Colofon
G Voorheen: Nederlands Tijdschrift voor Gerontologie (1970 1979) en: Gerontologie, tijdschrift over vraagstukken van ouder worden, ouderdom en levensloop (1980 - 1981).
Het Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie bestrijkt het wetenschapsgebied van de gerontologie en geriatrie in al zijn facetten: de biologische, de medische en de psycho- en sociale gerontologie; de geriatrie omvat de geneeskunde die specifiek gericht is op kwetsbare ouderen, zowel degenen die thuis, als in het verpleeg- en het ziekenhuis verblijven, alsook ondersteunende sociaal-geneeskundige activiteiten. Bovendien wordt aandacht besteed aan de noodzakelijke wisselwerking tussen gerontologie en geriatrie. Het Tijdschrift is een uitgave van de Stichting Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie. Daarin werken samen de Nederlandse Vereniging voor Gerontologie, de Belgische Vereniging voor Gerontologie en Geriatrie en de Nederlandse Verenigingen voor Klinische en Sociale Geriatrie.
Redactie: Prof.dr. G.P.A. Braam, dr. H.F.A. Diesfeldt, dr. C.M.P.M. Hertogh, prof.dr. A. Marcoen.
Redactiesecretaris: drs. Th.A.M. Vis, Kenniscentrum Ouderen, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, Catharijnesingel 47, Postbus 19152, 3501 DD Utrecht, tel. (030) 2306 311/648, fax (030) 231 96 41, email;
[email protected] Uitgever: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW), Catharijnesingel 47, Postbus 19152, 3501 DD Utrecht, tel. (030) 230 63 11, fax (030) 231 96 41
Redactieraad: dr. L.A. Cahn, prof. P.G. Coleman, MA, PhD (Southampton), dr. G. Dooghe (Brussel), drs. G.D.M. van Hellemondt, prof.dr. D.L. Knook, prof.dr. U. Lehr (Heidelberg), dr. J.B.V. Welten. Grafische verzorging: Grafitext - Velp
Inzending kopij en copyright: zie colofon in nummer 1 van 2002. Nadere inlichtingen bij het redactiesecretariaat en uitgever. De abonnementsprijs: € 70 per kalenderjaar. Voor studenten en 65-plussers € 51. Losse nummers € 13,50. Abonnementenadministratie: Adrepak bv, Postbus 45614, 2504 BA Den Haag, tel. (070) 359 07 13, fax (070) 329 51 68, email:
[email protected]. Abonnementen lopen per kalenderjaar. Zij kunnen op elk gewenst tijdstip ingaan. Voor het resterende gedeelte van het jaar wordt een evenredig gedeelte in rekening gebracht. Nieuwe abonnementen kunnen alleen schriftelijk opgegeven worden. Bij wijziging van naam en/of adres gaarne een gewijzigd plakadresje toezenden. Abonnementen worden telkens stilzwijgend met 1 jaar verlengd. Opzeggingen tot uiterlijk 1 december van het lopende abonnementsjaar. Gebruik voor betalingen bij voorkeur de te ontvangen acceptgirokaart. Verschijning: zesmaal per jaar, in de even maanden. Voor advertenties en bijsluiters: H.G.P. Vullers, Kloosterhof Acquisitie Services, Kruisstraat 2, 6086 AR Neer, tel. (0475) 597 151, fax (0475) 597 153, email:
[email protected] Sluitingsdata voor advertenties: één maand voor verschijnen. ISSN: 0167 - 9228
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
Inhoud
Commentaar
Ouderenbeleid globaal gezien H.L.G.R. Nies
98
Oorspronkelijke stukken
Rationeel - Emotieve Therapie in de psychogeriatrie: een nieuwe toepassing? Casusbeschrijving van een dagbehandelingspatiënt M.J.H. Legra en T.J.E.M. Bakker
101
Psychiatrische consultatie in het verpleeghuis Een enquête onder Amsterdamse verpleeghuisartsen Paul D. Meesters
107
De Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP-28) in het verzorgingshuis Een psychometrische evaluatie A.M.H. Eisses en H. Kluiter
112
Orthostatische en postprandiale hypotensie in de dagelijkse praktijk bij 70-plussers opgenomen op een interne afdeling. G.A. Rhebergen en C.J.M. Schölzel-Dorenbos
119
Proefschriften in discussie • Osteoporose, vallen en botbreuken Pluijm/Boonen • B 12 slikken tegen geheugenproblemen? Van Asselt/Krulder • Pijnbehandeling bij botmetastasen met radioactief rhenium Han/Crul
124 126 127
Proefschriftberichten • Huisbezoeken voorkomen valongelukken niet • Werklast en arbeidstevredenheid in de thuiszorg • Ontevredenheid vooral met lange levertijd • Psychologische factoren en chronische ziekten • Huntington slecht voor kwaliteit van leven • Cognitieve problemen na chemotherapie tijdelijk • Nierfalen bij ouderen wordt onderbehandeld • Genezing diabetische wonden stagneert al vroeg • Neurohormonen in het bloed voorspellen hartfalen • Diffusiegewogen MRI toont herseninfarct al vroeg • Alzheimer aantonen met serumtests • Doelzoekende bestraling tegen darmkanker • Nut screening prostaatkanker voorlopig onzeker • Ontvangen proefschriften
129 129 129 129 130 130 130 131 131 131 131 132 132 132
Mededelingen • Oratie VUA: succesvol ouder worden kwetsbaar • Oratie UvH: over de (inter)menselijke breekbaarheid • Van Beresteyn Gerontologieprijs • Dr. Sijmen Duursma Prijs
132 133 133 133
Publicaties • Geld speelt te belangrijke rol in de zorg • Door onorthodoxe maatregelen minder kwaliteit • Cijfers verpleeghuizen • Zorgkompas • Intercultureel reminisceren • Loopbanen in de levensloop • Gezond blijven werken • Gids zorgcentra
133 133 134 134 134 134 134 134
Boekbesprekingen • Parkinson’s disease and parkinsonism in the elderly Meara/Wolters • Waarom het leven sneller gaat als je ouder wordt Draaisma/Westerhof • Laat niemand in eenzaamheid sterven Ruyten/Hoekstra • Een weloverwogen dood Kennedy/Hermsen • Oncologieboek deel I, Van den Berg/Schadé Deel II Verhagen/Schadé • Inflammation and stroke Feuerstein/Dippel • Die Parkinson-Krankheit Gerlach/Wolters
136 136
Ontvangen publicaties Bijeenkomsten Verenigingsnieuws: NVG, NVSG, NVKG
137 138 139
141
106 118 123 135 135
G De multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, 2001 Een toelichting. J.M.G.A. Schols en W.A. van Staveren
Samenvatting
formulating a sensible and patient-centred nutritional policy; and to realize alertness on nutritional problems in patients, so that necessary interventions can be undertaken in time. Attention is also paid to the importance of an adequate implementation of the protocol.
Het is al geruime tijd bekend dat de voeding en voedingstoestand van verpleeghuiscliënten te wensen overlaat. Rapporten van de Inspectie voor de Gezondheidszorg hebben aangegeven dat er behoefte is aan een multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, die tot een adequate voedingszorg moeten leiden. Dit artikel beschrijft de belangrijkste aandachtspunten van de eind 2001 verschenen richtlijn. De richtlijn is opgebouwd uit twee complementaire zorglijnen, te weten zorglijn I, die de basisvoedingszorg beschrijft en zorglijn II, die beschrijft hoe omgegaan dient te worden met cliënten met voedingsproblemen. In zorglijn 1 wordt aandacht besteed aan: wensen cliënt, eventuele aanpassing vocht- en voedselvoorziening, alertheid voor geen eetlust en regelmatige evaluatie. Beschreven wordt wie waarvoor verantwoordelijk is en hoe de cliënt steeds zelf betrokken is bij beslissingen. In zorglijn 2 wordt eenzelfde lijn gevolgd, maar dan voor diagnose van het voedingsprobleem, oorzaak, behandeling en evaluatie. De cirkelvorm in de zorglijnen wordt benadrukt. Het uiteindelijke doel van de richtlijn is verpleeghuizen te helpen bij het vormgeven van een verantwoord en cliëntgericht voedingsbeleid. Het belang van een goede implementatie van de richtlijn wordt onderstreept.
Trefwoorden: voeding, richtlijn, verpleeghuis. Tijdschr Gerontol Geriatr 2002;33:
Inleiding De vocht- en voedselvoorziening vormen een essentieel onderdeel van de dagelijkse zorg voor verpleeghuiscliënten en dit wordt als zodanig in de eerste plaats gepercipieerd door de cliënten zelf. Deze cliënten worden in het algemeen gekenmerkt door een hoge leeftijd en door multimorbiditeit, als gevolg waarvan zich bij hen op een breed gebied beperkingen en handicaps voordoen. Deze handicaps kunnen een effect hebben op het voedingsgedrag, de voedselconsumptie en uiteindelijk de voedingstoestand. Bij voedingsgedrag wordt onderscheiden voedselkeuze, -bereiding, naar de mond brengen, kauwen en doorslikken. Hoe meer beperkingen zich in het voedingsgedrag voordoen, des te minder wordt er gegeten met als gevolg een slechte voedingstoestand.1 Al geruime tijd is bekend dat de voedingstoestand van verpleeghuiscliënten vaak te wensen overlaat. Zeker 30% van de mensen die worden opgenomen in een verpleeghuis is ondervoed.2 Onder ondervoeding wordt verstaan een lichamelijke toestand, voortkomend uit een tekort aan energie en voedingsstoffen, waarbij sprake is van gewichtsverlies en verminderde biologische functie. In de internationale literatuur, waarin men spreekt van “protein-calorie malnutrition” worden prevalentiecijfers genoemd die variëren van 23 - 85%.3,4 Uit onderzoek in ons eigen land blijkt dat het lichaamsgewicht van verpleeghuiscliënten bij opname veelal duidelijk lager is dan van ogenschijnlijk gezonde thuiswonende ouderen.2,5 Gewichtsverlies, met name verlies van vetmassa, is het gevolg van een negatieve energiebalans. Er kunnen echter ook bij normaal en/of te hoog gewicht voedingsdeficiënties voorkomen. Een negatieve energiebalans kan voorts versluierd worden door een relatief hoog gewicht. Aanbevolen hoeveelheden energie zijn
Summary: On the multidisiplinary protocol on nutrition for patients indicated for nursing home care (2001). This article describes the most important aspects of this protocol. The protocol is composed of two complementary lines of care. The first line focusses on the basic nutritional care in nursing homes and the second specifically on the patient with nutritional problems. The purposes are: to help nursing homes in
De ontwikkeling van de richtlijn werd ondersteund door een subsidie van het ministerie van VWS. Woorden van dank gaan uit naar Arcares en naar de leden van de projectgroep en de begeleidingsgroep. [???]Dr. Jos (M.G.A.) Schols, verpleeghuisarts, Streekverpleeghuis de Riethorst, Geertruidenberg; Tevens Afd. Verpleeghuisgeneeskunde UMC St. Radboud, Nijmegen. Prof. dr. Wija (A.) van Staveren, Hoogleraar voeding van de oudere mens, Wageningen Universiteit en UMC Utrecht Correspondentie: drs. J.S. Schols, Venestraat 28, 4931 BP Geertruidenberg.
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
142
J.M.G.A. Schols en W.A. van Staveren
afhankelijk van de energiebesteding. Bij ouderen is deze in het algemeen laag vanwege de geringe lichaamsbeweging. Deze geringe beweging veroorzaakt tevens verlies van spiermassa (sarcopenie), die moeilijk te herstellen is.6 Ondervoeding bij ouderen beïnvloedt niet alleen het welzijn negatief, maar leidt ook tot een verdere afname van de reeds gebrekkige functionele status en tot een verergering van bestaande medische problemen.7 In dit verband wordt bij oudere cliënten gesproken over het concept van failure to thrive, leidend tot een neerwaartse gezondheidsspiraal.8,9 Voorts is er epidemiologisch een duidelijke relatie aangetoond tussen ondervoeding en mortaliteit.10-13 Er zijn aanwijzingen dat voedingsproblemen in het algemeen en ondervoeding in het bijzonder bij zieke ouderen onvoldoende diagnostische en therapeutische aandacht krijgen.14 Dit is een belangrijk gegeven nu het inmiddels ook steeds duidelijker wordt dat gerichte voedingsinterventies bij cliënten met een risico voor ondervoeding de prognose van de cliënt kunnen verbeteren.15-17 Het belang van een goede vocht- en voedselvoorziening wordt onderstreept door een aantal interventiestudies die aantonen dat niet alleen voldoende voedingsstoffen maar ook een op de cliënt afgestemde smaak en ambiance een verbetering van de voedingstoestand te zien geven.18,19 De Inspectie voor de Gezondheidszorg deed in 1997 en in 1999 onderzoek naar de vocht- en voedselvoorziening in verpleeghuizen.20,21 Daaruit bleek dat wat deze doen op het gebied van vocht en voedsel in de praktijk redelijk verloopt, maar dat borging ervan in het beleid van de huizen te wensen overlaat. Daarnaast waren de uitgangspunten voor de minimale dagelijkse vochtvoorziening en voor de kwaliteit van de voeding én de controle daarop niet overal vastgelegd. Vaak bleken er ook geen richtlijnen te zijn over hoe én door wie te handelen als een cliënt niet of onvoldoende eet en/of drinkt. Een belangrijke aanbeveling was dan ook om een multidisciplinaire richtlijn voor een verantwoorde vocht- en voedselvoorziening te ontwikkelen. Het doel daarvan was het geven van handvatten waarmee instellingen hun voedingsbeleid kunnen formuleren, of - indien gewenst - aanscherpen of bijstellen, alsmede evalueren. Inmiddels is de ”Multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden” gereed. De richtlijn is tot stand gekomen op initiatief van en uitgegeven door de brancheorganisatie Verpleging & Verzorging Arcares (december 2001).22 In de methodesectie van dit artikel zal aandacht besteed worden aan de wijze waarop de richtlijn ontwikkeld is, waarna in de resultatensectie nader ingegaan wordt op de inhoud ervan. Tot slot zal in de beschouwing een blik op de toekomst geworpen worden en stil gestaan worden bij kritische punten en de implementatie van de richtlijn. Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
Methode Van medio 2000 tot eind 2001 heeft een door Arcares ingestelde multidisciplinaire projectgroep gewerkt aan de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden. In de projectgroep waren, naast een projectleider vanuit Arcares en vertegenwoordigers namens de cliënten (LOC: Landelijke Organisatie Cliëntenraden) en namens het instellingsmanagement, vertegenwoordigers aanwezig vanuit acht beroepsgroepen, t.w.: de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA), de Nederlandse Vereniging van Diëtisten (NVD), de Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF), de Algemene Vergadering Verplegenden en Verzorgenden (AVVV), de Vereniging Hoofden Voeding in de Gezondheidszorg (VHVG), het Koksgilde Nederland, Nieuwe Unie 91 (Nu 91) en de Nederlandse Vereniging voor Ergotherapie (NVE). Alle vertegenwoordigers waren mede gekozen vanwege hun affiniteit met het onderwerp van de richtlijn. Mede met het oog op de gewenste en noodzakelijke kwaliteit van de richtlijn werd de projectgroep ondersteund vanuit het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg, CBO. Het werk van de projectgroep werd bovendien gevolgd door een begeleidingscommissie, waarin vertegenwoordigers aanwezig waren vanuit Arcares, het ministerie van VWS, de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het Voedingscentrum en opnieuw van de acht participerende beroepsorganisaties. Deze begeleidingscommissie had als taak te fungeren als klankbord en ook om de voortgang van het project te bewaken. Structuur en opbouw van de richtlijn werden bepaald door de projectgroep. De inhoud werd zoveel mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Waar dit onvoldoende of afwezig was, zijn aanbevelingen gebaseerd op de ervaringen of meningen van deskundigen binnen en buiten de projectgroep. Relevante literatuur werd, met ondersteuning vanuit het CBO, gezocht door het verrichten van systematische zoekacties. Literatuur vanaf 1980 kwam voor beoordeling in aanmerking. Het betrof hier met name literatuur uit Europa, de Verenigde Staten en Canada. De zoekactie werd beperkt tot Nederlands-, Engelsen Franstalige literatuur. Er werd gezocht in Cinahlen Cochrane-databases. Dit leverde een aantal referentielijsten op met in totaal 163 artikelen. Uiteindelijk werden daaruit 60 artikelen op grond van kwaliteit en relevantie geëxtraheerd. Daarnaast werden persoonlijke archieven gebruikt. De vocht- en voedselvoorziening van een instelling zijn verankerd in zowel het micro- (cliënt en directe verzorger), meso- (afdeling), als macroniveau (management) van een instelling. Gezien de reikwijdte van het begrip verantwoorde vocht- en voedsel143
G
De multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, 2001. Een toelichting.
voorziening en de daarmee samenhangende grootte van de projectgroep, werd het concrete ontwikkelwerk verricht in drie subgroepen. Deze namen elk steeds een bepaald aspect van het zorgproces op dit gebied onder de loep, respectievelijk gerelateerd aan het micro-, meso- en macroniveau. Het voorbereidingswerk van de subgroepen werd telkenmale in de plenaire projectgroepvergaderingen besproken, waarin ook besluitvorming plaatsvond.
richtlijnen die inmiddels reeds in ons land beschikbaar zijn.26,27 Voedingsbehoeften worden onder andere bepaald door lichaamsbeweging en sociale activiteiten. Gewezen wordt op het belang van dit soort activiteiten, maar professionele aanbevelingen hiervoor vallen buiten het kader van deze richtlijn. Dat laatste geldt ook voor de ethiek omtrent de vocht- en voedselvoorziening. Voor professionals werkzaam in de verpleeghuiszorg is het duidelijk dat men in het ene geval kan weldoen door te voeden, terwijl men in een ander geval veel meer wel kan doen door hiervan af te zien. Het wordt wel aanbevolen om in de zorgvisie van de instelling normen en waarden op te nemen over de vocht- en voedselvoorziening.
