Innovatieprogramma GEZIN IN ZICHT verslag van de activiteiten, resultaten en effecten
Gezin in Zicht is een project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, NetChild en de BOSK. Het werd gefinancierd door het Johanna Kinderfonds, het Kinderfonds Adriaanstichting en het Nationaal Revalidatiefonds. Leden projectteam Jan Willem Gorter (McMaster), Sandra Titulaer (Rijndam), Marjolein Verhoef, Marjolijn Ketelaar, Steven Berdenis van Berlekom (De Hoogstraat), Karlien Veldhoen (BOSK), Hester Koning, Frances Voet (Scene 37). Projectcoördinator: Mia Willems Illustratie achterzijde: Margreet Allema december 2009
Inhoudsopgave
Inleiding ..............................................................................................................................................1 1. Activiteiten .....................................................................................................................................2 1.1 Trainingsdag............................................................................................................................2 1.2 Spiegelgesprek .......................................................................................................................2 1.3 Keuze projectonderwerp......................................................................................................3 1.4 Uitvoering project..................................................................................................................3 1.5 Afsluitende bijeenkomst met kinderteam .........................................................................4 1.6 Betrokkenheid kinderteam ..................................................................................................4 1.7 Communicatie over Gezin in Zicht.......................................................................................4 2. Resultaten .......................................................................................................................................5 2.1 Een informatiemap & website (ViaReva) .............................................................................5 2.2 Huisbezoek (Het Roessingh) ..................................................................................................6 2.3 Ouders voor ouders (Blixembosch) ......................................................................................6 2.4 Een (virtuele) ouderkamer (Vogellanden) ..........................................................................6 2.5 Familiedag (UMCG) ..................................................................................................................6 2.6 De start van de revalidatie thuis (De Hoogstraat) ..............................................................7 3. Effecten...........................................................................................................................................8 3.1 Behandelaars...........................................................................................................................8 3.2 Ouders......................................................................................................................................9 4. Leerervaringen............................................................................................................................11 5. Toekomstplannen .......................................................................................................................11 Bijlage 1. Team gezin in zicht .........................................................................................................13 Bijlage 2. Ideeën voor gezinsgerichte zorg..................................................................................15 Bijlage 3. Publicaties ........................................................................................................................22
Inleiding In februari 2008 is Gezin in Zicht van start gegaan. Het doel was revalidatieteams te inspireren tot het ontwikkelen van nieuwe vormen van dienstverlening die aansluiten bij de behoefte van kind én gezin. 6 teams deden mee aan Gezin in Zicht. Gezin in Zicht begon met een trainingsdag, een paar weken later gevolgd door een spiegelgesprek met ouders. Naar aanleiding hiervan koos elk team een praktisch project uit waar gedurende ruim een half jaar mee geëxperimenteerd is. In mei 2009 is Gezin in Zicht afgesloten. De belangrijkste activiteiten, resultaten en effecten staan beschreven in dit eindverslag. Gezin in Zicht is een project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, NetChild en de BOSK. Het werd gefinancierd door het Johanna Kinderfonds, het Kinderfonds Adriaanstichting en het Nationaal Revalidatiefonds. Gezin in Zicht is uitgevoerd door een projectteam bestaande uit: Jan Willem Gorter, Sandra Titulaer, Marjolein Verhoef, Marjolijn Ketelaar, Steven Berdenis van Berlekom, Karlien Veldhoen, Hester Koning en Frances Voet. Mia Willems was projectcoördinator. Meer informatie over het projectteam vindt u in bijlage 1.
1
1. Activiteiten
Alle kinderrevalidatieartsen zijn uitgenodigd met hun team deel te nemen aan Gezin in Zicht. 9 teams meldden zich aan en daaruit zijn 5 geselecteerd. Dit zijn:
Het team van de peutergroepen van Blixembosch
Het kinderteam van het UMCG
Het kinderteam van Het Roessingh
Het vroegbehandelingsteam van De Vogellanden
Het kinder- en jeugdteam van ViaReva
Daarnaast deed het kinderteam van De Hoogstraat mee.
1.1 Trainingsdag De teams begonnen elk met een trainingsdag van 3 dagdelen. De ochtend ging over theorie en visie. De belangrijkste boodschap was dat gezinsgericht werken geen methode is maar een visie. Er werden wetenschappelijke resultaten gepresenteerd over het effect van gezinsgericht werken en 7 gezinsgerichte initiatieven besproken die elders al succesvol zijn ingevoerd (de goede voorbeelden). In de middag ging het team aan de slag met bedenken hoe ze zelf hun zorg kunnen innoveren zodat deze gezinsgerichter wordt. Ook werd gekeken hoe de goede voorbeelden in het eigen team ingezet kunnen worden. De middag werd mede verzorgd door een vertegenwoordiger van de BOSK. Ze is moeder van een gehandicapte jonge vrouw. In de avond was het tijd voor introspectie. Teamleden dachten na over vragen als: hoe gezinsgericht werk ik? waartoe ben ik bereid om gezinsgericht te werken? De trainingsdag resulteerde per team in een lijst van ongeveer 40 grote en kleine ideeën die kunnen bijdragen aan gezinsgerichtere zorg. Veel ideeën gaan over het gebruik van moderne hulpmiddelen zoals sms, e-mail en de webcam. Het lijken manieren om ouders meer te betrekken bij en te informeren over de behandeling van hun kind en tegelijk hun tijd te besparen. Ook in de organisatie van de therapie denken teams meer te kunnen aansluiten bij gezinnen door bijvoorbeeld ’s avonds en in het weekend te behandelen en efficiënter en klantgerichter te plannen. Een andere belangrijke verbetering denken zij te kunnen realiseren wanneer alle zorgpartners om een kind heen beter samenwerken. Wat ook opvalt is dat alle teams behoefte hebben aan een goede manier om ouders te informeren over alles wat de eerste jaren op ze af komt (bijvoorbeeld een informatiemap of website). In bijlage 2 vindt u de totale lijst met ideeën.
1.2 Spiegelgesprek Ongeveer twee weken na de trainingsdag vond in elk team een spiegelgesprek met ouders plaats. Een spiegelgesprek is een kringgesprek met als publiek de medewerkers van het behandelteam. Het publiek zit buiten de kring en praat niet mee. Het gesprek werd geleid door de projectcoördinator van Gezin in Zicht. Bij de spiegelgesprekken waren meestal 6 ouders aanwezig (min. 3, max. 8). Ze spraken over wat zij verstaan onder gezinsgerichte zorg en hoe het
2
team diensten kan leveren die aansluiten bij de behoeftes van het kind én het gezin. Ook werden de meest veelbelovende ideeën uit de trainingsdag aan ouders voorgelegd. In de spiegelgesprekken bleek hoe verschillend en uniek ouders zijn. Geen enkel plan of aanpak vonden alle ouders goed. Wat wel opviel was de wens van veel ouders dat behandelaars in bepaalde gevallen thuis langs zouden komen, bijvoorbeeld voor advies over voorzieningen, om te zien uit wat voor nest het kind komt of om meekijken te kijken hoe bepaalde zaken thuis gaan en direct advies te geven. Ook gaven veel ouders aan dat ze behoefte hebben aan contact met andere ouders, om van hen te leren en ervaringen uit te wisselen.
1.3 Keuze projectonderwerp Na de trainingsdag kozen teamleden via de e-mail een top 3 uit de lijst met verbeterideeën. Dit waren ideeën waarvan zij willen dat het team er in het kader van Gezin in Zicht mee aan de slag gaat. Aansluitend aan het spiegelgesprek kozen teams het onderwerp voor het verbeterproject dat ze de komende maanden in het kader van Gezin in Zicht gaan realiseren. Opvallend was dat, onder invloed van het spiegelgesprek, vrijwel altijd een ander onderwerp dan de top 3 van het team werd gekozen.
