INFOWIJZER. Inhoudelijke module: handicap en indicering

INFOWIJZER Inhoudelijke module: handicap en indicering

Versie april 2013

•

INHOUD Aanbod zorg ..............................................................................................................3 ADHD ..................................................................................................................... 25 Auditieve stoornis ..................................................................................................... 28 Autismespectrumstoornis (ASS) ..................................................................................... 35 Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) ......................................................................... 44 Consensus- & discussiedossiers ...................................................................................... 47 Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) ................................................................. 48 Dementie ................................................................................................................ 50 Doelgroepen binnen de sector Zorg ................................................................................ 52 Dyslexie .................................................................................................................. 55 Dyspraxie ................................................................................................................ 60 Gedrags- en Emotionele Stoornis ................................................................................... 65 Geïnterneerden ........................................................................................................ 74 Handicap ................................................................................................................ 77 Incontinentie ........................................................................................................... 81 Interventieniveau & functiebeperking ............................................................................. 90 Meervoudige handicap ................................................................................................ 98 Motorische stoornis ................................................................................................... 100 Multiple Sclerose (MS) ............................................................................................... 102 Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH).............................................................................. 104 Obesitas ................................................................................................................ 109 Overgang minderjarig-meerderjarig ............................................................................... 111 Palliatieve zorg........................................................................................................ 113 Psychische stoornis ................................................................................................... 119 Ruglijden ............................................................................................................... 123 Taal- en spraakstoornis .............................................................................................. 125 Tijdelijke beslissingen ............................................................................................... 128 Verstandelijke handicap ............................................................................................. 132 Visuele stoornis ....................................................................................................... 138 Lijst van afkortingen ................................................................................................. 142 Bijlagen ................................................................................................................. 144

Inhoud

•2

AANBOD ZORG 1 Diensten en voorzieningen binnen het VAPH: algemeen De diensten en voorzieningen binnen het VAPH kunnen we onderverdelen in drie grote groepen: 1. Ambulante diensten die ondersteuning aan huis bieden, o.a.: a. (ped)agogische en psychosociale ondersteuning voor de ouders; b. hulp bij activiteiten van het dagelijks leven zoals zich wassen, zich aankleden, eten,… ; c. begeleiding bij de planning van de week; d. financiële begeleiding; e. hulp in crisissituaties; f. trajectbegeleiding1. 2. Semi-residentiële voorzieningen die opvang bieden op weekdagen, in voor- en namiddag. 3. Residentiële voorzieningen die 24 uur op 24 opvang bieden, in principe 7 dagen op 7 en het hele jaar door. Naast deze drie soorten voorzieningen, bestaan er nog een aantal tussenvormen. De concrete organisatie en het aanbod van elke voorziening kunnen enigszins afwijken van wat hier beschreven staat. Voor de opvang in de (semi-)residentiële voorzieningen wordt een financiële bijdrage gevraagd. Voor minderjarigen is dit maximaal de kinderbijslag; voor meerderjarigen hangt dit af van het inkomen maar er is steeds een vrijgesteld bedrag. Voor thuisbegeleiding wordt een beperkte bijdrage gevraagd per begeleiding. Voor begeleid wonen, zelfstandig wonen, beschermd en geïntegreerd wonen wordt geen bijdrage gevraagd. Betrokken personen dienen wel de woon-en leefkost te betalen. Het VAPH subsidieert diensten en voorzieningen die zich enerzijds naar kinderen en jongeren richten, en anderzijds naar volwassenen. Bij de overgang van een dienst of voorziening voor minderjarigen naar een dienst of voorziening voor meerderjarigen is een herindicering noodzakelijk.

1

T.e.m. 31.12.2012; nadien wordt trajectbegeleiding volledig door de DOP’s opgenomen.

Aanbod zorg

•3

2 Diensten en voorzieningen voor kinderen en jongeren

2.1 Logeerfunctie (Z 1) Aanbod Kinderen en jongeren kunnen gaan logeren in een erkend internaat met logeeraanbod. Deze internaten bieden de kinderen en jongeren opvang en begeleiding voor een korte duur. Doelpubliek Personen van alle VAPH-doelgroepen kunnen gaan logeren. Om van de logeerfunctie te kunnen genieten volstaat het dat de minderjarige voor eender welk VAPH-aanbod een positieve nog geldige beslissing heeft. Uiteraard kan enkel logeerfunctie ook toegekend worden. Praktisch Een logeerdag geldt voor tenminste 12 uur, overnachting inbegrepen. Gaan logeren kan ook in het weekend en tijdens de vakanties. Een minderjarige kan maximaal 30 dagen per jaar "logeren".

2.2 Thuisbegeleiding (Z 6) Aanbod De ondersteuning vanuit diensten voor thuisbegeleiding is gericht op de ontwikkeling van het kind of de jongere en de pedagogische en psychologische ondersteuning aan ouders die zelf instaan voor de zorg voor hun kind of jongere met een handicap. De aanvaarding van de handicap en de toekomst van het kind of de jongere staan centraal. De dienst thuisbegeleiding heeft niet als taak therapie te verstrekken; de inzet van paramedici (logopedisten, kinesisten,…) dient ondersteunend te zijn aan de opvoedingsondersteuning en advisering. De dienst vraagt per begeleiding een financiële bijdrage. Doelpubliek De diensten richten zich tot gezinnen met een kind of jongere van alle VAPH-doelgroepen. Om van de thuisbegeleidingsdienst gebruik te kunnen maken, moet het kind of de jongere met een handicap een positieve beslissing ‘thuisbegeleiding’ van het VAPH hebben. De dienst kan een beperkt aantal begeleidingen aanbieden zonder dat daarvoor een beslissing is vereist.

Aanbod zorg

•4

Praktisch De begeleidingsintensiteit is variabel naargelang de nood. Drie vierde van de begeleidingen moeten in de thuissituatie gebeuren of in een andere niet-schoolse situatie die deel uitmaakt van het secundair opvoedingsmilieu.

2.3 Kortverblijf (Z 11) Aanbod Wanneer een gezin gedurende een korte periode door welke omstandigheden ook, niet voor zijn kind of jongere met een handicap kan zorgen, en het aangewezen is dat het kind tijdelijk ergens anders verblijft, kan het gebruik maken van de tehuizen van kortverblijf. Deze diensten bieden het kind of jongere opvang en begeleiding voor een korte periode. Doelpubliek Kortverblijf is bedoeld voor personen van alle VAPH-doelgroepen. Om van kortverblijf gebruik te kunnen maken, moet het kind of de jongere een positieve beslissing ‘kortverblijf’ van het VAPH hebben met vermelding van de doelgroep. Praktisch Tehuizen van kortverblijf bieden uitsluitend kortverblijf aan. Er zijn echter ook internaten die binnen hun erkenning over een aantal plaatsen voor kortdurende opvang beschikken. Kortverblijf kan zowel overdag als ’s nachts, ook in het weekend en in de vakanties. In principe kan men per 5 jaar 92 dagen kortverblijf benutten, maar gegronde afwijkingen kunnen worden toegestaan.

2.4 Pleeggezin (Z 20) Aanbod In sommige situaties kan de zorg voor een kind of jongere met een handicap (tijdelijk) te zwaar worden en kan opvang voor een korte of langere periode toevertrouwd worden aan een pleeg- of gastgezin. Het gastgezin kan bv. een familielid zijn van de persoon met een handicap.

Een dienst voor pleegzorg heeft een dubbele opdracht. Enerzijds zoekt zij voor het kind of jongere met een handicap een geschikt pleeggezin. Anderzijds begeleidt en ondersteunt de dienst het pleeggezin/gastgezin. Het pleeggezin staat (tijdelijk) in voor de verzorging en opvoeding/ondersteuning van het kind of de jongere. Het pleeggezin krijgt via huisbezoeken

Aanbod zorg

•5

informatie, advies en ondersteuning door een erkende dienst voor pleegzorg. Deze dienst staat tevens in voor de selectie van de opvanggezinnen. Doelpubliek Om van pleegzorg gebruik te kunnen maken moet het kind of de jongere hiertoe een positieve beslissing hebben van het VAPH. Praktisch Pleegzorg richt zich tot kinderen en jongeren van alle VAPH-doelgroepen. Het gezin ontvangt een vergoeding voor de opvang van het pleegkind. Pleegplaatsing moet steeds gebeuren via een dienst voor pleegzorg.

2.5 Semi-internaat (Z 25) Aanbod Kinderen en jongeren met een handicap kunnen overdag opvang en ondersteuning krijgen in een semi-internaat. Ook specifieke therapieën behoren tot het aanbod van de semi-internaten. Bij schoolgaanden ligt de nadruk vooral op voor- en naschoolse opvang en op een aangepast opvoedings- en therapeutisch kader. Deze semi-internaten zijn meestal verbonden aan een onderwijsinstelling voor Buitengewoon Onderwijs. Bij de niet-schoolgaanden ligt de nadruk op verzorging en stimulatie van de basisfuncties. Semi-internaten kunnen ook ambulante begeleiding aanbieden en zich zo meer richten naar de opvoedingsondersteuning in de gezinscontext en bij de vrijetijdsbesteding. Doelpubliek Semi-internaten richten zich tot kinderen en jongeren van alle VAPH-doelgroepen. Om van een semiinternaat gebruik te kunnen maken, moet het kind of de jongere een positieve beslissing ‘semiinternaat’ hebben van het VAPH. Ook cliënten die enkel ambulante begeleiding vragen vanuit deze diensten, dienen te beschikken over een beslissing semi-internaat. Praktisch ‘s Avonds, 's nachts en in de weekends verblijven de kinderen en jongeren thuis. Sommige voorzieningen bieden een vakantieprogramma aan.

Aanbod zorg

•6

2.6 Internaat (Z30) Aanbod Internaten bieden 24 uur op 24 begeleiding en opvang aan, zowel aan schoolgaande als nietschoolgaande kinderen en jongeren. Internaten zijn dikwijls verbonden aan een instelling voor buitengewoon onderwijs. Ook specifieke therapieën behoren tot het aanbod: kinesitherapie, logopedie, ergotherapie,… Kinderen of jongeren die het internaat verlaten en terug thuis gaan wonen, kunnen een tijdje nog thuis worden begeleid door het personeel van de voorziening. Deze begeleide uitgroei maakt een vlotte overgang naar de thuissituatie mogelijk. Begeleide uitgroei is een ambulante begeleiding door het internaat na verblijf in deze voorziening, bedoeld voor kinderen en jongeren waarvoor de intensieve begeleiding van het internaat niet meer nodig is, of omdat de jongere in het internaat de volwassen leeftijd heeft bereikt, en de ouders ervoor kiezen om hun kind opnieuw thuis op te vangen. Deze overgangsperiode wordt uitgevoerd in de termijn waarop de gunstige beslissing voor opname in het internaat betrekking heeft. Er is dus geen nieuwe beslissing nodig. Tenslotte kunnen internaten ook ambulante begeleiding aanbieden, zonder dat eerst een plaatsing in internaat is gebeurd en zich zo meer richten naar de opvoedingsondersteuning in de gezinscontext en de vrijetijdsinvulling. De nadruk van deze begeleidingen komt te liggen op het handhaven en verbeteren van de opvang in de gezinscontext. Doelpubliek Internaten richten zich tot kinderen en jongeren van alle VAPH-doelgroepen. Om van een internaat gebruik te kunnen maken, moet het kind of jongere een positieve beslissing ‘internaat’ hebben van het VAPH. Ambulante begeleiding door een internaat is ook mogelijk; cliënten die enkel van deze begeleiding gebruik willen maken, dienen te beschikken over een beslissing internaat. Praktisch Het kind of de jongere kan in principe 7 dagen op 7 terecht op het internaat, het hele jaar door. In de weekends en de vakanties is er meestal slechts opvang voor de kinderen en jongeren die daar behoefte aan hebben. De duur van de overgangsperiode (begeleide uitgroei) bedraagt maximum 6 maanden.

Aanbod zorg

•7

2.7 Observatie- en behandelingscentrum (OBC) (Z 35) Aanbod Wanneer er nog geen duidelijkheid bestaat over de aard van de handicap, kan een kind of jongere terecht in een observatie- en behandelingscentrum. Het OBC stelt zich tot doel via intensieve observatie tot een diagnose te komen en gericht door te verwijzen voor verdere ondersteuning naar een gepaste dienst of voorziening. De ouders worden nauw betrokkene bij deze diagnosestelling en behandeling. Kinderen of jongeren die het OBC verlaten en terug thuis gaan wonen, kunnen nog een tijdje thuis verder begeleid worden door de voorziening. Deze begeleide uitgroei maakt een vlotte overgang naar de thuissituatie mogelijk. Tenslotte kunnen OBC’s ook ambulante begeleiding aanbieden, en zich zo meer richten naar de opvoedingsondersteuning in de gezinscontext en de vrijetijdsinvulling. Doelpubliek Deze centra richten zich voornamelijk tot minderjarigen met complexe gedrags- en emotionele stoornissen, al dan niet in combinatie met een verstandelijke handicap. Om van een OBC gebruik te kunnen maken, moet het kind of de jongere beschikken over beslissing die deze ondersteuningsvorm vermeldt. De minderjarigen die ambulant worden begeleid moeten een beslissing hebben voor het OBC. Praktisch De minderjarigen verblijven 24 uur op 24 in observatie, ook tijdens het weekend en in de vakanties. De verblijfsduur is in principe beperkt tot 36 maand. Een termijnverlenging kan op basis van een motiveringsrapport van het centrum en in samenspraak met het kind of de jongere aangevraagd worden bij het VAPH. De duur van de overgangsperiode (begeleide uitgroei) bedraagt maximum 6 maanden.

3 Diensten en voorzieningen voor volwassenen

3.1 Logeerfunctie (Z 2) Naar aanleiding van bijzondere situaties of toestanden van de persoon of zijn gezin, is het soms aangewezen dat een persoon gedurende korte tijd verblijft in een voorziening.

Aanbod zorg

•8

Aanbod Volwassenen met een handicap kunnen gaan logeren in een bestaande voorziening (tehuis voor werkenden of tehuis voor niet-werkenden) met logeeraanbod. Deze bieden de volwassene opvang en begeleiding voor een korte duur. Het is niet de bedoeling om de beginperiode van een vaste langdurige opname te starten met enkele logeerdagen. Doelpubliek Personen van alle VAPH-doelgroepen kunnen gaan logeren. Om van de logeerfunctie te kunnen genieten volstaat het dat de persoon voor eender welke zorgvorm een positieve nog geldende beslissing heeft van het VAPH. Uiteraard is een beslissing met enkel logeerfunctie ook mogelijk. Praktisch Een logeerdag geldt voor tenminste 12 uur, overnachting inbegrepen. Gaan logeren kan ook in het weekend en tijdens de vakanties. Een volwassene kan maximaal 30 dagen per jaar "logeren".

3.2 Thuisbegeleiding (Z 7) Aanbod Wanneer iemand op latere leeftijd op basis van een bestaande of verworven handicap ondersteuning wenst in de thuissituatie, kunnen de mensen waarbij deze persoon verblijft én die het ouderlijk gezag uitoefenen (of hen in rechte of in feite onder hun hoede hebben), een beroep doen op een dienst voor thuisbegeleiding. De begeleiding gebeurt door professionele gezinsbegeleiders, in nauw overleg met de betrokken partijen, via regelmatige huisbezoeken. De begeleiding is gericht op het stimuleren van de zelfstandigheid van de meerderjarige en het ondersteunen van de ouders in alledaagse (opvoedings)situaties. De begeleiding is niet bedoeld voor therapie, vorming en opleiding. Drie vierde van de begeleidingen gebeuren in de thuissituatie. Daarnaast is ook trajectbegeleiding mogelijk: het verhelderen van ondersteuningsbehoeften en het coördineren en opvolgen van het ondersteuningsplan. Deze zorgvorm houdt op te bestaan op 1 januari 2013. Het aanbod van de diensten is handicapspecifiek: de diensten richten zich tot volwassenen met een motorische, verstandelijke, of sensoriële handicap, of met een autismespectrumstoornis. Om van de thuisbegeleidingsdienst gebruik te kunnen maken, moet de persoon met een handicap een positieve beslissing ‘thuisbegeleiding’ van het VAPH hebben. De dienst kan een beperkt aantal begeleidingen aanbieden zonder dat daarvoor een beslissing is vereist. De dienst vraagt per begeleiding een financiële bijdrage.

Aanbod zorg

•9

Doelpubliek De thuisbegeleidingsdiensten richten zich: (1) tot gezinnen met een meerderjarig kind met een bestaande of verworven handicap. Personen bij wie deze persoon verblijft én het ouderlijk gezag uitoefenen (of hen in rechte of in feite onder hun hoede hebben) kunnen dan beroep doen op deze dienst; (2) tot autonoom wonende personen die nood hebben aan handicapspecifieke ondersteuning die niet kan geboden worden door een dienst begeleid wonen. Het gaat om personen die weliswaar niet meer bij de ouders verblijven en die door de aard van hun handicap (bv. niet-aangeboren hersenletsel) beroep willen doen op een thuisbegeleidingsdienst voor zorgvragen die niet voldoende kunnen opgenomen worden door een dienst begeleid wonen. Sommige doelgroepen zijn immers zo klein (bv. doofblinde personen) en vragen een dergelijke specifieke knowhow (die wel te vinden is in thuisbegeleidingsdiensten), dat het weinig zin heeft om deze handicapspecifieke begeleiding over een groot aantal diensten te spreiden. Veel diensten voor thuisbegeleiding sluiten ook aan bij een kenniscentrum, een voorziening die in bepaalde doelgroepen gespecialiseerd is. Om beroep te kunnen doen op deze begeleiding moet men over een beslissing thuisbegeleiding beschikken. Praktisch Drie vierde van de begeleidingen gebeuren in de thuissituatie en omvatten individuele gesprekken of groepssessies.

3.3 Kortverblijf (Z 12) Aanbod Wanneer de omgeving of familie gedurende een korte periode door welke omstandigheden ook, niet voor de persoon met een handicap kan zorgen en het aangewezen is dat de persoon tijdelijk ergens anders verblijft, kunnen ze gebruik maken van de diensten voor kortverblijf. Deze diensten bieden opvang en begeleiding voor een korte periode. Doelpubliek Kortverblijf is bedoeld voor personen van alle VAPH-doelgroepen. Om van kortverblijf gebruik te kunnen maken, moet de volwassene een positieve beslissing ‘kortverblijf’ van het VAPH hebben met vermelding van de doelgroep.

Aanbod zorg

•10

Praktisch Tehuizen van kortverblijf bieden uitsluitend kortverblijf aan. Er zijn echter ook een aantal tehuizen werkenden en niet-werkenden die binnen hun erkenning eveneens over een aantal plaatsen voor kortverblijf beschikken. Kortverblijf kan zowel overdag als ’s nachts, ook in het weekend en in de vakanties. In principe kan men per 5 jaar 92 dagen kortverblijf benutten, maar gegronde afwijkingen kunnen worden toegestaan.

3.4 Wonen met ondersteuning van een particulier (WOP) (Z 40) Aanbod De volwassene met een handicap woont zelfstandig, en organiseert zelf zijn leven, maar heeft hierbij enige ondersteuning nodig, die hij krijgt van een particulier, meestal een familielid of een vertrouwde figuur uit hun omgeving. Deze steunfiguur wordt in zijn taak ondersteund door (een begeleider uit) de dienst voor pleegzorg. Ook al maakt WOP weliswaar deel uit van het residentiële aanbod van de pleegzorg, toch heeft het een lagere “professionele” begeleidingsintensiteit dan begeleid wonen. Doelpubliek WOP is bedoeld voor die personen die een zelfstandiger leven aankunnen dan met pleegzorg, echter niet zonder enige ondersteuning. Voor deze woonvorm is een beslissing voor WOP nodig. Praktisch Een erkende dienst voor pleegzorg biedt ondersteuning en begeleiding aan de persoon met een handicap en de particulier.

3.5 Begeleid wonen (Z 51) Aanbod Volwassenen die zelfstandig wonen, doch gedurende een beperkt aantal uren per week nood hebben aan ondersteuning, kunnen beroep doen op een dienst voor begeleid wonen. Ook mensen die nog thuis wonen, kunnen in het systeem van begeleid wonen stappen in voorbereiding op een meer zelfstandige woonvorm. Een individuele begeleider biedt aan huis begeleiding op zowel psychosociaal vlak als bij de dagelijkse activiteiten. Onder het eerste moet verstaan worden: relaties, opvoeding kinderen,…

Aanbod zorg

•11

Onder het tweede moet verstaan worden: de organisatie van het huishouden, het budget, de administratie en de werksituatie. De begeleiding van personen met een handicap die zelfstandig wonen, en volop deelnemen aan het maatschappelijk leven, omvat een breed takenveld dat gericht is op het vermijden en remediëren van problemen in diverse levensdomeinen: huishoudelijk, familiaal, relationeel, emotioneel, vrije tijd, administratief, enz. … De opdrachten van de dienst begeleid wonen zijn gericht op het vinden en aanleren van oplossingsstrategieën, die de persoon gaandeweg kunnen helpen om zich zelfstandig te ontplooien en te handhaven in deze complexe samenleving. Deze begeleiding richt zich niet op therapie, vorming en opleiding. Een kenmerk van deze diensten is dat zoveel mogelijk gebruik gemaakt wordt van bestaande, niethandicapspecifieke diensten. De ambulante ondersteuning vult aan en coördineert indien nodig. Er wordt geopteerd voor de minst beperkende en minst vervreemdende ondersteuning. De opvang of de plaatsing in een residentiële voorziening wordt vermeden of uitgesteld. Daarnaast is ook trajectbegeleiding mogelijk: het verhelderen van ondersteuningsbehoeften en het coördineren en opvolgen van het ondersteuningsplan. Deze zorgvorm houdt op te bestaan op 1 januari 2013. Begeleid wonen mag niet verward worden met beschermd wonen. Doelpubliek De diensten voor begeleid wonen kunnen zich richten naar alle VAPH-doelgroepen; de beslissing voor begeleid wonen moet echter steeds de doelgroep(en) vermelden. Het gaat om personen met een handicap van minimum 18 jaar die niet in staat zijn zich op eigen kracht in het sociaal leven te integreren. Praktisch Het aantal begeleidingen varieert van één tot meerdere keren per week. De persoon woont autonoom in een eigen huis of in een huurhuis. De dienst kan ook begeleiding aanbieden aan meerdere personen die samen een huis delen. De gebruikers van deze woonvorm staan zelf in voor hun woon- en leefkosten. De begeleiding is gratis.

3.6 Pleeggezin (niet WOP) (Z 61) Aanbod In sommige situaties kan de zorg voor een volwassene met een handicap (tijdelijk) te zwaar worden en kan opvang voor een korte of langere periode toevertrouwd worden aan een pleeg- of gastgezin. Het gastgezin kan bv. een familielid zijn van de persoon met een handicap.

Aanbod zorg

•12

Een dienst voor pleegzorg heeft een dubbele opdracht. Enerzijds zoekt zij voor de volwassene met een handicap een geschikt pleeggezin. Anderzijds begeleidt en ondersteunt de dienst het pleeggezin/gastgezin. Het pleeggezin staat (tijdelijk) in voor de verzorging en opvoeding/ondersteuning van de volwassene. Het pleeggezin krijgt via huisbezoeken informatie, advies en ondersteuning door een erkende dienst voor pleegzorg. Deze dienst staat tevens in voor de selectie van de opvanggezinnen. Doelpubliek Pleegzorg richt zich tot volwassenen van alle doelgroepen. Om van pleegzorg gebruik te kunnen maken moet de persoon hiertoe een positieve beslissing hebben van het VAPH. Praktisch Het gezin ontvangt een vergoeding voor de opvang van de persoon met een handicap. Pleegplaatsing moet steeds gebeuren via een dienst voor pleegzorg.

3.7 Beschermd wonen (Z 66) De diensten voor beschermd wonen situeren zich qua ondersteuningsintensiteit tussen het begeleid wonen en de tehuizen voor (niet-)werkenden. Doorgaans is de intensiteit van de begeleiding in begeleid wonen te licht; anderzijds horen deze mensen niet thuis in de zwaardere begeleidingsvorm van een tehuis voor (niet-)werkenden. Aanbod De dienst biedt personen met een handicap ondersteuning in de woonsituatie en op psychosociaal en administratief vlak. Bovendien biedt hij zelf dagbesteding aan, ofwel via een voorziening waarmee een samenwerkingsakkoord afgesloten wordt. Doelpubliek De diensten voor beschermd wonen richten zich tot personen met lichte tot matige beperkingen van alle VAPH-doelgroepen. Voor toegang tot beschermd wonen heeft men minstens een beslissing voor beschermd wonen nodig. Praktisch Beschermd wonen biedt een in de gewone woonwijk geïntegreerde (groeps)woning (1 tot 5 personen) aan (in de nabijheid van een instelling). Er dient voorzien in oproepbare permanentie die binnen redelijke termijn ter plaatse kan zijn. De gebruikers van deze woonvorm staan zelf in voor hun woon- en leefkosten.

Aanbod zorg

•13

3.8 DIO (Z 66) De integratie in DIO (Diensten Inclusieve Ondersteuning) is voorzien op 1 januari 2013. Vanaf dan kunnen geëigende tickets DIO worden gevraagd en toegekend. Nieuw opstartende diensten (opstart vanaf 2010) nemen reeds de ondersteuningsvorm DIO aan. Voor toegang tot DIO is momenteel minstens een ticket voor beschermd wonen nodig.

3.9 Tehuis voor werkenden (Z 71) Aanbod Tehuizen voor werkenden bieden opvang en begeleiding aan. Er wordt wel meer persoonlijke begeleiding dan verzorging aangeboden. Voor die personen die niet (meer) kunnen werken, is een dagbesteding voorzien. Doelpubliek Personen met een handicap die overdag tewerkgesteld (geweest) zijn, kunnen in een tehuis voor werkenden verblijven wanneer zij niet zelfstandig kunnen wonen. Deze voorzieningen richten zich voornamelijk tot personen met een verstandelijke handicap. Om beroep te kunnen doen op een tehuis voor werkenden, moet men hiervoor een positieve beslissing van het VAPH hebben. Praktisch Er is permanente opvang en begeleiding voorzien: 24 uur op 24, in principe het hele jaar door.

3.10 Dagcentrum (Z 76) Aanbod Dagcentra zijn bedoeld voor personen met een hoge nood aan ondersteuning op vlak van dagbesteding. In een dagcentrum kan de volwassene terecht voor activiteiten als atelierwerking, tuinbouw of semiindustrieel werk. Daarnaast bieden de dagcentra in een aantal gevallen training of therapie op diverse domeinen aan: kinesitherapie, logopedie, ergotherapie, zelfredzaamheidstraining, sociale vaardigheidstraining, ontwikkeling van arbeidsgerichte vaardigheden, emotionele ondersteuning, enz. …

Aanbod zorg

•14

Dagcentra kunnen hun werking heroriënteren door het organiseren van ambulante begeleidingen. De diensten die deze zorg verstrekken, verplaatsen zich naar de thuis- of werksituatie van de persoon met een handicap om hem in staat te stellen optimaal te functioneren. Een andere vorm van ambulante begeleiding is begeleid werken. Het gaat hier om het begeleiden (door een dagcentrum of eventueel een tehuis voor niet-werkenden) van onbezoldigde arbeidsmatige prestaties, die door de persoon met een handicap vrijwillig en op zijn vraag worden geleverd. Indien nodig begeleidt men de persoon ook op de werkvloer zelf (i.c. een sociale voorziening of een culturele organisatie, een particulier of een bedrijf). Deze arbeidsactiviteiten zijn optimaal aangepast aan zijn voorkeur en zijn arbeidsmogelijkheden. Bovendien biedt begeleid werken reële kansen tot sociale interacties en participatie in de samenleving, doordat dit meer aansluit bij het gewone leven dan de atelierwerking in een dagcentrum. Doelpubliek Om in aanmerking te komen voor een dagcentrum zijn de beperkingen op vlak van dagbesteding en de ernst daarvan belangrijke beoordelingscriteria. Dagcentra richten zich tot personen van alle VAPHdoelgroepen. Het dient te gaan om volwassen personen met een handicap (met matige tot ernstige beperkingen) die niet in staan zijn te gaan werken in het normale economische circuit of de sociale economie (de beschutte of sociale werkplaatsen). Het hebben van een handicap op zich is onvoldoende om in aanmerking te komen voor een dagcentrum. Het moet gaan om personen met dermate hoge ondersteuningsnood dat zij niet de bekwaamheid hebben om te werken, zelfs niet in beschutte tewerkstelling. Personen die BUSO-OV 1 hebben gevolgd, zijn opgeleid om arbeidsmatige activiteiten uit oefenen op niveau van een dagcentrum en komen dus in principe in aanmerking voor dagbesteding in een dagcentrum. Arbeidsinactief is niet hetzelfde als arbeidsonbekwaam. Personen met een handicap die tot tewerkstelling in staat zijn, kunnen arbeidsinactief zijn door bv. werkloosheid of pensionering. Zij behoren niet tot de doelgroep van een dagcentrum, aangezien zij potentieel arbeidsbekwaam, doch arbeidsinactief zijn.

Begeleid werken is bedoeld voor personen die niet het niveau van een betaalde job halen, maar die wel meer aankunnen dan de gewone dagactiviteiten in een dagcentrum.

Alhoewel dagcentra geen handicapspecifieke erkenning meer hebben, dient de beslissing nog steeds een doelgroep te vermelden. Dagcentra richten zich niet tot personen met enkelvoudig psychische stoornissen. Praktisch Volwassen personen met een handicap kunnen overdag opgevangen worden in een dagcentrum. Het gaat hier om semi-residentiële begeleiding: de betrokkene wordt er overdag begeleid en 's avonds, 's nachts en in de weekends verblijft hij thuis. Personen die omwille van hun beperkingen een voltijdse beschutte tewerkstelling niet aankunnen, kunnen halftijds beroep doen op een dagcentrum indien ze nood hebben aan een voltijdse

Aanbod zorg

•15

daginvulling om zich te kunnen handhaven op het huidige niveau van sociale integratie. Om in aanmerking te komen voor een halftijdse bezigheid in of via een dagcentrum, in combinatie met beschutte tewerkstelling, dient aangetoond te worden dat voltijdse beschutte werkplaats, of alternatieve aanvullende dagbesteding, niet haalbaar is. Deze personen dienen ook te beantwoorden aan het profiel (in functie van de ondersteuningsbehoefte) van een dagcentrum en het dagcentrum dient noodzakelijk te zijn om de halftijdse tewerkstelling in de beschutte werkplaats te kunnen handhaven. Voor begeleid werken volstaat een positieve beslissing van het VAPH voor een dagcentrum om van dit specifiek type van dagbesteding gebruik te kunnen maken. Een aanvraag voor begeleid werken moet dan worden vertaald in een aanvraag voor dagcentrum. Bij de vraag voor begeleid werken dient nagegaan te worden of de betrokkene, gelet op zijn zorgvraag, nood heeft aan een dagcentrum. Wel moet er worden opgemerkt dat, in tegenstelling tot wat de benaming ‘begeleid werken’ doet vermoeden, het gaat over ondersteuning op het vlak van de zorg (dit blijft dus VAPH-bevoegdheid) en dat deze vorm van ondersteuning bijgevolg niet openstaat voor personen met een psychische handicap. Enkele praktijkvoorbeelden: Een persoon met een matig verstandelijke handicap volgde BUSO-OV2 en startte een tewerkstelling in een beschutte werkplaats. Door bijkomende problemen is de tewerkstelling niet meer haalbaar. Deze persoon kan potentieel arbeidsonbekwaam geworden zijn, waardoor hij in aanmerking kan komen voor een dagcentrum. Een persoon met een handicap wordt tijdens zijn tewerkstelling werkloos of gaat met pensioen na de tewerkstelling en vraagt een dagcentrum aan in functie van vrijetijdsbesteding na zijn pensionering. Deze persoon behoort niet tot de doelgroep van een dagcentrum.

3.11 Zelfstandig wonen (Z 79) Aanbod De diensten voor zelfstandig wonen bieden hulp, op vraag van personen met een fysieke handicap, bij het stellen van alledaagse handelingen die moeilijkheden opleveren. Het gaat om activiteiten van het dagelijks leven (ADL), zoals opstaan, zich aankleden, zich wassen, ... De dienst biedt geen andere begeleiding of ondersteuning. Doelpubliek De diensten voor zelfstandig wonen richten zich tot autonoom wonende, meerderjarige personen met een motorische handicap. Deze personen zijn in staat om zelf hun leven te organiseren en kunnen de verantwoordelijkheid opnemen voor het geven van richtlijnen aan assistenten. Zij moeten nood hebben aan minimum 7 en maximum 30 uur assistentie per week op het ogenblik van de aanvraag. Het al dan niet kunnen werken is geen indiceringscriterium voor zelfstandig wonen; dit is wel een indiceringscriterium voor de hiërarchisch lager geschikte ondersteuningsvorm ‘dagcentrum’.

Aanbod zorg

•16

Een beslissing met vermelding van de doelgroep (motorisch A of motorisch B) is noodzakelijk alvorens men gebruik kan maken van deze specifieke woonvorm. Praktisch Deze personen wonen in een aangepaste woning in een gewone woonwijk, maar in de buurt van een ADL-centrum. Via een oproepsysteem garanderen deze diensten 24 uur op 24 assistentie in het dagelijks leven bij de persoon thuis. De minimale begeleiding bedraagt 7 uur per week, de maximale begeleiding bedraagt 30 uur per week. De gebruikers van deze woonvorm staan zelf in voor hun woon- en leefkosten.

3.12 Tehuis voor niet-werkenden (Z 80 / Z 85) Aanbod Personen die niet beschikken over arbeidsvaardigheden kunnen terecht in een tehuis voor nietwerkenden. Voor een tehuis niet-werkenden bestaan er 2 varianten: tehuis niet-werkenden (bezigheid) (Z 80) en tehuis niet-werkenden (nursing) (Z 85). In de bezigheidstehuizen worden arbeidsvervangende activiteiten en het aanleren en onderhouden van diverse vaardigheden aangeboden. Dit gebeurt onder begeleiding en volgens de individuele mogelijkheden van elke persoon. In een tehuis voor niet-werkenden, stelsel nursing, ligt het begeleidingsaccent sterker op de verzorging en paramedische behandeling. Doelpubliek Tehuizen voor niet-werkenden richten zich tot personen met matige tot ernstige beperkingen. Met een beslissing voor een tehuis niet-werkenden, type bezigheid, kan men enkel verblijven in een bezigheidstehuis. Voor ‘verzorging’ in een nursingtehuis heeft men ook de specifieke beslissing tehuis niet-werkenden, stelsel nursing, nodig. De tehuizen niet–werkenden ‘nursing’ zijn er voor de zeer zorgbehoevende en totaal ADL-afhankelijke mensen. Richtinggevende criteria voor de bepaling van nursing zijn: permanent rolstoelgebruiker (geattesteerd door arts) mits ernstige beperkingen in de zelfredzaamheid; ernstige/diepe verstandelijke handicap plus visuele handicap (geattesteerd door arts); bedlegerigheid: dit betekent in deze context niet letterlijk aan bed gekluisterd zijn, maar wel tot de zwaarste categorie inzake hulpbehoevendheid behoren.

Aanbod zorg

•17

Praktisch Er is permanente opvang en begeleiding voorzien: 24 uur op 24, in principe het hele jaar door. De PEC en de administratie kregen via een omzendbrief de instructie om het automatisme “FOD categorie 4 = recht op tehuis niet-werkenden nursing” te hanteren. Tot op heden wordt normaal gezien dus altijd het ondersteuningsveld z85 (TNW nursing) toegekend aan personen die een beslissing voor een integratietegemoetkoming categorie 4 of 5 hebben, of een gelijkgestelde beslissing uit het oude stelsel. Een tehuis niet-werkenden nursing kan door de PEC dus niet geweigerd worden aan een persoon met een integratietegemoetkoming categorie 4. De PEC kan wel een lagere zorgvorm (vb. TNW bezigheid) adviseren wanneer zij oordeelt dat de zelfredzaamheid van de persoon te hoog is om een opname in een nursingtehuis te verantwoorden, m.a.w. wanneer de ondersteuningsvraag niet strookt met de reële zorgbehoefte. Er wordt gewerkt aan nieuwe instructies die deze automatische goedkeuring teniet doen, via een omzendbrief.

Specifieke ondersteuningsvormen via ticket Tehuis Niet-Werkenden

1) Geïntegreerd wonen Aanbod Geïntegreerd wonen geeft personen met een zwaardere zorgbehoefte de kans te wonen in inclusieve woonprojecten, waarbij deze persoon zelf instaat voor zijn woon- en leefkosten. Dit brengt mee dat de voorziening meer kan ingaan op de concrete begeleidingsvraag van de personen met een handicap. Steeds meer pleiten personen met een handicap en hun ouders voor inclusieve opvang. Integratie en participatie starten immers met een zo normaal mogelijke leef- en woonsituatie. Personen met een handicap willen meer impact op hun dagelijks leven, meer privacy, … De opvang in aparte groepsaccommodatie, duidelijk afgescheiden van de samenleving, vormt hierop een rem. Het principe van inclusie is beter te realiseren via kleine, geïntegreerde woonunits. Doelpubliek Geïntegreerd wonen is bedoeld voor volwassen personen met een ernstig/diep verstandelijke handicap of personen met een fysieke of zintuiglijke handicap met een ‘vergelijkbare zorgzwaarte’ als de personen met een ernstig/diep verstandelijke handicap. Onder vergelijkbare zorgzwaarte verstaat men personen met een fysieke of zintuiglijke handicap die zich in een situatie bevinden die op treffende wijze verschilt van die van de groep van personen met soortgelijke beperkingen. Deze situatie is het gevolg van factoren zoals bijkomende stoornissen en/of gezondheidsproblemen, gecombineerd met problemen in de sociale, professionele en gezinssituatie, waardoor de persoon dezelfde ondersteuningsbehoefte heeft als de persoon met een ernstig/diep verstandelijke handicap.

Aanbod zorg

•18

Praktisch Tot en met 31 december 2012 heeft men voor de toegang tot de ondersteuningsvorm geïntegreerd wonen een ticket tehuis niet-werkenden bezigheid of nursing nodig2. Een ticket beschermd wonen of een ticket DIO verleent géén toegang tot geïntegreerd wonen. Vanaf 1 januari 2013 zullen beschermd wonen, DIO en geïntegreerd wonen versmelten tot eenzelfde ondersteuningsveld. Op dat moment zal de coördinator en/of de PEC moeten oordelen of de ondersteuningsbehoefte overeenkomstig het niveau beschermd wonen is (en dus niet meer tehuis niet-werkenden bezigheid).

2) Project ‘geïnterneerden’ Het VAPH subsidieert projecten voor geïnterneerden met een verstandelijke handicap. Om deel te nemen aan een dergelijk project moet een ticket TNW worden aangevraagd, en dit binnen de 3 jaar na het verlaten van de gevangenis. Om een beslissing TNW te krijgen moet aangetoond worden dat de persoon een hoog niveau van toezicht, begeleiding en ondersteuning nodig heeft door een combinatie van handicaps. Meer info is na te lezen onder “Geïnterneerden”.

3) Observatie-units voor volwassen personen met verstandelijke handicap en ernstige GES Hierbij gaat het om doorstromingsplaatsen. Het doel van deze units is om een tijdelijke observatie te doen in functie van diagnostiek, het opstellen van een behandelingsplan en voorbereiding van de terugkeer naar een voorziening of de thuissituatie. Hierbij wil men komen tot re-integratie in de context van waaruit verwezen werd. Voor de tijdelijke opname in een observatie-unit volstaat het om over een ticket TNW (ongeacht bezigheid of nursing) te beschikken. Een bijkomende PEC-procedure voor de toekenning van de observatie-unit is niet nodig. Binnen de voorzieningen (St. Oda, De Lovie en Gielsbos) werden 3 maal 6 plaatsen gecreëerd die structureel gesubsidieerd worden en een verhoogde subsidie ontvangen als observatie-unit (naar analogie met de 5 maal 6 plaatsen voor minderjarigen met verstandelijke handicap en ernstige GES).

4) Uitzonderlijke toekenningen TNW (nursing) Personen met een licht of matig verstandelijke handicap en bijkomend ernstige niet-hanteerbare gedragsstoornissen, kunnen uitzonderlijk in aanmerking komen voor een ticket TNW nursing wanneer ze een bedreiging vormen voor zichzelf, voor anderen (medebewoners, personeel) en voor de omgeving. Deze uitzonderlijke toekenning gebeurt op basis van de beoordeling van de ernst van de gedragsstoornissen. Meer info hierover is terug te vinden in het onderdeel GES.

2

Cfr. BVR van 17 november 2006 betreffende de goedkeuring en subsidiëring van geïntegreerde woonprojecten voor personen met een handicap

Aanbod zorg

•19

4 Mogelijke combinaties van opvang- en begeleidingsvormen De reglementering laat toe om van meerdere zorgvormen van het VAPH tegelijkertijd gebruik te maken, om zo flexibel in te spelen op zorgvragen –en behoeften. Om van onderstaande combinaties gebruik te kunnen maken, moet de persoon met een handicap over die respectievelijke toegangstickets beschikken. Het cumulverbod dat in sommige oude beslissingen werd vermeld, is niet meer van toepassing. Uiteraard is in dat geval enkel cumul mogelijk voor de combinaties die momenteel door de gewijzigde reglementering toegelaten worden. Een overzicht van toegelaten combinaties staat vermeld op de VAPH-website.

4.1 Dubbele opvang Personen kunnen in verschillende begeleidingsvormen voltijds worden ondersteund. 

Bij minderjarigen zijn volgende combinaties mogelijk: -

pleeggezin en semi-internaat; pleeggezin en kortverblijf; pleeggezin en kortverblijf en semi-internaat; semi-internaat en kortverblijf; semi-internaat en thuisbegeleiding; kortverblijf en thuisbegeleiding.

Deze combinaties worden gemotiveerd door het principe dat semi-internaatsopvang moet combineerbaar zijn met een woonfunctie of een andere vorm van begeleiding. Het is uiteraard niet de bedoeling om twee voorzieningen die een woonfunctie aanbieden te combineren. Uitzondering hierop is het kortverblijf. Vanuit zijn specifieke opdracht moet deze opvangvorm kunnen gecombineerd worden met thuisbegeleiding en met pleeggezin en/of semi-internaat. Deze opvang is immers tijdelijk en beoogt een antwoord te geven op een noodsituatie.



Bij volwassenen zijn volgende combinaties mogelijk:

-

pleegzorg en dagcentrum; pleegzorg en kortverblijf; pleegzorg en kortverblijf en dagcentrum; dagcentrum en kortverblijf; dagcentrum en thuisbegeleiding; dagcentrum en zelfstandig wonen; kortverblijf en thuisbegeleiding.

