerste instantie dus wel aanwezig te zijn.

De wet biedt echter wel een mogelijkheid om het belang van het kind te beschermen, zowel voor als na geboorte. Ook de Wet Bopz biedt hiertoe een mogelijkheid, welke in §3.4 aan de orde zal komen. Art. 1:2 BW bepaalt dat een kind als reeds geboren wordt aangemerkt, indien het belang van het kind dit vordert. Zo kan al worden ingegrepen in het ouderlijk gezag voordat het kind wordt geboren, door een maatregel van ondertoezichtstelling (OTS). Indien sprake is van een ernstige bedreiging van de zedelijke of geestelijke belangen, dan wel een ernstige bedreiging van de gezondheid van het kind, kan op grond van art. 1:254 BW het kind onder toezicht worden gesteld. Hierbij kan worden gedacht aan een situatie waarin de levenswijze van de moeder een gevaar vormt voor het kind, zoals in het geval dat zij drugs- of alcoholverslaafd is.27 Deze maatregel is in Nederland al een aantal malen toegepast om het belang van het kind te beschermen, wanneer dit belang boven het recht van de moeder op bescherming van haar integriteit of privacy gaat.28 De maatregel van OTS voor de geboorte van het kind is echter slechts één mogelijkheid om te proberen de levenswijze van de toekomstige moeder gedurende de zwangerschap aan te passen. Nooit kan bijvoorbeeld geheel worden voorkomen dat een drugsbaby op de wereld wordt gezet. Als de toekomstige moeder zich niet aan de afspraken houdt tijdens de zwangerschap, kan het kind na de geboorte bij de moeder worden weggenomen. Dan zal een procedure ontneming van het ouderlijk gezag worden ingesteld. Dit zal op het emotionele vlak heel wat teweeg brengen

27 28

Vlaardingerbroek e.a. 2008, p. 29. Zie bijv. HR september 2007, NJ 2007, 465, of Rb. Groningen 24-10-2006, LJN AZ4417.

17

voor de betrokkenen, zoals de ouders en het kind.29 Zouden de betrokkenen dan niet beter af zijn geweest wanneer het kindje niet was geboren? Op dit moment is het echter niet mogelijk om in het belang van het kind te bepalen dat het niet mag worden verwekt. De afweging of deze mogelijkheid er zou moeten komen is een ingewikkelde, voornamelijk ethische, kwestie. De vraag is wat beter voor het kind is: niet geboren worden, of na de geboorte in een pleeggezin worden geplaatst en vervolgens op latere leeftijd worden geconfronteerd met zijn ontstaansgeschiedenis. Dit laatste veroorzaakt wellicht een traumatische ervaring voor het kind.30

§3.2.2. Grondwet, EVRM en IBVPR Ook in de Grondwet en het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) zijn belangrijke grondrechten en mensenrechten opgenomen die erop wijzen dat niet zomaar inbreuk mag worden gemaakt op de kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking. Het eerste artikel in de Grondwet is het gelijkheidsbeginsel. De wetgever heeft er bij dit artikel voor gekozen om de term discriminatie te gebruiken. Hieruit kan worden afgeleid dat niet iedere vorm van onderscheid kan worden opgevat als ongelijke behandeling in de zin van art. 1 Gw. Van discriminatie is pas sprake indien personen of groepen personen in redelijkheid niet als ongelijke gevallen mogen worden aangemerkt.31 Indien dit artikel wordt toegepast op personen met een verstandelijke beperking, kan worden geconstateerd dat zij op grond van art. 1 Gw. net als ieder ander moeten worden behandeld. Er mag geen discriminatie plaatsvinden op grond van het gelijkheidsbeginsel. Zo is ook in de Wet gelijke behandeling op grond van handicap of chronische ziekte (WGBH/CZ) uitwerking aan het gelijkheidsbeginsel gegeven. Deze wet is op 1 december 2003 in werking getreden. De wet richt zich op de gebieden arbeid, wonen, beroep en beroepsopleidingen en openbaar vervoer. Ook uit de inwerkingtreding van deze wet kan worden geconcludeerd dat zoveel mogelijk wordt bevorderd mensen met een verstandelijke beperking gelijk te behandelen, discriminatie moet worden voorkomen.32 Een ander belangrijk artikel is art. 10 Gw. In dit artikel is het recht op privacy neergelegd. Dit recht op privacy is in de Europese wetgeving opgenomen in art. 8 EVRM, art 12 Universele Verklaring van de rechten van de mens en art. 17 Internationaal Verdrag inzake Burgerlijke en Politieke rechten (IVBPR). Voor het kind is dit recht eveneens in het Internationaal Verdrag inzake de rechten van het Kind (IVRK) opgenomen, en wel in art. 16 IVRK. Het recht op privacy geeft eenieder recht op eerbiediging van zijn persoonlijke levenssfeer, behoudens bij of krachtens de wet 29

Van der Linden 2006, p. 86-87. Vlaardingerbroek 2007, p. 594. 31 Hendriks 1997, p. 25. 32 Cremers-Hartman 2004, p. 95. 30

18

te stellen beperkingen. Uit art. 10 Gw vloeit eveneens het zelfbeschikkingsrecht voort, wat inhoudt dat iemand dus in beginsel zelf over zijn of haar leven mag bepalen. In art. 8 EVRM is de doelstelling bescherming tegen misbruik van recht en willekeurige inmengingen door de overheid in het privéleven van burgers.33 Art. 8 EVRM behelst voor de staat een positieve verplichting, maar belangrijker in dit kader is de negatieve verplichting. Het is namelijk niet zo dat voor de staat een absoluut verbod bestaat op inmenging in dit recht. Een inmenging kan zijn gerechtvaardigd op grond van de rechtvaardiginggronden genoemd in art. 8 lid 2 EVRM. Hierbij geldt dat een inmenging alleen is gerechtvaardigd indien deze berust op een wettelijke grondslag. Die wettelijke grondslag moet voldoende duidelijk en concreet van inhoud zijn voor de burgers, zodat zij kunnen weten onder welke feitelijke omstandigheden zij een inmenging in hun recht van art. 8 EVRM kunnen verwachten. Naast de noodzakelijkheid van een wettelijke grondslag, moet de overheidsinmenging noodzakelijk zijn ter bescherming van andere belangen. Deze belangen zijn opgesomd in art 8 lid 2 EVRM: openbare veiligheid, bescherming van de openbare orde, bescherming van gezondheid of goede zeden en de bescherming van rechten en vrijheden van anderen. Er moet sprake zijn van een dringende maatschappelijke behoefte aan deze inmenging door de overheid. Ten slotte geldt eveneens dat de inmenging evenredig dient te zijn aan het doel dat daarmee wordt nagestreefd.34 Zonder wettelijke grondslag zal het recht op procreatie op grond van art. 8 EVRM echter niet beperkt mogen worden. Naast het recht op privacy is een aantal andere artikelen van belang die het beperken van de kinderwens niet zomaar toelaten. Uit art. 11 Gw vloeit het recht op lichamelijke integriteit voort. Dit recht heeft twee aspecten. Allereerst heeft eenieder het recht te worden gevrijwaard van schendingen van en inbreuken op het lichaam door anderen. Daarnaast heeft eenieder het recht om zelf over het lichaam te beschikken.35 Ook hier komt het zelfbeschikkingsrecht dus weer naar voren. Bij personen met een verstandelijke beperking leidt dit recht ertoe dat niet zomaar dwang mag worden toegepast. Er mag in beginsel bij niemand verplichte anticonceptie worden opgelegd of verplichte sterilisatie worden toegepast. Art. 3 EVRM en art. 7 IVBPR bieden het recht op vrijwaring van onmenselijke of vernederende behandeling en sluiten daarbij aan bij art. 11 Gw. Uit art 15 Gw vloeit ten slotte het recht op bewegingsvrijheid voort. Niemand mag van zijn vrijheid worden beroofd, tenzij sprake is van een bij of krachtens wet bepaald geval. Voor personen met een verstandelijke beperking geldt dit artikel uiteraard ook. Indien sprake is van een gedwongen opname is art. 40 Wet Bopz van toepassing. Op grond van lid 3 van dit artikel kan de bewegingsvrijheid van een patiënt worden beperkt, onder andere op grond van vrees voor ernstige

33

Harteveld e.a. 2004, p. 38. Vlaardingerbroek e.a., p. 17-18. 35 Leenen 2007, p. 49. 34

19

nadelige gevolgen voor zijn of haar gezondheidstoestand, of vrees voor verstoring van de openbare orde. Bij personen met een verstandelijke beperking kan hier ook worden gedacht aan de situatie dat hij of zij zoekt naar seksueel contact binnen de inrichting. Mijns inziens mag via dit artikel de bewegingsvrijheid van de patiënt dan worden beperkt. Andere situaties waaraan kan worden gedacht is de bescherming van de patiënt tegen andere personen die in de inrichting verblijven, moeilijke handhaving van de patiënt of geen toezicht mogelijk op de patiënt.36

§3.3. De Geneeskundige Behandelingsovereenkomst §3.3.1. Artt. 7:446 t/m 7:468 BW De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) is opgenomen in Titel 7, afdeling 5, in de artikelen 7:446 t/m 7:468 BW. Deze artikelen zijn op 1 april 1995 in werking getreden en zijn van toepassing op alle medische handelingen die een arts verricht in zijn hoedanigheid als arts. Uit art. 7:446 BW kan worden afgeleid dat de artikelen eveneens van toepassing zijn bij het toedienen van anticonceptie of het steriliseren van een patiënt. Het doel van de artikelen wordt in de Memorie van Toelichting als volgt verwoord: “Het doel van de WGBO is het versterken en verduidelijken van de rechtspositie van de patiënt, daarbij rekening houdend met eigen verantwoordelijkheid van de hulpverlener voor zijn handelen als goed hulpverlener”.37 Verschillende onderwerpen die in de artikelen zijn opgenomen moeten bijdragen aan deze doelstelling: het toestemmingsvereiste, het recht op informatie en eisen ter bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt.38

Een arts moet aan twee voorwaarden voldoen voordat hij een medische handeling bij een patiënt mag verrichten. De eerste voorwaarde is opgenomen in art. 7:453 BW. Dit artikel bepaalt dat de arts de zorg van een goed hulpverlener in acht moet nemen. Dit houdt in dat van de arts altijd een eigen oordeel wordt gevraagd over de wenselijkheid van en de vorm van anticonceptie. De wens van de patiënt kan de verantwoordelijkheid van de arts niet opzij zetten. Desondanks moet het perspectief van de patiënt wel te allen tijde het uitgangspunt vormen bij de beoordeling en indicatiestelling door de arts.39 De tweede voorwaarde is de vereiste toestemming van de patiënt voordat een handeling mag worden verricht. Dit toestemmingsvereiste is neergelegd in art. 7:450 lid 1 BW. De gedachte achter dit vereiste is dat bij iedere medische behandeling waar de lichamelijke en/of geestelijke integriteit in het geding is, de toestemming van de patiënt wordt vereist. Dit wordt herleid tot de 36

De Veer e.a., p. 9. Aanhef WGBO. 38 Kamerstukken II, 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 6-7. 39 Gezondheidsraad 2002a, p. 56. 37

20

artikelen 10 en 11 Gw. Dit brengt met zich mee dat indien een patiënt niet in staat is zelf toestemming te geven, de vereiste toestemming door een ander moet worden gegeven.40 Bij mensen met een verstandelijke beperking zal dit in praktijk een veelvoorkomende situatie zijn. Daarom wordt in de Memorie van Toelichting gesteld dat in het geval dat een derde beslist, dit een persoon moet zijn van wie vaststaat of mag worden aangenomen dat hij de patiënt na staat en zich de belangen van de patiënt aantrekt.41

In art. 7:465 lid 6 BW is de verzetsregeling vastgelegd. Deze regeling houdt in dat het toepassen van dwang bij een wilsonbekwame patiënt, die zich fysiek of verbaal tegen de behandeling verzet, niet is toegestaan. Dwang is alleen toegestaan indien dit nodig is om ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor de patiënt te voorkomen. Wat deze bepaling betekent voor de toepassing van verplichte anticonceptie, zal later aan de orde komen.42 Ook zal blijken dat deze bepaling vrij beperkt is in het kader van de beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking.

§3.3.2. Wilsonbekwaamheid en handelingsonbekwaamheid In beginsel wordt eenieder wilsbekwaam geacht, tot het tegendeel is bewezen.43 Op verzoek van het Ministerie van Justitie en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een werkgroep samengesteld die een handreiking heeft geschreven voor de beoordeling van de wilsbekwaamheid.44 Uit de wetgeving blijkt dat sprake is van wilsonbekwaamheid indien de patiënt niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake. Deze formulering duidt erop dat in elk concreet geval een nieuwe beoordeling moet worden gemaakt. Daarnaast is een persoon wilsonbekwaam indien deze als gevolg van een geestelijke stoornis niet in staat is of wordt bemoeilijkt zijn belangen behoorlijk waar te nemen, in dat geval is sprake van ondercuratelestelling.45 Als belangrijkste begrippen voor de beoordeling van de wilsbekwaamheid worden genoemd bevattingsvermogen, informatieverschaffing, expliciete beoordeling en verantwoordelijkheid voor beoordeling.46 Bevattingsvermogen houdt in dat de patiënt de aard van zijn gezondheidstoestand moet begrijpen. Indien hiervan geen sprake is en de patiënt een beperkt 40

Engberts 1997, p. 52. Kamerstukken II, 1989/90, 21 561, nr. 3, p. 22. 42 Zie §6.3.3. 43 Graste & Bauduin 2000, p. 163. 44 Zie de Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, geschreven door de werkgroep op verzoek van het Ministerie van Justitie en MinVWS, 1994. 45 Idem, p. 32-33. 46 Keurentjes 2006, p. 4. 41

21

ziekte-inzicht heeft, brengt dit echter niet direct wilsonbekwaamheid met zich mee. Elke concrete situatie zal opnieuw moeten worden beoordeeld door de arts. Naast het hebben van ziekte-inzicht is het van belang dat de patiënt de aard en het doel van de voorgestelde behandeling begrijpt. Ook moet de patiënt de aard en het doel van de eventuele alternatieven begrijpen, evenals de gevolgen van het wel of niet behandelen.47

Mensen met een verstandelijke handicap zijn vaker wilsonbekwaam dan andere personen. Een wilsonbekwame patiënt kan zelf geen valide toestemming geven tot verrichting van een medische handeling, zoals de toediening van anticonceptie of sterilisatie.48 Een vertegenwoordiger moet in dat geval vervangende toestemming geven. Bij beoordeling van de wilsbekwaamheid is het bij iemand met een verstandelijke beperking van groot belang dat de reden voor de anticonceptie wordt begrepen. De relatie tussen seksueel gedrag en voortplanting moet voor de patiënt duidelijk zijn. Indien de arts van oordeel is dat de patiënt deze relatie niet begrijpt, of niet het juiste verantwoordelijkheidsgevoel toont, zal hij hiermee bij zijn indicatiestelling rekening moeten houden.49

§3.4. Onvrijwillige opname De Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen is ingevoerd op 17 januari 1994, als opvolger van de Krankzinnigenwet.50 De Wet Bopz bevat voorwaarden waaronder een hulpverlener de vrijheid van een cliënt mag beperken indien de cliënt zich niet vrijwillig laat opnemen. De Wet Bopz is dus de tegenhanger van de artt. 7:446-7:468 BW, waarin de vrijwilligheid van de patiënt centraal staat. In de Wet Bopz staan twee waarden centraal: het recht op zelfbeschikking en het recht op bescherming. Tussen deze twee waarden wordt in de Wet Bopz zoveel mogelijk geprobeerd een evenwicht te vinden.51

Allereerst kan via de Wet Bopz de toekomstige moeder samen met haar ongeboren kind in bescherming worden genomen. Art. 1 Wet Bopz bepaalt dat de rechter met een voorlopige machtiging kan ingrijpen in een bedreigende situatie. Er wordt dan gedwongen hulp verleend in een psychiatrisch ziekenhuis. De officier van justitie kan een dergelijk verzoek voor een voorlopige machtiging indienen. Er zijn verschillende vereisten voor de voorlopige machtiging. Er moet sprake

47

Keurentjes 2008, p. 174-175. Gezondheidsraad 2002a, p. 10. 49 Idem, p. 11. 50 Wet van 17 januari 1994, Stb. 1992, 669 (Wet Bopz) & Wet van 27 april 1884, Stb. 96 (Krankzinnigenwet). 51 MinVWS & Ministerie van Justitie 1997, p. 11-12. 48

22

zijn van een geestelijke stoornis bij de zwangere vrouw. Daarnaast moet sprake zijn van gevaar voor haar en voor een ander die aan de zorg van de vrouw is toevertrouwd. Verder is er geen alternatief voor opvang elders en is de vrouw niet bereid mee te werken aan de vereiste medische zorg.52 De rechter zal de maatregel te allen tijde moeten toetsen op noodzakelijkheid, subsidiariteit en proportionaliteit.53 Op deze manier kan de vrouw dus worden gedwongen mee te werken aan bijvoorbeeld een afkickproces, waardoor schade bij het ongeboren kind kan worden voorkomen. tegelijkertijd kan gedurende het verblijf van de vrouw in een inrichting, hulp worden opgestart in de vorm van een kinderbeschermingsmaatregel, zoals de ondertoezichtstelling die al eerder is besproken.54 Naast de bescherming van het ongeboren kind en de toekomstige moeder op grond van art. 1 Wet Bopz, is in Art. 60 Wet Bopz specifiek de positie geregeld van mensen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten die niet thuis kunnen wonen. Toen de Wet Bopz werd ingevoerd, was de positie van deze groepen niet apart in de wet neergelegd. Een aparte regeling werd door de toenmalig staatssecretaris Simons noodzakelijk geacht. Hij was van mening dat voor een groot deel van deze groep personen geldt dat zij wel degelijk in staat kunnen worden geacht blijk te geven van bereidheid tot een opname.55 Het gevolg daarvan zou zijn dat in veel gevallen alsnog een rechterlijke procedure zou moeten worden gevolgd, omdat die categorie vaak alsnog bezwaar zal gaan maken bij de indicatiecommissie. Daarom is gekozen voor een aparte benadering, waarbij slechts in een beperkt aantal gevallen de tussenkomst van de rechter is vereist. Deze regeling zonder rechterlijke tussenkomst is neergelegd in art. 60 lid 1 Wet Bopz. De regeling geldt specifiek voor personen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten die niet thuis kunnen wonen. 56

Ondertussen heeft een door het Ministerie van VWS ingestelde evaluatiecommissie de Wet Bopz drie keer geëvalueerd. 57 Art. 71 Wet Bopz bepaalt namelijk dat dit vanaf drie jaar na de inwerkingtreding van de wet, om de vijf jaar dient te gebeuren. Elk evaluatierapport bevat verschillende aanbevelingen ter verbetering van de Wet Bopz. Het laatste evaluatierapport, genoemd Voortschrijdende inzichten, is op 25 mei 2007 aangeboden aan het Ministerie van VWS en justitie. De vraag die de evaluatiecommissie zich had gesteld, was of de Wet Bopz na diverse aanpassingen, evenals verbeterde voorlichting, op adequate wijze functioneert. Ook is gekeken of 52

Enkelaar & Van der Does 2008, p. 172. Idem, p. 174. 54 Zie ook Gerechtshof Leeuwarden 27-07-2005, LJN AU0789. 55 Keurentjes 2008, p. 245. 56 Idem, p. 245-246. 57 Zie Kamerstukken II 1997/98, 25 763, nr. 1, Kamerstukken II 2003/04, 25 763, nr.4, Kamerstukken II 2007/08, 25 763, nr. 9. 53

23

aanpassingen noodzakelijk zijn.58 In beginsel wordt door de commissie gesteld dat de Wet Bopz op de hoofdlijnen voldoet aan de doelstellingen van de wet en daarnaast in de praktijk redelijk functioneert. Maar daarnaast verwacht de evaluatiecommissie dat de Wet Bopz in de toekomst niet op alle vlakken toereikend zal zijn. Daarom stelt de evaluatiecommissie een nieuw wettelijk kader voor. In dit kader zal de zorg voor de psychiatrische patiënt voorop dienen te staan en moeten verschillende belangen met elkaar worden verbonden.59 Verschillende bevindingen en aanbevelingen van de evaluatiecommissie zijn in het kader van de positie van personen met een verstandelijke beperkingen belangrijk. Allereerst wordt gesteld dat de Wet Bopz in veel gevallen te complex is voor de partijen die betrokken zijn bij de uitvoering van de wet. Vervolgens wordt gesteld dat de wet vaak niet aansluit op het huidige gehandicaptenbeleid, dat uitgaat van zoveel mogelijke participatie in de maatschappij. De Wet Bopz beperkt juist de mogelijkheden tot persoonsgerichte zorg. Ten derde stelt de commissie dat een groter verschil moet worden gehanteerd tussen verzet door een wilsbekwame patiënt en een wilsonbekwame patiënt. Aan wilsbekwaam verzet moet meer waarde worden gehecht dan aan wilsonbekwaam verzet.

