OORGANG SPKS
december 2011 - nummer 37
Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal
Haiko Bloemendal: ‘Grote winst is betere kans op overleving’ GEP-NET-tumoren: Hoopvolle resultaten in Rotterdam
Inhoud
Mogen de komende feestdagen u verlichting, warmte en geborgenheid in liefde brengen. Redactie
30 Een resultaat dat telt
32 Stilstaan bij slokdarmkanker
Van SPKS
4
11 Sterktebod is hard nodig
Vraag & antwoord Darmkankernieuws
16 20
NETnieuws
Agenda
4
Van de penningmeester
4
‘Grote winst is de betere kans
In memoriam Annemieke Muller
4
op overleving’
20
Maagzuurremmers gaan
Marianne: column
9
Lymfeklieronderzoek
21
deels uit basispakket
Algemeen nieuws
5
Vier landen samen in omvangrijk
5
project
Leven en dood dicht bij elkaar
5
Heroperatie is goede
Lidmaatschap patiëntenorganisatie
5
kwaliteitsindicator
Op vakantie met of na kanker
Kankerzorg wordt een steeds groter
30
Slokdarmkankernieuws
31
22 23
32
Met een buismaag op reis
33
Pacemaker in de slokdarm
35
Waarschuwing
probleem
6
bij darmtumoren
Eerste diagnose vaak laat
6
Slikken en kijken: met een
Stress bevordert kanker
7
cameraatje de dunne darm in
24
voeding-kanker nodig
Is er kanker in de familie?
7
Eiwitten verraden darmkanker
24
Bij een B12 tekortvaak
8
Diagnose en behandeling
Zorgstelsel in gedrang
23
Bij groen licht doorgaan!
10
dikkedarmkanker kan beter
Wat slikt die patiënt?
10
Nieuwe methode voor aanpak
Boekentips
26
Landelijke contactdag Een sterktebod is hard nodig
11
colorectale levermetastasen
Maagkankernieuws
11
Chemoradiotherapie bij
‘En hoe is het nu met jou?’
12
maagkanker geeft hoop
Je eigen klank ontmoeten
13
Succes Trastuzumab
Bewegen en kanker
15
bij vorm van maagkanker
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
31
Stilstaan bij slokdarmkanker
Voeding
Verdachte bacterie
30
Een resultaat dat telt
Pest je maag niet!
35
36 36
Onderzoek naar relatie
25
37
vage klachten
38
Andijviestamppot met serranoham
39
27
28 28 29
Foto omslag: titel: ‘slokdarm’, glasobject van Jan Engelen, naar een idee van Marjan Smit, kunstenares, Eindhoven, fotograaf Johan G. Hahn www.skidiz.nl
2011 | p a g i n a 2
Voorwoord
COLOFON Doorgang, Jaargang 15, nummer 37, december 2011 Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS
(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ Sluitingsdatum inleveren kopij: 23 december 2011. Kopij aanleveren op
[email protected]
SECRETARIAAT SPKS
Voor jullie ligt alweer een nieuw nummer van Doorgang: ons gezamenlijke magazine dat tot stand komt dankzij de inzet van een aantal enthousiaste vrijwilligers. Zij hebben ook nu vele uren gestoken in het verzamelen en schrijven van uiteenlopende, lezenswaardige artikelen. Een compliment waard. Uitgaande van de positieve reacties, is Doorgang, naast de e-nieuwsbrieven van patiëntengroepen (slokdarm en darm), een belangrijke informatiebron voor onze donateurs en belangstellenden.
p/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. ING Bank 6842136 t.n.v.
SPKS, te Amersfoort.
BESTUUR Anne Loeke van Erven, voorzitter Jan Engelen, secretaris Eric Schellekens, penningmeester Leo Kruik, coördinator vrijwilligers Vacant, marketing en communicatie
MEDISCH ADVISEUR Rindert W. Keestra
RAAD
VAN
ADVIES
Prof. dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
REDACTIE Jan Engelen, Marianne Jager, Jolien Pon, Huub Rol, Reina Merhottein en Peter Craghs fotografie landelijke contactdag: Johan Hahn
VOORZITTERS
PATIËNTENGROEPEN
Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker Jolien Pon, darmkanker Vacant, alvleesklierkanker Vacant, NET Vacant, maagkanker
VORMGEVING
EN PRODUCTIE
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl
CONTACT Voor lotgenotencontact is
SPKS bereikbaar via:
• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis) • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • www.spks.nl • E-mail
[email protected]
© 2011
SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke
wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen van foto’s en/of illustraties. ISSN 1879-7121
In een eerder nummer van Doorgang stond ik stil bij de eisen die aan ‘patiëntenorganisaties nieuwe stijl’ worden gesteld: professionalisering en wat daarmee samenhangt. Een professionele organisatie, waarbij ervaringsdeskundigheid het sleutelwoord is. Het is de ervaringsdeskundigheid die samenwerkingspartners zoals specialisten en zorgverzekeraars van een patiëntenorganisatie verwachten en die zo belangrijk is bij de kanteling naar vraaggestuurde, klantgerichte zorg. Het is diezelfde ervaringsdeskundigheid die patiënten inzetten bij de ondersteuning van andere patiënten: het lotgenotencontact. Het zijn twee verschillende manieren van ervaringsdeskundigheid die ook kunnen botsen: patiënten willen zich voor elkaar inzetten, en de overheid wil kosten zoveel mogelijk beperken en zich richten op een klein aantal beleidsmatig sterke patiëntenorganisaties. Oud-hoogleraar patiëntenperspectief Margo Trappenburg wist het dilemma treffend te formuleren: “de patiënt heeft al genoeg aan zijn eigen ziekte en dan moet hij of zij ook nog volop participeren in allerlei beleidsorganen”. Toch is dat wel de taak waarvoor wij met ons allen staan. Hoe belangrijk lotgenotencontact is, bleek weer tijdens de jaarlijkse Landelijke Contactdag van 24 september jl. in Ermelo. Die dag gaf volop gelegenheid om ervaringen uit te wisselen. Het officiële program-
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
ma bood ’s ochtends bijeenkomsten voor de verschillende patiëntengroepen en ’s middags diverse patiëntengroep-overstijgende onderwerpen, waaronder het jaarlijks terugkerende programma voor partners en naasten. Alle overige onderdelen kregen het cijfer 8 of hoger. Gemiddeld kreeg de dag een 8,2! Een resultaat waarop de organisatoren van de dag, Marianne Jager, Jolien Pon en Jolanda Thelosen, trots mogen zijn! Na afloop van de dag kregen de aanwezigen een tas mee met diverse artikelen, waaronder een USB-stick met een samenvatting van alle lezingen van de ochtend. Volgend jaar vindt de Landelijke Contactdag plaats op 22 september. Noteren jullie de dag alvast in jullie agenda’s! In de eerste helft van 2012 staan er nog meer activiteiten op de agenda: bijeenkomsten slokdarmkanker in januari in samenwerking met een aantal ziekenhuizen, de darmkankermaand in maart en natuurlijk de jaarlijkse dag voor vrijwilligers op 21 april. Voor nu wens ik jullie weer veel leesplezier en een goed en voorspoedig 2012! Laten we er ook in 2012 ‘voor elkaar, met elkaar’ weer iets moois van maken. Het ga ons allen goed!
2011 | p a g i n a 3
Anne Loeke van Erven
VA N S P K S
SPKS organiseert regelmatig voor u bijeenkomsten, zowel regionaal als landelijk. Veelal in samenwerking met andere organisaties.
23 t/m 29 januari 25 januari 10 februari maart 21 maart 21 april 23 mei 25 juni 19 september 22 september 28 november
Tijdens deze bijeenkomsten kunt u ervaringen uitwisselen met medepatiënten en met specialisten.
Slokdarmkankerweek (kijk op www.spks.nl) Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Heidag Bestuur en PG-voorzitters Darmkankermaand Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Dag Actieve Vrijwilligers Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Vergadering Bestuur en pg-voorzitters Landelijke Contactdag Vergadering Bestuur en pg-voorzitters
In memoriam Annemieke Muller Annemieke Muller is op 21 augustus overleden aan darmkanker. Een verdrietig bericht. Annemieke was een van onze actieve leden. Zij heeft een eerste aanzet gegeven voor Darmkanker Nederland. Haar doel was een sterke patiëntenorganisatie, waar darmkankerpatiënten alles konden vinden op het
gebied van lotgenotencontact en informatie. Annemieke heeft mij bij veel organisaties geïntroduceerd en haar archief met mij gedeeld. Zij deelde haar HIPEC-ervaringskennis met ons, met als doel daar anderen mee te helpen. Maar ook was zij achter de schermen actief als belangenbehartiger bij veel projecten, zoals
de ‘Patiëntenwijzer’ en ‘De patiënt als docent?’. Annemieke was kritisch; niet de behandelaar maar de patiënt stond bij haar voorop. Jolien Pon We zullen haar missen.
Van de penningmeester Bijdrage 2012 gehandhaafd op € 16
Incasso 2012
SPKS ontvangt jaarlijks belangrijke bijdragen van o.a. KWF en het Fonds PGO (ministerie van VWS). Met ingang van 2012 zijn de subsidievoorwaarden door beide instellingen aangescherpt. Fonds PGO stelt ondermeer als voorwaarde dat SPKS zijn donateurs jaarlijks minimaal € 25 per jaar laat bijdragen. Een verhoging van de jaarlijkse bijdrage van € 16 tot € 25 is een vrij forse. Fonds PGO heeft hier gelukkig begrip voor en staat ons toe deze verhoging nog een jaartje uit te stellen. De contributie voor 2012 zal daarom op € 16 gehandhaafd blijven.
Afgelopen jaar hebben wij u per brief uitgenodigd om uw jaarbijdrage aan ons over te maken. Voor u en ook voor ons erg bewerkelijk. Wij willen in maart 2012 overgaan op het automatisch incasseren van uw jaarlijkse bijdrage waarvan wij u circa twee weken eerder per mail een aankondiging zullen sturen. Wij zullen u binnenkort benaderen en vragen een machtiging af te geven.
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 4
ALGEMEEN
NIEUWS
Op vakantie met of na kanker Er even tussenuit, op adem komen, dat wil iedereen wel eens. Voor mensen met kanker is niet elke locatie geschikt, omdat er bijvoorbeeld geen verzorging is.
Er zijn voor u diverse mogelijkheden in binnen- en buitenland om een tijd te genieten van een andere omgeving.
Meer dan 100.000 mensen krijgen in Nederland jaarlijks te horen dat ze ongeneeslijk ziek zijn en binnenkort zullen sterven. Onlangs is de website ‘Ik-Leef‘ opgezet voor ernstig zieke mensen die weten dat ze niet lang meer zullen leven. De site geeft informatie aan ernstig zieken en helpt bij de laatste levensfase en de voorbereiding op de dood, maar gaat vooral over leven. Op www.ik-leef.nl worden vele vragen over de laatste levensfase besproken.
Pauline van Munster’s boek ‘Stel je gaat dood’ vormt de basis van deze nieuwe website. De inhoud van het boek wordt vertaald naar internet. Ik-leef.nl wil een informatieportal zijn voor de ernstig zieke mensen en
Op de website van de NFK staan een aantal bestemmingen vermeld. www.nfk.nl/verwijsgids/vakantie.
Leven en dood dicht bij elkaar hun (directe) omgeving in Nederland en Vlaanderen. De website geeft antwoorden, steun en informatie. De website krijgt uitbreiding met een kennisbank en een vraagbaak, men kan vragen stellen aan specialisten op verschillende terreinen.
diagnose nog in leven. Inmiddels is dat 59 procent. Dat blijkt uit onderzoek van KWF Kankerbestrijding. Tegelijkertijd komen er per jaar steeds meer kankerpatiënten bij. In 1990 werden jaarlijks 55 duizend nieuwe gevallen geconstateerd. In 1999 waren dat er 69 duizend en in 2009 91 duizend. Dat komt doordat mensen steeds ouder worden, maar ook doordat Nederlanders de laatste twintig jaar veel ongezonder zijn gaan eten.
Overleving
Borstkanker komt het meest voor, met ruim 13 duizend gevallen per jaar, gevolgd door darmkanker, huidkanker, longkanker en prostaatkanker.
Kankerpatiënten blijven ondertussen steeds langer leven. Vijftien jaar geleden was 47 procent van de kankerpatiënten vijf jaar na de
Jaarlijks overlijden nu zo’n 41 duizend mensen aan kanker. In 1989 waren dat 35 duizend mensen.
Lidmaatschap patiëntenorganisatie Veel zorgverzekeraars vergoeden het lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. Daarvoor zijn wel vaak voorwaarden gesteld.
Het overzicht van 2011 vindt u op internet: www.cgraad.nl/docs_en_pdfs/ leden/20110204_vergoeding_lidmaatschap_patientenvereniging_2011.pdf
Hierin ziet u welke zorgverzekeraars vergoedingen bieden voor het lidSPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
maatschap van een patiëntenorganisatie. Staat uw zorgverzekeraar er niet bij? Vraag dan alsnog na bij uw eigen zorgverzekeraar wat de regeling is voor vergoeding van uw lidmaatschap.
2011 | p a g i n a 5
ALGEMEEN
NIEUWS
Kankerzorg wordt een steeds groter probleem De kankerzorg wordt in de toekomst een groot probleem. Dat schrijft de Signaleringscommissie Kanker (SCK) van KWF Kankerbestrijding in het rapport Kanker in Nederland tot 2020.
In het rapport worden trends weergegeven in incidentie, sterfte en prevalentie van kanker van de periode 1989-2007 en worden er prognoses gedaan tot het jaar 2020. Door de vergrijzing, vroege opsporing en effectievere behandelingen zal de absolute incidentie van kanker volgens de SCK flink toenemen. De verwachting is dat het aantal diagnoses kanker met meer dan 40 procent zal stijgen: van 87 duizend in 2007 tot 123 duizend in 2020.
In het rapport wordt erop gewezen dat stakeholders zich zullen moeten beraden over uitbreiding van het aantal opleidingsplaatsen en faciliteiten en over een efficiëntere inrichting van de zorg en nazorg. Ook is er volgens de schrijvers van het rapport veel winst te halen op het terrein van primaire preventie. Hoewel er veel kennis beschikbaar is over risicofactoren voor sommige vormen van kanker, leidt deze ken-
Eerste diagnose vaak laat De ontwikkeling van kanker is uit te drukken in een stadiumnummer. Bij stadium 1 zit de tumor op één plek. Bij stadium 2 en 3 is in toenemende mate sprake van lokale verspreiding van de kanker. Bij stadium 4 zijn er uitzaaiingen naar andere organen in het lichaam. Bij stadium 3 en 4 is de kans op genezing klein. Bij vele kankerpatiënten stellen artsen de eerste diagnose op een laat tijdstip.