Aanbod zorg

•20

4.2 Deeltijdse en alternerende opvang Het is mogelijk dat een persoon in een begeleidingsvorm deeltijds wordt ondersteund. Een voorbeeld hiervan is de deeltijdse opvang voor minderjarigen in residentiële of semi-residentiële voorzieningen. Internaten en semi-internaten moeten ingaan op de vraag om er deeltijds (wat betekent 1 tot 4 dagen per kalenderweek) opgevangen te worden. Daarenboven is in de semi-internaten voor nietschoolgaande kinderen of jongeren de mogelijkheid gecreëerd voor opname in halve dagen. Minderjarigen die overgaan van voltijdse naar deeltijdse opvang krijgen, bij een hernieuwde vraag naar voltijdse opvang, voorrang op eventuele nieuwkomers. Ook voor deze deeltijdse opvang moet de minderjarige beschikken over een beslissing voor de betreffende ondersteuningsvorm. Door de deeltijdse ondersteuning wordt ook de mogelijkheid gecreëerd van alternerende opvang, bv. afwisselend in de ene voorziening en in de andere. Een voorbeeld hiervan zijn kinderen en jongeren die alternerend gebruik maken van deeltijds internaat en deeltijds semi-internaat. De vraag naar deze combinatie gaat uit van gezinnen die nog heel wat inspanningen wensen te leveren om hun kind, meestal met een zware handicap, nog zoveel als mogelijk thuis op te vangen. De opname van enkele dagen per week in het internaat is een absolute must om de inspanning te kunnen volhouden. Hierbij sluit aan dat in de dagen waar de woonfunctie wordt gerealiseerd door het eigen gezin, het kind of de jongere met een handicap ook nood heeft aan zijn reguliere dagopvang in het semi-internaat. 

Bij minderjarigen zijn volgende combinaties mogelijk: -

logeerfunctie + alle andere zorgvormen; deeltijds semi-internaat + internaat; begeleide uitgroei + internaat; begeleide uitgroei + OBC.

Bovendien kunnen semi-internaten, internaten en observatiebegeleidingen doen. De dagen en dagdelen die de minderjarige in verenigbaar met ambulante begeleidingen door de voorziening enkel deeltijdse residenten of nog niet opgenomen minderjarigen door de voorziening in aanmerking. 

Bij volwassenen zijn de volgende combinaties voor deeltijdse opvang mogelijk: -

-

3

en behandelingscentra ambulante de voorziening doorbrengt zijn niet gedurende diezelfde periode. Dus komen voor ambulante begeleiding

tehuis voor niet-werkenden en dagcentrum; dagcentrum en tewerkstelling in een beschutte werkplaats 3 (omdat personen met een handicap het ritme van een voltijdse tewerkstelling in een beschutte werkplaats niet altijd aankunnen).

Opmerking: tewerkstelling in een beschutte werkplaats valt onder de bevoegdheid van de VDAB.

Aanbod zorg

•21

4.3 Combinatie van diensten en voorzieningen gericht naar kinderen en jongeren met diensten en voorzieningen gericht naar volwassenen In de sector zorg wordt een onderscheid gemaakt tussen de zorg voor de minderjarige en deze voor de meerderjarige. Bij een jongvolwassene kan per uitzondering een combinatie van een ondersteuningsvorm voor de minderjarige met een ondersteuningsvorm voor de meerderjarige toegestaan worden.

4.4 Combinatie van plaatsing binnen Bijzondere Jeugdzorg en ondersteuning door het VAPH De combinatie van pleeggezin BJZ met (semi-)residentiële zorg VAPH is toegestaan, althans vanuit het VAPH. Ook de combinatie van voorzieningen uit de BJZ met ambulante zorg van het VAPH stelt geen probleem voor het VAPH als subsidiërende overheid. Doorgaans zijn het de diensten van BJZ die hier de ‘combinatiebeslissing’ moeten nemen. De cumul ontstaat in de meeste gevallen bij hen. De diensten thuisbegeleiding zijn meestal de eerste betrokken partij. Volgende combinaties zijn dus toegelaten:  pleeggezin BJZ + (semi-)internaat, kortverblijf, logeren VAPH;  pleeggezin BJZ + thuisbegeleiding VAPH;  voorziening BJZ + thuisbegeleiding VAPH.

5 Ondersteuningsvelden binnen de sector zorg Op 1 januari 2012 werden de ‘ondersteuningsvelden’ ingevoerd, ter vervanging van de vroegere ‘bijstandsvelden’. Dit begrip drukt de behoefte uit van de persoon met een handicap, om door een passend aanbod zijn sociale integratie mogelijk te maken. De ordening van ondersteuningsvelden is hiërarchisch, volgens: het type ondersteuning: residentieel > semi-residentieel/ambulant > niet-residentieel > mobiel (d.i. begeleidingsvormen aan huis) de intensiteit van de begeleiding de zorggradatie van het doelpubliek de noodzaak aan continuering van de begeleiding. De hiërarchische ordening correleert met de kostprijs van de ondersteuning, die op zijn beurt correleert met de ondersteuningsintensiteit4.

4

Opgelet: correleren betekent dat er geen absolutisme is met betrekking tot frequentie, inhoudelijke gelijkenissen, professionalisering… Bijgevolg blijft er altijd een zekere interpretatiemarge bij het bepalen van de ondersteuningsintensiteit (de indicatiestelling).

Aanbod zorg

•22

Onderstaande kruistabellen5 geven aan welke zorgvormen bij toekenning van het desbetreffende ondersteuningsveld kunnen ten laste genomen worden (cfr. de gearceerde velden). De ondersteuningsvelden zijn dus geordend volgens hiërarchie: de toewijzing van een zorgvorm in een hogere categorie verleent ook toegang tot een lagere categorie (uitzondering hierop is OBC). Het doel daarvan is de vereenvoudiging van de indicatiestellingsprocedure zodat iemand met een beslissing voor een bepaalde zorgvorm, overeenkomstig de behoefte aan een bepaalde ondersteuningsintensiteit, automatisch in aanmerking kan komen voor een ondersteuningsvorm met een lagere ondersteuningsintensiteit, zonder dat daarvoor een nieuwe aanvraagprocedure moet worden doorlopen. Daarom wordt deze werkwijze in het werkveld ook wel “verruiming van de beslissing” genoemd. Het is echter niet zo dat specifieke indiceringscriteria van bepaalde ondersteuningsvormen automatisch van toepassing zijn op ondersteuningsvormen die hoger staan in de ordening (cfr. bijvoorbeeld het indiceringscriterium ‘arbeidsonbekwaam zijn’ dat van toepassing is op dagcentrum maar niet op zelfstandig wonen).

5.1

Ondersteuningsvelden voor kinderen en jongeren met een handicap Ondersteuningsvelden (Z1, Z6, Z11, Z20, Z25, Z30, Z35)

Ondersteuningsvormen

Z1

Z6

Z11

Z20

Z25

Z30

Z35

Observatie- en behandelingscentrum

X

Internaat

X

-

X

X

-

X

X

X

-

Semi-internaat Pleeggezin Kortverblijf Thuisbegeleiding Logeerfunctie

X

X

X

X

X

-

X

X

X

X

X

-

X

X

X

X

X

X

5

Tabellen houdende de ondersteuningsvelden, vermeld in artikel 12 van het besluit van de Vlaamse Regering van 24 juli 1991 betreffende de erkenning als persoon met een handicap bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.

Aanbod zorg

•23

5.2 Ondersteuningsvelden voor volwassenen met een handicap Ondersteuningsvelden (Z2, Z7, Z12, Z40, Z51, Z61, Z66, Z71, Z76, Z79, Z80,Z85) Ondersteuningsvormen

Z2

Z7

Z12

Z40

Z51

Z61

Z66

Z71

Z76

Z79

Z80

Tehuis niet-werkenden (nursing)

X

Tehuis niet-werkenden (bezigheid)

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

Zelfstandig wonen (enkel voor motorische handicap) Dagcentrum Tehuis werkenden Beschermd wonen/DIO Pleeggezin (niet-WOP)

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

x

Begeleid wonen WOP Kortverblijf Thuisbegeleiding Logeerfunctie

Aanbod zorg

Z85

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

X

•24

ADHD 1 Wat is ADHD Het gedrag van kinderen (en volwassenen) met Attention Deficit Hyperkinetic Disorder (ADHD) wordt door hun omgeving in meer of mindere mate ervaren en beschreven als drukker, overbeweeglijk, impulsiever, ongehoorzamer. Deze gedragingen kunnen, ondanks een goed IQ, de schoolprestaties van een kind soms negatief beïnvloeden. Voor de ouders van een ADHD-kind kan dit een extra belasting betekenen binnen het gezin. Bij kinderen met de diagnose ADHD die geen adequate behandeling krijgen, zullen de symptomen en hun consequenties vaak onverminderd blijven bestaan tot op volwassen leeftijd. De symptomen kunnen soms gepaard gaan met aanhoudende emotionele en sociale stoornissen indien de persoon zijn of haar plaats in de maatschappij niet vindt of hierbij onvoldoende wordt geholpen. De oorzaak is niet bekend. Vroeger veronderstelde men dat een geringe pre- of perinatale hersenbeschadiging aan de basis zou liggen, maar onderzoek heeft dit nooit kunnen aantonen. Nu gaat men er van uit dat het om een gedragsstoornis gaat, die waarschijnlijk veroorzaakt wordt door een onevenwicht in de aanmaak van bepaalde boodschappers (transmitters) in de hersenen. Erfelijke factoren spelen een dominante rol. De kans op ADHD wordt verhoogd door een laag geboortegewicht en/of een korte zwangerschapsduur, en prenatale blootstelling aan nicotine en alcohol. ADHD is niet het gevolg van een falende opvoeding, maar de symptomen kunnen er wel door versterkt worden. ADHD wordt evenmin veroorzaakt door bepaalde voedingsstoffen; wel bleek recent dat een extreem dieet (het zgn. few food-dieet) de symptomen kan verlichten. De behandeling kan zowel medicamenteus (vooral methylfenidaat of Rilatine) als via intensieve gedragstherapie gebeuren. De aangewezen behandelingsstrategie is de combinatie van beide. Zeker als er sprake is van taal- en spraakachterstand of andere ontwikkelingsstoornissen, kan een aanpak in een revalidatiesetting (ambulante revalidatie) zich opdringen. Indien revalidatie ontoereikend blijkt, kan ondersteuning vanuit (semi-)internaat aangewezen zijn. ADHD zou naar schatting voorkomen bij 3 tot 5%6 kinderen op de basisschoolleeftijd. De prevalentie neemt iets af met toename van de leeftijd en is ongeveer 1,5% bij adolescenten. Het komt meer voor bij jongens dan bij meisjes in een verhouding van ongeveer 3:1. Vroeger werd ook de term minimal brain dysfunction (MBD) gebruikt.

2 Wijze van diagnosestelling Tot nu toe bestaat er geen enkele medische of psychologische test die zwart op wit kan bewijzen of iemand ADHD heeft. ADHD is in eerste instantie een gedragsdiagnose. De beoordeling gebeurt volgens de principes beschreven bij gedragsdiagnose. De kenmerken van ADHD kunnen zich naargelang bv. de leeftijd, de situatie en de aanwezigheid van andere personen zeer verschillend uiten. Bovendien kunnen deze kenmerken ook symptomen zijn van

6

Prevalentie volgens DSM-IV-TR.

ADHD

• 25

een andere, gelijkaardige stoornis of kan het beeld van ADHD gemaskeerd worden door één of meerdere bijkomende stoornissen.

2.1 Diagnostische criteria Volgens DSM-IV-TR leiden volgende criteria tot de diagnose ADHD: A. Er is sprake van aandachtstekort (minimum 6 van de 9 symptomen 7) en/of hyperactiviteit/impulsiviteit (minimum 6 van de 9 symptomen). Opgelet: de symptomen moeten minstens een half jaar bestaan in een mate die onaangepast is en niet in overeenstemming is met het verstandelijk niveau. B. Een aantal symptomen die leiden tot een minder goed functioneren (voor de leeftijd van zeven jaar). C. Het minder goed functioneren door deze symptomen doet zich voor in minstens twee interactiesituaties, bv. zowel thuis als op school. D. Er moet sprake zijn van duidelijke tekenen van blijvend disfunctioneren op sociaal vlak of bij het leren. E. De symptomen komen niet uitsluitend voor in het kader van een psychiatrische stoornis.

2.2 Comorbiditeit8 Een aantal veel voorkomende stoornissen gaan in wisselende mate samen met ADHD: oppositioneel-opstandige en agressieve gedragsstoornissen angst- en stemmingsstoornissen, waaronder bipolaire stoornissen motorische onhandigheid (fijne en/of grove motoriek) leerstoornissen taal-spraakstoornissen op jonge leeftijd ticstoornissen autismespectrumstoornissen middelenmisbruik (alcohol, drugs) bij adolescenten en volwassenen persoonlijkheidsstoornissen bij volwassenen

3 Aanvragen voor ondersteuning Gelet op de basisdefinitie van een handicap (“langdurige en belangrijke beperking van de kansen tot sociale integratie”) mag men er van uitgaan dat het om ernstige ADHD gaat.

De 9 symptomen die duiden op aandachtstekort en hyperactiviteit/impulsiviteit worden hier niet nader beschreven maar zijn terug te vinden in de DSM-IV-TR. 8 Het begrip “comorbiditeit” wordt in de literatuur op verschillende manieren gehanteerd. In deze tekst bedoelen we met comorbiditeit dat er samen met de autismespectrumstoornis nog andere stoornissen voorkomen, al dan niet in een causale relatie. 7

ADHD

• 26

Als er sprake is van de stoornis ADHD, moet de impact op het participeren in het maatschappelijk leven aantoonbaar worden gemaakt. Deze impact kan zeer wisselend zijn. Ondanks de welomschreven criteria, wordt de diagnose soms te vaag en te weinig doordacht toegekend. Vaak wordt ADHD aangebracht als één van de aspecten van een complexe stoornis of als ‘ADHD-kenmerken’. ADHD zal zeer vaak voorkomen tesamen met leerstoornissen. Bij deze kinderen is het vaak niet duidelijk welke stoornis aan de basis ligt. Er moet steeds gekeken worden naar het functioneren van het kind op alle gebieden. Belangrijk hierbij is wel om zich te realiseren dat de beperkingen die zich voordoen op school ten gevolge van de leerstoornis de kernbevoegdheden zijn van de Departementen Onderwijs en Tewerkstelling (VDAB), het principe van residuariteit is hier van kracht.

Meer info: http://www.zitstil.be

ADHD

• 27

AUDITIEVE STOORNIS 1 Wat is een auditieve stoornis Binnen de groep van auditieve stoornissen wordt een onderscheid gemaakt tussen doofheid en slechthorendheid. Bij slechthorendheid is er sprake van een verminderd gehoorvermogen, maar is er (zij het soms beperkt of met ondersteuning van hulpmiddelen) wel nog mogelijkheid om via het gehoor te communiceren. Bij doofheid is dit niet meer mogelijk. Er worden verschillende soorten auditieve stoornissen onderscheiden.

1.1 Indeling o.b.v. tijdstip van ontstaan van het gehoorverlies

Vroeg- of prelinguale doofheid of slechthorendheid De meeste gevallen berusten op een aangeboren verlies van de gehoorscherpte. Prelinguaal gehoorverlies kan ook ontstaan wanneer het gehoorverlies vóór het 3e levensjaar optreedt. Als het gehoorverlies zich voordoet tussen het 3 e en het 7e levensjaar, kan de aangeleerde spraak verloren gaan. In deze gevallen kunnen de kinderen door verschillende methoden tot spreken worden opgevoed. Prelinguale dove of slechthorende personen communiceren vaak via gebarentaal. Deze personen beheersen onvoldoende de Nederlandse taal om bijv. een krant te kunnen lezen of een brief te schrijven. Onderzoek heeft uitgewezen dat de kennis van het Nederlands van een prelinguale dove of slechthorende persoon overeenstemt met dat van een horend kind van 10 jaar. Communicatie zal vaak gebeuren met behulp van spraakafzien (liplezen), gesproken Nederlands, Nederlands met ondersteunende gebaren, schrijven en Vlaamse Gebarentaal.

Postlinguale doofheid of slechthorendheid Een postlinguale dove of slechthorende persoon is iemand waarbij het gehoorverlies is opgetreden nadat hij zich de gesproken taal eigen heeft gemaakt. Afhankelijk van de leeftijd waarop de auditieve stoornis is ontstaan, beheersen zij wel het Nederlands, maar kunnen ze de gesproken variant niet meer verstaan. Ze zijn vaak minder vertrouwd met gebarentaal en zullen zich toespitsen op liplezen. In contact met horenden zullen zij hun stem gebruiken en geen gebarentaal. Deze personen worden ook orale dove of slechthorende persoon genoemd. Gehoorverlies kan aangeboren zijn of op latere leeftijd ontstaan. Men kan doof of slechthorend zijn aan 1 oor (unilateraal) of aan beide oren (bilateraal). Allerhande oorzaken kunnen aan de basis liggen van het gehoorverlies.

Auditieve stoornis

• 28

1.2 Indeling o.b.v. oorzaak van het gehoorverlies

Geleidingsdoofheid of –slechthorendheid Hierbij is iets mis met de geleiding van het geluid (de geluidstoevoerende delen van het oor). Oorzaken kunnen zijn: afsluiting van de gehoorgang bijv. door oorsmeer, perforatie van het trommelvlies, vochtophoping in het middenoor, een middenoorontsteking, een afwijking van de gehoorbeentjes, … Door operatie of het gebruik van een gehoorapparaat kan er in sommige gevallen een aanzienlijke verbetering optreden.

Perceptie- of waarnemingsdoofheid of –slechthorendheid Hier situeert het defect zich in het binnenoor (slakkenhuis) of in het deel van de hersenen verantwoordelijk voor het gehoor. Mogelijke oorzaken kunnen zijn: erfelijke aanleg, infecties van de moeder tijdens de zwangerschap, hersenvliesontsteking, ziekte van Ménière, gehoorverlies door lawaaibeschadiging, presbyacusis (ouderdomsslechthorendheid),… Perceptieverlies is moeilijker te behandelen; soms kan een gehoorapparaat verbetering geven.

1.3 Indeling o.b.v. ernst van het gehoorverlies

Normaal en subnormaal gehoor Het gemiddeld gehoorverlies is maximum 20 dB. Geen problemen voor het verstaan van spraak.

Licht gehoorverlies Gemiddeld verlies tussen 21 en 40 dB. Niet alle elementen van gewone spraak worden geïdentificeerd: de normale spreekstem wordt waargenomen, de zachte stem of een spreker die zich veraf bevindt worden moeilijk waargenomen. Het merendeel van de vertrouwde geluiden wordt waargenomen.

Matig gehoorverlies Eerste graad: gemiddeld verlies tussen 41 en 55 dB. Tweede graad: gemiddeld verlies tussen 56 en 70 dB. De drempel bevindt zich in de spraakzone (tussen de 30 dB en 70 dB). Bij goede omstandigheden (geen storend geluid, geordend gespreksverloop,…) is luisteren mogelijk, liplezen kan in deze gevallen het luisteren ondersteunen. Men verstaat beter bij spraakafzien (liplezen). Enkele vertrouwde geluiden worden nog waargenomen.

Auditieve stoornis

• 29

Ernstig gehoorverlies Eerste graad: gemiddeld verlies tussen 71 en 80 dB. Tweede graad: gemiddeld verlies tussen 81 en 90 dB. Het verstaan van spraak is mogelijk in optimale omstandigheden en op een niet al te grote afstand. Liplezen vervult een duidelijke aanvullende taak bij het luisteren. Soms kiezen mensen met een ernstig gehoorverlies ervoor om via Vlaamse Gebarentaal te communiceren.

Diep gehoorverlies / ‘Doofheid’ Eerste graad: verlies tussen 91 en 100 dB Tweede graad: verlies tussen 101 en 110 dB Derde graad: verlies tussen 111 en 119 dB. Geen spraakperceptie; enkel zeer sterke geluiden worden waargenomen.

Totaal gehoorverlies – Anakoesie Gemiddeld gehoorverlies van 120 dB en meer. Er wordt geen geluid waargenomen.

2 Wijze van diagnostiek Gehoorverlies wordt uitgedrukt in decibels (dB) en gemeten op verschillende geluidsfrequenties (uitgedrukt in Hertz (Hz)). Om het gemiddeld gehoorverlies te berekenen zijn er verschillende formules. Binnen het VAPH wordt voor een inschatting van de ernst van het gehoorverlies gebruikt gemaakt van de BIAP-normen. Hieronder worden een aantal veel gebruikte formules toegelicht: De BIAP-normen worden de laatste jaren in Europa meer en meer gebruikt als dé standaardnormen. BIAP staat voor ‘Bureau International d’Audiophonologie’, een internationale wetenschappelijke vereniging van deskundigen binnen het domein van de audiofonologie. Het gemiddeld gehoorverlies (bepaald via toonaudiometrie) wordt hierbij als volgt berekend: BIAP = verlies op 500 Hz + 1000 Hz + 2000 Hz + 4000 Hz 4 Voor de frequenties waarvoor geen drempel kan gemeten worden neemt men 120 dB. Het resultaat wordt afgerond naar boven. De Fletcher-Index (F.I.) was tot de jaren ’90 de meest gebruikte formule. Het is nog steeds de standaardformule voor de Wereld Gezondheidsorganisatie. De meestal nog goede resten op 500 Hz en het niet meetellen van het verlies op 4000 Hz zou echter een te positief algemeen beeld geven. F.I. = verlies op 500 Hz + 1000 Hz + 2000 Hz

Auditieve stoornis

• 30

3 De Consonant-index (C.I.) wordt door sommige gespecialiseerde centra naar voren geschoven als correctie op de Fletcher-index. Argument is dat 72% van de medeklinkers hoger liggen dan 1000 Hz. Deze index kan naast de Fletcher-index gebruikt worden en wordt als volgt berekend: C.I. = verlies op 1000 Hz + 2000 Hz + 4000 Hz 3 De formule van Fournier of Indice de Perte Auditive (I.P.A.) gaat van dezelfde formule uit als de Fletcher-index, maar het verlies op 1000 Hz wordt (omwille van de belangrijkheid van deze frequentie voor het spraakverstaan) tweemaal geteld. Deze formule wordt vaak gebruikt in het kader van gehoorrevalidatie. I.P.A. = verlies op 500 Hz + 1000 Hz + 1000 Hz + 2000 Hz 4 De graad van gehoorverlies (bepaald volgens de BIAP-normen) wordt uitgedrukt via het gemiddeld gemeten gehoorverlies over de twee oren (d.w.z. het gemiddelde van de gehoorverliezen van beide oren) en dit ZONDER correctie (dus zonder gehoorapparaat). Er wordt altijd een gemiddeld gehoorverlies bepaald, onafhankelijk van hoe groot het verschil in gehoorverlies tussen beide oren is. Op die manier krijgt men een idee van het globaal auditief functioneren, en kan ingeschat worden of iemand een licht, matig of ernstig gehoorverlies heeft. Wanneer men wil remediëren met gehoorapparaten of hulpmiddelen, is naast deze globale inschatting ook nood aan kennis van het gehoorverlies per oor. Voor de beoordeling van aanvragen binnen het VAPH zijn dus beide waarden belangrijk, namelijk het gemiddeld gehoorverlies over de twee oren, alsook het gemiddeld verlies per oor. In geval van asymmetrisch verlies wordt het gemiddeld gehoorverlies over de twee oren als volgt berekend: gemiddeld verlies: (gemiddeld verlies beste oor) x 7 + (gemiddeld verlies slechtste oor) x 3 10 Het BIAP preciseert niet vanaf welke graad van asymmetrie deze aparte berekening moet uitgevoerd worden. In principe kan steeds deze formule gebruikt worden, omdat dit de enige manier is om zicht te krijgen op het globaal auditief functioneren bij lichte asymmetrie.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Wat minimaal aanwezig zou moeten zijn in het dossier om te oordelen over de aanwezigheid van een handicap, is een recent audiogram met de testresultaten van het gemiddeld gemeten gehoorverlies over beide oren, zonder correctie.

Auditieve stoornis

• 31

Het gemiddeld gehoorverlies is niet het enige criterium om de mogelijkheid tot erkenning als persoon met een Handicap (PmH) te beoordelen. Ook de ervaren beperkingen spelen een rol. Op basis van de praktijk kan volgende vuistregel als oriënteringspunt gebruikt worden: een persoon met een gemiddeld verlies onder 40 dB kan niet erkend worden als PmH; bij een persoon met een gemiddeld verlies tussen de 41 dB en 55 dB geven de beperkingen in activiteiten de doorslag over de erkenning als PmH; een persoon met een gemiddeld verlies van 55 dB of meer kan vrijwel altijd erkend worden als PmH. Opgelet: het vertonen van een handicap betekent niet automatisch een noodzaak aan een bepaald hulpmiddel, ook niet bij auditieve stoornissen.

3.1.1

Cochleair implantaat

Een cochleair implantaat (CI) is een elektronisch implantaat dat geluid omzet in elektrische pulsen die de gehoorzenuw direct stimuleren. Hierdoor neemt het implant in feite de functie van buiten-, midden- en binnenoor (inclusief de trilhaartjes in de cochlea of slakkenhuis) over. Met een CI kunnen personen die geen of nog maar een beperkt restgehoor bezitten (opnieuw) klanken, geluiden en spraak gedeeltelijk waarnemen. Zij nemen de geluiden echter op een andere wijze waar dan horenden. De resultaten van een implantaat verschillen per persoon. Het functioneren van deze kinderen is vaak vergelijkbaar met het functioneren van een (zwaar) slechthorende. Sommige personen met een CI hebben dankzij dit implantaat een voldoende functioneel gehoor om baat te hebben bij IMB ‘Aanvulling Gehoor’.

3.1.2

Eenzijdig doof

Om te oordelen over de mogelijkheid tot erkenning als PmH, wordt rekening gehouden met het gehoorverlies over beide oren. Louter oordelend op het gehoorverlies kan een eenzijdig dove persoon niet erkend worden als PmH. Soms wordt er een trilwekker of FM-apparatuur gevraagd (aangesloten op een hoorapparaat). Doordat de persoon niet erkend wordt als PmH, worden deze toestellen niet terugbetaald.

3.2 Aanvragen zorg De doelgroep “Gehoor- of spraakstoornis” kan toegekend worden in geval van een matige gehoorstoornis (als indicatie meer dan 40 dB gehoorverlies, berekend o.b.v. de BIAP-normen), waarbij buiten het gebruik van gewone gehoorapparaten bijkomende specifieke maatregelen noodzakelijk zijn.

Auditieve stoornis

• 32

3.2.1

Minderjarigen

Bij minderjarigen is de taalontwikkeling nog volop aan de gang en is vaak een ruimer omkaderde zorgvorm aangewezen opdat het kind maximale ontwikkelingskansen krijgt aangeboden. Daarom kan gesteld worden dat alle ondersteuningsvormen in principe toegankelijk zijn voor kinderen met een enkelvoudige auditieve handicap of een auditieve handicap in combinatie met een andere handicap. Het functioneren van slechthorende en dove kinderen is erg heterogeen en wordt bepaald door verschillende factoren: - De taal die thuis gesproken wordt. - De persoonlijke historiek (bijvoorbeeld het moment van diagnose, welke ondersteuning reeds benut wordt, onderwijskansen,…). - De mogelijkheid van het kind om tot communicatie te komen: auditief, auditief – visueel of visueel (het al dan niet vroeg gebruik van een cochleair implantaat is hierbij een cruciaal gegeven). - De wensen van de ouders in verband met communicatie en taal. - De leer- en ontwikkelingsmogelijkheden. - Het al dan niet aanwezig zijn van bijkomende beperkingen.

3.2.2

Meerderjarigen

Bij volwassenen dient men voor zorgvormen zwaarder dan thuisbegeleiding af te wegen of deze zorg noodzakelijk is. Een auditieve handicap op zich is geen voldoende voorwaarde om beroep te doen op intensievere zorgvormen. Een auditieve handicap is echter wel dikwijls een verzwarende factor, vb. iemand met een verstandelijke handicap en daarbovenop een auditieve handicap. Gewoonlijk wordt een tijdelijke beslissing van 2 jaar genomen. Voor verlenging moet worden aangetoond dat de ondersteuningsbehoefte nog steeds actueel is.

3.3 Aanvragen IMB Het VAPH komt tussen voor heel wat hulpmiddelen waarbij er een onderscheid wordt gemaakt tussen aanvulling gehoor en vervanging gehoor. 

Aanvulling: refertegroep ‘matig tot ernstig slechthorenden’: gemiddeld verlies tussen 41 dB en 70 dB aan beide oren volgens de BIAP-normen, zonder correctie. (N.B.: matig gehoorverlies eerste graad, 41 tot 55 dB, bevindt zich in overgangszone voor het al dan niet erkennend worden als PmH).



Vervanging: refertegroep ‘ernstig tot zwaar slechthorenden en doven (diep of totaal gehoorverlies)’: gemiddeld verlies van 71 dB en meer, aan beide oren volgens de BIAP-normen, zonder correctie.

Auditieve stoornis

• 33

3.3.1

FM-apparatuur

Een persoon met een gemiddeld gehoorverlies tussen 50 en 70 dB, kan gebaat zijn met FMapparatuur. Deze richtlijn dient als indicatief beschouwd te worden. Personen met een cochleair implantaat vormen hierbij een uitzonderlijke groep. Deze personen waren in principe doof, maar functioneren door de implantaten in vele gevallen vergelijkbaar met (zwaar) slechthorenden waardoor ze ook baat kunnen hebben bij FM-apparatuur.

3.3.2

Doventolken

De voorwaarden voor doventolkassistentie in leefsituaties zijn opgenomen in het BVR van 20 juli 1994. Tot de doelgroep van dit besluit behoren de personen met een auditieve handicap die: a. ofwel via een tonaal audiometrische test een verlies aantonen van 90 dB of meer aan het beste oor voor de zuivere toonstimuli van 500, 1000 en 2000 Hz (gemiddelde waarde Fletcherindex) en/of een verlies van 90 dB of meer aan het beste oor voor de zuivere toonstimuli van 1000, 2000 en 4000 Hz (gemiddelde waarde consonant-index). b. ofwel, bij een gemiddeld verlies van minder dan 90db, via een vocaal audiometrische test minder dan 20% herkende woorden scoren bij optimale versterking (categorie 4 in de BIAPclassificatie). Het audiometrisch bewijs of audiogram dient te worden verstrekt door een erkend revalidatiecentrum of –dienst of door een erkende universitaire dienst voor audiometrisch onderzoek.

3.4 PAB PAB is in principe toegankelijk voor doven en slechthorenden. Deze doelgroep heeft echter één van de laagste prioriteiten. PAB wordt voor deze doelgroep vooral ingeschakeld om te tolken. Hiervoor is er echter al tussenkomst voorzien via de IMB-regelgeving, nl. doventolk - privé en doventolk werksfeer.

Auditieve stoornis

• 34

AUTISMESPECTRUMSTOORNIS (ASS) 1 Wat is een autismespectrumstoornis

1.1 Een ASS is een ontwikkelingsstoornis Autismespectrumstoornissen (ASS) behoren tot de groep van ontwikkelingsstoornissen. Er dienen aanwijzingen te zijn van de aanwezigheid van de stoornis vanaf de vroege kindertijd d.w.z. aanwijzingen voor een kenmerkend patroon van kwalitatief afwijkend gedrag binnen de eerste drie levensjaren, met invloed over de gehele levensloop. Het ‘spectrum’ verwijst naar de verschillende verschijningsvormen en ernstgradaties waarin de stoornis zich kan uiten (Roeyers, 2008). Sommige professionals gebruiken deze term om te verwijzen naar de hele groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen, maar meestal verwijst men hiermee naar de deelgroep die in de DSM-IV-TR (APA, 2000) gedefinieerd wordt als de verzamelnaam voor een groep stoornissen die wordt gekenmerkt door ernstige gebreken en diep ingrijpende (pervasieve) beperkingen op verschillende domeinen van de ontwikkeling. Binnen het Vlaamse werkveld en in de internationale literatuur wordt de term “autismespectrumstoornissen” (ASS) meer gebruikt dan de term pervasieve ontwikkelingsstoornissen van de DSM-IV-TR. ASS wordt gekenmerkt door stoornissen in de sociale omgang, in de communicatie en in de verbeelding (triade zoals voor het eerst beschreven door Lorna Wing (Wing & Gould, 1979). Het gevolg van deze stoornissen is een beperkt en repetitief patroon van interesses en activiteiten (Wing, 2000). De kwalitatieve beperkingen op deze gebieden manifesteren zich beduidend verschillend naargelang de kalenderleeftijd en de verstandelijke leeftijd van het individu.

Er wordt algemeen aangenomen dat de stoornissen het gevolg zijn van biologische afwijkingen in de werking van de hersenen die resulteren in een specifieke stijl van informatieverwerking, en dat de aanleg voor deze afwijkingen erfelijk bepaald is.

1.2 Triade van Wing9 In de DSM-classificatie wordt de gedragstriade van Wing (stoornissen in de sociale omgang, in de communicatie en in de verbeelding, met als gevolg een beperkt en repetitief patroon van interesses en activiteiten) als basis gebruikt van de diagnostische criteria, zij het anders gegroepeerd. De stoornissen in communicatie en verbeelding zijn samengevoegd en het beperkt en repetitief patroon van gedrag en interesses wordt als een derde groep van kenmerken toegevoegd.

9

Bronnen: CDP ASS meerderjarigen (mei 2009)- CDP ASS minderjarigen (mei 2009), DSM-IV-TR

ASS

• 35

Het gaat bij ASS om beperkingen van de ontwikkeling van wederkerige sociale interacties, die samengaan met beperkingen van de verbale en non-verbale communicatieve vaardigheden en/of met de aanwezigheid van stereotiepe gedragingen, interesses en activiteiten. De stoornissen worden gekenmerkt door een specifieke stijl van informatieverwerking die aan de basis ligt van de gedragstriade van Wing. Deze triade is typerend voor zowat alle personen met ASS en onderscheidt hen als ‘categorie’ van andere diagnostische entiteiten. Er dient aangetoond te worden dat de persoon voldoet aan de criteria van de DSM IV-TR op de verschillende domeinen: - kwalitatieve stoornis in de sociale interactie - kwalitatieve stoornis in de communicatie - beperkingen/afwijkingen in het gedragspatroon Binnen de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden verschillende subtypes onderscheiden. De diagnose “autismespectrumstoornis” verwijst naar het hele spectrum, d.w.z. dat (nog) niet uitgemaakt is over welk subtype het gaat. Bij PDD-NOS is wel uitgemaakt dat het om een specifiek subtype gaat, d.w.z. met uitsluiting van de andere subtypes.

1.3 Subtypes In de DSM-IV-TR worden volgende subtypes onderscheiden binnen de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen: 1. autistische stoornis 2. stoornis van Asperger 3. pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anderszins omschreven (met inbegrip van atypisch autisme) 4. stoornis van Rett 5. desintegratiestoornis van de kindertijd

De stoornis van Rett en de desintegratiestoornis van de kindertijd hebben een beperkt voorkomen en een regressief karakter. Deze stoornissen zijn dermate ernstig dat ze bijna altijd reeds op kinderleeftijd worden gediagnosticeerd. Soms komt men bij kinderen de diagnose MCDD tegen. MCDD staat voor multiple complex developmental disorder (meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis). MCDD vertoont kenmerken die gezien worden bij autisme, maar ook bij angststoornissen en schizofrenie. Er is nog maar weinig onderzoek over gebeurd en de diagnostische criteria zijn nog niet duidelijk. MCDD is niet opgenomen in de DSM-IV-TR als aparte stoornis (het zal eventueel beschouwd worden als een subtype van PDD-NOS). Het VAPH neemt de internationale classificaties als uitgangspunt. Stoornissen dienen dus in dit begrippenkader gesteld te worden; in dit specifieke geval is dit de DSM-IV-TR waarin MCDD niet is opgenomen. Alleen de diagnose MCDD is dus onvoldoende om de diagnose ASS te kunnen stellen. Er dient een specifieke verwijzing te zijn naar de diagnose PDD-NOS of ASS, waarvoor dan verder nauwgezet gekeken moet worden naar de aard en de ernst van de beperkingen om te kunnen oordelen of er sprake is van een handicap.

ASS

• 36

2 Wijze van diagnosestelling De diagnose wordt gesteld op basis van de gedragskenmerken omdat er geen biologische kenmerken voor deze stoornis zijn. De diagnostiek dient gebaseerd te zijn op een multimodaal en multidisciplinair onderzoek op verschillende momenten in de tijd door een gespecialiseerd team. Uit de verslaggeving dient te blijken dat de verschillende domeinen zijn onderzocht, met vermelding van de resultaten, datum en de uitvoerder van de deelonderzoeken en eventueel met welke testen.  

alleen een attest met de vermelding “autismespectrumstoornis” of een subtype daarvan is dus onvoldoende; ook als dit van een (kinder-)psychiater komt het afnemen van een screeningslijst of vragenlijst is onvoldoende om de diagnose te kunnen stellen; het is slechts een indicatie voor verder gespecialiseerd onderzoek

De specifieke samenstelling van het diagnostisch team hangt af van de complexiteit van de problematiek bij het kind. Het team dient echter minimaal te bestaan uit een gespecialiseerde arts en een psycholoog of orthopedagoog. In het optimale geval bestaat het diagnostisch team uit volgende disciplines: 1. gespecialiseerde arts: kinderpsychiater en/of neuropediater of kinderneuroloog bij kinderen, psychiater bij volwassenen, met een gedegen kennis van gedragswetenschappen 2. psycholoog of orthopedagoog 3. logopedist 4. psychomotorisch therapeut/kinesitherapeut (op indicatie) Dit team kan eventueel voor een aantal taken bijgestaan worden door een maatschappelijk werker. Het diagnostisch onderzoek moet een antwoord geven op volgende vragen: 1. Is er sprake van autisme of een verwante stoornis? 2. Is er een bijkomende diagnose van verstandelijke handicap? 3. Wat is het reëel niveau van zelfredzaamheid en sociaal functioneren ongeacht het IQ? 4. Kan een etiologische diagnose worden gesteld? 5. Zijn er medische complicaties (bv. epilepsie)? Bij personen met een verstandelijke handicap verloopt het uitklaren van het al dan niet aanwezig zijn van autisme verloopt op dezelfde manier, mits niveauaanpassing tijdens de uitvoering van het onderzoek. Het vaststellen van autisme bij personen met een ernstige tot diepe verstandelijke handicap vereist een bijzondere specialisatie. De PEC heeft het recht om te vragen naar een gefundeerde diagnosestelling om te kunnen oordelen of een bepaalde persoon tot een bepaalde doelgroep behoort i.f.v. de indicatiestelling voor ondersteuning die specifiek voor die doelgroep is erkend.

ASS

• 37

2.1 Diagnostische criteria De operationele criteria voor deze voornaamste subtypes binnen de pervasieve ontwikkelingsstoornissen worden in de DSM-IV-TR als volgt gedefinieerd: 1. Autistische Stoornis: A. Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met ten minste twee van (1) en van (2) en (3) elk één: 1. kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende: duidelijke stoornissen in het gebruik van verschillende vormen van non-verbaal gedrag, zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen er niet in slagen met leeftijdgenoten tot relaties te komen, die passen bij het ontwikkelingsniveau tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid 2.

kwalitatieve beperkingen in de communicatie zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: achterstand in of volledige afwezigheid van de ontwikkeling van de gesproken taal (niet samengaand met een poging dit te compenseren met alternatieve communicatiemiddelen zoals gebaren of mimiek) bij individuen met voldoende spraak duidelijke beperkingen in het vermogen een gesprek met anderen te beginnen of te onderhouden stereotiep en herhaald taalgebruik of eigenaardig woordgebruik afwezigheid van gevarieerd spontaan fantasiespel (‘doen-alsof spelletjes’) of sociaal imiterend spel (‘nadoen spelletjes’) passend bij het ontwikkelingsniveau

3. beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is ofwel in intensiteit ofwel in richting duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen B. Achterstand in of abnormaal functioneren op ten minste één van de volgende gebieden met een begin vóór het derde jaar: (1) sociale interacties, (2) taal zoals te gebruiken in sociale communicatie of (3) symbolisch of fantasiespel.

ASS

• 38

C. De stoornis is niet eerder toe te schrijven aan de stoornis van Rett of desintegratiestoornis van de kinderleeftijd

2. Stoornis van Asperger: Deze stoornis kenmerkt zich door beperkingen in de sociale interacties en een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten. Anders dan bij de autistische stoornis is er geen significante achterstand in de taalontwikkeling en is er een normale of soms hoge intelligentie. A. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie, zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende: duidelijke stoornissen in het gebruik van veelvoudig non-verbaal gedrag zoals oogcontact, gelaatsuitdrukking, lichaamshoudingen en gebaren om de sociale interactie te bepalen er niet in slagen met leeftijdgenoten tot bij het ontwikkelingsniveau passende relaties te komen tekort in het spontaan proberen met anderen plezier, bezigheden of prestaties te delen (bijvoorbeeld het niet laten zien, brengen of aanwijzen van voorwerpen die van betekenis zijn) afwezigheid van sociale of emotionele wederkerigheid B. Beperkte, zich herhalende en stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten zoals blijkt uit ten minste één van de volgende: sterke preoccupatie met één of meer stereotiepe en beperkte patronen van belangstelling die abnormaal is in ofwel intensiteit of aandachtspunt duidelijk rigide vastzitten aan specifieke niet-functionele routines of rituelen stereotiepe en zich herhalende motorische maniërismen (bijvoorbeeld fladderen of draaien met hand of vingers of complexe bewegingen met het hele lichaam) aanhoudende preoccupatie met delen van voorwerpen C. De stoornis veroorzaakt in significante mate beperkingen in het sociaal of beroepsmatig functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen. D. Er is geen significante algemene achterstand in taalontwikkeling (bijvoorbeeld het gebruik van enkele woorden op de leeftijd van twee jaar, communicatieve zinnen op de leeftijd van drie jaar). E. Er is geen significante achterstand in de cognitieve ontwikkeling of in de ontwikkeling van bij de leeftijd passende vaardigheden om zichzelf te helpen, gedragsmatig aanpassen (anders dan binnen sociale interacties) en nieuwsgierigheid over de omgeving. F. Er is niet voldaan aan de criteria van een andere specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis of schizofrenie.

3. De Pervasieve Ontwikkelingsstoornis Niet Anderszins Omschreven (PDD-NOS): Mensen met deze diagnose vertonen autistiform gedrag, maar voldoen niet aan de criteria van de hier vermelde diagnosen.

ASS

• 39

Deze categorie moet gebruikt worden als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie samen met tekortkomingen in ofwel de verbale ofwel non-verbale communicatieve vaardigheden of door de aanwezigheid van stereotiep gedrag, interesses en activiteiten, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of deze allemaal.

4. Stoornis van Rett: Tot de leeftijd van vijf maanden is er een normale ontwikkeling. Daarna is er een afname van de schedelgroei en een verlies van de vaardigheden die reeds eerder verworven werden. Typisch voor kinderen met de stoornis van Rett zijn de stereotiepe handbewegingen. Dit syndroom komt bijna uitsluitend bij meisjes voor.

5. Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd: Hierbij is er een normale ontwikkeling tot de leeftijd van twee jaar, met daarna (voor de leeftijd van tien jaar) een verlies van verworven vaardigheden, afwijkingen in het functioneren, kwalitatieve beperkingen in de communicatie en stereotiep gedrag.

