Inhoud Programma... 1 Deelnemers... 1 Discussieronde... 2 PALLI-studie: projectteam en stuurgroep... 7 Presentaties... 8

KICK OFF | PALLI-Studie | 24 oktober 2013 | verslag Locatie: Vergadercentrum IKNL, Catharijnesingel 55c te Utrecht

Inhoud Programma .............................................................................................................................................. 1 Deelnemers ............................................................................................................................................. 1 Discussieronde ........................................................................................................................................ 2 PALLI-studie: projectteam en stuurgroep ............................................................................................... 7 Presentaties ............................................................................................................................................. 8

Programma 16:00 – 16:15 16:15 – 16:25 16:25 – 16:55 16:55 – 17:25 17:30 – 18:00 18:00 – 18:30 18:30 – 19:25 19:25 – 19:40 19:40 – 19:45 19:45 – 20:00

Ontvangst met koffie/thee Opening Marijke Tonino | Palliatieve zorg en mensen met een verstandelijke beperking, een interessante combinatie! Nienke Bekkema | Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: over signaleren, bijscholen en het nemen van ingrijpende besluiten Cis Vrijmoeth en Milou Christians | De PALLI-studie: ‘Naar een hulpmiddel voor het identificeren van de palliatieve zorgfase bij mensen met een verstandelijke beperking’ Pauze met broodjes Discussieronde Terugkoppeling discussieronde Afsluiting Ontmoeting met koffie/thee

Deelnemers Het publiek tijdens de KICK OFF was zeer divers. Er waren onder andere verpleegkundigen; artsen, grotendeels Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG); palliatieve zorgconsulenten; begeleiders; manager/teamleiders; geestelijk verzorgers en wetenschappelijk onderzoekers. Dagvoorzitter was Anneke Dekkers, adviseur productontwikkeling van het IKNL.

|1|

Discussieronde Na de lezingen van Marijke Tonino, Nienke Bekkema, Cis Vrijmoeth en Milou Christians werden alle aanwezigen uitgenodigd deel te nemen aan een ‘open space-discussie’. Op vier plekken, verdeeld over verschillende ruimtes, kon er aan de hand van thema’s gediscussieerd worden. Uitgangspunt was ‘de wet van de wandelende voeten’, wat betekende dat men zo lang aan een discussie kon deelnemen als men wilde en dat men vrij was om verder te lopen naar de volgende discussie als de aandacht begon te verslappen (als ware men in een museum). De opbrengsten van de discussie worden op de volgende pagina’s per thema weergegeven. Discussieronde: Vroegtijdig identificeren Wat is vroegtijdig identificeren van de palliatieve zorgfase?  Vroegtijdig identificeren is een eerste ‘niet pluis-gevoel’, dit bespreekbaar kunnen en durven maken en erkenning daarvan door anderen, zoals binnen het team of bij collega’s. Er zijn verschillende ‘niet pluis-gevoelens’. Er zijn bijvoorbeeld zaken die je kunt meten zoals vochtbalans en slaapregistratie. Andere niet-pluis gevoelens zijn moeilijker ‘hard te maken’. Belangrijk is dat het niet bij het identificeren van (het aanbreken van) de palliatieve zorgfase blijft. Het moet daarna ook met alle verschillende betrokkenen besproken worden!  Het woord palliatief heeft geen eenduidige betekenis binnen het werkveld voor mensen met verstandelijke beperkingen, terwijl bekendheid met palliatieve zorg wel nodig is voor vroegtijdig kunnen identificeren. Daarnaast hebben mensen vaak de associatie met ‘terminale fase of terminale zorg’. Eigenlijk zou er een andere term gebruikt moeten worden. Het gaat eigenlijk om een omschakeling van ‘ontwikkelingsgericht zorg’ naar ‘volgende zorg’ of, nog beter ‘ondersteunende zorg’.  Vroegtijdig identificeren van palliatieve zorg vraagt van medewerkers om ‘out of the box’ te denken.  Er zal een verschil zijn in vroegtijdig identificeren binnen de eerste lijn (cliënten, die in de wijk wonen en zorg ontvangen van een huisarts) en binnen een instelling (cliënten, die intramuraal wonen en zorg ontvangen van een AVG). Ook zal er een verschil zijn in vroegtijdig identificeren door artsen en door begeleiders. Dit heeft o.a. te maken met de lengte waarin men de cliënt kent.  De signaleringsbox, ontwikkeld door het IKNL, kan behulpzaam zijn bij het signaleren van de palliatieve zorgfase.  Uiteindelijk komt men met elkaar ook tot de conclusie dat er altijd een groep ‘buiten de geïdentificeerde boot vallen’. Met andere woorden; wat er ook ontwikkeld wordt en welke kennis er ook beschikbaar of aanwezig is; het is niet mogelijk om uiteindelijk alle cliënten in de palliatieve zorgfase vroegtijdig te identificeren. De vraag is ook of dit gewenst is. Ook in de niet-VG sector vallen er mensen buiten die boot, sommigen kiezen daar ook voor en ook daarvoor moet ruimte zijn.