Afbakening
In de richtlijn zijn geen aanbevolen hoeveelheden voedingsstoffen opgenomen voor een goede voeding van de oudere mens, omdat de Voedingsraad en de Gezondheidsraad deze reeds eerder geformuleerd hebben.23-25 Wel wordt in dezen een vertaalslag gegeven voor een aanbevolen voedselpakket voor verpleeghuisgeïndiceerden. Eveneens worden geen richtlijnen gegeven voor specifieke voedingen of diëten en voor problemen bij slikken of andere functiestoornissen. Ook daar wordt verwezen naar andere
Draagvlak
In september 2001 werd een concept van de richtlijn bediscussieerd tijdens een hoorzitting met afgevaardigden van alle betrokken beroepsgroepen, Arcares en de LOC. Daarbij waren vertegenwoordigers van de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het ministerie van VWS, het Voedingscentrum en de Beraadsgroep Voeding van de Gezondheidsraad als toehoorder aanwezig. De tijdens de hoorzitting opgetekende commentaren werden uiteindelijk meegenomen in de definitieve versie. Resultaten De uit 74 pagina’s bestaande Multidisciplinaire richtlijn bevat, naast een voor- en nawoord 5 hoofdstukken en 9 bijlagen.22 In de richtlijn wordt de voedingszorg verdeeld is in twee complementaire zorglijnen. De basisvoedingszorg wordt beschreven in zorglijn I, die uitgangspunt is voor alle cliënten, dus voor cliënten zonder en met voedingsproblemen. Voor de laatste groep is echter aanvullende zorg nodig, welke aan de orde komt in zorglijn II. In de twee zorglijnen wordt op basis van twee beslisbomen (zie kader 1 en kader 2) aangegeven hoe de voedingszorg tot stand zou moeten komen, en ook waar de verantwoordelijkheden liggen voor de diverse stappen. Zorglijn I (Basisvoedingszorg)
Basisvoedingszorg slaat zowel op de kwaliteit van de voeding als de zorg er omheen. Het vocht- en voedselbeleid is een integraal onderdeel van het kwaliteitsbeleid van de instelling. Dit beleid dient volgens de Kwaliteitswet Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
144
J.M.G.A. Schols en W.A. van Staveren
Zorginstellingen cliëntgericht te zijn en afgestemd te worden op de reële behoefte van de cliënt. In de richtlijn wordt duidelijk gemaakt dat het essentieel is dat de instelling een definitie en praktische vertaling van deze begrippen opneemt in haar zorgvisie. In de zorgvisie kunnen bovendien ethische aspecten rondom de vocht- en voedselvoorziening aan de orde komen. Aanbevolen wordt deze visie al bij de intake met de cliënt of de familie te bespreken. Wanneer een dergelijk gesprek bij de cliënt thuis plaatsvindt, zouden ook de voedingsgewoonten en -wensen van de cliënt dan reeds aan de orde kunnen komen. Dit is een eerste belangrijke stap. Bij de opname vanuit een andere instelling of ziekenhuis zullen ervaringen met
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
de voeding aldaar ook belangrijke informatie zijn voor de zorg in het verpleeghuis. Hieronder zullen nu in het verlengde van de bijpassende beslisboom (kader 1) de aandachtspunten op de drie genoemde niveaus worden besproken. Op microniveau zijn een goede screening van de voedingstoestand bij opname, het weegbeleid in de instelling, de communicatie met de cliënt en de observatie van het voedingsgedrag na opname, punten van aandacht. De voedingstoestand kan bepaald worden met gevalideerde instrumenten, die ontwikkeld zijn voor het stellen van de voedingsdiagnose door de verpleeghuisarts en/of diëtist.28-31 Bij het onderzoeken en het volgen van de voedings-
145
G
De multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, 2001. Een toelichting.
heidsraad.23-25 Richtlijnen voor specifieke diëten ontbreken. Hiervoor wordt verwezen naar reeds bestaande handboeken of richtlijnen. De aanbevelingen voor vochtvoorziening wijken met een advies van 1500 tot 2000 ml evenmin af van de reguliere aanbevelingen.33,34 De praktische haalbaarheid hiervan dient per cliënt nagegaan worden. De proceskwaliteit gaat over de kwaliteit van het totale voedingsproces: van de aankoop van de voedingsmiddelen tot aan het serveren van de maaltijd en het, waar nodig, op de juiste wijze hulp bieden bij het eten en drinken. De kwaliteit van het gehele voedingsproces wordt bepaald door de kwaliteitsmaatregelen in de verschillende deelprocessen. Relationele kwaliteit heeft betrekking op de dienstverlening. Vele instellingen benoemen deze relationele kwaliteit in termen als ”ZORG OP MAAT”. Zorg op maat kan tussen individuen, maar ook tussen groepen verschillen. Bij dit laatste wordt gedacht aan cultuur - of gezondheidgebonden verschillen. Het vocht- en voedselbeleid op macroniveau betreft de voorwaarden en faciliteiten van de gehele instelling. Aandachtspunt daarbij is dat het management voorwaarden schept voor een verantwoord vocht- en voedselbeleid en de kwaliteit hiervan bewaakt. Aangegeven wordt hierbij aan te sluiten bij het gangbare wettelijke kader en bovendien om de multidisciplinaire richtlijn een plaats te geven binnen het interne integrale kwaliteitssysteem.28,35,36 Voor regelmatige evaluatie van het hele voedingsproces binnen de instelling is het noodzakelijk om het beleid met betrekking tot vocht en voedsel op de drie genoemde niveaus te verankeren (kwaliteitsborging) en om flexibel, doelgericht, doelmatig en cliëntgericht actief de ontwikkelingen op dit gebied te kunnen volgen. Als instrument ter facilitering van de kwaliteit wordt aanbevolen een multidisciplinair voedingsbeleidsteam in het leven te roepen om ondersteuning te bieden bij het ontwikkelen en onderhouden van het vocht- en voedselbeleid van de instelling.
toestand is de meting van het lichaamsgewicht essentieel. Naast het verzamelen van informatie over het gewichtsverloop voor opname, moet de cliënt standaard bij opname gewogen worden. Vervolgens dient dit wegen met regelmaat herhaald te worden. Hoe vaak dit dient te gebeuren is wetenschappelijk niet onderbouwd. Een reële frequentie lijkt eenmaal per drie maanden te zijn. Op indicatie kan dit overigens vaker geschieden.32 De communicatie over de voedingszorg met de cliënt en diens verwanten is eveneens van groot belang. Uit onderzoek is inmiddels duidelijk geworden dat aanpassingen van dagritme, smaak en ambiance aan de behoeften van de cliënt een positief effect hebben op de voedingstoestand van de verpleeghuiscliënt. Bovendien doet het communicatieve aspect recht aan de autonomie en eigen verantwoordelijkheid van de cliënt voor de voeding. De familie en/of vertegenwoordigers van de cliënt dienen betrokken te worden bij de maaltijdvoorziening, waarbij eveneens dranken en voedingsmiddelen die meegebracht worden ter sprake gebracht moeten worden. Na opname moet het voedingsgedrag van de cliënt blijvend en anticiperend geobserveerd worden. Hier ligt een belangrijke rol voor de verzorgenden en de voedingsassistenten, die daartoe goed geschoold moeten zijn of worden. Bij de observatie kunnen zij gebruik maken van hulpmiddelen zoals een observatiekaart.28 In de richtlijn wordt verder aanbevolen om het aspect voeding structureel en transparant op te nemen in het zorgplan van de cliënt. Het vocht- en voedselbeleid op mesoniveau gaat over de zorg- en dienstverlening op de verschillende afdelingen van de instelling. De aandachtspunten in de basisvoedingszorg op dit niveau hebben betrekking op het aanbod van vocht en voedsel en vallen onder de verantwoordelijkheid van de leidinggevenden van de voedingsdienst. Het gaat hier primair om de kwaliteit van de voeding. Kwaliteit is een ruim begrip. Bij kwaliteit van vocht en voedsel denkt men vaak aan de voedingswaarde en de organoleptische eigenschappen van voedsel en drank, zoals temperatuur, smaak, geur, kleur en consistentie. Maar onder het begrip kwaliteit vallen ook technische, proces- en relationele kwaliteit. Technische kwaliteit is de kwaliteit van het eindproduct, de maaltijd in dit geval. Voorbeelden hiervan zijn de samenstelling, de portiegrootte, de consistentie en herkenbaarheid van gerechten en de veiligheid. Dit alles onder invloed van een juiste receptuur, een goed keuzemenuplan én geënt op de individuele behoefte van de cliënt. In de richtlijn wordt met behulp van schema’s gedetailleerde aandacht gegeven aan het aspect van de samenstelling van de voeding. Daarbij wordt uitgegaan van de Richtlijnen Goede Voeding voor oudere mensen, zoals opgenomen in o.a. de Voedingsnormen van de GezondTijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
Zorglijn II
Zorglijn II richt zich op de cliënt met voedingsproblemen en speelt voornamelijk op microniveau. Aanpassingen aan de voedsel- en vochtvoorziening volgen hetzelfde beslisboom [?????] als in zorglijn I. Op basis van de literatuur mag verwacht worden dat bij de screening van de voedingstoestand bij opname in het verpleeghuis veel cliënten al voedingsproblemen hebben of in een gebrekkige voedingstoestand verkeren.2,4, 37 De ernst van de ondervoeding is meestal af te leiden uit de mate van het opgetreden gewichtsverlies of het tempo waarin dit zich heeft ontwikkeld.38 Acuut gewichtsverlies wijst vaak op een acute ziekte; sluipend gewichtsverlies wordt vaak laat herkend en is meestal het gevolg van een chronische en/of langdurige ziekte of psychisch lijden. Specifieke aandacht 146
J.M.G.A. Schols en W.A. van Staveren
vraagt ook de vochttoestand van de cliënt. De vochtinname en vochttoestand hebben invloed op het lichaamsgewicht. Uitdroging wordt soms moeilijk onderkend en kan vragen om bepaling van biochemische parameters. 39 Om een diepere analyse te verrichten naar de ernst en aard van de factoren die ten grondslag (kunnen) liggen aan een gestoorde voedingstoestand, kan het multidisciplinaire verpleeghuisteam een uitgebreider voedingsonderzoek doen (nutritional assessment). Daarmee wordt informatie verzameld, die nodig is om interventies te plegen.38,40,41 De fase van de integrale diagnostiek (zie kader 2) kent in grote lijnen een aantal onderdelen:40,41 1. observatie door het verzorgend personeel (verpleging/verzorging en voedingsassistenten) 2. diagnostiek door de verpleeghuisarts 3. onderzoek door andere disciplines. In principe zijn het verplegend en verzorgend personeel en de verpleeghuisarts de eerst betrokkenen. Zij zullen bij opname van de cliënt al beducht moeten zijn op eventueel aanwezige voedingsproblemen. Ontstaan er later, tijdens het verblijf, voedingsproblemen dan zal meestal het verplegend/verzorgend personeel de verpleeghuisarts hierop attenderen. De verpleeghuisarts schakelt, op basis van zijn bevindingen bij de anamnese/heteroanamnese en het lichamelijk onderzoek én naar aanleiding van differentiaal-diagnostische overwegingen, naast eventuele specialistconsulenten, andere disciplines in ten behoeve van de diagnostiek van voedingsproblemen, waaronder de diëtist, de logopedist, de ergotherapeut, de tandarts en de mondhygiënist. In de richtlijn wordt nader ingegaan op de rol van alle onderscheiden disciplines bij de diagnostiek van voedingsproblemen. Handzame tabellen over mogelijke oorzaken van voedingsproblemen en over medicijnen die een potentieel negatieve invloed hebben op de voedingsstatus zijn als bijlage in de richtlijn opgenomen. Mogelijke oorzaken van inadequaat eten kunnen gelegen zijn op lichamelijk gebied (w.o. vermindering van de energiebehoefte op oudere leeftijd, stoornissen in de smaak-, geur- en visuele waarneming, gestoorde maag-/darmfunctie en de aanwezigheid van ziektebeelden), op psychologisch gebied (cognitieve stoornissen, depressie) en op sociaal gebied (bijv. verminderde toegang tot gewenst voedsel, ontbreken van adequate hulp etc.). Frequent gebruikte medicijnen met een potentieel negatieve invloed op de voedingstoestand behoren tot o.a. de volgende medicatiegroepen: analgetica, antibiotica, antidepressiva, antipsychotica en laxantia. De waarde van laboratoriumonderzoek (bloed/ urine/faeces) in de diagnostiek van voedingsproblemen in het verpleeghuis staat ter discussie. Er zijn nog geen eenduidige, onomstreden, betrouwbare en algemeen erkende biochemische indicatoren voor de voedingstoestand beschikbaar. In de literatuur wordt Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
van verschillende bloedbepalingen aangegeven, dat zij weliswaar aanvullende informatie kunnen verschaffen over de voedingstoestand van de cliënt, maar dat de laboratoriumwaarden ook sterk beïnvloed kunnen worden door aanwezige ziekten en medicijngebruik. Vooralsnog neemt laboratoriumdiagnostiek derhalve geen primaire plaats in bij de diagnostiek van voedingsproblemen.42-45 Uiteindelijk zijn na de fase van integrale diagnostiek de problematiek van de cliënt en de mogelijke achtergronden daarvan in kaart gebracht. Evaluatie en bespreking van alle onderzoeksgegevens vinden plaats in het multidisciplinaire overleg (MDO) en vormen de basis voor de verdere integrale beleidsbepaling, waarbij uiteraard in belangrijke mate rekening gehouden moet worden met de prognose van de cliënt. De betrokkenheid van de cliënt en/of diens vertegenwoordiger is daarbij van essentieel belang. De kracht van het multidisciplinair werken ligt in het feit dat alle activiteiten van de betrokken disciplines voortdurend op elkaar afgestemd worden. Een adequate communicatie en coördinatie, ondersteund door een goede en heldere dossiervoering, leiden tot een goede continuïteit in de zorgverlening voor de cliënt. Dat geldt ook als er geen oorzaak voor de voedingsproblematiek gevonden wordt of als er sprake is van weigering van vocht en voedsel. De richtlijn gaat naar aanleiding van zorglijn II zeer kort in op enkele ethische overwegingen die een rol spelen bij het realiseren van een verantwoorde vochten voedselvoorziening, ook al lag dit, zoals eerder vermeld, eigenlijk buiten het bestek van de richtlijn. Een algemene toelichting wordt gegeven op factoren die een rol kunnen spelen bij het stoppen met, of afzien van voedingsinterventie, zijnde: behandeling wordt door de cliënt geweigerd; behandeling is medisch gezien niet effectief en/of behandeling is niet zinvol. Gesteld wordt dat het concrete oordeel over de effectiviteit van een behandeling een medisch-professioneel oordeel is, terwijl het oordeel over de kwaliteit of de waarde van het resterende leven van een individuele cliënt een oordeel van de cliënt zelf is. In het verlengde hiervan wordt gewezen op het belang van de dialoog met de cliënt en/of met diens vertegenwoordiger(s), indien sprake is van wilsonbekwaamheid. De richtlijn besteedt vervolgens aandacht aan diverse mogelijke interventies, die gerelateerd zijn aan de bevindingen uit het eerder uitgevoerde multifactoriële assessment van de cliënt (kader 2). Waar mogelijk wordt verwezen naar andere richtlijnen op dit gebied, bijvoorbeeld op het gebied van slikstoornissen en op de toepassing van voedingssupplementen en sondevoeding.26,27,46-49 Ook de behandelrol van de onderscheiden disciplines en van de voedingsdienst komen aan de orde. Uiteraard moet het effect van de uitgevoerde inter147
G
De multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, 2001. Een toelichting.