2.2 Comorbiditeit Bij autismespectrumstoornissen is het zeer belangrijk dat een goede differentiaaldiagnose gebeurt (uitsluiten van de diagnoses receptieve-expressieve taalstoornis, ernstige affectieve en pedagogische verwaarlozing, …) en dat een minimaal diagnostisch protocol gevolgd wordt. Bovendien moet steeds nagegaan worden of er geen dubbele diagnose gesteld moet worden. Hoewel er relatief weinig onderzoek gebeurd is naar comorbiditeit bij personen met een autismespectrumstoornis, bestaat er een consensus onder deskundigen dat er vaak bijkomende stoornissen aanwezig zijn. Bij elk diagnostisch onderzoek moet dan ook gekeken worden naar mogelijke comorbiditeit. In de praktijk is er vaak een meervoudige problematiek of hoge comorbiditeit met andere (ontwikkelings-)stoornissen en/of verstandelijke handicap aanwezig bij personen met autisme. Er moet dan een dubbele diagnose gesteld moet worden.

ASS

• 40

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Bij het beoordelen van de aanwezigheid van een handicap in de zin van het decreet is het van belang niet alleen te kijken naar de aanwezigheid van de stoornis, maar vooral ook naar de (ernstige) beperkingen in het functioneren (op de verschillende levensdomeinen) die deze met zich meebrengen en waardoor de participatie ernstig belemmerd wordt. De stoornis op zich, de onderverdeling in subtypes, is onvoldoende om een correct beeld te hebben over de ernstgradatie van de stoornis en over de nood aan ondersteuning. De stoornis op zich is m.a.w. onvoldoende om over een handicap te kunnen spreken. Het hebben van een stoornis is immers een noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde. Er moet ook naar de ernst van de beperkingen in het functioneren gekeken worden en naar de ernst en langdurigheid van de beperkingen in de sociale integratie. Bij de diagnose ASS zonder verdere specificering wordt enkel aangegeven dat de persoon een pervasieve ontwikkelingsstoornis heeft in het autismespectrum. Er moet dan verder nauwgezet gekeken worden naar de aard en de ernst van de beperkingen om te kunnen oordelen of er sprake is van een handicap. ASS is een verzamelnaam voor een groep stoornissen, waarbij het label ASS op zich geen inschatting toelaat van de ernst van de stoornis, noch van de ernst van de beperkingen die deze stoornis met zich meebrengt. Men dient dus in het bijzonder te kijken naar de aanwezigheid en de ernst van de beperkingen op de domeinen van de triade (sociale interactie, communicatie, verbeelding) en de ernst en de langdurigheid daarvan voor de sociale integratie en participatie. De diagnose PDD-NOS duidt op de aanwezigheid van een stoornis in het autismespectrum zonder dat voldaan is aan de criteria van autistische stoornis vanwege begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of al deze elementen samen. PDD-NOS is in de DSM-IV-TR een restcategorie waarvoor geen expliciete diagnostische criteria worden gegeven, enkel een vage en in essentie negatieve omschrijving zonder operationalisering (“voldoet niet aan de criteria van een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis”). De mensen met deze diagnose vertonen autistiform gedrag, maar voldoen niet aan de criteria van een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis. Voor de personen met de diagnose PDD-NOS moet daarom nauwgezet gekeken worden of deze personen naast het hebben van een stoornis voldoen aan de bijkomende criteria die de definitie van handicap stelt, met name de ernst van de beperkingen ten gevolge van de stoornis op de verschillende levensdomeinen die ernstige en langdurige belemmeringen meebrengen voor de sociale integratie en participatie. Bij jonge kinderen of bij kinderen waarbij er nog geen volledig uitsluitsel kan gegeven worden over de diagnose of het subtype autismespectrumstoornis stelt men zich, voor het inschatten van de handicap op kinderleeftijd, de vraag : "In hoeverre stoort het de ontwikkeling van het kind ?"

ASS

• 41

ASS bij volwassenen Bij volwassenen met de diagnose ASS en PDD-NOS dient in het bijzonder gekeken te worden of het inderdaad om een ontwikkelingsstoornis gaat (en er dus in de anamnese reeds aanwijzingen zijn in de kinderleeftijd) en of ze voldoen aan de definitie van handicap m.b.t. ernst en langdurigheid van de beperkingen voor de sociale integratie en participatie. Bij een combinatie van ASS met een psychische aandoening moet men nagaan welke stoornis en de gevolgen daarvan doorslaggevend zijn op het functioneren en welke problematiek primair is. Personen bij wie niet kan aangetoond worden dat het om een ontwikkelingsstoornis gaat en waarbij niet voldaan is aan de definitie van handicap, of personen bij wie de psychische aandoening primeert, zijn voor ondersteuning aangewezen op de sector van de geestelijke gezondheidszorg/psychiatrie.

3.2 Kwaliteitseisen diagnostiek De diagnose van ASS vergt een gespecialiseerd onderzoek d.w.z. een multimodaal, multidisciplinair onderzoek op verschillende momenten in de tijd, alsook uitgebreide bevragingen van personen uit zijn omgeving. Het onderzoek en de bevragingen zijn ten zeerste aangewezen om een grondig beeld te krijgen op de persoonlijke en familiale anamnese, op het gedragsmatig en cognitief functioneren van een betrokkene en op de beperkingen die hij/zij in het dagelijks leven ondervindt.

3.2.1

Multidisciplinariteit

De Classificerende Diagnostische Protocollen voor ASS volwassenen en ASS kinderen stellen formeel dat de diagnostiek multidisciplinair dient te gebeuren. Een groot probleem bij ASS (maar ook andere gedragsdiagnoses zoals ADHD) blijken de gebrekkige diagnoses en de overdiagnosticering. Kwaliteitsvolle diagnostiek is dus belangrijk. Cfr. Kwaliteitseisen gedragsdiagnose. De prevalentie van ASS wordt geschat op 0,6%; voor de autistische stoornis is dit 0,06% 10.

3.2.2

Eerste versus volgende aanvragen

De beoordeling gebeurt volgens de principes beschreven bij gedragsdiagnose. Een voorbeeld uit de praktijk: Een persoon vraagt begeleid wonen, doelgroep ASS. Als minderjarige werd reeds een ondersteuningsvorm met deze doelgroep toegekend. Op de leeftijd van 5 jaar kreeg hij de diagnose ASS, louter op basis van een attest van een kinderpsychiater. Hij volgde steeds BuO (auti-onderwijs), maar kon ondanks een OV2-opleiding niet functioneren in een BW. Uit de verslaggeving van het functioneren kan men de triade afleiden. In dit geval kan de verouderde diagnosestelling als actueel beschouwd worden. 10

Prevalentie volgens de DSM-IV-TR.

ASS

• 42

3.3 Toekennen doelgroep ASS Aangezien ASS niet als een psychische stoornis, maar als een ontwikkelingsstoornis wordt beschouwd, kan deze groep ook in residentiële en ambulante voorzieningen van het VAPH terecht, en kunnen ook volwassenen tot deze groep gerekend worden, indien ze voldoen aan de definitie van handicap.

3.4 Tijdelijke beslissingen Bij een diagnose ASS (zonder vermelding van subtype) worden bij voorkeur tijdelijke beslissingen (maximum 2 jaar) genomen. Er kunnen meerdere malen tijdelijke beslissingen worden genomen.

Meer info: http://www.autismevlaanderen.be

ASS

• 43

CHRONISCH VERMOEIDHEIDSSYNDROOM (CVS) 1 Wat is CVS Het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) staat onder tal van benamingen bekend en is zeer moeilijk te omschrijven. Er bestaat zeer veel literatuur over. CVS kan algemeen gedefinieerd worden als een subjectief gevoel van zwakte, gepaard gaande met moeilijkheden bij het uitvoeren van zowel fysieke als mentale activiteiten. Een exacte oorzaak kon tot nu toe niet aangetoond worden, ondanks intensief onderzoek. Er bestaan vele theorieën omtrent het pathogenetisch mechanisme: infectie (vooral virussen), immunologisch, psychiatrisch, allergisch, e.a. Wanneer men het in verband met CVS heeft over twee “scholen”, bedoelt men enerzijds de strekking die intensief naar een ziekteverwekkend element zoekt en er van uit gaat dat de ziekte te genezen valt wanneer daartegen een medicijn wordt ontwikkeld, en anderzijds de zgn. ‘tegenpool’, die hoofdzakelijk heil verwacht van een psychiatrische benadering en behandeling. Volgens sommigen gaat het echter om een combinatie van beide. Alleszins kan niet ontkend worden dat het syndroom zowel duidelijke fysieke aspecten als een belangrijke psychische dimensie vertoont. Doordat het gaat over een algehele aantasting van het stress-systeem wordt de overkoepelende term “stressgebonden pijn- en uitputtingssyndromen” (voor CVS en fibromyalgie) naar voren geschoven. In de ICF wordt de term “inspanningsintolerantie” gebruikt. Dit wil niet zeggen dat deze patiënten simuleren, niet echt pijn of een invaliderende vermoeidheid zouden hebben. De lijders aan deze ziekten willen niet ziek zijn en willen het ook niet blijven. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een andere naam voor hetzelfde syndroom. Deze benaming is echter ongelukkig gekozen omdat zij suggestief is voor een welomschreven infectieuze of inflammatoire orgaanlocalisatie terwijl dit allerminst bewezen is. Door onderzoekers en specialisten wordt daarom de voorkeur gegeven aan het neutralere CVS. Een verwante, gedeeltelijk overlappende aandoening is fibromyalgie. Ook dit is een controversieel syndroom. Hierbij staan vooral chronische, diffuse pijnklachten en stijfheid ter hoogte van het locomotorisch stelsel op de voorgrond. De diagnose wordt vooral gesteld aan de hand van het opwekken van pijn op een aantal beschreven drukpunten. Uit de literatuur valt niet duidelijk op te maken of het hier een vorm van CVS betreft, waar de klachten rond spieren en gewrichten sterk op de voorgrond treden, of dat CVS en fibromyalgie toch min of meer aparte entiteiten zijn. Een deel van de patiënten met fibromyalgie beantwoordt ook aan de criteria voor CVS. Beide syndromen worden schematisch voorgesteld als twee Venndiagrammen, die elkaar gedeeltelijk overlappen.

1.1 Prognose Het natuurlijke verloop van CVS is niet zo gunstig. Hoewel na 3 jaar 10% van de patiënten genezen en 50% verbeterd blijkt te zijn, volgt nadien toch vaak opnieuw een verslechtering. De prognose blijkt

CVS

• 44

bij jongeren beter te zijn dan bij hen waarbij CVS optreedt op oudere leeftijd. Recente prospectieve studies wijzen op een chronisch verloop bij de grote meerderheid van de gevallen.

1.2 Behandeling Op dit moment is men voor de behandeling meestal aangewezen op fysieke en psychologische revalidatie, waarbij vooral cognitieve gedragstherapie en progressieve fysieke reconditionering resultaten geven (hoewel het bij sommige patiënten juist averechts werkt) en de patiënten helpen greep te krijgen op hun symptomen.

2 Wijze van diagnosestelling Groot probleem is dat het hoofdsymptoom, zijnde moeheid, noch meetbaar noch objectiveerbaar is. Toch zijn er temidden van de controversen rond diagnostiek een aantal werkdefinities ontwikkeld die houvast geven om te kunnen spreken van CVS. In feite gaat het om operationele d.w.z. niet empirisch gefundeerde consensuscriteria 11. Onder leiding van G.P. Holmes e.a. werd een eerste definitie ontworpen. Om aan de diagnose CVS te voldoen, vervult men de twee hoofdcriteria en minstens acht nevencriteria. De hoofdcriteria geven aan dat de vermoeidheid reeds langer dan 6 maanden aanwezig moet zijn en dat het dagelijkse activiteitenniveau afgenomen is tot minder dan 50%. De nevencriteria zijn opgesplitst in elf symptoomcriteria waaronder algemene malaise, veralgemeende spierzwakte en gewrichtspijn, maar ook drie objectiveerbare criteria zoals lichte koorts en voelbare of gevoelige lymfeklieren. In de werkdefinitie van Holmes moet een patiënt minimaal een verlies van 50% van de dagelijkse activiteiten melden. Later werd door K. Fukuda et al. “een vermindering van ten minste 50% van de dagelijkse activiteiten” vervangen door “sterke afname van premorbide (= vóór de ziekte) niveaus op beroepsmatig, sociaal en/of persoonlijk vlak”. De aanpassing van Fukuda resulteerde in een meer heterogene CVS-patiëntengroep. Hoewel er tot op heden heel wat onduidelijkheid en controversen bestaan over de oorzaak en de aanpak van het syndroom, mag men toch stellen dat zeer veel elementen erop wijzen dat er iets fundamenteel en langdurig misloopt in het functioneren van een persoon met CVS. Dit is zonder meer duidelijk wanneer er fysieke kenmerken zijn (vermagering, gebruik hulpmiddelen…). Ook wanneer er geen opvallende fysieke kenmerken zijn (wat meestal het geval is), kunnen de mogelijkheden van een persoon op een dramatische wijze beperkt zijn.

3 Aanvragen voor ondersteuning Van veel aandoeningen en ‘toestanden’ die aanleiding kunnen geven tot een handicap, is het ontstaansmechanisme niet volledig opgehelderd. Het VAPH kan uiteraard niet telkens wachten tot er 11

Cfr. bijlage 1 voor criteria en werkdefinities

CVS

• 45

volledige klaarheid is om ondersteuning te verlenen, ook niet in het geval van CVS. Anderzijds zijn er ook veel subjectieve elementen in het spel en het inzicht dat men niet zonder meer van ‘onbehandelbaarheid’ mag spreken. Zeker de ‘psychosomatische school’ schuift een heel gamma van psychotherapeutische technieken naar voor als behandeling. Voor enkele subgroepen is een gunstige reactie op geneesmiddelen gemeld.

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Een kritische houding is uiterst belangrijk bij de beoordeling van de handicap van personen met CVS. Het behandelingsplan en het resultaat van de reeds gevolgde therapie (periode van minimum 6 maanden) zijn heel belangrijk om over de aanwezigheid van de handicap te oordelen. Het gebruik van hulpmiddelen is meestal niet aangewezen, omdat ze de kans op herstel kunnen verminderen.

3.2 Kwaliteitseisen diagnostiek In een aantal gevallen kan CVS als handicap gediagnosticeerd worden, maar dan wel onder strikte voorwaarden. De problematiek moet reeds jarenlang aanslepen en bijzonder ernstig zijn en de aandoening moet goed gedocumenteerd zijn (grondig onderzoek waarbij specifieke, gekende oorzaken van de symptomen werden uitgesloten). Een onderzoek in één van de referentiecentra met een revalidatieovereenkomst inzake CVS met het RIZIV, namelijk het UZ Gent, UZ Antwerpen, UZ Leuven (UZ Pellenberg) en UZ Brussel (voor UZ Brussel beperkt tot kinderen en adolescenten jonger dan 18 jaar) levert een goede garantie voor de diagnosestelling en grondig onderzoek. Er zijn ook specialisten buiten referentiecentra die de diagnose kunnen stellen. Er moeten wel garanties zijn zoals specifieke tests die gedaan werden, voordat men een diagnose stelt. Het fysieke onderzoek in het kader van de CVS-overeenkomst omvat o.a. obligaat een evaluatie van de functionele capaciteit door een inspanningsproef, zodat we een goed idee hebben van het verlies aan inspanningsvermogen (iemand die simuleert valt bij deze proef door de mand). De diagnose moet gesteld worden in het licht van een internationale werkdefinitie type Holmes/Fukuda. Hierbij moet ook de psychiatrische invalshoek aan bod komen. Bovendien moeten er ernstige pogingen ondernomen zijn inzake therapie. Als er geen onderzoek gebeurde in een referentiecentrum zal de PEC zelf moeten nagaan in hoeverre de hierboven beschreven garanties aanwezig zijn.

CVS

• 46

CONSENSUS- & DISCUSSIEDOSSIERS Bij de dossiers waarbij een PEC-procedure doorlopen moet worden, wordt er een onderscheid gemaakt tussen C- en D-dossiers. C staat voor consensus, D voor discussie. Met de C-dossiers wordt getracht de werking van de PEC te versnellen. -

C-dossiers: wanneer volledig ingegaan wordt op de vraag voor wat betreft doelgroep en zorgvraag op niveau van de PEC (of interventieniveau en functiebeperking), en de erkenning als PmH en zorgtoewijzing voor de hand liggend zijn; of indien in het verleden een zelfde interventiedoel werd toegekend (het functioneringsdomein kan gegeven worden door de administratie. In samenspraak met de PEC kan de lijst van mogelijke consensusaanvragen worden aangevuld.

-

De overige dossiers worden als D-dossiers aan de PEC voorgelegd.

De C-dossiers worden op de PEC gebracht zonder dat er over gediscussieerd wordt. Het betreft hier zowel een oordeel over de erkenning als PmH als over zorg in natura, IMB en PAB. De dossiers liggen wel ter consultatie voor op de vergadering en kunnen met het oog op een negatieve beslissing toch besproken worden. De D-dossiers zijn diegene waar de PEC zijn oordeel over moet geven. De betrokken personen met een C-dossier worden niet uitgenodigd voor de PEC. Voorwaarde tot uitvoering van deze maatregel (d.i. de onderverdeling in consensus- en discussiedossiers) zonder wijziging aan de regelgeving, is dat de verschillende PEC's hiermee akkoord gaan. In het decreet staat immers dat de PEC oordeelt over de erkenning als PmH en het integratieprotocol. Aanvragen voor een hoger ondersteuningsveld of een ander interventiedoel, waarbij een vorige beslissing van de PEC wordt gewijzigd, zullen zelden consensusdossiers zijn.

Consensus- en discussiedossiers

• 47

CHRONIC OBSTRUCTIVE PULMONARY DISEASE (COPD) 1 Wat is COPD COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease of Chronisch Obstructief Longlijden en is een verzamelnaam voor chronische longziekten (chronische bronchitis en emfyseem) met als gemeenschappelijk kenmerk een over de jaren toenemende grotendeels onomkeerbare beperking van de luchtstroom ter hoogte van de longen. Als lucht die in de longen zit, moeilijk kan uitgeademd worden, krijg je een hyperinflatie van de longen, waarbij geleidelijk ademnood ontstaat. Bij COPD heeft men vooral last van chronische benauwdheid/kortademigheid, chronisch (continu) hoesten en overmatige slijmproductie. Bij sommige patiënten verloopt de ziekte mild, bij anderen kan er sprake zijn van een snel verergerend beeld. Bij ernstig COPD kan hierdoor, en door een afname van de kracht van ademspieren, de longfunctie met meer dan de helft verminderen. Soms wordt de patiënt zo benauwd, dat de dagelijkse bezigheden als aankleden en een stukje lopen bijna onmogelijk worden. De ziekte kan daardoor ernstig invaliderend zijn.

2 Wijze van diagnosestelling Cfr. CDP “COPD”.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Een erkenning als persoon met een handicap volgens het decreet van het VAPH is mogelijk indien er ernstige longfunctiestoornissen bestaan met ernstige weerslag op het functioneren van de persoon. Onder ernstige longfunctiestoornissen wordt verstaan: -

GOLD 3 = ernstige COPD met FEV1 tussen 49 en 30 % GOLD 4 = zeer ernstige COPD met FEV1 < 30% .

De kortademigheid of dyspnoe die met COPD gepaard gaat, wordt soms weergegeven in graden op de Medical Research Council dyspnoe schaal: -

Graad 4: moeten stoppen om op adem te komen na 90 meter stappen op vlak terrein Graad 5: te kortademig om het huis uit te gaan of dyspnoe bij aan- of uitkleden.

Chronic Obstructive Pulmonary Disease

• 48

COPD is een veel voorkomende en behandelbare ziekte. Als alleen COPD als oorzaak van mogelijke handicap wordt aangegeven, vraagt het VAPH dat volgende medische gegevens minimaal aanwezig zijn in het multidisciplinair verslag (MDV): -

-

-

Resultaten van het longfunctieonderzoek op verschillende tijdstippen met vermelding van eenseconde waarde FEV1, geforceerde vitale capaciteit (FVC) en verhouding FEV1/FVC (zo < 0,70 is een indicatie voor COPD). Aangezien personen met COPD vaak exacerbaties van de problematiek vertonen, is het belangrijk dat niet enkel de resultaten van longfunctie van op het ogenblik van een opstoot worden meegedeeld. Zuurstofafhankelijkheid: hoeveel uur per dag is de persoon afhankelijk van zuurstof, ’s nachts en/of overdag, bij welke activiteiten heeft de persoon extra zuurstof nodig (buitenshuis, binnenshuis, …). Overzicht van de gevolgde behandelingen: 1. Rookstop voorgesteld en geprobeerd met medicamenteuze ondersteuning. Eventuele effect hiervan? Let op: Een rookstop is geen vereiste voor erkenning. 2. Medicamenteuze therapie of gebruikte geneesmiddelen 3. Fysieke revalidatie: alle personen met COPD – ongeacht de ernst van COPD – hebben baat bij fysieke revalidatie en dienen dus aangezet te worden tot beweging. De minimumduur van een effectief revalidatieprogramma is 6 weken; hoe langer het programma aanhoudt, hoe effectiever de resultaten zijn. 4. Vooruitzichten voor longtransplantatie? Indien een longtransplantatie plaats vond, dan is het in acht nemen van een lange revalidatieperiode zeker noodzakelijk: de revalidatie neemt geregeld 1 jaar in beslag. Men opteert ook hier om de vuistregel van 6 maand in acht te nemen. Een persoon moet minstens 6 maand gerevalideerd hebben alvorens een Multidisciplinair Verslag kan opgesteld worden, cfr. Evolutieve aandoeningen.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Indien de problematiek ernstig/langdurig en onbehandelbaar is, kan men in aanmerking komen voor VAPH-ondersteuning. Meestal beperkt het VAPH zich tot de toekenning van het interventieniveau/ functiebeperking: aanvulling onderste ledematen. Doorgaans kunnen er goedkeuringen worden verleend voor de verbouwing van het sanitair en het plaatsen van handgrepen om de zelfredzaamheid bij persoonlijke verzorging mogelijk te maken. Ook een aanvullende trapleuning kan aangewezen zijn.

Chronic Obstructive Pulmonary Disease

• 49

DEMENTIE 1 Wat is dementie Volgens de International Classification of Diseases (ICD-10, World Health Organisation, 1993) is dementie een syndroom ten gevolge van een hersenaandoening, meestal chronisch of progressief van aard, waarbij er een verstoring is van multipele corticale hersenfuncties, zoals geheugen, denken, oriëntatie, begripsvermogen, rekenen, taal en beoordelingsvermogen. Er is geen verminderde bewustzijnstoestand. Verlies van deze cognitieve functies gaat meestal gepaard met, of wordt in mindere mate voorafgegaan door een verandering van emotionele controle en sociaal gedrag. Een syndroom wil zeggen dat er sprake is van een verzameling verschijnselen en symptomen die gezamenlijk voorkomen en waarbij het samen voorkomen door meer dan enkel toeval kan verklaard worden. De term dementieel syndroom zegt niets over de oorzaak. Er zijn meer dan zeventig aandoeningen die een dementiesyndroom kunnen veroorzaken. Afhankelijk van de aangedane hersengebieden kunnen wisselende combinaties van symptomen voorkomen. Er wordt een onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire vormen van dementie: Bij primaire dementie ligt de oorzaak in de hersenen zelf. Een voorbeeld hiervan is Alzheimer-dementie. De mentale stoornissen treden bij dit type het vroegst als prominent kenmerk op. Secundaire dementie is het gevolg van een andere hersenaandoening (ziekte, ongeval). Voorbeelden hiervan zijn vasculaire dementie, dementie veroorzaakt door een schedeltrauma, HIV, Ziekte van Parkinson, Ziekte van Huntington, etc… Met jong-dementerenden worden personen bedoeld jonger dan 65 jaar.

2 Wijze van diagnosestelling Cfr. CDP “Dementie”.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Geen enkele aandoening of stoornis is uitgesloten als oorzaak van een handicap. Wanneer dementie leidt tot een langdurige en belangrijke vermindering van de kansen tot sociale integratie, gaat het om een handicap in de zin van het decreet.

Dementie

• 50

Een persoon met dementie en normaal premorbied cognitief functioneren (d.w.z. geen licht, matig, ernstig/diep verstandelijke handicap), die door een dementieel proces op een lager cognitief niveau functioneert, is géén persoon met een verstandelijke handicap. Eén van de criteria van verstandelijke handicap is namelijk dat het een ontwikkelingsstoornis is die tot uiting is gekomen vóór de leeftijd van 18 jaar. Personen met een (verstandelijke) handicap die vroegtijdig dementeren, kunnen blijvend beroep doen op de ondersteuning van het VAPH, ook al wordt hun zorgbehoevendheid groter omwille van de dementie. Ook personen die als hoofddiagnose een motorische handicap hebben en daarvoor reeds beroep doen op een voorziening van het VAPH, kunnen dit blijven doen wanneer ze geconfronteerd worden met dementie. Eventueel kan een hoger ondersteuningsveld gevraagd worden, moest dit noodzakelijk blijken.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Wat zorgvragen betreft, moet men rekening houden met het residuair karakter van de ondersteuning door het VAPH, inzonderheid t.o.v. de psychiatrische sector en de R.V.T.-diensten. Personen met dementie, ook jong-dementerenden kunnen voor opvang en ondersteuning terecht in de R.V.T.-sector. Ook voor dagverzorging van thuiswonende jong-dementerenden zijn extra budgetten in andere sectoren voorzien. Bij het beslissen over ondersteuningsvragen, dienen volgende richtlijnen in acht genomen te worden: 

Voor personen met een primaire vorm van dementie of met dementie als enige aandoening, ongeacht de leeftijd waarop de dementie is ontstaan, kan men er van uit gaan dat het op de eerste plaats gaat om chronische verzorging o.w.v. de mentale stoornissen. Het VAPH heeft geen aangepast zorgaanbod voor personen met hoofddiagnose dementie. Aanvragen voor ondersteuning bij wonen (alle woonvormen) of dagbesteding dienen daarom negatief beslist te worden en doorverwezen te worden naar de R.V.T.- of psychiatrische sector.



Bij secundaire dementie in het kader van een syndroom of een aandoening waar de dementie maar één van de aspecten van is, kan de betrokkene in aanmerking komen voor VAPHondersteuning, o.b.v. de primaire problematiek (v.b. motorische handicap).



Vragen m.b.t. materiële hulp voor personen die verblijven in de thuissituatie, kunnen voorkomen en legitiem zijn. Voor personen opgenomen in een R.O.B. (rusthuis) of een R.V.T. (rust- en verzorgingstehuis), zijn tegemoetkomingen voor IMB uitgesloten.

Dementie

• 51

DOELGROEPEN BINNEN DE SECTOR ZORG 1 Wat zijn doelgroepen Onder “doelgroep” binnen de procedure tot erkenning als persoon met een handicap moet begrepen worden: “omkadering van het type X, met als referentiegroep licht verstandelijke handicap of auditieve handicap of…” De toekenning van doelgroepen heeft vooral te maken met de VAPH-voorzieningen. Sinds maart 1997 is de PEC bevoegd om doelgroepen toe te kennen. Het gaat om een afstemming tussen drie domeinen: 1. de erkenning als persoon met een handicap, 2. de erkenning van de voorziening, 3. de subsidiëring van de voorziening. De bedoeling is dus niet zozeer een diagnostische indeling te maken, maar wel aan te geven op welk type aanpak de persoon aangewezen is (en dit overeenstemmend met een bepaald type erkenning, subsidiëring en personeelsomkadering). Er is logischerwijze steeds een relatie tussen de aard en ernst van de stoornissen en de doelgroep, maar deze is niet absoluut. Beslissingen voor de zorgsector moeten verplicht een doelgroep vermelden (met uitzondering van beslissingen voor logeerfunctie en thuisbegeleiding, waarbij de persoon wel tot een doelgroep van het VAPH moet behoren). Doelgroepen kunnen herzien worden in het kader van (tijdelijke) beslissingen. Een tijdelijke beslissing heeft tot doel de beslissing op termijn te herevalueren: dit kan over de ondersteuningsvorm maar ook over de doelgroep gaan. Bij verlenging van een beslissing kan de doelgroep gewijzigd worden. In de beslissing dient dan expliciet te worden vermeld dat het gaat om een herevaluatie van de doelgroep. Dagcentra en diensten begeleid wonen hebben geen handicapspecifieke erkenning meer. Deze regeling is ingevoerd omdat niet steeds duidelijk is tot welke doelgroep een bepaalde persoon nu precies behoort (bv. combinatie van licht verstandelijke handicap met auditieve en motorische stoornissen) en om de diensten toe te laten soepel in te spelen op de vragen vanuit hun regio. Toch moet voor de procedure tot erkenning als persoon met een handicap een doelgroep toegekend worden. Dit is belangrijk wanneer de persoon op basis van een beslissing dagcentrum of begeleid wonen gebruik wenst te maken van een onderliggende ondersteuningsvorm in het ondersteuningveld, zoals kortverblijf. Ondersteuningsvormen die in het kader van de VAPH-doelgroepen bijzondere aandacht verdienen zijn pleegzorg en kortverblijf. Vermits het VAPH psychische stoornissen/gedrags- en emotionele stoornissen niet erkent voor volwassenen binnen haar sector, kan een jongvolwassene vanaf de leeftijd van 21 jaar niet langer in het gezin verblijven of gebruik maken van kortverblijf als hij enkel gedrags- en emotionele stoornissen heeft. Dit kan wél voor de doelgroep autismespectrumstoornis.

Doelgroepen Zorg

• 52

2 VAPH-doelgroepen Momenteel worden 9 VAPH-doelgroepen onderscheiden. Deze doelgroepen kunnen zowel aan minderjarigen als meerderjarigen toegekend worden, met uitzondering van “Gedrags- en emotionele stoornis”, die enkel relevant is voor minderjarigen.

2.1 Verstandelijke handicap In geval van een verstandelijke handicap kunnen drie doelgroepen toegekend worden: Licht verstandelijke handicap Matig verstandelijke handicap Ernstig/diep verstandelijke handicap Meer info is terug te vinden onder “Verstandelijke handicap”.

2.2 Gedrags - en emotionele stoornis Deze doelgroep kan enkel toegekend worden bij minderjarigen. Voor meerderjarigen kan deze doelgroep nooit toegekend worden, ook al is er, naast een verstandelijke, motorische, sensorische handicap of autismespectrumstoornis, ook sprake van een gedrags- en emotionele stoornis of psychiatrische stoornis. Meer info is terug te vinden onder “Gedrags- en emotionele stoornis”.

2.3 Blind of slechtziend Meer info is terug te vinden onder “Visuele stoornis”.

2.4 Gehoor - of spraakstoornis Deze doelgroep kan in aanmerking genomen worden in geval van een gehoorstoornis of een taal/spraakstoornis. Deze communicatiestoornis kan primair of secundair zijn. Meer info is terug te vinden onder “Auditieve stoornis” en “Taal- en Spraakstoornis”.

Doelgroepen Zorg

• 53

2.5 Motorische handicap In geval van een motorische handicap kunnen twee doelgroepen toegekend worden: Motorisch A Motorisch B Meer info is terug te vinden onder “Motorische stoornis”.

2.6 Autismespectrumstoornis Aangezien ASS niet als een psychische stoornis, maar als een ontwikkelingsstoornis wordt beschouwd, kan deze groep ook in residentiële en ambulante voorzieningen van het VAPH terecht, en kunnen ook volwassenen tot deze groep gerekend worden. Deze doelgroep is echter niet opgenomen in de erkenningsbesluiten van de voorzieningen, zodat het subsidiëringsstelsel blijft rekening houden met de ‘klassieke’ doelgroepen in de reglementering van het Fonds 81. Wat de toewijzing betreft worden de personen met ASS ingedeeld in de groep gedragsof emotionele stoornis, of gehoor- of spraakstoornis. Als er sprake is van een combinatie met bijvoorbeeld een verstandelijke handicap, kan uiteraard ook deze doelgroep extra aangeduid worden. Bijvoorbeeld: een persoon met een licht verstandelijke handicap en een autismespectrumstoornis: Toegekende doelgroepen in de procedure tot erkenning als persoon met een handicap: “Licht mentaal” en “Autismespectrumstoornis” Toegekende doelgroepen binnen de toewijzing: “Licht mentaal”, “Gedrags- & emotionele stoornis” en “Gehoor/spraak” Opmerking: slechts die doelgroepen waarvoor de voorziening erkend is, worden in aanmerking genomen. Meer info is terug te vinden onder “Autismespectrumstoornis”.

3 Andere groepen Voor onderstaande stoornissen bestaat geen aparte doelgroep. In sommige gevallen kan één of meerdere van de VAPH-doelgroepen in aanmerking komen. Meer info is terug te vinden bij de betreffende stoornissen. Epilepsie Niet aangeboren hersenletsel (NAH) Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) Meervoudige handicap

Doelgroepen Zorg

• 54

DYSLEXIE 1 Wat is dyslexie Er bestaat veel discussie over een adequate definitie van dyslexie. De causale veronderstelling die ten grondslag ligt aan het gebruik van de term “leerstoornissen” brengt moeilijkheden met zich mee om dyslexie operationeel te definiëren. Er bestaat immers nog veel onduidelijkheid en discussie over de oorzaken van dyslexie. Aan de basis zou een slecht functioneren van de hersenen liggen. Ook erfelijke en omgevingsfactoren worden verondersteld een rol te spelen in het ontwikkelen van dyslexie. De vorm en mate waarin belemmeringen optreden, zijn eveneens sterk variabel. Vanuit wetenschappelijk standpunt wordt daarom meer en meer gepleit voor het gebruik van een beschrijvende definitie. De definitie van de Stichting Dyslexie Nederland is momenteel in Nederland en Vlaanderen toonaangevend en omschrijft dyslexie als volgt: “Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen op woordniveau”12. Bij het leesproces spelen zowel een decodering (ontcijferen van woorden) als woordherkenning een rol. Daar waar deze beide deelprocessen normaal vloeiend en vrijwel onbewust uitgevoerd worden, is dit bij mensen met dyslexie niet het geval. Het gevolg is een traag en haperend technisch leesproces, waarbij het begrijpen van de tekstinhoud naar de achtergrond verschuift. In geval van ernstige dyslexie, waarbij loutere schoolse remediëring ontoereikend is, is logopedische revalidatie aangewezen. Hierbij wordt niet zozeer gestreefd naar het foutloos leren lezen, maar eerder naar het leren omgaan met geschreven taal zodat men er functioneel kan mee omgaan.

2 Wijze van diagnosestelling De diagnose dyslexie kan pas gesteld worden na uitsluiting van andere oorzaken van lees- en schrijfproblemen (sensorieel, intellectueel, neurologisch, onderstimulatie, …). Dyslexie heeft op zich niets te maken met intelligentie. Hoe hoger de intelligentie en hoe meer stimulerend de pedagogische omgeving, hoe groter de kans dat men met ‘zuivere’ dyslexie te maken heeft. Ook bij volwassenen wordt de diagnose nu vaker dan vroeger gesteld. De diagnose wordt gesteld op basis van multidisciplinair diagnostisch en handelingsgericht onderzoek. Dit onderzoek leidt tot een attest/gemotiveerd verslag, afgeleverd door een verstrekker die universitair geschoold moet zijn in schoolse processen en leerstoornissen en die toegang heeft tot een multidisciplinair team met deskundigheid op dit domein. Vaak gaat het hier om CLB’s, revalidatiecentra of orthopedagogen. Ook maatregelen, hulpmiddelen en een handelingsplan maken 12

Stichting Dyslexie Nederland (2008). Dyslexie. Diagnose en behandeling van dyslexie. Brochure van de Stichting Dyslexie Nederland (SDN) Geheel herziene versie.

Dyslexie

• 55

deel uit van een dergelijk gemotiveerd verslag. Via het voorleggen van het attest kan men aan de school individuele aanpassingen vragen.

2.1 Diagnostische criteria In de DSM-IV-TR wordt dyslexie aangeduid als “leesstoornis”. Volgende criteria leiden tot de diagnose dyslexie: A. Het leesniveau ligt, gemeten met een individueel afgenomen gestandaardiseerde test voor leesvaardigheid of begrip, aanzienlijk onder het te verwachten niveau dat hoort bij de leeftijd, de gemeten intelligentie en de bij de leeftijd passende opleiding van betrokkene. B. De stoornis van criterium A interfereert in significante mate met de schoolresultaten of de dagelijkse bezigheden waarvoor leesvaardigheid vereist is. C. Indien een zintuiglijk defect aanwezig is, zijn de leesproblemen ernstiger dan die die hier gewoonlijk bij horen.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap

3.1.1

Minderjarigen

Wat kinderen en adolescenten betreft, mag men stellen dat het voorbarig is om van handicap te spreken, omdat het niet mogelijk is het uiteindelijke chronisch karakter (‘langdurigheid’) en de impact op de ‘participatie’ te beoordelen. De beperkingen zijn nog niet gestabiliseerd. Minderjarigen met dyslexie kunnen dus niet ingeschreven worden bij het VAPH.

3.1.2

Meerderjarigen

Bij volwassenen zal dyslexie zich vooral vertalen in problemen bij tewerkstelling. Alleen in sommige gevallen, bij zeer ernstige dyslexie die een volwassen persoon ook in het dagelijks leven naast de werkvloer of naast zijn of haar studies parten speelt, bestaat de mogelijkheid om deze persoon in te schrijven. Hoewel het stichtingsdecreet van het VAPH niet toelaat bepaalde stoornissen nominaal uit te sluiten, moet echter benadrukt worden dat de beperkingen van iemand met dyslexie zelden tot nooit van die aard zijn dat gesproken kan worden van een persoon met handicap (ernstige beperkingen in activiteiten en langdurige participatieproblemen).

Dyslexie

• 56

Indien de PEC op basis van de bovenvermelde criteria moet besluiten dat de aanvrager niet erkend kan worden als PmH, moet dat met een voornemen bekrachtigd worden. De aanvrager kan dan alsnog bij de HOC terecht, die evenwel volgens dezelfde criteria moet oordelen.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Men dient steeds voor ogen te houden dat het VAPH geen ondersteuning verleent waar deze al ergens anders voorzien is (principe van de residuariteit). In het geval van dyslexie liggen de kernbevoegdheden bij de Departementen Onderwijs en Tewerkstelling (VDAB).

3.2.1

Minderjarigen

De behandeling van kinderen en jongeren met dyslexie moet in de eerste plaats vanuit een orthopedagogisch perspectief vorm krijgen. Dit betekent dat men in eerste instantie nadenkt over hoe men het opvoedings- en onderwijsaanbod thuis en op school kan bijsturen in de richting van een betere afstemming op de opvoedings- en onderwijsbehoeften van het kind of de jongere die men in begeleiding heeft. Op deze wijze werkt men aan de condities die noodzakelijk zijn voor een harmonische ontwikkeling en handelt men preventief ten aanzien van de ontwikkeling van secundaire gedragsstoornissen. Voor minderjarigen behoort de aanpak van de problematiek dus tot het domein van andere instanties met name het Departement Onderwijs voor de schoolse aanpak, inclusief de hulpmiddelen en de Ziekteverzekering voor de logopedie. In overleg met het Departement Onderwijs worden aanvragen voor ondersteuning van leerlingen (kinderen en adolescenten) met dyslexie sinds 1 september 2009 doorverwezen naar hun onderwijsinstelling, en dit zowel voor hulpmiddelen op school (voornamelijk ondersteunende software) als in het verlengde ervan in de thuisomgeving (studeren, huiswerk maken enz. …).

3.2.2

Meerderjarigen

Meerderjarigen die hulpmiddelen aanvragen in het kader van hun hogere studies, worden naar hun onderwijsinstelling verwezen. Vanuit het hoger onderwijs is er trouwens in 2004 een ‘Wegwijzer Dyslexie in het Hoger Onderwijs’ vastgelegd, waarin gesteld wordt dat studenten met dyslexie ook in het hoger onderwijs recht hebben op bepaalde onderwijs- en examenfaciliteiten. De opvolger van dit project is het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (periode september 2008 – augustus 2013). Meer informatie hierover is terug te vinden op http://www.siho.be. Bij volwassenen zal dyslexie zich vooral vertalen in problemen bij tewerkstelling. Sedert de overheveling van de bevoegdheden omtrent opleiding en tewerkstelling naar het Departement Tewerkstelling zullen deze personen zich steeds tot deze instanties kunnen richten. Indien de hulpmiddelen uitsluitend gebruikt worden op het werk, weigert het VAPH deze aanvragen en verwijst door naar de VDAB.

Dyslexie

• 57

De restgroep die zich eventueel nog tot het VAPH zou kunnen richten, beperkt zich tot zwaar dyslectische volwassenen die ondersteuningsmaatregelen buiten de werksfeer nodig hebben.

3.2.3

Te volgen werkwijze bij aanvragen voor hulpmiddelen

Toekennen van hulpmiddelen voor personen met dyslexie kan slechts in zeer uitzonderlijke situaties.

Voorwaarden voor toewijzing De persoon dient te beantwoorden aan de definitie van persoon met een handicap. De software moet bedoeld zijn voor gebruik thuis. Het gebruik thuis dient gemotiveerd te worden in het adviesrapport, MDV, ... De noodzaak, de gebruiksfrequentie, de werkzaamheid en de doelmatigheid van de software moet in functie zijn van de handicap. (= algemene voorwaarde tot voorlegging aan BBC artikel 4). Indien niet voldaan is aan één van de bovenstaande voorwaarden dient een gemotiveerd voornemen tot weigering verstuurd te worden.

Hernieuwing van eerder toegekend hulpmiddel De hernieuwing van een hulpmiddel moet in het licht van de huidige regelgeving en afspraken bekeken worden, aangezien dit eigenlijk een nieuwe aanvraag is voor hetzelfde hulpmiddel.

De Bijzondere Bijstandscommissie Indien aan de bovenstaande voorwaarden is voldaan, kan de vraag om specifieke software voor mensen met dyslexie (Kurzweil 3000, Sprint, ...) aan de BBC worden voorgelegd. (1)

Software

Wat software betreft komt enkel de voorleessoftware in aanmerking voor terugbetaling. Spraakherkenningssoftware is vooral noodzakelijk in een professionele setting en aanvragen daarvoor dienen dus geweigerd te worden met een doorverwijzing naar de VDAB. In het kader van onderwijs en het stimuleren van leerlingen met dyslexie lijkt het gebruik van spraakherkenningssoftware eerder nefast voor de ontwikkeling en dus niet in overeenstemming met een behandelingsgerichte aanpak. Voorleessoftware en tekstherkenningssoftware (ondersteuning lezen, schrijven en studeren): Voor voorleessoftware (bv. Kurzweil 3000) is de maximale vergoeding de prijs voor het volwaardige alternatief Sprint plus + OCR-software, ter waarde van € 275 à 300 (huidige richtprijs van de leverancier). Deze beide programma’s werden tot voor kort in één pakket (Sprint Pdf/Sprint) verkocht. Vanuit het KOC werd gesignaleerd dat het Sprint Plus Pro-pakket niet meer aangeboden wordt, maar de beide onderdelen wel nog verkrijgbaar zijn aan dezelfde prijs.