1.4 Uitvoering project In september 2008 organiseerden de projectgroepen lokaal een project start up; een dagdeel waarin het project inhoudelijk en organisatorisch verder werd uitgewerkt. Een teamlid van Gezin in Zicht heeft deze dagen begeleid. Vrijwel alle teams kozen ervoor om ook een ouder aan de projectgroep deel te laten nemen. In maart 2009 zijn alle projecten afgerond. Tussendoor was er regelmatig contact met de projectcoördinator van Gezin in Zicht. Bij sommige teams heeft de projectcoördinator nog een keer een bijeenkomst van de projectgroep bijgewoond. Gedurende de uitvoering hebben de projectteams van de verschillende centra elkaar 3 keer ontmoet (in juni 2008, november 2008 en maart 2009). Tijdens de eerste bijeenkomst gaf het team van Gezin in Zicht via speeddates terugkoppeling op de projectvoorstellen. Het was een levendige middag met veel discussie. Wat opviel is hoe lastig het is om goed te formuleren wat je precies wilt bereiken. Er is benadrukt de projecten klein te houden, en vooral in de praktijk aan de slag te gaan. De tweede bijeenkomst stond in het teken van het meten van de verbetering die men wil bereiken. Hier is in het bijzonder aandacht aan besteed omdat het helpt om beter te formuleren wat je precies wilt bereiken. Tijdens de derde bijeenkomst werden de projectresultaten gedeeld en samen nagedacht hoe ervoor gezorgd kan worden dat de projecten ook daadwerkelijk in de praktijk wordt geïmplementeerd. Het was erg inspirerend om te horen wat iedereen in korte tijd heeft bereikt.
3
1.5 Afsluitende bijeenkomst met kinderteam In het voorjaar van 2009 is Gezin in Zicht afgesloten met een afsluitende bijeenkomst in elk van de 6 deelnemende kinderteams. Het locale projectteam presenteerde het eindresultaat van het eigen project aan hun collega’s, er werd informatie gegeven over de projecten van de andere teams die deelnamen aan Gezin in Zicht en er was aandacht voor de toekomst: hoe gaat het team verder met gezinsgericht werken? Als aandenken kregen teamleden een poster met een verzameling van goede ideeën voor gezinsgericht werken Zie http://www.dehoogstraat.nl/onderzoeken/innovatie/gezininzicht
1.6 Betrokkenheid kinderteam Gezinsgericht werken is in onze ogen geen methode, maar een "mindset"; iets dat elk teamlid dagelijks, bij elk contact met gezinnen probeert toe te passen. Om die reden is het belangrijk dat alle teamleden ermee aan de slag gaan. We hebben dit gestimuleerd door, na de trainingsdag, teamleden één of twee onderwerpen te laten kiezen waar ze persoonlijk mee wilden experimenteren. Ongeveer de helft van de teamleden koos een onderwerp. Een paar voorbeelden van onderwerpen die ze kozen zijn: ouder mee laten beslissen, terugkoppeling vragen aan ouders, gelijkwaardig communiceren met ouders. In november werd via mail aan teamleden gevraagd hun ervaringen met ons te delen. Iedereen die reageerde, kreeg persoonlijk feedback.
1.7 Communicatie over Gezin in Zicht Bij de start van Gezin in Zicht is in de nieuwsbrief van LINK en het Bosk magazine een artikel verschenen. De leden van de teams die deelnamen aan Gezin in Zicht kregen in juli 2008 en januari 2009 een nieuwsbrief met een update van de projecten, interessante websites, artikelen en andere nieuwtjes op gebied van gezinsgericht werken. Er is veel bekendheid gegeven aan de resultaten van Gezin in Zicht. Zo is voor Revalidatie Magazine een artikel geschreven en heeft het BOSK magazine een aantal artikelen gepubliceerd over de projecten de uitgevoerd zijn door de revalidatieteams. Verder hebben we bij twee congressen een workshop verzorgd (het international symposium van onder meer de BOSK en het jaarcongres van de Vereniging van Revalidatieartsen). In maart wordt een presentatie gehouden bij het symposium van het Landelijk Servicepunt Kinderrevalidatie en de D-ACD en in april 2010 wordt een poster gepresenteerd onder meer over Gezin in Zicht bij het International Forum on Quality and Safety in Healthcare. Ook is het voorstel ingediend om een workshop te verzorgen over Gezin in Zicht bij het congres van de European Academy of Childhood Disability. Het is nog niet bekend of dit is toegekend. Tot slot hebben we het plan om een (mogelijk internationaal) meer wetenschappelijk artikel schrijven. Alle publicaties vindt u in bijlage 3.
4
2. Resultaten
Het meest duidelijke resultaat van Gezin in Zicht zijn de resultaten van de projecten die in de teams zijn uitgevoerd. Een korte beschrijving hiervan vindt u in de volgende paragrafen. Maar Gezin in Zicht heeft meer opgeleverd. Zo heeft het UMCG, geïnspireerd door ouders, tot een kortere sluiting van de peutergroepen in de zomervakantie en wordt het zwembad beschikbaar gesteld om met het hele gezin op zaterdag te zwemmen. Vogellanden gaat experimenteren met teamvergaderingen in de avond en De Hoogstraat kocht kinderstoelen voor in het restaurant en fietsen die ouders kunnen lenen om even de stad in te gaan. Het Roessingh maakt een informatie-DVD voor ouders van kinderen die in behandeling komen. Daarnaast zijn individuele teamleden met persoonlijke doelen aan de slag gegaan. Een aantal voorbeelden van hun ervaringen:
‘Ik ben me ervan bewust geworden dat ik te veel dacht voor ouders. Als bijvoorbeeld een afspraak gemaakt moest worden, was ik snel met zeggen dat de ouders al te veel afspraken hadden. Nu laat ik het gewoon aan henzelf over om te zeggen of het ze uitkomt of niet.’
‘Ik realiseerde me dat het geen falen is als je een probleem niet oplost voor de ouders; je neemt ze juist serieuzer. We proberen kinderen zo zelfstandig mogelijk te maken en soms moeten ouders ook zelf leren zoeken naar oplossingen.’
‘Ik luister nog beter naar ouders, leer van hun ervaringen en gebruik dat tijdens de behandeling. Zo weten ouders heel goed hoe zij hun kind iets kunnen aan- of afleren. Het is niet altijd zoals ik het zou doen, maar als het werkt is het prima.’
‘Ik vraag nu altijd aan ouders hoe ze geïnformeerd willen worden. De een wil dat je alles recht voor z’n raap zegt, de ander hoeft niet alles te weten. Ouders kunnen je dat gewoon vertellen.’
Ook is een aantal goede ideeën voor gezinsgericht werken, die we verzamelden tijdens de trainingsdagen en spiegelgesprekken, verwerkt in een poster. Zie http://www.dehoogstraat.nl/onderzoeken/innovatie/gezininzicht.
2.1 Een informatiemap & website (ViaReva) ViaReva heeft een informatiemap ontworpen die is bedoeld als communicatiemiddel tussen team en gezin. Elk gezin krijgt een unieke map, samengesteld naar hun behoefte. Er is een grote map voor naslag en een dagmap die mee gaat naar het centrum. De website van ViaReva (www.viakids.nl) heeft dezelfde indeling gekregen als de map. Alle informatie die in de map kan zitten, staat ook op de site. In het kader van het project is de map uitgetest door 11 gezinnen. Resultaat: de ouders zijn positief over grote map, maar de dagmap is te groot. Deze past niet in de kindertas. Dit is inmiddels aangepast. Een bijeffect is dat behandelaars beter weten van elkaar wat ze doen, doordat ze informatie op papier hebben moeten zetten.