ventie(s) nagegaan en gevolgd worden. Als het voedingsprobleem succesvol opgelost wordt, is er vervolgens in de zorglijn weer sprake van een ”geenprobleemsituatie”. Uiteraard geldt dan weer zorglijn I. Waar nodig start bij nieuwe problemen zorglijn II opnieuw (cycliciteit zorgproces). Het belang van een continu volgen van de voedingstoestand wordt onderstreept.
op deze voor verpleeghuiszorg geïndiceerde cliënten is de richtlijn van toepassing, echter wel veel moeilijker te implementeren. De voordelen van het gebruik van de richtlijn zijn:
- de nagestreefde doelgerichtheid, zowel vanuit de gedachte van een directe en in het zorgplan geborgde voedingszorg op maat voor iedere cliënt, als vanuit het benutten van de aanwezige expertise door het zo optimaal mogelijk inzetten van het beschikbare personeel en de middelen; - de voorgestane cliëntenparticipatie en directe feedback op de kwaliteit van het proces en het product; - de nagestreefde preventieve werking op mogelijk persoonlijk leed en extra zorg- en behandelkosten (preventie ondervoedingsproblematiek); - het realiseren van doelmatigheid in de zin van het voorkomen van faalkosten, zoals minder verspilling en minder storingen in het voedingsproces; - het verschaffen van duidelijkheid over het verstrekkingenpakket; - het bieden van helderheid over de taken en verantwoordelijkheden en over het werkproces; - het bieden van concrete aandachtspunten in verband met kwaliteitsontwikkeling en –borging; - het geven van handvatten waarmee verpleeghuizen een intern voedingsbeleid kunnen formuleren dat aansluit bij de eigen zorgvisie en bij het eigen interne kwaliteitssysteem.
Beschouwing Met het verschijnen van de richtlijn is een belangrijke mijlpaal bereikt voor de verpleeghuiszorg. Deze zorg is veelal continu, langdurig, systematisch en multidisciplinair (CLSM-zorg). De voedingsrichtlijn is de eerste landelijke multidisciplinaire richtlijn binnen de verpleeghuiszorg; een richtlijn die bovendien naadloos aansluit op de reguliere werkwijze in het verpleeghuis en die tracht voorwaarden te bieden om de complementariteit en continuïteit binnen het multidisciplinaire werken te optimaliseren. De richtlijn sluit daartoe aan bij de diverse kwaliteitssystemen die in de verpleeghuissector worden gebruikt, waaronder het MIK-V, het door Arcares ontwikkelde Model Intern Kwaliteitssysteem voor Verpleeghuizen. Wat zijn nu de kritische punten in de Richtlijn?
Zorglijn I (de basis voedingszorg) geldt voor alle cliënten en is voldoende voor degenen die geen voedingsproblemen hebben. Het gaat daarbij om het realiseren van een optimale dagelijkse voedingszorg, waarin rekening wordt gehouden met de samenstelling, de kwaliteit en de veiligheid van de voeding, met de ambiance waarin de maaltijden genoten worden en niet in de laatste plaats met de wensen van de zorgvragers zelf. Echter de Richtlijn beperkt zich tot de oudere verpleeghuisgeïndiceerden. In de nabije toekomst zal nog nagegaan worden of er aanpassingen nodig zijn voor specifieke doelgroepen van cliënten, bijvoorbeeld voor verzorgingshuisbewoners of voor jongere verpleeghuiscliënten. Wanneer bij opname of later geconstateerd wordt dat een cliënt een voedingsprobleem heeft, wordt de basisvoedingszorg uitgebreid met de aanvullende zorg van zorglijn II. De aandacht is daarbij sterk gericht op ondervoeding, omdat overvoeding minder vaak voorkomt binnen de populatie die een beroep doet op verpleeghuiszorg en omdat de gezondheidsrisico’s voor ouderen met overgewicht minder duidelijk zijn. Bij overgewicht kan worden gehandeld conform andere beschikbare richtlijnen. Zoals de titel al aangeeft is de richtlijn bruikbaar voor verpleeghuisgeïndiceerden. Anno 2002 betreft dit niet meer enkel en alleen cliënten die in een verpleeghuis verblijven. Heden ten dage wordt op vele plaatsen buiten de muren van het verpleeghuis transmurale verpleeghuiszorg geboden aan cliënten die nog niet in een verpleeghuis opgenomen kunnen worden. Ook Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
Het werken volgens deze richtlijn hoeft naar de mening van de eraan participerende organisaties niet per definitie veel extra geld te kosten.19 De richtlijn focust immers in belangrijke mate op het optimaliseren van het gangbare zorgproces in het verpleeghuis en op het optimaal gebruiken van mogelijkheden die reeds beschikbaar zijn, immaterieel en materieel en van de aanwezige deskundigheden. Wel zal tijdens de implementatiefase van de richtlijn extra aandacht en tijd moeten worden geïnvesteerd ( m.n. voor scholing en coaching van verpleeghuismedewerkers en vrijwilligers). De ambiance kan veelal met eenmalig bescheiden materiële middelen aangepast worden. Het optimaliseren en aanpassen van het maaltijdritme aan de wensen van de zorgvragers vergen tenslotte dikwijls een attitudeverandering. Voor beide zorglijnen geldt, dat het adagium ”protocols are prone not to be used…” voorkomen moet worden. Daarom besluit de richtlijn met een aantal aanbevelingen voor de implementatie. De richtlijn kan in de eerste plaats gebruikt worden om het eigen beleid te evalueren. Als de evaluatie aanleiding geeft tot verbetering van onderdelen, is het raadzaam te starten met een of twee onderdelen en niet met teveel tegelijk. Aanbevolen wordt daarbij om een projectmatige 148
J.M.G.A. Schols en W.A. van Staveren
benadering te kiezen door de hele organisatie heen en daartoe in de instelling, door de directie, c.q. raad van bestuur, een multidisciplinaire stuurgroep en/of voedingsbeleidsteam in het leven te roepen. Deze kan op micro-, meso- en macroniveau deskundige ondersteuning bieden bij het ontwikkelen en onderhouden van het vocht- en voedselbeleid. In de stuurgroep moet derhalve voldoende kennis en inzicht op het gebied van vocht en voedsel en het organisatieproces aanwezig zijn. Er kan gewerkt worden met permanente leden en afhankelijk van de vraagstelling met toegevoegde. Als permanente leden worden genoemd een diëtist, een verzorgende/verpleegkundige, een medewerker van de voedingsdienst, een kwaliteitsmedewerker en een verpleeghuisarts. Verder moet de stuurgroep desgewenst kunnen terugvallen op andere deskundigen in of buiten het verpleeghuis, zoals een ergotherapeut, logopedist, tandarts of mondhygiënist. In het project zal aandacht besteed moeten worden aan het te doorlopen traject van de huidige naar de gewenste situatie van voedingszorg, aan het creëren van draagvlak én aan de scholing en coaching van personeel, vrijwilliggers en mantelzorg. Inmiddels hebben de participerende beroepsgroepen de richtlijn onder de aandacht gebracht van hun leden en heeft Arcares subsidie verkregen om de implementatie van de richtlijn in de verpleeghuizen ook landelijk te faciliteren. Daartoe is recent een multidisciplinair implementatieproject opgestart. In en na 2003 zal de Inspectie voor de Gezondheidszorg opnieuw een onderzoek doen naar de status quo inzake de vocht- en voedselvoorziening in verpleeghuizen. Het is te hopen dat de eerste vruchten van het werken met behulp van deze richtlijn dan te plukken zijn. De cliënten zullen er zeker baat bij hebben.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
17.
18.
19.
20.
Literatuur
21.
1. Berkhout AMM. Beperkingen van het voedingsgedrag bij verpleeghuiscliënten. Tijdschr Gerontol Geriatr 1996;27:62-6. 2. Berkhout AMM, Cools HJM, Mulder JD. Het lichaamsgewicht van ouderen bij opname in het verpleeghuis. Tijdschr Gerontol Geriatr 1994;25:49-53. 3. Silver AJ, Morley JE, Strome LS, Jones D, Vickers L. Nutritional status in an academic nursing home. J Am Geriatr Soc 1988;36:487-91. 4. Shaver HJ, Loper JA, Lutes RA. Nutritional status of nursing home patients. J Parenter Enteral Nutr 1980;4:367-70. 5. Löwik MRH, Meulmeester JF, Rover CM de, et al. Onderzoek naar de voeding en voedingstoestand van ogenschijnlijk gezonde, zelfstandig wonende mensen van 65 tot 80 jaar; deel 3: voedingstoestand. Rapport V86002, CIVO TNO. Zeist, 1986. 6. Roubenoff R. Sarcopenia and its implications for the elderly. Eur J Clin Nutr 2000;54(suppl.3):S40-S47. 7. Omran ML, Morley JE. Assessment of protein energy malnutrition in older persons, part I: history, examination, body composition, and screening tools. Nutrition 2000;16:50-63. 8. Katz IR, Beaston-Wimmer P, Parmelell P, et al. Failure to thrive in the elderly: Explanation of the concept and delineation
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
22.
23. 24. 25.
26.
27.
28.
149
G
of psychiatric components. J Geriatr Psychiatry Neurol 1993;6:161-9. Staveren WA van, Groot CPGM de. Veranderingen in de energiebehoefte van ouderen: een veelvoorkomende oorzaak van voedingstekorten en fragiliteit. Ned Tijdschr Geneeskd 1998;142(44):2400-4. Thomas DR, Verdery RB, Gardner L, Kant AK, Lindsay J. A prospective study of outcome from protein-energy malnutrition in nursing home residents. J Parenter Enteral Nutr 1980;4:367-70. Mühlethaler R, Stuck AS, Minder CE, Frey BM. The prognostic significance of protein-energy malnutrition in geriatric patients. Age Ageing 1995;24:193-7. Norman DC. Nutrition and failure tot thrive. In: Osterwil D, Reuben DB, Rozzini R, Rubenstain LZ, Trabucchi M (eds). New frontiers in geriatric medicine. Brescia: Kendal, 1992. Berkhout AMM, Houwelingen JC van, Cools HJM. Verpleeghuispatiënten met een lager gewicht, grotere kans op overlijden. Ned Tijdschr Geneeskd 1997;141:2184-8. Vetta, F. Ronzoni S, Taglieri G, Bollea MR. The impact of malnutrition on the quality of life in the elderly. Clinical Nutrition 1999; 18(5):259-67. Delmi M, Rapin CH, Bengoa JM, et al. Dictary supplementation in elderly patients with fractured neck of the femur. Lancet 1990;335:1013. Larsson F, Unosson M, Ek AC, et al. Effect of dietary supplement on nutritional status and clinical outcome in 501 geriatric patients – a randomized study. Clin Nutr 1990:9:179. Barstow MD, Rawlings J, Allison SP. Benefits of supplementary tube feeding after fracture neck of femur: a randomized controlled trial. Br Med J 1983;287:1589. Mathey MFAM. Aging & Appetite. Social and psychological approaches in the elderly. Thesis, 6 September 2000 Wageningen University. Vanneste VCG. Het effect van sociaal-affectieve context van maaltijdvoorziening op de voedingstoestand en welbevinden van bewoners van een verpleeghuis. Tijdschr Verpleeghuisgeneeskd 1999; (23)18-21. Zorg voor vocht, voeding en incontinentiebeleid in verpleeghuizen, 1997, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Rijswijk. Vocht- en voedselvoorziening in de Nederlandse verpleeghuizen: beleid en praktijk, 1999, Inspectie voor de Gezondheidszorg, Den Haag. Multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, Arcares. Utrecht, 2001. Advies Richtlijnen Goede Voeding, Voedingsraad, Voorlichtingsbureau voor de Voeding, Den Haag,1986. Nederlandse Voedingsnormen 1989, Voedingsraad, Voorlichtingsbureau voor de Voeding, Den Haag,1989. Gezondheidsraad: Voedingsnormen: calcium, vitamine D, thiamine, riboflavine, niacine, pantotheenzuur en biotine. Den Haag: Gezondheidsraad, 2000; publicatie 2000/12. NPI. Multidisciplinaire richtlijn: Behandeling van verpleeghuisbewoners met chronisch neurologische dysfagie. Amersfoort, 2001. NVVA. Richtlijn slikproblemen, 2001. (red. Ritmeijer CAM ea.). Gepubliceerd in Tijdschr Verpleeghuisgeneeskd. 2001; 25(1):6-16. Thomas DR, Ashmen W, Morley JE, Evans WJ and the Council for Nutritional Strategies in Long-Term Care. Nutritional management in long-term care: development of a clinical guideline. J Ger Med Sc 2000;55A:M725-34.
G
De multidisciplinaire richtlijn verantwoorde vocht- en voedselvoorziening voor verpleeghuisgeïndiceerden, 2001. Een toelichting.