|2|

Discussieronde: Wat is er nodig voor herkenning? In deze discussieronde zijn de voorwaarden voor herkenning bediscussieerd en gecategoriseerd onder drie noemers: 1) Attitude/houding Tijdige en goede herkenning van palliatieve zorgbehoefte is afhankelijk van de houding van zorgverleners. In plaats een krampachtige houding is het belangrijk om open te staan voor het feit dat overlijden voor iedereen onderdeel is van het leven en daarom juist aandacht te hebben voor periode voorafgaand aan het overlijden van een cliënt. Tijdige herkenning van symptomen en veranderende zorgbehoeften is nodig om de juiste zorg te bieden voor de cliënt in die laatste periode. Problemen met de houding hebben te maken met angst: angst voor het overlijden van de cliënt, geen ervaring of kennis hebben wat betreft het verzorgen van een cliënt in de laatste levensfase en bang zijn om die ervaring of kennis op te doen. Dit heeft ook te maken met de eigen positie van de zorgverlener ten aanzien van de dood en de mate van betrokkenheid op de cliënt. Tot slot is het belangrijk om bij identificatie van veranderende zorgbehoeften open te staan voor de ervaringen van de verschillende disciplines, want elke ervaring met de cliënt is uniek en afhankelijk van de context waarin de zorgverlener de cliënt ziet. 2) Kennis/ervaring Tijdige herkenning van de palliatieve zorgbehoefte is afhankelijk van de kennis van de zorgverlener, o.a. kennis van de cliënt. Begeleiders hebben over het algemeen veel kennis van de cliënt, omdat ze de cliënt dagelijks meemaken. Ze kunnen daarom een waardevolle informant zijn voor de AVG of huisarts in het herkennen van subtiele (niet medische) veranderingen. De arts heeft daarentegen vaak meer kennis van somatische problemen en ziektetrajecten dan de begeleiders (bijv. over dementie) en kan dit vanuit een ‘helikopterview’ beter registreren en volgen. Andere disciplines kunnen ook relevante kennis leveren, bijvoorbeeld de gedragskundige over veranderingen in het gedrag, de fysiotherapeut over veranderingen in motorische mogelijkheden, en de geestelijk verzorger over zingevingsproblematiek. 3) Randvoorwaarden  Scholing en training: Toerusting voor aanpassing van de houding van zorgverleners ten aanzien van overlijden en palliatieve zorg. De heersende cultuur binnen een zorginstelling of woongroep is daarbij van belang: transparantie en open communicatie en samenwerking tussen collega’s en tussen disciplines, waarbij zorgverleners elkaar ondersteunen en versterken (‘culture of empowerment’). Kennis nodig voor het herkennen van signalen, ‘niet pluis gevoelens’ en veranderende zorgbehoeften kan middels het ‘teach the teacher’ model opgedaan en doorgeven worden (model waarbij één zorgverlener getraind wordt, om vervolgens de opgedane kennis door te geven aan andere zorgverleners; goed voorbeeld zijn de palliatief zorgconsulenten). Een idee is een jaarlijkse themadag, zodat de bewustwording en kennis weer worden opgehaald.  Toegang tot kennis en instrumenten: Wanneer instrumenten gebruikt worden (zoals de checklist of een pijnschaal) is het van belang dat betrokken zorgverleners toegang hebben tot de instrumenten. Dit hangt samen met kennis van het gebruik van de instrumenten. Het is niet logisch en haalbaar om iedereen op hetzelfde kennis niveau te krijgen. Zorgverleners moeten weten waar ze toegang en kennis vandaan kunnen halen (via een palliatief zorgteam e.d.). Dit wordt beïnvloed door beleid en de visie van de zorgorganisatie als geheel. Op

|3|

beleidsniveau kan men de (herkenning van de) palliatieve zorgbehoefte inbedden in de structuur van de dagelijkse zorg, door verantwoord tijd en geld te investeren om het onderwerp onder de aandacht te brengen onder zorgverleners en bijvoorbeeld een gespecialiseerd palliatief zorgteam op te richten waar zorgverleners terecht kunnen met vragen rond identificatie van de palliatieve zorgbehoefte. Op deze manier gaan zorgverleners van ‘onbewust onbekwaam’ naar ‘bewust onbekwaam’.