Het blijkt dus, dat de Wet Bopz op verschillende punten tekortschiet in de zorg aan personen met een verstandelijke beperking. Mede naar aanleiding van de verschillende evaluaties van de Wet Bopz, is daarom een voorstel ingediend voor een nieuwe wettelijke regeling op twee verschillende terreinen. Allereerst is een wetsvoorstel voor de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg ingediend door minister Hirsch Ballin. De wet zal de huidige Wet Bopz moeten vervangen. De wet wordt ingevoerd voor mensen die als gevolg van een psychische stoornis een aanzienlijk risico hebben zichzelf ernstige schade toe te brengen of gevaar voor anderen vormen. Het voorkomen van dwang krijgt voorrang binnen deze wet. Eerst moeten alle mogelijkheden voor vrijwillige zorg volledig worden benut. Indien vervolgens toch dwangbehandeling moet plaatsvinden, zal de rechter zich hierover vooraf uitspreken. Een commissie van deskundigen moet hem hierbij adviseren. In spoedeisende gevallen moet een beroep op een crisismaatregel worden gedaan, welke de inbewaringstelling zal vervangen. Het streven was deze Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg op 1 januari 2011 in werking te laten treden.60 Na de val van het kabinet Balkenende IV is het wetsvoorstel echter controversieel verklaard. Op 4 juni 2010 is het wetsvoorstel echter toch ingediend.61

58

MinVWS 2007, p. 5. Idem., p. 106-107. 60 Zie www.justitie.nl. 61 Kamerstukken II, 2009-10, 32399, nr. 1-4. 59

24

Belangrijker voor de positie van mensen met een verstandelijke beperking en psychogeriatrische patiënten, is het op 30 juni 2009 ingediende wetsvoorstel voor de Wet zorg en dwang. Dit wetsvoorstel zal de rechtspositie van deze groep nog meer moeten versterken. Het wetsvoorstel verschilt op een aantal belangrijke punten met de Wet Bopz. Allereerst is de voorgestelde Wet zorg en dwang van toepassing op de zorg in instellingen, maar eveneens in de thuissituatie (extramurale zorg) of in kleinschalige woonvormen. De extramurale zorg valt buiten de toepassing van de Wet Bopz. Voor deze zorg wordt in de voorgestelde Wet zorg en dwang een uitgebreide procedure geïntroduceerd. Zo wordt het in de extramurale zorg voor de hulpverleners eenvoudiger om te gaan met dwang. Ook hier geldt dat onvrijwillige zorg uitzondering moet blijven. Toepassing van dwang is slechts toegestaan indien sprake is van ernstig nadeel voor de cliënt zelf of voor anderen. Eveneens een belangrijk verschil met de Wet Bopz is dat de Wet zorg en dwang van toepassing is op vrijwillig en niet-vrijwillig opgenomen patiënten. Een onderscheid tussen deze groepen patiënten wordt niet gemaakt.62 De mogelijke situaties waarin het toepassen van dwang is toegestaan moeten worden opgenomen in een Zorgplan. Door dit Zorgplan is voor zowel de hulpverlener als de patiënt te allen tijde duidelijk wanneer dwang zal mogen worden toegepast.63 Het begrip onvrijwillige zorg wordt in de Wet zorg en dwang uitgebreid ten opzichte van de dwangbehandeling uit de Wet Bopz. Belangrijk is dat inbreuken in het recht het eigen leven in te richten ook tot onvrijwillige zorg behoren. Het criterium ‘ernstig nadeel’ vervangt het gevaarscriterium zoals dat nu is neergelegd in de Wet Bopz.64 In de Wet zorg en dwang wordt dwang dus aangeduid als onvrijwillige zorg. Dit is volgens de Memorie van Toelichting zorg, waarmee de cliënt of zijn vertegenwoordiger niet heeft ingestemd of waartegen de cliënt zich verzet. Hieronder vallen vijf verschillende vormen van zorg: het toedienen van voeding, vocht of medicatie vanwege de psychogeriatrische aandoening of verstandelijke beperking, het toedienen van medicatie vanwege de verstandelijke beperking of psychogeriatrische aandoening, die van invloed is op het gedrag of de bewegingsvrijheid van de cliënt, maatregelen waarmee toezicht op de cliënt wordt gehouden, maatregelen die tot gevolg hebben dat de cliënt enige tijd in zijn bewegingsvrijheid wordt beperkt en ten slotte beperkingen in de vrijheid het eigen leven in te richten, die tot gevolg hebben dat de cliënt iets moet doen of nalaten.65 Evenals bij de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg, is het wetsvoorstel van de Wet zorg en dwang controversieel verklaard door de Tweede Kamer, en is het dus wachten op behandeling van dit wetsvoorstel door het nieuwe kabinet. 62

Zie Kamerstukken II, 2008/09, 31 996, nr. 3, p. 1. MinVWS 2010. 64 Zie Kamerstukken II, 2008/09, 31 996, nr. 3, p.2. 65 Idem, p. 5-6. 63

25

De overkoepelende doelstelling van invoering van bovenstaande voorgestelde nieuwe wetgeving is dus de versterking van de rechtspositie van de patiënt en daarnaast versterking van de rechtszekerheid voor de zorgverlener.

§3.5. Voorzieningen en ondersteuning vanuit de gemeente Op 1 januari 2007 is de Wet maatschappelijk ondersteuning (Wmo) in werking getreden. De Memorie van Toelichting bij de wet spreekt van het maatschappelijk doel ‘meedoen’. De Wmo moet ervoor zorgen dat iedere burger zo lang mogelijk kan blijven participeren in de samenleving.66 De ondersteuning wordt aangeboden vanuit de gemeenten. De gemeente bepaalt of iemand in aanmerking komt voor bepaalde ondersteuning. In het kader van ouderschap door verstandelijke gehandicapten is deze wet van belang bij de inrichting van het leven van de ouders. De gemeente biedt hulp bij onder andere de huishouding, vervoer en het sociale netwerk. Ook heeft de gemeente tot taak om maatschappelijke ondersteuning te bieden op het gebied van opvoeden en opgroeien. De Wmo biedt hier een aanvulling op het jeugdbeleid, op vijf verschillende gebieden: informatie en advies, signalering, verwijzing naar het hulpaanbod, licht pedagogische hulp en coördinatie van zorg. Van gemeenten wordt verwacht dat zij voldoende maatregelen nemen om problemen te voorkomen of zo vroeg mogelijk te signaleren. 67 Indien mensen met een verstandelijke beperking kinderen krijgen, is deze wet wel degelijk van belang omdat zij wellicht op andere gebieden dan bij de opvoeding van hun kind hulp kun krijgen.

§3.6. Initiatiefnota PvdA Op 1 april 2010 heeft Tweede Kamerlid Marjo van Dijken schriftelijke vragen gesteld aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de minister van Jeugd en Gezin over de begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking. Daarnaast stelt zij vragen over de uitkomst van een enquête onder zorgverleners waarin wordt onderzocht hoe wordt gedacht over beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking.68 Zij verwijst in deze vragen naar een documentaire genaamd ‘Machteloos’ (zij noemt het ‘Onmacht’) evenals naar de genoemde enquête.69 Mevrouw van Dijken is van mening dat gedwongen anticonceptie moet kunnen worden toegepast bij moeders die hebben bewezen dat zij niet voor een kind kunnen zorgen. Zij doelt dan dus niet slechts op personen met een verstandelijke beperking, maar 66

Kwekkeboom & Van Weert 2008, p. 16. Sijtema 2009, p. 109-110. 68 Zie voor de Kamervragen gesteld door Marjo van Dijken bijlage 1. 69 ‘NCRV Dokument ‘Machteloos’’, NCRV Nederland 2, 22 en 29 maart 2010 en ‘Rondom 10’, NCRV Nederland 2, 27 maart 2010. 67

26

eveneens op ouders die bijvoorbeeld drugsverslaafd zijn of hun andere kinderen hebben mishandeld.70 Deze Kamervragen zijn 19 mei 2010 beantwoord door minister Klink van VWS. Volgens minister Klink is het huidige beleid zo opgesteld dat, in die gevallen waarbij verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, de betrokken persoon wordt afgeraden vader of moeder te worden.71 De antwoorden voegen verder weinig toe aan de huidige praktijk. 72 In de toekomst zal zeker aandacht aan dit onderwerp worden besteed en dit zal wellicht leiden tot een nieuwe discussie betreffende de verplichte anticonceptie bij personen met een verstandelijke beperking. Op 10 juni 2010 is vervolgens de initiatiefnota onverantwoord ouderschap ingediend door Marjo van Dijken.73 Hiermee hoopt zij het probleem van onverantwoord ouderschap op te kunnen lossen en de te verwachten beschadiging van “nieuwe” kinderen te kunnen voorkomen. In ieder geval zou de discussie omtrent het ouderschap door personen met een verstandelijke beperking door deze initiatiefnota binnen de Tweede Kamer weer opnieuw moeten worden aangewakkerd. 74

§3.7. Tussenconclusie juridisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking Op grond van de wet kan iemand worden beperkt in zijn of haar huwelijkswens. De kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking is op dit moment echter op juridische gronden niet onder dwang te beperken. Het gehandicaptenbeleid is gericht op participatie van mensen met een verstandelijke beperking in onze samenleving. Dit verschil is opmerkelijk. Waarom zou iemand niet mogen trouwen en vervolgens van dit huwelijk zelf de gevolgen dragen, maar dan wel een kind mogen krijgen en hiermee niet alleen het eigen belang, maar eveneens het belang van het kind raken? Het is niet logisch om wel de beperking van het huwelijk op te kunnen leggen, maar geen mogelijk tot beperking van de procreatie te bieden.

De middelen en maatregelen die op dit moment aanwezig zijn om het belang van het kind te beschermen op het gebied van procreatie, zijn niet toereikend. Zo zal de maatregel van ondertoezichtstelling er bijvoorbeeld niet toe leiden dat het kind gegarandeerd een positieve ontwikkeling tegemoet kan zien. Daarnaast zal deze maatregel ook bij de ouders heel wat teweeg brengen. De mogelijkheid bestaat dat het kind uiteindelijk bij de ouders wordt weggehaald en in een pleeggezin wordt geplaatst. De vraag of het dan beter is de ouders te verbieden een kind te 70

Het Parool, 15 september 2009. Kamerstukken II, 2009/10, 2379, aanhangsel. 72 Zie ook bijlage 1. 73 Kamerstukken II, 2009/10, 32 405, nr. 2. 74 Idem, p. 2. 71

27

verwekken, is een ingewikkelde, ethische vraag. Toch is het belangrijk dat hierover wordt nagedacht. Met name is aan te bevelen dat het belang van het kind meer in de discussie omtrent procreatie wordt betrokken.

Er kan worden gesteld dat het recht op procreatie een grondrecht is. Dit blijkt niet alleen uit de constatering dat dit recht niet zomaar kan worden beperkt, zoals dit wel mogelijk is bij de sluiting van een huwelijk. Ook onze Grondwet en het EVRM wijzen erop dat er niet zomaar een inbreuk op het recht van procreatie kan worden gemaakt. Onder andere het gelijkheidsbeginsel en het recht op privacy vormen een hindernis voor de beperking van de kinderwens. Ook het zelfbeschikkingsrecht bepaalt dat niemand in beginsel verplichte anticonceptie mag worden opgelegd. Naast belangrijke grondrechten zijn ook de artt. 7:446 t/m 7:468 BW van toepassing in situaties waarin het gaat om toedienen van anticonceptie of steriliseren van een patiënt. Het doel van deze artikelen is echter het versterken van de rechtspositie van de patiënt, waardoor het zelfbeschikkingsrecht als belangrijk uitgangspunt wordt genomen. Het toepassen van dwang is slechts in uitzonderingsgevallen mogelijk. Van een dergelijke uitzonderingssituatie is geen sprake indien iemand met een verstandelijke beperking een kinderwens heeft, terwijl de arts van mening is dat het toepassen van anticonceptie of sterilisatie noodzakelijk is. Het toepassen van dwang is namelijk slechts geoorloofd om ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor de patiënt te voorkomen. De vraag is of het ethisch verantwoord is om iemand niet te mogen beperken in zijn of haar kinderwens, met als gevolg dat aan het belang van het kind in feite geen aandacht wordt besteed.

Tegenhanger van de artt. 7:446 t/m 7:468 BW is de Wet Bopz. Het gaat hierbij namelijk niet om vrijwillige behandeling, maar om gedwongen opname. Maar ook binnen deze wet komt het recht op zelfbeschikking, evenals het recht op bescherming, weer naar voren. Net zoals de in het BW geregelde maatregel van OTS, biedt de Wet Bopz mogelijkheden om het ongeboren kind en de toekomstige moeder te beschermen. Zo kan er gedwongen hulp worden verleend indien sprake is van een bedreigende situatie. De rechter geeft hiervoor dan een voorlopige machtiging. Omdat de Wet Bopz echter niet toereikend blijkt te zijn in veel gevallen, worden twee verschillende wetsvoorstellen gedaan: de Wet verplichte geestelijk gezondheidszorg en de Wet zorg en dwang. In beide wetsvoorstellen is het uitgangspunt dat vrijwillige zorg voorop moet staan.

Ondanks dat een beperking op grond van de wet vrijwel onmogelijk is, zal de arts te allen tijde zijn taak van goed hulpverlenerschap moeten onthouden. Er moet worden geprobeerd een dialoog te voeren met de patiënt waarin goed naar hem of haar wordt geluisterd. De relatie tussen seksueel

28

gedrag en voorplanting moet voor de patiënt duidelijk zijn. Indien de arts van oordeel is dat de patiënt deze relatie niet begrijpt, of niet het juiste verantwoordelijkheidsgevoel toont, zal hij hiermee bij zijn indicatiestelling rekening moeten houden.

29

Hoofdstuk 4. Ethisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking

§4.1. Inleiding “Natuurlijk praat je met je partner over kinderen krijgen. Willen jullie kinderen? Of blijven jullie liever met zijn tweeën? Je begeleider kan je helpen na te denken over wel of geen kinderen krijgen. Je kunt samen bespreken of jij een goede ouder zult zijn. Je ouders weten hoe het is om een kind te hebben. En je ouders kennen jou goed. Misschien vinden zij dat jij een goede ouder kunt zijn. Misschien vinden zij dat je beter geen kind kunt krijgen. Luister naar wat zij zeggen. En geef ook je eigen mening. Je arts kan je belangrijke dingen vertellen. Kan jouw kind later goed leren? Is jouw kind straks gezond? Gebruik je medicijnen die niet goed zijn voor een baby in de buik? Blijf jij zelf gezond als je zwanger bent? Dat moet je allemaal weten. De arts moet genoeg tijd voor jou hebben. Zeg dat je met de arts wilt praten over kinderen krijgen. Dan weet hij dat je rustig wilt praten.”75

De beslissing tot het wel of niet krijgen van kinderen is een grote stap. Dit geldt voor iedereen. Bij mensen met een verstandelijke beperking moet echter extra aandacht worden besteed aan deze stap. De arts speelt hierbij een grote rol. Hij zal moeten proberen een juiste indicatie te stellen over het ouderschap van een patiënt. Daarbij zal hij altijd rekening moeten houden met de rechten van de patiënt. Verschillende ethische aspecten spelen hierbij een rol.

§4.2. Beginsel van goed hulpverlenerschap Ethiek houdt zich bezig met de vraag wat goed handelen inhoudt. 76 Het is dan ook niet verwonderlijk dat de kern van de beroepsethiek van een arts, die wordt geconfronteerd met een hulpvraag van iemand met een verstandelijke beperking, wordt gevormd door het beginsel van goed hulpverlenerschap. Het beginsel van goed hulpverlenerschap is neergelegd in art. 7:453 BW. Deze bepaling geeft echter een open normering, die moet worden ingevuld door de voor hulpverleners geldende professionele standaard. De normen en regels uit de beroepsgroep kunnen hier vervolgens via de juridische weg een rol spelen bij een beperking van de vrijheid van de patiënt.77

75

Gezondheidsraad 2002b, p. 6. Ten Have e.a. 2009, p. 24. 77 Legemaate 1998, p. 12. 76

30

Het beginsel van goed hulpverlenerschap heeft twee implicaties in het kader van inperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking. Allereerst moet de arts te allen tijde zijn eigen oordeel vormen over de wenselijkheid en de vorm van de anticonceptie. Daarnaast moet het perspectief van de patiënt altijd het uitgangspunt blijven bij de indicatiestelling door de arts.78

§4.2.1. Eigen oordeelsvorming Onder “goed hulpverlenerschap” wordt verstaan dat de hulpverlener zelf verantwoordelijk is voor zijn indicatiestelling en het uitvoeren van een medische behandeling. In beginsel dient de arts te handelen volgens de medisch-professionele standaard die geldt voor een specifieke behandeling. De professionele standaard kan worden getypeerd als het geheel van regels en normen waaraan de hulpverlener zich dient te houden. De standaard betreft het medisch handelen volgens de inzichten van de medische wetenschap en ervaring.79 Een dergelijke standaard kan zich in verschillende vormen manifesteren, bijvoorbeeld als codificatie van een gevestigde praktijk, als resultaat van wetenschappelijk onderzoek of als een vanzelfsprekende praktijk. De professionele standaard geeft echter geen antwoord op de vraag wanneer in het kader van een individueel belang van de patiënt, een behandeling moet worden gestart, gestaakt of moet worden voortgezet.80 Bij het toepassen van anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking zal de professionele standaard echter vaak ontbreken. De reden hiervoor is dat bij anticonceptie ter voorkoming van een zwangerschap, niet kan worden gesproken van een medische indicatie om tot behandeling over te gaan. De anticonceptie dient namelijk geen medisch-preventief of genezend doel.81 Door het toepassen van de schakelbepaling van art. 7:464 BW valt anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking echter wel onder afdeling 5 van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek. Dit is ook het geval indien de medische indicatie ontbreekt. Als gevolg hiervan moet de arts bij zijn oordeelsvorming het beginsel van goed hulpverlenerschap in acht nemen. De arts zal zijn oordeel moeten baseren op de gevolgen die de behandeling zal hebben voor het welzijn van de patiënt. Naarmate de patiënt zelf beter in staat is zijn welzijn te bepalen, kan deze toets een meer marginaal karakter hebben.82 Iemand met een verstandelijke beperking zal in sommige gevallen wilsonbekwaam worden geacht door de arts. Art. 7:465 lid 4 BW bepaalt dat de hulpverlener in het geval van een wilsonbekwame patiënt de beslissingen van diens vertegenwoordiger volgt. De arts mag hiervan 78

Gezondheidsraad 2002a, p. 56. Leenen e.a. 2007, p. 187. 80 Engberts 1997, p. 243. 81 Gezondheidsraad 2002a, p. 40. 82 Idem, p. 57. 79

31

slechts afwijken, indien het volgen van de beslissing van de vertegenwoordiger niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener.83 Logischerwijs is de vertegenwoordiger van de patiënt iemand die het beste met hem/haar voor heeft en in dus in het belang van de patiënt zal oordelen. Toch brengt art. 7:465 BW in het kader van het goed hulpverlenerschap met zich mee dat de arts het oordeel van de vertegenwoordiger dient te toetsen. 84 Zelfs bij een weigering door de vertegenwoordiger kan de arts dus een behandeling doorzetten indien hij deze noodzakelijk acht. Dit strookt niet met het wettelijk systeem van zelfbeschikking en vertegenwoordiging, maar geeft de arts wel de mogelijkheid als goed hulpverlener te handelen.85

Ook een pro-actieve houding van de arts kan zijn gerechtvaardigd. Indien bij de patiënt volgens de arts geen kinderwens aanwezig is, of geen besef van de eventuele gevolgen van seksuele activiteiten, is het gerechtvaardigd dat de arts de patiënt of de vertegenwoordiger wijst op de mogelijkheid van anticonceptie.86

§4.2.2. Perspectief van de patiënt Indien een medisch-professionele standaard ontbreekt bij een indicatiestelling voor anticonceptie, is het moeilijk invulling te geven aan de tweede implicatie van goed hulpverlenerschap, het perspectief van de patiënt. In ieder geval moet het welzijn van de patiënt het uitgangspunt vormen, dit is eveneens zo bij personen zonder een verstandelijke beperking.87 Bij een beslissing over het ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking zal het ingewikkeld zijn een toets omtrent het welzijn van de patiënt uit te voeren. Daarom stelt de Gezondheidsraad voor om als uitgangspunt hierbij de ‘kwaliteit van bestaan’ te nemen. Het toepassen van anticonceptie moet in dat geval bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de patiënt. Daarbij moeten vervolgens de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit in acht worden genomen. Het beginsel van proportionaliteit bij het toepassen van anticonceptie houdt in dat de minst belastende vorm van anticonceptie moet worden gekozen. Het beginsel van subsidiariteit houdt in dat de belasting die de anticonceptie met zich meebrengt, moet kunnen worden gerechtvaardigd door het te behalen voordeel.88 Het voordeel zal in dit geval moeten worden gezocht in de kwaliteit van bestaan van de patiënt door het voorkomen van een zwangerschap en hiermee ouderschap.