De percentages uit 2007 van de kankerpatiënten met een late eerste diagnose, dus met kanker in stadium 3 of 4: longkanker (78%), keelkanker (77%), slokdarmkanker (74%), alvleesklierkanker (71%), eierstokkan-
ker (66%), maagkanker (66%). Kankers waarvoor screening plaatsvindt worden zelden laat gediagnosticeerd: baarmoederhalskanker (20%) en borstkanker (20%). Mede dankzij massamediale campagnes komt late ontdekking op huidkanker eveneens zelden voor (9%). De cijfers zijn ontleend aan een bijlage in een recent rapport van het RIVM: ‘Diagnostic delay bij kanker en diabetes’. Het RIVM noemt twee oorzaken voor de late diagnosen. 1. De patiënt loopt te lang door met
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
nis nog onvoldoende tot ander beleid en ander gedrag bij de bevolking. Het actief ondersteunen en uitbouwen van primaire preventie zou de sterke toename van het aantal nieuwe gevallen van kanker kunnen afremmen. De SCK heeft de aanbevelingen uit het rapport inmiddels aan de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden. Michiel Hordijk
symptomen en klachten en meldt zich laat bij een arts: patient’s delay. 2. Artsen missen de diagnose: doctor’s delay. Zij stellen bijvoorbeeld alleen de diagnose COPD, terwijl er ook sprake is van kanker. Een mogelijke derde oorzaak (niet in het rapport): system delay. Hiervan is sprake, als een laboratorium of röntgenafdeling niet in staat is om snel aanvullende diagnostiek te doen. Of als een medisch specialist niet snel te consulteren is en een lange afspraaktermijn heeft. Vergelijkbare data over late diagnostiek hebben in Denemarken geleid tot massamediale belangstelling. Kamervragen brachten de Deense regering zover dat een innovatieprogramma werd gestart om de percentages late diagnosen bij kankerpatiënten omlaag te krijgen. Men wil onder meer patiënten en artsen meer alert maken en door aanvullende diagnostiek vanuit de eerste lijn snellere actie bevorderen.
2011 | p a g i n a 6
ALGEMEEN
NIEUWS
Stress bevordert kanker
Bron: Gezondheidsnet.rnews.be
Foto: Reina Merhottein
Dat stress niet gezond is, weet iedereen, maar dat stress ook kanker kan veroorzaken is minder bekend. Wetenschappers in de VS hebben ontdekt dat stress de weg vrij maakt voor de ontwikkeling van kankertumoren, zo meldt Gezondheidsnet.
brengt een verhoogd risico op kanker met zich mee. Daarom lijkt het ten allen tijde raadzaam om zoveel mogelijk de rust te bewaren! Doe zo nodig een stapje terug.
Niet best dus. Hoe meer je aan het stressen bent, hoe groter het risico. Tot nu toe verkeerden wetenschappers in de veronderstelling dat alleen als er verschillende kankerverwekkende mutaties plaatsvonden in één cel, er zich tumoren konden ontwikkelen. Nu blijkt dat als de mutaties zich voordoen in verschillende cellen, dat kan leiden tot de ontwikkeling van tumoren als er verbinding wordt gemaakt tussen die cellen. Of je nu net je baan kwijt bent, in scheiding ligt of een ongeluk hebt gehad, zowel fysieke als emotionele stress
Is er kanker in de familie? Huisartsen moeten iedere vijf à tien jaar met hun patiënten bespreken welke kanker er in hun familie voorkomt. En of het zin heeft zich daarop te laten onderzoeken. Dat adviseren Amerikaanse onderzoekers die zagen dat in de loop van iemands volwassen leven steeds vaker de conclusie is dat een bepaalde kanker ‘in de familie’ zit.
Van de 30-jarige vrouwen heeft bijvoorbeeld één op de 14 borstkanker in de familie. Op hun 50ste is dat gestegen tot één op de 9. Dat komt doordat in die twintig jaar borstkanker bij meer familieleden is opgedoken. Voor darmkanker zagen de onderzoekers een toename van 2,1 procent naar 7,1 procent tussen de
leeftijd van 30 en 50 jaar. De resultaten werden onlangs gepubliceerd in het Journal of the American Medical Association. Iemands kankerfamiliegeschiedenis is belangrijk omdat screenen op een bepaalde kanker dan eerder, vaker en vaak op een andere manier kan gebeuren. Vrouwen met genetisch
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
vastgestelde borstkanker in de familie kunnen in Nederland hun borsten bijvoorbeeld vanaf hun 25ste jaarlijks met MRI laten onderzoeken. Dat geeft geen belasting met röntgenstraling en is nauwkeuriger. In de Verenigde Staten beveelt een federale instelling voor kwaliteit van de gezondheidszorg aan dat huisartsen van iedere patiënt een gedetailleerde kankerfamiliegeschiedenis bijhouden. In Nederland is dat nog geen gewoonte. Wel bevelen kankerbehandelende artsen hun patiënten vaak aan tegen hun kinderen te zeggen zich te laten screenen, als uit een gesprek of genetische test blijkt dat die kanker ‘in de familie’ zit.
2011 | p a g i n a 7
Bron: NRC Handelsblad
ALGEMEEN
NIEUWS
Zorgstelsel komt flink in het gedrang vanaf 2012 In de miljoenennota voor 2012 wordt pijnlijk duidelijk dat de rekening van de bezuinigingsmaatregelen voor een belangrijk deel komt te liggen bij chronisch zieken en gehandicapten.
De fors stijgende zorguitgaven maken dat het kabinet premies, verplicht eigen risico en eigen bijdragen flink laat stijgen. Daarbij gaan de zorguitkeringen omlaag. Een opsomming: • Het PGB (Persoon Gebonden Budget) staat op de tocht. • De Wajong uitkering gaat op slot voor gedeeltelijk arbeidsongeschikten. Zonder werk komen zij in de bijstand. • Voor mensen die kunnen werken, maar geen werk hebben, gaat de Wajong omlaag naar 70%. • Het aantal plaatsen in de sociale werkvoorziening (WSW) gaat omlaag van 90.000 naar 30.000 arbeidsplekken.
• De eigen bijdragen voor de AWBZ (Algemene Wet Bijzonderde Ziektekosten), de GGz (Geestelijke Gezondheidszorg) en de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) gaan omhoog. • De zorgtoeslag wordt verlaagd. • De WTCG (Wet Tegemoetkoming Chronisch Zieken) wordt inkomensafhankelijk. • Het eigen risico in de zorgverzekering gaat omhoog. De stapeling van maatregelen die chronisch zieken en gehandicapten treft heeft vaak grote gevolgen voor inkomen, de eigen regie en de noodzakelijke begeleiding. Het gevolg is dat mensen met een beperking straks minder of geen kans hebben op
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
werk, opleiding en een sociaal leven. Zaken als maagzuurremmers, langdurige fysiotherapie, dieetadvies en behandeling van aanpassingsstoornissen zijn vanaf volgend jaar waarschijnlijk alleen nog verzekerd via de aanvullende verzekering. De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad), het Platform Verstandelijk Gehandicapten (Platform VG) en het Platform Geestelijke Gezondheidszorg (Platform GGz) vinden dat de solidariteit van het zorgstelsel in het gedrang komt. In een brief aan de Tweede Kamer luiden zij de noodklok. De organisaties vinden, dat het kabinet blijk geeft geen visie te hebben op de verdeling van de zorg, die past bij de zorgvraag. Zij ijveren voor een zorgstelsel met goede en betaalbare zorg, dat geen mensen uitsluit.
2011 | p a g i n a 8
NPCF
COLUMN
Irritatie... Zelden staat er bij mij onverwacht bezoek voor de deur. Maar op het moment dat ik de kraan opendraai en onder de douche stap, gaat de bel. En zodra ik met ‘Asterix bij de Britten’ plaatsneem op de bril om er een gezellige zitting van te maken, gaat de telefoon. Die telefoon is niet zo erg. Vaak staat er een nummer in de display en als er privé staat, moeten ze het zelf maar weten… Maar de voordeurbel is irritanter. Staat mijn buurjongetje van twaalf misschien voor de deur? Voor hem doe ik altijd open, omdat hij zijn dure portieksleutel steeds kwijtraakt en zijn moeder werkt overdag. Regent het vandaag? Dan sla ik een badjas om en druk op het knopje van de deuropener. Het kan ook een pakketbesteller zijn. Of iemand die de Leer van Christus komt brengen. Wat ik ook besluit, open doen of niet, het blijft irritant. Doe ik open, dan valt het meestal tegen. Laat ik ze bellen dan blijf ik me maar afvragen wie er toch ’s morgens om tien uur bij mij voor de deur stond.
Klauwen met geld kost dat, kost óns dat, want de postzegels worden duurder en de postbodes vliegen eruit en worden vervangen door postbestellers, hordes vliegende mieren die tussen 12.00 en 1400 uur de post bezorgen. Het invoeren van nieuwe huisstijlen verandert verder geen barst. Vandaag belde ik naar Tele2. Zij leveren mij Internet, TV en vaste Telefoon. Alles lag er uit bij mij en ik liep handenwringend door het huis, bij gebrek aan bezigheden. De medewerker van de klantenservice zei: dan moeten we de PTT langssturen. Nou ja...! Het summum van irritatie vormen de commercials van de Zorgverzekeraars. Die van mij heeft iemand aan de telefoon gezet, die je kunt bellen, als je niet weet of je de dokter wel zult bellen. En ze hebben een klussendienst, die net zo duur is als elke andere klussendienst. Nu willen ze weer inzichtelijk maken hoeveel de zorg kost, door bij iedere behandeling een briefje mee te sturen, waarop staat wat het gekost heeft. Ik vind het prima, als ze dan ook maar ook vermelden hoeveel hun directeuren toucheren. Als ze meer verdienen dan de minister-president, moeten ze dat allemaal inleveren. Allemaal!!! Wat denken ze wel! Irritant!!! Marianne van Alphen
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 9
MARIANNE
Mateloos irritant vind ik de voormalige staatsbedrijven die steeds maar hun huisstijl vernieuwen. Eerst heette de PTT gewoon Post Telegraaf Telefoon. Niemand wist meer wat telegrafie was, maar je wist wel, waarvoor je bij de PTT terecht kon. Het bedrijf werd geprivatiseerd en gesplitst. De Post was rood, rode bussen, postbodes in rood met... uniformen. De jongens van de telefoon kregen groene pakjes en de telefooncellen werden groen. De Postbank werd giroblauw, met meneren in blauwe leeuwen voor de promotie Toen werd de post TNT en moesten de brievenbussen allemaal oranje en de postbodes ook oranje met... En de Postbank werd ING en de leeuwen werden oranje. Nu wordt de post weer rood, want ze hebben hun pakjesafdeling verkocht en ze heten nu post Nederland.
ALGEMEEN
NIEUWS
Bij groen licht doorgaan! Na een injectie met een fluorescerende stof kan de chirurg tijdens de operatie precies zien waar in het lichaam van een kankerpatiënt nog tumorweefsel zit dat hij weg moet halen. Daardoor is de begrenzing van de tumor al duidelijk tijdens de operatie en is kans dat de arts stukjes laat zitten die later weer kunnen uitgroeien een stuk kleiner. Groene oplichting van geïnjecteerd weefsel wijst de weg.
Groningse chirurgen onder leiding van oncoloog Gooitzen van Dam experimenteerden met deze nieuwe techniek bij tien vrouwen met eierstokkanker. Ze bleken in staat stukjes kankerweefsel kleiner dan een millimeter op te sporen en weg te snijden, zo melden zij in Nature Medicine. De nieuwe techniek is volgens de onderzoekers veel beter dan de oude methode. Met fluorescentie vonden ze per patiënt gemiddeld 34 tumorplekjes, tegenover slechts 7 met de conventionele inspectie, waarbij de chirurg goed moet kijken en voelen of er verdachte bobbeltjes in het weefsel zitten. Met name bij eierstokkanker is dat een probleem omdat deze tumor zich makkelijk verspreidt door de buikholte.
De onderzoekers koppelden een fluorescerend molecuul aan foliumzuur en dienden dat de patiënten toe. Het foliumzuur hoopt zich specifiek op in tumorcellen van de meest voorkomende vorm van eierstokkanker – ook bij patiënten die al chemotherapie hadden gehad – maar niet in andere lichaamscellen. Tijdens de operatie kunnen de chirurgen onder het licht van een speciale lamp precies zien waar tumorweefsel zit; dat licht dan groen op. In weggesneden stukjes kan met dezelfde lamp beoordeeld worden of de randen ‘schoon’ zijn, een indicatie dat de tumor in zijn geheel is weggenomen. De techniek kan in de toekomst wellicht radicale chirurgische ingrepen voorkomen, die nu vaak worden uitgevoerd om het risico te verkleinen dat de kanker terugkeert. De Groningers denken dat tumoroperaties hiermee beter kunnen worden afgestemd op de individuele patiënt. Maar voor het zover is, moet eerst worden afgewacht of de fluorescentiepatiënten ook betere overlevingskansen hebben dan patiënten met de conventionele techniek.
Wat slikt die patiënt? Patiënten nemen veel medicijnen van thuis mee naar het ziekenhuis. Het medicatiegesprek moet een einde maken aan de medicijnverwarring. Een goede methode zo wijst onderzoek van de afdelingen Heelkunde en Apotheek van het Radboud MC te Nijmegen uit. Sinds begin dit jaar is de landelijke richtlijn ‘Overdracht van medicatiegegevens in de keten’ van kracht. Deze richtlijn stelt dat bij elk voorschrijfmoment in de zorgketen een actueel medicatieoverzicht beschikbaar moet zijn om zo de veiligheid voor de patiënt te vergroten. Medicatieverificatie bij ontslag en opname is ook een van de tien thema’s binnen het VMS Veiligheidsprogramma, een samenwerkingsverband van 93 ziekenhuizen in Nederland om vermijdbare schade bij patiënten te voorkomen. Bron: Radbode
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 10
Bron: NRC Handelsblad
LANDELIJKE
C O N TA C T D A G
Een sterktebod is hard nodig Een bevlogen drs. Hans Feenstra, voorzitter Raad van Bestuur van het Groningse Martiniziekenhuis, hield tijdens de landelijke contactdag een pleidooi voor een sterke patiëntenorganisatie. Hard nodig omdat patiëntenorganisaties zich veel sterker kunnen maken tegenover zorgverzekeraars (en uiteraard zorgverleners) dan een individu ooit zou kunnen.
Kleinere zorgverzekeraars zoeken steeds meer aansluiting bij de grotere, waardoor het totale speelveld kleiner wordt. En, zegt Feenstra, de patiënt kan op dit moment nauwelijks kiezen op kwaliteit. Pleidooi dus voor een sterkere patiëntenorganisatie. Zorgverzekeraars weten vaak niet wat ze inkopen. Ze kunnen overigens dezelfde kwaliteit inkopen maar door de felle concurrentiestrijd worden er ten koste van de kwaliteit soms niet de juiste producten ingekocht. Daarenboven is de bureaucratie in het systeem veel te groot. Alles pleit, volgens de heer Feenstra, voor een zo sterk mogelijk patiëntenorganisatie voor alle mogelijke terreinen. Zo kun je gezamenlijk een sterktebod uitlokken.
De toekomst volgens Feenstra, zelf afkomstig uit de wereld van de zorgverzekeraars: de patiëntenorganisatie in onderhandeling met de zorgverzekeraars. Hij vraagt zich in dit verband nog wel af of de belangen van de patiënt en die van de niet-patiënt wel door een en dezelfde verzekeringsorganisatie volledig worden behartigd. Hoewel er goede mogelijkheden zijn, vindt hij dat de zorginkoop door de zorgverzekeraars aanvankelijk helemaal niet zo vernieuwend eruit zag. Hij vraagt zich af waar we staan na vijf jaar Zorgverzekeringswet. Marktwerking, ja, maar duidelijk meer aandacht voor kwaliteit bij het inkopen van zorg, dat valt te betwijfelen.
(pc)
Drs. Hans Feenstra, voorzitter Raad van Bestuur van het Groningse Martiniziekenhuis
Aandachtige toehoorder Alies Snijders, NFK
Nog even napraten met Hans Feenstra...
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 11
LANDELIJKE
De balans in een relatie kan behoorlijk verstoord raken door een ernstige of chronische ziekte. Karen Rutgersvan Wijlen, klinisch psycholoog bij Centrum Amarant, gaf aan wat er zoal kan spelen.
