Jaarverslag 2008
Inhoudsopgave Inleiding
3
1. Algemene informatie
4
2. Lotgenotencontact
6
Activiteit 2.1 Lotgenotenweekend
6
Activiteit 2.2 Zelfhulpweekenden stichting Natuurlijk Spreken
6
Activiteit 2.3 Werkgroep jongeren
7
Activiteit 2.4 Regionale contactdagen
8
Activiteit 2.5 Zelfhulpgroepen
8
Activiteit 2.6 Ontmoetingstochten
9
Activiteit 2.7 Functioneel beheer website
10
3. Voorlichting
11
Activiteit 3.1 Publiciteit
11
Activiteit 3.2 Naamsbekendheid
11
Activiteit 3.3 Webredacties
12
Activiteit 3.4 Websites op internet
13
Activiteit 3.5 Stotter Informatie Centrum / Werkzaamheden bureauhoudster
13
4. Belangenbehartiging
16
Activiteit 4.1 Stotterbeurs
16
Activiteit 4.2 Deelname aan koepelorganisaties
16
5. Algemene kosten
18
Activiteit 5.1 Bestuurskosten
18
Activiteit 5.2 Vrijwilligerskosten
18
Activiteit 5.3 Administratiekosten
18
Activiteit 5.4 Algemene ledenvergadering
18
2
Inleiding Het verenigingsjaar 2008 stond voor de Nederlandse stottervereniging Demosthenes grotendeels in het teken van de organisatie van de tweede landelijke stotterbeurs op 1 november 2008 in Velp. Ook zijn er diverse andere dagen georganiseerd met als onderwerp lotgenotencontact en belangenbehartiging van mensen die stotteren. Daarnaast heeft de werkgroep ‘Voorlichting’ die in 2008 is geformeerd de voorlichting door vak- en ervaringsdeskundigen door heel Nederland extra kracht bijgezet. De vrijwilligers die voor of achter de schermen aan het succes van deze activiteiten hun (kiezel)steentje hebben bijdragen, zijn wij hiervoor zeer erkentelijk. Zonder hun steun en inzet waren vele activiteiten niet mogelijk geweest. Utrecht, april 2009 Nederlandse stottervereniging Demosthenes
In dit verslag komen een aantal afkortingen en niet algemeen gangbare begrippen voor; hieronder is daarvan de betekenis weergegeven: • • • • • • • • •
CG-raad (Chronisch zieken en Gehandicaptenraad), Nederlandse gehandicaptenorganisatie; Demosthenes, Nederlandse stottervereniging Demosthenes; ELSA (European League of Stuttering Associations), Europese organisatie van stotterverenigingen; Fonds PGO (Fonds Patiënten, Gehandicapten en Ouderen), verstrekt subsidies aan landelijk werkende patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties; ISA (International Stuttering Association), wereldwijde organisatie van stotterverenigingen; NFS (Nederlandse Federatie Stotteren), samenwerkingsverband van NVST en Demosthenes; NVST (Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie), Nederlandse beroepsvereniging voor stottertherapeuten; SIC (Stotter Informatie Centrum), informatiecentrum over stotteren, in stand gehouden door de NFS; VHV (Voor Herhaling Vatbaar), driemaandelijkse periodiek van Demosthenes. 3
1. Algemene informatie Zowel in de doelstelling als in de structuur van de organisatie is in de loop van 2008 niets fundamenteels veranderd. Doelstellingen De doelstellingen van Demosthenes, zoals deze in de statuten zijn vastgelegd, luiden als volgt: ‘Het behartigen van de individuele en collectieve belangen van stotteraars, ouders van stotterende kinderen en andere groeperingen die lid kunnen zijn van de vereniging in Nederland en voor zover mogelijk daarbuiten, voor zover deze belangen verband houden met stotteren, en het bevorderen van een zo gunstig mogelijke situatie met betrekking tot de spraakhandicap stotteren, in het bijzonder in Nederland.’ De vereniging tracht dit doel onder andere te bereiken door mensen die stotteren te steunen in alle activiteiten die zijn gericht op het oplossen van hun spraakmoeilijkheden, onder andere door het bieden van mogelijkheden tot onderlinge contacten, het organiseren van zelfhulpactiviteiten en het uitgeven van een driemaandelijkse periodiek ‘Voor Herhaling Vatbaar’. Met de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie (NVST) werkt de Nederlandse stottervereniging Demosthenes samen in de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS). De NFS verzorgt onder andere de voorlichting over stotteren en exploiteert het Stotter Informatie Centrum (SIC) te Utrecht. Bestuurssamenstelling Eind 2008 was de bestuurssamenstelling van de vereniging Demosthenes als volgt: Bestuursfunctie Voorzitter Vicevoorzitter Secretaris Penningmeester Bestuurslid public relations Bestuurslid activiteiten Bestuurslid algemeen Webmaster
Naam J. Kagie M. Weijenbergh mr. R. van Drunen J. Naaldenberg drs. ir. R. Beukers ing. R. Kaijim drs. M. Borghuis R. Bourgondiën
Woonplaats Den Haag Utrecht Den Haag Amsterdam Utrecht Zwijndrecht Eindhoven Culemborg
In maart 2008 is Ilse Hendriks tijdens de Algemene Ledenvergadering afgetreden als bestuurslid. Zij heeft gedurende vijf jaar zitting gehad in het bestuur van Demosthenes en bekleedde onder andere de functie van penningmeester. Maartje Borghuis is tijdens de algemene ledenvergadering van 2008 gekozen als bestuurslid. Maartje heeft onder andere de jongerenwerkgroep ‘Dionysos’ in haar takenpakket. Financiën Ook in 2005 is er subsidie ontvangen van stichting Fonds PGO. Stichting Fonds PGO stelt zich ten doel een bijdrage te leveren aan de versterking van de positie van de patiënt in de gezondheidszorg. De middelen hiervoor zijn afkomstig van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De subsidie wordt verleend voor activiteiten op de terreinen lotgenotencontact, 4
voorlichting en belangenbehartiging. De PGO-exploitatiesubsidie is toegekend voor de volgende onderdelen van het werkplan: lotgenotencontact, voorlichting, belangenbehartiging en voorwaardenscheppende kosten. De financiële situatie van Demosthenes in 2008 is weergegeven in het financieel jaarverslag 2008. Ledenaantal In het onderstaande schema is weergegeven welke mutaties zich hebben voorgedaan in de ledenadministratie in 2008. Het totaal aantal leden is in 2008 nagenoeg gelijk gebleven. Soort contribuanten
Stand per 31/12/2007
Stand per 31/12/2008
Leden
409
404
Ouder-leden
14
16
Abonnees
55
57
Logopedisten
58
54
Jeugdleden
6
8
Overige leden
26
27
Totaal
568
566
Het bestuur blijft ook in de toekomst werken aan nieuwe acties om de vereniging en haar activiteiten meer bekendheid te geven en zo mogelijk extra leden te werven.