83

Frederiks 2004, p. 117. Gezondheidsraad 2002a, p. 41. 85 Sluijters & Biesaart 2005, p. 156. 86 Gezondheidsraad 2002a, p. 57. 87 Idem, p. 58. 88 Idem, p. 58. 84

32

Een aantal fundamentele opvattingen zijn van belang om te bepalen in hoeverre de kwaliteit van iemands bestaan wordt beïnvloed door factoren binnen de maatschappij. Allereerst is het belangrijk om te beseffen dat de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking dezelfde factoren en relaties omvat die belangrijk zijn voor ieder ander persoon.89 Daarnaast wordt de kwaliteit van iemands bestaan verhoogd door mensen in staat te stellen zelf te participeren in beslissingen die hun eigen leven betreffen. Ten derde wordt de kwaliteit van bestaan verhoogd door de acceptatie en volledige integratie van mensen in hun lokale samenleving en ten slotte wordt de kwaliteit verhoogd door geïndividualiseerde ondersteuning.90 Naast deze redelijk algemene factoren, bestaat een model van de kwaliteit van bestaan (Quality of Life), opgesteld door Schalock e.a. In dit model worden drie factoren onderscheiden die de kwaliteit van leven bepalen. Dit zijn de factoren sociale participatie, welbevinden en onafhankelijkheid. Vervolgens worden deze factoren verdeeld over acht domeinen, met bij elk domein verschillende indicatoren, om de kwaliteit van leven te kunnen bepalen.91

Figuur 1. Factoren, domeinen en indicatoren voor het bepalen van de kwaliteit van bestaan.92

Het model dat is weergegeven in figuur 1 geldt voor zowel personen met een verstandelijke beperking, als voor personen zonder beperking. Voor elke groep gelden in beginsel namelijk, zoals 89

Niemeijer en Gastkemper 2004, p. 115. Buntinx & Van Gennep 2007, p. 56. 91 Schalock e.a. 2008. 92 Zie onder andere Schalock e.a. 2008, p. 184 en Niemeijer en Gastkemper 2004, p. 115-116. 90

33

eerder gezegd, dezelfde factoren. In dit model zal bij verschillende domeinen direct opvallen dat deze bij mensen met een verstandelijke beperking minder vanzelfsprekend zijn dan bij mensen zonder verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld interactie, relaties, integratie en participatie, werk, (zelfstandig) wonen, educatie, persoonlijke competentie, doelen. Bij veel domeinen zal iemand met een verstandelijke beperking hindernissen tegen kunnen komen. Om de kwaliteit van bestaan nog meer specifiek te kunnen bepalen, zijn de ouderschapscompetenties en risicofactoren in het leven van de potentiële ouders van belang. Deze zal ik in het volgende hoofdstuk bespreken.

§4.3. Beginsel van respect voor zelfbeschikking Het beginsel van goed hulpverlenerschap, zoals hierboven is uiteengezet, leidt ertoe dat de arts rekening zal moeten houden met het standpunt van de patiënt over diens kwaliteit van bestaan. Het standpunt van de patiënt moet het uitgangspunt vormen bij het oordeel van de arts. Dit vloeit voor uit diens zelfbeschikkingsrecht. Dit recht is niet als zodanig in de wet neergelegd, maar vloeit voort uit de artt. 10 en 11 Gw.93 Met het zelfbeschikkingsrecht wordt gedoeld op het recht van de mens om binnen een door de overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving gevrijwaarde ruimte naar zijn eigen levensvisie te kunnen leven. 94 De grondslag van het zelfbeschikkingsrecht is het principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk respect verdient.95 Een individu moet de mogelijkheid hebben zelf te beslissen over zijn eigen leven en lichaam.96

Het zelfbeschikkingsrecht is een beginsel dat continu aan verandering onderhevig is, omdat het betrekking heeft op de sociale context en maatschappelijke opvattingen. Het recht op zelfbeschikking is daarnaast niet absoluut. Volgens de filosoof J.S. Mill wordt een beperking gesteld aan het recht, namelijk dat bij uitoefening van het zelfbeschikkingsrecht geen schade aan anderen wordt toegebracht. Daarnaast is eigen bescherming volgens Mill een reden om individueel of collectief in te mogen grijpen in de vrijheid van handelen van een individu.97 Bij het maken van een inbreuk zal rekening moeten worden gehouden met de beginselen van proportionaliteit en subsidiariteit, zoals ook bij het beginsel van goed hulpverlenerschap van belang is. De rechtvaardiging voor een inbreuk op het zelfbeschikkingsrecht zal sterker moeten zijn, naarmate de inbreuk meer de persoonlijke levenssfeer en de lichamelijke en geestelijke integriteit raakt

93

Claassen 1996, p. 67. Ten Have e.a. 2009, p. 95. 95 Leenen 2007, p. 32-33. 96 Claassen 1996, p. 68. 97 Mill 2002, p. 43. 94

34

(proportionaliteit). De ingreep moet uiteindelijk zoveel mogelijk zijn gericht op herstel van de zelfbeschikking.98

Tegenover deze mogelijkheid tot beperking van het zelfbeschikkingsrecht staat de opvatting dat het recht op zelfbeschikking in de gezondheidszorg enorm belangrijk wordt geacht. Nooit mag zomaar worden voorbijgegaan aan het standpunt van de patiënt. Hier kan worden gesproken van de paradox van de hulpverlening. In beginsel dient de gezondheidszorg ervoor het belang van de patiënt te bevorderen. Door vergaande juridisering wordt dit belang echter nogal eens uit het oog verloren. Dit is eveneens het geval bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze mensen verkeren in een kwetsbare positie. Doordat de rechten van de patiënt zo vergaand zijn neergelegd in de wet, is hij in een dergelijke mate beschermd, dat het in sommige situaties onmogelijk is om daadwerkelijk in het belang van de patiënt te handelen.99 In sommige situaties zal het namelijk beter zijn voor iemand om geen kinderen op de wereld te zetten, wanneer op voorhand duidelijk is dat de ouder dan niet voor het kind zal kunnen zorgen. Hier spelen namelijk niet alleen de belangen van de patiënt een rol, maar ook andere belangen, zoals die van het ongeboren kind. Uiteraard kan de arts dan proberen die personen te ontmoedigen, maar hen dwingen kinderloos te blijven kan hij niet. Op dat moment zou het zelfbeschikkingsrecht echter niet in de weg mogen staan aan een verantwoorde beslissing en goed hulpverlenerschap van de arts. De vraag is echter wie deze vergaande beslissing voor een ander mag nemen.

§4.4. Beginsel van niet-schaden Het ethische perspectief dat de Nederlandse cultuur beschrijft, brengt met zich mee dat mensen met een verstandelijke beperking in beeld komen als mensen met beperkte mogelijkheden. Het beleid is daarentegen gericht op de ontplooiing en participatie van deze mensen. De vraag die dan kan worden gesteld, is of ‘voorkomen’ niet een beschikbare optie moet zijn wanneer aan het ‘defect’ van de verstandelijke beperking niets te doen valt.100 Bij mensen met een verstandelijke beperking is een kans aanwezig dat een toekomstig kind van hen eveneens een verstandelijke beperking zal hebben. Zo is het fragiele-X-syndroom de meest voorkomende erfelijke oorzaak van een verstandelijke beperking. De schatting is dat het syndroom bij jongens 1 op de 4000 tot 1 op de 6000 keer voorkomt, bij meisjes komt het 1 op de 250 keer voor. 101 Genetisch bepaalde aandoeningen betekenen een aanslag op de verwachtingen die ouders doorgaans koesteren voor hun eigen toekomst én die van hun kinderen. 98

Leenen 2007, p. 40. Ten Have e.a. 2009, p. 96. 100 Reinders 2000, p. 35. 101 Senten 2003a, p. 27. 99

35

Het zelfbeschikkingsrecht brengt met zich mee dat een ieder zelf zou moeten kunnen bepalen hoe hij zijn leven inricht. Daarnaast kan uit het beginsel van goed hulpverlenerschap worden afgeleid dat de arts iemand met een verstandelijke beperking mag ontmoedigen tot het krijgen van kinderen, indien hij verwacht dat dit tot onverantwoord ouderschap zal leiden. Het moeten leven met een verstandelijke beperking is echter iets waarvoor niemand kiest op het moment dat iets te kiezen valt. Tegenwoordig zijn artsen, door middel van technologie, in sommige gevallen in staat om een mogelijke beperking te voorspellen. Indien die mogelijkheid aanwezig is, zou kunnen worden voorkomen dat een kind met een beperking wordt geboren.102 Dit zou de arts in zijn oordeel over de kwaliteit van iemands bestaan moeten betrekken en als negatieve factor mogen laten meewegen. Uiteindelijk mag de arts mijns inziens een inbreuk maken op het zelfbeschikkingsrecht van zijn patiënt, om een negatieve invloed op de kwaliteit van bestaan van zijn patiënt te voorkomen, desnoods door middel van een uitspraak van de rechter.

Het beginsel van niet-schaden vloeit voort uit de situatie zoals deze is geschetst in de vorige paragraaf. In beginsel moet de arts het belang en de wens van zijn patiënt laten prevaleren. In sommige gevallen kan de arts echter van oordeel zijn dat het belang van een derde zwaarder moet wegen dan het belang van zijn patiënt. Volgens de Gezondheidsraad kan van een dergelijke situatie sprake zijn indien een persoon met een verstandelijke beperking anticonceptie weigert, terwijl deze persoon niet in staat zal zijn of bereid zal zijn tot het opvoeden van het kind en er geen goede opvoedingsalternatieven aanwezig zijn.103 Eigenlijk moet een balans worden gevonden tussen niet-schaden en goed doen. De ondergrens wordt gevormd door het voorkomen van schade. De bovengrens vormt het handelen dat het goede bevordert, of tot stand brengt. De plicht om niet te schaden, is groter dan de plicht om goed te doen.104 Dit kan worden vertaald naar de medische ethiek door te stellen dat het medisch handelen de patiënt in ieder geval niet moet schaden. Het is soms beter om af te zien van handelen wanneer dat mogelijke schade veroorzaakt. In het kader van dit betoog zou dan kunnen worden gedacht aan psychische schade bij de patiënt met een verstandelijke beperking door het ontstaan van een zwangerschap. Vervolgens is het van belang schade te definiëren. Bij het voorkomen van een zwangerschap bij personen met een verstandelijke beperking, is het mogelijk dat fysieke of psychische schade wordt voorkomen, of schade aan bepaalde belangen.105 Gedacht kan worden aan het belang van het ongeboren kind of de psychische of geestelijke invloed die het 102

Reinders 2000, p. 29-30. Gezondheidsraad 2002a, p. 63. 104 Ten Have e.a. 2009, p. 55-56. 105 Idem, p. 57. 103

36

kind op de ouders met een verstandelijke beperking kan hebben. Het kind zal immers, indien hij of zij geen verstandelijke beperking heeft, op een bepaald moment op verschillende gebieden zijn of haar ouders ‘overstijgen’. Het kind zal in emotionele en sociale ontwikkeling bijvoorbeeld kunnen gaan voorlopen op de ouders.

Het beginsel van niet-schaden vindt zijn uitwerking dus op twee verschillende gebieden. Allereerst speelt het belang van het kind een grote rol. Indien het kind een risico loopt dat hij een verstandelijke beperking van zijn ouders erft, is het belangrijk dit voortijdig vast te kunnen stellen en daarmee een zwangerschap te voorkomen. Daarnaast is het beginsel van niet-schaden van toepassing op de ouders, aangezien een zwangerschap en de opvoeding van een kind voor hen grote gevolgen zal hebben. Op het moment dat onverantwoord ouderschap wordt verwacht, is het gerechtvaardigd te proberen dit ouderschap te voorkomen.

§4.5. Tussenconclusie ethisch kader van beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking Het beginsel van goed hulpverlenerschap brengt met zich mee dat de arts te allen tijde een eigen oordeel moet vormen over de wenselijkheid van anticonceptie bij iemand met een verstandelijke beperking. Zelfs het oordeel van de vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt, mag er niet toe leiden dat de arts anders oordeelt dan hij noodzakelijk acht. Een dialoog met de patiënt zal echter, voor zover mogelijk, voorop moeten staan. De arts moet, waar nodig in samenwerking met andere hulpverleners, kunnen bepalen of de ouders in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Welke aspecten moeten meewegen bij het verantwoord ouderschap, komt in het hiernavolgende hoofdstuk aan de orde. Indien wordt verwacht dat de patiënt hiertoe niet in staat is, kan het ontmoedigen van ouderschap in een dergelijk dialoog worden gezien als een onderdeel van goed hulpverlenerschap van de arts.

Het zelfbeschikkingsrecht is niet absoluut en kan in bepaalde situaties worden beperkt. Deze opvatting kan worden toegepast op de situatie van iemand met een verstandelijke beperking. Bij het recht van een persoon met een verstandelijke beperking zou als gevolg van deze opvatting kunnen worden gesteld dat het belang van het kind mee moet wegen en aldus het zelfbeschikkingsrecht mag worden beperkt. In beginsel wordt dus een inbreuk gemaakt op het zelfbeschikkingsrecht. Deze inbreuk kan echter zowel in het belang van het ongeboren kind, als in het belang van de ouder zijn. In ieder geval kan gesteld worden, gekeken naar het model van Schalock e.a., dat de kwaliteit van leven van iemand met een verstandelijke beperking er in veel gevallen niet op vooruit gaat, indien hij of zij een kind moet opvoeden. Uiteindelijk wordt dus het

37

zelfbeschikkingsrecht hersteld: door het toepassen van anticonceptie wordt een zwangerschap voorkomen, waardoor diegene uiteindelijk beter in staat zal zijn het leven naar eigen wens in te richten. Het belang van de eventuele ouders wijst in dit kader dus vaak in dezelfde richting als het belang van het ongeboren kind. Belangrijk is echter, wie deze inbreuk zou mogen maken. Mijns inziens zou dit proces moeten aanvangen door toepassing van het goed hulpverlenerschap door de arts. Daarnaast is het uiteraard aan te bevelen dat de arts andere beroepsgroepen bij zijn beoordeling betrekt, zoals een psychiater of begeleider. Indien de arts constateert dat een zwangerschap problematisch zal zijn, zal hij een zwangerschap bij de patiënt mogen ontmoedigen. Daarnaast echter, bij weigering tot meewerken door de patiënt, verdient inschakeling van een rechter aanbeveling om tot een uitspraak te kunnen komen.

Ten slotte is het beginsel van niet-schaden besproken. Dit beginsel brengt twee gezichtspunten met zich mee. Allereerst moet in het belang van het kind worden gedacht, waarmee een eventuele verstandelijke beperking bij het ongeboren kind kan worden voorkomen. Hiertoe mag de arts een ontmoedigingsbeleid voeren. Een preconceptieadvies bij de huisarts kan hier eveneens uitkomst bieden. De arts kan dan naar aanleiding van verschillende onderzoeken en gesprekken de risicofactoren voor een zwangerschap bespreken, maar daarnaast ook aandacht besteden aan het ouderschap en de eisen die daaraan worden gesteld.106 Indien de arts procreatie verantwoord acht, dan kan hij bijvoorbeeld advies geven over het gebruik van foliumzuur, wat een gunstig effect op de ontwikkeling van de foetus heeft. Daarnaast kan hij adviseren over roken en alcoholgebruik tijdens de zwangerschap. Maar ook kan een screening worden uitgevoerd, waarmee een mogelijke erfelijke aandoening wellicht kan worden opgespoord.107 Bij een preconceptieadvies kan de arts echter ook argumenten aanvoeren waarom hij het ouderschap bij de patiënt onverantwoord vindt. Naast de kans op overerving van de verstandelijke beperking of een andere stoornis, moet ook moet rekening worden gehouden met de ontwikkelingsproblemen die het kind in de toekomst kan krijgen. Daarnaast moet in het belang van de personen met een verstandelijke beperking worden gedacht, aangezien zeker niet vanzelfsprekend is dat zij op een normale, gewenste manier omgaan met een zwangerschap en het ouderschap.

Dit alles leidt ertoe dat de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking een ingewikkelde ethische kwestie is. Dat zal ook altijd zo blijven. Op grond van de ethiek behorend bij dit onderwerp kan worden gezegd dat de hulpverlener meer waarde mag hechten aan zijn goed hulpverlenerschap. Op grond daarvan zou hij een inbreuk mogen maken op het 106 107

Willems & Ewals 2008, p. 1236. Senten 2003b, p. 15.