Als iemand ziek wordt, komt de meeste zorg neer op de schouders van de gezonde partner. Deze moet ineens alles opvangen in het gezin, in de relatie, maar ook in het contact met de buitenwereld. Gelijktijdig speelt deze gezonde partner de 2e viool, want de patiënt staat centraal, dat is vanzelfsprekend en dat vindt iedereen normaal. Dat de gezonde partner en eventuele kinderen vaak net zoveel aandacht nodig hebben, wordt vaak vergeten. Partners, maar natuurlijk ook kinderen, zijn vaak bang dat het niet goed af zal lopen en dat zij hun man, vrouw, vader of moeder eerdaags zullen moeten missen. Vooral op oudere leeftijd bestaat bij een partner de
C O N TA C T D A G
‘En hoe is het nu met jou?’ angst dat hij of zij alleen zal achterblijven. Vaak kan hierover niet worden gepraat, omdat alle betrokkenen elkaar willen sparen en de anderen niet willen opzadelen met hun angst.
der en dat gênant vinden. Pijn bij het vrijen kan een rol spelen, maar ook kan het zijn dat de patiënt heel graag wil knuffelen, maar niet wil vrijen. Door de verschuiving van rollen en taken kunnen ook problemen ontstaan. Eerst hadden beiden vastomlijnde taken, maar ineens komen veel van die taken bij de verzorger te liggen, die dan bovendien nog alles anders doet, mogelijk tot ergernis van de patiënt, die weer machteloos moet toezien.
Machteloosheid Ook machteloosheid speelt een grote rol. Soms zou de gezonde partner willen, dat het hem of haar zou zijn overkomen, omdat het verschrikkelijk is je geliefde te zien lijden. Maar het tegenovergestelde kan ook. Iemand kan bijvoorbeeld blij zijn, dat het hem of haar niet is overkomen en zich over die gedachte schamen en heel schuldig voelen.
Soms verdwijnt de onbevangenheid. Wat kan wel en wat kan niet besproken worden? Hoe moet dat met seksualiteit? Misschien is er sprake van een verminderde zin in vrijen, zowel door lichamelijke als psychische oorzaken. Impotentie kan een rol spelen, maar ook schaamte over het lichaam, een litteken of een stoma, waardoor de andere weer kan denken, dat hij of zij niet aantrekkelijk meer is. Sommige partners durven geen initiatief te nemen, maar je kunt ook afkeer Karen Rutgers, psycho-oncologisch therapeut voelen van de anSPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
Eenzaam Patiënten kunnen zich heel eenzaam voelen, ondanks de goede zorgen waarmee zij worden omringd. Dat kan verzorgers het gevoel geven ‘dat het nooit genoeg is’. Verwerkingsprocessen gaan bijna nooit even snel of op dezelfde wijze. Iedereen staat anders in het proces: de één wil praten, de ander juist niet, die wil verdringen; de één is kwaad, de ander juist verdrietig; de één is strijdbaar, de ander voelt zich hulpeloos; de één aanvaardt de realiteit, de ander ontkent. Het helpt om je dit te realiseren, het te erkennen en een ander niet te dwingen om het op jouw manier te doen. Het is in ieder geval belangrijk dat je als partner ook om jezelf denkt, ruimte en tijd voor jezelf inneemt en ruimte en aandacht geeft en vraagt voor wat jij nodig hebt. Je zal dat niet altijd of soms zelfs helemaal niet bij de zieke kunnen vinden, maar dan hopelijk wel bij familie, vrienden, een inloophuis of bij een patiëntenorganisatie als SPKS. Als iemand je vraagt ‘Hoe gaat het?’ zal je waarschijnlijk automatisch vertellen, hoe het met de zieke gaat, maar dat is niet het volledige antwoord op die vraag. Vertel dan ook hoe het met jou gaat, zodat je voldoende veerkracht behoudt of hervindt om samen verder te gaan.
2011 | p a g i n a 12
LANDELIJKE
C O N TA C T D A G
Luisterend spreken
Je eigen klank ontmoeten geeft kracht Alleen de titel van de workshop ‘luisterend spreken’ gaf al voldoende stof tot nadenken. Maar daar alleen was het Marjon Landheer niet om te doen. Je moet maar eens ‘spreken vanuit je hart’, zegt ze tegen haar gehoor. En als je dat doet, dan moet je eens goed naar jezelf luisteren. Deze coach ontdekte dat de kracht van het overbrengen van de boodschap niets met technieken heeft te maken, maar met de verbinding met jezelf. Je moet je eigen klank ontmoeten en dat geeft kracht en ontroering. Aldus Marjon Landheer.
Om dit alles zo aanschouwelijk (of liever: hoorbaar) mogelijk te maken, worden de toehoorders na haar algemene inleiding uitgenodigd om klanken te laten horen. Samen. En dan waan je je even in een Boeddhistische tempel, waar ook vanuit het hart wordt gesproken, gemediteerd en gereciteerd. En als dan de deelnemers in tweetallen met de rug naar elkaar toe om de beurt wat zeggen/vertellen en de ander moet luisteren wat zij/hij daarin hoort dan leg je contact. Door te spreken vanuit lichaamsreso-
nantie, zegt Marjon Landheer, kun je bewerkstelligen dat anderen ook vanuit hun lichaam gaan luisteren. En dan nog deze: ‘stemklankimpulsen worden omgezet in elektrochemische processen en vormen voor 90% de belangrijkste voedingsbron voor je hersenschors.’ En: je moet je tong eens ervaren als het meest beweeglijke en daarom ook voor de articulatie belangrijkste spreekorgaan. Laat het puntje van je tong de ‘tone of voice’ bepalen. Door de beweeglijkheid van het puntje van je tong bewust te gebruiken wordt je
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
uitspraak onmiddellijk duidelijker. Marjon Landheers ervaring in het geven van presentatietechnieken laat zich ook duidelijk zien in haar advies ‘spanning in je keel kan je ofwel begroeten ofwel wegduwen. Begroeten geeft ruimte. Wegduwen verhoogt spanning.’ De toehoorders en ‘doeners’ bij deze workshop moeten wel iets gevoeld hebben van wat zij bedoelt, getuige de enthousiaste reacties. En nu de laatste: ‘Verbaal “ja” zeggen maar innerlijk “nee” voelen ondermijnt de communicatie.’ En dus, zegt Marjon, moet je bij jezelf nagaan wat je eigenlijk wil zeggen, expressie geven aan wat je werkelijk voelt. Dat wordt als authentiek ervaren en is dus welkom. De instrumenten die deze workshop aanreikte, kan mensen helpen zich beter en directer uit te drukken, als ze tenminste maar goed naar zichzelf luisteren. En dat hebben we allemaal nodig. En degene die tegen(pc) over ons zit.
2011 | p a g i n a 13
LANDELIJKE
C O N TA C T D A G
Bewegen en kanker onderwerp van studie Regelmatig bewegen tijdens de behandeling van kanker kan een bijdrage leveren aan het behoud van conditie, zo wordt verwacht. Onder de titel ‘bewegen en kanker’ bracht Lotje Steins Bisschop, MD tijdens haar workshop op de Landelijke Contactdag de ontwikkeling van de oncologische revalidatie in Nederland ter sprake.
De Vereniging van Integrale Kankercentra (VIKC) begon in september 2008 met de ontwikkeling van een richtlijn voor een gedetailleerde uitwerking van oncologische revalidatiezorg, zowel tijdens als na de behandeling van kanker.
Herstel & Balans Op dit moment wordt er na de behandeling van kanker, op vele locaties het programma Herstel & Balans aangeboden. Dit is een combinatie van lichaamstraining en psycho-educatie. In drie maanden met twee à drie bijeenkomsten per week worden fitness en groepssport gecombineerd met voorlichtingen en groepsgesprekken. Het groepsprogramma wordt afgestemd op individuele behoeften en revalidatiedoelen. Er is echter nog weinig bekend over het effect van een revalidatie tijdens de behandeling van kanker.
gramma. De andere helft wordt gevraagd hun normale bewegingspatroon te handhaven. Loting bepaalt wie het programma gaat volgen en wie niet. Van deze twee groepen deelnemers worden de resultaten vergeleken. Dit is nodig om een eerlijk antwoord op de onderzoeksvraag te krijgen. Deelnemers die loten voor de bewegingsgroep, nemen gedurende 18 weken tweemaal per week, deel aan het PACT-bewegingsprogramma. Tijdens het bewegingsprogramma werkt de deelnemer aan
de kracht en conditie. Het is een programma op maat, afgestemd op de wensen en capaciteiten van de deelnemer. Aan het begin van het programma werkt de deelnemer in overleg met de fysiotherapeut zijn doelen en activiteiten voor het programma op. De deelnemer werkt samen met andere patiënten aan zijn conditie en spierkracht. De fysiotherapeut volgt de voortgang en stimuleert deelnemers om tijdens en na afloop van het programma het bewegen vol te houden.
De PACT-studie wordt gesubsieerd door ZonMW (Doelmatigheid, Effecten & Kosten) en KWF De studie loopt van 2010 tot en met 2012.
Het Integraal Kankercentrum Nederland heeft tezamen met het UMC en Universiteit Maastricht de zogenoemde PACT-studie opgezet. Dit is een wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van lichaamsbeweging tijdens de behandeling van borst- of darmkanker. Verwacht wordt dat regelmatig bewegen ervoor zorgt dat men de conditie beter behoudt en dat de kans op ernstige vermoeidheid, waar veel mensen na de behandeling van kanker last van hebben, kleiner wordt. In Nederland is een dergelijk onderzoek nog niet uitgevoerd.
Onderzoeksgroepen In de PACT-studie volgt de helft van de deelnemers een bewegingspro-
Drs. Lotje Steins-Bisschop vertelt over de PACT-studie
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 15
VRAAG &
ANTWOORD
In Vraag & Antwoord komt een selectie van de binnengekomen vragen aan bod. Hebt u een vraag voor de specialisten van het V&A-panel? Stuur deze dan per e-mail naar:
[email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang. Persoonlijk antwoord van de panelleden is helaas niet mogelijk.
Donor met kanker? Ik heb me jaren geleden opgegeven als donor. Kan dat nog wel als je kanker hebt (gehad), of moet ik me afmelden. Ik ben nu bijna twee jaar schoon.
Ex-kankerpatiënten die vijf jaar of langer genezen zijn verklaard, kunnen zowel orgaan- als weefseldonor zijn. Patiënten die overleden zijn aan kanker kunnen bijna altijd donor zijn van hoornvliezen. Als iemand overlijdt aan een kwaadaardige hersentumor, kunnen zowel de organen als de weefsels voor donatie in aanmerking komen. Patiënten hoeven zich niet af te melden, want voor de daadwerkelijke donatie bekijkt een arts of de overledene geschikt is voor donatie.
Vitamine K, zout en vocht?
Haiko J. Bloemendal, internistoncoloog
Mij is duidelijk dat de dikke darm o.a. de functie heeft om vocht en zout aan de ontlasting te ontrekken en vitamine K te produceren. Bij een volledige dikke darm verwijdering is het daarom ook nodig om dit aan te vullen. Hoe zit het bij iemand die bijvoorbeeld 60 cm van de dikke darm verwijderd heeft vanwege darmkanker? Is dan ook SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
aanvulling van zout, vocht en vitamine K gewenst? Graag hoor ik of hier iets over bekend is bij u. Haiko J. Bloemendal:
De dikke darm is circa 150 cm lang. Als 60 cm wordt verwijderd neemt meestal de rest van de dikke darm de functie van het verwijderde deel over. Soms is het ontlastingspatroon na de operatie blijvend veranderd en kunnen patiënten wisselend buikklachten houden. Dit leidt meestal niet tot tekorten aan zouten of vitaminen.
Doodwens bespreken Ik ben uitbehandeld, rest mij (misschien) alleen nog experimentele behandelingen. Met wie kan ik mijn doodswens bespreken. Ik bedoel echt zelf de tijd/plaats bepalen, dus ik heb het niet over sedatie aan het eind van mijn leven. Ik heb het
2011 | p a g i n a 16
VRAAG &
boek ‘Mijn moeder wilde dood’ van Annegreet van Bergen gelezen. Daar staan verschillende mogelijkheden in. Maar ik wil graag zelf de regie houden; als het op is, is het op. Mijn huisarts kijkt een beetje weg als ik probeer hierover te praten. Haiko J. Bloemendal:
Ik denk dat, hoe moeilijk het ook is, het heel goed is als de patiënt zelf beslist hoe hij of zij de laatste fase van het leven in wil vullen. Of een patiënt thuis wil overlijden of in het ziekenhuis of hospitium is naast de wens van de patiënt afhankelijk van het feit of de zorg thuis goed geregeld kan worden. Naast uw behandelend specialist heeft de huisarts hier vaak een coördinerende rol. Ook kunnen familieleden hier een belangrijke rol in spelen. Soms kan het heel prettig zijn om met andere hulpverleners als oncologie verpleegkundigen of hulpverleners verbonden aan bijvoorbeeld het Toon Hermans Huis te praten over verwachtingen, wensen of angsten in de laatste fase van het leven.
ANTWOORD
Komen wonden met Platzbauch op termijn goed? Ik heb ten gevolge van de operatie van darmkanker met metastases in de lever na de operatie de complicatie Platzbauch gekregen. Dan barst de wond open en wil deze niet meer genezen. De ingewanden worden dan afgedekt door een dun buikwandvlies. Komt dit op termijn weer goed? Vanwege de lichamelijk, geestelijke en sociale gevolgen die dit voor mij heeft, zou ik ook graag in contact komen met lotgenoten.
Littekenbreuk Ik heb vijf jaar geleden darmkanker gekregen. Nu ben ik klaar met de vervolgonderzoeken, maar op de laatste scan vonden ze een littekenbreuk. Mijn buikspieren waren afgescheurd (?). Ik zou dus weer geopereerd moeten worden; voor de vijfde keer op dezelfde plek. Wat kunnen de gevolgen zijn als ik het niet laat doen? En komt dit veel voor? Rogier M.P.H. Crolla:
Met een littekenbreuk wordt bedoeld dat er sprake is van een zwakke plek in of naast het litteken van een buikoperatie. De inhoud van de buik kan dan door de zwakke plek in de buikwand onderhuids naar buiten bollen en zo ontstaat er dan een
Rogier M.P.H. Crolla, chirurg
bult bij het litteken. Een littekenbreuk is helaas een veel voorkomend probleem na operaties aan de buik. In de meeste gevallen hebben patiënten weinig tot geen pijnklachten, maar soms zijn er wel pijnklachten. In een klein percentage van de breuken treedt er een beklemming van de breuk op: de buikinhoud puilt dan door de zwakke plek in de buikwand naar buiten, kan niet meer terug en zit klem. Een littekenbreuk hoeft niet altijd geopereerd te worden: als de bult makkelijk terugzakt en er zijn geen klachten dan is er medisch gezien niet zo veel reden voor een opera-
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
Een platzbauch is inderdaad een situatie waarbij kort na de operatie de gehechte spierwand van de buik openscheurt. Soms blijft de huidwond dicht, maar geregeld gaat ook deze open. Als het mogelijk is om de buikwand weer dicht te hechten wordt dat bij voorkeur gedaan. Dit kan bijvoorbeeld als de platzbauch het gevolg is van een het breken van de hechtdraad. Vaak is platzbauch echter een teken van gestoorde wondgenezing, bijvoorbeeld door infecties. In dergelijke situaties kan de buikwand niet altijd opnieuw gesloten worden en blijft de buikwand open. Het gevolg is dan een zekere littekenbreuk, die dan meestal heel groot is. Het vergt grote operaties om dit te herstellen, een natuurlijk herstel van een dergelijke breuk treedt niet op. Als ook de huid open is gegaan dan kan het lang duren voordat de wonden genezen zijn. Bij mijn weten bestaat er geen vereniging van lotgenoten met een platzbauch. Maar bij patiëntenverenigingen die zich op darmziekten en operaties richtten zijn zonder twijfel lotgenoten te vinden.
tie. Beklemde breuken moeten wel geopereerd worden. De chirurg kan een inschatting maken of de breuk wel of niet geopereerd zou moeten worden. De resultaten van een breukoperatie vallen nogal eens tegen: te vaak komt de breuk weer terug.