5
2. Lotgenotencontact Activiteit 2.1
Lotgenotenweekend
Voorgenomen activiteit Tijdens een weekend wordt in verschillende workshops rond een bepaald thema informatie aangeboden, ervaringen gedeeld en therapievaardigheden geoefend, terwijl de deelnemers tijdens de pauzes onderling met elkaar in contact kunnen komen. Daarbij worden wederom ervaringen uitgewisseld en tevens therapievaardigheden geoefend. Uitgevoerde activiteit Het Demosthenesweekend 2008 vond plaats in Arnhem op 20 en 21 september in het plaatselijke Stayokay hostel. Thema van dit jaar was: de vele facetten van angst. Nadat in 2007 een programma voor zowel leden van Demosthenes als Dionysos was samengesteld, werd er dit jaar gekozen voor een gecombineerd programma met aparte activiteiten, maar met een gecombineerd avondprogramma. Er waren gedurende het hele weekend tien à vijftien leden aanwezig. Op zaterdagmiddag werd het weekend ingeluid met een workshop van Mirko Bosland, een haptonoom die sinds kort ook met stottertherapeuten samenwerkt. Haptonomie houdt zich grofweg bezig met hoe je signalen van je lichaam kunt herkennen en hoe je meer naar je lichaam kunt luisteren. Mirko gaf interessante voorbeelden waarbij hij liet zien wat voor effecten angst op je lichaam kan hebben, hoe je als stotteraar beter naar je lichaam kunt luisteren en wat voor effecten dat op (de korte) termijn al kan hebben. Na de avondmaaltijd was het tijd voor een potje bowlen. Na het bowlen en een drankje in het hostel ging het grootste gedeelte van de groep nog de stad in, waar het tot in de kleine uurtjes erg gezellig en onderhoudend schijnt te zijn geweest. Op zondag stond er na het ontbijt een verfrissende wandeling op het programma. Het middagprogramma was gereserveerd voor Henrik Looij met de workshop ‘Doen of laten’. Doel van de workshop was om te laten zien hoe angst en schaamte doorbroken kunnen worden. Eerst werd aandacht besteed aan moed en doorzettingsvermogen, waarna de verschillende deelnemers op een leuke manier hun grootste angsten konden doorbreken, wat tot amusante taferelen leidde! Aan het einde van het weekend ging iedereen met een tevreden en voldaan gevoel weer naar huis.
Activiteit 2.2
Zelfhulpweekenden stichting Natuurlijk Spreken
Voorgenomen activiteit Het doel van deze activiteit is het ondersteunen van leden die willen deelnemen aan zelfhulpweekenden vanuit de Hausdörfer-therapie, die door de Stichting Natuurlijk Spreken worden georganiseerd. Uitgevoerde activiteit In 2008 heeft de Stichting Natuurlijk Spreken van 11 tot en met 13 juli een zelfhulpweekend georganiseerd in Winterswijk. De deelnemers aan deze zelfhulpweekenden bestaan in het algemeen uit ex-cursisten die de Hausdörfer-therapie hebben gevolgd bij het Instituut Natuurlijk Spreken. Het doel van deze dagen is om ex-cursisten door middel van het ophalen van de theorie, die is opgedaan tijdens het volgen van de therapie, en het actief deelnemen aan verschillende workshops, samen met anderen (lotgenoten), meer vertrouwen te laten ervaren. 6
Activiteit 2.3
Werkgroep jongeren
Voorgenomen activiteit Omdat het bestuur relatief weinig jongeren tijdens de activiteiten ontmoet, hebben een aantal actieve leden onder leiding van de voormalig vicevoorzitter een werkgroep gevormd om ook activiteiten die zijn gericht op jongeren op te zetten. De naam van deze jongerenwerkgroep luidt Dionysos. Uitgevoerde activiteit Wegens langere afwezigheid van één van de organisatoren, zijn de verschillende activiteiten in 2008 georganiseerd door verschillende vrijwilligers. De activiteiten die zijn georganiseerd waren stuk voor stuk erg geslaagd. Daarnaast heeft Dionysos ook meegedaan aan het jaarlijkse verenigingsweekend, dit keer in Arnhem. Op 5 april is er gekart in Breda, een mooie gelegenheid om de teamspirit te verbeteren en daarnaast te proberen je medemens te snel af te zijn. Omdat er stotterende mensen zijn die in het dagelijkse leven moeite hebben om iemand te snel af te zijn, was dit een welkome afwisseling. Een nieuweling in de groep ging ervandoor met de hoofdprijs, en het aansluitende etentje was een gezellige afsluiter van deze dag. De traditionele zomeractiviteit van Dionysos vond het afgelopen jaar plaats op zaterdag 16 augustus in Den Haag. Onder leiding van een professionele instructeur leerde