Discussieronde: Ervaringen Wat zijn uw ervaringen met vroegtijdig signaleren van de palliatieve zorgfase? Zijn er goede voorbeelden te noemen of juist voorbeelden van zorg aan cliënten, waar de palliatieve zorgfase juist niet vroegtijdig gesignaleerd werd? Uit de ervaringen die de deelnemers delen komen een aantal aandachtspunten naar voren. Strekking van de discussie was dat zowel begeleiders als artsen een belangrijke rol hebben bij het vroegtijdig signaleren van de palliatieve zorgfase. Begeleiders:  Vaak worden signalen als eerste opgemerkt door begeleiders, zij zijn immers bij de dagelijkse zorg van cliënten betrokken. Hierbij is het wel belangrijk oog te hebben voor de invloed van het team; worden de signalen gedeeld met collega’s en is er ook de ruimte om deze signalen met elkaar te delen? De tijd dat een begeleider een cliënt kent kan van invloed zijn. Iemand kan bijvoorbeeld signalen goed opmerken, omdat hij/zij de cliënt al heel lang kent en veranderingen in gedrag of gesteldheid herkend. Aan de andere kant kunnen begeleiders die een cliënt nog niet zo lang kennen juist een ‘frisse blik’ op bepaalde signalen werpen.  Er is een verschil tussen begeleiders, die intramuraal werken en begeleiders die ambulant met cliënten werken. Voor deze laatste groep kan het veel lastiger zijn om signalen om een goede manier te delen. Er is immers niet altijd een AVG die geconsulteerd kan worden en een begeleider kan niet zonder medeweten van de cliënt contact hebben met diens huisarts.  Het is belangrijk dat signalen en symptomen op een juiste manier worden gerapporteerd, zowel voor collega-begeleiders, als voor andere zorgverleners, zoals artsen. Artsen:  Betrek als arts vooral ook anderen (cliënt, naasten, begeleiders, andere professionals, etc.) in het signaleren van de palliatieve zorgfase. Er is vaak verschillende informatie bij de betrokkenen en het is goed om kennis te hebben van al deze informatie.  Blijf als arts nieuwsgierig, voorkom tunnelvisie en ga als arts zelf bij een cliënt en in een team kijken.  Het kan ook de rol van de behandelaar/arts zijn om aan het team vragen ‘out of the box’ te stellen. Hiermee stimuleer je het denken buiten ieders referentiekader en voorkom je ‘hokjesdenken’ (m.a.w. ieder bekijkt en beoordeelt gedrag en symptomen vanuit zijn eigen kennis en expertise). Op deze manier kun je nieuw bewustzijn bij begeleiders creëren. Wat hierbij geldt is: “Wat je niet weet, zie je niet”. Het is goed om aandacht te hebben voor het onbewust onbekwaam zijn van zorgverleners (zowel bij begeleiders als bij artsen!).

|4|



Een voorbeeld van een manier om bewustzijn (over signalering en palliatieve zorg) bij begeleiders te creëren is door op gezette tijden met elkaar hierover in gesprek te gaan. Stel bijvoorbeeld bij het reguliere gesprek over het persoonlijk plan/ondersteuningsplan van de cliënt vragen over: wel of niet insturen bij ziekte of niet reanimeren beleid.

Discussieronde: Implementatie Hoe implementeren we instrumenten met betrekking tot palliatieve zorg, zoals de checklist, in praktijk? En wat daarvoor nodig en van wie? (scholing en training)  Beleid: Voor het beleid is het belangrijk tijd en geld vrij te maken voor implementatie en de implementatie te laten aansluiten op de structuur van werken op de werkvloer. Door aan te sluiten bij de werkwijze in de praktijk kost de implementatie het minst qua tijd en geld. Daarnaast is een goede implementatie afhankelijk van het draagvlak op beleidsniveau en de aandacht voor het onderwerp palliatieve zorg.  Aansluiten op de dagelijkse praktijk: Voor een goede implementatie is het belangrijk om instrumenten via makkelijk te benaderen mensen in het primaire proces in te brengen in de praktijk (artsen, palliatief zorgconsulenten of een verpleegkundig team dat snel ter plaatse kan zijn). Een idee voor gebruik van instrumenten is om klein te beginnen, bijvoorbeeld een pilot op casusniveau. Wanneer mensen op werkvloer enthousiast zijn, zal er een grotere bereidheid zijn onder collega’s om het instrument te gaan gebruiken. Echter is het moeilijk en tijdrovend om iedere zorgverlener kennis te laten maken met een nieuw instrument of nieuw inzicht. Het is daarom niet van belang dat zorgverleners uitstekende kennis hebben van palliatieve zorg en bruikbare instrumenten, maar wel van belang dat ze weten waar ze deze kennis vandaan kunnen halen. Op deze manier verschuift ‘onbewust onbekwaam’ naar ‘bewust onbekwaam’. Dit pleit voor personen met kennis en ervaring van de palliatieve zorg die teams kunnen helpen wanneer er vragen zijn over bijv. herkenning van veranderende zorgbehoeften en de implicatie hiervan voor de zorg van de cliënt.  Bekendheid van nieuwe kennis en instrumenten: Om bekendheid te geven aan nieuwe inzichten is het handig om aan te sluiten bij bestaande netwerken palliatieve zorg. Deze netwerken bestaan uit verschillende zorgverleners van verschillende zorgorganisaties en zijn regionaal opgezet. Nieuwe inzichten uit de netwerken worden door de zorgverleners meegenomen naar de organisatie waarin ze werken. Een voorbeeld is de Kenniskring van het IKZ waar ze scholing bieden op basis van het ‘train de trainer’ principe: één zorgverlener wordt getraind, om vervolgens de opgedane kennis door te geven in de eigen organisatie. Door nieuwe instrumenten in deze vormen van scholing te implementeren verspreid het zich verder over zorgverleners. Binnen zorgorganisaties is het goed om cliënten en familie, en medezeggenschapsraden en cliëntenraden te informeren over nieuwe instrumenten en inzichten. Dit gaat gepaard met een goede voorlichting over wat palliatieve zorg inhoudt, zodat eventuele angst rond het onderwerp ondervangen kan worden.  Kennis en ervaring: Implementatie van het gebruik van instrumenten vraagt om een omslag in denken. De associaties van zorgverleners met palliatieve zorg zijn leidend voor de een goede implementatie; wanneer de associaties negatief zijn, zal implementatie moeizamer verlopen. Dit kan wellicht ondervangen worden door het inzetten van (half)jaarlijkse

|5|



themamiddagen / studiedagen, die laagdrempelig zijn om te bezoeken. Deze middagen bieden ook een mogelijkheid om zorgverleners te informeren of nieuwe instrumenten of nieuwe inzichten. Landelijk: Op landelijk niveau is implementatie mogelijk door het informeren van bijvoorbeeld ZonMw, brancheorganisaties zoals VGN en het kennisplein gehandicaptensector. Daarnaast zou het goed zijn wanneer er in de agogische opleidingen (SPH) en beroepsopleidingen meer aandacht besteed zou worden aan de inhoud van palliatieve zorg, somatiek en verzorgingstechnieken. Nieuwe instrumenten zoals de checklist kunnen hieraan bijdragen en dienen dan als scholingsdoel en als scholingsmiddel.