29. Guigoz Y, Vellas B, Garry PJ. Mini nutritional assessment: a practical assessment tool for grading the nutritional state of elderly patients. Facts and Research in Gerontology 1994;suppl. 2:15-32. 30. Prompers JL, Lier EA van, Wit LM de, et al. Een screeningslijst, een goede en geschikte methode voor gebruik in verpleeghuizen? Ned Tijdschr Diëtisten 1997;52(5):86-92. 31. Olde Rikkert MGM, Dieke HC, Maalderink J et al. Registratie van de vochtinname bij geriatrische patiënten in de kliniek. Ned Tijdschr Diëtisten 1997;52:52-7. 32. Berkhout AMM. Verloop lichaamsgewicht geeft indruk van voedingstoestand. Voeding 1998;59(5):17-9. 33. Bastiaansen WCM, Kroot LAJ. Hoeveel vocht gebruiken gezonde oude mensen? Een literatuurstudie. Tijdschr Gerontol Geriatr 2000;31:27-30. 34. Haveman-Nies A, Groot L de, Staveren WA van. Fluid intake of elderly Europeans. J Nutrit health Aging 1997;1:151-5. 35. Steen B. Practical aspects of nutrition of the elderly in institutions. Nutrition of the Elderly. New York, NY Raven Press, 1995;295-302. 36. Position of the American Dietetic Association: Nutrition, aging and the continuum of care. J Am Diet Assoc 2000;100:580-595. 37. Silver AJ, Morley JE, Strome LS, Jones D, Vickers L. Nutritional status of nursing home patients. J Am Geriatr Soc 1988;36:487-91. 38. Hopkins B. Assessment of nutritional status. In: Nutrition support dietetics; core curriculum.2nd edition. Silver Spring; Aspen, 1993. 39. Chidester JC, Spangler AA. Fluid intake in the institutionalized elderly. J Am Diet Assoc 1997;97:23-8. 40. Nutrition Advisory Group for Elderly People. BDA. Taking steps to tackle eating problems. A handbook for those caring for elderly people with eating problems. NAGE, 1994. 41. Barrocas A, Belcher D, Champagne C, Jasham C. Nutrition assessment; practical approaches. Clin Geriatr Med 1995;11:675-713. 42. Kafetz K. Blood tests in elderly people an their interpretation. Rev Clin Gerontol 1998;8:305-18. 43. Rudman D, Feller AG, Nagraj HS, Jackson DL, Rudman IW, Mattson DE. Relation of serum albumin concentration to death rate in nursing home men. J Parenter Enteral Nutr 1987;11:360-3. 44. Grant MD, Piotrowski ZH, Miles TP. Declining cholesterol and mortality in a sample of older nursing home residents. J Am Geriatr Soc 1996;44:31-6. 45. Frisoni GB, Franzoni S, Rozzini R, Ferrucci L, Boffelli S, Trabucchi M. A nutritional index predicting mortality in the nursing home. J Am Geriatr Soc 1994;42:1167-72. 46. Holzapfel SK, Ramirez RF, Layton MS, Smith IW, SaglMassey K, Dubose JZ. Feeder position and food and fluid consumed by nursing home residents. J Gerontol Nurs 1996;22:6-12. 47. Johnson LE, Dooley PA, Gleick JB. Oral nutritional supplement use in elderly nursing home patients. J Am Geriatr Soc 1993;41:947-52. 48. Elmstahl S, Steen B. Hospital nutrition in geriatric long-term care medicine: II. Effects of dietary supplements. Age Ageing 1987;16:73-80. 49. Mitchell SL, Kiely DK, Lipsitz LA. Does artificial enteral nutrition prolong the survival of institutionalized elders with cheming and swallowing problems? J Gerontol Med Sci 119;53:207-13.
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
150
G Wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten: evaluatie van een richtlijn voor verpleeghuisartsen Jenny van der Steen, Marcel Ooms, Martien Muller, Gerrit van der Wal, Miel Ribbe
Samenvatting Ter ondersteuning van de besluitvorming een pneumonie bij psychogeriatrische verpleeghuispatiënten wel of niet curatief te behandelen werd een richtlijn ontwikkeld. Deze werd opgesteld als een ‘lijst met aandachtspunten’ voor met name de ethische en juridische aspecten van de besluitvorming. Verpleeghuisartsen gebruikten en evalueerden de lijst. De acceptatie van de lijst werd bepaald door het meten van de frequentie van het gebruik, en een beoordeling van de inhoud en het ‘nut’ ervan. De lijst werd gebruikt in 50 van de 58 deelnemende verpleeghuizen bij 46% van de 489 psychogeriatrische patiënten die een pneumonie kregen. De lijst werd nuttig gevonden voor het ondersteunen van de besluitvorming bij individuele patiënten in 46% van de gevallen. Voor de patiëntencategorie als geheel werd de lijst (enigszins) nuttig gevonden door 85% van de 48 verpleeghuisartsen die retrospectief om een oordeel over het nut werden gevraagd (één arts per verpleeghuis). Inhoudelijk werd de lijst positief beoordeeld. Wij concluderen dat de verpleeghuisartsen de aandachtspunten van de lijst, die de basis vormen voor de besluitvorming om psychogeriatrische patiënten met een pneumonie al dan niet curatief te behandelen, accepteerden. De presentatievorm van de lijst kan in de toekomst nog worden aangepast voor het gebruik in diverse praktijksituaties. Er worden suggesties gedaan waardoor de gebruiksvriendelijkheid en het nut verder kunnen toenemen.
Het ‘Pneumonie Onderzoek’ werd financieel mogelijk gemaakt door subsidie van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Vereniging ‘Het Zonnehuis’ dr.ir. Jenny T. van der Steen, wetenschappelijk medewerker dr. Marcel E. Ooms, arts-epidemioloog dr. Martien T. Muller, sociaal-gerontoloog prof.dr. Gerrit van der Wal, hoogleraar sociale geneeskunde prof.dr. Miel W. Ribbe, hoogleraar verpleeghuisgeneeskunde * Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek (EMGO-instituut), Vrije Universiteit medisch centrum (VUmc), Amsterdam * * Afdeling Verpleeghuisgeneeskunde, VUmc, Amsterdam * * * Afdeling Sociale Geneeskunde, VUmc, Amsterdam Correspondentie: Mw. dr.ir. J.T. van der Steen, EMGO-instituut VUmc, Afdeling Sociale Geneeskunde, Van der Boechorststraat 7, 1081 BT Amsterdam. Email:
[email protected] /
[email protected] (het laatste adres vermoedelijk in de loop van 2002)
Summary: Whether or not to treat pneumonia curatively in (demented) psychogeriatic patients: evaluation of a guideline for nursing home physicians. A guideline was developed to support decision-making about whether or not to treat pneumonia curatively in psychogeriatric (demented) nursing home patients. This guideline was developed as a ‘list of points to consider’, primarily of the ethical and legal aspects of decisionmaking. Nursing home physicians used and evaluated the list. The list’s acceptance was assessed by measuring the frequency of the list’s use, and judgements of the list’s contents and ‘usefulness’. The list was used in 50 out of 58 participating nursing homes, in 47% of the 489 psychogeriatric patients in whom pneumonia occurred. The list was found useful to support decision-making in 46% of individual patients. For the targeted patient category as a whole, 85% of the nursing home physicians who were asked retrospectively (one physician per home) found the list useful. The content of the list was judged favourably. In conclusion, the nursing home physicians accepted the list’s points to consider as a basis for decision-making on whether or not to treat pneumonia curatively in psychogeriatric patients. In the future, the format of the list can be adapted for use in diverse clinical situations. Suggestions are provided to increase user friendliness and usefulness. Trefwoorden: richtlijnontwikkeling, richtlijnevaluatie, medische beslissingen rond het levenseinde, verpleeghuisgeneeskunde, pneumonie, psychogeriatrie, niet-behandelbeslissing Tijdschr Gerontol Geriatr
Inleiding Pneumonie of bronchopneumonie is een veelvoorkomende doodsoorzaak bij demente verpleeghuispatiënten. Uit internationaal onderzoek naar doodsoorzaken (bepaald uit obductie en/of overlijdensverklaringen) blijkt uiteindelijk ongeveer éénderde (28%33%)1,2 van de verpleeghuispatiënten, en één- tot tweederde (33%-71%)3-7 van de demente patiënten hieraan te overlijden. Uit reviews blijkt dan ook pneumonie bij verpleeghuispatiënten gepaard gaat met een hoge morbiditeit (incidentie 0,10 tot 0,91 per jaar8) en mortaliteit (10% tot 40%9) bij verpleeghuispatiënten. Literatuur over prognostische factoren die het ziektebeloop bepalen was tot de eeuwwisseling schaars, en de studies waren kleinschalig en veelal retrospectief.10,11 Zelfs met het recentelijk beschikbaar komen van resultaten van twee grootschalige proTijdschr Gerontol Geriatr 2002;151 33
G
Wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten: evaluatie van een richtlijn voor verpleeghuisartsen
spectieve studies9,12 is het echter nog moeilijk te voorspellen of na een in opzet curatieve behandeling met antibiotica de patiënt zal genezen en op een acceptabel niveau van functioneren terug zal keren.13 Zonder curatieve behandeling kan echter weer meer ziektelast optreden14 en is de kans op overlijden groter.9 Naast medische en ethische factoren spelen in de besluitvorming om al dan niet curatief te behandelen, juridische factoren een rol. De behandelwens van psychogeriatrische patiënten is namelijk vaak onduidelijk door verminderde mogelijkheden tot communicatie en/of wilsonbekwaamheid voor deze beslissing.15
Voor de regelmatig terugkerende en complexe beslissing al dan niet curatief te behandelen, werd door ons een richtlijn ontwikkeld voor verpleeghuisartsen in de vorm van een ‘lijst met aandachtspunten’ ter ondersteuning van de besluitvorming. De wijze waarop de lijst werd ontwikkeld hield de volgende stappen in: literatuuronderzoek, consensusprocedures met verpleeghuisartsen en (inter)nationale deskundigen van verschillende disciplines, en een pilotstudie naar de praktische bruikbaarheid van een conceptversie.16 De aldus ontwikkelde definitieve versie werd vervolgens onderschreven door alle benaderde (inter)nationale deskundigen.
Tabel 1. Wijze van evalueren van de ‘lijst met aandachtspunten’ op drie verschillende tijdstippen (Methods used to evaluate the ‘checklist of considerations’ at three points in time) * Aspecten Niveau Populatie
Enquête vóór introductie van de lijst (E1) Individuele patiënt patiënten voor introductie van de lijst waren geïncludeerd
Uitkomstmaat Verwacht nut van een hypothetische lijst met aandachtspunten voor het ondersteunen van de besluitvorming (op een 4-puntsschaal†); (hoe nuttig zou een lijst zijn geweest voor het ondersteunen van de besluitvorming bij deze patiënt?)
Overig
* †
Enquête tijdens gebruik van de lijst (E2) individuele patiënt 489 patiënten voor wie werd gevraagd de lijst in te vullen
ervaren nut van de lijst met aandachtspunten voor het ondersteunen van de besluitvorming (op een 4-puntsschaal†); (hoe nuttig vond u het gebruik van de lijst met aandachtspunten voor de besluitvorming bij deze patiënt?)
Enquête ná periode van gebruik van de lijst (E3) patiëntencategorie 58 verpleeghuisartsen: 1 random geselecteerde arts van ieder aan het eind van het onderzoek nog actief deelnemend verpleeghuis (58 van 61) nut van de lijst met aandachtspunten voor het ondersteunen en documenteren van de besluitvorming, en als nationale richtlijn (op 4-puntschalen†);
1. (hoe nuttig vond u het gebruik van de lijst voor de ondersteuning van de besluitvorming bij patiënten?) 2. (hoe nuttig vond u het gebruik van de lijst voor het documenteren van de besluitvorming bij patiënten?) 3. (hoe nuttig vindt u het bestaan van de lijst als nationale richtlijn [als referentie voor verpleeghuisartsen?]) - mate waarin het behandelbesluit al - mate waarin het behandelbesluit al - redenen waarom de lijst nuttig was tevoren was bepaald (voorgestructureerd); tevoren was bepaald (voorgestructu- (voorgestructureerd en open); - andere, niet in de lijst genoemde factoren reerd); - vaker gebruik van de lijst; die een rol speelden (voorgestructureerd); - andere, niet in de lijst genoemde factoren - gedetailleerde beoordeling van die een rol speelden (voorgestructureerd); de inhoud, globaal en per sectie - redenen waarom een lijst nuttig zou kunnen zijn (voorgestructureerd en open) - redenen waarom de lijst nuttig (voorgestructureerd en open); was (voorgestructureerd en open); - suggesties voor verbetering - benodigde tijd voor het invullen (voorgestructureerd en open); van de lijst; - verpleeghuiskenmerken wanneer de lijst niet werd gebruikt: (voorgestructureerd); - artskenmerken (voorgestructureerd); - reden hiervoor (open) - attitude en arbeidssatisfactie arts (5-puntsschalen)
met toestemming gereproduceerd uit een artikel gepubliceerd in Alzheimer’s Disease and Associated Disorders16, Lippincott Williams & Wilkins ” 2001. Categorieën 4-puntschaal: ‘niet nuttig’, ‘enigszins nuttig’, ‘nuttig’, en ‘zeer nuttig’
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
152
Jenny van der Steen, Marcel Ooms, Martien Muller, Gerrit van der Wal, Miel Ribbe
De acceptatie van de lijst door verpleeghuisartsen werd geoperationaliseerd als (1) de frequentie van het gebruik (het gebruik was facultatief gesteld), en (2) het oordeel over de inhoud en (3) het oordeel over ‘het nut’ ervan op 3 verschillende tijdstippen (vóór, tijdens en na gebruik van de lijst, zie kader 1). Vóór de introductie van de lijst vulden artsen voor individuele patiënten met een pneumonie een enquête in naar het verwachte nut van een lijst met aandachtspunten voor de besluitvorming, gesteld dat er een dergelijke lijst zou zijn (enquête E1 uit kader 1). E1 werd afgenomen om na te gaan of de huidige lijst voldeed aan de verwachtingen van de artsen over een dergelijke richtlijn, hetgeen van belang is voor de acceptatie van de lijst. Na de introductie van de lijst beoordeelden de artsen het ‘nut’ tijdens gebruik bij iedere nieuwe individuele patiënt met een pneumonie (enquête E2; in zijn geheel opgenomen in een andere publicatie25). Na afloop van de inclusieperiode volgde een laatste enquête over het nut van de lijst voor de patiëntencategorie als geheel (nut van de lijst in het algemeen, niet voor een specifieke patiënt; enquête E3). In deze enquête, die bij één random aangewezen arts per deelnemend verpleeghuis werd afgenomen, werd tevens een uitgebreide beoordeling van de inhoud en suggesties ter verbetering van de lijst gevraagd. Als in een verpleeghuis de lijst nooit was gebruikt, werd een verkorte versie van E3 toegezonden, waarin onder andere werd gevraagd naar de reden. Het verschil in frequentie van het gebruik van de lijst bij patiënten die werden behandeld mét, respectievelijk zonder antibiotica werd getoetst met een c2-toets. Het nut van het gebruik van de lijst bij deze twee behandelgroepen werd vergeleken met Gamma’s ordinale c2. Ongepaarde niet-parametrische toetsen werden gebruikt voor het vergelijken van het ‘nut’ op verschillende tijdstippen. Hierbij werd per verpleeghuisarts slechts één enquête geanalyseerd, namelijk die van zijn of haar eerste patiënt. Het aantal uiteindelijk geanalyseerde enquetes bedroeg 91 voor E1, 107 voor E2, en 55 voor E3. De overlap doordat verpleeghuisartsen meerdere enquêtes invulden varieerde tussen de 25% (E1 en E3) en 58% (E2 en E3).25
Een overzicht van de structuur van de lijst met aandachtspunten wordt gegeven in de samenvatting van de lijst (zie Figuur 1). De lijst beoogt het besluitvormingsproces te structureren door een stapsgewijze benadering van belangrijke aandachtspunten in de besluitvorming, waarbij de arts de voor een bepaalde patiënt relevante onderdelen invult. Hierbij wordt voor het maken van keuzen informatie gegeven over met name ethische en juridische aspecten. De medische aspecten zijn beperkt tot een oordeel van de arts over de prognose. De lijst is gebaseerd op de internationaal bekende ethische principes ‘respect voor autonomie’, ‘goed doen’, ‘niet schaden’ en ‘rechtvaardigheid’.17,18 Verder zijn Nederlandse rapporten verwerkt van de Nederlandse Vereniging van VerpleeghuisArtsen (NVVA) 19,20 en van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG).21,22 De juridische aspecten zijn gebaseerd op de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, 1995). Een grondige evaluatie van een theoretisch ontwikkelde richtlijn is altijd noodzakelijk om te weten hoe de acceptatie, het daadwerkelijke gebruik van de richtlijn, en uiteindelijk de praktijk zelf kunnen worden verbeterd.23,24 In 1997 ontving de lijst met aandachtspunten een voorlopige autorisatie van de NVVA, waarna de lijst in onderzoek werd toegepast en geëvalueerd. Het doel van het onderzoek was het evalueren van de acceptatie van de lijst met aandachtspunten door de gebruikers, i.c. verpleeghuisartsen. De vragen hierbij waren hoe vaak de artsen de lijst in de praktijk gebruikten, en hoe deze oordeelden over het nut en de inhoud. Verder werd apart nagegaan of de acceptatie verschilde voor groepen patiënten, verpleeghuisartsen en verpleeghuizen. In een andere publicatie wordt dieper ingegaan op de rol van de attitude van de artsen bij de acceptatie van de lijst.25 Dit artikel beschrijft de resultaten van de evaluatie, waarbij de nadruk ligt op gebruik en inhoud van de lijst, en worden adviezen gegeven voor het verbeteren van de inhoud, vormgeving en presentatie. Methode De ‘lijst met aandachtspunten’ werd geïntroduceerd als onderdeel van een studie naar prognostische factoren voor het klinische beloop van een pneumonie bij psychogeriatrische verpleeghuispatiënten, het Pneumonie Onderzoek. Dit gebeurde ongeveer een half jaar na de start van de beloopstudie. Bij dit onderzoek waren in totaal 61 verpleeghuizen betrokken, alle verbonden aan de opleiding tot verpleeghuisarts van het VU medisch centrum te Amsterdam. Aan alle verpleeghuisartsen werd gevraagd psychogeriatrische patiënten met de waarschijnlijkheidsdiagnose pneumonie in te sluiten en bij het maken van het behandelbesluit gebruik te maken van de lijst met aandachtspunten. Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
Resultaten Na de introductie van de lijst met aandachtspunten door de coördinerende verpleeghuisartsen in opleiding in de deelnemende verpleeghuizen werden 489 psychogeriatrische verpleeghuispatiënten met een pneumonie ingesloten. Enige algemene kenmerken van de patiënten zijn weergegeven in tabel 1. Bijna alle patiënten waren al afhankelijk van hulp bij de dagelijkse activiteiten vóór de pneumonie; een groot deel was zelfs volledig afhankelijk. De patiënten waren doorgaans ernstig ziek tijdens de pneumonie. Ten tijde van het behandelbesluit al dan niet met antibiotica te behandelen was bijvoorbeeld 78% van de 153
G
Wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten: evaluatie van een richtlijn voor verpleeghuisartsen
patiënten volledig bedlegerig, en was 66% volledig afhankelijk met eten, 70% met lopen, en 87% met aanen uitkleden.
