Informatieblad voor ouders en leerlingen Weetjeweekje

Informatieblad voor ouders en leerlingen Weetjeweekje jaargang 3 nr. 22

19 februari 2016

Beste ouders

Pasen Donderdag 24 maart 2016 vieren we op school het paasfeest. De schooltijden blijven ongewijzigd. De invulling van deze dag volgt nog. De week na de voorjaarsvakantie gaan we aan de slag met “Kaart in actie”. De kinderen maken in de klas een eigen kunstwerkje met een gelukwens erop. Van deze kunstwerkjes worden kaarten gemaakt en die worden verkocht. De opbrengst gaat naar Stichting Noëlle. De moeder van Noelle heeft vroeger op onze school gezeten. Op dinsdag 1 maart komt zij langs in de klassen om te vertellen waar het geld van de verkochte kaarten naar toe gaat. Het verhaal van Noëlle, geschreven door haar moeder Jolanda Jooren. Noëlle is bijna 12 jaar geleden gezond geboren (31-12-2002). Aanvankelijk leek er niets aan de hand, maar omdat Noëlle zich niet volgens de normen ontwikkelde, moesten we met haar voor onderzoek naar het Ikazia ziekenhuis. Daar ontdekten de artsen dat zij de verbindingsbalk tussen beide hersenhelften miste (Agenesie van de Corpus Callosum) en dat ze een lage spierspanning had. Uiteraard schrokken we hiervan en na enig Googlewerk op internet ontdekte ik dat meer mensen (kinderen) dat hebben. Zelfs een professor, die na de uitvinding van de MRI zelf onder de scan was gaan liggen. Ook waren er mensen waarbij als gevolg van epilepsie complete hersenhelften waren weggehaald. Bij henbleek dat andere gebieden diverse functies overnamen. Ik bleef dus hoop houden. Toen Noëlle een jaar oud was, mochten we eindelijk naar het Sophia kinderziekenhuis. Uit die onderzoeken kwam naar voren dat ze een zeldzame chromosoom 8 afwijking heeft. We kregen hier een hele formule van en ik hoopte hier enige antwoorden uit te kunnen halen. Maar helaas, dit was onbekend gebied en men zei, dat we maar van het “ergste” uit moesten gaan! Wat dat in zou houden wisten we toen natuurlijk nog niet! Op advies van de neuroloog werd Noëlle naar Rijndam Revalidatiecentrum gestuurd. Dit was vreselijk, mijn kleine meisje werd met de taxi opgehaald en daar min of meer gedwongen allerlei oefeningen te doen. Uiteindelijk ben ik op eigen initiatief naar een osteopaat gegaan. Hij kreeg het voor elkaar dat zij al na één behandeling haar hoofd op haar romp kon houden. Dit gaf uiteraard weer hoop. Mede door deze therapie hebben we kunnen voorkomen dat Noëlle een waterhoofd zou gaan ontwikkelen. Door de neuroloog werd hier niet op gereageerd. Wij zijn hier ook nooit meer geweest. Noëlle wordt onder controle gehouden door een kinderarts van Rijndam, die ieder jaar een bezoek op het kinderdagcentrum brengt. Na ongeveer twee jaar zijn we met Noëlle naar een regulier Kinderdagcentrum in Oud-Beijerland gegaan. Hier is zij enkele jaren geweest om mij en de rest van het gezin een beetje te ontlasten. Dit overigens maar twee à drie dagen per week, omdat ik vind dat daar te weinig gebeurt. Er zijn twee leidsters en acht hulpbehoevende kinderen in een groep en ik wilde mijn kind graag meer individuele therapieën geven, zodat zij zich zou blijven ontwikkelen op haar manier.