2011 | p a g i n a 17
VRAAG &
ANTWOORD
Stents alleen voor mensen in de palliatieve fase?
Evelien Dekker, MDL-arts AMC Amsterdam
Ik moet na de slokdarmkankeroperaties steeds gedilateerd blijven worden (uitgerekt). Ze willen toch liever geen stent plaatsen. Zijn stents eigenlijk alleen bestemd voor mensen in de palliatieve fase? Ook de biologisch afbreekbare?
Afhankelijk van het type stent moet deze of na zes weken worden verwijderd (metalen stents) of begint deze na zes weken op te lossen (biologisch afbreekbare). Het plaatsen van een stent is dus nog in onderzoek.
De standaardbehandeling voor een vernauwing in de slokdarm na een slokdarmkankeroperatie is inderdaad het oprekken met rekstaven. In studieverband wordt wel gekeken of je ook niet kan oprekken door tijdelijk een stent te plaatsen.
Meedoen aan onderzoek? Mocht u geïnformeerd willen worden of deelname aan zo een onderzoek ook iets voor u zou kunnen zijn dan kunt u contact opnemen met mijn collega (dr. J.E. van Hooft, MDLarts, AMC Amsterdam).
Knoflook een paar keer per week kan helpen In het rapport “Food, nutrition, physical activity and the prevention of cancer: a global perspective”, eind november 2007 uitgegeven door het “World Cancer Research Fund” (WCRF), is aangegeven dat een hogere inname van knoflook een waarschijnlijk verlaagd risico geeft op darmkanker. Uit dieronderzoek blijkt dat de antikanker effecten mogelijk toe te schrijven zijn aan sommige zwavelverbindingen. Allylsulfiden zouden de vorming van darmtumoren alsook de celgroei ervan kunnen verhinderen. Betekent dit dat het goed is om iedere dag een paar knoflookteentjes te eten? Geldt dit ook als ze verwerkt zijn? (gebakken, gekookt) En is een knoflookpil even goed als een paar verse teentjes?
Inderdaad bleek uit het WCRF rapport 2007 dat knoflook mogelijk beschermd tegen dikke darmkanker en dat werd bevestigd door de update van de literatuur door het WCRF in 2011. Het is helaas lastig te zeggen om hoeveel knoflook het per dag gaat, omdat er geen studie is gedaan om na te gaan wat de meest effectieve dosis is. Meestal zijn mensen met een hoge versus een lage inname vergeleken en die categorieën zijn in alle studies anders. Mijn advies is om knoflook in ieder geval een paar keer per week in het eten te verwerken. Gebakken, gekookt of rauw lijkt hierbij niet uit te SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker aan de Wageningen Universiteit
maken. Inderdaad zijn waarschijnlijk de allylsulfiden voor het effect verantwoordelijk, maar zeker zijn we daar niet van. Pillen zijn altijd anders van samenstelling dan het natuurlijke product. Of knoflookpillen ook effectief zijn is niet bekend. Ik zou daar niet vanuit gaan, maar gewoon knoflook in het eten verwerken.
2011 | p a g i n a 18
VRAAG &
Binnenkort krijg ik na drie jaar weer een coloscopie. Nu hoor ik van verschillende kanten dat het advies voor de voorbereiding hiervoor in bijna ieder ziekenhuis weer anders is. In mijn ziekenhuis hoef ik alleen maar te laxeren en liever geen rode drankjes, pitten, noten en zaden in de week ervoor te eten. Het is in mijn eigen belang dat de darm zo schoon mogelijk is. Ik heb dan ook geen moeite met wat voor voorbereiding dan ook. Wat kan ik nu het allerbeste doen? Evelien Dekker:
Inderdaad is een goede darmvoorbereiding zeer belangrijk voor de uitvoering van een kwalitatief goede coloscopie. Bij achtergebleven ontlasting is het namelijk moeilijker of soms zelfs onmogelijk om poliepen, met name de kleinere en plattere, te vinden. Helaas vinden veel men-
ANTWOORD
Wat is de allerbeste voorbereiding op een coloscopie? sen dit ook het meest belastende deel van de coloscopie, dus vaak vervelender dan het onderzoek zelf. Inderdaad wordt in verschillende ziekenhuizen een verschillende voorbereiding geadviseerd. Dit is vaak een compromis tussen de belasting voor de patiënt en de hoop een schone darm te kunnen scopiëren. Bijna altijd bestaat de voorbereiding voor een coloscopie uit de inname van een aantal liters speciale laxerende vloeistof. In het verleden was het noodzakelijk vier liter van deze drank, bijvoorbeeld Kleanprep, te drinken. Inmiddels blijkt dat ook twee of drie liter van Moviprep, Colofort of EndoFalk, gecombineerd met enkele extra liters heldere
vloeistof, een goed resultaat heeft. Wel blijkt het van belang de drank op twee aparte dagen te drinken, dus de avond tevoren en de ochtend vooraf aan de coloscopie. Om tijdens het onderzoek nog eventueel achtergebleven restjes via de endoscoop weg te kunnen zuigen is het van belang dat er geen pitten, zaden, velletjes en andere achterblijfselen in de darm achtergebleven zijn. Dat is de reden dat meestal geadviseerd wordt de dagen voorafgaand aan het onderzoek vezelarm te eten. De voorbereiding die ik zou adviseren: enkele dagen voorafgaand aan het onderzoek beginnen met een vezelarm dieet. De avond voorafgaand aan de coloscopie een liter Moviprep gecombineerd met tenminste een liter water en de ochtend vooraf aan het onderzoek (dus eventueel vroeg opstaan) opnieuw een liter Moviprep gecombineerd met tenminste een liter water.
Is suiker ongezond? Op de contactdag werd bij de lezing van Dr. Fränzel van Duijnhoven even kort aangestipt dat suiker, wat tegenwoordig bijna overal aan toegevoegd wordt, slecht is. Nu weet ik dat suiker lege calorieën levert, je hebt het niet nodig en je wordt er dik van. Maar waarom is suiker slecht of ongezond voor een mens. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en Kanker aan de Wageningen Universiteit
Wat darmkanker betreft verhogen suikerrijke producten het risico simpel vanwege het feit dat ze de energie-inneming verhogen. Een hoge energie of calorie-inneming bij te weinig lichaamsbeweging verhoogt, zoals bekend, het lichaamsgewicht en de vetmassa in het lichaam. En dat laatste is een belangrijke risicofactor voor dikkedarmkanker.
Heeft u een vraag? Laat het weten!
Suiker is dus op zich niet slecht, maar slecht zijn wel de extra calorieën die we daarmee binnen krijgen, zonder dat we deze verbruiken. SPKS | DOORGANG 37 -
Stuur deze dan per e-mail naar:
[email protected] met als onderwerp V&A-panel Doorgang.
DECEMBER
2011 | p a g i n a 19
DARMKANKERNIEUWS
Haiko Bloemendal over behandeling darmkanker
‘Grote winst is de betere kans op overleving’ ‘Als je mij vraagt wat nu de grootste winst van de afgelopen tien jaar is dan kom ik toch uit op de duidelijk verbeterde overlevingskans.’ Haiko Bloemendal, als internist-oncoloog én opleider verbonden aan Meander Medisch Centrum in Amersfoort, schetst in het kort een aantal factoren dat bijdraagt aan die betere overleving bij patiënten met dikkedarmkanker in de laatste 10 jaar.
Hij wijst op het belang van de vroege diagnose. Bij een vroege diagnose zal een tumor vaak nog klein zijn en zijn er schone of weinig aangedane lymfeklieren. De kans op genezing is dan veel groter. Maar ook de verbeteringen in chirurgie, chemotherapie, radiotherapie,en lokale behandelingen als radiofrequentie behandeling dragen bij aan het verbeterde perspectief voor de darmkankerpatiënt. Als één van de meest voorkomende kankersoorten (horende bij de grote vier: borst-, darm-, longen prostaatkanker) wordt er bij dikkedarmkanker relatief veel onderzoek verricht dat leidt tot nieuwe behandelmethodes waardoor meer kansen op overleving. Haiko Bloemendal begon in 1998 aan zijn opleiding tot oncoloog. Het was een periode waarin in de chemotherapie bij dikkedarmkanker nog maar met één middel (5FU) werd gewerkt. De patiënt kwam enkele dagen achter elkaar in het ziekenhuis voor de chemo kuur en kreeg dan drie weken rust. En vervolgens herhaalde deze procedure zich. Door variaties in het toedieningsschema werden al betere resultaten gezien in zowel de behandeling na operatie als bij de behandeling van gemetastaseerde ziekte. Ondertussen kwamen er ook nieuwe middelen. Voorbeelden zijn oxaliplatin en irinotecan. Hoewel 5FU de hoeksteen van de behandeling bleef, zorgde toevoeging van oxaliplatin of irinotecan voor een verdere verbetering
van overleving van patiënten met uitzaaiingen tot gemiddeld 22 maanden. En de ontwikkelingen gaan nog steeds door. Nieuwe middelen zoals bijvoorbeeld bevacizumab of pamitumumab,
gericht tegen groeifactoren voor tumorcellen als VEGF of EGF verbeteren de prognose weer wat meer. ‘Ik hoop natuurlijk dat er nog krachtiger middelen beschikbaar komen,’ zegt Bloemendal, en hij acht dat ook niet uitgesloten. Wel wijst hij op het feit dat met name de rectale tumoren, die zo moeilijk te bereiken zijn, een zorgenkindje vormen, hoewel ook daarmee steeds betere resultaten worden bereikt met betere chirurgische technieken en combinatie therapie (chemoradiatie).
Dr. Haiko Bloemendal, internist-oncoloog
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 20
DARMKANKERNIEUWS
‘Ik geloof in het behandelen van patiënten met alles wat we kunnen dankzij de technologische vooruitgang en de daaruit voortvloeiende middelen. Maar je moet patiënten soms ook eens even met rust laten. Het doen van veel studies om er achter te komen welke uitwerking bepaalde behandelingen hebben moet krachtig gestimuleerd worden. Ook wordt er heel intensief onderzoek gedaan naar de negatieve bijverschijnselen van zware chemo kuren zoals zenuwpijn. Want ook een verbetering van de kwaliteit van leven blijft voor ons een belangrijk aandachtspunt in de behandeling.’
Concentratie De specialisatie onder medisch specialisten heeft zeker meegeholpen aan een betere overlevingskans. Bijvoorbeeld binnen de interne geneeskunde en de chirurgie worden specialisten opgeleid tot internist-oncoloog of chirurg-oncoloog.’ Naast specialisatie is er op dit moment veel aandacht voor ‘concentratie van zorg’ , stokpaardje van sommige zorgverzekeraars en ook politici. Bepaalde behandelingen zouden alleen nog maar in gespecialiseerde ziekenhuizen mogen plaats vinden. Bloemendal: ‘Enige concentratie heeft al plaats gevonden voor de behandeling van meer zeldzame vormen van kanker, zoals alvleesklierkanker of hoofd-hals kanker’.
De spreiding van de behandelende centra moet volgens Bloemendal ook weer niet al te groot zijn. ‘Er kunnen wel wat minder ziekenhuizen zijn die bepaalde behandelingen doen, maar de vraag rijst wel: waar baseer je deze concentratie op. Bijvoorbeeld: kijken we naar aantal behandelingen van een bepaald type kanker per ziekenhuis of per behandelend specialist. Kortom: er moeten heel goede argumenten zijn om concentratie van behande-
ling te laten plaats vinden (kwaliteit, kosten). De discussie moet vooral gevoerd worden door medisch specialisten op basis van goed onderbouwde onderzoeken. We moeten niet uit het oog verliezen dat we in Europa in de bovenste regionen staan wat betreft kwaliteit van kankerzorg. De discussie moet dan ook niet gaan over hoe slecht de zorg is, maar hoe worden we nog beter. Deze benadering zal ook tot minder onrust onder de patiënten leiden.’ Peter Craghs
Lymfeklieronderzoek fors toegenomen De afgelopen 20 jaar is het aantal onderzochte lymfeklieren bij patiënten met darmkanker fors toegenomen. Van 1988 tot 1990 werden bij 34,6 procent (n=3875) van de patiënten 12 of meer lymfeklieren onderzocht. In de periode 2006-2008 was dit 73,6 procent (n=9798). Dit leidde echter niet tot een significante toename van patiënten met coloncarcinoom met positieve lymfeklieren. Wel concludeerden Helen Parsons e.a. (Griffins Brook Medical Centre – Birmingham) in JAMA dat patiënten bij wie 30 tot 39
SPKS | DOORGANG 37 -
klieren werden onderzocht net iets vaker tumorpositieve klieren lieten zien dan patiënten met een tot acht onderzochte klieren. Parsons e.a. stelden echter vast dat de stadiëring en prognose niet beter werden ingeschat als er zoveel mogelijk lymfeklieren werden onderzocht bij patiënten met een coloncarcinoom. Opvallend in het onderzoek van Parsons e.a. is nog de significant betere overleving van de patiënten met de meeste onderzochte klieren, ongeacht of deze tumorpositief of –negatief waren.
DECEMBER
2011 | p a g i n a 21
DARMKANKERNIEUWS
EURECCA werkt aan overleving
Vier landen samen in omvangrijk project De Europese audit EURECCA (EUropean REgistration of Cancer Care) wil de overleving van patiënten met dikkedarmkanker in geheel Europa verbeteren. Zij wil ook meer gebruik gaan maken van behandelingen die zich bewezen hebben. Om dit doel te bereiken heeft EURECCA een vergelijking gemaakt van de behandeling van endeldarmkanker in Noorwegen, Zweden, Denemarken en Nederland.
lijking tot de andere landen. Een verschil in geslacht tussen de landen is niet gevonden. Er is een verschil in de uitgebreidheid van de ziekte op het tijdstip van de diagnose, met iets vaker een onbekend stadium van ziekte in Noorwegen en Denemarken.
Grote verschillen Als uitkomst van deze studie vonden de onderzoekers grote verschillen in het gebruik van radiotherapie (bestraling) vóór de operatie en het gebruik van een combinatie van radiotherapie en chemotherapie vóór de operatie. In Nederland ontvangen bijna 62% van de patiënten radiotherapie, terwijl dat veel lager is in andere landen. Kijken we naar een combinatie van chemotherapie en radiotherapie, dan geeft Noorwegen dit het meeste, namelijk iets meer dan 37% van de patiënten, terwijl in Nederland slechts ruim 19% van de patiënten deze combinatie ontvangt.
Binnen Europa zijn er verschillende nationale registraties voor dikkedarmkanker met als doel de overleving van deze patiënten te verbeteren. Deze nationale registraties, ook wel ‘audits’ genoemd, hebben al enorme verbeteringen laten zien in Noorwegen, Zweden en Denemarken. Ondanks die nationale verbeteringen blijven er binnen Europa grote verschillen in overleving. OP basis van deze gegevens heeft de European CanCer Organisation (ECCO) de EURECCA gelanceerd. Het doel is om de overleving van patiënten met dikkedarmkanker in heel Europa te verbeteren. Er moet ook meer gebruik worden gemaakt van behandelingen die bewezen zijn.