5
2.2 Huisbezoek (Het Roessingh) In het Roessingh is bij 6 ouders in het kader van Gezin in Zicht een huisbezoek afgelegd. Bij deze ouders was vooraf de COPM afgenomen. Dit is een meetinstrument waarmee de problemen die iemand ondervindt in zijn dagelijks handelen worden geïnventariseerd. Doel van het huisbezoek was om ouder te ondersteunen de problemen uit de COPM om te zetten in smart doelen, ouders adviezen te geven en de behandelvraag zoveel mogelijk te beantwoorden. Ook wilden ze het kind thuis te observeren. Ouders en teamleden vinden dat het huisbezoek meerwaarde heeft. Teamleden noemden als voordelen dat ze een breder beeld van het kind hadden gekregen, hun doelen/adviezen specifieker waren, ze meer zicht op interactie tussen ouder en kind kregen en op de leefsituatie van het kind. Ouders vonden het een meerwaarde dat ze advies in de thuissituatie kregen. Alle ouders zouden in toekomst opnieuw de mogelijkheid tot huisbezoek willen.
2.3 Ouders voor ouders (Blixembosch) Blixembosch wilde ouders met vragen in contact brengen met ouders met mogelijke antwoorden. Ze dachten aan vragen op gebied van (financiële) regelingen, voorzieningen, dagbesteding/onderwijs en toekomstperspectief. In het kader van het project zijn 5 gezinnen gematcht, 4 keer contact is er ook echt contact geweest. Ouders gaven het contact een rapportcijfer 8. 3 ouders zeggen informatie en vaardigheden aangereikt te hebben gekregen. Alle ouders hebben steun ontvangen Alle ouders (zowel ‘vragende’ als ‘biedende’) willen nogmaals meedoen. Blixembosch is tevreden met dit resultaat en heeft zorgvernieuwsgeld vrijgemaakt om een start te maken met de bouw van een database.
2.4 Een (virtuele) ouderkamer (Vogellanden) In december opende de ouderkamer van Vogellanden haar deuren, in het gebouw van de Kinderrevalidatie én op internet. Op internet is een digitaal prikbord waar berichtjes geplaatst kunnen worden, veel informatie (links en downloads), een marktplaats voor vraag en aanbod, een forum waar men tips en ideeën kan uitwisselen en een e-mailservice (zie www.ouderkamervogellanden.nl). In de echte kamer zijn internet, foldermateriaal en ervaringsboeken aanwezig. Er worden met enige regelmaat workshops voor ouders georganiseerd. Vogellanden wil hiermee oudercontacten realiseren die bijdragen aan de verwerking en versterking van de zelfredzaamheid van gezinnen. Ze wil de informatieverstrekking aan ouders verbeteren.
2.5 Familiedag (UMCG) Het UMCG organiseerde een familiedag om ouders en directe omgeving, samen met hun kinderen, gelegenheid te bieden elkaar te ontmoeten en informatie uit te wisselen. Ze wilde hen laten zien hoe UMCG werkt en uitstralen dat team het Gezin in Zicht heeft.
6
De familiedag was eind januari. Tijdens de familiedag waren er informatiestands en werden DVD’s getoond. Er waren ‘ervaringsouders’ aanwezig (ouders met specifieke ervaring op een bepaald gebied), aan wie de bezoekers vragen konden stellen. Er waren activiteiten voor de broertjes en zusjes en opvang voor peuters tot 4 jaar. De dag werd goed bezocht. De broertjes en zusjes hadden een top ochtend. De ouders vonden het een goed initiatief, maar misten een vast programma. Ook het contact tussen (ervarings)ouders ging niet zo makkelijk als verwacht.
2.6 De start van de revalidatie thuis (De Hoogstraat) Observatie is bij jonge kinderen nodig om gericht een behandeling te kunnen bepalen. De Hoogstraat heeft de observatie als proef bij 4 kinderen volledig thuis gedaan. Ze stelden daarbij de vraag van ouders centraal. Ouders en behandelaars waren enthousiast. Ouders geven aan dat het hun veel (reis)tijd scheelt en dat ze het idee hebben dat hun kind thuis meer op hun gemak is waardoor je het functioneren beter in kaart kan brengen. Behandelaars zijn het daarmee eens. Zij vinden het bovendien een voordeel dat je als behandelaar de thuissituatie leert kennen. Dat praat gemakkelijker en maakt je adviezen adequater. Wat ook opviel is dat het observatietraject korter duurde dan in het revalidatiecentrum. Dit komt o.a. doordat minder disciplines werden ingezet.
7
3. Effecten
3.1 Behandelaars Om het effect van Gezin in Zicht te meten op de mate van gezinsgericht werken, is aan alle behandelaars van de 6 behandelteams bij de start en bij de afronding gevraagd een gevalideerde vragenlijst in te vullen (de MPOC-SP). De MPOC-SP meet gezinsgerichtheid op vier dimensies: interpersoonlijke gevoeligheid tonen (sis), respectvolle benadering (tpr), communiceren van specifieke informatie over het kind (sic) en verstrekken van algemene informatie (pgi). Aan teamleden is gevraagd in welke mate het afgelopen jaar bepaalde gebeurtenissen of situaties zijn voorgekomen en hoe belangrijk ze deze vinden. Het resultaat is te zien in figuur 1. Teamleden scoren na Gezin in Zicht hoger op alle domeinen dan bij de start van Gezin in Zicht. Deze verschillen zijn significant voor interpersoonlijke gevoeligheid tonen, respectvolle benadering en communiceren van specifieke informatie over het kind.
6,0
Figuur 1. Gemiddelde scores MPOC-SP bij start en einde van Gezin in Zicht
5,5 5,0 4,5
start (N=124) eind (N=107)
4,0 3,5 3,0 sis
tpr
sic
pgi
Verder is teamleden tijdens de slotbijeenkomsten gevraagd om feedback te geven op het totale programma van Gezin in Zicht. Daaruit blijkt dat teams overwegend zeer positief zijn. Ze zijn trots op het projectresultaat dat ze in korte tijd hebben bereikt. Het enthousiasme van de projectteams is inspirerend en stimulerend voor andere teamleden. Als resultaat noemen velen ook dat ze meer bewust zijn geworden van het ouderperspectief en de manier waarop ze omgaan met ouders. Ze zijn intensiever bezig geweest met gezin. De samenwerking met verschillende kinderteams in het land wordt gezien als stimulerend. De mogelijkheid om ‘winst’ te delen, om van elkaar te leren en contact te hebben met andere centra is positief.
8
Wat niet goed genoeg gelukt is, is om het volledige team te betrekken bij het project en proces. Ook valt op dat teams zich zorgen maken over hoe het verder gaat hoe houden we de positieve resultaten vast? Hoe hou je het levend? Ze ervaren dat het lastig is om tijd vrij te maken en zijn bang dat gezinsgericht werken nog niet voldoende geïntegreerd is in de behandeling.
3.2 Ouders Om het effect van Gezin in Zicht op de mate van gezinsgericht werken te meten is ook aan een aantal ouders gevraagd een soortgelijke vragenlijst in te vullen als de behandelaars (de MPOC20). De MPOC-20 meet de gezinsgerichtheid op 5 domeinen: facieliërende zorg en partnership (ep), verstrekken van algemene informatie (pgi), verstrekken van specifieke informatie over het kind (psi), gecoördineerde en allesomvattende zorg (ccc) en respectvolle en ondersteunende zorg (rs). Gevraagd wordt in welke mate het afgelopen jaar bepaalde gebeurtenissen of situaties zijn voorgekomen en hoe belangrijk ze deze vinden. In 3 centra (Roessingh, Vogellanden en ViaReva) is een aantal ouders gevraagd om voor én na Gezin in Zicht de MPOC-20 in te vullen (figuur 2). De groep na Gezin in Zicht scoort hoger dan ervoor. De groep is te klein om statistisch te toetsen.