Dyslexie

• 58

Personen met een verstandelijke handicap kunnen veelal deze programma’s eveneens gebruiken, maar toch kunnen de mogelijkheden te uitgebreid lijken. Voor deze personen is het eveneens mogelijk om gebruik te maken van een klembordlezer, zoals bijvoorbeeld Deskbot of Sensospeak. 1e : Beoogd gebruik Het maakt inhoudelijke informatie in boeken, tijdschriften , cursussen en websites toegankelijk. Het is aangewezen bij personen met ernstige lees- en spellingsproblemen die veel extra tijd en energie verliezen aan het lezen en schrijven van teksten. 2e : Voorwaarden voor adequaat gebruik een Vlaamse voorleesstem hebben het voorgelezen woord moet gemarkeerd zijn om zo de blik van de persoon met ernstige lees- en spellingsproblemen te sturen de voorleessnelheid moet instelbaar zijn men moet naar willekeur kunnen navigeren in de elektronische tekst (eender welke elektronische tekst moet in een willekeurige volgorde kunnen voorgelezen worden) gedrukte tekst willen lezen door middel van een gewone computer (bureau of draagbaar). geen probleem hebben met het feit dat het scannen veel tijd vraagt. 3e : Voorbeelden Kurzweil 3000: Pro zwart-wit of Pro kleur Sprint: versies Sprint, Sprint Pdf en Sprinto WoDy (sensotec) Clearoread TextHelp WordSmith 2)

Hardware

Het VAPH zal geen tegemoetkomingen toekennen voor hardware. In het kader van gecombineerd gebruik thuis en op school volstaat een leespen of een speciale handscanner (die slechts geschikt is voor het lezen van kleine hoeveelheden tekst) bijvoorbeeld niet. Het is echter evenmin de bedoeling dat het VAPH zeer krachtige scanners gaat terugbetalen die toelaten om vlot cursussen, boeken en zo meer in te scannen. Het Vlaams Ministerie van Onderwijs moet ervoor zorgen dat de nodige boeken en teksten in aangepaste vorm beschikbaar zijn voor de leerlingen. Dit is dus een weigering op basis van artikel 6 van het BVR van 13 juli 2001: Hulpmiddelen waarvan de toewijzing ervan op wettelijke, decretale of ordonnantiële basis behoort tot de bevoegdheid van andere overheidsdiensten dan het VAPH, zijn uitgesloten. Door de extra sleutel kan de software bovendien op twee computers gebruikt worden en valt de noodzakelijke meerkost voor een draagbare computer weg. Ook een apparaat als een daisyspeler dat specifiek ontworpen werd voor blinden, is geen noodzaak aangezien met de terugbetaalde software Sprint Plus Pro de gescande tekst als MP3-bestanden kan opslagen worden en men zodoende met een MP3-speler kan werken om de teksten te beluisteren.

Dyslexie

• 59

DYSPRAXIE 1 Wat is dyspraxie

1.1 Algemeen Dyspraxie is een stoornis bij het correct verwerken van informatie in de hersenen. Dit leidt tot moeilijkheden op vlak van motorische vaardigheden, in het bijzonder bij het uitvoeren van een taak waarvoor oefening nodig is of bij acties die niet in de hersenen geprogrammeerd zijn (zoals het schillen van een sinaasappel, het aantrekken van een jas en het papiertje van een snoepje halen). Vaak gaat ‘dyspraxie’ gepaard met stoornissen o.v.v. spraak, taal, waarnemen, denken en gevoelige tastzin. De oorzaak is vermoedelijk te zoeken in een onvolgroeidheid of vertraging in de ontwikkeling van neuronen.

1.2 Dyspraxie versus apraxie “Dyspraxie” (afgeleid van het Griekse woord praxis, handeling) is oorspronkelijk een neurologische term, die ‘lichtere vorm van apraxie’ betekent (“dys-…” = vermindering van het vermogen, “a-…” = verlies van het vermogen). Apraxie is een neuropsychologische stoornis als gevolg van hersenletsels, met name het onvermogen tot het uitvoeren van doelbewuste handelingen of samengestelde bewegingen, bij afwezigheid van spierverlammingen of sensorische stoornissen. De coördinatie die noodzakelijk is voor het uitvoeren van de doelgerichte handeling of beweging, ontbreekt in dat geval. Er worden verschillende types apraxie onderscheiden: Motorische apraxie: Constructieve apraxie: Ideomotorische apraxie:

Ideatoire apraxie:

Ideationele apraxie: Faciale apraxie: Verbale apraxie:

Dyspraxie

onhandigheid bij intacte bewegingsmogelijkheden stoornis in het tekenen of het bouwen van ruimtelijke patronen stoornis in het uitvoeren van bewegingen op verzoek; het bewegingsplan is aanwezig, maar de uitvoering van de verschillende bewegingen lukt niet stoornis in het plannen van de opeenvolgende bewegingen, terwijl de afzonderlijke bewegingen wel uitgevoerd kunnen worden stoornis in het juist hanteren van voorwerpen bij intacte bewegingsmogelijkheden onvermogen om op verzoek gezichtsuitdrukkingen aan te nemen onvermogen om spraakklanken te produceren bij intacte mondmotoriek

• 60

1.3 Ontwikkelingsdyspraxie Vooral bij kinderen wordt dyspraxie vaak aangeduid als DCD (Developmental Coördination Disorder) of “ontwikkelingsdyspraxie”. Er treden problemen op met het goed op elkaar afstemmen en coördineren van de bewegingen, waardoor de motorische ontwikkeling vertraagd verloopt t.o.v. de algemene ontwikkeling. Er is comorbiditeit met andere stoornissen, zoals onder meer ADHD, PDD-NOS, leerstoornissen en stotteren. Andere (verouderde) benamingen van ontwikkelingsdyspraxie zijn: MBD (minimal brain dysfunction, minimal brain damage), Sensory Motor Disorder, Sensory Integration Dysfunction, Perceptuo-Motor Difficulty, Clumsy Child Syndrome & DAMP (Deficits in Attention, Motor control and Perception).

1.4 Symptomen Mensen met (ontwikkelings)dyspraxie vertonen beperkingen op vlak van sommige onderstaande vaardigheden: Planning: Onvermogen om taken te plannen en uit te voeren. Elke nieuwe taak moet worden geleerd en herhaald tot het een automatisme is. Organiseren en ordenen: Problemen met de volgorde van handelingen. Het probleem treedt ook op bij het vertellen van een verhaal. Fijne motoriek: Problemen met schrijven, tekenen, spelen met lego, het maken van legpuzzels, schoenen vastmaken, … Grove motoriek: Problemen met fietsen, het gooien en vangen van een bal, … Motorische mijlpalen worden vertraagd bereikt of overgeslagen. Ruimtelijk bewustzijn: Beperking in het besef waar men zich bevindt in relatie tot de omgeving. Bewustzijn van het eigen lichaam: Gebrek aan bewustzijn van de verschillende lichaamsdelen of dat het lichaam twee kanten heeft. Dit vertaalt zich naar een verlate keuze van de dominante hand, moeilijkheden met schrijven enz. … Gevoelige tastzin: Lichte aanrakingen wordt als pijnlijk afgeweerd en harde, ruwe aanrakingen zijn welkom. Concentratie: Beperkte concentratiespanne. Met het ouder worden wordt deze tijd wel langer. Aandacht: Velen zoeken aandacht. Bij sommigen is het moeilijk om de aandacht te trekken, of anderen gaan te veel op in wat ze doen. Differentiaaldiagnostiek kan nodig zijn om ADHD uit te sluiten. Emoties: Vaak zijn kinderen erg onvolwassen en worden emoties overdreven.

Dyspraxie

• 61

Gedrag: Onvolwassen gedrag. Sommigen weten niet welk gedrag van hen wordt verwacht, of misdragen zich door problemen met tijd, de tastzin of het ruimtelijke bewustzijn. Fobieën en obsessies: Komt vaak voor. Spraak en taal: Spraak wordt soms langzaam aangeleerd, sommige klanken moeten worden aangeleerd omdat er een gebrek is aan coördinatie van de mondbewegingen (= verbale ontwikkelingsdyspraxie). Sommigen hebben geen besef van volume, en schreeuwen. Waarneming: Problemen met het waarnemen van de wereld om zich heen (grootte, snelheid, vorm, kleur en tijd). Gebrekkige oog-handcoördinatie Leren: Problemen met schrijven of lezen. De meerderheid heeft een gemiddelde intelligentie, maar heeft een probleem om dit uit te drukken in taal. Handschrift: Schrijfproblemen door problemen met de motoriek en de coördinatie. Het handschrift kan slechter worden als het kind ouder wordt, omdat het dan sneller gaat denken en sneller probeert te schrijven. Geheugen: Problemen met het korte termijn geheugen. Het lange termijn geheugen werkt uitstekend, in het bijzonder voor triviale gebeurtenissen.

1.5 Prognose Men gaat er meestal van uit dat kinderen met DCD over de problemen heen groeien, maar dit blijkt niet altijd zo te zijn. Bij het ouder worden leren kinderen strategieën aan om met de beperkingen om te gaan, leren ze vermijdingstechnieken of specifieke vaardigheden aan. Dit betekent echter niet dat de coördinatie verbeterd is: er wordt slechts één vaardigheid geleerd. Bij volwassenen met DCD werd vroeger vaak geen diagnose gesteld. Zij vertonen beperkingen op vlak van organiseren, zelfzorg en vaardigheden zoals de opvoeding van kinderen, autorijden, etc…

1.6 Behandeling DCD is niet te genezen. Wel kan men de beperkingen verlichten door het aanleren en trainen van (compenserende) vaardigheden, door het zelfvertrouwen te verhogen en de handicap te leren accepteren. Meerdere disciplines kunnen hierbij betrokken zijn: (revalidatie)artsen, logopedisten, psychomotorisch therapeuten, kinesisten, ergotherapeuten, orthopedagogen, …

Dyspraxie

• 62

2 Wijze van diagnosestelling DCD is geen neurologische diagnose, maar een klinische motorische functionele diagnose, d.w.z. een klinische beschrijving van de motoriek. De diagnose komt meestal tot stand na multidisciplinair onderzoek door een kinderneuroloog en een kinesitherapeut of ergotherapeut.

2.1 Diagnostische criteria In de DSM-IV-TR wordt (ontwikkelings)dyspraxie aangeduid als “Coördinatieontwikkelingsstoornis”. Volgende criteria leiden tot de diagnose DCD: A. De uitvoering van dagelijkse bezigheden, waarvoor coördinatie van de motoriek vereist is, ligt aanzienlijk onder het te verwachten niveau dat hoort bij de leeftijd en de gemeten intelligentie van betrokkene. Dit kan tot uiting komen door duidelijke vertragingen in het bereiken van de mijlpalen van de motorische ontwikkeling (bijvoorbeeld lopen, kruipen, zitten), dingen te laten vallen, onhandigheid, slechte sportprestaties of een slecht handschrift. B. De stoornis van criterium A interfereert in significante mate met de schoolresultaten of de dagelijkse bezigheden. C. De stoornis is niet het gevolg van een somatische aandoening (bijvoorbeeld de ziekte van Parkinson, hemiplegie of spierdystrofie) en voldoet niet aan de criteria van een pervasieve ontwikkelingsstoornis. D. Indien er sprake is van zwakzinnigheid dan zijn de motorische problemen ernstiger dan die welke hierbij gewoonlijk horen.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Geen enkele aandoening of stoornis is uitgesloten als oorzaak van een handicap. Wanneer een ernstige vorm van dyspraxie leidt tot ernstige beperkingen op verschillende levensdomeinen, die leiden tot een langdurige en belangrijke vermindering van de kansen tot sociale integratie, gaat het om een handicap in de zin van het decreet. Accurate diagnosestelling is onontbeerlijk om dit na te gaan.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Gelet op de vaak atypische kenmerken en de onduidelijke afgrenzing t.o.v. “normale” ontwikkeling, bevindt deze groep zich aan de rand van de doelgroep van het VAPH. De ondersteuning behoort

Dyspraxie

• 63

eerder tot het domein van de ‘ontwikkelingsrevalidatie’, en voor ernstiger gevallen buitengewoon onderwijs. Bij zeer uitgesproken beperkingen met duidelijke impact op de maatschappelijke participatie kan eventueel beroep gedaan worden op VAPH-ondersteuning. Wanneer op basis van de beperkingen besloten wordt om een erkenning van handicap toe te wijzen, zal men veelal de doelgroep ‘Motorische A’ toekennen. Indien er sprake is van een (licht) verstandelijke handicap, waaruit de problematiek dyspraxie voortvloeit, wordt uiteraard enkel de doelgroep Licht Verstandelijke Handicap toegekend. Vervolgens kan een ambulante begeleiding aangewezen zijn om de betrokkene compenserende vaardigheden aan te leren.

Dyspraxie

• 64

GEDRAGS- EN EMOTIONELE STOORNIS 1 Wat zijn gedrags- en emotionele stoornissen

1.1 Definitie Het gaat om een psychopathologie bij kinderen en adolescenten 13 en verwijst naar alle stoornissen, zoals gedefinieerd in internationale classificatiesystemen (ICD10, DSM-IV-TR, DC:0–314). De groep “gedragsstoornissen en emotionele stoornissen” is hiervan een onderdeel en verwijst naar het externaliserende of internaliserende karakter van de emotionele of gedragsproblematiek. De autismespectrumstoornissen (pervasieve ontwikkelingsstoornissen) worden hier buiten beschouwing gelaten; ze komen in een apart onderdeel aan bod.

1.2 Subcategorieën Aanvragen GES kunnen onderstaande stoornissen betreffen. Om de diagnose van deze stoornissen te kunnen stellen, moet voldaan zijn aan de desbetreffende diagnostische criteria. Voor sommige van deze stoornissen bestaan of worden specifieke diagnostische protocollen ontwikkeld. 1) aandachtstekortstoornissen en gedragsstoornissen - ADHD - oppositioneel-opstandige gedragsstoornis - anti-sociale gedragsstoornis 2) ticstoornissen - Gilles de la Tourette - chronische motorische of vocale ticstoornis 3) stoornissen met de ontlasting - encopresis - enuresis 4) andere -

stoornissen in de kinderleeftijd of adolescentie separatieangststoornis selectief mutisme reactieve hechtingsstoornis

5) stemmingsstoornissen - depressieve stoornis - bipolaire stoornis 6) psychotische stoornissen 13 14

Voor volwassenen met psychopathologie heeft het VAPH geen zorgaanbod. DC -3: Diagnostische classificatie van psychische en ontwikkelingsstoornissen op zuigelingen- en kinderleeftijd

GES

• 65

2 Wijze van diagnosestelling

2.1 Kwaliteitseisen diagnostiek Bij het stellen van een gedragsdiagnose dient het diagnostisch team zich te baseren op waarneembare kenmerken van het gedrag. De wijze waarop de diagnose is gesteld dient kritisch bekeken te worden. De diagnose van psychopathologie vergt een gespecialiseerd onderzoek d.w.z. een multimodaal, multidisciplinair onderzoek op verschillende momenten in de tijd, alsook uitgebreide bevragingen van personen uit zijn omgeving. Het onderzoek en de bevragingen zijn ten zeerste aangewezen om een duidelijk zicht te krijgen op de persoonlijke en familiale anamnese, op het gedragsmatig en cognitief functioneren van een betrokkene en op de beperkingen die hij/zij in het dagelijks leven ondervindt. Het VAPH eist een gefundeerde diagnosestelling om te kunnen oordelen of een bepaalde persoon tot een bepaalde doelgroep behoort i.f.v. de indicatiestelling voor ondersteuning die specifiek voor die doelgroep is erkend.

2.1.1

Toetsing aan diagnostische criteria

Het diagnostisch onderzoek moet leiden tot een onderbouwd en toetsbaar rapport, waarin de gedrags- en/of emotionele stoornissen geobjectiveerd worden met: een beschrijvende diagnose waarin een motivatie terug te vinden is waarom voor deze diagnose(s) wordt gekozen en waarom andere diagnoses voorlopig niet worden weerhouden, en met samenvatting en samenhang van de relevante diagnostische gegevens een classificerende diagnose: o ICD-10 of DSM-IV-TR of DC: 0–315 o CGAS-score een advies inzake behandeling en ondersteuning o kind/jongere o context (gezin, school) o noodzakelijke aanpassingen, begeleidingen, ...

2.1.2

Multidisciplinariteit

Het onderzoek naar de aanwezigheid van GES dient steeds multidisciplinair te gebeuren, d.w.z. dat meerdere disciplines daadwerkelijk contact hebben met de cliënt en onderzoek uitvoeren. Het

15

Diagnostische Classificatie van Psychische en Ontwikkelingsstoornissen op Zuigelingenleeftijd en Vroege Kinderleeftijd (DC: 0-3) van ZERO TO THREE.

GES

• 66

volstaat dus niet dat het eigenlijke onderzoek monodisciplinair plaatsvindt en de casus daarna ook door andere disciplines beoordeeld wordt, bijvoorbeeld in een teambespreking. Bij een kwaliteitsvolle diagnosestelling dienen minstens een kinder- en jeugdpsychiater, kinderneuroloog of neuropediater én een master in de psychologie of master in de orthopedagogie(k) betrokken te zijn. Ook MDT’s en onderzoekscentra die zich opstellen als expert in deze problematiek, dienen zich voor de diagnosestelling van GES van de medewerking van de psychiatrische discipline te voorzien. Deze gespecialiseerde teams worden evenmin vrijgesteld van de vereiste van de (minimaal vooropgestelde) meerdere disciplines die bij de diagnosestelling betrokken moeten zijn. Ook zij moeten beantwoorden aan de criteria voor kwaliteitsvolle diagnostische verslaggeving. De datum, naam en discipline van de personen die de diagnose stelden, moeten in het MDV opgenomen worden, alsook de onderzoeksmiddelen.

2.1.3

Multimodaal onderzoek

De diagnosestelling van een gedrags- en emotionele stoornis vereist een multimodaal onderzoek, waardoor de verschillende levensdomeinen of contexten (bv. gezin, school, …) aan bod komen, aan de hand van verschillende onderzoeksmiddelen (bv. observatie, interview, vragenlijst, …). Het afnemen van een screeningslijst of vragenlijst onvoldoende is om de diagnose te kunnen stellen; het is slechts een indicatie voor verder gespecialiseerd onderzoek. Ook een half A4-blad met alleen de notities op de DSM-assen is onvoldoende.

2.1.4

Samenwerkingsverbanden met andere teams

Het kan zijn dat bepaalde (deel)onderzoeken reeds recentelijk in een andere setting plaatsvonden. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn voor communicatie- en taalonderzoek dat reeds vóór de doorverwijzing gebeurde. In dat geval kan eventueel voortgegaan worden op het verslag van dit onderzoek (mits goede bronvermelding) en hoeft het onderzoek in kwestie niet opnieuw uitgevoerd te worden. Het staat een diagnostisch team steeds vrij ad hoc samenwerkingsverbanden te sluiten met andere niet-erkende, gespecialiseerde teams teneinde het onderzoek met alle vereiste disciplines uit te voeren16. Er dient wel altijd blijvend voldaan te worden aan de criteria die het VAPH stelt inzake motivering van de handicap (met inbegrip van de diagnose van de stoornis, cfr. CDP’s) en de zorgvraag. Een duidelijke voorwaarde is dat er een multidisciplinair overleg plaatsvindt, waarop de vertegenwoordigers van de verschillende disciplines daadwerkelijk overlegd hebben. Ook de MKE’s inzake de (o.a. inhoudelijke) verslaggeving dienen opgevolgd te worden.

16

In het inschrijvingsbesluit (art. 23) zijn diensten opgenomen die kunnen erkend worden als MDT. Erkende MDT’s kunnen

diagnostische verslagen die door niet-erkende teams zijn gemaakt wel gebruiken. Volgens art. 25 kan het MDT verslagen bij het MDV voegen tot staving van het verslag maar het MDT is de eindverantwoordelijke voor de inhoud en kwaliteit van het MDV.

GES

• 67

2.1.5

Eerste versus volgende aanvragen

Nieuwe diagnosestellingen GES Dit betreft aanvragen waarbij de doelgroep GES voor het eerst moet worden toegekend, m.a.w.: eerste aanvragen met vraag naar zorgvormen voor de doelgroep GES; tweede aanvragen met vraag naar uitbreiding van reeds vroegere toegekende doelgroepen met doelgroep GES. Deze aanvragen dienen de vooropgestelde kwaliteitseisen voor diagnostiek te volgen. Dit betekent dat een multidisciplinaire diagnose met medewerking van de vereiste disciplines noodzakelijk is. De multidisciplinariteit moet blijken uit de bronvermelding.

Vroeger toegekende GES-doelgroep, waarvan de diagnosestelling niet beantwoordt aan de kwaliteitseisen diagnostiek Voor personen waarvoor een herindicatiestelling wordt gevraagd, maar waar in het verleden reeds de doelgroep GES werd toegekend en waarbij de diagnosestelling niet verlopen is volgens de momenteel geldende criteria inzake diagnosestelling, moet beoordeeld worden of de diagnose GES nog steeds als actueel kan beschouwd worden. ‘Actueel’ betekent niet noodzakelijk een recente diagnose. Indien men op basis van de aard en ernst van de beperkingen, en functioneringsproblemen, kan oordelen dat de persoon beantwoordt aan de diagnostische criteria van GES, dan is een diagnose ‘actueel’. Dit betekent dat de beperkingen, zoals zij tot uiting komen gedurende de levensloop van de persoon, reeds lang aanwezig waren en dat op het moment van de heraanvraag nog steeds zijn. De persoon dienst eveneens, overeenkomstig met het decreet, nog steeds ernstige beperkingen te ondervinden in het dagdagelijks functioneren, ten gevolge van de GES. Deze procedure is echter een uitzondering, en kan alleen gelden bij heraanvragen waarbij vroeger reeds de doelgroep GES werd toegekend. Indien de vroegere diagnosestelling niet multidisciplinair gebeurd is en/of niet met de medewerking van de vereiste disciplines én men bovendien oordeelt dat de gegevens in het MDV niet meer actueel zijn, doordat het patroon van kwalitatief afwijkend gedrag niet (meer) duidelijk is of de handicap niet ernstig is, dient men een nieuwe diagnosestelling op te vragen die voldoet aan de diagnostische kwaliteitscriteria.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan definitie van handicap Bij het beoordelen van de aanwezigheid van een handicap in de zin van het decreet is het belangrijk om niet alleen te kijken naar de aanwezigheid van de stoornis, maar vooral ook naar de (ernstige) beperkingen in het functioneren (op de verschillende levensdomeinen) die deze met zich meebrengt en waardoor de participatie ernstig belemmerd wordt.

GES

• 68

De stoornis op zich en de onderverdeling in subtypes is onvoldoende om een correct beeld te hebben over de ernstgradatie van de stoornis noch over de nood aan ondersteuning. De stoornis op zich is m.a.w. onvoldoende om over een handicap te kunnen spreken. Het hebben van een stoornis is immers een noodzakelijke maar onvoldoende voorwaarde. Er moet ook naar de ernst van de beperkingen in het functioneren gekeken worden en naar de ernst en langdurigheid van de beperkingen in sociale integratie. Op kinderleeftijd stelt men zich de vraag: "In hoeverre stoort het de ontwikkeling van het kind?" Er moet ook gekeken worden naar de behandelingsmogelijkheden buiten de VAPH-sector, zeker als het om een acute of ambulant behandelbare psychische stoornis gaat. Er bestaat immers een behandelingsaanbod in de kinderpsychiatrie, de CGGZ en de eerste lijn.

3.2 Meerderjarigen met GES De zorgvoorzieningen van het VAPH richten zich niet tot volwassenen met (enkelvoudige) gedrags- en emotionele stoornissen, omdat er binnen de volwassenenvoorzieningen van het VAPH geen aanbod is voor personen met een primaire en/of enkelvoudige psychiatrische stoornis. Daardoor kunnen voorzieningen van het VAPH bijvoorbeeld ook niet openstaan voor mensen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) indien deze hersenletsels enkel leiden tot emotionele stoornissen en/of gedragsstoornissen. Deze personen met een primaire of enkelvoudige psychische stoornis of gedrags- en emotionele stoornis dienen zich te wenden tot de sector van de psychiatrie of de sector geestelijke gezondheidszorg.

3.2.1

Toekennen van een ticket TNW nursing voor personen met een licht of matig verstandelijke handicap met bijkomend ernstige gedragsstoornissen

In sommige gevallen wordt voor personen met licht tot matig verstandelijke handicap een ticket TNW nursing gevraagd, terwijl deze personen uit hoofde van hun zelfredzaamheid normaalgezien geen aanspraak zouden kunnen maken op een tehuis niet-werkenden. In sommige gevallen kan voor een persoon met een verstandelijke handicap (licht tot matige verstandelijke handicap) gemotiveerd worden dat zij nood hebben aan een hogere intensiteit van zorgaanbod dan zou aangewezen zijn op basis van hun niveau van verstandelijk functioneren, en dit ten gevolge van de combinatie verstandelijke handicap - ernstige gedragsstoornissen. Op basis daarvan hebben zij nood aan extra begeleiding en toezicht door de grote discrepantie tussen “kunnen” en “aankunnen”.

GES

• 69

Hieronder worden een aantal criteria17 vooropgesteld om een oordeel te vormen over de noodzakelijkheid en de aantoonbaarheid van de nood aan een nursingticket, voor personen met een licht tot matig verstandelijke handicap met bijkomend ernstige gedragsproblematiek. Aard van de handicap Het dient te gaan om personen met primair een verstandelijke handicap; personen met enkel psychische stoornissen en/of gedrags- en emotionele stoornissen komen niet in aanmerking. Daarnaast dienen er ernstige gedragsstoornissen te zijn. Criteria i.v.m. de ernstige gedragsstoornissen en de daaruit volgende intensieve ondersteuningsnood Er moet aangetoond worden dat de persoon een hoog niveau van toezicht, begeleiding en ondersteuning nodig heeft door een combinatie van de verstandelijke handicap en de bijkomende ernstige beperkingen in het functioneren ten gevolge van de gedragsstoornissen. Men moet deze stoornissen dus herkennen en diagnosticeren op basis van gedrag. Op basis van observatie komt men tot de vaststelling van een bepaald afwijkend gedrag in de omgang met personen, sociale context, voorwerpen en afwijkende communicatie. Bij gedragsstoornissen bij volwassen personen met een verstandelijke handicap speelt niet zozeer de basisdiagnose van een bijkomende psychische stoornis een rol om de zorggradatie i.v.m. de ernstige gedragsstoornissen te bepalen, maar wel de invloed die de bijkomende ernstige gedragsstoornissen hebben in de hanteerbaarheid van het gedrag van de persoon met een verstandelijke handicap en de bedreiging die dit gedrag vormt voor zichzelf, voor anderen (medebewoners, personeel) en voor de omgeving. Een loutere diagnose van een psychische stoornis, bijkomend aan de verstandelijke handicap, zegt niets over hoe hanteerbaar het concrete gedrag van de persoon is. Personen met voornamelijk een internaliserende problematiek komen doorgaans niet in aanmerking, daar zij met hun gedrag geen gevaar vormen voor zichzelf of de samenleving. Iemand met bijvoorbeeld een matig verstandelijke handicap met bijkomend een depressie en teruggetrokken gedrag kan goed hanteerbaar zijn. Aantoonbaarheid In het MDV dient duidelijk gemotiveerd te worden dat de ernst van gedragsstoornis(sen) de opvang in een tehuis niet-werkenden noodzakelijk maakt. Bij de beoordeling van de ernst van de gedragsstoornissen dient het dus te gaan om het feitelijk voorkomend gedrag en de mate waarin dit gedrag als storend wordt ervaren vanwege de problemen voor de persoon zelf en/of vanwege de storende gevolgen voor de omgeving. De vaststelling daarvan dient te gebeuren op basis van een gedragsdiagnose die de aard van de gedragingen omschrijft over een periode van 3 maanden in de sociale context waarin de persoon zich bevindt bij aanvraag voor het hogere zorgticket. Daarnaast dient ook de frequentie van de gedragsstoornissen aangegeven te worden, evenals de gevolgen voor de persoon en zijn omgeving en

17

Gebaseerd op het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag van Kramer (cfr. bijlage 2)

GES

• 70

welke specifieke maatregelen dienen getroffen te worden om het gedrag hanteerbaar te maken/houden. De ernstige gedragsstoornissen dienen geobjectiveerd te worden. Naast een accurate beschrijving van de geobserveerde gedragingen en de registraties daarvan (i.v.m. frequentie en ernst), kan men eventueel ook bijkomend gebruik maken van diagnostische instrumenten zoals De Storende Gedragsschaal voor Zwakzinningen (SGZ) en andere (bv. Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag van Kramer18). Behandelbaarheid Ook het oordeel van de psychiater en master in de psychologie/(ortho-)pedagogie over de behandelbaarheid van de gedragsstoornissen van de betrokkene is van belang. Uit de anamnese kan worden afgeleid of behandelingen hun effect hebben gehad en in welke setting de betrokkene het best functioneren kon. Bijkomend argument Indien wordt aangegeven dat er reeds een bemiddelingstraject is gebeurd dat niet tot resultaten leidde (ten gevolge van de problematiek van de betrokkene) kan dit een bijkomende argument zijn voor toekenning van het ticket TNW nursing (m.a.w. bemiddelingspogingen die mislukt zijn om betrokkene in een voorziening te plaatsen). Samenvattend (1) Aan volgende criteria dient voldaan te worden: -

licht of matig verstandelijke handicap met bijkomend ernstig probleemgedrag cumulatieve criteria die aantonen dat het om ernstig probleemgedrag gaat en het hanteren daarvan:  ongecontroleerd en onvoorspelbaar gedrag  regelmatig ernstige agressiviteit t.a.v. derden, zichzelf of materiaal (infrastructuur)  de gedragsproblemen doen zich voor in meerdere contexten, ook in een aangepaste, voorspelbare omgeving  regelmatig nood aan veiligheidstechnieken en vrijheidsbeperkende maatregelen (afzonderingsruimte, time-out, interventiesysteem, ... )  nood aan permanent toezicht  nood aan gespecialiseerde omkadering (psycholoog/(ortho-)pedagoog/psychiater)

(2) Aan te tonen op basis van volgende elementen: Een verslag ondertekend door psychiater en master in de psychologie of (ortho-)pedagogiek met daarin: 18

beschrijving van de gedragsproblemen, de frequentie en de ernst daarvan beschrijving van de verschillende contexten waarin de gedragsproblemen zich voordoen

Cfr. bijlage 2 voor bijkomende duiding.

GES

• 71

-

beschrijving van het hulpverleningstraject met de resultaten daarvan

In de praktijk Bij de beslissing kan enkel de doelgroep licht of matig verstandelijke handicap worden toegekend. De doelgroep GES kan immers niet toegekend worden bij volwassenen. In de PEC-notulen en de beslissing moet wel duidelijk gemotiveerd worden dat een ticket nursing wordt toegekend omwille van de combinatie van de licht of matig verstandelijke handicap en bijkomende ernstige gedragsstoornissen.

3.3 Minderjarigen met GES Enkel minderjarigen met gedrags- en emotionele stoornissen kunnen gebruik maken van minderjarigenzorgvoorzieningen van het VAPH. Voor minderjarigen zijn er de OBC’s of voorzieningen met een erkenning voor GES die kinderen kunnen opnemen met primaire of enkelvoudige gedragsen/of emotionele stoornissen. Deze kinderen kunnen gebruik maken van semi-residentiële of residentiële opvang of ambulante ondersteuning, dit in verhouding tot de ernst van de beperkingen.

3.3.1

Thuisbegeleiding voor minderjarigen met GES

Met ingang van 1 maart 2011 werden een aantal thuisbegeleidingsdiensten erkend als dienst voor thuisbegeleiding aan gezinnen met kinderen en jongeren met ernstige gedrags- en emotionele stoornissen. In de loop van het jaar zal de erkenning van nog andere thuisbegeleidingsdiensten voor de doelgroep GES volgen. Voor wie kan thuisbegeleiding GES aangevraagd worden Thuisbegeleiding GES biedt thuisbegeleiding aan gezinnen met kinderen en jongeren met gedrags-en emotionele stoornissen (met uitzondering van de stoornissen met de ontlasting) tot de leeftijd van 18 jaar. Met het oog op een verplichte herindicering op de leeftijd van 18 jaar wordt de toewijzing en toegang tot thuisbegeleiding GES beperkt tot de leeftijd van 18 jaar. De thuisbegeleiding wordt bovendien steeds beperkt tot een periode van 2 jaar. Uitzondering op de leeftijdsgrens van 18 jaar Niet elk ondersteuningsveld voor minderjarigen wordt beperkt tot de leeftijd van 18 jaar. Internaat en semi-internaat blijven in principe toegankelijk tot het einde van het schooljaar waarin betrokkene 21 jaar wordt. Kortverblijf en pleeggezin worden beperkt tot de 21e verjaardag. Indien voor de leeftijd van 18 jaar één van deze hogere ondersteuningsvelden werd toegekend, kan men gebruik maken van thuisbegeleiding zolang de jongere toegang heeft tot de voorziening voor minderjarigen.

GES

• 72

Opmerking: Internaat en pleeggezin kunnen in de praktijk niet gecombineerd worden met thuisbegeleiding.

Hoe kan thuisbegeleiding GES aangevraagd worden Voor kinderen tot de leeftijd van 6 jaar kan deze thuisbegeleiding aangevraagd worden via de procedure tot “voorlopige erkenning als persoon met een handicap” (Art. 7). Deze procedure maakt het mogelijk om voor jonge kinderen waarvoor nog geen diagnose is gesteld, maar waarbij er sterke aanwijzingen zijn voor de ontwikkeling van gedrags- en emotionele stoornissen, thuisbegeleiding kan aangevraagd worden. Volgens de geldende reglementering kan thuisbegeleiding via Art. 7 toegekend worden voor een periode van ten hoogste 12 maand. Een voorlopige erkenning als persoon met een handicap wordt aangevraagd op basis van een medisch attest of een attest van een MDT. Er moet nog geen MDV opgemaakt worden. Verlenging is enkel mogelijk via een aanvraag volgens de gewone procedure (Art.2) of de versnelde procedure (Art. 6bis). Daarnaast kan thuisbegeleiding GES tot de leeftijd van 18 jaar aangevraagd worden volgens de gewone procedure tot erkenning als persoon met een handicap (Art.2) of de versnelde procedure tot erkennings als persoon met een handicap(Art. 6bis).

3.4 Tijdelijke beslissingen Bij GES gaat men uit van de behandelbaarheid van de stoornis: de doelstelling van het zorgaanbod is het onder controle krijgen of het wegwerken van stoornissen en beperkingen. Daarom worden tijdelijke beslissingen genomen: eerste beslissing geldend voor 2 jaar, eventueel verlengbaar mits gemotiveerde aanvraag. Voor de verlengingen kan dan met leeftijdsblokken gewerkt worden, die gelijklopen met die van de schoolloopbaan. De tijdelijke beslissing kan als volgt gemotiveerd worden: “Akkoord voor een periode van …… . Het gaat om een geobjectiveerde maar behandelbare gedragsproblematiek (eventueel toevoegen: gelinkt aan problemen in de primaire steunsituatie) waarvan de evolutie moeten worden afgewacht. Een verlenging kan aangevraagd worden indien deze gemotiveerd wordt met de behandelingsresultaten, geplaatst tegenover de doelstellingen in het behandelingsplan.”

GES

• 73

GEÏNTERNEERDEN 1 Wat is internering De internering19 is een juridische veiligheidsmaatregel (geen straf) die bedoeld is om de samenleving te beschermen en de betrokken persoon de nodige zorgen te verstrekken met het oog op re-integratie in de maatschappij. Deze maatregel kan worden uitgesproken tegen delinquenten die ontoerekeningsvatbaar zijn (d.w.z. over onvoldoende geestelijke vermogens beschikken) bij het plegen van een delict. Zij kunnen niet verantwoordelijk gesteld worden voor hun daden en dus niet schuldig bevonden worden hiervoor, dit in tegenstelling tot gedetineerden, die als toerekeningsvatbaar worden beschouwd. Het opleggen van de maatregel gebeurt door de rechter, na voorafgaand psychiatrisch onderzoek op basis van een vermoeden van een geestesstoornis. Vervolgens komt de geïnterneerde onder bevoegdheid van de Commissie ter Bescherming van de Maatschappij (CBM) te staan, die onder meer beslist over de aard en plaats van de behandeling en het statuut van de geïnterneerde.

2 Projecten voor geïnterneerden Het VAPH subsidieert projecten voor geïnterneerden met een verstandelijke handicap. Zo zijn er drie gevangenissen die onder het stelsel van ambulante begeleiding dagbezigheid hebben uitgebouwd, niet alleen om betrokkenen binnen de gevangenis beter te begeleiden, maar ook om doorstroming naar settings buiten de gevangenis te faciliteren. Daarnaast hebben drie voorzieningen, binnen de erkende capaciteit van het tehuis niet-werkenden bezigheid en nursing (Itinera in Beernem, Zwart Goor in Merksplas en Sint-Ferdinand in Lummen) elk 10 plaatsen voor mensen die geïnterneerd zijn, met voor 6 van de 10 plaatsen een omkadering nursing. Voor het project werd een convenant afgesloten met o.a. de doelstelling tot duurzame reintegratie in de maatschappij, de doorverwijzing naar en voorbereiding op aangepaste voorzieningen binnen de gehandicaptenzorg of andere voorzieningen, of naar het thuismilieu. Het verblijf in een dergelijke setting kan dan voor de CBM een argument zijn om de internering op te heffen, waardoor betrokkene kan doorschuiven naar de overige plaatsen van de erkende capaciteit.

19

Bronnen: -Personen met een verstandelijke handicap onderhevig aan een interneringsmaatregel (Prof. Dr. Bea Maes, Prof. Dr. Johan Goethals en Sarah Verlinden, februari 2009) -Manifest Internering (Liga voor Mensenrechten, 28.07.2011)

Geïnterneerden

• 74

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Doelgroep VAPH? Enkel indien de aanwezigheid van een primaire verstandelijke handicap kan aangetoond worden, kan een geïnterneerde tot de doelgroep van de VAPH-voorzieningen behoren. Zij kunnen bijvoorbeeld met andere personen met een verstandelijke handicap tijdelijk opgevangen worden, weliswaar in aparte units waar men beschermende maatregelen kan nemen. Bij de indicering van de meest aangewezen setting (de gevangenis, de psychiatrie of een VAPHsetting) dienen een aantal criteria in beschouwing genomen te worden: Primair verstandelijke handicap of primair psychiatrische problematiek Voor opname in de projecten voor geïnterneerden dient het te gaan om personen met een primair verstandelijke handicap die door overbevraging, gebrek aan toezicht, gebrek aan structuur, etc. … betrokken zijn geweest bij een misdrijf, waarna ze op basis van hun verstandelijke handicap geïnterneerd werden. Het betreft meestal mensen die door omgevingsfactoren worden uitgedaagd om strafbare feiten te plegen, maar die in een beveiligde setting hiertoe minder worden aangezet. Personen met enkel psychische stoornissen en/of gedrags- en emotionele stoornissen of bij wie de psychiatrische problematiek op de voorgrond staat, kunnen niet terecht in deze projecten voor geïnterneerden. Risico-taxatie en recidive Gegevens over diagnosestelling met betrekking tot risico-taxatie en recidive zijn onontbeerlijk voor de beoordeling over het al dan niet in aanmerking komen voor het (project-)aanbod binnen de sector gehandicaptenzorg. Indien een aantal van onderstaande gedragingen terug te vinden zijn in de persoonsbeschrijving voor wat betreft risico-inschatting of kans op recidive, is een gesloten, beveiligde setting meer aangewezen dan een VAPH-setting: - moeite met reflectie over eigen gedrag - beperkte gewetensvorming - gedrag gestuurd vanuit driften en verlangens - sterk gericht op onmiddellijke behoeftebevrediging - sterk gericht op seksuele behoeftebevrediging - ontbreken van lijdensdruk - reageert met woede als zaken niet lopen zoals gewenst - nood aan externe controle om gedrag te sturen Psychopathie Het actief screenen op psychopathie bij de betrokkene is van groot belang om te bepalen welke setting het meest aangewezen is.

Geïnterneerden

• 75

Behandelbaarheid Ook het oordeel van de psychiater over de behandelbaarheid van de psychiatrische problematiek van de betrokkene is van belang. Uit de anamnese kan worden afgeleid of psychiatrische behandelingen hun effect hebben gehad en in welke setting de betrokkene het best functioneren kon.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Eén van de voorwaarden om in aanmerking te komen voor de ambulante projecten voor geïnterneerden, is dat men erkend is door het VAPH als persoon met een handicap. Om toegang te krijgen tot de residentiële projecten, dient men te beschikken over een VAPH-ticket ‘tehuis niet-werkenden’. Om een beslissing TNW te krijgen, moet aangetoond worden dat de persoon een hoog niveau van toezicht, begeleiding en ondersteuning nodig heeft door de combinatie van een verstandelijke handicap en bijkomende beperkingen in het functioneren. Geïnterneerden met een licht tot matig verstandelijke handicap en een ernstige gedragsproblematiek hebben extra begeleiding nodig (ook toezicht). Zeker indien zij reeds geruime tijd in een gevangenissituatie verbleven hebben, is de aanpassing aan een tehuiswerking (zij het een tehuis waar men beschermende maatregelen kan nemen, indien nodig) niet vanzelfsprekend. Bij de projecten voor geïnterneerden kan dan ook tijdelijk (maximum 3 jaar na verlaten van de gevangenis) een ticket nursing worden toegekend om de nodige begeleiding bij de overstap te kunnen realiseren. In dit geval wordt een tijdelijke toewijzing toegekend van twee jaar. Gedurende deze periode kan de voorziening intensief aan de slag gaan om de overstap te maken van de gevangenis naar een voorziening, en eventueel oriëntering naar minder intensieve zorgvormen. Na twee jaar dient het dossier te worden geherevalueerd. Gegevens met betrekking tot risico-taxatie en recidive zijn onontbeerlijk. Ook een oordeel over de behandelbaarheid mag niet ontbreken in het MDV. De projecten zijn enkel toegankelijk voor delinquenten met het interneringsstatuut die in de gevangenis verblijven. Dit moet duidelijk aangegeven zijn in het dossier. Gedetineerde (= toerekeningsvatbare) personen met een handicap kunnen dus niet in dergelijke projecten voor geïnterneerden instappen. Eventueel kunnen zij wel in aanmerking komen voor een opname in TNW, mits er sprake is van een licht tot matige verstandelijke handicap en bijkomend een ernstige gedragsproblematiek (niet te hanteren gedrag) waardoor de persoon continu onder toezicht moet staan en continu nood heeft aan begeleiding en ondersteuning.