Vergelijkingen Recentelijk is als eerste stap om dit doel te kunnen bereiken een vergelijking gemaakt tussen de behandeling van endeldarmkanker in Noorwegen, Zweden, Denemarken en Nederland. Voor dit onderzoek werden patiënten geselecteerd die in 2008 en/of 2009 zijn gediagnosticeerd met endeldarmkanker. Al deze patiënten zijn behandeld met een operatie. Allereerst is er gekeken naar de verschillen tussen de landen op het moment van diagnose. De gemiddelde leeftijd op het moment van diagnose ligt iets lager in Nederland in verge-
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
De verschillen geven aan dat de behandeling van endeldarmkanker nog kan verbeteren in Europa. Een volgende stap in dit proces is gepland in december 2012. Er zal dan een vergadering plaatshebben in Italië, waarbij verschillende artsen uit allerlei specialismen samen tot overeenstemming willen komen over wat de beste behandeling voor endeldarmkanker is. Op die manier hoopt men via EURECCA een goede balans te vinden tussen te veel en te weinig behandelen. Met dank aan: drs. Colette B.M. van den Broek en prof. Cornelis J.H. van de Velde Voor verdere informatie kunt u de website raadplegen: www.canceraudit.eu
2011 | p a g i n a 22
DARMKANKERNIEUWS
Heroperatie is goede kwaliteitsindicator Het aantal heroperaties is een goede indicator voor de kwaliteit van colonchirurgie. Dat schrijven Elaine Burns e.a. in British Medical Journal.
Burns e.a. onderzochten het vóórkomen van heroperaties bij 246.469 patiënten die tussen 2000 en 2008 in Engeland colonchirurgie hadden ondergaan. Als een heroperatie gold elke operatie die binnen 28 dagen na de primaire colonchirurgie werd uitgevoerd en te maken had met een intra-abdominale procedure of een wondcomplicatie.
cent. Een aantal factoren was onafhankelijk geassocieerd met een grotere kans op een heroperatie. Zo was de kans onder meer groter bij een jonge patiënt, bij laparoscopische chirurgie en bij spoedchirurgie. Maar ook als er voor deze factoren gecorrigeerd werd, bleef de variatie tussen ziekenhuizen en specialisten aanzienlijk.
Bij electieve chirurgie bleek het vóórkomen van heroperaties per chirurgisch team te variëren van 0 tot 50 procent. Ook tussen ziekenhuizen onderling varieerde het aantal heroperaties sterk: van 0 tot 17 pro-
Aangezien heroperaties vaak het gevolg zijn van zaken die direct met het chirurgisch ingrijpen te maken hebben, zoals bloedingen en naadlekkages, is het aantal heroperaties volgens de auteurs niet alleen een
goede indicator voor de kwaliteit van colonchirurgie, maar ook van andere vormen van chirurgie. Initiatieven om de kwaliteit van chirurgie te verbeteren zouden volgens de auteurs dan ook mede op een daling van het aantal heroperaties gericht moeten zijn. Uit Medisch Contact (Michiel Hordijk
Verdachte bacterie bij darmtumoren Opvallende aanwezigheid van Fusobacterium Darmtumoren bevatten opvallend vaak de bacterie Fusobacterium. Dat ontdekten wetenschappers van het Dana Farber Institute voor kankeronderzoek in Boston. De onderzoekers weten nog niet of de bacterie ook de veroorzaker is van darmkanker, maar denken dat het micro-organisme in ieder geval gebruikt kan worden bij de opsporing van tumoren. Een Canadese groep kwam tegelijkertijd onafhankelijk tot dezelfde resultaten. Beide onderzoeken werden onlangs online gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Genome Research.
Het Amerikaanse team trof ‘abnormaal hoge concentraties’ van de Fusobacterium aan in negen monsters van darmtumoren. Ze deden de ontdekking door de DNA-volgordes van gezond weefsel te vergelijken
met die van tumorweefsel. De Canadezen kwamen tot dezelfde conclusie met RNA-onderzoek. Fusobacterium komt voor in de mond, maar wordt zelden aangetroffen in de darm.
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
Eerder onderzoek heeft Fusobacterium in verband gebracht met darmontstekingen. Van patiënten met chronische darmontstekingen is bekend dat zij een groter risico lopen op darmkanker. Om vast te stellen of de bacterie inderdaad de oorzaak is van het ontstaan van kanker is grootschaliger onderzoek nodig, waaraan de Amerikanen al begonnen zijn. Het scenario doet sterk denken aan de vondst bij maagkanker, waarbij de aanwezigheid van de bacterie Helicobacter pylori nauw bleek samen te hangen met het ontstaan van ontstekingen en later tumoren.
2011 | p a g i n a 23
Bron: NRC Handelsblad
DARMKANKERNIEUWS
Slikken en kijken: met een cameraatje de dunne darm in Video capsule enteroscopie (VCE), waarbij de patiënt een capsule met een cameraatje erin doorslikt, is een veilige en patiëntvriendelijke methode om onderzoek aan de dunne darm te verrichten. Het levert in ongeveer een derde van de gevallen inzichten op die aanleiding geven tot ingrijpende veranderingen van de behandeling. Dat blijkt uit onderzoek van Jessie Westerhof, die in september aan de RUG promoveerde.
Bij een verdenking op een aandoening aan de darmen zijn er verschillende onderzoeksmethoden. De eerste opties zijn gastroduodenoscopie en ileocolonoscopie. Hierbij wordt een cameraatje aan een flexibele buis via de mond of de anus in het lichaam gebracht. Deze scopiën bereiken echter maar een klein stukje van de dunne darm die in totaal wel zes meter lang kan zijn. Met de videocapsule kan men wel de gehele dunne darm bekijken. De capsule passeert het gehele spijsverteringskanaal en maakt onderweg per seconde twee foto’s. Deze worden naar een externe da-
Eiwitten verraden darmkanker Eiwitten op darmcellen markeren gevaarlijke voorstadia van darmkanker, aldus onderzoekers van het VUmc Cancer Center Amsterdam. Zij presenteerden hun onderzoek onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift GUT, International Journal in Gastroenterology.
De onderzoekers hebben eiwitten op het oppervlak van darmkankercellen in kaart gebracht met behulp van massaspectrometrie. Daarbij zijn ongeveer 3000 eiwitten geïdentificeerd. Vervolgens is een selectie gemaakt van 44 eiwitten die waarschijnlijk meer aanwezig zijn in kanker en in de hoogrisico voorstadia dan in de laagrisico voorstadia.
Doelwit medicijn Twee van de eiwitten zijn vervolgens in een grote serie patiëntenweefsel bekeken en daarbij vonden de onderzoekers dat deze eiwitten inderdaad meer voorkomen in de hoogrisico voorstadia en in darmkankerweefsels. VUmc-patholoog Gerrit Meijer en zijn team van onderzoekers ontwikkelen nieuwe methoden
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
tarecorder gestuurd, waarna een arts de beelden kan analyseren. Hoe waardevol VCE ook is voor het onderzoek aan de dunne darm, het blijft slechts een diagnostisch hulpmiddel, zo onderstreept Westerhof. Als biopten moeten worden genomen of een ingreep in de dunne darm nodig is, dan blijft de arts aangewezen op bijvoorbeeld dubbele ballon-enteroscopie. Dit is een vorm van endoscopie waarbij gebruikt wordt gemaakt van ballonnen aan de endoscoop. Door het afwisselend opblazen en leeg laten lopen van de ballonnen kan men ver in de dunne darm kijken.
Jessie Westerhof (Groningen, 1983) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze verrichtte haar onderzoek bij de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Westerhof is in opleiding tot Maag-Darm-Leverarts. Proefschrift: Video capsule enteroscopy: technical and clinical aspects
voor de vroege opsporing van darmkanker. Bijvoorbeeld met beeldvormende technieken waarbij bepaalde eiwitten in het lichaam ‘aangekleurd’ worden om zo vroege vormen van darmkanker te markeren in de scan. Daarnaast zouden deze eiwitten ook kunnen dienen als doelwit voor medicijnen. Het opsporen van vroege stadia van dikkedarmkanker is de beste manier om sterfte aan darmkanker terug te dringen, aldus het VUmc. Daarom start Nederland in 2013 met het bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Darmkanker ontstaat uit een goedaardige poliep, maar lang niet alle poliepen leiden tot kanker.
2011 | p a g i n a 24
Bron: VUmc
DARMKANKERNIEUWS
Diagnose en behandeling dikkedarmkanker kan beter Grote verschillen tussen ziekenhuizen Niet alle ziekenhuizen in Nederland volgen altijd de richtlijnen voor diagnose en behandeling van dikkedarmkanker. Marloes Elferink constateert in haar proefschrift dat er grote verschillen zijn in de nauwkeurigheid van de lymfeklierevaluatie en in de toepassing van behandelstrategieën.
Dikkedarmkanker is een groot gezondheidsprobleem in Nederland. Het is de derde meest voorkomende vorm van kanker bij mannen en de tweede bij vrouwen. In 2009 werden meer dan 12.000 nieuwe patiënten met dikkedarmkanker gediagnosticeerd en overleden bijna 5.000 patiënten aan deze ziekte. De overleving van patiënten met dikkedarmkanker is de afgelopen jaren verbeterd, onder meer door veranderingen in de behandeling, zoals de introductie van een nieuwe chirurgische techniek (Total Mesorectal Excision) en het geven van radiotherapie voor de operatie in plaats van erna bij endeldarmkanker en de verbeteringen in chemotherapie bij dikkedarmkanker. In Nederland zijn er ‘evidence-based’ richtlijnen die aangeven wat, over het algemeen, de beste zorg is voor patiënten met dikkedarmkanker. Het naleven van deze richtlijnen levert een bijdrage aan een goede kwaliteit van zorg. Het doel van het proefschrift was met behulp van gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie het identificeren van de factoren die invloed hebben op de kwaliteit van zorg en op de overleving van patiënten met dikkedarmkanker.
Variatie in diagnose De keuze van de behandeling en een juiste schatting van de prognose worden onder meer bepaald door het onderzoeken van de lymfeklieren op aanwezigheid van eventuele
uitzaaiïngen. De Nederlandse richtlijnen voor dikkedarmkanker adviseren om minstens tien lymfeklieren te onderzoeken. In het onderzoek werden grote verschillen gevonden tussen individuele pathologie laboratoria en ziekenhuizen in het aantal onderzochte lymfeklieren. Verder blijkt dat tussen 2000 en 2006 slechts bij 38% van de patiënten een adequate lymfeklierevaluatie werd uitgevoerd, wel was er een verbetering over de jaren zichtbaar. Verdere verbetering is noodzakelijk, omdat inadequate lymfeklierevaluatie leidt tot suboptimale stadiëring met een risico op onderbehandeling. Ook neemt het risico op overlijden af, wanneer meer lymfeklieren worden onderzocht.
dr. Marloes A.G. Elferink
te verbeteren is meer onderzoek nodig, bijvoorbeeld door het monitoren van het gehele zorgproces. Hiermee kan feedback aan medisch specialisten worden gegeven over hun prestaties en dit zal meer inzicht geven in aspecten die verbeterd kunnen worden.
Variatie in behandeling Niet alle ziekenhuizen volgen altijd de landelijke richtlijnen met betrekking tot de behandeling van dikkedarmkanker. Hoewel het in individuele gevallen nodig kan zijn om af te wijken van de richtlijnen, is er veel variatie tussen individuele ziekenhuizen. Dit hangt gedeeltelijk samen met de opleidingsstatus en het volume van een ziekenhuis. Maar ook binnen deze categorieën zijn er veel verschillen tussen ziekenhuizen. Dit suggereert dat ook andere factoren van invloed zijn, bijvoorbeeld karakteristieken van de patiëntenpopulatie en procesfactoren zoals het bespreken van patiënten in een multidisciplinaire oncologiebespreking. Om de kwaliteit van de zorg verder
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 25
Jolien Pon
Marloes Elferink is onderzoekster bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals in de oncologie (www.iknl.nl). IKNL draagt bij aan het verbeteren van de zorg rond kanker door het verzamelen van gegevens, het opstellen van richtlijnen, het bewaken van kwaliteit en het faciliteren van samenwerkingsverbanden. Het IKNL werkt samen met artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en bestuurders aan het verbeteren van het zorgproces door inzicht te geven in prestaties. Dat kan doordat het landelijk georganiseerd is en beschikt over kennis en gegevens van het hele zorgproces. IKNL is objectief en onafhankelijk. Het uiteindelijke doel is dat alle patiënten toegang hebben tot optimale oncologische zorg in alle fasen van hun ziekte.
BOEKENNIEUWS
B O E K E N T I P S
HET
EVENWICHT VAN
MARTIN BRIL:
EEN BLIK VAN HERKENNING
In de zomer van 2008 hoorde Martin Bril, columnist bij de Volkskrant, dat hij kanker had. Het weerhield hem er niet van door te gaan met schrijven en met het maken van zijn boeken. Nederland leefde mee met Bril, die af en toe in een van zijn columns verslag deed van zijn toestand. Soms indringend of ernstig. Soms melancholiek. Vaker met humor. Maar altijd vol met zijn meesterlijke observaties van de mensen en dingen die op zijn pad bleven komen, ook in het ziekenhuis of tijdens het lezen van een bijsluiter. Bril ging de ziekte te lijf zoals een schrijver dat doet: met zijn pen. Hij schreef brieven, verslagen, gedichten en e-mails aan vrienden, bekenden, artsen, en soms aan zichzelf. Het evenwicht is Brils unieke, hoogstpersoonlijke verslag van zijn ziekte. Maar het is veel meer dan dat. Uit de enorme hoeveelheid materiaal maakte zijn vrouw Anneke een prachtige selectie, afgewisseld met de schitterende columns die Bril tijdens zijn ziekte voor de Volkskrant bleef schrijven. Het evenwicht is het ultieme bewijs van Martin Brils schrijverschap. Het is een literair document geworden waaruit velen die met kanker te maken hebben of hebben gehad lering hebben kunnen trekken en zeker ook momenten van herkenning hebben gedestilleerd. Martin Bril overleed op 22 april 2009. Hij was de grootste en populairste columnist van zijn generatie. Honderdduizenden lezers begonnen jarenlang hun dag met de Volkskrant-column van Martin Bril. Het evenwicht van Martin Bril: een blik van herkenning Door Martin Bril | ISBN 978 90 446 1765 8 | prijs € 14,95
‘OP
JE GEMAK’ MET HET
WC DOEBOEK
In het kader van de campagne ‘Op je gemak’ heeft de Maag Lever Darm Stichting het Eerste Nederlandse WC Doeboek laten verschijnen. Doel van de campagne is aandacht vragen voor gezond toiletgedrag. De MLDS vindt dat het best wat gezelliger mag zijn op de wc. Het WC Doeboek is ontwikkeld in samenwerking met de makers van het vrouwenmagazine Flow. Dit boek, in beperkte oplage, is aantrekkelijk en vrolijk makend, vol met eye-openers. ‘Op je gemak’ naar het toilet met het WC Doeboek. Het Eerste Nederlandse WC Doeboek geeft iets extra’s aan elk toiletbezoek, want het kleinste kamertje is vaak een ongezellige plek in huis. Het WC Doeboek bevat onder andere: stickers, wc-weetjes, moppen van Max Tailleur, strips van Jan Jans en de Kinderen, tegelstickers met mooie spreuken en columns van onder andere Viggo Waas en Aaf Brandt Corstius. Hiermee wordt een wc-bezoek héél inspirerend. Uiteraard heeft het boek een handig ophanggat. Het WC Doeboek is een origineel geschenk. Het boek kost € 9,95 en de opbrengst komt ten goede aan de Maag Lever Darm Stichting. U kunt het WC Doeboek bestellen op www.wcdoeboek.nl. ‘Op je gemak’ met het WC Doeboek Bestellen: www.wcdoeboek.nl | prijs € 9,95
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 26
DARMKANKERNIEUWS
Nieuwe methode voor aanpak colorectale levermetastasen Stereotactische radiotherapie (SRT) is een relatief nieuw type behandeling bij colorectale levermetastasen. Zij kan uitkomst bieden voor patiënten waarbij geen chirurgie of radiofrequentie-ablatie RFA kan worden toegepast. Colorectaal carcinoom is een van de meest voorkomende kankergerelateerde doodsoorzaken. Aldus radiotherapeut dr. Alejandra Mendez Romero en klinisch fysicus dr. Yvette Seppenwoolde tijdens de landelijke contactdag van SPKS in september jl.