Figuur 2. MPOC-20 voor en na Gezin in Zicht 7 6 5 4
voor N=20
3
na N=44
2 1 0 ep
pgi
psi
ccc
rs
Bij 4 van de 6 centra zijn daarnaast ouders geïnterviewd over gezinsgericht werken in de behandelteams. In totaal zijn 13 ouders gebeld. In de interviews zijn ouders positief over de gezinsgerichtheid van de behandelteams. Een aantal voorbeelden van wat men belangrijk vindt bij gezinsgericht werken:
Wat ik belangrijk vind is aandacht voor haar broertje. In de vakantie is hij een paar keer meegegaan met zwemmen en kon een ochtend op de groep blijven. Er waren ook andere broertjes en zusjes. Ik vond het heel mooi dat hij mij achteraf vertelde: ik dacht dat ik de enige was met een gehandicapt zusje, maar dat is niet zo.
Er wordt gevraagd wat wij willen dat mijn zoon leert. Ik wilde dat hij leert traplopen, want dat is zijn zusje ook net aan het leren en het is handig als hij dat dan ook kan. Ze zijn daar meteen mee aan de slag gegaan.
9
De tijd van behandeling wordt afgestemd op mijn situatie. Een paar keer kwam de tijd niet goed uit in verband met het slaapje van mijn kind. Het centrum werkt dan mee aan het verzetten van die afspraak.
Het meedenken. Het gevoel: samen staan we sterk. Bij veel instanties moet je overal achteraan bellen en klopt het vaak niet. Hier heb ik het idee dat we aan dezelfde kant staan. Er wordt goed geluisterd.
10
4. Leerervaringen Met Gezin in Zicht is in onze ogen een succesvolle eerste stap is gezet naar meer gezinsgericht werken. Gezinsgericht werken leeft sterk in de kinderrevalidatie. Teams zijn enthousiast en hebben in korte tijd veel bereikt. Dit komt mede doordat zes centra samen hetzelfde traject doorliepen en kennis en ideeën deelden. Dit werkt inspirerend én heeft het veranderproces versneld. Het is een sterke motivatie geweest voor professionals dat aan ouders is gevraagd welke diensten zij willen dat het revalidatieteam levert; hoe de zorg beter kan aansluiten bij de behoeftes van hun kind én hun gezin. Naar aanleiding van het gesprek met ouders werd vrijwel altijd een ander onderwerp voor het project gekozen dan de top 3 van het team. Ook hebben de meeste teams een ouder gevraagd deel te nemen in de projectgroep. Dit ervaarden ze allemaal als zeer positief en motiverend. Wat gedurende het jaar steeds duidelijker werd, is hoe belangrijk is om het hele behandelteam aan te spreken. Gezinsgericht werken is immers geen methode, maar een attitude. Teamleden moeten bij elke ontmoeting met een gezin aansluiten. Met de huidige opzet van Gezin in Zicht, waar de focus sterk lag op het uitvoeren van een concreet verbeterproject, is maar ten dele gelukt alle teamleden aan te spreken. De behandelaars die het locale project uitvoerden, waren erg betrokken, de rest van het team vaak minder. Wel hebben we teamleden gevraagd zichzelf persoonlijk doelen te stellen, maar slechts een deel van de teamleden heeft dat gedaan. Achteraf gezien was het was beter geweest om dit proces meer aandacht te geven, bijvoorbeeld door teams te vragen uit hun midden een ‘geweten’ aan te wijzen die in het bijzonder interesse heeft in het thema van Gezin in Zicht en van het team de bevoegdheid krijgt om de andere teamleden ‘lastig te vallen’ met kritische vragen en feedback over de wijze waarop partnerschap met kinderen en ouders vorm wordt gegeven.
11
5. Toekomstplannen
Het zou goed zijn als Gezin in Zicht een vervolg krijgt. Het is een belangrijk thema voor zowel teamleden als ouders. De Hoogstraat biedt het trainingsprogramma dat is ontwikkeld daarom nu aan, aan behandelteams die daar belangstelling voor hebben. Niet alle revalidatieteams die dat wilden hebben mee kunnen doen aan het huidige project. Daarnaast is dit programma mogelijk ook interessant voor revalidatieteams die oudere kinderen behandelen. Daar zijn ouders minder vaak aanwezig bij de behandeling en dus niet vanzelfsprekend ‘in zicht’. Bij vervolgtrainingen van Gezin in Zicht zal wel meer dan nu het hele behandelteam betrokken worden. Twee deelprojecten verdienen wat ons betreft zeker ook een vervolg. Allereerst de informatiemap van ViaReva. Uit zowel de spiegelgesprekken als de trainingsdagen bleek dat informatie onvoldoende (gestructureerd) voorhanden is. ViaReva heeft met hun informatiemap en website een mooie eerste stap gezet, maar het samenstellen van algemene informatie voor jonge ouders van kinderen met een beperking zou bij voorkeur niet in alle teams apart moeten gebeuren. Het zou goed zijn als er een landelijke informatiesite voor de kinderrevalidatie zou komen, mogelijk met een gelijksoortige opzet als de wikipedia. Misschien zou dit kunnen aansluiten bij kinderrevalidatie.info. Een tweede onderwerp dat aansluit bij de wens van veel ouders is dat behandelaars thuis langskomen en behandelen. Twee teams hebben een project gedaan dat daarbij aansluit (De Hoogstraat en Het Roessingh). In de praktijk wordt er al jaren over gesproken dat het goed zou zijn om vanuit revalidatiecentra thuisbehandeling aan te bieden. Dit is echter nog niet gerealiseerd. Vele aannames over kosten en tijdsinvestering die samengaan met het veranderen van het behandelproces spelen hierbij een rol. Daarom is het belangrijk om op een gestructureerde wijze meer zicht te krijgen op de effectiviteit van deze behandelvorm en op de kosten ervan. De eerste stappen hiervoor zijn gezet; een vooraanvraag voor subsidie om doelmatigheidsonderzoek te doen naar thuisbehandeling is ingediend bij ZonMw in het kader van het programma Doelmatigheid.