een achttal jongeren cocktailshaken. Na deze workshop volgde nog een diner in een gezellig Haags restaurant waar veel ervaringen zijn uitgewisseld. Tegen tien uur ’s avonds begaven de meeste mensen zich in de richting van het strand van Scheveningen om daar te genieten van een spectaculaire vuurwerkshow. In september was ook Dionysos aanwezig op het verenigingsweekend van Demosthenes. Helaas bleek door hernieuwde afwezigheid van een organisatrice (die overigens elders bezig was met promotie van de stotterende mens) het moeilijk om voldoende mensen enthousiast te maken om dit weekend af te reizen naar Arnhem. Voorgaande jaren was de opkomst altijd goed, maar in 2008 viel het toch wat tegen. Dit is een goed evaluatiemoment geweest om er in de komende jaren voor te zorgen dat de organisatie weer geregeld is zoals voorheen. Desondanks was het volgens de deelnemers een geslaagd weekend. Aan het eind van het jaar, op 13 december, werd de laatste activiteit van 2008 georganiseerd, en wel in Utrecht. De insteek was voornamelijk om nieuwe mensen aan te trekken door middel van een laagdrempelige activiteit, namelijk een etentje en aansluitend een bierproeverij. Dit bleek succesvol, de nieuwelingen vonden de avond geslaagd en er was meer dan genoeg gespreksstof met betrekking tot stotteren. 2008 is een leerzaam jaar geweest, met name het feit dat de organisatie er hard aan heeft moet trekken om succesvolle activiteiten te organiseren. Dit werpt dan wel vruchten af, dus daar gaan we in de toekomst mee verder. Daarnaast hebben we geleerd dat het van belang is nieuwe mensen enthousiast te maken en in dat opzicht proberen de contacten te hernieuwen met scholen en instanties.
7
Activiteit 2.4
Regionale contactdagen
Voorgenomen activiteit De regionale contactdagen zijn in het leven geroepen om mensen die stotteren en hun directe omgeving inhoudelijk bij te spijkeren met als doel de ontwikkelingen en de problematiek van het stotteren over te brengen en ervaringen te delen. Nevendoel is het maken van publiciteit in een bepaalde regio. Uitgevoerde activiteit Op zondag 1 juni 2008 is in Valkenswaard de themadag ‘Beter omgaan met eigen stotteren’ georganiseerd. Na het goed ontvangen acceptatieweekend van 2007 was er alle reden voor een nieuwe acceptatieactiviteit. De term ‘acceptie’ is aangepast omdat acceptatie gelatenheid kan impliceren, terwijl er op het gebied van gedrag, de gedachten- en gevoelswereld nog veel te bereiken is als stotteraar die niet (meer) gelooft in therapieën. De themadag was bedoeld om stotterende mensen een paar handvatten aan te bieden om de mogelijkheden te vergroten je zelfbeeld en gedrag te veranderen. Frank Loomans had als deelnemer van het eerdere acceptatieweekend zich verdiept in de aangeboden tips en zelfhulpliteratuur en gaf op deze themadag een workshop. Workshop: De angst de baas (door Frank Loomans) In deze workshop werd verteld hoe je je eventuele stotterangst voor bepaalde spreeksituaties hanteerbaar en beheersbaar kunt maken waardoor de spanning tijdens het spreken zal afnemen. Dat heeft weer als bijkomend voordeel dat de vloeiendheid van het spreken zal toenemen. De onderwerpen die tijdens deze workshop werden besproken waren: • algemene tips hoe het beste met angst kan worden omgegaan, aan de hand van het boek ‘De angst de baas’ van Frits Winter; • Het vrijwillig opzoeken van angstige spreeksituaties (exposure of blootstelling) met behulp van het zelfhulpboek ‘Fobieën’, dat behoort bij de televisiecursus ‘Angst de baas? Doe-hetzelf!’ van Teleac; • Beheersen van angst, fobieën en paniek met mindfullness aan de hand van het boek ’Angst beheersen met aandacht’ van Jeffrey Brantley. Gedurende deze dag was er veel ruimte om ervaringen uit te wisselen. Er is immers veel kennis aanwezig bij eenieder waar een ander veel van op kan steken. Uit reacties en schriftelijke evaluaties bleek dat deze acceptatieactiviteit gelukkig door de zeventien deelnemers weer goed werd ontvangen. Er waren overwegend positieve geluiden.
Activiteit 2.5
Zelfhulpgroepen
Voorgenomen activiteit Er zijn ongeveer vijftien landelijke zelfhulpgroepen in Nederland die regionale bijeenkomsten organiseren. De contactpersoon van een zelfhulpgroep heeft een coördinerende rol en onderwerpen worden door deelnemers zelf aangedragen.