Bij SRT wordt met grote nauwkeurigheid een hoge dosis straling in en rondom de tumor geconcentreerd. De straling wordt in een paar dagen (gebruikelijk drie) toegediend. Voorwaarde is dat de ziekte beperkt is tot de lever en dat er maximaal drie metastasen aanwezig zijn die gezamenlijk niet meer dan 6 cm in diameter zijn. Metastasen van colorectaal carcinoom ontwikkelen zich bij 50 tot 70% van de patiënten in de lever en blijven in ongeveer de helft van deze patiënten bovendien beperkt tot de lever.
de ziekten of een beperkte leverfunctie de operatie onmogelijk maken. Radiofrequentie-ablatie RFA (ablatie = verwijdering) is in dat geval het meest toegepaste alternatief (mediane overleving 35 maanden). RFA kent echter ook beperkingen die bepaald worden door tumorlocatie en grootte. Het is bijvoorbeeld niet mogelijk een tumor optimaal te ableren als deze dicht bij de grote vaten ligt, omdat de bloedstroom dan een koelend effect zou veroorzaken.
Uitkomst Chirurgie is de ‘gouden standaard’ behandeling (de mediane overleving van chirurgie is 44 maanden). Lang niet alle patiënten komen hiervoor in aanmerking. Zo kunnen bijkomen-
Stereotactische radiotherapie (SRT) kan uitkomst bieden voor patiënten waarbij geen chirurgie of RFA kan worden toegepast. In het Erasmus MC zijn de resultaten van een groep
Dr. Yvette Seppenwoolde heeft een aandachtig gehoor
SPKS | DOORGANG 37 -
Dr. Alejandra Mendez
van twintig patiënten met 31 colorectale metastasen die werden behandeld met SRT geanalyseerd. Met een gemiddelde follow-up van 26 maanden, bedroeg de actuariële lokale controle 74% en overleving na twee jaar 83% (mediaan 34 maanden). De bijwerkingen waren beperkt. Tijdens een andere studie werd de invloed van SRT op de kwaliteit van leven geanalyseerd. Hieruit kwam naar voren dat SRT de algemene perceptie van de kwaliteit van leven niet negatief beïnvloed.
Dr. Yvette Seppenwoolde DECEMBER
2011 | p a g i n a 27
MAAGKANKERNIEUWS
Chemoradiotherapie bij maagkanker geeft hoop Uit een 10-jarig onderzoek naar chemoradiotherapie bij maagkanker in het Nederlands Kanker Instituut/Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL) is volgens voorlopige uitslagen gebleken, dat het aantal patiënten met vijfjaarsoverleving groter is geworden. Dr. Edwin Jansen gaf een boeiende presentatie op de Landelijke Contactdag
Dr. Edwin P.M. Jansen, radiotherapeutoncoloog
Chemoradiotherapie is een gelijktijdige combinatie van chemotherapie en bestraling. Er was aanvankelijk kritiek op de methode, die in 2001 vanuit de VS naar Nederland kwam. Zo vonden Nederlandse oncologen, dat de hoeveelheid chemotherapie te gering was en verder bleek er bij de kwaliteitscontrole nogal wat mis met de bestralingsplannen. Edwin P.M. Jansen, radiotherapeutoncoloog bij het NKI/AVL, heeft onderzoek gedaan naar een aantal nieuwe behandelingen voor maagkankerpatiënten. Het doel hierbij was het optimaliseren van de Amerikaanse chemoradiotherapie, door middel van een beter gerichte bestraling en een intensievere interactie tussen de celdodende middelen en de bestraling. Jansen promoveerde op 14 april 2010 op zijn onderzoek bij VUmc in Amsterdam.
Intensivering Eerder bestond de behandeling van maagkanker uit verwijdering van het aangetaste deel van de maag en de omgevende lymfeklieren. Om de overleving groter te maken werd in de jaren ’80-’90 gekozen voor uitgebreidere operaties met aanvullende chemotherapie en/of bestraling. De resultaten waren echter teleurstellend. Verwijdering van grotere delen van de maag, in de hoop alle tumorcellen te verwijderen, leverden ook meer chirurgische complicaties op. Het Amerikaanse onderzoek naar de gelijktijdige combinatie van chemotherapie en bestraling leverde wel resultaten op, maar Jansen meende, dat nog meer effect zou worden behaald als de behandeling zou worden geïntensiveerd. De veelbelovende resultaten van dit onderzoek hebben geleid tot een samenwerking tussen het NKI/AVL, het Leids Universitair Medisch Centrum en vele andere instituten. Er is een grote internationale studie (fase III) gestart in 50 Nederlandse, Zweedse en Deense ziekenhuizen, ondersteund door KWF Kankerbestrijding. Coördinatie van dit onderzoek loopt vanuit het NKI/AVL en het LUMC. Deze studie zal, als eerste in de wereld, de werkelijk waarde moeten aantonen van chemoradiatie ten opzichte van chemotherapie (zonder
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
bestraling) als aanvullende behandeling na de maagoperatie. Er wordt vooral onderzoek gedaan naar de volgorde van de behandelingen. Wat geeft de beste resultaten: eerst de operatie of eerst de chemoradiatie? Centraliseren Zoals voor veel andere tumoren blijkt ook bij maagkanker, dat centralisatie van de behandeling waardevol is. In Denemarken bleek, dat centralisatie van de maagkankerbehandeling leidde tot minder chirurgische complicaties en tot een betere oncologische uitkomst. Operatie als enige behandeling is tegenwoordig vrijwel geen optie meer en de behandeling dient sowieso plaats te vinden in een centrum waar een team van professionals expertise heeft met de multidisciplinaire behandeling van maagkanker. Hierbij is het van het grootste belang, dat er bij iedere patiënt een behandelplan wordt opgesteld door een team bestaande uit een maag/darm/lever arts, een chirurg, een patholoog, een internist-oncoloog, een radioloog en een radiotherapeut-oncoloog. En dat al vóór de behandeling wordt gestart.
Joke Leemhuis in gesprek met Edwin Jansen
2011 | p a g i n a 28
MAAGKANKERNIEUWS
Succes Trastuzumab bij vorm van maagkanker Biologisch geneesmiddel levert positieve resultaten Het biologisch geneesmiddel trastuzumab is in combinatie met chemotherapie de nieuwe standaard behandelingsoptie voor patiënten met een HER2-positief maagcarcinoom. Dit blijkt uit de internationale TOGA-studie, waarin een verlenging van de overleving wordt aangetoond bij patiënten met een gevorderd maagcarcinoom dankzij de behandeling met het biologisch geneesmiddel.
Professor Eric Van Cutsem van UZ Leuven presenteerde de resultaten van de studie op het jaarlijkse ASCO-congres in Orlando. In augustus 2010 werden ze in het wetenschappelijk tijdschrift The Lancet gepubliceerd door professor Yung Bang uit Seoul en Van Cutsem. Het is de eerste maal dat een overlevingsvoordeel aangetoond wordt voor een biologisch geneesmiddel bij maagkanker. Deze gegevens leveren bovendien het eerste bewijs dat HER2 een belangrijk doelwit is bij patiënten met een HER2-positieve vorm van maagkanker. Op basis van de TOGA-studie werd trastuzumab goedgekeurd door het EMEA voor gebruik in Europa voor maagkanker. Trastuzumab was al enige tijd goedgekeurd voor borstkanker.
Vernieuwing nodig Maagkanker is wereldwijd de vierde meest frequente tumor en de tweede meest frequente oorzaak van kankersterfte. Volgens het Belgische kankerregister worden er in België per jaar ongeveer 1.360 patiënten hiermee gediagnosticeerd waarvan meer dan de helft zal overlijden aan de ziekte. Hiermee is maagkanker in België de achtste meest frequente oorzaak van kankersterfte. De enige curatieve behandeling voor maagkanker is een chirurgische verwijdering. Desondanks treedt er vaak een recidief met metastasen op of zijn er bij een aantal patiënten vanaf de start reeds metastasen aanwezig.
Ongeveer 50 procent van patiënten met een curatief behandelde maagkanker ontwikkelt metastasen. Er is dringend behoefte aan nieuwe behandelingen voor het gevorderd maagcarcinoom, omdat de gemiddelde overleving van het gemetastaseerd maagcarcinoom nog altijd teleurstellend is.
HER2-overexpressie Een beter inzicht in de moleculaire ontstaansmechanismen van het gemetastaseerd maagcarcinoom zal in de toekomst hopelijk leiden tot doeltreffender behandelingen. HER2/neu, een eiwit dat de kanker agressiever maakt, is een van de interessante doelwitten voor behandeling van diverse tumoren. Dit is al gebleken bij borstkanker. Preklinische gegevens toonden de aanwezigheid van HER2-overexpressie aan bij sommige patiënten met maagkanker. Experimenten in cellijnen en diermodellen toonden aan dat trastuzumab een actieve behandeling is voor de HER2-positieve maagkanker. Deze preklinische gegevens hebben geleid tot het opzetten van de TOGA-studie.
tiënten gescreend op HER2-positiviteit. De HER2-positieve patiënten werden vervolgens gerandomiseerd naar enerzijds een groep die behandeld werd met een fluoropyrimidine (5-FU of capecitabine) plus cisplatinum en anderzijds een groep die behandeld werd met dezelfde chemotherapeutica in combinatie met het biologisch geneesmiddel trastuzumab. De patiëntkarakteristieken waren dezelfde in beide groepen en ook de histologische subtypes waren evenredig verdeeld. De uitkomst op gebied van overleving bleek beduidend beter in de met trastuzumab behandelde experimentele groep. De gemiddelde overleving steeg in de experimentele groep naar 13,8 maanden tegen de 11,1 maanden in de controlegroep. Bij patiënten waarbij de HER2-receptor sterk positief is, steeg de gemiddelde overleving van 11,8 tot 16,0 maanden. Ook de progressievrije overleving bleek beduidend gestegen bij de met trastuzumab behandelde patiënten. De TOGA-studie is de eerste fase IIIstudie die een verlenging van de overleving aantoont bij patiënten met een gevorderd maagcarcinoom behandeld met een biologisch geneesmiddel en leidt het tijdperk in van een meer gepersonaliseerde therapie bij maagkanker.
TOGA-studie In de internationale TOGA-studie werden pa-
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 29
NET
NIEUWS
Een resultaat dat telt Radiotherapie met lutetium-octreotaat bij patiënten met GEP-NET tumoren The British Journal of Surgery zette boven zijn artikel ‘Magic Bullets’, maar prof. dr. Casper van Eijck van de medische faculteit van Erasmus liet de ‘toverkogels’ links liggen in zijn betoog over GEP-tumoren op de landelijke contactdag. Maar het ging wél over de heel bijzondere resultaten die in Rotterdam worden bereikt met de relatief jonge therapie bij tumoren die tot voor kort vrij ongrijpbaar leken: de zogenoemde carcinoïden. En de resultaten van deze vorm van therapie stemmen optimistisch. Prof. Casper van Eijck
Tegenwoordig, aldus prof. Van Eijck, spreken we over gastro-entro-pancreatische (GEP) en neuro-endocriene tumoren (NET) en niet meer over carcinoiden. De afdeling nucleaire geneeskunde van het Erasmus MC begon in 2000 het radioactieve lutetium-octreotaat (voluit: Lu-177-DOTA-octreotaat) toe te dienen bij patiënten die voorheen nog maar weinig toekomst hadden. DOTA is een zogenoemd chelaat, dat is een ‘grijper’. De resultaten, die eerder bij proefdieren werd behaald, wettig-
den de toepassing bij mensen. Een tussentijds onderzoek leerde dat bij 46% van de behandelde patiënten een tumorverkleining optrad, een stabilisering bij 35% en tumorgroei bij 20%. Van 2000 tot en met 2006 werden 1.700 behandelingen gegeven aan ruim 500 patiënten. Verbeteringen Van de patiënten die zich bij de Rotterdamse kliniek meldden had 40% met uitzaaiingen te maken, was 35-40 % ernstig ziek en kwam 10-15%
prof. Casper van Eijck
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
nog in aanmerking voor een operatie. Inmiddels worden 300-350 patiënten per jaar met de nieuwe methode behandeld. Bijna al deze personen hebben te maken met kankercellen in het gehele lichaam. Prof. Van Eijck gaf een paar voorbeelden: een ver van de alvleesklier liggend bloedvat dat is aangedaan en ongeveer 50% van de zenuwbanen rond de pancreas. Bestraling en chemotherapieën blijken nauwelijks grip te krijgen op deze ziektebeelden. Dat beeld veranderde dus sterk toen eenmaal was begonnen met de behandeling met het radioactief gemerkte lutetium-octreotaat. De kwaliteit van leven bij patiënten bij wie de tumor kleiner werd verbeterde duidelijk. De site van Erasmus MC meldt onder meer ‘dat de gemiddelde duur van het effect van de therapie 40 maanden was, gerekend vanaf het begin van de behandelingen. Verder zijn er sterke aanwijzingen dat de patiënten die met lutetium-octreotaat zijn behandeld gemiddeld enkele jaren (3-6) langer leven dan mensen die deze behandeling niet hebben gehad.’
2011 | p a g i n a 30
NET
Zeldzaam De zogenoemde neuro-endocriene tumoren zijn relatief zeldzaam. Het zijn veelal uitgezaaide GEP-tumoren, zoals carcinoïden, functionerende en niet-functionerende endocriene pancreastumoren. Het is belangrijk deze neuroendocriene pancreastumoren te onderscheiden van het zg. pancreascarcinoom, wat een veel agressievere tumor in het algemeen is. De meeste GEP-NET tumoren groeien langzaam. Op hun cellen bevinden zich somatostatine receptoren. Ook andere soorten tumoren hebben soms somatostatine receptoren. Lutetium-octreotaat hecht zich gemakkelijk aan de genoemde receptoren. Het Erasmus Medisch Centrum legt op haar site uit dat met een zogenoemde indium-octreotide scan (ostreoscan) kan worden nagegaan of een bepaalde tumor de receptoren heeft. ‘Als de scan op de bekende plaatsen met tumor positief is kan de zogeheten peptide receptor radionucliden therapie (PRRT) een mogelijkheid van behandeling zijn.