12
Bijlage 1. Team gezin in zicht Drs. Mia Willems Mia is vanaf 1 maart 2008 als projectmedewerker verbonden aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Het is inmiddels haar derde functie daar. Zij startte in 2003 als kwaliteitsconsulent en werd korte tijd later hoofd van de afdeling kwaliteit en voorlichting. Mia kiest nu weer voor de inhoud. Daar ligt haar hart. Mia zal zorgvernieuwingsprojecten begeleiden, waaronder Gezin in Zicht. Mia heeft een kritische kijk op de zorg. Zij stelt daarbij het patiëntenperspectief centraal. Haar ideeën ontwikkelde ze tijdens de 5 jaar die ze als onderzoeker werkte bij de Consumentenbond. Haar motto is: anders kijken, anders doen. Dr. Marjolijn Ketelaar Marjolijn is opgeleid als bewegingswetenschapper en gepromoveerd op een onderzoek naar functionele therapie voor kinderen met cerebrale parese. Marjolijn werkt als senior onderzoeker voor kinderrevalidatie in het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. In deze functie geeft zij leiding aan de onderzoeksgroep kinderrevalidatie en begeleidt ze onderzoekers en projectleiders bij research en implementatieprojecten. Sinds 2000 coördineert Marjolijn het landelijke onderzoeksprogramma kinderrevalidatie PERRIN. Haar specifieke aandachtsgebieden zijn: functionele therapie, de rol van ouders in de kinderrevalidatie en klinimetrie. In alle werkzaamheden staat de brug tussen onderzoek en praktijk centraal. Drs. Sandra Titulaer Sandra is kinderrevalidatiearts sinds 2000 en werkzaam in Rijndam Revalidatiecentrum te Rotterdam. Aanvankelijk was zij werkzaam binnen de poliklinische kinderrevalidatie van 0 tot 18. Inmiddels heeft Sandra als grootste aandachtsgebied het 0 tot 4 jarigen team met therapeutische dreumesgroepen en peutergroepen. Sandra is als duaal manager verantwoordelijk voor de aansturing van dit team. De therapeutische dreumesgroep is de afgelopen 2 jaar projectmatig ontwikkeld om ouders al in een vroege fase intensief te kunnen begeleiden. Gezinsgerichtheid is hierbij een belangrijk thema. Drs. Karlien Veldhoen Karlien heeft ruim 25 jaar ervaring als orthopedagoog in diverse vormen van gehandicapten zorg, waaronder 6 jaar ervaring in onderkenning van ontwikkelingsstoornissen en beperkingen bij jonge kinderen in een VTO-team 'avant la lettre'. Karlien is sinds 1987 moeder van Janneke, haar jongste dochter met ernstig meervoudige beperkingen. Zij is dus naast professional ook ervaringsdeskundige. Haar belevenissen tijdens de eerste 7 levensjaren van Janneke heeft ze in een boek beschreven - ‘Janneke. Tenzij er een wonder gebeurt …’ - Sinds 2001 is Karlien lid van de BOSK- werkgroep voor MCG-kinderen. In die rol heeft zij meegewerkt aan het 'Ouderhandboek MCG', een digitaal handboek waar informatie door deskundigen vergezeld wordt van ervaringsverhalen van ouders. Frances Voet en Hester Koning – Scène 37 Hester begon haar loopbaan als verpleegkundige in het revalidatiecentrum De Hoogstraat. Vanuit persoonlijke interesse ontwikkelde zij daar haar eerste scholingsprogramma voor verpleegkundigen en volgde ze opleidingen op het gebied van coaching en sociodrama.
13
Frances heeft ruim 12 jaar gewerkt als kinderfysiotherapeut in de revalidatie. Daarna heeft zij als docent en coördinator aan de Hogeschool Utrecht nascholingsprogramma’s ontwikkeld voor kinderfysiotherapeuten. Frances volgde opleidingen op het gebied van didactiek en coaching. Samen ontwierpen Hester en Frances de succesvolle behandelmethode BALANZ, een cursus voor kinderen met lichamelijk onbegrepen klachten. De samenwerking leidde tot de oprichting van een eigen bedrijf, Scène 37, waarmee Hester en Frances de aandacht verleggen naar het begeleiden, trainen en coachen van hulpverleners, het werken aan teamontwikkeling en samenwerkingstrajecten. Belangrijk thema in het huidige werk: de eigen regie van de revalidant en wat dat betekent voor de hulpverlener. Dr. Marjolein Verhoef Marjolein is kinderrevalidatiearts en bewegingswetenschapper. Zij is gepromoveerd op een onderzoek naar het functioneren van jong volwassenen met spina bifida. Sinds januari 2007 is Marjolein werkzaam als kinderrevalidatiearts in de Hoogstraat met als belangrijkste aandachtsgebied de revalidatiezorg voor 0 tot 5 jarigen, waarbij gezinsgerichte benadering een belangrijk doel is. Naast het werk als revalidatiearts is Marjolein tevens actief als onderzoeker voor de onderzoekslijn kinderrevalidatiegeneeskunde binnen het kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Hierbij is het haar grote uitdaging om een stevige brug te slaan tussen onderzoek en praktijk. Steven Berdenis van Berlekom MBA Steven is, met een achtergrond als kinderfysiotherapeut, begin jaren negentig ‘verdwaald geraakt’ in het management. Sinds 2003 geeft hij, samen met prof.dr. Lindeman, leiding aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht. Daarnaast is hij actief in zijn eigen adviesbureau voor organisatieontwikkeling. Zijn inbreng in Gezin in Zicht bestaat uit inzicht in revalidatie, kennis van en ervaring met visievorming, beleid en management en inzicht in samenwerkingsvraagstukken in professionele organisaties. Steven heeft uitgesproken opvattingen over kwaliteit en innovatie en toont daarbij een sterke klantoriëntatie. Hij is (project)manager, organisator maar bovenal ontwikkelaar. Dr. Jan Willem Gorter Jan Willem is kinderrevalidatiearts in Utrecht. Hij combineert de zorg voor jonge kinderen met beperkingen, met wetenschappelijk onderzoek. Hij heeft een duidelijke visie op gezinsgerichte zorg en maakt zich sterk voor multidisciplinaire samenwerking in de kinderrevalidatie, onder meer in de Dutch-ACD. In 2003 was Jan Willem medeoprichter van NetChild , een netwerk van Utrechtse onderzoekers, actief op het terrein van kinderen met ontwikkelingsbeperkingen (childhood disability). Het thema gezin (Family) is een belangrijk thema van NetChild, met diverse onderzoeks- en innovatieprojecten, waaronder Gezin in Zicht. Jan Willem is samen met Marjolijn Ketelaar en Steven Berdenis van Berlekom bedenker en vormgever van het project Gezin in Zicht. Zijn bijdrage aan de uitvoering is echter begrensd. Per 1 mei 2008 start Jan Willem als Associate Professor aan de McMaster University in Canada. Hij maakt hiermee de overstap van NetChild naar CanChild. Door de stevige samenwerkingsrelatie tussen beide onderzoeksgroepen zal hij dus betrokken blijven.
14
Bijlage 2. Ideeën voor gezinsgerichte zorg Ideeën voor gezinsgerichte communicatie Goed luisteren naar ouders en navragen of wat je gehoord hebt klopt, bijvoorbeeld door het samen te vatten.
Eigen grenzen kennen en samenwerken. Daarin gelijkwaardigheid.
Kind als totaal bekijken.
In begrijpbare taal praten.
Checken wat voor beelden ouders hebben, bijvoorbeeld wat hun beeld is van maatschappelijk werk of een peutergroep.
Mondigheid van ouders belonen door er aandacht aan te besteden. Kritische ouders is zeker niet altijd lastig. Kritische ouders zijn vaak ook meer betrokken.
Ouders vragen om hun beleving van een passing de volgende dag te vertellen/door te bellen of e-mailen.
Goed luisteren zonder vooropgezet idee. De tijd nemen, luisteren, horen en handelen.
Mens achter de patiënt/ouder zien en dat laten blijken.
Kwetsbaar op durven stellen (durven zeggen dat je het niet weet)
Ouders vertellen wat ze van jou kunnen verwachten en checken of dat klopt met wat ze nodig hebben (niet uitgaan van je eigen aanname). Duidelijk aangeven wat kan en wat niet kan.
Helderheid in communicatie ook als het slecht nieuws is.
Open wederzijdse communicatie. Wederkerigheid.
Aandacht voor verschillen tussen ouders (dat ze andere dingen willen of andere informatie willen)
Eerlijk zijn. Respectvol zijn.
Uitstralen dat je laagdrempelig bent (zeggen dat je gebeld kan worden, rust in een gesprek)
Verwachtingen navragen van teambespreking en mogelijkheden aangeven.
Bewust zijn van kwetsbaarheid van ouders en van wat ze hebben meegemaakt.
Ouders laten (mee)beslissen.
Mét ouders en kind praten en niet over ze heen.
Zorgen voor gezelligheid en goede sfeer.