8
De zelfhulpgroepen zijn gericht op: • ervaringen delen; • van ervaringen leren; • elkaar steunen door te luisteren en begrip te tonen; • het bijhouden van de therapievaardigheden en zo mogelijk verbeteren van de spreekvaardigheid. Een bijeenkomst wordt in de meeste gevallen eens per twee tot eens per zes weken bij iemand thuis gehouden, deze tijdspanne hangt af van de behoefte van de afzonderlijke zelfhulpgroepen. Uitgevoerde activiteit Een stotter-zelfhulpgroep bestaat uit mensen die regelmatig bij elkaar komen om zich met spreken en stotteren bezig te houden. Soms bestaat de gehele groep uit mensen die dezelfde stottertherapie gevolgd hebben, maar er zijn ook enkele ‘open’ groepen, zonder binding met één bepaalde therapiemethode. De leden van zo’n groep bepalen zelf het doel en het programma van hun ontmoetingsavonden. Vaak is er iemand die optreedt als contactpersoon, die de datum vaststelt, de leden nog eens even belt of e-mailt om ze uit te nodigen. De contactpersoon kan ook degene zijn die de avond in goede banen leidt, maar dat hoeft niet, dat kunnen de leden ook bij toerbeurt doen. Naast het oefenen in spreekvaardigheid worden soms ook andere (gezelligheids)activiteiten georganiseerd. Demosthenes stimuleert het deelnemen aan een zelfhulpgroep voor mensen die stotteren, omdat men hier ‘lotgenoten’ aantreft die elkaars ervaringen met het stotteren delen. In de oefengroep word je vanzelfsprekend geaccepteerd als mens en als ‘stotteraar’. Je kunt hier veel leren over diverse benaderingen van het stotteren. Als het nodig is, is er steun en begrip voor de gevoelens en voor de ups en downs die bij het stotteren een rol spelen. Op dit moment zijn er in Nederland circa vijftien zelfhulpgroepen actief, waarvan er ongeveer tien hebben aangegeven te oefenen volgens de Hausdörfer-therapiemethode. In Rotterdam hebben Sjanie van Gelder, Guido du Mez en Pieter Groen ook in 2008 op regelmatige basis het Stottercafé georganiseerd. Dit is een ontmoetingsplek voor iedereen die met stotteren te maken heeft of wil hebben. Er kan met elkaar worden gepraat, geoefend en je kunt er informatie krijgen. In het café wordt iedere zes weken (met uitzondering van de zomerperiode) een bijeenkomst gehouden.
Activiteit 2.6
Ontmoetingstochten
Voorgenomen activiteit Door op gezette tijden een wandeling en/of een fietstocht door een natuurgebied of een oude stadskern te organiseren, kunnen de deelnemers in een ongedwongen sfeer ervaringen uitwisselen, elkaar steunen, therapievaardigheden oefenen en hun sociale netwerk vergroten. Uitgevoerde activiteit De nieuwjaarswandeling vond in 2008 plaats op 12 januari. Als wandelgebied was dit jaar de keus gevallen op de Utrechtse Heuvelrug. Rond elf uur verzamelden de deelnemers zich op station Ede-Wageningen voor een leuke wandeltocht. De vijftien deelnemers, zelfs twee uit Duitsland, leken er allemaal zin in te hebben. Nadat iedereen verzameld was, vertrok de groep eerst in de richting van een vlaaienbakker voor een lekkere warme bak koffie, thee of chocolademelk met een stukje vlaai. Hierna kwamen de 9
verhalen al los, en die zijn niet meer tot rust gekomen tot de deelnemers weer uiteen gingen. De tocht ging van Ede zuidwaarts via een mooie omgeving met bossen, heide en weilanden. Na een flinke trip, met uiteraard tussendoor nog een koffiestop, werd de Nederrijn bereikt. Hier wachtte nog één uitdaging, en wel de Wageningse Berg. Een deel van de groep volgde een kruipdoor-sluipdoor pad bovenlangs terwijl mensen die al wat vermoeid waren kozen voor het vlakke pad onder aan de berg. Beide wegen kwamen vlak voor Wageningen uit, waar enkele auto’s stonden geparkeerd die de hele groep weer terug naar Ede brachten. ’s Avonds is een deel van het gezelschap nog uit eten geweest in Ede. Kortom, weer een geslaagde tocht. Daarnaast vond op 13 september weer de jaarlijkse fietstocht plaats. Ditmaal was, om onbekende redenen, de opkomst lager dan ooit. In totaal waren er vijf deelnemers op de oproep afgekomen, wat uiteraard ook een leuk gezelschap is, maar toch wel beneden het gewenste aantal. Het weer was prima, de omgeving mooi, dus de vraag blijft waarom er zo weinig animo was. De tocht vond dit jaar plaats in de Betuwe, en als verzamelpunt was station Culemborg gekozen. Van daar ging de tocht, na eerst in het centrum een kopje koffie met appelgebak genuttigd te hebben, via dijkjes, dorpjes en leuke slingerweggetjes in de richting van Buren, waar een korte wandeling door dit historische stadje plaatsvond. Na de wandeling was het nog een klein stukje tot Tricht, waar nog wat dronken werd voor de laatste tien kilometer richting Culemborg. In Culemborg aangekomen praatte de groep nog wat na op een terrasje, waarna een deel van de deelnemers nog ’s avonds gezamenlijk uit eten is geweest.