Geïnterneerden

• 76

HANDICAP 1 Definitie Handicap De definitie van een handicap vinden we in artikel 2, 2° van het basisdecreet van het VAPH (07.05.2004): “Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan de combinatie tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.” De VAPH-definitie vertoont een duidelijke relatie met internationale definities, ook met deze in de nieuwe Internationale Classificatie van het Menselijk Functioneren, afgekort ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), gepubliceerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO). Deze ICF is de revisie van de ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) en de volwaardige en compatibele aanvulling op de ICD (International Classification of Diseases and Related Health Problems). Voor de definitie (ernst en langdurigheid) en voor de classificatie van psychische stoornissen (o.m. gedrags- en emotionele stoornissen) baseert het VAPH zich ook op de DSM-IV-TR. Voor de bepaling van een verstandelijke handicap oriënteert het VAPH zich op de definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD). De Provinciale Evaluatiecommissie en, bij vraag tot heroverweging, de Heroverwegingscommissie beslist of de betrokkene aan deze voorwaarden voldoet. Het is niet zo dat iedereen die bepaalde ongemakken ondervindt, in aanmerking komt voor hulp van het VAPH. Om de mogelijkheid tot erkenning als PmH van iemand na te gaan, dient men dus af te toetsen of voldaan is aan de criteria die de definitie vooropstelt20.

1.1 Stoornis / beperkingen / maatschappelijke participatieproblemen De definitie stoelt op de Internationale Classificatie van het Menselijk Functioneren (ICF), waarin drie begrippen worden gehanteerd : ‘stoornis’, ‘beperkingen’ en ‘maatschappelijk participatieprobleem’. Het VAPH hanteert de definitie ‘handicap’, waarin deze drie begrippen vervat zitten.

1.1.1

Stoornis

= afwijkingen in of verlies van functies of anatomische eigenschappen (ten gevolge van een ziekte, ongeval,…). Dit is niet hetzelfde als ziekte of aandoening. Een ziekte of aandoening kan wel stoornissen van functies of organen tot gevolg hebben. Bijvoorbeeld: diabetes mellitus, een ziekte, kan stoornissen 20

Het hebben van een handicap is één voorwaarde om erkend te worden als PmH. Een ander criterium is bijvoorbeeld de leeftijdsgrens.

Handicap

• 77

als gevolg hebben t.h.v. de bloedvaten (macro- en micro-angiopathie), de nieren (nefropathie), de zenuwen (neuropathie), de ogen (retinopathie), … Op dit vlak is medische evaluatie belangrijk, in de vorm van een diagnose, uitvoeren van functionele tests, etc. … Het kan om elke soort stoornis gaan: geen enkele ziekte of aandoening wordt als oorzaak uitgesloten. Het VAPH werkt niet met een lijst van “erkende” aandoeningen; een welbepaalde diagnose is een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde om te kunnen spreken van een ‘persoon met een handicap’. Alles hangt af van de impact van de stoornis op de maatschappelijke participatie.

1.1.2

Beperkingen

= moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten als gevolg van een stoornis De stoornis leidt dus (in principe) tot beperkingen. Eén van de vuistregels om de "ernst" hiervan in te schatten, is het beoordelen van de nood aan specifieke, bijzondere hulpmiddelen of hulp door personen.

1.1.3

Maatschappelijk participatieprobleem

= dit is in feite de sociale dimensie van de begrippen stoornissen en beperkingen (handicap wordt in de ICF omschreven als “participatieproblemen”: problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven) Een "participatieprobleem" kan ook afhangen van leeftijd, omgevingsfactoren, … Indien de omgevingsfactoren als oorzaak dominant zijn, hoort de persoon niet tot de doelgroep van het VAPH.

1.1.4

Handicap

= combinatie van deze drie begrippen Om te voldoen aan de definitie van handicap, is het hebben van een stoornis een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde; hetzelfde geldt voor de twee andere begrippen. Omdat het begrip "Handicap" heel wat verschillende aspecten inhoudt, is voor evaluatie ervan een multidisciplinaire benadering nodig.

1.2 Langdurigheid en belangrijkheid Het hebben van een stoornis is een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde. Volgens de definitie moeten de participatieproblemen, alsook de beperkingen belangrijk en langdurig zijn.

Handicap

• 78

1.2.1

Belangrijk

= nood aan bijzondere ondersteuning, bijzondere omkadering en dergelijke

1.2.2

Langdurig

= chronisch of definitief De symptomen kunnen dus met therapie niet zodanig beïnvloed worden, dat de aandoening weinig of niet storend wordt en geen handicap meer tot gevolg heeft. Dit betekent daarom nog niet genezen, wat het verdwijnen van de ziekte betekent. Er mag niet te snel gezegd worden dat de stoornis behandelbaar is, als argument tot het niet-bestaan van een handicap. Er dient de nodige subtiliteit aan de dag gelegd te worden bij het opstellen van een motivering. In theorie kan een handicap tijdelijk zijn, in tegenstelling tot ‘invaliditeit’. Het komt (weliswaar zelden) voor dat een Evaluatiecommissie van mening is dat een persoon bij een nieuwe aanvraag geen handicap meer heeft. De situatie is dan, tegen alle verwachtingen in, zodanig (gunstig) geëvolueerd dat men niet meer van een handicap mag spreken.

2 Evolutieve aandoeningen

2.1 Algemeen Soms zijn beperkingen het gevolg van evolutieve aandoeningen. Om te voorkomen dat een persoon steeds opnieuw bij een nieuwe opstoot nieuwe aanvragen zou moeten formuleren, kan het beste een inschatting gemaakt worden van wat naar alle waarschijnlijkheid noodzakelijk zal zijn op termijn. Voor progressieve aandoeningen kan een evolutieverslag uitkomst bieden en een indicatie geven in hoeverre men dient rekening te houden met het evolutieve karakter van de aandoening bij de toekenning van het interventieniveau. Zeker voor mensen met een snel degeneratieve aandoening21 is het aangewezen om de functiebeperking en het interventieniveau al proactief toe te kennen. Zo wordt het administratieve traject bij een volgende IMB-vraag zo kort mogelijk. Dit is noodzakelijk om tegemoet te komen aan de nood van deze mensen om snel over de nodige hulpmiddelen, aanpassingen en ondersteuning te beschikken. Mogelijks zijn aandoeningen of functionele toestanden op het ogenblik van de aanvraag nog niet gestabiliseerd, bijvoorbeeld tijdens een intensieve revalidatieperiode. De vragen zijn dan vaak voorbarig, maar een algemene regel naar voren schuiven om het uiteindelijke functionele niveau in te schatten is moeilijk. In dergelijke gevallen mag men geen functiebeperking of interventieniveau proactief toekennen. Er bestaat wel een vuistregel, dat na zes maanden behandeling en revalidatie vaak geen uitgesproken functionele wijzigingen meer te verwachten zijn.

21

Meer info: cfr. artikel7bis-procedure.

Handicap

• 79

2.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Soms treedt bij personen met een evolutieve aandoening na een zware opstoot terug een vrij goede recuperatie op, maar wil men uit voorzorg toch reeds zijn woning aanpassen. Het menselijk aspect is sowieso erg belangrijk in deze dossiers. Elke situatie moet apart bekeken worden. De maatschappelijk assistent van het VAPH kan dikwijls duidelijk schetsen wat de noden zijn. De zorgvragen die het MDT stelt zijn niet altijd nodig. De toestand op het moment van de behandeling van het dossier is de basis, maar elk dossier wordt sowieso individueel bekeken door de geneesheren in overleg. De meest fundamentele woningaanpassingen vallen onder het interventieniveau en de functiebeperking “Vervanging Onderste Ledematen” (VOL). De betrokkene dient in principe dus rolstoelgebruiker te zijn vooraleer VOL kan toegekend worden. Indien aan de betrokkene in eerste instantie “Aanvulling Onderste Ledematen” (AOL) is toegekend, kan men reeds een aantal aanpassingen laten doorvoeren. Indien er later nog grotere kosten volgen, kan VOL toegekend worden. In samenspraak tussen het team, de maatschappelijk assistent en het KOC kunnen toekenningen gebeuren in functie van het evolutief karakter van de aandoening. In sommige gevallen is betrokkene echter nog niet aan deze boodschap (evolutie van de aandoening) toe. Een therapeut die een goede relatie heeft met betrokkene kan hierin een belangrijke rol spelen. In de praktijk Voor sommige personen met een progressieve aandoening kan het confronterend zijn om deze proactieve toekenning van het interventieniveau te lezen in de beslissing. In deze situaties is de afspraak om het interventieniveau wel in de notulen van de PEC of HOC te vermelden, maar niet in de beslissing die aan de betrokkene wordt gecommuniceerd.

3 Handicap versus invaliditeit Om van ‘handicap’ te spreken, werkt het VAPH noch met percentages van handicap, noch met invaliditeitsschalen. Hoewel deze informatie een belangrijke indicatie van handicap kan geven, krijgt het begrip ‘handicap’ bij het VAPH in wezen een andere invulling dan ‘arbeidsongeschiktheid’, ‘verlies van verdienvermogen’ of ‘invaliditeit’. Het VAPH kan bijgevolg geen "attesten" m.b.t. invaliditeit afleveren, hoogstens een attest van “gunstige beslissing”. Hierdoor wordt de aanvrager namelijk impliciet erkend als “persoon met een handicap”.

Handicap

• 80

INCONTINENTIE 1 Wat is incontinentie Met incontinentie worden alle vormen van ongewild verlies van urine en/of stoelgang bedoeld. Het is een symptoom met meerdere mogelijke oorzaken en komt bij de VAPH-doelgroep vooral voor in combinatie met, of als onderdeel van andere handicaps. Prevalentiecijfers lopen uiteen in België: minimaal 5% van de mensen zou last van hebben van incontinentie. Bij vrouwen ligt de frequentie 5 maal hoger dan bij mannen.

1.1 Soorten incontinentie Er kan sprake zijn van dagincontinentie, nachtincontinentie of een combinatie van beide vormen. De hieronder beschreven soorten incontinentie zijn allemaal vormen van urine-incontinentie, met uitzondering van fecale incontinentie.

1.1.1

Stress- of inspanningsincontinentie

Hierbij kan de sluitspier een plotse overdruk in de buik niet meer opvangen, o.a. bij hoesten, niezen of tillen van een zwaar voorwerp. Dit kan in verband staan met slappe bekkenbodemspieren. Oorzaken kunnen zijn: zwangerschap en bevalling, menopauze, baarmoederingreep, veelvuldig tillen, zwaarlijvigheid, chronische constipatie, verkeerde plastechniek, beschadiging spieren na ingreep aan prostaat, ... Het gaat hier doorgaans om een kleine hoeveelheid urineverlies. Dit type van incontinentie treedt overdag op, bij activiteit. Het is de meest voorkomende vorm van incontinentie (± 45% van gevallen van incontinentie) en kan zowel bij mannen als bij vrouwen voorkomen.

1.1.2

Urgentie-, urge- of aandrangincontinentie

Dit verschijnsel is het gevolg van onwillekeurig samentrekken van de blaas. De plotse hevige plasdrang kan optreden bij een bijna lege blaas, bijvoorbeeld bij koude, contact met water of geluid van stromend water. Als de plasdrang onvoldoende onderdrukt kan worden tot men het toilet bereikt heeft, treedt er onwillekeurig urineverlies op. Dit mechanisme treedt ook op bij bedplassen, wat nog vaak voorkomt tot de leeftijd van 7 jaar. Oorzaken kunnen zijn: prostaatvergroting bij de man, blaas- of prostaatinfecties, … Algemene overprikkelbaarheid van het blaasslijmvlies is een lichtere vorm. Deze vorm van incontinentie komt zowel bij mannen als bij vrouwen voor en kan zowel overdag als ’s nachts optreden. Dit omvat zo’n 20 % van de gevallen van incontinentie.

Incontinentie

• 81

1.1.3

Gemengde incontinentie

Bij een combinatie van aandrang- en inspanningsincontinentie spreekt men over gemengde incontinentie.

1.1.4

Reflex– of neurogene incontinentie / reflex- of neurogene blaas

Deze vorm van incontinentie ontstaat door een beschadiging aan het ruggenmerg, waardoor de bewuste controle over de blaasfunctie verloren is gegaan. Er kan sprake zijn van te slappe of te hoge spierspanning van de blaas. Oorzaken kunnen zijn: dwarslaesie, M.S., ruggenmergtumoren, …

1.1.5

Overloopincontinentie / overloopblaas

Bij een overloopblaas is de blaas quasi volledig vol met urine, terwijl de aandrang om te urineren echter ontbreekt. Wanneer een bepaalde druk in de blaas overschreden is, loopt de urine weg uit de blaas. Oorzaken kunnen zijn: ruggenprik, neurologische aandoening, vergrote prostaat, suikerziekte, …

1.1.6

Druppelincontinentie

Dit is een minder frequente vorm van incontinentie, die meestal het gevolg is van abnormale uitmonding van de urineleider (aangeboren) of door een fistel, na een ongeval of ontsteking. Men verliest hierbij druppelsgewijs urine.

1.1.7

Totale of continue incontinentie

Bij dit type incontinentie heeft de blaas haar functie als opslagplaats zo goed als verloren en loopt de urine gewoon weg. Oorzaken kunnen zijn: verlamming of beschadiging van het sluitmechanisme, neurologische stoornissen, fistel, spina bifida, … Deze vorm van incontinentie is eerder zeldzaam.

1.1.8

Bedwateren of enuresis nocturna

Hiermee wordt nachtincontinentie bedoeld. Dit komt meestal voor bij kinderen (10 % van de kinderen tot 9 à 10 jaar). De oorzaken kunnen divers zijn.

Incontinentie

• 82

1.1.9

Fecale incontinentie

Dit is het onvermogen om stoelgang vast te houden of het hebben van herhaaldelijke onvrijwillige ontlasting via de anus. Bij het niet (gecontroleerd) werken of bij afwezigheid van de sluitspier, kan er sprake zijn van fecale incontinentie. Dit kan voorkomen bij sommige mensen met ernstig verstandelijke handicap, ernstige neurologische aandoeningen of uitgebreide verlammingen. Ook bij gebruik van veel sondevoeding waarbij overvloedig stoelgang gemaakt wordt en waarbij iedere controle over de sfincters ontbreekt, spreekt men over fecale incontinentie. Een ander voorbeeld is onbehandelbare chronische diarree. Soiling (= lekkage of ongemerkt verlies van kleine hoeveelheden ontlasting) is geen echte fecale incontinentie. Dit kan optreden als gevolg van obstipatie en is behandelbaar.

1.1.10 Functionele incontinentie Dit treedt op wanneer men niet tijdig op het toilet geraakt of de aandrang tot urineren niet correct kan interpreteren. Er is meerdere keren per dag verlies van een aanzienlijke hoeveelheid urine. De oorzaak is niet urologisch, maar is te zoeken in cognitieve stoornissen (vb. verstandelijke handicap, dementie), mobiliteitsproblemen, medicatie, …

1.2 Behandeling 75 tot 85% van de incontinentiegevallen is behandelbaar. Naast enkele algemene maatregelen die voor iedereen nuttig zijn, kan men beroep doen op geneesmiddelen of behandelingen zoals oefeningen van de bekkenbodemspieren, aangepaste cystitispreventie22, effectieve vermagering, gedragstherapie / volgehouden zindelijkheidstraining of blaastraining met progressieve opbouw. Vaak is een combinatie van behandelingen nodig. Soms zijn fysieke ingrepen noodzakelijk, zoals een operatie (vb. plaatsen van kunstmateriaal ter ondersteuning van de urinebuis), of het toedienen van para-urethrale inspuitingen. Bij fecale incontinentie kan een regelmatige rectum- of colonspoeling of een andere methode van leegmaken van het rectum toegepast worden. Daarnaast behoren ook aangepaste medicatie of een operatie tot de behandelingsmogelijkheden. De mogelijkheden om te verhelpen aan deze problematiek moeten uiteraard altijd in overleg met de persoon overwogen worden.

22

Cystitis = blaasontsteking.

Incontinentie

• 83

2 Wijze van diagnosestelling

Een juiste diagnosestelling is essentieel om maximaal behandelsucces te garanderen. De bevoegde geneesheer-specialist zal naast een goed klinisch onderzoek ook enkele specifieke onderzoeken dienen uit te voeren om tot de juiste diagnose te komen. Alleen na een correct gestelde diagnose kan de juiste behandeling worden ingesteld. Het opsporen van de oorzaak van urineverlies kan behoorlijk moeilijk zijn.

3 Aanvragen voor ondersteuning Een tegemoetkoming in de kosten van incontinentiemateriaal wordt verstrekt via een zogenaamd incontinentieforfait. Meer uitleg over het systeem van incontinentieforfaits volgt hieronder.

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Om in aanmerking te komen voor een incontinentieforfait, moet de incontinentieproblematiek door het VAPH erkend zijn als handicap. Een incontinentieforfait kan niet toegekend worden wanneer het stressincontinentie, urgeincontinentie of andere vormen van lichte of occasionele incontinentie betreft. Courant behandelbare vormen van incontinentie komen slechts in aanmerking voor een forfait wanneer is aangetoond dat een behandeling niet tot de mogelijkheden behoort bij betrokkene of dat de gevolgde behandelingen geen resultaat opleverden. Zo niet wordt een toekenning in de regelgeving expliciet uitgesloten. Wanneer sprake is van ernstige en niet-behandelbare incontinentie, kan de PEC het interventiedoel Aanvulling/Vervanging Zindelijkheid toekennen.

Een goedkeuring kan ten vroegste gegeven worden aan personen die de leeftijd van vijf jaar bereikt hebben op het ogenblik van de beslissing. In zeer uitzonderlijke gevallen en onder strikte voorwaarden kan daarvan afgeweken worden. Onder strikte voorwaarden kan – bij wijze van uitzondering – ook bij kinderen met een handicap, met een leeftijd van drie tot en met vier jaar, een forfait worden toegekend: (1) bij fecale incontinentie (met of zonder urine-incontinentie) als de ontwikkelingsleeftijd maximum 9 maanden bedraagt op het moment van de aanvraag. Objectieve onderzoeksgegevens zoals een actueel psychomotorisch evaluatieverslag waarbij een ontwikkelingsleeftijd van maximum 9 maanden na de derde verjaardag duidelijk is, moeten bij het team voorhanden zijn.

Incontinentie

• 84

(2) of bij fecale incontinentie (onvoldoende controle over de ontlasting) door fysieke niet te verhelpen oorzaken. De lichamelijke onbehandelbare oorzaak van fecale incontinentie moet duidelijk beschreven worden. Ook een goede beschrijving van de overwogen/toegepaste behandelingsmethodes (waaronder ook medicatie en heelkundige ingreep) mag niet ontbreken. Een verslag van een gastro-enteroloog en/of kinderchirurg in het vakgebied van de proctologie23 kan de aanvraag vervolledigen. Dit type forfait is zeer uitzonderlijk en niet bedoeld voor ieder kind met ontwikkelingsachterstand. Een ontlasting één of twee keer per dag in een luier is geen voldoende reden om de aanvraag in te dienen voor deze uitzonderlijke tussenkomst. Voor jonge kinderen zijn dit immers geen bijkomende uitgaven. Het moet bij de kinderen jonger dan vijf jaar echt gaan om uitzonderlijke situaties ten opzichte van andere kinderen met een tragere ontwikkeling. Er moet aangetoond zijn dat op basis van de huidige toestand niet kan verwacht worden dat het kind ooit zindelijk wordt.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning

3.2.1

Attest “Aanvraag van een tegemoetkoming in de kosten van incontinentiemateriaal”

Als persoon met een handicap kan men een tegemoetkoming voor de aankoop van incontinentiemateriaal aanvragen bij het VAPH. Om een volledig en juist beeld te krijgen van de situatie van de persoon die deze tegemoetkoming aanvraagt, werd een formulier ontwikkeld. Dit formulier is te vinden op de website van het VAPH en vervangt voor dergelijke aanvragen het adviesrapport van het MDT en het aanvraagformulier. De bedoeling van het attest is tweeledig. Vooreerst moet men uit het attest de ernst van de problematiek, de grootte van de noden en de impact op het dagelijks leven kunnen afleiden, om zo het juiste forfait te kunnen bepalen. Daarnaast beoogt men via het formulier de aanvrager en de behandelende arts te doen nadenken over mogelijke behandelingen. Het attest wordt ingevuld door de behandelende arts, die voldoende zicht heeft op de oorzaken van de incontinentie, de gevolgde behandelingen, de feitelijke situatie en de prognose. Dit kan de huisarts zijn (houder van het Globaal Medisch Dossier), een arts die samenwerkt met de voorziening (voor residentiële personen met een handicap), de neuroloog, de uroloog, de kinderarts, … Het moet gaan om de arts die de behandeling en opvolging van de patiënt opneemt voor wat de incontinentieproblematiek betreft. Minder voor de hand liggend is het invullen door de psychiater. In dat geval moet het attest zeker vergezeld worden van een urologisch verslag dat voldoende antwoorden biedt om het correcte forfaitair bedrag te kunnen bepalen. Indien de etiologie en de therapeutische oppuntstelling niet duidelijk in het attest zijn weergegeven, dient eveneens een specialistisch verslag toegevoegd te worden. De arts van de PA kan aanvullende informatie opvragen indien hij dit noodzakelijk acht.

23

Proctologie: studie van de pathologie van de aars en endeldarm.

Incontinentie

• 85

3.2.2

Het incontinentieforfait

Het forfaitair systeem Sinds 1 januari 2011 is er een stelsel van gediversifieerde jaarlijkse forfaits van toepassing voor personen met een door het VAPH erkende incontinentieproblematiek. De vergoeding via forfaits houdt in dat facturen niet langer ingediend moeten worden. De aanvrager moet wel de bewijzen van de uitgaven voor incontinentiemateriaal bijhouden voor een eventuele controle door de Zorginspectie. Personen die binnen de oude regelgeving reeds een goedkeuring voor incontinentiemateriaal kregen, kunnen in een overgangsfase van 2 jaar (uiterlijk op 31 december 2012) een nieuwe aanvraag indienen voor het bekomen van een incontinentieforfait. Vanaf 1 januari 2013 zijn deze vroegere goedkeuringen niet meer geldig. De concrete aanvraagprocedure voor een tegemoetkoming in de kosten van incontinentiemateriaal (vb. benodigde aanvraagdocumenten, …) wordt beschreven in de IMB-handleiding. Specifieke voorwaarden voor de toewijzing voor ondersteuning m.b.t.incontinentiemateriaal worden beschreven in een bijlage bij het IMB-besluit24.

Beoogde materiaalkosten Het forfait beoogt de terugbetaling van absorberende en afschermende materialen. Het gaat om wegwerpluiers, plastic broekjes en wasbaar incontinentiemateriaal. Permanent bedlegerige personen krijgen een supplement voor de aankoop van beschermende bedonderleggers en incontinentiehoezen. Ter informatie geven we ook mee dat er nog andere instanties zijn waar de patiënt mogelijks wel terecht kan. Zo geven de meeste mutualiteiten bijvoorbeeld een korting aan hun leden bij de aankoop van incontinentiemateriaal. Daarnaast kunnen personen die door het RIZIV als zwaar zorgbehoevende erkend worden, onder bepaalde voorwaarden aanspraak maken op een jaarlijks incontinentieforfait. Sinds 2011 is er ook een lager forfait ingevoerd, voor niet-afhankelijke personen met onbehandelbare incontinentie.

24

Bijlage III van het BVR van 13 juli 2001.

Incontinentie

• 86

Soorten forfaits De verschillen in de jaarlijkse tegemoetkomingen zijn gebaseerd op: de leeftijd van de aanvrager; de soort incontinentie; de graad van incontinentie; eventuele permanente bedlegerigheid en/of eventuele passieve zindelijkheid.

Bedlegerigheid: = “meer dan 16 uur per dag een liggende houding in bed aannemen”. We bedoelen hiermee effectief neerliggen in een bed. 

Volledig rolstoelgebonden zijn ≠ bedlegerigheid: De persoon is aan de stoel gebonden maar niet aan het bed. De persoon kan immers nog transfers doen en/of zich binnen- of buitenshuis met de rolstoel verplaatsen (al dan niet met hulp van anderen).



Volledige afhankelijkheid van derden ≠ bedlegerigheid: Een persoon met een ernstige verstandelijke en fysieke handicap die ‘s nachts slaapt in een verzorgingsbed (nachtrust van 8 – 10 uur) en overdag in een rolstoel zit, komt niet in aanmerking voor een supplement bedlegerigheid.

Bedlegerigheid is één van de risicofactoren voor het ontwikkelen van doorligwonden. In de preventie hiervan is het belangrijk om de huid goed droog te houden. Daarom wordt voor permanent bedlegerige personen een supplement bovenop het forfait toegekend. Passieve zindelijkheid: = “het vermogen om blaas en darm gecontroleerd te ledigen op een daarvoor bestemde plaats en op een gepast tijdstip, maar niet zonder supervisie”. Concreet betekent dit dat een andere persoon het initiatief moet nemen en de persoon met de handicap op gezette tijden naar het toilet brengt, waardoor die geen natte broeken heeft. Als die hulp niet zou geboden worden, zou betrokkene niet naar het toilet gaan. Aangezien het gebruik van incontinentiemateriaal voor personen mét passieve zindelijkheid beduidend lager ligt, werd voor deze groep een aangepast forfait vastgelegd.

Onderstaande tabel geeft een overzicht van de mogelijke forfaits. De concrete refertebedragen kunnen geraadpleegd worden in de refertelijst, onder de rubriek 'Aanvulling/vervanging zindelijkheid'.

Incontinentie

• 87

Kinderen van 3 tot 4 jaar

Kinderen van 5 tot 11 jaar

Personen met enkel incontinentie ’s nachts

/

F

Personen van 12 jaar en ouder F

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) gebruik van sondes

/

F

F

Personen met urine-incontinentie (dag en nacht) géén gebruik van sondes

/

F

F

F

F

F

F

F

F

S

S

Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt. Personen met fecale incontinentie of personen met fecale en urinaire incontinentie (dag en nacht)

F

Voor personen met passieve zindelijkheid wordt het refertebedrag beperkt. Incontinente personen die permanent bedlegerig zijn (supplement)

/

F = forfaitair bedrag S= supplementair bedrag, bovenop forfait

Beslissing omtrent het forfait De arts van de PA bepaalt op basis van een goed ingevuld attest, de gegevens in het dossier en de regelgeving welk incontinentieforfait kan toegekend worden. De arts kan in sommige gevallen zelf bijkomende info of verduidelijking bij het attest opvragen. -

Indien de arts oordeelt dat betrokkene in aanmerking komt voor een welbepaald forfait, ontvangt de persoon met een handicap een positieve beslissing (bedrag van het forfait + geldigheidsduur van de beslissing). Wanneer de persoon met een handicap niet akkoord gaat met het toegekend forfait, kan hij hiervoor enkel beroep aantekenen bij de Arbeidsrechtbank. Een andere mogelijkheid is na één jaar, bij een meerkost van meer dan € 300 boven het toegekende forfait, een ZUZ-vraag te stellen aan de Bijzondere Bijstandscommissie. Dit kan op basis van het aantonen van de werkelijke kost, via het voorleggen van bijgehouden bewijsstukken (facturen etc. …). Bij de beoordeling door de BBC zal wel rekening gehouden worden met het federale incontinentieforfait (via RIZIV).

-

Indien de arts oordeelt dat een persoon op basis van het attest niet in aanmerking komt voor een incontinentieforfait, wordt een voornemen opgemaakt. De beslissing om geen forfait toe te kennen is immers altijd gebaseerd op een interpretatie van de beschikbare gegevens.

Incontinentie

• 88

Na een voornemen tot weigering van een forfait, kan een verzoek tot heroverweging worden ingediend bij de HOC. Indien geen nieuwe gegevens worden aangebracht, wordt verondersteld dat de HOC het advies van de arts van de PA volgt. Indien een nieuw attest of bijkomende gegevens bij de HOC worden aangeleverd, is het aan de arts van de HOC om het geheel opnieuw te bekijken. De geldigheidstermijn van een goedkeuring van het VAPH voor een tegemoetkoming voor incontinentiemateriaal is maximaal 3 jaar, uitgezonderd in het geval van een overgang in leeftijdscategorie of wanneer de persoon met een handicap zelf een herziening aanvraagt. Met een overgang in leeftijdscategorie wordt bedoeld dat men op de leeftijd van 12 jaar overgaat op het forfait voor volwassenen. Om de 3 jaar evalueert het VAPH het bedrag van de tegemoetkoming. Afhankelijk van de problematiek en de leeftijd van de aanvrager zal bij het vervallen van de beslissing al dan niet een nieuwe attestering door een geneesheer-specialist noodzakelijk zijn. Dit zal samen met begin- en einddatum van de beslissing duidelijk in de beslissingsbrief vermeld worden. De aanvrager wordt hieraan herinnerd vóór het verstrijken van de tijdelijke beslissing.

Incontinentie

• 89

INTERVENTIENIVEAU & FUNCTIEBEPERKING 1 Wat zijn interventiedoelen Om de PEC niet voor elke nieuwe aanvraag voor een hulpmiddel te moeten raadplegen, werden er naar analogie met de ondersteuningsvelden “interventiedoelen” ingevoerd, alsook een refertelijst opgesteld waarop vermeld staat welke aanpassingen en hulpmiddelen onder welk interventiedoel vallen. Het IMB-besluit van 13 juli 2001 voerde 3 begrippen in die verband houden met de interventiedoelen: interventieniveau: het niveau waarmee de ernst van de functiebeperking wordt aangegeven. Bijvoorbeeld: aanvulling of vervanging. functiebeperking: de beperking die de persoon ten gevolge van zijn stoornis ondervindt bij het gebruik van lichaamsdelen of zintuigen. Bijvoorbeeld: gehoor, zicht, bovenste ledematen, … functioneringsdomein: het kader (omgeving en/of doelstelling) waarbinnen het hulpmiddel zal worden gebruikt. Bijvoorbeeld: wonen, mobiliteit, communicatie, … De refertelijst is opgebouwd aan de hand van de ICIDH-classificatie (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps), die uitgaat van een indeling op basis van beperkingen. Daarom is deze lijst ingedeeld in functiebeperkingen en de bijgevoegde interventieniveaus, De ICF-classificatie die de ICIDH vervangt, stelt niet langer de beperking centraal, maar wel de moeilijkheid of onmogelijkheid om een bepaalde activiteit uit te voeren. Vervolgens wordt nagegaan welk hulpmiddel daar het best aan verhelpt. De PEC is enkel bevoegd voor het toekennen van het interventieniveau en de functiebeperking. De PA wijst vervolgens de functioneringsdomeinen (bv. wonen, mobiliteit, communicatie…) en daarbinnen de hulpmiddelen toe.

1.1 Functiebeperking (FB) Deze indeling is gesteund op de lokalisatie of de aard van de stoornis, die aan de basis ligt van de beperkingen. Functies zijn in de ICF fysiologische/fysieke en mentale eigenschappen van het menselijk organisme. Afwijkingen of beperkingen hiervan zijn stoornissen. In de ICF vinden we onderstaande functies terug. Deze functies zijn te relateren aan de huidige refertelijsten.

Interventieniveau & functiebeperking

• 90

Functies

Refertelijsten: interventieniveau - functiebeperking Bewegingssysteem ter hoogte van de ledematen Aanvulling Bovenste Ledematen en van de gewrichten en botten Vervanging Bovenste Ledematen Aanvulling Onderste Ledematen Vervanging Onderste Ledematen Aanvulling Rug, Wervelzuil, Bekken Sensorische functies

Aanvulling Gehoor Vervanging Gehoor Aanvulling Zicht Vervanging Zicht

Stem en spraak

Aanvulling/Vervanging Stem en Spraak, exclusief mentale functies gerelateerd aan taal Urogenitaal en spijsverteringsfuncties (voor wat Aanvulling/Vervanging Zindelijkheid betreft defecatie) Mentale functies

Aanvulling Functies

Intellectuele

en

Andere

Mentale

1.2 Interventieniveau (IN) De fundamentele definitie van dit concept vinden we in de ICIDH (Internationale Classificatie van Stoornissen, Beperkingen en Handicaps), de voorloper van de ICF. Het begrip interventieniveau komt niet als dusdanig terug in de ICF. Door de functiebeperking is er nood aan aanpassingen en hulpmiddelen bij het uitvoeren van activiteiten (mobiliteit, communicatie, huishouden, enz. …). Het interventieniveau staat voor de mate waarin een bepaalde functiebeperking aanwezig is. -

Aanvulling: wanneer de persoon alleen met hulpmiddelen, waaronder hulp van anderen activiteiten kan uitvoeren met de desbetreffende functies (bewegingssysteem ter hoogte van de ledematen en van de gewrichten en botten, sensorische functies, stem en spraak, urogenitaal en spijsverteringsfuncties, en mentale functies), en bij enkele activiteiten nood heeft aan hulpmiddelen die de functie vervangen of de functiebeperking compenseren.

-

Vervanging: wanneer de persoon vrijwel geen activiteiten kan uitvoeren met deze functie, ook niet met hulpmiddelen of hulp.

Personen die het interventieniveau ‘vervanging’ toegekend krijgen bij een bepaalde functiebeperking, kunnen ook een tegemoetkoming krijgen van het VAPH voor de hulpmiddelen en aanpassingen onder ‘aanvulling’ van diezelfde functiebeperking.

Interventieniveau & functiebeperking

• 91

2 Toepassing van deze principes op de refertelijst

2.1 Lijsten functiebeperking “bovenste ledematen” -

beperkingen gerelateerd aan de mobiliteit van gewrichten en botten, aan de spieren en aan de beweging van de bovenste ledematen. interventieniveaus: 

aanvulling: functievermindering t.h.v. hand, arm of schouder (niet noodzakelijk gepaard gaand met letsels t.h.v. de bovenste ledematen !).



vervanging: afwezigheid of volledig functieverlies van de bovenste ledematen, of minimale restfunctie.

Opmerking: Gedetailleerde informatie over de manier waarop de motorische dysfunctie beoordeeld moet worden, is terug te vinden bij “Motorische stoornis”.

2.2 Lijsten functiebeperking “onderste ledematen” -

beperkingen gerelateerd aan de mobiliteit van gewrichten en botten, aan de spieren en aan de beweging van de onderste ledematen. interventieniveaus: 

aanvulling: functievermindering t.h.v. been en/of heup. Indicatief: veilige verplaatsing binnenshuis enkel mits steun of met loophulp of rollator, buitenshuis mogelijk gebruik van rolwagen.



vervanging: been/benen afwezig of niet bruikbaar. De restfunctie is niet voldoende om zonder rolstoel te functioneren, zowel binnenshuis als buitenshuis, of de persoon is totaal afhankelijk van hulp van derden.

Opmerkingen:

Beperkt gebruik van rolstoel (bij optreden van vermoeidheid of opstoten van bepaalde stoornissen): Indien de persoon niet steeds maar wel regelmatig binnenshuis afhankelijk is van een rolstoel (bv. bij vermoeidheid of bij regelmatige opstoten van bepaalde stoornissen), kan de PEC naargelang de specifieke situatie ‘Aanvulling’ dan wel ‘Vervanging Onderste Ledematen’ toekennen. De mate van moeheid en de frequentie (bv. van de opstoten) zijn elementen die hierbij in acht kunnen worden genomen.

Interventieniveau & functiebeperking

• 92

Vertraagde psychomotorische ontwikkeling (psychomotorische retardatie) Wanneer door psychomotorische retardatie de stapfunctie niet voldoende is verworven, de verplaatsingsfunctie is verstoord en de persoon zich buitenshuis onmogelijk over lange afstand kan verplaatsen, kan de persoon gecatalogeerd worden onder “Aanvulling Onderste Ledematen”. Bij langdurige of blijvende rolstoelafhankelijkheid binnenshuis kan “Vervanging Onderste Ledematen” worden toegekend.

Uithouding en inspanningsintolerantie Indien er ten gevolge van stoornissen in de functies van het hart- en bloedvatenstelsel, ademhalingsstelsel of zenuwstelsel, (of eventuele andere lichaamsstelsels) ernstige beperkingen optreden op het vlak van het bewegingssysteem en mobiliteit, kan de combinatie van interventieniveau-functiebeperkingen 'Aanvulling - Onderste ledematen', dan wel de combinatie 'Vervanging - Onderste Ledematen' toegekend worden. Voor toekenning van 'Vervanging - Onderste Ledematen' dient de persoon ook binnenshuis rolstoelgebonden te zijn of te verkeren in een situatie van volledige zorgafhankelijkheid. Ook bij aandoeningen zoals CVS en fibromyalgie kan in dit opzicht overwogen worden ‘Aanvulling Onderste Ledematen’ of in extreme situaties ‘Vervanging Onderste Ledematen’ toe te kennen. Met betrekking tot dit type aandoeningen dient men evenwel te vermijden dat het te vlot toewijzen van zware interventieniveaus zou leiden tot een toestand van definitieve en onomkeerbare passiviteit.

Beenamputaties en prothesen De amputatie van een onder- of een bovenbeen is op zich geen voldoende beoordelingscriterium voor de toekenning van de functiebeperking en het interventieniveau. Het is belangrijk om stil te staan bij de functionele beperkingen die de persoon ervaart, o.m. op het vlak van mobiliteit indien gebruik wordt gemaakt van een beenprothese. Vele personen herwinnen dankzij hun prothese de stapfunctie. Anderen blijven zelfs ondanks de beschikking over een prothese noodgedwongen afhankelijk van een mobiliteitshulpmiddel zoals een rolstoel of loophulp, buitenshuis maar ook soms binnenshuis. Daarnaast dient ook opgemerkt dat men niet doorheen de volledige dag ononderbroken gebruik maakt van een prothese. Men denkt hierbij aan het uitvoeren van een aantal activiteiten op het vlak van zelfzorg zoals het zich wassen. Tot slot zijn er personen die gelet op een risico op medische complicaties bepaalde periodes hun prothese niet kunnen dragen, dit ondanks een correct gebruik van hun prothese, dermatologische verzorging en de keuze voor drukverlagend en allergiearm prothesemateriaal. Bij de beoordeling en de toekenning van FB & IN, functioneringsdomeinen en hulpmiddelen dient men met deze extra elementen rekening te houden. Opmerking: Gedetailleerde informatie over de manier waarop de motorische dysfunctie beoordeeld moet worden, is terug te vinden bij “Motorische stoornis”.

Interventieniveau & functiebeperking

• 93

2.3 Lijst functiebeperking “romp, wervelzuil, bekken” -

beperkingen gerelateerd aan de mobiliteit van gewrichten en botten, aan de spieren en aan de beweging ter hoogte van de romp, wervelzuil en het bekken. interventieniveau: enkel aanvulling is opgenomen in de refertelijst.

Opmerking: Voor chronische lage rugpijn (CLRP) dienen een aantal specifieke principes in acht genomen te worden: cfr hiervoor “Ruglijden”.

2.4 Lijsten functiebeperking “gehoor” -

beperkingen gerelateerd aan auditieve functies. interventieniveaus: 

aanvulling: refertegroep ‘matig tot ernstig slechthorenden’: gemiddeld verlies tussen 41 dB en 70 dB, zonder correctie. (opm.: matig gehoorverlies eerste graad, 41 tot 55 dB, is nog overgangszone voor het al dan niet erkend worden als PmH).



vervanging: refertegroep ‘zwaar slechthorenden en doven (diep of totaal gehoorverlies)’: gemiddeld verlies van 71 dB en meer, zonder correctie.

Opmerking: Gedetailleerde informatie over de manier waarop het gemiddeld gehoorverlies over de beide oren moet berekend worden, is terug te vinden bij “Auditieve stoornis”.

2.5 Lijsten functiebeperking “zicht” -

beperkingen gerelateerd aan de visuele functies. interventieniveaus: 

aanvulling: refertegroep ‘slechtzienden’ (“low vision”) gezichtsscherpte met optimale correctie tussen 3/10 en 1/20.

volgens

WGO-normen:



vervanging: refertegroep ‘blinden’ volgens WGO-normen: gezichtsscherpte met optimale correctie minder dan 1/20, gezichtsveld 10° rond centraal fixatiepunt of minder.

Opmerking: Gedetailleerde informatie over de manier waarop visusverlies moet beoordeeld worden, is terug te vinden bij “Visuele stoornis”.

Interventieniveau & functiebeperking

• 94

2.6 Lijst functiebeperking “spraak, exclusief mentale functies gerelateerd aan taal” -

-

beperkingen gerelateerd aan stem, taal en spraak, beperkingen met zowel fysieke als niet-fysieke oorzaken, exclusief mentale functies gerelateerd aan taal. De beperkingen kunnen het gevolg zijn van:  neurologische problemen (bv. MS kan leiden tot dysartrie = door het verlies van de controle over de spieren waarmee men spreekt, werken die niet goed samen en wordt men moeilijk verstaanbaar)  anatomische problemen (bv. keelkanker, waardoor een laryngectomie) interventieniveau: onderscheid aanvulling-vervanging is niet relevant.

Opmerking: Gedetailleerde informatie over de manier waarop de spraak-/taalstoornis beoordeeld moet worden, is terug te vinden bij “Taal- en spraakstoornis”.

2.7 Lijst functiebeperking “zindelijkheid” -

beperkingen gerelateerd aan de urogenitale (incontinentie) en spijsverteringsfuncties (defecatie). interventieniveau: onderscheid is niet relevant.

Opmerking: Het moet gaan om een uitgesproken (meermaals daags) en onbehandelbare incontinentie. Dit werd ook in de regelgeving opgenomen vanaf 1 januari 2011. Een medisch attest vervangt het adviesrapport en moet worden ingevuld door een geneesheer-specialist zoals aangegeven in het formulier zelf. Het model van het attest wordt ter beschikking gesteld door het VAPH op de website. Meer informatie is te vinden bij “Incontinentie”.

2.8 Lijst functiebeperking “intellectuele en andere mentale functies” -

-

beperkingen in mentale functies gerelateerd aan intelligentieniveau, aan hogere cognitieve functies (aandacht, geheugen, coördinatie, psychomotoriek, …) en gerelateerd aan taal (afasie, dysfasie, …). interventieniveau: niet relevant.

Opmerkingen: -

Specifieke aanvragen in functie van de veiligheid van personen met bv. gedrags- en emotionele stoornissen, autismespectrumstoornissen of dementie, zoals aanpassingen aan de woning, aanvullende uitrusting woning, fixatiemateriaal, enz. … dienen door de Bijzondere Bijstandscommissie (BBC) beslist te worden, gezien het uitzonderlijke en specifieke karakter van die situaties.

Interventieniveau & functiebeperking

• 95

-

Voor de groep personen die stoornissen vertonen op vlak van de mentale functies gerelateerd aan taal, volstaat de functiebeperking ‘Intellectuele en andere mentale functies’. Met de aanpassing van de refertelijst van 1 december 2010 werd een domein ‘communicatie’ voorzien onder deze deellijst.

3 Specifieke situaties

3.1 Evolutieve of nog niet gestabiliseerde aandoeningen -

Soms zijn beperkingen het gevolg van evolutieve aandoeningen. Voor deze problematiek werd een aparte module uitgewerkt met concrete principes rond het toekennen van interventiedoelen hierbij.