Gelijkwaardig communiceren met ouders; een team vormen. Ouders mee laten denken en meedenken met ouders. Goed luisteren naar hun behoeften en hulpvraag. Serieus nemen. Goed doorvragen op de waarneming van ouders. Verschillend gedrag thuis, op school en in het centrum niet in twijfel trekken.
Openstellen voor ouders en gezinssituatie. Meer doen om met ouders in contact te komen. Bij intake vragen hoe ouders het kind ervaren.
Bewustzijn van je positie als hulpverlener en van de positie van de cliënt.
Niet denken voor de ander. Client laten vertellen, vragen stellen, je eigen oordeel uitstellen.
Ouders goed informeren over behandeling, ook vooraf; heeft invloed op de behandeling.
Terugkoppeling vragen! Bijvoorbeeld bij spelmateriaal: wat hebben jullie ermee gedaan? Bij
Proberen er achter te komen of en hoe ouders al geïnformeerd zijn. oplossing die je aanbiedt: beantwoord dit je vraag voldoende? Belangstelling tonen hoe ouder iets heeft ervaren.
Ouders keuzes geven. Aangeven dat ouders het anders mogen doen dan de hulpverlener voorstelt; nee zeggen mag! Aangeven dat ouders ergens niet aan mee mogen doen
Doorvragen en serieus nemen van ouders
Luisteren naar ouders. In gesprek blijven. Let ook op wat je non-verbaal ziet. Niet negeren wat iemand zegt.
Zorgen dat je goed geïnformeerd bent voordat je een gesprek met ouders hebt.
15
Aangeven aan ouders waar je informatie kan nalezen. Aangeven dat een ouder als deze nog vragen heeft, een afspraak kan maken. Of neem als behandelaar zelf contact op om na te gaan of er nog vragen zijn.
Bewust zijn van je eigen oordelen en dooddoeners (voorbeeld 'mevrouw u moet vooral positief blijven denken'). Als team elkaar daarop aanspreken.
Toegeven als je een fout hebt gemaakt en excuus aanbieden. Niet uitleggen waarom het fout is gegaan of jezelf gaan verdedigen, maar aangeven dat je blij ben dat iemand je op een fout wijst.
Van te voren uitleggen wat je gaat doen en waarom je iets gaat doen. Bijvoorbeeld dat iemand zich tijdens de volgende afspraak moet uitkleden.
Navragen bij patiënt/ouders hoe ze de zorg willen.
De tijd nemen. Ook in je houding uitstralen dat je de tijd hebt. Checken of wat je vertelt hebt goed is overgekomen bij ouders (vragen aan mensen om het samen te vatten en goed letten op je gevoel)
Veel informatie en keuzemogelijkheden bieden aan ouders. Beargumenteren waarom je iets vindt, consequenties van keuzes duidelijk maken. Ouders laten kiezen, ook om iets niet te doen.
Ouder zelf het verslag van een gesprek laten maken.
Goede voorlichting geven, zodat iemand weet wat hem te wachten staat, zowel inhoudelijk als logistiek. Mensen informeren als iets niet volgens plan gaat.
Ouders zich welkom laten voelen.
Niet over het hoofd van patient/ouder heen praten.
Aangeven als je iets niet weet en op zoek gaan naar die informatie.
Navragen aan ouders welke informatie ze zelf al hebben, wat ze al weten. Benoemen naar ouders dat ze competent zijn.
Af en toe gesprekken met ouders hebben waar het kind niet bij is (bewust zijn waar je je
Ouders niet veroordelen en voor hen openstaan. Steeds blijven luisteren. Vragen van ouders
focus legt, bij ouder of kind en dat je vaak allebei tegelijk probeert te doen) serieus ontvangen en elke keer volledig onderzoeken of wij die vraag kunnen beantwoorden ook als die buiten de reguliere behandelprogramma’s valt.
Vragen aan ouders wat ze van je verwachten, waar ze tevreden en ontevreden over zijn. Ouders uitnodigen om mee te denken.
Afstand nemen van de rol van alleswetende professional. Leren van ouders, versterkt de rol als samenwerkingspartner.
Bewust zijn dat ouders zich niet competent kunnen voelen omdat het kind bijvoorbeeld niet
Ouders voelen zich soms elders niet begrepen, advies geven om mondiger te zijn.
Kennis van ouders gebruiken. Soms zijn ouders beter geïnformeerd dan jijzelf.
Vaker feedback vragen van ouders, bijvoorbeeld aan het eind van een gesprek/behandeling
eet of drinkt. Reactie van de omgeving is dan erg belangrijk.
vragen wat ze ervan vonden.
Af en toe inleven in de rol van de patiënt/kind/ouder
Ouders vragen om eigen inzicht in te voegen in verslagen. Bijvoorbeeld als de hulpverlener in het verslag heeft gezet dat het kind alleen zwart/wit ziet en ouders ervaren dat het ook kleuren ziet. Dit laatste invoegen.
Ouders erop wijzen dat ze mogen aangeven dat ze de zorg anders willen dan dat zij denken dat gebruikelijk is. Bijvoorbeeld als ze een andere planning willen, een eigen verslag willen maken of een mail willen sturen met aanvullende vragen of opmerkingen.
Rust en ruimte creëren bij slecht nieuws gesprekken. Bijvoorbeeld door een pauze in het gesprek in te lassen of ouders er later op terug te laten komen. Bijvoorbeeld in een vervolg afspraak (bij MW of een teamlid van eigen keuze).
16
Echte betrokkenheid en eerlijk zijn.
Met z’n tweeën een moeilijk gesprek voeren en rollen verdelen.
Bewust zijn van je rol voor ouders. Voor de ene ouders speel je een veel belangrijkere rol in hun leven dan voor een ander.
Ideeën voor goede voorlichting Meer informatiefolders vertalen voor allochtone ouders.
Voor allochtone ouders gerichte oudervoorlichting in de eigen taal geven.
Meer bekendheid geven aan wat revalidatie te bieden heeft op plekken waar ouders komen (o.a. folders leggen op polikliniek neonatologie).
Eenvoudige uitleg maken of bosk informatie gebruiken waarmee ouders hun netwerk kunnen informeren.
Bij voorinformatie voor het eerste consult, een foto van de arts meesturen.
Landelijke agenda maken van activiteiten die er zijn, zodat ouders ook elders dan in Zwolle
Smoelenboek therapeuten maken en op site zetten (waar kom ik terecht)
Goede informatie over wachttijden geven.
naar een activiteit toe kunnen gaan. Voor een keer willen ze dat misschien best doen.
Zoekstrategieën en goede links voor ouders die via internet zoeken.
Kinderrevalidatie beter kenbaar maken op de website (bijvoorbeeld met tips van ouders voor ouders, info voor praktische dingen en FAQ’s).
Sites aan ouders doorgeven bijvoorbeeld waar oefeningen op te vinden zijn of hulpmiddelen. Tips voor het zoeken op internet geven.
Website van de afdeling interactiever maken bijvoorbeeld met forum met vraag en antwoord. FAQ’s. Ideeën van ouders voor andere ouders (goed boek bijvoorbeeld)
Film van Kastanjehof op de website.
Ouders informeren via website. Verwijzen naar oudervereniging en leveranciers.
Nieuwsbrief naar ouders mailen.
Webadressen aan ouders geven. Goede informatie selecteren (goede sites). Als andere Gezin In Zicht teams goede sites kennen, deze overnemen. Voorlichting aan ouders hoe je informatie op een site moet lezen/interpreteren.
Virtuele rondleiding van therapeutische peutergroep maken
Folders op site zetten.
Smoelenboek op internet (bij wie kom je terecht)
Serious games. Spel ontwikkelen voor kinderen met informatie over revalidatie. Voor op de website.