Wanneer en op welke manier zou de checklist ingezet kunnen worden?  De checklist kan gebruikt worden wanneer er sprake is van een ‘niet pluis gevoel’. Er zijn dan signalen die mogelijk wijzen op een achteruitgang, veranderingen in gedrag of toename van symptomen en daarmee mogelijk wijzen op een behoefte aan aanpassing van de geboden zorg. Het moet de begeleider(s) een mogelijkheid bieden om ‘hardere’ gegevens te overleggen aan de arts. Na invulling kan het helpen om gerichter te zoeken naar bijvoorbeeld onderliggende problemen, maar ook naar aanpassing van de zorgbehoefte van de cliënt. Een belangrijke vraag hierbij is ‘wanneer willen begeleiders signalen of ‘niet pluis gevoelens’ aan de orde stellen?’.  Het is belangrijk om de checklist te koppelen aan acties. Structurele inzet van een checklist kan zinvol zijn voor specifieke doelgroepen, bijvoorbeeld cliënten met een verhoogd risico op overlijden of cliënten boven een bepaalde leeftijd. Structurele inzet op cliëntniveau (op week, maand of jaarbasis) kan inzicht geven in het verloop van het zorgproces (o.a. score van ernst van bepaalde symptomen), waar beslissingen rond zorgvragen mede op gebaseerd kunnen worden. Structurele inzet van de checklist als tabblad in het medisch dossier van een cliënt kan ook gebruikt worden in vervolgonderzoek, om meer inzicht te krijgen in het verloop van de ziektetrajecten op doelgroep niveau.  Inzet van de checklist is zowel een scholingsdoel als een scholingsmiddel. Gebruik van de checklist creëert meer bewustwording en kennis van veranderingen in (palliatieve) zorgbehoeften bij de cliënt.  Goede inzet van de checklist is afhankelijk van de associaties van zorgverleners met palliatieve zorg en de lading van de checklist. Een idee zou kunnen zijn om in te steken op de term ‘ondersteunende zorg’ in plaats van ‘palliatieve zorg’, ook wat betreft uitleg over- en inhoud - van de checklist.  Goed om te beseffen is dat binnen de doelgroep mensen met een verstandelijke beperking er altijd mensen zullen zijn, waarbij de behoefte aan palliatieve zorg en/of mogelijk overlijden niet tijdig herkend wordt.

|6|

PALLI-studie: projectteam en stuurgroep Projectteam Cis Vrijmoeth, MSc | onderzoeker Dr. Michael Echteld | senior onderzoeker Prof. Dr. Heleen Evenhuis | hoogleraar Erasmus MC, Rotterdam

Milou Christians, MSc | onderzoeker Dr. Marieke Groot | senior onderzoeker Prof. Dr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk | hoogleraar Radboudumc, Nijmegen

Stuurgroepleden Frank Brouwers | manager specialistische zorg | Amarant Heleen Evenhuis | hoogleraar Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten | Erasmus MC Agnes van der Heide | Hoogleraar Besluitvorming en zorg rond het levenseinde | Erasmus MC Karin van der Rijt | hoogleraar palliatieve oncologische zorg | Erasmus MC Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk | hoogleraar Geneeskunde voor mensen met verstandelijke beperkingen |Radboudumc Marijke Tonino | AVG, hospice-arts, medisch consulent palliatieve zorg |Prisma Kris Vissers | hoogleraar pijn en palliatieve geneeskunde | Radboudumc

Contactgegevens Voor meer informatie over de PALLI-studie kunt u contact opnemen met een van de onderzoekers: Cis Vrijmoeth, Erasmus MC, 010-7043611, [email protected] Milou Christians, Radboudumc, 024-3615430, [email protected]

|7|

Presentaties

in vogelvlucht

• palliatieve zorg

• anders bij mensen met een VB • scenario’s • palliatieve zorg bij mensen met een VB

Palliatieve zorg en mensen met een verstandelijke beperking een interessante combinatie Marijke Tonino

Palli studie, de kick off

2


doel palliatieve zorg

palliatieve zorg

gericht op verlichting van pijn, benauwdheid en/of andere symptomen

WHO definitie:

ondersteunende zorg aan cliënten en hun naasten

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

gericht op verwerking en omgang met de ziekte die tot de dood zal leiden sterven is een proces inherent aan het leven niet gericht op uitstellen/ versnellen van de dood

3

4



van traditioneel naar nieuw zorgmodel: van cure naar care

van traditioneel naar nieuw zorgmodel: van cure naar care

Oude concept

Oude concept B

B

E

E H

Curatieve zorg

Palliatieve zorg

H A

A

N

N D E

D

Tijd

Overlijden

Nieuw zorg concept

E

N

G 5


Proaktieve aanpak Gesprek en informatie over Tijd ziektescenario !