werden er 55 retour ontvangen (48 van de 50 [96%] als de lijst was gebruikt, respectievelijk 7 van de 8 verkorte versies als de lijst nooit was gebruikt). De gemiddelde leeftijd van de verpleeghuisartsen was 41 jaar, 64% was vrouw. Gemiddeld had men 9 jaar ervaring als verpleeghuisarts (variërend van 1 tot 24 jaar). De meerderheid van de artsen (85%) verleende regelmatig zorg op zowel somatische als psychogeriatrische afdelingen (waaronder 13% alleen in de waarneming). Alle 55 artsen gaven aan de besluitvorming een pneumonie al dan niet curatief te behandelen, complex te vinden. Beleid op het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde was op schrift gesteld in 23% van de verpleeghuizen. Bij 31% van de huizen waren hierover uitsluitend mondelinge afspraken gemaakt. De kenmerken van de huizen waar de lijst nooit was gebruikt, waren niet verschillend van die waar de lijst wel was gebruikt. In de huizen waar de lijst nooit was gebruikt, bleken zich gedurende de onderzoeksperiode geen of weinig gevallen van een pneumonie te hebben voorgedaan.
Frequentie van gebruik van de lijst met aandachtspunten
Een ingevulde lijst werd retour ontvangen voor 46% (228) van de in totaal 489 pneumoniepatiënten. Voor nog eens 7% (32 van 489) van de patiënten zou de lijst volgens opgave van de behandelend verpleeghuisarts wel zijn gebruikt, maar werd geen ingevulde lijst retour ontvangen. De lijst was dan ‘uit het hoofd gebruikt’ of niet geretourneerd. Anderzijds was, volgens opgave van de verpleeghuisarts, voor 17% (84 van 498, ofwel voor 37% van de retour ontvangen lijsten) van de patiënten deze niet daadwerkelijk gebruikt bij de besluitvorming. Regelmatig werd dan vermeld dat de lijst achteraf nog was ingevuld, of slechts was ingevuld voor het onderzoek. Bij 75% van de patiënten (196 van de 261) voor wie geen ingevulde lijst retour was ontvangen, was hiervoor door de verpleeghuisarts een duidelijke reden aangegeven, waarvan de meest voorkomende was dat al eerder beleid was afgesproken (35%).
Gebruik van de lijst
Het voor de eerste maal invullen van de lijst kostte gemiddeld 13 minuten, maar varieerde van 2 minuten tot een uur (SD 8). Van de artsen vulde 37% meer onderdelen in dan volgens de ‘routing’ voor de besluitvorming relevant was, wat vaak neerkwam op het extra invullen van onderdeel C, het ‘belang van
Kenmerken deelnemende verpleeghuisartsen en verpleeghuizen
Van de 58 enquêtes E3 die na afloop van het onderzoek aan één arts per verpleeghuis werden verstuurd, Tabel 1. Kenmerken van patiënten (n = 489) met een pneumonie die werden ingesloten na introductie van de ‘lijst met aandachtspunten’ (Characteristics of pneumonia patients (n = 489) enrolled following introduction of the ‘checklist of considerations’) Kenmerk Gemiddelde leeftijd Geslachtsverdeling Diagnose dementie volgens DSM-IV criteria (ref)
ADL 2 weken vóór het (niet)behandelbesluit*
Bedlegerig 2 weken vóór het (niet)behandelbesluit
Tabel 2. Beoordeling door verpleeghuisartsen van de inhoud van de ‘lijst met aandachtspunten’ op een 10-puntschaal (enquête E3, n = 48) (Physician judgment of the contents of the ‘checklist of considerations’ on a 10-point scale (questionnaire E3, n = 48))
Waarde 83,5 jaar (standaarddeviatie 7,7) 64 % Vrouwelijk 54 % Alzheimer dementie 20 % vasculaire dementie 12 % andere vorm van dementie (bv Parkinson dementie of Alzheimer dementie niet voldaan aan DSM-IV criteria)
Aandachtspunt Medische aspecten
A1 Effect van (curatieve) behandeling van pneumonie A2 Belasting van curatief handelen voor de patiënt Wil van de patiënt B1 Actuele wil en wilsbekwaamheid B2 Schriftelijke wilsverklaring B3 Reconstructie van de wil: overleg met vertegenwoordigers B4 Reconstructie van de wil: overleg met andere betrokken hulpverleners Belang van C Belang van de patiënt de patiënt
9 % gemengd beeld (Alzheimer en vasculaire dementie) 4 % geen dementie, maar andere psychogeriatrische diagnose 36% volledig afhankelijk met eten 50% volledig afhankelijk met lopen 70% volledig afhankelijk met aan-en uitkleden 15% volledig bedlegerig
* Hoogste** categorie van een 4-puntsschalen voor ADL (ref Volicer) ADL = activities of daily living
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
Onderdeel van de lijst*
* zie ook Appendix † 10=uitstekend, 1=zeer slecht
154
Gem. Score cijfer † <6 (%) (SD) 7,2 (2,1) 17 7,4 (1,7) 15 8,1 (1,3) 2 7,4 (1,5) 10 7,8 (1,5) 6 7,4 (1,4) 6 7,9 (1,5) 5
Jenny van der Steen, Marcel Ooms, Martien Muller, Gerrit van der Wal, Miel Ribbe
de patiënt’ (Figuur 1). Het gebruik van de lijst was niet gerelateerd aan de uiteindelijke behandelbeslissing. Ruim de helft van de artsen (54%) had de lijst meer dan eens gebruikt. Een deel van de artsen zou de lijst zeker (6%) of misschien (27%) vaker hebben gebruikt, als naast de lijst niet ook nog een lange vragenlijst voor het Pneumonie Onderzoek moest worden ingevuld.
de levensduur bij een curatieve behandeling gegeven. Hier werden soms opmerkingen in de kantlijn geplaatst als ‘patiënte is 100 jaar; wat moet ik in ‘s hemelsnaam invullen ?’ Een aantal artsen merkte op dat zij informatie over prognostische factoren hadden gemist. Oordeel over de lijst op patiëntencategorieniveau
Voor de categorie patiënten als geheel (E3; n = 48 verpleeghuisartsen) werd de lijst vaker positief gewaardeerd (slechts 15% ‘niet nuttig’, 85% tenminste ‘enigszins nuttig’; p < 0,001) dan op het niveau van de individuele patiënt. Ruim de helft van de artsen (58%) was van mening dat de lijst zelf minder nuttig was geworden of zou worden door een leereffect of de huidige toename aan informatie op het gebied van ‘medische beslissingen rond het levenseinde’. De meeste artsen gaven echter aan de lijst in de toekomst te willen blijven gebruiken (80%), waren van mening dat het zonder meer mogelijk is om op basis van de lijst tot een verantwoorde beslissing te komen (88%) en vonden dat de lijst het gevoel versterkte de juiste behandeling te hebben gekozen (77%). Verder sloot volgens 65% van de artsen de lijst doorgaans goed aan bij de dagelijkse praktijk (25% soms wel, soms niet). Ook vonden de meesten (90%) de volgorde van de onderdelen (routing) logisch en waren de informatieve tekstblokken nuttig (90%). Tabel 2 geeft de waardering voor de verschillende onderdelen in de vorm van een rapportcijfer. De verschillende onderdelen werden alle als ruim voldoende tot goed beoordeeld. Het merendeel van de artsen (79%) had bovendien de samenvatting nuttig gevonden om snel overzicht te krijgen. De overigen vonden dat de samenvatting geen nieuwe informatie toevoegde, niet de mogelijkheid bood om alle onderdelen zorgvuldig te wegen, of te ‘rekenkundig’ overkwam. Bijna alle artsen (96%) vonden dat de lijst niet alleen bij het al dan niet curatief behandelen van pneumonie, maar ook voor andere ‘medische beslissingen rond het levenseinde’ toepasbaar zou moeten zijn.
Oordeel over de lijst op patiëntniveau
Op het niveau van individuele patiënten verschilde het verwachte nut voor het ondersteunen van de besluitvorming van ‘een aandachtspuntenlijst’ (E1) niet significant van het ervaren nut van de geïntroduceerde lijst (E2). Wanneer de lijst voor een bepaalde patiënt niet nuttig was gevonden (53%), werd soms de kanttekening geplaatst dat dat slechts gold voor deze patiënt. Het ervaren nut bleek niet afhankelijk van de uiteindelijke beslissing met of zonder antibiotica te behandelen. In 41% van de ingevulde lijsten werd niet de gevraagde kwantitatieve inschatting van Tabel 3. Door verpleeghuisartsen aangegeven gewenste toepassingen, presentatievormen en wijze van implementatie van de ‘lijst met aandachtpunten’ (afgeronde percentages). (E3; n = 48; meerdere mogelijkheden konden worden aangekruist) (Suggested applications, formats and methods of implementating the ‘checklist of considerations’ (percentages rounded off). (E3; n = 48; more than one answer possible)) Gewenste toepassing(en) - Als onderdeel van het curriculum voor de opleiding tot verpleeghuisarts - Voor het ondersteunen van de besluitvorming bij pneumonie patiënten (huidige toepassing) - Als leidraad bij het bespreken van beleid met de familie - Als referentie bij problemen met de familie - Als naslagwerk Gewenste presentatievorm(en) - Invul/aankruisformulier van één pagina voor in de status van de patiënt - Brochure (huidige vorm) - Geplastificeerde kaart met beslisboom op A4-formaat - Publicatie in vaktijdschrift - Geplastificeerde kaart met beslisboom op zakformaat - Geplastificeerde kaart met belangrijkste punten op zakformaat - Geplastificeerde kaart met belangrijkste punten op A4-formaat Gewenste wijze(n) van implementatie - Toesturen aan alle verpleeghuisartsen - Presentatie op regionale avond voor verpleeghuisartsen - Bezoek aan verpleeghuis met persoonlijke uitleg voor alle verpleeghuisartsen - Toesturen aan alle verpleeghuizen met psychogeriatrische afdeling - Anders: via de opleiding - Via vaktijdschrift - Via toetsinggroepen
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
77 55 51 51 40 55 38 36
Toepassingen en gewenste aanpassingen
Naast het gebruik voor de besluitvorming werden twee mogelijke additionele toepassingen tenminste enigszins nuttig gevonden (E3): het documenteren van de besluitvorming (83%) en het bestaan als landelijke nationale referentie (100%). Tabel 3 geeft het percentage artsen dat een door ons gesuggereerde aanpassing van de lijst wenselijk achtte. Bij ‘mogelijke toepassingen’ werd het meest aangegeven dat de lijst in het curriculum van de opleiding tot verpleeghuisarts thuishoort. Soms werd hierbij aanbevolen casus te behandelen aan de hand van de lijst. Van de presentatievormen kreeg ‘een pagina voor in de status’ de grootste bijval. Van de verschillende manieren om de lijst te implementeren, werden ‘toesturen aan alle verpleeghuisartsen’, en ‘presentatie op een regio-
32 28 26 25 79 67 25 13 13 6 4
155
G
Wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten: evaluatie van een richtlijn voor verpleeghuisartsen
te lijst na te lopen. Na de introductie van de lijst kan deze ook als naslagwerk dienen bij ‘moeilijker gevallen’. De juiste balans van educatief en praktisch gebruik24 moet ook voor deze lijst worden gevonden. Van de verschillende onderdelen van de lijst komen de ‘medische aspecten’ het meest in aanmerking voor aanpassing. Dit onderdeel is noodgedwongen zeer algemeen geformuleerd. In de literatuur is namelijk informatie over welke (prognostische) factoren (patiëntkenmerken, soort behandeling) het beloop van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten bepalen of kunnen voorspellen tot op heden nauwelijks beschikbaar. Het blijkt dat verschillende presentatievormen nodig zijn om aan de individuele wensen van verpleeghuisartsen tegemoet te komen. Hierbij kan worden gedacht aan een pagina voor in de status als steun bij het maken en documenteren van beleidsafspraken, en een handzame samenvatting. In een Canadees evaluatieonderzoek naar acceptatie van klinische richtlijnen door artsen,33 werden korte samenvattingen en publicatie in een tijdschrift ook door een belangrijk deel van de gebruikers (50% - 62%) gewenst. Het is van belang zo veel mogelijk aan te sluiten bij individuele behoeften van artsen. De ervaringen met de standaarden van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)34 geven aan dat het al dan niet handelen volgens de standaard samenhangt met de mate waarin de standaard aansluit bij de individuele handelwijzen van de huisartsen. Acceptatie van een richtlijn door de beroepsgroep is van groot belang.24 In het eerder genoemde Canadese onderzoek werd autorisatie door gerespecteerde collega’s of een belangrijke organisatie door 78% van de respondenten zeer belangrijk gevonden.33 In Nederland is de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen (NVVA) de meest aangewezen organisatie om richtlijnen voor verpleeghuisartsen te autoriseren. Gezien de positieve resultaten van de evaluatie heeft de NVVA de lijst inmiddels geautoriseerd als handreiking. Het ligt voor de hand de lijst te introduceren bij alle verpleeghuisartsen in Nederland, omdat blijkt uit een andere publicatie waarin dieper wordt ingegaan op de attitude van de artsen, dat verpleeghuisartsen die (ook) somatische patiënten behandelen duidelijk positiever waren over het nut van de lijst.25 Bij de implementatie van de lijst moet ook aandacht worden geschonken aan praktische aspecten, zoals een centrale plaats waar de lijst is te vinden en afspraken over het gebruik in de waarneemgroep. Ondanks de positieve ervaringen met de lijst in de huidige vorm heeft de evaluatie aanwijzingen opgeleverd voor aanpassingen (presentatievorm) en aanvullingen (met name de medische aspecten). Nu de gegevens van het grootschalige Pneumonie Onderzoek naar determinanten van het beloop van een pneumonie bij psychogeriatrische verpleeghuisbewoners zijn geanalyseerd,9,14,35 kunnen deze een belangrijke aan-
nale avond’ het meest frequent als een goede methode aangemerkt. Discussie Het opstellen van richtlijnen voor verpleeghuisartsen is een nieuwe ontwikkeling in Nederland. Onlangs werden richtlijnen voor diagnose en beleid bij hartfalen en slikproblemen voor de verpleeghuisgeneeskunde ontwikkeld.28,29 De door ons opgestelde richtlijn bestrijkt echter het gebied van medische beslissingen rond het levenseinde. Hiervoor is gekozen omdat deze vaak moeilijk en complex zijn en in het verpleeghuis met grote regelmaat moeten worden genomen. De vorm van de richtlijn is een lijst met aandachtspunten. Als belangrijkste uitkomstmaat voor de evaluatie is gekozen voor de acceptatie door de verpleeghuisarts. Acceptatie gaat immers vooraf aan de bereidheid tot gedragsverandering; de belangrijkste voorwaarde voor het optimaliseren van de praktijk.30,31 De in kader 1 gepresenteerde methode van evalueren op zowel individueel patiëntenniveau als op het niveau van de patiëntencategorie geeft zowel praktische informatie (gebruik, nut), als inzicht in achterliggende factoren. De lijst met aandachtspunten werd inhoudelijk positief beoordeeld. Dit gold zowel voor de geboden informatie, de ordening die de lijst hierin aanbrengt en de routing door de verschillende onderdelen. De lijst werd voor ongeveer de helft van de patiënten gebruikt. Soms werd de lijst echter slechts ingevuld uit plichtsbesef jegens ‘het onderzoek’. Ook werd ‘gebruik’ door de verpleeghuisartsen soms ruim opgevat: de lijst kan ook ‘uit het hoofd worden gebruikt’. De lijst voldeed aan de verwachtingen van de artsen dat hij tenminste voor een deel van de patiënten nuttig zou kunnen zijn. De meeste artsen gaven hem in de toekomst te willen blijven gebruiken. Opmerkelijk uit andere publicaties is verder dat de lijst met name gebruikt werd voor de ‘makkelijkere gevallen’,25 terwijl zoals verwacht, in enkele casestudies deze juist nuttig bleek in complexere situaties.32 Een mogelijke verklaring hiervoor is dat de evaluatie is gecombineerd met een studie naar het beloop van een pneumonie (het Pneumonie Onderzoek). Dit bracht een grote werklast mee, waardoor wellicht in ‘moeilijke gevallen’ van het gebruik van de lijst is afgezien. In verpleeghuizen worden vaak al in een vroeg stadium beleidsafspraken gemaakt. Als het beleid actueel wordt, kan echter de situatie van de patiënt en het inzicht in de (veronderstelde) wens van de patiënt zijn veranderd. Daarom moeten beleidsafspraken altijd opnieuw worden getoetst. De lijst kan hierbij behulpzaam zijn door het actualiseren van de relevante aandachtspunten. Hoewel de lijst als basis voor het medisch handelen moet worden gezien, is het in de dagelijkse praktijk wellicht niet nodig om voor iedere patiënt de compleTijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