Agenda en producten op de website. Digitale aanmelding mogelijk maken.
Ideeën voor slim gebruik van moderne middelen Webcam gebruiken. Scheelt ouders veel reistijd.
06 nummers en mailadressen van ouders standaard beschikbaar maken voor alle behandelaars. Mogelijk maken dat van alle telefoons naar 06 nummers gebeld kan worden. Mailadressen van behandelaars standaard aan ouders geven.
Mobiel voor behandelaars introduceren. Dit zou bereikbaarheid vergroten. Te gebruiken bijvoorbeeld buiten kantoortijden. Je kan voicemail afluisteren en indien nodig in eigen tijd terugbellen.
SMS-en met ouders bijvoorbeeld over afspraak die niet doorgaat, als voorziening is goedgekeurd, dat onderzoek af is, reminder om iets mee te nemen en er een afspraak gemaakt kan worden. Bezorgde ouders kunnen via SMS ook acuut hun vraag stellen.
Foto’s maken met je mobiel (MMS-en). Te gebruiken voor bijvoorbeeld de passing van een stoel. Meteen op de foto zetten en mailen naar ouders/vader en naar behandelaar. Of ouders sturen foto’s van een wond van een kind zodat het op afstand gecontroleerd kan worden. Of mijlpaal vastleggen en sturen aan ouders. Sommige momenten zijn moeilijk te vangen in
17
woorden. In beeld vastleggen helpt. Mobiel is sneller bij de hand dan fototoestel.
Ouders aanbieden fototoestel achter te laten zodat foto's gemaakt kunnen worden op de groep.
Afspreken hoe snel ouders respons krijgen op mail of telefoontje.
Ouders vragen filmpjes te maken over wat er thuis wordt gedaan.
Verdiepen in de bronnen van ouders (bijvoorbeeld websites van ouders bekijken). Zoekstrategieën op internet leren.
SMS/e-mail gebruiken (bijvoorbeeld om poliafspraken te maken, herinnering van afspraak door te geven, door te geven dat je uitloopt, hulpvraag te inventariseren en briefjes over vakantieplanning te verzenden).
Therapeuten mobiel geven. Ze zijn dan bereikbaarder + kunnen contact opnemen in noodsituaties/als ze buiten zijn.
Film opnames/foto’s van de behandeling maken en aan ouders geven (bijvoorbeeld instructie hoe je een spalk omdoet, foto's van wat op de groep is gedaan en mijlpalen zoals de eerste stapjes). Mail gebruiken voor bijvoorbeeld intakeverslagen, afspraken door te geven, doorgeven van sites van leveranciers, titels van boeken, verzenden van de nieuwsbrief. Aandachtspunt: Privacy beleid van UMCG maakt dat versturen van mail wel lastig.
Telefysi project verbreden naar andere disciplines. Intercollegiaal contact via webcam. Filmpjes van kinderen voor beoordeling naar specialist naar het centrum.
Webcam gebruiken voor spreekuren.
Webcam in de peutergroep ophangen
Regelen dat e-mailcontact gefinancierd wordt.
Ouders verwijzen naar sites van leveranciers en patientenverenigingen.
Blog maken over de dingen die de kinderen meemaken.
Ouders elkaars mailadres geven.
Ouders zijn soms in paniek door de veelheid en de aard van de informatie die ze vinden op het internet. Vragen aan ouders wat ze weten en wat de bronnen zijn. Als behandelaar helpen met structureren.
Huiswerk opdrachten versturen per sms/e-mail. Terug laten sturen als oefening is uitgevoerd. Ouders mogelijkheid geven vragen te mailen. Ook zo nodig door leerkrachten buiten centrum. Revalidatieplan mailen naar ouders. Wel belangrijk om te onderzoeken hoe het zit met privacy en alert te blijven op wat je schrijft en hoe je het schrijft.
Chatroom/forum inrichten voor ouders op de website.
Feedback van ouders vragen via de website: een digitale ideeënbus.
Consult beter voorbereiden door e-mail en/of telefonisch contact vooraf.
Digitale vraagbaak
Digitaal dossier ontwikkelen.
Ideeën voor een gezinsgerichte organisatie Ouders het recht geven altijd aanwezig te zijn.
Iets meer doen dan strikt noodzakelijk is. (bijvoorbeeld verjaardagen onthouden, smsje sturen dat het goed gaat op de groep)
Zorgen dat gegevens van patiënten voor behandelaars beschikbaar zijn.
Afspraken maken en nakomen, wijzigingen tijdig melden.
Afspraken 3 weken van te voren doorgeven aan ouders.
's Avonds of op zaterdag behandelen. Behandeltijden zijn niet aangepast aan het feit dat ouders het drukker hebben. Bepaalde dingen, zoals bespreken van een uitslag van een test, 's avonds telefonisch regelen met ouders.
Voor veel ouders is het zwaar om werk en zorg te combineren. Vergoeding voor proberen te regelen.
18
Kinderopvang voor broertjes en zusjes tijdens de therapie.
De peutergroep uitbreiden tot volledig dagopvang.
Peutergroep ook open tijdens de vakanties of in de weekenden.
Ouders de keus bieden om bij de patiëntenbespreking aanwezig te zijn. Niet als vanzelfsprekendheid aanbieden, maar individuele behoeften van ouders honoreren.
Voorinformatie in de vorm van een behandelcontract gieten.
In kaart brengen welke keuzen ouders hebben in het zorgproces. Ouders deze keuzes bieden en objectieve informatie geven over de consequenties van een keuze.
Klantprofielen uitwerken. Wat betekent dit voor behoeften van ouders en dus voor hoe je de zorg inricht.
De behandeling evalueren. Bijvoorbeeld met de MPOC, spiegelgesprekken, interview op video met ouders die al wat langer weg zijn en afstand genomen hebben of ouders te vragen die dat kunnen om een verslag te schrijven. Geef “goedkeuring” aan initiatieven tot feedback van ouders. Interviews met allochtonen kunnen evt. met tolk.
Aan de organisatie duidelijk maken hoe belangrijk gezinsgerichte zorg is. Bijvoorbeeld door een stukje te schrijven in het eigen blad, evt. samen met ouders, GIZ trainers te vragen met de directie te spreken. Maak gezinsgerichte zorg belangrijk.
Spelotheek in revalidatiecentrum
Leenfiets in je centrum hebben. Kan ouders tijdens therapie even de stad in.
Introductie kind door ouders tijdens het eerste team
Jaarplanning maken, zodat voorspelbaar is wat er gaat gebeuren. Verder van te voren planning van teambespreking doorgeven aan ouders.
Oppasservice bieden voor andere kinderen.
Wachtruimtes aantrekkelijker maken voor ouders (koffiezet apparaat, computer).Daar ook informatiemateriaal neerleggen.
Startmoment verbeteren. Rondleiding of open dag, verwachtingen duidelijk. Duidelijk plan en doelen stellen.
Opvang voor andere kinderen regelen
Continuïteit waarborgen. Niet telkens een ander gezicht. Een casemanager benoemen.
Ouders mee laten denken met vernieuwende projecten. Professionals hoeven het wiel niet uit te vinden. Vraagt van team om het idee los te laten dat je belemmerd wordt door ouders.
Rekening houden met belasting van ouders bijvoorbeeld door de frequentie waarop ouders moeten komen te verminderen en meer behandelingen te combineren.
Dependances opzetten.
Periodes van kort intensief behandelen, afwisselen met periodes van rust.
Vragen aan ouders of stagiaire aanwezig mag zijn. Uitleggen wat bijdrage kan zijn.