38

zelfbeschikkingsrecht van de patiënt of van de vertegenwoordiger. Daarnaast mag meer aandacht worden besteed aan het belang van het kind. Dit belang wordt namelijk in veel situaties als uitgangspunt genomen, zoals bij omgangsregelingen en kinderbeschermingsmaatregelen. Bij ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking moet dit echter eveneens gebeuren. Vooraf moet aandacht worden besteed aan het belang van het kind. Uiteindelijk zal de beoordeling door de hulpverlener een positieve invloed hebben op de kwaliteit van bestaan van de patiënt met een verstandelijke beperking, die het in de huidige maatschappij ook zonder kind op verschillende gebieden al zwaar genoeg zal hebben.

39

Hoofdstuk 5. Ouderschapscompetenties en verantwoord ouderschap bij personen met een verstandelijke beperking

§5.1. Inleiding “Veel mensen willen graag kinderen. Kinderen geven veel plezier. Je kunt samen lachen en spelen. Het is leuk om te zien hoe kinderen groot worden. Maar een kind opvoeden is ook moeilijk. Een kind kan ziek worden. Een kind kan problemen hebben op school. En een kind maakt soms ruzie met zijn ouders. Een kind krijgen is een grote stap. Daar moet je goed over nadenken. Jouw hele leven verandert als je een kind hebt. Voor altijd. Voor je eigen kind moet jij zelf goed zorgen. Jij bent verantwoordelijk.”108

Art 18 IVRK is duidelijk geformuleerd: in beginsel dragen beide ouders de gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de opvoeding en ontwikkeling van het kind. Het belang van het kind is de allereerste zorg van de ouders. 109 Tijdens de opvoeding bestaat er in beginsel een afhankelijkheidsrelatie van het kind ten opzichte van de ouder. De ouders moeten er tijdens het opvoedingsproces voor kunnen zorgen dat het kind uiteindelijk steeds meer zelfstandigheid krijgt. Niet alle personen die een kind willen zullen echter daadwerkelijk goed in staat zijn om voor hun kind te zorgen. Zoals in het vorige hoofdstuk is aangegeven, is het gerechtvaardigd om het ouderschap te ontmoedigen, indien de verwachting is dat de ouders niet in staat zijn tot verantwoord

ouderschap.

Verschillende

aspecten

moeten

meewegen

indien

de

ouderschapscompetenties moeten worden beoordeeld. Ook risicofactoren spelen hierbij een rol. In dit hoofdstuk komen deze aspecten en de risicofactoren omtrent verantwoord ouderschap aan de orde.

§5.2. Sociaal netwerk en sociale vaardigheden Een aspect dat noodzakelijk is voor verantwoord ouderschap, is het sociale netwerk van de ouders. Al eerder, in het tweede hoofdstuk, is aangegeven dat participatie binnen de maatschappij een belangrijke doelstelling is van het gehandicaptenbeleid. Het sociale netwerk vormt een aspect van deze participatie. Uit verschillend onderzoek is gebleken dat het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking meestal kleiner en eenzijdiger is dan dat van mensen zonder beperkingen. Het ontwikkelen en onderhouden van een groter netwerk is daarom een aspect van participatie.110 108

Gezondheidsraad 2002b, p. 4. Kruithof 2008, p. 137. 110 Kwekkeboom & Van Weert 2008, p. 67. 109

40

Uit onderzoek, uitgevoerd in 2006, waarbij in totaal 392 personen met een verstandelijke beperking zijn ondervraagd, blijkt het volgende. 11 tot 13% van de ondervraagden rekent maximaal één persoon tot zijn of haar sociale netwerk. 56 tot 63% rekent twee tot vijf personen tot zijn of haar sociale netwerk. Vervolgens geeft 21 tot 22% aan zes tot negen personen binnen zijn of haar sociale netwerk te hebben. Voor 6 tot 10% geldt dat zij meer dan 10 personen binnen hun netwerk hebben. Daarbij geldt ook nog, dat de ondervraagden een ieder die zij wilden tot het sociale netwerk mochten rekenen. Buren of vrienden vallen dus ook binnen hun netwerk, waarbij dus uit kan worden gegaan van de mogelijkheid dat deze personen zelf ook een verstandelijke beperking hebben.111 Uit het onderzoek kan worden geconcludeerd dat een aanzienlijk percentage van de personen met een verstandelijke beperking niet veel mensen tot hun sociale netwerk rekent. Met name wanneer hulp voor de ouders nodig is bij het opvoeden en verzorgen van de kinderen, moet echter een zo groot mogelijk sociaal netwerk aanwezig zijn voor de ouders. Interessant in dit kader is een vergelijking te maken tussen het netwerk van een persoon zonder verstandelijke beperking en een persoon met een verstandelijke beperking. Hiervoor is door Reinders een beschrijvingsmodel opgesteld, waarin goed de verschillende netwerken te zien zijn.112

Figuur 2. Sociaal netwerk van iemand zonder verstandelijke beperking

111 112

Figuur 3. Sociaal netwerk van iemand met een licht verstandelijke beperking

Kwekkeboom & Van Weert 2008, p. 68-69. Reinders 2000, p. 52.53.

41

In figuur 1 is het sociale netwerk van iemand zonder verstandelijke beperking weergegeven, persoon A. Degenen die het dichtst bij de betreffende persoon staan, zijn uiteraard de ouders. Daarna volgt een groep waarin vrienden, buren of huisgenoten zich bevinden. Zoals in figuur 2 is aangegeven, valt deze groep bij persoon B, iemand met een verstandelijke beperking, vaak weg. Dit geldt ook voor de derde groep. De vierde groep bevindt zich echter wel weer binnen het sociale netwerk van persoon B. Het gaat dan vaak om personen die een maatschappelijke functie vervullen. Met name de tweede groep, waarin zich onder andere de vrienden van persoon B bevinden, is een belangrijke groep tijdens de opvoeding van een kind. Niet alleen voor praktische ondersteuning van de ouders tijdens de opvoeding, maar tevens omdat het kind zo in aanraking komt met verschillende personen en zo sociale vaardigheden kan ontwikkelen. Gesteld kan worden dat persoon B eigenlijk alleen afhankelijkheidsrelaties heeft. Hij is afhankelijk van de ouders, indien deze aanwezig zijn, en van bijvoorbeeld de groepsleiders.113 Het ontwikkelen en onderhouden van een sociaal netwerk is echter eveneens een onderdeel van participatie.114 Bij een persoon met een verstandelijke beperking kan dus worden gesproken van een beperkte participatie en integratie op het sociale vlak in de maatschappij.

§5.3. Risicofactoren Door de opvoeding zullen ouders langdurig invloed uitoefenen op de persoonlijkheidsontwikkeling van hun kinderen.115 Naast het bestaan van ouderschapcompetenties kunnen risicofactoren van invloed zijn op het verloop van de opvoeding en ontwikkeling van het kind. Deze factoren zullen te allen tijde in samenhang met de competenties van de ouders moeten worden beoordeeld, om te kunnen bepalen of de ouders in staat zijn tot verantwoord ouderschap. Verschillende risicofactoren die van belang zijn zullen hieronder worden besproken.

§5.3.1. Factoren verbonden aan de persoon van de ouder Persoonsgebonden factoren hangen samen met de cognitieve capaciteiten van de ouder. Bij personen met een IQ boven de zestig kan op grond van het IQ niet worden gezegd dat er sprake zal zijn van onverantwoord ouderschap. Maar daarnaast spelen verschillende andere vaardigheden een rol. De ouders moeten onder andere beschikken over voldoende empathisch vermogen. Voornamelijk wanneer het kind geen verstandelijke beperking heeft, maar de ouder wel, zal het kind snel het gevoel hebben dat de ouder hem of haar niet begrijpt of geen medeleven kan

113

Reinders 2000, p. 53-54. Kwekkeboom & Van Weert 2008, p. 67. 115 Angenent 2004, p. 13. 114

42

tonen. 116 Het is belangrijk dat een ouder zijn kind begrijpt en zich ook kan inleven in de verschillende, soms emotionele, situaties waarin het kind terecht komt. Andere belangrijke factoren

die

het

verantwoord

ouderschap

bepalen

zijn

communicatievaardigheden,

reflectievermogen, sociale intelligentie en ‘praktische’ intelligentie. Deze laatste factor houdt in dat de ouder in staat moet zijn dagelijkse taken te volbrengen. De basale lichamelijk zorg valt hier eveneens onder.117 Daarnaast is het belangrijk dat de ouders inzicht hebben in de omvang van de opvoeding. Zij moeten zich goed kunnen voorstellen wat het opvoeden van een kind inhoudt. Onvoldoende verantwoordelijkheid of motivatie tonen kan een bedreiging vormen voor de ontwikkeling van het kind en vormt dus eveneens een risicofactor.118 Een volgende risicofactor die gebonden is aan de persoon van de ouder is een verminderde emotionele stabiliteit. De ouder moet voldoende overwicht hebben. Dit overwicht moet aanwezig zijn op juridisch gebied, in de vorm van ouderlijk gezag. Daarnaast moet eveneens persoonlijk overwicht van de ouder aanwezig zijn. Kinderen zullen zich daadwerkelijk iets van de ouder moeten aantrekken en geen teleurstelling teweeg willen brengen.119 Als een ouder niet consequent kan optreden, zal het kind het vertrouwen in de ouder verliezen.120 Een vierde risicofactor is de lage frustratietolerantie van de ouder, samen met langdurige problemen die zich kunnen voordoen tijdens de opvoeding. Indien de ouder weinig van het kind kan hebben, zal het zich snel ergeren en zal dit tot conflictsituaties leiden. Een goed gesprek met de ouder zal in veel gevallen dan niet mogelijk zijn. Daarnaast vormen bijvoorbeeld medische problemen een extra belasting voor de draagkracht van de ouders.121 Zo heeft een persoon met het syndroom van Down bijvoorbeeld een vergrote kans op een hartafwijking, schildklierproblemen of een voedselallergie. Ook vindt op latere leeftijd in veel gevallen dementie plaats.122 Bij een persoon met het fragiele X-syndroom doen zich bijvoorbeeld vaak gedragsproblemen voor. 123 Deze problemen zorgen ervoor dat de ouder hier aandacht aan zal moeten besteden en dit ten koste kan gaan van de opvoeding van het kind. Vervolgens kan ook de opvoeding van de ouder zelf een risicofactor vormen. Iemand met een verstandelijke beperking heeft in zijn opvoeding misschien in minder mate contact gehad met

116

‘Rondom 10’, NCRV Nederland 2, 27 maart 2010. Gezondheidsraad 2002a, p. 82. 118 Idem, p. 82. 119 Angenent 2004, p. 14. 120 Gezondheidsraad 2002a, p. 82. 121 Idem, p. 82-83. 122 Merck 2005, p. 22 en Wentink 2007, p. 80. 123 Wentink 2007, p. 80-81. 117

43

zijn of haar ouders, daarom kan hij of zij deze niet als rolmodel zien.124 De ouder zal toch de eigen opvoeding als uitgangspunt nemen. Voor het kind zal dit niet toereikend zijn en de opvoeding kan daarom schade toebrengen aan de ontwikkeling van het kind. De ouder zal in veel van die gevallen wellicht ook niet open staan voor hulp van derden bij de opvoeding, dat een laatste risicofactor vormt bij de persoon van de ouder.

Concluderend na deze paragraaf kan worden gesteld dat aan de persoon van de ouder veel risicofactoren zijn verbonden. Duidelijk is dat het kind zonder verstandelijke beperking op een bepaald moment zijn ouders zal overstijgen in de ontwikkeling. De ouder zal onvoldoende empathie kunnen tonen richting het kind, hij of zij zal zich snel onbegrepen voelen. Voldoende overwicht zal veelal ontbreken, waardoor het kind zich niet in een beschermde omgeving kan ontwikkelen.

§5.3.2. Factoren die samenhangen met de gezinssituatie Naast factoren die samenhangen met de persoon van de ouder, bestaan er de factoren die samenhangen met de gezinssituatie. Deze factoren kunnen eveneens risicofactoren tijdens de opvoeding van het kind doen ontstaan. Ouderschapscompetentie is een begrip dat beide ouders omvat. Van belang is of de ouders samen in staat zijn een kind op te voeden en de zorg en liefde te geven die hij of zij nodig heeft.

Allereerst is het belangrijk dat een ouder die zelf minder goed in staat is om zelfstandig een kind op te voeden, steun heeft aan een stabiele relatie met een draagkrachtige partner.125 Indien geen goede relatie, of zelfs geen partner, aanwezig is, zal twijfel moeten bestaan over de ouderschapscompetentie van deze ouder. Ook indien beide ouders kampen met emotionele of medische problemen moet hiernaar kritisch worden gekeken. Naast de ouderschapcompetenties van de ouders speelt de financeel-economische draagkracht een rol. Indien ouders door beperkte mogelijkheden binnen de maatschappij een risico lopen op een lagere draagkracht, zal dit ook gevolgen hebben voor de opvoeding van een kind.126 Uit een enquête, gehouden in het kader van dit scriptieonderzoek, blijkt dat ruim 23% van de ondervraagden vindt dat de maatschappij niet mag opdraaien voor de kosten van opvoedingsondersteuning. Daarentegen vindt 46% dat dit wel moet kunnen, mits van tevoren een inschatting kan worden gemaakt van de kosten van de opvoedingsondersteuning en de kosten niet

124

Idem, p. 83. Gezondheidsraad 2002a, p. 83. 126 Idem, p. 83. 125

44

te hoog zijn.127 Op welk moment deze kosten te hoog zijn, is een moeilijke vraag. De vraag kan worden gesteld of het is gerechtvaardigd continu toezicht uit te moeten oefenen op de verstandelijk beperkte ouders, in de vorm van persoonlijke begeleiding dan wel cameratoezicht. Indien

de

ouders

al

een

lage

draagkracht

hebben

en

zij

eveneens

ook

nog

opvoedingsondersteuning nodig hebben, op bijvoorbeeld pedagogisch vlak, zou dit mijns inziens een negatieve indicatie moeten vormen voor het oordeel betreffende het recht op procreatie.

Voortvloeiend uit de factoren die samenhangen met de persoon van de ouder, is de reactie van het kind indien hij of zij beseft dat het gezin onvoldoende te bieden heeft. Dit besef kan bijvoorbeeld ontstaan indien langdurig conflicten bestaan tussen ouder en kind of indien het kind geen stabiele, beschermende omgeving wordt geboden. Het kind kan zich gaan vervreemden van het gezin. De affectieve banden worden vervolgens losser en het kind zal zich van de ouders afkeren. Deze vervreemding leidt tot vermijdingsgedrag en ontsnappingsgedrag van het kind. Vermijdingsgedrag van het kind houdt in dat hij of zij zich meer volgens de eigen wensen gaat gedragen. De verwachtingen van de ouders, als die er al waren, worden aan de kant gezet. Ontsnappingsgedrag houdt in dat het kind meer tijd en energie in activiteiten buiten het gezin gaat steken en het gezin niet meer als belangrijk ervaart.128

Personen met een verstandelijke beperking worden volgens het gehandicaptenbeleid waar mogelijk gestimuleerd tot participatie binnen de maatschappij. Toch zal de gezinssituatie nooit hetzelfde zijn als binnen een gezin waarvan de ouders geen verstandelijke beperking hebben. Het is van groot belang dat er voor de opvoeding van een kind twee personen aanwezig zijn. Opvoeding door één ouder met een verstandelijke beperking zal nadelige gevolgen voor het kind met zich meebrengen. Een lage draagkracht op zich hoeft geen probleem te vormen, echter in combinatie met andere nadelige factoren zal het een negatieve invloed op de ontwikkeling van het kind kunnen hebben. Het kan uiteindelijk zelfs leiden tot vervreemdingsgedrag van het kind ten opzichte van het gezin.

§5.3.3. Factoren die betrekking hebben op de sociale omgeving van het gezin Naast het gezin, dat als kern van de opvoeding dient, speelt ook de sociale omgeving van het gezin een grote rol tijdens de opvoeding. Al eerder is uiteengezet dat het sociale netwerk van iemand met een verstandelijke beperking in veel gevallen meer beperkt is, dan van iemand zonder

127 128

Zie bijlage 2. Angenent, p. 21-22.

45

verstandelijke beperking.129 De aanwezigheid van een sociale omgeving waarmee de ouders een hechte band hebben, vormt een noodzakelijke voorwaarde voor het welslagen van de opvoeding. Het is daarbij eveneens zeer belangrijk dat de personen binnen deze sociale omgeving achter het ouderschap staan. De ondersteuning die de omgeving kan bieden is dan van een heel andere, onmisbare vorm dan dat de professionele hulpverlening deze kan bieden. Indien de omgeving naast de opvoeding door de ouders, op de achtergrond warmte, betrokkenheid en zorg biedt, dan zullen de normen en waarden binnen deze omgeving een positieve invloed op het kind hebben.130

§5.3.4. Factoren betreffende het op te voeden kind In het gezin zal de aanzet worden gegeven tot de ontwikkeling van het kind richting een eigen identiteit. De afhankelijkheidsrelatie ten opzichte van de ouders moet gedurende de opvoeding steeds meer afnemen. Het kind moet eigen capaciteiten kunnen ontwikkelen en zich uiteindelijk ontwikkelen tot een uniek, zelfstandig individu met eigen ideeën en meningen.131 De eisen die het kind aan de capaciteiten van de ouders stelt, veranderen mee met de ontwikkeling van dat kind. Voornamelijk de pedagogische vaardigheden van de ouders zullen meer te bieden moeten hebben indien het kind rond de leeftijd van zes jaar zich ontwikkelt naar een meer emotioneel open persoon met interesse in de buitenwereld. Vervolgens in de puberteit worden wederom meer eisen gesteld aan deze vaardigheden, op het moment dat het kind zich gaat afzetten tegen de ouders. Ook speelt nog een rol of de het gaat om een ‘moeilijk’ kind. Een kind met medische, sociale of emotionele problemen zal sneller een beroep doen op de vaardigheden van de ouders.132 Ook hier speelt, net als bij de factoren die samenhangen met de persoon van de ouder, dat de intelligentie van het kind de opvoeding op een bepaald moment kan compliceren. Zo oordeelde een kind dat is opgegroeid bij ouders met een verstandelijke beperking tijdens het actualiteitenprogramma Rondom 10, dat zij vindt veel gemist te hebben tijdens haar opvoeding. Zij is nooit uit huis geplaatst, maar voelde zich vaak onbegrepen in haar emoties.133

§5.5. Een oefensituatie om ouderschapscompetentie te bepalen Veel risicofactoren komen pas tot uiting op het moment dat een kind al is geboren. Vooraf een inschatting maken van de positieve en negatieve invloeden die de ouders op het kind zullen hebben, zal altijd lastig blijven. Een uitkomst hierbij kan sinds enkele jaren de ‘Real care baby’ 129

Zie §5.1. Grolnick & Farkas 2002, p. 93. 131 Angenent 2004, p. 15. 132 Gezondheidsraad 2002a, p. 85. 133 ‘Rondom 10’, NCRV Nederland 2, 27 maart 2010. 130

46

vormen. In Amerika is het project ‘Baby think it over’ in 1993 al van start gegaan en heeft zich sindsdien over meerdere landen, waaronder Canada, Engeland en Australië verspreid. De Real care baby is een levensechte baby waarmee potentiële ouders hun vaardigheden kunnen testen. De baby vertoont willekeurig gedrag, waarbij het gedrag van een normale baby wordt gevolgd. De baby moet de fles worden gegeven, de luier moet worden verschoond en er moet met liefde mee worden omgegaan. Als er niet goed met de baby wordt omgegaan, dan begint deze te huilen. Een rapport laat uiteindelijk zien hoe goed er voor de baby is gezorgd.134 In Nederland wordt de Real care baby gebruikt op scholen met moeilijk lerende kinderen, omdat bekend is dat zij vaak de gevolgen van een zwangerschap niet overzien en daarom in sommige gevallen geen voorbehoedsmiddelen gebruiken. Door het moederschap met de Real care baby te ervaren, beseffen de leerlingen vaak dat zij nog niet klaar zijn voor het moederschap. Een voorbeeld hiervan is een test met de Real care Baby bij 9 moeilijk lerende kinderen rond de 17 jaar op een praktijkschool in Breda. Na vijf dagen zorg voor de pop bleek dat alle baby’s een keer te ruw waren behandeld. Een aantal baby’s liep zelfs het shaken baby syndroom op. In één geval was de baby na twee dagen overleden, omdat de moeder het gehuil zat was en de baby in een kast had gestopt.135

Ook bij personen met een verstandelijke beperking zou de Real care baby een uitkomst kunnen bieden. Met de Real care baby kan een inschatting worden gemaakt van verschillende ouderschapscompetenties. Aspecten die een risicofactor vormen komen bij deze oefensituatie aan de orde. Factoren als empathie, overwicht, emotionele stabiliteit en het bieden van een beschermde omgeving zullen tijdens de zorg voor de Real care baby goed tot uiting komen. Het oordeel omtrent de zorg voor de Real care baby kan vervolgens meewegen bij het oordeel betreffende het recht op procreatie van de patiënt en eventuele anticonceptie.