156
Jenny van der Steen, Marcel Ooms, Martien Muller, Gerrit van der Wal, Miel Ribbe
pneumonia. J Am Geriatr Soc 1999;47:1005-15. 11. Fine MJ, Smith MA, Carson CA, Mutha SS, Sankey SS, Weissfeld LA, et al. Prognosis and outcomes of patients with community-acquired pneumonia. A meta-analysis. JAMA 1996;275:134-41. 12. Mehr DR, Binder EF, Kruse RL, Zweig SC, Madsen R, Popejoy L, et al. Predicting mortality in nursing home residents with lower respiratory tract infection: the Missouri LRI Study. JAMA 2001;286:2427-36. 13. Steen, JT van der. Curative or Palliative Treatment of Pneumonia in Psychogeriatric Nursing Home Patients: Development and Evaluation of a Guideline, Decisionmaking, and Disease Course. Amsterdam: VU medisch centrum, 2002; hoofdstuk 9, General Discussion. Proefschrift. ISBN 9056690590. Beschikbaar via eerste auteur. 14. Steen JT van der, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. Pneumonia: the demented patient’s best friend? Discomfort following starting or withholding antibiotic treatment. J Am Geriatr Soc. In druk. 15. Hertogh CMPM, Ribbe MW. Ethical aspects of decisionmaking in demented patients: a report from the Netherlands. Alzheimer Dis Assoc Disord 1996;10:11-9. 16. Steen JT van der, Muller MT, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. Decisions to treat or not to treat pneumonia in demented psychogeriatric nursing home patients: development of a guideline. J Med Ethics 2000;126:114-20. 17. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Biomedical Ethics. Fourth edition. Oxford: Oxford University Press, 1994. 18. Stanley JM. The Appleton International Conference: developing guidelines for decisions to forgo life-prolonging medical treatment. J Med Ethics 1992;18 Suppl:1-23. 19. Nederlandse Vereniging van VerpleeghuisArtsen (NVVA). Medische Zorg met Beleid – Handreiking voor de Besluitvorming over Verpleeghuisgeneeskundig Handelen bij Dementerende Patiënten. Utrecht: NVVA, 1996. 20. Nederlandse Vereniging van VerpleeghuisArtsen (NVVA). Medische Zorg met Beleid – Handreiking voor de Besluitvorming over Verpleeghuisgeneeskundig Handelen bij Dementerende Patiënten. Utrecht: NVVA, 1997. 21. Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst, Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen (KNMG, CAL). Discussienota Levensbeëindigend Handelen bij Wilsonbekwame Patiënten – Deel III Ernstig Demente Patiënten. Utrecht: KNMG, 1993. 22. Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst, Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend Handelen (KNMG, CAL). Medisch Handelen rond het Levenseinde bij Wilsonbekwame patiënten. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 1997. 23. Grimshaw JM, Russell IT. Effect of clinical guidelines on medical practice: a systematic review of rigorous evaluations. Lancet 1993;342:1317-22. 24. Grol R. Setting and using guidelines for quality in general practice. European Journal of General Practice 1995;1:87-9. 25. Steen JT van der, Ooms ME, Ribbe MW, Wal G van der. Decisions to treat or not to treat pneumonia in demented psychogeriatric nursing home patients: evaluation of a guideline. Alzheimer Dis Assoc Disord 2001;15:119-28. 26. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: DSM-IV. 4th Ed. Washington, DC: American Psychiatric Association, 1995. 27. Volicer L, Hurley AC, Lathi DC, Kowall NW. Measurement of severity in advanced Alzheimer’s disease. J Gerontol 1994;49:M223-M226.
vulling voor de lijst vormen. Verder onderzoek is gewenst om de lijst optimaal bij de praktijk in het verpleeghuis te laten aansluiten. Nagegaan moet worden welke procesmatige en psychologische factoren het blijvend gebruik in de weg staan, zodat hij hierop kan worden aangepast. Een tweede punt van aandacht is het feit dat in veel verpleeghuizen al in de eerste periode na opname, in overleg met de familie, het beleid wordt vastgesteld. Het ligt voor de hand hierbij de onderdelen van de lijst te gebruiken die zonder meer ook op andere medische beslissingen rond het levenseinde van toepassing zijn. De overige onderdelen (medische aspecten en belasting van de behandeling) kunnen dan worden ingevuld als het beleid actueel geworden is. Uiteindelijk moet dit alles leiden tot goed gefundeerde beslissingen bij medische beslissingen rond het levenseinde bij verpleeghuispatiënten. Dankwoord De auteurs willen alle verpleeghuisartsen die deelnamen aan het ‘Pneumonie Onderzoek’ hartelijk bedanken voor hun inzet, de leden van de begeleidingscommissie ‘Pneumonie Onderzoek’ voor hun adviezen, dr. Jos W.P.M. Konings en dr. Cordula Wagner voor hun bijdragen bij het ontwerpen van de methode van het evaluatieonderzoek, en Ellen M. Kampers voor de administratieve ondersteuning.
Literatuur 1. Gross JS, Neufeld RR, Libow LS, Gerber I, Rodstein M. Autopsy study of the elderly institutionalized patient. Review of 234 autopsies. Arch Intern Med 1988;148:173-6. 2. Mott PD, Barker WH. Treatment decisions for infections occurring in nursing home patients. J Am Geriatr Soc 1988;36:820-4. 3. Beard CM, Kokmen E, Sigler C, Smith GE, Petterson T, O’Brien PC. Cause of death in Alzheimer’s disease. Ann Epidemiol 1996;6:195-200. 4. Burns A, Jacoby R, Luthert P, Levy R. Cause of death in Alzheimer’s disease. Age Ageing 1990;19:341-4. 5. Thomas BM, Starr JM, Whalley LJ. Death certification in treated cases of presenile Alzheimer’s disease and vascular dementia in Scotland. Age Ageing 1997;26:401-6. 6. Molsa PK, Marttila RJ, Rinne UK. Survival and cause of death in Alzheimer’s disease and multi-infarct dementia. Acta Neurol Scand 1986;74:103-7. 7. Keene J, Hope T, Fairburn CG, Jacoby R. Death and dementia. Int J Geriatr Psychiatry 2001;16:969-74. 8. Muder RR. Pneumonia in residents of long-term care facilities: epidemiology, etiology, management, and prevention. Am J Med 1998:105:319-30. 9. Steen JT van der, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. Mortality from pneumonia in demented nursing home patients treated with and without antibiotics. Ingediend voor publicatie / In: Steen, JT van der. Curative or Palliative Treatment of Pneumonia in Psychogeriatric Nursing Home Patients: Development and Evaluation of a Guideline, Decision-making, and Disease Course. Amsterdam: VU medisch centrum, 2002; hoofdstuk 7. Proefschrift. ISBN 9056690590. Beschikbaar via eerste auteur. 10. Medina-Walpole AM, Katz PR. Nursing home-acquired Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
157
G
Wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten: evaluatie van een richtlijn voor verpleeghuisartsen
28. Rohling R, Berman M, Froeling PGAM, Gronde TW van de, Leen MWF van, Pessers RWAM, et al. Richtlijn hartfalen. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde 1999;23:5-17. 29. Ritmeijer CAM, Dijkerman E, Kan ARM van, Koenders HM, Kuijvenhoven FT, Meijden NAEM van der, et al. Richtlijn slikproblemen. Tijdschrift voor Verpleeghuisgeneeskunde 2001;25:6-14. 30. Fleuren MAH. Waarom worden standaarden in de praktijk niet gevolgd en wat valt er aan te doen? Huisarts Wet 1998;41:511-4. 31. Grol R. Implementing guidelines in general pratice care. Qual Health Care 1992;1:184-91. 32. Steen JT van der, Graas T de, Ooms ME, Wal G van der, Ribbe MW. When should physicians forgo curative treatment of pneumonia in patients with dementia? Using a guideline for decision-making. West J Med 2000;173:274-7. 33. Hayward RSA, Guyatt GH, Moore K-A, McKibbon KA, Carter AO. Canadian physicians’ attitudes about and preferences regarding clinical practice guidelines. CMAJ 1997;156:1715-23 34. Grol R, Tielens V, Mokkink H, Zwaard T. ‘Ideaal of werkelijkheid – Problemen bij ontwikkelen en invoeren van standaarden’. Huisarts Wet 1988;31:392-7. 35. Steen JT van der, Ooms ME, Mehr DR, Wal G van der, Ribbe MW. Severe dementia and adverse outcomes of nursing home-acquired pneumonia: evidence for mediation by functional and patho-physiological decline. J Am Geriatr Soc 2002;50:439-48.
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
[7][1]Figuur 1. Samenvattend overzicht van de ‘Aandachtspunten voor de besluitvorming wel of niet curatief behandelen van een pneumonie bij psychogeriatrische patiënten’. (Summarising survey of the “Points to consider in the decision process for starting or not starting a curative treatment of a pneumonia in psychogeriatric patients.”)
158
Jenny van der Steen, Marcel Ooms, Martien Muller, Gerrit van der Wal, Miel Ribbe
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
159
G
G Neuropsychiatrische symptomen bij dementie: psychometrische aspecten van de Nederlandse Neuropsychiatric Inventory (NPI) M.G. Kat, J.F.M de Jonghe, P. Aalten, C.J. Kalisvaart, R.M. Dröes en F.R.J. Verhey
Samenvatting
validity. The NPI items correlated reasonably high (R = .35 .60) with the relevant RMBPC subscales (n=24). Although some NPI items did, the NPI total score was not significantly related to the MMSE. The NPI Dutch version can be scored objectively and it is a valid rating scale for measuring a wide range of behavioral and psychological symptoms of dementia.
Dementie gaat vaak gepaard met veranderingen in gedrag en psychisch functioneren. De Neuropsychiatric Inventory werd ontwikkeld om deze symptomen in kaart te brengen. In drie deelonderzoeken worden gegevens gepresenteerd over psychometrische kwaliteiten van de Nederlandse versie van de NPI. De NPI werd vergeleken met de Revised Memory and Behavioral Problems Checklist (RMBPC) en Mini Mental State Examination (MMSE). In de drie patiëntengroepen kwamen veelvuldig (90%) gedrags- en psychische symptomen voor. De interbeoordelaarsovereenstemming (objectiviteit) (n=19) was zeer hoog (kappa > 0,90). De NPI bleek construct-valide (n=199) en de items vertoonden een redelijk hoge samenhang (R = 0,35 -0,60) met de relevante subschalen uit de RMBPC (n=24). Hoewel dit wel gold voor sommige items, hing de NPI-totaalscore niet samen met een maat voor cognitieve stoornissen (MMSE). De Nederlandse versie van de NPI is een objectief en valide meetinstrument voor het beoordelen van uiteenlopende veranderingen in gedrag en psychisch functioneren bij dementie.
Trefwoorden: dementie, beoordelingschalen, neuropsychiatrische vragenlijst (Neuropsychiatric Inventory, NPI), factoranalyse. Tijdschr Gerontol Geriatr:
Inleiding Dementie gaat vaak gepaard met veranderingen in gedrag en psychisch functioneren. De prevalentie van angst, depressieve symptomen, wanen, hallucinaties, apathie of agitatie bij de ziekte van Alzheimer wordt geschat op 80 - 100 %.1-4 In de klinische praktijk zijn tijdige onderkenning, nauwkeurige diagnostiek en zo mogelijk behandeling om verschillende redenen belangrijk. Zowel de patiënt als diens naaste verzorger ervaren dergelijke symptomen veelal als emotioneel belastend. Het verklaart wellicht waarom psychiatrische complicaties geassocieerd zijn met een versnelde institutionalisatie van de demente patiënt.5,6 Voor het registreren van veranderingen in de ernst van symptomen is men aangewezen op goede meetinstrumenten. Verscheidene gedragsobservatieschalen zijn voor dit doel ontwikkeld. In Nederland is veel ervaring opgedaan met de Beoordelingsschaal voor Oudere Patiënten (BOP) 7,8 en de Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie (GIP).9,10 Naast beoordelingslijsten in te vullen door verplegend personeel zijn ook schalen verschenen bedoeld voor familieleden van thuiswonende patiënten.10-13 Voorbeelden van invloedrijke schalen zijn onder andere de Behave-AD14 en de betrekkelijk recent verschenen Neuropsychiatric Inventory (NPI).15 Over de bruikbaarheid van deze lijsten in de Nederlandse situatie is echter nog weinig bekend. De NPI omvat, in vergelijking met vele oudere schalen, een uitgebreid scala aan neuropsychiatrische symptomen. Verder maakt de NPI gebruik van screenings- en verdiepende vragen, waarmee het klinisch interview min of meer wordt nagebootst en de afname betrekkelijk eenvoudig en snel kan zijn. Een bijkomend
Summary: Neuropsychiatric symptoms of dementia: psychometric aspects of the Neuropsychiatric Inventory (NPI) Dutch version. Behavioral and psychological symptoms are highly prevalent in dementia. The Neuropsychiatric Inventory was constructed to measure these symptoms. Data from three studies are presented concerning psychometric aspects of the NPI Dutch version. The NPI was compared to the Revised Memory and Behavioral Problems Checklist (RMBPC) and the Mini Mental State Examination (MMSE). In the three selected patient samples prevalence of behavioral or psychological symptoms was as high as 90%. Interrater agreement (n=19) was very high (kappa > .90). Factor analysis (n=199) supports NPI construct
Drs. M.G. Kat, psychiater, Medisch Centrum Alkmaar Dr. J.F.M. de Jonghe, neuropsycholoog, MCA Drs. P. Aalten, gezondheidswetenschapper, Neuropsychologie Universiteit van Maastricht Drs. C.J. Kalisvaart, klinisch geriater, MCA Dr. R.M. Droës, bewegingswetenschapper, VU Amsterdam Prof.dr. F.R.J. Verhey, psychiater, UM Correspondentie: dr. J.F.M. de Jonghe, Medisch Centrum Alkmaar, Afdeling Klinisch psychologie 046, Postbus 501, 1800 AM Alkmaar, tel.: 072-5483090, e-mail:
[email protected]
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
160
M.G. Kat, J.F.M de Jonghe, P. Aalten, C.J. Kalisvaart, R.M. Dröes en F.R.J. Verhey
voordeel van het instrument is dat in hetzelfde interview (facultatief) de emotionele belasting voor de verzorger kan worden vastgelegd.16 Naast de oorspronkelijke versie voor poliklinische patiënten bestaat een verpleeghuisversie, waarbij de informant een verpleegkundige is (NPI-Nursing Home versie)17 en tevens een vragenlijstvorm voor familieleden (NPI-Questionnaire).18 19 Ook een Nederlandse versie is beschikbaar waarmee op diverse plaatsen reeds wordt gewerkt. De versies van de Nederlandse Neuropsychiatric Inventory zijn verkrijgbaar bij de tweede auteur. Drie onderzoeken naar psychometrische aspecten van de Nederlandse vertaling van de NPI worden in dit artikel besproken.