Speelhoek en kinderstoelen in het restaurant
Zwembad op meerdere dagen beschikbaar, bijvoorbeeld ook in het weekend en voor broertjes en zusjes
Dagen waarop kind geplaatst wordt op therapeutische peutergroep eerder doorgeven (in verband met BSO broertjes en zusjes)
Efficiënter plannen voor ouders. Niet op drie dagen als het ook op een kan. Hiervoor is inzicht in de afspraken die ouders al hebben nodig, zodat je erop kan aansluiten. Coördineren van afspraken.
Inefficiëntie van de zorg meten/ervaren, bijvoorbeeld door een dagje mee te lopen met ouders/kind.
Dubbele dingen schrappen. Beter weten van elkaar wie wat bespreekt.
Snel duidelijkheid geven over behandeling
Ouders inschakelen bij informatiegroepen om verhaal te vertellen.
Mannen in het team aannemen.
19
Zorg voor overzicht als iets mis gaat, ga het dan verbeteren. Soms zijn het door de veelheid van regelzaken of hulpverleners (ook extern) alleen de ouders die overzicht hebben. Geef ze dan ook de invlroed om daar iets mee te doen en coordinerend op te treden.
Ideeën voor het betrekken van gezin & netwerk Gebarencursus/eetcursus en voor netwerk aanbieden. Eigenlijk is heel veel therapie ook geschikt voor het netwerk.
Aandacht voor netwerk bij informatievoorziening. In je folders opnemen.
Vadergroepen opzetten
Voor vader ‘stoere’ therapie bieden.
Beter in beeld krijgen wat de behoeften van vaders zijn. Bijvoorbeeld door een spiegelgesprek voor vaders te organiseren.
Meer mannen in het team aannemen om beter aan te sluiten bij het feit dat vaders meer betrokken zijn.
Broertjes en zusjes meer betrekken
Open dag voor familie.
Meer ouderavonden. Bijvoorbeeld over emoties, PGB, school etc.
Ouderavonden overdag, met opvang voor andere kinderen.
Meer meeloopdagen organiseren.
Een moment organiseren voor naaste familieleden( ouders/schoonouders etc..) waarin zij
Vaders specifiek uitnodigen. Programma maken zo dat hij er ook wat aan heeft. Vaders
hun vragen kunnen stellen aan professionele mensen( therapeuten/revalidatiearts ) . willen andere dingen weten, meer concrete informatie/feiten. Let op: Niet generaliseren en voorzichtig zijn met het 'bijzonder' maken van de aanwezigheid van vaders.Vaders vragen wat je kunt doen om het makkelijker te maken voor hen om bij therapie te zijn. Welke informatie willen ze? Kind vragen wat hij zijn/haar vader wil laten zien.
Met ouders bespreken wie en hoe omgeving betrokken wil zijn (ook bijvoorbeeld oppas/opa en oma) en rekening houden met die keuze. Aan ouders overlaten wie de primair betrokkenen zijn (wie is aanspreekbaar? Hoe is relatie tussen ouders?). Als ouders gescheiden zijn met beiden communiceren. Bewust zijn dat verschillen in aanwezigheid van ouders betekent dat ouders verschillende informatie krijgen en dat jij ook verschillende dingen weet van het gezin. Bewust zijn dat ouders verschillende opvattingen kunnen hebben.
Uitzoeken wat ouders aan (huiswerk) naast gezin en baan aankunnen. Niet iedere discipline een bult huiswerk meegeven. Huiswerk geven dat in de gezinssituatie past.
Grootouders mee laten komen (grootouderdagen). Aandacht voor hun rol, ook naar eigen kinderen. Ouders bepalen zelf wie OMA is, dat kan ook de oppas zijn.
Broertjes en zusjes mee laten komen. Kinderen ervaringen laten delen. Ander programma voor oudere kinderen dan voor jongere kinderen.
Vriendjesdag organiseren.
Uitstralen dat vaders belangrijk zijn.
Aan ouders vragen wie er vanuit de zorg geïnformeerd mogen/moeten worden. Goede afspraken maken met de leden van het systeem. Systeem uitbreiden, bijvoorbeeld opa en oma erbij betrekken. Keuzes die gezinnen hierin maken respecteren.
Vragen aan ouders wie ze wanneer en hoe bij de behandeling willen betrekken. Bij gescheiden gezinnen is dit nog belangrijker.
COPM bij ouders afnemen op het gezinsniveau.
Oppasproblemen zijn toegenomen. Als je het netwerk wil gebruiken is dat lastiger. Vrijwilligerspool voor ouders onderling. Ouders attenderen op bestaande oudernetwerken.
20
Ideeën voor samenwerken met zorgpartners Informatie geven aan de taxichauffeurs over revalidatie.
Met taxibedrijven afspreken dat er vaste chauffeurs worden ingezet.
Meer contacten met reguliere kinderdagverblijven, zorgconsulent, pedagogische gezinshulp en eerste lijn. Bijvoorbeeld uitnodigen voor de teambespreking, uitnodigen om te komen kijken, open avond organiseren of zelf een kinderdagverblijf bezoeken.
Samenwerken met reguliere kinderopvang. Integreren van peuterrevalidatie daarmee.
Goed samenwerken met andere zorgverleners/zorgpartners (ook school, vrije tijd).
Verwijzers informeren over wat het team kan bieden. Samenwerking met de eerste lijn
Informatie geven: telefonisch, netwerk van informatie opzetten. versterken. Nu heerst nog het idee dat kinderen worden opgeslokt en na 20 jaar weer terug komen.
Casemanager voor alle zorg rondom het kind aanstellen Zorgplan voor alle zorgpartners (een praktisch plan waarin bijvoorbeeld staat hoe je een spalk omdoet)
Een centraal loket voor alle zorg rondom een kind met beperkingen
Catalogus maken met alle behandelmogelijkheden en opvangmogelijkheden voor de
Invloed proberen uit te oefenen op de politiek om zo wetgeving aan te passen.
kinderen (niet alleen revalidatie) zodat ouder kan kiezen wat het beste bij kind en gezin past.
21
Bijlage 3. Publicaties
Nieuwsbrief Link 2008. Gezin in Zicht gestart..
Bosk Magazine nr 3 2008. Gezin in Zicht gestart. Door Mia Willems.
BOSK Magazine, nr 2 2009. Kinderrevalidatie vernieuwd; Ouders en team samen verantwoordelijk. Door Jan Franssen. Over het project van het Roessingh.
BOSK Magazine nr 1 2009. Van de ouderkamer in Zwolle. Trotse ouders, kinderen en professionals. Door Bianca Lamme. Over project van Vogellanden.
Reflex personeelsblad Vogellanden 2008. Ouderkamer Vogellanden opent haar deuren. Door Wilma Kleiboer.
Stentor 2009. Ontmoetingen in de Ouderkamer. Door Yang Yang Chiu.
Revalidatie Magazine 2009 “Ouders kunnen het je gewoon vertellen.” Door Mia Willems.
Op de Hoogte 2009. Observatie van kinderen thuis. Een completer beeld. Door Mia Willems.
Abstract book. Willems M, Verhoef M, Berdenis van Berlekom S, Ketelaar M. Towards a more family-centred approach. Workshop International Symposium ‘A global status quo on cerebral palsy, with a view to the future.’ Utrecht, 5-7 november 2009.
Revalidata 2009; nr151. Ketelaar M, Becher JG, Roebroeck M, Willems M. PERRIN: Communication between professionals and researchers. A workshop bridging the gap between research and practice. Workshop Jaarcongres VRA. Ermelo, 30 oktober 2009.
Poster. Science into practice. Linking scientific outcome to everyday practice in paediatric rehabilitation in the Netherlands. Berdenis van Berlekom S., Willems M, Verhoef M, Verschuren O., Bosgoed M, Ketelaar M. International Forum on Quality and Safety in Healthcare Nice, 20-23 april.
22