§5.6. Tussenconclusie verantwoord ouderschap Niet elke ouder zal een verantwoord ouder kunnen zijn. Bij sommige groepen personen is het zeer belangrijk al voor een eventuele zwangerschap een oordeel te geven omtrent de ouderschapscompetenties van de betreffende persoon. Voornamelijk bij personen met een verstandelijke beperking moet al in een vroeg stadium worden bekeken in hoeverre verantwoord ouderschap wordt verwacht. Dit is uiteraard een zeer moeilijke opgave en het zal ook niet op alle gebieden mogelijk zijn. Een aantal risicofactoren kan echter al op voorhand worden beoordeeld. Dit dient mijns inziens dan ook te gebeuren, om eventueel onverantwoord ouderschap te voorkomen. 134 135

McCowan e.a. 2009, p. 36. Wijnands 2010.

47

Zo is op voorhand al duidelijk dat een niet verstandelijke beperkt kind op een bepaald moment zijn ouders zal overstijgen op het gebied van intelligentie en ontwikkeling. Indien dit het geval is, moet een negatief oordeel worden gegeven betreffende het recht op procreatie. Hierbij moet wel rekening worden gehouden met de leeftijd van het kind, op het moment dat zijn of haar ontwikkeling die van de ouders overstijgt. Indien dit op een erg jonge leeftijd gebeurt, waarop het kind nog in grote mate afhankelijk is van de ouders, moet dit extra zwaar wegen. Op een dergelijk moment zullen de ouders het kind namelijk niet meer zelfstandig kunnen opvoeden. Een bepaalde mate van opvoedingsondersteuning is natuurlijk mogelijk, maar indien een kind slimmer is dan zijn of haar ouders, zal het niet bij de ouders kunnen blijven omdat dit de ontwikkeling van het kind zal schaden. Uithuisplaatsing kan een traumatische ervaring veroorzaken bij het kind, terwijl opgroeien bij de ouders de emotionele ontwikkeling van het kind in de weg zal staan.136 Ook de financiële draagkracht van de ouders is belangrijk. Op voorhand kan een beeld worden geschetst van de mogelijkheden van de ouders om bij te dragen in de verzorging van het kind op grond van hun draagkracht. Personen met een verstandelijke beperking zullen in veel gevallen een lagere financiële draagkracht hebben in vergelijking tot personen zonder verstandelijke beperking. Dit moet dan ook worden meegenomen in het oordeel over het recht op procreatie.

Van verschillende risicofactoren zal echter op voorhand niet te beoordelen zijn in hoeverre deze een invloed zullen hebben op de opvoeding en ontwikkeling van het kind. Hierbij kan worden gedacht aan de emotionele stabiliteit van de ouders, het bieden van overwicht, het empathisch vermogen of het bieden van een beschermde omgeving aan het kind. Hiervoor is echter een andere oplossing te bieden. De opvoedingsvaardigheden van de persoon in kwestie kunnen worden getest door middel van het gebruik van de zogeheten Real care baby. Deze levensechte pop vormt een oefensituatie voor de potentiële ouders. Zij zullen voor deze baby op dezelfde manier moeten kunnen zorgen als voor een echt kind. Uiteraard gaat het dan om de eerste levensfase van het kind. Voornamelijk in de pubertijd van een kind zullen de ouders heel andere situaties mee gaan maken met hun kind. De Real care baby vormt echter wel een goede indicatie voor verschillende risicofactoren. In het bijzonder de hierboven genoemde factoren als empathie, overwicht, emotionele stabiliteit en het bieden van een beschermde omgeving zullen tijdens de zorg voor de Real care baby goed tot uiting komen. Aan de hand hiervan kan vervolgens een oordeel worden gegeven betreffende het recht op procreatie van de patiënt en eventuele

136

Gezondheidsraad 2002a, p. 81 en Van Hout&Spinder 2001, p. 226 en p. 499.

48

verplichte anticonceptie. Indien tijdens de zorg voor de Real care baby blijkt dat het kind niet goed wordt verzorgd of zelfs wordt verwaarloosd of mishandeld, is verplichte anticonceptie aan te bevelen.

Uit voorgaande hoofdstukken blijkt dat in sommige situaties het toedienen van verplichte anticonceptie kan zijn gerechtvaardigd. Hoe dit in de praktijk zijn uitwerking moet hebben, is geen makkelijke vraag. In het volgende hoofdstuk zal aan deze vraag daarom aandacht worden besteed, waarbij de rol van de arts en het hulpverleningsproces zal worden besproken.

49

Hoofdstuk 6. Het hulpverleningsproces. De vorm van de anticonceptie en de rol van de arts

§6.1. Inleiding “Misschien wil je geen kinderen. Maar je wilt als vrouw wel met een man vrijen. Of je wilt als man met een vrouw vrijen. Dan moet je voorbehoedmiddelen gebruiken. Want dan word je geen moeder. Of geen vader. Er zijn veel voorbehoedmiddelen. De meeste voorbehoedmiddelen zijn voor vrouwen. Maar er is ook een voorbehoedmiddel voor mannen. Mannen en vrouwen kunnen zich ook laten steriliseren. Dat is voor altijd. Na een sterilisatie kun je nooit meer een kind krijgen. Praat met je arts. Je arts weet veel over voorbehoedmiddelen. Je kunt vragen stellen. En met de arts praten over een voorbehoedmiddel dat bij jou past. De arts moet genoeg tijd voor jou hebben. Maak een afspraak bij de assistente. Zeg dat je met de arts wilt praten over voorbehoedmiddelen. Dan weet hij dat je rustig wilt praten.”137

De risicofactoren tijdens de opvoeding van een kind moeten in een zo vroeg mogelijk stadium worden beoordeeld. Bij veel risicofactoren is dit niet mogelijk en kan pas op het moment dat het kind al is geboren een oordeel worden gevormd. Bij andere factoren kan echter vooraf een inschatting worden gemaakt. Dit is in de vorige hoofdstukken uitgewerkt. Op het moment dat dit proces leidt tot een negatief oordeel betreffende de ouderschapscompetenties, wordt de rol van de arts zeer belangrijk. De hulpverlening moet een belangrijke rol spelen bij het ontmoedigen van het ouderschap of eventueel toedienen van de anticonceptie. In dit hoofdstuk wordt een beeld geschetst van de situatie zoals deze zou moeten zijn tijdens dit hulpverleningsproces.

§6.2. De rol van de arts Tijdens het besluitvormingsproces omtrent het gebruik van anticonceptie, is de rol van de arts een hele belangrijke. De arts moet in het kader van zijn goed hulpverlenerschap proberen de beste weg voor zijn patiënt te vinden. Allereerst zal de arts informatie in moeten winnen omtrent de situatie en ouderschapscompetenties van de potentiële ouders. Daarna zal hij een oordeel moeten gaan vormen omtrent zijn bevindingen.

137

Gezondheidsraad 2002b, p. 7-8.

50

§6.2.1 Het besluitvormingsproces De fase waarmee het besluitvormingsproces aanvangt, is de informatiefase. In deze fase zal de arts zoveel mogelijk een dialoog met de patiënt aan moeten gaan. Van belang is namelijk dat de arts zich een duidelijk beeld vormt van de situatie van de patiënt. De arts heeft naast de dialoog zelf, verschillende hulpmiddelen hiervoor. Allereerst kan de arts een preconceptieadvies geven aan de potentiële ouders. Dit dient in beginsel een onderdeel te zijn van de dialoog met de patiënt. Hierin kan hij, zoals eerder uiteengezet, de patiënt adviseren omtrent het verantwoord ouderschap. Voorafgaande aan dit preconceptieadvies kan van verschillende vaardigheden van de patiënt al een inschatting worden gemaakt. Dit kan door het gebruik van de Real care baby, zoals in het vorige hoofdstuk is aanbevolen. Deze levensechte pop maakt het mogelijk een juiste inschatting te kunnen maken van bepaalde competenties die de patiënt als ouder zal hebben.138 Het oordeel dat op basis van deze ouderschapstest door de arts wordt gevormd, kan meewegen in het preconceptieadvies. Indien blijkt dat de resultaten van de test met de Real care baby niet aan de eisen van het ouderschap voldoen, kan de arts tijdens dit advies de patiënt ontmoedigen met betrekking tot de kinderwens.

Uiteraard kan de arts tijdens de informatiefase de hulp inschakelen van verschillende andere hulpverleners. Hierbij kan gedacht worden aan een psycholoog, psychiater of de begeleider van de patiënt. Daarnaast kan ook de ouders om advies worden gevraagd. Bij hen zal de arts echter in de gaten moeten houden dat het mogelijk is dat de ouders niet direct denken in het belang van de patiënt, maar puur handelen naar de wens van hun kind. Het inschakelen van andere beroepsgroepen, zoals een psycholoog, psychiater of begeleider, kan behulpzaam zijn bij de beoordeling van wilsbekwaamheid van de patiënt. De arts dient namelijk te bepalen of de patiënt ter zake wilsbekwaam is. Al eerder is uiteengezet op welke manier de arts de wilsbekwaamheid zal moeten toetsen. De patiënt moet inzicht hebben in zijn gezondheidstoestand. Ook moet hij de aard en het doel van de voorgestelde behandeling begrijpen en de eventuele gevolgen kunnen overzien.139 Indien de arts vermoedt dat de patiënt wilsonbekwaam is, zal hij dit kunnen laten onderzoeken door een psychosociale deskundige van bijvoorbeeld de MEE.140 Wel blijft de arts uiteindelijk de verantwoordelijke persoon voor het oordeel omtrent de wenselijkheid van de anticonceptie.141 Veel gesprekken met de patiënt voeren is het belangrijkste hulpmiddel voor deze

138

Willems & Ewals 2008, p. 1236. Zie §3.3.2. 140 MEE biedt ondersteuning en onafhankelijk advies bij mensen met een beperking of chronische ziekte. Het gaat dan om ondersteuning op verschillende gebieden, zoals vrienden of relaties, geldzaken, opvoeding en ontwikkeling en wonen of samenleven. Zie ook: www.MEE.nl. 141 Gezondheidsraad 2002a, p. 101. 139

51

beoordeling. Indien de arts tot het oordeel komt dat de patiënt wilsonbekwaam is, dient hij dit te verantwoorden in een medisch dossier. De patiënt heeft het recht op te komen tegen deze beslissing bij de rechter.142

Na beoordeling van de wilsbekwaamheid en voldoende interactie met de patiënt, zal de arts zich een oordeel moeten gaan vormen over de wenselijkheid van de anticonceptie. Bij dit oordeel zal de arts weer terug moeten komen op de kwaliteit van bestaan van de patiënt.

§6.2.2. Falend ouderschap Tijdens het onderzoek door de arts, waarbij hij moet bepalen of wel of geen keuze tot anticonceptie wordt gemaakt, speelt ook het verleden van de potentiële ouders mijns inziens een rol. Wellicht hebben de potentiële ouders al een kind op de wereld gezet en is dit kind uit huis geplaatst. De arts moet dan deze situatie onderzoeken. In bepaalde situaties dient hij tot de conclusie te komen dat verplichte anticonceptie mag worden toegepast om nieuw ouderschap te voorkomen. Hierbij kan worden gedacht aan een situatie zoals deze zich voordeed bij de peuter Savanna.143 Bij deze geruchtmakende zaak kan menigeen zich waarschijnlijk voorstellen dat de rechter over zou willen gaan tot verplichte anticonceptie, na veroordeling van een moeder voor doodslag op haar kind. Er kunnen zich echter ook genoeg situaties voordoen waarin niet direct kan worden gesproken van falend ouderschap, maar waarbij sprake is van een gedragsstoornis bij het kind of een agressieve partner van de ouder. 144 De arts zal een grondig onderzoek dienen uit te voeren, bijvoorbeeld samen met Bureau Jeugdzorg.

§6.3. De vorm van anticonceptie Indien de arts zijn oordeel heeft gevormd en van mening is dat anticonceptie wenselijk is, zal de vorm van de anticonceptie moeten worden bepaald. Allereerst moet de keuze worden gemaakt voor mechanische, hormonale of chirurgische anticonceptie.

§6.3.1. Hormonale anticonceptie Bij de hormonale anticonceptie is er keuze tussen vier verschillende vormen, namelijk de combinatiepil, de prikpil, het hormoonspiraaltje, progestageenimplantaat, anticonceptiering en de anticonceptiepleister.

142

Idem, p. 101. Rb. ‘s-Gravenhage 21 juni 2005, LJN AV0467. 144 Andree 2006, p. 26. 143

52

De combinatiepil bevat oestrogenen en progestagenen en is een betrouwbare vorm van anticonceptie, mits deze elke dag wordt ingenomen. In Nederland is de combinatiepil de meest gebruikte vorm van anticonceptie. Wel is van belang dat de vrouw hier zelf aan moet kunnen denken, of onder adequaat toezicht moet staan zodat zij eraan kan worden herinnerd. Voor personen met een verstandelijke beperking zal deze vorm van anticonceptie in veel gevallen niet aan te raden zijn. Permanente controle op het pilgebruik door bijvoorbeeld een begeleider is onmogelijk, omdat de pil elke dag moet worden ingenomen. Daarnaast kan er ook niet op worden vertrouwd dat de vrouw zelf elke dag aan deze vorm van anticonceptie denkt. De prikpil wordt in een arm- of bilspier geïnjecteerd. Dit dient eenmaal per drie maanden te gebeuren. Nadeel van dit anticonceptiemiddel is, dat in de eerste maanden van het gebruik de menstruatie vaak geheel uitblijft, of dat onregelmatige bloedingen voorkomen. 145 Voor een persoon met een verstandelijke beperking is met name een onregelmatige bloeding ongunstig. Het kan gebeuren dat zij dit niet begrijpen en een hierop een panische reactie zullen vertonen. Het hormoonspiraaltje is andere mogelijkheid van anticonceptie. Het spiraaltje wordt door de arts in de baarmoeder ingebracht en gaat vanaf dat moment geleidelijk hormonen afgeven. Het hormoonspiraaltje heeft als voordelen dat de hevigheid en pijnlijkheid van de menstruatie afneemt. Daarnaast hebben antibiotica geen effect op de werking van de anticonceptie, terwijl dit bij de combinatiepil wel het geval is. Het spiraaltje kan alleen door een arts worden verwijderd. Na vijf jaar dient het in ieder geval te worden vervangen.146 Het progestageenimplantaat is een implantaat dat door middel van een staafje onder de huid wordt aangebracht, bijvoorbeeld in de arm. Het is een van de nieuwste vormen van anticonceptie. Het implantaat heeft een werking van drie jaar. Na verwijdering herstelt de vruchtbaarheid zich binnen een week (terwijl dit bij de prikpil negen tot vijftien maanden is!). Een nadeel is dat, net als bij de prikpil, in het beginstadium na inbrengen van het implantaat, doorbraakbloedingen kunnen plaatsvinden. Daarnaast is nog weinig bekend van het effect van andere geneesmiddelen op de werking van het implantaat.147 De anticonceptiering en de anticonceptiepleister bevatten dezelfde werkende stoffen als de combinatiepil. De ring wordt in de vagina ingebracht en drie weken lang niet verwijderd. Daarna volgt een ringvrije week. Indien de vrouw geneigd is de combinatiepil vaak te vergeten, kan de anticonceptiering een uitkomst bieden. Een ander voordeel is dat de hoeveelheid hormonen bij de ring lager is dan bij de combinatiepil en dat sprake is van geleidelijke afgifte.148 Ook bij de anticonceptiepleister hoeft de vrouw niet elke dag aan de anticonceptie te denken en worden de 145

Merck 2005, p. 1430. Gezondheidsraad 2002a, p. 93. 147 Idem, p. 93. 148 Bekkers & Dukel 2005, p. 47. 146

53

hormonen gelijkmatig afgegeven. In tegenstelling tot de anticonceptiering die drie weken lang niet hoeft te worden vervangen, moet elke week een nieuwe pleister worden geplakt. Nadat gedurende drie weken een pleister op het lichaam heeft gezeten, moet een stopweek worden aangehouden.149 Voor een persoon met een verstandelijke beperking zal een nadeel zijn, dat de ring of de pleister door de vrouw zelf is te verwijderen. Dit kan zich voordoen, indien het nut van de ring of de pleister wellicht niet wordt begrepen. Deze wijze van anticonceptie is dus wel een praktische, maar niet een erg betrouwbare en controleerbare vorm van anticonceptie.

§6.3.2. Mechanische anticonceptie Naast de hormonale anticonceptie is een andere mogelijkheid de keuze voor mechanische anticonceptie. Hiervan bestaan drie vormen, namelijk het condoom, het pessarium en het koperhoudende spiraaltje. Het condoom is een belangrijke vorm van anticonceptie, omdat het ook bescherming biedt tegen een seksueel overdraagbare aandoening (soa). Het condoom wordt gebruikt door de man en voorkomt dat de zaadcellen zich verder zullen voortbewegen in de vrouwelijke geslachtsdelen. Indien een condoom op de juiste wijze wordt gebruikt is het een veilig voorbehoedsmiddel. Voor personen met een verstandelijke beperking is het gebruik van een condoom allereerst van belang voor het voorkomen van soa’s. Daarnaast is het als anticonceptiemiddel echter niet de meest logische keuze. Na educatie kan het zijn dat het belang van het condoom wordt begrepen, maar het daadwerkelijke moment van gebruik ervan kan niet worden gecontroleerd en zal bij personen met een verstandelijke beperking problemen kunnen opleveren. Een mooi voorbeeld kan worden gevonden in een recent uitgekomen film omtrent een man met een verstandelijke beperking. In de film wordt precies voor het moment dat geslachtsgemeenschap plaats zal vinden, uitgelegd hoe het condoom moet worden gebruikt. Op dit moment is dit dus redelijk controleerbaar, echter nogal een ideaalbeeld. In de praktijk kan dit natuurlijk niet op die manier worden gecontroleerd.150 Het pessarium is een andere vorm van mechanische anticonceptie. Deze vorm van anticonceptie vereist echter nog meer vaardigheden dan het gebruik van een condoom. 151 Aangezien ook bij het condoom al zou moeten worden getwijfeld aan de geschiktheid als anticonceptiemiddel voor personen met een verstandelijke beperking, is mijns inziens het pessarium in deze discussie niet van belang. Tenslotte kan ook het koperhoudende spiraaltje als anticonceptiemiddel dienen. Het spiraaltje is een goed alternatief indien de patiënt niet de discipline kan opbrengen om de pil, het 149

Bekkers & Dukel 2005, p. 47. Yo Tambien, uitgave film 13 mei 2010, A. Naharro & A. Pastor. 151 Gezondheidsraad 2002a, p. 90. 150

54

condoom of pessarium te gebruiken. Het spiraaltje wordt door de arts ingebracht. Een nadeel van het spiraaltje is dat het, met name de eerste maanden na plaatsing, pijn kan opleveren bij de patiënt. Op voorhand dient te worden bepaald of de patiënt in staat zal zijn deze klachten aan te geven.152 Ook kan tussentijdse bloeding plaatsvinden. Ook hierbij moet wederom rekening worden gehouden met de reactie van de patiënt hierop.