van de verzorger werd apart ontwikkeld,16 de score telt niet mee in de NPI-totaalscore. Methode Drie onderzoeken naar de Nederlandse vertaling richtten zich achtereenvolgens op de interbeoordelaarsovereenstemming, de soortgenootvaliditeit en constructvaliditeit van de NPI. In alle onderzoeken werd bij patiënten en hun begeleidende familieleden voor aanvang ‘informed consent’ verkregen. Voor de analyses is gebruikt gemaakt van het SPSS software pakket (versie 10). Onderzoek I
Dit onderzoek betrof de betrouwbaarheid van de NPI. Nagegaan werd in hoeverre de NPI objectief gescoord wordt. De data werden verzameld in het kader van het project Voorwaarden voor Implementatie van het Model van Ontmoetingscentra (IMO-project) door onderzoekers van de afdeling Psychiatrie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam.25 De gegevens zijn afkomstig van negentien naaste verzorgers van patiënten met een dementiesyndroom die deelnamen aan verschillende ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers in Amsterdam en Amstelveen.26,27 De diagnose dementiesyndroom werd doorgaans gesteld door de huisarts, de Riagg-arts (afdeling Ouderen) of een neuroloog. Alle verzorgers die in de periode mei 2000 tot en met november 2000 van de Amsterdamse ontmoetingscentra gebruik maakten, en alle verzorgers die in deze periode voor het eerst gingen deelnemen aan het ondersteuningsprogramma in het Amstelveense ontmoetingscentrum werden thuis geïnterviewd door een getrainde interviewer (MK of RMD of de psycholoog-onderzoeker). Een tweede getrainde beoordelaar (wetenschappelijk assistent, student psychologie of geneeskunde), die tijdens het interview aanwezig was vulde eveneens een NPI in. De NPI-training nam twee dagdelen in beslag, waarin de interviewer/beoordelaar werd geoefend in het afnemen van het interview, de wijze van scoren van de NPI, het omgaan met ingewikkelde beslissituaties en het beantwoorden van veelgestelde vragen. Naast mondelinge instructie werd een Engelstalige videofilm over de achtergrond en afname van de NPI getoond en werden rollenspelen in paren gedaan. De gemiddelde leeftijd van de ondervraagde verzorgers was 66 jaar (sd 13,1). 73,7% was man en 26,3% vrouw. Het merendeel (84,2%) was partner van de dementerende, de overigen (15,8%) waren allen dochters. De gemiddelde leeftijd van de beoordeelde patiënten was 72,9 jaar (sd 9,4), 31,6% was vrouw. Voor het inschatten van de ernst van dementie werd de behandelend arts gevraagd een oordeel te geven op basis van de Global Deterioration Scale (GDS).28,29 Deze schaal onderscheidt zes stadia van dementie: twijfelachtig, licht, matig, matig-ernstig, ernstig en
De Neuropsychiatric Inventory De NPI werd ontwikkeld voor het inventariseren van neuropsychiatrische stoornissen bij demente patiënten.15 Inmiddels heeft onderzoek plaatsgevonden bij uiteenlopende patiëntengroepen, waaruit de betrouwbaarheid en validiteit van de NPI aannemelijk lijkt.20-24 De NPI werd door de auteurs (JdJ, MK) vertaald. Ter controle is de vragenlijst (onafhankelijk) terugvertaald in het Engels. De NPI wordt afgenomen tijdens een semi-gestructureerd interview met een partner of iemand anders die zeer vertrouwd is met het dagelijks functioneren van de patiënt. Nadat de bedoeling van het interview en de vragenlijst is uitgelegd, wordt per gedragsdomein een screeningsvraag gesteld, waarna plusminus zeven verdiepende vragen mogelijk zijn. De gedragsdomeinen zijn: 1. 7. 2. 8. 3. 9. 4. 10. 5. 11. 6. 12.
Wanen Apathie/Onverschilligheid Hallucinaties Ongepast-Ontremd gedrag Agitatie/Agressie Prikkelbaarheid/Labiliteit Depressie/Dysforie Doelloos repetitief gedrag Angst Nachtelijke onrust/Slaapstoornis Euforie/Opgetogenheid Eetlust-/Eetgedragverandering
Cummings heeft de laatste twee subschalen in een later stadium toegevoegd aan de NPI. Per domein beoordeelt het familielid de frequentie waarmee het gedrag voorkomt op een vier-puntsschaal, de ernst van het symptoom (drie-puntsschaal) en de emotionele belasting voor de verzorger (zes-puntsschaal). Een totaalscore op de NPI is te berekenen door per domein de frequentie en ernstbepalingen te vermenigvuldigen (maximale score per domein is 12) en op te tellen (totale NPI-score is minimaal 0 en maximaal 144). De Engelstalige NPI lijkt drie onderliggende factoren te representeren; ‘frontal behavior’, ’mood’ en ‘psychosis’.24 Een schaal voor de emotionele belasting Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
161
G
Neuropsychiatrische symptomen bij dementie: psychometrische aspecten van de Nederlandse Neuropsychiatric Inventory (NPI)
zeer ernstig. Eén van de dementerenden had een lichte dementie, van de overigen hadden er zes een matige, negen een matig-ernstige en drie een ernstige dementie. Voor de afzonderlijke NPI-subschaalscores werden Cohen’s kappa’s berekend en voor de totaalscore de Spearman rangcorrelatie.
Alkmaar (n=20) of werden elders behandeld (n=4). Conform het onderzoeksprotocol werden zij een of meerdere keren beoordeeld. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van eerste metingen. Meetinstrumenten Naast de NPI werden de Revised Memory and Behavioural Problems Checklist (RMBPC)30 en de Mini Mental State Examination (MMSE)31 afgenomen. De RMBPC is een voor de Nederlandse situatie gevalideerde vragenlijst voor familieleden van ambulante dementiepatiënten.32 Deze zelfinvulvragenlijst (zonder bijbehorend interview) bestaat uit 24 vragen (vijfpuntschaal) die op basis van factoranalyse zijn toebedeeld aan drie subschalen: Depressief gedrag, Storend gedrag en Geheugengerelateerde gedragsveranderingen. De RMBPC kent per vraag ook een schaal voor het beoordelen van de emotionele belasting voor de verzorger (4-puntschaal). De MMSE (030 punten) is een internationaal zeer bekende, beknopte test ter beoordeling van de aanwezigheid en ernst van cognitieve stoornissen.
Resultaten onderzoek I De gemiddelde NPI-totaalscore voor deze groep patiënten bedroeg 26,9 (sd 18,4). Eén patiënt vertoonde geen afwijkingen op de NPI (score 0). De interbeoordelaarsovereenstemming voor afzonderlijke NPIsubschalen bleek zeer hoog (kappa-coëfficiënten: 0,91 - 1,0; p<0,01). De overeenstemming tussen beoordelaren voor de totaalscore was navenant hoog (rangcorrelatie = 0,99; p<0,01). Onderzoek II
Het tweede onderzoek betrof de validiteit van de NPI. De samenhang werd bepaald met een zelfinvulvragenlijst voor verzorgers en een cognitieve test. Voor dit doel werd gebruik gemaakt van een selectie van Nederlandse gegevens uit een dubbelblinde, placebogecontroleerde studie waarover elders gepubliceerd zal worden. In dat onderzoek werden patiënten behandeld met een acetylcholinesterase-remmer, danwel een placebo. Metingen betroffen primair de eventuele veranderingen in cognitie en secundair die in het gedrag. Deelnemende patiënten bezochten de geriatrische polikliniek van Medisch Centrum
Resultaten onderzoek II De zestien vrouwen en acht mannen waren gemiddeld 74,3 jaar oud (sd 10,4). Twintig patiënten woonden zelfstandig en vier in een verzorgings- of verpleeghuis. De geïnterviewde informanten waren voor het merendeel partners (18), vijfmaal was dit een dochter of zoon en eenmaal een ander familielid. Wat de klinische diagnose betreft: eenmaal was sprake van een amnestische stoornis, eenmaal van frontotemporale dementie, tweemaal van cerebro-vasculair accident, eenmaal van gemengde dementie en bij negentien patiënten was de diagnose (seniele) dementie van het Alzheimertype gesteld. De ernst van cognitieve stoornissen in deze groep was betrekkelijk licht; de gemiddelde MMSE score bedroeg 21,5 (sd 4,6, range 12-29). De gemiddelde NPI-totaalscore was 12,9 (sd 9,9), hetgeen lager is dan in experiment I (Mann-Whitney U 122,5; Z 2,58; p=0,01). Eén patiënt vertoonde geen afwijkingen op de NPI (score 0). De gemiddelde RMBPC totaalscore was 24,3 (sd 11,1) en de gemiddelde scores op de onderdelen Geheugengerelateerde gedragsveranderingen, Depressief gedrag en Storend gedrag bedroegen respectievelijk 15,2 (sd 7,1), 6,8 (sd 5,6) en 2,3 (sd 2,7). NPI-beoordelingen waren niet geassocieerd met leeftijd en geslacht van de patiënt. Voor de samenhang tussen NPI, RMBPC en MMSE, zie tabel 1.
Tabel 1. Rangcorrelaties NPI, RMBPC en MMSE (n=24). (Spearman rank correlations NPI, RMBPC and MMSE (n=24).) NPI subschalen
RMBPC RMBPC RMBPC Totaal Cogni- Depressie tieve st. Wanen 0,51** 0,53** Hallucinaties Agitatie/Agressie Depressie/Dysforie 0,60** Angst 0,39* Euforie/ 0-0,38* 0,35* Opgetogenheid Apathie/ 0,52** 0,57** Onverschilligheid Ongepast-Ontremd gedrag Prikkelbaarheid/ Labiliteit Doelloos repetitief gedrag Nachtelijke onrust/ Slaapstoornis Eetlust-/Eetgedrag- 0,33* verandering NPI totaalscore 0,57** 0,35* 0,49**
RMBPC Disinhibitie 0,47** 0,36* 0-0,35* 0,36*
MMSE 0-0,61** (0-0,31) (0-0,34) -
-
-
-
-
0,42*
-
-
0-0,48**
0,47*
-
(0,32)
-
0,45**
(0-0,27)
De totaalscore op de NPI hangt samen met die op de RMBPC. Depressief gedrag en Storend gedrag uit de RMBPC correleerden relatief hoog met de NPI-totaal score. Voorts zijn ‘Wanen’, ‘Doelloos repetitief gedrag’ en in mindere mate ‘Eetlust-/eetgedragverandering’ uit de NPI positief geassocieerd met geob-
*: p < 0,05, **: p < 0,01 (eenzijdige toetsing). Niet significante bevindingen zijn weggelaten uit de tabel of bij een trend (p , 0,10) ter informatie tussen haakjes weergegeven.
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
162
M.G. Kat, J.F.M de Jonghe, P. Aalten, C.J. Kalisvaart, R.M. Dröes en F.R.J. Verhey
serveerde of geteste cognitieve stoornissen. De NPIdepressiesubschaal toont een (matig) sterk verband met Depressief gedrag uit de RMBPC. Meerdere NPIsubschalen hangen samen met Storend gedrag uit de RMBPC. Vier van de twaalf NPI-gedragsdomeinen (Hallucinaties, Angst, Ongepast-ontremd gedrag en Doelloos repetitief gedrag) blijken niet geassocieerd te zijn met de RMBPC Depressie- en Storend gedrag subschalen. De door de naaste verzorger ervaren emotionele belasting bleek toe te nemen bij ernstiger gedragsproblematiek (samenhang NPI totaalscore en emotionele belastingscore: R = 0,69, p < 0,01). De correlatie met de RMBPC emotionele belastingschaal ondersteunt de validiteit van de NPI emotionele belasting schaal voor de verzorger (R = 0,51, p < 0,01).
dementie, 5 Parkinsondementie, 2 Dementie met Lewy Lichaampjes, 4 primaire progressieve afasie, 1 alcoholdementie en 6 patiënten met zowel Alzheimer als vasculaire etiologie. Gemiddeld waren zij 76,4 jaar oud (sd 8,0) en 43 % van de patiënten was man. Bij 71,4 % van de patiënten is er sprake van een matige ernst van dementie (Global Deterioration Scale, stadium 3 en 4). Voor het onderzoek naar de constructvaliditeit werd, vergelijkbaar met eerder onderzoek naar de Engelstalige versie, een Principale-componentenanalyse (met Varimax rotatie) van NPI-subschaalscores uitgevoerd. Resultaten onderzoek III Van de 199 patiënten vertoonden 181 (91%) één of meer symptomen op de NPI. Apathie/ Onverschilligheid en Depressie/Dysforie werden het meest frequent gerapporteerd, Euforie, OngepastOntremd gedrag en Hallucinaties het minst (tabel 2).