NIEUWS
Een hoge receptordichtheid geeft meer radioactiviteitopname in de tumor en daardoor een beter eindresultaat.’ Erasmus MC legt potentiële patiënten voor hun opname in een brief onder meer uit: ‘Uit uw scan is gebleken dat de kwaadaardige cellen in uw lichaam in staat zijn om het dragereiwit waaraan een radioactieve stof gekoppeld is te binden. Hierdoor kan de ziekte van binnenuit bestraald worden en de bedoeling is dat alle kwaadaardige cellen in het lichaam worden bereikt.’ Omdat er nog steeds sprake is van onderzoek en men uiteraard resultaten wil kunnen vaststellen over een flinke tijdspanne is er in deze brief aan patiënten ook sprake van deelname aan een onderzoek, waarvoor men ook toestemming moet verlenen. Behandeling heeft alleen plaats, aldus weer prof. Van Eijck, als er sprake is van een groeiende tumor. Nog geen protocol Is er een landelijk protocol dat gevolgd kan worden om patiënten op
het juiste moment voor deze alleen in Rotterdam uitgevoerde behandeling in aanmerking te laten komen? Prof. Van Eijck betreurt dat dit niet zo is, hoewel er gelukkig wel steeds meer sprake is van specialisatie en regionalisatie. Zijn eigen beroepsgroep van de heelkunde doet daar hard aan mee. ‘Maar,’ zegt hij, ‘er is een eenvoudige bloedtest (Chromogranine A en NSE) te doen om bij patiënten vast te stellen of er mogelijk sprake is van een GEPNET en dan is het zaak contact te zoeken met het ErasmusMC als er geen verdere behandel opties meer zijn.’ Aan deze uitspraak verbindt hij ook nog de oproep aan zijn toehoorders op de landelijke contactdag om zich als patiëntenvereniging daadkrachtig op te stellen. Daar waar de grootste expertise is met een bepaalde behandelmethode moet een patiënt, met zo’n specifieke aandoening als hier aan de orde gesteld, worden heen gestuurd. Het is immers het resultaat dat telt. En daar moeten primaire behandelaars voor open staan.
Maagzuurremmers gaan deels uit basispakket Maagzuurremmers die u korter dan zes maanden gebruikt, worden niet meer vergoed. Ook niet als de arts ze u voorschrijft. In dit geval gaat het vaak om tabletten of capsules. U kunt met uw arts overleggen of voor u een goedkoper medicijn ook geschikt is.
Maagzuurremmers worden wel vergoed in de volgende situaties: U gebruikt deze medicijnen op voorschrift van de arts langer dan 6 maanden (chronisch gebruik). U betaalt deze medicijnen zelf als u ze de eerste keer bij de apotheek ophaalt. Daarna worden ze volledig vergoed.
U gebruikt maagzuurremmers in injectievorm. Deze worden volledig vergoed vanwege de hoge prijs. Bron: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorgverzekering/vraag-enantwoord/wat-is-de-overheid-van-planmet-vergoedingen-in-de-basiszorg-zoals-
SPKS | DOORGANG 37 -
maagzuurremmers.html DECEMBER
2011 | p a g i n a 31
Peter Craghs
SLOKDARMKANKERNIEUWS
Stilstaan bij slokdarmkanker Verpleegkundig specialist Carlo Schippers (UMCU) hield zijn gehoor op de landelijke contactdag voor dat het hard nodig is om de kwaliteit logistiek te verbeteren. De communicatie landelijk moet beter, en hij speelt daarin een actieve rol. Als eerste aanspreekpunt voor slokdarmkankerpatiënten kan hij vanuit een brede ervaring putten, zoals tijdens zijn presentatie blijkt. Carlo heeft ons beloofd de volgende keer terug te komen om zijn verhaal te vervolgen.
Er is een sterke relatie tussen korte termijn sterfte (dertig dagen) en volume van ingrepen (routine van chirurgisch team en IC). Het CBO advies luidt: minimaal twintig ingrepen per jaar. Carlo vertelt ons dat de laatste week van januari uitgeroepen werd tot slokdarmkankerweek. Voor volgend jaar zijn er al plannen voor een gezamenlijke ‘flash mob’, als ludieke actie om de slokdarmkankerweek te openen, in de hal van het UMCU, onder het mom van: ‘sta even stil bij slokdarmkanker’*.
pijp en het hart, precies voor de wervelkolom. Ook toont hij ons de lagen weefsel waaruit de slokdarm bestaat, met de bijbehorende lymfeklieren. Op de vraag of we al die tijdens de operatie uitgenomen lymfeklieren wel kunnen missen, legde Carlo uit dat die horen bij de slokdarm en bij het uitnemen daarvan, overbodig zijn geworden. De patholoog onderzoekt na de operatie het uitgenomen weefsel, om aan de hand van eventueel aanwezige kankercellen in de lymfeklieren, de overlevingskans van de patiënt te kunnen bepalen.
Anatomie Met prachtige geprojecteerde beelden wordt ons getoond waar de slokdarm precies in het lichaam ligt, tussen de longen, achter de lucht-
Risicofactoren De kans op slokdarmkanker neemt vanaf het zestigste levensjaar beduidend toe.
* Slokdarmkankerweek manifestatie UMC
Oorzaken van adenocarcinoom zijn: overgewicht (niet goed meer sluiten van de maagklep), refluxklachten (omhoogkomend maagzuur) waardoor kans bestaat op degeneratie slokdarmweefsel, achalasie (vorm van gestoorde voedselpassage) en caustische indigestie (beschadiging van het weefsel als gevolg van bijtende vloeistof). Het gaat dan om kanker van het soort: adenocarcinoom. Het risico op het ontstaan van plaveiselcelcarcinoom zit meer in het voedsel, invloeden van buitenaf, als roken en drinken. Uit Bretagne, Frankrijk, komt de Calvados wijn. In die streek komt relatief veel slokdarmkanker voor. In de Aziatische keuken wordt gebruik gemaakt van smaakversterkers die doordat ze geïnfecteerd zijn met schimmel, kankerverwekkend zijn. Verder: straling, loog, inademing van verfverdunner en andere chemische
slokdarmkankerweek opening: 23 januari 2012 om 11.00 uur wordt er, op een afgesproken teken, een minuut stilgestaan in de menigte. Betrokkenen krijgen een button met de tekst: “sta stil bij slokdarmkanker”.
Kunt u hieraan mee doen of kent u mensen die dit zouden kunnen? U bent van harte welkom! Deze opening is bedoeld om echt even aandacht te vragen voor de ziekte slokdarmkanker. Deze aandacht verdient onze en uw inzet. Deelname graag kenbaar maken via SPKS of via Carlo Schippers
verpleegkundig specialist Gastro enterologische oncologische chirurgie, Polikliniek heelkunde huispost L01629 University Medical Centre Utrecht. Heidelberglaan 100. 3584 CX Utrecht. Nederland T: +31 088-7556901 maandag-, woensdag- en donderdag ochtend E:
[email protected]
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 32
SLOKDARMKANKERNIEUWS
Carlo Schippers presentatie doorsnede slokdarm met lymfeklieren
middelen. Maar ook tylosis (overdreven verhoorning).
de stadiering (hoe diep is de tumor ingegroeid in het omliggend weefsel), de performance status (hoe is de patiënt eraan toe) en de besluitvorming operabiliteit (alle risico’s en problemen van chirurgisch ingrijpen daarbij in acht te nemen). Operatie en nazorg zullen een volgende keer aan de orde komen. We hopen dan tevens van Carlo te horen hoe het verslepen van kankercellen tijdens de operatie wordt voorkomen. Graag willen we ook meer horen over het al dan niet aanslaan van behandelingen. Er zijn
mensen die drie maanden na de diagnose overlijden, zonder dat de chemo en bestraling dat hebben kunnen voorkomen, terwijl vooraf de overlevingskansen juist gunstig leken. Familie blijft verslagen achter. Ze hebben moeite met het verwerken hiervan. Ook gebeurt het dat mensen die niet operabel zouden zijn, totaal genezen van palliatieve behandeling. Dat is dan een wonder. Hoe is dat mogelijk? Kan de mate van kwaadaardigheid kennelijk zoveel verschillen? Verslag Marianne Jager
De lymfeklieren worden verondersteld om foute cellen op te ruimen. Zij zijn dus al bij het ontstaan van kanker actief betrokken. Alarmsignalen: Refluxklachten, passagestoornissen, vermagering, ernstig braken, hematemesis/meleana (bloedbraken/zwarte teerachtige ontlasting), dyspepsie (opgeblazen gevoel), odynofagie (pijn met het slikken), al dan niet in combinatie met bloedarmoede door bloedverlies tumor. Scans en ander onderzoek om de stadiering van de tumor vast te kunnen stellen: CT-scan: maakt zichtbaar of er uitzaaiingen zijn, vergrote klieren. Zijn deze verdacht? Pet-scan: met contrastvloeistof kunnen hyper actieve cellen worden opgemerkt als die van kanker. MRI-scan: hiermee kan men goed in massieve organen zoals de lever kijken, omdat het gescande gebied in plakjes zichtbaar wordt gemaakt. Uitwendige ultrasound (echo) voor onderzoek klieren die onder huidoppervlakte liggen. Bronchoscopie: hiermee kan men de luchtpijp van binnen bekijken, of die al dan niet betrokken is bij de tumorgroei.
Therapiekeuze Die hangt af van de wens van de patiënt, de locatie van de tumor,
Er was ook tijd voor een persoonlijk contact met de sprekers.
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 33
SLOKDARMKANKERNIEUWS
Met een buismaag op reis De ideale hulp van een opblaasbaar kussen Op de landelijke contactdag in september jl. demonstreerde Piet Schenk een opblaasbaar kussen, speciaal ontworpen om bij patiënten met een buismaag reflux (het oprispen van maagzuur en/of taai slijm) te voorkomen. Het aantal deelnemers met deze kwaal was beperkt, maar zij die er waren, toonden grote belangstelling. Hij vertelt hieronder ‘zijn’ verhaal.
bed. Onder de matras had ik al een ondersteuning gemaakt, zodat het bovenlichaam naar het hoofdeinde schuin omhoog loopt onder een hoek van 15 à 20 graden. Vanaf het begin heb ik daarop goed geslapen, vrijwel zonder problemen zoals reflux.
Vakantie
Op 11 maart 2011 is mijn slok” darm verwijderd en een buismaag ‘geïnstalleerd’. De operatie was geslaagd. Maar door zeer ernstige complicaties nadien, kon ik pas zes weken later en met heel weinig energie uit het UMC naar huis. Daarna vond een wonderbaarlijk snel herstel plaats, waardoor ik weer een wandelingetje of een fietstocht kon maken. Bij thuiskomst kon ik meteen gaan slapen op een tevoren aangepast
Al spoedig kwam toen de wens op weer eens op stap te gaan, naar familie of op vakantie. Maar mijn bed thuis is uiteraard niet mee te nemen. Het is natuurlijk mogelijk om een kussen in de gewenste vorm in schuimplastic te laten snijden, maar de omvang daarvan is in het openbaar vervoer of vliegtuig toch minder gemakkelijk. Ik zocht naar een opblaasbaar matras of kussen: een heel licht, klein pakketje dat past in een gewone reiskoffer.
‘Wij blazen alles op’ Op Internet kwam ik na wat zoeken SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
in contact met Publi Air in Laren, actief onder het motto: ‘Wij blazen alles op’. Dat leek mij wel wat. Ik heb contact gezocht en de heer Jan Willem den Engelsen mijn wensen kenbaar gemaakt. Dit leidde al snel tot het proefmodel dat op 24 september te zien was. Ik heb daarop thuis nachtenlang geslapen, eerst gelegd op het matras, vervolgens daaronder.
Conclusie: ideaal Het kussen is een ideale oplossing om op reis een bed geschikt te maken voor mensen die met het bovenlichaam naar het hoofdeinde oplopend (hellend) moeten slapen: een klein pakket, met pompje, bij elkaar minder dan één kg past in iedere koffer; uiteraard kan het ook thuis daarvoor worden gebruikt. Het is het meest comfortabel als het onder de matras wordt gelegd, omdat je in de slaap dan wat minder naar het voeteneinde afzakt. De afmetingen zijn (lxbxh in cm) 90 x 80 x 3 (basis) -25 (hoofdeinde), o een ‘helling’ van ca. 13 . Publi Air heeft aangegeven dat het ook mogelijk is het kussen steiler te laten oplopen. Het kussen kan ook rechtop worden geplaatst (op het vlak 25x80) waardoor het als leeskussen kan worden gebruikt. Ik verheug me er al op binnenkort weer eens een tijdje van huis te zijn en te weten dat ik zonder zorgen de nacht door kan brengen!
”
Piet Schenk
Noot redactie Publi Air laat weten alleen tot fabricage over te kunnen gaan als het om een aantal van ongeveer 300 stuks gaat. Als het aantal lager zou zijn, worden de kosten erg hoog, of willen ze er zelfs niet eens aan beginnen. Wij hebben beloofd de interesse te peilen. Bij interesse graag uw naam bekend maken bij Jan Engelen,
[email protected].
2011 | p a g i n a 34
SLOKDARMKANKERNIEUWS
Pacemaker in de slokdarm verhelpt brandend maagzuur
ditionele operatie. De lange termijn effecten worden bestudeerd in een vervolgstudie.
Meedoen Artsen in het Academisch Medisch Centrum (AMC) hebben als eersten in Europa een pacemaker geïmplanteerd in de slokdarm van een patiënt met een ernstige vorm van brandend maagzuur (refluxziekte). De pacemaker stimuleert de kringspier tussen de maag en de slokdarm met een zwak elektrisch stroompje. Hierdoor wordt de maag afgesloten zodat geen maagzuur terug de slokdarm in kan stromen. Tot nu toe bestond de behandeling van refluxziekte uit langdurige toediening van medicijnen of een operatie aan de slokdarm.
Bij gezonde personen wordt de maag van de slokdarm gescheiden door een kringspier. Werkt die niet goed dan stroomt maagzuur de slokdarm in (reflux). Dit kan leiden tot zuurbranden en oprispingen en zelfs tot ontsteking van de slokdarm. De nieuwe pacemaker stimuleert de kringspier met een zwak stroompje. Dit voorkomt reflux zonder dat de patiënt medicijnen hoeft te slikken of een ingrijpende operatie moet ondergaan. De pacemaker wordt zo ingesteld dat het maximale effect wordt bereikt op de momenten dat de patiënt voordien klachten had. Met dit systeem wordt de natuurlijke functie van het lichaam versterkt om brandend maagzuur tegen te gaan, aldus dr. Arjan Bredenoord, maag-
darm- en leverarts i.o. en een van de leiders van het onderzoek in het AMC.