§6.3.3. Chirurgische anticonceptie De laatste vorm van anticonceptie is de chirurgische anticonceptie. Een vorm van chirurgische anticonceptie die eventueel van toepassing zou kunnen zijn bij personen met een verstandelijke beperking, is sterilisatie. Dit is een vorm van anticonceptie die kan worden toegepast bij zowel de man als de vrouw en in beginsel een definitief karakter heeft. Sterilisatie wordt over het algemeen toegepast bij personen zonder kinderwens, die wellicht ook al één of meerdere kinderen hebben. Iemand kan dan zelf de keuze tot sterilisatie maken. Ook kan sprake zijn van een medische reden om over te gaan tot sterilisatie, bijvoorbeeld de kans op een erfelijke aandoening of ziekte van de vrouw.153 Sterilisatie is een betrouwbare vorm van anticonceptie en moet als onomkeerbaar worden beschouwd.154 De grote vraag is uiteraard, of sterilisatie bij personen met een verstandelijke beperking mogelijk zou moeten worden gemaakt. Het volgende criterium is in principe een gerechtvaardigde handelswijze. Indien een persoon met een verstandelijke beperking door de arts als wilsonbekwaam wordt beschouwd, kan een vertegenwoordiger op grond van art. 7:465 lid 2 BW de toestemming tot sterilisatie geven. Indien de patiënt zich vervolgens niet tegen de sterilisatie verzet, kan de ingreep plaatsvinden. De arts moet echter wel te allen tijde zijn goed hulpverlenerschap in acht nemen. Indien hij oordeelt dat het besluit van de vertegenwoordiger niet overeenkomt met de belangen van de patiënt, mag hij anders oordelen. Ook indien de wilsonbekwame patiënt verzet toont, is sterilisatie niet zonder meer toegestaan. Dan mag de ingreep alleen worden uitgevoerd, indien de behandeling kennelijk nodig is teneinde ernstig nadeel voor de persoon met een verstandelijke beperking te voorkomen. Dit is neergelegd in art. 7:465 lid 6 BW.155 Indien de patiënt wel wilsbekwaam wordt geacht door de arts en geen toestemming wordt verleend voor de sterilisatie, dan is deze behandeling op grond van de huidige wetgeving ook niet toegestaan. Ook op grond van de Wet Bopz kan geen sterilisatie plaatsvinden. Binnen deze regeling

152

Gezondheidsraad 2002a, P. 90. Kalkman-Bogerd 2009, p. 81. 154 Gezondheidsraad 2002a, p. 94. 155 Zie ook Kalkman-Bogerd 2009, p. 81-82. 153

55

kan slechts dwangbehandeling worden toegepast om gevaar voor anderen te voorkomen. Onder dit begrip anderen kan een nog niet bestaand kind niet worden verstaan.156

§6.4. Andere redenen om over te gaan tot anticonceptie In de discussie over personen met een verstandelijke beperking is het voorkomen van een zwangerschap de voornaamste reden om over te gaan tot anticonceptie. Daarnaast is er mogelijk nog een aantal andere redenen die voor de arts mee kunnen wegen om te besluiten tot verplichte anticonceptie. Allereerst kan de beslissing tot anticonceptie een logische keuze zijn, vanwege het ontbreken van een kinderwens. Indien een wilsbekwame patiënt aangeeft geen kinderwens te hebben, dient de arts deze uitspraak te toetsen. Hij kan dit doen door na te gaan of de keuze op vrijwilligheid is gebaseerd. Indien de arts uiteindelijk oordeelt dat sprake is van een vrijwillige keuze om kinderloos te blijven, kan hij anticonceptie voorschrijven. Het is echter niet aan te bevelen om dan over te gaan tot sterilisatie, aangezien de keuze van de patiënt niet gemakkelijk terug te draaien is.157 Naast het voorkomen van een zwangerschap is het voorkomen van een soa een volgende reden om over te gaan tot anticonceptie. Dit is eerder in dit hoofdstuk, bij de vormen van anticonceptiemiddelen, al aan de orde gekomen. Hierbij speelt niet alleen het belang van de patiënt zelf een rol, maar eveneens de belangen van derden. Het is immers mogelijk dat de soa wordt overgedragen aan een ander bij geen of verkeerd gebruik van de anticonceptie.158 Ten slotte kan menstruatie voor vrouwen met een verstandelijke beperking een schokkende gebeurtenis zijn. De confrontatie ermee doet hen niet beseffen dat het om menstruatie gaat en dat dit een normaal, terugkerend verschijnsel is. Dit kan leiden tot probleemgedrag van diegene, met name zelfverwondend en gewelddadig gedrag. Het gedrag veroorzaakt een dubbel negatieve lading. De persoon zelf lijdt er onder, eventueel zelfs ook medebewoners, maar daarnaast lijden ook de zorgverleners onder dit gedrag. Deze laatste groep kan hieronder lijden vanwege het leed dat zij moeten aanzien, maar vooral ook vanwege het besef tekort te schieten in het bieden van hulp.159 Bij personen met een verstandelijke beperking die een heftige reactie op de menstruatie vertonen, moet allereerst een oplossing worden geboden in

156

Kalkman-Bogerd 2009, p. 82. Gezondheidsraad 2002a, p. 74. 158 Idem, p. 88. 159 Reinders 2000, p. 123. 157

56

educatie en training of therapie. De angst of paniek moet hiermee worden weggenomen. Als deze methode geen uitkomst biedt, kan worden gedacht aan hormonale anticonceptie.160

§6.5. Tussenconclusie omtrent het hulpverleningsproces Van belang bij het recht op procreatie van personen met een verstandelijke beperking is dat niet wordt afgewacht tot het moment waarop een zwangerschap tot stand is gekomen. Op het moment dat personen met een verstandelijke beperking in aanraking zouden kunnen komen met seksuele activiteiten, moet een preconceptieadvies door de arts worden gegeven. Op die manier kan ook aandacht worden besteed aan het belang van het ongeboren kind. De arts moet vervolgens, samen met andere hulpverleners, bepalen of de patiënt in staat is zelf de beslissing te nemen om wel of niet over te gaan tot anticonceptie. In veel gevallen zal de patiënt wel inspraak kunnen hebben, maar niet volledig zelf kunnen beslissen over het ouderschap. De arts moet dan een belangrijke begeleidende rol innemen en goed advies geven. Het moet mogelijk zijn om in duidelijke situaties verplichte anticonceptie op te leggen. Bijvoorbeeld indien de patiënt na een test met een Real care baby totaal geen ouderschapscompetenties toont. Dan moet de arts gaan bepalen welke vorm van anticonceptie de meest geschikte zal zijn. Daarnaast moet bij falende ouders een mogelijkheid bestaan om verplichte

anticonceptie

toe

te

passen.

Uiteraard

dient

eerst

onderzoek

naar

de

ouderschapscompetenties plaats te vinden, aangezien bijvoorbeeld een uithuisplaatsing niet direct als falend ouderschap te bestempelen is. Als sprake is van problemen in relatie tot het kind, mogen de ouders hier niet de dupe van worden. Indien echter blijkt dat de ouders niet in staat bleken een voldoende opvoeding aan hun kind te geven, zal dit mijns inziens tot een negatieve indicatie omtrent de procreatie mogen leiden.

De meest geschikte vorm van anticonceptie moet worden bepaald op grond van het proportionaliteits- en subsidiariteitsbeginsel. De meest effectieve vorm, met de minste bijwerkingen voor de patiënt, zal moeten worden gekozen. Een mogelijkheid tot sterilisatie van iemand met een verstandelijke beperking is niet in alle situaties in de wet geregeld. In de situaties dat een wilsonbekwame patiënt zich verzet tegen de sterilisatie, mag deze slechts worden uitgevoerd teneinde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen. Over ernstig nadeel voor het ongeboren kind wordt echter niet gesproken. Ook hier zou in de wet aandacht aan moeten worden besteed. Ernstig toekomstig nadeel van het kind mag mijns inziens ook een reden zijn om over te gaan tot sterilisatie.

160

Gezondheidsraad 2002a, p. 88.

57

Hoofdstuk 7. De positie van personen met een verstandelijke beperking in Engeland

§7.1. Inleiding De vroegste verwijzing naar een verstandelijke beperking kan worden gevonden in de Egyptische Papyrus of Thebes (1552 v.C.). In beginsel vond de meerderheid van de religies dat personen met een verstandelijke beperking aardig en met respect moesten worden behandeld, dat er educatie moest zijn voor deze mensen en dat de samenleving scholing nodig had over hun behoeften en recente ontwikkelingen. In sommige landen werden personen met een verstandelijke beperking gezien als onschadelijke, onschuldige personen die mochten doen en laten wat zij wilden. In Engeland toonde koning Henry II zich humaan en kondigde zelfs wetgeving af om mensen met een verstandelijke beperking ‘wachters van de koning’ te maken.161

In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de rechtspositie van personen met een verstandelijke beperking in Engeland. Allereerst zal een aantal interessante ontwikkelingen op dit gebied worden besproken. Daarna zal worden ingegaan op de wetgeving en beginselen die voorvloeien uit de common law in Engeland. Aan het eind van het hoofdstuk zal vervolgens een vergelijking met de Nederlandse situatie met betrekking tot personen met een verstandelijke beperking worden gemaakt.

§7.2. Opvattingen en ontwikkelingen In verschillende rechtbankverslagen in Engeland, daterend uit de dertiende tot de zeventiende eeuw zijn rapporten opgenomen van hersenaandoeningen. De kroon beschreef destijds juridische incompetentie, onderscheid makend tussen personen met een verstandelijke beperking (natural fools) en personen met een mentale ziekte (lunacy).162 In Engeland leidde de zorgen om personen die ‘mental defective’ werden genoemd tot de opstelling van de ‘Idiots Act’, die vroeg om verdere classificatie van het onderscheid tussen ‘idiots’ en ‘lunatics’. Dit ging vooraf aan de beweging tot meer wetenschappelijk onderzoek naar het mensenras in Engeland. In 1899 kwam de Education Act tot stand en die leidde tot een groei van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie in Engeland.163

161

Harris 2005, p. 13. Idem, p.14. 163 Herr e.a. 2003, p. 91. 162

58

Eind jaren negentig deed de daling van afhankelijkheid van residentiële instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking zijn intrede. In Engeland ging het aantal instellingen voor personen met een verstandelijke beperking naar beneden met 83%, van 44000 in 1980 tot 7400 personen in 1996.164 In 1999 werd de Disability Right Commission (DRC) ingesteld door de Britse regering, op grond van de Disability Discrimination Act 1995. Deze Commissie dient zorg te dragen voor het nastreven van de doelstelling van de wet. De Commissie dient gelijkheid te bepleiten, discriminatie tegen personen met een verstandelijke beperking trachten te voorkomen, en hun actieve integratie in de samenleving te promoten. Helaas ontbreekt het aan bevoegdheden tot handhaving en kan de commissie slechts educatie en voorlichting geven aan instellingen en de maatschappij om de doelen na te streven. Dit in tegenstelling tot bijvoorbeeld in Amerika, waar de Equal Employment Opportunities Commission (EEOC) wel rechten tot handhaving heeft, onder “The Americans with Disabilities Act”.165 In 2005 kwam de Mental Capacity Act tot stand. Deze Act bepaalt onder meer wanneer iemand wilsbekwaam wordt geacht. Hiervoor worden verschillende richtlijnen en voorwaarden gegeven.

§7.3. Mental Capacity Act 2005 Ook in Engeland is het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt het uitgangspunt bij medische behandelingen. Het bestaan van het recht om te kiezen is echter afhankelijk van de wilsbekwaamheid van de patiënt. Vooraf moet bekeken worden of een patiënt voldoende zelfstandig in staat is een besluit te nemen omtrent een medische behandeling. Is dit het geval, dan heeft de patiënt een absoluut recht om zelf te beslissen.166

De Mental Capacity Act 2005 is van toepassing bij de beoordeling van het bovenstaande. De volgende uitgangspunten worden hierin geformuleerd: 1. Een persoon moet verondersteld worden wilsbekwaam te zijn totdat het tegendeel is bewezen. 2. Een persoon wordt niet behandeld als wilsonbekwaam totdat alle stappen zijn ondernomen hem bij zijn of haar beslissing ter zake te ondersteunen. 3. Een persoon wordt niet behandeld als wilsonbekwaam alleen omdat hij een onverstandige beslissing neemt of wil nemen.

164

Herr e.a. 2003, p. 97. Idem., p. 257. 166 Veitch 2007, p. 82. 165

59

4. Een uitgevoerde behandeling of een genomen beslissing bij of door een persoon bij wie het ontbreekt aan wilsbekwaamheid, moet in zijn of haar ‘best interests’ zijn. 5. Voordat de behandeling wordt uitgevoerd of de beslissing wordt genomen, moet bekeken worden of er een weg kan worden bewandeld die net zo effectief is, maar minder beperkend zal zijn in de rechten en vrijheid van handeling van de patiënt.167 Bij een verzoek of een indicatie voor verplichte anticonceptie bij een persoon met een verstandelijke beperking kan plaatsvinden, zal dus allereerst moeten worden bekeken of deze persoon wilsbekwaam is. Dit is op grond van de Mental Capacity Act een beoordeling omtrent de ‘mental capacity’. Vervolgens zal, indien iemand wilsonbekwaam wordt geacht, moeten worden bepaald of de beslissing of behandeling in het belang van de patiënt is. De Act spreekt hier over ‘best interests’. In de volgende paragrafen zullen beide criteria aan de orde komen.

§7.3.1. Mental capacity Juridische competentie is in het gezondheidsrecht in Engeland niet gebaseerd op status of leeftijd, het is niet aan strikte criteria gebonden, maar wordt beoordeeld volgens de common law. Volgens Kennedy en Grubb vereist juridische competentie onder andere, dat de patiënt in staat is om te begrijpen wat de gevolgen en de belangen van de medische behandeling zijn.168 Verder komen de uitgangspunten van de Act naar voren bij behandeling van de vraag of iemand beschikt over ‘mental capacity’ tot het nemen van een besluit omtrent een medische behandeling. De beoordeling is als volgt. In beginsel wordt de patiënt geacht in staat te zijn tot waardering van zijn eigen belangen, totdat het tegendeel wordt bewezen. Er is sprake van dit tegendeel indien de patiënt niet in staat is tot het nemen van een beslissing ter zake vanwege een tijdelijke of permanente vermindering of een verstoring van het functioneren van de hersenen of geest. Op grond van het Engelse common law moet dit in elke concrete situatie opnieuw worden beoordeeld.169 Een patiënt is vervolgens niet in staat om een beslissing voor zichzelf te nemen indien hij de informatie, die relevant is voor de beslissing, niet begrijpt. Het gaat dan ook om de consequenties van het wel of niet behandelen, die de patiënt dient te begrijpen. Daarnaast dient de patiënt de informatie te gebruiken en te wegen bij het maken van zijn beslissing. Hij of zij moet de informatie dus kunnen onthouden, al is dit slechts tijdelijk ten behoeve van zijn of haar beslissing. Ten slotte moet de patiënt zijn beslissing duidelijk naar buiten toe kunnen communiceren. Er is ook een aantal factoren, welke niet rechtstreeks mogen leiden tot het oordeel

167

Bowen 2007, p. 168-169. Veitch 2007, p. 82. 169 Bowen 2007, p. 169. 168

60

dat iemand niet in staat zou zijn tot het nemen van de beslissing. Hierbij kan worden gedacht aan het enkele feit dat de beslissing een onverstandige is, de leeftijd of verschijning van de patiënt, of het feit dat de patiënt slechts tijdelijk relevante informatie opslaat.170 Nadat de mental capacity is beoordeeld, moet bij een wilsonbekwame patiënt bekeken worden of de beslissing en de behandeling in de ‘best interests’ van de patiënt zal zijn.

§7.3.2. Best interests De Mental Capacity Act 2005 bepaalt, dat een behandeling of beslissing moet worden uitgevoerd of genomen in het belang van de patiënt, die niet in staat is deze beslissing zelf te nemen. De Act spreekt in dit kader van ‘best interests’. Dit criteria vloeit voort uit de uitspraak van het House of Lords in de zaak Re F. In deze zaak werd bepaald dat een wilsonbekwame vrouw mocht worden gesteriliseerd, aangezien dit in haar eigen belang, dus haar best interests, was.171 Lord Brandon gaf vervolgens een definitie van het begrip ‘best interests’: de operatie of andere behandeling is slechts in het belang van de patiënt, indien het beoogt zijn of haar leven te redden, verbetering van de gezondheid verzekert of verslechtering van fysieke of geestelijke gezondheid voorkomt.172 Na de zaak Re F is in een volgende zaak, Re Y, het begrip ‘best interests’ wat ruimer geïnterpreteerd. Het begrip omvat naast directe invloed op het belang van de patiënt, ook een indirecte invloed op dit belang.173

In de Mental Capacity Act wordt geen poging gedaan tot het definiëren van het begrip ‘best interests’, maar de Act wijst erop dat alle relevante omstandigheden in elk concreet geval opnieuw zullen moeten worden beoordeeld.174 Ook bij deze beoordeling moeten verschillende factoren meewegen. Er is geen specifieke procedure voor de beoordeling, maar uit de common law vloeien bepaalde richtlijnen voort. Voor zover mogelijk zal de arts de patiënt bij de beslissing moet betrekken. De arts moet daarnaast uitvinden wat de patiënt zou wensen indien hij wel de capaciteit had zelf een beslissing te nemen. Hij kan hiervoor onderzoek doen naar het verleden van de patiënt, indien de patiënt toen bijvoorbeeld wel wilsbekwaam was, of hij kan mensen uit de omgeving die belangrijk zijn voor hem of haar, ondervragen.175

170

Bowen 2007, p. 169. Re F (1990) 2 AC 1 (HL). 172 Re F (1990) 2 AC 1 (HL), 55. 173 Re Y (1996) 2 FLR 787. 174 Bowen 2007, p. 170-171. 175 Idem, p. 171. 171