Activiteit 2.7
Functioneel beheer website
Voorgenomen activiteit Deze activiteit bestaat uit een discussieforum en een chatbox op de website www.demosthenes.nl. Het discussieforum biedt een laagdrempelig forum voor stotteraars om met elkaar in contact te treden en ervaringen uit te wisselen. De opzet is om ervaringen te delen, informatie met elkaar uit te wisselen en informatie te vergaren. De chatbox biedt een laagdrempelige gelegenheid om ervaringen te delen, therapievaardigheden in stand te houden, elkaar te steunen en informatie met elkaar uit te wisselen. Stotteraars die niet in de gelegenheid zijn om een zelfhulpgroep te bezoeken, hetzij door onregelmatige werktijden, hetzij door reisafstand, gebruiken de chatbox tevens als online zelfhulpgroep. Uitgevoerde activiteit In 2008 is er niet zoveel veranderd aan de website. Het forum loopt naar verwachting en vergt weinig onderhoud. Verder zijn uiteraard de standaardupdates uitgevoerd en na ondernomen activiteiten van Demosthenes zijn de gemaakte foto’s in het fotoalbum geplaatst. Aan het eind van het jaar, in november, is er een begin gemaakt met een Demosthenes Hyvespagina. Hyves is een populaire vriendengemeenschap waar vooral veel jongeren gebruik van maken. Dionysos had al een Hyvespagina. In 2009 zal de Hyvespagina van Demosthenes verder worden ontwikkeld. De chatbox wordt helaas niet veel meer gebruikt. Wellicht moet hier nieuw leven in worden geblazen of worden aanvaard dat er geen behoefte meer aan is. 10
3. Voorlichting Activiteit 3.1
Publiciteit
Voorgenomen activiteit Door middel van het periodiek Voor Herhaling Vatbaar informeren wij onze leden omtrent inzichten over stotteren en stottertherapieën in het algemeen zodat de kennis toeneemt. Voorts worden in de VHV persoonlijke verhalen van stotteraars (ervaringen delen) gepubliceerd, alsmede informatie over verenigingsactiviteiten. Om wat meer op de actualiteit van de verenigingsactiviteiten in te spelen, brengt Demosthenes sinds enige jaren ook enkele keren per jaar een korte nieuwsbrief uit. Uitgevoerde activiteit Voor Herhaling Vatbaar (VHV) is het verenigingsblad van Demosthenes en wordt gedrukt in een oplage van ongeveer zevenhonderd exemplaren door een drukkerij die is gelieerd aan de sociale werkvoorziening RWA in Amersfoort. Het overgrote deel van de oplage komt ten goede aan de leden en donateurs van Demosthenes. De resterende exemplaren worden ingezet als promotiemateriaal: verspreid onder stottertherapeuten en logopedisten en bijgesloten in een informatiepakket voor eventuele nieuwe leden die meer over de vereniging Demosthenes willen weten. Stottertherapeuten en logopedisten kunnen exemplaren van de VHV in hun wachtkamer leggen, zodat de naamsbekendheid van de vereniging Demosthenes onder de doelgroep van stotterende mensen wordt vergroot, wat hopelijk resulteert in een lidmaatschap van de vereniging. Het verenigingsjaar 2008 is voor de VHV-redactie moeizaam verlopen. Door persoonlijke omstandigheden is hoofdredacteur Maurice Breugelmans niet in de gelegenheid geweest om een bijdrage aan de totstandkoming van de VHV te leveren zoals hij de afgelopen jaren gewoon was te doen. Voorts hebben twee overige redactieleden, Marco Treep en Judi Godvliet, gemeld dat zij stoppen met het redacteurschap. Ten slotte was de vormgeefster, Marie-Thérèse Willemsen, wegen persoonlijke omstandigheden ook uitgeschakeld in 2008. Dit alles bij elkaar opgeteld heeft er uiteindelijk toe geleid dat in 2008 slechts één VHV is uitgebracht. Het bestuur heeft op diverse gelegenheden geprobeerd leden te enthousiasmeren voor het redacteurschap van de VHV. Tot nog toe echter zonder succes. Het blijft de ambitie van het bestuur om vier keer per jaar een VHV uit te brengen, waarbij zij zich ook het komende jaar zal blijven inspannen om de VHV-redactie weer op peil te krijgen. Gedurende het verenigingsjaar 2008 is drie keer de nieuwsbrief Update verschenen. De eerste twee uitgaven stonden in het teken van de verschillende verenigingsactiviteiten. In december 2008 is een extra nieuwsbrief uitgebracht. Deze nieuwsbrief stond in het teken van een oproep aan de leden om zich actief in te zetten voor Demosthenes. Enkele leden hebben zich naar aanleiding van deze oproep gemeld bij het bestuur om actief te worden binnen de vereniging.
Activiteit 3.2
Naamsbekendheid
Voorgenomen activiteit Het ledenaantal van Demosthenes vertoont al enige jaren een dalende trend. Er zijn in Nederland ongeveer 160.000 stotteraars. Veel stotteraars zijn niet op de hoogte van het bestaan van de Nederlandse stottervereniging. Daarom willen wij een naamsbekendheid/ledenwervingsactie 11
houden. Omdat de therapeuten de namen van hun cliënten weten, willen wij de therapeuten vragen om hun cliënten op het bestaan van Demosthenes te wijzen. Een veel gehoord argument van therapeuten om Demosthenes niet te noemen, is dat zij er eenvoudigweg niet aan denken. Daarom willen wij de therapeuten een relatiegeschenk aanbieden dat zij in hun praktijkruimte kunnen gebruiken, zodat zij aan de naam Demosthenes worden herinnerd. Rondom de diverse lotgenotencontactactiviteiten worden door het bestuur in samenwerking met een aantal vrijwilligers mailingen met een Demosthenesfolder verzorgd, onder andere naar informatieaanvragers die nog geen Demostheneslid zijn en naar therapeuten met het verzoek om de activiteit aan hun cliënten kenbaar te maken en Demosthenesfolders uit te delen. Uitgevoerde activiteit In 2008 is doorgegaan met de actie waarbij bestaande leden een sculptuur van Demosthenes krijgen wanneer zij een nieuw lid aanbrengen. Deze actie heeft enkele nieuwe leden opgeleverd. Diverse kaderleden van Demosthenes zijn in het kader van de stotterbeurs en de International Stuttering Awarenessday geïnterviewd op de radio. Dit heeft ook de nodige publiciteit voor de vereniging opgeleverd. In het kader van de stotterbeurs is ook een spandoek ontworpen dat bij diverse andere gelegenheden dienst kan doen. Het bestuur heeft in het najaar van 2008 gesprekken gevoerd met een reclamebureau voor het opzetten van een professionele ledenwerfactie. Hiervoor had het bestuur financiële middelen beschikbaar ingevolge een incidentele ontwikkelingssubsidie van overheidswege. De vereniging Demosthenes gaat echter niet met dit bureau in zee omdat het bestuur het niet verantwoord achtte om de verkregen ontwikkelingssubsidie aan te wenden voor een ledenwerfactie zoals werd voorgesteld door het reclamebureau. Op dit moment was reeds bekend dat de ontwikkelingssubsidie ook voor de komende jaren beschikbaar was. Het bestuur zal zich in 2009 tot andersoortige partijen wenden om te komen tot een ledenwerfactie.