Onderzoek III
Het derde onderzoek betrof de factorstructuur van de NPI (construct-validiteit). Gegevens werden verkregen uit de MAAstricht Study of BEhaviour in Dementia (MAASBED) waarover elders wordt gepubliceerd.33 MAASBED richt zich op het beloop en risicofactoren van gedragsproblemen bij dementie. Het onderzoek bestaat uit twee delen: Ten eerste wordt onderzocht wat het beloop is van de gedragsproblemen en welke kenmerken van de patiënt hierop van invloed zijn. Ten tweede wordt onderzocht welke kenmerken van de verzorger van invloed zijn. Het onderzoek is multidisciplinair en komt voort uit een samenwerking tussen het instituut Hersenen en Gedrag van de Universiteit Maastricht, de Geheugenpoli van het Academisch Ziekenhuis Maastricht en de afdeling Ouderenzorg van de RIAGG Maastricht.34 Deelnemende patiënten (n=199) voldeden aan de criteria voor de diagnose dementie volgens de DSM-IV: 146 patiënten met een dementiesyndroom van het Alzheimertype, 32 vasculaire dementie, 3 frontale
De analyse laat drie factoren zien (55,1% verklaarde variantie). De eerste factor betreft een ‘hyperactieve’ (of geagiteerde) factor bestaande uit de symptomen Agitatie/Agressie, Euforie/Opgetogenheid, Prikkelbaarheid/Labiliteit, Ongepast-Ontremd gedrag en Doelloos repetitief gedrag (tabel 3). De tweede is een ‘stemming/apathie’ factor bestaande uit Depressie/ Dysforie, Apathie/Onverschilligheid, Nachtelijke onrust/Slaapstoornis en Eetlust-/Eetgedragverandering. De derde is een psychosefactor bestaande uit de symptomen Wanen en Hallucinaties. Angst, in het algemeen een affectieve stoornis laadt ook op factor 3, psychose, een stoornis in ‘het denken’. Angst verschijnt hier aldus als een symptoom dat alleen of gecombineerd kan voorkomen. Tabel 3. Factoranalyse van de NPI items (n=199). (Factor analysis of the NPI variables (n=199).) Factor 1 Factor 2 Factor 3 HyperStemming Psychose activiteit /Apathie Wanen 0,22 0,00 0,83 Hallucinaties 0,07 0,00 0,84 Agitatie/Agressie 0,72 0,31 -0,09 Depressie/Dysforie 0,17 0,63 0,18 Angst -0,12 0,42 0,50 Euforie/Opgetogenheid 0,72 -0,10 0,07 Apathie/Onverschilligheid 0,12 0,76 0,04 Ongepast-Ontremd gedrag 0,85 0,05 0,06 Prikkelbaarheid/Labiliteit 0,60 0,36 0,20 Doelloos repetitief gedrag 0,45 0,41 0,14 Nachtelijke onrust/Slaap-stoornis 0,04 0,49 0,47 Eetlust-/Eetgedragverandering 0,10 0,63 -0,04
Tabel 2. Gemiddelde NPI scores (frequentie maal ernst; bereik 0-12) en percentage patiënten met symptomen (n=199). (Average NPI scores (frequency times severity, range 0-12) and percentage of patients showing symptoms (n=199).) NPI-items Wanen Hallucinaties Agitatie/Agressie Depressie/Dysforie Angst Euforie/Opgetogenheid Apathie/Onverschilligheid Ongepast-Ontremd gedrag Prikkelbaarheid/Labiliteit Doelloos repetitief gedrag Nachtelijke onrust/Slaapstoornissen Eetlust-/Eetgedragverandering
Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
Gemid- % patiënten delde met sympto(SD) men (score ≥ 1) 1,95 (3,4) 34,7 0,83 (2,5) 13,1 1,50 (2,9) 28,6 3,48 (4,2) 57,3 1,99 (3,5) 39,2 0,34 (1,5) 7,0 3,27 (3,7) 59,3 0,61 (2,1) 12,6 2,37 (3,8) 39,7 2,23 (3,7) 34,7 1,22 (3,0) 18,1 1,73 (3,5) 24,6
Eigenwaarden % verklaarde variantie
3,54 29,5
1,74 14,5
1,33 11,1
Items met een hoge lading op de factor onderstreept. Items met een eveneens hoge lading (> 0,35) op een tweede factor schuingedrukt.
163
G
Neuropsychiatrische symptomen bij dementie: psychometrische aspecten van de Nederlandse Neuropsychiatric Inventory (NPI)
van dementie meet, het voordeel van de NPI is dat deze meer gedrags-/psychische stoornissen meet. Voor een nauwkeurige meting heeft de combinatie van NPI en een cognitiemaat, zoals de MMSE, wellicht de voorkeur. Over de validiteit van de NPI wordt verder opgemerkt dat -hoewel de onderzochte groepen onderling niet goed vergelijkbaar zijn- de resultaten aangeven dat neuropsychiatrische stoornissen vaker voorkomen bij patiënten met een meer gevorderde dementie. Tegelijkertijd is de samenhang met cognitieve tests en beoordelingen van cognitieve achteruitgang zeer bescheiden. Soortgelijke associaties zijn bij herhaling ook door anderen aangetoond.10 Met andere woorden, de NPI meet dus niet slechts de mate van cognitief verval bij dementie, hetgeen de divergente validiteit van het meetinstrument ondersteunt. Tot slot is de NPI-factorstructuur nagenoeg dezelfde als elders werd gevonden.24 Deze bevinding pleit voor de constructvaliditeit van het instrument. Frisoni et al. toonden in een eerdere analyse eveneens drie factoren aan: ‘frontal behavior’ (ontremming en euforie), ‘mood’ (depressie en angst) en ‘psychosis’ (wanen, hallucinaties, agitatie en prikkelbaarheid).24 Deze komen in hoge mate overeen met de gevonden factoren in MAASBED. De NPI-symptomen apathie en bewegingsonrust konden in het onderzoek van Frisoni echter niet aan een van de factoren worden gekoppeld. Een mogelijke verklaring voor de gevonden verschillen is het gebruik van een vroegere 10item versie van de NPI in het onderzoek van Frisoni et al. Deze 10-item versie -zonder de symptomen eeten slaapstoornissen- wordt nauwelijks meer gebruikt. Een factoranalyse over de 10-item versie van de MAASBED-data resulteerde in dezelfde factoren als bij de 12-item versie. Echter, in MAASBED kon ‘angst’ niet exclusief worden ondergebracht bij de gevonden stemmingsfactor. Het item vertoonde ook een samenhang met de psychosefactor. Ook in de klinische praktijk vertonen zowel achterdochtige als depressieve dementie patiënten noal eens angstverschijnselen. De NPI is een betrekkelijk nieuw meetinstrument voor het inventariseren van uiteenlopende neuropsychiatrische symptomen bij dementie. Het is bovendien mogelijk de emotionele belasting van de verzorger ermee te kwantificeren. Gezien het aantal patiënten dat gedrags- en psychische symptomen vertoont, verdient het aanbeveling dat het inventariseren van deze symptomen standaard onderdeel uitmaakt van de routinediagnostiek bij dementie en het evalueren van de behandeling.
Discussie Dit onderzoek richtte zich op enkele psychometrische aspecten van de Nederlandse versie van de NPI, een beoordelingsschaal die toenemend gebruikt wordt in internationaal onderzoek naar gedrags- en psychische symptomen bij dementie. De gegevens over drie geselecteerde patiëntengroepen bevestigen dat deze symptomen bij ongeveer 90% van de patiënten voorkomen. Het NPI-interview levert daaromtrent betrouwbare, met name objectieve resultaten op. De gevonden factorstructuur en de samenhang met andere meetinstrumenten -of juist het afwezig zijn van een samenhang met schalen die een andere meetpretentie hebben- onderbouwen de validiteit van de NPI. Twee beoordelaars scoren tijdens het NPI-interview vrijwel exact hetzelfde. De methode is in dat opzicht betrouwbaar en de resultaten stemmen overeen met het oorspronkelijke Amerikaanse onderzoek.15 Het betekent overigens niet dat twee kort opeenvolgende interviews door verschillende beoordelaars hetzelfde zullen opleveren. Zo is het mogelijk dat de één langer (of beter) doorvraagt dan de ander. Dergelijke verschillen kunnen leiden tot uiteenlopende beoordelingen van symptomen. Twee interviews kort na elkaar werd evenwel als te belastend voor de verzorger ingeschat. Zo’n betrouwbaarheidsonderzoek dient in de toekomst nog plaats te vinden. De voorlopige conclusie luidt dat de NPI betrouwbare, objectieve resultaten oplevert. De meetpretentie van de NPI maakt het tot een betrekkelijk uniek meetinstrument. Neuropsychiatrische symptomen van dementie komen in weinig andere schalen zo uitgebreid en specifiek aan bod als in de NPI.11,12 Uit oogpunt van validering is het de vraag met welke schaal de NPI het best kan worden vergeleken. De al langer bestaande RMBPC is vertaald en gevalideerd voor de Nederlandse situatie. In dit onderzoek, bij een relatief klein aantal patiënten, vertonen enkele NPI-symptomen een samenhang met de gedragsdomeinen uit de RMBPC. Voor een aantal items uit de NPI is dat echter niet het geval. Gezien de itemsamenstelling van de RMBPC is dit niet verwonderlijk; de schaal bevat bijvoorbeeld geen items over hallucinaties of euforie. Een aanvullende verklaring kan zijn dat in een groep patiënten met betrekkelijk lichte dementie (slechts vier van de 24 scoorden lager dan 18 punten op de MMSE), gedrags- en psychische symptomen naar verhouding minder vaak, of in lichtere vorm, voorkomen (deze veronderstelling wordt op dit punt ondersteund door de vergelijking van NPI-scores uit onderzoek I en II). Vervolgens kan de restrictie in scorerange de maximale correlatie tussen beide meetinstrumenten hebben gedrukt. Hoe dan ook, de vergelijking met de RMBPC ondersteunt de validiteit van de NPI. De RMBPC heeft als voordeel boven de NPI dat deze ook het cognitief kernaspect Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
Literatuur 1. Merriam AE, Aronson MK, Gaston P, Wey SL, Katz I. The psychiatric symptoms of Alzheimer’s disease. J Am Geriatr Soc 1988; 36(1):7-12. 2. Lyketsos CG, Steinberg M, Tschanz JT, Norton MC, Steffens DC, Breitner JC. Mental and behavioral disturbances in dementia: findings from the Cache County Study on 164
M.G. Kat, J.F.M de Jonghe, P. Aalten, C.J. Kalisvaart, R.M. Dröes en F.R.J. Verhey
Memory in Aging. Am J Psychiatry 2000; 157(5):708-14. 3. Janzing JE, Bouwens JP, Fennema HJ, Teunisse RJ, Zitman FG. De prevalentie van psychiatrische comorbiditeit bij Dementie van het Alzheimer Type (DAT). Tijdschrift voor Psychiatrie 1993; 38:590-601. 4. Hope T, Keene J, Fairburn CG, Jacoby R, McShane R. Natural history of behavioural changes and psychiatric symptoms in Alzheimer’s disease. A longitudinal study. Br J Psychiatry 1999; 174:39-44. 5. Steele C, Rovner B, Chase GA, Folstein M. Psychiatric symptoms and nursing home placement of patients with Alzheimer’s disease. Am J Psychiatry 1990; 147(8):1049-51. 6. Bianchetti A, Scuratti A, Zanetti O, Binetti G, Frisoni GB, Magni E et al. Predictors of mortality and institutionalization in Alzheimer disease patients 1 year after discharge from an Alzheimer dementia unit. Dementia 1995; 6(2):10812. 7. Van der Kam P, Mol F, Wimmers WG. Beoordelingsschaal voor Oudere Patiënten. Deventer: van Loghum Slaterus, 1971. 8. Diesfeldt HF. [10 years of BOP Rating Scale for the Elderly]. Gerontologie 1981; 12(3):139-47. 9. Verstraten PF, van Eekelen CM. Handleiding voor de GIP; Gedragsobservatieschaal voor de Intramurale Psychogeriatrie. Deventer: van Loghum Slaterus, 1987. 10. Jonghe JF de. Behavioral Dimensions of Dementia. Thesis. Vrije Universiteit Amsterdam, 2001. 11. Jonghe JF de, Pot AM, Teunisse S. Observatie- en beoordelingsschalen. In: Jonker C, Verhey FR, Slaets JPJ, eds. Alzheimer en andere vormen van dementie. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 2001: 101-36. 12. Laan N v.d., Jonghe JF de. Meetinstrumenten in de ouderenpsychiatrie. In: Heeren TJ, Kat MG, Stek ML, eds. Handboek Ouderenpsychiatrie. Leusden: De Tijdstroom, 2001: 143-96. 13. Burns A, Lawlor BA, Craig S. Assessment scales in Old Age Psychiatry. London: Martin Dunitz Ltd, 1999. 14. Reisberg B, Borenstein J, Salob SP, Ferris SH, Franssen E, Georgotas A. Behavioral symptoms in Alzheimer’s disease: phenomenology and treatment. J Clin Psychiatry 1987; 48 Suppl:9-15. 15. Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J. The Neuropsychiatric Inventory: comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994; 44(12):2308-14. 16. Kaufer DI, Cummings JL, Christine D, Bray T, Castellon S, Masterman D et al. Assessing the impact of neuropsychiatric symptoms in Alzheimer’s disease: the Neuropsychiatric Inventory Caregiver Distress Scale. J Am Geriatr Soc 1998; 46(2):210-5. 17. Wood S, Cummings JL, Hsu MA, Barclay T, Wheatley MV, Yarema KT et al. The use of the neuropsychiatric inventory in nursing home residents. Characterization and measurement. Am J Geriatr Psychiatry 2000; 8(1):75-83. 18. Kaufer DI, Cummings JL, Ketchel P, Smith V, MacMillan A, Shelley T et al. Validation of the NPI-Q, a brief clinical form of the neuropsychiatric inventory. J Neuropsychiatry Clin Neurosci 2000; 12(2):233-9. 19. Fuh JL, Liu CK, Mega MS, Wang SJ, Cummings JL. Behavioral disorders and caregivers’ reaction in Taiwanese patients with Alzheimer’s disease. Int Psychogeriatr 2001; 13(1):121-8. 20. Del Ser T, McKeith I, Anand R, Cicin-Sain A, Ferrara R, Spiegel R. Dementia with lewy bodies: findings from an international multicentre study. Int J Geriatr Psychiatry 2000; Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33
G
15(11):1034-45. 21. Benoit M, Dygai I, Migneco O, Robert PH, Bertogliati C, Darcourt J et al. Behavioral and psychological symptoms in Alzheimer’s disease. Relation between apathy and regional cerebral perfusion. Dement Geriatr Cogn Disord 1999; 10(6):511-7. 22. Cummings JL, Donohue JA, Brooks RL. The relationship between donepezil and behavioral disturbances in patients with Alzheimer’s disease [In Process Citation]. Am J Geriatr Psychiatry 2000; 8(2):134-40. 23. Mega MS, Masterman DM, O’Connor SM, Barclay TR, Cummings JL. The spectrum of behavioral responses to cholinesterase inhibitor therapy in Alzheimer disease. Arch Neurol 1999; 56(11):1388-93. 24. Frisoni GB, Rozzini L, Gozzetti A, Binetti G, Zanetti O, Bianchetti A et al. Behavioral syndromes in Alzheimer’s disease: description and correlates. Dement Geriatr Cogn Disord 1999; 10(2):130-8. 25. Dröes RM, Lange J de, Vernooij-Dassen MJ, Grol RP, Rigter H, Tilburg W van. Onderzoeksprotocol Implementatie Model Ontmoetingscentra (IMO) ter ondersteuning van mensen met dementie en hun centrale verzorgers. 1999. Amsterdam, Afdeling Psychiatrie, VU medisch centrum, Trimbos-instituut, Nijmeegs Universitair Medisch Centrum St. Radboud 26. Dröes RM, Breebaart E, Ettema TP, van Tilburg W, Mellenbergh GJ. Effect of integrated family support versus day care only on behavior and mood of patients with dementia. Int Psychogeriatr 2000; 12(1):99-115. 27. Dröes RM. Amsterdamse Ontmoetingscentra; een nieuwe vorm van ondersteuning voor mensen met dementie en hun verzorgers. Eindrapport. Amsterdam: Thesis Publishers, 1996. 28. Reisberg B, Ferris SH, de Leon MJ, Crook T. The Global Deterioration Scale for assessment of primary degenerative dementia. Am J Psychiatry 1982; 139(9):1136-9. 29. Muskens J. Het beloop van dementie. Thesis. Katholieke Universiteit Nijmegen, 1993. 30. Teri L, Truax P, Logsdon R, Uomoto J, Zarit S, Vitaliano PP. Assessment of behavioral problems in dementia: the revised memory and behavior problems checklist. Psychol Aging 1992; 7(4):622-31. 31. Folstein MF, Folstein SE, McHugh PR. “Mini-mental state”. A practical method for grading the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res 1975; 12(3):189-98. 32. Teunisse S, de Haan R, Walstra GM, de Rooy SA. Behavioural problems in mild dementia: clinical relevance and methodological evaluation of the Revised Memory and Behavioral Problems Checklist. Teunisse S. Clinimetrics in dementia. Thesis. Universiteit van Amsterdam, 1997. 33. Aalten P, van Vugt ME, Lousberg R, Korten ECCM, Jaspers N, Senden B et al. Behavioral problems in dementia: a factor analysis of the Neuropsychiatric Inventory (NPI). Dement Geriatr Cogn Disord 2002; aanvaard voor publicatie. 34. Aalten P, de Vugt M, Jasper N, Jolles J, Verhey FR. Protocol: Het beloop en risicofactoren van gedragsstoornissen bij dementie en de relatie met kenmerken van de primaire verzorger. 1999. Maastricht.
165