61

§7.4. Sterilisatie; de procedure In beginsel is sterilisatie gerechtvaardigd indien de betrokken persoon toestemming heeft gegeven. Zoals hierboven beschreven, wordt de patiënt in beginsel handelingsbekwaam tot het nemen van de beslissing geacht. Voordat de toestemming geldig wordt geacht, moet wel aan een aantal voorwaarden zijn voldaan. De persoon moet namelijk op de juiste wijze zijn geïnformeerd over de medische behandeling, de toestemming moet volledig vrijwillig zijn gegeven en de persoon moet de wilsbekwaamheid hebben tot het geven van de toestemming.176 Als het bij een persoon ontbreekt aan wilsbekaamheid om een beslissing te nemen omtrent het ondergaan van een sterilisatie, dan bestaat hiervoor een bijzondere procedure. Een rechter van de ‘Family Division’ ontvangt bewijs van relevante partijen, zoals een psychiater en een gynaecoloog, waarna hij een besluit neemt over de rechtvaardigheid van de operatie.177 Indien een patiënt wilsonbekwaam word geacht tot het nemen van de beslissing omtrent de sterilisatie, dan mag de behandeling slechts worden uitgevoerd indien deze in zijn of haar ‘best interests’ is, zoals in de vorige paragraaf is beschreven.178 Het belang van de patiënt dient dus voorop te staan. Voor toestemming tot de behandeling moet allereerst een verzoek worden ingediend bij de rechter. De patiënt krijgt bij de aanvraag een vertegenwoordiger toegewezen. De rechter moet er vervolgens van zijn overtuigd dat de persoon niet in staat is tot een redelijke waardering van zijn eigen belangen ter zake en dat sterilisatie in diens eigen belang is. De rechter moet, indien het gaat om sterilisatie bij de vrouw, onderzoek doen naar de risico’s en voordelen van een zwangerschap en ouderschap, de alternatieven voor anticonceptie die aanwezig zijn, en de mate van begeleiding waarmee ouderschap kan worden voorkomen. De rechter kan op basis van onderzoeken en bewijsmateriaal oordelen dat ‘being in the existing circumstances in the best interests, can lawfull be performed on het despite the inability to consent to it’. Sterilisatie kan vervolgens rechtmatig worden uitgevoerd.179

§7.5. Conclusie over de situatie met betrekking tot personen met een verstandelijke beperking en verplichte anticonceptie in Engeland De positie van personen met een verstandelijke beperking in Engeland, is voor een groot deel te vergelijken met die van personen met een verstandelijke beperking in Nederland. De Mental Capacity Act 2005 bepaalt de procedure tot het onderzoeken van de wilsbekwaamheid in Engeland. Hiervoor worden verschillende aanknopingspunten gegeven. Hierin is wel een verschil met de Nederlandse situatie te vinden. In Nederland worden minder richtlijnen 176

Wong e.a. 2000, p. 295-296. Stansfield e.a. 2007, p. 569. 178 Idem., p. 570. 179 Idem, p. 570. Zie ook Re F (a mental patient; sterilisation) (1990) 2 AC 1 (HL). 177

62

met betrekking tot het bepalen van de wilsbekwaamheid gegeven. De beoordeling wordt nog meer overgelaten aan de arts of de rechter. In de beroepspraktijk moeten in principe de richtlijnen worden gevonden, terwijl deze in Engeland zijn vastgelegd in de Mental Capacity Act. Naast dit verschil zijn er meer overeenkomsten te vinden. Zo moet een persoon in Engeland, net zoals in Nederland, in beginsel wilsbekwaam worden geacht. Daarnaast moet in beide landen in elk concreet geval de situatie met betrekking tot de wilsbekwaamheid opnieuw worden beoordeeld. Verder moet een behandeling of beslissing altijd in het belang van de patiënt worden genomen. In Engeland wordt dit aangeduid als ‘best interests’. Als het gaat om sterilisatie mag een behandeling bij een wilsonbekwame patiënt, die geen toestemming geeft, in Engeland slechts worden uitgevoerd indien daarmee wordt beoogt zijn of haar leven te redden, een verbetering van zijn gezondheid verzekert of verslechtering van zijn fysieke of geestelijke gezondheid voorkomt. In Nederland geldt hiervoor de verzetsregeling. Deze regeling bepaalt dat de enige uitzondering voor een behandeling tegen de wil van de patiënt, gelegen is in de voorwaarde dat met de behandeling medisch of psychosociaal ernstig nadeel voor de patiënt moet kunnen worden voorkomen.

Concluderend kan worden gesteld dat Engeland meer ontwikkelingen kent op het gebied van de beoordeling van de wilsonbekwaamheid, welke zijn gevormd op grond van common law. Daarnaast is het zowel in Nederland als in Engeland algemeen geaccepteerd dat niet zomaar een inbreuk mag worden gemaakt op iemands zelfbeschikkingsrecht, maar dat hiervoor strenge eisen gelden.

63

Hoofdstuk 8. Conclusie. Dialoog, drang of dwang?

§8.1. Inleiding De inleiding van dit betoog begon met een uiteenzetting van de problematiek betreffende procreatie van personen met een verstandelijke beperking. Ondanks dat het gehandicaptenbeleid in Nederland erop is gericht om deze personen zoveel mogelijk als gelijkwaardige burgers te behandelen, is de vraag in hoeverre dit mogelijk is. Onder andere het ouderschap door personen met een verstandelijke beperking, zal in veel gevallen waarschijnlijk niet geheel zelfstandig kunnen worden uitgeoefend. Soms zullen personen met een verstandelijke beperking over sterk verminderde ouderschapcompetenties beschikken. De vraag is hoe hier in de praktijk mee moet worden omgegaan. De onderzoeksvraag is naar aanleiding van deze problematiek als volgt geformuleerd: In hoeverre kan in bepaalde situaties worden gesproken van onverantwoord ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking? Zou vervolgens indien noodzakelijk een inbreuk mogen worden gemaakt op het recht op procreatie bij deze mensen en zou dit wettelijk moeten worden vastgelegd? Uit het eerder genoemde onderzoekje, gedaan in het kader van deze scriptie, blijkt dat ruim 86% van de ondervraagden van mening is dat verplichte anticonceptie in de vorm van een prikpil of spiraaltje moeten kunnen worden toegepast. Ruim 37% vindt daarnaast verplichte sterilisatie mogelijk moet worden gemaakt. Dit zijn opmerkelijke uitspraken, die het onderzoeken van praktische uitvoerbaarheid en rechtvaardigheid waard waren. In dit hoofdstuk wordt getracht een antwoord te geven op de onderzoeksvraag. Tevens worden aanbevelingen gedaan om de huidige praktijk omtrent procreatie bij personen met een verstandelijke beperking te verbeteren.

§8.2. Het recht op procreatie is een grondrecht Als wordt gekeken naar het juridisch kader omtrent beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking, blijkt dat deze wens niet onder dwang te beperken is. Dit is gedeeltelijk te begrijpen. Het is namelijk logisch dat een ieder zijn of haar zelfbeschikkingsrecht moet kunnen uitoefenen en niet zomaar ergens toe kan worden gedwongen. Aan de andere kant is het dan tegenstrijdig te noemen, dat personen op grond van het Burgerlijk Wetboek wel kunnen worden beperkt in het aangaan van een huwelijk. Hier staan zeker niet meer zwaarwegende belangen op het spel. Op grond van de artt. 7:446 t/m 7:468 BW is het toepassen van dwang bij personen met een verstandelijke beperking slechts geoorloofd, om ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor

64

de patiënt te voorkomen. Het belang van het kind is dus geen reden om iemand te kunnen beperken in de procreatie. Ook op grond van de Wet Bopz is een beperking van de kinderwens alleen mogelijk op grond van een bedreigende situatie. Het belang van het ongeboren kind valt echter wederom buiten deze definitie wanneer het gaat om verplichte anticonceptie. De grond waarop dwang kan worden toegepast, wanneer het gaat om personen met een verstandelijke beperking, zou moeten worden uitgebreid.

§8.2.1. Uitbreiding gronden voor toepassen van dwang Zoals blijkt, wordt aan het belang van het ongeboren kind geen aandacht besteed, op het moment dat de procreatie ter discussie staat. Op diverse terreinen van het recht wordt het belang van het kind

echter

al

als

uitgangspunt

genomen,

zoals

bij

omgangsregelingen

en

kinderbeschermingsmaatregelen. Het mag naar mijn mening dan niet zo zijn dat de patiënt zich kan voortplanten ten koste van de belangen van het ongeboren kind. Er is op dit moment in de wet geen sprake van gelijkheid op dit gebied. Niet alleen het voorkomen van ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor de patiënt als grond voor het toepassen van dwang zou moeten bestaan. In de wet zou eveneens het voorkomen van ernstig medisch of psychosociaal nadeel voor het ongeboren kind als uitzondering moeten worden neergelegd. Deze uitzonderingsgrond kan worden toegevoegd aan art. 7:465 BW, naast lid 6 van dit artikel, waarin de verzetsregeling met het nadeel van de patiënt als uitzonderingsgrond al is neergelegd. Ook bij falend ouderschap zal de arts verplichte anticonceptie op moeten kunnen leggen. Indien blijkt dat de uithuisplaatsing van een kind als oorzaak het falen van de ouders had, moet het belang van een eventueel toekomstig kind al meewegen. Als sprake is van een uithuisplaatsing zonder perspectief op terugplaatsing, zal een onderzoek moeten worden ingesteld naar de ouderschapscompetenties. Het initiatief hiervoor kan bij de Raad voor de Kinderbescherming liggen. Voor een arts is het namelijk onmogelijk om hierop controle uit te oefenen en dit is ook niet zijn taak. De Raad voor de Kinderbescherming heeft in het traject van uithuisplaatsing van het kind al veel kennis omtrent het gezin op kunnen doen. Aan de rechter kan een beoordeling omtrent de verplichte anticonceptie worden overgelaten, hierover kan de Raad voor de Kinderbescherming mijns inziens niet zelfstandig een oordeel vormen. Belangrijk hierbij is dat duidelijk is waar het probleem in de opvoeding ligt. Bij situaties waarin het kind is mishandeld en verwaarloosd zal dit snel duidelijk zijn, maar de mogelijkheid dat het probleem niet bij de ouders ligt, maar bijvoorbeeld bij een moeilijk opvoedbaar kind, moet niet worden vergeten.

65

§8.2.2. Uitbreiding van het hulpverleningsproces Het goed hulpverlenerschap van de arts brengt deels met zich mee hoe de arts om moet gaan met een kinderwens van een persoon met een verstandelijke beperking. Het hulpverleningsproces dient naar mijn mening aan te vangen met een preconceptieadvies. Dit advies moet worden gegeven door de arts, op het moment dat de persoon in aanraking kan komen met seksuele activiteiten. Het advies is niet alleen noodzakelijk voor de vrouw, maar ook een eventuele partner moet in het preconceptieadvies worden betrokken. Als de man eveneens verstandelijk beperkt is, zal ook naar de mogelijkheden van anticonceptie of voorbehoedsmiddelen voor de man moeten worden gekeken. In het advies kan de arts, in samenwerking met bijvoorbeeld een psychiater, psycholoog, begeleider of medewerker van de MEE, een dialoog voeren met de patiënt omtrent de zwangerschap en het ouderschap. De sociale omgeving van de patiënt kan belangrijke rol spelen bij het opstarten van het hulpverleningsproces. Ook de begeleider van een persoon met een verstandelijke beperking kan zorgen dat de patiënt in contact komt met een arts. Het opstarten van het hulpverleningsproces met een perconceptieadvies, zal in ieder geval moeten worden gezien als de plicht van de vertegenwoordiger van de patiënt. Het beginsel van goed hulpverlenerschap impliceert dat de arts zich te allen tijde een eigen oordeel moet vormen over de wenselijkheid van anticonceptie bij een persoon met een verstandelijke beperking. De arts moet oordelen op grond van wat hij of zij noodzakelijk acht. Ook het oordeel van een vertegenwoordiger van de patiënt mag hieraan niet in de weg staan. Indien de arts oordeelt dat een zwangerschap en/of ouderschap bij de patiënt onverantwoord zal zijn, mag hij het ouderschap bij de patiënt ontmoedigen. De arts mag in dat geval proberen de patiënt ervan te overtuigen dat het ouderschap zijn of haar kwaliteit van leven niet zal verbeteren. Het ouderschap zal dan niet in het belang van de ouder zijn, maar eveneens niet in het belang van het kind: de kwaliteit van leven van de ouder gaat erop achteruit, tegelijkertijd wordt de ontwikkeling van het kind negatief beïnvloed door het ouderschap. Dit laatste kan verschillende oorzaken hebben, zoals medische risico’s voor het kind, het intelligentieniveau van het kind dat het niveau van de ouders overstijgt of sociale beperkingen. Kan de arts niet tot de patiënt doordringen, dan mag naar mijn idee de rechter worden ingeschakeld om te oordelen over het ouderschap door de patiënt.

§8.2.3. De Real care baby als hulpmiddel bij het preconceptieadvies Tijdens het preconceptieadvies zal de arts moeten gaan bepalen in hoeverre er sprake is van risicofactoren die zich kunnen manifesteren tijdens het ouderschap. Dat dit een lastige opgave is, zal waarschijnlijk niemand ontkennen. De arts heeft echter belangrijke hulpmiddelen om zich een gerechtvaardigd oordeel te kunnen vormen. Er kan natuurlijk hulp worden ingeschakeld van

66

verschillende beroepsgroepen, zoals al aanbevolen. Daarnaast is de Real care baby een belangrijk hulpmiddel, dat bij iedere patiënt met een verstandelijke beperking waarbij twijfel bestaat omtrent de ouderschapscompetenties, zal moeten worden toegepast. De Real care baby moet als ouderschapstest kunnen worden verplicht gesteld in bovenstaande situatie. Het belang van het ongeborgen kind weegt hier mijns inziens zwaarder dan het recht op privacy van de patiënt. Verschillende vaardigheden als empathie, overwicht, emotionele stabiliteit en het bieden van een beschermde omgeving zullen tijdens de zorg voor deze levensechte pop goed tot uiting komen. Als uit het rapport na de test met de Real care baby blijkt, dat de ‘ouders’ het kind hebben verwaarloosd, mishandeld, of zelfs laten overlijden, moet een indicatie voor verplichte anticonceptie door de arts worden gegeven.

§8.3. Sterilisatie mogelijk onder strenge voorwaarden Indien over wordt gegaan tot verplichte anticonceptie, moet worden bepaald welke vorm de meest geschikte is. Dit is geen makkelijke opgave. Er moet rekening worden gehouden met het proportionaliteits- en subsidiariteitsbeginsel. De meest effectieve vorm van anticonceptie moet worden gekozen, die het minste nadeel bij de patiënt veroorzaakt. Bij een duidelijke verwachting van onverantwoord ouderschap door een persoon met een verstandelijke beperking, waarbij geen zicht is op verbetering hiervan in de toekomst, mag mijns inziens sterilisatie worden toegepast. Dit zal dan wel gebonden moeten zijn aan strenge voorwaarden en een uitspraak door de rechter. Het is van groot belang dat in het proces hiernaartoe allereerst wordt geprobeerd de patiënt te ontmoedigen, waarna hij of zij zelf aangeeft in te stemmen met de behandeling. Als een wilsonbekwame patiënt niet instemt met de behandeling, mag mijns inziens op twee gronden sterilisatie worden toegepast. Dit zouden de gronden van art. 7:365 BW moeten zijn. Er zijn verschillende situaties denkbaar waarin nadeel voor de patiënt aan de orde kan zijn. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat de zwangerschap en de bevalling voor de patiënt dermate ingrijpend is, dat zij hierdoor psychisch letstel ondervindt. Ook indien op voorhand duidelijk is dat het kind bij de ouders zal worden weggehaald, kan sprake zijn van ernstig nadeel, in de vorm van een trauma of verdriet als gevolg van deze gebeurtenis. Ernstig toekomstig nadeel van het kind mag mijns inziens dus ook een reden zijn om over te gaan tot sterilisatie. Wel acht ik het van belang dat een rechter hierover een oordeel vormt, na het onderzoek door de arts en andere hulpverleners. In veel gevallen zal echter niet voldoende duidelijk zijn of echt sprake zal zijn van verantwoord ouderschap door de patiënt. Er zal vaak sprake zijn van twijfel bij de arts. Sterilisatie mag mijns inziens slechts worden toegepast in volstrekt duidelijke gevallen, dus zeker niet bij twijfel. Ditzelfde geldt ook voor sterilisatie bij de man. Indien echter sprake is van een vaste relatie,

67

dan kan worden bekeken of het gerechtvaardigd is sterilisatie bij de man te verrichten. Hiervoor gelden uiteraard dezelfde strenge voorwaarden. Bij de man is deze ingreep echter minder ingrijpend. In die situatie zal dan wel duidelijke moeten zijn dat er geen sprake is van wisselende seksuele contacten van de vrouw. Is sterilisatie bij de man eveneens geen optie, dan zal moeten worden gezocht naar een andere vorm van anticonceptie. Veel vormen van anticonceptie zullen niet geschikt zijn voor toepassing bij een persoon met een verstandelijke beperking. Bijvoorbeeld de combinatiepil, de anticonceptiering of anticonceptiepleister zullen niet voldoende effectief zijn. Bij een persoon met een verstandelijke beperking is namelijk nooit volledig controleerbaar of deze vormen van anticonceptie wel op de juiste wijze worden gebruikt. Naast deze vormen van anticonceptie zijn ook het progestageenimplantaat en de prikpil niet erg geschikt, omdat deze vormen vervelende bijwerkingen kunnen hebben voor de patiënt. In tegenstelling tot deze vormen heeft het hormoonspiraaltje als voordeel, dat de menstruatie minder hevig en minder pijnlijk zal worden. Daarnaast kan het spiraaltje slechts worden verwijderd door de arts. De patiënt hoeft bij deze vorm dus niet te worden gecontroleerd en heeft geen mogelijkheid aan de anticonceptie te ontkomen, nadat het spiraaltje is geplaatst. Deze vorm van anticonceptie is mijns inziens dan ook de meest geschikte vorm om een persoon met een verstandelijke beperking te kunnen beperken in de kinderwens, zonder over te hoeven gaan tot sterilisatie. Daarnaast moet uiteraard zoveel mogelijk worden aangedrongen tot het gebruik van een condoom als voorbehoedsmiddel.

§8.4. Verbetering van de rechtspositie arts en patiënt Zoals hierboven is aangegeven moet de arts de mogelijkheid hebben zijn oordeel tot verplichte anticonceptie door de rechter te laten bevestigen. Het kan dan natuurlijk niet zo zijn dat de patiënt geen recht heeft op een oordeel door de rechter. De patiënt of vertegenwoordiger die het niet eens is met de beslissing van de arts, moet na het preconceptieadvies en test met de Real care baby eveneens de mogelijkheid hebben de rechter in te schakelen.

§8.5. Registratiesysteem Tot op heden is weinig bekend over verplichte anticonceptie in Nederland. In ieder geval te weinig om te kunnen beoordelen hoe artsen hiermee omgaan. Belangrijk is om te zorgen voor registratie van het hulpverleningsproces omtrent verplichte anticonceptie. Tegelijkertijd met het preconceptieadvies dient door de arts een medisch dossier voor de patiënt te worden aangemaakt, waarin verschillende belangrijke ontwikkelingen en beslissingen worden vastgelegd. Belangrijk hierin is de houding van de patiënt, de beoordeling of de patiënt wel of niet wilsbekwaam is, het oordeel van een eventuele vertegenwoordiger, de test met een Real care baby en uiteraard het uiteindelijke oordeel van de arts. Dit gehele proces moet worden geregistreerd door de

68

hulpverleners, zodat dit een handvat kan bieden voor een beoordeling van verplichte anticonceptie bij personen met een verstandelijke beperking in de toekomst.

§8.6. Toch onverantwoord ouderschap In dit betoog is voornamelijk ingegaan op de preventie van een zwangerschap, en daarmee het ouderschap, bij personen met een verstandelijke beperking. Het reikt te ver ook de situatie te bespreken waar toch een kind wordt geboren. Het zal in de praktijk geen onmogelijke, maar wel een ingewikkelde opgave zijn om onverantwoord ouderschap te voorkomen. Ook voor de situaties waarin een kind ter wereld komt, maar sprake is van onverantwoord ouderschap, zal moeten worden gezocht naar een geschikte oplossing of begeleiding. De maatregelen van kinderbescherming spelen hier een belangrijke rol. Al tijdens, of direct na de zwangerschap, moet de situatie worden onderzocht. Eventueel zal het kind onder toezicht moeten worden gesteld of uit huis geplaatst moeten worden. Het verdient aanbeveling onderzoek te doen naar deze situaties. Daarnaast zal verder onderzoek moeten worden gedaan naar de kosten van opvoedingsondersteuning bij ouders met een verstandelijke beperking.