-

Mogelijks zijn aandoeningen of functionele toestanden op het ogenblik van de aanvraag nog niet gestabiliseerd, bijvoorbeeld tijdens een intensieve revalidatieperiode. Ook hiervoor zijn richtlijnen uitgewerkt: cfr. “Evolutieve aandoeningen”.

3.2 Specifieke problemen, niet binnen de refertelijsten te plaatsen Bepaalde problemen zijn niet eenvoudig binnen de refertelijsten te plaatsten zoals bv. evenwichts- en coördinatiestoornissen. -

Evenwicht hoort tot de bewegingsfuncties. Mensen met evenwichtsstoornissen kunnen nood hebben aan hulpmiddelen en aanpassingen die te vinden zijn in de refertelijsten ‘Aanvulling Onderste Ledematen’, ‘Vervanging Onderste Ledematen’, evenals ‘Aanvulling Rug, Wervelzuil, Bekken’.

-

Coördinatie: hier zijn de refertelijsten ‘Aanvulling Onderste Ledematen’, ‘Vervanging Onderste Ledematen’, ‘Aanvulling Bovenste Ledematen’, ‘Vervanging Bovenste Ledematen’ en ‘Aanvulling Rug, Wervelzuil, Bekken’ eventueel van toepassing.

3.3 Hulpmiddelen die niet passen binnen de door de PEC toegekende functiebeperkingen en interventieniveaus Het kan voorkomen dat personen met een handicap een gevraagd hulpmiddel niet kunnen bekomen, doordat het niet onder de lijst van het toegekend interventieniveau en functiebeperking valt. Het VAPH oordeelt dan of een tegemoetkoming voor het concrete hulpmiddel of de aanpassing moet worden toegekend, rekening houdend met de beperkingen van de persoon, de noodzaak en de gebruiksfrequentie. Het is uiteraard belangrijk dat indien nodig multidisciplinair overleg aan deze beslissing voorafgaat.

Interventieniveau & functiebeperking

• 96

3.4 RIZIV-document - "Aanvulling of Vervanging Onderste Ledematen" Indien het RIZIV een goedkeuring verleent voor een mobiliteitshulpmiddel en een vraag om onderhoud ervan aan het VAPH wordt gesteld, is er meestal geen bezwaar om “Aanvulling Onderste Ledematen” dan wel “Vervanging Onderste Ledematen” (rolstoelafhankelijk zowel binnen/buiten) toe te kennen. Dergelijke dossiers worden meestal als consensusdossiers beschouwd. Het is echter belangrijk dat deze dossiers door de arts en/of de coördinator beoordeeld worden, zodat twijfelgevallen toch aan de PEC kunnen worden voorgelegd. Het VAPH volgt zijn eigen reglementering - niet gebonden aan de reglementering van het RIZIV - wat betekent dat in uitzonderlijke gevallen van deze regel kan afgeweken worden. Indien de ernst of langdurigheid van de mobiliteitsbeperkingen minder uitgesproken lijken, wordt het dossier ter discussie aan de PEC voorgelegd. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een vraag naar tussenkomst in onderhoud en herstelling voor een rolstoel die door het RIZIV werd toegekend aan een persoon met een verstandelijke handicap. Indien de PEC oordeelt dat de aanvrager als persoon met een handicap kan worden erkend maar niet in aanmerking komt voor de functiebeperking Onderste Ledematen, dan kan de administratie alsnog de noodzaak voor een rolstoel erkennen (vb. bij ernstige inspanningsintolerantie) en 40% van de nomenclatuurwaarde voor onderhouds- en herstellingskosten en aanpassingen toekennen.

Interventieniveau & functiebeperking

• 97

MEERVOUDIGE HANDICAP 1 Wat is een meervoudige handicap Een persoon heeft een meervoudige handicap als hij op hetzelfde ogenblik meerdere handicaps heeft. Wanneer een persoon beperkingen heeft op verschillende vlakken (bv. motorisch, auditief, cognitief,…) mogen niet automatisch verschillende doelgroepen aangekruist worden. Er kunnen slechts meerdere doelgroepen toegewezen worden indien aan de meervoudige handicap meer dan 1 stoornis ten grondslag ligt. Deze stoornissen moeten elk op zich voldoende ernstige beperkingen opleveren. Dit wil zeggen dat hij/zij voor elk type handicap apart in aanmerking komt voor de verschillende doelgroepen van het VAPH en de daarbij horende ondersteuning.

Met andere woorden kan geen extra doelgroep worden toegekend in volgende situaties: beperkingen op verschillende vlakken die deel uitmaken van één syndroom; bijkomende functiestoornissen die op zich geen ernstige beperkingen geven. Enkele praktijkvoorbeelden Een persoon met een verstandelijke handicap die bovendien in een rolstoel zit omwille van hemiplegie of die bijkomend blind is.  heeft een meervoudige handicap; er kunnen twee doelgroepen toegewezen worden Een persoon met een verstandelijke handicap, met ook achterstand in motoriek en taal (secundaire beperkingen).  geen meervoudige handicap (deel van zelfde syndroom); geen toekenning van een bijkomende doelgroep ‘motorische stoornis‘ en ‘gehoor- of spraakstoornis’ Een persoon met een visuele handicap en rugpijn.  geen meervoudige handicap (onvoldoende ernstige beperkingen van de bijkomende functiestoornis) Voor een aantal stoornissen gelden specifieke criteria omtrent het toekennen van een eventuele extra doelgroep: NAH, volwassenen met een psychische stoornis en volwassenen met een combinatie van licht of matig verstandelijke handicap met ernstige gedragsstoornissen.

2 Mogelijke combinaties van doelgroepen Niet elke combinatie van stoornissen is als meervoudig te beschouwen. Men maakt ook een onderscheid tussen meervoudige handicap en ernstig meervoudige handicap.

Meervoudige handicap

• 98

type handicap a Licht verstandelijk

type handicap b

Motorisch A Motorisch B Blind of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Matig verstandelijk Motorisch A Motorisch B Blind-of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Ernstig/diep (“zwaar”) Motorisch A verstandelijk Motorisch B Blind of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Motorisch A Blind of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Motorisch B Blind of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Blind- of slechtziend Gehoor- of Spraakgestoord Gedrags- of emotionele stoornis ASS Gehoor- of Gedrags- en emotionele stoornis spraakgestoord ASS Gedrags- en emotionele ASS stoornis

Meervoudig (ja/neen)

“Ernstig meervoudig” (ja/neen)

ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja ja

neen neen neen neen neen neen neen neen neen neen neen neen ja ja ja ja (2) ja (3) ja neen neen neen neen neen neen neen neen ja neen neen neen neen neen

(1)

(2) (3) (1)

(2) (3) (1)

(2) (3)

(1) maar niet psychomotorische achterstand, wat als inherent aan een verstandelijke handicap kan beschouwd worden. (2) maar niet een ‘taal- en spraakachterstand’, die inherent aan een verstandelijke handicap kan beschouwd worden. (3) in geval van moeilijk controleerbaar ‘ernstig probleemgedrag’ (agressiviteit, automutilatie, eetproblemen, scheurgedrag, …) en psychotische stoornissen (als dit niet de dominante problematiek is).

Meervoudige handicap

• 99

MOTORISCHE STOORNIS Bij motorische handicap wordt een onderscheid gemaakt tussen de doelgroepen ‘Motorisch A’ en ‘Motorisch B’, op basis van de aard van de stoornis die aan de grondslag ligt van de beperkingen.

1 Doelgroep Motorisch B Hierbij gaat het meestal om beperkingen inzake mobiliteit ten gevolge een stoornis van centrale oorsprong: hersenverlamming/cerebral palsy/cerebrale parese/infantiele encefalopathie sclerosis multiplex (+ vergelijkbare degeneratieve neurologische aandoeningen: ALS, Friedreich, Huntington…) spina bifida myopathie (spierziekten, neuro-musculaire aandoeningen) verworven ernstige motorische stoornissen.

2 Doelgroep Motorisch A Hierbij gaat het meestal om beperkingen inzake mobiliteit ten gevolge van een afwezigheid of afwijking van anatomische structuren: dysmelie (congenitale afwijkingen aan de ledematen) kinderverlamming of poliomyelitis afwijkingen van het skelet of de ledematen alle andere motorische stoornissen die niet onder motorisch B vermeld staan.

3 Toekennen van een doelgroep voor motorische handicap Voor de doelgroepen Motorisch A en Motorisch B bestaat er onderlinge exclusiviteit: zij kunnen niet beiden samen toegekend worden. Bij indicatiestelling moet nagegaan worden of de stoornis behoort tot de stoornissen die vallen onder Motorisch B, zo niet kan Motorisch A toegekend worden. In uitzonderlijke gevallen waarbij de persoon stoornissen heeft uit zowel de A- als de B-groep, moet dus doelgroep Motorisch B toegekend worden.

Motorische stoornis

• 100

3.1 De doelgroepen Motorisch A en Motorisch B versus ernst van de beperkingen. De regelgeving inzake subsidiëring en omkaderingsnormen gaat ervan uit dat er voor de doelgroep Motorisch B een hogere zorgbehoefte geldt, omdat het hierbij om handicaps zou gaan met beperkingen die ernstiger en nog in evolutie zijn, terwijl de doelgroep Motorisch A de handicaps met minder ernstige en meer stabiele beperkingen zou omvatten. Dit is echter niet correct, aangezien het onderscheid tussen beide doelgroepen gemaakt wordt op basis van de aard van de stoornis. De ernst van de handicap daarentegen moet beoordeeld worden in functie van de hoogte van de zorgbehoefte. Om de ernst van de motorische beperkingen in te schatten, kan gebruik gemaakt worden van de toetstabel “typering licht/matig/ernstig/afunctioneel m.b.t. motorische beperkingen”.25

3.2 Groepen met fysiek-motorische problematiek en/of beperkingen in de mobiliteit ten gevolge van een stoornis van centrale oorsprong (stoornis in de hersenen) NAH (Niet-aangeboren Hersenletsel): NAH verwijst naar de plaats van het letsel dat aan de oorsprong ligt van de handicap. Wanneer ernstige mobiliteitsbeperkingen aanwezig zijn ten gevolge van neuropsychologische stoornissen (bv. apraxie en/of in wisselende mate motorische stoornissen), kan de doelgroep Motorisch B worden toegekend. Momenteel wordt gewerkt aan de creatie van een nieuwe doelgroep “NAH”, die zal toegekend kunnen worden in geval van ernstige cognitieve stoornissen. Meer info is te vinden bij “NAH”. Epilepsie : Deze stoornis zal op zich zelden een opvang in een voorziening noodzaken. In ernstige gevallen (moeilijk behandelbaar, dagelijkse aanvallen, …) met ernstige gevolgen voor het dagelijks functioneren, kan de doelgroep Motorisch B worden toegekend. Dyspraxie: Hierbij kan in zeer ernstige gevallen de doelgroep Motorisch A worden toegekend. Meer info is te vinden bij “Dyspraxie”.

25

Cfr. bijlage 4.

Motorische stoornis

• 101

MULTIPLE SCLEROSE (MS) 1 Wat is Multiple Sclerose Multiple sclerose26 is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) dat bepaalde signalen niet goed kan verwerken. Het is de meest frequent voorkomende aandoening van het zenuwstelsel bij jongvolwassenen. Per 100.000 inwoners zijn er 80 à 100 MS-patiënten. Multiple sclerose komt bijna twee keer zo veel voor bij vrouwen als bij mannen. De ziekte openbaart zich op jonge leeftijd en wordt gekenmerkt door een progressief toenemende mate van invaliditeit. Een adequate behandeling is nog steeds niet voorhanden. MS heeft weinig invloed op de levensverwachting, maar heeft een enorme weerslag op de levenskwaliteit. Ten gevolge hiervan zijn de medische, psychosociale en economische consequenties van deze ziekte vaak enorm.

1.1 Types van MS

Relapsing-remitting MS: Dit is de meest voorkomende vorm van MS, waarbij opstoten worden afgewisseld met perioden van herstel waarin de klachten verminderen of verdwijnen. Gemiddeld komen tijdelijke verergeringen van klachten en opflakkeringen (exacerbaties) drie keer per twee jaar voor. Vaak gaat deze relapsing-remitting MS na verloop van tijd over in secundair progressieve MS. Ongeveer 85% van de mensen bij wie MS wordt vastgesteld, hebben relapsing-remitting of intermitterende MS.

Secundair progressieve MS: in deze tweede fase is er sprake van geleidelijke achteruitgang en treedt er nog nauwelijks tussentijds herstel op. Ongeveer de helft van de patiënten met intermitterende MS krijgen uiteindelijk een secundair progressieve MS.

Primair progressieve MS: Bij 10 tot 20% van de mensen met MS treedt er meteen vanaf het begin verslechtering op zonder tussentijds herstel. Er is dan sprake van primair progressieve MS. Deze vorm treedt vooral op bij patiënten die pas op latere leeftijd MS krijgen. De ernst en de frequentie van de opstoten, de geleidelijke progressie van de handicap en de mate van invaliditeit in de latere fase, verschillen sterk van patiënt tot patiënt. Het is moeilijk om vooraf te voorspellen hoe de ziekte zal evolueren. MS kan op termijn tot zeer ernstige beperkingen leiden. Ruim de helft van de patiënten heeft te kampen met ernstige beperkingen. Voor ongeveer 30% leidt 26

Bron : E. Samoy, Nieuwe instroom in het Vlaams Fonds : Onderzoek van de eerste bijstandsaanvragen, maart 2006

Multiple Sclerose

• 102

de ziekte tot weinig verwikkelingen waardoor men een normaal leven kan leiden. In de praktijk kunnen de meeste mensen met MS (80%) tien jaar na de diagnose nog stappen. Na 20 jaar is dat iets meer dan de helft.

2 Aanvragen voor ondersteuning De beoordeling van de ondersteuning volgt de principes van “evolutieve aandoeningen”. MS is een progressieve aandoening die zich over de loop van vele jaren zal ontwikkelen. Juist omdat deze ziekte jaren kan aanslepen, is het steeds belangrijk om te kijken naar het huidig niveau van functioneren. Er wordt hierbij vastgehouden aan de stelling dat een diagnose niet genoeg is om een goedkeuring voor inschrijfbaarheid te garanderen. Waar bijvoorbeeld een sterk progressieve aandoening zoals ALS (quasi) altijd zal leiden tot een erkenning als persoon met een handicap. Bij MS, die heel wat jaren langer kan aanslepen en in essentie geen invloed heeft op de levensduur, kan hierbij niet dezelfde redenering gebruikt worden. Veelal zal een persoon met MS een aanvraag bij het VAPH indienen om ondersteuning in de vorm van hulpmiddelen te verkrijgen. Daarom zal vaak het interventieniveau ‘Aanvulling Onderste Ledematen’ toegekend worden. Bij deze toekenning neemt men het huidig functioneren in acht. Kan de persoon zich zelfstandig verplaatsen of is er een loophulpmiddel nodig? Hoe verlopen de transfers? In welke mate heeft de aandoening invloed op de sociale integratie van de persoon? Een behandeling, bijvoorbeeld medicatie, kan een positieve invloed hebben op het verloop van de ziekte. Maar dit slaat zeker niet altijd aan, niet iedereen kan hiervan de positieve invloeden ondervinden. Daarom kan dit aspect niet meegenomen worden in de beoordeling van de vraag. Om uitkomst te bieden bij twijfel, kan een evolutieverslag opgevraagd worden.

Multiple Sclerose

• 103

NIET-AANGEBOREN HERSENLETSEL (NAH) 1 Wat is een NAH? 1.1 Definitie Een niet-aangeboren hersenletsel of NAH is een verzamelnaam voor alle letsels aan de hersenen die ontstaan zijn na27 de geboorte. Een NAH kan aan de basis liggen van een verscheidenheid van functionele stoornissen. Het gebruik van de term NAH houdt geen uitspraak in over de aard en de ernst van de handicap. Onze hersenen sturen alle lichaamsfuncties aan: naargelang de locatie en de omvang van het letsel kunnen de stoornissen en gevolgen zeer verscheiden zijn. De stoornissen kunnen zich bijgevolg op diverse domeinen aftekenen: i. motorische functies ii. waarneming van zintuiglijke prikkels (auditieve en visuele perceptie) iii. stem en spraak iv. cognitieve functies: oriëntatie, geheugen, denken en intellectuele functies zoals oordeelsvermogen, abstractievermogen, uitvoerende functies, intelligentie, taal en rekenen, v. gedrag en emoties of allerlei combinaties. De stoornis of de combinatie van stoornissen kan problemen veroorzaken op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze problemen kunnen tijdelijk of blijvend zijn en persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk maken. Het is erg belangrijk te benadrukken dat de diagnose NAH weinig zegt over de aard van de stoornissen, de ernst van stoornissen en van de beperkingen, de participatieproblemen, het dagelijks functioneren en de ondersteuningsbehoeften. NAH wordt in de literatuur onderverdeeld in twee subgroepen: degeneratief en niet-degeneratief. Een niet-degeneratief NAH kan verschillende oorzaken hebben: externe fysieke kracht, langdurig zuurstoftekort, acute infectie, acute intoxicatie, CVA. Een belangrijke factor bij een nietdegeneratief NAH is de duidelijke breuk in de levenslijn. NAH ten gevolge van degeneratieve aandoeningen (Bv. Huntington, Parkinson, MS,…) wordt zelden vernoemd als NAH, alhoewel hersenletsels prominent zijn. Voor het VAPH aanbod kunnen deze personen eventueel rekenen op een doelgroeptoewijzing ‘Motorische B’, enkel indien zij motorische stoornissen vertonen die deze doelgroep rechtvaardigen.

1.2 Symptomen NAH kan resulteren in stoornissen en beperkingen op verschillende domeinen. De symptomen kunnen zeer gevarieerd zijn zowel door de ernst van de stoornissen en beperkingen als door individuele verschillen. De stoornissen door NAH kunnen van fysieke, sensorische, cognitieve of gedragsmatige/emotionele aard zijn. Het typisch basispatroon is de combinatie fysiek-cognitiefgedragsmatig/emotioneel. Het is echter mogelijk dat de stoornissen zich slechts op één domein voordoen. Dit heeft dan wel gevolgen voor het bepalen wat de meest adequate aanpak is.

27

Met ‘na’ wordt verstaan minimum 6 maanden na de geboorte.

NAH

• 104

Mogelijke probleemgebieden zijn: cognitieve stoornissen: problemen met concentratie en geheugen, verwardheid, problemen met planning en organisatie en met het initiëren van taken, problemen met beoordeling en besluitvorming, trager denken communicatiestoornissen: bv. afasie, … stoornissen op gedragsmatig vlak: sociaal onaangepast gedrag, agitatie, persoonlijkheidsveranderingen, verlies aan impulscontrole met o.a. agressie, … fysieke stoornissen: motorische stoornissen, krachtverlies, verlamming, slikproblemen, coördinatie, evenwicht, … sensorische stoornissen: verlies van de visus (gezichtsscherpte), gehoorstoornissen, …

2 Wijze van diagnosestelling De diagnosestelling van een NAH dient multidisciplinair te gebeuren. De beperkingen en sterktes van de persoon op de verschillende domeinen dienen nauwgezet in kaart gebracht te worden. Voor een meer uitgebreide beschrijving van het diagnostisch onderzoek en de onderzoeksmiddelen: cfr. CDP Niet-Aangeboren Hersenletsels.

3 Aanvragen voor ondersteuning Gezien de complexiteit van de problematiek is het niet altijd eenvoudig eenduidig te stellen wie al dan niet tot de doelgroep van het VAPH of tot een refertegroep van de verschillende zorgvormen behoort. Uit het bovenstaande blijkt dat het noodzakelijk is om het volledige functioneren van de persoon in kaart te brengen en dit op alle domeinen.

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Het begrip NAH verwijst naar de oorzaak. Ten gevolge van dat NAH kunnen uiteenlopende stoornissen optreden. Het hebben van een diagnose NAH, alsook de aanwezigheid van (een) bepaalde stoornis(sen) is op zich onvoldoende om te kunnen spreken van een handicap. Er moet gekeken worden naar de reële beperkingen die de persoon ondervindt én naar de langdurigheid ervan. Immers, in veel gevallen bestaat nog een zekere behandelbaarheid en kan de problematiek nog niet als langdurig beschouwd worden.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning

3.2.1

Tijdstip van indienen van de aanvraag

Omdat langdurigheid moet kunnen aangetoond worden, is de revalidatieperiode niet het ideale moment om een aanvraag in te dienen, aangezien het nog niet duidelijk is wat de restfuncties zullen zijn.

NAH

• 105

Binnen de eerste 6 maanden na het ontstaan van het NAH worden geen aanvragen IMB of zorg aanvaard. Deze 6 maanden is een vuistregel. Een uitzondering op deze regel kan alleen: - als een revalidatiearts, verbonden aan een centrum voor neurologische of locomotorische revalidatie, attesteert dat het gaat over een stabiele toestand die niet meer voor verbetering vatbaar is, en een blijvende handicap tot gevolg heeft. - uit het MDV moet blijken dat het gaat om ernstige en blijvende beperkingen. Een revalidatieperiode van 6 maanden wordt vooropgesteld om een duidelijk zicht te krijgen op de restfuncties. Deze periode is ook noodzakelijk om de persoon in kwestie de tijd te geven de situatie te verwerken en op zoek te gaan naar de gepaste hulpmiddelen. Een aanvraag die niet voldoet aan bovenstaande criteria kan worden uitgesteld, waarna een functioneel bilan wordt gevraagd. Dit betekent dat er voor een dergelijke aanvraag geen voornemen wordt betekend vanwege een voorbarige vraag. Voor personen die naar aanleiding van een NAH in coma gaan, wordt ook een revalidatieperiode van 6 maanden vooropgesteld. Het VAPH voorziet voornamelijk in hulpmiddelen die de integratie en participatie in de samenleving bevorderen. Bovendien voorziet het RIZIV in een uitgebreid forfait ter compensatie van allerhande kosten zoals voor verpleging, huur en aankoop van hulpmiddelen. Personen die reeds ingeschreven waren omwille van een handicap en later getroffen worden door een NAH, kunnen tijdens de revalidatieperiode enkel hulpmiddelen aanvragen die te maken hebben met de handicap waarvoor ze eerder werden ingeschreven. Voor hulpmiddelen die aangevraagd worden in het kader van NAH geldt eveneens dat een revalidatieperiode van 6 maanden afgewacht moet worden. Voor personen halverwege de 64 jaar geldt ook deze regel. Het A001-formulier mag reeds bezorgd worden om de mogelijke erkenning van de persoon niet in het gedrang te laten komen. Voor de opmaak van het A002-verslag (MDV) wordt best gewacht tot na de revalidatieperiode van 6 maanden. Een dergelijke situatie wordt aanvaard als een overmachtsituatie.

3.2.2

Toekennen van (een) doelgroep(en) aan personen met NAH

De symptomen van een NAH kunnen zich op verschillende probleemgebieden situeren. Afhankelijk van welke symptomen optreden, kunnen één of meerdere doelgroepen toegekend worden.

Fysieke stoornissen De voorzieningen in de VAPH-sector die zich richten naar personen met NAH, hebben een erkenning Motorisch B. Hier worden dus personen beoogd die fysieke stoornissen (met o.a. (loco)motorische beperkingen) ondervinden ten gevolge van het NAH.

NAH

• 106

Eventueel kan er een bijkomende vermelding zijn van stoornissen van mentale functies gerelateerd aan hogere cognitieve functies, die aanleiding geven tot lichte, matige of ernstige beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten. Deze bijkomende stoornissen kunnen aanleiding zijn voor het toekennen van een zorgticket van een hoger ondersteuningsveld, (bijvoorbeeld als het her(aanleren) van vaardigheden ernstig verstoord is door geheugenproblemen). Indien deze cognitieve stoornissen van matige aard zijn kan hiervoor een aparte doelgroep worden toegekend (voorlopig Motorische B, aan een aparte doelgroep voor cognitieve stoornissen wordt gewerkt).

Cognitieve stoornissen Mogelijke stoornissen op cognitief niveau ten gevolge van een NAH: Oriëntatie: in persoon, plaats, tijd, tijdsinschatting/tijdsbeleving en ruimte; Aandacht en tempo van informatieverwerking: activatie- of arousalniveau, verdeelde aandacht, volgehouden aandacht, gerichte (selectieve) aandacht; Geheugen/leervermogen (korte en lange termijngeheugen), bv. het aanleren of opnieuw aanleren van vaardigheden (met uitsluiting van geheugenstoornissen ten gevolge van een depressie, spanning of dementie); Waarneming: auditieve agnosie, visuele agnosie en somatosensorische agnosie Praxis: bv. apraxie; Visuoruimtelijke functies: stoornissen in de objectherkenning, inschatten van grootte, afstand, snelheid…; Visuoconstructieve functies: stoornissen in de ruimtelijke uitvoering bij activiteiten zoals bouwen, tekenen of iets in elkaar zetten, zonder dat er sprake is van een apraxie; Executieve functies: bv. ziekte-inzicht, initiatief, planning, flexibiliteit, zelfinhibitie, zelfcontrole en zelfcorrectie; Taal en communicatie: bv. afasie. Belangrijk om op te merken is dat de doelgroep op basis van cognitieve stoornissen enkel kan toegekend worden indien het gaat om een niet-degeneratief NAH. Meerderjarigen Een volwassene met een NAH met cognitieve stoornissen, waarbij vóór het optreden van het letsel geen sprake was van een verstandelijke handicap heeft geen verstandelijke handicap volgens de definitie van verstandelijke handicap, gezien de definitie strikt bepaalt dat het om een ontwikkelingsstoornis gaat die aanwezig is vóór het 18e jaar. De doelgroep verstandelijke handicap kan hierbij dus niet worden toegekend28. Personen met een verstandelijke handicap die een NAH oplopen, blijven natuurlijk wel een persoon met een verstandelijke handicap. De doelgroep Motorisch B kan in functie van deze cognitieve stoornissen worden toegekend indien de beperkingen van matige aard zijn. Een persoon met enkel lichte beperkingen komt niet in aanmerking voor ondersteuning vanuit het VAPH: enkel als duidelijk in het MDV kan aangetoond worden dat andere vormen van hulp reeds werden uitgeprobeerd en dat deze niet toereikend waren, kan een persoon met lichte beperkingen eventueel in aanmerkingen komen. Ook lichte beperkingen op vlak 28

Cfr.: Aan personen met een chronische psychiatrische problematiek die een regressie vertonen op cognitief vlak, kan ook niet de doelgroep “verstandelijke handicap” worden toegekend.

NAH

• 107

van cognitieve stoornissen in combinatie met lichte beperkingen bij bijvoorbeeld de motorische stoornissen, kan eventueel een doelgroep toegewezen worden. Handvatten tot indicatiestelling en ondersteuning vindt u terug in de bijlage. 29 Minderjarigen Voor een kind jonger dan 18 jaar kan de doelgroep Verstandelijke handicap toegekend worden op basis van cognitieve stoornissen als gevolg van een NAH. Men gaat er vanuit dat een normale ontwikkeling duurt tot de leeftijd van 18 jaar. Verstandelijke handicap is een ontwikkelingsstoornis, ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar, die beperkingen met zich meebrengt in het intellectueel functioneren, wat zijn neerslag heeft op de totale ontwikkeling. Het NAH kan een terugval of stagnatie teweegbrengen in de cognitieve ontwikkeling waardoor de minderjarige vanaf dan zal functioneren als een persoon met een verstandelijke handicap. Zij bereiken meestal niet hun potentieel intellectueel niveau (cfr. “Verstandelijke Handicap”). Samenvattend kan dus de doelgroep Motorische B worden aangevraagd indien het gaat om cognitieve stoornissen met beperkingen van matige aard en ten gevolge van een niet-degeneratief NAH. In het MDV moet expliciet vermeld worden dat de doelgroep in functie van de cognitieve problematiek wordt aangevraagd. Er wordt gewerkt aan een aparte doelgroep voor deze stoornissen.

Sensorische stoornissen Bij de aanwezigheid van sensorische stoornissen ten gevolge van NAH kan de doelgroep Blind of slechtziend (in geval van een visuele handicap) of Gehoor- of spraakstoornis (in geval van een auditieve handicap) worden toegekend.

Communicatiestoornissen Bij het optreden van ernstige communicatiestoornissen ten gevolge van NAH kan de doelgroep Gehoor- of spraakstoornis in aanmerking genomen worden.

Gedrags- / emotionele stoornissen De doelgroep gedrags- en emotionele stoornissen kan bij volwassenen niet worden toegekend. Vaak zullen deze stoornissen echter voorkomen in combinatie met cognitieve stoornissen. Men dient steeds na te gaan of deze stoornissen niet te behandelen zijn binnen de psychiatrie of de sector geestelijke gezondheidszorg (cfr. “Psychische stoornis”). De aanvraag voor minderjarigen kan tot de leeftijd van 18 jaar. Eventueel kan de doelgroep GES worden toegekend.

29

Cfr. Bijlage 4.

NAH

• 108

OBESITAS 1 Wat is obesitas Obesitas is ernstig overgewicht, dit wil zeggen een Body Mass Index (BMI) van meer dan 30. BMI is de verhouding van het lichaamsgewicht (in kilogram) tot de lengte (in meter) in het kwadraat (kg/m²). Recente studies bevestigen de toenemende prevalentie van overgewicht en obesitas. Vanaf de leeftijd van 35 jaar vertoont 50% van de Vlaamse mannen en 30 % van de vrouwen overgewicht of obesitas. In de groep tussen 55 en 64 jaar is 20% obees (BMI>30). Dit percentage stijgt nog als ook de abdominale vetmassa in rekening wordt gebracht. De WGO heeft sinds 2006 obesitas erkend als ziekte. Richtcijfers: BMI<20: ondergewicht (te licht) BMI 20-25: normaal BMI>25: overgewicht (te zwaar) BMI>30: obesitas / ernstig overgewicht / zwaarlijvig BMI>35: morbide (ziekelijke) obesitas BMI>40: morbide obesitas en indicatie voor ingreep

2 Aanvragen voor ondersteuning

2.1 Doelgroep VAPH? Een persoon met obesitas kan bij het VAPH als persoon met een handicap, een aanvraag voor zorg of specifieke hulpmiddelen starten indien: hij een BMI van meer dan 40 heeft en als de onmogelijkheid van een ingreep of behandeling wordt aangetoond, en als er ernstige functionele beperkingen zijn waardoor specifieke hulpmiddelen uit de gehandicaptensector kunnen helpen bij de sociale integratie. Vaak bestaat er bij betrokkene niet enkel een probleem van obesitas maar zijn er ook bijkomende aandoeningen aanwezig zoals diabetes, hypertensie, gewrichtspathologie, artrose… We moeten er van uitgaan dat mensen alle behandelingsmogelijkheden dienen te volgen. Als zij na een optimale behandeling nog ernstige beperkingen hebben, kan het VAPH een rol spelen door het ter beschikking stellen van hulpmiddelen. Het VAPH vraagt dat volgende medische gegevens minimaal aanwezig zijn in het multidisciplinair verslag (MDV): -

Obesitas

BMI, gewicht, lengte

• 109

-

Overzicht van de gevolgde behandelingen voor obesitas (mogelijkheden hier zijn dieetmaatregelen, medicamenteuze ondersteuning, bewegingsprogramma, ondersteuning door huisarts of specialist, eventuele heelkunde,…) en de gevolgde behandeling van de vaak geassocieerde bijkomende/secundaire pathologie. Het is zeker niet de bedoeling van het VAPH om heelkundige ingrepen hier te verplichten alvorens men tot erkenning kan overgaan. Dergelijke zware operaties kunnen nooit opgelegd worden.

-

Toelichting van de oorzaken van falen van de behandeling.

2.2 Toekenning van VAPH-ondersteuning Indien de problematiek ernstig/langdurig en onbehandelbaar is, kan men in aanmerking komen voor VAPH-ondersteuning. Meestal beperkt het VAPH zich tot de toekenning van het interventieniveau/ functiebeperking: aanvulling onderste ledematen. Doorgaans kunnen er goedkeuringen worden verleend voor de verbouwing van het sanitair en het plaatsen van handgrepen om de zelfredzaamheid bij persoonlijke verzorging mogelijk te maken. Ook een aanvullende trapleuning kan aangewezen zijn. Trapliften (vaak maar ingesteld tot gewicht van 120 kg) en speciale bedden worden doorgaans niet toegekend. De visie voor obesitas is dat het nooit de bedoeling mag zijn om een stoornis of beperking(en) te bestendigen, doordat iemand door het gebruik van hulpmiddelen niet meer de nodige inspanningen levert voor behandeling (met risico op regressie).

Obesitas

• 110

OVERGANG MINDERJARIG-MEERDERJARIG VAPH-beslissingen kunnen een tijdelijk karakter hebben. In een aantal specifieke gevallen vervalt een beslissing op reglementaire basis op de leeftijd van 18 of 21 jaar. Een herindicering dient plaats te vinden bij de overgang van de burgerlijke minderjarigheid naar meerderjarigheid30 en de vraag naar overgang van een voorziening voor minderjarigen naar een voorziening voor meerderjarigen.

1 Overgang van de burgerlijke minderjarigheid naar meerderjarigheid Bij de overgang van minder- naar meerderjarigheid (18 jaar) is een herindicering 31 (=herevaluatie van de handicap met inbegrip van de ernst van de beperkingen) noodzakelijk om een kwaliteitsvolle opvolging van toegekende zorg te waarborgen. In het geval een persoon met een handicap gebruik maakt van een OBC, semi-internaat of internaat zal er sowieso een herindicering plaatsvinden als de persoon ondersteuning wenst in een voorziening voor meerderjarige personen met een handicap. Deze herindicering vindt dan mogelijks iets later plaats dan op de leeftijd van 18 jaar. Pleegzorg, kortverblijf, thuisbegeleiding en logeerfunctie zijn niet specifiek voor minderjarige personen met een handicap. Om het vooropgezette doel van herindicering bij meerderjarig te bereiken, wordt bepaald dat de toewijzing of de toegang tot deze ondersteuningsvormen beperkt wordt tot de leeftijd van 18 jaar, behalve in het geval deze ondersteuningsvormen vallen onder het toegekende ondersteuningsveld OBC (z35), semi-internaat (z25) of internaat (z30). In dit geval blijft de toegang tot deze ondersteuningsvormen gelden zolang de persoon toegang heeft tot de voorziening voor minderjarigen. Volgens de geldende regels kunnen OBC, semi-internaat en internaat naargelang de ondersteuningsvorm immers gecombineerd worden met pleegzorg, kortverblijf, thuisbegeleiding en logeerfunctie (cfr. hiërarchische ordening). Met toewijzing of toegang wordt bedoeld dat men een aanvraag gedaan heeft voor een bepaalde ondersteuningsvorm en dat men daarvoor een positieve beslissing heeft gekregen. Men moet de ondersteuningsvorm met andere woorden nog niet effectief hebben opgenomen. Zolang een persoon een geldende beslissing heeft voor een minderjarigenvoorziening (bv. semi-internaat) kan hij met deze beslissing ook gebruik maken van de onderliggende ondersteuningsvormen tot en met 20 jaar (dus over de grens van de burgerlijke meerderjarigheid).

30

Het principe van verplichte herindicering wordt toegepast sinds het invoege gaan van het Ministerieel Besluit op 1 januari 2012. Minderjarige gebruikers die reeds vóór 01.01.2012 een ticket zonder einddatum hadden gekregen voor een ondersteuningsvorm die ook bestaat voor meerderjarigen, kunnen hier ook ná de leeftijd van 18 jaar verder gebruik van maken zonder dat een nieuw ticket moet aangevraagd worden. 31

Opmerking: een herindicering betekent dat men de vraag naar a) erkenning als PmH en b) gepaste zorgvorm herbekijkt. Aangezien het Inschrijvingsbesluit (nog) niet is aangepast inzake de opheffing van erkenning als persoon met een handicap, blijft de betrokkene in voorkomend geval erkend als PmH maar herbekijkt de PEC het oordeel over de gepaste zorgvorm.

Overgang minderjarig-meerderjarig

• 111

2 Overgang van een voorziening voor minderjarigen naar een voorziening voor meerderjarigen Voorzieningen en diensten voor minderjarigen (OBC, semi-internaat en internaat) zijn bedoeld voor kinderen en jongeren. Zij staan open voor personen tot en met 20 jaar32. In het geval een persoon met handicap gebruik maakt van een OBC, semi-internaat of internaat zal er sowieso een herindicering plaatsvinden op het moment dat deze persoon ondersteuning wenst in een voorziening voor meerderjarige personen met een handicap. Men kan ook in enkele gevallen langer terecht in een (semi-)internaat of OBC, mits dit genoodzaakt is opdat de jongere zijn schoolloopbaan kan beëindigen en hij/zij geen andere opvangmogelijkheid heeft én mits dit verblijf een tijdelijk karakter heeft. In dergelijke gevallen is een tijdelijke verlenging van de opname op basis van het reeds uitgereikte ticket (met beslissing tot het einde van het schooljaar waarin de jongere 21 jaar wordt) mogelijk. De zeer uitzonderlijke maatregel bestaat om ondersteuning tot en met 25 jaar te verkrijgen in een voorziening voor minderjarigen: dit richt zich naar twee groepen. Ten eerste jongeren met een zware zorgbehoefte, die onmogelijk terug thuis opgevangen kunnen worden en voor wie niet onmiddellijk een plaats gevonden kan worden in een voorziening voor meerderjarigen. De tweede groep bestaat uit jongeren voor wie het VAPH geen meerderjarigenondersteuning kan voorzien, of jongeren voor wie dit juist wel kan maar die hier voorlopig nog geen gebruik van wensen te maken. Deze laatste groep kan gebruik maken van laagfrequente mobiele begeleiding. Het is de bedoeling om zelfzorg en autonomie na te streven en een zo inclusief mogelijke opvang. Daarnaast kan deze dienst ook dienen als begeleide doorstroom naar andere voorzieningen (al dan niet VAPH-erkend). Voor de jongeren met een zware zorgbehoefte bestaat de mogelijk tot verdere residentiële opvang vanuit hun voorziening. Indien het gaat om een internaat moet minsten een ticket z80 of z85 aanwezig zijn. Semi-internaten en OBC’s zijn hier een veel minder voor de hand liggende keuze: indien de jongere reeds gebruikt maakt van deze voorziening wordt toch de voorkeur gegeven aan laagfrequente mobiele begeleiding.33 De voorzieningen en diensten voor meerderjarigen staan open voor personen vanaf 18 jaar. Personen met enkel psychische stoornissen of gedrags- en emotionele stoornissen, met uitzondering van pervasieve ontwikkelingsstoornissen (autismespectrumstoornissen), kunnen niet terecht in diensten en voorzieningen voor volwassenen, ook niet wanneer deze zich richten tot alle VAPHdoelgroepen. Ook voor voorzieningen voor meerderjarigen bestaan er enkele uitzonderingen. Jongeren met een specifieke ondersteuningsnood die niet of onvoldoende door een minderjarigenvoorziening kan worden ingevuld, of bij wie het omwille van hun leeftijd (16 à 17) weinig nut heeft om nog een traject bij minderjarigen voorzieningen te doorlopen, kunnen reeds terecht in een voorziening voor meerderjarigen. Meestal zal het gaan om jongeren met een verstandelijke handicap en bijkomende ernstige gedragsstoornissen. Voor deze jongeren kan een vervroegde opname in een meerderjarigenvoorziening aangevraagd worden vanaf de leeftijd van 16 jaar.

32

Overeenkomstig artikel 8bis van het BVR van 15 december 1993 . Meer informatie omtrent deze maatregelen kan u terug vinden in de omzendbrief ‘Onderstuening kwetsbare jongvolwassenen met een handicap’ van 10 december 2012. 33

Overgang minderjarig-meerderjarig

• 112

PALLIATIEVE ZORG 1 Wat is palliatieve zorg – terminale zorg Palliatieve zorg is de actieve en continue zorg voor mensen in een vergevorderd stadium van hun ziekte wanneer genezing niet meer mogelijk is. De hulpverlening in deze laatste levensfase is vooral gericht op het beheersen van pijn en andere onaangename symptomen. Het concept omvat fysieke, psychologische, psychosociale en spirituele zorg aan de patiënt en zijn omgeving. De zorg focust zich op het garanderen van een optimale kwaliteit van het resterende leven, zowel ten behoeve van de patiënt zelf als van zijn omgeving. Een persoon kan jaren leven met palliatieve zorg. Palliatieve zorg onderscheidt zich van terminale zorg, vooral op vlak van termijn. Het RIZIV gebruikt de terminologie “palliatief forfait” wanneer het gaat om tegemoetkomingen aan personen in een terminale fase. De aanvraag mag gedaan worden als de huisarts attesteert dat de levensverwachting minder dan drie maanden is. Aangezien het forfait twee keer kan aangevraagd worden, betekent dit in de praktijk maximaal 6 maanden.

2 Zorg en hulpmiddelen via de ziekteverzekering Het RIZIV voorziet voor de terminale fase twee keer een palliatief zorgforfait (KB van 2 december 1999) voor geneesmiddelen, hulpmiddelen en verzorgingsmateriaal. Onder verzorgingsmiddelen worden onder andere incontinentieverbanden, ontsmettingsmiddelen, sondes, naalden, infuuszakjes, pijnpompen en spuitdrijvers verstaan. De hulpmiddelen waarvoor het zorgforfait kan worden gebruikt zijn speciale matrassen en bedden, zelfoprichters, toiletstoelen, dekenbogen, rugsteunen, urinalen en dergelijke. Zodra het recht op dit forfait is goedgekeurd, worden huisbezoeken van de huisarts, thuisverpleegkundigen en een kinesist volledig terugbetaald. Hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld een verzorgingsbed en een anti-decubitusmatras kunnen gehuurd worden in de zorgwinkels van de ziekenfondsen. Bij sommige ziekenfondsen geldt de regel dat het maximum dat een persoon per jaar aan huur dient te betalen 250 EUR is, ongeacht wat er allemaal gehuurd wordt. Het RIZIV vergoedt ook het verblijf op een palliatieve afdeling of opvang in een dagverzorgingscentrum (niet VAPH).

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Aangezien louter palliatieve verzorging in de laatste fase, dus terminale verzorging, te beschouwen is als behandeling en verzorging en niet gericht is op een duurzame sociale integratie, kadert ze niet binnen de definitie van handicap die het VAPH hanteert. De definitie benadrukt dat het moet gaan om een ‘langdurig en belangrijk participatieprobleem dat te wijten is aan de combinatie van

Palliatieve zorg

• 113

functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren’.