Palliatieve zorg

noodprocedures

Overlijden

Nieuw zorg concept

L

L I

Curatieve zorg

Ziektegericht handelen

I

Symptoom gericht handelen

N

Nazorg

Palliatieve Zorg

G 6

Lynn and Adamson, 2003

Curatieve zorg


Nazorg

Lynn and Adamson, 2003

|8|

Omgang met lijden? zorgverlener familie patient

Lichamelijk

Functioneel

Spiritueel

lijden Psychisch

Existentieel

Sociaal

8

7


Palli studie, de kick off BMC Health Service, 2007

familie

begeleiders

• gebrekkige continuïteit door schaarste en hoge turn-over

rouw frustratie schuld wantrouwen uitputting onvoorwaardelijke liefde en toewijding

• beperkte scholing/training • frustratie door systeem

• onderwaardering en onderbetaling • betrokkenheid

9


10


wilsonbekwaam

bijzonder bij VG  wils(on)bekwaamheid

 wettelijke kaders

“de patiënt die niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake”

 vele betrokkenen  communicatie

11


12


|9|

Wet op de Geneeskundige BehandelingsOvereenkomst

13

criteria beslisvaardigheid

 70-er jaren: positie patiënt

 vermogen een keuze uit te drukken

 1995 wetgeving: WGBO

 begrijpen van informatie die relevant is voor de te nemen beslissing

 geneeskundige verrichtingen van alle zorgaanbieders

 beseffen en waarderen vd betekenis vd informatie voor de eigen situatie

 juridisch kader voor relatie hulpverlener en patiënt.

 logisch redeneren en betrekken vd informatie in het overwegen van behandelopies


14

Wet Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen

en dus?

   

• wilsbekwaam: betrokkene is in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake.

voor mensen met een psychiatrische beeld ook voor mensen met VB ook voor mensen met een dementieel beeld ter bescherming

• géén objectief betrouwbaar instrument beschikbaar.

 evenwicht vinden tussen de waarden zelfbeschikking, recht op vrijheid en bescherming

15



• stappenplan/ toets doorlopen, informatie aanbieden passend bij niveau van patiënt.

16


leer van de goede zorg: ethiek 4 principes:

Arts beslist uiteindelijk

 niet schaden  goed doen

 rechtvaardiging

wettelijke plicht tot goede zorg

 respect voor autonomie

wat is goede zorg? 17


18


| 10 |

aandachtspunten VG

CARE

ongunstige lichamelijke en sociale omstandigheden

palliatieve zorg zorg voor verstandelijk beperkten zorg voor ouderen

• • • •

lagere levensverwachting ouderdomsverschijnselen vaker op jongere leeftijd levenslang afhankelijk van zorg slechtere toegang tot algemene voorzieningen gezondheidszorg • symptomen ziekten niet snel genoeg herkend • zorg en communicatie vragen extra tijd • bij wegvallen relaties vaak geen nieuwe

nauwelijks evidence based veel off-label (bv psychopharmaca) veel multi-/ interdisciplinair

19

20



Scenario’s palliatieve fase

casuïstiek

Ziektebeloop

kwaliteit van leven %

Paulus, 70 jaar, slokdarmkanker

Marianne, 55 jaar, COPD

Scenario`s

100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 1

Hendrik, 64 jaar, dementie

4

7

10

13

16

19

22

25

28

31

34

Tijd as J Ingham, P&P of Pall care and supportive oncology, pp615- 623. 2002

21

22


palliatief redeneren

lichamelijk

huidige klachten, perspectief

psychisch

angst, psychotische decompensatie

sociaal

vertrouwen, veiligheid mantelzorger

spiritueel

verwachting (ook bij belangrijke naaste)

23


palliatieve sedatie IKZ

Communicatie • • • • • • • • • • 24

aansluiten op leeftijd en beleving open en eerlijk duidelijk, gebruik voorbeelden herhalen vertrouwd persoon combineer praten met een activiteit ook jij mag kwetsbaar zijn probeer te peilen wat de cliënt zelf denkt houd geen informatie achter >> aanvoelen en fantasie voorbereiding ziekenhuisbezoek e.d.


| 11 |

Begripsvermogen I

25

Begripsvermogen II

Niveau

Begripsvermogen

Niveau

Begripsvermogen

Zeer ernstige verstandelijke beperking IQ: tot 20-25 OntwikkelingsLeeftijd: 0 tot +/- 2 jaar

-Geen doodsbesef -Leven in het hier-en-nu -De communicatie is beperkt en non-verbaal -Begrip is gebaseerd op zintuiglijke indrukken en ervaringen -Gehecht aan bepaalde vertrouwenspersonen -Moeilijk na te gaan wat zij van de dood begrijpen / meekrijgen -Vanaf een ontwikkelingsleeftijd van zes maanden reacties zichtbaar -Verlies bedreigt opbouw vertrouwen en heeft invloed op vaste patronen -Uitgestelde rouwreacties

Matig verstandelijke beperking: IQ: 35-40 tot 50-55 Ontwikkelingsleeftijd 4/5 tot 7/8 jaar