§8.7. Dialoog, drang of dwang? Samenvattend blijkt, dat de dialoog met de patiënt te allen tijde voorop dient te staan. Het preconceptieadvies vormt hierbij een belangrijk onderdeel van het hulpverleningsproces. Dit advies heeft het voordeel dat een dialoog voorop kan staan, terwijl tegelijkertijd de patiënt goed kan worden voorgelicht en begeleid. De Real care baby kan hierbij als testmiddel voor de ouderschapscompetenties worden ingezet, zodat de arts zich een duidelijk beeld van de vaardigheden van de eventuele ouders kan vormen. Dit geldt niet alleen voor de ouderschapscompetenties van de vrouw, maar eveneens van die van de verstandelijke beperkte man. Indien sprake is van een relatie, zal de test met de Real care baby bij beiden de vaardigheden voor het ouderschap laten zien. Vervolgens kan, indien de arts oordeelt dat er geen sprake zal zijn van verantwoord ouderschap bij de persoon met een verstandelijke beperking, het ontmoedigen van ouderschap gerechtvaardigd zijn op grond van het goed hulpverlenerschap van de arts. Indien de patiënt niet in staat is tot verantwoord ouderschap en de arts past vervolgens géén ontmoedigingsbeleid toe, dan schiet hij mijns inziens tekort in zijn goed hulpverlenerschap. Heeft het ontmoedigingsbeleid geen invloed op de patiënt, dan mag de arts een besluit tot verplichte anticonceptie nemen. Onder strenge voorwaarden mag hij met een rechterlijke uitspraak overgaan tot verplichte sterilisatie.

69

In de praktijk zal het niet altijd eenvoudig zijn een goed oordeel te vormen over de situatie betreffende het ouderschap van personen met een verstandelijke beperking. De juridische gronden zullen te allen tijde moeten worden afgewogen tegen de ethische gronden. De belangrijkste conclusie van dit betoog is dat daarbij het belang van het kind niet mag worden ondergesneeuwd door het belang van de ouders of welk ander belang dan ook.

70

Literatuurlijst Andree 2006 V. Andree, ‘Verplichte anticonceptie. Een te grote inbreuk op de rechten van de mens’, Tijdschrift over jeugd, (3) 2006, p. 24-27.

APA 2000 American Psychiatric Association, Diagnostic and statistical manual of mental disorders, DSM-IV-TR, text revision, Washington DC: APA 2000.

Band 2008 S. Band, ‘Geen vrijblijvendheid, maar betrokkenheid’, in: J.R.M. Gerris & R.C.M.E Engels (red.), Vernieuwingen in Jeugd en Gezin. Beleidsvisies, gezinsrelaties en interventies, Assen: Koninklijke Van Gorkum 2008, p. 3-8.

Bekkers & Dukel 2005 R.L.M. Bekkers & L. Dukel, Leidraad gynaecologie, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2005.

Buntinx & Van Gennep 2007 W.H.E. Buntinx & A. Th. G van Gennep, Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen, Antwerpen/Apeldoorn: Garant 2007.

Biesaart 2000, M.C.L.H. Biesaart, ‘Sterilisatie van mensen met een verstandelijke handicap: herzien Advies van de Inspectie voor de Gezondheidszorg’, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (24) 2000, p. 280-291.

Bowen 2007 P. Bowen, Blackstone’s guide to The Mental Health Act 2007, New York: Oxford University Press 2007.

Claassen 1996 J.J.C.M. Claassen, Weten, wikken en beschikken. De WGBO en het recht op zelfbeschikking, Tilburg: Wetenschapswinkel KUB 1996.

Engberts 1997

71

D.P. Engberts, Met Permissie. Morele argumentaties inzake het toestemmingsbeginsel bij de totstandkoming van de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst, Deventer: Kluwer 1997.

Frederiks 2004 B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking. Van beperking naar ontplooiing, Den Haag: Sdu Uitgevers 2004.

Gezondheidsraad 2002a Gezondheidsraad. Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002; publicatie nr. 2002/14.

Gezondheidsraad 2002b Gezondheidsraad 2002, Vrijen en kinderen krijgen. Voor mensen met een verstandelijke beperking, Utrecht: de Vormers 2002.

Grolnick & Farkas 2002 W.S. Grolnick & M. Farkas, ‘Parenting and the development of children’s self-regulation’, in: M.H. Bornstein (red.), Handbook of parenting Volume 5: Practical issues in parenting, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates 2002, p. 89-110.

Harris 2005 James C. Harris, Intellectual disability. Understanding its development, causes, classification,

evaluation and treatment, New York: Oxford University Press 2005.

Harteveld e.a. 2004 A.E. Harteveld, J. Hielkema, B.F. Keulen, H.G.M. Krabbe, Het EVRM en het Nederlandse strafprocesrecht, Deventer: Kluwer 2004.

Ten Have e.a. 2009 H.A.M.J. ten Have, R.H.J. ter Meulen, E. Van Leeuwen, Medische ethiek, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2009.

Hendriks 1996 A.C. Hendriks, Gehandicaptenrecht. Een onderzoek naar de juridische aspecten van discriminatie van mensen met een handicap in Nederland, ‘s-Gravenhage: Sdu Uitgevers 1997.

72

Van Hout & Spinder 2001 A. Van Hout en S. Spinder, De (gezins)voogd als jongleur. Een methodisch handboek voor het (gezins)voogdijwerk, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2001.

Kalkman-Bogerd 2009 L.E. Kalkman-Bogerd, ‘Juridische vraagstukken rond het begin van het leven’, in: D.P. Engberts (red.), L.E. Kalkman-Bogerd (red.), Y.M. Drewes, Gezondheidsrecht, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2009.

Keurentjes 2008 R.B.M. Keurentjes, Wet Bopz. Tekst en toelichting, Den Haag: Sdu Uitgevers 2008.

De Klerk 2002 M.M.Y. de Klerk, Rapportage Gehandicapten 2002, Maatschappelijke positie van mensen met lichamelijke beperkingen of verstandelijke handicaps, Den Haag: Sociaal Cultureel Planbureau 2002.

Kraijer&Plas 2007 D.W. Kraijer en J.J. Plas, Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid: classificatie, test-, schaal- en vragenlijstgebruik, Amsterdam: Hartcourt 2007.

Kruithof 2008 B. Kruithof, ‘De gebreken der opvoeding moeten worden verholpen. De rechten van het kind en de kinderbescherming in historisch perspectief’, in: J.H. de Graaf, C. Mak & F.K. van Wijk (red.), Rechten van het kind en ouderlijke verantwoordelijkheid, Nijmegen: Ars Aequi Libri 2008.

Kwekkeboom&Van Weert 2008 M.H. Kwekkeboom en C.M.C. van Weert, Meedoen en gelukkig zijn. Een verkennend onderzoek naar de participatie van mensen met een verstandelijke beperking of chronische psychiatrische problemen, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau 2008.

Kwekkeboom e.a. 2006 M.H. Kwekkeboom, A.H. de Boer, C. van Campen en A.E.G. Dorrestein, Een eigen huis. Ervaringen van mensen met beperkingen of psychiatrische problemen met zelfstandig wonen en deelname aan de samenleving, Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau 2006.

73

Leenen e.a. 2007 H.J.J. Leenen, J.K.M. Gevers & J. Legemaate, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van mensen in de gezondheidszorg, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2007.

Legemaate 1998 J. Legemaate, ‘De zorg van een goed hulpverlener, in relatie tot de professionele standaard’, in: J. Legemaate (red.), de WGBO, van tekst naar toepassing, Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum 1998.

Van Luijn 1996 H.E.M. van Luijn, Het vrouwelijk dilemma. Besluitvorming van vrouwen met een ambivalente kinderwens, Leiden: DSWO Press 1996.

McCowan e.a. 2009 Richard J. McCowan, Scott W. Roberts & John slaughter, ‘Using infant simulation to reduce pregnancy among high school students’, The Health Educator (41) 2009, . 35-41.

Merck 2005 Merck & Co, Medisch handbook, Houten: Bohn Stafleu Van Loghum 2005.

Mill e.a. 2002 J.S. Mill, W.E. Krul & F.L. van Holthoon, Over vrijheid, Amsterdam: Boom 2002.

Ministerie van Justitie 1994 Ministerie van Justitie, Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid, gewijzigd januari 2007, ‘s-Gravenhage 1994.

Ministerie van Volksgezondheid. Welzijn en Sport 1997 MinVWS, Kabinetsstandpunt Evaluatie van de Wet BOPZ, Rijswijk: 1997.

Ministerie van Volksgezondheid. Welzijn en Sport 2009 Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Gehandicapten, MinVws: 23 april 2009. http://www.minvws.nl/dossiers/gehandicapten/default.asp

74

Ministerie van Volksgezondheid. Welzijn en Sport 2010 www.dwangindezorg.nl

Niemeijer & Gastkemper 2004 M.H. Niemeijer & M. Gastkemper, Ontwikkelingsstoornissen bij kinderen: medisch-pedagogische begeleiding en behandeling, Assen: Koninklijke van Gorcum 2004.

Van der Pas 2006a A. van der Pas, Ouderbegeleiding als methodiek (Handboeken methodische ouderbegeleiding), Amsterdam: Uitgeverij SWP 2006.

Van der Pas 2006b A. van der Pas, Naar een methodologie van ouderschap. Besef van verantwoordelijk zijn Handboeken methodische ouderbegeleiding, Amsterdam: Uitgeverij SWP 2006.

Reinders 2000 J.S. Reinders, Ethiek in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap, Amsterdam: Boom 2000.

Schalock e.a. 2008 R.L. Schalock, S. Gordon, M.A. Verdugo, ‘The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities’, Evaluation and Program Planning (31) 2008, nr. 2, p. 181-190.

Senten 2003a M. Senten, Preventie loont: screening, Assen: Koninklijke Van Gorcum 2003.

Senten 2003b M. Senten, Preventie loont: jeugd, Assen: Koninklijke van Gorcum 2003.

Sijtema 2009 T.B. Sijtema, Wet maatschappelijke ondersteuning, Deventer: Kluwer 2009.

Sluijters & Biesaart 2005

75

B. Sluijters & M.C.I.H. Biesaart, De geneeskundige behandelingsovereenkomst, Deventer: Kluwer 2005.

Stansfield e.a. 2007 A.J. Stansfield, A.J. Holland & I.C.H. Clare, ‘The sterilization of people with intellectual disabilities in England and Waler during the period 1988 to 1999’, Journal of Intellectual Disability Research (51) 2007, p. 569-579.

Vandereycken&Van Deth 2004 W. Vandereycken en R. Van Deth, Psychiatrie, van diagnose tot behandeling, Houten: Bohn Stafleu van Loghum 2004.

De Veer e.a. 2007 A.J.E. de Veer, A.L. Francke, A. de Kruif, F.J.J. Bolle, ‘Vrijheidsbeperkende interventies. Een inventarisatie onder verzorgenden’, Tijdschrift voor verpleeghuisgeneeskunde (32) 2007, p. 6-11.

Vlaardingerbroek 2007 P. Vlaardingerbroek, ‘Gedwongen anticonceptie bij verstandelijke gehandicapten. Een nieuwe maatregel van kinderbescherming?’, Ars Aequi (56) 2007, p. 589-597.

Vlaardingerbroek e.a. 2008 P. Vlaardingerbroek, K. Blankman, A. Heide, A.P. van der Linden, E.C.C. Punselie, J.A.E. van RaakKuiper, Het hedendaagse personen- en familierecht, Deventer: Kluwer 2008.

Wijnands 2010 E. Wijnands, ‘Pop houdt zwangerschap op afstand’, BNDeStem 26 januari 2010.

Willems & Ewals 2008 D.L. Willems & F.V.P.M. Ewals, ‘Potentieel ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking; de rol van de arts’, Nederlands Tijdschrift Geneeskunde (21) 2008, p. 1234-1238.

Wong e.a. 2000 J.G. Wong, I.C.H. Clare, M.J. Gun & A.J. Holland, ‘Capacity to make health care decisions: its importance in clinical practice, Psychological Medicine (30) 2000, p. 295-306.

76

Jurisprudentie en wetgeving

Rechtbank

Rb. Groningen 24-10-2006, LJN AZ4417. Rb. Groningen 30 oktober 2008, LJN BG4377.

Rb. ‘s-Gravenhage 21 juni 2005, LJN AV0467.

Hoge Raad

HR september 2007, NJ 2007, 465.

Gerechtshof: Gerechtshof Leeuwarden 27-07-2005, LJN AU0789.

House of Lords:

Re F (1990) 2 AC 1 (HL)

Re Y (1996) 2 F:R 787

77

Bijlage 1. Kamervragen PvdA, Marjo van Dijken, 1 april 2010

Schriftelijke vragen van het lid Van Dijken (PvdA) en antwoord van minister Klink van VWS over de begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking en een enquête onder zorgverleners.180

1. Heeft u kennis genomen van de 2-delige documentaire "Onmacht" ( NCRV Dokument, maandag 22 & 29 maart), over de begeleiding van ouders met een verstandelijke beperking? Ik heb kennis genomen van het 2-delige NCRV-dokument “Machteloos”.

2. Heeft u daarnaast kennis genomen van de Rondom 10 uitzending van zaterdag 27 maart over hetzelfde onderwerp? Ja, ik heb de tv-uitzending “Rondom 10” over dit onderwerp gezien.

3. Hoe beoordeelt u de uitkomst van de enquête die de NCRV onder 900 werkenden in de zorg heeft gehouden? De uitkomsten van deze enquête zijn informatief. Uit de enquête komt naar voren dat het huidige ontmoedigingsbeleid breed wordt gedeeld.

4. Spoort de uitkomst van de enquête in uw ogen met het rapport "Samenspel van Factoren" over het al dan niet kansrijk zijn van ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking? Het rapport “Samenspel van Factoren” is een onderzoeksrapport naar ervaringen met ouderschap bij mensen met een verstandelijke handicap. De uitkomsten hiervan laten zich niet vergelijken met de uitkomsten van de opinie-enquête die Rondom 10 heeft uitgevoerd onder medewerkers in de zorg.

5. Uit de enquête blijkt dat 96% van de hulpverleners bij bewezen onvermogen (door bijv. verslaving of verstandelijke beperking en OTS /uithuisplaatsing kind) tot verantwoord ouderschap pleit voor ontmoedigen van een volgende zwangerschap; in hoeverre is dat in het huidige beleid terug te vinden? De enquête beperkt zich tot vragen over licht verstandelijk gehandicapte ouders. Op de stelling “verstandelijk beperkte ouders die bewezen hebben niet voor een kind te kunnen zorgen moeten sterk ontmoedigd worden nog een kind te krijgen”

180

De vragen zijn te vinden via http://www.marjovandijken.pvda.nl/

78

antwoordt 62% van de respondenten het er “geheel mee eens” te zijn en nog eens 34 % is het er “mee eens”. Het huidige beleid is er op gericht in die gevallen waarbij verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, de betrokken verstandelijk gehandicapte wordt afgeraden vader of moeder te worden.

6. Wordt bijgehouden in hoeveel gevallen van uithuisplaatsing er sprake is van recidive en om het hoeveelste kind het dan gaat? Indien ja: wie beheert die gegevens? Indien nee: waarom niet? Nee, deze gegevens worden niet centraal verzameld. Vanwege mijn ambitie om de regeldruk en administratieve lasten in de jeugdzorg te verminderen, voorziet de beleidsinformatie in een beperkt aantal gegevens op gebied van uithuisplaatsing in gedwongen kader; het totaal aantal ondertoezichtstellingen met een machtiging uithuisplaatsing per provincie/stadsregio. Een verdere uitbreiding van de beleidsinformatie verhoudt zich niet tot mijn ambities.

7. Heeft U gezien dat in de NCRV enquête 62% van de ondervraagden aangeeft (onder omstandigheden) een voorstander te zijn van gedwongen anticonceptie? Ja.

8. Weet u dat dit percentage sterk overeenkomt met dezelfde eerder door Talpa (programma: Wat vindt Nederland) onder een niet specifieke beroepsgroep gestelde vraag, waaruit bleek dat 63% van de Nederlanders bij bewezen onverantwoord ouderschap gedwongen anticonceptie bespreekbaar vindt? Ik heb hiervan kennis genomen.

9. Wat is uw oordeel over deze cijfers, en kan dat oordeel leiden tot beleidswijziging? Zo ja: welke, zo nee: waarom niet? De uitzending van “Machteloos” en het discussieprogramma “rondom 10” heeft de discussie over dit thema weer in de actualiteit gebracht. Op dit moment is het kabinet demissionair. Tegen deze achtergrond zie ik nu geen aanleiding een maatschappelijk debat te gaan starten of de ingezette beleidslijn te herzien.

79

Resultaten enquête: ‘Beperking van de kinderwens bij personen met een verstandelijke beperking’

Enquête via www.thesistools.com Looptijd enquête: 15-04-2010 t/m 31-05-2010 Aantal respondenten: 200

Wat is uw geslacht? Man

(37.69 %)

Vrouw

(62.31 %)

Elk volwassen persoon in Nederland is zelfstandig in staat tot het opvoeden van een kind Eens

(4.08 %)

Oneens

(95.92 %)

Je mag nooit iemand beperken in zijn/haar kinderwens Eens

(12.37 %)

Oneens

(87.63 %)

Iemand met een licht verstandelijke beperking zou geen kinderen mogen krijgen eens

(23.83 %)

oneens

(76.17 %)

80

Iemand met een licht verstandelijke beperking, van wie blijkt dat hij/zij geen kind kan opvoeden, mag worden beperkt in zijn/haar kinderwens, zelfs onder dwang Eens

(82.72 %)

Oneens

(17.28 %)

Indien iemand met een licht verstandelijke beperking een kind kan opvoeden met ondersteuning vanuit de maatschappij, dan moet dit worden mogelijk gemaakt Ja, ongeacht hoe hoog de kosten

(23.4 %)

zijn Ja, mits van te voren een

(46.28 %)

inschatting kan worden gemaakt van de kosten en deze niet te hoog zijn. Nee, de maatschappij mag niet

(30.32 %)

opdraaien voor deze kosten.

Beperking van de kinderwens mag door middel van verplichte anticonceptie in de vorm vaqn een (prik)pil / spiraaltje Eens

(86.17 %)

Oneens

(13.83 %)

Beperking van de kinderwens mag door middel van verplichte sterilisatie Eens

(37.23 %)

Oneens

(62.77 %)

81

Indien iemand met een lichte verstandelijke beperking al een kind heeft dat uit huis is geplaatst (en zonder perspectief op terugplaatsing), mag hij/zij gedwongen worden tot anticonceptie om zo een nieuwe zwangerschap te voorkomen Eens

(86.7 %)

Oneens

(13.3 %)

Welk belang dient voorop te staan in het kader van ouderschap bij mensen met een verstandelijke beperking? Het belang van de ouder

(0.53 %)

Het belang van het (ongeboren)

(92.51 %)

kind Het maatschappelijk belang

(4.28 %)

Een ander belang, namelijk:

(2.67 %)

Iemand die is veroordeeld voor een misdrijf zoals kindermishandeling/verkrachting mag worden gedwongen tot anticonceptie Eens

(74.19 %)

Oneens

(25.81 %)

Er zou een wettelijke regeling moeten komen die bepaalt wanneer iemand mag worden beperkt in zijn/haar kinderwens Eens

(75.14 %)

Oneens

(24.86 %)

82