Deze therapieën zijn o.a. Osteopathie, BSM de Jong therapie (Brain Stimulating Method), Dolfijntje Willebroek (cranio sacraal in water), Saito Ritmiek (Japanse massage techniek), Homeopathie, Bio Resonantietherapie en natuurlijk voeding. Uiteraard miste ik deze therapieën op het reguliere KDC en merkte ik dat het voor mij ook allemaal moeilijk vol te houden was. Ik kon ook niet begrijpen ,dat deze ontwikkelingsgerichte therapieën voor onze kinderen niet standaard waren. Om een lang verhaal kort te houden……een jaar of zes geleden hebben we met vier moeders geconcludeerd, dat het zo niet langer door kon gaan en dat wij meer wilden voor onze kinderen. In 2010 is hier een prachtig KDC uit ontstaan, namelijk de Stichting Zomerkind (www.zomerkind.nl), een KDC Plus voor complex meervoudig gehandicapte kinderen. Omdat hier niks aan de strijkstok blijft hangen en er behalve met gecertificeerde betaalde krachten ook met vrijwilligers wordt gewerkt, kunnen onze kinderen de één op één of één op twee begeleiding krijgen die ze verdienen en die ze zo ontzettend nodig hebben. Stichting Zomerkind is nu al anderhalf jaar operationeel en wij zien onze kinderen vooruitgaan en zich ontwikkelen, in hun eigen tempo en op verantwoorde wijze. Nu dit dus allemaal liep, ontstond er opeens een ander probleem: Noëlle’s rug ging vergroeien tot een behoorlijke scoliose vanwege het feit dat zij niet kan kruipen of lopen. Haar lichaam ontwikkelt zich niet als dat van een “normaal” kind en daarom zakt haar rug in elkaar. Een jaar geleden, op afspraak in het Sophia Kinderziekenhuis kreeg Noëlle een brace (korset) aangemeten, die verdere kromming tegen moest gaan. Op verbetering moesten we maar niet rekenen. Als Noëlle uitgegroeid zou zijn, zou een operatie nodig zijn, omdat anders haar ingewanden in de verdrukking zouden komen, een zes uur durende gevaarlijk operatie!!! Met natuurlijk alle risico’s van dien. Ik had al over iemand gehoord die er artrose bij had gekregen; zelfs iemand waarbij de pennen waren gebroken en ook van een kind waar de pen met schroeven los was gekomen en de kromming bleef doorgaan. Met deze informatie ben ik op zoek gegaan naar alternatieven. Omdat Noëlle niet genoeg beweegt, kwam ik bij de Innowalk uit, een apparaat waar ze in kan staan en waar loopbewegingen gesimuleerd worden (zie voor meer informatie elders op deze website). “Dit is het”, dacht ik. Helaas blijkt de Innowalk waarschijnlijk niet vergoed te worden door de zorgverzekeraar. Toch heb ik inmiddels een afspraak voor een passing voor haar kunnen maken (29 november 2014) in de hoop dat we de Innowalk dan vier weken in bruikleen kunnen krijgen. Ja, ik moest toch wat! Ik wil er alles aan doen om mijn meisje een zware en risicovolle operatie te besparen en het ligt nu eenmaal niet in mijn aard om me neer te leggen bij ogenschijnlijk niet op te lossen situaties. Ook heb ik contact gezocht met een Scoliose Kliniek in Zwolle. Dit bedrijf is opgericht door ouders met een verder “gezond” kind. Zij geloofden ook niet in een operatie en na diverse opleidingen te hebben gevolgd in het buitenland, hebben zij deze kliniek opgericht met ongelooflijke resultaten. Echter wordt hier personen met scoliose geleerd om met behulp van oefeningen de rug rechter te krijgen, wat voor Noëlle een probleem zou zijn. Na een telefonisch onderhoud heb ik toch besloten daar naartoe te gaan om te kijken wat zij zouden zeggen. Op de dag van de afspraak (16 oktober) kwam ik tot de ontdekking dat er een andere soort brace beschikbaar is waarmee er zelfs een verbetering van de scoliose zou kunnen worden gerealiseerd. Deze brace drukt namelijk aan een kant tegen de scoliose aan en aan de andere kant is er een opening waar de scoliose naar toe gedrukt kan worden. Ook zag de brace er wat prettiger uit om te dragen, dus zei ik: "nou, laten we daar dan maar voor gaan! Baat het niet dan schaadt het niet en dan hebben we in ieder geval alles geprobeerd".