-Beperkt doodsbesef. De dood is nog niet definitief, ze beginnen te beseffen dat de dood onomkeerbaar is. -Groter begripsvermogen en verbale communicatie. Begrip dood groeit. -Projecteren eigen gevoelens op de ander -Inzicht in bepaalde structuren -Enkele logische verbanden leggen -Zoeken naar logische verklaringen voor de dood -Kwetsbaar omdat ze nog niet zo goed met alle informatie en emoties om kunnen gaan

Ernstig verstandelijke beperking IQ: 20-25 tot 3540 OntwikkelingsLeeftijd: +/- 2 tot 4/5 jaar

-Beperkt doodsbesef -Beperkte taalontwikkeling, letterlijk taalbegrip -Egocentrisch denkpatroon, ze kunnen zich nog niet verplaatsen in de ander -Eenvoudige verbanden leggen -De dood koppelen aan concrete ervaringen -Fantasie en realiteit lopen nog door elkaar heen, magisch denken -Vragen stellen over de dood. Wat, hoe en waarom? -Zien de dood als iets tijdelijks. Ze weten niet precies wat de dood inhoudt. -Voorbeeldgedrag van anderen heeft een sterke invloed op de beleving van de dood

Lichte verstandelijke beperking: IQ: 50-55 tot 70 Ontwikkelingsleeftijd 7/8 tot +/12 jaar

-Bewust doodsbesef -Toenemend inzicht in bepaalde structuren -Beter aanvoelen wat anderen willen en verwachten, wel vanuit eigen beleving -Empathisch vermogen nog niet volledig ontwikkeld -Reëel beeld betekenis van de dood -Bewust van onomkeerbaarheid van de dood -Het rouwen is te vergelijken met mensen zonder verstandelijke beperking

26



casuïstiek

Xander, 73 jaar, hartfalen

huisarts

Loes, 43 jaar, hersentumor

patient gedragskundige

Bart, 56 jaar, ????

EEG laborant 27

CCE


28

voor nu:

knelpunten •

moeilijk aangeven van lichamelijke klachten

•

minder inzicht in ziekte en behandeling

•

begrijpen en ervaren op eigen ontwikkelingsniveau

•

wilsbekwaamheid veelal beperkt

herkennen van de palliatieve fase

Belang:

Belangrijke taken

29

•

extra aandacht en zorgvuldigheid

•

praten over de dood en ondersteuning in relatie tot ontwikkelingsleeftijd

•

weten wat de wensen zijn

•

extra goed letten op pijn of andere uitingen van discomfort

•

oog hebben voor de omgeving



• advanced care planning • monitoring: wat is anders communicatie meetinstrumenten/ rapportage 30


| 12 |

PALLI-studie, 24 oktober 2013

Vandaag: Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking:

1. ‘Niet-pluis’, maar wat is er precies aan de hand?

over signaleren, bijscholen en het nemen van ingrijpende besluiten

2. Opleiding en bijscholingswensen van begeleiders in de VGZ

Nienke Bekkema (NIVEL) Anke de Veer (NIVEL) Cees Hertogh (EMGO+/VUmc) Anneke Francke (NIVEL, EMGO+/VUmc)

3. Ingrijpende besluiten: wel of niet verhuizen in de palliatieve fase?

‘Niet pluis’: Casus Remko Twaalf casussen van de laatste levensfase van mensen met een verstandelijke beperking

•

Remko is 59 jaar, heeft al langere tijd depressies wat zich onder meer uit in psychosomatische klachten, zoals moeheid en lichamelijke pijn.

•

Remko krijgt last van zijn buik. Hij is sneller moe en boos. De AVG denkt aan stemmingswisselingen en misschien ook aan een buikinfectie.

•

De nicht van Remko en zijn begeleiders hebben echter het idee dat er meer aan de hand is, hun niet-pluis gevoel zegt: “zo kennen we Remko niet”.

•

Het gaat steeds slechter met Remko. De nicht en begeleiding dringen aan op een echo. Het enige wat de AVG kan vinden zijn verhoogde ontstekingsverschijnselen. Remko’s nicht en zijn begeleiders voelen zich onvoldoende gehoord. Begeleider: Ik heb echt vanuit mijn meest objectieve kijk

1. ‘Niet-pluis’, maar wat is er precies aan de hand?

2. De overgang naar een andere zorgstrategie: van activeren naar verzorgen 3. Leren en samenwerken in de palliatieve fase 4. Recht op informatie 5. Levenseindebeslissingen: heeft de cliënt de regie? 6. Zorg voor medebewoners 7. Thuis sterven: de beste plek? 8. Vervagende grenzen tussen familie en zorgverlener 9. Communicatie met het ziekenhuis

‘Niet pluis’ gevoel serieus nemen Diagnose stellen is lastig: – complexe problematiek – communicatieproblemen – moeilijk te interpreteren gedrag Voorbeeld: Ze gaf geen pijn aan, want pijn = dokter = onderzoek

= ziekenhuis, dus pijn ga ik niet zeggen. Dat was heel moeilijk om bij haar te signaleren.