Via kijkoperatie Dr. Mark van Berge Henegouwen, chirurg in het AMC en gespecialiseerd in slokdarmziekten, bracht de nieuwe pacemaker in tijdens een kijkoperatie (laparoscopie). Van Berge Henegouwen verwacht er veel van, maar benadrukt dat we uiteraard `eerst de lange termijnresultaten moeten afwachten voor we beslissen of de pacemaker uiteindelijk de traditionele behandelingen kan vervangen.’ De nieuwe procedure is minder belastend voor de patiënt en is omkeerbaar, in tegenstelling tot de tra-
Waarschuwing voor buismaagpatiënten met botontkalking, die als medicijn een zogenaamd bisfosfonaat krijgen voorgeschreven. Een lotgenoot met botontkalking waarschuwt ons. Haar arts wil haar een medicijn tegen botontkalking voorschrijven, maar pas
na goed onderzoek of het middel de buismaag wel snel genoeg verlaat. Immers, bisfosfonaten staan bekend om het risico op slokdarmontsteking
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
Voor dit onderzoek worden patiënten met klachten van de refluxziekte gezocht. Bij deze patiënten moeten de medicijnen die het maagzuur remmen zo weinig helpen, dat zij voor een anti-refluxoperatie in aanmerking komen. De refluxziekte moet voor het onderzoek dan ook aangetoond zijn door middel van een zuurmeting (pH-meting) van de slokdarm; en de klachten moeten ook daadwerkelijk veroorzaakt worden door de zure reflux. In het AMC gelden zeer strenge regels om nieuwe behandelingsmethoden in onderzoeksverband te mogen toepassen. Dit onderzoek heeft goedkeuring van de Medische Ethische Commissie verkregen. Er gelden daarom ook meerdere criteria waaraan u moet voldoen om voor een eventuele behandeling met de slokdarmpacemaker in aanmerking te komen. Indien u wilt weten of u in aanmerking komt voor deelname aan dit onderzoek of voor meer informatie, kunt u contact opnemen met de coördinerend arts-onderzoeker van dit onderzoek: Drs. Boudewijn Kessing, tel: 020 – 5669708. Bron: UvA en Maagzuur.nl-Nieuws
of –kanker. Of wij deze waarschuwing door willen geven aan lotgenoten! Bij deze dus. Artsen en apothekers moeten sowieso benadrukken dat het geneesmiddel vóór de maaltijd moet worden ingenomen met een vol glas water en dat patiënten niet moeten gaan liggen in het uur na inname. Zie op internet onder bisfosfonaat alendroninezuur (Fosamax).
2011 | p a g i n a 35
VOEDING
Pest je maag niet! Veel klachten door leefstijl of verkeerde voeding Brrreumgrmmpfburp! Na een uitgebreide maaltijd lijkt het net of er een compleet orkest in je maag zit. En als het nu alleen bij geluiden bleef. Maar oprispingen, misselijkheid, een opgeblazen gevoel, brandend maagzuur en krampen kunnen je ook plagen. Ongeveer 1 op de 4 Nederlanders heeft wel eens last van maagklachten. Ze houden veelal verband met het onderste deel van de slokdarm, de maag en het eerste stukje van de twaalfvingerige darm. En we geven er zelf vaak aanleiding toe. We ‘pesten’ onze maag...
Vele oorzaken
• Een hoge druk op de maag. Dit ontstaat door overgewicht of verstopping in de darm. Doordat de druk op de maag groter is, kan maaginhoud gemakkelijk omhoog stromen. • Geneesmiddelen (onder andere bepaalde pijnstillers) • Zwangerschap. Zwangere vrouwen hebben nogal eens last van brandend maagzuur, omdat de maag in de buikholte minder ruimte ter beschikking heeft. Dit heeft echter niets te maken met een verminderde functie van het maagslijmvlies en is dus niet iets om je zorgen over te maken. Bovenstaande oorzaken kunnen onder meer leiden tot de volgende klachten of aandoeningen:
Er zijn allerlei oorzaken te noemen voor maagklachten of maagaandoeningen, zoals: • Verkeerde eetgewoonten (niet goed kauwen, te haastig of te veel eten) • Roken, alcohol, koffie, thee, te vet eten, pittige spijzen • Spanningen • Onregelmatig leven • Bacteriële besmetting (met name de Helicobacter Pylori) • Vertraagde maagwerking. Voedsel is langer in de maag dan noodzakelijk. De maag geeft het voedsel niet snel genoeg door aan de dunne darm. Hierdoor kunnen klachten zoals brandend maagzuur ontstaan.
Maagzuur/maagpijn Door verschillende oorzaken - bijvoorbeeld roken - kan het maagslijmvlies plaatselijk dunner worden. Hierdoor neemt de beschermende werking af. Dan kan door inwerking van het maagzuur de maagwand plaatselijk geïrriteerd raken. Hierbij ontstaat een pijnlijk gevoel in de bovenbuik dat vaak wordt omschreven als brandend maagzuur of maagpijn. Deze klachten ontstaan meestal na de maaltijd en ’s nachts. Maagpijn is vaak het gevolg van gasophoping, opboeren van lucht of oprispingen in de darmen. Oorzaak vaak: te snel eten of bepaalde voedingsmiddelen. Bij veelvuldig opboe-
De maag is een belangrijk onderdeel van je spijsverteringskanaal. De binnenkant van je maag bestaat uit een dikke slijmvlieslaag. De klieren in je maagslijmvlies produceren maagsap. Maagsap bevat onder andere zoutzuur en spijsverteringsenzymen. Het zoutzuur doodt veel bacteriën die je met voedsel binnenkrijgt. Daarnaast activeert het zoutzuur de spijsverteringsenzymen. Onder het maagslijmvlies zit een laag met zenuwen en bloedvaten. Aan de buitenkant lopen spieren die zorgen voor de voortstuwing (peristaltiek) van de voedselbrij en de vermenging van voedsel met maagsap.
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
ren, oprispingen en overgeven komt er regelmatig maagzuur in de slokdarm. Die is niet beschermd tegen maagzuur en er ontstaat een brandend gevoel achter het borstbeen. Dit zuurbranden wordt ook wel ‘refluxklachten’ genoemd (zie ook elders in dit nummer bij Slokdarm). Maagslijmvliesontsteking Een acute maagslijmvliesontsteking (gastritis) is een tijdelijke ontsteking van het maagslijmvlies. Veel voorkomende klachten hierbij zijn misselijkheid, pijn in de maagstreek, een opgeblazen gevoel en braken. Een ontsteking van het maagslijmvlies kan behoorlijk pijnlijk zijn. Soms gaat de ontsteking over in een maagzweer. Gastritis is meestal het gevolg van een infectie met een virus, bacterie of schimmel. Waarschijnlijk zijn mensen met een verminderde weerstand vatbaarder voor zo’n infectie. Maar ook alcoholgebruik, het terugstromen van gal uit de dunne darm richting de maag en het langdurig gebruik van bepaalde ontstekingsremmende pijnstillers kunnen een acute maagslijmvliesontsteking veroorzaken. Maagzweer Bij een maagzweer is de slijmvlieslaag van de maag of twaalfvingerige darm zo ernstig beschadigd dat er een gat in zit. Door het gat in de slijmvlieslaag liggen de zenuwen in de bindweefsellaag ’open en bloot’. Als het zure maagsap met deze zenuwen in contact komt, veroorzaakt dat hevige pijn. In veel gevallen is de bacterie Helicobacter pylori als veroorzaker aan te wijzen. Een maagzweer kan spontaan genezen, maar keert ook gemakkelijk vanzelf weer terug. In andere gevallen zorgt een medicijnkuur meestal voor een volledige genezing en herstelt de maagwand zich. Slechts zelden geeft een maagzweer (2% van alle maag-
2011 | p a g i n a 36
VOEDING
Onderzoek naar relatie voeding-kanker nodig
zweren per jaar) kans op complicaties, zoals een bloeding of een perforatie van de maagwand naar de buikholte. Ga onmiddellijk naar de huisarts als klachten gepaard gaan met regelmatig braken, bloedbraken, zwartverkleurde ontlasting of onbedoeld gewichtsverlies. Chronische ontsteking Een chronische maagslijmvliesontsteking is een blijvende ontsteking van het maagslijmvlies. Er zijn twee verschillende vormen bekend: type-A-gastritis en type-B-gastritis. Type-A-gastritis wordt veroorzaakt door een auto-immuunziekte. Het lichaam maakt antistoffen aan tegen het eigen maagslijmvlies, waardoor een chronische maagslijmvliesontsteking ontstaat. Type-B-gastritis wordt meestal veroorzaakt door de bacterie Helicobacter pylori. Op lange termijn kan een infectie met deze bacterie een chronische ontsteking veroorzaken. In zeldzame gevallen is een maagslijmvliesontsteking het gevolg van de ziekte van Crohn.
Functionele klachten Heb je vaak last van pijn in de bovenbuik, misselijkheid, het opboeren van lucht, opgeblazen gevoel, snel een vol gevoel en soms braken? Dan kan men door een gastroscopie, drukmeting of bloed- of ontlastingonderzoek vaststellen of er sprake is van een maagaandoening, bijvoorbeeld een maagzweer. Bij veel mensen wordt door middel van onderzoek een aandoening uitgesloten. Toch blijven zij maagklachten houden. Maagklachten waarvoor geen aanwijsbare oorzaak gevonden wordt, vallen onder functionele maagklachten. Functionele maagklachten kunnen veroorzaakt worden door verstoorde bewegingen van de maag of een verhoogde gevoeligheid. Hoewel de klachten medisch gezien niet ernstig zijn, kunnen ze wel erg vervelend en soms pijnlijk zijn.
Dr. Fränzel van Duijnhoven van de Wageningen Universiteit wees tijdens de Landelijke Contactdag op het belang van goede voeding. Dat er een verband is tussen voeding en kanker is al lang bekend. Goede voeding is belangrijk in het voorkómen van kanker. Dat blijkt uit tal van studies. Maar wat is nu precies de rol van voeding bij kanker? Kan gezonde voeding helpen om te overleven met een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven? Onderzoek is hard nodig.
Goed onderzoek naar voeding tijdens en na behandeling van kanker is nog maar weinig gedaan. Een studie in de Verenigde Staten met meer dan 1.000 patiënten met dikke darmkanker liet echter zien dat patiënten met een hoge inname van een zogenaamd ‘Westers’ voedingspatroon (rijk aan o.a. rood vlees, vette producten en gebak) een kortere levensduur hadden dan patiënten met een lage inname van dit voedingspatroon. Een ander voedingspatroon met meer plantaardige voeding, zoals groenten en fruit, zou daarom verstandiger zijn. Maar, het is vaak niet makkelijk om gezond te blijven eten op het moment dat je ziek, zwak, en misselijk bent van de behandeling. Chemotherapie kan ook de smaak- en geurbeleving veranderen, wat mogelijk kan leiden tot een andere, soms minder gezonde, voedselkeuze. Veel patiënten vragen hun behandeld arts, verpleegkundige of diëtist om advies. Ook gaat een behoorlijk percentage patiënten op zoek naar complementaire therapieën naast de reguliere therapie. Dit betreft voor een
Fränzel van Duijnhoven zette haar gehoor even aan het werk!
groot deel supplementen met vitaminen en mineralen in hoge dosering. Is dit inderdaad te adviseren of zouden hoge concentraties nu juist een extra probleem kunnen vormen? Om mensen die kanker hebben of hebben gehad goed te kunnen adviseren zal veel meer onderzoek gedaan moeten worden. Het groeiend aantal mensen met kanker in onze vergrijzende samenleving maakt dit onderzoek extra urgent.
Rachel van de Pol
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 37
VOEDING
Bij een B12 tekort vaak vage klachten Internist Hajo Auwerda is gespecialiseerd in hematologie. Daarnaast heeft hij zich verdiept in de behandeling van patiënten met een vitamine B12 tekort. Dit tekort leidt vaak tot extreme vermoeidheid en klachten, die moeilijk thuis te brengen zijn.
goedaardige en kwaadaardige afwijkingen in het bloed en aan de lymfklieren. Daarnaast biedt hij patiënten met een tekort aan vitamine B12 een experimentele behandeling. Uit het hele land komen mensen naar MC Dronten en MC Zuiderzee om door hem behandeld te worden.
Hajo Auwerda is een van de zeven internisten van de MC groep, waar hij sinds 2008 werkzaam is. Iedere vrijdag is hij te vinden op de polikliniek in MC Dronten, de andere dagen in MC Zuiderzee. Als specialist in de hematologie (de leer van het bloed) behandelt hij patiënten met
Patiënten Georgina Wale uit Zuidland komt de spreekkamer binnen en geeft de internist een hand. Zij vertelt, dat ze nu iedere week een injectie met B12 krijgt. ‘Ik was altijd doodmoe en had pijnlijke spieren. Het gaat nu al een stuk beter. Ik heb weer meer energie. Alleen mentaal gaat het nog erg op en neer’, zegt ze opgewekt. Dan bespreekt ze met Auwerda, hoe ze de injecties met B12 het beste kan afbouwen tot een
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
onderhoudsdosering. ‘Daarover zal ik je huisarts een brief schrijven’, zegt de arts. Volgende patiënt is een man uit Houten, die via een forum op internet bij Auwerda terecht is gekomen. Hij wijst naar de pasfoto op zijn digitale dossier. ‘Zoals ik er daar uitzie, zo voel ik me ook’, zegt hij. De man is zo moe, dat hij niet meer fulltime kan werken, zijn hobby’s niet meer kan uitoefenen en veel last heeft van een zere tong en kramp in zijn spieren. ‘Ik word er knettergek van’, zegt hij. De internist praat met hem en stelt hem vragen over zijn gezondheid. Vervolgens vertelt hij, dat hij denkt dat de man een vitamine B12 tekort heeft door chronisch gebruik van maagzuurremmende medicijnen. Hij vraagt de man, die inmiddels al B12 injecties krijgt, om over acht weken terug te komen. ‘Dan zullen we het vervolgtraject bepalen’, zegt hij ‘en dan wil ik ook, dat u nu nog even naar beneden loopt om een bloedtest af te nemen. Dan kan ik kijken of we niets over het hoofd zien’. ‘Mensen met een tekort aan vitamine B12 zijn vaak extreem moe en hebben veel vage, ongespecificeerde klachten als een tintelend gevoel in de handen of voeten, spierzwakte en gewrichtspijnen’, verklaart Auwerda. Veel huisartsen leggen niet direct de relatie tussen de klachten en het vitaminetekort, met gevolg dat veel patiënten worden doorverwezen naar een psycholoog of psychiater, of zij schrijven antidepressiva voor. Wanneer uit bloedonderzoek naar voren komt, dat er sprake is van een verlaagd B12 gehalte, pleit Hajo Auwerda voor het geven van injecties met de vitamine. ‘Dit kan gewoon bij de huisarts’.
2011 | p a g i n a 38
Bron: Flevoland Gezond
RECEPT
Andijviestamppot met serranoham Het verhaal van de worteltjes kent iedereen. Maar dat gezond eten goed is voor de ogen, is echt geen fabel. Met dit recept uit Gezond eten voor je ogen zet je een originele andijviestamppot op tafel. Lekker en ook nog eens hartstikke gezond voor je ogen.
Aantal personen 2
Halveer ondertussen twee ananasschijven. Snijd de resterende ananasschijven in blokjes.
Ingrediënten: • 500 gram aardappelen • 4 schijven ananas • 100 gram serranoham • 400 gram andijvie, gesneden • 100 ml halfvolle melk • 1 volle eetlepel mosterd
Rol vier plakjes serranoham om de halve ananasschijven heen. Bak de rest van de serranoham kort in eigen vet en snijd in stukjes. Stamp de gekookte aardappelen samen met de rauwe andijvie, melk, de gebakken serranoham, ananasblokjes en de mosterd.
Bereidingswijze Schil de aardappelen en snijd ze in vieren. Kook de aardappelen in 20 minuten gaar.
Serveer de stamppot met de rolletjes serranoham. Uit het boek ‘Gezond eten voor je ogen’
Recepten gezocht Heeft u een recept waarvan u denkt dat lotgenoten er ook iets aan zouden kunnen hebben... Stuur het dan naar de redactie.
SPKS | DOORGANG 37 -
DECEMBER
2011 | p a g i n a 39
Foto’s Johan G. Hahn Het was weer gezellig druk
Anne Loeke van Erven heet iedereen welkom
v.l.n.r. Dr. Edwin Jansen, Prof. Casper van Eijck en dr. Alejandra Mendez
Opening
Voorzitter Anne Loeke en PG-voorzitter Marianne Jager
Anne Loeke van Erven sluit de dag af
SPKS: voor elkaar, met elkaar