Mijn enthousiasme was snel voorbij, toen ik hoorde dat de zorgverzekering de aanschafkosten (ruim 3.000,= Euro) niet zou vergoeden. Een ervaring rijker en een illusie armer reden we teleurgesteld weer naar huis, een rit van twee uur. Nadat we thuis waren gekomen, wat hadden gegeten en Noëlle op bed lag, kwamen de frustraties er uit. Ik moest mijn verhaal gewoon kwijt en heb toen zonder er verder echt over na te denken besloten om een en ander via Facebook te ventileren, iets wat ik eigenlijk nooit doe. Maar ik werd zo moedeloos bij de gedachte dat ik weer een gevecht aan moest gaan om iets voor Noëlle voor elkaar te krijgen, dat ik zomaar opeens een heel verhaal had geschreven! Op Facebook schreef ik, dat het belachelijk is dat ze via het Sophia Kinderziekenhuis wel een brace vergoed krijgt en ook een ruim 6 uur durende operatie (wat zou dat wel niet kosten?) en dat ze niet open wilden staan voor een alternatief en natuurlijk de opmerking erbij of het misschien iets met een monopolie of steekpenningen te maken had. Ik was het echt helemaal zat. Het maakt ons niet uit dat Noëlle gehandicapt is. Het is een prachtmeid die volop van het leven geniet en van wie we zielsveel houden, maar het continue vechten voor haar welzijn werd me gewoon heel even te veel na het zoveelste bureaucratische obstakel. Mijn verhaal bleef niet onopgemerkt, werd vaak gedeeld op FB en de reacties stroomden binnen. Veel vrienden en bekenden vroegen opeens om mijn bankrekeningnummer en gaven aan dat ze allemaal wel iets wilden overmaken om Noëlle te helpen. Dit vond ik eigenlijk te ver gaan, het was ook absoluut niet de insteek van mijn verhaal op Facebook. Ik wilde gewoon alleen maar even mijn hart luchten. Maar goed, na enig aandringen van meerdere vrienden, heb ik het toch maar gedaan en misschien wel omdat mensen een beetje genoeg beginnen te krijgen van de huidige problematiek in de zorg of gewoon omdat mijn verhaal over mijn dochter hen aansprak, stond er opeens zo maar ruim 2.000,= Euro op mijn rekening. Er werden zelfs door een aantal vrienden spontaan acties opgezet en georganiseerd om voor Noëlle geld in te zamelen en ook had ze in no-time een echte eigen Facebookpagina met inmiddels al 400 likes! Bij Café De Snabbelaar te Klaaswaal werd een benefiet optreden gegeven door Lucky Faces, tezamen met een veiling; dit leverde bij elkaar ruim 3.000,= Euro op. Toen kwam Bruin Café Hoogvliet. Zij gingen op de 1e Hollandse bitterballenavond een loterij houden en er kwam een benefiet optreden van Duo Tijdloos DT. Deze avond leverde voor Noëlle 2.000,= Euro op. - Ook werden we uitgenodigd voor een brunch bij Brasserie de Rotterdammer, met als resultaat ruim 600 Euro voor Noëlle. Ongelooflijk wat er allemaal gebeurde!!! Omdat we het bedrag voor de aanschaf van de brace inmiddels bij elkaar hadden, werd door vrienden besloten door te gaan voor de Innowalk. Het idee van een boutavond kwam naar voren en een benefietconcert. Vijf bands hebben ondertussen al toegezegd hieraan mee te willen werken. SBS6 belde om te vragen of ze bij de passing van de Innowalk op 29 november aanwezig mochten zijn. Helaas hebben we nooit meer van hen vernomen. En ook belde Radio Hoekse Waard voor een interview op 28 november, wat inmiddels heeft plaatsgevonden. Het is gewoon niet te geloven en te bizar voor woorden wat er allemaal los komt na het plaatsen van zo'n simpel berichtje op Facebook. Eerlijk gezegd hoeft dat mediacircus voor mij niet zomaar aan de andere kant gaat het om het welzijn van Noëlle en is het nu kennelijk de tijd om haar kans te pakken, dus gaan we ervoor!