Gevolg kan zijn: late vaststelling van een ongeneeslijke aandoening. Observatielijsten kunnen behulpzaam zijn bij het concreet maken van klachten, zoals: • • •

de pijnobservatielijst Repos (Rotterdam Elderly Pain Observation Scale) de pijnobservatielijst CPG (Checklist PijnGedrag voor kinderen met een ernstige verstandelijke beperking) de DisDAT (Disability Distress Assessment Tool)

op Remko en op alles eigenlijk, heb ik aangegeven van dit is echt niet goed, er is echt iets aan de hand en dat moet echt serieus genomen worden, want dit is niet zomaar een stemmingswisseling van hem. •

Er wordt een echo gepland. Hieruit blijkt een heel agressieve vorm van kanker. Remko overlijdt een paar dagen later in het ziekenhuis. Nicht: Als ik iets heb en

er moet een echo gemaakt worden, dan kan ik dezelfde dag meestal nog terecht, hoe kan het nou dat dat twee werelden zijn, de wereld van mij en die van mensen met een verstandelijke handicap? Waarom wordt daar met twee maten gemeten? Zij kunnen het juist niet vertellen. Terwijl een echo geen enkele schade geeft.

Opleiding en bijscholingswensen van begeleiders Onderzoek onder een NIVELpanel van 130 begeleiders in de VGZ:

- 87 verpleegkundigen - 6 verzorgenden - 37 agogisch opgeleide begeleiders 80% vindt de kwaliteit van de palliatieve zorg van hun afdeling of team goed of zeer goed.

15% voelt zich voldoende opgeleid om goede palliatieve zorg te geven.

| 13 |

Opleiding en bijscholingswensen van begeleiders Opleiding • •

6% heeft een speciale cursus of module gevolgd over palliatieve zorg Het onderwerp dat de minste aandacht kreeg in de opleiding van begeleiders was het gebruik van instrumenten om pijn en andere symptomen te meten.

Bijscholingswensen • •

•

Vergeleken met 2002 survey is de behoefte aan bijscholing met 10 procent gedaald Maar: nog steeds heeft 70% van de begeleiders bijscholingswensen, vooral op het gebied van het ondersteunen van clienten bij het naderende overlijden en afscheid nemen. Zowel verpleegkundigen als agogisch opgeleide begeleiders hebben bijscholingswensen.

Ingrijpende besluiten nemen in de palliatieve zorg Onderzoek onder: - 196 begeleiders - 145 AVG’s - 114 huisartsen Overtuigingen & overwegingen bij

Verhuizingen & medische interventies

Overwegingen om NIET te verhuizen

Wel of niet verhuizen?

Kreeg palliatieve zorg in eigen woonplek Woonvorm Woning op een instellingsterrein (n=142)

88.0

Groepswoning in de wijk (n=86)

68.6

Eigen apartement in de wijk of bij familie (n=18)

55.6

Anders (n=9)

77.8

Total (n=255)

78.8

• 89% vindt dat er alles aan gedaan moet worden om palliatieve zorg in de eigen woonomgeving te bieden • Top 3 overwegingen om niet te verhuizen (client blijft in eigen woonomgeving) – Vertrouwdheid van de omgeving (59%) – Experise van het team in palliatieve zorg (45%) – Wensen van familieleden (16%) • De aanwezigheid van medebewoners wordt niet als een belemmering gezien om palliatieve zorg te bieden

Overwegingen om WEL te verhuizen • Top 3 overwegingen om wel te verhuizen: – Gebrek aan expertise in het team (57%) – Woning is niet goed toegerust op palliatieve zorg (28%) – Er kan niet 24/7 per dag zorg geboden worden (17%) • Huisartsen zijn kritischer dan AVG’s en begeleiders: zij maken zich meer zorgen over een gebrek aan ervaring en denken vaker dat zorgverleners van bijvoorbeeld een hospice of verpleeghuis ook goed kunnen zorgen voor mensen met een verstandelijke beperking.

De wensen van de client • •

72% gelooft dat de wens van de client over waar hij/zij wil wonen altijd leidend is (vooral begeleiders) Toch, slechts 8% gaf expliciet aan dat de wens van de client was meegenomen in de beslissing (wensen van familieleden werden twee keer zo vaak genoemd: 15%). Wat kan dit betekenen? – Misschien dat de wens van de client alleen gevolgd kan worden als de wens niet in conflict is met professionele en praktische argumenten – Misschien werd de wens wel meegenomen in de beslissing, maar meer impliciet, verborgen in andere overwegingen – Misschien was de wens onduidelijk, omdat het achterhalen van wensen van stervende mensen met een VB erg moeilijk kan zijn.

| 14 |

Praktische boekjes NIVEL

Aandachtspunten die blijven.. • Wat vinden cliënten zelf belangrijk?: Nieuwe onderzoek NIVEL • Bijscholing: door organisaties zelf, door palliatieve zorgconsulenten, Iknl, leren van andere sectoren, zoals: box ‘Signalering in de palliatieve fase’ • Signalering symptomen, eerder vaststellen aandoeningen, PALLI studie

| 15 |

PALLI-studie Palliatieve Zorg: Leren Identificeren bij mensen met verstandelijke beperkingen

Projectteam Milou Christians, MSc

Cis Vrijmoeth, MSc

Dr. Marieke Groot

Dr. Michael Echteld

Prof. Dr. Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk

Prof. Dr. Heleen Evenhuis

KICK OFF| 24 oktober 2013

Dit project wordt mede mogelijk gemaakt door

Aanleiding

Onderzoek: ‘Eerstelijns palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen’ Marieke Groot, Stephanie van Gelder, Marianne Dees, Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk (2012)

Herkenning van de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking is lastig…

Onderzoek naar: • omvang en inhoud; • actuele ontwikkelingen, barrières en aandachtspunten vanuit hv; • onderwerpen voor nadere aandacht of analyse

… maar cruciaal voor het kunnen bieden van goede zorg!