Activiteit 3.3
Webredacties
Voorgenomen activiteit Het inhoudelijke beheer van www.demosthenes.nl en www.stotteren.nl wordt door webredacties van respectievelijk drie en vier personen uitgevoerd. De webredacties komen onregelmatig bijeen en controleren de voortgang. De webredactie van www.demosthenes.nl overlegt met het bestuur van Demosthenes. Uitgevoerde activiteit www.demosthenes.nl De webredactie is in 2008 niet bijeen geweest. De site is gedurende het afgelopen jaar regelmatig up-to-date gebracht en achter de schermen wordt er gewerkt aan vernieuwingen. www.stotteren.nl De website www.stotteren.nl is een initiatief van de NFS. De webredactie van vier redacteuren functioneert volledig autonoom. De achtergrond hiervan is dat de webredactie eigen journalistieke afwegingen moet kunnen maken. In het vormgeven van de homepage en het volgen van de actualiteit besteedt de webredactie relatief veel aandacht. 12
Activiteit 3.4
Websites op internet
Voorgenomen activiteit De site www.demosthenes.nl is gericht op mensen die stotteren en geeft naast de webfora en de chatbox die genoemd staan onder activiteit 2.7 (lotgenotencontact) informatie en ervaringsberichten over stotteren en aanverwante onderwerpen. Gezamenlijk met de Nederlandse Federatie Stotteren onderhoudt Demosthenes de website www.stotteren.nl. Deze website is voornamelijk gericht op voorlichting over stotteren aan een breder publiek om de kennis van en het begrip voor stotteren te verhogen. Uitgevoerde activiteit www.demosthenes.nl Enkele cijfers over de website in 2008: • er waren ongeveer 50.000 bezoekers, met juli en augustus als topmaanden; • 80% van de bezoekers kwam uit Nederland en 10% uit België; • de meeste mensen bekijken de site tussen 19.00 en 22.00 uur. www.stotteren.nl Door middel van informatie voor doelgroepen (onder andere jonge en volwassen stotteraars, ouders van stotterende kinderen, artsen, therapeuten, leerkrachten en schooladviesdiensten, studenten, werkgevers en collega’s, media) wordt geprobeerd om een zo volledig mogelijk beeld van stotteren te geven. De strategie is om de algemene vragen op de site te beantwoorden, zodat er meer ruimte en tijd ontstaat voor het beantwoorden van specifieke hulp- en informatievragen via het SIC. Het discussieforum heeft een redactionele invalshoek en probeert alle doelgroepen te bedienen. De emanciperende rol van de website en het discussieforum om velen met elkaar in contact te brengen en te confronteren blijft naast de zuivere informatieverstrekking het achterliggende idee van de webredactie van www.stotteren.nl. De website trok in 2008 ruim 12.000 bezoekers.
Activiteit 3.5
Stotter Informatie Centrum / Werkzaamheden bureauhoudster
Voorgenomen activiteit In het samenwerkingsverband Nederlandse Federatie Stotteren wordt het Stotter Informatie Centrum (SIC) geëxploiteerd. Bij het SIC kunnen stotteraars en niet-stotteraars (omgeving) op verschillende wijze informatie opvragen op het gebied van stotteren en stottertherapieën. Op het SIC werkt één betaalde kracht in parttimedienst. Uitgevoerde activiteit Het SIC wordt drie dagen per week bemenst: dinsdag en donderdag van 10.00 tot 17.00 uur, op vrijdag van 10.00 tot 16.00 uur. Buiten kantooruren is het SIC bereikbaar per e-mail en per antwoordapparaat. Veel informatie is te vinden op de website www.stotteren.nl die door een webredactie wordt voorzien van actuele informatie. De NFS tracht haar doel te bereiken door het stimuleren van goede voorlichting en informatieverstrekking over allerlei aspecten zoals preventie, diagnostiek, evaluatie van therapieën, verruimen van de kennis en de vermindering van de stotterproblematiek. De exploitatie van het Stotter Informatie Centrum is een speerpunt in de voorlichting. 13
Een kleine vierhonderd vragen werden dit jaar door de medewerker van het SIC beantwoord. De meeste antwoorden hadden een louter informerend karakter, sommige waren adviserend van aard. Complexe kwesties die vragen om een genuanceerd advies worden doorgaans beantwoord door de eigen achterwacht van deskundigen. Allerlei vragen kwamen per post, telefoon of e-mail binnen. De tendens van het laatste jaar is dat er steeds meer vragen per e-mail binnenkomen. Ook logopedisten en stottertherapeuten bestellen steeds vaker het benodigde informatiemateriaal via de bestellijst op de website www.stotteren.nl. Overzicht van het aantal contacten per medium in 2008: Postbus 119 3500 AC Utrecht Telefoon 030 233 33 36 E-mail
[email protected] Websitebezoekers www.stotteren.nl
2 52 307 124.915
Overzicht van het aantal vragen per doelgroep in 2008: Ouders Studenten Stotteraars Logopedisten Omgeving Voorlichters Leerkrachten Overigen (o.a. artsen) Totaal
36 23 26 63 7 11 10 185 361