3.2 Beoordelen van de palliatieve zorgstatus versus terminale fase 3.2.1

Rol van het MDT

Voor de door het VAPH erkende multidisciplinaire teams (MDT) is hier een zeer belangrijke adviserende rol weggelegd. Voor mensen met een ongunstige prognose, maar die nog actief zijn en waarbij de termijn moeilijk in te schatten is, moet nagegaan worden of de kosten in verhouding zijn met de realistische doelstellingen. Uiteraard gaat het dikwijls om moeilijke situaties waarbij mensen dichtbij het levenseinde nood hebben aan ondersteuning. In eerste instantie kunnen de teams best verwijzen naar de RIZIV-ondersteuning, meer bepaald het palliatief zorgforfait en de mogelijkheid tot het huren van hulpmiddelen, zoals hierboven vermeld. Dit geldt uiteraard voor personen die nog geen dossier hebben bij het VAPH, maar ook voor hen die al wel zijn erkend als persoon met een handicap. Ook personen die in het verleden al ondersteuning kregen van het VAPH, kunnen beroep doen op het palliatief zorgforfait en de huurmogelijkheden bij de ziekenfondsen. De kans bestaat dat zich een beweging zal installeren waarbij men voor personen die ongeneeslijk ziek zijn, een dossier zal opmaken vooraleer zij in die terminale fase terechtkomen. Als er melding wordt gemaakt van een palliatief forfait, is er geen twijfel. We beschikken echter niet altijd over deze info: deze kan ontbreken of bewust worden achtergehouden.

3.2.2

Rol van het VAPH

Bij vermoeden van terminale fase of als achteraf blijkt dat de persoon het zorgforfait had (aangevraagd), moeten de MDT’s op hun verantwoordelijkheid gewezen worden: er wordt contact opgenomen met het team. De bevoegdheid tot het beoordelen van de terminale fase in de palliatieve zorgstatus en de communicatie van deze dossiers ligt niet bij de coördinator van de PA, maar bij de PA-arts.

Palliatieve zorg

• 114

3.3 Beslissingen 3.3.1

Personen in een terminale fase – nog niet ingeschreven

Het palliatief forfait is (volgens RIZIV-definitie) bedoeld voor mensen in een terminale fase: het RIZIV-forfait is bedoeld voor een termijn van 3 maanden. Het kan één keer extra aangevraagd worden. Personen die zich in de terminale fase bevinden, ondervinden vaak ernstige beperkingen. Dat wil echter niet zeggen dat hun aanvraag goedgekeurd kan worden, gezien de vragen voor bijstand gericht zijn op verzorging en niet op sociale integratie zoals weergegeven in de definitie van handicap volgens het VAPH. Differentiëren tussen de terminale en de palliatieve fase is dikwijls moeilijk. In het multidisciplinair verslag wordt zelden gemeld dat een palliatief forfait werd aangevraagd of toegekend. Bovendien wordt de gezondheidstoestand van de betrokkene vaak weinig concreet omschreven (“Er bestaan multipele uitzaaiingen, maar de toestand is gestabiliseerd”). Toch is het voor betrokkene van belang dat het MDT zijn verantwoordelijkheid opneemt en hem informeert over de mogelijkheden. Het is niet de bedoeling dat een aanvraag bij het VAPH tijd van de zieke persoon in beslag neemt, waar andere instanties (RIZIV, via de ziekenfondsen,..) volgens hun bevoegdheid adequatere hulp kunnen bieden. Indien het onduidelijk is of het hier gaat om een persoon in een palliatieve fase, met mogelijkheden tot sociale participatie of om iemand die een levensverwachting van minder dan zes maanden heeft, dient het multidisciplinair verslag aangevuld te worden met informatie verkregen uit volgende kanalen. Minstens drie disciplines van het MDT moeten uitdrukkelijk betrokken worden bij het nagaan van de palliatieve of terminale status: een dokter, een psycholoog en een maatschappelijk assistent. Tesamen kunnen deze drie disciplines het best omgaan met de delicate situatie. Een huisbezoek kan hiervoor plaatsvinden, waaruit kan afgeleid worden: 1. In welke mate de betrokkene en zijn familie openstaan voor het huren van bepaalde hulpmiddelen. 2. Of aanpassingen in de woning mogelijk zijn. 3. Of de betrokkene en zijn familie zich realiseren dat het uitvoeren van de werken tijd in beslag zal nemen en dat in die periode de woonomgeving heel wat minder comfortabel zal zijn. 4. Of er een palliatief forfait werd aangevraagd of reeds toegekend is. 5. In welke mate de betrokkene en zijn familie geëvolueerd zijn in het verwerkingsproces en op de hoogte zijn van de prognose. Ook een recent oncologisch bilan (in geval van kanker) kan opgevraagd worden indien dit relevant is. Het opvragen van deze gezondheidsgegevens dient te gebeuren door de PA-arts via de betrokkene zelf en met een kopie aan het multidisciplinair team. Gezien het dringende karakter van zulke dossiers is het belangrijk dat het recente oncologisch bilan rechtstreeks naar de PA-arts wordt gestuurd om snel een adequaat antwoord te kunnen geven. Als het integrale verslag via het MDT wordt verstuurd, dient hier een schriftelijke toestemming van betrokkene bij te zitten. Na het ontvangen van het verslag kan zo nodig overleg gepleegd worden met de behandelende arts, rekening houdende met de privacy- en patiëntenrechtenwetgeving.

Palliatieve zorg

• 115

Mogelijke formulering voor vraag naar bijkomende informatie: ‘De medische informatie, zoals deze aanwezig is in het dossier van het VAPH, laat niet toe om een duidelijk beeld te krijgen van de gezondheidstoestand van mevrouw/mijnheer om de gestelde vraag naar hulpmiddelen correct te behandelen. Daarom vragen we een recent oncologisch bilan van de behandelende oncoloog te bezorgen aan de arts van het VAPH, dr. ….. Informatie over de actuele behandeling, mogelijke toekomstige behandelopties, bijkomende revalidatiemogelijkheden en prognose is hierbij essentieel.’ Indien men op basis van deze informatie beslist om de aanvraag te weigeren, kan men voor de motivering verwijzen naar de definitie van handicap waaraan de persoon niet voldoet: de finaliteit van de aangeboden hulp is van in het begin enkel basale zorg, maar niet het streven naar langdurige integratie en participatie. Dit mag echter niet gebeuren met de zin: u heeft geen handicap. Dit geeft aanleiding tot veel reactie. Formulering in de beslissing: Uw aanvraag tot ondersteuning door het VAPH wordt geweigerd: uit uw dossier blijkt dat uw noden zich focussen op verzorging. Dit is een bevoegdheid van andere instanties, met name het RIZIV. ( BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 6). Voor zorg en/of huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds. Of: Het VAPH verleent geen tegemoetkoming. U behoort niet tot de doelgroep bedoeld in de VAPH regelgeving (Decreet van 7/5/2004, art. 2,2° en BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 1 en art. 3). Voor zorg en/of hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds. Na overleg of huisbezoek, waarbij men te weten is gekomen dat de persoon op de hoogte is van zijn toestand, kan verwezen worden naar o.a. het palliatief zorgforfait (persoon heeft medisch laten attesteren dat hij zich in een terminale fase bevindt).

3.3.2

Personen in een terminale fase – reeds ingeschreven of automatisch ingeschreven

Voor personen die al eerder zijn ingeschreven of bij art 6bis (automatisch ingeschreven), wordt er verwezen naar de mogelijkheid van het huren van hulpmiddelen. In dergelijke situaties doet de maatschappelijk assistent van het MDT altijd een voorafgaand huisbezoek, zeker bij dure aanpassingen. Bij weigering van ingrijpende en uitgebreide aanpassingen of hulpmiddelen is delicaat te verwijzen naar de criteria ‘noodzaak’, ‘gebruiksfrequentie’, ‘doelmatigheid’ (kostprijs t.o.v. gebruiksduur) enz. …, waaraan niet is voldaan. Er wordt zeker niet rechtstreeks verwezen naar de prognose. ‘Geen langdurigheid’ mag nooit als argument gebruikt worden om te weigeren! In deze dossiers is elke formulering zeer delicaat.

Palliatieve zorg

• 116

Formulering van mondelinge mededelingen: De arts van de PA geeft de toelichting. Er wordt ook verwezen naar de alternatieve mogelijkheden zoals het huren van hulpmiddelen.

Mogelijke formulering van de beslissing: De gevraagde bijstand kan niet worden toegekend door het VAPH: uit uw dossier blijkt dat uw noden zich focussen op verzorging. Dit is een bevoegdheid van andere instanties, met name het RIZIV. ( BVR van 13/7/2001 betreffende tussenkomsten individuele materiële bijstand: art. 6). Voor zorg en/of huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds. Of: bij zeer dure vragen zoals een traplift, waarbij het gebruik minder dan een jaar zal bedragen: De gevraagde bijstand kan niet worden toegekend door het VAPH gezien het bedrag van de gevraagde bijstand niet in verhouding staat tot de gebruiksfrequentie (art. 4 BVR van 13/7/2001 betreffende individuele materiële bijstand). Voor zorg en/of voor huur of aankoop van hulpmiddelen kan u zich wenden tot het RIZIV/ziekenfonds.

3.3.3

Personen met beperkte levensverwachting, palliatief maar niet-terminaal

Sommige personen beantwoorden niet aan de RIZIV-definitie om een palliatief forfait aan te vragen. Deze personen zijn niet terminaal (hebben een levensverwachting > 6mnd), maar toch lijden ze aan een aandoening die op relatief korte termijn tot de dood zal leiden. Zij kunnen beschouwd worden als personen met een chronische ziekte. Voorbeelden hiervan zijn: personen met ALS, kankerpatiënten in een remissiefase, … Bij personen in een dergelijke situatie, die op het moment van de aanvraag nog een zekere mobiliteit vertonen, maar op korte termijn bedlegerig dreigen te worden, is het niet zo dat automatisch het interventiedoel "Vervanging Onderste Ledematen" kan worden toegekend. Dergelijke dossiers moeten beoordeeld worden met de nodige voorzichtigheid. Indien een bepaald hulpmiddel noodzakelijk is, kan dit eventueel buiten interventieniveau toegekend worden (art. 16 BVR 13/7/2001). Het is uiterst belangrijk om een realistisch beeld te krijgen van de situatie. Hiervoor is een huisbezoek van de maatschappelijk assistent van het MDT zeker aangewezen. Op basis daarvan moet het dossier beoordeeld worden.

Meer info: http://www.palliatief.be http://www.riziv.be/care/nl/palliativecare

3.4 Toekennen van VAPH-ondersteuning Indien besloten wordt, na het grondig bestuderen van beschikbare informatie, om betrokkene als persoon met een handicap volgens het VAPH-decreet te beschouwen, zal doorgaans het interventieniveau ‘Aanvulling Onderste Ledematen’ worden toegekend. Dit betekent ook dat het huren van hulpmiddelen dient gestimuleerd te worden.

Palliatieve zorg

• 117

Tevens is het belangrijk om voor deze beslissing het oncologisch revalidatieproces in acht te nemen (zo kan op basis hiervan besloten worden om zich eerder terughoudend op te stellen wat een goedkeuring voor trapliften betreft).

Palliatieve zorg

• 118

PSYCHISCHE STOORNIS 1 Wat is een psychische stoornis Onder psychische stoornissen verstaan we alle aandoeningen waarbij (onderdelen van) het psychisch functioneren (gedrag/cognitie/emotie) afwijken van het normale functiepatroon en waardoor er participatieproblemen ontstaan. Voorbeelden zijn: schizofrenie, depressie en bipolaire stoornis, persoonlijkheidsstoornissen, Gilles de la Tourette-syndroom, verslavingsproblematieken, … Voor de behandeling van psychische stoornissen is de specifieke expertise nodig van een psychiater, psycholoog, psychiatrisch verpleegkundige, … Bij ondersteuningsvragen die gesteld worden aan het VAPH is het belangrijk om te weten of de psychische stoornis al dan niet de determinerende problematiek is. Een belangrijk element om hierover te oordelen, is het nagaan van de psychiatrische antecedenten en het premorbied functioneren. De antecedenten kunnen ingrijpende psychiatrische interventies bevatten zoals veelvuldige en/of langdurige opnamen in psychiatrische voorzieningen.

1.1 Enkele veel voorkomende psychische stoornissen 1.1.1

Depressie

Vele mensen worden getroffen door een depressie. Als de depressie lang duurt of regelmatig terugkeert, kan dat een invaliderende invloed hebben op iemands leven. De term ‘depressie’ wordt in de huidige maatschappij echter frequent gebruikt om een gevoel van neerslachtigheid aan te duiden, zonder dat er sprake is van een depressie in de klinische zin. Centraal bij een depressie staat de aanwezigheid van een sombere stemming en/of verlies van interesse en plezier. De symptomen veroorzaken klinisch significant lijden of belemmering in sociale, beroepsmatige of andere belangrijke omstandigheden. De symptomen zijn niet het gevolg van directe fysiologische effecten van middelengebruik of een somatische aandoening. Daarnaast voldoen de symptomen niet aan de criteria voor een gemengde episode en zijn deze niet eerder toe te schrijven aan een rouwproces (DSM-IV-TR). Soms wordt een depressie uitgelokt door belangrijke (traumatische) gebeurtenissen (bv. overlijden van een belangrijk iemand, een ongeval, verlies van mogelijkheden, van werk, van een relatie, …). Is de aanleiding van een depressie te achterhalen, wordt dit een reactieve depressie genoemd. Voor de diagnose is het van belang om na te gaan of naast depressieve episoden ook manie of hypomanie optreedt. In dat geval kan er sprake zijn van een vorm van bipolaire stoornis. Depressies zijn meestal behandelbaar. Een weigering voor erkenning als persoon met een handicap kan men motiveren door het onvoldoende aanwezig zijn van beperkingen en/of de behandelbaarheid.

Psychische stoornis

• 119

1.1.2

Bipolaire stoornis

De bipolaire stoornis wordt gekenmerkt door de combinatie van een depressieve stoornis én de aanwezigheid van manische episoden. Men kan echter ook van een bipolaire stoornis spreken wanneer er zich alleen manische episodes voordoen, niet gevolgd door een depressie. De bipolaire stoornis is een ernstig psychiatrisch ziektebeeld met vaak levenslange nood aan psychiatrische opvolging. Personen met dergelijke problematiek zijn eerder aangewezen op het aanbod van de psychiatrische en de geestelijke gezondheidszorg. Met medicatie en psychotherapie kan men vaak een behoorlijk niveau van functioneren handhaven.

1.1.3

Schizofrenie

Tussen de 1 en 18 mensen op 1000 worden getroffen door schizofrenie34. Dat is een syndroom waarbij er positieve symptomen zijn zoals psychotische toestanden, hallucinaties en wanen, en negatieve symptomen zoals affectverlies en passiviteit. Met medicatie en psychotherapie kan men vaak een behoorlijk niveau van functioneren handhaven, maar mensen met schizofrenie kunnen aftakelen waardoor ze op latere leeftijd op een lager niveau van intelligentie functioneren en hun interesses en energie verliezen.

1.1.4

Persoonlijkheidsstoornissen

Er zijn tevens allerlei persoonlijkheidsstoornissen beschreven die het normaal functioneren van mensen in de maatschappij bemoeilijken. De belangrijkste hiervan is wellicht de borderlinepersoonlijkheidsstoornis, die gekenmerkt wordt door een diepgaand patroon van instabiliteit in intermenselijke relaties, zelfbeeld en affecten en van duidelijke impulsiviteit. Er bestaan specifieke behandelingsprotocollen voor persoonlijkheidsstoornissen. Een behandeling kan als doel hebben de symptomen onder controle te houden, zodat ze minder belastend zijn voor het dagelijks functioneren. Met medicatie en psychotherapie kan men vaak een behoorlijk niveau van functioneren handhaven.

1.1.5

Verslavingsproblematiek

Verslavingsproblematiek is op zich geen reden om in aanmerking te komen voor ondersteuning door het VAPH. De toestand is (in principe) behandelbaar. Er is mogelijk wel sprake van een ‘handicap’ als de verslaving één van de symptomen is van een dieperliggende, ernstige psychische aandoening of van een (zeldzaam) syndroom dat bijna obligaat tot verslaving leidt, of als de verslaving onomkeerbare letsels heeft veroorzaakt.

34

World Health Organization, 1998. Schizophrenia and public health. Rapport, pagina 7.

Psychische stoornis

• 120

2 Aanvragen voor ondersteuning

2.1 Toetsing aan de definitie van handicap Het hebben van een stoornis is een noodzakelijke, maar onvoldoende voorwaarde om te beantwoorden aan de definitie van handicap uit het decreet. De beperkingen in het functioneren die de stoornis met zich meebrengt, dienen in die mate ernstig te zijn dat ze de maatschappelijke participatie ernstig en langdurig hypothekeren. De diagnose van een psychische stoornis is op zich dus niet voldoende. Er moeten duidelijke beperkingen zijn op meerdere levensdomeinen (bv. school/werk én thuis, enz…) en deze moeten al geruime tijd aanwezig zijn én blijvend van aard zijn, waardoor ze leiden tot een ernstig en langdurig participatieprobleem. Een negatieve beslissing kan men motiveren door het onvoldoende aanwezig zijn van beperkingen en/of de behandelbaarheid. Bij een strikte hantering van de definitie handicap zoals vermeld in het decreet, kan iemand met een psychische stoornis beantwoorden aan deze definitie, zonder dat hij aanspraak kan maken op ondersteuning van het VAPH35. Voor volwassenen heeft het VAPH immers geen ondersteuningsvormen die erkend zijn voor opname van personen met (enkel) psychiatrische/psychische problemen (stoornissen en ziekten) 36. De doelgroep GES wordt dus niet toegekend voor volwassenen, ook niet als bijkomende doelgroep naast een andere handicap. Wanneer de hoofddiagnose de psychische problematiek is, wordt doorverwezen naar psychiatrische zorg (CGGZ, opname in psychiatrische ziekenhuizen, beschut wonen, psychiatrische thuiszorg, dagcentra). Het VAPH is namelijk residuair t.o.v. de bevoegdheden van andere instanties.

2.2 Psychische stoornis versus verstandelijke handicap In het kader van aanvragen voor personen met een enkelvoudig psychische stoornis komt het voor dat deze personen vaak onterecht als een persoon met een verstandelijke handicap worden gediagnosticeerd, waar het in feite gaat om een “regressie” van de cognitieve functies bij een chronische psychiatrische stoornis. Ook uit de anamnese kan men afleiden dat het niet om een verstandelijke handicap gaat. Een verstandelijke handicap is immers een ontwikkelingsstoornis die reeds vóór de leeftijd van 18 jaar beperkingen met zich mee brengt in het intellectueel functioneren, wat zijn weerslag heeft op de totale ontwikkeling, de schoolloopbaan, … 35

Dit is gebaseerd op artikel 2,§2, 1° van het oprichtingsdecreet van het Agentschap van 27 juni 1990.

36

Dit is gebaseerd op wetgeving. In het Koninklijk besluit nr. 81 tot instelling van een Agentschap voor medische, sociale en pedagogische zorg voor gehandicapten (10 november 1967) worden de doelgroepen van de erkenningscategoriëen van de voorzieningen opgenoemd. De erkenningscategorie gedrags- en emotionele stoornissen (benoemd als categorie 14, zijnde de mensen met karakterstoornissen die neurotische of prepsychotische toestanden kennen, welk een aangepaste opvoeding vereisen) is in deze wetgeving enkel opgenomen voor voorzieningen die zich richten tot minderjarigen (tot 21 jaar verlengd bij decreetswijziging in 1993).

Psychische stoornis

• 121

Personen met een premorbied normaal cognitief functioneren, die een intellectuele regressie vertonen door het chronisch en invaliderend verloop van de psychische stoornis, zijn géén personen met een verstandelijk handicap, ook niet als zij op intelligentietesten scoren op het niveau van een persoon met een verstandelijke handicap. Uit hun anamnese blijkt meestal dat zij vóór het optreden van de stoornis een normaal functioneren kenden (bv. school, tewerkstelling). Zij beantwoorden niet aan de definitie van verstandelijke handicap en hebben een primair psychische stoornis. Ook zwakbegaafde personen of personen met een licht verstandelijke handicap waarbij de psychische stoornis op de voorgrond staat en de beperkingen in het functioneren vooral te wijten zijn aan de psychische stoornis, kunnen beschouwd worden als personen met een primair psychiatrische problematiek, en zijn dus aangewezen op het aanbod van de psychiatrische en de geestelijke gezondheidszorg. Meestal ziet men pas problemen optreden in de levensloop op het moment dat de psychische stoornis tot uiting komt (bv. bij een psychotische opstoot). Overigens zijn de zorg en de omkadering (therapeutisch klimaat, leefgroepen) anders voor psychiatrische patiënten dan voor personen met een verstandelijke handicap. Personen met een verstandelijke handicap kunnen door onaangepaste of onvoldoende begeleiding gedragsproblemen vertonen (hierbij is de psychische problematiek secundair aan de verstandelijke handicap) of het komt voor dat de psychische stoornis niet de hoofddiagnose is (de beperkingen in het functioneren zijn vooral te wijten aan de verstandelijke handicap). Dit zijn personen met een dubbele diagnose. Bij personen met een verstandelijke handicap is er trouwens een verhoogde kans op het voorkomen van een psychische stoornis. Mensen met als hoofddiagnose een verstandelijke handicap en een secundaire psychische problematiek, kunnen nood hebben aan ondersteuning vanuit de voorzieningen van het VAPH. Hierbij zijn zij aangewezen op de zorgvormen die overeenstemmen met hun verstandelijk niveau. Mits voldaan is aan een aantal specifieke criteria, kan een ernstige bijkomende gedragsproblematiek in combinatie met een licht tot matig verstandelijke handicap aanleiding geven tot het toekennen van een hogere zorgvorm dan deze die verwacht wordt op basis van het verstandelijk functioneren. Deze criteria worden beschreven bij “GES”. Daarnaast kunnen personen met de dubbele diagnose die (met begeleiding) thuis wonen, een beroep doen op de diensten binnen de psychiatrische sector (CGGZ, opname in psychiatrische ziekenhuizen, beschut wonen, psychiatrische thuiszorg, dagcentra).

Psychische stoornis

• 122

RUGLIJDEN 1 Wat is ruglijden In de voorbije tien jaar raadpleegde nagenoeg ¼ van de patiënten tussen de 18 en 75 jaar de huisarts voor lage rugpijn. In 90% van de gevallen is er binnen de 6 weken sprake van spontaan herstel. Bij 2 tot 7 % van de gevallen ontwikkelt er zich CLRP (chronisch lage rugpijn). De meest frequente diagnose luidt discushernia zonder radiculopathie. De incidentie blijft stabiel (51.44/1000 patiënten per jaar – elke arts met een praktijk van 1000 patiënten ziet wekelijks één nieuw geval). CLRP komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en kent een piek tijdens de leeftijd 50 tot 54 jaar.

2 Behandeling Er zijn verschillende behandelingsmethoden om chronisch ruglijden te verhelpen. De meest doeltreffende behandeling vertrekt vanuit een multidisciplinaire benadering die oefenprogramma’s combineert met psychologische en/of sociale opvang en waarbij er wordt aangestuurd op het zo spoedig mogelijk hervatten van het werk en de maximale voortzetting van de gewone activiteiten.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Men kan maar spreken van een handicap bij CLRP als men de volledige behandeling heeft doorlopen. Zolang dit proces niet doorlopen is, spreekt men van een behandelbare problematiek. Het gebruik van een morfinepomp of dergelijke geeft niet altijd een indicatie over de ernst. Ruglast op zich is niet voldoende voor een erkenning als persoon met een handicap. De PEC moet over elke aanvraag individueel oordelen, maar er zijn wel enkele elementen die kunnen pleiten voor het bestaan van een handicap: - ernstige chronische pijn waarbij pijnstillers niet helpen of enkel effect bereikt wordt met ingrijpende middelen (opiaten, transcutane zenuwstimulatie, pijnstillingspomp…), behandeling in pijncentrum; - herstellende heelkundige ingreep is geen optie meer (bv. na ‘failed back surgery 37’);

37

Hiermee wordt de toestand van personen bedoeld bij wie operaties(s) aan de wervelkolom onvoldoende resultaat opleverde(n). De pijn keert dus terug, maar de vaak ingrijpende rugchirurgie heeft een toestand van ‘niet-operabiliteit’ gecreëerd. Elke nieuwe ingreep zou gepaard kunnen gaan met groot gevaar voor ernstige verwikkelingen.

Ruglijden

• 123

-

geobjectiveerde (bv. met EMG onderzoek) definitieve neurologische uitvalsverschijnselen (stoornissen van de sensibiliteit, krachtsverlies); beperkingen in bewegingsmogelijkheden (bv. bij Bechterew) of door houdingsafwijkingen (bv. scoliose).

Men moet ook altijd nagaan of er mogelijkheden zijn tot behandeling en dit vanuit het oogpunt dat een participatieprobleem ‘langdurig’ moet zijn. Erkenning van de handicap kan dan enkel wanneer is aangetoond dat de problematiek volledig is uitbehandeld (volgens biopsychosociaal model). Het oordeel van een arts is heel belangrijk in dergelijke dossiers. Iemand die geen uitvalsverschijnselen vertoont, wordt meestal niet erkend als persoon met een handicap.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning Deze mensen kunnen enkel in aanmerking komen voor hulpmiddelen en aanpassingen.

Ruglijden

• 124

TAAL- EN SPRAAKSTOORNIS 1 Wat zijn taal- en spraakstoornissen Taal- en spraakstoornissen zijn allebei vormen van communicatiestoornissen. Bij een spraakstoornis is er een probleem in de productie van de gesproken taal. Voorbeelden hiervan zijn stotteren, dysarthrie, verbale ontwikkelingsdyspraxie, verbale apraxie, stemstoornissen, ... Een spraakstoornis kan zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomen. Bij een taalstoornis treedt er een probleem op in het verwerven van of hebben van inzicht in het hanteren van grammaticale en communicatieve regels (qua inhoud = ‘semantiek’ / qua vorm = ‘fonologie’, ‘morfologie’, ‘syntaxis’ / qua gebruik = ‘pragmatiek’). De stoornis kan betrekking hebben op zowel het taalbegrip (receptieve taalstoornis) als de taalproductie (expressieve taalstoornis), of beide domeinen tegelijkertijd. Voorbeelden van taalstoornissen zijn afasie, dysfasie, … Een taalstoornis kan zowel bij kinderen als bij volwassenen voorkomen. Taalstoornissen worden verder onderverdeeld in primaire en secundaire taalstoornissen. Bij een primaire taalstoornis is de vertraagde of afwijkende taalontwikkeling een op zichzelf staand probleem. Bij een secundaire taalstoornis daarentegen is de verstoorde taalontwikkeling het gevolg van een andere stoornis (bv. pervasieve ontwikkelingsstoornis, verstandelijke handicap, gehoorproblemen, …). Een persoon met deze stoornissen heeft geen meervoudige handicap. Bij kinderen wordt meestal gesproken over spraak- en taalontwikkelingsstoornissen (STOS): hieronder verstaan we alle stoornissen in de opbouw van het spraak- en taalsysteem waardoor het praten langzamer of anders ontwikkelt dan bij leeftijdsgenoten, of helemaal niet ontwikkelt. Het leren van de taal is hierbij dus verstoord. De aard en ernst van deze stoornissen kunnen variëren. Een taal- en spraakontwikkelingsstoornis komt zelden geïsoleerd voor. Taalontwikkelingsstoornissen kunnen ook negatieve gevolgen hebben voor de ontwikkeling van andere functies, zoals de cognitieve ontwikkeling, sociale interacties en emotiehantering.

2 Wijze van diagnosestelling De diagnose moet gesteld worden door een multidisciplinair team met tenminste een logopedist, psycholoog, audioloog en screenend (KNO)-arts, en met de mogelijkheid tot uitgebreider medisch onderzoek. Een belangrijke taak van de kinderneuroloog is tijdens het screenen kinderen te herkennen die uitgebreider onderzoek nodig hebben (motorische, cognitieve en aandachtsfuncties). De kinderneuroloog zal vervolgens uitgebreider onderzoek doen en behandeladviezen geven.

Taal- en spraakstoornis

• 125

Specifieke testen voor logopedische screening en diagnostiek zijn de TVK (Taaltest voor kinderen) en de RTOS (Reynell TaalOntwikkelingsSchalen) voor taalbegrip en taalproductie. Bij personen met een verstandelijke handicap kunnen de standaardtaaltests echter vaak niet afgenomen worden (aangezien deze genormeerd werden voor een normaal ontwikkelende populatie). Ook het materiaal is doorgaans niet aangepast aan deze doelgroep, zeker wanneer er ook sprake is van een motorische handicap. In dergelijke situaties kan de ComVoor een uitweg bieden. De ComVoor is primair ontwikkeld voor mensen met autisme die niet of slechts beperkt verbaal communiceren, maar kan ook worden toegepast bij personen met een verstandelijke handicap. De ComVoor is zowel geschikt voor kinderen als volwassenen, met een ontwikkelingsleeftijd tussen 12 en 60 maanden. Het doel is uit te zoeken welke middelen geschikt zijn om communicatie te ondersteunen en op welk niveau van betekenisverlening de gekozen middelen kunnen worden ingezet. Een achterstand in taalbegrip bij anderstaligen kan niet gelijkgesteld worden met taal- en spraakstoornissen. Wat betreft het afnemen van IQ-testen bij anderstaligen, verwijzen we naar verstandelijke handicap.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Voor personen met een taal- en spraakachterstand wordt vaak een tijdelijke erkenning als persoon met een handicap gegeven. Als het gaat over een op zichzelf staande ernstige vertraging is namelijk vooral therapie nodig om de achterstand in te halen. Personen kunnen pas erkend worden als persoon met een handicap wanneer zij kunnen aantonen dat er revalidatie heeft plaatsgevonden. Personen met een secundaire taalstoornis kunnen beroep doen op het VAPH op basis van de handicap die de oorzaak is van de vertraagde taal- en spraakontwikkeling.

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning

3.2.1

Aanvragen zorg

Wanneer een ernstige taal- en spraakproblematiek aangemeld wordt op zeer jonge leeftijd (vóór de leeftijd van 5 jaar) is het niet steeds gemakkelijk om een correcte diagnose te stellen; het kan gaan om een remedieerbare vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Wanneer voor deze kinderen of jongeren thuisbegeleiding of een verblijf in een (semi-)internaat gevraagd wordt, is het aangewezen om de toewijzing voor de doelgroep Gehoor- of spraakstoornis te beperken in tijd (doorgaans 2 jaar) in het kader van een nauwlettende herevaluatie. Als de taal- en spraakproblemen blijken te kaderen binnen een bredere problematiek kan dit aanleiding geven tot een definitieve goedkeuring voor ondersteuning door de zorgvoorzieningen met een gepaste doelgroep.

Taal- en spraakstoornis

• 126

Communicatiestoornissen die voorkomen bij bijvoorbeeld een verstandelijke handicap, psychische stoornis of autismespectrumstoornis, zijn als inherent te beschouwen aan deze beelden en komen niet in aanmerking voor de extra doelgroep Gehoor- of spraakstoornis.

3.2.2

Aanvragen IMB

In de refertelijst wordt een onderscheid gemaakt tussen taalproblemen ten gevolge van een stoornis in de mentale functies (deellijst ‘Aanvulling Intellectuele en Andere Mentale Functies’) enerzijds en stem- en spraakproblemen ten gevolge van een fysieke stoornis (deellijst ‘Aanvulling/Vervanging Stem en Spraak, exclusief mentale functies gerelateerd aan taal’) anderzijds. Voor personen met ernstige en niet-remedieerbare communicatieproblemen werd een domein ‘communicatie’ opgenomen met een voor de doelgroep aangepast aanbod. Oorspronkelijk werd de referterubriek ‘Statische systemen’ ondergebracht in de lijst ‘Aanvulling Intellectuele en Andere Mentale Functies’ en de ‘Dynamische systemen’ in de lijst ‘Aanvulling/Vervanging Stem en Spraak, exclusief mentale functies gerelateerd aan taal’. Sinds 1 februari 2012 werd de lijst ‘Aanvulling Intellectuele en andere Mentale Functies’ uitgebreid met ook ‘dynamische systemen’. Het is belangrijk om de eventuele toekenning van een dynamisch systeem voor personen met een verstandelijke handicap of mentale stoornis zeer grondig te beoordelen op vlak van noodzaak en doelmatigheid. Belangrijk in dit verband is aandacht te schenken aan de verhouding van het taalbegrip ten opzichte van de taalexpressie. Indien het niveau van de taalexpressie zich onder het niveau van het taalbegrip bevindt, kan het communicatiehulpmiddel een meerwaarde zijn om de expressie op hetzelfde niveau te brengen van het taalbegrip. Dit is echter niet de enige maatstaf. Een ander aspect dat moet worden afgewogen is de complexiteit van het toestel ten opzichte van het functioneren van de persoon voor wie het bestemd is. Zo moet rekening gehouden worden met het al dan niet kunnen redeneren op symbolisch niveau, de grootte van de woordenschat, het kunnen sorteren of categoriseren, aandacht en concentratie, de mate van tijdsbesef, communicatieve intenties, etc… Het adviseren van communicatietoestellen is zeker bij personen met communicatieproblemen ten gevolge van een verstandelijke handicap een intensief en langdurig proces. Meer info hierover is te vinden op de website van het Kenniscentrum Hulpmiddelen.

Taal- en spraakstoornis

• 127

TIJDELIJKE BESLISSINGEN 1 Wat zijn tijdelijke beslissingen Beslissingen voor VAPH-ondersteuning kunnen beperkt zijn in tijd: voor een bepaalde periode, tot een bepaalde datum of tot een bepaalde leeftijd. De redenen voor het nemen van een tijdelijke beslissing, kunnen verscheiden zijn:

1.1 Inhoudelijk De PEC kan beslissen om een termijnbeperking op te leggen aan de toelating tot ondersteuning door een dienst of voorziening, bijvoorbeeld om de stoornis, de beperkingen of de zorgindicering na een bepaalde tijd te herevalueren. Indien na verstrijken van deze termijn een verdere opname noodzakelijk blijkt, dient een verlenging te worden aangevraagd. De PEC kan autonoom beslissen om een termijnbeperking op te leggen, ook al indiceerde het MDT een onbeperkte begeleiding of verblijf. De specifieke termijnbeperkingen opgelegd door de PEC moeten gevolgd worden. Als een – of + 21 jarige langer in een semi- internaat of internaat wenst te verblijven dan bepaald door de PEC, moet een aanvraag tot verlenging worden ingediend. Bij verlenging van een beslissing kan het voorkomen dat een eerder toegekende doelgroep gewijzigd wordt.

1.2 Vanuit de regelgeving Specifieke procedures: Thuisbegeleiding via artikel 7: maximaal 12 maanden; OBC via artikel 7: maximaal 6 maanden; ondersteuning via artikel 8: maximaal 3 maanden (met uitzondering van kortverblijf: maximaal drie maanden, gespreid over één jaar). Specifieke doelgroepen: Voor personen met uitsluitend gedrags- en emotionele stoornissen is de ondersteuning door het VAPH reglementair niet meer mogelijk vanaf de leeftijd van 21 jaar. Overgang van de burgerlijke minderjarigheid naar meerderjarigheid: Pleegzorg, kortverblijf, thuisbegeleiding en logeerfunctie zijn niet specifiek voor minderjarige personen met een handicap. Om het vooropgezette doel van herindicering bij het meerderjarig worden te bereiken, wordt bepaald dat de toewijzing of de toegang tot deze ondersteuningsvormen voor minderjarigen beperkt wordt tot de leeftijd van 18 jaar. Indien pleegzorg, kortverblijf, thuisbegeleiding en logeerfunctie vallen onder ondersteuningsvormen die enkel kunnen worden toegekend voor minderjarigen (internaat en semi-internaat), wordt de toewijzing of toegang tot deze ondersteuningsvormen beperkt tot

Tijdelijke beslissingen

• 128

de leeftijd van 21 jaar. In de beslissing wordt dan een clausule van termijnbeperking opgenomen, zoals 'beperking tot en met 31 augustus (einde schooljaar) van het jaar waarin betrokkene 21 jaar zal worden'. Cfr. ook de tabel met hiërarchisch geordende ondersteuningsvelden. Meer info: cfr. “Overgang minderjarigen-meerderjarigen”.

Behartenswaardige situaties: Elke beslissing voor minderjarigen in behartenswaardige situaties wordt beperkt tot de leeftijd van 18 jaar. Dergelijke beslissing is dus niet van toepassing op personen die 18 jaar of ouder zijn en onder een beschermingsstatuut (bv. verlengd minderjarig) zijn geplaatst.

2 Concreet: beslissingen

2.1 ‘Periodebeslissing’ versus ‘beslissing met einddatum’ Een tijdelijke beslissing geldt meestal voor een periode van 2 jaar of minder. Om te vermijden dat bepaalde beslissingen verlopen nog vóór de begeleiding kan starten, wordt aangeraden om in de beslissing de periode te vermelden (bv. 24 maanden) en de vermelding dat de beslissing pas begint te lopen vanaf het tijdstip waarop de begeleiding kan starten. Deze ‘periodebeslissingen’ kunnen op dit moment enkel genomen worden voor zorgvormen die verwerkt worden door de dienst “ambulante” van het VAPH: met name logeerfunctie, thuisbegeleiding, begeleid wonen en zelfstandig wonen. De beslissingen die verwerkt worden door de dienst “residentiële” van het VAPH mogen geen periode bevatten. Indien het nodig is dat er voor deze beslissing een beperking is in tijd, moet dit gebeuren door middel van een begin- en einddatum. Voor personen waarbij de beslissing verlopen is zonder dat de toegekende opnameduur uitgeput is, wordt een verlenging gevraagd. Voor de bepaling van de einddatum in een beslissing wordt de formulering “tot en met” gebruikt, om alle misverstanden omtrent de interpretatie te vermijden. De formulering “tot en met 31 augustus” is voor iedereen duidelijk. De onderstaande tabel geeft aan voor welke ondersteuningsvormen een periodebeslissing of een beslissing met einddatum moet opgemaakt worden.

Tijdelijke beslissingen

• 129

Ticket Z1/Z2 Z6/Z7 Z11/Z12 Z20/Z61 Z25 Z30 Z35 Z40 Z51 Z66 Z71 Z76 Z79 Z80 Z85

Zorgvorm Logeerfunctie Thuisbegeleiding Kortverblijf Pleeggezin Semi-internaat Internaat Observatie –en behandelingscentrum WOP Begeleid wonen Beschermd wonen/DIO Tehuis werkenden Dagcentrum Zelfstandig wonen Tehuis niet-werkenden (bezigheid) Tehuis niet-werkenden (nursing)

Periodebeslissing Beslissing met einddatum X X X X X X X X X X X X X X X

Voor beslissingen voor thuisbegeleiding en (semi-)internaat wordt vaak gewerkt met schoolperiodes. De einddatum kan dan bijvoorbeeld vastgelegd worden op het einde van de lagere school.

2.2 Inwilliging in geval van een tijdelijke beslissing Termijnbeperkingen in de beoordelingen door de PEC doen in de meeste gevallen geen afbreuk aan de inwilliging van de aanvraag. De mogelijkheid tot heroverweging staat echter niet altijd open wanneer de PEC afwijkt van de termijn voorgesteld en gemotiveerd door het MDT. Wanneer de PEC beslist om de toekenning tot een ondersteuningsvorm te beperken in tijd, is dit een beslissing en geen voornemen. Een beperking in tijd is doorgaans een periodebeslissing van 2 jaar of een beslissing met einddatum (bv. tot en met het einde van een bepaalde schoolperiode of tot en met de dag voor de verjaardag). Enkel wanneer de termijn sterk beperkt wordt (bv. toekenning voor 3 maanden of toekenning voor 6 maanden) zal een voornemen worden genomen en kan een verzoek tot heroverweging worden ingediend. Ook wanneer de goedgekeurde termijn de continuering van de ondersteuningsvorm niet toelaat, kan een verzoek tot heroverweging worden ingediend.

2.3 Vroegere beslissingen (< juli 1998) In juli 1998 werd beslist dat de vroegere clausule die zegt dat een beslissing vervalt van zodra betrokkene er gedurende een aaneengesloten periode van 5 jaar geen gebruik van maakt, niet langer in beslissingen wordt opgenomen. De algemene termijnbeperking van 5 jaar in alle reeds eerder getroffen beslissingen (d.i. vóór juli 1998) wordt eveneens opgeheven. Wenst een persoon met een handicap gebruik te maken van een dergelijke beslissing, dan is het niet nodig een herzieningsvraag in te dienen.

Tijdelijke beslissingen

• 130

2.4 Beslissing voor OBC bij kinderen en jongeren met GES De beslissingen (tickets) voor observatie en behandeling van kinderen en jongeren met gedrags- en emotionele stoornissen zijn onbeperkt in tijd. Observaties of behandelingen langer dan 36 maanden moeten een uitzondering blijven, doch het centrum kan een termijnverlenging krijgen op basis van een motiveringsrapport. De cliënt wordt zelf niet belast met deze procedure. Ook een +21-jarige kan in principe verder in een OBC verblijven zonder een verlenging aan te vragen (cfr. “Overgang minderjarigen-meerderjarigen”). Wanneer het gaat om een vraag tot verlenging na een artikel 8-procedure of een expliciet beperkende PEC-beslissing dient hij een aanvraag te richten tot de provinciale afdeling.

2.5 Doelgroep GES als enige doelgroep bij een beslissing voor een minderjarige Gezien de doelgroep GES niet kan toegekend worden voor volwassenen, dient voor volgende beslissingen voor minderjarigen een termijnbeperking vermeld te worden: Ticket Z1 Z6 Z11 Z20 Z25

Zorgvorm logeerfunctie thuisbegeleiding kortverblijf pleeggezin semi-internaat

Termijnbeperking tot en met de dag voor de 18e verjaardag * tot en met de dag voor de 18e verjaardag * tot en met de dag voor de 18e verjaardag * tot en met de dag voor de 18e verjaardag * tot en met 31 augustus (einde schooljaar van het jaar waarin betrokkene 21 jaar zal worden) Z30 internaat tot en met 31 augustus (einde schooljaar van het jaar waarin betrokkene 21 jaar zal worden) Z35 observatie- en behandelingscentrum geen vermelding (beperking in termijn wordt vanuit de regelgeving opgelegd) * enkel wanneer de ondersteuningsvorm werd toegekend onder een hogere ondersteuningsvorm zoals Z25, Z30 of Z35 kan de beslissing gelden tot en met 31 augustus (einde schooljaar van het jaar waarin betrokkene 21 jaar zal worden); d.i. de goedgekeurde termijn voor deze laatste ondersteuningsvorm.

Tijdelijke beslissingen

• 131

VERSTANDELIJKE HANDICAP 1 Wat is een verstandelijke handicap Een verstandelijke handicap wordt in de DSM-IV-TR (gebaseerd op de definitie van de American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD)) gedefinieerd als : -

-

-

Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager bij een individueel afgenomen IQ-test (bij zeer jonge kinderen gebeurt dit op basis van een inschatting, via observatie of via bepaling van het ontwikkelingsniveau / ontwikkelingsquotiënt, waarbij men verstandelijk significant onder het gemiddelde functioneert), én: gelijktijdig aanwezige tekorten in of beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag (dat wil zeggen of betrokkene er in slaagt te voldoen aan de standaarden die bij zijn of haar leeftijd verwacht kunnen worden binnen zijn of haar culturele achtergrond) op ten minste twee van de volgende domeinen: communicatie, zelfverzorging, zelfstandig kunnen wonen, sociale en relationele vaardigheden, gebruik maken van gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen kunnen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid, én: begonnen vóór het 18e jaar (het gaat dus per definitie om een ontwikkelingsstoornis).