Belangrijkste aandachtspunten: • tijdige identificatie, met oog voor wensen van de cliënt en hierin scholing voor zorgverleners; • betere organisatie en kwaliteitsbewaking van transmurale transfermomenten; • ontwikkeling expertise communicatie cliënt en zijn naasten

PALLI-studie | Doelen Primair: Het ontwikkelen van een hulpmiddel (checklist), waarmee zorgverleners vroegtijdig kunnen bepalen of iemand met verstandelijke beperkingen palliatieve zorg nodig heeft Secundair: • Inzicht in het (palliatieve) zorgtraject • Inzicht in de (eerste) alarmsignalen / symptomen • Bewustwording onder professionals • Verbetering communicatie en samenwerking

PALLI-studie | Resultaat Hulpmiddel voor het identificeren van de palliatieve zorgfase • • • •

medisch deel (arts) niet-medisch deel (begeleiders) 10-15 vragen handvat voor multidisciplinair overleg

| 16 |

Onderzoeksopzet (1): ontwikkeling

Vragenlijst

(juni – december 2013)

Inzicht in (het starten van) het palliatieve zorgtraject Diagnose Tijdpad 1ste alarmsignalen Symptomen

Toelichting Verdieping Herkenning andere signalen

Retrospectieve vragenlijst over laatst overleden patiënt

Diepte-interviews

AVG’s Huisartsen

Bespreking Prioritering Consensus Controle

Concept: Herkenningspunten

Focusgroepen

Checklist

4 AVG’s 4 Huisartsen 6 Begeleiders 6 Palliatief consulenten

10 AVG’s 10 Huisartsen 20 Begeleiders

Onderzoeksopzet (2): validering

• • • • • • • • • •

Achtergrondkenmerken arts (aantal patiënten met VB, ervaring, palliatieve zorgervaring) Achtergrondkenmerken patiënt (etiologie VB, mate VB, leeftijd, sekse, woning) Diagnose (rechtstreeks, onderliggend, bijkomend, tijdstip, hoe vernomen) Besef (tijdstip: vermoeden, hoe vernomen) Symptomen / signalen Eerste alarmsignalen / ‘niet-pluis’ gevoelens Palliatief beleid (tijdstip) Doel van de behandeling Inhoud van de behandeling Evaluatie (gegeven zorg, verbeteringen, items checklist, wanneer een MDO)

Selectie cliënten

januari – december 2014

Surprise question

Selectie cliënten met risico op overlijden binnen één jaar

Begeleider Symptomen Zingeving Kwaliteit van sterven

Surprise question

Arts en begeleider Invullen checklist

Gevalideerde en bruikbare checklist

100 cliënten AVG 100 cliënten huisarts

Arts Inhoud & doel zorg

0mnd

5mnd


+

Interview cliënt Eigen ervaringen





10mnd

Selectie cliënten


0mnd

5mnd

+


10mnd

Registratie

100 AVG-cliënten & 100 huisarts-cliënten

Negatief antwoord op de ‘surprise question’: •

‘Zou u verbaasd zijn als deze cliënt binnen een jaar zou overlijden?’

Via: • •

AVGs Kleinschalige woonvoorzieningen die naar HA doorverwijzen

Cliënten: • • •

Surprise question

IQ ≤ 80 Leeftijd ≥ 18 jaar Licht verstandelijk beperkt tot ernstig meervoudig beperkt







0mnd

5mnd

+


10mnd

| 17 |

Registratie begeleider (1) Inclusie

5 maanden

10 maanden

Tijd

Checklist (niet medisch) Symptomen ADL Zingeving


Registratie begeleider (2) Symptomen en signalen


• • •

Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS) 11-punts schaal (0 – 10) pijn, vermoeidheid, sufheid, eetlust, angst etc. & andere specifieke (niet) medische signalen

ADL • •

Barthel-index stoelgang, eten/drinken, mobiliteit, transfers, verzorging

Vragen over zingeving (nog samen te stellen)

Bij overlijden

Kwaliteit van sterven na overlijden binnen de 10 maanden • • •

Kwaliteit van sterven

Registratie arts Inclusie

Quality of Death and Dying (QODD) Interviewprotocol over de laatste week Persoonlijke verzorging, voorkeur/wensen cliënt, familie

Ervaringen cliënt 5 maanden

10 maanden

Tijd

Checklist (medisch) Medische handelingen Medicatie Consultaties




Surprise question




Medisch dossier 100 cliënten AVG 100 cliënten huisarts

Retrospectief dossieronderzoek door de onderzoeker


0mnd

5mnd

+


10mnd

Vervolg Resultaat: CHECKLIST (PALLI)

Hartelijk dank voor uw aandacht! Mail gerust voor meer informatie naar:

Vervolgonderzoek: • • • •

Procesevaluatie Effectevaluatie Implementatie Zorgorganisaties

[email protected] [email protected]

| 18 |

Inhoud Programma... 1 Deelnemers... 1 Discussieronde... 2 PALLI-studie: projectteam en stuurgroep... 7 Presentaties... 8

Recommend Documents