Project Basisschool In 2008 werden 7300 basisscholen geïnformeerd over de mogelijkheid het nieuw uitgebrachte ‘Lesprogramma Stotteren’ met bijbehorende dvd gratis aan te vragen bij het Stotter Informatie Centrum. 45 Basisscholen voor speciaal onderwijs en 406 basisscholen maakten hiervan gebruik. Subsidie voor dit voorlichtingsproject werd verstrekt door de ‘Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind’, de ‘Stichting van den Bergh van Heemstede’ en het ‘Damsté-Terpstra Fonds’. Het netwerk van regionale voorlichters heeft pabo’s benaderd voor een gastcollege over het gebruik van dit lesprogramma tijdens de stage van de studenten. Werkgroep Voorlichting In 2007 is de NFS werkgroep 'Voorlichting' tot stand gekomen. Het doel van deze werkgroep is het stimuleren van voorlichting door regionale contactpersonen en het geven van een nieuwe impuls het netwerk van regionale voorlichters. Daarnaast houdt de werkgroep zich bezig met een actie over het geven van voorlichting aan kinderen in het basisonderwijs. In de werkgroep Voorlichting hebben zitting: Annet Schaeffers (SIC), Henriëtte Del Prado (bestuurslid NFS), Aaltje Visscher (coördinator regionale voorlichting Demosthenes) en Rik Beukers (bestuurslid Demosthenes). Begin 2008 is het ledenbestand van voorlichters opgeschoond en is de strategie voor het uitvoeren van de actie bepaald. De regionale voorlichters geven voorlichting over stotteren aan de verschillende PABO’s in het land. Deze voorlichting wordt bij voorkeur uitgevoerd in koppels van 14
een stottertherapeut en een ervaringsdeskundige (stotteraar). De werkgroep Voorlichting heeft voor haar voorlichters een PowerPoint presentatie opgezet welke tijdens de voorlichting op de PABO’s gebruikt kan worden. De PABO studenten introduceren vervolgens de opgedane informatie op de basisschool tijdens de stageperiode. Hiervoor heeft de NFS een pakket met een brochure en een DVD ontwikkeld. Nadat er in de eerste maanden van 2008 oproepen zijn voor nieuwe voorlichters en het voorlichterbestand was opgeschoond heeft de werkgroep in juni een training georganiseerd over het geven van voorlichting. Deze training werd verzorgd door de Odyssee Groep. Bij deze training waren ongeveer 20 voorlichters aanwezig. Verder is in september een nieuwe trainingsdag georganiseerd door de werkgroep waar het ontwikkelde lesmateriaal voor de PABO studenten en de PowerPoint presentatie voor de voorlichters is gepresenteerd. Vanaf september 2008 konden de voorlichters de verschillende PABO’s benaderen voor het geven van voorlichting. Nadeel hierbij was dat PABO’s minder vrije ruimte in hun lesroosters bleken te hebben en dat het lastig was voor voorlichters om afspraken te maken. Eind 2008 waren er +/- 25 regionale voorlichters (therapeuten en ervaringsdeskundigen) De werkgroep Voorlichting is hierbij contactpersoon voor de voorlichters. Van de voorlichters zelf wordt een grote mate van eigen initiatief verwacht. In 2009 wordt de actie voortgezet en zal geëvalueerd worden hoeveel keer er voorlichting is gegeven door de regionale voorlichters.
15
4. Belangenbehartiging Activiteit 4.1
Stotterbeurs
Voorgenomen activiteit Nederland kent een grote verscheidenheid aan stottertherapieën. Eens in de drie à vier jaar brengt Demosthenes de verschillende therapieaanbieders samen op een informatiemiddag met als hoofddoel om de consument te informeren die op zoek is naar een stottertherapie. Tevens blijkt een dergelijke informatiedag vaak een uitgelezen mogelijkheid voor de verschillende therapieaanbieders om de relaties onderling aan te halen. Uitgevoerde activiteit Op 1 november vond in Velp de Stotterbeurs 2008 plaats. Het doel van deze beurs was experts en therapeuten op het gebied van stotteren samen te brengen zodat bezoekers de kans zouden krijgen om kennis te maken met de bekendste therapieën en antwoord te krijgen op hun vragen. Het aanbod aan therapieën in ‘stotterland’ is immers groot en divers waardoor het voor mensen die stotteren en hun omgeving lastig is hiervan een goed overzicht te krijgen en de verschillende behandelingswijzen met elkaar te vergelijken. Dat er behoefte is aan een beurs als deze, bleek uit het aantal bezoekers dat op circa tweehonderd uitkwam; bijna twee keer zo veel als tijdens de vorige beurs die in 2004 werd gehouden. In totaal waren twintig aanbieders van therapieën vertegenwoordigd, afkomstig uit alle denkbare ‘richtingen’: logopedisten, stottercentra, niet-reguliere therapieën en individuen met hun eigen persoonlijke visie. Zij hadden drie mogelijkheden om hun informatie te verspreiden: via een presentatie, een workshop waarbij de bezoekers de betreffende therapie konden ondervinden en vanuit een stand. Na afloop was iedereen zeer enthousiast: organisatie, bezoekers en de deelnemende therapeuten en andere experts. Een veelgehoorde vraag was ‘of de beurs voortaan vaker gehouden kon worden’; een beter compliment valt niet te verzinnen. Vele bezoekers hebben ideeën opgedaan om het spreken te verbeteren of het stotteren gemakkelijker te kunnen accepteren. De therapeuten waren blij dat zij de kans hebben gekregen om hun werkwijzen voor een groot publiek te presenteren. Het bestuur van Demosthenes heeft goede contacten kunnen leggen waarmee plannen, waar vaak al jaren over wordt gesproken, daadwerkelijk kunnen worden uitgevoerd.