De ernst van de verstandelijke handicap wordt onderverdeeld in: - licht (IQ 50-55 tot 70-75) - matig ((IQ 35-40 tot 50-55) - ernstige (IQ 20-25 tot 35-40) - diep (IQ lager dan 20-25) Personen met een IQ tussen 70-75 en 85-90 behoren in principe niet tot de groep van mensen met een verstandelijke handicap, maar worden als ‘zwakbegaafd’ aangeduid.

2 Wijze van diagnosestelling De diagnose van een verstandelijke handicap gebeurt op basis van multimodaal onderzoek, waarbij onder andere de intelligentie bepaald moet worden. Voor een meer uitgebreide beschrijving van het diagnostisch onderzoek en de onderzoeksmiddelen: cfr. CDP Verstandelijke handicap. Intelligentie wordt gemeten door het afnemen van een intelligentietest en uitgedrukt in een intelligentiequotiënt (IQ). Als men de hele bevolking volgens IQ zou rangschikken krijgen we ongeveer een zogenaamde ‘normale verdeling’ of Gausscurve. De oppervlakte onder de curve geeft aan hoeveel percent van de bevolking zich in dat gebied bevindt. Mensen met een IQ van minder dan 70 zouden dus statistisch 2.27 % van de bevolking uitmaken.

Verstandelijke handicap

• 132

Voor ondergrens matige, ernstige en diep verstandelijke handicap differentiëren de IQ-testen niet goed. Aangewezen is in dat geval het afnemen van een schaal voor de sociale redzaamheid en sociaal-emotionele ontwikkeling. Cfr. CDP Verstandelijke handicap voor meer info.

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Bij de beoordeling van de (verstandelijke) handicap, dient men zich steeds te houden aan de problematiek van de persoon, m.a.w. de doelgroep moet overeenstemmen met de effectieve handicap. Het heeft geen zin een doelgroep toe te kennen waartoe men niet behoort. De vraag mag niet gestuurd worden door het beschikbare aanbod. Behalve bij uitzonderlijke grensgevallen (bv. verschil van slechts enkele IQ-punten), kan men geen doelgroep toekennen louter met het oog op een opname in een bepaalde voorziening. Iemand met een licht verstandelijke handicap die functioneert op het niveau van iemand met een matig verstandelijke handicap, blijft in aanleg wel een persoon met een licht verstandelijke handicap die natuurlijk wel o.w.v. bijkomende problemen nood kan hebben aan een hogere zorgvorm. Personen met een randnormale/zwakbegaafde intelligentie behoren in sé niet tot de doelgroep, ook al hebben zij aantoonbare beperkingen op meerdere gebieden in het dagelijks functioneren. Er wordt bij de beoordeling echter rekening gehouden met een standaardfout, wat betekent dat een IQ hoger dan 70 niet als absoluut uitsluitingscriterium gehanteerd wordt voor ondersteuning door het VAPH o.b.v. een verstandelijke handicap. Bij personen van wie de IQ-score zich in ondergrens van de zone van zwakbegaafdheid situeert, moeten evenwel duidelijke tekorten of beperkingen van het adaptief gedrag aangetoond worden. Functioneren op een lager verstandelijk niveau (lager scoren op een intelligentietest), louter o.w.v. andere problemen of o.w.v. verworven stoornissen (bv. NAH) geeft in principe geen recht op een erkenning verstandelijke handicap.

Verstandelijke handicap

• 133

Bij personen met zowel een verstandelijke handicap als een psychische stoornis, dient goed afgewogen te worden welke stoornis primair is. Meer uitleg hierover is terug te vinden bij “Psychische stoornis”. Een specifieke subgroep betreft allochtone personen die op een lager cognitief niveau functioneren. Men dient na te gaan of de persoon in kwestie voldoet aan de 3 criteria van verstandelijke handicap: a) Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: Het testonderzoek dient te gebeuren met een geschikte test. Het afnemen van een test voor kinderen (bv. SON-R (5,5 jaar - 17 jaar) bij volwassen allochtone personen is niet geschikt! Het advies is om een cultuurvrije test af te nemen (bv. de COVAAR II), eventueel aangevuld met subtests of schalen van een test voor volwassenen met een goed kwaliteitslabel (bv. de performantieschaal van de WAIS-III), eventueel met ondersteuning van een tolk. b) Gelijktijdig aanwezige tekorten in of beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag: De tekorten op de verschillende domeinen dienen in kaart gebracht te worden. Het dient te gaan om het beoordelen van de vaardigheden met abstractie van de onvoldoende kennis van de Nederlandse taal. c) Begin vóór het 18e jaar: Het dient te gaan om een ontwikkelingsstoornis. Wat zijn de anamnestische gegevens m.b.t. de schoolloopbaan en eventuele (beroeps)activiteiten? Werd betrokkene in zijn land van herkomst als een persoon met een verstandelijke gehandicapte beschouwd? Geïnterneerden behoren in principe niet tot de doelgroep van de VAPH-voorzieningen, tenzij er kan aangetoond worden dat er een duidelijke handicap aanwezig is. Dan kunnen zij bijvoorbeeld met andere personen met een verstandelijke handicap worden opgevangen, maar dan in aparte units waar men beschermende maatregelen kan nemen (binnen het kader van het project geïnterneerden). Bedoeling hierbij is de doorstroming naar andere voorzieningen of re-integratie in de samenleving (cfr. “Geïnterneerden”). Hier moeten we alleszins opletten voor medicalisering van probleemgedrag of criminaliteit. Geïnterneerden met een licht tot matig verstandelijke handicap en een ernstige gedragsproblematiek hebben nood aan een setting tehuis niet-werkenden, desgevallend nursingtehuis. Om een beslissing nursing te krijgen moet aangetoond worden dat de persoon een hoog niveau van toezicht, begeleiding en ondersteuning nodig heeft door een combinatie van handicaps (onhanteerbaar gedrag).

3.2 Kwaliteitseisen diagnostiek De definitie van verstandelijke handicap steunt voor een groot stuk op een meting van de intelligentie uitgedrukt in een ‘intelligentiequotiënt (IQ)’. De meest betrouwbare IQ-tests zijn de WPPSI-III, WISC-III, KAIT en WAIS-III: dit noemen we de A-labels. We onderscheiden in totaal vier labels bij IQ-testen. Label A heeft steeds onze voorkeur. Tests met het label B zijn nog aanvaardbaar, maar bij label C (onvoldoende) en D (onaanvaardbaar) is grote voorzichtigheid vereist. Men dient hierbij zeker rekening te houden met de doelgroep en ook het gevraagde ticket. Vooral indien het gaat om nieuwe aanvragen of bepaalde doelgroepen (bv. anderstaligen) waarbij enkel sprake is van

Verstandelijke handicap

• 134

een verstandelijke handicap, is de kwaliteit van de IQ-test van groot belang, en kan vanuit het VAPH een nieuwe test gevraagd worden. Indien een test met A-kwalificatie voorhanden is, moet het MDT kiezen voor deze test. Een test met een lagere kwalificatie mag enkel gekozen worden als daarvoor een goede motivatie kan worden gegeven, bijvoorbeeld de BSID-II wegens de leeftijd of het functioneringsniveau van de cliënt, of bijvoorbeeld de COVAAR II omwille van anderstaligheid.

Synthese IQ testen : A+. Uitstekend: A+a WISC-III, KAIT A+s A.

B. C.

D.

Goed: Aa: WPPSI-III, WAIS-III, WAIS-IV As: WNV, K-SNAP Voldoende: Ba: Bs: SON-R (2.06-7.11), SON-R (6-40) Voorlopig aanvaardbaar in uitzonderlijke gevallen, al is de kwaliteit niet voldoende of (nog) niet bekend of verouderd: Ca: WPPSI-R, GOS 2½-4½, Cs: BSID-II, MSEL, SON-R (5;06-17), Raven SPM Onvoldoende: Da: BgT, GIT-2, LDT, LEM, MOS, RAKIT, Stutsman, Terman- Merrill, WAIS, WISC - R Ds: DOS, Goodenough, Leiter, Menstekening

Bij een dossier waarin sprake is van een verstandelijke handicap is het altijd belangrijk na te gaan welke test reeds werd afgenomen. Ook wanneer de test werd afgenomen is van belang. De IQ-test dient zo actueel mogelijk te zijn. ‘Actueel’ hoeft echter niet altijd recent te betekenen. Als oudere diagnostische gegevens nog altijd een correct beeld geven van de stoornissen en beperkingen van een persoon, dan zijn ze aanvaardbaar om deze stoornissen en beperkingen te objectiveren en de ondersteuningsvraag te motiveren. Dit zal bijvoorbeeld het geval zijn bij een persoon met een ernstig/diep verstandelijke handicap waarbij de handicap als kind werd vastgesteld en waarvoor kan gesteld worden dat deze handicap blijvend is. In sommige gevallen is het echter nodig om over recente diagnostische gegevens te beschikken om een actueel beeld te kunnen schetsen van de stoornissen en beperkingen. Dit is zo voor alle gevallen waar de persoon nog een evolutie door kan maken in zijn ontwikkeling vanaf de vroegere onderzoeksdatum. Indien het VAPH aan bepaalde diagnostische gegevens twijfelt, dan kunnen meer recente gegevens opgevraagd worden. Zeker bij grensgevallen (bv. licht verstandelijke handicap en psychiatrische antecedenten) is dit aangewezen. Bij het vaststellen van een verstandelijke handicap moet uiteraard ook rekening gehouden worden met de socio-culturele achtergrond, alsook met eventuele andere stoornissen die het presteren

Verstandelijke handicap

• 135

kunnen beïnvloeden. Er wordt vanuit het VAPH sterk gepleit voor een vorm van procesdiagnostiek (dus geen éénmalige momentopname).

3.3 Toekennen doelgroep verstandelijke handicap Indien aan de criteria van verstandelijke handicap voldaan is, is er sprake van een levenslange en stabiele handicap en kan een definitieve erkenning van handicap toegekend worden. Aan de ondersteuning op zich kan echter wel een tijdsbeperking opgelegd worden. Ook bij de overgang van minderjarigheid naar meerderjarigheid dient een herindicering van de ondersteuning te gebeuren. Indien er enkel sprake is van ontwikkelingsvertraging bij jonge kinderen (vermoeden van handicap) kan een tijdelijke toekenning van ondersteuning overwogen worden. Voor VAPH-zorg voor personen met een verstandelijke handicap kunnen drie verschillende doelgroepen toegekend worden: licht verstandelijke handicap, matig verstandelijke handicap en ernstig/diep verstandelijke handicap. Bij de keuze van doelgroep zijn de internationale definities richtinggevend. Uiteraard kan een persoon niet tegelijkertijd een licht verstandelijke en ernstig/diep verstandelijke handicap hebben. Men kan wel tot een ‘randgroep’ behoren en een aanpak nodig hebben voor bijvoorbeeld zowel een licht als matig verstandelijke handicap. In dat geval wordt beoordeeld welk niveau van verstandelijke handicap op dat moment het best kan worden toegekend.

3.4 Toekennen van VAPH-ondersteuning Personen met een verstandelijke handicap kunnen, afhankelijk van de ernst, toegang krijgen tot het volledige VAPH-aanbod binnen de sector Zorg. Als er enkel sprake is van een licht verstandelijke handicap moet gestreefd worden naar een zo groot mogelijke vorm van zelfstandigheid en kan in principe enkel beroep gedaan worden op de ambulante diensten (thuisbegeleiding, begeleid wonen, WOP). De zwaardere residentiële zorgvormen kunnen pas overwogen worden in functie van bijkomende problemen, zoals ASS of gedragsstoornissen inherent aan de verstandelijke handicap. Mensen met een matig, ernstig of diep verstandelijke handicap kunnen nood hebben aan dagopvang of continu toezicht zoals geboden wordt in de residentiële voorzieningen. Tehuis werkenden is bedoeld voor personen met een handicap die overdag tewerkgesteld (geweest) zijn. Zij kunnen in een tehuis voor werkenden verblijven wanneer zij niet zelfstandig kunnen wonen. Tehuizen voor werkenden richten zich voornamelijk tot personen met een licht verstandelijke handicap. Wanneer blijkt dat deze begeleiding niet volstaat, kunnen personen met een licht verstandelijke handicap ook beroep doen op tehuizen voor niet-werkenden; deze richten zich echter voornamelijk tot personen met een matig tot ernstig verstandelijke handicap. Voor volwassenen met een verstandelijke handicap en bijkomende ernstige gedragsproblemen bestaat er, mits voldaan is aan bepaalde criteria, een specifiek aanbod binnen de tehuizen niet-werkenden (cfr. observatie-units, project geïnterneerden en uitzonderlijke opname in tehuis niet-werkenden nursing.

Verstandelijke handicap

• 136

Verstandelijke handicap

• 137

VISUELE STOORNIS 1 Wat is een visuele stoornis

1.1 Slechtziendheid Er bestaan zeer veel vormen en gradaties van slechtziendheid naargelang het type oogafwijking en de mate waarin het zich voordoet. Daardoor zijn er tal van visuele beperkingen met elk hun specifieke functionele beperkingen. Aandoeningen met centrale gezichtsvelddefecten: deze hebben vaak een belangrijke vermindering van de gezichtsscherpte tot gevolg. Mogelijke oorzaken: ziekte van Stargardt, glaucoom, kegeldystrofie, congenitale toxoplasmose, … Aandoeningen met perifere gezichtsvelddefecten: slechts bij een belangrijk verlies van het perifeer gezichtsveld treden visueel functionele beperkingen op. Mogelijke oorzaken: kokerzien door retinitis pigmentosa, glaucoom, oogzenuwatrofie, hemianopsie door hersentumor, tumor van het chiasma opticum, beschadiging van de visuele hersenschors, … Aandoeningen zonder gezichtsvelddefecten: de slechtziende heeft een goed overzicht maar een onscherp beeld. Bepalend voor de mobiliteit en lezen is de graad van gezichtsscherptevermindering en contrastgevoeligheid. Mogelijke oorzaken: cataract, bijziendheid, albinisme, …

1.2 Blindheid Er is geen bruikbare praktische restvisus meer aanwezig. Binnen het begrip blindheid kan nog verder onderscheid gemaakt worden volgens wel of geen lichtperceptie, vroeg of laatblind,… In bepaalde gevallen kan blindheid tijdelijk optreden maar die verdwijnt meestal weer snel: bv. sneeuwblindheid door blootstelling aan fel licht, amaurosis fugax 38, door glasvochtbloeding en door aandoeningen die druk op de oogzenuw uitoefenen. ‘Blindheid’ komt soms ook voor bij een conversiestoornis (zeldzaam).

38

Amaurosis fugax = door vaatkramp of bloedprop wordt de bloedtoevoer naar het oog aangetast.

Visuele stoornis

• 138

1.3 Centraal visuele inperking (CVI) Er wordt gesproken over CVI wanneer de oorzaak van de visuele inperking gelegen is in de visuele projectiebanen die het netvlies verbinden met de visuele hersenschors voorbij het chiasma opticum of in de visuele hersenschors zelf. Wanneer de oorzaak van de visusbeperking in het oog ligt, spreekt men van een oculaire visuele inperking (OVI). Bij kinderen, waar het visuele systeem nog volop in ontwikkeling is, kan een OVI een CVI veroorzaken door sensoriële deprivatie. Afhankelijk van de precieze locatie van de oorzaak is er sprake van CVI met of zonder slechtziendheid. CVI zonder slechtziendheid wordt bij volwassen vaak agnosie in brede zin genoemd, bij kinderen vaak ontwikkelingsagnosie. Onder agnosie verstaan we het verlies van het vermogen om personen, voorwerpen, geluiden, … te herkennen. Bij kinderen is CVI meestal aangeboren, maar het kan ook verworven zijn. De L94 is een test die zeer gevoelig is voor stoornissen in de functionele visuele waarneming van kinderen binnen het leeftijdsbereik van 2,5 jaar t.e.m. 6,5 jaar. De test is zo opgesteld dat hij een onderscheid kan maken tussen een slechte prestatie op de test ten gevolge van een algemene cognitieve problematiek ofwel ten gevolge van een specifieke functionele inperking van de visuele waarneming.

2 Wijze van diagnostiek Vaak wordt de gezichtsscherpte (ook wel visus genoemd) gebruikt om de mate van slechtziendheid aan te geven, hoewel dit strikt genomen niet helemaal correct is. Bij slechtziendheid kunnen immers ook andere aspecten van de visuele waarneming aangetast zijn (bv. de grootte van het gezichtsveld39) zonder dat de gezichtsscherpte verlaagd is. De gezichtsscherpte of visus is een maat voor de kleinste details die iemand nog kan onderscheiden. Een oog wordt normaal genoemd als de visus 10/10 is. Personen met een visus van 5/10 moeten alles van tweemaal zo dichtbij bekijken om hetzelfde te kunnen zien, personen met een visus van 1/10 moeten tien maal dichterbij gaan staan enzovoort. Als er bij zeer lage visus geen echte getalswaarde meer aan te geven is, dan wordt de gezichtsscherpte ook wel aangeduid als "het kunnen zien van handbewegingen" of "het kunnen tellen van opgestoken vingers " op bijvoorbeeld 1 meter afstand. In de onderstaande tabel (criteria WGO) worden graad 1 en 2 als slechtziendheid aangeduid; graden 3,4 en 5 als blindheid. Als men ook de grootte van het gezichtsveld in aanmerking neemt, zijn personen met een gezichtsveld tussen 5° en 10° rond het centrale fixatiepunt graad 3, en personen met een gezichtsveld van maximaal 5° graad 4, zelfs bij onverminderde centrale visus.

39

Het gezichtsveld is de verzameling van alle punten (voorwerpen, vlakken) in de ruimte die bij fixatie op 1 punt gelijktijdig door dat oog worden waargenomen. Het gezichtsveld van 1 oog reikt zijdelings tot 90°, neuswaarts tot 60° en onder tot 70°. Het gezichtsveld wordt voor elk oog afzonderlijk bepaald. Vanuit functioneel standpunt echter is de gezichtsbepaling bij tweeogig zien ook belangrijk, aangezien een gezichtsvelddefect van 1 oog kan gecompenseerd worden bij tweeogig zien. We zien slechts met de centrale 10° scherp (gele vlek).

Visuele stoornis

• 139

Graad van visuele beperking 1 2 3 4 5

Gezichtsscherpte met optimale correctie Maximum minder dan Minimum gelijk aan of beter dan 3/10 1/10 1/10 1/20 1/20 1/50 (vingers tellen op 1m afstand) 1/50 (vingers tellen op 1m afstand) Lichtperceptie Geen lichtperceptie

3 Aanvragen voor ondersteuning

3.1 Toetsing aan de definitie van handicap Zowel bij slechtziendheid als bij blindheid kan er gesproken worden van een handicap. Blindheid/slechtziendheid kan tijdelijk zijn en in sommige gevallen kan het zelfs behandeld worden (bv. blindheid door cataract). Algemeen kan gesteld worden dat mensen in dergelijke gevallen ook geen vraag zullen richten aan het VAPH.

Visusverlies aan één oog Bij het VAPH houdt men rekening met beperkingen en participatieproblemen. De persoon dient te beantwoorden aan de definitie van handicap. Zo kan het verlies van de functie van één oog een stoornis van het dieptezicht met zich mee meebrengen, wat een belangrijke kwaliteit is van het zien in het dagelijks leven (huishouden, stappen, verkeer…). Diepte zien is echter ook mogelijk met slechts één oog (door gebruik van info zoals lichtinval, kleurverschil, schaduwvorming, kleiner worden van het beeld, …). Functieverlies aan één oog van bij de geboorte wordt bovendien soms volledig gecompenseerd, waardoor de persoon er geen last door ondervindt. Een persoon met slechts één functioneel oog met een eerste vraag om ondersteuning bij het VAPH zal dan ook eerder uitzonderlijk in aanmerking komen om erkend te worden als persoon met een handicap, o.w.v. het ontbreken van ernstige beperkingen. Dergelijke persoon komt niet in aanmerking indien: - het verlies reeds lang bestaat, en hij/zij zich volkomen aangepast heeft; - er geen stoornissen zijn t.h.v. het goede oog (dat dus nog kan compenseren).

Visuele stoornis

• 140

3.2 Toekennen van VAPH-ondersteuning

3.2.1

Aanvragen zorg

Minderjarigen Bij minderjarigen kunnen zwaardere zorgvormen worden toegekend dan bij meerderjarigen gezien het kind nog volop aan het ontwikkelen is. Men kan dus ook een gunstige beslissing krijgen voor semiinternaat en/of internaat.

Meerderjarigen Sommige thuisbegeleidingsdiensten zijn gespecialiseerd in de begeleiding van blinden. Daarnaast wordt ook begeleid wonen voorzien voor blinden. Zwaardere zorgvormen zijn niet toegankelijk voor blinden die geen bijkomende handicap hebben. Om toegang te krijgen tot zwaardere zorgvormen is een combinatie van verschillende handicaps noodzakelijk (bv. iemand met een verstandelijke handicap en bijkomend blindheid). Bij normale begaafdheid blijft de ondersteuning dus beperkt tot thuisbegeleiding of begeleid wonen.

3.2.2  

Aanvragen IMB Aanvulling: refertegroep ‘slechtzienden’ (“low vision”) volgens WGO-normen: gezichtsscherpte met optimale correctie tussen 3/10 en 1/20. Vervanging: refertegroep ‘blinden’ volgens WGO-normen: gezichtsscherpte met optimale correctie minder dan 1/20, gezichtsveld 10°rond centraal fixatiepunt of minder. Grensgevallen kunnen ter discussie staan. De mening van een specialist ter zake (bv. arts van revalidatiecentrum voor visus of low-vision centrum) is hierbij doorslaggevend.

Een slechtziende kan nog nuttig gebruik maken van zijn ogen, mits ondersteuning met low-vision hulpmiddelen. Blinden zijn aangewezen op hulpmiddelen en strategieën, die de functie van de ogen vervangen (zie ook definitie WGO).

Adviesverlening voor personen met visusproblemen Bij de oprichting van het KOC werden de (meeste) low-vision centra gemachtigd als expert voor het KOC. De dienstverlening van de low-vision centra op het vlak van adviesverlening voor hulpmiddelen werd nadien evenwel volledig ingebed in conventies met het RIZIV (2004). In 2008 werden de machtigingen voor de experts visus ingetrokken door het Toezichtscomité van het KOC, aangezien de nood hieraan niet meer aanwezig was. Low-vision centra bieden een volledige dienstverlening aan personen met visusproblemen. Vertrekkend vanuit een grondige diagnostiek begeleiden zij de persoon in zijn persoonlijke situatie en bieden zij een adequate adviesverlening voor hulpmiddelen.

Visuele stoornis

• 141

LIJST VAN AFKORTINGEN A001

Aanvraagformulier

A002

Multidisciplinair verslag (= MDV)

AAIDD

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities

ADHD

Attention Deficit Hyperkinetic Disorder

ADL

Activiteiten van het Dagelijks Leven

ALS

Amyotrofe Lateraalsclerose

APA

American Psychological Association

ASS

Autismespectrumstoornis

BBC

Bijzondere Bijstandscommissie

BIAP

Bureau International d’Audiophonologie

BJZ

Bijzondere Jeugdzorg

BMI

Body Mass Index

BuO

Buitengewoon Onderwijs

BUSO

Buitengewoon Secundair Onderwijs

BVR

Besluit van de Vlaamse Regering

BW

Beschutte Werkplaats

CBM

Commissie ter Bescherming van de Maatschappij

CDP

Classificerend Diagnostisch Protocol

CGAS

Children's Global Assessment Scale

CGGZ

Centrum voor Geestelijke Gezondheidszorg

CI

Cochleair Implantaat

CLRP

Chronische Lage Rugpijn

CVA

Cerebrovasculair Accident

CVI

Centraal Visuele Inperking

CVS

Chronisch Vermoeidheidssyndroom

DCD

Developmental Coördination Disorder

DIO

Dienst Inclusieve Ondersteuning

DOP

Dienst Ondersteuningsplan

DSM-IV-TR

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders 4e editie, tekst revisie

FB

Functiebeperking

FOD

Federale Overheidsdienst

Lijst van afkortingen

• 142

GES

Gedrags- en Emotionele Stoornis

HOC

Heroverwegingscommissie

ICD-10

International Classification of Diseases, 10 e revisie

ICF

International Classification of Functioning, Disability and Health

ICIDH

International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps

IMB

Individuele Materiële Bijstand

IN

Interventieniveau

KOC

Kenniscentrum Hulpmiddelen

MBD

Minimal Brain Dysfunction

MCDD

Multiple Complex Developmental Disorder

MDT

Multidisciplinair Team

MDV

Multidisciplinair Verslag

MKE

Minimale Kwaliteitseisen

MS

Multiple Sclerose

NAH

Niet-Aangeboren Hersenletsel

OBC

Observatie- en behandelingscentrum

OV

Opleidingsvorm

PA

Provinciale Afdeling

PAB

Persoonlijke-Assistentiebudget

PDD-NOS

Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified

PEC

Provinciale Evaluatiecommissie

PmH

Persoon met een Handicap

RIZIV

Rijksinstituut voor Ziekte – en Invaliditeitsuitkering

ROB

Rustoord voor Bejaarden

RVT

Rust- en Verzorgingstehuis

STOS

Spraak- en Taalontwikkelingsstoornis

TNW

Tehuis Niet-Werkenden

VAPH

Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap

VDAB

Vlaamse Dienst voor Arbeidsbemiddeling en Beroepsopleiding

WGO

Wereldgezondheidsorganisatie

WOP

Wonen met Ondersteuning van een Particulier

ZUZ

Zeer Uitzonderlijke Zorgbehoefte

Lijst van afkortingen

• 143

BIJLAGEN Bijlage 1: CVS criteria Bijlage 2: Toekennen van een ticket TNW nursing voor personen met een licht of matig verstandelijke handicap met bijkomend ernstige gedragsstoornissen Bijlage 3: Handvatten indicatiestelling en ondersteuning bij cognitieve stoornissen ten gevolge van een niet-degeneratief NAH Bijlage 4: Toetstabel typering motorische beperkingen: licht/matig/ernstig/afunctioneel

Bijlagen

• 144

1 Bijlage 1: CVS criteria

1.1 Werkdefinitie van Holmes40

1.1.1

Hoofdkenmerken

1.

2.

Moeheid langer dan 6 maanden aanwezig Afwezigheid van gelijkaardige symptomen in de voorgeschiedenis Geen herstel door bedrust De dagelijkse activiteit vermindert met meer dan de helft Geen aanwijsbare specifieke pathologie

1.1.2

Subjectieve nevenkenmerken

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11.

Koortsig Keelpijn Pijnlijke hals- of okselklieren Algemene spierzwakte Myalgie ( spierpijnen) Uitputting na inspanning, die voordien goed verdragen werd Hoofdpijn. Gewrichtspijnen , zonder gewrichtsontsteking Neuropsychologische klachten: vergeetachtig, verward, prikkelbaar, concentratiestoornissen,… Slaapstoornissen Vrij acuut begin van de ziektetekens

1.1.3

Objectieve nevenkenmerken

1. 2. 3.

Matige koorts Keelontsteking Lymfeklieren in nek of oksel, kleiner dan 2 cm

Voor de diagnose zijn beide hoofdkenmerken vereist, alsmede 6 subjectieve en 2 objectieve dan wel 8 subjectieve nevenkenmerken.

40

Bron : Holmes G. , Kaplan J. , Gantz N. , et al. Chronic fatigue syndrome : a working case definition.Ann Intern Med 1988; 121: 387-89.

Bijlagen

• 145

1.2 Criteria voor CVS volgens Fukuda41  

Onverklaarbare, aanhoudende, invaliderende vermoeidheid gedurende 6 maanden, die nieuw is of een duidelijk begin kent en niet het resultaat is van voortdurende inspanning. Het gelijktijdig aanhoudend of terugkerend voorkomen van minstens 4 van de volgende symptomen die de vermoeidheid niet voorafgaan: zelfgerapporteerde verzwakking van het kortetermijngeheugen of van de concentratie keelpijn gevoelige hals- of okselklieren spierpijn pijn in meerdere gewrichten zonder begeleidende zwelling of roodheid hoofdpijn van een nieuw type, patroon of ernst niet-verfrissende slaap malaiseklachten na inspanning die langer dan 24 uur duren

Exclusiecriteria: o o

o o

elke actieve medische aandoening of eerder gestelde diagnose van een medische aandoening waarvan de verdwijning niet zonder twijfel werd aangetoond elk van de volgende in het verleden of heden gestelde diagnosen:  depressieve episode met psychotische of melancholische kenmerken  bipolaire stemmingsstoornissen  elk type van schizofrenie of waanstoornis  anorexia nervosa; boulimia nervosa misbruik van alcohol of andere psychoactieve middelen binnen een periode van 2 jaar ernstige obesitas met een “body mass index” (BMI) groter of gelijk aan 45

Meer info: E. Samoy, Nieuwe instroom in het Vlaams Fonds: Onderzoek van de eerste bijstandsaanvragen, maart 2006.

41

Bron: Fukuda K., Straus S.E., Hickie I., Scharpe M.C., Dobbins J.G., Komaroff A.. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Study Group. Ann Intern Med 1994; 121: 953959.

Bijlagen

• 146

2 Bijlage 2: Toekennen van een ticket TNW nursing voor personen met een licht of matig verstandelijke handicap met bijkomend ernstige gedragsstoornissen Voor de objectivering van de ernstige gedragsstoornissen, die bijkomend aan een primaire licht tot matig verstandelijke handicap aanleiding kunnen zijn voor het toekennen van een ticket TNW nursing, kan gebruikt gemaakt worden van het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag van Kramer. In dit protocol wordt het probleemgedrag ingedeeld in vier niveaus: De ernst wordt d.m.v. een protocol ingeschat op basis van waarneembaar gedrag (cfr. gedragsdiagnose) dat de laatste drie maanden is opgetreden; de gerichtheid van het gedrag (op zichzelf, op anderen, op voorwerpen) en de frequentie van het gedrag spelen daarbij een rol. Gezien het dient te gaan om zeer ernstige gedragsstoornissen kan de omschrijving van de twee laatste categorieën een beeld geven van de niveaus van de ernst van de gedragsstoornissen om in aanmerking te komen voor het toekennen van een ticket TNW nursing.

Niveau 3A - Zeer ernstige problematiek Wanneer er geen maatregelen worden getroffen om het probleemgedrag te voorkomen, zal de persoon zichzelf of anderen een ernstig lichamelijk letsel of psychische schade toebrengen, mogelijks met blijvende gevolgen (hevige agressie, ernstige automutilatie of sterke suïcidaliteit), dan wel veroorzaakt het gedrag van de persoon grote (materiële) schade of leidt het tot een ernstige aantasting van de kwaliteit van bestaan van de persoon, dan wel sluit de persoon zich dermate af van de omgeving dat dit uiterst belemmerend is voor diens functioneren en/of ontwikkeling. Het is mogelijk om met een intensieve ondersteuning en/of behandeling verbetering in de situatie te brengen. Het ondersteunings/behandelaanbod dat het probleemgedrag moet voorkomen of beïnvloeden is zodanig, dat dit als aanvaardbaar kan worden aangeduid en er maximaal kan gesproken worden over matige bijverschijnselen (van bv. inperkende maatregelen of medicatie). Niveau 3B - Zeer ernstige problematiek Het gedrag van de persoon is maximaal zeer hinderlijk, pijnlijk, shockerend of bedreigend voor de omgeving dan wel zeer pijnlijk of belemmerend voor (de ontwikkeling van) de persoon zelf of zeer negatief voor de kwaliteit van zijn bestaan. Bovendien is er sprake van veelvuldig voorkomen van dit gedrag, dat daarom als zeer belastend wordt ervaren. Een effectieve behandeling of aanpak, waardoor ofwel het probleemgedrag wordt tegengegaan ofwel de gevolgen van het probleemgedrag worden voorkomen, is niet bekend, of kan in redelijkheid niet worden toegepast (bv. in verband met bijverschijnselen). of Het ondersteunings-/behandelaanbod dat i.v.m. het probleemgedrag is gekozen, is van een zodanige aard, dat dit ingrijpende gevolgen heeft voor de kwaliteit van bestaan van de persoon.

Bijlagen

• 147

Niveau 4 - Extreem ernstige problematiek Wanneer er geen maatregelen worden getroffen om het probleemgedrag te voorkomen, zal de persoon zichzelf of anderen een ernstig lichamelijk letsel of psychische schade toebrengen, mogelijks met blijvende gevolgen (hevige agressie, ernstige automutilatie of sterke suïcidaliteit), dan wel veroorzaakt het gedrag van de persoon grote (materiële) schade of leidt het tot een ernstige aantasting van de kwaliteit van bestaan van de persoon, dan wel sluit de persoon zich dermate af van de omgeving dat dit uiterst belemmerend is voor diens functioneren en/of ontwikkeling. Het ondersteunings-/behandelaanbod dat i.v.m. het probleemgedrag is gekozen, is van een zodanige aard, dat dit ingrijpende gevolgen heeft voor de kwaliteit van bestaan van de persoon. en/of Een effectieve behandeling of aanpak, welke een verbetering in de situatie van de persoon zouden kunnen brengen, is niet bekend of er is sprake van een min of meer onafwendbaar negatief beloop van de toestand van de persoon.

Bijlagen

• 148

3 Bijlage 3: Handvatten indicatiestelling en ondersteuning bij cognitieve stoornissen ten gevolge van een niet-degeneratief NAH 1. Algemeen Na een niet-degeneratief NAH kunnen personen lichte beperkingen ervaren die zich kunnen uiten op het vlak van executief functioneren. In het Cognitive Disabilities Model komt dit overeen met level 5. Nieuw gedrag en plannen is vaak lastig, maar wel mogelijk en soms kan het nodig zijn dat hiervoor ondersteuning aangeboden wordt. Deze personen zijn echter nog in staat om zelfstandig te wonen. Ook hun vroegere dagbesteding zal naar alle waarschijnlijkheid behouden kunnen worden, tenzij deze in sterke mate steunde op het executief functioneren. In eerste instantie worden lichte beperkingen als contra-indicatie beschouwd voor een aanvraag tot erkenning als persoon met een handicap. Een aanvraag kan door deze personen ingediend worden, zij het dat deze moet vergezeld worden van een verslag waarin duidelijk gemotiveerd wordt waarom rechtstreeks toegankelijke vormen van hulp geen oplossing hebben geboden. De nood aan handicapspecifieke ondersteuning door het VAPH moet overduidelijk uit het MDV naar voor komen. Ook personen die op verschillende vlakken lichte beperkingen vertonen, zodat de combinatie hiervan eigenlijk wijst op matige beperkingen in het algemeen functioneren, kunnen met een duidelijk gemotiveerd verslag een aanvraag tot erkenning indienen. Wanneer op het gebied van cognitief functioneren matige beperkingen worden ervaren kan de persoon als persoon met handicap erkend worden (level 4 in het Cognitive Disabilities model). Door deze personen worden erg veel problemen ervaren met nieuwe en/of complexe handelingen, zelfs vertrouwde handelingen gaan moeilijker en trager. Abstract redeneren, kritisch en toekomstgericht denken zijn erg moeilijk. Informatie wordt minder snel verwerkt en de persoon kan zijn aandacht er minder goed bijhouden. Het leervermogen van deze personen is beperkt, alle handelingen worden trager aangeleerd en reeds gekende handelingen worden op stereotiepe manieren uitgevoerd. Gedrag wordt reeds als egocentrischer gepercipieerd en het ziekte-inzicht is vaak onvoldoende. Door al deze beperkingen kan gesteld worden dat zelfstandig wonen vaak niet zonder risico is. Alhoewel de meeste ADL activiteiten vaak weinig problemen zullen bieden, moet men voor complexere bezigheden (zoals bv. budgetbeheer) reeds vertrouwen op derden. Tewerkstelling in het reguliere arbeidscircuit is bij deze personen vaak niet meer haalbaar. Verdere dagbesteding zal zich beperken tot reeds gekende bezigheden, nieuwe activiteiten lijken beangstigend en initiatieven nemen is moeilijk. Een vorm van ambulante ondersteuning is voor deze mensen zeer vaak aangewezen, in enkele gevallen kan men zelfs beter overgaan tot residentiële opvang, zoals een tehuis-werkenden. Ernstige beperkingen (level 3 in het model) geven zonder twijfel aanleiding tot een erkenning als persoon met een handicap. Deze beperkingen leiden tot zware problemen in het executief functioneren, een zeer korte aandachtspanne en de onmogelijkheid om nieuwe of complexe activiteiten uit te voeren zonder intensieve ondersteuning. Het aanleren van nieuwe handelingen wordt hierdoor niet uitgesloten, maar die kunnen enkel aangeleerd worden indien ze niet complex van aard zijn en men kan rekenen op een lange leerperiode met veel herhaling. Perseveraties en verschillende soorten apraxie komen vaak voor. Deze personen hebben 24 uur per dag toezicht nodig, alleen laten vormt een ernstig risico voor hun veiligheid. De woonomgeving moet rustig en veilig zijn, er is duidelijke structuur nodig in het dagprogramma (afwisseling rust-activiteiten), rituelen/routines zijn essentieel. ADL – taken kunnen enkel als het over de meest eenvoudige gaat. Voor deze personen zijn alle ondersteuningsvormen tot en met tehuizen niet werken mogelijk. Een bezigheidstehuis is over het algemeen vaak aangewezen. Wanneer de zorgbehoefte de

Bijlagen

• 149

ondersteuningsintensiteit van een bezigheidstehuis overschrijdt, kan in enkele gevallen nagedacht worden over het toekennen van een nursingtehuis. Uiteraard moet ook dit correct gemotiveerd worden. Een laatste niveau van beperkingen situeert zich op minimaal functioneel tot afunctioneel niveau (level 1 en 2 van het model). Deze personen komen nauwelijks tot doelgericht handelen en vaak zijn enkel nog grof-motorische bewegingen mogelijk. Zij reageren op discomfort door geagiteerd gedrag (roepen, slaan,…). Sommige personen zijn zelfs bedlegerig en volledig zorgbehoevend. 24 uur per dag is zorg, begeleiding en toezicht vereist. Mensen met dit niveau van beperkingen zijn aangewezen op een tehuis niet-werkenden (nursing). 2. Kinderen Voor een kind is het belangrijk dat ook rekening wordt gehouden met hun pre- en postmorbide niveau van ontwikkeling: in hoeverre sluit dit nog aan bij hun leeftijd of bij het niveau van hun leeftijdsgenoten? Deze verschillen geven tevens aanleiding tot het erkennen van de aanwezige beperkingen als licht, matig of ernstig. Het zeer jonge kind (1-5 jaar) vertoont bij lichte beperkingen een achterstand (eten, spreken,…) die zelfs niet altijd wordt opgemerkt. Matige beperkingen resulteren vaak in een merkbare ontwikkelingsachterstand, met name op het gebied van spraak. Dankzij intensieve begeleiding kan dit kind zich enigszins redden, maar het heeft zeker baat bij allerhande trainingen en ondersteuning. Ernstige beperkingen resulteren in een serieuze achterstand in de motorische ontwikkeling en verder is er vaak weinig tot geen spraakontwikkeling. Zelfhulptraining kan enigszins een verbetering in het functioneren aanbrengen. Beperkingen die eigenlijk wijzen op een minimaal functioneren worden geduid door een extreme achterstand op alle gebieden, intensieve verzorging en stimulans zijn constant nodig. Zowel ambulante en residentiële settings verstrekken aan deze kinderen en hun omgeving adequate ondersteuning. Oudere kinderen (6-18 jaar) met lichte beperkingen vertonen een terugval in verstandelijke mogelijkheden en een verzwakking op schools functioneren. Met de nodige aanpassingen kan dit kind vaak nog mee met zijn leeftijdsgroep. Matige beperkingen geven een merkbare terugval in de ontwikkeling, problemen met tempo en aandacht en taal(productie). Complexe taken kunnen uitgevoerd worden met hulp en ondersteuning. Het niveau van schools functioneren behouden is echter vaak niet mogelijk. Ambulante ondersteuning kan reeds een uitweg bieden voor deze kinderen. Ernstige beperkingen geven een zware terugval in de ontwikkeling: wat vroeger aangeleerd was, is vaak niet meer gekend. Er worden grote problemen ervaren met aandacht en geheugen, complexe taken vereisen intensieve ondersteuning. Forse gedragsstoornissen verzwaren de problematiek dikwijls nog : 24 uur per dag is er toezicht nodig. Uitermate ernstige beperkingen geven een duidelijke achterstand op alle niveaus, een minimaal functioneren. Respons is er enkel nog d.m.v. glimlachen of huilen. Intensieve verpleging is absoluut noodzakelijk. Ook voor deze groep kinderen zijn ambulante en residentiële settings toegankelijk. De afweging dient steeds gemaakt te worden op basis van ondersteuningsnood, intensiteit en de capaciteiten van het omringend netwerk.

Bijlagen

• 150

4 Bijlage 4: Toetstabel typering motorische beperkingen: licht/matig/ernstig/afunctioneel

Gebruik hulpmiddelen / aanpassingen m.b.t. activiteit ‘zich verplaatsen’ (vnl. OL) Gebruik hulpmiddelen / aanpassingen m.b.t. activiteit ‘manipuleren’ en ‘verplaatsen’ (vnl. BL) % verlies t.o.v. ‘normale ‘ funktie (ICF)

LICHT Loophulpmiddel (of prothese/orthese) ondersteunt, maar is niet essentieel

MATIG Loophulpmiddel/prothese/orthese is noodzakelijk

ERNSTIG

AFUNCTIONEEL

Manuele rolwagen / elektronische scooter

Duwwagen of elektronische rolwagen, evt. bedlegerig

Hulpmiddelen/aanpassingen verlichten de taken, maar zijn niet essentieel

Beperkte hulpmiddelen / aanpassingen zijn noodzakelijk

Ingrijpende hulpmiddelen / aanpassingen zijn noodzakelijk

Activiteit onmogelijk zonder hulp van derden, eventueel alternatieve strategieën

5-24 %

25-49 %

50-95 %

96 – 100 %

Beweging tegen weerstand is mogelijk, maar is wel zwakker dan aan de andere kant

Beweging is mogelijk tegen de zwaartekracht in, maar niet tegen weerstand

Beweging is enkel mogelijk als de zwaartekracht geëlimineerd wordt; beweging is minder uitgebreid dan normaal

Geen beweging / merkbare spieractiviteit resulteert niet in een gerichte, nuttige beweging

Hulp van ‘derden’, inzonderheid bij transfers (o.b.v. Motor Club Assessment)

Kan zonder steun

Steun nodig (hulpmiddelen kunnen deze overbodig maken)

Hulpmiddelen en aanpassingen nodig; persoon zelf helpt

Hulpmiddelen en aanpassingen nodig; persoon zelf kan niet helpen

Interventieniveau (ICIDH)

Versterking, of Aanvulling, facultatief

Aanvulling nodig

Aanvulling en/of Vervanging

Vervanging

Bewegingsmogelijkheden (o.b.v.Oxford scale)

Bijlagen

• 151