Omdat er best al veel geld is opgehaald adviseerde een vriendin van een vriendin (Linda van Santen) om een Stichting op te richten zodat alles officieel wordt en we geen belasting hoeven te betalen over het geld wat is ingezameld. Hiermee werd “Stichting Noëlle” een feit en wel op de 11e van de 11e, 2014! Er is een website in de maak, we hebben een bestuur, een logo, een bankrekeningnummer, staan ingeschreven bij de Kamer van Koophandel........kortom met heel veel enthousiaste en lieve mensen zijn we met volle inzet bezig om genoeg geld in te zamelen voor de aanschaf van de Innowalk voor mijn meisje.

Een berichtje vanuit de Medezeggenschapsraad. Na een aantal jaar in de MR te hebben gezeten, heeft Danielle aangegeven dat zij haar taak als secretaris naast haar neerlegt. Helaas voor ons en goed voor haar. Daarom willen wij haar via deze weg bedanken voor haar inzet, haar enthousiasme, haar kennis en haar tijd.…. Daarom……

Danielle Bedankt!!!

Beste ouders,

Voor vrijdag 11 maart zijn wij op zoek naar : * enthousiaste ouders die ons willen helpen bij het oppimpen van het plein * speciekuipen of voertonnen Omdat de MR niet zonder secretaris kan, * buitenspeelmaterialen, die bij u in de zijn wij op zoek gegaan naar iemand die weg liggen, maar wij nog kunnen deze taak zou willen overnemen. Dat is gegebruiken zoals, ballen, knikkers, lukt! elastieken en springtouwen. We mogen op dit moment 3 nieuwe MR leden aan u voorstellen die zich graag willen inzetten binnen de MR. Wanneer u zin heeft om te helpen of mateDit zijn: rialen heeft, neemt u dan contact op . Mariska van Dam, Robin Verheijen en Karin Namens de werkgroep, van Wijngaarden. Femi Sluimer Wij vinden het erg fijn dat jullie erbij willen komen en heten jullie dan ook van harte WELKOM!

Samira’s haar geknipt voor Stichting Haarwensen

Veel kinderen, die als gevolg van een medische behandeling of een andere oorzaak kaal zijn of worden, zouden er alles voor over hebben om weer met een volle haardos door het leven te kunnen. Stichting Haarwensen zorgt ervoor dat deze kinderen een pruik van echt haar kunnen dragen. Zonder dat daar kosten aan verbonden zijn voor de ouders. Help je mee? Op onze website vind je alle informatie die je nodig hebt als je haar wilt geven of als je een pruik wenst te ontvangen. Verder vind je hier informatie over hoe je Haarwensen kunt steunen en nog veel meer. www.haarwensen.nl

AGENDA februari Ma.

22 t/m 26 Voorjaarsvakantie

maart

Di. Di. Di. Vrij. Di.

1 15 22 25 29

gastles ‘’het laboratorium van Hillegon’’ groep 5 en 6 De Bremer stadsmuzikanten gr 3a , 2/3 en 4a/4b 13.30 –14.10 uur Oud papier inzameling t/m 28 Paasvakantie Studiedag leerlingen vrij

Vanaf

4

Di.

12

Ma. Vrij.

18 22

schoolproject film en fotografie. Tentoonstelling n.a.v. het project 13 t/m 15 in de gemeenschapsruimte. Ontdek sporen van het verleden in vesting Hellevoetsluis Groep 7a 10.00 uur /groep 7b 13.30 uur schoolreisje Koningsspelen

april

Vrije dagen/studiedagen Dinsdag 29 maart (aansluitend aan het Paasweekend) Dinsdag 17 mei (aansluitend aan het Pinksterweekend) Voorjaarsvakantie

22 februari 2016

t/m 26 februari 2016

Paasvakantie

25 maart 2016

t/m 28 maart 2016

Meivakantie (inclusief Koningsdag en Hemelvaartsdag) Pinkstervakantie

25 april 2016

t/m 6 mei 2016

Zomervakantie

11 juli 2016

*De dik gedrukte tekst bevat wijzigingen

16 mei 2016 t/m 19 augustus 2016