Activiteit 4.2
Deelname aan koepelorganisaties
Voorgenomen activiteit Het doel van deelname aan koepelorganisaties is het nationaal en internationaal bundelen van krachten zodat de doelstellingen van de vereniging Demosthenes en belangen van gerelateerde groepen of onderwerpen worden verwezenlijkt. Partners zijn de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS), the European League of Stuttering Associations (ELSA), the International Stuttering Association (ISA), de CG-raad en het NPCF. De websites van de zusterorganisaties worden gevolgd en er worden e-mails met een aantal buitenlandse stotterverenigingen uitgewisseld. Periodiek worden congressen van zusteroganisaties in Europa bezocht en sporadisch activiteiten van andere patiëntenverenigingen.
16
Uitgevoerde activiteiten NFS De NFS is een samenwerkingsverband van de Nederlandse stottervereniging Demosthenes en de Nederlandse Vereniging voor Stottertherapie en heeft als doel de kennis over stotteren te verruimen en de stotterproblematiek in het algemeen te verminderen. Als taakstelling is de voorlichting en de fondsenwerving belegd bij de NFS. De NFS wordt bestuurd door een stichtingsbestuur. NVST en Demosthenes kunnen kandidaten voordragen. Volgens de NFS-statuten wordt minstens de helft plus een van de bestuursleden voorgedragen door Demosthenes. Op 31 december 2008 hadden de volgende personen namens Demosthenes zitting in het bestuur: Ton Kwakkel (voorzitter), Alfred van Ingen (penningmeester) en Ronald van Drunen. Als initiatief wordt vanuit de NFS het Stotter Informatie Centrum (SIC) aangestuurd. Voor het overige wordt hier verwezen naar paragraaf 3.5. ELSA Vice-voorzitster van de ELSA Anita Blom heeft op het European Symposium of Fluency Disorders (18 en 19 april 2008 te Antwerpen) een keynote speech gegeven. Namens Demosthenes heeft Richard Bourgondiën dit congres bijgewoond. Sinds 2008 onderhoudt ELSA ook banden met European Clinical Specialization in Fluency Disorders. Het behelst een speciaal programma dat is ontwikkeld door acht verschillende universiteiten in vijf verschillende landen. Het programma is gericht op stottertherapeuten die zich verder willen ontwikkelen tot European Fluency Specialist. ISA Van 27 tot en met 30 oktober 2008 werd in de hoofdstad van Burkina Faso, Ouagadougou, de tweede Afrikaanse stotterconferentie gehouden. De conferentie was georganiseerd door the Stuttering Association of Burkina Faso in samenwerking met ISA. Aan de conferentie is deelgenomen door zestien Afrikaanse landen. Keynote speeches zijn onder andere gegeven door dr. Moussa Dao en Thomas Krall, beiden bestuursleden van ISA. De activiteit was aanleiding voor talrijke radio- en tv-interviews, waarbij stotteren en vooral hoe om te gaan met personen die stotteren onder de aandacht van het publiek werd gebracht.
17
5. Algemene kosten Activiteit 5.1
Bestuurskosten
Uitgevoerde activiteit Het bestuur heeft in de loop van 2008 zeven keer vergaderd. Deze vergaderingen vinden gewoonlijk plaats bij een bestuurslid thuis. Gezien de beperkte kring van vrijwilligers houden de meeste bestuursleden zich ook bezig met de organisatie van de verschillende activiteiten.
Activiteit 5.2
Vrijwilligerskosten
Uitgevoerde activiteit Uiteraard heeft Demosthenes meer vrijwilligers dan bestuursleden. Hoewel enigszins beperkt in aantal zijn de vrijwilligers zeer gemotiveerd om hun steentje bij te dragen aan een krachtige vereniging. Mede dankzij hen is de grootste activiteit in 2008, de stotterbeurs, uitgegroeid tot een groot succes. Om waardering uit te spreken voor het enthousiasme organiseert de vereniging één keer per jaar een barbecue voor al haar vrijwilligers.
Activiteit 5.3
Administratiekosten
Uitgevoerde activiteit Evenals voorgaande jaren heeft administratiekantoor Seafloor te Almere in 2008 zorggedragen voor het opstellen van het financiële jaarverslag. Verder maakt Demosthenes al enige jaren gebruik van het online ledenbeheerprogramma E-captain waarmee vanuit diverse locaties gegevens kunnen worden bewerkt.
Activiteit 5.4
Algemene ledenvergadering
Uitgevoerde activiteit De jaarlijkse algemene ledenvergadering is gehouden op 29 maart 2008 in zalencentrum De Paraplu te Utrecht. Het verslag van de ledenvergadering van 2007 werd zonder redactionele wijziging vastgesteld. Na een toelichting door het bestuur werd ook het jaarverslag over 2007 zonder redactionele wijziging vastgesteld. Daarnaast werd met een toelichting door het bestuur het financiële jaarverslag van het boekjaar 2007 vastgesteld, waarna de ledenvergadering overging tot decharge van het bestuur voor het gevoerde beleid over het betreffende boekjaar. Maartje Borghuis stelde zich beschikbaar als bestuurslid. Zij werd unaniem gekozen. Ilse Hendriks nam afscheid van het bestuur.
18
